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UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO SUL

INSTITUTO DE FILOSOFIA E CINCIAS HUMANAS


PROGRAMA DE PS-GRADUAO EM ANTROPOLOGIA SOCIAL




Paula Sandrine Machado








O SEXO DOS ANJOS

Representaes e prticas em torno do
gerenciamento sociomdico e cotidiano da intersexualidade




Tese apresentada ao Programa de Ps-
Graduao em Antropologia Social da
Universidade Federal do Rio Grande do Sul
para obteno do ttulo de doutor em
Antropologia Social.


Orientadora: Prof
a
Dra. Daniela Riva Knauth













Porto Alegre
2008
Paula Sandrine Machado




O SEXO DOS ANJOS

Representaes e prticas em torno do
gerenciamento sociomdico e cotidiano da intersexualidade


Tese apresentada ao Programa de Ps-
Graduao em Antropologia Social da
Universidade Federal do Rio Grande do Sul
para obteno do ttulo de doutor em
Antropologia Social.



Aprovado em 08 de abril de 2008.


BANCA EXAMINADORA

___________________________________________________________________
Prof
a
Dra. Mariza Corra Universidade Estadual de Campinas

___________________________________________________________________
Prof
a
Dra. Guacira Lopes Louro Universidade Federal do Rio Grande do Sul

___________________________________________________________________
Prof
a
Dra. Claudia Lee Williams Fonseca Universidade Federal do
Rio Grande do Sul

___________________________________________________________________
Prof
a
Dra. Daniela Riva Knauth (Orientadora) Universidade Federal do
Rio Grande do Sul

RESUMO


Este estudo busca analisar o gerenciamento sociomdico e cotidiano da
intersexualidade, bem como as representaes e as prticas sociais acionadas nas
decises envolvendo a designao do sexo em crianas intersex. De um lado, trata-
se de compreender as perspectivas, prticas e discursos de profissionais de sade
e, de outro, aqueles das famlias e jovens intersex. A partir da etnografia realizada
em dois hospitais (um hospital brasileiro e outro francs), examino de que modo
diferentes argumentos (hormonais, genticos, sociais, morfolgicos, psicolgicos,
entre outros) concorrem para as tomadas de deciso, de que forma acontece a
organizao do trabalho coletivo e as relaes entre as diferentes especialidades
mdicas. No que se refere s famlias de crianas/jovens intersex e aos prprios
jovens, analiso a maneira como esto inseridos nessas negociaes, a forma de se
relacionarem com a lgica biomdica, como percebem o corpo intersex e lidam
cotidianamente com a intersexualidade. A pesquisa revela que, no contexto das
decises, o sexo surge enquanto uma categoria mdico-diagnstica, construda a
partir de uma combinao de diferentes elementos. H um tratamento mais ou
menos homogneo da questo no Brasil e na Frana e, embora se possa identificar
nfases diferenciadas em relao a determinados aspectos envolvidos nas decises,
nos dois contextos a gentica e a biologia molecular vm ganhando cada vez mais
importncia no processo. Identificam-se, ainda, embates em torno da nomenclatura
intersex, os quais, entre outros aspectos, apontam para as ambigidades e
tenses que rondam a temtica. Finalmente, o estudo demonstra que nem sempre
as famlias e as pessoas intersex compartilham com os mdicos a mesma
perspectiva ou os mesmos critrios de classificao do sexo. Entre outras questes,
no decorrer das trajetrias de correes e regulaes corporais denuncia-se a
insuficincia de um modelo que prev categorias sexuais dicotmicas. Ao interpelar
essas dicotomias, os debates em torno da intersexualidade escrutinam os limites
tico-tericos que circunscrevem o campo da biotica e dos direitos sexuais
enquanto direitos humanos. Alm disso, concorrem para a reviso de outras
categorias binrias como sexo versus gnero, natureza versus cultura, verdadeiro
versus artificial e humano versus no humano.



Palavras-chave: Intersexualidade. Decises mdicas. Antropologia da cincia.
Biotica. Direitos humanos.

ABSTRACT


This study seeks to analyze the sociomedical and day-to-day management of
intersexuality, as well as the representations and social practices brought into action
in decisions involving sex assignment with intersex children. On the one hand, it aims
to understand the perspectives, practices and discourses of health professionals and
on the other, those of intersex youth and their families. Starting from an ethnography
carried out in one Brazilian and one French hospital, I examine how different
arguments (hormonal, genetic, social, morphological, psychological, among others)
compete during decision making, in what ways collective work organization takes
place and the relationships between the different medical specialties. Regarding the
families of intersex children/youth and the young people themselves, I analyze the
manner in which they are inserted into these negotiations, the way they are related to
the biomedical logic, how they perceive the intersex body and how they deal with
intersexuality in their day-to-day lives. The research reveals that sex arises as a
medical-diagnostic category in the decision making context and that it is
constructed from a combination of elements. In both Brazil and France, the question
is given a more or less homogeneous treatment; although it is possible to identify
some differences in emphases regarding specific aspects involved in the decisions,
in both countries genetics and molecular biology have become increasingly important
in the process. There are conflicts around the use of "intersex" nomenclature as well,
which point to the "ambiguities" and tension surrounding the theme. Finally, the study
demonstrates that intersex people and their families do not always hold the same
perspectives or use the same sex classification criteria as doctors do. Among other
questions, over the course of the various bodily corrections and regulations, the
insufficiency of a model in which the categories are based on a sexual dichotomy is
revealed. By questioning these dichotomies, the debates around intersexuality
scrutinize the ethical-theoretical limits which circumscribe the field of bioethics and of
sexual rights as human rights. Moreover, they compete for a revision of other binary
categories, such as sex versus gender, nature versus culture, real versus artificial
and human versus non-human.



Key words: Intersexuality. Medical decisions. Anthropology of science. Bioethics.
Human rights.

RSUM


Cette tude cherche analyser la gestion sociomdicale et quotidienne de
lintersexualit, ainsi que les reprsentations et pratiques sociales en jeu dans les
dcisions concernant lassignation sexuelle des enfants intersex. Dune part, il sagit
de comprendre les perspectives, les pratiques et les discours des professionnels de
sant; dautre part, ceux des jeunes intersex et de leurs familles. A partir dune
ethnographie ralise la fois dans un hpital brsilien et un hpital franais,
jexamine comment diffrents arguments (hormonaux, gntiques, sociaux,
morphologiques, psychologiques, entre autres) contribuent la prise de dcision,
comment sorganise le travail collectif, et comment fonctionnent les relations entre les
diffrentes spcialits mdicales. En ce qui concerne les familles des enfants/jeunes
intersex et les jeunes personnes intersex elles-mmes, janalyse la manire dont
elles sont insres dans ces ngociations, leur relation la logique biomdicale, la
faon dont elles peroivent le corps intersex et dont elles grent lintersexualit dans
leur vie quotidienne. La recherche rvle que le sexe, dans le contexte de la prise de
dcision, merge en tant quune catgorie mdico-diagnostique construite partir
dune combinaison dlments. Au Brsil autant quen France, la question est traite
de manire plus ou moins homogne: bien que laccent soit mis de manire
diffrente vis--vis daspects spcifiques impliqus dans les dcisions, dans les deux
pays la gntique et la biologie molculaire sont devenues de plus en plus
importantes dans le processus. Il existe galement des conflits lgard de
lutilisation de la nomenclature intersex, qui mettent en lumire des ambiguits
et des tensions autour de la thmatique. Enfin, ltude dmontre que les personnes
intersex et leurs familles ne partagent pas toujours les mmes perspectives que les
mdecins ou bien quelles nutilisent pas les mmes critres de classification
sexuelle que ces derniers. Entre autres questions, tout au long de trajectoires de
corrections et rgulations corporelles, se rvle linsuffisance dun modle bas
sur des catgories sexuelles dichotomiques. En interrogeant ces dichotomies, les
dbats autour de lintersexualit soulignent les limites thico-thoriques qui
circonscrivent le champs de la biothique et des droits sexuels en tant que droits
humains. Plus loin, ces dbats participent la redfinition dautres catgories
binaires telles que sexe versus genre, nature versus culture, rel versus artificiel et
humain versus non-humain.



Mots Cls: Intersexualit. Dcisions medicales. Anthropologie de la science.
Biothique. Droits humains.


AGRADECIMENTOS


Os agradecimentos so sempre as primeiras palavras da tese, embora
normalmente as ltimas a serem colocadas no papel. Enquanto as registro,
reconstruo a trajetria que resultou nesse trabalho. Nela, participaram inmeras
pessoas e instituies. Muitos olhares, vozes e gestos que deram lugar a uma rede
infindvel de encontros, laos acadmicos e de amizade, sem os quais certamente
no teria sido possvel chegar at aqui. Foram tantas e tantos que compartilharam
comigo dessa caminhada que, desde j, desculpo-me se por alguma omisso.
Agradeo minha orientadora, Daniela Knauth, por ter me dado a honra de
ter sido sua orientanda desde o mestrado. Pelas palavras seguras, pela presena
slida, pelo dilogo sempre to inspirador e por tudo o que aprendi nessa
convivncia (e que espero continuar aprendendo), meu muito obrigada.
Aos professores e professoras do Programa de Ps-Graduao em
Antropologia Social (PPGAS), por todas as contribuies e estmulos. Em especial,
gostaria de agradecer professora Claudia Fonseca, por suas perguntas sempre to
instigantes ao meu trabalho e por sua maneira encantadora e generosa de transmitir
conhecimento. Obrigada, ainda, Rosemeri Feij, pela imensa disponibilidade em
ajudar com as questes burocrticas institucionais.
No poderia deixar de fazer um agradecimento especial a duas professoras
que acompanharam de perto meu trabalho: Mariza Corra, que seguiu o projeto
desde seu incio e com quem estabeleci um frutfero contato; e Guacira Lopes Louro,
a quem devo agradecer pelas nossas instigantes discusses em torno da teoria
queer.
Aos colegas, amigas e amigos do Ncleo de Pesquisa em Antropologia do
Corpo e da Sade (NUPACS). Obrigada a Ana Luisa Gediel, Andra Fachel Leal,
Elizabeth Zambrano, Jos Miguel Nieto, Juliana Macedo, Marcos Benedetti, Marta
Abatepaulo de Faria, Ndia Elisa Meinerz, Patrcia Melotto, Renata Jardim, Roberto
Lorea e a todos que participaram das atividades do ncleo, pelas inmeras trocas
estabelecidas. Agradeo, ainda, s professoras Ceres Gomes Vctora e Ondina
Fachel Leal pelo apoio nas diferentes etapas desse percurso.
Aos amigos e colegas do PPGAS que foram to importantes nessa
caminhada. Foi um prazer conviver com Andra Fachel Leal, Jonatas Dornelles, Ivan
Paolo de Paris Fontanari, Ana Paula Comin de Carvalho, Elizabeth Zambrano,
Viviane Vedana, Llio Nicols Guigou, colegas da turma de doutorado. Agradeo,
ainda, Rosana Pinheiro Machado e Soraya Fleischer, pelo imenso carinho de
sempre, e Dbora Krischke Leito, especialmente pela grande ajuda em relao
ao doutorado sanduche.
Ndia Meinerz, Pedro Nascimento e Elizabeth Zambrano, pelo
companheirismo e pelos nossos frutferos grupos de estudo regados a muito
Capuccino e bom humor. Ndia e Pedro, pela leitura atenta do meu material, por
seus valiosos e cuidadosos comentrios tese e pela amizade slida com a qual
tm me brindado. Beth, pelas nossas to imprescindveis conversas.
s amigas Marta Cioccari e Aline Sapiezinskas, que mesmo de longe sempre
estiveram to perto.
difcil expressar a importncia de Mauro Cabral para este trabalho. Mauro
acompanhou toda minha trajetria no tema da intersexualidade, leu e releu meu
material, sempre oferecendo sugestes preciosas. No tem sido somente um
interlocutor generoso, perspicaz e rigoroso. tambm um grande amigo.
Durante o perodo de doutorado sanduche na Frana, freqentei o Centre de
Recherche Mdecine, Science, Sant et Socit (CERMES), que me ofereceu toda
a estrutura necessria para o trabalho. Agradeo professora Janine Pierret, pela
atenciosa orientao e acolhimento durante esse perodo, e tambm Ilana Lwy,
pelo estmulo e generosidade em suas sugestes, crticas e desafios lanados
pesquisa. Cynthia Kraus, Elsa Dorlin, Jean-Paul Gaudillire, Laurence Hrault so
outros professores a quem sou grata pelas discusses e sugestes bibliogrficas em
relao a este trabalho.
Do perodo de estudos no exterior, surgiram duas grandes amizades: Simone
Becker e Antoine Bal. Agradeo Simone o seu companheirismo de todas as horas.
Ao Antoine, pelas trocas que estabelecemos no que se refere aos nossos trabalhos.
O olhar cruzado Frana-Brasil foi certamente enriquecido por nossas conversas.
Devo agradec-lo, tambm, por me salvar tantas vezes em relao ao francs,
sempre sem perder o bom humor.
CAPES, pela concesso da bolsa de doutorado no Brasil e para a
realizao do estgio de doutorado na Frana. Agradeo, ainda, ao Projeto
Sexualidades, Salud y Derechos Humanos en Amrica Latina (Universidad
Peruana Cayetano Heredia Fundao Ford), pelo auxlio financeiro pesquisa em
2005, e ANPOCS, CLAM e Fundao Ford, pelo apoio financeiro atravs do
prmio relativo ao Concurso ANPOCS/CLAM/FORD 2003 Sexualidade e Cincias
Sociais , categoria doutorado.
Aline Santana, pela ajuda com a capa da tese.
Ao Mrcio e ao Luciano, pela pacincia e pelo tempo dedicado correo e
formatao do material.
Minha famlia foi tambm muito presente e importante nesse percurso.
Agradeo ao meu pai, que mesmo sem saber exatamente o que era essa tal de
Antropologia, sempre torceu por mim com muito amor. preocupao da Beth e ao
otimismo revigorante de minha av, Maria: tu sabes que as coisas sempre acabam
dando certo, n, minha filha? Sandra e ao Zeca, pelo apoio constante. Ao Sander,
por sua poesia e por sua magia. Celia, pelas nossas interminveis e impagveis
conversas.
Leitor atento, meu tradutor oficial para os termos mdicos, Guilherme tornou
essa empreitada muito mais fcil. Agradeo cada palavra de conforto, cada carinho,
cada preocupao. Guilherme foi sempre fundamental em todas as horas e por isso
faltam palavras para dizer o quanto lhe sou imensamente grata.
famlia do Guilherme, pelos momentos compartilhados. Ao Ricardo e
Aline, pelas horas passadas em frente churrasqueira, pelos papos divertidos, por
nossa amizade. Ao Brenner e Julieta, por serem to especiais.
Finalmente, agradeo a todas as pessoas que fizeram parte da pesquisa. Aos
profissionais de sade, pela pacincia em relao minha presena curiosa, pela
disponibilidade em participar deste trabalho e pela generosidade em compartilhar
informaes, assim como suas convices e dvidas. s famlias, que aceitaram
dividir comigo aspectos importantes de suas vidas, agradeo sobretudo o carinho e
a confiana. s crianas e jovens intersex com os quais convivi. A eles e elas dedico
esta tese, esperando que ela aponte para novos possveis.

SUMRIO


INTRODUO _____________________________________________________ 11

1 O X DA QUESTO, O Y E OUTRAS COISAS DO GNERO:
CONTEXTUALIZANDO O DEBATE EM TORNO DA INTERSEXUALIDADE ____ 25
1.1 CERCANDO O OBJETO DE PESQUISA ___________________________ 27
1.1.1 Decises, cortes e recortes: o problema do sexo sob diferentes
perspectivas ___________________________________________________ 29
1.1.2 Biotecnologia, novas tecnologias reprodutivas e o debate em torno da
intersexualidade ________________________________________________ 31
1.1.3 Medicina, Direito e Poltica: algumas narrativas sobre intersexualidade 34
1.2 REVISITANDO O DEBATE NATUREZA E CULTURA _________________ 39
1.2.1 Natureza e cultura: antropologia, classificaes e ambigidades ______ 40
1.2.2 A fabricao da natureza e a perspectiva dos estudos da cincia _____ 48
1.2.3 O sexo do gnero, o gnero do sexo: repensando as dicotomias,
refazendo as contagens para alm de dois ___________________________ 52
1.2.4 Alguns feminismos e a perspectiva dos science studies: onde fica a
intersexualidade? _______________________________________________ 62
1.2.5 Intersexualidade e Amrica Latina _____________________________ 66

2 EM CAMPO: NOS INTERSTCIOS DA ETNOGRAFIA E OUTRAS
CONSIDERAES METODOLGICAS ________________________________ 70
2.1 PERCURSO METODOLGICO __________________________________ 73
2.2 INTERSEXUALIDADE E ARTICULAES HETEROGNEAS __________ 79
2.3 FORMAS GLOBAIS, (DES) MONTAGENS LOCAIS: O OLHAR CRUZADO
BRASIL-FRANA _________________________________________________ 82
2.4 HOSPITAL RS ________________________________________________ 85
2.4.1 Funcionamento e espaos de circulao das equipes ______________ 87
2.5 HOSPITAL PARIS _____________________________________________ 90
2.6 NO SE FALA GENITLIA AMBGUA!: A INSERO NO HOSPITAL RS E
OUTRAS NEGOCIAES EM CAMPO _______________________________ 93
2.7 AH, BON? VOUS NTES PAS MDECIN!?!: CAMINHOS E PERCALOS
ETNOGRFICOS NO HOSPITAL PARIS ______________________________ 97
2.8 NA LIDA: O CONTATO COM AS PESSOAS INTERSEX E SEUS
FAMILIARES ___________________________________________________ 102
2.9 ESPECIFICIDADES DA ETNOGRAFIA NO CONTEXTO HOSPITALAR __ 105
2.10 ENTRE OBSERVAR E PARTICIPAR ____________________________ 110

3 QUIMERAS DA CINCIA: ELEMENTOS EM JOGO NO GERENCIAMENTO
SOCIOMDICO DA INTERSEXUALIDADE _____________________________ 115
3.1 DECISES MDICAS E OS CAMPOS EM DISPUTA ________________ 119
3.2 A (INTER)DISCIPLINARIDADE E O SEXO COMO DIAGNSTICO _____ 124
3.3 OLHAR SOBRE A ANATOMIA: APRENDENDO A VER HOMENS E
MULHERES ____________________________________________________ 142
3.4 TO LOGO QUANTO POSSVEL: A CIRURGIA REPARADORA DOS
GENITAIS E A URGNCIA SOCIAL _________________________________ 148
3.5 CASOS FCEIS E CASOS DIFCEIS ___________________________ 151
4 DESORDEM, AMBIGIDADE E OUTROS OPERADORES DE DIFERENA:
VICISSITUDES DA NOMENCLATURA E SUAS IMPLICAES REGULATRIAS
________________________________________________________________ 158
4.1 A BIOLOGIA MOLECULAR E A EPISTEMOLOGIA DO ORCULO ______ 161
4.2 A NOMENCLATURA E SUAS IMPLICAES REGULATRIAS ________ 164
4.3 O CONSENSO DE CHICAGO E A SOLIDEZ DO INVISVEL ___________ 169
4.4 AS SUBDIVISES DO CONSENSO OU O QUE MAIS EST EM JOGO? 177
4.5 A TCNICA, OS CDIGOS E O ESPAO DA MORALIDADE __________ 181
4.6 CONSENSO DE QUEM?: OS CONSENSOS E OS DISCENSOS NA
PRTICA ______________________________________________________ 184
4.6.1 O que muda? _____________________________________________ 187

5 SILNCIOS, SEGREDOS E FISSURAS: O SEXO DOS ANJOS E O
GERENCIAMENTO COTIDIANO DA INTERSEXUALIDADE _______________ 189
5.1 A (DES) CONSTRUO DO SEXO ______________________________ 192
5.2 ARTIFICIALIDADE COSMTICA DO SEXO: A CONSTRUO DO OLHAR
SOBRE A ANATOMIA ____________________________________________ 195
5.3 RETALHOS, FISSURAS E OUTRAS COISAS DO GNERO:
APONTAMENTOS SOBRE A VISIBILIDADE E A INVISIBILIDADE DO SEXO 201
5.4 PARA ALM DO DIAGNSTICO MDICO: TENSES, NEGOCIAES E
RUPTURAS ENTRE AS DEFINIES MDICAS E AQUELAS DOS PAIS DE
CRIANAS E JOVENS INTERSEX __________________________________ 212
5.5 OS PACTOS DE SEGREDO E OS TANTOS ESQUECIMENTOS ______ 219
5.6 AS INTERVENES FRENTE AO INCOMENSURVEL DOS SEXOS:
TRAJETRIAS DE NORMATIZAO E FICES CORRETORAS ________ 223

NO FIO DA NAVALHA: CONSIDERAES FINAIS SOBRE A INTERFACE
ENTRE INTERSEXUALIDADE, (BIO)TICA E DIREITOS HUMANOS _______ 228

REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS ___________________________________ 244

GLOSSRIO _____________________________________________________ 264

INTRODUO


A discusso em torno do hermafroditismo no algo exatamente novo. Ela
tem ocupado, h sculos, o pensamento de filsofos, mdicos, juristas, entre outros.
Como indica Anne Fausto-Sterling (2000, p. 32), a palavra hermafrodita surgiu na
Grcia, representando uma combinao dos nomes de dois deuses: Hermes (o filho
de Zeus) e Afrodite (deusa da beleza e do amor sexual). Um dos mitos de origem do
primeiro hermafrodita, conforme aponta a autora, sugere que Hermes e Afrodite
tiveram um filho de beleza estonteante (Hermaphroditos), de tal forma que teria
despertado a paixo de uma ninfa. A ninfa, tomada por seus sentimentos, colou-se
ao corpo de seu amado, e os dois tornaram-se um.
Foucault (2001a), em seus estudos sobre as definies de anormalidade e
monstruosidade do sculo XIX, assinala que os hermafroditas eram considerados
os monstros por excelncia da Idade Clssica. O autor analisa as diferentes
medidas regulatrias e reparadoras que recaam sobre esses indivduos, ora
pensados como imperfeies da natureza, ora como possveis desviantes morais.
Outro autor, Mircea Eliade (1999), em seus apontamentos sobre os comportamentos
religiosos e os valores espirituais no-europeus, tambm mostra como a figura do
andrgino ou a androginia tem sido uma preocupao que desafia o pensamento
ocidental.
Analisando a construo do mito do andrgino em diversas culturas no
ocidentais, Eliade deixa claro que tais culturas possuem estruturas explicativas para
conceber e lidar com o fenmeno. A idia da totalidade, da unio dos opostos em
um s ser, o que fundamenta, em ltima instncia, o pressuposto da androginia
dos seres divinos. Da mesma forma que ocorre com a histria de Hermaphroditos,
destaca-se aqui um contraponto em relao idia hegemnica da inevitabilidade
de pensar o sexo como dicotmico.
interessante notar que se, de um lado, o hermafroditismo esteve
historicamente associado a uma concepo de falta, traduzida na imagem de corpos
imperfeitos ou de genitais que no se desenvolveram adequadamente ou
completamente, por outro esteve sempre ligado a uma certa idia de excesso
(corpos que se unem a outros, a duplicao do sexo, clitris muito grandes, plos


12
em demasia)
1
. Assim, a coexistncia da falta e do excesso perpassa, desde a
origem do mito, o sentido dado ao hermafroditismo e se mantm nas narrativas
mdicas atuais sobre os corpos ditos ambguos.
Desse modo, no que se refere sociedade contempornea, uma das esferas
que recoloca o dilema frente androginia a do debate sobre a deciso da cirurgia
em casos de pessoas nascidas com o que, na linguagem biomdica, denomina-se
genitlia ambgua ou, ainda, genitlia incompletamente formada. Esses casos
2

estariam includos, segundo a taxonomia mdica, nos chamados estados
intersexuais, embora no constituam a sua totalidade.
Ainda que exista uma gama considervel de critrios diagnsticos e de
avaliao do ponto de vista gentico, endocrinolgico e cirrgico no que concerne
aos estados intersexuais (ORTIZ et al., 1994), determinadas questes em torno da
deciso pela cirurgia reparadora dos genitais esto longe de um consenso.
Existem inmeros questionamentos quanto ao momento mais apropriado para lev-
la a cabo, sobre quem deve decidir o sexo de uma pessoa e, ainda, se a interveno
cirrgica deve ser feita. Esse intenso debate envolve diferentes esferas sociais,
entre as quais aquela onde se assenta o conhecimento biomdico, bem como a
esfera do movimento tico-poltico intersex, a jurdica, a familiar, a da biotica, alm
do campo dos estudos feministas e o dos estudos da cincia e da tecnologia.
O objetivo da presente pesquisa analisar as representaes e prticas
sociais implicadas nas decises envolvendo a determinao do sexo em crianas
intersex e o gerenciamento
3
sociomdico e cotidiano da intersexualidade. Entendo
que nessas decises esto envolvidos diferentes atores sociais, dentre os quais
destaco: a equipe de profissionais da sade, os familiares e as pessoas intersex,
bem como o movimento poltico internacional intersex
4
. Para alm desses atores, o

1
Sobre as concepes de falta e excesso no que se refere s figuras mitolgicas, ver Jean Libis
(2001).
2
A partir de agora, no utilizarei a palavra caso entre aspas ou em itlico em nome da fluidez do
texto, mas importante ressaltar que esse um termo muito utilizado no meio mdico. No sentido
empregado pelos profissionais de sade, cada paciente corresponderia a um caso.
3
Agradeo a sugesto do professor Richard Miskolci (UFSCAR) quanto utilizao desse termo,
proposta na ocasio da apresentao de meu trabalho (MACHADO, 2007) no 31
o
Encontro Anual
da Anpocs, realizado em Caxambu, em 2007.
4
H, ainda, o envolvimento do judicirio no caso de existir a necessidade de modificao do registro
civil da pessoa que recebe um diagnstico de ambigidade genital quando decorrido um tempo
aps seu nascimento. O judicirio pode, alm disso, ser considerado como mais um campo, assim
como a medicina, que fala sobre a intersexualidade e que regula no que concerne esfera da
sexualidade e ao corpo. A reflexo sobre o judicirio no o foco desse trabalho, porm


13
tema remete a uma esfera mais ampla, que diz respeito produo de
conhecimento cientfico na rea da determinao e diferenciao sexual humana e
s prticas de interveno sobre os corpos intersex legitimadas cientfica e
socialmente.
Assim, neste trabalho, busco, de um lado, compreender as perspectivas,
prticas e discursos das equipes mdicas; de outro, aqueles das famlias e jovens
intersex. A partir da etnografia realizada em um hospital brasileiro e em outro
francs, no que se refere equipe mdica (aqui incluo tambm a Psicologia), meu
interesse analisar como diferentes argumentos (hormonais, genticos, sociais,
morfolgicos, psicolgicos, entre outros) so acionados nas tomadas de deciso
relacionadas s modalidades de interveno a serem aplicadas aos corpos intersex
(clnicas, cirrgicas e/ou psicoteraputicas), alm de examinar de que forma
acontece a organizao do trabalho coletivo e as relaes entre as diferentes
especialidades mdicas. No que tange s famlias de crianas/jovens intersex e aos
prprios jovens, procuro compreender como eles esto inseridos nessas
negociaes relativas s decises e diagnsticos mdicos, de que modo se
relacionam com a lgica biomdica, como percebem o corpo intersex e de que forma
lidam cotidianamente com a intersexualidade. Finalmente, pretende-se entender
como essas decises incidem nas trajetrias de jovens que passaram pelo
procedimento cirrgico de correo da genitlia.
No contexto da minha investigao, uma questo terico-metodolgica que
merece destaque diz respeito nomenclatura que utilizo, enquanto pesquisadora,
para fazer referncia ao tema da tese. Quanto a esse aspecto, duas escolhas devem
ser justificadas: em primeiro lugar, o uso das palavras intersex e intersexualidade,
em detrimento de hermafrodita, estados intersexuais, ambigidade genital ou,
ainda, da verso mais atual da nomenclatura mdica, Disorders of Sex
Development (DSD). Em segundo lugar, devo tambm elucidar o emprego da
expresso gerenciamento sociomdico da intersexualidade.
Tem-se denominado, e especialmente lidado, de formas muito diferentes com
os corpos que variam em relao a um parmetro corporal dicotmico
masculino/feminino. Ao longo do tempo e em diferentes contextos, esses corpos tm
sido considerados ora andrginos, ora hermafroditas, ambguos, mal-

importante apontar para a constituio daquilo que Mauro Cabral (em comunicao pessoal) chama
de uma economia jurdica da intersexualidade.


14
formados, intersex, entre outros. Em relao ao campo da produo de
conhecimento, o funcionamento da determinao sexual e, mais especificamente,
os antigos hermafroditas vm sendo objeto de interesse, por exemplo, de filsofos,
historiadores, socilogos, bilogos, mdicos, juristas, como j apontado
(FOUCAULT, 1982; FAUSTO-STERLING, 2000; LAQUEUR, 2001; ROHDEN, 2001).
Particularmente no que tange esfera mdica, possvel afirmar que os avanos
tcnico-cientficos na rea da gentica e da biologia molecular tm sido cada vez
mais decisivos na abordagem do tema.
Conforme desenvolverei no captulo IV, no se trata apenas de diferentes
nomes que se aplicam sobre uma natureza inerte e pr-dada. As alteraes de
nomenclatura so tambm mudanas referentes compreenso acerca do que
definiria ou do que acometeria esses corpos, bem como em relao s
estratgias utilizadas para corrigi-los. Ocorrem transformaes, ainda, no que se
refere a quem chamado a falar sobre o assunto e ao modo como os diferentes
saberes acionados seja de mdicos de diferentes especialidades, psiclogos,
juristas, religiosos, ativistas polticos e/ou pessoas intersex e suas famlias, entre
outros compem-se, combinam-se e acabam definindo estados (ou estatutos)
corporais. A terminologia emerge, assim, como um n situado entre consideraes
tcnicas, humanas e tico-polticas. Desse modo, a nomenclatura delineia um
fenmeno que pertence a diferentes registros, dependendo de quem e de onde
acionada. Nesse sentido, quando emprego os termos intersex e intersexualidade,
fao referncia a uma definio que remete, ao mesmo tempo, a aspectos tcnico-
cientficos, sociais, tico-polticos e morais.
importante ressaltar que, diferentemente de alguns trabalhos que se
debruaram sobre as narrativas de pessoas intersex e seus familiares (KESSLER,
1998; DREGER, 1999, 2000; PREVES, 1999, 2003; CABRAL, 2006b), nenhum dos
jovens intersex e dos familiares que compuseram o universo emprico deste estudo
possua qualquer envolvimento com o movimento poltico intersex, nem mesmo
reconheciam a si mesmos (ou a seus filhos) como tais. Na realidade, em apenas um
caso, a me havia feito uma pesquisa na internet sobre a Hiperplasia Adrenal
Congnita (HAC)
5
, diagnstico mdico dado ao seu beb, e acabara sabendo da

5
A adrenal uma glndula que produz cortisol, andrgenos e outras substncias. De acordo com a
literatura mdica, a HAC caracteriza-se como a deficincia de uma enzima necessria para a
produo de cortisol. Para compensar esse dficit, h um estmulo em toda a adrenal, resultando


15
existncia de grupos que se posicionavam contra as cirurgias precoces, tomando
contato com algumas narrativas de pessoas intersex. Dessa forma, utilizo a
denominao intersex como categoria tica, ou seja, da pesquisadora, e no como
categoria auto-identificatria das pessoas que participaram desta pesquisa
6
.
Ainda que, na poca em que realizei o trabalho de campo, a literatura mdica
fizesse meno aos estados intersexuais
7
, mesmo os mdicos que acompanhei no
hospital brasileiro (que chamarei de Hospital RS), dificilmente utilizavam a
denominao intersexo entre eles e, ao menos nos momentos em que pude
observar, nunca fizeram uso desse termo durante as consultas com os familiares e
com as crianas/jovens intersex. Se, de uma forma geral, o termo genitlia ambgua
era visto por eles como inadequado (na medida em que no daria conta de todos os
estados intersexuais e, tambm, porque faria referncia idia de ambigidade),
o termo intersexo tambm no era considerado livre de problemas. No seu dia-a-dia,
percebi que os mdicos permitiam-se utilizar entre eles o termo genitlia ambgua
quando se referiam a algumas condies consideradas intersexualidade,
entretanto salientavam a importncia de no o fazer frente s famlias, situao na
qual julgavam prefervel o uso da expresso genitlia incompletamente formada.
No hospital francs (que chamarei de Hospital Paris), escutei mais vezes
referncia ao termo intersexe no contexto das relaes entre os mdicos, todavia
essa tambm no era a nomenclatura utilizada para falar com os familiares ou
pessoas intersex. Outra expresso bastante utilizada entre os mdicos nas
apresentaes de caso e no registro em pronturios para se referir genitlia da
criana era anomalies des organes gnitaux externes (anomalias dos rgos
genitais externos).
De acordo com a literatura mdica pr-reviso da nomenclatura, os estados
intersexuais podiam ser divididos, bem simplificada e sucintamente, em quatro

na produo excessiva de andrgenos. Em crianas com caritipo 46XX, a exposio ao excesso
de andrgenos ocasionaria uma virilizao da genitlia externa, o que, entre outras
conseqncias, faria com que o clitris se apresentasse em dimenses anatmicas maiores do que
as esperadas para uma menina, se considerados determinados padres de tamanhos e formas dos
genitais. Em uma forma mais grave, conhecida como perdedora de sal, ocorre, segundo os
mdicos, desidratao importante que pode levar morte.
6
tico empregado aqui em contraste a mico, que se refere aos termos ou categorias utilizados
pelas pessoas que fizeram parte da pesquisa.
7
Antes da publicao, na literatura mdica, do chamado Consenso de Chicago (LEE et al., 2006),
no qual, entre outros aspectos, est a proposta de reviso da nomenclatura de Intersex para
Disorders of Sex Development (DSDs). Uma anlise mais aprofundada desse consenso ser
realizada no captulo IV.


16
grandes grupos: pseudo-hermafroditismo feminino (presena de ovrio, sexo
cromossmico 46XX
8
, genitlia interna considerada feminina, mas genitlia externa
tida como ambgua); pseudo-hermafroditismo masculino (presena de testculos,
caritipo 46XY, genitlia externa considerada feminina ou ambgua); disgenesia
gonadal (presena de gnadas disgenticas, ou seja, com alteraes);
hermafroditismo verdadeiro (presena de tecido ovariano e testicular) (FREITAS,
PASSOS, CUNHA FILHO, 2002).
J os grupos de ativismo poltico intersex oferecem outras definies para o
termo, atravs das quais buscam contestar a patologizao da intersexualidade,
bem como ampliar o leque daquilo que o termo capaz de compreender para alm
das classificaes mdicas. A diferena e a variao da norma reivindicada
pelos ativistas como uma possibilidade e no como uma doena. De acordo com a
definio oferecida por Mauro Cabral filsofo e ativista intersex argentino em
entrevista publicada na revista Cadernos Pagu:

El concepto clave para comprender de qu hablamos cuando
hablamos de intersexualidad es el de variacin. Por lo tanto, cuando
decimos intersexualidad nos referimos a todas aquellas situaciones
en las que el cuerpo sexuado de un individuo vara respecto al
standard de corporalidad femenina o masculina culturalmente
vigente. De qu tipo de variaciones hablamos? Sin nimo de
exhaustividad, a aquellas que involucran mosaicos cromosmicos
(XXY, XX0), configuraciones y localizaciones particulares de las
gnadas - (la coexistencia de tejido testicular y ovrico, testculos no
descendidos) como de los genitales (por ejemplo, cuando el tamao
del pene es "demasiado" pequeo y cuando el cltoris es
"demasiado" grande de acuerdo a ese mismo standard del que antes
hablaba, cuando el final de la uretra est desplazado de la punta del
pene a uno de sus costados o a la base del mismo, o cuando la
vagina est ausente...). Por lo tanto, cuando hablamos de
intersexualidad no nos referimos a un cuerpo en particular, sino a un
conjunto muy amplio de corporalidades posibles, cuya variacin
respecto de la masculinidad y la femineidad corporalmente "tpicas"
viene dada por un modo cultural, biomdicamente especfico, de
mirar y medir los cuerpos humanos (CABRAL, BENZUR, 2005. p.
283-284).

Opto por utilizar os termos intersex/intersexualidade especialmente por duas
razes. Porque remetem tanto a um contexto de desenvolvimento cientfico no

8
O caritipo definido, em termos biolgicos, como o conjunto cromossmico de uma espcie. A
sigla 46XX (ou 46XY) uma conveno biomdica, em que 46 diz respeito ao nmero total de
cromossomos de um indivduo e XX ou XY referem-se a um dos pares desse conjunto. So os
chamados cromossomos sexuais.


17
mbito da sade, da medicina e da biologia como a uma discusso poltica nos
anos 90, o termo intersex foi apropriado por ativistas polticos engajados na luta
pelo fim das cirurgias precoces corretoras dos genitais ditos ambguos
9
. O termo
hermafrodita, por exemplo, tem certamente uma historicidade importante, porm foi
utilizado sem discriminao de tipos e subtipos at meados do sculo XIX,
quando nasce a diferenciao entre hermafroditismo verdadeiro e pseudo-
hermafroditismo (FAUSTO-STERLING, 2000), classificaes importantes no
contexto emprico de minha investigao
10
. Um marco significativo acontece com as
tentativas de explicao do hermafroditismo atravs da embriologia dos genitais,
concepo segundo a qual haveria um paralelo no desenvolvimento embriolgico
masculino e feminino (DREGER, 2000). Os antigos hermafroditas so reordenados
a partir dos novos critrios cientficos. Atravs das explicaes sustentadas na
embriologia do sculo XIX, eles passam a ocupar, no nvel biolgico, um lugar no
continuum da diferenciao e do desenvolvimento sexual, mas como seres
incompletos (da o sentido da expresso genitlia incompletamente formada).
Finalmente, tambm opto por no utilizar a mais recente nomenclatura
mdica, Disorders of Sex Development ou DSDs. Em primeiro lugar, porque esse
termo no remete ao tempo em que foi realizada a minha pesquisa, que se
desenrolou, sobretudo, nos anos de 2004 a 2006, quando esta ainda no era a
nomenclatura de referncia na literatura mdica. A segunda razo, contudo no
menos importante, que o termo Disorder remete, facilmente, idia de doena
ou de anomalia. A palavra desordem parece sugerir, nesse sentido, a necessidade
de uma ordenao e esse no o pressuposto tico-terico deste estudo.
Adoto, assim, os termos intersex/intersexualidade a partir de uma definio
que se aproxima da perspectiva dos grupos de ativismo poltico, na medida em que
esta permite relativizar a idia de patologizao, bem como extrapolar as
classificaes mdicas, ao mesmo tempo em que mantm uma relao com as
mesmas, ainda que crtica. Retomando a definio oferecida por Mauro Cabral
(CABRAL, BENZUR, 2005), a idia chave, nesse caso, a de variao no que se

9
O primeiro grupo de ativismo intersex, a Intersex Society of North Amrica (ISNA), surgiu nos
Estados Unidos nos anos 90. Recentemente, esse grupo tambm passou a promover o uso do
termo Disorders of Sex Development (sem, contudo, abandonar o antigo termo intersex). Charyl
Chase, fundadora da ISNA, integrou, inclusive, o grupo de especialistas que participou da
International Consensus Conference on Intersex, onde se trabalhou na elaborao do Consenso
de Chicago. Sobre esse assunto, ver em http://www.isna.org (acesso em abril 2007).
10
Devo assinalar que, durante o trabalho de campo, escutei, ainda que raras vezes, referncia das
famlias ao termo hermafrodita.


18
refere a um standard corporal binrio masculino/feminino estabelecido
culturalmente. Essas variaes podem dizer respeito a diferentes aspectos, como
aparncia anatmica dos rgos genitais internos e/ou externos, a caractersticas
hormonais, gonadais e/ou genticas.
importante ressaltar que a utilizao dos termos intersex e
intersexualidade uma opo ao mesmo tempo terica, metodolgica e poltica.
Justificar essa escolha entre tantas possveis significa contextualizar o uso do termo,
no consider-lo como um fato em si mesmo, ou como revelador de uma realidade
mais real do que aquelas descritas por outras nomenclaturas. Ao contrrio, assim
como as demais terminologias, os termos intersex e intersexualidade so datados
historicamente e remetem a um determinado contexto social, poltico e de produo
cientfica. Para alm disso, quando utilizo essa terminologia, tambm construo uma
narrativa acerca do que eu e outros/as sejam eles pesquisadoras/es, escritores/as,
artistas, militantes polticos/as, etc. chamamos de intersexualidade. E estou certa
de que mesmo ns, que compartilhamos a mesma nomenclatura, falamos muitas
vezes de elementos distintos, de realidades distintas, j que construmos a
intersexualidade a partir de olhares e perguntas diferentes.
preciso justificar, alm disso, o emprego da expresso gerenciamento
sociomdico da intersexualidade. A palavra gerenciamento remete idia de
administrao e gesto. Essa noo tambm envia ao que Foucault (1988 [1976])
descreve no captulo Direito de morte e poder sobre a vida, em Histria da
Sexualidade 1, como o poder de gerir a vida, ou bio-poder. Segundo Foucault,
este teria assumido, a partir do sculo XVII, duas formas principais: uma antomo-
poltica do corpo onde est em jogo o adestramento e a ampliao da eficcia do
corpo e uma bio-poltica da populao baseada nas intervenes e no controle
regulador sobre o corpo-espcie e suas manifestaes, como o nascimento, a
durao da vida, entre outras. Da forma como utilizo o termo, gerenciar , ao
mesmo tempo, dirigir, regular e acompanhar de maneira sistemtica e constante
atravs de ferramentas e estratgias especficas. Nesse sentido, tanto mdicos,
como familiares e pessoas intersex gerenciam a intersexualidade. Ao fazer
referncia a um gerenciamento adjetivado como sociomdico, busco chamar a
ateno para o fato de que existem aspectos socioculturais, como o gnero, que se


19
entrelaam com os argumentos tcnico-cientficos. Por outro lado, preciso lembrar
que todo gerenciamento est sujeito a fissuras, a zonas de escape.
Em relao ao contexto atual, no qual se inserem as intervenes
tecnolgicas produzidas nos corpos intersex, importante ressaltar que os avanos
na rea da biomedicina tm provocado intensos debates no mbito da Biotica e do
Biodireito. Alm da medicalizao da reproduo humana, o desenvolvimento
cientfico vem abrindo um vasto campo de possibilidades de interveno e seleo
no que concerne escolha do sexo dos filhos (BRAUNER, 2003). De acordo com
Goldim (2003), a possibilidade de seleo de sexo aconteceria em trs casos: 1)
no nvel reprodutivo (realizada no perodo pr-natal); 2) em relao
intersexualidade (especialmente quando h um diagnstico mdico de genitlia
ambgua ou genitlia incompletamente formada); 3) em relao transexualidade.
Em todos esses casos, o que est em jogo para a equipe de sade a avaliao de
uma determinada situao de demanda por um recurso tecnolgico, onde se deve
ponderar sobre os riscos e os benefcios de um dado procedimento tcnico-
cientfico.
No caso das crianas intersex, o manejo
11
mdico atual envolve, entre outros
elementos, a deciso por re-construir um sexo ou outro atravs de procedimentos
cirrgicos no perodo ps-natal, assim como ocorre com transexuais
12
. Esses
casos constituem, de acordo com o apontado em artigo mdico de Damiani et al.
(2001, p. 39), uma emergncia peditrica no recm-nascido e assumem uma
importncia considervel, segundo o autor, tanto do ponto de vista imediato, j que
algumas de suas causas colocam em risco a vida da criana, como a longo prazo,
por envolver uma questo de "definio de sexo", a qual "mal resolvida acarretar
prejuzos irreparveis ao bem-estar psicossocial do paciente".
Assim, no que se refere s crianas intersex, as tecnologias modernas so
empregadas no sentido de concorrer para a conformao de duas instncias: o sexo
e o gnero. No que diz respeito a transexuais, o diagnstico mdico aponta para
uma inadequao sexo-gnero que "deveria" ser corrigida atravs de uma
manipulao cirrgica. Como demonstra Elizabeth Zambrano (2003), esse

11
Manejo uma palavra utilizada no meio mdico, especialmente na literatura cientfica. No ingls,
tem-se o termo management, que diz respeito forma como uma determinada condio ser
manipulada, gerida, conduzida.
12
Com o avano da gentica e das possibilidades de diagnstico pr-natal em relao
intersexualidade, intervenes cada vez mais precoces, pr-natais, tm sido vislumbradas.


20
diagnstico endossa a idia de que transexuais viveriam um "distrbio" no qual o
sexo no estaria adequado ao gnero. J no que concerne s crianas intersex, o
argumento biomdico principal o de que as mesmas necessitam ter seu "sexo
escolhido" para que sejam socializadas adequadamente a esse sexo, evitando,
assim, "complicaes futuras". Portanto, no apenas uma "emergncia clnica
(DAMIANI et al., 2001) que est em jogo, mas uma emergncia social.
difcil estimar a incidncia da intersexualidade. Um dos motivos para isso
que existiriam, de acordo com a literatura mdica, vrias causas envolvidas
13
. A
razo que me parece mais importante, contudo, est relacionada ao fato de que o
nmero pode variar de acordo com aquilo que se inclui ou exclui da classificao
adotada. Como est assinalado na pgina da ISNA, se forem consultados mdicos
acerca do nmero de pessoas nascidas com genitais atpicos, o nmero
possivelmente giraria em torno de um a cada 1500/2000 nascimentos
14
.
Considerando as vrias causas bem como outras configuraes anatmicas
possveis, ativistas intersex apontam que essa cifra est subestimada. Utilizando,
por exemplo, os nmeros apresentados por Anne Fausto-Sterling (2000), de um
levantamento realizado por ela em conjunto com um grupo de estudantes da Brown
University, incluindo vrias categorias de variao sexual, a freqncia sobe para
aproximadamente 1,7% de todos os nascimentos.
Alm dessa questo estatstica e classificatria, existem dificuldades,
conforme afirmam Ortiz et al. (1994), que rondam a equipe de profissionais de sade
relacionadas definio sexual no que se refere aos corpos de crianas que
nascem com uma genitlia que escapa do padro dicotmico masculino/feminino,
ainda que se tenha uma infinidade de critrios diagnsticos e de avaliao do ponto
de vista gentico, endocrinolgico e cirrgico, para posterior interveno nesses
casos. Todas essas questes parecem compor um quadro complexo a partir do qual
os mdicos se vem convocados a tomar uma deciso.
Vale apontar que o tema do "hermafroditismo" tem, ainda, recebido alguma
ateno na mdia, que, entre outros aspectos, atua dando visibilidade ao debate em
torno das cirurgias precoces, bem como a casos de descontentamento com a

13
A causa considerada pela literatura mdica como a mais comum de genitlia ambgua, por
exemplo, a hiperplasia de supra-renal ou hiperplasia adrenal congnita, cuja incidncia varia
de 1/5000 na Europa a 1/15000 nos EUA (BRAUNWALD et al., 2002).
14
Ver em http://www.isna.org/faq/frequency.


21
deciso mdica
15
. Para alm da repercusso na mdia do tema da intersexualidade,
ou, como mais comumente veiculado, do hermafroditismo, preciso destacar que
as prprias pessoas que foram submetidas a intervenes passaram a se organizar
politicamente, a partir dos anos 90, para reivindicar o fim das cirurgias precoces,
como o caso da Intersex Society of North Amrica (ISNA), e elas vm ganhando
cada vez mais visibilidade, inclusive na esfera mdica
16
.
Este estudo pretende, assim, contribuir tanto do ponto de vista da produo
terica antropolgica, como no campo mais pragmtico das decises mdicas e de
seus aspectos bioticos, abordando um tema atual, ainda pouco trabalhado no
mbito das Cincias Sociais e gerador de muitas controvrsias e embates na rea
da Sade. Logo, o trabalho concorre para a consolidao de um campo de pesquisa
que se ocupa da anlise de processos decisrios de profissionais de sade bem
como da abordagem do fazer mdico e cientfico, na medida em que o mesmo se
materializa nesses processos de tomada de deciso. Para tanto, a cincia ser
considerada atravs de seus efeitos e de sua aplicao na prtica, onde a
construo da verdade e dos fatos acontece em outro nvel que no o mesmo
do laboratrio e das pesquisas experimentais. Alm disso, a cincia em questo no
se restringe quela feita por cientistas, mas se constri tambm na negociao
com outros atores sociais, no cientistas, e na relao com os objetos, os no-
humanos (LATOUR, 1994).
No nvel das pesquisas em sexualidade, a intersexualidade atualiza e
tensiona uma discusso fundamental: o debate natureza versus cultura, que tambm
aparece naquele relativo ao sexo versus gnero. Do ponto de vista terico-
conceitual, esta pesquisa permite revisitar os usos do conceito de gnero,
apontando para outras apreenses e, sobretudo, borramentos da dicotomia
natureza/cultura. Tambm possibilita recolocar e complexificar o debate em torno
das perspectivas construtivista e essencialista nos estudos em sexualidade.

15
Podemos citar, em relao a esse aspecto, a emisso de documentrios sobre o tema em canais
como GNT e Discovery Channel, bem como novelas e seriados com personagens caracterizados
como hermafroditas ou intersex (em 1993, a novela Renascer, de Benedito Ruy Barbosa, exibida
pela Rede Globo, contava com a personagem Buba, descrita como hermafrodita; Helosa Buarque
de Almeida (USP), por meio de comunicao pessoal, durante o 31
o
Encontro Anual da Anpocs em
outubro de 2007, lembrou que um captulo do seriado Mulher, tambm da Rede Globo, teria
girado em torno de um caso de intersexualidade). No se pode esquecer, alm disso, da
repercusso do caso da judoca Edinanci, que foi apresentada na mdia como hermafrodita
(FRANA, 2007).
16
Essa questo ser melhor explorada no captulo em que analisarei a formulao do chamado
Consenso de Chicago.


22
No mbito da Sade, o investimento nesse tema tende a provocar
incrementos e redirecionamentos no intenso debate sobre as decises clnico-
cirrgicas aplicadas sobre os corpos intersex, as quais ainda parecem no ter
alcanado um consenso entre os diferentes profissionais. Pretende-se, ainda,
contribuir com a discusso biotica, para alm das relaes tradicionalmente
estreitas que algumas vertentes desse campo tm estabelecido com a perspectiva
da Sade enquanto esfera de regulaes e normatizaes corporais. Proponho,
assim, um debate que no perca de vista uma perspectiva de direitos humanos
revisitada, como ser desenvolvido na parte final da tese.
Finalmente, preciso ressaltar que embora existam alguns trabalhos,
especialmente na rea mdica, dedicados a elucidar aspectos diagnsticos e
tcnico-cirrgicos de reconstruo da genitlia ou de tratamento endocrinolgico, h
um silenciamento no contexto da produo do conhecimento cientfico voltada para
o ponto de vista dos familiares e das pessoas submetidas a esses tipos de
procedimentos. nesse ponto ainda obscuro que se articula uma face do problema
a ser perseguido nessa investigao, apresentando novas questes para a
antropologia e para o campo no s da biotica, mas tambm dos direitos sexuais,
reprodutivos e dos direitos humanos.

Esta tese est dividida em seis captulos: no captulo I, apresentarei o
contexto das produes que se referem ao tema da intersexualidade, bem como os
pressupostos terico-conceituais que orientam a tese e que constituem sua base
analtica. No captulo II, explicitarei os aspectos metodolgicos que guiaram a
pesquisa. Nos captulos III e IV, desenvolverei as anlises sobre o gerenciamento
sociomdico da intersexualidade propriamente dito, remetendo-me aos dois
contextos hospitalares onde foi realizada a pesquisa, um no Brasil e outro na
Frana. Mais especificamente no captulo IV, a nfase recair sobre o papel da
biologia molecular nas decises e na reviso atual da nomenclatura mdica, o
chamado Consenso de Chicago. O captulo V, por sua vez, trar uma discusso
acerca do gerenciamento cotidiano da intersexualidade, apontando para outros
atores envolvidos nas decises e sua relao com o discurso e as prticas mdicas.
Refiro-me, mais especificamente, aos familiares e aos jovens intersex. Nas
consideraes finais, analisarei a intersexualidade em sua interface com a (bio)tica
e os direitos humanos.


23
Partes da tese j foram publicadas ou se encontram em vias de publicao,
como em: O sexo dos anjos: o olhar sobre a anatomia e a produo do sexo (como
se fosse) natural (Cadernos PAGU, nmero 24, 2005a); Quimeras da Cincia: a
perspectiva de profissionais da sade em casos de intersexo (Revista Brasileira de
Cincias Sociais, nmero 59, 2005b); No fio da navalha: reflexes em torno da
interface entre Intersexualidade, (Bio)tica e Direitos Humanos (In Miriam Pillar
Grossi, Maria Luiza Heilborn e Lia Zanotta Machado [Orgs.]. Antropologia e Direitos
Humanos 4. Blumenau: Nova Letra, 2006a); Nos limites do gnero: apontamentos
sobre a discusso sexo-gnero face aos desafios em torno da diversidade sexual
(Boletn Electrnico del Proyecto Sexualidades Salud y Derechos Humanos en
Amrica Latina, 2006b); Anomalia, ambigidade e outros operadores de
diferena: as vicissitudes da nomenclatura e suas implicaes regulatrias (paper
apresentado no 31 Encontro Anual da ANPOCS, 2007); Confisses corporais:
algumas narrativas sociomdicas sobre os corpos intersex (em vias de publicao);
Intersexuality and sexual rights in southern Brazil" (aceito para publicao na revista
Culture, Health & Sexuality).
Quanto aos aspectos estilsticos do texto, os grifos que vierem em itlico
correspondem aos termos micos e a utilizao de aspas refere-se a citaes de
outros autores ou a nfases minhas. Grifos em negrito sero utilizados para destacar
algo nas citaes bibliogrficas ou nas das pessoas que fizeram parte da pesquisa.
Para facilitar a leitura, as terminologias mdicas alm de serem definidas no prprio
texto, na primeira vez em que aparecem, tambm estaro em um glossrio, que se
encontra ao final deste material (e, ainda, em avulso, no verso da contracapa), onde
foram includos os termos mais utilizados pelos mdicos que compuseram o
universo emprico dessa investigao, assim como algumas siglas empregadas ao
longo do texto. Com vistas a uma maior fluidez do texto, as falas dos profissionais de
sade franceses foram traduzidas por mim
17
. Termos ou expresses em francs
foram mantidos apenas quando pareceu necessrio.




17
Com esse mesmo objetivo, as outras tradues que figuram na tese (referentes s citaes de
outros autores) tambm foram feitas de maneira livre por mim, exceto quando tive acesso
publicao da obra em portugus.


24
* Capa: obra de Nazareth Pacheco. Sem ttulo, 1997, cristal, mianga, lmina de
barbear e fio de nilon suspensos em cilindro de acrlico, 129 x 39,5 x 8 cm. Coleo
Museu de Arte Moderna de So Paulo - Grande Prmio Embratel - Panorama 1997.
(Direitos de reproduo gentilmente cedidos pela artista e pelo Museu de Arte
Moderna de So Paulo).
1 O X DA QUESTO, O Y E OUTRAS COISAS DO GNERO:
CONTEXTUALIZANDO O DEBATE EM TORNO DA
INTERSEXUALIDADE


Desde as primeiras intervenes clnico-cirrgico-psicoteraputicas aplicadas
sobre os corpos intersex at os dias atuais, ocorreram mudanas em diversas
esferas, como no que concerne produo de conhecimento e de ferramentas
tcnico-cientficas no mbito da sade em geral e da medicina em particular, s
relaes sociais, ao domnio poltico-jurdico, para citar alguns exemplos. Novos
embates e questes continuam emergindo, indicando que, no que se refere ao tema
da correo da genitlia ou de outras intervenes aplicadas nos corpos intersex,
ainda h um grande caminho a ser percorrido. Existem hiatos e tenses importantes
a serem considerados, no apenas em relao aos profissionais de sade
envolvidos com as decises e acompanhamento de crianas/jovens intersex, mas
tambm no que diz respeito ao contexto mais amplo que inclui, entre outros atores
sociais, a famlia, o movimento tico-poltico intersex e as prprias pessoas
atingidas.
Nas cincias sociais, existem poucas referncias especficas sobre o tema da
intersexualidade, ainda que o mesmo venha sendo cada vez mais contemplado, a
partir de diferentes recortes, desde as perspectivas histrica, sociolgica e
antropolgica
18
. H um crescente interesse filosfico na questo, sobretudo a partir
do paradigma biopoltico e das conceitualizaes sobre o bio-poder inaugurados por
Foucault (1988 [1976]; 2004 [1979])
19
. possvel afirmar que, especificamente na
literatura antropolgica, apenas contemporaneamente o tema tem sido descoberto
(CORRA, M., 2004a). Vale ressaltar que boa parte dessa produo est
relacionada aos estudos de gnero, incluindo desde os feminist science studies at
o interesse atual pela diversidade de gnero.

18
Podemos citar as produes de Suzanne Kessler (1998), Anne Fausto-Sterling (2000), Alice Dreger
(2000), Sharon Preves (2003), Mariza Corra (2004a, 2004b, 2007), Paula Sandrine Machado
(2005a, 2005b, 2006a), Antoine Bal (2006), Luciana Lavigne (2006), Nuria Gregori Flor (2006), Eva
Alcntara Zavala (2007), Ndia Perez Pino (2007), entre outras.
19
Ver, por exemplo, os trabalhos de Beatriz Preciado (2002), Mauro Cabral (2004, 2006a, 2006b) e
Judith Butler (2001a, 2004), bem como a tese de Iain Morland (2005a).


26
Na literatura mdica, ainda que se perceba um verdadeiro investimento atual
nesse assunto
20
, impulsionado nos ltimos anos pelo desenvolvimento cientfico na
rea da gentica e da biologia molecular, pode-se dizer que o volume de produes
ainda relativamente tmido e que as lacunas so explicitamente apontadas. De
uma forma geral, a produo cientfica biomdica mostra que a deciso no um
processo simples, especialmente porque so pesados alm de fatores clnico-
cirrgicos, tambm os sociais, psicolgicos, entre outros (ORTIZ et al., 1994).
Portanto, este captulo tem como objetivo situar o leitor no contexto das
produes que se referem ao tema da intersexualidade, bem como mapear as
perspectivas terico-conceituais que fundamentam as anlises da pesquisa. Nele
ser abordada a questo antropolgica central que sustenta a investigao.
No intuito de cercar o objeto da pesquisa, iniciarei levantando duas
discusses que, apesar de distintas, acabam se cruzando. So elas: 1) aquela que
remete a prticas tradicionais de eliminao de bebs e de mutilao genital; 2)
aquela que se refere s novas tecnologias reprodutivas. Ainda que elas possam
parecer no ter uma relao direta com a intersexualidade, remetem a questes de
fundo muito prximas. Quanto primeira discusso, trata-se de pensar a
intersexualidade no campo de anlises sobre a possibilidade ou no de
determinados sujeitos em ingressar na cultura e os rituais e/ou prticas que regem
esse ingresso (como a eliminao de bebs, a circunciso, a mutilao genital
feminina, as intervenes cirrgicas em relao intersexualidade, entre outras)
21
. A
segunda discusso remete s possibilidades biotecnolgicas de modificar o corpo
reprodutivo e sexuado, que sero trazidas atravs do debate em torno das novas
tecnologias reprodutivas, visto que esse um campo importante dentro dos estudos
feministas, que se dedica s intervenes mdicas no corpo e que se situa na

20
Ver o volume 350, nmero 4, 22 jan. 2004, do conceituado peridico mdico, de tiragem semanal,
The New England Journal of Medicine (NEJM), no qual foram dedicados ao tema da determinao
e diferenciao sexual o editorial e mais trs sesses da revista (a Imagem em Medicina
Clnica, um Artigo de Reviso e o Artigo Original). Ver tambm o volume 49, nmero 1, de
fevereiro de 2005, dos Arquivos Brasileiros de Endocrinologia e Metabologia, integralmente
dedicado ao tema. Vale destacar, ainda, a publicao, em 2006, do chamado Consenso de
Chicago, que se props a revisar no apenas a nomenclatura utilizada at ento pela literatura
mdica, mas tambm alguns aspectos relacionados ao manejo das desordens intersexuais,
conforme referido no artigo (LEE et al., 2006).
21
A esse respeito, Mauro Cabral (2006a) chama ateno para a lgica biopoltica da incorporao,
a qual considera fundamental para pensar criticamente a intersexualidade. A incorporao,
segundo ele, remete ao mesmo tempo idia de incluso (na lngua, na lei) e a de fazer (um)
corpo.


27
interface entre tecnologia/construo de corpos sexuais e reprodutivos e decises
mdicas.
Apresentarei, ainda, em linhas gerais, alguns contextos nos quais emerge o
debate sobre intersexualidade para alm da produo nas cincias sociais:
biomdico (perspectiva dos mdicos, bilogos e psiclogos, fundamentalmente);
movimento tico-poltico intersex, que surge a partir da Intersex Society of North
Amrica (ISNA); judicirio, embora essa seja uma instncia praticamente ausente
em relao s discusses em torno da intersexualidade no contexto brasileiro.
A questo antropolgica que se coloca no centro da anlise est inserida no
debate natureza versus cultura, sendo que um de seus desdobramentos a
discusso sexo versus gnero. Ao perseguir essa questo, as problematizaes
levantadas na tese apontam para a necessidade de se buscar novas estratgias
terico-conceituais na anlise de questes envolvendo a sexualidade em geral e a
intersexualidade em particular. O debate natureza versus cultura e as discusses em
torno da intersexualidade sero abordados criticamente atravs de diferentes eixos e
dimenses terico-conceituais: a) produes sobre antropologia e ambigidade,
problematizando o tema no contexto do debate acerca dos sistemas de
classificao; b) marco mais geral da antropologia da cincia, visando dar conta
das questes relacionadas s decises e intervenes mdicas como prticas
apoiadas em produes discursivas e materiais inscritas sob a rubrica de Cincia;
c) debates em torno das dicotomias sexo-gnero e a forma como a intersexualidade
contribui para a construo de perspectivas feministas crticas; d) perspectiva dos
feminist science studies e o lugar dado s questes em torno da intersexualidade; e)
intersexualidade e a produo acadmica latino-americana.


1.1 CERCANDO O OBJETO DE PESQUISA


Uma das hipteses possveis de ser aventada neste estudo a de que a
necessidade de definio de sexo ou da escolha do sexo em decorrncia de
algum diagnstico mdico relacionado intersexualidade caracteriza-se, a partir de
uma perspectiva mais ampla, como uma nova roupagem para solucionar problemas
muito antigos. Nesse ponto de vista, a possibilidade de selecionar o sexo de um


28
beb, seja no perodo pr ou ps-natal, acabaria re-significando e recolocando
questes acerca de prticas de eliminao de bebs de um ou outro sexo que
acontecem em outras sociedades, supostamente "primitivas" (VCTORA, 2003).
Franoise Hritier (2000), em um artigo onde analisa os novos modos de
procriao, aponta que a importncia dada descendncia algo recorrente e que,
desde muito antes do avano das tecnologias reprodutivas, muitas estratgias j
foram experimentadas por sociedades particulares no intuito de lidar com problemas
relacionados capacidade procriativa. Seu argumento, nesse sentido, alinharia-se
idia de que quanto mais as coisas mudam, mais elas se mantm as mesmas, ou
seja, de que apesar das inovaes tcnico-cientficas, o problema colocado no
uma novidade. Conforme ela destaca sobre as prticas artificiais de procriao:
Mas mesmo que desejssemos inovar, isso no seria possvel. Recairamos,
inevitavelmente, sobre uma ou outra das nicas frmulas possveis, a partir do dado
biolgico incontornvel que a reproduo bissexuada (HRITIER, 2000, p. 101).
Assim, para a autora, a pluralidade e as novas variveis oferecidas pela cincia no
feririam a estrutura simblica profunda, que colada, em ltima instncia, no
irredutvel da diferena observada entre os (dois) sexos.
O argumento de Hritier (2000) apresenta problemas em vrios sentidos.
Entre outros motivos, porque se baseia na heterossexualidade e na diviso binria
entre os sexos como constantes universais. Alm disso, no reconhece que as
tecnologias tambm inserem novos elementos que provocam deslocamentos na
forma como definimos e nos relacionamos no mundo (STRATHERN, 1992, 1995).
Ao mesmo tempo, no que se refere escolha do sexo, conforme j assinalado,
poder-se-ia pensar que existem determinadas questes que, embora sejam
solucionadas de formas diferentes e tenham significados distintos para os atores
sociais envolvidos, atualizam determinadas representaes e vises de mundo j
muito arraigadas no pensamento de uma dada sociedade. Acerca do tema da tese,
seria possvel apontar, como o faz Mary Douglas (1991), por exemplo, que as
ambigidades sempre geraram preocupaes nas diferentes sociedades, as quais
foram criando estratgias para resolv-las. Contudo, preciso ter o cuidado de no
reificar categorias analticas como ambigidade, reproduo, diviso entre os
sexos, entre outras. De fato, tais categorias so redefinidas no momento em que
novos elementos passam a integr-las, quando outras ferramentas e/ou
instrumentos as transformam, descaracterizam e recaracterizam.


29
A referncia Marylin Strathern (1992, 1995) serve, assim, para indicar que
seria empobrecedor simplesmente pensar as novas possibilidades que emergem a
partir de um determinado contexto tcnico-cientfico como mais uma variante de uma
constante profunda. Ao mesmo tempo em que algumas representaes se mantm,
as mudanas geradas pela cincia tambm provocam reconfiguraes nas mais
diferentes esferas. A forma de compreender as relaes entre natureza e cultura
parece ser um palco privilegiado onde se pode apreender esses rearranjos. por
essa razo que as duas discusses (sobre as prticas de mutilao genital e
eliminao de bebs e sobre as novas tecnologias reprodutivas) serviro, sobretudo,
como cenrio de produes, na rea da antropologia, que ajudam a cercar o objeto
mais especfico desta tese. Nesse sentido, elas no devem ser consideradas a partir
do pressuposto de que haveria uma verdade comum, a-histrica, sobre a qual se
estabeleceria a diversidade cultural.


1.1.1 Decises, cortes e recortes: o problema do sexo sob diferentes
perspectivas

A primeira discusso proposta remete s prticas de eliminao de bebs de
um determinado sexo e quelas de mutilao genital. Ambas referem-se, conforme
apontei, s possibilidades (e impossibilidades) de ingressar na cultura atravs de
certas condies corporais.
Em um curso ministrado no Collge de France, de janeiro a maro de 1975,
Foucault (2001a) abordou o tema da "Anormalidade", apontando como a definio
do indivduo "perigoso", "anormal", do sculo XIX remete a trs figuras, que so: o
monstro, o incorrigvel e o onanista. Embora essas trs figuras possam vir
combinadas, o autor indica algumas particularidades: o monstro a infrao e a
violao de uma lei social; o incorrigvel , paradoxalmente, o indivduo que precisa
ser corrigido e sobre o qual recai uma srie de medidas reparadoras; finalmente, a
figura do masturbador condensa em si a idia de segredo, que compartilhado por
todos, mas do qual ningum fala. Segundo Foucault, (2001a, p. 79), o monstro da
Idade Mdia ao sculo XVIII fundamentalmente o misto, seja de dois indivduos,
ou de dois sexos, de vida e morte, ou de formas distintas. Conforme j assinalado,
os hermafroditas, especificamente, seriam um tipo de monstro privilegiado na Idade


30
Clssica. Ento, o autor demonstra como, juridicamente, a maneira de definir,
regular e sancionar esses indivduos foi sofrendo reformulaes ao longo do tempo.
O pronunciamento de Foucault alerta, entre outros aspectos, para o fato de que as
diferentes sociedades criam formas (jurdicas? mdicas? religiosas?) para lidar com
o que definem como "perigoso".
Alguns estudos antropolgicos e histricos retratam as prticas de infanticdio
e de eliminao de bebs de um determinado sexo como algo que se insere em
lgicas culturais compartilhadas em determinados contextos sociais (VCTORA,
2003). Margaret Mead (2000 [1935]) mostra, nesse sentido, como entre os Arapesh
haveria uma preferncia por meninos, j que esperado que estes se
responsabilizem, mais tarde, pelos pais, o que representaria um conforto para a sua
velhice. Assim, algumas vezes os Arapesh recorreriam ao infanticdio caso mais
meninas viessem a nascer em uma mesma famlia. O infanticdio seria tambm uma
estratgia adotada no caso de o alimento ser escasso, de o pai vir a falecer ou de
existir muitas crianas na famlia (MEAD, 2000 [1935]).
Observa-se a tendncia a desvincular totalmente essas prticas, acusadas de
"primitivas", daquilo que realizado com o apoio de modernas e avanadas
tecnologias. Em artigos onde analisa alguns exemplos de intervenes no corpo
humano, entre elas a mutilao genital, Mariza Corra (2003, 2004a) aponta que a
nfase que dada, por exemplo, a prticas de clitoridectomia em pases islmicos
acaba, por outro lado, desviando a ateno de prticas de mutilao genital tanto
feminina quanto masculina , que so levadas a cabo nos pases ocidentais, seja
por razes religiosas (como o caso da circunciso de meninos), seja por razes
mdicas (caso, por exemplo, da episiotomia nas parturientes e das prprias cirurgias
"reparadoras" das chamadas ambigidades genitais
22
).
Sylvie Faizang (1985), analisando os discursos relativos s mutilaes
genitais circunciso e exciso de imigrantes africanos vivendo no contexto social
francs, prope repensar o significado das mesmas para alm daquele
originalmente identificado pelos etnlogos. Contrariando muitos estudos que se
dedicaram ao mesmo tema, Faizang (1985, p. 125) afirma que essas mutilaes no

22
Srgio Costa e Dbora Diniz (2000) apontam ainda que, antes da virada do sculo, pases como
Frana, Estados Unidos e Inglaterra utilizavam tcnicas de cirurgia genital feminina para o controle
e tratamento de distrbios psiquitricos que acometiam as mulheres. Como salientam os autores,
quando houve uma transformao nos princpios mdicos que justificavam esse tipo de conduta, a
ateno voltou-se para os pases que teriam mantido tais prticas por razes culturais.


31
desempenham um papel apenas enquanto ritual inicitico e de transio da infncia
idade adulta (de menina mulher ou de menino a homem), ou ainda como forma
de estabelecer uma diferenciao sexual para garantir a reproduo do grupo. A
autora assinala que se trata, sobretudo, de inscrever nos corpos as marcas das
relaes entre os sexos, ou seja, de produzir os corpos de forma a tornar as
pessoas aptas a assumirem o estatuto social que lhes reservado em funo de
seu sexo (Faizang, 1985, p. 125). As anlises de Faizang no so to distantes do
contexto das intervenes, especialmente as cirrgicas, levadas a cabo nos corpos
de crianas, jovens e adultos intersex.
Mariza Corra (2004a, p. 177) mostra de que forma a questo do
hermafroditismo, ou sexo ambguo, s agora est chegando academia como uma
questo contempornea. Ao entender que esse tipo de interveno no corpo pode
ser pensado atravs da idia de mutilao, as anlises de Corra permitem
relativizar o significado de uma prtica amparada por um saber biomdico que
constitudo como verdade. Se nas sociedades primitivas existiria um
"aprisionamento" no ritual, na nossa sociedade seramos capturados pelo saber
mdico, conforme sugere a autora (CORRA, M., 2003). Assim, continua Corra, se
as diferenas parecem grandes, nos dois casos tratam-se de valores e regras
socioculturais, convenes culturais, s quais se levado a aderir para que seja
possvel a inscrio na cultura.


1.1.2 Biotecnologia, novas tecnologias reprodutivas e o debate em torno da
intersexualidade

O tema desta pesquisa aproxima-se ao das novas tecnologias reprodutivas no
sentido de que, em ambos os casos, esto em jogo prticas muito modernas
biotecnologias para resolver questes ligadas aos corpos sexuais e reprodutivos.
importante ressaltar que as novas tecnologias reprodutivas fazem parte,
certamente, de um conjunto mais amplo de biotecnologias de modificao corporal
realizadas com fins normalizadores, dentre as quais aquelas a que so submetidos
os corpos intersex, mas tambm as intervenes intra-uterinas, as cirurgias de troca
de sexo em transexuais, a correo de caractersticas faciais em crianas com
Sndrome de Down ou com lbio leporino, entre outras.


32
No caso das novas tecnologias, o que Vctora (2003) aponta que essas
prticas podem estar reproduzindo muito mais do que bebs. Em relao cirurgia
reparadora da genitlia, o que se pode dizer que parecem estar corrigindo mais
do que variaes corporais. Tanto na seleo de sexo no nvel reprodutivo (que
pode ser realizada por meio da seleo de gametas para inseminao artificial, por
exemplo) como na intersexualidade, preciso entender o recurso a essas
tecnologias no contexto das relaes de gnero, da intensa medicalizao do corpo
e do avano tecnolgico no campo reprodutivo (BARBOSA, 2000; CORRA, M.V.,
2001) e sexual. Assim, tanto em um como em outro caso, so acionados valores
socialmente relevantes, que podem estar associados a elementos como o gnero, o
parentesco, a fertilidade, entre outros, conforme tambm assinala Martha Ramrez
(2003a; 2003b) sobre as novas tecnologias reprodutivas.
Entre outros aspectos, o desenvolvimento dessas novas tecnologias leva a
pensar na forma como, em diferentes contextos e situaes, atribuem-se pesos
diferenciados ou mesmo definies diferentes quilo que "da natureza" e quilo
que "da cultura". Em artigo onde analisa o impacto das tecnologias de procriao
para as noes ocidentais de pessoa e parentesco, Naara Luna (2001) demonstra,
justamente, o modo como as mesmas so capazes de reconfigurar a idia de
natureza.
A discusso remete, ainda, ao debate tico que se estabelece no nvel das
decises em fazer uso ou no de uma determinada interveno mdica. A quem
cabe decidir quanto ao uso de tecnologias, ou quando o tema definir o sexo e/ou
qualquer caracterstica de algum, seja antes ou logo depois do seu nascimento? A
esse respeito, Rosely Costa (2003) realizou um estudo acerca da seleo do doador
de gametas no contexto de clnicas privadas e de um hospital pblico de SP que
oferecem servios de reproduo assistida. Na pesquisa, na qual a autora trabalhou
o tema da reproduo entrelaando questes relativas racializao, etnia e
tecnologias reprodutivas, foram identificados elementos importantes em relao ao
processo decisrio. Um deles o de que, na maioria das vezes, no o casal
receptor que escolhe o doador ou a doadora. Isso feito pela equipe da clnica ou
do banco de smen. So, portanto, critrios alheios aos do casal que determinam a
escolha mais adequada, baseada na semelhana imunolgica e fenotpica tal como
julgada pelos profissionais de sade.


33
Da mesma forma que os mdicos utilizam critrios prprios para definir a cor
ou a raa de algum (COSTA, 2003), no que tange aos casos de crianas intersex,
eles ocupam um lugar proeminente nas decises. Os mdicos acabam sendo
considerados (tanto pelos pares ou por outros profissionais de sade, quanto pela
sociedade em geral) como os atores mais legtimos na tarefa de diagnosticar o
sexo feminino ou masculino que, segundo a sua lgica, embora se apresentando de
forma ambgua, j habitaria os corpos intersex.
Nesse sentido, Marilena Corra (2001) alerta para a questo da
medicalizao social e a forma como o terreno das novas tecnologias reprodutivas
coloca ainda mais em evidncia o fato de que a sexualidade e a reproduo se
tornaram um objeto privilegiado do saber mdico. A autora define esse termo, que
foi amplamente utilizado a partir da dcada de 60 numa perspectiva crtica e
analtica em relao ao consumo mdico, da seguinte maneira:

[...] a medicalizao pode ser entendida como a forma pela qual a
continuada evoluo tecnolgica vem modificando a prtica da
medicina, por meio de inovaes na rea de mtodos diagnsticos e
teraputicos, da indstria farmacutica, de equipamentos mdicos,
evolues que tm como corolrio um aumento exagerado no
consumo de atos mdicos e notadamente de medicamentos
(CORRA, M.V., 2001, p. 23).

Em relao medicalizao, Charis Thompson (2005, p. 11) aponta ainda
que as tecnologias reprodutivas artificiais representam um aspecto de uma
tendncia crescente das pessoas em transformar problemas sociais em questes
biomdicas. Para ela, o ponto fundamental no recusar as tecnologias, como foi
feito por muitas pesquisadoras feministas, mas entender de que maneira se
estabelece a relao da produo do conhecimento cientfico com a poltica, levando
em considerao a forma de as pessoas compreenderem, apropriarem-se e
participarem dessa produo.
Thompson situa, assim, as novas tecnologias reprodutivas em uma rede
complexa, que abarcaria vrias esferas. Ela utiliza o termo coreografia ontolgica
para se referir a esses diferentes aspectos referentes ontologia dos fenmenos
envolvidos: eles pertencem natureza, ao self, sociedade? No se trata, segundo
a autora, de um hibridismo desordenado, mas de coordenar aspectos que parecem
pertencer a registros ontolgicos distintos, como aqueles relativos tecnologia,


34
cincia, ao parentesco, ao gnero, s emoes, s leis, poltica e s finanas, o
que concorre para a produo de pais, de crianas, e para o reconhecimento desses
personagens enquanto tais.
A anlise de Thompson acerca das relaes entre cincia e sociedade no
contexto das novas tecnologias reprodutivas ajuda a compreender as intervenes
clnicas, psicoteraputicas e cirrgicas realizadas nos corpos intersex como prticas
sobre as quais intervm muitos aspectos distintos. Alm disso, se as tecnologias e
as intervenes envolvidas na intersexualidade no esto diretamente voltadas para
os mesmos objetivos que as tecnologias reprodutivas, nos dois casos esto em jogo
ferramentas que inscrevem o corpo em uma linguagem mdica e que produzem
atores sociais (pais, crianas, pessoas intersex), alm de definies e categorias
scio-corporais (como infertilidade, virilizao, clitris hipertrofiado e
micropnis, por exemplo).
Algo que tambm deve ser explicitado diz respeito linha que liga as novas
tecnologias do corpo (caso das cirurgias e das intervenes hormonais) como
biotecnologias de modificao corporal (na intersexualidade e na transexualidade,
por exemplo) e seus usos reprodutivos e anticonceptivos (PRECIADO, 2005). O
corpo, no regime que Beatriz Preciado chamou de post-moneyiste
23
, situa-se em
uma interface tcnico-orgnica. A plula, a reposio hormonal, os implantes de
silicone e as cirurgias de troca ou de correo de sexo fazem parte de um mesmo
processo de construo prottica da feminilidade e da masculinidade, a partir do
qual se fabrica uma nova aparncia de natureza (PRECIADO, 2005, p. 79).


1.1.3 Medicina, Direito e Poltica: algumas narrativas sobre intersexualidade

O intenso debate em torno das questes relativas intersexualidade envolve
diferentes esferas sociais, entre as quais aquela onde se assenta o conhecimento
biomdico, bem como a esfera do movimento poltico, a jurdica, a familiar, a da
biotica e, ainda, o campo dos estudos feministas e o dos estudos da cincia e da
tecnologia. Ainda no esforo de cercar o objeto desta pesquisa, nesse ltimo item
sero apresentadas brevemente algumas narrativas sobre intersexualidade

23
Em referncia a John Money mdico ligado ao Hospital John Hopkins que ficou conhecido por
sua utilizao do conceito de gnero e por seus estudos e experimentos em relao
intersexualidade nos anos 50.


35
produzidas em trs campos distintos: a medicina, o judicirio e o ativismo poltico
intersex.
Na literatura cientfica na rea da medicina, o que se encontra com maior
freqncia so produes que se debruam sobre o tema do desenvolvimento
sexual, especialmente na rea da endocrinologia e da biologia molecular,
apresentando, alm disso, os aspectos clnicos e cirrgicos (possibilidades e
novidades tcnicas, por exemplo) a serem considerados no manejo dos casos de
intersexualidade (HRABOVSZKY, HUTSON, 2002; DOMENICE et al., 2002;
BACHEGA et al., 2004; MELLO, ASSUMPO, HACKEL, 2005; COHEN-
BENDAHAN, VAN DE BEEK, BERENBAUM, 2005). Comeam a surgir tambm
estudos que se propem a avaliar os resultados dos tratamentos dispensados
(CREIGHTON, 2001; MIGEON et al., 2002; CREIGHTON et al., 2004; MIRANDA et
al., 2005). Tive acesso, alm disso, a algumas produes atuais, onde h
visivelmente uma preocupao com os aspectos ticos e as conseqncias
psicolgicas das intervenes (BOYLE, 2000; BERENBAUM, 2003; SPINOLA-
CASTRO, 2005; SUZIGAN, SILVA, MACIEL-GUERRA, 2005), o que, desde meados
dos anos 90, j vinha sendo reivindicado em artigos publicados por alguns
profissionais de sade em peridicos mdicos reconhecidos (KIPNIS, DIAMOND,
1998).
Conforme j apontado, chama ateno que, no espao de quatro anos, desde
que iniciei esta pesquisa, dois peridicos de grande circulao entre os mdicos (um
internacional, o New England Journal of Medicine, e outro nacional, os Arquivos
Brasileiros de Endocrinologia e Metabologia), dedicaram um nmero especial ao
tema, em janeiro de 2004 e fevereiro de 2005, respectivamente. Nesse contexto de
produes, destaca-se, sem dvida alguma, a publicao em 2006 do Consensus
Statement on Management of Intersex Disorders, o chamado Consenso de
Chicago, artigo que no apenas prope a reviso da nomenclatura mdica, mas
tambm indica uma srie de aspectos ticos, clnicos, cirrgicos, genticos e
moleculares envolvidos no diagnstico, tratamento e acompanhamento de crianas
intersex, alm de apontar para as pesquisas futuras nesse campo.
No Brasil, o judicirio no uma instncia na qual a discusso sobre a
intersexualidade ganhe destaque. No contexto brasileiro, existem apenas poucos
casos isolados em que alguma causa foi levada a julgamento. Nesse cenrio,
importante mencionar o nome do promotor Diaulas Ribeiro, da Promotoria de Justia


36
Criminal de Defesa dos Usurios dos Servios de Sade do Distrito Federal. Ele tem
aparecido na mdia e causado grande polmica no meio mdico pelo fato de
recomendar que a cirurgia reconstrutora do sexo em crianas intersex s seja feita
com autorizao do Ministrio Pblico
24
.
J nos Estados Unidos, constata-se o crescimento do ativismo poltico contra
as cirurgias precoces, o qual problematiza as questes jurdicas implicadas quando
se trata de legislar sobre o sexo de algum. No por acaso foi a Comisso de
Direitos Humanos de So Francisco/EUA que, em maro de 2005, declarou que o
protocolo mdico atual de como lidar com a intersexualidade (envolvendo cirurgias
precoces e intervenes hormonais) leva os especialistas peditricos a violarem os
direitos humanos de seus pacientes. Esse documento considera, entre outros
elementos, os resultados pouco satisfatrios das intervenes e o desrespeito
autonomia do paciente quando este no fornece um consentimento informado sobre
o que ser feito em seu corpo (Human Rights Commission of the City & County of
San Francisco, 2005).
Pode-se dizer que no Brasil (e talvez na Amrica Latina), o movimento poltico
especificamente intersex no possui uma grande visibilidade e a intersexualidade
acaba sendo includa na frmula GLBTI. Apesar disso, emergem, no contexto latino-
americano, discusses cada vez mais sofisticadas acerca das noes de direitos
humanos, autonomia para decidir, integridade pessoal e corporal e dignidade,
entre tantas outras, e os protocolos mdicos tambm tm sido colocados em xeque.
Em um texto apresentado pela rea Trans e Intersex (do Programa para a Amrica
Latina e o Caribe) para a International Gay and Lesbian Human Rights Comission,
em 2006, discute-se a necessidade de introduzir a noo de expresso de gnero
e no apenas de identidade de gnero na pauta dos direitos humanos. Nesse
material, ficam claras as preocupaes mencionadas no que tange
intersexualidade.
H, ainda, o caso da Corte Constitucional Colombiana (1999), que haveria
julgado casos onde o que estava em jogo era justamente quem teria o direito de
decidir sobre o sexo da criana. O resultado dos trs casos levados a julgamento
limitou o direito dos pais de optarem pela cirurgia de reconstruo genital em seus

24
Resta saber se esse posicionamento no acaba simplesmente deslocando o poder de deciso de
uma esfera hegemnica (a medicina) para outra (o judicirio), calando mais uma vez as vozes das
pessoas intersex e de seus familiares.


37
filhos na Colmbia. A Corte Colombiana teria afirmado a importncia de proteger a
autonomia corporal e o consentimento informado de menores intersex em relao ao
desejo dos pais de que os mesmos fossem submetidos a intervenes sem
benefcio para a sade (JUANG, 2006, p. 122)
25
.
Vale destacar que, em 2007, foram ainda publicados os Princpios de
Yogyakarta, sobre a aplicao da legislao internacional de direitos humanos em
relao orientao sexual e identidade de gnero. Nesse documento, elaborado
por um grupo de especialistas em direitos humanos de 25 pases, h um artigo que
pode ser aplicado s cirurgias precoces voltadas s crianas intersex. O item b, do
princpio 18, Proteo contra abusos mdicos, estabelece que os Estados devero:

Tomar todas as medidas legislativas, administrativas e outras
medidas necessrias para assegurar que nenhuma criana tenha
seu corpo alterado de forma irreversvel por procedimentos mdicos,
numa tentativa de impor uma identidade de gnero, sem o pleno e
livre consentimento da criana que esteja baseado em informaes
confiveis, de acordo com a idade e maturidade da criana e guiado
pelo princpio de que em todas as aes relacionadas a crianas,
tem primazia o melhor interesse da criana (PRINCPIOS DE
YOGYAKARTA, 2007, p. 25).

Alice Dreger (2004c), ligada teoricamente aos estudos da cincia e ativista da
ISNA, elaborou um quadro onde resume o debate entre o modelo de interveno
vigente (baseado na lgica biomdica e, segundo ela, centrado na cirurgia e no
aconselhamento) e o modelo de interveno proposto pelos ativistas (centrado nos
pacientes). Esses ativistas basicamente se unem em torno da crtica necessidade
das cirurgias precoces e sem consentimento, as quais so justificadas, do ponto de
vista mdico, pela constatao da existncia de uma anatomia que no seria
considerada nem masculina nem feminina. De acordo com Dreger, o primeiro
modelo (o biomdico) v a intersexualidade como uma anormalidade anatmica
rara, que deve ser corrigida imediatamente. A deciso, nesse caso, baseada em
testes mdicos e apoiada pela racionalidade cientfica. J o segundo modelo,
afastando-se da idia de patologia, procuraria garantir o respeito escolha

25
Sobre o caso da Corte Colombiana, ver Kate Haas (2004) e Morgan Holmes (2006).


38
individual, autonomia e autodeterminao (de um cidado com direitos iguais a
todos os demais) e liberdade de ser diferente
26
.
Em artigo onde assinala que a cirurgia de correo genital uma forma de
escrita, Iain Morland (2005c) argumenta que o modelo centrado no paciente e na
sua autonomia para decidir aproxima-se, sob determinado aspecto, do modelo
biomdico no que se refere narrativa sobre os corpos intersex. Ambos
vislumbrariam, no final das contas, um agente, um sujeito do conhecimento que
seria o sujeito da deciso, ou seja, enquanto o paradigma mdico constri um sujeito
agente (o mdico), o paradigma ativista constri outro (o paciente ou a famlia). Nos
dois casos, h uma centralidade no sujeito, vistos como fontes de inteno e
significado. Alm disso, segue Morland, tanto um como outro paradigma envolvem o
que ele chamou de uma verso autorizada da genitlia, uma espcie de
idealizao do parecer-se com.
Morland (2005c) introduz, assim, o ativismo como mais uma forma de ler o
corpo intersex. Desse modo, segundo o autor, instaura-se um embate entre
verses e no uma disputa entre a verdade do corpo intersex de um lado,
opondo-se a uma leitura mdica ideolgica do corpo de outro. Para ele, trata-se de
mostrar que as formas de escrever e ler o corpo intersex no so uma questo de
subjetividade (ou seja, de determinar qual o sujeito agente), seno que postulam
demandas ao sujeito de agir, de reformar, de re-significar (MORLAND, 2005c, p.
346). Conforme estabelece o autor, o corpo, finalmente, no transparente em
sentido nem para os mdicos nem para as pessoas intersex e seus familiares.
No esquecendo as crticas de Iain Morland, preciso, no entanto, indicar
que, ao oferecer uma outra leitura dos corpos intersex, o movimento poltico lana
desafios a diversos campos, como o dos estudos de gnero. Ao situar a questo da
intersexualidade enquanto variao ou como uma corporalidade que escapa do
padro dicotmico que classifica os corpos em masculinos ou femininos, o ativismo
assinala a insuficincia das categorias de sexo (como binrio) e de gnero (como
prolongamento ou efeito das categorias de sexo) em dar conta das relaes das

26
Dbora Diniz (2003) analisa o argumento da Comunidade Surda, que defende a preferncia pelo
nascimento de crianas surdas ao invs de ouvintes em funo da importncia em se conservar a
identidade cultural surda. Em seu trabalho, a autora aponta como essa questo desafia aquilo que
o modelo mdico classifica, rigidamente, como normal e patolgico. Exatamente como encontrei
nos sites da ISNA, aquilo que configurado pela biomedicina como patolgico/desviante/anormal
positivado e re-significado a partir da noo de alteridade.


39
pessoas intersex com as normas sociais, as quais excluem seus corpos dos limites
daquilo que pode ser vivido (BUTLER, 2002 [1993], 2004).
H, nesse contexto, um n que remete exatamente discusso
natureza/cultura e sexo/gnero, o qual no desatado atravs de premissas
essencialistas ou construtivistas. justamente esse n que situa as questes
relativas intersexualidade no centro de uma srie de debates feministas acerca do
uso do conceito de gnero e que oferece, entre outras possibilidades, um vasto
campo para os estudos que se propem a interrogar a construo do conhecimento
cientfico e a desconstruir a idia da existncia de uma natureza alheia ao social.


1.2 REVISITANDO O DEBATE NATUREZA E CULTURA


O debate sobre as relaes entre natureza e cultura fundante para o
pensamento antropolgico. Relacionadas ao mesmo, outras discusses emergem,
como aquelas referentes s relaes entre universal e particular bem como entre
indivduo e sociedade. A grande problemtica parece ser bem resumida na
provocao de Geertz (1989) em A Interpretao das Culturas: o autor se pergunta
de que maneira as variaes culturais convivem com o fato de que as pessoas
fazem parte da espcie humana, a qual carregaria uma marca biolgica, invariante,
em sua definio. O dilema dos antroplogos, para Geertz, diz respeito condio
humana de sermos um (no domnio da natureza) ao mesmo tempo em que somos
vrios (no que tange s diferenas culturais).
Entre concepes mais relativistas e outras mais estruturalistas, os embates
tericos vo tomando corpo. No entanto, apesar das diferenciaes entre as vrias
escolas clssicas de pensamento antropolgico, o que parece ser uma preocupao
comum entre elas a de definir o que pertence ao domnio da natureza, o que
pertence ao domnio da cultura e as relaes entre uma esfera e outra, ou seja, de
que maneira uma influencia a outra e qual das duas seria preeminente. Contudo,
determinados estudos mais contemporneos dentre eles alguns ligados aos
estudos da cincia e da tecnologia (LATOUR, 1994; LATOUR, WOOLGAR, 1997;
entre outros) e aos estudos feministas (como HARAWAY, 1991; KELLER,
LONGINO, 2003; BUTLER, 2002 [1993], 2003a) passam a problematizar a prpria


40
dicotomia natureza e cultura. A preocupao, ento, ser mais voltada para a forma
atravs da qual se estabelece um tipo de classificao como essa, quais os atores
envolvidos e as implicaes epistemolgicas, ticas e polticas das categorizaes
irredutveis e dos binarismos.
Seguindo essas provocaes, a tese remete ao debate natureza e cultura
como questo antropolgica de fundo. Pretendo, assim, abordar essa clssica
discusso e sua atualizao seja nas produes de tericas feministas sobre
sexo/gnero, seja naquelas referentes aos (feminist) science studies, na interface
com os debates em torno da intersexualidade, a partir dos cinco eixos j anunciados
no incio do captulo: 1) produes sobre antropologia, classificaes e ambigidade;
2) a fabricao da natureza e a contribuio dos estudos da cincia; 3) debate sexo-
gnero, intersexualidade e as perspectivas feministas crticas; 4) os feminist science
studies e a intersexualidade; 5) intersexualidade e Amrica Latina.


1.2.1 Natureza e cultura: antropologia, classificaes e ambigidades

Conforme j apontado, os embates acerca das relaes entre natureza e
cultura conformam a discusso terica subjacente ao trabalho de muitos clssicos
da disciplina antropolgica. No pretendo dar conta da totalidade do debate nem de
todos os pormenores e nuances que mereceriam uma ateno parte. Utilizo alguns
apontamentos apenas para sublinhar que a diviso entre natureza e cultura tem uma
histria na constituio do campo de estudos da antropologia e que ela se
desdobrar em outros binarismos, como entre sexo e gnero, que foi endossado
(embora, mais tarde, tambm questionado) pelas tericas feministas.
Analisarei, ainda, outra das ramificaes dessa discusso, referente s
classificaes e ao lugar dado s ambigidades, questo fundamental para o tema
que desenvolvo nesta tese. A esse respeito, apio a hiptese de que a uma
determinada concepo sobre as relaes entre natureza e cultura e sobre as
definies dedicadas a essas categorias corresponde uma certa viso dos
processos classificatrios, bem como daquilo que preenche (ou no) as categorias
sociais e de que forma isso acontece.
Na viso dos tericos evolucionistas, a cultura aparece como uma espcie de
instrumento para entender os estgios de evoluo da sociedade (STOCKING Jr.,


41
1982). Haveria, segundo eles, uma unicidade e um desenvolvimento linear da
Humanidade. As variaes culturais seriam atribudas aos lugares diferenciados
ocupados hierarquicamente na trajetria evolutiva. Parte-se, assim, do pressuposto
de que as culturas dos povos vo evoluindo em estgios at atingirem uma maior
complexidade. A cultura, nessa perspectiva, corresponderia a determinadas
configuraes universais e necessrias, progressivamente processadas da mesma
forma por diferentes grupos. A cultura, tanto quanto o caminho evolutivo que ela
percorre, faria parte da natureza do homem.
Para a escola culturalista norte-americana, o papel da cultura e sua relao
com a natureza difere bastante. Como encontramos em Boas (1940), considerado
o fundador da escola, a cultura passa a ter um lugar privilegiado como objeto de
estudo em si mesma. uma varivel independente em direo a qual o antroplogo
deveria lanar o seu olhar, deixando de ser considerada, como defendiam os
evolucionistas, o mero cenrio onde a sociedade se desenvolve. A cultura assume
uma posio de destaque quando o objetivo entender as diferentes vises de
mundo dos diversos grupos sociais. Assim, no faria sentido para esses tericos
traar uma linha de desenvolvimento social, na medida em que o que importa so as
particularidades dos grupos. A cultura, desse modo, seria vista como a preeminncia
do social perante uma natureza que, no entanto, manter-se-ia intocvel.
Kroeber (1993 [1917]), seguidor de Boas, assume os pressupostos do
culturalismo quando discute a diferena entre hereditariedade e tradio. Segundo
ele, a civilizao no pode ser explicada pela descendncia. Para o autor, no
existiriam informaes transmitidas de gerao a gerao, se pensarmos em termos
de processos naturais. S ao homem seria possvel acumular informao,
conhecimento, entre outros, e pass-lo s prximas geraes (tradio). Na biologia,
no haveria acmulo, apenas a substituio de algumas formas por outras. Kroeber
parece estar afirmando, nesse sentido, que se os seres humanos e suas
mentalidades so elementos necessrios para que a cultura seja introjetada, a
civilizao s comea quando termina o indivduo. No que se refere a esse ponto,
percebemos algo j salientado por Boas: no se pode negar o biolgico (ele est
l), mas este nos serve apenas enquanto instrumento para entender as marcas
produzidas pela cultura.
Ruth Benedict (s/d [1934]), da mesma escola, tambm desenvolveu um
estudo minucioso da cultura entendida por ela como um todo determinado por


42
diversos fatores tentando sistematizar suas caractersticas gerais, bsicas. Por
isso a referncia a Padres de Cultura. em Margaret Mead (2000 [1935]),
finalmente, que a cultura aparecer mais claramente como modeladora dos
aspectos afetivo-cognitivos, ou melhor, da personalidade. Na viso da autora, so as
configuraes culturais que determinam o comportamento normal e o desviante.
Diferentemente do evolucionismo, aqui a cultura parece ter uma relativa autonomia
em relao aos indivduos, bem como capaz de submet-los aos seus ditames.
Para Malinowski (1975), que funda a escola antropolgica funcionalista e o
mtodo antropolgico por excelncia (a etnografia), a cultura responde s
necessidades dos indivduos. Podemos identificar nessa escola uma tendncia ao
determinismo biolgico, na medida em que as necessidades a que se refere so, em
ltima anlise, biolgicas, ou seja, constituintes da natureza humana. As
organizaes sociais so formas de responder a essa natureza, que inclui o
nascimento, a reproduo, a alimentao (no sentido de garantir a subsistncia) e a
morte.
O debate natureza e cultura, na Escola Sociolgica Francesa, vai se
estabelecer atravs da discusso acerca do sistema classificatrio do pensamento,
tentando-se identificar o que desse sistema parte da natureza humana e como
interage com os aspectos culturais. Para Durkheim (1996 [1913]), assim como para
seus seguidores da Escola Sociolgica Francesa, a cultura resultado da vida em
sociedade. A sociedade humana, por sua vez, tida como coercitiva, composta de
elementos transmissveis e compartilhada pela humanidade.
Durkheim (1996 [1913]) acredita poder estudar as organizaes sociais
atravs da religio, a qual, para ele, no um fenmeno de iluso do primitivo. A
religio real no sentido de que tem a funo muito importante de ajudar as
pessoas a pensarem e a compreenderem o mundo em que vivem. Essa mesma
religio capaz de fornecer categorias de pensamento noes de tempo, de
causalidade, de substncia, de espao e de nmero as quais, para o autor, so,
em essncia, universais, ou seja, o homem no vive em sociedade sem elas, na
medida em que so condies necessrias para a capacidade de conceituar.
No por acaso que Jean Piaget (1996), famoso epistemlogo estruturalista
francs, lana mo desses universais classificatrios de Durkheim a fim de entender
o desenvolvimento cognitivo infantil. Piaget est preocupado com a forma como o
homem conhece e vai atrs da gnese das estruturas lgicas elementares (PIAGET,


43
INHELDER, 1983), buscando entender a construo do real na criana, ou seja, a
construo, justamente, das noes de tempo, espao, causalidade e substncia
(PIAGET, 1996). Recorro a Piaget para pensar o que o aproxima de Durkheim, no
que se refere ao universal da existncia de categorias de pensamento, e o que o
distancia dele, no que tange ontologia das mesmas. Para Piaget, essas categorias
so condies necessrias, mas no suficientes para o conhecimento, assim como
para Durkheim. No entanto, se para este ltimo elas fazem parte das representaes
coletivas, ganhando variadas formas e significados nas diferentes culturas, para
Piaget as estruturas que permitem categorizar o mundo so as marcas de um sujeito
epistmico e, nesse sentido, so anteriores s representaes. Pode-se dizer que
enquanto para Durkheim as estruturas pertencem mais ao domnio da cultura, para
Piaget elas se situariam, sobretudo, na esfera da natureza.
O conceito de representao coletiva, fundamental tanto na teoria de
Durkheim, como na de outros representantes da Escola Sociolgica Francesa, entre
os quais se destaca Marcel Mauss (DURKHEIM, MAUSS, 1981 [1903]; DURKHEIM,
1996 [1913]), um dos cenrios possveis para pensar a discusso natureza e
cultura. Mauss (1974) um precursor ao se dedicar ao corpo como objeto de estudo
das cincias sociais, conforme demonstra no clssico Tcnicas corporais. Nesse
artigo, aponta que a forma como utilizamos os corpos informa sobre uma
determinada sociedade. Para o autor, o corpo o primeiro e mais natural
instrumento do homem, bem como o primeiro lugar onde so impressas as marcas
da socializao. Assim sendo, cada sociedade tem seu corpo, que serve como
mediador entre a natureza e a cultura. Assim como Mauss, Hertz (1980), em outro
texto antropolgico clssico, aponta de que maneira as diferenas atribudas mo
direita e mo esquerda so construdas pela cultura e servem como representao
de diferenas religiosas e sociais. Dessa forma, segundo esses autores, as mos ou
o corpo lembrariam, a todo o momento, as polaridades sociais.
O estruturalismo vem contrapor-se a algumas das escolas anteriormente
citadas no que se refere ao conceito de cultura, inaugurando, tambm, uma nova
natureza a ser pensada. Para Lvi-Strauss (1989 [1962]), ainda que existam
diferenas no que se refere s representaes sociais ou aos aspectos culturais de
determinados grupos, elas esto inscritas em uma unidade: a estrutura inconsciente
do pensamento. Os particulares culturais devem ser estudados como formas de
acessar a gramtica que estrutura o pensamento do outro, o que permitiria chegar,


44
segundo o autor, aos universais da natureza humana. Para Lvi-Strauss, a
estrutura do pensamento no o mesmo que a estrutura social, sendo o ponto em
comum entre elas o substrato da estrutura. O indivduo considerado enquanto
membro da espcie, a qual funciona como um operador lgico ou seja, por meio
de oposies, possvel classificar os que fazem parte ou no da categoria mais
geral que define a espcie humana (LVI-STRAUSS, 1989 [1962]).
Percebe-se que esses autores os estruturalistas e os da Escola Sociolgica
Francesa esto tentando resolver teoricamente problemas que dizem respeito s
formas de classificar o mundo e aos limites entre aquilo que da ordem da natureza
e o que pertence cultura. Se para Durkheim e Mauss (1981 [1903]) o que permite
classificar o mundo so as semelhanas e as relaes de afinidade, seja entre
pessoas, entre coisas ou entre animais, para Lvi-Strauss (1989 [1962]), a
classificao sempre estabelecida por oposio e a partir da observao do
natural. Assim, a relao entre o eu e o outro seria considerada
necessariamente dicotmica, alm de hierrquica.
No momento em que o/a pesquisador/a volta-se para determinadas
classificaes hegemnicas, que remetem a certos substratos universais seja a
sociedade e as categorias elementares do pensamento de Durkheim, seja a
estrutura inconsciente de Lvi-Strauss , depara-se com fatos e materialidades que
escapam s definies classificatrias: os elementos impuros. Dessa forma, falar
de categorias , por outro lado, problematizar a maneira como diferentes atores
sociais lidam com a questo da ambigidade quando situados em diferentes
contextos. Essa tambm uma questo j abordada por autores clssicos da
antropologia.
De acordo com Durkheim e Mauss (1981 [1903]), as formas de classificao
so representaes coletivas e, enquanto tais, devem ser entendidas como fatos
sociais e no elementos ligados a uma psicologia. No texto Algumas Formas
Primitivas de Classificao, de 1903, os autores argumentam que a organizao
social modela a organizao do pensamento. No que se refere s relaes com o
totem, apontam que a classificao por semelhana geraria a integrao do grupo,
ou seja, uma vez que h um reconhecimento do eu como igual ao outro, e j que os
animais, homens e objetos inanimados mantm entre si relaes de afinidade,
possvel falar do estabelecimento de identidade entre homens de um mesmo cl, e


45
entre eles e seu totem. A identidade buscaria, nesse sentido, emblematizar a unio e
o equilbrio do grupo.
J Lvi-Strauss (1989 [1962]) est preocupado com a estrutura inconsciente
que permite a qualquer pessoa, em qualquer grupo, classificar e ordenar o mundo
social. a estrutura do pensamento que permite a apreenso de um mundo que, a
partir dessa condio necessria, poder ser classificado. Para o antroplogo, a
ordem do inconsciente constituda, conforme j assinalado, por meio de oposies
binrias, que refletem a relao de apropriao simblica da natureza.
Franoise Hritier (1998), recolocando a discusso estruturalista no debate
sexo/gnero, tentar mostrar como a observao da diferena (inequvoca) entre os
sexos masculino e feminino est na base da estrutura do pensamento e de outras
divises socialmente significativas. A autora est pensando a imposio social do
sistema binrio de sexo-gnero como fundamental enquanto sistema organizador
das relaes sociais, considerando a diferena anatmica como dado irredutvel.
Tanto ela como Lvi-Strauss e outros estruturalistas partem basicamente de duas
premissas: 1) a de que as classificaes emergem de uma materialidade biolgica
(como a dicotomia anatmica dos sexos); 2) a de que essas classificaes devem
ser necessariamente no apenas binrias, mas tambm hierrquicas (o que
explicaria a preeminncia do masculino sobre o feminino, da mo direita sobre a
mo esquerda, s para citar alguns exemplos).
A medicina uma das esferas apoiadas firmemente na classificao dos
seres humanos em categorias binrias de sexo. De acordo com Foucault (1988
[1976]), essas questes se colocam porque, na nossa sociedade, a verdade sobre
o sujeito est fortemente relacionada sexualidade. Nesse sentido, a verdade
sobre a anatomia sexual de uma pessoa sobrepe-se verdade sobre ela.
Conseqentemente, o borramento das categorias nesse domnio traduz-se em
desconfiana em relao humanidade daquele que escapa da norma, podendo vir
a situ-lo como monstro, definido, nas palavras de Foucault (2001a, p. 70), como o
que combina o impossvel com o proibido. Contudo, essa suposta
monstruosidade que, ao mesmo tempo, refora a concepo de que existe uma
verdade pura sobre o ser homem e o ser mulher.
O tema da impureza e da ambigidade foi examinado em profundidade por
Mary Douglas (1991). De acordo com a autora, a impureza essencialmente
desordem (p. 14). Aproximando a idia de ambigidade da noo de impureza, ela


46
assinala que as mesmas so elementos que desafiam o sistema classificatrio, que
desestabilizam a ordem e que so qualificadas como perigosas, gerando, assim,
angstia social. Para Douglas (1991), uma das formas de lidar com a ambigidade
ou com a anomalia defini-la com a maior preciso possvel, visto que assim
estar tambm se definindo o conjunto do qual elas no fazem parte. Ainda, se
impureza equivale desordem, e a ambigidade poderia ser considerada um tipo de
impureza, concordo com Mary Douglas (1991, p. 17) quando ela afirma que s
exagerando a diferena entre dentro e fora, por cima e por baixo, masculino e
feminino, com e contra, que se cria uma aparncia de ordem.
Assim, a autora assinala a importncia social de classificar o mundo,
inserindo coisas e pessoas em categorias. Na viso de Douglas, o comportamento
dos grupos sociais quando deparados com algo poluidor ou impuro sempre na
direo de condenar, justamente, aqueles elementos que possam desorganizar ou
produzir um efeito de mistura ou de descaracterizao do seu sistema classificatrio.
Nesse sentido, se aquilo que intermedirio seria algo com o qual complicado de
se lidar, precisariam existir conceitos, explicaes e definies mais ou menos
rgidos.
As classificaes referem-se s representaes e valores sociais, ou seja,
forma como entendemos a realidade. Elas tm estreita relao, ainda, com as
normas sociais. Por outro lado, o prprio sistema classificatrio, conforme aponta
Douglas (1991), que produz as anomalias assim como suscita a necessidade de
criar formas de lidar com os esquemas pr-concebidos colocados em xeque. Disso
resulta que o impuro e o ambguo coexistem com a necessidade social de
classificao e a retroalimentam.
fundamental fazer uma pequena ressalva anlise de Mary Douglas. A
autora aponta que a impureza sempre relativa, ou seja, que no h coisa
essencialmente impura na medida em que essa definio depende da relao dessa
coisa com outros elementos em um determinado contexto. Todavia, ela no procura
analisar a prpria construo do sistema classificatrio e dos seus fundamentos.
Como dar conta das estratgias cotidianas que bagunam as divises entre puro e
impuro, ambigidade e preciso? No que se refere ao tema desta tese, como pensar
as questes envolvendo a intersexualidade e as diferentes formas que encontrei em
campo, acionadas pelos atores sociais para lidar com a ambigidade, muitas vezes
reintegrando-a a uma (reinventada, remontada) norma social?


47
Proponho, ento, a hiptese de que a reintegrao norma s possvel
porque, no momento em que algo perturba o sistema classificatrio e borra os limites
entre diferentes categorias, surge algo novo. Conforme aponta Marilyn Strathern
(1992), analisando os deslocamentos provocados pelas novas tecnologias
reprodutivas, uma nova ordem classificatria emerge e h uma mudana nas
definies anteriores. Nessas dissolues e rearranjos, constri-se cultura, e
tambm a natureza j no mais a mesma.
Isso no significa que eu discorde de Mary Douglas quando ela aponta que a
prpria idia de ambigidade refora as classificaes e fronteiras socialmente
reconhecidas. A forma como se do as decises mdicas e as reaes familiares em
torno da intersexualidade parecem estar intimamente relacionadas s classificaes
sociais, sobretudo s representaes acerca da pureza do sexo e sobre quem tem o
poder de conceituar o que naturalmente e essencialmente verdadeiro a respeito
do sexo de algum. Ao mesmo tempo, importante no deixar de lado que os
corpos intersex e as prprias inovaes tecnolgicas que visam diagnosticar o sexo
redefinem as categorias de sexo feminino e de sexo masculino. Quando se
descobrem novos nveis onde se deve procurar o sexo de algum (desde a
anatomia, aos hormnios e at s molculas), os limites das antigas classificaes
so necessariamente expandidos e preciso haver um re-ordenamento.
No que se refere s taxonomias em torno da intersexualidade, h, em um
artigo de Alice Dreger (1998), um interessante debate sobre a dificuldade em definir
exatamente a cifra de pessoas intersex tanto no contexto mundial como no contexto
mais especfico dos Estados Unidos
27
. De acordo com ela, para que seja possvel
afirmar que uma genitlia (interna ou externa) ou um corpo so ambguos, preciso
poder definir o que masculino e o que feminino, com acurcia e de preferncia
baseando-se em indcios que suponham delimitaes claras. Dreger remete o
debate justamente para o campo das (in)definies: o que deve contar como
ambguo? A discusso transcende, segundo ela, as questes anatmicas gerando
grandes embates tambm nos campos comportamental e filosfico.
No que diz respeito sexualidade, essa discusso torna-se particularmente
complexa, j que aquilo que se considera dentro ou fora das categorias de homem e
mulher varia de cultura a cultura, bem como dentro de uma mesma cultura

27
Como indica Mariza Corra (2007), essa dificuldade algo comum na literatura mdica brasileira e
internacional.


48
dependendo do contexto onde essa avaliao ganha espao. Busco resgatar,
portanto, a discusso antropolgica sobre as ambigidades para a esfera do
processo decisrio, apontando para o fato de que preciso criar estratgias
analticas no intuito de pensar os sistemas classificatrios como dimenses
dinmicas e repletas de contradies, que podem ser reinventadas na prtica.
Assim, para fins desta pesquisa, importante ressaltar que estarei analisando
o discurso e as prticas ligadas ao que for considerada uma ambigidade
sexual/genital, no sentido de refletir sobre os sistemas de classificao quando
trazidos para a esfera do cotidiano. No que diz respeito aos profissionais de sade e
aos familiares, por exemplo, o que parece existir so estratgias ora mais ora menos
flexveis para lidar com a ambigidade, seja no mbito das decises clnico-
cirrgicas, seja no contexto domstico e no da educao dos filhos.
No que tange intersexualidade, trata-se, alm disso, de discutir quem tem o
poder de definir o que masculino ou feminino: profissionais de sade (e qual
deles? Psiclogo? Cirurgio? Endocrinologista? Mdicos iniciantes ou profissionais
sniors?)? Operadores do direito? Familiares? Pessoas intersex? Todas essas
questes situam essa pesquisa tambm no contexto das produes em torno dos
Direitos Sexuais e Reprodutivos e da Biotica, conforme ser abordado na parte
final da tese.


1.2.2 A fabricao da natureza e a perspectiva dos estudos da cincia

Ainda que as negociaes em torno da deciso por um procedimento
cirrgico e/ou terapia hormonal em crianas intersex envolvam diversos atores
sociais como os profissionais de sade, as crianas e jovens intersex, seus
familiares e amigos, entre outros , elas encontram-se fortemente apoiadas no
conhecimento biomdico. Como ser desenvolvido na tese, as crianas so
avaliadas a partir de determinados critrios de carter gentico, endocrinolgico e
cirrgico, assim como as famlias (e as prprias crianas/jovens intersex) podem ser
submetidas a avaliaes psicolgicas e/ou psicossociais. Esses critrios so
compartilhados por uma determinada comunidade cientfica que os concebe como
isentos de aspectos subjetivos ou de "crenas".


49
O pensamento antropolgico fornece inmeras evidncias de que um mesmo
evento pode ser entendido a partir de vises diferentes, todas elas estabelecidas
segundo determinados repertrios socioculturais. Assim, pode-se pensar que
existem perspectivas diversas sendo negociadas, como as dos profissionais de
sade e as dos pacientes e seus familiares (HELMAN, 1981). Na Antropologia
Mdica, houve uma tentativa de explicitar essa concepo atravs da diferenciao
entre illness e disease.
Hahn (1984), atravs de uma reconstruo do surgimento e desenvolvimento
da distino illness/disease, aponta que esta, mesmo frutfera dentro do contexto da
antropologia da sade e da doena, certamente problemtica. A principal crtica
levantada por ele e da qual compartilho a de que a diviso entre illness e
disease est calcada na ideologia biomdica, que se baseia em algumas premissas,
entre elas: o dualismo mente-corpo, o primado do biolgico sobre o psicolgico e o
social, alm do contraste acentuado entre, de um lado, o conhecimento da
biomedicina; de outro, a crena dos pacientes e dos terapeutas no ocidentais.
Essa separao entre o mdico e o paciente, ressaltada pela diviso
illness/disease, est imersa em uma complexa rede de significados. Subjacente
dicotomia, destaca-se a idia de que a disease refere-se a algo "real", j que
orgnico e, nesse sentido, universal e constante. De maneira oposta, a illness
seria aquilo que construdo socialmente, que varia entre os indivduos e entre as
culturas. A partir desse ponto de vista, a illness, diferentemente da disease, no
poderia ser curada. Na medida em que considerada subjetiva, s poderia ser
"entendida". Assim, ainda que diversos autores tenham reformulado a concepo de
illness e disease, Hahn (1984) demonstra de que maneira, a cada nova elaborao,
reaparece a inconsistncia e, por vezes, incoerncia dessa diviso.
O intenso comprometimento da diviso entre illness e disease com o modelo
dominante ocidental (o da racionalidade biomdica) afeta a possibilidade de tomar
as condutas, os termos e as descries biomdicas como passveis de relativizao
naquilo que as fundamenta: a realidade inerte do corpo. Luiz Fernando Dias Duarte
(1993, p. 50), nesse sentido, assinala que a Antropologia Mdica norte-americana
teria aceitado os termos da medicina ocidental, na medida em que no teria sido
capaz de apontar o carter arbitrrio da prpria existncia das doenas, mas apenas
de indicar o carter social ou culturalmente determinado de suas manifestaes. A
crtica de Duarte que, nessa perspectiva, se possvel passar de uma teoria


50
biomdica (dos nervos enquanto objeto da psiquiatria) para teorias psicologizantes
contemporneas (dos nervos enquanto realidades psquicas), a um sistema como o
do nervoso s se poderia atribuir um carter mais cultural e simblico.
A esse respeito, Good (1994), em seu texto How medicine constructs its
objects, argumenta que a prpria perspectiva da disease construda socialmente.
Essa produo ocorre nos bancos acadmicos no caso que o autor est analisando:
a formao de estudantes de medicina. Haveria, segundo ele, um processo de
construo do mdico, no decorrer do qual ele vai aprendendo a pensar
anatomicamente, ao mesmo tempo em que vai se inserindo em uma rede
comunicativa que constri a doena como objeto de diagnstico. Good evidencia,
alm disso, que a perspectiva da disease internalizada pelo olhar, cujo
aprendizado minucioso fundamental para a prtica mdica. A importncia de saber
olhar , como retomarei no captulo III, um elemento central no gerenciamento
sociomdico da intersexualidade.
Na mesma linha analtica de Good, a antroploga Emily Martin (1996) destaca
que a forma supostamente "neutra" a partir da qual a cincia acredita descrever seus
procedimentos est configurada por aspectos culturais. Em um artigo no qual analisa
as explicaes cientficas da biologia reprodutiva a respeito do vulo e do
espermatozide, a autora demonstra que no somente as representaes
populares, mas tambm aquelas contidas nos relatos acadmicos so estabelecidas
em torno de definies culturais de masculino e feminino.
Uma abordagem renovada das relaes entre natureza e cultura oferecida
pelos chamados Estudos da Cincia e da Tecnologia, mais especificamente pelos
estudos de laboratrio (LATOUR, WOOLGAR, 1997). Esta tese est inserida no
campo mais abrangente desses estudos e, mais especificamente, na chamada
Antropologia da Cincia, seguindo a linha do trabalho de Ednalva Neves (2004)
sobre a construo da idia de risco na epidemiologia a partir de dois contextos de
produo diferentes: um brasileiro e outro francs. Bruno Latour (1994, 2001) um
pesquisador que deve ser destacado, em funo de sua vasta produo que, entre
outros aspectos, tensiona algumas noes bem sedimentadas da natureza como
algo inativo, fixo ou dado.
A perspectiva de Latour (1994, 2001) interessante para esta pesquisa, visto
que se debrua sobre a cincia como objeto de investigao, perseguindo as redes
sociotcnicas que a compem e a forma como se constituem os fatos cientficos


51
nessa encruzilhada entre sociedade, tecnologia, humanos, no humanos. Latour no
nega a materialidade do mundo. O provocante ttulo do primeiro captulo de A
esperana de Pandora Voc acredita na realidade? (LATOUR, 2001) um
convite a pensar sobre a questo, bem como uma ironia e uma crtica ao que o autor
chamou, em Jamais fomos modernos, de relativismo absoluto e relativismo
cultural, ambas concepes que colocariam a natureza como algo parte, como
um mundo exterior (LATOUR, 1994, p. 103; LATOUR, 2001, p. 16). Latour (2001,
p. 14-15) dispara: Se os estudos cientficos lograram alguma coisa, cuidava eu,
seguramente foi acrescentar realidade cincia, no o contrrio (grifo do autor).
Pode-se apontar, ao mesmo tempo, que ele se prope a resgatar a realidade a partir
de um outro patamar: o real, o material, o natural so sempre produzidos,
segundo Latour, em um contexto de nexos possveis. Nessa mesma linha de
raciocnio, Thompson (2005) acrescenta que possvel atribuir realidade ou poder
causal a muitas coisas ontologicamente diferentes bem como a muitos agentes
diferentes. Assim, no se trata de ser contra a cincia, mas de compreender as
condies de construo do pensamento cientfico e tecnolgico.
Outro aspecto desafiador tanto das anlises de Latour como nas de
Thompson, e tambm formulado por Donna Haraway (2000), diz respeito ao fato de
retirarem o homem do centro para que se possa reconceitualizar o mundo das
coisas. Para Latour (2001), a natureza no pode ser concebida fora da relao com
o humano e com o no-humano. O mundo exterior s relaes , segundo ele, uma
inveno que serve para que o homem possa adestr-lo. Nessa perspectiva, no faz
sentido buscar a verdadeira natureza das coisas ou do homem. Em primeiro lugar,
porque as fronteiras entre o humano e o no-humano passam a ser misturadas,
borradas; em segundo, porque a verdade e a objetividade so sempre localizadas
(HARAWAY, 1995).
Esses autores (Thompson, Haraway e Latour) apontam, desse modo, para a
necessidade de conceber novas configuraes de natureza, que no permitam
separ-la da cultura os coletivos natureza-cultura de Latour (1994), por exemplo
assim como para a importncia terico-poltica e tica de reconhecer novas e
ampliadas configuraes do humano, que no se estabeleam a partir de uma
perspectiva dicotmica e de excluso em relao ao no-humano. Emergem, ento,
figuras como a do ciborgue, apresentada por Donna Haraway (2000).


52
Na medida em que me proponho a pensar a construo do conhecimento
cientfico tambm enquanto negociado no nvel das relaes sociais, que se do
tanto entre pares como entre diferentes profissionais de sade ou entre estes e
pacientes/familiares de pacientes, lano mo desse olhar da Antropologia da
Cincia para compreender as decises e escolhas em relao ao sexo envolvendo
pessoas intersex. Atravs dessa ferramenta, procuro abordar essas decises
atentando, entre outros elementos, para a forma como elas esto imersas em redes
complexas de pessoas e objetos. Nessas redes, familiares de pacientes,
pacientes e profissionais de sade constroem discursos que so intercambiveis,
ou seja, que entram em circulao, bem como criam, cotidianamente, estratgias
para lidar com a ambigidade e com as imposies sociais.
preciso deixar claro que embora minha pesquisa esteja situada no campo
mais abrangente dos chamados estudos da cincia e antropologia da cincia, no se
pode desconsiderar a especificidade de que se trata de uma investigao realizada
no contexto da prtica em hospitais e no no laboratrio ou em meio atividade de
pesquisa
28
. Assim, o recorte terico e metodolgico da presente pesquisa est
voltado para as decises e negociaes mdicas enquanto cincia colocada em
prtica. Se, de um lado, temos um processo de legitimao do saber cientfico
evidenciado pelas prticas mdicas, de outro vemos como outros atores sociais os
familiares e as pessoas intersex, por exemplo interagem e desafiam o ponto de
vista mdico.


1.2.3 O sexo do gnero, o gnero do sexo: repensando as dicotomias,
refazendo as contagens para alm de dois

Toda discusso anterior oferece o contexto para pensar a passagem do
debate natureza versus cultura para o campo dos estudos em sexualidade e sua
sistematizao (e mais tarde tambm sua desconstruo) decisiva no mbito dos
estudos feministas. Nas Cincias Sociais, h um intenso debate entre essencialismo
e construtivismo, que tambm se pauta na forma como so consideradas as
relaes entre natureza e cultura. Esse debate emerge nos estudos em sexualidade

28
Ainda que, na Frana, eu tenha participado de um tipo particular de reunio entre
mdicos/pesquisadores, voltada, entre outros aspectos, formulao de protocolos de pesquisa e
discusso acadmica, conforme ser retomado no prximo captulo.


53
informando sobre distintas posies tericas e epistemolgicas no que se refere
abordagem da sexualidade. Resumidamente, apontarei as divergncias mais
evidentes entre essas duas perspectivas
29
.
Na viso essencialista, a sexualidade humana seria entendida pela via do
universal, orgnico, atemporal e a-histrico. Remeteria, assim, a um substrato
natural e universal, o qual definiria condutas e valores em relao sexualidade.
Autores como Ellis, Masters e Johnson, Kinsey e Freud filiaram-se a essa concepo
(ROBINSON, 1977; GAGNON, PARKER, 1995). J o construtivismo social, que
surge no final dos anos 60 e incio dos anos 70 como uma crtica ao essencialismo
(TERTO Jr., 1999), prope uma perspectiva mais aberta s rupturas, s
instabilidades e s particularidades envolvidas na constituio da sexualidade em
cada contexto social, na medida em que concebe as sexualidades como
culturalmente especficas (VANCE, 1989). possvel afirmar que o construtivismo
provocou incrementos no pensamento sobre sexualidade ao buscar relativizar a
universalidade de elementos considerados naturais. Esse aporte terico permite,
assim, falar em construo social do gnero.
O mesmo debate entre construtivismo social e essencialismo pode ser
identificado na diferenciao entre gnero e sexo. O sexo, nesse sentido, estaria
para a perspectiva essencialista assim como o gnero estaria para a construtivista.
Utilizar o conceito de gnero significaria, portanto, operar por meio da desconstruo
de categorias essencialistas, baseadas principalmente em aspectos antomo-
fisiolgicos para a diferenciao entre homens e mulheres. Seria, ainda, assumir
como pressuposto que existem construes culturais e diferenciaes sociais que
marcam os corpos. A cultura passa a ter um lugar privilegiado para as/os
pesquisadoras/es que trabalham com o conceito de gnero, como algo que daria
significado ao corpo biolgico. Segundo argumentam Michelle Rosaldo e Louise
Lamphere (1979), por exemplo, a identificao de diferenas fsicas, por si s,
informa pouco sobre a sociedade. A biologia torna-se, assim, importante quando
significada pelas expectativas culturais e coletivas.
Alguns tericos que adotam uma perspectiva mais estruturalista como
Franoise Hritier (1998) e Pierre Bourdieu (1999) iro apontar que o prprio corpo

29
Para uma discusso mais aprofundada sobre o debate construtivismo versus essencialismo, ver,
entre outros, Gagnon e Parker (1995), Heilborn (1996), Terto Jr. (1999), Robinson (1977), Wieringa
(1989), Stein (1992), Vance (1989), Macintosh (1992) e Simon e Gagnon (1999).


54
e, especificamente, as diferenas de sexo servem para pensar e hierarquizar o
mundo social. Bourdieu (1999) fala das marcas que o social imprime no corpo. Para
o autor, o habitus, ou lei social incorporada, seria um conhecimento baseado no
corpo e forneceria as categorias de pensamento e ao no mundo. Quando discute
as relaes de gnero, Bourdieu (1999) assinala a existncia de uma viso
androcntrica no mundo, que transforma diferenas anatmicas em diferenas
socialmente significativas. Para ele, a dificuldade em relao ambigidade se deve
ao fato de que a oposio entre masculino e feminino no apenas organiza a
realidade, mas tambm a representao desse real, fornecendo as bases de
classificao e atuao no mundo para mulheres e homens. Com isso, o autor
procura demonstrar que a necessidade objetiva e subjetiva da diviso do mundo
entre "masculino" e "feminino" construda socialmente e no algo dado pela
natureza.
Por outro lado, o biolgico, para ele, inegvel: todos ns nascemos homens
ou mulheres, com corpos anatomicamente diferentes. Assim, no nega a existncia
(nem se prope a discutir o que a fundamenta) de processos fisiolgicos universais,
como o engravidar, j que os mesmos dependeriam de elementos orgnicos reais
(um tero, por exemplo). Em qualquer lugar do mundo, isso seria dessa forma. Para
Bourdieu (1999), poder-se-ia dizer que os sentidos atribudos diferena entre os
corpos apontam para as variaes culturais, porm tal diferena dada pela
natureza. Haveria, ento, uma construo arbitrria do biolgico, que se transforma
em construo social naturalizada. Segundo o autor, existiria uma unidade biolgica
da espcie humana, embora o sentido da anlise sociolgica esteja em entender de
que forma as marcas da cultura vo sendo diferentemente incorporadas e se
deslocam para a ordem das coisas.
Em Franoise Hritier (1998), tambm percebemos que h uma diferenciao
bem demarcada entre os domnios da natureza e da cultura, sendo que, para a
autora, o sexo pertence inegavelmente ao primeiro. Ele est l apesar de todas
as variaes culturais que possam atribuir diferentes significados para a anatomia.
Segundo Hritier, a dicotomia masculino e feminino um fato constatado na
natureza, como para Bourdieu, e o sistema classificatrio opera logicamente com
essa diviso binria observada nos corpos.
Evidentemente que esses e outros autores que seguem essa linha de anlise
so fundamentais no contexto das produes sobre gnero, especialmente porque


55
evidenciam de que modo, nas mais diferentes culturas, emergem diversas formas
assumidas pelo masculino e pelo feminino. No entanto, ao buscarem uma estrutura
simblica profunda, ambos acabam colando-a na biologia ou no irredutvel da
diferena anatmica percebida entre os sexos, a qual corresponde dicotomia
homem ou mulher, ter ou no ter pnis. Na base de tudo estaria, ento, a biologia.
Para os fins de minhas anlises, essa perspectiva torna-se insuficiente, do
mesmo modo que a perspectiva essencialista e a construtivista em suas formas
radicais. Isso porque os dados com os quais tenho trabalhado, sobre o
gerenciamento sociomdico e cotidiano da intersexualidade, revelam que a
possibilidade de leitura do biolgico muito mais complexa, conforme retomarei ao
longo da tese. Esse fato aponta para a necessidade de se buscar novas estratgias
terico-conceituais na abordagem de questes envolvendo a sexualidade em geral e
a intersexualidade em particular.
J a formulao de feministas como Joan Scott (1995), Eunice Durham (1983)
e Heleieth Saffioti (1992), de que as relaes de gnero esto sempre imersas em
relaes de poder, fundamental para entender as representaes evocadas e as
prticas atualizadas no momento de um procedimento de definio do sexo. Em
seu texto clssico sobre gnero, cuja verso original em ingls datada de 1988,
Joan Scott (1995) j apontava que: 1) as diferenas entre homens e mulheres so
construdas pela cultura e no apenas dadas pela biologia; 2) o gnero implica em
relao; 3) relaes de gnero so, necessariamente, relaes de poder.
A perspectiva de gnero, tal como proposta por essa terica, ajuda a pensar
nos valores que se interpem em tomadas de deciso supostamente to neutras
como as "cientficas". At mesmo porque adoto o pressuposto de que toda deciso
estabelecida a partir de um sistema de valores e de crenas, os quais,
inevitavelmente, remetem a noes ora mais amplas, ora mais cotidianas, de
gnero. A vontade da famlia de ter um filho menina ou menino ou a deciso mdica
de reconstituir os caracteres sexuais masculinos ou femininos em uma criana com
o que consideram genitlia ambgua so igualmente perpassadas por isso.
Mesmo que alguns pontos discutidos por pesquisadores identificados como
Queer resgatem inmeros elementos j amplamente discutidos por feministas
como Joan Scott, os mesmos apontam para uma possibilidade analtica que
tensiona, ainda mais, a idia de natureza (e da natureza binria da diferenciao
sexual), borrando as fronteiras entre o natural e o cultural de forma fortemente


56
desestabilizadora. No apenas as definies de natureza e cultura so colocadas
em xeque (BUTLER, 2002 [1993]; 2003a), como tambm as fronteiras entre o
humano e o no-humano, o corpo e a mquina (HARAWAY, 2000), o rgo e a
prtese (PRECIADO, 2002) passam a ser revisitadas.
Vale ressaltar que, nesta pesquisa, a teoria queer no ser utilizada como
marco terico privilegiado, mas servir, sobretudo, como meta-teoria, no sentido de
permitir uma perspectiva crtica face aos estudos de gnero e de identidade
30
. As
produes a partir da teoria queer ajudam a pensar de que modo todas (e as
incontveis) posies de sujeito so construdas e, com elas, as certezas que
remetem s fices identitrias (JAGOSE, 1997). Logo, acionar a perspectiva
queer, do ponto de vista meta-terico, mas tambm metodolgico, ousar se mover
na provisoriedade, ou seja, na multiplicidade de possibilidades tanto dentro de um
campo de identidades como em um determinado campo de verdades.
Outro ponto que merece uma anlise cuidadosa diz respeito a uma espcie
de caminho terico e tambm poltico que pode ser traado entre a emergncia da
categoria gnero, as problemticas feministas ligadas ao campo dos science studies
e a intersexualidade.
No final dos anos 60 e incio dos anos 70, os estudos feministas introduziram,
no terreno das produes acadmicas sobre as mulheres, a diviso entre sexo e
gnero. Bastante frutfera no sentido de denunciar que as diferenas e hierarquias
sociais entre mulheres e homens no estavam baseadas em uma natureza
masculina ou feminina, essa diviso, por outro lado, no interrogava o prprio sexo
biolgico. Com isso, reificou no apenas a existncia de um sexo natural, mas
tambm a diviso entre dois domnios de saberes: as cincias sociais (que se
ocupariam das questes relativas ao gnero) e as cincias mdicas (que se
ocupariam do corpo natural e do sexo) (OUDSHOORN, 2000).
De acordo com Joan Scott (1995), certas tericas do feminismo acabaram
no examinando a prpria oposio binria contida na formulao sexo-gnero (e,
conseqentemente, nem a constatao da preeminncia de um sexo o masculino
sobre o outro o feminino), e no lograram desconstruir a assertiva de que no fim

30
No que se refere produo brasileira no campo dos estudos queer, vale destacar os trabalhos de
Guacira Lopes Louro (2001, 2004) e o dossi Sexualidades Disparatadas (Revista Cadernos Pagu,
nmero 28, de 2007) organizado por Richard Miskolci e Jlio Simes (2007). Especificamente para
uma anlise crtica acerca das aproximaes entre intersexualidade e teoria queer, ver Ndia Perez
Pino (2007).


57
(ou no comeo?) de tudo, estaria uma biologia do sexo sem a marca do gnero.
Para Linda Nicholson (2000), foi a idia de uma espcie de autonomia do primeiro
em relao ao segundo que levou algumas feministas a apoiarem a existncia
incontestvel da oposio entre as duas categorias. A autora aponta que, nesse tipo
de formulao, o conceito de gnero acaba reforando uma matriz heterossexista de
pensamento ao admitir o dualismo entre os sexos como uma verdade biolgica,
deslocando-o do lugar de uma tambm (e muito sedimentada) construo cultural
sobre os corpos.
Vale ainda destacar que, se por um lado a afirmao de Simone de Beauvoir
(1949), nos anos 40, de que no se nasce mulher foi paradigmtica em relao ao
significado que viria a assumir o conceito de gnero para as feministas, por outro
lado no se pode esquecer as origens mdicas da categoria gnero bem como da
diferena sexual. Como ressalta Donna Haraway (2004, p. 215-216):

Os conceitos e tecnologias da identidade de gnero foram
produzidos a partir de vrios componentes: uma leitura instintualista
de Freud; o foco na psicopatologia e somatologia sexual dos grandes
sexologistas do sculo dezenove (Kraft-Ebing, Havelock Ellis) e seus
seguidores; o contnuo desenvolvimento da endocrinologia
bioqumica e fisiolgica desde os anos 20; a psicobiologia de
diferenas sexuais nascida da psicologia comparada; as inmeras
hipteses de dimorfismo sexual hormonal, de cromossomos e neural,
que convergiram nos anos 50; e as primeiras cirurgias de redefinio
de gnero por volta de 1960.

Donna Haraway torna visvel duas questes que remetem s relaes entre
feminismo e intersexualidade. Em primeiro lugar, aponta para a relao entre o
manejo mdico da intersexualidade e da transexualidade e o surgimento da
categoria gnero. Ela lembra que j em 1958, havia sido constitudo o Projeto de
Pesquisa sobre Identidade de Gnero no Centro Mdico para o Estudo de
Intersexuais e Transexuais, da Universidade da Califrnia (UCLA). Em 1963, o termo
identidade de gnero foi apresentado em um congresso pelo psicanalista Robert
Stoller, cujo trabalho estava relacionado ao projeto da UCLA. Desde os anos 50, o
psico-endocrinologista John Money, da Universidade Johns Hopkins, juntamente
com Anke Ehrhardt, desenvolveu o que Haraway descreveu como a verso
interacionista do paradigma de identidade de gnero, a partir da qual emergiu uma
perspectiva que combinava programas de pesquisa e programas teraputicos
(psicologia, cirurgia, etc.). Em 1965, criada, ento, a Clnica da Identidade de


58
Gnero da Faculdade de Medicina da Universidade Johns Hopkins. Em segundo
lugar, os apontamentos de Haraway indicam que a intersexualidade est relacionada
a esse contnuo esquecimento feminista, na medida em que a questo no figura
nos estudos como estando na origem de um dos fundamentos do prprio feminismo.
De acordo com Nelly Oudshoorn (2000), j no final dos anos 70 e incio dos
anos 80, o corpo, antes relegado a um segundo plano, passa a aparecer como
terreno de problematizaes e lutas feministas. A Biologia e as Cincias da Vida
despontam como campos que despertam sobremaneira o interesse de inmeras
pesquisadoras (OUDSHOORN, 2000; DE LA BELLACASA, 2005). Basicamente,
instaura-se, a partir de ento, o interesse em desconstruir a idia de uma verdade
natural sobre os corpos, atravs da denncia de que os prprios fatos cientficos
so construes culturais e que, ao invs de constiturem um espelho da natureza,
produzem o que ser entendido e incorporado como natural.
nos anos 80 que a desconstruo do mito do corpo natural ganha mais
fora atravs principalmente dos trabalhos de bilogas feministas e historiadoras da
cincia (OUDSHOORN, 2000), como o caso de Anne Fausto-Sterling, Evelyn Fox
Keller, Helen Longino e Sandra Harding, apenas para citar alguns exemplos. De
acordo com Oudshoorn (2000), existem trs principais estratgias utilizadas pelas
feministas nesse empreendimento: a primeira delas consistiria em demonstrar a
variao histrica do discurso mdico no que concerne aos corpos e ao sexo; a
segunda, em elucidar como as tcnicas literalmente transformam os corpos
31
;
finalmente a terceira, qual se filia a autora e a minha prpria pesquisa, trata de
mostrar o processo pelo qual a realidade natural construda pela Cincia. Ou
seja, como se operam os saltos lgicos entre um modelo de corpo (ou de sexo) e a
legitimao desse modelo enquanto realidade corporal ou sexual.
Para essas e outras autoras, o feminismo surgiu como uma ferramenta
epistemolgica na discusso natureza e cultura. Assim, os avanos no sentido de
desconstruir categorias e lgicas hegemnicas no mbito da sexualidade esto
muito ligados s trajetrias de pesquisadoras identificadas poltica e teoricamente
com o feminismo. Avanando na discusso natureza versus cultura, vemos surgir,
especialmente no mbito dos estudos das novas tecnologias cientficas, novos

31
As tericas que adotaram essa estratgia concentraram-se principalmente nos estudos
relacionados s tecnologias de fertilizao in vitro, mostrando como as mesmas estabelecem
modificaes no que se refere aos limites do corpo feminino e no se resumem a desenvolvimento
tecnolgico (OUDSHOORN, 2000).


59
tensionamentos na direo dessas esferas. O maior interesse dessas tericas
parece no se resumir mais em discutir o qu se ope a qu, mas busca
problematizar as prprias categorias hegemnicas utilizadas pelos pesquisadores
para enxergar a realidade. Fica evidente a relao das mesmas com o campo
nascente dos science studies.
Gostaria de situar rapidamente a discusso de algumas autoras, no intuito de
esclarecer esse direcionamento de uma vertente dos estudos feministas, mais
identificado, especialmente, com o ps-estruturalismo ou com a Teoria Queer, para
os estudos da cincia. Tambm para apontar como se propicia, por outro lado, um
retorno que permite re-pensar pressupostos bastante fundamentais para o prprio
feminismo. Pressupostos esses que, ao serem questionados, exigem reformulaes,
inclusive no que concerne ao sistema classificatrio do campo terico. Destacarei
sucintamente alguns pontos dos trabalhos de duas tericas, Judith Butler e Donna
Haraway, as quais me parecem paradigmticas para pensar os borramentos de
dicotomias to arraigadas como sexo e gnero, humano e no-humano, natureza e
cultura.
Judith Butler (2003a) contesta as reificaes de muitas tericas e militantes
feministas de que a categoria mulher abarcaria uma determinada identidade
feminina comum em diferentes culturas, caracterizada pela experincia universal da
opresso em relao aos homens, no contexto da dominao patriarcal ou
masculina hegemnica. A autora aponta que ningum capaz de ocupar
integralmente uma identidade e, especificamente em se tratando da identidade de
gnero, importante ressaltar que a mesma no est isolada de outros elementos
como as marcas raciais, de classe, de sexo, tnicas e regionais. Butler problematiza,
ento, a suposta coerncia ou continuidade entre sexo, gnero, prtica sexual e
desejo instituda para que as pessoas tenham gneros inteligveis socialmente.
Essa linearidade assenta-se, muito fortemente, na concepo de que o sexo
pensado, na linguagem hegemnica, como substncia. A autora afirma:

Essa aparncia se realiza mediante um truque performativo da
linguagem e/ou discurso, que oculta o fato de que ser um sexo ou
um gnero fundamentalmente impossvel. [...] Para Foucault, a
gramtica substantiva do sexo impe uma relao binria artificial
entre os sexos, bem como uma coerncia interna artificial em cada
termo desse sistema binrio. A regulao binria da sexualidade
suprime a multiplicidade subversiva de uma sexualidade que rompe


60
as hegemonias heterossexual, reprodutiva e mdico-jurdica
(BUTLER, 2003a, p. 40-41).

Ao apontar que o gnero colocado em discurso, Butler no est dizendo
que o mesmo uma iluso, na medida em que, segundo a autora, ele ocupa o lugar
do real. Todo o problema em conceder autonomia a um sexo natural, que est l,
que a produo dessa natureza acaba operando de acordo com os ditames da
heterossexualidade compulsria. As formas hbridas, produzidas nesse contexto da
sexualidade inteligvel, acabam constituindo o que Butler (2003b) chama de no-
lugares, uma vez que so posies de sujeito renunciadas em favor de sexualidades
cognitivamente possveis e legitimadas socialmente.
Donna Haraway tambm segue por essa linha, que poderia ser qualificada
como anti-fundacionista, retomando a materialidade das coisas, do corpo e do sexo
no contexto das preocupaes feministas
32
. Problematizando os limites entre o
humano e o no-humano, Haraway (2000) aponta que o ciborgue por excelncia
um hbrido desses domnios. Os objetos aparecem, em suas anlises, como
elementos que no so dados, tampouco inertes ou fixos. Assim como Butler,
Haraway (1995) tambm critica as feministas que percebem o sexo e o gnero como
instncias separadas. Para ela, a idia de um gnero construdo a partir de um sexo
fixo uma forma de controlar o sexo atravs do gnero. De onde se destaca seu
argumento de que no existe natureza fora da cultura nem cultura fora da natureza.
Ao romper com a idia de que a natureza passiva e fixa, e ao conceber a
coexistncia de caractersticas humanas e no-humanas tanto em humanos como
em no-humanos, as anlises dessa autora permitem, no nvel da discusso sexo e
gnero, apontar para o fato de que o sexo um elemento ativo que s existe em
conversao com as possibilidades de gnero.
Nesse contexto de produes cientficas sobre o corpo, e respondendo s
provocaes do movimento social, a intersexualidade emerge como tema de
interesse de um certo nmero de pesquisadoras, identificadas com a rea dos
estudos da cincia e da tecnologia, e tambm com a perspectiva feminista. Essas
pesquisadoras, como Anne Fausto-Sterling (biloga e historiadora), Suzanne

32
Em Butler, esse empreendimento fica bastante evidente no livro Bodies that matter (BUTLER,
1993).


61
Kessler (psicloga), Alice Dreger (historiadora) e Sharon Preves (sociloga)
33
, tm
se dedicado mais especificamente ao tema desde os anos 90
34
. Apesar de
pertencerem originalmente a reas do conhecimento bastante diversas, observa-se
que todas possuem identificao feminista, tendo produzido reflexes sobre gnero
nas suas respectivas reas de formao e, atualmente, inserindo-se no campo dos
estudos da cincia e da tecnologia, autodefinindo-se, por vezes, como historiadoras
e filsofas da cincia.
Conforme apontei no incio do captulo, pode-se ainda dizer que o tema vem
ganhando cada vez mais ateno nos estudos histricos, filosficos, sociolgicos e
antropolgicos, ressaltando-se que, j em 1990, o antroplogo Gilbert Herdt
publicara um artigo, colocando sob suspeita a idia da inevitabilidade universal do
dimorfismo sexual (HERDT, 1990). Esse interesse crescente da Antropologia remete
no mnimo a duas explicaes possveis: em primeiro lugar, porque as questes
pautadas pela intersexualidade indicam a necessidade de redefinies dos termos
considerados no clssico debate natureza e cultura (ou pelo menos no que concerne
s relaes entre eles); em segundo lugar, porque colocam para a antropologia
novos problemas ligados biotecnologia e biotica, para os quais antigas solues
tornam-se insatisfatrias. Disso resulta um investimento cada vez maior no campo
ainda relativamente pouco explorado da Antropologia da Cincia.
J no que tange ao movimento feminista, o tema tambm se apresenta como
um desafio, de implicaes tanto polticas como terico-conceituais. Sobretudo a
partir das problematizaes levantadas pela militncia, contestando a existncia de
dois e apenas dois sexos, as pesquisas em torno das questes intersex trazem
tona, para as tericas feministas, os limites da dicotomia sexo-gnero. Alm disso,
trazem um olhar crtico para dentro do prprio feminismo acerca dos substantivismos
e naturalizaes estabelecidos tanto por perspectivas essencialistas como tambm
por perspectivas construtivistas nos estudos em sexualidade. Do ponto de vista
terico-conceitual, as reflexes em torno da intersexualidade oferecem elementos
que contribuem no sentido da desconstruo de formulaes dicotmicas

33
Alguns trabalhos fundamentais dessas autoras na rea da pesquisa sobre intersexo devem ser
destacados, como: Fausto-Sterling (2000); Kessler (1998); Dreger (2000); Preves (2003).
34
No se pode esquecer, evidentemente, a abordagem anterior do tema por Michel Foucault, na
publicao do curso Os Anormais, ministrado no Collge de France em 1974-1975 (FOUCAULT,
2001a) e no prefcio do livro contendo as memrias de Herculine Barbin (FOUCAULT,1982), cuja
publicao original data de 1978.


62
hegemnicas como natureza-cultura, sexo-gnero, masculino-feminino, humano-no
humano.
Essas questes tm efeitos em minha prpria investigao sobre o processo
de decises referente s intervenes que pretendem adequar os corpos de
crianas intersex ao padro binrio masculino ou feminino. De onde se faz
necessrio desconstruir minimamente as seguintes noes essencializadas: a) a de
que existem apenas dois sexos; b) a de que o sexo um substrato anterior ao
gnero. Essa conseqncia analtica tambm decorrncia das rupturas
provocadas pelo movimento intersex e desafia, como este ltimo, uma certa
concepo de gnero (e sua relao com o sexo) que vem sendo questionada
dentro do prprio feminismo desde os anos 80. De acordo com Butler (2004, p. 42),
o gnero deve servir no apenas como um mecanismo atravs do qual as noes de
masculino e feminino so produzidas e naturalizadas, mas tambm como um
instrumento til para a desconstruo e desnaturalizao dessas mesmas noes.
Assim, entre tantas questes, parece colocar-se como pauta poltica e terica
para o ativismo intersex (ou outros movimentos polticos em defesa da diversidade
sexual) e para os estudos em sexualidade no tanto uma reformulao radical do
conceito de gnero, mas principalmente uma abertura a novas possibilidades ainda
no exploradas a partir dele.


1.2.4 Alguns feminismos e a perspectiva dos science studies: onde fica a
intersexualidade?

O debate natureza versus cultura, atualizado a partir da perspectiva de
feministas ligadas aos science studies, especialmente a partir dos anos 80, gerou
deslocamentos e grandes problematizaes idia de natureza humana, bem
como s noes mais legitimadas de cincia e de produo cientfica. Surgem,
assim, bilogas, psiclogas, mdicas, filsofas, antroplogas, socilogas, entre
outras, para as quais os pressupostos feministas provocaram importantes saltos
analticos em suas vises sobre o campo cientfico do qual faziam parte
35
. Conforme
refere Donna Haraway (1995, p. 39), ao tratar das contribuies dessas
pesquisadoras e da fascinao das mesmas pelo campo dos estudos da cincia:

35
Vale lembrar que eram todas mulheres.


63

O corpo, o objeto do discurso biolgico, torna-se ele prprio um ser
muito atraente. Os postulados do determinismo biolgico jamais
sero os mesmos. Quando o sexo feminino foi to completamente
re-teorizado e revisualizado a ponto de emergir como praticamente
indistinguvel da mente, algo importante ocorreu com as categorias
da biologia. A fmea biolgica que povoa as explicaes correntes
do comportamento biolgico quase no tem mais caractersticas
passivas. Ela estruturante e ativa em todos os aspectos; o corpo
um agente, no um recurso. A diferena biologicamente teorizada
como situacional, no intrnseca, em todos os nveis, dos genes aos
padres de coleta de alimentos, alterando assim fundamentalmente a
poltica biolgica do corpo.

Embora seja importante ressaltar que nem todos aqueles envolvidos nos
sciences studies so feministas, assim como nem todas as feministas esto
problematizando a produo do conhecimento cientfico, possvel afirmar que h
um momento de convergncia entre os estudos feministas e os estudos da cincia.
Assim, os feminist science studies ou estudos feministas da cincia, ao tratarem de
questes relativas ao campo cientfico e s inovaes tecnolgicas, tambm se
engajam na proposta de analisar as condies de construo dos fatos cientficos,
porm a partir da perspectiva terico-poltica feminista. No por acaso que tericos
como Bruno Latour, embora no se identificando terica e politicamente com o
feminismo e nem mesmo preocupado em incluir as questes feministas em sua
agenda de pesquisa, iro citar ou ser citados por determinadas feministas
estudiosas da cincia
36
.
preciso destacar que a discusso natureza e cultura, re-visitada atravs dos
estudos da cincia levados a cabo por pesquisadoras com identificao feminista,
constituiu-se e vem se constituindo como elemento salutar para os estudos em
sexualidade de forma geral e para o estudo da intersexualidade em particular.
Reversamente, o estudo da intersexualidade, ao lanar desafios terico-polticos a
essas pesquisadoras, ser o detonador de uma srie de reformulaes, sobretudo
no conceito de gnero e acerca da relao sexo-gnero, que iro marcar suas
anlises.
Note-se que o termo intersexo diz respeito a uma classificao que remete
estreita relao entre corpos que no se adequam ao padro dicotmico masculino

36
Entre as pessoas para as quais Bruno Latour (2001) dedica o livro A esperana de Pandora, figura
Donna Haraway, por exemplo. Esse mesmo autor tambm citado, com certa freqncia, por Anne
Fausto-Sterling (2000), entre outras estudiosas da cincia.


64
ou feminino e o desenvolvimento de tecnologias mdicas. Alm disso, vale destacar
que as tcnicas de interveno eram, num primeiro momento, notadamente
destinadas a transformar corpos fronteirios em corpos mais parecidos o possvel
com os de mulheres. Da o conhecido trocadilho a propsito das cirurgias
corretoras dos genitais ditos ambguos: It is easier to poke a hole than to build a
pole [ mais fcil cavar um buraco do que construir um poste]. O argumento mdico
afirmava, assim, que era tecnicamente muito mais difcil construir um pnis do que
uma vagina.
Para muitas cientistas, ficava evidente que se tratava, nesse caso, de uma
premissa masculina a orientar intervenes que seguiam protocolos aparentemente
neutros e objetivos. Autoras como as j citadas Anne Fausto-Sterling, Suzanne
Kessler, Alice Dreger e Sharon Preves passam, a partir dos anos 90, a se dedicar
mais intensamente ao tema, lanando questionamentos aos protocolos mdicos. A
discusso feminista d a essas pesquisadoras o arcabouo terico e poltico para
questionar a prpria idia hegemnica de cincia embutida nesse protocolos. Uma
cincia, segundo elas, que estava longe da imparcialidade e da neutralidade, e
que produzia verdades sobre o sexo que eram reificadoras de esteretipos e de
hierarquias sociais. Fausto-Sterling (2000, p. 3) aponta, nesse sentido, que:

[...] rotular algum homem ou mulher uma deciso social. Podemos
utilizar o conhecimento cientfico para nos ajudar a tomar a deciso,
mas s nossas crenas sobre o gnero e no a cincia podem
definir nosso sexo. Alm disso, nossas crenas sobre o gnero
tambm afetam o tipo de conhecimento que os cientistas produzem
sobre o sexo. [Traduo de Plnio Dentzien para Cadernos Pagu, n.
17/18, 2001/2002, p. 15]

Assim, em um primeiro momento, essas pesquisadoras utilizaram de formas
e em graus diferentes a intersexualidade como ferramenta para publicizar a
produo de uma cincia masculinista. Trabalhos de Fausto-Sterling como, em
certa medida, o prprio Sexing the body, de 2000, mas sobretudo os anteriores a
ele, como Mythes of gender (FAUSTO-STERLING, 1985) buscaram demonstrar
como a cincia constri a diferena entre os sexos a partir de um olhar masculino. A
esse respeito, Iain Morland aponta que, de forma geral, essas autoras, precursoras
nos estudos sobre intersexualidade, utilizaram a questo primeiramente como
exemplo de androcentrismo e se encaminharam lentamente para pens-la


65
enquanto exemplar da injustia e contestao sexual/poltica (MORLAND, 2005b,
p. 57). Assim, questes no eram dirigidas prpria produo da categoria mulher
dentro do feminismo nem s pessoas intersex como sujeitos do feminismo.
Para essas estudiosas que comearam a se dedicar ao estudo sobre
intersexualidade e para outras feministas (como Judith Butler e Donna Haraway) aos
poucos o tema passa a se colocar como questo que contribui para a constituio
de perspectivas feministas crticas, de onde surge a necessidade (inevitabilidade?)
de repensar as categorias sexo e gnero. H, ento, uma implicao entre a
produo cientfica emergente nesse campo e o tambm nascente movimento tico-
poltico intersex na tarefa crtica s intervenes corretoras levadas a cabo nos
corpos de crianas intersex.
Essas pesquisadoras recebero, assim, o apoio do movimento poltico
formado por pessoas que haviam sido submetidas s cirurgias reparadoras dos
genitais e seus familiares, as quais passaram a reivindicar o fim desses
procedimentos precocemente executados nos corpos intersex. Alice Dreger inclusive
se tornou ativista da Intersex Society of North Amrica, que foi o primeiro grupo a
contar com pessoas que se identificavam como ativistas intersex
37
.
Desse modo, como apontou Dbora Diniz (2005) em relao origem dos
estudos sobre deficincia, esse tambm um campo impulsionado a partir da
perspectiva dos envolvidos, nos dois casos pessoas que experienciam uma
corporalidade diferente da hegemnica
38
. A deficincia ou a intersexualidade,
nesse sentido, materializam-se em um corpo e existem como algo sobre o que se
constri um discurso. Essas questes levantadas por Diniz suscitam outras para o
campo da sexualidade. Entre elas, podemos nos indagar se a idia do discurso d
conta da abordagem da sexualidade. Nessa linha, a pergunta que algumas tericas
da cincia parecem vir recolocando desde os anos 80, para e a partir do feminismo,
sobre qual o lugar do corpo e qual o significado desse corpo quando estamos
falando de gnero. A que nos referimos quando dizemos gnero? Essa categoria
descreve bem o que queremos dizer? No ser preciso criar novas categorias
analticas e conceitos para pensar?

37
Sobre a trajetria de Alice Dreger em direo ao ativismo intersex, ver Dreger (2004a).
38
Por outro lado, h uma relao histrica entre a prpria emergncia do ativismo intersex e a
academia. A formao da ISNA foi anunciada por Charyl Chase em uma carta em reao
publicao do artigo de Anne Fausto-Sterling (1993) intitulado The five sexes: Why male and female
are not enough (CHASE, 1998, 2002).


66
Outro fator a ser ressaltado que os debates em torno da intersexualidade
apontam para novas questes que no estavam no horizonte das feministas que se
propuseram a estudar a cincia a partir da emergncia das novas tecnologias
reprodutivas. Quando se trata de pensar de que forma a cincia constri a verdade
de um corpo, so corpos de mulheres que esto em jogo no caso da
intersexualidade? Ou trata-se, antes, de corpos em relao aos quais mesmo
possvel questionar o operador lgico do sexo e que, exatamente por isso, acabam
sendo submetidos s intervenes? Assim, parece que, ao nos debruarmos sobre
a intersexualidade, a prpria substantividade e autenticidade do sexo que passa a
poder ser desconstruda. No mais suficiente pensar apenas em categorias
classificatrias tradicionais de sexo e gnero, apontando para os arranjos binrios
socialmente arquitetados a partir de uma materialidade fixa e una. Essas categorias
so evidentemente importantes no caso de muitas anlises, no entanto devem ser
assumidas enquanto construtos tericos e no como dados ou realidades corporais
e sociais.
Nesse sentido, o grande desafio no seria mais identificar o que da esfera
da natureza ou da cultura, ou como cada uma, em seu domnio puro, relaciona-se
com a outra. O desafio seria uma antropologia do hbrido? Mas tambm a teramos
um problema, uma vez que o hbrido tem sido tradicionalmente considerado uma
mera variao (distorcida) de formas puras e essenciais. Por hora, no que se refere
insero do tema da intersexualidade no debate natureza e cultura e sua
apropriao por um segmento de tericas feministas da cincia, fundamental
apontar que estamos diante de transformaes quando so acionadas tecnologias
muito sofisticadas a fim de procurar um sexo no corpo. Desloca-se o lugar de onde
se fala sobre o sexo e tambm a maneira como se dirige o olhar para o mesmo.


1.2.5 Intersexualidade e Amrica Latina

Esta tese se insere teoricamente na rea dos estudos de gnero desde uma
perspectiva de considerar o sexo como verso naturalizada do gnero e no campo
mais abrangente dos estudos da cincia. Inscreve-se, mais especificamente, na
tradio inaugurada por Suzanne Kessler (1998) em suas anlises sobre o manejo
mdico da intersexualidade. Kessler perseguiu sistematicamente a forma como o


67
sexo, na construo mdica do gnero, justamente um efeito do gnero. O
exame dessas questes relativas intersexualidade levou a autora a reformulaes
no conceito de gnero e a um olhar crtico em relao ao campo dos estudos
feministas da cincia (MORLAND, 2005b). Partindo das questes levantadas por
Kessler, esta pesquisa dedica-se mais amplamente ao gerenciamento da
intersexualidade, o qual se estabelece no domnio sociomdico mas que, ao mesmo
tempo, extrapola-o. Assim, as decises e a construo mdica do gnero,
constitudas em um contexto especfico o do hospital devem ser continuamente e
cotidianamente reificadas, dentro e fora desse espao.
Este trabalho deve ainda ser pensado no contexto das problematizaes
nascentes sobre o tema por pesquisadores e pesquisadoras latino-americanos.
Nesse cenrio, destacaria alguns trabalhos, como os de Mauro Cabral (filsofo e
historiador argentino, talvez o primeiro a abordar a temtica na Amrica Latina),
Mariza Corra (primeira antroploga a escrever sobre o tema no Brasil), Luciana
Lavigne (2006) Eva Alcntara Zavala (2007), Ndia Perez Pino (2007), entre
outros
39
.
Mauro Cabral trabalha com intersexualidade academicamente desde 2001 e
politicamente desde meados dos anos 90. A partir de um recorte filosfico, tem
abordado questes tico-polticas em torno da intersexualidade, como aquelas
referentes cidadania sexual e intersexualidade como subjetividade poltica, ao
manejo sociomdico contemporneo e aos aspectos jurdicos no que tange
intersexualidade (CABRAL, 2004, 2005, 2006b; CABRAL, VITURRO, 2006). Atravs
de suas anlises, Cabral apresenta uma perspectiva crtica que ajuda a pensar a
(im)possibilidade para alguns corpos oferecidas por uma determinada noo de
humano. Os corpos intersex, assinala ele, so indizveis na lngua, so em
realidade mais carne do que corpo, na medida em que escapam do binrio do sexo
(CABRAL, 2006b, p. 78).
O tema da intersexualidade emerge no trabalho de Mariza Corra no marco
das problematizaes acerca das convenes sociais que orientam as prticas
concretas de intervenes mdicas e a produo do conhecimento cientfico sobre o

39
Refiro-me a algumas produes na rea das cincias sociais. Na Psicologia, por exemplo, Moara
de Medeiros Rocha Santos defendeu, em 2006, na Universidade de Braslia, a tese intitulada
Desenvolvimento da identidade de gnero em casos de intersexualidade: contribuies da
psicologia, e Shirley Acioly Monteiro de Lima defendeu, em 2007, na Pontifcia Universidade
Catlica de So Paulo, a dissertao intitulada Intersexo e Identidade: Histria de um corpo
reconstrudo.


68
corpo (CORRA, M., 2004a, 2004b, 2007). Para a autora, essas convenes e
normatizaes podem ser tanto mdicas, como jurdicas, antropolgicas, entre
outras. Corra oferece, assim, anlises crticas em torno das intervenes a que so
submetidos os corpos intersex e aproxima alguns elementos relativos a essa
discusso a outros que se referem s prticas de mutilao genital em geral e s
biotecnologias (2004a).
Luciana Lavigne (2006), em seu trabalho de licenciatura (em Cincias
Antropolgicas Orientao Sociocultural), abordou as representaes mdicas
dominantes sobre a intersexualidade. Estendeu sua investigao ao ativismo
intersex e outras agrupaes e forma como essas instncias interpelam o
paradigma de ateno mdico hegemnico dispensado s pessoas intersex. Atravs
do trabalho de campo em alguns espaos pblicos de debate acerca da
intersexualidade, como fruns e encontros de ativistas pela diversidade sexual,
Lavigne tambm desenvolve o argumento de que haveria um processo de
visibilizao da intersexualidade em nvel sociocultural, desde a fundao da ISNA
nos anos 90.
Eva Alcntara Zavala (2007) analisa, a partir de uma perspectiva
antropolgica, as interfaces entre intersexualidade e pobreza no contexto mexicano.
Atravs do trabalho de campo realizado em um hospital peditrico e das entrevistas
efetuadas com profissionais de sade, pessoas intersex e seus familiares, Alcntara
Zavala demonstra que o tratamento dispensado s pessoas intersex no est alheio
s caractersticas do sistema de sade ou hospitalar onde o mesmo tem lugar. Ele
est perpassado por relaes de desigualdade que so ainda anteriores chegada
das pessoas ao hospital e que so reatualizadas nesse espao.
Ndia Perez Pino (2007) prope-se a abordar a intersexualidade e suas
aproximaes com a teoria queer, especialmente desenvolvida no contexto norte-
americano. Pino demonstra como a intersexualidade, alm de suscitar reflexes a
partir do referencial terico-metodolgico queer, tambm lana desafios a essa
abordagem. Os corpos des-feitos dos intersex, como assinala a autora, anunciam
um impasse: se de um lado h uma reivindicao contra as normatizaes
sociomdicas a que so submetidos, por outro lado tais corpos deflagram os riscos e
as (im)possibilidades de viver nas margens dessas mesmas normas.
Finalmente, importante assinalar que todos e todas que comeamos a nos
dedicar aos estudos sobre a intersexualidade na Amrica Latina iniciamos nosso


69
percurso a partir da leitura da bibliografia norte-americana de tericas feministas
e/ou queer, como Anne Fausto-Sterling, Alice Dreger, Suzanne Kessler, Sharon
Preves e Judith Butler. Uma das principais especificidades da nossa produo em
relao norte-americana parece estar relacionada com o fato de que, nos EUA,
houve um importante entrelaamento da academia com o ativismo intersex,
sobretudo o da ISNA, enquanto que, na Amrica Latina, esse no foi o caminho
observado. A referncia de ativismo que temos muito perpassada pela imagem da
ISNA.
Em relao s famlias e pessoas intersex que encontrei no Brasil, de forma
geral havia no apenas um desconhecimento quanto s reivindicaes tico-
polticas do movimento intersex norte-americano, por exemplo, como pode-se dizer
que a percepo da intersexualidade passava principalmente pelo registro do
problema de sade ou do corpo mal-formado. possvel aventar que exista,
nesse contexto, um estreito comprometimento entre as definies biomdicas e as
descries disponveis para os corpos e as experincias dessas pessoas e suas
famlias, ainda que elas nem sempre coincidam.

Uma vez estabelecido o panorama terico-conceitual que ampara esta tese,
hora de apresentar as pessoas, lugares e circunstncias que constituram a
pesquisa. O prximo captulo ser consagrado, portanto, a delinear o percurso da
investigao e a contemplar algumas consideraes metodolgicas.
2 EM CAMPO:
NOS INTERSTCIOS DA ETNOGRAFIA
E OUTRAS CONSIDERAES METODOLGICAS


O objetivo do presente captulo explicitar os aspectos metodolgicos desta
pesquisa. Apresentarei os espaos onde se desenvolveu o trabalho de campo e os
atores sociais que o compuseram. No apenas o percurso metodolgico ser
discutido, mas tambm as estratgias relacionadas ao estar em campo, as
frustraes, as solues encontradas para alguns contratempos, bem como a
especificidade do trabalho etnogrfico no hospital. Vinculando discusso
metodolgica, contextualizao do universo emprico e social envolvido na pesquisa
e descrio do caminho percorrido no processo de investigao, dedico este captulo
aos interstcios da etnografia.
Vale destacar que todos os nomes das pessoas que participaram deste
estudo, assim como os dos hospitais onde o mesmo foi realizado, foram trocados
para preservar seu anonimato. O projeto desta tese foi analisado e aprovado por um
Comit de tica em Pesquisa em seus aspectos ticos e metodolgicos, inclusive
quanto ao seu Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, de acordo com as
Diretrizes e Normas Internacionais e Nacionais, especialmente as resolues 196/96
e complementares do Conselho Nacional de Sade. Desse modo, as pessoas que
participaram da pesquisa autorizaram a utilizao das informaes e ficou
estabelecido que elas no seriam identificadas. Dentre elas, aquelas com as quais
realizei entrevistas individuais, a partir de um roteiro semi-definido, foram solicitadas
a assinar um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, tambm assinado pelo
entrevistador
40
.
necessrio ressaltar que o fato de manter ou no os nomes reais das
pessoas e lugares que fazem parte da pesquisa , tambm, uma negociao que
apresenta contornos particulares em cada campo. No contexto do hospital, alm de
ser uma exigncia formal (do Comit de tica), era algo que assumia importncia
tanto para os profissionais de sade como para as pessoas intersex e seus
familiares em situaes variadas (como nos momentos em que se fazia alguma
referncia a aspectos relativos a segredos ou a fofocas). Nesse sentido, houve

40
Nos casos em que o entrevistado era menor de 18 anos, foi solicitada a autorizao do familiar
responsvel para sua participao na pesquisa.


71
uma preocupao em manter o anonimato das pessoas que participaram da
pesquisa, em funo da maneira como essa questo estava configurada no campo.
No entanto, importante assinalar que, ainda que os nomes reais das
pessoas tivessem sido conservados, a escrita etnogrfica deve ser sempre
considerada uma construo do pesquisador, fruto de sua presena na cena do
outro, de seu olhar, da seleo do material recolhido e de suas anlises
41
. Todo
processo cientfico e aqui no poderamos deixar de lado o antropolgico supe
uma produo. Nesse sentido, a verdade, a realidade ou o fato concreto so
sempre o resultado de processos de negociao que envolvem muitos elementos
distintos, humanos e no-humanos (LATOUR, 2001).
No que se refere denominao, as crianas e jovens intersex recebero
nomes de anjos, remetendo expresso o sexo dos anjos. preciso explicitar que,
com isso, no pretendo fazer referncia ao sentido mtico ou religioso da figura do
anjo. Esse , antes, um recurso para no generificar imediatamente as crianas,
uma vez que a tese coloca como questo, justamente, o processo envolvido nessa
construo mdica de definies em torno do sexo e do gnero no gerenciamento
da intersexualidade. Assim, no estou aludindo aos anjos como seres sem sexo,
idade ou outros atributos humanos. Pelo contrrio, a figura do anjo, na forma como a
emprego, faz meno possibilidade de existir, em um s ser, uma variabilidade de
sexos.
Os familiares das crianas e jovens recebero nomes fictcios estabelecidos
por mim. J no que tange aos profissionais de sade, opto por no utilizar nomes
fictcios e por no generific-los, tambm por razes ticas. Esse cuidado torna-se
especialmente importante visto que no h um enorme contingente de mdicos e
psiclogos que trabalha diretamente com essas questes (comparativamente com
algumas outras dentro da medicina), mesmo se considerarmos em mbito nacional
ou internacional. Desse modo, a denominao ser feita pela especialidade/atuao
profissional, como segue: CirPed (cirurgies ou cirurgis peditricos), EndoPed
(endocrinologistas peditricos), Ped (pediatras neonatologistas), Gen (geneticistas),

41
Para Hlio Silva, na pesquisa que realizou com travestis na Lapa, a troca de nome das pessoas
no foi utilizada como ferramenta para proteger suas identidades, mas tambm remetia a um
pressuposto terico-metodolgico de investigao. Segundo ele: Os nomes dados pelo autor
significam que o personagem que circula nas pginas foi construdo a partir de uma seleo de
episdios, falas e atitudes e, portanto, uma criao sua. No se confunde com a pessoa que
circula na calada (SILVA, H., 2007, p. 43).


72
Gin (ginecologistas), Res (mdicos ou mdicas residentes)
42
, Psi (psiclogos ou
psiclogas)
43
. Quando algum profissional de sade pertencer ao Hospital Paris, ser
ainda acrescentada a indicao Paris aps a especialidade, como segue: CirParis,
EndoParis, GinParis, PsiParis.
Toda referncia ao gnero dos mdicos (por exemplo, o uso de a cirurgi ou
o cirurgio, a residente ou o residente) ser feita de forma absolutamente
aleatria. Em outros artigos (MACHADO, 2005a, 2005b, 2006a), havia optado por
tratar todos os profissionais de sade pelo masculino. Amparada pelo trabalho de
outras autoras (SHIEBINGER, 1987; MARTIN, 1996; MILLER, McGOWEN, 2000),
justifiquei essa escolha a partir da perspectiva de que os pressupostos do campo
mdico poderiam, de forma abrangente, ser considerados como marcadamente
masculinos. Tal formulao, contudo, no foi mantida na tese, na medida em que
poderia levar a concluses apressadas e acabar reificando o pressuposto de que a
cincia seria sempre e incontestavelmente masculina
44
. A utilizao aleatria do
gnero dos/as mdicos/as pretende, assim, levar em conta que, ainda que existam
hegemonias nas relaes de gnero, elas no so totalizantes e convivem com
elementos contraditrios, bem como com outros eixos de prestgio e poder que
podem nem estar relacionados diretamente com o gnero (ORTNER, 1996).
Ao no identificar o gnero dos/as profissionais de sade nem dos/as
estudantes de medicina ou psicologia que participaram da pesquisa, certamente
perco alguns nuances da anlise que talvez pudessem levar diferenciao do uso
de determinados argumentos ou de condutas perpassados por essa varivel. De
todo modo, importante ressaltar que a especialidade ou rea de atuao e seus
pressupostos correlatos parecem mais abrangentes do que o marcador sexo ou
gnero dos profissionais no contexto das decises e prticas que acompanhei,
ainda que tal marcador no possa ser considerado um aspecto irrelevante.
possvel afirmar que, de uma forma geral, os profissionais acionam e endossam

42
Todo residente j concluiu a graduao em medicina e est realizando uma especializao no
hospital em alguma rea mdica, como cirurgia peditrica, endocrinologia, pediatria, entre outras.
Entre os mdicos, costuma-se chamar os residentes de R1, R2, R3, etc., sendo que o nmero ao
lado da letra R indica o ano da residncia no qual os mesmos se encontram.
43
A Psicologia ser considerada, para fins da tese, uma especialidade do campo biomdico, pela sua
proximidade com a esfera mais ampla da sade e por estar envolvida nas situaes por mim
analisadas como saber reconhecido dentro desse campo. preciso resguardar, porm, as devidas
especificidades dessa rea do conhecimento.
44
Agradeo professora Claudia Fonseca por ter pontuado esta questo na banca de qualificao da
tese.


73
determinadas noes mais gerais de masculinidade e feminilidade frente s
decises de maneira bastante convergente, independente do seu sexo. No entanto,
essa uma questo que mereceria uma maior explorao etnogrfica, mediante,
talvez, uma ampliao do universo emprico no que concerne ao nmero de
hospitais e profissionais que se ocupam da questo, no intuindo de amparar as
concluses em relao a esse recorte analtico.


2.1 PERCURSO METODOLGICO


Para este estudo, foi adotado o mtodo etnogrfico em um contexto hospitalar
brasileiro e em outro francs, os quais sero chamados, respectivamente, de
Hospital RS e Hospital Paris. Em funo da carncia de dados disponveis e do
pouco conhecimento que eu possua sobre a questo das decises mdicas nesses
casos, em janeiro de 2004, antes de comear a etnografia propriamente dita, iniciei
um projeto exploratrio no Hospital RS, cujo objetivo geral era identificar alguns dos
elementos envolvidos na deciso pela cirurgia em crianas intersex, desde o
momento de uma indefinio diagnstica at o desfecho clnico-cirrgico da
situao. Este estudo consistiu na reviso de pronturios de pessoas intersex,
atendidas no Hospital RS, de 1990 a 2003, e visava a criao de estratgias mais
adequadas para a elaborao do roteiro de entrevista e para a insero em campo
45
.
Nos pronturios, foram buscadas as seguintes variveis: o diagnstico mdico; a
idade da criana quando foi feito o diagnstico; o sexo atribudo; as equipes
envolvidas no caso; as avaliaes de profissionais de diferentes reas (quando
disponvel); dados sobre a famlia da criana - localidade, escolaridade, reao
frente ao diagnstico, sexo desejado, entre outros (tambm quando disponvel).
No Brasil, a etnografia foi realizada durante os anos de 2004 e 2005. Do final
de 2005 at novembro de 2006, realizei o trabalho de campo no hospital francs. Em
2007, ainda realizei algumas incurses a campo no hospital brasileiro. Perseguindo
as questes que sustentam esta tese, as tcnicas de investigao social

45
Agradeo a ajuda de Rosana Perin Cardoso, estudante de medicina que trabalhou comigo como
assistente de pesquisa nessa reviso de pronturios.


74
privilegiadas, tanto no Brasil como na Frana, foram: observao participante,
entrevista individual semi-estruturada com roteiro semidefinido e entrevista informal.
Assim, no que se refere ao Hospital RS, em 2004 iniciei a observao
participante e a realizao de entrevistas informais em ambulatrios de
cirurgia/urologia peditrica e de endocrinologia para onde era encaminhada a maior
parte dos casos de crianas/jovens intersex, em reunies das equipes dessas
especialidades, bem como em discusses dos casos envolvendo intersexualidade
de mais difcil resoluo mdica. A observao participante estendeu-se, tambm,
ao contexto da internao hospitalar e aos locais de moradia de algumas famlias,
conforme ser retomado a seguir.
Alm da observao participante e das entrevistas informais, foram realizadas
entrevistas individuais semi-estruturadas, s quais me refiro como formais. No
contexto do Hospital RS, essas entrevistas buscaram contemplar diferentes atores
sociais envolvidos nas decises e negociaes em relao definio ou
designao do sexo e/ou no acompanhamento de crianas e jovens intersex: 1)
Familiares de pessoas que j haviam recebido o diagnstico mdico de intersexo e
que estavam em acompanhamento nas equipes de Cirurgia/Urologia Peditrica e/ou
Endocrinologia do Hospital RS; 2) Familiares de crianas que tinham recebido o
diagnstico no decorrer da pesquisa; 3) Pessoas intersex, maiores de 12 anos, que
j haviam sido submetidas a alguma interveno mdica de correo da genitlia;
4) Profissionais de sade do Hospital RS responsveis pelo diagnstico e posterior
acompanhamento dos casos cirurgies/urologistas peditricos, endocrinologistas
peditricos, pediatras, geneticistas e psiclogos.
Os roteiros de entrevista para os familiares e para os profissionais de sade
buscaram abordar de que forma as decises foram tomadas, os elementos pesados
na situao e seus desdobramentos futuros
46
. J no caso das pessoas intersex, a
opo inicial foi utilizar a tcnica de coleta das histrias de vida, com a finalidade de
compreender as trajetrias dos sujeitos e a forma como nelas incidia a experincia
de haver sido submetido a intervenes reparadoras. Na maioria dos casos, tive
acesso aos familiares dos jovens entrevistados, o que possibilitou entrevistar
informalmente alguns deles tambm.

46
Os roteiros propunham-se a ser flexveis e, a cada nova entrevista (com uma mesma pessoa ou
no), ou no curso da pesquisa, ia sofrendo pequenas adaptaes e reformulaes.


75
Foram encontradas algumas dificuldades no que tange tcnica de histria
de vida nas entrevistas com os jovens intersex. Por um lado, o acesso a eles era
muito mais difcil, visto que, dependendo do caso, a freqncia s consultas passava
a ser semestral ou mesmo anual. Por outro lado, os dados obtidos atravs das
entrevistas realizadas mostraram-se insuficientes para, de fato, reconstruir histrias
de vida, seja porque a pessoa entrevistada era muito jovem, seja porque em muitos
casos multiplicavam-se as respostas lacnicas quando o tema era a vida pessoal,
mais especificamente em relao trajetria afetiva ou sexual e trajetria de
intervenes mdicas. Entretanto, o material mostrou-se muito interessante, entre
outros aspectos, como indicativo de duas dimenses ligadas s questes em torno
da intersexualidade: os silncios e os segredos, conforme ser discutido no captulo
V.
No contexto do Hospital RS, realizei entrevistas semi-estruturadas com: dois
psiclogos (Psi1 e Psi2), duas cirurgis peditricas (CirPed1 e CirPed2), um
residente de cirurgia peditrica
47
(Res), uma endocrinologista peditrica (EndoPed),
um geneticista (Gen), uma pediatra neonatologista (Ped), oito familiares de crianas
ou adolescentes intersex (Cristina e Marcos, Clarice e Paulo, Joana, Maria, Slvia e
Lusa) e cinco jovens intersex (Lecabel, Lauviah, Seheiah, Reyel e Nanael), de 12 a
18 anos no momento da entrevista
48
.
Na poca em que foi realizada a etnografia, os profissionais de sade
entrevistados trabalhavam no mesmo hospital, e a maioria deles possua entre si
uma antiga relao de trabalho. exceo de dois desses profissionais, tambm
mais jovens em termos de idade, todos os outros com idades que variavam de 45
a 64 anos contavam com uma experincia de no mnimo 16 anos em casos
envolvendo intersexualidade no momento da entrevista. Algumas dessas trajetrias
tiveram incio, portanto, nos anos 80, sendo que uma das profissionais relatou
envolvimento com essas questes desde os anos 70, porm fora do Brasil.
Diferentemente dos mdicos que fizeram parte da pesquisa, as pessoas
intersex e seus familiares pertenciam a contextos geogrficos e sociais bem
distintos. O acesso a eles foi possibilitado atravs da intermediao dos profissionais
de sade, que solicitavam sua autorizao para o primeiro contato comigo, durante o

47
Todo residente da cirurgia peditrica j cirurgio geral e leva mais trs anos (R1, R2 e R3) para
concluir a especialidade de cirurgia peditrica.
48
Nesses nmeros no esto includas todas as entrevistas e conversas informais que aconteceram
durante o trabalho de campo, mas apenas, de fato, as entrevistas formais.


76
momento de alguma consulta. As pessoas que participaram da pesquisa estavam,
assim, vinculadas aos ambulatrios de Endocrinologia e/ou de Cirurgia/Urologia
Peditrica do Hospital RS nos quais foi levada a cabo a investigao.
Em 2007, ainda foi realizada uma visita de um turno a um servio hospitalar
de So Paulo. O objetivo especfico para a mesma foi o de entrevistar a nica
mdica latino-americana convidada a participar da reunio de especialistas que
elaborou, em 2005, em Chicago, o Consensus Statement on Management of
Intersex Disorders, cujo relatrio final foi publicado em 2006 (LEE et al., 2006)
49
.
No que concerne ao Hospital Paris, a observao participante ficou restrita ao
ambiente mdico, no qual as entrevistas semi-estruturadas foram feitas
exclusivamente com profissionais de sade: cirurgies/urologistas peditricos,
endocrinologistas peditricos e um ginecologista. Comecei o trabalho de campo
nesse hospital em novembro de 2005, no entanto, desde maro do mesmo ano,
mantive contato algumas vezes por e-mail com o mdico que autorizou a pesquisa
no local. Em novembro do ano seguinte (2006), encerrei minhas idas a campo,
inclusive a devoluo, aos profissionais entrevistados, de algumas anlises
preliminares do trabalho.
Participei, inicialmente, de inmeras reunies com diferentes profissionais,
com o objetivo de falar sobre a pesquisa: com um cirurgio, uma endocrinologista
peditrica, um endocrinologista de adultos e uma psicloga. Em dezembro de 2005,
passei a realizar observaes em um espao muito peculiar e privilegiado de
discusses mdicas em torno do tema da Intersexualidade as chamadas Runions
des Intersexes geralmente de freqncia mensal. Durante o perodo em que durou
a etnografia no Hospital Paris, assisti a todas as cinco reunies marcadas, que
ocorreram em dezembro de 2005, e em janeiro, maro, maio e setembro de 2006.
Nelas, um grupo de mdicos super-especialistas, no somente de Paris, mas
tambm de demais cidades da Frana e outros pases de lngua francesa (como a
Blgica), discutia, basicamente, sobre os protocolos (especialmente de explorao
diagnstica) a serem seguidos nas diferentes situaes clnicas/genticas/cirrgicas

49
Pelo fato de ela ter sido a nica pessoa da Amrica Latina convidada a participar da reunio,
inevitavelmente seu anonimato ficar prejudicado. Esse o nico caso em que isso ocorre, o que
foi acordado verbalmente e por e-mail com a mdica. Contudo, cabe ressaltar que combinamos que
os dados de sua entrevista seriam utilizados muito pontualmente, apenas para esclarecer alguns
aspectos relacionados reunio que resultou no referido Consenso.


77
envolvidas na intersexualidade, a nomenclatura
50
e as melhores estratgias de
interveno em diversos casos, que eram apresentados pelas pessoas presentes.
Sobretudo, havia um intenso investimento nos protocolos de pesquisa.
Estive tambm presente em dois cursos destinados aos mdicos, nos quais
havia pelo menos um tpico sobre diferenciao e desenvolvimento sexual. O
primeiro deles foi um seminrio de formao em ginecologia infanto-puberal, no
qual, dos trs dias de curso, um foi inteiramente consagrado s anomalias da
puberdade, diferenciao sexual e ambigidades sexuais. O segundo foi um
seminrio em endocrinologia, ginecologia e diabetologia da criana, realizado no
servio de endocrinologia peditrica do Hospital Paris. Entre os diversos temas
trabalhados nesse segundo encontro, havia uma apresentao do trabalho
interdisciplinar que vinha sendo realizado pela psicologia, ginecologia e
endocrinologia sobre o tornar-se jovens mulheres XY (devenir des jeunes femmes
XY). Participei, ainda, de uma reunio fechada do servio de endocrinologia voltada
para a discusso de casos de intersexo.
Alm disso, realizei observaes sistemticas em dois ambulatrios de
cirurgia/urologia peditrica, de periodicidade semanal. Um dos mdicos (um
endocrinologista envolvido nas decises no contexto do Hospital Paris) no
autorizou a observao em seu ambulatrio. Ele argumentou que j estava sendo
acompanhado por muitos estudantes, residentes e estagirios, e que seria muito
complicado ter ainda mais uma pessoa presente durante as consultas.
No Hospital Paris, diferentemente do que ocorre no Hospital RS, os
residentes no so encarregados das consultas nos ambulatrios, ainda que
acompanhem algumas delas. Em apenas uma ocasio, vi o residente realizando o
atendimento sozinho, entretanto foi uma situao incomum: a cirurgi no havia
conseguido sair a tempo do bloco cirrgico e no seria possvel iniciar o ambulatrio
no horrio estipulado, por isso solicitou que a atividade comeasse com o residente.
Normalmente, eles ficam responsveis apenas por pacientes hospitalizados. Assim,
acompanhei dois ambulatrios que eram especificamente atendidos por cirurgis
contratadas do hospital. Em um deles, realizei as observaes a partir de fevereiro
de 2006 e, no outro, a partir de maro de 2006, ambos at novembro do mesmo

50
O uso do termo estados intersexuais ou a adoo da proposta norte-americana de Disorders of
sex development foi um ponto de debate, por exemplo.


78
ano. Tive acesso, assim como no Hospital RS, s consultas da Assistncia Pblica
(Assistance Publique) e no ao servio privado.
Alm das entrevistas e conversas informais, realizei, no Hospital Paris,
entrevistas semi-estruturadas com seis dos profissionais envolvidos nas decises:
dois cirurgies/urologistas peditricos (CirParis1 e CirParis2), uma ginecologista
(GinParis), trs endocrinologistas peditricas (EndoParis1, EndoParis2 e
EndoParis3)
51
. Uma das endocrinologistas j estava aposentada, porm ainda era
muito ativa no servio, sobretudo na atividade cientfica. Outra delas no era
contratada do Hospital Paris. Era uma estrangeira, trabalhando no hospital em uma
situao que se poderia qualificar como fellowship. Apenas um dos entrevistados
no autorizou a gravao da entrevista.
exceo da endocrinologista aposentada, todos os outros mdicos
entrevistados trabalhavam, na poca em que foi realizada a etnografia, no mesmo
hospital, embora em setores diferentes
52
. Assim como no Hospital RS, a maioria
desses profissionais possua entre si uma antiga relao de trabalho. Suas idades
variavam de 43 a 73 anos, sendo que dois deles se recusaram a dizer a idade.
Exceto a endocrinologista em fellowship, todos os outros referiam uma aproximao
com casos envolvendo intersexualidade datando de um tempo j considervel:
variando de 13 a 40 anos, aproximadamente, no momento da entrevista. Alm disso,
um dos profissionais revelou ter comeado a se envolver com a temtica desde
meados dos anos 60, tendo tido uma experincia de trabalho algum tempo mais
tarde nos Estados Unidos.
Finalmente, importante relatar que, embora a militncia no tenha sido o
objeto desta pesquisa, tive contato, no perodo em que estive na Frana, com
integrantes da OII Frana (Organisation Internacionale des IntersexuEs-France),
tendo inclusive participado de um evento organizado por este grupo
53
. No tive
contato com nenhum(a) ativista intersex brasileiro(a). Sei da existncia de
representantes da OII no Brasil, porm no tenho conhecimento de outras

51
Gostaria de ter entrevistado formalmente tambm a psicloga. No entanto, quando tentei contact-
la novamente, aps a reunio inicial que tivemos, soube que estava em licena por motivos de
sade. At a data de finalizao de minha pesquisa no hospital francs ela ainda no havia
retornado ao trabalho.
52
O Hospital Paris subdividido em vrias unidades, que prestam diferentes servios mdicos, em
sua maioria concentrados nas especialidades materno-infantis.
53
Tratou-se das 1res Universits dt des Intersexes et Intergenres dEurope, que aconteceram
em agosto de 2006, em Paris. Agradeo a Vincent Guillot, porta-voz da OII-Frana/OII-Europa, o
convite.


79
associaes no pas que possam ser qualificadas como militantes intersex. J no
contexto da Amrica Latina, existem algumas pessoas que desenvolvem esse tipo
de ativismo poltico, dentre as quais destacaria o filsofo argentino Mauro Cabral
54
.


2.2 INTERSEXUALIDADE E ARTICULAES HETEROGNEAS


Nesta tese utilizo um material claramente heterogneo. Alm de abordar o
ponto de vista de diferentes atores sociais psiclogos e mdicos de diferentes
especialidades, pessoas intersex e seus familiares , as anlises partem do material
de campo realizado em dois contextos empricos distintos (Brasil e Frana), a partir
de inseres diferenciadas em cada um deles. Alm disso, no captulo dedicado
importncia da biologia molecular nas decises e mudana da nomenclatura
mdica de estados intersexuais para disorders of sex development, utilizarei,
ainda, outra fonte: o artigo mdico que ficou conhecido como Consenso de
Chicago (LEE et al., 2006).
No que se refere ao trabalho de campo realizado nos hospitais, possvel
tambm diferenciar: a) as decises no nvel da prtica mdica, ou seja, os casos
em questo; b) as decises a partir de uma perspectiva mais geral, que incluiria, por
exemplo, as negociaes com as famlias e a influncia do movimento poltico
internacional. Em relao s decises no nvel da prtica, h ainda dois tipos de
casos que devem ser distinguidos para fins da anlise: em primeiro lugar, os casos
concretos, observados durante o trabalho de campo, que permitem pensar a deciso
em um curto e circunscrito espao de tempo; em segundo lugar, existem os casos
passados, que remetem a uma dimenso temporal no necessariamente circunscrita
no tempo da pesquisa. Esses ltimos so os casos relatados, lembrados pelos
profissionais e utilizados como parmetros para pensar os casos novos.
A proposta de abarcar essa diversidade merece, assim, uma discusso do
ponto de vista metodolgico. Martha Ramrez-Glvez (2003a), estudando o campo

54
Por meio de comunicao pessoal em fevereiro de 2008, Mauro Cabral referiu que, alm dele,
sabia de apenas mais uma pessoa que se reconhecia como militante intersex na Amrica Latina:
Natasha Jimenez (ambos pertencem ao Mulabi Espacio Latinoamericano de Sexualidades y
Derechos). No contexto mundial, alguns nomes podem tambm ser destacados: Cheryl Chase
(ISNA), Alice Dreger (ISNA), Emi Koyama (Intersex Initiative), Betsy Driver (Bodies Like Ours),
Curtis Hinkle (OII), entre outros.


80
das novas tecnologias reprodutivas conceptivas, aponta para as especificidades de
pesquisas cuja formatao assemelha-se a uma espiral, ou seja, que conectam
informaes, atores e sentidos diferenciados, dependendo do contexto no qual
emergem. A imagem da espiral paradigmtica em vrios sentidos. Oferece uma
frutfera metfora da dinmica de campos de produo de conhecimento cientfico,
dos seus mltiplos deslocamentos, posies, atores, produes narrativas e
materiais em jogo. Alm disso, como bem demonstrou Ramrez-Glvez (2003a), a
representao da espiral incorpora a idia de circulao (de conhecimentos, de
significados, de pessoas, de influncias, entre outros elementos) enquanto
instrumento chave para dar conta de determinados objetos de pesquisa como
aqueles que surgem nos estudos sobre cincia e tecnologia. A intersexualidade
apresenta-se, assim, como um desses objetos que articula prticas e discursos
heterogneos e imersos em redes complexas. Existe enquanto produo narrativa,
cientfica, sociocultural, poltica, material e constitui-se justamente onde essas
esferas se borram.
Incorporando analtica e conceitualmente a complexidade e heterogeneidade
dos objetos que integram o trabalho cientfico, Susan Star e James Griesemer
(1989) propuseram o conceito de objetos fronteira
55
. De acordo com os autores,
esses objetos fronteira so simultaneamente concretos e conceituais, especficos
e gerais, convencionalizados e customizados. So fortes o suficiente para manter
uma unidade e ser reconhecidos em diferentes mundos sociais, todavia plsticos o
bastante para ser manipulados nesses contextos variados (STAR, GRIESEMER,
1989, p. 393). Nesse mesmo sentido de pensar a circulao de conceitos cientficos
que atravessam limites profissionais e disciplinares, a historiadora da cincia Ilana
Lwy (1992) utiliza a noo de conceitos fronteira. A autora aponta, ainda, para a
fora dos conceitos imprecisos, que estabelecem ligaes fracas e negociveis
entre diferentes domnios, alm de sua importncia no que concerne s alianas na
cincia e ao prprio crescimento cientfico.
A intersexualidade aproxima-se da noo de objeto fronteira por se tratar de
um termo que utilizado de formas variadas e que serve a objetivos diversos.
Constitui-se a partir de mltiplos campos (mdico, movimento poltico, famlias,
pessoas intersex, entre outros), perpassando-os e, ao mesmo tempo, guardando

55
A definio dos autores de boundary objects est amparada na tradio sociolgica do
interacionismo simblico (LWY,1992).


81
uma definio e configurao particular em cada um deles. No apenas diferentes
disciplinas e saberes mdicos (como endocrinologia, cirurgia, gentica), mas
tambm os conhecimentos da rea da Psicologia (especialmente da Psicanlise),
dos familiares e pessoas intersex, do judicirio e da esfera do ativismo intersex,
apenas para citar alguns exemplos, concorrem para a produo da natureza dos
corpos intersex e para sua incluso em determinadas taxonomias cientfico-poltico-
morais. No entanto, diferentemente dos objetos-fronteira do Museu de Zoologia
Vertebral da Universidade da Califrnia descritos por Star e Griesemer, a
intersexualidade no capaz de dar coerncia ao conjunto heterogneo onde
negociada. As decises em torno da intersexualidade ocupam, ao contrrio, um
campo de conformao tensa, divergente e constitudo por mundos nem sempre
articulados (como a esfera mdica e o ativismo intersex).
Nesse sentido, a intersexualidade talvez possa ser melhor entendida atravs
da noo de dispositivo, de Foucault (2001b [1977]), como uma rede que liga
elementos heterogneos e que pertence a domnios diferentes
56
. Um dispositivo
definido por ele como:

[...] um conjunto decididamente heterogneo, comportando
discursos, instituies, ordenamentos arquiteturais, regulamentos,
leis, medidas administrativas, enunciados cientficos, proposies
filosficas, morais, filantrpicas, enfim: o dito, assim como o no dito,
so esses os elementos do dispositivo. O dispositivo , ele mesmo, a
rede que pode ser estabelecida entre esses elementos (FOUCAULT,
2001b [1977], p. 299).

O que se destaca na noo de dispositivo, para Foucault, a natureza da
ligao que pode existir entre os elementos mltiplos. Conforme ele assinala, h
uma espcie de jogo entre os mesmos, alm de mudanas de posio e de funo.
Uma vez que se busca entender a intersexualidade como ocupando esse
emaranhado complexo, os diferentes atores sociais envolvidos nas decises e a
produo do conhecimento e do fazer cientfico sero considerados a partir do
que Sheila Jasanoff (2006) chamou de idioma da co-produo. De acordo com a
autora, trabalhar segundo essa perspectiva pressupe compreender as estreitas

56
Agradeo professora Ilana Lwy por ter chamado minha ateno para a possibilidade de utilizar o
conceito foucautiano de dispositivo nesse caso, e pelos esclarecimentos a respeito da noo de
objetos fronteira.


82
relaes entre cincia e ordem social, tensionando as fronteiras entre o cognitivo, o
material, o social e o normativo (JASANOFF, 2006, p. 6)
57
.
Assim, mesmo que na tese seja dada nfase forma como os profissionais
de sade (mdicos e psiclogos), em seu cotidiano ou nas entrevistas,
apresentavam os elementos em jogo no gerenciamento clnico-cirrgico-
psicoteraputico da intersexualidade, as decises e prticas em jogo so
circulares, ou seja, multiproduzidas e no esto restritas esfera mdico-
hospitalar. Nesse contexto, assume destacada importncia a tarefa de lanar um
olhar mais cuidadoso tambm forma como as famlias e pessoas intersex esto
inseridas nessa espiral, introduzindo elementos que negociam com as prticas e
definies mdicas.


2.3 FORMAS GLOBAIS, (DES) MONTAGENS LOCAIS: O OLHAR CRUZADO
BRASIL-FRANA


O mtodo comparativo um mtodo clssico na Antropologia. A esse
respeito, Radcliffe-Brown (1980, p. 195) aponta que as comparaes podem ter dois
objetivos bastante diferentes, que corresponderiam: 1) reconstruo histrica da
sociedade, povo ou regio (Etnologia); 2) investigao de vrias formas da vida
social como base para o estudo terico dos fenmenos sociais humanos
(Sociologia Comparada ou Antropologia Social). Assim, segundo o autor, a
perspectiva comparada direcionaria o olhar seja para as conexes histricas entre
diferentes sociedades atravs da comparao de instituies, crenas ou
costumes similares entre duas ou mais delas seja para os traos encontrados em
um contexto particular que revelariam aspectos possivelmente encontrados em
todas as sociedades humanas.
Embora tenha realizado, para esta pesquisa, trabalho de campo em dois
contextos empricos distintos, no pretendo utilizar o mtodo comparativo tal como
descrito por Radcliffe-Brown. Ao lanar um olhar cruzado Brasil-Frana, o objetivo
no o de ir em busca de caractersticas universais que perpassem as decises. O

57
Vale destacar que a idia de que existem mltiplas interaes e mtuas produes entre cincia e
sociedade j aparece em um artigo de Ludwik Fleck, de 1929, intitulado On the crisis of reality
(FLECK, 1986 [1929]), conforme assinala Ilana Lwy (2004).


83
interesse principalmente apontar para o fato de que existem montagens locais de
formas globais no que se refere s biotecnologias e produo e utilizao do
conhecimento cientfico (COLLIER, ONG, 2005)
58
. A anlise de Stephen Collier e
Aihwa Ong permite, ento, uma apreciao mais complexa sobre fenmenos globais
como esses relativos ao uso de biotecnologias e do conhecimento mdico-cientfico.
Para os autores, esses fenmenos possuem uma capacidade distinta de
decontextualizao e recontextualizao, abstrao e movimento, atravs de
diversas situaes sociais e culturais e esferas da vida (COLLIER, ONG, 2005, p.
11). Assim, ao mesmo tempo em que no esto limitados espacialmente e que
atravessam as fronteiras locais, o conhecimento mdico-cientfico e as
biotecnologias utilizadas possuem conformaes e formas de regulao particulares
dependendo do campo sociocultural no qual se aplicam.
importante ressaltar que, na tese, no ser dada a mesma centralidade
para o trabalho de campo realizado na Frana e para aquele realizado no Brasil.
Isso se justifica, principalmente, porque tive inseres diferenciadas nos dois
contextos. Na Frana, no tive acesso aos mesmos espaos que no Brasil: por
exemplo, no Hospital Paris, diferentemente do que aconteceu no Hospital RS, s
encontrei as famlias e pessoas intersex no momento de suas consultas mdicas,
alm de no ter tido acesso s consultas de endocrinologia. Alm disso, embora os
dois hospitais fossem pblicos e de ensino, Hospitais-Escola ou seja, destinados
formao de estudantes de medicina e residentes, entre outros , apresentavam
caractersticas bastante diferentes, particularmente no que diz respeito populao
atendida. Havia um recorte por pertencimento social em relao aos usurios dos
servios que observei no Hospital RS (todos eles usurios da rede de sade
pblica), o que no parecia ser to evidente na Frana, ao menos em servios
superespecializados como os que estavam sendo estudados
59
.
Desse modo, a anlise sobre o trabalho de campo na Frana ser utilizada
especialmente para questionar, problematizar e, ainda, tornar mais visveis

58
Collier e Ong (2005) utilizam o termo global forms e global assemblages para tratar do modo
como as biotecnologias so globalizadas ao mesmo tempo em que so montadas de formas
socioculturalmente particulares. A traduo das idias propostas por Collier e Ong atravs da
expresso montagens locais para formas globais foi sugerida por Claudia Fonseca (2007, p.
175).
59
No Hospital Paris, no era incomum que os mesmos pacientes atendidos pela assistncia pblica
marcassem uma prxima consulta no sistema privado (devido s mais diversas razes, como
disponibilidade de horrios e datas) ou vice-versa. As consultas ocorriam, inclusive, no mesmo
local, apenas em horrios diferentes.


84
determinadas especificidades e aspectos identificados em relao s tomadas de
deciso e fatores considerados relevantes no Brasil. Apontamentos nesse mesmo
sentido sobre o uso do material recolhido em contextos empricos distintos foram
tambm ressaltados por Ceres Vctora (1996), em sua investigao sobre
representaes do corpo em geral e do sistema reprodutivo em particular, com
pessoas no-mdicas, no Brasil e em Londres, e por Ednalva Neves (2004), em seu
estudo sobre a construo da categoria risco entre epidemiologistas, para o qual
realizou trabalho de campo no Brasil e na Frana. Neves (2004) assinala, ainda, que
o estudo em outro contexto cultural, diverso inclusive em termos lingsticos,
permitiu ampliar a percepo de determinadas sutilezas em sua pesquisa no Brasil,
assim como possibilitou o reconhecimento do campo cientfico, perpassado, ao
mesmo tempo, por aspectos globais e marcadores sociais, culturais e profissionais,
como elemento central de sua investigao.
No que concerne ao objeto desta tese, adiantando-me s discusses dos
captulos III e IV, possvel dizer que existem muitos elementos comuns nos dois
hospitais estudados em relao s decises e aos critrios cientficos ponderados,
os quais so definidos e sistematizados a partir de uma lgica mdica
compartilhada, socializada mediante publicaes internacionais, intercmbios
acadmicos, projetos de pesquisa transnacionais, encontros cientficos, entre outros.
Por outro lado, identificam-se abordagens e estilos de deciso
60
que se configuram
de maneira diferenciada e especfica.
Dito isso, partirei para a descrio do Hospital RS e do Hospital Paris,
espaos sociais e materiais onde se desenvolveu a pesquisa. Logo em seguida,
tratarei de explicitar de que forma ocorreu a minha entrada em campo nos mesmos,
assim como abordarei as especificidades de etnografias realizadas em hospitais e o
contato estabelecido com as crianas/jovens intersex e seus familiares. Finalmente,
apontarei para os limites (um tanto difusos) entre o observar e o participar na
pesquisa antropolgica em um contexto hospitalar.

60
Refiro-me ao termo styles of reasoning, empregado por Cambrosio, Young e Lock (2000) a partir
da definio de Ian Hacking, para o qual razo remete a algo homogneo e estvel, enquanto
estilos de raciocnio traduz a idia de movimento e variao.


85
2.4 HOSPITAL RS


O Hospital RS um hospital de nvel tercirio, ou seja, de grande
complexidade tecnolgica
61
. Tem a peculiaridade de ser um hospital-escola, onde
prestado, diariamente, atendimento populao oriunda de todo o Estado do Rio
Grande do Sul. A escolha desse hospital como local para ser realizada a pesquisa
foi feita em virtude de contatos j estabelecidos no mesmo e, sobretudo, por ser um
dos hospitais para onde se dirige grande parte da demanda do Estado pelo tipo de
procedimentos e acompanhamentos relacionados ao tema da investigao.
No que se refere, mais especificamente, aos casos diagnosticados como
"estados intersexuais", foi possvel identificar, via registro de pronturios, mais de
cem pacientes internados no Hospital RS de 1990 at 2003, com os CIDs
(diagnsticos padronizados que constam na Classificao Internacional de Doenas)
mais variados. Isso significa que esse hospital vinha recebendo por ano, at aquela
data, uma mdia de dez pessoas, de idades variadas, com tais diagnsticos
62
.
De uma forma geral, todas as equipes mdicas do Hospital RS so formadas
por mdicos professores (vinculados tambm Universidade, com mestrado e/ou
doutorado na rea, oficialmente responsveis pela superviso denominada
preceptoria dos alunos), mdicos contratados (concursados que formam o quadro
tcnico do hospital), mdicos residentes (conforme j elucidado, so mdicos
formados que esto realizando uma especializao no hospital), doutorandos
(alunos de medicina que se encontram no final do curso, ou seja, cursando o
dcimo, dcimo primeiro ou dcimo segundo semestres) e acadmicos (alunos que
esto cursando, no mximo, o nono semestre de medicina).
Os acadmicos e doutorandos circulam bastante entre as equipes das
diferentes especialidades oferecidas no hospital, como Cardiologia (de adultos ou
peditrica), Endocrinologia (de adultos ou peditrica), Pediatria, Ginecologia, entre
outras. A cada ms, h troca de alunos em todas as equipes. Vale destacar que,
enquanto os acadmicos exercem principalmente a funo de observadores, os
doutorandos, por estarem em uma fase mais avanada do curso, j possuem um
papel mais ativo no atendimento a pacientes. Numa escala crescente, os residentes

61
Aqui, complexidade refere-se aos aspectos tcnicos e tecnolgicos oferecidos pelo hospital.
62
Esse dado foi obtido atravs de uma lista de pacientes gentilmente concedida por uma das
mdicas que participaram da pesquisa.


86
assumem muito mais responsabilidades do que alunos e doutorandos, atendendo,
sob preceptoria, ambulatrios e internaes (hospitalizaes). Algumas equipes no
Hospital RS so multidisciplinares, podendo contar com profissionais da
Enfermagem, Psicologia, Servio Social, Nutrio, Fisioterapia, entre outros.
No que se refere especificamente ao processo de tomada de decises e
intervenes clnico-psicoteraputica-cirrgicas envolvendo crianas intersex, so
acionados profissionais das seguintes reas: Psicologia, Pediatria/Neonatologia,
Endocrinologia, Cirurgia/Urologia Peditrica e Gentica Mdica. Mesmo que essas
decises abarquem vrios profissionais, eles no necessariamente se renem para
discutir conjuntamente todas as vezes em que um caso de intersexo
diagnosticado.
Das acima citadas, as nicas especialidades que se encontram
periodicamente (atravs de uma reunio conjunta semanal) so a Psicologia e a
Cirurgia/Urologia Peditrica. As demais realizam reunies internas, e a maior parte
das relaes travadas com as outras via pronturio ou contato de residentes, s
vezes de preceptores, que discutem os casos para os quais se solicita uma
consultoria. Evidentemente que esse o funcionamento mais usual, podendo haver
mudanas provocadas por algo inesperado na rotina do hospital ou das equipes.
Alm disso, nos casos considerados mais complicados ou de difcil deciso,
procura-se realizar reunies com o maior nmero de profissionais envolvidos no
intuito de que se possa dar um encaminhamento coletivo questo. Nessas
situaes, pode ainda ser acionado(a) algum(a) consultor(a) do Comit de Biotica
do Hospital.
A equipe de cirurgia peditrica, no momento em que foi realizada a etnografia,
era assim composta: dois cirurgies peditricos professores, quatro mdicas
contratadas, trs residentes (R1, R2 e R3), doutorandas e acadmicos de medicina
(em nmero variado)
63
. Em alguns perodos, durante as observaes, havia
estagirios da residncia em Cirurgia Geral, Urologia e/ou Pediatria que
acompanhavam o ambulatrio de Cirurgia/Urologia Peditrica, como parte da
formao em sua especialidade. Alm disso, o psiclogo mais dois ou trs
estagirios de psicologia (no formados) eram considerados integrantes dessa

63
Quando retornei do estgio de doutorado na Frana, no final de 2006, essa formao j havia se
alterado. Soube, por exemplo, que provavelmente a equipe funcionaria apenas com dois residentes
em 2007, o que realmente aconteceu. A previso para 2008 era de que no houvesse candidatos
suficientes para preencher todas as vagas de Cirurgia Peditrica nos hospitais do estado.


87
equipe de cirurgia. Eles freqentavam as reunies de equipe, discutindo casos e
recebendo encaminhamentos dos mdicos.
A equipe da endocrinologia tambm era composta por professoras e
contratados, quatro residentes (dois R1 e dois R2), doutorandos e acadmicas de
medicina. Em alguns perodos, havia estagirios que eram residentes da Clnica
Mdica e que acompanhavam o servio como parte de sua formao na
especialidade. Existia, ainda, um integrante da equipe de endocrinologia, mdico
contratado, que era o mais identificado com a especialidade de endocrinologia
peditrica, principalmente com as situaes envolvendo crianas e jovens intersex.
No entanto, embora nos ambulatrios desse profissional fossem primordialmente
agendadas as consultas infantis, no havia um reconhecimento institucional do
ambulatrio de endocrinologia peditrica, diferentemente do que acontecia em
relao ao ambulatrio de cirurgia e urologia peditrica.


2.4.1 Funcionamento e espaos de circulao das equipes

No momento inicial, relativo ao diagnstico, as especialidades citadas acima
podem estar mais ou menos envolvidas, dependendo do caso. Por exemplo,
quando, em funo do aspecto da genitlia da criana, o neonatologista desconfia
de um caso de Hiperplasia Adrenal Congnita (HAC), normalmente so os
endocrinologistas que assumem, digamos, a frente do caso, sendo que a avaliao
cirrgica pode ser solicitada em um segundo momento. Isso porque a HAC, em
crianas com caritipo XX, no suscita dvidas em relao ao sexo a ser atribudo,
como ser melhor desenvolvido no captulo seguinte. J nos casos em que, alm da
dvida diagnstica, est em jogo a suspeita de que a genitlia no responder ou
responder parcialmente ao dos andrgenos, o envolvimento da cirurgia
imediato, uma vez que importa saber quais so as possibilidades cirrgicas,
considerando todo o quadro endocrinolgico e gentico do caso. Os casos
classificados antes da mudana de nomenclatura como pseudo-hermafroditismo
masculino so um exemplo.
Feito o diagnstico, os pacientes sero acompanhados pela equipe da
Endocrinologia e da Cirurgia Peditrica durante o perodo necessrio, em consultas
mais ou menos freqentes, variando de uma vez por semana a revises anuais,


88
dependendo do diagnstico e do momento em questo se antes da primeira
cirurgia (visitas mais freqentes), aps o procedimento cirrgico (tambm freqente
em um primeiro momento, mas, se no houver complicaes imediatas, as consultas
iro se espaando), prximo da ou na puberdade (bastante varivel em funo do
diagnstico), etc. Normalmente, as pessoas que necessitam de tratamento hormonal
ficaro vinculadas Endocrinologia por tempo indeterminado, como o caso das
crianas com o diagnstico mdico de HAC.
Conforme mencionado, a equipe da cirurgia/urologia peditrica rene-se
semanalmente com profissionais da psicologia (um supervisor psiclogo j
formado e contratado do hospital e estagirios em psicologia clnica
64
). Essa
reunio tradicionalmente tinha como objetivo principal discutir os casos da equipe
que estavam em acompanhamento psicolgico e/ou os casos que se pretendia
encaminhar para esse atendimento. Ao retornar a campo em 2007, algumas
mudanas haviam acontecido no funcionamento dessas reunies. Elas passaram a
ser divididas em dois momentos: o primeiro, de debate acadmico acerca de algum
tpico em Cirurgia Peditrica; o segundo, de discusso de caso com a psicloga e
as estagirias.
O ambulatrio no qual realizei as observaes tinha uma periodicidade
semanal. Para esse ambulatrio, eram direcionados todos os pacientes que j
haviam passado, estavam em avaliao ou iriam passar por algum procedimento
cirrgico de correo genital. No entanto, esse dia de consultas no era restrito a
tais casos, uma vez que o ambulatrio era destinado ao atendimento de pacientes
encaminhados urologia peditrica de forma geral.
No que se refere ao espao fsico do ambulatrio, existiam salas de
atendimento que contavam com duas portas. Uma delas abria para a sala de
espera, onde pacientes e familiares aguardavam serem chamados para a consulta.
No era uma sala muito grande, e as pessoas acabavam sentando muito prximas
umas s outras, o que facilitava a intensa interao que ocorria nesse ambiente:
conversas para passar o tempo, trocas de informao e de experincias (O que o
seu filho tem, mesmo?), olhares e gestos. A outra porta desembocava em um
corredor, ambiente no qual ficava a equipe. Era onde se organizavam os pronturios

64
A Psicologia Clnica um dos campos de atuao do psiclogo. O Hospital RS oferece estgio
curricular nessa rea, com nfase em Psicologia Hospitalar. Os estagirios ficam responsveis por
um determinado nmero de pacientes, cujo acompanhamento realizado sob superviso de um
Psiclogo do hospital.


89
dos pacientes a serem atendidos e os materiais para os procedimentos, e onde
eram discutidos os casos.
Esse corredor foi o lugar privilegiado de minhas observaes. Durante as
tardes de atendimento, era nesse espao que a medicina estava sendo debatida e
a explicao para as condutas sendo ora mais ora menos explicitada. Alm disso,
era nesse estreito corredor, de cores plidas, porm de circulao vvida (de
pessoas, pronturios, medicaes, objetos), que se passava a informalidade da
prtica. Um lugar privilegiado, no qual se contavam piadas, fofocas e histrias,
dividiam-se dificuldades, expressavam-se desavenas ou solidariedades. A equipe
de cirurgia peditrica era particularmente afeita ao humor e s brincadeiras internas.
J em relao ao que observei no ambulatrio de endocrinologia peditrica,
possvel afirmar que havia um funcionamento um pouco diferente.
A equipe da endocrinologia possua uma reunio geral semanal com o
objetivo de discutir casos de internao e casos de consultorias solicitadas por
outras equipes do hospital. O ambulatrio que acompanhei, de freqncia tambm
semanal, era supervisionado por um mdico contratado, endocrinologista peditrico,
com importante experincia prtica e acadmica relacionada intersexualidade.
Assim como no ambulatrio de cirurgia peditrica onde realizei a pesquisa, nesse
outro os atendimentos tambm no eram restritos s pessoas intersex.
No ambulatrio da endocrinologia, a distribuio espacial era diferente
daquela antes descrita para a cirurgia: as salas de atendimento eram dispostas em
U. Os pronturios eram deixados pelas secretrias diretamente em cada sala antes
do incio do turno. As supervises de caso, denominadas preceptorias, tambm
aconteciam em uma sala, na qual realizei a maioria de minhas observaes no que
concerne a essa equipe. As brincadeiras, durante os dias de atendimento, no eram
to freqentes quanto na cirurgia, o que me permite caracterizar essa equipe como
mais moderada nesse sentido. Vale destacar, contudo, que no estou relacionando
tal caracterstica a uma maior ou menor seriedade da prtica mdica em si.
Tanto na Cirurgia como na Endocrinologia, observa-se uma forte hierarquia
interna nas equipes, onde o mdico professor ocupa o topo do status social, seguido
do mdico contratado, residentes, doutorandos e acadmicos. O status est
intensamente relacionado expertise prtica (experincia, competncia e habilidade
no que se refere aos pacientes) e ao reconhecimento acadmico (volume de
publicaes e engajamento em projetos de pesquisa, por exemplo). Alm disso, no


90
se pode esquecer que os profissionais dessas equipes tambm se relacionam com
outros das demais equipes do Hospital RS (como a gentica e a pediatria) quando
se trata do diagnstico, intervenes e acompanhamento de crianas e jovens
intersex, contexto de interaes que deflagram hierarquizaes, disputas e alianas.


2.5 HOSPITAL PARIS


Para alm do Hospital RS, portanto, a etnografia estendeu-se a outro contexto
emprico hospitalar o Hospital Paris, localizado em Paris/Frana. Conforme
assinalado, o objetivo de realizar trabalho de campo em outro hospital foi o de
contrastar aspectos referentes lgica biomdica que perpassava as decises e
prticas dos profissionais e, com isso, ampliar o olhar sobre as especificidades do
Hospital RS, bem como sobre os aspectos que parecem atravessar as fronteiras
nacionais (os critrios cientficos ponderados nessas situaes, por exemplo).
O acesso ao Hospital Paris foi possvel atravs dos contatos dos mdicos do
Hospital RS que participaram da pesquisa. Isso j indica que este um campo
constitudo de uma rede internacional de profissionais, os quais estabelecem
relaes cientficas e de afinidades. Por no ser relativamente grande o nmero de
pessoas que trabalham ou que pesquisam sobre intersexualidade na esfera
biomdica, percebo que essa rede, em particular, densa no que se refere a esse
tipo de trocas.
Atravs desse circuito profissional, primeiramente contactei uma
endocrinologista de uma cidade francesa, que fazia parte da j referida rede de
discusses voltada intersexualidade organizada por um cirurgio parisiense. A
endocrinologista indicou-me, ento, esse cirurgio peditrico, internacionalmente
reconhecido no meio mdico por sua atuao nos casos de crianas intersex.
Iniciamos um contato via e-mail, por intermdio do qual expliquei a pesquisa
inclusive, enviei a ele o projeto de investigao traduzido para o francs e negociei
a possibilidade de realizar trabalho de campo no hospital. Assim, foi este cirurgio,
figura central no que concerne s decises no Hospital Paris, como retomarei a
seguir, quem autorizou a realizao do trabalho nesse local.


91
Assim como ocorre no Hospital RS, no cotidiano do Hospital Paris tambm
circulam estudantes de medicina e residentes (internes) das mais diversas
especialidades. Diferentemente do primeiro, contudo, esse ltimo um hospital mais
voltado s especialidades peditricas, embora tambm conte com servios voltados
para adultos e maternidade. Nele, so recebidos pacientes no apenas da regio
parisiense, mas tambm de toda a Frana e mesmo de fora dela (durante o perodo
de observao, conheci pessoas que vinham, por exemplo, da Blgica, Sua,
Arglia, Turquia, em busca dos atendimentos prestados no hospital).
As especialidades do Hospital Paris acionadas no processo de tomada de
decises e/ou acompanhamento clnico-psicoteraputico-cirrgico envolvendo
crianas intersex eram: Psicologia, Endocrinologia Peditrica, Cirurgia/Urologia
Peditrica, Gentica Mdica, Ginecologia, Radiologia (especialista em imagens).
Assim como ocorria no Hospital RS, no havia, no Hospital Paris, uma equipe ou
ambulatrio multidisciplinar especfico voltado para a abordagem dessas crianas ou
jovens, porm existia uma rede de profissionais constantemente acionada. Existiam,
assim, pessoas-chave em cada equipe (endocrinologia, cirurgia, etc.), reconhecidas
por sua expertise no que se referia intersexualidade.
De acordo com o que pude observar no Hospital Paris, a rede de experts
acionada no era necessariamente restrita ao mesmo, o que constitui outra
peculiaridade em relao ao Hospital RS. Existiam profissionais de outros hospitais
da regio parisiense ou fora dela (Lyon, Marseille, Montpellier, entre outros
65
) que
tambm compunham o circuito de discusso de casos, de debates (e embates)
cientficos e de troca de recursos tecnolgicos (por exemplo, havia situaes em que
as anlises genticas e outros exames eram enviados ou realizados em outros
hospitais com os respectivos especialistas na rea).
Existiam, ainda, as mencionadas Runions des Intersexes. No que concerne
ao funcionamento desses encontros, eram usualmente coordenados por uma
cirurgi, muito imponente e respeitada por todos, tanto no que se refere sua
produo cientfica como sua prtica mdica (o que no significa que no existiam
conflitos e desacordos em relao a ela). Como pude observar, havia uma
organizao prvia de quem iria apresentar casos ou propor algum ponto de

65
No perodo em que realizei as observaes, pude constatar que existiam profissionais de fora da
Frana, especialmente de regies francofnicas, como a Blgica, que tambm compunham essa
rede.


92
discusso, procurando contemplar os diferentes grupos de profissionais que
compunham a rede. Aps cada apresentao, havia um tempo para o debate, por
vezes acalorado. Em relao aos recursos tcnicos, contava-se com retroprojetor e
datashow, os quais eram sempre utilizados. Muitas e muitas imagens eram
apresentadas naquelas manhs. Vale destacar que no eram exclusivamente
retratos anatmicos, mas registros microscpicos do corpo como cromossomos e
alteraes moleculares, s para citar alguns exemplos.
Os participantes eram mdicos de variadas especialidades: pediatria,
gentica, cirurgia, endocrinologia, ginecologia e radiologia. Muitos deles realizavam
pesquisas na rea Experimental, especialmente relacionadas biologia molecular,
embriologia e mutaes genticas. Os resultados desses trabalhos, alguns dos
quais utilizavam cobaias animais, eram discutidos, assim como sua elaborao e
aspectos metodolgicos
66
. Tambm participavam dos encontros alguns estudantes
de medicina que, assim como eu, permaneciam em silncio, (des)acomodados nas
cadeiras colocadas em torno do crculo central, no qual se posicionavam os experts.
Diferentemente do que o nome dos encontros pudesse sugerir Runions des
Intersexes neles nunca esteve presente nenhuma pessoa intersex.
No contexto dessas reunies, observei grandes embates entre os
profissionais e, sobretudo, entre domnios de saber. Em meio discusses, brigas,
acordos, caras e bocas, visibilisavam-se alianas e desavenas. Negociaes
entre "pessoas", que acabavam se traduzindo em negociaes entre saberes
mdicos e se materializando em fatos cientficos.
Para os objetivos da tese, relevante destacar que o Hospital Paris era
reconhecido em virtude de ter uma forte tradio na rea de pesquisa em gentica,
biologia molecular, conforme relataram algumas pessoas em conversas informais e
alguns dos entrevistados. Como desenvolverei adiante, esse fato acaba refletindo na
forma como se articula a abordagem em torno das questes envolvendo o que, na
linguagem mdica, chamado de desenvolvimento e diferenciao sexual.

66
Algumas das investigaes apresentadas envolviam mais de um grupo de pesquisa dentre aqueles
representados na reunio.


93
2.6 NO SE FALA GENITLIA AMBGUA!: A INSERO NO HOSPITAL RS E
OUTRAS NEGOCIAES EM CAMPO


Chego ao servio de cirurgia e h uma movimentao grande. Peo
para falar com CirPed2 (com quem j havia conversado
anteriormente). (...) Ele inicia a reunio de equipe dizendo que,
naquele dia, contavam com uma convidada ilustre, interessada
nessas questes de genitlia ambgua e intersexo. Refere que sou
da Antropologia e que j conversei com o coordenador do Comit de
tica em Pesquisa do hospital. Aponta CirPed1 como a referncia no
que concerne a essas cirurgias. Pergunta, ento, se no quero falar
rapidamente da minha proposta de pesquisa. Todos me olham com
certo estranhamento. (...) Quando acabo de falar, CirPed1, que
acompanhava atentamente a minha exposio, a primeira a se
manifestar. Comenta que eu no deveria utilizar o termo genitlia
ambgua, pois eu estaria entrando em contradio com a equipe, que
preza pelo cuidado no uso dos termos tcnicos quando no contato
com os pacientes. Sinto uma grande preocupao sua de que meu
trabalho pudesse, em alguma medida, ameaar a equipe e prejudicar
o paciente. (Trecho de Dirio de Campo, maro de 2004).

Esse recorte do dirio de campo refere-se primeira reunio da equipe de
Cirurgia/Urologia Peditrica observada por mim, a qual foi realizada no servio de
cirurgia do Hospital RS. A relao que estabeleci com os integrantes dessa equipe
professores, contratados, estudantes, residentes e psiclogos foi bastante
diversificada desde o primeiro contato. Vale destacar que s encontrava com alguns
deles na reunio de equipe, enquanto que com outros tive um contato mais
freqente no ambulatrio.
Como se pode perceber pelo relato apresentado, CirPed2, que possua uma
posio institucional de prestgio na equipe, acolheu-me desde o incio com grande
satisfao, valorizando, j na primeira reunio em que estive presente, o fato de eu
ser antroploga. Em mais de uma situao, ela solicitava a minha opinio: Paula, o
que a antropologia diria sobre isso? A cirurgi orgulhava-se por ter inaugurado essas
reunies multidisciplinares com a psicologia. E em certo momento, depois de quase
um ano que eu vinha realizando trabalho de campo, ela referiu, lanando-me uma
piscadela: Essa equipe tem at antroplogo! Em todos esses momentos, eu tentava
de alguma forma pontuar o meu lugar de pesquisadora e de algum de fora da
equipe. No entanto, havia sempre essa busca de me incluir nas conversas e mesmo
nas discusses de caso.


94
As negociaes com CirPed1 foram um pouco diferentes. No incio, sentia
que ele tinha certo receio com a minha pesquisa. Acredito que sempre tenha ficado
muito intrigado com a metodologia empregada por mim, embora isso tenha se
diludo ao longo do tempo: queria saber qual seria o meu n, quais patologias eu iria
investigar, entre outras informaes. Todavia, j na segunda vez que compareci
reunio de equipe e comentei sobre o meu interesse em acompanhar seu
ambulatrio, mostrou-se mais receptivo, autorizando imediatamente a minha
presena no mesmo. Nessa ocasio, combinei de enviar-lhe meu projeto de
pesquisa, o que foi feito prontamente
67
.
No final de abril de 2004, comeo, ento, a freqentar semanalmente o
ambulatrio da cirurgia/urologia peditrica no qual CirPed1 era o preceptor
68
. No
incio do trabalho de campo, eu era posicionada quase como mais uma estudante,
que estava ali para observar e aprender com os casos. CirPed1 e os residentes
passaram a me chamar quando havia uma consulta que pudesse me interessar.
Nesses momentos, apresentavam-me s famlias e crianas/jovens intersex e eu
acompanhava a superviso dos casos com o preceptor.
Percebia que, para CirPed1, o fato de eu ser psicloga de formao era algo
importante e que marcava o meu lugar naquele espao. Em vrias oportunidades,
quando ele ia me apresentar aos familiares ou s prprias crianas/jovens intersex,
referia esse meu outro pertencimento. Apesar de eu fazer a ressalva de que,
naquele momento, no estava atuando como psicloga, mas como antroploga e
pesquisadora, sempre senti que a formao em psicologia conferia-me uma enorme
legitimidade para acompanhar o ambulatrio de CirPed1. Seguidamente, por
exemplo, ele me fazia perguntas quanto aos casos que remetiam minha formao
em psicologia (como quando indagava sobre algum aspecto acerca do
desenvolvimento psicolgico infantil).
Passado algum tempo do incio do trabalho de campo, CirPed1 foi se
habituando com minha presena e minhas insistentes e, por vezes, (para eles)
incompreensveis perguntas. Percebo que houve uma trajetria que pode ser
traada, onde, de observadora silenciosa passei a ser tambm uma perguntadora
ativa e curiosa. Assim, CirPed1 passa a me relatar muitas histrias de sua vida

67
Um dos psiclogos entrevistados tambm pediu para ler meu projeto e atendi rapidamente a sua
solicitao.
68
Supervisor, mdico mais experiente com quem se discute os casos.


95
profissional durante os turnos de ambulatrio, s vezes deixando formar uma fila de
alunos aguardando por superviso para terminar de me contar um episdio. Teve
dias em que, ao chegar ao ambulatrio, os residentes comentavam, em tom de
brincadeira (ao mesmo tempo, evidentemente, dando-me um recado): Hoje t
lotado! Deixa a gente falar primeiro com CirPed1 para depois tu conversar com ele!
A relao com os residentes sempre foi ambgua. Ao mesmo tempo em que
eles me tratavam muito bem, brincavam comigo, convidavam-me para festas e
churrascos, ficavam desconfiados com a pesquisa e com as minhas observaes.
Do mesmo modo como aconteceu com Bonet (2004), Menezes (2006) e Chazan
(2007), que realizaram investigaes em ambientes mdicos, as anotaes no meu
caderninho despertavam curiosidade e receio. Uma das residentes sempre dizia
para as novas turmas de doutorandos ou acadmicos de medicina: Cuidado que ela
anota tudo o que a gente fala. Houve situaes em que inclusive mostrei o que
estava anotando. Durante o trabalho de campo, houve ainda um perodo bastante
delicado, de muitas tenses internas na equipe. Particularmente nessa poca, os
residentes tinham medo de que eu pudesse relatar para os outros mdicos o que
eles falavam entre eles ou para mim sobre a situao. Diziam frases do tipo: Ah,
deixa isso pra l, cortando o assunto quando se preocupavam em estar falando
demais. Ou ento indagavam: Mas isso tu no vai anotar a, n? Quando isso
acontecia, realmente eu me comprometia a no utilizar a conversa como dado de
pesquisa.
Foi atravs do acompanhamento do ambulatrio de cirurgia/urologia
peditrica que iniciei o contato com as famlias. Durante o ano de 2004, alm da
etnografia realizada na equipe de cirurgia peditrica, realizei entrevistas com os
profissionais mdicos e psiclogos, entrando em contato, ento, com todos os
profissionais que, de alguma forma, estavam envolvidos no diagnstico e/ou
posterior acompanhamento de crianas e jovens intersex no contexto do Hospital
RS. Nesses contatos, conheci o preceptor da endocrinologia peditrica, que tambm
me concedeu permisso para realizar observaes no ambulatrio sob sua
responsabilidade, bem como entrar em contato com os pacientes nele atendidos.
Iniciei essas observaes em maro de 2005. Logo em seguida, passei a assistir
algumas reunies de equipe da endocrinologia, todavia sem a mesma freqncia
que vinha fazendo em relao equipe de cirurgia peditrica. Diferentemente dos
encontros semanais da cirurgia peditrica, essas eram reunies gerais do servio e


96
no especificamente da Endocrinologia Peditrica. Assim, optei por comparecer
naquelas em que havia discusses mais relacionadas ao tema da tese.
Minha insero nessa outra equipe, da endocrinologia, aconteceu de forma
completamente diferente. No houve uma apresentao geral mais formalizada. Na
primeira vez em que compareci ao ambulatrio, o endocrinologista tambm no me
apresentou para os residentes e tive que lhes explicar, um a um, o que estava
fazendo sentada durante todo o turno, com meu caderno de notas. Algumas vezes,
era como se eu fosse invisvel, ou seja, eu chegava, recebia um rpido
cumprimento do endocrinologista e passava o resto do tempo sem que se dirigissem
a mim. Procurava, ento, fazer algumas perguntas, no entanto percebi que, nesse
momento inicial, minha curiosidade antropolgica no era muito bem-vinda.
Aps alguns meses, entretanto, fui sendo mais aceita. Os residentes
passaram a anotar nomes e telefones de pacientes que pudessem me interessar e
percebi que EndoPed comeou a notar a minha ausncia (em dias em que eu no
comparecia ao ambulatrio, comentava, na semana seguinte, os casos da semana
anterior, por exemplo). Em junho de 2005, internaram dois casos com diagnstico de
intersexualidade para a equipe da endocrinologia, e aproveitei a ocasio para
acompanhar as reunies de equipe, onde eram discutidas as condutas e as
escolhas em relao s intervenes. Nessas reunies, ao contrrio do que ocorreu
na cirurgia, no fui apresentada formalmente ao grande grupo. Novamente, falei em
particular com algumas pessoas sobre a pesquisa.
O ambulatrio de Endocrinologia que acompanhei tinha um ritmo bastante
acelerado. EndoPed supervisionava um caso aps o outro, sem muita folga entre
eles. s vezes, ele tinha um tempo para conversarmos, porm normalmente isso s
acontecia no final do turno, quando todos os pacientes j haviam sido atendidos.
Acredito que, com o passar do tempo, tive a oportunidade de travar com ele
conversas intensas, sobre sua prtica em particular e tambm sobre o tratamento
em geral dispensado s pessoas intersex. Tornamo-nos, nesse sentido, prximos,
ao contrrio do que poderiam indicar os primeiros contatos estabelecidos.


97
2.7 AH, BON? VOUS NTES PAS MDECIN!?!: CAMINHOS E PERCALOS
ETNOGRFICOS NO HOSPITAL PARIS


No dia oito de novembro de 2006, tive o primeiro encontro face-a-face, em
Paris, com o cirurgio com o qual eu havia me comunicado anteriormente por e-mail
do Brasil. Pessoa de aparncia austera, fez-me titubear ao me convocar para sua
sala: Mme. Machado? Nem um esboo de sorriso, nem sinal de bom dia: Vennez,
sil vous plait. Deu-me as costas e saiu andando.
Ao chegarmos a seu escritrio, ambiente espaoso onde se viam afixados em
uma estante alguns certificados profissionais de reconhecimento nacional e
internacional, CirParis1, como convencionei cham-lo, tomou em suas mos uma
pasta que estava sobre a mesa. Nele, percebi que estavam todos os e-mails que
havamos trocado, inclusive meu projeto impresso, todo comentado e riscado. Era o
meu dossi. Sentado ao meu lado, ele comeou dizendo que no havia entendido
bem o que eu queria fazer. Aps discorrer sobre alguns pontos, disse que no havia
compreendido exatamente o meu interesse, visto que eu fazia uma mistura em
relao aos diagnsticos. Frisava: Genitlia ambgua no o mesmo que intersexo.
E que, ento, eu primeiramente deveria saber o que queria estudar, a comear pelos
diagnsticos. Foi quando eu relembrei ao mdico que no era mdica, mas
antroploga. Fui imediatamente interrompida: Ah, bom? Voc no mdica!?!
Respondi que no, como ele podia verificar no projeto enviado e nos e-mails
trocados. Sem me olhar, pegou as folhas de meu dossi em que havia escrito
Docteur Paula Machado e comeou a riscar, na minha frente, a palavra Docteur. A
distino estava dada e ele parecia no entender por que uma antroploga se
interessaria por essas questes.
Perguntei se havia algum problema nisso e se ele continuava achando vivel
minha pesquisa. Ele disse que sim, entretanto sem demonstrar muita empolgao.
Continuei dizendo que, como no era mdica, no me interessava tanto a preciso
diagnstica, mas a prpria forma como os mdicos definiam os diagnsticos, os
termos usados e como acontecia o processo de deciso acerca da escolha do sexo.
O mdico, altivo e impaciente, sentenciou: Mas o processo de deciso justamente
estabelecer um diagnstico preciso! Nesse momento, ele acabava de me dar duas
pistas: a primeira, sobre as decises: o diagnstico preciso seria traduzido, como iria


98
perceber mais tarde, em tcnicas muito sofisticadas de exames moleculares, na
busca do sexo microscpico. A segunda pista era a de que uma antroploga
brasileira estudando mdicos franceses enfrentaria problemas.
Foi percebendo essa resistncia de CirParis1 que rapidamente lancei mo de
meu outro pertencimento, lembrando da importncia que isso assumira no trabalho
de campo realizado no Brasil: Eu tambm sou psicloga, disse a ele. No acredito
ter dissipado as desconfianas do cirurgio, porm a partir disso mencionou tambm
a existncia de uma psicloga que trabalhava com essas questes. Alm disso,
nesse mesmo dia, indicou o nome de uma srie de colegas que trabalhavam com o
assunto a quem eu poderia contactar: uma ginecologista, um endocrinologista
peditrico, uma psicloga, um endocrinologista de adultos (que acompanhava os
casos posteriormente), e outra endocrinologista de adultos, mais antiga no servio.
Ele disse, ainda, que solicitaria sua secretria que escrevesse um e-mail a alguns
desses profissionais anunciando que eu iria procur-los, e assim o fez. O contedo
dos e-mails foi ditado e registrado em um minigravador, na minha frente, seguindo a
mesma rotina das consultas com os pacientes: o relato dos atendimentos era na
maior parte das vezes ditado em presena do paciente e as fitas eram depois
passadas para a secretria, que as transcrevia no dossi da pessoa. Pela forma
como CirParis1 apresentava-me a seus colegas nesses e-mails, percebi o efeito de
ter mencionado meu duplo pertencimento: ele se referia a mim como Psicho-
anthropologue. Foi tambm nesse primeiro encontro que o mdico convidou-me a
participar das Runions des Intersexes.
Antes de comear a participar das reunies cientficas, marquei os tais
encontros com os profissionais, conforme sugesto de CirParis1. No posso dizer
que tenham sido circunstncias que possam ser exatamente qualificadas como
entrevistas. Pelo menos eu no tinha a sensao de estar entrevistando ningum.
De fato, nessas situaes a impresso foi a de que eu estava sendo entrevistada e
avaliada. Apesar da postura muito pouco receptiva da maioria dos profissionais a
uma pesquisa sobre eles mesmos, nesse primeiro momento, essas conversas j
foram indicativas de alguns elementos que encontraria, mais tarde, em campo, como
determinadas alianas (caso da psicologia com o servio de endocrinologia
peditrica) e divergncias (entre cirurgia e endocrinologia, por exemplo).
O fato de no haver ambulatrios nos moldes do Hospital RS, foi uma das
dificuldades encontradas no trabalho de campo no Hospital Paris. Assisti s reunies


99
cientficas, alguns encontros de mdicos e acompanhei os jours de consultations
(ambulatrios) de dois cirurgies, porm vale destacar que, nesse contexto, fui muito
mais observadora do que participante, ou seja, minha condio de participao
era principalmente a observao. Nos dias de consulta dos cirurgies, as trocas
com eles eram mais expressivas. No entanto, como ficvamos dentro do consultrio,
era limitada a possibilidade de alongar as conversas para alm dos casos.
A esse respeito, importante indicar que o funcionamento das consultas no
Hospital Paris apresentava peculiaridades em relao quelas acompanhadas no
Brasil. No caso de uma das cirurgis, permaneciam no consultrio no apenas a
mdica e a enfermeira, mas tambm a secretria, que ficava registrando no
computador os elementos a serem introduzidos no pronturio do paciente, o que era
ditado pelo mdico durante a consulta. Observei que, no ambulatrio dessa mdica,
em muitos casos no era feito exame clnico, apenas analisados exames (e, s
vezes, pedidos novos exames), o que contrastava com o observado na equipe de
cirurgia do Hospital RS. Para que eu pudesse ter acesso s discusses de caso,
tive, portanto, que participar das consultas, permanecendo, como a secretria, no
consultrio, o que me causou primeiramente um enorme constrangimento.
No que diz respeito ao ambulatrio da outra cirurgi, a sala da secretria era
ao lado. Nesse caso, eu permanecia em sua sala durante os atendimentos,
juntamente com a enfermeira e, s vezes, os auxiliares de enfermagem. Os
consultrios das duas cirurgis eram conectados por uma sala comum de exame
ginecolgico. A primeira iniciava os atendimentos no turno da manh e a outra, no
mesmo dia da semana, iniciava os atendimentos tarde. s vezes, ocorria uma
pequena sobreposio de horrios entre um e outro ambulatrio, sendo que houve
situaes em que elas solicitavam mutuamente opinies em relao a algum caso
ou exame.
As consultas dessa segunda cirurgi eram registradas em um minigravador
na presena dos pacientes, conforme apontei. Por vezes, os pacientes ou familiares
corrigiam ou complementavam as informaes que o mdico iria colocar no
pronturio. Essas fitas eram posteriormente transcritas pela secretria e o compte
rendu, ou seja, o registro da consulta, ou mesmo das cirurgias realizadas, eram
enviadas ao Mdecin traitent (uma espcie de mdico de famlia ou clnico geral que
responsvel pelo paciente), a outros mdicos que a pessoa desejasse e a ela
mesma por correio (ou na sada da consulta).


100
possvel dizer que CirParis1 e CirParis2 situavam-me de maneiras
diferentes no contexto das observaes. CirParis2 tinha um ambulatrio bastante
movimentado. Presenciei dias em que atendeu durante aproximadamente seis horas
sem pausa para comer ou ir ao banheiro. Isso era inclusive motivo de comentrios
entre as auxiliares de enfermagem, enfermeiros e secretria: Como ela consegue?
O estranhamento de permanecer no consultrio durante as consultas
aconteceu inicialmente no ambulatrio de CirParis2, pois foi o primeiro que passei a
freqentar. Eu j havia participado de algumas consultas no Hospital RS, porm me
retirava no momento do exame fsico
69
. No primeiro dia em que fiquei na sala de
atendimentos de CirParis2 fui, contudo, pega de surpresa. Estava sentada ao seu
lado, prxima secretria, quando ele solicitou que chamassem o primeiro paciente.
Vi que havia portas que davam para essa sala e imaginei que eram os consultrios,
embora j tivesse desconfiado da mesa de exames localizada ao fundo do ambiente
onde estvamos. Durante esse primeiro atendimento, no foi realizado exame
clnico. CirPed2 apenas olhou exames, ento no estranhei que tivesse
permanecido ali mesmo com a criana e com os pais. No entanto, na consulta
seguinte, anunciou para a criana e para os pais que iria proceder ao exame. Fiquei
esperando que ele passasse a alguma das salas ao lado, mas isso no aconteceu.
Olhei para a secretria a fim de tentar identificar algum tipo de reao diferente, mas
nenhum gesto foi percebido. Ela permanecia impassvel, ora tomando notas no
computador, ora estabelecendo alguma conversa com os pais da criana.
Muitas vezes tive dvidas se deveria permanecer na sala
70
. No me sentia
autorizada principalmente por no ser mdica. No entanto, no Hospital Paris, eu no
era a nica nessa condio a ficar na sala. Eu permanecia sempre sentada ao lado
da secretria, que parecia perceber aquele procedimento como absolutamente
natural. Por outro lado, preciso assinalar que CirParis2 nunca me chamou para
acompanh-la especificamente na mesa para exames clnicos, ainda que a mesma
no fosse separada de onde eu e a secretria ficvamos por nenhuma divisria. Em
algumas situaes, contudo, como a que relatei acima, ela no se dirigia tal mesa,
examinando o paciente sem se distanciar de ns duas.

69
Houve, no entanto, situaes em que fui chamada a olhar uma genitlia ambgua. Sobre essa
questo, ver o prximo captulo.
70
Vale destacar que, em apenas um caso, o paciente (um jovem) solicitou que somente CirPed2
permanecesse durante a consulta. Retiramo-nos, ento, a secretria, as enfermeiras, o residente e
eu.


101
CirParis2, apesar de receptiva, parecia no considerar muito a minha
presena, ao contrrio de CirParis1, que me tratava, depois de um tempo, como
uma estudante de medicina, fornecendo-me explicaes em relao aos casos e
procedimentos realizados. Tambm diferentemente de CirParis2, que parecia no
ter um interesse mais especfico em relao intersexualidade, CirParis1 investia
muito academicamente no tema, o que refletia na forma como os casos
acompanhados lhe provocavam e desafiavam.
A secretria de CirParis1 tinha uma sala prpria e no permanecia no
consultrio durante os atendimentos, como referi. Embora eu tivesse acesso s
consultas de CirParis1 e tambm ficasse na sala enquanto as mesmas aconteciam,
a cirurgi atendia muitos casos de crianas e jovens, com sexo definido como
feminino ao nascimento, em que era feito exame da genitlia. Esses exames no
eram realizados no consultrio, mas em uma sala e ele conectada. Nesses
momentos, eu normalmente ficava a ss com os familiares da paciente e podamos
travar rpidas conversas.
Conforme mencionei, no foi possvel realizar observaes em nenhum
ambulatrio de endocrinologia e, alm das observaes nos ambulatrios de
Cirurgia e nas reunies cientficas, realizei entrevistas semi-estruturadas com seis
mdicos. As negociaes para as mesmas foram em geral tranqilas, exceto em um
caso no qual o mdico parecia muito incomodado, perguntando, a todo o momento,
sobre o objetivo de esta ou aquela pergunta.
Assim como no Hospital RS, a cada entrevista, eu reforava o fato de que
minha pesquisa buscava entender como eram tomadas as decises pelos mdicos.
Quando fui entrevistar CirParis1, referi algo do tipo: bom, ento estou estudando
vocs. Ela respondeu, sorrindo: Eu sei, ns somos os teus ndios. CirParis2 tambm
fez referncia a essa questo em um dia em que lhe telefonei dizendo que no
poderia comparecer ao ambulatrio. Disse-lhe que precisava entregar um relatrio e
que no havia conseguido termin-lo, ao que ela respondeu: Voc j est
escrevendo sobre mim?


102
2.8 NA LIDA: O CONTATO COM AS PESSOAS INTERSEX E SEUS FAMILIARES


Neste tpico, busco descrever determinados aspectos relacionados ao
contato que estabeleci com as crianas/jovens intersex e seus familiares, alm de
indicar alguns dados scio-demogrficos referentes a eles. A convivncia com essas
pessoas aconteceu em trs contextos distintos: 1) nos ambulatrios de
cirurgia/urologia peditrica, endocrinologia peditrica e nas inmeras conversas
informais que travvamos nas salas de espera ou outros ambientes do hospital; 2)
no momento da internao hospitalar; 3) no local de moradia de algumas famlias.
No que se refere aos ambulatrios onde realizei as observaes, tive contato
com 33 famlias e com 14 jovens maiores de 12 e menores de 26 anos. Com
algumas dessas pessoas, falei apenas uma vez, enquanto outras tornei a encontrar
em inmeros momentos no hospital, nos quais aproveitvamos para conversar sobre
assuntos diversos: as vindas ao hospital, o acompanhamento mdico dos filhos,
preocupaes de ordem financeira e em relao s intervenes (especialmente as
cirrgicas) a que seriam submetidas as crianas e/ou jovens, entre outros. De modo
geral, as pessoas me receberam de forma muito generosa, aceitando participar da
pesquisa
71
. Alguns diziam que era importante colaborar, visto que acreditavam, com
isso, poder ajudar outras famlias e crianas.
Ao longo do tempo, estabeleci vnculos importantes com algumas dessas
pessoas, que, quando me viam, j comeavam a perguntar como eu estava, contar
as novidades, conversar um pouco. Ainda na lida, Paula?, uma vez indagou uma
me com um enorme sorriso estampado no rosto. Respondi que sim e fiquei
pensando, mais tarde, na palavra utilizada lida , da qual gostei muito. No sentido
empregado por essa me, ainda que lida correspondesse basicamente a trabalho
a lida campeira, a lida diria do gado , parecia remeter a um sentido mais amplo.
Lidar remetia, ao mesmo tempo, idia de ocupar-se de algo e a de criar
estratgias frente a diferentes situaes. Isso era, de fato, o que eu fazia.
O universo emprico formado pelas crianas/jovens intersex e seus familiares
era constitudo, em sua maioria, por pessoas que residiam em cidades do interior do
Rio Grande do Sul, algumas delas situadas em zonas rurais. Outras pertenciam

71
Dentre as pessoas contatadas, apenas um jovem intersex de 20 anos recusou-se a participar da
pesquisa.


103
Grande Porto Alegre
72
e apenas seis, a Porto Alegre-capital. No que se refere aos
diagnsticos mdicos, os dois mais encontrados nos registros dos pronturios das
crianas e jovens que conheci eram o que se denomina, na linguagem mdica,
Hiperplasia Adrenal Congnita (HAC) e as Hipospdias combinadas com
Criptorquidia
73
.
Do contingente total das pessoas contatadas, a entrevista semi-estruturada foi
realizada com 6 famlias (ou, mais especificamente, com oito familiares: dois casais
e quatro mes) e com cinco jovens intersex (quatro designadas meninas ao
nascimento e apenas um como menino). As anlises recairo tanto sobre essas
entrevistas formais como sobre as observaes e os elementos identificados nas
entrevistas informais, as quais tambm envolveram outros familiares e pessoas
intersex contatadas ao longo da pesquisa.
A seguir, apresentarei dois quadros. O primeiro, com alguns dados sobre os
familiares, tais como: idade, profisso, escolaridade, religio, diagnstico mdico
do/a filho/a e local de moradia (interior do estado, Grande Porto Alegre ou Porto
Alegre). No segundo, constaro as seguintes informaes sobre os jovens
entrevistados: idade, escolaridade, moradia e diagnstico mdico. Vale destacar que
todos os cinco jovens entrevistados foram submetidos a intervenes cirrgicas e
consultam na endocrinologia, sendo que alguns j passaram por psiclogos.

FAMILIARES Idade Profisso Escolaridade Religio
Diagnstico
mdico
Moradia
Cristina/
Marcos
21/22
Trabalha
em casa/
Servios
Gerais
EM Incompleto/
EF
Incompleto
74

No segue
nenhuma
(famlia
esprita)/
Mrmon
Hipogonadismo
Porto
Alegre
Clarice/
Paulo
42/45
Servios
Gerais/
Agricultor
EF Incompleto/
EF Incompleto
Catlicos
HAC perdedora
de sal
Interior

72
A regio conhecida como Grande Porto Alegre compreende vrios municpios satlites,
localizados nas proximidades da capital do Estado do RS, Porto Alegre.
73
Em crianas que apresentam um caritipo 46XY, a hipospdia caracterizada pela formao
atpica da genitlia externa masculina. Na linguagem mdica, diz-se que um pnis hipospdico
aquele em que o orifcio do canal uretral no se localiza na ponta do pnis, estando na sua parte
ventral e, em alguns casos, bem prximo base do escroto. A hipospdia combinada
criptorquidia, condio clnica na qual os testculos no desceram para a bolsa escrotal, seria uma
das situaes envolvidas no que se caracteriza como genitlia ambgua.
74
EF = Ensino Fundamental; EM = Ensino Mdio; ES = Ensino Superior.


104
Joana 42 Agricultora EF Incompleto Catlica
Insensibilidade
aos
andrgenos
Interior
Maria 32
Tcnica em
Farmcia
EM Completo
No segue
nenhuma
(famlia
catlica)
HAC perdedora
de sal
Interior
Lusa 48 Agricultora EF Completo Luterana Hipospdia Interior
Slvia 20
Estudante
(curso
tcnico,
rea da
sade)
EM Completo Evanglica HAC
Porto
Alegre


JOVENS
INTERSEX
Idade Escolaridade Moradia
Diagnstico
mdico
Lecabel 18 EM Incompleto Interior HAC
Lauviah 17 ES Incompleto Interior HAC
Seheiah 14 EF Incompleto Interior HAC
Reyel 14 EM Incompleto Interior
HAC perdedora
de sal
Nanael 12 EF Incompleto Interior Hipospdia


Durante as internaes, pude acompanhar alguns familiares quando o
diagnstico acerca do sexo da criana ainda no havia sido definido. Tambm
acompanhei familiares e pessoas intersex no momento das hospitalizaes com
vistas a uma cirurgia. O que mais se salientava, nesses momentos, eram as
negociaes em relao ao sexo da criana estabelecidas com outros atores
sociais, muitas vezes no previstos ou no controlados pela equipe mdica, como os
auxiliares de enfermagem, os enfermeiros, os pais de outras crianas internadas
e/ou as mulheres que compartilhavam o alojamento feminino oferecido para pessoas
com algum familiar internado no hospital.
Entre outros aspectos, os familiares contavam histrias que aconteciam
durante a internao. Em uma dessas situaes, a me comentou sobre a forma


105
que sondava auxiliares de enfermagem e enfermeiros acerca do sexo de seu beb.
Ela acompanhara a filha recm-nascida em uma internao que teve a durao de
dois meses, sendo que passou todo o primeiro sem ter essa informao,
aguardando as avaliaes mdicas a respeito. Em outra, ouvi o relato de uma me
sobre a forma pouco delicada atravs da qual um mdico dirigira-se a outra me
cujo beb, segundo ela, tinha um problema parecido com o do seu. Falava-me da
postura insensvel do mdico e, ao mesmo tempo, discorria sobre a dificuldade
daquela situao e da solidariedade que acabava sendo estabelecida entre
familiares naquele contexto de hospitalizao. Havia tambm relatos em outro
sentido, que indicavam as fofocas que podiam surgir a partir do nascimento de
crianas intersex, como comentrios sobre crianas que nascem sem sexo ou com
dois sexos, alm dos olhares curiosos.
No que se refere ida ao local de moradia das famlias, isso ocorreu em
apenas trs casos: em um deles, a famlia morava no interior do estado; no outro,
em Porto Alegre; no terceiro, na verdade, acompanhei uma me e seu filho casa
de alguns familiares, situada na Grande Porto Alegre. A ida ao local de moradia
mostrou-se um recurso excelente para a realizao de observaes e entrevistas,
porm talvez problemtico quando utilizado nas cidades muito pequenas,
especialmente quando as famlias no revelaram o diagnstico da criana para
vizinhos e/ou parentes mais distantes. A visita do pesquisador pode se tornar um
evento por si s, o que poderia comprometer algum segredo que a famlia pudesse
vir a querer resguardar. Em funo dessas questes, optei por me aproximar das
famlias e pessoas intersex preferencialmente no contexto do Hospital RS,
assumindo que essa escolha teria implicaes para a pesquisa, como estar restrita
aos tempos e espaos do hospital e no queles das relaes cotidianas fora desse
contexto.


2.9 ESPECIFICIDADES DA ETNOGRAFIA NO CONTEXTO HOSPITALAR


Na pesquisa que desenvolvi, h uma especificidade da etnografia, se
pensada a partir dos pressupostos de Malinowski (1976): ela no foi feita em
contextos que possam ser considerados exticos ao pesquisador. Os espaos


106
privilegiados na investigao foram hospitais de alta complexidade instituies que
ocupam um papel central em nossa cultura no que concerne s questes relativas
sade e doena. As prticas observadas no hospital, especialmente as mdicas,
compem, assim, um ncleo rgido, muito mais dificilmente submetido
relativizao e contextualizao (DUARTE, 2004, p. 8).
Algumas etnografias realizadas em hospitais, abordando tanto os
profissionais de sade, funcionrios, como pacientes, apontam para determinados
aspectos interessantes reflexo. Um deles diz respeito s negociaes entre
diferentes categorias profissionais, nas quais a do pesquisador est
inevitavelmente em jogo (FONSECA, 1992; BONET, 2004; MENEZES, 2006).
Conforme assinalado, o fato de eu ter uma formao universitria em psicologia
desempenhou um papel crucial nessas negociaes com meus informantes
mdicos/mdicas e psiclogos/psiclogas, tanto no que se refere ao contexto
brasileiro, como no francs. Era com se essa caracterstica garantisse certa
autoridade para estudar o tema e conferisse a credencial para circular naquele
ambiente. Por outro lado, o relativo desconhecimento em relao ao ofcio do
antroplogo causava algumas desconfianas nas equipes em relao ao trabalho: o
que eu fazia, afinal de contas? O que eu tanto anotava? Esses trnsitos em campo
e os efeitos da presena observadora do antroplogo entre os mdicos foram
tambm descritos por Octavio Bonet (2004), Raquel Menezes (2006) e Llian
Chazan (2007).
A pesquisa em uma instituio como o hospital d destaque presena de
outra instncia com a qual o pesquisador se depara: os Comits de tica em
Pesquisa. Assim, para realizar trabalho de campo no Hospital RS, o projeto da
investigao teve de ser avaliado por um Comit de tica em Pesquisa. O uso de
um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido foi tambm um requisito para a
efetivao do trabalho. Se, de um lado, essa exigncia parecia absolutamente
legtima e legitimadora da seriedade da investigao aos participantes mdicos e
psiclogos, de outro ela parecia no ser to importante para as pessoas intersex e
familiares que fizeram parte da pesquisa
75
.

75
Para uma descrio acerca das exigncias relativas autorizao da pesquisa, utilizao do termo
de consentimento informado e acesso aos pacientes em servios de reproduo assistida ou de
tratamento convencional da infertilidade, ver Naara Luna (2007).


107
Esse fato revela bastante sobre a relao das pessoas que participaram desta
pesquisa com a produo do conhecimento cientfico. Na viso dos profissionais de
sade, assinar o Termo de Consentimento era um processo naturalizado,
corriqueiro, tido como necessrio e em consonncia com os rituais de uma pesquisa
cientfica. Ainda que nem todos fossem pesquisadores, incorporavam as regras do
fazer cientfico em sua prtica profissional cotidiana. J para as pessoas intersex e
para as famlias entrevistadas, essa era uma questo secundria. Nesse grupo, eu
percebia que a assinatura do Termo de Consentimento representava um voto de
confiana em mim e na relao que havia se estabelecido, mais do que uma
valorizao do documento em si. Declaraes como eu acho importante participar,
se pode ajudar outras pessoas ou acho que bom conversar indicam que a relao
com a produo de conhecimento passava por outros registros: o da ajuda mtua
(tanto em relao ao pesquisador como a outras pessoas e famlias que estivessem
passando pela mesma situao), o do partilhar uma experincia e o do desabafar.
Outra reflexo metodolgica suscitada pela etnografia em hospitais, tendo
como informantes mdicos, psiclogos e/ou cientistas, diz respeito ao estar em
campo em contextos de produo de conhecimento cientfico e de
estabelecimentos de prticas cientificamente legitimadas na nossa cultura. Em
relao a isso, Laura Nader (1974) assinala as possibilidades a serem exploradas
mediante o estudo de grupos que exercem influncia e poder em nossas
sociedades, ou seja, a partir de studying up. No caso especfico desta pesquisa,
algumas questes emergem: como se configura a produo de uma antropologia da
cincia em contextos hospitalares envolvendo processos decisrios? Que
implicaes ela apresenta e em que medida provoca reconfiguraes prtica
antropolgica?
Tereza Caldeira (1981), ao discorrer sobre o encontro etnogrfico, aponta que
nele sempre est em jogo uma relao de poder, baseada na associao entre
poder e saber cientfico que est presente na atividade da pesquisa. Em tal relao,
o pesquisador estaria, segundo ela, no lugar de obter informaes; e o pesquisado,
na de fornec-las. Caldeira adverte, contudo, que essas so negociaes
complexas, onde no existem posies neutras e passivas. Poder-se-ia ainda dizer
que o encontro etnogrfico desloca o pesquisador e o pesquisado de lugar a todo
o momento.


108
Tal questo ganha contornos particulares especificamente em se tratando de
uma pesquisa na qual foram abordados atores sociais poderosos, reconhecidos na
nossa sociedade como mais legtimos para falar do sexo e do corpo. As relaes
de poder estabelecidas entre mim e os profissionais de sade tiveram, assim,
implicaes na forma como se desenrolou o trabalho de campo e nos dados de
minha pesquisa. Nesse contexto especfico, preciso salientar que o pesquisador
est inserido em outras hierarquias de legitimao de saberes e prticas, que no
esto dadas de antemo
76
.
Longe de pretender esgotar essas questes, recorro a Bruno Latour (1994),
quando afirma que necessrio antropologia adotar o princpio de simetria
generalizada se quiser dar conta da anlise das cincias e das tcnicas. A
Antropologia Simtrica, conforme o autor, procura restabelecer a continuidade e
negar as assimetrias em basicamente trs nveis: entre verdades e erros, entre
humanos e no-humanos e entre ns e eles.
Voltemos ao primeiro deles. assimetria entre verdades e erros, de acordo
com Latour (1994), corresponde uma outra: entre cincia e etnocincia. A
primeira, impossvel de estudar, como se contivesse, em si mesma, sua prpria
explicao. A segunda costuma ser associada quilo que os antroplogos estariam
habituados a estudar: as crenas e as iluses (em contraste com o
conhecimento). Como nos mostra Latour, como se a verdadeira cincia no
possusse contexto transcendente a ele. O erro, no entanto, seria sempre
explicado em seu recorte contextual. Para que a antropologia se torne simtrica,
conforme salienta o autor,

[...] no basta que acoplemos a ela o primeiro princpio de simetria
que s d cabo das injustias mais bvias da epistemologia.
preciso que a antropologia absorva aquilo que Michel Callon chama
de princpio de simetria generalizada: o antroplogo deve estar
situado no ponto mdio, de onde pode acompanhar, ao mesmo
tempo, a atribuio de propriedades no-humanas e de propriedades
humanas (Callon, 1986) (LATOUR, 1994, p. 95).

De acordo com essa perspectiva, insuficiente apontar para a necessidade
de explicar o verdadeiro e o falso nos mesmos termos. Tambm no basta
afirmar que nem a natureza nem a sociedade explicam ou que no explicam

76
Quanto a esse aspecto, ver Neves (2004).


109
totalmente esses elementos. Segundo Latour, preciso ir alm e tomar como
ponto central de anlise os coletivos natureza-cultura, partindo-se dos quase-
objetos/quase-sujeitos. Partir exatamente de onde ocorre o trabalho de
mediao, ou seja, de formao de redes constitudas de hbridos de natureza e
cultura. justamente nesse ponto onde outras assimetrias como entre ns e
eles, ou entre humanos e no-humanos tambm desaparecem.
Nesse sentido, fazer uma Antropologia Simtrica seria propor-se a estudar
objetos inclassificveis, que pertencem a diferentes domnios (como os da
natureza e da cultura) e que cruzam fronteiras disciplinares. Assim, a proposta de
Latour conduziria a uma possibilidade (ou mesmo inevitabilidade?) de seguir as
redes entre humanos e no-humanos e, com elas, aquilo que nos permitiria transitar
entre o local-global-local. Etnografando o laboratrio, ou o hospital, o antroplogo
situa-se nesse espao privilegiado de construo de fatos. No caso desta pesquisa,
possvel acompanhar, na prtica, de que modo profissionais de sade, pacientes,
testes de caritipo, vizinhos de leito, velas de dilatao vaginal, molculas,
movimento poltico, imagens radiolgicas, entre outros atores, produzem
naturezas-culturas, sexos-gneros.
Outra especificidade do trabalho de campo em hospitais que tambm merece
destaque diz respeito ao fato de que, embora nossos informantes possam falar a
nossa lngua, torna-se necessria uma socializao mnima em outra linguagem,
aquela partilhada no contexto mdico (GOOD, 1994). A fim de transitar nesse
ambiente compreendendo o que estava sendo falado e para poder indagar sobre a
prtica dos profissionais, tive de aprender inmeros termos e descries tcnicas
que soavam como cdigos (algumas ainda soam). Essa tarefa sempre significou um
desafio, na medida em que a terminologia utilizada muito especfica e, ao mesmo
tempo, compartilhada e naturalizada no contexto das equipes com as quais convivi.
A nomenclatura remete a uma questo que tambm se apresenta no
momento em que escrevo este texto. Como traduzir, a todo o momento, a
linguagem mdica sem levar o leitor a perder o fio de minhas anlises? Foi
procurando contornar ou ao menos amenizar essa dificuldade e facilitar o fluxo da
leitura que decidi incluir o glossrio que acompanha a tese. Todavia, h ainda outra
inquietao que emerge: como apresentar essas definies sem essencializ-las?
Essa uma questo terico-metodolgica que merece um esclarecimento. Todas as
definies que apresento ao longo do texto ou em notas de rodap so definies


110
micas, que foram sendo elucidadas durante o trabalho de campo, ou presentes na
literatura mdica. Nesse sentido, para alm de serem meramente descritivas, so
fundamentais na compreenso da lgica que os mdicos utilizam para tomar suas
decises.
preciso introduzir ainda mais uma questo tico-metodolgica que
perpassou o trabalho de campo. Ela diz respeito aos limites (tanto difusos) entre a
interveno e a pesquisa antropolgica.


2.10 ENTRE OBSERVAR E PARTICIPAR


Trata-se, neste tpico, de lanar algumas reflexes acerca de como se
configura a produo antropolgica e a feitura etnogrfica no contexto do hospital.
Mais especificamente, em uma pesquisa que se prope a compreender prticas e
decises que ocorrem nesse espao de legitimidade social e cientfica.
Problematizarei essas questes reflexes principalmente a partir do trabalho de
campo realizado no contexto brasileiro.
De acordo com Howard Becker (1994, p. 47), "o observador participante
observa as pessoas que est estudando para ver as situaes com que se deparam
normalmente e como se comportam diante delas". No caso desta investigao,
importante salientar que sempre estive muito participativa em campo e no apenas
observando passivamente. Entre outros episdios, estive presente no cotidiano dos
ambulatrios, convivendo com mdicos, pessoas intersex e seus familiares; fui
chamada a emitir minhas opinies em vrias situaes; assisti consultas mdicas;
aceitei tarefas, como atender ao telefone ou ajudar no agendamento de cirurgias (no
ambulatrio de urologia/cirurgia peditrica); aguardei, junto a uma famlia, o
atendimento na emergncia do Hospital RS devido a uma complicao com um
cateter colocado na criana; acompanhei a espera ansiosa de algumas pessoas pelo
diagnstico em relao ao sexo de seus bebs.
Assim, a forma como aconteceram as observaes participantes certamente
confere o tom da minha etnografia. Fao minhas as reflexes de Teresa Caldeira
(1981), quando assinala que as supostas neutralidade e objetividade cientficas so
uma iluso e que a verdade est l apenas esperando o olhar atento e a escuta


111
aguada do pesquisador. A verdade, como aponta a autora, produzida a partir
de uma relao (p. 337). A esse respeito, Mariza Peirano (1995) acrescenta que a
pesquisa etnogrfica provoca, naquele que nela se empenha, um estranhamento
vivencial e terico. O encontro etnogrfico sempre esse infindvel jogo de
negociaes, de tradues e de desencontros.
Em inmeras situaes, fui chamada a emitir minhas opinies sobre as
situaes. De um lado, os mdicos que participaram da pesquisa, especialmente os
da equipe de Cirurgia Peditrica, lanavam-me perguntas do tipo: O que tu acha
sobre isso? Demandas que recorriam ora minha formao psicolgica ora
formao antropolgica. s vezes, no eram formuladas perguntas de maneira
explcita, porm a situao de interao no cotidiano dos ambulatrios espaos de
circulao de saberes, olhares e opinies fez-me habitar a cena do outro
enquanto presena igualmente ativa e participativa.
Acredito que alguns de meus apontamentos tiveram inclusive efeito de
interveno para a equipe mdica, o que em determinadas situaes era mesmo
demandado de mim. Como aconteceu no caso de uma criana de cinco anos que
vinha mobilizando intensamente a equipe da cirurgia peditrica e da endocrinologia.
O sexo designado havia sido o masculino e os pais, frente ao problema, fizeram uma
promessa de deixar o cabelo do filho crescer at os sete anos caso tudo ocorresse
bem. Os cabelos compridos do menino eram um problema para a equipe, que temia
uma confuso em relao ao desempenho de papis sexuais e/ou uma confuso
dos outros, que poderiam no reconhec-lo como menino. Voltarei a essa histria no
captulo V. Aqui, restrinjo-me a fazer alguns apontamentos sobre ela.
O caso do menino era recorrentemente comentado nos ambulatrios,
internaes e reunies de equipe. Resolvi me informar melhor sobre a tal promessa
com CirPed1, momento em que conversamos sobre a importncia de conhecer
melhor a lgica utilizada pelos pais da criana nessa situao. Na reunio de equipe,
esse mdico mencionou nossas conversas e, quando percebi, eu estava inserida na
discusso do caso. Alm disso, a troca que estabelecemos teve resultados
concretos, uma vez que contribuiu para redirecionar a abordagem de CirPed1 em
relao aos pais da criana. Nesse episdio especfico, tive tambm a experincia
de ter entrado em choque com o psiclogo da equipe. Como refere Teresa
Caldeira (1981, p. 349), embora essas circunstncias de mal-entendidos, choques e
desconfortos provoquem um sentimento desagradvel no pesquisador do ponto de


112
vista subjetivo, elas configuram-se como ocasies singulares na compreenso da
forma de pensar do outro e do seu universo de sentidos.
Por outro lado, no que concerne s famlias, as situaes mais comuns eram
as de perguntarem minha opinio acerca de informaes fornecidas ou de condutas
de algum mdico (fosse esse do Hospital RS ou no), de indagarem se eu conhecia
outras crianas com o mesmo problema e de solicitarem explicaes sobre
determinados termos mdicos. Algumas dessas ocorrncias eram complicadas.
Sentia-me sendo situada pelos familiares ora fora da equipe (e aliada das famlias)
ora dentro da equipe (como uma possvel mediadora). Em relao especificamente
aos pedidos de explicao, sempre procurei re-direcionar a demanda para os
prprios mdicos, tentando entender melhor qual era a dvida (e tambm as
certezas) que a pessoa possua ao formular a interrogao.
Em determinados casos, aceitei o lugar de mediao. Uma vez, a pedido de
uma me, combinei que participaria do momento inicial da consulta mdica e que a
ajudaria a iniciar um assunto que ela e o marido consideravam delicado. Essa
ocasio foi particularmente interessante, j que a me desistiu de minha
intermediao no decorrer da consulta. Na sala de atendimentos, quando comecei a
dizer ao mdico que talvez houvesse outras dvidas a serem esclarecidas, ela,
lanando-me um olhar cmplice e decidido, falou: No, Paula, acho que ele j me
respondeu tudo. Ela e eu sabamos que no, mas talvez ns duas tambm
soubssemos, em certa medida, que nenhuma resposta seria suficiente para apagar
suas angstias. Calamo-nos.
Volto a recorrer a Teresa Caldeira (1981, p. 347), quando a autora parece
sintetizar essa discusso sobre a participao em campo, ao afirmar que

[...] a relao que fornece os dados para o conhecimento em cincias
sociais uma relao entre pessoas que se enfrentam com
subjetividades e onde todas as atitudes de um tm reflexos no outro
e so levadas em considerao. Por isso mesmo, creio que as
tentativas de distanciamento e de assepsia recomendadas por
muitos manuais de pesquisa de campo no tm os resultados que
so dela esperados, ou seja, objetividade, no interferncia. O
silncio do entrevistador frente a dvidas e perguntas do
entrevistado, a sua negativa em fornecer-lhe respostas e opinies
no so atitudes que isolam elementos mas que, ao isolarem,
incluem. [...] No acredito, em suma, que manter o distanciamento e
o silncio interfira menos do que aproximar-se, emitir opinies e
fornecer respostas. Participar ou negar-se a participar tm, sob um
aspecto, os mesmos efeitos sobre os pesquisadores: so atitudes


113
que interferem e so levadas em considerao. Pode-se optar por
fazer uma coisa ou outra, at considerando os efeitos que se quer
alcanar, mas o que no se pode imaginar que uma situao isola
a produo de efeitos. Acredito que o silncio pode ser uma tima
tcnica de pesquisa quando se deseja, por exemplo, ver como
determinada populao reage angstia, ao desconhecido (o que
no significa que no seja uma tcnica violenta). Mas com certeza
silncio e objetividade/neutralidade no so a mesma coisa.

A etnografia remete, portanto, reflexo sobre os limites entre o observar e
o participar. Alm disso, suscita o questionamento: como possvel redefinir a
noo de relativismo cultural nesse contexto etnogrfico em que esto em jogo
discusses tcnico-cientficas e negociao/legitimao entre saberes (dos mdicos,
dos antroplogos, dos familiares e pessoas intersex, entre outros atores)?
Necessariamente, a pergunta refora o desafio de repensar a relao
pesquisador/pesquisado, tensionando, ainda mais, essa suposta dicotomia bem
como a pretensa idia de neutralidade do pesquisador.
Uma ltima questo a ser abordada diz respeito ao fato de que,
coerentemente com a perspectiva da antropologia da cincia, quando estamos
produzindo conhecimento, assumimos pressupostos de implicaes ticas e
polticas. Nessa perspectiva, no h produo cientfica purificada ou, nos termos
de Donna Haraway (1995), essa produo sempre localizada e produtora de
cultura. Para ela, a objetividade s pode ser situada e, dessa forma, a cincia se
constri a partir da parcialidade e do saber local. A esse respeito, Ilana Lwy
(2000a, p. 150) aponta que:

Uma cincia situada pode abrir caminho para uma outra definio
de objetividade e universalidade definio que inclui a paixo, a
crtica, a contestao, a solidariedade e a responsabilidade.
(Traduo de Jos Valter Arcanjo da Ponte para Cadernos Pagu, n.
15, 2000b, p. 38).

O recente debate sobre a consolidao de uma Antropologia Feminista
Brasileira tambm aponta para a importncia de situar politicamente a produo
cientfica, assim como discute as tenses entre pesquisar e militar, seja do ponto
de vista acadmico, seja a partir da perspectiva militante (BONETTI, FLEISCHER,
2007). Alinne Bonetti (2007) salienta a importncia de visibilizar as especificidades
dessa antropologia adjetivada, que marca, de um lado, um pertencimento
disciplinar (a Antropologia) e, de outro, um poltico (o feminismo). Nesse jogo de


114
fronteiras entre teoria e prtica, cincia e poltica, observao e participao, arrisco
dizer que essa no uma especificidade da Antropologia Feminista e que toda
antropologia seria, por assim dizer, adjetivada ou ainda, para utilizar a expresso
de Jean Benoist e Alice Desclaux (1996), implicada
77
.
Portanto, no caso desta pesquisa, no se pode deixar de reconhecer que
existe tambm um posicionamento tico e poltico envolvido. No se pretende
conferir um tom de denncia s anlises, todavia trata-se de examinar criticamente
uma determinada lgica na qual os atores que fizeram parte da pesquisa esto
inseridos. Ao mesmo tempo, assumo as implicaes tico-polticas de minha prpria
pesquisa e do meu olhar. Com isso, retomo a idia de conhecimento situado de
Donna Haraway (1995), a partir da qual se pode afirmar que preciso estar em
algum lugar para ver alguma coisa.


77
A relao histrica da antropologia brasileira com a abordagem dos problemas sociais uma
discusso interessante nesse sentido. Em relao a esse tema, ver a entrevista de Luiz Eduardo
Soares (2001) concedida Revista Horizontes Antropolgicos.
3 QUIMERAS
78
DA CINCIA: ELEMENTOS EM JOGO NO
GERENCIAMENTO SOCIOMDICO DA INTERSEXUALIDADE


Os inegveis avanos tecnolgicos na rea da sade alargam, cada vez mais,
o campo das possibilidades tcnicas e diagnsticas disponveis a profissionais de
sade nas suas mais diversas especialidades. Esse desenvolvimento parece
consolidar os mdicos, ainda mais, como atores fundamentais na construo e na
prescrio de normas, condutas e referncias em relao ao corpo na sociedade
ocidental moderna. Ao mesmo tempo, posiciona-os diante de grandes impasses,
dilemas e novas situaes para as quais antigas solues tornam-se obsoletas,
levando a re-arranjos nas formas de olhar, definir e intervir no corpo.
Uma das reas biotecnolgicas de avano expressivo nos ltimos anos diz
respeito medicalizao da reproduo humana e, tambm, s possibilidades de
interveno no que se refere (re)definio de sexo em crianas e adultos
(BRAUNER, 2003). As questes em torno da sexualidade, h muito tempo esfera
privilegiada das prescries mdicas e psicolgicas, retornam com toda sua fora
nas decises estabelecidas em um contexto social especfico o hospital , quando
o assunto o da construo/fabricao do sexo. Isso se torna especialmente
evidente nas decises relacionadas s crianas intersex (mais ainda quelas cujos
genitais so considerados ambguos pelos mdicos no momento do nascimento),
embora tambm se identifique nos debates sobre novas tecnologias reprodutivas
visando seleo de sexo (BRAUNER, 2003) e naqueles envolvendo as cirurgias de
troca de sexo em transexuais (ZAMBRANO, 2003).
Nesse sentido, e recolocando questes mais antigas para a rea mdica,
como aquelas que perseguiram os autores das teses de medicina da Universidade
Estadual do Rio de Janeiro no perodo de 1833 a 1940, analisadas por Fabola
Rohden (2001), a suposta ambigidade dos genitais refora e impulsiona, do ponto
de vista mdico, a busca por elementos que esclaream o mistrio da
diferenciao sexual. O que faz de um homem, homem, e de uma mulher, mulher?,
o que constitui o substrato mais essencial de um homem e o de uma mulher?,

78
Quimera: 1. Monstro fabuloso, com cabea de leo, corpo de cabra e cauda de drago; 2. [...]
sonho; 3. [...] absurdo [...] (Dicionrio Aurlio). Palavra tambm utilizada para se referir condio
gentica de possuir no corpo tecidos geneticamente diferentes. Considerada uma das etiologias de
genitlia ambgua.


116
onde ele deve ser procurado? essas parecem ser perguntas cujas respostas
devem ser arduamente perseguidas e rapidamente encontradas por aqueles que
lidam com essas situaes.
Durante muito tempo, ouviu-se em alto e bom tom, e certamente ancorado em
um determinado status quo da cincia mdica, o emblemtico trocadilho referido no
captulo anterior: It is easier to poke a hole than to build a pole [ mais fcil cavar
um buraco do que construir um poste]. Essa no foi apenas uma frase ruim, que
ainda circula, mesmo que mais timidamente, em certos crculos de profissionais.
Esse foi, de fato, um discurso que atribuiu marcas significativas na vida e nos corpos
de crianas intersex. preciso, evidentemente, situ-lo em um dado contexto
histrico e de produo de conhecimento tecnolgico, sem perder de vista, porm,
sua enorme fora simblica e sua herana no apenas no nvel das representaes,
como tambm na produo material de inmeros corpos.
Assim, no se pode negar que o progresso da cincia trazendo avanos no
que se refere s tcnicas cirrgicas, ao diagnstico e investigao do ponto de
vista cirrgico, gentico e endocrinolgico e s novas medicaes na rea da
endocrinologia fez com que o emprego descompromissado da frase citada
passasse a ser atribudo queles mdicos que desconhecem a complexidade do
corpo humano e, nesse caso especificamente, do seu sexo. Isso pode ser
particularmente percebido nas narrativas dos mdicos brasileiros e franceses
entrevistados, que pertenciam a hospitais de alta complexidade, considerados
instituies de referncia no tratamento da intersexualidade
79
. No entanto, embora a
tcnica em si no se configure mais como o problema central para a medicina,
existem outras tantas questes que rondam a prtica de profissionais que lidam, em
seu cotidiano, com decises que supem uma definio de sexo.
Este captulo prope-se, justamente, a analisar os elementos que esto em
jogo no gerenciamento sociomdico da intersexualidade, problematizando o tema da
definio do sexo e das decises tomadas nessas situaes: ou seja, quais
critrios so utilizados para se chegar a uma determinao a respeito do sexo de

79
No entanto, as falas em torno das possibilidades cirrgicas podem conviver com outro argumento,
como ser demonstrado. Assim, nos dois contextos estudados, era salientada a viabilidade da
construo de genitlias femininas e masculinas, ambos os casos envolvendo a mesma
facilidade/dificuldade tcnica. Por outro lado, apontava-se que era complicado construir um pnis
que, para alm de seu satisfatrio resultado esttico, fosse tambm inequivocamente funcionante,
ou seja, de tamanho adequado e com capacidade ertil preservada.


117
uma criana? Que prticas sustentam esses critrios, decodificando-os e
materializando-os na forma da bi-sexuao dos corpos?
Buscando dar conta desses objetivos, centrarei a anlise nas representaes
e prticas sociais acionadas por profissionais de sade no momento das decises
quanto s intervenes clnicas, psicoteraputicas e cirrgicas voltadas aos corpos
intersex, o que inclui desde o momento de perceber uma determinada variao,
diagnostic-la como intersexo at decidir por uma interveno visando adequao
do corpo a um ou outro sexo. A fim de compreender as condies de construo do
diagnstico, da busca do sexo verdadeiro e da idia de m-formao ou de sexo
incompleto, partirei do entrelaamento e da problematizao de dois eixos analticos:
1) a noo de campo de saber e 2) a perspectiva de gnero.
Dessa forma, apresentarei as definies dos mdicos e psiclogos acerca da
localizao do sexo verdadeiro, tentando mostrar os argumentos que concorrem
para as tomadas de deciso. Tais decises no podem ser isoladas de suas
configuraes polticas e socioculturais, as quais do sentido, materializam e tornam
mais legtimas determinadas naturezas, corpos e sexos. Aponta-se, assim, para
novas apreenses das dicotomias natureza/cultura e sexo/gnero
80
. Finalmente,
proponho-me a demonstrar como os critrios e elementos que compem as
decises so acionados na prtica. A partir dos dados obtidos atravs da etnografia
no Hospital RS e no Hospital Paris, possvel apontar para uma espcie de
categorizao que feita pelos mdicos entre casos considerados mais fceis e
casos mais difceis. Ento, tomarei como ponto de partida, para discutir alguns
parmetros sobre os quais se organizam as decises, essa diviso identificada em
campo, ressaltando que a mesma bastante geral e flexvel.
Conforme apontado no captulo I, esta pesquisa possui uma questo
antropolgica de fundo: como se constituem e de que forma so definidas
naturezas e culturas, ou coletivos natureza-cultura (LATOUR, 1994), quando
pessoas intersex, seus familiares e profissionais de sade deparam-se com corpos
que no se conformam ao sistema classificatrio binrio de sexo? No que tange a
esse captulo, o argumento central a ser desenvolvido que , tambm, aquele que
dar o fio condutor tese como um todo o de que o sexo no natural, ou

80
A dicotomia natureza e cultura problematizada por muitos e muitas estudiosos/as da cincia.
Conferir, por exemplo, as anlises de Donna Haraway (1991), Laura Nader (1996), Paul Rabinow
(1999) e Bruno Latour (1994)


118
seja, no se constitui enquanto plo oposto e fundamento material do gnero (este,
por sua vez, considerado sociocultural). H toda uma srie de tecnologias
cirrgicas, qumicas, visuais e discursivas destinadas a construir o sexo, as quais
devem ser, em diferentes graus e maneiras, reiteradas para que, paradoxalmente, a
natureza seja mantida (PRECIADO, 2002; MORLAND, 2005c). Atravs dessa
repetio, o sexo adquire seu efeito naturalizado, fixo, ou seja, torna-se matria
(BUTLER, 2002 [1993], p. 29).
Na direo de re-significar a oposio sexo-gnero, no se trata apenas de
afirmar que o sexo deve ser compreendido luz da cultura, como se constitusse
uma materialidade inflexvel, inevitavelmente dicotmica, espera das marcas
socioculturais. Trata-se de considerar o prprio processo de materializao e o efeito
de fixidez e opacidade que provoca (BUTLER, 2002 [1993]). A natureza to
constituda e reinventada na cultura, como a cultura na natureza. A partir dessa
perspectiva, as decises mdicas relacionadas aos corpos intersex revelam o sexo
como uma espcie de artifcio (no sentido de armadilha ou estratgia) e artefato
(como verso naturalizada e efeito material) do gnero. De acordo com Beatriz
Preciado (2002, p. 105), a resposta pergunta menino ou menina? no um
procedimento meramente descritivo. Ele prescritivo em relao aos usos e
possibilidades tidos como mais adequados para cada rgo e, sobretudo, tem
uma implicao prosttica: efetivamente, faz corpos.
Paul Rabinow (1999) utiliza o termo biossocialidade para buscar
compreender a maneira como novos saberes, tecnologias e formas de regulao da
vida concorrem para a formao de novas coletividades. Atravs desse termo, o
autor procura colapsar as categorias de bio e de social, mostrando como as
doenas e uma espcie de existncia biolgica passam a ser vividas atravs de
agrupamentos sociais. Os grupos (formados, por exemplo, de pessoas com
Sndrome de Turner ou que apresentam mutao em um determinado gene)
assumem novas identidades, prticas sociais e coletivas a partir de renovadas
verdades biolgicas. Conforme assinala o autor, na biossocialidade, a natureza
ser conhecida e refeita atravs da tcnica, a natureza finalmente se tornar
artificial, exatamente como a cultura se tornou natural (RABINOW, 1999, p. 144).
importante ressaltar que examinarei os elementos em jogo nas decises
como compondo uma rede complexa, na qual so colocados em jogo diferentes
nveis de relaes, entre os quais podemos destacar pelo menos quatro, que se


119
referem s: 1) relaes das reas do conhecimento envolvidas, entre saberes
relativos ao domnio da sade (endocrinologia peditrica, cirurgia/urologia peditrica,
ginecologia, gentica, biologia molecular, radiologia, pediatria/neonatologia e, ainda,
psicologia); 2) relaes cotidianas entre os especialistas (por exemplo, nas reunies
de equipe, nas discusses de caso, nas trocas de informaes); 3) relaes
estabelecidas entre os profissionais de sade e as pessoas intersex e seus
familiares; 4) relao entre o saber do antroplogo e os outros saberes em campo.
O foco deste captulo so os dois primeiros nveis de relaes, embora seja
importante ressaltar que, na prtica, essas divises no so estticas e um nvel
est sempre englobando e sendo englobado pelos outros.
O material etnogrfico, tanto referente ao Hospital RS como ao Hospital Paris,
remete aos contextos onde os aspectos levados em considerao para as decises
estavam sendo discutidos e, muitas vezes, (re)formulados. Uma vez que meu
interesse pela forma como so engendradas essas decises, quais os elementos
em jogo, os atores nelas envolvidos e a forma como eles se conectam uns aos
outros seja atravs de relaes acadmicas, por afinidade, amizade e/ou por
serem colegas , no me deterei apenas nas representaes mais amplas
identificadas na literatura mdica especializada ou mesmo nas falas dos mdicos
entrevistados, mas tambm em como determinados valores e crenas se interpem
na prtica dos profissionais de sade (mdicos e psiclogos), no momento em que
os mesmos esto negociando as decises com seus pares, com os familiares ou
com as prprias crianas ou jovens intersex. Nesse sentido, as representaes so
importantes principalmente enquanto representaes materializadas, que envolvem
relaes de poder (SILVA, T.T., 2006), ou ainda enquanto elementos dinmicos, por
vezes contraditrios, e manipulveis pelas pessoas (FONSECA, 2000).


3.1 DECISES MDICAS E OS CAMPOS EM DISPUTA


Neste primeiro eixo de anlise, utilizarei a noo de campo cientfico, de
Bourdieu (1994 [1976], 1984, 2004), enquanto espao social de relaes de poder,
de foras e de embates na inteno de manter posies ou para transformar a
estrutura que sustenta essas posies. Estarei, assim, considerando a medicina e a


120
psicologia como campos cientficos mais abrangentes, podendo ainda ser divididos
em disciplinas (as especialidades mdicas ou as linhas terico-prticas em
Psicologia), que compem um espao de disputas, hierarquizaes e de
(des)legitimao de saberes. No entanto, volto a assinalar que, em relao ao objeto
desta tese, a psicologia ser pensada como uma das especialidades que
compem o quadro das decises. Ainda que no seja propriamente uma
especialidade mdica, no contexto hospitalar a psicologia aproxima-se da medicina
por integrar, como ela, o domnio mais amplo da sade.
O conceito de campo de Bourdieu chama ateno para as estruturas
macrossociolgicas que atravessam as prticas cientficas e seus efeitos atravs da
aplicao do conhecimento, como o caso das decises que esto sendo
analisadas. um conceito til no sentido de constituir uma ferramenta terico-
analtica que serve para compreender as relaes de posies dos atores dentro do
campo mdico, assim como o espao (hierarquizado) das disciplinas (BOURDIEU,
2004)
81
. Para fins de minha anlise, vale ainda destacar que estarei considerando o
campo enquanto entidade imersa em imbricamentos sociopolticos e constituda em
sua relao com a dinmica do cotidiano dos grupos. Levanto a hiptese de que a
partir da conformao e da disputa entre campos e/ou subcampos de conhecimento
sobre o corpo que o sexo emerge como uma categoria mdico-diagnstica.
Assim, o sexo enquanto diagnstico que impulsiona e movimenta uma srie
de negociaes no contexto das decises que visam, em ltima instncia, a
encontrar a verdade sobre a diferenciao sexual. Na busca do diagnstico
preciso, porm, o que se percebe uma multiplicao de discursos e definies
sobre o sexo. Conforme assinala Latour (1994) acerca do que chamou de
Constituio Moderna, a tentativa de purificar zonas ontolgicas distintas como,
no caso em anlise, o esforo em delimitar sexo e gnero, por exemplo suscita
e convive com a proliferao de hbridos, de entidades impuras.
De acordo com Pierre Bourdieu (1984), a estrutura do campo cientfico tem
o efeito de legitimar uma determinada compreenso ou viso de mundo, um habitus,

81
Uma crtica sociologia da cincia de Bourdieu feita por Rabinow (1996) ao alegar que o autor
defende uma concepo de cincia pautada por uma certa unidade e relativa autonomia. De fato, o
ttulo de um dos captulos de Para uma sociologia da cincia, onde Bourdieu (2004) faz
justamente referncia ao campo cientfico, Um mundo parte. A Teoria do Ator-Rede (ANT), de
Latour (2007), tambm pode ser entendida como uma contraposio a essa composio mais
esttica e distanciada do campo. No entanto, vale ressaltar que embora a teoria de Bourdieu
indique uma autonomia no que diz respeito s regras de funcionamento dos diferentes campos,
tambm pressupe uma relao dinmica entre eles.


121
que compartilhado por aqueles que o integram. Esse campo define o que um
conhecimento cientfico, ou seja, aquilo que seria mais racional e verdadeiro
sobre o mundo social, adquirindo sua fora como sistema explicativo. Dessa forma,
o campo cientfico tem o poder de dizer e de predizer.
Ednalva Neves (2004), ao trabalhar com o campo epidemiolgico, define
campo como um espao de relaes sociais, onde so apreendidos determinados
conceitos que fundamentam um olhar sobre o objeto (no caso, a sade e a doena),
bem como significados que estaro na base de uma srie de argumentos iniciados a
partir disso. Em cada campo, existem diferentes posies em disputa. No contexto
deste estudo, tais posies correspondem s diferentes especialidades e produo
de um saber especfico em cada uma delas, o qual ocupar um lugar mais ou menos
valorizado nos jogos que acontecem nas decises clnico-cirrgicas.
Conforme indicado no captulo anterior, as especialidades ou os saberes
mdicos que podem ser considerados centrais nos processos de tomada de
decises e/ou acompanhamento clnico-psicoteraputico-cirrgico envolvendo
crianas intersex nos dois hospitais estudados so: Cirurgia/Urologia Peditrica,
Endocrinologia Peditrica e Gentica Mdica. Outras especialidades podem ser
acionadas, como a Pediatria, a Ginecologia e a Radiologia (especialista em
imagens), alm da Psicologia. Vale destacar algumas especificidades de cada
hospital quanto ao envolvimento das especialidades, apontando para estilos
nacionais (JASANOFF, 2005) ou montagens locais (COLLIER, ONG, 2005) da
prtica mdica no que se refere a essas decises e definies diagnsticas, de
interveno e acompanhamento.
Enquanto os pediatras/neonatologistas so bastante importantes no contexto
das decises no Hospital RS, no participam necessariamente das mesmas no
Hospital Paris, mesmo que, evidentemente, entrem em contato com as crianas logo
aps o nascimento
82
. J o envolvimento da Ginecologia da Gyncologie Mdicale
(ou seja, enquanto especialidade clnica e no obsttrica/cirrgica) uma
especificidade do Hospital Paris em relao ao Hospital RS.
Essas diferentes especialidades apresentadas podem ser divididas em
diagnsticas e teraputicas, embora, na prtica, a maioria delas possa transitar entre
essas duas possibilidades. A cirurgia, enquanto disciplina, eminentemente uma

82
No estou me referindo aos pediatras com formao em endocrionologia. Esses, pelo contrrio,
so muito importantes nas decises que ocorrem no Hospital Paris.


122
modalidade de interveno. A endocrinologia combina aspectos diagnsticos e
teraputicos, enquanto especialidade clnica. J a Gentica , sobretudo, voltada ao
diagnstico. A Ginecologia e a Pediatria tambm so consideradas reas clnicas e
podem ser qualificadas como mais abrangentes ou generalistas. Todas essas
esferas ganham pesos diferenciados e ocupam posies hierarquizadas no
processo das decises.
De acordo com Kenneth Camargo Jr. (2003), a medicina est organizada em
torno do saber sobre a doena. Existiriam, segundo o autor, trs eixos que compem
discursivamente essa categoria: o explicativo, o morfolgico e o semiolgico. O
primeiro, tendo sido desenvolvido a partir da segunda metade do sculo XIX,
corresponderia a disciplinas como a Fisiopatologia, destinadas a definir a doena
como processo e interessadas pelo estabelecimento de causas. Aqui, poderamos
situar tambm a Gentica. O eixo morfolgico que se solidifica entre o final do
sculo XVIII e incio do sculo XIX compreenderia disciplinas como a Anatomia
Patolgica. Seria o terreno das descries das leses, que hoje so feitas a nvel
molecular, como ressalta o autor. Essa dimenso estaria caminhando, assim, na
direo do uso de instrumentos para olhar nveis cada vez mais microscpicos do
corpo. Nela tambm poderamos incluir a Radiologia. Finalmente, Camargo Jr.
aponta para o eixo da clnica ou semiolgico, na qual a categoria central o caso
e o mtodo por excelncia o indicirio/observacional.
Conforme demonstra Foucault (2003), o nascimento da clnica, no sculo
XVIII, no marca exatamente a entrada em cena de novos instrumentos ou
materiais, mas, principalmente, inaugura um novo olhar, novos conceitos e
definies, alm de uma nova forma de classificar, organizar e compreender as
doenas e o corpo. A doena passa a ser vista como uma combinao de
elementos, e os sintomas ganham importncia na medida em que atuam como
sinais. O conhecimento organizado de forma a permitir um melhor controle de
sua produo e difuso. A clnica , assim, o lugar da interveno e da pedagogia.
Camargo Jr. (2003) salienta que esses trs eixos recebem uma valorizao
hierarquicamente diferenciada do ponto de vista da sua cientificidade, sendo o eixo
explicativo o mais valorizado e o eixo semiolgico, em funo de seus
imbricamentos com a prtica, o que ocupa o lugar menos privilegiado na escala.
Por outro lado, o autor tambm ressalta que essa relao hierrquica fica invertida
na esfera cotidiana do trabalho mdico. De acordo com Camargo Jr., existiria ainda


123
outra hierarquia atuante, que se estabelece entre as especialidades diagnsticas
(mais valorizadas do ponto de vista cientfico) e as especialidades teraputicas.
Pode-se pensar que essa escala tambm est sujeita a rearranjos quando se
considera a prtica mdica. No contexto das intervenes, especialidades como a
cirurgia ganham destaque, conforme assinala o autor. possvel admitir que, em
relao s situaes enfrentadas pelos mdicos na prtica, as configuraes
hierrquicas entre a arte de fazer e a capacidade de dizer ou de explicar no
esto dadas e so continuamente reformuladas.
A rede de profissionais que participam das discusses, intervenes e
acompanhamento de casos tambm confere um tom particular no que se refere s
decises e organizao do trabalho coletivo. Sobre isso, podem ser apontadas
diferenas entre o Hospital Paris, no qual o grupo de experts no est restrito ao
mesmo, e o Hospital RS. As Runions des Intersexes evidenciavam que as decises
assumiam, ao mesmo tempo, uma dimenso clnica (da prtica mdica e da
aplicao do conhecimento especfico para as situaes cotidianas) e outra cientfica
(da produo do conhecimento que, em contrapartida, alimenta a prtica). Em
comparao ao Hospital RS, no Hospital Paris parecia haver uma maior tentativa de
conciliao entre o projeto cientfico de investigao acerca da determinao e a
diferenciao sexual e o projeto de interveno prtica em casos concretos.
Esse ponto tambm ficava claro nas falas dos mdicos franceses
entrevistados. Eles reforavam a centralidade da abordagem cientfica dirigida aos
casos. Assim, alm de aguarem o interesse curativo, os casos tambm se
transformavam em problemas de pesquisa. Uma das entrevistadas, por exemplo,
quando perguntada sobre o reconhecido desenvolvimento da biologia molecular no
Hospital Paris, apontou que esse seria um campo de pesquisa clssico no contexto
do mesmo. A mdica, ento, continuou: Partimos do paciente, nos dirigimos ao
laboratrio e tentamos retornar ao paciente, em seguida, com idias. interessante
que essa profissional descrevia-se a partir das seguintes qualificaes: inteira
endocrinologista, inteira pediatra e inteira pesquisadora em biologia. Esse triplo
pertencimento remetia s diferentes posies que a mdica/pesquisadora podia
ocupar no campo, permitindo-lhe uma maior plasticidade, um maior reconhecimento
e distino. Conforme ela revela: Eu tenho uma aproximao um pouco diferente
dos clnicos puros, por causa da pesquisa em laboratrio, pesquisa experimental.


124
No que se refere s redes profissionais, vale ainda ressaltar que, tanto no
contexto observado na Frana, como no Brasil, havia uma pessoa de referncia ou
um ator central a partir do qual se estruturaram e em torno do qual se organizaram
inicialmente o trabalho e as tentativas de formao de equipes ou circuitos
interdisciplinares voltadas especificamente intersexualidade. Coincidentemente ou
no, nos dois contextos estudados essas pessoas eram cirurgis. No Hospital Paris,
ela ainda trabalhava no servio (porm, de acordo com o que escutei em campo,
estava em vias de se aposentar). J no Hospital RS, ela no fazia mais parte do
mesmo, mas havia deixado discpulos e colegas que freqentemente a referiam
durante o tempo em que realizei a etnografia. Alguns, inclusive, no disfaravam o
saudosismo: No tempo da mdica X era assim...
Essas cirurgis no podem, entretanto, ser consideradas como atores
inaugurais, ou seja, como pessoas que inventaram os diferentes servios ou
condutas a serem tomadas
83
. Esses atores centrais so relevantes, entre outros
motivos, porque sinalizam relaes de poder, hierarquias e tenses que
caracterizam a interdisciplinaridade to aclamada pelos profissionais. A importncia
de haver um elemento centralizador alm da necessidade da referncia a uma
equipe apontam para ainda mais uma questo: a dificuldade de tomar essas
decises isoladamente. Decises cujo desfecho longo e permeado por
controvrsias.


3.2 A (INTER)DISCIPLINARIDADE E O SEXO COMO DIAGNSTICO


No interior do campo biomdico, algumas premissas so consideradas
fundamentais para a boa conduta: realizar um bom diagnstico e investigar a
causa da patologia na inteno de intervir e acompanhar adequadamente o
paciente. Assim, uma vez identificada uma genitlia ambgua (que, do ponto de vista
dos profissionais, no possa ser considerada claramente nem masculina nem
feminina), e/ou uma situao em que a genitlia, apesar de no ser considerada
aparentemente ambgua, apresente uma discordncia em relao ao caritipo e a

83
Para uma crtica do mito do ator inaugural ou do descobridor isolado no que se refere produo
de conhecimento cientfico, ver Fleck (2005 [1935]).


125
gnada
84
, diferentes especialistas vo sendo acionados a fim de que se d incio a
basicamente trs processos, mais ou menos concomitantes: 1) investigao da
causa da ambigidade ou discordncia; 2) determinao do diagnstico e 3)
decises referentes s modalidades de intervenes corretoras que sero
aplicadas, sejam elas cirrgicas ou hormonais.
De uma forma geral, no Hospital RS o diagnstico inicial de m-formao da
genitlia externa realizado no momento do nascimento da criana, pelo mdico
neonatologista ou pediatra, seja ele do Hospital RS ou de qualquer outro hospital do
Rio Grande do Sul, entretanto isso pode variar em alguns casos. H relatos tambm
de casos em que os obstetras acabaram fazendo esse diagnstico inicial. Se a
criana no nasceu no Hospital RS, ser encaminhada para o mesmo (ou para outro
hospital de referncia do Estado), onde se iniciar todo o processo de investigao
diagnstica. Caso ela tenha nascido no Hospital RS, o neonatologista quem ir
acionar os profissionais das equipes de Gentica Mdica, Endocrinologia e Cirurgia
Peditrica.
Conforme assinalado no captulo anterior, a equipe de Cirurgia Peditrica s
vezes no chamada imediatamente. Em algumas situaes, exames so
solicitados para depois acontecer o pedido de consultoria aos cirurgies. Ao menos
no perodo em que realizei as observaes, usualmente a equipe da Psicologia
tambm no era prontamente acionada, exceto se os mdicos identificassem a
necessidade de realizar uma abordagem da famlia, devido dificuldade dos pais
em relao ao nascimento do beb. Ainda que alguns informantes apontassem a
fundamental importncia da presena de um membro do Comit de Biotica do
Hospital nas discusses, na prtica observei que essa consulta no era feita de
forma sistemtica em todos os casos.
Os critrios diagnsticos no Brasil e na Frana so os mesmos. Tambm no
se pode dizer que existam diferenas significativas no nvel das decises tomadas
ou seja, em relao atribuio do sexo masculino ou feminino e, ainda, em relao
s estratgias de interveno adotadas. Nos dois contextos, do ponto de vista
mdico, a soluo est ligada a uma interveno cirrgica ou hormono-teraputica.

84
Casos, por exemplo, em que a genitlia considerada pelos mdicos como feminina, mas o
caritipo 46XY e a gnada apresenta tecido testicular (como ocorre nas chamadas
Insensibilidades Completas aos Andrgenos) ou quando a genitlia definida como masculina e o
caritipo 46XX, e/ou identifica-se presena de tecido ovariano (caso dos Homens XX, segundo
descrito pelos mdicos.


126
Isso no surpreendente, uma vez que os mdicos entrevistados estavam
envolvidos numa mesma rede globalizada de produo cientfica, cuja ampla
divulgao feita atravs de artigos publicados em peridicos reconhecidos
internacionalmente, normalmente em ingls
85
. Alm disso, preciso ressaltar que
muitos dos profissionais, tanto franceses como brasileiros, afirmam ter feito parte de
sua formao nos Estados Unidos ou trabalhado com algum que tinha essa
bagagem acadmica. H, inclusive, duas mdicas uma brasileira e uma francesa
que freqentaram a mesma instituio universitria/hospitalar: a lendria Johns
Hopkins.
Quando apresentei esse resultado da pesquisa acerca da semelhana Brasil-
Frana na equipe de endocrinologia do Hospital Paris, um dos informantes, mdico
com larga experincia no que se refere intersexualidade e um dos primeiros
encarregados desses casos no Hospital Paris, fez alguns comentrios. Assinalou
que, certamente, havia diferenas entre a medicina dos EUA, da Inglaterra e dos
pases da Europa no-Inglaterra. E, em tom solene, acrescentou que, por outro lado,
havia a ingerncia de um momento mdico no qual h um largo consenso, to
importante que as pessoas em questo so esquecidas. Quando ele fala em
consenso, est se referindo a algo estabelecido com base na cincia.
Os comentrios do mdico francs apontam para duas questes: em primeiro
lugar, que a globalizao da cincia em geral e da medicina em particular um
elemento que concorre para sua legitimao; em segundo, para o reconhecimento
dos riscos dessa suposta globalizao e homogeneidade do saber e das
premissas mdicas. Sendo um desses riscos, conforme ele mesmo mencionou, o
esquecimento das pessoas.
Outra semelhana entre os hospitais o fato de todos os profissionais
envolvidos acreditarem que o trabalho deva ser desenvolvido por uma equipe ou, no
mnimo, contar com o auxlio de profissionais de diferentes reas, o que, na esfera
cotidiana, nem sempre livre de tenses, levando concluso de que a equipe nem
sempre funciona como se gostaria. Um dos problemas que podem ocorrer so as
falhas na comunicao. Diferentemente do Hospital Paris, que contava com um
grupo sistemtico de discusses (o das Runions des Intersexes), no Hospital RS

85
Podemos destacar alguns deles: New England Journal of Medicine, The Lancet, Pediatrics, Journal
of Pediatric Surgery, BJU (British Journal of Urology) International, Clinical Endocrinology, Journal of
Pediatric Endocrinology and Metabolism, entre outros.


127
no havia uma periodicidade de reunies entre os especialistas. Alm disso,
conforme apontado, nem sempre o grupo todo se reuna para tomar as decises.
Algumas mdicas brasileiras afirmaram, nesse sentido, que as reunies entre todos
os profissionais envolvidos no caso poderiam facilitar o prprio processo de
decises, a revelao do diagnstico e a abordagem das dvidas das famlias.
Minimizaria tambm, segundo eles, a freqncia com que informaes consideradas
no adequadas so fornecidas s famlias, gerando mal-entendidos muitas vezes
difceis de manejar.
Tanto no Hospital RS como no Hospital Paris, percebe-se que o trabalho em
equipe pode, ainda, deflagrar disputas entre os profissionais (embates de egos,
como revelou uma das informantes) e entre as equipes das diferentes
especialidades. Uma das grandes queixas no Hospital RS em relao ao fato de
que no se tem uma equipe fixa nem um trabalho multidisciplinar sistematizado e o
mesmo acaba dependendo muito mais da vontade pessoal do que de uma estrutura,
segundo revelou uma das mdicas. Nem sempre os mesmos profissionais esto
disponveis e nem sempre todas as especialidades respondem prontamente ao
chamado das consultorias. Conforme referiu uma das entrevistadas: H uma certa
resistncia de algumas reas. Nesse mesmo sentido, uma outra assinalou que:

Sempre houve uma certa dificuldade no sentido de que algumas
especialidades vinham mais tardiamente pra atender Aquelas
coisas, embates de egos, n. Eu acho que todas essas coisas que a
gente tenta sempre minimizar. Tudo isso naquela poca [quando
havia uma maior organizao em termos de equipe] fizemos, e
continuam os problemas, quase 20 anos depois. Mas eu acho que
melhorou bastante.

Apesar das dificuldades enumeradas, a deciso amparada pelo grupo
multidisciplinar vista como algo fundamental e que deve ser constantemente
perseguido. No Hospital RS, h mesmo a percepo de que as decises envolvendo
um grupo interdisciplinar constituram uma das inovaes ocorridas nos ltimos anos
nessa rea. De acordo com uma das entrevistadas, antes quem decidia era uma
pessoa s [...]. Normalmente era o cirurgio. Em defesa do trabalho em equipe, a
geneticista do Hospital RS entrevistada assinalou que o conhecimento, na medicina,
era muito vasto e que um nico indivduo no pode tomar uma deciso, seno um
absurdo. Nesse mesmo sentido, umas das cirurgis do Hospital Paris apontou que,


128
se no h discusso, prejudica-se a criana. CirPed1 tambm foi enftico em
relao ao reconhecimento de que a deciso deva ser um empreendimento coletivo.
Segundo o seu relato: Sempre quem decide o que fazer, o sexo da criana e o que
vai ser conduzido, sempre a equipe multidisciplinar. Com os seus componentes: o
pediatra, o endcrino, o geneticista, o psiclogo e o cirurgio peditrico.
A importncia dada ao trabalho em equipe e os diferentes fatores que
ganham peso nas escolhas apontam para o fato de que o pensamento mdico,
nesse caso entrelaado com o saber psicolgico, bastante complexo. Os
diferentes elementos disponveis e considerados relevantes pelos profissionais de
sade que lidam com tais casos fazem com que a deciso seja uma espcie de
quebra-cabea. No entanto, a figura que se pretende montar no conhecida de
antemo e as peas nem sempre possuem um encaixe perfeito. Estou chamando
de peas as diferentes vises sobre o corpo que devem ser consideradas pela
equipe de sade e os saberes que possuem legitimidade no terreno das definies
e deliberaes acerca do sexo de algum. Conforme relata um dos informantes
sobre o protocolo geral seguido no Hospital RS quando se desconfia de um caso de
intersexo:

Sempre que uma genitlia, no exame, tem algumas alteraes em
relao ao falus ou formao da bolsa escrotal, sempre tem que
ser investigada. Ento, assim, um falus pequeno ou um... com uma
uretra hipospdica mais abaixo, com criptorquia, a gente considera
genitlia ambgua. Tem que se investigar sempre, n. Da a
investigao consiste de exame fsico; anamnese com a me pra ver
se ela usou algum tipo de hormnio, teve algum problema ou no
durante a gestao; a ecografia abdominal; uma genitografia, que
um raio-X contrastado pra avaliar o seio urogenital ou a uretra; o
perfil endocrinolgico, ento a gente sempre pede uma avaliao
endocrinolgica; uma avaliao gentica, pra fazer caritipo,
tambm; tem uma avaliao do cirurgio peditrico. Ento, depois de
toda a investigao feita, do perfil hormonal, da avaliao da
gentica e do cirurgio peditrico e do acompanhamento da
psicloga, ns nos reunimos, da, em equipe pra decidir qual o
diagnstico e qual vai ser a conduta para aquela criana.
Basicamente, de uma maneira geral, seria essa a abordagem
(CirPed1).

Embora se possa dizer que exista um certo consenso entre os profissionais
brasileiros entrevistados de que esse seria o roteiro mais geral a ser seguido,
existem especificidades relativas s especialidades. Ou seja, as preocupaes dos
profissionais no so idnticas quando esto avaliando os casos. Pode-se dizer que


129
o processo decisrio acontece de forma diferenciada no que concerne s diferentes
especialidades, provocando discordncias e rivalidades entre os saberes bem como
pesos diferenciados a serem atribudos a cada fator, seja este biolgico ou
psicolgico, natural ou social.
Em outras palavras, mesmo que todas as especialidades se insiram no que
se poderia chamar de um campo biomdico, cada uma constitui uma disciplina com
saberes especficos, o que provoca diferentes posicionamentos dentro do processo
decisrio. As reas de saber endocrinolgico, cirrgico, gentico, peditrico e
psicolgico alm da ginecologia, no caso francs possuem no apenas
preocupaes diversas quando se deparam com uma criana intersex e/ou na qual
identificam uma ambigidade fsica dos genitais, como tambm se lanam no
embate por uma posio mais legitimada do saber prprio da sua disciplina.
A partir das entrevistas e dos dados de observao, foi possvel montar um
esquema elucidativo das preocupaes peculiares a cada uma das especialidades
no contexto do Hospital RS. Em relao cirurgia, a principal preocupao com o
resultado esttico ou cosmtico
86
dos genitais construdos. As tcnicas cirrgicas
so empregadas no sentido de tornar a genitlia da criana o mais prximo possvel
do normal, de acordo com determinados padres de tamanho, forma, terminao do
trajeto urinrio (mais na ponta do pnis para os meninos; mais abaixo nas meninas)
e uso (construir vaginas penetrveis e pnis que penetrem).
A endocrinologia centra seus esforos no que denominado funo. H uma
preocupao explcita que aquele rgo construdo pelo cirurgio funcione ou, ainda,
que as pessoas submetidas s intervenes (clnicas e/ou cirrgicas) tenham uma
genitlia externa e interna funcional. As funes remetem basicamente a duas
ordens: reprodutiva e sexual. Embora o endocrinologista entrevistado tenha
mencionado que a grande preocupao da especialidade a de poder identificar se
a doena em questo ameaa ou no a vida da criana
87
, o seguimento do trabalho
centra-se primordialmente em normalizar as funes de indivduos mulheres ou
homens. De forma geral, a funo reprodutiva remete capacidade de fertilidade, e
a funo sexual, resposta ao estmulo hormonal: aumento do pnis e possibilidade

86
Mediante o estudo exploratrio em pronturios de crianas submetidas cirurgia, referido no
captulo II, pude constatar que o termo cosmtico freqentemente utilizado, recebendo o mesmo
sentido de esttico, relativo aparncia.
87
Referindo-se aos casos de crianas com hiperplasia adrenal congnita perdedora de sal. A falta de
diagnstico e de interveno medicamentosa, nesses casos, leva, inevitavelmente, as crianas a
bito com pouco tempo de vida.


130
de ereo, para os homens; no-masculinizao (no crescimento de plos e no
engrossamento da voz, desenvolvimento de mamas e menstruao), para as
mulheres.
A gentica preocupa-se basicamente com o diagnstico clnico da criana, ou
seja, a rea do conhecimento que possui um arsenal de instrumentos voltados
para esclarecer a causa das doenas. A realidade a ser descoberta pelo
geneticista bastante complexa e depende de vrios fatores que possuem uma
materialidade prpria. O registro microscpico emerge, ento, como um outro nvel
onde o sexo se apresenta. ainda o geneticista entrevistado que aponta para as
inmeras possibilidades no que se refere ao sexo de uma pessoa: na verdade, o
sexo existe em vrios nveis, afirma ele, entre os quais o molecular, o cromossmico
e o gonadal. uma fala singular em relao aos outros profissionais, j que parece
flexibilizar e complexificar o olhar lanado biologia. Ao mesmo tempo em que a
fala remete essncia biolgica do sexo, considera que essa essncia mltipla.
No contexto francs, especialmente no que se referia reunio dos
especialistas, identifiquei a existncia de um investimento particular no domnio da
biologia molecular e da gentica. Chamava muito a minha ateno a forma como
todos os profissionais que acompanhavam as discusses pareciam possuir um
profundo conhecimento sobre esses aspectos, fossem eles ou no geneticistas de
formao. Por outro lado, importante apontar que se esse aspecto certamente
torna a discusso mais sofisticada e desdobra o olhar sobre o sexo em paisagens
menos retilneas, com maiores nuances, isso no se reflete diretamente em uma
maior complexidade em relao s possibilidades de interveno (ou de no
interveno). Assim como no contexto brasileiro, apesar dos elementos que
poderiam levar a concluses diversas, o objetivo segue sendo o de encontrar o sexo
mais verdadeiro um entre os dois considerados possveis, ou seja, masculino ou
feminino ou o sexo mais funcional, para usar a expresso endocrinolgica
escutada tantas vezes em campo
88
. Esse paradoxo aponta para o que Camargo Jr.
(2003, p. 132) chamou de trao constitutivo da racionalidade mdica ocidental: o

88
Em um artigo onde analisa minuciosamente pesquisas na rea da biologia referentes
determinao do sexo em seres humanos, a filsofa Cynthia Kraus (2000) demonstra que a
bicategorizao pelo sexo no deriva diretamente das observaes e dos dados disponveis. Ela
parece, segundo a autora, dar suporte a um imperativo cultural que constrange os corpos a serem
considerados pertencendo a um apenas e inequivocamente um sexo.


131
descompasso entre o projeto cientfico do estudo das doenas e o projeto tico da
teraputica, nem sempre conciliveis de todo entre si.
A pediatria, outra especialidade envolvida nas decises envolvendo crianas
intersex no contexto do Hospital RS, aparece como aquela que recebe o paciente.
Pertence ao neonatologista o primeiro olhar sobre a genitlia de uma criana. De
acordo com o pediatra, sua posio como neonatologista de clnico. E a primeira
[preocupao] de salvar a vida: identificar precocemente se a criana ou no
uma criana que se arrisca a fazer choque por diminuio da quantidade de sal.
A presena de um ginecologista de crianas e adolescentes na equipe de
endocrinologia infantil do Hospital Paris e na reunio de especialistas em
intersexualidade um aspecto que deve ser destacado. Alm de ser uma
especificidade, se comparado ao Hospital RS, uma particularidade desse hospital
em relao ao contexto francs de uma forma geral, conforme apontaram os
informantes. Um dos mdicos franceses entrevistados, que trabalha h anos com o
ginecologista, salientou a complexidade do tema e, ao mesmo tempo, a importncia
de contar com um profissional da Ginecologia, tambm especialista na rea, para o
acompanhamento futuro das crianas designadas meninas ao nascimento. A esse
respeito, ele relatou que:

Essas pessoas so atendidas em bem poucos hospitais. Ento, isto
acaba sendo super autoritrio, mas preciso de tal forma
experincia, preciso de tal forma trabalhar, de tal forma ler todo o
tempo, todo o tempo, todo o tempo, que nem todas as equipes
podem fazer isso. E eu considero que se ns no temos um
ginecologista especializado na adolescncia e em anomalias da
diferenciao, ns no temos tudo.

Mesmo se o ginecologista no participa diretamente do processo de tomada
de decises no que concerne aos casos especficos, est envolvido no
acompanhamento das jovens intersex (e, mais recentemente, conforme ele me
comentou, tambm de algumas pessoas adultas), s quais foi atribudo o sexo
feminino. Em algumas discusses de caso que assisti na equipe da endocrinologia
ou ainda em algumas reunies de especialistas, pude perceber que havia uma
espcie de contraponto do ginecologista, o qual sublinhava os aspectos futuros das
intervenes realizadas no presente, apontando, por exemplo, para determinados
aspectos ginecolgicos, reprodutivos e/ou sexuais relacionados s jovens que foram


132
submetidas s intervenes. Ele mesmo, ao ser perguntado sobre o seu papel nas
discusses em torno do diagnstico, referiu:

Eu estou refletindo sobre qual o meu papel... (fica um tempo em
silncio) Eu no tenho um papel determinante e particular. Eu posso
dar minha opinio, eventualmente, em funo da experincia que eu
tenho em relao a tais anomalias, que eu conheo na adolescncia,
como elas evoluram.

Finalmente, entramos no campo da psicologia, cuja principal preocupao
identificada com a famlia da criana, no sentido de garantir que a deciso e as
intervenes mdicas sejam reiteradas e retroalimentadas pela socializao
parental. Aqui, a representao sobre a identidade sexual acionada a de que o
psiquismo se constri adequadamente na medida em que h uma clareza sobre o
aspecto anatmico. Nesse sentido, a famlia aparece como alvo principal das
intervenes e como aliada no estabelecimento de uma coerncia entre o sexo que
foi definido para aquela criana e seu comportamento em relao s expectativas
sociais depositadas sobre aquele sexo. Conforme aparece na fala do psiclogo:

Ficam muito confusos [os pais], n. [...] Bom, e se ele tiver uma
cabea de menina e for transformado em menino, como que isso
vai ser mais tarde? Como que eu vou criar esse filho, ele vai ser
transformado em menino, e eu vou conseguir criar ele como menino
e eu tinha uma idia de ter uma menina e agora nasceu com ambos
os sexos. Eu queria muito uma menina, como que vo fazer?.
Bom, e tem essas confuses, n, que eu acho que aparecem
muito. E, claro, os pais tm que ser muito trabalhados tambm. E a
criana muito, geralmente, assim, ela muito invadida por essas
sensaes que os pais tm, n, por essas representaes que os
pais impem criana. (Psi2)

No contexto brasileiro, foi possvel observar que a psicloga no possua um
papel especfico e definitivo no que concerne efetivamente deciso acerca do sexo
a ser atribudo criana, ainda que ela pudesse ser chamada a ouvir e intervir em
relao s famlias consideradas mais complicadas, ou seja, naquelas em que o
diagnstico tivesse provocado reaes de no aceitao ou de evitao da equipe e
das recomendaes estabelecidas pela mesma, entre outras. A deciso em si
considerada, sobretudo, uma tarefa mdica, sendo que o trabalho do psiclogo
ocorre especialmente no perodo ps-deciso, com vistas a auxiliar no processo de
aceitao e adaptao dos pais situao.


133
Conforme indicado no captulo anterior, no pude entrevistar o psiclogo da
equipe de endocrinologia do Hospital Paris, todavia, em funo de um caso que me
relataram, tive a sensao de que essa questo se colocava de maneira um pouco
diferente naquele contexto. Era um caso, segundo uma das endocrinologistas, de
uma criana

(...) com uma anomalia profunda do desenvolvimento dos rgos
genitais, um tubrculo genital
89
extremamente pequeno e uma m-
formao genital complexa. E os pais, que chegam com um nome de
menino.

Todos os exames hormonais, moleculares, cromossmico assim como a
estimulao hormonal, foram realizados e o cirurgio foi consultado. Mesmo que a
mdica tenha apontado que o ponto de partida tenha sido a possibilidade de
reconstruo masculina por meio de cirurgia, houve, nesse caso, um peso bastante
acentuado dado ao desejo dos pais de terem um menino. Assim, embora o
acompanhamento e o ponto de vista do psiclogo no tenham sido decisivos,
parecem ter impulsionado uma srie de questionamentos nos mdicos, que
acabaram tomando uma deciso, como revelado, no habitual, j que a conduta
clssica, num caso como esse, teria sido uma designao feminina, em funo das
dvidas quanto s chances de uma virilizao satisfatria.
Assinalei, ento, as diferentes preocupaes correspondentes s
especialidades endocrinolgica, cirrgica, gentica, peditrica, ginecolgica e
psicolgica face a um diagnstico mdico de intersexualidade. Juntas, essas
preocupaes constituem os fatores a serem levados em considerao no momento
de decidir se uma criana ter sua genitlia corrigida como feminina ou masculina.
Na negociao entre os saberes dessas diferentes disciplinas e campos (medicina e
psicologia), h um entrelaamento entre as posies hierrquicas ocupadas por
cada rea de conhecimento e as decises a serem tomadas. Podem ser
identificados, nesse sentido, quatro eixos que so privilegiados nas decises que
ocorrem no Hospital RS e que se combinam de diferentes maneiras para determinar
o sexo a ser definido por meio de intervenes cirrgicas e medicamentosas.
Proponho denomin-los da seguinte forma: a) materialidade gentica; b)

89
No francs: bourgeon genital. o nome dado na literatura mdica a uma estrutura embrionria que
ser mais tarde definida como um pnis ou um clitris.


134
possibilidade tcnica de construo dos genitais; c) possibilidade endocrinolgica; d)
fatores psicossociais.
A rea da gentica, na relao com todas as outras, constri um outro tipo de
saber sobre o corpo, o qual, assim como as diferenas anatmicas percebidas entre
os corpos, possui uma materialidade particular. Alm disso, diferentemente das
classificaes anatmicas, as classificaes da gentica escapam de um modelo
bipolar, fazendo com que as informaes dos genes apontem, teoricamente, para
muitas possibilidades, conforme indicado anteriormente.
A possibilidade tcnica diz respeito cirurgia e categoria do poder fazer.
Com o desenvolvimento das tcnicas cirrgicas, a representao relacionada ao
ofcio do cirurgio a do profissional que (re)faz um corpo de menino ou de menina.
Existem duas caractersticas que se destacam nas falas dos cirurgies brasileiros
entrevistados, ambas ligadas idia de desafio. Em primeiro lugar, h o desafio em
relao prtica cirrgica em si, o que pode ser verificado na concepo de que
toda cirurgia um desafio. Conforme referiu uma das cirurgis:

Eu sempre acho que toda cirurgia um desafio. Eu acho que a
pessoa, mesmo tendo uma boa experincia, ela sempre tem que
valorizar a cirurgia, mesmo uma cirurgia pequena. Eu acho que se a
pessoa no est valorizando a cirurgia, ela corre um risco muito
grande de ter uma complicao, s vezes at inesperada. Eu acho
que quem faz cirurgia, alm da experincia, sempre tem que
respeitar aquele paciente. E mesmo cirurgia pequena. E isso torna a
maioria dos cirurgies obsessivos, n. Porque eu sempre vejo que
cada paciente um paciente separado, ele tem que ter uma ateno
especial. Eu acho que isso muda um pouco o enfoque. E eu acho
que alguns cirurgies tornam a cirurgia uma rotina, mas mesmo a
rotina, que a gente tem experincia e a cirurgia tem que seguir uma
rotina mas ela tem que sempre ser encarada como um desafio,
mesmo em casos menores. Eu acho que aquela cirurgia grande que
est bem preparada e tu vs como desafio, ela tem eu acho que
menos chance de complicao do que aquela cirurgia que o cirurgio
possa menosprezar e encarar como uma cirurgia banal e que talvez
tenha uma complicao inesperada.

A idia de desafio liga-se, por outro lado, de experincia, considerada pelos
cirurgies como elemento crucial para procedimentos desse porte e complexidade.
Certo dia, estando no servio de cirurgia do Hospital RS, acompanhei a conversa de
dois cirurgies sobre o excesso de confiana de alguns profissionais. Um deles dizia
que o problema quando o mdico pega confiana. A vem um caso e tu recebe
uma paulada para baixar a cabea e pensar. O outro lembrou, ento, da cirurgi que


135
havia sido uma referncia para o grupo que hoje trabalha com crianas e jovens
intersex no Hospital RS. Ele contou que, mesmo com toda a experincia que ela
tinha, depois de seis ou sete cirurgias sem nenhuma recorrncia comeava a ficar
nervosa e dizia: estatstico, daqui a pouco ocorre um erro!
Esse dilogo entre os dois cirurgies refora a idia de que a cirurgia deve ser
sempre encarada como desafio porque nenhuma livre da possibilidade de
complicaes. Por outro lado, a experincia, embora no impea o erro,
considerada responsvel pelo aprimoramento no apenas da habilidade, mas
tambm da expertise em relao escolha do material cirrgico e a prpria eleio
da tcnica a ser utilizada. Permite, ainda, segundo um dos entrevistados, que se
tenha uma versatilidade tcnica, ou seja, que se possa escolher a tcnica
adequada in loco, no momento da interveno.
O outro aspecto identificado nas falas dos cirurgies diz respeito a uma
espcie de desafio natureza por intermdio da cirurgia, conforme aparece no
seguinte relato:

[...] a gente j teve casos, assim, controversos de que a equipe
acharia... achava que no tinha que construir uma genitlia
masculina. s vezes acho que mais difcil da equipe, no do
cirurgio, mas da equipe em si, em aceitar que d pra se fazer um
pnis. Tinha uma frase eu mantive assim: que era mais fcil cavar
um buraco que levantar um poste. Mas hoje em dia no, a gente
pode fazer tanto menino quanto menina. (CirPed1)

Vale ressaltar que a idia no a de que se est indo contra a natureza.
No se nega que exista um sexo no corpo esperando para ser descoberto e que as
intervenes vo na direo de restabelecer esse sexo. Poder fazer refere-se ao
desafio de suplantar a natureza, de corrigir seus supostos erros. A cirurgia, assim,
manipula o corpo no intuito de corroborar com a natureza, de completar o que
se identifica como incompleto, desafiando, no entanto, os limites materiais impostos
por ela.
Dentro da categoria que chamei possibilidade endocrinolgica, h um peso
bastante considervel atribudo ao papel dos hormnios. A endocrinologia atua
dando uma espcie de veredicto final na anlise da funcionalidade ou
potencialidade do indivduo, to citada e to considerada por todas as
especialidades. J os fatores psicossociais talvez no pesem tanto em termos


136
decisrios, mas atuam atravs da nomenclatura (o uso do termo falus, por exemplo)
e, ainda, fornecendo a explicao especializada de que existe uma precocidade da
conscincia corporal, a qual embasa, em grande medida, o discurso mdico em
relao urgncia e precocidade das cirurgias
90
.
O sexo no apenas um terreno de saber legtimo do campo psicolgico no
jogo de posies com as especialidades mdicas, mas tambm constitui material
essencial do trabalho analtico. O sexo considerado algo que influencia todo o
resto do desenvolvimento normal ou patolgico de um indivduo. assim que, no
discurso dos profissionais da psicologia entrevistados, destacam-se tambm os
elementos identificados como patolgicos da sexualidade. E quando supostamente
no h uma adequao subjetiva do indivduo com seu estado anatmico, surgem
os monstros psis, aludindo noo de monstro elaborada por Foucault (2001a). De
acordo com o autor:

O que define o monstro o fato de que ele constitui, em sua
existncia mesma e em sua forma, no apenas uma violao das leis
da sociedade, mas uma violao das leis da natureza. (FOUCAULT,
2001a, p. 69-70).

Ressaltam-se, dessa forma, as figuras do borderline descrito como aquele
indivduo que possui, entre outros aspectos, transtorno de conduta, tendncia anti-
social e dificuldade de estabelecer relaes estveis e a do perverso, sendo que
essa ltima acaba sendo associada homossexualidade nesses casos
91
.
As referidas instncias envolvidas nas decises diferenciam os profissionais
em relao ao status da sua especialidade. Assim, como observa Camargo Jr.
(1992) em um estudo sobre a (ir)racionalidade da clnica mdica, so atribudos
valores diferentes s diferentes prticas exercidas. De acordo com o autor, h uma
tendncia de que as especialidades mais ligadas ao diagnstico como a gentica,
nesse caso sejam consideradas mais nobres do que aquelas envolvidas na
teraputica como a endocrinologia. Poderamos acrescentar, ainda, o lugar

90
Em relao ao uso de termos, vale notar que os mdicos (tanto do Hospital RS como do Hospital
Paris) que trabalham mais prximos dos psiclogos acabam incorporando um vocabulrio
psicologizante em suas falas, conforme indica, por exemplo, o emprego do termo fantasia ou da
expresso mobilizar coisas arcaicas.
91
interessante notar que a homossexualidade como perverso ou patologia psquica foi
definitivamente excluda do Diagnostic and Statistical Manual, Mental Disorders (DSM) em sua
terceira verso revisada, o DSM IIIR, de 1987 (RUSSO, 2006). Atualmente estamos na quinta
verso do manual (DSM IV). Entretanto, a conexo perverso-homossexualidade permanece no
imaginrio tanto de alguns psiclogos como nas concepes do senso comum.


137
privilegiado dado ao cirurgio. Apesar do valor atribudo medicina baseada em
evidncias, a importncia consagrada a este profissional remete ao reconhecimento
de que ele faz a sua arte, mediado pela sua experincia. A experincia e o dom,
que resultam na destreza que se tem com as prprias mos, no so elementos a
serem ensinados. A primeira adquirida com o tempo; o segundo privilgio de
poucos.
CirPed1, hoje uma reconhecida urologista peditrica na rea das intervenes
corretoras dos genitais, contando sobre a primeira vez em que realizou sozinha
uma cirurgia desse porte, emociona-se lembrando que era o brao direito de seu
professor/preceptor, o qual, segundo ela, definiu sua trajetria enquanto profissional.
Esse professor reconhecia nela o dom para aquela prtica. Durante uma das
entrevistas, revelou que sua iniciao a esse tipo de cirurgia foi, literalmente, um
presente do professor, conforme aparece em sua fala:

Eu, na minha residncia, vi muito isso. Eu tinha interesse mais nessa
rea, e eu lembro que eu fui operar Eu fazer o caso todo sozinha,
eu me lembro que foi um presente de aniversrio. Foi no dia do meu
aniversrio que eu fui operar e o professor X Eu era R4 na
cirurgia peditrica, eu j estava no meu sexto ano de residncia, o
meu ltimo ano. E da ele deu de presente de aniversrio. Ele falou
tu vai operar esse caso. E todos os casos que tinha eu sempre
preparava o paciente, olhava os exames, desenhava a genitlia,
botava o tipo de tcnica que seria feito e tal, e isso era uma coisa
que era exigido pra eu fazer. E mesmo assim eu no podia operar,
eu s podia auxiliar.

Ao mesmo tempo em que a cirurgia vista como algo muito complexo e, por
isso, valorizado entre os colegas de profisso, o resultado do trabalho daquele que
opera s estar completo se houver uma boa avaliao e acompanhamento
endocrinolgico. Assim, a idia da funcionalidade e da busca da melhor
potencialidade do indivduo recoloca a endocrinologia como campo de posio
privilegiada, sobrepondo-se gentica dependendo do caso em questo. Arriscaria
dizer que entre a gentica e a endocrinologia existe uma relao de
complementaridade, mas tambm de distanciamento, anlogo ao que acontece
entre teoria (gentica) e prtica (endocrinologia). A psicologia, por sua vez, tambm
acionada enquanto rea que colabora no sentido da manuteno das
intervenes realizadas nos corpos, principalmente atravs da aliana que os
psiclogos estabelecem com as famlias.


138
Apesar da relativa semelhana em relao aos critrios e ferramentas
utilizadas para as decises, s formas de interveno medicamentosa e cirrgica e
ao tipo de conhecimento acionado, possvel afirmar, a partir das observaes de
campo e das entrevistas nos hospitais brasileiro e francs, que h um peso
diferenciado atribudo a determinados elementos envolvidos nas decises. Trata-se
de uma particularidade referente ao olhar, mais do que uma diferena no nvel das
decises propriamente ditas.
Em relao ao Hospital RS, pode-se apontar para um investimento particular
sobre a dimenso tcnica. As expectativas relacionadas eficcia tcnico-cirrgica
e tambm s intervenes hormonais desempenham um papel importante nas
tomadas de deciso, como pode ser evidenciado pelas preocupaes dos mdicos
em responder questes como: a interveno ir funcionar? Ela pode ser (bem)
feita? O resultado cosmtico ser satisfatrio?. Essas tambm so perguntas que
os mdicos franceses se colocam. No entanto, no Hospital Paris, identifica-se uma
espcie de investimento particular nas tcnicas de pesquisa diagnsticas no nvel
embriolgico/gentico por intermdio dos recursos da biologia molecular. Vale
ressaltar que esses dois tipos de preocupaes certamente esto presentes nos
dois contextos hospitalares observados, porm se percebe que, em cada um deles,
depositado um acento diferenciado sobre elas.
Em todas essas disputas e negociaes envolvendo as decises, encontram-
se implcitas concepes e definies em torno da localizao do sexo, de onde o
sexo emerge como uma categoria mdico-diagnstica construda a partir de uma
combinao de diferentes elementos. H uma busca incessante em saber onde,
afinal, o mesmo sexo se materializa. Onde se inscreve a diferena entre os sexos e
o que determina os comportamentos de mulheres e homens? A partir das
entrevistas, o que se pode perceber que o sexo, segundo as classificaes
mdicas, aparece como potencialmente impresso em diferentes nveis em um
mesmo indivduo molecular, cromossmico, gonadal, hormonal, social e
psicolgico e, embora a coerncia entre eles seja incessantemente buscada, na
prtica podem se combinar das mais diferentes formas
92
.

92
A respeito da desconstruo da bicategorizao por sexo como uma dicotomia natural e os
diferentes nveis de localizao do sexo, ver tambm Cynthia Kraus (2000) e Anne Fausto-Sterling
(2000).


139
Para alm da localizao do sexo no corpo, o trabalho de campo realizado
nos dois contextos nacionais permitiu identificar mais um nvel implicado quando se
trata do processo de busca do sexo no corpo: o nvel da temporalidade, da histria
do sexo
93
no corpo, ou seja, qual o percurso biolgico que faz emergir o sexo
feminino e o sexo masculino? Conforme assinalado, certamente esse segundo nvel
aparece no discurso dos mdicos brasileiros, o que se manifesta quando eles se
referem ao desenvolvimento embriolgico e determinao e diferenciao sexual.
No entanto, os avanos no domnio do diagnstico pr-natal, sobretudo na Frana,
colocam em evidncia a pesquisa, cada vez mais fina, nesse contexto, de uma
trajetria biolgica temporal que se desenrola no corpo. Onde e quando se
encontra o sexo so, assim, duas questes que desempenham um papel importante
na esfera das definies e decises envolvendo a intersexualidade.
Segundo a geneticista brasileira, a diferenciao sexual uma cascata de
eventos. At h pouco tempo, a gentica partia, segundo ela, do nvel cromossmico
possuir um caritipo XX ou XY para o entendimento da diferenciao sexual.
Assim, a presena do Y era considerada fator determinante para que uma gnada
se desenvolvesse em um testculo. Com o avano tecnolgico e o desenvolvimento
da biologia molecular, foi descoberto, por volta dos anos de 1990, o SRY (Sex-
determining region of Y). De acordo com essa nova perspectiva, pode existir um
indivduo com o caritipo XY, onde, nesse Y, est ausente o SRY, o que
impossibilitaria o desencadeamento de uma srie de eventos responsveis por
transformar uma gnada em testculo. Por outro lado, pode haver uma criana com
caritipo XX e presena do SRY, o que configuraria, conforme a geneticista, os
casos dos chamados Homens XX.
J o sexo gonadal, ainda segundo a mdica, diz respeito presena de
testculos (estrutura definida como masculina) ou ovrios (estrutura definida como
feminina). O sexo hormonal remeteria produo ou no de testosterona e
respectiva existncia de receptores funcionantes desse hormnio, sem os quais ele
no seria capaz de atuar e toda a cascata de eventos acabaria sendo prejudicada.
Alm disso, existiria o sexo social e o psicolgico, ambos dando mais ou menos uma

93
Agradeo a Laurence Hrault por ter chamado a ateno para esse aspecto, em uma reunio que
tivemos na ocasio da jornada de estudos Expriences et itinraires transgenres, realizada em
maio de 2006, em Aix-en-Provence/Frana, para a qual me convidou a falar sobre aspectos
relacionados aos familiares de crianas/jovens intersex.


140
idia de que ao sexo corresponde um gnero, que deve ser vivenciado
psiquicamente, devendo tambm estar adequado s expectativas sociais.
Outro aspecto interessante de notar que o fator determinante do sexo
atribudo ao elemento considerado masculino e, portanto, tido como ativo
(MARTIN, 1996) ou seja, ao Y. Ento, tudo depende de ter ou no SRY, de ter ou
no Y, de produzir ou no testosterona. Isso porque, de acordo com todos os
profissionais mdicos entrevistados, o desenvolvimento embriolgico de homens e
mulheres partiria, sempre, de uma estrutura comum, sendo que o processo de
masculinizao seria desencadeado pela ao de um elemento masculino. Nessa
lgica, o feminino aquilo que no se tornou masculino. Entre outros elementos,
esse parece ser um fator que faz com que seja muito mais aceitvel construir uma
genitlia feminina em um indivduo XY e no uma genitlia masculina em um
indivduo XX.
A equivalncia embriolgica entre homens e mulheres e essa bipotencialidade
da gnada, foram explicadas pelos mdicos mais de uma vez durante o trabalho de
campo, seja atravs de desenhos, para que fosse possvel visualizar o processo (o
que tambm era feito com os pacientes), seja na situao de entrevista e/ou nas
conversas informais. Nessas explicaes, parece imperar o modelo do sexo nico
que teria prevalecido, segundo Laqueur (2001), at o sculo XVIII em contraste ao
modelo posterior da diferena incomensurvel entre os dois sexos
94
. Tal argumento
pode ser identificado nas duas falas seguintes:

No incio da vida embrionria, as estruturas so as mesmas. Tu tens
o tubrculo urogenital, que vai dar origem ao pnis ou ao clitris. Tu
tens as pregas lbio-escrotais, que vo se fundir ou no, n, pra
formar o canal uretral. Ento, tudo isso uma coisa nica, que
depois vai se transformar em um ou em outro, baseado em
informaes moleculares, genticas, hormonais, tudo. (Gen)

Todos os seres humanos nasceram para ser mulheres, entendeu?
Pela gentica... A, num determinado momento, aquele ser comum
pode seguir duas vias. Pra menino ou pra menina. Mas,
originalmente, ele foi feito pra ser menina. E num determinado
momento do desenvolvimento a termina culminando a [...] Ento,
o mais fcil que se torne numa menina. (Paula: Tu diz no sentido,
assim, de hormnios?) De hormnio, isso, de hormnio. Tanto
hormonal Porque se a gente extirpar, retirar os testculos de uma
criana na fase inicial da vida dela, ela vai terminar o

94
Para uma crtica s anlises de Laqueur (2001), ver Elsa Dorlin (2002).


141
desenvolvimento todo que um desenvolvimento compatvel com o
desenvolvimento do sexo feminino, entendeu? Os caracteres
sexuais, tudo o mais, vai terminar tendo um predomnio pro sexo
feminino. (Res)

O que se deve destacar, ainda, que a verdade sobre o sexo pode assumir,
nos relatos mdicos, desde formas mais simplificadas (como XY homem e XX
mulher) at formas mais elsticas e de profunda complexidade, como o caso
exemplificado em relao s explicaes da gentica. Do ponto de vista psicolgico,
tambm existem diferentes interpretaes que podem ser identificadas. No que se
refere aos psiclogos do Hospital RS entrevistados, alm do argumento de que os
aspectos anatmicos desempenham um papel determinante para que meninos e
meninas se reconheam enquanto tais (idia de que a imagem que se tem de si
mesmo est amparada em um ego corporal), encontra-se tambm o posicionamento
de que tudo isso informa, entretanto no o sinal determinante para uma criana ou
para os seus pais.
difcil elencar todos os nuances que os informantes trazem em relao aos
nveis de inscrio do sexo, em virtude de que as possibilidades so inmeras. A
partir de todos os aspectos apontados, deve ser salientado o fato de que a
impresso do sexo est para alm dos genitais. O material etnogrfico indica
claramente que a diferenciao anatmica entre (apenas) dois sexos sobretudo
uma exigncia social. Nesse sentido, como aponta Anne Fausto-Sterling (2000, p.
80) em seu cuidadoso estudo histrico sobre os protocolos seguidos em casos de
crianas intersex, existe um imperativo social de normatizao que se transforma
em um imperativo mdico, apesar dos problemas causados pelas cirurgias. Assim,
no se pode dizer que as decises no se apiem em fatos biolgicos, porm
algumas perguntas ecoam ininterruptas face s mesmas: como se define que uma
determinada materialidade um fato biolgico ou natural? Como essa
materialidade se sedimenta e se fixa nos corpos? Ou ainda: como se define quem
, essencialmente, homem ou mulher? E, em ltima anlise, a quem cabe (e por que
motivo) definir?


142
3.3 OLHAR SOBRE A ANATOMIA: APRENDENDO A VER HOMENS E
MULHERES


Neste eixo de anlise, que remete perspectiva de gnero, pretendo
demonstrar de que modo a desejada neutralidade cientfica informada
constantemente por fatores socioculturais, o que tambm evidenciado por outros
trabalhos que se dedicaram ao tema da intersexualidade e das decises mdicas
(KESSLER, 1998; DREGER, 2000; FAUSTO-STERLING, 2000; LAVIGNE, 2006;
FLOR, 2006; ALCNTARA ZAVALA, 2007). Tais fatores perpassam as decises
mdicas, direcionando olhares, criando silncios e interditos, inventariando
necessidades. Decises tomadas a partir da biologia e da cincia abandonam,
paradoxalmente, possibilidades por elas aventadas em funo de valores sociais
mais amplos como os de gnero.
Evidncias da dicotomia masculino-feminino so, assim, buscadas nos corpos
nos seus mais diferentes nveis. Se, de um lado, h uma crescente complexificao
biolgica que diz respeito aos nveis em que o sexo pode ser analisado, por outro h
uma evidente biologizao do gnero, o que refora a necessidade de repensar a
prpria relao sexo-gnero e a suposta dicotomia entre esses construtos. Ou seja,
quais os limites terico-conceituais da categoria gnero no contexto dos estudos
sobre intersexualidade? E o que essa categoria, a seu turno, permite-nos olhar?
Mal havia iniciado o trabalho de campo, em um dos ambulatrios da
cirurgia/urologia peditrica, e j me deparava com uma exigncia de fundamental
importncia queles que so ou viro a ser mdicos: o treinamento do olhar.
Mediante um exaustivo processo de aprender a ver, estudantes e residentes vo
recebendo dicas sobre aquilo que preciso olhar e o que, daquilo que se olha,
normal ou patolgico (GOOD, 1994). Conforme aponta Michel Foucault (1988
[1976]), dessa forma que a medicina conserva e refora sua legitimidade social de
falar sobre os corpos, produzindo um discurso de verdade sobre os mesmos,
exatamente como o faz sobre o sexo.
Foi assim que acabei sendo chamada a olhar uma genitlia ambgua. Na
verdade, fui convidada repetidas vezes, o que j comeava a ser feito com um tom
de desconfiana em relao minha presena no ambulatrio. Todos, ali, olhavam.
Sempre que um estudante com menor experincia vinha discutir um caso mais


143
complicado com algum residente ou preceptor, inevitavelmente era dito, ao final do
relato do exame e da anamnese realizados: Vamos l, ento, dar uma olhada.
Transmite-se, assim, a idia de que s possvel falar sobre aquilo que se v, no
entanto s possvel ver corretamente depois de ter sido iniciado. Isso no seria
diferente para mim.
No que se refere ao gerenciamento sociomdico da intersexualidade, vale
destacar que a primeira pista de que algo deve ser investigado normalmente
dada pelo olhar, atravs do exame fsico da genitlia (o qual, de um modo geral,
ser realizado em algum momento por todos os mdicos envolvidos no caso) ou da
visualizao permitida pelos exames pr-natais
95
. Especificamente em relao ao
exame da genitlia, avalia-se, atravs da observao e da palpao, basicamente: o
tamanho dos rgos genitais (de acordo com a literatura mdica, o tamanho mnimo
considerado normal para um pnis de recm-nascido gira em torno de 2,5 cm,
enquanto o tamanho mximo considerado normal para um clitris seria de
aproximadamente 0,9 cm
96
), sua estrutura, a presena de testculos e o
posicionamento da uretra. Nessa prtica, identifica-se a importncia do olhar um
olhar bem treinado para o incio de um bom diagnstico.
Alm do exame fsico, so investigadas tambm algumas causas externas,
entre as quais o uso de hormnios pela me durante a gestao. Comea-se, ao
mesmo tempo, a explorar o interior do corpo, atravs de exames de imagens (como
ecografia abdominal e genitografia), avaliao endocrinolgica (para ver, por
exemplo, nveis de testosterona, estrognio, sal, potssio) e gentica (para
identificar o caritipo 46XX, 46XY, 45XO, 47XXY, entre outros e tambm as
demais caractersticas no nvel molecular, como possveis mutaes gnicas).
Uma das mudanas tecnolgicas apontadas pelos mdicos entrevistados
refere-se justamente s possibilidades tcnicas relativas ao olhar. Antes do
surgimento da videolaparoscopia (um exame de imagens), era necessrio fazer uma
cirurgia para avaliar as gnadas. Nesse sentido, identifica-se uma mudana crucial:
da lgica do olhar macroscpico sobre aquilo que se pode tocar, ver a olho nu,
passa-se ao olhar mediado pelo instrumento. Em relao s intercorrncias

95
O ultra-som obsttrico seria uma dessas tecnologias visuais. Em relao a isso, ver as anlises de
Llian Chazan (2007) e de Janelle Taylor (1998).
96
Sobre as medidas consideradas no meio mdico, consultar o Consenso de Chicago (LEE et al.,
2006). Para uma anlise crtica sobre a questo dos tamanhos, ver, entre outras, Suzanne Kessler
(1998) e Anne Fausto-Sterling (2000).


144
obsttricas, Lilian Chazan (2007) demonstra, por exemplo, de que forma acontece a
produo de conhecimentos considerados confiveis a partir de uma tecnologia
visual: o ultrasom.
Estabelecido o diagnstico, a centralidade do olhar reaparece no processo
como elemento para avaliar a melhor forma de interveno. Os olhares do cirurgio
e do endocrinologista, informados e apoiados por todas as outras informaes e
pareceres recolhidos, determinaro qual o melhor manejo clnico-cirrgico a ser
aplicado. J a Psicologia voltar seu olhar para as famlias das crianas e ao bem-
estar futuro das mesmas. Conforme j assinalado, os psiclogos podem ou no ser
chamados durante qualquer etapa do processo, todavia sua presena constante nas
reunies da equipe de cirurgia peditrica do Hospital RS faz com que a psicologia
tenha um peso bastante significativo como pano de fundo das decises, seja
dando suporte equipe, seja oferecendo a justificativa terica necessria para que
as intervenes cirrgicas sejam levadas a cabo de maneira precoce.
Em relao ao olhar lanado sobre os genitais, h tambm um aprendizado
dentro da medicina. Esse treinamento possibilita aos mdicos dizerem aos pais dos
bebs no momento do nascimento de seus filhos: menina ou menino. No
entanto, para aqueles sem muita experincia (o que inclui estudantes, alguns
mdicos e os familiares da criana), nem sempre to claro quando se trata de uma
genitlia ambgua, embora, teoricamente, existam critrios objetivos que devam ser
observados para diagnostic-la.
Houve um caso que acompanhei no ambulatrio no qual um residente da
pediatria atendeu juntamente com um residente da cirurgia. Seguindo a discusso
do caso entre os dois, ouvi o primeiro comentar: No muito ambgua, mas o pnis
meio mal-formado. Obtendo a seguinte resposta daquele supostamente mais
iniciado: no no. XY. Mais tarde, no mesmo dia, o caso foi discutido com um
mdico mais experiente nessa rea, que sentenciou altivo: uma genitlia ambgua.
H, portanto, uma complexidade envolvida nesse treinamento do olhar cuja
acurcia pode variar dependendo da socializao do observador, conforme
demonstrado. Isso pode ser tambm evidenciado pelo relato de uma das mdicas
brasileiras, sobre como so estabelecidas as diferenciaes:




145
Eu acho que uma questo de treinamento. Mas a coisa que mais
me choca hoje em dia, por exemplo, eu sou chamada vrias vezes
no berrio por profissionais femininas, mulheres, que no sabem
reconhecer uma genitlia feminina. [...] Mas porque no sabem
reconhecer uma genitlia normal nem alterada. Claro, a gente sabe
que meninas prematuras tm o aumento do clitris, n. Mas quando
ns temos uma impregnao anormal de hormnios masculinos
sobre uma genitlia, h um aumento de toda a estrutura da genitlia.
Por exemplo, se eu tenho um aumento, uma hipertrofia do clitris, a
glande do clitris, que uma estrutura normal, est aumentada
tambm. No s em si o comprimento. Eu tenho que levar em
conta a quantidade de tecido subcutneo nos grandes lbios, se os
pequenos lbios saem adequadamente da regio inferior da glande
clitoriana. Isso so coisas de reconhecimento. A viso da genitlia
essa: tu treina ao longo do tempo, ento so muitos anos, vendo o
que normal e o que anormal. Mas tu tens que conhecer o normal,
se no tu nunca vai reconhecer o anormal.

Por outro lado, a mesma informante refere: Tu vista como mulher porque tu
olhada como mulher, sugerindo que a identidade depende mais de fatores sociais
do que de questes biolgicas. No caso das decises tomadas frente a corpos
itersex, vale ressaltar que mesmo fatores biolgicos e naturais considerados
fundamentais nas escolhas e definies, como o tamanho do pnis e sua
capacidade ertil, aparecem perpassados por fatores socioculturais, conforme
tambm aponta Suzanne Kessler (1990). Nesse sentido, interessante notar que as
prprias estruturas fsicas e rgos parecem receber um olhar generificado, ou
seja, o reconhecimento da diferena entre os dois e apenas dois sexos
marcado por certas atribuies sociais e culturais relacionadas ao gnero.
A utilizao do termo falus, por exemplo, uma herana da psicanlise,
sustentada a partir da idia de que o mesmo faz referncia a uma genitlia que pode
ser tanto de menina como de menino. Entretanto, como afirmado em uma das
entrevistas, quando se tem um caritipo 46XX, j possvel falar de um clitris
aumentado, por exemplo, e essa estrutura passa imediatamente a ser reconhecida
como feminina e no mais como um falus. O ato de nomear nesse caso, o de
declarar feminino ou masculino , como argumenta Bourdieu (1996), tem, assim, o
efeito de criar. Conforme lembra Preciado (2002), essa nominao no acontece
com o objetivo de descrever o rgo, mas de inscrev-lo no binrio do gnero. A
esse respeito, Butler (2001b [1993], p. 161) afirma que a nomeao , ao mesmo
tempo, o estabelecimento de uma fronteira e tambm a inculcao repetida de uma
norma.


146
Londa Schiebinger (1987), em uma anlise social e poltica sobre a busca
pelas diferenas sexuais no contexto do sculo XVIII, mostra como a descrio
mdica da anatomia feminina reveladora das representaes de masculinidade e
feminilidade vigentes em um dado contexto cultural. A autora aponta que as
diferenas passaram a ser procuradas em cada parte do corpo humano, e essa se
tornou uma questo central para a medicina moderna, bem como para a sociedade,
em virtude de que o conhecimento anatmico no apenas diferenciava, mas tambm
qualificava os corpos, estabelecendo entre eles uma relao hierrquica, com
preeminncia do masculino sobre o feminino. De acordo com Foucault (1982), o
privilgio dado ao reconhecimento da diferena entre os sexos fez com que, no caso
do hermafroditismo, no se concebesse mais a possibilidade de o indivduo ser
portador de dois sexos, mas algum cujo sexo verdadeiro estava para ser
descoberto apesar da falta de clareza anatmica.
Assim, possvel afirmar que o olhar sobre corpos com genitais de tamanhos,
formatos ou cores diferentes (como o caso de crianas nascidas com hiperplasia
adrenal congnita, que leva a uma pigmentao maior da regio genital) indica um
tensionamento de dualismos normatizadores, especialmente aqueles que
correspondem ao binmio natureza versus cultura e, conseqentemente, sexo
versus gnero. O cuidado expresso pelos mdicos de no atribuir um sexo para a
criana antes da certeza em relao ao seu diagnstico e, por outro lado, as
constantes transgresses dos pais s orientaes mdicas quanto a no dar um
nome feminino ou masculino s crianas e quanto a trat-las da forma mais neutra
possvel no que se refere ao gnero provocam a seguinte indagao: possvel
pensar em sexo sem gnero?
A esse respeito, Judith Butler (2003a) destaca a impossibilidade de olhar para
o sexo sem que seja a partir do gnero, o que faz com que o sexo se constitua,
desde sempre, como generificado. Isso significa que ele no menos cultural ou
mais natural que o prprio gnero (ou vice-versa). Nessa linha de raciocnio, pensar
a temtica da intersexualidade e a percepo mdica dos genitais entender que o
gnero re-afirmado no social e o processo que resulta na possibilidade de olhar
um corpo de menina ou de menino um efeito dessa reificao. Butler ir propor,
assim, que o corpo ganha sentido e algo nesse jogo de interpelaes
performativas, entre as quais se destaca a designao menino ou menina,
que deve ser constantemente reiterada, repetida, retroalimentada.


147
Antes de Butler, Joan Scott (1995) j discutia a idia de que o gnero e as
diferenas matizadas por ele implicavam em relaes de poder. Assim, as diferenas
que identificamos nos corpos so percebidas enquanto diferenas hierarquizantes
na medida em que aquele que olha, ao depositar esse olhar, j est fabricando um
corpo com gnero. Dessa forma, aquilo que considerado natural (a anatomia) o
que ser, paradoxalmente, construdo por meio de tcnicas cirrgicas e de
intervenes medicamentosas, ou seja, o sexo deixa de ser natural. Conforme
destaca Beatriz Preciado (2002), nessas prticas opem-se e, ao mesmo tempo,
complementam-se, uma tecnologia ou poltica corporal essencialista e outra
construtivista.
nesse jogo entre o essencial e o construdo que progressivamente vai
fazendo mais sentido para os mdicos o uso da expresso genitlia
incompletamente formada em detrimento de genitlia ambgua, visto que o primeiro
termo remete a uma natureza que pode ser completada, ao passo que o segundo
reflete a incmoda relao do sujeito com um borramento de categorias
concernentes dicotomia sexual. Como ilustra a fala do informante:

Que na verdade no uma ambigidade. A criana tem um sexo
definido, ela tem um gentipo. O que ela no tem o fentipo bem
definido. No se apresenta com a genitlia completamente formada.

Assim, o termo genitlia incompletamente formada permite adiar o
diagnstico do sexo sem questionar a sua existncia inequvoca no corpo (como
um entre dois e apenas dois possveis). Ele sugere que mesmo quando a
natureza do sexo no est completa, ela j habita o corpo (seja geneticamente,
hormonalmente ou em outros nveis). S precisa ser encontrada. A partir disso, a
construo do sexo completo segue determinadas orientaes que mesclam a
biologia com representaes sociais associadas ao feminino ou ao masculino: o
tamanho do pnis, a capacidade reprodutiva, a adequao dos genitais para o sexo
penetrativo e heterossexual, entre outras. nesse tensionamento que o sexo se
consolida como algo a ser diagnosticado e a cirurgia emerge enquanto soluo
para o problema social causado pela indefinio do sexo.
Quando esto falando sobre as escolhas e as categorizaes em relao ao
sexo de crianas intersex, os mdicos utilizam vrios critrios, os quais funcionam
como indcios em busca de uma determinada verdade. Quando Ginzburg (1989)


148
aponta para a emergncia de um paradigma indicirio na produo do conhecimento
cientfico, mostra que o que ser definido como verdade ou fico, tpico ou no,
a crena em um determinado discurso, ou melhor, em uma determinada seqncia
interpretativa de fatos, cuja coerncia deve ser eficaz em produzir um efeito de
verdade. Se no paradigma indicirio a verdade sobre um fato construda atravs
de indcios, no diagnstico mdico a verdade sobre o sexo aparece atravs de uma
interpretao de um conjunto de exames e sinais fsicos os quais, isoladamente, no
fariam o mesmo sentido. Como um detetive, a equipe vai juntando peas e chega a
um quadro que pretende desvelar a realidade sobre o sexo do paciente.
O que Ginzburg (1989) parece sugerir que se os indcios passam a ter uma
materialidade prpria
97
, produzindo, quando em conjunto, o efeito de uma realidade
indiscutvel, a forma como so montados e combinados , em ltima instncia,
interpretativa. A escolha do sexo parece ser um caso privilegiado para pensar esse
argumento. O que pretende a equipe de sade , justamente, chegar ao sexo
verdadeiro do paciente atravs de critrios que podem ser invisveis ou nunca
antes imaginados para as prprias pessoas intersex e seus familiares, caso, por
exemplo, da presena/ausncia/deficincia de hormnios. Para isso, os mdicos
tomam decises tentando, em larga medida, apagar ambigidades ou diferenas.


3.4 TO LOGO QUANTO POSSVEL: A CIRURGIA REPARADORA DOS
GENITAIS E A URGNCIA SOCIAL


Finalmente, da articulao entre os pontos analisados que resulta a conduta
dos profissionais. H um consenso entre eles de que as decises devam ser
tomadas o mais precocemente possvel, da mesma forma que a cirurgia deva ser
levada a cabo idealmente antes dos dois anos, embora dois dos entrevistados
tenham se perguntado se, talvez, as prprias pessoas no deveriam ter o direito de
decidir sobre aquilo que concerne ao seu corpo quando atingissem a idade para
tanto. De qualquer forma, o argumento baseado no bem-estar psicolgico dessa

97
O exame do caritipo, que revela se a criana 46XX ou 46XY, mais as inmeras especificidades
que podem ser descobertas no nvel da biologia molecular, possuem esse tipo de materialidade
da qual nos fala Ginzburg (1989). como se o resultado do exame constitusse um dado emprico
incontestvel, quase palpvel caso pudesse ser reproduzido em maiores dimenses.


149
criana, a qual ir viver em uma sociedade que exige uma definio, de longe o
mais apoiado.
preciso ressaltar, ainda, que a necessidade cirrgica se constri enquanto
resposta necessidade lgica da sociedade de pensar um indivduo como
masculino ou feminino. A ambigidade tida, assim, como um estado social
insuportvel, perigoso, onde o que ameaada a prpria estrutura da sociedade
(DOUGLAS, 1991). Os profissionais, vivendo nesse contexto, compartilham com as
famlias das crianas/jovens e com outros atores sociais a exigncia cognitiva e
social de pensar as pessoas enquanto homens ou mulheres e se vem interpelados
a responder a ela, conforme aparece na seguinte fala de uma das cirurgis
brasileiras entrevistadas:

[...] Ento, a primeira coisa que eu acho, assim, menina ou
menino?. Isso toda a famlia quer saber. Os pais querem saber, os
irmos querem saber e a gente vai dizer o qu pra famlia, n? Como
que a gente vai educar? Ento, a primeira coisa, assim, vai se
dizer o qu pra famlia? homem? mulher? Que nome que vai ser
dado? Vai ser registrado como? Ento, do ponto de vista social, n,
essa criana vai ser educada como?

Para a tomada de decises em relao intersexualidade, h, portanto, uma
complexa combinao de fatores, que inclui, de forma mais evidente: o diagnstico,
o aspecto da genitlia externa (particularmente seu tamanho e estrutura) e sua
receptividade aos andrgenos, as possibilidades das tcnicas cirrgicas, as
possibilidades hormonais (nveis de testosterona, estrognios, hormnio luteinizante,
entre outros), alm do potencial para fertilidade. Esses fatores, que so, alis,
considerados em todas as decises, reenviam, ao mesmo tempo, biologia e a
elementos socioculturais.
Assim, entre os fatores importantes quando se trata de pensar a deciso em
direo ao sexo feminino, destacam-se: a capacidade reprodutiva (ter ou no tero e
ovrios funcionantes) e a possibilidade de construo anatmica de uma vagina
que seja penetrvel por um pnis, com a possibilidade, mais tarde, para a mulher, de
obter prazer durante as relaes (hetero)sexuais (o que associado a uma busca de
conservao das inervaes do clitris) e que contenha um clitris que no seja
demasiado grande.


150
J para o sexo masculino, destacam-se os seguintes fatores: a possibilidade
de construir um pnis que se desenvolva com dimenso e capacidade de ereo
consideradas adequadas para um homem; a possibilidade de que o pnis seja
capaz de penetrar, de maneira satisfatria, uma vagina; a possibilidade de que a
pessoa, futuramente, obtenha prazer nas relaes (hetero)sexuais (o que
associado ejaculao); a capacidade reprodutiva ( preciso destacar que essa
quase inexistente quando se trata da atribuio no sentido masculino); h, tambm,
uma preocupao no que tange possibilidade de urinar de p (elemento
considerado socialmente importante para um menino) e no como uma menina.
Se o ideal de normatizao seria, na viso dos mdicos, a possibilidade de
que os indivduos fossem frteis e adequados para manter relaes sexuais
penetrativas preferencialmente com parceiros do sexo oposto, algumas situaes
exigem maiores ou menores rearranjos nesse ideal. Existem, assim, determinadas
hierarquias em jogo entre todos os elementos enumerados, nas quais a manuteno
de uma masculinidade viril e penetrativa um valor que ocupa um lugar
privilegiado. Nesse clculo, parece ser considerado mais grave, por exemplo, um
homem que tenha um pnis menor do que as medidas que a medicina define como
normais e/ou que no tenha erees, do que uma mulher infrtil, para quem a
feminilidade no parece ameaada. Por outro lado, quando a capacidade
reprodutiva feminina est preservada, esse fator ganha um peso bastante
importante, segundo sugerem as decises relacionadas aos casos diagnosticados
como Hiperplasia Adrenal Congnita (HAC).
Pode-se concluir, a partir disso, que o argumento sobre a funo e sobre a
potencialidade voltado primeiramente garantia da masculinidade. Isso nos leva a
pensar que a deciso, sobretudo em casos onde h um caritipo 46 XY, adota,
como primeira balisa, a possibilidade de se fazer um "homem funcional". Leia-se por
funcional a possibilidade de estabelecer relaes sexuais penetrativas e, idealmente,
com ejaculao, conforme apontado. Assim, no que se refere ao momento inicial a
partir do qual iro se definindo as decises, o que est em jogo so as condies de
fabricao de um corpo masculino pronto para o sexo penetrativo, onde o tamanho,
a aparncia e a potncia assumem papel fundamental.
Esse processo de fazer homens e mulheres, entretanto, coloca os
profissionais frente a impasses, que correspondem, justamente, sobreposio do
artificial em relao ao que considerado natural e vice-versa. Desses impasses,


151
deduz-se o limite da tcnica: possvel fazer verdadeiros homens e verdadeiras
mulheres? E o que constitui a verdade de um sexo que no seja perpassada por
condicionantes socioculturais?


3.5 CASOS FCEIS E CASOS DIFCEIS


Estava ainda no incio do trabalho de campo no Hospital RS quando foi
marcada uma reunio com a equipe composta por mdicos de diferentes
especialidades a fim de discutir o caso de uma criana nascida h poucos dias na
instituio. Nesse momento, a equipe ainda se referia ao beb como RN de
Carolina, sendo RN a sigla utilizada para Recm-Nascido. A reunio entre
especialistas foi marcada porque se tratava de um caso de intersexualidade onde a
elaborao do diagnstico preciso, assim como a deciso concernente atribuio
de um sexo (masculino ou feminino) ao beb, estava sendo considerada
especialmente complicada. Na reunio estavam presentes, alm de mim, dois
cirurgies peditricos, um endocrinologista peditrico, um residente de psiquiatria,
uma geneticista, um residente da gentica, uma residente da pediatria, uma
neonatologista e dois estudantes de medicina.
Os elementos disponveis e considerados relevantes que pudessem levar ao
diagnstico iam sendo apresentados: dados dos exames para analisar as taxas
hormonais, do caritipo, do exame fsico, entre outros, tentavam compor um quadro
mais ou menos coerente, ao mesmo tempo em que indicavam quais exames
complementares ainda deveriam ser solicitados e que lacunas em relao
resoluo do caso ainda necessitariam ser preenchidas. Em relao ao exame de
caritipo, o geneticista referia que no conseguia ver com clareza se a frmula
XX (caritipo considerado feminino) ou XY (caritipo considerado masculino)
podia ser encontrada. No se pode dizer que Y, apontava ele, nenhum dos
marcadores so indicativos de Y. O endocrinologista, por outro lado, considerava
que as gnadas produziam testosterona.
A discusso prosseguiu e inmeros pareceres iam sendo fornecidos acerca
das condies biolgicas da criana e tambm sobre os aspectos psicolgicos da
me, at que uma das mdicas inadvertidamente lanou ao grupo a seguinte


152
questo: mas por que operar? A pergunta no foi recebida sem um certo espanto e
at mesmo impacincia. Risos e murmrios completavam a cena. Afinal, a
preocupao da equipe era a de como melhor intervir, o que explicava a busca
pela definio inequvoca do sexo do beb. A pergunta da mdica naquele contexto
soava, finalmente, pouco sensata, pois: Como a criana iria viver num mundo sem a
definio do sexo? Era isso que se tratava de resolver.
Esse episdio de campo aponta para pelo menos duas questes. De um lado,
coloca-nos diante de uma situao complexa vivenciada pelos mdicos, tanto do
ponto de vista clnico e cirrgico, quanto do ponto de vista social. Ainda que para
outras ocorrncias relacionadas intersexualidade existam condutas mais ou menos
estabelecidas no meio mdico, essa em particular mostra que algumas decises
podem no ser nada fceis e que todas elas idealmente deveriam envolver
profissionais capacitados de diferentes especialidades.
Por outro lado, a situao aponta para a questo de que a urgncia em
(descobrir maneiras inequvocas de) definir o sexo se apresenta, na nossa
sociedade, porque o sexo aparece como categoria encompassadora de tudo o que
define uma pessoa, daquilo que a torna, por assim dizer, inteligvel. No h nem
mesmo como ter uma existncia jurdica sem essa definio. Podemos ainda
acrescentar, a partir do episdio relatado, que, no apenas para os mdicos, mas
para a sociedade em geral (o mundo), difcil pensar em uma existncia possvel
fora das demarcaes dicotmicas do sexo (masculino ou feminino). De acordo com
Judith Butler (2004), que vidas e que corpos so possveis de serem vividos fora
desses parmetros?
Conforme apresentado ao longo do captulo, existem inmeros elementos que
iro constituir o fio condutor do processo de tomada de decises no que se refere
perspectiva mdica. Ao tratar do manejo mdico da intersexualidade, o artigo que
ficou conhecido como Consenso de Chicago (LEE et al., 2006) aponta claramente
que no se pode falar em um protocolo nico e homogneo para todos os casos, o
que se deveria ao largo espectro de achados e diagnsticos que os envolve.
Assim, no se pode afirmar que exista, de fato, um protocolo, e sim recomendaes
prticas para casos particulares.
Analisando o discurso dos mdicos que compuseram o universo emprico
deste estudo, pode ser feita uma diviso bastante geral e didtica entre o que pode
ser considerado por eles um caso mais fcil ou um caso mais difcil no que se


153
refere ao diagnstico, deciso acerca do sexo do beb e escolha da estratgia
de interveno a ser aplicada. A partir das observaes e das entrevistas realizadas
no Brasil e na Frana, proponho que os casos normalmente acabam sendo
considerados mais fceis na medida em que preenchem de forma mais satisfatria
pelo menos um dos dois seguintes critrios: 1) quando se avalia que h uma remota
ou nenhuma possibilidade de virilizao/masculinizao da genitlia externa, o que
direciona a deciso para o sexo feminino; 2) quando, apesar da suposta
ambigidade genital (relativa aparncia dos rgos genitais), estabelecida uma
linha harmnica que une os diferentes nveis onde se encontra o sexo. Por
exemplo, quando se alinham caractersticas genticas consideradas femininas com
presena de gnada feminina (ovrios), anatomia interna feminina (existncia de
tero e trompas de falpio, por exemplo) e possibilidade de reproduo. Assim,
destacaria como casos considerados mais fceis aqueles diagnosticados pelos
mdicos como Hiperplasia Adrenal Congnita (HAC) e aqueles chamados de
Insensibilidade Completa aos Andrgenos (ICA).
Os casos sob a rubrica de HAC em crianas com um caritipo 46XX so no
somente os mais freqentes (conforme descrito na literatura mdica e tambm
observado por mim durante o trabalho de campo), mas tambm aqueles
considerados pelos mdicos como os mais fceis em relao atribuio do sexo
e escolha do tratamento. Nas crianas com caritipo 46XX, a HAC pode provocar
um aumento dos rgos genitais externos no nascimento ou mais tarde
98
. Em muitas
dessas situaes, a criana possui tero e ovrios com funo reprodutiva
preservada. Nesse caso, os mdicos no tm nenhuma dvida de que a atribuio
do sexo deva seguir uma orientao em direo ao sexo feminino e de que a melhor
conduta combina a interveno hormonal (que , em alguns casos, vital para
controlar a perda de sal do organismo) e a interveno cirrgica que visa reduzir o
tamanho do clitris hipertrofiado. O argumento mais comum o de que se trata de
uma mulher (ou menina) normal, com tero e ovrios, possibilidade de fertilidade e
possibilidade de reconstruo de uma vagina por meio de tcnicas cirrgicas.
importante ressaltar que, de uma forma geral, os casos considerados mais
fceis dizem respeito a pessoas que apresentam um caritipo 46XX, at mesmo
porque a maior parte deles se referem a crianas com HAC. Sobre isso, EndoPed

98
Conforme aparece em um quadro explicativo elaborado por Fausto-Sterling (2000).


154
relatou que, em relao ao caritipo XY, existia um leque muito maior de
possibilidades. Ela contraps essa situao maior facilidade relativa aos casos de
HAC, de acordo com o que se identifica em seu relato:

Que isso, s vezes eu tenho s que tentar identificar qual
hiperplasia , mas o tratamento o mesmo. Ou a exposio a
andrgenos no tero quer dizer, a me teve um tumor produtor de
andrgenos ou ela tomou alguma medicao. Ento bem mais
fcil. E a hiperplasia, tambm, ela tem ovrios no lugar, tero no
lugar. Quer dizer, feminiliza a genitlia externa e trata direitinho, e ela
vai feminilizar, vai ter mama, vai ter os plos sexuais, vai menstruar.

Contudo, mesmo os casos fceis de HAC podem ser, em algumas
situaes, controversos, particularmente quando o diagnstico tardio (ou seja,
aps a idade de trs anos) e/ou quando h uma resistncia parental em relao
avaliao mdica. H uma situao, relatada por um dos mdicos do Hospital RS,
que me parece bastante ilustrativa dessas controvrsias que podem ocorrer. Trata-
se da histria de uma criana com HAC, caritipo 46XX, filha de um casal que j
tinha trs filhas e que desejava muito ter um menino.
Quando o beb nasceu, em uma pequena cidade no sul do Brasil, os mdicos
do hospital local anunciaram que o mesmo possua uma alterao urogenital, o que,
na ocasio, no foi melhor verificado. De acordo com a mdica que contou a
histria, a criana chegou em seu servio com dois anos e meio, vestida como
menino e, segundo o que lhe relataram os pais, com uma ecografia apresentando
alteraes. O casal queria que os mdicos retirassem aquilo que mostrava a
ecografia, a qual, segundo a mdica, identificava que aquilo a que se referiam os
pais eram tero e ovrios. Aps investigao, concluiu-se que se tratava de uma
menina com Hiperplasia Adrenal Congnita e que tinha uma genitlia ambgua. A
equipe viu que era uma menina com potencial todo feminino. Assim, foi informado
famlia que a criana possua uma genitlia incompletamente formada. Ento, a
equipe do hospital profissionais da gentica, endocrinologia, psicologia, pediatria e
cirurgia reuniu-se no intuito de tomar uma deciso. Eles concluram que estavam
frente a um caso limite, em funo da idade, mas que uma re-assignao, ou seja,
um novo direcionamento do tratamento no sentido feminino, seria o mais adequado.
Conforme explicou a mdica:



155
Na verdade, se a gente fosse manter como homem, como a famlia
queria, a gente teria que tirar os dois ovrios, as duas trompas e o
tero. Teria que botar prtese de testculo depois. Esse falus no
responderia ao estmulo hormonal, que teria que ser dado
exogenamente pra essa criana, e... ela teria um falus muito
pequeno, na verdade, n... Pra transformar esse clitris em pnis...
ele era pequeno, seria mais difcil de... [Paula De ter ereo?] No,
at ereo teria, mas... [Paula Pra construir seria mais difcil?]
No... Pra construir seria difcil, mas at daria pra botar a uretra mais
na ponta, mas talvez seria, no futuro, um homem... com um pnis
pequeno, e talvez com dificuldade de ter relao sexual... e estril.

Uma das cirurgis francesas entrevistada tambm relatou um caso de HAC
46XX controverso que foi gerenciado, contudo, de uma forma diferente. Tratava-se
de uma criana cujos pais no eram de origem francesa. De acordo com a mdica,
eles no estavam certos em relao indicao de uma cirurgia reparadora para
diminuir o tamanho do clitris da criana que, para eles, era um menino. A cirurgi
decidiu, ento, no operar imediatamente a criana e aconselhar a famlia a refletir
sobre o assunto. A mdica comentou que recebeu crticas de alguns colegas em
funo dessa atitude. No entanto, assinalou ter aprendido, atravs dos anos de
experincia, que o prognstico para a criana no bom quando no h o
convencimento dos pais. Assim, decidiu marcar uma nova consulta, porm os pais
no retornaram em seguida. Voltaram apenas quando a criana j estava com 7
anos, dizendo: est certo, ns esperamos. Agora realmente um menino, ns
criamos como menino, ele tem hormnios masculinos, etc., ento voc far a
cirurgia. Ento, ela e a equipe fizeram a cirurgia no sentido menino, conforme o
desejo dos pais, e retiraram o tero e os ovrios.
Outros casos que podem ser classificados como de mais fcil resoluo
so aqueles descritos pelos mdicos como Insensibilidade Completa aos
Andrgenos (ICA), que se referem quelas crianas nascidas com um caritipo
46XY, cujos receptores celulares para a testosterona no respondem mesma.
Esses casos sero dificilmente diagnosticados no perodo pr-natal ou no
nascimento, uma vez que a aparncia da genitlia externa desses bebs
considerada dentro do padro feminino normal pelos mdicos. Freqentemente o
diagnstico feito na adolescncia, muitas vezes quando se busca atendimento
mdico em funo da ausncia de menstruao ou do pequeno crescimento dos
seios. Aliando a aparncia feminina da genitlia externa a uma ausncia de
resposta perifrica testosterona o que, na prtica, equivale a dizer que no h o


156
desenvolvimento de caracteres secundrios masculinos (como o crescimento de
plos e o engrossamento da voz) nem o desenvolvimento do pnis , os casos
identificados como ICA no suscitam dvidas para os mdicos de que se trata de
meninas, apesar da discordncia cromossmica
99
.
Nessas duas situaes apresentadas, do ponto de vista mdico existe, ainda,
uma preocupao em relao possibilidade de uma virilizao do crebro
daquelas crianas identificadas meninas ao nascimento que sofreram uma super
estimulao pela testosterona no perodo pr-natal. Nesse caso, h outro tipo de
ambivalncia que preciso manejar: a falta de harmonia que possa existir entre a
anatomia corrigida e o gnero assignado.
Os casos considerados mais difceis so aqueles que no preenchem ou
preenchem apenas parcialmente os critrios enumerados acima em relao aos
casos mais fceis. Normalmente so includas nessa classificao as
Insensibilidades Parciais aos Andrgenos (IPA) e as Disgenesias Gonadais XY.
O que importa dizer que, nesses casos, percebem-se especialmente dois tipos de
dificuldades: em relao a um diagnstico preciso e deciso concernente ao
sexo. interessante indicar que, nos dois casos, trata-se de situaes onde a
principal dificuldade saber, de fato, se a potencialidade para o sexo masculino
pode ser mais ou menos garantida satisfatoriamente por meio das tcnicas de
interveno. A fertilidade perde sua importncia, especialmente se compararmos
com a situao relatada acima referente HAC, at mesmo porque ela menos
presente nesses casos.
Pode-se pensar que essas so situaes onde a ambivalncia mais
evidente e com a qual mais difcil de lidar, visto que os aspectos genticos,
hormonais e anatmicos so considerados menos harmoniosos entre si,
especialmente porque os mdicos contam com apenas dois sexos possveis. De
forma mais explcita e complexa, esses casos colocam os profissionais face
variabilidade e aos diferentes nveis possveis de localizao do sexo, os quais,
conforme analisado, so paradoxalmente definidos pela prpria medicina nvel
anatmico, hormonal, gentico, psicolgico, social, etc. A categorizao do sexo em
apenas dois torna-se, portanto, ainda mais obscura.

99
As dvidas que esses casos suscitam aos mdicos so de outra ordem. Dizem respeito s
questes ticas implicadas na revelao do caritipo: preciso revelar? Em que momento e de que
forma? Vale ressaltar que no Hospital Paris a conduta defendida de sempre revelar o caritipo ao
paciente o mais cedo possvel. Retomarei essa questo quando tratar dos segredos no captulo V.


157
Vemos ainda que termos como estados intersexuais, genitlia
incompletamente formada, micropnis, clitris hipertrofiado, ambigidade, entre
outros, surgem como categorias discursivas produtoras de efeitos normativos
concretos sobre os corpos, dentre os quais destaca-se a interveno cirrgica.
Assim, o sistema mdico, apoiado pelo saber psicolgico, constri uma narrao
sobre os corpos intersex, a qual produz a intersexualidade enquanto diferena que
deve ser invisibilizada. Tal produo tem conseqncias significativas na vida das
pessoas intersex e na daqueles que as cercam. No prximo captulo, analisarei de
que forma a biologia molecular e a gentica introduzem no apenas novos termos
(mais codificados e cifrados), mas tambm produzem outros discursos acerca do
sexo verdadeiro e sobre os corpos intersex.

4 DESORDEM, AMBIGIDADE E OUTROS OPERADORES DE
DIFERENA: VICISSITUDES DA NOMENCLATURA E SUAS
IMPLICAES REGULATRIAS


A relao da medicina com a intersexualidade coloca em ao dois
dispositivos de regulao e de normalizao principais: 1) a forma de olhar o corpo
(atravs dos exames fsicos, mas tambm por meio de tcnicas capazes de explorar
a materialidade invisvel, ou seja, interior do corpo, tal como os cromossomos, os
genes, as etapas do desenvolvimento embriolgico, as molculas, conforme
analisado no captulo anterior); 2) a forma de medir o corpo, pelas escalas que
visam classificar atravs de uma taxonomia por excluso: onde as medidas e
tamanhos devem ser ou masculinas ou femininas, de maneira que o que no
considerado masculino visto como feminino, e vice-versa, como fica explcito nas
decises. De acordo com essa lgica, seria preciso ter um pnis suficientemente
grande (e com capacidade ertil) para ser considerado um homem de verdade,
completo, e um clitris suficientemente pequeno para ser considerada uma mulher
de verdade, completa. Nesse jogo de olhares e medidas, o clitris definido como
hipertrofiado e o micropnis tornam-se, de uma s vez, problemas sociais e
problemas de sade.
Atualmente, percebemos os avanos na rea da gentica e da biologia
molecular ganharem cada vez mais destaque no contexto das decises. De acordo
com a tipologia proposta por Kenneth Camargo Jr. (2003), ambas seriam
especialidades diagnsticas e ocupariam o eixo explicativo na constituio
discursiva das doenas, sendo, portanto, bastante valorizadas na escala hierrquica
entre as disciplinas no que diz respeito ao grau de cientificidade. Nos dois
contextos hospitalares em que realizei a pesquisa, os novos recursos diagnsticos
marcados pelos avanos nessas duas reas destacavam-se cada vez mais como
discursos de verdade na busca do sexo autntico, embora existissem
especificidades em relao a isso dependendo do Hospital considerado, como j
assinalado. Alm disso, importante ressaltar que, em comparao com o Hospital
Paris, os recursos tecnolgicos em termos de biologia molecular ainda eram, de


159
certa forma, restritos no Hospital RS
100
durante o tempo no qual eu realizei o
trabalho de campo.
De acordo com Michel Morange (2003, p. 17), a biologia molecular nasceu
nos anos 1940, a partir da bioqumica e da gentica disciplinas que conheceram
um desenvolvimento significativo na primeira metade do sculo XX. No entanto,
ressalta o autor, apenas no final dos anos 1950, que ela receber um incremento
importante (em funo da descoberta da estrutura de duplo hlice do DNA) e sua
utilizao ser objeto de mltiplos acrscimos e desdobramentos. O uso crescente
da biologia molecular est relacionado com as primeiras caracterizaes das
estruturas proticas, a decifrao do cdigo gentico e a colocao em evidncia
dos mecanismos de regulao gentica nos micro-organismos (MORANGE, 2003,
p. 359).
A biologia molecular no seria exatamente uma nova disciplina, mas um novo
olhar ou produo de saber sobre os seres vivos, amparado pela emergncia de
novos recursos de escrutnio do corpo (GAUDILLIRE, 2002; MORANGE, 2003).
Conforme salienta Morange, os organismos passam a ser vistos como
reservatrios e transmissores de informao
101
. No que se refere ao terreno da
diferenciao e da determinao sexual, o desenvolvimento da biologia molecular
permitiu a pesquisa ou a busca de outros nveis envolvidos nesses processos.
nesse contexto que, nos anos 1990, identificado um novo gene, o SRY
102
, assim
como outras mutaes suplementares desse mesmo gene (KRAUS, 2000). Cynthia
Kraus destaca que a localizao do SRY no foi, contudo, suficiente para sustentar
a dicotomia natural entre homens e mulheres. Ao contrrio, a autora demonstra
como as sucessivas pesquisas na busca de um gene TDF (testis-determining factor)
tornaram mais evidente a complexidade dos mecanismos de determinao do sexo
e as lacunas ainda existentes.

100
Por exemplo, alguns exames tinham que ser enviados a So Paulo ou ao exterior para serem
analisados. Isso acontecia no por falta de recursos humanos, mas por algumas insuficincias nos
recursos tecnolgicos.
101
Em seu livro, o autor aponta, ainda, para o caminho na direo do desaparecimento do termo
biologia molecular a partir do final do sculo XX. Para ele, uma das explicaes possveis que,
nos ltimos anos, os mtodos e conceitos da biologia molecular tm estado presentes em todas as
disciplinas biolgicas e, assim, a tendncia a de que ela acabe dissipando-se ao invs de se
consolidar como campo autnomo e exclusivo (o que indicaria, por outro lado, sua fora
epistemolgica no interior da biologia) (MORANGE, 2003).
102
Conforme descrito no captulo anterior, o SRY diz respeito Regio da Determinao Sexual do Y
(Sex-determining region of Y), ou seja, seria responsvel pelo desencadeamento de uma srie de
eventos implicados no processo de transformao da gnada em testculo.


160
Neste captulo, o objetivo analisar o papel da biologia molecular nas
discusses acerca da intersexualidade, demonstrando de que maneira ela entra na
lgica da interveno e esquadrinhamento do corpo descrita no captulo anterior,
oferecendo-lhe um reforo material. Por outro lado, trata-se de pensar como ela
inscreve o sexo a partir de uma outra perspectiva a da invisibilidade molecular.
Dentro desse objetivo, partirei principalmente da anlise da composio e
significao do chamado Consenso de Chicago, reformulao classificatria mais
atual na rea, que foi publicado em agosto de 2006, em dois peridicos de grande
circulao no meio mdico: o Pediatrics Official Journal of the American Academy
of Pediatrics, e os Archives of Disease in Childhood. Conforme j assinalado no
incio da tese, o Consenso de Chicago recomenda o uso do termo Disorders of
Sex Development
103
(DSD) em detrimento dos antigos termos intersex,
hermafroditismo e pseudo-hermafroditismo. Alm disso, sugere condutas em
termos de diagnstico e interveno nesses casos (LEE et al., 2006).
A escolha do Consenso de Chicago para tratar dessas questes justifica-se
basicamente por duas razes: em primeiro lugar, a reformulao mais atual,
elaborada por um grupo de especialistas, que a definem, justamente, como um
consenso; em segundo lugar, um documento privilegiado, onde se podem
identificar algumas diretrizes no manejo e diagnstico de pessoas intersex,
apontando para algo que, durante o trabalho de campo no Brasil (mas
especialmente na Frana), foi se mostrando cada vez mais claro: o importante papel
desempenhado pela gentica e pelos conhecimentos em biologia molecular nas
tomadas de decises, nas discusses e nas produes cientficas em torno da
intersexualidade.
A anlise do Consenso de Chicago indica pelo menos trs temticas que
sero examinadas mais detalhadamente: 1) o surgimento de novas terminologias,
nas quais uma especialidade mdica (a gentica) ganha destaque; 2) o esforo no
sentido de uma classificao calcada em termos cada vez mais tcnicos e com
cdigos muito complexos e especficos; 3) os hiatos entre os avanos em termos de
gentica e biologia molecular, sua importncia no que se refere ao diagnstico e seu
reflexo sobre as intervenes. Trata-se, assim, de considerar de que modo

103
Termo que tem sido traduzido para o portugus como Anomalias do Desenvolvimento Sexual
(ADS) (DAMIANI, GUERRA-JNIOR, 2007). H tambm a proposta de Distrbios do
Desenvolvimento Sexual (DDS), conforme me esclareceu a mdica brasileira que participou da
reunio para elaborao do Consenso.


161
estabelecida uma espcie de gerenciamento de cdigos no interior desse novo
cdigo mdico.
No me deterei somente ao texto do referido artigo, mas tambm na forma
como alguns mdicos, sobretudo os franceses, discorreram sobre a importncia da
biologia molecular, o modo como se referiram ao Consenso de Chicago e que
impacto imaginam que o mesmo provocar no cotidiano das decises. preciso
mais uma vez ressaltar que a publicao do artigo do consenso ocorreu aps a
realizao do trabalho de campo no Brasil e no momento em que esse trabalho j
estava numa fase bem avanada na Frana. Assim, trabalharei com dados das
Runions des Intersexes, de um dos cursos que assisti na Frana direcionados aos
mdicos, das entrevistas realizadas na fase final do trabalho de campo na Frana e
de entrevistas informais com alguns profissionais brasileiros obtidas no retorno do
meu estgio de doutorado. Alm disso, segundo anunciei no captulo II, tive a
oportunidade de entrevistar a nica latino-americana convidada a integrar o grupo de
especialistas que elaborou o documento
104
.


4.1 A BIOLOGIA MOLECULAR E A EPISTEMOLOGIA DO ORCULO


Os elementos considerados relevantes enquanto marcadores inequvocos
da diferena entre homens e mulheres verdadeiros sofrem mudanas e rearranjos
ao longo do tempo, conforme demonstraram inmeros estudos (DREGER, 2000;
FAUSTO-STERLING, 2000; LAQUEUR, 2001; ROHDEN, 2001; LWY, 2006). Com
os avanos no campo da biologia molecular, a gentica e a endocrinologia
(instrumentalizadas pela biologia molecular) ganharam um lugar importante no que
tange s negociaes em torno das decises acerca da designao do sexo em
crianas intersex, especialmente no que se refere s avaliaes em torno dos
prognsticos concernentes ao desenvolvimento sexual. A reviso da nomenclatura
que ser analisada segue nessa mesma direo.
interessante apontar que, de acordo com o que me relatou um dos
profissionais brasileiros entrevistados, os primeiros mdicos a se dedicarem
gentica mdica na capital do RS foram, justamente, endocrinologistas. A

104
Agradeo a essa mdica a disponibilidade que teve de me receber e de realizar a entrevista.


162
endocrinologia acaba aparecendo como uma rea muito prxima gentica, mesmo
que sejam especialidades especficas. A gentica traz uma nova concretude para
dentro da prpria endocrinologia. Como apontou um dos endocrinologistas que
pertencia rede de especialistas que se reunia no Hospital Paris acerca do advento
da anlise molecular: uma nova tcnica que transformou a forma de pensar as
ambigidades sexuais. Por outro lado, continuou ele, as situaes de ambigidade
genital permitem rever os fatores implicados na diferenciao sexual. A biologia
molecular forja, em ltima anlise, uma nova narrativa sobre a intersexualidade, ao
mesmo tempo em que impulsionada por ela. Alm disso, endocrinologistas,
pediatras, ginecologistas ou demais especialistas, no intuito de se manterem ou se
transformarem em experts nessa rea, devem aprender a ver o corpo a partir desse
novo paradigma.
Quando perguntados sobre as mudanas que aconteceram desde que
comearam a trabalhar com questes relacionadas intersexualidade, os mdicos
brasileiros entrevistados destacaram o papel do desenvolvimento da biologia
molecular em relao ao diagnstico, ao lado de outros elementos, como o
desenvolvimento e aperfeioamento de exames de imagens (videolaparoscopia e
ecografia, por exemplo), das tcnicas cirrgicas, e do arsenal diagnstico e
teraputico oferecido pela endocrinologia.
Os profissionais franceses entrevistados tambm enfatizavam muito a
importncia do desenvolvimento das ferramentas em biologia molecular,
especialmente em funo de seu carter preditivo. Quando perguntada a respeito do
que mudou desde que comeou a trabalhar com questes relacionadas
intersexualidade, uma das cirurgis do Hospital Paris ressaltou que:

A cada seis meses, descobre-se um novo gene, descobre-se uma
nova mutao. Com certeza. H mudanas todo o tempo, todo o
tempo, e isso est mais acelerado desde que ns tivemos a
possibilidade de estudar os genes e as mutaes nos ltimos 15
anos. Pode-se fazer um diagnstico mais preciso e, o que muito
mais importante, pode-se fazer um prognstico. Ou seja, uma vez
que ns tenhamos a etiqueta exata cientfica, l ns podemos dizer:
esse testculo no vai nunca reagir ou essa criana no poder ser
virilizada, nem com hormnios, ou esse ovrio no ir jamais
funcionar. Somos muito mais precisos no prognstico. Em 85% dos
casos, ns fazemos um diagnstico preciso e, portanto, ns sabemos
o que vai acontecer na puberdade. Restam 15%, que ns nunca
sabemos... Ns iremos saber nos anos seguintes. (Paula: Esses 15%
so principalmente o qu?) So as disgenesias testiculares.


163
Sobretudo as insensibilidades parciais aos andrgenos e algumas
deficincias em 5-alfa-reductase e, tambm, os dficits na
biossntese da testosterona. Esses so problemas onde ns no
somos bons em relao ao prognstico. Ns no sabemos o que vai
acontecer na puberdade.

A fala da cirurgi parece apontar, ainda, para um tema crucial no contexto das
decises em torno da intersexualidade: a questo da interveno. De um problema
da tcnica (cirrgica e hormonal, voltadas correo) que, segundo os mdicos,
teria existido principalmente no perodo que vai da poca das primeiras intervenes
at os anos 80 , parece emergir o problema do diagnstico. Especialmente (mas
no exclusivamente) no contexto francs, inmeras vezes foram dados indicativos
de que o sucesso mdico estava relacionado a um diagnstico bem feito, no se
resumindo ao emprego e ao exerccio correto da tcnica cirrgica e hormonal. Essa
questo pode ser evidenciada pela insistncia dos mdicos em saber o tipo de
patologia que eu pretendia estudar. Quando o cirurgio francs me fez inmeras
perguntas nesse sentido em nosso primeiro encontro, ele estava claramente
considerando que a clareza do meu objeto de pesquisa dependia, tambm, de uma
preciso diagnstica.
Essa questo foi reforada, por esse mesmo mdico, vrias vezes durante
sua participao em um curso de ginecologia que aconteceu no Hospital Paris. Ele
afirmava, por exemplo, que a cirurgia no uma ferramenta diagnstica, ou seja,
que a escolha do sexo devia estar feita muito antes de uma genitoplastia. Com isso,
queria salientar que no se devia iniciar um procedimento cirrgico para investigar
qualquer coisa, reafirmando a importncia do diagnstico precoce,
preferencialmente pr-natal, em sua opinio, via anlise da biologia molecular.
Nesse sentido, a cirurgia assume basicamente o papel de tcnica de reconstruo
e de restaurao e no de elemento decisivo para o diagnstico , o que me
parece a expresso mxima do argumento de que a tcnica no mais o problema
central. Ao mesmo tempo, a interdependncia das reas se restabelece na medida
em que a tcnica diagnstica no faz sentido sem a possibilidade de interveno.
Identificamos, ento, no campo mdico, as aproximaes e distanciamentos
incessantes entre dois tipos de tcnica: de um lado, a tcnica com o objetivo
diagnstico (caso dos exames moleculares, genticos ou de imagens); de outro, a
tcnica como atualizao do diagnstico (as cirurgias e as intervenes hormonais,


164
por exemplo, estabelecem-se como tcnicas que iro viabilizar o sexo
diagnosticado e que acionam um determinado saber fazer).


4.2 A NOMENCLATURA E SUAS IMPLICAES REGULATRIAS


No que se refere medicina do sculo XIX e incio do sculo XX, merece
destaque a preocupao com a origem da diferena sexual e a descoberta dos
hormnios sexuais como promessa de desvelamento da chave ou ponto
inequvoco para entender tal diferenciao (OUDSHOORN, 1994; WIJNGAARD,
1997). Os chamados hermafroditas desempenharam um papel fundamental nessas
definies (DREGER, 2000). Se possvel afirmar que o saber mdico impe um
regime poltico e de autoridade sobre os corpos de uma forma geral, os corpos
intersex constituram um palco privilegiado de ao dessas regulaes, em funo
de desafiarem a estabilidade da dicotomia sexual como norma (DORLIN, 2005). De
acordo com Elsa Dorlin:

O poder mdico foi historicamente empregado como paliativo das
tenses e das contradies tericas, para acabar com os casos
excepcionais, com os casos limites, suscetveis de minar os modelos
explicativos da bi-sexuao. Nesse sentido, a questo do
hermafroditismo, dos casos de ambigidade sexual tornando difcil a
assignao a um sexo, foi o ensejo para uma longa crise na histria
do pensamento mdico e das teorias da diferena sexual ou da
diferenciao sexuada (DORLIN, 2005, p. 123).

Integrando esse regime poltico e de autoridade, esto as nomenclaturas e as
taxonomias empregadas, as quais atuam, tambm, como prticas regulatrias. As
categorias classificatrias dirigidas ao corpo, em particular determinao e
diferenciao sexual, e a regulao da sexualidade por elas operadas possuem
implicaes na forma como problematizado o gerenciamento sociomdico da
intersexualidade e, ainda, na maneira como pensado o estatuto corporal e tico
das pessoas intersex.
Conforme anunciado na introduo da tese, uma das questes que se
apresenta nessa investigao diz respeito s diferentes posies e apropriaes no
que tange ao uso da terminologia concernente intersexualidade, considerando que


165
tambm essa denominao (intersex) no auto-evidente, ou seja, ela to datada
histrica e socialmente como qualquer outra. A partir de uma perspectiva crtica, vale
refletir, entre outros elementos, acerca das implicaes polticas e ticas das
terminologias enquanto operadoras de diferena, bem como sobre as
conseqncias concretas que elas podem gerar nos corpos intersex, como as
intervenes clnico-psicoteraputico-cirrgicas.
O Ocidente lidou de formas muito diferentes com os corpos considerados
andrginos ou hermafroditas (FAUSTO-STERLING, 2000). No decorrer do tempo,
observa-se que foram sendo propostas e negociadas modificaes nas formas de
nominao, classificao e apreenso de categorias para se remeter s variaes
da diferenciao sexual, desde a antiga concepo de hermafroditismo, passando
pela intersexualidade do sculo XX e chegando definio atual de Disorders of
Sex Development (DSD). As mudanas no apenas se referem ao modo de
denominar os sujeitos, mas tm tambm implicaes na forma como os diferentes
atores sociais mdicos, juristas, ativistas polticos, pessoas intersex e seus
familiares, entre outros compreendem e agem frente s situaes. Alm disso,
apontam para os atores sociais considerados mais legtimos para tratar da questo.
Dessa forma, importante retomar que se, por um lado, mudam os prprios
atores sociais envolvidos, por outro se transforma o modo como os saberes desses
atores se compem entre si, ora se aliando, ora se distanciando. Em outras
palavras: qual ganha mais ou menos valor, qual ganha maior ou menor peso e
relevncia quando se trata de tomar decises nesses casos? Fica evidente que a
nominao, ou o ato de nomear, estabelecido dentro de um campo de disputas
(BOURDIEU, 1996).
Conforme demonstra Anne Fausto-Sterling (2000), o hermafroditismo nem
sempre foi regulado pela esfera mdica. Segundo a autora, at o incio do sculo
XIX, as decises envolvendo o estatuto dos hermafroditas estavam a encargo de
advogados e juzes. Michel Foucault (2001a) mostra de que modo legalmente e
sobretudo penalmente lidou-se com a questo at esse perodo. Descreve o autor
que, at o sculo XVI, o simples fato de ser hermafrodita justificava a condenao
morte. J no sculo XVII, observou-se uma modificao desse imperativo e tal
penalidade no tinha mais vigor. No entanto, o indivduo incorria em erro grave
contra as leis penais caso, depois de escolhido o sexo "dominante" (o que era
necessrio fazer), utilizasse o "sexo anexo". Chegou-se, ento, noo de


166
monstruosidade do sculo XIX, segundo a qual no haveria mistura de sexos e sim
"imperfeies da natureza", que poderiam evoluir para determinadas condutas
criminosas. De algo inscrito na natureza, passou-se, de acordo com Foucault
(2001a), ao que progressivamente foi assumindo um carter mais moral.
Na esfera mdica, em 1917 o termo intersexualidade foi utilizado
provavelmente pela primeira vez no sentido de fazer referncia a uma gama de
ambigidades sexuais, incluindo o que antes era conhecido como hermafroditismo
(DREGER, 2000, p. 31)
105
. Nos anos 90, essa denominao foi apropriada tambm
pelos ativistas polticos intersex engajados na luta pelo fim das cirurgias precoces
corretoras de genitais ditos ambguos
106
. Todavia, conforme salientado na
introduo, mdicos e movimento poltico definem intersexualidade de maneiras
diferentes. Enquanto os primeiros consideram a idia de patologia e a necessidade
de correo da genitlia, o ltimo reivindica o fim das cirurgias precoces e defende
a idia da variao em relao a uma norma corporal.
A pertinncia da nomenclatura intersex e as categorias de hermafroditismo
e pseudo-hermafroditismo nela compreendida foram recentemente questionadas
de forma oficial no domnio mdico com a publicao, em agosto de 2006, do j
referido Consenso de Chicago. Um grupo de 50 especialistas no tema (mdicos
de diversos pases e, ainda, dois ativistas polticos) reuniu-se em 2005, em Chicago,
com a inteno de discutir diversos tpicos relacionados ao manejo mdico da
intersexualidade. A partir dessa reunio, foi elaborado o documento. De acordo com
o consenso,

Termos como intersex, pseudo-hermafroditismo,
hermafroditismo, reverso sexual e as etiquetas diagnsticas
baseadas no gnero so particularmente controversos. Esses termos
so percebidos pelos pacientes como especialmente pejorativos e
podem ser confusos tanto para os profissionais como para os pais
(LEE et al., 2006. p. e488).

possvel aventar algumas hipteses a respeito do contexto no qual se
identificou a necessidade de elaborar esse consenso para modificar a
nomenclatura. De um lado, pode-se apontar para uma motivao mais formal,
comum elaborao de qualquer consenso na rea mdica: a atualizao cientfica

105
Conforme esclarece a autora, o termo apareceu no artigo do pesquisador biomdico Richard
Goldschmidt (1917), intitulado Intersexuality and the endocrine aspect of sex.
106
Sobre isso, ver a pgina da Intersex Society of North America (ISNA): http://www.isna.org.


167
em relao a uma rea de conhecimento e interveno especfica, visando a ditar
protocolos gerais e compartilhveis no que concerne prtica mdica. De outro,
possvel pensar a elaborao do Consenso: 1) como revelador da necessidade de
se criar termos supostamente mais tcnicos, a fim de serem partilhados por um
pblico iniciado e, portanto, mais restrito; e/ou 2) como uma reao visibilidade
do movimento poltico intersex, sobretudo norte-americano, e s questes que este
vem lanando s intervenes mdicas sobre os corpos intersex desde os anos 90.
Vale destacar que essa preocupao em re-descrever categorias mdicas,
atualiz-las, ao mesmo tempo afastando-as do senso comum, algo que tambm
ocorre em outras reas da medicina. Jane Russo e Ana Teresa Venncio (2006)
assinalam essa questo em sua anlise acerca da reviso da classificao
psiquitrica ocorrida, em 1980, com a publicao da terceira verso do Diagnostic
and Statistic Manual of Mental Disorders (DSM III) pela American Psychiatric
Association. Nesse artigo, as autoras demonstram alm dos embates acadmicos,
os econmicos e polticos envolvidos na emergncia da nova nomenclatura.
Destacam, ainda, a multiplicao das categorias diagnsticas, cada vez mais
detalhadas e, supostamente, mais descritivas.
Ao considerar que a escolha dos termos no aleatria, meu interesse est
em examinar as categorias classificatrias utilizadas para identificar o fenmeno
no caso, relativo definio e ao gerenciamento de corpos que variam do padro
dicotmico masculino/feminino enquanto operatrias para pensar sobre o tema e
tambm a respeito da forma como esto envolvidas nas condutas a serem tomadas
em relao intersexualidade. Para tanto, importante ressaltar que a questo da
nomenclatura pode ser considerada a partir de duas perspectivas: uma horizontal
(ou seja, temporal) e outra vertical (considerando as diferentes esferas sociais
envolvidas no momento presente da discusso), as quais permitem entender como
as prticas levadas a cabo nos corpos de crianas intersex esto inseridas em um
contexto social mais amplo.
Minha opo, neste captulo, ser enfocar o aspecto da formulao do
documento em si, considerando a nomenclatura como um lcus privilegiado de
anlise acerca de uma discusso especfica que entrelaa as categorias de cincia,
interveno, movimento poltico e cotidiano das relaes mdico-paciente. Alm
disso, sustento que imprescindvel lanar um olhar terico e metodolgico sobre as
definies, bem como em relao s transformaes que elas envolvem e pelas


168
quais so, ao mesmo tempo, envolvidas. Se, de um lado, trata-se de problematizar o
uso de categorias tericas, inclusive as do pesquisador, de outro, aponta-se para a
necessidade de analisar o deslocamento provocado pelo conhecimento, no sentido
proposto por Marilyn Strathern (1995).
Strathern (1995), ao analisar algumas conseqncias das novas tecnologias
reprodutivas para o parentesco, destaca que o conhecimento tem um efeito de
deslocamento. Ao falar em deslocamento e no em mudana, a autora procura
demonstrar de que forma o conhecimento capaz de suscitar re-arranjos no modo
de compreender e de lidar com os fatos. Se antes, por exemplo, a noo de famlia
estava ligada diretamente procriao e construo da identidade social, com as
novas tecnologias reprodutivas, possvel pensar a procriao (a unio dos
gametas) desvinculada da reproduo (que supe laos sociais). De acordo com
Strathern, isso significa passar a ter mais parentes e, paradoxalmente, menos
relaes. O conhecimento e sua explicitao produzem, assim, rearranjos nas
relaes sociais, trazendo consigo, segundo ela, mais incertezas para os cientistas,
os mdicos e outros que o utilizam.
Um dos efeitos do deslocamento tornar o implcito explcito (STRATHERN,
1995, p. 347), o que faz com que um conhecimento v se justapondo ao outro,
provocando novos arranjos. O que est em jogo, destaca Strathern, no so apenas
novos procedimentos que auxiliariam a chegar mais perto da natureza, mas
conhecimentos diferentes. Conforme aponta a autora, quando o implcito se torna
explcito, mudam as concepes e a forma de compreender, de olhar. O
deslocamento torna-se radical (STRATHERN, 1995, p.347).
Fleck (2005 [1935]), em 1935, apontava que as idias cientficas circulam, ou
seja, que no existem rupturas totais entre uma e outra (como sugeriria, mais tarde,
a noo de paradigmas de Kuhn, por exemplo)
107
. Por outro lado, Fleck (2005
[1935], p. 53), assim como Strathern, aponta para reposicionamentos, ou mesmo
mutaes nos estilos de pensamento, o que faz com que a emergncia de novos
conceitos desestabilize os antigos e indique outros elementos que devem ser
levados em considerao, alm de outras formas de constituir naturezas e fatos

107
No posfcio edio francesa da obra de Ludwik Fleck, Bruno Latour (2005) sugere que uma das
injustias dirigidas a esse pensador o fato de seu conceito de coletivo de pensamento ter sido
considerado um mero precursor da noo de paradigma de Kuhn. Segundo Latour, para Fleck
no se tratava apenas de estudar o contexto social das cincias, mas de perseguir todas as
relaes, os embates e as alianas envolvidas na produo do conhecimento e na histria do
pensamento. Latour o considera, assim, um pioneiro ainda atual e instigante.


169
cientficos. Em seu trabalho, em que aborda a histria da sfilis e a descoberta da
reao de Wassermann (teste diagnstico para a sfilis), Fleck (2005 [1935])
demonstra que existe uma construo desses fatos cientficos, a qual acontece a
partir de um trabalho coletivo dos indivduos. Nesse sentido, h uma historicidade da
descoberta, que no pode ser percebida como um evento isolado, mas como uma
produo que ocorre no contexto de um coletivo e de um estilo de pensamento. A
produo do conhecimento cientfico, para Fleck, um fenmeno social e cultural
(LWY, 2005). Ao mesmo tempo, o social no tido por ele como algo que
constrange a cincia, mas o que a torna possvel e a legitima (LATOUR, 2005).
De um lado, ento, o trabalho de Fleck (2005 [1935]) leva a considerar a
elaborao do Consenso como um processo sociocultural. Existiriam, assim,
transformaes sociais que culminariam na fabricao tanto de um outro social,
como de uma outra natureza
108
. De outro lado, a anlise de Strathern (1995) ajuda
a pensar a questo das definies e das classificaes mdicas enquanto efeitos de
deslocamentos gerados pelo conhecimento cientfico no caso em questo, mais
especificamente, pelo conhecimento biogentico. A idia de que h um rearranjo de
domnios tambm remete aos desdobramentos prticos gerados pelos novos
conhecimentos: o que muda? Que reordenaes sociais e culturais so
engendradas? So mesmo engendradas? No caso da intersexualidade, se o
deslocamento mesmo possvel, quando e onde podemos perceb-lo e/ou provoc-
lo, incit-lo?


4.3 O CONSENSO DE CHICAGO E A SOLIDEZ DO INVISVEL


O ttulo oficial do artigo que ficou conhecido como Consenso de Chicago
Consensus Statement on Management of Intersex Disorders. Logo em sua
introduo, aparece o mote geral do texto e do encontro entre os especialistas que
contriburam para a sua forma final: revisar o manejo das desordens/distrbios
intersexuais a partir de uma perspectiva mais ampla, revisar os dados relacionados
aos resultados a longo prazo e formular propostas para estudos futuros (LEE et al.,

108
Esse aspecto lembra o conceito de co-produo, nos termos de Sheila Jasanoff (2006), que
remete inseparabilidade entre o domnio da natureza e da produo dos fatos cientficos, alm
da ordem social e poltica.


170
2006, p. e488). Nesse sentido, h o reconhecimento de que est em questo um
fenmeno imerso em uma rede complexa, que compreende os avanos no
desenvolvimento cientfico (os quais se convertem em progressos nas tcnicas de
diagnstico e interveno), aspectos sociais mais gerais, assim como
transformaes no lugar dado ao paciente no processo de tomada de decises, a
patient advocacy. Segundo o consenso, todos esses elementos teriam levado
necessidade de reexaminar a nomenclatura.
Assim, apesar de considerar explicitamente uma srie de fatores envolvidos
no manejo de recm-nascidos intersex, pode-se constatar um propsito particular do
consenso que parece se sobrepor aos demais: a reviso da nomenclatura.
Conforme nele descrito, uma nova terminologia fundamental no intuito de integrar
os avanos da gentica molecular no que concerne ao desenvolvimento sexual.
interessante notar que a antiga nomenclatura, Estados Intersexuais, j
compreendia, na prtica, os conhecimentos da gentica, entretanto esses no
estavam na base da classificao. A nova proposta sugere que os termos deveriam
ser mais descritivos e refletir a etiologia gentica, quando disponvel, bem como
acomodar o espectro da variao fenotpica (LEE at al., 2006, p. e488-e489). Isso
sugere que termos mais descritivos evitariam possveis confuses, aproximando a
nova nomenclatura de algo mais verdadeiro, da ordem da realidade dos corpos. A
etiologia gentica constitui-se, assim, como uma verso naturalizada do sexo, que
balizaria a diferenciao entre homens e mulheres em um nvel profundo, posio
outrora ocupada principalmente pelas gnadas
109
.
Conforme j referido, de acordo com a literatura mdica, os estados
intersexuais podiam ser divididos em quatro principais grupos: pseudo-
hermafroditismo feminino, pseudo-hermafroditismo masculino, disgenesia gonadal e
hermafroditismo verdadeiro (FREITAS, PASSOS, CUNHA FILHO, 2002). Anne
Fausto-Sterling (2000, p. 52) elaborou um quadro no qual descreve os tipos mais
comuns de intersexualidade, que figurariam no interior dos principais grupos citados.
Esses tipos seriam os seguintes, segundo a autora: Hiperplasia Adrenal Congnita
(includa na categoria de pseudo-hermafroditismo feminino), Insensibilidade
Perifrica aos Andrgenos (tipo de pseudo-hermafroditismo masculino), Disgenesia
Gonadal, Hipospdias (conformao corporal que pode ser associada a alguns

109
Sobre o papel central das gnadas na medicina do final do sculo XIX e incio do sculo XX, no
que diz respeito diferenciao entre homens e mulheres, ver Alice Dreger (2000).


171
casos diagnosticados como genitlia incompletamente formada), Sndrome de
Turner (tipo de disgenesia gonadal) e Sndrome de Klinefelter (tambm includa,
segundo Fausto-Sterling, na categoria de disgenesia gonadal).
Tal classificao entre hermafroditas e pseudo-hermafroditas amparada
pela concepo dominante no perodo que Alice Dreger (2000) denominou de The
Age of Gonads (A Idade das Gnadas), o qual teria sido inaugurado no final do
sculo XIX e cuja taxonomia diviso entre hermafroditas verdadeiros e pseudo-
hermafroditas manteve sua estrutura mais geral praticamente inalterada at os
dias atuais. A idia central sobre a qual se baseava inicialmente essa classificao
era a de que a verdade sobre o sexo seria determinada pela natureza das
gnadas. Assim, possuir testculos ou ovrios foi, durante muito tempo, o marcador
inequvoco da diferena entre homens e mulheres verdadeiros, assim como o
balizador para distinguir o verdadeiro do pseudo hermafrodita. Na poca que
sucede a Era das Gnadas, esse critrio relido. A questo, que antes era possuir
ou no ovrios ou testculos, volta-se resposta do corpo aos estmulos hormonais
e s construes cirrgicas dos genitais. Inaugura-se, assim, um perodo em que
todo um arsenal endocrinolgico e cirrgico vai sendo cada vez mais utilizado a fim
de determinar e contruir o sexo verdadeiro
110
.
Dreger (2000) constata que essa diviso baseada nas gnadas era
insustentvel na prtica mdica at o incio do sculo XX
111
, ainda que teoricamente
(para o diagnstico e no que concernia aos aspectos fisiolgicos) j fosse muito
importante para os mdicos. A autora revela que, no processo de definio do sexo
a ser atribudo a um/uma hermafrodita ou pseudo-hermafrodita, outros traos
eram extremamente relevantes. Tais traos remetiam a aspectos sociais e morais
ligados s expectativas culturais de gnero. Com o avano da gentica e das
tcnicas cirrgicas, mais elementos foram agrupados para as tomadas de decises,
que foram se tornando cada vez mais complexas.
Como demonstrei no captulo anterior, nas definies mdicas o sexo aparece
com impresso em diferentes nveis anatmico, molecular, cromossmico, gonadal,
hormonal, social e psicolgico. Observa-se que quanto mais a produo cientfica na

110
No parece, contudo, que a Idade das Gnadas tenha sido suplantada. A idia de rearranjos em
relao s definies e s intervenes mdicas pode ser mais adequada nesse caso.
111
De acordo com a autora, foi apenas por volta de 1915, com o advento de novas tecnologias
mdicas, como as laparotomias e as bipsias, que foi possvel identificar de fato testculos em
mulheres vivas, ovrios em homens vivos e ovotestes em verdadeiros hermafroditas vivos
(Dreger, 2000).


172
rea biomdica avanou na busca de elementos inequvocos para se descobrir
onde, afinal, encontrava-se o verdadeiro sexo, mais surgiram ambigidades
(KRAUS, 2000). Isso porque foram sendo revelados mais nveis possveis de
localizao do sexo no corpo, no necessariamente coerentes entre si e, alm disso,
passveis de serem mutuamente combinados de diferentes formas. Dessa forma,
mais sexos aparecem e mais obscura torna-se a classificao dos corpos em dois
e apenas dois sexos.
Vale destacar que o contedo sociocultural dos aspectos biolgicos
considerados sempre estiveram muito presentes e, aps a Idade das Gnadas,
principalmente a partir da Era Money, nos anos 1950, passaram a ganhar uma
nova traduo atravs da idia de funo. Como demonstrei no captulo anterior, a
funo se inscreve nas definies mdicas em dois registros: sexual (referente
possibilidade de se engajar em relaes sexuais envolvendo penetrao), e
reprodutivo (relacionado conservao da capacidade procriativa). Assim, uma
deciso que devesse levar em conta a melhor possibilidade de exerccio dessas
funes o paradigma sustentado com muita fora a partir da metade do sculo XX.
A idia de funcionalidade guiando as escolhas no que diz respeito ao
manejo mdico da intersexualidade no desapareceu no Consenso de Chicago,
porm a nova nomenclatura ofereceu outro enquadramento para essas funes.
No se trata apenas de uma nova estandardizao, mas tambm de um novo olhar,
de um outro registro da natureza e, conseqentemente, de novos dispositivos de
regulao. A mais recente codificao revela, tambm, a emergncia de uma outra
biologia, de um outro corpo, bem como de outra materialidade que os compem. O
quadro a seguir, reproduzido a partir do Consenso (LEE et al., 2006, p. e489),
esquematiza a reviso da nomenclatura:


173

Nomenclatura Precedente Nomenclatura Proposta
Intersex DSD
Pseudo-hermafrodita masculino, subvirilizao de
homem XY e submasculinizao de homem XY
DSD 46,XY
Pseudo-hermafrodita feminino, supervirilizao de
mulher XX e supermasculinizao de mulher XX
DSD 46,XX
Hermafrodita Verdadeiro DSD Ovotesticular
Homem XX ou Reverso Sexual XX DSD testicular 46,XX
Reverso Sexual XY Disgenesia Gonadal Completa 46,XY
Consensus Statement on Management of Intersex Disorders. Peter A. Lee, Christopher P.
Houk, S. Faisal Ahmed, Ieuan A. Hughes and in collaboration with the participants in the
International Consensus Conference on Intersex organized by the Lawson Wilkins Pediatric
Endocrine Society and the European Society for Paediatric Endocrinology. Pediatrics 2006; 118;
e488-e500. (Minha traduo).


Logo em seguida, ainda no artigo referente ao Consenso, fornecido um
exemplo de classificao por Desordens/Distrbios do Desenvolvimento Sexual, a
qual merece tambm uma ateno especial. O quadro apresentado (LEE et al.,
2006, p. e489) o seguinte:


174

DSD ligada ao
Cromossomo Sexual
DSD 46,XY DSD 46,XX
45,X
(Sndrome de Turner e suas
variaes)






47,XXY
(Sndrome de Klinefelter e suas
variaes)


















Desordens do desenvolvimento
gonadal (testicular):
(1) disgenesia gonadal completa
(sndrome de Swyer);
(2) disgenesia gonadal parcial;
(3) regresso gonadal; e
(4) DSD Ovotesticular.


Desordens na sntese ou ao
do andrognio:
(1) defeito da biossntese do
andrognio (ex., dficit em 17-
hydroxysteride
dshydrogenase, dficit em
5RD2
112
, mutaes StAR);
(2) defeito na ao dos
andrginos (ex., ICA, IPA
113
);
(3) defeitos no receptor do
hormnio luteinisante (ex.,
hipoplasia,aplasia das clulas
de Leydig); e
(4) desordens do hormnio anti-
Mlleriano et do receptor do
hormnio anti-Mlleriano
(sndrome da persistncia do
ducto Mlleriano).


Desordens do desenvolvimento
gonadal (ovariano):
(1) DSD ovotesticular;
(2) DSD testicular (ex., SRY
+
,
duplicao do SOX9); e
(3) disgenesia gonadal.



Excesso de andrgeno: (1) fetal
(ex, Dficit em 21-hidroxilase,
Dficit em 11-hidroxilase);
(2) feto-placentrio (dficit em
aromatase, POR[P450
oxidoreductase]) e
(3) maternal (luteoma,exgenos,
etc.)













45,X/46,XY
(DGM
114
, DSD ovotesticular)




46,XX/46,XY
(Quimera, DSD ovotesticular)



Outro (ex., extrofia cloacal,
atresia vaginal, MURCS
[Anormalidades somticas
Mllerianas, renais,
cervicotorxicas], outras
sndromes)


Consensus Statement on Management of Intersex Disorders. Peter A. Lee, Christopher P. Houk, S.
Faisal Ahmed, Ieuan A. Hughes and in collaboration with the participants in the International
Consensus Conference on Intersex organized by the Lawson Wilkins Pediatric Endocrine Society and
the European Society for Paediatric Endocrinology. Pediatrics 2006; 118; e488-e500. (Minha traduo).


Abaixo desse segundo quadro, h ainda uma nota que merece ser destacada.
Nela est escrito:


112
Significa 5 alfa-reductase.
113
Insensibilidade Completa (ICA) ou Parcial (IPA) aos Andrgenos.
114
Disgenesia Gonadal Mista.


175

Embora a considerao do caritipo seja operatria para a
classificao, a referncia desnecessria ao caritipo deve ser
evitada; idealmente, um sistema apoiado em termos descritivos (por
exemplo, sndrome de insensibilidade aos andrgenos) deve ser
utilizado sempre que possvel (LEE at al., 2006, p. e489).

Essa citao indica no mnimo dois elementos: em primeiro lugar, que o
caritipo, e no mais as gnadas, que sustenta a estrutura da classificao,
remetendo-a ao domnio da gentica, da embriologia e da biologia molecular. Em
segundo lugar, estabelece que existem elementos (como a referncia ao caritipo)
que, embora importantes do ponto de vista terico e conceitual, devem ser evitados
no contexto da relao mdico-paciente, em funo das supostas confuses que
essa informao poderia gerar nos pacientes e em suas famlias.
Se observarmos os dois quadros acima, perceberemos que algumas das
classificaes antigas foram agrupadas. Por exemplo, a categoria Homem XX ou
Reverso Sexual XX foi includa na categoria DSD 46XX, como uma desordem
do desenvolvimento sexual testicular ligada a um SRY positivo e/ou a uma
duplicao de SOX9, considerando que SRY e SOX9 so nomes dados a dois dos
mltiplos genes descritos como envolvidos nas DSDs. J a antiga categoria
Hermafroditismo Verdadeiro, ao contrrio, foi diluda em trs novas classes: DSD
ligada ao cromossoma sexual, DSD 46XX e DSD 46XY.
Especificamente em relao a esse ltimo ponto, importante ressaltar que
desde os primrdios da Idade das Gnadas, segundo Alice Dreger (2000), o
hermafrodita verdadeiro estava fadado extino em termos sociais. Conforme
demonstra a autora, a possibilidade da existncia social de um verdadeiro
hermafrodita era considerada, por definio, algo impossvel, visto que era preciso
pertencer a um entre os dois sexos considerados factveis. Nesse sentido, Dreger
(2000) interroga a justificativa meramente cientfica como a nica razo de se
adotar as gnadas enquanto marca de distino sexual no que se refere ao perodo
considerado em seu estudo. Para ela, essa foi uma tentativa de preservar a clara
distino entre homens e mulheres, independentemente da ambigidade que
pudesse ser identificada na aparncia fsica ou nos comportamentos adotados.
Desse modo, Dreger (2000, p. 153) acredita no ser uma mera coincidncia que na
mesma poca em que ela identifica o desaparecimento da categoria
hermafrodita, outros historiadores apontem o nascimento da categoria


176
homossexual. Na viso da autora, tratava-se, na verdade, da necessidade de
localizar esses sujeitos o/a hermafrodita e o/a homossexual em classificaes
especficas e autnomas entre si. Como se pode constatar, tais definies acerca do
verdadeiro sexo ou do verdadeiro ou pseudo hermafroditismo, para alm de
representarem um interesse meramente acadmico, sempre possuram importantes
implicaes polticas e sociais (DREGER, 2000).
Retomando a anlise sobre os quadros e sobre o Consenso, possvel
observar que ocorrem rearranjos tanto na nomenclatura, quanto em relao a alguns
aspectos do gerenciamento sociomdico da intersexualidade, na medida em que
antigos parmetros de classificao e ao se tornam insuficientes do ponto de vista
tcnico e social. No que se refere s transformaes no campo cientfico, uma nova
taxonomia torna-se necessria j que muda, entre outros elementos, a nfase que
dada aos diferentes componentes envolvidos na determinao e diferenciao
sexual. Como apontado anteriormente, o que sustenta a nova classificao
especialmente a etiologia gentica do sexo, e no meramente o modo como a
suposta desordem se expressa no fentipo, seja do ponto de vista interno (o que
inclui as gnadas) ou externo.
Nesse sentido, o Consenso de Chicago e o uso do termo DSD nele
proposto expressa o que desde o final dos anos 90 vem se configurando como o
quadro contemporneo no diagnstico e no manejo envolvendo crianas intersex:
o papel central ocupado pela gentica e pela biologia molecular na discusso e na
produo de conhecimento no interior do campo mdico e biolgico do
desenvolvimento (determinao e diferenciao) sexual. Ento, ainda que o
Consenso afirme que o desenvolvimento psicossexual influenciado por
mltiplos fatores exposio aos andrgenos, genes dos cromossomos sexuais,
estrutura cerebral, contexto social e dinmica familiar (LEE et al., 2006, p. e489) ,
do ponto de vista do desenvolvimento sexual, especialmente no perodo pr-natal,
parece ser a gentica e a rede de conhecimentos que a compe (oriundos da
embriologia e instrumentalizados pela biologia molecular, por exemplo) que
encompassam todo o processo de definio do sexo. O invisvel gentico e
molecular, nessa perspectiva, ganha uma concretude ou seja, uma solidez e
perfaz, sob o signo de outra materialidade, um outro corpo, aquele da verdade
gentica.


177
4.4 AS SUBDIVISES DO CONSENSO OU O QUE MAIS EST EM JOGO?


O Consenso de Chicago composto por uma srie de subdivises que
pretendem abordar o manejo da intersexualidade a partir de uma perspectiva mais
ampla, conforme assinalei no item anterior. O artigo (LEE et al., 2006) est, assim,
dividido em quatro grandes blocos: Nomenclatura e Definies, Investigao e
Manejo das DSDs, Resultados em relao s DSDs e Estudos Futuros. E mais
dois apndices: Papel dos Grupos de Suporte e Questes Legais. Vale destacar
que metade do Consenso dedicada apenas aos dois primeiros blocos, aqueles
voltados nomenclatura e ao manejo clnico-cirrgico-psicoteraputico das DSDs.
No tpico anterior, discorri sobre os elementos centrais desenvolvidos no
Consenso em relao aos aspectos terminolgicos. No que concerne ao manejo,
o documento claro ao destacar que:

O manejo clnico ideal de indivduos com DSD deve compreender as
seguintes recomendaes: 1) antes que os recm-nascidos sejam
avaliados por experts, a atribuio de gnero [gender assignment]
deve ser evitada; 2) a avaliao e o manejo a longo prazo devem ser
realizados em um centro que possua uma equipe multidisciplinar
experiente; 3) a atribuio de gnero deveria ser feita em todos os
casos; 4) a comunicao aberta com pacientes e familiares
essencial, e a participao dos mesmos na tomada de deciso
encorajada; e 5) as preocupaes de pacientes e famlias devem ser
respeitadas e tratadas com estrita confidencialidade (LEE et al.,
2006, p. e490).

Mesmo que as opes de manejo da intersexualidade apresentadas pelo
Consenso se mantenham basicamente as mesmas interveno hormonal e/ou
interveno cirrgica e suporte psico-social, sobretudo para a famlia, mas tambm
para as prprias pessoas intersex , possvel identificar algumas poucas
mudanas. Entre elas, destaca-se a recomendao de que as cirurgias para reduo
do clitris em crianas com Hiperplasia Adrenal Congnita s deveriam ser
consideradas em graus de virilizao Prader III a V. O Prader, de acordo com a
literatura mdica, uma medida do grau de virilizao dos rgos genitais que pode
variar de I a V. Assim, segundo o novo Consenso, no haveria indicao de operar
em casos de Prader I e II. Na verdade, conforme me explicou uma das mdicas do
Hospital RS, a mudana est relacionada basicamente contra-indicao de cirurgia


178
no que se refere s virilizaes classificadas como Prader II, uma vez que o Prader I
j seria considerado uma virilizao normal, indicativa apenas de um leve aumento
no tamanho do clitris.
Reitera-se, ainda, a nfase na importncia de uma equipe multidisciplinar
desde o momento do diagnstico, a qual, em situaes ideais, incluiria no mnimo:
especialistas em endocrinologia, cirurgia e/ou urologia, psicologia/psiquiatria,
ginecologia, gentica, neonatologia e, se possvel, servio social, enfermagem e
tica mdica (LEE et al., 2006, p. e490). A novidade que se prescreve o
alargamento do grupo envolvido, sendo incorporada a participao da famlia e
prevista a indicao de grupos de apoio (support groups), como a Intersex Society
of North Amrica (ISNA).
No entanto, necessrio fazer uma ressalva em relao a esses outros
atores sociais reconhecidos no consenso como fundamentais no processo de
tomada de deciso e acompanhamento. Eles so posicionados em lugares bastante
circunscritos. Conforme descrito no artigo, a famlia deve ser includa em um
processo slido de comunicao e troca de informaes. Porm, no h nenhum
ponto mais especfico que trate da sua participao no processo mesmo de decises
em relao definio do sexo da criana, por exemplo. Assim, na prtica, os
pacientes e familiares continuariam no participando de todas as etapas. De todo
modo, esse movimento em direo ao reconhecimento e aceitao do lugar dado
patient advocacy (LEE et. al, 2006, p. 488) j aponta para algo que vai alm do
que observei no Brasil. No que se refere ao Hospital RS, a patient advocacy no
parecia ser uma noo conhecida e praticada pelas pessoas intersex e familiares
com os quais tive contato, tampouco compartilhada pelos profissionais de sade
115
.
preciso tambm fazer uma observao acerca do papel atribudo no
consenso ao movimento poltico intersex. Apesar de o ativismo ter sido includo na
reunio que resultou na citada publicao, atravs da participao de integrantes da

115
Em algumas esferas e contextos, tem-se assistido, ao contrrio, a emergncia do que Paul
Rabinow (1999) descreve como biossocialidade, ou seja, identidades coletivas instauradas a partir
de novas definies e tecnologias mdico-cientficas. A esse respeito, Rayna Rapp (2000) analisa a
circulao entre as compreenses de mdicos e familiares sobre a presena de Sndrome de Down
em recm-nascidos e crianas. Rapp demonstra como os pais e as crianas acabam
reconfigurando suas identidades atravs da participao em grupos de suporte, ou seja,
comunidades que se organizam em torno da Sndrome de Down. Conforme assinala a autora, ao
mesmo tempo em que esses grupos acionam uma viso mdica, buscam contestar seu domnio
exclusivo, oferecendo outras estratgias e ferramentas de normalizao para integrar a criana
enquanto membro da famlia, as quais escapam das definies estritamente mdicas.


179
ISNA, o mesmo fora reconhecido no documento sob a insgnia de grupos de
suporte. Em ltima anlise, esse fato sugere que a legitimidade do ativismo intersex
no passou pelo seu carter poltico nem pela discusso tica que os diferentes
grupos suscitam em relao s intervenes mdicas aplicadas sobre os corpos
intersex.
O relatrio apresentado por uma representante alem do movimento intersex,
que comps o grupo com os especialistas mdicos, afirma que o subgrupo
responsvel por discutir a questo da cirurgia subgrupo 4, Surgical Management of
Intersex no contava com nenhum membro da militncia (THOMAS, 2006). De
acordo com Brbara Thomas (2006), o grande grupo foi subdividido em seis, tendo
ficado cada um responsvel por discutir questes especficas em relao s DSDs.
Segundo Thomas, o movimento poltico estava representado apenas nos subgrupos
3 (Investigation and Medical Management of Intersex in the Infant, Child and
Adolescent) e 5 (Psychosocial Management of Patients with Intersexuality and
Related Conditions), sendo que ficara tambm de fora dos subgrupos 1 (Recent
Molecular Genetic Impact of Human Sexual Development), 2 (Brain Programming by
Genes and Hormones evidence-based) e 6 (Outcome Data: Evidence-based).
Pela proposta de reviso da nomenclatura, possvel perceber que a questo
terminolgica ainda est aberta na esfera mdica e objeto de muitos embates e
reflexes
116
. Entre outros motivos, isso ocorre porque no somente os termos, mas
tambm as decises em relao interveno e designao do sexo em crianas
intersex, levantam algumas controvrsias no meio mdico, bem como no interior do
movimento poltico intersex. Assim, o Consenso de Chicago, ao incluir alguns
nomes expoentes do ativismo (sobretudo norte-americano) na equipe de
especialistas que construiu o documento, desponta tambm como um marcador que
torna visvel uma srie de tenses e conflitos no contexto do prprio ativismo: a
intersexualidade est na ordem da biologia? uma categoria identitria? uma m-
formao? Quais as conseqncias ticas e polticas de se passar a utilizar um
termo como DSDs?
Em relao a esse aspecto, preciso interrogar por que um grupo como a
ISNA, que em sua origem levantava como uma de suas principais bandeiras a
despatologizao da intersexualidade, passou a defender e a utilizar o termo DSD.

116
Para uma anlise mdica crtica proposta de reviso de nomenclatura ver, por exemplo, Durval
Damiani e Gil Guerra-Jnior (2007).


180
No prprio site da ISNA, encontra-se a explicao de que essa atitude abriu muito
mais portas, especialmente no que se refere possibilidade de dilogo com os
mdicos. Essa seria, entre outras razes, uma estratgia pragmtica, com o objetivo
de se fazer ouvir na esfera mdica
117
. Seria tambm um reflexo do fato de que o
termo intersex no se estabeleceu enquanto categoria identitria eficaz, capaz de
reunir muitos adeptos para o movimento, ao contrrio do que ocorreu no contexto
das comunidades LGBTT (KOYAMA, 2006).
No que se refere ainda s discusses sobre a participao da militncia na
elaborao do consenso, preciso tambm considerar que a incluso embora
sob a denominao de grupos de suporte de representantes de um segmento do
ativismo intersex norte-americano na formulao de um documento mdico (um
consenso, para ser mais exata) no um procedimento habitual no meio mdico.
Poderamos pensar que esse caminho assemelha-se ao que ocorreu na histria da
epidemia da AIDS no Brasil. Richard Parker, Jane Galvo e Marcelo Bessa (1999)
demonstram, nesse sentido, como houve uma intensa ao e articulao do
movimento social com diversos setores da sociedade e com programas
governamentais de AIDS no Brasil. Esse teria sido um caso, portanto, em que o
ativismo poltico teve um importante impacto na formulao de polticas pblicas.
Finalmente, h mais um ponto salientado em uma das subsees do
Consenso Avaliao Diagnstica que j foi apresentado no captulo anterior,
mas que merece ser retomado. Diz respeito falta de protocolos no que se refere ao
manejo mdico das DSDs. De acordo com o Consenso, no existe um
protocolo de avaliao nico que possa ser aplicado a todas as circunstncias, em
funo do amplo espectro de achados e diagnsticos envolvido (LEE et al., 2006,
p. e491).
Pode-se aventar que essa posio abala, em certa medida, a prpria forma
de agir e pensar na esfera mdica, que possui como eixo principal de sua teoria,
segundo Kenneth Camargo Jr. (2003, p. 79), a teoria das doenas. De acordo com
o autor, esta ltima consiste em produzir as doenas enquanto categorias
diagnsticas cujos protocolos de avaliao e ao possam ser estabelecidos de
forma estvel e homognea. Ocorre que a intersexualidade e o prprio
conhecimento em relao determinao e diferenciao sexual (ou

117
Conferir em http://www.isna.org/node/1066.


181
desenvolvimento sexual) lanam desafios medicina, e qualquer tentativa de
estabelecer um protocolo padro torna-se insuficiente.


4.5 A TCNICA, OS CDIGOS E O ESPAO DA MORALIDADE


Neste quarto item do captulo, aps destacar e analisar alguns pontos
presentes no artigo que ficou conhecido como Consenso de Chicago,
desenvolverei a idia j anunciada de que, no referido documento, h um esforo de
um grupo de experts na direo de estabelecer uma classificao calcada em
termos cada vez mais tcnicos e com cdigos muito complexos e especficos.
Dessa forma, termos como intersex, pseudo-hermafroditismo, hermafroditismo e
reverso sexual, considerados etiquetas diagnsticas baseadas no gnero (LEE
et al., 2006, p. e488) do lugar a outras etiquetas representadas principalmente por
letras e nmeros (como evidencia a sigla DSD 46XX por exemplo), as quais seriam
supostamente menos controversas do que as primeiras.
Cabe a pergunta: o que h de to controverso nos antigos termos? Ou ainda:
em relao a que eles geram tanta polmica? Se tais termos podem causar
confuso, como assinalado no Consenso, o que, por assim dizer, no deve ser
confundido em se tratando da diferenciao sexual? Finalmente, vale tambm
indagar quem detm o poder de falar sobre o sexo verdadeiro e sobre a realidade
do corpo em cada uma de suas partes mais microscpicas? E que ferramentas
(tcnicas, conceituais, lingsticas, entre outras) preciso dominar para tanto?
A proposta de mudana da nomenclatura e a prpria elaborao e
significao do Consenso de Chicago oferecem pistas interessantes na direo
dessas questes. A hiptese central que pretendo desenvolver a de que a
utilizao de termos cada vez mais codificados responde, por um lado, ao esforo
de tentar encobrir aspectos mais relacionais envolvidos no diagnstico do sexo de
algum, como as negociaes cotidianas entre os profissionais de sade envolvidos,
famlias e pessoas intersex e as hierarquias entre as especialidades no campo
mdico analisadas no captulo anterior. como se, atravs dessa nova proposta,
fosse possvel invisibilizar os processos e as relaes sociais implicados nas
tomadas de deciso em relao atribuio do sexo em crianas intersex. As letras


182
e os nmeros tornam-se variantes naturalizadas de conhecimentos informados por
valores e representaes socioculturais.
Por outro lado, ao afastar-se de expresses mais compartilhadas pelo senso
comum (como hermafroditismo) ou pelo ativismo poltico (como intersex) e
aproximar-se de cdigos mais tcnicos, os novos termos buscam invisibilizar o uso
de categorias classificatrias morais e/ou identitrias, associando essas ltimas a
um carter necessariamente pejorativo. Dessa forma, o antigo hermafrodita
verdadeiro no o mesmo, do ponto de vista social e cultural, que o indivduo DSD
Ovotesticular, mesmo que essas categorias estejam relacionadas no texto do
Consenso.
fundamental apontar, portanto, que os deslocamentos gerados pelo
conhecimento biogentico vo muito alm de sua legitimidade cientfica. No caso
especfico do gerenciamento sociomdico da intersexualidade, um desses efeitos
deixar menos manifestos os elementos sociais envolvidos no processo de tomada
de decises, reafirmando a concretude do sexo um entre dois, e apenas dois
atravs da reconstruo da sua histria biolgica no interior do corpo. Conforme
aponta Rabinow (1999) ao se referir s novas tecnologias ligadas gentica, ocorre
uma espcie de dissoluo do social, que leva, entre outras conseqncias,
construo de uma outra noo de natureza, talvez menos romntica e com
contornos menos fixos. Para Rabinow, algumas categorias culturais como o
gnero e o sexo podem re-arranjar-se com outras, serem sobrepostas ou mesmo
redefinidas por elas. Nesse ponto, eu gostaria de introduzir o que me parece ser
outro efeito do deslocamento fomentado pelo conhecimento biogentico: a
emergncia do que chamarei de sexo-cdigo.
O sexo-cdigo aquele que est sob o registro lingstico e cognitivo da nova
gentica e da biologia molecular. Desse modo, no se apresenta atravs de uma
linguagem que possa ser compartilhada por todos, mas apenas por um grupo restrito
de iniciados. No seu dia-a-dia, as pessoas no se perguntam se so SRY positivo
ou negativo, se possuem ou no uma duplicao em SOX9, se apresentam ou no
uma mutao em WT1 ou quem sabe, em DMRT1. O sexo-cdigo constitui uma
outra verdade sobre o sujeito, que revelada pelo corpo em cada molcula, em
cada seqncia gentica. As pessoas so, paradoxalmente, cada vez mais
inseparveis (no se pode escapar do sexo-cdigo) e, ao mesmo tempo, cada vez
mais distantes do seu sexo-cdigo.


183
Instaura-se, ento, uma outra biologia. Segundo Jean-Paul Gaudillire (2000,
p. 54), ao contrrio dos reducionismos iniciais, o que temos hoje uma cincia de
sistemas complexos. Alm disso, ele afirma que no se est mais tratando dos
mesmos pressupostos que aqueles da embriologia do sculo XIX. H, assim, uma
nova concepo de corpo, de sexo, e outra compreenso do processo de
determinao e diferenciao sexual. O sexo-cdigo revela o corpo em seu registro
microscpico, ao mesmo tempo em que se sobrepe a seu registro macroscpico.
Das concepes abstratas e conceituais, sustentadas pela biologia molecular
e pela nova embriologia, prtica clnica e s intervenes cotidianas, h, contudo,
uma distncia considervel. Em relao a isso, Camargo Jr. (2003) j apontava para
os paradoxos e contradies possveis entre a medicina terica e a prtica clnica.
Assim, embora eu mesma utilize os termos intersex/intersexualidade e o
Consenso de Chicago proponha o termo DSD, durante o meu trabalho de campo
outros termos eram tambm utilizados pelos atores sociais, em contextos e
condies especficas, tanto no Hospital RS como no Hospital Paris.
No Hospital RS (e tambm no Hospital Paris), conforme j mencionei, era
comum entre os mdicos, e mesmo nas entrevistas comigo, o uso do termo genitlia
ambgua. No entanto, isso era terminantemente contra-indicado nas consultas com
os familiares e crianas/jovens intersex. Como assinalei no segundo captulo, fui
inclusive advertida em relao a isso no incio do meu trabalho de campo
118
. De fato,
nos contatos mdico-paciente que pude acompanhar, nunca presenciei uma
situao em que o termo tenha sido utilizado. O uso parecia desaconselhado
principalmente em funo de remeter idia de ambigidade, to evitada na
relao mdico-paciente, mais do que propriamente pelo fato de ser considerado
completamente equivocado do ponto de vista descritivo.
H um episdio que ocorreu durante o trabalho de campo na Frana que
tambm evidencia os jogos cotidianos em relao s nomenclaturas utilizadas. Eu
estava assistindo a um curso em Ginecologia Infanto-Puberal oferecido pelo Hospital
Paris. Era final de 2005 e a verso oficial do Consenso ainda no havia sido
publicada, entretanto a reunio dos especialistas j havia sido realizada naquele
mesmo ano, dias antes do referido curso. Em meio a sua fala, um dos mdicos
palestrantes referiu a mudana da nomenclatura. Logo aps a apresentao desse

118
Fui tambm advertida a respeito do uso do termo genitlia ambgua pelo Comit de tica em
pesquisa que avaliou o projeto.


184
mdico, outra convidada foi chamada e introduziu sua contribuio dizendo: Bom,
ento continuaremos com as ambigidades sexuais. Olhando imediatamente para o
mdico que havia mencionado o consenso e estampando um sorriso maroto no
rosto, ela prosseguiu: Termo que no se pode utilizar. S entre ns. O ns a que ela
se referia pode suscitar duas interpretaes diferentes: em primeiro lugar,
revelador das negociaes e descontinuidades em relao ao uso correto dos
termos (nesse sentido, o uso entre ns, especialistas, pode ser diferente de quando
se est entre eles, com os pacientes ou outros no-iniciados)
119
; em segundo lugar,
parece manifestar uma ironia em relao ao grupo que elaborou o consenso, o
qual contava, alis, com apenas dois representantes da Frana.
Desse modo, em seu cotidiano, os mdicos que acompanhei mesclavam o
uso de algumas nomenclaturas (como genitlia ambgua e genitlia
incompletamente formada) e sistemas de classificao (conforme observei no
hospital francs em relao ao sistema pr e ps-Consenso de Chicago),
dependendo do contexto da enunciao, ou seja, se a mesma era feita em uma
situao de discusso acadmica, se estava restrita aos pares no cotidiano do
hospital, se era remetida aos pacientes e seus familiares, entre outras
possibilidades. Alm disso, deve ser salientado que o uso dos termos no muda
repentinamente em funo de uma determinao externa, visto que eles refletem
percepes e valores internalizados.


4.6 CONSENSO DE QUEM?: OS CONSENSOS E OS DISCENSOS NA
PRTICA


De acordo com Brbara Thomas (2006), a reunio que aconteceu em
Chicago e durou dois dias e meio contou com aproximadamente 50 especialistas de
10 pases diferentes, que foram convidados pelos coordenadores dos grupos (cada
um deles convidou aproximadamente sete pessoas). Segundo a nica latino-
americana a participar da reunio, o consenso teria sido idia de um mdico

119
Pode-se pensar, ainda, que esse cuidado seja indicativo de um movimento mais amplo em
relao ao uso de termos politicamente corretos na prtica mdica, o que parece sinalizar uma
espcie de controle social sobre essa esfera, ao menos no que diz respeito s nomenclaturas
utilizadas.


185
californiano (que trabalha no grupo de outro pesquisador tambm reconhecido
internacionalmente que integrou a reunio) e de um conjunto de pessoas ligadas
Associao Americana de Endocrinologia Peditrica. Porm, quem organizou o
encontro foram as duas sociedades (americana e europia) de endocrinologia, na
figura de dois mdicos e pesquisadores, segundo ela, com bastante experincia na
rea.
A mdica latino-americana relata que, quando foi convidada pelo mdico
californiano para participar, o mesmo teria feito referncia ao fato de que a sua
gerao estava envelhecendo. De acordo com a mdica, ele teria afirmado o
seguinte:

[...] precisamos passar os nossos conhecimentos para os mais
jovens, e no houve nenhum consenso sobre genitlia ambgua at
hoje. Ento, nossa proposta fazer uma reunio das duas
sociedades, americana e europia, convidar experts no assunto, de
vrios pases, pra gente fazer uma discusso ampla sobre os temas.

As pessoas foram convidadas, conforme explica a mdica, principalmente em
funo de seu currculo e atravs da rede de relaes estabelecida nos congressos.
Aponta que ela, inclusive, conhecia pessoalmente o mdico californiano, porque um
outro mdico que trabalha com ela no Brasil fez uma formao de trs anos, depois
da residncia, em So Francisco, no grupo onde o mdico californiano trabalha.
Como ela comenta, ns sempre mantivemos contato com ele nos congressos e tal.
J que havia um nmero limite de pessoas, houve, ento, uma seleo entre os
experts. Em relao a isso, a mdica referiu ter tido inclusive certo estranhamento
em relao ao fato de algumas pessoas com muita experincia e reconhecidas na
rea no terem sido convidadas.
A questo das redes entre mdicos-cientistas fica bem evidente, como
tambm sugere uma situao no Hospital RS, quando falei sobre o consenso com
EndoPed. Folheamos o documento juntos, enquanto discutamos acerca de algumas
questes relativas ao consenso, at que chegamos pgina onde estavam
listados os nomes dos participantes da reunio. Ele, ento, ia apontando e me
dizendo: Esse eu conheo! Esse eu tambm conheo! So todos da antiga. Um
deles, inclusive, era chefe do servio onde ele havia feito doutorado.
A mdica que participou da reunio no soube explicar de que modo foram
divididos os subgrupos de discusso, porm acreditava que tambm tivesse sido em


186
decorrncia da anlise do currculo. Sobre os preparativos para a reunio, ela referiu
que:

Havia um grupo de diagnstico, o grupo de nomenclatura e
approach, o grupo de psicologia, de avaliao psicolgica, o grupo
de seguimento a longo prazo, que era o meu grupo, e o grupo de
cirurgia. Ento, esses grupos, o que ns fizemos? A reunio foi
durante dois dias e meio em Chicago. Recebi o material
anteriormente, pra fazer um arrazoado, um texto, sobre o assunto
que nos cabia. O meu grupo era de evoluo a longo prazo dos
pacientes. Analisei a literatura inteira e a nossa experincia... Isso
era uma coisa que tinha que ser muito pequena. Voc v que eram
pginas... voc recebia uma pilha assim de papel pra sair cinco
folhas.

Em Chicago, cada convidado apresentava ao pequeno grupo o resumo da
pesquisa bibliogrfica que havia preparado para o encontro. Ao final, foi realizada
uma reunio geral. Segundo a mdica, uma das maiores polmicas girou em torno
da nomenclatura. No que se refere ao contexto latino-americano, ela acredita que a
nova terminologia no vivel. Embora ela concorde com o argumento de que a
antiga nomenclatura fosse pejorativa ao paciente nenhum paciente gosta de ser
chamado hermafrodita ou pseudo-hermafrodita , a classificao atual teria o
inconveniente de fazer referncia ao caritipo.
Os dados das observaes na Frana sugerem uma posio crtica em
relao ao consenso. Em uma reunio, quando se discutiu sobre algumas das
mudanas previstas no documento a respeito da necessidade de refletir acerca das
cirurgias em crianas com Hiperplasia Adrenal Congnita, um dos mdicos disse
claramente: Consenso de quem? Para mim, isso no um consenso. um
documento assinado por 50 especialistas. Entre outras questes, essa fala remete
s disputas no campo mdico: como referi, o grupo de especialistas contava com
apenas dois mdicos que trabalhavam na Frana e mais dois que, apesar de no
trabalharem na Frana no momento (ambos estavam nos Estados Unidos), eram de
origem francesa.
A mdica de SP entrevistada reforou o que aparece no contedo do artigo
publicado, conforme analisei anteriormente: o papel perifrico que o movimento
poltico desempenhou nas discusses do consenso. Segundo ela, os ativistas
teriam sido representados por uma pessoa que passou por vrios procedimentos
cirrgicos mal sucedidos e que, por esse motivo, estaria criticando o protocolo


187
seguido pelos mdicos em relao idade das cirurgias. Ela ressaltou que todos os
profissionais presentes e sua experincia pessoal com pessoas que foram
submetidas s intervenes na idade adulta indicaram que o tratamento precoce
(amparado pelo suporte dos psiclogos) seria a conduta mais adequada. Percebe-se
que o destaque no dado s questes tico-polticas envolvidas na reivindicao
dos ativistas pelo fim das cirurgias precoces, mas aos problemas vinculados s
tcnicas antigas e/ou mal sucedidas.


4.6.1 O que muda?

Em uma Runion des Intersexes que participei, uma das geneticistas
presentes trouxe tona o debate que havia sido realizado em Chicago acerca da
reviso da nomenclatura. Ela falou, ento, a respeito da necessidade identificada
pelos mdicos de uma nova nomenclatura para a classificao da intersexualidade,
na medida em que os termos atuais eram vagos. Segundo ela, a discusso do grupo
que estava definindo a modificao era caminhar na direo de: 1) incorporar a
etiologia mdica; 2) utilizar termos descritivos; 3) ser compreensvel para os pais; 4)
ser um sistema universal utilizvel pelos pacientes, profissionais, mdia, entre outros.
Segundo a geneticista, algumas sugestes de nomenclatura foram oferecidas:
Disorders of sex development, Anomalias do Desenvolvimento e Anomalias da
Biossntese foram algumas delas. Todas essas propostas deveriam responder a
uma ordem, ou seja, a uma hierarquia relativa aos fatores levados em
considerao no diagnstico. Assim, a nomenclatura levaria em conta ou a
especificidade cariotpica e toda a complexidade da biologia molecular, ou a
imagem, ou as questes hormonais. A opo privilegiou, conforme demonstrei, o
primeiro aspecto. De acordo com o relato da mdica francesa, houve ainda uma
proposta de que a classificao fosse modificada anualmente, em funo das
inmeras questes suscitadas.
A maioria dos mdicos para os quais indaguei sobre o consenso acredita
que, na prtica, no aconteceram mudanas significativas, que a estrutura anterior,
herana do paradigma das gnadas, ainda til e que as decises, no final das
contas, continuam sendo guiadas pela idia de funo. Por outro lado, apesar de
tambm considerar que o consenso no provocava enormes mudanas, um dos


188
mdicos do Hospital RS afirmou que, em sua opinio, havia cado um dogma,
referindo-se mais particularmente participao das famlias e reflexo sobre o
uso dos termos.
A mdica que participou da formulao do consenso tambm no pensava
que muita coisa havia mudado. Para ela, essa definio, que do Klebs
120
, de
pseudo-hermafrodita e hermafrodita, no muito diferente do que ns estamos
falando. Do mesmo modo, uma das cirurgis entrevistadas na Frana no percebia
uma enorme transformao, na prtica, relacionada nomenclatura, conforme se
pode identificar no seguinte trecho de sua entrevista:

(Paula: E qual a sua opinio sobre essa nova definio?) Puf,
puramente superficial, h? No muda absolutamente nada do ponto
de vista cientfico, do ponto de vista diagnstico. uma demanda
das associaes, bom, ... (Paula: A senhora poderia me explicar um
pouco mais isso que...) Mas preciso ler! Tudo isso est escrito... O
Consenso de Chicago disse claramente que as associaes
achavam que intersex no era bom, que pseudo-hermafroditismo
masculino, com esse pseudo, no fazia bem, ento ns mudamos os
termos, mas isso no muda de forma alguma o diagnstico, isso no
muda nada em relao pesquisa cientfica. So palavras. Ns
colocamos nomes que, parece, so mais aceitveis para os
pacientes.

Essa mesma cirurgi disse, em outra ocasio, que estava de acordo que
existiam termos que deveriam ser evitados, como ambigidade e mesmo intersexo.
No entanto, para ela, o fundamental era ser objetivo com os pais, falar o que
necessrio ser falado. Completou seu raciocnio afirmando que, em muitos casos, o
que acontecia era uma patologia do segredo.
Assim, a questo da nomenclatura ou dos termos corretos a serem
utilizados aponta para as ambigidades que rondam a temtica, as quais
deflagram rupturas e rudos no apenas entre profissionais de sade ou entre
campos de saber, mas tambm no contexto das relaes entre esses profissionais,
as pessoas intersex e seus familiares. O prximo captulo ser dedicado, ento, a
explorar as tenses que esto em jogo nas decises e a ampliar a discusso para
alm da esfera mdica. O gerenciamento da intersexualidade no se encerra no
diagnstico ou no ato cirrgico, nem se sustenta apenas no domnio sociomdico.
preciso uma regulao diria, minuciosa, interminvel. Um gerenciamento cotidiano.

120
Em 1876, Theodor Klebs apresentou seu sistema classificatrio para hermafroditismos,
subdividindo-os em verdadeiro e pseudo-hermafroditismo (DREGER, 2000).
5 SILNCIOS, SEGREDOS E FISSURAS: O SEXO DOS ANJOS E O
GERENCIAMENTO COTIDIANO DA INTERSEXUALIDADE


Muitas souberam que eram diferentes em sua primeira infncia.
Pressentiram que seu nascimento no foi uma boa notcia para
ningum. Muitas passaram os primeiros anos indo e voltando, de
casa para o hospital. Muitas sofreram cirurgias destinadas a reduzir o
tamanho de seu clitris. Ningum as perguntou. Ningum as explicou
o por qu. Muitas descobriram a verdade de sua histria espiando
seus registros mdicos, s escondidas. Algumas tiveram que usar
sua imaginao para reconstru-la. Outras a descobriram
vasculhando em livros de medicina. Algumas foram submetidas a
vaginoplastias compulsivas e a meses e anos de dilataes vaginais.
Muitas lidam todos os dias com a insensibilidade vaginal. Vivem em
culturas onde seus corpos so temidos, so corrigidos, so
mutilados. (...) Muitas levam na carne a experincia de uma violao
sem fim. Para muitos e muitas elas nem sequer so reais. Nem
sequer existem. Suas vidas parecem transcorrer pra l da diferena
sexual, pra l do gnero, em um lugar nebuloso, sem tempo. (...)
(Fragmento do texto poltico As Inominadas veiculado pela rea
Trans e Intersex da International Gay and Lesbian Human Rights
Commission, que circulou no 8 de maro de 2006. Traduzido do
espanhol por Aline de Freitas).

Da concepo de monstro moral do sculo XIX (FOUCAULT, 2001a),
emergem, no sculo XX, outras categorias classificatrias, como Intersex ou,
ainda, a descrio mdica de indivduos com a genitlia incompletamente formada.
Esses indivduos recebem, portanto, um diagnstico mdico que remete idia de
inadequao genital, o que passa a ser visto como algo possvel de ser manejado
por profissionais mdicos capacitados ou experts. Assim, no quadro contemporneo
referente ao gerenciamento sociomdico da intersexualidade, o emprego da tcnica
justifica-se no sentido de restaurar uma natureza incompleta".
No entanto, o debate em torno da intersexualidade no se restringe aos
profissionais de sade. Quando se trata de pensar como se definem homens e
mulheres, de que forma se percebe a anatomia dos genitais e de que modo se
classifica uma condio fsica como normal ou patolgica, necessariamente a
lgica biomdica entra em negociao e, por vezes, em contradio com a lgica
das prprias pessoas intersex e de seus familiares.
O objetivo deste captulo abordar questes que remetam s insuficincias
contidas na imposio social do sistema binrio de sexo e gnero, alm dos
paradoxos em que se assentam as correes hormonais e cirrgicas a que so


190
submetidos os corpos intersex. Para tanto, examinarei as representaes e prticas
sociais acionadas em relao s crianas e jovens intersex, contrastando a
perspectiva dos profissionais mdicos com a dos familiares envolvidos,
demonstrando, ainda, como a questo se apresenta para os jovens intersex
entrevistados. Indicarei, nesse sentido, as tenses entre as definies mdicas e
aquilo que vivido cotidianamente por jovens intersex e suas famlias, enfocando
sobretudo o momento do diagnstico e de que forma, a partir desse marco
importante, deflagram-se "segredos" e "silncios" no que tange situao.
Seguindo a linha geral da tese, proponho que o sexo to construdo na
cultura quanto o gnero e que as fronteiras entre o natural e o no-natural so
facilmente borradas quando se trata de defini-las a partir do que considerado
dentro ou fora das normas sociais. O argumento da dicotomia sexual como
produzida ser analisado a partir de trs eixos: 1) o olhar sobre a anatomia,
problematizado a partir da nomeao de rgos e condies ditas ambguas; 2) as
visibilidades e as invisibilidades do sexo; 3) os silncios e as trajetrias de
normatizao.
No primeiro eixo, trata-se de operacionalizar a noo, j apresentada no
captulo III, de que o sexo sempre marcado pelo gnero, porm a partir de um
outro nvel: o das relaes cotidianas entre profissionais de sade, familiares e
pessoas intersex. Nessa perspectiva, os valores de quem olha e/ou classifica
genitais interferem naquilo que esto vendo, e o mesmo acontece quando nomeiam
o que vem (BOURDIEU, 1996). Dessa forma, se h, por um lado, uma construo,
por outro ela incorporada pelos atores sociais como natural. Tambm nesse eixo
de anlise, percorrerei as diferentes concepes do que seja natural em relao
aos profissionais mdicos e s famlias de pessoas intersex. O trabalho de campo
indica a existncia de elementos que demonstram como, no manejo mdico dos
corpos intersex, h uma espcie de aproximao entre a noo de natural e aquilo
que considerado ideal de corpo dentro das normas sociais (KESSLER, 1998). J
a definio do no natural cola-se, com muita facilidade, de desvio ou
anomalia.
Na perspectiva que chamei de visibilidades e invisibilidades do sexo, estarei
articulando o que considerei como os dois nveis distintos onde as mesmas se
apresentam: o social e o anatmico. O foco ser dado na categoria ambigidade, na
forma como ela se apresenta significada, de um lado, para os profissionais mdicos


191
e, de outro, para as famlias das crianas intersex. Sero analisadas principalmente
algumas percepes e representaes acionadas nos casos que envolvem crianas
com caritipo 46XX portadoras de Hiperplasia Adrenal Congnita (HAC). Analisarei,
ainda, algumas narrativas mdicas sobre os corpos intersex que remetem idia de
ambigidade ou de desarmonia no que se refere formula gnero atribudo -
sexo (a ser) construdo. A hiptese a ser desenvolvida a de que a noo de
ambigidade um fio condutor que permite apreender a relao da medicina com
a intersexualidade, bem como as tenses que a intersexualidade engendra nesse
contexto mdico-cientfico. Da anatomia s molculas, o gerenciamento sociomdico
da intersexualidade, reiterado por seu gerenciamento cotidiano, principalmente
uma regulao de supostas ambigidades.
No terceiro eixo, analisarei a questo dos segredos e das lacunas que
rondam a vida dos jovens intersex e dos familiares com os quais tive contato. Alm
disso, abordarei os esforos e as preocupaes, tanto de mdicos quanto dos
familiares, em normatizar a condio intersex, assumindo como pressuposto que a
tentativa de construir o sexo como natural remete s tentativas de lidar com corpos
que escapam do padro dicotmico masculino-feminino e de restituir um estado de
pureza que no ameace a ordem social.
O argumento central do captulo o de que a insuficincia do operador binrio
do sexo revela-se no apenas no processo de construo de um sexo por meio de
intervenes mdicas, mas tambm na necessidade de reafirm-lo, seja atravs de
novas intervenes, seja por intermdio da regulao familiar. Beatriz Preciado
(2002, p. 113-114) sustenta que a intersexualidade mobiliza quatro diferentes
tecnologias que atuam em nveis distintos: um epistemolgico e outro institucional.
Conforme descrito no captulo III, em um nvel epistemolgico, opem-se e
colaboram entre si uma tecnologia essencialista (como a busca do sexo no corpo
atravs dos instrumentos em biologia molecular) e uma tecnologia construtivista,
caracterizada pela cirurgia. Elas remetem, segundo a autora, ao espao do hospital
e dizem respeito fabricao de corpos sexuais que sero considerados normais.
No nvel institucional, opem-se e colaboram entre si tecnologias de transformao
e tecnologias de fixao ou de repetio dos sexos. Essas duas ltimas
tecnologias referem-se s instituies como a escola, a famlia, entre outras, cuja
tarefa seria a de garantir a coerncia e estabilidade do trabalho de sexualizao e
genderizao (PRECIADO, 2002, p. 113-114). Perseguindo as tenses que


192
existem entre essas tecnologias na esfera das decises e no dia-a-dia de pessoas
intersex e seus familiares, proponho a noo de gerenciamento cotidiano da
intersexualidade: algo que retroalimenta o gerenciamento sociomdico, ao mesmo
tempo em que denuncia as fragilidades desse ltimo.
Buscarei, ainda, demonstrar o argumento proposto por Suzanne Kessler
(1998) em sua anlise sobre os protocolos mdicos no manejo de pessoas intersex:
o de que os mdicos percebem a si mesmos como criando tcnicas e no cultura.
Considerar esses atores sociais enquanto produtores de cultura algo operativo
para pensar que as definies sobre o sexo verdadeiro de uma criana esto, elas
mesmas, produzindo o sexo. Nesse sentido, levantar questes sobre o tema alm
de engendrar um debate poltico em torno da suposta naturalidade das dicotomias
de sexo e gnero, tambm se insere em uma discusso tica acerca das cirurgias
precoces de correo de genitais ditos ambguos.
Antes de partir para essas anlises, retomarei a insero do tema da
intersexualidade em um debate mais amplo que diz respeito s construes e
desconstrues terico-conceituais operadas em torno dos dimorfismos de sexo e
gnero (CORRA, M., 2004b), ora mais ora menos essencializados no campo dos
estudos em sexualidade, conforme j introduzido no captulo I desta tese.


5.1 A (DES) CONSTRUO DO SEXO


O sexologista John Money ficou bastante conhecido nas discusses em torno
da sexualidade devido a sua teoria do desenvolvimento da identidade de gnero,
atravs da qual propunha a diferenciao entre sexo biolgico e sexo psquico
121
.
Foi ele quem descreveu o famoso caso John/Joan, que relatava a histria de um
beb submetido cirurgia de (re)construo genital e que se tornou uma referncia
no campo biomdico nesse assunto. John (nome fictcio atribudo a David Reimer
no relato do caso) tinha um irmo gmeo e fora vtima de uma complicao durante
um procedimento de circunciso, no qual tivera seu pnis severamente queimado.
Procurado pela famlia, Money sugeriu que a criana tivesse o sexo reformulado e

121
Essa teoria foi desenvolvida nos anos 50 juntamente com o casal de psiquiatras John e Joan
Hampson e, mais tarde, atualizada em parceria com o tambm sexlogo Anke Ehrhardt (FAUSTO-
STERLING, 2000; PRECIADO, 2002).


193
fosse transformada em uma menina (MONEY, TUCKER, 1981). Em um dos relatos
do caso, algumas precaues so enfatizadas pelos autores:

A primeira coisa a considerar era a identidade sexual da criana.
Desde a concepo at a idade de 15 meses, todas as foras tinham
dirigido consistentemente a criana rumo a uma diferenciao de
identidade sexual masculina, exceto que a partir dos sete meses no
houvera pnis para confirmar os outros determinantes sexuais.
Entretanto, uma vez que a criana mal tinha comeado a falar
quando os pais se decidiram pela reformulao, havia uma excelente
probabilidade da identidade sexual no estar ainda muito
diferenciada na direo masculina. Isso era encorajador, mas havia
tambm a questo das expectativas dos pais [...] quaisquer dvidas
enfraqueceriam a identificao da criana como menina e mulher
(MONEY, TUCKER, 1981, p. 82-83).

Durante um bom tempo, o caso de David foi utilizado como o argumento mais
enftico a favor das cirurgias precoces em crianas nascidas com o que se
costumou chamar de genitlia ambgua ou genitlia incompletamente formada, j
que era considerado a comprovao emprica do seu sucesso. O mdico Milton
Diamond, em artigos escritos com Keith Sigmundson (DIAMOND, SIGMUNDSON,
1997) e com Kenneth Kipnis (KIPNIS, DIAMOND, 1998) criticou o modelo centrado
na cirurgia, apontando a insatisfao por ela gerada nas pessoas operadas,
centrando-se inclusive no caso de David Reimer, que mais tarde rejeitaria o gnero
atribudo por Money
122
. Em seus artigos, os autores questionam basicamente a falta
de informao fornecida pelos mdicos s pessoas e a impossibilidade velada da
medicina de fazer genitais normais
123
.
Se, por um lado, o caso David levantava a discusso sobre o que era mais
determinante para a identidade sexual de um indivduo que, para Money, era
indiscutivelmente a socializao inequvoca na direo de um ou outro gnero e no
o sexo biolgico , por outro no colocava em questo a idia hegemnica dos
dimorfismos de gnero (masculino ou feminino) e de sexo (homem ou mulher). Alm
disso, embora definidos como entidades diferentes, o sexo biolgico deveria estar

122
David Reimer suicidou-se no incio do ms de maio de 2004, aos 38 anos, aps uma longa histria
de correes cirrgicas. Sobre David, e para mais detalhes acerca do caso John/Joan, ver John
Colapinto (2001).
123
Vale destacar que esses artigos foram escritos mais de 20 anos depois da primeira apresentao
pblica do caso John/Joan, em 1972, no encontro anual da American Association for the
Advancement of Science, em 1972 (COLAPINTO, 2001). No entanto, as crticas de Milton Diamond
teoria de John Money e dos Hampsons anterior, remontando aos anos 60 (FAUSTO-
STERLING, 2000).


194
em conformidade com o sexo psquico segundo Money. Mariza Corra (2004b), em
um artigo onde situa a histria da intersexualidade na trajetria dos estudos de
gnero, assinala que Money baseava-se em um argumento segundo o qual a
identidade sexual adequada, masculina ou feminina, deveria estar ancorada em
uma anatomia, de homem ou de mulher, em harmonia com essa identidade.
Passado algum tempo desde a descrio do caso David, os prprios estudos
de gnero, assim como as tcnicas de interveno mdicas, sofreram alteraes.
Podemos encontrar uma srie de trabalhos, no campo das Cincias Sociais, que
possuem uma posio crtica no que se refere suposta obviedade em que se
assenta o dimorfismo sexual, mostrando que nem todas as sociedades percebem a
diferena entre os sexos de forma dicotmica (HERDT, 1993; DOWSETT, 2003).
Essa perspectiva permite questionar o argumento de que pessoas compartilhando
lgicas culturais diferentes sempre olham a anatomia da mesma forma.
Em um de seus artigos, Gilbert Herdt (1990) descreve os casos da Repblica
Dominicana e da Nova Guin, culturas baseadas em um cdigo social que considera
a existncia de trs sexos ao invs de dois. Ele analisa a forma como, nessas duas
sociedades, dada visibilidade social a pessoas com um tipo especfico de Pseudo-
hermafroditismo masculino, causado pela deficincia em uma enzima (5-alpha
reductase), cuja conseqncia biolgica mais evidente o nascimento de crianas
com caritipo XY e genitlia externa no virilizada que passam a desenvolver
caracteres masculinos na puberdade, quando h uma produo aumentada de
testosterona capaz de, ento, estimular a virilizao. Na Repblica Dominicana,
segundo descreve Herdt, essas crianas sero chamadas de guevedoche (que
significa pnis aos doze) e no sero consideradas homens. Os guevedoche tm,
assim, um outro estatuto social e biolgico.
A partir dessas anlises, Herdt (1993) prope a existncia de uma terceira
categoria para pensar o sexo. Com isso est buscando, justamente, desconstruir a
idia da natureza binria inscrita nos genitais. Ento, o terceiro sexo no seria,
para o autor, mais uma categoria a ser fixada e essencializada nos corpos. Essa
seria apenas uma estratgia terico-conceitual no sentido de transcender a
dicotomia, mostrando que nem todas as culturas baseiam-se nas mesmas
classificaes anatmicas/biolgicas. Todavia, importante ressaltar que a


195
existncia de um terceiro, quarto ou quinto sexo , para Herdt, sempre uma
construo histrico-cultural
124
.
O material emprico com o qual tenho trabalhado apresenta inegveis indcios
de que o modelo dicotmico uma construo social, que se impe como norma
para todos os corpos, ou seja, no uma evidncia emprica fixa e incontestvel.
Isso equivale a dizer que no necessariamente a partir da natureza que se criam
as dicotomias, e sim que se aprende a perceber o mundo como dicotmico, restando
pouca tolerncia para a indefinio e a ambigidade. Algumas situaes, como as
descritas por Herdt (1990) e aquelas com as quais me deparei durante o trabalho de
campo, colocam em questo a naturalidade da dicotomia e nos permitem
transcend-la, mostrando que, de fato, existe sobre ela um processo de produo
absolutamente sofisticado e enraizado no pensamento social de algumas culturas
como a nossa.
Assim, em relao tomada de decises no contexto das intervenes a que
so submetidos os corpos intersex, a dicotomia uma referncia importante no
momento de classificar o sexo de uma criana e marca a forma de olhar para o
mesmo, tanto no que se refere ao olhar dos mdicos quanto ao dos familiares de
pessoas intersex. Por outro lado, conforme ser apresentado a partir dos eixos de
anlise que propus, os elementos postos em oposio nem sempre so os mesmos,
j que muitas vezes os olhares no coincidem. Logo, preciso ressaltar que discutir
o sexo dos anjos recoloca questes para a discusso sexo-gnero e natureza-
cultura, re-semantizando os termos em debate.


5.2 ARTIFICIALIDADE COSMTICA DO SEXO: A CONSTRUO DO OLHAR
SOBRE A ANATOMIA


Conforme j mencionado, realizei um estudo exploratrio nos pronturios de
algumas crianas, com registro de internaes no Hospital RS no perodo situado
entre os anos 1990 e 2003, que foram submetidas cirurgia reparadora dos
genitais e que seguiram ou no em acompanhamento no hospital. Nesse estudo,

124
Fica claro que esse autor segue uma linha diferente daquela proposta por Franoise Hritier
(1998; 2002). Conforme descrito no captulo I, para Hritier ocorre que as categorizaes binrias
so um efeito da observao do dimorfismo sexual e no o contrrio.


196
pude constatar que expresses como genitlia de bom aspecto esttico ou
cosmtico eram freqentemente utilizadas nas descries mdicas (de alunos,
residentes, mdicos contratados ou professores) registradas nos pronturios. Elas
faziam referncia aparncia dos genitais percebida a partir do exame fsico
daquelas crianas que j haviam sido submetidas a procedimentos cirrgicos, como
correes de hipospdias, clitoroplastias e vaginoplastias
125
.
Confesso que fiquei um tanto intrigada com a utilizao to reiterada desses
termos, todavia fui percebendo, com minha insero em campo, que a relao do
sucesso cirrgico com os mesmos no era fortuita. Alm disso, conforme apontei
no captulo III, fui reconhecendo que o olhar um dos sentidos de importncia
crucial no campo mdico. Um olhar treinado, capaz de classificar e de diferenciar o
normal do patolgico, uma das ferramentas mais valorizadas para um bom
diagnstico. Nesse contexto, a construo anatmica aparece como a ltima etapa
de um processo onde se procura realinhar o corpo com a natureza de um sexo que,
segundo os mdicos, j o habita. No entanto, de acordo com os prprios mdicos,
existem diferentes nveis de impresso do sexo a ser alinhados.
Essa idia referente aos diferentes nveis do sexo que devem ser alinhados
encontra-se bem ilustrada na fala de um geneticista, enquanto proferia uma palestra
sobre diferenciao sexual, a qual fui assistir juntamente com meus informantes. Na
ocasio, o palestrante afirmava que:

Uma coisa sexo, outra coisa gnada, outra coisa caritipo,
etc.,..., outra coisa gnero, mas nem sempre uma coisa combina
com a outra. O que a gente queria que tudo combinasse, n?

A aparncia e, mais especificamente, o parecer com [um pnis ou uma vagina
natural] assume importncia fundamental no perodo ps-cirrgico e o resultado
esttico ou cosmtico dos genitais construdos emerge, conforme j apontado, como
uma das preocupaes peculiares cirurgia. O sexo deixa, assim, de ser natural na
medida em que a tcnica cirrgica, associada a intervenes medicamentosas, e o
olhar da cincia que o constroem. A fala de uma das cirurgis brasileiras sobre o

125
A clitoroplastia um procedimento cirrgico que visa a correo de clitris considerados de
tamanhos e/ou formas anormais. Essa interveno difere das outras duas tcnicas anteriormente
utilizadas: a clitoridectomia (extirpao total do clitris) e o sepultamento clitoriano. A vaginoplastia
um procedimento cirrgico de reparao da vagina com o objetivo de construir o canal vaginal e
os pequenos e grandes lbios.


197
aprendizado da tcnica em casos de correo genital , nesse sentido, bastante
elucidativa:

uma coisa nova, diferente [o procedimento cirrgico], e s vezes
eles [os mdicos residentes] no conseguem imaginar antes como
que ficaria a cirurgia. Ento, pra eles, uma surpresa. Eles vo
vendo os detalhes, a transformao. Ento, s vezes no
conseguem enxergar aquela genitlia como ou masculina ou
feminina. Com o tempo, termina a cirurgia, eles geralmente
verbalizam isso.

Nessa discusso, a nomeao daquilo que se v tambm desempenha um
papel crucial e parece ser a instncia onde as representaes sobre a ambigidade
so freqentemente acionadas. De acordo com a lgica biomdica, o que
considerado confuso, nos corpos das crianas intersex, so os genitais incompletos,
mal-formados, que devem ser, portanto, corrigidos. Nessa perspectiva, emerge entre
os mdicos a idia de que o sexo, em si, no ambguo, uma vez que se pressupe
que ele, em sua natureza feminina ou masculina, est localizado em algum lugar no
corpo. Assim, como aponta Kessler (1998), a nfase dada no fato de que os
mdicos esto completando genitais e no que esto criando gnero.
Essa concepo de que o sexo s pode ser de homem ou de mulher e de que
no se trata, nunca, de uma variao do padro masculino/feminino, mas de uma
natureza a ser completada, aparentemente contraditria quela dos diferentes
nveis em que se situa o sexo. O discurso mdico reconhece que o sexo estaria
impresso em variados locais no corpo. justamente essa razo que faz com que
diferentes critrios sejam considerados no processo de tomada de deciso quando
se est frente a um caso de intersexo. No entanto, do ponto de vista da fabricao
do sexo, podemos afirmar que um dos nveis, o anatmico, eleito como
fundamental, exatamente porque considerado capaz de remeter ao sexo
verdadeiro atravs da genitlia construda.
H uma nfase enorme, por parte dos profissionais de sade, nos termos que
devem ser utilizados para definir os genitais de forma a no confundir as famlias.
Existe todo um cuidado em no associar estruturas que no possam ser
classificadas nem como femininas nem como masculinas a termos que se refiram a
um ou outro sexo. Retomando o argumento de Bourdieu (1996) de que nomear
criar algo, essa seria uma forma de no sugerir um sexo sem ter certeza da sua


198
existncia. So estabelecidas, assim, denominaes passageiras, como falus (que
no nem um clitris nem um pnis), e fendas labioescrotais (que no so nem os
grandes lbios, nem o escroto). Quanto a isso, um dos mdicos brasileiros
entrevistados explica que:

(...) uma das coisas importantes, na primeira notcia, nunca utilizar
gnero, assim, a menina, o menino, a beb, o beb. sempre
o recm nascido, ou o beb. Usa um termo geral, assim, neutro,
que no sirva pra nenhum dos lados. Mesmo ao se referir sobre
as estruturas vistas; ... parece um pnis, parece um clitris, no.
Aquela estrutura um falus, n, que se chama. o termo que se
usa, mdico, latim, de pnis. Porque a gente no sabe em que
aquilo pode se transformar, ou qual a origem daquela estrutura.

Outra mdica brasileira, tambm apontando a importncia da nominao
frente s famlias, conta uma situao que, na sua opinio, teria sido mal conduzida
por um colega:

(...) e quando se pediu um exame pra avaliar, a radiologista falou pro
pai dessa criana: , teu filho tem uma vagina aqui. Ento o pai me
falou isso chorando: , doutora, a mdica l embaixo disse que o
meu filho tem uma vagina ali. Ele no tinha a menor idia, porque
uma criana que nasceu com genitlia ambgua e nunca foi falado
isso pra famlia. Disseram que era um menino que tinha um problema
na genitlia, que tinha que ser operado, e na verdade era uma
genitlia ambgua. E era um pseudohermafrodita masculino que tinha
uma hipospdia bastante severa, uma hipospdia que era l no
perneo, tinha criptorquidia e foi operada.

como se, ao nomear e ao pressupor a existncia de uma estrutura como
masculina ou feminina, ela automaticamente se transformasse em uma espcie de
elemento anatmico generificado. Isso se torna particularmente explcito nas
crianas com caritipo 46XX que recebem o diagnstico de Hiperplasia Adrenal
Congnita. No momento em que feito esse diagnstico, normalmente assumido
que o sexo verdadeiro feminino, e a estrutura que se v passa imediatamente de
falus a clitris aumentado, independente, nesse segundo momento, da medida do
rgo, seja ele um pouco acima do tamanho considerado normal pela bibliografia
mdica (0.9 cm) ou mesmo maior do que o tamanho mnimo esperado para um
pnis considerado normal (2.5 cm) (KESSLER, 1998).
A esse respeito, interessante salientar que se utiliza uma palavra latina
(falus) com a finalidade de tentar amenizar a questo da (in)definio, a qual,


199
paradoxalmente, bastante generificada na linguagem corrente. Conforme
reconhece o prprio informante na fala em que explicou o uso do termo falus, essa
uma palavra equivalente, em latim, a pnis. Entre outras questes, esse fato refora
a anlise que realizei anteriormente de que realmente difcil encontrar, em nossa
cultura, categorias classificatrias que escapem do sistema dicotmico. Na
linguagem, a conseqncia mais imediata traduz-se na dificuldade de utilizar e
mesmo de imaginar termos neutros no que se diz respeito diferenciao sexual.
Relacionada questo de nomear os rgos, exemplar uma situao que
aconteceu no contexto do Hospital RS enquanto eu acompanhava uma parte da
consulta de Caliel, de cinco anos, reconhecido como menino ao nascimento e recm
operado para correo de hipospdia peniana. Caliel estava acompanhado pelo
pai um homem de 35 anos de uma pequena cidade no interior do estado. O pai,
um tanto reticente, perguntou ao cirurgio peditrico sobre uma pele que ele estava
percebendo ao redor do pnis do menino. Segundo ele, essa pele era parecida com
uma... Antes que completasse a frase, j prevendo que o homem estava se referindo
semelhana daquela estrutura com uma vagina, o mdico se antecipou: No, isso
gordura. Essa situao remete ao fato de que o olhar e a posterior nomeao
apresentam-se como importantes elementos tambm para os familiares da criana.
No extremo, s vezes prefervel no olhar muito, como ocorreu com a me de
uma recm-nascida enquanto a filha estava sendo examinada. Ela preferiu ficar
conversando comigo, no canto da sala, prxima porta e distante da equipe, em
virtude de que, segundo suas palavras, no queria ver.
interessante notar que se admite, entre os mdicos, que o olhar esteja
sujeito a enganos, o que, no entanto, atribudo a profissionais com menor
experincia, como estudantes, residentes e mdicos menos treinados ou com menor
competncia, conforme assinalei no captulo III. Porm, mesmo mdicos experientes
podem se enganar, como no caso relatado pelo marido de uma das mdicas de que
ela teria confundido a filha, atravs da ecografia, com um menino, pois identificou
algo que considerou um pnis. O obstetra tambm j estava concordando com a
observao e os dois s se convenceram do contrrio aps os resultados da
amniocentese exame que fornece o caritipo do beb na gestao. De todo modo,
vale relembrar que, do ponto de vista dos profissionais de sade, existem diferentes
nveis a partir dos quais se pode olhar o corpo no que se refere s decises:
anatmico, hormonal, gentico, psicolgico, entre outros. O olhar sujeito a enganos


200
certamente no se refere, segundo a perspectiva mdica, quele mediado pelos
instrumentos da biologia molecular, pelos exames da gentica ou mesmo pelos
exames qumicos que indicam as taxas hormonais, por exemplo. Ele estaria, nesse
sentido, mais relacionado s possveis falhas humanas em interpretar esses dados
ou no que se refere ao exame clnico.
Os corpos vo sendo, assim, classificados e percebidos como masculinos ou
femininos e h toda uma engenharia tecnolgica, no caso da medicina, dedicada a
encontrar o "sexo verdadeiro", apesar de todas as variaes que a anatomia possa
apresentar e de todas as incertezas da prpria medicina. Atravs de outros recursos,
as famlias tambm estabelecem critrios a fim de pensar os corpos das crianas
como femininos ou masculinos, com a diferena que, na perspectiva das famlias,
nem sempre necessria uma modificao anatmica por meio de procedimentos
cirrgicos para que esse corpo seja percebido como dentro da norma, conforme
ser retomado a seguir.
Um dos pais que entrevistei contou, inclusive, que considerava toda aquela
investigao acerca do sexo de seu filho uma iluso dos mdicos, na medida em
que, para ele, era claro, pela aparncia e pela verruga no meio das pernas do filho,
que no poderia se tratar de uma menina. Nesse sentido, no tinha bem certeza da
necessidade de uma interveno cirrgica, exceto pela expresso de dor que
percebia no filho no momento em que ele e a esposa tentavam palpar os testculos
do menino. Era a dor, e no a anatomia, o que estava fora do lugar.
A certeza anatmica corresponde ao imperativo social de classificao
binria dos corpos, onde um terceiro, que no pode ser encaixado em nenhuma das
categorias ou que poderia ser includo nas duas, ser percebido como impuro,
perigoso e fora do lugar (DOUGLAS, 1991). No limite, a variao, entendida pelos
mdicos como ambigidade, vista como no natural, ainda que engendrada pela
prpria biologia. Em relao a isso, Suzanne Kessler (1998) explica que, para os
profissionais mdicos, estaria em jogo outra idia de natureza que no
corresponderia, necessariamente, quela compartilhada pelas crianas/jovens
intersex e seus familiares. De acordo com a autora, o corpo submetido s
intervenes cirrgicas e medicamentosas considerado natural na medida em que
ele inserido na norma e que esta, por sua vez, tambm percebida como natural.
Nessa mesma linha de raciocnio, Kessler, fazendo alguns apontamentos acerca das
cirurgias plsticas, mostra que a noo de natural e de ideal acabam se


201
sobrepondo em muitas situaes e a produo do ideal acaba sendo, em ltima
anlise, pensada enquanto produo do natural.
Como conseqncia lgica desse argumento, o corpo no corrigido ser
considerado no natural. interessante pensar que, nessa perspectiva, cumpre-se a
mxima assinalada por Rabinow no que se refere biossocialidade (1999, p. 144):
a natureza finalmente se tornar artificial, exatamente como a cultura se tornou
natural. Nesse deslizamento entre natureza e cultura, a anlise de algumas
situaes especficas relacionadas intersexualidade e da forma como profissionais
mdicos, pessoas intersex e suas famlias lidam com elas leva a mais dois nveis
atravs dos quais o sexo considerado: um que remete sua visibilidade e outro
sua invisibilidade. Esses dois nveis tambm pesam no momento da tomada de
decises em torno da cirurgia reparadora dos genitais e servem como chave de
anlise para a categoria ambigidade.


5.3 RETALHOS, FISSURAS E OUTRAS COISAS DO GNERO:
APONTAMENTOS SOBRE A VISIBILIDADE E A INVISIBILIDADE DO SEXO


Reyel tinha 13 anos quando a conheci no ambulatrio de cirurgia peditrica.
Diagnstico mdico: Hiperplasia Adrenal Congnita (HAC), genitlia ambgua.
Bastante tmida e em companhia da me, no falou muito comigo, embora se
mostrasse receptiva toda vez que me dirigia a ela. Outro dia no ambulatrio de
cirurgia peditrica, encontrei Reyel novamente. Na ocasio, ela me disse que iria
marcar sua segunda cirurgia: uma vaginoplastia. Na sala de espera, em meio
nossa conversa, perguntei sobre a cirurgia. Com um sorriso tmido, ela respondeu:
Vo acabar de me tirar o couro.
Seheiah tinha 14 anos. Em 2001, ento com 11, abandonou o tratamento
hormonal que vinha realizando para HAC. Havia sido, quando beb, submetida a
uma clitoroplastia. Quando a encontrei pela segunda vez, tambm estava no
ambulatrio de cirurgia peditrica, no mesmo dia que Reyel, para marcar,
igualmente, uma vaginoplastia. Seheiah usava bon, vestia uma bermuda bem larga
e uma camiseta preta. Por ter interrompido o tratamento com hormnios, seu
crescimento havia sido prejudicado, segundo relato mdico. Assim, ela apresentava


202
uma estatura que pode ser considerada baixa. Alm disso, chamava ateno da
equipe devido a sua voz mais grossa, os ombros largos, os plos pelo corpo.
Assim como vrias outras crianas com o diagnstico de HAC, definidas
como meninas ao nascer e que interromperam, em algum momento de suas vidas, o
tratamento, ou que no o seguem totalmente de acordo com o prescrito pelos
mdicos, Seheiah provocava na equipe mdica uma reao muito caracterstica.
Mas um gurizinho! era uma das expresses que podiam ser escutadas para
descrever o espanto causado em funo de sua fisionomia. Em praticamente todas
as vezes que a vi retornando ao ambulatrio, algum comentrio era feito em relao
visvel virilizao de seu corpo. Menos visvel talvez fosse a inquietao da
equipe acerca do que mais, alm da genitlia, da voz, dos plos havia sofrido a ao
da testosterona o crebro?
Nesse dia especfico, em que Reyel e Seheiah estavam no ambulatrio, foi
inevitvel a comparao entre as duas. Sobre Reyel, considerada um sucesso do
ponto de vista da equipe, eram proferidas frases do tipo: Ela bem menininha,
feminina. Um dos informantes, expressando o desconforto gerado pela figura de
Seheiah, considerou: bom j alertar os pais. s vezes, a gente fala alguma coisa e
a famlia cuida, e a melhora.
Na HAC em crianas com caritipo 46XX ocorre, entre outras caractersticas
corporais, o desenvolvimento do que denominado pelos mdicos clitoromegalia
(aumento do clitris). Todas as crianas e jovens com HAC com as quais tive
contato foram submetidas a cirurgias de correo da genitlia para o sexo
feminino. Conforme apontei no captulo III, do ponto de vista mdico, so
considerados os casos de mais fcil resoluo, uma vez que no se tm dvidas de
que se trata de mulheres biolgicas. No entanto, surgem desconfianas de outra
ordem, especialmente no que diz respeito masculinizao fenotpica que muitas
dessas crianas acabam desenvolvendo.
Uma das questes levantadas, segundo assinalei tambm no captulo III,
refere-se dvida se a exposio do feto a um grande estmulo de andrgenos
durante a gestao no poderia afetar o comportamento futuro dessas meninas,
direcionando-as para opes mais masculinas, o que incluiria, evidentemente, a
orientao sexual para pessoas do mesmo sexo, o gosto pelo futebol e por
brincadeiras mais ativas, bem como a personalidade marcada por traos
indicativos de molecagem. Nas descries dos atendimentos psicolgicos em


203
pronturios e nas discusses de caso em equipe, outros elementos que parecem
freqentemente ligados a essas meninas so a agressividade e uma possvel
confuso entre comportamentos e/ou entre gostos masculinos e femininos.
Uma situao que ocorreu durante o trabalho de campo bastante indicativa
dessas avaliaes acerca das chamadas virilizaes ou masculinizaes que podem
ser identificadas em pacientes com HAC e caritipo 46XX. Era um dia de
ambulatrio e uma das mdicas apresentou-me a uma jovem com HAC. Conversei
rapidamente com a jovem e retirei-me da sala. Ao finalizar o atendimento mdico, a
mdica saiu do consultrio, veio at mim e perguntou: Tu no achas que ela meio
masculinizada? Devolvi a pergunta: Tu achou? E prossegui com o seguinte
comentrio: O que est no pronturio que ela parou com a medicao por dois
anos, no ? Ao que a mdica respondeu: , e virou a centro-avante do time.
A tomada de decises mdicas em relao s cirurgias reparadoras da
genitlia em crianas intersex est baseada em uma srie de critrios que apontam,
conforme j examinado, para elementos estticos a serem observados e tambm
avaliao do que considerado mais funcional no que se refere preservao da
capacidade reprodutiva e sexual. A questo da funcionalidade do corpo est
bastante imbricada com aquilo que se espera socialmente de homens e mulheres. O
elemento esttico combinado funcionalidade engendra os dois outros nveis onde
o sexo verdadeiro procurado: o da visibilidade e o da invisibilidade, pensados,
basicamente, em termos sociais e anatmicos. nessa combinao que ser
avaliado se h uma coerncia entre o sexo construdo e os esteretipos masculinos
ou femininos esperados para aquele sexo. Conforme aponta Mariza Corra (2004b),
essa coerncia entre a aparncia e a essncia, fundamentada no dimorfismo
sexual, j era um fator considerado fundamental para avaliar o sucesso da
interveno desde a poca de Money. Salienta-se, ainda, a expectativa de que se
cumpra uma norma heterossexual que pressuponha a capacidade para o sexo
penetrativo.
Segundo Sumi Colligan (2004), em um artigo onde analisa os paralelos entre
as representaes e as lutas cotidianas de grupos de pessoas intersex quelas de
pessoas com deficincia, em ambos os casos elas so submetidas a diagnsticos
mdicos de anomalias, bem como so silenciadas e impelidas correo. Ao
abordar especificamente o tratamento dispensado s pessoas intersex, a autora
afirma que os profissionais mdicos supem uma linearidade entre os genitais e o


204
gnero a ser desempenhado, e que a reparao dos genitais pode ser entendida
enquanto forma de reabilitar esse corpo desviante insero social dentro dos
parmetros da heterossexualidade.
O reverso disso acontece no momento em que se considera que algum est,
de antemo, impossibilitado para a prtica sexual, o que provoca readequaes na
perspectiva mdica de que a operao seria uma conduta inevitvel. Mebahel tinha
pouco menos de dois anos quando a conheci. Possua como diagnstico uma
sndrome orgnica que ocasionava, conforme descrio mdica, uma srie de mal-
formaes corporais. No entendimento da equipe, caso ela sobrevivesse at a
adolescncia, no teria possibilidade de relao sexual. A deciso, nesse caso, foi a
de que no seria preciso construir-lhe uma vagina, mas apenas um orifcio, para
que, futuramente, ela no sentisse dores em funo do impedimento da sada da
menstruao. Fica claro, tambm aqui, que a reconstruo de uma vagina ou de um
pnis uma reivindicao social, ou seja, realizada no intuito de que o corpo
responda a determinadas expectativas sociais, como estabelecer relaes sexuais e
ter filhos.
Na Hiperplasia Adrenal Congnita, estou considerando elementos
socialmente invisveis do sexo aquilo que diz respeito aos aspectos genticos e
gonadais/hormonais. J a visibilidade social do sexo dada pelos traos fsicos e
pela anatomia, que inclui os genitais, os quais adquirem visibilidade atravs do olhar
dos mdicos e da famlia. Alm do papel que desempenha para os pais (e nas
relaes com vizinhos, parentes e outros amigos), a anatomia dos genitais
pensada enquanto um futuro elemento a ser tornado visvel nas relaes sexuais e
que deve ser funcional no contexto dessas relaes.
Qualquer discordncia entre a genitlia construda e o gnero que se espera
que aquela criana venha a desempenhar gera um grande incmodo aos
profissionais mdicos, o que nem sempre acontece com as famlias. A histria de
Lecabel elucidativa dessas tenses. Lecabel nasceu em uma cidade do interior do
Estado do RS, com HAC. Segundo ela, na ocasio os mdicos falaram que ela tinha
um probleminha e, at chegar a ser encaminhada ao Hospital RS, no havia
recebido nenhum tipo de tratamento. Desde pequena, foi criada como menina,
apesar do aumento de seu clitris. Soube que a me de Lecabel teria escondido a
situao do seu crculo de relaes, inclusive de seu marido.


205
A menina chegou ao ambulatrio aos 15 anos, com um clitris medindo
quinze centmetros, encaminhada pela ginecologista da sua cidade. A queixa,
quando procurou a ginecologista, girava principalmente em torno da ausncia de
menstruao e da falta de crescimento das mamas. De acordo com uma das
pessoas da equipe que acompanhava Lecabel, ela nunca teve dvidas quanto ao
fato de ser mulher, embora, em entrevista comigo, a mesma tenha revelado o medo
de tornar-se homem ou de que fossem transform-la em homem no Hospital RS.
Aqui, importante ressaltar que a visibilidade de seu clitris a tornava, dentro dos
parmetros de normalidade adotados pelos profissionais de sade, anmala. Por
isso, a avaliao da necessidade da cirurgia para corrigir seus genitais. Uma das
mdicas, referindo-se aos problemas de se ter um clitris muito avantajado, relatou
que:

Vai ter um namorado, o namorado est l, quer uma coisa mais
aprofundada, uma intimidade mais aprofundada e, colocando a mo,
sente um pnis. Entendeu? Ento arriscado ela at apanhar.
[Paula: Mas nem todos os clitris ficam to aumentados quanto o
dela, n?] . Nem todos os clitris ficam to aumentados quanto o
dela, mas eles ficam avantajados. No mnimo, um clitris de uma
mulher normal tem o qu? Um centmetro, dois centmetros? E uma
menina dessas vai ter o qu? No mnimo cinco centmetros. Ento
uma coisa bem avantajada, entendeu?

Em outro momento, um cirurgio tambm relatava sobre uma menina com
HAC que sentia vergonha quando seu clitris ficava ereto. Segundo ele, a menina
contava que, ao andar pela praia de biquni, no apenas o clitris, mas tambm a
ereo tornavam-se visveis. Nessas duas situaes, h pelo menos trs elementos
que merecem ser destacados. O primeiro deles diz respeito ao perigo que
representa a visibilidade do sexo e da excitao feminina. A referncia aos
problemas que podem ser gerados por um clitris avantajado bem elucidativa
desse fato. O segundo elemento remete preocupao com um corpo desarmnico.
Por ltimo, destacam-se as diferentes estratgias que so tomadas no sentido de
lidar com a homossexualidade feminina e com a masculina. sobre esse ltimo
ponto que dedicarei maior ateno.
Segundo o relato dos profissionais de sade, a homossexualidade feminina
no parece ser uma grande preocupao tanto para eles como para as famlias com
as quais tm contato. J no que concerne homossexualidade masculina, observam


206
um temor das famlias, que pedem garantias quanto a futura masculinidade
heterossexual das crianas que sero submetidas a cirurgias de reconstruo
peniana. Se por um lado, em relao s meninas, a maior preocupao parece ser
com a desarmonia entre as caractersticas visveis do corpo e o genital construdo,
por outro, em relao aos meninos, h um medo maior de que um pnis no
funcionante prejudique a constituio de um homem completo. Nesse sentido,
observa-se um cuidado despendido pelos profissionais no sentido de preservar a
masculinidade.
Acredito que isso explique em parte por que se observa uma quase
impossibilidade de os mdicos optarem pela transformao de uma criana com
caritipo 46XX em um menino, enquanto o inverso no verdadeiro. No primeiro
caso, parece que o risco da feminilizao e da construo de um pnis no funcional
considerado muito grave e definitivo para a masculinidade. Conforme aponta
Kessler (1998), quando se est pensando em homens, avalia-se o papel do pnis
para a sua sexualidade (porm, pergunta-se a autora, qual o papel das intervenes
no clitris para a sexualidade feminina?). A seguinte fala do profissional de sade
reveladora dessas diferentes avaliaes:

s vezes tanto no menino como Mais no menino do que na menina
[acontece a preocupao com a homossexualidade]. A
homossexualidade feminina, nesses casos, me parece uma coisa
ainda muito parece Se tu tens genitais normais no vai
acontecer nada contigo, n? [Paula: Com a menina tu achas que isso
mais] . mais velado. Ainda um tabu, mais, assim. [Paula: E
com menino mais explcito?] Claro. Porque se tu no tem um pnis
adequado Porque a sexualidade est associada a um genital
normal.

Talvez esse mdico estivesse justamente ressaltando o fato de que a
homossexualidade feminina parece muito mais invisvel do que a masculina no nvel
das relaes sociais (FRY, MACRAE, 1983; MEINERZ, 2005). Apesar disso, a
visibilidade da aparncia masculinizada parece representar uma ameaa
preconizada interveno mdica, seja ela clnica ou cirrgica. Ao mesmo tempo em
que d crditos e reconhecimento ao cirurgio que realizou o procedimento, o bom
resultado cosmtico tambm comprova a eficcia da tcnica.
Certamente a possibilidade de uma transgresso no que se refere s
parcerias sexuais no desejada em nenhum caso. Contudo, a homossexualidade


207
masculina parece ser muito mais evitada do que a feminina. Alm disso, existem
alguns sinais que se mostram mais desafiadores em relao desejada harmonia
sexo definido-gnero: cabelos compridos em meninos e cabelos curtos em meninas;
no colocar brinco em meninas; passividade nos meninos; gosto por jogos ou
brincadeiras consideradas mais masculinas, como o futebol, para as meninas; entre
outros.
Seguindo essa lgica, a validao do trabalho mdico ocorre no momento em
que se produz um corpo que seja adequado definio que lhe foi atribuda, ou
seja, em relao ao qual o esteretipo masculino ou feminino se construa de forma
mais harmnica. preciso salientar, entretanto, que a leitura que se faz dos corpos
depende de um contexto no qual eles esto inseridos, que d significado a estes
corpos. Seria necessrio um maior investimento etnogrfico nesse aspecto, todavia
parece que existem situaes onde os sinais corporais, embora potencialmente
indicando uma masculinizao de um corpo feminino, no soam to desarmnicos.
Isso me chamou ateno no caso de Lauviah estudante de ensino superior que
pertencia a um segmento social financeiramente um pouco diferenciado. Apesar de
apresentar alguns traos fsicos semelhantes aos de Seheiah (como ombros largos
e baixa estatura), nunca ouvi comentrios da equipe em relao a esse aspecto. A
forma como apresentava seu corpo, deslocava-o de um corpo masculino e parecia
inscrev-lo como um corpo esportivo (nos dias em que a vi, por exemplo, ela vestia
cala jeans e blusa regata cavada, deixando mostra seus ombros largos, que
poderiam ser facilmente associados aos de algum que pratica atividades fsicas).
De qualquer modo, a cirurgia e o tratamento hormonal propem-se a
minimizar a visibilidade de um sexo que no corresponda ao designado. No
entanto, percebe-se que a cirurgia, em particular, no soluciona o problema da
ambigidade, especialmente no caso das meninas com HAC. Como sugere
Elizabeth Zambrano (2003), acerca dos sentimentos dos transexuais no momento
ps-cirrgico, a cirurgia de troca de sexo no provoca mudanas radicais do ponto
de vista social. A ambigidade continua sendo uma marca desses corpos. Em
relao intersexualidade, esse fato ganha ainda outras tonalidades, visto que a
construo do sexo acontece sobre um corpo que se considera indeterminado ou
incompleto, para utilizar o termo mdico mico. Essa indeterminao, em ltima
anlise, constitui uma baliza extremamente importante na vida das pessoas intersex
e na de suas famlias. H, nesse sentido, a marca do rgo reconstrudo, que no


208
, portanto, natural, e, alm disso, existe o desconhecimento sobre um corpo que
talvez pudesse ter sido diferente, mas que no est mais l.
Assim, nas prticas mdicas, h uma busca incessante por materialidades
que anunciem a verdade sobre o sexo, alm de uma tentativa reiterada de eliminar
ou amenizar o que se consideram ambigidades na frmula gnero atribudo
sexo (a ser) construdo, conforme demonstrado at aqui. H um episdio,
anunciado no captulo II, que ocorreu durante o trabalho de campo no Hospital RS
nos meados de 2005 que exemplar em relao a esse aspecto.
Trata-se da histria de uma criana declarada menino ao nascer que
mobilizou intensamente as equipes de cirurgia peditrica, endocrinologia e
psicologia do Hospital RS. Jediel tinha o que, na linguagem mdica, chama-se de
hipospdia, situao anatmica na qual a ponta da uretra no se encontra na ponta
do pnis, mas ao longo da parte ventral do mesmo, ou seja, abaixo do pnis. Nem
todos os nveis de hipospdia so considerados intersexo nem mesmo genitlia
ambgua. Para tanto, normalmente necessrio que se trate de um caso de uma
hipospdia severa, ou seja, quando a ponta da uretra encontra-se mais prxima da
base do escroto. Era essa a situao descrita em relao a Jediel.
A criana tinha 5 anos na poca e ia ser submetida primeira cirurgia para
correo da hipospdia. Devido situao do filho e incerteza em relao ao seu
sexo, os pais de Jediel, catlicos praticantes, resolveram fazer uma promessa, na
poca do nascimento do menino, caso tudo corresse bem com o mesmo. A
promessa consistia em no cortar o cabelo do filho at que ele completasse sete
anos. Com seus cinco anos de idade, Jediel exibia os lindos cabelos que
alcanavam quase a metade de suas costas. A questo que os cabelos compridos
de Jediel representavam um problema para a equipe de sade (os profissionais
envolvidos eram, sobretudo, da Cirurgia Peditrica, Endocrinologia e Psicologia).
Temia-se, de um lado, que Jediel pudesse ficar confuso em relao ao desempenho
dos papis sexuais e, de outro, que as outras pessoas, a sociedade, pudessem
confundi-lo com uma menina em funo do cabelo.
Nas evolues
126
do pronturio de Jediel, havia constantemente alguma
referncia ao fato de que se tinha conversado com sua me ou com seu pai para
tentar convenc-los a cortar o cabelo do menino. Havia recorrentemente, tambm,

126
So chamadas evolues os registros das consultas ambulatoriais ou das hospitalizaes no
pronturio das pessoas acompanhadas no hospital.


209
uma nota acerca da insistncia dos pais em manter o cabelo da criana comprido.
Dizia-se, nas reunies de equipe, que a criana era bem menininho nas roupas e
atitudes, mas que aquele cabelo era realmente um problema. Um dia, no
ambulatrio, perguntei ao mdico se alguma vez haviam perguntado o que
significava o cabelo comprido para a famlia. Ele ficou pensativo. Dias mais tarde,
em uma reunio de equipe, esse mesmo mdico retomou a nossa conversa e
admitiu que, de fato, ningum havia perguntado o significado da promessa para a
famlia. Algumas reunies depois, o mdico anunciou que falara com a famlia e que
o pai de Jediel explicou para ele que a promessa tinha sido feita para que Deus
protegesse o menino, com o objetivo de que ele se tornasse um homem. Onde os
profissionais, sobretudo o psiclogo, viam confuso de papis sexuais, os pais viam,
ao contrrio, uma garantia para a masculinidade.
A histria de Jediel refora a constatao de que h todo um esforo
despendido pelos profissionais de sade no sentido de evitar que qualquer
ambivalncia se instaure, o que poderia comprometer a suposta harmonia gnero
determinado-sexo construdo. Todavia, j que os corpos intersex no materializam a
norma binria de classificao, o olhar (seja ele dirigido anatomia interna/externa,
aos hormnios ou s molculas) e a medio so dois pontos que introduzem a
cirurgia e legitimam a procura pelo aprimoramento da tcnica. O sexo toma corpo
atravs de diferentes registros.
Com os avanos da tecnologia gentica e em biologia molecular, no
apenas por meio do discurso que se extrai a verdade sobre o sujeito tal como
analisado por Foucault (1988 [1976]) em relao s tcnicas de confisso, que
passam da esfera religiosa ao domnio mdico mas tambm atravs de outros
mecanismos que, em ltima anlise, prescindem do mesmo. Conforme apontei no
captulo anterior, o corpo todo, atravs de cada molcula, de cada seqncia
gentica, examinado e traduzido em letras e nmeros (DSD, 46XX, 46XY, SRY,
SOX9, WT1, entre outros), que confessa o sexo. Assim, no contexto do sexo-
cdigo, aquele que confessa o sexo destitudo de controle sobre ele. uma lgica
que independe da ingerncia das pessoas. O sexo, alm de algo a ser dito, algo a
ser escrutinado no seu nvel mais invisvel.
Todos os elementos microscpicos devem estar, contudo, encompassados
com outros, mais macroscpicos: o tamanho dos seios, o tamanho do clitris e do
pnis, a forma de caminhar, o timbre da voz, o comprimento dos cabelos, a ausncia


210
ou presena de plos, a preferncia por atividades mais masculinas ou mais
femininas, entre outros. Quando percebida uma suposta desarmonia entre os
diferentes elementos ou caractersticas que estariam compondo o sexo que se
desvelam as preocupaes dos profissionais mdicos e psiclogos (tambm de
alguns familiares, embora de maneiras diferentes e muitas vezes a partir de uma
lgica diversa) e as narrativas que revelam o medo da ambigidade que pode
habitar os corpos intersex, como demonstra claramente a histria dos cabelos de
Jediel.
importante ressaltar que caractersticas que podem ser percebidas em
qualquer outra criana e/ou jovem sem causar perplexidade, como meninas que
gostam de jogar futebol ou meninos com cabelos compridos, so lidas
diferentemente quando se trata de crianas/jovens intersex. No contexto da
intersexualidade, a variao fsica em relao ao binrio sexual convertida em uma
diferena social. No foi sem certo constrangimento, por exemplo, que a me de
uma jovem com diagnstico mdico de Hiperplasia Adrenal Congnita contou-me
que sua filha no queria usar vestido em seu aniversrio de 15 anos. Nem to
incomum assim situaes como quando ouvi comentrios um tanto desconfiados de
estudantes de medicina sobre uma menina, tambm diagnosticada com HAC, que
jogava bem futebol: seria, perguntavam-se eles, efeito da HAC, da testosterona?
Entretanto, o que re-faz o sexo? Conforme j assinalado, durante algum
tempo a frase mais fcil cavar um buraco do que construir um poste era
amplamente utilizada pelos mdicos para se referirem facilidade tcnica de
construir genitais femininos e correspondente dificuldade em se produzir genitais
masculinos. A histria das intervenes realizadas em corpos de crianas intersex
mostra que, com os progressos biotecnolgicos, muitas mudanas ocorreram nesse
campo. As tcnicas de diagnstico e de interveno cirrgica e medicamentosa
tornaram-se mais sofisticadas, a ponto de a famosa frase acabar obsoleta para
aqueles profissionais considerados melhor treinados e mais atualizados. Como j
apontado, a facilidade tcnica no sentido da possibilidade de construir rgos
esteticamente adequados, mas no necessariamente funcionais pelo menos nos
hospitais onde realizei o trabalho de campo, no aparecia exatamente como um
critrio nas tomadas de decises quando se tratava da definio do sexo de uma
criana.


211
Conforme discuti ao longo do captulo III, mesmo que o sexo seja literalmente
construdo nas intervenes mdicas e psicolgicas, na perspectiva dos
profissionais de sade eles esto restaurando uma natureza incompleta. O
sucesso teraputico est em atingir uma harmonia minimamente satisfatria entre o
sexo construdo e o sexo verdadeiro localizado em algum lugar do corpo. Entre
outros aspectos, essa harmonia ser avaliada atravs de uma srie de elementos,
socialmente visveis e significativos, como os traos fsicos, os gestos e as condutas.
Esse projeto, entretanto, nem sempre bem-sucedido, o que se observa, por
exemplo, em determinados casos de crianas 46XX, nascidas com HAC e definidas
como meninas. Conforme descrevi, essas meninas podem masculinizar caso no
sigam o tratamento da forma prescrita pelo mdico. A suposta masculinizao
denuncia que no h um sexo verdadeiro, ou uma diviso dicotmica natural, j que
a estabilidade do binarismo sexual precisa ser constantemente produzida pelo uso
dos hormnios.
Em relao a isso, importante ressaltar que, nas representaes mdicas, a
idia de natureza do sexo pode variar de acordo com o gnero que se imagina como
o mais adequado para uma determinada criana. Assim, transformar um indivduo
XX em homem parece menos natural do que transformar um indivduo XY em
mulher. possvel entender que essa idia est baseada em concepes mais
amplas, que percebem a natureza feminina como passiva e a natureza masculina
como ativa. Nesse sentido, no que seja mais difcil construir um pnis e sim que
mais complexo construir um homem completo. J no que se refere mulher, a sua
natureza passiva denunciada desde as representaes da biologia sobre o
desenvolvimento embriolgico do ser humano. Se verdade que um corpo ser
feminino se no houver a ao da testosterona, marca hormonal da
masculinidade
127
, a mulher, em outras palavras, seria o que no se tornou um
homem.
Nessa lgica, as representaes de sexo e gnero acionadas pelos
profissionais mdicos quando chamados a tomar uma deciso so elementos
fundamentais no processo. Em ltima anlise, os profissionais de sade aprendem
a ver a anatomia, o sexo, e esse aprendizado est perpassado por condicionantes
socioculturais. A questo do diagnstico e do gerenciamento da intersexualidade,

127
Para uma anlise histrica acerca da sexualizao dos hormnios, ver Nelly Oudshoorn (1994).


212
contudo, no est restrita s definies mdicas. Ela emerge sempre no contexto
das relaes entre diferentes atores sociais, indicando a complexidade da noo de
sexo biolgico que ultrapassa essas mesmas definies. Nessas interaes, trava-
se um debate entre diferentes concepes sobre a natureza, que resultam, inclusive,
em diferentes opinies acerca da anatomia alm de implicarem em diferentes
conseqncias materiais sobre os corpos.


5.4 PARA ALM DO DIAGNSTICO MDICO: TENSES, NEGOCIAES E
RUPTURAS ENTRE AS DEFINIES MDICAS E AQUELAS DOS PAIS DE
CRIANAS E JOVENS INTERSEX


Slvia, me de Jeliel, contou-me indignada os comentrios que ouvira de
outras mulheres quando tinha ido almoar nas dependncias do hospital onde Jeliel
continuava internada aps seu nascimento e o diagnstico mdico de genitlia
incompletamente formada. Segundo Slvia, as mulheres repetiam: Ah, tu viu a
criana que nasceu sem sexo? O mal-estar causado pela frase era visvel em sua
expresso. Slvia disse que quase reagiu e que mais um pouco teria respondido:
No que ela no tenha sexo, no est definido... Porque ningum nasce sem sexo.
O caso de Slvia revelador das negociaes sociais que to cedo acabam sendo
estabelecidas por familiares de crianas intersex.
Inmeros trabalhos que se debruam sobre as narrativas de pessoas intersex
e seus familiares demonstram o quanto essas apontam para histrias de segredos,
de vergonha, bem como de no-ditos e mal-entendidos (ou mesmo no entendidos)
em relao equipe mdica (KESSLER, 1998; DREGER, 1999, 2000; PREVES,
1999, 2003; CABRAL, 2006b; BAL, 2006). Em todos os casos, vem tona a
discusso crtica acerca dos protocolos de tratamento vigentes, bem como em
relao s intervenes cirrgicas e hormonais realizadas nos corpos intersex, o que
se enuncia enquanto um debate tico. Algumas anlises sobre intersexualidade vo
ainda mais longe, problematizando a noo dos Direitos Humanos e o espao
possvel para alguns corpos na definio de uma certa humanidade sexuada
(CABRAL, 2006b; BUTLER, 2004).
Do momento do nascimento, passando pela fase dos exames, at o
veredicto final da equipe mdica, desenrola-se um perodo onde a verdade


213
biolgica sobre o sexo da criana colocada em suspenso, ou seja, o sexo
declarado indefinido, o que pode levar semanas em alguns casos. Durante esse
tempo, os pais so orientados a no se dirigirem criana com nomes masculinos
ou femininos, bem como a utilizarem expresses consideradas neutras do ponto de
vista do gnero, como o beb ou a criana, ao invs de filha ou filho para se
referirem ao recm-nascido. Observa-se, conforme aponta Elsa Dorlin (2005, p.
132), que os aspectos cromossmicos e gonadais a serem analisados no so a
matriz do sexo. Eles funcionam, antes, como o fundamento essencial para a escolha
de uma identidade, a qual deve respeitar um pressuposto heteronormativo e que
deve ser bicategorizvel, ou seja, masculina ou feminina.
Se possvel dizer que a maior parte das famlias percebe a medicina como
competente para decidir sobre o estatuto sexual das crianas, preciso ressaltar
que muitas vezes as mesmas utilizam outros indcios para reconhecer seus filhos
como meninas ou meninos. No so poucos os casos em que, apesar da insistncia
dos mdicos no sentido contrrio, os pais j haviam atribudo nomes de menina ou
de menino aos filhos, apoiados em critrios como o jeito (de menino), a cara de
homenzinho ou os traos delicadinhos (de menina) e, ainda, a partir do que viam e
reconheciam como uma genitlia masculina ou feminina. Assim, dependendo da
situao, peles em excesso, rgos inchadinhos ou murchinhos, riscos e cores
diferentes no corpo podem se transformar em marcas de sexo masculino ou
feminino.
Dessa forma, embora os pais das crianas compartilhem com os profissionais
de sade a lgica do sistema binrio de sexo e gnero, eles possuem critrios
prprios para examinar e classificar o sexo dos bebs. Disso resulta que rgos
podem ser olhados de formas diferentes, termos podem ser re-significados,
modificados ou re-inventados, bem como outras explicaes para o que os mdicos
consideram uma ambigidade ou uma m-formao so acionadas. Assim, a prpria
existncia de diferentes olhares sobre uma mesma anatomia e a variabilidade
apresentada pelos corpos intersex coloca em questo a suposta naturalidade da
dicotomia.
H uma situao que acompanhei durante o trabalho de campo muito
elucidativa das tenses que podem existir entre o discurso mdico e aquilo que
vivido pelas famlias em seu cotidiano. Trata-se da histria que aconteceu com
Cristina e Marcos, pais de Haziel. Eu os conheci em uma de suas consultas com a


214
equipe de cirurgia peditrica, no momento em que receberam algumas das primeiras
explicaes sobre o caso de Haziel. O casal especialmente o pai mostrava-se
bastante inseguro a respeito da necessidade de submeter o filho a um procedimento
cirrgico to precocemente. Eles fizeram inmeras perguntas ao cirurgio e,
finalmente, pediram um tempo para pensar melhor antes de tomarem uma deciso.
Voltei a encontr-los na sala de espera em seu retorno ao ambulatrio. No meio de
nossa conversa, afirmaram saber que o menino tinha hipogonadismo e micropnis.
Perguntei o que sabiam sobre esse termo (micropnis) e eles me responderam que
era um pnis menor que o dos outros. Continuamos a conversa e, de repente, entre
risos, o pai da criana contou que ele prprio possua um pnis pequeno, assim
como o seu pai, mas que, nem por isso, havia deixado de ter uma esposa e um filho.
Isso justificava, indiscutivelmente, a sua dvida e a de sua esposa quanto
necessidade de operar a genitlia de seu filho.
Em outro momento, fui casa deles, que ficava nos fundos da casa da me
de Marcos (av de Haziel), com a qual o casal tem uma estreita relao afetiva e de
ajuda mtua. Ela foi uma das nicas pessoas para quem eles revelaram o problema
da falta de hormnio da criana. Nesse dia, ento, os dois contaram que a me de
Marcos tinha avaliado a genitlia do neto e dito que se parecia muito com a do
prprio Marcos quando este era beb. Sua irm, tia de Haziel, por sua vez, tambm
j tinha participado do diagnstico familiar e havia tranqilizado Cristina. Como
essa ltima relatou:

No caso, assim, a minha cunhada sempre disse pra mim, sempre
conversou comigo: Cristina, um guri. Isso da coisa da cabea
deles [dos mdicos], No d bola, um guri. Bah, que eu fiquei
desesperada, chorei e tudo, n. Liguei pra casa chorando quando
eles me falaram. Porque eu estava com medo, n. Porque, bah,
muito difcil isso. Nascer um filho e, pra mim, j na minha cabea, era
uma menina. E depois, da, vir aparentemente um guri. E depois eles
terem uma dvida se era menino ou menina. Da ela sempre deu
uma fora, assim: No, tu no v que um gurizinho, Tu no v
que um gurizinho, s que pequenininho o pintinho, e tudo
(Cristina, 21 anos. Me de Haziel, um ano e meio).

Ademais, essa situao aponta para o fato observado tambm em outras
circunstncias durante a etnografia de que o diagnstico do sexo da criana est
inserido em um jogo de negociaes do qual faz parte uma srie de atores sociais
para alm da equipe mdica, o que na maioria das vezes no pode ser controlado


215
ou mesmo previsto pela mesma. No contexto do hospital, destacam-se, com muita
freqncia, as conversas com auxiliares de enfermagem e enfermeiros, com os
quais se tem um contato muito prximo durante as internaes hospitalares. Sem
contar as trocas com os pais de outras crianas internadas bem como das mes
com outras mulheres do alojamento oferecido pelo Hospital RS para aquelas com
algum familiar internado. Todos os rumores, as conversas de corredor e os pedaos
de conversas da equipe de sade so elementos importantes que desempenham
um papel fundamental na forma como as famlias compem a sua verso acerca do
diagnstico de um de seus membros.
Importante lembrar que, em todos os casos que acompanhei, os pais
afirmavam que, de uma forma ou de outra, j sabiam o sexo dos filhos antes da
dvida lanada pelos mdicos e do diagnstico por eles estabelecido. Por isso a
dificuldade de seguir a orientao mdica de no generificar a criana no perodo
no qual se desenrolam as investigaes acerca do seu sexo. Conforme apontou
uma das mes que entrevistei:

Da... era uma coisa estranha tu dizer o beb. E, no caso, no
comeo eu achava que era menino. Ento, eu preferia o beb, mas
achando, no caso, que seria um menino, n. Da, depois, nos
cinqenta por cento de chance de ser menina, da eu j chamava de
beb achando que era menina. Que eu acho, eu duvido muito
algum chamar de beb pensando... No caso, at a famlia, ou ele,
o pai, ou algum, assim, no ia conseguir chamar sem pensar se era
menino ou se era menina. Com certeza algum, cada um que
chegava, achava que era uma coisa (Slvia, 20 anos).

No captulo III, examinei as discusses mdicas referentes ao caso do RN de
Carolina (que chamarei de Hariel). Antes mesmo que a equipe de sade tivesse se
reunido para decidir que procedimento cirrgico seria tomado em relao ao beb,
havia um boato de que Carolina j estava chamando a criana de meu filho. O
consenso quase geral da equipe sobre a me era de que ela estaria ainda sob o
impacto da notcia, negando a mal-formao do beb.
Entrei em contato com Carolina e sua me (av do beb) em uma de suas
primeiras consultas de retorno ao ambulatrio de cirurgia peditrica, quando Hariel j
havia sido diagnosticado como um menino, o qual necessitaria de cirurgias para
correo de hipospdia e para colocar seus testculos na bolsa escrotal.
Evidentemente que algum tempo j havia se passado e as duas no estavam mais


216
no contexto de uma internao hospitalar, o que no deve ser desconsiderado,
porm quando perguntada sobre o que havia sentido no momento em que recebeu a
notcia, Carolina respondeu-me que, desde sempre, a famlia achava que a criana
era um menino. Perguntei o que os fazia pensar assim e ela me respondeu, rindo,
que era por causa do jeito de Hariel e de sua aparncia. Carolina nunca teve
dvidas de que ele tinha um pnis.
Conforme descrevi no captulo III, do ponto de vista mdico, o caso de Hariel
apresentava uma intensa complexidade. O resultado do caritipo realizado na
criana indicava a presena de um cromossoma X e um outro que tudo indicava ser
um Y com uma deleo cromossmica. No entanto, o que a equipe procurava na
gentica da criana, Carolina percebia com clareza no jeito de Hariel. Onde a
equipe ainda via um falus termo utilizado para no definir a estrutura vista como
um clitris ou um pnis Carolina j via um pnis.
Percebe-se que a aparncia algo em negociao social desde o momento
do nascimento e que assume um forte papel na vida das crianas operadas. A
negociao especfica que estou analisando aqui aquela que ocorre entre os
olhares de diferentes atores sociais: o dos profissionais mdicos, que esto
imbudos, na nossa cultura, do poder de diagnosticar o verdadeiro sexo, e o das
crianas/jovens intersex e seus familiares, aqueles a quem embora no seja dado o
poder de diagnosticar o sexo, elaboram hipteses sobre o mesmo e em algumas
situaes conformam o gnero independente do sexo diagnosticado.
Alm disso, importante salientar que, muitas vezes, o temor inicial dos pais
est muito mais relacionado situao instvel da sade dos seus filhos do que
questo do sexo em si. Isso pode ser observado seja nas situaes em que a
criana tenha apresentado, durante a internao hospitalar, uma doena
(pneumonia, infeces, entre outras), seja nos casos de Hiperplasia Adrenal
Congnita perdedora de sal, condio em que h um risco de vida iminente para a
criana at que se consiga ajustar a medicao.
Em relao ao momento do diagnstico, a partir dos relatos dos familiares e
durante as observaes que realizei no Hospital RS, pode-se afirmar que o mesmo
em geral permeado por sentimentos de dvida, medo e, tambm, como referido por
alguns informantes, de choque, desequilbrio emocional, entre outros, apesar da
imensa variedade de situaes relacionadas intersexualidade. Mesmo Maria, a


217
nica informante que referiu ter sido prevenida do diagnstico no perodo pr-natal
(um de seus mdicos j havia declarado a possibilidade de que a criana tivesse
Hiperplasia Adrenal Congnita), falou da dificuldade de lidar com a dvida dos
mdicos acerca do sexo da criana.
Ao explicar o que aconteceu logo aps o nascimento de Rochel, Maria disse
que foram 15 dias horrveis. Rochel nasceu com Hiperplasia Adrenal Congnita
perdedora de sal. Assim, Maria relatou que, nos primeiros dias, tinha uma funo
enorme por causa do caritipo e do potssio. Segundo ela, no terceiro dia aps o
parto, por meio de exames foram encontrados tero e ovrios no beb. A partir
desse resultado, um dos mdicos que acompanhava a criana passou a cham-la
de moa. Maria sentiu-se autorizada, ento, a cham-la tambm de moa. Outra
mdica, contudo, disse que ainda era cedo para tanto, visto que faltavam outros
exames. Maria confessou ter ficado muito aflita e que comeou a perguntar para as
enfermeiras e tcnicos de enfermagem o que estava acontecendo. Uma das
enfermeiras falou para ela que era mais pelo caritipo. Maria ficou intrigada com
aquilo e passou a perguntar para os mdicos por que no podia chamar a filha de
menina se ela tinha tero e ovrios: Iam tirar? Poderia ser um menino? Essa me,
ento, claramente surpresa e incomodada, afirmou que, para ela, no tinha como ter
um caritipo de menino se a filha tinha tudo de menina. E acrescentou que no
conseguia imaginar como seria transformar uma menina em menino.
Desse modo, as dvidas (ou no) que possam existir acerca do sexo da
criana parecem ser freqentemente potencializadas pelas dvidas dos mdicos.
Alm disso, identifica-se, em muitas situaes, o medo dos pais relacionado ao que
aconteceria se o sexo decidido fosse diferente daquele j identificado por eles, ou
a preocupao de como fariam para lidar com isso. Uma das mes com quem
conversei disse que, mesmo antes da ltima palavra dos mdicos, ela e o marido
j tinham comunicado para as pessoas em sua cidade que o filho era um menino.
Frente s perguntas dos outros, era impensvel para eles no dizer o sexo da
criana. Caso o sexo j revelado no se confirmasse por meio dos exames mdicos,
ela referiu que a soluo seria trocar de cidade, para um lugar onde ningum os
conhecesse.
Se os esforos dos mdicos se dirigem para fazer emergir o verdadeiro sexo
das crianas intersex, o que acontece, paradoxalmente, que quanto mais so


218
descobertos elementos que devem ser levados em considerao nesses casos
(hormonais, anatmicos, cromossmicos, entre outros), mais sexos emergem e
mais difcil torna-se a categorizao do sexo como um entre apenas dois possveis.
Alm disso, se os corpos intersex denunciam a falncia do sistema binrio de sexo,
eles tambm escrutinam, em diferentes esferas sociais, os critrios utilizados para
que algum possa ser considerado homem ou mulher, conforme procurei
demonstrar. As normas de gnero aparecem com toda a sua clareza e a urgncia
das intervenes normatizadoras em pessoas intersex aponta para o fato de que o
gnero serve como fundamento ltimo do sexo (DORLIN, 2005, p. 132).
Por um lado, o trabalho de campo nos oferece dados para desconstruir a
noo da dualidade masculino/feminino e do sexo mesmo como natural, bem como
indica que os familiares de pessoas intersex e os profissionais de sade lidam de
forma diversa com a categoria ambigidade. Por outro, percebe-se que tanto para
uns como para outros a noo de ambigidade emerge como demarcadora de
fronteiras, o que revela o empenho em construir estruturas rgidas (apesar das
evidncias contrrias), reforando os elementos necessrios para comp-las.
Douglas (1991) j afirmava que tudo o que considerado ambguo produz angstia
social, uma vez que colocado na esfera do perigoso, do ameaador e porque
sinaliza o carter construdo das classificaes sociais, sendo assim capaz de
desestabilizar aqueles ou aquilo que as compem.
Para Douglas (1991), a idia de ambigidade representa, acima de tudo,
desordem ou coisa fora do lugar. A noo de que algo est fora do lugar tem,
contudo, estreita relao com limites e definies na medida em que acaba
reforando as estruturas existentes, as nominaes, as fronteiras e as demarcaes.
No caso especfico do sistema sexo-gnero, significa dizer que falar do que no
nem masculino nem feminino , ao mesmo tempo, indicar o que puramente e
verdadeiramente feminino e masculino, seja do ponto de vista moral ou fsico. Em
outras palavras, a mesma regra que se prope a evitar a existncia de corpos que
no correspondam ao padro dicotmico masculino-feminino confirma (e tambm
institui como norma) certas definies, heteronormativas, de homem e mulher.
justamente a dicotomia enquanto norma de gnero que orienta a tentativa
de encaixar os corpos exclusivamente em um ou outro sexo. Entretanto, tambm a
percepo de que essa norma no compreende sem tenses os corpos intersex que
desvela os segredos e os esquecimentos que rondam as vidas das pessoas e de


219
seus familiares, bem como a relao dos mesmos com os profissionais de sade
envolvidos nos casos.


5.5 OS PACTOS DE SEGREDO E OS TANTOS ESQUECIMENTOS


(Paula: O que ela sabe?) Ns s dissemos que ela teve problema de
bexiga (Joana, me de Aladiah, que recebeu quando beb o
diagnstico de pseudo-hermafroditismo masculino).

Conforme j apontado, existem inmeros trabalhos que mostram as redes de
segredo, informaes dispersas ou falta de informaes e vergonha em que esto
imersas muitas histrias de pessoas intersex. Mauro Cabral (2006b), ao analisar
alguns relatos autobiogrficos intersex, salienta que um dos aspectos envolvidos na
construo do que denomina de subjetividade intersex contempornea a
experincia do descobrimento que tem incio normalmente na idade adulta, atravs
de fragmentos de histrias, de marcas corporais e cicatrizes que vo sendo
reconstitudas e reconhecidas. Da a busca de explicaes e a constatao de um
corpo que sofrera danos.
Com exceo de Lecabel, de 17 anos, que fora submetida primeira
interveno cirrgica dos genitais aos 15 anos, todos os outros jovens intersex com
os quais tive contato diziam que no sabiam explicar direito o motivo pelo qual
consultavam periodicamente nos ambulatrios das equipes de cirurgia e/ou
endocrinologia peditrica. Todavia, apesar de s vezes afirmarem j haver
esquecido ou no ter prestado ateno nas informaes recebidas a partir dos pais
ou dos mdicos, observa-se que os jovens intersex possuem formas particulares de
falar sobre o que os leva ao hospital e por que foram ou ainda so submetidos s
intervenes mdicas. Conforme aparece nos seguintes trechos de entrevistas:

Paula: E tu j perguntou alguma vez pra me e pro pai por que
contigo? Essa coisa que tu me falou que s vezes tu fica te
perguntando Mas por que foi acontecer logo comigo?? Nanael:
Claro que eu j perguntei, sim. Acho que nem me lembro mais do
que eles falaram. Eles faaalam... E da a gente logo se esquece. Do
que a gente no gosta, a gente logo se esquece. (Nanael, 12 anos.
Submetido a sete cirurgias para correo de Hipospdia)



220
Paula: E o que tu sabe sobre a cirurgia, ento? Reyel: , parece que
eles fizeram para alargar o canal da menstruao. Foi at o que o
mdico disse. Fizeram para alargar o canal que era muito fechado.
Paula: E sobre a primeira cirurgia, tu sabe alguma coisa? Reyel: , a
me estava me falando que era porque a vagina no era... como
que eu vou dizer... no era bem formada, e da eles tiveram que
fazer [a cirurgia] para formar ela direitinho. Foi isso que ela me
contou... Porque teve uma psicloga aqui, ela estava perguntando e
da eu no sabia. E da eu at por curiosidade perguntei pra me, e
da ela falou que foi por causa disso. (Reyel, 14 anos. Diagnstico
mdico de Hiperplasia Adrenal Congnita perdedora de sal)

O relato de Lauviah, de 19 anos, demonstra, como argumenta Cabral
(2006b), que algumas situaes podem deflagrar estranhamentos em relao
prpria histria. Durante uma entrevista, ela me contou a respeito do dia em que
estava assistindo a um programa de TV onde apareceu uma criana, segundo ela,
com um problema parecido com o seu e que tinha nascido com os dois rgos,
feminino e masculino. Sobre esse acontecimento, Lauviah relatou:

Ah, quando eu vi, eu pensei Meu deus, ser que eu nasci com dois
sexos e nunca ningum me contou nada?, sabe. A primeira coisa
que me passou na cabea, assim. Mas da eu fui logo pedir pra
minha me. Da ela disse que no. Porque, tipo, sempre teve essa
coisa que eu nunca entendi o que eu tenho na verdade, sabe? Eu sei
que eu tenho que tomar os remdios, que isso pode ser pro resto da
minha vida. Uma coisa que no... como j me falaram... que j esto
pensando em inventar tipo uma pastilha que pe debaixo da pele,
que ento no precisa tomar o medicamento. Mas nunca mais
ningum falou nada, sabe. Ento vrias coisas te passam, assim,
pela cabea, naquele momento, assim, que eu pensei que podia ser.
Mas da a me falou que no, n.

No so apenas os pais que fornecem informaes por vezes vagas ou
incompletas aos jovens intersex. A relao tanto desses jovens como dos seus pais
com a equipe mdica tambm marcada por muitas lacunas. De uma forma geral,
observa-se que os pais depositam total confiana nos mdicos, esperando que se
cumpra a promessa no sentido de restituir a normalidade nos corpos de seus
filhos. Com isso, deixam de question-los acerca dos procedimentos que sero ou
que foram realizados. Tanto os pais como os jovens submetidos aos tratamentos
ressaltam que muitas vezes no compreendem as explicaes mdicas, repletas de
termos difceis, mas que acabam deixando de fazer todas as perguntas que
gostariam. Conforme relata Nanael, de 12 anos, sobre os momentos de consulta


221
mdica: Eles falam ali... Se prestar ateno, prestou. Se no prestar, no prestou.
que nem as professoras.
No que se refere questo do segredo nas relaes mdico-paciente,
importante contrastar os dados obtidos no Hospital RS com aqueles obtidos no
Hospital Paris. No contexto francs observado, parece que o silncio estabelecido
em um nvel diferente. Nas consultas que observei, percebi que os cirurgies tinham
a preocupao de falar diretamente aos jovens ou mesmo s crianas, mesmo as
bem pequenas, sobre o diagnstico e o que ele implicava (problemas de
infertilidade, por exemplo). Eles perguntavam a opinio dos pacientes, fornecendo-
lhes as explicaes diretamente. Houve uma situao em campo bastante ilustrativa
dessa postura. Durante uma consulta de CirParis1, uma me disse que no queria
revelar filha nem seu caritipo (46 XY), nem os detalhes de seu diagnstico. Nesse
momento, o cirurgio assumiu um ar grave e disse que eles, os mdicos, haviam
aprendidos, com os anos, que o silncio s fazia mal (le silence faisait que mal).
No entanto, se h, por um lado, a idia segundo a qual esse assunto no
deve ser um segredo no contexto das relaes mdico-pais, mdicos-
crianas/jovens, ou pais-crianas/jovens, por outro, o segredo acaba se inscrevendo
em um nvel diverso. H, assim, a idia de que os pais e as pessoas que vivem a
situao devem guardar o segredo e escolher, com precauo, a quem ele pode ser
revelado, ou seja, no algo que possa ser dito para qualquer pessoa. Isso
reforado pela afirmao de que a interveno cirrgica (quando bem feita, por
especialistas experientes, em centros de excelncia tecnolgica) no deixaria sinais
visveis e que ela s poderia ser percebida por outro especialista. Nesse exato
momento, o silncio concebido. Assim, entre Brasil e Frana existem, na verdade,
diferenas em relao a quem ser o depositrio do segredo, porm em ambos os
casos, os segredos so instaurados por um dispositivo mdico. No Brasil, os
depositrios so os pais, enquanto na Frana, os depositrios so, alm dos pais, as
prprias crianas e jovens intersex.
A partir dos dados referentes ao contexto brasileiro, possvel afirmar que a
rede de segredos e silncios estende-se para a vida cotidiana das famlias
envolvidas nessas situaes. Normalmente, criam-se estratgias que visam manter
o segredo acerca da condio intersex das crianas. A principal delas consiste em
decidir o que pode ser falado e para quem. Assim, no so todas as pessoas do
crculo de parentes e amigos que sabem o motivo das hospitalizaes ou que


222
tomaram conhecimento das dvidas que rondaram a equipe mdica acerca do sexo
do beb. Alm disso, busca-se esconder a dvida inicial em relao ao sexo da
criana. Ressalta-se o medo do estigma e do preconceito para as crianas e para
os prprios pais.
Maria e Jos, pais de Rochel, por exemplo, decidiram que contariam somente
a poucas pessoas que o beb havia nascido at que tivessem recebido o resultado
do exame do caritipo. Sobre essas estratgias e a respeito do que falar, quando e
para quem, o seguinte relato de Maria bem revelador:

A princpio, se fosse menino, ningum estava sabendo que eu tinha
ganhado. Ento, erro de ecografia acontece, n? Claro, erraram na
ecografia, um menino. Por isso que eu me preocupei em
esconder que ela tinha nascido at ter o resultado, at saber o...
Bom, se tem que esperar pra saber o que , ento vamos guardar
segredo. Como que tu vai dizer "Ganhei nen!", "T, o qu que ?",
"No sei, daqui a dez dias te digo". No tem como. E eu expliquei,
porque eu tinha muito medo. A minha me muito desinformada,
assim, e inocente, sabe. Se o vizinho vier "Ah, como que est?",
"Ah, est passando por isso". Sabe? Ela... E eu disse: "Me, se tu
deixar vazar alguma coisa", eu dizia pra ela, "se tu deixar vazar, me,
eu me sumo, tu nunca mais vai me ver". Eu dizia pra ela: "Eu vou
mudar de cidade, eu vou ter que esconder o meu nen", eu dizia pra
ela, "tu no pode deixar vazar nada, me, eu no ganhei nen. At
eu dizer que pode contar, eu no ganhei... e quando tu for falar no
telefone, tu fala baixinho, porque...".

Uma das formas de lidar com o medo do estigma e do preconceito referir-se
ao probleminha dos filhos como uma mal-formao, um defeitinho e/ou uma doena
(seja ela hormonal ou anatmica) que ser corrigida e normalizada atravs das
intervenes mdicas. A preocupao com o que pode ser falado tambm aparece
no contexto da relao entre pais e filhos. Os pais que entrevistei perguntam-se
como ser o momento em que tero que explicar o motivo das antigas e/ou novas
cirurgias, dos outros procedimentos invasivos (como o uso de velas de dilatao
vaginal), das idas ao hospital para consultas mdicas endocrinolgicas ou cirrgicas.
Muitos revelaram que pretendem explicar ou que j explicaram quase tudo, sendo
que esse quase deixa de fora justamente o perodo diagnstico, quando a verdade
sobre o sexo foi colocada em suspenso pela equipe mdica. Uma das mes, por
exemplo, disse-me que pensava em, mais tarde, falar em parte para a criana sobre
a sua situao. Quando questionada sobre o que seria falar em parte, diz que iria


223
explicar tudo exceto que ela havia nascido com saquinho de menino, com pintinho
de menino.
Nesse sentido, os silncios aparecem, tambm, como refletindo a
impossibilidade de tornar os corpos das crianas intersex traduzveis nas normas
sociais ou pelo menos dentro daquilo que se considera um corpo inteligvel, para
utilizar a expresso de Judith Butler (2004). Alm disso, conforme afirma a autora
acerca do papel das tecnologias no sentido de produzir e reproduzir aquilo que ser
reconhecido como humano ou inumano, no apenas a humanidade da criana que
est em questo, mas a dos prprios pais. Dessa forma, exceto no caso relatado em
que o pai da criana questionou a necessidade da cirurgia, discordando da posio
do mdico, os pais tendem a perceber a interveno como um procedimento
necessrio. A correo proposta pela cirurgia parece amenizar, para eles, o
estranhamento de habitar nos limites do que considerado humano.
Ao mesmo tempo, os medos dos pais e as dvidas que no deixaram de
existir mesmo aps os procedimentos denunciam a fragilidade das intervenes
enquanto garantia de soluo para os jovens intersex e para essas famlias. Os
corpos intersex seguem mostrando a falncia da norma que estabelece que existem
dois e apenas dois sexos, linearmente e necessariamente ligados a dois e
apenas dois gneros. nesse sentido que, no lugar de uma soluo definitiva,
emerge o que chamarei de uma trajetria de normalizao de corpos e
subjetividades os quais, a seu turno, sempre escapam da norma.


5.6 AS INTERVENES FRENTE AO INCOMENSURVEL DOS SEXOS:
TRAJETRIAS DE NORMATIZAO E FICES CORRETORAS


A situao ocorreu na casa de Elemiah (na poca com 13 anos), no interior
do estado do RS. Estvamos ns trs Elemiah, Clarice (me de Elemiah) e eu
na sala, conversando, at que demos incio entrevista gravada. Durante quase
toda a entrevista, Elemiah manteve-se em silncio, entrecortado por alguns risos e
respostas lacnicas, do tipo sim, no, assim, no assim. No final, perguntei
Clarice sobre suas expectativas em relao ao futuro de Elemiah, entre elas aquelas
referentes vida profissional, ao trabalho. Para minha surpresa, Elemiah interferiu


224
dizendo Eu quero ser caminhoneira! Clarice ficou visivelmente desconcertada. Olhou
para mim, sorriu meio constrangida e completou: Ela adora, adora caminho, essas
coisas, apaixonada. Em pouco tempo, acabamos a entrevista e Elemiah, em uma
empolgao na qual jamais a tinha visto, levou-me ao seu quarto para me mostrar
os seus caminhes. Ela puxou debaixo da cama uma frota com caminhes de
tamanhos diferentes e colocou todos sobre a mesa da cozinha. Explicou-me, ento,
as caractersticas de cada um deles. Logo em seguida, disse que estava
economizando para comprar um caminho novo, indicando-me o modelo desejado
no catlogo de uma loja de brinquedos. Clarice voltou-se para mim e comentou:
Hoje em dia j tem mulher que dirige caminho, n, Paula?
O constrangimento de Clarice remetia certamente preocupao de que esse
interesse de Elemiah no fosse adequado para uma menina. Essa no uma
situao isolada. Conforme descrevi, existem vrios sinais que podem ser lidos
pelos pais e pelos mdicos como um indcio de instabilidade na desejada harmonia
entre o sexo definido e o gnero esperado. Frente exigncia de restituir uma
determinada ordem social no que diz respeito ao sexo, os mdicos tomam as
decises baseados no esforo de tornar invisvel tudo o que possa parecer
ambguo em relao aos corpos intersex e, tambm, no que se refere s condutas
ligadas a eles.
Entretanto, observa-se, na prtica, que a deciso pelas intervenes,
especialmente a cirrgica, estabelecida em um momento preciso, normalmente o
do nascimento da criana. Se verdade que, nessa circunstncia especfica, o
veredicto mdico e a prpria cirurgia parecem resolver o problema, na maioria dos
casos os questionamentos sobre a verdade do sexo de uma pessoa so apenas
adiados, ou seja, eles reaparecem mais tarde na medida em que o prprio corpo d
sinais da impossibilidade de inseri-lo no padro dicotmico masculino/feminino.
Esses questionamentos podem, na realidade, nunca ter sido apagados no que
concerne aos sentimentos dos pais ou podem concretamente aparecer sob as
formas mais diversas: seja por causa dos sinais da puberdade (falta da menstruao
nas meninas, aumento de seios ou no aumento do pnis em meninos, plos e
espinhas em excesso ou em pequena quantidade, entre outros), seja em funo da
vida sexual, da reproduo ou da identificao dos mais variados comportamentos
lidos como sinais de desarmonia, conforme j apontado.


225
Destaca-se, na fala de alguns familiares de crianas intersex, que as
cirurgias, idealizadas como soluo para o problema da indefinio do sexo,
mostram-se insuficientes para tanto. Podem surgir dvidas, por exemplo, sobre o
que, de fato, foi (ou ser) retirado do corpo da criana e o que foi (ou ser) mantido
l dentro. O que foi criado por fora corresponde ao que est ou ao que poder vir a
aparecer por dentro? Essa uma questo chave que, muitas vezes, guardada
desde o nascimento das crianas. Isso fica bem claro na fala de Joana, me de
Aladiah, criana com caritipo 46XY que foi submetida quando beb a uma cirurgia
para construir a vagina:

Eu fiquei mais preocupada em ver se os mdicos conseguiam
consertar esse se ia sair definitivo uma coisa ou outra, n. Coisa
que eu nem sei se ficou definido. Porque tu pergunta pros mdicos e
eles falam palavras que no De repente, do jeito deles, eles
especificam. S que pra gente, como no estudado, a gente no
entende o certo, n? Mas, enfim, o mdico, ele disse que as cirurgias
foram dentro do que eles esperavam. S que eles no disseram o
que tiraram e o que estava no interior. Por fora, a gente percebeu
que corrigiram. Agora, por dentro no sei o que ficou.

Nesse contexto, as representaes sobre os hormnios emergem como
elementos importantes para a anlise. O hormnio puxa, como relata uma das
informantes. Assim, a informao de que h um excesso ou falta de hormnios
(sejam masculinos ou femininos) ecoa como evidncia de que pode coexistir, em um
mesmo corpo, mais de um sexo, os quais podem se manifestar a qualquer momento
da vida. Percebe-se, dessa forma, que a falta de encaixe dentro do padro binrio
masculino/feminino algo que pode no estar sempre explcito, porm que se
apresenta ao longo de diferentes situaes e perodos vividos pelas pessoas
intersex e seus familiares no decorrer do tempo.
Nessa perspectiva, as crianas intersex e seus familiares ingressam no que
poderamos chamar de uma trajetria de normatizao de corpos e subjetividades,
na tentativa de normatizar corpos que no podem ser normatizveis dentro das
normas de sexo e gnero hegemnicas. Tarefa, portanto, sempre fadada ao
fracasso, uma vez que, como aponta Elsa Dorlin (2005, p.133), o pretenso sexo
verdadeiro (masculino ou feminino) funda-se no arbitrrio do gnero, e porque as
reparaes mdicas no apagam totalmente os traos da singularidade de uma
conformao sexuada, entre tantas outras possveis. Assim, a reconstruo do


226
masculino e do feminino transforma-se em uma condio crnica
128
que denuncia, a
cada nova interveno (por exemplo, as novas cirurgias para corrigir problemas
deixados pelas ltimas, o uso de velas de dilatao vaginal e/ou a administrao de
hormnios masculinos ou femininos), as insuficincias de um modelo de categorias
sexuais dicotmicas.
A insuficincia do operador binrio do sexo revela-se no apenas no processo
de construo de um sexo por meio de intervenes mdicas, mas tambm na
necessidade de reafirm-lo, seja atravs de novas intervenes (hormonais,
cirrgicas, psicoteraputicas), seja atravs de outras formas de regulao social,
como a familiar. O sucesso das intervenes mdicas est, assim, baseado nessa
sustentao temporal, ou seja, em um gerenciamento corporal que se desdobra no
tempo. Alm disso, pode-se afirmar que existem diferentes temporalidades
relacionadas intersexualidade: o tempo do sexo no corpo (que remete ao
desenvolvimento embriolgico); o tempo da definio do sexo pelas famlias e
profissionais de sade; o tempo das intervenes (idade da primeira cirurgia, idade
das dilataes vaginais e dos tratamentos hormonais, por exemplo); os tempos
sociais da sexualidade (os usos do sexo).
No cruzamento dessas diferentes temporalidades, percebe-se um esforo
constante em adequar os corpos intersex a determinadas expectativas sociais
relacionadas, como abordado no captulo III, fertilidade, potencialidade para o
sexo penetrativo e heterossexual, ao tamanho do pnis e do clitris, entre outros
aspectos. Desse modo, os dispositivos de normalizao e regulao colocados em
ao pela medicina (olhar e medir), ao mesmo tempo em que buscam encontrar um
sexo (feminino ou masculino) no corpo das crianas intersex, pressupem
determinados marcadores de bem-estar, de desejo e de sade fsica e/ou
psicossocial em nome dos quais so justificadas as intervenes mdicas, como a
cirurgia.
Ao interpelar as dicotomias masculino-feminino e ao trazer tona as tenses
entre a esfera da sade e aquela dos direitos humanos, os debates em torno da
intersexualidade escrutinam os limites tericos e ticos que circunscrevem tanto o
campo da Biotica, como o dos Direitos Sexuais enquanto Direitos Humanos. Todas
essas questes encaminham as reflexes da tese, guisa de concluso, para as

128
Sobre essa questo, ver Alice Dreger (2004b).


227
possibilidades de uma Biotica que, para alm do ponto de vista da Sade enquanto
esfera de regulaes e normatizaes, esteja amparada por uma perspectiva de
Direitos Humanos revisitada.
NO FIO DA NAVALHA:
CONSIDERAES FINAIS SOBRE A INTERFACE ENTRE
INTERSEXUALIDADE, (BIO)TICA E DIREITOS HUMANOS


Alex Qu haces?
Kraken (pai de Alex) Te cuido.
Alex No me vas a poder cuidar siempre.
Kraken Hasta que puedas elegir.
Alex Qu?
Kraken Lo que quieras.
Alex Y si no hay nada que elegir?


Esse dilogo acontece no filme XXY, dirigido pela argentina Lcia Puenzo. O
filme conta a histria de Alex, uma jovem de 15 anos que nascera com um corpo
que variava em relao ao padro corporal dicotmico masculino/feminino
reconhecido socialmente. Seus pais (Kraken e Suli) decidiram que Alex no seria
submetida a procedimentos cirrgicos de correo da genitlia ao nascimento.
Resolveram, ento, mudar-se para outra casa, onde Alex crescera guardando esse
segredo. O filme inicia com a chegada de um casal de amigos e de seu filho
adolescente. O pai (Ramiro) um cirurgio e, a convite de Suli, foi chamado para
olhar, opinar sobre Alex. Em meio a esse contexto, onde os pais de Alex, o
cirurgio e sua esposa debatem sobre a inadequao corporal da jovem, acerca do
que ela ou ser (Homem? Mulher?) e o quanto iria sofrer nesse mundo de corpos
perfeitamente femininos ou masculinos, que se estabelece o dilogo com o qual
parto para as consideraes finais desta tese.
A cena relatada um momento marcante e forte do filme, que lana uma
srie de questes, no entrelaamento das quais podemos vislumbrar algumas das
dimenses envolvidas no debate contemporneo em relao intersexualidade,
como aquelas referentes deciso, escolha, autonomia, ao cuidado ou
tutela de certos sujeitos, aos pensveis (elegveis) e impensveis corporais. E
se no h nada que escolher? uma pergunta acerca do que pode ser escolhido
quando falamos de corpo, de sexo e de desejo. tambm uma suspenso de
sentido que interroga a inevitabilidade de uma deciso. Ao mesmo tempo, a
pergunta parece recolocar a indagao em outro nvel, interrogando a


229
intersexualidade como existncia impossvel, ou seja, como algo que se interpe no
registro do impensvel, do nada que se possa (ou no?) escolher
129
.
Esta pesquisa revela que, de acordo com a perspectiva dos profissionais de
sade, existem diferentes argumentos e prticas que so acionadas nas decises
em torno da determinao do sexo das crianas intersex, assim como no que se
refere s intervenes que sero aplicadas sobre seus corpos. Conforme procurei
demonstrar, os elementos em jogo analisados inscrevem-se em diferentes nveis de
relaes: 1) entre diferentes saberes dos campos da medicina e da psicologia; 2)
entre diferentes especialistas; 3) entre os profissionais de sade, as famlias e as
pessoas intersex; 4) entre as famlias, as pessoas intersex e seu crculo de relaes
cotidianas.
No decorrer das negociaes mdicas em torno das decises e definies
acerca do sexo das crianas intersex, o sexo emerge como uma categoria-mdico-
diagnstica, construda a partir da combinao de diferentes elementos. H
um tratamento mais ou menos homogneo da questo no Brasil e na Frana. No
entanto, possvel observar nfases diferenciadas no que diz respeito a
determinados aspectos envolvidos nas decises. Enquanto no Hospital RS havia o
que chamei de investimento particular sobre a dimenso tcnica, no Hospital Paris
identifiquei principalmente um olhar dirigido s tcnicas de pesquisa diagnsticas no
nvel embriolgico/gentico por intermdio dos recursos da biologia molecular.
Apesar dessas particularidades, nos dois contextos a gentica e a biologia molecular
vm ganhando cada vez mais importncia no processo, o que se torna explcito na
ltima proposta de reviso da nomenclatura na esfera mdica: o chamado
Consenso de Chicago.
Alm disso, esta pesquisa aponta para o fato de que algo est mudando
quando procuramos um sexo no corpo por meio de tecnologias muito sofisticadas,
como essas envolvidas no manejo sociomdico da intersexualidade. Marilyn
Strathern (1992) chama ateno, por exemplo, para a emergncia de hbridos que
rompem com as classificaes tradicionais e geram deslocamentos que perturbam a
suposta estabilidade dos domnios da natureza e da cultura. Ao trabalhar com a
incluso da tecnologia nos processos biolgicos, ela mostra de que modo a

129
Ver os comentrios de Mauro Cabral (2007) ao filme XXY, para uma anlise quanto aos sentidos
que possam estar ancorados em torno da idia de nada, no que concerne pergunta Y si no hay
nada que elegir?


230
insero de novos elementos capaz de mudar a matriz classificatria reificada.
Nesse sentido, a mistura e a impureza no so meramente coisas fora do lugar
(DOUGLAS, 1991), mas tambm deslocam as coisas do seu lugar. Ao mesmo
tempo, haveria um aspecto a ser melhor investigado no que concerne
intersexualidade: se os conhecimentos em biogentica geram deslocamentos,
emergindo nesse processo novas concepes de corpo e de sexo o sexo-cdigo
, por que a lgica das decises parece se manter inalterada? O que extrapola as
definies mdicas?
Este estudo demonstrou, ainda, que as solues e definies mdicas muitas
vezes so no apenas diferentes daquelas acionadas pelas famlias e pessoas
intersex, como tambm insuficientes para responder a todas as suas demandas.
Conforme assinalei, no lugar de uma soluo definitiva, surge o que chamei de
trajetrias de normalizao, ou seja, reafirmaes cotidianas do sexo no corpo, que
se inscrevem numa determinada temporalidade. Portanto, o gerenciamento
sociomdico da intersexualidade est baseado em seu gerenciamento cotidiano
ao longo do tempo.
Apesar das crticas que se possa fazer em relao a alguns elementos
normatizadores constituintes do pensamento biomdico, no se pode desconsiderar
que os mdicos, no seu cotidiano, so chamados a tomar decises muito difceis e,
no universo emprico que tenho acompanhado, fazem-no com muita seriedade. A
equipe toma as decises a partir de um corpo de conhecimentos bastante complexo,
que inclui uma gama de elementos, fazendo com que as condutas sejam, inclusive,
um investimento pessoal. Longe de ser simples, o aprendizado da medicina, onde se
situa, entre outros contedos, o treinamento do olhar, algo extremamente
sofisticado. possvel perceber, ainda, o envolvimento do mdico com as crianas e
com os familiares, a sua preocupao e o grau de confiana que se estabelece entre
eles. Nos ambulatrios e durante as reunies de equipe, pude presenciar situaes
delicadas em que a equipe conseguiu pensar sadas muito sensveis e coerentes
com todo um sistema de pensamento que, afinal de contas, diz respeito ao seu
campo cientfico. H, alm disso, uma preocupao em utilizar todo o conhecimento
tcnico disponvel a fim de promover a satisfao futura da criana intersex.
A ativista intersex Cheryl Chase (1999), porm, em um belo artigo cujo ttulo
traduzo aqui como O progresso cirrgico no a resposta intersexualidade,
afirma que as boas intenes dos profissionais no remetem, necessariamente, a


231
uma boa prtica profissional. A autora aborda algumas questes ticas que devem
ser pensadas quando se trata de decidir por uma cirurgia reparadora dos genitais.
Em primeiro lugar, ela declara que, assim como no se sabia das conseqncias
que teriam as tcnicas mais antigas, hoje no se tem certeza de qual ser o destino
de crianas submetidas s novas intervenes, a despeito das promessas de maior
qualidade das tcnicas cirrgicas. Ademais, ela lana uma questo provocadora
prpria estrutura do saber mdico, no momento em que levanta o argumento de que
a falta de um consentimento informado dos pacientes tem como conseqncia o
efeito de calar suas vozes e necessidades.
O que se pode apreender no trabalho de campo realizado, por outro lado,
que essa tambm uma questo para os profissionais de sade, embora de forma
menos enftica. Eles relatam seus sentimentos de dvida e concordam que
deveriam existir estudos longitudinais que acompanhassem os pacientes e que
avaliassem o seu futuro bem-estar psicolgico, sexual, entre outros. De fato, no
parece ser essa a questo mais controversa no que diz respeito aos profissionais. O
que os aflige , em grande parte, o fato de que so demandados a fornecerem
respostas a questes como, por exemplo, qual o sexo e a orientao sexual de um
indivduo. Assim, o poder de falar e de ditar normas sobre o corpo, ao mesmo tempo
em que lhes concede um sem nmero de privilgios, do ponto de vista social,
tambm faz com que sejam pressionados por suas prprias certezas. Fazer uma
boa medicina implica em ter que lidar com as dvidas que possam existir e com as
incertezas deixadas pela prpria medicina. Conforme relata um mdico brasileiro:

Acho que um dos diagnsticos mais complicados que existe. Acho
que nunca assim: isso. Dificilmente a gente diz isso. um
negcio que envolve tanto tanto estudo e tanto debate, tanta
conversa com profissionais que eu acho que eu nunca tenho certeza
de cara quando... A hiperplasia adrenal uma coisa mais fcil de
todas, quando a gente v. Ento a gente sabe, mulher. Mas o
resto, sempre deixa embananado. [Em que sentido, assim, que deixa
embananado?] Embananado. Mas o que ser isso? Porque assim,
, quais so as situaes que eu preferiria que o meu paciente
tivesse? So aquelas situaes que vo deix-lo mais certamente no
sexo escolhido, vo deix-lo frtil. Quer dizer, provar pra ele que eu
escolhi o sexo certo. Ento, eu acho que esse sempre um
diagnstico que deixa a gente perturbado, assim, por por querer
saber o melhor possvel o que essa criana tem. E muito, muito,
muito difcil.



232
Todas as problematizaes levantadas at aqui demonstram que esta
investigao possui implicaes evidentes no terreno da biotica, na medida em que
discute e interroga a prtica de profissionais de sade, lanando questes sobre o
uso de tecnologias e tcnicas de intervenes sobre os corpos. Dedico, ento, as
consideraes finais desta tese discusso em torno da interface entre
intersexualidade, biotica e direitos humanos. Antes de entrar nesse debate,
contudo, interessante tambm considerar algumas questes jurdicas que podem
estar envolvidas nessas discusses.


O ESTATUTO JURDICO DA PESSOA INTERSEX


Conforme aponta Ilana Lwy (2003, p. 99), atualmente a noo de sexo
biolgico compreendida a partir de uma cultura especfica: aquela da cincia e da
biomedicina contemporneas. Assim, pode-se dizer que, em nosso contexto cultural
e histrico particular, a medicina ocidental constitui-se como a rea de conhecimento
cientfico mais legitimada socialmente para determinar o sexo de algum. Com uma
declarao de nascimento feita em um hospital, no necessrio que o operador de
direito examine a genitlia de um beb para consider-lo, do ponto de vista legal,
homem ou mulher. Da mesma forma, no Brasil, um laudo mdico explicitando um
caso de sexo mal diagnosticado ao nascimento, em crianas intersex, suficiente
para uma mudana do sexo no registro civil desse indivduo. Alm do mais, recm-
nascidos que possuem, em seu registro de nascimento do hospital, sexo indefinido
s necessitam de um laudo mdico para que seja nele acrescentada uma
observao, onde estar atestado o sexo definitivo da criana. Com esse papel
corrigido, os familiares no encontraro problemas legais para registrar a criana
como menino ou menina em qualquer cartrio
130
.
Apesar dessa aparente simplicidade quanto s questes legais envolvidas
nos nascimentos de crianas intersex, as tcnicas cirrgicas e as intervenes
hormonais no so suficientes, conforme assinalado, enquanto soluo definitiva

130
Veja-se, tambm, o papel do diagnstico e dos laudos mdicos nas decises referentes aos
transexuais, tanto em relao s cirurgias de troca de sexo como no plano jurdico, no que tange
mudana de estado civil. Sobre essa questo, conferir o interessante trabalho de Elizabeth
Zambrano (2003).


233
para as pessoas intersex e seus familiares. Embora atualmente se argumente que
existem tcnicas cirrgicas que garantem um resultado esttico cada vez mais
sofisticado quando comparadas s tcnicas antigas, o mesmo otimismo no pode
ser facilmente referido em relao a outros aspectos sociais e subjetivos, ora mais
ora menos visveis, que constituem o cotidiano de muitas pessoas intersex.
Alm da medicina, o sistema judicirio tambm uma dessas instncias que
esto fortemente apoiadas na classificao dos seres humanos em categorias
binrias de sexo: juridicamente, uma pessoa homem ou mulher. Fazer parte de
uma ou outra dessas categorias tem conseqncias legais, como as ressaltadas por
Julie Greenberg (2003): afeta a possibilidade de casamento, a definio de sexo em
documentos oficiais, a habilidade de mover uma ao por violao das leis de
discriminao no trabalho, a participao em competies esportivas como mulher,
os pagamentos de penso e seguro, o direito de ser alocado em prises femininas
ou masculinas, entre outras.
Quando se trata de definir a que sexo pertence o indivduo, a medicina est
preocupada em resolver uma ambigidade visvel (seja a visibilidade dos genitais
construdos, seja a visibilidade do gnero esperado). No entanto, nem sempre se
obtm sucesso, j que, conforme apontado na tese, a ambigidade algo que pode
ir se apresentando em diferentes momentos da vida dessas pessoas intersex e de
seus familiares. A rea do direito, por sua vez, est preocupada com formas
legtimas de definir se aquela pessoa e seu corpo so, respectivamente, homem ou
mulher, masculino ou feminino. ainda importante, para o campo do direito, saber a
partir de qual critrio essas decises foram tomadas. Nessa esfera, a medicina
reconhecida como rea do saber competente para falar sobre o verdadeiro sexo de
um indivduo, e as decises do judicirio tendem a apresentar consonncia com as
definies mdicas (ZAMBRANO, 2003)
131
. Todavia, a medicina no d conta de
algumas questes prticas que dizem respeito ao sujeito e, mais uma vez, deixa
lacunas no que diz respeito s pessoas intersex, uma vez que se depara com a
dificuldade de oferecer um critrio nico e inequvoco que possa determinar o
sexo de um sujeito na esfera legal.

131
importante ressaltar que no so todas as situaes e esferas em que se observa essa
consonncia entre critrios/laudos mdicos e decises jurdicas. Como aponta Simone Becker
(2005) sobre os crimes de estupro, mesmo com o laudo do exame de corpo de delito, nem sempre
os juzes acatam as avaliaes mdicas nem condenam o ru pelo estupro atestado pelas mesmas.


234
A lgica biomdica pautada pelo sistema binrio de sexo e gnero traz
conseqncias importantes para o direito, que se baseia nos prprios parmetros
mdicos para reconhecer a verdade sobre o sexo, considerando o mesmo como
estatuto imutvel da pessoa. Assim, em algumas instncias da vida social, da forma
como est organizado o nosso sistema jurdico, surge a necessidade de legislar
sobre o que define exatamente um homem e uma mulher. Conforme ressaltado em
um artigo do grupo de ativismo intersex Bodies Like Ours (BODIES LIKE OURS,
2005), se o critrio para definir o que um homem e o que uma mulher for
gentico, de que forma se vai legislar no caso de casamento entre uma mulher XY
e um homem XY? Se o critrio, nesse caso, for o cromossomo sexual, teramos um
caso de Homossexualidade Gentica? Ela seria permitida se houvesse uma
diferena anatmica entre os interessados, ou seja, se um parceiro possusse um
pnis e o outro uma vagina?
Por outro lado, se o critrio for a anatomia da genitlia, qual seria a deciso
em relao a uma pessoa com Hiperplasia Adrenal Congnita, caritipo 46XX, que
no tivesse se submetido interveno mdica (ou seja, algum com um caritipo
considerado feminino, mas com clitris aumentado, portanto fora das medidas
normativas definidas como femininas), que tivesse sido registrado como homem e
que desejasse casar-se com algum que possusse registro civil do sexo feminino e
caritipo 46XX? Seria esse um casamento entre pessoas do mesmo sexo? E se
essa mesma pessoa desejasse casar com algum registrado como homem com
caritipo 46XY, seria, nesse caso, a unio considerada hetero ou homossexual?
Outra questo que pode ser levantada a do alistamento no Exrcito. Algum
com caritipo 46XY, com insensibilidade completa a andrgenos (ou seja, que no
desenvolver caracteres secundrios considerados masculinos, como o crescimento
da barba, o engrossamento da voz e o aumento do pnis), poderia reivindicar servir
ao exrcito mesmo tendo sido diagnosticado, ao nascimento, como mulher? Em
que priso algum com o diagnstico de Insensibilidade Parcial aos Andrgenos no
submetido a tratamentos seria alocado: feminina ou masculina? E a participao em
olimpadas? Em relao a esse ltimo ponto, Anne Fausto-Sterling (2000) descreve
um caso muito interessante de uma atleta espanhola que foi acusada de falsidade
cromossmica em uma olimpada. Durante uma competio oficial, ela descobrira
que possua um caritipo 46XY e, conseqentemente, fora impedida de participar do


235
torneio, alm de ter sido expulsa do mundo dos esportes em virtude de sua
contraveno.
Para alm de todas essas questes, outras mais cruciais emergem: por que
alguns corpos devem ser submetidos a intervenes normatizadoras para ganharem
inteligibilidade social e tambm jurdica? A quem permitido ocupar o lugar de
sujeito de direito e o que constitui o Humano dos Direitos Humanos? importante
lembrar que essas e outras problematizaes no esto restritas s pessoas
intersex, mas tambm dizem respeito, por exemplo, a situaes vividas por
homossexuais, travestis, transexuais, entre outros/as.
Desse modo, preciso encaminhar as discusses para a esfera dos direitos
humanos, buscando analisar os entraves e problemas gerados pela imposio social
do sistema binrio de sexo e gnero, quando pensados sob a perspectiva dos
direitos sexuais e reprodutivos como direitos humanos.


A HUMANIDADE NO FIO DA NAVALHA: BIOTICA E DIREITOS HUMANOS


Um ponto fundamental para esse debate interrogar a definio de humano
baseada no binarismo sexual e os efeitos concretos produzidos sobre os corpos
para garantir o enquadramento e a estabilidade desta definio binria da
humanidade sexuada (BUTLER 2004, 2005; CABRAL, 2006b). As cirurgias e as
intervenes corretoras sobre os corpos intersex so exemplos concretos, materiais,
que demonstram a ao efetiva das normas socioculturais.
O termo biotica foi utilizado pela primeira vez em 1927, em um artigo de Fritz
Jahr publicado no peridico alemo Kosmos, atravs de uma definio abrangente,
que inclua preocupaes no apenas relacionadas aos seres humanos, mas a
todos os seres vivos (GOLDIM, 2006, p. 86). Nos anos 70, h uma consolidao da
disciplina no contexto dos Estados Unidos (DINIZ, 2006). Vale sublinhar que a
definio de Biotica foi sofrendo uma srie de reformulaes ao longo dos anos. De
maneira bem geral, pode-se consider-la, atualmente, como um campo que se
prope a abordar de forma interdisciplinar os dilemas suscitados na esfera da sade
e da pesquisa biomdica. Como o prprio termo sugere, as discusses relacionadas
a essa rea de conhecimento e ao pressupem invariavelmente uma determinada


236
noo de bios (vida) em relao qual possvel aplicar-se ou defender uma
tica.
Uma biotica de inspirao feminista, que surgiu formalmente nos anos 90,
elaborou fortes crticas a algumas tendncias universalizantes sustentadas no
interior do campo terico-prtico da disciplina, contrapondo-se, assim, utilizao de
princpios universais descontextualizados e desconectados de fatores como o
gnero, o pertencimento social e cultural, s para citar alguns exemplos (DINIZ,
GUILHEM, 2000)
132
. Contudo, mesmo essa biotica de inspirao feminista, ainda
que venha mostrando cada vez mais, atravs de crticas e anlises instigantes, que
preciso levar em conta a diversidade, no interroga contundentemente a
variabilidade sexuada dos corpos sobre os quais ela se aplica. Desse modo, ainda
aquele que encarna o corpo em sua matriz sexual binria que acaba se
configurando como o sujeito da (bio)tica.
No que se refere abordagem da sexualidade a partir de uma perspectiva
dos direitos humanos, ela emerge no contexto desses debates a partir da noo de
direitos reprodutivos at chegar formulao da idia de direitos sexuais (RIOS,
2006). O uso do termo direitos reprodutivos surge, no cenrio mundial, no I Encontro
Internacional de Sade da Mulher realizado em Amsterd, em 1984, como um
refinamento da noo de Sade Integral da Mulher (CORRA, VILA, 2003). De
acordo com as autoras, no Brasil a caminhada em direo ao emprego desse termo
tambm comea em 1984, quando algumas feministas brasileiras retornam do
encontro em Amsterd. As correlaes e confuses entre sade reprodutiva e
direitos reprodutivos so inmeras e, em muitos casos, sade e direito acabam se
sobrepondo quando o objetivo fazer referncia s mulheres, levando grave
conseqncia de traduzir situaes que dizem respeito aos direitos reprodutivos em
eventos relacionados esfera da sade.
J a formulao inicial da idia de direitos sexuais acontece somente na
dcada de 1990, no contexto dos movimentos gay e lsbico europeus e norte-
americanos, sendo incorporada rapidamente por alguns segmentos do movimento
feminista (CORRA, VILA, 2003). O conceito de direitos sexuais surge muito
vinculado ao de direitos reprodutivos e, assim, tambm bastante marcado pela idia

132
Para a chamada Biotica Principialista, existiriam alguns princpios universais a serem
considerados na tomada de uma boa deciso: autonomia, justia, beneficncia e no-
maleficncia. Sobre a biotica principialista, ver Beauchamp e Childress (1979).


237
de sade, nesse caso a de sade sexual. Esse imbricamento entre as esferas do
direito e da sade, embora importante e mesmo decisivo em diversos aspectos e
contextos histricos, polticos e sociais, gera conseqncias problemticas em
diversas esferas (CORRA, VILA, 2003), especialmente quando consideradas
questes que extrapolam o mbito da sade, entre elas, como veremos, algumas
relacionadas intersexualidade.
As decises envolvendo o manejo de crianas intersex so relegadas
normalmente esfera da Biotica e no imediatamente, nem necessariamente, a
uma discusso envolvendo a perspectiva dos Direitos Sexuais enquanto Direitos
Humanos
133
. Isso se explica, entre outros motivos, porque a Biotica possui um
compromisso direto com o campo da Sade, e a intersexualidade
freqentemente percebida como uma questo exclusivamente desse campo. Alm
disso, fundamental destacar que a Biotica, enquanto esfera regulatria da prtica
mdica, conserva um potencial normativo, o que se desloca para as decises a que
se prope a auxiliar, entre elas aquelas envolvendo crianas e/ou jovens intersex.
Um desdobramento desse pressuposto de que a intersexualidade
unicamente uma questo de sade , conforme indicam Diana Maffa e Mauro
Cabral (2003), que as tcnicas de interveno acabam sendo apenas
problematizadas enquanto ferramentas a serem aperfeioadas. Ento, as
dificuldades ou as conseqncias corporais por elas provocadas so vistas como
relacionadas ao estado da tcnica, mais ou menos sofisticada, em um
determinado momento histrico, e no como ligadas interveno em si mesma.
Portanto, a pergunta sobre a necessidade ou no de (alguma) interveno fica
invisibilizada nesses debates.
Ainda, cabe ressaltar que, nos contextos em que realizei o trabalho de campo
embora acredite que isso no esteja restrito especificamente ao Hospital RS e ao
Hospital Paris , para inscrever um indivduo em uma certa inteligibilidade
sociocultural, no era visto como inadequado submeter o corpo intersex a
intervenes, a cortes e suturas, com vistas a corrigi-lo. Simultaneamente, porm,
a histria de um corpo intersex que cortada, suturada, por vezes mascarada
(Cabral 2006b). Onde se tenta invisibilisar a intersexualidade como corporalidade

133
importante ressaltar que existem, no entanto, algumas vertentes da Biotica que j incorporam a
perspectiva dos Direitos Humanos. Conferir, por exemplo, os trabalhos de Diniz e Guilhem (2000) e
Diniz (2001).


238
possvel, exatamente onde emerge um corpo, circunscrito por uma linguagem
mdica, a ser corrigido. Esse discurso contm em si a promessa de uma cura, do
apagamento dos sinais de uma conformao sexual particular, e tambm a
expectativa de instaurar a coerncia esperada entre o gnero determinado e a
anatomia corrigida, sob o signo da qual possvel perceber traos socioculturais
heteronormativos, assim como homofbicos e transfbicos.
Nesse ponto, entendo que h uma questo urgente a ser tratada pela
Biotica, especialmente se considerada a partir da perspectiva dos Direitos Sexuais
enquanto Direitos Humanos. o problema, como apontou Mauro Cabral
134
, da
produo, pelo sistema mdico e jurdico, da intersexualidade como diferena
corporal, tica e poltica. Segundo sustenta Cabral (2006b, p. 85), as pessoas
intersex so colocadas em um estado de exceo, seja em relao ao dimorfismo
sexual enquanto norma, no que diz respeito produo de subjetividades ticas e
polticas reconhecidas social e culturalmente, ou, ainda, em funo da diferena
tica que se produz nas decises e prticas sociomdicas levadas a cabo nos
corpos intersex.
A intersexualidade caracteriza-se, assim, como um ponto extremamente
relevante para pensar a Biotica e tambm o campo dos Direitos Sexuais enquanto
Direitos Humanos. Ela no considerada um problema de sade pblica, como a
epidemia da AIDS, nem atinge um nmero relativamente enorme de pessoas (um a
cada dois mil nascimentos ou mais, dependendo do critrio que se utiliza e que
condies so includas no clculo, contra mais de sete a cada 100 pessoas
atingidas por Diabetes no Brasil, por exemplo). Entretanto, a discusso e as anlises
em torno da intersexualidade re-situam o debate no mbito dos Direitos Sexuais e
da Biotica, especialmente porque envolvem um tipo de conhecimento (e de
conhecer) que gera deslocamentos na forma como compreendemos as noes de
gnero, sexo, sexualidade e de humano, o que tem conseqncias para outros
sujeitos de direito.
Muitos questionamentos podem, assim, ser lanados noo de direitos
sexuais e direitos humanos a partir das problematizaes em torno da
intersexualidade. O primeiro deles, bem evidente, diz respeito aos perigosos
deslizamentos que possam existir entre a idia de direito e a de sade, esta

134
Por meio de comunicao pessoal, em 2006.


239
ltima caracteristicamente terreno de uma srie de medidas regulatrias na nossa
sociedade. Esse deslizamento est expresso no fato, por exemplo, de que a
discusso sobre direitos sexuais enquanto direitos humanos normalmente aparece
subsumida s preocupaes da ordem da Biotica quando se trata de pensar a
intersexualidade, conforme analisei acima. De acordo com Sonia Corra e Maria
Betnia vila (2003, p. 33), no contexto brasileiro, observa-se que:

(...) a aplicao dos direitos sexuais e reprodutivos em sua dimenso
jurdica, ou seja, o uso do conceito como direito no tem sido to
freqente quanto a aplicao dos direitos reprodutivos como direito
sade.

As aproximaes entre direito e sade possuem implicaes importantes em
diversas esferas, entre elas aquela das decises mdicas em torno da definio
dos genitais de crianas intersex como masculinos ou femininos atravs de tcnicas
cirrgicas. Elas geram um paradoxo de formulao problemtica, e ao mesmo tempo
inevitvel, j que pautado por essa perspectiva da sade como direito: se, de um
lado, h uma ingerncia sobre os corpos sexuais e reprodutivos, de outro aponta-se
para a necessidade de garantir aos indivduos autonomia sobre o prprio corpo.
Conforme salientado por Corra e vila (2003, p. 29), o risco de subsumir a noo
de direito na de sade que essa interpretao pode diluir o significado do direito
como prerrogativa de autonomia e liberdade dos sujeitos humanos nas esferas da
sexualidade e da reproduo. Cabe, alm disso, questionar quem determina o que
sade/doena, normal/patolgico, feminino/masculino, quando se trata de tomar
uma deciso acerca da definio do sexo de um indivduo.
No que se refere ao paradoxo normatizao corporal versus autonomia do
indivduo, emerge outra interrogao: como lidar com o fato de que uma deciso
tomada em um contexto, por uma equipe de sade juntamente com os pais do beb,
possa ser questionada mais tarde, quando a prpria pessoa j teria autonomia para
decidir? Essa pergunta ofuscada quando sai da pauta dos direitos sexuais e
reprodutivos como direitos humanos e reaparece somente enquanto problema de
sade.
Para alm dos perigosos deslizamentos que possam existir entre as noes
de direito e sade, um segundo questionamento que pode emergir na esfera dos
direitos sexuais e reprodutivos aquele que destaca Mauro Cabral (2004) acerca do


240
pressuposto da diferena sexual sobre o qual se assenta uma determinada noo
de cidadania sexual. Segundo Cabral, apenas rompendo com essa prerrogativa
que se torna possvel a incluso da problemtica trans na discusso. Outra questo
que deve ser destacada aquela apontada por Ftima Oliveira (2006) em entrevista
sobre o balano regional de 2005 na rea dos direitos sexuais no contexto latino-
americano, concedida ao Boletn Electrnico del Proyecto Sexualidades, Salud y
Derechos Humanos en Amrica Latina. Ela afirma que a referncia no adjetivada
a esses direitos na regio referida normalmente compreende sua verso
heterossexual.
O movimento poltico intersex e as discusses tico-tericas em torno da
intersexualidade lanam um desafio para o campo dos direitos sexuais enquanto
direitos humanos ao mesmo tempo em que interpelam a prpria definio de
humanidade que os engendram. De acordo com Judith Butler (2004, p. 4), a
contestao das cirurgias precoces corretoras dos genitais ditos ambguos
remete a uma perspectiva crtica contra uma viso de humano que supe um ideal
anatmico, bem como denuncia a arbitrariedade e os riscos envolvidos na tentativa
de buscar, manter e/ou definir o dimorfismo sexual a qualquer preo. Para ela, as
normas que governam o ideal dicotmico so responsveis por estabelecer
significados diferentes quilo que ser considerado humano ou no, bem como por
classificar as vidas que podem ser vividas ou no dentro das possibilidades
oferecidas pelo social. Alm do mais, as contestaes do movimento tico-poltico
intersex problematizam a concepo de humanidade sexuada do discurso dos
direitos humanos que toma a matriz prescritiva da diferena sexual dicotmica como
valor (CABRAL, 2006b). Que corpos so possveis? Ou para usar a expresso de
Judith Butler (2002 [1993]), que corpos importam dentro de uma certa produo de
humanidade? Que corpos so esses que sentem o fio da navalha e em nome de
qual concepo de humano?
Nesse contexto de produes dicotmicas do humano, a interveno cirrgica
compreensivelmente pensada, pelos mdicos e tambm para muitos familiares de
pessoas intersex, como indispensvel, eu diria at como absolutamente
humanitria e humanizante, uma vez que, nessa perspectiva, a interveno visa
inscrever o corpo no que Mauro Cabral (2004) descreve como uma subjetividade
sexuada.


241
Explicitamente, o sexo aparece como o que possibilita o acesso a uma
inteligibilidade social e at mesmo a uma existncia jurdica. Conforme nos lembra
Foucault (1988 [1976]), construiu-se em torno no sexo todo um aparato que o
constituiu como objeto de verdade, uma verdade que fala sobre o sujeito e, sem a
qual, o mesmo privado de um certo reconhecimento. Analisado desse modo, um
outro argumento muito freqente em favor das cirurgias precoces, o de que as
intervenes vo na direo do melhor interesse da criana, bastante coerente
com uma concepo de direitos humanos que reconhea a humanidade a partir da
diferena sexual percebida entre os (dois) sexos
135
.
Aqui, h um ponto que merece um olhar mais aprofundado em
desdobramentos futuros desta pesquisa e que se inscreve no campo dos estudos
antropolgicos sobre a infncia e seu estatuto tutelar
136
. A tese tratou de decises
mdicas envolvendo crianas que colocam em jogo, entre outros aspectos, a
questo da autonomia e/ou capacidade para decidir. Tal questo certamente no
restrita s crianas intersex, nem mesmo s crianas, j que se estende a um
conjunto mais amplo de tutelados, como pessoas portadoras de necessidades
especiais, idosos, doentes mentais, entre outros. Embora esse tema no tenha sido
o foco da tese, est entre as discusses centrais em relao biotica nesses
casos.


LTIMOS APONTAMENTOS


No que diz respeito s esferas da biotica e dos direitos sexuais enquanto
direitos humanos, procurei demonstrar que tanto uma como a outra no colocam
efetivamente em xeque o sistema binrio de sexo, o mesmo que sustenta as
decises mdicas em direo s intervenes clnico-cirrgico-psicoteraputicas

135
Esse argumento baseado no melhor interesse da criana tambm aparece nos dados
apresentados por Elizabeth Zambrano et al. (2006) quando se trata dos discursos contra ou a favor
das famlias constitudas por pais homossexuais.
136
Para uma anlise das prticas tutelares sobre a infncia no contexto da transferncia da guarda
de crianas para parentes ou conhecidos, ver Adriana Vianna (2002). No que se refere
especificamente intersexualidade, Morgan Holmes (2006), em um artigo em que examina a
deciso da Corte Constitucional Colombiana, discute a disputa entre aqueles que protegem a
autonomia de crianas intersex tout court e os que protegem a autonomia daquelas crianas que,
por sua idade, j podem ser reconhecidos como sujeitos autnomos.


242
sobre os corpos intersex. Uma vez que nos propomos a revisitar a concepo de
humano que as sustentam, no apenas subvertemos a lgica patologizante utilizada
para compreender a intersexualidade, mas tambm lanamos questes que se
estendem s normalizaes aplicadas sobre todos os corpos. Acredito que,
justamente por essa razo, as questes relativas intersexualidade interpelam
muitos movimentos polticos amparados por uma poltica de identidades, que so,
desse modo, obrigados a enfrentar alguns dos essencialismos por eles mesmos
sustentados.
De acordo com Snia Corra (2006, p. 116-117), a pergunta sobre o quem
o quem dos direitos sexuais? leva a percorrer criticamente as discusses em torno
da identidade, representao poltica e norma jurdica. Segundo a autora, que
recorre ao conceito de quem elaborado por Hannah Arendt, a apario
diferenciada do quem se conjuga com o reconhecimento de uma humanidade
comum que subjacente e ao mesmo tempo mediada pelas diferenas (CORRA,
S., 2006, p. 118).
Todas essas discusses apontam para um caminho possvel de pensar os
Direitos Sexuais enquanto Direitos Humanos, mas para alm de uma produo
unvoca e inequvoca do humano, e como algo que deve ir alm das polticas de
identidades. necessrio, ainda, revisitar a noo de sade sobre a qual tanto a
biotica como o discurso dos direitos humanos se apia, noo essa que est
basicamente amparada pelas concepes e definies mdico-cientficas. O campo
da sade tambm deve ser ampliado, a fim de abarcar outras vozes e olhares que
no apenas os dos profissionais de sade.
No que tange intersexualidade, especificamente, isso significaria, por
exemplo, considerar as percepes, definies e reivindicaes das famlias,
pessoas intersex, movimento social, entre outros atores envolvidos, como elementos
cruciais nas decises e, em ltima instncia, na compreenso do que seja sade.
Todos esses fatores excedem os critrios de tomadas de decises estritamente
mdicos e psicolgicos, ao mesmo tempo em que os tensionam e os complexificam.
O debate sobre intersexualidade, ao re-significar a polaridade dicotmica de
categorias como feminino e masculino, remete, ainda, s discusses sobre natureza
e cultura (to caras Antropologia) no contexto das inovaes tecnolgicas e das
intervenes tcnicas sobre os corpos. Esse debate provoca novas perguntas e
reflexes em torno da relao sexo e gnero, na medida em que a dicotomia


243
enquanto norma de gnero que orienta a tentativa de encaixar os corpos
exclusivamente em um entre dois e apenas dois sexos.
Finalmente, h, ainda, algumas questes, ligadas biotecnologia e aos
efeitos concretos e materiais dos discursos cientficos sobre os corpos, que passam
a ser colocadas s pesquisas em sexualidade, suscitando um interesse cada vez
maior em torno dos complexos imbricamentos entre a produo cientfica e
tecnolgica e suas implicaes sociais, culturais e corporais. Em se tratando do
gerenciamento sociomdico dos corpos intersex, preciso insistir que no se
produzem simplesmente intervenes neutras, mas, notadamente, como afirma
Suzanne Kessler (1998), efeitos culturais. Portanto, necessrio, a partir de todas
as problematizaes e reflexes apresentadas e para alm delas , lanar-se ao
desafio de construir uma abordagem mais plural dos direitos sexuais e dos direitos
reprodutivos enquanto direitos humanos e que no esteja restrita noo de Sade
como lcus de produes normativas sobre os corpos.

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GLOSSRIO


Acadmicos alunos de medicina cursando, no mximo, o nono semestre do
curso.
Clitoroplastia procedimento cirrgico que visa a correo de clitris
considerados de tamanhos e/ou formas anormais. Essa interveno difere das
outras duas tcnicas anteriormente utilizadas: a clitorectomia (extirpao total
do clitris) e o sepultamento clitoriano.
Contratados mdicos concursados como tcnicos do hospital.
Disgenesia gonadal presena de gnadas disgenticas, ou seja, com
alteraes.
Doutorandos alunos de medicina no final do curso, ou seja, cursando o
dcimo, dcimo primeiro ou dcimo segundo semestres.
DSD Disorders of Sex Development reviso da nomenclatura proposta
em 2006 pelo Consenso de Chicago.
Hermafroditismo verdadeiro tecido ovariano e testicular na mesma gnada
ou separadamente.
HAC Hiperplasia Adrenal Congnita ou Hiperplasia da Supra-Renal de
acordo com a literatura mdica, a HAC caracteriza-se como a deficincia de
uma enzima necessria para a produo de cortisol. Para compensar esse
dficit, h um estmulo em toda a adrenal, resultando na produo excessiva
de andrgenos. Em crianas com caritipo 46XX, a exposio ao excesso de
andrgenos ocasionaria uma virilizao da genitlia externa, o que, entre
outras conseqncias, faria com que o clitris se apresentasse em dimenses
anatmicas maiores do que as esperadas para uma menina, se considerados
determinados padres de tamanhos e formas dos genitais. Em uma forma mais
grave, conhecida como perdedora de sal, ocorre, segundo os mdicos,
desidratao importante que pode levar morte.
Hipospdia e criptorquidia em crianas que apresentam um caritipo 46XY,
a hipospdia caracterizada pela formao atpica da genitlia externa
masculina. Na linguagem mdica, diz-se que um pnis hipospdico aquele
em que o orifcio do canal uretral no se localiza na ponta do pnis, estando na
sua parte ventral e, em alguns casos, bem prximo base do escroto.
Combinada criptorquidia, condio clnica na qual os testculos no desceram
para a bolsa escrotal, a hipospdia seria uma das situaes envolvidas no que
se caracteriza como genitlia ambgua.
ICA e IPA Insensibilidade Completa e Insensibilidade Parcial aos
Andrgenos caritipo XY, genitlia externa considerada feminina ou muito


265
feminilizada. Os receptores celulares para a testosterona no respondem (ou
respondem parcialmente) mesma.
ISNA - Intersex Society of North America.
Professores mdicos vinculados Universidade, com mestrado e/ou
doutorado na rea, oficialmente responsveis pela superviso ou preceptoria
dos alunos.
Pseudo-hermafroditismo feminino ovrio, sexo gonadal 46XX, genitlia
interna feminina, genitlia externa ambgua).
Pseudo-hermafroditismo masculino testculos, caritipo 46XY, genitlia
externa feminina ou ambgua).
Residentes tm graduao em medicina e esto realizando uma
especializao no hospital, como por exemplo, em cirurgia, pediatria,
cardiologia, entre outras.
Vaginoplastia procedimento cirrgico de reparao da vagina com o
objetivo de construir o canal vaginal e os pequenos e grandes lbios.