Este livro tem como fio condutor uma questo atual e preocupante: a Aids.

Fala

sobretudo de luta, coragem e

vida. Os autores desta obra so em sua maioria portadores de

Autores Diversos

HIV/Aids, que perderam o rumo diante do diagnstico positivo,

desceram ao inferno, encararam seus prprios demnios, retornaram superfcie e esto partilhando conosco suas experincias, aprendizados e
esperanas.

No importa a orientao sexual

ou a forma como foram

contaminados, todos relatam vivncias em comum diante da

soropositividade: incredulidade, culpa, raiva, autopreconceito,

medo da morte.

Cada um deles nos conta como

conseguiu superar os estigmas sociais e pessoais que cercam a

Aids, como convivem com a

soropositividade e com o tratamento anti-retroviral (nem sempre livre de efeitos colaterais). Eles tambm compartilham conosco o caminho que os levou transformao e auto-

aceitao; ao resgate de si prprio e do sentido de suas

vidas.

A Realidade de Quem Vive com HV/Aids

Alguns preferiram manter o anonimato; outros, no, mas

todos nos mostram que possvel vislumbrar a vida por meio da

doena. possvel viver e

conviver com o HIV/Aids,

?MINISTERIO^

Instituto de Infectologia
Hospital Emlio Ribas MADRAS

DA SADE <

GOVERNO

FEDERAL

MADRAS

 2002, Madras Editora Ltda.

Editor:

Wagner Veneziani Costa

Coordenao do Concurso:
Pedro Zarur Almeida

Produo e Capa: Equipe Tcnica Madras

Reviso:

Sandra Garcia Rita Sorrocha

Letcia Silva

Agradecimentos
Ao apoio fundamental do Dr. Artur Kalichman Diretor do
Centro de Referncia e Treinamento DST/Aids-SP e Coordenador

Arte da Capa:
Pathwork Quilt
"Colcha de Retalhos"

Luiz Antnio Soares e Roxana Marn

do Programa Estadual DST/Aids-SP, bem como de toda a equipe, em especial, Valvina Madeira Ado Psicloga; Emi Shimma, Assessora de Imprensa do Programa Estadual DST/Aids-SP e Dra.
Joselita M. M. Caraciolo mdica infectologista trio que reali zou a avaliao tcnica (e humana) dos textos. Ao Ministrio da Sade, por meio de Eliane Izolan, Assessora

de Comunicao, que deu o suporte para que a informao sobre o

ISBN 85-7374-528-2

concurso chegasse a todas as unidades de sade do pas. A Rubens Duda, Presidente do Frum de ONGs, pela articula

o para a participao de ONGs de todo o Brasil.

Edna Gomes e Elizete, Assessoras de Comunicao do Hospi
R<>.A

tal Emlio Ribas pelo empenho no desenvolvimento do projeto. AMaria Nakano, esposa de Herbert de Souza, que gentilmente
nos ofereceu um texto do Betinho para abrir o livro.

(,

Proibida a reproduo total ou parcial desta obra. de qualquer forma ou por qualquer meio eletrnico, mecnico, inclusive por meio de processos xerogrficos, sem a permisso expressa do editor (Lei na 9.610, de 19.2.98). Todos os direitos desta edio reservados pela
MADRAS EDITORA LTDA.

Aosjornalistas que prontamente aceitaram comentaros textos. A Renato Brandi da Luz, da Associao Vida PositHIVa/RS,

pelo envio de matria sobre os "Direitos dos Portadores de HIV/Aids". apoio no envio de informaes sobre ONGs do Brasil; e a todos os
cionamento familiar/social que umaexposio pode trazer ainda nos
dias de hoje.

A Jos Gonalves, do Grupo de Incentivo Vida GIV, pelo

Rua Paulo Gonalves, 88 Santana

02403-020 So Paulo SP Caixa Postal 12299 CEP 02013-970 SP

349 portadores de HIV/Aids que nos enviaram textos de norte a sul do pas, desafiando, muitas vezes, a prpria sade, ou mesmo o rela
11) 6959.3090

Tel.: (0

11) 6959.1127 Fax: (0

www.madras.com.br

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Prefcio
Cada pessoa que entra em meu consultrio uma histria de

vida na qual me envolvo e com a qual aprendo. Aprendo principal mente a ser. Com certeza isso no privilgio meu, e sim de todos que entram em contato com a Aids. De fato, a epidemia mudou a
todos ns.

Desde 1989 atendo pessoas com HIV/Aids. Vejo-as nos mais

diversos momentos de suas vidas. J vi muito sofrimento, dor, ale

gria, tristeza, perdas e conquistas. O fato de partilhar alguns desses momentos me ensinou a entend-los como processo, a ter uma viso transversal. Aprendi que tudo em relao Aids difcil, principal mente as conquistas. As vitrias so extremamente sofridas, e por isso mesmo valorosas e significativas. Tantas histrias. E ao mesmo tempo, como se todas fossem uma s. Cada pessoa passa por uma srie de momentos, e as emo es nem sempre guardam relao cronolgica com a ordem dos

fatos. A situao que um est passando hoje, outro ultrapassou on

tem e um terceiro passar amanh. Simultaneamente so to dife

rentes, to nicas. O mesmo medo, o preconceito, a discriminao provocamuma grande diversidade de reaes. E a adequao da ro tina de vida nova realidade o que confere singularidade ao indi
vduo. Alguns encontram coragem onde outros encontram desni

mo. Isso o que d particularidade. o que individualiza Maria,

Joo, Jos, etc. D identidade e personaliza. Alguns dos meus pacientes noestomais presentes para contar a prpria histria. Esto apenasem minhas lembranas. Outros esto
presentes nos textos contidos neste livro, de uma ou outra forma.

Histrias de Coragem

Deste modo vocs teroacesso a vrios relatos, que, cheios de

coragem e dignidade, do visibilidade s histrias que conhecemos por intermdio de quem as vivncia. Isso uma parte desta realida
de, do conviver com a Aids, do que nos foi possvel saber, poiscer

tamente no foi fcil para nenhum deles escrever a prpria histria. Comcerteza isso exigiu elaborar e reviver emoes esquecidas.

Agradeo a todos que colaboraram e se despiram neste livro.

Esta histria de vencedores. Enfrentarmedos, culpas, fugas, isola

Sumrio
Direitos Humanos e Aids H

mentos, preconceitos, limitaes, etc. no tarefa fcil. Nem para qualquer um. Viver preciso. Este livro, acredito, vai ajudar aquem temHTV/Aids e a quemno tem. Acreditem tambm, no em mim,
mas em quem estvivendocom HTV/Aids.
Joselita M. M. Caraciolo

Heris de Ns Mesmos Josi- A. S. Viiura

Comentado por Cleide Cavalcante

17

Resgatando oTempo Jadk*

27 33
43
57

Mdica infectologista, Diretora do ncleo de ambulatrio do

Centro de Referncia e Treinamento DST/Aids-SP

Ningum Sabe, Caio, mas Eu Enloqueci SamirThomaz

Sim, Tenho Esperana Paulo Rasi-c*
Comentado por Giovanna Sampaio

Comentado por Carlos Tramontina

Comentado por Mnica Waldvoguel

Saber Viver Paulo Marchisan

Quando Descobri Nalva da Silva AndradiComentado por Marlia Rodela

Comentado por Pedro Autran

Comentado por Bruno Thys

71

Eu Aprendi aViver Josi- Jorgk Olivi-ira

Gradas a IaVida Hugo Hagstrom
Comentado por Srgio Costa

79
87

Redescobrir a Vida Julia*

Comentado por Jairo Bouer

97
l^9

Retratos Cludio Santos Souza

Comentado por Marcos Uchoa

Eu Vou Parar de Fumar Luiz Albi-to VolpiComentado por Roseli Tardelli

125 145

A Luz contra as Trevas Luiz Carlosdi- Olivi-ira

Comentado por Herdoto Barbeiro

Os Poemas daAids Antnio Jr

Comentado por Carla Gullo

155
171
*''

Convivendo com a Aids Clara Rosa*

Comentado por Aureliano Biancarelli Cronologia da Aids Consideraes Legais

Relao de ONGs no Brasil

t85

*'

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Direitos Humanos e Aids

Herbert de Souza, socilogo e diretor do Ibase (...) Estou convencido de que a Aids uma doena revolucio nria. Ela recoloca de forma radical para a nossa sociedade, tanto brasileira quanto internacional, uma srie de problemas vitais que durante muito tempo tentamos ignorar. Nossa cultura foi se afastan do do real e tenta ignor-lo, ao invs de desafi-lo. A medicina mo derna foi criando uma idia de onipotncia e nos dizia, de forma indireta,que todas as doenaseram curveise que finalmente a morte no podia existir. (...) E eis que surge um vrus, o HTV, que se esconde no sistema imunitrio, nas clulas que definem, articulam, constrem esse sis tema. E ao se instalar nele o desarma, fazendo com que a pessoa passe a ser absolutamente vulnervel a qualquer ataque externo. E isto produziu o pnico do sculo XX. Um sistema imunitrio desar mado e a doena mais espetacular produzida ao longo da histria da humanidade.(...) Mas esse vrus tambm vinha associado a uma coisa j lembra da, e muito brutal para a nossa cultura enfrentar: a morte. Nossa cultura no admite a morte. A Aids vinha dizer assim:"Convenamse de que todos so mortais". E uma nova doena voltou a revelar para o sculo XX que a morte absolutamente inevitvel. Bastavam esses elementos para definir a Aids como extrema mente revolucionria e explosiva. Se comparamos o nmero de suas vtimas e o pnico existente em torno dela, no h a menor propor o. Mas eu estou convencido de que existe uma razo objetiva e
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Histrias de Coragem

Direitos Humanos e Aids

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subjetiva para esse pnico. E que de fato estamos diante de uma epidemia mundial, que s ser vencida pelo desenvolvimento cient fico, pela mudana de comportamento de alguns setores da popula o e pela interveno da sociedade e do Estado, de forma radical e enrgica, no controle do sangue em nvel mundial. Mas eu queria ainda fazer referncia a algo que a Aids desvelou no mundo contem porneo: a questo dos preconceitos que esta sociedade guarda em relao s pessoas. Eu, quando decidi falar aberta e publicamente que estava contaminado pelo vrus da Aids, sabia que podia dizer isso como hemoflico, que fui contaminado por meio de transfuses de sangue, mas j havia presenciado a morte e a tragdia de vrias outras pessoas, que morreram de Aids, que tiveram que morrer clan destinamente porque eram homossexuais ou drogados. E esses ho mossexuais e drogados haviam incorporado a culpabilidade, a dis criminao da sociedade em relao a eles, e assumido isso de tal maneira, que preferiam a morte annima a lutar pelos seus direitos. Uma vez fui procurado por uma jovem que me disse o seguin te: "Meu irmo funcionrio de uma empresa estatal, ele tem Aids e no consegue se tratar em nenhum hospital: meu pai e eu que te mos que cuidar dele, os hospitais se recusam, e a empresa no d a menor assistncia". Ento, falei: "Se voc quiser, neste exato mo mento, vamos chamar a televiso, as rdios, os jornalistas e fazer essa denncia". Ela respondeu: "Mas isso pode prejudicar meu ir mo". E eu: "Minha amiga, voc no disse que seu irmo est em

julga necessrio, ou de acordo com seus sentimentos ou com asua vontade. Eque ainda descarrega sua discriminao sobre acabea e aconscincia dessas pessoas. Eo mais trgico que muitas delas
internalizam essa discriminao e morrem na clandestinidade, sem

lutar pelos seus direitos mais elementares, como, por exemplo, ode

morrer em paz. Se no o de viver, mas o de morrer em paz. Essa talvez tenha sido uma das experincias mais difceis para

mim. Eu presenciava o fato em homossexuais, drogados, ou oque fosse, e estava diante de pessoas, no diante de objetos da minha

condenao moral. Ao mesmo tempo, meus dois irmos manifesta vam adoena, eestvamos enfrentando esse problema ainda como

clandestinos. Foi ento que decidi sair da clandestinidade. J havia vivido assim durante cinco anos, clandestino na ditadura militar:

vrus, uma doena, uma enfermidade, eque, alm disso, alm de ter de enfrentar amorte, ainda precise se esconder da sociedade e dos seus irmos eirms. Aexperincia que vivi ao dizer que era hemof

para mim era osuficiente. inadmissvel que algum sofra por um

lico e estava contaminado por Aids, e que meus irmos tambm es tavam, foi extremamente positiva para mim e pelo menos para mais

um deles, porque ooutro irmo provavelmente no teve condies de perceber o que est acontecendo com ele. Ao romper a
clandestinidade edenunciar adiscriminao, recebi muita solidarie
dade: solidariedade de amigos recentes, amigos de muito tempo, mas

estado terminal, morrendo?". "". "E o que mais ele pode perder? Ele no vaimorrer?" Ela disse: ", elevaimorrer, maseutenho que
pensar". Logo falei: "Bom, voc pense e me ligue: no momento que voc quiser, vamos denunciar essa empresa estatal, que est discri minando uma pessoa humana e doente, por abuso e discriminao". Vinte dias depois, fui chamado pela mesma pessoa, que me disse: "Eu queria te agradecer porque fiii conversar com a direo da em presa, exigi tratamento, disse que denunciaria essa discriminao, e hoje meu irmoest morrendo com conforto,num hospitalcom apar tamento, com ar refrigerado, com tudo que ele tem direito". Essa pessoa se sentia feliz porque seu irmo estavamorrendo em paz. Conhecendo esse e vrios outros casos, percebi que a Aids es tava revelando, de forma trgica, o modo como a nossa sociedade discrimina as pessoas, o homossexual,a relao sexual,a privacida
de de cada um, o direito de existir da forma como a sua conscincia

tambm de pessoas completamente desconhecidas, que nunca me viram, que nunca souberam nada ameu respeito, que me encontram na rua e demonstram apoio e afeto. Ento, descobri tambm, que

quando agente aposta na dimenso negativa, agente colhe adimen so negativa. Opessimista sempre colhe adesgraa. Agora, quando se aposta na dimenso positiva, na solidariedade, tambm se colhe a
dimenso positiva. Acho que uma coisa perigosssima admitirmos, em princpio, que as pessoas so ruins, que so ms, egostas eco
vardes. Acho que devemos partir do princpio oposto, e apostar nis so. E tomar o resto como exceo e no como regra. H um caso

ilustrativo. Meu filho de 5 anos e meio brincava sempre com duas

crianas e, quando eu sa na televiso, no jornal ou no rdio, os dois

amiguinhos desapareceram de nossa casa. Minha esposa pressentiu

algum problema. Anossa primeira reao foi de profunda tristeza.

Discriminar amim, que tenho 52 anos, no me incomoda muito, mas

discriminar uma criana de 5anos emeio triste. Triste enadmissi-

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Histrias de Coragem

Direitos Humanos e Aids

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remos dizer a vocs algumas coisas". Ento demos, durante uma hora, mais ou menos, um curso prtico sobre hemofilia, transfuso de sangue, contaminao gentica. Falamos que nosso filho no
contaminado. Depois, mais meia hora sobre Aids, as formas de con taminao, e de transmisso, como se transmite, como no se trans

vel. Decidimos chamar afamlia, opai eame das duas crianas e eles vieram. Sentamos e dissemos: "Olha, ns sabemos que vocs devem estar preocupados com os filhos de vocs: justo; todo pai e toda mae se preocupam com os filhos, com asade deles, mas que

hemoflico, pois no toma transfuso de sangue, eportanto no est

rm, a conscincia poltica de que no temos um sistema de sade, mas de doena e comrcio, exatamente esse comrcio que produziu a calamidade do sangue, transformando-o em mercadoria e hoje trans mitindo a morte, pela transfuso, pela Aids, hepatite B e vrias ou tras doenas. Essa situao tem muito mais a ver com poltica, cida dania e direitos humanos do que com qualquer outra coisa. Mas gostaria de terminar dizendo o seguinte: creio que pode mos transformar a tragdia da Aids, da enfermidade e da doena num desafio, numa oportunidade, numa possibilidade de recuperar
na nossa sociedade, em ns mesmos, em cada um de ns e em todos

alguma coisa.

as no estariam brincando com nosso filho. Mas, depois da conver sa, da informao, da abertura, da confiana na capacidade deles de entender aquesto eenfrent-la, asituao mudou. No quero dizer que todos vo ter condies de viver e de proceder como ns. A situao para os homossexuais muito difcil, mas possvel fazer

simismo, a entrega ao que existe de pior, s reproduz o pior. Se no tivssemos conversado com aquela famlia, provavelmente ascrian

brincando com onosso filho. Econtinuam brincando at hoje. Esse exemplo s nos mostrou oseguinte: apassividade, opes

versa, j estavam querendo saber sobre outras coisas, sobre onde tnhamos estado no exlio, curiosos sobre outras dimenses da nossa vida. Aps duas horas de conversa, toda a questo estava resolvida. No outro dia, cedo, as duas crianas amigas jestavam l em casa

mite. Eos dois escutavam muito atentamente e, depois dessa con

ns, o sentido da vida e da dignidade. E, com esse sentido da vida e da dignidade, seremos capazes de lutar pela construo de uma so ciedade democrtica, justa e fraterna.(...)
Palestra proferida em 22 de outubro de 1987, na Faculdade
de Direito da Universidade de So Paulo.

Partindo da experincia pessoal, quero dizer oseguinte: aAids est produzindo um verdadeiro strip-tease da nossa sociedade, dos
nossos valores, da nossa cultura, assim como do sistema de sade
em nosso pas. (...)

tambm (por que no?) nas periferias das nossas capitais. H, po

mose e uma srie de outras enfermidades que atingem a milhes de pessoas, sem contar aquelas que morrem sem estar doentes, porque morrem de fome. o caso da mortalidade infantil no Nordeste e

nadas do pas, com pouco investimento e pouco recurso, e que at hoje no oforam, para vergonha nossa. OBrasil um pas tubercu loso, um pas com doena de Chagas, com lepra, com esquistosso-

ponta mais dramtica, mais visvel. Mas logo aseguir vem uma srie de doenas endmicas que poderiam ter sido absolutamente elimi

Eu j disse que a Aids era aponta de um iceberg, porque a