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leucemia

Joe tem
Joe tem leucemia um livro de estria escrito especialmente para
pais e cuidadores, para lerem com as crianas, para ajud-las a
compreender o que o cncer e tratamento envolvido.
No final do livro voc encontrar umglossrio til de palavras que voc
poder se deparar durante o tratamento de seu filho.
CLIC Sargent a maior instituio de caridade do
Reino Unido para crianas e jovens com cncer,
assim como para suas famlias. Ns provemos
suporte clnico, prtico e emocional para ajud-los a
lidar como cncer e viver o melhor possvel.
Traduo:
Reviso:
JoaquimAfonso Vilela e Carmen C M Rodrigues (Centro Infantil Boldrini)
Silvia R Brandalise (Centro Infantil Boldrini)
Impresso: CIN Negcios
Arte: Estefania Buzolin
Joe tem
leucemia
Por Victoria Barton
Revisores mdicos: Professor Ajay Vora (Professor da Hematologia Peditrica)
Dr. Jenny Welch (Consultor Hematologista Peditrico) e
Dr. Jeanette Payne (Consultor Hematologista Peditrico)
Ilustrado por
Tony Harris
1
Este Joe. Ele vive com sua me, pai, sua irm Hayley, e seu irmozinho
Alex.
Ele tem um co chamado Scruffy, um hamster
chamado Harry e dois peixinhos chamados
Bubbles e Beryl. Ele gosta de jogar futebol
com seu amigo Matt.
Joe ficou doente durante seu primeiro ano na escola e esta a histria do
que aconteceu com ele.
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Por poucas semanas Joe teve uma indisposio com tosse e resfriado.
Ele ficou muito plido.
Joe se sentia muito cansado para brincar e ele s queria ficar deitado e ver
TV. Um dia sua me notou que ele tinha muitos hematomas em suas pernas
e em seu corpo, ento ela o levou ao mdico. O mdico disse que Joe
precisava ir imediatamente ao hospital.
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Quando eles chegaram ao hospital, o mdico disse que ele precisava
descobrir porque Joe estava to mal e ele teria que ficar internado por
alguns dias.
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Joe estava realmente preocupado pois estava deixando sua irm e seu
irmozinho, mas seus pais se organizaram de forma que mame ficaria no
hospital tambm. Seu papai, irm e irmo o visitavam todos os dias, o que
fez Joe se sentir um pouco mais feliz.
Joe teve que realizar muitos
exames, alguns dos quais
doam muito, mas Mame
ou Papai estavam sempre
l para lhe dar um abrao e
dizer o quo corajoso ele
estava sendo.
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As enfermeiras foram muito gentis e ele fez algumas coisas lindas com os
especialistas em brincar e professores da enfermaria. Tambm tinha uma
assistente social que falou para sua famlia sobre a ajuda que eles pudessem
precisar.
Papai teve que ir trabalhar, assim sua av cuidou de Hayley e Alex. Todos
estavam sentindo a falta de todo mundo e Joe s queria ir para casa.
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Depois de alguns dias o mdico do hospital viu Joe, sua me e pai, e
explicou que Joe ficou to mal assim, porque ele tinha . Havia
muitas medicaes que eles usariam para tentar torn-lo melhor.
leucemia*
*As palavras em itlico so explicadas em O que estas palavras significam no final deste livro.
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Joe perguntou ao mdico O que
leucemia? Bem, explicou o mdico,
leucemia um tipo de cncer e neste caso,
quando a fbrica em seu corpo que faz seu
sangue no est trabalhando direito. H
diferentes tipos de
leucemia.
A fbrica em seu corpo
chamada de ,
a qual est no meio dos seus ossos. A fbrica faz
diferentes tipos de clulas sanguneas - clulas
vermelhas, clulas brancas e
plaquetas.
medula ssea
clulas brancas
clulas vermelhas
plaquetas
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Depois que o sangue deixa a fbrica,
ele viaja atravs de suas artrias e
veias. Estas so como estradas que
vo para todas as partes do seu corpo.
As clulas vermelhas transportam o
oxignio que voc respira, para todas
as partes do corpo; elas tambm
ajudam a manter voc saudvel e cheio
de energia.
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As plaquetas, ou clulas de conserto, ajudam as artrias e veias a
interromper qualquer sangramento se voc se cortar ou se machucar e as
clulas brancas ajudam a combater a infeco.
Quando voc tem ,
sua tem
problemas em produzir as
clulas sanguneas
saudveis. Em vez disso, ela
produz muitas clulas
que no
funcionam corretamente e
no podem combater a
infeco. por isso que voc
tem tido muita tosse e
resfriados.
leucemia
medula ssea
leucmicas
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Devido estar produzindo muitas destas clulas ,
no h espao suficiente para as clulas saudveis e as plaquetas
crescerem. por isso que voc se sente to cansado, e tem tantos
hematomas mesmo sem ter se batido.
Voc tem um jardim? Se voc tem, voc saber que algumas vezes voc
ter tantas ervas daninhas que no h muito espao para as flores e
vegetais crescerem. Isso como as clulas de em sua
; elas ento assumem a direo e no deixam espao suficiente para
as clulas saudveis crescerem.
medula ssea leucmicas
leucemia medula
ssea
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Ningum sabe por que isso aconteceu, mas ns sabemos que no h nada
que voc ou qualquer pessoa possa ter feito, que pudesse ter causado isto.
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Joe perguntou quando ficaria melhor e o mdico lhe disse, Esperamos muito
em breve fazer a sua funcionar adequadamente. Isso vai abrir
espao para as plaquetas, para as clulas vermelhas e para as clulas
brancas crescerem novamente e fazerem voc se sentir melhor.
medula ssea
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Voc receber muitos medicamentos diferentes, chamados
por um longo perodo de tempo, mesmo quando voc estiver se sentindo
bem. Alguns desses medicamentos sero em forma de comprimidos e outros
sero atravs de um cateter central - h diferentes tipos de cateter, o
o e o . Frequentemente o cateter chamado de
Wiggly! Ele usado para administrar tratamentos, realizar
evitar algumas injees.
Para ter certeza de que as medicaes esto funcionando e que as clulas
da no esto crescendo de novo, voc, algumas vezes, precisar
fazer exames de sangue, , ou uma ,
como voc j fez.
quimioterpicos,
portacath, broviac Hickman
exames de
sangue e
leucemia
medula ssea puno lombar
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Mais tarde Joe recebeu atravs de um equipo de soro que
estava adaptado ao cateter.
Isto no doeu, mas algumas
vezes fez com que ele se
sentisse um tanto esquisito.
Quando a quimioterapia
terminava, a mquina bipava!
Joe tambm teve que receber
que
o ajudou a ter mais energia e a
se sentir melhor.
quimioterapia
transfuso de sangue
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Quando Joe foi para
casa, Papai e Mame
lhe deram seus
remdios e a
enfermeira da
comunidade foi
coletar sangue.
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Joe ainda teve que ir muito ao
hospital e geralmente a Mame
ia com ele, mas se Papai
pudesse no ir trabalhar, ele,
Hayley e o beb Alex iam
tambm. Joe via o mdico e as
enfermeiras, algumas vezes ele
era pesado e medido. Ele
sempre tinha que coletar sangue
para ter certeza de que a
quimioterapia estava
funcionando.
De vez em quando Joe tinha que ficar internado no hospital, se tinha febre.
Hayley ficava com a av.
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Joe fez alguns amigos no hospital.
Uma era a garota chamada Lucy, eles gostavam
de conversar e brincar juntos.
Joe sabia que Lucy entendia como ele se
sentia estando no hospital e como a
pessoa podia se sentir diferente. Como, por
exemplo, quando voc recebe esterides,
voc quer comer muitas coisas diferentes,
e ento, algumas vezes, voc no quer comer absolutamente nada e tem
que receber algum alimento especial por um tubo que desce pelo seu nariz
at dentro de sua barriga. O tubo no di, mas significa que voc pode obter
o alimento que seu corpo necessita para se sentir melhor, mesmo quando
voc no pode comer ou beber o suficiente.
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Quando Joe no estava no hospital, ele brincava com seu melhor amigo,
Matt. Matt entendia se Joe estava se sentindo indisposto por causa do
tratamento. Ele apenas esperava at que Joe se sentisse melhor e ento
eles jogavam jogos, da mesma forma como eles faziam antes de Joe ficar
doente.
Algumas vezes, Hayley ficava
um pouco chateada porque Joe
ganhava muitos presentes, e ela
se sentia um pouco deixada de
lado.
Ela no queria chatear Mame e
Papai, assim, ela no lhes
contava nada.
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Um dia Hayley sentiu tanto cimes do seu
irmo e de todos os seus presentes, que ela
pintou pontos sobre todo seu corpo, de
forma que as pessoas pensassem que ela
tambm estava doente. Oh querida,
disse Mame. Voc tambm est muito
mal?
Ela deu a
Hayley um
abrao enorme e ento Scruffy pulou e lambeu
o rosto de Hayley... e alguns dos pontos
desapareceram! Mame e Papai perceberam
que Hayley estava provavelmente se sentindo
deixada de lado. Depois disto, ela teve muitos
momentos especiais com eles.
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Joe pediu aos mdicos e enfermeiras se ele poderia voltar escola. Eles lhe
disseram que poderia se ele estivesse se sentindo bem o suficiente. Ele
realmente gostava da escola e todo mundo estava contente em v-lo. Joe foi
com seu melhor amigo Matt. Eles estavam na mesma classe e se sentavam
prximos um do outro. Joe tinha seu prprio professor em casa, caso ele no
pudesse ir escola.
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Um dia Matt pegou catapora e Joe teve de voltar para o hospital para receber
uma medicao para impedir que ele tambm pegasse catapora. As crianas
com podem ficar muito mal se elas pegarem catapora ou sarampo.
Matt logo melhorou e rapidamente j
era capaz de brincar fora novamente.
Matt e Joe achavam estranho que as
pessoas pudessem pegar catapora,
mas que no pudessem pegar
.
leucemia
leucemia
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Por um tempo Joe no tinha nenhum cabelo. Mame lhe disse que a
tinha causado a queda do seu cabelo, mas que ele cresceria
de novo.
Isto fez com que ele se sentisse
um pouco diferente de todo mundo,
assim, algumas vezes ele usava um
bon, especialmente no inverno, mas na
maior parte do tempo ele no usava
nada sobre sua cabea.
quimioterapia
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Na clnica Joe via muitos outros meninos e meninas, algumas meninas
usavam perucas, alguns usavam chapus, bons ou lenos, e outros j
tinham seu prprio cabelo novamente. Eles frequentemente conversavam e
brincavam juntos.
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Aps alguns meses, quando ele estava na clnica do hospital, Joe disse ao
mdico, Eu me sinto muito melhor agora e posso fazer tudo que Matt pode
fazer, assim, por que eu ainda tenho que ter meu cateter e tomar meus
comprimidos?
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O mdico disse, Eu estou realmente feliz
que voc esteja se sentindo melhor.
Ns queremos que voc desfrute de
muitas coisas, mas voc ainda necessita
fazer seu tratamento. Voc precisa
continuar tomando todas as suas
medicaes para ajudar a evitar que
a volte e isto significa que
voc tem que tom-los ainda por um
longo tempo.
Um dia as medicaes terminaro e voc no precisar ter um cateter ou
tomar mais comprimidos, mas voc ainda precisar vir e nos ver na clnica.
leucemia
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Joe se sentia realmente bem. Ele ia escola e l jogava com seus amigos.
Em casa ele ajudava sua mame e papai e brincava com sua irm e
irmozinho.
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Finalmente chegou o dia que Joe e sua famlia estavam esperando.
Ele foi ao hospital com Mame e Papai, e o mdico lhe disse, Que garoto
corajoso voc tem sido, voc
realmente est bem! Voc j fez
todo seu tratamento e daqui a
pouco ns retiraremos seu
cateter. Voc ainda ter que
voltar para fazer check-ups e
para nos certificarmos de que a
no volte. leucemia
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Quando Joe chegou em casa, ele descobriu que a vov e a famlia tinham
organizado uma festa. Todos seus amigos da escola vieram, incluindo Matt.
Todos tiveram realmente um
grande momento e Joe disse,
Quando eu for mais velho,
eu acho que gostaria de
me tornar um mdico ou um
enfermeiro e ajudar outras
crianas iguais a mim.
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O que voc gostaria de ser quando voc for mais velho?
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O que essas palavras significam
Voc pode ouvir muitas palavras estranhas e novas quando voc estiver no hospital.
Abaixo explicamos o que algumas delas significam. Se voc estiver inseguro sobre
quaisquer outras, s perguntar ao seu mdico ou enfermeira.
EXAME DE SANGUE
Quando uma pequena amostra do seu sangue for analisada para ver quantos glbulos
vermelhos, clulas brancas e plaquetas voc tem (isso chamado de um hemograma
completo).
TRANSFUSO DE SANGUE / PLAQUETAS
Quando a sua contagem de sangue estiver baixa, voc pode precisar de sangue extra
para ajudar voc a se sentir melhor.
EXAME DE MEDULA SSEA
Uma amostra de sua medula ssea retirada dos ossos em suas costas, usando uma
agulha especial.
BROVIAC
Um ou dois cateteres so inseridos em uma veia, sob anestesia; a extremidade sai de
um pequeno orifcio em sua pele sobre seu trax.
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O que essas palavras significam
CNCER
Quando as clulas do seu corpo se tornam anormais (ruins) e continuam a crescer por
conta prpria, fora de controle.
QUIMIOTERAPIA
Uma mistura de diferentes medicamentos que tratam o cncer.
CATETER DE HICKMAN
Um longo tubo plstico inserido em uma das grandes veias (vasos sanguneos) no seu
corpo, geralmente no seu pescoo. A extremidade sai atravs de um pequeno orifcio na
pele sobre seu trax. Este inserido sob anestesia geral.
LEUCEMIA
Uma forma de cncer quando a fbrica que faz seu sangue no est funcionando
adequadamente.
PUNO LOMBAR
Sob anestesia, uma agulha usada para retirar lquido de sua coluna e algumas vezes
so introduzidas medicaes nela.
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O que significam essas palavras
NEUTROPNICO
Uma pessoa neutropnica quando dificilmente apresenta quaisquer neutrfilos (os
glbulos brancos bons que combatem as infeces). Ser neutropnico significa que voc
tem maior risco de adquirir infeces.
PORTACATH
Um dispositivo ou reservatrio que inserido sob a pele prximo da axila, sob anestesia
geral, e um tubo muito fino (o cateter) ento desliza sob a pele em direo veia principal
no pescoo. Se for administrado tratamento ou retirado sangue, o creme mgico antes
colocado sobre a pele que cobre o dispositivo para a pele ficar insensvel, de forma que
no doa quando a agulha penetrar nela.
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Voc tem quaisquer perguntas,
ou precisa de alguma ajuda?
CLIC Sargent a maior instituio de caridade do
Reino Unido para crianas e jovens com cncer, e
suas famlias. Ns fornecemos suporte clnico,
prtico e emocional para ajud-los a lidar com o
cncer e viver o melhor possvel. Converse com
seu profissional de cuidado CLIC Sargent, ou
ligue-nos no 0300 330 0803 e ns colocaremos
voc em contato com algum que possa lhe ajudar.
Voc tambm pode visitar nosso website em
www.clicsargent.org.uk
Ou envie e-mail para ns em info@clicsargent.org.br
Ref: SER012_11456
Verso: 2, Fevereiro de 2012
Prxima reviso: 2014
Para obter informaes sobre as fontes
utilizadas para esta publicao, ou se voc tiver
comentrios ou perguntas, por favor, entrar em
contato com CLIC Sargent no nmero 0300 330 0803
e pea para falar com o Gerente de Informaes.
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