Alzheimer La memoria est en los besos ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:11 Pgina 1 Alzheimer La memoria est en los besos Merc Boada Rovira Llus Trraga Mestre ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:11 Pgina 3 2002 Merc Boada Rovira, Llus Trraga Mestre 2002 Ediciones Mayo, S.A. Muntaner 374, 08006 Barcelona edmayo@edicionesmayo.es Segre 29, 1 er piso. 28002 Madrid mayomad@edicionesmayo.es www.edicionesmayo.es ISBN: 84-89.980-71-3 Depsito Legal: B- Diseo y maquetacin: Emili Sagls Fotocomposicin: M4 Impresin: xxxx Impreso en Espaa/Printed in Spain Con la colaboracin de JANSSEN-CILAG www.janssen-cilag.es Reservados todos los derechos. No se puede reproducir ninguna parte de esta publicacin ni almacenarla en cualquier sistema recupe- rable, ni transmitirla por ningn medio electrnico, mecnico, fotocopiado ,en disco ni por cualquier otra forma de transmisin de informacin sin la previa autorizacin por escrito de los titulares del Copyright. ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:11 Pgina 4 Agradecimientos A mi a buela Merc, por ha berme conta do ta nta s historia s de la s isla s Pastanagals. A mi pa dre y su entra a ble Sardineta. A mi ma dre, por conta rme cuentos y deja rme ser cuentista . A Edga r, por los cuentos que no le cont. A Joa n Ma nuel Serra t, por ca nta r los cuentos de nuestra s vida s. ... Y a todos los que saben que andan metidos en mi cuento y se han vuelto cuentistas. 5 ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:11 Pgina 5 La cuestin no es vivir como se quiere, sino querer lo que se vive Me gustara, en muy pocas palabras, contarles a ustedes una pequea parte de muchas historias, de historias cotidia- nas de personajes que estn a la vuelta de la esquina, que viven en el piso de arriba o en el de abajo. Maestros, tende- ros, comerciantes y comerciales; artistas, albailes, estilistas, diseadores, pintores, taxistas, transpor- tistas, arquitectos, fsicos, ingenieros, mdicos, es- critores, mecnicos, gente normal... como cual- quiera de nosotros. Todas sus historias tienen algo en comn, todas comparten algo. ... Todos tienen Alzheimer. 7 ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:11 Pgina 7 S on historias preciosas, son pequeas grandes historias de amor, narradas da a da, entre plato y plato, de madrugada y al ano- checer. Son historias de amistad, de silencios, de miradas intensas en busca de una razn. Son historias repetidas, de preguntas, incer- tidumbres, desconocimiento y miedo. Miedo a no saber qu pasar. Miedo a no saber qu hacer ni qu decir. Miedo a no hacer bien las cosas. Son la enciclopedia misma de la vida, repleta de los senti- mientos ms dispares que podamos imaginar: comedidos, mudos, revueltos, amalgamados, a punto de estallar y hacerse aicos. Son historias de aprendizaje, cancioneros populares, cuentos de pucheros y cacerolas, cuentos de solemnes atardeceres. Son historias de perso- najes despistados, olvidadizos, que lo saban todo y ahora saben menos, que se han perdido en medio de tanto trajn, que no tienen cabeza, pero s corazn. Historias entre bastidores, disimuladas, en voz baja, escurridizas, de intriga, que encuentran en el mdico la razn de ser contadas, buscando cmo arreglar tan gran apagn de ideas. Cuentos donde siempre hay un ratoncito Prez que deja algo deba- jo de la almohada, o un duendecillo juguetn y travieso que los encuentra por all, de paseo, y los lleva a casa. Qu ms da el final de la historia! Lo que importa es escucharla de nuevo, con versin adaptada de los aos veinte, treinta o cuarenta, en blanco y negro o coloreada. Lo importante de cada historia es vivirla, lo maravilloso es amarla como es hoy y no como fue escrita. Perder la cabeza es una cuestin que nos horroriza, una pesadilla que nos despierta a medianoche. Todo, menos perder la cabeza. Entrar en el laberinto de la sinrazn y el olvido es ms que estar en el infinito sin sealizaciones de trfico, largo camino que no puede ha- cerse nunca en solitario. Alzheimer. La memoria est en los besos 8 ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 8 Mi inters y el de los profesionales de la Fundaci ACE es el de acompaarles en esta historia. Los enfermos nos han enseado mucho de su enfermedad, ms de lo que caba esperar al empezar a dedi- carnos al diagnstico y tratamiento de la enfermedad de Alzheimer. A veces, su lucidez es abrumadora, sus silencios ensordecedores y el lenguaje de su mirada la mejor de las sonrisas. Estn all como siem- pre, viviendo un presente continuado. Ahora ya podemos viajar con ustedes, hemos hecho este trayecto muchas veces y durante aos, y creemos conocerlo bien. Les podemos indicar el mejor camino, el camino ms corto, describir de antemano el paisaje, para que lo reconozcan tan slo al llegar, recomendarles el mejor equipaje, el ms cmodo y ligero de peso, reservarles un buen hostal donde parar, descansar, comer y dormir. En medio de tantas historias an no les he contado la ma. No les he explicado lo mejor que me ha sucedido como mdico. Me he ena- morado de los cuentistas. Se me pasa el tiempo escuchndoles, me encandilo con sus historias. Me apasionan, porque no estn escritas en los libros de texto y nunca se escribirn. Con el tiempo he a prendido que la cuestin no es vivir como se quiere, sino querer lo que se vive. . . . Simplemente, Alzheimer. Alzheimer. La memoria est en los besos 9 ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 9 El cerebro envejece, pero La arruga es bella! C on la edad, el cerebro envejece. El sistema nervioso sufre mltiples cam- bios que afectan a todos los niveles funcionales en mayor o menor grado. En cinemascope, el cerebro se arruga, al mi- croscopio el cerebro se desforesta. Existe una prdida en el nmero de neuronas y la red de intercomunicacin se desgasta, se empobrece y queda fuera de uso y cobertura, pero sigue conectada. El cambio ms significativo es que el cerebro se enlentece, hecho que se objetiva en la actividad motora y en la capacidad y respuesta sensorial. El sueo se altera, la capacidad memorstica disminuye y las capacidades cognitivas se reducen. El cambio no es global, sino especfico; no es sbito, sino pausado y progresivo, y no es igual para todos. Unos envejecen jvenes; otros, viejos, tienen la frescura de una juven- tud vital, creativa. Hay viejos jvenes y jvenes viejos. Viejos ricos y viejos avaros. Viejos miopes y viejos galcticos. Viejos enamorada- mente locos y viejos sin amor. Viejos lcidos y viejos dementes. Pienso, luego existo, como promulg Descartes. Conecto, luego exis- to, como sabemos ahora. La persona anciana se da cuenta de que no tiene la misma agilidad mental y rapidez de antes, pero contina sien- do ella misma, es autnoma, controla su experiencia, exprime sus vivencias, mantiene el genio y figura que le han sido y le son propios. 1 1 10 ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 10 Sin embargo, la persona con demencia ya no es la misma, los cambios que se producen en su cerebro son mucho ms agresivos que en el envejecimiento normal. Las funciones intelectuales se deterioran y su forma de ser cambia. Se altera su capacidad para programar, decidir y resolver, se aturrulla y desconcierta. Su lenguaje se torna escaso, par- co, menos fluido. A menudo es difcil hacerse entender y entender a los dems. Se pierde el hilo de una conversacin, de una noticia; el argu- mento de un artculo o una novela se vuelve confuso y al instante deja de tener inters. Se pierden parte de los recuerdos o toda la memoria. Se escapa la resta y despus la suma. Se escribe poco y mal. Uno pier- de la nocin del tiempo, se olvida del da, del mes, de dnde est y de quin es. La caracterstica que mejor diferencia al anciano sano de la persona con demencia es su conciencia de la realidad, el darse cuenta de los cambios y las limitaciones que van apareciendo y adaptarse a la nue- va situacin. Alzheimer. La memoria est en los besos 11 ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 11 12 La enfermeda d de Alzheimer: del olvido benigno a la prdida del yo De vez en cuando la vida nos gasta una broma... C uando hablamos de demencia nos referimos a aquella situacin, fuera de la normalidad, que se caracteriza por la disminucin global de las funciones cognitivas, y cuya consecuencia inmedia- ta es la de interferir en las actividades habituales de la persona. La enfermedad de Alzheimer es la demencia ms frecuente a partir de los 80 aos, aunque puede presentarse en personas ms jvenes, en edades comprendidas entre los 65 y 75 aos, y excepcionalmente en edades que rondan los 50. Se la consi- dera una demencia neurodegenerativa primaria, actualmente irrever- sible y progresiva, cuyo origen es conocido, pero no en toda su tota- lidad, lo que hace que sea una de las enfermedades ms investigadas a escala mundial. Clnicamente, se inicia con la presencia de sntomas imperceptibles, tan discretos que no se les presta atencin y, con el tiempo, de forma 2 2 ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 12 silenciosa y progresiva, de repente da la cara llenando todo el escena- rio de nuestras vidas. La casi normalidad de su existencia dificulta su deteccin cuando se presenta y por tanto tambin su diagnstico pre- coz. La importancia del diagnstico en esta fase es la constatacin cl- nica del dficit y la intervencin farmacolgica en las fases iniciales, modificando el curso de la enfermedad y favoreciendo en gran mane- ra que la persona mantenga la autonoma durante el mayor tiempo posible, siendo una carga ms llevadera para todo el ncleo cuidador. El tratamiento con anticolinestersicos de forma precoz ha cambiado el futuro del Alzheimer, considerndose un tratamiento incuestionable. Etapas clnico-evolutivas de la enfermedad de Alzheimer La enfermedad de Alzheimer pasa por diferentes etapas, caracteriza- das cada una de ellas por un progresivo empeoramiento de la sinto- matologa. Podemos dividir todo el proceso de la enfermedad en tres grandes estadios: uno, inicial, con una sintomatologa ligera o leve; un estadio intermedio, con sntomas de gravedad moderada y mode- radamente grave, y un estadio grave avanzado y terminal. Alzheimer. La memoria est en los besos 13 Fuente: M. Boada Escalas cognitivas y clnico-evolutivas que permiten objetivar los dficit en cada una de las situaciones (envejecimiento normal, deterioro cognitivo leve [DCL] y demencia) MMSE: Minimental State Examination, Folstein et al, 1975; GDS: Global Deterioration Scale, Reisberg et al, 1982; CDR: Clinical Dementia Rating, Hughes et al, 1982. Envejecimiento norma l DCL Demencia MMSE=19/ 20-26 GDS=3 CDR=0,5-1 MMSE=24-30 GDS=1-2 CDR=0,5 MMSE=21-27 GDS=2-3 CDR=0,5 ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 13 Para relacionar los sntomas con el grado de demencia se uti- lizan unas escalas clnico-evo- lutivas que sitan la enfermedad en un punto determinado. Una de las ms conocidas y tiles, tanto en la prctica mdica como en la investigacin, es la Global Deterioration Scale (GDS) (Reisberg, 1982), que clasifica la enfermedad en siete niveles evolutivos, segn la cl- nica que presenten. Deteccin precoz de los sntomas A partir de la informacin y conocimiento que nos ofrece la escala GDS, vamos a describir paso a paso los sntomas ms relevantes que nos conduci- rn al diagnstico de una de- mencia. Antes hay que destacar, para no caer en errores desde un principio, que ca da uno es ca da cua l como dice Joa n Ma nuel Serra t. Que no hay dos iguales y que cada enfer- mo es distinto. Alzheimer. La memoria est en los besos 14 Fuente: M. Boada Disfuncin neuropsicolgica Disfuncin neuropsicolgica Ma nifesta ciones neuropsiqui trica s Ca mbios de la persona lida d y de la conducta Ca mbios de la respuesta intelectua l Altera cin de la s a ctivida des funciona les, instrumenta les y b sica s de la vida dia ria Ca mbios psicoa fectivos ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 14 No todos los pacientes evolucionan siguiendo un mismo patrn, ni viven de igual manera la enfermedad. No todas las familias ni los cui- dadores responden de igual manera ante una situacin. Personali- dad, historia de vida del enfermo y entorno familiar sern factores decisivos que influirn directamente en el curso y comportamiento de la demencia. Los primeros sntomas suelen pasar desapercibidos y, cuando son significativos para la familia, suelen tener dos o ms aos de evolucin. A menudo, su presentacin es tan sutil que se confunde con los trastornos relacionados con la edad o con un estado depresivo, con falta de iniciativa, aburrimiento, hasto, aislamien- to, ya que a la edad se le suman ms las situaciones de prdidas que de ganancias y es difcil adaptarse a situaciones de carencia afectiva, prdida de amigos, cambio de papel social o de situa- cin econmica. Para llegar al diagnstico de demencia, el mdico especialista nece- sita que la familia, los amigos, el propio paciente le expliquen qu es lo que les llama la atencin y les pone en alerta. Cambios de actitud, de comportamiento, desenvoltura y capacidad para resolver situaciones cotidianas y bien conocidas, olvidos notorios como citas mdicas, reuniones, comidas familiares, confusiones de fechas, recetas de cocina, cualquier situacin o actividad que difiera respecto a como lo hubiera hecho tiempo atrs. La historia clnica, el relato, es la mejor herramienta para realizar el diagnstico mdico. Los sntomas ms comunes que caracterizan la enfermedad son las alteraciones del estado de nimo y de la conducta, la prdida de memoria, las dificultades de orientacin, los problemas de lenguaje, las alteraciones prxicas y gnsicas. Analicemos uno a uno estos sn- tomas para conocer cmo van apareciendo y ayudar a detectarlos. Alzheimer. La memoria est en los besos 15 ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 15 Alteraciones del estado de nimo y de la conducta El paciente suele estar ms irritable y susceptible con todos, sobre todo con la persona ms prxima. Se muestra desconfiado, inseguro e indeciso. Manifiesta sntomas depresivos, como tristeza, ideas de inutilidad o aislamiento social, que puede expresar como malestar fsi- co, cansancio y apata. Se muestra incmodo e irritable ante situaciones de relacin social, salidas en grupo, reuniones de amigos o fiestas familiares, y tiende al aislamiento reduciendo su crculo social. Culpabiliza a la persona ms prxima de todos sus contratiempos. Considera que siempre lo fiscalizan y lo controlan sin razn ni motivo. Se puede mostrar ms desinhibido, con conductas a veces un tanto infan- tiles. Disminuye su iniciativa e inters por las aficiones habituales. Muestra un comportamiento ms rgi- do e inflexible, lo que dificulta la convi- vencia. Puede tener cambios de humor repentinos, no explicables. Prdida de memoria La memoria es el sistema cognitivo que nos permite aprender, guar- dar y recuperar episodios de nuestra vida, acontecimientos, hechos, habilidades personales y conocimiento. No existe una sola memo- ria, sino varias memorias que, clnicamente, podemos diferenciar entre s: Alzheimer. La memoria est en los besos 16 N o tiene la misma chispa de a ntes! Est a pa ga do. A veces est quisquilloso y grun. Ya no es el que era ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 16 Memoria inmediata: de capacidad y duracin temporal limitada. Memoria reciente: nos permite retener informacin nueva y cons- truir nuevos recuerdos. Memoria remota: configurada por todas nuestras experiencias. En ella podemos distinguir la memoria episdica (autobiogrfica), la memoria semntica (sobre los conocimientos adquiridos) y la memoria de las habilidades sensorio- motoras (ir en bicicleta, nadar, plan- char, coser, cocinar, conducir, etc.). La persona con enfermedad de Alzhei- mer sufre cambios en su capacidad amn- sica. Empieza a tener olvidos en cuanto a hechos recientes. Olvida lo que acaba de suceder y, en cambio, es capaz de recordar con precisin detalles de su vida pasada. Siempre saca los mismos temas. Cada dos minutos pregunta lo mismo. Va a comprar y olvida cosas, o compra aquellas que no nece- sita. Se olvida de fechas y citas sealadas, compromisos sociales, direc- ciones y telfonos familiares, nombres de amigos y conocidos, etc. No encuentra documentos, objetos de valor o utensilios de uso dia- rio que l mismo ha guardado, generalmente, en sitios poco habi- tuales. Tiene problemas en el manejo de los electrodomsticos comunes (lavadora, lavavajillas, mando de la televisin y vdeo, calentador de gas, calefaccin, programacin de la alarma, microondas) o del ordenador. No recuerda partes importantes de conversaciones recientes. Alzheimer. La memoria est en los besos 17 Cmo es posible que te a cuerdes de cua ndo era s joven y de a hora na da ? ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 17 Olvida o confunde ingredientes cuando cocina; simplifica los mens diarios, que se hacen reiterativos. Omite encargos o recomendaciones total o parcialmente. Comete errores con el dinero (no controla los cambios en la com- pra, las gestiones bancarias, gasta ms de lo ordinario, etc.). Tiene grandes dificultades para aprendizajes complejos. Pregunta reiteradamente lo que ha de hacer y repite lo que ha hecho. Dificultades en la orientacin La orientacin en tiempo, espacio y persona es el conocimiento que tiene el individuo de su entorno. Es un concepto heterogneo que rela- ciona varias capacidades cognitivas, como la atencin, la vigilancia, la memoria reciente, el conocimiento autobiogr- fico y la proyeccin en el futuro. La persona que padece Alzhei- mer empieza a presentar una leve desorientacin en el tiempo, y ms tarde en el espacio, sobre todo en lugares no habituales. En un principio, se considera que no atiende y no se fija. Carece de importancia el hecho de que no sepa el da del mes o de la semana, puede ser un despiste tonto. Pero si estos olvidos se mantienen en el tiempo y van per- dindose ms fechas la fecha de nacimiento, la edad de los hijos y as sucesivamente, la desorientacin temporal y espacial convertirn en dependiente al enfermo. Alzheimer. La memoria est en los besos 18 Qu da es hoy? Pues no lo s, no me fijo en el ca lenda rio. N o lo s, porque no leo el peridico. Me lo dice mi mujer. Como no tengo na da que ha cer, no me fijo en el da ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 18 Puede tener problemas en los transportes pblicos o en la conduc- cin del coche (se desorienta y se pierde con facilidad en rutas no habituales o en cambios de sealizacin, disminuye su habilidad y rapidez de respuesta ante imprevistos). Puede confundir el da de la semana, el mes o la estacin del ao. Le cuesta interpretar la hora en el reloj. Se le hace difcil orientarse fuera de su entorno habitual, por lo que fcilmente se pierde. Problemas con el lenguaje El lenguaje es la funcin humana que per- mite la comunicacin entre individuos. Las personas aprenden a hablar, es decir, a producir palabras, mediante un sistema o cdigo de signos interpretables para ellos y que se adquiere mediante un aprendizaje particularmente largo. El lenguaje posee un aspecto biolgico, otro individual y otro social. Existen alteraciones en la expresin del lenguaje oral (afasia) o del lenguaje escrito (alexia o agrafa). En la enfermedad de Alzhei- mer, el lenguaje se va deteriorando progresivamente. El paciente empieza por expresarse mediante frases ms cortas y ms simples, con un vocabulario ms pobre, como si utilizara un reduci- do diccionario de bolsillo y tuviera dificultad para encontrar una palabra concreta, alteracin que se conoce por anomia. Adems, presenta problemas en la construccin gramatical y en la compren- sin del lenguaje, tanto oral como escrito, que deja de utilizar espon- tneamente. Alzheimer. La memoria est en los besos 19 N o me sa le la palabra; bueno, t ya me entiendes. . . eso pa ra leer, . . . da me eso . . . la s ga fa s, el monedero, el ta lona rio, la s lla ves. . . ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 19 Tiene dificultad para seguir el hilo conductor de un programa tele- visivo, de una conversacin con varios interlocutores, o la lectura de un libro o de un artculo del peridico. Tiene problemas en encontrar la palabra adecuada para definir algo. Confunde una palabra con otra. Articula frases cortas y mezcla ideas fuera de contexto. Si explicamos un relato largo o complejo, puede no comprenderlo bien y cambiar su contenido o finalidad. Alteraciones prxicas Las praxias se relacionan con los ges- tos y la construccin, la ejecucin del movimiento y el comportamiento. La afectacin de las praxias se caracteriza por la alteracin del control voluntario de los movimien- tos intencionales, de lo que uno quie- re hacer. En la enfer- medad de Alzheimer se observan diferen- tes grados de apraxia segn el estadio evolutivo en que se encuentre la enfermedad. En la fase inicial se alteran las capacidades constructivas, lo que supone una simplificacin de las tareas motoras complejas, como hacer bricolaje, macram, realizar o copiar un patrn de costura, copiar un dibujo, recortar. En estadios ms avanzados apa- recen las apraxias gestuales, donde la dificultad est en imitar gestos Alzheimer. La memoria est en los besos 20 Qu enredo con el nudo de la corba ta ! La s m quina s de hoy en da no est n hecha s pa ra m. Antes lo a rregla ba todo. . . , a hora no doy con el enchufe! ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 20 simblicos, perder la mmica de cmo afeitarse, peinarse, doblar una carta y meterla en un sobre, o bien manipular objetos comunes y rea- lizar actividades cotidianas como equivocarse en el vestirse, en la secuencia de hacer la cama o poner la mesa. En los estadios mode- radamente graves y graves la persona no sabe vestirse ni desnudar- se, ni realizar su higiene personal y tampoco utiliza los cubiertos para comer ni sabe usar el vaso. Dificultades en el reconocimiento de objetos y personas La funcin cognitiva que permite percibir y reconocer la forma y las caractersticas fsicas de las personas y objetos de nuestro entorno se denomina funcin gnsica. La disfuncin se de- nomina agnosia y consiste en la alteracin del reconocimiento del mundo que nos rodea, ya sea por entrada visual, auditi- va, tctil, olfativa, o del reconocimiento del esquema corporal, sin que los sentidos de la vista, la audi- cin o la sensibi- lidad tctil estn maltrechos. Al inicio puede apare- cer una dificultad en el reconocimiento de estmulos visuales complejos y en su orga- nizacin espacial, como es entender o dibujar un reloj, o confundir la puerta de la nevera con la puerta de la cocina, o el cepillo de los dientes con el peine. No saben que estn enfermos, ni entienden lo que les pasa. No reconocen lo que les sucede como sntomas de la Alzheimer. La memoria est en los besos 21 Qu es esto? Quin eres t? sta no es mi ca sa , t no eres mi hija , eres la otra ! Al coser no me queda como a ntes. N o ha go punto. N o puedo con la sisa ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 21 enfermedad. Son cosas de la edad, a todos mis conocidos les pasa igual Ya quisieran otros estar como yo. La progresin de la enfermedad los llevar a no reconocer las caras ni a las per- sonas. Se empieza por los vecinos y amigos, para acabar no reco- nociendo a los parientes prxi- mos, a los pro- pios nietos, a los hijos o al propio cn- yuge. Ms tarde, ni si- quiera se reconocern a ellos mis- mos en una foto o en el espejo, y se asustarn ante un personaje tan desconocido, o lo confundirn con su padre, mu- jer, hermanos o hijos, provocando situaciones de desasosiego, intran- quilidad, angustia, pnico y agre- sividad en muchos casos. Alzheimer. La memoria est en los besos 22 Sntoma s de sospecha de enfer meda d de Alzheimer Trastornos de memoria para recordar citas, conversaciones, sucesos recientes, ubica cin de objetos Despistes en luga res no ha bitua les. Posible dificulta d en la conduccin en luga res con gra n densida d de tr fico y en r uta s nueva s Dificulta d en ma ntener una conversa cin con va rios interlocutores Disminucin en la ha bilida d pa ra resolver ta rea s compleja s, la bora les o domstica s Dificulta d pa ra ex plica r convenientemente situa ciones o problema s de difcil resolucin, priorizando lo ms impor ta nte Dificulta d pa ra rea liza r ta rea s que ex ija n pa sos sucesivos y coordina dos: el sndrome de la venta nilla Compor ta miento pa sivo, a usente, a p tico, irrita ble, desconfia do o ina decua do. Respuesta s inespera da s Todo ello a compa a do de tra stor no distmico Sntoma s de sospecha de enfer meda d de Alzheimer Yo estoy muy bien, como bien, duermo y lo ha go todo ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 22 Cmo a fronta r la enfermeda d Al mal tiempo... buena cara D urante todo el proceso de la enferme- dad, que puede durar hasta 20 aos, casi toda una vida, las estrategias a seguir debern adaptarse a las necesida- des crecientes. Se sugerirn recomenda- ciones, indicaciones y consejos para cada fase de la enfermedad, de modo que pue- dan servir de orientacin al cuidador y le ayuden a convivir mejor con una persona que, debido a su situacin, va perdiendo grandes dosis de memoria y muchas cosas ms. N unca es triste la verdad. . . , lo que no tiene es remedio Fase inicial-leve Corresponde al estadio 3 de la escala GDS, es decir, cuando se con- firma la enfermedad en una etapa muy temprana. La s ca ra cterstica s comunes en esta eta pa est n presidida s por la responsa bilida d sa nita ria del dia gnstico y tra ta miento especfi- co precoz con f rma cos a nticolinester sicos y en la ca pa cida d de comunica cin de los profesiona les con la fa milia , en sa ber gestiona r el impa cto emociona l de da r y recibir ma la s noticia s. 23 3 3 ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 23 La familia, ante la probabilidad de enfrentarse a una enfermedad sin escapatoria posible, recibe un duro golpe con gran impacto emo- cional. Es dar a conocer una muerte anunciada, a largo plazo. En el momento de dar el diagnstico se ha de medir exquisitamente la manera de hacerlo, cmo y qu se va a decir y a quin, ya que de todo ello depender que se establezca o no una buena relacin entre el mdico, la familia y el enfermo. No hay salida y todo es temor y desesperacin. Se inicia un proceso asaltado y capitaneado por la duda y la desconfianza hacia el diag- nstico y el profesional que lo ha dictado. Se ha de confirmar, ste es el primer eslabn de la cadena que se ha de superar. La carrera de obstculos ha empezado. Se buscan y rebuscan otras opiniones, otros diagnsticos, cualquier alternativa. Uno se pregunta por qu, qu ha pasado, qu ha fallado, por qu a nosotros. No ha fallado nada, las cosas son como son y nos visitan en el momento ms inoportuno. Aunque cueste entenderlo, a unque la verda d sea triste. . . , lo que no tiene es remedio. Se ha de estar preparado para dar y recibir malas noticias, medir- las a distancia y dormir con ellas. Tomar con ellas caf... y aprender a resolver situaciones complejas que tiempo atrs el otro resolva por s solo. No existe la frmula ideal. No hay frmula justa y a la medida, ni tampoco equivocada. Lo que se necesita es tiempo de escucha y prudencia. Hay que dejar que pregunten, permitirles expresar sus sentimientos, que irn del blanco al negro sin posibilidad de matices, de la ira a la aceptacin; que sern ambivalentes en todos los senti- dos, hasta conseguir un pacto con uno mismo y con los dems. Se ha de ser flexible para llegar al consenso. Alzheimer. La memoria est en los besos 24 ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 24 Averiguar lo que el enfermo sabe y lo que quiere saber, averiguar lo que est en condiciones de saber es la clave para dar respuestas. Infor- mar al enfermo y a su familia es un acto mdico, pero es un hecho ante todo humano. La grandeza y humanidad de los equipos profesionales que trabajan en las demencias se hace patente cuando, en los momentos ms difciles, se sabe estar al otro lado de la mesa y ponerse en su piel. La tarea de la verdadera historia ha empezado. ste ser nuestro cuento. Mantenerse activo En este estadio se alteran las actividades complejas e instrumentales de la vida diaria, necesarias para mantener la independencia y las rela- ciones sociales. Ambas son las que permiten planificar viajes, concer- tar salidas con los amigos, cuidar nietos quien los tuviere, ir a espec- tculos, exposiciones, practicar deporte, mantener aficiones o bien hacer la compra, usar el telfono, ir al banco, gestionar sus finanzas, manejar dinero de bolsillo, cuidar de la casa, preparar la comida, usar medios de transporte, responsabilizarse de su medicacin, etc. Hay que prestar una muy especial atencin a la vida de relacin, animando y favoreciendo su mantenimiento. Fomentar sus aficiones habituales: actividad fsica, excursiones, via- jes, labores, costura. Insistir en la lectura de acuerdo con sus capacidades y preferencias (peridico, revistas, novelas). Procurar que siga ejercitando la escritura. Realizar pasatiempos que estimulen la atencin y concentracin (crucigramas, sopas de letras, las ocho diferencias...). Responsabilizarle de las compras cotidianas especificadas en una lista, y ayudarle en las compras extraordinarias, como regalos de Navidad, cumpleaos, aniversarios, etc. Alzheimer. La memoria est en los besos 25 ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 25 Usar medios de transporte en trayectos bien conocidos y rutinarios. Procurar que sigan organizando la casa, ayudndoles en aquello que les pueda resultar ms difcil. A veces se te funden los plomos Fase moderada Corresponde al estadio 4 y parte del 5 de la escala GDS, es decir, cuando las alteraciones cognitivas son muy obvias y no dejan lugar a dudas sobre su diagnstico. Las caractersticas comunes de esta situacin estn presididas por la responsabilidad sanitaria respecto al tratamiento especfico y sin- tomtico, as como por la gestin de los recursos y ser vicios, a fin de facilitar la estabilidad clnica y el bienestar del enfermo y la familia. En esta etapa aparecen las responsabilidades sociales, si entende- mos como tales la informacin sobre cmo garantizar la mejor pro- teccin jurdico-legal y la gestin en lo que concierne a salud, calidad de vida y finanzas, que podr empezar por el documento de volun- tades anticipadas y seguir, ms adelante, con el proceso de incapaci- tacin legal. Es un la rgo periodo donde se debe esta r prepa ra do pa ra resolver situa ciones compleja s, orga niza r el da a da y ma ntener rutina s pa ra vivir mucho mejor. Se vive sin tiempo para descansar, porque los cuidadores deben estar atentos las veinticuatro horas del da supervisando lo que hace, lo que necesita y lo que requiere. Es una etapa de desgaste emocio- Alzheimer. La memoria est en los besos 26 ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 26 nal y fsico. Los sentimientos de los cuidadores son contradictorios: por un lado quieren abarcarlo todo y por otro desearan poder dejar de estar al pie del can. Afloran sentimientos de culpa por no hacer determinadas cosas o por hacerlas sin entusiasmo y con cierto mal humor. Por subir el tono de voz, por regaarles, por no poder ms. Se te funden los plomos! Todas estas reacciones son normales, pero aun as hay que prestarles la atencin debida y poner solucin al asunto. En estos casos existen grupos de autoayuda y de terapia familiar directamente indicados para los cuidadores de enfermos con demencia. Otra forma indirecta de descarga para los familiares es la asistencia a centros de da espe- cficos, en los que el objetivo principal de la asistencia y tratamiento es la psicoestimulacin, actividad teraputica que permite el manteni- miento de las funciones intelectuales y de la vida diaria, pero que indi- rectamente ayudan al cuidador a tomarse un descanso y disponer de tiempo libre para su propio cuidado. La comunicacin con el enfermo se har difcil, nos har perder los nervios Esta dificultad la podemos compensar usando un lenguaje ms sim- plificado y concreto. Deberemos usar palabras sencillas y de uso coloquial, frases cortas y concisas, no hacer rodeos ni ir encadenan- do una idea tras otra, ya que pueden hacer perder el hilo temtico de la conversacin, hablar de uno en uno y no varias personas a la vez, intentar elegir temas que sean de su inters, en los que pueda participar. Dar respuestas y explicaciones muy claras y cortas. Hablar lentamente manteniendo el contacto visual. Darle todo el tiempo que necesite para pensar y responder. Alzheimer. La memoria est en los besos 27 ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 27 Evitar la discusin. La conversacin se trasformar en un frontn, rebotarn las ideas y no se llegar a nada. Es preferible intentar cambiar de tema, o bien seguirle el hilo, pero sin introducir ele- mentos nuevos que puedan confundirle. Utilizar el gesto, la expresin facial y el tono de voz para reforzar el sentido de una frase. Se ha de aprender a ser un buen actor. Evitar todos aquellos elementos que dificultan la comunicacin, rui- dos, interrupciones, zapping. Un ambiente ruidoso dispersa la atencin, crea malestar y dificulta la comprensin del lenguaje. Una buena orga niza cin de la ca sa nos evita r bsqueda s intiles y prdida s de tiempo. Una buena gestin fina nciera nos evita r des- ca pita liza ciones irrepa ra bles. Conviene ir adaptando la casa a las necesidades que aparezcan para mantener el mayor nivel de autonoma del enfermo y la mayor comodidad del cuidador. La adaptacin deber irse haciendo de for- ma progresiva, ya que todo cambio brusco provoca desorientacin. La gestin que nos tomar ms tiempo en resolver es que se acepte una ayuda externa para facilitar las tareas domsticas o, en otro sen- tido, la supervisin de las actividades bancarias. Procurar que su armario contenga lo necesario para facilitar la elec- cin de su vestuario. Diferenciar con claridad en el ropero las prendas de distinta tem- porada. Simplificar el uso de los electrodomsticos que utilice y evitar el uso de nuevos modelos que desconozca. Mantener las cosas de la casa en su sitio habitual. Evitar los cambios. Limitar los espacios de poco uso o de difcil acceso para no acre- centar su confusin. Alzheimer. La memoria est en los besos 28 ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 28 Disponer de calendarios, listas de telfonos comunes y reloj de fcil visualizacin. Mantener un horario rutinario para cualquier actividad y hacerlo de forma metdica. Intentar supervisar en el bao, perturbando al mnimo su intimidad. Supervisar indirectamente y limitar las gestiones financieras, sin herir su autoestima (informar al banco y a los comercios habituales de la situacin). Gestionar la pensin de gran invalidez, si el paciente no ha llega- do todava a la jubilacin. Gestionar el grado de disminucin del paciente, para que se bene- ficie de las exenciones fiscales estatales y municipales vigentes. Gestionar la incapacitacin legal. Planificar con tiempo la provisin de recursos y servicios. Si nos planteamos algn recurso de apoyo a medio plazo (centro de da, atencin domiciliaria, ingreso en una residencia, etc.) es necesario poner en marcha la solicitud con tiempo suficiente. Siempre existe una razn. . . escondida en cada gesto Fase moderadamente grave Corresponde al estadio 5 de la escala GDS y parte del estadio 6, en el que el paciente es dependiente de una tercera persona que cuide de l y mantenga las actividades bsicas de la vida diaria. La s necesida des m s comunes de esta situa cin ra dica n en el ma nejo de la s a ltera ciones de la conducta y del esta do fsico del pa ciente. Desde el punto de vista socia l, la s a yuda s de desca rga fa milia r ha n de esta r pa uta da s. Debe gestiona rse la solicitud de a yuda domicilia ria , centro de da o ingreso residencia l a sistido. Alzheimer. La memoria est en los besos 29 ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 29 La comunicacin con el enfermo ser nuestro gran problema: aprenderemos a leer en los gestos El lenguaje verbal es pobre y se limita a frases cortas, algunas veces incomprensibles, o a monoslabos. En su lugar, toma protagonismo el lenguaje no verbal, el de los gestos. El enfermo se comunicar con cambios de tono de voz para decirnos que no quiere hacer aquello o que no quiere estar all. Nos dir que est furioso con alguien o por algo con una expresin peculiar de su rostro, que deberemos recono- cer, con una sonrisa, con una mirada de complicidad. Nuestra actitud corporal, el tono de voz, la expresin facial, los gestos que utilicemos y el contacto fsico sern la mejor manera de expresar nuestros senti- mientos y transmitirle seguridad. No obstante, si el paciente mantiene todava cierta capacidad de comunicacin verbal, deberemos estimularlo para que la mantenga. Intentar que la expresin del rostro transmita exactamente el men- saje que quiera darse. No reflejar preocupacin, tristeza, enojo o inseguridad en el rostro. Usar un tono de voz suave. No gritarle ni hablarle como si no enten- diera. Habituarse a contarle lo que estamos haciendo para integrarlo en la actividad: preparemos la comida, pongamos la mesa, etc.. Aunque no le responda, al enfermo le parecer que est partici- pando en lo nuestro, jugar con nosotros en el mismo juego. Hacerle partcipe de las conversaciones familiares, aunque su capa- cidad de comprensin sea limitada, intentando hablar pausada- mente y no todos a la vez. Evitar comentarios crticos sobre su persona o actividades en su pre- sencia. Facilitarle recuerdos personales agradables y contextualizarlos en el tiempo. Alzheimer. La memoria est en los besos 30 ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 30 Cambios en el domicilio Durante la progresin de la enfermedad nos veremos obligados a introducir nuevos cambios que de ningn modo deben perturbar su estabilidad emocional, evitando en lo posible alteraciones de la con- ducta y del sueo, que puedan desencadenar estos nuevos factores ambientales. A estas alturas de la enfermedad, se precisa ayuda directa durante todo el da, ya que el enfermo est perdiendo sus capacidades bsicas. Aunque la tendencia es suplir todas las necesi- dades, hay que tener claro que el enfermo es una persona adulta y no un nio, al que hay que darle el trato de respeto que se merece y cui- dar especialmente su intimidad. En todo momento hay que favorecer y mantener su autoestima y proteger su intimidad. Evitar cambios de domicilio rotatorios, pues aumentan la desorien- tacin. Utilizar sistemas de seguridad para el gas de la cocina, el calenta- dor, etc. No dejar a su alcance objetos punzantes y productos txicos que pudieran ser peligrosos. Aadir asideros en las paredes del bao, al lado de la taza. Susti- tuir la baera por ducha. Suprimir los muebles que puedan dificultar la fcil deambulacin. Evitar las alfombras: peligro de cadas. Favorecer la orientacin en casa (iluminacin adecuada, sealiza- cin del bao). Reducir al mnimo los enseres del aseo, dormitorio, sala de estar, etctera. Evitar los espejos y superficies reflejantes, puesto que pueden alte- rar la conducta por falsos reconocimientos y dar lugar a fabula- ciones. Evitar las fugas, con cerrojos fuera de su alcance. Alzheimer. La memoria est en los besos 31 ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 31 Identificar al paciente para facilitar su retorno en caso de extravo. Ayudarle a orientarse de noche con luz tenue y permanente en los lugares apropiados. Preparar la mesa con pocos cubiertos y de fcil manejo. Presentarle los platos de forma secuencial. Procurar que vista ropa cmoda, fcil de poner y sacar. Ayudarle en la eleccin de la ropa, dejando que se vista solo. Vigilar su higiene personal. Pautarle cada paso (qutate la ropa, enjabnate los brazos, etc.). Evitar la oscuridad, espacios grandes, exceso de ruido, etc. Sin ti no entiendo el desper tar, sin ti la cama es ancha. . . Fase grave y terminal. Estar preparados para la incomunicacin y el adis Son varios los aos que habrn transcurrido desde que se conoci el diagnstico, tal vez ocho, diez o doce aos. El agotamiento y la debi- lidad fsica del enfermo de Alzheimer se hace patente en este estadio, que corresponde al 7 de la escala GDS. Su fragilidad fsica se ver agravada por el deterioro cerebral progresivo, y al mismo tiempo el precario equilibrio anmico se desmoronar ante la ms nimia fe- brcula o por un simple resfriado. Qu decir si se trata de una cada con fractura, de un cuadro neumnico, una infeccin urinaria o de un estado carencial y de deshidratacin. Las complicaciones sern, por lo general, fsicas, aunque los trastornos de conducta en forma de agita- cin, gritos, lloros, actitud oposicionista, harn que se tomen decisio- nes contradictorias y que se cambie de parecer de un da para otro. El tema de la nutricin ser uno de los grandes problemas y cmo nutrir al enfermo un dilema. Estamos al inicio de un fin que durar aos Alzheimer. La memoria est en los besos 32 ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 32 La incomunicacin con el enfermo. La soledad del cuidador Desapareci el lenguaje verbal y slo resta el lenguaje corporal para mantener un contacto con el enfermo. El paciente es muy receptivo a cualquier muestra de afecto. Se le debe transmitir seguridad y estima. Cogerle y acariciarle con afecto mientras se le habla. Sonrerle con frecuencia. Utilizar aquellos objetos personales queridos por el paciente, que le evoquen recuerdos gratos. No gritarle ni utilizar gestos rudos ni imprevistos. Utilizar las comidas como elemento social y de placer. Proponer paseos cortos, pasos de baile para mantener el ritmo, jue- gos con pelota, aros, cintas, para mantener la actividad fsica. Realizar movilizacin pasiva y cambios posturales, tanto si est encamado como sentado gran parte del da. Mantener la higiene bucal. Proteger su piel. Evitar el estreimiento. Realizar la higiene con suavidad y buscando un momento del da en que se sienta relajado y tranquilo. Intentar convertirlo en un momento especial de juego. Ante cualquier reaccin extraa que se observe, es conveniente ave- riguar si puede estar producida por alguna dolencia fsica (dolor, fie- bre, estreimiento, etc.). Adecuar la alimentacin a las necesidades nutricionales y de hidra- tacin. En estos momentos, dos son las preguntas que se plantean: Puede el enfermo estar en casa? Es necesario su ingreso? La toma de la decisin se har a corto plazo y debera ser consen- suada entre los familiares y el mdico. La decisin depender de varios elementos: De la capacidad fsica, psquica y de apoyo que reciba el cuidador principal. Alzheimer. La memoria est en los besos 33 ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 33 Del estado fsico del enfermo y de las enfermedades intercurrentes que se presenten. De la presencia o no de un equipo mdico consolidado de referen- cia, que haga el seguimiento. De las condiciones del hbitat, socioeconmicas y de disponibilidad del grupo familiar. Respecto a la nutricin, no se conoce una causa clara que relacio- ne y nos explique el adelgazamiento que aparece en el curso de la enfermedad de Alzheimer, ni tampoco cul es a ciencia cierta el ori- gen del probable exceso metablico o del bajo aprovechamiento energtico que inducen a la prdida de peso y a la extrema caquexia a la que se llega en algunos casos. Lo que s se conoce es que existen causas tratables y reversibles de la prdida de peso, de los trastornos conductuales, funcionales o mecni- cos, como el rechazo a comer o la disfagia, que preocupan y descon- ciertan a los cuidadores y que debemos aprender y ensear a manejar. Repasemos las situaciones y los factores de riesgo de la malnutricin: Frmacos que puedan provocar vmitos, irritacin gstrica, consti- pacin; que alteren el gusto; que interacten con la nutricin. Polifarmacia no controlada. Enfermedades crnicas: insuficiencia cardiaca, insuficiencia renal, enfermedad gastrointestinal crnica, etc. Enfermedades dentales y periodontales. Denticin deficiente. Depresin. Detrimento del gusto y del olfato. Debilidad fsica. Bajo nivel socioeconmico, con dietas poco variadas. Aislamiento. Comidas no cocinadas y con alto contenido en grasas (embutidos, quesos, bollos, pasteles, natillas, helados, chocolate, etc.) Alzheimer. La memoria est en los besos 34 ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 34 Recomendaciones bsicas Siempre se debe intentar mantener una buena higiene bucal, vigilan- do la hidratacin y humedad de la mucosa bucal y la lengua. Para comer, es adecuado mantener al enfermo sentado siempre que sea posible y procurar que la inclinacin de la cabeza sea la correcta para favorecer la mecnica de la deglucin. No deben mezclarse alimentos de diferentes texturas, ya que no pueden discriminarlas. Los lquidos se darn siempre que el enfermo est alerta para evitar atragantamientos y el broncoaspirado conse- cuente. Si est confuso o en coma, se plantear su administracin por sonda nasogstrica temporalmente y se valorar, por consenso, los beneficios a largo plazo de esta intervencin. Alzheimer. La memoria est en los besos 35 ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 35 Pla nifica r estra tegia s, gestiona r emociones, gestiona r vida ...se hace camino al andar A travs de la descripcin que hemos hecho de las diferentes etapas por las que evoluciona la enfermedad de Alzheimer, hemos ido descubriendo vericuetos, pequeos escondrijos y sali- das de su laberinto. En cada una de ellas y respondiendo a las necesidades que se detectan se han ido perfilando y defi- niendo los recursos y servicios ms ade- cuados que puedan mejorar una situacin concreta, al tiempo que se proponen pautas y actividades para mantener el mayor tiempo posi- ble la autonoma del enfermo y proporcionar bienestar a los cuida- dores. En cada una de las etapas por las que transcurre la enfermedad se recomienda el tratamiento ms apropiado. Ya desde el momento de su deteccin y en la forma inicial leve aconsejando el uso de frma- cos especficos diseados para mejorar las funciones cognitivas y la capacidad funcional, los denominados anticolinestersicos, cuya efi- cacia ha sido probada cientficamente. Tambin desde el inicio hasta los estadios moderadamente graves se recomienda un conjunto de 4 4 36 ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 36 estrategias teraputicas que tienen por objetivo reeducar las funciones cognitivas olvidadas o perdidas con tcnicas de psicoestimulacin. Desde hace aos las tcnicas de psicoestimulacin cognitiva se han incorporado de pleno en el tratamiento de las enfermedades que cur- san con demencia y su eficacia est siendo valorada muy positi- vamente mediante estudios que comprueban el beneficio de sus resul- tados. El aspecto reeducativo que aportan las terapias cognitivas es el obje- tivo principal de estas tcnicas, que han pasado a ser parte esencial en el manejo cotidiano de estos pacientes. Las tcnicas de psicoestimula- cin permiten introducir un variado abanico de estrategias muy tiles para mantener y mejorar la autonoma de la persona enferma, utili- zando metodologas muy diversas, que van desde el tratamiento en grupo al individualizado, pasando por terapias de memoria, estimula- cin cognitiva, psicomotricidad hasta tcnicas de relajacin. La experiencia adquirida por el equipo de profesionales de Alzhei- mer Centre Educacional despus de 10 aos de trabajo, con ms de 300 pacientes estudiados y el bagaje de atender 115 enfermos sema- nalmente aplicando el Programa de Psicoestimulacin Integral (PPI, Trraga, L y Boada, M), nos permite reafirmar sus buenos resultados y defender la creacin de servicios de centro de da y talleres de memoria donde atender y reeducar a estos enfermos, hecho ya im- prescindible en el mundo Alzheimer. En ningn momento ha de considerarse la reeducacin a travs de las terapias blandas o no farmacolgicas un mero juego de nios para mayores o un buen entretenimiento para pasar el da, sino todo lo contrario. Todas las tcnicas estn basadas en el conocimiento del aprendizaje y el desarrollo psicoafectivo del ser humano y en la capacidad que tiene el cerebro para intercambiar informacin y res- taurar circuitos y funciones que estn daadas e interactuar con el Alzheimer. La memoria est en los besos 37 ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 37 medio externo respondiendo a estmulos o pautas diseadas a pro- psito. Estas tcnicas suelen utilizar como soporte teraputico bsico la comunicacin a travs del lenguaje oral, la expresin gestual, el movimiento, los estmulos sensoriales y las sensaciones, los recuerdos, la lectura, la escritura, el dibujo y sobre todo la relacin social, adap- tndose a la situacin de la persona. Se trata de introducir de nuevo en la vida de quienes han perdido mucho, el placer por aprender. Aprender de nuevo a compartir, conversar, rer, bailar, cantar, coser, pintar y jugar... a prendiendo lo que el viento se llev en silencio, sin que se diera n cuenta . Llegados a este punto, repasando y hojeando lo escrito, vern uste- des que paso a paso se han ido resaltando los conocimientos ms bsicos que nos permiten entender la enfermedad de Alzheimer, explicar cmo se presentan los sntomas, cules son los ms frecuen- tes, plantear un plan de accin ya desde el principio, en el que inter- vengan todos los personajes de la historia y poner remedio, que lo hay. El final de nuestra propuesta es invertir bien en salud, gestionar bien este patrimonio, aunque sea escaso, pero an con fondos. Aumentar los escasos beneficios que obtengamos en forma de bien- estar palpable, reducir los riesgos y aprovechar las oportunidades que nos da la vida. Hemos aprendido a conocer mejor la situacin por la que pasan y pasamos. El resultado final es saber intervenir de forma ms eficaz para obtener el mejor beneficio: Inver tir en sa lud, gestiona r conoci- mientos, gestiona r vida . Deca el poeta que La memoria del hombre est en sus besos ... y los besos, dnde estn en esta historia, se han esfumado?, se han escondido debajo de la cama?, los hemos disfrazado de otra cosa? Tal vez me olvid de ellos en medio de tantos sntomas, de tanta evo- lucin clnica. Tal vez me olvid de explicarles que los viejos y los Alzheimer. La memoria est en los besos 38 ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 38 dementes tienen cuentos e historias de amor. Es que no sabemos hablar de los sentimientos?, es que expresar nuestros sentimientos nos avergenza, nos ridiculiza, nos hace sentir dbiles y vulnerables?, dnde los escondemos?, se habla de los sentimientos cuando se habla de la enfermedad? Estn escondidos en el guin, con gazapos, repeticiones, comenta- rios a trastienda, risas y lgrimas que no pueden pasarse por alto o dejarse para mejor ocasin. Es aquella parte de la historia de la demencia donde los actores secundarios, los figurantes, msica, luces, sonido, decorado, vestuario, ambiente son tan y tan importantes que se llevan el scar. El scar por estar all y haber hecho de un mal guin una historia inolvidable, un cuento para ser contado, un cuen- to para aprender a vivir. An no se ha hablado de la Familia-Alzheimer, sus sentimientos y emociones. En lo que resta de libro es lo que voy a hacer. Gestionar sentimientos va relacionado con el conocimiento que tene- mos de nosotros mismos y de los otros, de la capacidad de adaptar- nos a los cambios y de establecer relaciones positivas, cuyo resultado es tan simple como a prender a ser y a prender a convivir. Te deseo que a mes y que a ma ndo, sea s a ma do. Y si no es a s, olvda lo a l insta nte, a l momento, pero, despus de ha ber olvida do, no gua rdes nunca rencor. Victor Hugo Gestionar sentimientos depende por completo del ncleo cuidador del enfermo donde estn incluidos; el cuidador principal, la familia cercana y la de lejos, su mdico y los mdicos, sus amigos, vecinos, conocidos, la trabajadora social, la enfermera y cmo no, lo que di- cen los medios de comunicacin creando expectativas, ilusiones y no- Alzheimer. La memoria est en los besos 39 ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 39 tificando fracasos. Todos, en mayor o menor medida, con mayor o menor intensidad, con ms o menos protagonismo, con mayor o menor influencia, gestionamos sentimientos. Como dice un entraable personaje, buen amigo mo, gestor de si- tuaciones, mediador de conflictos, Adolf Vilanova, nunca hemos de llegar a ser verdugos de nosotros mismos ni de los dems. El aprendi- zaje en gestionar sentimientos empieza por conocer cuando nuestro papel deja de ser el de protagonista voluntarioso, dispuesto a dar, para llegar a ser un hroe, el nico hroe que puede salvar la situa- cin y tal vez morirse en el intento. La siguiente escena, despus de aos de heroicidad no reconocida, el hroe se convierte en vctima, lo ha dado todo, lo ha hecho todo y as est bien, es como ha de ser, para que otros se desentiendan y vivan mejor. l es ahora la vctima de la situacin, no tiene escapatoria, slo si se convierte en verdugo. Nun- ca se ha de llegar a ser el verdugo de uno mismo, ni de los dems. Profundizar en este tema necesitara de un nuevo libro, un libro sobre el compromiso de cuidar y respetar los sentimientos, las creen- cias y las voluntades de los otros, de los que amamos por encima de todas las cosas y de los que amamos menos. Pero aqu vamos a dar slo una pincelada, un poco de color al tema, un repaso rpido a los conceptos que debemos conocer para manejar bien los sentimientos, con el objetivo de aprender nuestro papel para que la relacin con el enfermo sea la mejor para ambos. Reconocer, entender y nombrar nuestros sentimientos Miedo, furia, enfado, rabia, frustracin, estar disgustado, herido, decepcionado, resentido, desesperado, culpable, avergonzado, triste, impaciente, preocupado, nervioso, emocionado, ilusionado, encanta- do, amable, seguro, sorprendido, satisfecho, generoso, agradecido, enamorado, amado y feliz. Alzheimer. La memoria est en los besos 40 ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 40 Para comenzar separaremos y clasificaremos las emociones y los sentimientos en agradables y desagradables, en contrarios, contra- dictorios y opuestos, para conocer mejor cmo los manifestamos mediante las palabras, los gestos y nuestra actitud. Aprenderemos a mirarnos al espejo y a travs de l, nos veremos de otra manera, tal vez, de una manera que no nos gusta y as descubriremos los dife- rentes sentimientos que provocan actitudes tan dispares en nuestros enfermos y los podremos gestionar. Autocontrol Primer paso, a utocontrol. Conseguir el a utocontrol del cuidador es el xito de toda la empresa. Buscaremos recursos a la situacin que nos descompensa, al sentimiento desagradable, como pensar dos minutos antes de actuar, salir de la escena, tomar el aire, beber un vaso de agua, relajarnos. Positivizar nuestro miedo a desafinar, cambiar la tristeza por una sonrisa, nuestra frustracin por un buen caf, nuestra aoranza de otros tiempos por apretar de nuevo una mano. Conse- guir dejar de estar insatisfechos! Prevenir y controla r Debemos, entre todos, buscar soluciones jugando alternativamente con varias posibilidades, tener varias cartas en la mano para hacer juego: Cruzo o no cruzo el puente? Y si lo cruzo qu pasar? Y si no lo cruzo qu har? Me tomo un riesgo, hecho un farol. Pero, qu hay al otro lado del puente? Conocer primero, estudiar despus y actuar. Para cada situacin se ha de tener una respuesta, un plan para que no falle. Se ha de prevenir cualquier imprevisto, nunca las situaciones han de pillarnos desprevenidos. Hemos de evitar actuar antes de estar con el agua al cuello. Alzheimer. La memoria est en los besos 41 ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 41 Comunica r Pa la bra s de a mor, sueos de poeta . . . Ha bla r, sonrer, ca nta r. . . Buscar estrategias de comunicacin, dialo- gar con las palabras, con los gestos y con el cuerpo. Buscar la empa- ta, palabra mgica que nos ha de acompaar a lo largo del labe- rinto Alzheimer ponernos en la piel del otro, a nda r con sus za pa - tos. Hemos de crear una conducta de relacin social positiva, conec- tar respetuosa y sinceramente con los sentimientos y las emociones del enfermo y de los otros. Comprender el porqu de sus cosas y de sus puntos de vista. Conseguir lo mejor para el mayor nmero de perso- nas que estn a nuestro alrededor. Buscar el mejor momento del da y el mejor lugar. Preguntar y escuchar sin interrumpir, aunque no entendamos lo que nos cuentan. Demostrar nuestro inters y nuestros sentimientos hacia lo que ellos nos quieren decir o hacia la situacin en que nos encon- tramos. Mirar a la persona que nos habla. Asentir siempre con la cabeza. No menospreciar el mensaje. Contestar con un lenguaje adaptado. Remarcar con el tono de voz todo lo que sea posible. Estar all. No penalizar una actuacin, una respuesta, tal vez era la nica que se tena a mano. Resolucin positiva de conflictos Los conflictos forman parte de nuestra vida y la del mundo. Todas las organizaciones han tenido conflictos o entran en conflicto alguna vez. Alzheimer. La memoria est en los besos 42 ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 42 Las familias tienen conflictos, las personas tienen conflictos y los enfermos tienen los de ellos y a veces los de los dems. El conflicto se entiende como la discrepancia entre dos a ms inte- reses que se dan al mismo tiempo, simultneamente y que provocan tensin, ansiedad, sufrimiento entre las partes provocando reacciones compulsivas, automticas, sin previa reflexin, que provocan ms conflicto. Los conflictos pueden ser internos, con uno mismo, o relacionales, con los dems. Los conflictos pueden ser positivos, constructivos y aleccionadores. Nuestros conflictos nos han de permitir crecer y avan- zar en nuestra empresa, la familia Alzheimer. En primer lugar se ha de conocer cul es la actitud de las partes ante el conflicto: evasiva, buscar un culpable; competitiva, vencer al otro a cualquier precio; transigente, colaboradora o comprometida. Ante una situacin conflictiva ha de ponerse toda la imaginacin al poder, toda la carne al asador y crear una nueva escena. Crear mil pequeas ideas, tomar iniciativas imaginativas que den la vuelta al conflicto y muestren las mil caras del miedo, la imposibilidad, la into- lerancia, los perjuicios, el egosmo o el pasotismo. Es necesario identificar lo que es justo e injusto, comprender las necesidades de los otros, tolerar y coopera r, construir. Alzheimer. La memoria est en los besos 43 ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 43 Quin cuida a quin? Necesita una capa de pintura L a familia, los profesionales de la salud y la sociedad forman el ncleo cuida- dor de la persona con demencia. Este concepto sobredimensiona al cuidador principal, implica compromisos y respon- sabilidades a tres bandas, que a modo de rompecabezas encajan sus piezas en su justo lugar, compensando desequilibrios y reforzando la estructura que la enferme- dad desgastar. En este rompecabezas, las piezas de la familia son las primeras en entrar en juego y a su alrededor se organizar todo. La familia, en su conjunto, es el cuidador ms prximo, ms cotidia- no, ms asequible, y el que se agotar antes. En ella se centra la aten- cin y el cuidado del enfermo y la supervisin de la enfermedad. La familia impondr sus criterios y normas de convivencia y establecer deberes y obligaciones, que comportar un buen entendimiento entre todas sus piezas cnyuge, padres, hijos, hijos polticos, cuados, sobrinos y ms parientes. La relacin debe ser dialogante, franca, ntida y honesta. No vale jugar al engao, ni echarse un farol en la toma de decisiones, cada uno ha de coger su pieza en la historia de este rompecabezas, conociendo sus posibilidades y sus limitaciones, 5 5 44 ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 44 sin dar lugar a falsas expectativas que harn agotarnos antes de tiem- po y llevarn al fracaso, engendrando vctimas y verdugos, dictado- res y subordinados. N uestro y su objetivo, como ncleo cuida dor es evita r el exceso de sobreca rga y el a gota miento. A la sociedad le corresponden las piezas que planifican los tipos de intervencin para mantener la salud y el bienestar, informando y edu- cando, regulando las actuaciones, creando recursos y ofreciendo ser- vicios. Alzheimer. La memoria est en los besos 45 Fuente: M. Boada. En: Casado M, eds. Biotica, derecho y Alzheimer. Valencia, Ed. Tirant lo Blanch, 2002. Profesiona les Fa milia Socieda d N cleo cuida dor Persona con demencia N cleo cuida dor Persona con demencia ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 45 La sociedad vive el enveje- cimiento y la demencia co- mo una tormenta de magni- tud impredecible. Los anli- sis econmicos auguran un sistema de financiacin insos- tenible, que hace aguas, un Titnic que se hunde. Nada ms lejos de la reali- dad, en mi opinin es lo mejor que le ha pasado a la humanidad y la demencia parte de su xito. La presen- cia de ambas, contemplada sin disimulo, contra todo pronstico, son una imagen de singular potencia, fuente de incalculable riqueza si sabemos apro- vecharla y no malbaratarla. A su entorno como abejas en un panal de rica miel, se crearn nuevas profesiones, nuevas tecnologas, nue- vos servicios, nuevos tratamientos. Crecer la economa del ocio. En las ciudades renacer el gora, los mercados galeras y grandes superficies los boulevares jardines, plazas, zonas peatonales talleres, corales, ateneos, asociaciones, revistas, cafs y cafetines. Todo a lrededor la a rruga es bella ! Y los profesionales, quin cuida a quin?, cmo cuidan y deben ser cuidados? Parecen estar atrapados por el pronstico de la enfer- medad, estrangulados por sus responsabilidades y ser la diana de todos los despropsitos. Sin ellos no se avanza, son el motor del pro- ceso teraputico. Si ellos se paran, nos hemos anclado. N ecesita n que se les eche una ma no de pintura . Alzheimer. La memoria est en los besos 46 Fuente: M. Boada. O bjetivos clnicos en la enfermeda d de Alzheimer O bjetivos clnicos en la enfermeda d de Alzheimer Ma ntenimiento de la funciona lida d y de la a utonoma Mejora cognitiva Control de sntoma s psicolgicos y de la conducta Bienesta r en el fa milia r/ cuida dor Objetivos ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 46 Han de conocer la historia natural de la enfermedad y cmo modi- ficarla, demostrar los beneficios de los tratamientos y maximizar su rendimiento, marcar los objetivos diagnsticos y teraputicos en cada una de las diferentes etapas, discutir necesidades y recomendar ser- vicios, informar y educar a la sociedad y a la familia, distribuir res- ponsabilidades dentro del ncleo familiar..., seguir investigando y aplicar en el da a da los resultados de estas investigaciones. Ca mina nte no ha y ca mino, se ha ce ca mino a l a nda r. Ca mina nte no ha y ca mino, sino estela s en el ma r. Alzheimer. La memoria est en los besos 47 ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 47 Y bueno pues... E stamos al final del largo camino. Atrs quedan recuerdos gratos, satisfacto- rios, de plenitud por el trabajo bien hecho. Tambin quedan horas de sole- dad, de quejas, de aoranza de tiempos mejores donde cada uno era cada cual y el mundo era fcil y asequible. Se har necesario empezar otra historia, una nue- va historia para el cuidador. La enfermedad es un reto tardo, una universidad de conocimientos nuevos que se aprenden de adulto, muchos al lado de los nietos. Si le hemos sac- do provecho, sin duda alguna habrn contribuido al enriquecimiento personal de cada uno de los que han tomado parte en este largo via- je. Ser una experiencia nica, un precioso cuento que cantar. Nunca tendra sentido pasear del brazo de una enfermedad pro- gresiva e irreversible si no sirviera para ensearnos a volver a empe- zar, a volver a vivir de nuevo. Si bien la enfermedad de Alzheimer no tiene futuro, siempre hay un futuro esperanzador para sus cuidado- res. ste es su legado, sta es su verdadera historia, volver a empezar. Y bueno, pues, como dice Joa n Ma nuel Serra t, a dis a l a yer y ca da uno a lo que ha y que ha cer. 48 ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 48 Alzheimer La memoria est en los besos rase una vez una historia... Familia .............................................................................. Fecha ................................................................................ ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 49 Alzheimer. La memoria est en los besos 50 Tabla. Correlacin clnica concordante con la Brief Cognitive Rating Scale (BCRS) Nivel Concentracin Memoria Memoria de fijacin de evocacin 1 No se evidencian No se evidencian No se evidencian dficit subjetivos dficit subjetivos alteraciones objetivas ni objetivos ni objetivos ni subjetivas 2 Defectos subjetivos. Se evidencia un Slo existe un Se distrae con deterioro subjetivo deterioro subjetivo facilidad (p. ej., recuerda el nombre de 2 o ms maestros) 3 Pequeos defectos Defecto para Aparecen algunos (p. ej., series de recordar detalles lapsus en relacin 7 a partir de 100) especficos. No hay con detalles (p. ej., dficit para recordar recuerda un maestro lo importante de y/ o nombre de un hechos recientes amigo de la infancia) 4 Dficit moderado No puede recordar Dficit claros. (p. ej., marcada hechos importantes Existen tambin dificultad en las ocurridos en la confusiones en la series de 7; frecuente semana o fin de localizacin en la de 4 a partir semana anteriores cronolgica de de 40) (pobreza de sucesos pasados detalles) (no recuerda el nombre del profesor pero s la escuela) 1 3 2 4 ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 50 Alzheimer. La memoria est en los besos 51 Orientacin Lenguaje Praxis Clculo No existe dficit No hay alteraciones No hay cambios No hay cambios de memoria objetivas objetivos ni objetivos ni temporoespacial, subjetivos subjetivos auto y alopsquica Existe slo Dificultad subjetiva Puede dibujar Puede restar un empeoramiento para recordar un cubo 43 menos 17 subjetivo (sabe nombres de personas aprox. la hora actual, y objetos la situacin, etc.) Confusin en dos o Dificultad manifiesta Tiene dificultad Puede restar ms horas, en uno para encontrar las para dibujar un cubo 39 menos 14 o ms das, respecto palabras adecuadas, con una perspectiva al momento actual con interrupciones adecuada y en tres o ms das frecuentes o un en relacin con el leve tartamudeo da del mes Confusin de 10 o Defectos de verbalizacin Puede dibujar Puede restar ms das y de uno evidentes para los un rectngulo 15 menos 6 o ms meses familiares, pero con respecto generalmente no a la fecha actual observables en la entrevista clnica. Se hace ms reticente o alternativamente presenta tendencia a divagar ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 51 Alzheimer. La memoria est en los besos 52 Tabla. (continuacin) Nivel Concentracin Memoria Memoria de fijacin de evocacin 5 Marcadas Inseguridad en la Incapaz de recordar deficiencias (p. ej., orientacin sucesos importantes diciendo los meses temporoespacial de su pasado (escuela hacia atrs o series a la que asisti, de 2 desde 20) dnde realiz el servicio militar, etc.) 6 Olvida la consigna Ocasionalmente Quedan algunos (empieza a contar de recuerda algunos restos. Recuerda el 1 a 10 cuando se le hechos recientes. pas de origen, pide hacerlo Desorientacin primera ocupacin, al revs) temporoespacial puede recordar el absoluta o grave nombre de sus padres 7 Marcada dificultad Desconocimiento Prdida total al contar de 1 en 1 de hechos recientes hasta 10 Fuente: Reisberg B y cols. (1983). Modificada por Trraga L. (1999). 5 7 6 ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 52 Alzheimer. La memoria est en los besos 53 Orientacin Lenguaje Praxis Clculo Duda del mes, Marcada pobreza Puede dibujar dos Puede restar ao o estacin en el lenguaje circunferencias 9 menos 4 actuales; duda del espontneo, concntricas lugar en que se evidente durante encuentra la entrevista. Puede completar un refrn Desconoce la fecha; Incapacidad para Puede dibujar: Puede sumar: identifica a su completar un refrn. una circunferencia, 8 ms 7 cnyuge, pero no Respuestas limitadas una lnea, 3 ms 1 puede recordar su a una o escasas dibuja garabatos nombre aunque palabras recuerda el suyo propio No puede reconocer Prdida de las No es capaz de Algunas veces a su cnyuge y capacidades verbales escribir nada, pero puede sumar puede estar inseguro o vocabulario coge adecuadamente 1 ms 1. de su propio nombre limitado a 1 o 2 el bolgrafo No puede sumar palabras. Presenta 1 ms 1 logorrea. Se limita a gruir o a gritar ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 53 Alzheimer. La memoria est en los besos 54 Fa se clnica inicia l Impa cto emociona l Diagnstico riguroso Tratamiento farmacolgico especfico Talleres especficos de psicoestimulacin Mantenimiento de las AVD avanzadas Informacin y educacin sobre la enfermedad y su proceso Resp onsa b i li d a d d el d i a g nsti co, p la ni fi ca r estra teg i a s Fuente: M. Boada Reflexiones, pensamientos y expectativas. Dnde estamos? Qu nos ocurre? Qu pasar?:............................................................ .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 54 Alzheimer. La memoria est en los besos 55 Fa se de deterioro modera do Burn-out del cuida dor Tratamiento farmacolgico especfico y sintomtico (cognitivo, conductual) Recursos especficos de psicoestimulacin Atencin domiciliaria, sanitaria y social Centro de da Terapia familiar y de autoayuda Mantenimiento de las AVD instrumentales Informacin y proteccin jurdico-legal Red uci r la sob reca rg a , moti va r, d i g ni fi ca r el p roceso, g esti ona r el futuro Fuente: M. Boada Reflexiones, pensamientos y expectativas. Dnde estamos? Qu nos ocurre? Qu pasar?:............................................................ .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 55 Alzheimer. La memoria est en los besos 56 Fa se a va nza da Conciencia de prdida Tratamiento farmacolgico especfico, sintomtico y paliativo Atencin domiciliaria, sanitaria y social Recursos especficos de internamiento Consideraciones bioticas en la toma de decisiones Mantenimiento de las AVD bsicas Red uci r la sob reca rg a , ela b ora r el d uelo, llena r la soled a d y evi ta r el a i sla mi ento Fuente: M. Boada Reflexiones, pensamientos y expectativas. Dnde estamos? Qu nos ocurre? Qu pasar?:............................................................ .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 56 Alzheimer. La memoria est en los besos 57 Fa se termina l Sepa ra cin y muer te a nuncia da Proceso de etapa vital limitada Toma de decisiones a corto plazo Bienestar fsico del enfermo/ cuidador Modificar el proceso de morir Incapacidad de comunicacin Dificultades para alimentar Debilidad biolgica Red uci r la sob reca rg a , p roveer confort, tra b a j a r la p rd i d a y p la ni fi ca r el futuro d el cui d a d or Fuente: M. Boada Reflexiones, pensamientos y expectativas. Dnde estamos? Qu nos ocurre? Qu pasar?:............................................................ .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 57 Alzheimer. La memoria est en los besos 58 Esca la de Deterioro Globa l GDS 1: Sin deterioro cognitivo No hay quejas subjetivas de prdida de memoria. No se objetiva dficit de memoria en la entrevista clnica. GDS 2: Deterioro cognitivo muy leve Hay quejas subjetivas de prdida de memoria, con mayor frecuencia en las siguientes reas: a) olvidos del lugar donde ha dejado objetos fami- liares; b) olvido de nombres familiares. No hay evidencia objetiva de dficit de memoria en la entrevista clnica. Sin dficit objetivos en el tra- bajo y en situaciones sociales. Actitud apropiada respecto a su sintoma- tologa. Desde cundo?: ...................................................................................... .................................................................................................................... Qu nos alert? ...................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... Cmo lo vivimos? .................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... Qu dice l/ ella? .................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 58 Alzheimer. La memoria est en los besos 59 Esca la de Deterioro Globa l GDS 3: Deterioro cognitivo leve Primeros dficit claros. Manifestaciones en ms de una de las siguientes reas: a) el paciente se suele perder cuando viaja a sitios no conocidos; b) se evidencia su bajo rendimiento laboral; c) el dficit de la prdida de palabras y nombres se hace evidente; d) el paciente retiene poco mate- rial a la hora de leer un libro; e) el paciente demuestra una disminucin en el recuerdo de nombres de personas que acaba de conocer; f) el paciente pierde o extrava objetos de valor; g) dficit de concentracin que se hace evidente en la exploracin clnica; evidencia objetiva de dfi- cit de memoria que se evidencia en una entrevista exhaustiva; disminu- cin del rendimiento laboral. Empieza el inicio de la negacin de los dfi- cit. Estos sntomas van acompaados de ansiedad leve o moderada. Desde cundo?: ...................................................................................... .................................................................................................................... Qu nos alert? ...................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... Cmo lo vivimos? .................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... Qu dice l/ ella? .................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 59 Alzheimer. La memoria est en los besos 60 Esca la de Deterioro Globa l GDS 4: Deterioro cognitivo moderado Claros dficit en una exhaustiva entrevista clnica. Dficit manifiestos en las siguientes reas: a) disminucin del conocimiento de acontecimientos actuales y recientes; b) presencia de algn dficit en la memoria de su his- toria personal; c) dficit en la concentracin que se hace evidente en la sustraccin de series; d) disminucin en la habilidad para viajar, manejo de las finanzas, etc. No suele haber dficit en las siguientes reas: a) orientacin temporal y de persona; b) reconocimiento de personas y caras familiares; c) habili- dad para viajar a sitios conocidos. La negacin contina siendo el prin- cipal mecanismo de defensa. Disminucin del afecto y abandono en las situaciones ms exigentes. Desde cundo?: ...................................................................................... .................................................................................................................... Qu nos alert? ...................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... Cmo lo vivimos? .................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... Qu dice l/ ella? .................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 60 Alzheimer. La memoria est en los besos 61 Esca la de Deterioro Globa l GDS 5: Deterioro cognitivo moderadamente grave El paciente no puede sobrevivir sin ayuda. Es incapaz de recordar la mayora de los aspectos relevantes de su vida actual, como su direccin o nmero de telfono de hace aos, los nombres de los miembros cer- canos de su familia. Frecuente desorientacin temporal (fecha, estacin, da de la semana, etc.) o lugar. Una persona con educacin formal pue- de tener dificultad para contar hacia atrs desde 40 de 4 en 4 o desde 20 de 2 en 2. Las personas en este estadio tienen conocimiento de la mayora de los hechos que les afectan a ellos mismos. Conocen su pro- pio nombre y el de su esposa e hijos. No requieren asistencia para el aseo ni la comida, pero presentan alguna dificultad en la eleccin de la ropa. Desde cundo?: ...................................................................................... .................................................................................................................... Qu nos alert? ...................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... Cmo lo vivimos? .................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... Qu dice l/ ella? .................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 61 Alzheimer. La memoria est en los besos 62 Esca la de Deterioro Globa l GDS 6: Deterioro cognitivo grave Olvidos ocasionales del nombre de su esposa, a quien tiene como punto de referencia. Ser menos consciente de los hechos recientes y experien- cias de su vida. Retiene algn conocimiento de su vida pasada, pero es muy esquemtico. Se desorienta en el tiempo y en el espacio, pero ocasional- mente puede mostrar habilidad para viajar a lugares conocidos. Tiene difi- cultad en contar hasta 10, tanto hacia arriba como hacia abajo. Requerir asistencia en las actividades de la vida diaria (p. ej., empieza a ser incon- tinente). Frecuente perturbacin del ritmo diurno. Distingue las personas conocidas de las no conocidas. Casi siempre recuerda su propio nombre. Aparecen cambios emocionales y de personalidad. stos son variables e incluyen: a) conductas delirantes (acusan a su esposo/ a de ser un impostor, hablan con figuras imaginarias de su entorno, o con su propio reflejo en el espejo); b) sntomas obsesivos repiten continuamente senci- llas actividades de limpieza; c) sntomas de ansiedad, agitacin y con- ducta violenta no existente hasta entonces; d) abulia cognitiva, como por ejemplo prdida de la fuerza de voluntad porque no pueden mantener un pensamiento lo suficientemente largo para determinar un propsito durante el curso de una accin. Desde cundo?: ...................................................................................... .................................................................................................................... Qu nos alert? ...................................................................................... .................................................................................................................... Cmo lo vivimos? .................................................................................... .................................................................................................................... Qu dice l/ ella? .................................................................................... .................................................................................................................... ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 62 Alzheimer. La memoria est en los besos 63 Esca la de Deterioro Globa l GDS 7: Deterioro cognitivo muy grave En el curso de este estadio se perdern todas las habilidades verbales. Al principio las palabras y frases sern verbalizadas, pero el lenguaje esta- r muy circunscrito. Al final de este estadio no hay lenguaje, slo grui- dos. Incontinencia urinaria. Requiere asistencia para el bao y la ali- mentacin. A medida que avanza el estadio se pierden las habilidades motoras bsicas, por ejemplo la habilidad para andar. El cerebro parece incapaz de decir al cuerpo lo que debe hacer. Aparecen frecuentemente signos y sntomas neurolgicos generalizados y corticales. Reisberg B, Ferris SH, De Leon MJ, Crook T. The Global Deterioration Scale for assessment of primary degenerative dementia. Am J Psychiatry 1982; 139(9): 1.136-1.139. Desde cundo?: ...................................................................................... .................................................................................................................... Qu nos alert? ...................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... Cmo lo vivimos? .................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... Qu dice l/ ella? .................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 63 .......................................................................................... .......................................................................................... .......................................................................................... .......................................................................................... .......................................................................................... .......................................................................................... .......................................................................................... .......................................................................................... .......................................................................................... .......................................................................................... .......................................................................................... .......................................................................................... .......................................................................................... .......................................................................................... .......................................................................................... .......................................................................................... .......................................................................................... .......................................................................................... La memoria est en sus besos ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:12 Pgina 64 P 2 6 3 3 Merc Boada Rovira Doctora en Medicina, especialista en Neurologa, Hospital General Universitario Vall dHebron. En 1986 disea un modelo de atencin especfica para personas con demencia, implantado en uni- dades diagnsticas multidisciplinarias y centros de da para el tratamiento con psicoestimulacin cog- nitiva. Destacan sus mltiples guas y libros sobre la enfermedad de Alzheimer, participacin en foros de debate sobre la proteccin jurdico-legal, aspec- tos bioticos, dignificacin del proceso y su entor- no, y el tratamiento continuado. Es cofundadora y directora mdica de la Fundaci ACE. Institut Catal de Neurocincies Aplicades, entidad benfica pri- vada y centro experto en el diagnstico global de los trastornos cognitivos y de la conducta. Llus Trraga Mestre Licenciado en Psicologa Clnica y mster en Psico- terapia Humanista por la Universidad de Surrey, en Inglaterra. Junto con su equipo lidera diferentes lneas de investigacin clnica y epidemiolgica sobre envejecimiento, terapias para la demencia y psicoestimulacin integral. Ha publicado numero- sos artculos cientficos y captulos de obras espec- ficas; es autor de mltiples publicaciones de for- macin continuada y de divulgacin sobre la tera- pia de estimulacin cognitiva y su metodologa de trabajo, como Volver a empezar. Ejercicios prcti- cos de estimulacin cognitiva. Es cofundador y di- rector de la Fundaci ACE. Institut Catal de Neu- rocincies Aplicades. Ambos fundaron en 1991 el primer centro de da teraputico para personas con demencia en nues- tro pas, Alzheimer Centre Educacional, donde desarrollaron el programa de psicoestimulacin integral con el objetivo de reeducar, socializar y favorecer la autonoma y calidad de vida de las personas con demencia y de sus familias. Con la colaboracin de www.janssen-cilag.es ALZHEIMER(5).qxd 30/7/02 10:11 Pgina 102
Establecer Los Requisitos de Calidad Analítica Es Una Necesidad de Los Procedimientos Analíticos y Ser Declarados en Términos de Error Total Máximo Permitido