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23/3/2014 Moreira JR Editora

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Humanizao em oncologia peditrica: novas perspectivas
na assistncia ao tratamento do cncer infantil
Humanization in pediatric oncology: new perspectives for supporting the treatment of
childhood cancer
Maristela do Carmo Barbosa Freire
Aluna do Curso de ps-graduao em Cincias pela Universidade Federal de So Paulo - Escola Paulista de Medicina -
Departamento de Pediatria.
Antnio Srgio Petrilli
Doutor em Medicina. Professor adjunto do Departamento de Pediatria da Universidade Federal de So Paulo - Escola
Paulista de Medicina (Unifesp-EPM). Diretor Geral do Instituto de Oncologia Peditrica - GRAACC/Unifesp.
Maria Ceclia Sonsogno
Docente da Universidade Federal de So Paulo - Escola Paulista de Medicina - Centro de Desenvolvimento do Ensino
Superior em Sade (Cedess).
Trabalho realizado no Instituto de Oncologia Peditrica/GRAACC/Unifesp. Rua Botucatu, 743 - Vila Clementino - CEP
04023-062 - So Paulo - SP.
Unitermos: assistncia sade, humanizao hospitalar, sade infantil e do adolescente, Sade Pblica
Unterms: health care, comprehensive health care, child health (public health), teen health.
Sumrio
A Medicina atual busca novas formas de atendimento aos doentes e se preocupa cada vez
mais em oferecer a eles um tratamento mais humanizado. Visando oferecer um atendimento
mais humano s crianas e adolescentes com cncer, o Instituto de Oncologia
Peditrica/Unifesp/GRAACC vem solidificando a idia de um tratamento global, cuidando da
dimenso biopsicossocial de seus pacientes. Este estudo objetivou conhecer, atravs das
mes de pacientes, quais os fatores humanizadores que elas consideram de maior
importncia no ambiente hospitalar. O estudo teve como cenrio o IOP/Unifesp/GRAACC e
contou com a participao de 30 mes, que responderam a um questionrio; oito delas
responderam, tambm, a uma entrevista. Os dados quantitativos so apresentados sob a
forma de grficos e os qualitativos em categorias de anlise. Concluiu-se que tanto fatores
de relaes humanas como aqueles relacionados aos aspectos fsicos da instituio
hospitalar so considerados, pelas mes, de fundamental importncia na construo de
uma nova postura diante da doena e do tratamento.
Sumary
Modern Medicine is in search of new forms of patient care, and more and more concerned
with offering a more human treatment. In an attempt to give a humanized attention to
children and teenagers with cancer, the Institute for Pediatric Oncology at Unifesp/GRAACC
has been developing the idea of a global treatment, taking into consideration the
biopsychosocial dimension of its patients.
This study had the aim of findings out, through the patiens' mothers, which humanizing
factors they considered of utmost importance in the hospital environment. The study was
carried out at IOC/Unifesp/GRAAC and had the participation of 30 mothers, who answered
a questionnaire and 8 of them also took part in an interview.
Quantitative data are presented in the form of graphs and qualitative ones, in categories of
analysis. The authors conclude that human relations factors, as well as those related to
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the physical aspects of the instituition envolved are considered, by the mothers, of
fundamental importance in the construction of a new attitude towards the illness and its
treatment.
Numerao de pginas na revista impressa: 225 236
Resumo
A Medicina atual busca novas formas de atendimento aos doentes e se preocupa cada vez
mais em oferecer a eles um tratamento mais humanizado. Visando oferecer um atendimento
mais humano s crianas e adolescentes com cncer, o Instituto de Oncologia
Peditrica/Unifesp/GRAACC vem solidificando a idia de um tratamento global, cuidando da
dimenso biopsicossocial de seus pacientes. Este estudo objetivou conhecer, atravs das
mes de pacientes, quais os fatores humanizadores que elas consideram de maior
importncia no ambiente hospitalar. O estudo teve como cenrio o IOP/Unifesp/GRAACC e
contou com a participao de 30 mes, que responderam a um questionrio; oito delas
responderam, tambm, a uma entrevista. Os dados quantitativos so apresentados sob a
forma de grficos e os qualitativos em categorias de anlise. Concluiu-se que tanto fatores
de relaes humanas como aqueles relacionados aos aspectos fsicos da instituio
hospitalar so considerados, pelas mes, de fundamental importncia na construo de
uma nova postura diante da doena e do tratamento.
Introduo
A preocupao com os efeitos biopsicossociais do tratamento do cncer infantil tem sido
foco de interesse de diferentes profissionais que trabalham com crianas: mdicos,
enfermeiros, psiclogos, pedagogos, assistentes sociais e outros.
Sabe-se que o processo de tratamento do cncer infantil costuma ser longo e doloroso,
acarretando perdas na vida da criana e de sua famlia. Logo que confirmado o diagnstico,
inicia-se uma batalha que interfere de maneira perversa no cotidiano da criana. Muitas
vezes ela tem de afastar-se dos colegas e da escola, pois suas visitas ao hospital passam
a ser constantes.
Desta forma, ela adentra num mundo at ento desconhecido para ela: o mundo das
injees, das quimioterapias, dos procedimentos mdicos, do medo, da culpa, da
insegurana, entre outros sentimentos que ir vivenciar.
Diante deste quadro, faz-se necessrio repensar formas de garantir que o processo de
tratamento do cncer infantil possa ser o menos traumtico possvel, possibilitando no s
a cura da doena, enquanto fator biolgico, mas tambm sua recuperao psicossocial.
As crianas em tratamento oncolgico necessitam de um tratamento mais humano, que
cuide no s de seu corpo biolgico, mas tambm de sua subjetividade. fundamental
tambm oferecer criana um tratamento diferente daquele do adulto, voltado para suas
necessidades infantis.
Este o estudo foi desenvolvido no IOP/GRAACC/Unifesp, uma instituio voltada para o
diagnstico e tratamento do cncer infantil.
Neste contexto, o trabalho pretende problematizar o papel da instituio hospitalar no
percurso do tratamento do cncer infantil e questiona: Como oferecer s crianas em
tratamento oncolgico um tratamento diferenciado, que v de encontro s necessidades
infantis? Que fatores presentes no IOP/GRAACC/Unifesp contribuem para a humanizao de
tal instituio? Uma assistncia mais humana, voltada para as necessidades da criana,
pode contribuir para uma maior adeso ao tratamento?
Para responder a essas questes foi feita uma reviso bibliogrfica sobre os temas
pertinentes ao estudo e foram aplicados questionrios e realizadas entrevistas com mes
de crianas em tratamento para o cncer, no IOP/GRAACC/Unifesp.
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Atravs das respostas aos questionrios e das entrevistas foi possvel enriquecer a
discusso sobre a questo do tratamento do cncer infantil e da humanizao hospitalar.
O desenvolvimento deste estudo se apia nos pressupostos da teoria scio-histrica, que
tem como eixo central a idia de que os processos psquicos humanos se constituem a
partir das interaes sociais.
Objetivos
Objetivo geral
Analisar os fatores significativos que contriburam para a adeso ao tratamento de
pacientes oncolgicos peditricos, a partir da viso das mes dos pacientes.
Objetivos especficos
Identificar as condies ambientais e atividades propostas pelo IOP/GRAACC/Unifesp que,
na opinio das mes, colaboraram para uma maior adeso ao tratamento, permitindo
inclusive, melhor qualidade de vida;
Identificar as condies de relaes humanas proporcionadas pelo IOP/GRAACC/Unifesp
que, na opinio das mes, colaboraram para uma maior adeso ao tratamento, permitindo,
inclusive, melhor qualidade de vida.
Suporte terico
Humanizao hospitalar
O termo humanizao vem da poca hipocrtica. A medicina proposta por Hipcrates era
fundamentada na idia de que o mdico deveria ser conhecedor da alma humana e da
cultura na qual o mesmo se inseria. A cura era um processo que envolvia vrios aspectos:
biolgico, cultural e psicolgico e o objetivo maior da medicina era o cuidado integral do
paciente (Freire, 2004).
Quando falamos em humanizao hospitalar, faz-se necessrio falar nas esferas envolvidas
em tal questo: o hospital, a equipe de profissionais e o prprio paciente.
No que se refere aos aspectos ambientais da instituio hospitalar peditrica, esta deve
possuir uma arquitetura mais colorida e ambientes favorecedores do desenvolvimento
infantil. Como nos coloca Rockenbach (1985), todo o ambiente, a luz, a arquitetura, a
higiene, a solidariedade, o silncio dos profissionais, enfim, toda a disposio do ambiente
pode contribuir para a humanizao da instituio hospitalar.
A respeito da equipe de profissionais, fundamental que esteja comprometida com os
princpios ticos e cientficos de sua profisso e tambm tenha capacidade de
compreenso.
Para o Programa Nacional de Humanizao da Assistncia Hospitalar, essa questo envolve,
fundamentalmente, o trabalho de um conjunto de profissionais, uma equipe multidisciplinar
contemplando uma variedade de enfoques no atendimento ao cliente, o que seria
impossvel apenas com o recurso da viso focal do especialista (Brasil, Ministrio da Sade,
2001).
No que se refere esfera que envolve o paciente em si, de fundamental importncia
considerar que cada pessoa possui uma histria, uma individualidade.
Assim, "quando se pretende promover a humanizao dos servios de sade, h
necessidade de incluir todas as dimenses da subjetividade do usurio: psquicas,
familiares, culturais e sociais" (Brasil, Ministrio da Sade, 2001).
Numa instituio peditrica fundamental respeitar a individualidade da criana e promover
o favorecimento de seu desenvolvimento biopsicossocial. A Medicina deve valer-se dos
princpios cientficos que caracterizam a criana enquanto um ser diferente do adulto.
Como nos colocam Lopes & Pinheiro:
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"A criana, muitas vezes, vista na instituio hospitalar como um adulto pequeno;
portanto, no sendo propiciadas condies diferenciadas na sua assistncia, levando-a, em
algumas situaes, a manifestar comportamentos de repdio teraputica prescrita,
atitudes de alheamento ou, ao inverso, de agressividade, no seu processo de comunicao
com as demais crianas e com a equipe" (1993).
Dessa forma, entende-se que humanizar a assistncia prestada criana com cncer
compreend-la enquanto um ser biopsicossocial, respeitando sua individualidade e seu
direito de ser criana.
Humanizao hospitalar e teoria scio-histrica
Os estudos de Vygotsky e seus cols. tm como proposta central a idia de que os
Processos Psicolgicos Superiores (PPS) humanos se constituem a partir das relaes
sociais, adotando como princpio bsico o fato de que esses processos so mediados pela
linguagem e estruturados em sistemas funcionais dinmicos e historicamente construdos
(Freire, 2004).
Segundo Vygotsky (1998), o homem a nica espcie, na natureza, dotada de PPS que,
para se desenvolverem, dependem essencialmente das situaes sociais experimentadas
pelo sujeito. Os PPS so exclusivamente humanos e historicamente construdos atravs do
contato do homem com o meio no qual est inserido.
, portanto, atravs das interaes sociais com o mundo fsico e social do meio em que
est inserida que a criana com cncer e sua famlia podero compartilhar suas dores e
angstias e, desta forma, encarar o perodo do tratamento como uma experincia
enriquecedora, como um momento de transio, no qual a dor pode ser superada e os laos
de amor e amizade estabelecidos.
Acreditando que o ser humano est sujeito a certas condies histricas, mas que capaz
de transform-las, devemos estar atentos s reais oportunidades que se oferecem s
crianas em tratamento oncolgico, no que se refere construo de seres humanos com
maior capacidade de compreenso, reflexo e mudana da realidade que os cerca (Freire,
2004).
Humanizao hospitalar e desenvolvimento infantil
A questo do tratamento do cncer na infncia e da hospitalizao da criana remete a
uma reflexo em relao questo do desenvolvimento infantil, j que o tratamento do
cncer envolve um conjunto de fatores que, de maneira mais ou menos direta, exercero
influncias na vida da criana.
Logo que iniciado um tratamento de cncer infantil, a criana e sua famlia sofrero
profundas mudanas em seu universo cotidiano. Entretanto, a criana continua sendo
criana e ao adentrar no hospital trar consigo, alm de um corpo biolgico, uma imensido
de experincias vivenciadas ao longo de sua existncia. Trata-se de uma vida que, antes
do adoecimento, estava estruturada e desenvolvendo-se de uma maneira nica e peculiar.
Na ltima dcada tem se registrado um notvel avano nos ndices de cura do cncer
infantil. Graas a esse progresso, em muitos casos, o cncer infantil j pode ser tratado
como doena crnica. Valle (2001) apresenta trs fases da doena crnica: crise, crnica,
terminal.
A fase de crise aquela que vai desde o pr-diagnstico da doena at o momento da sua
confirmao. A segunda fase, chamada por Valle (2001) de crnica, pode ter durao longa
ou curta. a fase que compreende desde o perodo de confirmao do diagnstico at a
ltima fase, que pode terminar com a morte ou sobrevida.
A fase terminal, que pode ou no acontecer, aquela em que a morte parece inevitvel.
um momento de muita dor para toda a famlia.
Valle (2001) atenta para o fato de que a transio da fase de crise para a fase crnica
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constitui um momento crucial. Confirmado o diagnstico, reconhecidos os procedimentos e
o ambiente hospitalar, de maneira que isso passe a fazer parte do dia-a-dia da criana,
inicia-se o desafio de conseguir o "retorno" do sujeito escola e ao convvio social.
neste momento de transio que a instituio hospitalar peditrica pode contribuir para
que a vida da criana em tratamento possa "continuar", podendo caminhar no sentido de
desenvolver-se ou levar essa criana a ter sua vida "paralisada", no sentido de uma
involuo.
Enfatiza-se a extrema importncia de que uma instituio hospitalar peditrica esteja
atenta aos fatores que permeiam o desenvolvimento da criana em tratamento. Deve,
portanto, propiciar condies para dar continuidade ao fluxo do desenvolvimento infantil e
para que as crianas possam prosseguir sua caminhada, construindo sua histria de vida.
Metodologia
O objeto de estudo desta pesquisa o homem, com sua subjetividade e historicidade.
Assim sendo, tanto a questo da sade e da doena como a questo da adeso ao
tratamento so tratadas no trabalho enquanto fenmenos sociais.
Atualmente, a questo do ser humano enquanto ator de uma realidade ganha corpo e faz
emergirem, com toda sua fora, as Cincias Sociais, que se preocupam com os significados.
"O desprezo pelos elementos qualitativos e a completa restrio da vontade no
constituem objetividade e sim negao da qualidade essencial do objeto" (Minayo, 1999).
Portanto, qualquer pesquisa social que pretenda um maior aprofundamento da realidade no
deve ficar restrita apenas a um referencial quantitativo.
Na medida em que a pesquisa social traz para o interior de sua anlise o subjetivo e o
objetivo, bem como os atores sociais e o prprio sistema de valores do cientista, os fatos e
seus significados, a ordem e seus conflitos, indiscutivelmente desmascara-se a idia de
uma cincia neutra, pois, como afirma Minayo "(...) evidentemente, cada teoria tem seu
modo prprio de lidar com os dados, de acordo com a viso de mundo que a sustenta"
(1999).
Assim, entende-se que"(...) qualquer produo cientfica na rea das cincias sociais
representa uma criao e carrega a marca de seu autor. Portanto, a objetivao, isto , o
processo de construo que reconhece a complexidade do objeto das cincias sociais,
seus parmetros e sua especificidade o critrio interno mais importante da cientificidade"
(Minayo,1999).
Os sujeitos
O estudo foi realizado com 30 mes de crianas que fazem tratamento para cncer no
IOP/Unifesp/GRAACC.
O nico critrio de seleo para me/paciente foi a proximidade da fase do fim do
tratamento, no importando o tipo de cncer, nem a durao do tratamento, a idade ou o
local de moradia.
A justificativa de ter as mes como sujeitos de pesquisa se deve ao fato de que algumas
crianas de pouca idade teriam dificuldade de se expressarem e, em se tratando de
crianas ou adolescentes, tm geralmente a me como a pessoa que acompanha
cotidianamente o tratamento.
O local de realizao do estudo
O espao fsico
A pesquisa foi realizada no IOP/GRAACC/Unifesp. A referida instituio atende pacientes
com cncer em idade peditrica. Oferece uma equipe multidisciplinar, que conta com
mdicos, nutricionistas, enfermeiros, psiclogos, pedagogos, psicopedagogos, entre outros
profissionais.
Alm dessa equipe multidisciplinar, o hospital oferece tambm suporte assistencial
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completo, como o fornecimento de vale-transporte, roupas, alimentao, hospedagem,
recreao, at a realizao gratuita de exames e o fornecimento de medicamentos no
garantidos pelo Sistema nico de Sade (SUS).
Instrumentos metodolgicos
Foram utilizados dois instrumentos para coleta de dados: questionrio e entrevista semi-
estruturada. Com a utilizao desse conjunto de tcnicas foram obtidos dados
quantitativos e qualitativos.
O questionrio adotado consistiu de um instrumento desenvolvido pela Secretaria de
Assistncia Sade/Comit Tcnico de Humanizao Hospitalar (Brasil, Ministrio da
Sade, 2001), com o objetivo de coletar dados sobre a satisfao dos usurios em relao
instituio hospitalar. Composto de cinco partes, em que cada uma das partes avalia
fatores relacionados a um aspecto da humanizao hospitalar, apresentados a seguir:
A primeira parte faz uma avaliao dos usurios, em termos de gnero, idade, grau de
instruo e freqncia de visitas no hospital;
A segunda parte avalia oito aspectos referentes ao acesso e presteza dos servios;
A terceira parte avalia doze aspectos relativos qualidade das instalaes, equipamentos
e condies ambientais do hospital;
A quarta parte avalia quatro aspectos que dizem respeito clareza das informaes
oferecidas aos usurios;
A quinta parte avalia a qualidade da relao com os profissionais e est subdividida em
funcionrios da recepo, equipe mdica e equipe de enfermagem. Para os funcionrios da
recepo foram avaliados cinco aspectos. Para a equipe mdica e de enfermagem foram
avaliados oito aspectos.
A cada aspecto avaliado o usurio atribuiu uma nota de 1 a 6, sendo cada nota
correspondente a uma resposta: nota (1), muito fraco; nota (2), fraco; nota (3), regular;
nota (4), bom; nota (5), muito bom; nota (6), no tenho como avaliar.
Neste estudo a entrevista foi utilizada com a inteno de buscar a histria de vida do
paciente, bem como a histria de toda a trajetria da doena, englobando os primeiros
sintomas, o momento do diagnstico e as mltiplas facetas do tratamento. Foi composta
por questes abertas e fechadas, permitindo tambm levantar questes ambientais e de
relaes humanas que ocorrem ao longo do tratamento no interior da instituio onde o
mesmo realizado.
Procedimentos
Aps a aprovao pelo Comit de tica, um grupo de sujeitos foi convidado a participar do
estudo, sendo previamente informados dos seus objetivos. Os questionrios foram
respondidos em diversos ambientes do IOP/GRAACC/Unifesp e as respostas anotadas pelo
pesquisador. Foram anotados tambm comentrios extras feitos pelos sujeitos em estudo.
Os dados dos questionrios foram tabulados em forma de planilhas e, em seguida, utilizados
na construo de grficos.
As entrevistas tambm foram realizadas em diversos ambientes da instituio. Foram
gravadas mediante autorizao do entrevistado e posteriormente transcritas pelo
pesquisador.
Anlise e interpretao dos resultados
Os dados quantitativos, obtidos atravs de aplicao do questionrio, foram tabulados e
analisados e so apresentados sob a forma de grficos. Tais dados permitem visualizar, de
forma bastante clara e objetiva, o nvel de satisfao das mes em relao ao atendimento
oferecido pela instituio.
A anlise dos resultados das entrevistas foi realizada atravs do mtodo de anlise de
contedo, tomando como subsdio os estudos de Minayo (2001), Trivios (1995) e Bardin
(1977).
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Define-se anlise de contedo como "um conjunto de tcnicas de anlise de comunicaes"
(Bardin, 1977).
A anlise qualitativa foi realizada, segundo as categorias relacionadas: a) "O mundo
anterior doena"; b) "O novo mundo"; c) "O papel da instituio hospitalar"; d) "As
interaes sociais"; e) "O que ficou para trs"; f) "Sonhar preciso".
Os sujeitos que concordaram em participar das entrevistas e responder ao questionrio
assinaram um termo de consentimento livre e esclarecido, conforme modelo fornecido pelo
Comit de tica.
Ressalta-se que o presente estudo teve seu projeto previamente aprovado pelo Comit de
tica em Pesquisa.
Resultados
A anlise dos grficos permite uma viso objetiva acerca de vrios aspectos abarcados
pelo estudo. O grupo de grficos referente caracterizao dos usurios permitiu visualizar
a idade dos sujeitos participantes do estudo e, tambm, seu grau de instruo.
Um segundo grupo de grficos permite uma avaliao do acesso e presteza dos servios
oferecidos pelo IOP. Esse conjunto de grficos avalia os seguintes fatores: facilidade de
marcao de consulta; nmero de vezes em que precisou vir at o hospital para ser
atendido; tempo de espera no hospital para receber o atendimento necessrio; nmero de
pessoas com as quais teve de lidar antes de ser atendido; acesso dos acompanhantes e
horrio de visitas; internao; marcao e realizao de exames; entrega dos resultados
dos exames. Como exemplo, selecionou-se o Grfico 1.
O terceiro conjunto de questes so referentes avaliao da qualidade das instalaes,
equipamentos e condies ambientais do hospital. Desta forma, avaliam os seguintes itens:
conforto das reas de espera; sinalizao bem localizada e fcil de ser entendida;
aparncia do hospital; equipamentos; instalaes fsicas (quarto, banheiro, corredores,
recepo, consultrios); roupas de cama e banho; nvel de rudo; refeies; telefone para
comunicao com parentes e amigos; meios para informaes sobre queixas e sugestes
(caixa de sugestes, SAC etc.); meios de resposta aos registros de queixas e sugestes;
espao para atividades de recreao; e convivncia dos pacientes (Grfico 2).
O quarto grupo de questes avalia a clareza das informaes oferecidas aos usurios.
Destaca os seguintes fatores: formas de identificao clara dos profissionais (crachs);
informaes oferecidas aos familiares sobre seu atendimento; informaes sobre preveno
de doenas e educao em sade; informaes sobre outros servios de sade e servios
sociais disponveis em sua comunidade (Grfico 3).
O quinto grupo de questes aborda uma avaliao da qualidade da relao com os
profissionais. Esse grupo foi subdividido em: profissionais da recepo, equipe mdica e
equipe de enfermagem. Foram avaliados os itens gentileza; interesse; ateno ao seu
caso; compreenso das suas necessidades; atendimento com privacidade; informaes
claras e compreensveis sobre o tratamento; informaes sobre o que fazer aps o
tratamento.
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Grfico 1 - Avaliao do acesso e presteza dos servios marcao e realizao de
exames.
Para a equipe da recepo foram avaliados somente os cinco primeiros itens (Grfico 4).
Dados qualitativos
O mundo anterior doena
Resgata fragmentos da histria de vida da criana e de sua famlia, no perodo anterior
confirmao do diagnstico.
"Nossa! foi uma emoo muito grande. A gente nem esperava, porque eu fiz um tratamento
para poder engravidar... que eu no conseguia, porque... muito tempo de plula que eu
tomava. Ento, eu demorei uns dois anos e meio para engravidar" (suj. 2).
O novo mundo
Retoma as primeiras impresses e dificuldades com as quais a criana e sua famlia se
depararam ao receberem a confirmao do diagnstico do cncer.
Grfico 2 - Avaliao da qualidade das instalaes, equipamentos, condies ambientais e
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aparncia do hospital.
Grfico 3 - Avaliao da qualidade das instalaes, equipamentos e condies ambientais
do hospital. Espao para atividades de recreao e convivncia dos pacientes.
Algumas mes mostraram um sentimento de revolta:
"Fiquei revoltada demais...desestruturou tudo. Parecia que eu tava no fundo do poo e no
conseguia sair. Eu no conseguia dormir direito...nada. Eu s pensava nela, n?" (suj. 2).
Outras, um sentimento de negao:
", eu no acreditei. Eu falei - repete esse exame que t errado - a, a mdica falou que
no tinha como t errado... logo quando eu cheguei aqui tambm, que eu vi um monte de
criana carequinha, da eu falei - No! Minha filha no vai ficar assim - Eu imaginava ainda
que ia t errado... o exame. Que quando ela repetisse no ia dar" (suj. 3).
Aparecem, tambm, mes que relatam um sentimento de culpa:
"Me chama a ateno o seguinte: quando ela ficou ruim da tal virose, eu devia ter insistido
em levar no outro mdico..." (suj. 4) .
O papel da instituio hospitalar
Aponta como a instituio hospitalar pode ou no contribuir para que o tratamento seja o
menos traumtico possvel, tanto para a criana como para sua famlia:
"(...) as atividades, assim, a gente at esquece que t num hospital. E o ambiente eu acho
que tira aquele clima de hospitalar que todo hospital oferece pras crianas. Eu acho que
no existe como descrever o GRAACC como ele . A nica coisa que a gente descreve
que nota 10" (suj. 1).
As interaes sociais
Analisa a importncia das interaes sociais no interior da instituio hospitalar. Essas
trocas podem contribuir para a descoberta da possibilidade de cura:
"Por isso que eu vejo ela bem hoje, graas a Deus! Mas eu imaginava que no tinha cura.
Fiquei desesperada. A, cheguei aqui, a foi quando as voluntrias conversaram comigo.
Tinha uma voluntria que tava aqui, ela falou: No me, no assim. Ela me deu apoio, ,
foram as voluntrias" (suj. 2).
As interaes se mostram tambm no dilogo e no bom relacionamento com os mdicos:
"Quando eu tinha alguma dvida ia direto falar com o mdico do tratamento dela. (...) No
comeo eu no sabia da febre. (...) Eu sempre tirei dvida s com ele" (suj. 5).
O que ficou para trs
Esta categoria resgata um pouco dos sonhos e objetivos de vida que tiveram de ser
deixados de lado em decorrncia do tratamento e a maneira como isso se reflete no interior
da instituio familiar:
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"Eu perdi muita coisa, eu perdi a convivncia com meus irmos, eu perdi a convivncia com
minha famlia. Eu quero voltar para l assim que acabar. Eu adoro l" (suj. 7).
"Eu queria voltar a trabalhar, n? A, eu j no podia mais trabalhar, pelo menos por dois
anos e meio" (suj. 8).
Grfico 4 - Avaliao da qualidade da relao com a equipe mdica. Compreenso das
suas necessidades.
Sonhar preciso
Apesar de todas as dificuldades, as falas das mes revelam que sempre h espao para
praticar a esperana:
"Eu pretendo trabalhar, mudar para uma casinha maior, seguir normalmente a vida. Ela fala
que quando crescer vai ser skeitista!" (suj. 5).
"(...) o meu plano agora de viver bem, com sade, que assim mesmo eu agradeo que eu
tenho sade, que a minha famlia tem. E trabalhar e curtir a vida" (suj. 2).
Discusso
A anlise dos questionrios e das entrevistas possibilitou identificar a relao entre um
atendimento mais humanizado e maior adeso ao tratamento do cncer infantil. Esclarece-
se, entretanto, que os fatores ligados instituio hospitalar no so nicos nem
determinantes na questo da adeso ao tratamento. Fatores como, por exemplo, estrutura
familiar, problemas financeiros, entre outros, tambm exercem influncia no modo da
criana e sua famlia encararem e enfrentarem a doena e o tratamento.
As histrias relatadas pelos sujeitos participantes do estudo evidenciam que a instituio
hospitalar possui significativo papel no que se refere possibilidade de as mes adquirirem
uma nova viso sobre o cncer. Essa nova viso modifica sua maneira de comportar-se
frente a doena e ao tratamento de seu filho.
, pois, atravs das interaes sociais no interior da instituio hospitalar que essas mes
elaboram um novo conceito sobre o cncer e seu tratamento. Essa reelaborao de
conceitos , muitas vezes, fundamental na questo da aceitao da doena e da adeso
ao tratamento.
Assim, imprescindvel que a humanizao hospitalar envolva, tambm, a questo das
interaes sociais, propiciando espaos e oportunidades de convvio mtuo e trocas de
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idias e informaes.
Humanizar proporcionar condies para que o indivduo, atravs das trocas, possa
enriquecer seu universo interior e adquirir uma viso de mundo mais consciente da realidade
que o cerca (Freire, 2004).
interagindo com o universo ao seu redor que as crianas se desenvolvem e podem,
atravs do contato com outras crianas, portadoras da mesma doena, aprender a lidar
com suas dvidas e angstias, resgatando a auto-estima e a vontade de prosseguir
adiante nessa dura batalha que tero de enfrentar. tambm no interior da instituio
hospitalar que a criana e sua famlia tero acesso a maior parte das informaes sobre a
doena e o tratamento, o que colabora para que possam, evidentemente, criar
"estratgias" na maneira de enfrentar esta longa jornada.
No caso de crianas muito pequenas, fica evidente que o hospital tambm exerce influncia
no seu comportamento. Um atendimento mais humano, que respeite sua condio de
criana, diminui o estresse em relao doena e teraputica, o que traz conseqncias
tambm na maneira de como as mes cuidadoras enfrentam o tratamento, junto com seu
filho(a). A partir dos relatos apresentados, ficou claro que um atendimento mais humano,
no qual o bem-estar da criana respeitado, traz para as mes um certo "alvio",
deixando-as mais confiantes e tranqilas em sua batalha contra a doena (Freire, 2004).
Destacamos, tambm, alguns elementos comuns que surgiram durante a coleta de dados.
Enfatiza-se que existe uma concordncia entre os dados quantitativos e qualitativos.
Constituem-se, portanto, em elementos comuns, apresentados pelas mes como auxiliares
na adeso ao tratamento:
O relacionamento e o dilogo com outras mes;
O bom relacionamento e a transparncia no relacionamento com a equipe mdica;
A confiana e o bom relacionamento com a equipe de enfermagem;
O atendimento psicolgico;
A confiana e o relacionamento com as voluntrias do GRAACC;
As aes sociais de apoio: vale-transporte, hospedagem, refeies e outras;
Um espao de convivncia multidisciplinar - brinquedoteca;
O sucesso do tratamento mdico;
A aparncia do hospital;
A qualidade do atendimento em geral.
Observou-se, durante a coleta de dados, que as mes atriburam grande importncia s
questes de relaes humanas; destacaram, tambm, a importncia da qualidade do
atendimento. Para elas, essa qualidade se "materializa" no grande nmero de crianas que
obtm sucesso no tratamento.
Outros fatores apontados pelas mes, como importantes no processo de humanizao do
hospital, so a aparncia fsica da instituio, bem como as aes sociais que promove. Foi
relatada, tambm, a importncia da existncia de espaos dirigidos s crianas, como, por
exemplo, a brinquedoteca.
Todos esses fatores, em conjunto, atravs de aes integradas, solidificam o compromisso
de um projeto de humanizao hospitalar: o compromisso de cuidar do ser humano em sua
totalidade, ou seja, em todas as suas esferas: biolgica, psicolgica e social.
Concluses
A adeso ao tratamento est ligada a mltiplos fatores, de acordo com as experincias
vivenciadas pela pessoa, como valores e condies socioeconmicas, entre outros.
A instituio hospitalar humanizada contribui para a adeso, pois possibilita uma nova
viso da doena, atravs de ambientes facilitadores das interaes sociais.
Os aspectos fsicos so considerados pelas mes como importantes na humanizao
hospitalar.
Os aspectos de relaes humanas so imprescindveis na humanizao hospitalar, pois
atravs das interaes com outros sujeitos as mes adquirem uma nova viso da doena.
23/3/2014 Moreira JR Editora
http://www.moreirajr.com.br/revistas.asp?id_materia=3642&fase=imprime 12/12
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