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Comunicacin e informacin
Jaime Sanz Ortiz
Servicio de Oncologa Mdica y Cuidados Paliativos. Hospital Marqus de Valdecilla. Santander.
EDITORIALES EDITORIALES EDITORIALES EDITORIALES EDITORIALES
Actualmente uno de los temas polmicas en la prctica m-
dica oncolgica es el que hace referencia al hecho de com-
partir la informacin sobre la enfermedad con el enfermo y
su familia
1
. Deben los enfermos ser informados?, por qu?,
cundo?, cmo?, por quin?, dnde?, con qu finalidad?
Las respuestas nunca son las mismas y varan segn la per-
sonalidad del enfermo, el estadio de su enfermedad, la situa-
cin sociofamiliar y los recursos y experiencia de los profe-
sionales sanitarios. Al paciente hay que decirle slo lo que
quiere saber respetando sus mecanismos de defensa y ne-
gacin. Es necesario aprender a dar malas noticias de for-
ma que las condiciones psicoemocionales y la esperanza del
paciente no se vengan abajo
2
.
El quehacer diario de la medicina se desarrolla en estrecho
contacto con el enfermo y su entorno social y fsico. Ante
cualquier actividad sanitaria siempre debemos contemplar
simultneamente los dos niveles de actuacin: el del enfer-
mo y el de la familia. Los efectos del tratamiento mdico in-
cluyen, adems de los aspectos teraputicos y logros tecno-
lgicos, las consecuencias psicolgicas y conductuales en la
relacin mdico-paciente y en la relacin mdico-familia
3
.
Tanto si el paciente es curable como si tiene una enferme-
dad crnica progresiva los distintos estudios sobre el grado
de satisfaccin de enfermos y familiares sealan como ele-
mentos relevantes: la calidez de las relaciones, la satisfac-
cin con los cuidados, la informacin y discusin sobre la
enfermedad, la personalidad del mdico y su grado de pre-
ocupacin y disponibilidad, el apoyo psicolgico y la comu-
nicacin no verbal positiva
4
. La devastacin psicolgica cau-
sada por un diagnstico comunicado de forma inadecuada
puede ser no menos grave que los errores quirrgicos o de
medicacin. El mdico que fija una fecha terminal no est
absolutamente seguro en todos los casos de que su prons-
tico sea correcto; y sin embargo, esa prediccin puede tener
un efecto negativo sobre la evolucin de la enfermedad y el
estado psicoemocional del enfermo. La creacin de expecta-
tivas negativas es gravemente daina para el paciente. Lo
que corresponde al mdico no es hacer profecas, sino ofre-
cer un tratamiento eficaz y compasivo.
La falta de comunicacin e informacin conduce a los pa-
cientes y familiares hacia comportamientos inadecuados y
preocupaciones desproporcionadas que generan tensiones
en la interaccin teraputica. Hablar es una catarsis para el
enfermo, quien por el hecho mismo de expresarse, puede
disminuir su ansiedad. Es imperativo desde el principio crear
una atmsfera de confianza, ya que la adaptacin de la per-
sona a la enfermedad crnica se correlaciona positivamente
con ella
5
. La confianza del paciente en el mdico y en sus
propios recursos son vitales en el plan de recuperacin.
Correspondencia: Dr. J. Sanz Ortiz.
Servicio de Oncologa Mdica y Cuidados Paliativos.
Hospital Marqus de Valdecilla.
Avda. Valdecilla, s/n. 39008 Santander.
Manuscrito aceptado el 29-4-1994
Med Clin (Barc) 1995; 104: 59-61
La finalidad de la informacin es proveer al enfermo de los
elementos necesarios para poder controlar su situacin y su
vida, de forma que obtenga una mejora sustancial de su es-
tado psicoemocional reapareciendo la esperanza y la volun-
tad de vivir. En ocasiones la incomunicacin es menos lesiva
que la informacin mal administrada: por ejemplo, dar infor-
macin que no ha sido solicitada; informacin incierta o no
comprobada; doble informacin; informacin mal dosificada
o no soportable e informacin transmitida en un momento
inadecuado. Hay que descubrir la verdad no como un vere-
dicto sino como un reto. Si el mdico comunica un diagns-
tico grave de tal manera que provoca pnico y miedo, el re-
sultado tiene un efecto negativo sobre el curso de la enfer-
medad y un efecto devastador sobre el estado psicoemocional
del enfermo. No siempre los pronsticos sobre desenlaces
negativos son infalibles. Nadie sabe lo suficiente como para
hacer un pronunciamiento ominoso. Es mejor no hablar de
plazos definitivos y concentrarse en dar el mejor tratamiento
cientfico que se puede ofrecer. La informacin adecuada y
bien administrada pone en marcha los mecanismos internos
(psicolgicos, espirituales y emocionales) de la persona que
facilitan su adaptacin a la realidad presente. El mdico pru-
dente no se decide a aplastar la esperanza porque sabe que
las necesidades emocionales de los pacientes pueden afec-
tar al curso de la enfermedad.
La comunicacin con el enfermo es una parte importante de
la terapia y en ocasiones su nico componente. Requiere
una elaboracin y planificacin ms compleja que la pres-
cripcin de un frmaco
6
. No siempre el mensaje enviado es
el mensaje recibido. En la prctica diaria la comunicacin o
es omitida, o est infradosificada. No slo es necesario co-
municarse con el paciente sino tambin con las familias y
otros profesionales. Fruto de la comunicacin es la colabora-
cin. La colaboracin de los que nos rodean y forman nues-
tro entorno evita tensiones, facilita la resolucin de proble-
mas y no crea estrs. Permite realizar nuestra labor diaria al
menor coste emocional posible.
Deben ser informados los enfermos? Las respuestas que
obtenemos a esta pregunta son distintas segn sean los
interlocutores. El mdico y los familiares muchas veces sub-
estiman la capacidad del paciente para encajar las malas
noticias. La persona que se est muriendo se pregunta por
qu no quieren hablar conmigo?. Por un falso proteccionis-
mo se les niega el derecho a hablar de sus dificultades al
enfrentarse con la muerte, lo cual no deja de ser una cruel-
dad ms. Irnicamente, la mayora de las veces, la persona
sabe que est en el final de su vida.
Para la mayora de los familiares la respuesta es negativa
ante el temor de un derrumbe total de la persona o lo que es
peor, un intento de suicidio. Estas afirmaciones slo revelan
el miedo de los interrogados ante su propia muerte, adems
de infravalorar los recursos y la capacidad personal del en-
fermo para adaptarse a la nueva situacin. Adems el no
decir la verdad no evita que se conozca y el ocultarla puede
ser ms revelador que el comunicarla. Se crea un muro de
silencio que separa a personas (enfermo y familia) que ne-
cesitan hablar y comparten la misma informacin. Se mien-
ten pero posiblemente no se engaan. Se priva al paciente
informacin al paciente
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MEDICINA CLNICA VOL. 104. NM. 2. 1.995
de su pertenencia ms valiosa como es el poco tiempo que
le queda. Con la excusa de un proteccionismo falso se le
escamotea la posibilidad de arreglar sus asuntos consigo
mismo, con los dems y con Dios si es creyente. Si la pre-
gunta es formulada a profesionales sanitarios con experien-
cia en medicina paliativa la contestacin es afirmativa, siem-
pre segn las condiciones de la persona
7
. Los dems son
partidarios de no dar informacin real
8
. Hay que defender los
derechos del enfermo que en este caso son dos: el derecho
a la informacin y el derecho a la no informacin. El decir
la verdad conlleva implcito el compromiso de ayudar a asu-
mirla, de estar disponible y de no abandonar al enfermo du-
rante todo el camino. Cuando no conocemos las tcnicas
necesarias para realizar este acompaamiento o no tenemos
los recursos para asumir este compromiso la respuesta a la
pregunta ser probablemente negativa. Por qu deben ser
informados los enfermos? En una situacin lmite o de crisis
se producen depresin, ansiedad, miedo y crisis de pnico.
Cuando la persona puede escoger, controlar y dirigir, estos
sntomas quedan aliviados o no se producen. La nica forma
de controlar los acontecimientos presentes y venideros es
tener informacin veraz y actualizada
9
. El compartir la infor-
macin con los familiares y el equipo asistencial permite al
enfermo fortalecer su autoestima, tomar decisiones, compartir
su carga hablando de lo que le preocupa y facilitando las
posibles soluciones paliativas. Otra consecuencia de dar in-
formacin, quizs la ms importante, es la cada del muro
del silencio que mantiene al enfermo aislado en su soledad
interior. Al mismo tiempo desaparece la tensin emocional
mantenida por la familia para poder fingir de forma continua-
da 24 horas al da. Adems el proceso del duelo, tanto del
enfermo como el de la familia, se facilita previnindose la
aparicin de duelos patolgicos.
Cundo informar? La respuesta es sencilla: cuando la per-
sona y su familia estn preparados. No es adecuado infor-
mar en los contactos iniciales antes de conocer la opinin de
la familia, la personalidad del enfermo, el tipo y cantidad de
informacin solicitadas. El conocimiento de estas circuns-
tancias lleva tiempo y varias entrevistas con la familia y el
enfermo, tanto conjuntamente como por separado. Ante la
experiencia aterradora de la enfermedad, los enfermos ne-
cesitan que los tranquilicen y buscan la mejor manera de
afrontar la enfermedad. Brindar tranquilidad y esperanza son
maneras de movilizar los recursos internos de la persona y
su compromiso para adaptarse a la nueva situacin. Ms tar-
de o ms temprano los pacientes durante la evolucin de la
enfermedad solicitan informacin sobre lo que est sucedien-
do o nos hacen saber su decisin de no ser informados. Hay
que estar preparados para ese momento que no es progra-
mado por el mdico sino por el enfermo.
Cmo informar? La informacin se transmite a travs de la
comunicacin
1O,11
. Es una herramienta teraputica esencial
que da acceso al principio de autonoma, al consentimiento
informado, a la confianza mutua, a la seguridad y a la infor-
macin que el enfermo necesita para ser ayudado y ayudar-
se a s mismo. Comunicar es hacer partcipe o transmitir a
otra persona algo que se tiene: informacin, sentimientos,
pensamientos o ideas. Es importante el lenguaje preverbal o
no consciente del informador. En una conversacin cara a
cara el 7% es impacto verbal, el 55% expresiones faciales y
el 38% aspectos no verbales del lenguaje. En resumen, el
93% de la comunicacin es no verbal
12
. El lenguaje no ver-
bal incluye: posicin de pie o sentado; lugar (un pasillo o una
habitacin privada); direccin de la mirada; atencin y escu-
cha; tiempo dedicado; actitud; contacto fsico; silencios; con-
tinuidad en el dilogo; contacto ocular; la expresin facial;
los movimientos de la cabeza; postura y porte; proximidad y
orientacin; apariencia y aspecto fsico. La distancia a la que
se realiza la comunicacin forma parte de la comunicacin
no verbal. En nuestra cultura occidental el uso del espacio
representa un cdigo bien establecido. Tenemos una distan-
cia ntima (menos de 45 cm), otra personal (45-120 cm),
una social (120-400 cm) y otra pblica que sobrepasa los 4
metros
1O
. La designacin de estas distancias indica el tipo de
relacin que se quiere establecer. La ms adecuada es la
que permite mantener la mirada y un contacto fsico. La po-
sicin ideal para los interlocutores es la de ambos sentados
en 90. Es importante demostrar no tener prisa y no mirar el
reloj.
Algunas observaciones de utilidad para dar informacin son
las siguientes: 1) establecer primero el grado de informacin
de la persona, su cultura y capacidad para afrontar el proble-
ma; 2) averiguar qu es lo que quiere conocer; 3) informa-
cin realista y en trminos accesibles; 4) no dar demasiada
informacin para evitar el bloqueo del paciente; 5) compro-
bar que la informacin ha sido recibida; 6) realizar la entre-
vista en presencia de un familiar u otro componente del equi-
po, y 7) no dar por terminada la entrevista hasta que el enfer-
mo quede confortado.
A la hora de dar informacin el estado evolutivo de la enfer-
medad tiene su importancia. El informar a una persona que
tiene una recurrencia es an ms difcil que hacerle saber el
diagnstico inicial. Cuando se diagnostica por primera vez la
enfermedad maligna existe la posibilidad de curarse, pero
casi nunca cuando se produce la recada. El mal pronstico
dificulta mucho ms el adoptar una actitud franca, abierta y
confortante.
Quin da la informacin? Nunca debe llegar va vox populi,
ni a travs de un informe mdico ledo a escondidas. En nues-
tro medio la informacin veraz y objetiva debe transmitirla el
que la posee, el mdico de referencia. Dentro del equipo el
paciente puede elegir a la persona para l ms adecuada
que puede no ser mdico, la cual debe saber cmo realizar
esa labor. Nunca dar la informacin a travs del telfono o de
informe escrito
13
.
Dnde dar informacin? Tanto la consulta, como el domici-
lio o el hospital son lugares adecuados. Habitacin privada,
sin telfonos ni interrupciones y sentados. Nunca informar
en los pasillos.
Con qu finalidad? La informacin veraz administrada en el
momento adecuado permite a la persona encontrar nuevos
motivos para seguir viviendo y una nueva esperanza. Qu
es la esperanza? Es un compromiso del presente abierto ha-
cia el futuro
14
. Es un motivo que nos hace pasar a la accin.
La ausencia de esperanza produce un tormento interior a
nivel psquico, espiritual y afectivo que destruye las ganas de
vivir. La informacin no debe quitar la esperanza. Si lo que
vamos a decir no mantiene las ganas de vivir ms vale no
decirlo, Vivir sin esperanza es empezar a morir. Esto no signi-
fica que tengamos que mentir o dar falsas esperanzas. Este
es el difcil problema que tenemos que vencer. La meta del
tratamiento ahora es aliviar los sntomas y no el curar el tu-
mor. Mantener la esperanza no es prometer la curacin, sino
mantener las expectativas del da a da como por ejemplo
una noche tranquila, una compaa escogida, un alivio ade-
cuado del dolor, seguir viendo la naturaleza, tener cuidadores
solcitos y no quedar abandonado a su suerte. Tener espe-
ranza por lo que puede conseguirse (confort diario) ms que
por lo no alcanzable (la curacin). El paciente debe
replantearse lo que para l es verdaderamente importante
en el momento presente. Esperanza de esperar, pero espe-
rar es pasar a la accin y no tumbarse al lado del camino
confiando en que otros solucionen nuestros problemas
14
. La
persona tiene que tomar parte activa en su cuidado, orientar
al equipo en desvelar sus prioridades y escoger las mejores
alternativas teraputicas. Todos estos objetivos son alcanza-
bas a travs de una informacin veraz, paulatina, lenta, con-
tinuada y esperanzadora. La esperanza se origina en el inte-
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J. SANZ ORTIZ.- COMUNICACIN E INFORMACIN
rior de la persona y se evoca desde el exterior por medio de
la presencia, la disponibilidad y la actitud compasiva de los
que la rodean
14
.
Si hay que elegir una palabra para resumir el mensaje que
debemos transmitir tanto a los enfermos como a los familia-
res es seguridad
15,16
. Seguridad de no perder la ayuda que
les permite llevar el control de la situacin hasta el final.
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