O que faz a APSA?

Existe cura para a Sndrome de Asperger?

O que a Sndrome de Asperger?
O que nos diz a histria
O termo Sndrome de Asperger foi utilizado pela primeira
vez pela psiquiatra britnica, Lorna Wing, num artigo
publicado em 1981. Neste artigo, ela descreve um grupo
de crianas cujas capacidades e comportamentos se
assemelhavam aos j descritos, no incio dos anos 40, numa
revista mdica alem, pelo pediatra vienense Hans Asperger,
que as avaliou como crianas cuja interao social era pobre,
que apresentavam falhas de comunicao verbal e no-
verbal, e que desenvolviam interesses especfcos.
Lorna Wing constatou que algumas crianas apresentavam,
numa fase inicial, as caractersticas clssicas do autismo,
desenvolvendo mais tarde algumas competncias ao nvel
da linguagem e da sociabilizao, que as colocavam fora do
mbito do diagnstico do autismo clssico.
Aqui comea a histria da Sndrome de Asperger (SA)..
O que a Sndrome de Asperger?
Caracterizao
A SA uma perturbao neurocomportamental de base
gentica, includa no espectro do autismo, situando-se no
nvel de maior funcionalidade deste espectro.
Embora seja uma disfuno com origem num
funcionamento cerebral particular, no existe, ainda,
marcador biolgico, pelo que o diagnstico se baseia num
conjunto de critrios comportamentais.
Esta disfuno manifesta-se por alteraes na interao
social, na comunicao e no comportamento, sobretudo.
Estima-se que, em Portugal, existam cerca de 40.000
portadores da SA, sendo a prevalncia maioritria no sexo
masculino (5:1).
Entre as caractersticas mais comuns, quer sejam crianas,
jovens ou adultos, podemos destacar:
Difculdade na interao social;
Difculdade na comunicao verbal e no verbal;
Interpretao literal da linguagem;
Difculdade na empatia;
Comportamentos rotineiros ou repetitivos;
Interesses limitados;
Peculiaridades do discurso e da linguagem;
Hipersensibilidade aos estmulos sensoriais;
Descoordenao motora.
Causas
Apesar da pesquisa intensiva sobre as causas da SA
os resultados no so ainda concludentes. Os estudos
efectuados apontam vrias causas: biolgicas, ambientais e
genticas, sendo estas ltimas determinantes..
Acolher a Diferena e aceit-la como um desafo Misso
de cada um de ns!
No existe tratamento para a SA. No caso de co-existir outro
diagnstico, como sejam hiperactividade ou dfce de
ateno, poder haver a necessidade de medicao. O que
deve acontecer uma interveno precoce, o mais cedo
possvel, tendo em conta os sinais de alerta caractersticos
da SA que se detetem na criana. Desta forma ela poder
ser acompanhada e ajudada a contornar determinadas
caractersticas e muitas vezes a ultrapass-las. Caso
contrrio, quando a interveno tardia, torna-se mais difcil
super-las, resultando da a infexibilidade caracterstica dos
portadores desta Sndrome, nomeadamente no campo das
competncias sociais.
Por isso, intervir o mais cedo possvel, tentar um programa
de interveno o mais objectivo e direcionado para a
criana em questo sem dvida o melhor tratamento.
Importante tambm ter presente que cada criana nica
e individualizada e que no existe um pacote de solues,
devendo a interveno ser personalizada e adaptada a cada
criana.
Existe tratamento?
Os sinais de alerta
No obstante ser imprescindvel uma consulta mdica
especializada (pediatria do desenvolvimento, neuro
pediatria ou pedopsiquiatria) para que seja feito o
diagnstico, existem algumas caractersticas e sinais que
podem constituir um alerta, para os quais devemos estar
atentos:
Atraso signifcativo na linguagem;
Linguagem ou comunicao, verbal ou no verbal, pobres;
Linguagem pedante, caractersticas peculiares no ritmo e
entoao, prosdia e ecolalias;
Interpretao literal dos enunciados;
Difculdade no pensamento abstrato e dos conceitos;
Difculdade no relacionamento social, designadamente na
interao com os seus pares;
Difculdade nas regras sociais;
Difculdade em entender e expressar emoes;
Comportamentos sociais e emocionais desajustados;
Jogo simblico e actividade imaginativa pobres ou
inexistentes;
Interesses limitados, mas intensos;
Obsesso por determinados temas;
Comportamentos repetitivos ou rotineiros;
Difculdade na adaptao a alteraes repentinas das
rotinas;
Resistncia mudana;
Atitudes consideradas bizarras e excntricas;
Atraso no desenvolvimento motor ou falta de
coordenao motora;
Difculdade na motricidade fna;
Hipersensibilidade sensorial a rudos, cheiros, sabores,
texturas, luzes, etc;
Baixo nvel de tolerncia frustrao.
Diagnosticar para melhor intervir
Perante alguns dos sinais de alerta, aconselhvel que
a criana seja observada numa consulta especializada:
pediatria do desenvolvimento, neuro pediatria ou
pedopsiquiatria, para que possa ser feita uma avaliao
global das suas caractersticas, a nvel fsico e psicolgico.
O diagnstico precoce muito importante, pois poder-se-
propor uma interveno imediata e direta sobre as reas
especfcas nas quais a criana apresenta difculdades,
estabelecendo um acompanhamento adequado e os
recursos necessrios a que tm direito, de forma a promover
ao mximo as suas potencialidades, que no raras vezes se
revelam surpreendentes.
O diagnstico , ainda, importante na medida em que, se
forem encontradas outras perturbaes do desenvolvimento
associadas SA, como por exemplo hiperactividade e dfce
de ateno, possibilita uma interveno a esse nvel.
Deixamos uma nota especial em relao ao diagnstico
no sexo feminino, que se apresenta muitas vezes difcil
de fazer, j que frequentemente so confundidas com as
caractersticas prprias da SA, muitas vezes subtis, a timidez
ou recato prprio das raparigas.
Existem vrios critrios de diagnstico de diversos
autores, nomeadamente Gillberg & Gilberg e Tony
Attwood, bem como o DSM (Classifcao Internacional de
Doenas Mentais). Uns do mais nfase a determinadas
caractersticas, mas todos se baseiam num conjunto de
critrios comportamentais.
difcil fazer um prognstico quando falamos de
comportamentos. Tenha bem presente que tudo
importante, nomeadamente:
O diagnstico precoce;
O acompanhamento objectivo e bem direcionado;
A escolaridade devidamente acompanhada;
O treino de competncias sociais;
A frmeza na estratgia a adotar.
A evoluo favorvel da criana depende em grande parte
da famlia para quem a tarefa no fcil. importante que
esta tarefa seja acolhida como um desafo, como um sentido
de vida diferente! Alguns aspetos importantes:
A fexibilidade e dinamismo dos pais;
A tolerncia e humildade dos pais no sentido de pedir
ajuda quando no sabem como lidar com determinadas
situaes;
Prognstico
A importncia da famlia
O manter a mente aberta de modo a colocar-se no lugar
do outro e a estar sempre pronto a reformular;
O trabalho em equipa, pois nada se faz szinho;
O partilhar as vitrias e os fracassos, pois s assim se
aprende e se cresce.
Mas o mais importante de tudo que os nossos flhos
possam contar com a famlia como o seu porto de abrigo
e a sua segurana, com o seu Amor incondicional e
total aceitao. O ambiente familiar permite s crianas
portadoras da SA descobrir o valor do sentimento e a
fora necessria para fazer frente aos desafos de uma
sociedade que comea agora a perceber que o respeito por
si prprio e pelo outro, mesmo que ligeiramente diferente,
tem uma grande importncia. Uma famlia unida e alegre,
que acredite sempre nas suas capacidades de desfrutar da
personalidade desconcertante, mas to sensvel e rica, como
a de cada pessoa com SA, um contexto muito favorvel
evoluo positiva.
Alguns princpios a ter em
conta no convvio com um
portador da SA
No existem receitas, nem manuais, nem solues
milagrosas para melhor compreender e ser compreendido
por uma pessoa com SA. Mas aqui fcam algumas estratgias
e sugestes que, de alguma forma, podem ajudar a acolher
este desafo:
O mais importante ser positivo;
Seja criativo, fexvel (quanto baste), afetuoso, mas frme
na implementao de regras e assegurando-se que as
mesmas so cumpridas;
Apoie, explique e informe;
Estabelea comunicao frequente com professores, pais
e terapeutas, para que todos trabalhem para um objectivo
comum: a autonomia global da pessoa com SA;
Tenha sempre bem presente as expectativas e a forma
de as concretizar, estabelecendo prioridades e objectivos
realizveis,
Trabalhe a partir das capacidades e dos interesses do
portador da SA;
Estruture as rotinas, tornando-as consistentes e
previsveis;
Assegure um ambiente estvel e previsvel, evitando
mudanas inesperadas ou preparando-as;
Decomponha as tarefas a realizar, dividindo-as em
pequenos passos ou apresentando-as de forma diferente,
usando a comunicao visual ou verbal;
D oportunidade de efectuar escolhas de forma gradual;
Seja o mais concreto possvel em todas as interaes,
evitando sobrecarga verbal, sendo claro e direto, usando
frases curtas e mantendo o contacto visual;
Elogie e valorize os esforos na utilizao correta das
competncias sociais, reforando o comportamento
positivo;
Em vez de castigos, explique o que est errado e
proponha comportamentos alternativos;
Identifque sinais de stress e, se possvel, ajude a pessoa a
lidar com a ansiedade, por exemplo, atravs da distrao;
Facilite hbitos de autonomia, ensinando os
procedimentos adequados em situaes e espaos
pblicos e privados;
Utilize apoios visuais (listas, horrios, fguras, etc.);
Proponha actividades que envolvam interao, jogos,
tarefas do quotidiano, certas responsabilidades em sala de
aula, pedindo o apoio de um ou dois colegas;
Estabelea tempo extra para a realizao de determinadas
provas/tarefas;
Realce e valorize sempre as capacidades e no as
difculdades.
Existimos porque existem portadores da Sndrome de
Asperger! Existimos porque, um dia, um grupo de pais
decidiu unir-se por uma causa. Foi a 7 de Novembro de
2003 que nasceu a APSA Associao Portuguesa de
Sndrome de Asperger, uma IPSS, sem fns lucrativos.
A APSA tem por misso promover a integrao social,
escolar, familiar e profssional dos portadores da SA,
investindo no desenvolvimento da sua autonomia e
favorecendo as condies para uma vida com mais
qualidade e dignidade. A nossa misso cuidar de cada
etapa da vida dos portadores da SA, crianas, jovens
e adultos, no sentido de os ajudarmos a tornarem-se
responsveis pela construo do seu prprio projecto de
vida, totalmente integrados na sociedade.
A APSA desenvolve vrios projectos e actividades, com
vista a melhorar o acolhimento dos portadores da SA, a
convivncia e a sua integrao e que contribuam para
divulgar, formar, desdramatizar e sensibilizar as pessoas
que mais de perto contactam e se relacionam com esta
problemtica.
A APSA Porque existimos?
O Projecto Gaivota
A APSA desenvolve, ao longo dos anos, aes de
sensibilizao e de formao, junto das escolas, explicando o
que a SA e apoiando professores, alunos, pais e auxiliares a
lidar da melhor forma com esta problemtica.
O Projecto Casa Grande
Este projecto pioneiro e inovador destina-se a jovens, a
partir dos 16 anos, e engloba duas respostas sociais: um
Centro de Actividades Ocupacionais (CAO) e uma Residncia
Autnoma.
A Casa Grande pretende ser um espao de formao, de
treino de competncias sociais e de emprego temporrio
para os portadores da SA, tendo em vista a sua autonomia e
insero na vida activa e no mundo do trabalho.
Outras actividades
Apoio s famlias: reunies mensais de pais, no Centro
e no Norte; atendimento e encaminhamento escolar e
vocacional; actividades culturais e de lazer.
Apoio jurdico.
Organizao de Seminrios sobre a SA, a nvel nacional e
internacional.
Traduo e edio de livros sobre a SA, em parceria com a
Babel (Ex-Editorial Verbo).
Atendimento a professores e colaborao com estudantes
na elaborao de trabalhos sobre a SA.
As nossas actividades estendem-se a todo o pas e ilhas.
Para alm da Sede, em Lisboa, temos uma delegao em
Matosinhos que assegura a actividade da APSA nas zonas
Centro e Norte.
O objectivo primordial da APSA estar prximo das famlias,
apoi-las e ajud-las a aceitar e a encontrar o caminho
que todos temos de percorrer, na busca de condies que
permitam a total integrao dos nossos flhos na sociedade.
Contribumos para que a Sndrome de Asperger se torne
cada vez mais conhecida, para que os seus portadores sejam
melhor compreendidos, acolhidos e integrados.
Contribumos para desdramatizar esta diferena que
no est na cara mas existe!
Aqui fca uma saudao muito especial a todos vs.
Porque so vocs a razo de existir da APSA, porque
so vocs a nossa motivao na procura constante
de vencer este desafo de chegar at cada um de
vs: flhos, alunos, irmos, amigos. Porque so vocs
os protagonistas deste elenco que a vida da APSA.
Na verdade, este o nosso maior desafo, o ir ao
encontro da vossa realidade! Mas acreditem que
para ns tambm no tarefa fcil.
Acreditamos frmemente que estamos no caminho
certo, para nos ajudarmos mutuamente a vencer
cada desafo que vos permita construir o vosso
projecto de vida, ocupando o vosso lugar na
sociedade.
Podem contar connosco.
Estamos ao vosso dispor!
(*) Diminutivo carinhoso com que se designam os portadores da SA.
Aos Aspies(*)
Consultas/Centros de Desenvolvimento
AFID fundacao@fund-afd.org.pt Telef.: 214 724 040
APPACDM, Porto - appacdmporto@mail.telepac.pt
APPDA, Lisboa - www.appda-lisboa.org.pt
APPDA, Norte - www.appda-norte.org.pt
CADIn - Centro de Apoio ao Desenvolvimento Infantil, Cascais - www.cadin.net - Tel. 214 858 240
CDI Porto geral@cdiporto.com Telef.: 932 300 070
Centro de Desenvolvimento da Criana, Funchal - Madeira - Tel. 291 743 311
Cercica 214 658 590
Cercilis 218 391 700
Cercioeiras 214 239 680
Cercitop 219 100 696
Clnica Mdica Arrifana de Sousa Penafel telef.: 255 718 100
Criar, Porto - criar.atelier@gmail.com
Crinabel crinabel@sapo.pt telef.: 213 943 350
CSDP Centro de Servios para o Desenvolvimento Psicomotor - Oeiras - Telef.: 214 420 452 -
CUF Descobertas 210 025 200
DIFERENAS, Centro Comercial da Bela Vista, Lisboa - www.diferencas.net - Tel. 218 394 222
Hospital da Luz 217 107 400
Hospital de Faro, Faro Tel. 289 891 100
Hospital Dona Estefnia (UPI), Lisboa - Tel. 218 510 505
Hospital Eduardo Santos Silva, Vila Nova de Gaia - Tel. 227 865 100
Hospital Esprito Santo, vora - Tel. 266 740 708
Hospital Garcia de Orta - Centro de Desenvolvimento da Criana Torrado da Silva, Almada - Tel. 212 736 661
Hospital Geral de Santo Antnio, Porto - Tel. 222 077 500
Hospital Peditrico de Coimbra - Tel. 239 480 300
Hospital Pedro Hispano, Matosinhos - Tel. 229 391 000
Hospital Professor Doutor Fernando Fonseca, Amadora - Tel. 214 348 200
Hospital Santa Maria, Lisboa - Tel. 217 805 000
Hospital So Francisco Xavier, Lisboa - Tel. 213 000 300
Hospital So Gonalo, Amarante - Tel. 255 410 500
Hospital So Joo, Porto - Tel. 225 512 100
Pin Centro de Desenvolvimento Progresso Infantil pin.rececao@pin.com.pt Telef.: 214 582 140
Quinta Essncia 219 154 740
Unidade Hospitalar de Bragana, Bragana - Tel. 273 310 800
Bibliografa
Sites na Internet
www.pcd.pt/biblioteca/index.pt
(informao sobre toda a legislao referente a sade, educao e segurana social)
www.ama.org.pt
www.asperger.es
www.autism-society.org
www.nas.org.uk
www.tonyattwood.com,
www.socialthinking.com
www.udel.edu/bkirby/asperger
www.jkp.com/catalogue/aspergerautism (editora inglesa especializada na SA)
www.inr.pt
Attwood, Tony A Sndrome de Asperger - Um guia para pais e professores Verbo/Babel (editado pela APSA)
Carvalho, Jos Eduardo Einstein nunca Amou Livraria Clssica Editora
Costa, Laura Para sempre e mais um dia, Editorial 100
Cumine, V., Leach, J., e Stevenson, G. Compreender a Sndrome de Asperger - Guia prtico para educadores Porto Editora
Faherty, Catherine Asperger O que signifca para mim? Verbo (editado pela APSA)
Haddon, Mark O Estranho caso do Co Morto Editorial Presena
Helton, Jude Posso explicar-te o que a Sndrome de Asperger? Verbo (editado pela APSA)
Kingsbury, Karen Mil Amanhs Flamingo
Lobo Antunes, Nuno Mal-Entendidos Verso da Kapa
Martins, Ana Autista, quem? Eu? Livros e Livros
Robison, John Elder Olha-me nos olhos - a minha vida com Asperger Editorial Presena
Sparks, Nicholas Junto aos Luar Editorial Presena
Tammet, Daniel Nascido num dia Azul Estrela Polar
Welton, Jude Posso explicar-te o que a Sndrome de Asperger? Verbo (editado pela APSA)
Attwood, Tony, e outros Asperger no Feminino
Atas do Seminrio com o mesmo nome Direito, Incluso e defcincia
Attwood, Tony Tudo sobre a Sndrome de Asperger
Prof. Filipe, Carlos Autismo Conceitos, Mitos e Preconceitos
Sindrome de Asperger ATTEM (Asociacin para el Tratamiento de Personas com Alteraciones del Desarrollo) http://pt.calameo.com/read/000272805c4521ac47acb
APSA - Sede
Largo do Amor Perfeito n. 9A - Loja 1
Adroana
2645-630 Alcabideche
Tel./Fax 214 605 237
Tlm. 961 041 214
geral@apsa.org.pt
APSA - Delegao Norte
Urb. Ponte do Carro 1251B
4460-091 Guifes
Tel. 229 515 108
Tlm. 967 252 242
norte@apsa.org.pt
Saiba mais em www.apsa.org.pt