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COMO SE VIVE O AUTISMO.

NOTAS ETNOGRFICAS SOBRE O


SOFRIMENTO, O CUIDADO E O DESENVOLVIMENTO DE CRIANAS
AUTISTAS
1
.


Leonardo Carbonieri Campoy PPGSA/UFRJ



RESUMO: Os profissionais da biomedicina dizem que o autismo no pode ser curado.
Eles dizem que o autismo acompanhar a pessoa at os ltimos dias de sua vida. Mas,
por outro lado, eles dizem que seus danos podem ser mitigados com estimulao e
orientao apropriadas. Para os profissionais da biomedicina, portanto, pode-se reduzir
o impacto negativo do autismo por meio da estimulao e da orientao que promovem
o desenvolvimento do corpo e da mente do diagnosticado. Assim, de acordo com a
lgica biomdica e teraputica, para atingirem tal objetivo, essas atividades precisam ser
intensa e diariamente realizadas ao longo da vida do autista. Em termos gerais, essa a
concepo que rege o que se pode definir como o cuidado do autista de acordo com os
profissionais da biomedicina. Como esse cuidado para o desenvolvimento feito na
prtica? Essa pergunta norteia minha explorao dos significados de estimulao,
orientao e desenvolvimento no caso do autismo por meio da etnografia que venho
realizando com profissionais e famlias de autistas em Curitiba. Tal explorao me
permitir apontar para o modo como o autismo afeta os sujeitos implicados bem como
indicar etnograficamente como se maneja diariamente os efeitos dessa condio
mental. Esses apontamentos e indicaes me conduzem centralidade da famlia, o
segundo ponto que pretendo tecer nesta apresentao. O cuidado para o
desenvolvimento do autista reclamado pelos profissionais da biomedicina colocam as
famlias dos diagnosticados no centro da teraputica, uma vez que so elas que precisam
transformar o cotidiano das crianas em processos constantes de estmulo ao
desenvolvimento sensrio e cognitivo. Contudo, esse papel da famlia para o bem estar
da criana autista se realiza em meio tenso constituda entre, por um lado, a tarefa de
se doar completamente pela criana e, de outro, a significativa possibilidade de que
todos os esforos podem ser em vo, j que o autismo, segundo os profissionais da
biomedicina, no pode ser curado. Como as famlias cuidam de seus autistas mesmo
sabendo que todo o seu empreendimento afetivo, moral e prtico pode, afinal de contas,
no desenvolver suas crianas?

Palavras-chave: Autismo, Desenvolvimento, Famlia.






1
Trabalho apresentado na 29a Reunio Brasileira de Antropologia, realizada entre os dias 03 e 06 de
agosto de 2014, Natal/RN.
"

1 Da psique ao crebro.

A histria da nosologia do autismo pode ser resumida como um processo que comea
identificando-o como um distrbio psquico para desembocar, atualmente, na sua
concepo de transtorno fundamentalmente neurolgico. Essa histria comea em 1943,
quando Leo Kanner, um psiquiatra austraco que emigrou para os Estados Unidos,
publica Autistic disturbances of affective contact, artigo no qual descreve os
comportamentos de onze crianas que ele observou como chefe de psiquiatria infantil
do hospital John Hopkins, em Baltimore. Dificuldades na fala, incapacidade de fazer
contato visual direto, movimentaes padronizadas repetidas constantemente e uma
certa obsesso pela manuteno de rotinas dirias, todos esses traos comportamentais
foram compreendidos por Kanner como sintomas da (...) childrens inability to relate
themselves in the ordinary way to people and situations from the beginning of life
(1943, p. 242). O que afetivamente externo, estranho ou extraordinrio, Kanner
interpretou, essas crianas tomam como uma invaso de si mesmas, como espcies de
inimigos do controle de seus cotidianos e seus ambientes sociais que elas teriam
estabelecido, como seus constantes ataques de raiva e desespero com eventuais
mudanas de rotina comprovariam. Portanto, o sintoma fundamental do autismo seria
um distrbio afetivo, uma (...) innate inability to form the usual, biologically provided
affective contact with people, just as other children come into the world with innate
physical or intellectual handicaps (Idem, p. 250). O artigo arrematado com a
indicao de que as relaes parentais podem ser a origem do distrbio. Os pais das
crianas observadas so descritos por Kanner como intelectuais, obcecados pela
transmisso de conhecimentos cientficos e artsticos aos filhos e como indivduos que
tecem relaes formais e afetivamente distantes com outros. preciso, Kanner
argumenta, averiguar de que modo as personalidades dos pais impactam no surgimento
do autismo nessas crianas (Ibid, p. 250).
Assim como quase todos os seus colegas de profisso da primeira metade do
sculo XX, Leo Kanner viu na psicanlise no s uma teoria til e produtiva para
explicar e tratar as doenas da mente, mas, tambm, uma tima ferramenta para
constituir o reconhecimento mdico e popular que faltava psiquiatria (SHORTER,
1997, p. 145-189). Portanto, uma leitura da teoria psicanaltica da poca que encontra-
se na definio de Kanner para o autismo. Uma dificuldade em entender as emoes
prprias e vivenciar as relaes afetivas com os outros seria o produto de uma criao
#

parental altamente intelectualizada e emocionalmente vazia. Kanner desenvolveu essa
via explicativa do autismo em estudos subsequentes, mas, sua articulao mais
expressiva, contundente e impactante foi elaborada por outro austraco que tambm
desembarcou nos Estados Unidos nas primeiras dcadas do sculo XX. Em 1967, o
psicanalista Bruno Bettelheim publica The empty fortress, livro em que sua concepo
do autismo, que vinha sendo talhada desde 1944 por meio de suas reflexes e atividades
como professor de psicologia infantil na Universidade de Chicago e como diretor da
escola ortognica nessa mesma cidade, ganha a forma com a qual ficar mundialmente
famosa. Interpretando o autismo como um mecanismo de defesa de ego contra o mundo,
espcie de bolha espessa na qual a criana entraria para travar qualquer reciprocidade
entre ela e os outros, Bettelheim argumentou que o trauma que origina essa patologia
produto das emoes negativas e intenes destruidoras dos pais (1967, p. 72),
sobretudo da figura materna. No se trata de afirmar que a me conscientemente quer o
autismo de sua criana, mas de inferir que a criana percebe e sente corretamente que
ela no desejada, querida e amada pela me (Idem, p. 78). Assim, a fortaleza vazia
que a criana autista, para Bettelheim, , digamos assim, edificada pela averso que a
me geladeira inconscientemente nutre por ela
2
.
Como Murray (2008) demonstra, ao longo das primeiras dcadas da segunda
metade do sculo XX, a representao pejorativa que se fez do autismo era, em alguma
medida, um produto das perspectivas de Kanner e Bettelheim. De um lado, a criana
tida como uma espcie de criana-lobo, uma variao daquelas histrias de meninos e
meninas criados por animais nas florestas, refratria linguagem que comunica e
socializao calcada em afetos tenros. Qualquer tentativa de contato com essas crianas
guarda o risco de ser respondida por ataques, mordidas e safanes, j que imagina-se
que ela quer estar l, em seu prprio mundo, alheia ao que sua comunidade, seu pas,

2
A responsabilizao da me pela doena mental do filho um aspecto marcante na histria da
psicanlise das psicopatologias. Se Kanner j aponta para ela no autismo, Fromm-Reichmann (1948),
mais uma imigrante do leste europeu para os Estados Unidos, a articula na esquizofrenia, culpando a me
esquizofrenognica pela condio dos filhos. De qualquer modo, no autismo, a tese dos pais como
origem da patologia ainda se faz presente, mesmo depois de toda a campanha contra Bettelheim e, por
extenso, contra a psicanlise, que as organizaes de pais encamparam (NADESAN, 2005; ORTEGA,
2008). No entanto, atualmente, o argumento de carter gentico. Os geneticistas entendem que um
fentipo amplo do autismo est espalhado pela famlia do diagnosticado. Em minha etnografia, a
doutora que acompanho enfatiza o mesmo argumento nas consultas, afirmando que as mutaes genticas
que levam ao autismo j esto nos pais, mas se manifestam mais suavemente neles. Assim como a ideia
de que pais mais intelectualizados tm mais chances de ter filhos autistas ainda recorrente. Simon
Cushing e Jami Anderson, casados, filsofos e pais de um autista desde 2006, contam, na introduo da
coletnea de textos sobre o autismo que eles organizaram, que, na primeira consulta com o neuropediatra,
quando ele soube o que eles faziam, exclamou well, no wonder! que seu filho autista. (2012, p. 2).
$

sua espcie at, compartilha. De outro, os pais mas, sobretudo, a me culpados por
no saberem amar ou, no mnimo, educar adequadamente seus filhos. A criana tem um
surto no supermercado, gritando e se arremessando nas gndolas desesperadamente?
Ora, de acordo com esse imaginrio, falta de educao, birra de menino mimado a
quem os pais no impem limites. A criana no faz amigos na escola? Ora, mas que
famlia estranha deve ser a dela, que no mostra para ela as necessidades e os deleites da
amizade. gente fria, sem corao, que teve filhos sem, de fato, querer ter filhos.
Essa forma de percepo social do autismo era bastante criticada pelas famlias
dos diagnosticados. Se j era extremamente complicado e desgastante cuidar de uma
criana autista, essas famlias argumentavam, tudo ficava muito mais difcil com seu
filho concebido como um tipo de besta selvagem e voc mesmo como o grande culpado
por tal condio. Alm disso, em grande medida, os pais entendiam que a concepo
psiquitrica de vis psicanaltico no contemplava as particularidades daquelas crianas
e nem deles mesmos. Enquanto viam, em casa, filhos carinhosos e interessados em se
relacionar emocionalmente com os outros, o mdico afirmava que a criana tinha um
distrbio afetivo. Enquanto se viam como pessoas que amavam seus rebentos, dispostos
a tudo para o bem deles, o especialista identificava os seus aparelhos psquicos como os
principais fatores responsveis pela irrupo do autismo
3
. No surpreende saber,
portanto, que a virada cognitivista da concepo do autismo foi amplamente apoiada
pelos pais. Alis, no surpreende saber que foi um deles que efetivamente desencadeou
essa transformao.
Me de uma autista e fundadora de uma organizao de pais de diagnosticados,
a psiquiatra inglesa Lorna Wing publica, em 1981, um artigo em que apresenta ao
debate anglfono as ideias de Hans Asperger, outro austraco interessado em autismo
nas dcadas de 40 e 50 do sculo XX, mas que, diferentemente de Kanner e Bettelheim,
escreveu em alemo e no emigrou para os Estados Unidos. Lorna cunha o termo
sndrome de Asperger para nomear a condio de crianas, jovens e adultos que eram
vistos pelos seus pais e clnicos como interessados no que acontece a sua volta, mas, de
alguma maneira, incapazes de conviver harmoniosamente com os outros, que pareciam
articular muito bem suas opinies e pontos de vista, mas os expressavam de maneira
rebuscada demais para suas idades ou para o contexto de ocasio, pessoas que pareciam

3
Alguns relatos de famlias norte-americanas atestam essa realidade, como Barron & Barron, 2002. De
qualquer modo, como indicado em nota anterior, a recusa da psicanlise pelas famlias de autistas muito
bem confirmada por todos as organizaes de pais que surgiram a partir dos anos 70 do sculo XX, que se
colocavam a favor do autismo e contra a teoria da me geladeira.
%

ter habilidades intelectuais extraordinrias, mas que, de alguma maneira, pareciam ser
inconscientemente estranhas, exticas ou, como a autora prefere, gauche. Lorna
argumentou que a sndrome de Asperger era uma condio muito parecida com o
autismo de Kanner: os sintomas seriam os mesmos, dificuldades de comunicao e
interao social, mas a severidade dos casos, no (1981, p. 115-130). A sndrome seria,
portanto, um autismo leve ou de alto desempenho, termos esses que se tornam lugares
comuns entre os pesquisadores que seguiram o caminho aberto por Lorna Wing, como
se pode notar na coletnea editada pela psicloga inglesa Uta Frith, em 1991, na qual
encontra-se, alm de diversas contribuies contemporneas, a primeira traduo para o
ingls do texto de 1944 de Asperger.
Lendo o texto de Asperger, possvel imaginar as razes que fizeram Lorna
Wing preferir abrir uma nova pasta no arquivo do autismo com o seu nome ao invs de
procurar alargar a categoria de Kanner. Lorna partidria de um tratamento que, em
termos de psiquiatria, pode ser considerado, digamos, mais propositivo: orientao aos
pais acerca dos cuidados que se deve ter com a criana em casa, terapias
multidisciplinares e, sobretudo, a insero da criana em escolas sensveis s
particularidades do autista e com professores capazes de estimular seu desenvolvimento.
Ora, Kanner era chefe de um hospital de psiquiatria infantil que tratava os autistas
internando-os, enquanto Asperger era praticante da Heilpdagogik, uma medicina
pedaggica originalmente arquitetada por psiquiatras e freiras com o intuito de prover
algum atendimento aos doentes mentais na ustria em meio aos escombros da primeira
guerra mundial (FRITH, 1991, p. 7-10). Asperger formou-se e trabalhou no hospital
sede dessa medicina pedaggica, a clnica peditrica universitria de Viena (Idem). O
objetivo dessa medicina era identificar os principais problemas dos pacientes por meio
de testes psicolgicos e, a partir disso, propor exerccios intelectuais e corporais que
fizessem com que os pacientes no s se ocupassem, mas, sobretudo, tivessem acesso a
algum estmulo para suas condies. Portanto, a ideia era oferecer ao paciente alguma
possibilidade de integrao social, alguma chance de viver como se acreditava que um
indivduo normal vivia.
Do texto de Asperger, emana seu entusiasmo com a medicina pedaggica
quando, por exemplo, ele escreve que we are convinced, then, that autistic people have
their place in the organism of the social community. They fulfill their role well, perhaps
better than anyone else could () (1991, p. 89). Uma medicina de orientao e
estmulo poderia fazer com que o autista (...) intellectually intact (...) (Idem, p. 85)
&

no s encontrasse seu lugar no organismo da comunidade social, mas, tambm, dava-
lhe condies para desenvolver habilidades que, para Asperger, so raramente
executadas por indivduos normais: able autistic individuals can rise to imminent
positions and perform with such outstanding success that one may even conclude that
only such people are capable of certain achievements (Ibid, p. 88). Enquanto os
normais, argumenta Asperger, estariam geralmente envoltos por preocupaes sociais
que lhes retiram o poder de concentrao e ateno, o autista, absorto em si mesmo,
apresentaria um forte interesse por um assunto nico que o leva, desde a mais tenra
infncia, a explorar esse apego intelectual da maneira mais compenetrada, rdua e
constante possvel. Asperger exemplifica seu argumento sintetizando a vida profissional
de um de seus pacientes que, se mostrando interessado por matemtica desde os trs
anos, teria, em seu doutorado, indicado um erro nos clculos de Newton (Ibid, p. 88-
89). Ento, para Asperger, o autista intelectualmente intacto, quando adulto, certamente
ter dificuldades em suas relaes afetivas, familiares, amorosas e de amizade, mas, por
outro lado, em razo das qualidades intelectuais que sua deficincia lhe gerou, pode
alcanar posies e resultados de sucesso em sua vida profissional. O mundo do
trabalho o meio pelo qual, para Asperger, o autista encontra seu lugar na comunidade
social. E, se relermos os trechos do seu artigo aqui citados, no s encontra seu lugar
como, tambm, poderia fazer um enorme bem ao organismo social. Em uma poca em
que o tratamento psiquitrico se dava ou pelo internamento ou pela psicanlise, eis a,
na medicina pensada e executada por Asperger, a proposta de cuidar do paciente por
meio de uma reformulao neurolgica que visa a transformao/adequao do
comportamento individual.
Todavia, a entrada de Asperger nos debates sobre o autismo est indelevelmente
marcada pela perspectiva etiolgica e clnica do grupo encabeado por Lorna Wing.
Trazendo cena outro fundador para a patologia, Lorna conseguiu construir para o seu
argumento um lastro histrico que disputava com a tradio de Kanner e, o mais
importante, uma histria que fazia sentido para o presente. Lorna e seus colegas
basicamente, alguns pesquisadores ligados ao centro de cognio e cincias do crebro
da universidade de Cambridge desenvolvem seus trabalhos em um momento em que a
psiquiatria est sendo transformada pelos movimentos antimanicomiais e pelo
desenvolvimento dos primeiros medicamentos para o crebro (SHORTER, 1997, p.
239-287). Inserir as ideias de Asperger nesse contexto legitimava e fortalecia a
concepo de que o autismo, por mais sofrimento que ele gerasse, no poderia ser visto
'

como um tipo de loucura que demandava o confinamento do paciente. Era preciso
deixar essas crianas em casa e trat-las como indivduos potencialmente capazes de
executar alguma convivncia social. A famlia era vista, portanto, como instrumento de
amparo afetivo e desenvolvimento cognitivo, bem diferente da concepo psicanaltica
que via nos pais a origem e um fator agravante do autismo. Assim, a apresentao ao
pblico anglfono de uma fundao do autismo que sequer tangencia as ideias de Freud
pavimentou retrospectivamente o caminho para a abordagem cognitivista do autismo.
Com Lorna lendo Asperger, o autismo deixa de ser uma patologia dos afetos para se
tornar uma sndrome da cognio e, assim, as famlias encontram amparo acadmico
para se livrar de toda a culpa que, para elas, teria sido imposta aos pais pelas penas e
prticas psicanalticas
4
.
Esse o panorama do autismo na dcada de 80 do sculo passado e que, em
linhas gerais, se mantm at o momento. Com a publicao da terceira edio do DSM
5
,
em 1980, que, como argumentam Russo e Venancio, (...) pretendia ser uma
classificao a-terica, neutra e generalizvel para todos os tempos e lugares e, na
prtica, levou globalizao da psiquiatria norte-americana (2006, p. 465), a
autonomia do autismo foi consagrada por meio de sua concepo como um transtorno
cerebral e cognitivo. Como Lima indica (2010, p. 77), no texto do DSM-III, o carter
fisicalista dessa concepo foi explicitamente contraposto a um suposto fracasso da
perspectiva psicanaltica em determinar os fatores causadores do autismo e, assim, ele
deixa de ser uma psicose infantil para ser designado como um transtorno geral do
desenvolvimento. As referncias famlia, s relaes interpessoais e psicodinmica
como agentes causadores do lugar a um apontamento dos sintomas caractersticos que
devem ser observados pelo clnico para definir o diagnstico: incio antes dos 30 meses
de idade, falta de resposta a outras pessoas, deficincias na linguagem, padres

4
Confesso que minha leitura est bastante influenciada pela maneira como a tica cognitivista e
biomdica encara a perspectiva psicanaltica sobre o autismo. Em outras palavras, dessa controvrsia
entre psicanlise e biomedicina, revisei somente a posio da segunda, sem me deter com cuidado no que
a primeira, ao menos atualmente, vem elaborando. Pretendo preencher essa lacuna que certamente
transparece no presente texto ao longo da pesquisa.
5
O Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, compndio de protocolos para o diagnstico
de problemas mentais da associao psiquitrica americana, a principal referncia mundial para os
distrbios da mente. Em suas duas primeiras edies, 1952 e 1958, fortemente amparadas na perspectiva
psicanaltica (RUSSO & VENANCIO, 2006; SHORTER, 1997, P. 298-305), o autismo era classificado
como a manifestao na infncia da esquizofrenia. Na terceira edio, abordada no prprio corpo do
texto, a lgica cognitivista prevalece e se mantm nas duas verses seguintes, o DSM-IV, em 1994, e o
DSM-V, em 2013.
(

peculiares de fala quando h fala , como ecolalia, reverso pronominal e melodia
anormal, comportamento ritualstico e estereotipado e resistncia a mudanas.
Consoante a essa espcie de vitria do fisicalismo sobre a psicanlise que a
publicao do DSM-III representa para a psiquiatria em geral e para o autismo em
particular, o tratamento indicado passa a ser o uso de medicamentos para o controle dos
sintomas mais agudos, a estimulao do desenvolvimento global da criana por meio de
mltiplas terapias, sua incluso em escolas capacitadas para receb-las e a orientao
dos pais em relao aos cuidados que devem dedicar aos filhos em casa. Um tratamento
que, para a famlia, acarreta gastos financeiros considerveis, dedicao imensa de
tempo e esforo afetivo e, talvez o mais difcil de ser assimilado, a aceitao de que as
crianas sero sempre autistas. Se o autismo deixa de ser uma doena, ele passa a ser
uma condio fundante do sujeito. Uma condio deficitria, verdade, que pode, em
alguma medida, ser consertada, um transtorno que pode, at certo ponto, ser mitigado.
Contudo, esse tipo de tratamento indicava que, dentre as orientaes que deveriam ser
fornecidas aos familiares, uma das mais importantes era dizer para eles que o autismo
no tem cura. Era como se os mdicos estivessem dizendo para os pais que, agora, se
eles no eram mais os culpados pela doena dos filhos, eles deveriam tomar o lugar de
articuladores fundamentais do desenvolvimento das suas crianas e dolorosa e
reflexivamente aceitar a presena inexorvel e constante do autismo em seus lares.
Com a descoberta de Asperger nos Estados Unidos e na Inglaterra e as
publicaes do DSM-III e dos estudos de Lorna Wing e seus colegas, a concepo do
autismo parece ter se descolado daquela noo estereotipada de loucura balaio no qual
todo desvio mental e comportamental alocado , mas sem ter sido conectada
completamente a alguma forma de normalidade. O autismo inscrito naquele espao
classificatrio onde pairam os dficits, transtornos e sndromes mentais como um
espectro, um gradiente de manifestaes que ia desde o autismo severo at a sndrome
de Asperger, o autismo de alto funcionamento. E, assim, as formulaes fisicalistas, de
preciso a-terica, acabam contribuindo para que o autismo fosse compreendido, na
verdade, como um enigma, como Frith (1989) o definiu certa vez. Desautorizando a m
criao como causa e a responsabilidade dos pais como efeito, a virada fisicalista
inscreve o autismo no rol de transtornos cerebrais que desaguam em dficits cognitivos,
mas, ao mesmo tempo, reconhecendo que se sabe muito pouco sobre ele, admitindo que
qualquer explicao total de suas causas, cursos e efeitos empiricamente frgil e
)

clinicamente parcial
6
. Como explicar, por exemplo, que crianas que no apresentam
qualquer anormalidade cerebral nos exames neurolgicos no falam, no cumprem as
tarefas e no se comportam tal como elas normalmente deveriam fazer em suas idades?
Como classificar em uma mesma categoria crianas que convulsionam e que precisam
usar fraldas aos 9 anos e aquelas que, com 5 anos, memorizaram perfeitamente o mapa
das suas cidades, sabem resolver equaes matemticas complexas, mas no fazem
amigos e se apavoram com os abraos dos pais? Como conceber que um mesmo
medicamento acalma algumas crianas e ajuda a diminuir a ocorrncia de estereotipias
e, em outras, desencadeia surtos nervosos e convulses agudas? Ou, ainda, como
entender que estmulos teraputicos, mtodos educacionais de desenvolvimento e
escolas extremamente sensveis praticamente eliminam sintomas autistas em algumas
crianas e, em outras, passam completamente despercebidos? Como dizer para os pais
que, para seus filhos ficarem bem, todos os esforos e sacrifcios so necessrios, mas,
mesmo assim, podem ser inteis? Enfim, como dizer para as famlias que suas crianas
so autistas e o autismo um enigma sem causa conhecida e cura possvel? Reconhecer
a falta de respostas para essas perguntas to fundamentais fez do autismo um enigma,
como se ele estivesse sempre alm dos discursos e mtodos, como se ele sempre
escapasse do controle cientfico, como se as palavras no dessem conta das coisas
autistas. Um enigma reconhecido tanto pelos especialistas quanto pelos pais, se
concordarmos que o uso do quebra-cabeas como imagem das campanhas de
conscientizao social e reivindicao de condies, direitos e recursos que as famlias
encampam s vezes como um conjunto montado com uma pea faltando, em outras,
s uma pea com muitos encaixes no encaixados um modo de representar a falta de
norte que eles dizem sentir. Portanto, a virada fisicalista no pode ser compreendida
como o momento no qual se articula um conhecimento mais preciso sobre o autismo.
Trata-se, antes, de uma estabilizao da troca da psique pelo crebro como ndulo e dos
afetos pela cognio como espao de manifestao dos sintomas, que reconhece, a um
s tempo, a rusticidade dos mtodos, a precariedade das explicaes e a
incomensurabilidade do objeto quando o tema o autismo. Ou, em outras palavras,

6
Acerca desse reconhecimento do desconhecimento, significativo que, no DSM-III, entre os tipos de
transtornos globais do desenvolvimento (TGD ou PDD, de pervasive development disorders), alm do
autismo e outras sndromes, encontra-se o TGD-SOE, com a sigla depois do hfen significando sem outra
especificao (em ingls, NOS, de not otherwise specified). Como se trata de um protocolo de
diagnsticos, o DSM permitiu ainda permite que muitas crianas fossem diagnosticadas com um
transtorno global do desenvolvimento sem outra especificao. Solomon, em suas entrevistas com
famlias de autistas (2013, p. 264-347), notou que esse diagnstico era percebido por elas ou como
negligncia do clnico ou como um modo menos comprometedor para ele de diagnosticar o autismo.
*+

trata-se de reconhecer que preciso clinicar, cuidar, educar e conviver com o autismo
enquanto um enigma
7
.

2 Estimulando o crebro, desenvolvendo gente.

Eis a, portanto, o desafio prtico que se abre com a concepo terica do
autismo como um enigma. Se, nos registros da pesquisa cientfica e da nosologia, o
problema da ordem etiolgica da definio da causa e dos efeitos da doena , na
clnica, na escola e na famlia, a questo como amenizar o sofrimento daquela criana,
como cuidar dela de modo que suas dores sejam arrefecidas e sua qualidade de vida seja
promovida, enfim, como fazer para que ela viva bem ao mesmo tempo em que vive-se
bem ao lado dela, sabendo que o autismo um enigma. Para a clnica, a escola e a
famlia, o problema no terico, mas, antes, de vida.
No estou afirmando que, no caso do autismo, as pesquisas e definies
cientficas esto separadas das prticas clnicas, teraputicas, escolares e familiares.
Pelo contrrio. Quando comecei a acompanhar as consultas das famlias no ambulatrio
de autismo do Hospital das Clnicas de Curitiba
8
, a concepo neurolgica e cognitivista
dessa condio mental se escancarava nas conversas da neuropediatra responsvel com
os pais, na maneira como ela explicava o problema das crianas, nas terapias que ela
indicava e nas orientaes de cuidado e educao que ela fornecia, por carta, e-mail ou

7
A histria do autismo aqui elaborada, longa demais para um artigo de mais ou menos 20 pginas que se
pretende etnogrfico, o suficiente para sustentar o argumento geral do texto. No entanto, para
contemplar a atualidade dos estudos sobre essa patologia, seria obrigatrio passar pela obra do psiclogo
cognitivista Simon Baron-Cohen, um aluno de Lorna Wing e Uta Frith, principalmente pelo seu
Mindblindness (1997), j que sua perspectiva , atualmente, hegemnica nas disputas que buscam
explicar o autismo.
8
O ambulatrio de autismo do HC de Curitiba hospital vinculado Universidade Federal do Paran
(UFPR) uma iniciativa voluntria que surgiu com o propsito de oferecer acompanhamento mdico
peridico, terapias e orientaes pedaggicas s famlias de autistas. A idealizadora e principal referncia
desse ambulatrio, uma neuropediatra, me explicou que, quando ainda era residente nesse mesmo
hospital, se incomodava com o fato de que as famlias eram atendidas, recebiam um provvel diagnstico
para suas crianas, voltavam para suas casas com algumas vagas orientaes de cuidado e receitas de
medicamentos e pronto, nada mais. No caso do autismo, um transtorno do desenvolvimento que apresenta
distintos impasses ao longo da vida do indivduo e que demanda, como forma de cuidado, orientaes s
famlias e terapias as mais diversas, o estabelecimento do diagnstico em um modelo ideal de sade
pblica deveria ser o primeiro passo de uma longa relao entre famlia e mdico. Portanto, ela
acreditava que era preciso oferecer s famlias um atendimento contnuo e peridico, capaz de
acompanhar o curso da patologia e indicar orientaes de acordo com as condies que a criana
apresentava em cada momento do seu desenvolvimento. Alm disso, considerando a carncia material das
famlias que atendia enquanto era residente, ela imaginou que o HC poderia oferecer, alm das consultas
clnicas, orientaes e servios teraputicos e pedaggicos adequados.. J faz quatro anos que, uma vez
por semana, ela dedica uma tarde a esse projeto atendendo as famlias, suas crianas e todo tipo de
profissional interessado em autismo. Venho participando das aes do ambulatrio e das consultas da
neuropediatra com as famlias do ambulatrio desde maio de 2013.
**

em reunies, s pedagogas e professoras. Foi essa concepo que ela aprendeu em sua
graduao em medicina e em suas residncias de pediatria e neuropediatria e essa
concepo que ela exerce em suas atividades como profissional. Todavia, enquanto
mdica, o problema dela no definir a natureza etiolgica do autismo, mas, ajudar as
famlias que a procuram porque entenderam que suas crianas estavam sofrendo. Por
mais elucidativa e esclarecedora que seja, a explicao do que o autismo, tanto para a
famlia quanto para a neuropediatra, no resolve os problemas prticos. O que estou
afirmando, portanto, que, entre as pesquisas e definies cientficas e a clnica, as
terapias, as escolas e as famlias, o autismo precisa ser, digamos assim, traduzido, uma
vez que, nessas, as classificaes genricas do DSM encaram crianas especficas e a
nosologia se depara com o sofrimento
9
. Ora, nesse encontros, o enigma do autismo
traduzido como um cuidado para o desenvolvimento. Vejamos.
Orientaes e estmulos que fomentam o desenvolvimento da criana. Tais so
os objetivos da clnica do autismo enquanto um transtorno neurolgico que afeta a
cognio. Seus pressupostos seguem, de modo geral, a seguinte lgica: quando
nascemos, o crebro rgo placa me do ser humano, que processa todas as
informaes captadas pelos sentidos uma espcie de territrio vazio, mas, ansioso
para ser habitado. Ou seja, para que as conexes neuronais se formem, o crebro precisa
ser estimulado por meio da relao do indivduo com o ambiente, tanto o fsico quanto o
social. Assim, ao longo de suas experincias, o crebro arma grandes avenidas de
processamento de informaes, isto , padres regulatrios que determinam nossos
organismos e nossas relaes com o ambiente. Portanto, uma forma de dialtica entre o
indivduo/organismo/crebro e o ambiente/fsico/social/cultural caracteriza, de acordo
com a neurologia cognitiva contempornea, a forma humana de ser e estar no mundo.
As grandes avenidas, ou, na terminologia privilegiada atualmente pelas neurocincias,
os mdulos so os eixos que sustentam o pndulo de tal dialtica. Em conjunto, esses
mdulos formam a mente, esse grande e complexo software executado pelo crebro.
Por exemplo: teramos um mdulo mental que nos permite cheirar, fisiologicamente
predispondo o corpo a sentir odores e, medida que vivemos e o mundo entra em

9
Esse argumento, de que o autismo na prtica clnica diferente, mas no separado, do autismo da teoria,
se a entendi bem, o mesmo que Mol (2002) elabora para o caso da arteriosclerose e que, de certa
maneira, encontra-se na base de toda a sua concepo de ontologia da prtica mdica. Assim como Mol,
entendo que a doena que estou estudando mltipla, bastante diferente dependendo de onde e por quem
ela articulada. Contudo, a prtica no caso de Mol, a mdica, circunscrita aos mdicos e a um hospital,
no meu caso, mdica, teraputica, pedaggica e de parentesco, movimentando-se entre o ambulatrio, as
clnicas, as escolas e as casas coordena ontologicamente todas essas diferenas, fazendo com que seja
possvel se referir a uma s doena.
*"

nossos corpos pelas narinas, organizamos uma gramtica mental do olfato. As formas
desses mdulos, de acordo com as neurocincias, so inatas e universais, fazem parte do
funcionamento normal de qualquer mente humana. O que varia o input, os contedos
ambientais e sociais com os quais cada mdulo vai ser substanciado e moldado. assim
que se d com todas as habilidades do ser humano. Um mdulo da fala/linguagem,
outro do caminhar, outro da alimentao e assim por diante. J a socializao entre os
seres humanos seria de responsabilidade do mdulo que nos habilita compreender e
prever os desejos e vontades de outros seres humanos. Produto mental de
transformaes genticas que teriam ocorrido ao longo da nossa evoluo, o mdulo de
leitura de mentes faz com que percebamos no s pela fala, mas por todas as
manifestaes que um corpo capaz de oferecer desde emoes bsicas, quando
algum est triste ou feliz, por exemplo, at refinamentos sutis das relaes sociais,
como o sarcasmo e a ironia. O que a neurologia cognitiva entende como um indivduo
normal , portanto, aquele que tem todos esses mdulos bsicos da mente processando
adequadamente inputs e outputs, isto , regulando tal como deveria ser a relao entre
organismo e ambiente.
luz dessa lgica, entende-se porque o autismo classificado atualmente como
um transtorno global do desenvolvimento. Por alguma razo
10
, em muitas crianas,
esses mdulos mentais esto transtornados. Eles no esto regulando adequadamente a
relao entre organismo e ambiente e, portanto, de acordo com a neurocincia, o
indivduo no est se desenvolvendo como deveria estar se desenvolvendo. O
conhecimento consagrado da pediatria inscrito nos manuais estudados nas graduaes
e residncias afirma, por exemplo, que toda criana deve apresentar uma fala
relativamente clara com 3 anos de idade, um controle do esfncter mais ou menos
eficiente at os 2 anos de idade e uma percepo da diferena entre as expresses de
alegria e de tristeza da me at o primeiro ano de vida. Essas e muitas outras etapas da
maturao do organismo humano no so cumpridas pelos autistas, seja porque eles se
atrasam ou se antecipam demais cronologia paradigmtica da pediatria. As
consequncias desse transtorno so os sintomas do autismo e, obviamente, a fonte das
dores e sofrimentos das crianas e das famlias. Como seus sentidos, os captadores das

10
Entre os neuropediatras, a mais aceita a mutao gentica, fervorosamente explorada nas pesquisas
dos geneticistas que estudam autismo. Mas, por outro lado, muitos mdicos entendem o autismo como o
produto da presena de metais pesados na alimentao, de certos tipos de vacina, da poluio ambiental e
at mesmo de uma suposta poca individualista e catica na qual estaramos vivendo. Ou seja, quando
se fala da razo da emergncia do autismo no indivduo, na verdade, fala-se sobre uma controvrsia, a
qual, me parece sustentar mais ainda o argumento de que essa patologia, na teoria, um enigma.
*#

informaes que o ambiente fornece ao organismo, estariam afetados, as crianas
autistas so classificadas como so as palavras utilizadas na clnica hipo ou
hipersensveis. No primeiro caso, a baixa sensibilidade aos estmulos externos faz com
que as crianas no discirnam facilmente dores corporais. Como eles no expressam
qualquer incmodo aos pais, uma batida na perna ou um leve resfriado podem ganhar
graves propores. Os hiposensveis tambm podem se machucar propositalmente. Um
menino do ambulatrio que acompanho 9 anos e sem fala desenvolvida tem uma
grande marca de queimada no brao esquerdo, a qual, segundo a me, de
responsabilidade do prprio filho. Ele teria botado fogo em seu prprio brao e, quando
ela o encontrou, estava olhando para o fogo ardendo em sua pele e rindo. Uma forma de
estimular seus sentidos como a clnica explica ocorrncias como essa e, tambm, toda
a agitao barulhenta de alguns autistas. Pulos, corridas, gritos e grunhidos incessantes,
arremessos de brinquedos em paredes e mordidas no dorso da mo seriam os mtodos
por meio dos quais as crianas autistas estariam tentando acordar seus corpos para o
mundo. J as hipersensveis seriam aquelas crianas quietas e calmas, que aparentam
estar alheias ao que acontece a sua volta e absortas em si mesmas, mas que, na verdade,
para a clnica orientada pela neurologia cognitivista, so to sensveis ao mundo que
qualquer barulho ou movimento uma catarse que a joga em um turbilho de sensaes
muito difceis de interpretar. O apito na aula de educao fsica, a textura spera ou
rugosa de uma camiseta nova, a luz de um dia ensolarado e um passeio no shopping so
to intensos e complexos para uma criana autista hipersensvel que, como elas no
entenderiam tais sensaes, diante delas reagem com surtos e agitaes que podem
causar machucados e traumas graves e, claro, como difcil para os pais saberem o que
os origina, desesperam seus cuidadores. Portanto, o autista que passa os dias
enfileirando seus brinquedos e olhando bolas e rodas de carrinho girarem estariam
procurando ordens no mundo a sua volta, tentando identificar padres que os ajudariam
a entender seus ambientes. Eles estariam querendo rotinas que se repetem
constantemente, tanto para se protegerem do, quanto para entenderem o, turbilho
incompreensvel de sensaes que o mundo lhe causa.
Hipo e hipersensibilidade explicam as relaes da criana com o mundo fsico a
sua volta. Todavia, o que se entende por dficit na comunicao e na socializao est
presente em ambas as condies. Em um gradiente que vai de manifestaes leves at
graus mais severos, para a neuropediatria, a criana autista apresentar dificuldades para
executar uma fala, uma comunicao verbal que se utiliza de signos e fonemas
*$

lingusticos compartilhados por sua comunidade. Esse dficit pode ser um atraso no
desenvolvimento da linguagem verbal ou sua completa inexistncia, assim como,
digamos, erros na execuo, como afasia, dislexia, reverso pronominal, ecolalia, entre
outros. E ainda, a criana pode ter um domnio da linguagem verbal, mas no sabe us-
la para se comunicar. Seria o caso daquelas que decoram e reproduzem fielmente as
falas de filmes e desenhos, mas no usam para os clnicos, no saberiam usar as
palavras dos roteiros em conversaes e comunicaes normais e banais nos seus
cotidianos. O dficit de socializao, por sua vez, entendido pela clnica
neuropeditrica como a incapacidade de compreender, cumprir e realizar as ordens e os
pressupostos sociais e culturais que fazem parte do ambiente da criana autista. Trata-
se, por um lado, de uma dificuldade de assimilao de regras bsicas para a vida
contempornea em uma grande cidade brasileira, como, por exemplo, observar os
limites entre a casa e a rua e de saber que perigoso sair correndo por avenidas. Por
outro lado, significa tambm ter problemas para entender classificaes que poderamos
definir como fundamentais do parentesco ocidental, como, por exemplo, conceber as
diferenas entre familiares inclusive os pais e estranhos, entre quem tem e quem no
tem laos de parentesco com a criana autista. Para os autistas de alto desempenho e
que desenvolveram uma boa comunicao verbal, o dficit de socializao pode se
manifestar em dificuldades no entendimento de entrelinhas, figuras de linguagem,
metforas, ironias e sarcasmos. Dizem os neuropediatras que, por exemplo, em uma
conversa amena com colegas de turma, o aluno autista poder se perguntar de onde sair
aquela carta se a pessoa de quem esto falando est usando camiseta de mangas curtas,
assim como dizem que, um autista sozinho, justamente pela dificuldade em entender o
que os outros querem dela, pode facilmente sofrer com adultos manipuladores. Da a
afirmao, que ouo tantas vezes nas consultas, que os autistas so ingnuos porque eles
entenderiam as explicaes dos outros literalmente. Mas, no geral, o dficit de
socializao explica-se pela cegueira mental, como define Baron-Cohen (1997),
cognitivista que estuda o autismo. No olhar nos olhos dos outros, no dar oi nem tchau
nos lugares em que entra e sai, no reconhecer que a me est cansada ou animada e que
o pai est bravo ou alegre seriam consequncias de uma incapacidade de compreender
as emoes e vontades alheias, isto , de ler a mente dos outros. E, assim, os desejos e
vontades prprios seriam, para a criana autista, os nicos no mundo. Como afirmou
certa vez a doutora que acompanho, o dficit de socializao usar o outro como
instrumento de realizao das vontades prprias. Considerando todas as dores e
*%

tristezas que o dficit de socializao gera para os autistas, entende-se a metfora que
Temple Grandin famosa autista norte-americana usou para explicar ao psiquiatra
Oliver Sachs (1995) como ela se sente nesse mundo, como um antroplogo em Marte.
Suas vidas seriam uma etnografia constante, averiguando e localizando as regras e
valores das sociedades em que vivem. Contudo, diferentemente de ns, antroplogos
que decidiram fazer da antropologia um ofcio, os autistas precisam ser antroplogos
para conseguir amenizar suas dores. Portanto, os autistas estariam fazendo uma espcie
de antropologia inversa. As condutas e realidades sociais tidas como naturais e que ns
antroplogos do ocidente tentamos entender como fabricaes, eles veem como
fabricaes e tentam naturaliz-las.
Os estmulos e orientaes da clnica neuropeditrica do autismo so formas de
ajudar o autista nesse trabalho de naturalizao ou, como os especialistas prefeririam, de
desenvolvimento. Ajuda essa que vem, por um lado, da considervel gama de terapias
endossadas por pesquisas cientficas e realizadas por profissionais qualificados, isto ,
que fizeram as especializaes nos centros que elaboraram os procedimentos. Alm dos
mtodos de psicologia comportamental j consagrados na histria do autismo desde os
anos 70 do sculo passado
11
, s famlias recomenda-se fonoaudiologia, exerccios de
psicomotricidade em piscinas, musicoterapia, equoterapia e, mais recentemente, a
integrao sensorial oferecida por terapeutas ocupacionais. Nessa ltima, em um salo
cheio de materiais prticos e ldicos cama elstica, parede de escalada, piscina de
bolinha e afins grupos de crianas ficam brincando sob a orientao de uma
terapeuta
12
. A ideia que, alm de estimular a socializao, elas estimulem suas

11
Como o ABA, Applied Behavior Analysis, ou anlise comportamental aplicada. Trata-se de um mtodo
desenvolvido em universidades californianas, na dcada de 60 do sculo XX, sob a orientao do
psiclogo Ivar Lovaas, que, em linhas gerais, consiste na proposio de tarefas prticas e supostamente
necessrias segurar uma caneta ou um copo, caminhar, amarrar os cadaros e falar, por exemplo para
as crianas que, se conseguirem realiz-las satisfatoriamente, recebem reforo positivo, e se no
conseguirem, so punidas com castigos brandos, como ir para o quarto, e recriminaes verbais. Essas
tarefas devem acontecer na casa da criana e serem sempre aplicadas por um terapeuta especializado no
mtodo. No Brasil, de longe o mais utilizado. Para a neuropediatra que acompanho, um mtodo que
at tem seus benefcios, mas, transforma as crianas em uns robozinhos. Da crtica ao ABA, surgiram o
floortime, grosso modo, baseado na ideia de deixar a criana mostrar para o terapeuta quais atividades
devem ser aplicadas, e o teacch, no qual a criana visualmente estimulada por meio de cartes com
desenhos tipo jogo de memria do banheiro, da escola, do carro, da letra b, da palavra rua, e assim por
diante. Uma me que usava o teacch, em sua primeira consulta no ambulatrio, tirou uma foto do seu
filho com a doutora para, perto da data da prxima consulta, ela mostrar para a criana a foto e, assim,
promete o mtodo, ela teria menos medo dessa ruptura com a rotina que a visita ao ambulatrio
representaria. Esses so os principais mtodos comportamentais e cognitivos para o autismo.
12
Sempre, mulheres. Em minha pesquisa, at o momento, s conheci um homem terapeuta que trabalha
com crianas autistas, na rea da psicomotricidade em piscinas. Precisarei refletir mais sobre esse
predomnio, mas, por enquanto, dado que 90% dos diagnosticados so meninos, afirmo que o mundo do
autismo que pesquiso um mundo de mulheres que cuidam de meninos.
*&

sensaes e, assim, consigam desenvolver o sentido proprioceptivo, isto , a sensao
de todo o seu corpo organizado a partir dos outros cinco sentidos.
Mas, esses estmulos profissionais s conseguiro efetivamente desenvolver a
criana se os seus cuidados forem pareados pela disposio e dedicao amadoras da
famlia em relao condio dos seus filhos. Eis aqui toda a centralidade da famlia na
realidade do autismo. As terapias profissionais, e foi a neuropediatra que acompanho
que fez essa afirmao, so um apndice do cuidado que a famlia dedica s crianas.
So os parentes os maiores responsveis pelo bom desenvolvimento do autista e, alis,
so eles os mais afetados. O diagnstico da criana gera profundas e vertiginosas
transformaes em seus pais e, de um modo s vezes mais forte, em outras, mais fraco,
em outros parentes da sua famlia. Foram inmeras as consultas que acompanhei que
desembocaram em uma espcie de terapia selvagem para as famlias, nas quais pais e
parentes contavam sobre suas dores e alegrias com o autismo de suas crianas,
descrevendo a beno que era aquela criana, que nos ajudou a encarar a vida com
mais esperana e entusiasmo ou o desespero e o cansao que d cuidar desse
menino...d vontade de largar tudo e deixar a vida seguir o seu rumo sem se preocupar
com a coisa que essa criana tem. Meus cadernos de campo esto repletos de histrias
de separaes de pais para as quais a responsabilidade foi atribuda ao autismo do
filho(a) pela me, do sumio da vida social dos pais, de desencadeamentos de crises
nervosas que travaram minha mulher
13
, das piadas quase sempre feitas no momento em
que a doutora passa as receitas dos medicamentos das crianas para os pais e eles dizem
e para os nossos antipsicticos e antidepressivos, cad?, de incurses nas aes do
ativismo em prol do autismo, explicadas como produto da condio dos filhos, e de
invenes de atividades e exerccios para cuidar e educar a criana em casa. Se no
pelas vozes das famlias, pelos atos e palavras da doutora que emana a centralidade da
famlia no cuidado do autismo. Pelo seu modo de atender os pacientes e em nossas
conversas, pude notar que, para ela, a especificidade das famlias o fator fundamental
para o bom desenvolvimento da criana. Uma especificidade que se traduz em amor,
dedicao, cuidado e alguma intuio prtica que resolve de maneira adequada os
impasses do cotidiano. Sem esses elementos, ela j me disse algumas vezes, meu

13
Essa frase de um pai de dois meninos, 7 e 4 anos, diagnosticados. Aparentemente, sua esposa foi
internada em alguma instituio porque travou completamente. A razo que ele dava para o fato era
ela no aguentou Dra., esses dois a do muito trabalhoela no aguentou.
*'

trabalho no serve para muita coisa. Um caso que acompanhei na etnografia ilumina o
ponto.
Trata-se de uma famlia que tinha se mudado para Curitiba no comeo de 2013,
a me soube do ambulatrio e conseguiu marcar um horrio. Foram duas consultas ao
longo do ano. Na primeira, como a me j chegou no ambulatrio com o diagnstico de
autismo severo do seu nico filho de 10 anos, a doutora no aplicou o extenso
questionrio para novos pacientes. Ela observava o menino e conversava com a me,
procurando saber como tinha se desdobrado o histrico mdico do seu filho at ento.
Por respostas curtas e diretas que construam um discurso relativamente evasivo, a me
relatou que o diagnstico havia sido dado pelo pediatra quando o menino tinha 4 anos.
Desde ento, o menino passava por raras consultas com um psiquiatra, havia feito
algumas esparsas sesses de fonoaudiologia, ingerido continuamente diversos tipos de
antipsicticos, antidepressivos e ritalina e frequentado somente escolas especiais.
Quando a doutora perguntou o que ela esperava das consultas no ambulatrio (ela
sempre faz essa pergunta para as novas famlias), a me respondeu que s queria ter
algum em Curitiba que acompanhasse o menino, vendo se est tudo bem e dando dicas
do que pode ser feito. Com essas informaes postas, a doutora comeou a falar.
Rapidamente, confirmou que o autismo do menino, de fato, era severo, chegou a aventar
a possibilidade de ele ter algum problema neurolgico ou gentico mais grave (ele no
articulava qualquer palavra compreensvel, s fazia sons agudos com a boca, como se
fossem gritos sussurrados, ainda usava fraldas e, durante toda a consulta, caminhou
tranquilamente pela sala sem se prender aos brinquedos, doutora, me, a mim, ao
espelho [objeto esse que quase toda criana no consultrio adora ficar mirando] e sequer
tentou abrir as portas dos armrios [que ficam trancados e, tambm, quase toda criana
adora forar suas aberturas]) e, o que agravava a situao, sua idade avanada
dificultava o alcance de bons resultados por meio das terapias, j que quanto mais cedo
os estmulos comeam, maiores so as chances de a criana desenvolver boas
comunicao verbal, interao social e um bom aprendizado em geral. Pedindo que a
me trouxesse os resultados de exames neurolgicos e fisiolgicos j feitos pelo menino
e marcando o prximo encontro, a consulta termina.
Depois de trs meses, a me e o garoto voltam. Alm de constatar que os exames
no apresentavam nenhuma disfuno neurolgica explcita, nessa segunda consulta, a
doutora ficou sabendo que o menino foi matriculado em uma escola especial de
Curitiba. A me contou como estava sendo seus primeiros meses na escola nova,
*(

relatando como o menino andava mais agitado e tendo muitas dificuldades para dormir
a noite toda, mas, naquele mesmo tom evasivo da consulta anterior. A doutora,
novamente em um discurso breve e direto, reviu os medicamentos propondo
alteraes nas doses para ver se a agitao diminua e o sono aumentava e confirmou
que a escola especial era o melhor que poderia ser feito naquele momento, alm de
recomendar que, se possvel, a me tentasse conseguir algumas terapias sobretudo
fonoaudiologia para o garoto. Depois de fazer esses apontamentos para a me, ao
mesmo tempo em que tentava brincar um pouco com o menino, a doutora agenda o
prximo encontro e finaliza a consulta, que no deve ter completado meia hora. A ss
com a doutora, e sem nenhum outro paciente esperando pelos seus servios, aproveito e
pergunto porque ela concordou com a educao especial para aquele menino, j que
esse tipo de escola era constantemente criticado por ela em todas as consultas
acompanhadas e conversas que tnhamos. Para ela, a escola especial essa instituio
brasileira consagrada s crianas e aos jovens com deficincias intelectuais em geral
era um depsito de gente que ningum quer cuidar pra valer, como se fosse um
substituto para os hospitais psiquitricos para crianas (ao menos no Paran, no h
mais qualquer instituio psiquitrica na qual os pacientes podem ser internados).
Colocam elas l, juntam na mesma sala crianas com diferentes problemas e de todas
as idades, e no fazem nenhum estmulo eficiente, no exercitam o intelecto e a
socializao. Ento, por que concordar com a frequncia daquele menino em uma
dessas escolas? Pela me, ela me falou, em um tom de voz que denunciava incmodo
e frustrao. Essa me no est realmente disposta em ajudar pra valer esse menino, se
tivesse, ele estaria sendo estimulado desde os 4 anos, com o diagnstico, e no estaria
do jeito que est, bem ruim. por isso, no tem muito o que fazer pelo menino se a
me no quer fazer, se ela sempre achou que a escola especial era a nica opo desde
quando o garoto era pequeno, e se nunca nenhum mdico disse pra ela que essa no era
a melhor opo, o que d pra fazer agora, com o menino com 10 anos?
Aps essa conversa, fiquei mais atento s diferenas dos atendimentos que a
doutora oferecia para cada famlia, pois, se normalmente ela tende a se mostrar bastante
disposta, pessoal e afetivamente empenhada nas consultas, quando os parentes parecem
no estar to dispostos, ela muda. Suas respostas e explicaes so mais simples e
diretas, as alternativas de cuidados e tratamentos so mais escassas e o afeto dela pelas
crianas tende a ser mais, digamos, seco. Esse parece ser o caso com essa me. O fator
que explica o atendimento mais protocolar que ela recebeu a percepo da doutora de
*)

que essa me no est efetivamente disposta a se dedicar pela criana. Ela seria uma
me fatalista, que aceitou o autismo do filho como se no pudesse ser mudado. Por
aceitar o autismo do filho como se fosse uma condio imutvel, a me o depositou em
uma educao especial, praticada em escolas que no estimulam os sentidos e o
intelecto das crianas e que no podem, portanto, serem usadas como instrumentos
mdicos de cuidado para o autismo. O incmodo da doutora tanto com o fatalismo da
me quanto com o tipo de educao que as escolas especiais oferecem. Nelas, crianas
de diferentes idades e com distintos diagnsticos estariam sendo alocadas nas mesmas
salas, impossibilitando a execuo de atividades educacionais especializadas em suas
condies mentais particulares. Essa seria a realidade das escolas especiais, em razo do
descaso das diferentes instncias estatais com as demandas especficas de cada
transtorno mental que desagua, por sua vez, em professores e gestores escolares que
nada sabem sobre as aes que efetivamente estimulam, de fato, esquizofrnicos,
retardados mentais e autistas, por exemplo. No caso desses ltimos, a frustrao da
doutora com as escolas especiais advm de ela entender que, frequentando-as, crianas
com potencial de desenvolvimentos intelectuais to grandes socializam com outras
geneticamente incapazes de progredir e acabam aprendendo com elas. Nas escolas
especiais, os autistas estariam fadados a aprenderem a ser severamente deficientes em
suas capacidades de comunicao verbal e de socializao normal.
Por isso que ela prefere, como pude perceber em quase todas as outras consultas,
que os autistas frequentem as escolas normais ou regulares. Nelas, mesmo entendendo
que a precariedade da gesto estatal ainda se faz presente e que os professores no esto
preparados para educar os autistas tal como deveriam ser educados, acredita-se que as
crianas diagnosticadas e que apresentam condies intelectuais minimamente
suficientes socializaro com crianas normais e, assim, tero melhores condies de
se aproximar de alguma normalidade. Assim, fight fire with fire, isto , combate-se o
dficit de socializao com socializao com normais. Para que esse ideal se realize,
preciso que as famlias e mdicos engajados no ativismo autista lutem para que as
condies particularmente brasileiras da educao pblica sejam incrementadas,
fazendo com que os professores estejam capacitados para a educao do autista e
realizem efetivamente o projeto da incluso escolar.
Mas, elaborando inversamente o argumento, todo esse esforo de incluso
escolar ser em vo se as famlias no forem fatalistas. Sublinha-se, novamente, a
disposio das famlias como o fator preponderante para o desenvolvimento das
"+

crianas autistas. E, assim, identificamos os ncleos dramticos que o autismo abre nas
famlias, bem como, de um modo geral, ilustramos uma face das condies da sade
mental no Brasil aps o fim dos internamentos. O cuidado que os diagnosticados
demandam impem s famlias um esforo de tempo, recursos materiais e afetos de tal
magnitude que permite a afirmao de que o autismo no s da criana, mas
compartilhado por todos os seus parentes. O autismo se espalha pela casa e pelo
parentesco quando pede aos pais que convivam com o dilema do esforo hercleo que
pode, no fim das contas, sequer tangenciar o desenvolvimento do filho, quando pede aos
pais que lidem com o perigo de, transformando seus cotidianos em um exerccio
constante de estmulo socializao, ver suas prprias socializaes e casamentos
ruindo. Uma frase de um pai que frequenta o ambulatrio resume exemplarmente essa
condio: antes de o Otvio nascer, eu no era gente, mas, depois, eu deixei de ser o
Alex. Colocando a sua frase em termos mais neurocientficos, pode-se dizer que todo o
esforo que ele dedica ao estmulo do filho fez com que no s o Otvio se
desenvolvesse, mas o prprio Alex tambm. Em termos mais antropolgicos, pode-se
dizer que o autismo, por mais patolgico e deficitrio que seja, de alguma maneira,
formula sociedade e desenvolve gente.

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