Miastenia Grave e

deficincia no aparente:
Viso do paciente
Esp. Andra M. Amarante de Oliveira
Abril 2014
Existe
algum
caminho
certo a
seguir?
Ter mais
algum
na
mesma
situao?
Ptose palpebral
Diplopia
Fotofobia
Perda temporria
de expresses
faciais
Disartria
Disfagia
Disfonia
Fraqueza severa nos braos e pernas
Dificuldade para pegar ou segurar objetos
Cansao rpido depois de movimentos
repetitivos
Dificuldade para sustentao da cabea
Dificuldade para respirar, muitas vezes
necessitando de ventilao mecnica
difcil, demorado.
uma doena facilmente confundida com
outras, por isso o paciente consulta vrios
especialistas diferentes.
Alguns exames podem confirmar a
presena da doena, diagnosticada
preferencialmente por um neurologista
experiente na rea neuromuscular.
Piora ou acometimento de sintomas:
Calor ou clima seco
Alteraes hormonais
Infeces
Fatores emocionais como stress ou
depresso
Crise miastnica:
Quando o miastnico apresenta fraqueza
severa, no responde medicao e
necessita de assistncia respiratria.
1
Protocolo Clnico de Diretrizes Farmacuticas (2010)
Doena rara (OMS):
Afeta at 65 pessoas a cada 100.000
Incidncia MG (casos novos):
1 a 9 por milho de pessoas
1
Prevalncia MG (total de casos):
25 a 142 por milho de pessoas
1
Prevalncia de MG no Brasil:
20 a cada 100.000 pessoas (dados 2013)
Ainda no h cura para miastenia.
possvel manter boa qualidade de vida.
Tratamento multidisciplinar:
Medicamentos
Terapias complementares e integrativas
Cirurgia do timo (timectomia)
Existem muitos medicamentos que devem ser
evitados por pessoas com Miastenia Grave:
Relaxantes musculares
Antimicrobianos
Antimalricos
Cardiovasculares
Psicotrpicos
Anticonvulsivantes
Vacinas, soro antitetnico
Hormnios
Anti-reumticos
Analgsicos
Anestsicos gerais
Anticolinrgicos
Anti-histamnicos
Diurticos
Laxantes
Outros (anticido, contrastes iodados)
Discriminao da sociedade e at da prpria
famlia.
M interpretao (preguia, desinteresse,
mal humor, arrogncia, indolncia).
Vida social e profissional
prejudicada, pois a
deficincia no
aparente, alm de haver
flutuao de sintomas.
Mobilidade
reduzida
Tetraparesia
Mesmo com aparncia diferente, temporria ou no,
a essncia permanece a mesma.
Fragilidade,
dificuldade para expressar transparncia.
Sentimento de inutilidade,
incapacidade, descarte.
Capacidade de transformao,
adequao s situaes adversas.
preciso entender que adversidades produzem
preciosidades, aparentemente escondidas.
Em grupo, o resultado melhor ainda...
Atendimento:
Telefone: (11) 2769-5059
Internet: Site www.abrami.org.br
e-mail contato@abrami.org.br
Planto: Geralmente s teras-feiras pela manh, no
Ambulatrio de Doenas Neuromusculares da UNIFESP,
na Vila Mariana/SP.
Reunies: Palestras trimestrais.
A ABRAMI uma associao que no
tem sede fsica.
Iniciou suas atividades em 1984, como
Associao dos Miastnicos do Brasil.
Em 2006 mudou a razo social para
Associao Brasileira de Miastenia.
Eu e a preguia nos
damos muito bem.
Ela fica na dela
e eu na minha.
Aprendemos muita
coisa juntas;
cada uma respeitando
seus limites,
sempre com
muito carinho
e ateno.