QUE NO TE

VENZA
EL PARKINSON
ESCUELA UNIVERSITARIA DE ENFERMERA
C L N I CA UNIVERSITARIA universidad de nav a rr a
QUE NO TE
VENZA
EL PARKINSON
ESCUELA UNIVERSITARIA DE ENFERMERA
C L N I CA UNIVERSITARIA universidad de nav a rr a
EL PARKINSON Y SUS
CONSECUENCIAS
QU ES EL PARKINSON?
Laenfermedad de Parkinsones
unapatologaneurolgica,crnica
y degenerativaque afectaal movi-
miento y al control del mismo.
Sntomas y consecuencias
Los sntomas principales son
el temblor, que es el sntomams
visible y comn,larigidez, lalenti-
tud de movimientos, laalteracin
de los reflejos posturales...
Adems de los sntomas motores,
pueden ap arecer o t ros sntomas:
trastornos del sueo, e s t re i-
miento, disfagia o dificultad para
la deglucin, alteraciones del ha-
bla, alteraciones sexuales, etc.
Cada paciente y familia es un
mundo y tiene diferentes caracte-
rsticas y necesidades; por lo
tanto, les animamos a que hagan
partcipes a los profesionales de
su situacin personal, si lo creen
necesario.
Laevolucin de laenfermedad es
muy variable de unas personas a
otras, puede afectar al desarrollo
de las Actividades de la Vida
Diaria (AVD)y asu rol en lafa-
miliay en lasociedad.
Existen estrategias parasuperar o
aliviar algunos de los sntomas de la
e n fermedad de Parkinson. E s t o s
son algunos ejemplos:
1. Para superar el bloqueo o
congelacin que puede pro d u-
cirse al comenzar la marcha o al
pasar por un sitio estre c h o : s e
recomiendahacer la marchamili-
t ar ,l evantando las rodillas al andar
y contando los pasos,1 y 2,1 y 2.
2. Para caminar: se recomienda
balancear los brazos y levantar los
pies exageradamente del suelo.
3. Para mantener el equilibrio
en los giros: se recomienda girar
con los pies separados y no sobre
un pie.
4. Paralarigidez facial: se re c o-
miendan ejercicios exagerados de
lacaracomo levantar las cejas,f r u n-
cir el ceo,hinchar los mofletes...
DUDAS QUE PUEDAN
TENER AHORA
Sentimientos
Aunque no se trata de una situa-
cin fcil,se recomiendamantener
una actitud activa y positiva
ante laenfermedad. Ni el pacien-
te ni el familiar deben enfrentarse
al Parkinson sino que deben adap-
tarse al.
Sigan realizando sus Actividades
de la Vida Diariae involucren al
paciente. Los pacientes pueden
aprovechar los momentos buenos
(ON) pararealizar aquellas activi-
dades que pueden resultar algo
ms complicadas. Su autoestima
mejorar.
En los momentos en los que los
sntomas son ms notables (OFF)
es mejor no estresarse para no
exacerbarlos todavams.
Miedos y dudas
Somos conscientes de que sus
principales miedos y dudas se de-
ben alaevolucin de laenfe r me-
dad y alaposibilidad o no de cura-
c i n . No todos los enfermos de
Parkinson evolucionan igual,no to-
men la enfermedad de otros pa-
cientes como ejemplo ya que su
caso podraser totalmente distinto.
Actualmente NO hay tratamien-
tos que curen la enfermedad de
Parkinson regenerando las neuro-
nas afectadas. Sin embargo, hay
buenos tratamientos que re-
ducen los sntomas y frenan su
progresin.Es cierto que en fases
iniciales larespuestaal tratamien-
to es mejor y que en fases ms
avanzadas pueden aparecer efec-
tos secundarios a la medicacin,
como pueden ser las disquinesias
o movimientos anormales, e l
estreimiento y las alteraciones
psiquitricas.
GRANDES AVANCES
EN LOS LTIMOS AOS
Los avances en los t r a t a m i e n t o s
f a r m a c o l g i c o sestn mejorando
lacalidad de vida de los afecta-
d o s . A su vez lac i r u g a(en aque-
llos pacientes que sean candida-
tos) resultamuy beneficiosapara
el alivio de los sntomas y de los
efectos secundarios. Si tiene algu-
na duda en cuanto a la enferme-
dad y al tratamiento, le recomen-
damos que no se automedique
y que consulte al especialista.
CMO SE ESTN
MANEJANDO HASTA
AHORA?
Expertos en el cuidado
EL CUIDADO: No siempre tiene
que ser dado porque unapersona
no seaautnoma.El cuidado tam-
bin se dispensacuando acompa-
as aalguien aquien quieres y le
p ro p o rcionas ay u d a, mayor o
menor, en cualquier actividad fsi-
ca, intelectual, social, emocional o
espirit u al . En la etapa inicial de la
e n fermedad de Parkinson los
pacientes necesitan ap oyo emocio-
nal y comprensin de la familia.
Esto tambin formaparte del cui-
d ar. El cuidado ideal de los afe c t a-
dos por Parkinson suele ser el
o f recido por la propia familia. E s
comn que los familiares sean los
que se encarguen del cuidado, s o n
las personas que mejor conocen al
paciente y las quems intersperso-
nal van aponer en su re c u p e r ac i n .
Sabemos que es algo difcil para
ustedes, tambin que hay senti-
mientos encontrados de rabia,
miedo e impotenciay alavez tris-
teza pero es importante que sal-
gan adelante y que saquen fuerzas
paracontinuar con este cuidado.
Si su familiar ingresaunos das en
el hospital aproveche ese periodo
para descansar, aunque esto no
quiere decir que deban descuidar
al paciente.Somos conscientes de
que quienes mejor saben cuidar
del paciente son sus familiares,
especialmente porque el Parkin-
son suele ser unaenfermedad de
larga evolucin. Sin embargo, les
animamos aque sigan aprendien-
do de los profesionales y nos pre-
gunten sus dudas durante lahos-
pitalizacin. Siempre pueden sur-
gir situaciones nuevas a lo largo
de los aos paralas que necesiten
el consejo profesional.
Cuidando o siendo
cuidado, cmo lo hacen?
Quisiramos re marcar la impor-
tanciade laopinin del paciente
tambin en estasituacin de cuida-
d o.No nos olvidamos,como ve r n
en el ap artado del A u t o c u i d ad o,d e l
familiar que no debe sobre c ar gar-
s e, ni olvidarse de l mismo en
c i e rtos momentos. Busque una
personaque seasu c o n f i d e n t e , y
cuntele cmo se siente cuando lo
c reaoport u n o, p e ro no deje esca-
par esta oport u n i d ad . Si cree que
necesitan una atencin mayo r
consulte a su especialista s o -
b re las terapias individuales o en
gr u p o,que incluso podran ser con
o t ros afectados por Parkinson para
discutir o compartir experiencias...
A ve c e s , es necesaria la opinin
de un profesionalparavalorar si
el cuidado dado es realmente el
c o rre c t o. No se trata de que lo
estn haciendo mal,sino que quiz
h ayaotraalternativaparaque cier-
tos cuidados que puedan re s u l t ar
ms costosos no afe c t e n ,alalarga,
alasalud del cuidador.S i e mp re hay
al go nu evo queap re n d e r.No dejen
nuncade info r mar s e.
Autocuidado
Yahemos comentado que el Par-
kinson en muchas ocasiones invo-
lucra la necesidad de cuidados.
Tambin hemos comentado laim-
p o rtanciadeque lafamiliaseaquien
se dedique adar este cuidado para
lare c u p e r a c i ndel paciente.
Sin embargo,no debemos olvidar la
i mp o rtanciadel AU TO C U I DA D O
tanto del paciente como de quien
se dedique a cuidar. Un cuidado
e x c e s i vo del paciente podra limi-
tar su iniciativa y esfuerzo para
satisfacer su propio autocuidado.
Queremos decir que hay que cui-
dar, apoyar y ayudar asu familiar
pero debemos evitar la sobre-
proteccin y no suplirle en lo
que l puedahacer. Y en cuanto al
cuidador, hay que cuidar de uno
mismo para poder cuidar de
los dems.
No olviden que el Parkinson afec-
ta tanto al paciente como a la
familia que convive con l y por
eso el cuidador est en el dere-
cho de reclamar tambin cuida-
dos. Busquen el apoyo familiar
yacepten ayudas.
Barreras arquitectnicas
y adecuacin de la casa
A medidaque el Parkinson evolu-
cionael grado de incapacidad del
paciente y lanecesidad de un cui-
dado ms exhaustivo podra ha-
cerse ms patente.En estos casos,
nos tendramos que plantear si en
casa tenemos barreras arquitec-
tnicas que impidan la movilidad
de lapersonaafectaday su posi-
bilidad de desarrollar una vida
adecuada. Las barreras arquitec-
tnicas pueden condicionar su
vidasocial,laboral y su libertad de
movimiento dentro de la propia
v i v i e n d a. Consideramos b a rre r a s
a rq u i t e c t n i c a s,por ejemplo,n o
tener ascensor para acceder a
c as a,obstculos en el suelo con los
que se puedatro p e z ar,como obje-
tos o alfo mb r as ,p u e rtas o pasillos
muy estre c h o s , suelos deslizantes,
baera en lugar de ducha,un bao
con un difcil acceso, t r an s p o rt e s
pblicos no accesibles o muy aleja-
dos de su zonade re s i d e n c i a,e t c.
Si antes no se lo haban planteado
y creen tener un problemaaeste
n i ve l , consulten a los pro fe s i o-
nales antes de irse de alta.
Tambin hay pro fesionales en los
ay u n t a m i e n t o s o en los serv i-
cios de Bienestar Social y de la
Seguridad Social ( vean dire c c i n
y telfono) que se encargan de
valorar si es posible dar unas u b-
ve n c i n para las re formas en el
h o gar, o paralacomprade ap ar a-
tos ort o p ro t s i c o s . La mov i l i d ad
limitada de vuestro ser querido
puede requerir de adap t ad o res o
de ayudas para suplir el dficit y
mejorar su autonoma. De este
mo d o, el paciente no se conv i e rt e
en un receptor de cuidados pasivo.
Existen centros donde se encar-
gan de valorar la posibilidad de
subvencionar camas articuladas,
an d ad o re s , mu l e t as , b as t o n e s ,
sillas, accesorios para facilitar las
Actividades de laVidaDiariay el
cuidado, etc. (Vean apartado de
nmeros y direcciones y hablen
con la Trabajadora Social de su
Centro de Salud).
CENTROS Y
PROFESIONALES
DE LA SALUD
DESPUS DEL ALTA
Despus del alta podra necesitar
contactar con otros pro fe s i o n al e s
de la Salud que abarcan distintas
reas de trabajo.Por ejemplo,t e n e-
mos a los l ogo p e d a s (para los
p roblemas del habla y la deglu-
c i n ) ,f i s i o t e r ap e u t a s(paralare -
habilitacin fsica), t r a b a j a d o re s
s o c i a l e s(paralaasistenciaen casa,
subvenciones, baremos de minus-
v al a, resolucin de pro b l e mas
sociales,informacin sobre recur-
s o s ) , t e r apeutas ocupacionales
(para mejorar su autonoma en
las Actividades de la Vida Diaria,
consejos en la adaptacin de la
casa, y en las actividades de ocio),
el n e u r l ogo,el n e u ro p s i c l ogo,
el psiclogoo el psiquiatra(en
caso de que se necesite ayudapsi-
colgicadel nivel que sea),enfer-
merasdel Centro de Salud...
La Fisioterapia (movilizaciones
pasivas, masajes, ejercicios para
mejorar su formade andar,mto-
dos de utilizacin de bastones,
an d ad o re s , e n t renamiento para
traslados con silla de ruedas...)
puede ser muy beneficiosa. Sea
constante con los ejercicios si
siente que puede realizarlos.Sera
muy positivo que el cuidador
tambin se involucre, el ejercicio
es beneficioso paratodos.El ejer-
cicio, por muy leve que sea, au-
menta la sensacin de bienestar
fsico y psicolgico.
Otra opcin que tenemos es el
vo l u n t a r i a d o, que en ciert as
ocasiones organizavisitas domici-
liarias y ofrece compaao diver-
sin al paciente y/o familia. Estos
grupos de voluntarios ofrecen ala
familia la seguridad de saber que
si ellos van a realizar un recado,
por ejemplo, su familiar no se
encontrarsolo.
Consulte tanto asu mdico como
al personal de Enfermera antes
del altaparaque le indiquen con
ms detalle qu profesional puede
ser el adecuado parasu situacin.
Plantee sus problemas y ne-
cesidades sin miedos.
Existen tambin centros como las
Asociacionesde afectados alas
que puede acudir para re c i b i r
ayuda o servicios. Por un precio
mdico al ao podrarecibir ser-
vicios de rehabilitacin,psicologa,
trabajo social,centros de da,resi-
dencias de descanso temporal,
terapia ocupacional, informacin,
orientacin familiar... Les anima-
mos a contactar con estos cen-
tros e informarse (ver apartado
de telfonos y direcciones).
En caso de que no aparezca el
centro de su ciudad, pregunte al
personal de Enfe r me r a. Si ya
conocan las asociaciones pero
nuncase han planteado contactar
con ellos,quizahoraseaun buen
momento. Nunca sabrn si quie-
ren o no pertenecer a una aso-
ciacin si no se informan antes.
CMO SE ESTN
ADAPTANDO?
Vida social
No permitan que el Parkinson
cambie su vida completamente.
No tengan miedo asalir alacalle.
Est demostrado que una vida
social activa mejora el estado
psicolgico del paciente y favore-
ce su bienestar. Adems a usted,
cuidador, se le anima tambin a
mantener sus contactos sociales,
serunabuenamanerade evadir-
se. No deben esconderse de los
dems, ni temer encontrarse con
sus amistades de siempre.
Aunque la vida social es algo mu y
personal y casi siempre es re s p o n-
sabilidad de uno mismo, es posible
que necesiten consejo o info r ma-
cin en cuanto aqu vidasocial es
lams adecuadaparasu caso o para
buscar alternativas sociales y de cui-
d ad o. Busquen a s e s o r a m i e n t o
parasus actividades deocio.
Consulte con su mdico laposibi-
lidad de seguir trabajando o no,
de acuerdo con su condicin fsi-
cay el tipo de trabajo que usted
normalmente desempeaba.
Es posible que estn pensando,
cmo voy atener vidasocial si no
puedo dejar ami familiar solo? O
cmo vamos a salir,si no tenemos
ascensor? O quiz sea usted, p a-
c i e n t e,quien pre f i e re no salir porq u e
se pone nerv i o s o. . . Es aqu donde
h ay que plantear a l t e r n a t i v a s,
si no pueden salir a la calle por
determinados motivos, planten-
se por ejemplo, una vida social
en casa, promuevan visitas, orga-
nicen actividades, hagan viajes,
ejercicio...
Les animamos a que ustedes mis-
mos busquen esas alternativas alas
actividades sociales que solan llev ar
a cabo anteriormente, si es que
ahorano puedan hacerlas. P re n s e
apensar qu vidasocial llevan ahora
y qu posibilidades,por muyre mo-
tas que sean,tienen de mejorarla.
TELFONOS
DE CONTACTO
QUE PUEDEN SER
TILES
ASOCIACIONES
Nacional
FEDERACIN
ESPAOLA
DE PARKINSON
C/ E s t recho de Gibraltar,2 1 - 1
28027 MADRID
Tel./Fax 91 407 95 02
PARKINSON ESPAA
C/ De laTorre, 14
08006 BARCELONA
www.servicom.es/parkinson
SEDENE
C/ Casp, 120
08013 BARCELONA
Tel.93 244 91 50
www.sedene.com
info@sedene.com
SEN
Va Laietana,57,Pral 2
08003 BARCELONA
Tel.93 342 62 33
www.sen.es
webmaster@sen.es
Local
PAMPLONA
C/ Aralar, 17 Bajo
31004 PAMPLONA
Tel.948 232 355
ANAPAR2@terra.es
VIZCAYA
C/ General Concha,
25,40,dpto. 2 y3
48010 BILBAO
Tel.94 443 53 35
www.euskalnet.netiasparbi
asparbi@euskalnet.net
ZARAGOZA
C/ Amador Gutirrez Mellado,
15-17,Bajo
50009 ZARAGOZA
Tel.976 56 45 83
p ar k i n s o n ar ago n @ mi x mai l . c o m
BARCELONA
CA Padilla,235,10 10
08013 BARCELONA
Tel. 93 245 4 96
93 247 25 64
www.terra.es/personal/acpark
acpark@suport.org
LA CORUA
Pza.Esteban Lareo, Bi,17,
stano. Centro GO Sabeil.
15008 LA CORUA
Tel.98 124 11 00
VALENCIA
C/ Chiva,10,bajo
46018 VALENCIA
Tel.963 824 614
SERVICIOS SOCIALES
BIENESTAR SOCIAL
NAVARRA
Tel.848 24 69 00
IMSERSO
Servicios Centrales
Avda.de la Ilustracin,s/n
C/ V Ginzo de Limia,58
28029 MADRID
Tel.91 363 88 88
www.seg-social.es/imserso










AUTORES: M Carmen Portillo Vega
P r o fesor adjunto de Enfe rm era M dico-
Q u i r rg i c a . Escuela U nive rs i t a ria de
E n fe rm e r a . U n i ve rsidad de N av a rra .
mportillo@unav.es Tel.948 255 400
COLABORADORES:D r.O beso (N eu-
rlogo) Enferm eras de las unidades
de hospitalizacin de N eurologa (5 II
Fase y 5 III Fase) C onsulta de Enfe rm e r a
N eurolgica Pacientes y fam iliares
afectados por Parkinson
Por favor, escribaaladireccin electrnica:
mportillo@unav.es para opinar sobre este
folleto. Muchasgracias