In Italia ogni anno circa 180.000 famiglie subiscono un lutto perinatale. Infatti ogni 6 gravidanze, una esita con la morte del bambino.
Essere genitori è un percorso irreversibile che ti accompagnerà per tutta la vita. Si diventa genitori sin dal giorno in cui si è effettuato il test di gravidanza. Da quel giorno inizia un percorso fatto di sogni, desideri, speranze che si spezzano a seguito dell’evento luttuoso che li colpisce.
Perdere un figlio in grembo è una perdita che genera un dolore ed un lutto pari a qualsiasi altro tipo di perdita. Molto spesso questo dolore è amplificato dai sensi di colpa, dai dubbi, dalle domande circa le cause e le responsabilità che hanno portato a questo evento.
In Italia ogni anno circa 180.000 famiglie subiscono un lutto perinatale. Infatti ogni 6 gravidanze, una esita con la morte del bambino.
Essere genitori è un percorso irreversibile che ti accompagnerà per tutta la vita. Si diventa genitori sin dal giorno in cui si è effettuato il test di gravidanza. Da quel giorno inizia un percorso fatto di sogni, desideri, speranze che si spezzano a seguito dell’evento luttuoso che li colpisce.
Perdere un figlio in grembo è una perdita che genera un dolore ed un lutto pari a qualsiasi altro tipo di perdita. Molto spesso questo dolore è amplificato dai sensi di colpa, dai dubbi, dalle domande circa le cause e le responsabilità che hanno portato a questo evento.
In Italia ogni anno circa 180.000 famiglie subiscono un lutto perinatale. Infatti ogni 6 gravidanze, una esita con la morte del bambino.
Essere genitori è un percorso irreversibile che ti accompagnerà per tutta la vita. Si diventa genitori sin dal giorno in cui si è effettuato il test di gravidanza. Da quel giorno inizia un percorso fatto di sogni, desideri, speranze che si spezzano a seguito dell’evento luttuoso che li colpisce.
Perdere un figlio in grembo è una perdita che genera un dolore ed un lutto pari a qualsiasi altro tipo di perdita. Molto spesso questo dolore è amplificato dai sensi di colpa, dai dubbi, dalle domande circa le cause e le responsabilità che hanno portato a questo evento.
In Italia ogni anno circa 180.000 famiglie subiscono un lutto perinatale. Infatti ogni 6 gravidanze, una esita con la morte del bambino.
Essere genitori un percorso irreversibile che ti accompagner per tutta la vita. Si diventa genitori sin dal giorno in cui si effettuato il test di gravidanza. Da quel giorno inizia un percorso fatto di sogni, desideri, speranze che si spezzano a seguito dellevento luttuoso che li colpisce.
Perdere un figlio in grembo una perdita che genera un dolore ed un lutto pari a qualsiasi altro tipo di perdita. Molto spesso questo dolore amplificato dai sensi di colpa, dai dubbi, dalle domande circa le cause e le responsabilit che hanno portato a questo evento.
Purtroppo questo dolore e questa perdita sono scarsamente rispettati anche dal nostro ordinamento.
Infatti, la legge italiana predispone norme nazionali solo relative alla sepoltura dei bambini ma tali norme sono spesso ignorate o erroneamente applicate in molti ospedali italiani.
Non solo, a differenza di quanto gi stato fatto sia dalla Francia che dalla Germania, in Italia non esiste una norma precisa che parli delliscrizione di un bimbo nato morto allanagrafe.
Nel nostro ordinamento, nonostante non vi sia alcuna norma contraria, se un genitore perde il proprio figlio al di sotto delle 28 settimane di gestazione, in genere si vede opporre un rifiuto dagli uffici dello stato civile all'iscrizione del bimbo nei relativi registri.
A tal fine, si rappresenta che:
(A) Il D.P.R. n. 285/1990, recante il Regolamento di Polizia Mortuaria, indica il limite di 28 settimane compiute di presunta et gestazionale intrauterina ai soli fini della disciplina del trasporto e della sepoltura delle spoglie del nato morto. D'altro canto, l'articolo 7 del precitato D.P.R. n. 285/1990 equipara, ai fini sopra indicati, il feto tra le 20 e le 28 settimane a quello di et intrauterina superiore alle 28 settimane.
(B) La legislazione italiana in tema di tutela della madre lavoratrice (articolo 16 D.Lgs. n. 151/2001) equipara al nato vivo il nato morto dopo il 180 giorno di gestazione. D'altro canto, l'espulsione da parte della madre di un feto di quella et gestazionale intrauterina, comporta per la stessa l'espletamento dell'intero travaglio e di un parto del tutto identico a quello per un nato vivo.
(C) L'ISTAT ai fini delle proprie rilevazioni registra come nati morti i feti dell'et di 25 settimane pi 5 giorni di vita intrauterina (si veda nel glossario statistico, reperibile sul sito www.istat.it, la definizione di aborto spontaneo). D'altro canto, il Regolamento UE 328/2011 all'articolo 2 definisce nato morto, la morte del feto, ossia il decesso prima dellespulsione o dellestrazione completa dal corpo della madre di un prodotto del concepimento, quale che sia la durata della gestazione. Il decesso indicato dal fatto
Associazione Pensiero Celeste Via Arrigoni 31 35010 Vigonza (Pd) Tel. 049.6226044 Fax 049.8936830 Email: info@pensieroceleste.it 4 che, dopo la separazione dalla madre, il feto non respira n manifesta alcun altro segno di vita, come il battito cardiaco, la pulsazione del cordone ombelicale o movimenti definiti dei muscoli volontari. Il suvvisto Regolamento comunitario, allarticolo 3, indica tre successivi parametri per selezionare i nati morti oggetto di rilevazione statistica: peso alla nascita (tra i 500 e i 900 gr.); et gestazionale (tra le 22 e 27 settimane); lunghezza vertice tallone (tra 25 e 34 cm.).
(D) Il calcolo della durata della gestazione intrauterina presenta notevoli difficolt, con un margine di errore che va di -6 a +14 giorni dellet reale, ove effettuato, come nel caso di specie, in base ai dati anamnestici (ultimo ciclo mestruale: cfr. all. 3, estratto relazione dr. Hubert Messner): Tanto vero che le linee guida della OMS utilizzano come criterio di discrimine tra prodotto abortivo e nato morto quello del peso di gr. 500 (all. 4: estratto manuale a cura di Dante Baronciani, Gaetano Bulfamante e Fabio Facchinetti).
(E) L'articolo 30, comma 5, D.P.R. n. 396/2000, ai fini della dichiarazione di nascita del nato morto non indica alcuna durata della gestazione. Analogamente, non operano alcuna distinzione tra nato morto e prodotto abortivo le circolari ministeriali (n. 15 del 19.12.2001: all. 5) e regionali (prot. n. 52583 del 7.11.2002: all. 6), ai fini della redazione del CEDAP (certificato di assistenza al parto) di cui al D.M. n. 349/2001.
Poter iscrivere il proprio figlio allanagrafe, dargli un nome, poterlo iscrivere nel proprio certificato storico di famiglia, rappresenta per i genitori che hanno perso un figlio un modo per elaborare il loro lutto, per dare dignit alla loro creatura.
Primi fra tutti, come genitori prima e come associazione poi, abbiamo ottenuto lunica sentenza in Italia per liscrizione allanagrafe di un bimbo nato morto sotto le 28 settimane di gestazione.
Al fine di evitare quanto successo a noi, come associazione ci proponiamo di introdurre nell'ordinamento una norma espressa, che fughi le perplessit dietro la quali finora si sono nascosti per lo pi gli uffici dello stato civile. Cos da poter dare un nome ed unidentit giuridica a quei bimbi nati sotto le 28 settimane di gestazione al pari di quanto gi fatto da Francia e Germania. Il percorso da noi individuato prevede lallineamento delle norme a quanto previsto dallOMS che individua come criterio di riferimento il peso alla nascita del feto (500 grammi), ritenendo poco attendibile il dato delle settimane gestazionali. Tale normativa dovr essere espressa in termini di assoluta discrezionalit ed esercizio di libero arbitrio da parte dei genitori interessati, e sar completamente autonoma nulla avendo a che vedere con la legge sullaborto e i movimenti ad essa collegati.
Associazione Pensiero Celeste Via Arrigoni 31 35010 Vigonza (Pd) Tel. 049.6226044 Fax 049.8936830 Email: info@pensieroceleste.it 5 IL PRECEDENTE GIURISPRUDENZIALE
In estrema sintesi, la prima sezione civile del Tribunale Ordinario di Padova accoglie le richieste degli istanti Napoli Andrea e Pegoraro Ketty per la formazione tardiva dellatto di nascita della loro primogenita Celeste, nata morta alla presunta et gestazionale di 26 + 3 settimane, motivando quanto segue: Va inoltre precisato che let gestazionale rileva solo ai fini delle norme di polizia mortuaria, e segnatamente dellart. 7 del DPR 285/1990, che prevede che in caso di nati morti di et gestazionale inferiore alle 28 settimane, debba essere proposta domanda specifica di seppellimento allUnit Sanitaria, ma non incide sulla formazione dellatto di nascita, come si desume anche dal primo comma dellart 7 che espressamente fa salve le disposizione dellart. 74 del precedente ordinamento dello stato civile di cui al R.D. 9.7.1939 n 1238 omissis.. ne consegue che la qualificazione come prodotto abortivo del feto, ai fini del regolamento di polizia mortuaria e quindi di seppellimento del tutto ininfluente ai fini delliscrizione nei registri dello stato civile.
Lintento di questa proposta, mira proprio a colmare questa lacuna normativa sulla scorta di tale precedente giurisprudenziale di merito.
Associazione Pensiero Celeste Via Arrigoni 31 35010 Vigonza (Pd) Tel. 049.6226044 Fax 049.8936830 Email: info@pensieroceleste.it 10 BOZZA DELLA LEGGE
ART 1 (DEFINIZIONE DI NATO MORTO) Si intende per nato morto la morte del feto, ossia il decesso prima dellespulsione o dellestrazione completa dal corpo della madre di un prodotto del concepimento, quale che sia la durata della gestazione. Il decesso indicato dal fatto che, dopo la separazione dalla madre, il feto non respira n manifesta alcun altro segno di vita, come il battito cardiaco, la pulsazione del cordone ombelicale o movimenti definiti dei muscoli volontari.
ART 2 (REQUISITI DEL FETO NATO MORTO PER LISCRIZIONE) Al fine delliscrizione al Registro di Stato Civile il feto nato morto dovr soddisfare il criterio ponderale del peso pari o superiore ai 500 gr. Tale indicazione dovr risultare dal certificato redatto dal medico che ne ha dichiarato la natimortalit.
ART 3 (LIBERO ARBITRIO DEI GENITORI)
E facolt dei genitori di feti nati morti, congiuntamente, presentare domanda di iscrizione nel Registro di Stato Civile, su apposito modulo corredato da certificato medico di natimortalit secondo quanto previsto dallart 37 del DPR 396/200.
ART 4 (ATTIVITA DELLUFFICIALE DELLANAGRAFE)
L'ufficiale d'anagrafe provvede alla regolare tenuta dell'anagrafe dei feti nati morti ed responsabile della esecuzione degli adempimenti prescritti per la formazione e la tenuta degli atti anagrafici. Egli ordina gli accertamenti necessari ad appurare la verit dei fatti denunciati dagli interessati, relativi alle loro posizioni anagrafiche, e dispone indagini per accertare le contravvenzioni alle disposizioni della presente legge e del regolamento per la sua esecuzione. Pu interpellare, allo stesso fine, gli enti, amministrazioni ed uffici pubblici e privati. Il personale dell'anagrafe ha l'obbligo di osservare il segreto su tutte le notizie di cui viene a conoscenza a causa delle sue funzioni.
La vigilanza sulla tenuta delle anagrafi dei feti nati morti esercitata dal Ministero dell'interno, dal Ministero della Salute e dall'Istituto centrale di statistica. Nessuna annotazione sugli atti anagrafici, in aggiunta a quelle previste dalla presente legge, pu essere disposta senza l'autorizzazione del Ministero dell'interno d'intesa con il Ministero della Salute.
ART 6 (DISPOSIZIONI FINALI)
La presente legge, munita del sigillo dello Stato, sar inserita nella Raccolta ufficiale delle leggi e dei decreti della Repubblica italiana. E' fatto obbligo a chiunque spetti di osservarla e di farla osservare come legge dello Stato
Associazione Pensiero Celeste Via Arrigoni 31 35010 Vigonza (Pd) Tel. 049.6226044 Fax 049.8936830 Email: info@pensieroceleste.it 12 ATTIVITA ASSOCIATIVA DI PROMOZIONE
Le attivit che lassociazione pu mettere in piedi al fine di promuovere il progetto di legge tramite la raccolta di firme possono essere diverse e possono essere sommariamente cosi riassunte:
Campagne di sensibilizzazione su social network Distribuzione di informative c/o: o Aziende sanitarie locali o Ambulatori medici o Consultori o Associazioni sensibili/etiche o Parrocchie
Organizzazione di banchetti su piazze nelle principali citt italiane Raccolta firme a livello nazionale Organizzazione di seminari e convegni tematici Realizzazione di materiale informativo/promozionale dedicato Coinvolgimento dellufficio stampa per la comunicazione degli eventi
E opportuno segnalare che sino ad oggi lassociazione ha raggiunto i destinatari del proprio messaggio attraverso il precipuo utilizzo dei social network, in particolar modo blog tematici e facebook. La sensibilit delle tematiche trattate che hanno segnato nel profondo e in maniera indelebile i sentimenti dei genitori in cielo costituiscono allo stesso tempo quella forza propulsiva che sar alla base del sostegno nella raccolta firme e nella promozione dei progetti associativi.
In tema di natimortalit oltre alle lacune normative evidenziate in ambito di iscrizione dei feti nati morti nei Registri di Stato Civile, si annoverano mancanze per esempio, in ambito di applicazione della Legge 31, 2 febbraio 2006, per la Disciplina del riscontro diagnostico sulle vittime della sindrome della morte improvvisa del lattante (SIDS) e di morte inaspettata del feto, come pure in ambito di redazione della cartella del feto nato morto.
Guardiamo nello specifico:
SIDS La SIDS, Sudden Infant Death Syndrome, comunemente conosciuta come "morte in culla", stata definita come entit nosologica a s stante nel 1969. Questo il nome dato alla morte improvvisa ed inaspettata di un lattante apparentemente sano, che rimane inspiegata anche dopo l'esecuzione di un'indagine post-mortem completa, comprendente: l'autopsia, lesame delle circostanze del decesso e la revisione della storia clinica del caso. Ci significa che quella di SIDS una diagnosi di esclusione e che non sappiamo ancora con esattezza perch questi bambini muoiono. L'incidenza media della SIDS nei paesi industrializzati di circa un caso ogni 2000 bambini nati vivi e ci equivale, in Italia, a circa 300 bambini l'anno. La SIDS tutt'ora la prima causa di morte tra l'et di un mese e un anno; questo perch altre malattie altrettanto pericolose e potenzialmente fatali vengono prevenute o curate con successo. La SIDS pi frequente tra i 2 e i 4 mesi di vita e, dei bambini che muoiono, circa il 60 % sono maschietti. una morte che si verifica rapidamente, durante il sonno, sia di giorno che di notte, sia in culla che nel passeggino, sia nel seggiolino della macchina che in braccio ai genitori, senza segni di sofferenza.
Come detto in precedenza, la Legge che disciplina il riscontro diagnostico di queste improvvise morti, c: la Legge 31 del 2006. Ahinoi per il nobile intento del legislatore non stato sufficiente e le Regioni, la quasi totalit, sono zoppe dei regolamenti attuativi di questa legge.
Crediamo pertanto che sia importante emanare i regolamenti regionali di attuazione della Legge 31, affinch si possa sensibilmente ridurre il numero delle morti in culla.
CARTELLA CLINICA DEL NATO MORTO Altro indirizzo utile alla individuazione delle cause e quindi prevenzione del rischio e conseguente riduzione del contezioso e dei costi sanitari, la redazione della cartella clinica del nato morto. La carenza di informazioni impedisce di conoscere la causa del decesso e di stabilire la probabilit che tale evento si ripeta in caso di futura gravidanza.
Il bambino nato morto non in genere considerato n di competenza dellostetrico n del pediatra, che peraltro solo in alcune sedi chiamato per una valutazione. Fino alla pubblicazione del decreto del Presidente del consiglio dei ministri del 9/7/1999, la legislazione italiana prevedeva per il nato morto solo la compilazione della denuncia di natimortalit, per cui nella maggioranza dei casi mancava (ma in molti punti nascita tuttora cos), qualsiasi descrizione se si escludevano poche righe, usualmente limitate alla registrazione di peso e lunghezza, nella cartella ostetrica della madre, ed in alcuni casi il reperto autoptico. Questa situazione tanto pi grave se si considera che la prevalenza della natimortalit di poco inferiore all1%, con una frequenza di malformazioni in circa il 25% dei casi.
________________________________________________________________________________ DECRETO DEL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO DEI MINISTRI 9/7/1999 (G.U. n.170 del 22/7/1999)
Il decreto del Presidente del consiglio dei ministri del 9/7/1999 allarticolo 1 (Accertamenti per la diagnosi precoce delle malformazioni), comma 2, recita: ..Per i nati morti devono essere eseguiti gli esami autoptici, gli accertamenti anamnestici previsti nella visita medica e , qualora ritenuti necessari gli esami strumentali e lesecuzione di fotografie. Lesito degli accertamenti anamnestici, obiettivi e strumentali, anche in caso di risultato negativo deve essere registrato nella cartella neonatale di tutti i nati, vivi o morti. ________________________________________________________________________________
Ad oggi esistono diversi testi di studio e protocolli che suggeriscono le modalit di redazione della cartella clinica del nato morto e riteniamo opportuno che i propositi divenissero realt attraverso la promulgazione di una legge che imponga ai sanitari lobbligo di redazione.
Abbandoniamo per una volta il gergo scientifico che obbligatoriamente si impone ad una relazione per una proposta di legge e lasciamo il debito spazio ai sentimenti e alle emozioni. Chi subisce il lutto perinatale invece, anche in ospedale, sente parlare con assoluta freddezza e distacco di prodotto abortivo. Questa letichetta che danno al proprio figlio. E opportuno invece che questi pap e mamma vivano appieno la loro particolare genitorialit e la vivano nel rispetto del momento e dei loro sentimenti. Molti ospedali e operatori sanitari non usano la delicatezza di mettere a disposizione una stanza privata per questi genitori che sono costretti pertanto a vivere il loro dramma al fianco di altre partorienti e neo mamme e pap. Molti ospedali e operatori sanitari non lasciano a questi speciali genitori il tempo che serve per salutare i propri piccoli. E vero non respirano. Ma restano pur sempre figli.
Quello che proponiamo la creazione di appositi spazi, allinterno del reparto di ostetricia e ginecologia, dove questi particolari genitori possano vivere, per il tempo che serve, con intimit e serenit, la loro genitorialit. Possano fare il bagnetto al loro angelo, vestirlo e salutarlo per lasciarlo salire in cielo.