CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS INFECTADAS CON EL VIH: UNA

INTERVENCIN PARA MEJORARLA BASADA EN FACTORES PSICOSOCIALES

INTRODUCCIN
Dentro de la ps social, la teora y la prctica han sufrido tensiones y difcultades de
convivencia. Sin embargo, es importante que el conocimiento producido en la
investigacin se revierta en forma de intervencin para dar as respuestas a las
demandas sociales existentes.
Desde hace muchos aos se ha re!exionado acerca de la necesidad de conectar teora
y prctica, investigacin e intervencin. "ntre ellos se encuentra#
El modelo de invesi!"#i$n%"##i$n formulado por $urt Le&in en %&'(, que
seala la importancia del ciclo de planifcacin, actuacin y evaluacin a la hora
de abordar problemas sociales relevantes.
El modelo de #i#lo #om'leo de Ci"ldini en %&)* que propone poner a
prueba el conocimiento psicosocial en contextos reales para generar nuevo
conocimiento psicosocial y comen+ar de nuevo el ciclo.
L" '(o')es" de )n" 's so#i"l "'li#"*le de M"+o + L" F("n#e en %&)*
considera un modelo cclico que, partiendo de la necesidad de me,orar la
calidad de vida de las personas, conduce a un desarrollo del conocimiento que
debe desembocar, fnalmente, en la utili+acin de dicho conocimiento o
intervencin psicosocial para comen+ar el ciclo de nuevo.
"n este capitulo se seguiran los pasos propuestos en el modelo de ps social aplicable
de -ayo y .a /rance.
0uestro ob,etivo es
.a me,ora de la calidad de vida de las personas infectadas con el 123
Se defni como problema social con efectos relevantes en dicha calidad de vida el
esi!m" so#i"l que sufren las personas con 123. Se desarrollo un diseo de
investigacin con vistas a anali+ar los efectos de la estigmati+acin en las personas
afectadas. "sta investigacin est compuesta de dos estudios#
,- 4no de naturale+a cualitativa, que comprende '* entrevistas reali+adas a
personas con 123
.- 5tro de carcter correlacional y de naturale+a transversal, en el cual el
conocimiento generado en la invetigacin cualitativa se utili+ para construir un
cuestionario que se administr a una muestra de 667 personas con 123 en toda
"spaa.
8 partir de los resultados obtenidos se diseo una intervencin psicosocial dirigida a
reducir el impacto del estigma en las personas con 123 y a capacitarlas para
afrontarlo. Dicha intervencin se puso a prueba mediante un diseo experimental con
una evaluacinn previa y posterior a la intervencin.
DESARROLLO DEL CONOCIMIENTO DIRI/IDO A MEJORAR LA CALIDAD DE
VIDA DE LAS PERSONAS INFECTADAS CON EL VIH-
4no de los principales problemas con que se enfrentan las personas con 123 es la
estigmati+acin asociada con la infeccin y esto tiene efectos muy negativos en su
calidad de vida.
Sandra 9arca :e,era
Esi!m"i0"#i$n de l"s 'e(son"s #on VIH en l" so#ied"d es'"1ol" "#)"l-
"n la infeccin por 123 son importantes los aspectos m;dicos y los aspectos sociales.
Sin embargo, mientras en el mbito m;dico en los <ltimos aos se han producido
grandes avances que han aumentado mucho la esperan+a y la calidad de vida de las
personas con 123, estos avances no se han traducido en una disminucin del recha+o
social que provoca la infeccin.
.os estereotipos negativos y el pre,uicio asociados con la infeccin contin<an vigentes
y desempeando un papel central en la ,ustifcacin, desarrollo, mantenimiento y
perpetuacin de la estigmati+acin de las personas seropositivas.
"stos estereotipos tienen sus orgenes en la forma en que se dieron a conocer los
primeros casos de 123 hace ya casi treinta aos.
,- "stos casos compartian algo en com<n ==> todos eran hombres homosexuales y
se bauti+ a la enfermedad como el cncer gay.
.- 8 continuacin se detectaron casos en heterosexuales y todos tenan en com<n
==> la adiccin a la herona. De este modo, la sociedad elabor la creencia de
que era una enfermedad de gente marginal o desviada.
2- ?ronto se dieron cuenta de que la transmisin se produca tambi;n entre
hombres y mu,eres por relaciones sexuales, pero puesto que las creencias ya
estaban asentadas, se identifco el 123 como signo de promiscuidad.
3- 3oy en da, seg<n los datos del estudio reali+ado por la Sociedad "spaola
2nterdisciplinaria del Sida @S"2S2D8A /uster, B*%*C, la poblacin contin<a
asociando el 123 con personas que e,ercen la prostitucin, homosexuales y
personas que usan drogas.
"n "spaa, la estigmati+acin a causa del 123 se encuentra documentada en varios
estudios.
,- "l %D @/2?S", B**6C muestra que en "spaa, si bien no existe discriminacin en
la legislacin, se halla en ciertos mbitos cuando se reali+a un anlisis de los
reglamentos y protocolos internos, y aparece ampliamente documentada en el
mbito de la prctica cotidiana, donde se hallan prcticas negativas en diversas
reas @sanidad, empleo y educacin, entre otrasC
.- "l estudio reali+ado por S"2S2D8 @/uster, B*%*C arro,a datos importantes
relacionados con los pre,uicios y la discriminacin actualmente existente en
"spaa. "sta investigacin reali+ada en una muestra representativa de la
poblacin espaola muestra que#
-s de la mitad de la poblacin se sentira incmoda si alg<n compaero de
colegio de su hi,o tuviera el 123 y de estas personas, el '*, %E cambiara a
su hi,o de colegio si pudiera.
"n el plano laboral se encontr que cerca del F%E de la poblacin se sentira
incmoda si alguno de sus compaeros de trabao tuviera esta infeccin y de
ellos el F%,%E pedira que esa persona fuera trasladada a otro sitio o se
cambiara ella misma de traba,o si pudiera.
8lgo ms del ''E de la poblacin se sentira incmoda si un empleado de la
tienda donde compra habitualmente tuviera 123. De ellos, ms de la mitad
tratara de ir a comprar a otra tienda si pudiera.
"ste estudio tambi;n muestra que
"l pre,uicio de la poblacin se traduce en actitudes discriminatorias ms
graves expresadas mediante el apoyo a posibles polticas discriminatorias
cuya fnalidad sera la segregacin social e, incluso, fsica de las personas
Sandra 9arca :e,era
con 123.
"l estudio arro,a datos signifcativos#
"l B*E de la poblacin cree que la ley debera obligar a separar, en ciertos
lugares, a las personas con 123 del resto de la poblacin para proteger la
salud p<blica.
"l %)E piensa que los nombres de las personas con 123 deberan hacerse
p<blicos para que la gente que quisiera pudiera evitarlos.
2- 5tro estudio reciente desde la perspectiva de las personas con 123, en que se
utili+aron indicadores del ndice de 504S2D8 @B**)C, encontr tambi;n datos
reveladores#
Gerca del F*E de las personas con 123 entrevistadas informaron que se han
visto excluidas, en alguna ocasin, de actividades sociales, como bodas,
festas, etc.
8proximadamente, el (%E haba sido vctima en alguna ocasin de
comentarios despectivos o cotilleos por parte de otras personas
Gerca del B(E haba sufrido expresiones ms graves indicativas de exclusin
social, como insultos amena+as y acosos.
"ste estudio hall que no solo en los mbitos sociales o interpersonales se
encuentran expresiones de estigma y discriminacin hacia las personas con
123, sino que ;stas tambi;n ocurren en mbitos institucionales
-s del B*E de las personas participantes informaron que les haba sido
denegado alg<n servicio de salud en alguna ocasin y tambi;n, que casi la
cuarta parte de las personas entrevistadas han sufrido en alguna ocasin,
discriminacin en el mundo del traba,o.
"ste dato de discriminacin laboral coincida con los resultados hallados en
el estudio de 8girre+abal, /uster y 1alencia @B**6C sobre la integracin
laboral de las personas con 123.
Conse#)en#i"s e im'"#o del esi!m" en l"s 'e(son"s #on VIH
"xisten n<merosas investigaciones que ponen de manifesto que la existencia de
recha+o hacia las personas con 123 tienen profundas implicaciones en su salud ps, su
salud fsica y su calidad de vida.
"ntre las implicaciones ms importantes del estigma y la discriminacin en las
personas con 123 fgura la interiori+acin del estigma.
L" ine(io(i0"#i$n del esi!m" ==> consiste en que muchas personas con 123
interiori+an las creencias y actitudes negativas de la sociedad y esto se traduce en
diversos sentimientos y actitudes que contribuyen al deterioro de su bienestar. "stos
sentimientos suelen cosistir en culparse a s mismas y ver la enfermedad como un
,usto castigo pro comportamientos etiquetados como inmorales.
8dems de los sentimientos de culpa, la interiori+acin del estigma puede conducir a
sentimientos de autodesprecio, asilamiento, depresin, ansiedad o desesperan+a.
"l estigma interiori+ado constituye en s mismo una fuente de estigma que hay
que reducir al igual que el estigma declarado, es decir, el recha+o y el pre,uicio
expresado por el grupo mayoritario.
8s pues, las personas con 123 se encuentran con dos manifestaciones diferentes#
,- El esi!m" de#l"("do ==> que consiste en el pre,uicio o la discriminacin que
Sandra 9arca :e,era
reciben del grupo mayoritario, de la sociedad.
.- El esi!m" ine(io(i0"do o ")oesi!m"i0"#i$n ==> es el recha+o que
sienten hacia s mismas producto de la interiori+acin de las creencias
negativas sociales hacia ellas.
"l temor al recha+o y la interiori+acin del estigma desembocan en un escenario de
invisibilidad y de autoexclusin de oportunidades, que tienen importantes costes
individuales y colectivos.
El es)dio de F)se( @B*%*C, que utili+a indicadores del ndice de estigma de
504S2D8 @B**)C halla que#
las personas entrevistadas evitan tanto situaciones del mbito de su esfera
privada como del mbito ms p<blico.
8l menos la mitad de las personas entrevistadas evitan reuniones sociales, se
aslan de la familia o de los amigos y evitan relaciones de pare,a por miedo a
ser recha+adas.
-s del F6E de la muestra afrmaba haber abandonado un traba,o y,
aproximadamente, el B)E haba decidido, en alguna ocasin, no buscar traba,o
o presentarse a un ascenso
Se #on#l)+e con esto que
la autoexclusin es una realidad grave en la cual se hallan inmersas muchas
personas.
"l estigma tiene su impacto en el plano grupal ya que afecta a l" idenid"d so#i"l
del colectivo y le confere un carcter devaluado.
8unque es escasa la investigacin existente, ;sta muestra que#
al contrario de lo que ocurre con otros grupos estigmati+ados, los benefcios de
pertenercer o sentirse identifcado con el grupo de personas con 123 son
menores que los inconvenientes @ser ob,eto de recha+o y discriminacinC que
conlleva la pertenencia a dicho grupo. "l efecto protector que se halla en los
otros grupos no se encuentra en las personas con 123. ?or e,emplo#
en los grupos ;tnicos se ha hallado que la identifcacin con el grupo
protege de los efectos negativos del pre,uicio y de la discriminacin.
"n el 'l"no so#i"l el estigma tambi;n tiene consecuencias, estas se presentan a dos
niveles#
1. En l" e4#l)si$n so#i"l de las personas con 123 ==> los diferentes datos de
discriminacin muestran que las personas con 123 sufren desde experiencias de
pre,uicio sutil hasta hostilidad y discriminacin manifesta
2. En l" s"l)d '5*li#" de la poblacin ==> el 123 es uno de los mayores
obstculos para la prevencin de nuevas infecciones ya que las hace invisibles
y oculta la epidemia @504S2D8, B**BC
.a discriminacin infunde miedo e intolerancia, desanima a las personas en el
momento de reali+arse la prueba voluntaria del 123 y de buscar informacin sobre
cmo protegerse a s mismas o proteger a los dems, desalienta a que estas personas
revelen su estado e, incluso, para que sigan un tratamiento para su infeccin.
Sandra 9arca :e,era
8simismo, la investigacin demuestra que la poblacin perteneciente a grupos
estigmati+ados, se enrola mentos en las intervenciones destinadas a prevenir el 123 y
que los programas de prevencin inciden de manera distinta en los diferentes grupos
sociales previamente estigmati+ados. "sto es as tanto por cuestiones culturales @e,,
machismoC que entroncan con los estereotipos asociados con el 123, como el miedo
que estas personas tienen del estigma asociado con el 123.
A6(on"mieno del esi!m" "so#i"do #on el VIH
.as personas estigmati+adas no son receptores pasivos del estigma, sino que
responden y afrontan el recha+o y la discriminacin de diversas maneras. 8 pesar de
esto, la investigacin en el mbito del 123 no 7" es)di"do especfcamente el
"6(on"mieno del esi!m"-
.a presente investigacin se ha centrado en estudiar el afrontamiento a varios de los
muchos estresores que conlleva vivir con el 123. "ntre ellos#
la p;rdida de personas cercanas afectadas tambi;n por el 123, la necesidad de
tomar tratamiento y los efectos adversos que produce el miedo a la muerte.
.a carencia de estudios en este mbito puede deberse al hecho de que en la historia
de la infeccin y antes del avance cientfco que represento el (""mieno
"ni((e(ovi("l en relacin con la morbididad @es decir, con la cantidad de infecciones
asociadas que se padecanC y de la mortalidad, los esfuer+os de las personas con 123
deban centrarse en aspectos ms urgentes, como afrontar las p;rdidas y la muerte o
controlar el progreso de la infeccin, entre otros. Se han anali+ado diversas maneras
en que los miembros de los grupos estigmati+ados afrontan los efectos del estigma.
1. El m"(#o e$(i#o del "6(on"mieno del es(8s para clasifcar las
estrategias de afrontamiento de los efectos del estigma.
?or e,emplo#-iller @B**'C clasifca estas estrategias seg<n el modelo de
afrontamiento de Gonnor=Smith, Salt+man, :homsen y HadsIorth @B**%C. "stos
autores consideran que#
diferentes tipos de pre,uicios pueden crear diferentes estresores para las
personas estigmati+adas y pueden requerir tipos diferentes de afrotamiento
y divide las estrategias de afrontamiento en dos grandes grupos#
estrategias de aproximacin o implicacin
estrategias de evitacin o desimplicacin
2. El "6(on"mieno de "'(o4im"#i$n , esta compuesto por dos tipos de
estrategias#
El afrontamiento de control primario, en el cual los esfuer+os estn
dirigidos a in!uir en los sucesos o condiciones ob,etivas que aumentan la
sensacin de control personal sobre el ambiente o las reacciones propias.
2ncluye tanto estrategias dirigidas a resolver el problema como a regular las
emociones o su expresin.
El afrontamiento del control secundario, que incluye los esfuer+os
reali+ados para adaptarse a la situacin, a cambiar el modo en que uno
siente el hecho ocurrido.
3. El "6(on"mieno de evi"#i$n, conlleva esfuer+os que se desimplican del
estresor o lo evitan.
Mille( + M"9o( @B***C sealan que#
Sandra 9arca :e,era
las estrategias de afrontamiento estn moderadas por varios factores. "ntre
dichos factores cabe resaltar#
"l grado en que el estigma est asociado con una identidad grupal
"l grado en que el estigma se puede ocultar
"l grado en que la persona estigmati+ada percibe control sobre el estigma o
sobre las respuestas a ;l.
Jespecto a l" idenid"d de !()'o,
es ms probables que las personas que poseen un estigma de naturale+a
ms colectiva se identifquen con su grupo que aquellos cuyos estigmas son
ms individuales.
.as personas ms identifcadas con su grupo mostrarn mayor tendencia a
recurrir a estrategias, como afliarse selectivamente con miembros de su
grupo, buscar apoyo social de otros miembros del grupo o implicarse en
esfuer+os colectivos en benefcio del grupo.
Sealan que el control percibido sobre el problema es el mayor determinante
del uso de estrategias de afrontamiento centradas en resolver el problema.
Des#(i'#i$n de l" invesi!"#i$n em':(i#" di(i!id" " '(o6)ndi0"( en el
'(o*lem" so#i"l del esi!m" ;)e s)6(en l"s 'e(son"s #on VIH
Se ha puesto de manifesto que el estigma y la discriminacin plantean una demanda
de gran magnitud con importantes consecuencias en al vida de las personas con 123.
?or esta ra+n se diseo una investigacin cuyo ob,etivo principal era anali+ar los
efectos del estigma, tanto declarado como interiori+ado, en la calidad de vida de las
personas con 123.
Sin embargo, en el proceso desde que la persona estigmati+ada percibe el estigma
hasta que dicha percepcin tiene efecto en su calidad de vida intervienen otras
variables, que pordran estar incrementado o atenuando su impacto. 8s pues, esta
investigacin tambi;n profundi+ en este proceso para averiguar#
qu; papel desempeaban variables como la autoefcacia percibida para
afrontar el estigma, las estrategias que se usan para afrontarlo, la ocultacin
del estado serolgico positivo al 123 y la identifcacin con el grupo como
mediadoras del impacto del estigma en la calidad de vida.
"stas variables se haban estudiado desde diferentes aproximaciones tericas y con
diferente tipo de poblaciones. Sin embargo, hasta el momento no se haba estudiado
en las personas con 123 el efecto con,unto de estas variables en su calidad de vida.
Se reali+aron dos investigaciones#
O*9eivo ===> "l efecto con,unto de estas variables en su calidad de vida.
P"(i#i'"nes ===> 6&7 personas con 123
Dise1o
%D se reali+o una investigacin #)"li"iv" para conocer de primera mano
cmo viven el estigma las personas con 123.
Se reali+aron entrevistas en profundi+ar en profundidad a '* personas con
123
"l BD estudio se reali+ con base a los resultados de la investigacin anterior,
esta tena un carcter #o((el"#ion"l para anali+ar que variables in!uyen en la
calidad de vida de las personas con 123.
Sandra 9arca :e,era
.as hiptesis de este estudio se constrastaron mediante modelos de
ecuaciones estructurales.
1. El esi!m" de#l"("do + el esi!m" ine(io(i0"do 'e(#i*ido 'o( l"s
'e(son"s '"(i#i'"nes. "stas variables se midieron mediante la versin
reducida de B)nn @B**7C de la escala de estigma de Be(!e(< Fe(("ns +
L"s7le+ @B**%C. "sta escala tiene ' factores que engloban las dos grandes
dimensiones de estigmas medidas#
El esi!m" de#l"("do @preocupacin por las actitudes p<blicas de recha+o
y el estigma personal percibidoC
El esi!m" ine(io(i0"do @autoimagen negativa y preocupaciones
relacionadas con la ocultacin de la serologaC.
2. L" ideni=#"#i$n #on s) #ole#ivo- "sta variable se midi a partir del
modelo de Cameron @B**'C, que distingue tres facetas de la identidad
Gentralidad o importancia de la lidentidad
8fecto o emociones positivas hacia el grupo
.a+os o vnculos existentes con otros miembros del grupo
3. L" 'e(#e'#i$n de ")oe=#"#i" '"(" "6(on"( el esi!m"< es decir, hasta
qu; punto la persona se siente con recursos y capacidades personales para
afrontar las diferentes situaciones de recha+o con que se encuentra. "stas
variables se midi con ' tems diseados especfcamente para esta
investigacin adaptados de las escalas existentes sobre autoefcacia percibida
en general.
4. L"s es("e!i"s de "6(on"mieno ;)e )s"n '"(" "6(on"( el esi!m"-
"stas estrategias se midieron partiendo del modelo terico de Compas
@B**%C que, distingue dos grandes dimensiones de afrontamiento
El de "'(o4im"#i$n ==> que comprende las estrategias de control primario
y sedundario
El de evi"#i$n
la escala se dise especfcamente para este estudio a partir de los resultados
hallados en el estudio cualitativo que se haba reali+ado previamente.
5. L" #"lid"d de vid" de l"s 'e(son"s '"(i#i'"nes- ?ara medir esta variable,
se utili+aron tres factores de la escala de Ruiz y Baca @%&&FC. "stos factores
eran#
el apoyo social ==> la satisfaccin general ==> y el bienestar fsico y ps.
Con#l)siones '(in#i'"les e4(":d"s de l" invesi!"#i$n
.os resultados de ambos estudios, cualitativos y correlacional, pusieron de manifesto
los siguientes puntos importantes#
,- las personas con 123 son, hoy da, vctimas de diferentes formas y expresiones
de estigma, cuya fuente son tanto el grupo mayoritario como ellas mismas, con
los sentimientos y las conductas provocados por la interioti+acin de las
actitudes y creencias negativas de la sociedad.
"n la lnea con lo hallado en estudios anteriores en "spaa, se encontr que, en
la actualidad, las personas con 123 son vctimas tanto de#
diversas formas de discriminacin institucional @e,, en la asistencia sanitaria,
en el mundo del traba,o, etcC
Sandra 9arca :e,era
como recha+o en la vida social y afectiva @como recha+o en las relaciones de
pare,a o con la familia y amigosC
8dems, se puso de manifesto que la interiori+acin del estigma es, en s
misma, una fuente de estigma con importantes consecuencias y repercusiones
negativas en las vidas de las personas con 123.
Se encontraron con frecuencia sentimientos de culpa, vergKen+a, temor a
infectar a otras personas y tambi;n diversas conductas de evitacin que
implicaban autoexclusin de la vida afectiva, social o laboral, como evitar
relaciones de pare,a, reuniones sociales o buscar traba,o.
.- .as persoans con 123 usan tanto estrategias de aproximacin como de evitacin
para afrontar el estigma. "ste estudio hall formas de afrontamiento concretas
para el estigma asociado con el 123 que no se haban puesto de manifesto en
otros estudios. "stas dormras especfcas de afrontamiento halladas sirvieron
para disear la intervencin que se explicar con posterioridad
2- el estigma declarado o pre,uicio expresado por la sociedad tiene un impacto
negativo directo en la calidad de vida. Seg<n lo manifestado por las personas
participantes, este tipo de estigma es una importante limitacin para el
desarrollo de una vida plena y de un proyecto futuro.
3- "l estigma interiori+ado tiene efectos negativos en la calidad de vida con la
mediacin de importantes variables. Dicho efecto se produca en ocasiones de
forma directa y en otras, de forma indirecta. "n defnitiva los resultados
muestran que el estigma interiori+ado#
Disminua la autoefcacia percibida para afrontar el estigma.
8umentaba el grado de ocultacin de la serologa positiva a terceras
personas
2n!ua de forma indirecta en al disminucin del uso de estrategias de
aproximacin para afrontar el estigma.
2n!ua positivamente en el uso de estrategias de evitacin para afrontar el
estigma
2ncrementaba el afecto negativo por la pertenencia al grupo.
2n!ua negativamente, de forma indirecta, en la cantidad de vnculos que las
personas participantes establecan con otras personas con 123.
Gonocer estas relaciones de in!uencia sirvi tambi;n para disear la siguiente
investigacin.
UTILI>ACIN?INTERVENCIN: TRANSFERENCIA DEL CONOCIMIENTO A LA
PR@CTICA-
.os resultados encontrados en la anterior investigacin permitieron comprender me,or
las variables implicadas en la experiencia de estigma de las personas con 123.
Gon el fn de transferir el conocimiento a la prctica, se diseo una intervencin
dirigida a disminuir el impacto del estigma en las personas con 123 y a capacitarlas
Sandra 9arca :e,era
para afrontarlo. "sta intervencin se dirigi especfcamente a disminuir la
interiori+acin del estigma y me,orar la autoestima reestructurar positbles creencias
errneas y magnifcadas del recha+o social existente en la actualidad, entrenar en
habilidades para afrontar el estigma y me,orar la autoefcacia percibida para
afrontarlo.
"l estudio anterior mostr que estas variables tenan impacto en la calidad de vida de
las personas entrevistadas. Jespecto a la autoestima y aunque esta variable no
formaba parte del modelo anali+ado, se ha puesto de manifesto que tiene una
relacin importante con la interiori+acin del estigma consider necesario intervenir
tambi;n en ella.
.a intervencin se diseo para ser implementada de forma grupal y participaron en
ella 6B persoans con 123.
Des#(i'#i$n del '(o!("m" de ine(ven#i$n
O*9eivos !ene("les
Disminuir la percepcin de estigma
2ncrementar la autoestima y la percepcin de autoefcacia para afrontar el
estigma
"ntrenar en habilidades para afrontarlo.
Dise1o
Gombina explicaciones y t;cnicas de dinmica de grupos para traba,ar con las
implicaciones del estigma desde una perspectiva psicosocial con t;cnicas
cognitivo=conductuales e informacin educativa sobre aspectos ,urdicos
@recuadro %B=%C
Se llevo a cabo en 6 ciudades @1alencia, ponferrada, 0avarra, 8licante y
:enerifeC
.as intervenciones se desarrollaron a lo largo de un fn de semana en cada
ciudad, con una duracin de %( horas cada una, distribuidas en ' sesiones de '
horas.
.a media de participantes por sesin fue de %* personas, aproximadamente.
El des"((ollo de l" ine(ven#i$n
.a intervencin se desarrollo con metodologa de educacin participativa y se
combinaron explicaciones tericas con diversas t;cnicas de dinmica de grupos,
como lluvia de ideas, discusiones grupales, anlisis de textos escritos, role=
playing y traba,o en pequeos grupos.
4na ps con formacin en ps social y en intervencin grupal y una ,urista con
formacin en el mbito de los derechos humanos y del dercho
antidiscriminatorio llevaron a cabo las sesiones del programa. "stas personas
tambi;n tenan experiencias de traba,o en el mbito del 123.
Enid"des '"(i#i'"nes
.a sesccin de los participantes se reali+ desde el persontal t;cnico de
proyectos de la Goordinadora "statal de 123=sida @G"S2D8C entidades a traves
de las cuales se desarroll el proyecto, y con la colaboracin de diferentes
5rgani+aciones 0o 9ubernamentales @509C pertenecientes a dicha
Goordinacin con sede en las ciudades en qeu se desarrollaron los talleres.
Sandra 9arca :e,era
9racias a la fnanciacin del ?lan 0acional sobre el Sida, las personas que
participaron en elas sesiones tenan todos los gastos de despla+amiento y
manutencin cubiertos.
/(ie(ios de sele##i$n
?ara la seleccin de los participantes se estableci como criterio que
presentaran difcultades psicosociales derivadas del estigma como aislamiento
o falta de apoyo social, ansiedad, depresin carga emocional derivada de la
ocultacin o cualquier otro sstema derivado de la autoestigmacin.
.as 509 locales, miembros de G"S2D8, que participaron en el proyecto
seleccionaron a las personas participantes mediante los servicios qeu pretan a
los usuarios.
Ev"l)"#i$n del '(o!("m" de ine(ven#i$n
P"(" ev"l)"( los (es)l"dos de l" ine(ven#i$n:
Se reali+ un estudio preexperimental en el cual se administraron los
cuestionarios de evaluacin antes de comen+ar la intervencin y al fnali+ar
;sta.
L" VI
Gonsisti en el programa de intervencin descrito
L" VD
"ran la percepcin de estigma de los participantes @estigma de los
participantes, estigma declarado y estigma interiori+adoC la autoestima, la
percepcin de autoefcacia para afrontar el estigma y la estrategias de
aproximacin que usan para afrontarlo @estrategias de control primario y
secundarioC
Los ins()menos '"(" medi( es"s v"(i"*les
/ueron los mismos que los usados en la investigacin correlacional que se han
descrito anteriores. @LuscarC
.a autoestima se midi a trav;s de una escala visual analgica de %* cm. "sta
escala llevaba dos palabras ancladas a los extremos.
.a parte i+quierda de la escala contena la frase tengo la autoestima muy
ba,a y
.a parte derecha, tengo la autoestima muy alta.
Se o*)vie(on
6* pares de cuestionarios @previos y posterior el testC vlidos para el anlisis.
P"(" "nAli0"( l"s di6e(en#i"s en l"s VD del es '(evio + 'ose(io(
Se reali+ la prueba de la : de Student para muestras relacionadas. 8unque
esta prueba es robusta ante las violaciones del supuesto de normalidad, dado el
reducido tamao de la muestra, se comprobaron los resultados mediante la
prueba no param;trica de Hilcoxon.
Res)l"dos
las personas que participaron en el programa redu,eron su percepcin de
estigma declarado e interiori+ado, aumetaron su autoefcacia percibida para
afrontar el estigma y su autoestima e incremetaron el uso de estrategias de
Sandra 9arca :e,era
afrontamiento de control primario y secuendario de forma estadsticamente
signifcativa.
"stas diferencias presentan un tamao del efecto medio, exepto en el caso de
reduccin del estigma interiori+ado y el incrementado de la autoestima que
tienen un tamao del efecto grande.
Res)l"dos + #on#l)siones
"n la investigacin cualitativa y correlacional, a partir de cuyos resultados se diseo
esta intervencin, se haba observado que tanto el estigma declarado como el estigma
interiori+ado tena efectos negativos en la calidad de vida. 8s pues, a la vista de estos
resultados, la intervencin se dirigi en#
,- Jeestructurar posibles creencias errneas y magnifcadas del recha+o social
existente en la actualidad
.- reducir el impacto del estigma interiori+ado. ?ara ello y dada la estrecha
relacin hallada en la bibliografa entre la interiori+acindel estigama y la
autoestima, la intervencin del estigama asociado con el 123 en concepto,
como incremantar la autoestima de los participantes.
2nvestigaciones anteriores haban puesto de manifesto que los niveles de
interio+acin del estigma son, incluso, superiores a los del estigma declarado
por la sociedad.
De los resultados obtenidos se desprende que la intervencin efectuada ha
conseguido una reduccin signifcativa tanto del estigma declarado como del estigma
interiori+ado que tena las personas participantes antes de la intervencin. 8dems, se
ha logrado un aumento estadsticamente signifcativo en la autoestima de los y las
particpantes. .a percepcin de estigma asociado con el hecho de tener 123 pude
conducir a respuestas que impliquen un cambio negativo en el autoconcepto,
reacciones emocionales hacia aquellos que estigmati+an, conciencia de la potencial
descalifcacin social y de la exclusin yMo limitacin de oportunidades, as como
cambios negativos en la identidad social.
.a reduccin de la percin de estigma en sus dimensiones se considera importante
dado que ambas tienen efectos negativos en la calidad de vida. "sta reduccin
obtenida pone de manifesto que los niveles de estigma declarado pueden estar
distorcionados y ser percibidos en mayor magnitud de lo que se presenta en la
realidad, en el caso de personas con 123 con altos niveles de interiori+acin del
estigma. 8si lo pone de manifesto la correlacin hallada entre ambas variables en la
investigacin correlacional anterior y esta asociacin nos indica que, si intervenimos
en una de las dos dimensiones del estigma percibido, se pueden conseguir
modifcaciones en la otra.
.a reduccin en el estigma interiori+ado al fnali+ar la intervencin muestra el tamao
del efecto ms grande de todas las varibles en las cuales se ha centrado el programa,
,unto con los cambios en la autoestima. 8s pues, en funcin de los resultados hallados
en la investigacin anterior, su reduccin in!uye en una mayor autoefcacia percibida
para afrontar el estigma y en el uso de estrategias de aproximacin para hacerlo. 8s
pues, la intervencin se ha tambi;n a potenciar estas variables mediante el
entrenamiento en habilidades concretas de aproximacin para afrontar el estigma.
.os resultados han mostrado un incremento signifcativo de la disposicin al uso de
estrategias de aproximacin para el afrontamiento del estigma, as como la
Sandra 9arca :e,era
percepcin de autoefcacia para afrontarlo.
Seg<n el modelo de afrontamiento del estr;s de .a+arus y /olNman @%&)'C, la
respuesta de estr;s se produce cunado se valora que no se tienen sufcientes recursos
para afrontar el potencial dao o amena+a. ?or ello, el incremento en la percepcin de
autoefcacia puede conducir al hecho de que no se produ+ca ni se minimice la
respuesta de estr;s ante el estigma percibido.
8simimo, la percepcin de control sobre la situacin es una varible moderadora del
afrontamiento que in!uye en la eleccin de unas estrategias u otras.
"ste estudio presenta dos limitaciones que sern superadas a medida que el programa
de intervencin se aplique a una muestra ms numerosa de personas con 123.
,- .a intervencin tiene hasta ahora un carcter preexperimental, es decir, no
cuenta con grupos de control. .a presencia de estos grupos aumentara la
valide+ de la intervencin al permitir atribuir de forma inequvoca los efectos
obtenidos al programa de intervencin. Sin embargo, por diversas ra+ones, no
ha sido posible contar con grupos de control en este primer programa piloto.
"stas difcultades tienen que ver con varias cuestiones.
?or un lado, las personas participantes en los talleres se reclutan, por parte
de las 509, entre aquellas que tienen altos niveles de interiori+acin del
estigma y que aceptan participar. Su participancin en el programa tiene
que altos costes, tanto econmicos como en cuanto a las horas de traba,o
dedicado. Dado que la fnanciacin el programa es escasa, ello difculta
perdir ms horas de dedicacin al personal de las 509 para enrolar gente
para el grupo de cotrol.
?or otro lado, el procedimiento que ofrecera garantas de valide+ sera, en
caso de contar con otro grupo de participantes, la asignacin aleatoria a los
grupos de intervencin y control. "llo obligara a intervenir posteriormente
en el grupo de control, cuestin que hasta la fecha ha resultado imposible
por ra+ones econmicas.
4na va intermedia, no exenta de difcultades, es la inclusin de un grupo de
difcultades, es la inclusin de un grupo de cuasi control, es decir, de un
grupo de personas con caractersticas similares que no reciben la
intervencin. "n este caso, no se reali+a asignacin aleatoria y podra
hacerse en personas que no desean recibir la intervencin.
.- .a comprobacin de los efectos de la intervencin a medio o largo pla+o para
comporbar la estabilidad de la me,ora obtenida. "n este sentido, sera
necesaria una medida de las 1D, al menos, F meses despu;s de fnali+ar la
intervencin. "l programa de intervencin se est volviendo a llevar a cabo,
incluyendo el requisito de que las 509 participantes recluten grupos de cuasi
control y mantengan contacto con las personas participantes para obtener una
medida de seguimiento una ve+ que han transcurrido F meses desde la
intervencin.
"n este capitulo se ha puesto de manifesto el carcter aplicable de la ps social como
se describe en el modelo de -ayo y .a /rance @%&)*C. Siguiendo el ciclo propuesto por
estas autoras, la b<squeda de la me,ora de la calidad de vida de las personas con 123
ha conducido a la identifcacin de un problema que in!uye negativamente en dicha
Sandra 9arca :e,era
calidad de vida @la estigamati+acinC. 8 partir de este punto se han diseado dos
investigaciones complementarias reali+adas con entrevistas y cuestionarios. "l
conocimiento generado se ha llevado a la prctica en forma de una intervencin que
ha desmostrado su utilidad.
Sandra 9arca :e,era