EDUCAR LA SEXUALIDAD DE LAS PERSONAS CON SNDROME DE

DOWN
Propuestas de orientacin
(Por os! Ra"n A"or Pan#
Tambin ellos crecen
El punto de partida
Por una vida afectiva y sexual normalizada
Fronteras para el viaje al mundo de los adultos
Nuestra propuesta de exposicin
Referencias bibliogrficas
Tambin ellos crecen
!s" se titula un pe#ue$o libro publicado en %&'() una de las primeras obras #ue se editaron sobre
la sexualidad de las personas con discapacidad intelectual* ! pesar de su reducido tama$o) es un
libro muy interesante +situado en su contexto ,istrico+ por#ue sus reflexiones descansan sobre
un conocimiento terico de las ciencias ,umanas) la psicolog"a infantil y el psicoanlisis entre
otras) pero sobre todo se basan en un conocimiento prctico ad#uirido por sus autores a lo largo
de dos lustros de trabajo en externados medicopedaggicos de la regin parisiense*
-a idea fundamental del libro se puede resumir en afirmar #ue el ni$o #ue tiene una discapacidad
intelectual tiene derec,o a una educacin #ue englobe todas las facetas de su personalidad)
incluida la afectiva y sexual* -as personas con discapacidad intelectual no viven una especie de
eterna infancia. evolucionan a un ritmo y bajo unas formas particulares) es verdad) pero no por
esto dejan de alcanzar un desarrollo real) su desarrollo* Es ms) se dice con todo fundamento)
dadas las dificultades de orden cognitivo) es muc,o ms necesaria una educacin afectivo/sexual
formal por#ue) de otra manera) no van a poder interiorizar las pautas #ue ,agan de su conducta
en este terreno una fuente de crecimiento personal y autntica felicidad*
01u se puede decir de este asunto en la actualidad) precisamente cuando ya encaramos el 233()
!$o Europeo de la 4iscapacidad) cuando se cumplirn (3 a$os de la publicacin de este librito5
Pues) sencillamente) aun#ue ,emos progresado muc,o en el reconocimiento de la dignidad y los
derec,os de este colectivo) todav"a #ueda muc,o camino por andar) y buena prueba de ello es
esta serie de art"culos #ue ,oy iniciamos sobre la afectividad y la sexualidad de las personas con
s"ndrome de 4o6n*
Resulta curioso7 nadie se cuestiona #ue las personas crecemos y con#uistamos nuestra parcela de
autonom"a) con nuestros aciertos y tambin con nuestras meteduras de pata 8en ocasiones muy
serias y con graves consecuencias para los dems9) y sin embargo) s" nos ,acemos problema +y a
veces incluso un drama+ del crecimiento de a#uellas personas con s"ndrome de 4o6n*** :reo #ue
conviene #ue nos preguntemos #u puede significar este ,ec,o* ;acer) e#uivocarse y corregir*
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El punto de partida
-levo desde %&&% estudiando y reflexionando acerca de los problemas #ue afectan al colectivo de
personas con discapacidad intelectual desde la perspectiva de la biotica y el derec,o) con
numerosas publicaciones y conferencias al respecto) dentro y fuera de Espa$a* Tambin colaboro
en iniciativas prcticas concretas) para #ue la teor"a no sucumba a la tentacin de la ilusin
ingenua y facilona 8el gran bioeticista <avier =afo) con #uien me form en la >niversidad Pontificia
:omillas de ?adrid) sol"a repetir. la buena tica comienza con buenos datos97 en los dos @ltimos
a$os ese compromiso se ,a concretado en la coordinacin del proyecto de puesta en marc,a de
un centro especial de empleo en Aetanzos 8! :oru$a9) en el complejo asistencial #ue tienen all" las
;ermanas ;ospitalarias. la -avander"a Bndustrial CDan Aenito ?enniE) #ue empieza a dar sus
primeros pasos) con #uince puestos de trabajo* :uento estas cosas para #ue los lectores puedan
situar correctamente al autor #ue estn leyendo) algo siempre @til) imprescindible en un tema
como el #ue nos ocupa en donde a veces teor"a y prctica cotidiana no van de la mano*
-a conclusin a la #ue ,e llegado es #ue la ra"z de todos los conflictos y dilemas es de carcter
antropolgico. seguimos sin tomarnos totalmente en serio #ue los discapacitados intelectuales son
primariamente personas*** Frdinariamente se considera a la persona con deficiencia mental) y
creo #ue a veces en mayor medida a las #ue tienen s"ndrome de 4o6n 8por#ue su diferencia es
ms visible9 desde una ptica muy paternalista y sobreprotectora) ms como GobjetoG de atencin
y cuidado y no tanto como sujeto #ue posee unos derec,os y unas aspiraciones #ue merecen
consideracin y estima por parte de los dems) y #ue slo ,an de serle restringi dos como
excepcin y despus de un serio proceso de ponderacin) pero no a priori* ?ontobbio escribe.
C-a obstinada pro,ibicin social y cultural de acceder al mundo de los
adultos) #ue se manifiesta 8inconscientemente9 ,acia todas las personas con
discapacidad mental) y en particular en el caso de personas con s"ndrome de
4o6n) ,ace #ue ante una tal perspectiva se conviertan en la evidencia
misma de una pro,ibicin a crecer de la #ue somos todos altamente
cmplices* 4esde este punto de vista) el joven con s"ndrome de 4o6n puede
ser asumido como el prototipo) bastante emblemtico) de todos los jvenes
con discapacidad #ue) pudiendo convertirse simplemente en ,ombres)
permanecen retenidos en una infancia sin finE*
Ese c@mulo de situaciones conflictivas en el camino de con#uista de la propia autonom"a se vuelve
ms intenso y extenso en relacin con el mundo de los afectos y la sexualidad) en donde las
restricciones y discriminaciones) tambin las limitaciones naturales) de las personas con s"ndrome
de 4o6n son ms evidentes y) a veces) lacerantes* -a afirmacin de #ue el ser ,umano es un ser
sexuado parece ,oy casi trivial y superflua* H sin embargo ,ay #ue insistir en #ue la sexualidad no
es una dimensin secundaria de la vida ,umana sino #ue pertenece "ntimamente a su
constitucin) tambin en el caso de los sujetos con s"ndrome de 4o6n*
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Por una vida afectiva y sexual normalizada
De entiende entonces por #u ,ablamos de sexualidad* -a integracin y normalizacin de las
personas con discapacidad intelectual #ueda generalmente estancada en su dimensin sexual*
Entre las razones #ue explican esta situacin) cabe citar las actitudes paternalistas de las personas
de su entorno y una antropolog"a y comprensin del ,ec,o sexual ,umano insuficiente y
reduccionista* Dlo el #ue ,aya descubierto y sentido simultneamente el valor de la persona con
s"ndrome de 4o6n y el valor de la vida sexual del ser ,umano sabr deducir despus las
consecuencias lgicas y las soluciones ms adecuadas* Esto plantear muc,os problemas de orden
prctico) por#ue ,ablamos de un dominio impreciso) por#ue la psicopedagog"a no se asienta ni se
plasma en bellas columnas perfectamente alineadas como las cifras del contable) ni se desmonta
tan fcilmente como el conjunto de las piezas de un motor* De dan ciertamente puntos de
referencia) certezas) algunas l"neas maestras) pero se impone tambin la necesidad de abordar a
cada individuo sin ideas preconcebidas y conocer su nivel propio de desarrollo) sus posibilidades)
sus limitaciones* -a familia a#u") como en las otras grandes reas de la vida de la persona en
crecimiento) juega un papel fundamental) tanto para bien como para mal*
El ni$o con s"ndrome de 4o6n es un ni$o en situacin de riesgo) por presentar mayores
probabilidades de tener problemas en su desarrollo #ue los otros ni$os* -os factores de riesgo se
deben a su dficit cognitivo) #ue va a dificultar la interaccin positiva con su entorno)
precisamente en unas circunstancias de mxima dependencia de dic,o entorno* >no de los
problemas mayores es la falta de fe en las posibilidades de desarrollo de la persona con s"ndrome
de 4o6n. si se cree #ue no ,ay nada #ue ,acer) seguramente no se ,ar nada* -os padres #ue
consideran #ue su ,ijo no puede perfeccionarse y alcanzar altas cotas de desarrollo) de autonom"a
y de calidad de vida +siempre seg@n sus propias posibilidades+ por medio de la educacin y los
apoyos #ue sean necesarios) tendrn unas expectativas muy pobres acerca de lo #ue su ,ijo
puede llegar a alcanzar* Esto va a generar en el ni$o un pobre autoconcepto e incluso en muc,os
casos una relativa indefensin aprendida) adems de #ue probablemente no le vamos a
proporcionar los recursos y las oportunidades imprescindibles para #ue desarrolle las
potencialidades #ue lleva dentro de s"* -a persona con s"ndrome de 4o6n adulta va a ser) en gran
medida) lo #ue determine su entorno) pues su autonom"a se encuentra mximamente
condicionada por las relaciones con dic,o entorno) y de manera muy importante est condicionada
por su familia) por#ue de ella va a recibir para bien o para mal los pilares bsicos para elaborar su
personalidad*
CEn ocasiones) las madres de los ni$os deficientes mentales nos informan de #ue
aceptan a sus ,ijos) pero tal aceptacin es mera resignacin* -a resignacin es la
consecuencia de unas expectativas frustradas* 4esde este negativismo es dif"cil dar
un paso ,acia delante en una tarea tan ardua) como es la educacin de un ni$o
deficiente* !#u" no se puede fingir) puesto #ue toda interaccin madre/,ijo) sea
deficiente a no) lleva impl"cito un mensaje de aceptacin o rec,azo) #ue el ni$o capta
de una u otra forma* Esos mensajes determinan) en gran parte) el mayor o menor
desarrollo del ni$o* !s" las cosas) toda madre #ue disponga de unas expectativas no
acordes con las posibilidades del ni$o +sean demasiado elevadas o demasiado
pobres+ est en alguna forma condenndole al fracaso 8***9 Por consiguiente) las
expectativas maternas determinan en parte el futuro desarrollo del ,ijo 8***9 No
obstante) no se trata tanto de culpabilizar a las madres cuando un ni$o no logra un
desarrollo acorde con su edad cronolgica) como de robustecer y resaltar el papel
activo #ue desempe$an a fin de ayudarle en su tarea educativaE*
De afirma #ue la integracin y normalizacin de la persona con s"ndrome de 4o6n es el criterio
rector de todo el proceso re,abilitador y educativo* Este objetivo significa la consecucin del
mximo nivel de ,abilidades sociales) no como un fin en s" mismo) sino para posibilitar #ue el
sujeto viva en la comunidad) con la utilizacin de todos sus recursos y el cumplimiento de todas
sus obligaciones) garantizando el mximo nivel posible de calidad de vida para la persona con
s"ndrome de 4o6n) vindola como alguien #ue tiene muc,o #ue aportar en la construccin de la
sociedad) no como un simple receptor de beneficios sociales o un mero cliente de servicios
sociales* Resulta claro #ue un medio social adecuado es el primer re#uisito necesario para la
promocin del ser ,umano) dada su constitutiva condicin social* -a consideracin atenta del
entorno #ue rodea al discapacitado intelectual es fundamental) de manera #ue se pueda llevar a
cabo una intervencin adecuada en el mismo #ue facilite el crecimiento y la maduracin de la
persona* Di el individuo vive en un ambiente familiar asfixiante) dif"cilmente va a embarcarse en la
nada fcil aventura de con#uistar su autonom"a) sobre todo si esta con#uista genera tensiones con
los padres) dif"ciles de entender y asumir por el retrasado mental*
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Demasiadas fronteras para el viaje de la persona con sndrome de Down al mundo de los
adultos
;ay #ue evitar la tentacin de aprovec,ar una posicin de fuerza para imponer al sujeto con
s"ndrome de 4o6n condiciones de vida demasiado restrictivas y gravosas) #ue vulneran aspectos
bsicos de su personalidad y #ue ninguno de nosotros estar"a dispuesto a tolerar si fuese el
afectado por ellas* De abre a#u" un inmenso campo para el dilogo) la educacin) la investigacin y
la experimentacin) complejo) no siempre exento de tensiones) de contornos imprecisos y
difuminados) en el cual tienen una gran tarea y una gran responsabilidad tanto los padres y
,ermanos 8sin olvidar a los abuelos9 como los especialistas del sector) sin olvidar tampoco las
responsabilidades #ue competen a la sociedad en su conjunto* :orresponde a toda la comunidad
aportar conjuntamente ideas y recursos para llegar a esa finalidad irrenunciable* El discapacitado
intelectual tiene #ue experimentar #ue no est al margen de la sociedad) sino #ue) respetado por
su intr"nseco valor personal) est llamado a contribuir al bien de su familia y de la comunidad)
seg@n sus propias capacidades* Tener su propia vida* !mar y ser amado* -os @ltimos a$os ,an
puesto slidas bases) con medidas prcticas concretas y eficaces) para la realizacin y la
participacin completa e igual de estas personas* De ,a creado un nuevo enfo#ue #ue pone su
atencin ms sobre la capacidad #ue sobre la incapacidad) sobre la integracin y normalizacin
ms #ue sobre la segregacin) sobre el potencial en desarrollo ms #ue sobre el mantenimiento de
barreras y prejuicios #ue impiden el desarrollo integral de la persona* No traicionemos esta
dinmica* Recordemos las palabras de Daint/Exupry) Camar no es mirarse uno a otro a los ojos)
sino mirar juntos en la misma direccinE* Futuro* !utonom"a* Felicidad* !dulto*
T* Iargas !ldecoa y !* Polaino -orente afirman 8pp* %JK/%'%9. C-os sujetos de educacin especial
#ue desarrollan un patrn de indefensin aprendida ,an estado sometidos a circunstancias
negativas en las #ue no ,an podido ejercer ning@n control y) como consecuencia de ello) cuando
se encuentran en circunstancias negativas en las #ue s" pueden ejercerlo) apenas si lo intentan
8***9 -a falta de confianza en s" mismos y la falta de entusiasmo de estos ni$os por aprender
parecen estar relacionadas con el aprendizaje 8#ue no es innato9) pudiendo ,aber desarrollado
estas caracter"sticas a lo largo del tiempo a causa de los mensajes recibidos de los alumnos 8***9
-as conductas paternas #ue facilitan el desarrollo del sentido de competencia son) principalmente)
el apoyo emocional 8incluso cuando el ni$o fracasa9) la estimulacin de la independencia) el
refuerzo del xito y la realizacin de tareas con el ni$o 8***9 -a indefensin aprendida conlleva
consecuencias cognitivas 8incontrolabilidad9) motivacionales 8incapacidad de esforzarse9 y
emocionales 8conducta depresiva9E*
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Nuestra propuesta de exposicin
-as reflexiones anteriores abren una ventana a las tesis #ue voy a sostener en estos art"culos* 4e
ellas pueden deducirse ya desde a,ora algunas constataciones #ue sern imprescindibles para
ec,ar las bases a la normatividad tica #ue en una sociedad pluralista puede proponerse del uso
de la sexualidad) atendiendo a los datos antropolgicos de la sexualidad y su significado para el
ser ,umano en cuanto individuo) en cuanto miembro de una pareja y de la sociedad* >na primera
aproximacin a los temas #ue vamos a ir abordando en esta seccin con una periodicidad mensual
es la siguiente) aun#ue es una lista totalmente abierta a las sugerencias y comentarios #ue
ustedes nos vayan ,aciendo.
Dexualidad y personas con s"ndrome de 4o6n*
Educacin sexual. la apuesta por la salud y la calidad de vida*
01uin educa y cmo educa5
-a cuestin de la masturbacin*
!migos) novios y*** 0matrimonio5
Regulacin jur"dica del matrimonio en Espa$a*
0Pueden tener ,ijos las personas con s"ndrome de 4o6n5
:onsideraciones morales y legales en torno a la esterilizacin*
El amor) fuente de plenitud y realizacin ,umana*
Tal vez las de a,ora sean las con#uistas ms dif"ciles de llevarse a cabo) precisamente por#ue)
superadas las dificultades materiales ms notorias) le toca el turno a las dimensiones espirituales
de la persona) muc,o ms dif"ciles de apreciar y valorar) y #ue constituyen un terreno abonado
para el disenso y la polmica* Entre ellas) se$alamos como una de las ms importantes la
afirmacin de la afectividad y sexualidad de estas personas* El paternalismo benevolente ,a
presidido durante a$os las relaciones del entorno con el individuo afectado de s"ndrome de 4o6n*
-as relaciones se convierten de este modo en una t"pica Gmoral de beneficenciaG* ;ay #ue
evolucionar) por consiguiente) en el sentido de superar el paternalismo y reconocer a las personas
con s"ndrome de 4o6n como agentes morales autnomos) sin expectativas desenfocadas ni por
exceso ni por defecto*
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eferencias biblio!r"ficas
?FNTFAABF) E* El viaje del Seor Down al mundo de los adultos* Fundaci :atalana de D"ndrome
de 4o6n L Editorial ?asson* Aarcelona) %&&M*
RFN4!-) <*) PERER!) <*) N!4E-) -* Sndrome de Down. Revisin de los ltimos conocimientos*
Espasa :alpe* ?adrid) 2333*
D!N4RE) F*) R!>TE) ;* Tambin ellos crecen. ;erder* Aarcelona) %&'(*
I!R=!D !-4E:F!) T*) PF-!BNF -FRENTE) !* La amilia del deiciente mental. !n estudio sobre el
a"e#o aectivo. Pirmide* ?adrid) %&&J*
#os amn $mor Pan% naci en -a :oru$a 8Espa$a9 ,ace (J a$os*
Es 4octor en Teolog"a ?oral) 4iplomado en 4erec,o y ?aster en :ooperacin al 4esarrollo*
Dus principales reas de trabajo son la biotica y la educacin en valores y) en la actualidad es
Profesor !sociado y Responsable del Nrea de Aiotica en la Facultad de :iencias de la Dalud de la
>niversidad Rey <uan :arlos 8?adrid9) profesor en el Bnstituto :ompostelano de :iencias Religiosas
y 4irector de una Residencia >niversitaria en -a :oru$a*
! este brillante curr"culo al #ue podr"amos seguir sumando cargos en la Facultad de Teolog"a de la
>niversidad Pontificia :omillas de ?adrid) en la Facultad de :iencias experimentales y tcnicas de
la >niversidad Dan Pablo de ?adrid) etc*) ,ay #ue a$adir la autor"a de dos libros7 COtica y
deficiencia mentalE) y C!fectividad y sexualidad en la persona con deficiencia mentalE) la redaccin
de ms de 2% art"culos en revistas especializadas) la coordinacin de seminarios "nter/disciplinares
sobre temas de biotica y ms de M3 conferencias en foros nacionales e internacionales*
Para Canal Down21