PROJETO DE LEI N 71/2014

Dispe sobre o atendimento prioritrio aos

portadores de doenas raras e estabelece
diretrizes para a promoo da educao para
as doenas raras e genticas no mbito do
Municpio
de
Sorocaba
e
d
outras
providncias.
A Cmara Municipal de Sorocaba decreta:
Art. 1 - As pessoas portadoras de doenas
raras no mbito do Municpio de Sorocaba tero para si, estendidos os
direitos elencados na Lei Federal n 10.048, de 08 de novembro de
2000.
Art. 2 - Para efeitos desta lei, considera-se
portador de doena rara o indivduo assim diagnosticado por laudo
mdico.
Art. 3 - Na adoo de medidas para a
promoo da educao para as doenas raras e genticas sero
observadas as seguintes diretrizes:
I combate ao preconceito e promoo da
cidadania e da incluso social das pessoas com doenas raras e
genticas;
II estmulo realizao de estudos, anlises
e discusses sobre questes relativas a doenas raras e genticas;
III divulgao de informaes, estudos e
experincias nas reas de sade, educao e cidadania relacionadas
com o assunto, visando qualificao e ao planejamento de aes de
combate ao preconceito e defesa da cidadania da populao com
doenas raras e genticas;
IV articulao entre as aes e os servios
voltados para as pessoas com doenas raras e genticas, com vistas a
garantir-lhes o desenvolvimento integral e a incluso social;
V integrao entre os rgos e as entidades
relacionados com o tema, visando qualificao dos profissionais que
lidam com pessoas com doenas raras e genticas e orientao dos
familiares;
VI controle social da execuo das aes e
dos projetos relacionados com o tema.

CAL

Art. 4 - Fica institudo o dia 28 de fevereiro

como Dia Municipal de Ateno s Doenas Raras.
Art. 5 Fica instituda a Semana Municipal de
Ateno s Doenas Raras, a ser realizada anualmente na ltima
semana de fevereiro.
1 - A semana Municipal de Apoio s Pessoas
com Doenas Raras tem por finalidade proporcionar a reflexo e
conscientizao sobre o tema, ampliando o nvel de informao,
divulgao, superao de preconceitos e atuao afirmativa do
Municpio e da sociedade civil sobre esta problemtica.
2 - A Semana Municipal de Apoio s Pessoas
com Doenas Raras servir como um espao para tornar pblico e
potencializar os estudos que j existem sobre estas doenas,
auxiliando em seu diagnstico e tratamento.
3 - A Semana Municipal de Apoio s Pessoas
com Doenas Raras servir, igualmente, para estimular a capacitao
de profissionais, em nvel de excelncia na rea, e aprofundar o
conhecimento do cenrio atualizado de doenas raras em nosso
Municpio.
Art. 6 - As despesas com a execuo da
presente Lei correro por conta de verba oramentria prpria.
Art. 7 - Esta lei entra em vigor na data de sua
publicao.
Sala das Sesses, em24 de fevereiro de 2014.

Jos Crespo
Vereador

CAL

JUSTIFICATIVA:
O presente projeto de lei tem por objetivo assegurar aos
portadores de doenas raras prioridade de atendimento, nos termos da
Lei Federal n 10.048, de 08 de novembro de 2000.
A referida Lei assegura as pessoas portadoras de deficincia,
aos idosos com idade igual ou superior a 60 (sessenta) anos, as
gestantes, as lactantes e as pessoas acompanhadas por crianas de colo,
atendimento
prioritrio
nas
reparties
pblicas,
empresas
concessionrias de servios pblicos, instituies financeiras.
A mencionada lei tambm dispe que as empresas pblicas
de transporte e as concessionrias de transporte coletivo reservaro
assentos, devidamente identificados as pessoas portadoras de
deficincia, aos idosos com idade igual ou superior a 60 (sessenta) anos,
as gestantes, as lactantes e as pessoas acompanhadas por crianas de
colo.
As pessoas portadoras de doenas raras tambm merecem o
mesmo atendimento prioritrio, uma vez que possuem limitaes
idnticas ou at maiores, porm no tm dispensado o mesmo
atendimento nas reparties pblicas, empresas concessionrias de
servios pblicos e instituies financeiras.
Cedio que as pessoas portadoras de doenas raras
desenvolvem deficincia fsica e mentais de vrias espcies e, por isso,
nopodem ter negado o direito de atendimento prioritrio em
conformidade com os preceitos da legislao federal.
Ademais, a Lei n 12.435/2011 alterou o conceito de pessoa
com deficincia. Atualmente considera-se pessoa com deficincia "aquela
que tem impedimentos de longo prazo de natureza fsica, intelectual ou
sensorial, os quais, em interao com diversas barreiras, podem obstruir
sua participao plena e efetiva na sociedade com as demais pessoas;
alm de ter impedimentos de longo prazo, ou seja, aqueles que
incapacitam a pessoa com deficincia para a vida independente e para o
trabalho pelo prazo mnimo de 2 (dois) anos."
impossvel, no Estado Democrtico de Direito e diante do
consagrado princpio da igualdade, dispensar tratamento diferenciado a
pessoas que possuem as mesmas limitaes. injusto que o portador de
doenas raras, que desenvolve deficincias e tm limitaes idnticas
aquelas das pessoas elencadas na legislao federal no tenha
assegurado os mesmos direitos.
As doenas raras caracterizam-se pela ampla diversidade de
distrbios e sintomas que apresentam e variam no s de doena para
doena, mas tambm de doente para doente que sofre da mesma
doena.
O fenmeno das doenas raras recente. At h pouco
tempo, os sistemas de sade e as polticas pblicas as ignoravam
largamente. Elas precisam fazer parte do referencial de doenas a serem

CAL

atuadas em nvel de poltica pblica. Nos casos em que se dispe um

tratamento preventivo, este tem se demonstrado eficaz.
Assim como as doenas genticas, as doenas raras
precisam de muita ateno por parte da populao e das autoridades
pblicas.
Das mais de sete mil doenas raras conhecidas, menos de
10% contam com tratamento especfico e a maioria de seus portadores
passam anos at obter diagnstico correto. Segundo o Portal Brasil, so
doenas
raras
atendidas
pelo
SUS:
ictioses
hereditrias,
hipoparatireoidismo, insuficincia adrenal primria (doena de Addison),
hiperplasia adrenal congnita, hipotireoidismo congnito, angioedema,
deficincia de hormnio do crescimento (hipopituitarismo), sndrome de
Turner, fibrose cstica - manifestaes pulmonares e insuficincia
pancretica, miastenia gravis, doena celaca, esclerose mltipla, doena
de Crohn, fenilcetonria, doena de Gaucher, doena de Wilson e
osteogenesisimperfecta.
Este projeto de lei alm de assegurar aos portadores de
doenas raras prioridade no atendimento, quer propiciar no mbito do
municpio de Sorocaba, sejam implementadas polticas que sirvam para
produzir conhecimento sobre o assunto e provoque a sensibilizao da
populao quanto ao problema. O prprio conhecimento mdico e
cientfico acerca de doenas raras escasso. A aquisio e a difuso de
conhecimento cientfico a base vital para a identificao das doenas e,
ainda mais importante, para a investigao de novos procedimentos em
nvel de diagnstico e teraputico.
No dia 28 de fevereiro celebrado o Dia Mundial das
Doenas Raras, chamando a ateno da populao e dos profissionais de
sade sobre a falta de recursos para o diagnstico e tratamento de
doenas que a maioria das pessoas no conhece. tambm um alerta
dos pacientes para a falta de mdicos, hospitais, laboratrios
especializados e principalmente o alto custo dos tratamentos.
Temos a expectativa de contribuir para o combate ao
preconceito e a promoo da cidadania e da incluso social das pessoas
com doenas raras e genticas, por meio de estmulo realizao de
estudos, anlises e discusses sobre o tema, com a respectiva
divulgao de informaes, estudos e experincias a respeito, inclusive
instituindo o dia de ateno especial s doenas raras e genticas e
tambm a semana estadual com o mesmo objetivo.
A inteno no comemorar, mas conscientizar a sociedade
e as autoridades para o conhecimento dessas doenas, em sua maioria
graves, incurveis, crnicas e quase sempre degenerativas e
progressivas.
Por isso apresentamos este projeto de lei e esperamos o
apoio de nossos nobres pares para sua aprovao.
Sala das Sesses, em 24 de fevereiro de 2014.

Jos Crespo
Vereador

CAL

CAL