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3ème partie
Les promoteurs du packing : leurs réactions & nos réponses
Leurs réactions
&
Nos réponses
Apr 212009
Depuis plusieurs années, quelques rares parents d’enfants autistes règnent dans le monde des
associations de parents d’enfants autistes par la terreur, les dénonciations, les calomnies ad
hominem et la manipulation médiatique. Jusqu’à présent, nous étions un certain nombre de
professionnels de la pédopsychiatrie à y voir le signe d’une souffrance telle qu’en vivent tous
les parents dont un enfant est touché par une maladie, un handicap ou une difficulté majeure
qui met en jeu son présent et son avenir. Entre-temps, les pratiques et les prises en charge
éducatives, pédagogiques et thérapeutiques ont progressé quelquefois de manière notable,
notamment en ce qui concerne les neurosciences, mais aussi les techniques éducatives et les
psychothérapies intensives.
Aujourd’hui, les équipes de pédopsychiatrie françaises se forment activement pour se situer
dans cette perspective intégrative, réorganisent leurs dispositifs pour y accueillir les aspects
complémentaires nécessaires pour la prise en charge de chaque enfant et engagent des
réflexions cliniques, psychopathologiques et thérapeutiques en tenant compte des avancées
des neurosciences, notamment dans la pratique des bilans diagnostiques, mais aussi dans
l’élaboration d’hypothèses intégrant les différents aspects complémentaires. Nous arrivons
ainsi à ce que d’aucuns appellent une « pédopsychiatrie intégrative » qui conjugue sous
l’égide des parents, un développement des aides éducatives pour tous les enfants qui en ont
besoin, une approche pédagogique à chaque fois que c’est possible et un soutien thérapeutique
quand c’est nécessaire. Cette approche plurielle nécessite de se concerter avec les partenaires
autour de l’enfant de façon à lui apporter au plus près de ses besoins définis lors du bilan, du
diagnostic et des indications de prises en charge, les différentes aides nécessaires. Dans ces
perspectives intégratives, le rôle de l’équipe de pédopsychiatrie est de proposer les soins dont
chaque enfant a besoin en fonction de son histoire pathologique, de ses symptômes actuels et
d’autres éléments qui sont déterminés par les ressources existant autour de l’enfant et de sa
famille. C’est ainsi que certains enfants présentant des symptômes très préoccupants tels que
les très graves automutilations, une violence mettant en péril la vie familiale, la poursuite de
leurs soins et de leur intégration scolaire et finalement leur développement, peuvent recevoir
des soins spécifiques tels que le packing ou enveloppements humides, ou une approche avec
la pataugeoire, ou tout autre média qui peut faciliter l’instauration du lien avec l’enfant atteint
de Troubles Evolutif du Développement, et qui constituent autant de moyens utilisés par les
équipes soignantes et souvent éducatives pour rentrer en contact avec ces enfants. Dans le
grand ensemble de ces approches, le packing est une technique de soin qui appartient au
groupe des techniques d’enveloppement requises pour rassembler le corps d’un enfant qui
manque de contenance du fait de sa pathologie. Elle consiste à envelopper doucement un
enfant qui garde ses sous vêtements, dans des serviettes trempées dans l’eau à la température
du robinet (autour de dix degrés) jusqu’au cou, puis dans un drap sec, puis dans un tissu
imperméable qui permettra un réchauffement rapide et dans deux couvertures chaudes.
L’enveloppement dure environ une minute et en quelques minutes (deux à cinq), le corps de
l’enfant se réchauffe soudainement produisant chez lui une détente musculaire importante, le
surgissement de sourires et éventuellement de sons (et de paroles quand il a accès au langage)
et d’échanges par le regard. La séance dure entre quarante cinq et soixante minutes et se
termine par le « désenveloppement » de l’enfant, son rhabillage et le partage d’une collation
avec les soignants qui sont restés avec lui pendant la séance. En fonction de la pathologie de
LE PACKING
De la théorie à la clinique psychomotrice de l'enveloppement
Eric PIREYRE
Psychomotricien
Programme
Nous remercions le CHRU de Lille, le service du Professeur Pierre DELION ainsi que le Centre
Hospitalier de Montperrin d'Aix-en-Provence pour leur participation à ce programme.
√ 13hl5-13h30 : Introduction
Dr Jean LAVIOLLE, Praticien Hospitalier (Théophile Roussel - Montesson)
PÉDOPSYCHIATRIE
√ 13h30-14h00 : La pratique du packing avec les enfants autistes au sein d'un hôpital de jour
Béatrice VANDEWALLE, Psychomotricienne (CHRU - Lille)
√ 14h00- 14h30 : Mise en place du packing au sein d'un hôpital de jour pédopsychiatrique
Caroline COGGIA, Interne, hôpital de jour (Théophile Roussel - Montesson)
Claire MONTARGES, Éducatrice Spécialisée, hôpital de jour (Théophile Roussel - Montesson)
PSYCHIATRIE ADULTE
√ 14h30 -15h00 : Spécificités de la cure de packs en psychiatrie adulte
Véronique DEFIOLLES, Psychomotricienne (CH de Montperrin - Aix-en-Provence)
√ Conclusions
Dr Patrick CHARDEAU, Praticien Hospitalier Chef de Service du 92102 (Théophile Roussel-
Montesson)
Trente années avec le pack1
évolutions ou révolutions ?
(En fait quelques ajustements et des adaptations)
par
Jean-François CESARO2
C'est beaucoup par effet du hasard si je me suis intéressé au packing et sans doute aussi par l'effet
d'une certaine dose de nécessité.
a) - l'objection-obstacle
Pourquoi ne pas envelopper le corps dans son ensemble? (excepté, bien sûr, les orifices
respiratoires, puisque l'intention n'est pas à priori d'asphyxier le patient même si pour tel patient
qu'il se taise au moins un moment serait un soulagement pour tous, à commencer pour le patient lui
même)?
La principale réserve qui fait obstacle à une mise en acte de cette idée est un argument d'ordre
théorique qui a été formulé de cette manière: « si vous coupez ce qui persiste du lien fragile du
psychotique avec la réalité, si vous le privez des repères visuels, du scopique, vous allez provoquer
ou alimenter le délire (et ainsi aller dans le sens d'une aggravation de la pathologie) ».
Par ailleurs comment faire avec les éventuelles réticences du patient?
C'est la lecture des ouvrages de Gisela Pankow qui traite la psychothérapie psychanalytique des
psychoses par la pratique du modelage qui nous a inspirés et qui a contribué ouvrir une issue à notre
impasse de thérapeutes en packing.
On rappellera que pour Gisela Pankow, l'objet modelé représente l'union dans l'espace du thérapeute
et du patient, c'est à dire une forme du transfert. Certains des modelages permettent de rendre
figurable ce qui n'est ni pensable ni représentable par le patient, c'est à dire les failles de l'image du
corps.
Mais l'objet modelé soit apporté soit confectionné pour les thérapeutes juste avant la séance
présente, dans le cadre de la séance de packing a présenté d'autres qualités:
● il peut prendre la valeur d'un objet transactionnel entre l'équipe et le patient, une sorte de
monnaie d'échange ou de "paiement" de la séance c'est à dire surtout une participation
concrète du patient à la démarche de soins en cours.
● Il peut représenter une sorte de double « protecteur » du patient . Une figure protectrice qui
ne risque pas d'être altérée par le passage dans les draps humides parce qu'il reste à
proximité mais en dehors du pack (les patients n'ont jamais demandé à être enveloppés avec
leur modelage alors que certains ont demandé à être enveloppés avec un autre objet, par
exemple une peluche). Bien sûr on retrouve là une des fonctions de l'objet transitionnel de
Winnicott qui est de maîtriser l'angoisse de séparation (cependant l'objet transitionnel est
« trouvé » alors que le modelage est « créé » par le patient).
Ce double est « abandonné pendant la séance » mais il est re-trouvé lors du retour à la
lumière puisqu'il est « présenté » par les thérapeutes au patient (on peut y voir une similitude
avec le bébé nouveau-né présenté à la mère qui vient d'accoucher). La re-trouvaille avec
l'objet modelé lors du retour à la lumière est souvent accompagnée de manifestations
émotionnelles.
● enfin le modelage peut donner un accès à la dimensionnalité psychique (en termes
"Meltzeriens") ou à son image en miroir c'est à dire l'espace vécu (en terme des
phénoménologistes). Plutôt que d'essayer de dire en peu de mots quelque chose qui conserve
4 Pier Paul Lacas in : « Structuration de l’image du corps et fonction du sonore » dans l’ouvrage de Pankow et
Coll. : « 25 années de psychothérapie analytique des psychoses », Aubier Montaigne, Paris, 1984, page 62.
« Une bonne technique de soins neutralise les persécutions extérieures et prévient les sentiments
de désintégration et de perte de contact entre la psyché et le soma.
En d’autres termes, sans une technique suffisante de soins infantiles, le nouvel être humain n’a
aucune chance ; mais, par contre, si cette technique existe, il sera possible au centre de gravité
décrit ci-dessus de se loger au centre même de l’individu, dans le noyau plutôt que dans la
coquille. L’être humain – dont l’entité se développe maintenant à partir du centre – se localise
dans le corps du bébé, commençant ainsi à créer un monde extérieur, en même temps qu’il
acquiert une membrane frontière et un « dedans ».7
La dimension affective active dans le "holding" de Winnicott ainsi que dans ce qu'il nomme "la
préoccupation maternelle primaire" vaut aussi pour le pack.
Enraciné dans un exercice de l'affectivité, le dispositif de la séance va s'éloigner sensiblement du
pack classique de référence décrit par Georges Pous et ses collaborateurs. Et il en est de même à
l'égard de la description de Woodburry qui indique que la séance se déroule « sous la surveillance
des infirmiers ».
Bien évidemment il ne s'agit pas d'une surveillance même si le souci du patient et une vigilance à
son égard sont bien là. Le souci de l'autre, du patient, s'actualise d'une tout autre manière!
On aura bien compris, du moins je l'espère, que si le pack est bien un soin, il n'est pas pour
l'essentiel un soin « technique » ni surtout "technologique" même si une technicité n'est pas absente.
Il implique le soignant comme personne humaine et pas seulement dans son identité
professionnelle. C'est pourquoi la participation au pack ne peut être envisagée que sur la base d'un
volontariat (qui repose, en général sur des inclinations personnelles).
Il n'est peut-être pas surprenant que la séance telle que je viens d'essayer de la décrire nous ait
réservé d'autres surprises...
De toutes façons, la similitude avec ce que nous avons constaté dans le pack nous a semblé
suffisamment frappante pour être soulignée.
Conclusion
Je me rends compte que je vous ai donné une vision très partielle (dissociée ou morcelée?) du
packing et je tenterai donc, dans une certaine mesure, de l'unifier dans cette conclusion.
C'est d'abord dispositif d'accompagnement humain qui est dans une très grande majorité des cas,
extrêmement sécurisant pour le patient, sans doute parce qu'il autorise une très grande proximité
corporelle et affective, sans que cette proximité soit vécue comme un empiètement. Le pack peut
permettre, avec une économie notable de moyens matériels (un espace d'accueil, un peu d'eau et des
draps) à certains patients de trouver et d'emprunter une voie de sortie de l'impasse thérapeutique
dans laquelle ils se trouvaient.
C'est aussi un dispositif thérapeutique « à géométrie variable », il a la capacité de s'adapter à toutes
sortes de troubles et il ne se limite pas au « moment dans une trajectoire thérapeutique » qui doit
nécessairement déboucher sur un autre mode de soin. Pour certains patients (pas les plus nombreux)
il est le lieu de leur psychothérapie. C'est pourquoi il suppose un travail d'équipe pluridisciplinaire y
compris pour la séance elle même (la séance ne se déroule pas sous la surveillance des infirmiers).
Aucune séance n'est semblable et les thérapeutes auront à s'adapter à de l'imprévisible et
l'inattendu. La séance se présentera d'une manière évidemment très différente selon que le patient
aura ou non un accès au langage. En fonction des situations cliniques extrêmement variées, la
créativité de chacun et de l'ensemble sera sollicitée. Ce dispositif se révèle utile aussi bien au sein
d'une institution de soin qu'en ambulatoire.
On a pu reprocher au pack d'être une thérapie de luxe parce qu'il nécessitait la présence de plusieurs
thérapeutes pour un seul patient mais on peut le plus souvent modérer ce point de vue en
considérant la qualité du « service rendu » qui prend en compte non seulement la symptomatologie
à court et souvent aussi à long terme (là où d'autres approches ont été inopérantes) mais aussi et
surtout la dimension humanisante spécifique au dispositif (le patient re-trouve une place dans la
communauté humaine). On soulignera ici une dimension de la souffrance psychotique qui me
semble relativement méconnue: c'est la solitude extrême de la plupart des psychotiques. A ma
connaissance seul Henri Grivois a vraiment saisi, décrit et développé cette modalité spécifique de la
souffrance psychotique; cette solitude ne doit pas être confondue avec l'isolement social et affectif
qui sont fréquents, c'est une solitude extrême et absolue qui résulte du sentiment d'être totalement
exclu du genre l'humain. Peu de méthodes humaines permettent d'approcher et d'apaiser cette forme
de souffrance. Parmi celles-ci, le pack est sans doute la plus accessible au psychotique.
Certaines cures de packing ont permis à certains de nos patients qui se trouvaient déjà inclus dans
une trajectoire de psychose chronique (avec NAP, impossibilité d'une activité professionnelle, une
insertion sociale et affective très marginales) de sortir de cette logique et de vivre une vie
« ordinaire » sans recours aux psychotropes (avec maintenant un recul considérable puisqu'il s'agit
de cures qui datent des année 1980).
Le pack n'est pas non plus une panacée il ne permet pas toujours d'atteindre les résultats escomptés
L'origine du pack est sans doute très lointaine et certains auteurs voient même dans le mythe
d'Osiris et sa momification (pour "réparer" le corps découpé) un ancêtre lointain du pack. Il faut
reconnaître que l'un des ancêtres direct du pack, l'emmaillotement humide n'est mentionné comme
tel que tardivement dans la littérature médicale.
Le pack n'a ni découvreur ni inventeur. Il est sans doute né d'une intuition collective (pour certains
auteurs il a été engendré par l'inconscient des mères qui emmaillotaient leur bébé). Il n'a pas de
théorisation reconnue de manière universelle et il risque donc de connaître dérives et déviations (on
pourrait citer entre autres celle que l'on pourrait qualifier de "technologique" au 19e siècle avec
l'hydrothérapie industrielle qui a ignoré la dimension de l'accompagnement humain ce qui a ensuite
provoqué un rejet de ces "technologies" dont le pack; le pack a peut-être même été détourné de
manière intentionnellement répressive (on a parlé de forme de packs pratiqués comme torture dans
le Goulag). Mais s'agit-il là encore du pack?
Le pack suscite encore et toujours une fantasmagorie et des amalgames qui révèlent surtout la
grande méconnaissance du dispositif.
Dans l'histoire du pack, Woodburry a un grand mérite, c'est celui d'avoir contribué à une
redécouverte du packing et d'une vérité essentielle à ce dispositif thérapeutique. Avec Woodburry, le
pack redevient un lieu d'accompagnement et de compréhension de l'humain. Il permet de recueillir
et de traiter un matériel spécifique, un matériel, qui éclairé par la psychanalyse, permet de saisir
dans le contenu de la séance les difficultés personnelles du patient ainsi que celles qu'il projette dans
l'institution et dans sa vie.
La séance de pack n'est pas une séance de psychanalyse mais l'utilisation de la psychanalyse comme
outil de compréhension de l'humain me paraît essentielle (ce que René Angelergues appelle une
intelligence psychanalytique). Même dans cette optique, persiste le risque d'un détournement ou
d'une appropriation du pack par un courant de pensée, voire par une idéologie. Or, ce dispositif doit
absolument conserver son être, la vérité qui lui est propre et surtout la dimension de proximité
humaine. Le rejet du non-verbal par exemple peut aussi constituer une dérive et il me semble que
l'expérience « choquante » relatée en début de mon texte ("la non rencontre avec le pack"), peut
illustrer un tel risque. Seule la parole13 était valorisée, le reste, le registre du non-verbal était
systématiquement situé du côté du "passage à l'acte"(y compris pour les thérapeutes qui se
trouvaient de cette manière paralysés dans leurs potentialités créatives d'accompagnement du
patient).
Il nous semble que la pratique du contact tactile et la prise en compte du matériel onirique ouvrent
des passages, des voies thérapeutiques intéressantes. Il est vraisemblable que d'autres potentialités
du pack restent encore à découvrir.
J'ai eu la chance de travailler avec certaines équipes suffisamment motivées pour rendre possible
l'accompagnement de patients présentant des troubles psychotiques aigus par le packing jusqu'à leur
sortie sans avoir recours à ni l'hospitalisation qui était pourtant sollicitée par l'entourage, ni au
traitement neuroleptique. Ainsi j'ai pu réaliser que cette éventualité n'est pas un songe, elle
appartient aux domaines des possibles et du réalisable.
En contrepoint de ce que je viens d'exposer, on signalera que l'évolution actuelle de la psychiatrie,
régie de plus en plus par des considérations économiques (de court terme et donc à terme souvent
in fine, très dispendieuses) risque de condamner la pratique du pack ("trop coûteuse en temps
"...il faut supposer que l'homme peut être humain pour qu'il le
devienne..."
On remarquera que le contenu de cette citation est terrible parce qu'il suppose aussi l'existence de la
proposition opposée et sa possible mise en œuvre dont on sait aujourd'hui à quoi elle a pu conduire
(Shoah, "l'extermination douce" des malades mentaux en France, l'épuration ethnique etc.). On peut
espérer que « le tout économique » d'aujourd'hui ne dissimule pas une forme de résurgence de cette
dernière proposition.
14 « Éthique et science de l'homme », in: « L'Unité de l'homme », Paris, Seuil, 1974, tome 3, page 327.)
Avril 2009
Université de Lille 2
A l’attention de M. Pierre DELION
Professeur à l’Université de Lille 2
Monsieur,
Nous avons pris connaissance de votre « Lettre ouverte aux parents d’enfants d’adolescents et d’adultes
autistes, à leurs professionnels éducateurs pédagogues et soignants » et nous nous réjouissons de pouvoir
enfin entamer le dialogue.
En guise d’introduction, nous vous rappelons que l’autisme est une maladie neurobiologique d’origine
génétique qui constitue un handicap cognitif sévère, il touche une personne sur 150, en France 430 000
personnes dont 108 000 enfants.
L’association Léa pour Samy est certes une association de parents mais elle est avant tout une
association de défense des droits fondamentaux et humains de l’Enfant autiste et de sa famille (cf. Objet
statutaire ci-dessous). Léa pour Samy planifie son action face aux mauvais diagnostics, mauvais
traitements, maltraitance, exploitation et face à toutes les ambiguïtés sur l’autisme, sur ses particularités et
sur ses besoins spécifiques. Les droits humains priment dans notre action, nous agissons pour les faire
respecter par tous à travers des actions en justice si besoin.
Dans cette logique, Léa pour Samy saisira la justice dans les cas d’enfants orientés vers cette expérience
sans fondement, à chaque fois que cela sera nécessaire.
C’est donc dans cette logique que Léa pour Samy a demandé un moratoire contre le packing, et l’arrêt
immédiat de cette pratique sur les enfants autistes, avec ou sans l’accord des parents, au nom du droit de
l’Enfant et a rappelé à l’Etat et à ses représentants leur obligation d’agir dans les plus brefs délais avec
la nomination d’une commission parlementaire pour constater la réalité du terrain.
Nous refusons vos pratiques et votre étude pour la simple raison que les prises en charge et les traitements
adaptés à l’autisme sont connus aujourd’hui de tous et c’est à ces traitements que le droit donne accès.
C’est pourquoi nous menons une action contre le Packing, pour prouver qu’il s’agit là d’un traitement non
seulement inefficace mais maltraitant par défaut de soin, appliqué sur des enfants vulnérables sans
évaluation, sans résultat et sans aucune prévention, avec l’appel au soutien des professionnels étrangers.
Nous trouvons extrêmement grave qu’un Comité de Protection des Personnes puisse valider une telle
étude. Nous souhaitons donc alerter ce comité quant à ses obligations et aimerions comprendre (en tant
que représentant des usagers) la motivation de sa décision de valider une étude dont le protocole est
douteux.
Nous n’agressons personne en particulier, ce sont des pratiques que nous dénonçons. D’ailleurs, les
« rares » parents d’enfants autistes qui dénoncent le packing ne sont pas si rares que ça et n’essayent pas
de « régner dans le monde des associations de parents » car il ne s’agit pas là de monopole. Notre seul
objectif, comme celui d’autres associations représentantes des usagers est de faire respecter la loi afin que
nos enfants puissent accéder à leurs droits comme tous les enfants.
Malgré votre discours sur « la prise en compte des avancées scientifiques », vous continuez de parler « du
corps de l’enfant qui manque de contenance du fait de sa pathologie »… où est la cohérence avec les
avancées scientifiques et le fait que l’autisme soit reconnu comme trouble neurologique ?
Vous « développez des aides éducatives pour tous les enfants qui en ont besoin » : y a-t-il donc pour vous
des enfants qui n’ont pas besoin d’éducation ? « Développement d’une approche pédagogique à chaque
fois que c’est nécessaire » : vous considérez donc que la pédagogie n’est pas indispensable au
développement de chaque enfant ? Vous précisez même que « l’enveloppement constitue un moyen utilisé
par les équipes soignantes et souvent éducatives », ces dernières ne sont-elles pas censées éduquer les
enfants, comme leur nom l’indique ?
Dans votre définition du packing, vous présentez cette méthode comme la solution pour gérer les troubles
du comportement et particulièrement les automutilations, mais vous êtes vous posé la question de savoir
quelle(s) autre(s) méthode(s) (non axées sur la psychanalyse ou la psychiatrie) permettrait de prendre en
charge cette (auto) agressivité ?
Concernant votre présentation du packing, elle ne correspond ni à ce que nous avons pu voir dans certains
reportages télévisés au sein d’hôpitaux de jour, ni aux témoignages que rapportent les parents
(témoignages concernant aussi bien des structures médico-éducatives que des hôpitaux de jour).
Vous parlez « d’équipes formées dans une perspective intégrative » : nous notons tout de même que votre
perspective intégrative est intéressante dans la mesure où elle intègre les parents à la prise en charge.
Seulement, nous nous interrogeons sur la façon de savoir qui du PECS ou du Packing apporte le plus de
résultats s’ils sont combinés ?
Vous parlez de calomnies, de manipulations dans votre lettre et en même temps, annoncez que « dans tous
les cas, les parents donnent leur accord à cette prise en charge pour laquelle ils sont informés loyalement
des effets attendus ». Les témoignages de parents que nous possédons, dont l’enfant a subi le packing et
n’ont pas été informés sont-ils à considérer comme calomnies ? Les spectres d’enfants que nous avons vu
après-packing sont-ils eux aussi calomnies ?
Vous demandez aux parents de vous aider à continuer d’infliger une telle pratique à leurs enfants ? Il ne
s’agit pas là d’une chance qu’on donne aux enfants de pouvoir être traités par le packing. La plupart des
parents sont obligés de se rabattre sur l’hôpital de jour à défaut d’une meilleure prise en charge
disponible de suite et surtout, pour ne pas risquer le signalement abusif.
Vous précisez également que les enfants « peuvent bénéficier pleinement des approches éducatives si les
parents le souhaitent », en France l’éducation est une obligation, pas un droit ! Le droit (et le bon vouloir)
du parent s’arrête là où commence celui de l’enfant.
Les professionnels des équipes de pédopsychiatrie française sont tous victimes ? Les professionnels oui, un
certain nombre de chefs de service, non. Les professionnels concernés n’ont pas la bonne information, ni la
bonne formation en matière d’autisme. S’ils sont victimes, c’est d’avoir eu une mauvaise formation
concernant l’autisme. D’ailleurs, un nombre conséquent de témoignages de professionnels dénoncent
certaines pratiques comme le packing, mais ne peuvent le faire ouvertement. Par peur des conséquences ?
Ou par peur d’être mis à l’écart dans la profession ?
Encore une fois, ce ne sont pas les personnes qui sont remises en cause mais les pratiques.
« Il ne suffit pas de lire des informations sur internet pour devenir compétent de ce seul fait » ? Il ne suffit
pas non plus de tester des méthodes arriérées sur nos enfants autistes pour se revendiquer compétent en la
matière.
Toutes les hypothèses ne peuvent pas être envisagées. Nos enfants ne sont pas des cobayes !
Vous nous livrez une information encore plus grave en nous dévoilant, non pas sans fierté, qu’un « grand
nombre de professionnels […] vous demandent d’apprendre la technique pour en faire bénéficier les
Vous demandez « aux politiques de ne pas tenir compte de ceux qui font du bruit » mais admettez que le
travail des parents d’enfants autistes a permis une prise de conscience. Ce travail justement ne peut se
faire en silence, votre réaction en est la preuve.
Si « la psychiatrie est aujourd’hui un bouc émissaire trop facile à désigner » c’est qu’elle est surtout un
coupable facile à identifier pour avoir fait tant de dégâts sur des enfants, adolescents et adultes atteints
d’autisme. Les hôpitaux psychiatriques ne sont pas des lieux adaptés pour les personnes autistes, dans la
mesure où ils n’ont pas les moyens de s’occuper de leur éducation.
Nous tenons d’ailleurs à préciser que nous dénonçons la psychiatrie psychanalytique pour le traitement de
l’autisme mais d’autres se chargent de parler de la refonte du secteur psychiatrique de manière générale…
Ne vous méprenez pas Monsieur Delion, nous ne dénonçons pas le packing subitement. Notre travail est
depuis longtemps centré sur la manière légale avec laquelle nous pourrons définitivement éradiquer une
telle méthode. Il ne s’agit pas là d’une polémique et encore moins d’une polémique haineuse, nous
représentons un certain nombre de parents d’enfants autistes, sommes alertes sur les avancées en matière
de traitement de l’autisme et ne faisons qu’expliquer, que ce soit aux médias ou aux instances
décisionnaires, que l’autisme ne peut pas (plus) être traité de manière approximative et maltraitante en
France.
Parmi toutes vos déclarations, nous sommes d’accord sur un point : nous ne pouvons pas reconnaître que
des parents trouvent des réponses pour leur enfant avec le packing. Des parents mal informés, mal
redirigés, mal pris en charge, mal traités par le système français et parfois manipulés peuvent croire à des
discours tels que le vôtre, mais pas des parents possédant les informations et l’aide dont ils ont besoin.
Nous allons procéder à faire de votre lettre ouverte une pièce à conviction (comme pour vos autres
écrits) dans le cadre de notre plainte au pénal contre X pour discrimination à l’égard des enfants autistes
en cours d’instruction au pôle santé du Tribunal de Grande Instance de Paris par le Juge d’Instruction,
M. Didier Peltier. Notre association a demandé que soit recherchés, lors de cette instruction, les délits
pénaux graves de défaut de soins, de délaissement et de mise en danger.
Dans votre lettre, ces différents délits apparaissent à travers :
• Refus de reconnaître que cette maladie neurologique constitue un handicap cognitif sévère, qui
sollicite une intervention éducative précoce, structurée et permanente, quel que soit le degré
d’autisme de la personne atteinte
• Assimilation de la personne atteinte d’autisme à un malade mental
• Affirmation de formations basées sur une vision dépassée de l’autisme et renforcement de
pratiques inadaptées
Nous vous rappelons votre obligation de médecin d’intégrer et de respecter toutes les avancées
scientifiques et médicales qui s’imposent à vous. De même manière que l’Etat a pour obligation de
protéger l’enfance contre le défaut de soins et est censé ne financer que les pratiques qui ont fait leurs
preuves, d’un point de vue scientifique. Malheureusement, nous constations que seule la justice permettra
que soient respectés les droits des personnes atteints d’autisme.
M’Hammed SAJIDI
Président
Copies :
- M. Nicolas SARKOZY – Président de la République
- M. François FILLON – 1er Ministre
- M. Brice HORTEFEUX - Ministre du Travail, des Relations sociales, de la Famille, de la Solidarité et de la
Ville
- Mme Roselyne BACHELOT -Ministre de la Santé
- M. Xavier DARCOS – Ministre de l’Education Nationale
- Mme Valérie PECRESSE – Ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche
- Mme Valérie LETARD - Secrétaire d’Etat à la Solidarité
- Mme Rama YADE – Secrétaire d’Etat aux droits de l’Homme
- M. Gérard LARCHER - Président du Sénat
- Sénateurs de France
- M. Bernard ACCOYER - Président de l’Assemblée Nationale
- Députés de France
- M. Joël THORAVAL - Président de la Commission nationale consultative des droits de l’homme
- M. Christian SAOUT- Conférence Nationale de Santé
- M. Jean-Marc SAUVE – Vice Président du Conseil d’Etat
- Présidents des Conseils Généraux et Régionaux de France
- M. Bertrand DELANOE - Maire de Paris
- M. Jean-Paul HUCHON – Président du Conseil Régional Ile de France
- Professeur GRIMFELD - Président du Comité Consultatif National d’Ethique
- M. Michel FRANC - Conseil national de l’ordre des médecins
- M. Thierry Wickers - Président du Conseil national des barreaux
- Président de la Ligue des Droits de l’Homme
- M. Jean-Paul DELEVOYE - Médiateur de la République
- Mme Dominique VERSINI - Défenseur des enfants
- M. Louis SCHWEITZER - HALDE
- Députés Européens
- Dr Margaret CHAN – Directrice générale de l’Organisation Mondiale de la Santé
- Directeur de l’ANESM
- Directeur de l’HAS
- Mme Polonca KONCAR - Présidente du Comité européen des Droits Sociaux
- M.GAHLER – Vice Président de la Commission des affaires Etrangères au Parlement Européen – Membre de
la sous commission des Droits de l’Homme
- Président du Comité européen pour la prévention de la torture
- Président de la Commission des droits de l’Homme à l’ONU
- M. Nicolas DELEUZE - Président de l’Association des Magistrats de l’Union Européenne
- M. Didier PELTIER - Juge d’Instruction
- Comités scientifique, juridique et d’éthique de Léa pour Samy
- Associations de parents d’enfants, adolescents et adultes atteints d’autisme
- Professionnels de l’autisme en France et à l’Etranger
- Familles d’enfants autistes
(Ce texte est proposé autant à la lecture des familles que des professionnels, donc il évite au
maximum le court-circuit des termes ‘techniques’, lesquels sont toujours des ‘barrières’ pour
l’échange)
Oui ! Au risque de choquer les parents et les thérapeutes concernés par les ‘packs’ permettez moi
de partir d’un éclat de rire « gargantuesque ».
Mettre quelqu’un dans une mince pellicule d’eau froide et aussitôt l’entourer d’un drap pour qu’il
se réchauffe alors que plusieurs soignants sont autour de lui, très proches, et lui parlent avec la plus
extrême attention. Ça, un acte de barbarie, comme le dénonce la pétition qui circule ?
Le maintenir dans le froid ? Mais si un parent avait la curiosité de glisser sa main entre le corps et le
drap il constaterait qu’en quelques minutes le drap est tiède et que bientôt il est à la température
du corps. Alors cette température, un acte féroce ? De qui se moque-t-on ?
On le torture pendant une heure ? Le temps qu’il faut pour l’inviter discrètement à s’exprimer sur
ce qu’il ressent et ce qu’il pense. C’est une violence inhumaine ? Qui peut le croire ?
Ne nous cachons pas la réalité : ce qui est difficile à supporter pour les parents, nous les entendons
très bien car c’est humain, c’est qu’il leur est incompréhensible de voir que des soignants sont en
train d’entourer leur enfant et arrivent à obtenir un début de dialogue, alors qu’eux-mêmes avec
tout leur amour, toutes leurs souffrances, restent extérieurs à la souffrance de leur enfant qui ne
leur parle pas, celui-ci ne les regarde même pas, voire manifeste son hostilité. Ils se sentent sans
armes et inutiles ; alors si des soignants avec des actes aussi simples établissent un lien : ‘il y a de
l’anormal là-dessous, il y a une violence cachée’, pensent ces parents. Si nous nous mettons un
instant à la place des parents nous comprenons que ce constat est en lui-même pour eux une
torture.
Ce n’est pas pour autant que les thérapeutes vont se décourager ; ils doivent entourer les parents
aussi pour les aider à comprendre que la vraie torture est bien la violence de la maladie pesant sur
leur enfant. Cette torture est d’être enfermé dans son propre monde et d’être là sans
communication possible. Nous comprenons aussi que toute forme d’échange réalisé en dehors d’eux
prend pour les parents l’allure d’une violence. Avant, cet enfermement en soi de leur enfant est
déjà violence. Il est exact de dire que tout effort pour écarter les murs d’une forteresse psychique
apparait aux parents évidemment comme une violence.
La seule possibilité que nous avons tous alors dans ces situations est d’établir une solidarité
humaine entre parents et soignants, ceci en entourant étroitement l’enfant (même quand il est
adulte) pour lui permettre d’accepter d’avoir des désirs et de les affronter à une réalité toujours en
partie étrangère à lui, et peu à peu de construire lui-même sa propre capacité à trouver les mots
exprimant un peu de ce qu’il ressent, et d’accéder au monde qui l’entoure.
De ce fait décider de cette démarche thérapeutique qu’est la proposition d’un pack à une personne
ne peut se mettre en place d’abord qu’avec son accord, puis celui de son entourage, enfin celui
d’un groupe de soignants suffisamment nombreux pour pouvoir se retrouver régulièrement à
plusieurs (3 ou 4) autour de lui (une à deux fois par semaine pendant un à trois mois). C’est aussi
compliqué à mettre en place qu’un psychodrame (méthode qui en fait est très proche, mais sans
drap et sans eau), car cela nécessite une coordination de plusieurs soignants pour que ce groupe
reste sur la même longueur d’onde pendant une pareille durée (alors que les thérapeutes
établissent chacun un lien très personnel avec une personne et que ce lien évolue toujours de façon
différente, c’est donc un exercice très complexe que de rester ensemble sur la même longueur
d’onde) ; c’est bien pour cette raison que la méthode est très peu répandue ; réduite à certains
patients avec lesquels la communication n’arrive pas à s’établir dans les soins quotidiens de façon
durable. Elle nécessite de créer une équipe qui a résolu tous ses conflits et qui les dépasse (il faut
avouer que le soin psychiatrique est tellement lourd que ces phases de calme dans une équipe sont
rares) ; n’ayons pas peur de signaler que le soin psychique des troubles psychiques profonds,
psychoses graves, autisme, sont d’une telle complexité qu’ils « mettent à genoux » les équipes qui
les entourent, et qu’il est indispensable de développer là des trésors d’énergie et de travail
d’élaboration psychique collectifs.
N’ayons pas peur de dire non plus que les explications techniques que nous nous donnons
mutuellement pour en parler sont de l’ordre de l’intime le plus extrême ; nous ne pouvons pas le
partager avec la famille ni avec les proches, simplement parce que d’une part nous abordons les
techniques relationnelles complexes qui demandent beaucoup d’entrainement et de solidité (c’est
comparable à la conduite d’un avion), et d’autre part parce que cela mobilise une dimension de la
personne tellement intime que la partager, même avec un parent, ne peut que faire perdre à la
personne sa propre identité. On comprend que ce risque ne puisse être pris. Ceci est commun à tout
le champ psychothérapique, le contenu d’une psychothérapie ne peut en aucune façon être
partagé, nous retrouvons cela ici dans son extrême complexité.
Personnellement j’ai connu cette méthode pendant mon internat en 1966-67 dans le 13ème à Soisy
chez le docteur Philippe Paumelle avec un psychomotricien qui la pratiquait (des articles dans
l’Information Psychiatrique en témoignent), j’ai apprécié son intérêt. Quand je suis devenu
médecin-chef de secteur à Ville Evrard en 1971 je me suis retrouvé avec un nouveau service fait
d’anciens malades et d’anciens infirmiers ayant des pratiques héritées de l’asile ; nous avons eu
tout à réinventer ensemble, alors que nous étions dans une pénurie de moyens extrême ; d’abord
chef intérimaire puis à partir de 1975 titulaire, il a fallu élaborer les méthodes qui devaient nous
permettre ensemble de sortir de l’asile et de soigner de plus en plus dans les villes de notre
secteur, Bondy et Les Pavillons sous bois. L’énergie, l’enthousiasme naissaient, mais avaient leurs
limites, en particulier autour des patients appelés antérieurement « arriérés mentaux » dont
certains abandonnés dans des cellules ; les infirmiers ont expérimenté avec enthousiasme eux-
mêmes leurs capacités à faire des séjours hors les murs avec un groupe d’entre eux qu’ils
appelaient le « groupe famille » percevant à quel point le besoin de base était celui d’un lien
familial très proche ; ils ont fait là des merveilles. Mais je me suis trouvé bientôt affronté aux
limites de nos efforts, je savais que l’audace de la psychanalyse seule allait nous permettre d’aller
plus loin que notre compréhension immédiate et notre mobilisation relationnelle directe.
C’est dans ce contexte que fin 1979 je recrute pour quelques heures hebdomadaires (nous n’étions
pas riches en moyens) Claudie Cachard, psychiatre, psychanalyste, afin qu’elle installe ce que je
pensais indispensable : une supervision psychanalytique du travail éprouvant et ‘extrême’ des
soignants auprès de ces patients. Comme à son habitude (mais je ne le savais pas) Claudie Cachard
a aussitôt déployé ‘autre chose’ : elle a installé une équipe de pack et a commencé très
progressivement à faire suivre avec cette méthode pendant plusieurs semaines, puis des mois
plusieurs de ces patients si abandonnés et si éloignés de tout contact au point de n’avoir plus aucun
lien humain depuis des années, n’ayant plus aucune famille.
Ce fut très compliqué en réalité, d’abord parce que Claudie a dû faire face à l’opposition des
quelques médecins de l’équipe (‘quelle méthode inconvenante ! quelle régression ce travail avec
l’eau !’, disaient certains tout en se situant comme analystes, comme les parents aujourd’hui !) ;
cette division fut en même temps assez provocante pour intéresser plus encore au contraire certains
infirmiers (pas tous, loin de là) agacés par nos disputes théoriques et voyant là une possibilité de
prendre en main un travail relationnel concret. Je les ai soutenus. Les patients concernés en ont
tiré un réel bénéfice.
Si bien que Claudie ne s’est pas arrêtée là, elle a vite établi un suivi régulier des packs, elle a
réalisé des séances de ‘contrôle’ des packs, puis de vrais cycles de formation qu’elle a eu
l’intelligence d’étendre à d’autres équipes de Ville-Evrard et pas au seul secteur 14 du 9-3. Ainsi en
quelques années ce travail de pack autour de quelques malades s’est prolongé et a diffusé tout au
long de son séjour dans le service et dans la formation permanente, jusqu’à son départ en retraite
entre 15 et 20 ans plus tard. En réalité il y a eu plus : le groupe de formation que Claudie Cachard a
créé avec d’abord des membres du secteur, puis rapidement des membres d’autres équipes, a
continué ses formations et a même réalisé des manifestations annuelles depuis, dans de nombreux
départements (je pense à Poitiers où il y eut des rencontres autour d’aveugles et d’autistes jeunes).
Il s’est encore exprimé cette année en mars aux 23èmes journées psychothérapiques de Dax (créées
par Karavokyros à Laragne) où Pierre Delion et moi-même étions aussi invités. Le docteur Claudie
Cachard y a puisé l’inspiration d’une grande part de ses livres écrits autour des situations
« extrêmes » qu’elle connaît bien, les souffrances extrêmes nous amenant au-delà de nous-mêmes,
à nos limites. Avec son groupe elle organise encore un colloque cette année. [Les 16 et 17 mai à
l'EPS de Ville Evrard, 202 avenue Jean Jaurès, Neuilly sur Marne, 93330, Association Corps, psychose
et psychanalyse ; ‘écrire' à JL Loyer, 15 rue des Deux Communes, 93110 Rosny sous bois]
C’est dire la vitalité, l’intérêt de ce travail psychothérapique que constituent les packs !!!
Pour conclure rappelons aussi que c’est une méthode qui est modeste, et reste modeste. Elle ne
mobilise pas toute la psychiatrie, contrairement à ce que semble le dire la pétition non informée
qui circule. Peu de soignants s’y consacrent. Elle ne peut se pratiquer que dans des équipes
suffisamment nombreuses et soudées, ayant une formation permanente les soutenant, et dans ces
équipes-là un choix se fait autour de quelques patients en grande difficulté de communication. Cet
entourage psychothérapique collectif est certes complexe, et du coup a des retombées positives
pour les autres patients du service.
Quand les patients ont de la famille, ceci est le cas toujours pour les enfants, des explications
claires doivent être données aux parents.
Nous ne sommes pas étonnés, car c’est la nature humaine, que certains parents au cours du soin,
changent d’avis sur ce point en raison de tristesses personnelles qu’ils n’arrivent plus à surmonter,
et qu’ils reviennent sur leur décision. Tous les thérapeutes d’enfants le savent et s’efforcent d’être
aussi proches que possible des parents, car aucun enfant, aucun adolescent ne peut être soigné en
psychiatrie sans l’accord et l’accompagnement de ses parents.
En même temps nous ne pouvons laisser croire que les parents aient à jouer un rôle de thérapeute
en plus de leur rôle si complexe de parent, la thérapie ne vient pas remplacer le rôle parental. Les
deux sont absolument complémentaires.
Mais lorsqu’un parent mobilisé par sa propre souffrance inverse ces attitudes et prend un
thérapeute pour cible de sa propre colère contre l’humain et ses souffrances, lorsqu’il le traite de
terroriste, voire de criminel, la société doit défendre clairement ce thérapeute ; l’entourage de ces
parents doit soutenir la famille pour qu’elle ne sombre pas dans une telle rage. Il faut aussi se
défendre avec détermination contre les médias qui cherchent ‘à vendre leur papier en agitant le
scandale et la souffrance’ à cette occasion, et qui ainsi accomplissent ainsi de véritables ‘crimes
éthiques’.
La situation de souffrance des parents et de leur enfant doit faire l’objet de l’attention de tout
l’entourage. Une fois ceci réalisé, une fois apaisée l’émotion justifiée des personnes qui souffrent,
nous sommes bien obligés de convenir que les personnes qui se mobilisent en signant une pétition
qu’ils n’ont pas lue contre les packs doivent être prévenues qu’elles vont provoquer d’abord un
énorme éclat de rire ! La peur d’un peu d’eau !!!
Ensuite il faut leur préciser tranquillement que ce soin est en réalité relativement rare dans la
pratique des équipes. Qu’il existe depuis 40 ans pour les adultes comme pour les enfants et les
adolescents. Il a de très bonnes indications dans les situations de psychoses (les autismes infantiles
étant l’essentiel des psychoses de l’enfant). Il est à la fois très simple dans sa présentation
objective, mais très complexe dans le travail psychothérapique qui l’accompagne et qui en est le
centre.
Ainsi parler d’actes barbares à propos des packs dont la pratique est régulière et éprouvée fait
preuve d’une totale ignorance. Les personnes qui signent une pétition sans savoir de quoi la pétition
parle prennent un risque considérable, car, hélas à côté du rire et de la méprise, il y a l’attaque
dramatique lancée contre un psychiatre qui fait son travail avec la plus grande honnêteté, la plus
grande rigueur, et justement avec la plus extrême attention aux familles. Va s’y ajouter l’abandon
du soin pour des malades qui en ont besoin.
Quand à la personne qui est nommément attaquée. Il se trouve que je connais Pierre Delion depuis
longtemps, et que comme beaucoup j’admire sa précision, sa rigueur, son exigence dans toute sa
pratique, laquelle est en continuité avec l’enseignement qu’il donne avec bonheur (hélas nous
n’arrivons pas tous à avoir un discours où se reconnaît notre pratique), son respect de l’homme et
sa capacité à faire connaître toutes les découvertes les plus modernes comme les anciennes en
montrant leur convergence. Nous sommes nombreux à partager ce témoignage. Il connaît très bien
les psychoses et a consacré une part de ses travaux à l’autisme. Il souligne à quel point
actuellement nous sommes arrivés à un moment où nous pouvons établir des convergences
convaincantes entre les neurosciences et la psychanalyse, à la suite, par exemple, des travaux du
prix Nobel Kandel sur la ‘neuroplastie’ (capacité de nos neurones à continuer à se développer tout
au long de notre vie et ainsi à intégrer tous les faits que nous vivons pour nous reconstruire en
permanence, ce qui est le fond du travail de la psychanalyse). Un grand congrès international va se
dérouler à Lille exactement sur ces convergences début juin à Lille. Le prendre pour cible n’est
donc le fait que d’une vindicte personnelle, comme cela arrive dans toute profession publique.
Simultanément, nous savons que dans le cadre des troubles les plus graves, la souffrance des
familles est extrême, en particulier pour les autismes parce que certains parents se sont sentis
culpabilisés par des soignants (cela a été l’erreur de certains soignants à une époque). C’est une
erreur grave de penser que l’autisme est du à de mauvaises relations familiales antérieures à 3 ans ;
les origines en sont en réalité complexes et non encore claires ; par contre ce qui est sûr pour les
traitements c’est que tous les abords sont utiles et complémentaires : éducatifs, médicamenteux,
psychiques. Mais ils ne peuvent trouver leur cohérence que s’ils sont accompagnés et entourés d’un
travail psychothérapique au long cours.
Les psychiatres et les soignants n’ont pas à déployer toute leur science pour défendre les packs en
parlant de toute la psychiatrie, mais ils ont avec des mots simples à montrer la place de ce soin, en
le replaçant dans l’ensemble des soins psychiques. La psychiatrie a besoin de soutenir ses efforts
d’imagination pour continuer à créer de nouveaux traitements, mais dans la confiance.
Nous savons tous que les soins psychiques ne peuvent se développer que dans un environnement et
une ambiance où règne la confiance mutuelle entre tous les intéressés et les partenaires. Nous
devons nous battre pour arriver à cette confiance. C’est cette solidarité de base qui est le point le
plus fort de notre combat collectif pour la psychiatrie à venir.
A voir l’hilarité avec laquelle M. Baillon défend le packing, nous avons de quoi douter du
sérieux avec lequel les psychiatres français traitent l’autisme.
Vous avez raison, ne vous cachez pas la vérité : les parents ne critiquent pas le packing parce
qu’ils sont jaloux de l’hypothétique lien entre leur enfant et les soignants ! Et si vous voulez
vraiment être dans le vrai, arrêtez également de considérer les parents comme des gens
torturés, faibles et ignares. Ce n’est non pas « la peur d’un peu d’eau » qui alerte les parents
mais bien le fait que vous puissiez exercer le packing sur des personnes à tendance
hypersensible qui ne comprennent pas l’intention derrière les actes, qui ne comprennent pas
pourquoi on les entrave.
Vous n’avez visiblement pas encore saisi ce qu’implique des troubles autistiques ni ce qui en
résulte.
Vous parlez de « construire lui-même sa propre capacité à trouver les mots en exprimant un
peu de ce qu’il ressent, accéder au monde qui l’entoure » : pour cela il suffirait de faire un
bilan de ses compétences et de ses difficultés, de lui enseigner la communication. Des outils et
des approches ont été créés pour ça et ont prouvé leur efficacité.
Vous partez du postulat qu’un autiste n’a pas de désirs « lui permettre d’accepter d’avoir des
désirs et de les affronter à une réalité toujours en partie étrangère à lui » : s’il ne les exprime
pas, c’est qu’il n’a simplement pas appris à le faire et que la première intervention devrait
être (comme partout dans le monde civilisé) l’apprentissage d’une communication
fonctionnelle.
Selon vous, « la pratique du pack est régulière et éprouvée » : sans évaluation scientifique ?
Sans qu’aucun protocole scientifique digne de ce nom n’ait été présenté, au sens de
l’Evidence Based Medecine ?
Vous l’avez dit vous-même, « ce soin est en réalité relativement rare dans la pratique des
équipes », « une telle complexité met à genoux les équipes » : quel bel aveu d’incompétence !
En vous lisant, nous pensons qu’il est plus qu’utile de vous rappeler la définition de l’autisme
selon l’Organisation Mondiale de la Santé, comme un « Trouble envahissant du
développement, caractérisé par un développement anormal ou déficient. Se manifeste avant
l'âge de trois ans avec une perturbation caractéristique du fonctionnement dans chacun des
trois domaines suivants : interactions sociales, communication, comportement (au caractère
restreint et répétitif). Le trouble survient trois à quatre fois plus souvent chez les garçons que
chez les filles »… Et non comme une psychose de l’enfant.
Vous riez de notre mobilisation. Quant à nous, nous avons beaucoup de mal à trouver drôle
que vous puissiez encore assimiler l’autisme à une psychose, que vous essayez « d’écarter les
murs d’une forteresse psychique » et que vous ayez pour ambition de continuer à « créer de
nouveaux traitements » (que malheureusement l’Etat valide et finance). Et ce qui est encore
moins drôle, c’est que vous soyez persuadés de telles inepties, jusqu’à en faire subir les
conséquences aux personnes atteintes d’autisme… avec « précision, rigueur, exigence et
bonheur ».
M’Hammed SAJIDI
Président
Copies :
- M. Brice HORTEFEUX - Ministre du Travail, des Relations sociales, de la Famille, de la Solidarité
et de la Ville
- Mme Roselyne BACHELOT -Ministre de la Santé
- Mme Valérie LETARD - Secrétaire d’Etat à la Solidarité
- M. Pierre DELION - Pédopsychiatre, psychanalyste, professeur au CHRU de Lille
Les attaques visant Pierre Delion visent aussi toute une profession dans une optique de « mise en cause des compétences
médicales de la psychiatrie4 » et, plus généralement, de disqualification de la psychiatrie et de la psychanalyse.
Notre mouvement regroupe des professionnels divers, des champs de la psychiatrie et du médico-social, et travaille
régulièrement avec les représentants des familles et des usagers. Il a pu constater, dans d’autres circonstances,
l’enrichissement que s’apportaient mutuellement professionnels, familles et usagers et l’intérêt majeur de définir ensemble
des priorités face aux pouvoirs publics.
Malgré des réponses encore insuffisantes en matière d’équipement pour les personnes autistes, nous constatons que les
progrès réalisés par les recherches fondamentales en matière de génétique et de neurobiologie montrent la complexité du
fonctionnement humain et conduisent à des rapprochements et à des convergences entre cliniciens et chercheurs de toutes
origines. Loin d’opposer un modèle neuronal à celui d’un psychisme complexe5, ou la dimension clinique et
psychopathologique de l’autisme à celle du handicap (le DSM américain, référence de la psychiatrie américaine, inclut les
troubles envahissants du développement et la CIM 10 également, dans la rubrique “Troubles mentaux et du
comportement”), les recherches actuelles montrent la complémentarité des approches diverses et l’importance des soins
psychiques, nécessaires à la prise en compte de l’humain, chez les enfants comme chez leurs parents.
1
Confucius, Entretien du maître avec ses disciples
2
Association Léa pour Samy
3
On trouvera sur le site de la Fédération une explication plus détaillée de l’origine du packing
4
Syndicat des Psychiatres des Hôpitaux
5
Mais, quelle que soit la nature du handicap de la personne autiste, le mérite de la psychiatrie et de la psychanalyse aura été de
montrer qu’elle demeure un être de relation, doté d’un inconscient, tout comme ses parents, et que les interactions relationnelles
et identificatoires sont modifiées par le trouble. Et ce même si l’on réduit l’inconscient à ses dimensions cognitives, ce qui n’est
plus le cas des neuro-biologistes, Lionel Naccache considérant même Freud comme le Christophe Colomb des neurosciences.
Ces attaques, enfin, visent un homme, Pierre Delion, dont l’intégrité professionnelle, le sens éthique, et l’humanité peuvent
difficilement être discutés par quiconque est de bonne foi. « Nous sommes tous des Pierre Delion » ont affirmé certains
psychiatres. Nous dirions plutôt « Nous voudrions tous être des Pierre Delion ». Et avoir ses qualités humanistes, son
profond respect de l’autre souffrant, sa rigueur scientifique, sa compétence dans l’animation des équipes dont il a eu la
charge, sa qualité d’enseignant “maïeutique”, la cohérence qui est la sienne entre sa pratique et son enseignement, son
attachement à la “défense et illustration” de la prise en charge des enfants autistes et de leurs familles.
Tout le monde est aujourd’hui d’accord pour dire que l’autisme, on devrait probablement dire les autismes, est un trouble
neuro-développemental, entrant dans le cadre des troubles envahissants du développement ce qui ne préjuge en rien de son
étiologie qui demeure inconnue, les hypothèses allant des anomalies génétiques aux atteintes infectieuses ou toxiques,
probablement associés à des degrés divers.
Mais l’autisme est une souffrance, pour l’autiste d’abord, pour ses proches ensuite.
La douleur voire la révolte des parents confrontés aux troubles envahissants de leur enfant doit être respectée, y compris
quand elle s’exprime de manière excessive, mais ceci n’autorise personne à dicter leurs choix aux responsables de la
recherche universitaire. L’alliance thérapeutique que prône l’ensemble des dispositifs voulus ces dernières années par les
pouvoirs publics suppose respect mutuel et confiance réciproque. Chacun doit se regarder en conscience, la pratique de la
psychiatrie et de la psychanalyse n’a pas toujours été heureuse en matière d’autisme, toutes les associations de parents
d’autistes ne se reconnaissent pas dans des discours excessifs, et chercher comment concilier au mieux « corps et esprit
humains, inséparables6 ».
Cette nécessaire alliance, chacun doit y participer.
Autistes, dans la mesure de leurs moyens, parents, qui doivent trouver une réponse à leur détresse et aider leur enfant à
progresser autant qu’il lui est possible afin de « garantir l’intégration des personnes autistes en milieu ordinaire ou la
création de places adaptées en milieu spécialisé7 » ; pouvoirs publics, qui doivent éviter toute posture démagogique,
proposer des espaces de médiation et soutenir toute recherche, sans exclusive aucune, qui permettra de faire avancer les
connaissances en matière de troubles envahissants du développement ; les médias, qui doivent aider à la prise de
conscience en ces matières mais aussi informer de manière objective. Les professionnels, enfin, dont le dévouement ne
peut être contesté et qui, quoi qu’il advienne et quel que soit le champ de compétence de leur intervention, demeureront un
maillon indispensable à l’évolution positive des enfants et adultes concernés.
Contacts presse :
6
Pierre Delion, Lettre ouverte
7
Autisme France
Psynem Page 1 sur 2
Bernard Golse
À propos du packing
À propos du packing
Réflexions générales par Il nous a paru important de faire figurer sur le site « Psynem » la lettre ouverte de
Bernard Golse Pierre DELION actuellement pris à partie par l’association « Léa pour Samy » à
Lettre ouverte de Pierre propos de la technique du packing proposée par certaines équipes, à certains enfants
Delion autistes – mais pas seulement - confrontés à certaines difficultés évolutives très
particulières, très graves et très douloureuses (automutilations, épisodes
Petite histoire du pack par catatoniques, périodes de régression majeure avec souffrance psychique
Erwan Vion insondable…).
Il ne s’agit donc en rien d’une technique applicable à tous les enfants autistes, mais
d’un type d’intervention qui ne se justifie que lorsque la survie psychique des
patients, en quelque sorte, s’avère possiblement mise en jeu.
Si le site « Psynem » se fait l’écho de ce débat actuellement très violent, c’est parce
qu’il nous semble aller très au-delà de la simple technique du packing, et qu’il pose,
en réalité, un problème de société important pour l’avenir de la médecine.
Le packing est en effet perçu comme efficace, utile et bénéfique par les cliniciens qui
y recourent, par un certain nombre de parents dont l’enfant a pu bénéficier de cette
aide, voire par certains enfants eux-mêmes qui finissent par attendre les séances, si
ce n’est à les réclamer, mais il est vrai que cette technique, déjà connue depuis
longtemps, n’a encore jamais reçu d’évaluation valide et contrôlée.
Il importe alors de rappeler ici qu’aucune des aides proposées aux enfants autistes
ne se trouve actuellement validée, au sens méthodologique précis de ce terme, pas
même la méthode ABA (Applied Behaviour Analysis) prônée par l’Association « Léa
pour Samy » et dont les validations souvent évoquées, se trouvent en fait,
désormais, très sérieusement remises en cause, comme le montrera un article
rigoureusement documenté dans le prochain numéro de la revue « La Psychiatrie de
l’enfant ».
Autrement dit, si l’on devait strictement n’utiliser que les dispositifs authentiquement
validés pour venir en aide aux enfants autistes, nous serions aujourd’hui,
véritablement très démunis.
Or, l’association « Léa pour Samy » réclame à nos instances politiques, avec la
vigueur qu’on lui connaît, un moratoire à l’égard des techniques de packing, ce qui
reviendrait, purement et simplement, à empêcher le déroulement même du PHRC
mentionné ci-dessus.
La question pour nous n’est pas de dire que la méthode ABA elle-même mériterait,
elle aussi, d’être validée scientifiquement avant que d’être recommandée comme le
http://www.psynem.org/PedopsychiatriePsychanalyse/Dossiers/Packing/Items/golse.h... 07/07/2009
Psynem Page 2 sur 2
On se trouverait alors, face à une situation inédite dans laquelle ce serait les parents
d’enfants malades qui finiraient par définir les champs de recherche (clinique,
théorique, thérapeutique ou évaluative) autorisés ou non autorisés.
L’enjeu est donc de taille, il dépasse, et de loin, les quelques enfants autistes
éventuellement concernés par la technique du packing, et pour l’instant, nous
espérons surtout que les responsables politiques concernés sauront ne pas céder à
des prises de position sans rapport aucun avec la rigueur scientifique et le bien-être
des enfants en souffrance.
http://www.psynem.org/PedopsychiatriePsychanalyse/Dossiers/Packing/Items/golse.h... 07/07/2009
1
Professeur GOLSE,
Il suffit de confronter les points de vue de professionnels scientifiques et les vôtres pour
comprendre qu’il y a un véritable malaise :
« Les TSA – parmi lesquels l’autisme est répertorié – sont reconnus comme des maladies à
l'origine biologique/neurologique ayant la plupart du temps une cause prénatale. Cependant,
dans le cas de certains enfants, la cause remonte à la période périnatale ou postnatale. Parmi
les causes prénatales plusieurs troubles génétiques / chromosomiques ont déjà été identifiés et
la recherche progresse rapidement dans ce domaine. Un groupe de scientifiques (dirigé par T.
Bourgeron et ses collaborateurs) travaille dans ce sens à Paris. Gilbert C. et Coleman M. ont
aussi rassemblé l'intégralité des connaissances sur l'autisme et sur les troubles neurologiques /
biologiques associés dans Biologie des syndromes d'autisme. (3ème édition, 2009).
Avec l'importante quantité d'informations aujourd'hui disponible, chaque enfant devrait
bénéficier d'une prise en charge neuropédiatrique et le traitement ou l'intervention
préconisé(e) devrait se baser sur les méthodes cognitive / comportementale /
neuropsychologique. De tels traitements ou interventions incluent l'apprentissage de
l'imitation, le jeu, la communication et la modification du comportement inadapté. » (Lettre
de soutien à Léa pour Samy, Pr. Elisabeth FERNELL et Pr. Christopher GILLBERG, avril
2009)
« Par définition, pourrait-on dire, les enfants autistes (malgré l’étymologie de ce qualificatif)
n’ont pas établi leur self car ils refusent le processus d’individuation ou de séparation qui du
même coup pouvait leur faire repérer leurs objets externes comme externes, et instaurer leur
objets internes dans leur espace psychique encore à l’état d’ébauche (ou de projet pour leur
thérapeute). » (Dire : entre corps et langage. Autour de la clinique de l’enfance ; De la
représentance ; Bernard GOLSE, Claude BURSZTEIN )
Le site « Psynem » « se fait l’écho de ce débat [sur le packing] actuellement très violent, (…)
parce qu’il (nous) semble aller très au-delà de la simple technique du packing, et qu’il pose,
en réalité, un problème de société important pour l’avenir de la médecine ». Nous partageons
entièrement votre inquiétude concernant l’avenir de la médecine française, du moins en ce
qui concerne l’autisme. Vous n’êtes pas sans savoir que la France a 40 années de retard dans
le traitement de l’autisme et est montrée du doigt dans tous les colloques internationaux sur
l’autisme, comme s’en est indignée le Pr Monica ZILBOVICIUS au cours de la Table ronde
du Sénat sur la bientraitance des personnes atteintes d'un syndrome autistique le 28 mai
2008 : « Il y a des pratiques qui me choquent profondément dans ce pays, quand on enveloppe
des enfants dans des draps glacés. Quand je me rends dans des colloques internationaux, les
gens qui travaillent sur l’autisme dans d’autres parties du monde ne connaissent pas et n’ont
jamais entendu parler du packing (…) Les parents ne sont pas dans l’acceptation, il y a un
problème de droit, de ‘consentement éclairé’ (…) Il faut qu’on arrête d’entendre les parents
nous raconter des parcours de combattants qui ne sont pas dignes de ce pays. »
Comme l’a prouvé le Comité Consultatif National d’Ethique pour les Sciences de la Vie et de
la Santé, dans son Avis 102, pour lequel vous avez été auditionné, la situation des personnes
atteintes d’autisme en France est accablante :
« La France connaît, par rapport à de nombreux pays, en particulier anglo-saxons et d’Europe
du Nord, un déficit majeur. Les personnes, enfants et adultes, atteintes de syndromes
autistiques et leurs proches sont aujourd’hui encore victimes en France d’une errance
diagnostique, conduisant à un diagnostic souvent tardif, de grandes difficultés d’accès à un
accompagnement éducatif précoce et adapté, d’un manque de place dans des structures
d’accueil adaptées, de l’impossibilité pour les familles de choisir les modalités de prise en
charge des enfants, de la carence de soutien aux familles, et de la carence d’accompagnement,
de soins, et d’insertion sociale des personnes adultes et âgées atteintes de ce handicap.
(…) Malgré une succession de rapports, de recommandations, de circulaires et de lois depuis
plus de 10 ans (…) le défaut de prise en charge demeure considérable, et la situation de la
plupart des familles confrontées à cette situation demeure dramatique.
(…) La France a été condamnée par le Conseil de l'Europe en 2004 pour non respect de ses
obligations d'accès à l'éducation à l’égard des enfants souffrant d’autisme, mais cela n'a pas
encore entraîné de changement significatif dans la prise en charge éducative de ces enfants.
(…) Les théories psychanalytiques de l’autisme – les théories psychodynamiques, dont le
concept de « forteresse vide » – proposées durant les années 1950 pour décrire et expliquer le
monde intérieur des enfants souffrant d’autisme, ont conduit à une mise en cause du
comportement des parents, et en particulier des mères, décrites comme des « mères
frigidaires», « mères mortifères » dans le développement du handicap. Considérer la mère
comme coupable du handicap de son enfant, couper les liens de l’enfant avec sa mère,
attendre que l'enfant exprime un désir de contact avec le thérapeute, alors qu'il a une peur
panique de ce qui l'entoure font mesurer la violence qu’a pu avoir une telle attitude, les
souffrances qu’elle a pu causer, et l'impasse à laquelle cette théorie a pu conduire en matière
d’accompagnement, de traitement et d’insertion sociale. »
Vous avez, comme vos confrères, une responsabilité et un rôle à jouer dans ce retard. Vous
vous inquiétez pour l’avenir d’une médecine dépassée, dangereuse et incompétente en
matière d’autisme et de sa prise en charge. D’ailleurs, quelle est cette médecine qui pratique
un traitement inhumain, maltraitant et dégradant pour l’individu sans aucune validation
scientifique sous le seul argument qu’il « est en effet perçu comme efficace. » En tant que
médecin et clinicien, vous devez tenir compte de vos obligations en matière de droit des
personnes :
« Lorsque le médecin participe à une action d'information du public de caractère éducatif et
sanitaire, quel qu'en soit le moyen de diffusion, il doit ne faire état que de données
confirmées, faire preuve de prudence et avoir le souci des répercussions de ses propos auprès
du public. Il doit se garder à cette occasion de toute attitude publicitaire, soit personnelle, soit
en faveur des organismes où il exerce ou auxquels il prête son concours, soit en faveur d'une
cause qui ne soit pas d'intérêt général. »
(Code de santé publique ; Titre II : Organisation des professions médicales ; Chapitre VII :
Déontologie ; Section 1 : Code de déontologie médicale ; Sous-section 1 : Devoirs généraux
des médecins ; Article R4127-13)
« Les médecins ne doivent pas divulguer dans les milieux médicaux un procédé nouveau de
diagnostic ou de traitement insuffisamment éprouvé sans accompagner leur communication
des réserves qui s'imposent. Ils ne doivent pas faire une telle divulgation dans le public non
médical. »
(Code de santé publique ; Titre II : Organisation des professions médicales ; Chapitre VII :
Déontologie ; Section 1 : Code de déontologie médicale ; Sous-section 1 : Devoirs généraux
des médecins ; Article R4127-14)
Nous ne pouvons que constater que vous êtes effectivement « démunis » depuis bien
longtemps pour « venir en aide aux enfants autistes ». Vous en appelez à la « rigueur
scientifique » pour justifier votre médecine. N’oubliez pas les sages paroles de l’un de vos
maîtres : « Ce (la psychanalyse) n’est pas la science du tout, parce c’est irréfutable. C’est une
pratique, une pratique qui durera ce qu’elle durera. C’est une pratique de bavardage. »
(Jacques Lacan, Le séminaire de Jacques Lacan. Ornicar ?, 19, 1979, p 5-9). Votre idéologie
n’a rien de rigoureux ni de scientifique.
Du packing et du reste
La très grande majorité des parents d’enfants atteints d’autisme n’a jamais reçu les
informations éclairées qui leur permettraient de faire un véritable choix. Les enfants traités
dans vos hôpitaux psychiatriques n’accèdent pas au diagnostic, pas plus qu’à tous les tests
connus et reconnus (génétiques, biologiques, etc.), fait extrêmement grave en matière de
droits et de respect de la personne malade. N’oubliez pas non plus que les droits des parents
s’arrêtent là où commencent les droits fondamentaux des enfants. Vous appuyer sur des
parents mal informés ou désinformés ne vous autorise pas à pratiquer des traitements
archaïques et inhumains sur un enfant. De plus, en enseignant ces traitements dans les
universités françaises, vous perpétuez cette situation.
Vous devriez savoir qu’un enfant bénéficiant d’un diagnostic précoce (ce qui n’est pas le cas
des enfants que vous suivez) et d’une prise en charge éducative précoce ne développe
normalement pas d’automutilations. Ce que vous appelez « régression » de l’enfant atteint
d’autisme n’est autre que les frustrations de l’enfant dans un environnement maltraitant.
C’est alors que des manifestations de violence peuvent apparaître. Ces conséquences
physiques et psychiques ne sont donc pas dues à l’autisme mais à des traitements inadaptés.
« Certains enfants finissent par attendre les séances »… Un enfant autiste est, vous le savez,
un être extrêmement vulnérable. Dans toute sa vulnérabilité, on peut en faire ce que l’on veut.
Si on ne lui apprend rien, il risque de ressembler à « l’enfant sauvage ». Si on lui apprend à
lire, il apprendra à lire. Si on lui apprend à manger des aliments, il apprendra à manger des
aliments. Malheureusement, dans toute sa vulnérabilité, si on lui apprend à manger ses selles,
il les mangera. Ceci pour vous rappeler que l’enfant autiste est à l’aise dans les actes
routiniers car ceux-ci le sécurisent. Il sait ce qui va se passer, ce n’est pas pour autant qu’il
l’apprécie. Vous mettez en place une séance d’orthophonie tous les jours à 10h à un enfant
atteint d’autisme, il l’attendra avec impatience à 10h. Si vous êtes en retard, il développera
un trouble du comportement par frustration, car vous avez perturbé ses habitudes. Qu’il
s’agisse d’une séance de torture ou de packing, il l’attendra toujours de la même façon et
viendra la réclamer. Votre argumentation d’affirmer que les enfants attendent et réclament
eux-mêmes la séance de packing n’est pas un argument scientifique ni médical. Nous vous
rappelons que vous œuvrez dans un hôpital psychiatrique et appliquez le packing comme un
traitement de soin, comme le prouvent tous vos écrits ainsi que ceux de vos confrères.
Appliquez-vous le packing aux enfants d’autisme parce qu’ils semblent en avoir envie ?
Conformément aux principes de l’Evidence Based Medicine, il faut "se méfier" de
l'expérience clinique, de l'intuition et de l'avis de l'expert unique. La connaissance
physiopathologique n'est pas suffisante et peut même conduire à des prédictions incorrectes à
propos du diagnostic et de l'efficacité du traitement. Enfin, la connaissance de certaines
règles d'évaluation est nécessaire pour interpréter correctement la littérature, les études
pronostiques, les tests diagnostiques et les stratégies thérapeutiques.
Vous nous affirmez que le packing est appliqué à certains enfants, « mais pas seulement », ne
manquez-vous pas de préciser. Cette formule nous effraie dans tout ce qu’elle cache de faits
beaucoup plus graves. Vous évoquez « des difficultés évolutives très particulières, très graves
et très douloureuses », un langage vague et sans précision prouve vos difficultés à justifier
une idéologie dépassée et un traitement maltraitant. Volontairement ou involontairement,
vous aggravez vous-même les situations graves et douloureuses vécues par l’enfant atteint
d’autisme et sa famille.
« Il est vrai que cette technique, déjà connue depuis longtemps, n’a encore jamais reçu
d’évaluation valide et contrôlée » : vous reconnaissez vous-même un délit grave de
traitement affligé à des enfants atteints d’autisme depuis LONGTEMPS dans vos hôpitaux
financés par la Sécurité Sociale et donc par le contribuable, sans validation scientifique ni
contrôle. Cela montre aux responsables étatiques et à la société civile française ce que les
personnes autistes endurent depuis plusieurs décennies sur des arguments non fondés. C’est
pourquoi Léa pour Samy a effectivement demandé et confirmé un moratoire contre le
packing, un traitement marginalisé appliqué sans contrôle ni validation.
Concernant l’étude du PHRC, dirigée par le Professeur DELION, Léa pour Samy ne refuse
pas le principe d’étude scientifique mais considère que cette étude n’est pas scientifique dans
la mesure où elle ne se base pas sur l’Evidence Based Medecine (EBM). Pour rappel,
l’EBM est une approche méthodique de la pratique médicale fondée sur l'analyse critique de
l'information médicale. La décision médicale dans cette approche ne doit plus se fonder sur
l'expérience personnelle ou l'avis de l'expert mais sur une meilleure utilisation des données
actuelles de la science, fournies en particulier par les essais cliniques.
La validation de l’étude du Pr DELION par le Comité de protection des personnes ne fait que
confirmer que les patients sont en sécurité et protégés. Cela dit, vous savez peut-être que
rares sont les études qui ne sont pas validées par ce Comité. Cette validation n’engage donc
en rien sur son efficacité thérapeutique ni sur sa validité scientifique. Notre question est la
suivante : peut-on encore compter sur l’objectivité scientifique lorsque le promoteur d’un
traitement, qui est donc juge et partie, l’évalue pour en tester son efficacité ?
« Le médecin ne peut participer à des recherches biomédicales sur les personnes que dans les
conditions prévues par la loi ; il doit s'assurer de la régularité et de la pertinence de ces
recherches ainsi que de l'objectivité de leurs conclusions. »
(Code de santé publique ; Titre II : Organisation des professions médicales ; Chapitre VII :
Déontologie ; Section 1 : Code de déontologie médicale ; Sous-section 1 : Devoirs généraux
des médecins ; Article R4127-15)
Ce que nous remettons en question n’est donc pas l’étude du PHRC mais bien son protocole.
L’ABA en question
En affirmant qu’ « aucune des aides proposées aux enfants autistes ne se trouve validée, au
sens méthodologique de ce terme », vous nous prouvez votre absence de prise en compte de la
littérature internationale médicale et scientifique. Vous comptez invalider l’Analyse
Appliquée du Comportement (ABA) dans votre revue psychiatro-psychanalytique « La
Psychiatrie de l’enfant » alors que vous ne possédez pas les compétences nécessaires en la
matière.
Nous tenons à vous rappeler que Léa pour Samy est une association de défense des droits
fondamentaux des enfants autistes et de leur famille. A ce titre, nous encourageons ce qui va
dans l’intérêt des enfants et dénonçons ce qui va à son encontre. En aucun cas, nous ne
prônons l’ABA, comme vous l’affirmez dans votre article. Nous sommes une association de
victimes de la psychiatrie psychanalytique, de ses incompétences, de ses traitements, de ses
manipulations, de son exploitation de nos enfants vulnérables, enfants que vous avez toujours
traités comme vos petits malades dans le but d’obtenir un large financement de la Sécurité
Sociale, dont vous dépendez.
En tant que victime, Léa pour Samy agit pour cerner les compétences qui concernent
l’autisme, les maîtriser et les limiter à leur juste valeur, que ces compétences soient
psychiatriques, neurologiques, pédiatriques, génétiques, thérapeutiques, pédagogiques, etc.
Léa pour Samy a validé l’ABA comme un outil efficace dans le traitement des troubles du
comportement de l’enfant atteint d’autisme, à condition qu’elle soit appliquée par des
professionnels formés et supervisés de façon hebdomadaire, puis supervisés mensuellement
d’une façon supérieure, avec l’implication des parents en tant que co-intervenants recevant
des guidances parentales par les superviseurs.
Vous craignez une « ère nouvelle dans laquelle des pressions associatives - et parfois
idéologiques – risqueraient de remettre en cause des recherches évaluatives
démocratiquement autorisées ». Vos devoirs de médecin vous imposent d’appliquer aux
personnes malades les traitements validés et efficaces. Notre association, conformément à son
objet statutaire, se doit d’œuvrer pour rétablir l’état de droits des enfants autistes et de leurs
familles. Le combat contre le packing en fait partie. Comment pouvez-vous parler de
« survie psychique » alors que la survie d’enfants est en question ?
Vous craignez d’autre part une « situation inédite dans laquelle ce serait les parents d’enfants
malades qui finiraient par définir les champs de recherche (…) autorisés ou non autorisés. »
Pour quoi croyez-vous que depuis des années l’INSERM travaille en partenariat avec les
associations pour la mise en place de recherches. La myopathie serait-elle aussi connue dans
le Téléthon sans la lutte active des associations, sans parler de la lutte contre le SIDA…
Comme l’a déclaré Valérie LETARD, alors Secrétaire d’Etat à la Solidarité, dans son
allocution devant le Sénat le 11 juin 2006 : « La première réponse à cette exigence de qualité
a été d’améliorer la formation de ces AVS. Là encore, beaucoup de progrès ont été accomplis
: aujourd’hui, la quasi-totalité des agents concernés ont bénéficié d’une formation, alors que
35 % étaient encore en attente d’une telle formation en septembre 2007. Cette formation à
l’emploi repose sur un cahier des charges précis et elle fait l’objet, pour sa mise en œuvre
d’une convention avec les principales associations nationales de parents d’enfants
handicapés. »
En tant qu’association, nous nous devons d’attirer l’attention des pouvoirs publics. Il est
important que les responsables étatiques puissent procéder à la réquisition et au contrôle de
tous les dossiers médicaux des enfants atteints d’autisme traités dans votre service, et ce
avec une rétrospective depuis votre nomination à ce poste. En vertu de ses droits
d’association de défense représentante des usagers, Léa pour Samy procédera à ce que ceci
soit exécuté afin de clarifier la situation des enfants traités dans votre service.
Vous avez l’obligation de tenir compte de toutes les avancées scientifiques et médicales
dans le monde.
Vous avez l’obligation de reconnaître cette maladie en tant que maladie neurobiologique
d’origine génétique constituant un handicap cognitif sévère.
Vous avez l’obligation de ne plus traiter l’autisme comme une psychose, ni comme une
maladie psychiatrique, conformément aux recommandations de la Haute Autorité de Santé
de 2005, conformément aux critères de l’Organisation Mondiale de la santé.
Tous ces principes s’imposent également à tous vos confrères.
Pour informations, Léa pour Samy n’est pas contre la psychanalyse ou contre la psychiatrie
mais contre la psychiatrisation et la psychanalyse des enfants atteints d’autisme et de leurs
familles.
En d’autres termes, la psychiatrie n’a plus à prendre en charge les enfants, adolescents ou
adultes atteints d’autisme.
Les enfants, adolescents et adultes atteints d’autisme français n’ont pas à être traités de
manière différente des enfants, adolescentes et adultes atteints d’autisme du monde entier.
Léa pour Samy agira en conséquence, afin que les droits de ces personnes soient respectés, à
commencer par le droit au diagnostic, le droit à une prise en charge adaptée.
M’Hammed SAJIDI
Président
Copies :
Objet : Suite à votre communiqué intitulé « Nous sommes tous des Pierre DELION »
Monsieur le Président,
Suite à votre communiqué en date du 28 mai 2009 et intitulé « Nous sommes tous des Pierre
DELION », nous tenons à vous rappeler que Léa pour Samy est une association de défense des
droits fondamentaux des enfants atteints d’autisme et de leur famille. A ce titre, nous
encourageons ce qui va dans l’intérêt de l’Enfant et dénonçons ce qui va à son encontre.
Depuis de nombreuses années, l’autisme est au cœur d’enjeux importants en France. Depuis
1992, l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a classifié l’autisme en tant que Trouble
Envahissant du Développement d’origine neurobiologique et constituant un handicap cognitif
sévère. Les psychiatres psychanalystes français en charge de l’autisme ont délibérément ignoré
ce qui a été partout salué comme une avancée scientifique majeure en matière d’autisme et de
prise en charge, en continuant à assimiler l’autisme à la « psychose infantile » et en faisant
barrage à toutes nouvelles avancées scientifiques qui remettraient en cause leur ordre établi.
Pire, ils enseignent cette vision dépassée dans les universités françaises, perpétuant ainsi leur
erreur en l’inculquant aux futurs professionnels.
En ce sens, nous vous invitons à consulter l’Avis 102 du Comité Consultatif National d’Ethique
pour les Sciences de la Vie et de la Santé, qui fait état de l’impasse dans laquelle se trouvent
l’autisme et les personnes qui en sont atteintes en France.
Comme l’a souligné l’OMS, « Aujourd’hui l’autisme affecte au moins 67 millions de personnes et
est, de tous les troubles graves de développement, celui qui connaît la plus rapide expansion dans
le monde. On le sait peu mais cette année, plus d’enfants recevront un diagnostic d’autisme que
de diabète, de cancer et de SIDA additionnés. »
Plus qu’un enjeu et une querelle personnels, l’autisme est un problème grave de santé publique,
et non d’une querelle personnelle. Nous vous remercions d’en prendre note et de le garder
constamment à l’esprit.
Pour en venir à ce que vous qualifiez d’ « inadmissible attaque », le Professeur DELION s’est
imposé comme le chef de file du packing en France et l’enseigne dans un module intitulé « Les
approches corporelles par packing » au sein du Diplôme Universitaire qu’il dirige à la Faculté
de Médecine de Lille . Non seulement le Professeur DELION pratique le packing mais il
contribue aussi à perpétuer cette situation inacceptable pour les personnes atteintes d’autisme
en France. Conformément à nos statuts et dans notre combat contre le packing, une pratique
maltraitante et dégradante et exercée sans validation scientifique, nous sommes effectivement
amenés à nous adresser souvent au Professeur DELION en tant qu’interlocuteur principal,
représentant de la psychiatrie psychanalytique en charge de l’autisme et promotrice du packing.
Puisqu’il semble utile de le répéter, il ne s’agit pas d’une attaque personnelle mais d’un débat
nécessaire concernant la santé de nos enfants atteints d’autisme et de leurs familles dans le
désarroi.
« Nous sommes tous des Pierre DELION »… Vous pratiquez donc tous les mêmes traitements sur
les enfants, adolescents et adultes atteints d’autisme. En l’occurrence, vous serez traités à la
même enseigne que le Professeur DELION. Le Syndicat des Psychiatres des Hôpitaux, aussi
puissant soit-il, a pour obligation de respecter les droits fondamentaux, droits non négociables.
Ces droits exigent que vous soyez à la pointe des connaissances scientifiques et médicales en
matière de traitement de l’autisme.
Les théories psychanalytiques sont vides d’intérêt scientifique, médical et thérapeutique pour
l’autisme. Elles se sont même avérées maltraitantes. Nous trouvons grave que vous formuliez des
arguments sur des « troubles massifs menaçant la vie de l’enfant » pour justifier des traitements
archaïques et culpabilisants. A ce jour, il a été largement prouvé que, en matière d’autisme, la
psychiatrie psychanalytique a maltraité et détruit les enfants, adolescents et adultes atteints
d’autisme en France, volontairement ou involontairement. Vous n’êtes plus en droit de l’ignorer.
Les personnes atteintes d’autisme ont le droit d’accéder aux traitements les plus efficaces. Nos
enfants ont trouvé leur place dans la société et y sont bien traités pour ceux qui ont été sortis de
vos institutions maltraitantes, preuves à l’appui. Vos tentatives de reconnaissance d’avancée des
neurosciences ne trompent personne. Vous n’avez désormais plus le monopole scientifique et
médical. Vous n’avez plus à prendre en charge l’autisme.
Il est reconnu aujourd’hui dans le monde entier que les personnes les plus avisées en matière
d’autisme sont les parents d’enfants atteints qui, comme l’a rappelé la Haute Autorité de Santé,
apparaissent en tant qu’usagers comme « experts. » Nous sommes une association de malades,
agrée par le Ministère de la Santé comme « représentante des usagers » et donc d’experts dans
notre domaine. Nous connaissons et pratiquons les traitements éducatifs qui ont amélioré l’état de
santé, de vie et de développement de nos enfants. Nous le prouvons avec des cas des plus sévères
et qui sont sortis de vos institutions avec un niveau d’automutilation et de violence grave. Ils sont
aujourd’hui autonomes dans notre société.
Vos arguments pour justifier le packing sont infondés et vous ne disposez d’aucune preuve, de
résultat ni de fondement scientifique et médical pour appliquer ce traitement. Les enfants,
adolescents et adultes atteints d’autisme n’ont pas besoin de ce traitement pour évoluer.
Quant au constat du Professeur GOLSE, je vous invite à prendre connaissance de la lettre que
nous lui avons adressée sur notre site www.leapoursamy.com
Vous trouverez également sur ce site les dernières avancées en matière d’autisme et de prise en
charge. Nous vous recommandons vivement d’en prendre connaissance.
M’Hammed SAJIDI
Président
Copies :