Diplme de formation continue en Travail Social

Universit de Neuchtel
Mmoire de diplme prsent par
Philippe Rebetez
Juin 2003
Accompagner vers lautonomie :
un service pour les personnes
en situation de handicap
2
Avant-propos 3
Introduction 5
1. Lautonomie : quelques aspects thoriques 7
1.1. Autonomie et indpendance 7
1.2. Etre ou devenir citoyen 11
1.3. Lidentit sociale 13
1.4. Le lien social 15
2. Le service Accompagnement de Pro Infirmis Suisse 17
2.1. Prsentation du projet 17
2.2. Contenu de laccompagnement 19
2.3. Les personnes accompagnantes 20
3. Limites de ce modle 21
3.1. Eviter la stigmatisation 21
3.2. Dterminer les besoins 22
4. Des expriences europennes 25
5. Pour une approche environnementale 27
5.1. Bref historique 27
5.2. Limportance du contexte, de lenvironnement 30
5.3. Le Processus de Production du Handicap (PPH) 33
5.4. Exemples et contre-exemples 39
6. Accompagnement et intervention sociale 43
6.1. Recrer du lien social 43
6.2. Une approche globale 45
6.3. Mobiliser les comptences 47
6.4. Le ncessaire travail en rseau 49
6.5. Les outils 51
6.6. Quel type dintervention sociale ? 53
7. Cration dun service Accompagnement jurassien 55
7.1. Description du contexte jurassien 55
7.2. Elments dune enqute 57
7.3. Proposition pour un service Accompagnement jurassien 59
Conclusion 62
Bibliographie 64
Annexes
page
3
Avant-propos
Ce travail sappuie sur deux piliers. Dune part une recherche thorique pour clarifier les
notions dautonomie et daccompagnement effectue travers la littrature et quelques
sites Internet. Dautre part, dans le cadre de ma pratique quotidienne de travailleur social
Pro Infirmis Jura, jai analys plus particulirement une dizaine de situations de personnes
vivant avec un handicap et qui sont confrontes la problmatique de lautonomie.
Jai effectu des entretiens et diffrents lments mis en vidence mont permis de relever
les facteurs qui influencent positivement ou ngativement lautonomie des personnes en
situation de handicap.
Comme modle thorique dapproche sociale, jai retenu celle intitule Processus de
Production du Handicap (PPH) qui est dorigine qubcoise. Peu connue dans notre pays,
cette approche environnementale offre des perspectives novatrices dans laccompagnement
social des personnes en situation de handicap.
Mes remerciements trs chaleureux M. Joseph Coquoz, Directeur du mmoire, qui ma
accompagn pendant une anne avec rigueur, comptence et gnrosit.
Un merci particulier Anne-Franoise Reber qui a mis en page ce travail. Et Ba pour la
relecture.
Ma gratitude va galement mon employeur qui ma permis deffectuer cette formation
continue en travail social.
4
La diffrence.
Dfinition du dictionnaire : rsultat de la soustraction.
Ah ?
Vraiment ?
Faut-il quil y ait un plus et un moins entre deux personnes pour quelles soient
diffrentes ?
Qua-t-on t, vol, soustrait cet homme, cette femme, pour quon les dise diffrents ?
Et si la diffrence tait bien plutt le rsultat de laddition, autrement dit la somme ?
Addition dexpriences et de dcouvertes travers les preuves.
Et si tre diffrent ne signifiait rien dautre quexister, avec sa vie, son destin, ses lois, ses
croyances face dautres qui, eux aussi, peut-tre, acceptent ou prennent le risque de
ntre que ce quils sont ou, tout ce quils sont .
Plaquette de lAssociation jurassienne pour les traumatiss cranio-crbraux AJTCC, texte de Ccile
Diezi, 1995
5
Introduction
Pourquoi vouloir aborder dans ce travail de mmoire la problmatique de lautonomie
des personnes en situation de handicap ?
Depuis une quinzaine dannes que jexerce mon activit de travailleur social Pro
Infirmis Jura, cette notion dautonomie est prsente dans la plupart des situations des
personnes que jaccompagne. Mais elle reste vague dans sa dfinition et par consquent
dans sa concrtisation dans la pratique quotidienne des travailleurs sociaux.
Aujourdhui, le recours la notion dautonomie est devenu trs fort dans notre socit et
particulirement dans le monde du handicap. Chacun utilise ce terme positivement.
Celui qui exprimerait son opposition au droit lautonomie de ses semblables serait
regard dun il torve.
Mais quentend-on par ce concept dautonomie ? Ny a-t-il pas continuellement
confusion entre les notions dautonomie et dindpendance ? Lautonomie nest-elle pas
souvent confondue avec lindividualisme, le repli sur soi, lanomie des liens
communautaires, le renvoi de la personne lobligation de se construire toute seule ?
En tant que travailleur social il me semble important de me situer par rapport ces
concepts qui ont des rpercussions directes sur les populations que nous rencontrons.
Car chaque acte humain est accompli au nom de certaines valeurs. Comme nous la
appris Pierre Bourdieu le lieu de nulle part nexiste pas. Ds lors le point de vision
dfinit le point de vue . Cest donc en tant que travailleur social Pro Infirmis que je
fais part de ma rflexion.
Trop souvent lautonomie de la personne en situation de handicap est considre comme
tant en opposition avec la dpendance, savoir, dans la problmatique qui nous
intresse, le besoin de diffrents types de soutien. Lobjectif de ce travail est de
dmontrer que lon peut tre dpendant (ne le sommes-nous pas tous dailleurs mais
certaines dpendances sont moins stigmatisantes socialement que dautres), par exemple
de soins domicile, de moyens auxiliaires, daides extrieures, de nouvelles
technologies qui facilitent la vie quotidienne, tout en restant une personne autonome,
cest--dire qui garde le pouvoir de dcision sur sa vie et nest pas exclue de la
communaut.
Le but du travail social est doffrir aux personnes en difficult une meilleure qualit de
vie. Trop souvent, pour un certain nombre de personnes en situation de handicap, le
choix se rsume entrer en institution, vivre avec sa famille ou avoir un degr suffisant
dautonomie pour vivre en appartement comme tout le monde. Mais certaines
personnes en situation de handicap nont pas un degr dautonomie suffisant pour vivre
seules ou en couple, et cest cette population-l qui fera lobjet de notre travail.
Pour bon nombre de personnes en situation de handicap, le regard de lautre est une
douleur quotidienne. En effet, nos socits sont ambivalentes et stigmatisantes avec
elles. Comme lcrit David le Breton une forte ambivalence caractrise les relations
que nouent les socits occidentales avec lhomme souffrant dun handicap.
6
Ambivalence que ce dernier vit au quotidien puisque le discours social lui affirme quil
est un homme normal, membre part entire de la communaut, que sa dignit et sa
valeur personnelle ne sont en rien entames par sa conformation physique ou ses
dispositions sensorielles, mais en mme temps, il est objectivement marginalis, tenu
plus ou moins hors du monde du travail, assist par les aides sociales, mis lcart de la
vie collective du fait de ses difficults de dplacement et dinfrastructures urbaines
souvent mal adaptes. Et surtout toute sortie quand il lose est accompagne dune
myriade de regards, souvent insistants, regard de curiosit, de gne, dangoisse, de
compassion, de rprobation .
1
Ds lors, comment le travail social pourrait-il rduire les effets de cette ambivalence ?
Comment renforcer lintgration des personnes vivant avec un handicap dans la vie
sociale dune rgion ou dune cit ? Ce mmoire devrait permettre de proposer quelques
pistes, pragmatiques, visant offrir des moyens certaines personnes en situation de
handicap pour prserver ou acqurir leur autonomie.
Il est encore possible dinnover en matire sociale et linnovation nest pas forcment
synonyme de dpenses supplmentaires. Les travailleurs sociaux ont galement besoin
de voir poindre de nouvelles ralisations, de nouvelles perspectives qui donnent -ou
redonnent- sens leur travail. Le projet prsent dans ce travail est certes modeste
puisquil pourrait dboucher sur la cration dune nouvelle prestation micro-rgionale
mais nest-ce pas travers des structures lgres quil sera possible concrtement de se
donner les moyens daccompagner les personnes en situation de handicap vers plus
dautonomie.
Et peut-tre ce projet pourrait-il devenir oprationnel avec dautres personnes qui sont
confrontes aux difficults de la vie. Pensons certains usagers des services sociaux
publics, voire aussi aux personnes ges qui souffrent souvent de solitude quand elles
vivent domicile
Mon hypothse est que lautonomie, pour quelle devienne effective, implique que la
socit permette la personne dvoluer dans un cadre favorable, un environnement
culturel, social, conomique et urbanistique positif. En rsum, que notre socit se
donne de vritables moyens dintervention .
Aprs avoir clarifi certaines notions comme celle dautonomie et dindpendance, je
prsenterai le service Accompagnement de Pro Infirmis suisse et en montrerai les
limites. Un petit dtour chez nos voisins europens permettra de prendre connaissance
de certaines ralisations. Je prsenterai ensuite le Processus de Production du Handicap
(PPH), un modle dapproche du handicap qui intgre une dimension environnementale
avec des consquences sur les modes dintervention sociale. Enfin je proposerai la
cration dun service Accompagnement dans le canton du Jura.

1
LE BRETON, David, Handicap dapparence : le regard des autres, Ethnologie franaise, tome 21, 1991,
p. 323
7
1. Lautonomie : quelques aspects thoriques
1.1. Autonomie et indpendance
Chaque travailleur social qui accompagne des personnes en situation de handicap
explicitera son travail en disant que le but de son action est lautonomie de la personne.
Mais une fois prononc ce terme, les acteurs auront des conceptions, des manires
dapprhender la ralit, de travailler avec les personnes en difficult qui seront diffrentes,
voire divergentes, et on peut constater quil y a souvent confusion entre la notion
dautonomie et celle dindpendance.
Nous vivons une poque o trop souvent lautonomie est synonyme dindividualisme, de
chacun fait ce quil veut, disolement social. Lautonomie est une notion philosophique
qui signifie pouvoir garder le contrle de sa vie, faire des choix, accepter des contraintes,
tre un citoyen. Cest dans cette conception dun humanisme sans rfrence une loi
divine rvle, que le concept -et non la seule notion, encore moins le seul lieu commun-
dautonomie va se rvler la fois indispensable et pertinent. Cest, chez Kant, quil
trouvera son expression philosophique la plus labore travers son concept dautonomie
de la volont .
2
Lautonomie de la personne en situation de handicap dpend donc en partie de lautonomie
de la volont (Kant), mais galement du contexte. Il ny a pas dindividus autonomes dans
labstraction mais on pourrait dire comme le mentionne le Dictionnaire critique dAction
sociale que lautonomie est lautogestion quilibre des multiples rseaux et chanes de
dpendances que nous entretenons avec les autres individus ; groupes, institutions, objets,
rels ou idels ; tissu de relation o tour tour nous sommes pourvoyeurs et receveurs dans
la ronde incessante de la satisfaction de nos divers besoins .
3
Il sagit dune question smantique importante car sous couvert dun langage commun,
nous avons des reprsentations diffrentes, voire contradictoires. Nous avons tendance, en
utilisant ce beau mot dautonomie, nous dsengager et renvoyer les personnes en
difficult leurs problmes il faut sassumer Lautonomie nest pas possible sans
libert mais cette dernire implique un cadre, une organisation socitale et des
responsabilits. Il ne sagit ds lors pas simplement de dcrter que les gens doivent tre
autonomes mais de faire en sorte quils puissent le devenir.

2
HAMELINE, Daniel, Autonomie, in : HOUSSAYE, Jean (d.), Encyclopdie historique : questions
pdagogiques. Paris, Hachette, 1999, p. 53
3
BARREYRE, Jean-Yves, BOUQUET, Brigitte, CHANTREAU, Andr et al., Dictionnaire critique dAction
sociale. Paris, Bayard, 1999, p. 61
Latomisation des individus nest pas
lautonomie Personnalisez-vous,
achetez la lessive X. Et voil des millions
dindividus qui se personnalisent ! en
achetant la mme lessive.
C. Castoriadis
8
Evoquer lautonomie quand on travaille avec des bbs, des vieillards impotents ou des
handicaps, quivaut une posture philosophique : cest un parti-pris essentiel qui consiste
considrer ces personnes, malgr leur extrme fragilit comme des sujets appartenant
notre commune humanit .
4
Pour lintervention sociale, lautonomie est donc une
question fondamentale. Elle est aussi bien une rfrence thique quune exigence pratique.
Une personne handicape, mme atteinte de graves dficiences, devrait rester une personne
autonome aux yeux des intervenants mme si ses dpendances sont multiples.
Mais on doit constater que lautonomie est souvent assimile lindpendance.
Or, peut-on assimiler ainsi la valeur de lindpendance et celle de lautonomie ? On ne
saurait y consentir quen se donnant un concept fort imprcis de lautonomie, trs loign
en tout cas de la manire dont lide dautonomie a t thmatise par la philosophie
moderne en des termes justement difficiles inscrire dans la logique de
lindividualisme (). Dans lidal dautonomie, je reste dpendant de normes et de lois,
condition que je les accepte librement .
5
Lautonomie pourrait en quelque sorte tre
considre comme le choix de ses dpendances.
Le cadre socital, linteraction entre la personne, vivant avec ou sans handicap, et son
environnement sont des facteurs fondamentaux qui permettent dencourager ou non
lautonomie. Comme lcrit Henri-Jacques Stiker, il ny a pas de handicap, de
handicaps, en dehors de structurations sociales et culturelles prcises ; il ny a pas
dattitude vis--vis du handicap en dehors dune srie de rfrences et de structures
socitaires. Le handicap na pas toujours t vu de la mme manire .
6
Des auteurs
comme Sal Karsz
7
, la suite de Michel Foucault ont mis en vidence le fait que la folie -
pour tablir un parallle- navait pas t lobjet de la mme reprsentation sociale travers
lhistoire. Ils nous ont appris que pour quil y ait des fous, il fallait quil y ait une
problmatique de la psychiatrie.
La perspective de la vie autonome prsuppose en effet que la question du handicap nest
pas seulement lie la personne en situation de handicap, quil ne sagit pas uniquement
dun problme individuel mais aussi dune problmatique lie aux obstacles physiques,
environnementaux, socitaux que gnre notre socit, ainsi quaux structures encore
souvent trop rigides quelle propose comme solution. Lapproche de la problmatique de
lautonomie doit par consquent pouvoir prendre en compte aussi bien les facteurs
personnels quenvironnementaux, donc une ralit complexe.
La conception dveloppe par Edgar Morin selon laquelle il faut considrer lautonomie de
la personne dans le paradoxe de sa dpendance nous parat pertinente. Plus le systme
vivant est autonome, plus il est dpendant lgard de lcosystme ; en effet, lautonomie
suppose une trs grande richesse de relations de toutes sortes avec lenvironnement, cest-
-dire dpend dinterrelations, lesquelles constituent trs exactement les dpendances qui
sont les conditions de la relative indpendance. Ainsi la socit humaine, qui est ce quil y
a de plus mancip par rapport la nature, nourrit son autonomie de multi-dpendances.

4
COQUOZ, Joseph, Autonomie et socialisation : deux valeurs obliges ?, Pro Juventute, Revue Petite
Enfance, no 58, 1996, p. 8
5
RENAUT, Alain, lEre de lindividu. Paris, Gallimard, 2001, p. 81 et 84
6
STIKER, Henri-Jacques, Corps infirmes et socits. Paris, Dunod, 1997, p. 18
7
KARSZ, Sal, Lexclusion, dfinir pour en finir. Paris, Dunod, 2000
9
Plus la complexit cosystmique est grande, plus celle-ci est apte nourrir la richesse et la
diversit de lordre social, cest--dire sa complexit. Lindividualit humaine, fleur ultime
de cette complexit, est elle-mme ce quil y a de plus mancip et de plus dpendant par
rapport la socit. Le dveloppement et le maintien de son autonomie sont lis un trs
grand nombre de dpendances ducatives (langue, scolarit, longue socialisation)().
Lhomme nest pas une identit close par rapport cette totalit complexe : il est un
systme ouvert, en relation dautonomie/dpendance organisatrice au sein dun
cosystme .
8
Morin qui a analys dune manire systmique la complexit des rapports
dans la socit met en vidence que cette complexit est source de richesses et non de
complications. Adoptant une approche systmique qui pourrait sinscrire dans la
conception de Morin, les auteurs du Rapport de la commission fdrale sur les problmes
de la vieillesse noncent des propositions fortes qui mritent dtre releves :
Lautonomie de lindividu humain ne peut tre pense et agie :
que dans le cadre pos par la socit et la culture laquelle cette socit appartient ;
et de manire actualiser et prserver les qualits fondamentales dtre-de-culture
et dtre -en- relation, qui caractrisent tant lindividu considr que les autres.
En ce sens, lautonomie met en relation la libert et la responsabilit de lindividu.
Un traitement smantique analogue doit tre appliqu au corrlat indpendance, si souvent
utilis dans le sens de navoir besoin de personne, de nen faire qu sa tte (selon sa
propre loi !) ; cela revient confondre indpendance avec autarcie (autosuffisance). Ltre
humain, comme tre -en- relation, est ontologiquement quelquun qui a besoin dautrui(s),
qui dpend de ses relations avec autrui(s). Ds lors, lindpendance ne dsigne pas
laptitude ne pas avoir besoin dautrui, mais lensemble des aptitudes physiques qui
permettent dagir de manire autonome dans les divers secteurs de la vie .
9
Il faudrait
ajouter aux aptitudes physiques, les aptitudes psychiques et sensorielles dans le cadre de ce
travail.
Le cadre, le contexte, les services auxquels peuvent faire appel les personnes en difficult,
donc souvent dpendantes, sont dterminants pour que puisse slaborer une approche de
la personne autonome capable de faire des choix, sur le plan physique, des habitudes de
vie, mais aussi des ides. Comme le relvent aussi bien Marc-Henry Soulet que Vincent de
Gaulejac, on peut se demander si lon nassiste pas un dplacement de responsabilits
collectives vers des responsabilits qui reposent sur lindividu. M.-H. Soulet citant Ulrich
Beck crit il voit comme son collgue Anthony Giddens, le dveloppement actuel de la
modernit comme une extension gnralise du processus dindividualisation contraignant
les individus se concevoir comme producteurs et matres duvre de leur propre
biographie .
10
Quant Vincent de Gaulejac, il affirme : certes la question du sujet
revient en force, mais on peut se demander dans quelle mesure il ne sagit pas dune
nouvelle idologie qui interpelle le moi de chaque individu dans une exigence
dexcellence : idologie de la ralisation de soi-mme dans laquelle chacun est invit
devenir lentrepreneur de sa propre vie ; idologie capitaliste dans laquelle le moi de
chaque individu serait un capital quil faut faire fructifier : idologie librale, qui oblige
chacun trouver sa place dans la socit et, sil ne la trouve pas, la crer lui-mme .
11

8
MORIN, Edgar, Le paradigme perdu : la nature humaine. Paris, Seuil, coll. Points, 1979, p. 32-33
9
Vieillir en Suisse. Bilan et perspectives. Rapport de la commission fdrale. Berne, 1995, p. 13
10
SOULET, M.-H., Individualisme et Etat social, Aspects de la scurit sociale, no 3, 2002, p. 29
11
GAULEJAC, Vincent, ROY, Shirley (sous la direction de), Sociologies cliniques. Marseille, Ed. Hommes
et Perspectives, 1993, p. 13
10
Lenjeu pour le travail social avec des personnes en situation de handicap est de considrer
chaque personne, quelles que soient ses dficiences, comme une personne autonome vivant
dans un environnement complexe, un systme, la dpendance ne devant pas donner lieu
une forme de domination.
11
1.2. Etre ou devenir citoyen
Il existe des citoyens dhonneur. Y aurait-t-il des citoyens sans honneur, sans mrite, sans
reconnaissance, sans liens sociaux, sans appartenance une communaut, cest--dire de
simples individus qui cohabitent plus ou moins au sein de notre socit ?
La question de lautonomie de la personne en situation de handicap est indissociable de
celle de la citoyennet, donc de la participation sociale. Mais quelle dfinition en donner ?
Pour notre part, nous retenons celle mise par le Dictionnaire critique dAction sociale
le citoyen nest plus un individu banal, mais celui qui a cr, ou rejoint, et qui a t
accept dans une communaut grce laquelle il a conquis des avantages, et grce
laquelle il se distingue de lhomme vulgaire .
12
Quen est-t-il pour bon nombre de personnes handicapes ? De fait, pour toute une srie de
raisons, elles sont exclues -avec des nuances et des exceptions certes- de la vie sociale
ordinaire. Et la plupart du temps cest parce que lon estime quelles ne sont pas assez
indpendantes, quelles sont dune faon ou dune autre mises au bord de la route de la
normalit. Cette normalit que le philosophe Hans Saner dfinit comme tant ce degr de
dmence qui fait le moins souffrir la moyenne .
13
Cette notion de citoyennet revt galement toute son importance dans lintervention du
travailleur social. Selon la perception quil aura de la personne en difficult, son
intervention sociale ne sera pas la mme. Une approche citoyenne considrera lautre
comme un gal en difficult alors quune vision plus assistancielle mobilisera plutt des
notions de prise en charge, de suivi Selon les types de perception les pratiques de travail
social pourront tre trs diffrentes.
Pour devenir ou redevenir citoyen, il est indispensable de nouer ou renouer des liens avec
les diffrents systmes dappartenance sociale. Comment la citoyennet se construit-elle
quand les appartenances du sujet sont toujours segmentaires ou dissocies de valeurs
valorises de la vie sociale globale ? .
14
Pensons au travail par exemple qui reste lun des
principaux facteurs dintgration sociale, donc de citoyennet. Les personnes en situation
de handicap en sont de plus en plus exclues et se retrouvent sans activit socialement
reconnue, sans cette valeur valorise comme lcrit Teresa Cristina Carreitero. Il existe
bien des ateliers protgs quil ne sagit pas de remettre en question ici, mais certaines
personnes qui nont gure dautre choix, se sentent un peu confines dans des ghettos. Le
handicap est encore stigmatis, la personne handicape nest pas souvent reconnue comme
une personne vivant avec une incapacit mais est rduite son seul statut de handicap.
Laugmentation du nombre de rentiers AI est en lien direct avec notre mode de production,
notre mode de vie, la qualit et les conditions de travail. Comment ds lors rsoudre la
question de lintgration, de lappartenance par le travail dans une socit qui en offre de
moins en moins notamment aux personnes stigmatises ?

12
BARREYRE, Jean-Yves, BOUQUET, Brigitte, CHANTREAU, Andr et al., Op.cit.1999, p.84
13
SANER, Hans, Lanarchie du silence. Genve, Ed. Zo, 1994, p. 48
14
CARRETEIRO, Teresa Cristina, La citoyennet appauvrie, in : GAULEJAC, Vincent, ROY, Shirley, Op.
cit., 1993, p. 144
12
Comme lcrit Bertrand Bergier qui emprunte lexpression de Barel, lemploi est un
Grand Intgrateur qui spuise ; cet puisement commande de rflchir autrement la
fabrication du lien social .
15
La question du partage de lemploi est indissociable de celle de lintgration citoyenne des
personnes en situation de handicap sur le march du travail. Il faudra donc inscrire cette
problmatique de lemploi - intgration dans une rflexion sur lide de pluriactivit, cest-
-dire reconnatre que dautres activits que le travail rmunr mritent dtre valorises
socialement. Ds lors que tous les citoyens partageront leur temps entre travail rmunr,
activits dutilit sociale bnvoles, activits de production non montaires pour eux-
mmes ou leurs proches, activits dsintresses sportives, artistiques, culturelles, on
lvera toute ambigut. On vitera le risque de voir ceux qui sont bien installs dans
lemploi jouer les belles mes et conseiller aux autres de soccuper intelligemment et de se
rendre socialement utiles en dehors de lemploi .
16
Cette conception de la pluriactivit
permettrait bon nombre de personnes en situation de handicap de trouver leur place dans
notre socit et ainsi de mettre un terme une certaine forme dostracisme.
Puisque lemploi noccupera plus lui seul une grande partie de la vie sociale, il faudra
dsormais parler dactivit et non du seul travail rmunr. La vritable citoyennet exige
lgalit entre les diffrents sujets dune socit ; cette question de lactivit est donc aussi
prendre en considration pour les personnes en situation de handicap. Cest une
problmatique inscrire plus largement dans le dbat sur le dveloppement de lconomie
sociale. Parler de pluriactivit, cest considrer quil peut y avoir dautres formes de
socialisation que lemploi. La notion dactivit voudrait souligner que lindividu se ralise
en se mesurant aux autres, en surmontant des difficults, en progressant dans la
connaissance dune technique, quelle soit manuelle ou artistique, en ralisant un projet, en
agissant sur son environnement social ou naturel, en se consacrant des activits
intellectuelles ou en contemplant la beaut de la nature ou des uvres du pass et du
prsent .
17


15
BERGIER, Bertrand, Des postulats idologiques de linsertion au concept daffranchissement, in :
HAINARD, Franois, PLOMB, Fabrice (textes runis par) Economie non-montaire, politique dinsertion et
lien social. Berne et Neuchtel, Commission nationale suisse pour lUNESCO / Institut de Sociologie de
lUniversit de Neuchtel, 2000, p. 21
16
ROUSTANG, G., LAVILLE, J.-L., EME, B. et al., Vers un nouveau contrat social. Paris, Descle de
Brouwer, 2000, p. 122-123
17
Ibid., p. 123
13
1.3. Lidentit sociale
La question de lidentit sociale est au centre de la rflexion quand il sagit de se pencher
sur les difficults, les souffrances -la solitude par exemple- que rencontrent un certain
nombre de personnes en situation de handicap. La solitude nest pas spcifiquement lie
aux personnes en situation de handicap, mais la stigmatisation de cette population (ce sont
dabord des handicaps avant dtre des personnes) a pour effet de marginaliser, de jeter un
voile sur des personnes qui drangent car elles sont diffrentes.
Pourquoi cette diffrence fait-elle peur et est-elle souvent synonyme dingalit comme le
dit Albert Jacquard ? Pourquoi tant de personnes en situation de handicap et les
associations qui les reprsentent usent-elles de slogan du type tre comme les autres ?
Les autres sont-ils homognes, tous semblables, appartenant la mme condition sociale ?
Nous partageons lavis de H.-J. Stiker quand il crit quelle image se fait-on socialement
de lindividu que lon donne imiter, quel est le modle culturel que lon impose ainsi;
quelle socit, quel type de sociabilit cette invitation renvoie-t-elle ?
18
Lidentit sociale se construit par rapport lautre, au(x) groupe(s) dappartenance.
Comme lcrit le psychanalyste Jean-Claude Rouchy : de sa naissance sa mort,
lhomme vit dans des groupes familiaux, scolaires, professionnels, amicaux. Cette
dimension de ltre est essentielle la structuration de la psych et celle de lidentit, la
fois singulire et sociale. Il nous est en effet impensable de dcliner notre identit sans
lappuyer sur un des multiples groupes auxquels nous appartenons .
19
Cest donc aliment par le contexte socital que lidentit acquiert son paisseur sociale,
que lindividu peut devenir sujet, citoyen, cest--dire une personne capable dassumer des
choix et des devoirs. Et il faut bien constater que pour bon nombre de personnes en
situation de handicap, les sources didentification sont parfois bien taries.
Lidentit sociale se construit donc travers la vie quotidienne et dans une interaction entre
lindividu et le groupe social. Comme lcrit Claude de Jonckheere dans la terminologie
spinoziste, cest une puissance daffecter .
20
La personne a besoin dtre stimule, de se sentir exister. Elle puisera la force de la
construction de son identit travers lchange et le respect de sa singularit. Eric Fuchs le
rsume bien en crivant : tout tre humain a un besoin primordial dtre reconnu comme

18
STIKER, Henri-Jacques, Op.cit., 1997, p.20
19
ROUCHY, Jean-Claude, Identification et groupe dappartenance, in : DE RIVOYRE, Frdric (sous la
dir.), Psychanalyse et malaise social, dsir du lien ?. Ramonville Saint-Agne, Ers, 2001, p. 127
20
DE JONCKHEERE, Claude, Agir envers autrui, modles daction dans les professions de laide
psychosociale. Lonay/Paris, Delachaux et Niestl, 2001, p. 134
Laltration est socialement transforme en
stigmate, la diffrence engendre le diffrend.
Le miroir de lautre nest plus susceptible
dclairer le sien propre .
David le Breton
Revue Ethnologie franaise 1991/tome 2
14
quelquun de spcifique. Cette reconnaissance lui vient des autres, elle est lie au rle
social, aux comptences, plus profondment la confiance dautrui, lamiti, plus
profondment encore lamour dont il est lobjet .
21
Lidentit sociale nest pas
simplement le fruit dindividus isols et dexpriences personnelles, elle est aussi
construite travers les reprsentations et les pratiques culturelles. On ne peut donc tudier
la question de lidentit sociale sans parler du lien social qui, pour bon nombre de
personnes en situation de handicap, est un fil tnu. Albert Jacquard estime que pour
quun individu devienne un homme, pour quen lui merge une personne, il faut quil soit
immerg dans une collectivit. Cest grce aux regards des autres que chacun devient lui-
mme et est en droit dexiger le respect. Nous devons donc mettre en place une socit o
chacun regardera tout autre non comme un obstacle, mais comme une source .
22

21
FUCHS, Eric, Comment faire pour bien faire ? Genve, Labor et Fides, 1996, p. 23
22
JACQUARD, Albert, De langoisse lespoir. Leons dcologie humaine. Paris, Calmann-Lvy, 2002, p.
113/114
15
1.4. Le lien social
Rupture du lien social, rarfaction de ce lien, fragilisation sont des enjeux trs actuels
dans le dbat social. Le concept de lien social nest pas nouveau, il est au centre de la
rflexion de Durkheim. Dans son livre De la division du travail social , ce pre de la
sociologie crit : une nation ne peut se maintenir que si, entre lEtat et les particuliers,
sintercale toute une srie de groupes secondaires qui soient assez proches des individus
pour les attirer fortement dans leur sphre daction et les entraner ainsi dans le torrent
gnral de la vie sociale .
23
Si ltayage social nest pas suffisant, bien des personnes se trouveront dans des situations
de fragilit. La solitude dont souffrent bon nombre de personnes en situation de handicap
est directement lie linsuffisance des groupes secondaires. Dans ces situations de
solitude, la restriction des liens sociaux est aussi enfermement dans la diffrence .
24
Il convient de dfinir plus prcisment le concept de lien social. Selon A. Cunha
25
, il
recouvre trois dimensions. La premire est le lien individuel. Il dsigne la relation de soi
soi, un rapport destime lgard de soi. Le deuxime lien est le lien communautaire. Il
dfinit le rapport de soi un groupe dappartenance, lattachement de lindividu un
rseau de proximit plus ou moins territorialis (famille, amis, voisinage). Ce lien
communautaire est actuellement fragilis, si lon pense simplement au taux toujours plus
important de divorcialit. Enfin, le lien socitaire montre le rapport de soi la socit
globale, la ngociation de son appartenance au tout social et un territoire. Ce lien est en
crise lorsque lindividualisme, comme aujourdhui, est exacerb. Sur ces trois formes de
liens, les personnes en situation de handicap ont des failles, des dliaisons consquentes.
Or lenjeu pour elles nest pas dtre lobjet de considration mais destime. Daniel
Hameline met en garde sur le risque de confondre lestime avec la considration. Etre
considr, cest tre class parmi les importants, ceux que lon regarde den bas et qui, de
ce fait (de ce fate ?), peuvent vous tenir la drage haute. On parle ainsi dun personnage -
non dun tre- considrable .
26
Lestime de soi nest pas facile construire lorsquune personne a une dficience physique
ou psychique. Dans beaucoup trop de situations, dficience gale dsavantages de tous
ordres. Ce nest que parce que jai un handicap physique que je me retrouve dans cet
atelier protg disait rcemment une jeune personne. Comment accepter de ntre rduit
qu un tiquetage handicap et avoir pour seule perspective de passer ses journes de

23
DURKHEIM, Emile, De la division du travail social. Paris, PUF, 1998, p. XXXIII
24
FROIDEVAUX, Dominique, La solitude du non-sens, Revue Pro Infirmis, no 5, 1991, p. 28
25
Notes personnelles de cours, DTS, 2001
26
HAMELINE, Daniel, De lestime, in : DELORME, Charles (sous la dir.) Lvaluation en question. Paris,
ESF, 1987, p.197
Si javais imaginer un nouveau
Robinson,
je ne le placerais pas dans une le dserte,
mais dans une ville de douze millions
dhabitants
Roland Barthes
16
travail entour de personnes en situation de handicap psychique ou mental ! Comment
croire lgalit des chances, la citoyennet, comment saimer suffisamment, pour avoir
une estime de soi qui puisse permettre une ouverture vers lautre, qui est diffrent mais
identique quant ses besoins de communiquer, dtre cout, entendu, reconnu comme
personne part entire si lenvironnement de la personne ne lui reflte pas certaines
valeurs et sentiments positifs ?
Pour que le lien communautaire se constitue, il faut rompre lisolement, avoir des activits
extrieures celles de son travail, donc avoir les moyens -et pas simplement le besoin-
daller vers lautre.
Concernant le lien socitaire, il est vident que cest lui qui est le plus effiloch
aujourdhui dune manire gnrale et particulirement dficient pour les personnes en
situation de handicap. Combien de personnes vivant avec un handicap rencontre-t-on dans
les milieux politiques, culturels, syndicaux, associatifs (autres que les associations
regroupant des personnes handicapes) ? Peu, trs peu et il est saillant que notre socit,
dune faon parfois inconsciente certes, marginalise des personnes qui, compte tenu du
vieillissement de la population et des progrs de la mdecine entre autres, reprsenteront
lavenir une frange importante de nos concitoyens.
La question du lien social est lie la modernit et cest Durkheim qui en a t lun des
principaux penseurs. Comment, avec lavnement de la modernit, lier les notions de
solidarit collective tout en reconnaissant lautonomie de la personne ? Notre civilisation
technicienne -civilisation obstine par lconomie- a travaill dune manire systmatique
la destruction de ce quon peut appeler les traditions, les rapports proches entre les gens.
Notre systme conomique et social dcourage la participation des individus .
27
Le projet Accompagnement que je vais maintenant prsenter a pour but de recrer du lien
social car si nous prenons le temps danalyser les causes de lisolement et de la
dsinsertion, il apparat fondamental de porter laccent non pas sur lindividu qui devrait
aurait pu mais sur le rapport quil entretient avec la socit. La notion
daccompagnement repose sur la relation tablir avec la personne en difficult plus que
sur la prestation. Notre socit a tendance mdicaliser les problmes sociaux, rgler des
questions relationnelles avec des petites pilules. Cest certes un peu caricatural car il ne
sagit pas de rejeter la mdication, mais laccompagnement tel que prsent ici sinscrit
dans une dmarche globale de retissage des liens entre personnes diffrentes mais gales.

27
MOSCOVICI, Serge, Renchanter la nature. Entretiens avec P. Dibie. Paris, France Culture / Ed. de
lAube, 2002, p. 54
17
2. Le Service Accompagnement de Pro Infirmis Suisse
2.1. Prsentation du projet
Depuis quelques annes, Pro Infirmis Suisse a dvelopp une nouvelle prestation dans
quelques cantons. Il sagit du concept dAccompagnement qui est au service des personnes
handicapes mentales lgres. Cette prestation est le fruit dun constat. A travers
diffrentes expriences, Pro Infirmis Suisse sest rendue compte quun certain nombre de
personnes handicapes mentales pourraient vivre seules dans leur propre logement
condition de bnficier dun accompagnement. Lexprience des Ecoles dautonomie
28
avait notamment permis cette constatation.

28
Lcole dautonomie de Pro Infirmis Fribourg est destine des femmes et des hommes vivant avec un
handicap mental lger. Le dveloppement de la personnalit et lencouragement lautonomie travers un
agir responsable en sont les objectifs principaux. Les participants peuvent se former dans les domaines
suivants, avec des objectifs individualiss :
dveloppement personnel
apprentissages sociaux
mnage
organisation des loisirs
administration
La formation propose par lEcole dautonomie dure deux ans. Des professionnels de la pdagogie curative,
de lducation spcialise et de la psychologie constituent lquipe des formateurs.
Les participants habitent dans les appartements de lEcole dautonomie. Ils travaillent mi-temps
lextrieur de lEcole.
autonomie et action responsable
Lapprentissage de lautonomie se vit quotidiennement : se lever, faire sa toilette, le petit-djeuner, se rendre
au travail sans laide des formateurs.
Cette dmarche implique la volont de prendre des responsabilits et de se confronter aux exigences de la vie
quotidienne.
formation par thmes
La formation par thmes est le point fort dans le quotidien de lEcole dautonomie. Les formateurs
confrontent les participants aux exigences dune vie et dune forme dhabitat plus autonomes. Des aptitudes
et comptences pratiques sont transmises et exerces.
apprendre par la pratique
La tenue du mnage de lEcole dautonomie offre tous les jours de multiples possibilits de mettre en
pratique ce qui a t appris et de lapprofondir. Les travaux mnagers exigent la capacit de planifier et
danticiper.
loisirs et fin de semaine
Les soires sont gres dune manire autonome ce qui implique galement la responsabilit de se lever
temps le lendemain.
Le samedi et le dimanche, les participants sont confronts la situation de devoir grer leur temps libre sans
programme dtermin, dautant plus sils ne peuvent rentrer dans leur famille.
18
LAccompagnement est un service de soutien individualis domicile destin aux
personnes ayant un handicap mental lger et ges de dix-huit ans au moins. Il offre des
personnes, vivant de manire autonome dans leur appartement, le soutien spcifique dont
elles ont besoin pour grer leur vie quotidienne. Ce service ne peut dpasser quatre heures
par semaine. Cest une prestation qui sinscrit dans la logique dun soutien domicile. Il
sagit dune offre novatrice. Ce sont les bnficiaires eux-mmes (le cas chant avec le
tuteur) qui donnent le mandat la personne accompagnante. La clarification des besoins,
lorganisation et la coordination de laccompagnement se font par lintermdiaire de
lassistant social de Pro Infirmis.
LAccompagnement est considr comme un service spcifique qui peut tre offert
isolment, ou tre associ dautres prestations (aide du voisinage, aide de la famille,
service daide et de soins domicile).
Il est subventionn par lassurance-invalidit mais actuellement la prennit de son
financement nest pas acquise.

et aprs lEcole dautonomie ?
Les participants quittent lEcole dautonomie aprs deux ans, lorsquune solution approprie dhabitat et
daccompagnement a t trouve en collaboration avec la personne concerne, les formateurs et la famille.
Parfois, il est souhaitable de prolonger la formation dune anne.
(extraits tirs de : www.proinfirmis.ch et diffrents documents dits par Pro Infirmis )
19
2.2. Contenu de lAccompagnement
Lors des rencontres entre la personne vivant avec un handicap mental et la personne
accompagnante, diffrents thmes sont abords :
entretiens sur des questions dactualit
planification des activits de la semaine
entranement de certains savoir-faire
Les domaines suivants peuvent tre concerns :
tenue du mnage
finances
correspondance, administration
organisation des loisirs et des vacances
rapport avec soi-mme et les autres
hygine personnelle
Types de problmes soulevs :
comment laver mon pantalon ?
comment conserver tel aliment dans mon conglateur ?
comment reprer la prochaine collecte de vieux papier ?
comment classer mon courrier, mes factures, respecter les chances ?
comment amliorer mes contacts avec lentourage dans limmeuble ?
comment apprendre des recettes de cuisine, les classer ensuite pour les utiliser ?
comment organiser mon appartement ?
comment chercher un lieu de vacances sur un catalogue, comparer les offres ?
comment amliorer mon hygine personnelle ?
comment organiser mes loisirs ?
Le principe de base li cette prestation est dencourager la personne mobiliser des
moyens pour amliorer son autonomie et son indpendance. Ce service part de lide que
chaque personne possde un potentiel de ressources quil faut mettre en valeur, quelle
aspire lautodtermination et par consquent dsire prendre la responsabilit de sa vie.
LAccompagnement doit donc permettre de soutenir et dencourager les processus
dvolution et dapprentissage. Le principe fondamental de laccompagnement est
lencouragement des personnes concernes saider elles-mmes.
LAccompagnement ne remplace pas les prestations offertes par lassistant social ou
laide-familiale. Il les complte et exige videmment un travail de rseau. Il ne remplace
pas non plus les mesures de tutelle.
20
2.3. Les personnes accompagnantes
Les personnes accompagnantes ont au moins vingt-cinq ans. Aucune formation
professionnelle particulire nest exige pour assurer cette fonction mais toutes bnficient
dune formation pralable organise par Pro Infirmis dune dure de douze jours. Les
thmes ci-aprs sont abords :
ma personne - mes valeurs
laccompagnement comme relation daide
perception de soi par soi-mme et par autrui
communication
lcher prise, proximit et distance
handicap /obstacles dans la vie
communication avec les personnes handicapes mentales
rapports de proximit et de distance
lautodtermination au quotidien
reconnatre et grer les situations critiques
le rle de laccompagnateur/trice de Pro Infirmis
mandat et mthodes de travail des services Pro Infirmis
coopration avec la coordinatrice ou le coordinateur du rseau
lobligation de garder le secret
initiation des personnes accompagnes lapprentissage
Une fois en activit, les personnes accompagnantes se retrouvent mensuellement pour des
changes avec le responsable cantonal du projet. Elles sont salaries par Pro Infirmis. Leur
travail fait lobjet dun contrat et dune valuation. Une formation permanente est par
ailleurs offerte.
Pour entrer dans ce processus de personnes accompagnantes, il faut avoir une bonne
exprience de vie et une capacit dveloppe de nouer des relations (annexe 1). Des
groupes de discussion sont organiss lors desquels les personnes accompagnantes ont
loccasion de :
rflchir avec dautres sur leurs expriences
puiser de nouvelles ides
analyser leurs activits
reprendre de lnergie auprs dune quipe solidaire
21
3. Limites de ce modle
3.1. Eviter la stigmatisation
Le modle de Pro Infirmis Suisse, mme sil reprsente une voie originale et dynamique
dans laccompagnement des personnes handicapes mentales, est si lon peut dire rserv
aux seules personnes en situation de handicap mental. Pourquoi limiter une telle prestation
et surtout pourquoi, dune certaine faon, reproduire une forme de discrimination ou de
stigmatisation en ciblant loffre sur les personnes en situation de handicap mental et non
pas toutes les personnes vivant avec un handicap et qui ont besoin de ce type de soutien ?
On pourra rtorquer que le handicap mental implique que la personne intervenante ait un
certain nombre de connaissances de cette problmatique ; mais nest-ce pas le cas pour
toutes les dficiences ? Ds lors, faut-il pour chaque type de handicap, organiser des
prestations spcialises ?
Je ne le pense pas, car il y a autant de dficiences que de personnes diffrentes. Le
diagnostic mdical ne dit pas tout et tant mieux. Il ne sagit videmment pas de tomber
dans une idologie qui effacerait certaines pathologies pour ne voir que le contexte social
mais il est important que les professionnels du travail social se dotent doutils qui ne soient
pas faonns uniquement par lapproche diagnostic. Et il faut bien reconnatre
quaujourdhui la caisse outils est encore bien lgre.
Est-ce vraiment le handicap compris comme diagnostic mdical qui pose problme la
personne en situation ou bien les difficults qui dcoulent du handicap, difficults qui sont
intrinsques aux dficiences de la personne mais tout autant lenvironnement affectif,
social, culturel, conomique dans lequel elle vit. Cette dialectique entre la personne et son
environnement est fondamentale .
Le projet Accompagnement propos ne devrait pas tre destin tel ou tel type de
handicap. Il sagit de rpertorier des situations de handicap plutt que des personnes
handicapes. Il faut tre consquent avec le discours sur lintgration et la non-
discrimination. Le service Accompagnement devrait rpondre aux besoins mais aussi aux
possibilits daction de la personne en situation de handicap et non telle ou telle
catgorie. Il faut sortir de ltiquetage, de la segmentation, pour avoir une approche globale
des situations.
22
3.2. Dterminer les besoins
Il faut sarrter sur cette question des besoins qui peut prter confusion. En effet, il ne
sagit pas simplement de dire que la socit doit rpondre aux besoins des personnes en
situation de handicap. Dfinir les besoins dun individu est une chose certes difficile mais
on peut dentre faire une distinction entre besoins et dsirs. Les dsirs ont plus voir avec
le registre du souhaitable, de lenvie, de penses qui ne sont pas forcment ralistes ou
ralisables. Alors que les besoins fondamentaux de chaque individu peuvent tre objectivs
dans chaque socit.
Si lon prend comme exemple linitiative pour lgalit des droits des personnes
handicapes, certains mauvais penseurs ont utilis - propos de laccessibilit aux
btiments ouverts au public- des arguments du style : vous ne voulez tout de mme pas
quau nom de lgalit, on rende toutes les cabanes du club alpin accessibles . Devant tant
de mauvaise foi, il faut donc nommer ces besoins.
A partir du moment o lon considre la personne vivant avec un handicap au mme titre
que chaque citoyen, cest--dire en tant que personne, membre de lhumanit qui a une
manire particulire dtre sujet
29
, il est possible dnumrer quels sont les besoins de
base.
La dfinition des besoins sociaux donne par le Dictionnaire suisse de politique sociale
nous semble pertinente : un besoin devient non plus individuel mais social quand il est
reconnu comme indispensable par une majorit des membres du groupe. Les besoins
sociaux constituent lensemble des besoins dont la satisfaction est considre par les
membres dune collectivit donne comme indispensable pour assurer un niveau et un style
de vie adapte au degr de dveloppement et au statut de groupe .
30
Au niveau de lautonomie, le besoin de la plupart des personnes en situation de handicap
est de vouloir vivre seul ou en couple dans son appartement. Si lon admet ce besoin
fondamental dans notre socit, toute la politique sociale devrait sy adapter. Or
aujourdhui, dans notre pays, ce besoin de vivre seul en appartement, quand on a une
dficience physique ou psychique, est rarement possible.
Je lai dj dit mais il faut le souligner, il ne sagit pas de mettre en opposition vie en
institution et vie domicile. Mais permettre le choix devrait tre la rgle. Nous devons
sortir dune certaine faon de penser qui consiste croire que pour permettre la vie
domicile il suffit de dvelopper les soins mdicaux. Pour assurer la vie domicile de bien
des personnes en situation de handicap , un certain nombre de conditions doivent pouvoir
tre remplies :
existence de liens sociaux
accessibilit et amnagement de lappartement
aide la tenue du mnage
organisation des repas (courses et cuisine)

29
Notes personnelles de cours, DTS, COQUOZ, Joseph, 2002
30
Lausanne, Ed. Ralits sociales 2002, p. 48
23
organisation dun systme de scurit (par exemple rseau de voisinage prt
intervenir en cas de besoin vingt-quatre heures sur vingt-quatre)
gestion de la vie quotidienne
organisation des loisirs et de la vie sociale
problme des transport
etc
Lvaluation du handicap est trop souvent perue comme quelque chose de ngatif. Le
regard social est communment discriminatoire quand il nest pas carrment rprobateur.
Quant aux sentiments de piti encore trs actuels, ils confortent la stigmatisation.
Il faut sortir du mythe de la perfection, en loccurrence du corps parfait. Nous partageons
le point de vue du sociologue David le Breton qui crit : la seule manire de se frayer un
chemin dans la vie serait donc de se changer soi-mme pour pouvoir se soumettre lordre
des choses. Ceci implique, notamment dans nos socits occidentales, un bricolage sur le
corps pour enfin trouver sa place. En vitant de modifier lordre du monde, on garde intact
le problme de son iniquit, de son injustice, de son ambivalence, de ses contradictions. Si
on sefforait de changer les structures sociales pour les rendre plus propices aux
diffrences, on naurait plus autant besoin de changer son corps pour trouver sa place dans
lespace social .
31
Ltiquetage na pas simplement pour effet de dcrire un type de dficience mais il attribue
des caractristiques qui sont associes cette dficience. Avec cette vision des choses,
cest la personnalit qui sera interprte la lumire du handicap. En se conformant aux
attentes inhrentes au stigmate, la personne entre alors dans une carrire de dviant et,
la dficience initiale, sajoute un handicap psychologique. Le fait que ce dernier soit
considr comme directement associ la dficience vient entriner le processus. Dans
cette perspective, la stigmatisation souvent relie linstitutionnalisation contribue
renforcer les strotypes et gnre lincomptence et la dpendance de personnes
handicapes .
32
Cest souvent la manire de dvelopper les structures, les lieux daccueil, de soutien qui
induit une forme de stigmatisation. On conoit telle institution pour tel ou tel handicap
comme si la personne seffaait derrire une tiquette handicap mental, handicap physique,
handicap psychique, handicap sensoriel. Le service Accompagnement tel que prconis se
veut ouvert toute personne handicape qui souhaite dvelopper sa capacit dautonomie
tout en ayant besoin de services, de coups de pouce. Encore une fois, il faut redire que le
manque dindpendance ne signifie pas labsence de capacit dautonomie. Il faut donc

31
LE BRETON, David, La stigmatisation du corps handicap : un rvlateur de notre rapport la
diffrence. Entretien avec R. de Riedmatten, in : Une nouvelle approche de la diffrence, comment repenser
le handicap. Genve, Ed. Mdecine et Hygine, 2001, p. 311
32
www.noemed.un / identit. VILLE, Isabelle, Identit, reprsentations sociales et handicap moteur,
INSERM
24
viter de tomber dans le pige ou la facilit de la stigmatisation, et souvrir une approche
environnementale.
25
4. Des expriences europennes
Notre pays nest pas en avance dans le domaine de lautonomie des personnes en situation
de handicap. Sans vouloir comparer la situation helvtique avec dautres pays europens, il
est intressant de jeter un il sur la ralit de nos voisins.
La Sude a montr par exemple quil tait possible de crer des conditions pour permettre
aux personnes en situation de handicap qui le dcident de vivre -avec un soutien-
domicile.
Selon le ministre des affaires sociales Lars Engqvist
33
, il faut reconnatre que le handicap
rsulte, dans une grande mesure, des carences de la socit . Il sera alors possible
dliminer les handicaps en transformant la socit crit-il en introduction du plan
daction national adopt par le Parlement en 2000 pour parfaire le dispositif en place. Avec
cette approche, il ne sagit plus de considrer les personnes handicapes comme des
patients mais comme des citoyens part entire.
Dans un rapport publi en 2001, intitul Personnes handicapes : analyse comparative et
prospective du systme de prise en charge , le rapport Fardeau
34
met en vidence la
situation de lAllemagne o, au niveau local, existent des quipes mobiles charges de
mettre en uvre le soutien, la compensation humaine et la prvention de la dpendance
domicile. Ces quipes sont pluridisciplinaires. Outre des prestations lies la sant ou
laide mnagre, ces quipes assurent dautres services peu dvelopps en Suisse, savoir :
des programmes personnaliss dentranement laide dune tierce personne pour
une acquisition progressive de lautonomie
des programmes individualiss pour assumer la dpendance
une assistance psychologique permettant de mieux assumer dficiences et
incapacits. A noter que cette prestation sadresse galement aux membres de la
famille qui partagent la vie de la personne en situation de handicap.
Dans de nombreux pays existent des Centres pour la Vie autonome implants localement et
grs par les personnes en situation de handicap. Cest le cas notamment en Sude, en
Norvge, en Finlande et au Danemark. Dans ces pays, ces centres sont souvent des
structures coopratives et sont financs par les pouvoirs publics. Ils proposent, mme sil y
a des diffrences dun pays lautre, les services suivants :
lassistance dans les actes de la vie quotidienne (levers, mictions, toilette, soins du
corps et esthtique, aide pour se vtir, coucher et garde de nuit),
lassistance dans la vie domestique (entretien du logement, du linge, prparation des
repas),
lassistance technique (entretien et maintenance des appareillages et des aides
techniques),
laccompagnement dans la vie de tous les jours et dans la vie sociale, toute heure et
toute priode de lanne (faire les courses, se rendre des rendez-vous, avoir des
loisirs, faire du tourisme, des vacances, prendre part aux activits culturelles),

33
Le Monde , 4/2/03
34
Rapport au Ministre de lEmploi et de la Solidarit et au Secrtariat dEtat la Sant, lAction Sociale et
aux Handicaps (France), avril 2001
26
lassistance dans la vie sociale (aide la communication, aide pour la rception et les
visites aux amis et la famille),
lassistance administrative (correspondance, relations avec les services sociaux).
Les interventions sont assures vingt-quatre heures sur vingt-quatre, y compris pour des
sorties tardives ou de courts sjours de vacances ou de visites mme loignes du domicile.
Les modles dvelopps dans le nord de lEurope sont issus de traditions et de valeurs
culturelles de prise en considration de la personne humaine trs diffrentes de nos
modles. Le poids des modles assistantiels y est moins fort et limportance donne
lpanouissement individuel de la personne dans ses diffrents modes dexpression est plus
accentue.
Les modles des pays nordiques sont orients vers une offre de services qui a pour but
daccrotre et de dvelopper la comptence sociale, non seulement de la personne en
situation de handicap, mais galement de lenvironnement dans lequel elle volue.
27
5. Pour une approche environnementale
5.1. Bref historique
Cest dans les annes septante que les choses voluent sur la question de la reprsentation
du handicap. Cest lpoque o lon entend parler de droits pour les personnes
handicapes. En 1975, les Nations-Unies proclament la Dclaration des droits des
personnes handicapes. Cette anne sera suivie en 1981 par lanne internationale des
personnes handicapes.
En 1982, on assiste un changement de philosophie qui ouvre le champ dune
comprhension nouvelle, environnementale. Julia Kristeva,
35
pour illustrer cette volution,
cite les Rgles pour lgalisation des chances des personnes handicapes dictes cette
anne-l par les Nations-Unies : le handicap est fonction des rapports des personnes
handicapes avec leur environnement. Il surgit lorsque ces personnes rencontrent des
obstacles culturels, matriels et sociaux qui sont la porte de leurs concitoyens. Le
handicap rside alors dans la perte ou la limitation des possibilits de participer, sur un
pied dgalit avec les autres individus la vie de la communaut . Selon J. Kristeva,
cette dfinition limpide abolit le modle binaire qui dressait face face lindividu
dficient et la socit rparatrice. Elle lui substitue demble une comprhension extensive
des personnes handicapes, dont la dficience est dsormais situe au carrefour dun dficit
neurophysiologique et de critres matriels, culturels et sociaux. Le handicap est dfini
aujourdhui non pas partir de la seule dficience en soi, mais partir du dcodage ou de
linterprtation, par la socit, des diffrents obstacles la vie communautaire qui
sensuivent .
36
En 1986, lOrganisation mondiale de la sant publie la Classification internationale des
dficiences, incapacits et handicaps (CIH). Cest le Dr Philip Wood, pidmiologiste de
lUniversit de Manchester qui labore cette importante classification. Il y introduit la
notion de dsavantage social.
Cest partir des travaux de Wood quon considre dsormais la notion de handicap de
situation. Le dsavantage social subi par un individu nest plus le fait de sa propre
dficience ou de son incapacit accomplir certains actes mais le produit dun
environnement inadapt sa diffrence.

35
KRISTEVA, Julia, Lettre au prsident de la Rpublique sur les citoyens en situation de handicap,
lusage de ceux qui le sont et de ceux qui ne le sont pas. Paris, Fayard, 2003, p. 27
36
Op. cit., 2003, p. 28
On a la fcheuse tendance ngliger
lenvironnement social lorsquon juge les autres
et les causes de leurs problmes. Et linverse,
on est port croire que ses propres difficults ou
celles de ses proches rsultent de la malchance,
de linjustice ou de circonstances dfavorables .
Solidarits sociales en Suisse A. Clmence,
Ed. Ralits sociales p. 133
28
Cette classification nous montre bien que le handicap nest pas une dimension
intrinsque la personne, mais une consquence sociale, par exemple sur le plan de la
communication, de la relation, des dplacements, des loisirs, du travail .
37
Cette nouvelle Classification apporte des rponses novatrices aux critiques concernant le
modle mdical. Elle constitue la premire tentative de classification internationale des
handicaps. Elle offre galement un outil qui permettra le dveloppement de stratgies dans
le domaine de la radaptation ou de la rintgration.
Cette approche novatrice met en vidence certains aspects de la dimension sociale du
handicap et permet de prendre mieux en compte la question de lenvironnement dans
lequel vit la personne en situation de handicap.
Schma conceptuel de la CIH (daprs Wood, 1980)
Selon la Classification internationale des dficiences, incapacits et handicaps de lOMS :
la dficience correspond toute perte ou anomalie -transitoire ou dfinitive- dune
structure ou fonction psychologique, physiologique ou anatomique (membre ou organe,
systme fonctionnel, physique ou mental).
une incapacit (ou gne) correspond toute rduction, partielle ou totale, de la capacit
daccomplir une activit (ou une action) dune faon ou dans les limites considres
comme normales pour un tre humain.
le handicap (ou dsavantage social) rsulte dune dficience ou dune incapacit qui
limite ou interdit laccomplissement dun rle normal (en rapport avec lge, le sexe, les
facteurs sociaux et culturels).

37
WEBER, Philippe, Tendances , feuille dinformation no. 14, dc. 1999, p.1, Pro Infirmis Vaud
maladie (cause) dficience incapacit handicap
situation
intrinsque
atteinte
situation
extriorise qui se
dfinit en termes
anatomiques
niveau de lorgane
gne
consquences
fonctionnelles
objectives par une
limitation
dactivits
niveau de la
personne et de
lactivit
dsavantage
consquences
sociales; rle
limit
niveau de la
personne en
socit
Source : L. Vaney, Cahiers Psychiatriques, no 24, 1998, p. 193
29
Mais malgr ce regard novateur, la mthode de Wood a suscit de nombreux commentaires
critiques car diffrents milieux estiment que la CIH est encore trop axe sur la maladie et
que la terminologie est fortement mdicalise.
Les valuations mettent trop souvent en vidence des manques, des incapacits, alors
quune intervention base sur les capacits et les potentialits dun individu serait plus
efficace .
38

38
VANEY, Louis, Un concept en volution. Apports, critiques et rvision de la CIH, INFORUM, revue
spcialise de Pro Infirmis, no 2, 1998, p. 6.
30
5.2. Limportance du contexte, de lenvironnement
Nous vivons dans une socit o lindividu doit tre responsabilis ce qui, en soi, est une
bonne chose puisque lautonomie, telle que nous la concevons, implique non seulement des
droits mais galement un certain nombre de contraintes. Mais de nombreuses recherches
ont montr que dans le monde occidental, les individus surestiment le poids des
caractristiques personnelles et ngligent les facteurs externes lis la situation dans
lexplication des comportements humains. Cest vraisemblablement une des raisons pour
lesquelles les approches du handicap se sont majoritairement centres sur lindividu plutt
que sur lenvironnement. Et cette focalisation sur la personne induit forcment une
approche sociale que lon retrouve dans la pratique des travailleurs sociaux. Franois Le
Poultier
39
le met en vidence : La norme dinternalit est une croyance socialement
partage qui valorise chez les personnes la tendance a privilgier les explications
dispositionnelles propos des comportements et des vnements . Dans le travail social,
elle revient psychologiser les situations et elle sexprime chez les praticiens par une
surestimation du poids des composants ou des facteurs personnels au dtriment des autres
issus du contexte, de lenvironnement ou de lentourage .
Or, si lon prend la situation des personnes en situation de handicap, quentend-on quand
on qualifie la personne de handicap. Est-ce que lon parle du diagnostic mdical, donc de
la dficience, de lincapacit, ou du dsavantage social pour reprendre la terminologie de
Wood. En fonction de leurs rfrences, les travailleurs sociaux sont spars par un langage
commun.

39
LE POULTIER, Franois. Idologies professionnelles et pluridisciplinarits, in : GOTTRAUX, Martial
(travaux runis par), Collaboration dans les professions sociales ,Lausanne, Ed. EESP, 1990, p. 76
Le Poultier dfinit les explications dispositionnelles en montrant quelles font rfrence des causes dites
internes la personne : ses capacits, ses comptences, ses aptitudes, ses traits de personnalit ou son
caractre, les efforts quelle a consentis. Par opposition les explications externes invoquent des facteurs
comme la chance ou la malchance, les circonstances, le pouvoir des autres, etc
31
Le tableau 1 met en vidence deux approches du handicap. La premire considre le
handicap comme une pathologie individuelle. La deuxime comme une pathologie sociale.
Pour chacune de ces deux approches, il est possible denvisager quel traitement du
problme est prvu, quelle prvention peut tre mise en place et quel est le niveau de
responsabilit sociale.
Le tableau 2 compare le modle individuel et le modle social. Il fait apparatre des
diffrences aussi bien au niveau de la dfinition du problme que des solutions envisager,
des comptences mobiliser et du rle de la personne handicape.
Typologie des diffrentes approches du handicap et des modes dintervention quelles
sous-tendent (daprs Rioux, 1997)
Tableau 1
LE HANDI CAP considr comme PATHOLOGI E I NDI VI DUELLE
Origine biomdicale (approche biomdicale)
Traitement Gurison par moyens mdicaux ou technologiques
Prvention Intervention biologique ou gntique
Dpistage prnatal
Responsabilit sociale Eliminer ou gurir le handicap
Origine fonctionnelle (approche fonctionnelle)
Traitement Services de radaptation fonctionnelle
Prvention Diagnostic prcoce et traitement
Responsabilit sociale Amliorer et procurer du confort
Le HANDI CAP considr comme PATHOLOGI E SOCI ALE, consquence de :
Lamnagement des services et des facteurs environnementaux (approche environnementale)
Traitement Mise en accessibilit, adaptation
Contrle individuel accru des services et des soutiens
Prvention Elimination des barrires sociales, conomiques et
physiques
Responsabilit sociale Elimination des obstacles linsertion
Lorganisation sociale et les relations de lindividu la socit
(approche par les droits de lhomme)
Traitement Reformulation des rgles politiques, conomiques
et sociales
Prvention Reconnaisance de la situation de handicap comme
inhrente la socit
Responsabilit sociale Rduire les ingalits dans les droits
Accs une pleine citoyennet
Source : Une nouvelle approche de la diffrence. Comment repenser le handicap. De Riedmatten, R. (sous la
dir.). Genve, Ed. Mdecine et Hygine, 2001, p. 63
32
Comparaison Modle individuel/Modle social du handicap (daprs Oliver, 1996)
Tableau 2
Le modle individuel Le modle social
Thorie de la tragdie personnelle
Problme personnel
Traitement individuel
Mdicalisation
Prdominance professionnelle
Expertise
Adaptation
Identit individuelle
Prjudice
Attitudes
Soins
Contrle
Action
Adaptation individuelle
Thorie de loppression sociale
Problme social
Action sociale
Auto-assistance
Responsabilit individuelle et collective
Exprience
Affirmation
Identit collective
Discrimination
Comportement
Droits
Choix
Politique
Changement social
Source : Une nouvelle approche de la diffrence. Comment repenser le handicap. De Riedmatten, R. (sous la
dir.). Genve, Ed. Mdecine et Hygine, 2001, p. 64
Aussi bien dans le premier que dans le deuxime tableau, il serait quelque peu
rductionniste de vouloir utiliser telle quelle lune des deux approches proposes. La
ralit est complexe et il me semble opportun davoir lesprit que pour chaque situation,
les deux approches peuvent tre mobilises.
Mais aujourdhui, le handicap est encore majoritairement considr comme un problme
uniquement li la personne, les facteurs environnementaux tant trs peu pris en
considration. Lapproche bio-mdicale a la priorit sur une approche environnementale,
contextuelle.
Or le handicap ne devrait plus tre peru comme tant uniquement la consquence dune
dficience individuelle, mais apprhend partir de lanalyse, par la collectivit, des
multiples obstacles la vie sociale qui handicapent les personnes souffrant de dficience.
Afin de dpasser lantagonisme individu / environnement, les travaux de lanthropologue
qubcois Patrick Fougeyrollas ouvrent une perspective novatrice que lon pourrait
qualifier dapproche interactive avec lapproche PPH.
33
5.3. Le processus de production du handicap (PPH)
Cette approche appele Processus de Production du Handicap (PPH) est ne au Qubec.
Au dbut des annes septante, un mouvement pour lautodtermination et lgalit des
droits voit le jour en Amrique du Nord. Sortant de leur silence, des militants dveloppent
une perspective lie aux droits de la personne. Ils identifient pour la premire fois le
handicap comme un motif possible de discrimination. On peut faire un parallle avec les
mouvements de lutte contre le racisme ou pour le droit des femmes. De mme que la
couleur de la peau ou le sexe, le handicap ne doit plus tre synonyme de discrimination. Le
PPH sinscrit dans un processus historique.
On pourrait rsumer la question qui sous-tend cet outil dintervention sociale en reprenant
le questionnement de Patrick Fougeyrollas, lun de ses concepteurs : que veulent dire les
termes infirme, invalide, incapacit, inaptitude au travail, dficit, dficience, malade
chronique, dbile, handicap ? Nous vivons une situation de confusion conceptuelle relie
lhistoire des perceptions et reprsentations sociales, des connaissances et du
dveloppement des interventions selon les proccupations socio-conomiques de chaque
poque. Les services aux diffrents groupes de personnes vivant des consquences des
maladies, traumatismes et autres atteintes lintgrit et au dveloppement se sont
dvelopps de faon cloisonns selon des territoires professionnels, institutionnels ou
administratifs issus dune logique de contrle social ou de compensation et dune
fragmentation due lapproche diagnostic du modle biomdical .
40
Lexistence de dficiences et par consquent dincapacits est un fait. Il ne sagit donc pas,
avec cette approche, de nier ou mme de minimiser leur importance car elles constituent
des particularits identitaires des personnes concernes. Lenjeu est dlargir lanalyse et
de se doter doutils qui permettent de prendre en compte lensemble des variables en jeu et
dviter ainsi de dsigner les personnes comme tant responsables des consquences
sociales de leurs diffrences.
Selon Fougeyrollas, lanthropologie permet de comprendre le dveloppement humain
comme une relation entre une personne ayant des comptences et un environnement
socioculturel particulier. Lenvironnement va dterminer les valeurs, les ralisations dune
personne tout autant que ses caractristiques personnelles. La rflexion sur le PPH est
fonde sur une perspective des droits de la personne. Plutt que de tout focaliser sur une
approche mdicale (traitements, radaptation) elle inclut des notions de changement
social. De recours limagination galement.
Encore aujourdhui, lorsquon se trouve en face dune personne qui a une diffrence dans
son corps ou son esprit, na-t-on pas le rflexe de dire : cest un trisomique, un
schizophrne, un paraplgique ? Une vision cloisonne et fragmente selon le type de
handicap.
Les personnes en situation de handicap ont pourtant toutes un point commun : sur la base
dune limitation fonctionnelle, elles sont confrontes des obstacles qui se nomment :
prjugs, environnement hostile, systme de scurit sociale souvent insuffisant,

40
FOUGEYROLLAS, Patrick, Le processus de production du handicap : lexprience qubcoise. Entretien
avec R. de Riedmatten, in :Une nouvelle approche de la diffrence. Genve, Ed. Mdecine et Hygine,2001,
p. 102
34
construction inadapte. Ces personnes ont des difficults sintgrer et le PPH devrait
permettre de faire lever les obstacles. Mais on touche ici un problme de socit. Le PPH
part de lide que cest la rencontre de la personne avec son environnement social, culturel,
urbain, son contexte de vie, qui dtermine la qualit de sa participation sociale, donc de sa
vie citoyenne. Le milieu de vie peut devenir un obstacle ou au contraire faciliter la
ralisation des activits quotidiennes ou des rles sociaux. Lorsquon dit quune personne a
une sclrose en plaques, on na en fait rien dit sinon stigmatiser et cloisonner la personne
un statut de malade. On ne connat pas lidentit de la personne, son exprience, ses
aspirations.
Le PPH sinscrit dans une perspective globale, visant la construction dune classification
applicable tous, mais compatible avec la mise en vidence dun phnomne de
production de diffrences propres lexplication des causes et consquences des maladies
et traumatismes. Cette perspective thorique rejoint lidologie des droits de la personne et
de lgalit des chances dans le respect des diffrences sous-tendant le mouvement de
promotion de la participation sociale optimale des personnes ayant des diffrences
organiques et fonctionnelles .
41
Le PPH comprend un schma conceptuel avec un schma
graphique et des dfinitions. Nous allons ci-dessous dcrire ces lments. Ils sont
emprunts au document prsentant le PPH.
42

41
Op. cit., 2001, p. 109
42
FOUGEYROLLAS, Patrick, CLOUTIER, Ren, BERGERON, Hlne, et al. ; Classification qubcoise,
Processus de production du handicap. Lac St-Charles, Rseau international sur le processus de production du
handicap, 1998
35
Le schma conceptuel : il sagit dun outil pratique qui aide comprendre la totalit du
processus de dveloppement humain et les variables influenant le PPH.
Processus de production du handicap : modle explicatif des causes et consquences
des maladies, traumatismes et autres atteintes lintgrit ou au dveloppement de la
personne
Dfinitions
Facteur de risque
Un facteur de risque est un lment appartenant lindividu ou provenant de
lenvironnement susceptible de provoquer une maladie, un traumatisme ou toute autre
atteinte lintgrit ou au dveloppement de la personne. La qualit dun facteur de risque
se mesure sur une chelle qualifiant des causes.
Cause
Une cause est un facteur de risque qui a effectivement entran une maladie, un
traumatisme ou toute autre atteinte lintgrit ou au dveloppement de la personne.
Facteurs personnels Facteurs environnementaux
Systmes
organiques
Aptitudes
Facilitateur Obstacle
Interaction
Habitudes de vie
Facteurs de risque
Cause
Intgrit Dficience Capacit Incapacit
Participation sociale Situation de handicap
36
Facteur personnel
Un facteur personnel est une caractristique appartenant la personne, telle que lge, le
sexe, lidentit socioculturelle, les systmes organiques, les aptitudes, etc
Systme organique
Un systme organique est un ensemble de composantes corporelles visant une fonction
commune. La qualit dun systme organique se mesure sur une chelle allant de lintgrit
la dficience complte.
Intgrit
Lintgrit correspond la qualit dun systme organique inaltr.
Dficience
Une dficience correspond au degr datteinte anatomique, histologique ou physiologique
dun systme organique. La dficience est un degr datteinte qui se situe soit au niveau de
la structure, cest--dire au niveau anatomique ou histologique, soit au niveau du
fonctionnement dune composante corporelle, cest--dire au niveau physiologique.
Aptitude
Une aptitude est la possibilit pour une personne daccomplir une activit physique ou
mentale. Laptitude est la dimension intrinsque dun individu en regard de lexcution
dune activit physique ou mentale sans tenir compte de lenvironnement. La qualit dune
aptitude se mesure sur une chelle allant de la capacit optimale lincapacit complte.
Capacit
La capacit correspond lexpression positive dune aptitude.
Incapacit
Une incapacit correspond au degr de rduction dune aptitude.
Facteur environnemental
Un facteur environnemental est une dimension sociale ou physique qui dtermine
lorganisation et le contexte dune socit. La qualit dun facteur environnemental se
mesure sur une chelle allant du facilitateur optimal lobstacle complet. Un facteur
environnemental se mesure pour une personne ou une population.
Facilitateur
Un facilitateur correspond un facteur environnemental qui favorise la ralisation des
habitudes de vie lorsquil entre en interaction avec les facteurs personnels (les dficiences,
les incapacits et les autres caractristiques dune personne).
Obstacle
Un obstacle correspond un facteur environnemental qui entrave la ralisation des
habitudes de vie lorsquil entre en interaction avec les facteurs personnels (les dficiences,
les incapacits et les autres caractristiques dune personne).
37
Habitude de vie
Une habitude de vie est une activit courante ou un rle social valoris par la personne ou
son contexte socioculturel selon ses caractristiques (lge, le sexe, lidentit
socioculturelle, etc). Elle assure la survie et lpanouissement dune personne dans la
socit tout au long de son existence. La qualit de la ralisation dune habitude de vie se
mesure sur une chelle allant de la pleine participation sociale la situation de handicap
totale. Une habitude de vie est la performance dune activit sociale en milieu rel de vie.
Cest la rencontre de la personne avec son environnement.
Situation de participation sociale
Une situation de participation sociale correspond la pleine ralisation des habitudes de
vie, rsultant de linteraction entre les facteurs personnels (les dficiences, les incapacits
et les autres caractristiques personnelles) et les facteurs environnementaux (les
facilitateurs et les obstacles).
Situation de handicap
Une situation de handicap correspond la rduction de la ralisation des habitudes de vie,
rsultant de linteraction entre les facteurs personnels (les dficiences, les incapacits et les
autres caractristiques personnelles) et les facteurs environnementaux (les facilitateurs et
les obstacles).
Les habitudes de vie
1. Nutrition
2. Conditions corporelles
3. Soins personnels
4. Communication
5. Habitation
6. Dplacements
7. Responsabilits
8. Relations interpersonnelles
9. Communaut
10. Education
11. Travail
12. Loisirs
13. Autres habitudes
On pourrait reprocher ce modle une certaine rigidit ; mais navons-nous pas besoin,
pour viter ltiquetage, le pige rducteur de certaines vidences errones et le sens
commun, de nous doter dinstruments danalyse systmatiques ?
Lapplication du PPH est porteuse despoir et nest pas compatible avec les drives
technocratiques et actuarielles. Elle demande de la souplesse et des marges de manuvre
respectant les diffrences individuelles, la prise en compte des vritables dterminants de
la rcupration et de latteinte de rsultats sur le plan de la participation sociale. Elle
38
sinspire dune perspective dquit o il existe une variabilit des besoins correspondant
la diversit de lexprience des processus de production du handicap .
43
Si le handicap nest pas seulement li la personne mais galement attribuable au
fonctionnement de notre socit, les interventions pour rduire les handicaps nauront plus
pour cible unique les personnes (rducation, prise en charge individualise), mais
galement lorganisation de la cit. La personne passe du stade de personne handicape
celui de personne en situation de handicap. Car ce sont des caractristiques personnelles en
interaction avec lenvironnement matriel, humain et social qui deviennent pertinentes.
Lapplication de cet outil de travail pourrait dboucher sur un certain nombre de mesures
concrtes dans la future rvision de lassurance-invalidit par exemple. Elle permettrait aux
personnes en situation de handicap de bnficier de la concrtisation de larticle 26 de la
charte des droits fondamentaux de lUnion europenne (2000) qui stipule : lUnion
reconnat et respecte le droit des personnes handicapes bnficier de mesures visant
assurer leur autonomie, leur intgration sociale et professionnelle et leur participation la
vie de la communaut .

43
Op. cit., 1998
39
5.4. Exemples et contre-exemples
Les exemples proposs sont inspirs de mon activit professionnelle. Ils dcrivent des
situations actuelles. Les contre-exemples font rfrence lapproche environnementale. Ils
illustrent ce que pourrait tre lintervention sociale avec lappui dun service
Accompagnement dans le canton du Jura.
Exemple 1 :
La dficience mentale de Paul fait quil narrive plus grer ses propres affaires tout seul.
Lintervention hebdomadaire dun travailleur social et dune personne du service daide-
familiale ne permettent plus de sauvegarder son autonomie. Il oublie systmatiquement les
chances, y compris pour des actes simples comme sortir ses poubelles une fois par
semaine ou respecter le jour de lessive qui lui est attribu. Ces petits dtails de la vie
quotidienne ont pour consquence que Paul est rejet par les autres locataires de
limmeuble et quil ny a plus dautre solution aux yeux de lentourage que la recherche
dune place en institution.
Contre-exemple 1 :
La dficience de Paul (retard mental) a pour consquence quil est dans lincapacit de
grer seul certains actes de la vie quotidienne. Le travailleur social et la personne du
service daide-familiale qui interviennent une fois par semaine se rendent compte des
limites de leur intervention. Paul a besoin quatre jours par semaine (au total quatre heures),
de la visite dune personne avec laquelle il pourra reprendre certaines questions lies sa
vie quotidienne et qui lui posent problme. Au moyen dun calendrier bien visible, ils
reprendront les tches accomplir et ainsi Paul se rappellera quil doit sortir sa poubelle tel
jour et faire sa lessive entre 18h et 21h. En rediscutant avec la personne accompagnante, il
mettra ses comptences en vidence et il comprendra au fil du temps que le respect de
certaines contraintes est indispensable pour assurer une harmonie dans limmeuble. Une
fois par mois, Paul, le travailleur social, la personne accompagnante et celle du service
daide-familiale se rencontreront et feront le point.
Exemple 2
Marie et Pierre se connaissent depuis deux ans. Ils sont heureux davoir une relation de
couple. Marie habite avec ses parents qui ont des principes bien arrts sur lvolution
dune frquentation. Marie vit avec un handicap physique qui engendre peu de
dsavantages. Mais son parcours de vie difficile fait quelle a cumul les problmes et quil
en est rsult de graves lacunes au niveau de son dveloppement intellectuel. Elle bnficie
dune rente AI et est employe temps partiel chez une fleuriste, activit qui lui convient
parfaitement. Son ami est occup dans ce que lon nomme un atelier protg . Trs habile
manuellement et ayant un certain nombre de comptences, il narrive pas sintgrer dans
un milieu professionnel ordinaire classique car il entre immdiatement en conflit avec son
entourage.
Pierre sest violemment disput avec les parents de son amie car il se faisait traiter
dincapable chaque fois quil disait quils souhaitaient prendre un appartement. Toutes les
lacunes taient mises en vidence, jamais les comptences.
40
Lescalade verbale a dgnr et la relation a pris fin dans la douleur car Marie ne pouvait
pas du jour au lendemain prendre un appartement avec Pierre, alors que celui-ci ne voyait
que cette solution rapidement. Marie ne pouvant vivre seule sans soutien, elle a choisi de
continuer de vivre avec ses parents et de rompre avec son ami.
Contre-exemple 2
Marie et Pierre (28 et 30 ans) se connaissent depuis deux ans. Cette relation est trs
importante pour la reconstruction de leur estime personnelle car tous deux ont un pass
douloureux. Les relations entre la famille de Marie et Pierre sont extrmement difficiles.
Le travailleur social a pu runir tout le monde autour dune table pour discuter de
lvolution de cette relation mais il savre que ce couple, mme avec laide rgulire du
travailleur social, ne peut pas envisager une vie de couple ordinaire en appartement.
Quest-ce qui fait obstacle ce choix ?
Ni lun ni lautre ne savent cuisiner et lquilibre alimentaire est un facteur important pour
Marie compte tenu de sa dficience. Sils prennent un appartement et que Pierre, la
premire contrarit, monte sur ses grands chevaux, ils auront des problmes avec les
autres locataires. A la rception du courrier, plutt que de paniquer louverture de chaque
lettre, il faudra apprendre grer cela.
Le travailleur social, aprs plusieurs entretiens au cours desquels il a pu faire tat de ses
moyens et de ses limites dans lintervention sociale, propose que ces prochaines semaines
le couple fasse un travail dvaluation de ses ressources et de ses failles. Ce constat tabli,
la recherche dun appartement pourrait tre envisage. Une fois lappartement trouv, la
personne du service Accompagnement verra ce couple deux fois deux heures par semaine.
Elle passera une soire apprendre confectionner des repas quilibrs et peu coteux et
la deuxime soire, chaque dtail de la vie quotidienne qui a pos problme au cours de
la semaine sera discut. Lintervention dune aide-mnagre qui pourra apporter ses
comptences sera envisage par la suite si ncessaire. Rgulirement, pendant quelques
semaines, le couple se rendra au centre de planning familial.
Exemple 3
Mathieu, cinquante ans, est veuf depuis plusieurs annes. Sa vie est perturbe par une
dficience psychique. Un fort investissement de ses parents, aujourdhui dcds, lui a
permis de faire face, de se sentir soutenu et aim. Une thrapie et la prise rgulire de
mdicaments ont stabilis son tat mais depuis une anne, il a t accueilli trois reprises
dans une clinique psychiatrique parce quil se sentait trop seul et trop mal. Il habite dans un
petit appartement. Lors des deux dernires hospitalisations, Mathieu est rentr chez lui en
disant quil prendrait des contacts avec un lieu daccueil pour personnes souffrant de
solitude mais une timidit extrme, malgr la proposition du travailleur social de
laccompagner, fait quil est rest enferm chez lui ne sortant que pour effectuer quelques
courses. Son hygine personnelle sest dgrade tel point quune voisine de palier a port
plainte auprs de la grance.
A la troisime hospitalisation, la commune a demand linstauration dune tutelle et un
placement institutionnel. A chaque rencontre avec le travailleur social, Mathieu exprime
41
son besoin de retrouver une vie autonome mais le manque de structures de soutien
domicile ne permet actuellement pas le retour dans un appartement.
Contre-exemple 3
Aprs sa deuxime hospitalisation en quelques semaines, les intervenants se rendent
compte que la prise rgulire de mdicaments est importante pour lquilibre de Mathieu
mais quun retour en appartement passe invitablement par une prsence humaine afin
quil puisse enrichir ses contacts sociaux. Autrement, il fera des navettes entre son
appartement et la clinique ce qui ne reprsente vraiment pas une solution. Le problme de
Mathieu est que sa maladie psychique le cantonne dans une absence quasi totale de
contacts avec lenvironnement et sa solitude devient insupportable.
Le rseau (travailleur social, infirmier, mdecin, ergothrapeute, personne accompagnante)
se retrouve quelques reprises en sa compagnie pour faire tat des possibilits
dintervention. Le travailleur social rencontrera Mathieu une fois par semaine pour grer
avec lui les questions administratives et rompre la solitude. En collaboration avec le
service daide domicile, une personne se rendra chaque matin chez lui pour la prise de
mdicaments. A terme, lobjectif est que Mathieu puisse se rendre rgulirement dans un
centre psychologique pour prendre ses mdicaments et sortir de chez lui. Lergothrapeute
de la clinique psychiatrique est daccord de se rendre son domicile rgulirement afin que
Mathieu ne perde pas certaines facults. Enfin, la personne accompagnante passera quatre
fois par semaine une heure afin de dire bonjour, de parler du quotidien, de retendre les
mailles du lien social. Grce ces diffrentes interventions domicile, le cycle infernal
appartement - clinique devrait pouvoir tre modifi.
Exemple 4
Luc est trs dpendant suite un accident de la circulation. Ses jambes et ses bras sont
quasiment immobiliss. Il a recours un fauteuil roulant lectrique et il a galement de
gros problmes de vue. Ag de quarante ans, il a jusquici vcu chez ses parents qui ont t
trs disponibles depuis laccident dix ans plus tt. Le pre de Luc, comptable indpendant,
avait son bureau au rez de la maison familiale. Luc, trs actif avant laccident continue de
ltre et, passionn dinformatique et de langues, donne son domicile des leons de
jeunes tudiants.
En trs peu de temps, la situation du couple se dtriore et le pre de Luc dcide de quitter
le domicile conjugal. Il abandonne galement son affaire et occupe un emploi comme
salari. La mre de Luc retrouve une activit professionnelle mais la nouvelle situation a
pour consquence quelle narrive plus tre disposition de son fils dune manire
suffisante. Lappartement ntant pas particulirement amnag, Luc a besoin daide pour
accomplir des dizaines dactes quotidiens.
Se trouvant devant une situation de non-choix, Luc accepte daller vivre dans un canton
voisin , dans un Centre daccueil pour personnes gravement handicapes physiques. Il se
met dprimer car ce nest pas son choix et les contacts rguliers avec le travailleur social
ne permettent pas de rtablir une qualit de vie suffisamment bonne.
42
Contre-exemple 4
Suite au dpart du pre, Luc lance une ide que le travailleur social nestime pas demble
irraliste. Pourquoi ne pas amnager lancien bureau de son pre en un studio adapt sa
problmatique ? La mre fortement perturbe par la sparation navait pas song cette
solution mais la trouve intressante.
Quelques mois plus tard, le studio est amnag avec une prise en charge des frais lis au
handicap par lassurance-invalidit. Un systme lectronique permet Luc de grer sans
difficult louverture et la fermeture des portes, dactionner les stores et les fentres,
denclencher la tlvision et la radio. Le robinet de lvier ayant t spcialement conu,
Luc peut pour la premire fois en dix ans se servir seul un verre deau !
Chaque matin, linfirmier qui laide faire sa toilette, lui amne un peu de bonheur un
petit brin de causette le matin, a fait du bien toute la journe dit Luc. A midi, Luc prend
les repas avec sa mre et le soir il rchauffe des menus prpars. Il peut gagner seul son lit
et quand il prouve trop de difficults, sa mre ou une voisine sont sa disposition. Laide-
familiale intervient deux fois par semaine. Luc continue de recevoir des tudiants chez lui.
Une personne accompagnante le rencontre deux trois fois par semaine pour discuter et
grer le quotidien. Il arrive de plus en plus souvent que, grce au service Accompagnement
qui peut disposer en soire du vhicule adapt dune institution, Luc se rende au cinma ou
au thtre, ce quil ne faisait plus auparavant.
43
6. Accompagnement et intervention sociale
6.1. Recrer du lien social
Le concept Accompagnement permet de consolider certes modestement, le lien social.
Sans vouloir entrer ici dans une longue analyse, il nous parat intressant de lier la
rflexion sociale avec la prise en compte des ralits conomiques et des propositions dans
ce champ. Recrer du lien social doit dpasser le simple slogan ou leffet dannonce. Or
aujourdhui, cette notion lien social est parfois utilise abusivement.
Dans un canton comme le Jura, un service Accompagnement aurait non seulement pour but
de permettre la sauvegarde de lautonomie de certaines personnes mais pourrait dboucher
sur la cration demplois temps partiel mais qui auraient lavantage de ne pas demander
de qualifications professionnelles particulires. Ce sont des emplois de ce type dont nous
avons aussi besoin. Ces emplois pourraient tre galement ouverts des personnes qui
bnficient de rentes de lassurance-invalidit. Ils permettraient ces personnes, de
retrouver une activit socialement utile.
Retisser des liens en crant des emplois dans lconomie sociale reprsente un dfi qui vaut
la peine dtre relev. Comme lcrit Stphane Rossini en sexprimant sur la question de
lconomie solidaire ces voies ne saffirmeront cependant point delles-mmes, portes
par des courants par trop minoritaires. Elles ne peuvent toutefois tre balayes sans autre
forme de procs. Des expriences en cours doivent slargir, tre values. Avant de
stendre lensemble de la socit, elles pourront asseoir leur pertinence des chelons
locaux .
44
Lenjeu nest-il pas de dmontrer que lillusion moderniste de pouvoir se passer
de la rciprocit a ouvert la bance de lanomie, de la solitude de masse et de lexclusion
sociale, devenue gouffre avec la crise du modle de dveloppement fordiste .
45
Il ne sagit pas dimaginer des petits boulots au rabais mais de pouvoir offrir un travail
de qualit qui recre le tissu social et favorise la prise en charge collective de problmes
quotidiens .
46
LAccompagnement, abord ici pour les personnes en situation de handicap, pourrait
devenir une sorte de laboratoire dides et de pratiques sociales pouvant concerner dautres
personnes en difficult et dboucher sur une nouvelle conception du rle de lEtat, savoir
celui dun Etat-animateur dont parle Jacques Donzelot : faire faire, cest reconnatre
quon ne change pas la socit par dcret mais tout aussi bien quon ne dcrte pas
lautonomie, que celle-ci passe par la mise en jeu de toute une srie de techniques, de
redistribution des problmes et de valorisation des initiatives .
47
Le nombre de personnes trs ges et de personnes en situation de handicap ne cesse de
crotre. Aujourdhui, laccent est port essentiellement sur laspect mdical (rparation du

44
ROSSINI, Stphane, Lconomie solidaire : que faire dune utopie ?, expos lUSAM journes
romandes des arts et mtiers, 25 juin 2002
45
LIPIETZ, Alain, Lopportunit dun nouveau type de socit vocation sociale. Rapport relatif la lettre
de mission du 17 septembre 1998 adress par Mme Aubry, Ministre de lEmploi et de la Solidarit, p. 36
46
ROUSTANG, G., LAVILLE, J.-C., ERE, B. et al., Op.cit., 2000, p.132
47
DONZELOT, Jacques, La monte dun nouvel esprit public, Autogestions, no 23, 1986, p. 80
44
corps) mais la question de la qualit de la vie qui se traduit par des mots comme crativit,
accomplissement, affirmation de soi, espace pour soi, prsence de lautre, proximit,
rconfort, harmonie, interdpendance devrait lavenir tendre humaniser la vie et par
consquent permettre nos concitoyens davoir recours des personnes qui ont fait le
choix dtre actives dans la relation avec lautre.
45
6.2. Une approche globale
La dmarche de laccompagnement social implique un dpassement dune intervention
sociale base uniquement sur la personne. Elle ne doit pas tout focaliser sur lapproche
psychologique mais inclure les facteurs sociologiques. Vincent de Gaulejac, abordant la
problmatique de lexclusion, rsume sa pense autour de trois points qui articulent la
fois les dimensions sociologique et psychologique. Selon lui :
lexclusion est un processus socio-conomique qui surdtermine le comportement
des personnes que lon qualifie dexclues,
la dsinsertion est un processus social qui a des effets psychologiques,
le travail social est conduit se situer dans les dcalages qui existent entre la
demande sociale et les offres institutionnelles
48
Comme dans lapproche du Processus de production du handicap, cet angle dapprhension
du processus de dsinsertion postule que lessentiel nest pas dagir sur la personne mais
sur le rapport quelle entretient avec la socit.
Si lon revient aux problmes souvent rencontrs par bon nombre de personnes en situation
de handicap, une vision essentiellement axe sur lapproche personnelle privilgiera les
consquences psychologiques de la dficience alors quune approche sociologique mettra
laccent sur les handicaps renforcs par lenvironnement. Et cest ici que la notion de
complexit doit tre forte et se trouver au centre de lanalyse et de lintervention du
travailleur social. En dpit des cadres institutionnels parfois rigides, les travailleurs sociaux
doivent pouvoir puiser dans leurs rserves dimagination pour donner sens leurs
interventions.
Au travers dun concept comme celui de lAccompagnement, lintervention du travailleur
social consiste crer les conditions favorables lmergence de cette autonomie, de
cette participation. Cette intervention se fait essentiellement sur deux axes, tout dabord par
un soutien lintgration de la personne, en mobilisant sa motivation et sa volition, ou par
une action sur lenvironnement, par des adaptations, des amnagements (matriels,
relationnels, architecturaux, techniques, financiers, etc) .
49
Lauteur parle dintgration. Est-ce le bon terme ? Ne faudrait-il pas utiliser le terme
dinclusion dans le sens ou celui-ci serait la volont dinclure les personnes diffrentes de
la norme au sein de la socit. Il y a en effet une forte demande sociale faite auprs des
travailleurs sociaux pour quils intgrent dans la socit ordinaire des personnes qui par
leur comportement par exemple, sont extraordinaires. Lintgration au sens de lintgration
au travail, dans un appartement, dans la cit est donc quasi impossible.
Linclusion, qui permet de trouver sa place malgr sa marginalit et sans subir de
prjudice, serait une piste qui permettrait vraisemblablement dimaginer des solutions
alternatives.

48
De GAULEJAC, Vincent, Le travail social contre lexclusion, in : SOULET, M.-H., Les transformations
des mtiers du social. Fribourg, Ed. Universitaires, 1997, p. 47
49
WEBER, Philippe, Le travail social face au handicap. Application du processus de production du handicap
Pro Infirmis Vaud. DE RIEDMATTEN, Raphal (sous la dir.) Une nouvelle approche de la diffrence, op.
cit., 2001, p. 175
46
La socit se transforme, clate, exclue, se complexifie. Le travail social doit par
consquent faire preuve dinnovation. Car, comme le pense Michel Chauvire, le travail
du social, cest donc lintervention consciente et volontaire sur le social pour le construire,
lentretenir ou le transformer, et son double effet sur celui qui agit et sur celui qui est
destine laction ou vers qui elle est dirige ; en dautres termes, il sagit de la production
travaille et assiste de la socit .
50

50
CHAUVIERE, Michel, Essai de dcomposition du travail social. Lecture sociologique du travail social.
Paris, Ed. Ouvrires, 1985, p. 161
47
6.3. Mobiliser les comptences
Le projet Accompagnement qui pourrait voir le jour dans le canton du Jura devrait porter
sur les comptences de la personne et non sur ses faiblesses. Il faut ds lors dfinir ce que
sont les comptences dune personne, en situation de handicap ou non.
Dans un document rcemment publi, lOCDE prsente les conclusions de travaux
effectus entre 1998 et 2002 dans le cadre du projet DeSeCo. Ce projet a t mis en place
par lOffice fdral de la Statistique de la Suisse et soutenu par le National Center for
Education Statistics des Etats-Unis et Statistique du Canada. Ce rapport relve trois
comptences cls :
agir de faon autonome
se servir doutils
fonctionner dans des groupes socialement htrognes
Agir de faon autonome : implique deux ides essentielles troitement lies : le
dveloppement de lidentit personnelle et lexercice dune autonomie relative, au sens de
dcider, de choisir et dagir dans un contexte donn .
51
Pour exercer cette autonomie, la personne doit avoir une orientation tourne vers lavenir,
tre sensibilise son environnement et comprendre ce quil inclut, comment il
fonctionne et quelle est la place quelle occupe en son sein. Agir de faon autonome ne
signifie pas le faire dans lisolement social .
52
Le rapport dfinit les comptences suivantes :
la capacit de dfendre et daffirmer ses droits, ses intrts, ses responsabilits, ses
limites et ses besoins. Cette comptence permet la personne de se valoriser et de
faire des choix comme citoyen, consommateur, etc.
la capacit de concevoir et de raliser des plans de vie et des projets personnels.
Cette comptence permet aux personnes de conceptualiser des buts qui ont du sens
dans leur vie et qui sont conformes leurs valeurs.
la capacit dagir dans lensemble de la situation, du contexte, cela signifie que les
personnes comprennent le fonctionnement du contexte gnral, leur position dans le
contexte, ainsi que les consquences possibles de leurs actions.
Se servir doutils de manire interactive : cela signifie non seulement connatre loutil
lui-mme, mais aussi comprendre en quoi cet outil modifie la faon dont on interagit avec
le monde .
53
Lide de cette approche est que nous rencontrons notre monde par
lintermdiaire de nos outils cognitifs, sociaux et physiques .
54
Les rencontres faonnent la
manire dont nous arrivons comprendre le monde et devenons comptents.

51
Direction de lEducation, de lEmploi, du Travail et des Affaires sociales, comit de lEducation, comit
directeur du CERI, Dfinitions et slection des comptences (DESECO) : Fondements thoriques et
conceptuels, 2002
52
Ibid
53
Ibid
54
Ibid
48
Pour utiliser des outils de manire interactive, les comptences suivantes sont pertinentes :
la capacit dutiliser le langage, les symboles et les textes de manire interactive.
Cette comptence permet lindividu darriver comprendre le monde et de
participer des dialogues et par consquent dinteragir avec son environnement,
la capacit dutiliser le savoir et linformation de manire interactive, cest--dire de
se forger de manire interactive, une opinion,
la capacit dutiliser les technologies de manire interactive. Grce cette
comptence, les personnes sont en mesure dadapter leur comportement quotidien
ces possibilits.
Fonctionner dans des groupes socialement htrognes : le point central est ici la
comptence dentrer en interaction avec lautre qui est diffrent. Elle a trait la possibilit
de tisser des liens sociaux qui permettent la coexistence avec dautres personnes.
Pour tablir ces liens, des comptences doivent tre mobilises :
la capacit dtablir de bonnes relations avec autrui dans le but davoir des relations
personnelles,
la capacit de cooprer dans lobjectif datteindre avec dautres un but commun,
la capacit de grer et de rsoudre des conflits. Cela suppose que la personne
comprenne que le conflit est un aspect inhrent aux relations humaines.
Cette numration de comptences nest pas une grille danalyse destine aux personnes
handicapes. Mais elle nest pas non plus utilisable avec les personnes non-handicapes
dune faon universelle.
Cette approche est intressante dans la mesure o elle permet de prendre en compte la
personne avec toute ses singularits, ses particularits, mais en tenant compte de
lenvironnement. Lide dinteractions y est centrale.
49
6.4. Le ncessaire travail en rseau
Le service Accompagnement implique obligatoirement un travail en rseau. Outre la
personne qui sollicite un accompagnement, on trouvera pratiquement toujours le travailleur
social, une personne des soins et de laide domicile, des membres de la famille, etc. Le
recours la notion daccompagnement social nest donc pas un choix fortuit. Le langage
structure la pense, et parler daccompagnement social nest pas synonyme dassistance, de
suivi ou de prise en charge.
Ce qui fait la spcificit de laccompagnement, cest quil laisse la place une relation
volontaire o le rle de chacun est clairement dfini. Le succs de cette dmarche
daccompagnement, cest la part active de chacun des partenaires compte tenu de ses
comptences, laccomplissement de lobjectif prvu. Si le travail social sappuie sur une
approche psycho-sociologique, il intgre le travail en rseau comme condition la russite
des buts recherchs. La personne en besoin ne peut se dissocier de son environnement
social. Le travailleur social doit donc viser retisser les liens sociaux qui se sont rompus et
aider les usagers renouer avec le cycle de la rciprocit. Cela implique ncessairement
que le travailleur social dveloppe une attitude de partage de responsabilits avec les
personnes qui font partie de lenvironnement social de lusager .
55
Le rseau, dans cette perspective, reprsente le moyen de retisser ce qui a t distendu, et
lintervention du travailleur social trouvera sa pertinence dans les solutions quil peut
soumettre au rseau. Dans ce contexte, le travailleur social ne se situe pas dans une logique
doffre de prestations, mais plutt de mise disposition de comptences la personne en
difficult dans une logique dhorizontalit et non de verticalit. Il ne sagit certes pas de
gommer les rapports asymtriques existant entre le travailleur social et lusager, ni le cadre
institutionnel dans lequel volue la relation. Mais situer la personne au centre du rseau
implique quelle ne soit pas lobjet daide mais quelle devienne sujet de lintervention.
La question du travail en rseau sera garante dune meilleure qualit de vie de la personne
en situation de handicap qui souhaite sauvegarder son autonomie. Le rseau social est donc
une condition indispensable la qualit de vie car il favorise la participation sociale, donc
les contacts humains. Pour que ce travail de rseau donne satisfaction dans la perspective
de lAccompagnement, il est ncessaire que chaque partenaire matrise son champ de
comptences. Cela implique que les participants ne dpassent pas le cadre fix tout en tant
ouverts, rceptifs, curieux du champ dintervention de lautre.
Le concept de qualit de vie a t utilis par plusieurs auteurs. Les pays du nord de
lEurope ont travaill sur ce thme et notamment le Danemark. La lutte contre lexclusion
sociale et les actions en faveur de lgalit des chances et de la participation sociale exige
un dbat sur la dfinition de la qualit de vie.
Selon Per Holm, directeur du groupe de recherche danois sur la qualit de la vie la
qualit de la vie nest pas une chose quon possde ou qui sacquiert. Il sagit non pas dun

55
BESSON, Christiane, GUAY, Jrme, Profession travailleur social, savoir valuer, oser simpliquer.
Paris, Gatan Morin, 2000, p. 36
50
tat, mais dun processus auquel une personne travaille activement en collaboration avec
dautres, pour autant que certaines conditions de base soient runies .
56
Avec lapproche danoise, ce nest pas tant la qualit de vie quil convient de dfinir, mais
les conditions permettant chacun de se construire une existence propre. Ce qui nous
semble intressant dans cette optique, cest que les nouvelles approches exprimentes ne
le sont pas uniquement sur la base dtudes ou de rapports mais dans un cadre qui associe
les diffrents groupes (personnes en situation de handicap, ducateurs, assistants sociaux,
chercheurs) au processus de changement. Cette approche repose sur la volont de changer
certains lments de la pratique quotidienne. Le dialogue entre les diffrents partenaires
implique un changement de perception chez toutes les personnes concernes.
En prenant part au projet sur un pied dgalit, les personnes handicapes dveloppent
des qualits telles que la volont dagir, la prise de conscience quelles peuvent choisir et
un sens accru de la matrise de soi, car leurs aspirations et leurs visions peuvent se
concrtiser (ou, si ce nest pas le cas, du moins en connaissent-elles les raisons) .
57
Le travail en rseau, on la vu, est indispensable si lon veut mettre au centre des
proccupations la personne en difficult mais cette notion de rseau devrait galement
sinstaurer entre professionnels dans le but dlaborer de nouveaux axes en matire
daction sociale. Et la collaboration entre praticiens et chercheurs devrait tre renforce
dans le but dalimenter le laboratoire dides.

56
HOLM, Per, La qualit de la vie, un dfi europen. Helioscope. Magazine europen des personnes
handicapes, no 4, 1995, p. 6
57
Ibid, p. 7
51
6.5. Les outils
Si les structures, le cadre de travail, les obligations sont toujours prsents, le travailleur
social a tout de mme une marge de manuvre qui nest pas ngligeable. Aujourdhui, les
travailleurs sociaux sont appels intervenir trop souvent en aval, cest--dire au moment
o la souffrance, la solitude, la prcarit matrielle ont dj entam une partie des
ressources de la personne. Une intervention en amont permettrait dtablir une relation plus
constructive. Pour cela, le dveloppement de services de proximit est indispensable.
Linvestissement personnel doit tre mesur pour tre professionnel. Marc-Henri Soulet
dfinit de la manire suivante le rle du travailleur social : la personne est un masque
thtral, conformment lorigine trusque du mot dailleurs. Considrer le travailleur
social comme persona, cest en ce sens le percevoir comme un professionnel de la
proximit et de laffectivit, comme une personne professionnelle dissimulant ses affects
sous un voile de distance, mais en mme temps ne pouvant assurer son rle professionnel
que sur un registre intersubjectif. Cest en cela que dire quil joue son personnage est
pertinent ; il utilise sa personne comme un outil et se sert de sa qualit empathique, de sa
comptence produire de la convivialit et de sa capacit gnrer des ractions positives
des fins professionnelles. Il se compose un rle sur la base de sa propre personne ; mais il
nest fondamentalement pas le personnage .
58
Un des outils principaux du travailleur social est peut-tre la parole. Cest elle qui souvent
permet de renouer des liens, dexpliquer, de transmettre de linformation, de rconforter,
dchanger, de permettre lautre dtre reconnu.
Sans reconnaissance de lautre comme personne ayant des failles mais galement des
comptences, lintervention sociale nexiste pas. Ou, comme lcrit encore M.-H. Soulet :
elle nest plus pour les travailleurs sociaux quune uvre de rationalisation et de
fonctionnalisation des rapports sociaux, de resocialisation forcene, et partant illgitime
leurs yeux et contraire leur thos professionnel. Cet a priori humaniste qui porte le
travailleur social croire que chaque situation, aussi dlicate et problmatique soit-elle,
peut changer est en effet vital pour leffectuation de lintervention. Car, partir du moment
o le regard port sur les clients et leurs capacits est ngatif, rien defficace ne peut plus
vraiment tre entrepris auprs deux .
59
On pourrait rsumer notre propos sur lintervention des travailleurs sociaux en disant que
dans une logique daccompagnement social, il sagit de faire clore le sujet l o on attend
un individu norm et intgr. Le projet Accompagnement devrait permettre certaines
personnes en situation de handicap de prserver leur autonomie mme si leurs
comportements, leur productivit conomique, leur faon de sexprimer, dtre au monde,
sont hors normes.
Pour que le travail social puisse proposer des innovations en matire dintervention, il
semble indispensable que les travailleurs sociaux eux-mmes accordent plus dimportance
llaboration de corpus thoriques sur lesquels ils pourront sappuyer pour mettre en
valeur leurs analyses et leurs pratiques professionnelles. Cette production thorique ne

58
SOULET, M.-H., Petit prcis de grammaire indigne du travail social. Rgles, principes et paradoxes de
lintervention sociale au quotidien. Fribourg, Ed. Universitaires, 1997, p. 100
59
Ibid, p. 155
52
serait pas en contradiction avec lide des rseaux ; bien au contraire, elle favoriserait la
reconnaissance par dautres intervenants (domaine mdical, psychiatrique, juridique, etc)
de la lgitimit dune approche sociale qui repose sur une rflexion approfondie.
53
6.6. Quel type dintervention sociale ?
Le dveloppement du projet Accompagnement ou de toute autre ralisation inspire par ce
type dapproche induit invitablement une apprhension particulire de lintervention
sociale. De la part des services sociaux (structures) et des travailleurs sociaux (acteurs),
cette approche implique une clarification de la dmarche qui ncessite une relation plus
horizontale, de sujet sujet, de citoyen citoyen.
Dans un texte intitul approche culturelle, normative et thique des reprsentations du
handicap
60
, M. Mercier et G. Bazier font rfrence Jrgen Habermas et son thique de
la communication. Selon ces auteurs, les niveaux de communication dcrits par Habermas
sont des points de repres qui permettent de mettre en vidence les attitudes thiques qui
peuvent sous-tendre nos actions avec les personnes handicapes. Ces trois niveaux sont :
lagir observationnel, lagir communicationnel et lagir mancipatoire.
Lagir observationnel est un mode daction, de communication et de reprsentation qui
engendre une objectivation du sujet. La communication est du type je-il , mise en uvre
dans lapproche scientifique de lautre. En effet, le scientifique est un sujet connaissant qui
apprhende la ralit de lautre, en tentant dy introduire une prise de distance et de
lobjectivation. Le patient est rduit un champ thorique qui permet dappliquer des
mthodes et des techniques objectivantes (scientifiques). Lintervention fait de lautre un il
que japprhende comme objet dintervention. Dans une telle perspective, cest le
diagnostic de la dficience qui dtermine la reprsentation que lon se fait du patient, de la
personne handicape.
Lagir communicationnel peut caractriser lapproche thrapeutique et ducative. Le
thrapeute et lducateur entretiennent avec la personne handicape une vritable relation
de sujet sujet. Il communique avec lui en terme de je-tu et lautre nest pas rduit un
objet, il est considr comme un sujet. Toutefois, il nest pas un sujet au mme titre que
lintervenant : le thrapeute et lducateur communiquent avec un tu diffrent deux ; le
patient, la personne handicape nest pas un rel partenaire qui matrise compltement
laction thrapeutique au mme titre que les professionnels. On tente de mettre en vidence
le sens que le patient donne sa ralit et sa vie mais on lobjective encore : lui ne parle
pas en je. On le considre comme un sujet mais pas comme un acteur au mme titre que
lintervenant.
Les professionnels possdent un savoir et un mode de connaissance qui privilgient leur
position par rapport au patient. Laccent est mis sur la diffrence et non sur la
ressemblance par laquelle le sujet pourrait sadresser un autre sujet qui lui est gal et dont
le savoir est tout aussi valoris. Nous sommes ici dans un paradigme de communication
avec le patient, quil aborde dans sa dimension fonctionnelle et met en vidence ses
incapacits (ses manques) pour tenter de laider les dpasser.
Lagir mancipatoire apprhende la personne dans une relation de je-je,dans laquelle
lintervenant considre le patient comme un partenaire, comme un acteur de sa propre
volution. Le patient est considr comme une personne diffrente mais aussi
ressemblante, en tant quelle est sujet, au mme titre que lintervenant. Cette dmarche fait

60
MERCIER, M, BAZIER, G., Approche culturelle, normative et thique des reprsentations du handicap,
in : RONDAL, Jean Adolphe, COMBLAIN, Annick (sous la dir.), Manuel de psychologie des handicaps,
smiologie et principes de remdiation. Sprimont, Ed. Mordaga, 2001, p. 518
54
appel la crativit, la libert et l'autonomie du patient. Ce dernier peut parler en je
lducateur, au thrapeute, au scientifique .
La troisime approche est celle qui nous semble adquate pour tre en phase avec la
perspective de lAccompagnement. Ce nest certes pas la plus simple mais elle trace une
ligne dhorizon . A travers cette perspective, le handicap nest plus uniquement li la
personne mais aux interactions quelle dveloppe avec autrui, donc avec le champ social.
Il est donc ncessaire dintroduire, dans la relation daccompagnement, de lchange, de la
rciprocit, en estimant que les personnes vivant avec un handicap et confrontes des
difficults sont capables de produire un savoir sur leur situation et sont mme dimaginer
des solutions afin de rsoudre leurs difficults. Mais pour cela, il faut disposer de moyens
et de temps.
55
7. Cration dun service Accompagnement jurassien
7.1. Description du contexte jurassien
Le canton du Jura compte 70'000 habitants. Il est compos de trois districts (Delmont,
Porrentruy, Franches-Montagnes). Le nombre dhabitants nest pas le seul facteur
prendre en compte lorsquon aborde les questions sociales. En effet, les structures sociales
(institutions, ateliers doccupation, etc) sont limites dans un canton comme le Jura alors
que de grands cantons sont souvent mieux dots. Le canton du Jura ne possde pas par
exemple de structures intermdiaires qui permettraient une interface avec les structures
psychiatriques.
Larticle 6 de la constitution cantonale stipule nul ne doit subir prjudice ni tirer avantage
du fait de sa naissance, de son origine, de sa race, de ses convictions, de ses opinions ou de
sa situation sociale . LAccompagnement sinscrirait bien dans lesprit de cet article
fondamental de la constitution et dans le paysage social jurassien car il offre une grande
souplesse dans son organisation et surtout ne demande pas la cration de toutes pices
dune nouvelle institution. Or ce type de service nexiste pas sous cette forme. Certes, une
institution comme celle des Castors Porrentruy, qui accueille notamment des personnes
vivant avec un handicap mental, dveloppe des types daccompagnement en encourageant
la vie en appartement, mais cela reste dans le contexte de linstitution.
En janvier 2002, le nombre de rentes verses par la caisse de compensation du canton du
Jura tait de 4978.
61
Ce chiffre est assez impressionnant compte tenu de la population
rsidante. Le canton du Jura se trouve en tte de peloton des cantons suisses si lon
compare la population rsidante au nombre de rentes attribues. Par rapport la population
rsidante permanente, on comptait en moyenne 51 cas de rente AI (femmes, hommes et
enfants confondus) pour 1000 habitants en Suisse et 73 dans le canton du Jura.
62
Depuis
1992, laugmentation du nombre de bnficiaires de rentes AI a t en Suisse de 4,4% par
anne en moyenne.
63
Ces chiffres ne permettent videmment pas den dduire que tel pourcentage de personnes
aurait recours un service Accompagnement mais compte tenu du peu de services mis
disposition des personnes en situation de handicap et de laugmentation par exemple du
nombre de rentes pour raisons psychiques, lAccompagnement devrait rapidement trouver
sa vitesse de croisire.
Au niveau du travail social avec les personnes en situation de handicap, le seul service
gnraliste qui intervient dans le canton du Jura est celui de Pro Infirmis. On peut ds lors
imaginer que la nouvelle offre dAccompagnement puisse y tre rattache mais dautres
solutions peuvent tre envisages. Pro Senectute, Caritas et les services sociaux rgionaux
qui interviennent avec les personnes ges ou en difficult pourraient tre intresss non
pas par ce modle mais par le nouvel outil qui peut sadapter diffrentes populations.

61
Epouses et enfants tant compris comme unit
62
Rapport de gestion 2002 de la Caisse de compensation du canton du Jura
63
Office fdral des assurances sociales, statistiques de lAI, 2000
56
Une collaboration avec les institutions accueillant des personnes en situation de handicap
permettrait galement de prparer des sorties et de faire le lien avec le service social
comptent et le service Accompagnement. Le petit territoire cantonal se prte bien des
services de proximit et ce type de prestations peut parfaitement sinsrer dans le tissu
social jurassien.
57
7.2. Elments dune enqute
En janvier 1999, Pro Infirmis Jura estimait quil tait ncessaire de mettre en vidence les
besoins des personnes handicapes dans le canton. Dcision fut prise de mener une
enqute. Aprs neuf sances, le groupe de prparation a valu son travail avec lappui
dune spcialiste dun institut de sondage. Lide dune enqute par questionnaires auprs
de 1'500 personnes handicapes du canton na pas t retenue car juge trop gnrale. Une
option plus pragmatique a alors t choisie, savoir une enqute auprs de tous les
travailleurs sociaux du service dune part et lorganisation de rencontres avec des
reprsentants dassociations et dinstitutions de personnes handicapes cantonales dautre
part. Huit thmes taient retenus :
accompagnement de personnes handicapes mentales
cours de formation continue pour personnes ayant des difficults dapprentissage
construction adapte
billet de taxi prix rduit
consultation sociale pour les personnes en situation de handicap psychique
projet travail pour les personnes handicapes
coordination des associations
En mai 2000, Pro Infirmis Jura publiait les rsultats de son enqute.
64
Pour le besoin de ce mmoire, jai repris quelques lments de cette enqute portant sur le
thme de laccompagnement des personnes vivant avec un handicap mental lger. Trente-
six personnes ges de dix-huit ans et plus auraient pu, selon les collaborateurs de Pro
Infirmis, tre intresses par des prestations daccompagnement.
Actuellement quand une personne en situation de handicap vit dune manire autonome en
appartement, ce sont souvent des membres de la famille qui viennent donner un coup de
main. On peut relever au passage que ce type de travail informel, mais combien
indispensable au bon fonctionnement et la cohsion de notre socit, est pass sous
silence et napparat ds lors dans aucune statistique. Il ressort rgulirement des
discussions avec les parents le souci de savoir comment les choses se passeraient sils
ntaient plus l pour soutenir leur proche.
Afin de connatre lavis des proches et des professionnels, Pro Infirmis, dans le cadre de
cette recherche, a organis des rencontres avec les comits cantonaux de la Ligue
jurassienne en faveur des infirmes moteurs crbraux et de lAssociation jurassienne des
parents de handicaps physiques ou mentaux ainsi quavec une dlgation du personnel et
de la direction des Ateliers doccupation pour personnes handicapes mentales Les
Castors Delmont et du Foyer daccueil de la mme institution Porrentruy.

64
Les besoins des personnes handicapes dans le canton du Jura. Delmont, Pro Infirmis, doc. dactyl ; mai
2000
Lauteur de ce mmoire a particip directement la ralisation de cette enqute
58
Lors de ces entretiens, les parents ont trs souvent rappel leur souhait de voir se crer un
service Accompagnement dans notre rgion. Ce service permettrait de rassurer certains
proches et offrirait une scurit pour lavenir. Les proches et les professionnels relvent
galement que de plus en plus de personnes ne vivent pas forcment toute leur vie en
institution. Cet lment a son importance car il montre que lAccompagnement nest pas
opposer laccueil institutionnel. Il pourrait reprsenter la suite dune volution pour une
personne handicape qui quitte linstitution pour acqurir davantage dautonomie.
A travers les rsultats de lenqute dune part et des diffrents entretiens avec des
personnes directement concernes, il est possible de dire quun tel projet rencontre une
forte adhsion aussi bien chez les proches que dans le monde ducatif et social.
59
7.3. Proposition pour un service Accompagnement jurassien
La cration dun service Accompagnement dans le canton du Jura comblerait un vide.
Le Jura ne dispose pas dEcole dautonomie qui prpare certaines personnes en situation de
handicap la possibilit de vivre dune faon autonome en acqurant un maximum
dindpendance.
Mais dans le canton du Jura, depuis maintenant trois ans, Pro Infirmis offre aux personnes
en difficult dapprentissage des cours de formation permanente dans le but de leur
permettre de maintenir un acquis de comptences, damliorer leurs connaissances et
dobtenir une plus grande autonomie. Un service de personnes accompagnantes domicile
permettrait celles qui ont suivi ces cours de mettre lpreuve les connaissances acquises
tout en bnficiant du soutien de personnes comptentes. Le projet Accompagnement qui
serait crer dans le canton du Jura pourrait largement sinspirer du modle de Pro
Infirmis Suisse que nous avons prsent prcdemment mais, il faut le souligner, en ne
retenant pas comme critre le type de handicap mais plutt les besoins de la personne en
situation de handicap, quelle que soit la dficience.
A cet effet, la mthodologie propose par le Processus de production du handicap (PPH)
pourrait tre retenu comme outil dvaluation des personnes qui pourraient bnficier de ce
type de prestation. Car il est indispensable, pour ne pas faire illusion, de trouver des
critres crdibles et efficients.
Dautres approches comme la Valorisation des rles sociaux mise au point par
Wolfensberger pourrait galement tre pertinente. Cette approche est ne dans les pays
scandinaves et a t la rfrence de laction socio-ducative. En 1972, Wolfensberger
systmatise le concept et le relie aux thories, ainsi quaux recherches issues de la
psychologie sociale. Pour Wolfensberger, ce qui est important cest de distinguer entre le
fait de valoriser une personne et celui de lui attribuer un rle social valoris .
65
Le
principe de valorisation des rles sociaux intgre le modle dveloppemental, cest--dire
quil est rsolument optimiste au sujet des possibilits de ltre et quil met laccent sur ses
forces plutt que sur ses lacunes .
66
Le projet Accompagnement propos, rappelons-le, repose sur la base suivante. Des
personnes rmunres mais non professionnelles interviennent quelques heures par
semaine au domicile de la personne en situation de handicap pour laccompagner dans la
gestion de la vie quotidienne, changer, crer des liens sociaux, rompre la solitude.
Pour quun projet tel que celui-ci russisse, il est indispensable de mobiliser autour de lui
lensemble des intervenants. Dans le canton du Jura, les partenaires suivants devraient tre
partie prenante :
les services daide et de soins domicile
les services sociaux privs et publics
lUnit hospitalire mdico-psychologique

65
VANEY, Louis, Du principe de normalisation la valorisation des rles sociaux. Valorisation du rle
social. Revue Pro Infirmis, 1987, p. 48
66
Ibid, p. 51
60
le Centre mdico-psychologique
les services dergothrapie
les mdecins rfrents
les service de repas domicile
toutes les personnes ou associations en lien avec la personne concerne
Pro Infirmis pourrait tre linitiateur de ce nouveau service. Son service social couvre
lensemble du territoire cantonal et est ouvert toutes les personnes en situation de
handicap physique, psychique, mental ou sensoriel. Pro Infirmis offre galement des
prestations comme les cours de formation continue pour les personnes en difficult
dapprentissage ou des conseils pour la construction adapte. Cest donc une institution qui
a une vision gnrale sur la situation des personnes handicapes dans le canton du Jura.
La mise sur pied de lAccompagnement impliquerait, lchelle cantonale, lengagement
dune personne responsable de cette prestation qui aurait notamment pour tche :
de clarifier les demandes des personnes handicapes qui sollicitent cette prestation
de mettre en contact la personne accompagnante et la personne en situation de
handicap et dlaborer un contrat
de superviser et dvaluer le travail des personnes accompagnantes
dengager et de grer le personnel de lAccompagnement, avec notamment la
question des remplacements et des vacances
de coordonner les interventions avec les autres partenaires du rseau (travailleurs
sociaux, aides-familiales, famille, etc)
de mettre sur pied la formation continue des personnes accompagnantes
dorganiser des rencontres dchanges entre personnes accompagnantes
de grer ladministration de lAccompagnement
de runir les personnes qui bnficient de lAccompagnement
Un service de ce type implique videmment de trouver des ressources financires. A cet
gard, la quatrime rvision de lassurance-invalidit, entrine par le Parlement le 21 mars
2003, devrait permettre le dveloppement de nouvelles prestations. Son entre en vigueur
est fix au 1
er
janvier 2004. A son article 38, al. 1, le nouveau Rglement sur lassurance-
invalidit mentionne :
Le besoin dun accompagnement pour faire face aux ncessits de la vie au sens de
larticle 42, al. 2, LAI, existe lorsque lassur majeur ne vit pas dans une institution mais
ne peut pas en raison dune atteinte la sant :
a) vivre de manire indpendante sans laccompagnement dune tierce personne ;
b) faire face aux ncessits de la vie et tablir des contacts sociaux sans
laccompagnement dune tierce personne ; ou
c) viter la mise en danger concrte de sisoler du monde extrieur .
Une des innovations apportes par cette rvision sera laugmentation consquente de
lallocation pour impotent. Le nouveau Rglement sur lassurance-invalidit permettra, et
61
cest important, de mener des projets-pilote. Ces deux lments devraient permettre
dinnover et dassurer le financement de lAccompagnement. On peut galement imaginer
un intrt des autorits cantonales pour ce type de dmarche.
Llment central de la rflexion devrait tre la personne en situation de handicap. Il est
ncessaire que les diffrentes institutions sorganisent et harmonisent leurs pratiques afin
de pouvoir vritablement rpondre certains besoins. Nous avons prsent le modle de
Pro Infirmis Suisse. Il en existe dautres en Suisse, par exemple dans le canton de St.-Gall
pour les personnes crbro-lses.
Dans ce domaine comme dans dautres, il serait possible de sinspirer dautres expriences
europennes car, nous lavons vu, certains pays ont ralis des avances considrables dans
le domaine de lautonomie des personnes en situation de handicap (annexe 2).
Dans une perspective moyen terme, il serait galement souhaitable de pouvoir runir les
personnes en situation de handicap qui feront appel au service Accompagnement. Des
changes entre personnes directement concernes pourraient amliorer la prestation et ainsi
tre en phase avec les besoins exprims. Ces changes permettraient notamment de mettre
en vidence les questions immatrielles, celles qui sont lies aux difficults relationnelles,
aux carences affectives, aux besoins de ltre.
62
Conclusion
Jai voulu, avec ce travail, clarifier des notions qui me paraissent importantes comme
celles dautonomie et dindpendance. Une fois ces notions dfinies, elles peuvent devenir
oprationnelles dans le champ de laccompagnement des personnes en situation de
handicap. Jai tent de dmontrer quil ne sagissait pas simplement de dcrter quune
personne soit autonome pour quelle le devienne.
Toute cette rflexion sur lautonomie ne devrait pas amener une forme de manichisme.
Alexandre Jollien aborde cette question quand il crit : les travailleurs sociaux
mconnaissent parfois ce paradoxe. Aujourdhui, il est par exemple de bon ton de prner,
dans le milieu ducatif, lautonomie tout prix. Cette dmarche rompt radicalement avec
une ducation qui assistait les individus. On sefforce de nos jours rendre indpendante la
personne. De ce principe apparemment frapp au coin du bon sens, daucuns dduisent,
sans nuances, que toute demande daide, que tout aveu dimpuissance branlent et
asservissent, et cest ainsi que lon a bien trop vite fait de clbrer celui qui se btit tout
seul .
67
Jai, au cours de cette rflexion, voulu viter de tomber dans le pige du noir/blanc car le
champ social et plus particulirement celui du handicap est complexe.
Loption de lautonomie doit rester un choix et non une rgle applicable tous. Il ne
faudrait pas que lautonomie devienne une nouvelle norme sociale et que par consquent
celles et ceux qui, pour diffrentes raisons ne pourront pas tre autonomes, se voient
stigmatiss et mis de ct leur tour.
Lensemble des personnes en situation de handicap ne pourront pas rester ou devenir
autonomes mais que celles qui le souhaitent et en ont les capacits puissent y parvenir. Tel
devrait tre le sens de laction sociale avec les personnes en situation de handicap dans
notre pays.
Le projet Accompagnement doit sinscrire dans une rflexion globale et long terme. Nous
sommes dans une socit o nous vivons de plus en plus longtemps. Cest un facteur
positif mme sil induit des dpenses (des investissements !) et des infrastructures.
Le vieillissement aura entre autres pour consquence quun certain nombre de personnes
ges seront aussi des personnes vivant avec un handicap. Les progrs de la mdecine
permettent aujourdhui de sauver des vies humaines. Mais si certaines personnes
accidentes de la route ou du travail par exemple peuvent se tirer daffaire, cest parfois au
prix de grandes dficiences. Lavenir sera donc vraisemblablement aussi celui dune
socit o le nombre de personnes en situation de handicap (et de dficiences de plus en
plus svres), ira en augmentant.
Cest donc aujourdhui que nous devons chafauder les structures dont nous aurons besoin
demain. Si seul largument financier entre en considration, nous irons dans une impasse
car videmment toute nouvelle prestation a un cot. Mais labsence de prestations peut
galement tre coteuse si lon pense par exemple la pjoration de la qualit de vie
quengendrent les dpressions et lalcoolisme .

67
JOLLIEN, Alexandre, Le mtier dhomme. Paris, Seuil, 2002, p. 71
63
Il nous semble donc important de poser la question du sens quand nous sommes appels
dcider. Ou pour dire les choses autrement de rflchir qualitativement et quantitativement.
LAccompagnement naura pas pour mission principale de sassurer que la personne en
situation de handicap tienne bien son logement, salimente correctement et ait une hygine
adquate. LAccompagnement prendra videmment ces facteurs en compte mais il
permettra surtout de contribuer au maintien ou ltablissement de liens sociaux et de
relations sociales qui procurent la personne des satisfactions dans sa vie quotidienne et
pourquoi pas, des instants de bonheur.
La politique sociale a besoin dune charpente solide, de perspectives gnrales, de
transparence et dvaluation. Mais elle doit aussi se traduire concrtement dans la ralit
par des ralisations. LAccompagnement ne reprsente quun outil qui pourrait tre
expriment et valu. Je crois que cest un moyen de rpondre aux besoins dautonomie
des personnes en situation de handicap.
Lavenir de la politique sociale dans le domaine du handicap passe par un renforcement de
luniversalisation des prestations mais aussi dun soutien personnel particularis. Ces deux
axes sont complmentaires. LAccompagnement permettra de sortir dune logique qui
consiste sparer arbitrairement ce qui est du domaine individuel dune part et social de
lautre. De dpasser le dbat entre la responsabilit de lacteur et celle du systme. De
complexifier le dbat entre dterminisme ou libert. LAccompagnement, selon cette
conception repose sur une vision globale. Il ny a pas dun ct la personne en situation de
handicap et de lautre son environnement. Il y a une personne en interaction avec son
environnement culturel, social, urbain, conomique et affectif.
Certaines questions demeurent ouvertes au terme de ce travail. Celle du financement de la
prestation sera videmment centrale et il faudra faire preuve dimagination dans ce
domaine. La question de la collaboration et des modes dintervention possibles entre les
diffrents partenaires institutionnels impliqus dans le rseau de la personne en situation de
handicap est galement fondamentale. Cette collaboration ncessitera davoir recours des
conceptions prcises, notamment quand les intervenants aborderont la question de
lautonomie, de la dpendance, de lindpendance, des besoins, etc. Le problme des
champs de comptences de chacun devra aussi faire lobjet de beaucoup dattention afin
dviter certains cueils.
64
Bibliographie
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Vaud
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moteur, INSERM
67
Annexe 1
Accompagnateur-trice : profil requis
Le profil requis se base sur des qualifications-cls pralablement dfinies pour laccompagnement. Servant
slectionner les accompagnateurs-trices, il contient le rsum des qualits et expriences qui correspondent
chaque qualification-cl, et qui peuvent tre dduites concrtement partir des rponses des candidat(e)s
certaines questions, de leur comportement ainsi que de leur biographie.
Qualifications-cls Profil requis
1. Acceptation fondamentale des personnes en situation de
handicap comme membres part entire de la socit, ainsi
que de leur droit une vie panouie, autodtermine et aussi
indpendante que possible
Exprience du handicap, de groupes marginaux
Etre prt faire de nouvelles expriences
Etre persuad que tous les hommes sont gaux en valeur et en
droits
2. Capacit de reconnatre dautres jugements de valeur,
dautres modes de vie et dautres habitudes comme
quivalents et dagir selon cette attitude fondamentale
Respect de soi-mme
Conscience du pouvoir et de la dpendance ; user du pouvoir avec
discernement ; procder en douceur
Etre prt traiter des questions existentielles ; flexibilit de la
pense
Tolrer dautres opinions, ne pas se sentir de vocation
3. Capacit de sexprimer de manire comprhensible et
diffrencie et de mener des entretiens divers avec des
interlocuteurs divers
Bon franais, clair, simple
Contact facile
Capacit de dcrire avec des mots la vie intrieure, les sentiments
Capacit daborder des sujets difficiles et/ou pnibles
4. Capacit de nouer, de maintenir et de terminer des relations,
en alternant entre les attitudes de sympathie, dengagement et
de distance, selon la situation
Empathie
Etre sensible au besoin de proximit et de distance corporelles
Capacit moyenne leve de supporter les checs
Expriences de la sparation
5. Capacit dtablir des relations mme dans des conditions
difficiles et, lapparition de difficults, de maintenir ces
relations pendant une priode approprie
Attitude positive face la vie ; joie de vivre
Patience
Maturit personnelle
Sang-froid ; humour
6. Capacit de reconnatre les conflits, de les expliciter et de les
rgler
Savoir accepter la critique, grer les conflits et dfendre ses
positions
Solidit physique et psychique ; persvrance
7. Capacit denvisager une situation de manire raliste et
dadopter un comportement appropri et circonspect ;
capacit de reconnatre les crises
Exprience de vie ; savoir-faire ; savoir se comporter en socit
Sintresser aux vnements quotidiens, y participer
personnellement, se sentir concern
Exprience professionnelle
Connaissances et exprience du mnage ; connaissances
lmentaires des questions dargent
Connaissances lmentaires en matire de sant
8. Capacit de reconnatre les ressources dautrui et de les
favoriser ; capacit de trouver des solutions cratives aux
problmes qui se posent
Attitude fondamentalement positive face la vie
Capacit de percevoir et daccepter lhumeur dautrui
Capacits ducatives
Sens de lorganisation, sens pratique, flexibilit de la pense et de
laction
9. Capacit daccorder chaque personne la responsabilit de
son mode de vie et de se distancier par rapport aux
obligations dautrui
Respect de soi-mme ; respect de ce qui est autre ou tranger
Capacit de distanciation
Stratgie(s) dhygine mentale
10. Capacit de considrer de manire critique ses propres
attitudes et actions, de rechercher de nouveaux points de
repre ; disposition fondamentale apprendre constamment
Capacit dautorflexion
Capacit et volont de travailler sur soi-mme
Aimer dvelopper sa personnalit et ses capacits
11. Capacit de reconnatre ses ressources et ses limites,
daccepter ces dernires et de demander soi-mme de laide
Sentiment de sa propre valeur
Reconnatre ses erreurs et ses dfauts
Accepter ses propres dfauts et tre prt se dvelopper
Disposer dun rseau de relations sociales satisfaisant ; savoir et
pouvoir demander de laide
12. Capacit de cooprer de manire ouverte, fiable et
consciencieuse avec les personnes concernes
Indpendance, fiabilit
Capacit de cooprer
Discrtion
Mai 1997 / doc. Pro Infirmis
68
Annexe 2
Principes de bonnes pratiques dans le domaine
de lintgration sociale et de la vie autonome
Quelques grands principes de bonnes pratiques pour lintgration sociale et la vie autonome :
1. Une stratgie globale en faveur dune autodtermination maximale. Un ventail
complet de services de soutien, y compris des services de reprsentation, doit tre mis
en place pour permettre aux personnes handicapes de passer progressivement, au
rythme quelles ont choisi, dun tat de dpendance au degr dautodtermination
quelles ont fix et de bnficier ainsi de la qualit de vie quelles souhaitent.
2. La mise en place dune autodtermination maximale doit saccompagner dune
progression continue de la participation et de lgalit dans les activits sociales,
lenseignement ordinaire, la vie familiale, les manifestations culturelles et de lemploi.
3. Les mesures de promotion de lintgration sociale et de la vie autonome doivent
reconnatre et respecter les diverses cultures et les divers systmes de valeurs de
lEurope et tre sensibles aux structures sociales traditionnelles.
4. Laccs aux transports publics et aux transports individuels adapts doit tre possible.
5. Laccs linformation et aux moyens de communication doit tre facilit pour tous.
6. Tous les programmes de formation ; dducation et dinformation doivent tre
accessibles tous de la mme faon et tenir compte des besoins, de lavis et des
souhaits des personnes handicapes.
7. Des programmes, des services de proximit et dassistance doivent exister afin de
permettre aux personnes handicapes de vivre dans le cadre de leur choix.
8. Il faut favoriser davantage un environnement bti conu pour tous (la conception
universelle).
9. Les usagers doivent avoir la possibilit de participer activement et tous les niveaux
la dfinition des politiques relatives lintgration sociale et la vie autonome.
HELIOS II Guide europen de bonnes pratiques, Pour lEgalit des chances des personnes handicapes,
Commission europenne, Luxembourg, 1996