En Texas, la discapacidad intelectual se define como un estado usualmente permanente que
se origina entre el nacimiento y los 18 aos. El funcionamiento intelectual general de la persona est considerablemente por debajo del promedio (un coeficiente intelectual de aproximadamente 70 o menos), y su conducta no alcanza el nivel de independencia personal y responsabilidad social que corresponde con su edad y cultura. La discapacidad intelectual aparece en todas las razas y culturas. Alrededor del 3 % de la poblacin tiene discapacidad intelectual. La discapacidad intelectual: no es lo mismo que la enfermedad mental La discapacidad intelectual y la enfermedad mental no son el mismo trastorno, aunque se pueden presentar en la misma persona. A diferencia de una enfermedad mental, la discapacidad intelectual siempre est asociada con una capacidad intelectual limitada, se presenta antes de los 18 aos y es un estado permanente. Por el contrario, una enfermedad mental no est asociada con ningn nivel particular de inteligencia, puede presentarse a cualquier edad, y a menudo es temporal y tratable. Como todas las dems personas, las personas con discapacidad intelectual pueden padecer una enfermedad mental y recibir tratamiento para su enfermedad mental. Cmo es la vida para las personas con discapacidad intelectual Sienten las emociones comunes a todos los seres humanos: alegra, tristeza, enojo, aburrimiento, inters. Pueden aprender, adaptarse socialmente y beneficiarse de oportunidades adecuadas de educacin, capacitacin, atencin personal y oportunidades de trabajo. La escala de la posible discapacidad intelectual normalmente se divide en cuatro niveles, basndose en criterios intelectuales y sociales: leve, moderado, grave y profundo. El nivel de discapacidad intelectual es el factor principal que determina el grado de ayuda externa que necesita la persona con discapacidad intelectual para vivir una vida cmoda y productiva. Las personas con discapacidad intelectual leve a menudo pueden participar con ayuda mnima en la fuerza laboral competitiva y en la vida diaria en la comunidad, mientras que las personas con discapacidad intelectual moderada podran necesitar ms capacitacin y apoyo para vivir en la comunidad con xito. Las personas con discapacidad intelectual grave o profunda a menudo tienen otras discapacidades que acompaan la discapacidad intelectual. Necesitan ms ayuda que las personas con discapacidad intelectual leve o moderada; las personas con discapacidad intelectual profunda necesitan mucha atencin fsica bsica o supervisin para vivir. La mayora de personas con discapacidad intelectual tienen un nivel de discapacidad intelectual leve o moderado. Pueden vivir y trabajar en la comunidad independiente o semiindependientemente. Las que tienen niveles de discapacidad mental grave o profundo pueden desenvolverse con xito en la comunidad bajo niveles mayores o menores de supervisin. Causas de la discapacidad intelectual La discapacidad intelectual ocurre debido a circunstancias antes del nacimiento, durante el parto o entre el nacimiento y los 18 aos de edad que dificultan el desarrollo. Se han identificado ms de 200 causas; sin embargo, como todava se desconoce mucha informacin sobre la discapacidad intelectual, las causas identificadas representan solo la cuarta parte de todos los casos de discapacidad intelectual. Las causas que se reconocen con frecuencia son, entre otras: Abuso de sustancias (hoy en da es la causa ms comn). Ciertas enfermedades que padece la mam durante el embarazo. Anomalas genticas. Trastornos metablicos. Destruccin del tejido del cerebro o interferencia con el desarrollo cerebral. Factores ambientales. Las enfermedades de la mam que pueden causar discapacidad intelectual antes del nacimiento son, entre otras, rubola, sfilis, meningitis y toxoplasmosis. La anomala gentica ms comn y conocida es el sndrome de Down, que ocurre en aproximadamente uno de cada 1,000 nacimientos y por lo general ocasiona discapacidad intelectual de moderada a grave. Muchos de los trastornos metablicos, algunos de ellos, como la fenilcetonuria (PKU), debidos a factores hereditarios, producen discapacidad intelectual y a menudo tambin provocan discapacidades fsicas graves. Estos trastornos con frecuencia tienen que ver con la incapacidad del cuerpo de usar adecuadamente los nutrientes. Algunos ejemplos de causas de destruccin del tejido del cerebro o de interferencia con el desarrollo cerebral son hidrocefalia (acumulacin de lquido en el cerebro), craneosinostosis (cierre prematuro de los espacios entre los huesos del crneo), dificultades respiratorias en el parto, inflamacin del cerebro debido a una enfermedad o a sustancias txicas y traumatismo. Para muchas personas, el desarrollo se retrasa debido a una mala alimentacin, atencin prenatal e infantil inadecuadas, malas costumbres de salud e higiene y falta de oportunidades para aprender. Varios factores pueden presentarse en la misma persona. Por ejemplo, un beb prematuro es especialmente vulnerable a lesiones cerebrales. Los partos prematuros son ms comunes entre las mujeres que no han recibido una atencin prenatal adecuada, y a su vez, la atencin prenatal inadecuada es ms comn en grupos poco privilegiados. Las personas de estos grupos tienen ms probabilidad de sufrir accidentes, enfermedades y desnutricin, y menos oportunidades para ser estimuladas a nivel sensorial y social. Cmo prevenir la discapacidad intelectual Se pueden prevenir algunos tipos de discapacidad intelectual, como los causados por el abuso de sustancias, el cual ocasiona el sndrome de alcoholismo fetal y trastornos relacionados. En otros casos, el tratamiento temprano y apropiado puede reducir la gravedad del retraso en el desarrollo. Se han visto muchos avances en la intervencin mdica: vacunas para prevenir ciertas enfermedades, dietas y medicamentos teraputicos, tcnicas quirrgicas y ms. Tambin se estn logrando avances por medio del programa de Intervencin Temprana en la Infancia (ECI) del Departamento de Servicios Auxiliares y de Rehabilitacin (DARS), el cual aporta estmulo intelectual, fsico y social a los bebs y nios que tienen, o corren riesgo de tener, retrasos en el desarrollo.
Cules son las perspectivas para los nios con discapacidades intelectuales? Se considera que, aproximadamente, entre el 2% y el 3% de los nios tienen una discapacidad intelectual (lo que antes se denominaba retraso mental). Su inteligencia general es significativamente inferior al promedio y tienen dificultad para adaptarse a su entorno. Segn las mediciones de exmenes estandarizados, el coeficiente intelectual (intelligence quotient, IQ) promedio es de 100. Los rangos normales estn entre 90 y 110. El grado de una discapacidad intelectual depende de qu tan debajo de este rango normal est el IQ del nio. Los expertos usan estos puntajes bajos de IQ para decir que un nio tiene un retraso leve, moderado, grave o profundo. No se considera que la mayora de los nios con puntajes de IQ por debajo del promedio tengan una discapacidad intelectual, sino que estn por debajo del promedio, con puntajes entre 70 y 89 en la prueba. Diagnstico El diagnstico de discapacidad intelectual solo puede hacerlo un psiclogo certificado capaz de administrar, puntuar e interpretar una prueba de inteligencia o cognitiva estandarizada. El psiclogo tambin debe ser capaz de observar y evaluar el comportamiento adaptativo. Si bien la deteccin de retrasos del desarrollo y discapacidades intelectuales es una parte central de la atencin peditrica desde el nacimiento en adelante, a algunos nios con discapacidades intelectuales y discapacidades del desarrollo leves no se los identifica hasta los primeros aos de la escuela. La identificacin temprana es fundamental para lograr un mejor resultado, porque los impedimentos relacionados con el desarrollo de un nio no necesariamente estn fijos o establecidos y, de hecho, a menudo responden a un tratamiento adecuado. El comportamiento adaptativo les permite a los nios interactuar con las exigencias de otras personas y de la vida diaria, ajustarse a estas y cumplir con ellas. El comportamiento adaptativo especfico incluye las destrezas motoras de un nio, sus habilidades de comunicacin, sus destrezas de autoayuda y vida independiente (comer, vestirse, higienizarse), y otras destrezas diarias (viajar en transporte pblico, conservar un trabajo adecuado, ocuparse de una casa). Causas Las discapacidades intelectuales pueden tener diversas causas. Estas incluyen trastornos hereditarios, como la fenilcetonuria (phenylketonuria, PKU), alteraciones tempranas en el desarrollo del feto (sndrome de Down) y la exposicin a sustancias txicas (alcohol) o infecciones mientras que el nio est dentro del tero de la madre. Los problemas durante el trabajo de parto y el nacimiento que causan tensin al beb o los problemas despus del nacimiento, como las lesiones en el cerebro, pueden causar una discapacidad intelectual y/o la prdida de funciones especficas, como la memoria o las habilidades del lenguaje. En la mayora de los casos, se desconoce la causa de las discapacidades intelectuales por no tener una fuente especfica identificable. Educacin Para cuando son nios mayores, la mayora de los nios con una discapacidad intelectual ya han sido evaluados y se les ha proporcionado un entorno escolar adecuado. Si usted tiene un hijo con una discapacidad intelectual, l tiene derecho a recibir educacin como cualquier otro nio. La ley federal exige que se hagan evaluaciones para identificar a los nios con presuntos impedimentos y que se les brinden servicios adecuados. A medida que los nios con discapacidades intelectuales avanzan en el sistema escolar y en sus propias etapas de desarrollo, requieren un programa de capacitacin y/o educativo que vaya modificndose y sea adecuado a sus habilidades y responda a sus necesidades y a las necesidades de sus familias. Al principio, estos nios pueden necesitar ayuda para adquirir las destrezas de desarrollo bsicas (las destrezas motoras finas y gruesas, las destrezas del habla y del lenguaje) que estn dentro de sus capacidades. A medida que los nios adquieren competencia en estas reas, son ms capaces de aprender destrezas acadmicas y otras destrezas relacionadas con la escuela. Incluso as, estos nios de todos modos requieren un entorno educativo especial con ms atencin y apoyo individuales. Esto es especialmente cierto para los nios que tambin tienen problemas de comportamiento. Sin embargo, algunos de estos nios pueden participar en actividades no acadmicas, como deportes, educacin fsica, arte y canto, con compaeros que no tienen una discapacidad intelectual. Cada vez ms, los nios con impedimentos cognitivos leves (es decir, discapacidades intelectuales leves) estn siendo integrados en aulas de inclusin. Capacitacin vocacional El objetivo principal de la educacin de los nios con discapacidades intelectuales es prepararlos , tanto para oficios para toda la vida como para tener tanta independencia como sea posible. Incluso en los aos de la escuela primaria, un nio con un inters o talento particulares puede beneficiarse de recibir capacitacin especial sobre oficios relevantes o de verse expuesto a ellas. La capacitacin en oficios especializada es un objetivo principal durante los aos de la escuela secundaria. Discapacidades intelectuales graves Los nios con grados graves y profundos de discapacidad intelectual constituyen un pequeo porcentaje de los nios con discapacidades intelectuales . Estos nios carecen de destrezas de cuidado personal. Se comunican en forma deficiente y a menudo tienen problemas del comportamiento, que incluyen comportamiento repetitivo o de autoestimulacin. La atencin en el hogar frecuentemente es difcil o imposible para los padres. Estos nios, a menudo, son enviados a entornos residenciales y reciben educacin especial. Sin embargo, con las nuevas tendencias y filosofas, muchos expertos piensan que es mejor para estos nios, especialmente cuando son adolescentes o adultos, estar en entornos ms normales y ms pequeos, como hogares grupales dentro de la comunidad. Los padres pueden obtener informacin, apoyo y servicios a travs de centros mdicos, escuelas comunitarias, programas de atencin de relevo, redes de apoyo familiar y sus pediatras. Caractersticas generales de la discapacidad intelectual PRIMERA PARTE pg.0 7 Qu es la discapacidad intelectual? Cuando un nio o una nia, menor de 5 aos, presenta retraso en el cumplimiento de las secuencias esperadas de desarrollo para sus iguales en edad y contexto sociocultural, en dos o ms reas (sensorio-motriz, lenguaje, cognitiva, socializacin...), se habla de retraso global del desarrollo 1 . Si esta diferencia en el patrn esperado de desarrollo persiste por sobre los cinco aos de edad, se lo define como discapacidad intelectual 2 . Esta diferencia respecto al patrn esperado, se expresa en que el nio o la nia aprenda y se desarrolle ms lentamente que un nio o nia tpico(a). Pue de tomar ms tiempo para aprender a hablar, caminar, y aprender las destrezas para su cuidado personal tales como vestirse o comer. Estar ms propenso(a) a tener dificultades en la escuela. Aprender, pero necesitar ms tiempo. Es posible que no pueda aprender algunas cosas. La Asociacin Americana de Retardo Mental (AAMR) 3 defini en el 2002 la discapacidad intelectual como: una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa, tal como se ha manifestado en habilidades prcticas, sociales y conceptuales. Esta discapacidad comienza antes de los 18 aos.. (Luckasson y Cols., 2002, p. 8) 4 . De esta manera, se usa el trmino discapacidad intelectual cuando una persona presenta limitaciones en sus habilidades intelectuales de razonamiento, planificacin, solucin de problemas, pensamiento abstracto, comprender ideas complejas, aprender con rapidez, aprender de la experiencia, como tambin, en el aprendizaje del conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prcticas, necesarias para funcionar en la vida diaria (Luckasson y cols., 2002) 5 . RETRASO DEL DESARROLLO Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL pg.0 8 Es decir, junto con las limitaciones en el funcionamiento intelectual, generalmente coexisten limitaciones en dos o ms de las siguientes reas: habilidades de adaptacin: comunicacin, auto-cuidado, vida en el hogar, habilidades sociales, utilizacin de la comunidad, auto- direccin, salud y seguridad, habilidades acadmicas funcionales , tiempo libre y trabajo. Estas reas se definen para establecer los mbitos y tipos de apoyos que requiere la persona, que son un aspecto clave en la concepcin actual de la discapacidad intelectual. Qu se debe tener en cuenta respecto de la Discapacidad Intelectual para favorecer la integracin en los Centros de Educacin Parvularia? Que aproximarse a la discapacidad intelectual, desde el modelo, educativo, implica mirar a la persona que presenta limitaciones en el mbito cognitivo, interactuando con su contexto vital (elementos y situaciones naturales, sociales y culturales), centrando la atencin en los apoyos que ella requiere para aprender y participar en la sociedad en que vive y se desarrolla. Que la inteligencia no es una caracterstica fija e inmutable sino que su desarrollo es un proceso dinmico y flexible, que va a depender no slo del potencial gentico que el infante traiga consigo, sino tambin de las influencias de un medio ambiente enriquecido que provea al nio y a la nia de variadas experiencias e interacciones positivas. Que en la infancia temprana (0 a 3 aos), el cerebro es particularmente sensible y susceptible de ser modificado en su arquitectura por particulares tipos de aprendizaje ("plasticidad cerebral"), por lo tanto, es de crucial importancia posibilitar los estmulos y experiencias para desarrollar el mximo potencial intelectual que los nios y nias traen al nacer. Pasado este perodo, las posibilidades tienden a disminuir y se requerir mayor estmulo y tiempo para lograrlo. Que un nio/a con discapacidad intelectual puede presentar, en algunos casos, otros dficits asociados, o sea, una discapacidad mltiple. Que un nio/a con discapacidad intelectual puede rendir bien en la escuela, pero requerir ayuda individualizada, por lo que la identificacin y descripcin de sus dificultades o limitaciones debe ser realizada, no con el fin de clasificarlo, sino de establecer, en el mbito pedaggico, el perfil de los apoyos que necesita. Que las limitaciones que presenta el nio o la nia siempre coexisten con capacidades que es preciso potenciar. Si se le ofrecen los apoyos apropiados durante un perodo prolongado, su desempeo, en la mayora de los casos, mejorar. Que para determinar el perfil de apoyos, no slo deben tomarse en cuenta las caractersticas individuales del prvulo y las limitaciones en su funcionamiento presente, sino tambin el contexto sociocultural y lingstico de la familia en que crece y se desarrolla. RETRASO DEL DESARROLLO Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL pg.0 9 Cules son las causas de la Discapacidad Intelectual? A la base de toda discapacidad intelectual, existen limitaciones en el funcionamiento cognitivo de la persona originadas por distintos factores causales, de orden personal o ambientales, que pueden ejercer su accin en diferentes momentos, ms o menos crticos, del desarrollo del individuo. Estos factores causales pueden ser: Genticos: se diagnostican generalmente en etapas tempranas y en ocasiones en la vida intrauterina Por ej. El Sndrome de Down, Sndrome de West, desrdenes metablicos entre otros. Del embarazo: agentes txicos (ingesta de alcohol, drogas, enfermedades virales, diabetes, infeccin por el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VI H), traumatismo por cadas o accidentes. Del parto: prematurez (condicionada por el peso de nacimiento o edad gestacional) hipoxias, traumas. De la primera infancia: enfermedades virales que afectan el sistema nervioso central, (meningitis, encefalitis, entre otras), intoxicaciones, traumatismos, desnutricin extrema. Socio-culturales: Situacin de extrema pobreza, maltrato infantil, ambiente carenciado de afectos y estmulos, deficiente cuidado de los nios, inadecu ado tratamiento mdico. Que la familia tiene un rol protagnico e insustituible en el desarrollo del nio o nia con discapacidad intelectual, particularmente en el mbito de las re laciones afectivas, pero que este rol se expande y enriquece cuando es orientado y complementado con los aportes del saber profesional. Que corresponde a los/las educadores/as, ofrecer experiencias oportunas y personalizadas de aprendizaje en el mbito escolar, que permitan al nio y a la nia interactuar con los distintos elementos y situaciones del entorno natural, social y cultural. Que los nios y nias con discapacidad intelectual, al igual que todos los nios y nias, necesitan para su desarrollo: Sentirse seguros y protegidos. Vnculos afectivos que les proporcionen contacto fsico, cario, ternura, sentirse queridos. Poder relacionarse y jugar con otros nios y nias de similar edad. Ser reconocidos(as) en sus capacidades y fortalezas, no slo en sus limitaciones. Poder acceder a experiencias que estimulen en forma persistente y sistemtica, el desarrollo de todas sus capacidades y potencialidades. Convivir con adultos que acojan sus emociones y que orienten y pongan lmites a su conducta, para aprender a relacionarse, manejar la frustracin y evitar los A tener en cuenta! En la edad que abarca la educacin parvularia (0 a 6 aos) se sugiere hablar de Retraso Global del Desarrollo, ms que de Discapacidad intelectual. Los enfoques actuales de la inteligencia, se alejan de identificarla con un valor fijo o de considerarla una caracterstica exclusiva del individuo, para concebirla ms bien como un estado de funcionamiento de la persona, sensible a la intervencin de un mediador eficiente y a las interacciones con el contexto en el que se desenvuelve (situaciones naturales, sociales y culturales). RETRASO DEL DESARROLLO Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL 6 VERDUGO, M.A., - Cambios conceptuales en la discapacidad. II Congreso Internacional de Discapacidad Intelectual: Enfoques y Realidad: Un Desafo Medelln, Colombia; 23-25 de septiembre de 2004. pg.10 Se debe enfatizar que el desarrollo es un proceso que atraviesa toda la vida de la persona y en el que confluyen y se articulan elementos biolgicos, psicolgicos y sociales, que cambian en el tiempo, variando tambin la relacin entre ellos. As tambin, la discapacidad intelectual no es un estado fijo y permanente causado por algo, sino que un proceso evolutivo e interactivo que va a reflejar los resultados de la interaccin de una persona con un funcionamiento intelectual limitado, con sus ambientes. En este sentido, es importante destacar la enorme modificabilidad y versatilidad del cerebro humano producto de la interaccin con el ambiente, especialmente en el perodo de edad que comprende la educacin parvularia. Esto ltimo, interpela a la responsabilidad y compromiso tico de los educadores de la etapa inicial, a tener una mirada atenta al desarrollo de los nios y nias, para detectar cuando existan rezagos, teniendo en cuenta que cada nio o nia puede aprender y desarrollar al mximo su capacidad de aprendizaje potencial, en la medida en que cuente, oportunamente, con los ap oyos, estmulos y ambientes adecuados para ello. Cmo se mide el funcionamiento intelectual de una persona? A pesar de sus limitaciones, y del uso y abuso que se ha hecho histricamente del mismo, se considera al Coeficiente Intelectual (CI) como la mejor representacin del funcionamiento intelectual de la persona (Verdugo, 2003) 6 . El CI se obtiene a travs de la aplicacin de pruebas psicomtricas, estandarizadas para la poblacin general, que aportan informacin sobre el desempeo del nio o nia (o adulto), en tareas que req uieren para su resolucin, de la utilizacin de diferentes funciones cognitivas. La puntuaciones obtenidas por este medio, permiten clasificar el funcionamiento intelectual de acuerdo a rangos de CI establecidos por la distribucin normal estadstica de la poblacin. RETRASO DEL DESARROLLO Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL 7 La conducta adaptativa es definida por la ejecucin habitual y no por la capacidad. 8 Basado en: Ruiz, Emilio 2002, "Adaptaciones curriculares individuales para los alumnos con sndrome de down" , Revista Sndrome de Down. 20: 2-11, 2003 en http://www.pasoapaso.com.ve/gemas/gemas_157.htm#2 9 CERMI, "Manual de pautas de intervencin psicopedaggica". Coleccin Telefnica Accesible. En http://www.cermi.es pg.11 En el diagnstico de discapacidad intelectual, la evaluacin del funcionamiento intelectual del nio o nia es una tarea crucial que debe ser realizada por un psiclogo especializado y suficientemente cualificado en este mbito (Verdugo, 2004). Sin embargo, esta evaluacin, por s sola, no es suficiente y debe ser complementada con la ca racterizacin de su desempeo y comportamiento adaptativo en otras reas o dimensiones, con el fin de determinar los apoyos que requiere, que es lo que se debe tener en cuenta a la hora de realizar la propuesta educativa, el plan de trabajo y las adecuaciones curriculares. Desde la perspectiva del paradigma social de la discapacidad, el CI es significativo solamente como predictor de las posibilidades de xito acadmico en la esc uela, otorgando mayor importancia a la relacin que el nio o nia establece con su ambiente inmediato y a su conducta adaptativa 7 en diversas reas. La clasificacin de discapacidad intelectual, se hace entonces, en trminos de la cantidad y calidad de los apoyos (limitados, intermitentes, extensos, o generalizados) que requiere el nio o nia para desenvolverse adecuadamente y participar en su medio. Qu factores se deben tener en cuenta respecto al apren- dizaje y participacin de estos nios y nias en los centros educativos? Aunque cada nio o nia es nico/a, se pueden identificar algunas caractersticas generales de los nios y nias con discapacidad intelectual como tambin de su proceso de aprendizaje 8-9 , que pueden orientar acerca de sus principales NEE: Necesitan atencin directa e individualizada tanto para trabajar solos como para seguir instrucciones dadas al grupo en general. Requieren que se les enseen cosas que otros nios y nias aprenden espontneamente. Para aprender algo requieren ms ejemplos, ms ejercicios y actividades, ms ensayos y repeticiones, para alcanzar los mismos resultados. Aprenden con un ritmo ms lento y tienen poca iniciativa para emprender tareas nuevas o probar actividades diferentes, por lo que se debe reforzar cua lquier iniciativa que parta de ellos/as y ofrecer gran variedad de experiencias distintas. Probablemente necesitarn ms tiempo de escolaridad. RETRASO DEL DESARROLLO Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL pg.12 Necesitan una mayor descomposicin en pasos intermedios, una secuenciacin ms detallada de objetivos y contenidos. Se cansan con mayor facilidad, por lo que se deben planear tiempos cortos de trabajo con cambios frecuentes de actividad. No aceptan bien los imprevistos ni los cambios bruscos de tarea, tampoco comprenden que haya que dejar una tarea inconclusa, por lo que habr que anticiprselo. Tienen dificultades de abstraccin. Para facilitar su comprensin, los aprendizajes deben estar muy ligados a elementos y situaciones concretas de su realidad inmediata. Les cuesta transferir y generalizar, de tal modo que lo que aprenden en un determinado contexto no se puede dar por supuesto que lo realizarn en otro diferente. Nece- sitan que se les ayude a hacer esa generalizacin. Muchos de sus comportamientos son realizados por imitacin de los otros nios/as o adultos, ms que por comprensin. Sus procesos de atencin y mecanismos de memoria a corto y largo plazo necesitan ser entrenados especficamente. No se les debe dar varias rdenes seguidas, sino una cada vez, asegurndose que las han entendido, ya que no tienen buena memoria secuencial. El aprendizaje de los clculos ms elementales es costoso para ellos y ellas. Necesitan un trabajo sistemtico y adaptado y que se les proporcionen estrategias para adquirir los conceptos matemticos bsicos. El lenguaje es un rea en la que muchas veces tienen dificultades y que requiere de un trabajo especfico e individualizado. A menudo no captan bien los sonidos, por lo que la informacin que se les entregue requiere ser reforzada a travs de la visin. Es importante hablarles con frases cortas y expresadas con claridad y darles tiempo para que se expresen. Suelen presentar dificultades en la motricidad fina y gruesa, po r lo que hay que facilitarles las tareas en las que se precise destreza manual. Tambin tardarn ms en establecer la dominancia lateral. No suelen expresar verbalmente sus demandas de ayuda o planificar estrategias para atender a varios estmulos simultneos, la tensin que esto les genera puede llevarlos a aislarse, o bien, a presentar conductas inapropiadas, por lo que hay que prever estas circunstancias. RETRASO DEL DESARROLLO Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL pg.13 Respecto a la lectura, la mayora puede llegar a leer, siendo recomendable el inicio temprano de este aprendizaje (4-5 aos). Necesitan que se les introduzca en la lectura lo ms pronto posible, utilizando programas adaptados a sus peculiaridades (por ejemplo: mtodos visuales). Es muy importante, que la evaluacin se realice en funcin de sus capacidades reales y de sus niveles de aprendizaje individual. Para establecer sus NEE, la valoracin de cada caso requiere determinar previamente cules son las capacidades y limitaciones especficas del nio o nia, por lo que resulta imprescindible conocer sus c aractersticas y dificultades asociadas, para establecer un proyecto educativo individualizado. Se debe tener en cuenta adems, que cuando el nio o nia tiende a aislarse, existe la posibilidad de estarse excediendo en el nivel de estmulos o exigencias a los que puede responder. Tambin hay que considerar que cuando se produce una "detencin" en su aprendizaje, ello no significa "que se haya topado techo", sino que puede implicar que el nio o la nia necesita ir ms despacio. 10 MUSTARD, J. F. (2003) Desarrollo infantil temprano y cerebro: Bases para la salud, el aprendizaje y la conducta a travs de la vida. Presentado en la Conferencia del Banco Mundial sobre Investigacin en el futuro de nuestros nios. 10-04-2000. Washington DC. Traduccin libre de Hartley, M., JUNAEB, Seminario "Intervenciones Psicosociales Oportunas". 11 VILLAFRANCA, Liliana.. La experiencia...clave del aprendizaje - Infantes de 45 das a 12 meses de edad. III Congreso Internacional de Educacin Inicial y Preescolar. Mayo 2003, Monterrey, Nuevo Len, Mxico. RETRASO DEL DESARROLLO Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL 2. Sugerencias para deteccin y derivacin oportuna Porqu es importante la estimulacin y el aprendizaje en etapas tempranas de la vida? De acuerdo a la informacin con que se cuenta en la actualidad respecto de las posibilidades de desarrollo y aprendizaje de los nios y nias, se reconoce a la infancia como un perodo sensible o crtico, es decir, susceptible de ser afectado por influencias diversas. Desde el punto de vista pedaggico, este perodo debe ser aprovechado para manifestar el mximo desarrollo potencial de los nios y nias, especialmente de aquellos/as que por vivir en condiciones ambientales desfavorables y/o presentar rezagos en su desarrollo, necesitan influencias educativas especiales. La etapa prenatal hasta los 3 aos de vida, es de crucial import ancia para el desarrollo humano, puesto que en este periodo las clulas cerebrales (neuronas) experimentan una enorme evolucin y tienen lugar procesos neurofisiolgicos que configuran las conexiones neuronales y las funciones del cerebro del nio o nia, que def inirn en parte la naturaleza y amplitud de sus capacidades adultas. Como sealan las evidencias aportadas por las neurociencias, las primeras experiencias infantiles no slo dejan huellas indelebles en la persona, sino que el desarrollo cerebral en la infancia temprana es un factor determinante en la salud fsica y mental, el aprendizaje y la conducta durante todo el ciclo vital (Mustard, 2000) 10 . "Las estructuras cerebrales le permiten al infante asimilar la experiencia del mundo que le rodea, a partir de los adultos significativos que estn en contacto con l; todo este proceso de asimilacin se da gracias a las numerosas conexiones entre las neuronas, las cuales se van a multiplicar rpidamente en la medida que esta estimulacin se de en forma ordenada y sis temtica" (Villafranca, 2003) 11 . De este modo, desde que el nio o nia nace (incluso desde la etapa prenatal) su cerebro comienza a establecer conexiones nerviosas (sinapsis) que se vern sustancialmente afectadas por la calidad de la experiencia y de los estmulos qu e reciba. Todas las experiencias sensitivas, es decir, todo lo que el nio o nia vea, escuche, toque y sienta antes de los tres aos sern entonces de la mayor importancia para determinar como crece y el tipo de conexiones que har a nivel neurosensorial. pg.15 12 MORA, Francisco, Genes, medio ambiente y cerebro- 23 notas y reflexiones. Adaptado del artculo homnimo en: Constitucin gentica y factores ambientales en Medicina. Eds: J.M. Segovia de Arana y F. Mora.. Farmaindustria. Madrid. 25-32 (2000). En http://www.rpinternet.com.ar/archivo/29/nota02.htm. 13 / 14 UNICEF, Estado Mundial de la Infancia, 2001. En: www.unicef.org. RETRASO DEL DESARROLLO Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL Sin embargo, para lograr el mximo nivel de desarrollo cerebral que sea posible por medio de la interaccin con el ambiente, es fundamental que la influencia adecuada se d en el momento oportuno. Esto es, porque las diferentes regiones cerebrales maduran en distintos momentos, siendo cada una de ellas ms sensible a distintas experiencias en perodos especficos del desarrollo, que constituyen ventanas de oportunidad para potenciar distintas capacidades (ver grfico 1). Como seala la investigacin en neurociencias, "en el desarrollo del cerebro, junto a esa capacidad general "plstica" de aprender y memorizar, hay perodos crticos o "ventanas plsticas", pasados los cuales, si el individuo no ha tenido la relacin correspondiente con su entorno, difcilmente volver a tener la oportunidad de desarrollar ciertas capacidades". "Hoy se sabe que el desarrollo de todo ser vivo es un proceso estocstico (aleatorio), muy verstil. El dictado gentico es un "proyecto" que se desarrolla por diferentes caminos, en funcin del "medio ambiente" en el que tenga lugar dicho proyecto"(Mora, 2000) 12 . De este modo, la plasticidad del sistema nervioso en el contexto de la estimulacin y aprendizaje temprano, a la vez que da cuenta de las inmensas posibilidades del desarrollo infantil, implica tambin que existen mayores posibilidades de que las experiencias negativas o la carencia de estmulos positivos o apropiados puedan provocar efectos graves y sostenidos en el nio o nia. "Cuando el nio o nia no es objeto del cuidado que le hace falta durante los perodos de desarrollo decisivos, o cuando sufre hambre, abusos o abandono, es posible que se vea afectado el desarrollo de su cerebro" 13 .De aqu se desprende, que es determinante para el desarrollo de la inteligencia, detectar oportunamente las posibilidades de desarrollo del nio o nia, as como los sistemas de intervencin que la propician. pg.16 Visin binocular Control emocional Formas habituales de reaccin Sensibilidad con nios de la misma edad Lenguaje Actitudes cognitivas Smbolos Cantidad relativa 0 1 2 3 4 5 6 7 Periodo fundamental Disminuye el periodo fundamental Edad en aos (Adapatado de Doherty, 1997) Fuente: M.McCain y F.Mustard; Reversing the real brain drain; Early Years Study. Ontario, abril de 1999,p.31 Grfico 1 Desarrollo del cerebro: algunas etapas fundamentales Grfico 1: Desarrollo del cerebro: algunas etapas fundamentales 14 . 15 UNICEF, Estado Mundial de la Infancia, 2001. En: www.unicef.org/spanish/sowc01/short_version/page1.htm. Todo lo anteriormente sealado, evidencia la importancia fundamental que la educacin parvularia tiene como primer nivel educativo al que acceden los nios y nias; su accin oportuna, en colaboracin con las madres y padres, puede favorecer que todos los nios y nias, sin excepcin, puedan crecer y desarrollarse rodeados de estmulos y experiencias enriquecedoras, en un entorno de afecto y cuidado proporcionado por los adultos a cargo de su educacin y crianza. "Los nios de corta edad no necesitan juguetes costosos para desarrollarse sanamente. Necesitan algo mucho ms elemental: amo r, atencin y un ambiente seguro y saludable. El contacto tierno del nio con quienes le cran y educan deja en su cerebro huellas que no se borrarn mientras viva" 15 . Cmo se puede detectar en un nio o nia la presencia de discapacidad intelectual? Ningn indicador, por s slo, puede ser tomado como prueba inequvoca de la existencia de una discapacidad. No hay que olvidar que el diagnstico de discapacidad intelectual es multidimensional y debe orientarse, no simplemente a clasificar, sino a determinar los apoyos que necesita el nio o a la nia para funcionar adecuadamente en su medio. As, la evaluacin de los nios y nias, con los instrumentos y procedimientos que se utilizan en el Centro de Educacin Infantil, aportar la informacin inicial que permitir que el diagnstico pueda ser precisado y complementado por los profesionales competentes. La clasificacin por criterios diagnsticos es paralela a la clasificacin funcional. Cuando en un nio o nia se observan diferencias significativas en su desarrollo en diferentes reas (sensorio-motriz, de lenguaje, habilidades cognitivas, de socializacin), respecto a sus pares similares en edad y ambiente sociocultural y lingstico y/o, segn las pautas de desarrollo utilizadas en el centro educativo, debe ser considerado inicialmente como un dato de referencia que indicar la conveniencia de observar, indagar y evaluar con mayor profundidad y/o detencin. Si luego de una rigurosa evaluacin pedaggica se confirma la existencia de rezagos en su desarrollo, es recomendable tener en cuenta el rea o las reas en las que el prvulo presenta dificultades (segn las pautas de desarr ollo de la poblacin general) y derivarlo al especialista correspondiente. El diagnstico e indicaciones entregadas por stos profesionales, facilitarn configurar luego la accin educativa. La mirada atenta sobre el desarrollo y aprendizaje de los nios y nias, plantea entonces la necesidad de establecer un dialogo profesional permanente entre la familia, los especialistas del rea de la salud (pediatra, neurlogo, genetista, nutricionista, kinesilogo psiclogo clnico...) y de la educacin (profesores, psicopedagogo, psiclogo educativo, profesionales de educacin especial, etc.), de manera tal, que los aportes de todos ellos, permitan ampliar la comprensin del desarrollo infantil y ayuden a detectar oportunamente los factores de riesgo biolgico y ambiental, y a los nios y nias que presenta n rezagos en su desarrollo. RETRASO DEL DESARROLLO Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL pg.17 RETRASO DEL DESARROLLO Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL Cmo se debe abordar la evaluacin cuando existen sospechas de discapacidad intelectual en un nio o nia? Es importante que todo el proceso orientado a confirmar un diagn stico pedaggico, sea comunicado desde el principio a las autoridades del centro de ed ucacin parvularia. Asimismo, se debe intentar que la informacin recabada sea luego analizada con el resto del equipo del centro educativo. Para dicha evaluacin se sugiere tomar en cuenta lo siguiente: Establezca con el nio o nia un vnculo personal que le permita realizar la valoracin individual de su desarrollo y aprendizaje, en un contexto lo ms familiar y natural posible para l o ella y en contacto con sus pares. Valore las reas de cognicin, lenguaje, motricidad, capacidad social, entre otras, de manera estructurada y en relacin con los aprendizajes esperados para ambos ciclos de la educacin parvularia. Determine tambin las capacidades que presenta el nio o nia, no slo sus dificultades. Realice observaciones no estructuradas o semi-estructuradas en contextos naturales (si es necesario cuente con la presencia de la madre). Desde los apr endizajes esperados, determine los aprendizajes no logrados por el nio o nia, segn las habilidades, conocimientos y actitudes que manifieste. Obtenga informacin de la familia, relativa tanto a aspectos del crecimiento y desarrollo del nio o nia, como de antecedentes o variables familiares que puedan estar influyendo en este desarrollo. Un nio o nia, por ejemplo, podra manifestar dificultades, debido a una inhibicin emocional extrema como consecuencia de una situacin de violencia intrafamiliar. Si es posible, recoja antecedentes mdicos o pedaggicos anterio res, para orientar y complementar sus observaciones y establezca contacto con los profesionales que atienden o han atendido al nio o nia, para coordinar esfuerzos. Si no es atendido/a, derive al consultorio o centro de salud correspondiente. Adems de los valores psicomtricos o cuantitativos que pudiera obtener a travs de la aplicacin de instrumentos de evaluacin, es muy importante que describa cualitativamente los comportamientos, actitudes y habilidades que manifiesta el nio o nia en diferentes contextos. A partir de la descripcin del desarrollo del nio o nia en diferentes reas y tomando en cuenta las variables contextuales que lo favorecen o dificultan, defina el conjunto de necesidades de aprendizaje y los apoyos individuales que requiere. Elabore un informe descriptivo, sealando las propuestas educativas que se traducirn finalmente en el Plan Individual de trabajo. Mantenga contacto permanente con los padres y profesionales de a poyo, para favorecer el trabajo colaborativo 16 y el seguimiento de las acciones que se emprendan. pg.18 Aspectos que se sugiere abordar con la familia en la entrevista de deteccin: Antecedentes familiares: Hitos importantes en el desarrollo de otros miembros de la familia como padres, hermanos, por ejemplo, a qu edad dijeron sus primeras palabras, lograron la marcha independiente, controlaron esfnteres, entre otros. Condiciones en el curso del embarazo: estado fsico y emocional de la madre, relativas al control mdico, ingesta de medicamentos, alcohol, drogas, exmenes especficos, duracin, entre otros. Condiciones del parto: normal, con frceps, cesrea, etc. Tipo de interaccin y personas al cuidado del nio/a en el hogar. Antecedentes de salud del nio o nia: enfermedades (pestes u otras), accidentes o traumas, etc. Antecedentes del desarrollo del nio o la nia desde el periodo de recin nacido hasta la edad actual. Informacin a la familia respecto al desarrollo esperado en los prvulos. Es importante tambin, conocer el contexto sociocultural y lingstico, as como la idiosincrasia 17 de la familia con la que el nio o nia crece, y tenerlo como marco para la comprensin y descripcin de su comportamiento. 16 Entendiendo trabajo colaborativo como procesos intencionales de un grupo para alcanzar objetivos especficos, ms herramientas diseadas para dar soporte y facilitar el trabajo. En: http://es.wikipedia.org/wiki/Trabajo_colaborativo. 17 Idiosincrasia: Rasgos, temperamento, carcter, etc., distintivos y propios de un individuo o de una colectividad. Diccionario de la Real Academia Espaola, 22ava edicin, 2001. En http://buscon.rae.es/draeI/ RETRASO DEL DESARROLLO Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL Qu tipo de informacin se debe obtener de la familia que ayude a la deteccin oportuna? Sin duda, la familia posee detallada y valiosa informacin respecto al desarrollo y comportamiento de sus hijos e hijas y juega un papel fundamental para prevenir y detectar dificultades en el desarrollo. No obstante ello, la deteccin de rezagos en el desarrollo de los nios y nias, se produce mayoritariamente fuera del medio familiar. Esto sucede porque, generalmente, la familia no tiene las herramientas y/o los parmetros de comparacin que los especialistas de la salud o la educacin manejan en sus res pectivos mbitos, o tambin, porque a menudo, los padres no logran tener con sus hijos o hijas la distancia afectiva necesaria para percibir en ellos o en ellas dificultades en su desarrollo. Los centros de educacin inicial, por la relacin cotidiana que establecen con los prvulos y sus familias, constituyen en este sentido una instancia privilegiada para favorecer por un lado, que los padres y madres proporcionen la informacin que poseen acerca de las caractersticas del desarrollo de sus hijos e hijas; y por otro, para facilitar que los pades y madres puedan ampliar sus conocimientos acerca del desarrollo infantil, identificando los factores de riesgo y protectores, que les permitan observar con mayor atencin e intervenir en pos de un mejor desarrollo de sus hijos e hijas a medida que crecen. Por ello, las entrevistas y conversaciones oportunas con la familia, ayudarn a descubrir, verificar o aislar posibles factores que puedan estar condicionando en el nio o nia algn rezago en su desarrollo. pg.19 Qu hacer si la evaluacin pedaggica confirma que un nio o nia presenta rezagos en el desarrollo? Una vez que se tengan los registros y evidencias necesarios (evaluacin diagnstica), es recomendable que se planifique una entrevista con los padres o adultos responsables del prvulo, para sealarles la inquietud existente y sugerir la evaluacin del nio o nia por los profesionales que corresponda. En este caso, se recomienda el pediatra, quien ser el que remita u oriente a la madre o al padre, a los profesionales especializados. A fin de no angustiar innecesariamente a la familia, es de suma importancia que se comunique con cautela los hallazgos. Por ello, se debe enfatizar que se est slo ante una sospecha, hablar en trminos relativos y utilizar expresiones como, por ejemplo, "me ha llamado la atencin que Martina, en ocasiones, no responde a las instrucciones, es excesivamente dependiente del adulto, sus perodos de atencin son breves y cuesta que finalice sus trabajos. Por lo que sera recomendable que otros profesionales evalen su desarrollo". Mediante frases de este tipo, se podr sealar a la familia la inquietud sobre una posible dificultad, invitando a explorar con mayor detalle. Se sugiere no utilizar expresiones absolutas que afirmen en forma taxativa la presencia de dificultades, tales como "discapacidad intelectual", o "retraso". Se debe recordar que se est slo ante una sospecha y que el diagnstico se corroborar a partir de un conjunto de antecedentes. El aporte de los diferentes especialistas va a beneficiar al nio o a la nia, segn sea la etiologa o factores causales de la discapacidad intelectual, po r ej., ser el neurlogo infantil quien podr determinar segn la edad del nio o nia, la necesid ad y dosis adecuada para apoyar con frmacos ante crisis convulsivas; el endocrinlogo, junto al nutricionista, abordarn diferentes aspectos de una dieta, si el problema de base es un dao metablico; la consulta con el psiclogo puede orientar en estrategias para favorecer el trabajo educativo, etc. De aqu la importancia de trabajar en equipo, con la familia y con los profesionales