1

ESCUELA DE PSICOLOGA SOCIAL DE LA

PATAGONIA
Fundacin Huilliche. Personera Jurdica 2165-
Resol.319/06
9 de Julio 80- G. Roca TE.029!1" !232!! -
sur#sicosocial$s#eed%.co&.ar
Equipo A.C.I.
(Amor Con!encin" In!e#racin$
Tema: Discapacidad
Fortalecimiento familiar para padres y/o familiares
de nios con discapacidad, de 0 a 5 aos.
Allen, 2009.
Equipo de operadoras:
2
Marta Andreoli
Claudia Lara
Nora Mastrngelo
Carolina Tillera,
Introduccin a la temtica ..3
Anlisis situacional.5
Ubicacin geogrfica..9
Anlisis de involucrados..10
Fundamentacin terica..1
!i"tesis de traba#o..1$
%b#etivos15
&lan de traba#o..1
'esarrollo de la intervencin(
)risis * duelos$
)omunicacin.9
+,nculos...3
)iclo vital * disca"acidad. -a im"ortancia de resignificar...3.
&rocesos * "ro*ectos e vida$1
/esiliencia..$$
)reatividad.$0
)reatividad a trav1s del #uego50
-egalidad * legitimidad ......55
&roceso Intrae2ui"o...... 50
3valuacin general.43
3
)onclusiones del traba#o44
5ibliograf,a ..40
Ane6os
2- Introduccin a la tetica
7ientras cursbamos el tercer a8o9 7arta9 :ora * )laudia *a ten,amos decidido 2ue si
"asbamos a cuarto a8o9 traba#ar,amos las tres #untas.
3n total acuerdo estbamos 2ue9 si alguien se 2uisiera sumar a nuestro e2ui"o9 ser,a
bienvenido;a * ace"tado;a.
7ientras tanto9 se "ro"on,an diferentes temticas como "or e#em"lo(
Adolescentes <escuela de Fernnde= %ro>
'isca"acidad.
Adultos ma*ores.
-a "rostitucin.
)omen=amos el cuarto a8o escuc?ando los ob#etivos de la "asant,a9 el encuadre
general9 actitud &sicolgica9 la 1tica "rofesional * los as"ectos administrativos.
3s entonces 2ue des"u1s de varias "ro"uestas * o"iniones se decide "or unanimidad
traba#ar con la disca"acidad * a la ve= la sor"resa de una nueva com"a8era 2ue se
integra <)arolina>9 sumando *a cuatro integrantes en el e2ui"o.
Una gran mesa de debate se abre9 tirando o"iniones e ideas "ara traba#ar la
disca"acidad9 "ero :% la disca"acidad en los ni8os9 si no con los "adres de los
mismos9 "on,amos la mirada en la familia.
3sta decisin es debido a 2ue "or conocimiento "revio sab,amos 2ue en esta
localidad <Allen> no se ?ab,a traba#ado con gru"os de "adres * este ser,a nuestra
tarea desde abril ?asta octubre.
'ebido a un "adrn local e informacin de estad,stica "rovincial9 obten,amos datos9
deduciendo as, 2ue contbamos con un im"ortante n@mero de familias.
!
Acordando en el e2ui"o9 se encuadr en A"adres *;o familiares con integrantes de
ni8os de 0 a 5 a8os con disca"acidadB
3sta mirada del e2ui"o era "or el siguiente motivo( Aen la familia el momento de la
sos"ec?a * "osterior confirmacin del diagnostico de disca"acidad de un ?i#o9 "uede
darse durante el "eriodo de gestacin9 al nacer9 en momentos "osteriores al
nacimiento9 durante el "rimer a8o de vida o en otras eta"as de su ciclo evolutivo9
cual2uiera 2ue sea9 este momento siem"re "romueve una crisis familiar.
3ste e2ui"o a"unta al AFortalecimiento Familiar debido a los efectos 2ue tiene sobre la
familia el enfrentamiento a la disca"acidad de un ?i#oB.
Ca ten,amos en claro la temtica * entonces era ?ora de comen=ar a disfrutar del
traba#o en e2ui"o.
5
!" Anlisis situacional D
:o ten,amos "oblacin cautiva dentro de una institucin9 nuestro desaf,o era 2ue "or
medio de la convocatoria contramos con un gru"o de "ersonas ?eterog1neas.
:uestro "roblema *a lo ten,amos identificado9 ALa discapacidadB. Eambi1n *a
"od,amos en base a informacin "revia9 delimitar la convocatoria.
'e un informe del )onse#o &rovincial "ara las &ersonas con 'isca"acidad del a8o
0009 obten,amos la 3stad,stica de &oblacin con un n@mero de 3$4 casos
registrados con )ertificado de 'isca"acidad.
'el Frea -ocal 7unici"al de 'isca"acidad9 reco"ilbamos como informacin concreta9
400 "ersonas con 'isca"acidad9 de los cuales solo algunos obten,an el certificado.
)on estos datos9 el e2ui"o comien=a con el debate. 3ntre 3$4 * 400 familias era un
n@mero con el 2ue no ,bamos a "oder traba#ar. 3s entonces 2ue se decide ?acer un
recorte9 delimitar * encuadrar9 "ro"oni1ndonos en convocar a A&adres *;o Familiares
con integrantes con 'isca"acidad de o a 5 a8osB.
)omo datos del "roblema9 sab,amos 2ue "or medio de la -e* 055 muc?as Freas del
3stado &rovincial articulaban con %rganismos gubernamentales * no
Gubernamentales atendiendo la "roblemtica del ni8o9 sab,amos 2ue los ni8os
estaban asistidos * acom"a8ados dentro de Instituciones 2ue traba#an con esta
"roblemtica "or e#em"lo(
3ducacin.
Halud.
Familia.
Eraba#o.
%bras * servicios "@blicos.
%tras Freas del 3stado(
6
&oder Iudicial de la "rovincia.
-egislatura &rovincial.
7inisterio de Eurismo.
'ireccin General de /entas.
Hubsecretaria de 'erec?os !umanos.
Instituto de &lanificacin * &romocin de la +ivienda.
Agencia /,o :egro 'e"ortes.
Hecretar,a de )omunicacin.
'ireccin General de Erans"orte.
Instituto &rovincial de Heguro de Halud.
Ins"eccin General de &ersonas Iur,dicas.
'el Frea -ocal 7unici"al de 'isca"acidad, sab,amos 2ue traba#aban todo lo referido
al asistencialismo e im"lementacin de diferentes "rogramas en "ersonas con
'isca"acidad.
3ste e2ui"o9 des"u1s de ver tantas alternativas9 una de ellas llam nuestra atencin(
A-a familiaB.
Hobre este tema sab,amos9 "or declaraciones directas de la Hub 'irectora del
)onse#o &rovincial "ara las &ersonas con 'isca"acidad9 la Hra. %ses9 Husana AJue
dentro del tema familia9 no se ?ab,a traba#ado nunca con Fortalecimiento Familiar9
aun2ue estaba contem"lado dentro de la -e* .055. Art. 34K a $5K 9 #unto a otros
,tems(
&restacin de Hervicios Hociales.
Integracin )omunitaria.
#ortaleciiento del Entorno #ailiar"
'is"ositivos de )ontencin Hocial.
&rogramas de &romocin.
Fortalecimiento Institucional.
'
'el Frea -ocal 7unici"al de 'isca"acidad, sab,amos 2ue en los a8os 2ue esta
desarrollaba su tarea9 nunca se ?ab,a traba#ado con la familia en los barrios9 ni dentro
de Instituciones.
3n base a estos datos este e2ui"o decide traba#ar con A3- F%/EA-3)I7I3:E%
FA7I-IA/B9 es "or eso 2ue se "ro"one como desaf,o convocar a trav1s de los medios
al gru"o de "adres.
)onvocatoria(
:o sab,amos a cuantas "ersonas "od,amos convocar9 *a 2ue no ingresbamos a una
institucin con "oblacin cautiva. 3ste era el desaf,o del e2ui"o9 convocar "or
diferentes medios de comunicacin.
)ontbamos con un es"acioL cuatro "aredes * sillas vac,as9 solo faltaba tener al
gru"o con el 2ue deb,amos reali=ar nuestra "asant,a. Utili=amos diferentes medios
"ara convocar(
'ifusin radial en las emisoras locales -,der9 Gabriela * Eera"ia.
&egamos afic?es en( escuelas9 obras sociales9 )once#o 'eliberante9 !os"ital9 )l,nica9
Hanatorio9 )omercios.
Invitaciones "ersonali=adas( a "adres 2ue sab,amos 2ue encuadraban con la
temtica.
8
Inmediatamente des"u1s de ?acer la difusin radial9 una integrante del e2ui"o <7arta>
recibe el "rimer llamado9 solicitando informacin de los d,as "ara "artici"ar en el taller.
3s a "artir de a?, 2ue nuestro estado ansigeno aumentaba9 es"erando el "rimer d,a
del encuentro con los "adres.
C es as,9 2ue A.).I. comien=a con las 2uince familias9 2uedando die= como gru"o
matri= ?asta la @ltima instancia.
&ara esto debimos traba#ar * articular con diferentes actores e instituciones de ma*or
o menor incidencia 2ue nos brindaban informacin directa "ara la aclaracin o
resolucin de esta "roblemtica9 "or e#em"lo(
3scuela de &sicolog,a Hocial de la &atagonia( la su"ervisin del 'irector el Hr.
Iavier Halinas * nuestra coordinadora la Hra. 'iana.
9
3l )onse#o &rovincial "ara las &ersonas con 'isca"acidad( de 2uienes
obtuvimos su a"robacin * acom"a8amiento "ara el asesoramiento -egal *
"arte de recursos materiales.
3l )once#o 'eliberante de la ciudad de Allen9 2uien declar de Inter1s
7unici"al a nuestro Ealler de Fortalecimiento Familiar.
-uc* )antero( madre de una #oven con 'isca"acidad de alteracin grave9 2uien
"resto testimonio sobre actividades 2ue a"untan a la concienti=acin de la
"oblacin a "artir de un "rograma de radio.
'ino e In1s( "adres de un #oven con H,ndrome de 'oMn9 2uienes dieron
testimonio de vida.
3l gru"o de AA= 7ogunB <todos somos diferentes>9 2ue traba#o dentro de la
%:G Integrndonos( con 2uienes com"artimos el cierre de su taller en Gral
/oca.
3l gru"o AAl Eranco9 "or una vuelta msB 2ue traba#o dentro de la Asociacin
Anca"e )a?uel( con 2uienes com"artimos e6"eriencia de la re?abilitacin 2ue
?acen a caballo en su "redio en Gral. /oca
3l Hr. Iorge9 conductor del trans"orte del ).&.&.'9 2ue nos traslad a otras
localidades.
$% - &'icacin geogr(ica de la institucin"
-a ciudad de Allen se encuentra ubicada en la regin del Alto +alle de /io :egro9 a
500 Nm. de +iedma9 la ca"ital de la "rovincia * a 100 Nm. de la )a"ital Federal.
%cu"a el lugar intermedio entre las localidades de )i"olletti <15 Nm.> * General /oca
<5 Nm.>9 siendo este un dato de relevancia debido a 2ue estas son las distancias 2ue
los "adres deben recorrer9 "ara llevar a cabo la ma*or,a de los tratamientos con
es"ecialistas.
-a misma cuenta con a"ro6imadamente con 31.000 ?abitantes * "recisamente a2u,
este 32ui"o decidi reali=ar la "asant,a.
10
He conto con un es"acio estaba situado en el centro de la ciudad9 ubicado en la
"rinci"al avenida9 llamada A/ocaB9 al :K 30.
3sto "ermiti 2ue la ubicacin fuera e2uidistante de los diferentes barrios9 facilitando
la concurrencia de las familias interesadas9 abarcando a toda la "oblacin.
3n este es"acio anteriormente funcionaba el Iu=gado de &a= * luego la oficina de
migraciones.
Actualmente esta casa est a cargo del 7unici"io donde funcionan diferentes oficinas
como(
-a U3- <violencia familiar>
3l )onse#o )onsultivo.
3l )onse#o de la 7u#er.
3l 3.).I.H.
3l Frea -ocal del )onse#o &rovincial "ara las &ersonas con 'isca"acidad9 siendo
estas dos @ltimos los es"acios los 2ue el 32ui"o * el gru"o utili=aron cada martes.
)"-Analisis de los in*olucrados"
3ste e2ui"o elige traba#ar con los "adres * ;o familiares de ni8os de 0 a 5 a8os con
disca"acidad9 esto encuadra al "a"9 mam9 ?ermanos;as9 abuelos9 t,os9 etc. -a
realidad actual nos e6ige reconocer 2ue cuando ?ablamos de familia no nos referimos
solo a un sistema nuclear9 sino ms bien9 a un con#unto de maneras de concebir a la
familia desde nuevas estructuras. Hi bien9 la "resencia de ambos "adres en la
educacin de los ?i#os es vital9 los nuevos ti"os de familia como la mono"arental9 se
ve enfrentada a desarrollar esta tarea con reales desaf,os no menos im"ortantes "ara
la sociedad.
3ste gru"o se caracteri=a "or tener integrantes 2ue ?acen a la descri"cin del
encuadre arriba mencionado.
11
!a* en el mismo9 re"resentantes de distintos ti"os de familias9 con desaf,os
"ermanentes en su estructura interna9 en la crian=a de los ?i#os;as9 en su e#ercicio
"arental o maternal9 "or lo 2ue las definiremos como(
familias nucleares o elementales, com"uestas "or "adre9 madre e ?i#os.
familias mono "arentales( constituida "or uno de los "adres * sus ?i#os9 "or
se"aracin de los "adres9 en la 2ue los ?i#os 2uedan viviendo con uno de ellos9
la madre el caso "articular de este gru"o.
familias de madres solteras( Familia en la 2ue la madre desde un inicio asume
sola la crian=a de sus ?i#os;as.
familia de "adres se"arados( se niegan a vivir #untosL no son "are#a "ero
siguen cum"liendo su rol de "adres ante los ?i#os.
-as madres9 2ue integran el gru"o9 son ma*or,a9 todas mu#eres #venes9 entre 0 * 35
a8os9 2uienes reali=an el cuidado cor"oral de sus ni8os9 siendo su sost1n f,sico9
emocional * acarreando una serie de res"onsabilidades * al mismo tiem"o9 el miedo
al futuro.
!a* una sola "are#a 2ue asiste durante todos los encuentros9 de manera 2ue es solo
un "adre el 2ue "artici"a desde el comien=o ?asta el final.
-os dems9 "or ra=ones laborales9 estn "resentes en mu* contadas o"ortunidades9
aun2ue ?a* "or "arte de ellos a"o*o9 al mismo tiem"o 2ue se los ve como "ersonas
ms bien Aausentes y un poco lejanas, temidas o respetadasB9 seg@n los testimonios
de sus es"osas.
&artici"an adems la ?ermana de una "ersona con disca"acidad9 tambi1n abuelas
2ue acom"a8an a sus ?i#os en esta temtica * una #oven 2ue cum"le la funcin de
ni8era * es amiga del gru"o familiar.
&ertenecen a los ms diversos estratos sociales9 econmicos * culturales9 es as, 2ue
?a* amas de casa9 em"leadas domesticas9 administrativas9 "eones rurales9
em"leados tem"orarios9 traba#adoras de gal"ones de em"a2ue9 docentes de nivel
inicial * "rofesores de 3ducacin f,sica.
Hi bien todos cuentan con %bra Hocial9 esta localidad carece de )entros de
re?abilitacin * de es"ecialistas "ara diferentes "atolog,as9 "or lo 2ue todos deben
12
via#ar a otras ciudades "ara tal fin9 generando enormes esfuer=os econmicos *
desgastes f,sicos * emocionales.
+- #undaentacin terica ,-o e.periencias anteriores de tra'a/o
Al conformarse el e2ui"o se contaba con tres as"ectos a tener en cuenta(
1. 5ibliograf,a es"ec,fica
. )onocimiento de "ersonas con disca"acidad
3. 36"eriencias laborales anteriores en esta temtica
1.D 3l e2ui"o se aboc a la b@s2ueda de material bibliogrfico es"ec,fico sobre
disca"acidad * tambi1n se consult material referido a la &sicolog,a Hocial.
Adems fueron fuentes de consulta revistas9 te6tos en Internet9 "ublicaciones en
general9 le*es * reglamentaciones.
.D Eodos los integrantes del e2ui"o9 de alguna u otra manera ten,an contacto con
familias donde alguno de sus integrantes manifestaban alguna disca"acidad9
13
gracias a lo cual se "udo ver a la misma desde otro lugar9 * "lantearse
"osibilidades de modificaciones dentro del entorno familiar.
3.D 3stas e6"eriencias laborales "ermitieron acercar vivencias de "ersonas 2ue
estuvieran involucradas.
'urante cuatro a8os9 una de las integrantes del e2ui"o traba# con la disca"acidad
desde la atencin burocrtica gestionando el certificado de disca"acidad
"rovincial9 avalado a nivel nacional. Eodo esto detrs de un escritorio * solo
asesorando a las "ersonas * familiares con esta "roblemtica. 'urante este
tiem"o "udo a"render muc?o sobre sus "roblemas reales * @nicos. 'escubri 2ue
eran en su ma*or,a "ersonas fuertes9 constantes9 sensibles e inteligentes.
)om"arti con ellos sus frustraciones9 su deses"eracin * su im"otencia9 tambi1n
sus alegr,as9 sus triunfos9 su crecimiento9 su asombro * sus ca"acidades. -e
ense8aron sobre fortale=a * dignidad ?umana.
3ste es"acio se caracteri=aba "or el individualismo9 de "ersona a "ersona. Iams
se "udo concretar un "ro*ecto gru"al "or las siguientes e6cusas del 3stado( Ano
?a* "resu"uesto "ara el recurso ?umano9 ni material.B
&or lo 2ue el "ro*ecto tan deseado tuvo 2ue ser guardado en un escritorio.
Hurg,an estas "reguntas(
O&or 2u1 estas "ersonas tienen 2ue so"ortar su carga solasP
O&or 2u1 ?a* tan "oca sensibilidad en los "rofesionalesP
O&or 2u1 se crean barreras burocrticas 2ue obstaculi=an su
caminoP
O&or 2u1 se les brinda tan "oco a"o*o9 tan "ocas
alternativas creativas "or falta de dineroP
C as, miles de "reguntas ms.
'e modo 2ue solo se "od,a seguir con los siguientes trmites(
&rograma de A*uda econmica.
Gestin de la )ertificacin
36encin de Im"uestos
-ibre "ase en trans"ortes terrestres
1!
/1gimen de licencias
Ad2uisicin de ve?,culos
3lementos de a*uda t1cnica
Asesor,a -egal ba#o marco &rovincial * :acional
Fortalecimiento institucional
-e* de c?e2ue
)ategori=acin de un servicio
Gestionar turnos en Iuntas 3valuadoras
Eodos estas aristas se debatieron en el e2ui"o * en un gran anlisis se lleg a la
conclusin de 2ue esta "asant,a abr,a un es"acio a nivel gru"al "ara la familia9
2ue el e2ui"o costear,a los recursos materiales "ara llevarla a cabo9 2ue
gestionar,a materiales en caso de alg@n faltante * "or sobre todo la temtica no
ser,a abordada solo desde lo legal9 sino 2ue involucrar,a el sentir9 la demanda
familiar * la crisis emocional.
0- 1iptesis
3l gru"o de "ersonas con las 2ue ,bamos a traba#ar en esta "asant,a son(
&adres9 madres *;o familiares 2ue tienen un ?i#o;a de 0a 5 a8os con
ca"acidades diferentes 2ue se enfrentan "or "rimera ve= con el diagnstico de
disca"acidad de su ?i#o;a
&ersonas con una gran carga de angustia9 miedo9 cul"a dudas e inseguridad.
&ersonas 2ue des"u1s de confirmar el diagnstico de su ?i#o;a se a,slan del
conte6to familiar9 social * "ersonal.
&ersonas a 2uienes la disca"acidad modificar sus ?bitos cotidianos.
&ersonas de autoestima ba#a9 al sentirse cul"ables * solos.
15
7u#eres9 en su ma*or,a9 2ue cotidianamente tienen 2ue ocu"arse del m1dico9
de la re?abilitacin9 de los tediosos tramites de las obras sociales9
enfrentndose9 "ermanentemente9 con los medios de trans"ortes * con
funcionarios de escasa sensibilidad9 lo 2ue les genera9 un gran agotamiento
f,sico * "sicolgico im"ortante.
&ersonas 2ue no ace"tan la disca"acidad de sus ?i#o;a "rovocando un
estancamiento * una ada"tacin "asiva a la realidad.
&ersonas 2ue no tienen conocimiento de las le*es 2ue "rotegen * defienden
los derec?os de las "ersonas con disca"acidad.
&ersonas 2ue nunca ?an tenido la "osibilidad de acceder a un es"acio de
contencin9 refle6in9 2ue los uniera en un "ro*ecto com@n9 *a sea desde el
estado o desde lo "rivado.
2- 3'/eti*os propuestos:
Ca ten,amos elegida la temtica9 ten,amos el lugar f,sico9 "ero sobre 2u1 ob#etivos
,bamos a traba#ar9 * des"u1s de anali=ar * debatir decidimos elegir cuatro ob#etivos
fundantes * es"ec,ficos.
&/I73/ %5I3EI+%(
4e*ertir la angustia , el aislaiento en una adaptacin acti*a de la realidad"
3ntre tantas definiciones 2ue tiene la "alabra angustia9 rescatamos las siguientes(
D Im"osibilidad de vivir
16
DHituacin "sicolgica conflictiva
DEono emotivo con el 2ue el ?ombre vive cierta situacin con res"ecto
al mundo.
&ero Freud gran estudioso de la angustia la defini como reaccin del Co ante el
"eligro9 c situacin de im"otencia.
)uando el ser ?umano se encuentra en una situacin de angustia9 se asusta9 teme no
"oder salir de esa situacin * la conducta es la de eludir9 intenta acciones evasivas.
3l e2ui"o intentar conectarse con la angustia de los "a"s9 "ara internali=ar lo 2ue
sienten9 * desde ese lugar comen=ar con la tarea de a*udarlos9 a asumir "rimero la
angustia 2ue estn e6"erimentando * luego a salir de ella.
Al "rinci"io del taller era mu* com@n escuc?ar con frecuencia las "alabras9 miedo9
cul"a9 discriminacin9 triste=a9 "or2u19 no ace"to9 me siento mal.
3l e2ui"o se "ro"uso 2ue los "a"s comen=aran a sacar a la lu= esos sentimientos
2ue estaban atorados9 sin "oder salir9 debido a 2ue la angustia obturaba su camino de
salida. A medida 2ue estas emociones alcan=an la su"erficie9 la angustia comien=a a
ceder.
'eberemos ofrecer la contencin necesaria < con cercan,a "tima9 com"romiso *
escuc?a atenta>. )itando a )arlos Hicca9 Aacom"a8ando * acom"asando9 "ro"iciar *
facilitar la e6"loracin casi como A"arterosB a*udando a 2ue emer#an * se elaboren los
sentimientos. 3sa elaboracin deber "roducir los cambios necesarios ?acia una
ada"tacin activa a la realidad * su consiguiente a"rendi=a#e.B Eambi1n defini a la
angustia como la fiebre del alma.
Eiene un im"acto negativo sobre la salud familiar la re"resin de los sentimientos.
:uestra cultura en general censura la libre * abierta e6"resin de los sentimientos *
em"u#a a ocultar cierta gama de ellos9 como9 "or e#em"lo9 el miedo9 la vergQen=a9 el
eno#o9 el dolor. :os ense8an 2ue las lgrimas son un signo de debilidad * 2ue "or lo
tanto ?a* 2ue ocultarlas. Hin embargo9 el llanto es una res"uesta natural * totalmente
1'
?umana al dolor. &odemos creer 2ue contener las lgrimas u ocultar el dolor es un
signo de fortale=a9 "ero en realidad las "ersonas 2ue no "ueden e6"resar la triste=a9
el dolor9 el miedo9 son las 2ue suelen desmoronarse luego ms fcilmente.
-os "adres con un ?i#o con disca"acidad9 como "artes de esta cultura9 suelen
entonces9 esfor=arse en ocultar sus emociones9 sobre todo las consideradas
negativas9 como la triste=a9 el eno#o9 la de"resin. 3n ve= de ello9 se esfuer=an en
mostrarse en todo momento #oviales9 animados * contentos9 como si no estuviera
"asando nada. )onstitu*e una demanda de muc?a energ,a el mantener una fac?ada
e6terna de 2ue Aa2u, no "asa nadaB. /e"rimir * negar los sentimientos generalmente
se "aga caro9 en lo 2ue se refiere a energ,a "ersonal * familiar. -a familia vive una
situacin de duelo9 de crisis9 * no ?a* crisis sin emociones encontradas *
entreme=cladas 2ue duelan.
3laborar la crisis significa reconocer estos sentimientos9 enfrentarlos9 e6"resarlos *
com"artirlos en el seno de la familia. -os momentos de crisis ?acen 2ue la
comunicacin sea ms im"ortante 2ue en otros "er,odos. 3s saludable * de gran
a*uda "ara todos los miembros del gru"o familiar el 2ue 1stos se "ermitan dar libre
e6"resin a toda la gama de sentimientos encontrados 2ue surgen. Al e6"resarse los
sentimientos se descubre 2ue 1stos no son tan terribles9 ni @nicos9 sino 2ue tambi1n
los e6"erimentan otros miembros de la familia. Al com"artirlos9 se alivia el temor * la
cul"a. &ero9 "ara "oder ?ablar de los sentimientos se ?ace necesario crear a nivel
familiar una atmsfera "ermisiva * de ace"tacin9 sin censura ni re"roc?es.
3n cuanto al aislamiento9 nos dimos cuenta 2ue la ma*or,a de los "a"s a "esar de
vivir en la misma localidad9 * de tener todos ?i#os de 0 a 5 a8os con ca"acidades
diferentes9 la ma*or,a no se conoc,a9 incluso manifestaron en varias o"ortunidades9
2ue se fueron distanciando ?asta de la "ro"ia familia9 "ara evitar dar e6"licaciones9
sus vidas em"e=aron a girar solamente alrededor de su ni8o o ni8a con disca"acidad9
incluso ?asta llegando a de#ar de lado el rol de es"osa9 de es"oso9 madre de otros
ni8os9 de ?i#a o ?i#o9 de amigo o amiga.
H3GU:'% %5I3EI+%(
18
#a*orecer el desarrollo de la autoestia , potencialidades de los integrantes
del grupo"
3s mu* com@n escuc?ar a estos "a"s decir: me hacen sentir culpable, estoy
cansada, estoy agotada, no me permito tiempo para mi, salir es perder el tiempo, soy
una estpida, siento que abandono a mis otros hijos, siento que no estoy
compensando..
)uando una "ersona no tiene cubierta la necesidad bsica de valori=acin la
sensacin es de dolor9 frustracin9 temor9 molestia9 inseguridad9 de"resin9 etc. * cul
es la com"ensacinP9 la autoafirmacin9 im"onemos autoritariamente9 la ?ostilidad9 la
agresividad.
3l enfrentamiento a una deficiencia del ?i#o afecta siem"re el e2uilibrio narcisista de la
"are#a "aren tal. -os "adres no logran reconocerse en su "ro"io beb19 al no obtener
la gratificacin * satisfaccin narcisista en el contacto con 1l.
Una falta prolongada de satisfaccin narcisista en el vnculo con el hijo repercutir en
el armado del aparato psquico del ni!o. "
RFamilia * 'isca"acidad S Autor( 5lanca A,da :u8e= S &ag.15
%tra e6"eriencia "or la cual atraviesan algunas mams de ni8os con ca"acidades
diferentes es la confrontacin con otras mams 2ue "udieron "arir un ?i#o sano9 esto
suele ser una fuente de descalificacin * desvalori=acin "ara ellas.
#or otro lado tambi$n se confrontan con las mujeres profesionales: la estimuladora
temprana, la fonoaudiloga, la docente, la psicloga %funciones a cargo de mujeres,
casi e&clusivamente'.
(odas ellas se presentan )como las mujeres que saben..., )las que pueden, )las que
tienen respuestas, all donde )la madre no sabe, )no puede y )slo tiene preguntas.
*a madre se confronta con mujeres profesionales revestidas de valor frente a las que
ella queda colocada en una situacin de debilidad y desventaja, receptora pasiva de
19
informaciones, pautas, indicaciones, prescripciones de lo que )se debe hacer con su
hijo.
+sta madre se hace cargo tambi$n de retos, reproches, acusaciones, y
culpabili,aciones de parte de las otras mujeres, por lo que no logr o no alcan,.
+n muchas circunstancias se somete a esta situacin tomando un lugar de
dependencia y de autoe&igencia. -uele quedar dominada por sentimientos de culpa,
ineficacia y descalificacin. "
-a "ro"uesta fue revertir ese sentimiento de ba#a estima * desvalori=acin9 "or
seguridad en si mismos9 a "artir de cambios en la manera de afrontar las dificultades.
E3/)3/ %5I3EI+%(
3(recer un espacio de esparciiento , aprendi5a/e para (a*orecer la
escuc6a, la counicacin, los *nculos, la creati*idad , la produccin
grupal"
Intentaremos 2ue el taller sea un es"acio "ara 2ue los "a"s se a"ro"ien del mismo
.)on la intencin de 2ue sea un cable a tierra9 2ue en esas dos ?oras se des"o#en de
sus moc?ilas cotidianas9 * al mismo tiem"o un es"acio de a"rendi=a#e9 "ero un
a"rendi=a#e dirigido a modificar el "ensamiento * el sentir sobre determinados temas
como( v,nculos familiares9 relaciones con las instituciones9 relaciones con la sociedad
en general9 * las relaciones inter"ersonales.
RFamilia * disca"acidadDAutor 5lanca :u8e=
&ara ello deberemos traba#ar sobre determinados ob#etivos es"ec,ficos como(
&ro"iciar la refle6in en torno a la situacin * su significado "ara todos los
miembros de la familia.
A"o*ar la comunicacin abierta de lo 2ue est sucediendo. He ?ace necesario
"oder denominar la disca"acidad desde un comien=o9 a fin de evitar 2ue se
transforme en un tema tab@ * caer en situaciones familiares frecuentes de
silenciamiento <Ade eso no se ?ablaB>.
3stimular sentimientos de o"timismo * es"eran=a9 2ue no im"lican negacin de la
situacin 2ue se vive. % sea9 favorecer la ca"acidad "ara la su"eracin de
20
situaciones de im"otencia9 de deses"eran=a9 2ue lleven a Aba#ar los bra=osB o
Adarse "or vencidosB.
&osibilitar "ro*ectarse en el tiem"o * antici"ar otros momentos futuros en los 2ue
la situacin se ?a*a modificado9 e6"erimentando es"eran=a en torno a ello.
Favorecer la fle6ibilidad relacional a fin de ?allar entre todos estrategias
novedosas * creativas ante lo ines"erado de la situacin 2ue se vive.
3stimular actitudes de reconocimiento9 de aliento9 * est,mulo de cada miembro de
la familia con res"ecto al otro9 de#ando de lado el re"roc?e9 la 2ue#a9 la
recriminacin * cul"abili=acin.
3stimular actitudes de colaboracin * coo"eracin entre los miembros de la
familia.
!acer un reconocimiento de las necesidades de todos los integrantes de la familia
de modo 2ue no se "rivilegien slo las del ni8o disca"acitado.
A*udar "ara evitar caer en situaciones de autocul"abili=acin o cul"abili=acin a
los dems miembros9 ?abitualmente instrumentadas como un recurso "ara aliviar
la tensin 2ue destru*e el a"o*o mutuo dentro de la familia.
)UA/E% %5I3EI+%(
#ortalecer al grupo para que sea independiente , con autonoa propia,
generando ellos isos su propio espacio"
Eeniendo en cuenta 2ue esta "asant,a ten,a tiem"o de finali=acin9 nuestra "ro"uesta
fue 2ue el gru"o se consolidara9 2ue tuviera su "ro"io motor "ara "oner en marc?a
diferentes acciones destinadas a "ro*ectar a futuro9 * 2ue el gru"o no ten,a "or2ue
terminar #unto con la "asant,a. 3l e2ui"o se "ro"uso como meta ?acer ?inca"i1 en la
"roduccin gru"al9 "ro*ectos * acciones futuras9 en todo momento se les sugiri
generar su "ro"ia autonom,a9 * 2ue "uedan transitar solos9 sin nuestra intervencin.
A trav1s de distintas t1cnicas * dis"ositivos se intentar internali=ar en cada uno de
los integrantes9 el sentido de gru"alidad.
21
3timolgicamente la "alabra gru"o se refiere a un )nmero restringido de personas
asociadas por un algo en comn. C la influencia de la Gestalt?eroide ?i=o "osible
afirmar 2ue en un gru"o9 el )todo es ms que la suma de las partes.
3l ob#etivo9 es 2ue estos "a"s logren constituirse en un gru"o9 ca"a= de relacionarse
con la sociedad en t1rminos de interaccin mutua. 3n realidad la relacin gru"oD
sociedad es un subtema de la relacin individuoDsociedad 2ue tradicionalmente ?a
sido "lanteada en t1rminos antagnicos.
3s fundamental destacar el traba#o multi"licador 2ue el gru"o "uede llegar a
desarrollar9 am"liando la convocatoria9 siendo ms abarcativos9 * elaborar "ro*ectos
en com@n afines a su "roblemtica.
7: 8lan de tra'a/o
:os reun,amos una ?ora antes del ?orario de taller "ara "re"arar la sala9 ?ablar
sobre novedades * organi=arnos "ara ese d,a. Una ve= 2ue todo estaba armado en
el saln9 es"erbamos a los integrantes del gru"o * a medida 2ue iban llegando9 nos
sentbamos en circulo donde se com"art,an comentarios * novedades de la semana.
El encuentro esta'a di*idido en tres etapas :
1. 8rier oento: los "adres sociali=aban sus e6"eriencias de la semana9
esto en un tiem"o determinado establecido. -as mismas generalmente se
refer,an a temticas relacionadas e6clusivamente a la disca"acidad.
22
2. 9egundo oento: se comen=aba con las actividades "lanificadas * se
com"art,a siem"re una merienda9 mientras se traba#aban los temas de ese d,a.
"osteriormente se ?acia una "uesta en com@n.
3. Tercer oento: cierre del encuentro con devoluciones * refle6iones.
-os temas 2ue se traba#aron fueron(
Hignificado de la "alabra disca"acidad. Eransformacin
Holidaridad.
-a familia9 disca"acidad * conflictos vinculares( la mirada del "adre o madre
?acia los ?i#osD v,nculos "arentales.
Earde de cine * "oc?oc?os. +ideos sobre "ersonas con disca"acidad.
O)mo afrontar la adversidadP -a im"ortancia del v,nculo entre ?ermanos
'isca"acidad * comunicacin.
Ingreso a la escolaridad. /esignificacin de la disca"acidad.
&ro*ecto radial
-a im"ortancia del #uego en este segmento evolutivo.
&ro*ectos de vida.
Interaccin de la familia con las instituciones.
LINEAMIENT39 :ENE4ALE9 ;EL T4A<A=3 ;E 8A9ANT>A ;EL E?&I83 A"C"I"
@aor, contencin, integracin%
3l e2ui"o A.).I. est com"uesto "or cuatro estudiantes de la carrera de &sicolog,a
Hocial9 )arolina Eiller,a9 7arta Andreoli9 )laudia -ara9 * :ora 7astrngelo9
cursamos el cuarto a8o9 * 2ueremos reali=ar nuestra "asant,a en la delegacin de
Allen del )onse#o &rovincial "ara las "ersonas con 'isca"acidad.
:uestro "ro"sito es traba#ar con "adres *;o familiares de ni8os de 0 a 5 a8os con
ca"acidades diferentes. He utili=arn dis"ositivos de traba#o gru"al contribu*endo
23
a la sociali=acin9 integracin * "uesta en com@n de testimonios * e6"eriencias
vividas9 t1cnicas de "resentacin9 * se recurrir a ?erramientas determinadas en
funcin a los emergentes 2ue va*an surgiendo <"sicodrama9 sociodrama9 escenas
temidas9 escenas deseadas9 etc.>
'es"u1s de algunas investigaciones sobre el tema9 * de recoger testimonios de
"ersonas 2ue son "adres o familiares de ni8os con ca"acidades diferentes9
llegamos a la ?i"tesis 2ue si bien la disca"acidad en el imaginario social tiene un
"lus de discriminacin * angustia9 estas se ven agravadas si involucran a ni8os.
-os "adres o familiares de estos ni8os se encuentran frente a una situacin con
una carga emocional mu* fuerte9 la tendencia es aislarse * en muc?os casos
recurren al mecanismo de defensa de la negacin de la situacin. :uestro traba#o
consistir,a en(
/evertir este cuadro transformando la angustia * el aislamiento en una ada"tacin
activa de la realidad.
Favorecer el desarrollo de la autoestima * "otencialidades de los integrantes del
gru"o.
%frecer un es"acio de es"arcimiento * a"rendi=a#e "ara favorecer la escuc?a9 la
comunicacin9 los v,nculos9 la creatividad * la "roduccin gru"al.
He a"unta a 2ue el gru"o genere un es"acio de difusin <radial9 folletos9 etc.>
-os e#es temticos a traba#ar sern los siguientes(
+,nculo * )omunicacin.
Eraba#o de escenas temidas * deseadas.
-os cuatro "asos.
+,nculo * Eiem"o.
Gru"o * /oles.
Eransferencia * )ontra Eransferencia en lo gru"al.
Ansiedades 5sicas.
Familia.
2!
'erec?os !umanos.
-a muerte * los 'uelos.
)onte6to Hocial.
:ecesidades 5sicas !umanas.
&roceso de +ida.
Anillos de la 7arginalidad.
Hociodrama.
3s"acio * 3nfermedad.
+iolencia.
Gru"o &rimario.
Halud 7ental * 3co 3s"acio.
Insercin Hocial.
-os encuentros se reali=arn una ve= "or semana con una duracin de dos ?oras.
'esde el mes de Abril ?asta %ctubre.
-a "ro"uesta 2ueda abierta a modificaciones * a"ortes tanto desde lo institucional
o de los "artici"antes una ve= insertos en el traba#o "ro"iamente dic?o.
AB- ;esarrollo o relato de la inter*encin
C Crisis , duelos"
Freud define al duelo como la reaccin frente a la "erdida de una "ersona amada9 o
de una abstraccin 2ue ?aga sus veces * lo caracteri=a "or el talante dolido9 la
"1rdida de inter1s "or el mundo e6terior9 la inca"acidad o limitacin "ara el traba#o
25
"roductivose com"rende 2ue esta in?ibicin * este angostamiento del Co e6"resan
una entrega incondicional al duelo9 2ue "oco o nada de#a "ara otros intereses.
:o se lo considera un estado "atolgico9 se lo su"era "asado cierto tiem"o. &uede
e6teriori=arse con llanto9 rabia9 ata2ues violentos * un buen n@mero de reacciones
acordes a la situacin. &ara una buena elaboracin * su"eracin del duelo se deber
afrontar * sentir las sensaciones de dolor9 no ?uir de ellas9 *a 2ue esto im"licar,a la
negacin de la "1rdida * se llegar,a a com"ortamientos le#anos a la ada"tacin activa
a la realidad.
3l su#eto en duelo e6"erimentar eta"as "ara com"letarlo 2ue van desde(
Fase inicial o de evitacin9 s?ocN9 incredulidad.
3l reconocimiento de la "1rdida.
3l "aulatino desligamiento del ob#eto "erdido.
Ace"tacin de la "1rdida.
-a resolucin del traba#o de duelo a "artir de 2uedar el Co libre * e6ento de
in?ibiciones.
7elanie Tlein e6"resa 2ue todo duelo reactiva duelos infantiles tem"ran,simos *
conmueve toda la estructura "s,2uica. /eactiva sentimientos de cul"a infantiles *
de"ender de cmo ?a*a elaborado estas "1rdidas9 la adecuada o inadecuada
resolucin de los inevitables duelos "osteriores.
3lla tambi1n remite a Freud cuando ?abla del #uicio de la realidad9 2ue no es ms 2ue
reconocimiento * ace"tacin de la "1rdida9 como "arte fundamental del "roceso de
duelo. Holo gradualmente obteniendo confian=a en los ob#etos e6ternos * en
m@lti"les valores9 es ca"a= el su#eto9 de valorar los as"ectos "ositivos * creativos del
duelo( #unto con el dolor e6"erimentado surge el amor "or el ob#eto "erdido * el su#eto
siente 2ue la vida seguir e6istiendo a "esar de todo * 2ue el ob#eto amado "erdido
"uede ser conservado internamente. 3n esta eta"a el duelo "uede ?acerse
"roductivo.
3n algunas "ersonas estas e6"eriencias estimulan las sublimaciones llegando a
reali=ar actividades creadoras ba#o la "resin del dolor e6"erimentado.
3n los adultos #venes9 e6isten situaciones 2ue desencadenan duelos de im"ortancia9
son las llamadas transiciones o crisis "sicosociales9 "rovocando dese2uilibrios9 cu*a
26
restauracin de"ender de los recursos con 2ue cada "ersona o familia cuenta9 "ara
"rocesar el im"acto <individuales9 de la trama familiar9 adems de a*uda "rofesional>.
&or otro lado todo momento de crisis trae consigo situaciones de "erdida e im"lica la
necesidad de elaboracin de duelos. -a misma "one a "rueba la salud mental del
gru"o familiar9 de modo 2ue algo vivido "or un integrante de la familia constitu*e un
momento cr,tico "ara la totalidad de ella.
El naciiento de un niDo con discapacidad genera una de estas transiciones * los
"adres reaccionan siguiendo las fases 2ue describe TublerD/oss en A-obre la muerte
y los moribundosB( s?ocN9 negacin9 clera9 negociacin9 de"resin9 * "or @ltimo
ace"tacin. -os sentimientos "arentales de cul"a * desolacin son inso"ortables9 ?a*
ru"tura de e6"ectativas9 es"eran=as * deseos 2ue ?ab,an "uesto en ese ?i#o;a 2ue
es"eraban * no naci9 en cambio deben afrontar la llegada de ese ni8ito;a. He
e6"erimentan sensaciones * sentimientos confusos ?acia ese bebito;a * ?acia ellos
mismos. )on esa "ersonita diferente de la 2ue es"eraban comien=a el duelo, cu*a
elaboracin se com"lica9 *a 2ue su"one desvincularse de ese ?i#o;a ideal "ara
acercarse a la realidad del ?i#o con disca"acidad. 3n definitiva ?a* 2ue "rocesar el
duelo "or el ?i#o;a 2ue no naci "ara "oder Aconectarse y dar lugar al ?i#o real.
&ara 2ue tenga lugar ese des"rendimiento se re2uiere una tarea "s,2uica intensa9
e6aminar la realidad9 visuali=ar 2ue el ob#eto amado *a no est * es necesario
abandonar las relaciones con 1l. &ero en el ti"o es"ecifico del resultado del
diagnstico de un da8o orgnico de un ?i#o;a9 la familia en su totalidad es la 2ue
enfrenta la "1rdida <"adres9 ?ermanos9 abuelos9 etc>
He ?abla entonces de dos duelos( uno intrapsquico < de cada uno de los integrantes
de la familia> * otro intersubjetivo <de la familia en su totalidad>. 3s un duelo mu*
"articular "or2ue ?a* un ni8o "resente con una falta9 "ero no est lo 2ue Freud
denomin la A"rueba de la realidadB <el cuer"o del ni8o muerto>
5oMlb* <19.4> define cuatro fases de este ti"o de duelos9 2ue "ueden variar en
cuanto a duracin e intensidad9 faltar alguna de ellas o alterarse el orden(
3mbotamiento de la sensibilidad <son los momentos seguidos a la
confirmacin del diagnstico. Eoda la familia est en estado de s?ocN. -os
"adres "ueden mostrar desa"ego * rec?a=o al ?i#o;a * a la situacin>
2'
. )/o entendamos nada
. )*os primeros dos a!os son fatales
. )/os sentimos muy solos
. )/os alejamos hasta del hijo sano
An?elo * b@s2ueda de la figura "erdida <?a* al mismo tiem"o "erce"cin de la
realidad * un intento de no admitirla * de descreimiento de la misma. !a*
incredulidad frente al diagnstico * tratar de revertir lo irreversible. 3sto
configura un mecanismo de defensa9 a "artir de situaciones donde se recorren
infinidad de m1dicos "ara encontrar el 2ue diga 2ue ese diagnstico est
e2uivocado * el an?elo o la es"eran=a de 2ue todo se arreglar. 3sto dificulta
2ue los "adres * la familia toda9 se conecten con la realidad del diagnstico * la
"ro"uesta tera"1utica. 3n esta fase de b@s2ueda de lo "erdido a"arecen
sentimientos de rabia * clera en contra de 'ios9 el destino9 la "are#a9 contra s,
mismos * los "rofesionales 2ue asistieron el nacimiento. He intentan salidas
mgicas. A"arecen sentimientos de cul"a9 autore"roc?es9 acusaciones *
autocastigos. )omo base est la triste=a9 2ue se debe entender como
resultado de un intento frustrado de encontrar * recu"erar el ?i#o;a "erdido>
.)0uando le dije a mi pap lo del diagnstico me dijo 1ese m$dico es un pelotudo
. )2i mam no me pregunta por miedo a la respuesta
. )(engo un sentimiento de culpa
. )0uesta mucho aceptar
'eses"eran=a * desorgani=acin %sentimiento de 2ue *a nada se "uede ?acer9
de vac,o9 de"resin. !a* desorgani=acin9 falta de voluntad * mu* "ocas
ganas de luc?ar. &uede a"arecer abandono * se rom"en todas las
e6"ectativas de"ositadas en ese ?i#o;a.
- )-entimos agotamiento , cansancio
- )+stamos solos, solos con uno mismo
- )-oy una estpida
28
- )*as familias en su totalidad estamos solas tambi$n
/eorgani=acin <si el duelo sigue su curso favorable9 "aulatinamente se
"roduce el renunciamiento a recu"erar el ?i#o;a "erdido * el reconocimiento * la
ace"tacin de la im"osibilidad de recu"erarlo. He arma un nuevo orden
familiar con la ace"tacin del ?i#o;a con limitaciones9 o sea9 con lo 2ue ?a*9 no
con lo 2ue se deseaba. 3n este nuevo orden familiar9 se le da a ese ?i#o;a un
lugar. !a* en esta reorgani=acin una redistribucin de roles * funciones.>
. )/ecesitamos tiempo y paciencia
. )3arles autonoma, dejarlos al cuidado de familiares, no por mucho tiempo
. )2e gusta tener un hijo as, son puro amor
.) 4er el lado bueno
. )3arse valor, meter todas las fichas
&ara concluir diremos 2ue este "articular "roceso del duelo "uede verse afectado si
se alarga la "ermanencia del gru"o familiar en alguna de estas fases o si se saltea
alguna de ellas.
'e todos modos esta elaboracin del duelo no es definitiva9 sino 2ue ante cada eta"a
evolutiva de ese ?i#o;a se dar una reactuali=acin del mismo. 'e manera 2ue el
gru"o familiar de un ni8o;a con una disminucin9 llevar consigo un dolor crnico.
Humado al duelo "or el ?i#o;a sano 2ue no naci9 la familia debe afrontar el duelo "or
la Aidentidad familiar 2ue ten,a antes de este suceso. 3sto re2uiere a#ustes9
acomodaciones * un im"ortante a"untalamiento de todo el gru"o "ara fortalecer
v,nculos * afirmar valores "ositivos.
)uando traba#amos esta temtica en el taller lo ?icimos #usto des"u1s de la
sus"ensin <un mes> del mismo "or la Gri"e A. :os imaginamos 2ue el tema seria
abordado "or los "adres9 *a 2ue ?ubo una "1rdida de un familiar a ra,= de esto. Fue
entonces 2ue de los m@lti"les comentarios * a "artir de un te6to se movili= al gru"o9
"ara traba#ar el tema del Aduelo frente a la "1rdidaB.
Fueron surgiendo frases en los gru"os de refle6in9 2ue daban cuenta del
reconocimiento de la necesidad de la elaboracin del duelo9 en muc?os de los
"resentes. Hi bien ?ubo momentos de 2uiebre9 desde la coordinacin * desde los
29
mismos "adres se ?icieron intervenciones con el fin de contener * acom"a8ar. 'e los
m@lti"les comentarios surgi lo siguiente(
A-on necesarios momentos de llanto
)*a negacin de la realidad no ayuda a la elaboracin del duelo
)5ue difcil resulta aceptar la patologa del hijo
)+s importante elaborar los duelos, no es bueno que queden cosas
pendientes
)#oder despedirnos
)6ay que aprender a perder para aprender a adquirir
C Counicacin"
)omunicacin es la ca"acidad 2ue tienen los seres ?umanos de "artici"ar unos a
otros sus emociones9 "ensamientos9 conocimientos. -a comunicacin necesita de un
emisor de informacin9 un rece"tor de la misma9 * un canal de comunicacin 2ue
conduce la informacin o mensa#e desde uno ?acia el otro. /e2uiere un cdigo9 es
decir un sistema de s,mbolos al 2ue debe ser traducida la informacin a emitir9 *
desde el 2ue es decodificada "or el rece"tor. 3l canal de comunicacin conduce estos
30
s,mbolos ?asta el rece"tor9 2uien9 mediante un cdigo "ro"io es ca"a= de
com"renderlos. 'e este es2uema surge la im"eriosa necesidad de 2ue emisor *
rece"tor "osean un cdigo en com@n. Hignificantes con el mismo significado9 "ara
2ue la informacin llegue sin distorsin.
Una de las caracter,sticas 2ue tiene el gru"o con el cual ?emos reali=ado la "asant,a9
es la ?eterogeneidad del mismo9 sus integrantes son de edades diferentes9 ?istorias
de vida diferentes9 * ?asta sus econom,as son diferentes. &or lo 2ue en un "rimer
momento "ensamos 2ue se iba a com"licar el tema de la comunicacin9 nuestra duda
era si mane#aban un cdigo de comunicacin en com@n9 si se "od,an "oner de
acuerdo en alg@n "ro*ecto9 * si se iban a res"etar *;o acom"a8ar las diferentes
"osturas * o"iniones.
'urante los "rimeros encuentros el e2ui"o dio "autas de traba#o9 como "or e#em"lo el
encuadre en cuanto a tiem"os9 "untualidad9 res"etar los turnos "ara ?ablar9 * el gru"o
lo fue internali=ando ?asta 2ue lleg un momento en 2ue *a no fue necesario ?acer
estos se8alamientos.
)ada ve= fueron ms "artici"ativos9 res"etando los momentos en 2ue cada integrante
?ablaba9 * tambi1n la escuc?a fue siem"re atenta * contenedora.
Hi bien en un "rinci"io la comunicacin era radial9 siem"re se dirig,an a 2uien
coordinaba en ese momento9 o alg@n integrante en "articular9 de a "oco se fue
transformando en circular.
Al "rinci"io ?ab,an mams 2ue 2uedaban marginadas del "roceso de comunicacin9
una de nuestras ?i"tesis "or la cual actuaban de esa manera fue 2ue sus vivencias
relacionadas con su hijo o hija con discapacidad eran lo suficientemente dolorosas
como para contarlas solamente cuando se sintieran en un clima amistoso, contenedor
y de confiabilidad 9 * as, fue como en los @ltimos encuentros "artici"aron activamente.
-a comunicacin siem"re fue intensa9 los silencios 2ue a"arec,an fueron refle6ivos.
3n el encuentro :U1$ del d,a 5 de agosto9 se traba# el tema EcounicacinF"
)omo introduccin al tema se les inform 2ue no es "osible no comunicarse. A@n sin
?ablarse9 dos individuos uno frente al otro se comunican mutuamente muc?as cosas a
trav1s de la "ostura9 la vestimenta9 la e6"resin del rostro9 el ritmo de la res"iracin9
etc.
31
7ediante un dis"ositivo l@dico9 el famoso tel1fono descom"uesto9 se 2uiso demostrar
la im"ortancia de la comunicacin "ara relacionarnos con los otros. -a frase con la
2ue em"e=aron9 no ten,a nada 2ue ver con la 2ue lleg al final del recorrido.
3sto a"licado a una escena real de la vida cotidiana "uede llegar a generar una
situacin estresante * de incom"rensin.
3l e2ui"o intent 2ue reconocieran la diferencia entre una comunicacin funcional *
una disfuncional9 con las consecuentes dificultades 2ue esto generar,a.
He visuali= 2ue cuando el mensa#e emitido no es el mismo 2ue llega al rece"tor9 se
"roduce una comunicacin disfuncional9 en el camino entre emisor * rece"tor9
e6istieron ruidos9 malos entendidos9 sub#etividades9 * confusiones 2ue "ermitieron la
mala inter"retacin del mensa#e. 3n este recorrido tambi1n intervienen las vivencias
"ersonales 2ue act@an como filtro del mensa#e.
!emos "odido visuali=ar9 a ra,= de comentarios sobre e6"eriencias contadas "or
alguno de los integrantes del gru"o9 2ue en algunos casos los intercambios
comunicacionales en la familia son asim1tricos9 o sea9 un individuo 2ue se com"orta
autoritariamente9 * otro lo ace"ta someti1ndose.
3s mu* com@n9 sobre todo en las mams 2uienes son las 2ue se ocu"an de la
atencin m1dica9 tramites en las obras sociales * via#ar con sus ni8os a los centros de
re?abilitacin9 enfrentarse con situaciones de muc?a im"otencia * angustia. 3stas
mam estn atravesadas "or emociones encontradas9 de bronca9 deses"eracin9
frustracin9 dudas9 de no saber 2u1 ?acer9 * estas emociones las llevan a veces a
tomar una actitud antici"ada9 defensiva9 alerta9 sobre lo 2ue van a escuc?ar9
agregndoles una dosis de dramatismo 2ue ?acen 2ue el mensa#e emitido "or las
"ersonas con las 2ue interact@an en estos lugares9 no lo rece"cionen de manera
correcta.
3l e2ui"o intent 2ue modificaran su actitud frente a las dificultades9 "osibilitndoles
de esta manera una buena rece"cin de los mensa#es9 en definitiva9 llegar a una
comunicacin 2ue les "ermita vincularse de una manera "ositiva con los otros9 tanto
en la familia como en la sociedad.
32
CGnculos
Heg@n &ic?n /iviere v,nculo es Auna estructura com"le#a9 2ue inclu*e un su#eto9 un
ob#eto9 * su mutua interrelacin con "rocesos de comunicacin * a"rendi=a#eB.
Uno de los v,nculos ?umanos 2ue "odr,an considerarse ms im"ortantes9 es del beb1
con sus "adres9 * es"ecialmente con su madre.
33
&ara el beb19 los "rimeros a8os sern cruciales "ara el desarrollo de su "ersonalidad9
* a"arecern gradualmente funciones del C% como la "erce"cin9 el "ensamiento9 la
formacin de s,mbolos9 la verbali=acin9 la motilidad9 las emociones etc. 3l
mecanismo "sicolgico de re"resin * su consecuencia llamada amnesia infantil9
cubre las e6"eriencias de los "rimeros a8os de la vida con un manto de olvido.
7ientras transcurre el embara=o9 la madre tiene un dilogo ,ntimo con el beb19 "rev1
su as"ecto9 "arecido a alguien significativo "ara ella9 le "redice una vida9 antici"a
cmo lo va a tratar9 se imagina crindolo seg@n sus "ro"ias e6"eriencias infantiles9 el
ti"o de cuidados 2ue tendr con 1l * cmo el beb1 le res"onder.
&ero O2u1 sucede cuando el beb1 2ue llega no es el beb1 2ue ?ab,a imaginadoP
)uando la disca"acidad a"arece en la familia9 es un factor 2ue modifica la vida
cotidiana de la misma9 afecta directamente a los v,nculos familiares * en muc?os
casos es generadora de conflictos * angustias.
3l e2ui"o traba# en varios encuentros el tema v,nculos9 ?aciendo 1nfasis en el
v,nculo con*ugal9 *a 2ue la ma*or,a de los integrantes del gru"o son "adres #venes
2ue se enfrentan con esta "roblemtica "or "rimera ve=.
-a disca"acidad del ?i#o "roduce9 generalmente9 un gran im"acto en el "lano de la
"are#a con*ugal. 3stos efectos sobre la "are#a "odrn ser tanto "ositivos como
negativos. 7uc?as "are#as salen fortalecidas a "artir de este ?ec?o9 el ni8o con
disca"acidad los uneL en cambio "ara otras la "aternidad del ?i#o con disca"acidad es
una situacin "romotora de malestar * ru"tura vincular.
-os roles de g1nero se ?acen asim1tricos.
3n el gru"o con el 2ue traba#amos9 algunas mams manifestaron 2ue sacrificaron su
carrera * traba#o "ara dedicarse en forma e6clusiva a la atencin del ?i#o con
disca"acidad.
%tros testimonios se refer,an9 al renunciamiento a la femineidad * masculinidad a
favor de las funciones "arentales. % sea9 el rol de "adres "uede anular
3!
com"letamente el de cn*uges9 afectando las relaciones se6uales de la "are#a9 *
otras formas de intercambio entre ellos.
A7i se8ora no tra#o a la nena a dormir en nuestra cama9 ella se mud a la cama de la
nenaB
Eambi1n se "resentan desacuerdos bsicamente en la im"osicin de normas a sus
?i#os9 la ma*or,a de las veces "or falta de "artici"acin de uno de los "adres en el
subsistema "arental.
3ra mu* com@n escuc?ar( )7o me ocupo de todo
)2e acuesto a las cuatro de la ma!ana
A:o de#amos 2ue otro cum"la nuestro rolB
7ediante diferentes dis"ositivos utili=ados como dis"aradores "ara traba#ar esta
temtica9 se logr 2ue los "a"s refle6ionaran sobre sus relaciones con*ugales9
dando testimonios cotidianos9 * con el a"orte de todos "udieron visuali=ar situaciones
a las 2ue manifestaron tratar de modificar * revertir.
Adems la "aternidad de un ni8o con disca"acidad se acom"a8a de demandas de
"ostergacin 2ue se "rolongarn en el tiem"o9 funcionando en un lugar "ermanente
Adel terceroB. 3sto los de#a agobiados9 abrumados * sobree6igidos. 7uc?as veces9
con vivencias de soledad * no reconocimiento9 "or "arte del otro9 en a2uello 2ue se
est ?aciendo.
'es"u1s de traba#ar en un encuentro utili=ando el dis"ositivo de subgru"os9 donde el
ob#etivo era anali=ar diferentes situaciones 2ue deb,an enfrentar * relacionarlas a la
incidencia de la disca"acidad en las mismas9 surgieron las siguientes frases(
0ansados
8gotamiento
/o permitirse tiempo para uno mismo
+stoy trabajando a full
35
-oy una estpida
(engo que apechugar yo
*as familias estamos solas tambi$n
3ntre las diferente formas vinculares en la relacin "adresD?i#o es com@n 2ue los
"adres sientan la necesidad de com"ensar al ?i#o en forma continua * "ermanente9
ubicados en un lugar de eternos deudores. 3s as, 2ue el ?i#o se "uede transformar en
un acreedor de "or vida9 en un insatisfec?o "ermanente manteniendo una
de"endencia e6igente ?acia sus "adres.
%tro ti"o de v,nculo suele ser el resultado de un duelo melanclico. )omo el ?i#o sano
deseado no lleg9 de 1ste *a no se es"era nada9 Anada le es "edidoB. 3s un v,nculo
"arental en el 2ue "redominan la desilusin9 la im"otencia9 la deses"eran=a9 se ba#an
los bra=os. &ara ellos el rtulo de la disca"acidad funciona como un l"ida9 Auna
condena a muerteB.
-a "obre=a de res"uestas del ?i#o com"aradas a las de un ni8o sin alteraciones del
desarrollo "uede contribuir a esta dificultad de vinculacin. -os "adres necesitar,an
valorar algunas conductas del ?i#o a fin de reencontrarse con 1l.
3n todo momento durante el taller se intent 2ue los "a"s se conectaran ms con
sus ?i#os9 2ue valoraran sus avances9 2ue transformaran la visin negativa en
"ositiva9 2ue se "ermitieran mediante el #uego * el cuer"o acercarse * com"artir ms
tiem"o #untos.
A menudo la relacin "adres S ?i#o es"ecial suele tener tanta intensidad emocional
2ue de#a a la relacin con los otros ?i#os relativamente debilitada.
3sto es fuente de intensos sentimientos de soledad9 abandono9 celos * rivalidad entre
los ?ermanos.
Eambi1n es frecuente 2ue se le deleguen a los ?ermanos las funciones "arentales.
3sta situacin es ms frecuente cuando los ?ermanos sin d1ficit son ma*ores *9 sobre
todo9 cuando son mu#eres.
36
3n el encuentro de fec?a 30 de #unio se traba# el tema 'isca"acidad( la iportancia
del *nculo entre los 6eranos" 3l dis"ositivo 2ue se utili= fue el de com"artir un
v,deo con testimonios de ?ermanos de "ersonas con disca"acidad9 como vivenciaron
esa e6"eriencia9 * "uesta en com@n.
-uego de la filmacin el gru"o debati sobre lo visto * o,do * surgieron las siguientes
conclusiones(
2i hija, si necesita algo y ve que le estoy dando el medicamento a su
hermana...ella me sabe esperar.....comparte.
2i hija lleva a las amigas...juegan a lo bruto.... y cuida a su hermanita que no le
hagan nada bruto.
-u hermana sabe que est enferma y que va a tardar en hablar, en caminar,
en.......
7o voy a hablar como testimonio de hermana mayor.......yo le llevo 99 a!os, yo
entenda y me ocupaba de $l, y fue algo que no me gust....yo me sent culpable
de la enfermedad de mi hermano.....despu$s me di cuenta que no era as ......yo lo
tena que llevar a la fonoaudiloga y lo trataron mal....y no me gust....verg:en,a
no, no iba nadie igual a mi casa....discriminar alguien a mi hermano....no lo
cagaba a trompadas
+lla va a ser la hermana...no la que tiene que cuidar
.........a nuestra hija no le inculcamos que tenga ms responsabilidad, creemos que
no es lo que corresponde
2e deja para pensar todo esto...en mi nena mayor......prestar ms atencin, yo
estoy sola, el pap ni siquiera sabe lo que tiene, no se interesa por nada
)ada ?ermano es @nico * "articular. :o es "osible ?acer generali=aciones9 * 2ue esta
situacin de Aser ?ermanoB es slo un as"ecto de su vida.
3'
)ada e6"eriencia es @nica * singular9 sin embargo9 crecer al lado de un ?ermano
disca"acitado siem"re es una e6"eriencia es"ecial.
-as familias 2ue tienen un ?i#o con disca"acidad constitu*en una "oblacin en riesgo9
lo 2ue no significa afirmar 2ue necesariamente "resentarn trastornos "s,2uicos.
*as disfunciones no surgen a nivel familiar como consecuencia directa de la
discapacidad, sino en funcin de las posibilidades o no de la familia de implementar
recursos para adaptarse a esta situacin.
"

3st confirmado la eficacia 2ue tiene "ara la familia su "artici"acin con "ares 2ue
atraviesan situaciones "arecidas9 en sus distintas modalidades. -os gru"os ofrecen la
"osibilidad del a"o*o * la a*uda de los iguales. -os "adres9 los abuelos9 * los
?ermanos tienen muc?o "ara ofrecer unos a los otros cuando se les da la o"ortunidad
"ara ello. 3n muc?as circunstancias los familiares tienen ma*or a"ertura "ara ace"tar
las o"iniones de otros familiares en la misma situacin9 2ue las de los "rofesionales.
3l e2ui"o A"C"I" 2uiso ofrecer esa o"ortunidad a las familias9 desde un lugar de
contencin * no desde el saber9 intent crear un es"acio donde los v,nculos familiares
se fortalecieran9 * en algunos casos se modificaran.
R Familia * 'isca"acidad9 Autor( 5lanca :u8e=
( Ciclo *ital , discapacidad @la iportancia de resigni(icar%
38
3l camino "ara 2ue el ?ombre9 como individuo9 llegue a la "lenitud f,sica * "s,2uica es
com"le#o * refle#a9 de alg@n modo9 el camino de la evolucin de las es"ecies.
A este camino evolutivo se le conoce con el nombre de ontogenia9 o desarrollo del ser
viviente9 desde su inicio ?asta su estado adulto.
Hi nos referimos a las eta"as de vida las "odemos ver como ciclos9 "er,odos9 fases9
ca",tulos 2ue se van abriendo * 2ue se van cerrando. Homos "arte de un movimiento
continuo 2ue no cesa. Eodo evoluciona dentro de nosotros * fuera de nosotros. 3l
universo cambia * se transforma.
&ara 3riNson9 la "ersonalidad del individuo nace de la relacin entre las e6"ectativas
"ersonales * las limitaciones del ambiente cultural. &ara 1l la vida gira en torno a la
"ersona * el medio. As,9 cada eta"a es un avance9 un estancamiento o una regresin
con res"ecto a las otras eta"as9 defini1ndolas asi(
A.&rimer a8o( la infancia, la llamada eta"a del beb19 con modos "sicose6uales
incor"orativos9 estadio oral9 res"iratorio9 sensorial. 3n ella se establecen las
relaciones significativas con la madre o "ersona maternante * de estas relaciones
surgen las actitudes bsicas de confian=a o desconfian=a9 anali=adas desde las crisis
"sicosociales de esta eta"a.
2"Hegundo a8o: o ni8e= tem"rana9 caracteri=ada "or modos "sicose6uales retentivoD
eliminatorio: anal9 uretral9 musculatorio" 3n esta eta"a las relaciones del ni8o se
am"l,an a ambos "adres9 dando lugar a la formacin de las estructuras de autonom,a
* dominio de s, mismo9 o de inseguridad * conformismo9 seg@n sea esa la relacin
con los "adres. -a crisis "sicosocial va de la autonom,a a la vergQen=a * duda.
!"Eercer a 2uinto a8o: o edad del #uego: con modos "sicose6uaes intrusivoDinclusivo
<genitalDinfantil9 locomotor> -as relaciones del ni8o se am"l,an ?asta la denominada
familia bsica. 3n esta eta"a se fomenta la iniciativa o los sentimientos de
cul"abilidad. &osee una autonom,a es"ontnea * deliberada. -a crisis "sicosocial va
de la iniciativa a la cul"a.
39
$"He6to a doceavo a8o( o edad escolar9 es un "eriodo de latencia" 3l mbito de las
relaciones inter"ersonales del ni8o se am"l,a a la escuela * la vecindad. Hurgen en 1l
las ideas de com"eticin * de coo"eracin con los dems9 con crisis 2ue transitan la
industria versus la inferioridad.
)"Adolescencia: -as "andillas * los l,deres influ*en notablemente en la consolidacin
de la "ro"ia identidad "ersonal de este "eriodo. He buscan ,dolos a los cuales imitar9 *
como consecuencia de esta imitacin9 se "roducen en el adolescente sentimientos de
integracin o de marginacin. -a crisis "sicosocial ronda la confusin versus la
identidad. 3l radio de relaciones se am"l,a a gru"os de "ares * e6ogru"os9 se buscan
modelos de lidera=go.
+" #uventud" @genitalidad> 3ste es un "er,odo cr,tico de la relacin social9 *a 2ue "ara
1l se "asa a un nivel ms diferenciado9 donde el amor * la amistad9 la solidaridad * el
aislamiento se manifiestan seg@n el grado de madure= alcan=ado. 3n este "eriodo se
busca la relacin ,ntima con la "are#a9 con la 2ue se busca la "ro"ia identidad9 * se
desarrolla la ca"acidad de amar. -as relaciones significativas se dan desde ser
"artici"es en amistad9 se6o9 coo"eracin * com"eticin. -a intimidad versus el
aislamiento conforman la crisis "sicosocial de este estadio.
0" adulte=. <"rocreatividad> 3l traba#o * la familia son los "untos cruciales de esta
eta"a9 en la cual se forman com"ortamientos de "roduccin * de "roteccin ?acia la
familia9 desembocando en actitudes altruistas o "or el contrario en actitudes
egoc1ntricas. 3l radio relacional gira en torno al traba#o dividido * casa com"artida. He
dan en esta eta"a generatividad versus estancamiento
2" ve#e= : <generali=acin de los modos sensuales> Al sentir al ?ombre agotar sus
"ro"ias "osibilidades vitales9 1ste ado"ta una "ostura de integridad "ersonal *
autorreali=acinL o bien "or el contrario9 una "ostura de insensate= * deses"eracin.
)on estas "osturas se cierra el ciclo del "roceso "sicosocial del ?ombre9 seg@n
3riNson. A"arece la integridad versus la deses"eran=a * el radio de relaciones
significativas se inclina a la es"ecie ?umana como Ami es"ecieB
!0
-a familia es una estructura social bsica * un modelo de interaccin con las dems
estructuras sociales9 contando con ?istoria * reglas "ro"ias 2ue le dan singularidad9
es ms 2ue la suma de individualidades 2ue la conforman.
A lo largo de la vida de la familia9 la "are#a debe vivir m@lti"les cambios "ro"ios de las
eta"as de vida 2ue estn "asando. A "esar de los cambios en su relacin con los
?i#os o con el conte6to social * laboral9 la "are#a debe ada"tarse a los cambios
individuales del otro <crisis de cada edad9 "roblemas laborales> * a los desaf,os de
cada eta"a de la vida familiar <nacimientos9 ?i#os "e2ue8os9 adolescencia9 salida de
los ?i#os de la casa9 nacimiento de los nietos9 etc.>. 3n este as"ecto es de gran
im"ortancia la ca"acidad de la "are#a de seguir teniendo una vida afectiva en 2ue
ambos com"artan sus e6"eriencias9 dolores9 frustraciones9 16itos * felicidad. 3l a"o*o
2ue se brinde el uno al otro es de gran im"ortancia "ara enfrentar las dificultades
?abituales 2ue viven todas las familias como "roducto de cada eta"a vital 2ue les toca
vivir.
A veces "arece 2ue debiera e6istir un claro "aralelismo entre las edades cronolgicas
del ?ombre * su "ro"io desarrollo f,sico9 "s,2uico * es"iritual9 llevando un orden 2ue
determine una secuencia bsica9 o momentos del ciclo vital. Hi no se da as,9 el gru"o
familiar entra en crisis9 2ue "uede ser tomada como "eligro o como o"ortunidad a la
ve=9 de"endiendo si ?ace o no9 una ada"tacin activa a la realidad9 situacin 2ue le
"ermitir ir ?acia la enfermedad o ?acia la salud mental.
Eodos los momentos del ciclo vital de una familia con un ?i#o con disca"acidad sern
atravesadas "or este ?ec?o * esta se enfrenta al estr1s de la cronicidad de los
mismos. )ada transicin de un ciclo a otro im"lica 2ue se vuelva a abrir la ?erida
inicial del diagnstico9 ofreciendo9 cada eta"a9 la o"ortunidad de resignificar la crisis
inicial.
3n el caso 2ue nos ocu"a9 de familiares de ni8os de 0 a 5 a8os con disca"acidad9
de"endiendo del ti"o * grado de la misma9 van visuali=ando el im"edimento en las
ad2uisiciones evolutivas o "erciben logros ms lentos en lo 2ue res"ecta a la
maduracin9 ?bitos alimenticios9 autonom,a en la marc?a9 control de esf,nteres9 logro
del lengua#e9 dominio es"acial * de su cuer"o9 etc. 3sto demanda muc?o tiem"o *
esfuer=o en todo el entorno familiar.
!1
3s llegando a la eta"a de escolari=acin9 en 2ue las diferencias con los dems ni8os
se ?acen ms evidentes9 no solo "ara los "adres9 sino "ara los "ro"ios ni8os9
generando dolor9 temor * vergQen=a. !a* conciencia de la falta <*a sea la
locomocin9 la audicin9 la visin9 etc.> siendo este momento entendido como eta"a
de castracin.
3l ingreso al #ard,n se "lantea como una situacin mu* com"le#a9 en la 2ue se #uegan
la eleccin del mismo <com@n o es"ecial>9 la "erce"cin de la diferencia9 los temores
sobre la integracin * sobre todo9 encontrarse con la diferencia entre la realidad * el
ideal de los "adres.
3s "or todo lo e6"uesto 2ue9 a lo largo de esta "asant,a se fue generando en el
gru"o la necesidad de definir e6"ectativas realistas en cuanto a "osibles avances *
logros de cada eta"a. 3l e2ui"o se vali de testimonios grabados en video "ara
incentivar la refle6in9 "lasmarla en afic?es * luego ?acer una "uesta en com@n. 'e
esto surgi 2ue el "asa#e de una eta"a a la otra9 abre las ?eridas del "rimer
momento de enfrentamiento a la disca"acidad9 aun2ue "ermite resignificarla9 tomando
nuevos significados a medida 2ue se avance * se atraviesen estas fases del
desarrollo. 3s as, 2ue en el Ealler fueron a"areciendo e6"resiones del ti"o(
.)el pediatra me dijo que la estimulacin temprana no la puede dejar;a mi me
gustara otra cosa;yo me resigno;no<;lo acepto
.)en el video, ella dijo que su hijo entr al jardn los siete a!os;y nosotros
pretendemos que entren ya al jardn o a la salita=;
.yo soy realista;el a!o que viene en primero no va a poder estar
.)yo quera que fuera al jardn comn;despu$s dije: no es lo que yo quiero;es
lo que mi hijo necesita;
.)es ir probando;es ir viendo;darle la oportunidad;
RD8rocesos , pro,ectos de *ida:
'esde el "unto de vista de 2ue el ser ?umano est recorriendo una ?istoria9 en un
"roceso de vida9 en el 2ue se atraviesan distintas eta"as bien definidas9 "odremos
!2
afirmar 2ue seg@n sea ese andar9 ir ?acia la salud o ?acia la enfermedad. 3s decir
2ue "uede ir desarrollando bien cada eta"a9 constru*endo su ?istoricidad o cortarla9
con lo 2ue "erder,a esa ?istoria. Heria "erder el ?ilo9 el argumento9 "or lo tanto "erder
la salud mental.
Hi se carece de recuerdos9 de v,nculos9 de es"eran=as9 en fin9 de "asado9 ser,a
im"osible armar un "ro*ecto de vida. :o se "odr,a ir ?acia adelante9 *a 2ue el futuro
se constru*e a "artir de lo vivido9 sinteti=ando la contradiccin a*erDma8ana9 "or
medio de un "ro*ecto9 donde se constru*e un "osible futuro con lo "asado <futurando
recuerdos>R9 "asando de una eta"a a la otra con "asos 2ue se re"iten
"ermanentemente9 o sea9 el "resente.
-a "osibilidad de armar un "lan o un "ro*ecto de"ende de 2ue el mismo "ueda ser
sostenido en los momentos de desaliento9 vividos en alguna de las eta"as del "roceso
de la vida. He trata de momentos dif,ciles9 terribles9 2ue se viven como fuertes gol"es
* ser necesario 2ue sean "rocesados * ace"tados "ara no rom"er * "erder esa
?istoria.
-os "adres del gru"o a@n estaban afectados "or estos agu#eros 2ue les "rodu#o el
diagnstico de disca"acidad de sus ?i#os;as9 "or lo tanto su "asado estaba
enemistado con el futuro9 de manera 2ue ?ab,a im"osibilidad de "ro*ectar9 #ustamente
en la eta"a 2ue les tocaba vivir acerca de la insercin en la escolaridad de sus
ni8os;as.
'e alguna manera el e2ui"o fue marcando en el gru"o9 "rimero9 la necesidad del
"asa#e de individuos a gru"o9 con lo cual se com"art,a9 se sociali=aba * se conten,an.
CAlfredo 7offatt. AEera"ia de crisisB. &ag.45
&osteriormente9 el "asa#e de la "alabra a la accin9 "ara ver concretadas9 en acciones
reales9 lo 2ue fue imaginado9 en alg@n momento9 entre todos. Adems se insisti en
tomar al "resente como "asa#e intermedio entre "asado * futuro9 no solo desde el
!3
cambio * el a"rendi=a#e9 sino a "artir de un "ro*ecto con base en e6"eriencias
"asadas9 en la "ro"ia ?istoria.
3l e2ui"o se a"o*o en la seguridad de 2ue "ara 2ue los "adres "udieran "ro*ectar9
#ustamente en esta eta"a de la insercin e integracin a la escolaridad de los c?icos9
deber,an "rimero ace"tarlos e integrarlos en el seno familiar9 "ermitiendo abrir el
camino desde la misma familia9 ?acia la escuela * la sociedad en general.
)omo forma de articular la integracin a la escolaridad con un "ro*ecto de vida9 se
traba# con el gru"o en el encuentro :K 159 a "artir de un A3nsue8o dirigidoB9 el 2ue
se llevo a cabo en el es"acio 2ue ?abitualmente se utili=aba "ara el desarrollo de los
talleras. 3ra un es"acio bien delimitado9 donde fueron creadas las condiciones "ara
2ue cada uno "udiera conectarse con su mundo interior9 con el a2u, * a?ora9 a "artir
del a*er * llegando al ma8ana imaginado. Her,a como ir escribiendo el guin de la
?istoria.
Eodos se "restaron a esta e6"eriencia con agrado9 no sin curiosidad. 'urante la
misma se "udo e6"lorar9 ir al "asado * al futuro9 en un interesante via#e9 cu*o ob#etivo
fue destrabar conflictos9 modificar as"ectos negativos9 dar cierre a momentos cu*as
?eridas estaban aun abiertas9 "rocesar * elaborar escenas "or dems temidas.
'esde a2u, se "udo intentar abrir el "aso a las escenas deseadas * refle6ionar a
"artir de la b@s2ueda de sentido de lo enso8ado.
Finali=ada la e6"eriencia9 frente a la "regunta de la coordinacin9 referida a si se
?ab,an "odido AmeterB en ese via#e imaginario9 las res"uestas fueron ms 2ue
significativas(
);eso de caminar;eso de imaginar;vi a mi hijito;no le vea los pies;solo
las manos;.iba algo adelante;
)7o creo que de todas esas cosas uno aprende;tarde o temprano; hay que
ser paciente
);yo quisiera que entre a la escuela comn;
);pero no es hacer lo que yo quiero;sino lo que $l necesita
);siempre pens$ que mientras $l sea feli,;
);ese era mi miedo;que sienta la frustracin;
!!
);que el empiece a sentir la diferencia;
);este chico va a llegar a cierto punto;me da ms miedo discernir,
ra,onar;
);es ir probando;darles la oportunidad
);llegar a la aceptacin
)omo e2ui"o com"rendimos la eficacia de esta t1cnica *a 2ue "osibilit nuevas
formas de Aver lo 2ue fue vivido9 lo 2ue se desea * "osiblemente serB "rimero en la
imaginacin * luego en la vida real.
!5
C4esiliencia"
Alguna ve= nos ?emos "reguntado( Ocmo "uede ser 2ue esa "ersona9 a la 2ue le ?a
"asado de todo9 ?a*a salido adelanteP C es ms9 ?asta "arece ?aber salido
fortalecida de tanto dolor. O)mo lo ?i=oP O'e dnde sac esa fuer=a "ara
sobrevivirP -o 2ue ?icieron fue sim"lemente ir "ara adelante9 avan=ar.
3sa ca"acidad "ara su"erar la adversidad * salir fortalecido de ella se denomina
resiliencia"
3n el encuentro :U0 del d,a 14 de #unio9 se traba#o sobre el tema resiliencia"
-a "alabra resiliencia se ?a tomado de la metalurgia * designa la Aca"acidad de los
metales de resistir a los gol"es * recu"erar su estructura interna. !umanamente
a"licado9 se dice 2ue la resiliencia es Eproceso dinico que tiene coo resultado
la adaptacin positi*a en conte.tos de gran ad*ersidadF"
3sta definicin "osee tres com"onentes esenciales 2ue no deben faltar en el anlisis
de la resiliencia(
o &roceso: "rev1 un camino o un desarrollo interrelacionado * reticular
entre mecanismos emocionales9 cognitivos9 culturales * socioDfamiliar.
o Adversidad( se refiere a cual2uier circunstancia de riesgo9 abandono9
agresin9 catstrofe o situacin de amena=a al ritmo natural de
desarrollo.
o Ada"tacin &ositiva: "roceso de acomodacin9 2ue decanta en la
ada"tacin social al nuevo conte6to9 a las nuevas caracter,sticas
"ersonales * familiares.
-a resiliencia es un ecaniso de de(ensa9 2ue se a"rende * se ense8a9 * donde
diversas disci"linas convergen en su aborda#e9 estudio9 * transmisin9 como son( las
neurociencias9 la gen1tica9 la educacin9 la sociolog,a * el traba#o social.
/esiliencia no es resistir9 es a"render a vivir.
&ero no ?a* a"rendi=a#e sin esfuer=o * decisin de cambio.
!6
-a resiliencia se "uede a"render. Hlo se trata de "oner en "rctica tres factores
fundamentales(
D Animarse a #ugar( Hi se toman los obstculos como un #uego9 un
desaf,o a su"erar9 se relativi=an las situaciones de alarma9 se toma distancia * se
"uede encontrar la salida con ma*or facilidad.
D Eener es"eran=a: )uando todo se cae9 es necesario de"ositar en
alguien o en algo los afectos9 la admiracin. 3sto sirve como gu,a * est,mulo.
D 3l autosost1n( 3s como un mensa#e 2ue la "ersona elabora "ara s,
misma9 A*o s1 2ue esto va a me#orarB9 se dice ante un mal momento.
-o im"ortante es sacar al ni8o 2ue llevamos dentro9 confiar en uno mismo *9 sobre
todo9 valorar la red de contencin 2ue re"resentan en nuestras vidas los afectos.
3n el encuentro mencionado al comien=o9 fue tarea del e2ui"o traba#ar sobre estos
factores.
7ediante un #uego de dramati=acin9 cu*o dis"arador fue un te6to entregado a cada
uno de ellos9 se animaron a #ugar * a "oner el cuer"o en cada dramati=acin9 mu*
cara a sus sentimientos9 *a 2ue cada e6"osicin re"resentaba alguna escena
cotidiana con la 2ue ellos se enfrentan "ermanentemente.
Eambi1n manifestaron es"eran=a cuando en una de las situaciones re"resentadas
di#eron lo siguiente:
Eno nos cost ponernos en rol, pudios trans(orar la situacin ,
salir a (loteFH Eeste grupo 6a sido para nosotros esa a,udaF"
Adems "udieron visuali=ar 2ue ante una situacin de adversidad9 "od,an resolverla
de una manera creativa * de formas diferentes.
9e puede decir que los pilares (undaentales de la resiliencia son:
Epata( ca"acidad "ara relacionarse.
1uor( desdramati=acin del conflicto.
!'
Introspeccin( ca"acidad de ser ?onesto consigo mismo.
Independencia: autonom,a "ara tomar decisiones.
Creati*idad( solucin de "roblemas.
Aceptacin de la (initud de la e.istencia( sabidur,a.
Es iportante aprender en grupos "or2ue todo a"rendi=a#e im"lica una
modificacin o cambio del com"ortamiento9 2ue ?asta a?ora ?a estado ms o menos
estable. -ograr la ada"tacin a una nueva forma de conducta genera en el ?ombre
tres ansiedades bsicas(
Ansiedad con(usional S desorgani=acin del "ensamiento9 no se 2ue me "asa o
2ue "ensar.
Ansiedad paranoide S miedo a 2ue ocurra algo grave 2ue "one en riesgo mi
seguridad actual.
Ansiedad depresi*a S triste=a "or la "1rdida de lo conocido.
A"render es cambiar * todo cambio "roduce ansiedad. )uando cambio tengo(
7iedo a lo nuevo 2ue confunde.
7iedo a "erder la seguridad o
7iedo a ser atacado o a volver a 2ue se re"ita lo malo o
-as tres cosas a la ve=.
Hi estamos solos el cambio no se "roduce9 *a 2ue los miedos son mu* fuertes *
atentan contra nuestra seguridad9 nos dan angustia de "erder "arte de nuestra
identidad9 * cronificamos los s,ntomas <"ersistencia al s,ntoma "or resistencia al
cambio>. &or miedo a la desorgani=acin * al caos9 nos resistimos al cambio. &ara
afrontar el riesgo * la angustia de "1rdida * de vac,o frente a lo nuevo9 no cambiamos9
seguimos igual. 3sta actitud con el tiem"o crear refor=amientos de s,ntoma * si la
"ersona est sola sin redes vinculares9 se agrava.
Hi est acom"a8ada con otras "ersonas 2ue atraviesan o atravesaron id1nticas o
similares situaciones de crisis9 a trav1s del dilogo sabrn 2ue el "aso desde lo
conocido a la nada * desde la nada a lo nuevo9 es "osible.
!8
3l e2ui"o en todo momento intent 2ue las familias 2ue integraban el gru"o9 no se
"osicionaran en un lugar "asivo9 rece"cionando todas las soluciones 2ue otros
"udi1ramos a"ortar9 sino 2ue fue im"rescindible ad#udicarles un lugar activo * de
"rotagonistas en la b@s2ueda de sus "ro"ios recursos9 ca"acidades * fortale=as.
:uestra tarea fue siem"re de facilitadores * motivadores9 cada integrante deber,a
buscar * encontrar sus "ro"ias ca"acidades.
Alentar una imagen "ositiva de la familia siem"re a*uda al cambio.
-a validacin de a2uellos "asos *a im"lementados "or los integrantes de la familia
"ara la resolucin de la situacin de adversidad 2ue afronta9 siem"re a*uda al
(ortaleciiento del grupo (ailiar"
!9
CCreati*idad
3. &ic?n /iviVre dice 2ue la creatividad es la )a"acidad "ara seleccionar e
im"lementar dis"ositivos adecuados "ara o"erar "lanificadamente9 en la realidad *
"roducir transformaciones.
Arribar al conce"to de creatividad9 nos sugiere tambi1n ?acer alusin a sus
connotaciones ms usuales9 2ue de cierta manera son formas de significar
socialmente a este t1rmino.
&or lo tanto desde esta mirada sim"lista relacionar,amos a la creatividad con la
idea de ser su"erior9 con la revelacin del don del descubrimiento9 con el mito de la
ins"iracin9 con la genialidad etc.
Hin embargo "ara definir el conce"to de creatividad es necesario conocer su
ra,= etimolgica. -a "alabra creatividad deriva del lat,n AcreareB9 la cual est
em"arentada con Acrecer1B9 lo 2ue significa crecerL "or lo tanto la "alabra creatividad
significa Acrear de la nadaB.
/es"ecto a 1ste e#e temtico creati*idad9 * teniendo en cuenta su significacin
etimolgica9 "odemos argumentar 2ue la creatividad9 es la actitud * a"titud del su#eto9
2ue se caracteri=a "or la ca"acidad de descubrir nuevas relaciones9 modificar
acertadamente las normas establecidas9 enfrentar "ositivamente los "roblemas e
intentar solucionarlos.
-a creatividad9 no solo se e6"resa en el arte sino en todos los mbitos del
2ue?acer ?umano9 no solo se e6"resa en el mbito cient,fico * t1cnico9 sino tambi1n
en nuestro 2ue?acer cotidiano9 desde nuestra forma de amar * de relacionarnos9
?asta en la manera de conocer9 com"ortarnos9 * descubrir el mundo9 "ermiti1ndonos
as, solucionar de manera innovadora los distintos desaf,os 2ue se nos "resentan en la
vida9 como as, tambi1n desarrollar el "otencial de cada individuo.
)onsideramos 2ue la creatividad es una de las ?abilidades fundamentales 2ue
deber,a estar "resente en todo "ro*ecto9 *a 2ue "ermite llegar a conclusiones nuevas
* resolver "roblemas en una forma original.
50
Eambi1n es vista como una de los "ilares fundamentales de la resiliencia9 en el
sentido de 2ue el ser creativo a*udar,a al individuo a sobre"onerse o su"erar
situaciones dif,ciles9 saliendo renovados * enri2uecidos de ella.
3l conce"to de creatividad es diferente seg@n el conte6to en 2ue se encuentre9
* no tiene un solo significado9 *a 2ue la actividad ?umana im"l,cita en 1l "uede ser
variada. 3sto no significa 2ue se "ueda llamar creativa a cual2uier situacin.
!a* l,mites determinados "ara el uso del vocablo9 "ero esas mismas fronteras
son vagasL los limites9 indeterminados. -o cual no im"lica 2ue no "odamos reconocer
2ue estos l,mites e6isten.
)on res"ecto a la temtica9 traba#ar con "adres de ni8os con ca"acidades
diferentes9 "odemos decir 2ue la creatividad fue usada en todo momento9 *a 2ue se
utili=aron t1cnicas 2ue "ermitieron re"resentar escenas de la vida cotidiana9 2ue
ten,an una connotacin negativa * al ?acerlas visibles se "udo modificar esa
sensacin de angustia9 dndole una mirada diferente9 como as, tambi1n al "ro"oner
utili=ar el cuer"o en actividades9 como ensue8o dirigido9 #uegos9 etc.
Eeniendo en cuenta 2ue los integrantes del gru"o ten,an una gran dis"osicin
"ara traba#ar9 es 2ue estas actividades se "udieron concretar.
51
CCreati*idad a tra*Is del /uego:
Hi definimos la creatividad como la ca"acidad de creacin9 de "roducir acciones 9
ob#etos o ideas nuevas * originales9 "odemos afirmar la im"ortancia de la misma
como indicador de salud * "roductividad.
3sta Apermite la sublimacin de cierto modo de hostilidad y su producto puede verse
como lo que permitir modificar y modificarseB <1>
3l #uego es una accin creativa9 es el "rimer acto creativo del ser ?umano9 * comien=a
cuando el ni8o es beb19 a trav1s del v,nculo 2ue se establece con la realidad e6terior
* las fantas,as9 necesidades * deseos 2ue va ad2uiriendo. )uando un ni8o toma un
ob#eto cual2uiera * lo ?ace volar9 est creando un momento @nico e irre"etible 2ue es
absolutamente su*o. &or2ue ese #ugar no sabe de "autas "reestablecidas9 no
entiende de e6igencias del medio9 no ?a* un W?acerlo bienW.
&ara H. Freud9 el #uego es una actividad simblica 2ue "ermite al ni8o renunciar a una
satisfaccin instintiva9 ?aciendo activo lo sufrido "asivamente9 cum"liendo una funcin
elaborativa al "osibilitar la liga=n de las e6citaciones recibidas.
&ara 3riNson9 el #uego es una funcin del Co 2ue e6"resa su intento de sincroni=ar los
"rocesos cor"orales * sociales en s, mismo. Aun2ue reconoce 2ue "uede ?acerse
una lectura simblica del #uego9 destaca la necesidad *oica de dominar las diferentes
reas de la vida9 sobre todo en a2uellas 2ue el ni8o "ercibe 2ue su s, mismo9 su
cuer"o * su rol social son incom"letos * estn re=agados. As,9 el #uego "ermite
alucinar un dominio *oico9 "ero tambi1n "racticarlo en una realidad intermedia entre la
fantas,a * el mundo real. 3l #uego es un medio de revelar la forma en 2ue el ni8o
e6"erimenta * estructura su mundo * funciona dentro de 1l tambi1n. 3riNson le otorga
valor tera"1utico al #uego9 *a 2ue el mismo fortalece los la=os de unin entre las
"ersonas 2ue "artici"an9 siendo un e6celente integrador familiar "or2ue fomenta la
comunicacin9 fortalece el afecto * genera un sentimiento de com"licidad mutuoL
todas estas venta#as "ueden ser llevadas "ara fortalecer los la=os familiares.
52
<1>-eo /ambaut A'iccionario cr,tico de &sicolog,a HocialB "ag. .9
)uando un ni8o tiene la o"ortunidad de "oder #ugar no slo con sus ?ermanos sino
con sus "adres e inclusive abuelos9 t,os * "rimos se genera un entorno mu* rico.
A"rovec?ar momentos de visitas o reuniones familiares * divertirse #ugando "uede ser
una forma de inculcar ese sentimiento de "ertenencia familiar 2ue se est "erdiendo9
"or la distancia9 falta de tiem"o o "or descuido9 centrndose en "adres e ?i#os.
-o me#or de todo es 2ue "ara #ugar lo "rinci"al son las "ersonas9 * los #uguetes toman
un segundo "lanoL con tan slo una "elota se "uede ?acer un gran "artido9 con unos
legos * mu8ecos9 carritos9 etc.9 construir una ciudadL ?acer manualidades con los
reta=os de lana de la abuela9 cocinar #untosL * "ara los ms "e2ue8os e#ercicios de
estimulacin tem"ranaL a"arte de traer consigo los beneficios innatos del #uego sern
beneficiosos "ara la unin familiar.
3n el taller9 con los "adres se traba#o la im"ortancia del #uego en el encuentro del d,a
3;4;09
<)rnica del encuentro n@mero 9>
-a coordinacin le informa al gru"o 2ue ?o* se traba#ar Ela iportancia del
/uego"F
He comien=a con un caldeamiento.
'ic?o caldeamiento tiene 2ue ver con caminar * saltar con diferentes ritmos *
consignas.
-a coordinacin los invita a #ugar a cada uno de los integrantes. Eodos ace"tan con
gusto9 e6ce"to uno 2ue no est mu* convencido......intenta "resentar resistencia
frente a la tarea "ero termina ace"tando uni1ndose al gru"o.
%2ientras se reali,a el caldeamiento hay risas, diversin, miradas cmplices y
disfrute'
&ara comen=ar con el tema "ro"iamente dic?o9 la coordinacin les "ide 2ue formen
tres subgru"os de tres "ersonas cada uno9 * les e6"lica en 2u1 consiste el #uego 2ue
53
van a reali=ar. <'ebern elegir a un integrante * vestirlo con "rendas 2ue estn en
distintas bolsas9 el e2ui"o 2ue "rimero utilice toda la ro"a ser el ganador>.
'urante la reali=acin de esta actividad9 ?a* risas9 bromas9 clima afectuoso9 * de
coo"eracin. He "uede observar la buena "redis"osicin de cada subgru"o
Finali=ada la actividad todos disfrutan del "remio9 <unos ricos c?u"etines>.
Heguidamente la coordinacin les e6"lica la im"ortancia del #uego en este segmento
evolutivo9 sobre todo con ni8os 2ue tienen alguna disca"acidad. -uego les entrega
las siguientes "reguntas "ara 2ue refle6ionen * ?acer una "uesta en com@n(
J=ugaosK, a quIK, cundoK, dondeK, para quIK
Eodos traba#an9 circula la "alabra9 se escuc?an9 ?a* miradas de ace"tacin9 de
acom"a8amiento9 el clima es clido * afectuoso.
He ?ace la "uesta en com@n * surgieron muc?as frases(
)(odos jugamos, en cualquier lugar, en cualquier momento, e&perimentamos, jugamos
con su propio cuerpo y otros elementos, y nos divertimos mucho.
+n cualquier lugar, segn la situacin y el momento, juega con los hermanos, tambi$n
hay un perro en casa, le hago juguetes caseros.
7o juego con el cuerpo de ella.
8 mi nene le gusta que le canten, le gusta la msica me&icana, se pone a bailar y pide
que la aplaudan.
7o soy laque hace los juegos ms tranquilos, juegos brutos no, pintamos, cortamos,
pero juegos brutos no, con pelotas de colores.
7o juego mucho a lo salvaje, y con los perros, con sus hermanos, le gusta jugar con
los autitos, empe, a agarrar el lpi,, antes le haca juguetitos, pero la mayora de los
juegos son de contacto con el cuerpo.
(iene vecinas amigas pero es difcil, ms que nada conmigo y con el padre.
/o le gusta que la agarren, no tiene sensibilidad en los bra,os, juega con lpices, con
mi abuela, entre ellos a lo bruto, pero conmigo no, salir a las hamacas no, canta,
juega mucho en casa, en el patio, en la cama.
>ugamos pero con algo relacionado con su rehabilitacin, en la casa, a la casita a
cocinar, a la secretaria, en la pla,a,
5!
*e gusta hojear libros y revistas, cuando cocino le doy para hacer, con la hermana
acampan en la cocina, a la casita, dibuja, hacemos masa, y juega con la masa en una
bolsa.
*a hacemos subir y bajar, la hacemos ver vidrieras, en quino jugamos con otros
chicos.
2i hija sonre y me hace feli,.
*e doy que juegue con algo para que no me siga permanentemente a m, jugar le
sirve mucho, ahora agarra las cosas, con la mayor siempre juega, me divierte mucho,
siempre estoy buscando algo distinto, me causa felicidad verla contenta, disfrutamos,
siempre busco el fin educativo al juego, no juego por el simple hecho de jugar, le
busco qu$ puede aprender de eso.
+l juego es un fin en si mismo.
+n el verano me relajo mucho con las dos.
5ue se ra y juegue para mi es todo.
/o soy tan e&tremista.
-a coordinacin ?ace una devolucin sobre la im"ortancia del #uego en esta eta"a
evolutiva <0 a 5 a8os> de ni8os con alguna disca"acidad9 2ue9 al estar tanto tiem"o
traba#ando sobre su rea deficitaria9 no "ueden tener gratificaciones narcis,sticas <de
amor ?acia uno mismo> tan im"ortantes "ara el logro de una imagen valorada de s,
mismos9 "or lo cual el #uego le "ermitir:
descu'rir9 e#ercitar * afirmar as"ectos sanos
dis(rutar de sus "osibilidades
a,or seguridad en si mismo
doinar situaciones "enosas
ela'orar fantas,as9 conflictos * angustias 2ue no "ueden ser e6"resados *
comunicados "or otra v,a
repetir a *oluntad situaciones 2ue le fueron "lacenteras "ara(
com"ensar las situaciones de frustracin
desarrollar un a"rendi=a#e de relaciones sociales <?ermanos9 amiguitos>
descubrirse como un c?ico;a total
rela/acin
espontaneidad
tener iniciati*a
sentirse li're
55
)omo "adres( darles "ermiso "ara #ugar9 "ensando formas de llevar adelante una
re?abilitacin9 sin 2ue se anule el /uego creati*o9 siendo esto ,ndice de salud de todo
ni8o
-a coordinacin se "ro"uso de cierta manera refle6ionar desde una instancia l@dica9
acerca de 2ue les "asaba a estos "a"s con el #uego9 2uienes lo tienen incor"orado
desde la re?abilitacin.
'esde esta instancia se "udo resignificar * ver el #uego como un momento de "lacer9
a"rendi=a#e9 2ue "ermite una me#or consolidacin del v,nculo.
&or tal motivo tambi1n se traba# la valoracin del uso del tiem"o "ara 2ue el #uego
sea una "rioridad9 en ese orden en el cual organi=amos nuestras "rioridades * valores
en la vida cotidianaL en tanto el tiem"o es uno solo9 * no slo lo medimos9 sino 2ue
tambi1n le ad#udicamos un sentido 2ue comien=a * termina con cada uno de nosotros.
56
CLo legal , lo legtio en el (ortaleciiento (ailiar
Al comen=ar con el taller de fortalecimiento familiar9 la "arte legal lo atravesaba en
todo su contenido9 basado en le*es a nivel "rovincial * nacional.
3l dilema se "lanteaba en la legitimidad 2ue "od,a tener este taller.
!o* "odemos decir 2ue las dos cosas fueron com"atibles a la ?ora de articularlas9
cada uno fue tomando su forma9 con el "asar de los encuentros.
)omo e2ui"o lo traba#amos confrontando diferentes o"iniones e ideas9 2ue las
com"artimos con diferentes actores * se fueron "resentando de la siguiente manera(
3n un "rinci"io sab,amos 2ue la escuela de &sicolog,a Hocial de la &atagonia9
su"ervisaba a este e2ui"o de o"eradoras en salud mental9 formadas dentro de
esta institucin. 3sto le daba la AlegalidadB a nuestra "asant,a9 2ue nos entrena
Aleg,timamenteB "ara traba#ar en diferentes mbitosL "ero en uno en es"ecial *
era el "ro*ecto 2ue dise8amos como e2ui"o9 "ara llevarlo a cabo durante .
meses( a "artir del modelo de &ic?on /iviere.
A medida 2ue investigbamos sobre el tema9 llegamos al )onse#o &rovincial
";&ersonas c;'isca"acidad9 donde "retendimos legali=ar nuestro taller9
solicitando 2ue contem"laran la "osibilidad de admitir el traba#o de este
e2ui"o.
3sto se debi a 2ue descubrimos 2ue estaba oficiali=ado legalmente en el
organigrama 9 el rea familia basado en la le* 055art. 34K a $5K
Tra'a/ado con los siguientes teas:
1. &restacin deservicios sociales
. Integracin comunitaria
3. Fortalecimiento del entorno familiar
$. 'is"ositivos de contencin social
5. &rogramas de "romocin
4. Fortalecimiento institucional
&ero integrado sobre lo 2ue nos interesaba un "recedente nuevo en lo referido a la
familia * al fortalecimiento sobre estos se nos "resentaba * era el siguiente(
5'
Ho8bamos con tener AlegitimidadB en el traba#o de fortalecimiento de estos
"adres9 siendo nosotras mismas9 aun2ue tambi1n buscbamos la AlegalidadB 2ue
nos dar,a nuestro egreso * el t,tulo.
La legali5acin: tiene 2ue ver con el rea institucional9 con los
atravesamientos de "resu"uestos econmicos9 "ara costear estos es"acios *
con la adecuacin a la demanda de los "adres 2ue "artici"en. Eienen 2ue ver
con la ca"acidad o"erativa de seguir "romocionando estos talleres. Eiene 2ue
ver con el reconocimiento de nuestra salida laboral.
La legitiacin: tiene 2ue ver con el reconocimiento del rolL de la accin
"ositiva * activa9 tiene 2ue ver con el saber o"erar. )on la fuer=a de cambio
2ue "rodu=camos en estas "ersonas luc?ar "or el reconocimiento de la
idoneidad "rofesional9 "ara 2ue as, "odamos ser recomendadas9 creando este
es"acio 2ue no e6iste "ara defenderlo * "elearlo en instituciones "ara me#orar
* crear las "osibilidades de insercin laboral.
A odo de conclusin:
3ste e2ui"o "udo formar un gru"o de "adres con identidad9 llamados AA.).IBB
<Amor9 contencin9 integracin> legalmenteB reconocido "or el cuer"o del
)once#o 'eliberante de la ciudad de Allen9 declarado de inter1s munici"al <nK
011;09.).'> traba#ado leg,timamente sobre cada "adre <10 gru"o matri=>9 la
fortale=a "ara "oder generar el cambio en el accionarL logrando orgullosamente
un gru"o autogestivo * "ro*ectndose a futuro sobre(
)oncienti=acin de la comunidad a trav1s de es"acios radiales
difundiendo informacin sobre la temtica.
)reacin de una "gina en Internet9 sociali=ando sus ?istorias de vida.
)ontinuidad del mismo gru"o "ara desarrollar dos "ro*ectos(
A" Uno a corto "la=o( reali=ar una actividad "ara el 3 de diciembre
"or ser el d,a mundial de la 'isca"acidad..
2" A largo "la=o( traba#ar "ara ?acer "osible un centro de
re?abilitacin dentro del ?os"ital de la ciudad de Allen
58
3l d,a 4;10;009 tuvimos la visita de integrantes del )onse#o &.&. con
'isca"acidad 2uienes ?icieron un asesoramiento legal directo a cada
familia.
59
AA"- 8roceso intraequipo: Jco se *i*enci la e.perienciaK
Nora:
3n un "rinci"io la ansiedad "or comen=ar * la incertidumbre de no saber cmo nos iba
a ir en esta "asant,a invad,an mi "ensamiento.
)uando decidimos la forma en 2ue ?ar,amos la convocatoria9 folletos9 difusin radial9
invitaciones "ersonali=adas9 el ?ec?o de ir "oniendo en "rctica lo ?ablado * escrito9
fue aliviando mi nivel de ansiedad.
C lleg el d,a tan es"erado9 el "rimer encuentro. Arreglamos el es"acio f,sico como si
estuvi1ramos es"erando a nuestro amado en la "rimer cita9 m@sica9 sa?umerios9
cuadros9 etc.
'e a uno los invitados fueron llegando * mi emocin llego al m6imo cuando tuvimos
2ue traer ms sillas9 "or2ue las 2ue ?ab,amos "uesto no alcan=aron.
A "artir de a?, todo fue disfrute.
Hiem"re tratamos de estar en todos los detalles9 2ue ?ubiera "a"el en el ba8o9 mate9
te9 o caf1 "re"arados9 galletitas9 tortas o budines. )uando vimos 2ue un ni8o asistir,a
a todos los encuentros con su mam9 conseguimos #uguetes * "elotas "ara 2ue
estuviera entretenido.
)uando la temtica re2uer,a la utili=acin de alg@n a"arato9 lo "robbamos
"reviamente "ara evitar alg@n im"revisto9 * si "or alg@n motivo se "resentaba alguno9
siem"re tuvimos la creatividad * tran2uilidad "ara salir airosas de la situacin.
'e cada encuentro me iba feli= * emocionada9 con ganas de em"e=ar a "lanificar el
encuentro siguiente.
Hiem"re encontr1 en mis com"a8eras seguridad9 seguridad de saber 2ue no nos
"arali=ar,a alg@n obstculo 2ue se "udiera "resentar9 seguridad de saber 2ue con la
mirada nos sosten,amos "ermanentemente9 * seguridad de com"lementarnos todo el
tiem"o.
Afortunadamente el gru"o con el 2ue traba#amos estos seis meses ten,a
caracter,sticas mu* es"eciales9 mu* "artici"ativos9 mu* demandantes9 <"or momentos
me sent, e6igida>9 en varias o"ortunidades tuve la sensacin 2ue se adelantaban a
nuestra "lanificacin9 fue un gru"o con el 2ue daba "lacer traba#ar9 a "esar de 2ue en
60
ms de una o"ortunidad debido a las e6"osiciones de vivencias tan fuertes9
movili=adoras9 * dramticas9 me fui a mi casa sensibili=ada "or lo escuc?ado9 con una
me=cla de emociones como triste=a9 eno#o9 com"asin9 im"otencia9 * muc?os deseos
de ?acer las cosas con res"eto * res"onsabilidad "ara 2ue "or lo menos en alguna
medida 2ue mi a"orte "udiera alivianar tanto dolor * angustia.
As, fueron transcurriendo los encuentros. 'e cada uno me iba enri2uecida9 afianc1 mi
escuc?a9 tanto con el gru"o como con el e2ui"o. A"li2ue la estructura de demora en
varias o"ortunidades. Hiem"re trat1 de estar atenta ante el re2uerimiento de alguna
de mis com"a8eras.
Eodas ?icimos un gran a"orte de buena "redis"osicin9 com"romiso *
res"onsabilidades con la tarea9 algunas ms 2ue otras. 5uscando siem"re la manera
de consensuar democrticamente * si en alguna o"ortunidad9 "or ra=ones "ersonales9
alguien aflo#aba en su rendimiento9 el resto la conten,a9 acom"a8aba9 sosten,a *
"roteg,a.
A nivel "ersonal "uedo decir 2ue fui eficiente con la tarea9 colabor1 "ara 2ue los
ob#etivos "ro"uestos se cum"lieran. C las necesidades de la "oblacin beneficiaria
fueran satisfec?as.
Carolina:
Al comien=o de la e6"eriencia sent,a muc?o miedo9 *a 2ue desde lo "ersonal *a
?ab,a atravesado "or esta situacin el a8o "asado9 * ten,a miedo a 2ue se re"itiera lo
2ue me ?ab,a sucedido anteriormente9 en tanto sent,a 2ue "od,a desde esta instancia
vivenciar situaciones de conflicto9 incomodidad * sobre todo acud,a a m, el miedo a
re"robar nuevamente.
3sto desa"areci *a 2ue la e6"eriencia fue totalmente distinta a nivel "ersonal. &uedo
manifestar ?aciendo una refle6in acerca de los momentos vividos9 2ue en los
"rimeros encuentros me costaba animarme a intervenir me sent,a con "oca
seguridad9 sobre todo "or esta nueva situacin en la cual tambi1n deb,a integrarme a
un nuevo e2ui"o * com"a8eros 2ue *a estaban consolidados "or2ue ven,an
traba#ando desde a8os anteriores. Hin embargo con el transcurrir del tiem"o esta
sensacin de inseguridad se modifico *a 2ue em"ec1 a visuali=ar cambios en mi
61
misma9 * eso ?i=o 2ue me animara a confiar ms en mi desenvolvimiento. Hin olvidar
2ue este logro fue "osible9 "or2ue "ude asimilar9 2ue fue mu* im"ortante reconocer
2ue no me encontraba sola en este "roceso * 2ue contaba con tres com"a8eras 2ue
me dieron la fuer=a necesaria 2ue me ?ac,a falta "ara salir adelante * lograr no solo
ob#etivos "ersonales9 sino tambi1n del e2ui"o en s,.
Claudia"
Gran "unto a favor era conocer a mis com"a8eras con las 2ue *o ideaba traba#ar9
7arta9 :ora * *o <)laudia> era lo so8ado9 "ara conformar en el $K a8o un e2ui"o de
traba#o "ara reali=ar nuestra "asant,a.
Al sumarse )arolina al 2ui"o se activa mi estado de alerta9 "or los siguientes motivos9
no conocerla como "ersona9 ni tam"oco su estilo de traba#o9 ni su ?istoria dentro de la
escuela. &ero esto no fue un im"edimento "ara 2ue mi "asa#e de la afiliacin a la
"ertenencia se diera naturalmente9 *a 2ue 1ramos ma*or,a conoci1ndonos
"ersonalmente en nuestra rutina de traba#o.
8ertenencia( durante todo el a8o me sent, "arte de este e2ui"o9 ?aci1ndoselo saber
verbalmente a mis com"a8eras.
Cooperacin: fui coo"erante al momento de e6"resar mis ideas9 o"inando
seguidamente mis com"a8eras si los a"ortes reali=ados eran co?erentes con la tarea
o no. 3stos eran de informacin terica legal referidos a la disca"acidad * tambi1n de
,ndole vivencial. 7e reconfortaba dar estos a"ortes *a 2ue mis com"a8eras
demostraban una reaccin interesada9 abr,a debate * nuevas ideas 2ue a"ortaban a
las cuales *o tambi1n me sumaba.
8ertinencia: mi ob#etivo lo "ude visuali=ar desde un "rimer momento. 7is a"ortes
resultaron enri2uecedores "ara la temtica. 'ebo ?acerme cargo 2ue en algunos
encuentros tuve miedos "or el tema a tratar * eso me "rovocaba un estado ansigeno
* de nerviosismo "or 2ue sabia 2ue dentro de mi iban a emerger "roblemas
"ersonales9 mi gran desaf,o era mantenerme en mi rol9 #unto con el acom"a8amiento
* a"o*o de mis com"a8eras. Fue mu* movili=ante( 1K> saber 2ue estaba embara=ada
* traba#ar la disca"acidad desde su conce"cin ?asta los 5 a8os. Eodos los miedos
62
me atravesaban. K>D tocar el tema de los duelos9 como la "erdida de un ser 2uerido
de los integrantes del gru"o9 *a 2ue en 3nero de este a8o9 tambi1n a mi me toco
vivenciar una situacin tan dolorosa como esa.
3stos dos temas fueron una gran "rueba de 2ue "ude mantenerme en mi rol9 de 2ue
el rol me "rotegi * de no ser im"ertinente al momento de acom"a8ar a la
coordinacin. <3sto fue gracias a 2ue el e2ui"o me conten,a con la mirada>.
Counicacin: mi interaccin verbal fue intensa. &or medio de la mirada conten,a a
mis com"a8eras * ten,amos cdigos como la comunicacin gestual <claro e#em"lo era
cuando ten,amos 2ue cortar o cerrar con el gru"oL ?ac,amos la ti#era o un circulo
c?i2uito en el aire con el dedo>. &ude * su"e escuc?ar sus ideas.
&uedo visuali=ar 2ue con )arolina no tuve el mismo ritmo de comunicacin9 en todo
momento la sent, le#os.
Aprendi5a/e: -ogre este vector gracias a 2ue mis com"a8eras me sacaban de una
estructura a la 2ue estaba aferrada. &ude integrarme a nuevas ideas * eso afian=o mi
creatividad a la ?ora de coordinar9 2ue me saco de situaciones r,gidas *
estereoti"adas debido a la temtica. Ace"te los se8alamientos de mis com"a8eras.
Tele: el gran tiem"o de "asant,a "redomino de mi "arte el clima afectivo * calido. 7e
"ermit, confrontar con una de mis com"a8eras al momento 2ue sent, su desconfian=a
?acia m,. 7i tele fue negativa "or un largo tiem"o9 ?asta 2ue lo "ude traba#ar.
Marta:
3l "roceso intrae2ui"o9 a mi criterio9 fue sumamente fruct,fero. Hi bien al "rinci"io
sent, la necesidad de modificar la "rimera im"resin 2ue tuve de mis com"a8eras9 *a
vistas desde otro lugar9 como integrantes de un 32ui"o9 con el 2ue com"artir,a toda
la "asant,a9 lo fui traba#ando a "artir de mi "ro"io conocimiento * limitaciones * las de
ellas.
7e ?e informado * me ?e mane#ado con seguridad res"ecto de los temas es"ec,ficos
a la disca"acidad * su articulacin con la teor,a9 tratando de ?acer a"ortes
"ertinentes9 sin de#ar de recibir * ace"tar las diferentes "osturas.
63
!e traba#ado a escuc?a * la "lasticidad como elementos fundamentales del traba#o en
32ui"o9 esto "ermiti un corrimiento de "osiciones individuales9 en "os de una me#or
"roductividad.
-a "untualidad9 la res"onsabilidad9 el com"romiso * el res"eto mutuo son "ara m,9
cuestiones im"ortant,simas a tener en cuenta en el traba#o intrae2ui"o.
Finali=ando al "asant,a siento 2ue se ?an fortalecido los v,nculos con mis
com"a8eras9 2ue ?emos traba#ado en forma "are#a9 cada una entregando lo me#or de
s,9 de acuerdo a sus "osibilidades.
3sto* ms 2ue conforme con los resultados
6!
A2"- E*aluacin general:
'esde el comien=o de nuestro traba#o de cam"o * ?asta su finali=acin9 ?emos tenido
a dis"osicin los recursos tecnolgicos necesarios9 televisor9 v,deo9 e2ui"o de audio9
etc. As, tambi1n los referidos a la "re"aracin de mate9 t19 c?ocolatada9 refrigerios9
merienda en general.
3n todo momento contamos con el es"acio f,sico sin inconvenientes ni restricciones.
3n cuanto a los elementos de librer,a utili=ados en la ma*or,a de los encuentros9
"a"el afic?e9 cartulinas9 marcadores9 l"ices9 "egamentos9 etc. algunos los a"ort el
e2ui"o * otros el )onse#o &rovincial "ara &ersonas con 'isca"acidad.
-as actividades se desarrollaron de acuerdo al &lan de Eraba#o9 una ve= "or semana
<martes>9 con duracin de dos ?oras9 de 10 a 0?rs. en un "rinci"io * luego de 19 a 1
?rs. Hiem"re se res"et el encuadre.
A medida 2ue se fueron desarrollando los encuentros tuvimos 2ue cambiar9 *;o
modificar algunas cuestiones "ara o"timi=ar el traba#o * 2ue fuera ms accesible "ara
todos como "or e#em"lo(
)ambio de ?orario
7odificar nuestro estilo de traba#o9 *a 2ue tuvimos 2ue ?acer turnos "ara
la atencin de un ni8o 2ue asisti durante toda la "asant,a.
7odificar algunas "lanificaciones debido a los emergentes.
3n cuanto a las dificultades9 varias veces no contamos con la llave del "ortn "ara
2ue los integrantes del gru"o "uedan guardar las bicicletas *;o motos.
A veces tuvimos inconvenientes con el e2ui"o de audio.
&ero la dificultad ma*or a la 2ue tuvimos 2ue enfrentarnos fue la recesin debido a la
Gri"e A.
-os talleres se sus"endieron un mes9 con la incertidumbre 2ue gener el no saber si
al retomar la cantidad de concurrentes ser,a la misma9 si el inter1s ser,a el mismo9 * si
nosotras como e2ui"o seguir,amos con el mismo entusiasmo.
)on res"ecto a este obstculo9 las medidas 2ue utili=amos "ara su"erarlo fueron
"rcticamente em"e=ar de 09 volver a invitar "ersonalmente a los integrantes del
gru"o * retomar los encuentros como si reci1n comen=aran. +olvimos a encuadrar9 *
tuvimos 2ue elaborar el "roceso de un duelo *a 2ue lamentablemente la madre de
65
una integrante del gru"o9 2ue tambi1n "artici" en un encuentro9 ?ab,a fallecido a
consecuencia de la gri"e.
3n cuanto a la evaluacin del e2ui"o en relacin a su o"eratividad9 tambi1n atraves
un "roceso de acomodacin.
Eres integrantes somos de la misma localidad <Allen>9 nos conocemos ?ace varios
a8os * adems ?emos ?ec?o #untas traba#os "ara la 3scuela de &sicolog,a Hocial9 *
"odr,a decirse 2ue en todo momento se "ercibe la 7utua /e"resentacin Interna.
-a restante es de otra localidad <General /oca>9 no nos conoc,a ?asta 2ue comen=
el a8o * a "edido su*o se incor"or al e2ui"o9 *a 2ue le gust la temtica con la 2ue
se iba a traba#ar. 3sto "rodu#o una serie de acomodamientos * fue necesario un
tiem"o "ara conocernos * establecer un v,nculo.
Hiem"re ?ubo buena "redis"osicin "ara formar un e2ui"o de traba#o a "esar de
nuestra ?eterogeneidad.
C as, fue como cada una fue asumiendo su rol dentro del e2ui"o.
Hi bien las "lanificaciones las ?ac,amos en con#unto9 una se encargaba de
sistemati=arlas9 otra de la "arte de tecnolog,a9 <fotos9 v,deo9 com"utadora>9 como as,
tambi1n nos distribu,amos tareas es"ec,ficas9 * en el caso de ser necesario siem"re
contbamos con un "lan 5 "or cual2uier eventualidad.
!emos elegido9 seg@n la temtica a traba#ar en cada encuentro9 distintas t1cnicas
acorde a los ob#etivos * al marco terico es"ec,fico9 tales como(
Gru"o o"erativo
Gru"o de refle6in
&e2ue8os gru"os
Eorbellino de ideas
E1cnicas l@dicas
/ela#acin
3nsue8o dirigido
)aldeamiento
E1cnicas de "resentacin
E1cnicas de cierre
66
Iuegos
'ramati=aciones
7uestra grfica
3n todo momento se trat de tomar decisiones de manera democrtica * con el
consenso de todas9 cada una defendiendo su "osicin con fundamento * res"eto.
Eodas ten,amos mu* claro nuestro ob#etivo9 cum"lir con la "asant,a * recibirnos a fin
de a8o9 este ob#etivo muc?as veces se ante"uso a alguna dificultad9 desacuerdo o
ruidos entre las integrantes del e2ui"o.
3l resultado final de la "asant,a cum"li am"liamente nuestras e6"ectativas9 "or lo
2ue "odemos asegurar 2ue el traba#o del e2ui"o fue eficiente * o"erativo.
6'
A!- Conclusin:
A modo de conclusin9 * reali=ando un "rofundo anlisis de las e6"eriencias
vividas en este "roceso de intervencin9 "odemos visuali=ar 2ue con la concrecin
de este e2ui"o llamado A.).I. <amorDcontencinD integracin> * con el aborda#e a una
temtica tan controvertida como es la disca"acidad9 se destaca un "roceso 2ue en su
comien=o9 se "lantea como innovadorL *a 2ue en la ciudad de Allen no se ?ab,a
traba#ado con un gru"o de "adres <2ue en sus familias tengan alg@n integrante con
ca"acidades diferentes>9 ni a@n en las instituciones tradicionales.
3stablecida la temtica * con 2uienes se deseaba traba#ar9 se des"liega una
convocatoria "or medio escrito <afic?e9 "anfleto>9 radial * de manera "ersonali=ada
2ue da como resultado la concurrencia de 2uince "adres interesados en la "ro"uesta.
)on la a"ertura de este es"acio9 * el transcurrir del tiem"o9 "odemos decir 2ue
estos "adres9 en cada encuentro se fueron conociendo9 * en ese conocerse
intercambiaron vivencias9 emociones9 2ue se transformaban de negativas a "ositivas9
3#. 7iedos9 discriminacin9 triste=a9 aislamiento * en "reguntas como O"or
2u1P9 estas situaciones de angustia fueron disminu*endo9 *a 2ue "udieron ver 2ue no
estaban solos * 2ue a todo el gru"o le suced,a lo mismo.
3n cada encuentro de a "oco se iba constru*endo el 3.)./.% gru"al * la
mutua re"resentacin interna9 2ue "ermiti 2ue se valorasen los a"ortes de cada uno
de ellos9 e ir consolidando una instancia en las 2ue9 si bien e6istieron silencios
refle6ivos * e6"ectantes9 tambi1n ?ubieron signos de reconocimiento e integracin9
2ue "ermitieron generar situaciones de solidaridad * una gran "roductividad gru"al.
3ste gru"o demostr "oder ?acer "rocesos de discriminacin e integracin9
notndose cambios * modificaciones9 2ue se manifestaron en el "roceso de "ensar9
de creatividad * ?umor. )omo as, tambi1n en las actitudes ante situaciones 2ue
"lantea la adversidad o el "ensamiento * el sentir ante determinados temas como(
v,nculos familiares9 relaciones con las instituciones9 relaciones con la sociedad en
general9 * las relaciones inter"ersonales.
A?ora se los ve fortalecidos9 con una inminente actitud "ositiva frente a
diferentes situaciones 2ue les toca vivir en su cotidianeidad9 demostrando su
68
ca"acidad de resiliencia9 2ue es la ca"acidad del ser ?umano "ara ?acer frente a las
adversidades de la vida9 su"erarlas * ser transformadas "ositivamente.
Ante este acontecer9 comen= a vislumbrarse la "osibilidad de "ensar en
futuro. 3ntonces se "ermitieron "ro*ectar9 dndose a conocer en medios locales9
creando una "gina Xeb9 #untndose fuera de los es"acios de taller9 com"artiendo
cum"lea8os e informacin9 lo cual favorec,a esta sensacin de sentirse "arte * este
sentirse "arte es lo 2ue nosotros t1cnicamente llamamos "ertenencia.
'e lo antes mencionado9 se destaca el inter1s de seguir como gru"o des"u1s
de la "asant,a9 "ero de una manera autogestiva9 donde ellos mismos tomaran la
iniciativa de coordinar dic?os encuentros9 *a 2ue el gru"o no debe terminar #unto con
la "asant,a. 3sto9 ser una incgnita "ara el e2ui"oL "ero tenemos fe en 2ue ellos
sern9 ca"aces de ?acerlo * seguir en contacto como ?asta el momento.
)omo e2ui"o9 "odemos manifestar9 2ue fuimos creciendo "rofesionalmente *
?umanamente #unto a ellos * si bien en los comien=os tem,amos 2ue nuestra
"ro"uesta "lasmada en "ro*ecto9 no tuviera ace"tacin9 "odemos decir 2ue ese
temor9 con el transcurrir del tiem"o fue 2uedando atrs * eso sucedi cuando
com"rendimos9 como e2ui"o9 2ue no estbamos solas9 sino #unto a "adres 2ue
tuvieron la constancia de ir a cada uno de los encuentros a@n en situaciones dif,ciles.
A$- <i'liogra(a
1. H.F/3U' A'uelo * melancol,aB <191.>
69
. 73-A:I3 T-3I: A3l duelo * su relacin con los estados maniaco
de"resivosB<19$0>
3. A-F/3'% 7%FFAEE AEera"ia de crisis. -a emergencia "sicolgicaB 1K ed.
5uenos Aires el autor9 00.
$. A-F/3'% 7%FFAEE AEera"ia de crisis9 teor,a tem"oral del "si2uismoB
3diciones 5@s2ueda. 5uenos Aires.
5. )A/-%H HI))A. A"untes de clase terica sobre AAngustiaB
4. +I)3:E3 YIE% -37A. A-o legal * lo legitimoB a"untes de clase terica.
.. -3% /A75AUE. A)iccionario *r+ico de Psicolo,a -ocial.
0. %-73'A 7H. A3volucin del duelo.B 3n( %lmeda 7.H. A3l duelo * el
"ensamiento mgicoB. 3d. 7ster -ine9 H.-. 7adrid9 1990( 109D134.
9. TU5-3/ /%HH G. AHobre la muerte * los moribundos.B 5arcelona9 Gri#alvo9
1949.
10. %-73'A 7H. A-a tera"ia en el duelo.B 3n( %lmeda 7.H. 3l duelo * el
"ensamiento mgicoB 3d. 7ster -ine9 H.-. 7adrid9 1990( 155D1.$.
11. 5-A:)A A. :UZ3Y Afamilia * disca"acidad( de la vida cotidiana a la teor,aB.
3d. -ugar
1. !A-3C9 IAC. AEera"ia no convencional9 -as t1cnicas "si2uitricas de 7ilton !.
3ricNsonB 3d. Amorrotu9 5uenos Aires9 1905.
1$. 7A/EI: T3HH3-7A: A3ta"as evolutivas <castraciones seg@n Francaise
'olto>B clase terica
15. 7AEI-'3 5%A'% ( A)iclo vital9 estadios fundamentales del desarrollo
"sicosocial> A"untes de clase terica.
14. 7AEI-'3 5%A'% ( AIuventud9 adulte= * ve#e=B A"untes de clase terica
1.. A/E%-A A. &I3YYI /A7[: <000>. -a familia en la sociedad "luralista.
5uenos Aires9 Argentina( 3diciones 3s"acio.
10. 7I:U)!I: H. %9?@A'. )Bamilias y (erapia Bamiliar, 2adrid: +diciones Cedisa
19. &A-A)I%H9 I3H\H.<00>. AFamilia * 'esarrollo !umano"F 7adrid( Alian=a
3ditorial9 H. A.
0. /]%H I%H^ A.<199$> A7anual de %rientacin * Eera"ia FamiliarB. 7adrid9
3s"a8a( Instituto )iencias del !ombre.
1. HAEI/ +.<1999> A:uevas /elaciones !umanas en el n@cleo familiarB. 716ico(
3ditorial &a6.
'0
. I%H^ G. HAA+3'/A %+I3'%" AFamilias( ti"os * modosB. @&rofesor *
orientador educacional" mster en asesoramiento * orientacin familiar"
acad1mico U)79 )uric9 )?ile
3. A-'% 73-I-I% A/esilencia * sub#etividadB 3d. &AC/%H.
$. /3+IHEA AH3ZA-3HB A5uscando la integracinB:K9
5. /3+IHEA AH3ZA-3H A3nerg,a subsidiadaB :K 3
4. /3+IHEA AH3ZA-3H A',a internacional de las "ersonas con disca".B :K 5
.. -3% 5UH)AG-IA. A-os disca"acitados * sus "adresB 373)3 3ditores
ANE%OS
LLTIM3 ENC&ENT43 ;EL TALLE4
'1
#EC1A: 2B-AB-B7 L&:A4: Allen
84E9ENTE9: Marta, Claudia, Carolina, Nora"
4ELAT3
)omo lo vinimos ?aciendo ?abitualmente durante estos seis meses de "asant,a9
llegamos al lugar con una ?ora de antici"acin9 Epero 6o, no era igual a los otros
encuentrosF.
-a intencin del e2ui"o fue ornamentar el saln como "ara una fiesta9 colgamos
guirnaldas9 globos9 m@sica alegre9 * el nimo 2ue ten,amos las cuatro era festivo. A
"esar de ello9 en cada una de nosotras estaba latente la sensacin 2ue era el @ltimo
encuentro9 2ue si bien a"rendimos 2ue no es una des"edida9 sino un cierre9 la idea de
2ue la "asant,a terminara nos invad,a el alma9 * estbamos seguras 2ue en alg@n
momento ,bamos a claudicar ante la emocin * una 2ue otra lgrima re"rimida
durante todo este tiem"o iba a a"arecer en cual2uier momento.
3l "rimero en llegar fue el fotgrafo 2ue nos est creando el video "ara la #ornada9
tra#o su cmara9 su tr,"ode * sus sugerencias en relacin a lo 2ue 2uer,a registrar.
-uego fueron llegando los "a"s Enuestros papsF9 "or2ue as, los llamamos de
a?ora en ms.
)ada integrante del gru"o ven,a con algo "ara com"artir9 "i==as9 em"anadas9 tartas9
masitas9 torta9 la gran ma*or,a elaborados "or ellos mismos. :osotras colaboramos
con c?ocolatada9 torta9 arrollado dulce * gaseosa.
3l clima era una amalgama de alegr,a9 triste=a9 ansiedad9 miedo a la "1rdida9
entusiasmo de encarar solos "ro*ectos nuevos9 * mu* clido * afectivo.
)ada uno se fue ubicando en las sillas como lo ?ac,an ?asta a?ora9 * comen=amos a
?ablar entre todos9 de diferentes temas. Hi bien les avisamos 2ue el encuentro iba a
ser totalmente desestructurado9 el gru"o sigui utili=ando esos "rimeros 2uince
minutos "ara com"artir vivencias 2ue "asaron en la semana.
'2
Uno de los temas "rinci"ales fue el encuentro 2ue tuvimos el sbado anterior en
/oca9 con el e2ui"o de e2uino * de integrndonos. -os "a"s 2ue ?ab,an concurrido
le contaron sobre el encuentro a los 2ue no ?ab,an "odido ir9 * se lamentaron "or ello.
)ontinuando con el clima festivo9 les "ro"usimos ?acer un #uego9 "ara 2ue ese
es",ritu de ni8os 2ue manifestaron en muc?as o"ortunidades9 tambi1n lo tuvieran el
@ltimo d,a.
Eerminado el #uego se sirvi la mesa con todas las cosas ricas 2ue ?ab,an tra,do.
'os mams tra#eron a sus ni8os9 2uienes #ugaron todo el tiem"o9 <creemos 2ue "or
como estaba arreglado el saln "ensar,an 2ue era un cum"lea8os>.
A "edido del gru"o9 el e2ui"o ?i=o una devolucin del "roceso gru"al9 alguna lo
?icimos de manera general9 * otras en forma individual.
3n ambos casos los se8alamientos fueron todos mu* "ositivos. -es ?icimos visuali=ar
las diferencias abismales 2ue se "rodu#eron desde el "rimer encuentro9 donde ellos
se "reguntaban A"ara 2u1 ser estoPB9 * a?ora llegando al @ltimo d,a9 con "ro*ectos9
con cambios en el sentir * en el "ensar9 con acciones concretas9 agradeci1ndonos
?aber "ensado en esta temtica "ara reali=ar nuestra "asant,a9 "or2ue encontraron
un es"acio de escuc?a9 de contencin9 de res"eto * confiabilidad9 a*udndolos en su
vida cotidiana al sentirse mas fuertes * seguros gracias al taller.
-uego el gru"o ?i=o la devolucin al e2ui"o. :o fueron mas 2ue "alabras de
agradecimiento9 2ue les sirvi muc?o en su vida "ersonal9 en sus relaciones
familiares9 en sus relaciones con la sociedad9 * con las instituciones.
3n un momento un "a" "regunt Adigo *o9 Ocmo es la cosa9 a?ora ustedes
terminan la "asant,a * c?au9 se termin todoPB
%tra mam coment 2ue el gru"o se va a seguir reuniendo "or lo menos ?asta fin de
a8o9 "ara ver si realmente "ueden mane#arse solos9 sin nuestra coordinacin9 * nos
di#o 2ue le gustar,a 2ue nosotras <e2ui"o>9 tambi1n "artici"ramos9 no como
coordinadoras o "rofes como les gusta llamarnos9 sino como integrantes del gru"o.
'3
:uestra res"uesta fue 2ue en la medida de nuestras "osibilidades9 lo ,bamos a ?acer
con muc?o "lacer.
3n esta instancia nadie del e2ui"o registr nada9 no era un d,a "ara crnicas9 ni
minutas9 ni nada "or el estilo9 "or eso ?a* muc?as frases mu* emotivas 2ue no
"odemos transcribir9 "ero lograron lo 2ue no "udieron en estos seis meses9 2ue fue
2ue lagrimeramos "or momentos.
-uego se le entreg a cada uno9 a modo de recuerdo9 un se8alador * un
reconocimiento en forma de di"loma9 "or ?aber "artici"ado del taller.
A continuacin9 en re"resentacin del gru"o9 dos mams nos ?icieron entrega de un
"resente "ara 2ue no nos olvidemos de ellas9 aun2ue las "alabras fueron Ano se
crean 2ue se van a olvidar fcilmente de nosotrosB.
He sigui comiendo9 conversando de diferentes temas9 uno de ellos fue sobre como
se estaban "re"arando "ara la lectura 2ue van a ?acer cuando e6"ongamos nuestra
"asant,a en las #ornadas del $. C *a ?ab,a llegado la ?ora de finali=acin9 "ero nadie
amagaba a levantarse o a moverse de la silla.
He "rodu#o un silencio9 el cual inter"retamos como 2ue todos sab,an 2ue *a era ?ora
de irse9 "ero nadie 2uer,a decirlo.
Fuimos nosotras las 2ue "ro"usimos finali=ar el encuentro con un abra=o caracol9 *
as, lo ?icimos9 entre risas9 lgrimas9 a"lausos9 * besos.
He fueron des"idiendo de a uno * la gran ma*or,a con la frase9 vo* a tratar de ir el
sbado a verlas9 * acom"a8arlas en las Iornadas de /oca.
A modo de refle6in se transcribe una metfora del libro A'es"u1s del d,a die=B9
escrito "or )arlos &e=9 un sobreviviente de la tragedia de -os Andes del a8o 19..
EEl grupo es algo u, parecido al otor de un auto, se copone de nuerosas
pie5as, cada una de las cuales tiene una (uncin u, espec(ica que cuplir"
&na pie5a aislada, separada del resto, aunque (uncionara per(ectaente, no
lograra que el auto se o*iera" 9in e'argo, tra'a/ando al unsono, son
'!
capaces de ponerlo en arc6a , de 6acerlo a*an5ar" &n integrante del grupo
puede ser el car'urador, otros sern las 'u/as, *arios 6arn los tra'a/os de los
cilindros, aquel otro 6ar las *eces del cigMeDal" 8ero todos, al iso tiepo,
son una cosa di(erente, se trans(oran en el otor, alcan5an la arona de las
(unciones , no se des*an de su (inalidad"F
A odo de e*aluacin, para sisteati5ar
<3ncuesta a los integrantes>
1. O)mo se encontraban antes de comen=ar el tallerP
5ien..10_
7alDsola................................................................00_
Ansiosa10_
. OJu1 e6"ectativas tenias res"ecto a este tallerP
Unirme a un gru"o.30_
'5
:inguna30_
Informacin.....$0_
3. OFue beneficioso "artici"arP
Hi.........100_
$. O3l taller les "ermiti salir del aislamientoP
Hi...00_
)onocer gente.0_
5. O&udieron com"artir * e6"resar sentimientosP
Hi.90_
A veces..10_
4. O)mo fue la )omunicacin con el resto de sus com"a8erosP
7u* buena.. .0_
5uena0_
/egular.10_
.. O7e#oro la comunicacin familiarP
Hi..90_
/egular10_
0. O)onsideran 2ue se encuentran fortalecidos "ara reali=ar c?arlas con otros
"adresP
Hi..40_
:o.0_
/egular....0_
9. O)onsideran 2ue el gru"o consigui autonom,aP
Hi....0_
A veces.30_
10. O!a* com"romiso en el gru"oP
Hi...00_
A veces.0_
11.O)ul es su evaluacin con res"ecto al e2ui"o * modalidad de traba#oP
+er encuestas.
'6
ngeles En La Tierra
Dios se encontraba en el cielo mirando como actuaban los hombres en la
tierraY Observ que reinaba la desolacin
Pudo percatarse que la magnifcencia divina del amor se haba perdido!
pues continuaba la desolacinDios vio a tantos humanos a"n en guerra!
ricos # pobres apartados! sanos # en$ermos distantes! libres # esclavos
separadosEsposos # esposas que no complementaban su esprituPor lo
que en ese momento, reuni a un ejrcito de ngeles y les dijo: %pueden ver a
los seres humanos&! necesitan ayuda!, tendrn que bajar a la tierra'
%(osotros&! preguntaron los ngeles ilusionados y asustados; llenos de fe. )ice
al hombre a imagen # seme*an+a ma! pero con talentos especiales cada
uno, Permit di$erencias entre ellos para que *untos $ormasen el reino
-nos alcan+aran rique+as para compartir con los pobres, Otros go+aran
de buena salud para cuidar a los en$ermos
-nos alcan+aran rique+as para compartir con los pobres, Otros go+aran
de buena salud para cuidar a los en$ermos
-nos seran sabios # otros! mu# simples! para procurar entre ellos
sentimientos de amor! admiracin # respeto, Los buenos tendran que
re+ar por los que actuaran como si $ueran malos! el paciente tolerara al
neurtico. en fnDe que se trata& / preguntaron inquietos los angelitos
0omo los hombres se han olvidado que los hice distintos para que se
complementasen unos a otros, 1a*aran ustedes en $orma masiva con
$rancas distinciones # tareas especiales
''
T" ,,! tendr2s memoria # concentracin de e3celencia
4er2s ciego
T" ,,! ser2s elocuente con t" cuerpo # mu# creativo para e3presarte
4er2s sordomudo
T" ,,! tendr2s pensamientos pro$undos! escribir2s libros! ser2s poeta,
Tendr2s par2lisis cerebral
5 ti ,,! te dar6 el don del amor! habr2 muchos otros como t" en toda la
tierra! # no habr2 distincin de ra+a! porque tendr2s la cara! los o*os! las
manos # el cuerpo! como si $ueran hermanos de sangre
Tendr2s 4ndrome de Do7n
T" ,,! ser2s mu# ba*ito de estatura! # t" simpata! sentido del humor!
llegar2n hasta el cielo
4er2s 8ente peque9a
T" ,,! vivir2s en la tierra! pero t" mente se mantendr2 en el cielo!
pre$erir2s escuchar mi vo+ a la de los hombres
Tendr2s 5utismo
5 ti ,,! tus huesos ser2n mu# $r2giles! # aunque te $racturaras
constantemente! tu inteligencia # alegra ser2 como la de ning"n otro
Tendr2s Osteog6nesis imper$ecta
T" ,,! nacer2s con dismorfsmos en t" interior # e3terior! pero ser2s una
persona mu# positiva # *ovial
Tendr2s 4ndrome de :orquio ;ausencia de una en+ima<
5l "ltimo angelito le di*o= 4er2s h2bil como ninguno! te $altaran los
bra+os! # har2s todo con las piernas # la boca
'8
Los 2ngeles se sintieron $elices con la distincin del 4e9or! aunque le
causaba enorme pena tener que apartarse del cielo para cumplir su
misin,
'%0u2nto tiempo viviremos sin verte&! '%0u2nto tiempo le*os de ti&
(o se preocupen>! estar6 con ustedes todo los das, 5dem2s esto durar2
unos cuantos a9osEsta bien Padre>, Y ba*aron a la tierra emocionados
0ada uno lleg al vientre de una madre! ah se $ormaron durante ?! @!A
B meses,,,
5l nacer $ueron recibidos con pro$undo dolor! causaron miedo # angustia,
5lgunos padres rehusaron la tarea,,,
Otros la asumieron eno*ados,,!
Otros se echaron culpas hasta disolver su matrimonio,,,
# otros m2s lloraron con amor! # aceptaron el DE1EC
El DE1EC de alimentarlos
El DE1EC de educarlos
El DE1EC de guiarlos por la vida
Y el hombre se encuentra aprendiendo la leccin con esta dura prueba
que Dios nos ha enviado,
4eguir2n ba*ando 2ngeles a la tierra! con E4PDCET-4 4-PECEOCE4 en
cuerpos # seguir2n llegando! mientras no demostremos humanidad en
el planeta,,,mientras no sigamos demostrando! que vamos a acabar con
las con$rontaciones # las guerras:ientras no demostremos! que por fn!
los valores de la $amilia est2n por encima del rencor! el odio # la envidia,
0omo los angelitos saben que su misin encomendada es la unin! la $e!
la esperan+a, Ellos han sabido perdonar! # con gran paciencia pasaran la
vida iluminando a todo aquel,que los ha sabido amar
'9
L5 DE405P50ED5D (O E4 -(5 E(FEC:ED5D!
E4 -(5 :5(EC5 DE GEGEC
DE4TE(T5
80