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FICHA DE REGISTRO

NOMBRE DE LA INNOVACIN: Sistema Alternativo de Comunicacin para nios
con parlisis cerebral anrtricos.

1.DATOS DE IDENTIFICACIN

rea temtica de la innovacin: Enseanza y aprendizaje
Palabras que describen la
innovacin:
Sistemas de comunicacin no verbal
Localidad y pas: Lima, Per
Persona responsable y de contacto:

Mara Isabel Flores Moreno
Camino II. MZ L. Lote 13
La Campia. Chorrillos, Lima 9
Fono: 2518461 (casa), 3260945 anexo 152 (oficina).
floresmoreno@hotmail.com
Instituciones que desarrollan la
innovacin:
Hogar Clnica San Juan de Dios
mbito de la Innovacin: Institucional
Tiempo de Desarrollo: La investigacin se desarroll durante los aos 2001-2002
y desde el 2003 se implementa en el Hogar Clnica San
Juan de Dios.
Poblacin beneficiaria directa: Alumnado, familias, terapeutas del lenguaje
Modalidad y Nivel Educativo: Preescolar y Educacin Primaria Especial
Edades del alumnado: De 6 a 15 aos

2. DESCRIPCIN DE LA INNOVACIN

1. Qu es la innovacin

La innovacin consiste en posibilitar la comunicacin del nio con parlisis cerebral
imposibilitado de un lenguaje oral usando un sistema de comunicacin no verbal de baja
tecnologa (manual). Este sistema est elaborado con material de bajo costo que consta de
156 imgenes reales y/o smbolos necesarios para una comunicacin bsica organizados de
manera sencilla y prctica para facilitar su comunicacin sin necesidad de hacer un mayor
esfuerzo motor.

2. Contexto educativo y social

El Hogar Clnica San Juan de Dios es un Centro Asistencial que pretende la rehabilitacin
integral del enfermo ms necesitado. En el Departamento de Medicina Fsica y
Rehabilitacin se brinda la atencin mdica y especializada en Terapia Fsica, Terapia
Ocupacional, Terapia de Lenguaje, Hidroterapia, Electroterapia y agentes fsicos. Algunos
nios asisten a un Centro Educativo Especial a pesar de no tener un retardo mental y otros no
lo hacen por falta de recursos econmicos.

Situacin educativa

La situacin educativa de estos nios es un problema para los padres, ya que no son
aceptados en centros educativos de Nivel Inicial o Primaria porque no son entendidos cuando
hablan y requieren adems una ayuda adicional para trasladarse en silla de ruedas o muletas,
o tienen una caminata inestable producto de su lesin motora. Por ello tienen que asistir a un
Centro Educativo Especial a pesar de tener un coeficiente intelectual normal. Otros padres
optan por ensearles ellos mismos a sus hijos.
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Inscripcin en macroproyectos

Este sistema de comunicacin no verbal se est llevando a cabo desde el ao 2003 e
implementando a nivel Institucional en el Hogar Clnica San Juan de Dios, Lima. En un
futuro se piensa ampliar su cobertura implementando y capacitando a terapeutas de lenguaje
que trabajan en las diferentes sedes de la institucin en las ciudades de Chiclayo e Iquitos,
donde an no se implementa un programa de comunicacin no verbal.

Contexto institucional en el cual se inscribe la innovacin

El Hogar Clnica San Juan de Dios es una Institucin Privada sin fines de lucro dirigida por
los Hermanos de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios quienes reciben donaciones de
instituciones privadas, personas caritativas y apoyo del Gobierno con algunos alimentos.
Generalmente hay una colecta anual denominada Teletn a favor de la Institucin para cubrir
los gastos inmediatos y poder atender a los nios y jvenes ms pobres con discapacidad que
se atienden en el Hospital en las diferentes especialidades: ortopedia y traumatologa,
medicina fsica y rehabilitacin, pediatra, ciruga peditrica, ciruga plstica, neurologa,
neumologa, cardiologa, otorrinolaringologa, odontologa, oftalmologa ciruga de trax y
cardiovascular, y psicologa. Cuenta adems con talleres de zapatera, prtesis, ortesis y
corsetera ortopdica, buscando la rehabilitacin integral del paciente.

La innovacin se ha desarrollado en dos aos (2001-2002) y luego se ha aplicado con
pacientes de parlisis cerebral anrtricos (con imposibilidad de lenguaje oral) y con
coeficiente intelectual normal con resultados muy ventajosos para los usuarios. El Hogar
Clnica San Juan de Dios considera que es un proyecto en favor de los nios discapacitados
que se atienden en el hospital, su familia y su entorno, ya que permite una comunicacin
bsica mejorando su autoestima y su nivel de stress, y apoya su continuidad. En un futuro el
proyecto se ampliar para ser aplicado en otras ciudades donde existen sedes de la
Institucin y donde an no funciona un programa de comunicacin no verbal como en
Chiclayo e Iquitos, donde existen nios con estas caractersticas.

3 Desde dnde y por qu surge la innovacin

La investigacin fue realizada por la Lic. Mara Isabel Flores Moreno, quien trabaja como
terapeuta de lenguaje desde el ao 1991. Las diferentes capacitaciones referentes al tema de
la investigacin han sido costeadas en forma particular por la autora
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.

La investigacin fue concluida en el ao 2003 y presentada en el I Congreso Internacional de
Encefalopata Infantil I Jornada de Comunicacin Aumentativa y Alternativa realizada en
la ciudad de Cuzco en Mayo 2003. La presentacin de este proyecto fue premiada como el
mejor aporte cientfico en un concurso donde el comit organizador del evento hizo la
convocatoria a diferentes profesionales para la presentacin de temas cientficos.

Para realizar el proyecto en favor de una mayor cantidad de nios se cuenta con el apoyo de
la Jefatura del Departamento de Medicina Fsica y Rehabilitacin y de la Administracin del
Hogar Clnica San Juan de Dios, quienes brindan las facilidades para realizar un Proyecto
Piloto dentro del ambiente de Terapia de Lenguaje.

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La Lic. Mara Isabel Flores Moreno tiene la siguiente formacin:
- Docente de Educacin Primaria (Instituto Pedaggico Nacional 1986).
- Post-Grado en Audicin y Lenguaje (CPAL-Pontificia Universidad Catlica del Per 1990).
- 2da. Especialidad en Intervencin Temprana (Universidad Femenina del Sagrado Corazn UNIFE
2001).
- Diplomado de Segunda Especialidad en Atencin Integral al menor de 3 aos (Pontificia Universidad
Catlica del Per) 2004.
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El origen de la innovacin

Los especialistas en audicin y lenguaje tenemos una seria responsabilidad al contribuir con
la rehabilitacin de nuestros pacientes: es necesario no slo manejar tcnicas o aplicar
mtodos de tratamiento, sino adems mejorar las actitudes y relaciones familiares que
podran estar entorpeciendo nuestro trabajo.

Habiendo observado durante la permanencia diaria como terapeuta de lenguaje en el Hogar
Clnica San Juan de Dios las serias dificultades que presentan estos nios para comunicarse y
que a pesar del esfuerzo mutuo slo logran articular algunos sonidos monosilbicos o un
habla inintelegible, hubo la motivacin profesional y personal hace tres aos de buscar
bibliografa y adaptar un medio de comunicacin no verbal manual, en base a los sistemas
forneos existentes como el Bliss, Rebus, etc.

El problema y/o las nuevas preguntas o inquietudes a las cuales responde la innovacin

Los nios con parlisis cerebral, dependiendo del grado y ubicacin de la lesin, presentan
dificultades para caminar, manipular objetos y hablar en forma adecuada. Algunos de ellos
tienen una lesin en la corteza o sub-corteza cerebral en la regin sensoriomotriz facial
izquierda del rea de Broca, denominada anartria. Hay tres niveles de anartria. Cuando es de
tercer nivel (severa) el nio solamente puede decir algunas vocales o hacer algunos sonidos.
El problema del nio con parlisis cerebral infantil anrtrico es que no puede comunicarse
oralmente porque su habla es monosilbica o inintelegible, lo que le produce frustracin,
apata o stress al no ser entendido por los dems.

La tendencia actual en los Centros de Rehabilitacin y Escuelas de Educacin Especial a
nivel mundial es facilitar la comunicacin de estos nios a travs de sistemas de
comunicacin no verbal. La tecnologa ha avanzado mucho y hoy en da existen equipos,
ordenadores y software especficos, algunos hasta con simuladores de voz y con opciones
para varios idiomas, que son usados en pases como Estados Unidos, Inglaterra, Espaa, etc.
Pero estos equipos son inaccesibles para nuestra realidad por ser muy costosos.

La eficiencia de estos sistemas de comunicacin no verbal est comprobada, como lo
demuestran los reportes cientficos, y esta innovacin responde a la facilitacin de
comunicacin bsica de los nios con su entorno. La innovacin consiste en un sistema de
comunicacin no verbal adaptado a los ya existentes y tiene su propia organizacin de 156
imgenes reales y/o smbolos distribuidos de manera organizada en 13 columnas y 12 filas
que permiten una comunicacin bsica.

En la actualidad pocos nios con las caractersticas antes mencionadas tienen acceso a estos
sistemas de comunicacin no verbal porque son aplicados en Centros de Educacin Especial
Privados o en forma particular, cuyo costo es elevado. Este sistema, denominado PCI-TAB,
est elaborado con material de bajo costo, lo que permitir que sea usado por un mayor
nmero de pacientes en nuestra institucin, que atiende a nios de bajos recursos
econmicos, ya que el costo ser en parte subvencionado por el Hogar Clnica San Juan de
Dios

La inquietud y experiencia profesional con los nios hace pensar que en poco tiempo van a
necesitar un segundo sistema de comunicacin no verbal ms complejo, con nuevos temas e
intereses, ya que tienen una gran motivacin por comunicarse.




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La diferencia que establece con la situacin anterior

Antes del uso de este sistema de comunicacin no verbal la comunicacin de los nios estaba
limitada al uso de algunos gestos que a veces eran entendidos y otras veces no. Haba un
esfuerzo para decir algunas palabras sencillas de una o dos slabas como pan, agua, mam,
pap, dame, etc. pero el avance era muy lento y eso generalmente provocaba frustracin y
estrs. El uso de este sistema de comunicacin no verbal permite no slo expresar deseos,
sino tambin organizar ideas y pensamientos, ya que se hace uso de varias imgenes y/o
smbolos para comunicarse. Se contina adems con la rehabilitacin del complejo orofacial
(masajes) fuera y dentro de la cavidad oral para recuperar parte del movimiento de rganos
fonoarticulatorios: labios, lengua y paladar principalmente.

4 Fundamentacin: marco terico, objetivos generales y especficos

El Sistema Bliss, que fue el pionero de los Sistemas de Comunicacin Alternativa, se usa
para establecer la comunicacin de nios y jvenes con parlisis cerebral y se ha difundido
rpidamente por Amrica y Europa, especialmente Estados Unidos, Espaa y Mxico. En
1965 Charles Bliss public el libro Semantography, donde describe los elementos y reglas
del Sistema, y en el ao 1971 el Ontario Cripped Children de Canad lo aplic como Sistema
de Comunicacin Aumentativa. Este sistema tiene cuatro categoras de smbolos:
pictogrficos (dibujos), ideogrficos (direcciones), arbitrarios (con smbolos convencionales
internacionales: signos matemticos, notas musicales, etc. y otros creados por el autor), y
combinados (el significado va en relacin a la medida del smbolo, posicin, direccin,
orientacin espacial). Existen tambin indicadores importantes de plural, atributo, accin,
materializacin y los verbos se conjugan agregando un indicador de tiempo al smbolo
indicado: el signo ) significa pasado; el signo )( significa presente; el signo ( significa futuro.
Los smbolos se representan en tableros equipados en 100, 200 o 400 smbolos. Estos llevan
un color de acuerdo a su significado: las personas se indican mediante el amarillo, los verbos
mediante el verde; los temas descriptivos mediante el blanco y los temas sociales mediante el
rosado.

Los Centros de Rehabilitacin y Escuelas de Educacin Especial de diferentes pases,
especialmente Estados Unidos y Espaa (desde 1994), Inglaterra, Dinamarca, Mxico y
Australia, se han preocupado en los ltimos aos de realizar con la colaboracin de su
personal especializado diferentes estudios e investigaciones sobre las tcnicas de
comunicacin alternativa no verbal para discapacitados. Los estudios han sido reportados va
internet y en algunos casos han durado un perodo de dos aos. Las muestras para dichas
investigaciones variaron entre 97 y 4 usuarios y avalan su uso por encontrar mejora en su
comunicacin interpersonal, disminucin del stress y la agresin, aunque con ciertas
limitaciones en los temas de comunicacin y disponibilidad, no dando un porcentaje exacto.
Se consideran investigaciones cualitativas con respaldo cientfico, ya que cada persona,
limitada fsicamente o no, tiene un potencial intelectual diferente que es difcil expresar en
cifras.

Entre los obstculos para el uso de estas tcnicas estn la disponibilidad y accesibilidad a
estos sistemas por ser costosos. Adems frente a una cada, un mal uso o temperaturas
extremas se puede malograr, siendo su reparacin muy elevada. Tambin se concluye que el
entrenamiento para el uso adecuado flucta entre cinco y seis semanas aproximadamente y
hay un mayor aprendizaje en las prcticas cuando se usa en los lugares adecuados a
situaciones concretas: casa, tienda, etc.

Los sistemas de comunicacin no verbal se han perfeccionado y sofisticado, sobre todo en
Estados Unidos, agregando tecnologa electrnica y de sistemas mediante programas
(softwares) con ms opciones de dilogo, el teclado ms sensible al tacto, livianos, y con
adiciones de voz con un sintetizador multilinge y multidialctico con capacidad de hacer
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sntesis de conceptos. Entre las limitaciones est el reconocimiento del lenguaje por parte del
la computadora, dadas las variaciones de significado que puede tener una palabra. Muy
pronto se predice que estos problemas como la produccin de voz natural, la calidad de la
voz, la capacidad de agregar emocin y reconocimiento del habla, sern resueltos.

Nuestros pacientes no tienen acceso a esta tecnologa al servicio de la discapacidad, es por
esta razn que esta innovacin representa una gran ayuda para que ellos se puedan
comunicar.

Objetivos generales

El propsito de la innovacin es que los nios con parlisis cerebral anrtricos que se
atienden en el Hogar Clnica San Juan de Dios para su rehabilitacin integral y que son de
escasos recursos econmicos, tengan acceso a un Sistema de Comunicacin no verbal y
puedan comunicar sus necesidades bsicas u otras inquietudes.

Otro de los propsitos es hacer conocer la labor que se realiza en el Hogar Clnica San Juan
de Dios en favor de estos nios apoyando el proyecto y subvencionando parte del costo real
de un Tablero de Comunicacin no verbal de baja tecnologa (manual), prctico y de bajo
costo (5 dlares) con buenos resultados de interaccin social.

Objetivos especficos

- Brindar al nio un medio alternativo de comunicacin apropiado que favorezca la
interaccin social con su familia y su entorno.
- Describir la evolucin, las etapas, estrategias, actividades, aplicacin e instrumentos
componentes de un sistema de comunicacin no verbal denominado PCI-TAB.
- Compartir una experiencia de trabajo realizada en el Hogar Clnica San Juan de Dios
con otros profesionales, especialmente terapeutas de lenguaje, acerca de esta
innovacin que sirve como medio alternativo de comunicacin y que podra servir
como medio aumentativo o para facilitar el lenguaje de nios con otros disturbios de
la comunicacin.

5. Cmo se realiza la innovacin: etapas, procesos, estrategias y actividades

El sistema de comunicacin no verbal denominado PCI - TAB ha pasado por varias
evoluciones hasta llegar a tener la presentacin actual. La elaboracin del tablero y de los 13
tableros de entrenamiento,la reestructuracin del mismo y la creacin de instrumentos para la
captacin de datos actuales, el entrenamiento a nios para reconocimiento de vocabulario y
evaluacin inicial y final ha durado un tiempo aproximado de 2 aos.

Los cambios se han dado en la distribucin de imgenes y smbolos, en el tamao de las
imgenes, en el material y en los acabados. Por ejemplo, se hicieron borradores buscando la
distribucin ms adecuada, llegndose finalmente a una organizacin que va por orden de
importancia partiendo del centro hacia el lado derecho e izquierdo y de abajo hacia arriba,
dejando haca las esquinas las nociones de tiempo y lugares por ser las menos
imprescindibles. Esta presentacin final trata de facilitar la sealizacin de imgenes y/o
smbolos que tienen relacin cercana, facilitando adems su ubicacin mediante el uso de
colores como en el Sistema Bliss para su ubicacin por categoras.

Despus de rehacer y hacer los cambios necesarios, el tablero de comunicacin no verbal se
lleg a una presentacin final. Su dimensin es de 37 cm de largo x 35 cm de ancho que
contienen 143 casilleros de 2.5 cm x 3 cm y 13 casilleros de 2.5cm x 0.5 cm distribuidos en
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13 columnas y 12 filas para un total de 156 imgenes y/o smbolos necesarios para una
comunicacin bsica: sustantivos propios y comunes, verbos, adjetivos, colores, nmeros,
smbolos convencionales, nociones espaciales y temporales, expresiones y preguntas. Tiene
11 casilleros en blanco para ser completados de acuerdo a la necesidad del usuario.

En el borde izquierdo se encuentran ubicados los colores ms conocidos: rojo, amarillo, azul,
verde, negro, blanco, marrn, celeste, rosado, anaranjado y morado. Los colores bsicos se
encuentran en la parte central por ser los ms usados. En el borde derecho se encuentran los
nmeros del 0 al 10.

El material de base es de cartn paja grueso cubierto por cartulina plastificada de diferentes
colores. El tablero de comunicacin tiene una divisin central que lo hace ms prctico y las
imgenes son recortadas de catlogos y revistas. Los tableros de entrenamiento tienen las
mismas figuras que el tablero de comunicacin pero con un tamao ms grande, y estn
ubicados en la misma posicin, estn forrados con mica transparente para evitar el deterioro
de las imgenes y/o smbolos por la manipulacin y el babeo (sialorrea) que es frecuente en
estos nios. Como recurso opcional se puede usar una linterna pequea o un sealizador de
exposiciones para apuntar las imgenes o los smbolos.

I ETAPA: Elaboracin del tablero de comunicacin no verbal PCI - TAB, los trece tableros
de entrenamiento y los tres formularios.

- Diseo de organizacin de los casilleros.
- Bsqueda de imgenes reales del tamao del casillero.
- Elaboracin del Tablero PCI-TAB y de los Tableros de Entrenamiento.
- Reorganizacin de imgenes dentro del Tablero de Comunicacin.
- Realizar los acabados del mismo.
- Elaboracin de los Formularios 1, 2 y 3.
- Mejoramiento del diseo de los Formularios 1, 2 y 3.

II ETAPA: Aplicacin y evaluacin del PCI TAB

- Entrevista a los padres o tutores para su consentimiento en el proyecto.
- Completar datos y evaluacin de reconocimiento de imgenes y smbolos haciendo
uso de los formularios 1, 2 y parte del 3.
- Entrenamiento de ubicacin de vocabulario en los tableros de entrenamiento.
- Entrenamiento en el uso del PCI - TAB.
- Evaluacin final completando parte del Formulario 3.
- Los nios pasan por dos meses de entrenamiento (16 sesiones).

Estrategias y actividades

Los padres sienten cierta resistencia al uso de un sistema de comunicacin no verbal u otro
que no sea el oral. Eso es normal, y ha sido imprescindible conversar y convencer a los
padres de que dada las caractersticas de su hijo este sistema de comunicacin no verbal es el
ms adecuado, explicndoles los beneficios que se obtendrn en poco tiempo. Adems se les
manifiesta que en otros pases como Estados Unidos, Espaa, Chile, Colombia, etc. son
usados. Tambin se les hace conocer que durante las sesiones de Terapia de Lenguaje se
continuar con la rehabilitacin del complejo orofacial para seguir estimulando el
movimiento de sus msculos, que le permitirn en un futuro pronunciar palabras sencillas.
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Las actividades previas al uso del tablero PCI -TAB son las siguientes:

1) Actividades sensoperceptuales:

- Reconoce personas, cosas y smbolos usados en el Tablero PCI - TAB.
- Ubicar personas, cosas y smbolos dentro de los tableros de entrenamiento.
- Reconocer y ubicar los colores dentro del tablero.
- Reconocer los nmeros hasta el 31 (por los das que tiene el mes).
- Ejercitar la coordinacin viso-manual sealando las imgenes.
- Ejercitar la memoria visual de las imgenes y smbolos siguiendo el patrn de
posicin y color.

2) Actividades de discriminacin auditiva:

- Discrimina auditivamente el significado de las palabras escuchando atentamente.

3) Actividades sinestsica y propioceptiva:

- Realizar movimientos sencillos corporales referentes a nociones espaciales: arriba,
abajo, derecha e izquierda.
- Ubicarse en la mejor postura corporal y manual para el uso del tablero con la
orientacin de un terapista fsico y un terapista ocupacional.

Procesos de evaluacin, investigacin y retroalimentacin de la innovacin

Se elaboraron tres formularios para poder evaluar. El formulario n1 adems de recabar datos
generales, tiene un listado de observacin bsico del estado motor actual del paciente, evala
su comunicacin y completa adems datos acerca de su rea socio-emocional y del apoyo
familiar que recibe.

El formulario n2, adems de evaluar el reconocimiento de imgenes y smbolos, ayuda a
completar los once casilleros en blanco que contiene el tablero de comunicacin no verbal
PCI-TAB con sus preferencias con los datos proporcionados del familiar.

El formulario n3 proporciona una evaluacin inicial porcentual del conocimiento segn
categoras (sustantivos, verbos, etc.). Al final del entrenamiento de dos meses valida el
trabajo, otorgando un puntaje que va del 0 al 5 segn la cantidad de estructuras sintcticas
que seale al comunicarse. La evaluacin es la siguiente:

0 si no usa el sistema de comunicacin no verbal.
1 si seala una imagen o smbolo para comunicarse.
2 si seala dos categoras diferentes, ejemplo sust + verbo.
3 si seala tres categoras diferentes, ejemplo sust + verbo + adj.
4 si seala cuatro categoras diferentes, ejemplo adv +sust + verb + adj.
5 si adems de usar todas las categoras, usa espontneamente preguntas y frases con
correcta organizacin sintctica.

Se realiz una investigacin en los meses de marzo y abril del ao 2003 con cuatro pacientes
escogidos en forma aleatoria de un nmero de ocho que calificaron como posibles
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candidatos. Los requisitos para ser considerados en la investigacin. Estos fueron los
siguientes:

- Edad de 6 a 15 aos
- Coeficiente intelectual normal.
- Pacientes que han recibido anteriormente terapia de lenguaje con poco o nulo avance
en lenguaje oral (habla inintelegible).
- Audicin normal.
- Sin estrabismo o baja visin.
- Dominio parcial o total de una mano.
- Nios sin reflejo tnico cervical asimtrico o atetsicos.

La retroalimentacin de la innovacin se realiza generalmente cuando el usuario reingresa al
Servicio de Medicina Fsica y Rehabilitacin para recibir las terapias que requiere. El
paciente se comunica con el personal que labora en este departamento y con las personas que
desean entablar una comunicacin con el usuario. Si hay alguna imagen o smbolo que no
recuerda se le volver a ensear.

6. Balance de la innovacin

El balance de la innovacin es positivo. Se realiz una evaluacin al inicio de la
investigacin y al trmino de la misma despus de los dos meses de entrenamiento. Los
resultados se resumen de la siguiente manera:

- El 75% de los nios usan el tablero de comunicacin PCI-TAB de manera eficaz
obteniendo puntajes de 4 y 5 puntos, es decir, usan cuatro o cinco estructuras
sintcticas; slo uno de ellos se comunica sealando una sola imagen.
- El 75% de los nios asisten a un centro educativo y aprendieron fcilmente el
entrenamiento del uso de su tablero de comunicacin.
- El apoyo familiar en el entrenamiento no influye en el aprendizaje de su uso.
- La edad no determina la obtencin de un mayor puntaje en el uso de su tablero de
comunicacin, ya que el nio que obtuvo el mayor puntaje no era el mayor.
- El grado de limitacin motora influye en la precisin y rapidez al sealar imgenes y
smbolos, siendo el ms rpido y preciso el nio que tiene una hemipleja izquierda,
ya que su mano derecha no est afectada.

Fortalezas

- Apoyo Institucional para la continuacin y ampliacin del proyecto
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.
- Entusiasmo de los nios.
- Equipo transdisciplinario motivado en la ampliacin del proyecto.
- Terapeuta de Lenguaje capacitada en Cursos y/o Congresos Nacionales e
Internacionales sobre el tema de Comunicacin.
- Alternativa y aumentativa para nios con discapacidad.

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El Hogar Clnica San Juan de Dios, a travs de su Departamento de Administracin, apoya el Proyecto y la
continuidad del mismo aportando parte del material necesario para su elaboracin. La Dra. Miriam Ibrcena, Jefa
Mdico del Servicio de Medicina Fsica y Rehabilitacin, apoya tambin el proyecto porque considera que es una
necesidad de servicio. Ella es la encargada de coordinar con el apoyo de los dems mdicos fisiatras del Hogar
Clnica la derivacin de pacientes al Consultorio de Terapia de Lenguaje. El Lic. Ponciano Guevara, Jefe
Administrativo del Servicio de Medicina Fsica y Rehabilitacin, tambin brinda su apoyo dando las facilidades
necesarias para la continuacin del proyecto y su filmacin.
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- Deseo de comunicacin de los usuarios.
- Consentimiento y apoyo de los padres de familia.

Debilidades

- Es un sistema de comunicacin no verbal bsico sin muchas opciones de dilogo.
- Al ser elaborado con materiales sencillos se deteriora en pocos aos.
- Puede ser copiado con fines lucrativos sin el consentimiento de la autora.
- Falta de tiempo, se contaba slo con los fines de semana para hacer la bsqueda
bibliogrfica, escasa en estos temas.
- Dificultad en la bsqueda de figuras claras y de tamao adecuado a los casilleros, lo
que ha demorado la elaboracin de los trece Tableros de Entrenamiento y el Tablero
de Comunicacin no verbal. Con paciencia y creatividad eso fue superado.
- Dificultad en la elaboracin de encuadres y tablas en la computadora, elementos
necesarios para hacer los tres formularios. Ha sido necesario contar con la asesora
de otra persona.
- La parte econmica tambin constituy una limitacin, ya que todos los gastos que
supone una investigacin, incluyendo la asistencia a congresos, han sido costeados
en forma particular.
- No ha existido ningn conflicto y siempre se ha recibido el apoyo de la institucin y
de otros profesionales amigos en la parte referente a la metodologa de investigacin.

Impactos

Antes del ao 2003 en el consultorio de Terapia de Lenguaje se insista en una comunicacin
oral para nios con parlisis cerebral anrtricos, siendo sta muy difcil de conseguir por la
lesin en sus rganos fonoarticuladores. Para comunicarse usaban algunos gestos y se
esforzaban en realizar una comunicacin oral, pero muchas veces no eran comprendidos,
creando frustracin o enojo al no ser entendidos. Ahora ellos tienen la posibilidad inmediata
de comunicar sus necesidades bsicas, expresar sus sentimientos, hacer preguntas bsicas,
iniciar y continuar una comunicacin. El nuevo sistema de comunicacin supera
ampliamente al anterior, pero no se deja de lado el realizar masajes orofaciales para
recuperar parte del movimiento de los msculos de los rganos fonoarticuladores y pretender
un poco ms de lenguaje oral.

Esta nueva forma de comunicarse le facilita al nio su comunicacin en el mbito educativo,
ya que la mayora de ellos asiste a un Centro Educativo Especial y puede interrelacionarse
con algunos compaeros, profesores y dems personas.

El impacto sobre otros componentes educativos como el currculum, recursos y materiales
se dar en un futuro. Por el momento la innovacin se est implementando a nivel
institucional, pero se piensa ms adelante presentar un proyecto al Ministerio de Educacin a
la Direccin de Educacin Especial para que ms nios se beneficien.

El impacto sobre el destinatario es positivo, ya que tienen la posibilidad inmediata y segura
de comunicarse. Los nios se sienten complacidos y les gusta adems la presentacin por los
colores que tiene.

Con respecto a los docentes, no ha habido la oportunidad de conversar en forma directa con
ellos, pero los padres de los nios son los portadores de los logros y dificultades que
pudieran presentar y no hay rechazo en su uso.
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Las familias estn agradecidas y sorprendidas de la capacidad de sus hijos de formar
estructuras sintcticas en forma correcta para comunicarse.

Los sistemas de comunicacin no verbal, especialmente los tableros de comunicacin, son
ms conocidos desde el ao 2000. A partir de este ao se ha hecho una mayor difusin de las
bondades de estos sistemas, habindose realizado dos Cursos Internacionales y una I Jornada
Internacional dentro del Congreso Internacional de Encefalopata Infantil realizado en Cuzco
en el ao 2003 con expositores de gran calidad profesional y humana, brindando a la
comunidad de profesionales, especialmente terapeutas de lenguaje y docentes, toda la
informacin actualizada de los sistemas de comunicacin no verbal empleados en Chile,
Estados Unidos, Canad, Espaa, Colombia y Brasil. Se caus en nosotros tambin un
impacto positivo como una buena alternativa para lograr la comunicacin de nuestros
pacientes.

En nuestra comunidad institucional el uso de este sistema de comunicacin no verbal tiene
un ao de experiencia y se sigue trabajando para una mayor difusin interna y externa.
Prximamente se elaborarn trpticos para entregar a los padres de familia y ya se ha hecho
una primera difusin exponiendo la experiencia profesional en el Curso Internacional de
Comunicacin Aumentativa y Alternativa realizado en el mes de Abril del 2004.

Lecciones aprendidas

- Los nios demostraron entre otras cosas que tienen una capacidad de razonamiento e
inteligencia mayor de la que aparentan fsicamente, y que tienen una mayor
sensibilidad y afecto que otras personas sin discapacidad.
- Se comprob en todo este ao de uso que este sistema de comunicacin no verbal
puede servir adems como medio aumentativo de comunicacin para otros nios con
trastornos de comunicacin, y no necesariamente slo para los nios con parlisis
cerebral anrtricos.
- Como autora y implementadora de esta experiencia, comprend que tengo un
compromiso profesional y humano con mis pacientes y que tengo que seguir
trabajando con la misma dedicacin y cario pidiendo siempre a Dios que me brinde
salud e ideas para poderlas llevar a cabo, y aprend a disfrutar de su alegra y su
afecto en cada sesin de trabajo y tambin reafirm mi doble vocacin de Docente y
Terapeuta de Lenguaje al servicio de los nios con discapacidad.

Proyecciones a futuro

- Ampliar la cobertura de destinatarios a pacientes internos. Actualmente el uso de
este sistema manual de comunicacin no verbal es slo para pacientes que reciben
terapias en forma ambulatoria en el Servicio de Medicina Fsica y Rehabilitacin del
Hogar Clnica San Juan de Dios- Lima. La Fundacin Telefnica ha instalado hace
tres meses el Programa SICLA de comunicacin a travs de imgenes de la
computadora y es un gran apoyo para la futura aula de comunicacin .
- En un futuro cercano se piensa proyectar la innovacin y presentar al Ministerio de
Educacin un Proyecto para hacer ms extensiva la innovacin y que pueda llegar a
ms nios con discapacidades para que lo puedan usar como medio alternativo o
aumentativo de comunicacin.
- Es posible proyectar la innovacin ms all del contexto hospitalario y de Centros de
Rehabilitacin al contexto educativo, ya que es un medio alternativo de
comunicacin funcional, prctico y econmico que ayudara a la interrelacin de los
profesores con sus alumnos.
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- Difundir el trabajo de comunicacin no verbal para pacientes con parlisis cerebral
infantil anrtricos que se realiza en el Hogar Clnica San Juan de Dios - Lima, en los
diferentes eventos profesionales que se realicen.
- Crear programas piloto de comunicacin no verbal en las diferentes sedes
Departamentales que tiene el Hogar Clnica San Juan de Dios (Chiclayo e Iquitos).
Las sedes de Cuzco y Arequipa ya iniciaron el trabajo de comunicacin no verbal
gracias al apoyo de la ONG Equipkids (en Cuzco) y Telefnica del Per (en
Arequipa).
- Presentar un proyecto al Ministerio de Educacin - Direccin de Educacin Especial
para hacer extensivo el uso de esta innovacin.
- Presentar un Proyecto a una entidad de apoyo a la discapacidad con el fin de
completar el equipamiento de un aula de comunicacin dentro del Hogar Clnica San
Juan de Dios - Lima.
- Realizar una segunda investigacin aplicando un Segundo Sistema de Comunicacin
no verbal denominado PCI - TAB II con mayores opciones de dilogo y un
vocabulario ms complejo.
- Modernizar el sistema de comunicacin no verbal propuesto con un sencillo circuito
electrnico que permita prender una luz al toque de las imgenes y smbolos.

Procesos de expansin

El sistema de comunicacin no verbal denominado PCI-TAB contiene 156 imgenes y/o
smbolos necesarios para una comunicacin bsica. Los nios que concluyeron su
entrenamiento para la investigacin y los que le siguen aprenden en los dos meses de
entrenamiento su uso y se hace necesario un segundo sistema con un mayor vocabulario y
mayores opciones de dilogo. El diseo bsico para la elaboracin de este sistema de
comunicacin no verbal ya est siendo diseado y ser objeto de una prxima investigacin.
Se cuenta para ello con el apoyo del Programa de Comunicacin Alternativa espaola
SICLA, que tiene la facilidad de seleccionar e imprimir imgenes con opciones de tamao y
color cuyo software fue instalado hace tres meses gracias a la colaboracin de la Fundacin
Telefnica, haciendo ms sencilla la elaboracin de este Segundo Tablero de Comunicacin.

El Hogar Clnica San Juan de Dios apoya el proyecto y se piensa presenta en los prximos
meses un proyecto al Consejo de Ciencia y Tecnologa (CONCITEC) con equipo
transdisciplinario del Departamento de Medicina Fsica y Rehabilitacin (mdico fisiatra,
terapista fsico, terapista ocupacional y terapeuta de lenguaje inicialmente). El proyecto que
se presenta consiste en la implementacin de un aula de comunicacin con mobiliario,
equipos y materiales necesarios para la elaboracin de Tableros de comunicacin que sirvan
como medio alternativo o aumentativo usando paralelamente sistemas de alta y baja
tecnologa y sobre todo de acuerdo a la necesidad y coeficiente intelectual del paciente con
parlisis cerebral.

3. INFORMACIN DISPONIBLE

Investigaciones acerca de la innovacin

La comunicacin alternativa y aumentativa ha mostrado en estas dos ltimas dcadas
avances significativos en sus aplicaciones y en investigaciones, sobre todo en pases
desarrollados, trasladando la tecnologa al servicio de los nios con necesidades especiales.
Por ejemplo, hay programas de comunicacin como el Equalizer, que permite seleccionar
palabras en una serie de mens de pantalla pulsando un interruptor que tiene cerca y que
funciona tambin con movimientos de cabeza. Lo que el escribe es enviado a travs de una
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computadora a un sintetizador de voz. Todo este dispositivo est incorporado a una silla de
ruedas y funciona a batera.

En Per no existen investigaciones sobre comunicacin no verbal en nios con parlisis
cerebral; solo hay una Tesis de Licenciatura escrita por la terapeuta de lenguaje peruana
Roxana Flores Reyes, cuya investigacin la realiz en la ciudad de Mxico en el ao 1981.
Existen investigaciones realizadas con nios autistas por el Centro de Educacin Especial
Ann Sullivan, pionero en el uso de la comunicacin no verbal mediante el Sistema PECS
(USA).

Evaluaciones de la innovacin

La investigacin tiene tres formularios especficamente creados para hacer una evaluacin
inicial al empezar el entrenamiento y otra al final del mismo donde se concluye con la
validez de su uso otorgando un puntaje que va de 0 a 5 segn las estructuras que use al
comunicarse. Este ao de trabajo ha servido para evaluar y hacer pequeos cambios
cambiando por ejemplo los smbolos grficos SI NO ya que basta con el gesto del nio
para comunicar su aprobacin o desaprobacin. El material ha sido evaluado y se concluye
que es resistente. La mica transparente con el cual estn forrados los tableros de
entrenamiento y tablero de comunicacin se ensucia con el uso pero basta limpiarlos con una
franela.

Publicaciones o documentos sobre la experiencia

Esta innovacin forma parte de una Tesis de Post - Grado del Centro Peruano de Audicin y
Lenguaje (CPAL) Pontificia Universidad Catlica del Per
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. La Tesis an no ha sido
impresa porque falta corregir detalles de redaccin para su presentacin y pagar
posteriormente los derechos de sustentacin. Se consult con la Coordinadora Acadmica si
habra algn inconveniente con la presente publicacin no habiendo ninguna objecin al
mismo.

Esta investigacin ha sido publicada en el CD de resmenes de conferencias del I Congreso
Internacional de Encefalopata Infantil - I Jornada de Comunicacin Alternativa y
Aumentativa Cuzco, Mayo 2003, ubicada en el rubro de Premio.

Videos

El video fue filmado en el mes de Febrero del 2004 y presenta al nio Jos Hinostroza de 8
aos haciendo uso del sistema de comunicacin no verbal PCI - TAB.

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Tesis de Mara Isabel Flores Moreno, autora de este proyecto y ficha de registro.