Você está na página 1de 79

A Autism Speaks no presta assistncia mdia ou jurdica.

Entretanto, a Autism Speaks fornece informaes gerais sobre


o autismo como um servio comunidade. As informaes fornecidas neste kit no so recomendaes, referncias ou
endossos a nenhum recurso, mtodo teraputico ou prestador de servios e no substituem os conselhos dados por
profissionais mdicos, jurdicos ou educacionais. A Autism Speaks no valida e no se responsabiliza por nenhuma
informao ou servio oferecido por terceiros. Recomendamos que voc use seu prprio julgamento e pea referncias
antes de usar qualquer recurso associado prestao de servios relacionados ao autismo.

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Kit de ferramentas para Comportamentos


Desafiadores e Agressivos
Johnny est sempre fugindo e isso exige constante superviso. Susie grita e tapa os ouvidos sempre que um avio
sobrevoa o local; ela sempre consegue ouvi-los antes de qualquer outra pessoa. Ela tambm grita em outras situaes e
difcil faz-la parar. Tommy se recusa a usar sapatos, arremessando-os em qualquer um que tente faz-lo coloc-los.
Maria no gosta de andar de nibus e todo dia morde sua me enquanto levada at o ponto de nibus. Jos s vai
comer trs alimentos e eles nunca podem se tocar em seu prato; se isso acontece um Deus nos acuda. Sally bate em
sua prpria cabea sempre que algum lhe diz 'no'.
s vezes, as dificuldades decorrentes do autismo podem levar a comportamentos que so bastante difceis de
entender e tratar. A maioria dos indivduos com autismo, em algum momento da vida, apresentar algum tipo de
comportamento desafiador. Muitas vezes, esses comportamentos podem ser resultado das condies subjacentes
associadas ao autismo.

Objetivo e escopo deste kit de ferramentas


Os comportamentos desafiadores representam algumas das caractersticas mais preocupantes e estressantes do
autismo. Muitas vezes, esses comportamentos podem causar dano ou prejuzo, estresse em familiares e funcionrios,
isolamento e desgaste do cuidador. Os pais podem se sentir culpados ou responsveis, mas importante saber que voc
no deve se culpar por comportamentos que voc considera difceis. s vezes, os passos extraordinrios que os pais do
para seus filhos com necessidades especiais podem no ser suficientes, podendo haver a necessidade de apoios e recursos
adicionais. importante no considerar o seu filho ou esses comportamentos como ruins, mas aprender como entender e
responder melhor a essas situaes desafiadoras para que qualquer pessoa possa control-los facilmente. Este kit apresenta
estratgias e recursos que vo lhe ajudar e encaminhar aos profissionais da sua comunidade.
Para os fins deste kit de ferramentas, classificamos os comportamentos desafiadores como comportamentos que:

so prejudiciais (ao indivduo ou a outras pessoas)


so destrutivos
impedem o acesso aprendizagem e participao plena em todos os aspectos da vida da comunidade
fazem com que outros rotulem ou isolem o indivduo por ser estranho ou diferente

Os comportamentos desafiadores podem ocorrer durante todo o ciclo de vida de um indivduo com autismo. Os
principais sintomas e correlatos do autismo podem ser ajustados ao longo do tempo e, por isso, muitos indivduos
vivenciam o autismo em vrios estgios de vida, podendo resultar em novos comportamentos. Muitas vezes, o
comportamento de um indivduo pode variar consideravelmente, inclusive de uma hora para outra, em
resposta a questes internas (como dor de estmago) ou externas (pessoas, lugares, sons, nveis de atividade etc.). Alm
disso, muitos indivduos com autismo enfrentam outros problemas associados e condies simultneas (comrbidas),
como as descritas aqui e aqui.
Conforme o tempo passa, as famlias e os cuidadores se adaptam para atenderem as necessidades e demandas de
seus entes queridos. s vezes, suas respostas e expectativas podem lev-los a um lugar que se torna difcil para todos.

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Esses sentimentos, muitas vezes aumentam os nveis de estresse e podem at limitar o acesso a seus prprios amigos e
comunidade.
s vezes, medida que as crianas crescem e se tornam mais fortes, os comportamentos desafiadores podem atingir
nveis de crise. Muitas famlias que j enfrentaram as batalhas decorrentes do autismo podem passar por situaes de
crises quando seu filho avana a infncia ou chega adolescncia. Isso pode ocorrer em virtude dos desafios, que
aumentam medida que a criana se torna maior e mais forte, ou por causa de novos fatores que acompanham o
crescimento ou a puberdade. Para tratar problemas mais significativos que possam criar risco criana ou a outras
pessoas, posteriormente, voc encontrar neste kit uma seo para ajudar a administrar uma crise.
Quando James completou 18 anos, ele tinha 1,88 m, pesava 95 kg e era forte. Ele estava aprendendo que a
agresso era uma maneira eficaz de evitar tarefas que ele no gostava, porque funcionava; eu estava com medo dele.
Toda manh, quando pedia para James arrumar a cama, ele geralmente comeava fazendo corretamente, mas muitas
vezes cometia erros. Quando eu falava que ele tinha cometido um erro, ele comeava a se morder e a me bater para que
eu me afastasse e sasse da sala. Mas isso fez com que James escapasse da tarefa de fazer a sua cama e mostrou a ele
e a mim que a sua agresso funcionou! Com uma pequena ajuda de um consultor comportamental, decidi que
sempre que James comeasse a ficar chateado ao fazer sua cama, eu lhe induziria a dizer: Me, me ajuda?. Entendi
que esse comportamento tinha o mesmo propsito que a sua agressividade e autoleso. "Quando James pedia ajuda, eu
o ajudava, o que nos deixava muito menos frustrado.
AG, me
O princpio norteador utilizado no desenvolvimento deste kit que cada indivduo com autismo, bem como sua
famlia devem se sentir seguros e apoiados, e viver uma vida saudvel repleta de propsito, dignidade, escolhas e
felicidade.
Com isso em mente, voc notar que todo este kit destaca abordagens positivas e sugestes. O quadro geral e os princpios
de interveno inclusos so relevantes em qualquer fase da vida; por isso, inclumos informaes bsicas, com links para
mais informaes e recursos sobre diversos temas.
Neste kit de ferramentas, o termo autismo incluir todos os distrbios do espectro do autismo, que resultam em
diferenas sociais, de comunicao e comportamentais inerentes a essa populao. Embora reconheamos que o espectro
do autismo englobe homens e mulheres, para fins de simplificao, usamos o pronome ele para representar ambos os
sexos.
O kit est dividido em diversas sees diferentes. Assim, voc poder ler o kit em sua totalidade ou se concentrar
em uma seo de cada vez. Visite o Guia de Recursos da Autism Speaks para encontrar servios, contatos ou recursos
em sua rea, bem como informaes especficas para o seu estado. Se voc tem recursos para compartilhar, clique aqui
para adicion-los ao Guia de Recursos

Legenda do documento

As definies das palavras destacadas em itlico e alaranjado podem ser encontradas no glossrio.
Os textos destacados em itlico e lils so citaes da obra Targeting the Big Three: Challenging
Behaviors, Mealtime Behaviors, and Toileting,
de Helen Yoo, Ph.D, New York State Institute for Basic Research
Autism Speaks Family Services Community Grant recipient

Os textos em azul so links nos quais voc pode clicar para obter mais informaes.

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

ndice

Por que o autismo associado a comportamentos agressivos e desafiadores?.......................................Pgina 1


1. O que se deve saber sobre comportamento?..........................................................................................Pgina 3

2. Funo do comportamento ...................................................................................................................Pgina 4


Por que importante tomar uma atitude em relao aos comportamentos desafiadores? ......................Pgina 7
1. Quais so os comportamentos desafiadores comumente apresentados por indivduos com autismo?..Pgina 9

2. Comportamentos desafiadores menos comuns...................................................................................Pgina 11


Quem pode ajudar? Qual a ideia de uma equipe?..............................................................................Pgina 12
1. Membros de equipe a serem considerados..........................................................................................Pgina 12
2. Fatores a serem observados na equipe do seu filho............................................................................Pgina 16
3. Como e onde encontrar uma equipe....................................................................................................Pgina 19

4. Fontes de financiamento......................................................................................................................Pgina 20
O que deve ser considerado?..................................................................................................................Pgina 22
1. Problemas fsicos ................................................................................................................................Pgina 24
2. Consideraes sobre a sade mental...................................................................................................Pgina 26
3. Medicamento......................................................................................................................................Pgina 28
4. Consideraes comportamentais.........................................................................................................Pgina 30

5. Outras questes a serem consideradas ...............................................................................................Pgina 33


Quais so as estratgias positivas para apoiar uma melhora de comportamento? ...............................Pgina 39
1. Adapte o ambiente...............................................................................................................................Pgina 41
2. Utilize apoios comportamentais positivos..........................................................................................Pgina 42
3. Ensine habilidades e comportamentos substitutos ............................................................................Pgina 44

4. C.O.P.E.S. ......................................................................................................................................Pgina 51
O que preciso saber sobre como administrar uma situao de crise?...................................................Pgina 52
1. Ter um plano .....................................................................................................................................Pgina 52
2. Administrando uma crise em casa .....................................................................................................Pgina 54
3. Administrando uma crise na escola....................................................................................................Pgina 54
4. Administrando uma crise na comunidade...........................................................................................Pgina 54

5. Como saber que a hora de buscar ajuda? ........................................................................................Pgina 56


Solues de longo prazo: e se j no pudermos fazer isso?..................................................................Pgina 62
1. Onde podemos aprender mais? ...........................................................................................................Pgina 63

2. Treinamento para famlia e cuidador ..................................................................................................Pgina 63


Glossrio .....................................................................................................................................Pginas 66 71

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Como um complemento s informaes deste kit, disponibilizamos duas sries em vdeo com perguntas frequentes
sobre comportamentos desafiadores. Um aborda o tema de uma perspectiva legal e o outro de uma perspectiva clnica.
Voc pode encontr-los na pgina inicial do Kit de ferramentas para Comportamentos Desafiadores. As perguntas
abordadas nesses vdeos esto listadas abaixo.

Perguntas frequentes jurdicas


Informaes gerais sobre crise:

O que uma crise?


Qual o meu primeiro objetivo em uma situao de crise?

Crises e escolas:

Qual a responsabilidade imediata da escola se uma crise acontecer nas dependncias desta?
E depois da crise?
O meu filho pode ser expulso da escola por esse tipo de comportamento?
O que devo fazer se meu filho for expulso da escola?
O que uma audincia de manifestao?
Qual a responsabilidade de uma escola se a crise acontecer em casa?
Se a minha escola no estiver ajudando ou no puder ajudar, o que devo fazer?

Adultos e tutelares:

H algum responsvel por ajudar os adultos que tenham crises?


O que acontece numa situao de crise se a famlia no tiver a tutela e o indivduo for maior de 18 anos?
H algum tipo de tutela de emergncia ou temporria para uma situao como esta?
Se eu quiser obter a tutela de emergncia ou temporria, como devo proceder?
Qual a vantagem de buscar a tutela antes de a criana completar 18 anos?

Hospitais e acolhimento residencial:

Quais so as responsabilidades de um hospital e os seus direitos sobre as intervenes mdicas?


O hospital est obrigado a fornecer apoios comportamentais?
Se meu filho estiver no hospital, o que acontece com a sua escolaridade?
O que acontece se meu filho for repetidamente expulso da escola e enviado para ambientes hospitalares? Existem
outras opes?
Se um adulto estiver em um acolhimento residencial, qual a responsabilidade do estabelecimento ou casa, em uma
situao de crise?

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Ligando para o 190:

Se, em caso de emergncia, eu ligar para o 190, o que devo dizer ao atendente?
H frases ou termos especficos que devem ser usados para obter ajuda em uma situao de crise?
Quando os socorristas chegarem, quais informaes devo dar a eles?

Outro conselho:

Qual outro conselho vlido voc tem para as famlias em crise?

Perguntas frequentes
Entendendo os comportamentos desafiadores:

O que so comportamentos desafiadores?


O que mais importante saber sobre os comportamentos desafiadores?
O que importante saber sobre comportamentos agressivos ou de autoflagelao?

Lidando com comportamentos desafiadores:

Por que importante lidar com comportamentos desafiadores?


O que devo saber antes de lidar com comportamentos desafiadores?
Qual a importncia da consistncia ao lidar com comportamentos desafiadores?
E se eu estiver tendo problemas para a realizao de um plano de comportamento?

Lidando com uma crise em casa:

O que as famlias devem fazer em uma situao de crise?


A quem as famlias podem recorrer caso se sintam inseguras em uma situao de crise?

Outro conselho:

Pode-se utilizar a Anlise Aplicada do Comportamento (ABA) em adolescentes e adultos com autismo?
Qual o papel da medicao no tratamento de comportamentos desafiadores?
Quando devo considerar o acolhimento residencial?
Como ficam os irmos diante de tudo isso?
Voc tem algum conselho geral para famlias que lidam com comportamentos desafiadores?

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Com gratido, agradecemos os membros de nossos comits consultivos por generosamente doarem seu tempo,
experincia e recursos para este projeto.

Comit de pais

Kameena Ballard
Sallie Bernard
Brandy Krupa
Mia W. McNary
Beverly Moore
Marianne Sullivan

Autorrepresentantes

Ruth Elaine Hane


Charles Joiner

Comit profissional

Ryan Cramer, LSW, Centro para Distrbios do Autismo e do Desenvolvimento, Western Psychiatric Institute and
Clinic da UPMC
Dennis Debbaudt, Gerenciamento de Risco e Segurana do Autismo
Peter Doehring Ph.D, diretor dos Servios de Autismo da Foundation of Behavioral Health
Richard B. Graff, Ph.D., BCBA-D, diretor clnico do New England Center for Children
Terry Hamlin Ed.D., diretor executivo e scio do The Center for Discovery
Johanna Lantz, Ph.D., chefe assistente de psicologia do Center for Discovery
Lucille Esralew, Ph.D., NADD-CC, Clinical Administrator SCCAT & S-COPE, Trinitas Regional Medical
Center
Gary S. Mayerson, advogado fundador do Mayerson & Associates
Valerie Paradiz, Ph.D, diretora do Valerie Paradiz LLC e da Autistic Global Initiative
Ricki Robinson M.D., M.P.H, codiretor do Medical Center for Development and Learning Author, Autism
Solutions
Matthew Siegel, M.D., diretor do Programa de Distrbios do Desenvolvimento no Spring Harbor Hospital e
professor assistente da Tufts University School of Medicine
Nicole Weidenbaum, M.S. Ed., SAS, diretor executivo do Nassau Suffolk Services for Autism
Joanne Wilken, professora de educao especial e membro do conselho da Autism Speaks Chicagoland Chapter
J. Helen Yoo, Ph.D., BCBA-D, Laboratrio de Anlise Aplicada do Comportamento, Departamento de Psicologia
do New York State Institute for Basic Research

O Kit de Ferramentas para Comportamentos Desafiadores foi editado por Liz Bell e projetado por Joe Shea.

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Por que o autismo est associado a


comportamentos agressivos e desafiadores?
O autismo em si no causa comportamentos desafiadores. No entanto, provvel que alguns dos processos
biolgicos subjacentes que resultam no autismo tambm resultem em comportamentos que estejam fora do controle de
uma pessoa algo parecido com os tremores associados ao mal de Parkinson, que so provocados por impulsos que a
pessoa no pode controlar. Alm disso, algumas respostas comportamentais so meros reflexos como aqueles
movimentos de pernas quando o mdico toca o martelo no joelho do seu filho.
"Alguns desses comportamentos que a maioria dos profissionais e muitas famlias no consideram desafiadores
como fazer barulhos estranhos, repetir frases, fechar e abrir as portas de forma repetitiva , podem no ser perigosos
ou destrutivos. Mas, com certeza, podem ser irritantes e aumentar os nveis de estresse de todos. E quando se pede
repetidas vezes para que o indivduo pare de agir daquela maneira e ainda assim ele continua, uma coisinha de nada
pode se tornar uma avalanche, podendo criar uma tenso que faz com que todos se comportem de maneiras que se
tornam problemticas. Aprender a pensar e a lidar com esses comportamentos irritantes certamente mudou a forma
como agamos enquanto famlia e melhorou a nossa qualidade de vida.
NM, me
Alm disso, as principais caractersticas do autismo so reas em que as dificuldades podem levar a sentimentos de
frustrao, confuso, ansiedade ou falta de controle, resultando em respostas comportamentais. J que, muitas vezes, o
comportamento uma forma de comunicao, muitos indivduos com autismo bem como aqueles sem autismo
expem seus desejos, necessidades ou problemas por meio de comportamentos, em vez de palavras. Isso no significa que
sempre se comunicam de forma consciente. Por exemplo, fugir de um cachorro que est latindo pode ser a luta biolgica
da criana ou a resposta de fuga diante de situaes assustadoras ou at mesmo de algo que voc no considere
assustador. Da mesma forma, relaxar e se deslocar para um lugar tranquilo pode ser a forma de uma criana dizer aqui
tem muita gente e barulho para que eu possa suportar. Essa pode ser uma resposta automtica no momento, no uma
escolha que ele esteja fazendo.
Os comportamentos desafiadores tem mais probabilidade de aparecerem quando a pessoa est se sentindo infeliz
ou doente. Questes mdicas, problemas de sade mental ou respostas sensoriais que no podemos ver podem trazer
dor ou desconforto a uma pessoa com autismo de maneira que no possamos entender, principalmente quando esta for
incapaz de expor essa situao.
De uma hora para outra, quando Mark tinha cerca de oito anos de idade, vimos a necessidade dar ordens a ele. A
mudana veio durante a noite. Se abrssemos um armrio, ele fechava. Colocar e tirar louas da mquina de lavar
louas era impossvel; ele no suportava porta aberta. Era enlouquecedor para ns e uma evidente compulso para ele.
Ele se tornou ansioso e agia como se no dissssemos nada. Felizmente, o nosso mdico fez alguns testes e identificou
que ele tinha anticorpos elevados para estreptococos e, provavelmente, a compulso era devido a um tipo de transtorno
obsessivo-compulsivo chamado PANDAS. No era fcil tratar os fatores biolgicos e levou muito tempo para resolver,
mas a forma como respondamos ao seu comportamento mudou completamente quando percebemos que ele no estava
fazendo isso para nos deixar loucos, e que ele no tinha o controle de seus atos mais do que ns.
Trabalhamos muito na construo de sua tolerncia em relao flexibilidade, pouco a pouco e por meio de
estmulos positivos. De vez em quando, ele voltava para sua natureza flexvel, mas tivemos que adaptar nosso
comportamento para ajud-lo de forma que funcionasse para todos ns.
SP, pai

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Muitos comportamentos tambm so respostas a experincias anteriores. Um beb que recebe um sorriso quando
resmunga geralmente aprende a resmungar com mais frequncia. O mesmo ocorre com os comportamentos
desafiadores. Se uma criana aprendeu que gritando ela fica fora de uma tarefa difcil, ento provavelmente ela gritar
no futuro para escapar.
A forma como respondemos s suas aes pode ter um efeito significativo sobre o que ele far na prxima vez que
estiver em uma situao semelhante.
Por causa das diferenas de aprendizagem que o autismo pode trazer, as pessoas com autismo podem precisar de
abordagens especializadas em aprenderem o comportamento apropriado. Por exemplo, o olhar repreensivo que faz com
que o seu filho de dois anos de idade pare de fazer algo pode no significar nada para um de 30 anos de idade com
autismo que no aprendeu a reconhecer as emoes e expresses faciais.
Sem algumas das competncias e habilidades que a maioria de ns desenvolve durante a infncia e fase adulta, as
pessoas com autismo muitas vezes esto usando apenas as ferramentas que sabem usar. Portanto, esse comportamento
pode ser melhorado quando os ajudamos a aumentarem as ferramentas que esto disponveis a eles para que se
comuniquem, reconheam as suas prprias respostas biolgicas e comportamentais, e construam sejam mais bem
capacitados para se acalmarem e se controlarem.

Pesquisa sobre agresso no autismo


Um estudo recente sobre agresso no autismo apontou algumas tendncias interessantes em termos de fatores de risco, que
podem fornecer algumas percepes sobre os comportamentos desafiadores de modo geral.
H um ndice de agressividade muito maior para com os cuidadores de pessoas com autismo do que para com cuidadores
da populao em geral e de outros com deficincia intelectual.
Ao contrrio dos fatores de risco em uma populao normal, a agresso foi igualmente comum em meninas e meninos
com autismo. Vrios outros fatores de risco usuais baixo QI, baixa capacidade de linguagem, pais com pouca
escolaridade no foram associados ao maior risco de autismo.
A pesquisa tambm mostrou que, assim como na
populao normal, a idade foi um fator de risco, com
nveis de agresso mais elevados ocorrendo pessoas mais
jovens, o que pode sugerir que o aprendizado e o
crescimento podem ajudar a melhorar comportamentos.
As crianas com autismo no risco de agresso mais
elevado exibiram as seguintes caractersticas:

1. Mais comportamentos repetitivos, especialmente


comportamentos de autoflagelao ou
ritualsticos, ou resistncia extrema a mudanas
2. Maior comprometimento social autista
Esses resultados mostram que os principais sintomas do
autismo esto associados com o risco de agresso. Talvez
condies subjacentes, tais como a falta de compreenso social
ou o desconforto associado com a quebra de uma rotina
poderiam favorecer um comportamento agressivo.

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

O que se deve saber sobre comportamento?


Antes de analisar o comportamento desafiador de forma isolada, preciso pensar sobre o comportamento humano em
geral. Alguns comportamentos so biologicamente compulsivos comemos quando estamos com fome ou reflexivos
cobrimos nossos ouvidos quando um barulho muito alto.
Mas na maioria das vezes, o comportamento ocorre porque tem uma funo e/ou produz um resultado. Comer tem a
funo de saciar a fome; cobrir nossos ouvidos suaviza o impacto do rudo alto. O comportamento tambm representa
uma forma de comunicao. Ver uma pessoa cobrir seus ouvidos, mesmo quando no percebemos um rudo que seja
ofensivo, pode significar que ela particularmente sensvel ao som.
importante lembrar que qualquer indivduo est dando o seu melhor em cada situao, dadas as suas habilidades,
formao, estado fsico e emocional, e experincias passadas. Podemos classificar certos comportamentos como um
desafio porque ns, enquanto indivduos ou sociedade, temos dificuldades em aceitar essas pessoas. Ser importante para
voc se tornar um observador atento, trabalhando para entender o propsito dos comportamentos. Parar e refletir por que
uma pessoa pode se comportar de certa maneira o primeiro passo importante para entender e aprender como ajudar.
Tambm essencial reduzir a sua prpria frustrao. Na verdade, muitas vezes preciso pensar nas aes de um
indivduo como uma resposta, em vez pensar neles como um comportamento pr-determinado ou intencional.
No entanto, h uma diferena entre entender os comportamentos que ns ou a sociedade no consideram apropriados e
aceitar esses comportamentos. Por exemplo, preciso ter como objetivo determinar por que uma criana precisa chutar e,
ento, desenvolver suas habilidades para a comunicao por exemplo, preciso de uma pausa em vez de permitir o
chute como uma forma de comunicao. Da mesma maneira, essencial trabalhar para entender e tratar problemas
biolgicos que podem causar comportamentos desafiadores.
O professor do Sam se mudou para outra cidade, ento ele entrou em seu segundo ano do ensino mdio com uma
instrutora ntima, mas menos qualificada. No demorou muito e, todas as manhs ele ia ao escritrio da enfermeira e
passava o primeiro perodo em sua cama. evidente que a nova professora ficou preocupada e os funcionrios da
escola acreditavam que isso se refletia no comportamento do Sam, aumentando tambm a ansiedade dele. Talvez essa
fosse uma maneira de evitar as tarefas, visto que havia um monte de exigncias de linguagem nas aulas de habilidades
sociais do primeiro perodo. At que, em uma manh, ele acabou vomitando, mas assim que chegou em casa, estava
claro que Sam no estava doente. Logo, os outros funcionrios notaram que ele iria virar a cabea para o lado e os
seus olhos iria rolar durante o perodo imediatamente aps o almoo. Notamos tambm uma tendncia de deitar no
sof em casa depois do jantar. Foi quando consultamos o gastroenterologista e ele foi diagnosticado com refluxo.
Todos esses comportamentos estranhos e as idas ao escritrio da enfermeira diminuram aps o tratamento.
ED, me
Ao pensar sobre o seu ente querido que apresenta comportamentos difceis, importante considerar tambm seus
aspectos positivos e pontos fortes. Mostre respeito por seus pensamentos, sentimentos e pela probabilidade de que ele
entende muito mais ou talvez muito menos do que voc possa imaginar. Tome cuidado para no falar sobre ele na sua
presena, pois provvel que ele entenda mais do que parea. Fale com ele e fornea informaes, mesmo se voc no
tiver certeza de que ele entende o que voc est dizendo. importante desenvolver a confiana de seu filho e moldar sua
motivao e propsito em comportamentos mais aceitveis.

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Funo do comportamento
Sempre que o comportamento ocorrer, importante considerar o propsito ou a funo de tal comportamento. Embora
alguns comportamentos sejam provocados biologicamente, muitos so aprendidos ao longo do tempo e por meio de
experincias, e moldados pelo que acontece antes e depois que um comportamento ocorre. Outros comportamentos podem
ter comeado como um resultado biolgico como o ato de coar , mas podem se transformar em algo que apresente
uma funo diferente como o ato de coar para chamar a ateno de um professor.
Educadores especiais e pais precisam olhar para o que uma criana pode fazer em vez de olharem para o que no
podem fazer. preciso dar mais nfase em construir e expandir as habilidades positivas de uma criana. Muitas vezes,
as pessoas se prendem a um rtulo como a dislexia, TDAH ou ao autismo, e no conseguem ver alm do rtulo. As
crianas que recebem um rtulo muitas vezes tm habilidades irregulares. Elas podem ser talentosas em uma rea e ter
uma deficincia real em outra. importante trabalhar em reas nas quais a criana seja fraca, mas dar nfase nas
fraquezas no deve chegar ao ponto em que a construo da rea de apoio seja negligenciada.
Temple Grandin, Ph.D.
Como exemplo, podemos citar o ato de pedir algo para comer e receber um biscoito. A funo do pedido obter o
biscoito. Para uma criana com habilidades lingusticas limitadas, as estratgias envolvidas na obteno de um biscoito
podem ser muito diferentes. Mas, se o resultado final for o mesmo, no importa o que o indivduo precisou fazer para ser
alimentado, essa foi a forma que ele aprendeu para "conseguir um biscoito". Ao longo do tempo, um indivduo com
desafios de comunicao significativos propenso a desenvolver alguns criativos e interessantes mtodos de comunicao
alguns dos quais podem ser considerados desafiadores.

A funo dos comportamentos desafiadores


Os comportamentos desafiadores, tais como agresso, interrupo ou autoflagelao so muitas vezes uma sria
preocupao dos cuidadores de pessoas que tenham autismo e outros problemas de desenvolvimento. Muitos desses
comportamentos desafiadores so aprendidos e mantidos por aquilo que acontece imediatamente antes e depois do
comportamento problemtico. Por serem comportamentos aprendidos, os comportamentos problemticos podem ser
modificados por meio da administrao ou alterao de situaes do ambiente, especialmente eventos antes e depois do
problema. Na maioria dos casos, o comportamento desafiador visto como uma forma de pedir ou comunicar um
resultado preferido por exemplo, o acesso a brinquedos, alimentos, interao social ou interrupo de uma atividade
desagradvel. Portanto, o objetivo substituir um pedido por uma comunicao mais adaptativa (apropriada e eficaz).
-p.13 Targeting the Big Three
A seguir, algumas perguntas que voc pode fazer sobre o porqu de uma pessoa se comportar de determinada maneira:

Esse comportamento comeou de repente? Se sim, ento pode ser que meu filho esteja doente ou que outra
mudana tenha causado isso?

H alguma questo mdica subjacente ou condio que o esteja tornando reativo? Cansado? Estressado?
O que meu filho est querendo com esse tipo de comportamento? Ele est tentando fugir de algo?
O que ele est tentando me dizer? O que posso aprender com isso?
Isso acontece em determinados lugares, com pessoas especficas ou quando ele est com fome ou cansado? H algo

que podemos ajustar nos arredores que possa melhorar a situao?

O que acontece antes do comportamento? H algo que aumenta a probabilidade do comportamento ocorrer?
2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

O que acontece depois que o comportamento ocorre? O que contribui para que este comportamento continue
ocorrendo? O que faz com que o comportamento funcione como uma ferramenta para essa pessoa?

O que eu geralmente fao para impedir que meu filho tenha esse comportamento? Eu ou outra pessoa
estamos dando mais ateno a ele ou fazendo algo que possa tornar o comportamento eficaz para que ele
consiga o que quer?

Se voc tiver uma ideia de quando ou por que um comportamento est acontecendo, voc poder perceber que h
solues simples que ajudam a melhorar a situao e diminuir a probabilidade de um comportamento indesejado ocorrer.
Tambm essencial lembrar que os comportamentos mudam e que as pessoas se adaptam. O mesmo comportamento
que tem uma funo especfica em uma situao pode ter um propsito diferente em outro ambiente. Em outras palavras,
uma mordida pode ser uma demonstrao de frustrao quando uma criana quer algo que consegue pedir. Tambm pode
ocorrer quando ela est com medo e precisa fugir ou ainda pode ser uma resposta automtica ao estresse intenso. E, apesar
de ser o mesmo comportamento morder , as razes para que ele ocorra (a funo) podem ser muito diferentes.
O comportamento geralmente tem vrias funes:

Obter um objeto ou resultado desejado


Escapar de uma tarefa ou situao
Chamar a ateno, seja positiva (aplaudir) ou negativa (gritar)
Tentar se acalmar, se controlar ou se sentir bem (estmulos sensoriais)
Bloquear ou ficar longe de algo doloroso ou incmodo (fuga sensorial)
Resposta a alguma dor ou desconforto. Tentar obter controle sobre um ambiente ou situao
(autodefesa)

Pode-se fazer melhorias alterando situaes e ambiente, ou as coisas que vm antes e depois do comportamento
problemtico. E, sabendo que o comportamento muitas vezes uma forma de comunicao, ensinar formas de
comunicao mais adaptativas e apropriadas muitas vezes pode transformar comportamentos problemticos em pedidos,
respostas e protestos mais adequados.
Antes eu conseguia me expressar com a minha fala, era a nica maneira que eu conhecia para fugir de situaes e
pessoas. No gostava de bater, morder e correr. No queria machucar ningum, mas eu simplesmente no suportava
mais ficar l e no poderia explicar meus pensamentos ou sentimentos de nenhuma outra forma. Tantas coisas me
incomodavam; era como sentir uma dor intensa. Agora que eu tinha anos de prtica primeiro com a sinalizao e
depois com o meu dispositivo de comunicao eu posso usar a minha fala e outras formas de comunicao para pedir
uma pausa ou por um espao tranquilo, em vez de usar a agresso. As coisas esto muito melhor para mim agora.
DR, uma jovem com autismo
Antes de desenvolver intervenes formais, importante considerar o vasto leque de possveis fatores contribuintes,
incluindo os biolgicos. Determinar adequadamente a funo , ento, essencial para a criao de um plano que pode
efetivamente tratar o comportamento.

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Por exemplo, se uma criana est batendo em sua me, a fim de fugir da obrigao de arrumar sua cama, colocar a
criana em "excluso temporria" seria, na verdade, dar criana o que ele queria (evitar a tarefa) e, portanto, apoiar
(reforar) o comportamento. Nesse caso, ela estaria inclinada a bater novamente para escapar. Em vez disso, se for
determinado que a criana bate porque a tarefa muito difcil, tornar a tarefa mais fcil pode permitir que ela permanea
envolvida e elimine a necessidade de bater. Talvez voc queria comear ajudando a criana a fazer a cama, mas no se
esquea que ela deve terminar o trabalho corretamente, colocando o ltimo travesseiro.
Ao considerar o comportamento, importante olhar para o indivduo como um todo, e considerar comportamentos
produtivos, bem como comportamentos desafiadores ou mal adaptativos. Tambm importante reconhecer que o que
se pode considerar comportamento negativo pode ter elementos positivos; o indivduo pode estar defendendo suas
necessidades ou desejos. essencial construir habilidades adequadas de autodefesa e autodeterminao. Para mais
informaes, visite Estratgias positivas para apoio melhoria comportamental.
As pessoas com autismo muitas vezes relatam que acham o mundo
confuso e produtor de ansiedade. Muitos dos apoios de sucesso para
aumentar o comportamento adequado envolvem a criao de mais
previsibilidade e segurana, mas tambm a construo de habilidades de
autocontrole, comunicao e autodeterminao. Junte-se ao seu filho onde
ele est agora, comemore as coisas que ele faz bem, tome pequenos passos
positivos para desenvolver as habilidades e a confiana que vo torn-lo
mais adaptado sua famlia e ao mundo ao seu redor.

Lembre-se de duas coisas vitais


Ao aplicar os princpios de comportamento, voc vai ensinar ao indivduo uma forma mais adequada de se obter o
que quer ou seja, ateno, acesso a materiais de lazer ou evitar fazer uma tarefa etc.

Consistncia vital: embora a interveno de comportamento baseado em funo seja muito eficaz, para que seja

mais bem sucedida, deve ser implementada de forma consistente em todos as ocorrncias pela maioria das pessoas
que interagem com o indivduo.

Dar prosseguimento vital: mais importante ainda, a interveno de comportamento deve continuar mesmo se
o comportamento desafiador comear a diminuir ou se a medicao ou dieta funcionar. Esperar um efeito
duradouro sem manter o agente de mudana ou seja, o tratamento do comportamento, medicao ou dieta
s vai gerar frustrao e fracasso. Com consistncia e adeso s diretrizes comportamentais, voc ver uma
mudana gradativa no comportamento desafiador do indivduo.
Pgina 72 Targeting the Big Three

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Por que importante fazer algo relao


aos comportamentos desafiadores?
Identificar o problema e ajustar a situao pode ser simples o suficiente para mudar comportamentos desafiadores;
mas nem sempre isso d certo. Em casos assim, comportamentos desafiadores persistentes podem ser um sinal de que um
indivduo precisa de ajuda. Pode ser por meio de uma avaliao mdica ou de um tratamento especial, caso algo esteja
afetando sua sade. Ou pode exigir algumas alteraes nos apoios, habilidades e ferramentas que permitiro que ele se
sinta confortvel, seguro, ouvido e confiante.
O comportamento desafiador pode refletir a nica maneira de um indivduo para lidar com uma dificuldade em um
determinado momento. Sem a interveno adequada, esses comportamentos tendem a persistirem e podem piorar, criando
um ciclo cada vez mais desafiador para voc e seu ente querido. Promover e ensinar um comportamento adaptativo o mais
brevemente possvel, essencial para o crescimento de longo prazo.
Antes de Lindsay comear a falar, s conseguamos imaginar o que estava causando tanta dor. realmente horrvel
no poder fazer nada para ajudar o seu prprio filho. E quando ela estava agressiva ou feria a si mesma, no havia
nenhuma maneira de me sentar e gastar tempo para descobrir o que estava causando isso. Eu tinha que intervir
imediatamente, me afastar dela ou imobilizar os seus braos. Depois que aprendemos a ver seus comportamentos
como sua forma de comunicao, comeamos a entender o propsito por trs deles. A sim, pudemos realmente focar
no fortalecimento de suas poucas habilidades de comunicao. Finalmente, seus comportamentos problemticos se
tornaram cada vez menos frequentes conforme eram substitudos pela linguagem.
BK, pai
Sua capacidade de aprender as ferramentas para lidar e remodelar comportamentos desafiadores o mais cedo possvel
importante para a qualidade de vida de seu ente querido e de sua famlia. Muitos pais fazem ajustes sutis para se
adaptarem ao comportamento de seu filho mas, com o tempo, eles podem derivar padres que se tornam um novo
normal. Isso pode fazer com que eles no saiam mais s compras com o filho por causa de sua agressividade na
comunidade. Tambm podem deixar de lev-lo a visitas com a famlia ou amigos, porque o filho interrompe demais,
fazendo com que os pais percam os seus apoios e relacionamentos. Eles podem aceitar que o filho acorde muito cedo, at
que 6 da manh se torna 5h, depois 4h e, ento, todo mundo est exausto e sem disposio. Com o tempo, os ajustes sutis
s vezes chamados compulso comportamental podem se tornar difceis de mudar e podem se multiplicar e limitar o
acesso da criana e de sua famlia a muitas coisas importantes na vida.

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Os comportamentos desafiadores podem ter um impacto significativo sobre o indivduo em muitos


aspectos. Podem:

Interromper o aprendizado acadmico e, como resultado, limitar o crescimento e o desenvolvimento de longo prazo
Limitar experincias e excluir uma pessoa de muitas oportunidades de crescimento ao longo da vida, incluindo

brincar, frequentar salas de aula tradicionais, opes de lazer e, eventualmente, opes de trabalho, condies de vida
bem como a capacidade de estar integrado na comunidade

Causar estafa fsica, dor, leses, especialmente quando h envolvimento de agresso e autoflagelo
Comprometer o estado psicolgico de um indivduo, resultando em depresso, estresse, ansiedade e reduzir
a autoconfiana e a autoestima

Afetar as finanas como resultado da empregabilidade e de despesas mdicas e com superviso


Reduzir a independncia e a escolha

Prejudicar relaes sociais, bem como longas interaes de longo prazo com irmos, pais e outros membros da
famlia

Os comportamentos desafiadores podem ter um impacto significativo sobre a famlia em muitos aspectos. Os efeitos
incluem:

Estresse e preocupao
Isolamento social em decorrncia do constrangimento ou estigma que acompanha o comportamento mal adaptativo
Ansiedade e/ou depresso nos pais e irmos
Menos tempo e ateno para outras responsabilidades, outros interesses ou filhos
Perigo fsico
Medo de ferir a si mesmo, outros membros da famlia ou o prprio indivduo
Menos apoio de outros cuidadores, parentes ou amigos, devido a complexidades adicionais
Questes financeiras que resultem dos custos de cuidados e apoios constantes, danos propriedade, contas
mdicas ou a necessidade que um pai pare de trabalhar

Esgotamento de pessoal mais rpido e aumento do volume de negcios


Comportamentos problemticos que podem sobrecarregar a capacidade da famlia de lidar ou intervir
importante tratar os comportamentos desafiadores e quanto mais cedo melhor. Uma criana de 10 quilos com
um comportamento reativo um desafio, mas esse mesmo comportamento em um adolescente que pese 80 uma
ameaa. Se o seu filho apresenta comportamentos desafiadores que voc no consegue mudar, importante procurar
ajuda profissional.

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Quais so os comportamentos desafiadores comumente


apresentados por indivduos com autismo?
s vezes, saber mais sobre um comportamento em si ou aprender a linguagem para descrever a um profissional os
comportamentos que voc v pode ajudar os outros a reconhecerem a gravidade do problema, a encontrarem os membros
de equipe certos ou maneiras para entender suas preocupaes. A intensidade, frequncia e gravidade dos comportamentos
podem variar consideravelmente entre os indivduos e ambientes, e podem mudar ao longo do tempo. Para muitas
famlias, a lista abaixo pode parecer extensa demais e muito alm das preocupaes que voc tem para com o seu filho.
Alguns desses comportamentos ocorrem apenas raramente e muitos no iro descrever o que voc v em seu filho. No
entanto, qualquer um deles pode exigir que voc desenvolva novas habilidades ou perspectivas e podem ser tratados com a
ajuda de profissionais, quando ocorrerem.
Interrupo ocorre quando um indivduo exibe comportamentos inapropriados que interferem na funo e no fluxo do
que est ao seu redor. Como exemplo, podemos citar a interrupo de uma aula, a processo de um ambiente de trabalho ou
a capacidade de um pai de fazer uma refeio. Os comportamentos podem incluir bater, chutar ou atirar objetos, derrubar
coisas, rasgar coisas, gritar, chorar ou xingar.
Evaso refere-se a fugir e no voltar para o lugar de onde uma pessoa saiu. No autismo, a evaso muitas vezes usada
para descrever comportamentos nos quais uma pessoa deixa um lugar seguro, um cuidador ou uma situao
supervisionada, trancando-se, perambulando ou fugindo.
Havia um jovem que estava sempre fugindo; ele corria e no sabamos o motivo. Infelizmente, essa corrida era
assustadora e perigosa. Trabalhamos para tentar descobrir por que ele corria e como no conseguimos, decidimos
tentar ensin-lo a pedir para correr. Assim que abramos a porta, ele pediria para correr antes de faz-lo. Assim, os
pais diziam onde ele poderia correr e, s vezes, a me at corria com ele. No foi a soluo perfeita, mas funcionou
para mant-lo seguro e era o melhor que podamos fazer no momento.
Consultor comportamental
Incontinncia , em geral, a incapacidade de controlar a eliminao de fezes ou urina em um banheiro ou fralda. s
vezes, h uma questo fsica que pode exigir tratamento ou treinamento e, possivelmente, ensino adicional. Para algumas
pessoas, esse pode ser um sinal de que h dificuldade em reconhecer sinais do corpo antes que seja tarde demais. s vezes,
um indivduo aprende a usar o "fazer xixi nas calas" ou "urinar no cho", como um meio de ganhar a ateno ou escapar
de uma tarefa ou situao indesejvel.
Descumprimento usado para descrever quando um indivduo no cumpre ou se recusa a seguir as instrues,
normas ou desejos de outra pessoa. O descumprimento pode ser passivo, como no seguir uma direo, ou ativo,
como choramingar/chorar, tornar-se agressivo com outrem ou contra si mesmo. Vale lembrar que o descumprimento
pode ser proposital, mas s vezes tambm pode resultar da falta de compreenso, falta de motivao, fadiga ou m
organizao, ou questes de planejamento motor.
Obsesses, compulses e rituais so muitas vezes impulsos fortes e irresistveis que podem resultar na dificuldade de
uma pessoa em cooperar, lidar com uma mudana ou ser flexvel e se ajustar. A compulso que envolve as obsesses e
rituais muitas vezes pode levar a novos comportamentos desafiadores se for interrompida ou proibida.

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Uma obsesso ocorre quando os pensamentos ou sentimentos de uma pessoa so dominados por uma
determinada ideia, imagem ou desejo. Por exemplo, uma pessoa que s quer falar de elevadores.

Uma compulso o impulso para fazer algo em particular ou de uma forma particular. Por exemplo, a
necessidade de arrumar todos os garfos na mesa de jantar.

O termo ritual usado para descrever um comportamento repetitivo que a pessoa parece usar de forma
sistemtica, para se acalmar ou evitar a ansiedade. Por exemplo, organizar todos os travesseiros de uma
determinada maneira antes de se deitar para dormir.

Agresso fsica um ato de fora que pode causar danos a outra pessoa e pode incluir bater, morder, agarrar, puxar os
cabelos, dar tapa, chutar, beliscar, arranhar, puxar, empurrar, dar cabeadas ou jogar coisas.
Destruio de bens inclui o comportamento em que os pertences ou bens so danificados, arruinados ou destrudos e
pode incluir quebrar, jogar, riscar, rasgar, desfigurar pertences seus ou de outras pessoas , dentre outros.
Autoflagelao a tentativa ou ato de causar dano ao corpo da prpria pessoa. A autoflagelao pode estar
presente em vrios comportamentos, incluindo bater a cabea, dar tapas na cabea, agredir o prprio corpo, bater ou
dar tapa em algum, pressionar o globo ocular, morder a si mesmo, apertar feridas e puxar o cabelo.
A automutilao, como cortar a pele, queimar ou quebrar um osso de algum, menos comum no autismo, a menos
que outras condies psiquitricas co-ocorram.
Inadequao sexual pode assumir vrias formas no autismo, podendo ser descrita como uma falta de inibio sexual
ou um comportamento de "atuao". A falta de controle de impulsos e a m compreenso social podem resultar em aes
de impulsos sexuais que as pessoas normalmente guardam para si, tais como avanos sexuais (oferecimento), toque sexual,
promiscuidade, expor a genitlia de algum, masturbar-se em pblico, gemidos sexuais, telefonemas obscenos ou
voyeurismo (observar a intimidade de outras pessoas).
Dependendo da gravidade e das circunstncias, a inadequao sexual pode gerar ou ser considerada uma agresso sexual.
Comportamento ameaador inclui aes fsicas que no envolvem
leso ou contato real com outra pessoa segurar uma faca, por exemplo ,
bem como ameaas explcitas ou por escrito a pessoas ou bens.
Fria ou crises de raiva descreve uma exploso emocional que
pode envolver choro, gritos, berros e comportamento teimoso ou
desafiador. A pessoa pode perder o controle do seu estado fsico e
podem ter dificuldade em se acalmar, mesmo que o resultado desejado
tenha sido alcanado.
Agresso verbal geralmente envolve o uso de ameaas, tticas de
intimidao, linguagem negativa, ultimatos e outras formas destrutivas
de comunicao.

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Comportamentos desafiadores menos comuns


Escavao fecal ocorre quando um indivduo coloca os dedos em seu reto (nus). As manchas fecais e o
manuseio de fezes ocorrem quando as fezes se espalham sobre algum objeto ou sobre o prprio indivduo. Cada um
desses comportamentos pode estar ligado a causas mdicas, como problemas do trato digestivo ou de pele, ou podem
ser comportamentos aprendidos que servem a um propsito, como chamar a ateno ou escapar de situaes
desagradveis.
Recusa alimentar ocorre quando uma pessoa se recusa a comer qualquer coisa.
Picamalcia um transtorno alimentar que caracterizado pela ingesto de itens que no so alimentos. Alguns
indivduos com autismo e outras deficincias de desenvolvimento comem itens como sujeira, barro, giz ou lascas de
tinta. A picamalcia tambm pode ocorrer quando um corpo anseia certos nutrientes ou minerais que faltam na
dieta/no corpo, como s vezes ocorre em mulheres durante a gravidez.
Ruminao descreve a prtica de voluntria ou involuntariamente cuspir alimentos parcialmente digeridos e
remastig-lo e, ento, engolir novamente ou ento cuspi-lo. A ruminao muitas vezes parece ser desencadeada por
refluxo ou outros problemas gastrointestinais.
Vmito proposital ou induzido significa vomitar de propsito. Os fatores contribuintes como refluxo, reflexos
farngeos e distrbios alimentares (bulimia) devem ser considerados.
importante repetir que, embora todos esses comportamentos sejam desafiadores, eles no devem ser considerados
como puramente comportamentais ou propositais. Como discutido anteriormente, na verdade eles so respostas
aprendidas ao longo do tempo. s vezes h uma raiz biolgica ou um desencadeador que pode exigir investigao ou
tratamento para que se possa ajudar o indivduo a chegar a um lugar mais confortvel, onde ele seja capaz de aprender
habilidades adaptativas. Mesmo que o tratamento no seja imediatamente eficaz, s vezes, s o fato de conhecer uma
causa mdica ou neurolgica de um comportamento pode mudar a forma como voc pensa sobre isso como responde.

Recursos:

Aspergers Syndrome: Meltdowns; IAN Community,

http://www.iancommunity.org/cs/about_asds/aspergers_syndrome_meltdowns

Autism Solutions, How To Create a Healthy And Meaningful Life For Your Child,
Ricki Robinson, MD, MPH
http://www.drrickirobinson.com/

Targeting the Big Three: Challenging Behaviors, Mealtime Behaviors, and Toileting

de Helen Yoo, Ph.D, New York State Institute for Basic Research Autism Speaks Family Services
Community Grant recipient
http://www.autismspeaks.org/sites/default/files/challenging_behaviors_caregiver_manual.pdf

The Autism Revolution, Martha Herbert


http://www.marthaherbert.org/

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Quem pode ajudar?


Qual a ideia de uma equipe?
Os indivduos com autismo muitas vezes so bastante complexos, por isso vlido utilizar uma ampla abordagem ao
avaliar problemas e decidir como prestar o apoio adequado. A fim de atender s suas diversas necessidades, muitos
indivduos com autismo especialmente aqueles com comportamentos desafiadores precisam de uma equipe para um
atendimento especializado e individualizado.

Levar em conta os membros da equipe


Dependendo do lugar, circunstncias, servios, apoios e preocupaes em torno de seu ente querido que apresente
comportamentos desafiadores, a equipe pode incluir os indivduos e profissionais das disciplinas descritas abaixo. A
combinao real de profissionais e cargos vai depender das situaes mas, para a maioria das pessoas, ser importante
ter em algum momento algum em cada uma das funes descritas, seja como um conselheiro contnuo ou como
consultor.

Indivduo com autismo: manter uma abordagem centrada na pessoa e tratar o seu ente querido com dignidade e

respeito, essencial para ouvir o lado dele. Tenha em mente o bem-estar dele medida que voc planeja e
programa como uma equipe. Procure perspectiva dele sobre os comportamentos relevantes e por que eles
ocorrem. Com algumas crianas possvel perguntar: Por que voc precisa fazer isso? Como podemos
ajudar? Sempre que possvel, envolva-o na tomada de decises. Alguns indivduos tm preferncias fortes que
podem afetar significativamente os resultados.

Mesmo que parea que a criana no seja capaz de entender o que voc est dizendo, muito menos tomar decises
sobre seu cuidado, falar diretamente com ela pode fornecer mais informaes e gerar mais entendimento do que se
pode esperar. Alm disso, uma pessoa que no responde verbalmente pode oferecer uma grande quantidade de
informaes sobre o seu conforto, preferncias e averses atravs de seu comportamento. Envolv-la no processo de
tratamento pode ajudar a construir suas habilidades sociais, habilidades de autodefesa e independncia. Lembre-se
de ser sensvel ao falar sobre a criana quando ela estiver presente, sabendo que ela pode entender mais do que pode
parecer.
Segue abaixo um trecho de A Full Life with Autism, da perspectiva de Jeremy, um jovem com autismo que
aprendeu a escrever para se comunicar:
Fui vtima da ignorncia vrias vezes. Acho que preciso ser corajoso para superar os tempos horrveis nos quais as
pessoas te machucam, falando como se voc no entendesse os comentrios que esto fazendo com voc por perto. Acho
que as pessoas no percebem o tipo de efeito que elas tm sobre as pessoas no verbais. Todo mundo sabe que o abuso
intencional imperdovel, mas em alguns casos a ignorncia to dolorosa quanto. Quando eu estava no colegial, me
lembro de ouvir a terapeuta ocupacional dizer ao professor que eu nunca iria aprender e que ela no entendia por que eu
estava matriculado em aulas regulares... Fiquei to chateado porque mesmo que eu no pudesse falar ou escrever, eu
podia ouvir e aprender. Eu queria morrer.
Trecho extrado de A Full Life with Autism, de Chantal Sicile-Kira e Jeremy Sicile-Kira. Copyright 2012
dos autores e reproduo autorizada pela Palgrave Macmillan, uma diviso da Macmillan Publishers Ltd.

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Pai/me: voc o principal informante e representante, bem como membro essencial da equipe de tratamento.

Os resultados so melhores quando h o envolvimento da famlia. Ningum conhece melhor o seu ente querido,
a sua histria ou a dinmica de suas crenas e de sua casa do que voc. Talvez voc precise contar uma histria
ou dar um exemplo para descrever completamente as situaes que voc considera difcil ou as necessidades
que voc pode ver em seu filho.

Esteja preparado para fazer perguntas, expor suas preocupaes e preferncias, e pedir ajuda. Comunicao eficaz
entre a equipe fundamental e, em muitos casos, pode ser que voc seja o facilitador que compartilha informaes.
Faa anotaes, mas tambm pea informaes, sugestes e planos de tratamento por escrito, uma vez que depois
pode ser difcil lembrar o que foi dito. Pea referncias a outros recursos e compartilhe preocupaes sobre tempo e
questes financeiras. Pea treinamento e saiba onde mais voc pode encontrar ajuda.
Se pedirem para que voc faa algo que no possa, porque muito caro, muito difcil ou porque voc no
entende o objetivo, fale e pea outras ideias.
provvel que voc exera um papel de lder da equipe ou coordenador, mas se isso for demais para voc assumir,
haver ajuda. Empenhe-se em encontrar um gerente de caso (ver abaixo), representante de pais com necessidades
especiais, membro da famlia ou amigo. Pea sugestes de um prestador de cuidados primrios. Pea a algum para
acompanh-lo nas consultas mdicas ou com especialistas para que este possa tomar notas e lhe ajudar a entender as
escolhas e informaes que esto sendo apresentadas. Voc no precisa fazer isso sozinho, mas talvez tenha de
procurar um representante para o nvel de apoio que a sua famlia precisa.
Quando minha filha estava passando da 1 srie para uma nova escola, criei um fichrio com sacos plsticos e
divisores. Em cada saco plstico, colocava folhas dos seus trabalhos de escola, os bons e os ruins, para mostrar seu
crescimento. Inclua desenhos, certificados e colei uma foto na frente. Tambm inclua informaes do Mdico da
Famlia e de todos os outros cuidadores da equipe dela. Isso deu a cada membro da equipe e a todos que viram o
fichrio uma viso plena de quem minha filha era. Aquele fichrio me deu as ferramentas que eu precisava para ser
o melhor lder de equipe para a minha filha. Sem falar que me ajudou a me comunicar de modo eficaz com toda a
nossa equipe. Ainda hoje eu atualizo e utilizo esse mtodo do fichrio para tudo o que est ligado ao IEPs Summer
Camps... e funciona! - KD, pai

Gerente de caso: Dependendo da idade ou disposio de seu ente querido, este poder ser um gerente de caso da

escola ou um representante de um rgo de servios, como um centro regional (na Califrnia) ou a diviso de
problemas de desenvolvimento de seu estado ou, ainda, o Departamento de Servios da Criana e da Famlia. O
ideal que essa pessoa seja o seu contato direto, e ajude a reunir recursos, membros da equipe e ideias. A eficcia, o
conjunto de habilidades e a disponibilidade de tempo de um gerente de caso iro variar consideravelmente devido a
muitos fatores e, em algumas circunstncias, voc pode no ter um. Talvez voc tenha de argumentar fortemente
para que o gerente de caso entenda o nvel de suas preocupaes. Se voc no tiver um gerente de caso, s vezes um
amigo ou membro da famlia pode ajud-lo a pesquisar, controlar e organizar o conjunto de informaes que surgem
com os desafios de seu ente querido.

Profissional mdico: se voc ainda no possui um, tente desenvolver uma relao com um "mdico da famlia", um

mdico que conhea o seu filho e que voc conhece e confia. Envolva o seu mdico primrio nas avaliaes, de
modo que ele possa ajud-lo quando voc entender que existem desencadeadores mdicos relacionados aos
comportamentos. Se o profissional no tiver muita experincia com o autismo, compartilhe a lista de fatos a serem
consideradas na prxima consulta e pense com ele sobre as possibilidades. Seu mdico pode lhe encaminhar a
especialistas nas reas de interesse e pode lhe ajudar a encontrar alguns dos outros membros da equipe ou terapeutas
para as funes descritas abaixo.

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Os encaminhamentos a especialista podem incluir, entre outros:


avaliaes auditivas (fonoaudilogo)
exame de vista (oftalmologista ou optometrista)
problemas estomacais ou do trato digestivo (gastroenterologista)
questes de dieta ou nutrio (nutricionista)
alergias (alergista)
problemas de imunidade (imunologista)
S porque um indivduo tem autismo, no significa que ele esteja isento de qualquer um dos outros problemas de
sade que afetam qualquer um de ns.
s vezes, os mdicos tentam considerar os sintomas e sinais, relacion-los com o que eles sabem sobre o autismo e
descartar qualquer coisa difcil de interpretar como comportamento. Isso especialmente difcil se o seu ente querido
possui linguagem limitada ou possui problemas de percepo e no pode descrever uma dor. Talvez seja preciso
argumentar, a fim de manter o foco no indivduo e em suas preocupaes. S porque, na literatura de pesquisa, uma perna
quebrada no est associada ao autismo, no significa que seu filho que acabou de cair de uma rvore no tenha autismo!
Em alguns estados, possvel ter acesso a um site da Autism Treatment Network; nele voc encontrar questes
mdicas associadas ao autismo que esto sendo pesquisadas e tratadas de acordo com protocolos desenvolvidos de
forma colaborativa em parceria com equipes especializadas no tratamento do autismo.

O seu ente querido um adulto ou est prximo da fase


adulta?
importante notar que, embora os pediatras estejam se tornando cada vez mais
conscientes de algumas das questes relacionadas ao autismo, os indivduos do
espectro ainda so relativamente raros e novatos no mundo da medicina adulta. s
vezes, indivduos com deficincias de desenvolvimento permanecem em
atendimento peditrico muito alm da infncia. Se a mudana para um cuidador de
adultos for necessria, tente facilitar uma transio dos registros mdicos, bem
como conversas com o cuidador peditrico. Talvez voc queira transmitir essa
introduo para internistas:
"Gently does it", caring for adults with autism, do American College of
Physicians.
Se o seu ente querido estiver sob os cuidados de um mdico de adultos
novato em relao ao autismo, talvez voc precise compartilhar as informaes e
recursos fornecidos neste kit de ferramentas ou outras informaes gerais, tais
como Your Next Patient Has Autism (Seu prximo paciente tem autismo, em
traduo livre)

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Profissional de sade comportamental ou Analista do comportamento: um membro da equipe que seja treinado
para avaliar e interferir em questes comportamentais muitas vezes fundamental para compreender os
comportamentos desafiadores do seu filho e desenvolver apoios e estratgias. Pode ser um psiclogo da escola,
um psiclogo geral, um analista comportamental certificado (BCBA) ou outro profissional treinado em
comportamento. Esses profissionais utilizaro os elementos da Anlise Aplicada do Comportamento (ABA)
para apoiar o seu ente querido.

As tcnicas ABA envolvem fatores de controle no ambiente e monitoramento das interaes antes de um
comportamento (antecedentes) e das respostas aps um comportamento (consequncias). Essas tcnicas, incluindo o
uso de reforo positivo, so poderosas na formao do comportamento em indivduos com autismo. Para mais
informaes, consulte ATN Applied Behavior Analysis: A Parents Guide e as dicas do Partnering with your Childs
ABA Instructor.
Sinceramente no sei o que seria do meu filho, Tyson, se no fosse a ABA. Acredito plenamente nessa terapia,
embora no tenha sido nada fcil no comeo. No tinha percebido o trabalho que minha esposa e eu teramos, sem
falar no nosso BCBA mas, no final, valeu a pena. Basicamente, comeamos dividindo cada tarefa da rotina de
Tyson em etapas bem pequenas, e a ns o recompensvamos at pelo menor progresso alcanado. Com o tempo, o
BCBA foi sistematicamente diminuindo as nossas responsabilidade medida que Tyson se tornava mais e mais
independente. Posso dizer que hoje Tyson est em uma escola mdia inclusiva porque a terapia ABA o ajudou a
aprender a fazer quase tudo desde a olhar, ouvir e sentar em sua cadeira.
HK, um pai

Educador/Tcnico de Trabalho/Habilitador: Se o seu filho tem menos de 21 anos, provvel que ele esteja em um
programa escolar com um professor. Aps atingir a idade adulta, h mais probabilidade de a instruo ocorrer por
meio de um habilitador ou membro da equipe em um programa dirio ou, ainda, por meio de um tcnico de
trabalho. Em ambos os casos, encontrar um educador com experincia em autismo e em intervenes
comportamentais, provavelmente ser de grande utilidade. Embora as escolas exijam credenciais de acordo com o
estado, h muito pouco licenciamento ou treinamento exigidos aos prestadores de servios para adultos.

Profissional da sade mental: As reflexes sobre problemas de sade mental e emocional, bem como treinamento

e apoios para o indivduo e a famlia, podem vir de um psiclogo, psiclogo escolar, psiquiatra, assistente social ou
profissional de sade mental da comunidade.

Fonoaudilogo (SLP): Um especialista da fala pode avaliar a capacidade de um indivduo de entender a linguagem,

bem como produzir a fala. Esses especialistas so treinados para identificarem questes sutis que podem resultar em
dficits de comunicao e, portanto, pode frustrar um indivduo. Um profissional da fala tambm pode ser muito
importante no desenvolvimento de habilidades de comunicao funcional.

s vezes, as escolas ou rgos vo evitar fornecer servios de voz para uma pessoa que seja no verbal. Mas o
desenvolvimento de sistemas de comunicao como o uso de gestos e recursos visuais, sistemas de comunicao
por troca de figuras (PECS), linguagem de sinais, tecnologia de produo de voz , no a emisso de sons, que o
alvo de muitas intervenes teraputicas da fala no autismo. Seja persistente!

Terapeuta ocupacional (TO): Um terapeuta ocupacional pode ajudar a avaliar as questes motoras finas, bem

como as diferenas sensoriais e de estmulos. Muitos TOs tambm so treinados em intervenes e estratgias de
enfrentamento para ajudar a tornar os indivduos a se sentirem mais confortveis onde quer que estejam.

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Fisioterapeutas, que geralmente trabalham em tarefas e funes motoras maiores, tambm podem ser treinados em
tcnicas correlatas. Tanto os terapeutas ocupacionais quanto os fisioterapeutas podem ser fundamentais no
desenvolvimento de programa de exerccios eficazes.
Cada um desses membros da equipe pode trazer uma viso diferente da mesma pessoa, oferecendo sua prpria
perspectiva e experincia na compreenso e na criao de sistemas de apoio. Cabe aos pais com o apoio de outro
membro da equipe, como o gerente de caso ou o mdico , ponderar e priorizar as avaliaes desses membros da equipe.
A abordagem combinada da equipe ajudar a resolver problemas fsicos, mentais e de aprendizagem, e criar um plano de
apoio positivo para tratar comportamentos desafiadores e para lhe ajudar a acompanhar o seu ente querido com autismo
nas fases de crescimento e adaptao.

Fatores a serem observados na equipe do seu filho


(e perguntas que voc deve fazer)
Seria bom se voc primeiro desse uma conferida na lista de perguntas abaixo para que voc tenha uma noo de suas
prprias expectativas e perspectivas e pode encontrar uma boa correspondncia. Tenha em mente tambm que certas
personalidades e estilos podero se adequar a voc ou a seu filho melhor do que outras.

Abordagem centrada na pessoa: os profissionais que enxergam seu filho primeiro como uma pessoa no como um
deficiente ou
em seus comportamentos ser o mais til para descobrir seus pontos fortes e seus desafios. A abordagem centrada
na pessoa permitir que sua equipe encontre as ferramentas e estratgias que sero mais teis para ele enquanto
indivduo e para voc enquanto famlia. A abordagem centrada na famlia tambm importante, por isso, essencial
considerar os valores, prioridades e necessidades especficas de sua famlia.

O que voc considera significativo em relao ao seu filho? til? diferente?


Quais so os pontos fortes dele? Quais so as preferncias e medos que voc enxerga nele?
Esse ponto est mais relacionado com as perguntas que o profissional lhe far do que com a forma como eles

respondem s perguntas que voc faz.


Ele tenta entender o seu ente querido, a dinmica da famlia, as prioridades, os pontos fortes, os fatores de
confuso etc.?

Colaborativo: os comportamentos desafiadores que podem ocorrer em decorrncia de uma srie de fatores

exigiro muitos pontos de vista. Pode haver a necessidade de diversos profissionais ou rgos e a equipe ter de
trabalhar de forma conjunta em nome da pessoa. A colaborao tambm requer uma boa comunicao entre os
membros da equipe. Alguns pais carregam um caderno, uma ficha de informaes e at mesmo folhetos
improvisados sobre seu filho para compartilhar esses materiais com outros membros da equipe.

Como nos comunicaremos com a equipe?


Quais informaes voc pode me dar para compartilhar com os outros da equipe?
Se voc j trabalhou em equipe, como foi a sua experincia?

Preciso confessar que, desde o incio, tivemos muita sorte de termos reunido um grupo de gente boa que teve as
melhores intenes de ajudar meu filho Eli. Mas, poucos meses depois de entrar na pr-escola, aps parecer que o
progresso de Eli tinha estacionado, o psiclogo da escola percebeu que no estvamos nos comunicando bem um com
o outro. Era como se ningum soubesse o que o outro estava fazendo. Uma vez, comeamos a realizar mensalmente

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

reunies da equipe na escola de modo que pudssemos coordenar o que cada pessoa sugeria; Eli realmente comeou
a apresentar um progresso considervel. Colocar um livro de comunicao diariamente em sua mochila e agora um
grupo de e-mail foi timo porque nos manteve integrados e foi uma forma de documentar as ideias de todos. SW,
uma me

Abordagem de pensamento amplo: dada a complexidade e a variabilidade associadas ao autismo, fundamental

que os membros da equipe pensem sobre todos os fatores agravantes que podem influenciar o comportamento de
um indivduo. (ver Fatos a serem Considerados) Especialmente quando um comportamento desafiador for novo
ou tiver aumentado drasticamente, deve-se levar em considerao as questes mdicas no incio do processo de
avaliao.

O que voc sabe sobre outras intervenes?


Voc tem alguma sugesto aos outros membros da equipe com experincia em
que voc considere til?
Voc acha que pode refletir algo fsico ou emocional? H algo mais a ser considerado?

Experincia com autismo: Especialmente quando se trata de comportamentos desafiadores, importante tentar

entrar em contato com profissionais que tenham experincia com autismo. Por exemplo, um mdico que entende
que uma criana minimamente verbal no pode contar sobre uma dor pode ter desenvolvido outras formas de coleta
de informaes sobre as possveis preocupaes. Um psiclogo que entende que as questes sensoriais podem fazer
com que uma criana a seja mais ansiosa em determinadas situaes pode utilizar uma abordagem diferente para a
avaliao. Voc pode aprender sobre a experincia do profissional, fazendo uma visita em seu escritrio ou por
meio da ligao com a escola ou funcionrios do rgo, com outros pais ou em outros grupos de apoio locais para
fazer sugestes e recomendaes.

Qual a sua experincia no trabalho com indivduos que tenham autismo? Qual a faixa-etria? Quais os
tipos de comportamentos desafiadores? Qual o plano de interveno?

Compromisso com intervenes baseadas em evidncias: Os membros da equipe devem se concentrar em

medicamentos, intervenes e no programa que apontam a eficcia da pesquisa. No entanto, importante lembrar
que cada indivduo deve ser tratado como tal. Uma interveno que foi validada em uma condio de co-ocorrncia
diagnosticada, como depresso, no deve ser deixada de lado s porque no foi estabelecida como um tratamento no
autismo.

A equipe dever tratar a pessoa e os sintomas apresentados, no o " "autismo" .


Alm disso, o campo do autismo est evoluindo e muitas intervenes ainda no foram submetidas a pesquisa.
A falta de pesquisa pode no significar uma falta de efeito ou relevncia para a situao de seu filho. Consulte
outros membros da equipe para lhe ajudar a avaliar sugestes, mas saiba tambm que nem sempre todos
concordam. Voc dever trabalhar com sua equipe para ponderar os riscos e benefcios. Para mais informaes
sobre as melhores prticas para o autismo, consulte a obra A Parents Guide to Evidence-Based Practice and
Autism do National Autism Center e do National Professional Development Center on Autism Spectrum
Disorders.

O que a pesquisa diz sobre o uso dessa interveno para

? Quais outras informaes esto

disponveis?

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Julgamento profissional: embora os estudos mostrem os efeitos gerais de uma interveno em uma populao,

deve-se aplicar uma avaliao da eficcia em relao a intervenes utilizadas com uma pessoa especfica.
Avaliar os efeitos exige a definio de metas, objetivos e protocolos, bem como um plano para a coleta e anlise
de dados. A anlise de dados importante para que voc saiba o que est funcionando, e quando e se as escolhas
do tratamento alternativo devem ser consideradas.

Qual o comportamento-alvo desta interveno?


Como saberemos se est funcionando? O que estamos monitoramento?
Quais so os efeitos colaterais?
Qual o nosso papel na interveno?

Receptividade: os profissionais devem lhe fornecer todas as informaes necessrias para que voc entenda a

interveno e o seu papel nela. Eles devem ouvir as suas preocupaes e prioridades culturais, familiares,
financeiras, etc. e serem capazes de ajustar as intervenes para que possam trabalhar em funo da sua famlia,
equipe e das necessidades do indivduo. Exponha suas preocupaes e desafios para que os profissionais possam
melhor apoiar voc e seu ente querido.

Qual o meu papel nesse plano ou nessa interveno?


Como podemos ajustar para levar em considerao as necessidades de nossa famlia? E minha agenda de
viagens? E o nosso plano de seguro?
Isso muito difcil. Os dados refletem que isso no est funcionando. Este medicamento est deixando ele pior. O

que faremos agora?

Licenciamento, certificao ou outras credenciais: Pode ser til pedir referncias e falar com outras pessoas que

usaram o profissional que voc est considerando. Abaixo, uma lista de certificao e credenciais necessrias para
os membros da equipe acima:

Terapeuta ocupacional/fisioterapeuta/terapeutas da fala:

Necessrio OT/PT/SLT State Certification (disponvel na Internet)


National Board for Certifying Occupational Therapy (certificao voluntria)
American Speech-Language-Hearing Association (certificao voluntria)

Profissional da sade mental:

Licena para psiclogo: State Licensing Board (disponvel na Internet)


Certificao para psiclogo: American Board of Professional Psychology ou
National Association of School Psychologists
Assistente social clnica: licena ou certificao estadual (disponvel online)

Profissional da sade comportamental:

Certificao, obrigatria para a designao BCBA, mas sem a obrigatoriedade do uso da ABA:
Behavior Analyst Certification Board

Profissional mdico:

Licena: United States Medical Licensing Examination


Certificao exigida: American Board of Medical Specialties ou American Osteopathic Association

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Como e onde encontrar uma equipe


Para as crianas em idade escolar, muitos desses profissionais estaro disponveis atravs de sua escola pergunte ao
professor do seu filho ou ao gerente de caso da equipe do Plano de Educao Individualizada (IEP) ou por indicao da
equipe de sua escola ou de seu mdico. As escolas so obrigadas pela resoluo sobre educao para indivduos com
deficincias (IDEA) a usarem a Avaliao Funcional do Comportamento (FBA) e, depois apoiarem a aprendizagem de
uma criana na escola utilizando o Plano de Melhoria de Comportamento (BIP) quando houver necessidade. Para mais
informaes clique aqui e aqui.
Outras ideias de casos de gerenciamento de caso e encaminhamento podem ser obtidas atravs do rgo especfico do
seu estado, escritrios locais ou rgos de servios sociais. Muitas vezes h diretrios impressos de recursos ou voc
pode pesquisar na Internet o rgo do seu estado responsvel por deficincias de desenvolvimento. Verifique listas
telefnicas e sites municipais de escritrios do governo que possam levar ao rgo correto. Talvez seja preciso tentar
vrios nmeros para saber como chegar ao lugar certo para o que voc precisa. Isso pode ser bastante frustrante, mas seja
persistente! Os departamentos de sade pblica, os escritrios de servios de apoio para crianas e famlias, os servios
de deficincia ou problemas de desenvolvimento podem ser teis; s vezes, eles terceirizam o trabalho a outras
organizaes tais como a Easter Seals ou a United Cerebral Palsy ou a grupos que s existem em seu estado ou
cidade. O Guia de Recursos da Austism Speaks tambm contm informaes do estado por idade.
Cada vez que vamos um novo mdico ou terapeuta, ou quando a minha filha se juntava a um novo grupo ou
atividade, eu ficava cada vez mais sobrecarregado. Diversas vezes me peguei apenas olhando para papis e nmeros
sem saber por onde comear. Um amigo meu, cujo filho tambm est no espectro, sugeriu que eu procurasse um
gerente de caso para me ajudar em todas essas questes. Eu achava que pudesse fazer tudo isso por mim mesmo, mas
decidiu fazer o que ele disse. Depois de uma reunio de uma hora com um gerente de caso em uma organizao local
me senti muito melhor. Ainda h muito a fazer, mas sinto que tenho um caminho claro para chegar l agora" .
MM, um pai
Alguns estados possuem programas wraparound destinados a desenvolverem equipes de profissionais, familiares e
apoios naturais para ajudar a manter jovens complexos em suas casas e comunidades. No autismo, os servios
wraparound s vezes podem financiar programas comportamentais. Voc pode encontrar um Analista Comportamental
Certificado (BCBA) aqui.
Para os adultos, as referncias podem ser obtidas por meio de um profissional existente, mdico da famlia ou gerente
de caso do Medicaid. Entrar em contato com os rgos municipais ou estaduais ser semelhante ao que est descrito
acima; no entanto, diferentes rgos podem estar envolvidos na assistncia de adultos.
importante notar que talvez os seus contatos primrios ou iniciais no tenham o tempo necessrio ou as habilidades
especficas necessrias para atender as necessidades de seu filho avaliao, apoios contnuos e intervenes. Pode ser
que voc precise pedir outras referncias e apoios. Continue pedindo.
Entrar em contato com outros pais, muitas vezes por meio da escola de seu filho, programas ou grupos de apoio locais,
pode ser uma opo para obter sugestes e recursos adicionais, especialmente para os profissionais que j esto
trabalhando na rea do autismo. Participar de conferncias, palestras ou eventos de angariao de fundos, como o Walk
Now for Autism Speaks. Mesmo se voc no tiver tempo para palestras ou eventos, utilize as tabelas de profissionais que
muitas vezes so criadas externamente para atender profissionais da rea que podem ajudar.
Para apoios ou recursos especficos ao seu estado, consulte o Guia de Recursos da Autism Speaks. Se voc
encontrou profissionais que foram teis, por favor, inclua-os no banco de dados, clicando aqui.

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Fontes de financiamento
Mesmo se voc tiver uma equipe profissional experiente, pagar por servios e apoios adicionais pode ser outra
barreira. Os servios prestados pela escola sob a lei IDEA devem ser gratuitos e adequados. Isso significa que voc no
precisa pagar e, se a escola no tiver as habilidades ou pessoal necessrios para atender as necessidades do seu filho, sua
responsabilidade pagar pelos servios necessrios para faz-lo. Isso pode exigir argumentos significativos para fazer com
que eles cumpram o que a lei exige. Muitas informaes sobre seus direitos nos termos da lei IDEA podem ser encontrados
aqui.
Pergunte ao seu diretor de Recursos Humanos sobre os benefcios ou verificar com a sua companhia de seguros.
Entre em contato com o departamento de sade pblica para saber sobre os planos da comunidade, tais como os de
sade mental ou aqueles direcionados s crianas. O financiamento para necessidades mdicas muitas vezes coberto
pelo seguro de sade e/ou Medicaid. Terapeutas ocupacionais e da fala, bem como mdicos especialistas, so muitas
vezes cobertos por planos de sade. Historicamente, alguns desses benefcios foram negados especificamente para o
autismo e deficincias de desenvolvimento, mas como o autismo se tornou mais comum e os esforos de pesquisa e
advocacia aumentaram, a cobertura para esses itens est melhorando.
Alguns estados tm leis de paridade de sade mental, que indicam que os cuidados de sade mental devem ser
cobertos com a mesma intensidade que as questes de sade fsica. Alguns planos de seguro tambm tm estipulaes
para apoios e intervenes de sade comportamental, e os programas Medicaid fornecem servios wrap around para
intervenes comportamentais. Isso pode
Pode ser que haja a necessidade de investigao significativa por meio do seu departamento de Recursos Humanos, da
sua companhia de seguros ou do escritrio Medicaid para descobrir os detalhes da cobertura de sade mental ou
comportamental disponvel. Voc pode encontrar ajuda atravs de seu profissional de cuidados primrios ou de um
gerente de caso.
Famlias de militares so cobertas pelo TRICARE, o programa de sade militar que fornece cobertura ABA limitada
para certos beneficirios sob o TRICARE Extended Care Health Option (comumente referido como programa ECHO).
Saiba mais sobre os critrios de elegibilidade do TRICARE, clicando aqui.
A legislao de seguros para o autismo est em processo de ser promulgada por cada estado, com vrios termos
relativos execuo e cobertura. Mais de 30 estados aprovaram leis de seguro para autismo, que so listados no site da
National Conference of State Legislatures. aconselhvel investigar e compreender a sua cobertura para que voc
conhea questes como essas antes de iniciar os servios. Para saber o status de leis especficas para a cobertura de
seguro com respeito aos servios de autismo em seu estado, visite o site Autism Votes da Autism Speaks e selecione o
seu estado.
Certos rgos estaduais tambm podem fornecer financiamento para assistncia temporria, que pode ser muito til
para dar a voc uma chance de recuperar o flego.. Esses rgos, tais como departamentos ou divises de problemas de
desenvolvimento ou servios de apoio para crianas e famlias podem ter programas, apoios ou sugestes de recursos.

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Fontes/Recursos:
Behavior Analyst Certification Board, Inc. (BACB)
http://www.bacb.com/
Gently does it , caring for adults with autism
http://www.acpinternist.org/archives/2008/11/autism.htm#sb3
National Autism Centers A Parents Guide to Evidence-Based Practice and Autism
http://www.nationalautismcenter.org/learning/parent_manual.php
National Conference of State Legislatures (informaes sobre seguro para autismo)
http://www.ncsl.org/issues-research/health/autism-and-insurance-coverage-state-laws.aspx
National Professional Development Center on Autism Spectrum Disorders
http://autismpdc.fpg.unc.edu/
Special Needs Parent Advocate
www.specialneedsadvocate.com
Wrightslaw (informaes legais sobre deficincias e educao especial)
www.Wrightslaw.com
US Bureau of Labor Statistics Occupational Outlook Handbook
(informaes sobre treinamento mdico e qualificaes)
www.bls.gov/OCO/
Your Next Patient Has Autism
http://www.northshorelij.com/cs/Satellite?blobcol=urldata&blobheader=application%2Fpdf&blobkey=id&bl
obtable=MungoBlobs&blobwhere=1247088820137&ssbinary=true

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

O que deve ser considerado?


Ao tentar entender o que pode estar contribuindo para a ocorrncia de comportamentos desafiadores em qualquer
pessoa em um determinado momento, a equipe precisa utilizar uma abordagem ampla. preciso fazer uma considerao
cuidadosa em relao s diversas questes que podem ser resultantes de aes do indivduo. Voc pode querer que seus
profissionais explorem possveis fatores mdicos e de sade mental tambm referidos como aplicao dos princpios de
diagnstico diferencial). Dessa
forma, eles podem avaliar melhor o que pode definir, desencadear ou manter o comportamento.
Algumas dessas preocupaes podem ser bastante bvias. Por exemplo, todos sabem que uma criana sente dor
quando est com um brao quebrado. No entanto, outras questes podem exigir as habilidades de um especialista, que
saber quais sinais sutis procurar; por exemplo, o olhar furtivo que pode sugerir atividade de convulso, determinados
comportamentos que podem sugerir desconforto na barriga
ou indcios que sugiram uma preocupao de sade mental adicional.
At os nove anos de idade, eu costumava viver em meu prprio mundo contando coisas, moedas brilhantes, mrmores e objetos
brilhantes que colecionava e escondia em um lugar secreto. Eu me concentrava atentamente nesses objetos, agrupando cada um
deles em padres que s eu entendia. Se algum tocasse em algum deles eu tinha um acesso de raiva, um colapso e batia a cabea
contra o cho ou uma parede por quinze minutos. Nada parecia aliviar a minha raiva, parecia um curso previsvel. Puxava meus
cabelos, beliscava minha pele e batia nos meus braos. Quando a crise acabava eu estava com muita sede e cansao. Muitas vezes,
voltava minha atividade para reparar a interrupo. Meu mundo era um castelo de cartas que qualquer brisa poderia derrubar.
Eu era um artista da fuga. Corria loucamente, agitando os braos, at que no tivesse mais ar para continuar. Ento eu caa,
rolava de costas e olhava para o cu. E acabava caindo no sono nessa posio. Acho que eu tinha convulses.
Brincava com os outros s se eu fosse o lder e pudesse controlar as atividades. Se no, eu saa sem dizer uma palavra. Eu
raramente brigava com outras crianas, a no ser com a minha irm mais velha mandona que se sentia responsvel por mim.
Eu no tinha uma conexo com as pessoas at entrar na escola primria.
Foi no ensino mdio e na faculdade que consegui academicamente e socialmente perseguir interesses artsticos. Eu tinha muitos
amigos casuais, nenhum era muito prximo.
Ruth Elaine Hane*,
uma mulher casada com autismo de alta funcionalidade
*Para ler mais sobre Ruth Elaine Hane, consulte o Anexo 1 no final desta seo.

Vale a pena saber que, em geral, as pessoas com problemas de desenvolvimento incluindo o autismo so
propensas a receberem tratamento mdico insuficiente ou inadequado. Elas tm menos exames fsicos de rotina, menos
atendimento odontolgico preventivo e menos cuidados de sade mental do que outros americanos. Pessoas com
problemas de comunicao esto em maior risco de m nutrio, superdosagem, leses, negligncia e abuso. H
provavelmente diversos fatores envolvidos nessas estatsticas, mas certamente mais difcil cuidar de algum que diz
"Estou com dor" ou "Me, porque eu no consigo ver a lousa na escola?" Muitas vezes, a capacidade dos pais em serem
observadores atentos e informantes cautelosos, combinada com a capacidade de avaliao de um profissional experiente,
responsvel pelos elementos que deve ser levados em considerao quanto sade e outros fatores relacionados a uma
pessoa com autismo.
A tabela a seguir lista as reas de possvel considerao destinadas aos profissionais de sua equipe, bem como os tipos
de perguntas que voc pode fazer em cada rea. Esta lista no est completa, mas esperamos que sirva para ajudar voc e
sua equipe quando ponderarem sobre temas que podem ser relevantes no que diz respeito ao seu ente querido e s
preocupaes dele. Se esta lista sugerir uma rea que o profissional no esteja investigando, ento converse com a equipe
sobre essa questo. Saiba que voc dever ser persistente ou consultar outros membros da equipe para cada uma de suas
preocupaes a fim de obter a ateno que o seu ente querido merece.

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Fatos a serem considerados


Possvel causa

Possveis reas de foco

Perguntas a serem feitas

Mdico

Dor
por exemplo, infeco do
ouvido
ou dor de dente?
Convulso

Essa pessoa pode estar com dor?

Sedao / polimedicao
(mltiplos medicamentos)

O indivduo est sedado?


Ele est tomando medicamentos demais?
Ele tomando as doses ou medicamentos
errados?
Ser que a pessoa dormir o suficiente?

Insnia / sono inadequado


Alergias
Problemas de GI / Nutrio

Essa convulso pode ter alguma relao?

H alergias
alimentares, sazonais ou ambientais
envolvidas?
O comportamento est relacionado com as
Houve uma mudana ou problema em
aos hbitos intestinais?

Problemas dentrios

Quando foi a ltima visita ao dentista?


H dor de dente?

Viso / audio

H uma mudana ou problema em relao

percepo?
Esse
comportamento poderia estar
sndrome gentica no diagnosticada?

Gentico

Sndrome do X frgil,

Sade mental

Co-ocorrncia de doena

Cognitivo

Capacidade intelectual /
As exigncias sobre o indivduo
habilidades de processamento so muito altas ou baixas para o seu nvel
cognitivo?
Adequao do
Essa pessoa tem um sistema

Comunicao

sistema de comunicao
Desregulao sensorial

Fatores sensoriais
no atingidos ou opressivos
Aptido sensorial

Ser que ele poderia estar sofrendo de


TDAH? TOC?

de comunicao funcional?
Ela o usa de forma espontnea (sem que
ningum
pea)?
Os estmulos
sensoriais acompanham o
tentam atender as necessidades
sensoriais?
O comportamento uma resposta
Existem grandes respostas para o que
ambiente? (barulhos etc.)

Fatores ambientais

Localizao, hora do dia,


ambiente, atividade

Ele est muito cansado no final do dia para


lidar com essa demanda? Por que ele se
mdico, mas no com outros? Esta tarefa
alm de sua capacidade motora?

Reforo ambiental
do comportamento

Famlia / Funcionrios /
Reao do cuidador em
relao
ao no
comportamento
Mudanas
ambiente

O comportamento correspondido com


Remoo de um pedido? Outros?

Dinmicas famlia /
funcionrios

familiar
Alteraes
de funcionrios

Tivemos perdas / mudanas na nossa


famlia?membro querido saiu da equipe? Os
Algum
foram devidamente treinados? H uma
cronogramas / padres?

Adaptado de: Psychopharmacology of Autism Spectrum Disorders: Evidence and Practice, in press,
Child and Adolescent Psychiatry Clinics of North America, 2012, Matthew Siegel, M.D.

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Problemas fsicos
Como pudemos ver na tabela anterior, so muitas as possveis causas fsicas e questes mdicas relacionadas ao
comportamento. Coletar informaes sobre dor e sintomas pode ser especialmente difcil em indivduos com autismo,
devido a dificuldades de comunicao, respostas variveis a estmulos sensoriais e dor, mesmo em pessoas com boa
capacidade verbal, mas com falta de autoconscientizao.
Tambm importante que a equipe tenha conhecimento de questes mdicas que normalmente acompanham o autismo
ou, mais especificamente, os comportamentos desafiadores. Tratar esses problemas menos bvios muitas vezes pode
mudar comportamentos. Dentre os mais conhecidos, podemos citar:

Distrbio convulsivo ou epilepsia ocorre em at um quarto dos indivduos com autismo. As convulses pontuais
podem confundir, uma vez que algumas podem ocorrer noite, mas deixar efeitos durante o dia, e outras podem
aparecer em formas mais leves, como os olhares furtivos. s vezes, os efeitos depois de uma convulso podem
deixar a pessoa letrgica ou reativa. Para conhecer os recursos ligados epilepsia, clique aqui.

Queixas gastrointestinais ou distrbios digestivos como refluxo, dor de estmago, priso de ventre, dor

intestinal e diarreia so frequentemente relatados no autismo. A investigao pode ser difcil em decorrncia dos
desafios de linguagem, mas o tratamento pode melhorar o conforto e aumentar o acesso aos ambientes de
aprendizagem. Ver
Recomendaes para a avaliao e tratamento de problemas gastrointestinais comuns em crianas com ASDs.

Distrbios do sono ou transtornos como dificuldade para pegar no sono, insnia, apneia do sono (respirao

interrompida) e ficar acordado noite costumam ser relatados no autismo. O sono sempre uma considerao
importante, tanto para o indivduo quanto para o cuidador. O sono essencial para a restaurao fsica, bem como
psicolgica. difcil
manter a calma e o controle quando se est exausto, por isso avaliar e tratar problemas de sono essencial. Veja o
ATN Sleep Strategies Guide.

Problemas sensoriais devem ser levados em considerao, uma vez que muitos indivduos com autismo respondem
a estmulos sensoriais de forma alterada. Os sons so mais altos, as luzes so mais brilhantes, palavras e estmulos
visuais no podem ser apreendidos ao mesmo tempo e o mundo doloroso ou confuso. Tambm importante
avaliar os estmulos sensoriais. A viso e audio do seu filho foram submetidas a exames? Certifique-se de que o
mdico utiliza os exames corretos, uma vez que ele pode ter dificuldade para avaliar esses problemas em pessoas
com autismo. Alm disso, essas questes podem mudar ao longo do tempo. Qualquer um desses fatores pode alterar
a reatividade de uma pessoa e gerar uma resposta comportamental.

Alergias, disfunes imunes ou condies autoimunes podem apontar caractersticas comportamentais que variam

de acordo com a exposio. As alergias ou intolerncias sazonais ou a alimentos ocorrem apenas em determinadas
pocas do ano, ou quando se ingere um alimento em particular. Algumas intolerncias alimentares provocam
desconforto, mas no erupes na pele ou problemas de respirao, o que pode dificultar a identificao. A
ativao imune, como eczema, dor nas articulaes ou outras condies podem causar um desconforto crnico que
passa despercebido.

As dores de cabea ou enxaquecas podem deixar uma pessoa com autismo andando para l e para c com uma dor
que voc ou eu poderamos facilmente eliminar com um analgsico comprado na farmcia. A incapacidade de
relatar a dor mesmo em indivduos mais verbais pode levar ao desconforto que resulta em um comportamento
desafiador.

Os distrbios genticos esto associados com o autismo e alguns podem ser acompanhados por outros desafios

que so dignos de considerao mdica. s vezes conhecer as diferenas genticas podem ajudar voc a ser mais
consciente de outras condies associadas, tais como as convulses.

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Reflexes sobre minha infncia:


Eu tinha uma dor de barriga terrvel e no sabia o que fazer sobre isso. Por isso, queria correr. Corria por
quilmetros s para tentar fugir da dor. Claro, era uma cidade pequena e todo mundo me conhecia, ento, de vez em
quando eu acabava voltando para casa.
RT, adulto com autismo
Outras condies mdicas que podem causar mudanas significativas no comportamento foram observadas em
indivduos com autismo. Essas questes nem sempre vm imediatamente mente do seu mdico. Mas h uma
crescente conscientizao e investigao sobre o papel que eles podem desempenhar no autismo, e s vezes no
aparecimento de comportamentos desafiadores.

A condio do corpo como um todo deve ser levada em considerao, visto que o autismo est sendo cada vez mais
reconhecido como uma condio do corpo e no apenas do crebro. Muitas das associaes discutidas acima
destacam a ideia de que provavelmente haja mais coisas acontecendo fisicamente do que se pensava. Vale a pena
levar em considerao questes relativas nutrio e vrios processos do corpo.

Infeces no tratadas, como Doena de Lyme, PANDAS, uma infeco no ouvido, uma infeco respiratria

contnua que abrigue estreptococos ou outras infeces de baixo grau podem ativar o sistema imunolgico, mas
talvez no apresente sinais bvios, como uma febre. s vezes, h efeitos sobre o sistema nervoso, bem como os
resultados fsicos dessas infeces. Um mdico pode verificar amostras de sangue para procurar titulantes (evidncia
de infeco no sistema imunolgico) caso haja alteraes de comportamento, tais como letargia extrema, tiques ou
um incio sbito de obsesses.

A Catatonia pode exigir investigao caso haja presena de regresso comportamental e alteraes significativas na

funo motora capacidade de movimentar-se ou controlar os prprios movimentos. Com a catatonia, um


indivduo pode parecer hesitante, desenvolver posturas corporais estranhas, limitar a ingesto de alimentos e
desenvolver movimentos e tremores estranhos. Os comportamentos podem surgir na forma de uma autoflagelao e
agresso em decorrncia da falta de controle motor do indivduo. Embora no seja muito reconhecida nos Estados
Unidos, estudos no Reino Unido identificaram a doena em um nmero significativo de adolescentes e jovens com
autismo, tema discutido no estudo Catatonia in autism , apontando que preciso estar atento caso esses sintomas
paream familiar.

A Alterao hormonal e o incio da puberdade podem fazer com que criana normal parea um estranho e esses

mesmos efeitos podem ocorrer em pessoas com autismo. No entanto, no autismo, outras consideraes entram
em jogo por causa das alteraes sociais e na linguagem. importante considerar se algumas das caractersticas
de comportamento que voc est vendo so naturais, adequadas ao desenvolvimento voltado para uma maior
independncia.
Se forem, voc dever pensar em permitir outras escolhas e estratgias proativas descritas na prxima seo ,
que iro atender essa necessidade. Alm disso, as estatsticas mostram que os indivduos com deficincias de
desenvolvimento apresentam maior risco de abuso, incluindo abuso sexual. A equipe dever pensar nisso como
um possvel fator em comportamentos desafiadores repentinos. Voc pode aprender mais visitando o site Autism
Speaks Safety Project.

Embora no seja especfico para o autismo, a tabela de problemas comportamentaiscomuns e especulaes


sobre suas causas "pode gerar algumas reflexes sobre outras consideraes a respeito de seu filho (ver anexos 2 e 3).

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Para algumas crianas, as avaliaes podem ter sido ignoradas ou evitadas em decorrncia da dificuldade ou medo dos
prprios procedimentos. Se a ansiedade sobre os procedimentos afeta a capacidade de sua equipe mdica ou odontolgica
ao avaliar o seu filho, estes kits de ferramentas, que foram criados pela Autism Treatment Network (ATN), podem ser teis
a voc ou a seus profissionais:

Kit de ferramentas para coleta de sangue


Kit de ferramentas para os cuidados com os dentes Para as famlias
Kit de ferramentas para os cuidados com os dentes Para os profissionais

Exames de Sade Mental


Estudos de indivduos do espectro do autismo mostram frequente sobreposio com sintomas que atendem os
critrios de diagnstico para outras condies de sade mental. Essa uma rea difcil e a interpretao varia de acordo
com profissional, uma vez que muitas das caractersticas do autismo tambm ocorrem em outros distrbios conhecidos e
no existe uma linha que os diferencie. Por exemplo, vrios profissionais podem usar critrios diferentes na distino
entre os comportamentos repetitivos do autismo e um diagnstico de transtorno obsessivo-compulsivo.
Algumas vezes, as caractersticas da depresso, ansiedade, do TDAH, do transtorno obsessivo-compulsivo, da
Sndrome de Tourette, do transtorno bipolar ou da esquizofrenia so significativas o suficiente para serem diagnosticas e
receberem tratamento especfico. Quando uma pessoa apresenta duas ou mais condies diagnosticadas, chamamos
condio comrbida ou diagnstico duplo. Os comportamentos desafiadores so comuns em indivduos com diagnstico
duplo, e pode ser que outro problema de sade mental ainda no foi diagnosticado ou considerado.
As estatsticas para diagnstico duplo em indivduos do "mais alto funcionamento" ou com Sndrome de Asperger so
elevadas. Talvez isso ocorra porque eles so mais capazes de informar preocupaes. Pode ser que a combinao dos
aspectos sociais do autismo e os efeitos da condio comrbida combinem para causar desafios que gerem avaliao,
servios e, possivelmente, tratamento. Mais informaes esto disponveis atravs do National Association of Dual
Diagnosis (NADD).
O papel do profissional de sade mental pode incluir diagnstico diferencial, medicamentos, terapia e/ou
intervenes de comportamento cognitivo, bem como parceria com outros membros do grupo. Pode ser importante
que um profissional de sade mental instrua a equipe sobre as caractersticas de um diagnstico duplo, de modo que,
por exemplo, os tiques incontrolveis da Sndrome de Tourette sejam examinados e tratados como algo diferente do
esteretipo comportamental. Um profissional de sade mental pode fazer perguntas sobre o comportamento, bem
como as mudanas de comportamento que podem revelar novas circunstncias ou reas de interesse, tais como
ansiedade, depresso, estresse ps-traumtico ou psicose.
importante notar que as perturbaes mentais e os sintomas no devem ser considerados puramente psicolgicos.
H fatores biolgicos que podem levar ansiedade, raiva, aos tiques e outros comportamentos. Assim como pode ser
impossvel saber quando um ataque est chegando, os desencadeadores biolgicos para alguns desses sintomas em
alguns indivduos, bem como os comportamentos resultantes, podem ser imprevisveis. Se esse for o caso, o seu
profissional de sade mental deve lhe ajudar a compreender melhor essa situao. Juntamente com sua equipe
comportamental/educacional, voc pode ser determinar os sinais sutis que seu filho apresenta e depois desenvolver
abordagens que minimizem os efeitos.

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Uma pesquisa recente mostrou evidncias preliminares de biomarcadores de depresso em adolescentes. Um


biomarcador um sinal de um estado biolgico objetivo e mensurvel. Para muitos, a presena de um biomarcador
torna algo real", como colesterol alto ou uma infeco com um vrus especfico. Em contrapartida, o autismo e a
maioria dos problemas de sade mental so diagnosticados com base nos comportamentos observados e, portanto,
mais subjetivos e com maior probabilidade de serem considerados como de natureza psicolgica. A identificao de
biomarcadores no autismo um dos objetivos do campo de pesquisa mas, mesmo que apenas possveis condies
comrbidas sejam avaliadas dessa forma, ainda assim seria til na definio de problemas
e adequao de tratamentos a muitas pessoas.
Outro fator potencial o papel da adolescncia na mudana de
comportamentos. A puberdade , muitas vezes, uma poca em que
surgem condies como a depresso e a ansiedade. Da mesma
maneira manifesta em adolescentes normais, as alteraes
fisiolgicas, bem como a necessidade programada pelo
desenvolvimento de uma maior independncia e rompimento com
o controle dos pais esto presentes em um indivduo com autismo.
Para aqueles que tm habilidades acadmicas e funcionais mais
semelhante s de seus colegas, como jovens com Sndrome de
Asperger, a adolescncia pode ser um momento delicado em que
uma crescente conscincia das diferenas ou dificuldades em fazer
amigos, bem como a fase de adaptao se tornam cada vez mais
frustrantes.
Um profissional de sade mental pode ajudar o seu filho e tambm lhe ajudar a compreender essas mudanas e como
voc pode se adaptar para crescer com o seu filho medida que ele luta por mais autonomia e autorrepresentao.
O estresse ps-traumtico (TEPT) outra condio que merece considerao, especialmente para algum que no
pode descrever o que tem experimentado. Alguns indivduos podem ter passado por situaes que causaram um estresse
significativo, tais como problemas/procedimentos mdicos, dor, negligncia ou abuso, mudanas no ambiente/na
equipe/famlia. importante estar ciente de que a pesquisa tambm mostra uma maior probabilidade de abuso sexual na
populao de portadores de deficincia mental. A possibilidade de abuso ou de trauma deve ser considerada quando
comportamentos desafiadores surgirem repentinamente.
Outras pessoas podem sentir estresse adicional em resposta a intervenes que tenham como alvo comportamentos
desafiadores por meio de abordagens como recluso (deixar pessoa sozinha em um ambiente), restries (amarrar ou
limitar a capacidade de movimento de uma pessoa), correo excessiva, " aversivos" (intervenes dolorosas ou
desagradveis) ou outras punies. Nesses casos, as respostas do cuidador/da equipe ao comportamento desafiador
pode ser fundamental para a criao de um ciclo preocupante que aumenta o estresse, bem como a probabilidade de
comportamentos mais difceis. Em outras palavras, a forma como as pessoas ao redor do seu filho respondem ao seu
comportamento pode ser responsvel pela situao ainda mais estressante e desafiadora que ele apresenta. Outras
discusses sobre os efeitos da interveno esto includas na seo destinada a comportamentos, mais adiante, neste kit
de ferramentas.

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Medicao
Se o seu ente querido toma remdio, tambm vlido conversar com o seu mdico sobre os possveis efeitos sobre o
comportamento. Muitos dos medicamentos que usamos afetam outras reas alm da pretendida. Algumas vezes, esses
efeitos secundrios podem ser bastante significativos e podem mudar a sensibilidade de um indivduo ou a capacidade de
controle. Por exemplo,
alguns medicamentos podem ser ototxicos o que significa que podem ser prejudicial aos ouvidos, causando tonturas,
sensibilidade a sons ou problemas de equilbrio. Outros medicamentos podem causar dor de estmago em uma pessoa
que nunca teve problemas digestivos antes. No so apenas os medicamentos psicotrpicos tradicionais que agem sobre
o crebro a serem considerados. possvel que uma receita para medicao contra acne tenha um efeito que possa
desencadear um novo comportamento. Analise cuidadosamente os efeitos colaterais descritos na bula e discuta com o seu
mdico os perfis dos efeitos colaterais de cada medicamento, principalmente quando administrado a algum que talvez
no seja capaz de informar sobre o que est sentindo.
Ao considerar o medicamento, observe que a dosagem correta pode ser muito sensvel, principalmente em indivduos
com autismo. s vezes, muito medicamento pode provocar uma reao mais estimulante ou sedativa (sonolncia),
podendo fazer com que a pessoa encontre outros meios atravs de comportamentos novos ou difceis para terem
novamente a sensao de estabilidade ou normalidade. Alguns medicamentos podem ter efeitos inesperados. A
administrao de vrios medicamentos ao mesmo tempo, chamada polimedicao, tambm pode apresentar efeitos
indesejados. Alguns mdicos relataram sucesso em tirar lentamente todos os medicamentos de uma pessoa para
restabelecer a "avaliao inicial" em um esforo para dissociar o autismo do uso de medicamentos.
Quando Jack era pequeno, nosso mdico sugeriu que tentssemos um estimulante para que nosso filho se
acalmasse. Com o passar do tempo, Jack chegou a ficar sem dormir por 48 horas e tudo ficava uma baguna, j que
ele saltava pelas paredes. Se ele ficava assim com os medicamentos calmantes, nem podamos imaginar como seria
ficar sem eles. De vez em quando tentvamos passar um fim de semana sem o remdio e ele ficava sonolento o fim
de semana todo. Aha! Percebemos que eram as drogas e no o autismo, que estavam causando o comportamento.
Olhando agora, parece bvio mas, na poca, foi difcil ver a relao.
SG, pai
medida que um indivduo cresce e muda, pode haver a necessidade de mudar o medicamento tambm. Por
exemplo, um adolescente pode precisar de mais medicao para alcanar o mesmo efeito em relao ateno ou
ansiedade. O conhecimento mdico especfico para o autismo muitas vezes bastante til para determinar
cuidadosamente as intervenes farmacolgicas corretas para um indivduo em um determinado momento.
Muitas vezes, as famlias precisam tomar decises sobre o papel do medicamento no tratamento de comportamentos
desafiadores, bem quando e qual tipo de medicamento pode ser til. O Guia de Medicamentos foi concebido para ajudar a
definir seus valores e metas em torno do uso de medicamentos. Ele tambm fornece perspectiva e tpicos para debate que
servem de ajuda para quando voc for falar com o seu mdico e tomar decises. Pode ser usado para decises sobre novos
medicamentos ou para a reavaliao dos medicamentos atuais.
Se o medicamento for iniciado, importante controlar os efeitos colaterais e procurar outros problemas para assegurar
que o medicamento est ajudando naquilo que se prope e no est causando outros problemas. s vezes, um profissional
pode usar uma ferramenta de medio que envolve fazer as perguntas famlia ou equipe antes de comear a usar um
medicamento ou fazer outra interveno. Uma ferramenta muito usada a Lista de verificao para comportamentos
extravagantes. O profissional pode repetir esse teste depois de
algumas semanas ou meses, como forma de medir os efeitos do medicamento. aconselhvel fazer o teste vrias vezes,
bem como comparar as avaliaes e acompanhar as respostas da mesma pessoa.

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

O uso de escalas de monitoramento simples tanto para os comportamentos alvo quanto para os efeitos colaterais
outra maneira de avaliar os efeitos de um medicamento. Isso pode ser feito em cooperao com um profissional ou equipe
especializada em comportamento por meio dos sistemas de coleta de dados deles, ou voc pode criar ou adaptar a escala
de rastreamento a seguir:
Data:
Nome

do

medicamento:

Dose do medicamento:
Comportamento/Sintoma
apresentado
Arrotos

Manh

Tarde

Noite

Sonolncia
Usa iPad para fazer solicitao
Bater
Chutar
Outro

No gostamos do ganho de peso associado aos remdios que Sammy tomava, e no tnhamos sequer a certeza de
que estavam ajudando. Por isso, de tempo em tempo, eu diminua as doses, da forma como o mdico tinha
instrudo; comeava na sexta-feira, para que pudssemos ver as mudanas que no veramos enquanto ele estivesse
na escola. Eu no dizia ao meu marido para que pelo menos um de ns tivesse outra viso sobre quaisquer
alteraes. Na tarde de domingo, no meio de alguma situao frustrante, ele dizia, voc est fazendo essa
experincia de retirar os medicamentos de Sammy de novo? E eu sabia que os remdios ainda estavam fazendo
efeito.
BW, me
s vezes til manter alguns membros da equipe ou familiares vendados para uma nova interveno. Muitas
vezes, se sabemos que algo supostamente ir ajudar de certa forma, estamos mais propensos a ver isso, mesmo que no
ocorra de verdade. Por exemplo, se voc diz ao professor chefe sobre um medicamento novo, mas no aos assessores
da sala de aula, voc pode obter melhores informaes da equipe em relao aos verdadeiros efeitos de um
medicamento sobre o comportamento de seu filho.
A considerao de alteraes dos efeitos de medicamentos deve ser contnua. s vezes, ajustar a dosagem, o
formulrio (alguns medicamentos vm com formulrios de liberao), horrios (antes e depois das refeies, na hora
de dormir em vez da manh etc.) ou outros fatores pode ajudar a aumentar os benefcios e reduzir os efeitos colaterais
de um medicamento.
Ser um observador atento e um bom informante para o seu mdico, discutir os benefcios e desvantagens de um
medicamento antes e, medida que a interveno progride, muitas vezes pode ajudar a administrar um medicamento para
que este seja mais til. Usar uma tabela como descrito acima pode lhe ajudar a ver se o medicamento eficaz. Se os
problemas mdicos forem uma caracterstica do perfil do seu ente querido, importante manter bons registros e
compartilhar as informaes entre os membros da equipe.

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Consideraes comportamentais
Quando uma pessoa se comporta de uma maneira considerada difcil ou ofensiva, geralmente refletimos sobre o
impacto das aes dessa pessoa em ns, como nos sentimos ameaados, constrangidos ou feridos. Isso absolutamente
normal, mas nem sempre til. Em vez disso, importante pensar sobre o comportamento do ponto de vista do indivduo.
O que h de to assustador nesse lugar que deixa meu filho em um estado de pnico tamanho que ele tem de me
morder? Que dor essa que ele sente que o faz bater em sua prpria cabea para tentar se aliviar? algo biolgico
sobre o qual ele no tem controle? Se assim for, podemos ajud-lo a aprender a se adaptar?
Sair da mentalidade que busca entender como um determinado comportamento nos afeta e os irmos, colegas,
mveis etc. para uma mentalidade que deseja saber o que pode estar acontecendo do ponto de vista do indivduo um
passo importante na busca de formas de entender o comportamento. Entender o comportamento permitir que voc
apoie a substituio de comportamentos mal adaptativos por habilidades funcionais.
Voltar raiz do comportamento importante para considerar o possvel propsito ou funo. Como este
comportamento funciona para a pessoa? Ser que ela consegue alguma coisa com isso? Ser que ela consegue
escapar de algo chato ou difcil? Ser que ela consegue chamar a ateno? Ser que esse comportamento
permite que ela tenha um pouco de controle sobre sua vida ou sobre o ambiente? Ser que ajuda a bloquear a
dor? O que bom sobre o comportamento? Essa pessoa est tentando me dizer algo?
Tomar tempo para entender a funo muitas vezes pode abrir uma janela para entender a motivao por trs do
comportamento. A avaliao adequada da funo geralmente essencial para a elaborao de uma resposta adequada.
Por exemplo, suponha que uma criana chute quando hora de ir para a aula de ginstica e a resposta ao seu chute
dar um tempo a ela. Provavelmente essa ser uma interveno ineficaz se toda a razo para chutar for evitar ir academia.
Ela conseguiu exatamente o que queria e aprendeu que chutar uma maneira eficaz de fazer sua vontade. Da prxima vez
que ela no quiser ir aula de ginstica, o que voc acha que ela vai fazer? Mas, se chutar servir para mant-la fora do
caos barulhento da academia que ela acha prejudicial ou perturbador, provvel que ela use a comunicao que aprendeu
a no ser e at que seja ensinada sobre a melhor maneira de lidar com a aula de ginstica por exemplo, pedir uma
atividade diferente ou argumente para evitar a situao desagradvel.

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

No campo da Anlise Aplicada do Comportamento, os trs componentes que so documentados e considerados


quando se trata de um episdio especfico de comportamento so chamados Anlise ABC (antecedente,
comportamento, consequncia), e incluem os seguintes componentes:

uma descrio clara do comportamento (comportamento)


a situao, os eventos e as condies que ocorreram antes do comportamento comear (antecedente)
a situao e os eventos que se seguiram imediatamente aps o comportamento

(consequncia). Esses comportamentos podem ser monitorados usando-se uma ficha como a
seguinte:

FICHA
ABC
Aluno:

Observador:

Comportamento-alvo:
Antecedente: O evento que ocorre imediatamente antes do comportamento
Comportamento: A ocorrncia do comportamento-alvo problemtico (frequncia do registro)
Consequncia: O evento que se segue imediatamente aps o comportamento ocorrer

Data

Hora

Antecedente

Comportamento

Consequncia

Comentrios

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Um profissional com experincia em avaliao comportamental e interveno um BCBA, por exemplo utilizar
uma variedade de ferramentas para ajudar a compreender a funo de um comportamento em um determinado momento.
importante lembrar que as escalas so ferramentas e no respostas. Uma boa avaliao funcional do comportamento
(FBA) usar vrias medidas: questionrios como os listados abaixo, avaliaes de observao, escuta ativa e a experincia
e conhecimento do profissional.
Uma FBA deve ser ampla e deve levar em conta as observaes de comportamentos, como e quando eles ocorrem.
Tambm preciso ter empatia e entender porque a pessoa pode sentir a necessidade de se comportar de certa maneira.
Verifique se o seu profissional est usando uma abordagem ampla, o que essencial para a obteno de um bom controle
sobre as preocupaes, causas potenciais do comportamento, e possveis intervenes e solues para substituir esse
comportamento por habilidades.
Os recursos a seguir lhe ajudaro a aprender mais sobre como o comportamento frequentemente avaliado e
considerado pelos profissionais:

Guia dos pais para avaliao funcional


Avaliao funcional comportamental e intervenes positivas: o que os pais precisam saber
Manual de treinamento para pais: Targeting the Big Three

Para uma criana em idade escolar, o distrito escolar responsvel segundo as leis da IDEA por realizar uma
FBA e criar intervenes positivas para uma criana cujo comportamento inibe a sua aprendizagem ou a aprendizagem
dos que a cercam. Se a equipe no possuir esse conhecimento, eles precisam assegurar esses servios atravs de outros
rgos ou consultores. Algumas escolas oferecem treinamento adicional e instruo em casa ou atravs de outros
recursos da comunidade como os apoios wraparound. Intervenes comportamentais por meio de seu profissional de
seguro de sade tambm podem fornecer esse apoio.
Caso no tenha acesso a um profissional ou equipe de apoio comportamental, voc mesmo pode comear a se tornar
um observador mais avanado dos elementos do comportamento. Ferramentas como a coleta de dados e o dicionrio da
comunicao, de Barbara Doyle, podem ser teis.
Depois de definir e avaliar os comportamentos, a equipe comportamental, a equipe de professores ou outros
profissionais devero explicar os resultados a voc e desenvolver estratgias de ensino que utilizem os Apoios
Comportamentais Positivos (PBS) e Estratgias de Reforo. Usar os Apoios Comportamentais Positivos uma forma de
promover o desenvolvimento de habilidades e a motivao funcional; eles podem ser usados em casa, no trabalho, na
escola e na comunidade. Para serem eficazes, esses apoios geralmente precisam ser individualizados de acordo com as
necessidades da criana e funes dos seus comportamentos. Os apoios baseados em sala de aula muitas vezes no so
suficientes para comportamentos desafiadores e, portanto, pode ser que voc tenha agir de forma individualizada. No
prximo captulo, voc ter outras informaes sobre apoios comportamentais positivos, treinamento e recursos para as
famlias, escolas e funcionrios, bem como as estratgias para a construo de um comportamento positivo.
Se a funo do comportamento chamar a ateno, o comportamento desafiador pode ser reduzido se a ateno e a
interao j no forem dadas quando o indivduo apresentar o comportamento problemtico. Isso significa no dar o
contato visual direto nem chamar o nome da pessoa, sem repreenses, sem interferncias nem mostrar que voc est
chateado. As tentativas para redirecionar o comportamento, dando ateno, podem inadvertidamente aumentar o
problema de comportamento.
Observao: Ignorar o comportamento desafiador pode inicialmente aumentar o comportamento desafiador porque foi
dessa forma que ela comunicou o que queria e como ela foi bem-sucedida at agora. Mantenha a f. Ignorar acabar
diminuindo a probabilidade
de que o indivduo se envolva em comportamento desafiador para ganhar ateno.
-Pgina 73 Targeting the Big Three

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Outras questes a serem consideradas


Problemas de comunicao
Professores, profissionais do comportamento e/ou fonoaudilogos tambm devem avaliar as habilidades funcionais
disponveis a um indivduo, pois este pode ser um fator crucial. No fim das contas, o comportamento muitas vezes uma
forma de comunicao; s vezes a nica forma disponvel a um indivduo que no tenha aprendido outras habilidades.
vlido refletir: Ser que ele entendeu o que eu disse? Ele pode utilizar a fala ou outras formas de comunicao de
maneira independente para aumentar as preocupaes? Relatar dor? Fazer pedidos? Pedir para sair? Se no
verbalmente, ele tem cartes ou um dispositivo que usa de forma independente para isso? Mesmo que consiga falar bem,
ele tem a linguagem ou a confiana para tornar as suas necessidades e preocupaes conhecidas verbalmente? Se no,
provvel que ele esteja encontrando outras maneiras de expressar desejos, medo, frustrao ou outras informaes.
Muitos indivduos com autismo tm dificuldade em processar informaes ouvir tudo o que algum disse, relacionar
o que eles veem com o que ouvem ou serem capazes de decidir qual informao importante e relevante em relao a
todas as possveis vises, sons, cheiros, etc. Muitas pessoas com autismo so aprendizes visuais ou se beneficiam de
informaes apresentadas em figuras, palavras ou vdeos.
As informaes verbais (fala) desaparecem assim que so ditas, mas as visuais tm poder de permanncia, podendo estar
disponveis e serem acessadas com a mesma frequncia ou durao que as necessidades individuais.
essencial que o sistema de comunicao funcional seja algo que seu filho possa iniciar e usar de forma
independente. Muitas vezes, um fonoaudilogo pode realizar uma avaliao e projetar intervenes apropriadas. Muitas
equipes de interveno especializadas em autismo tambm tiveram experincia em apoios e desenvolvimento de
comunicao. Se os apoios e o treinamento em comunicao funcional forem necessrios, h uma variedade de sistemas
que a equipe deve explorar tais como os PECS e os dispositivos de produo de voz a fim de encontrar um ajuste para
o indivduo e suas necessidades e preferncias especficas.
Eu me lembro de como ele se jogava ao cho quando estava com sede. O fonoaudilogo me ensinou a pegar sua
mo pequena e moldar seus dedos e, ento, levar a mo para tocar a taa. Fizemos isso centenas de vezes e depois
fizemos o mesmo em relao aos brinquedos e filmes que ele queria assistir. Quando ele apontava, conseguia o que
queria. Ento ele comeou a apontar. Ele estava aprendendo a pedir!
TO, pai
s vezes at mesmo indivduos altamente funcionais com autismo podem ter dificuldade em comunicar certas
preocupaes, como pode acontecer com muitos indivduos com Sndrome de Asperger, que apresentam falta de
autoconscincia. Ento, como resultado, isolar a dor, descrever as emoes ou identificar o que est causando um
sentimento negativo pode ser muito difcil. As expectativas de que um aluno nota 10 seja capaz de navegar em situaes
sociais ou outras experincias desafiadoras muitas vezes pode deixar um indivduo sem apoio e, portanto, cada vez mais
ansioso e reativo. A instruo especfica na rea social e do autoconhecimento pode ser altamente benfica para algum
que possa ter um vocabulrio incrvel, mas tenha dificuldade de comunicao sobre as preocupaes socialmente
relevantes.

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Preocupaes sensoriais
Os indivduos com autismo muitas vezes apresentam diferentes formas de conhecer o mundo; por isso, vlido
manter essas questes em mente quando se analisa comportamentos especficos de uma pessoa. Uma criana pode gritar
ou fugir da msica Feliz Aniversrio no porque seja difcil, mas porque o canto e/ou a festa que se segue algo
realmente doloroso para ele. Muitas vezes, essas respostas so mais como reflexos do que escolhas comportamentais.
Quando uma pessoa
fica longe de certas experincias sons, toques, cheiros, sabor/textura de alimentos, certos tipos de movimento etc.
normalmente chamamos evaso sensorial ou defensiva sensorial. Mesmo nesses mesmos indivduos, muitas vezes h a
necessidade contrastante de mais estimulao de determinados sentidos como uma forma de manter a ateno ou atingir
um estado mais calmo Isso chamado comportamento de busca sensorial.
importante considerar se o indivduo tem alguma necessidade sensorial que no esteja sendo atendida. Ser que ele
est pulando para cima e para baixo porque se sente bem? Como alternativa, h defensiva sensorial? Existe algo sobre esta
marca em sua camisa, esta iluminao, este som, esta multido, estes odores que ele considere doloroso ou opressivo?
Ele tinha um fascnio por festas de aniversrio e por soprar as velas e, em algum momento, teramos de acender as
velas de novo, cantar de novo e soprar as velas de novo 20 vezes ou mais em cada festa de aniversrio.
Desenvolvemos um programa para ensinar Joey a parar com isso.
Claro que tudo isso aconteceu depois dos 5 anos de idade, pois at ento ele no suportava ouvir a
msica Feliz Aniversrio de maneira nenhuma.
- BH Pai,
Para investigar se os fatores sensoriais podem ser um ponto a se considerar em relao ao seu ente querido, um
terapeuta ocupacional ou outro profissional pode usar um formulrio apropriado do Perfil Sensorial ou da Medida de
Processamento Sensorial (SPM). Uma lista de verificao, bem como outras informaes esto disponveis no site da
Sensory Processing Disorder Foundation. Para mais informaes, clique aqui.

Sistemas de apoio e ambiente famlia, equipe, dinmicas de apoio


Mudar difcil para qualquer um de ns, mas pode ser mais ainda para aqueles que no entendem quais mudanas
esto acontecendo e por qu. Considere os possveis fatores contribuintes que poderiam estar deixando o seu ente
querido com autismo se sentindo confuso ou ansioso.
Se os comportamentos desafiadores surgirem repentinamente ou se intensificarem, importante perguntar quais
mudanas ocorreram na vida dele. Houve mudanas de horrios? Local da escola, do trabalho ou da residncia?
Mudanas no ambiente familiar? Um irmo que est indo para a faculdade? Perda de um membro da famlia? Houve
mudanas na equipe? Perda de um membro preferido da equipe? Se h um plano de comportamento, ele est sendo
seguido de forma consistente? Talvez os novos funcionrios que precisam de treinamento adicional ou que empregam
mtodos que so estressantes? Existe alguma preocupao a respeito do comportamento de algum cuidador? Qual o
nvel de estresse deles?

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Recursos:
Geral:
Ask and Tell, Self-Advocacy and Disclosure for People on the Autism Spectrum Autism
Solutions; How to Create a Healthy and Meaningful Life for Your Child, Ricki G.
Robinson, MD, MPH
National Autism Centers A Parents Guide to Evidence-Based Practice and Autism
http://www.nationalautismcenter.org/learning/parent_manual.php
Behavior Function and Evaluation:
Functional Behavioral Assessment and Positive Interventions: What Parents Need to Know
http://www.wrightslaw.com/info/discipl.fba.jordan.pdf
How to Think Like a Behavior Analyst, Guia dos pais para Avaliao
Funcional de Bailey e Mary
Burchhttp://pages.uoregon.edu/ttobin/Tobin-par-3.pdf.
To Walk in Troubling Shoes: Another Way to Think About the Challenging Behavior of Children and Adolescents,
Bernie Fabry PhD, 2000
http://www.parecovery.org/documents/Troubling_Shoes_2000.pdf
Targeting the Big Three: Challenging Behaviors, Mealtime Behaviors, and Toileting IBR Autism Speaks
Family Services Grant Challenging Behaviors Curriculum
http://www.autismspeaks.org/sites/default/files/challenging_behaviors_caregiver_manual.pdf
Skill Evaluation/Development:
The ABLLS-R;The Assessment of Basic Language and Learning Skills,
James Partington e o AFLS tambm!
Severe Behavior Problems: A Functional Communication Training Approach (Treatment Manuals for Practitioners),
V. Mark Durand
Sensory Profile
http://www.pearsonassessments.com/HAIWEB/Cultures/en-us/Productdetail.htm?Pid=076-1638-008
Sensory Processing Measure (SPM)
http://portal.wpspublish.com/portal/page?_pageid=53,122938&_dad=portal&_schema=PORTAL

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Mdico/Medicao:
Buie T, Campbell DB, Fuchs GJ, et al.,
Evaluation, diagnosis, and treatment of gastrointestinal disorders in individuals with ASDs: a consensus report.
[Consensus Development Conference, artigo de jornal, apoio de pesquisa, governo no americano]
Pediatrics 2010 Jan.:S1-18. http://pediatrics.aappublications.org/content/125/Supplement_1/S1.long
Buie, et al.
Recommendations for evaluation and treatment of common gastrointestinal problems in children with ASDs.
http://pediatrics.aappublications.org/content/125/Supplement_1/S19.long
Herbert, Martha,
The Autism Revolution
www.marthaherbert.org
Loschen, EL and Doyle, B,
Considerations in the Use of Medication to Change the Behavior of People with Autism Spectrum Disorders
http://www.asdatoz.com/Documents/WebsiteCONSIDERATIONS%20IN%20THE%20USE%20OF%20
MEDs%20ltrd.pdf
Siegel M & Beaulier A, Journal of Autism and Developmental Disorders, novembro de 2011
Psychotropic Medications in Children with Autism Spectrum Disorders: A Systematic Review and Synthesis for
Evidence-Based Practice.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22068820
Siegel, M,
Psychopharmacology of Autism Spectrum Disorder: Evidence and Practice,
Child and Adolescent Psychiatry Clinics of North America, 2012, in press,
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22068820

Anexo 1
Ruth Elaine Hane, que foi diagnosticada com Autismo de Alto Funcionamento em 1995, mora em Minneapolis, com
o marido e seus dois gatos. Uma das autoras de Ask and Tell, Self-Advocacy and Disclosure for People on the Autism
Spectrum, do Sharing Our Stories e de inmeras outras publicaes, Ruth Elaine fascina o pblico com suas memrias
vvidas de ter crescido em uma famlia grande sem conhecer as caractersticas do autismo. Nascida com sarampo e
rubola, e sem conseguir engolir ou tolerar contato, Ruth Elaine no falou at os cinco anos de idade; a partir dessa idade,
comeou a usar frases completas com a linguagem recproca. Sua fora vem de sua viso nica de como as coisas so e
de um insacivel desejo de melhorar sua vida, aprendendo a ler rostos e entendendo complexas mensagens no verbais.
Os tutores de Ruth Elaine e outros treinadores, efetivamente ensinaram as habilidades que ela aprendeu e que, hoje, serve
de ajuda
para muitos conselhos e funcionrios de diversas organizaes de autismo. Atualmente ela est concentrada em
desenvolver sua ideia Face Window (Janela da Face, em traduo livre) voltada para a superao da cegueira facial ,
ajudando na pesquisa da Psicologia Infantil no Fraser Family Services e na Universidade de Minnesota. Ruth Elaine tem o
dom da cura, utilizando a Energia Reiki para equilibrar o sistema do corpo inteiro e acreditando que um dficit estrutural
do autismo um sistema em que o corpo inteiro est desequilibrado.

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Anexo 2
Comportamentos "problemticos" comuns e especulaes sobre suas causas
Ruth Myers, MD, James Salbenblatt, MD, Melodie Blackridge, MD
Alta tolerncia dor
Muitas experincias com a dor
Medo de expor opinio
Delerium
Neuropatia (doena dos nervos)/muitas causas
Punho encravado na boca/na garganta
Refluxo gastroesofgico
Erupo dos dentes
Asma
Ruminao
Nusea
Morder lateral da mo/boca inteira
Problemas de sinusite
Tuba auditiva/problemas de ouvido
Erupo dos dentes do siso
Problemas dentrios
Parestesias/sensao dolorosa
(por ex.: alfinetes e agulhas) na mo
Morder o polegar/objetos com os dentes da frente
Problemas de sinusite
Ouvidos/trompas de Eustquio
Morder com os dentes posteriores
Dental
Otite (ouvido)
Sede irregular
Dor no quadril
Desconforto genital
Desconforto retal
Masturbao desagradvel
Prostatite
Infeco urinria
Candidase vaginal
Lombrigas
Fenmenos de repeties, PTSD
Balanar a cabea para os lados
Recusa da viso perifrica ou
dependncia da viso perifrica
Andar nas pontas dos ps
Artrite nos tornozelos, ps, quadris ou joelhos
Sapatos apertados

Olhar preocupado intenso


Dor visceral
Dor de cabea
Depresso
No se sentar
Acatisia (sentimento interior de inquietao)
Dor nas costas
Problema retal
Transtorno de ansiedade
Balanar a cabea para frente
Luxao atlanto-axial (deslocamento entre as
vrtebras no pescoo)
Problemas dentrios
Apertar a mo esquerda ou as pontas dos dedos
Ambiente anterior assustados
Dor nas mos/artrite
Sentar-se repentinamente
Luxao atlanto-axial (deslocamento entre as
vrtebras no pescoo)
Problemas cardacos
Convulses
Sncope/ortostase (desmaio ou sensao de desmaio
causada por medicamentos ou outras condies fsicas)
Vertigem
Otite (perda de equilbrio por problemas no ouvido)
Acenar os dedos na frente dos olhos
Enxaqueca
Catarata
Convulses
Frico causada por blefarite (inflamao da
plpebra) ou abraso corneana.
Picamalcia
Geral: TOC, problemas hipotalmicos,
histrico de ambientes de baixo estmulo
Pontas de cigarro: vcio por nicotina, transtorno de
ansiedade generalizado
Vidro: suicdio
Lascas de tinta: intoxicao por chumbo
Varas, pedras, outros objetos irregulares:
dependncia de opiceos endgenos.
Sujeira: ferro ou outro estado de deficincia
Fezes: TEPT, psicose

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Comportamentos "problemticos" comuns e especulaes sobre suas causas (continuao)


Ruth Myers, MD, James Salbenblatt, MD, Melodie Blackridge, MD
Coceira
generalizada
Eczema
Efeitos de drogas
Distrbios renais/hepticos
Escabiose
Encolher-se/curvar-se
Dor
Tique ou outro distrbio de
movimento
Convulses
Dficit grave de integrao sensorial
TEPT
Parestesia
Coar a barriga
Gastrite
lcera
Pancreatite (tambm curvar-se para
trs)
Porfiria (pigmento biliar que provoca,
entre outras coisas, problemas de pele)
Doena na vescula

Coar/abraar o peito
Asma
Pneumonia
Refluxo gastroesofgico
Costocondrite/sndrome da costela cervical
Angina
Bater a cabea
Dor
Depresso
Enxaqueca
Dental
Convulses
Otite (dor de ouvido)
Mastoidite (inflamao do osso atrs da orelha)
Problemas de sinusite
Tinea capitis (infeco fngica na cabea).
Estender-se para
frente
Refluxo gastroesofgico
Dor no quadril
Dor nas costas

Reproduzido com permisso de:


Ruth Myers, MD

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Quais so as estratgias positivas para


apoiar uma melhora de comportamento?
Como destacado na seo anterior, so muitos os possveis contribuintes para o desenvolvimento de comportamentos
desafiadores. importante investigar e avali-los, mas tambm tomar medidas mais precocemente, uma vez que muitos
comportamentos podem se tornar cada vez mais intensos e mais difceis de mudar conforme o tempo passa.
Muitas vezes, uma abordagem necessria para controlar o comportamento envolve uma combinao de abordagem de
questes de sade fsica ou mental e do uso de apoios comportamentais e educacionais para ensinar habilidades de
substituio e de autocontrole. No h plula mgica, mas h uma srie de estratgias que muitas vezes podem ser teis.
O uso dos Apoios Comportamentais Positivos mais do que apenas uma abordagem politicamente correta para
administrar o comportamento. A pesquisa mostra que so eficazes. Em geral, a alternativa a punio, o que diminui a
probabilidade de um comportamento por tirar algo (como a remoo de um brinquedo favorito) ou fazer algo
desagradvel (gritar, espancar). Embora a punio possa ter um efeito imediato, ela se mostrou ineficaz no longo prazo e
pode aumentar o comportamento agressivo, servir de modelo para outros comportamentos indesejveis e prejudicar o
relacionamento com o cuidador (voc). Vale a pena notar que, para continuar sendo eficaz e para manter as melhorias, os
apoios positivos e o feedback tambm precisam ser permanentes.
Reter o reforo para o comportamento problemtico (ou seja, extino) tecnicamente um exemplo de punio. Os
defensores do Apoio Comportamental Positivo (PBS) reconhecem que controlar o acesso ao reforo necessrio quando
se tenta mudar o comportamento. O PBS no tolera o uso de procedimentos aversivos por exemplo, humilhante,
dolorosos para suprimir o comportamento.
Essas abordagens tm se mostrado ineficazes para produzir mudanas duradouras no comportamento das pessoas e
no melhoram a qualidade de vidas destas. Association for Positive Behavior Support
Se voc tiver feito alteraes para melhorar a sade ou a felicidade do seu filho, e estas no ajudaram a melhorar o seu
comportamento em um perodo de tempo razovel duas semanas , ou se voc est preocupado com a segurana, ento a
ajuda pode ser necessria. possvel desenvolver estratgias positivas e um plano de interveno por meio de uma equipe
comportamental ou educacional, normalmente em resposta ao que aprendido em uma avaliao funcional do
comportamento (FBA), conforme descrito na seo anterior.
Quando h vrios comportamentos desafiadores, importante estabelecer prioridades. Talvez seja melhor comear
pelos comportamentos-alvo que sejam particularmente perigosos, ou pelas habilidades que possam ajudar a melhorar as
situaes em diversos cenrios de comportamento. Lembre-se de definir metas que sejam realistas e significativas.
Comece com pequenos passos que possam ser desenvolvidos ao longo do tempo. Uma criana no verbal no est
propensa a falar frases completas durante a noite, mas se aprender a fazer um carto pedindo "um tempo" quando precisar
deixar a mesa, permitir que ele saia sem ter que arremessar o seu prato, o que um enorme sucesso.
O plano para voc e sua equipe dever reunir quatro elementos essenciais:

Clareza: as informaes sobre o plano, as expectativas e os procedimentos so claros para o indivduo, para a
famlia e quaisquer outros membros da equipe.

Consistncia: os membros da equipe e da famlia esto no mesmo nvel em relao s intervenes e abordagens, e
se esforam para aplicarem as mesmas expectativas e recompensas.

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Simplicidade: os apoios so simples, prticos e acessveis de modo que todos na equipe, incluindo a famlia,
possam ser bem-sucedidos ao coloc-los em prtica. Se voc no entende ou no pode administrar um plano
proposto complicado, ento fale!

Continuao: Mesmo que o comportamento melhore, importante manter o ensino e os apoios positivos para
continuar ajudando o seu ente querido a desenvolver bons hbitos e habilidades mais adaptativas.

Reconhea que muitas habilidades levam tempo para serem desenvolvidas


H um nmero crescente de ferramentas e
e que as mudanas de comportamento exigem apoios contnuos
aplicativos de monitoramento de interveno
para que sejam bem-sucedidas. Em alguns casos, especialmente
comportamental que so portteis e simples de
quando voc est ignorando um comportamento que utilizado
para "funcionar" com o seu filho, o comportamento pode ficar mais usar.
Os links podem ser encontrados aqui.
intenso ou mais frequente antes que fique melhor. Sua equipe
dever manter bons registros e controlar o progresso e as respostas

interveno para que saibam se o plano eficaz.


Ser realista no incio fundamental. Isso pode ajudar os pais e cuidadores a perceberem que esto fazendo
pequenas, mas significativas alteraes em suas vidas e nas vidas dos indivduos que cuidam. Estabelecer metas
realistas
significa que elas so realizveis. Ser realista mantm a
positividade; focar nos progressos
de um objetivo e no na perfeio.

Definindo metas comportamentais realistas:


Definir metas nos permite medir de forma objetiva o progresso de um
resultado desejado. Tambm permite que os cuidadores e os pais
perguntem a si mesmos: Que mudanas comportamentais realmente
representariam mais melhorias em nossas vidas? Permite identificar
o que realmente importa. Por exemplo, a

pode ser mais importante tratar um comportamento como atirar coisas durante uma atividade em sala de aula do que tratar
a tendncia da pessoa de levantar-se durante as refeies.
p.23 Targeting the Big Three

Por exemplo, possvel que voc ou a sua equipe possam ter interpretado mal a funo de um comportamento ou que
a funo tenha mudado ao longo do tempo. Os dados do ABC muitas vezes indicam que gritar tem a funo de chamar a
ateno, porque a ateno de outras pessoas uma consequncia comum e geralmente natural. Mas pode ser que o ato de
gritar seja provocado por um refluxo doloroso e a ateno no seja a verdadeira funo. importante monitorar e
interpretar os dados, uma vez que podem contribuir para mostrar que h necessidade de mais investigao e que, talvez, o
plano tenha de ser ajustado para que seja eficaz.
Informaes sobre apoios que ensinam a administrar o comportamento podem ser encontradas nas obras da Autism
Treatment Network
An Introduction to Behavioral Health Treatments e Applied Behavior Analysis; A Parents Guide.
No fim das contas, voc est tentando ensinar seu filho que a vida melhor e que ele pode conseguir o que precisa
sem ter que recorrer a comportamentos desafiadores. As sugestes abaixo so estratgias para ajudar a tornar os
indivduos com autismo a se sentirem mais confortveis e capacitados.

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Adapte o ambiente
Enquanto voc aprende a pensar como um detetive sobre o comportamento de seu filho, suas observaes (ou a
FBA) tm a probabilidade de mostrar que o comportamento ocorre em horrios especficos, com determinadas
pessoas ou em ambientes especficos. Voc e sua equipe tero de entrar em sintonia, aprender a reconhecer os sinais
de aumento de tenso, ansiedade ou frustrao que, eventualmente, levam a comportamentos desafiadores. Muitas
vezes h um perodo de aumento ou de escalada; aprender a reconhecer esse fato precocemente e usar muitas das
abordagens aqui descritas podem ajudar a acalmar a situao e evitar exploses comportamentais. s vezes, esses
sinais podem ser muito sutis ouvidos vermelhos, um p batendo no cho, respirao mais intensa, fala mais aguda
, mas essencial que todos na equipe respondam importncia de entrarem em sintonia e de trabalharem para o
desanuviamento.
Mudar o ambiente pode muitas vezes reduzir os episdios de comportamento. Expandir situaes, relaes, lugares e
oportunidades que valham a pena. Se possvel, tente ajustar ou evitar situaes que provoquem o comportamento
desafiador. Incorpore formas de reduzir a frustrao e a ansiedade e aumentar a compreenso. Abaixo esto alguns
fatores a serem considerados quando se trabalha para criar um ambiente mais feliz:

Organize fornea a estrutura: fornea cronogramas visuais claros e consistentes, calendrios, rotinas consistentes
etc., de modo que a pessoa saiba o que est por vir.
Informe transies e mudanas: reconhea que as mudanas podem ser extremamente inquietantes,
especialmente quando so inesperadas. Consulte um cronograma, use cronmetros de contagem regressiva, avise
sobre as prximas mudanas etc.

Utilize apoios visuais: fotos, textos, vdeos e outros recursos visuais so os melhores para os aprendizes visuais,
mas tambm so fundamentais, pois fornecem informaes que permanecem. O Kit de ferramentas para apoios
visuais ATN fornece uma introduo passo a passo de fcil entendimento voltada para os apoios visuais.

Fornea um local seguro e ensine sobre quando utiliz-lo: uma sala ou canto calmo ou e/ou objetos ou atividades
que ajudem a acalmar saco de feijo, por exemplo oferecem oportunidades de se reagrupar e podem ser teis no
ensino do autocontrole.

Remova ou atenue a distrao ou estmulos perturbadores: substitua as luzes fluorescentes, use fones de ouvido
para reduzir o rudo da regio, evite horrios de alto trfego etc.
Agrupe colegas ou funcionrios de forma adequada para as atividades ou perodos desafiadores: algumas pessoas
so mais calmas do que outras em determinadas situaes. Se ir a uma loja com o pai funciona melhor do que com
a me, foque sobre isso e comemore os sucessos.

Considere as mudanas estruturais na sua casa ou quintal: essas alteraes podem tratar algumas das

especificidades de sua situao para aumentar a independncia ou reduzir os riscos de exploses quando ocorrerem.
A obra Making Homes that Work inclui uma srie de possveis mudanas que podem ser feitas para reduzir danos
de bens, melhorar a segurana e aumentar a escolha e independncia.

Uma das barreiras que muitas vezes encontramos em crianas com autismo ao ensin-las a irem ao banheiro tem a
ver com a condio do prprio banheiro. s vezes achamos que as pessoas com autismo podem ser muito defensivas em
termos de tato de modo que o espao em si precisa ser o mais neutro possvel. Deve haver espao suficiente ao redor do
vaso sanitrio para que as pessoas no se sintam muito sufocadas. Ajuda muito se o espao for aconchegante e voc
tratar outros tipos de sensaes em torno da experincia no vaso sanitrio. Por exemplo, frio? H uma corrente de
ar? A luz muito clara ou no clara o suficiente? s vezes voc pode ajudar a incentivar as pessoas a usarem o
banheiro caso o banheiro seja um lugar amigvel onde elas possam estar
George Braddock, presidente da
Creative Housing Solutions LLC

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

O que mais posso fazer para promover um ambiente seguro?


Mesmo os melhores planos nem sempre funcionam em qualquer situao ou na velocidade necessria. Apesar das
estratgias proativas, tempos particularmente difceis e situaes estressantes podem ir alm do nosso controle. A agresso
ou a autoflagelao
pode chegar a um ponto em que se torna perigosa. bom estar preparado, se voc achar que isso pode acontecer.

Comunique aos outros

Eu carrego um carto que diz:

Muitas famlias tm achado vlido se comunicarem com


aqueles que as rodeiam sobre as necessidades especiais de seus
filhos e algumas das situaes comportamentais que podem surgir.
s vezes,isso serve de ajuda para que os outros saibam o que est
acontecendo, para que tambm possam
ser observadores e ajudar a fornecer informaes teis sobre o seu
filho.
Algumas famlias acham vlido falar com seus vizinhos ou se
comunicarem com outras pessoas da comunidade por meio de
adesivos, cartes ou outros recursos visuais.

Preparando-se para uma emergncia do


autismo

Obrigado por sua preocupao . Meu


filho tem autismo. Ele encontra
dificuldades em muitas situaes,
inclusive nesta. Agora estamos fazendo
um plano de tratamento recomendado
pelo nosso terapeuta, Dr. BCBA. Isso
inclui no dar ateno ao meu filho
quando ele agir como forma de
intimidao. Se voc tiver alguma
dvida,
entre em contato com o Dr. BCBA pelo telefone
123-456-7890.

Eu coloco esses cartes nas janelas do meu carro, na


porta da frente da minha casa e em qualquer outro
ambiente, como as casas de parentes. Carto para
impresso Meu filho tem
Autismohttp://card.ufl.edu/handouts/Autism-Card-wborder.pdf

Como o autismo muitas vezes apresenta consideraes


especiais,
as ferramentas foram desenvolvidas para ajudar as famlias se prepararem com antecedncia para algumas situaes que
possam surgir. Os recursos a seguir tm sugestes para as famlias, bem como informaes que podem ser compartilhadas
com a polcia e corpo de bombeiros locais.

Projeto de Segurana da Autism Speaks


Kit de ferramentas para socorristas
Vdeos de treinamento profissional e da comunidade para socorristas
Big Red Safety Boxes da National Autism Association
Autism Wandering Awareness Alerts Response and Education Collaboration (AWAARE)
Making Homes that Work

Utilize apoios comportamentais positivos


Sua equipe deve desenvolver estratgias para que voc possa usar a fim de aumentar os comportamentos que deseja
ver em seu filho. Eles devem ser adaptados s suas necessidades e desafios especficos. Podem ser teis na construo de
um sentimento de orgulho das realizaes e responsabilidade pessoal e do que se pode esperar. Ajudar a reduzir a
ansiedade e reatividade que resulta na agresso ou em outros comportamentos. Algumas estratgias teis:

Comemore e desenvolva energia e sucessos: diga a ele o que ele faz bem e o que voc gosta que ele faa. Ter uma noo da
habilidade muitas vezes promove o interesse e a motivao. Esforce-se para dar um feedback positivo com muito mais
frequncia do que qualquer correo ou feedback negativo. "Fez um timo trabalho colocando os pratos na pia!"

Respeite-o e oua-o: talvez voc tenha que olhar para as coisas que ele est dizendo a voc, verbalmente ou por meio de
suas escolhas e aes. "Voc continua sentado nesse lado da mesa. O sol est batendo nos seus olhos?
Confirme as preocupaes e emoes dele: no deixe de lado os temores deles nem diga que ele no precisa se preocupar. As
emoes dele so muito reais. Ajude a dar uma linguagem ao que ele est sentindo. "Eu sei que voc no gosta de aranhas.
Estou vendo que est com muito medo agora". "Estou vendo que voc est bravo porque nossos planos mudaram".

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Fornea expectativas claras de comportamento: Mostre ou diga ao seu filho o que voc espera que ele use os
recursos visuais, fotografias ou modelos de vdeo. A tcnica Falar-Mostrar-Fazer uma tima maneira de
ensinar novas habilidades.

Prepare-o para o sucesso: ajude. Aceite uma resposta de uma palavra em vez de exigir uma frase inteira. Use

uma placa maior e oferea uma colher para que ele fique mais asseado na mesa de jantar. Use sapatos de velcro ou
uma opo semelhante se o momento de amarrar for muito frustrante.

Ignore o comportamento desafiador: d o seu melhor para evitar que o comportamento desafiador sirva como uma

forma de comunicar ou ganhar. Pode ser difcil, mas no longo prazo eficaz. No permita que seus gritos faam
com que ele deixe de escovar os dentes ou que suas mordidas faam com que ele consiga o pirulito que deseja. Os
comportamentos podem piorar antes de comear a melhorar. Fique firme! Certifique-se de que todos os membros da
famlia e da equipe estejam consistentes desta abordagem e que esta seja combinada com outras estratgias
positivas.

Alterne as tarefas: Faa algo que seja divertido, motivador ou no qual o seu filho seja bom. Depois, tente algo
difcil. Ele vai ser menos inclinado a desistir ou ficar agitado, se j estiver em uma cenrio positivo.

Ensine e interaja no nvel de aprendizagem do seu filho/ente querido: tome o cuidado de posicion-lo para
o crescimento e realizao, em vez de gerar ansiedade produzida pela falha constante ou pelo tdio.

Oferea escolhas, mas dentro de parmetros: todo mundo precisa estar no controle de algo, mesmo que seja to

simples quanto determinar qual atividade vem em primeiro lugar. Voc ainda pode ter controle sobre as escolhas
que voc oferece. "Voc quer comer primeiro, ou pintar?"

Fornea acesso a pausas: ensine o indivduo a pedir uma pausa quando ele precisa se recompor (por exemplo, use
um carto PECS que represente "pausa"). Certifique-se de fornecer a pausa quando ele pedir para que ele aprenda a
confiar nessa opo e no tenha que recorrer a comportamentos desafiadores.

Promova o uso de um local seguro e calmo: Ensine-o a reconhecer quando ele precisar ir para l. Essa uma
estratgia positiva, no uma punio.

Estabelea sistemas de reforo: use processos simples e previsveis que recompensem o seu filho por ter apresentado

o comportamento desejado.
Flagre-o fazendo algo bom e o recompense verbalmente e com atividades, objetos ou "pagamento". " Adorei que
voc ficou comigo enquanto eu fazia as compras. Voc ganhou uma carona no avio de brinquedo!"

Separe horrios e um local para que ele possa fazer o que quiser: importante proporcionar essas opes
quando no invadir a privacidade nem incomodar outras pessoas.

Recompense a flexibilidade e o autocontrole: " Sei que voc queria ir para a piscina hoje e que foi chato porque

estava fechada. Por voc ter se comportado e ter sido flexvel sobre a mudana de planos, vamos tomar um sorvete!

Escolha suas batalhas: Esforce-se para o equilbrio. Concentre-se nos comportamentos e habilidades que forem
mais essenciais. Certifique-se de incluir feedback positivo e intercalar oportunidades para o sucesso e diverso
para voc, sua famlia e seu ente querido com autismo. Seja resiliente. Comemore a diverso e as coisas boas!

Utilize linguagem positiva/proativa: utilize uma linguagem que descreva o que voc quer que o indivduo faa

(por exemplo, " Adorei a forma como voc usou o tecido!" ) e tente evitar dizer "NO" (por exemplo, " pare de
cutucar o nariz" . ).

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Um exemplo de interveno: C.O.P.E.S.


Uma equipe de interveno escolar teve sucesso ao usar estratgias para 12 alunos adolescentes com uma longa
histria de intervenes falhas e alta incidncia de comportamentos agressivos e autoflagelao. C.O.P.E.S. envolve a
implementao consistente de uma coleo de abordagens individualizadas. Esse programa incorporou vrias intervenes
para reduzir significativamente os comportamentos e desenvolver habilidades positivas, bem como alunos mais felizes.
Para uma descrio e exemplos visuais, consulte o Apndice no final desta seo.
Punio x Recompensas: O que a cincia nos diz?
A punio utilizada com frequncia para moldar comportamentos. Ela funciona porque reduz as chances de que o
comportamento acontea novamente. Muitas vezes a punio adquire duas formas fazer algo, como bater ou atribuir tarefas
extras, ou tirar algo, como o tempo para assistir TV ou as chaves do carro. Com frequncia, utilizamos a punio em suas
formas mais sutis sem nos dar conta aumentando nossas vozes, guardando um brinquedo preferido ou deixando de dar
ateno.
Em curto prazo, a punio resulta no foco em um problema e pode interromper o comportamento momentaneamente.
No entanto, estudos mostram que, no longo prazo, ela extremamente ineficaz, principalmente quando no utilizada junto
abordagens positivas e preventivas. A punio pode promover respostas emocionais, como choro e medo, alm de servir
como um exemplo de comportamento agressivo (por exemplo, bater). Ela tambm pode promover o desejo de fuga e fazer
com que a pessoa que sofreu a punio evite a pessoa ou a situao que a causou. Com frequncia, ela precisa ser repetida
e torna-se mais intensa, j que a punio pode ensinar o que no se deve fazer, mas no desenvolve as habilidades de saber
o que se deve fazer. Muitas vezes, os sentimentos negativos associados punio so transferidos pessoa responsvel por
ela, o que afeta a relao com os pais ou cuidador com o passar do tempo.
Obviamente, toda criana exibe comportamentos que precisam ser corrigidos ou moldados. Ento, o que mais posso fazer?
Recompensas ou a utilizao de reforo so uma das maneiras mais consistentes de mudar comportamentos e gerar as
respostas desejadas. Para as pessoas que trabalham, a recompensa o salrio recebido ao final do ms. As crianas,
principalmente as autistas, muitas vezes precisam de suas recompensas de forma mais imediata e em conexo ao
comportamento desejado. Portanto, assim que seu filho colocar o cinto de segurana, ele deve receber um elogio.
s vezes, o reforo visto como algo simples, como dar criana um chocolate aps uma resposta correta, mas ele pode ser muito
mais que isso. Quando uma recompensa tangvel (o chocolate) associada a uma recompensa social (Que legal voc ter dado bom
dia ao seu irmo!), o sentimento positivo de sucesso associado ao elogio verbal e pessoa que ofereceu a recompensa.
Isso ajuda a criar o comportamento desejado, alm de melhorar a relao com o pai ou professor que utilizou a
recompensa.
Os reforos podem variar significativamente de uma pessoa para outra. importante observar seu filho para saber o que ele
considera recompensador, para que voc possa dar o que ele quer depois de ter respondido da forma que voc deseja.
Observe o que ele faz em seu tempo livre ou quando tem opes algumas crianas adoram receber ccegas, outras no.
Considere recompensas comestveis (como uma bolacha ou outro alimento favorito), mas tambm outros tangveis (um
brinquedo, bolhas de sabo, etc.) ou experincias (ouvir msica, fazer um passeio, etc.). Seja criativo e faa combinaes.
Saiba que quanto mais oportunidades uma pessoa tem para encontrar um reforo, menos recompensador ele pode ser
assim, o poder de uma recompensa ser maior se ele for guardado para os momentos especficos em que voc quer
comemorar o comportamento de seu filho.

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Pesquisas mostram que as estratgias positivas e com base em reforos so mais eficazes para criar uma mudana
comportamental a longo prazo. No entanto, tambm importante ter uma resposta imediata a um comportamento, a fim
de manter a segurana ou minimizar as confuses. Planejar-se com antecedncia para o tipo de situao importante;
portanto, os cuidadores de vrios cenrios (lar, escola, etc.) so consistentes em suas respostas e na aplicao das
consequncias. As estratgias mais reativas se enquadram nas trs reas listadas a seguir.
Ignorar o comportamento (extino) uma estratgia bastante utilizada quando o comportamento
utilizado para chamar a ateno e moderado ou no representa ameaas.

O Redirecionamento, que muitas vezes auxiliado com elementos visuais, pode envolver o

redirecionamento a um comportamento ou resposta adequada e geralmente associado a estratgias


positivas.

A remoo de uma situao ou reforo por meio de um momento de isolamento (castigo) muitas vezes utilizada
para acalmar a pessoa.

Ignorar o comportamento difcil significa no ceder ao comportamento que voc est tentando eliminar por meio de
seus melhores esforos. Se a criana chutar para conseguir uma bolacha, ignore o chute e no lhe d a bolacha. No
entanto, utilize outras estratgias nessa situao para ensin-la a pedir uma bolacha e certifique-se de dar-lhe a bolacha
quando ela pedir, a fim de desenvolver a confiana dela em voc. Observe que quando voc comea a ignorar o
comportamento (processo chamado de extino), isso pode aumentar o comportamento. Isso se chamada exploso de
extino e muito normal. No ceda.

Determinados comportamentos (os que so perigosos ou prejudiciais) so mais difceis de ignorar e, s vezes,

precisam ser redirecionados ou bloqueados (por exemplo, colocar um travesseiro perto da cabea da criana para
que ela no se machuque enquanto se bate), mesmo enquanto voc se esfora para no deixar que o
comportamento vena. Consulte o texto de Yoo sobre ignorar comportamentos.

Quando Joey era pequeno, sempre que ele derrubava um copo de gua, batia a cabea na borda da mesa. Eu aprendi a secar a gua
derramada rapidamente, a fim de evitar esse comportamento que prejudicava a ele mesmo. Se eu fosse muito rpida, ele me atacaria
enquanto eu fosse fazer a limpeza, agarrando e puxando meu cabelo. Tambm notei que a agresso dele no parava quando eu secava
as poas de gua, mas continuava enquanto eu limpava o que eu achava ser um superfcie seca.
Esse comportamento continuou porque, por mais que ns tentssemos, nunca conseguimos evitar completamente que ele derramasse
a gua. Quando Joey tinha 9 anos, a famlia inteira estava muito alerta em relao importncia de no derramar gua e
necessidade de responder rapidamente, a fim de tentar reduzir a durao da agresso dele. Somente depois que comeamos um
programa ABA em casa me disseram que minha pressa para secar a gua derramada acontecia aps o comportamento prejudicial e
agressivo do Joey. Ao secar a gua, estvamos reforando seus comportamentos inadequados. Percebi que Joey no sabia como secar
a gua sozinho. Ele tambm no tinha outro modo de nos pedir para secar a gua derramada ou de nos dizer que isso o incomodava,
a no ser bater com a cabea ou puxar nosso cabelo.
Com a ajuda do nosso consultor comportamental, aprendemos a secar a gua derramada somente antes do Joey se tornar agressivo ou
prejudicial. Ns tambm aprendemos a acionar a palavra limpeza enquanto secvamos a gua. Se Joey ficasse agressivo, ns
ignorvamos a gua derramada e seguamos nosso protocolo de comportamento. Depois de certa prtica, Joey aprendeu a dizer limpeza
em vez de bater sua cabea e puxar o cabelo. Com o tempo, ns o ensinamos a pedir uma toalha ou a pegar uma toalha e secar a gua
sozinho.
BH, me

O redirecionamento pode ser uma ferramenta muito poderosa, j que oferece a voc a oportunidade de direcionar seu
filho a uma situao mais positiva ou mais fcil de gerenciar. Ele tambm ajuda a evitar ou acalmar uma situao que
tende a se agravar. A utilizao do isolamento (castigo) pode variar consideravelmente e, para ser mais eficaz,
importante que seja feito corretamente.

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

O castigo no apenas uma mudana de lugar significa que seu filho perde o acesso a algo que ele acha legal ou
recompensador. Para acessar uma discusso completa sobre a melhor utilizao do isolamento, consulte o Guia de ABA
da ATN (Rede de Tratamento do Autismo) ou estas informaes sobre treinamento para pais.
As outras estratgias que sua equipe comportamental podem utilizar so ensinar a criana a assumir
responsabilidades (se ela derramar leite, ela quem deve limpar) ou a utilizao de prticas positivas, o que tambm
conhecido como repetio. Por exemplo, se ele deixou que a porta batesse atrs de si quando havia outra pessoa
entrando no ambiente, ele pode permanecer perto da porta, praticar como entrar na casa e segurar a porta cinco ou
dez vezes. Opa, vamos praticar e fazer isso do jeito certo. Ao fazer isso, tente limitar o senso de punio, mantendo a
utilizao de estratgias positivas (reforo, elogio) para criar os comportamentos desejados ao longo do tempo. Que
legal que voc notou que estou atrs de voc e segurou a porta para mim!

Quando o comportamento ocorrer, tome cuidado para no:


Alimentar o comportamento, ceder ou dar criana o que ela queria com o comportamento
Mostrar desapontamento ou raiva
Dar sermes ou ameaar
Intervir fisicamente (a no ser que isso seja necessrio em termos de segurana, como impedir que uma
criana corra para a rua)
Uma nova viso sobre o isolamento
Ao contrrio do que a maioria das pessoas acredita, isolar a criana no deix-la sentada em uma cadeira por alguns
minutos. O isolamento faz com que a criana perca acesso s coisas legais e divertidas como resultado de um
comportamento problemtico, geralmente removendo-a do ambiente que tem essas coisas legais e divertidas. O
isolamento somente podem ocorrer quando o indivduo estiver envolvido na atividade. Ou seja, se nada divertido estava
acontecendo antes do isolamento, voc estar simplesmente removendo a pessoa de um ambiente no estimulante e no
envolvente para outro do mesmo tipo.
Por exemplo, se ela estiver assistindo ao seu programa de TV preferido, mas bater em seu irmo e gritar com ele por ter entrado na
frente, lev-la a uma cadeira que se encontra no mesmo ambiente no servir como isolamento, j que ela ainda poder ver e ouvir
TV. No entanto, retirar completamente o seu acesso TV um exemplo de isolamento. Nesse caso, a pessoa estava envolvida em algo
(assistindo ao seu programa preferido), o que permitiu que o isolamento fosse eficaz aps a ocorrncia do comportamento
problemtico. Assim que a pessoa estiver em isolamento, explique a ela que ela deve ficar calma por no mnimo 10 segundos (ou uma
durao de sua escolha, geralmente assim que ela se acalmar) para poder voltar sua atividade. No converse com ele ou explique o
que ele fez de errado enquanto estiver no isolamento. Voc pode utilizar um cronmetro para indicar a ele quando o isolamento
terminar. Quando o cronmetro se desligar, ele deve poder voltar ao que estava fazendo, isto , atividade no qual estava envolvido.
Como utilizar o isolamento corretamente
Uma atividade prazerosa e divertida deve estar acontecendo antes de utilizar o isolamento (por exemplo, jogar
videogame, visitar amigos).
O isolamento no deve fazer com que o indivduo evite ou atrase uma tarefa ou atividade de trabalho desagradvel
O isolamento deve acontecer em um ambiente neutro e sem atividades.
No se deve dar ateno ao indivduo durante o isolamento Simplesmente diga a ele: Voc bateu em seu irmo;
ficar sem TV. Fique isolado at se acalmar.
O isolamento deve ser interrompido assim que o indivduo estiver calmo e tranquilo (aproximadamente 10
segundos de comportamento calmo).

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Recursos:
Behavioral Relaxation Training and Assessment
de Roger Poppen
Behavioral Relaxation Training (BRT): Facilitating acquisition in individuals with developmental disabilities
de Theodosia R. Paclawskyj, Ph.D., BCBA, and J. Helen Yoo, Ph.D.,
The Cycle of Tantrums, Rage, and Meltdowns in Children and Youth with Asperger Syndrome, HighFunctioning Autism, and Related Disabilities
de Brenda Smith Myles and Anastasia Hubbard
How to teach self-management to people with severe disabilities: A training manual
de Lynn Koegel
Self-Management for Children With High-Functioning Autism Spectrum Disorders
de Lee A. Wilkinson
Taking Care of Myself: A Hygiene, Puberty and Personal Curriculum for Young People with Autism
de Mary Wrobel
Targeting the Big Three: Challenging Behaviors, Mealtime Behaviors, and Toileting
de Helen Yoo, Ph.D, New York State Institute for Basic Research
Autism Speaks Family Services Community Grant recipient
Autism Fitness.com : Leading Authority in Autism Fitness
Eric Chessen
Depression and Anxiety: Exercise Eases Symptoms
Mayo Clinic
Exercise for Mental Health
Primary Companion to the Journal of Clinical Psychiatry

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

C.O.P.E.S.
O programa COPES utiliza programas individualizados para cada um de seus alunos que incorporam os
elementos a seguir:
Comunicao: os alunos tiveram acesso imediato comunicao para questes emocionais. As
abordagens multiacesso foram adaptadas s necessidades dos alunos, que utilizavam placas de SIM NO, cones e iPads com aplicativos de ampliao. Ensine a comunicao nesse nvel e comece com
o que mais essencial.

Organizao: muitos dos alunos demonstraram uma ansiedade considervel e uma variedade
complexa de comportamentos de fuga e revogao, j que no tinham sistemas para ajud-los a
organizar e prever eventos, programaes dirias, alteraes das programaes e/ou eventos futuros.
As programaes simples, o treinamento em gerenciamento bsico de contingncias e a utilizao de
auxlio visual mostraram rpidas mudanas no comportamento e reduziram a ansiedade.

Programao de Tommy para


segunda-feira
Colocar mochila no armrio

Concludo

Trabalho independente
Reunio pela manh
Momento para leitura
Aula de msica
Almoo
Intervalo
Grupo de leitura especial
Arrumar a mochila
Ir para casa

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Reforos aos comportamentos positivos: Embora todos os alunos tivessem feito FBAs (Avaliaes de

Comportamento Funcional) anteriores e sido apresentados a sistemas complexos de gerenciamento de contingncia,


as intervenes falharam muitas vezes, j que eles eram muito novos e j acostumados a agir de determinado modo.
Por serem reativas em vez de abordar o motivo para o comportamento estar acontecendo, as intervenes anteriores
estavam enviando a mensagem de que o comportamento do aluno era frustrante e no ofereciam a oportunidade de
impedir a sua recorrncia no futuro. A preveno tinha que ser abordada como um objetivo principal e era necessrio
desenvolver habilidades substitutas utilizando reforos aos comportamentos positivos. Grficos simples com
smbolos foram introduzidos e os alunos recebiam reforos por seus sucessos individuais, mesmo para coisas to
simples quanto entrar em uma sala tranquilamente ou ficar sentado em uma cadeira durante um minuto. Os alunos
responderam imediatamente s comemoraes e reconhecimentos pelas coisas que fizeram corretamente, embora
princpio tivessem ficado em choque, j que estavam acostumados, principalmente, a um comentrio negativo. Era
quase possvel ver as dvidas em seus rostos: por que estou recebendo comentrio constantemente? E por que ele
positivo?

Exemplo de etapas de reforo para poder brincar no computador:

Controle emocional: A partir do primeiro dia do plano de apoio comportamental, cada aluno foi ensinado

sistematicamente a compreender e identificar seu prprio estado de controle e seu ciclo de intensificao do
comportamento. Uma programao proativa foi essencial. A capacitao e a autodeterminao foram partes
significativas do programa e os alunos responderam imediatamente sua participao nos planos. Os planos se
baseavam em saber que um aluno que compreende que o estresse, a ansiedade e atividades ou situaes especficas
muitas vezes resultam em tenso, frustrao e comportamentos um aluno que tem a chance de se controlar.
O programa foi ensinado com sucesso a vrios alunos com habilidades verbais limitadas ou inexistentes. Muitas
vezes, pressupe-se que as pessoas com habilidades verbais limitadas no tenham uma variedade de emoes e sim
uma capacidade limitada para compreender o que os outros esto dizendo. Como resultado disso, elas vivem em
constante frustrao. Muitas vezes, esses alunos so mal compreendidos e suas emoes, sentimentos e respostas
no so totalmente considerados. As pessoas falam sobre eles como se eles no estivessem presentes e fazem
julgamentos e afirmaes que no consideram a total profundidade de seus sentimentos, pensamentos e opinies.

Ensinar ao aluno seu ciclo de intensificao de comportamentos permite duas coisas principais:
que ele possa se expressar ou dar sua opinio nesse programa
ensina o aluno a estar ciente das coisas que geram ansiedade ou frustrao e que, muitas vezes, resultam
em comportamentos disruptivos, alm de ensinar estratgias correspondentes de autocontrole

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Um exemplo dos elementos visuais utilizados para ensinar um aluno a identificar seu estado de controle e o que fazer
para se controlar (ficar no verde):

Meu plano de autogesto


Os comportamentos que demonstro
quando me sinto assim
Agarro os outros

ESTOU
AGITADO

ESTOU
TRISTE

Bato e mordo
Grito bem alto
Choro histericamente

Preciso estar em um lugar


seguro
Ir para o
Sentar e respirar
(respiraes profundas)

Fico tenso, meus ombros e


corpo ficam tensos
Mordo minha lngua
Estalo meu pescoo e dedos
Pareo vermelho e triste
Preciso de tudo para estar no seu lugar

Posso me sentar e me concentrar


Posso seguir meu cronograma
Posso responder com minha voz
Respondo aos outros e pareo
ESTOU
CALMO

O que preciso fazer...

saquinho de
feijo e ficar l!
Ficar amarelo

Fazer uma pausa sensorial


Pedir ajuda
Preciso de algum para

escrever e me explicar o
que est acontecendo!
Preciso respirar
PROFUNDAMENTE

Posso ganhar meus


pontos e receber
minhas pausas
preferidas

relaxado!

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

O que preciso saber sobre o gerenciamento de situaes de crise?


Geralmente, quando a criana est envolvida no estgio ativo e disruptivo de um comportamento, como um ataque de raiva
ou agresso, o foco principal deve estar direcionado segurana da criana e das pessoas que estiverem perto dela e proteo
da propriedade. importante lembrar que, quando a criana est no modo de colapso total, ela no capaz de raciocinar, ser
redirecionada ou aprender habilidades substitutas. No entanto, esse nvel de agitao geralmente no comea do nada. Voc pode
aprender habilidades que o ajudem a prever e controlar uma situao de intensificao do comportamento que parea estar se
encaminhando para um colapso.

Em caso de emergncia, ligue para o nmero de prestao de socorro.


Sempre leve a srio as ameaas de suicdio!
Meu marido e eu j tnhamos pensado em ligar para a emergncia antes, mas tnhamos muito medo do desconhecido.
Finalmente, uma tarde, estvamos em uma situao difcil com nosso filho e sabamos que aquela era a hora de ligar. Foi uma
das decises mais difceis que j tivemos que tomar, mas foi a deciso certa pela nossa segurana e a de nosso filho.
CH, me

Tenha um Plano
A preparao e as estratgias para lidar com essas situaes e manter-se calmo durante elas so etapas fundamentais e, por
isso, importante que a equipe e a famlia desenvolvam um plano de crise juntos. Um plano bem elaborado incluir:
Eventos, acionadores ou sinais definidos que indicam que uma situao de crise pode se desenvolver
Ferramentas e estratgias para manter a pessoa e todos que estiverem por perto em segurana, em qualquer ambiente
(escola, casa, comunidade)
Etapas e procedimentos de interveno que provam a diminuio do comportamento e que estejam associados,
em cada nvel, aos nveis crescentes de agitao
Lista de coisas a fazer e NO fazer que sejam especficas histria, aos medos e s necessidades do indivduo.
Treinamento prtico para cuidadores e equipe
Coleta e monitoramento de dados para reavaliao contnua da eficcia do plano
Conhecimento da instalao mais bem preparada, caso uma hospitalizao ou visita ao pronto-socorro seja necessria
Garantia de tutela, caso seu filho seja maior de 18 anos e voc precise continuar tomando decises por ele
(consulte o Kit de ferramentas de transio da Autism Speaks para obter mais informaes)
Os profissionais e famlias que j passaram por crises destacam a necessidade fundamental de
manter a segurana em primeiro lugar. Esse no o momento de ensinar, exigir ou moldar o
comportamento.
Aprenda maneiras de acalmar uma situao de intensificao de comportamento
Esteja alerta aos acionadores e sinais de alerta.
Tente reduzir os elementos de estresse removendo os elementos que causam distrao indo
a um lugar mais tranquilo ou oferecendo uma atividade ou objeto tranqilizante.

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Continue calmo, j que o comportamento da pessoa provavelmente despertar emoes em voc.

Seja gentil e paciente.


D espao ao indivduo.
D instrues claras e utilize uma linguagem simples.
Concentre-se em fazer com que a pessoa volte a um estado calmo e estvel proporcionando a ela alguns minutos em uma
atividade tranquila e relaxante.
Elogie as tentativas de autocontrole e a utilizao de estratgias como respirar fundo.
Debata a situao ou ensine respostas alternativas e mais adequadas assim que a pessoa conseguir ficar calma.
Faa uma recapitulao com a pessoa e com a equipe para que todos estejam preparados para um maior
reconhecimento dos acionadores e estratgias de autocontrole nas experincias futuras.
No meio de uma situao de crise
Permanea o mais calmo possvel
Avalie a gravidade da situao
Siga o plano de crise e concentre-se na segurana
Determine com quem entrar em contato:
Nos EUA, disque 211 para obter aconselhamento confidencial para crises
Disque o nmero de prestao de socorro em caso de emergncia: incndio, situao de ameaa vida, crime
em andamento, grave problema mdico que exija servios de sade mental e ambulncia de suporte bsico
vida
Ligue para a polcia local quando no houver uma emergncia
Divulgao a um policial:
A deciso de divulgar seu diagnstico (ou o de seu filho) a um policial somente sua. Se voc aprendeu com a experincia que a
divulgao ser til na situao em particular, voc pode acabar decidindo informar um policial. Policiais dizem que tomam suas
melhores decises quando tm as melhores informaes. Uma divulgao slida e suficiente sobre o diagnstico de autismo ou sndrome
de Asperger que inclua a utilizao de um carto de informaes, incluindo contato de um profissional objetivo e comprovao do
diagnstico devem ser considerados.
Dennis Debbaudt, pai e principal porta-voz sobre o
treinamento em autismo para policiais e responsveis
em casos de emergncia
Muitas vezes, quando comportamentos graves e perigosos representam um risco de danos fsicos pessoa ou aos
outros que estiverem por perto, necessrio utilizar limitaes fsicas ou isolamento para manter a segurana.
Repressores fsicos incluem a imobilizao ou reduo da capacidade de uma pessoa de mover seus braos, pernas,
corpo ou cabea livremente.
O isolamento (colocar a pessoa por alguns instantes em uma sala, sozinha, para que ela se acalme) utilizado com
frequncia em escolas e outros ambientes de grupos. O isolamento pode servir como uma alternativa rpida a uma ameaa
imediata, mas, a longo prazo, no uma soluo para o comportamento em si, principalmente se a funo do
comportamento fugir ou evitar algo. Os programas escolares devem se concentrar no desenvolvimento de planos de
interveno comportamental positivos e funcionais para eliminar a necessidade de prticas de isolamento.
importante observar que, embora as limitaes e o isolamento possam servir para manter a segurana, eles so
intervenes que somente devem ser utilizadas como ltimo recurso e somente quando intervenes alternativas e menos
restritivas no forem eficazes, viveis ou seguras.

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

A utilizao indevida dessas tcnicas pode ter graves conseqncias fsicas e emocionais. Os pais e cuidadores
devem procurar e receber orientaes e treinamentos profissionais sobre intervenes e suportes comportamentais
positivos, preveno de crises e implementao segura de tcnicas de limitaes e isolamento, quando necessrio.

Gerenciando uma crise em casa


Ter um plano de crise uma etapa importante e pode ser til cri-lo com sua equipe ou provedor de sade
comportamental. Algumas famlias tm cartes de informaes de emergncia que contm informaes e placas
essenciais para alertar os socorristas. As estratgias para manter a pessoa autista e os membros de sua famlia em
segurana durante os episdios de agresso ou autoleso so as mais importantes. Estar preparado para situaes que
envolvem pessoas que tem tendncia a e momentos de agresso ou danos propriedade pode ajudar a fazer com que todos
se sintam seguros. As estratgias descritas no guia Making Homesthat Work (Criando lares funcionais) podem ser teis.

Gerenciando uma Crise na Escola


Para crianas em idade escolar, a Lei de Melhorias Educao de Pessoas com Necessidades Especiais (IDEIA Individuals with Disabilities Education Improvement Act) oferece protees relacionadas s consideraes
comportamentais, avaliaes de comportamento funcional e reforos positivos.
A escola precisar ter um plano de interveno comportamental (BIP) e a equipe educacional de seu filho dever lhe
fornecer os materiais que explicam os seus direitos e os de seu filho nos termos da lei educacional. Voc precisa aprovar
o plano e, alm disso, as metas, expectativas e intervenes comportamentais definidas devem estar claras para voc, para
seu filho e para a toda a equipe que convive com ele. Se precisar de informaes ou treinamento, pea! Seja persistente.
Em caso de comportamento agressivo significativo ou preocupante na escola, a equipe ou a famlia podem realizar
uma reunio de IEP (Programa de Educao Individualizada) emergencial para discutir a colocao, o BIP e outras
consideraes. O artigo Special Needs, Special Gifts apresenta alguns insights sobre os comportamentos difceis no
ambiente escolar e as responsabilidades e sinais de alerta.
Sua equipe escolar pode sugerir a utilizao de isolamento e/ou restries, mas essas intervenes controversas no devem ser
realizadas sem justificativas plausveis. Tambm pode ser til conhecer os regulamentos relevantes aos comportamentos difceis e
utilizao de suspenses e expulses. A lei IDEA oferece determinadas protees aos alunos com necessidades especiais. A
pgina Behavior Problems & Discipline: What Parents andTeachers Need to Know do site Wrightslaw contm
timas informaes sobre esse tpico.

Gerenciando uma Crise na Comunidade


Minha filha j teve alguns ataques de raiva em nossa comunidade, que se intensificaram com o tempo. Isso incentivou a mim e a
minha famlia a adotar medidas para informar a vizinhana sobre o comportamento dela: publicamos placas sobre autismo na
janela do meu carro, em nossa porta de entrada, etc.
A outra coisa que realmente nos ajuda que sempre andamos em duplas. Isso significa que algum sempre est por perto para
ajudar a pessoa com quem a minha filha est. Como me, sempre me preocupo com a segurana dela; ento, quando estamos
fora de casa, sempre tento encontrar um lugar seguro para lev-la se houver qualquer problema. Lugares como banheiros
familiares ou at mesmo provadores das lojas de roupas funcionam quando ela precisa se acalmar ou se concentrar novamente.
Tambm conversei com o departamento de trnsito do nosso Estado para obter uma placa de usurio com necessidades especiais
para meu carro, que somente utilizo quando minha filha est conosco, assim posso chegar ao carro com mais rapidez.
A outra coisa que nos ajuda muito deixar um kit de emergncia familiar no porta-malas de todos os carros que
utilizamos. Assim como os kits utilizados durante a gravidez e em kits de preparao para desastres, eu deixo uma troca

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

de sapatos/roupas confortveis, itens pessoais, um carto de seguro adicional, o colar dela com informaes de alerta
mdico e at mesmo meu carto CPI (Crisis Prevention Institute) para mostrar que sou treinada. Eu completo todos os kits
com alguns itens sensoriais extras dos quais ela pode gostar, gua e lanches,caso ela fique irritada por estar com fome e no
conseguir me dizer. Alm disso, tambm comecei a deixar alguns itens pessoais para eu mesma, caso ns tenhamos que ir ao
hospital e eu fique mais vontade durante nossa espera. A ltima coisa que fao com bastante freqncia me certificar de que eu
tenha medicamentos para ela e para mim, para que nenhuma das duas deixe de tom-los. Uma vez, os remdios dela tinham acabado de ser
alterados e ns tivemos que ir ao pronto-socorro. Aparentemente, eu era a nica pessoa que tinha os remdios que ela precisava, no meu kit!
KV, me

Equipe de Resposta a Emergncias e a Interao com a Aplicao da Lei


O treinamento em reconhecimento do autismo est aumentando, mas ainda no se tornou universal nos Estados Unidos.
importante compreender que as equipes de emergncia podem no saber que a frase ele tem autismo significa que a pessoa
pode ter dificuldade para entender instrues ou responder mal luzes piscantes, a um aparelho para medir a presso arterial ou
outras aes. Pode ser til ter informaes (em um carto) prontas para serem comunicadas ou encontrar maneiras para que os
responsveis locais pela resposta emergncias conheam seu filho. Voc pode defender a existncia de treinamentos em
seus departamentos de emergncia locais. Visite a pgina do Autism Safety Project para obter ferramentas e mais
informaes para equipes de emergncia.

Resposta da Polcia e dos Oficiais de Aplicao da Lei, Sistema judicial


importante lembrar que a polcia e os oficiais de aplicao da lei, como seguranas e agentes da TSA, muitas vezes
tm pouco treinamento em reconhecimento e resposta ao autismo. s vezes, uma pessoa autista pode parecer perigosa
ou sob o efeito de drogas para um policial. Os comportamentos imprevisveis e os desafios de comunicao do autismo,
combinados ao conhecimento social varivel das autoridades, so conhecidos por causar consequncias terrveis.
importante considerar esses fatores ao interagir com policiais.
Voc pode encontrar esses oficiais quando estiver na comunidade. Se seu filho tiver comportamentos especialmente preocupantes, voc
pode cham-los sua casa. importante conhecer seu departamento de polcia local e fazer com que eles conheam seu filho. Defenda a
existncia de treinamentos e preocupaes com a sensibilidade. Encontre recursos e informaes de treinamento para transmitir aos
policiais e outros profissionais na pgina do Autism Safety Project.
Se a polcia estiver envolvida e seu filho for considerado responsvel por um crime, existem consideraes especiais
nos termos do sistema judicial. O artigo Information for Advocates, Attorneys and Judges fornece informaes e
estatsticas adicionais sobre o autismo para os representantes jurdicos.
As pessoas autistas que conseguem viver em sociedade sem assistncia devem considerar o desenvolvimento de cartes informativos
pessoais, alm das habilidades e a resilincia aos riscos necessrias para divulgar devidamente a sua necessidade de acomodaes. Lembrese de que o contato inicial desinformado com a polcia representa o mais alto potencial para um resultado negativo. Qual a melhor
ferramenta a ser utilizada quando voc decide informar seu diagnstico de autismo ou sndrome de Asperger a um policial? Um carto
informativo:

Crie um carto informativo que possa ser copiado e plastificado com facilidade.

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Lembre-se de que o carto substituvel. Voc pode d-lo ao policial durante o contato.
Carregue sempre vrios cartes.
O carto pode ser genrico ou especfico a voc.
Trabalhe com uma organizao de apoio ao autismo para desenvolver um carto genrico.
Trabalhe com pessoas em cujas opinies voc confia e valoriza para desenvolver um carto pessoal especfico.
Dennis Debbaudt, pai e principal porta-voz sobre o
treinamento em autismo para policiais e
responsveis em casos de emergncia

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Como saber que a hora de buscar ajuda?


Muitas famlias trabalham diligentemente em casa para ajudar seus filhos com autismo a lidarem com os muitos
desafios que o mundo apresenta a eles. No entanto, importante e necessrio procurar ajuda profissional quando:

A agresso ou a autoflagelao se tornarem riscos recorrentes ao indivduo, famlia ou equipe


Comportamentos inseguros, tais como fuga e perambulao no puderem ser contidos
For feita uma ameaa de suicdio
Um indivduo apresentar mudana persistente de humor ou comportamento, como irritabilidade ou ansiedade
frequentes
A criana apresentar regresso em habilidades
A famlia no puder mais cuidar do indivduo em casa

s vezes, essa jornada comea com uma viagem ao pronto-socorro, quando uma pessoa est em crise e o cuidador ou
a famlia precisa de ajuda imediata. s vezes, ocorre de forma mais planejada, sob conselho ou insistncia de um mdico
profissional de sade mental ou de outro membro de uma equipe.

O que posso esperar no pronto-socorro?


Seja por problemas comportamentais ou apenas por cuidados mdicos, o pronto-socorro pode ser um lugar difcil para
as pessoas com autismo. O texto Tratando pacientes com autismo em salas de emergncia representa desafios descreve
alguns dos desafios e faz sugestes equipe mdica a respeito de como eles podem ser mais adaptveis. Pode ser til
incluir esse texto no seu kit de preparao de emergncia e pass-lo aos plantonistas quando der entrada no hospital. Esteja
preparado para se defender.
Se voc est solicitando avaliao psiquitrica, importante trazer a documentao dos comportamentos que
estejam causando preocupao, bem como informaes sobre a histria psiquitrica, quaisquer avaliaes
psiquitricas anteriores, FBA e/ou BIP recente, uma lista dos medicamentos atuais e anteriores e outras informaes
relevantes. Ser til passar aos mdicos os nomes e as informaes de contato do seu profissional de comportamento
ou de outros membros importantes da equipe. Ter todas essas informaes por escrito, em um lugar, vai ajud-lo a
estar preparado no caso de uma crise.
Alternadamente, uma chamada para a polcia pode provocar sua preocupao com a pessoa ou aqueles em torno dele;
o oficial pode emitir ordens para que o indivduo seja transferido para o pronto-socorro, mesmo que no seja o seu desejo.
Em ambos os casos, o policial ou o pessoal do hospital podero colocar a pessoa em uma Clnica de Sade Mental.
Quando uma pessoa colocada em uma clnica de sade mental, eles normalmente so mantidos l por at 72 horas, para
uma avaliao psiquitrica. Isso no significa necessariamente que a pessoa vai ser mantida ali por, pelo menos, 72 horas.
A avaliao, muitas vezes ocorre dentro de 24 horas.
Antes de uma avaliao psiquitrica ocorrer, a equipe do pronto-socorro dever avaliar e limpar medicamente o
indivduo. Em muitos casos, eles costumam fazer um exame toxicolgico e uma triagem. O processo para obter
autorizao mdica pode levar vrias horas por conta do volume de pessoal no pronto-socorro e da complexidade da
situao mdica. Em seguida, uma avaliao psiquitrica ser realizada e incluir entrevistas, uma reviso do registro e
um exame. Para mais informaes, ver Avaliaes psiquitricas no pronto-socorro.

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Muitas viagens ao pronto-socorro exigir que o indivduo se acalme, muitas vezes com medicao. Chegar a um
pronto-socorro no se traduz necessariamente em dar entrada em um hospital. s vezes, a visita ao PS vai se transformar
em uma estada mais longa de uma a duas semanas, com o tempo de permanncia, por vezes, refletindo as polticas do
convnio.
Se os funcionrios do hospital decidirem que o indivduo est em risco especfico de dano a si mesmo ou a outros, eles
podero recomendar um encaminhamento a um hospital psiquitrico ou enfermaria psiquitrica. importante saber que,
se voc ou o paciente adulto no aprovarem, a lei prev um processo conhecido como Internao involuntria ou
Compromisso Civil. Isso permite que uma pessoa seja encaminhada a um hospital ou ambulatrio contra a sua vontade ou
protesto mediante uma ordem judicial.

Hospitalizao psiquitrica: Como escolher uma instalao?


Muitas vezes, os indivduos so levados para o hospital mais prximo ou o mais prximo que tenha um leito livre.
Embora essa seja a resposta mais rpida em situaes de crise, o melhor estar em uma instalao que possa atender
melhor as necessidades de seu filho. Se possvel, discuta com sua equipe antecipadamente se h um ambiente de
tratamento preferencial para os indivduos com autismo em caso de crise. Alguns hospitais contam com um pronto-socorro
psiquitrico.
Em alguns estados, h programas hospitalares especializados desenvolvidos especificamente para indivduos com
autismo e outros transtornos de desenvolvimento. Esses Centros de Interveno para Crises muitas vezes podem fornecer
opes de tratamento mais especficas e avaliao. difcil conseguir estadas pr-planejadas em unidades
biocomportamentais, visto que h poucas dessas instalaes, mas o tempo de permanncia, em geral, varia de 3 a 6
meses.

O que acontece quando se d entrada em um hospital?


Assim como voc pode fazer ao planejar uma viagem, importante se lembrar de trazer os apoios necessrios ao seu
ente querido, incluindo dispositivos de comunicao, apoios visuais, brinquedos preferidos e itens sensoriais, bem como
um cobertor ou travesseiro. Entrar em um hospital pode ser muito estressante, ento qualquer coisa que voc possa fazer
para reduzir a ansiedade e aumentar a previsibilidade deve ser considerada.
Se o seu filho ou um ente querido for colocado em uma clnica ou ala psiquitrica, ser importante que voc ajude
o pessoal a entender suas habilidades e desafios especficos. Voc deve estar preparado para o fato de que, ao contrrio
de muitas situaes mdicas que voc j deve ter experimentado, provvel que uma enfermaria psiquitrica tranque
as portas e tenha limites mais rgidos em relao visitao. Talvez voc no seja capaz de estar presente durante toda
a estada de seu filho ou tenha de ser o
"intrprete" dos comportamentos dele, das averses a alimentos, medos e ansiedades. Essas instalaes no obrigadas a
fornecerem tratamentos e intervenes baseadas em comportamentos, embora algumas o faam.
Talvez voc precise desempenhar um papel de defensor para ajudar o hospital a entender seu filho. Em particular,
pode ser importante se posicionar contra o uso de dispositivos de reteno para o seu ente querido, pois isso pode
aumentar a ansiedade e a intensidade das respostas comportamentais negativas. H polticas definidas sobre o uso de
dispositivos de reteno e recluso nos cuidados da sade que voc pode ler aqui. Voc tambm pode solicitar que um
prestador de servios mdicos que conhece o seu filho esteja envolvido com o pessoal do hospital.

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Quando Kevin teve de ir para a unidade psiquitrica do nosso hospital estadual, foi incrivelmente valioso ter o
mdico especialista em autismo envolvido no seu atendimento. A equipe mdica do hospital no tinha experincia
com autismo; nosso mdico foi muito til como mediador.
SB, pai
A maioria dos hospitais so amigveis com os familiares e estendem o horrio de visita para crianas. Ficar longe de
seu filho pode ser difcil e lhe deixar com sentimentos de culpa, mas essencial lembrar que tudo acontece para o bem da
criana. Ela precisa de ajuda especfica e voc precisa de uma oportunidade para se recuperar de uma situao
desafiadora.

Direitos do paciente
Os pacientes que recebem atendimento em um hospital tm os mesmos direitos humanos civis e legais concedidos a
todos os cidados menores (abaixo dos 18 anos de idade) e adultos. Os pacientes tm o direito a um ambiente humano
psicolgico e fsico. Eles tm direito ao respeito pela sua individualidade e ao reconhecimento de que suas personalidades,
habilidades, necessidades e aspiraes no so determinadas com base em um rtulo psiquitrico. direito do paciente
receber tratamento individualizado e ter acesso a atividades necessrias para atingir seus objetivos de tratamento
individualizado.
Internao involuntria X internao voluntria Como mencionado acima, uma avaliao psiquitrica ser realizada para
determinar se o indivduo representa um perigo a si prprio ou a outros. Se ele for considerado um perigo, pode ser
internado contra a
prpria vontade (ou do pai) mediante uma ordem judicial.

Direitos dos pais


Os pais (ou responsveis) mantm os seus direitos legais para a tomada de decises relativas sade e bem-estar de
seus filhos com idade inferior a 18 anos. Os pais tm o direito ao consentimento informado ao tratamento, incluindo a
notificao
dos possveis riscos e benefcios de qualquer tratamento proposto. Os pais tm o direito de estarem envolvidos no
tratamento fornecido aos seus filhos, o que inclui a visita ao seu filho durante o andamento de seu tratamento,
comunicao contnua dos profissionais sobre o progresso da criana, e cpias dos registros mdicos, comportamentais e
educacionais.
Se voc sentir que seu filho seria melhor atendido em um ambiente diferente, voc dever envolver o mdico presente
e de outros membros da equipe do hospital em uma discusso sobre os riscos e benefcios da mudana dos programas de
tratamento. Embora voc conhea melhor o seu filho, importante avaliar as implicaes em relao segurana e
tratamento em qualquer ambiente que estiver sendo considerado.
Maioridade e Tutela: Por muitos anos, voc tomou decises em nome de seu ente querido com autismo. Mas com a idade
de 18 anos, a lei diz que ele tem de decidir por si prprio e pode dar o " consentimento informado" necessrio. Ele pode
recusar o tratamento ou ser declarado incapaz de decidir. De qualquer maneira, a menos que voc se candidata e receba a
tutela, as decises no esto em suas mos. Se voc acha que seu ente querido vai precisar de sua ajuda em decises
relativas segurana, finanas e rea mdica, ser importante que voc conhea e reveja as leis e procedimentos de seu
estado para obter a tutela. Isso pode levar algum tempo e o processo envolve uma srie de procedimentos, por isso,
importante refletir sobre isso antes que seu filho complete 18 anos, se possvel. s vezes, h subsdios para o status de
tutela temporria enquanto os procedimentos de tutela esto em andamento. Tutela
diferente de curatela, que permite a responsabilidade financeira de outra pessoa. Voc pode saber mais na seo
Questes jurdicas a serem consideradas kit de ferramentas para a transio.

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

O que acontece quando a internao termina? O que um plano de alta hospitalar?


Quando a internao termina, o seu filho ou ente querido deve sair com um plano de alta hospitalar criado pelo
hospital, de preferncia com informaes de outros membros da equipe. No necessrio que voc concorde com os
termos ou componentes do plano, mas o hospital obrigado a aconselhar voc, seu ente querido e os outros membros da
equipe relevantes sobre os componentes do plano. O hospital tambm deve iniciar a implementao do plano e auxiliar na
coordenao e ligao com organizaes locais de servios sociais, encaminhamentos ou transferncias e
encaminhamento de informaes e registros. Geralmente esse plano no ocorre aps um estada breve, mas deve ser
desenvolvido para o seu filho em caso de uma hospitalizao prolongada. Um plano de alta dever incluir:

Uma declarao das necessidade do seu filho, se for o caso, para:


Superviso
Medicamento (qual, quando, quanto)
Servios e apoios ps-interveno
Assistncia na procura por emprego
Recomendao do tipo de residncia em que o seu filho
vive e uma lista dos servios disponveis para o seu
filho em tal residncia

Listas das organizaes, instalaes e indivduos

que esto disponveis para fornecer servios de acordo


com cada uma das necessidades identificadas do seu filho

Aviso para o distrito escolar adequado, se for o caso, em relao alta proposta ou liberao de seu filho
Uma avaliao da necessidade do seu filho e possvel elegibilidade a benefcios pblicos aps a alta,
incluindo assistncia pblica, Medicaid e Supplemental Security Income
Planos de avaliao de acompanhamento
Para quem foi hospitalizado por qualquer motivo, a recuperao melhor quando h uma slida rede de apoio. Essa rede
pode ser a famlia, amigos ou membros da equipe, muitas vezes trabalhando juntos. Envolver outros no processo de alta
ir ajudar seu ente querido e apoi-lo na recuperao. Para saber mais, visite o Discharge Planning in Mental Health.
As contribuies para esta seo foram feitas por Matthew Siegel, M.D.

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Solues de longo prazo:


e se j no pudermos fazer isso?
s vezes, uma equipe, apoios mdicos e intervenes positivas maravilhosas so eficazes em trazer a um indivduo
com autismo a sensao de segurana e as habilidades que ele precisa para prosperar em sua casa ou comunidade. No
entanto, s vezes fatores como recursos limitados, diagnsticos duplos, desencadeadores biolgicos ou histrico de
aprendizagem podem apontar que uma famlia precisa de mais apoio do que pode ser fornecido em casa; nesse caso,
preciso considerar solues alternativas.
Essa no uma deciso fcil de ser tomada e, muitas vezes, acompanhada por um estresse considervel em todos
os envolvidos. importante lembrar que essa deciso NO significa desistir de seu filho. reconhecer que o seu filho
precisa de mais do que voc pode oferecer, e tomar as medidas necessrias para permitir que ele cresa e evolua
em um lugar que seja capaz de fornecer o que ele precisa. Talvez isso signifique um lugar com uma equipe 24 horas que
possa oferecer algo que no seja possvel a um nico indivduo, ou residncias que ofeream apoios aos problemas fsicos
dele, bem como s suas necessidades comportamentais. difcil ser consistente e otimista e seguir um plano de
comportamento quando voc est exausto. difcil ser uma famlia e apoiar as necessidades e desejos de cada pessoa
quando todo mundo est com medo. Muitas famlias que tm um membro da famlia com comportamentos desafiadores
significativos relataram uma relao muito melhor com seu filho depois que ele foi colocado em um programa residencial
que atendia as suas necessidades.
Se eu pudesse dar algum conselho para os pais que passam por isso, gostaria de dizer a eles que o caminho nem
sempre fcil e, muitas vezes, pode ser assustador. Mas voc no est sozinho, tudo pode melhorar. Eu recomendaria a
eles que pedissem ajuda, porque voc no pode caminhar por esse caminho sozinho. Cada dia uma nova aventura,
com novos desafios e novos sucessos.
DM, uma me
O acolhimento residencial uma deciso pessoal que deve ser feita quando a famlia j no for capaz de cuidar
das necessidades de seu filho em casa. Para indivduos com comportamentos difceis, como agressividade ou
autoflagelao, isso pode ocorrer mais cedo na vida do que as transies habituais que ocorrem na idade adulta. Tambm
importante notar que o acolhimento residencial no necessariamente permanente. Se a sua equipe for capaz de
desenvolver apoios e habilidades e tratar problemas subjacentes, pode ser possvel que o seu filho volte para casa.
Um gerente de caso ou o coordenador de servios da sua escola ou rgo de servios sociais pode lhe ajudar a
procurar um lugar apropriado para o seu filho. Muitas vezes, os pais querem encontrar algo perto de casa para que eles
possam manter um relacionamento e contato com a criana e seus profissionais.
Para obter ajuda, confira os recursos a seguir:

Autism Speaks Housing & Residential Supports Tool Kit


Autism Speaks Catalog of Residential Services
National Disability Rights Network
Disability.gov Housing Resources
Global & Regional Asperger Syndrome Partnership (GRASP) lista e mapa dos grupos de apoio GRASP

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Onde podemos aprender mais?


Treinamento para a famlia e cuidador
Este kit de ferramentas um conjunto de informaes por escrito e, portanto, nem sempre a melhor maneira de
aprender. Famlias que precisem de informaes e apoios adicionais podem aproveitar os apoios e treinamento
especficos.

Treinamento presencial: fornecido por um analista do comportamento ou profissional do comportamento que faa
parte da
equipe do seu filho na escola ou em casa e que pode adaptar o treinamento s necessidades do seu filho. Est
voltado s necessidades de seu filho, sua famlia e sensvel s descobertas da avaliao do comportamento
funcional. Seria realizado em sua casa ou no ambiente para o qual voc precise de assistncia e treinamento. As
leis de seguros esto oferecendo cada vez mais cobertura para servios de autismo, incluindo ABA e apoios para
questes comportamentais. Pea sugestes ao seu mdico ou ao seu gerente de caso.

ABA estadual ou local ou conferncias sobre autismo: Muitas conferncias, apresentaes e oficinas
incidiro sobre o autismo e estudos de caso relacionados ao tratamento de comportamentos desafiadores ou a
habilidades que possam ajudar a substituir esses comportamentos. Visite a ABA International para saber mais.

Aulas sobre abordagens comportamentais: as aulas para pais so frequentemente realizadas em grupos de

apoio, hospitais de autismo locais, YMCAs, rgos de servios sociais, e na National Alliance on Mental
Illness. Apenas algumas sero especficas sobre o autismo. Essas aulas podem lhe fornecer dicas e
habilidades, assim como o acesso a pessoas e recursos que voc ainda no conhea e que podem fornecer ou
sugerir servios mais especficos. O Mental Health First Aid USA tambm pode ser um recurso muito til.

Assista aos episdios de Super Nanny na TV ou no YouTube: ela emprega boas estratgias comportamentais
em relao aos limites de ajuste e expectativas, ficar calmo, recompensar o comportamento desejado e
acrescentar diverso. Esses princpios se aplicam no autismo da mesma forma que se aplicam em crianas
normais.

Cuide de voc mesmo: difcil ser paciente, ainda mais quando as demandas de uma criana com necessidades

especiais e comportamentos desafiadores entra na soma. Encontre estratgias para melhorar seu sono, sua
resilincias e sua capacidade de permanecer calmo e saudvel. Aulas de yoga e outros redutores de estresse
podem ser teis. Converse com seus amigos e familiares e encontre algum tempo para se divertir. Procurar apoios
locais para descansar e relaxar, como as
casas de assistncia temporria. Gaste tempo com seus outros filhos e com seu cnjuge. Pea ajuda. Respire.
Acesse o Guia de Recursos da Autism Speaks para encontrar as casas de assistncia temporria e os grupos de
apoio da sua regio.

"Meus amigos sempre queria sair comigo para um almoo ou um caf. Na maioria das vezes eu me sentia muito
ocupado para me afastar de cuidar do meu filho. Sentia que qualquer tempo longe de suas necessidades significaria
que eu no estava sendo um bom pai. Um dia minha amiga me chamou exatamente quando eu estava correndo para
o supermercado; ela me convenceu a me encontrar com ela em
uma cafeteria. Depois que cheguei, me sentei e comecei a conversar e relaxar por alguns minutos, percebi o quanto eu
precisava daquilo. Agora separo um tempo toda semana para ver meus amigos ou ter um pouco de tempo s para mim.
Para finalizar, acho que sou uma me e uma pessoa
melhor por causa disso.
AC, uma me

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Recursos:
211 Database Service
Disponvel em grande parte dos EUA, este servio conecta as pessoas com servios comunitrios importantes, patrocinados
pela
United Way Worldwide (UWW) e pelos Alliance for Information and Referral Systems (AIRS).
ABA Training & Treatment - Behavior Frontiers
Asperger Syndrome and Difficult Moments: Practical Solutions for Tantrums, Rage and Meltdowns
de Brenda Smith Myles e Jack Southwick
DVD Managing Threatening Confrontations
da Attainment Company
No More Meltdowns: Positive Strategies for Managing and Preventing Out-Of-Control Behavior
de Jed Baker Ph.D.
The Way to A: Empowering Children with Autism Spectrum and Other Neurological Disorders to Monitor and Replace
Aggression and Tantrum Behavior
de Hunter Manasco

Treinamento para profissionais


Muitas escolas e prestadores de servio tm uma equipe treinada acostumada a lidar com comportamentos difceis.
Outras no. Os prestadores de servios que precisam de informaes adicionais sobre apoios positivos e preveno e
gesto de crises podem utilizar os seguintes recursos de informao e treinamento:

Apoios de Comportamentos Positivos


Kansas Institute for Positive Behavior Support
The New England Center for Children CALM Curriculum
Safe and Civil Schools
Crisis Prevention Institute
Quality Behavioral Solutions to Complex Behavior Problems
Mental Health First Aid USA

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Concluso
O autismo pode trazer muitos desafios a uma famlia, especialmente quando um ente querido com autismo que
apresente comportamentos que sejam desafiadores, perturbadores ou perigosos. Geralmente, nossos irmos, pais e
melhores amigos no entendem muito bem essas experincias, por no terem necessariamente enfrentado as mesmas
preocupaes. Por isso, muitas famlias que tenham entes queridos com autismo experimentam nveis de estresse
significativamente elevados, que pode ser perturbadores e incmodos. No entanto, muitas famlias tambm tm mostrado
resilincia e capacidade de se recuperarem dos desafios que o autismo apresenta com graa, humor e muita garra.
importante buscar ajuda. Chore quando precisar. Apoie-se em seus amigos, parentes e outros apoios sociais. Entre
em contato com outros pais que estejam enfrentando desafios e histrias semelhantes e desabafem juntos. Voc pode
encontr-los em grupos ou locais de apoio como o www.meetup.com. Investigue apoios de aconselhamento atravs de seu
plano de sade ou rgo de servios da comunidade.
Use as informaes deste kit de ferramentas para buscar informaes e membros de equipe que iro lhe apoiar e
ajudar seu ente querido a crescer para se tornar tudo o que ele pode ser. D um passo de cada vez e comemore o
crescimento e realizaes durante a caminhada. Seja o detetive que ajuda a entender melhor e aceitar melhor seu filho
e as dificuldades que ele enfrenta ao longo da vida. Utilize as estratgias e recursos deste kit e de sua equipe para lhe
ajudar a construir um lugar onde todo mundo se sinta mais seguro e mais feliz. Pea ajuda quando precisar. Encontre
recursos ou crie um plano de descanso para que voc tambm possa descansar!
Reconhea a resilincia que seu ente querido com autismo mostra a cada dia. Comemore as coisas que ele diz ou faz
que te fazem rir: as covinhas, a arte, o sorriso. Claro, voc pode chorar ou xingar s vezes. Mas descanse tambm.
Respire. E comemore cada sucesso, no importa quando ou de onde eles vm.
Uma abordagem multidimensional, abrangente para ASD, que enfatiza o desenvolvimento de um comportamento
positivo, construtivo, constri a coeso familiar e o apoio mtuo, focada na harmonia entre o lar e a comunidade e
que trata barreiras sistmicas do progresso no vai curar o autismo, mas ser possvel viver feliz com o autismo.
Essas metas so reais e podem ser alcanadas agora.
Ted Carr, PhD,
Universidade do Estado de Nova York em Stony Brook

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Glossrio para Comportamentos Desafiadores


Anlise ABC: uma abordagem para compreenso do comportamento atravs da anlise do Antecedente (a
causa), o comportamento, e a consequncia (o resultado)

TDAH (Transtorno do Dficit de Ateno com Hiperatividade): um problema de falta de ateno, excesso de
atividade, impulsividade ou uma combinao destes, que est fora do intervalo normal para a idade e
desenvolvimento da criana

Maioridade: a idade estabelecida na lei estadual, quando um indivduo no mais um menor de idade e tem o direito
de tomar certas decises judiciais, sem o consentimento de um responsvel

Alergias: respostas imunes adversas ou reaes a determinadas substncias, que normalmente no so prejudiciais
(por exemplo, plen, amendoim, glten)

Transtorno de ansiedade: um padro de preocupao constante ou tenso diante de diversas circunstncias diferentes
Anlise Aplicada do Comportamento (ABA): abordagem sistemtica para a avaliao do comportamento e aplicao
de intervenes que mudam o comportamento

Fonoaudilogo: um profissional que diagnostica e trata a audio e problemas de equilbrio de um paciente utilizando
tecnologia e procedimentos avanados

Distrbios do espectro do autismo: um grupo de doenas complexas do desenvolvimento cerebral caracterizado,


em diferentes graus, pela dificuldade de interao social, comunicao verbal e no verbal e comportamentos
repetitivos

Aversivo: um estmulo indesejvel projetado para mudar o comportamento de um indivduo atravs da punio
Plano de Melhoria de Comportamento (BIP): um plano para melhorar o comportamento de um aluno na escola
criado com base nos resultados de uma Avaliao Funcional de Comportamento

Transtorno comportamental: uma condio na qual o comportamento desvia significativamente das normas aceitveis
Desvio comportamental: mudanas nos padres de comportamento decorrentes de ajustes graduais e sutis ao longo do
tempo
Estereotipia comportamental: movimentos repetitivos ou ritualsticos, tais como o balanar o corpo ou cruzar e
descruzar as pernas
Unidade comportamental: uma clnica psicolgica e psiquitrica dentro de um hospital ou centro de pesquisa
que trata distrbios de ansiedade, de comportamento e de humor

Biomarcadores: um indicador de certo estado biolgico


Transtorno bipolar: um distrbio cerebral que causa mudanas abruptas no clima, energia, nveis de atividade e na
capacidade de realizar tarefas do dia a dia; tambm conhecido como psicose manaco-depressiva

Vendado: ignorar uma interveno nova ou diferente, que impea a inclinao durante a avaliao
Analista Comportamental Certificado (BCBA): um profissional certificado para fornecer terapia ABA pela
Behavior Analyst Certification Board (BACB)

Bulimia: uma doena em que a pessoa come demais ou tem episdios regulares de comer demais, sentindo uma

perda de controle e, em seguida, usa mtodos diferentes como vmitos ou uso abusivo de laxantes para evitar o
ganho de peso

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Gerente de caso: um profissional de uma escola ou rgo de servios, tais como o Departamento de Problemas de
Desenvolvimento,
que serve como um contato direto com as famlias e ajuda a angariar fundos, membros de equipe e ideias

Catatonia: um estado em que uma pessoa no se move e no responde a outros


Comportamentos desafiadores: comportamentos que so destrutivos e prejudiciais ao indivduo ou a outros, que
impedem a aprendizagem e fazem com que outros rotulem ou isolem o indivduo por ser estranho ou diferente

Compromisso civil: um processo legal em que um indivduo passa por uma crise de sade mental e obrigado a ser
submetido a tratamento contra a sua vontade, inclusive ser encaminhado a um hospital

Comrbido: pertencente a uma doena ou distrbio que ocorre simultaneamente com outra doena ou distrbio
Terapia cognitivo-comportamental: um tipo de terapia destinada a ajudar a melhorar os comportamentos
desafiadores ou inadequados de um indivduo, substituindo os pensamentos negativos que causam esses
comportamentos com pensamentos positivos

Compulso: o impulso para fazer algo em particular ou de uma forma particular, tal como a necessidade de
arrumar todos os garfos na mesa de jantar

Tutela: o direito legal dado a uma pessoa para ser responsvel pelos bens e finanas de uma pessoa
considerada total ou parcialmente incapaz de prover essas necessidades por si mesma

Plano de crise: um documento que descreve em detalhadamente as estratgias e passos necessrios a serem
tomados quando uma crise ocorrer

Anlise de dados: o processo de inspecionar a fundo informaes relacionadas a comportamentos desafiadores, a


fim de extrair informaes e concluses teis que podem resultar em estratgias para melhorar o comportamento

Desanuviamento: o processo de parar um comportamento desafiador ou crise, intensificando e acalmando a situao


Depresso: um transtorno de humor em que os sentimentos de tristeza, raiva ou frustrao interferem na vida
cotidiana por um perodo de tempo prolongado

Diagnstico diferencial: distino entre duas ou mais doenas com sintomas semelhantes para identificar o que est
causando angstia ou comportamento desafiador

Interrupo: um evento que causa um desvio no planejado de uma situao


Diagnstico duplo: a identificao de outros indivduos de distrbios de sade mental com
problemas de desenvolvimento

Evaso: uma situao em que uma pessoa abandona um lugar seguro, um cuidador ou uma situao supervisionada, seja
"trancando-se", perambulando ou fugindo

Epilepsia: um distrbio cerebral em que uma pessoa tem crises epilpticas repetidas episdios de convulses
ou atividade cerebral perturbada ao longo do tempo

Anuviamento: aumento ou agravamento que ocorre rapidamente


Extino: uma resposta utilizada para eliminar um comportamento em que se ignora um comportamento
suave quando este utilizado para a chamar a ateno

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Exploso de extino: a resposta de curto prazo para a extino em que h um aumento repentino e temporrio na
frequncia da resposta, seguido de um declnio eventual

Cegueira facial: uma diminuio da capacidade de reconhecimento de faces


Escavao fecal: o processo em que um indivduo coloca os dedos em seu reto
Manchas fecais: o processo em que as fezes so espalhadas sobre objetos ou sobre o prprio indivduo
Alergias alimentares: uma resposta imunolgica adversa a uma protena de alimentos produtos lcteos, por
exemplo que pode causar erupes cutneas, problemas gastrointestinais ou dificuldade respiratria

Funo: o propsito ou resultado desejado


Funo do comportamento: o propsito ou a razo por trs de um comportamento especfico de um indivduo
Avaliao Funcional do Comportamento (FBA): o processo pelo qual uma escola examina minuciosamente o

comportamento problemtico de um aluno utilizando estratgias como a observao atenta, questionrios, escuta ativa,
experincias anteriores etc.

Comunicao funcional: comunicao eficaz e apropriada que um indivduo utiliza em suas atividades dirias para
atender s suas necessidades

Gastroenterologista: um profissional especializado em distrbios do sistema digestivo


Tutelar: o direito legal dado a uma pessoa para ser responsvel pela alimentao, sade, habitao e outras

necessidades de uma pessoa considerada total ou parcialmente incapaz de prover essas necessidades por si mesma

Hormnios: mensageiros qumicos que viajam lentamente na corrente sangunea de um indivduo at os tecidos
ou rgos e afetam muitos processos diferentes, incluindo a atividade cerebral e o comportamento

Imunologista: um mdico especialmente treinado para diagnosticar, tratar e tratar alergias, asma e
outros distrbios imunolgicos

Incontinncia: em geral, a passagem involuntria de fezes ou urina em local que no seja um banheiro ou fralda
Programa de Educao Individualizada (IEP): uma declarao por escrito para cada criana com uma deficincia que
seja abordada, analisada e revisada em reunies dentro da escola para que a educao de um indivduo atenda s suas
necessidades da melhor forma possvel

Resoluo sobre a melhoria da educao para indivduos com deficincias (IDEIA): a reautorizao da resoluo de
2004 sobre educao para indivduos com deficincias que estabelece que, em troca de financiamento federal, os
estados devem proporcionar uma educao pblica gratuita apropriada (FAPE) para pessoas com deficincia em um
ambiente menos restritivo (LRE)

Resoluo sobre a educao para indivduos com deficincia (IDEA): uma lei que garante servios a crianas com
deficincia em todo o pas, que determina como os estados e rgos pblicos devem fornecer interveno precoce,
educao especial e servios relacionados a um maior nmero de bebs e crianas com deficincia

Consentimento informado: um processo de comunicao entre um paciente e o mdico, que resulta na autorizao
ou consentimento do paciente em sofrer uma interveno mdica especfica

Interveno: uma estratgia ou processo posto em prtica, a fim de melhorar ou modificar o comportamento de um

indivduo
ou seja, medicamentos, Anlise Aplicada do Comportamento

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Intolerncia: a incapacidade, falta de vontade ou recusa de suportar algo ou seja, alimentos especficos
Internao involuntria: um processo legal em que um indivduo passa por uma crise de sade mental e obrigado a
ser submetido a tratamento contra a sua vontade, inclusive ser encaminhado a um hospital

Doena de Lyme: uma infeco bacteriana transmitida pela picada de carrapatos


Comportamento mal adaptativo: um tipo de comportamento que muitas vezes usado para reduzir a ansiedade, mas
o resultado no fornece ajuste adequado ou apropriado para o ambiente ou situao

Medicaid: um programa do governo norte-americano que oferece cobertura de sade para famlias de baixa renda e
pessoas com deficincia

Mdico da famlia: um modelo de assistncia mdica baseado em uma equipe liderada por um mdico que fornece
assistncia mdica abrangente e contnua aos pacientes

Clnica de Sade Mental: internao involuntria, devido a uma crise de sade mental
Funo motora: a capacidade de movimento que resulta de mensagens enviadas pelo crebro ao sistema muscular
Nutricionista: um profissional especializado em questes de dieta e nutrio
Obsesso: um pensamento repetitivo ou sentimento dominado por uma determinada ideia, imagem ou desejo,
como uma pessoa que s quer falar sobre elevadores

Transtorno Obsessivo-Compulsivo (TOC): um transtorno de ansiedade em que as pessoas tm pensamentos indesejados


e recorrentes, sentimentos, ideias ou sensaes (obsesses) que as fazem se sentirem impulsionadas a fazerem algo
(compulses)

Oftalmologista/optometrista: um profissional especializado em problemas de viso e oftalmologia


Ototxico: prejudicial aos ouvidos, causando tonturas, sensibilidades ao som ou problemas de equilbrio
Correo excessiva: um mecanismo de castigo por um comportamento desafiador, que envolve obrigar um indivduo
a um comportamento repetitivo por um longo perodo na tentativa de impedir que o comportamento ocorra
novamente

Transtornos neuropsiquitricos peditricos autoimunes associados a infeces estreptoccicas (PANDAS): um

subconjunto de crianas e adolescentes que tm Transtorno Obsessivo-Compulsivo (TOC) e/ou transtornos de tiques,
e cujos sintomas pioram infeces como a infeco estreptoccica e a escarlatina

Picamalcia: um distrbio alimentar que envolve comer coisas que no sejam alimentos ou seja, sujeira, plstico
Sistema de comunicao por troca de figuras (PECS): um sistema alternativo de comunicao que usa figuras.

ensinado em fases e comea com a criana entregando uma imagem na troca de algum objeto que ela queira. As pessoas
aprendem a usar imagens para formar frases inteiras, iniciar uma comunicao e responder perguntas.

Polimedicao: o uso de diversos medicamentos por um paciente


Apoios Comportamentais Positivos (PBS): uma abordagem para ajudar as pessoas a melhorarem o seu

comportamento difcil, fazendo com que entendam o que est causando isso e, em seguida, desenvolver
estratgias para aumentar os comportamentos positivos

Transtorno de estresse ps-traumtico (PTSD): um transtorno de ansiedade que pode ocorrer depois
de testemunhar ou experimentar um evento traumtico

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Avaliao psiquitrica: um exame de sade mental realizado por um psiquiatra ou outro profissional de sade mental
Psiclogo: um profissional treinado e qualificado para ajudar as pessoas a aprenderem a lidar de forma mais eficaz
com as questes da vida e com problemas de sade mental

Psicose: uma perda de contato com a realidade que geralmente inclui delrios e alucinaes
Psicotrpico: um medicamento ou interveno que afeta a atividade cerebral, o comportamento ou a percepo
Puberdade: o processo de mudanas fsicas que ocorrem quando uma criana passa da fase infncia para a adolescncia
Centro regional: rgos em todo o estado da Califrnia, que atendem indivduos com problemas de
desenvolvimento bem como suas famlias

Reforo: reforar com material ou apoio adicional


Estratgias de reforo: mtodos utilizados para promover ou aumentar o comportamento positivo, fornecendo
reforos motivadores ou seja, um elogio, um brinquedo favorito, um biscoito

Resilincia: a capacidade de recuperar-se ou ajustar-se facilmente a uma mudana ou situao difcil


Casa de assistncia temporria: um servio que fornece internaes de curta durao que podem
aliviar o estresse, restaurar a energia e promover o equilbrio dos cuidadores

Dispositivos de reteno: dispositivos fsicos que imobilizam ou reduzem a capacidade de um indivduo de


mover os braos, as pernas, o corpo ou a cabea livremente

Recompensa: um prmio, lembrana ou atividade preferida dada a um indivduo por bom


comportamento, destinado a promover o mesmo comportamento no futuro

Fatores de risco: condies que aumentam a probabilidade de agresso


Ritual: um comportamento repetitivo que a pessoa parece usar de forma sistemtica, para se acalmar ou evitar a
ansiedade. Por exemplo, organizar todos os travesseiros de uma determinada maneira antes de se deitar para
dormir.

Ruminao: a prtica voluntria ou involuntariamente cuspir alimentos parcialmente digeridos e


remastig-lo e, ento, engolir novamente ou ento cuspi-lo. A ruminao muitas vezes parece ser
desencadeada por refluxo ou outros problemas gastrointestinais.

Esquizofrenia: um distrbio cerebral crnico, grave e incapacitante que dificulta pensar claramente e dizer a
diferena entre o que real e no real

Recluso: uma situao em que um indivduo colocado brevemente em um quarto sozinho para se "acalmar"
Sedativo: calmante, indutor de sono, que faz com que um indivduo apresente comportamentos desafiadores em
situaes difceis

Autorrepresentao: a capacidade de um indivduo de comunicar seus desejos e preocupaes, e tomar


suas prprias decises

Fuga sensorial: bloquear ou ficar longe de algo que seja doloroso ou incmodo

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Defensiva sensorial: tendncia de reagir negativamente ou com alarme a estmulos sensoriais que, em geral,
so consideradas inofensivas e no irritantes

Estmulos sensoriais: qualquer fonte que crie sensao e ative um ou mais dos sentidos viso, olfato, audio,
paladar e tato

Comportamento de busca sensorial: comportamentos provocados por uma necessidade de estimulao adicional de
determinados sentidos como uma forma de manter a ateno ou atingir um estado mais calmo

Apneia do sono: um distrbio geralmente crnica, comum, no qual um indivduo faz uma ou mais pausas na
respirao ou, durante o sono, fica at 30 segundos por hora sem respirar, resultando em sonolncia diurna

Representante de pais com necessidades especiais: um representante para pais de crianas com necessidades
especiais, que ajuda a garantir que os direitos da criana e as necessidades sejam atendidos na escola e na
comunidade

Estmulo: excitao ou atividade desencadeada por um estmulo interno ou externo


Supplemental Security Income (SSI): um programa de suplementao de renda federal projetado para ajudar idosos,

Olhar furtivo: ocasio em que um indivduo est em transe olhando para o espao, o que muitas vezes pode sinalizar a
atividade de convulso

cegos e deficientes que tenham pouca ou nenhuma renda, fornecendo dinheiro para atender s necessidades bsicas de
alimentao, vesturio e abrigo

Tangveis: itens ou recompensas que podem ser tocados, como um brinquedo ou um pedao de doce
Sndrome de Tourette: um distrbio neurolgico caracterizado por tiques, ou por vocalizaes e movimentos
involuntrios, repetitivos e estereotipados

Escalas de rastreamento: um documento ou outra ferramenta usada para rastrear informaes como

mudanas no comportamento de um indivduo, efeitos colaterais dos medicamentos, desempenho escolar etc.

TRICARE: o programa de assistncia mdica internacional que presta servios para membros das foras armadas,
aposentados e suas famlias
Tecnologia de produo de voz: um dispositivo tecnolgico que ajuda as pessoas que no conseguem utilizar a voz
para expressarem suas necessidades e trocarem informaes com outras pessoas

Wraparound: um processo de planejamento integrado, de diversos rgos, baseado na comunidade destinado a

desenvolver equipes de profissionais, familiares e apoios naturais para ajudar a manter jovens complexos em suas
casas e comunidades

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Est com dvidas ou precisa de ajuda?


Entre em contato com a Equipe de Resposta ao
Autismo (ART) para
receber informaes, recursos e
ferramentas.

LIGUE: 888-288-4762 EN ESPAOL:


888-772-9050
E-mail:
FAMILYSERVICES@AUTISMSPEAKS.ORG

WWW.AUTISMSPEAKS.ORG

2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks e Autism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas comerciais da Austism Speaks
Inc. Todos os direitos reservados.

Nossa Misso
Na Autism Speaks, a nossa misso mudar o
futuro de todos os que lutam com os transtornos
do espectro do autismo. Estamos dedicados ao
financiamento da pesquisa biomdica global
sobre as causas, preveno, tratamentos e cura
para o autismo, a sensibilizao da opinio
pblica para o autismo e seus efeitos sobre os
indivduos, famlias e sociedade, e a trazer
esperana a todos os que lidam com as
dificuldades deste transtorno. Estamos
empenhados em levantar os fundos necessrios
para apoiar esses objetivos. A Autism Speaks
quer ajudar a comunidade do autismo a tornarse uma voz forte para instar o governo e o setor
privado a ouvir nossas preocupaes e tomar
medidas para resolver urgentemente esta crise
de sade global. nossa firme convico que,
trabalhando juntos, vamos encontrar as peas
perdidas do quebra-cabea.