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Review Article

Journal of

Epilepsy and
Clinical
Neurophysiology

J Epilepsy Clin Neurophysiol 2004; 10(3): 147-153

Anlise Crtica dos Instrumentos de Avaliao da


Qualidade de Vida na Epilepsia Infantil
Heber de Souza Maia Filho*, Marleide da Mota Gomes**
Instituto de Neurologia e Instituto de Psiquiatria, UFRJ, Rio de Janeiro, RJ

RESUMO
A epilepsia uma doena crnica que pode afetar a criana em diversos aspectos do seu desenvolvimento
fsico e psicossocial, comprometendo sua qualidade de vida. Esta reviso busca analisar sistematicamente os
instrumentos disponveis para a avaliao da qualidade de vida de crianas e adolescentes com epilepsia.
Encontramos diversos instrumentos nacionais e internacionais, genricos e especficos. A metodologia de
construo destes questionrios bastante diversa atendendo a objetivos distintos. Embora avanado, o
estudo da qualidade de vida precisa ser mais includo nas pesquisas do impacto da epilepsia na vida da
criana, bem como na anlise de eficcia teraputica.
Unitermos: qualidade de vida, epilepsia, criana, adolescente, questionrios.
ABSTRACT
Evaluation of the quality of life instruments in childhood epilepsy
Epilepsy is a chronic disease that affects one childs physical and psychosocial development and quality of
life. This review analyses sistematically health-related quality of life instruments for children and adolescents
with epilepsy. We find several national and international instruments, generic and specific ones. The
methodology of questionnaire development often varies. Although advanced, quality of life study must be
included in research of disease impact and therapeutic efficcacy.
Key words: quality of life, epilepsy, children, adolescents, questionnaires.

INTRODUO

tos de culpa e rejeio, desenvolvimento da personalidade), sociais (limitaes do lazer e trabalho, insero
social) e educacionais (desempenho escolar e profissionalizao)(46). O reconhecimento dessas variveis e sua
influncia no controle da doena e bem-estar do paciente
hoje imprescindvel no processo teraputico da epilepsia. Esta mudana de foco do controle exclusivo das crises para a valorizao da percepo do portador de epilepsia e de sua famlia dos diversos aspectos, no s fsicos,
que afetam seu bem estar, a base das avaliaes de qualidade de vida.

Qualquer doena crnica na infncia acarreta riscos


ao desenvolvimento ponderal e estatural, psquico e
cognitivo da criana(12,59), aumentando a morbidade psicossocial(30,64). A epilepsia, enquanto doena crnica, parece afetar a criana mais do que outras doenas, tais como
a asma(3). Esto envolvidos fatores orgnicos (doena neurolgica de base e suas limitaes fsicas e cognitivas; a
freqncia das crises e o risco de acidentes; os efeitos
colaterais das teraputicas medicamentosas e cirrgicas),
psicolgicos (preocupaes familiares e pessoais, sentimen-

* Estagirio (Doutorado) do Programa de Ps-Graduao em Sade Mental (PROPSAM) do Instituto de Psiquiatria, UFRJ. Professor Auxiliar
do Departamento de Medicina Materno-Infantil da Faculdade de Medicina de Petrpolis.
** Coordenadora do Programa de Epilepsia do Instituto de Neurologia Deolindo Couto. Professora Adjunta da Faculdade de Medicina UFRJ.
Received May 17, 2004; accepted July 30, 2004.

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Maia Filho HS, Gomes MM

Qualidade de vida relacionada sade (QVRS) uma


avaliao multidimensional referente s percepes de um
indivduo sobre o impacto da doena e do tratamento do
ponto de vista fsico, psicolgico e social. Os elementos
bsicos da QVRS so sua caracterstica multidimensional,
a valorizao da percepo do prprio paciente e o equilbrio entre a qualidade de vida percebida e a desejada. ,
portanto, uma avaliao ampla da pessoa acometida de
uma dada enfermidade, muito mais significativa do que
o acompanhamento isolado da evoluo clnica de uma
doena. O termo relacionada sade dimensiona a qualidade de vida passvel de ser modificada por conduta mdica ou de sade pblica(31,32), no abrangendo outros domnios (ambientais e econmicos) que fogem do alcance
das aes isoladas dos profissionais de sade.
A grande importncia do estudo da QVRS no se encontra em apenas descrever as diversas dimenses do fenmeno sade/doena, mas sim criar instrumentos com
validade e confiabilidade adequados que ajudem clnicos
e gestores em sade a avaliarem o impacto das teraputicas e polticas de sade(26,40,47,49,63) como, por exemplo, avaliao de alocao de recursos em sade pblica(25).
O estudo da qualidade de vida em epilepsia est bastante evoludo(17,22,23). Diversos protocolos existem para
avaliao de adultos, com validade e confiabilidade definidas, alguns at com tradues e adaptaes para o
portugus(6,7,18,23,34,41,54). Tambm tm sido utilizados questionrios genricos para avaliao de qualidade de vida
relacionada sade(39), alm de questionrios ou avaliaes especficas de um dos aspectos da qualidade de
vida(1,6,7,9,15,16,21,37,41,58). A viso do paciente sobre os pontos
importantes em sua qualidade de vida tambm j foi
explorada(5,9), bem como a responsividade e diferenas de
alguns instrumentos comparadas(60,66,67). Stavem e cols.(61)
compararam a qualidade de vida de epilpticos adultos com
portadores de angina pectoris, artrite reumatide, asma e
doena pulmonar obstrutiva crnica, com resultados favorveis para os pacientes epilpticos.
Os principais usos dessas avaliaes padronizadas tm
sido a mensurao comparvel da qualidade de vida das
populaes estudadas, o efeito em ensaios teraputicos e a
avaliao cirrgica(28,48,63). Estes devem valorizar a qualidade de vida, alm do controle das crises(41).
A avaliao da qualidade de vida na criana com epilepsia assunto mais recente e limitado a um nmero menor de instrumentos. importante que esta realidade seja
modificada, uma vez que a epilepsia um transtorno predominante na infncia e adolescncia, acometendo indivduos em pleno desenvolvimento.

qualidade de vida de crianas e adolescentes com epilepsia. Analisa-se o mtodo de elaborao dos instrumentos,
sua abrangncia, caractersticas psicomtricas, validade e
confiabilidade. Faz-se tambm uma reviso terica dos fundamentos da construo e anlise psicomtrica de tais instrumentos.
METODOLOGIA
Reviso da literatura nacional e internacional em revistas indexadas atravs do MEDLINE, perodo de 1967 a
2004, utilizando os MeSH Terms Quality of Life, Health
Related Quality of Life, Epilepsy, restringindo para faixa etria peditrica (crianas e adolescentes). Foi includo na anlise o instrumento elaborado pelo prprio grupo
de pesquisa em tese de mestrado do primeiro autor (orientada pela segunda autora).
RESULTADOS
Os estudos encontrados sobre qualidade de vida em
crianas e adolescentes com epilepsia podem ser divididos
em dois grupos. O primeiro representa estudos qualitativos ou com utilizao de questionrios genricos, comparando crianas com epilepsia e com outras doenas (Tabela 1). O segundo grupo de questionrios especficos de
qualidade de vida na epilepsia, alguns multidimensionais,
outros de dimenses isoladas (Tabela 2).
DISCUSSO
Ao construirmos instrumentos para avaliar a sade e
a qualidade de vida na infncia, devemos tomar precaues metodolgicas adicionais(42,44), no podendo os estudos de qualidade de vida construdos para adultos epilpticos ser diretamente transpostos para a infncia, em
razo de uma srie de diferenas metodolgicas e clnicas(13,14).
Os domnios e suas caractersticas apresentam peculiaridades. Todas as dimenses da qualidade de vida sero
influenciadas pelo desenvolvimento, ou seja, mudanas so
esperadas para a eficincia nestes setores em cada faixa
etria. Este ser sempre um possvel fator que explica os
resultados dos domnios, alm dos fatores ambientais que
acarretam maior dependncia ou perda de habilidade secundria doena. Valores como auto-suficincia e produtividade no so esperados para a infncia. Devemos
trabalhar, ento, com a independncia relativa a cada estgio do desenvolvimento da criana. Alm disto, atributos positivos como comportamentos e atitudes saudveis
devem ser mais valorizados. Os aspectos relativos ao emprego e atividades da vida diria para o auto-sustento devem ser substitudos pelas questes da vida escolar, o que
ter ntima correlao com o desenvolvimento cognitivo.
A dinmica familiar dever ser profundamente avaliada,
em especial os vnculos de afeto com os pais.

OBJETIVO
Revisar critica e sistematicamente os instrumentos
internacionais e nacionais disponveis para a avaliao da
148

Anlise crtica dos instrumentos de avaliao da qualidade de vida ...

Tabela 1. Estudos genricos da qualidade de vida na criana e adolescente com epilepsia


Autores
Lewis e cols.,
1991, EUA(43)
Austin e cols.,
1994, EUA(3)
Austin e cols.,
1996, EUA(4)
Hoare e cols.,
1995, Esccia (35)
Hanai,
1996, Japo(33)
Ronen e cols.,
1999, Canad(55)
Arunkumar e cols.,
2000, EUA(2)
Hoare e cols.,
2000, Esccia (36)

Proposta
Impacto do esclarecimento sobre
aspectos psicossociais da epilepsia
Comparao da qualidade
de vida entre epilpticos e asmticos
Comparao da qualidade
de vida entre epilpticos e asmticos
Qualidade de vida na epilepsia infantil
(Impact of Childhood Ilness Scale)
Questionrio para os pais e professores
Participao das crianas na
identificao dos componentes da
qualidade de vida
Definio pelos pais e pacientes das
preocupaes com a epilepsia
Comparao da qualidade de vida entre
epilpticos e diabticos

Idade
Anos

Tipo de
Epilepsia

Amostra

Tipo de Questionrio

7-14

Todos

180

8-12

Todos

136

Avaliaes abertas de aspectos


psicossociais
Vrias escalas psicossociais em separado

12-16

Todos

117

Vrias escalas psicossociais em separado

6-17

Todos

21

Questionrio genrico de QVRS

< 10

Todos

344

6-10

Todos

29

Estudo qualitativo (domnios familiar e


escolar)
Estudo qualitativo

< 1-20

Todos

80

9-12

Todos

102

Estudo qualitativo avaliando vrias


dimenses da qualidade de vida
Genrico (Impact of Childhood Ilness
Scale)

Tabela 2. Estudos especficos da qualidade de vida na criana e adolescente com epilepsia


Faixa
Etria
Anos
12-19

Tipo de
Epilepsia

Amostra

Tipo de Questionrio

Origem das Questes

Todos

120

Dimenso
psicolgica

Adaptao + questes
adicionais de especialistas

139

6-14

Epilepsias
benignas da
infncia

21

Dimenso
psicolgica
social

Opinio de especialistas

33

8-18

Exceto casos
graves

60

Multidimensional

Adaptao + questes
adicionais de especialistas

25

No

4-16

Todos

122

Dimenso fsica

Opinio dos pais

10

11-17

Todos

197

Multidimensional

Opinio de especialistas e
grupos de adolescentes

48

4-18

Epilepsias
refratrias

63

Multidimensional

Opinio de especialistas e
familiares

77

Consistncia interna
( Cronbach e correlao
item-total)
Confiabilidade (testereteste)
Consistncia interna
( Cronbach e correlao
item-total)
Validade de construto
Validade de critrio
(freqncia de crises)
Consistncia interna
( Cronbach e correlao
item-total)
Validade de construto
Validade convergente
Validade de critrio
(freqncia de crises e
nmero de DAEs)

Qualidade de Vida em
Epilepsia
Adolescentes.
Bruck e cols., 2000,
Curitiba, Brasil(11)
Qualidade de Vida da
Criana com Epilepsia
(QVCE-50).
Maia Filho e cols., 2003
Rio de Janeiro, Brasil(45)

13-20

Todos

26

Dimenses psicolgica e
social

Opinio de especialistas

22

No

6-16

Todos

51

Multidimensional

Adaptao de escalas prexistentes, reviso de


literatura e opinio de
especialistas

50

Questionrio de
Qualidade de Vida
na Epilepsia Infantil
(forma para criana e
para os pais).
Ronen e cols.,
2003, Canad (56)

8-15

Todos

381
crianas e
424 pais

Domnio social e
psicolgico

Grupos de pais e
crianas/adolescentes

25

Consistncia interna
( Cronbach e correlao
item-total)
Validade de construto
Validade de critrio
(freqncia de crises)
Consistncia interna
( Cronbach)
Validade de construto
Confiabilidade (testereteste)

Questionrio
Adolescent
Psychosocial Seizure
Inventory (APSI).
Batzel e cols.,
1991, EUA(8)
Inventrio Simplificado
de Qualidade de Vida
na Epilepsia Infantil.
Souza EAP(59),
Campinas, Brasil
Adaptao do QOLIE89 para crianas.
Wildrick e cols., 1996,
EUA(69)
Hague Restrictions in
Childhood Epilepsy
Scale (HARCES).
Carpay e cols.,
1997, Holanda(14)
Quality of Life in
Epilepsy Inventory for
Adolescents
(QOLIE-AD-48).
Cramer e cols.,
1999, EUA(19)
Child Epilepsy
Questionnaire
Parental Form
(CEQ-P).
Sabaz e cols.,
2000, Austrlia(57)

149

N
itens

Validade Confiabilidade
Consistncia interna
(correlao item-total e
interescala)
Validade de construto
Confiabilidade (testereteste e split-half)
No

Maia Filho HS, Gomes MM

A opinio pessoal do sujeito, o elemento subjetivo,


essencial na avaliao da qualidade de vida, sendo intrnseca sua definio. Levar em considerao a opinio da
criana, embora desejvel, tarefa difcil. Mais uma vez, o
estgio do desenvolvimento cognitivo modifica a percepo da criana do fenmeno sade-doena(8,51,52), devendo o questionrio ser sensvel a estas alteraes. A qualidade de vida na viso dos pais pode ser sujeita a vieses.
Estes parecem ser maiores quando responsveis respondem
por pacientes adultos (10). Os pais parecem responder mais
adequadamente sobre caractersticas do funcionamento da
criana do que sobre aspectos subjetivos, como sentimentos e dinmica familiar(3,50). Alm disso, importante a
opinio dos pais em relao ao impacto da doena na famlia, relao com os irmos e progresso escolar. A impresso dos pais mais falha nos itens relativos experincia com os sintomas da doena, relacionamento com
amigos e preocupaes com o futuro. Em razo destas dificuldades, poucos estudos existentes so diretamente respondidos pela criana ou adolescente (Batzel e cols.,
Wildrick e cols., Cramer e cols., Bruck e cols., Ronen e
cols.) e destes, apenas trs analisam a validade desta abordagem (Batzel e cols., Cramer e cols., Ronen e cols.). O
estudo da qualidade de vida no adolescente confere precaues adicionais(24).
As seguintes etapas devem ser seguidas na construo
de um instrumento de qualidade de vida(38): seleo dos
itens componentes da escala, pontuao dos itens, reduo dos itens, determinao da validade, confiabilidade e
responsividade. Isto caracterizar a qualidade do instrumento, como veremos abaixo(41,53,66).
A seleo dos itens pode ser feita de diversas formas:
informaes colhidas diretamente de um grupo de pacientes que definiro os aspectos mais relevantes para sua qualidade de vida; reviso de literatura pertinente; experincia clnica pessoal ou de outros especialistas(62). Os estudos revisados so extremamente diversos em relao origem das questes. Ronen e colaboradores trabalharam inicialmente aspectos qualitativos e a percepo de pais e
crianas sobre a qualidade de vida, utilizando tais resultados na construo de seu instrumento final, aumentando
significativamente a validade do construto analisado(55,56).
A maioria dos demais estudos baseou-se essencialmente
na opinio de especialistas (geralmente os prprios autores) para a elaborao das perguntas. Esta abordagem,
embora economize tempo e esforo dispendidos em estudos qualitativos, pode ser tendenciosa, uma vez que se ope
essncia das avaliaes de qualidade de vida (a percepo do paciente e no de seu mdico). O instrumento dos
autores, embora tambm no tenha partido de anlise qualitativa das percepes do grupo analisado, procurou diminuir este vis atravs de alguns recursos, tais como a
anlise extensa de literatura sobre percepes de pacien-

tes e familiares e a incluso de um espao para respostas


livres, posteriormente utilizadas na reduo do questionrio piloto(45).
Os itens devem ser agrupados em domnios ou dimenses, referindo-se a uma rea do comportamento ou experincia que se quer medir(31). Os domnios comumente utilizados so o fsico, o psicolgico e o social. Alguns autores incluem os aspectos cognitivos dentro do domnio psicolgico. Pode-se subdividir tais domnios de acordo com
os interesses da pesquisa e caractersticas da doena. Desta forma, por exemplo, o domnio fsico pode ser segmentado em dimenses tais como mobilidade e autocuidado,
energia e fadiga, sono e repouso, efeitos colaterais de medicao, nvel de independncia, capacidade de trabalho
etc. Este o caso do WHOQOL, instrumento genrico da
OMS para adultos (27). Os instrumentos podem ser
multidimensionais ou abordar apenas um ou dois domnios (inventrios psicossociais). A abrangncia do instrumento essencial, sendo desejvel o maior nmero possvel de domnios. O que se percebe na maioria dos instrumentos disponveis no momento a avaliao de aspectos
isolados, principalmente os psicossociais. O processo de
construo do QVCE-50 demonstrou que o domnio fsico (percepes do impacto das crises no bem estar fsico)
particularmente sensvel gravidade da doena (validade de critrio)(45).
Os instrumentos podem ser genricos ou especficos(31,33). Os instrumentos genricos abordam aspectos da
sade nos diversos domnios pertinentes a indivduos com
diversas doenas ou at mesmo saudveis. Os instrumentos especficos medem questes que se refletem na sade
apenas de dados pacientes como, por exemplo, as convulses nos epilpticos, a dispnia nos asmticos ou o risco de
hipoglicemia nos diabticos que utilizam insulina. Cada
tipo de instrumento tem seus benefcios. Os instrumentos
genricos permitem comparao entre doenas, ajudando
a definir as diferenas e especificidades de impacto das
morbidades. Os especficos so essenciais na anlise particular da doena, em especial na eficcia teraputica. Em
muitas situaes os dois instrumentos podem ser utilizados de forma combinada, facilitando o pesquisador em
comparar diversas populaes e ao mesmo tempo reas
especficas de comprometimento dependentes da doena.
Ambas as modalidades de avaliao de qualidade de vida
j foram usadas na epilepsia na infncia e adolescncia.
O tamanho amostral mnimo necessrio para a validao de um instrumento de qualidade de vida sugerido
em 50 indivduos(62), tendo a maioria dos instrumentos revisados ultrapassado este valor. A maior parte tambm lidou com tipos diversos de epilepsia, aumentando a generalizao dos dados. A grande dificuldade nesta questo
a alta prevalncia de comorbidades nos quadros graves (retardo mental e seqelas motoras), o que pode mascarar as
150

Anlise crtica dos instrumentos de avaliao da qualidade de vida ...

conseqncias diretas da epilepsia na QVRS. Este cuidado foi tomado pelos autores na construo do QVCE-50,
onde foram descartados tais pacientes. No h meno
desta atitude nos demais estudos.
A reduo dos itens consiste na diminuio do instrumento ao menor nmero possvel de itens que mantenham
a capacidade de representar a caracterstica em questo.
Isto essencial para tornar o instrumento prtico. A maioria dos instrumentos analisados tem nmero de questes
pequeno o suficiente para permitir seu uso clnico. A reduo dada a partir da anlise da homogeneidade da escala e dos domnios. A homogeneidade ou consistncia interna de uma escala ou de um domnio a extenso em que
todos seus itens definem diferentes aspectos de um mesmo atributo e no diferentes partes de diferentes aspectos.
Garante-se a homogeneidade de uma escala quando os
itens so moderadamente correlacionados uns com os outros e quando cada item correlacionado com o escore
total. Existem diversos mtodos estatsticos para avaliao da homogeneidade de escalas, de acordo com o tipo
de resposta dos itens (dicotmicos ou com mais de trs
assertivas). A maioria dos estudos utiliza dois entre os mais
populares: o alfa de Cronbach(20) e a correlao itemtotal(62).
O processo de validao do instrumento a parte mais
difcil, uma vez que lidamos com um construto subjetivo.
A primeira questo partir de uma definio clara do que
seja qualidade de vida. A maior parte dos instrumentos
deixa claro estar trabalhando com o construto Qualidade
de Vida Relacionada Sade, restringindo a avaliao
aos elementos diretamente relacionados sade e doena em questo e valorizando a percepo do prprio indivduo ou familiares. Apesar disto, poucos garantem a
abrangncia do instrumento, assemelhando-se mais a inventrios psicossociais.
A validade um elemento bsico, mostrando que o
instrumento realmente preenche suas funes de descrever e quantificar o bem estar biopsicossocial da populao
estudada(65). Como no h um padro ouro com o qual os
inventrios de QVRS possam ser comparados, a validade
destes instrumentos deve ser definida em diversas facetas.
Todas elas convergem para as mesmas questes: Em que
extenso um instrumento representa de forma fidedigna
uma realidade? Ele realmente mede o que queremos que
mea? Que grau de confiana podemos ter nas inferncias
feitas em relao aos escores obtidos?
A validade de critrio pode ser utilizada quando uma
determinada caracterstica da doena ou um resultado
desta tida como um padro-ouro, entendendo-se suas
limitaes. Um instrumento seria vlido quando seu resultado fosse correlacionado positivamente a esta varivel. Em relao epilepsia, o critrio mais utilizado a
gravidade da doena (freqncia e controle das crises).

A validade de contedo obtida atravs da anlise crtica da abrangncia do instrumento e do quanto os itens e
domnios englobam todos os aspectos da qualidade de vida
relacionada sade. Se o instrumento aparenta estar medindo verdadeiramente o que se prope, chamamos a isto
validade de aparncia.
A validade de construo (ou construto) representa a
capacidade de um instrumento demonstrar determinado
construto. O construto uma hiptese que procura explicar um aspecto abstrato da sade a partir de determinados
comportamentos, atitudes e sentimentos. Podemos construir uma teoria da ansiedade a partir de seus sintomas
fsicos (taquicardia, sudorese, rigidez muscular) da mesma
forma que podemos explicar a qualidade de vida a partir
de seus elementos fsicos, psquicos e sociais. Fortalece-se
a validade de construo quando uma hiptese testada e
v-se um resultado positivamente correlacionado(63).
Cramer e cols., Sabaz e cols., Maia Filho e cols e Ronen
e cols. utilizam vrios aspectos da validade para confirmar
a representatividade dos instrumentos. Quanto maior o
nmero de facetas utilizadas, mais vlido o instrumento.
A confiabilidade da escala representa a reprodutibilidade dos seus resultados em diferentes momentos de
testagem (teste-reteste) e com diferentes examinadores.
Em se tratando de variveis abstratas e subjetivas, um
elemento essencial para garantir a veracidade das aferies. O QVCE-50 est sendo submetido neste momento
(tese de Doutorado) anlise de confiabilidade (testereteste).
A responsividade a capacidade de um teste detectar
uma diferena clinicamente significante. Um instrumento de qualidade de vida responsivo conseguiria perceber
mudanas nesta qualidade desencadeadas por variaes da
doena(38). Nenhum dos instrumentos disponveis analisou esta propriedade psicomtrica.
Diante da complexidade da elaborao de um instrumento de QVRS, entende-se a grande variedade de linhas
metodolgicas utilizadas nos instrumentos disponveis.
Levando em considerao a abrangncia, praticidade e o
processo de validao utilizado, os instrumentos de Ronen
e cols. e Cramer e cols. so os mais apropriados. O de Sabaz
e cols. merece tambm meno, embora restrito a epilepsias graves. Todos estes instrumentos, contudo, no poderiam ser diretamente aplicados em nossa populao, em
razo do risco de vieses culturais. Aguarda-se o final de
validao do QVCE-50 para o preenchimento desta lacuna em nosso meio. Seria importante a congregao de
diversos centros de pesquisa interessados no estudo da
QVRS da criana e adolescentes com epilepsia, a fim de
contribuir na aplicao e melhoramento das diversas caractersticas psicomtricas do instrumento, visto que este
se refora e alarga suas propriedades com o uso permanente.
151

Maia Filho HS, Gomes MM


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CONCLUSO
O processo de construo de um instrumento que avalie a qualidade de vida relacionada sade bastante complexo. Observamos uma heterogeneidade muito grande dos
instrumentos disponveis, embora vrios destes contemplem os passos bsicos da elaborao de um instrumento
com caractersticas psicomtricas fortes. Isto importante
para que possamos incluir a qualidade de vida como um
elemento na avaliao da eficcia teraputica na prtica
clnica e na pesquisa, transformando o conceito de eficcia teraputica em algo mais do que o controle das crises e
a preocupao com efeitos colaterais.
Embora o instrumento dos autores (QVCE-50) no
seja a primeira tentativa nacional de estudar a qualidade
de vida das crianas e adolescentes com epilepsia, o primeiro instrumento construdo de forma sistemtica, atendendo s etapas para a obteno de um instrumento
adequado de qualidade de vida.

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OBSERVAO
O QVCE-50 um instrumento em fase final de elaborao
(anlise de confiabilidade). O artigo, com a detalhada descrio de sua construo, j est pronto e aguarda aprovao de
revista indexada para ser publicado. Os interessados em ter
acesso tese de Mestrado do primeiro autor e cpia do instrumento podem entrar em contato, que sero atendidos com
prazer.

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Endereo para correspondncia:


Heber de Souza Maia Filho
Rua 16 de Maro, 102/203 Centro
CEP 25620-040, Petrpolis, RJ, Brasil
E-mail: heber@redetaho.com.br

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SEDE PRPRIA
O Journal of Epilepsy and Clinical Neurophysiology
ter sede prpria em Porto Alegre, conforme
decidido em Assemblia da LBE.
Estamos convidando os amigos da LBE
a colaborarem com esta realizao.
As doaes devem ser feitas em cheque nominal a LBE e
acompanhadas de carta com dados de identificao do doador.
Escala de Doadores
Diamante R$ 15.000,00 20.000,00
Ouro
R$ 17.500,00 10.000,00
Prata
R$ 12.500,00 5.000,00
Bronze
R$ 21.000,00
Categoria exclusiva para pessoa fsica:
LBE
R$ 500,00
O nome dos Doadores ser gravado na Placa Comemorativa da inaugurao da Sede prevista para 2005.

JECN
Informao da Secretaria
Prezado Scio!
O Journal of Epilepsy and Clinical Neurophysiology (JECN) continua a
campanha junto aos seus scios solicitando a participao e a colaborao para
enviarem artigos de reviso, artigos originais, relatos de casos, cartas e notcias
sobre Epilepsia e reas afins, que acharem necessria a divulgao.
PARTICIPE!
Enviar para:
Prof. Dr. Jaderson Costa da Costa (Editor) ou
Profa. Dra. Magda Lahorgue Nunes (Editora Executiva)
Endereo: Hospital So Lucas da PUCRS
Av. Ipiranga, 6690 2 andar CEP 90610-000, Porto Alegre, RS, Brasil

Poder ser enviada tambm pelo e-mail:


nurma@pucrs.br
(A/c. Secretria Sra. Nurma Ramos Pereira)

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