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Journal of
Epilepsy and
Clinical
Neurophysiology
RESUMO
A epilepsia uma doena crnica que pode afetar a criana em diversos aspectos do seu desenvolvimento
fsico e psicossocial, comprometendo sua qualidade de vida. Esta reviso busca analisar sistematicamente os
instrumentos disponveis para a avaliao da qualidade de vida de crianas e adolescentes com epilepsia.
Encontramos diversos instrumentos nacionais e internacionais, genricos e especficos. A metodologia de
construo destes questionrios bastante diversa atendendo a objetivos distintos. Embora avanado, o
estudo da qualidade de vida precisa ser mais includo nas pesquisas do impacto da epilepsia na vida da
criana, bem como na anlise de eficcia teraputica.
Unitermos: qualidade de vida, epilepsia, criana, adolescente, questionrios.
ABSTRACT
Evaluation of the quality of life instruments in childhood epilepsy
Epilepsy is a chronic disease that affects one childs physical and psychosocial development and quality of
life. This review analyses sistematically health-related quality of life instruments for children and adolescents
with epilepsy. We find several national and international instruments, generic and specific ones. The
methodology of questionnaire development often varies. Although advanced, quality of life study must be
included in research of disease impact and therapeutic efficcacy.
Key words: quality of life, epilepsy, children, adolescents, questionnaires.
INTRODUO
tos de culpa e rejeio, desenvolvimento da personalidade), sociais (limitaes do lazer e trabalho, insero
social) e educacionais (desempenho escolar e profissionalizao)(46). O reconhecimento dessas variveis e sua
influncia no controle da doena e bem-estar do paciente
hoje imprescindvel no processo teraputico da epilepsia. Esta mudana de foco do controle exclusivo das crises para a valorizao da percepo do portador de epilepsia e de sua famlia dos diversos aspectos, no s fsicos,
que afetam seu bem estar, a base das avaliaes de qualidade de vida.
* Estagirio (Doutorado) do Programa de Ps-Graduao em Sade Mental (PROPSAM) do Instituto de Psiquiatria, UFRJ. Professor Auxiliar
do Departamento de Medicina Materno-Infantil da Faculdade de Medicina de Petrpolis.
** Coordenadora do Programa de Epilepsia do Instituto de Neurologia Deolindo Couto. Professora Adjunta da Faculdade de Medicina UFRJ.
Received May 17, 2004; accepted July 30, 2004.
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qualidade de vida de crianas e adolescentes com epilepsia. Analisa-se o mtodo de elaborao dos instrumentos,
sua abrangncia, caractersticas psicomtricas, validade e
confiabilidade. Faz-se tambm uma reviso terica dos fundamentos da construo e anlise psicomtrica de tais instrumentos.
METODOLOGIA
Reviso da literatura nacional e internacional em revistas indexadas atravs do MEDLINE, perodo de 1967 a
2004, utilizando os MeSH Terms Quality of Life, Health
Related Quality of Life, Epilepsy, restringindo para faixa etria peditrica (crianas e adolescentes). Foi includo na anlise o instrumento elaborado pelo prprio grupo
de pesquisa em tese de mestrado do primeiro autor (orientada pela segunda autora).
RESULTADOS
Os estudos encontrados sobre qualidade de vida em
crianas e adolescentes com epilepsia podem ser divididos
em dois grupos. O primeiro representa estudos qualitativos ou com utilizao de questionrios genricos, comparando crianas com epilepsia e com outras doenas (Tabela 1). O segundo grupo de questionrios especficos de
qualidade de vida na epilepsia, alguns multidimensionais,
outros de dimenses isoladas (Tabela 2).
DISCUSSO
Ao construirmos instrumentos para avaliar a sade e
a qualidade de vida na infncia, devemos tomar precaues metodolgicas adicionais(42,44), no podendo os estudos de qualidade de vida construdos para adultos epilpticos ser diretamente transpostos para a infncia, em
razo de uma srie de diferenas metodolgicas e clnicas(13,14).
Os domnios e suas caractersticas apresentam peculiaridades. Todas as dimenses da qualidade de vida sero
influenciadas pelo desenvolvimento, ou seja, mudanas so
esperadas para a eficincia nestes setores em cada faixa
etria. Este ser sempre um possvel fator que explica os
resultados dos domnios, alm dos fatores ambientais que
acarretam maior dependncia ou perda de habilidade secundria doena. Valores como auto-suficincia e produtividade no so esperados para a infncia. Devemos
trabalhar, ento, com a independncia relativa a cada estgio do desenvolvimento da criana. Alm disto, atributos positivos como comportamentos e atitudes saudveis
devem ser mais valorizados. Os aspectos relativos ao emprego e atividades da vida diria para o auto-sustento devem ser substitudos pelas questes da vida escolar, o que
ter ntima correlao com o desenvolvimento cognitivo.
A dinmica familiar dever ser profundamente avaliada,
em especial os vnculos de afeto com os pais.
OBJETIVO
Revisar critica e sistematicamente os instrumentos
internacionais e nacionais disponveis para a avaliao da
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Proposta
Impacto do esclarecimento sobre
aspectos psicossociais da epilepsia
Comparao da qualidade
de vida entre epilpticos e asmticos
Comparao da qualidade
de vida entre epilpticos e asmticos
Qualidade de vida na epilepsia infantil
(Impact of Childhood Ilness Scale)
Questionrio para os pais e professores
Participao das crianas na
identificao dos componentes da
qualidade de vida
Definio pelos pais e pacientes das
preocupaes com a epilepsia
Comparao da qualidade de vida entre
epilpticos e diabticos
Idade
Anos
Tipo de
Epilepsia
Amostra
Tipo de Questionrio
7-14
Todos
180
8-12
Todos
136
12-16
Todos
117
6-17
Todos
21
< 10
Todos
344
6-10
Todos
29
< 1-20
Todos
80
9-12
Todos
102
Tipo de
Epilepsia
Amostra
Tipo de Questionrio
Todos
120
Dimenso
psicolgica
Adaptao + questes
adicionais de especialistas
139
6-14
Epilepsias
benignas da
infncia
21
Dimenso
psicolgica
social
Opinio de especialistas
33
8-18
Exceto casos
graves
60
Multidimensional
Adaptao + questes
adicionais de especialistas
25
No
4-16
Todos
122
Dimenso fsica
10
11-17
Todos
197
Multidimensional
Opinio de especialistas e
grupos de adolescentes
48
4-18
Epilepsias
refratrias
63
Multidimensional
Opinio de especialistas e
familiares
77
Consistncia interna
( Cronbach e correlao
item-total)
Confiabilidade (testereteste)
Consistncia interna
( Cronbach e correlao
item-total)
Validade de construto
Validade de critrio
(freqncia de crises)
Consistncia interna
( Cronbach e correlao
item-total)
Validade de construto
Validade convergente
Validade de critrio
(freqncia de crises e
nmero de DAEs)
Qualidade de Vida em
Epilepsia
Adolescentes.
Bruck e cols., 2000,
Curitiba, Brasil(11)
Qualidade de Vida da
Criana com Epilepsia
(QVCE-50).
Maia Filho e cols., 2003
Rio de Janeiro, Brasil(45)
13-20
Todos
26
Dimenses psicolgica e
social
Opinio de especialistas
22
No
6-16
Todos
51
Multidimensional
50
Questionrio de
Qualidade de Vida
na Epilepsia Infantil
(forma para criana e
para os pais).
Ronen e cols.,
2003, Canad (56)
8-15
Todos
381
crianas e
424 pais
Domnio social e
psicolgico
Grupos de pais e
crianas/adolescentes
25
Consistncia interna
( Cronbach e correlao
item-total)
Validade de construto
Validade de critrio
(freqncia de crises)
Consistncia interna
( Cronbach)
Validade de construto
Confiabilidade (testereteste)
Questionrio
Adolescent
Psychosocial Seizure
Inventory (APSI).
Batzel e cols.,
1991, EUA(8)
Inventrio Simplificado
de Qualidade de Vida
na Epilepsia Infantil.
Souza EAP(59),
Campinas, Brasil
Adaptao do QOLIE89 para crianas.
Wildrick e cols., 1996,
EUA(69)
Hague Restrictions in
Childhood Epilepsy
Scale (HARCES).
Carpay e cols.,
1997, Holanda(14)
Quality of Life in
Epilepsy Inventory for
Adolescents
(QOLIE-AD-48).
Cramer e cols.,
1999, EUA(19)
Child Epilepsy
Questionnaire
Parental Form
(CEQ-P).
Sabaz e cols.,
2000, Austrlia(57)
149
N
itens
Validade Confiabilidade
Consistncia interna
(correlao item-total e
interescala)
Validade de construto
Confiabilidade (testereteste e split-half)
No
conseqncias diretas da epilepsia na QVRS. Este cuidado foi tomado pelos autores na construo do QVCE-50,
onde foram descartados tais pacientes. No h meno
desta atitude nos demais estudos.
A reduo dos itens consiste na diminuio do instrumento ao menor nmero possvel de itens que mantenham
a capacidade de representar a caracterstica em questo.
Isto essencial para tornar o instrumento prtico. A maioria dos instrumentos analisados tem nmero de questes
pequeno o suficiente para permitir seu uso clnico. A reduo dada a partir da anlise da homogeneidade da escala e dos domnios. A homogeneidade ou consistncia interna de uma escala ou de um domnio a extenso em que
todos seus itens definem diferentes aspectos de um mesmo atributo e no diferentes partes de diferentes aspectos.
Garante-se a homogeneidade de uma escala quando os
itens so moderadamente correlacionados uns com os outros e quando cada item correlacionado com o escore
total. Existem diversos mtodos estatsticos para avaliao da homogeneidade de escalas, de acordo com o tipo
de resposta dos itens (dicotmicos ou com mais de trs
assertivas). A maioria dos estudos utiliza dois entre os mais
populares: o alfa de Cronbach(20) e a correlao itemtotal(62).
O processo de validao do instrumento a parte mais
difcil, uma vez que lidamos com um construto subjetivo.
A primeira questo partir de uma definio clara do que
seja qualidade de vida. A maior parte dos instrumentos
deixa claro estar trabalhando com o construto Qualidade
de Vida Relacionada Sade, restringindo a avaliao
aos elementos diretamente relacionados sade e doena em questo e valorizando a percepo do prprio indivduo ou familiares. Apesar disto, poucos garantem a
abrangncia do instrumento, assemelhando-se mais a inventrios psicossociais.
A validade um elemento bsico, mostrando que o
instrumento realmente preenche suas funes de descrever e quantificar o bem estar biopsicossocial da populao
estudada(65). Como no h um padro ouro com o qual os
inventrios de QVRS possam ser comparados, a validade
destes instrumentos deve ser definida em diversas facetas.
Todas elas convergem para as mesmas questes: Em que
extenso um instrumento representa de forma fidedigna
uma realidade? Ele realmente mede o que queremos que
mea? Que grau de confiana podemos ter nas inferncias
feitas em relao aos escores obtidos?
A validade de critrio pode ser utilizada quando uma
determinada caracterstica da doena ou um resultado
desta tida como um padro-ouro, entendendo-se suas
limitaes. Um instrumento seria vlido quando seu resultado fosse correlacionado positivamente a esta varivel. Em relao epilepsia, o critrio mais utilizado a
gravidade da doena (freqncia e controle das crises).
A validade de contedo obtida atravs da anlise crtica da abrangncia do instrumento e do quanto os itens e
domnios englobam todos os aspectos da qualidade de vida
relacionada sade. Se o instrumento aparenta estar medindo verdadeiramente o que se prope, chamamos a isto
validade de aparncia.
A validade de construo (ou construto) representa a
capacidade de um instrumento demonstrar determinado
construto. O construto uma hiptese que procura explicar um aspecto abstrato da sade a partir de determinados
comportamentos, atitudes e sentimentos. Podemos construir uma teoria da ansiedade a partir de seus sintomas
fsicos (taquicardia, sudorese, rigidez muscular) da mesma
forma que podemos explicar a qualidade de vida a partir
de seus elementos fsicos, psquicos e sociais. Fortalece-se
a validade de construo quando uma hiptese testada e
v-se um resultado positivamente correlacionado(63).
Cramer e cols., Sabaz e cols., Maia Filho e cols e Ronen
e cols. utilizam vrios aspectos da validade para confirmar
a representatividade dos instrumentos. Quanto maior o
nmero de facetas utilizadas, mais vlido o instrumento.
A confiabilidade da escala representa a reprodutibilidade dos seus resultados em diferentes momentos de
testagem (teste-reteste) e com diferentes examinadores.
Em se tratando de variveis abstratas e subjetivas, um
elemento essencial para garantir a veracidade das aferies. O QVCE-50 est sendo submetido neste momento
(tese de Doutorado) anlise de confiabilidade (testereteste).
A responsividade a capacidade de um teste detectar
uma diferena clinicamente significante. Um instrumento de qualidade de vida responsivo conseguiria perceber
mudanas nesta qualidade desencadeadas por variaes da
doena(38). Nenhum dos instrumentos disponveis analisou esta propriedade psicomtrica.
Diante da complexidade da elaborao de um instrumento de QVRS, entende-se a grande variedade de linhas
metodolgicas utilizadas nos instrumentos disponveis.
Levando em considerao a abrangncia, praticidade e o
processo de validao utilizado, os instrumentos de Ronen
e cols. e Cramer e cols. so os mais apropriados. O de Sabaz
e cols. merece tambm meno, embora restrito a epilepsias graves. Todos estes instrumentos, contudo, no poderiam ser diretamente aplicados em nossa populao, em
razo do risco de vieses culturais. Aguarda-se o final de
validao do QVCE-50 para o preenchimento desta lacuna em nosso meio. Seria importante a congregao de
diversos centros de pesquisa interessados no estudo da
QVRS da criana e adolescentes com epilepsia, a fim de
contribuir na aplicao e melhoramento das diversas caractersticas psicomtricas do instrumento, visto que este
se refora e alarga suas propriedades com o uso permanente.
151
CONCLUSO
O processo de construo de um instrumento que avalie a qualidade de vida relacionada sade bastante complexo. Observamos uma heterogeneidade muito grande dos
instrumentos disponveis, embora vrios destes contemplem os passos bsicos da elaborao de um instrumento
com caractersticas psicomtricas fortes. Isto importante
para que possamos incluir a qualidade de vida como um
elemento na avaliao da eficcia teraputica na prtica
clnica e na pesquisa, transformando o conceito de eficcia teraputica em algo mais do que o controle das crises e
a preocupao com efeitos colaterais.
Embora o instrumento dos autores (QVCE-50) no
seja a primeira tentativa nacional de estudar a qualidade
de vida das crianas e adolescentes com epilepsia, o primeiro instrumento construdo de forma sistemtica, atendendo s etapas para a obteno de um instrumento
adequado de qualidade de vida.
OBSERVAO
O QVCE-50 um instrumento em fase final de elaborao
(anlise de confiabilidade). O artigo, com a detalhada descrio de sua construo, j est pronto e aguarda aprovao de
revista indexada para ser publicado. Os interessados em ter
acesso tese de Mestrado do primeiro autor e cpia do instrumento podem entrar em contato, que sero atendidos com
prazer.
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