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Julian Simes Cruz de Oliveira

Assexuados, libidinosos ou um paradoxo sexual? Gnero e sexualidade em


pessoas com deficincia intelectual.

Campinas
2014

ii

UNIVERSIDADE ESTADUAL DE CAMPINAS


INSTITUTO DE FILOSOFIA E CINCIAS HUMANAS

Julian Simes Cruz de Oliveira

Assexuados, libidinosos ou um paradoxo sexual? Gnero e sexualidade em


pessoas com deficincia intelectual.

Orientadora:
Profa. Dra. Maria Filomena Gregori

Dissertao de Mestrado apresentada ao Instituto


de Filosofia e Cincias Humanas, para obteno
do ttulo de Mestre em Antropologia Social.

Exemplar correspondente verso final da dissertao


defendida pelo aluno Julian Simes Cruz de Oliveira, orientado
pela Prof. Dra. Maria Filomena Gregori.

Campinas
2014

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RESUMO

Deficiente ou no o corpo carrega marcas sociais e culturais apreendidas em


processos de interao. Visto por este ngulo, o empreendimento investigativo por
mim realizado se divide em trs eixos analticos. No primeiro eixo busco
reconstituir a disputa conceitual sobre os termos deficincia e deficincia
intelectual. A proposta pensar os deslizamentos semnticos do conceito e as
implicaes polticas dessas transformaes. No segundo eixo procuro analisar os
discursos dos professores, tcnicos especialistas e funcionrios da APAE de Vila
de Santa Rita, bem como os pronturios de atendimento dos matriculados. O
Objetivo compreender como formulada a noo de deficincia e de
deficincia intelectual, a fim de reconhecer quais categorias operam e como elas
ganham significado na instituio. Ainda so analisadas as implicaes dessas
categorias no modo como entendida, mas tambm como tratada, a
sexualidade dos alunos matriculados na APAE. No terceiro eixo o intuito
evidenciar como a deficincia intelectual percebida pelos alunos da APAE e
quais as categorias operam na construo do desejo afetivo e sexual destes.
Dessa maneira, proponho descontruir tanto a imagem de sujeito anormal como a
imagem de uma sexualidade descontrolada associada aos alunos com deficincia
intelectual.

Palavras-chave: Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais, Deficincia,


Deficincia Intelectual, Gnero, Sexualidade.

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ABSTRACT

Disabled or not the body carries social and cultural brands seized in interaction
processes. Viewed from this angle, this investigative project I conducted is divided
into three analytical axes. In the first point I seek to reconstruct the conceptual
dispute over the terms "disability" and "intellectual disability". The proposal is to
think the semantic slips of the concept and policy implications of these
transformations. In the second axis I analyze the discourses of teachers, technical
specialists and employees of APAE in Vila de Santa Rita, as well as the medical
charts of the enrolled. The goal is to understand how it is formulated the concept of
"disability" and "intellectual disability" in order to recognize which categories they
operate and how they acquire meaning in the institution. Are further analyzed the
implications of these categories in the way it is understood, but also how it is
treated, the sexuality of students enrolled in APAE. The third axis the intent is to
show how "intellectual disability" is perceived by students of APAE and which
categories operate in the construction of these affective and sexual desire. Thus, I
propose to deconstruct the image of abnormal subject as well as the image of an
uncontrolled sexuality associated with students with intellectual disabilities.

Key words: Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais, Disability, Intellectual


Disability, Gender, Sexuality.

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SUMRIO

INTRODUO ........................................................................................................ 1

CAPTULO 1 Apresentando... ............................................................................ 5

... o campo. ............................................................................................................. 7


... a histria e as concepes filosficas da APAE................................................ 26

CAPTULO 2 Conceitos em questo. .............................................................. 39

Antes eram monstros e anomalias... ..................................................................... 41


...hoje pessoas com deficincia: modelos em disputa. ......................................... 50
Algumas aproximaes: Sobre gnero, sexualidade e deficincia. ...................... 64

CAPTULO 3 O que articulam os professores e profissionais da APAE de


Vila de Santa Rita. ............................................................................................... 75

O que dizem os professores e profissionais da APAE. ......................................... 77


O que registram os pronturios de atendimento da APAE. ................................... 86
O que se diz sobre a sexualidade dos alunos da APAE. ...................................... 95
O que se discute em um encontro de educao sexual na APAE. ..................... 108

CAPTULO 4 Como se organizam os alunos da APAE de Vila de Santa Rita.


............................................................................................................................ 119

Os interlocutores da pesquisa: A turma da Professora Lourdes. ........................ 121


Os interlocutores da pesquisa: A turma da Professora Daniela. ......................... 131
xi

A gente aqui na APAE diferente: da deficincia intelectual diferena. Como


se constroem distines hierrquicas. ................................................................ 134
Voc casado, ?: Sobre namoro e casamento. ............................................. 145

CONSIDERAES FINAIS. ............................................................................... 163

REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS ................................................................... 171

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Para meu tio Reginaldo Simes Venncio (in memoriam):


Querido,
Tenho certeza de estar ficando louca novamente. Sinto que no
conseguiremos passar por novos tempos difceis. E no quero reviv-los.
Comeo a escutar vozes e no consigo me concentrar. Portanto, estou
fazendo o que me parece ser o melhor a se fazer. Voc me deu muitas
possibilidades de ser feliz. Voc esteve presente como nenhum outro.
No creio que duas pessoas possam ser felizes convivendo com esta
doena terrvel. No posso mais lutar. Sei que estarei tirando um peso de
suas costas, pois, sem mim, voc poder trabalhar. E voc vai, eu sei.
Voc v, no consigo sequer escrever. Nem ler. Enfim, o que quero dizer
que a voc que eu devo toda minha felicidade. Voc foi bom para
mim, como ningum poderia ter sido. Eu queria dizer isto - todos sabem.
Se algum pudesse me salvar, este algum seria voc. Tudo se foi para
mim, mas o que ficar a certeza da sua bondade, sem igual. No posso
atrapalhar sua vida. No mais. No acredito que duas pessoas poderiam
ter sido to felizes quanto ns fomos (Bilhete deixado por Virginia Woolf a
Leonard Woolf antes de se suicidar. Fao deste o bilhete que meu tio no
deixou).

xiii

xiv

Para Marina Ravazzi (in memoriam):


Uma vez eu irei. Uma vez irei sozinha, sem minha alma dessa vez. O
esprito, eu o terei entregue famlia e aos amigos com recomendaes.
No ser difcil cuidar dele, exige pouco, s vezes se alimenta com
jornais mesmo. No ser difcil lev-lo ao cinema, quando se vai. Minha
alma eu a deixarei, qualquer animal a abrigar: sero frias em outra
paisagem, olhando atravs de qualquer janela dita da alma, qualquer
janela de olhos de gato ou de co. De tigre, eu preferiria. Meu corpo,
esse serei obrigada a levar. Mas dir-lhe-ei antes: vem comigo, como
nica valise, segue-me como a um co. E irei frente, sozinha,
finalmente cega para os erros do mundo, at que talvez encontre no ar
algum blide que me rebente. No a violncia que eu procuro mas uma
fora ainda no classificada que nem por isso deixar de existir no
mnimo silncio que se locomove. Nesse instante h muito que o sangue
j ter desaparecido. No sei explicar que, sem alma, sem esprito, um
corpo morto - serei ainda eu, horrivelmente esperta. Mas dois e dois so
quatro, preciso voltar, fingir saudade, encontrar o esprito entregue aos
amigos, e dizer: como voc engordou! Satisfeita at o gargalo pelos
seres que amo. Estou morrendo meu esprito, sinto isso, sinto (Um futuro
improvvel, escrito por Clarice Lispector no dia 28 de fevereiro de 1972,
mesmo dia em que a M faz aniversrio).

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xvi

AGRADECIMENTOS

Permitam-me uma anedota. Depois de uma divertida e empolgada tarde em


um dos quentes finais de semana do ms de janeiro de 2011, Srgio, Eduardo e
eu levvamos Marina para a rodoviria em So Paulo. A ideia era prolongar ao
mximo o tempo em que Marina estaria conosco, uma vez que ela ainda
precisaria ir para a casa de seus familiares em Marlia. No sabamos, porm, que
esse tempo se prolongaria mais do que o planejado. Confiando demasiadamente
no aparelho de GPS do carro do Eduardo, nos perdemos nas labirnticas ruas de
So Paulo. Com isso, no chegamos a tempo rodoviria da Barra Funda. De
So Paulo fomos para a cidade de Quadra, cerca de 200 quilmetros distantes da
rodoviria. Apesar de cansados, estvamos todos muito satisfeitos em
permanecer mais tempo conversando.
A certa altura da viagem, falvamos da necessidade de dizer e agradecer
s pessoas por participarem de nossas vidas. Com o zelo e a delicadeza de
sempre, Marina passou alguns minutos me indagando sobre a forma de como eu
expressava meu amor e minha gratido. Insistia que era bom para ns mesmos e
para as outras pessoas ouvir como elas eram queridas e importantes em nossas
vidas. Pensativo, permaneci em silncio depois de encerrada sua fala. Sorrindo e
abrindo os braos, Marina me abraa e diz: Ju, eu j te disse que te amo hoje?.
Essa no foi a primeira muito menos a ltima vez que ela diria isso para mim e
para o restante do grupo de amigos. De qualquer modo, essa talvez tenha sido a
ocasio em que me atentei para esse delicado, mas potente gesto de gentileza.
Sobretudo, depois que em novembro desse mesmo ano Marina nos deixou e foi
virar uma estrela radiante no cu. Por isso, agradeo!
Aos meus pais por serem incondicionais, por me suportarem quando eu
estava insuportvel, por me apoiarem em tudo o que fiz, fao e farei; minha irm
pela cumplicidade, pelo amor e por ser, como ela mesma diz, a minha alma
gmea; ao meu cunhado por cuidar bem da minha irm, pelo grande corao que
ele tem e por me levar para passear: muito obrigado. Amo muito vocs.

xvii

Ao Du, que em Marlia era Duparah e agora no Par Eduardo mesmo;


Marina por tudo o que passamos juntos, mas principalmente por me relembrar a
importncia de agradecer; ao S(rgio) pelos mais de 10 anos de amizade, pelos
conselhos, pelos abraos, pelos sonhos partilhados desde a poca em que
espervamos os resultados do vestibular; Thabada, que eu chamo de
Thabadabadabadinha, pela maturidade em reconhecer a perda como uma parte
da vida, mesmo quando ela vem carregada de tristeza; Lelia(zita), que leonina
do cccix at o pescoo e tem um corao enorme repleto de amor e alegria para
dar; ao Chico por toda a intensidade e exagero de sentir e por tentar enfrentar a
vida como ela (no, a referncia no Nelson Rodrigues); Luana(ninha), que
j foi minha vizinha em outros tempo e por me fazer acreditar que sou lento
quando estou ao lado dela; Yvonne (Yvonno para os ntimos) pelo realismo
fantstico cortante, pela companhia, pelas confisses, pelas alegrias e pelas
tristezas compartilhadas nesses anos de Unicamp; Maria por me receber duas
vezes na casa que hoje dividimos, por sempre estar presente, pela leveza, pelas
trocas, pela simplicidade, pela alegria, pela fora de vida e pela amizade; ao
Ro(drigo) por me empurrar para a vida, por no cansar de falar o que ele sabe que
eu j sei, por acreditar em mim e por compartilhar seu corao; Mi(chele) por
falar, por silenciar, por me abraar, por me ler, por me escutar, por me lembrar,
por me fazer esquecer, enfim, por continuar sendo to fundamental na minha vida;
Lara, Rosalina, Sarah e ao Andr por compartilharem alegrias, tristezas e o
kulando: amo vocs.
As pessoas que a Unicamp me trouxe. Aigla Gomes e Kelly Freitas por me
receberem to bem naquela que se tornou a minha casa; Ao Diego Amoedo, que
galego e tem um humor sensacional; Roberta Neves; ao Rodrigo Bulamah;
Fernanda Leo, por todas as aquarinices, pelos passeios e pelo banco laranja que
me deu; Aline Tavares; ao Carlos Eduardo, que mineiro e falador; ao Incio
Andrade, Patrcia Carvalho, pela coragem, sinceridade e pela alegria dos
abraos; Desire Azevedo e Luisa Pessoa de Oliveira por compartilharem as
manhs e as tardes nas aulas, almoos e conversas; Carol Branco, Natlia

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Padovani, que mora em Santo Andr, mas de So Caetano; Fabiana Andrade,


que atrapalhada como eu; Mariana Petroni, que eu achava brava, mas que
bastou um sorrio para mostrar o corao maravilhoso que ela tem; ao Ernenek,
por ser gentil e acolhedor desde as primeiras vezes que nos encontramos; Talita
Castro, que faz fotos lindas; Glaucia Destro, que sempre tem lcool em gel na
bolsa; Isa, que chamam de Timteo; Plvia Faniz, que certamente saber o
motivo de o nome dela estar trocado; Aldrey Iscaro, que magrinha, mas tem
abraos deliciosos; ao Igor Scaramuzzi, que o Lucas chama de Igo, mas que o
Julian chama de Igor mesmo, por descontrair, por aconselhar e por ser uma
grande companhia; ao Hugo Ciavatta pela companhia na biblioteca, por me fazer
rir com sua incrvel capacidade de fazer piada de absolutamente tudo, por ser o
mal humorado mais bem humorado que j conheci e por me fazer ser PED;
Camila Midori pelo drama, pelas tardes de suco, pela alegria, pelo glamour e por
cortar meus cabelos; Stella Paterniani por ter aberto uma empresa de carreto s
para me ajudar nas duas vezes em que mudei de casa (infelizmente a empresa
encontra-se fechada), por ser adorvel, por ser intensa, por ser exagerada, por ser
sincera e por ter um corao lindo; Bruna Prado, geminiana e diva, pela
descontrao, pela gentileza, pela espontaneidade e pelo carinho sempre
confortante; Ana, que alguns chamam de Carol, que outros chamam de Ana
Carol, mas que eu chamo de Ana, por ter me ajudado a deixar essa jornada mais
possvel, mais legal, mais leve, por sempre estar do meu lado e por uma amiga
incrvel; Larissa Nadai, que sempre foi amvel, atenciosa e generosa, mas que
nesses ltimos tempos tem sido um anjo; Carol Parreiras, com quem dividi dois
anos incrveis da minha vida, por ter aguentado meu humor inconstante, por ter
divido alegrias, tristezas, angstias, sonhos e a contas, por ter sido generosa,
compreensiva e por ter sido amiga: muito obrigado.
Aos que chegaram mais recentemente, Catarina Trindade, que faz os
bolos mais sensacionais do mundo, pelos almoos, pelas conversas e por me
ensinar a poupar fazendo xitique; Mariana Marques por ter me apresentado o
picadinho indiano; ao Caf por ter me auxiliado a arranjar uns trampos para

xix

ajudar pagar as contas; Teresa Sanches, que mesmo nos encontrando vez o
outra uma companhia adorvel; ao pessoal do Albergue Espanhol, sobretudo, a
Lari Morena (Segatto, descobri isso recentemente) por terem me acolhido to bem
nesses ltimos meses; ao Tom Manfrinatti, que um pequeno grande homem, por
ter me ensinado muito, tanto na presena como na ausncia; aos integrantes do
GESD NAU/USP, Andrea Cavalheiro, Csar Assis, Cibele Assensio, Eudenia
Magalhes, Kenya Marcon e Pedro Lopes, que compartilham a deficincia como
um tema de pesquisa: muito obrigado.
A Bibia Gregori, minha orientadora, pelo acolhimento, pela dedicao, pelas
sugestes incrveis, por acreditar em mim e por me acompanhar durante toda a
pesquisa; professora Guita Grin Debert e professora Heloisa Buarque de
Almeida, que na minha banca de qualificao fizeram importantes indicaes e
que na banca de defesa certamente faro outras instigantes sugestes; aos
professores Jlio Simes, Regina Facchini, Isadora Frana, Ndia Meinerz, que
debateram meu trabalho em congressos, eventos e encontros; a Anna Paula
Vencato, que tambm debateu meu trabalho, mas que sempre foi de uma
gentileza mpar comigo; Taniele Rui, que me acolheu, que me ajudou e foi
incrivelmente generosa quando me inclui nas suas aventuras na disciplina de
Antropologia e Teoria Social Contempornea em que fui PED; aos professores
Mauro Almeida, Ronaldo Almeida, Suely Kofes, Omar Thomaz e Ndia Farage por
participarem de minha formao; Maria Jos e Marcia, secretrias do
Programa de Ps-Graduao em Antropologia Social: muito obrigado.
Aos professores, profissionais e alunos da Associao de Pais e Amigos
dos Excepcionais de Vila de Santa Rita, por me receberem, por me aturarem e por
compartilharem comigo um pedao de suas vidas. Sem eles essa pesquisa no
existiria. A todos meu mais que muito obrigado.
Por fim, agradeo ao Conselho Nacional de Desenvolvimento Cientfico e
Tecnolgico (CNPq) pela bolsa, um elemento fundamental para que minhas
elucubraes tericas fossem realizadas.

xx

LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS

AAIDD American Association on intellectual and Developmental Disabilities


AAMR Americans Association of Mental Reterdation
ABPC Associao Brasileira de Paralisia Cerebral
AHME Associao de Hidrocefalia e Mielomeningocele de Ribeiro Preto
APA American Psychiatric Association
APAE Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais
AVD Atividades de Vida Diria
BPC Benefcio de Prestao Continuada
CID Classificao Internacional das Doenas
CIDID Classificao Internacional de Leso, Deficincia e Desvantagem
CIF Classificao Internacional de Funcionalidades, Deficincia e Sade
DPI - Disabled Peoples Internacional
DSM Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders
EJA Educao de Jovens e Adultos
FEAPAES Federao Estadual das APAES
FENAPAE Federao Nacional das APAES
FSDown Fundao Sndrome de Down

xxi

ICIDH International Classification of Impairments, Disabilities and Handicap


INSS Instittuto Nacional do Seguro Social
LDB Lei de Diretrizes Bsicas da Educao Nacional
LOAS Lei Orgnica de Assistncia Social
MMA Mixed Martial Arts
UFC Ultimate Fighting Championship
NARC National Assocition for Retarded Children
OMS Organizao Mundial da Sade
PC Paralisia Cerebral
QI Quociente Intelectual
UNICAMP Universidade Estadual de Campinas
UPIAS - Union of the Physically Impaired Against Segregation

xxii

No avio para Denver, eu lera um texto notvel de uma criana normal de


nove anos altamente dotada um conto de fadas que ela tinha escrito,
com um maravilhoso entendimento do mito, todo um mundo mgico,
1
animista e cosmognico. E as cosmogonias de Temple ?, eu me
perguntava enquanto caminhvamos entre as cavalinhas. Como reagia
aos mitos, ou aos dramas? Quanto de sentido tinham para ela?
Perguntei-lhe sobre os mitos gregos. Disse-me que lera vrios quando
criana, e que pensava em caro em particular como tinha voado
demasiado prximo do Sol e suas asas derreteram fazendo com que
despencasse para morte. Entendo Nmesis e Hibirs, ela disse. Mas
constatei que o amor dos deuses no a emocionava e a confundia. O
mesmo ocorria com as peas de Shakespeare. Ficava desconcertada,
ela disse, com Romeu e Julieta (Nunca entendi o que queriam), e
Hamlet, com suas idas e vindas, deixava-a perdida. Embora atribusse
esses problemas a dificuldades sequenciais, pareciam vir de sua
incapacidade de estabelecer uma empatia com os personagens, de
acompanhar o jogo intrincado de motivos e emoes. Disse-me que
podia entender emoes simples, forte, universais, mas que ficava
confusa com as mais complexas e os jogos em que as pessoas se
envolviam. A maior parte do tempo, ela disse, eu me sinto com um
antroplogo em Marte. (SACKS, 2009, p.259-260).
1

Temple a que se refere o Neuropsiquiatra Oliver Sacks, Temple Grandin. Ela tornou-se
mundialmente conhecida por palestrar sobre Autismo e Sndrome de Asperger, mas tambm por
revolucionar as prticas de tratamento animal em fazendas e abatedouros. Atualmente Temple
uma das mais bem sucedidas profissionais estadunidenses com autismo.

xxiii

xxiv

NOTA EXPLICATIVA

O ttulo desta dissertao deveria ter passado por alguns ajustes


terminolgicos em sua verso final. Devido a algumas questes burocrticas
acabei no conseguindo fazer a alterao em tempo hbil. Por tal motivo, no lugar
de Assexuados, libidinosos ou um Paradoxo Sexual? Gnero e sexualidade em
pessoas com deficincia intelectual deve-se ler: Assexuados, hipersexualizados
ou um Paradoxo Sexual? Deficincia intelectual, gnero e sexualidade em uma
APAE do interior de So Paulo. As mudanas justificam-se por: 1) Assexuados
e libidinosos so os termos utilizados pelas referncias bibliogrficas
consultadas. Na APAE de Vila de Santa Rita o termo libidinoso ganha sentido no
termo hipersexualizado; 2) A segunda parte do ttulo esclarece que estou
pensando a interseco entre deficincia intelectual, gnero e sexualidade.
Entretanto, assume um carter muito generalista, uma vez que falar de gnero e
sexualidade em pessoas com deficincia intelectual amplia demasiadamente o
escopo de minhas observaes. Dessa maneira, localizar meu empreendimento
investigativo na APAE de Vila de Santa Rita refora o carter menos generalista e
mais circunscrito para a anlise por mim empreendida. De todo modo, o ttulo tal
como encontrado na capa da dissertao contm as principais ideias do que
discutido no texto.

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xxvi

INTRODUO
Era dia de festa e os alunos da Associao de Pais e Amigos dos
Excepcionais (APAE) de Vila de Santa Rita

circulavam livremente pelas

dependncias da instituio. Um pouco antes da hora do almoo, me sentei em


dos bancos que estava alocado perto da garagem. Enquanto observa um grupo de
alunos se divertindo naquela espcie de quadra improvisada, remexiam em meus
pensamentos os objetivos de minha pesquisa de mestrado. Inesperadamente fui
abordado por Gustavo3. O menino me cumprimentou com um sinal de joia e logo
desatou a falar. Voc meu amigo? Voc gosta de mim?, perguntava ele. Nem
bem eu consegui responder e ele comeou numa srie de perguntas que me
deixou completamente desorientado.
Tio, verdade que eu preciso olhar para atravessar a rua?, me perguntou
Gustavo. Balanando a cabea positivamente, disse garoto que era necessrio
olhar para os dois lados da rua quando ele precisasse ir de um canto para o outro.
A cada resposta fornecida por mim mais uma pergunta era disparada. Mas
porque eu preciso olhar, tio?; tio, eu vou me machucar se eu for atropelado?;
eu vou morrer se eu for atropelado, tio?; Morrer di, tio?. Aturdido com essa
ltima indagao, respondi: Gustavo, no sei se morrer di. Eu nunca morri. Mas
se morrer no tem volta. No d para fazer igual desenho animado e nascer de
novo. Satisfeito com minha resposta, o menino se levantou, fez o mesmo sinal de
joia da chegada e me disse: Morrer s uma vez, n tio? Tem que tomar cuidado
para no morrer, n tio?.
Pouco tempo depois fui conversar com Lourdes sobre que ocorrera nos
breves, mas contundentes minutos em que estive na companhia de Gustavo.
Ouvindo atentamente o que era dito por mim, a professora leva as mos boca
2

Por ser um municpio muito pequeno achei mais interessante mudar o nome da cidade bem como
o nome dos meus interlocutores. Desse modo, durante o texto sero adotados nomes fictcios para
preservar a identidade dos sujeitos da pesquisa.
3
Gustavo um dos alunos que frequentam as aluas do perodo da tarde. Tem 13 anos de idade,
diagnosticado como Deficiente Intelectual Moderado, Autismo e Psicose infantil. Essas categorias
so discutidas nos captulos 3 e 4. Para o momento essas informaes so suficientes.

em sinal de surpresa e me diz: T vendo como difcil, Julian? Por isso que eu
fiquei com receio de falar que eu estava grvida. Eu no tenho domnio sobre
esses assuntos. Como que eu explico pra eles se me perguntarem como eu
engravidei?4. Sem saber o que responder, apenas concordei com Lourdes. Assim
sendo, assumi como uma das tarefas dessa dissertao tenta discutir esses
assuntos difceis enunciados pela professora, ou seja, a sexualidade de pessoas
com deficincia intelectual.
Deficincia um tema que paulatinamente vem ganhando espao na
produo acadmica das Cincias Sociais brasileiras 5 . Contudo, est longe de
gozar da sistematicidade e do acmulo de discusso como ocorre nas
investigaes sobre raa/etnia, classe, gnero e sexualidade. Cercada de tabus e
preconceitos, ainda mais difcil discutir a sexualidade das pessoas com
deficincia, sobretudo, quando essas so pessoas com deficincia intelectual.
Sabendo dessas dificuldades, estabeleci contato com APAE de Vila de Santa Rita
a fim de realizar minhas investigaes. No captulo 1, descrevo detidamente como
se deu esse contato e os caminhos trilhados por mim. Alm do mais apresento
brevemente o que e quais os fundamentos filosficos que norteiam a ao da
Associao de Pais e Amigos.
No captulo 2, proponho uma investigao realizada em dois nveis
analticos. O primeiro busca perceber os deslizamentos semnticos dos conceitos
de deficincia e deficincia intelectual durante os sculos. Monstro,
anomalia, retardo e deficincia so conceitos construdos histrico e
culturalmente. Assim, expressam um conjunto de normas regulatrias que se
detm em gestar as vidas das pessoas assim classificadas. O segundo nvel
centra-se no tenso debate de dois modelos explicativos da deficincia modelo
mdico e modelo social a fim de perceber como a disputa de saberes cientficos
4

Esse mesmo episdio retomado por mim no captulo 1.


Apenas para elucidar o crescimento do campo de investigao, indico algumas pesquisas atuais
nas cincias sociais brasileiras com dialogo: Cavalheiro (2012), Lopes (2012a), Marcon (2012a,
2012b), Mello (2009), Silva (2010) e Simes (2012). Ainda de somam a esses esforos Diniz
(2007), Meinerz (2010) e Mello & Nuernberg (2012).
5

ressoa diretamente no modo como so construdas as polticas de garantia de


direitos para essa parcela da populao.
No captulo 3, busco analisar os discursos dos professores, tcnicos
especialistas e funcionrios da APAE. O intuito perceber como construda a
noo de deficincia e de deficincia intelectual, a fim de mapear quais
categorias operam e como elas ganham significado na instituio. Faz parte ainda
da anlise realizada no captulo, compreender as implicaes dessas categorias
no modo como avaliada, mas tambm como abordada, a sexualidade dos
alunos matriculados na Associao de Pais e Amigos.
No captulo 4, procedo de modo semelhante ao captulo anterior. Contudo,
intuito destacar como a noo de deficincia intelectual estabelecida pelos
alunos da Associao de Vila de Santa Rita atravs da percepo de si como
diferentes. Assim sendo, o passo seguinte entender como essa diferena
atua na construo do desejo afetivo e/ou sexual destes. Desse modo, objetiva-se
descontruir tanto a imagem de pessoa anormal como a imagem de uma
sexualidade descontrolada atribuda aos alunos matriculados na instituio.
Senso assim, essa dissertao pretende reconstruir os caminhos pelos
quais normatividades se estabilizam e instituem prticas regulatrias. Dessa
forma, tomando como parmetro uma diversidade de discursos sobre um mesmo
conceito, possvel perceber de que maneira a deficincia intelectual regula a
sexualidade, mas tambm de que maneira a sexualidade regula a deficincia
intelectual. Alm do mais, possvel sublinhar como essas interseces levam ao
limite, tensionando e reconfigurando, aquilo que Foucault (1993) chama de
normas regulatrias sobre o sexo.

CAPTULO 1 Apresentando...
***

Fazia poucos minutos que havamos chegado a APAE. J na sala de aula, em


meio barulhenta lgica organizacional dos alunos, caminhei em direo a algum
dos lugares vazios na outra extremidade da sala. Assim que me viu, Denis
imediatamente comeou a se desculpar por ter colocado suas coisas em meu
lugar. Sempre atenta a tudo e a todos ao seu redor, Talita com um sorriso irnico
perguntou a Denis se ele estava querendo me expulsar da sala. Um pouco
surpreso com o modo pelo qual estava se desenrolando os fatos, disse ao rapaz
para no se preocupar, j que existiam outras cadeiras vazias e eu poderia me
sentar em qualquer uma delas. Nem bem terminei minha fala e apressadamente
Douglas que estava na outra ponta da sala com seu elevado e quase sempre
indignado tom de voz afirma que havia problema sim. Prosseguiu dizendo que
aquele lugar onde Denis tinha colocado as coisas era o meu lugar. Por isso era eu
quem devia ocup-lo e no Denis. Percebi que tentar convenc-los do contrrio
era perda de tempo. Se nos primeiros encontros alguns dos alunos ignoravam a
minha presena em sala, passado quase dois meses minha presena no s era
notada como esperada. Assim como os alunos regularmente matriculados, ao
menos um lugar reservado para me sentar eu j tinha. Ainda em p, antes mesmo
de cogitar a possibilidade de me perder em meus prprios pensamentos j com
minhas coisas colocadas na mesa fui surpreendido pela entrada repentina de
Juliana na sala. Sem muita cerimonia e com uma objetividade invejvel, a diretora
da APAE nem bem termina de dizer bom dia e j emenda uma pergunta: Julian
dizia ela, voc no pode ajudar a APAE de outra forma hoje? A profuso sonora
de outrora foi substituda por um silncio constrangedor. Denis fixou seus olhos
em mim parecendo no entender o que se passava. Douglas aparentemente no
afetado pela situao se sentou no lugar onde havia deixado suas coisas. Talita
com olhos de cobrana esperava minha resposta. No s a menina esperava

minha resposta como tambm a professora e a diretora da APAE. Rompendo o


silncio respondi que sim. Ela agradeceu e disse que aps o caf da manh
Valter, Renata e eu sairamos em direo Zona industrial da cidade para
entregar alguns convites da festa de lanamento de um livro que estava sendo
organizada pela APAE e pela Prefeitura Municipal. Contudo, dizia Juliana, antes
necessrio explicar quais os procedimentos necessitavam ser adotados.
Caminhamos at sua sala e assim que entramos notei uma pilha de envelopes
azuis sobre a mesa. Juliana desfazendo o mistrio desnecessariamente criado
quando afirmara que alguns procedimentos necessitavam ser adotados, diz no
haver segredo e prossegue sua explicao dizendo: voc precisa pedir para que
algum, que no o porteiro, venha receber o convite. A voc se apresenta como
sendo da APAE e explica rapidamente do que trata o convite. A diretora da APAE
seguiu falando ao mesmo tempo em que organizava os envelopes, imprimia a lista
com os endereos das empresas e buscava, frustradamente, um gole de caf na
garrafa que ela j sabia estar vazia. Enquanto isso eu balanava a cabea
concordando com o que era dito por ela. Porm, meus pensamentos ainda se
encontravam

perdidos

em

um

momento

anterior

da

fala

de

Juliana.

Inevitavelmente minha ateno havia se detido na ltima frase de sua instruo:


A voc se apresenta como sendo da APAE. De repente ouo um grito da
cozinha: CAF! Era Paulo sempre ele chamando os demais colegas da
turma atravs de uma das poucas palavras compreensveis que ele consegue
articular. Pedi licena para Juliana e fui em direo sala da professora Lourdes
pegar minhas coisas. No meio do caminho encontro com alguns dos alunos que
se encaminhavam para o refeitrio e logo sou indagado por Talita em um tom de
cobrana: no vai ficar com a gente hoje no, ? (Dirio de Campo, maio de
2012).

***

... o campo.

Desde o final do primeiro semestre do ano de 2010 venho mantendo


contado com a Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) de Vila de
Santa Rita6, instituio que viria a ser o locus da minha pesquisa. quela poca eu
ainda no fazia parte do programa de Ps-Graduao em Antropologia Social da
UNICAMP. Ciente das dificuldades que seriam encontradas quando adentrasse no
universo da sexualidade de pessoas com deficincia, estreitar contato com alguma
instituio seria um importante passo para as futuras investigaes. Influenciado
pela bibliografia na rea de Educao Especial (GLAT, 1992; GHERPELLI, 1995;
GIAMI, 2004) priorizei encontrar uma instituio especializada no atendimento as
pessoas com deficincia, mais especificamente as que atendiam pessoas com
deficincia intelectual ou mltipla.
Diferentemente de outras pessoas com deficincia que possuem algum
grau de independncia, apesar das constantes barreiras sociais que tenham de
enfrentar, as pessoas com deficincia intelectual gozam de dificuldades
particulares. O espao em que elas se inserem muito mais limitado, haja vista
que a ampla maioria permanece boa parte de suas vidas no seio das famlias ou
mesmo recolhidas em algum tipo de clnica especializada. Desse modo, recorrer a
essas instituies seria a forma mais adequada para poder interagir com um
grande nmero de pessoas com deficincia intelectual e com a rede social que
interage e cuida deles.
Tendo em mente esses obstculos, resolvi estabelecer contato com a
APAE da cidade em que estava morando pelos idos de 2010. Vila de Santa Rita
est localizada no interior do Estado de So Paulo e situada na regio de So
Joaquim. Com cerca de 25 mil habitantes uma cidade pacata e sem muitas
opes de lazer e entretenimento. O ar de "cidadezinha interiorana" perpassa
quase todas as relaes sociais que so estabelecidas. Aquela sensao de que
6

Vale lembrar que tanto os nomes das cidades como os nomes dos interlocutores so ficticios.

quase todo mundo se conhece uma das marcas registradas da cidade, alm de
ser um importante indicador para o bom convvio entre as pessoas. Ser de uma
famlia com bons referenciais facilita a entrada em determinados ambientes, como
foi o caso de minha entrada na APAE7.
Ainda em 2010 tive alguns encontros com Juliana, a diretora da APAE,
onde expliquei quais eram minhas intenes de pesquisa. Conforme os encontros
aconteciam, paulatinamente, as portas da APAE iam se abrindo. Contudo, como j
imaginava, quando o assunto tratado foi especificamente a sexualidade dos
alunos, Juliana afirmou que esse no era um problema encontrado na
Associao. A reao da diretora apenas reforava as constantes tenses
existentes quando o tema a ser discutido relaciona-se a sade e aos desejos
sexuais e afetivos dos alunos da instituio. O risco de minha permisso para
realizar a pesquisa ser retirada se tornou evidente. Contudo, esse pequeno
desajuste foi contrabalanceado pela credibilidade ostentada por meus pais.
Mesmo surpresa diante do tema por mim discutido, Juliana sinalizava como
possvel minha permanncia na associao. Ficava claro que para que eu viesse
a discutir sexualidade na instituio algumas negociaes haviam de ser
realizadas. De todo modo, o saldo havia sido positivo, j que ao menos o campo
para realizar a pesquisa eu j havia garantido, restava apenas ingressar no
programa de Ps-Graduao. E isso aconteceu em agosto de 2010 quando fui
aceito para o mestrado de antropologia social da UNICAMP, cujas atividades
seriam iniciadas no ano seguinte. Durante o restante do ano, eu permaneci em
contato com a instituio, porm as investigaes comearam apenas no primeiro
semestre de 2012.
7

Desde que mudamos para Vila de Santa Rita no ano de 2000 meus familiares buscaram se
inserir nas atividades religiosas na Igreja Catlica da cidade. Alm de frequentar as missas e
serem catequistas, participavam como voluntrios das festas e quermesses da parquia em grande
parte das vezes na famosa "barraca do pastel". Meu pai ainda foi convidado pelo proco da cidade
para trabalhar na secretaria da igreja, convite esse aceito. Exatamente por conhecer o trabalho que
meus pais realizavam na igreja, o presidente da APAE os convidou para trabalhar voluntariamente
durante um show organizado pela Associao de Pais e Amigos para arrecadao de fundos.
nesse contexto que estabeleo os primeiro contatos com a instituio que se tornou o local de
realizao da pesquisa.

Entre o final do segundo semestre de 2010 e o incio do primeiro semestre


de 2012 havia tempo suficiente para que decises anteriormente tomadas fossem
revistas. Sabendo desse risco, durante o ano de 2011 resolvi entrar em contato
com mais algumas instituies que atendem pessoas com deficincia intelectual.
Contatei uma Escola da de Educao Especial particular e uma associao aos
moldes da APAE ambas localizadas na cidade de So Paulo, entretanto nenhuma
delas me deu abertura para que realizasse minhas investigaes em suas
dependncias. Em 2012, quando voltei estabelecer contato com a APAE de Vila
de Santa Rita, meu maior receio estava em no poder mais realizar minhas
observaes na instituio.
Quando liguei para Juliana e marquei uma nova reunio para acertar minha
permanncia na associao, percebi que as portas ainda estavam abertas para
que a pesquisa de campo fosse realizada. Sendo assim, a pesquisa oficialmente
comeou em uma das quentes manhs do ms de maro. De difcil acesso,
distante cerca de vinte minutos do centro de Vila de Santa Rita8, a instituio est
localizada na zona rural da cidade em um terreno, ladeado por chcaras e stios,
doado pela Prefeitura Municipal. Aps enfrentar uma estrada de terra bastante
ruim, o que significa mais da metade do percurso, encontramos uma grande
construo que antes dar lugar APAE fazia parte de um conjunto de prdios que
abrigava um hotel fazenda de pequeno porte.
Logo na entrada, h um grande porto de ferro que d acesso a uma
estrutura coberta usada como garagem e, vez ou outra, usada como quadra para
atividades esportivas. Ao lado do porto grande, h um porto menor que d
acesso, atravs de um caminho recoberto por flores, entrada principal do prdio
da APAE. H ainda uma grande rea coberta com grama que , ou pelo menos
devia ser, usada para atividades esportivas e de recreao, visto que existem

O que para uma cidade pequena do interior de So Paulo significa uma distncia a ser percorrida
relativamente grande. Apenas para comparao, de carro, do centro de Vila de Santa Rita at a
entrada da cidade de So Joaquim, distante 37 km de Vila de Santa Rita, o tempo estimado da
viagem de 40 minutos.

duas traves alocadas nas extremidades do campo. Apesar da existncia dessa


grande rea propcia prtica esportiva, na quase totalidade do tempo os alunos
permanecem realizando as atividades dentro das salas.
O prdio onde desenvolvida a maior parte das atividades chama ateno
pelo tamanho. Assim que passamos a larga porta de madeira da entrada, nos
deparamos com um corredor que divide em duas metades as instalaes do
prdio. De um lado, encontram-se as trs salas de aula, a sala de fisioterapia, a
sala da direo, o almoxarifado e uma sala onde so guardados os artesanatos
produzidos pelos alunos. Do outro, lado h a sala da recepo, o refeitrio, a
cozinha, a cozinha experimental, a sala das tcnicas especialistas (fonoaudiloga,
terapeuta ocupacional e psicloga), a lavanderia e os banheiros, um masculino e o
outro feminino.
primeira vista a estrutura da APAE parece no oferecer entraves para o
bom desenvolvimento das atividades. Entretanto, um olhar mais atento e alguns
dias de convvio so suficientes para demonstrar a inconsistncia de tal
suposio. A maioria dos mveis so antigos e desgastados pelo uso. Na sala de
fisioterapia, por exemplo, os equipamentos so escassos existindo apenas uma
esteira e uma bicicleta ergomtrica, alm de uma pequena e recm-adquirida
cama elstica. Os recursos tambm so limitados para as atividades realizadas
pela terapeuta ocupacional e pela fonoaudiloga, cabendo a elas improvisar com
os poucos materiais disponveis. Enfim, as instalaes da APAE de Vila de Santa
Rita refletem as limitaes financeiras da prpria instituio.
Para se manter funcionando, a associao de pais e amigos conta com
uma verba destinada pela Prefeitura Municipal de Vila de Santa Rita, alm da
colaborao da sociedade em geral, dos recursos do comercio, da indstria e dos
profissionais liberais. Fundada em 1999 j chegou a atender mais de 55 pessoas.
Contudo, hoje atende a 42 pessoas com deficincia intelectual e mltipla com
idade variando entre os 7 e os 54 anos de idade. Em sua maioria, os alunos
advm de classe social mais baixa. No entanto, essa no uma exigncia para
matricular-se na APAE. No cobrado nenhum tipo de mensalidade, sendo

10

pedido aos pais e/ou responsveis o auxlio com o que puderem, como me disse
Juliana, para comprar materiais a serem usados nas atividades9.
O transporte dos alunos de seus domiclios at a APAE e da APAE de volta
aos domiclios gratuito e custeado pela Prefeitura Municipal. Os 42 alunos, 22
homens e 20 mulheres, distribuem-se em dois perodos de atividades, sendo duas
turmas pela manh e trs turmas pela tarde. Por uma questo logstica a diviso
das turmas se faz de acordo com a localidade da residncia de cada um dos
alunos. Isso quer dizer que no perodo da manh frequentam os alunos que
residem nos bairros mais afastados do centro da cidade10. J os alunos do perodo
da tarde residem no centro ou nos arredores do centro de Vila de Santa Rita. Aos
alunos do perodo matutino servido desjejum e almoo; aos alunos do perodo
vespertino servido almoo e lanche da tarde. Nuanadas essas consideraes
mais gerais sobre a infraestrutura da instituio, posso partir para a descrio das
atividades acompanhadas durante o perodo em que estive realizando meu
trabalho de campo.
Durante quase quatro meses, as segundas, teras e quartas-feiras11 meu
destino era a Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais. Por ser um
ambiente institucional, supus que em meu primeiro dia, assim que chegssemos
Associao, Juliana me apresentaria formalmente aos professores e funcionrios.
Contudo, minha suposio estava errada. Logo que chegamos, todos alunos,
professores e funcionrios se encaminhavam para as devidas salas.
permanecia parado sem saber o que fazer e para onde ir.
9

J eu

Enquanto eles

Mais a frente detalho duas festas que tem como principal objetivo a arrecadao de fundos para a
manuteno da Associao de Pais e Amigos. Festas, quermesses e outras atividades que
envolvem a participao de pais e/ou responsveis, parentes, autoridades municipais, mas
tambm a populao local so importante meio de arrecadao de recursos financeiros.
Costumeiramente essas festas so realizadas a partir de donativos fornecidos pela Prefeitura
Municipal e pelas indstrias da regio.
10
Apenas para marcar a distncia desses bairros mais afastados: Ipanema est a cerca de 10
quilmetros do centro da cidade; So Jos est a cerca de 20 quilmetros do centro da cidade;
Jardim So Pedro cerca de 25 quilmetros do centro da cidade.
11
As visitas ocorreram de segunda, tera e quarta-feira no perodo da manh. No entanto,
dependendo da dinmica durante a semana tambm frequentava de quinta-feira pela manh.

11

pareciam ignorar a minha presena, caminhei em direo sala de Juliana, mas


logo vi que ela no se encontrava.
Diante de tal situao procurei por algum que pudesse me fornecer
alguma informao. Mais rpido que os meus olhos pudessem captar, em um
movimento digno dos mais empolgantes filmes de aventura, Renata uma
espcie de ajudante geral da associao , se coloca na minha frente. ela quem
cuida da limpeza, do almoxarifado, quem atende ao telefone na ausncia de
Juliana, quem permanece com os alunos na ausncia de algum professor. Enfim,
ela quem contorna as situaes inesperadas. Um pouco assustado diante de
tamanha habilidade demonstrada pela mulher que acabava de conhecer, iniciei
uma breve conversa com ela. Nesse momento descobri que Juliana no havia
mencionado que haveria um pesquisador pelas dependncias da APAE. Ou seja,
nem professores, nem alunos e nem funcionrios sabiam que eu estaria por l.
Tambm descobri que era grande a chance de Juliana no aparecer na APAE
naquele dia.
A fim de evitar mais constrangimento, me apresentei a todos e expliquei
brevemente os objetivos da minha pesquisa. Ainda encabulado e ligeiramente
perdido, sem ao menos conhecer a dinmica da APAE, acabei escolhendo
acompanhar as atividades da turma que, naquele momento, possua o maior
nmero de alunos. Dessa maneira, pedi autorizao professora Lourdes e me
sentei junto aos nove alunos presentes. A sala era organizada de um modo onde
as mesas formavam um retngulo, possibilitando uma viso ampliada de todos os
que ali se encontravam. A mesa da professora Lourdes ocupava um dos lados
deste retngulo que, em sentido horrio, era formado pelas carteiras de Antonio,
Jnio, Douglas, a minha, Denis, Cludia, Talita, Karen, Alice e Suelem12.
Karen era a nica que, vez ou outra, se sentava ao lado de Lourdes e,
desse modo, dividia a mesa com a professora. Essa disposio dos lugares
12

Como j dito anteriormente, todos os nomes foram trocados para preservar a identidade dos
interlocutores. Mais adiante, no captulo 4, realizo uma apresentao desses que se tornaram
meus principais interlocutores de pesquisa.

12

ocupados pelos alunos praticamente no mudou durante os quase quatro meses


em que estive acompanhando as atividades. Ainda compondo o visual da sala
existem algumas mesas e duas estantes localizadas nos cantos. Estas servem
para armazenar os materiais a serem utilizados ou atividades j realizadas pelos
alunos. Na outra sala a organizao espacial bem como as atividades realizadas
desenvolviam-se de modo semelhante 13 . Obedecendo mais ou menos essa
disposio, todos os dias, tomvamos nossos lugares e conversvamos enquanto
as atividades propostas pela professora eram cumpridas.
As tarefas realizadas pelos alunos podem ser dividas em dois grandes
grupos. O primeiro concentrava as atividades realizadas dentro de sala de aula e
supervisionadas pela professora. Assentam-se na produo de artesanatos,
pinturas em pano de prato e tambm na realizao de pintura de desenhos e
alguns trabalhos de colagem para o desenvolvimento da coordenao motora e
noo espacial. J o segundo grupo concentrava as atividades fora da sala de
aula e eram supervisionadas por uma das tcnicas especialistas. Oficialmente as
tcnicas especialistas realizam os atendimentos na APAE uma vez por semana.
Beatriz, a terapeuta ocupacional, atende nas segundas-feiras; Tatiana, a
fisioterapeuta, atende nas teras-feiras; Lcia, a fonoaudiloga, atende nas
quartas-feiras; Suely, a psicloga, atende nas quintas-feiras14.
Com exceo de Tatiana, cujo atendimento individualizado, as demais
tcnicas dividem os alunos em dois grupos para a realizao das atividades. O
primeiro conta com as mulheres de ambas as turmas e o segundo conta com os

13

Passado algum tempo, descobri que a separao em duas turmas estava condicionada ao que
os professores chamam de diferenciao pelo nvel de desenvolvimento intelectual de cada
aluno. Na sala da professora Lourdes estavam os alunos, por eles chamados de, os mais
desenvolvidos; j na sala da professora Daniela estavam os alunos, por eles chamados, de os
menos desenvolvidos. Desse modo, apesar de as atividades transcorrerem de modo semelhante,
havia exigncias diferenciadas para cada uma das turmas. Alm do mais, a turma da professora
Lourdes realizava artesanatos o que no acontecia na sala da professora Daniela.
14
Digo oficialmente, visto que nem sempre esses horrios eram cumpridos risca e eram
flexibilizados pela direo da instituio. Tatiana era quem mais frequentava horrios diferentes.
Cabe ressaltar que boa parte dos encontros que tive com Suely foram realizados nos dias em que,
oficialmente, ela no iria.

13

rapazes de ambas as turmas. Enquanto a atividade proposta por uma das tcnicas
realizada por um dos grupos, o outro permanece em sala de aula realizando as
tarefas

propostas

pela

professora.

terapeuta

ocupacional

prioriza

movimentao do corpo. Dessa maneira, realiza atividades visando aumentar o


equilbrio, a percepo das capacidades motoras e sensoriais. Decidi acompanhar
esporadicamente algumas das sees, uma vez que as atividades exigiam
ateno por parte dos alunos e minha presena facilmente se tornou motivo de
distrao.
Em cada uma das breves sees duram de 20 a 30 minutos cada as
tarefas realizadas so diferentes. Beatriz disse que procura propor aos alunos
desafios diferentes todas as semanas para incentiv-los e no cans-los nos
exerccios. Dessa maneira, durante a realizao das atividades propostas por ela,
dificilmente podamos conversar como fazamos em sala com as atividades
propostas pela professora Lourdes. Acompanhar essas atividades, mesmo que
esporadicamente, me fez ter dimenso do que significa as constantes referncias
s habilidades motoras e sensoriais contidas nos pronturios de atendimento e na
fala dos professores e das tcnicas especialistas, uma vez que para os
profissionais essa era uma marca distintiva bastante importante15.
Em uma seo ocorrida no ms de maro e por mim acompanhada, Beatriz
realizou uma espcie de circuito de atividades fsicas com algumas etapas a
serem cumpridas. Trs eram as etapas a serem realizadas. Na primeira delas
Beatriz pediu para que os alunos se organizassem em crculo e entregou uma bola
a um deles. O objetivo era fazer com que a bola passasse pelas mos de todos
eles. A nica exigncia da terapeuta era que a bola no fosse passada para os
companheiros que se encontravam ao lado. Dessa maneira, a proposta era fazer
com que a bola circulasse aleatoriamente entre os alunos e que esta no casse
no cho. Durante toda a atividade, a terapeuta teve que indicar o que deveria ser

15

No captulo 3 discorro sobre essas referncias e as implicaes na formulao do que os


professores, as tcnicas especialistas e os profissionais entendem ser a deficincia intelectual.

14

feito depois que um dos alunos recebia a bola. Desse modo, foi somente tempo
depois de iniciada a tarefa que alguns dos alunos conseguiam cumprir a atividade
sem precisar de instruo da terapeuta.
A segunda etapa do circuito, aparentemente bastante simples, foi a mais
difcil de ser cumprida pelos alunos. Com um giz, Beatriz traou um caminho
sinuoso no cho e pediu para que cada um deles andasse por cima desse
caminho traado. Para os alunos, compreender o que necessitava ser feito na
atividade foi muito mais fcil do que a anterior, entretanto a prtica dela foi
bastante atribulada. Claramente como uma atividade que visa trabalhar o
equilbrio corporal dos alunos, esta apenas explicitou, como me disse a terapeuta,
as limitaes fsicas de cada um dos alunos. Conforme cada um deles realizava
a tarefa, ela, que estava do meu lado, reforava a importncia da movimentao
do corpo intentando que as dificuldades no se tornem incapacidades.
Demonstrando interesse ao que ela estava dizendo, mudo, eu apenas ouvia.
A terceira e ltima atividade do circuito foi realizada como um bambol.
Essa tarefa possua dois momentos diferenciados. No primeiro momento do
exerccio era necessrio que os alunos segurassem o bambol em frente ao corpo
na altura dos joelhos, colocassem as pernas, uma de cada vez, dentro do bambol
e finalmente passassem o bambol por todo o corpo retirando-o pela cabea.
Esse procedimento foi repetido mais algumas vezes at que fosse iniciado o
segundo momento da atividade. Esse segundo momento basicamente consistia no
que chamamos de brincar de bambol, ou seja, posicionar o objeto na altura da
cintura e rod-lo o mximo de vezes sem que o mesmo caia no cho. A maior
dificuldade das meninas era equilibrar o bambol. A maior dificuldade dos meninos
era aceitar que rodar o bambol em volta da cintura podia ser algo feito por
rapazes. Assim que concluda a tarefa, Beatriz levou o grupo de alunos
novamente sala e pediu autorizao professora para retirar outro grupo de
alunos.
A fonoaudiloga a principal responsvel por aquilo que chamado de
Atividades de Vida Diria (AVDs). ela quem refora os cuidados de higiene

15

pessoal, que ajuda com o desenvolvimento da fala e supervisiona os alunos em


um dos momentos mais aguardados, refiro-me atividade realizada na cozinha
experimental. Basicamente, a tarefa consiste no preparo de algum prato simples e
de fcil preparo, como me disse Lcia, mas que possibilite trabalhar noes de
tempo, peso, medida, quantidade e textura. Em geral, os pratos preparados so:
bolos de diferentes sabores, brigadeiro, po de queijo e pipoca. Dificilmente
possvel realizar dois encontros no mesmo dia na cozinha experimental.
Um dos motivos o fato de as atividades ocuparem praticamente todo o
perodo de permanncia dos alunos na APAE. O outro deles se d pelo fato de
nem sempre haver ingredientes suficientes para fazer duas ou mais receitas.
Dessa maneira, os encontros na cozinha experimental, talvez por isso to
aguardados, no so realizados com tanta frequncia como gostariam os alunos.
Outro fator interessante est em como ocorre a diviso dos alunos em grupos.
Assim como nas atividades realizadas pelas outras tcnicas especialistas os
alunos so divididos em dois grupos distintos um de moas e outro de rapazes.
A nica diferena encontra-se na composio dos grupos, j que o grupo dos
rapazes formado pelos alunos homens de ambas as turmas e o grupo de moas
formado pelas alunas mulheres de ambas as turmas.
O encontro na cozinha experimental sempre muito animado. Calmamente
Lcia explica o prato que ser preparado no encontro enquanto os alunos
atenciosamente ouvem o que dito. Encerrada a explicao, Lcia pergunta aos
alunos para enunciarem quais os ingredientes compem a receita. Assim que um
ingrediente correto anunciado ela pede ao aluno que acertou que pegue esse
mesmo ingrediente. Exatamente da mesma maneira ela procede com os outros
ingredientes da receita em questo. Colocados todos os materiais na mesa, Lcia
passa a explicar as etapas do preparo. Aleatoriamente ela separa as tarefas que
cada um dos alunos far. Desse modo, h aqueles responsveis por procurar os
recipientes especficos para o preparo da receita. H aqueles que ficam
responsveis por medir a quantidade necessria de cada ingrediente. H ainda os

16

que ficam responsveis por botar a mo na massa, os que ficam responsveis


por lavar as louas utilizadas e os responsveis por secar e guardar os utenslios.
Quando alguma das etapas da receita em questo necessita de cozimento
ou qualquer procedimento que seja essencial o uso do fogo, Lcia quem se
encarrega dessa parte. Esporadicamente, quando a fonoaudiloga avalia no
existir grande risco, ela pede para alguns dos alunos considerados como mais
desenvolvidos intelectualmente se encarreguem da etapa16.
Durante todas essas etapas descritas acima, Lcia refora os cuidados com
a higiene. Ela repetidamente lembra a eles a importncia de lavar as mos antes
de tocar nos alimentos, de cortar as unhas para no acumular sujeira, de limpar os
utenslios antes e depois da utilizao etc.. As recomendaes vo desde os
cuidados bsicos de higiene na cozinha at aos cuidados de higiene pessoal, tais
como tomar banho, escovar os dentes, limpar o nariz e olhos ao se levantar, trocar
a roupa, usar desodorante, lavar as mos antes de sair do banheiro, e no caso
das meninas se limpar mais atentamente no perodo em que esto menstruando.
J a fisioterapeuta tem uma atuao mais prxima ao realizado em clnicas
mdicas ou hospitais. Isso quer dizer, segundo Tatiana, que o atendimento
individualizado e direcionado apenas aos alunos que apresentam alguma
dificuldade motora. Da turma da professora Lourdes, aquela onde o contato era
mais estreito, apenas trs alunos Alice, Denis e Suelem eram chamados para
as sesses de fisioterapia. Como j dito anteriormente, no pude acompanhar as
sees. Entretanto, em conversa com Tatiana pedi para que ela relatasse mais
detalhadamente alguns dos procedimentos adotados. Segundo a fisioterapeuta, o
principal foco nas sees fazer com que os alunos exercitem os membros onde
o movimento prejudicado.
Para ela, os alunos tendem a inutilizar as partes ou os membros que
apresentam alguma dificuldade motora. Sem entender muito bem o que ela estava

16

No grupo formado pelos rapazes pedido a Jos, Douglas ou Antonio. J no grupo formado
pelas moas pedido a Simone ou a Talita.

17

dizendo com inutilizar as partes ou os membros, pedi para que fosse mais
especfica em sua afirmao. A sada encontrada pela fisioterapeuta foi me
fornecer um exemplo. Patrick, um dos alunos da turma da professora Daniela, tem
os movimentos do brao esquerdo comprometido, uma espcie de paralisia leve
do brao esquerdo nos dizeres dela. Tal fato no impede que o brao seja
utilizado pelo rapaz nas atividades propostas. Entretanto, diz ela, Patrick tende a
no segurar nada com a mo esquerda. Quando ele precisa pintar alguma coisa,
continua a fisioterapeuta, o brao esquerdo no utilizado, como se o brao
no existisse.
Por isso nas sees de fisioterapia realizadas com Patrick o principal foco
reabilitar esse brao comprometido. Todos os exerccios fazem com que o rapaz
perceba que mesmo apresentando um movimento diferenciado em relao ao
brao direito, o brao esquerdo pode ajuda-lo nas atividades do dia a dia. Com os
demais alunos que necessitam de atendimento, as sees desenrolam de maneira
semelhante. A principal preocupao est em localizar e exercitar as partes ou
membros mais comprometidos. Assim, nas sees realizadas com Alice so os
dois braos o foco a ser exercitado. Nas sees com Suelem a preocupao
menos reabilitar e mais exercitar a perna esquerda, j que anos atrs a moa
sofrera um acidente. No caso de Denis a preocupao fortalecer a perna
esquerda onde os movimentos so mais dificultados e desse modo, diminuir a
insegurana do garoto ao andar. bem verdade que as sees poderiam surtir
mais efeitos caso a APAE tivesse melhor infraestrutura. Contudo, no se pode
negar que o trabalho desenvolvido pela fisioterapeuta representa um grande
ganho aos alunos, uma vez que estes no tem acesso s sees de fisioterapia
fora da APAE.
De todas as tcnicas especialistas, psicloga cabe um papel duplo. sua
responsabilidade produzir laudos psicolgicos que atestam a deficincia
intelectual de cada um dos alunos matriculados. No sua tarefa diagnosticar a
deficincia de cada um dos matriculados, mas sim produzir um documento,
fundamentado pelas informaes mdicas e pelos resultados dos testes de

18

triagem aplicados pelas tcnicas especialistas da instituio, que ateste a


condio de pessoa com deficincia intelectual.
Esses laudos17 tm um importante papel, j que ao mesmo tempo em que
atestam a incapacidade dos alunos em exercer algum tipo de trabalho
remunerado, possibilitam que os mesmos sejam contemplados por algum dos
benefcios concedidos pelo Governo Estadual e Federal 18 . A outra importante
tarefa da psicloga discutir os chamados assuntos mais complexos, tais como
medo, violncia e sexualidade. Esporadicamente Suely se rene em grupo com os
alunos a fim de discutir alguns dos assuntos mais complexos acima
mencionados. Durante o tempo em que estive na APAE o tema das reunies foi
justamente a educao sexual.
De forma bastante didtica, Suely procurou partir das questes e dvidas
colocadas pelos alunos. Em um total de trs encontros, os assuntos abordados
tratavam desde questes sobre higiene pessoal e diferenas anatmicas entre
homens e mulheres at questes como paixo, masturbao e relao sexual.
Com a escassez de materiais para ilustrar as explicaes realizadas nos
encontros, cabia psicloga trazer livros, revistas, filmes, jogos ou qualquer tipo
de material que ajude na fixao dos contedos tratados. Somente participam dos
encontros os alunos autorizados pelos pais e/ou responsveis. Desse modo, dos
nove alunos da turma, apenas seis participam dos encontros19.
Essa mesma atividade realizada com a turma da professora Lourdes,
chamada de mais desenvolvidos, no realizada com a turma da professora
Daniela, chamada de menos desenvolvidos. A ampla gama de temas abordados
17

Uma discusso mais aprofundada desses laudos psicolgicos ser realizada no captulo 3 que
discute a perspectiva da associao sobre a deficincia de seus alunos.
18
Benefcio de Prestao Continuada (BPC-LOAS) benefcio assistencial em que a pessoa com
deficincia tem direito ao recebimento de um salrio mnimo mensal, de forma continuada, de
acordo com os termos da Lei Federal n 8.742, de 07/12/1993; Iseno de IPI na aquisio de
automveis, diretamente ou por intermdio de um representante legal de acordo com a Lei n
8.989, de 24/02/1994.
19
No captulo 3 apresento uma descrio mais detalhada sobre o contedo e a maneira como os
encontros eram realizados. Tal descrio importante, pois explicitam como deficincia e
sexualidade so pensadas entre os profissionais da APAE de Vila de Santa Rita.

19

esboa um quadro sobre quais so os assuntos negligenciados tanto pela famlia


quanto pela instituio. Vale lembrar que em meu primeiro contato com a APAE de
Vila de Santa Rita, quando o assunto direcionou-se para sexualidade dos alunos,
fui informado que esse no um problema encontrado na APAE. somente com
a entrada de Suely no ano de 2011 que se inicia a discusso e os encontros de
educao sexual.
Ao trmino de cada ciclo de discusses sobre educao sexual, Suely se
rene com os pais e/ou responsveis para inform-los sobre as dvidas e
inquietaes dos alunos. Entretanto, afirma ela, a participao dos pais e/ou
responsveis praticamente nula, fato esse que dificulta o trabalho que deve ser
constantemente reforado no ambiente domiciliar. As questes tratadas nos
encontros com a psicloga tambm no eram desenvolvidas de maneira mais
aprofundada pelos professores. Quando as conversas se dirigiam para caminhos
mais difceis, geralmente os professores pedem que essas questes sejam
tratadas nas reunies com a psicloga.
Uma situao ocorrida na segunda semana do ms de maio me fez
compreender sob quais termos opera o temor em tratar dos assuntos mais
difceis. Na manh do dia 11 de maio, uma grande notcia que envolvia a
professora Lourdes dominou a segunda parte da aula e o perodo inteiro do
almoo. Em certo momento resolvi ir ao banheiro e quando retornei era perceptvel
a densidade no tom da conversa. Lourdes tentava desviar das investidas dos
alunos e afirmava que contaria a notcia para eles, mas que faria isso em outra
oportunidade. Todavia o estrago j estava feito e no mais havia como conter a
curiosidade dos alunos. A todo o momento eles perguntavam para Lourdes do que
se tratava a notcia e, insistentemente, pediam para que ela contasse a tal
novidade.
Com a tambm insistente recusa de Lourdes, os alunos comearam a
especular sobre o que seria a tal novidade. Apressadamente um deles perguntou
se a Lourdes no trabalharia mais na APAE, entretanto tal suposio foi logo
descartada pela professora. Em outro momento supuseram que Lourdes estava

20

doente e por isso necessitaria se afastar da instituio, contudo essa tambm foi
uma hiptese negada e descartada por ela. Mesmo diante de tantos insucessos, e
da repetida recusa da professora em dizer sobre o que tratava a notcia, os alunos
continuaram inquirindo-a. Talita em uma tentativa fracassada de chantagem
esbraveja que caso Lourdes no contasse a tal notcia ela iria se retirar da sala.
Sem dizer absolutamente uma palavra, Lourdes ri e desse modo denuncia a
insignificncia e ineficcia da ameaa proferida pela garota.
Quieto, sem entender o motivo e o modo como o assunto direcionou-se
para esse misto de curiosidade, indignao, recusa e chantagem, passei a
especular mentalmente sobre o ocorrido. A certa altura, enquanto os alunos
indiscriminadamente prosseguiam com suas incansveis investidas, cheguei a
pensar que um dos motivos para que Lourdes no contasse a tal novidade a eles
fosse por minha causa. Alimentei essa suspeita logo aps a professora dizer que
s contaria a notcia na quinta-feira, exatamente no dia da semana em que no
poderia estar na APAE. Porm, sucumbindo s j incmodas investidas dos
alunos, Lourdes acabou dizendo qual era a tal novidade. Ainda um pouco
titubeante, ela disse que estava esperando um beb.
Talita visivelmente decepcionada impossvel no notar a transformao
da fisionomia da garota que partiu de uma face esculpida pela curiosidade para
uma face congelada pelo desapontamento no se controlou e disse: ah! isso?
Que decepo. Os demais alunos menos decepcionados que Talita, mas um
pouco mais incrdulos, demoraram em acreditar naquilo que fora dito por Lourdes.
Foi necessrio que a professora repetisse mais duas vezes a mesma histria para
que os alunos admitissem que a tal notcia era verdadeira. Imediatamente aps a
informao, percebi que minhas especulaes supervalorizavam a importncia de
minha estada na associao.
Se o informe dado por Lourdes me fez localizar o meu lugar enquanto
pesquisador, tambm me fez ter certeza do temor aos j referidos assuntos mais
difceis. Logo aps os alunos serem dispensados para o almoo, a professora e
eu ficamos sozinhos na sala de aula. Enquanto organizvamos alguns materiais

21

espalhados pela sala, dei incio a um dilogo com ela. Enfatizei minha surpresa
com o fato de os alunos recorrentemente falarem sobre namoro. Contei ainda, que
no dia anterior havia acompanhado a uma das aulas de educao sexual dadas
por Suely. Quando comecei a detalhar os temas abordados na aula, fui
interrompido por Lourdes que confessou achar a situao muito difcil e por isso
ela titubeara tanto para contar que estava grvida. Segundo ela, o receio era
iniciar um assunto sobre o qual ela no soubesse tratar corretamente.
Demonstrando bastante desconforto, a professora seguiu dizendo que ela
no saberia como responder caso os alunos perguntassem a maneira como ela
ficou grvida. Disse ainda que no falar sobre sexualidade mais confortvel, j
que no incentivaria a procura deles por namoro concretos e sexo.

Porm,

continuou ela, no falar sobre o assunto seria fazer vista grossa a uma temtica
que vez ou outra aparece no cotidiano deles. Foi somente a partir dessa fala que
notei que a partir da sexualidade outras categorias movimentadas sobre a pessoa
com deficincia intelectual vm tona20.
Enfim, de todas as atividades enunciadas at o momento tive a
oportunidade de acompanhar de perto a maioria atravs da observao
participante. Somado a isso tive a oportunidade de ficar responsvel pela sala da
professora Daniela em duas ocasies. Seguindo as recomendaes da diretora,
meu objetivo era fazer com que os alunos permanecem dentro da sala. Como no
h planejamento prvio das atividades a serem realizadas com os alunos, acabei
entregando alguns desenhos para que eles os colorissem.
Mas a observao no se limitou apenas s atividades dividas entre esses
dois grupos. Ao longo do primeiro semestre de 2012, tive a oportunidade de
participar de trs festas organizadas pela APAE de Vila de Santa Rita. A primeira
chamada de Festa da Famlia uma confraternizao realizada todo ano no ms
de maio, o ms da famlia, com a inteno de reunir os pais e/ou responsveis dos

20

Ver captulo 3 para melhor compreender a dimenso da categoria deficincia no contexto da


APAE de Vila de Santa Rita. Para o momento podemos nos contentar com o descrito.

22

alunos. Juliana me explicou que essa festa substitua as comemoraes do dia


das mes e do dia dos pais, visto que muitos dos alunos no so cuidados por
seus pais. Em 2012 aconteceu a terceira edio, que segundo a diretora a APAE,
mais uma das muitas edies que pretende realizar.
As outras duas festas foram eventos direcionados arrecadao de fundos
para a instituio. Porm, em ambas as situaes os alunos no participavam de
forma ativa. O primeiro evento foi o lanamento de um livro, cuja arrecadao
oriunda das vendas destinar-se-ia a APAE. Ocorrido no incio do ms de junho,
contou com a presena do prefeito da cidade de Vila de Santa Rita e de algumas
autoridades locais, alm, claro, de uma parte interessada da populao em
geral, composta por pessoas que j atuam em outras atividades de voluntariado
na cidade. O segundo evento, ocorrido nos dias 06 e 07 do ms de julho, foi a
festa Juliana da APAE de Vila de Santa Rita.
Ainda compem o quadro de anlise a visita em outras duas instituies da
regio de So Joaquim. Visitei a APAE de Bela Vista e conversei com os
profissionais e a direo da associao. A instituio atende 60 alunos de idade
bastante variada. Diferentemente da APAE de Vila de Santa Rita, a APAE de Bela
Vista tambm uma Escola Estadual de Educao Especial21. Burocraticamente
isso quer dizer que a instituio est ligada ao Governo do Estado de So Paulo,
entretanto administrada pela Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais22.
Por apresentar essa dinmica, a APAE de Bela Vista pode alfabetizar seus alunos,
21

O direito a educao garantido pela Constituio Federal de 1988 nos Artigos 205 e 206. No
Artigo 208, inciso III e IV, garantido o direito de pessoas com deficincia terem atendimento
especializado. A Lei n 9.394 de 20 de dezembro de 1996 (Lei de Diretrizes Bsicas da Educao
Nacional - LDB), em seu Captulo V indica parmetros e garantias s pessoas com deficincia de
terem acesso educao especial. Para uma reviso mais detalhada das Bases Legais sobre
Educao Especial, ver: BRAGA, Judtih Camargo Curiel. Bases Legais da Educao Especial. In.:
Deficincia Intelectual: Realidade e Ao Ncleo de Apoio Pedaggico Especializado. So Paulo:
Secretaria da Educao, 2012.
22
Segundo o Decreto n 54.887, de 7 de outubro de 2009, fica permitida a realizao de convnios
entre o Governo do Estado de So Paulo e instituies sem fins lucrativos, atuantes em educao
especial, objetivando promover o atendimento a educandos com graves deficincias que no
puderem ser beneficiados pela incluso em classes comuns de ensino regular. Este decreto
alterado pela Resoluo SE 54, de 12-8-2011 e posteriormente alterado pela Resoluo SE70, de
29-6-2012.

23

o que no acontece na APAE de Vila de Santa Rita 23 . Para compor o corpo


pedaggico da APAE de Bela Vista, exigida formao superior em Pedagogia
com Especializao em Educao Especial, formao essa que no exigida pela
APAE de Vila de Santa Rita24.
Assim como a APAE de Vila de Santa Rita a APAE de Bela Vista tambm
tem o atendimento das tcnicas especialistas, contudo tal atendimento realizado
todos os dias da semana. O nvel socioeconmico dos alunos baixo se
assemelhando com os dos alunos da APAE de Vila de Santa Rita. Esse dado se
torna importante, pois, segundo o diretor da APAE de Bela Vista mesmo no tendo
critrio socioeconmico para admisso de seus alunos a APAE, de um modo
geral, acaba recebendo pessoas com deficincia intelectual de classe social mais
baixa. Ainda segundo ele, a maioria dos alunos de classe social mais elevada
frequentam instituies privadas de ensino, sejam elas especializadas ou no ao
atendimento s pessoas com deficincia intelectual.
Tendo em vista essa insero diferenciada atravs da classe social, visitei
um colgio de Educao Especial na cidade de So Joaquim25 chamado Instituo
de Educao Especial So Joaquim que possui 260 alunos matriculados. Alm de
centro de alfabetizao a escola funciona como centro de convivncia. Desse
modo, recebe alunos de diferentes idades que j esto alfabetizados ou que por
algum motivo no podem ser alfabetizados. Contam com salas de informtica,
23

Mesmo podendo alfabetizar, a APAE de Bela Vista possui alunos que no so alfabetizados.
Segundo o diretor da associao, tal fato ocorre por existirem alunos com um grau de
comprometimento intelectual mais elevado. J na APAE de Vila de Santa Rita a maioria
esmagadora dos alunos analfabeta. Apenas para ilustrar a situao, dos 15 alunos do perodo da
manh, somando as duas turmas, apenas um deles era alfabetizado.
24
A exigncia de formao em Educao Especial segue as normas recomendadas pelos decretos
e resolues do Governo do Estado de So Paulo. Da explicado o motivo de todas as
professoras da APAE de Bela Vista possurem especializao em Educao Especial. Com relao
a APAE de Vila de Santa Rita, dos cinco professores somente Lourdes e Marcelo haviam
completado curso superior. Lourdes era licenciada em Pedagogia e Marcelo licenciado em
Educao Fsica. Daniela estava cursando Licenciatura em Pedagogia, Vanessa terminava o
Ensino Mdio atravs do Programa de Educao de Jovens e Adultos (EJA) e Mnica somente
havia completado o Ensino Mdio.
25
Com mais de 600 mil habitantes, So Joaquim a maior cidade da regio. Distante cerca de 80
quilmetros da cidade de So Paulo, um polo industrial e concentra os melhores mdicos, as
melhores escolas, e os principais pontos de comrcio da Regio.

24

duas bibliotecas, 13 salas de aula, salas de TV, uma quadra, mdia de dois
professores por sala e vrias atividades extraclasse, tais como aula de msica,
natao e ballet. A mensalidade oficialmente de R$ 720,00. Contudo, h
programas que fornecem descontos o que deixa a mensalidade com valor mdio
de R$360,0026.
Desse modo, os tipos de atividades, os recursos materiais e o pblico alvo
que frequenta o instituto de So Joaquim, refora uma diferena existente entre
instituies particulares e APAEs. Com a visita na Associao de Pais e Amigos
de Bela Vista, aquilo que parecia ser uma particularidade da APAE de Vila de
Santa Rita, acabou se mostrando como uma caracterstica mais geral da dinmica
organizacional

da

instituio.

Mesmo

apresentando

algumas

diferenas

importantes, como no caso de a associao de pais e amigos ser tambm uma


Escola de Educao Especial, pde-se perceber que os procedimentos adotados
para o atendimento das pessoas com deficincia intelectual so muito parecidos,
ainda que estejam em contextos sociais diferenciados. Alm do mais, tornou-se
possvel a confirmao de que, em sua maioria, o pblico atendido pelas APAEs
advm de uma mesma classe social.
Essa constatao evidencia uma mudana substancial no pblico alvo da
APAE desde a sua fundao. Se em sua fundao a associao configurava-se
em uma instituio voltada a atender pessoas com deficincia intelectual advindas
das classes mais alta, com o passar dos anos a APAE passou a atender pessoas
com deficincia intelectual oriundas de classe social mais baixa (SILVA, 2000).
Essa mudana de pblico alvo proporcionada pelo surgimento de diversas
escolas especializadas, sobretudo particulares, no atendimento s pessoas com
deficincia intelectual. Foi com a finalidade de perceber as diferenas entre as
instituies, que visitei o Instituto de Educao Especial So Joaquim em So
26

O valor integral da mensalidade do Instituto de Educao Especial mais alto do que o valor
integral da mensalidade do curso de Pedagogia da Universidade de So Joaquim, a maior da
Regio, que de R$ 618,00 (preo referente ao ms de julho de 2012). Mesmo com o programa
de descontos, o valor da mensalidade do colgio permanece muito prximo ao valor da
mensalidade do curso de Pedagogia da Universidade de So Joaquim.

25

Joaquim. Assim, pude traar algumas consideraes mais gerais sobre


infraestrutura e condies socioeconmicas das instituies da regio. Traado
esse breve panorama sobre o campo onde foi realizada a pesquisa, de suma
importncia que todas as referncias enunciadas acima sejam acionadas durante
a leitura dos captulos que se seguiro.

... a histria e as concepes filosficas da APAE.

A histria da Associao de Pais e Amigos comea no Rio de Janeiro em


11 de dezembro de 1954 quando chega ao pas Beatrice Bemis. Originria dos
Estados Unidos, ela fazia parte do corpo diplomtico estadunidense e era me de
uma criana com Sndrome de Down. Em seu pas de origem, ela j havia
participado da fundao de entidades deste tipo e, por isso, empenhou-se em
ajudar a fundar uma associao de pais e amigos no Brasil. Este movimento ficou
conhecido como movimento apaeno constitudo por pais, amigos, pessoas com
deficincia, voluntrios, profissionais e instituies parceiras pblicas e privadas
(FENAPAE, 2012). De 1954 a 1962, o pas v nascer outras associaes aos
moldes daquela fundada em dezembro de 1954 no Rio de Janeiro. No final do ano
de 1962, o nmero de associaes de pais e amigos chega a dezesseis.
Nesse mesmo ano, doze das dezesseis associaes se encontraram na
cidade de So Paulo para a realizao da primeira reunio nacional de dirigentes
apaeanos presidida pelo mdico psiquiatra Stanislau Krynsky. Participaram as
associaes de Caxias do Sul, Curitiba, Jundia, Muria, Natal, Porto Alegre, So
Leopoldo, So Paulo, Londrina, Rio de Janeiro, Recife e Volta Redonda. Com o
intuito de realizar melhor articulao de suas ideias, foi criado um organismo
nacional chamado de Federao de APAES. Tal organismo foi fundado em 10 de
novembro de 1962, funcionando por vrios anos no consultrio de Stanislau
Krynsky localizado na cidade de So Paulo (FENAPAE, 2012). Com a aquisio
da sede prpria a Federao foi transferida para Braslia no ano de 1968.

26

Atualmente, o movimento composto por uma Federao Nacional


(FENAPAE) que se divide em vinte e trs Federaes Estaduais (FEAPAES)27. As
Federaes Estaduais congregam as associaes presentes em mais de dois mil
municpios em todo o territrio nacional que atendem a mais de 250.000 pessoas
com deficincia. A APAE caracteriza-se por ser uma associao civil, beneficente,
com atuao nas reas de assistncia social, educao, sade, preveno,
trabalho, profissionalizao, defesa e garantia de direitos, esporte, cultura, lazer,
estudo, pesquisa e outros, sem fins lucrativos ou de fins no econmicos
(FENAPAE, 2012).
Segundo a Federao Nacional das APAEs (2012), a associao tem
como principal objetivo a ateno integral pessoa com deficincia, em especial
aquela com deficincia intelectual e mltipla. Tem por MISSO promover e
articular aes de defesa de direitos e preveno, orientaes, prestao de
servios, apoio famlia, direcionadas melhoria da qualidade de vida da pessoa
com deficincia e construo de uma sociedade justa e solidria (FENAPAE,
2012). Apesar de a entidade gozar do registro como associao de utilidade
pblica em nvel federal, estadual e municipal, para se manter atuante depende da
colaborao da sociedade em geral, da parceria privada, bem como das possveis
colaboraes dos governos federais, estaduais e municipais28.

27

Segundo site da Federao Nacional da APAE, os Estados que possuem Federaes Estaduais
so: Amazonas, Bahia, Cear, Esprito Santo, Gois, Maranho, Mato Grosso, Mato Grosso do
Sul, Minas Gerais, Par, Paraba, Paran, Pernambuco, Piau, Rio de Janeiro, Rio Grande do
Norte, Rio Grande do Sul, Rondnia, Santa Catarina, So Paulo, Sergipe e Tocantins. Acre,
Alagoas e Amap possuem apenas APAEs isoladas e Roraima no possui APAE. Disponvel em:
http://www.apaebrasil.org.br/federacoes-estaduais.phtml (acessado em julho de 2012).
28
Segundo Estatuto da APAE: Art. 55 As receitas da Apae, necessrias sua manuteno,
sero constitudas por: I contribuies de associados e de terceiros; II legados; III produo e
venda de servios; IV subvenes e auxlios que venha a receber do Poder Pblico; V doaes
de qualquer natureza; VI quaisquer proventos e auxlios recebidos; VII produto lquido de
promoes de beneficncia; VIII rendas de emprego de capital ou patrimnio que possua ou
venha a possuir; IX auxlio ou recursos provenientes de convnio de entidades pblicas e
privadas. Pargrafo nico As rendas, recursos e eventual resultado operacional sero aplicados
integralmente na manuteno e no desenvolvimento dos objetivos institucionais, no territrio
nacional (FENAPAE, 2012).

27

Contudo, para que se chegasse a essa complexa organizao nos dias


atuais, o debate realizado fundou-se a partir de influncias tericas do incio do
sculo XX. Segundo Salaberry (2008) foi no incio deste sculo que diversos
pesquisadores se dedicaram a melhor compreender o funcionamento do
desenvolvimento humano. Situado no escopo terico dessas investigaes, o que
era chamado de retardo mental29 foi alvo de intervenes analticas altamente
influenciadas pelo saber mdico. Buscava-se incessantemente mapear a etiologia
e as causas desses chamados retardos mentais, visando curar, atravs de
processos educativos, essas anomalias do comportamento de seres humanos.
Edward Sguin (1812-1880), por exemplo, acreditava que atravs de processos
de educao baseados em treinamento motor e sensorial se podia reeducar o
Sistema Nervoso dos ento chamados retardados mentais (VAZ, 2010).
No muito diferente do que acontecia no contexto internacional, a cincia
brasileira tambm fundava suas investigaes sobre o chamado retardo mental
em concepes mdicas. somente em meados da dcada de 1920 que outros
saberes, como a psicologia e a pedagogia, comeam a se preocupar em fornecer
novas abordagens sobre a temtica sustentadas por experimentos educacionais
com os chamados retardados mentais (SALABERRY, 2008). No bojo dessas
novas abordagens, fundam-se entidades especializadas ao atendimento de
pessoas com algum tipo de atraso mental, como o caso do Instituto
Pestalozzi30. Outro importante fundamento terico a abordagem da psicloga e

29

Tentando no ser anacrnico e utilizar a noo de deficincia intelectual em contexto nos quais
essa concepo ainda no estava presente, colocarei os termos outrora utilizados em itlico e
entre aspas. Assim, todas as vezes que encontrar termos como retardado, idiota, anormal e
derivados que estejam seguindo essa marcao grfica, deve-se ter em mente que eles retratam o
contexto datado em que foram utilizados e, por isso, no fazem parte do meu vocabulrio. Os
conceitos utilizados por mim so, deficientes, deficientes intelectuais, pessoas com deficincia
e pessoas com deficincia intelectual. Para o momento basta indicar que essas so categorias
utilizadas com o mesmo significado. No captulo 2 apresento uma discusso mais adensada sobre
a categoria deficincia.
30
Fundado em 1926, o Instituto foi a primeira escola de ensino especial de iniciativa no
governamental do Brasil. Para mais ver: http://www.pestalozzi-canoas.org.br/institutopestalozzi.php (acessado em julho de 2012).

28

educadora Helena Antipoff31. Passando a adotar uma perspectiva interacionista, a


pesquisadora rejeita a viso inatista sobre os estudos da inteligncia humana.
Para ela, a inteligncia em contato com a sociedade e o meio ambiente se
modifica,

gradual

progressivamente,

transformando

os

ndices

de

desenvolvimento da pessoa.
Pautada por uma srie de testes psicolgicos para obter os diferentes
nveis da inteligncia, Anitpoff introduz no lxico psicolgico o termo excepcional
para referir-se s crianas cujos resultados afastavam-se da zona de
normalidade. Desse modo, os que antes eram chamados de retardados
passam a ser nomeados de excepcionais. Segundo suas justificativas, essa nova
expresso contemplava tanto pessoas superdotadas, quanto pessoas com
Quociente Intelectual (QI) inferior ao padro de normalidade32. Enfim, Antipoff foi
uma importante figura que coloca no horizonte de anlise a necessidade de um
estudo mais atento s necessidades de aprendizagem dos chamados alunos
excepcionais (CAMPOS, 2003). Desse modo, torna-se uma grande influncia na
fundao de entidades que atendiam pessoas com deficincia intelectual, como
o caso da APAE.
Percebendo a dificuldade que seus filhos excepcionais tinham em inserirse no ensino regular, um grupo de pais da elite resolve fundar uma entidade33 que
tomasse para si a tarefa de educar e fundamentalmente capacitar essas pessoas
31

O perfil da educadora Helena Antipoff se aliava ao entusiasmo e otimismo dos reformistas da


poca, pois seus ideais estavam inscritos na sua histria de vida e sua origem russa permitiu a
influncia sociocultural de seus contemporneos do perodo histrico. Foi aluna de Claparde, na
Frana, onde se formou em psicologia, o que lhe assegurou uma formao mais experimental da
psicologia, trabalhando diretamente na observao e investigao dos fenmenos do
desenvolvimento humano no ato da aprendizagem Esta psicloga educadora foi encarregada de
revolucionar o ensino secundrio, quanto formao dos professores, no estado de Minas Gerais.
A influncia do Movimento da Escola Nova na Europa e sua passagem por Genebra, Alemanha e
Rssia, deram a Helena um carter social e cientfico diversificado em todo o seu fazer
pedaggico. (SALABERRY, p.27, 2008).
32
Para uma reviso mais detalhada das contribuies de Helena Antipoff ver Antipoff (1975),
Campos (2003) e Salaberry (2008).
33
Em sua fundao a APAE baseava-se na bem sucedida experincia da National Association for
Retarded Children (NARC) criada em 1940 nos Estados Unidos. A NARC a primeira associao
organizada por pais de crianas com paralisia cerebral, visando angariar fundos para centros de
tratamento, pesquisa e treinamento profissional (SALABERRY, p.32, 2008).

29

para as diversas tarefas da vida cotidiana. Segundo Silva (2000), em sua


fundao a APAE sustentava que a grande maioria dos deficientes intelectuais
pode ser levada a certo grau de independncia atravs de tcnicas adequadas de
ensino e treinamento. Dessa maneira, podiam ganhar seu sustento, integrar-se
por meio de trabalho socialmente til a comunidade (SILVA, p.148, 2000). E
essa preocupao com tcnicas de ensino e treinamento que marca os primeiros
anos da associao de pais e amigos.
Tambm foram vrias as investidas da APAE em traduzir, produzir e
divulgar textos sobre o chamado retardo mental.

Alm do mais era clara a

preocupao em formar professores especializados capazes de educar e orientar,


em especial, as crianas com deficincia (SILVA, 2000). Nos anos de 1997 e
1998, a FENAPAE investe em um rigoroso processo de mapeamento e avaliao
de seus paradigmas filosficos. Tais documentos dividem em trs os eixos de
atuao desenvolvidos na instituio 34 . Durante as dcadas de 50 e 60, os
pressupostos conceituais por de trs dos procedimentos adotados pela APAE
estavam reunidos em torno daquilo que se convencionou chamar de concepo
Segregacionista/Assistencialista (FENAPAE, 1998). Por essa poca, retardado,
idiota, anormal foram algumas das muitas categorias utilizadas para nominar o
que hoje chamamos de deficientes intelectuais ou pessoas com deficincia
intelectual (SASSAKI, 2006). Em uma poca em que ainda no se percebia a
pessoa com deficincia intelectual como cidado de direitos, tinha-se uma viso
marcadamente caritativa para com essa parcela da populao. Atravs de um vis
fortemente religioso, tal perspectiva concebia que os deficientes intelectuais eram
pessoas a serem ajudadas.
Assim, de incio o movimento apaeano preconizou um tipo de atendimento
cujo carter era assistencialista e protecionista. Ajudar, ou melhor, cuidar dos
alunos participantes da instituio significava proteg-los do mundo. quela
34

A saber, concepo Segregacionista/Assistencialista; concepo Integradora/Adaptadora;


concepo Inclusiva/Transformadora. Essas concepes so detalhadas no desenvolvimento
dessa seo.

30

poca, para os lderes do movimento apaenao, garantir esse tipo de proteo


significava isolar os alunos do convvio social. Desse modo, eles eram colocados
em entidades que oferecessem apoio e melhores condies para garantir uma
vida

menos marcada

pela

dependncia.

Contudo,

esses procedimentos

apresentam um forte carter segregacionista. A retirada dos loucos e das pessoas


com deficincia da sociedade, atravs de internaes em asilos, se configurava
em um procedimento de homogeneizao que atende a um tipo de organizao
social que no concebia a convivncia cotidiana com nada anormal ou fora da
norma.
O funcionamento das unidades da APAE que se agrega a essa
concepo, segundo o documento da Federao Nacional, considera a
Pessoa com Deficincia uma pessoa comprometida nos diferentes
ncleos de sua individualidade, no tendo domnio sobre suas aes,
sendo

os

familiares

APAE,

responsveis

em

proteg-los,

preservando-os em espao fsico e ambiental adequado, com tratamento


mdico agregado psicologia, tendo um carter mais educacional no
como algo religioso, pelo qual as famlias so responsveis pelo nus' de
ter um filho Deficiente (SALABERRY, p.48, 2008, grifo meu).

Nota-se que mesmo ressaltando a busca por alternativas que possibilitem


garantir melhores condies de tratamento para as pessoas com deficincia
intelectual, no se pode deixar de lembrar a fora do paradigma que sustenta tal
abordagem. Como principal direcionador, o paradigma mdico enfatiza o uso de
medicamentos como forma eficiente de auxlio e controle dos processos
educacionais de alunos com deficincia intelectual. Indica ainda a existncia de
apenas um tipo de pessoa com deficincia intelectual, ou seja, o anormal a ser
tratado. Assim no havia subjetividade ou qualquer outra caracterstica que
pudesse evidenciar a diferena e a diversidade de comprometimento intelectual
entre os alunos. Por isso, a abordagem mdica limita qualquer tentativa de
experincia de deciso por si desses sujeitos, que nesse caso ainda no so
vistos como tal.

31

Em relao aos procedimentos de gesto institucional, perceptvel que os


profissionais que atendem os alunos no apresentam conhecimento tcnico na
rea de atuao. O perfil dos profissionais que trabalhavam na APAE naquela
poca era representado pela figura de um cuidador amoroso. Integrar o aluno
sociedade uma deciso que cabe a famlia e no passa pela alada da
instituio realizar tal tarefa. No tocante aos procedimentos burocrticos da
instituio, era (e ainda ) muito comum a realizao de festas de
confraternizao, quermesses, bazares, e tambm a busca pela colaborao do
poder pblico. Nessa concepo Segregacionista/Assistencialista, a ideia que se
tem sobre as capacidades intelectual e laboral dos alunos funciona muito mais no
plano discursivo do que no plano das aes concretas. No havia um investimento
em desenvolver a independncia dos prprios alunos para realizar atividades
cotidianas. Havia um investimento em reforar a dependncia dos alunos e, desse
modo, justificar as atividades ocupacionais realizadas nas APAEs.
Em consonncia com a Declarao dos Direitos das Pessoas Deficientes
Mentais de 1971, com o Relatrio de Paris sobre a Educao Especial de 1973 e
diversos outros documentos internacionais, as dcadas de 70 e 80 marcam o
surgimento de uma nova perspectiva no movimento apaeano (SILVA, 2000).
Denominada concepo Integradora/Adaptadora (FENAPAE, 1998), ela tinha
como objetivo reabilitar social e profissionalmente as pessoas com deficincia
intelectual, visando integr-las comunidade. Esta proposta sustentava-se na
ideia de que diferentes pessoas podiam ser capacitadas para conviver
socialmente com aquelas consideradas normais, ou nos termos de Sassaki
(2006), com as pessoas sem deficincia. Os princpios desta viso podem ser
divididos em trs grandes procedimentos.
O primeiro era de avaliao, onde uma equipe de profissionais
especializados identificaria o que necessitava ser modificado nas pessoas com
deficincia intelectual, de forma a torn-las o mais prximo possvel do normal. O
segundo princpio era o da interveno, onde a equipe passaria a oferecer
pessoa com deficincia intelectual atendimento formal e sistematizado, norteado

32

pelos resultados obtidos na fase anterior. Por fim, o terceiro princpio era o de
encaminhamento da pessoa com deficincia intelectual para a vida na
comunidade. A manifestao educacional desse paradigma efetivou-se, desde o
incio, nas escolas especiais, nas entidades assistenciais e nos centros de
reabilitao (SALABERRY, p.50, 2008). Assim h uma gradual e importante
mudana de olhar para com os alunos com deficincia intelectual. A partir de
agora, a pessoa com deficincia intelectual vista atravs da perspectiva dos
mltiplos diagnsticos.
Por no saberem controlar seus desejos, atos e fundamentalmente por no
saberem os limites de suas aes sociais, segundo essa perspectiva, era
necessrio um tratamento especializado individualizado capaz de colocar essas
pessoas, que agora so concebidas como indivduos, na sociedade. Apesar do
avano em relao concepo Segregacionista/Assistencialista, essa nova
concepo adotada pela APAE ainda deixa de lado a capacidade de decidir por si
desses novos sujeitos, j que s possvel inserir socialmente essas pessoas a
partir da curatela 35 . Dessa maneira, a APAE se transforma em uma entidade
especializada se munindo de profissionais tcnicos especialistas formados em
psicologia, fonoaudiologia, fisioterapia, educao fsica, alm claro dos mdicos.
Fica a cargo desses profissionais a avaliao, a indicao de intervenes e o
encaminhamento de atividades.
Esses tcnicos especialistas so designados como aqueles que sabem
tudo sobre deficincia intelectual. Aos professores cabe apenas seguir as
proposies dos tcnicos, realizando atividades de capacitao do aluno para as
situaes de vida diria. Enfim, a concepo integradora pretendia ser uma
alternativa diferente de capacitao e insero da pessoa com deficincia
intelectual aos espaos comuns da sociedade. Entretanto, h um pressuposto

35

Segundo APAE-SP (2010) em seu Manual dos Direitos das Pessoas com Deficincia Intelectual,
curatela so atribuies conferidas pela lei a uma pessoa para reger, defender e administrar os
bens de maiores de 18 anos de idade, que no podem faz-lo em razo de enfermidades ou
deficincia intelectual (p.7).

33

esquecido por seus idealizadores, pois a proposta jogava apenas para pessoa
com deficincia a responsabilidade de ter que se adaptar ao processo educacional
e de trabalho. Em outras palavras, essa proposta fazia recair sobre, ao agora,
indivduo deficiente intelectual a responsabilidade do sucesso ou do fracasso de
sua prpria integrao social.
somente no final da dcada de 80 e incio da dcada de 90 que surge
uma alternativa concepo Integradora/Adaptadora, denominada concepo
Inclusiva/Transformadora (FENAPAE, 1998). Em uma dcada marcada por
transformaes significativas nos paradigmas epistemolgicos sobre educao,
educao especial e estudos sobre deficincia 36 , a APAE realiza um estudo
detalhado sobre sua atuao. O Eixo Referencial de Atuao (1997) faz uma
anlise sobre as diferentes abordagens terico-conceituais vigentes at o ano de
1997 nas diferentes unidades da instituio espalhadas pelo pas. Foram
encontrados quatro grandes princpios de atuao diferenciados que coexistiam
nas vrias regies onde a APAE atua.
No

primeiro

princpio

encontrava-se

uma

unidade

institucional

comprometida com o processo educativo. Da diretoria aos auxiliares de servio,


todos eram responsabilizados e integrantes do processo educativo na APAE. O
segundo princpio tinha como centro a equipe especializada, cabendo a ela o
papel de orientar a atuao dos demais profissionais. Nesse princpio, bastava
que os professores cumprissem o indicado pelos tcnicos especialistas ou pela
direo. Assim, no importava se eles eram parte integrante nos procedimentos
de atuao adotados pela escola no processo educativo. O terceiro princpio
fundava-se em unidades isoladas para cada rea de atuao na APAE. Assim,
no havia comunicao entre as reas de sade, educao, assistncia social e
insero na comunidade. Por fim o ltimo princpio caracterizava pela inexistncia
36

Para citar apenas alguns: Conferncia da Declarao Mundial de Educao para Todos, 1990,
Jomtien, Tailndia; Conferncia Hemisfrica de Pessoas com Deficincias Agenda para o futuro
Washington, 1993, EUA; Declarao de Salamanca e Linha de Ao sobre Necessidades
Educativas Especiais, 1994, Salamanca, Espanha; Lei de Diretrizes e Bases da Educao
Brasileira n 9394/96.

34

de um referencial conceitual, ficando a critrio de cada profissional a proposio


de atividades para o processo educativo dos alunos na APAE.
Elaborado esse panorama, foi possvel a construo de uma nova
perspectiva que orientasse e unificasse as aes das APAEs em todo pas. A
partir desse documento (FENAPAE, 1997), h uma reelaborao conceitual sobre
a pessoa com deficincia, que agora passa a ser vista como indivduo dotado de
sentimentos e emoes particulares e que tambm podem elaborar processos
mentais mais complexos. Alm do mais, a deficincia passa a ser encarada
como uma de suas mltiplas caractersticas no como a nica configurao
possvel de sua individualidade (FENAPAE, 1997).
Desse modo, o que se pode perceber a transformao das pessoas com
deficincia, sobretudo as com deficincia intelectual, em sujeitos detentores de
direitos e capazes de sentir desejos e vontades. Assim, o processo educacional
em que a APAE se envolve deve lidar com a particularidade dos diagnsticos e
com a existncia de uma multiplicidade de vivncias que at ento era ignorada.
Segundo o Eixo Referencial de Articulao (1997), tarefa da APAE investir na
aquisio de habilidades que possam capacitar os alunos com deficincia
intelectual, leve e moderada, realizar de forma independente as atividades de vida
diria. Alm do mais, segundo o Eixo Referencial de Atuao (1997), papel da
associao de pais e amigos expor sociedade a problemtica da pessoa com
deficincia e exigir o cumprimento dos direitos dessa parcela da populao.
A concepo mais atual, denominada inclusiva/transformadora, amplia a
percepo anterior, enfatizando as potencialidades da pessoa portadora
de deficincia e sua condio de cidad, dotada, portanto, de direitos, na
qual a famlia, o Estado e a Sociedade tm responsabilidades em relao
a Pessoa com Deficincia (FENAPAE, 1998 apud SALABERRY, p.55,
2008).

Apesar de as concepes filosficas adotadas pela APAE terem sido


apresentadas em uma sequncia linear de tempo, falsa a impresso de que h
uma evoluo em um nico sentido do movimento apaeano. Deve ficar claro que

35

as trs concepes apontadas pelo Eixo Referencial de Atuao (1997) e pelo


Manual de Conceitos (1998) coexistem nas associaes em todo pas. Desse
modo, saber quais so os pressupostos epistemolgicos norteadores do Estatuto
e dos documentos institucionais37, ajuda a compreender como se d a percepo
da pessoa com deficincia intelectual na APAE. Apreender que h concepes
filosficas que guiam as aes e as prticas institucionais nos mais variados
contextos, ajuda a compreender o motivo de determinados assuntos serem mais
ou menos tratados na instituio.
Perceber que para determinados assuntos os profissionais aproximam-se
de concepes mais conservadoras ou mais avanadas oriundas do prprio
processo de formao da APAE, perceber que as concepes filosficas
mapeadas no so excludentes umas s outras. importante salientar que no h
um modelo de conduta institucional nico e fixo defendido pela FENAPAE. Os
documentos produzidos indicam caminhos e prioridades38, mas no regulam todas
as formas de ao de cada unidade da APAE espalhada pelo pas. Na APAE de
Vila de Santa Rita pode-se observar a complexa relao entre essas diferentes
concepes.
H um esforo em garantir que os direitos das pessoas com deficincia
intelectual sejam cumpridos. A APAE se incumbe, por exemplo, de ajudar e instruir
os pais ou responsveis a buscarem os benefcios concedidos pelo governo s
pessoas com deficincia intelectual. Concomitantemente a esses esforos, podese notar atitudes assistencialistas ou adaptadoras por parte da instituio. Vrias
37

Estatuto das APAEs de 13/04/2012; Estatuto da Federao das APAEs dos Estados de
25/11/2012;
Estatuto
da
Federao
Nacional
das
APAEs
de
23/01/2008
http://www.apaebrasil.org.br/arquivos.phtml?t=10013 (acessado em julho de 2012). Projeto APAE
Educadora http://www.apaebrasil.org.br/arquivos.phtml?t=10063 (acessado em julho de 2012),
Projeto Sinergia http://www.apaebrasil.org.br/arquivos.phtml?t=10184 (acessado em julho de 2012)
e Projeto guia http://www.apaebrasil.org.br/arquivos.phtml?t=10064 (acessado em julho de 2012)
38
A maior parte dos documentos produzidos pela FENAPAE tem como foco incluso social,
educao e trabalho para pessoas com deficincia intelectual (FENAPAE, 2001, 2011).
Sexualidade um dos temas pouco, ou nada, privilegiados por esses documentos institucionais.
Devido a essa negligncia, torna-se fcil a compreenso das dificuldades que as APAEs com
menos recursos enfrentam para tratar desses assuntos com seus alunos, como no caso da APAE
de Vila de Santa Rita,.

36

foram s vezes em que os alunos retornaram para suas casas com verduras,
legumes, pes, calados, roupas e at mesmo puderam cortar os cabelos
gratuitamente por intermdio da APAE. Em datas comemorativas, como a pscoa,
h um grande investimento por parte da direo em conseguir, atravs de doao,
ovos de chocolate, bombons e outros tipos de doces para serem dados aos
alunos.
A fonoaudiloga, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta e psicloga, ou seja,
aos tcnicos especialistas, cabe o papel de enquadramento nas normas sociais
vigentes. So, principalmente, esses tcnicos que indicam o que e o que no
aceitvel na conduta dos alunos. Ensinam noes de cuidado com o corpo,
higiene pessoal, desenvolvimento de coordenao motora, desenvolvimento de
noes espaciais e, quando permitido pelos pais, realizam encontros sobre
educao sexual. Portanto, contextualizar os princpios de atuao adotados pela
APAE ao longo dos anos, ajuda a melhor compreender como a associao lida
com a famlia, a educao, os direitos e, sobretudo, com a sexualidade dos
alunos. E justamente esse ltimo o tema abordado nos captulos seguintes.

37

38

CAPTULO 2 Conceitos em questo.


***

A dor de garganta s no era maior que minha ansiedade. Todavia, a fala rouca,
falhada e trmula no deixava dvidas de que minha voz fora afetada por uma
pequena infeco. Mesmo assim no havia como adiar. Tudo estava acertado e
pelo menos era o que eu imaginava Juliana estaria a minha espera na APAE de
Vila de Santa Rita. Sendo assim, por volta das 7 horas e 30 minutos cheguei ao
ponto marcado para pegar o nibus que me levaria at a Associao. Logo que
cheguei percebi que algumas informaes primordiais faltavam, ou melhor,
inexistiam. No sabia a cor, modelo e tamanho do nibus que fazia o transporte
dos alunos. No local marcado encontrei um rapaz alto, magro, pele morena 39,
olhos e cabelos escuros vestindo camiseta e bermuda. Aparentava ter mais de 25
anos, tinha o olhar bastante distante e sentava-se em cima de alguns cadernos.
Ainda com algumas dvidas se o local apontado pela diretora era aquele mesmo
em que me encontrava, resolvi perguntar ao rapaz se naquele ponto passava o
nibus que iria para a APAE. Bastante srio, no sei se desconfiado ou assustado
com minha fala rouca, falhada e trmula, ele balanou a cabea e respondeu com
um objetivo sim. Puxei conversa, mas as respostas monossilbicas somadas
incompreenso de algumas das palavras ditas por mim transformou o dilogo em
algo fadado ao fracasso. Ainda assim, esporadicamente trocvamos algumas
palavras, at que a falta de assunto e o silncio se tornassem uma constante.
Aps alguns minutos uma moa magra, mais ou menos da minha altura, vestindo
cala jeans, blusinha branca e segurando um jaleco, para diante de ns.
Rompendo os interminveis segundos de silncio ela nos cumprimentou e
comeou a dialogar com o rapaz que j estava no ponto quando eu cheguei.
39

Utilizo a expresso entre aspas para indicar que essa uma classificao operante entre meus
interlocutores de pesquisa. Tanto professores, tcnicas especialistas e profissionais quanto os
alunos da APAE utilizam pele morena para designar a cor daqueles que no so considerados
brancos.

39

Supus que eles j se conheciam de algum outro lugar e que, provavelmente, iriam
para o mesmo local. Em seguida, chega uma mulher de meia idade, vestindo
blusa rosa clara e cala jeans. Ela nos saudou e sentou-se ao meu lado. Num
misto de impulsividade, coragem e necessidade imediata, perguntei se todos que
ali estavam iriam para a APAE. A mulher de meia idade respondeu que sim e, em
seguida, retribuiu a pergunta buscando descobrir por qual motivo eu desejaria
obter aquela informao. Com a mesma voz rouca de outrora, respondi a ela que
havia conversado com Juliana a respeito de uma pesquisa a ser realizada na
associao. Um tanto surpresa, ela me olhava esperando mais detalhes sobre o
que eu acabara de dizer. Continuei minha fala tentando descobrir se Juliana no
havia comunicado a meu respeito. Enftica a mulher de meia idade me respondeu
com um sonoro no. Foi ento que me apresentei dizendo em linhas gerais sobre
o que tratava a pesquisa. Disse ainda que fazia mestrado em Antropologia Social
na Unicamp e que ficaria por volta de trs a quatro meses fazendo em mdia trs
visitas semanais Associao de Pais e Amigos. Mais algumas palavras trocadas
e o nibus que nos levaria chegou. Assim que entrei cumprimentei a todos e me
sentei em um dos bancos vazios. Por volta das 8 horas chegamos a APAE. Todos
desceram do nibus e foram direto para suas salas. Nesse instante, comecei a
entender quem eram as pessoas que eu havia encontrado no ponto minutos atrs.
Descobri que uma das professoras da instituio era aquela mulher de meia idade
cujo nome Vilma. J a outra mulher que nos acompanhava enquanto
espervamos o nibus (a que segurava um jaleco) era a Terapeuta Ocupacional e
se chama Beatriz. No entanto, a mais reveladora das descobertas estava por vir.
Aquele rapaz com quem troquei algumas palavras e que posteriormente
estabeleceu um dilogo coerente com a Terapeuta Ocupacional era, para minha
surpresa, um dos alunos da instituio e chama-se Antonio. Ainda sob o
impactado pela descoberta, fiquei alguns minutos indagando sobre qual o tipo de
diagnstico havia sido dado ao rapaz. (Dirio de Campo, maro de 2012).

***

40

Antes eram monstros e anomalias...


No tentaremos dar ao leitor uma ideia daquele nariz em tetraedro; daquela
boca em ferradura; do apertado olho esquerdo obstrudo por uma sobrancelha
ruiva em escova, ao passo que o olho direito desaparecia inteiramente em
baixo de uma enorme verruga; dos dentes em desordem, com falhas aqui e ali,
como ameias de uma fortaleza; do lbio caloso, que um dos dentes invadia
como uma presa de elefante; do queixo fendido; e sobretudo da fisionomia que
se difundia por tudo isto; da mescla de malcia, de surpresa e de tristeza. Que
sonhemos se pudermos, com este conjunto. [...] Uma cabea grande eriada de
cabelos ruivos; entre os ombros uma bossa enorme, cuja repercusso se fazia
sentir na parte da frente; um conjunto de coxas e de pernas to estranhamente
desviadas, que s podiam tocar-se nos joelhos, e, vistas de frente, se
assemelhavam a duas meias-luas de foices que se juntassem pelo cabo; ps
largos, mos monstruosas; e, com toda esta deformidade, no sei que
aparncia temvel de vigor, de agilidade e coragem; estranha exceo a eterna
regra que diz que a fora, assim como a beleza, resulta da harmonia. Tal era o
papa que os loucos acabavam de eleger. Dir-se-ia um gigante quebrado e mal
soldado. [...] Ele era surdo, com efeito (HUGO, Victor. p.51-52, 1973).

muito recorrente a designao de deficiente ou pessoa com deficincia


quando se l uma descrio como a que Victor Hugo faz de Quasmodo. Todos os
sinais corporais mas no apenas esses contribuiriam para tal indicao. As
deformidades fsicas, a falta de harmonia entre as partes do corpo e,
especialmente, a surdez seriam suficientes para que, hoje, atestssemos a
deficincia de Quasmodo. No apenas deficiente auditivo poderiam dizer os
especialistas,

mas

tambm

deficiente

fsico

com

uma

srie

de

comprometimentos de sade. Ou seja, Quasmodo era uma pessoa com


deficincia mltipla. Contudo, tal designao pode ser um tanto precipitada, j

41

que a deficincia e as implicaes polticas, morais e ticas dessa formulao


so bem mais recentes40.
Se nos dias atuais h um enorme esforo para garantir direitos polticos,
civis e, mais recentemente, direitos sexuais e reprodutivos, outrora essas pessoas
eram percebidas de maneiras muito distintas. Passando brevemente os olhos
mas tambm dedos, nariz e ouvidos pela histria notaremos que as hoje
chamadas pessoas com deficincia eram em diversos momentos exterminadas,
usadas para diverso da nobreza ou consideradas como marcadas para sofrer
algum tipo de castigo divino (MAIA, 2006). O Corcunda de Notre-Dame, como
Quasmodo popularmente conhecido, talvez seja um dos mais caractersticos
exemplos literrios sobre como eram vistos esses hoje chamados corpos
desviantes 41 . Afinal, o Corcunda no passava de uma monstruosidade que
fascinava e aterrorizava a sociedade da qual fazia parte42.

40

Na seo intitulada ...hoje pessoas com deficincia: modelos em disputa desse mesmo captulo
encontra-se uma discusso mais detalhada sobre a categoria deficincia.
41
No demais relembrar que desvio encontra nos estudos da Escola de Chicago o pioneirismo
do conceito na Sociologia e na Antropologia. Dessa maneira, somente a partir do sculo XX que
os outrora monstros ou anormais se transformam em pessoas habitando corpos desviantes.
Isso no quer dizer que esses corpos so inerentemente desviantes. S so compreendidos como
tal, quando comparados a normatividades vigentes que instituem padres e condutas a serem
seguidas. Para uma leitura mais aprofundada sobre o conceito de desvio e sua aplicabilidade
analtica nas Cincias Sociais ver: Becker (2008), Velho (1979).
42
Como podemos ver nos seguintes trechos de O Corcunda de Notre-Dame:
- Quasmodo, o tocador de sinos! Quasmodo, o corcunda de Notre-Dame! Quasmodo, o
corcunda! Qausmodo, o das pernas tortas! Noel! Noel!
Vemos que o pobre-diabo tinha apelidos para escolher.
- Cuidado, mulheres grvidas! gritavam os estudantes.
- Ou quem tem inveja dela! continuava Joannes.
As mulheres, com efeito, escondiam o rosto.
- Ih, macaco feio! dizia uma.
- To malvado quanto feio falava outra.
- o diabo ajuntava uma terceira.
[...]
Os homens, ao contrrio, etava encantados e aplaudiam.
Quasmodo, objeto de tumulto, se conservava ainda porta da capela, de p, sombrio e grave,
deixando-se admirar.
Um estudante (Robin Poussepain, creio eu) foi rir diante dele, e muito perto. Quasmodo se
contentou em pag-lo pelo cinto e atir-lo a dez passos de distncia, atravs da multido; tudo sem
pronunciar uma palavra.
Mestre Cappenole, maravilhado, se aproximou dele.

42

Segundo Kappler (1994), no h uma definio de monstro, e sim


definies que variam de acordo com autores e, sobretudo, segundo pocas.
Dessa maneira, monstro pode ser entendido como uma categoria que demarca
limites, mas tambm uma categoria surgida da relao com norma social. Por
isso, a monstruosidade a marca exagerada de algo desestabilizador da ordem,
desestabilizador da norma vide Quasmodo que no se encontra fora do
humano, mas sim nos seus limites, na fronteira das possibilidades do corpo, das
experincias e dos sentidos (SILVA, 2009). Portanto, a monstruosidade indica o
funcionamento de algo fora do comum, de algo inesperado e distante da regra.
Tambm pode indicar uma ordem diversa da realidade, ou ainda,
[...] um sinal, um aviso enviado pelo universo mgico para alertar contra
possveis desvios. Constantemente, a monstruosidade entendida
como uma transgresso das leis estabelecidas, visando, atravs de sua
presena, inspirar temores e dvidas ou punir contra infraes (LEITE JR.
p. 561, 2012. Grifo meu).

Sendo assim, monstro uma categoria de pensamento, ou como prope


Foucault (2010) e Leite Jr. (2012), uma categoria de inteligibilidade, pois atua por
meio de valores reconhecveis e compartilhados socialmente. Opera atravs do
sarcasmo, da violncia, do horror, do encantamento, da repulsa, do excesso ou da
falta de habilidades. Explicita as atitudes sociais e historicamente legitimadas de
organizao e classificao de condutas e, sobretudo, de instituio de
humanidade. A categoria de monstro possibilita dividir claramente capacidade,
potncia e perfectibilidade tpicas de humanos perfeitos, de incapacidade,
impotncia e imperfectibilidade tipicamente encontradas em corpos desviantes.
No limite, a monstruosidade instituiu uma noo de humanidade que consegue
distinguir, no melhor dos casos, quase humanos e, no pior dos casos, no
humanos.
- Valha-me Deus! Santo padre! Voc a mais bela fealdade que j vi em minha vida. Merecia o
papado de Roma, alm do de Paris (HUGO, p.51-52, 1973).

43

At pelo menos o sculo XVI, afirma Leite Jr. (2012), os monstros do


Ocidente43 tambm podiam ser classificados como maravilhas ou prodgios e
despertavam tanto medo quanto admirao. Santo Agostinho em Cidade de
Deus defende que os monstros humanos distinguem-se pela raridade. Sendo
assim, afirma Kappler (1994), Agostinho defendia que os monstros caracterizamse pelo aspecto do que no estamos acostumados. As acentuadas diferenas
corpreas, a cor, os movimentos, a voz e mesmo as funes, parte ou qualidades
de sua natureza (KAPPLER, p.299-300, 1994) indicam a presena de uma
monstruosidade. Contudo, na baixa Idade Mdia44 que concepo agostiniana
se modifica. O carter prodigioso ou maravilho do mostro agostiniano aos poucos
se transforma em representao do mal (SILVA, 2009).
A malignidade encontrada nos entes fantsticos advindos do Oriente,
sobretudo a China, o que fundamentam a transformao da noo de monstro.
O cristianismo j associava deformidades, mutilaes, desarmonia fsica e feiura
como manifestao do mal. Entretanto, a associao do conceito de monstro a
figura do demnio que transforma a monstruosidade na encarnao de algo
naturalmente destrutivo. A partir desse perodo, somada a expanso e dominao
da ideologia crist pela Europa, a antiga admirao ou ridicularizao ao diferente
vai ser substituda pelo medo do maligno encarnado na monstruosidade. O
monstro advindo do pecado at tolerado por Deus, a no ser que nos seja
enviado como punio por algum malefcio, mas no fazia parte do den
(KAPPLER, p.360, 1994. Grifos meu).

43

O monstro tem existido no imaginrio social desde a Antiguidade Clssica. Contudo, na Idade
Mdia que essa noo passa por transformaes considerveis. Na Grcia Antiga, segundo
Kappler (1994), Aristteles defendia que a principal caracterstica do monstro era ser diferente, j
que o ideal, ou a norma, a reproduo idntica. Assim, qualquer manifestao que se afastasse
da natureza de tipo original poderia ser considerada uma monstruosidade. A monstruosidade, ou a
dessemelhana, pode ter diversas modulaes e inclui anomalias tais como as mutilaes ou
rgos e membros supranumricos (KAPPLER, p.294, 1994. Grifo meu).
44
Durante toda a Idade Mdia, a Natureza ser dividida em dois espaos, o da ordem (sagrada ou
profana) e o do maravilhoso (que engloba tudo o que incomum, desconhecido, fantstico) onde
esses milagres defeituosos, desorganizados, se enquadravam (SILVA, p. 85, 2009).

44

Nem preciso dizer que esse temor historicamente construdo e colado


figura do monstro gerou um modo especfico de tratamento aos assim
categorizados, pautado pelo isolamento social, pelo desmerecimento, pelo dio,
pela incapacitao e mesmo pela violncia.
Talvez por este motivo, pelo perigo iminente que o monstro para ns,
representa para ns, o monstro esteja ainda relacionado com as
catstrofes, com as doenas, com os perigos. O seu corpo desfigurado,
cravado de signos, como que a traduo dos horrores que nos podem
acontecer pessoalmente como com toda a humanidade (SILVA, p.90,
2009).

Apenas no final do sculo XVIII, a monstruosidade, em especial a


monstruosidade humana, desloca-se semanticamente e incorporada aos
conceitos de anomalia e de anormal. Influenciada pela Medicina e pelo Direito
Ocidental, os conceitos se constituem, segundo Foucault (2010), por meio de trs
figuras: o monstro humano, o indivduo a ser corrigido e a criana masturbadora.
Por motivos bastante especficos, para o momento, a categoria discutida pelo
autor que mais interessa a de monstro humano. Inquestionavelmente, a noo
de monstruosidade interseccionada pelas demais categorias para constiturem a
anomalia e o anormal tal como so pensados durante o sculo XIX e incio do
sculo XX.
Segundo Foucault (2010), o campo de constituio do monstro a lei,
sendo assim uma noo essencialmente jurdica. Noo est que infringe um
duplo registro, j que a figura do monstro ao mesmo tempo em que viola as leis da
sociedade viola as leis da natureza. Ele o limite, o ponto de inflexo da lei e ,
ao mesmo tempo, a exceo que s se encontra em casos extremos
precisamente. Digamos que o monstro o que combina o impossvel com o
proibido (FOUCAULT, p.47, 2010). Pela radicalidade se sua infrao, o monstro
na medida em que est violando a lei a deixa sem resposta. Dessa maneira, o que
suscita da lei a violncia, a vontade de supresso, os cuidados mdicos ou
mesmo a piedade.

45

Somente com a ascenso das novas tecnologias mdicas e jurdicas no


sculo XIX, a figura misteriosa e aterrorizante do monstro humano incorporada
em sua verso mais amainada a do monstro plido anonalia. O anormal,
afirma Foucault (2010), no fundo um monstro cotidiano, um monstro banalizado.
Assim, ele fornece a base para que a medicina e as cincias jurdicas modernas
construam uma srie de dualismos: sade/doena, normal/patolgico, lei/crime
entre ouros. Por meio de mtodos estritamente cientficos tais dualismos se
interceptam e originam tcnicas de correo, cura, reparao, reabilitao, enfim,
tcnicas que instituem e distinguem condutas aceitveis e condutas no
aceitveis.
, portanto, pelo apelo cientfico que a o anormal se torna a figura central
das investidas mdicas, jurdicas no incio do sculo XX e posteriormente das
investidas da educao e da psicologia clnica. O anormal, assim como o monstro,
continua desafiando as leis naturais, sociais e jurdicas. Continua desestabilizando
a ordem, o direito (cannico, civil e religioso); instaura a preocupao jurdica, a
necessidade de tratamento mdico e, por fim, delineia a diferena que ao mesmo
tempo constitutiva e rejeitada pela norma. O anormal continua sendo a fronteira,
o limite da inteligibilidade social ainda fragilizada e no totalmente livre de
estigmas (LEITE JR., p.566, 2012).
Ao anormal cola-se um emaranhado de valores negativos tais como
deformidades nocivas incompatveis a vida, desordem das leis jurdicas e,
sobretudo, a contrariedade ao normativo. O anormal passa a designar os limites
invisveis e inconcebveis da vida social. A anomalia, afirma Canguilhem (2009),
expe o sentido de uma maneira de ser absolutamente singular. Por isso,
importante sublinhar que a anormalidade inventada concomitantemente
normalidade. Isso quer dizer que ambas no existem em si mesmas, mas so
estados que s emergem por meio de uma relao. Dessa forma, vo sendo
criados na medida em que vo se distinguindo. Normal e anormal so valores que
s existem em relaes e circunstncias especficas.

46

Dessa maneira, para Canguilhem (2009), s existe o normal porque este


tem como ponto de referncia uma norma morfolgica e funcional (p.46). Ou
seja, so valores construdos cultural e historicamente em um tempo e espao e
que podem transformar-se quando vivenciados na interao social. Assim, algum
sem um brao, uma perna, um olho, por exemplo, s se torna uma representao
corprea negativada quando h uma normatividade que o considera pela falta e
no como um elemento de diversidade. Se o normal a manifestao de uma
norma capaz de ser tornar vigente, o anormal , conforme afirma Canguilhem
(2009), a possibilidade da expresso de outras normas de vida. Em situaes
diferentes, h normas diferentes e que, mesmo enquanto diferentes, se equivalem.
Desse ponto de vista, todas as normas so normais (CANGUILHEM, p.59, 2009.
Grifo meu).
Por isso, afirmar que a anomalia a ausncia de norma um equvoco, j
que ela a normatividade que desordena, desestabiliza e pe em questo a
normatividade vigente e, como tal, valorizada socialmente. Da a grande
preocupao instaurada pelo anormal o monstro plido , to bem colocada por
Foucault (2010), para as cincias mdicas e jurdicas modernas, mas no apenas
para elas. O anormal o limite de inteligibilidade social manifestada por uma
norma diferente, porm, possvel. Outra importante reflexo levantada por
Canguilhem a distino entre anormal e patolgico. Segundo o autor, a anomalia
no necessariamente patolgica, bem como o anormal no implica
obrigatoriamente uma patologia. Diz:
Em resumo, nem toda anomalia patolgica, mas s a existncia de
anomalias patolgicas que criou uma cincia especial das anomalias
que tende normalmente pelo fato de ser cincia a banir, da definio
da anomalia, qualquer implicao normativa. Quando se fala em
anomalias, no se pensa nas simples variedades que so apenas
desvios estatsticos, mas nas deformidades

nocivas ou mesmo

incompatveis com a vida, ao nos referirmos forma viva ou ao

47

comportamento do ser vivo, no como a um fato estatstico, mas como a


45

um tipo normativo de vida (GANGUILHEM, p.44, 2009) .

Dessa maneira, necessrio desfazer essa associao entre anormal e


patolgico, j que este ltimo implica pathos, ou seja, impotncia, sofrimento
concreto e sentido de vida contrariada (CANGUILHEM, 2009) e, como vimos
acima, anormal a manifestao de outra norma de vida possvel. importante
ainda levar em conta a inexistncia de um estado fisiolgico a priori que seja
normal ou patolgico. Segundo Canguilhem (2009), , sobretudo, no momento em
que o fisiologista estuda um estado atribudo por ele como o fisiolgico que essas
noes de normal e patolgico emergem. Isso no quer dizer que h uma recusa
ao fato de algumas sndromes poderem ocasionar doenas ou mesmo
deficincias. Tambm no significa ignorar que algumas doenas podem
ocasionar

deficincias.

Apenas

reforo,

seguindo

Canguilhem

(2009),

importncia da distino entre um estado anormal e um estado patolgico.


Isso se deve pelo fato de que uma doena instaura uma nova dimenso
para a vida, sendo ela, ao mesmo tempo, privao e reformulao. A teraputica
deve ter como objetivo adaptar o homem doente a essa nova ordem
(GANGUILHEM, p.31, 2009). J a anormalidade um estado circunstancial, pois
um mesmo organismo que pode ser considerado normal em determinado contexto
pode ser considerado anormal em outro contexto, mesmo que sua estrutura
orgnica permanea inalterada. Mais ainda, aquilo que tido como normal em um
contexto pode se tornar patolgico caso permanea inalterado nesse mesmo
contexto 46 . No limite, Canguilhem insiste na impossibilidade de identificar um

45

Vale lembrar que Canguilhem mdico e realiza suas investigaes na primeira metade do
sculo XX. Mais do que compartilhar a noo de vida desenvolvida por ele, que a meu ver um
tanto essencializada, busco me ater na desassociao realizada entre anormal como
necessariamente patolgico e entre anormal como necessariamente a ausncia de norma.
46
Sigerist insiste na relatividade individual do normal biolgico. Se dermos crdito tradio,
Napoleo teria tido um pulso de 40, mesmo na poca em que gozava de boa sade! Portanto, se
com 40 contraes por minuto um organismo pode satisfazer as exigncias que lhe so impostas,
porque sadio, e o nmero de 40 pulsaes apesar de aberrante em relao ao nmero
mdio de 70 pulsaes normal para esse organismo. "No devemos, portanto, conclui

48

estado de normalidade, anormalidade ou patolgico a priori e generalizado, visto


que para tal necessrio considerar normas, padres e realidades inalterveis.
Desse modo, Georges Canguilhem (2009) fornece um aparato terico
formidvel para a reflexo de conceitos que quase sempre so trabalhados pela
lgica da exceo, da falta ou da limitao. O importante a se reter de toda a
discusso realizada at o presente momento, est nos deslizamentos semnticos
conceituais ocorridos. Retornado descrio realizada por Victor Hugo sobre
Quasmodo possvel materializar tais deslizamentos. Notre-Dame De Paris
(1831) se passa no sculo XV e opera uma especfica noo de monstruosidade,
um misto entre as concepes prprias do sculo XV e outras prprias do incio do
sculo XIX poca em que o autor escrevia a obra. Se quela poca o Corcunda
representava uma monstruosidade, hoje com o olhar influenciado pela
cientificidade do sculo XX, identificam-se doenas e deficincias que marcam o
seu corpo47.
Muito mais do que uma evoluo de nominaes, tais deslizamentos
expem transformaes nas concepes filosficas e nos paradigmas cientficos
Sigerist, nos limitarmos a estabelecer a comparao com uma norma resultante da mdia, e sim,
na medida do possvel, com as condies do indivduo examinado" [107, 108]. Portanto, se o
normal no tem a rigidez de um fato coercitivo coletivo, e sim a flexibilidade de uma norma que se
transforma em sua relao com condies individuais, claro que o limite entre o normal e o
patolgico torna-se impreciso. No entanto, isso no nos leva continuidade de um normal e de um
patolgico idnticos em essncia salvo quanto s variaes quantitativas , a uma relatividade
da sade e da doena bastante confusa para que se ignore onde termina a sade e onde comea
a doena. A fronteira entre o normal e o patolgico imprecisa para diversos indivduos
considerados simultaneamente, mas perfeitamente precisa para um nico e mesmo indivduo
considerado sucessivamente. Aquilo que normal, apesar de ser normativo em determinadas
condies, pode se tornar patolgico em outra situao, se permanecer inalterado. O indivduo
que avalia essa transformao porque ele que sofre suas consequncias, no prprio momento
em que se sente incapaz de realizar as tarefas que a nova situao lhe impe. Certa ama, que
cumpria perfeitamente os deveres inerentes a seu cargo, s veio a saber de sua hipotenso pelos
distrbios neurovegetativos que sentiu, no dia em que a levaram para passar frias na montanha.
Sem dvida, ningum obrigado a viver em elevadas altitudes (CANGUILHEN, p.59, 2009).
47
Apenas para elucidar o que estou chamando de deslizamentos semnticos, retomemos a
algumas passagens da descrio de Victor Hugo e em seguida o que poderamos tratar como
equivalentes modernos dessa descrio indicadas na CID-10. Nas passagens: do apertado olho
esquerdo obstrudo por uma sobrancelha ruiva em escova; entre os ombros uma bossa enorme,
cuja repercusso se fazia sentir na parte da frente; ps largos, mos monstruosas; Ele era
surdo, com efeito. Respectivamente podem-se encontrar as seguintes terminologias na CID-10:
Microftalmia (Q11.2); Cifose (Q76.4); Acromegalia (E22-0); Surdez (H90).

49

no desenrolar dos sculos. So esses deslizamentos semnticos os responsveis


por fomentar modos especficos de tratar os que outrora foram chamados de
monstros humanos e que hoje chamamos de pessoas com deficincia. Enfim,
utilizar categorias explicativas prprias do sculo XX como o caso da
deficincia -, para explanar realidades de outros sculos, pode se configurar em
um anacronismo. Alm do mais, pode inebriar a importncia e disputas tericas
que tais conceitos possuem na elaborao de polticas pblicas, de justia e
incluso social reivindicada pelos movimentos de pessoas com deficincia no
sculo XX.
...hoje pessoas com deficincia: modelos em disputa.
Quasmodo era a representao de um monstro humano que maravilhava,
assustava e desordenava as normas em sua poca. Antonio48 a representao
de uma pessoa com deficincia intelectual que desestabiliza a prpria noo de
deficincia. Com ele vemos a impossibilidade de assumir a deficincia como
uma categoria fechada que delimita atitudes, comportamentos, ou mesmo aquilo
que se deve ser. O que a dvida originada pela postura de Antonio explicita a
tensa disputa entre movimentos sociais, paradigmas e modelos cientficos sobre o
que se configura como deficincia. Segundo Pfeiffer (2002), nessa tensa disputa
existem nove verses49 que procuram explicar, analisar e produzir desde aes de
reabilitao at polticas de incluso e justia social acerca da deficincia.

48

No Captulo 4 apresento mais detidamente Antonio. Para o momento basta saber que o rapaz
um dos alunos da APAE de Vila de Santa Rita. Tem 32 anos de idade, fala sem dificuldades,
apesar da timidez. Anda sozinho e considerado pelos profissionais da instituio como um dos
exemplos de pessoa com deficincia capaz de decidir por si, ou ser independente como dizem
alguns professores.
49
Em Pfeiffer (2002) pode-se encontrar uma discusso mais aprofundada, aqui apenas indicarei
quais so esses nove verses, so elas: 1) a verso scioconstrutivista estadunidense; 2) a verso
do modelo social britnico; 3) a verso do prejuzo (impairment); 4) a verso da minoria poltica
oprimida; 5) a verso da vida independente; 6) a verso ps-moderna, ps estruturalista,
humanista, experimenta, existencialista (so muitos os nomes para essa verso); 7) a verso de
continuum; 8) a verso da variao humana; 9) a verso da deficincia como discriminao.

50

Entretanto, Brogna (2005) defende que apenas duas dessas verses possuem
corpus terico e um campo cientfico consolidados. Diz ela:
Si bien coexisten, como decamos, diversas visiones de discapacidad (de
exterminio, mgica, criativo-repressiva, benfico-assitencial, mdica y
social) dos se han transformado em modelos com um corpus terico y
um

campo

definido

que

sostiene

sus

concepciones,

discursos,

instituiciones y prticas: el modelo mdico (y su subsidiaria la educacin


especial) y el modelo social. Por el contrario, la visin assistencialista se
sostiene em el da a da, en el mundo de la vida ms que en un aval
terico y cientfico de sus prcticas y discursos. Cada modelo delinea un
perfil particular de la discapacidad al resaltar distintos aspectos
50

deficitarios o de posibilidades. (BROGNA, p. 45, 2005) .

Seguindo as indicaes de Brogna (2005), esta seo visa localizar o


debate e a disputa existente entre essas duas verses que se constituem nos dois
modelos consolidados, a saber, mdico e social. A inteno no realizar uma
discusso exaustiva sobre esses modelos, mas apenas localizar alguns dos
princpios que orientam parte das aes realizadas na APAE de Vila de Santa
Rita, mas no apenas l. A preocupao dos profissionais da sade em
estabelecer uma classificao das doenas, segundo Amiralian (2000), remonta
do sculo XVIII. No entanto, somente na Classificao Internacional das Doenas
- 6 (CID-6) publicado em 1948 foram feitas referncias a grupos de doenas que
poderiam se tornar crnicas e, com isso, exigir um tratamento que ia para alm
dos cuidados mdicos.
Para Rabinow (1999), o conceito de deficincia oficialmente utilizado na
Inglaterra durante a II Guerra Mundial para avaliar a fora de trabalho disponvel.
50

Se bem coexistem, como dizamos diversas vises da deficincia (de extermnio, mgica,
criativo-repressiva, benfico-assistencial, mdica e social) duas se tornaram modelos com corpus
terico e um campo definido que sustenta suas concepes, discursos, instituies e prticas: o
modelo mdico (e sua subsidiaria a educao especial) e o modelo social. Em contrapartida, a
viso assistencialista se mantm no dia a dia, no mundo da vida mais que um aval terico e
cientfico de suas prticas e discursos. Cada modelo delineia um perfil particular da deficincia ao
ressaltar distintos aspectos deficitrios ou de possibilidades (Traduo minha).

51

quela poca, ainda segundo o autor, deficincia qualquer condio que


produza fraqueza ou problema em relao quilo que considerado normal uma
vez que o normal definido com a mdia de capacidades e chances da maioria
dos indivduos na mesma sociedade (p.145-146). Altamente influenciada pelo
saber mdico, a concepo adotada a partir da II Guerra toma a deficincia como
uma variao do normal na espcie humana. A partir de ento, ser deficiente
significa viver uma experincia corporal destoante da norma. Em outros termos, a
deficincia a expresso de uma leso, ou vrias, que impe restries
participao social de uma pessoa que a possua.
O suposto por trs dessa formulao assume a deficincia exclusivamente
como falta, seja ela ausncia de membros, de inteligncia, de viso, de audio,
ou uma associao de vrias faltas. Adotando essa abordagem calcada no
paradigma mdico, a deficincia se configura como um problema a ser
medicalizado e de carter exclusivamente individual. Isso quer dizer que a
deficincia submetida a anlises onde o foco a cura, ou pelo menos o
tratamento, do corpo lesionado (PFEIFFER, 2002). Desse modo, a deficincia
compreendida como um atributo biolgico que vem a tona atravs de uma leso
corporal (motora, sensorial ou intelectual), ou qualquer anormalidade do corpo
biolgico impossibilitadora da participao do indivduo na vida social, enfim uma
consequncia natural da leso em um corpo.
Nesse sentido, o corpo deficiente tratado como um todo em que a leso
corporal se torna uma marca distintiva primordial. A partir disso, o modelo
mdico 51 origina um discurso, um arcabouo conceitual e um conjunto de
procedimentos para lidar com a deficincia, gerador de inmeras categorias pelas
quais se emolduram comportamentos, se classificam sintomas, enfim se delimitam
51

Para fins didticos, utilizarei a nominao adotada pelos autores fundadores do modelo social
sobre a deficincia. Ao rebaterem as anlises exclusivamente mdicas sobre o tema, esses
autores cunharam o termo modelo mdico para realizar um marco distintivo entre a perspectiva
mdica, que dominava esses estudos, e a perspectiva que eles viriam a defender. Vale lembrar
que ambas as perspectivas coexistem e disputam espao em documentos que visam uma melhoria
de vida das pessoas com deficincia. Mais adiante trato sobre a perspectiva defendida pelo
modelo social.

52

patologias. Como resultado, emerge a realizao de procedimentos teraputicos e


prticas mdicas que tem como centro de sua abordagem um corpo
exclusivamente biolgico sujeito a conserto (BROGNA, 2005). Altamente
segregacionista, esse modelo mdico adotado ps-Segunda Guerra promove um
conjunto de prticas assistencialistas que tendem assumir como dado o carter de
falta, desvantagem e limitao para toda pessoa com deficincia.
sabendo dessa ineficcia conceitual dos pressupostos epistemolgicos
do saber mdico, que surge na dcada de 1970 o modelo social da deficincia.
Fundando por intelectuais britnicos

52

tal modelo tinha como proposio

compreender a esfera de produo e a dinmica social da deficincia (BROGNA,


2005). Estavam preocupados em distinguir e apontar quais os aspectos sociais
que oprimiam a pessoa com deficincia, muito mais do que medicalizar qualquer
tentativa de experimentao do mundo por um deficiente. Para eles deficincia
um conceito complexo que reconhece o corpo com leso, mas tambm denuncia a
estrutura social que oprime a pessoa deficiente. (DINIZ, p.10, 2007)
Com essa nova proposio o modelo social pretende descrever a
deficincia em termos polticos, recusando as formulaes baseadas estritamente
no diagnstico mdico. O modelo social no recusa os avanos biomdicos e a
melhoria nas condies e no bem-estar na vida das pessoas com deficincia,
apenas explicita que um corpo lesionado sofre muito mais pelo preconceito da
sociedade em que est inserido do que por sua prpria incapacidade. Pensar a
deficincia como um dos inmeros modos de habitar o mundo , ao mesmo tempo
recusar lgica exclusivamente medicalizante do corpo e reforar o carter tico
que desafia os padres de normal e patolgico.
Para eles [os intelectuais dos disability studies], s existem atributos ou
caractersticas

dos

indivduos

52

considerados

problemticos

ou

Os socilogos Paul Hunt, Michael Oliver, Paul Abberley e Vic Finkelstein, todos deficientes
fsicos. Estes participaram ativamente da fundao, na dcada de 70 do sculo XX, da primeira
organizao poltica de deficientes geridas por deficientes, a Liga dos Lesados Contra a
Segregao (Upias).

53

desvantajosos em si por vivermos em um ambiente social que considera


esses atributos como desvantajosos. Assim, por exemplo, andar de
cadeira de rodas um problema apenas por vivermos em um mundo
cheio de escadas, e consideramos deficientes indivduos que no olham
nos olhos quando se comunicam, como o caso dos autistas, apenas
por que nossa sociedade estabelece o contacto visual como um elemento
bsico da interao humana (ORTEGA, p.68, 2009).

Sob a gide das contribuies de Erving Goffman (1988), Paul Hunt


percebia os corpos como espaos onde ocorrem demarcaes de sinais que
antecipam papis a serem exercidos por indivduos. Assim a deficincia
compreendida como um conjunto de valores simblicos associados aos sinais
corporais (HUNT, 1966). Vrios outros intelectuais (OLIVER, 1983; ABBERLEY,
1987) se juntaram a Hunt e algum tempo depois fundaram a Liga dos Lesados
Fsicos Contra a Segregao [Union of the Physically Impaired Against
Segregation] (Upias). Redefinir a deficincia em termo de excluso social foi uma
das principais tarefas empreendidas pela Upias (1976).
Assim como outros grupos de minorias sociais como as mulheres ou os
negros, por exemplo, a deficincia passou a ser entendida como uma forma
especfica de opresso social. O marco terico desse grupo de socilogos foi o
materialismo histrico, que se tornou referncia para a formulao, em termos
polticos, da tese de que a discriminao pela deficincia se configurava em uma
das formas de opresso social tpicas do capitalismo. Para a Upias (1976) a
opresso sofrida pelos deficientes era definida como uma situao coletiva de
discriminao institucionalizada. O que o modelo social reivindicava era a
possibilidade de pensar a deficincia como uma questo sociolgica e no apenas
como uma questo concernente ao saber mdico.
Com a virada proposta pelo modelo social a deficincia passou a ser
compreendida como uma experincia de opresso. Experincia essa que,
segundo os idealizadores da Upias, era o que unia todos os deficientes
independemente dos diferentes tipos de leses. Desse modo, o modelo social

54

inverte a lgica de causalidade da deficincia. Se para o modelo mdico a


deficincia era resultado da leso, para o modelo social a deficincia era fruto de
arranjos sociais opressivos s todas as pessoas com algum tipo de leso. Para o
modelo mdico, leso levava a deficincia; para o modelo social, sistemas sociais
opressivos levavam pessoas com leses a experimentarem a deficincia (DINIZ,
p.24, 2007).
Entretanto, vale destacar que havia um nico ponto de convergncia entre
ambos os modelos. Tanto um quanto o outro concordavam que a leso era um
tema da alada e dos cuidados do saber biomdico. Muitas discusses e
reformulaes tericas foram necessrias para que a proposta dos tericos do
modelo social ganhasse fora. Somente no final na dcada de 70 e incio dcada
de 80 com a entrada dos estudos sobre a deficincia na academia, que
comearam a se desenvolver os primeiros desdobramentos polticos dessa
abordagem social sobre a deficincia.
Paralelamente s discusses realizadas pelos intelectuais do movimento
social, tambm no incio da dcada de 80, a Organizao Mundial da Sade
(OMS) publica um catlogo oficial de leses e deficincias, muito semelhante
Classificao Internacional de Doenas (CID)

53

. O principal objetivo da

Classificao Internacional de Leso, Deficincia e Desvantagens (CIDID54) era


53

A CID um documento produzido pela OMS e est em sua dcima verso. Segundo a
introduo do documento, uma classificao de doenas pode ser definida como um sistema de
categorias atribudas a entidades mrbidas segundo algum critrio estabelecido. Existem vrios
eixos possveis de classificao e aquele que vier a ser selecionado depender do uso das
estatsticas elaboradas. Uma classificao estatstica de doenas precisa incluir todas as entidades
mrbidas dentro de um nmero manusevel de categorias. A Dcima Reviso da Classificao
Internacional de Doenas e de Problemas Relacionados a Sade a ltima de uma srie que se
iniciou em 1893 como a Classificao de Bertillon ou Lista Internacional de Causas de Morte. Uma
reviso completa dos antecedentes histricos da classificao apresentada no Volume 2. Ainda
que o ttulo tenha sido alterado visando tornar mais claro o contedo e a finalidade bem como
refletir a extenso progressiva da abrangncia da classificao alm de doenas e leses,
permanece mantida a familiar abreviatura CID. Quando da atualizao da classificao, as
afeces foram agrupadas de forma a torn-las mais adequadas aos objetivos de estudos
epidemiolgicos gerais e para a avaliao de assistncia sade (OMS, 1989. Acessado em
dezembro de 2012. Disponvel em: http://www.datasus.gov.br/cid10/V2008/cid10.htm).
54
Muitos documentos oficiais e textos acadmicos utilizam a sigla em ingls quando se referem
Classificao Internacional de Leso, Deficincia e Handicap. Portanto, no se deve estranhar que

55

sistematizar a linguagem biomdica concernente s deficincias e leses. Muito


mais do que unificar, a nova terminologia utilizada abriria caminho padronizao,
cuja disponibilizao das leses em gradaes afetaria substancialmente as
polticas de sade. A produo de tal documento, apesar de ocorrer no perodo
dos mais ricos debates realizados no mbito do modelo social, praticamente no
contou com a participao desses tericos em sua elaborao. O CIDID baseouse quase que exclusivamente no modelo mdico, relegando ao modelo social uma
presena quase nula.
O CIDID sustentou a tripartio conceitual entre deficincia, incapacidade e
desvantagem (handicap) que visava se tornar um referencial unificado e
padronizado para a rea mdica e assim possibilitar sua aplicao em vrios
aspectos da sade e da doena (OMS, 1989). Estabelecia a abrangncia e
hierarquia de intensidades que eram indicadas por uma escala de deficincias,
cujas bases se davam atravs de nveis de dependncia e limitao. Alm do
mais, fornecia cdigos para facilitar a elaborao de diagnsticos propondo,
assim, uma articulao com a CID, que segundo o documento, seria de utilidade
para os servios de medicina, reabilitao e segurana social. Por essa
classificao so conceituadas:
Deficincia: perda ou anormalidade de estrutura ou funo psicolgica,
fisiolgica ou anatmica, temporria ou permanente. Incluem-se nessas a
ocorrncia de uma anomalia, defeito ou perda de um membro, rgo,
tecido ou qualquer outra estrutura do corpo, inclusive das funes
mentais. Representa a exteriorizao de um estado patolgico, refletindo
um distrbio orgnico, uma perturbao no rgo. Incapacidade:
restrio, resultante de uma deficincia, da habilidade para desempenhar
uma atividade considerada normal para o ser humano. Surge como
consequncia direta ou resposta do indivduo a uma deficincia
psicolgica, fsica, sensorial ou outra. Representa a objetivao da
a sigla ICIDH (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicap) seja utilizada
em algumas das citaes encontradas nesse texto. Seguindo Amiralain (2000), para tratar desse
documento utilizo a sigla em portugus.

56

deficincia e reflete os distrbios da prpria pessoa, nas atividades e


comportamentos essenciais vida diria. Desvantagem (Handicap):
prejuzo para o indivduo, resultante de uma deficincia ou uma
incapacidade, que limita ou impede o desempenho de papis de acordo
com a idade, sexo, fatores sociais e culturais. Caracteriza-se por uma
discordncia entre a capacidade individual de realizao e as
expectativas do indivduo ou do seu grupo social. Representa a
socializao da deficincia e relaciona-se s dificuldades nas habilidades
de sobrevivncia (OMS, 1989).

A partir de tais definies possvel notar a dependncia entre deficincia,


incapacidade e desvantagem (handicap). O vocabulrio utilizado pela OMS insiste
que deficincia a expresso da prpria leso no corpo do indivduo. Tal leso
ocasiona uma incapacidade que se manifesta individualmente em um corpo
considerado anormal. Desvantagem (Handicap) resulta da articulao entre a
deficincia e a incapacidade que prejudica a aptido pessoal de realizar as
expectativas do indivduo no grupo social que se insere. Desse modo, a viso
instituda pelo CIDID reforava a inabilidade de uma pessoa com deficincia em
permanecer realizando as tarefas cotidianas em sociedade.
A avalanche de crticas por parte dos tericos do modelo social se sucedeu
aps a publicao de tal documento (OLIVER & BARNES, 1998). A tipologia
proposta pelo CIDID, segundo o modelo social, fundava-se em suposies de
normalidade para as atividades da pessoa humana. Com isso, poderiam ser
classificados desvios que eram atrelados anormalidade. No entanto, o grande
cerne da questo para o modelo social, estava na impreciso e nos equvocos da
causalidade entre deficincia e incapacidade. Para o modelo mdico as
desvantagens experimentadas pelas pessoas com deficincia eram produzidas
exclusivamente pela leso em seu prprio corpo. Para o modelo social, havia
contextos que oprimiam pessoas com leses segregando-as socialmente por
conta desta condio de lesionado. Assim, a tese de necessria desigualdade
causada pelas leses defendida pelo modelo mdico, para o modelo social

57

transformava-se em desigualdade relativa ao contexto em que se inseriam as


pessoas.
Outro ponto importante era o de ordem poltica. Ao localizar as
desvantagens exclusivamente no indivduo o CIDID tornava a deficincia como um
problema individual e no sociolgico. No campo poltico essa pressuposio
significava que a prioridade das aes seriam as medidas sanitaristas e de
reabilitao e no mais de proteo social e reparao da desigualdade. A tenso
entre a perspectiva da deficincia como uma questo individual e a perspectiva da
deficincia como uma questo social, ressoou no estabelecimento de prioridades
polticas, seja na esfera da sade pblica ou na dos direitos humanos. Os vintes
anos seguintes at a reviso do documento com a publicao da Classificao
Internacional de Funcionalidades, Deficincia e Sade (CIF) em 2001, foram de
acirrados debates j que todos os conceitos em questo foram considerados
inadequados pelo modelo social (DINIZ & MEDEIROS & SQUINCA, 2007).
Ainda na dcada de 80, surge com um duplo objetivo, a Internacional de
Deficientes [Disabled Peoples Internacional] (DPI). Por um lado, tomava como
tarefa lutar para garantir direitos s pessoas com deficincia. Por outro lado,
tomava para si a responsabilidade de agregar outras formas de leses que no
apenas as fsicas. Deve-se lembrar de que este sempre foi o objetivo da Upias, no
entanto por serem seus lderes deficientes fsicos muitas de suas proposies
acabaram levando em considerao somente as dificuldades enfrentadas por
aqueles que vivenciavam alguma leso fsica.
Deste modo, em 1982 a DPI propunha uma redefinio conceitual onde
deficincia passou a significar as limitaes funcionais individuais causadas por
leses fsicas, mas tambm sensoriais ou mentais. O outro elemento introduzido
por essa redefinio foi o conceito de handicap que era entendido como a perda
ou limitao, devido a barreiras fsicas ou sociais, das oportunidades de
participao na vida normal da comunidade em igualdade de condies com
outros indivduos. Apesar de os fundamentos tericos e polticos da Upias ainda

58

poderem ser reconhecidos, a DPI substituiu a expresso de leso por deficincia e


deficincia por handicap (DPI, 1982).
Em linhas gerais, o que antes descrevia o corpo enquanto aparato biolgico
passou de leso, como era chamado pela Upias (1976), para deficincia, como
passou a ser chamado pela DPI (1982). O que anteriormente indicava o fenmeno
social experimentado pela opresso e segregao passou de deficincia, como
era chamado pela Upias (1976), para handicap, com passou a ser chamado pela
DPI (1982). Nem preciso dizer que essa substituio foi alvo de crticas por parte
dos grupos que se vinculavam s teses propostas pelo modelo social. Grande
parte dessa crtica dizia que a proposta terminolgica da DPI falhava ao utilizar
como parmetros a normalidade dos corpos.
Era a diferenciao pautada no corpo normal que originaria toda uma
percepo que apreenderia as outras manifestaes corporais existentes como
algo fora da norma, como desvio, como anormalidade. Essa reformulao
conceitual no resistiu s constantes crticas e entrou em desuso no incio da
dcada de 1990 (DINIZ, 2007). No entanto, a reformulao proposta pela DPI
levantou a questo da elaborao de um conceito que desse conta de representar
outras formas de leses. Deficincia passou a ser a desvantagem ou restrio de
atividade provocada pela organizao social contempornea, que pouco ou nada
considera as pessoas que possuem leses e as exclui das principais atividades da
vida social (OLIVER & BARNES, p.17-18, 1998 apud DINIZ, p.37, 2007).
Entretanto, segundo as tericas feministas (WENDELL, 1996; KITTAY,
1999; DINIZ, 2003), alguns elementos importantes foram esquecidos pelos
tericos da primeira gerao do modelo social. Para essa gerao de tericas,
considerar o gnero e a experincia de cuidado desestabilizaria algumas das
pressuposies do modelo social. Foram elas as primeiras a falar do cuidado, da
dor, da leso, da dependncia e da interdependncia como temas centrais vida
da pessoa com deficincia (KITTAY, 1999). Por fim, foram as feministas que
indicaram a existncia e a convergncia de outros marcadores sociais da
diferena, tais como raa, gnero ou idade (MELLO & NUERNBERG, 2012). Para

59

elas, ser uma mulher e deficiente, ou ser uma mulher e cuidadora de uma pessoa
com deficincia, se configurava em uma experincia extremamente diferente
daquela descrita pelos homens com leso medular que iniciaram o modelo social
da deficincia.
Segundo Diniz (2003), a suposio defendida, pelos tericos da primeira
gerao, de que a eliminao de barreiras colocaria em evidncia a capacidade e
a potencialidade produtiva dos deficientes foi uma das ideias mais criticadas pelas
feministas. Segundo as autoras, essa supervalorizao da independncia no
levava em conta que inmeras pessoas com deficincia jamais podero alcanla. H pessoas com deficincia, em que as leses so to graves e profundas, que
jamais tero as habilidades para a produo, como queriam os tericos do modelo
social, no importando o tamanho das correes e ajustes sociais a serem feitos.
Dessa maneira, segundo as feministas, os primeiros tericos do modelo social
foram incapazes de dar importncia para as necessidades diferenciadas de um
corpo com algum tipo de leso.
A sada defendida por grande nmero de tericas feministas se sustentava
no princpio de interdependncia entre pessoas, o que garantiria o mnimo de
condies de bem-estar social para essa parcela da populao. Afirmavam que
todos somos dependentes em alguma circunstncia da vida, seja na infncia, na
adolescncia, na velhice ou mesmo em situaes de debilidade ocasionada por
doenas. O princpio de igualdade pela interdependncia, segundo Eva Kittay
(1999) filsofa e cuidadora de uma filha com paralisia cerebral grave, mais
adequado para a reflexo de justia social no campo de estudos sobre a
deficincia, pois evidencia que a condio humana de interdependncia. Para
ela o individualismo encobre as relaes de dependncia que so inevitveis,
alm disso, esconde as relaes assimtricas de poder que so parte constituinte
das relaes sociais e so demonstrados atravs de desigualdades.
A pressuposio da igualdade e da independncia como ideais para o
movimento social escondem o fato de que muitas de nossas interaes
sociais no se processam entre pessoas simetricamente iguais ou

60

mesmo entre pessoas autnomas. Nesse sentido, as teorias feministas


que introduziram o tema do cuidado nos estudos sobre deficincia vm
tendo que enfrentar dois fantasmas: o primeiro de que estariam
revigorando a tica caritativa que dominou o tema da deficincia at o
surgimento do modelo social e o segundo que estariam substituindo a
independncia pelo cuidado, uma troca que devolveria os deficientes
para o espao da subalternidade reservado queles que precisavam da
ateno de outras pessoas para as atividades mais simples da vida diria
(DINIZ, p.5, 2003).

Ainda hoje bastante acentuada a tenso entre o argumento feminista do


cuidado e os precursores do modelo social. No entanto, deve-se lembrar de que
foram as feministas que propiciaram o revigoramento das bases argumentativas
propostas pela primeira gerao do movimento social da deficincia. O corpo
lesionado e a independncia foram repensados por meio de uma anlise que
levava em conta a experincia da mulher como deficiente ou mesmo como
cuidadora. A figura de cuidadora se tornou importante para redefinir as vozes nos
estudos sobre a deficincia. A entrada das mulheres no deficientes, como
portadoras de experincias vlidas, transformou o campo semntico que
anteriormente s aceitava como voz ativa aqueles que experimentavam a
condio de deficiente.
As feministas, deficientes ou cuidadoras, passaram a ser uma voz legtima
no campo e com isso colocaram a prpria figura da cuidadora no centro do debate
sobre a deficincia, explicitando o vis de gnero envolvido na relao de cuidado
(MELLO & NUERNBERG, 2012). Para elas, havia desigualdades de poder que
no seriam dissolvidas apenas por ajustes sociais. A proposta feminista era tornar
o cuidado como um dos princpios ticos ordenadores da vida coletiva,
especialmente em situaes de relaes extremamente assimtricas, como no
caso da ateno aos deficientes graves. Tomaram para si o desafio de mostrar
que um projeto de justia social pode ser eficaz quando se pauta no cuidado em
situaes de extrema desigualdade de poder.

61

necessrio lembrar que o cuidado no um princpio que se aciona


apenas em situaes de crise da vida; antes, o cuidado, e tambm a
interdependncia, um dos princpios que estruturam a vida coletiva (BUTLER &
TAYLOR, 2009). Mesmo com inmeras conquistas, ainda hoje essa uma tarefa
considerada como feminina e por isso pouco valorizada. Assim, para reconfigurar
os princpios do modelo social da deficincia deve-se basear o reconhecimento e
a centralidade da dependncia nas relaes humanas como um todo. Tambm
necessrio o reconhecimento das vulnerabilidades nas relaes de dependncia e
o impacto dessas nas obrigaes morais. Enfim, as feministas afirmam que
somente dedicando ateno s repercusses dessas obrigaes morais em nosso
sistema poltico e social que se pode (re)introduzir a pessoa com deficincia
vida cotidiana de um modo no desvantajoso.
Essa discusso iniciada pelas tericas feministas ganha ainda mais flego
quando incorporam as contribuies das teorias ps-estruturalistas, fortemente
influenciadas por Foucault, e das teorias da construo discursiva da deficincia.
Segundo Ortega (2009):
A influncia de autores como Derrida e Foucault no campo permite
compreender como a normalizao pressupe a deficincia para sua
prpria definio: o indivduo s pode ser considerado normal por
oposio ao indivduo considerado deficiente. A deficincia aparece
como construo cultural. Mas do que um fato biolgico, constitui uma
maneira de regulamentar os corpos considerados normais e corresponde
recusa da sociedade em aceitar a variabilidade do corpo humano. Por
outro lado, embora a leso fosse real antes dos discursos mdicos,
cientficos, psiquitricos e jurdicos sobre ela, a proliferao desses
discursos possibilitou o surgimento da deficincia, a qual no existia
antes desses discursos (p.69).

Atentos ao intenso debate realizado pelo movimento social da deficincia, o


modelo mdico decide revisar a bastante criticada CIDID de 1980. Do ano de
1990 at o ano de 2001, o processo de reviso contou com a participao de
movimentos sociais e diversas entidades acadmicas que se dedicavam aos
62

estudos sobre deficincia. Com a Classificao lanada em 2001, deixou-se de


pensar a deficincia como consequncia de doenas (CIDID) para pensar a
deficincia como pertencente aos domnios da sade (CIF). Os domnios da
sade55 descritos pela CIF tm como base o corpo, indivduo e sociedade, e no
mais as doenas e suas consequncias como as formulaes encontradas no
CIDID (OMS, 2001). Como principal objetivo a CIF pretende instituir um novo
vocabulrio que fosse capaz de relacionar os trs domnios da sade em p de
igualdade e importncia.
importante ressaltar que a Classificao de 2001 no se aplica apenas s
pessoas com deficincia, e sim a todas as pessoas. A sade e os estados
relacionados com a sade associados a qualquer condio de sade podem ser
descritos atravs da CIF. Por outras palavras, a CIF tem aplicao universal
(OMS, p.6, 2001). Alm do mais, o novo documento busca qualificar a sade e os
estados relacionados com a sade. Sendo assim, no so as pessoas as
unidades de classificao a serem colocadas em foco na elaborao de um
diagnstico. So as situaes contextuais de cada pessoa o que deve ser
avaliado. A CIF usa de vocabulrio sofisticado e bastante complexo para
desenvolver suas formulaes, sendo necessrio treino e muita ateno para que
equvocos sejam evitados.
Nesse caso, no me arriscarei a detalhar cada um desses vocbulos j que
o importante a se reter da CIF est em seu esforo por redescrever a CIDID
aproximando-se da fundamentao sociolgica mais aos moldes das formulaes
defendidas pelo modelo social. Da compreende-se a nfase em avaliar as
55

A CIF engloba todos os aspectos da sade humana e alguns componentes relevantes para a
sade relacionados com o bem-estar e descreve-os em termos de domnios de sade e domnios
relacionados com a sade. A classificao circunscrita ao amplo contexto da sade e no cobre
circunstncias que no esto relacionadas com a sade, tais como, as que resultam de factores
scio-econmicos. Por exemplo, algumas pessoas podem ter uma capacidade limitada para
executar uma tarefa no ambiente em que vivem, por causa da raa, sexo, religio ou
caractersticas scio-econmicas, mas essas restries de participao no esto relacionadas
com a sade no sentido que lhe atribudo na CIF. Os exemplos de domnios da sade incluem
ver, ouvir, andar, aprender e recordar, enquanto que exemplos de domnios relacionados com a
sade incluem transporte, educao e interaces sociais. (OMS, p.6, 2001)

63

atividades e participaes dos indivduos nos diferentes domnios da vida.


Segundo Diniz (2007), no se deve tomar essa reformulao com um abandono
da perspectiva biomdica sobre a deficincia, mesmo porque a CIF um
documento de autoria da OMS onde contexto de sade e doena um dos pontos
iniciais para avaliar a deficincia.
A CIF baseia-se numa integrao desses dois modelos opostos (mdico
e social). Para se obter a integrao das vrias perspectivas de
funcionalidade utilizada uma abordagem "biopsicossocial". Assim, a CIF
tenta chegar a uma sntese que oferea uma viso coerente das
diferentes perspectivas de sade: biolgica, individual e social (OMS,
p.19, 2001).

Diferentemente do documento anterior a CIF abrange uma srie de


situaes que anteriormente jamais seriam imaginadas como deficincia. Tal
avano se sustenta na inaugurao de uma nova linguagem que passa a entender
a deficincia como um fenmeno de mltiplas causalidades. importante ressaltar
que mesmo aps essa reformulao proposta por essa nova Classificao,
deficincia ainda se encontra no universo biomdico, mas agora se expande para
outros domnios da vida, como queriam os tericos do modelo social. Em linhas
gerais, pode-se afirmar que a CIF um documento altamente complexo e
bastante desafiador. Ao reelaborar o conceito de deficincia como um fenmeno
resultante da interao entre pessoas e seus ambientes fsicos e sociais, a nova
classificao deixa de lado a perspectiva que encara a deficincia apenas como
um componente pessoal e de ordem estritamente biolgica (OMS, 2001). Por isso,
notrio o esforo realizado pelos organizadores da CIF de conciliao entre dois
modelos distintos sobre a deficincia. Isso no quer dizer que a tenso e a disputa
entre perspectivas diferenciadas tenha se acabado. Ao que tudo indica apenas
tornou-se mais amena, no entanto ainda permanece viva.
Algumas aproximaes: Sobre gnero, sexualidade e deficincia.

64

Realizada essa breve exposio sobre os pressupostos tericos dos


modelos sobre a deficincia, pode-se notar que uma das temticas fundantes da
Antropologia e das Cincias Sociais, o dualismo natureza/cultura, um importante
norteador analtico56. O paradigma mdico defende que deficincia, ou melhor, a
leso um dado biolgico, portanto, do mbito da natureza. O paradigma social
afirma que a deficincia um construto social e, portanto, do mbito da cultura.
Entretanto, seguindo as proposies da virada lingustica e as teorias psestruturalistas enunciadas por Ortega (2009), necessrio romper o dualismo
natureza/cultura subjacente no binarismo leso/deficincia, a fim de demonstrar
que tanto natureza quanto cultura so produes discursivas situadas em um
tempo e em um espao.
Tendo como horizonte analtico compreender essas produes discursivas,
bastante frutfera a aproximao com as teorias de sexualidade e gnero, uma
vez que pelo menos desde a dcada de 80, elas vm colocando questes
fundamentais para se repensar corpo, sexo, gnero, natureza e cultura. Somente
56

Aos humanos, segundo Ingold (1995), reconhecida a competncia do uso da linguagem de


modo sofisticado, mas tambm a capacidade racional. por essa capacidade racional
conseguimos escrever, ler, falar, sentir-se envergonhado, enfim, de estabelecer relaes
simblicas para erigir regras e instituies da vida social. Dentre as atribuies que conferem
humanidade est a experincia de sexualidade, ainda que tomada como caudatria da natureza
humana. Em suas investigaes Duarte (1999) afirma que a partir da filosofia racionalista
ocorrem mudanas fundamentais sobre o estatuto do corpo. Trs so os aspectos norteadores
dessa transformao, so: perfectibilidade, experincia e fisicalismo. A perfectibilidade tem como
base a ideia de que a espcie humana tem a capacidade de se aperfeioar indefinidamente. Tal
fato se deve por sermos considerados seres da razo o que implica no avano do ser humano e
das suas condies de relao com o mundo. No entanto, essa perfectibilidade s possvel por
meio da experincia em relao ao mundo exterior. Isso quer dizer que a partir das condies
propiciadas pela nossa razo que conseguimos estabelecer uma relao de sentidos com o
mundo. J o fisicalismo uma revoluo cosmolgica que ocorre atravs da separao radical
entre corpo e esprito. Essa separao possibilita perceber o corpo humano com uma lgica
prpria e que deve ser descoberta. fundamentada por essa lgica que as sensaes comeam a
se tornar biolgicas, uma vez que so descobertas mudanas fsico-qumicas que se tornam
responsveis pelo prazer, pela alegria, pela tristeza, enfim pelas sensaes como um todo. Dessa
maneira, se retornarmos ideia que considera a deficincia fundamentalmente como falta,
perceberemos que quando se trata de uma deficincia que afete o intelecto a capacidade
racional , esta se torna uma falta grave. Acredita-se que as pessoas com deficincia intelectual
no possuam capacidade racional plena e so incapazes de desenvolver atividades cotidianas
como pegar nibus, comprar po ou dialogar de forma coerente sem serem assistidos por outras
pessoas tidas como normais, e mais, no so capazes de estabelecer um relacionamento afetivo
ou sexual.

65

assim possvel tomar a deficincia enquanto categoria analtica que, muito mais
do que tentar rotular pessoas e comportamentos, busca demonstrar a diversidade
de experincias contidas na deficincia. Tal aproximao no , necessariamente,
algo to inovador e muito menos uma aproximao de campos tericos distintos
sem sentido ou oportunista. Foram os fundadores do modelo social da deficincia
(HUNT, 1966; Oliver, 1983; DINIZ, 2007) que se inspiraram nos debates
desenvolvidos pelos estudos de gnero e sexualidade para fundamentar o
arcabouo sobre o nascente campo de estudos sobre a deficincia nas Cincias
Sociais.
De modo bastante semelhante ao das tericas feministas do incio dos anos
de 197057, que sustentavam ser o gnero significao cultural e social do sexo
biolgico, os fundadores do modelo social da deficincia se apoiaram no mesmo
princpio analtico para dizer que deficincia a significao cultural e social de
um corpo biolgico lesionado. Cientes de que sobre o corpo58 que as marcas
sociais se criam, tanto tericas de gnero quanto tericos da deficincia
57

H um enorme debate na teoria feminista anterior da consolidao das contribuies fornecidas


por Scott. Ver: Stoller (1968), Oakley (1972), Firestone (1976) entre outras. Na antropologia a mais
propositiva contribuio vem de Gayle Rubin (1986) em seu Trfico de Mulheres, publicado
orginalmente em 1975, em que faz uma anlise crtica das teorias de Marx, Lvi-Straus, Freud e
Lacan. Inspirada pelos mtodos, mas no pelos resultados dos autores com quem dialogava,
Rubin localiza a opresso das mulheres no interior do sistema social, ou seja, como produto
histrico e cultural construdo por uma srie de apropriaes do sexo biolgico.
58
Deve-se lembrar de que na tradio antropolgica, pelo menos desde Mauss (2003), possvel
compreender o corpo no apenas em sua dimenso biolgica, mas tambm em sua dimenso
social e cultural. Em As tcnicas do corpo (2003), o autor, atravs de exemplos empricos,
apresenta situaes onde a cultura/sociedade faz dos corpos artefatos socialmente adestrados que
sofrem um intenso processo de educao e se transformam em produtos culturais particularizados.
Assim, esse treinamento socialmente aprendido em nossas aes cotidianas como, por exemplo, o
correr, para ns to natural, mais uma manifestao da sociedade em que vivemos do que a
resposta biolgica para tal ao. Compartilhando dessa ideia de corpo como artefato socialmente
construdo, Mary Douglas em Pureza e Perigo (1976) formula a tese de ser o corpo no um
receptculo passivo de poder, mas sim o fornecedor de um esquema bsico para todo simbolismo
e por tanto, um agente ativo que reformula e significa sua maneira os fenmenos sociais dos
quais ele se insere. Reconfigurando o postulado terico desses estudos, Thomas Csordas (1990)
prope pensar o corpo no apenas como um objeto de estudo antropolgico, mas sim como base
existencial da cultura. Atravs do conceito de corporeidade o autor, indica a necessidade de se
construir um novo paradigma em que o corpo passe a ser visto como sujeito da cultura, ou melhor,
em que a experincia cultural seja concebida como corporificada. Dessa maneira, pode-se tratar a
emergncia de sentidos dessa experincia sem consider-la como pr-cultural, uma vez que
passa a ter lugar em um mundo culturalmente constitudo e socialmente compartilhado.

66

propuseram pensar a opresso em termos sociais na relao entre homens e


mulheres ou entre deficientes e no deficientes.
Como vimos na seo anterior desse captulo, os fundadores do movimento
social da deficincia se inspiravam nas formulaes feministas sobre sexo e
gnero para desestabilizar a ideia de que um corpo lesionado o atestado de
incapacidade incontestvel dado pela natureza. Dessa maneira, o modelo social
insiste que leso a manifestao de uma limitao biolgica do corpo, mas que
deficincia a manifestao de uma limitao social desse corpo que passa a ser
oprimido por marcas distintivas oriundas da leso. Por isso, podemos afirmar que
na espreita das discusses sobre o sistema sexo/gnero, o dualismo
leso/deficincia est associado necessidade de compreender diversas
realidades empricas em contextos particulares nos quais o sistema ou o dualismo
em questo operacionalizam relaes de poder.
So as assimetrias nas relaes de poder que se transformam em
fundamento argumentativo da historiadora Joan Scott59 (1990), a fim de teorizar
gnero como uma categoria de anlise social eficaz no apenas para os estudos
feministas, como tambm para um conjunto mais amplo de anlises sociais
contemporneas. Sua construo conceitual compreende gnero como um
elemento constitutivo das relaes sociais. Busca ainda, apreender como as
diferenas entre os sexos se tornam a primeira forma de dar sentido e significado
s relaes de poder. Assim gnero seria:
os conceitos normativos que pem em evidncia as interpretaes do
sentido dos smbolos, que esforam para limitar e conter suas
possibilidades metafricas. Estes conceitos esto expressos nas
doutrinas religiosas, educativas, cientficas, polticas ou jurdicas e
tomam a forma tpica de uma oposio binria, que afirma de maneira
categrica e sem equvocos o sentido do masculino e do feminino
(SCOTT, 1990, p.14).

59

Texto originalmente publicado em 1986.

67

A partir de Scott (1990), o conceito de gnero adquire um carter relacional


e maior amplitude. Sua proposta compreender como as sociedades criam suas
representaes simblicas para dar significado s diferenas percebidas entre os
sexos, podendo assim dissolv-las em busca de uma sociedade mais equnime.
Busca tambm perceber como essas representaes simblicas inculcam
verdades sobre o sexo atravs de normatividades que estabelecem hierarquias
entre os gneros. Por fim, a amplitude conceitual de sua proposio para gnero
pretende dar nfase em reconhecer que as diferenas entre os sexos, do lugar
s diferenas de relaes de poder entre homens e mulheres. Bastante
influenciada por Foucault, torna-se relevante para Scott (1990) evidenciar que as
relaes de gnero passam a ser mais do que meras atribuies de papis
diferenciados a homens e mulheres, j que envolvem atribuies de poder em
diferentes propores.
Entretanto, mesmo que a noo proposta por Scott centre suas atenes
nas relaes de poder e no nas diferenciaes e hierarquizaes advindas da
diferena entre os sexos, Butler (2008) afirma ser necessrio um olhar crtico
sobre a categoria. Embora concebida como uma categoria criticamente potente
para a formulao de que a biologia o destino, gnero assume, por outro lado,
um determinismo cultural onde significados do gnero so inscritos em corpos
passivos e anatomicamente diferenciados atravs de uma lei cultural inexorvel.
Desse modo, ainda que a hiptese se centre nas relaes assimtricas de poder
entre os gneros nesse caso homens e mulheres ainda h por de trs da
formulao um sistema binrio dos gneros derivado de uma relao mimtica
entre gnero e sexo.
Quando a cultura relevante que constri o gnero compreendida nos
termos dessa lei ou conjuntos de leis, tem-se a impresso de que o
gnero to determinado e to fixo quanto na formulao de que a
biologia o destino. Nesse caso, no a biologia, mas a cultura se torna o
destino. (BUTLER, p. 26, 2008).

68

No muito distante desse determinismo cultural dos estudos de gnero, o


modelo social da deficincia da primeira gerao d essa mesma nfase
mimtica, entre gnero e sexo, dicotomia deficincia e leso. Ao insistir que as
relaes assimtricas de poder so socialmente construdas em um corpo
marcado por uma leso, os tericos acabam mesmo que indiretamente por
assumir o corpo como um agente passivo marcado por um significado cultural de
desvantagem, falta ou incapacidade. Dessa maneira, deficincia acaba por criar
no um determinismo biolgico, mas uma situao onde a cultura o destino,
onde tanto leso quanto deficincia so criados material e discursivamente.
Por isso no se pode tomar o corpo como uma espcie de superfcie isenta
de valores, poderes e agncia como supe o dualismo sexo/gnero ou
leso/deficincia. necessrio pensar para alm e refletir no apenas na
materialidade desses corpos, mas tambm o socialmente hegemnico como
constituinte dos contornos ou limites corporais que, como afirma Douglas (1976),
esto investidos de poder e perigo. So as desestabilidades produzidas por essas
fronteiras corporais, que explicitam o corpo no como um ser, mas como um
limite varivel, como uma superfcie cuja permeabilidade politicamente
regulada, ou ainda, uma prtica controlada dentro de hierarquias eminentemente
sociais.
A partir disso, Bulter (2008) consegue deslocar o problema antes centrado
no dimorfismo sexual e consequentemente no dualismo natureza/cultura e
reformula gnero como uma identidade tenuamente constituda no tempo,
institudo num espao externo por meio de uma repetio estilizada de atos
(BUTLER, p.200, 2008). Desse modo, afirma a autora, gnero um fenmeno
inconstante e contextual que no denota um ser substantivo, mas um ponto
relativo de convergncia entre conjuntos especficos de relaes, cultural e
historicamente convergentes (p.201, 2008). Inspirado por essa reflexo realizada
por Butler, podemos pensar a deficincia tambm como um conjunto especfico de
relaes cultural e historicamente convergentes, uma vez que, com afirma
Rabinow (1999), somente no contexto do ps II Guerra que a deficincia como

69

objeto de disputa entre saberes cientficos passa a ser compreendida no


apenas como manifestao de uma diferena corporal, e sim uma questo de
direitos humanos, civis e polticos.
Em um processo de desconstruo muito semelhante s investigaes de
Bulter, Thomas Laqueur (2001), demonstra o processo discursivo de fabricao do
dimorfismo sexual. Segundo o autor, durante anos acreditou-se que as mulheres
possuam a mesma genitlia dos homens. Porm o que era externamente visvel
nos homens era internamente escondido nas mulheres. Em outras palavras, isso
que dizer que o modelo era pautado em um sexo nico, onde os corpos feminino e
masculino eram interpretados como verses hierrquicas e verticalmente
ordenados de um mesmo sexo. Por isso, afirma Laqueur (2001), nos textos priluministas o sexo, ou o corpo, deve ser concebido como um epifenmeno,
enquanto que gnero, que ns consideramos uma categoria cultural, era primrio
ou real (LAQUEUR, p.19, 2001). Era o gnero homem e mulher que
delimitava posies sociais, lugares e papis culturais especficos.
Em outros termos, antes do sculo XVII o sexo no era uma categoria
ontolgica, mas sim uma categoria sociolgica. Em alguma poca do sculo XVIII,
afirma Laqueur (2001), o sexo que ns conhecemos foi inventado. Os rgos
sexuais passam de variaes hierrquicas de um mesmo sexo para o fundamento
das diferenas incomensurveis. A essa poca os rgos sexuais comearam a
ser distinguidos em termos lingusticos. Os testculos, anteriormente acrescidos
dos indicadores masculino e feminino, passaram a designar apenas o rgo
sexual masculino. O rgo outrora chamado de testculos femininos ganha o nome
de ovrios e, assim, institui paulatinamente uma diferena e uma estrutura
tipicamente feminina.
Muito outros so os dados apresentados pelo autor durante todo o
Inventando Sexo. A ideia no remontar passo a passo o argumento
desenvolvido por Laqueur em seu livro, visto que o autor busca reconstruir uma
srie de transformaes do pensamento Ocidental Moderno. O importante saber
que no necessariamente foram as descobertas cientficas no campo da biologia

70

aquilo que possibilitou e sustentou a mudana do modelo de sexo nico para o


modelo de dois sexos. Para o autor, e a est a grande potncia de sua tese, as
formas especficas de interpretao do corpo e das diferenas entre os sexos no
resultam de um conhecimento particular, mas sim de produes discursivas
explicveis dentro de contexto de lutas e conflitos em que esto em jogo gnero e
poder.
Dois sexos no so consequncia necessria e natural da diferena
corporal. Nem tampouco o sexo nico. As formas com que a diferena
sexual eram imaginadas no passado so muito desassociadas do que
era realmente conhecido sobre essa ou aquela parte anatmica, esse ou
aquele processo fisiolgico, e derivam das exigncias retricas do
momento. claro que a linguagem especfica se altera com o tempo a
verso de Freud do modelo de sexo nico no se articula no mesmo
vocabulrio que a de Galeano assim como o cenrio cultural. Porm,
basicamente, o contedo do discurso sobre diferena sexual
desencadeado por fatos, e to livre quanto a ao do pensamento
(LAQUEUR, p.288, 2001, Grifos meu).

Entretanto, afirma Butler (2000), os corpos pesam, possuem materialidade.


Dessa maneira, para autora, a questo passa a ser o entendimento da
materializao do corpo atravs do sexo e no o inverso. Para Foucault (1993),
sexo um ideal regulatrio, uma vez que alm de funcionar como uma norma
funciona como uma prtica regulatria que produz os mesmos corpos que governa
atravs da ao do poder em sua positividade. Positividade essa que produz,
demarca, reala, faz, circula, transforma e diferencia os corpos que controla. Por
isso, o sexo um constructo ideal forosamente materializado por normas
regulatrias atravs do tempo. O sexo uma das normas pelas quais o algum
simplesmente se torna vivel, aquilo que qualifica um corpo para a vida no
interior do domnio da inteligibilidade cultural (BUTLER, p.155, 2000).
A fim de perceber como a norma torna o algum vivel, Butler (2000)
prope o retorno matria. A noo de construo, segundo ela, no uma
conjuno de fatores que ocorre no tempo, mas sim um processo temporal que
71

atua por meio da reiterao da norma. Por isso, importante compreender a


noo de matria como um processo do poder regulatrio, como um processo de
materializao que se estabiliza ao longo do tempo para produzir o efeito de
fronteira, de fixidez e de superfcie daquilo que ns chamamos de matria
(BUTLER, p.163, 2000). Assim, o sexo produzido ao mesmo tempo em que
desestabilizado durante o processo de reiterao. A grande questo desloca-se do
como o gnero constitudo como uma interpretao do sexo, para atravs de
quais normas regulatrias o prprio sexo materializado?
Enfim, a proposio analtica de Butler explode com o dualismo
sexo/gnero, natureza/cultura e eu acrescentaria leso/deficincia, pois o centro
das investigaes procura compreender a finalidade da construo dos corpos.
Busca pensar tambm com que finalidade corpos no so construdos e como
estes corpos que fracassam so o sustentculo para os corpos que,
materializados pela norma, qualificam-se como corpos que importam, corpos que
pesam. Dessa maneira, a aproximao com todos os esforos investigativos e
desnaturalizantes desenvolvidos pela teoria de gnero, nos faz repensar a
problemtica da deficincia, sobretudo, quando atreladas a questes de
sexualidade.
O entrelaamento entre sexualidade, gnero e deficincia, em especial
deficincia intelectual, ainda sustentado por uma viso dicotmica entre
natureza e cultura. Como bem afirma Shakespeare (1998), nesse entrelaamento
muito comum a deficincia ser compreendida por uma perspectiva totalizante
vista como uma anormalidade no corpo que se replica em todas as dimenses
vividas por uma pessoa com deficincia (no caso em questo a intelectual). Assim,
os desejos, os prazeres e as manifestaes de afeto dessas pessoas so tambm
concebidos como algo completamente desviante, fora da norma, anormal. Por
tanto, a questo no saber se a deficincia a manifestao cultural da
opresso de um corpo naturalizado, porm lesionado, que tambm exprime uma
sexualidade destoante da norma.

72

Para alm do binarismo natureza/cultura, a questo saber como a


materializao do corpo atravs da leso explicita as normas que regulam e
produzem sexualidades e diferenas, mas tambm hierarquias e assimetrias.
saber

como

entrelaamento

entre

gnero,

sexualidade

deficincia

desestabiliza normas que produzem ao mesmo tempo em que excluem corpos


que pela negatividade dos valores associados so concebidos como desviantes,
como algo fora da norma. No nego que a disputa entre modelos sobre a
deficincia e os ganhos sociais advindos dessa disputa possibilitaram inegveis e
indispensveis avanos. Porm, como quase toda poltica de reconhecimento
universal, esquecem que as diferenas de experincias dentro dos contextos das
chamadas

pessoas com deficincia so

obliteradas por universalismos

identitrios.
Nesse ponto, necessrio concordar com as tericas feministas da
segunda gerao do modelo social bastante crticas a esse universalismo
identitrio. preciso lembrar-se, afirmam elas, que independentemente dos
ajustes realizados socialmente ou independentemente dos ajustes mdicos, h
um grupo de pessoas com deficincia que necessitaro de cuidados para se
manterem vivos. Eis o caso de uma parte daqueles que so considerados como
pessoas com deficincia intelectual. Ao que me parece, isso tem muito mais a ver
com questes polticas de gesto de vidas, do que necessariamente uma questo
de dualismos entre natureza e cultura, incapacidade e capacidade, deficincia e
no-deficincia ou leso e deficincia.

73

74

CAPTULO 3 O que articulam os professores e profissionais da APAE de


Vila de Santa Rita.
***

Logo aps o desjejum resolvi me encaminhar para a sala da direo da APAE.


Assim que cheguei porta da sala da diretora, pedi licena e entrei. Encolhida em
sua cadeira por conta do frio, Juliana terminava de tomar seu copo de caf na
tentativa de se esquentar. Entre um gole e outro acabei me sentando na cadeira
localizada em frente sua mesa. Aps alguns minutos de conversa fiada, iniciei
uma breve exposio sobre o motivo de minha presena naquele momento.
Relembrando o que j havamos conversado tempos atrs, disse a ela que, se
possvel, gostaria de ler os pronturios de atendimento dos alunos. Sinalizando
positivamente com a cabea Juliana estabelece apenas uma condio para que
eu tivesse acesso aos documentos. Voc pode ler eles sim, dizia ela, entretanto,
peo para que voc faa isso aqui na minha sala, j que esses papis podem
despertar a curiosidade dos alunos. Completamente de acordo com a condio
estabelecida, perguntei quando poderia iniciar a leitura dos pronturios. Agora,
quer dizer, se voc quiser pode ser agora, disse ela. Est vendo esse armrio
cinza? Esse armrio de ferro com quatro gavetas?, dizia ela enquanto apontava
com o dedo a direo em que eu devia olhar. nesse armrio que esto as
fichas. Na gaveta de cima esto as fichas dos meninos e na gaveta de baixo esto
as fichas das meninas. Fique a vontade e se precisar de alguma ajuda estarei
aqui. Sem conseguir disfarar minha curiosidade, rapidamente abri a gaveta e me
deparei com pastas pretas repletas de papel. Conforme ia abrindo a gaveta, mais
e mais pastas surgiam diante de meus olhos. Ao fundo, um pouco abafado pelo
barulho ocasionado pela abertura da gaveta do armrio de ferro, ouvia a voz de
Juliana dizendo: Essa gaveta que voc abriu tem a ficha dos meninos dos dois
perodos e de todas as turmas. A nica coisa que voc vai ver que est em
ordem alfabtica. Passando meus olhos rapidamente pelas divisrias, confirmava
a organizao descrita pela diretora da Associao de Pais e Amigos. Sem saber
75

o que encontraria em cada uma das pastas, resolvi seguir a ordem alfabtica
estabelecida e, assim, peguei a primeira pasta que, curiosamente, era de um dos
alunos da turma da professora Daniela. Nem bem abri a pasta e logo percebi uma
quantidade bastante variada de papis. Alguns deles estavam dentro de plsticos,
outros se encontravam soltos e insistiam em deslizar por cima dos plsticos
diretamente para o cho. Eram atestados mdicos, bilhetes dos pais a direo da
APAE, comunicados da APAE aos pais, autorizao assinada pelos responsveis
para que o aluno participasse de atividades fora das dependncias da APAE,
enfim, todo o tipo de documentos que registrassem a trajetria do aluno na
Associao de Vila de Santa Rita. Todavia, duas coisas me chamaram bastante
ateno: o laudo psicolgico e a anamnese realizada com os pais e/ou
responsveis. Assim que comecei a ler o laudo psicolgico, entendi que esse era
o documento que atestava a condio de pessoa com deficincia intelectual de
cada um dos que ali se encontravam matriculados. Os termos rebuscados e a
escrita padronizada era sustentada por supostos tericos pinados dos manuais
mdicos acrescidos de informaes pessoais advindas da anamnese realizada
com os pais e ou/responsveis. Na medida em que lia os laudos de outros alunos,
inevitavelmente, comecei a comparar o que estava lendo com o que vivia
cotidianamente. No havia como negar, os laudos eram por demais apocalpticos.
Os alunos descritos pelos pesados termos prejudicado, incapacitado ou mesmo
retardo, nem de longe pareciam os mesmo com os quais mantinha contato
diariamente. A leitura prosseguia at que abruptamente fui interrompido por Diego.
No vai almoar, Julian? J est na hora, dizia o rapaz. Ainda em dvida, fechei
a pasta e busquei um relgio para confirmar o que acabara de ouvir. Havia muito
trabalho, pensava eu antes de deixar a sala (Dirio de Campo, junho de 2012).

***

76

O que dizem os professores e profissionais da APAE.


Permitam-me comear esse captulo com uma observao iniciada ainda
em 2010. No final do ms de junho daquele mesmo ano, aps algumas tentativas
fracassadas de me reunir com a direo da APAE, enfim consegui marcar uma
reunio. Combinamos de nos encontrar em frente Praa da Igreja Matriz da
cidade e de l seguiramos Juliana, lvaro60 e eu para a Associao de Pais e
Amigos. Minutos antes do horrio marcado, em uma das frias manhs de inverno,
eu esperava pela carona em um dos bancos da Praa.
Exatamente na hora marcada, vejo um carro estacionar em frente ao banco
onde me encontrava e logo vi a mo de Juliana acenando para mim.
Cumprimentamo-nos e, em seguida, entrei no veculo que estava repleto de
caixas, cartolinas, papis, copos e pratos de plstico. Muito simptica, a diretora
me disse qual seria o roteiro que faramos antes de nos direcionarmos para APAE.
Enquanto andvamos pelo centro da cidade de Vila de Santa Rita, calado, eu
ouvia o dilogo entre lvaro e Juliana sobre onde deixar todo aquele material que
praticamente me encobria no banco de trs do carro. Vez ou outra, os assuntos
eram entrecortados por lembranas da festa que acontecera no final de semana
anterior.
Imediatamente a nossa chegada Associao de Pais e Amigos, percebi
que no havia alunos ou professores pelas dependncias do prdio. Estava
vazio? me perguntava mentalmente enquanto descarregvamos todo o material
do carro. Assim que terminamos, lvaro foi em direo a uma das salas de aula e
Juliana me chamou sua sala explicando que estvamos ali apenas para que eu
conhecesse o local, uma vez que as aulas daquele semestre na Associao j
haviam se encerrado. Depois da apresentao da minha inteno de pesquisa,
60

lvaro era um dos professores contratos pela APAE de Vila de Santa Rita at o ano de 2011.
Quando iniciei a pesquisa no primeiro semestre de 2012 ele j no fazia mais parte do quadro de
professores da Associao. Entretanto, esporadicamente, ele fazia visitas e ajudava como
voluntrio em alguns dos eventos organizados pela Associao de Pais e Amigos. Dentre eles,
destaco a festa da famlia em que ele ficou responsvel por ensaiar e tocar o vilo na
apresentao musical realizada pelos alunos durante a festa.

77

Juliana e lvaro iniciaram uma apresentao das dependncias do prdio.


Durante todo o percurso conversvamos sobre quais as atividades eram
realizadas durante o ano letivo. Enquanto eu insistia em utilizar a categoria de
pessoa com deficincia intelectual, a diretora e o professor utilizaram vrias
outras para se referirem aos alunos. Crianas, excepcionais, especiais foram
algumas das muitas categorias enunciadas naquele momento.
O contraste no modo como eu me referia aos alunos e o modo como os
professores e os demais profissionais se referiam a esses mesmos alunos era
bastante evidente. Todas as vezes que era necessrio referir-se ao grupo de
alunos por meio de um nico termo, o escolhido por mim era: pessoas com
deficincia intelectual

61

. Em contrapartida, os termos escolhidos pelos

professores e profissionais se adaptavam aos contextos de enunciao e


fundamentalmente ao pblico para qual estava sendo comunicado algo referente
s atividades desenvolvidas com os alunos da APAE. Isso s ficou claro para mim
quando a posio em que me encontrava se modificava conforme a tarefa em que
me inseria 62 . Ou seja, em contextos diversificados, nominaes variadas eram
necessrias.
Tal procedimento funcionava como uma estratgia para alcanar pblicos
distintos, o que possibilita(va) uma repercusso maior do trabalho desenvolvido
pela Associao de Pais e Amigos. Do tempo em que estive realizando a
pesquisa, consegui mapear algumas situaes. Longe de achar que essas so as
nicas possveis, passarei a descrever a montagem terminolgica prpria para
cada contexto em que estive presente. Penso ser essa a alternativa mais eficaz de
percepo do que para os professores, profissionais e tcnicas especialistas da
61

No utilizava apenas o termo pessoas com deficincia intelectual, mas tambm alunos com
deficincia intelectual ou deficientes intelectuais. Nesse caso segui as terminologias adotadas
por Sassaki (2006) que, apesar de dar preferncia ao primeiro dos termos, no limite diz que estes
todos podem ser utilizados como sinnimos.
62
Evidentemente que a mudana terminolgica no se d apenas pela minha presena na
Associao de Pais e Amigos. Essa fluidez de termos para se referir condio dos alunos com
deficincia intelectual sempre existiu, apenas ficou mais claro para mim quando notei a mudana
em meu processo de insero. Isso ficar mais preciso no decorrer dessa seo.

78

APAE de Vila de Santa Rita pessoas sem deficincia intelectual ser uma
pessoa com deficincia intelectual.
importante esclarecer que o objetivo analtico desse captulo o
repertrio social movimentado pelos professores da APAE. Claramente passvel
de crticas, esse repertrio no uma exclusividade desses profissionais de Vila
de Santa Rita. H uma dificuldade de toda a sociedade em lidar com as diferenas
das pessoas com deficincia intelectual. Dessa maneira, no se trata de negativar
a forma como esses profissionais cuidam dos matriculados na Associao de Pais
e Amigos, mas de evidenciar que as razes por de trs desse modo de cuidar so
no mnimo paradoxais e colocam a todos ns importantes questes sobre polticas
de gesto de vidas63.
Durante os primeiros dias de pesquisa de campo, tanto professores como
os demais funcionrios da Associao e em menor medida a diretora , me viam
como um Estagirio. Isso se dava pelo fato de vrios graduandos da rea da
pedagogia, psicologia e sade procurarem a APAE para realizarem seus estgios
obrigatrios. Havia implicaes em ser tratado dessa maneira, j que tanto os
professores e as tcnicas especialistas se preocupavam em fornecer dados que
estivessem ligados maneira como se aplicavam e como os alunos reagiam s
atividades propostas. A nfase nesse caso situava-se em termos que
privilegiavam a capacidade, a habilidade e independncia de cada um dos alunos.
Assim, foi muito comum ouvir, por exemplo, que Antonio pertencia ao grupo
de alunos mais desenvolvidos intelectualmente 64 , uma vez que as atividades

63

Sigo aqui as indicaes de Fassin (2012) em sua investigao da razo humanitria. Para o
autor, no se trata de depreciar as aes reparadoras dos organismos internacionais de ajuda
humanitria direcionada s pessoas em situao de vulnerabilidade. Trata-se de compreender a
ambiguidade desses procedimentos que buscando mecanismos de reparao retiram a
capacidade de agncia desses que so considerados vulnerveis. Desse modo, traz a tona
complexos debates ticos e polticos sobre gesto de vidas.
64
Essa nominao tambm possua algumas variantes. Mais desenvolvidos intelectualmente,
mais desenvolvidos, mais capacitados e menos comprometidos intelectualmente eram
utilizados como termos sinnimos. O mesmo acontecia com os termos menos desenvolvidos
intelectualmente, menos desenvolvidos, menos capacitados e mais comprometidos
intelectualmente.

79

propostas a ele eram realizadas de modo muito eficiente, ou melhor, eram


realizadas aos moldes do que os professores esperavam para a atividade. Em
outras palavras isso quer dizer que os professores e as tcnicas especialistas
possuam significados partilhados socialmente a serem apropriados quando
indicavam alguma tarefa aos alunos. Era importante que cada aluno demonstrasse
compreender as sutis diferenas entre as cores possveis para se pintar olhos das
personagens e cores no possveis. Tambm era importante saber os limites e os
contornos que separavam a cabea dos braos e estes do restante do corpo.
Associar algumas cores a certos alimentos tambm era sinnimo de boa
capacidade intelectual. Por tanto, mas s podiam ser pintadas de verdes, mas
preferencialmente de vermelhas; bananas deviam ser amarelas, uvas deviam ser
roxas e laranjas deviam ser laranjas. Ser capaz de compreender esse roteiro
subentendido de realizao das atividades demonstrava um bom nvel de
desenvolvimento intelectual. Para os professores, tal nvel era, evidentemente,
ligado ao grau de comprometimento intelectual. Dessa maneira, Antonio apreendia
de modo imediato esse roteiro de realizao de atividades. Em compensao
Vnia, por exemplo, era considerada como uma aluna menos desenvolvida
intelectualmente. Todas as tarefas propostas para a moa no eram cumpridas
como o esperado. Os desenhos eram pintados de qualquer jeito, no havia
conscincia por parte da garota dos contornos e limites de cada desenho e ainda
era necessrio relembr-la constantemente dos procedimentos a serem seguidos.
Outro fator importante que indica o nvel de comprometimento intelectual
dos alunos o que os professores chamam de grau de autonomia. Nesse caso
em questo autonomia deve ser entendida como a capacidade de realizao das
atividades bsicas de vida diria. So consideradas bsicas as atividades como:
fazer a higiene pessoal, se alimentar sozinho, lembrar-se de tomar medicamentos,
mas tambm conseguir andar sem aparelhos. Tal situao implica em poder
correr, pular, se equilibrar, desviar de obstculos sem grandes dificuldades, entre
outros fatores que compe a possibilidade de se movimentar espacialmente.

80

Neusa uma das alunas com menor grau de autonomia, j que passa a
maior parte do tempo sentada em uma cadeira de rodas. Alm do mais, a garota
movimenta os braos descontroladamente no conseguindo segurar copos,
talheres ou alimentos como frutas e pes, por exemplo. Necessita de ajuda para
tomar banho, no consegue pronunciar palavras compreensveis, no consegue
levar os alimentos at sua boca e no pode ir de um lado para o outro sem ser
assistida por outra pessoa. Enfim, todas as suas atividades de vida diria so
realizadas por intermdio de algo ou algum o que demonstra o alto grau de
dependncia da garota.
Jnio, considerado como um dos alunos mais autnomos possui uma
experincia diferente da de Neusa. Todas as atividades de vida diria so
realizadas pelo rapaz sem dificuldade alguma. Sua higiene pessoal impecvel,
nunca sendo necessrio qualquer lembrete para lavar as mos antes das
refeies ou depois de alguma tarefa com tinta, cola e/ou jornal. No preciso
lembra-lo de fazer a higiene bucal aps as refeies. Consegue comer sozinho,
faz exerccios fsicos e, inclusive, ajuda seus pais com servios manuais. Andar,
correr ou equilibrar-se no um problema para o rapaz sendo um dos mais
eficientes nas atividades que envolvem movimentos corporais e coordenao
motora.
Dessa maneira, enquanto eu estive como estagirio as categorias
movimentadas enfatizavam o desenvolvimento intelectual de cada aluno65. Esse
desenvolvimento, como era defendido pelos professores, no necessariamente
tinha como referncia o diagnstico mdico que indicava qual o tipo de deficincia
intelectual

66

de cada um dos matriculados. Havia referncia s limitaes

65

Como vimos, essa noo de desenvolvimento intelectual implica em estar capacitado ou


habilitado para as tarefas de vida diria, bem como para algumas tarefas propostas em sala de
aula. Entretanto, no se considera que o aluno seja capaz de estar usando sua imaginao,
criatividade ou capacidade de abstrao quando, por exemplo, pinta uvas de laranja, olhos de lils
ou extrapola contornos dos desenhos criando outra figura.
66
Como veremos na seo seguinte, segundo o DSM-IV a deficincia intelectual divida em:
deficincia intelectual leve, deficincia intelectual moderada, deficincia intelectual severa,
deficincia intelectual profunda e deficincia intelectual de grau no especificado.

81

corporais, s doenas associadas, mas no necessariamente ao tipo de


deficincia intelectual diagnosticada em cada um deles. Os professores, a
fonoaudiloga, a terapeuta ocupacional e a fisioterapeuta procuravam dividir suas
impresses entre mais e menos desenvolvidos intelectualmente por meio da
realizao bem sucedida das tarefas propostas67.
Em um dos raros momentos de atividade esportiva, quando fomos
Marcelo, Lourdes e alguns dos alunos mais desenvolvidos intelectualmente68
treinar em um centro de recreao da cidade por conta do campeonato que a
Associao de Pais e Amigos participaria, Lourdes e eu conversvamos sobre as
atividades desenvolvidas enquanto Marcelo instrua os alunos nas atividades
esportivas. A certa altura de nossa conversa, pergunto professora se ela sabia
quais os diagnsticos mdicos dos alunos para os quais ela dava aula. A resposta
veio numa fala rpida e objetiva proferida em um tom de reprovao ao fato de
no terem acesso a esse tipo de informao, dizia: No. Essas informaes no
chegam para a gente. As nicas coisas que eu sei so se os alunos tem epilepsia,
se precisam tomar remdio... porque alguns precisam tomar remdios controlados
e quem fica responsvel em dar o remdio sou eu. Tirando isso no sei de mais
nada.
Passadas as primeiras semanas e desfeita confuso inicial sobre como se
daria minha permanncia na APAE, j no fazia mais sentido para os professores
a enunciao de categorias vinculadas ao desenvolvimento intelectual dos
alunos. Aos poucos notei que os termos utilizados migraram de uma preocupao
com os processos de aprendizagem para o cuidado especial que aquelas
pessoas necessitavam. Isso no quer dizer que os termos, a separao e a
organizao dos alunos foram completamente abandonadas, apenas indica que
por de trs das formulaes fundadas pela preocupao de aprendizagem existia
67

Digo isso, visto que alguns alunos que recebiam diagnsticos de deficientes intelectuais
moderados, como o caso de Antonio, eram considerados muito mais capacitados que alguns dos
alunos que recebiam diagnsticos de deficientes intelectuais leve, como o caso de Suelem.
68
Antonio, Denis, Douglas, Jnio e Talita da turma da professora Lourdes. Nesse dia se juntou ao
grupo um dos alunos do perodo da tarde.

82

uma percepo ainda mais complexa sobre a pessoa com deficincia intelectual.
Quando meu status j era de voluntrio no havia pudores em utilizar categorias
que demonstrassem a quase incontornvel dependncia que, segundo essa
perspectiva, era prpria da pessoa com deficincia intelectual. Refiro-me em
particular categoria especial e a categoria excepcional. Ambas eram
utilizadas com intuito de evidenciar o carter de exceo que marcava a vida de
uma pessoa que assim nominada69.
Especial e excepcional indicavam ainda exigncias, necessidades,
obrigaes e cobranas diferenciadas em relao s pessoas sem deficincia
intelectual. Diferenas essas quase sempre percebidas por um referencial de
desvantagem, incapacidade e falta. No se esperava dessas pessoas especiais
grandes feitos e realizaes. Desde as tarefas mais simples, tais como as
propostas pelos professores e pelas tcnicas especialistas na APAE, at as mais
complexas, tais como prosseguir os estudos, trabalhar e casar, era esperado que
no fossem cumpridas. Dessa maneira, criava-se uma ideia de que sem o auxlio
dos pais e/ou responsveis as pessoas com deficincia intelectual no
conseguiriam experimentar uma vida menos marcada pela desvantagem.
No se pode negar que em alguns dos casos mais complicados como, por
exemplo, o de Neusa, a probabilidade de a garota se manter viva sozinha
bastante limitada. Entretanto, na maioria dos casos, a incapacidade, inabilidade,
dependncia e limitao localizam-se muito mais no modo de percepo dos
professores e tcnicas especialistas sobre o que se espera de uma pessoa com
deficincia intelectual do que uma manifestao concreta dessas caractersticas
dos prprios alunos. Raras foram s vezes em que se proporcionou ou se

69

bem verdade que segundo Kittay (1999) e Butler & Taylor (2009), o cuidado e a
interdependncia so condies comuns a toda vida humana. De qualquer modo, o problema no
reconhecer que em alguns casos dos alunos matriculados necessria uma ateno maior para
garantir o bem estar destes. O que quero chamar ateno que, sem excesso, todos os alunos
so presumidamente considerados como aqueles que precisam de algum tipo de cuidado
especfico muito diferente das pessoas sem deficincia.

83

estimulou formas de apreenso da realidade que possibilitassem aos alunos


experimentar e expandir suas prprias dificuldades.
H ainda outra categoria que ajuda a compreender esse referencial pautado
na dependncia, limitao e, em alguns casos, interdio. Pelos corredores, pelo
refeitrio e nas salas de aula chamar algum aluno de criana era rotineiro. bem
verdade que aproximar criana de deficincia intelectual no uma particularidade
da APAE de Vila de Santa Rita. Parte da bibliografia que trata do assunto na rea
de educao especial j indicava para a aproximao70. De todo modo, chama
ateno o movimento operado pelos professores e pelas tcnicas especialistas
para desabilitar as capacidades dos alunos. Mais interessante ainda o
investimento em desabilitar o desejo afetivo e sexual dessas que so
diagnosticadas como pessoas com deficincia intelectual.
Tal aproximao de significados sugere a tentativa de gesto de vidas em
que algumas s se mantm vivas atravs da proteo. criana associa-se a
vulnerabilidade e incapacidade de defender-se sozinha. No mundo social
partilhado pelas pessoas sem deficincia intelectual, crianas ocupam um status
inferior ao de adulto. Desse modo, necessitam a todo o momento serem auxiliadas
no banho, na cozinha, nos deveres escolares, enfim, nas mais diversas tarefas da
vida cotidiana. Contudo, nada pesa tanto quanto a interdio da criana ao seu
prprio desejo sexual. Como me diziam os professores da APAE de Vila de Santa
Rita, a pureza infantil no deve ser perturbada por prazeres da carne, j que so,
indiscutivelmente, atributos do universo adulto. Por isso, chamar as pessoas com
deficincia intelectual de crianas coloca-las no mesmo estatuto de
dependncia, interdio e tambm de cuidado. Todavia, diferentemente das
crianas, a infantilizao atribuda s pessoas com deficincia intelectual no
passageira ou circunstancial, mas sim uma condio imutvel de vida.
Dias antes de iniciar meu ltimo ms de pesquisa de campo, Juliana me
incumbiu de uma tarefa que acabou por transformar mais uma vez, ainda que
70

Ver Maia (2006), Glat & Freitas (1996), Gherpelli (1995), Frana-Ribeiro (1995).

84

parcialmente, meu status. J no cabia a mim somente a posio de voluntrio.


A diretora havia me feito um pedido, praticamente irrecusvel, e com isso me
colocado na posio de representante da Associao de Pais e Amigos de Vila
de Santa Rita. A tarefa era simples, mesmo assim no deixava de ser interessante
o fato de ter sido encarregado de entregar convites oficiais em nome da APAE s
empresas e indstrias da Cidade. Antes de explicar como deveria proceder,
Juliana me mostrou o texto dos convites. No pude deixar de notar que o termo
utilizado destoava dos que circulavam no dia a dia da Associao.
Pessoa com deficincia intelectual era o termo constantemente repetido
no texto elaborado pela direo para se referir aos alunos at ento tratados como
excepcionais, especiais ou crianas. Achei curiosa a utilizao de tal
categoria, entretanto no sabia ao certo se ela era utilizada corriqueiramente em
situaes como essa. De toda maneira, minha ateno j havia sido roubada por
mais essa categoria que circulava na instituio. Tive oportunidade de me tornar o
representante da APAE em mais duas ocasies semelhantes. Participei tambm
de um evento cujo objetivo era arrecadar fundos para a Associao de Pais e
Amigos. Em todas essas ocasies, para se referirem aos alunos, utilizava-se a
categoria de pessoa com deficincia intelectual.
Assim, procurei investigar em quais circunstncias pessoa com deficincia
intelectual era empregada pela direo da Associao. Percebi que o termo era
acionado para se alinhas s polticas de incluso desenvolvidas pelos Governos
Estadual e Federal que utilizavam a categoria de pessoa com deficincia em
seus documentos oficiais71. Portanto, a terminologia adotada pela direo em
situaes de divulgao do trabalho realizado pela APAE ou em situaes de
arrecadao de fundos para manuteno das atividades da Associao.
Assemelhando-se terminologia adotada pelos diagnsticos mdicos no possui
o mesmo detalhamento que estes.

71

Brasil (2008, 2012), FENAPAE (2011).

85

Contudo, pessoa com deficincia intelectual continua significando, para a


direo da Associao de Vila de Santa Rita, uma condio de dependncia e
incapacidade tal qual a subentendida pelas categorias excepcionais, especiais,
mais desenvolvidos intelectualmente etc. O fato que, travestido dos
significados advindos do saber mdico e dos documentos oficiais dos Governos
Estadual e Federal, a categoria ganha um alcance maior. Assim refora a
importncia das atividades desenvolvidas pela APAE para aquilo que se acredita
ser uma melhoria de vida das chamadas pessoas com deficincia intelectual.

O que registram os pronturios de atendimento da APAE.


O Pronturio de Atendimento parte importante da histria institucional
dos alunos na APAE de Vila de Santa Rita. Pelo menos em teoria nele que se
pode encontrar informaes sobre a trajetria mdica, as capacidades e
incapacidades, os avanos nos processos de aprendizagem, enfim, nele que se
pode encontrar os registros que atestam, do ponto de vista mdico, a condio de
alunos com deficincia intelectual. Em minha primeira semana na Associao
aps alguns minutos de conversa com a psicloga Suely, ela me disse: acho que
seria legal se voc lesse os pronturios. Alguns deles esto aqui comigo, mas a
maioria est l na sala da Juliana.
Aps sair da sala da psicloga, eu imediatamente segui para a sala da
diretora. L comentei a conversa que tive com Suely e perguntei a Juliana se em
alguma outra oportunidade eu poderia ler os Pronturios de Atendimento.
Concordando com o meu pedido, ela me disse que bastava eu avisar quando
gostaria de ter acesso ao material. Somente no ms de junho de 2012,
praticamente o ltimo da pesquisa de campo, retornei sala da direo para
realizar a leitura dos famosos pronturios de atendimento.
Ainda com a imagem que tinha registrado em minha memria quando vi
alguns dos documentos na mesa de Suely meses atrs, me surpreendi quando me
deparei com um armrio de ferro com duas gavetas repletas de pastas pretas.

86

Cada aluno possua uma dessas pastas pretas identificadas por meio de uma
etiqueta com o nome completo do matriculado. Os vrios plsticos serviam para
organizar um emaranhado de papis que guardados aleatoriamente desafiavam a
capacidade de compreenso de qualquer um que tentasse apreender, em uma
primeira leitura, o significado e a lgica organizacional de cada um daqueles
variados papis. Passada a dificuldade inicial, notei que havia alguns tipos de
documentos que podiam ser encontrados em quaisquer das pastas.
Tais tipos de documentos so: 1) ficha de matrcula do ano de 2012
assinada pelos pais e/ou responsveis72; 2) Anamnese realizada com os pais e/ou
responsveis; 3) Laudo Psicolgico elaborado e assinado pela psicloga em
exerccio. Na ocasio em que estive realizando pesquisa de campo, Suely
reescrevia alguns dos Laudos elaborados por psiclogas que a antecederam. O
restante do material que fazia parte dos Pronturios de Atendimento eram muito
variados e fragmentados. Podiam ser encontrados atestados e receitas mdicas,
bilhetes dos pais e/ou responsveis para a APAE e da APAE para os pais e/ou
responsveis, atividades de anos anteriores, tais como desenhos e colagens
realizadas em sala de aula, autorizaes assinadas pelos pais e/ou responsveis
permitindo a sada do aluno para uma atividade externa como, por exemplo, o
desfile realizado no aniversrio da cidade. Enfim, existiam diversos outros dados
que registravam a trajetria institucional do aluno, mas que para o propsito da
pesquisa no forneciam elementos importantes73.

72

Na pasta de alguns alunos, principalmente aqueles matriculados h mais tempo, podia-se


encontrar as fichas de anos anteriores. No pronturio de Antonio, por exemplo, tinha as fichas de
2011, 2010 e outra rasurada que podia ser de 2008 ou 2009.
73
Diferentemente do que acontecia com a ficha de matrcula, com a anamnese psicolgica e com
o laudo psicolgico, aquilo que chamei de restante do material no podia ser encontrado em
todos os Pronturios de Atendimento. Dessa maneira, havia algumas pastas que continham
autorizaes para atividades externas assinadas pelos pais e/ou responsveis, mas no continham
atestados ou receitas mdicas. Havia aquelas em que nem atestados e receitas nem autorizaes
estavam presentes. Em contrapartida, havia aquelas em que atestados e receitas, autorizaes e
atividades eram parte integrante do material. Enfim, havia uma base comum de documentos que
podiam ser encontrados nos Pronturios de Atendimento, mas tambm havia uma parte flutuante
de documentos que no podiam ser organizados to facilmente.

87

Dessa forma, me dediquei leitura detalhada da ficha de matrcula, da


Anamnese e do Laudo Psicolgico. Foi a partir do cruzamento desse conjunto de
dados que fundamentei parte do que ser tratado a seguir. Vale ressaltar, que tal
escolha no eliminou a leitura dos demais dados. Todavia, as informaes obtidas
a partir desses outros documentos no fazem parte do quadro de dados
indispensveis para as anlises por mim realizadas. Quando necessrio utilizo
essas informaes apenas como complementares. Por tanto, aquilo que
chamado pela direo, pela psicloga, mas tambm por mim de Pronturio de
Atendimento corresponde, nessa dissertao, aos trs documentos mais
importantes destacados nas pginas anteriores, a saber: Ficha de Matrcula,
Anamnese e Laudo Psicolgico.
Desses trs principais documentos do pronturio, a ficha de matrcula o
mais simples. Impressa em uma folha de papel sulfite a diagramao bsica. Na
parte superior h o logo da APAE e os dados institucionais da filial de Vila de
Santa Rita. Logo abaixo, no canto esquerdo, h espao para afixar uma foto 3x4 e
alguns campos a serem preenchidos com os dados pessoais dos alunos, tais
como nome completo, data, local de nascimento e idade. Nessa ficha ainda
possvel encontrar o endereo residencial, telefones para contato, nome completo
dos pais, nome completo dos responsveis e o registro do ano da primeira
matrcula realizada. Dessa forma, possvel saber a quanto tempo o aluno
frequenta a Associao de Pais e Amigos. Por fim, existe espao para inserir a
medicao utilizada, quando o caso, e qual benefcio concedido pelo Governo,
quando tambm o caso. Essas ltimas informaes quase no so fornecidas,
uma vez que em sua maioria j esto informadas na anamnese e laudo
psicolgico.
Apoiada em modelos advindos dos manuais mdicos e de psicologia, a
Anamnese o documento de maior extenso e com maior riqueza de
informaes. Alm do mais, por se tratar de um extenso questionrio aplicado aos
pais e/ou responsveis, consegue detalhar e mostrar as diferenas nas trajetrias
de cada um dos alunos da Associao de Pais e Amigos. Assim como a ficha de

88

inscrio, o documento impresso em papel sulfite contendo na parte superior o


logo oficial da APAE e os dados institucionais da filial de Vila de Santa Rita. Logo
abaixo seguem sees numeradas e temticas. As duas primeiras recolhem os
dados pessoais e a composio familiar do aluno. Desse modo, busca-se saber o
nome completo, idade, escolaridade, ocupao e renda de todos os membros da
famlia e/ou dos responsveis.
As outras sees enfatizam desde os antecedentes da gravidez, gestao e
nascimento, at as relaes familiares, escolaridade e o desenvolvimento dos
alunos (alimentao, desenvolvimento psicomotor, linguagem, sade, sono,
sexualidade e trajetria mdica apenas para citar alguns exemplos). Desses itens
todos o que mais me chamou ateno foi aquele destinado a coletar dados sobre
sexualidade dos matriculados. Ocupando um espao bastante limitado na
anamnese, as perguntas so dividas em cinco subitens. J demonstrou
curiosidade sexual? a pergunta que abre este item e que influencia o
preenchimento das outras quatro. Caso a resposta primeira pergunta for
negativa pula-se para a seo seguinte e se esquece do assunto.
Com uma resposta positiva primeira pergunta, o preenchimento das
outras quatro se completa. Assim, possvel saber se o aluno se masturbava, em
que idade comeou a masturbao, com que frequncia e se participa de jogos
sexuais74 com outras pessoas sejam elas com ou sem deficincia intelectual. O
item sexualidade da anamnese encerrado com duas perguntas que priorizam a
percepo da famlia em relao chamada curiosidade sexual dos alunos
matriculados na APAE. Dessa maneira, pretende-se saber em primeiro lugar quais
as atitudes dos familiares e/ou responsveis com a curiosidade sexual dos filhos
e/ou curatelados. Posteriormente a nfase est em mapear as dificuldades
encontradas pelos pais e/ou responsveis em instruir e discutir assuntos sobre a
sexualidade dos filhos e/ou curatelados com deficincia intelectual.
74

Inicialmente no entendi muito bem o que significava a expresso jogos sexuais. Para o
documento em questo, o termo significa todo o complexo de insinuaes, flerte e toques corporais
que possam ser interpretadas como busca por uma relao afetiva e sexual.

89

Apesar da existncia desse item na anamnese as informaes obtidas so,


na maioria dos casos, vagas, incompletas e quando no inexistentes. Mesmo
assim, esses dados, ou a falta deles, ajudam a entender como se constri
institucionalmente a percepo sobre a condio de pessoas com deficincia
intelectual e sua sexualidade conferida aos alunos que esto matriculados na
Associao de Vila de Santa Rita. Tambm possvel apreender com a
anamnese quais so, para a APAE, as esferas mais importantes da vida de seus
alunos. Conforme lia o documento em questo, no havia como negar que o
tratamento mais zeloso dado as informaes que dizia respeito trajetria mdica
dos alunos quando comparado as outras esferas da vida deles. Isso ficou ainda
mais evidente quando comecei a ler os Laudos Psicolgicos.
Como j disse anteriormente no captulo 1, esse o documento que atesta,
por assim dizer, a condio de pessoa com deficincia intelectual dos
matriculados na Associao de Pais e Amigos.

ele tambm o documento

utilizado para concesso de benefcios oferecidos pelos Governos Estaduais e


Federais. Dessa maneira, alguns aspectos da trajetria de vida dos alunos, tais
como

sexualidade,

escolaridade

relacionamento

familiar

podem

ser

negligenciados e supostos a partir dos diagnsticos mdicos recebidos


anteriormente. Os termos tcnicos, mesmo que no usados no dia a dia da
Associao, fundamentam a percepo do que passa a ser entendido como a
experincia concreta de uma pessoa com deficincia intelectual, ou seja,
desvantagem, incapacidade e dependncia. Por tanto, o Laudo Psicolgico,
apesar de relativamente curto se comparado a anamnese, o documento mais
importante que integra o Pronturio de Atendimento de cada um dos alunos.
Com exatamente trs pginas, os laudos apresentam uma estrutura
invarivel e repleta de termos tcnicos que sustentam as descries realizadas
sobre os tipos e graus de deficincia intelectual. Diferentemente da ficha de
matrcula e da anamnese psicolgica que so preenchidas manualmente, os
laudos so documentos digitados, sendo apenas a assinatura da psicloga o dado
manual inserido a posteriori. Assim como os demais documentos, impresso em

90

papel sulfite contendo o logo oficial da APAE e os dados institucionais da filial de


Vila de Santa Rita. dividido em trs sees que abordam: 1) Dados pessoais do
aluno; 2) Trajetria mdica atravs de uma breve descrio sobre a gestao, o
nascimento e o desenvolvimento do aluno. Informaes essas retiradas da
anamnese; 3) Diagnstico mdico e psicolgico do aluno. nesse item que
encontramos o uso das categorias utilizadas nos mais importantes manuais
mdicos, a saber: o DSM-IV e, em menor escala, a Classificao Internacional das
Doenas 10.
Vale lembrar que os diagnsticos atestados pelos Laudos Psicolgicos no
so de responsabilidade da psicloga da Associao. Como bem me disse Suely,
h apenas um possvel ajuste obtido por meio de uma triagem realizada em
conjunto com as demais tcnicas especialistas. Cabe ao mdico, dizia ela,
informar a condio de pessoa com deficincia intelectual do aluno que fosse
encaminhado a APAE. A ela e tambm as demais tcnicas especialistas cabe
o papel de avaliar e enquadrar em quais categorias do DSM-IV existe uma
descrio mais aproximada da experincia de cada um dos alunos matriculados
na instituio. Curiosamente, todo o esforo empreendido na anamnese em
singularizar a trajetria do aluno com deficincia intelectual nublado pelas
constantes referncias e definies universalistas dadas por esses manuais.
As duas sees precedentes seco diagnstico mdico e psicolgico do
aluno ganham importncia muito reduzida no produto final intitulado Laudo
Psicolgico. O peso conferido s categorias mdicas d o tom do discurso aceito,
mas tambm da prtica compartilhada, pela Associao de Pais e Amigos de Vila
de Santa Rita, mesmo que estes sejam assimilados em outros termos no dia a dia.
De qualquer maneira, significante o fato de que em todos os Laudos o item
diagnstico mdico e psicolgico do aluno composto por uma definio
padronizada. Tendo como referenciais as acepes dadas pela American

91

Association of Mental Retardaion (AAMR)75, a American Psychiatric Association


(APA) em seu documento de referncia, o DSM-IV (1994)76, afirma:
A caracterstica essencial do Retardo Mental um funcionamento
intelectual

significativamente

inferior

mdia,

acompanhado

de

limitaes significativas no funcionamento adaptativo em pelo menos


duas das seguintes reas de habilidades: comunicao, autocuidados,
vida domstica, habilidades sociais/interpessoais, uso de recursos
comunitrios, auto-suficincia, habilidades acadmicas, trabalho, lazer,
sade e segurana. O incio deve ocorrer antes dos 18 anos. O Retardo
Mental possui muitas etiologias diferentes e pode ser visto como uma via
final

comum

de

vrios

processos

patolgicos

que

afetam

funcionamento do sistema nervoso central (APA, 1994, grifo meu).

Bastante abrangente essa definio, traz uma primeira distino entre


pessoas consideradas com funcionamento intelectual normal das pessoas
consideradas com funcionamento intelectual anormal. Contudo, h ainda uma
gradao realizada por meio do um complexo clculo que leva em conta o nvel
do Quociente Intelectual (QI) atrelado a um ou mais dos seguintes fatores:
alteraes metablicas geralmente devido a dficits hormonais, enzimticos ou
de oxigenao; alteraes cromossmicas erros genticos durante a diviso
celular que originam mudanas no nmero ou na estrutura dos cromossomos;
malformaes no sistema nervoso produzidas ainda na fase intrauterina, durante
a formao do crebro; leses cerebrais adquiridas agresses sofridas pelo
crebro durante a vida do indivduo; e problemas ligados a fatores socioculturais
tais como a desnutrio infantil severa e a privao de estmulos ambientais
determinadas por carncias sociais, econmicas e culturais (DSM-IV, 1994).

75

Atualmente chamada de American Association on intellectual and Developmental Disabilities


(AAIDD). Para mais informaes ver: http://www.aamr.org/index.cfm
76
Em maio de 2013 foi lanada a nova verso do DSM intitulada de DSM-V. Nessa verso h
reformulaes conceituais importantes, entretanto no demais ressaltar que a verso utilizada
como referncia a de nmero IV.

92

A partir do entrelaamento dessas situaes acima mencionadas, so


classificados nveis de prejuzos intelectuais: 1) Retardo Mental Leve77; 2) Retardo
Mental Moderado78; 3) Retardo Mental Severo79; 4) Retardo Mental Profundo80. H
ainda uma quinta definio pouco utilizada pelos Laudos Psicolgicos da APAE de
Vila de Santa Rita, mas presente no documento de referncia da APA, refiro-me
ao que chamado de Retardo Mental de Gravidade no especificada. Segundo o
DSM-IV (1994), esse diagnstico aplica-se quando h uma forte suposio de

77

O Retardo Mental Leve equivale, basicamente, ao que costumava ser chamado de categoria
pedaggica dos "educveis". [...] Em seu conjunto os indivduos com este nvel de Retardo Mental
tipicamente desenvolvem habilidades sociais e de comunicao durante os anos pr-escolares
(dos 0 aos 5 anos), tm mnimo prejuzo nas reas sensrio-motoras e com frequncia no so
facilmente diferenciados de crianas sem Retardo Mental at uma idade mais tardia. Ao final da
adolescncia, podem atingir habilidades acadmicas equivalentes aproximadamente sexta srie
escolar. Durante a idade adulta, geralmente adquirem habilidades sociais e profissionais
adequadas para um custeio mnimo das prprias despesas, mas podem precisar de superviso,
orientao e assistncia, especialmente quando sob estresse social ou econmico incomum (DSMIV, 1994).
78
O Retardo Mental Moderado equivale, basicamente, ao que costumava ser chamado de
categoria dos "treinveis", em termos pedaggicos. [...] Eles beneficiam-se de treinamento
profissional e, com moderada superviso, podem cuidar de si mesmos. Eles tambm podem
beneficiar-se do treinamento em habilidades sociais e ocupacionais, mas provavelmente no
progrediro alm do nvel de segunda srie em temas acadmicos. Estas pessoas podem
aprender a viajar independentemente, em locais que lhes sejam familiares. Durante a
adolescncia, suas dificuldades no reconhecimento de convenes sociais podem interferir no
relacionamento com seus pares. Na idade adulta, a maioria capaz de executar trabalhos no
qualificados ou semiqualificados sob superviso, em oficinas protegidas ou no mercado de trabalho
geral, e adaptam-se bem vida na comunidade, geralmente em contextos supervisionados (DSMIV, 1994).
79
O grupo com Retardo Mental Severo constitui 3-4% dos indivduos com Retardo Mental. Durante
os primeiros anos da infncia, estes indivduos adquirem pouca ou nenhuma fala comunicativa.
Durante o perodo da idade escolar, podem aprender a falar e ser treinados em habilidades
elementares de higiene, mas se beneficiam apenas em um grau limitado da instruo em matrias
pr-escolares, tais como familiaridade com o alfabeto e contagem simples, embora possam
dominar habilidades tais como reconhecimento visual de algumas palavras fundamentais
"sobrevivncia". Na idade adulta, podem ser capazes de executar tarefas simples sob estreita
superviso (DSM-IV, 1994)
80
O grupo com Retardo Mental Profundo constitui aproximadamente 1-2% dos indivduos com
Retardo Mental. A maioria dos indivduos com este diagnstico tem uma condio neurolgica
identificada como responsvel por seu Retardo Mental. Durante os primeiros anos da infncia,
apresentam prejuzos considerveis no funcionamento sensrio-motor. Um desenvolvimento mais
favorvel pode ocorrer em um ambiente altamente estruturado, com constante auxlio e superviso
e no relacionamento individualizado com algum responsvel por seus cuidados. O
desenvolvimento motor e as habilidades de higiene e comunicao podem melhorar com
treinamento apropriado. Alguns desses indivduos conseguem executar tarefas simples, em
contextos abrigados e estritamente supervisionados (DSM-IV, 1994).

93

Retardo Mental, mas o indivduo no pode ser adequadamente testado pelos


instrumentos habituais de medio da inteligncia. Ainda segundo o DSM-IV
(1994) esse diagnstico muito recorrente em crianas, adolescentes ou adultos
que apresentam demasiado prejuzo ou falta de cooperao para serem testados
clinicamente.
Mas aqui vale uma ressalva. Nessa atribulada disputa conceitual, retardo
mental e deficincia mental (intelectual) so utilizados para designar o mesmo
grupo de pessoas. Em alguns documentos internacionais, como o caso da
Declarao dos Direitos do Deficiente Mental, de 1971, o termo utilizado
deficincia mental e no retardo mental. Na psicologia e educao, com maior
destaque para a educao especial, a preferncia conceitual por utilizar
deficincia mental e mais recentemente deficincia intelectual81. Entretanto, essas
diferenas terminolgicas no devem ser encaradas como meras formalidades
lingusticas82. Retardo mental acaba sendo utilizado pela rea da sade e toma a
leso como marca incontestvel no corpo. J deficincia mental (intelectual)
utilizada fundamentalmente pela educao especial busca compreender no
apenas a leso, mas os aspectos sociais que transformam um corpo lesionado em
um corpo com desvantagens (OMOTE, 1980).
Nos Laudos Psicolgicos da APAE de Vila de Santa Rita aquilo que
chamado de Retardo Mental pelo DSM-IV passa a ser chamado de Deficincia
Mental pela psicloga. Entretanto, engana-se quem acha que h alguma
aproximao aos supostos menos medicalizantes adotados pelas formulaes
advindas da educao especial e dos movimentos sociais da deficincia.
Seguindo praticamente a risca o que fornecido pelos manuais mdicos, os
Laudos instituem uma noo de deficincia altamente segregacionista que prioriza
a incapacidade, a falta e a anormalidade daquele que hoje categorizado como
pessoa com deficincia intelectual.
81

Para uma discusso mais aprofundada ver Sassaki (2005), Almeida (2012).
Ver captulo 2 para retomar as disputas conceituais sobre a formulao do conceito de
deficincia e deficincia intelectual.
82

94

No so apenas os Laudos que instituem essa noo, mas sim o conjunto


de documentos que integra o Pronturio de Atendimento. A representao criada
pelo pronturio condiz muito mais com a incapacidade, falta e desvantagem
suposta s pessoas com deficincia intelectual, mas conferida pelos mdicos e
profissionais da sade, do que pela incapacidade, falta e desvantagem vivida por
essas que so consideradas pessoas com deficincia intelectual. Nem preciso
dizer que tal percepo do que a experincia de uma pessoa com deficincia
acaba gerando consequncias muitas vezes limitantes, sobretudo, quando essas
so as experincias afetivas e sexuais dos alunos da APAE de Vila de Santa Rita.

O que se diz sobre a sexualidade dos alunos da APAE.

Observando o que foi descrito at o momento no difcil notar que as


categorias utilizadas pelos professores e profissionais da APAE e as utilizadas nos
pronturios de atendimento posicionam de modo diferenciado as competncias
dos alunos. Enquanto a primeira prioriza as capacidades e habilidades prticas de
atuao na vida cotidiana, a segunda busca apreender, atravs de testes
padronizados, uma experincia genrica do que ser pessoa com deficincia
intelectual e, dessa maneira, diferenci-las em graus. Assim sendo, o que
tendencialmente poderia ser encarado como uma contraposio de perspectivas,
ao meu modo de encarar os fatos, antes uma decorrncia de diferenas que se
englobam.
A percepo dos professores e profissionais da APAE apesar de priorizar,
para a construo de suas categorizaes, um grupo de atividades prticas dirias
no destoa por completo das categorizaes generalizantes advindas dos
manuais mdicos. A distino entre dois graus de comprometimento intelectual
articulada pelos primeiros mais ou menos desenvolvidos intelectualmente
encontram suas correspondentes na subdiviso da categoria mdica retardo
mental no em dois, mas em cinco graus de comprometimento intelectual
leve, moderado, severo, profundo e grau no especificado.

95

J as categorias

especial e excepcional encontram sua correspondente na definio mais geral


do DSM-IV (1994) sobre o que retardo mental, ou seja, um funcionamento
intelectual significativamente inferior mdia que necessariamente requer
cuidados diferenciados.
Assim, o que chama a ateno o fato de que mesmo sendo descritas de
maneiras distintas a experincia do que se acredita ser a vivncia de uma pessoa
com deficincia intelectual, ambas as perspectivas atribuem um carter de
anormalidade inerente condio ser deficiente intelectual. Anormalidade essa
que sustentada pela identificao da falta, desvantagem e incapacidade como
condio predominante, e tambm determinante, dessas pessoas que so
categorizadas como tal. Se na definio do DSM-IV a falta, a incapacidade e
dependncia so enunciadas como limitaes significativas no funcionamento
adaptativo na comunicao, habilidades sociais/interpessoais, trabalho, lazer
sade e segurana, por exemplo, na definio dos professores a falta, a
incapacidade e dependncia so enunciadas como cuidado excessivo despendido
para a manuteno do bem estar dos alunos.
Seja pelas definies tcnicas dos Laudos Psicolgicos, seja pelas
definies prticas dos professores e profissionais da APAE, essa condio de
pessoa anormal passa a representar todas as experincias vivenciadas pelas
pessoas com deficincia, como bem afirma Shakespeare (1998), e no caso em
questo pelas pessoas com deficincia intelectual. Assim, a anormalidade
conferida ao corpo deficiente pensada pelos professores e profissionais da
APAE como condio marcada pela exceo. No toa essas pessoas so
chamadas de especiais ou excepcionais, uma vez que tais categorias
explicitam o suposto de singularidade desvantajosa, limitante e atpica83.
83

Vale aqui uma observao. Essa viso anormal conferida ao corpo deficiente no uma
exclusividade dos profissionais da APAE. Fazem parte de um repertrio social que no reconhece
o corpo como um lugar da diferena. Por isso, cria a noo de ser uma pessoa com deficincia
algum com uma singularidade desvantajosa, limitante e atpica. Sendo assim, seria bastante
injusto exigir apenas desses profissionais uma abordagem inovadora de tratamento dos alunos da
Associao de Pais e Amigos.

96

Dessa forma, independentemente dos ajustes sociais realizados as


necessidades especiais enunciam restries na condio de vida dos alunos
matriculados na instituio. Como consequncia, mesmo os professores buscando
desenvolver as capacidades intelectuais de aprendizagem dos alunos, assumese uma perspectiva de que essas capacidades jamais sero plenas. Por tanto, o
estatuto de anormal institudo pela deficincia qualifica negativamente todas as
tentativas de interao social dos alunos. O que opera entre os professores e nos
Pronturios de Atendimento no foge da imagem cristalizada de ser uma pessoa
com deficincia intelectual um sujeito atpico (GERPHELLI, 1995 ; GLAT, 1992).
Por isso, criar mecanismos de normalizao desses corpos anmalos
acaba se tornando a principal tarefa desenvolvida pelos professores e
profissionais da Associao de Pais e Amigos. notrio o esforo institucional de
reconhecimento dos direitos dos alunos com deficincia intelectual, como bem me
disse Juliana. Contudo, tal esforo no significa o reconhecimento da mesma
condio de humanidade dada s pessoas sem deficincia. Isso fica bastante
explicito quando o discutido passa a ser a sexualidade dos alunos. Vale lembrar
que o tema cercado de tabus e que a Associao de Vila de Santa Rita talvez
seja o principal ambiente onde essas questes polmicas podem ser
discutidas 84 . Segundo Giami (2004), falar de sexualidade encarado pelos
profissionais das instituies como algo necessrio, pois h uma espcie de nsia
em tratar do assunto a fim de dar uma imagem de abertura, de tolerncia e de
capacidade de questionamento quanto aos problemas da sexualidade (p.60).
Essa possibilidade de falar sobre sexualidade, segundo o autor,
manifestada em discursos normativos que levam em conta o socialmente tido
como desprovido de ameaa s normatividades sexuais vigentes. Por tanto, no
84

Eis o mrito a ser reconhecido pelos esforos empreendidos pela APAE de Vila de Santa Rita.
Qualquer crtica aos mtodos como so tratados os assuntos sobre sexualidade dos alunos, no
deve perder do horizonte o carter propositivo da investida. Levando em contar que sexualidade de
pessoas com deficincia um tabu para a maior parte da sociedade, o trabalho desenvolvido pela
APAE , mesmo que limitado, uma enorme contribuio para abrir a discusso a cerca de uma
temtica to complexa.

97

se pode deixar de notar que a discusso sobre essa temtica na APAE de Vila de
Santa Rita fundamentada por esses discursos normativos que visam aproximar
a assim chamada sexualidade anormal do aluno com deficincia intelectual a um
tipo especfico de sexualidade tida como normal, saudvel e aceitvel. Tendo
como guia essa condio de sujeito atpico a sexualidade dos alunos
matriculados na instituio passa tambm a ser encarada como atpica o que
necessariamente implica em um tratamento especfico de gesto dessa
sexualidade atpica.
Dessa maneira, tanto no discurso dos professores como no discurso
encontrado nos pronturios de atendimento destaca-se incialmente duas
possibilidades para tratar os alunos da Associao: a assexualidade ou a
hipersexualidade. Ambas merecem ateno e cuidado, uma vez que so
encaradas como sexualidades desviantes. Ainda que tratadas pelo mesmo
princpio de anormalidade, estas so compreendidas atravs de dispositivos de
regulao diferenciados. Nem todos os alunos so considerados como
assexuados e nem todos os alunos so considerados hipersexualizados. Vale
ressaltar ainda a existncia de um grupo de alunos que por sua prpria condio
de pessoas com deficincia intelectual so considerados como potencialmente
mais sexualizados do que as pessoas sem deficincia intelectual. Esse grupo no
colocado ao lado dos alunos considerados hipersexualizados, j que os
primeiros, ou melhor, os autorizados pelos pais e/ou responsveis, participam dos
encontros de educao sexual e assim podem ser ensinados a disciplinar sua
sexualidade de maneira adequada.
Essa separao entre assexuados, hipersexualizados e potencialmente
mais sexualizados est intimamente ligada ao que os professores dizem ser o
grau

de

comprometimento

intelectual

dos

alunos.

Quanto

maior

comprometimento intelectual atribudo ao aluno, maior a chance deste ser


categorizado como assexuado ou hipersexualizado. Quanto menor o grau de
comprometimento intelectual, maior a chance de este ser considerado como
potencialmente mais sexualizados, porm capacitado de participar dos encontros

98

de educao sexual. Essa diviso no claramente enunciada pelos professores


em suas falas cotidianas. Entretanto, nas situaes em que algum aluno
estabelece contato que pode ser encarado como fortemente sexualizado, essa
separao se acentua nas atitudes dos professores e profissionais.
A assexualidade atribuda aos alunos est intimamente ligada s
manifestaes de carinho, afeto e ingenuidade. Assim o contato estabelecido por
esses alunos sempre visto como desprovido de contedo libidinal (GIAMI,
2004). Em outros termos isso quer dizer que no h carga sexual nos gestos, nos
toques, nos abraos, nos beijos e nas falas. No h tambm nfase na
genitalidade e as manifestaes afetivas no esto associadas aos prazeres
carnais atribudas ao universo adulto. Por isso, h um encadeamento lgico
bastante recorrente na fala e tambm nas atitudes dos professores da instituio,
onde assexualidade, crianas e pessoas com deficincia intelectual so vistas
quase como sinnimos. Tal percepo visa desabilitar qualquer manifestao que
apreenda como sexualizadas a afetividade dos alunos da APAE. Uma situao
bastante interessante me fez perceber tal investimento desabilitador.
Em uma das manhs do ms de maio, Claudia havia sido incumbida de
pintar um retrato do presidente da Associao de Pais e Amigos. Algumas
semanas depois, quando o retrato j se encontrava pronto, Claudia chama a
professora Lourdes para mostrar o resultado de seu trabalho. Muito surpresa, a
professora no economiza nos elogios. A garota por sua vez retribua aos elogios
com abraos e beijos. Quase surrando, Claudia dizia tia Lourdes linda. Do
mesmo modo caloroso, a professora retribua os abraos e os beijos da garota.
Aps essa troca de afeto, Lourdes vem at mim segurando o retrato pintado por
Claudia ao mesmo tempo em que dizia: voc viu como ela carinhosa? Ela to
afetiva, parece minha filha pequena. No tem malcia nos abraos e nos beijos
dela.
Situao semelhante no acontecia com os pedidos, por exemplo, de
Douglas por abraos e beijos da professora. Segundo Beatriz, era muito comum
que os rapazes pedissem beijos, entretanto quase todas as vezes que estes beijos

99

eram dados aos garotos, estes tentavam virar o rosto para que a parte beijada
fosse a boca e no a bochecha. Assim, dizia ela: os meninos so mais
maliciosos. A gente no pode dar muita confiana, pois eles sempre levam para o
lado sexual os beijos. Desse modo, os toques, os abraos e os beijos vindos das
alunas mulheres e das crianas de ambos os sexos que frequentavam a
instituio, dificilmente eram interpretados pelos professores atravs de um
referencial sexualizado, ou como afirma Giami (2004) com contedo libidinal.
O mesmo no acontece com os rapazes que na maioria dos casos tinham
os toques, os abraos e os beijos apreendidos como altamente sexualizados. Por
tanto, nesse contexto a assexualidade uma composio que inclui afetividade
encarada necessariamente como ausncia de contedo libidinal, inocncia,
infantilizao, vulnerabilidade e dessexualizao dos toques corporais, seja no
prprio corpo do aluno ou no corpo de outra pessoa com a qual estabelea
contato. So assim considerados assexuais a maioria das mulheres classificadas
como mais comprometidas intelectualmente e as crianas de ambos os sexos.
Ainda importante informar, que segundo a diretora da APAE, so essas as
pessoas mais suscetveis a abusos sexuais, maus tratos ou violncia fsica ,
uma vez que por serem muito inocentes no conseguem reconhecer ou denunciar
tais abusos.
Nesse jogo de poderes reguladores da sexualidade h um grupo de alunos
que est mais prximo dos hipersexualizados, mas no so vistos como estes.
So aqueles por mim nominados de potencialmente mais sexualizados.
necessria essa separao dos hipersexualizados por dois motivos em especial.
O primeiro deles est ligado ao fato de estes alunos potencialmente mais
sexualizados frequentarem os encontros de educao sexual. Como veremos na
prxima seo, essas reunies so o lugar privilegiado de policiamento do sexo
(FOUCAULT, 2010), pois informam aos frequentadores valores e condutas
compartilhadas socialmente pelas pessoas sem deficincia intelectual. Assim, so
fornecidas informaes sobre os comportamentos sexuais esperados tais como,

100

no se masturbar frequentemente e muito menos em pblico, no tentar tocar e


beijar todas as pessoas com as quais estabelecida uma interao.
O segundo dos motivos consequncia direta do primeiro visto que s
participam dos encontros de educao sexual os alunos menos comprometidos
intelectualmente. Dessa maneira, para os professores e profissionais da
Associao, sexualidade e desenvolvimento intelectual esto intimamente ligados.
Como a noo sobre o que ser uma pessoa com deficincia intelectual vista
pelo referencial da falta, j indicado anteriormente, quanto menor for essa falta,
essa desvantagem, maior a possiblidade de controlar o que chamado de
impulsos sexuais. Esse controle, afirma Foucault (1993), advm de um podersaber que regula o sexo por meio de discursos teis e pblicos e no apenas pela
proibio. Para os professores a sexualidade um dado biolgico caudatrio da
natureza humana. Contudo imprescindvel que essa natureza seja
disciplinada por um conjunto de tcnicas advindas de processos disciplinares de
educao. Desse modo, os potencialmente mais sexualizados representam uma
possibilidade desestabilizadora por sua prpria condio de pessoas com
deficincia intelectual, mas que pelo baixo grau de comprometimento intelectual
conseguem apreender os dispositivos que instituem uma sexualidade tida como
aceitvel, normal e saudvel.
Ao se encontrar no meio do caminho entre a assexualidade e a
hipersexualidade, os potencialmente mais sexualizados revelam supostos que
insistem na criao de uma sexualidade especfica das pessoas com deficincia
intelectual regida pelos impulsos de sua natureza descontrolada. Criando,
ficticiamente, a ideia de que h um tipo de sexualidade humana correta, saudvel
e normal, tal suposto indicaria a diferenciao substancial entre essa sexualidade
anormal e a sexualidade normal das pessoas sem deficincia 85 . Tal suposto

85

importante destacar que no estou afirmando que existe uma sexualidade normal, entretanto
necessrio reconhecer que para os professores existe sim uma sexualidade encarada como
natural. Ou seja, ser uma pessoa sem deficincia, manter um relacionamento heterossexual de
preferncia consagrado pelo casamento sinal de uma representao natural e normal da

101

ganha ainda mais fora quando o descontrole performatizado pelo grupo


chamado de hipersexuais. Indubitavelmente vista como a manifestao mais
perigosa

da

sexualidade

das

pessoas

com

deficincia

intelectual,

os

hipersexualizados instauram um momento de crise em todas as suas


manifestaes de afeto, toques e desejo, uma vez que representam poderes
perigosos (DOUGLAS, 1976).
Assim como acontece com o grupo chamado de assexuais, compe o
grupo dos hipersexualizados os alunos considerados como menos desenvolvidos
intelectualmente. A maior parte dos alunos que constitui esse grupo so homens,
cabendo s mulheres a participao em situaes muito especficas. Enquanto no
primeiro grupo a sexualidade inteiramente desabilitada transformando-se quase
em um "corpo natural sem libido, no segundo grupo a sexualidade movida por
uma selvageria libidinal (GIAMI, 2004) cujo controle, domnio e manifestao
fogem ao comando deles. Nos pronturios, nos corredores, nas salas de aula, no
refeitrio e principalmente no banheiro h uma espcie de viglia, aos assim
considerados, marcada pela sutileza das aes. Quase no h, por parte dos
professores, das tcnicas especialistas e dos profissionais da APAE, proibies ou
proposies visveis contra as aes consideradas por demais sexualizadas.
Eram os olhares sutis, a esquiva aos toques, a proteo por meio de
objetos aos contatos e o policiamento as idas ao banheiro que demonstravam a
preocupao excessiva dos professores ao descontrole sexual dos alunos.
Nenhuma das atitudes vinha por meio de uma ao proibitiva concreta, uma vez
que, segundo os professores, essas aes proibitivas os aproximaria ao modo
como os pais e/ou responsveis tratam dos alunos. importante sim colocar
limites, mas no apenas proibindo que eles vo aprender dizia Daniela. No
fcil porque tem que repetir muitas vezes as mesmas coisas, mas importante

sexualidade humana. Como bem dito acima, a meu ver essa uma noo fictcia, uma vez que a
sexualidade um discurso que veicula e produz verdade. Como afirma Foucault (1993), funciona
de acordo com tcnicas mveis, polimorfas e conjunturais de poder (p.101).

102

ensinar para eles que no pode ficar beijando a todo o momento, continuava me
dizendo a professora.
Foram vrias as situaes em que presenciei um alarde excessivo ao
contato corporal estabelecido entre os alunos. O mais interessante na situao era
notar que para alm das regulaes dos professores e funcionrios, eram os
prprios alunos que denunciavam e repeliam o contato fsico. Foi apenas quando
presenciei uma das situaes mais embaraosas ocorridas durante o tempo em
que frequentei a Associao que compreendi o perigo sexual contido nos
toques, abraos e beijos. Nos primeiros dias do ms de abril, comemorava-se
antecipadamente a pscoa. Nada de sala de aula, nada de pintar desenhos, nada
de fazer pinturas em guardanapos, nada de compromissos. Aquele era um dia de
liberdade e diverso para os alunos ou como os professores dizem: dia de
atividade livre. Como de costume por volta da 8 horas da manh j nos
encontrvamos pelas dependncias da instituio.
Contundo, diferentemente dos dias em que as atividades aconteciam em
sala de aula, ficamos esperando que o motorista buscasse a turma do perodo da
tarde para se juntar ao festejo que ocorreria naquele dia86. Nem necessrio dizer
que esse encontro uma profuso de barulho, energia e alegria. Em meio a esse
contexto, eu tentava transitar pelos corredores, salas e ptio para observar o que
realizavam os alunos. Com essa distribuio mais espalhada, percebi que se
continuasse a andar pelos ambientes no conseguiria nada alm de impresses
vagas. Dessa maneira, resolvi fixar minha ateno a apenas um grupo onde se
encontravam o maior nmero de alunos e alunas por volta de 15 interagindo.
Organizados em crculo, o grupo jogava uma bola de futebol de um lado
para o outro. O objetivo da brincadeira era no deixar a bola cair, me fazendo
lembrar bastante uma das atividades realizadas pela terapeuta ocupacional.
Conforme se jogava a bola, gritos e risadas podiam ser ouvidos aos montes.

86

Especialmente em ocasies de comemorao, como era o caso em questo, as duas turmas


frequentam um nico perodo de atividades que, costumeiramente, era o perodo da manh.

103

Gernsom, em um de seus arremessos, coloca fora demais e acaba acertando


com um pouco mais energia o trax de Denis. Vendo na face do garoto que a
fora colocada fora demais, Gerson vai a sua direo para desculpar-se e assim
tenta abraar o rapaz que acabara de atingir. Percebendo a aproximao de
Gerson, Denis comea a recuar e dizer em tom de voz elevado que ele era
homem e no queria aquilo. Est louco Gerson, eu sou homem. Sai pra l, no
quero voc me agarrando no. No dando ouvidos ao que era dito por Denis,
Gerson continuava em sua tentativa de desculpar-se com um abrao. Alterando-se
ainda mais, Denis continua falando em tom elevado de voz: sai pra l Gerson,
no gosto de homem no. Meu negcio mulher. Para de ficar me agarrando.
Vendo a esquiva do garoto, os outros alunos que estavam na roda
comearam a gritar com Gerson para ele deixar de malcia. O Gerson est
agarrando todo mundo l fora gritava Suelem indo em direo ao refeitrio onde
se encontrava a maior parte dos professores. No entendendo muito bem como a
situao chegara quela enunciada em voz alta por Suelem, ainda que no to
prximo, mas suficientemente perto para observar os protagonistas da suposta
confuso, resolvi me aproximar para tentar amenizar o princpio de tumulto. bem
verdade que a aproximao tambm me ajudaria a entender o motivo de tanto
alvoroo, j que eu no havia visto nada de to invasivo ou ofensivo por parte de
Gerson. Assim que me viu, Denis comeou a sorrir e ao mesmo tempo dizia:
Julian, eu no gosto de homem no. O Gerson quer me agarrar e eu no gosto
disso. Parado e visivelmente constrangido, Gerson olhava para mim enquanto
ouvia o que era dito por Denis.
Com passo veloz, Daniela aparece na garagem perguntando rispidamente a
Gerson o que ele tinha feito. Apressadamente Suelem comeou a contar sua
verso da histria que culminava na tentativa de Gerson agarrar Denis. Sria, a
professora relembra o que havia conversado inmeras vezes com Gerson, dizia:
o que eu disse para voc? Eu no disse para voc no ficar agarrando os outros?
Quantas vezes eu vou ter que repetir isso para voc, Gerson?. Enquanto Daniela
chamava sua ateno, cabisbaixo Gerson pedia desculpas. Terminada sua fala,

104

Daniela vira para mim e diz no ser a primeira vez que o rapaz tentava fazer isso
com os companheiros de turma. Vira e mexe o Gerson apronta dessas. difcil.
J comunicamos os familiares e nada de tomarem providncia. Impressionado
com a proporo do que aconteceu ou o que para mim no aconteceu
expliquei a ela o que de fato ocorrera. Minhas palavras pareciam no ajudar em
nada a explicao dos acontecimentos.
Essa seria a primeira, mas no a nica ocasio em que as manifestaes
afetivas e os contatos corporais estabelecidos por Gerson eram encarados como
resultado de uma potncia causal inesgotvel de sua sexualidade (FOUCAULT,
2010). Esse impulso sexual transbordante a caracterstica comum entre todos
categorizados como hipersexuais. No havia toque ou aproximao fsica que
fosse encarada como uma manifestao de afeto sem contedo sexual. A
preocupao de que os toques em corpos alheios se tornassem relaes sexuais
concretas ficava escancarado nos discursos circulados na APAE. Mesmo
duvidando da capacidade de concretizao de uma relao sexual com
penetrao no se descartava a possibilidade que o intercurso sexual pudesse
ocorrer. Para os professores, h uma imprevisibilidade tpica da condio de
pessoa com deficincia intelectual que intrnseca aos alunos e, por esse motivo,
incontrolvel e saturada de desejos sexuais.
Tambm assombroso aos professores, s tcnicas especialistas e aos
profissionais da Associao de Pais e Amigos de Vila de Santa Rita o contato do
aluno com deficincia intelectual com o prprio corpo. Se o contato fsico ao corpo
alheio o passo final e perigoso construo do desejo e do prazer dos alunos da
APAE, a descoberta dos prazeres advindos do prprio corpo atravs da
masturbao a etapa inicial de experimentao da sexualidade. Como bem
disse Foucault (2010), o corpo e todos os efeitos do prazer que nele tm sua
morada o ponto de focalizao e regulao. A masturbao, continua ele, vai ser
a forma primeira da sexualidade revelvel, quero dizer, da sexualidade a revelar.
O discurso da revelao, o discurso de vergonha, de controle, de correo da
sexualidade, comea essencialmente na masturbao (p.165).

105

Na Anamnese, como j descrito anteriormente, h um subitem que trata da


sexualidade dos alunos que frequentam a instituio. Quando h informaes
preenchidas, dois so os pontos que se destacam. O primeiro deles diz respeito a
masturbao tratada como a principal curiosidade sexual dos alunos. Masturbase uma ao descrita pelo exagero, pela compulso e quase sempre algo no
saudvel. O segundo dos pontos relaciona-se ao sujeito masturbador. A
curiosidade sexual recorrentemente descrita para as alunas mulheres estava
associada aos beijos na boca e vontade de gerar filhos87. Dessa maneira, no dia
a dia da Associao de Pais e Amigos a preocupao e os procedimentos de
policiamento adotados direcionavam-se fundamentalmente aos homens.
Alan, mas no apenas ele, quase sempre tinha suas idas ao banheiro
cronometradas. O incentivo para que as tarefas de vida diria fossem realizadas
sem o auxlio de outra pessoa era inquestionvel. Contudo, em alguns casos esse
incentivo despertava alguma insegurana, j que possuidores de uma sexualidade
transbordante, alguns alunos podiam se aproveitar das situaes de isolamento
para se masturbarem. Na oportunidade em que a turma da professora Daniela
ficou sob minha responsabilidade uma das recomendaes dadas por Juliana
dizia respeito s idas ao banheiro, dizia ela: se algum deles quiser ir ao banheiro
voc pode deixar ir sozinho, s fique de olho no tempo em que eles ficam no
banheiro, j que eles podem estar fazendo alguma coisa l. No entendi muito
bem o que era esse alguma coisa que a diretora se referia. Imaginei diversas
possibilidades, sobretudo as que tinham a ver com a segurana dos alunos.
Pensei que algum deles podia sair com objetos cortantes ou mesmo se
machucarem com os objetos que j se encontravam no banheiro.
De fato minha apreenso no estava errada, pois os professores tinham em
seu horizonte essa preocupao. Contudo, o fazer alguma coisa de fato

87

Conversando com Suely sobre a curiosidade sexual das meninas materializada na vontade de
gerar filhos, percebi que no necessariamente essa curiosidade indicaria a realizao de uma
relao sexual com penetrao. Segundo dizia a psicloga, o desejo em gerar filhos era a
comunicao oral de um desejo, muito mais do que o desejo concreto dessa gestao de filho.

106

significava masturbar-se ou manter contato fsico com o corpo de outros alunos.


Tive certeza disso quando Alan e Juliano entraram no banheiro ao mesmo tempo
e foram denunciados por Talita. Em uma das manhs do final do ms de abril,
poucos minutos antes do almoo ser servido, os alunos foram liberados para que
lavassem as mos e se encaminhassem para o refeitrio. Na sala da professora
Lourdes, eu ajudava com a arrumao dos materiais usados pelos alunos.
Durante a realizao da tarefa falvamos sobre as recentes descobertas escolares
da filha mais velha dela. Fomos interrompidos por Talita que esbaforida veio at
ns dizendo que Alan e Juliano haviam se trancado no banheiro. Preocupados,
Lourdes e eu, samos da sala e encontramos Daniela chamando ateno dos
rapazes. O que vocs esto fazendo a?, perguntava a professora, quantas
vezes eu j disse para entrar um de cada vez no banheiro? Esto querendo ver o
que? tudo igual no corpo um do outro.
Vendo o que acabara de acontecer, perguntei a Daniela o que sucedera.
Ainda brava, ela me disse que havia liberado os alunos para lavarem as mos
antes de irem para o refeitrio. Pouco tempo depois, Talita apareceu na sala e
disse que Alan e Juliano estavam trancados no banheiro. Trancados eles no
estavam, dizia ela, mas de porta fechada sim. No entendendo o motivo de
tanto alarde, perguntei o que eles podiam estar fazendo que fosse to grave.
Imediatamente Daniela me responde com um sonoro bobagem. No contendo
minha surpresa com o que acabara de ouvir, perguntei a ela que tipo de
bobagem eles podiam fazer. Com a mesma intensidade da primeira resposta a
professora me dizia: Bobagem, Julian! Esses meninos pensam muito em namoro
e casamento. Depois se acontece alguma coisa e eles falam para a famlia, sobra
para a gente aqui da APAE.
Sem muito esforo associativo, ficava claro que a masturbao investida
de um poder perigoso capaz de desencadear uma srie de outros desejos e
prazeres aberrantes. No havia dvidas que existia na fala e tambm nas prticas
dos professores e profissionais uma agregao entre prazer, desejo e instinto
sexual como essencialmente descontrolados. Garantir o bem estar desses alunos

107

com deficincia intelectual inquestionavelmente vistos como pessoas anormais


minimizar o acesso s praticas de satisfao de prazer dessas, para utilizar um
termo de Foucault (1993), sexualidades disparatadas. Aos assexuados a negao,
aos hipersexualizados a viglia e aos potencialmente mais sexualizados a
disciplina informada nos encontros de educao sexual como veremos a seguir.
Assim possvel a construo de uma coerncia reguladora acerca da
sexualidade. O que se esquece, como bem afirma Butler (2008), que esse ideal
regulador no passa de uma norma e fico que se disfarada de lei do
desenvolvimento a regular o campo sexual que se prope a descrever (p.194).

O que se discute em um encontro de educao sexual na APAE.

Era tera-feira, 10 de abril, e tudo corria para mais um dia de atividades em


sala de aula no fosse, para minha surpresa, a presena de Suely na Associao.
Aguardava ansiosamente a presena da psicloga na APAE, pois, como me
dissera uma semana antes, iniciaria os encontros de educao sexual como os
alunos autorizados pelos pais e/ou responsveis. Mesmo sabendo das intenes
esperava encontrar a psicloga dois dias mais tarde, ou seja, numa quinta-feira, j
que esse era oficialmente o dia de seu atendimento. Estava bastante empolgado
com a possibilidade de poder dialogar com os alunos sobre uma temtica to
cercada de tabus, como a sexualidade, e evidentemente por ser esse um dos
mais importantes eixos proposto pela pesquisa.
Como de costume por volta de 8h30 da manh, aps terminarem o
desjejum, os alunos retornavam para a sala de aula. Muito agitados, as falas se
confundiam e era quase impossvel trocar mais que cinco palavras sem ser
interrompido. Isso durou at a professora Lourdes trazer para si a ateno dos
alunos. Como ela havia faltado no dia anterior, tentava saber quais atividades
foram realizadas em sua ausncia. Apressadamente Talita se pe a falar e aps
uma srie de interrupes dos demais alunos consegue concluir sua resposta
dizendo: no fiz nada. Eu faltei ontem. Visivelmente desapontada com a resposta

108

obtida, Lourdes refaz sua pergunta redirecionando-a para outros assuntos.


Conforme iam sendo dadas as respostas o assunto se desdobrava em temas
variados at que chegasse, enfim, ao to repetido tema de namoro, casamento e
beijo.
Um pouco antes de a conversa chegar a esse hall de assuntos, Suely havia
entrado na sala e sentado na cadeira livre entre Alice e Talita. A conversa se
desenvolvia e ficamos Suely, Lourdes e eu apenas observando o que era
falado pelos alunos. Talita novamente toma a frente e com uma propriedade
admirvel sobre o assunto diz que quando se conhece um menino a primeira coisa
que se deve saber se ele quer namorar. Se ele no quiser, dizia ela, no tem
como dizer que est namorando. Namoro s acontece quando os dois dizem que
esto namorando. Concordando com o que era dito por Talita, Douglas diz ter
sido desse modo sua abordagem com a garota que ele dizia estar namorando88.
Continuando sua fala, Douglas dizia que no dia anterior, Pmela, sua
namorada, estava esperando ele no ponto de nibus. Assim que se aproximou,
dizia ele, dei um abrao e um beijo no rosto dela. Enfatizando a importncia do
beijo, mesmo que no rosto, o rapaz nos dizia que beijo no rosto tambm beijo
de namorado. Curioso com o que acabara de ouvir, resolvi perguntar a ele se j
havia a beijado na boca. Sorrindo e sustentando um ar de glria, ele me responde
que j havia dado muitos beijos na boca de Pmela, mas que na ocasio relatada
o beijo tinha sido apenas no rosto. Atenta ao que era dito pelos alunos, Suely
esperou o trmino da fala do rapaz para perguntar a Karen se ela j havia
terminado a tarefa que estava fazendo, pois queria levar ela e as demais meninas
para uma conversa em sua sala.
Alguns minutos depois Karen entrega a tarefa terminada para a professora
Lourdes e com a sempre apreciada doura diz Suely que estava pronta para a
conversa. Dessa forma, a psicloga pede para que Suelem, Alice e ela a
acompanhassem at a sua sala. Logo que chegamos sala de Suely, ela se
88

A relao entre o rapaz e sua namorada um dos focos de anlise do captulo 4.

109

sentou em uma cadeira atrs de sua mesa repleta de papis e formulrios. As trs
moas ocuparam as cadeiras que estavam em volta da mesa. Pela falta de
espao, acabei me sentando em uma poltrona velha localizada no canto da sala.
Sem muita cerimnia, Suely comea relembrando que em outra ocasio elas j
tiveram uma conversa semelhante. Contudo, dessa vez ela queria fazer um pouco
diferente e partir das dvidas das meninas sobre namoro, casamento e sexo.
Perguntou tambm se elas tinham vergonha de mim, recebendo uma resposta
negativa.
Esclarecidos esses pontos, a psicloga abriu espao para as meninas
perguntarem o que elas quisessem sobre namoro, sexo, menstruao ou demais
coisas de mulher. Invadiu a sala um silncio quase paralisante e antes de a
conversa seguir rumo ao fracasso, uma voz falhada pouco a pouco empurra para
longe o tal silncio que parecia incontornvel. Em tom confessional, Alice diz:
desde o ano passado eu no estou mais... Buscando uma palavra que
descrevesse aquilo que acontecera, a moa leva a mo na altura da vagina e faz
um gesto como se algo estivesse sendo jogado para fora. Vendo a dificuldade de
Alice nominar o que se ocorria em seu prprio corpo, Suely completa a fala da
moa com a palavra menstrua. Desde o ano passado voc no menstrua mais,
isso Alice?. Concordando com a psicloga a aluna prossegue nos contando
essas mudanas em seu corpo.
Desde o ano passado no menstruo mais, dizia ela agora incorporando a
palavra fornecida pela psicloga. Por isso, continua Alice, no tenho mais dores
e no uso paninhos para me limpar. Virando-se para as outras meninas, Suely
pergunta se elas sabiam os motivos pelos quais Alice havia parado de menstruar.
Balanando a cabea negativamente, Suelem e Karen dizem que no sabiam o
motivo. Tentando se fazer compreender, a psicloga comea a explicar que a
partir de certa idade as mulheres, e somente as mulheres, param de menstruar,
pois o tero no se prepara mais para ter os filhos. A menstruao acontece todo
ms devido eliminao que o tero faz das partes que no vai mais precisar.

110

Todas as vezes que o tero percebe que no ir ter filhos ele elimina o que no
usar mais e assim causa a menstruao, dizia ela.
Terminada essa exposio, emendou uma srie de outras recomendaes,
reafirmando a importncia de cuidar do prprio corpo se limpando cotidianamente.
Esse cuidado deve aumentar principalmente quando as meninas estiverem
menstruadas. Relembrou tambm a importncia de escovar os dentes, separar as
roupas sujas das roupas limpas, de organizar o quarto e colaborar com a
organizao da casa. Segundo Suely, esses cuidados bsicos so importantes
para a manuteno de um futuro relacionamento de namoro e casamento to
buscado pelas garotas. Voltando ao assunto de menstruao, a psicloga
comeou a explicar as diferenas anatmicas entre homens e mulheres. Eu sei
que vocs j devem saber, mas eu s vou reforar o que tem de diferente entre
vocs e os meninos, dizia Suely para as trs moas que no desviam o olhar
dela.
Lentamente

Suely

trazia

exemplos

de

situaes

quotidianas

que

explicitassem as diferenas entre homens e mulheres. Comeou dizendo que os


rapazes

no

possuam

seios

protuberantes

como

as

mulheres.

Disso

desencadeou uma srie de associaes que ligavam a anatomia corporal aos


comportamentos diferenciados de homens e mulheres. Deixou claro para moas,
que as diferenas corporais ficam evidentes nas roupas que eram usadas por elas
e que no eram usadas pelos rapazes. Aps um perodo de explicaes sobre
essas diferenas corporais, Suely terminou sua exposio relembrando que
apenas as mulheres menstruavam, pois somente elas tinham vagina. Os homens
no menstruam. Eles no precisam se preocupar em olhar para ver se no esto
com as roupas sujas de sangue.
Cerca de vinte e cinco minutos depois de iniciada a conversa, parando de
falar, Suely pergunta s trs garotas se havia mais alguma coisa que elas
gostariam de saber. Tendo como resposta o silncio de Suelem, Karen e Alice, a
psicloga deu por encerrado o encontro. Contudo, antes de dispens-las,
relembrou o que havia dito no incio do encontro pedindo para que qualquer

111

dvida que elas tivessem fosse comunicada durante o encontro. Assim que as
meninas saram, ela me explicou que aquele era o primeiro dia de conversa com
elas e que por isso foi breve e bastante simplista. bem verdade que nos outros
dois encontros realizados a maneira como era passada as informaes no diferia
muito do que foi relatado acima. O fato de algumas revistas, desenhos e livros
serem utilizados, retirava o carter estritamente abstrato das formulaes
elaboradas pela psicloga. Ao que tudo indica, a explicao por meio de objetos
mais palpveis ajuda na absoro do que estava sendo dito. Contudo, o contedo
do que era dito no diferia quase em nada do que havia sido explicado para as
alunas no primeiro encontro.
Com as meninas de volta sala de aula, chegara vez dos rapazes serem
chamados. Ela pediu para que eu esperasse sentado enquanto ela ia sala de
aula buscar Jnio, Douglas e Antonio. Menos de um minto depois estavam todos
na sala de Suely. A psicloga tomou seu lugar, rapazes ocuparam as trs cadeiras
vazias e eu continuei sentado na mesma poltrona no canto da sala. Os rapazes
estavam visivelmente mais constrangidos que as moas e praticamente imveis
permaneciam olhando fixamente para Suely. Em tom descontrado, ela comea a
falar quase as mesmas coisas que disse para as garotas. Dizia que al seria o
espao que eles teriam para falar sobre beijo, namoro, casamento, sexo,
masturbao e outros assuntos de homens. Chamou ateno o fato de ela se
referir especificamente ao sexo e, principalmente, a masturbao como um dos
assuntos de homem, mas no de mulheres.
Aps o silncio e os olhares preocupados dos alunos, Suely comea a
expor, de maneira semelhante ao que foi feito com as garotas, a necessidade de
cuidar do corpo. Reforou a importncia de escovar os dentes, de tomar banho, de
lavar os rgos genitais e de separar as roupas sujas das roupas limpas. Antes
mesmo de conseguir dizer mais alguma coisa, Suely interrompida por Douglas
que dizia ter dvidas em identificar quando uma moa estaria apaixonada por ele.
Essa pergunta foi retomada de maneira diferente em outro encontro. No captulo 4

112

voltarei a esse tema, uma vez que ele parte importante do argumento
desenvolvido naquele captulo.
Tentando no ser simplista, a psicloga afirma que quando se est
apaixonado sente-se vontade de ficar prximo de quem se tem apresso. D
vontade de fica perto, de abraar, beijar, dizia ela. Contudo, h de se lembrar que
todo relacionamento amoroso precisa ser retribudo. Enftica, Suely tenta dar
contedo formulao que ela supunha ser demasiadamente abstrata para os
alunos. s vezes um rapaz se demonstra bastante interessado por uma menina,
no entanto essa menina no sente interesse por esse rapaz. Isso no quer dizer,
dizia ela, que ela no goste dele, apenas que quer dizer que ela prefere uma
relao de amizade e no um compromisso srio com o rapaz. Essa ltima fala
tinha um destino certo, j que Antonio nutre um amor no correspondido por
Cibele. Atento, Antonio ouvia quieto o que era dito pela psicloga. To quietos
quanto Antonio permaneciam Jnio e Douglas. Esse ltimo parecia satisfeito com
o que acabara de ouvir. Parecia tentar transferir o que havia ouvido para a sua
vivncia.
Permanecemos em silncio por mais alguns instantes quando Suely decide
tratar de um tema, que nos dizeres dela, era bastante complexo, a saber:
masturbao. Disparando a falar, a psicloga enumerou uma srie de restries
de quando e onde se masturbar. O que estava em questo no era saber se os
rapazes se masturbavam ou no. A prtica da masturbao era uma espcie de
caracterstica inerente atribuda aos rapazes. Portanto, o que se tornava
importante era informar que apesar de ser natural a vontade de se masturbar
no podia ser saciada a qualquer momento e em qualquer lugar. Segundo a
psicloga era preciso controlar essas vontades para que fosse possvel manter um
relacionamento saudvel com as outras pessoas. As pessoas no ficam se
masturbando o dia todo, ficam?, perguntava ela aos rapazes. Sem obter
respostas, Suely olha para o relgio e percebe que j havia se passado mais de
vinte e cinco minutos. Assim sendo, ela dispensa os trs garotos, mas antes

113

relembra que era importante a participao deles atravs das dvidas que
tivessem.
Em silncio os rapazes foram se retirando da sala. Com a cabea repleta
de informaes, disse a Suely que eu acompanharia Jnio, Douglas e Antonio de
volta a sala de aula. L permaneci avoado at a hora do almoo. Tentava em vo
estabelecer conexes com minhas indagaes de pesquisa. Somente um tempo
depois vim a entender o que significa aquela nfase dada masturbao. No
grupo dos hipersexualizados, a masturbao se configurava em uma
possibilidade de descontrole e capaz de fomentar uma compulso sexual
insacivel. No grupo do potencialmente mais sexualizados, como era o caso dos
rapazes que frequentavam os encontros de educao sexual, a masturbao
tambm era vista como um descontrole da sexualidade. Contudo por serem
capazes de apreender os cdigos que instituem uma sexualidade dita normal,
esses alunos se transformam numa figura menos assustadora. claro que em
momento algum o descontrole completamente descartado. Fica sempre a
preocupao em reiterar para esses alunos o que se deve e o que no fazer em
relao satisfao de desejos e prazeres sexuais.
Em uma oportunidade em que falvamos apenas Suely e eu sobre o modo
como era conduzido os encontros de educao sexual, ela disse que a repetio
dos contedos era bastante importante. Apenas reforando o que j havia sido
dito inmeras outras vezes, afirmava a psicloga, que eles apreenderiam os
contedos tratados nos encontros. Naquele momento, no questionei o que havia
sido dito por ela. Todavia pelos idos do ms de junho, praticamente o ltimo de
minha pesquisa de campo, percebi que a psicloga podia estar subestimando a
capacidade de apreenso de seus estudantes. Quando os alunos falavam e
falavam muito sobre namoro, casamento e beijos, eles mobilizavam de maneira
bastante mais complexa os cdigos sociais que eram explicitados como bons e
recomendveis durante os encontros.
Ficava evidente nas poucas, mas contundentes perguntas realizadas pelos
alunos, a zona fronteiria que esses corpos com deficincia intelectual ocupavam.

114

Pode abraar e beijar, mas no pode fazer isso a todo o momento. Tambm no
pode ficar se tocando nas partes ntimas quando se est em pblico dizia Suely.
Mas qual era o limite do que se podia e do que no se podia fazer?, perguntavame enquanto ouvia as recomendaes da psicloga dadas nos encontros. A crise
instaurada pela temtica de sexualidade, tambm dizia muito a respeito de como
operavam as concepes sobre deficincia, deficincia intelectual e sexualidade.
O contato com corpos descontrolados investidos de pulso sexual pe em risco
a normatividade vigente. Assim, leva ao limite as percepes sobre o que e o
que no aceitvel nas relaes sociais, sobretudo, quando essas so relaes
afetivas e sexuais.
Associando o que via nos encontros ao que escutava na fala dos
professores e apreendia na leitura dos pronturios, intu que o limite era em si o
prprio corpo desses alunos com deficincia intelectual. Mary Douglas (1976)
afirma que os contornos corporais so estabelecidos atravs de marcas que visam
construir cdigos especficos de coerncia dos sistemas sociais. Dessa maneira,
segundo a autora, as fronteiras corporais so institudas por discursos que tem
como propsito instaurar e naturalizar certos tabus concernentes aos limites e
modos de troca assumidos como adequados. Assim, construda uma definio
de corpo onde as ideias sobre separar, purificar, demarcar, e punir transgresses
tm como sua funo principal impor sistematizao numa experincia
inerentemente desordenada. somente exagerando a diferena entre dentro e
fora, acima e abaixo, fmea e macho, com e contra, que um semblante de ordem
criado (DOUGLAS, 1976, p.15).
Era exatamente com esse processo de exagero da diferena que se erguia
o semblante de ordem fictcia sobre a sexualidade da pessoa sem deficincia
intelectual. No havia descontrole, perigo ou pulso irrefrevel do desejo e prazer
nas manifestaes de afeto e no contato fsico estabelecido por mim ou pelos
professores e profissionais da APAE. Em contrapartida, todas as manifestaes
de afeto e contato fsico dos alunos eram povoadas pelos descontrole, perigo e
pulso irrefrevel do desejo e prazer. Portanto, para seguir a leitura de Judtih

115

Butler sobre Mary Douglas, entendo que as fronteiras do corpo deficiente podem
ser compreendidas como limites do socialmente hegemnico (BUTLER, 2008).
So essas fronteiras investidas de poder e perigo os pontos de vulnerabilidade de
sistemas sociais.
Da a importncia de reiterar o socialmente hegemnico aos alunos que
frequentam os encontros comandados pela psicloga. Com bem disse Giami
(2004), com os encontros de educao sexual se permitiu falar, de maneira
socialmente aceitvel pelos sujeitos, da sexualidade dos deficientes mentais, ao
mesmo tempo que suas tomadas de posio quanto a essa sexualidade (p.47).
Diante do quase silncio dos alunos em expressarem dvidas e angstias sobre
suas experincias corporais, ficava a cargo de Suely escolher a maior parte dos
assuntos tratados durante os encontros. A escolha no era aleatria e muito
menos desprovida de intenes. O repertrio de reclamaes contidas nos
pronturios, os comentrios tecidos pelos professores e as indicaes das demais
tcnicas especialistas sobre o comportamento dos alunos no dia a dia da
instituio, todos estes eram levados em conta durante os encontros de educao
sexual.
A ocasio de Alan e Juliano denunciada por Talita fora alvo de discusso
em uma das sees realizadas com os rapazes. Era necessrio antes de tudo
recriminar os excessos sexuais materializados pela masturbao, uma vez que
podia despertar nesse grupo de alunos potencialmente mais sexualizados um
descontrole de seus desejos. Dessa maneira, reiterar o socialmente hegemnico
funciona como uma estratgia de consolidao de normatividades que produzem
ao mesmo tempo em que marginalizam corpos, pessoas e sexualidades tidas
como destoantes89. Ao partilharem uma concepo em que deficincia intelectual

89

No limite, falar da sexualidade dos alunos com deficincia intelectual perceber o conjunto de
efeitos produzidos nos corpos, mas tambm nos comportamentos e nas relaes sociais.
perceber que por meio de uma tecnologia poltica complexa (FOUCAULT, 1993), se cria um
dispositivo que tambm gesta a sexualidade dos prprios professores e profissionais da APAE de
Vila de Santa Rita. Como afirma Foucault, o dispositivo de sexualidade tem como razo de ser,

116

necessariamente falta, incapacidade e descontrole professores e profissionais


da APAE transpunham para a sexualidade dos alunos uma noo anormal que,
entre outras coisas, precisava ser contida.

no o reproduzir, mas o proliferar, inovar, anexar, inventar, penetrar nos corpos de maneira cada
vez mais detalhada e controlar as populaes de modo cada vez mais global (1993, p.101).

117

118

CAPTULO 4 Como se organizam os alunos da APAE de Vila de Santa Rita.


***
Enquanto espervamos na fila as pipocas comeavam a estourar em ritmo mais
acelerado. Entre um estouro e outro, ainda era possvel ouvir algumas palavras
dispersas das muitas conversas ao redor. Ao fundo tambm era possvel
reconhecer uma dessas msicas sertanejas da moda que era cantada por boa
parte dos alunos da APAE. Parecendo alheio ao que acontecia na Associao,
Juliano tinha apenas um foco: a pipoqueira. Durante os poucos minutos em que
aguardvamos para receber um dos pequenos sacos de pipoca, tentei inutilmente
chamar a ateno do rapaz. Elogiei a roupa que vestia, perguntei sobre seus
familiares, iniciei um hino de louvor cantarolado por ele diariamente, mas nada
parecia desviar sua ateno. Vendo minhas investidas para interagir com Juliano,
a moa da pipoca perguntou se eu era um dos professores da APAE. Enquanto
explicava o que fazia a pipoca ficara pronta. Com isso, aos poucos, a fila ia
diminuindo, porm Juliano permanecia imvel. Foi apenas na terceira tentativa,
quando elevei o tom de voz ao dizer JULIANO, que o rapaz irrompeu em uma das
suas incansveis crises de riso e veio em minha direo. Com as mos estendidas
para me cumprimentar o rapaz me dizia: tudo bem, n Tio? Moa bonita ela, n
Tio? e logo em seguida tornava a rir. Sem muito tempo para ouvir minha
resposta, Juliano incisivamente me indaga: Tio, a moa casada?. J
acostumado com esse tipo de pergunta diante de mulheres que ele achava
interessante, respondi para ele que no sabia. Desse modo, sugeri que ele
perguntasse a ela o que acabara de me dizer. Rindo, se virou subitamente para a
moa, estendeu as mos e sem titubear perguntou moa da pipoca se ela era
casada. Com um sorriso no rosto, a pipoqueira balanava a cabea positivamente.
Contudo, essa resposta no foi suficiente para satisfazer a curiosidade do rapaz.
Com uma expresso de dvida, como se no tivesse entendido a sutileza do gesto
dela, Juliano permanecia com sua mo estendida esperando uma resposta.
Percebendo a aflio do rapaz, a moa reafirmou o anteriormente expressado pelo
gesto, mas agora era a fala que respondia a curiosidade do rapaz. Assim que

119

terminou de ouvir a resposta, Juliano recolhe seus braos, vira para mim e
comea a dizer: Ela casada. Mulher casada no pode, n tio? Mulher casada
no pode. Caindo no riso, o rapaz coloca um punhado de pipocas na boca e sai
abruptamente em direo mesa onde se sentavam os colegas de turma.
Agradeci a moa, me despedi e fui me juntar a Juliano, Anotnio, Jnio e Alice.
Instantes depois de me sentar, Douglas aparece com um largo sorriso no rosto e
olhando fixamente para o celular. Mais do que depressa, Antonio com seu sempre
desconfiado modo de falar, questiona o motivo da felicidade de Douglas. Fazendo
algum mistrio, o rapaz apenas mostra o celular para Antonio que sem entender
do que se tratava insistia na pergunta realizada anteriormente. Enquanto Douglas
dizia olha s o nmero, Antonio dizia que nmero esse?. No entendendo
muito bem a situao, perguntei a Douglas o motivo de tanta felicidade. Sem tirar
o sorriso do rosto, o rapaz me responde que, pouco tempo antes de chegar
nossa mesa, estava conversando com uma menina que estava paquerando desde
mais cedo quando haviam chegado a APAE. Por conta disso, supus que o nmero
que Douglas tanto falava tinha alguma coisa a ver com a tal menina interessante.
Nem precisei manifestar minha suposio, uma vez que Douglas prosseguiu
contando o que sucedera, confirmando minhas suspeitas. O nmero de telefone
anotado era sim o da menina que ele acabara de conhecer, e mais, segundo ele,
havia grandes chances de comear a namor-la. Sem dar muita ateno, Antonio
disse para ele ir com calma, pois namorar no era to fcil assim. Dizia Antonio:
no s pegar o nmero de telefone. Primeiro voc precisar ver se ela tambm
quer namorar voc. Depois voc tem que pedir para o pai ou para a me dela.
No fcil assim como voc t falando. Enquanto os dois discutiam sobre a
possvel relao que Douglas acabara de enunciar, em meus pensamentos
tentava distinguir as duas noes sobre namorar que acabava de ser montada em
minha frente. Tentava tambm entender a insistncia de Juliano em querer saber
o estado civil da pipoqueira e se isso tinha alguma relao com os seus prprios
anseios (Dirio de Campo, maio de 2012).
***

120

Os interlocutores da pesquisa: A turma da Professora Lourdes.

Como combinado uma semana antes com Juliana, por volta das 7 horas e
30 minutos mesmo com dor de garganta e ansioso, eu esperava no ponto
marcado para pegar o nibus que me levaria ao local das aulas. L encontrei com
Antonio, aquele que inicialmente achei ser um funcionrio ou professor da APAE,
mas que na Associao descobri ser um dos alunos. O rapaz tem 32 anos de
idade, mora com os pais no bairro Jardim So Pedro bastante distante do centro
de Vila de Santa Rita. Frequentou a escola regular at a terceira srie do Ensino
Fundamental Ciclo I e, desse modo, alfabetizado. Seu diagnstico mdico de
Deficincia Intelectual Moderada90 necessitando tomar remdios. Curiosamente o
diagnstico mdico bastante questionvel quando contrastado ao modo com que
o rapaz se coloca no dia a dia. De todos os alunos, Antonio o que melhor
desenvolve as atividades propostas. Possui excelente noo espacial e
coordenao motora, alm de ter a fala bem articulada. O rapaz tambm
considerado pelos companheiros de turma, professores e profissionais como um
referencial de masculinidade 91 , j que forte, ajuda com os servios manuais
pesados e, evidentemente, desperta o interesse de algumas meninas da APAE.
Sem saber a rotina da Associao de Pais e Amigos, demorei alguns
instantes at descobrir como faria para me inserir no cotidiano da instituio.
90

Vale aqui um esclarecimento. Para apresentao de Antonio, Karen, Denis e dos demais
companheiros e companheiras, realizo um breve perfilamento sociolgico utilizando as categorias
enunciadas nos pronturios mdicos. Tais categorias de fato no contemplam o modo como os
alunos se percebem. Porm, a partir dessas categorias que a Associao se organiza. Tambm
levo em conta as categorias utilizadas pelos professores que, como vimos no captulo 3, encontra
seus referentes nas categorias mdicas dos Laudos Psicolgicos um dos documentos do
Pronturio de Atendimento. A distribuio dos alunos nas cinco turmas existentes na APAE de Vila
de Santa Rita segue a classificao que tem em uma das pontas os mais comprometidos
intelectualmente e na outra os menos comprometidos intelectualmente. , portanto, por esse
vis perceptivo que os professores constroem hierarquias entre os alunos. Desse modo, usar
essas categorias mdicas serve para colocar lado a lado noes diferenciadas de um mesmo
tema.
91
Ao longo dessa seo, vrias sero as menes sobre masculinidade e feminilidade de sucesso
na APAE de Vila de Santa Rita. Tais noes movimentadas pelos alunos so descritas na terceira
seo desse captulo. Seo intitulada Voc casado, ?: Sobre namoro e casamento.

121

Passados alguns minutos, acabei me dirigindo, sem motivo especfico, para a


turma da professora Lourdes. Logo que entrei na sala, todos os alunos j haviam
se sentado em seus lugares. Desse modo, me instalei no nico lugar vazio ao lado
de Douglas e Denis. Assim que me sentei, Denis quis saber o que eu estava
fazendo ali. J Douglas me ignorou e continuou sua conversa com Antonio e
Jnio. Expliquei brevemente quais os meus propsitos de pesquisa, o tempo de
durao, a frequncia com que viria etc.. Enquanto realizava minha exposio,
mudo, o rapaz olhava atentamente. Encerrada minha fala Denis resumiu minha
longa explicao em apenas uma afirmativa. Dizia ele pragmaticamente que eu
estaria na APAE para fazer uma pesquisa. E foi assim que ele me apresentou a
todas as pessoas que perguntavam qual o motivo da minha permanncia na
Associao de Pais e Amigos.
Denis tem 18 anos de idade, magro, negro, estatura mediana e bastante
extrovertido. Seus cabelos enrolados esto sempre bem cortados e suas roupas,
apesar de simples, sempre bem passadas e limpas. Diagnosticado com
Deficincia intelectual Moderada, teve Paralisia Cerebral 92 e passou por um
procedimento cirrgico devido a Hidrocefalia

93

. Toma medicamentos, no

apresenta boa coordenao motora, tem alguma dificuldade com noes espaciais
e boa articulao na fala. Apresenta ainda dificuldades de locomoo, j que os
movimentos com a perna direita e com o brao direito so prejudicados por conta
da Paralisia Cerebral. Nunca frequentou escola regular, no alfabetizado.
Entretanto, copista o que faz com que seu caderno de atividades contenha
92

Segundo a ABPC, a Paralisia Cerebral (PC) descreve um grupo de desordens do


desenvolvimento do movimento e da postura, causando limitaes nas atividades. So atribudas a
distrbios no progressivos que ocorrem no crebro em desenvolvimento. As desordens motoras
da PC so geralmente acompanhadas por alteraes na sensao, percepo, cognio,
comunicao e comportamento, podendo tambm ser acompanhadas por crises convulsivas.
(Associao Brasileira de Paralisia Cerebral ABPC, acessado em Junho de 2012:
http://www.paralisiacerebral.org.br/saibamais06.php)
93
Segundo a AHME, no interior do crebro existem espaos chamados de ventrculos que so
cavidades naturais que se comunicam entre si e so preenchidas pelo lquido cefalorraquidiano ou
simplesmente liquor, como tambm conhecido. O termo hidrocefalia refere-se a uma condio na
qual a quantidade de liquor aumenta dentro da cabea. (Associao de Hidrocefalia e
Mielomeningocele de Ribeiro Preto, acessado em Junho de 2012: http://www.hidrocefalia.com.br/)

122

diversas pginas escritas. Mora com sua me e seus irmos no bairro de


Ipanema, na zona rural da cidade, e aposentado por invalidez pelo INSS94.
bastante religioso e sua fala sempre recorre providncia divina. Apesar de ser
muito bem visto por todos na instituio, Denis no encabea a lista de rapazes
para uma possvel relao afetiva e/ou sexual. Sempre deixou explicito o desejo
de casar e ter filhos, mas segundo ele, isso s acontecer quando ele encontrar
uma serva de Deus que cuide bem dele.
Enquanto Denis e eu conversvamos, uma moa bastante agitada se
aproximava para se integrar conversa. A menina emendou uma poro de
perguntas que no puderam ser respondidas, visto que Lourdes pediu para eu me
apresentar a todos na sala. Nesse momento, descobri que a menina agitada
chama-se Talita. Com 16 anos de idade, Talita alta, pele morena e bastante
falante. De cor preta, o cabelo curto constantemente despenteado pelas
agitadas mos que, incansavelmente, so levadas cabea durante a formulao
de alguma frase. Diagnosticada com Deficincia Intelectual Leve muito agitada,
sofrendo com a recorrncia de convulses. Por tal motivo, toma anticonvulsionais
e ansiolticos diariamente. Mesmo assim, uma das alunas mais ativas da APAE
de Vila de Santa Rita. Muito curiosa, a todo o momento faz perguntas sobre as
coisas que v na televiso, que ouve falar ou mesmo coisas que so ditas a ela.
Chegou a frequentar a escola regular, entretanto, segundo sua me, mais
vantajoso para a menina frequentar a APAE, uma vez que apresentava muitas
dificuldades no processo de aprendizagem. No alfabetizada, mas reconhece as
letras do alfabeto e consegue realizar operaes matemticas simples como, por
exemplo, contas de soma. Tem boa coordenao motora, mas sua enorme
ansiedade a faz parecer mais atrapalhada do que realmente . No tem
dificuldades de locomoo e tem boa percepo espacial. Mora com a me e com
os irmos no bairro Jardim So Pedro, e recebe benefcio concedido pela Lei

94

Conforme Lei n 8.213, de 24 de julho de 1991 e Lei n 12.470, de 31 de agosto de 2011. Para
mais ver: http://phylos.net/direito/pensao-dependente-deficiencia-intelectual-mental/

123

Orgnica de Assistncia Social (LOAS). No considerada muito feminina sendo


por muitas vezes acusada de ter atitudes excessivamente masculinizadas.
Curiosamente em seu pronturio h indicao de que sua sexualidade muito
aflorada, visto que j deu selinhos em outros meninos e sempre pergunta sobre
casamento, namoro e sexo.
Aps a fala da professora Lourdes, Talita se sentou e comecei minha
apresentao. Dessa vez medi mais as palavras e fui breve, uma vez que
pesquisa, investigao, trabalho ou estgio so palavras com o mesmo valor e, de
certo modo, significavam a mesma coisa para os alunos. Suelem, a mais tagarela
da turma segundo a professora Lourdes, foi a nica a levantar a mo para realizar
uma pergunta. Bastante direta, a moa me perguntou quanto tempo eu ficaria e se
depois que eu terminasse a pesquisa iria me tornar professor deles. To direto
quanto Suelem, respondi que ficaria na APAE at o final do semestre.
No sabendo se o que dizia fazia ou no sentido para a moa, decidi tentar
uma forma nova de explicar para ela o que estava fazendo. Tentativa essa
completamente atropelada pela moa. Nem bem tive tempo de dizer as primeiras
palavras e Suelem, sustentando uma feio de satisfeita, me interrompeu,
disparou a falar e relatou detalhadamente como havia passado o final de semana.
Com 32 anos de idade, Suelem tem cabelos exageradamente compridos,
branca, magra e super falante. Diagnosticada com Deficincia Intelectual Leve,
no toma medicamentos, tem boa coordenao motora, mas apresenta dificuldade
em se situar espacialmente. Era sobretudo nas atividades realizadas com as
tcnicas especialistas que essa dificuldade ficava evidente.
Dificilmente Suelem compreendia as indicaes de direita, esquerda,
dentro, fora, cima, baixo, enfim, indicaes que a situasse espacialmente em
algum lugar. Isso tambm se refletia no modo com as tarefas realizadas na sala
de aula eram desempenhadas. Os desenhos pintados por ela seguiam marcaes
espaciais prprias. No eram os contornos dos objetos que delimitavam os limites
do que se podia ou no colorir. Era sua apreenso do que estava vendo aquilo
que indicava ser uma parte diferente de outra. Dessa maneira, no era incomum

124

perceber objetos diferentes que eram pintados como se fossem apenas um. Tal
percepo espacial da realidade se expandia para outras dimenses da vida
cotidiana, como por exemplo, os locais onde ela se locomovia. Algo semelhante
tambm acontecia com os demais alunos que tinham dificuldades motoras e
espaciais, como o caso de Denis, e Alice, por exemplo. bem verdade que, no
caso de Suelem, essa dificuldade de movimentao pode ser consequncia de
uma cirurgia realizada na perna direita aps um grave tombo.
A moa no frequentou a escola regular e no alfabetizada, entretanto,
consegue reconhecer as letras do alfabeto. Antes de ingressar na APAE de Vila
de Santa Rita frequentou a APAE de So Joaquim e por l trabalhou como
ajudante de cozinha em uma empresa da regio. Atualmente aposentada por
invalidez pelo INSS. Apesar de sempre dizer que tem sua prpria casinha, mora
com os pais no bairro Jardim So Pedro. Muito orgulhosa repete constantemente
que namora com Robson h sete anos. O rapaz foi aluno da APAE de So
Joaquim, mas atualmente frequenta uma turma do EJA em uma escola tambm
localizada na cidade de So Joaquim. Mesmo muito religiosa, j teve dois
namorados e uma das poucas alunas mulheres que fala abertamente sobre
sexualidade. Mesmo assim, no colocada no topo da lista de mulheres femininas
da instituio.
Aps a interminvel exposio de Suelem, Lourdes perguntou aos demais
alunos o que fizeram durante o final de semana. Talita a primeira a responder
seguida de Denis. Entretanto, quando finalizada a exposio do rapaz o silncio
se instaura no ambiente. Insistindo, Lourdes pergunta nominalmente sobre o final
de semana. somente nesse momento que Douglas, Jnio, Cludia, Antonio e
Alice falam brevemente como passaram o sbado e o domingo. Essa rodada de
perguntas feita pela professora se repetiu toda segunda-feira at o final do
semestre. Em geral, a dinmica era a mesma com Talita, Suelem, Denis e Karen
evidentemente

quando

esta

ltima

ia

segundas-feiras

falando

demasiadamente, enquanto os demais se manifestavam apenas quando


chamados.

125

E foi a partir dos assuntos puxados pela professora Lourdes que lentamente
me aproximei dos demais alunos. Alice, por exemplo, s veio falar comigo no final
deste primeiro dia quando espervamos o nibus para nos levar de volta ao centro
de Vila de Santa Rita. Com 54 anos de idade, Alice a mais velha aluna
matriculada na APAE de Vila de Santa Rita. baixa, tem diabetes e est acima
do peso, como me informou Lourdes. Diagnosticada com Deficincia intelectual
Leve, j ficou internada no Hospital Psiquitrico de Itumbiara Paulista devido a
uma sucesso de ataques esquizofrnicos 95 . Atualmente vive em um stio no
bairro de Ipanema com seu primo, o responsvel legal por ela, e a esposa dele.
Seus pais morreram quando ainda era criana, fato esse que determinou o rumo
que sua vida tomaria nos anos seguintes. Apesar de possuir dois irmos mais
velhos, viveu a maior parte do tempo ao lado da tia e do primo. Frequentou a
escola regular at a quarta srie do Ensino Fundamental Ciclo I. alfabetizada,
entretanto tem grande dificuldade na leitura e na escrita.
Tem coordenao motora comprometida, grande dificuldade em se situar
espacialmente e uma boa desenvoltura na fala. Locomove-se com dificuldade por
conta de algumas feridas em seus ps ocasionadas pela diabetes. No consegue
cumprir com facilidade as atividades propostas j que, segundo ela, os dois braos
que foram quebrados nos tempos de criana a atrapalham na realizao das
tarefas manuais. Costumeiramente alertada pelos profissionais da APAE para
dedicar-se aos cuidados com o prprio corpo, pois suas roupas, seus cabelos e
seu rosto nem sempre esto limpos. Por afastar-se do referencial de feminilidade
valorizada na instituio, no desperta o desejo e no se interessa por nenhum

95

Segundo o CID-10, os transtornos esquizofrnicos se caracterizam em geral por distores


fundamentais e caractersticas do pensamento e da percepo, e por afetos inapropriados ou
embotados. Usualmente mantm-se clara a conscincia e a capacidade intelectual, embora certos
dficits cognitivos possam evoluir no curso do tempo. Os fenmenos psicopatolgicos mais
importantes incluem o eco do pensamento, a imposio ou o roubo do pensamento, a divulgao
do pensamento, a percepo delirante, ideias delirantes de controle, de influncia ou de
passividade, vozes alucinatrias que comentam ou discutem com o paciente na terceira pessoa,
transtornos do pensamento e sintomas negativos. (CID-10, 2008, acessado em Junho de 2012:
http://www.datasus.gov.br/cid10/V2008/cid10.htm)

126

dos rapazes da APAE. Mesmo assim, das mulheres, a que mais conscincia tem
sobre questes de sexualidade.
Nos dias seguintes, meus esforos direcionaram-se ao estreitamento de
contato com os alunos aparentemente inacessveis. Somente aps alguma
insistncia que consegui trocar as primeiras palavras com Douglas. primeira
vista a sobrancelha cerrada, o semblante srio e as respostas monossilbicas
erigiam uma imagem impenetrvel. Entretanto, quando familiarizado ao contexto
tal imagem desmontada, revelando um rapaz muito espontneo e falante. Com
23 anos de idade, Douglas magro, de pele morena, estatura mediana e bastante
atento.

Diagnosticado

como

Deficincia

Intelectual

Moderada

tem

boa

coordenao motora, excelente noo espacial e bom nvel de articulao na fala


contrastando, assim, com o diagnstico que recebe. De famlia sem muitos
recursos financeiros, mora com os pais em um stio bastante afastado do centro
da cidade, no bairro So Jos, onde ajuda com os afazeres da roa, tais como
limpeza, plantio e colheita da lavoura. Frequentou a escola regular por um breve
perodo de tempo, mas no o suficiente para se alfabetizar.
O uso de remdios justificado por ele como uma necessidade para
acalmar os nervo, j que se diz muito nervoso e ansioso. Seus assuntos
preferidos so os que se relacionam com casamento e namoro. Por parte dos
meninos, ele quem faz o maior nmero de perguntas sobre esse tema.
Orgulhosamente, diz que namorou algumas vezes e estava namorando enquanto
estive em campo. Contudo, ainda segundo ele, o namoro foi desfeito durante o
ltimo ms de realizao da pesquisa. A moa que Douglas dizia ser sua
namorada chamava-se Pmela96, era sua vizinha de residncia e no frequentava
a APAE. Tambm considerado pelos alunos, professores e profissionais como
um dos referenciais de masculinidade entre os frequentadores da APAE. Na

96

Mais a frente trao um perfil um pouco mais detalhado da garota, visto que ela elemento
importante para compreender as noes de namoro e casamento movimentadas pelo rapaz. Por
hora essas informaes fornecidas so suficientes.

127

maioria das vezes ele junto a Antonio e Jnio quem chamado para a
realizao de alguns servios manuais pesados.
Jnio, o outro rapaz aparentemente inacessvel, excessivamente tmido e
quase no falava. O rapaz apresenta grande dificuldade em pronunciar as
palavras, contudo penso no ser esse o motivo da tal inacessibilidade. Com 23
anos de idade, Jnio magro, branco, de estatura mediana e muito reservado.
Diagnosticado com Deficincia Intelectual Leve, no toma remdios, consegue
facilmente se localizar espacialmente e tem boa coordenao motora. No
frequentou a Escola Regular e tambm no foi alfabetizado. Recebe benefcio
concedido pela LOAS e vive com os pais em um stio localizado no bairro So
Jos onde ajuda na plantao. Dos rapazes, aquele que mais aparenta
cuidado com o prprio corpo. Suas roupas esto sempre bem asseadas, alm do
mais usa aparelho nos dentes e sempre est de cabelos e unhas cortadas. Apesar
disso, sua masculinidade no to prestigiosa como a de Antonio e Douglas.
Mesmo diante de todas essas dificuldades com o tempo consegui me
aproximar dos dois garotos. Conversvamos bastante e em momentos em que
estavam apenas os rapazes, Douglas vez ou outra aproveitava para perguntar
sobre namoro e casamento. Outro indicador do sucesso de minhas investidas para
estreitar contato est na frase de Douglas na ocasio de minha despedida da
APAE, disse ele: o duro que a gente se apega. Entretanto, todo o esforo
empreendido no foi suficiente para que conseguisse estreitar contato com
Cludia.
Muito reservada e tmida, dificilmente respondia minhas perguntas olhando
diretamente em meus olhos. Sempre de cabea baixa e voz sussurrante, suas
respostas, se no eram monossilbicas, eram curtas. Raramente ficava mais que
alguns segundos olhando para a face das pessoas enquanto ouvia ou respondia
algo. No me lembro de uma nica vez em que ela comeou o dilogo com algum
dos alunos, com a professora ou com alguns dos profissionais da APAE. Com 23
anos de idade, Cludia baixa, branca e acima do peso. Diagnosticada com

128

Deficincia Intelectual Moderada devido a Sndrome de Down 97 , toma muitos


medicamentos controlados, tem excelente coordenao motora, facilidade em
compreender noes espaciais e dificuldade com a fala. No frequentou Escola
Regular e tambm no foi alfabetizada, entretanto copista e conhece as letras
do alfabeto.
reconhecida por todos devido a seus dotes artsticos, j que desenha e
pinta muito bem. As tarefas propostas so realizadas sempre com muito zelo e
calma arrancando elogios dos profissionais da APAE. Mora com os pais no bairro
Jardim de So Pedro sendo contemplada pela LOAS. Bastante preocupada com
os cuidados de seu prprio corpo, seus longos cabelos encaracolados sempre
esto tranados e cheirosos. Suas vestimentas esto sempre alinhadas, limpas e
em bom estado de conservao. Cludia passa boa parte do tempo em frente ao
espelho se maquiando, sendo a nica com exceo de Karen, a preocupar-se com
isso. Mesmo no sendo a primeira na linha desejo feita pelos meninos, Cludia
sempre citada como um referencial de feminilidade.
Contudo, existia uma importante figura que ainda no havia conhecido. J
fazia mais de uma semana e meia que me encontrava realizando as visitas na
APAE e, em nossas conversas, recorrentemente ouvia falar de um nome. Fosse
pelos alunos, fosse pelas professoras o nome de Karen sempre aparecia nas
falas. Bastante aguado pela insistncia na meno ao nome da menina, resolvi
perguntar quem era Karen. Assim que terminei de perguntar, Lourdes me
respondeu que Karen era uma das alunas da turma, mas que vinha faltando por
demais esses tempos. A garota era a nica dos alunos que frequentavam o
perodo da manh que ainda no conhecia.
Somente em uma festa de confraternizao que ocorrera um dia antes da
quinta-feira de pscoa que pude conhecer a to comentada menina. Karen tem

97

Segundo a FSDown, a Sndrome de Down foi descrita por John Langdon Down em 1866.
caracterizada como uma alterao gentica produzida pela presena de um cromossomo a mais, o
par 21, por isso tambm conhecida como trissomia 21. (Fundao Sndrome de Down, acessado
em Junho de 2012: http://www.fsdown.org.br/site/pasta_116_0__o-que-e-sindrome-de-down-.html)

129

18 anos, pela morena, olhos e cabelos castanhos escuros e estatura mediana. Na


ocasio, vestia cala jeans, camiseta azul clara com o logo da APAE em branco e
tnis preto. O rosto era cuidadosamente delineado pela maquiagem, as orelhas
eram enfeitadas por grandes e chamativos brincos, as unhas estavam retocadas
por um esmalte de tom rosa claro. Na boca, destacava-se o batom vermelho, em
cima da cabea eram os grandes culos escuros que chamavam ateno.
Fechando o visual ela tinha em suas mos uma grande bolsa marrom.
Diferentemente das outras meninas, com exceo de Cludia, era constantemente
elogiada pelo cuidado que demonstra com sua aparncia.
As professoras e os meninos no escondiam a preferncia pelo visual
bastante feminino da menina. Inicialmente, pensei que todo o investimento na
aparncia realizado pela garota fosse por conta da festa que teramos naquele dia.
No entanto, com o passar dos dias notei que o modo como menina se
apresentava cotidianamente era aquele, ou seja, Karen sempre era muito
feminina como diziam as pessoas na APAE. De fala mansa e muito pausada,
Karen, apresenta um ar de docilidade e fragilidade bastante associados ao seu
modo feminino de ser. Costumeiramente fazia divises bastante rgidas acerca
das tarefas a serem realizadas na sala de aula. Reclamava demasiadamente em
utilizar muitas cores consideradas como masculina, como o caso do azul, cinza
e verde.
No incomum ouvir afirmaes que dizem ser trabalho de homens o
servio pesado, ou que s mulheres cabe o servio de casa, ou ainda de que cabe
aos homens trazer o dinheiro para sustentar a famlia e as mulheres cabe tarefa
de cuidar da famlia. Diagnosticada com Deficincia Intelectual Leve, Karen teve
Paralisia Cerebral e Hidrocefalia Congnita. Por conta disso, toma anticonvulsional
e uma srie de outros medicamentos. Nunca frequentou a Escola Regular e
tambm nunca foi alfabetizada. Tem boa coordenao motora, noo espacial
diminuda e apresenta dificuldade com equilbrio. Vive com os pais no mesmo
bairro em que est localizada a APAE de Vila de Santa Rita. Apesar dos grandes
perodos de ausncia, a menina se tornou uma das informantes privilegiadas da

130

pesquisa. Sempre que podia conversava comigo e contava sobre acontecimentos


antigos ocorridos na Associao de Pais e Amigos.
Os nove alunos mencionados at o momento compem parte fundamental
da pesquisa. Com eles permaneci a maior parte do tempo e, dessa maneira, as
consideraes que se seguem tm como base a relao estabelecida com esses
interlocutores. Contudo, seria displicente de minha parte ignorar os alunos da
turma da professora Daniela. Esses alunos so categorizados como os que
possuem menores condies de realizarem de maneira independente as tarefas
de vida diria, ou seja, os mais comprometidos intelectualmente.

Os interlocutores da pesquisa: a turma da Professora Daniela.

Todos os dias no nibus, no lanche da manh, no almoo e


esporadicamente nas atividades coletivas, os alunos da turma da professora
Lourdes interagem com os alunos da turma da professora Daniela. A turma
composta por sete alunos, cinco homens e duas mulheres. Com exceo de
Juliano e Gerson, nenhum deles consegue elaborar frases completas. Emitem
apenas sons e em alguns momentos pronunciam, com bastante dificuldade,
algumas palavras isoladas. Essa situao no impede que eles se comuniquem,
de tal modo que constantemente somos interpelados por eles para comunicar
algum desejo, inteno ou emoo.
Alan tem 32 anos de idade e diagnosticado com Deficincia Intelectual
Moderada. Locomove-se com facilidade, porm sua noo espacial bastante
empobrecida. Em seu pronturio de atendimento h indicaes de que o rapaz
assiste a filmes erticos e masturba-se com frequncia. Deste modo, colocado
no hall de hipersexualizados 98 . Gerson tem 28 anos de idade, capacidade

98

Esse hall de hipersexualizados consiste em uma espcie de lista imaginria de pessoas que
devem ser observadas com mais ateno, ou melhor, que devem ser constantemente vigiadas.
Isso se deve pelo fato de que, para os professores e profissionais da APAE, manifestaes

131

mediana de percepo espacial e locomove-se com facilidade. Diagnosticado com


Deficincia Intelectual Leve tem grande dificuldade em compreender o que
enunciado a ele. Constantemente repreendido pelo excesso de toques em seu
prprio corpo e no corpo dos demais alunos.
Patrcia tem 37 anos de idade, percepo espacial bastante pobre, mas
locomove-se com facilidade. Diagnosticada com Deficincia Intelectual Severa
apresenta comportamento obsessivo com momentos de agressividade. Tem
enorme dificuldade em compreender o que enunciado a ela e, segundo o
pronturio, tem empobrecido contato com a realidade. Juliano tem 26 anos de
idade, muito sorridente e se locomove com facilidade, entretanto tem percepo
espacial bastante diminuda. Apesar de falar sem dificuldade, apresenta
constantes ciclos de repetio da fala, podendo repetir uma mesma orao por
mais de dez minutos. Pude presenciar um desses ciclos de repetio quando
estive responsvel pela turma da qual ele faz parte. Sempre que o rapaz
apresentado a alguma mulher demonstra-se atrado e por vezes tenta beij-la. De
todos os alunos do perodo matutino, Juliano um dos que mais fala sobre
namoro e casamento.
Patrick tem 28 anos de idade, bastante simptico e muito agitado.
Dificilmente consegue parar quieto em algum ambiente e, com grande dificuldade,
anda pelas dependncias da APAE na maior parte do tempo. Sua coordenao
motora bastante prejudicada devido limitao dos movimentos do lado direito
de seu corpo. Diagnosticado com Deficincia Intelectual Leve teve Paralisia
Cerebral quando criana. Consegue compreender com facilidade o que lhe
enunciado, porm bastante resistente ao cumprimento de regras. Vez ou outra
demonstra interesse por algum das meninas do perodo da manh, mas sempre
repreendido quando tenta estabelecer contato fsico com alguma das garotas.

consideradas como excessivamente sexuais ocasionam uma srie de constrangimentos difceis de


serem contornados.

132

Rafael tem 27 anos de idade, bastante agitado e no gosta de ser


contrariado. Se necessrio usa de fora fsica para conseguir o que deseja,
contudo evita ao mximo contato fsico. Diagnosticado com Deficincia Intelectual
Moderada teve severa Meningite 99 aos trs anos de idade. Tal fato, segundo
pronturio de atendimento, prejudicou o desenvolvimento neuropsicomotor do
rapaz. Alm do mais, Rafael apresenta grande dificuldade de percepo espacial
e pouca habilidade motora. H relatos de que o rapaz masturba-se com
frequncia, desse modo tambm colocado no hall de hipersexualizados da
Associao de Pais e Amigos.
A turma da professora Daniela completada por Vnia. Com 22 anos de
idade, a moa precisa ser estimulada constantemente para que realize as tarefas.
Das mais bsicas como comer e beber, por exemplo, at as mais ricas em
estmulos como as atividades propostas na sala de aula ou em uma das sees
das tcnicas especialistas, sempre h necessidade de estmulo pela fala. Nas
oportunidades em que a responsabilidade pela turma cabia a mim, inmeras foram
s vezes em que pedi para continuar realizando a tarefa que havia entregado a
ela. No refeitrio, durante o lanche da manh ou durante o almoo, situao
parecida acontece. Quase sempre necessrio que algum dos professores ou
das tcnicas especialista enunciasse o que a moa deve fazer.
Em algumas circunstncias os prprios alunos enunciavam como a moa
devia proceder. No era incomum durante as refeies ouvir falas como mastiga,
Vnia, ou engole, Vnia, ou ainda bebe o suco, Vnia. diagnosticada com
Deficincia Intelectual Leve fruto de um grave atropelamento aos 11 anos de
idade. Em seu pronturio de atendimento consta que j ficou internada mais de
uma vez em hospitais psiquitricos devido a sucessivas crises depressivas. H
99

Segundo Varella, meningite uma infeco que se instala principalmente quando uma bactria
ou vrus, por alguma razo, consegue vencer as defesas do organismo e ataca as meninges, trs
membranas que envolvem e protegem o encfalo, a medula espinhal e outras partes do sistema
nervoso central. Mais raramente, as meningites podem ser provocadas por fungos ou pelo bacilo
de Koch, causador da tuberculose. As leses neurolgicas que a doena provoca podem ser
irreversveis.
(VARELLA,
Drauzio.
Acessado
em
Junho
de
2012:
http://drauziovarella.com.br/doencas-e-sintomas/meningite/)

133

tambm a indicao de ter sofrido abuso sexual. Essa ltima informao apenas
mencionada sem qualquer documento que ateste a veracidade dos fatos.
Entretanto em conversa com Juliana fui informado que por conta dessa suspeita a
instituio acionou o Conselho Tutelar da cidade para que averiguasse a situao.
Contudo, nenhuma informao adicional foi relatada ou fornecida.
importante salientar que todos os alunos da turma da professora Daniela vivem
com seus pais e/ou responsveis. Alm do mais, no so alfabetizados e no
participam da roda de discusso sobre educao sexual promovida pela
psicloga. Criado esse quadro referencial dos interlocutores da pesquisa, o
prximo passo visa remontar, ou pelo menos demonstrar os alicerces para tal
propsito, o modo como meus interlocutores percebem sua prpria deficincia e
sua sexualidade.
A gente aqui na APAE diferente: da deficincia intelectual diferena.
Como se constroem distines hierrquicas.
Como vimos no captulo 3, categorias como excepcionais, especiais,
mais comprometidos, menos comprometidos, normal, anormal entre outras,
so noes utilizadas pelas tcnicas especialistas e/ou pelos professores.
Contudo, no refletem exatamente como os alunos se percebem. possvel
entender que essas categorias no conseguem delinear a experincia vivida por
essas pessoas100. Tive a certeza dessa incompatibilidade terminolgica por meio
de uma longa conversa em que estvamos apenas Jnio, Douglas, Antonio e eu
nos fundos do prdio. Enquanto conversvamos, os rapazes terminavam algumas
das atividades manuais que haviam sido incumbidos. Bastante irritado, Douglas

100

Para uma reflexo mais aprofundada sobre a noo de identidade advinda das categorias
deficincia e deficincia intelectual ver Lopes (2013). O objetivo analtico empreendido pelo
autor compreender as possibilidades e contradies na trajetria de sujeitos assignados como
pessoas com deficincia intelectual.

134

dizia que estava cansado de ser tonto, de fazer as coisas pelos outros e ningum
fazer nada por ele.
Dizia ainda que estava bastante chateado com Juliana, uma vez que estava
precisando de ajuda e ela no estava querendo ajud-lo. Ainda sem entender o
motivo de tanto nervosismo perguntei a eles o que havia acontecido. Antonio
bastante sereno respondeu que Douglas estava bravo por conta do jogo que eles
teriam no final da semana 101 . Continuou sua fala dizendo que tanto Douglas
quanto Jnio no teriam como vir ao ponto marcado para pegar o nibus que os
transportaria at o local em que seria realizada a partida. O assunto foi discutido
por mais alguns minutos at que a indignao de Douglas transferiu-se para
outras coisas. Em certo momento da conversa Douglas disse que j fazia um
tempo que estava pensando, mas que somente agora por conta dos ltimos
acontecimentos, cogitava a possibilidade de no mais frequentar a APAE.
Ouvindo a afirmativa de Douglas, Antonio de modo bastante rspido comea
a proferir um curto, porm enftico, discurso sobre a precipitao das palavras
ditas pelo companheiro de turma. Em certo momento diz: deixa a APAE acabar
pra voc ver! A, voc ter que ir para a Escola Normal e voc vai ver o que
bom. Imediatamente perguntei para os rapazes se j haviam frequentado alguma
instituio de Ensino Normal 102 . Antonio me disse que j tinha frequentado
vrias, mas que desistiu de todas por no acompanhar. Continuou sua fala
afirmando que tinha feito at a terceira103 e que no gostava de fazer prova, pois
ficava muito nervoso no perodo das avaliaes. Contou que quando era pequeno

101

Esses jogos fazem parte de um projeto que articula outras APAES da regio. A ideia que
sejam realizados esporadicamente encontros que funcionariam como uma espcie de
campeonatos esportivos. Assim, ter-se-ia a possiblidade de expandir o ciclo de relaes
estabelecidas pelos alunos, mas tambm de indicar a importncia de atividades fsicas para a
sade das pessoas com deficincia intelectual. Entretanto, nem sempre esses objetivos que me
foram enunciados so cumpridos.
102
Escola normal, ensino normal so as expresses utilizadas pelos alunos, professores e
profissionais para se referirem aos estabelecimentos, pblico ou privado, de ensino regular.
103
A terceira srie indicada na fala do rapaz corresponde terceira srie do Ensino Fundamental
Ciclo I.

135

fugiu vrias vezes do colgio e que preferiu vir para APAE, pois aqui aprendo
alguma coisa e no preciso fazer prova.
Instigado pela fala do rapaz, resolvi perguntar se no havia algo que ele
gostava durante o tempo em que ele frequentou a Escola Normal.
Apressadamente Antonio me respondeu que no. Contudo, instantes depois ele
reformulou sua resposta dizendo que gostava muito da hora do recreio, pois
jogava bola aps a merenda. De resto, prosseguia Antonio, nada era legal, nada
o agradava. Antes mesmo de pensar em perguntar qual o motivo especfico para a
constatao que acabara de me dizer, o rapaz prosseguiu realizando suas
consideraes. Em certa altura de sua fala frisou: Sabe o que tio? A gente que
est aqui na APAE diferente, no consegue acompanhar as atividades. O
pessoal aqui demora mais para aprender as coisas, a fica mais difcil, n?.
Quietos, entretanto ouvindo atentamente o que era dito, Douglas e Jnio
balanavam a cabea positivamente como se estivessem aprovando a fala de
Antonio. Essa no era a primeira vez em que a noo de diferente era acionada
pelos alunos para justificar sua prpria condio. Em uma das manhs do ms de
abril, Douglas entrava na sala de aula completamente indignado. Interpelado pela
professora Lourdes, o rapaz apenas repetia que ele no tinha problemas
mentais, mas somente que era diferente, que tinha dificuldade de aprender as
coisas. A indignao do rapaz direcionava-se ao tio de Pmela, aquela que ele
dizia estar namorando. Segundo Douglas, o tio da moa pediu para que ela se
afastasse do rapaz, visto que ele tinha problemas mentais.
Ouvindo o que era dito pelo rapaz, Lourdes pede para que ele se acalme e
no d importncia ao que foi dito pelo homem. Gente assim, dizia ela, no tem
que ser levada a srio, gente muito preconceituosa e implica com tudo. De todo
modo, o que me chamou ateno nesse ocorrido estava na percepo de si. A
prpria condio de deficincia assumida pela chave da diferena, seja ela
diferena de habilidades, diferena de capacidade, diferena de aprendizagem ou
mesmo a diferena ocasionada por algum problema de sade. Em diversas
outras situaes j havia notado que os alunos conseguiam perceber seus

136

prprios limites de ao. Entretanto, no posso deixar de registrar que em certas


situaes a diferena pode ser assimilada a desvantagem.
Nas visitas que fiz a APAE de Bela Vista e ao Instituto de Educao
Especial em So Joaquim, fui informado que grande parte dos alunos sentia e
demonstrava saber que havia algo diferente com eles quando era necessria a
realizao de alguma atividade. Segundo a coordenadora pedaggica da APAE de
Bela Vista no incomum ouvir frases do tipo eu sou burro mesmo, ou eu
demoro mais para aprender porque eu sou diferente, ou ainda eu tenho
dificuldade porque eu no sou como os outros, enfim frases que tambm
localizam a diferena associada a alguma desvantagem e a alguma limitao de
suas aes.
Pude notar que isso tambm ocorre na APAE de Vila de Santa Rita, onde
Talita recorrentemente diz no ser capaz de fazer alguma atividade, mesmo antes
de ser instruda. Ou seja, os alunos conseguem perceber que h um cdigo
operando e que nesse cdigo eles nem sempre so inseridos do lado legal,
normal, saudvel, enfim do mesmo lado que as pessoas que no so
diferentes. A noo internalizada pelos frequentadores da APAE de Vila de
Santa Rita de que so diferentes das pessoas sem deficincia intelectual, fundase na conscientizao de estarem limitados a um nmero pequeno de tarefas
possveis de serem realizadas e de quais grupos podem se inserir.
Segundo Brah (2006) o conceito de diferena est associado a uma
variedade de significados em mltiplos discursos. Dessa maneira a autora prope
um esquema analtico onde se articulado discursos e prticas que inscrevem
relaes sociais, posies de sujeito e subjetividades. A diferena, portanto, passa
a explicitar as normas pelas quais pessoas ou grupos so marcados como
diferentes. Passa ainda a ressaltar como as fronteiras entre essas pessoas ou
grupos so constitudas, mantidas ou dissipadas. E exatamente esse processo
que pode ser percebido quando os alunos da APAE se denominam como
diferentes. O que est em questo no discurso elaborado por eles no apenas
uma distino retrica simplista em que se demarca um eu e um outro. Antes, o

137

que se pode perceber a enunciao, mesmo que impensada, das normas


sociais que organizam grupos, que criam fronteiras, e no caso em questo que
demarcam pessoas normais e pessoas anormais ou pessoas sem deficincia e
pessoas com deficincia.
Articulando a formulao de Brah (2006) com a fala dos alunos possvel
compreender o carter multifacetado do conceito diferena. A autora sugere
quatro maneiras de conceituar a diferena: diferena como experincia, diferena
como relao social, diferena como subjetividade e diferena como identidade. A
meu ver todas elas fazem muito sentido quando se pensa nos processos sociais
de construo da pessoa com deficincia intelectual. Entretanto, o objetivo da
pesquisa no investigar como a deficincia intelectual, ou nos dizeres dos
alunos, como a diferena interiorizada nas paisagens da psique a fim de erigir
identidades individuais ou de grupo. Por tal motivo, contento-me em descrever
apenas as duas primeiras formas de conceituao da diferena proposta pela
autora.
Se voltarmos alguns pargrafos, lembraremos que na fala de Antonio o que
o saber mdico indica ser uma pessoa com deficincia intelectual articulado pelo
rapaz como uma diferena. Isso quer dizer que a diferena passa a ser enunciada
como experincia, como um processo que desestabiliza o status em que ele e
seus companheiros so colocados a priori. Se antes o marco distintivo a ser
reforado era a diferenciao entre aqueles chamados de pessoas sem deficincia
intelectual daqueles chamados de pessoas com deficincia intelectual, agora, pela
chave da diferena como experincia, pode-se reformular essa compreenso.
possvel afirmar que a experincia reconfigura postulados por no ser uma
realidade pr-determinada, j que em ltima instncia uma construo cultural.
A ateno a esse ponto revela a experincia como um lugar de
contestao: um espao discursivo onde posies de sujeito e
subjetividades diferentes e diferenciais so inscritas, reiteradas ou
repudiadas. essencial ento enfrentar as questes de que matrizes
ideolgicas ou campos de significao e representao esto em jogo na

138

formao de sujeitos diferentes, e quais so os processos econmicos,


polticos e culturais que inscrevem experincias historicamente variveis.
(BRAH, p.361, 2006)

J na fala de Douglas, podemos perceber a montagem e a articulao


historicamente varivel dos regimes de poder, os elementos constitutivos da
diferena como relao social. no momento em que o tio de Pmela pede que
Douglas se afaste de sua sobrinha o instante em que os modos de diferenciao
entre ser ou no uma pessoa com deficincia intelectual so organizados em
termos de formaes estruturadas (BRAH, 2006). A categoria pessoa com
problemas mentais utilizada pelo tio da garota destaca as posies sociais
estruturadas de modo desigual e hierarquizado onde noes de normalidades e
anormalidade so gestados. Dessa maneira, mais do que localizar configuraes
desiguais de poder, a diferena como relao social pensada como uma
categoria cultural.
Por sua vez, enquanto categoria cultural, acaba por sublinhar a existncia
de sistemas de significao e representao que edificam o conceito de
deficincia intelectual implcita na expresso problemas mentais como
desvantagem. Por isso, o que fica evidente quando se compara as duas falas ,
como afirma Scott (2005), a diferena vem sendo representada como um trao
fundamental ou natural de um grupo enquanto norma padronizada. Somente
aqueles que se afastam do indivduo ou grupo normativo so considerados
diferentes.
Quando Antonio enuncia a diferena como diversidade, o que se torna
evidente a multiplicidade de concepes sobre a existncia humana. Quando o
tio de Pmela enuncia a diferena como desvantagem o que fica evidente so os
mecanismos e prticas regulatrias, que excluem e discriminam indivduos e
grupos intitulados como diferentes. Eis ento que a diferena enunciada pelos
alunos explicita um complexo debate, que como afirma Pierucci (1990) pode se
configurar em uma cilada, quando discursos potencialmente desestabilizadores

139

como o dos alunos so incorporados por prticas conservadoras como a tio de


Pmela ou mesmo com o diagnstico mdico.
Tendo como horizonte esse modo de percepo enunciado pelos alunos,
impossvel no notar o desencontro com o que retirado dos pronturios de
atendimentos. Saber que Cludia tem Sndrome de Down e por isso considerada
deficiente intelectual moderada, ou saber que Denis teve Paralisia Cerebral,
passou por um procedimento cirrgico devido a Hidrocefalia e por isso
considerado deficiente intelectual moderado, no importa muito para como cada
um dos alunos percebem os companheiros de turma. Essa distino atravs dos
diagnsticos mdicos eficiente apenas para os profissionais, mas no para os
alunos.
Ou seja, a inoperncia do diagnstico mdico entre os alunos denuncia
uma lgica pautada exclusivamente pela norma biolgica das relaes, deixando
de lado as relaes sociais que podem ser estabelecidas entre eles. Assim sendo,
s faz sentido usar a categoria deficincia intelectual se esta for percebida como
um marcador social que explicita essa singularidade to bem percebida pelos
alunos. Em outras palavras, a deficincia intelectual assumida como diferena
no molde enunciado pelos alunos marca a especificidade da experincia
histrica, poltica e cultural. Essas especificidades da experincia desafiam as
construes essencialistas de fronteiras entre aqueles que so considerados
pessoas sem deficincia intelectual daqueles que so considerados pessoas com
deficincia intelectual.
Contudo, como era de se esperar, existem especificidades constituintes
desse modo singular de ser colocado pelos matriculados da APAE. Ser diferente
parece um esforo em verticalizar as relaes estabelecidas entres os alunos com
deficincia intelectual e os professores, pais, responsveis e profissionais sem
deficincia intelectual. Porm entre eles prprios, h modos de distino
horizontais que se entrecruzam e marcam posies sociais especficas, todavia
constantemente negociadas. Nessas hierarquizaes os marcos distintivos no
so constitudos apenas pela chave do mais comprometido intelectualmente ou

140

menos comprometido intelectualmente como compreendido pelos professores,


mas so constitudos pela capacidade de deciso por si, pela performance bem
sucedida de gnero e pela boa comunicabilidade e isso no necessariamente
ligado a inteligibilidade da fala104.
As hierarquizaes que observei podem ser separadas em duas maneiras
de distino: possvel distinguir-se atravs da capacidade de decidir por si105,
como tambm

distinguir-se

atravs

de um relacionamento

ou possvel

relacionamento afetivo e/ou sexual via namoro e casamento. Ambas devem ser
percebidas pela sua dupla relao estabelecida, ou seja, tanto distingue-se dos
professores, pais e/ou responsveis por meio da deciso por si, como tambm
distingue-se dos companheiros de turma por meio da mesma capacidade de
decidir por si. O mesmo acontece com o relacionamento ou possvel
relacionamento afetivo e/ou sexual via namoro e casamento. Distingue-se dos
professores, pais e/ou responsveis por esses estarem namorando ou casados,

104

Digo que no necessariamente est ligado fala, uma vez que no quesito comunicabilidade
Patrick muito melhor visto do que Antonio. Apenas para lembrar a situao, Patrick quase no
consegue elaborar palavras que sejam inteligveis, mas a todo o momento se comunica com as
pessoas expressando por gestos, rudos ou olhares aquilo que ele deseja. Na hora das refeies,
por exemplo, dificilmente passa por privaes por no conseguir falar que quer mais comida.
Antonio por sua vez, mesmo tendo a fala bem articulada, em vrios momentos no comunica seus
anseios e desejos. J presenciei momentos em que o rapaz ficou insatisfeito com a quantidade de
comida colocada em seu prato. Entretanto, ao invs de expressar o que desejava, talvez por
timidez, calou-se e cabisbaixo foi se sentar junto aos outros companheiros de turma. Esses so
apenas alguns dos exemplos que podem ser dados quando estou falando de boa
comunicabilidade. Enfatizo-os apenas para reforar que comunicao e fala no so percebidos
como sinnimos na APAE de Vila de Santa Rita.
105
Decidi utilizar essa expresso para evitar a confuso entre o modo como os alunos se
percebem e o modo como os professores e profissionais percebem os alunos. Quando o que est
em questo a capacidade de deciso e a forma como as pessoas com deficincia intelectual so
inseridas, o que salta aos olhos a diferena entre as percepes. A capacidade de decidir por si
vista pelos alunos pela possibilidade de andar sozinho pelas ruas, ir a festas, prosseguir os
estudos, comprar coisas etc.. A capacidade de decidir por si tomada pelos professores pela
chave da autonomia. Desenvolvi essa discusso no captulo 3. Para o momento suficiente
lembrar que o significado de autonomia articulado pelos professores e profissionais est ligado
capacidade que os alunos tm de realizarem sozinhos as atividades mais bsicas da vida
cotidiana. Isso significa dizer que para os professores ser autnomo comer sozinhos, se
locomover sem serem assistidos por aparelhos ou mesmo pelos professores, realizar a higiene
pessoal sem serem lembrados etc.. Entretanto, namorar, casar e manter relaes sexuais no
compe o quadro que estrutura a categoria de aluno autnomo.

141

como tambm se distingue dos companheiros de turma por poderem namorar ou


casar106.
Nessa primeira forma de hierarquizao, ter a capacidade de decidir por si
significa poder andar sozinho pelas ruas, ir a festas, prosseguir os estudos,
comprar coisas enfim, realizar as mesmas tarefas que os professores, pais e/ou
responsveis realizam. Contudo, no se deve pensar que a concretizao de
apenas uma dessas exigncias indica o status de uma pessoa que decide por si.
importante saber que existe uma associao de fatores que ajudam na
composio dessa capacidade de deciso. No basta poder andar sozinho pelas
ruas, necessrio, concomitantemente, prosseguir os estudos e ir a festas sem a
superviso dos responsveis, por exemplo.
importante destacar que a idade no indica uma mudana de status. Na
prtica ter 21 anos de idade no significa acesso capacidade decidir por si, pois
como j relatado anteriormente, Alice tem 54 anos de idade e no possibilitada
de tomar suas prprias decises de acordo com seu ponto de vista. Levando a
cabo esse referencial ela est no mesmo plano de impossibilidade de decidir por
si que Denis de 18 anos de idade. Essa lgica de organizao se torna ainda
mais evidente quando se observa o modo como os alunos se direcionam a mim e
aos demais profissionais da Associao. Somos todos chamados de tio ou tia
independentemente da idade. Lourdes, por exemplo, tem 27 anos de idade e
chamada de tia por Antonio e Suelem ambos com 32 anos de idade. O mesmo
procedimento ocorre comigo que tenho 28 anos e sou chamado de tio por Denis
de 18 anos de idade e por Alice de 54 anos.
Dessa forma, a capacidade de decidir por si est ligada a nfase que se d
s competncias e habilidades de realizar alguma tarefa. Liga-se ainda a
aquisio de responsabilidades sobre as prprias aes, uma vez que a

106

Na seo seguinte deste captulo desenvolvo mais detidamente como opera esse modo de
distino.

142

passagem do estgio de crianas 107 , como so chamados pelos professores,


para o estgio de adulto est ligada a possibilidade de decidir por si e no ao
amadurecimento biolgico do corpo. Assim ser capaz de tomar suas prprias
decises atenua a condio de diferente, ou como venho afirmando a condio
de pessoa com deficincia intelectual, aproximando-os ao status dos pais,
responsveis, professores e profissionais. Evidentemente que desfrutar dessa
capacidade de deciso s faz sentindo dentro de uma relao social entre
pessoas com deficincia intelectual e pessoas sem deficincia intelectual. Nessa
longa caminhada em busca da tomada das prprias decises importante que
algumas condutas sociais sejam cumpridas. H uma espcie de roteiro que indica
as possibilidades de se conseguir ou no conseguir ser bem sucedido nas
relaes.
A posio social em que sou colocado pelos alunos bastante reveladora.
Seguindo o modo como organizado pelos alunos as posies na APAE, estou
me distinguindo dos matriculados por meio da vivncia desses vrios fatores que
compem essa capacidade de decidir por si. Apesar de no ser casado, nada me
impede de estabelecer esse vnculo em algum momento da minha vida, uma vez
que posso andar sozinho pelas ruas, consigo comprar coisas sem precisar que
meus pais estejam comigo, prossegui meus estudos e, na perspectiva deles,
trabalho. interessante pensar que o status que possuo o mesmo que o dos
professores, das tcnicas especialistas, dos pais e/ou responsveis, pois minhas
decises so tomadas de acordo com minhas prprias vontades.
Em termos concretos das relaes vividas entre os prprios alunos, a
distino de capacidades de tomar suas prprias decises adquire uma espcie
de gradiente que vai do mais ao menos capaz de decidir por si. Evidentemente
que

essa

separao

no

enunciada

107

claramente

tambm

no

Apenas para recordar, essa uma das categorias que operam no senso comum dos
professores e profissionais. Entretanto, em algumas situaes os alunos movimentam essa
categoria a fim de realizar uma distino hierrquica. O fato no necessariamente indica uma
mudana real de status, mas apenas uma demarcao distintiva entre eles.

143

propositadamente articulada por meio de um clculo racional utilitarista. Esse tipo


de distino se torna bastante vvida em situaes cotidianas onde a tarefa a ser
realizada exige capacidade criadora e d mais liberdade a quem far o indicado
pelos profissionais ou professores.
Como j disse anteriormente, pintar desenhos, recortar papis, ls e demais
materiais ou trabalhar com artesanato realizado por todos os alunos da turma da
professora Lourdes. No entanto, nessas tarefas alguns alunos se destacavam por
sua iniciativa em criar ou reconfigurar a proposta e indicao fornecida pela
professora. Douglas apesar da excelente coordenao motora e localizao
espacial, apenas cumpria o que lhe era indicado. Era comum perguntar
professora ou mesmo a um de seus companheiros como deveria e de que cor
deveria pintar o desenho fornecido. nesse instante que as distines comeam a
fazer sentido. Quando Douglas pedia ajuda aos companheiros de turma a
palavra era direcionada a Cludia, Jnio, Karen ou Antonio e nunca para Alice,
Denis ou Simone que, apesar de muito falantes nunca faziam para alm do
indicado pela professora Lourdes108.
Cludia, mesmo com sua timidez desconcertante, se sentia bastante segura
em escolher as cores, refazer contornos, dar nuances, enfim em inovar em suas
atividades sem pedir aconselhamento aos companheiros de turma ou professora
Lourdes. A garota conseguia achar formas mais eficientes de cortar papis, de
108

Em termos mdicos, Douglas diagnosticado com deficincia intelectual moderada. Isso


significa que teria capacidade intelectual inferior pessoa diagnosticada com deficincia intelectual
leve. Nem preciso dizer que esses diagnsticos contrastam com o que pode ser visto no dia a
dia. No caso narrado Douglas pede ajuda aos companheiros que recebem os seguintes
diagnsticos: Cludia deficiente intelectual moderada; Jnio deficiente intelectual leve, Karen
deficiente intelectual leve; Antonio deficiente intelectual moderado. J os companheiros aos quais
ele nunca pede ajuda recebem os seguintes diagnsticos: Suelem deficiente intelectual leve;
Alice deficiente intelectual leve; Denis deficiente intelectual moderado. Ou seja, os diagnsticos
mdicos no so seguidos pelos alunos, uma vez que algumas pessoas diagnosticadas com
capacidades intelectuais maiores que a de Douglas no so, ao seu modo de ver a realidade,
capazes de ajuda-lo na tomada de decises. Procedimento semelhante acontece com o pedido
de ajuda aos companheiros, que pelo diagnstico, possuem capacidade intelectual menor do que a
do rapaz. Enfatizo aqui os termos mdicos apenas para explicitar o argumento que estou propondo
de que o diagnstico mdico mais eficaz para a distino entre os profissionais do que para os
prprios alunos.

144

fazer colagens, de acrescentar detalhes em desenhos que achava faltar algo,


como foi o caso de quando decidiu acrescentar botes na camisa de um dos
personagens da pintura que estava realizando. Diferentemente de Cludia, Alice
que muito mais comunicativa e perspicaz em falar sobre temas difceis, como
o caso da sexualidade, sempre pede ajuda para Simone, Antonio, Cludia ou
Karen para recortar papis e demais mateiras ou utilizar a rgua. Enfim, essas so
apenas algumas das inmeras situaes que apontam como os prprios alunos se
percebem uns em relao aos outros. Tais situaes ainda explicitam quais so
aqueles alunos que esto mais perto de vivenciar e experimentar a possibilidade
de tomar suas prprias decises.
A segunda forma de hierarquizao , ao meu modo de encarar os fatos, a
mais interessante por uma srie de fatores. Primeiro por revelar o modo como so
articuladas as concepes sobre as pessoas com deficincia intelectual. Isso quer
dizer que atravs do namoro e casamento podem-se explicitar quais fronteiras
sociais operam e distinguem as pessoas com deficincia intelectual das pessoas
sem deficincia intelectual. Segundo por trazer tona os discursos incorporados e
resignificados pelos alunos sobre como agem as distines de gnero e
sexualidade. por meio do namoro e casamento que as noes de assexualidade
e de hipersexualidade, to arraigadas do imaginrio coletivo, so desestabilizadas.
exatamente esse segundo modo de distino hierrquica que trato na seo
seguinte.
Voc casado, ?: Sobre namoro e casamento.

Ciente das dificuldades encontradas em prosseguir os estudos, comprar


coisas sem serem assistidos pelos pais e/ou responsveis ou mesmo trabalhar, o
caminho privilegiado pelos alunos o namoro e posteriormente o casamento. Na
seo anterior priorizei descrever, mesmo que brevemente, uma das formas de
hierarquizao que organiza o ser diferente. Nessa seo intento detalhar as
categorias que organizam o que chamei de segundo modo de hierarquizao

145

fundamentado pelo namoro e casamento. No demasiado o reforo em enfatizar


que namorar ou casar possui uma dupla dimenso distintiva.
Para os alunos o estado civil dos professores sempre foi umas das
informaes crucias para que estes se localizassem socialmente. Sempre que vi
ou quando fui indagado sobre o meu estado civil, demorei a compreender o que
cercava as constantes referncias a namoro e casamento. Por boa parte do
tempo, achei que meu status de tio igualmente dado aos profissionais e
professores da APAE, devia-se pelo fato de eu ser um daqueles que podia e tinha
a liberdade de decidir por si. Fato esse que no era mentira, mas os insistentes
questionamentos sobre meu estado civil demostravam haver algo a mais quanto
ao modo com que os alunos da Associao se distinguirem dos professores.
As responsabilidades advindas de um namoro e principalmente de um
casamento so partes constitutivas da mudana de status que esses vnculos
podem fornecer e fornecem. Ainda que adquirir responsabilidade se transforme
em cumprimento de horrios e compromissos, ter menos espao para brincar ou
mesmo ter condies de frequentar o Ensino Regular, as vantagens em migrar de
um status de criana, como dizem os professores, para um status de
namorado(a) ou esposo(a) fundamental para pensar na gesto das vontades,
desejos e anseios afetivos e/ou sexuais. Aos professores e profissionais da APAE,
aos pais e/ou responsveis dada a inquestionvel possibilidade de manter
relaes afetiva e sexual sem quaisquer impedimentos ou restries.
Na prtica isso no quer dizer que pessoas solteiras, ou mesmo algum dos
alunos, no possam manter vnculos afetivos e/ou sexuais passageiros.
Entretanto, existe um cdigo operante bastante potente, porm no determinante,
que diz ser apropriado, recomendvel e seguro manter relaes sexuais somente
aps o casamento. Tal cdigo altamente influenciado pelas doutrinas religiosas
que advm tanto das famlias como tambm de alguns dos professores e
profissionais da APAE de Vila de Santa Rita. Ou seja, tais valores que constituem
esse cdigo formam uma barreira sobre as vontades, os desejos e os anseios
afetivo e/ou sexuais dos alunos que s pode ser ultrapassada, sem muitas

146

consequncias morais em primeira instncia, com a concretizao de um namoro,


e, sobretudo de um casamento.
Desse modo, na perspectiva dos alunos com deficincia intelectual, o
principal marco distintivo entre eles e os professores, profissionais, pais e/ou
responsveis a vivencia, por estes ltimos, de um status onde a sexualidade
gerida muito mais pela positividade da concretizao do ato afetivo e/ou sexual do
que pela negatividade dos tabus proibitivos a esses atos109.
A possibilidade de mudana aberta pelo namoro e casamento se torna
ainda mais evidente quando os alunos se diferenciam entre si. Para entender essa
relao criada por meio desses vnculos afetivos e/ou sexuais, necessrio
compreender quais so os elementos constituintes dessa relao. Estabelecer
uma possvel relao afetiva e/ou sexual com algum parceiro requer que este
cumpra alguns requisitos. No contexto em que a pesquisa foi realizada existem
estilos de masculinidade e feminilidade variados, entretanto, h um desses estilos
que pelos atributos compartilhados tanto por alunos com deficincia intelectual
como pelos professores e profissionais, so repeties estilizadas de atos
(BUTLER, 2008) que delimitam homens e mulheres de sucesso. Tais repeties
109

bem verdade que essa afirmao deve ser melhor problematizada. Entretanto, em primeiro
momento os alunos com deficincia intelectual no se abrem para outras perspectivas de
compreender a sexualidade. Assim sendo, pelo aparato compreensivo movimentado pelos
alunos que essa formulao deve ser entendida. Para Foucault, essa abordagem explicaria muito
pouco sobre os dispositivos da sexualidade, diz ele: A separao entre adultos e crianas, a
polaridade estabelecida entre o quarto dos pais e o das crianas (que passou a ser cannica no
decorrer do sculo, quando comearam a ser construdas habitaes populares), a segregao
relativa entre meninos e meninas, as regras estritas sobre cuidados com os bebs (amamentao
materna, higiene), a ateno concentrada na sexualidade infantil, os supostos perigos da
masturbao, a importncia atribuda puberdade, os mtodos de vigilncia sugeridos aos pais, as
exortaes, os segredos, os mtodos e a presena ao mesmo tempo valorizada e temida dos
serviais, tudo faz da famlia, mesmo reduzida s suas menores dimenses, uma rede complexa,
saturada de sexualidades mltiplas, fragmentrias e mveis. Reduzi-las relao conjugal, como o
perigo de projet-la sobre as crianas na forma de desejo interdito, no pode dar conta desse
dispositivo que , no que se refere a tais sexualidades, menos princpio inibidor do que mecanismo
incitador e multiplicador. As instituies escolares ou psiquitricas com sua numerosa populao,
sua hierarquia, suas organizaes espaciais e seu sistema de fiscalizao constituem, ao lado da
famlia, uma outra maneira de distribuir o jogo de poderes e prazeres; porm, tambm indicam
regies de saturao sexual com espaos ou ritos privilegiados, como sala de aula, o dormitrio, a
visita ou a consulta. Nelas so solicitadas e implantadas as formas de sexualidade no conjugal,
no heterossexual, no monogmica (FOUCAULT, 1993, p.46).

147

produzem o efeito do gnero atravs da estilizao do corpo, que por sua vez
deve ser entendido como a forma pela qual gestos, movimentos e estilos
corporais de vrios tipos constituem a iluso de um eu permanente marcado pelo
gnero (BUTLER, p.200, 2008).
Sendo assim, caracterstica importante demonstrar domnio sobre as
normatividades que distinguem socialmente homens de mulheres. Antonio
considerado tanto pelos alunos quanto pelos professores um dos principais
referenciais de masculinidade dali. O rapaz alto, deve medir para mais de 1,80m,
tem ombros largos e braos fortes. A ajuda que d aos pais na roa ou mesmo em
servios manuais mais pesados modela em seu prprio corpo uma espcie de
virilidade que se materializa em fora e resistncia fsica. Em dias mais quentes
costuma se vestir com bermudas e camisetas estampadas com temas de esporte
radicais, surf ou alguma meno a times de futebol considerados pelos alunos da
APAE como tipicamente pertencentes ao universo masculino. Em dias mais frios
veste cala jeans, as mesmas camisetas e blusas em tons escuros. Para proteger
os ps o calado escolhido o tnis que raramente varia de modelo ou forma. O
nico acessrio que ajuda na composio do visual do rapaz um grande relgio
preto presente no brao esquerdo. Esporadicamente usa bon, mas o uso do
acessrio se d quando seu cabelo precisa ser cortado, como dissera o rapaz
em conversa durante as atividades em sala de aula.
Douglas, um dos outros rapazes que considerado como referencial de
masculinidade, tambm demonstra essa virilidade advinda do trabalho pesado.
Mesmo tendo altura inferior a 1,70m, por tambm ajudar os pais e/ou
responsveis nos afazeres da roa e nos servios manuais mais pesados,
materializa em seu corpo uma noo menos potente de fora e resistncia fsica,
porm ainda eficiente. Douglas veste-se de modo parecido a Antonio, todavia
utiliza mais acessrios tais como pulseira, relgio, bons e cordes no pescoo.
Essa preocupao com a aparncia recorrentemente lembrada pelas
companheiras de turma que no se constrangem em elogiar o investimento do
rapaz em sua aparncia. Tal situao bastante interessante, uma vez que o

148

elogio realizado pelas companheiras, e at pelas professoras, est na capacidade


mobilizada pelo rapaz em colar sua imagem elementos que reforam o carter
eminentemente masculino de sua postura.
Os acessrios utilizados por Douglas so considerados por todos alunos,
professores e profissionais

como smbolos de masculinidade. A pulseira usada

por ele faz meno ao time de futebol preferido, o So Paulo. Os bons trazem
referncias esportivas que vo de times de futebol e basquete at lutas como UFC
e MMA110. Os cordes no pescoo so uma clara referncia aos masculinizados
rappers estadunidenses. O relgio grande, preto e com nmeros garrafais
apresenta um ar de agressividade que refora a virilidade associada imagem do
rapaz. Enfim, todo o investimento na aparncia realizado por Douglas visa
performatizar um referencial de masculino compartilhado por todos da Associao
como prestigioso. Para isso ele recorre a esses smbolos socialmente partilhados
considerados como masculinos, ou melhor, como constituinte de uma imagem ou
identidade tipicamente masculina.
Jnio e Dnis, os outros dois rapazes que fazem parte da turma de alunos
da professora Lourdes, experenciam masculinidades diferenciadas e menos
prestigiosas. No caso de Jnio, por exemplo, a virilidade materializada pela fora e
resistncia fsica ainda menos potente do que no caso de Douglas. Apesar de
tambm ajudar seus pais na roa e nos servios manuais mais pesados a
atribuio de rapaz trabalhador o que se constitui como um atributo
110

UFC a abreviao de Ultimate Fighting Championship. considerada a maior organizao


de artes marciais mistas do mundo, juntando os maiores lutadores do esporte. Sediada atualmente
nos Estados Unidos da Amrica, o UFC segue as regras unificadas das artes marciais mistas,
tendo, atualmente 8 classes de peso masculinas e 1 feminina. Para mais informaes ver:
http://br.ufc.com/. MMA a abreviao de Mixed Martial Arts (em ingls). Tambm conhecida
como artes marciais mistas (AMM), so artes marciais que incluem tanto golpes de combate em
p quanto tcnicas de luta no cho. As artes marciais mistas podem ser praticadas como esporte
de contato em uma maneira regular ou em um torneio no qual dois concorrentes tentam derrotar
um ao outro. Utilizam uma grande variedade de tcnicas permitidas de artes marciais tais como
golpes utilizando os punhos, ps, cotovelos, joelhos , alm de tcnicas de imobilizao tais
como lances e alavancas. Dentre as organizaes responsveis pelos torneios de artes marciais
mistas, as principais so o Ultimate Fighting Championship e o extinto PRIDE Fighting
Championships. Para mais informaes ver: http://www.mmafighting.com/

149

incontestavelmente masculino. A responsabilidade com horrios, prazos, mas,


sobretudo, o cumprimento do papel de provedor de um futuro lar o que torna o
rapaz um dos candidatos a possveis vnculos de namoro e casamento. Enfim,
vrios outros estilos de masculinidade so possveis na Associao. Entretanto
so os referencias mobilizados por Douglas e em especial por Antonio queles
que constituem uma performance de gnero que estabelece homens, e tambm
mulheres, de sucesso.
Obviamente que nos processos constitutivos dessa possvel relao afetiva
e/ou sexual h tambm estilos de feminilidade que podem ser percebidos.
Contudo, tal como acontece com os rapazes e as masculinidades diversificadas,
h estilos de feminilidade variveis que convivem lado a lado. Essa variabilidade
eclipsada por um estilo entendido como mais representativo do que ser feminina,
do que se comportar como mulher. Karen a interlocutora privilegiada e nos
ajuda a compreender quais os elementos formadores desse estilo de feminilidade
de sucesso. Sempre bem alinhada, a moa juntamente com duas outras alunas do
perodo da tarde, as irms Cibele e Ctia 111 , representam o referencial de
feminilidade privilegiado na instituio.
Como j relatado anteriormente, Karen bastante preocupada com sua
aparncia. Nas festas de confraternizao esse cuidado e investimento ficam
ainda mais evidentes. Na festa da famlia realizada na segunda quinzena do ms
de maio, Karen estava maquiada como nunca. Os olhos eram marcados por uma
sombra de cor bastante vibrante, nos lbios destacava-se o batom brilhante e o

111

Cibele tem 19 anos, baixa, branca, espontnea e bastante falante. Sempre muito cheirosa
considera pelos alunos, mas tambm pelos professores, como uma das trs meninas que
representam o referencial de feminilidade. Diagnosticada com Deficincia Intelectual Leve, vive
com os pais e os outros dois irmos (Ctia e Mauro) tambm deficientes intelectuais. Ctia tem 21
anos, baixa, branca, um pouco acima do peso e bastante falante. Assim como sua irm
considerada como uma das trs meninas que representam o referencial de feminilidade priorizado
na APAE. Diagnosticada com Deficincia Intelectual, vive com os pais e os outros dois irmos
(Cibele e Mauro) que tambm so alunos da APAE. Ambas esto matriculadas no perodo da
tarde, assim como Mauro, porm j frequentaram o perodo matutino. Tambm interessante
lembrar que a residncia das moas localiza-se no mesmo bairro em que est instalada a APAE,
mais precisamente em frente instituio.

150

blush dava um ar corado menina. As unhas estavam bem pintadas, as orelhas


enfeitadas por extravagantes brincos e os braos ornados com diversas pulseiras.
Vestia cala jeans comprada especialmente para a ocasio, tnis e uma blusa
com estampas em preto e branco. Na mesa de seus familiares ainda era possvel
encontrar sua inseparvel bolsa, mas dessa vez de cor preta.
importante salientar que as roupas e os acessrios so escolhidos a partir
de um referencial em que tudo deve convergir a uma feminilidade que no est
ligada necessariamente valorizao dos atributos corporais da garota. O jeans
escolhido no esconde, mas tambm no evidencia nenhuma parte do seu corpo.
Em geral so as camisetas aquilo que cobre a parte de cima do corpo. Em
ocasies especiais, como o caso das festas, so escolhidas blusas. Todavia
elas no possuem decotes largos, no so demasiadamente coladas ao corpo e,
em grande parte das vezes, possuem mangas nem to pequenas quanto as
blusas de alcinhas e nem to grandes quanto a camisetas do dia a dia. Enfim, h
uma preocupao em atrelar sinais de feminilidade ao corpo atravs de
acessrios, porm tais adereos no devem portar um significado social atrelado
vulgaridade, insinuao e indecncia. Sustentando esse visual marcante a menina
andava de um lado para o outro com suas amigas Cibele e Ctia.
Inicialmente pelo zelo com sua vestimenta que constitudo um marco
distintivo entre Karen e as demais moas da instituio. Talita costumeiramente
vestia cala jeans, camiseta da APAE bastante desgastada pelo uso e tnis
igualmente desgastado. Raramente usava brincos, maquiagem e esmaltes. O
nico adereo presente em seu corpo era uma pulseira verde e branca do seu
time favorito, o Palmeiras. Durante a festa ocorrida na segunda quinzena de maio,
o visual composto por cala jeans, camiseta s que dessa vez sem estampa da
APAE e tnis era reproduzido por Talita. A grande diferena estava no estado de
conservao das roupas que visivelmente eram menos desgastadas pelo uso.
Alice sempre vestia roupas em tons escuros e calas e camisetas folgadas.
No usava maquiagem e nenhum tipo de adereos no corpo. Durante a festa da
famlia usava a mesma cala larga, o mesmo moletom cinza e o mesmo sapato

151

preto que, segundo ela, pegou na APAE dia desses. Suelem sempre andava com
seus longos cabelos presos, usava calas de moletom de cores variadas,
camisetas da APAE de diferentes estilos, mas no usava nenhum tipo de
maquiagem e adereo. Durante a festa ocorrida em maio, a moa vestia-se de
modo bastante diferenciado de seu cotidiano na instituio. Usava saia marrom
que s terminava bem prximo aos ps, sapatilha estilo moleca, blusinha de
manga cumprida e andava segurando um agasalho de frio. Com os cabelos
tranados no usava maquiagem e nenhum tipo de acessrio.
Cludia era a nica, com exceo de Karen, que demonstrava uma
preocupao maior com sua aparncia. Geralmente vestia bermuda jeans e
camiseta da APAE que somente era usada enquanto permanecia na instituio.
Todos os dias antes de ir embora, a moa trocava a camiseta por uma blusa de
algodo estampada. Cludia tambm usava maquiagem, no entanto a pintura em
seu rosto realizada de modo to discreto que quase no se pode perceber que a
menina apresentava uma face avivada pelo p e blush. Sendo a nica a ter um
investimento parecido com o de Karen, Cludia lembrada pelos professores e
alunos como um referencial de feminilidade. Por sua timidez e discrio acaba no
despertando tanto interesse por parte dos rapazes. Desse modo, inescapvel a
importncia dada aparncia e a vestimenta como forma eficaz de performatizar
feminilidade prestigiosa e, como vimos no caso dos rapazes, masculinidade
prestigiosa112.
No entanto, acompanhando o dia a dia da turma algo mais explicitado
atravs da presena de Karen. Diante dos elogios e da aprovao da aparncia da
menina por parte dos rapazes e da professora, as demais moas tambm
comeavam a demonstrar preocupao diferenciada com o modo de como se
portavam comportamental e visualmente. Talita, por exemplo, certa vez me disse
que s no estava de brincos, pois havia perdido dia desses e no conseguiu
112

Para uma discusso da importncia do manejo dos recursos culturais, como o caso do
vesturio, na consolidao de uma identidade social e subjetiva masculinizada ou feminilizada, ver:
CANO (2004).

152

encontr-los de modo algum. A ausncia do batom devia-se a falta de


oportunidade de comprar um novo, j que o seu havia acabado dias atrs. As
outras meninas apresentavam vrias desculpas para no usarem maquiagem e
adereos.
Ou porque o produto havia acabado, ou porque haviam esquecido, ou
porque seus pais no autorizavam que elas vinhessem emperiquitadas assim.
Contudo, uma coisa fica clara: a preocupao de Karen com sua aparncia
afetava todos os que esto presentes ali na sala por uma espcie de feminilidade
que acentua e localiza as posies sociais de cada um. Torna-se evidente que a
feminilidade sustentada por Karen configura-se num parmetro de aprovao, de
interesse e de desejo. Tanto os meninos quanto as meninas demonstravam a
aprovao ao modo de ser feminina vivenciado por Karen. Por isso, o que se
pode notar que a presena de Karen na sala de aula explicita a feminilidade e a
masculinidade dos alunos.
fundamentalmente quando Karen est em sala que as noes do que
ser homem e do que ser mulher ficam fortemente delimitadas. Isso no quer
dizer que as outras moas ou mesmo os rapazes no saibam mobilizar essas
noes, no entanto pela posio de prestgio assumida por Karen ela quem
desencadeia essa srie de articulaes lgicas que vem a ser mobilizadas em
outras situaes cotidianas. Uma dessas vivncias cotidianas desemboca no
processo de diferenciao entre os prprios alunos, ou seja, o segundo modo de
diferenciao operacionalizada pela distino via namoro e casamento. Em meu
primeiro dia na instituio durante o lanche da manh, Juliano apressadamente
vem em minha direo e logo emenda uma questo sobre meu estado civil, disse:
voc casado, ? casado?
De imediato fiquei imensamente surpreso com a pergunta, mas logo tive
que deixar de lado a surpresa e responder ao rapaz que prontamente aguardava
uma resposta. Disse a ele que eu no era casado e prosseguindo a conversa
retribu a pergunta com a mesma indagao. Monossilbico, Juliano me responde
apenas no e segundos depois cai na risada. Essa foi a primeira, mas no a

153

nica vez em que fui indagado sobre meu estado civil. Vrios outros alunos me
perguntaram exatamente a mesma coisa que Juliano. Inicialmente no
compreendi o que significava essa pergunta, porm hoje posso afirmar, como j
falado acima, que ela indicava um modo privilegiado dos alunos descobrirem se
me encontrava no mesmo status que os professores e os profissionais da
Associao.
Durante toda minha permanncia na instituio pelos corredores, salas,
refeitrio, enfim pelas dependncias da APAE, ouvi conversas sobre namoro e
casamento. Douglas mencionou inmeras vezes que gostava de beijar e ficar com
as garotas. As histrias contadas pelo rapaz so muito curiosas e repletas de
brigas, desentendimentos e alguma fbula. Uma dessas ficadas contadas por ele
aconteceu durante os festejos de comemorao do aniversrio da cidade de Vila
de Santa Rita no ms de maro. Acompanhado por um responsvel, Douglas
participou de um dos cinco dias de festa. Segundo ele a paquera comeou antes
do show culminando em um beijinho e um telefone anotado na agenda.
Perguntado pela professora Lourdes sobre o que se seguiu depois do beijo,
Douglas respondeu brevemente com um nada, uma vez que passaram o
restante da festa conversando. Quando perguntei se nos dias que se seguiram
festa ele havia ligado para a moa a resposta por ele fornecida bem
interessante, dizia: no liguei, no. Minha me no deixa. Nem duas semanas
depois, Douglas anunciava que tinha uma nova namorada e chamava-se Pmela.
Numa oportunidade em que conversvamos somente ns dois, ele me disse que
fazia pouco tempo que havia conhecido a garota, mas que estava gostando muito
de ficar com ela.
Das diversas vezes que perguntei a idade da garota obtive respostas
diferentes. Da primeira vez ele me disse que Pmela tinha a idade dele, no
entanto como Douglas tambm respondia de forma variada qual era sua idade no
pude saber ao certo quantos anos a moa realmente tem. Entender-se como
algum apaixonado pareceu ser uma grande e recente descoberta para o rapaz.
Em outras oportunidades pode ser que ele realmente j tenha passado por algo

154

parecido, resta saber se as lembranas foram tratadas da mesma forma. No


primeiro encontro de educao sexual realizado pela psicloga, Douglas
perguntou a ela sobre paixo. Disse ele: Todas as vezes que sento perto dela
[Pmela] fico com uma batedeira no corao, minha mo comea a suar e eu fico
bastante nervoso. Isso normal? O que isso que acontece comigo?
Rindo, Suely disse a ele que aquilo era normal sim. Disse ainda que todas
essas sensaes descritas indicava que ele estava apaixonado pela moa.
Sorrindo ele ficou mais aliviado e disse que agora entendia o motivo de ter se
sentir to bem na companhia da garota. Indagado pela psicloga sobre o que
entendia por namoro, o rapaz respondeu que namorar era ficar junto, andar de
mos dadas, jogar videogame, dar beijos no rosto. Um pouco envergonhado
disse que aquilo, referindo-se ao sexo, ele ainda no tinha feito com a garota.
Contudo, o relacionamento vivenciado pelo rapaz no passou de dois meses. Em
uma das manhs da segunda quinzena de maio a mesma em que pude
conversar a ss com Jnio, Antonio e ele fomos informados que havia rompido
seu relacionamento com Pmela.
Diferentemente de Douglas, Suelem orgulhosamente falava sobre seu
relacionamento amoroso. Segundo ela, j faz sete anos que se relaciona com
Robson que estuda na escola normal no perodo da noite. Incentivando a garota
a falar perguntei o que mais Robson fazia. Com um largo sorriso no rosto, Sulem
enumerava as atribuies do rapaz, dizia: ele trabalha de empacotador no
mercado e tem 31 anos de idade. A moa ainda completou que Robson era um
irmo da igreja e que a visitava com alguma frequncia. Mais tarde descobri que
o rapaz era um companheiro de turma de quando ela ainda frequentava a APAE
de So Joaquim. Atualmente est matriculado como aluno do Programa de EJA,
ou nos dizeres de Suelem est matriculado na escola normal. Segundo as
informaes encontradas no pronturio, esse o terceiro relacionamento vivido
pela moa.
Outro que sempre conta sobre seu relacionamento Denis. Segundo o
rapaz, namora uma menina chamada Paulinha que faz parte da igreja frequentada

155

por ele. Quando perguntei com qual frequncia via a menina, Denis me respondeu
dizendo: s vejo ela de vez em quando, s quando ela vai no culto. Surpreso
com resposta do rapaz questionei se ele encontrava com a menina em outro
ambiente que no o culto. A resposta de Denis foi negativa e enfatizou que s
encontra com ela quando os pais da garota a levam no culto.
Em um dos raros momentos de comunicao de suas vivncias, Antonio
disse sucintamente que no incio dos anos 2000 namorou uma moa que morava
no bairro So Jos. Tentei descobrir mais informaes sobre a garota, contudo
Antonio sempre desconversa quando lhe era perguntado algo sobre a antiga
namorada. Desse modo, para no criar mais indisposio a respeito do assunto
me contentei em cham-la apenas de moa. Posteriormente, soube via alguns
professores que a tal moa no era uma pessoa com deficincia intelectual e era
mais nova que o rapaz. Pelo que Antonio deixou a entender havia uma vida sexual
ativa durante o relacionamento. Por uma srie de motivos no consegui recolher
informaes mais detalhadas sobre essas relaes.
A primeira barreira estava na timidez do prprio rapaz em falar sobre suas
experincias vividas sejam elas quais forem. A segunda barreira se dava pelo tabu
sobre assuntos que envolvessem a sexualidade. A maioria das vezes a
justificativa usada pelos professores a de que no se sentiam preparados para
tratar desses temas com os alunos. Justificativa essa que de algum modo era
incorporada em alguns momentos pelos prprios alunos.
Em vrias outras oportunidades pude presenciar a indicao de namoro
entre outros alunos da instituio. J ouvi que Antonio era namorado de Cibele,
que Karen era namorada de Jnio e que com o passar do tempo iriam se casar.
No entanto, no presenciei nenhuma troca de beijos, carinhos ou indcios de
possveis relaes sexuais entre estes que se declaram namorados. Em conversa
com a psicloga da instituio fui informado que cinco outros alunos quatro
rapazes e uma moa tambm mantiveram relaes sexuais fora da APAE. Ainda
segundo Suely, dentro da instituio no houve casos desse tipo de troca afetiva
e/ou sexual. Apesar do teor da informao, Suely no contou mais detidamente as

156

condies em que as relaes sexuais se concretizaram. Talvez respeitando a


regra do tabu institudo na Associao ou talvez por desconhecer realmente os
detalhes das histrias.
Com os alunos o acesso a essas informaes ficou ainda mais dificultado,
haja vista, como j explicitado anteriormente, o tabu sobre esse assunto. De todo
modo, o importante a se reter do exposto, est na maneira como mobilizada
pelos alunos a relao de namoro. Namorar pode ser visto de duas maneiras. H
um grupo que compreende o namoro como um vnculo afetivo e talvez sexual que
deve ser negociado e partilhado por um parceiro que tambm deseja a relao.
Isso quer dizer que a negociao necessariamente estabelecida atravs de um
envolvimento dialgico, onde as situaes palpveis de vivncia de ambos os
membros da relao fornecem os elementos para esse dilogo. Enfim, so trocas
e atos concretos que conformam a relao como um todo.
Se retomarmos o tipo de vnculo estabelecido por Antonio ou por Suelem
percebemos a ao desse modo de apreenso do namoro. Suelem estabelece
uma troca de carinhos, conversas, presentes, afeto, desejos etc. recproca
com Robson. Mesmo que o encontro dos dois seja minimizado pelas limitaes
sociais colocadas pelos pais e/ou responsveis, a relao no deixa de contar
com o desejo e interesse de ambos. O caso narrado por Antonio explicita ainda
mais o argumento, uma vez que alm das trocas de carinhos, conversas,
presentes etc., h trocas sexuais que eleva em grau o nvel de negociaes em
questo.
H outro grupo de alunos suponho que seja a maioria no perodo da
manh que percebe o namoro como uma relao unilateral que depende apenas
de suas vontades. Quase no h trocas, no h negociaes e em geral a relao
opera muito mais no plano da enunciao do que no plano concreto.
Majoritariamente os relacionamentos so curtos e os parceiros so facilmente
trocados por outros considerados mais interessantes. Isso no quer dizer que o
contato fsico seja inexistente, entretanto os beijos, os abraos e as possveis
relaes sexuais so espordicas e pouco frequentes. Nessa forma de apreenso

157

do namoro qualquer manifestao de simpatia, envolvimento, ateno ou contato


fsico tomado como fato incontestvel de existncia do relacionamento.
Em geral essa noo bastante fantasiosa 113 e explicita muito mais o
anseio pelo namoro do que o namoro propriamente dito. importante salientar
que o vnculo estabelecido por essa forma de apreender o namoro no pode e no
dever ser infantilizada. H, por parte dos alunos, um reconhecimento das
vantagens proporcionadas por um envolvimento desse tipo. Douglas ou Denis
trazem a tona situaes emblemticas para compreender esse tipo de percepo.
Denis no encontra regularmente Paulinha, no se sente obrigado a estar ao lado
da garota se no estiver com vontade e no estabelece nenhum tipo de contato
fsico com a menina. Questionado se a menina sabia do namoro, Denis
timidamente responde que no, mas que um dia ele contaria para ela.
O caso de Douglas trilha outros caminhos, contudo opera a mesma lgica
unilateral que a relao enunciada por Denis. O primeiro caso contado pelo rapaz,
a ficada, posteriormente foi tratada como um namoro. Mesmo quando lembrado
de que ele mesmo havia dito que nada ocorrera aps o trmino da festa, Douglas
tratava os beijos, a conversa e fundamentalmente o nmero de telefone anotado
na agenda como um indcio irrefutvel da existncia da relao de namoro. O
vnculo criado orbita somente por meio das sensaes, anseios e desejos do
rapaz. Nesse caso no era importante que a garota assumisse o breve perodo de
contato como um namoro, bastava interpretao de Douglas para que a relao
passasse a existir. Tal fato se tornar mais evidente quando comparamos as

113

No limite essa fantasia realizada por quase todos ns quando desejamos algum tipo de
parceiro que inicialmente muito distante de nossas possiblidades amorosas. No entanto, estou
chamando ateno para a dimenso lgica da noo movimentada pelos alunos da APAE de Vila
de Santa Rita. Ou seja, ao usar a noo bastante fantasiosa para marcar o anseio ao namoro e
no o namoro propriamente dito, enfatizo que a noo movimentada pelos alunos por saberem
exatamente quais as vantagens adquiridas quando o relacionamento enunciado, e
fundamentalmente quando ele concretizado. sempre a possibilidade de mudar de status e de
gerir seus prprios desejos e vontades o clculo a ser levando em conta. Exatamente nesse ponto
que reforo a diferena entre uma atitude fantasiosa de um dos alunos da APAE de Vila de Santa
Rita e uma atitude fantasiosa de uma criana.

158

vantagens adquiridas pelo rapaz com a enunciao do namoro e o status em que


ele se encontra no namorando.
O namoro com Pmela ainda mais revelador. Durante uma das inmeras
vezes em que o rapaz contava sobre seu relacionamento, deixou em suspenso
que o namoro no era recproco. Quando incisivamente perguntei se ele havia
pedido a menina em namoro ele me respondeu que no, mas que os beijos, as
conversas, as partidas de videogame jogadas j se caracterizavam como um
namoro. Eu sei que ela gosta de mim, ela me disse isso dizia Douglas. O fim do
relacionamento s refora a indicao da falta de reciprocidade no namoro.
Douglas em tom de indignao denunciava a falta de compromisso por parte da
garota e reforava ainda mais a unilateralidade do envolvimento.
Ela ficou o tempo todo abraada com um rapaz de So Joaquim. Sentou
no colo dele, deu beijos no rosto e nem me deu ateno. Nunca mais quero olhar
para cara dela dizia o rapaz. Ou seja, a relao comeou e terminou de acordo
com as vontades do rapaz. No havia negociao, no havia conversa, no havia
pedido para criao de vnculo, enfim no havia troca alguma que demonstrasse a
concretude da relao. Desse modo, penso que guardadas as devidas
particularidades em cada um dos modos de apreenso sobre o que se configura
namorar, a relao tende a operar com um meio de insero. Namorar significa
se inserir no mesmo conjunto de possibilidades que os professores, pais e/ou
responsveis se inserem, sobretudo quando se trata das possibilidades afetivas e
sexuais.
O mesmo tambm pode ser dito do casamento, porm esse tipo de vnculo
chama ateno pela sua dupla dimenso. Na primeira dimenso busca-se criar
vnculos afetivos e possivelmente sexuais entre os membros da relao. Se
pensarmos o caso da Antonio e Cibele entenderemos bem o que significa essa
dimenso. Nesse caso, todas as vezes que se fala em casamento h um interesse
real para que a relao se concretize. importante salientar que neste caso o
interesse apenas por parte de Antonio. Contudo, quando os alunos se referem
possibilidade de um casamento esto levando em conta a motivao e a

159

demonstrao de interesse j existente entre eles. Em outras palavras o que estou


querendo dizer que nessa primeira noo o casamento seria a consequncia e a
reafirmao de um interesse anterior manifestado pelos membros dessa relao.
Essa noo no apresenta muitas distines da noo da primeira noo de
namoro descrita acima, porm vale indicar que se casar denota um vnculo mais
durador e mais difcil de ser desfeito.
o desejo pela pessoa (no nosso caso de Antonio por Cibele) que justifica
a constante manifestao de interesse em concretizar a relao e assim torn-la
um casamento. Nessas situaes a enunciao do casamento no pejorativa,
muito pelo contrrio, indica o real interesse na concretizao da relao. Como
consequncia dessa relao tem-se a vontade de estar prximo de quem se tem
apreo. No obstante, para alguns significa tambm uma relao afetiva e/ou
sexual. J a outra dimenso da noo de casamento oposta a esse sentido
relatado acima. Em situaes de deboche ou mesmo provocao muito comum
os alunos acionarem o casamento como forma de xingamento. Expliquemos a
situao melhor.
O casamento tambm acionando para configurar e retratar algo
indesejado, algo ruim. Em uma discusso entre eles quando os argumentos no
so suficientes para desmoralizar o outro ou mesmo para convencer de que o
outro est errado, recorrente utilizarem o casamento como modo de dar cabo a
discusso. No entanto, a pessoa selecionada na situao algum que no est
na linha de prestgio ou que no represente uma conquista bem sucedida. Em
uma discusso entre Talita e Douglas ouvi a seguinte afirmativa de Talita: Voc
no pode falar nada no, voc vai casar com a Patrcia que o seu amorzinho.
Essa ltima parte da frase proferida em um tom muito forte de deboche. A
reao de Douglas foi bastante repulsiva afirmao de Talita, alm de ficar
bastante irritado com tal suposio. Isso me levou a pensar que o escrnio
tambm configura uma possibilidade para o casamento.
A relao estabelecida uma relao de insucesso e no consentida. No
h interesse em permanecer ou mesmo supor a possibilidade de estabelecimento

160

de uma relao entre as pessoas que no demonstram interesse uns pelos outros.
interessante perceber que a aceitao do estabelecimento da relao se d pelo
sucesso da performance da feminilidade ou da masculinidade. Se Talita tivesse
dito a Douglas que ele iria se casar com Karen as coisas mudariam de contorno.
Mesmo no havendo interesse declarado de Karen por Douglas e de Douglas por
Karen, ambos representam ideais de feminilidade e a masculinidade. Desse modo,
no seria um escrnio se Talita tivesse inferido uma possvel relao entre
Douglas e Karen, muito pelo contrrio, seria at uma indicao de sucesso na
relao.
Esse segundo modo como compreendido o casamento explicita a
composio de uma hierarquia fundada na inter-relao de diversos marcadores
sociais. a excelente internalizao de uma norma de gnero, do que ser
masculino ou do que ser feminino, como vimos mais cima, que elenca os
possveis parceiros. Associado a isso est mudana de status de criana para
adulto atravs de uma idade social. Essa idade fundada na aquisio de
responsabilidades que no tem a ver com amadurecimento do corpo biolgico, e
sim com a expanso social das limitaes at ento por eles vivenciada. A
concretizao de uma relao sexual tambm algo que denota uma conscincia
sobre prprio corpo que extrapola a dimenso anormal colocada pelo senso
comum para com a pessoa deficiente intelectual.
Desse modo, a deficincia intelectual criada e ao mesmo tempo interage
com gnero, idade e sexualidade explodindo o dualismo natureza e cultura, onde
a primeira vista como uma limitao biolgica do corpo e a segunda como uma
limitao social para com esse corpo. Tambm importante ressaltar que atravs
do entendimento do namoro e do casamento, retira-se o carter de exceo s
tentativas de relaes, sejam elas sexuais ou no. Shakespeare (1998) afirma que
tomada por uma perspectiva totalizante, costuma-se acreditar que a deficincia
que nesse caso compreendida como uma anormalidade no corpo se replica
em todas as dimenses vividas por uma pessoa com deficincia (intelectual). O
que foi explicitado at o presente momento demonstra uma particularidade, mas

161

no uma anormalidade das relaes estabelecidas por alguns dos alunos da


APAE.

162

CONSIDERAES FINAIS.
Um estatuto voltado a mais um grupo social, desta vez para as pessoas
com deficincia, est em fase final de elaborao no Congresso e deve
provocar polmica em vrios setores caso todos os pontos previstos
sejam mantidos. O documento prev alteraes tanto no Cdigo Civil,
dando direito a deficientes intelectuais a se casarem sem ter autorizao
dos pais ou da Justia, quanto na Lei de Cotas, com a incluso de
pequenas e mdias empresas na obrigao de empregar pelo menos um
deficiente (Folha de So Paulo, 09/09/2013, grifo meu)

114

Do namoro ao casamento de Arthur Dini Grassi Netto, 27, com Ilka


Farrath Fornaziero, 35, passaram-se trs anos. Um ano todo foi para que
vencessem impedimentos legais. Como ambos tm sndrome de Down, o
Cdigo Civil os restringe, por conta prpria, de assinar o documento de
casamento. Logo, tiveram de fazer, com apoio das famlias, uma
maratona de consultas jurdicas e enfrentar negativas de cartrios. Agora,
o Estatuto da Pessoa com Deficincia explicita que deficientes
intelectuais ou mentais vo passar a ter o direito ao casamento, sem
restries, inclusive aqueles interditados, sob curatela. Uma vez que
houver manifestao do casal, em idade legal, pelo desejo de viverem
juntos, no ser mais preciso ordem da Justia ou autorizao dos
responsveis para o ato. O documento prev ainda o direito a votar e ser
votado, sade sexual e reprodutiva. Apenas restries sobre
patrimnio foram mantidas" (Folha de So Paulo, 09/09/2013, grifo
115

meu)

Pouco mais de um ano de finalizada minha pesquisa de campo na APAE de


Vila de Santa Rita, duas notcias que envolviam pessoas com deficincia so
publicadas no site de um jornal de grande alcance nacional. Casamento,
deficincia, deficincia intelectual e sexualidade so alguns dos temas abordados
114

Disponvel em: http://www1.folha.uol.com.br/cotidiano/2013/09/1339009-estatuto-amplia-cotase-casamento-de-deficientes.shtml Acessado em 09/09/2013.


115
Disponvel em: http://www1.folha.uol.com.br/cotidiano/2013/09/1339011-casal-demora-1-anopara-vencer-restricoes-legais.shtml Acessado em 09/09/2013.

163

pelos textos. O que antes circulava apenas nos interesses de pesquisas


acadmicas, agora ganha contornos concretos e refora a necessidade de se
debater importantes questes sobre as polticas de gesto de vidas. De um lado
temos os defensores do modelo social acusando o modelo mdico de ignorar o
contexto social opressor em que as pessoas se inserem. Do outro lado temos os
defensores do modelo mdico acusando o modelo social de menosprezar a
gravidade da leso no corpo de uma pessoa com deficincia.
A tensa contenda entre esses dois modelos explicita um complexo jogo de
poder que envolve, entre outros fatores, a disputa de saberes cientficos e sua
eficincia e aplicabilidade na construo de polticas de garantia de direitos.
inegvel que os avanos e as conquistas por direitos civis, polticos e mais
recentemente sexuais e reprodutivos 116 s pessoas com deficincia se deve
fortemente insistncia do modelo social em combater a fixidez com que o
modelo mdico compreendia quaisquer pessoas denominadas como deficiente.
Haja vista todo o esforo do campo da medicina em construir um novo documento
classificatrio CIF capaz de abarcar o corpo biolgico, mas tambm os
contextos sociais em que estes esto inseridos.
De qualquer maneira, essas conquistas no minimizam o fato de que
reforando o carter socialmente construdo da deficincia em contraposio ao
corpo biolgico lesionado, o modelo social acaba por reforar a dicotomia entre
natureza (leso) e cultura (deficincia). Influenciado pelo argumento de Butler
(2000) ao discutir gnero, minha investigao deslocou-se do como a deficincia
constituda como uma interpretao da leso, para atravs de quais normas
regulatrias a prpria leso materializada? Buscando explodir esse dualismo
leso/deficincia sustentados nas disputas entre os modelos, minha abordagem
seguiu algumas das normas regulatrias atravs do entrelaamento entre
sexualidade, gnero e deficincia intelectual.

116

Ver: Brasil (2009, 2010).

164

Desse modo, saltou aos olhos o fato de que a noo de deficincia


intelectual movimentada implicava diretamente na concepo de sexualidade que
se acreditava ser a experimentada pelos alunos que frequentavam a Associao
de Pais e Amigos de Vila de Santa Rita. Ou seja, reconhecer ou no a sexualidade
do aluno estava intimamente ligada ao modo como a deficincia intelectual era
apreendida. Por isso, meu esforo investigativo foi perceber quais os discursos
estavam sendo movimentados pelos diferentes agentes dessa relao que se
formava na instituio. Preocupei-me tambm em compreender como esses
discursos materializavam prticas regulatrias na vida desses alunos. Por uma
escolha didtica, separei em dois eixos analticos as normatividades observadas.
O

primeiro

eixo

investigou

como

os

professores

profissionais

compreendem a deficincia e a sexualidade dos alunos. Pensada, sobretudo


como falta, incapacidade e anormalidade, o aluno com deficincia intelectual
passa a ser visto como corpo anmalo. Isso quer dizer que todas as esferas da
vida dessas pessoas tambm so vistas como algo anormal. Dessa maneira,
qualquer tentativa de estabelecimento de dilogo, troca de experincias e
principalmente a sexualidade desses alunos vista como altamente desregulada.
Por tal fato, os professores e profissionais organizam e classificam a sexualidade
dos alunos da Associao por um referencial constitutivamente anormal e por isso
transbordante de um poder perigoso (DOUGLAS, 1976).
Mais

desenvolvidos

intelectualmente

ou

menos

desenvolvidos

intelectualmente so a base pelas quais as apreenses diferenciadas da


sexualidade dos alunos so construdas. Se quanto menos desenvolvidos
intelectualmente, mais descontrolados ou desabilitados sexualmente so os
alunos hipersexualizados e assexuados respectivamente , quanto mais
desenvolvidos intelectualmente mais a necessidade de reiterar a normatividade
do socialmente hegemnico, para usar uma expresso de Butler (2003). H ainda
um grupo de alunos os potencialmente mais sexualizados que se localiza entre
as extremidades das pulses sexuais (GIAMI, 2004).

165

Isso no quer dizer que os mais desenvolvidos intelectualmente no


sejam considerados como descontrolados sexualmente. Muito pelo contrrio, por
sua prpria condio de pessoa com deficincia intelectual no h possibilidade
de existncia fora do descontrole. O fato que no ltimo caso a capacidade
intelectual, por assim dizer mais apurada, condio essencial de diferenciao:
ela indica, aos professores e profissionais da Associao, uma possibilidade de
melhor compreenso das normatividades sexuais que precisam ser reiteradas
constantemente.
Nos encontros de educao sexual ficou bastante claro como operavam as
normas regulatrias sobre o sexo. Tentando elucidar o quadro de condutas
possveis e permissveis, a psicloga operava uma distino que colocava como
fora da norma a sexualidade deficiente dos alunos. Contudo, durante esse
processo de instituio de normalidades e anormalidades sobre o sexo, os
encontros de educao sexual tambm gestavam a sexualidade no deficiente
dos professores e profissionais. Assim, fica bastante marcado que o fora e o
dentro da norma sexual enunciado nos encontros e no dia a dia da associao
uma fico discursiva. Como bem afirma Butler (2000) esse fora elemento
fundante para construir um dentro da norma. Assim sendo, dentro e fora,
normal e anormal, deficiente e no deficiente so elementos que s se
criam, se recriam e se transformam em relao aos seus opostos.
Isso me levou a pensar que nos encontros de educao sexual no se dizia
apenas sobre como regular as tais sexualidades deficientes dos alunos, mas
tambm como se devia regular a sexualidade no deficiente da psicloga, dos
professores e dos demais profissionais da instituio. Como bem afirma Foucault
(1993), as sexualidades perifricas, ou seja, a sexualidade das crianas, dos
loucos, dos criminosos, acrescentaria aqui a das pessoas com deficincia, so
elementos constitutivos para se pensar a sexualidade das pessoas ditas normais.
Diz ele:
Todas estas figuras, outrora apenas entrevistas, tm agora de avanar
para tomar a palavrar e fazer a difcil confisso daquilo que so. Sem

166

dvida no so menos condenadas. Mas so escutadas; e se novamente


for interrogada, a sexualidade regular o ser a partir dessas sexualidades
perifricas, atravs de um movimento de refluxo (FOUCAULT, p.39,
1993).

O segundo eixo analtico sobre as normatividades regulatrias acima


mencionadas,

investigou

como

os

alunos

matriculados

na

Associao

compreendiam a sua prpria condio de pessoa com deficincia intelectual e o


que isso implicava em suas a sexualidades.
Diferentemente do que acontecia com os professores, os alunos no se
baseavam necessariamente em uma distino ligada ao desenvolvimento
intelectual. Pessoa com deficincia intelectual tambm no era um termo
utilizado pelos alunos para se auto referirem. Essa condio de pessoa com
deficincia era assumida pela chave da diferena e, em termos prticos
organizava quase todas as esferas da vida desses alunos. Dessa maneira, a
condio singular enunciada pelos alunos indica uma possvel diferena de
habilidades, uma possvel diferena de capacidade, uma possvel diferena de
aprendizagem ou mesmo uma possvel diferena ocasionada por algum problema
de sade.
bem verdade que nem sempre essa singularidade pensada como um
valor positivado. Em certas ocasies ser diferente assumido como
desvantagem, tonando-se um valor marcadamente negativo. Por tanto, seja
incorporando a diferena como valor positivado que indica a pluralidade do existir
humano, seja incorporando a diferena como valor negativado explicitado no
afastamento da normatividade operante, a condio de singularidade elaborada
pelos

alunos

sinaliza

uma

especificidade

histrica,

poltica

cultural

experienciada. Deste modo, como bem afirma Brah (2006), a diferena, aos
moldes como a enunciada pelos alunos, explicita as normas regulatrias atravs
das quais pessoas e/ou grupos so marcados e posicionados socialmente.
Como no podia deixar de ser, essa singularidade vivenciada pelos alunos
no escapa a construo de outras distines. Observei duas maneiras pelas

167

quais os alunos diferenciam-se uns dos outros. A primeira se d pela capacidade


de decidir por si. Essa capacidade diz respeito s atividades mais bsicas da vida
diria at as mais complexas como trabalhar e prosseguir os estudos. A segunda
se d atravs de um relacionamento ou possvel relacionamento afetivo e sexual
via namoro e casamento. A meu ver exatamente a partir dessa segunda maneira
de distino que se pode perceber com mais limpidez a regulao operada pelas
normatividades. Afirmo isso por duas razes: 1) atravs do namoro e casamento
explicitam-se quais fronteiras sociais atuam distinguindo pessoas com deficincia
intelectual de pessoas sem deficincia intelectual; 2) traz tona as normatividades
sexuais compartilhadas pelos professores, profissionais, alunos, pais e/ou
responsveis. Por isso, desestabiliza as noes forosamente materializadas e
cristalizadas nas figuras dos assexuados, hipersexualizados e potencialmente
mais sexualizados enunciada pelos professores.
Atravs do entrelaamento entre ser diferente o que eu chamo de
pessoa com deficincia intelectual e a performatividade de gnero, constitui-se
um complexo quadro que permite a criao de critrios de elegibilidade para o
estabelecimento de vnculos afetivos e/ou sexuais atravs de possveis namoros e
casamentos. Como j dito anteriormente, isso no necessariamente precisa ser
um ato concreto em si, afinal apenas a enunciao discursiva implica em uma
sinalizao positivada de mudana de status dos alunos. Contudo, era esperado
que a normatividade de gnero fosse interiorizada, mas no por completo
evidentemente, a fim de delinear homens e mulheres de prestgio. Tal
internalizao fundamental para a transformao do status de criana para o
de adulto atravs de uma idade social completamente desvinculada da idade
cronolgica.

aquisio

de

responsabilidades

advindas

do

namoro,

mas

preferencialmente do casamento o ponto de inflexo perseguido pelos alunos. A


possibilidade criada por esses vnculos afetivos e sexuais expande socialmente o
campo de ao rompendo assim as limitaes at ento por eles vivenciadas.
Ajuda tambm na desconstruo de uma noo de corpo anormal, uma vez que,

168

como no caso de alguns alunos da APAE, a efetivao de uma relao sexual


indica uma conscincia sobre prprio corpo. Conscincia essa que ultrapassa a
dimenso anormal entendida como a condio inerente de um corpo construdo
como deficiente intelectual. Dessa maneira, na perspectiva dos alunos a busca
pela satisfao de seus desejos e a experimentao dos prazeres afetivos e
sexuais advindos da relao ou possvel relao com um parceiro, longe de serem
poderes perigosos so atenuantes de sua condio de pessoas com deficincia
intelectual.
No cruzamento das percepes tratadas nessa dissertao sobre
deficincia intelectual e sexualidade fica evidente a tensa relao entre uma
sexualidade deficiente defendida pelos professores e uma sexualidade como
forma de satisfao de desejos afetivos e/ou sexuais como movimenta pelos
alunos. Em ambos os casos os corpos deficientes sexualizados so tomados
como poderes capazes de tencionar esse conjunto de normas sexuais. Gregori
(2010) prope chamar essa relao entre prazer e perigo de limites da
sexualidade117.
Tais limites indicam, de fato, um processo social bastante complexo
relativo ampliao ou restrio de normatividades sexuais, em
particular, sobre a criao de mbitos de maior tolerncia e os novos
limites que vo sendo impostos, bem como situaes em que aquilo que
considerado abusivo passa a ser qualificado como normal. A maior
contribuio da antropologia tem sido a de apontar que essa fronteira
montada, considerando a multiplicidade de sociedades e de culturas, por
hierarquias, mas tambm pela negociao de sentidos e significados que
resultam na expanso, restrio ou deslocamento das prticas sexuais
concebidas como aceitveis ou normais e aquelas que so tomadas

117

A relao entre prazer e perigo trabalhada, pela autora, por meio de uma ideia de prazeres
perigosos. Ou seja, alguns prazeres habitariam as bordas do erotismo e da violncia, da sua
potencial capacidade de problematizar a aparente estabilidade dessas fronteiras. No caso por mim
estudado, no investigo essa tensa relao pelo mesmo vis, entretanto limites da sexualidade
fornece um aparato conceitual potente para a relao pela qual estou pensando a tenso existente
entre as normas regulatrias sobre o sexo e deficincia intelectual.

169

como objeto de perseguio, discriminao, cuidados mdicos ou


punio criminal (GREGORI, p.576-577, 2010).

Se como vimos os professores e profissionais da APAE tomam deficincia


intelectual como sinnimo de falta, desvantagem e incapacidade, os alunos
matriculados na Associao de Vila de Santa Rita, indicam ser deficincia
intelectual uma das mltiplas configuraes do existir humano. Se apoiados por
sua noo de deficincia os professores assumem a sexualidade dos alunos como
descontrolada e por isso perigosa, os prprios alunos assumem a sexualidade
como uma maneira de amenizar sua diferena e, sobretudo como um prazer que
nada tem de anormal. Apesar das contradies, ambas as perspectivas explicitam
um mesmo conjunto de normas regulatrias acessadas por caminhos diferentes.
Em minha anlise privilegiei reconstruir os caminhos pelos quais uma
normatividade, a sexual, circunstancialmente estabilizada pela reiterao e
repetio de convenes que so visibilizadas e ocultadas na medida em que
esse processo repetitivo se desenvolve (BUTLER, 2000). No pretendi aqui
elaborar uma anlise que se propunha definitiva, muito menos como a nica
possvel de ser realizada. Minha preocupao foi perceber como deficincia
intelectual regula a sexualidade, como a sexualidade regula a deficincia
intelectual e como essas levam ao limite as normatividades sexuais que
tensionadas se reconfiguram. bem verdade que aqui vimos apenas alguns dos
elementos que constituem essas normatividades sexuais e apenas alguns dos
elementos que levam ao limite essas mesmas normatividades. Por outros
caminhos teramos resultados diferentes que, a meu ver, no invalidam o que est
descrito.

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