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ARTIGO ARTICLE

Famlia, subjetividade e linguagem:

gramticas da criana anormal
Family, subjectivity and language:
the abnormal child grammar

Ftima Cavalcante 1

1 CLAVES Centro
Latino-Americano de
Estudos da Violncia
e Sade Jorge Careli,
Escola Nacional de
Sade Pblica,
Fundao Oswaldo Cruz.
Av. Brasil, 4.036 sala 702
Manguinhos 21040-361,
Rio de Janeiro, RJ, Brasil.
cavalcan@ensp.fiocruz.br

Abstract This paper discuss how the birth of

an abnormal child causes a social impact in
the familys life. In order to articulate the individual and the social levels, it was integrated some conceptual notions from antrophology and philosophy of language. This study is
based upon an empirical data of life histories
from abnormal childrens families, which was
collected in a research made in Rio de Janeiro.
In these analyses, it is done some descriptions
of families reactions when they find out about
their childrens mental illness. It is also given
an emphasis in the families capabilities to communicate their own experience against the abnormality, as a learning way of gaining strength
and wisdom. The conclusions say that the procedure to communicate the diagnosis is very
important, because it changes the child condition to an abnormal one, and it also creates a
new kind of mother, and a new kind of father.
A lot of pain will have to be faced. It is necessary to comfort the families and to give them
the right orientations. Families routines will
be changed. A new kind of care will be developed with these children; new responsibilities
and some sacrifices acts will be expected from
their families. It is needed a new repertory of
knowledge. It is very important to offer family
support in order to help them to overcome desperation, confusion, and disorientation. But,
what it is more difficulty than anything is the
fight against the social discrimination, which
injures people inside and outside.
Key words Family, Subjectivity and language,
Abnormal child, Child mental illness

Resumo O artigo procura refletir sobre o impacto do nascimento social de uma criana
anormal na famlia. Prope uma grade conceitual, abstrada da antropologia e da filosofia da linguagem, que permita articular sujeito e contexto social. Analisa um rico material
emprico, baseado em histrias de vida de famlias com filhos excepcionais, de uma pesquisa desenvolvida no municpio do Rio de Janeiro. Faz uma descrio densa das etapas iniciais, pelas quais a famlia passa, quando descobre a anormalidade mental de seu filho, na
primeira infncia. Este enfoque valoriza a capacidade das famlias de comunicarem sua experincia de enfrentamento da anormalidade,
como aprendizado, luta e sabedoria de vida.
As concluses revelam que o momento do diagnstico delicadssimo, pois transforma o ser
da criana e inaugura um novo pai e uma nova me. As reaes dor sero inevitveis. Um
acolhimento e uma orientao clara so fundamentais. A rotina familiar se altera. Uma
tica da responsabilidade e do sacrifcio se impe pelos cuidados ao filho. A famlia precisa
desenvolver um novo estoque de conhecimento. O apoio familiar crucial, para que a famlia tenha condies de fazer face ao desespero, confuso, desorientao. O combate
mais difcil contra a discriminao social porque traz, como conseqncia, uma dor que fere por dentro e por fora.
Palavras-chave Famlia, Linguagem e subjetividade, Criana anormal, Doena mental infantil

Cavalcante, F.

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Introduo
Para constituir um modo de pensar sobre a
subjetividade e sobre a linguagem que no se
limite a uma compreenso meramente psicolgica, irei desenvolver dois momentos reflexivos complementares. Primeiro, vou buscar na
antropologia e na filosofia da linguagem uma
grade conceitual que permita articular sujeito e contexto social. Segundo, vou fazer uma
anlise etnogrfica baseada em histrias de vida, esculpindo as subjetividades do cenrio
sociocultural que as produziram. A escolha
desta metodologia se deve necessidade de se
compreender, do ponto de vista scio-histrico, o impacto do nascimento social de uma
criana anormal na famlia.
O nascimento de uma criana anormal
um desses acontecimentos inesperados que
pe prova cada um de ns, pais, mes, irmos, avs, tios, amigos, professores, profissionais da sade, pesquisadores, gestores da
sade e da educao. Convida-nos a buscar solues e a entender que o desafio de todos.
No entanto, a famlia o primeiro ncleo social a ser intensamente perturbado por ele,
o primeiro a buscar respostas nos diversos setores da sociedade e o ltimo a lidar com as
conseqncias para toda a vida. Por isso, eu
me debruarei sobre o que as famlias tm a
dizer. Farei uma descrio densa dos primeiros momentos de descoberta da anormalidade mental infantil. Acredito que nossos saberes sejam muito dbeis para compreender,
do ponto de vista de quem vive, o desafio hercleo de se enfrentar uma anormalidade em nossa sociedade, por demais individualista e hostil s diferenas.
Tomo como base a pesquisa A gramtica
da criana anormal na narrativa familiar: um
estudo etnogrfico (Cavalcante, 1996) que
reuniu um rico material emprico sobre essa
situao na cidade do Rio de Janeiro. Retomo
esse estudo principalmente para ampliar sua
anlise. Esclareo que o uso da categoria anormal se deve : 1) tentativa de escapar s terminologias usuais e demarcar o olhar etnogrfico; 2) escolha de uma categoria relevante etnologia; 3) ao modo como essas crianas so vistas no senso comum, como aquelas
que no so normais, portanto anormais.
No presente estudo, a categoria anormal
se refere aos casos descritos a seguir.
1) Deficincia mental funcionamento intelectual bem inferior mdia, com prejuzos

no funcionamento adaptativo atual nas seguintes reas: comunicao, cuidados pessoais,

vida domstica, habilidades sociais, independncia, entre outras (DSM-IV, 1995).
2) Autismo os chamados transtornos invasivos do desenvolvimento (DSM-IV, 1995).
A palavra vem do grego autos que significa si
mesmo, referindo-se a algum retrado e absorto em si mesmo. Algum que caminha como que envolto em sombras, vive em um mundo prprio ao qual no podemos chegar. Autismo o mais grave distrbio da comunicao
humana que compromete a socializao e a
imaginao (AMA/SP, 2000). Observa-se, nesse quadro, isolamento extremo do indivduo,
desapego do ambiente, boa potencialidade intelectual (Ajuriaguerra, 1980).
3) Psicose infantil problema da personalidade relacionado a um transtorno ocorrido
na organizao do ego e intimamente ligado
relao da criana com o meio ambiente.
Comportamento inadequado face realidade;
investimentos insuficientes ou exagerados no
campo cognitivo, afetivo e da atividade, ocasionando comportamentos rgidos ou inconsistentes; vida imaginria pobre; relao inadequada com os outros (Ajuriaguerra, 1980).
Ao invs de um saber distante, aprisionado
ao olhar da doena, procuro dialogar com o
objeto de reflexo, valorizando a capacidade
das famlias de comunicarem sua experincia
de enfrentamento da anormalidade como
aprendizado, luta e sabedoria de vida. Cada
famlia uma unidade cooperativa que compartilha expectativas e interesses complementares. Nesse acontecimento inesperado, a famlia desafiada em seus laos de afeio e na
solidariedade de sentimentos que mantm.
Marcada por diferenas de gnero, gerao,
classe social, entre outras, a famlia se v s
voltas com o difcil desafio de socializar uma
criana diferente, como veremos adiante (Linton, 1987).

Esculpindo a subjetividade na
linguagem: a gramtica do significar
Neste momento, me proponho a articular ferramentas tericas que auxiliem a pensar a interface entre subjetividade e linguagem, formando uma grade conceitual para a anlise de
dados que se dar a seguir. Pensar a subjetividade ou as produes de subjetividade que temos forjado, neste homem recm-inventado

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tos, sem analisar os objetos e as substncias que

fabrica ou que manipula o oficiante; regras sociais, independentemente das coisas que lhes correspondem (Lvi-Strauss,1990). A anlise antropolgica no pode ser dissociada do acontecimento, do lugar, da ocasio ou das pessoas
nas quais o estudo se baseou. Qualquer generalizao que se possa fazer nesse tipo de interpretao se deve muito mais delicadeza
das descries do que amplido das abstraes. A antropologia oferece uma alternativa
de pensamento complexo na medida que estuda o indivduo ou a pessoa em seu contexto histrico-cultural, articulando smbolo e
signo. Nela o conhecimento se d na intersubjetividade do jogo social.
Em Wittgenstein (1979), no segundo perodo de sua obra, encontro uma caixa de ferramentas, sobre o estudo da linguagem, que
me permite escutar o homem nos moldes de
um pensamento complexo. Para ele, as palavras so como ferramentas de diferentes funes e o que as diferencia o uso que fazemos
delas. O autor distingue a gramtica superficial, aquela que corresponde doutrina da
construo frasal correta, da gramtica profunda, aquela que v as diferentes espcies de
emprego de frases (...), os diversos modos das
frases que aparecem. Um mesmo radical de frase pode estar associado a diversos modos ou atos
dos discursos (Stegmller, 1977). Para Wittgenstein, os inmeros atos dos discursos (palavras e proposies) so operados semelhana de um jogo de xadrez. Entendemos os
significados das palavras se conhecemos as regras do jogo. Cada uso diferente de palavras
corresponde a um jogo de linguagem diferente
(Faustino, 1995). Seu estudo, contudo, no privilegia a idia de representao mental, enfoque que se baseia na relao entre significado e
objeto, ou seja, naquilo que cola as palavras s
coisas que elas representam. Ao invs disso, ele
privilegia a relao existente entre significado
e uso. A palavra adquire sua significao em
seu uso contextual. Por esta razo, a gramtica do significar no se confunde com a gramtica do representar. Wittgenstein substitui a
pergunta: o que o significado de uma palavra,
pela pergunta: o que uma explicao do significado de uma palavra. Isso traria a vantagem de afastar a tentao de procurar o significado oculto das coisas (Faustino, 1995).
A anlise wittgensteiniana da linguagem
no procura descobrir o pensamento que subjaz atrs do signo, desvendar o simbolismo

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(Foucaut, 1995), exige um cuidado redobrado. Um olhar que se debrua sobre os cacoetes do nosso pensar e do nosso saber.
O modo como olho para algum, aquilo
que vejo, o que escuto, o que penso e o que falo acerca dessa pessoa vai trazer conseqncias para a compreenso que tenho dela. Pretendo estudar o indivduo no como uma coisa em si, natural, passvel de ser desvendada.
Longe de pens-lo como essncia, vejo-o como objeto inacabado, em construo, produto de suas condies e contradies histricas
(Foucault,1995). Usarei um caminho do pensamento que favorea a compreenso, como o
faz o chamado ps-estruturalismo, que se distancia de noes tais como forma, sistema, estrutura, trazendo mudanas epistemolgicas
no campo da linguagem, da filosofia e das
cincias. Essa nova tendncia oferece, a meu
ver, ferramentas para reviso do modo individualista e unidimensional de se ver a subjetividade, redescrevendo-a em termos de pensamento complexo e permevel a outros conhecimentos, como sugeriu Santos (1997).
Primeiramente, vou buscar na antropologia ferramentas para esculpir a subjetividade
sem esvazi-la de seus atributos contextuais.
Introduzo a idia de descrio densa em contraste com a idia de descrio superficial,
noo de Ryle, utilizada por Geertz (1989) para definir o campo da etnografia. A descrio
superficial aproxima-se da descrio de um fenmeno propriamente dito, como por exemplo, piscar o olho. A descrio densa diz respeito intencionalidade que acompanhou o gesto: piscar porque entrou cisco no olho, ou piscar
para imitar algum com um tique nervoso (...)
A etnografia uma descrio densa, na medida
em que o que o etngrafo enfrenta, de fato,
uma multiplicidade de estruturas conceituais
complexas, muitas delas sobrepostas ou amarradas umas s outras, que ele tem que, de alguma forma, primeiro apreender e depois apresentar (Geertz, 1989).
O olhar etnogrfico no procura, contudo, captar os fatos como se pudesse obter uma
mscara dos dados observados. Ele pretende
esclarecer o que ocorre, reduzindo a perplexidade do desconhecimento. Um ritual, um costume, uma idia ou um acontecimento deixa
sempre algo insinuado como informao de
fundo. Quaisquer que sejam os sistemas simblicos, possvel ter acesso emprico a eles,
por meio da observao. No entanto, no se
pode estudar deuses ignorando suas imagens; ri-

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oculto, e nem desentranhar algum tipo de inteno imperceptvel. Ela focaliza as regras que
esto implicadas na produo, reproduo ou
inveno de significados (...), na exteriorizao
de modelos de ao e dos padres de comportamento (...), no inter-subjetivamente compreensvel (Faustino, 1995). A gramtica do significar interroga o que so as significaes, exibe
a riqueza das possibilidades de uso da linguagem, reala a diferena, a variedade, a multiplicidade de explicaes dos significados. A
compreenso wittgensteiniana da linguagem
demolidora de uma viso essencialista e
mentalista, na medida em que devolve comunicao pragmtica das pessoas, o poder
de construir significados. Que implicaes esse pensamento tem para se analisar uma teoria
do sujeito? Ele se distancia da idia de essncia
e da idia de mente, como depositrias de representaes. O que se privilegia nesse enfoque, no o que est na cabea da pessoa, mas
aquilo que sai da sua boca, ou seja, o que dito no uso da linguagem.
Ganha destaque o dizer e o dito, ou seja, o
que foi dito, como foi dito e o contexto de
enunciao em que a fala se deu, contexto aqui
entendido como o ambiente em que se produziu o discurso. Isto , os diferentes modos de
enunciao das palavras produzem diferentes
efeitos de sentido. Uma palavra no o sentido
que ela toma num contexto, (...) enunciado no
a soma das significaes, mesmo contextuais,
das palavras.O efeito de sentido contextual de
uma palavra somente a mudana produzida
neste contexto pela introduo desta palavra, isto , a modificao pela qual a palavra responsvel no sentido global do enunciado (Ducrot,
1987). Isso amplia a idia de contexto lingstico para alm do ambiente de uma palavra
numa frase, incluindo os fenmenos sociopsicolgicos que aparecem no ato de enunciao.
No apenas o enunciado que conta, mas sobretudo o ato de enunciao.
Ducrot (1987) descreve a lngua como um
espao de confronto de subjetividades, um territrio mediado pela polmica. Qualquer frase que se diga implica a excluso de alguma
coisa, qualquer coisa que se diga so muitos
sujeitos falantes. Quando uma mensagem
transmitida, ela produz um efeito de sentido,
como resultado de um jogo de sentidos produzido pelo emissor, que ser reinterpretado pelo destinatrio. O enunciado cria juridicamente uma situao nova, uma atribuio de poder
que pode ou no produzir o efeito esperado.

A noo de subjetividade foi introduzida no

estudo da linguagem por Benveniste. Para o
autor, na linguagem e pela linguagem que o
homem se constitui como sujeito; porque s a
linguagem fundamenta na realidade, na sua realidade que a do ser, o conceito de ego. A conscincia de si mesmo s possvel se experimentada por contraste. Eu no emprego eu a no ser
dirigindo-me a algum, que ser na minha alocuo um tu. Essa condio de dilogo que
constitutiva da pessoa, pois implica reciprocidade que eu me torne tu na alocuo daquele que
por sua vez se designa por eu (Benveniste, 1974).
Toda fala entrelaa vozes de diferentes instncias sociais, reproduzindo uma espcie de
agenda moral. Signo e situao social esto indissoluvelmente ligados (...) A palavra o signo ideolgico por excelncia; ela registra as menores variaes das relaes sociais (...) que se
exprime na vida corrente (Bakhtin, 1979). Os
contextos de enunciao variam e se mantm
tensos, em conflito o tempo todo, dialeticamente relacionados mediante uma coexistncia conflituosa. Isso deve ser levado em conta
na interpretao de contextos diferentes, no
sentido de se considerar como um contexto de
fala afeta o outro e qual o efeito de sentido do
cruzamento de muitos contextos. O dialogismo de Bakhtin, o jogo de mltiplas vozes, remete noo de jogo de palavras. Em resumo,
a lngua vista como o cenrio de um jogo de
palavras, um territrio de confronto entre subjetividades, o embate polifnico de diferentes
instncias sociais, a coexistncia conflituosa
de vozes e efeitos de sentido.
Em sintonia com esses autores e idias da
filosofia da linguagem, Costa (1994) nos apresenta uma concepo de sujeito, desenvolvida
por Rorty (1994), na qual o sujeito no preexistente aos elementos lingsticos constitutivos de sua descrio. O sujeito, o eu, o self
so um efeito da linguagem. Dizer que o sujeito um efeito da linguagem dizer que aprendemos a falar do sujeito sem necessitar de outro
referente, exceto as palavras ou proposies que
o definem. O sujeito, ento, o conjunto de enunciados, atitudes, estados, condutas ou processos
intencionais formados por termos lingsticos
elementares como sensaes, sentimentos, emoes, pensamentos, expectativas etc. (...) O sujeito uma rede de crenas e desejos (...) Crenas so regras de ao seguidas conforme a tradio ou inventadas conforme os contextos de
vida (...) Crenas e desejos so, portanto, realidades lingsticas.

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Inquietaes e cuidados metodolgicos

no estudo da narrativa familiar
As reflexes feitas anteriormente tiveram como objetivo fornecer ferramentas para se pensar a interface entre subjetividade e linguagem. Cabe-me agora aplic-las a uma pesquisa concreta e ao conjunto de preocupaes que
me acompanham como pesquisadora.
Comecei a duvidar de minha escuta, enquanto trabalhava como terapeuta de famlia,
ao ouvir histrias de pais e mes de crianas e
adolescentes portadores de deficincias ou distrbios mentais. Passei a ter a sensao de que
apesar de tudo o que me falavam, sobre sua experincia com um filho anormal, eu no conseguia efetivamente ouvi-los. No se tratava
de um problema de audio, nem tampouco
da falta de esquemas conceituais para que eu
entendesse a famlia. A psicologia dispe de
vrios recursos tericos para a compreenso
das famlias, na terapia familiar psicanaltica,
na terapia familiar sistmica etc. Eu no sentia
falta de uma escuta psicolgica, de um entendimento psicodinmico. Eu sentia falta de ferramentas sociais tambm para poder olhar e
escutar as famlias como pessoas totais, que
enfrentam um desafio de conseqncias psicossociais bem complexas, para o resto de suas
vidas, na maioria das vezes. Como ver essas fa-

mlias articuladas em sua vida social? Como

entender o papel da cultura familiar e social
na constituio do psiquismo do grupo familiar? Como compreender o efeito de sentido
do filho anormal no contexto enunciativo
da famlia? Senti que deveria recorrer a outros
paradigmas de pensamento e enriquecer o
olhar Psi (jargo da rea), para responder a essas questes, com maior profundidade. Para
isso, busquei a perspectiva das cincias sociais,
da antropologia e da filosofia da linguagem.
Em 1996, fiz uma anlise etnogrfica de narrativas de famlias com filhos (crianas e adolescentes) portadores de distrbios mentais
graves desde a primeira infncia: deficincia
mental, autismo, psicose infantil. Foram feitas
14 entrevistas individuais (7 histrias de vida
e 7 estudos de caso clnico) e o registro etnogrfico de atividades grupais com 45 participantes (15 de dois grupos teraputicos que funcionaram por um ano; e 30 de duas atividades
grupais sem fins teraputicos). A pesquisa foi
feita em duas instituies psicopedaggicas do
municpio do Rio de Janeiro, uma pblica e
outra privada. Minha idia, no momento, no
reproduzir a anlise, previamente feita, em
dissertao de mestrado (Cavalcante, 1996).
Pretendo ampliar a anlise anterior, a partir
do quadro conceitual aqui desenvolvido.
Formulo a anlise etnogrfica das narrativas, que farei adiante, num enfoque ps-estruturalista. Vimos, anteriormente, que o sujeito e a vida social so eventos centrados no
discurso. O discurso, por sua vez, uma dramaturgia de vozes, uma fala viva, de onde extramos o sujeito e o cenrio social a ele associado. Estudos narrativos so meios para apreendermos algo sobre como as pessoas constrem o que sabem, sonham, como relembram
o passado e como descrevem entre si o que
ocorreu. Portanto, mais do que focalizar tpicos ou temas, extrados das histrias, ns podemos apreender o modo como as pessoas
pensam suas vidas (Basso, 1990). A histria
um elemento de inteligibilidade social. A vida
vai sintetizando eventos narrativos com uma
base tica e moral. As emoes e o senso de
coerncia do eu podem ser conhecidos como
uma subjetividade socializada (Gergen, 1994).
No entanto, preciso ter cuidado para no
se tratar a histria como se fosse um relato
coerente, um caminho, uma travessia, com inteno, projeto original, ordenao lgica e
noo de comeo, meio e fim. O real descontnuo, formado de elementos justapostos, sem

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O sujeito, para Costa, no se situa dentro

de uma concepo estruturalista, na qual ficaria implicado na busca do verdadeiro sentido histrico de um evento inconsciente, do verdadeiro sujeito estruturado como uma linguagem que corresponde ao ideal cognitivo chamado por Rorty de ideal da autopurificao. O
sujeito deve ser situado no ideal do auto-enriquecimento, que nos afasta da idia de que tudo podemos conhecer. Tal ideal pode ser formulado na mxima pragmtica que diz: no
pergunte o que realmente sou; qual o meu verdadeiro eu. Pergunte como posso redescrever-me,
de maneira a viver uma vida melhor e mais bela (Costa, 1994). Afastando-se da idia do conhea-te a ti mesmo, essa concepo situa o
sujeito sem a idia de sujeito verdadeiro. No
h o verdadeiro, na medida em que o sujeito
poder ser descrito de tantas maneiras quanto o seu sistema de crenas puder dar sentido.
Para conhecer o sujeito, diz o autor, precisamos de acordo, apenas, quanto ao julgamento
de seu valor pragmtico.

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razo, cheio de imprevistos. Por outro lado,

numa entrevista oral, o eu costuma fazer uma
apresentao oficial de si, uma apresentao
pblica, submetida a coaes e censuras especficas. Nesse sentido, bom relembrar Bourdieu, quando diz que se deve atentar para o fato de que a representao mais ou menos consciente que o investigado far da situao da
investigao ir orientar todo o seu esforo de
apresentao de si, de produo de si, numa
espcie de iluso biogrfica (Bourdieu, 1996).

Gramticas do significar: o nascimento

social de uma criana anormal
Podemos dizer que um beb, ao nascer, desafia os estoques de conhecimento do continente
familiar que o recebe. E o que vem a ser isso?
Cada famlia possui um repertrio de experincias e situaes vivenciadas que lhe serve
de referncia para interpretar o mundo e balizar suas aes (Schutz, 1971). Esse conhecimento forma uma tessitura psquica, social e
cultural que ir ancorar a chegada do beb.
atravs desse estoque, construdo na sucesso
de geraes, que a famlia ir dar criana as
chaves de acesso ao mundo. Mas esse processo,
habitualmente complexo, pode se transformar
num desafio muito maior, em circunstncias
especiais. O nascimento de um beb anormal ou o surgimento de distrbios mentais
na primeira infncia produz uma perturbao
que afeta toda a famlia. Distrbios assim, to
precoces, interferem globalmente no desenvolvimento da criana. A famlia se v em perigo, uma vez que seus recursos tradicionais
sero insuficientes para fazer face anormalidade. Um novo repertrio dever ser construdo. Vejamos como isso ocorre, na narrativa das famlias.
Foi difcil ouvir do mdico, pela primeira
vez, que minha filha tinha uma deficincia, diz
um casal. Sua filha foi diagnosticada como
portadora de deficincia mental e deformaes fsicas. Desse dia em diante, o casal se viu
frente a um enigma. A vida se tornou um objeto de interrogao, onde o que parecia ser o
cho do cotidiano foge do campo de compreenso. Foram tantos os especialistas a opinarem, tantas orientaes diferentes que as tomadas de decises no deixaram de ser rduas
e penosas. Muitos tratamentos, poucas respostas. Outro pai descreveu o momento de sua
descoberta da doena do filho, deficincia men-

tal, dizendo que ele se sentiu como um carro

que sai fora da estrada. O momento do diagnstico produz um corte muitssimo doloroso, marcado por um grande choque e uma profunda sensao de desorientao. Um carro s
sai fora da estrada se estiver desorientado, ou
no caso de uma coliso com outro veculo, em
face de uma forte pancada. A notcia de uma
anormalidade, nos primeiros momentos, soa
como uma pancada, um acidente, um baque,
um choque de grande proporo, que fere e
que machuca.
A psicloga Silva (2000) fala que o momento do diagnstico tem a aparncia de um
machado que cai sobre a cabea. Nos primeiros
instantes, vivenciado como mortfero. Muitos acreditam que no iro sobreviver a ele.
Fica a sensao de despedaamento. O pediatra Aguiar (2000) esclarece que, no momento
do diagnstico, o mdico tambm pode estar
em crise. Tambm difcil para o mdico transmitir o diagnstico mas preciso entender o
problema do ponto de vista dos pais. Leva-se
o tempo de uma gestao para uma famlia
conseguir processar a perda, o luto do beb
que foi sonhado, e elaborar o nascimento
psquico de um filho anormal. Os nove meses de uma gestao correspondem ao timing
que a natureza criou no apenas para se conceber uma criana no interior do tero, mas
tambm junto me, ao pai, aos irmos e demais familiares que a esperam. razovel que
a gestao psquica de um filho portador de
deficincia, demore pelo menos mais 9 meses
para ser processada (Aguiar, 2000).
A palavra enigma salta aos olhos. Parece
indicar que lidar com a anormalidade algo obscuro, misterioso, difcil de decifrar, difcil de compreender. Os estoques de conhecimento da famlia no do conta dessa situao. O psiquiatra Camargo (2000) diz que a
famlia, quando descobre a deficincia, vivencia como se tivesse comprado um pacote de
viagem para ir a um lugar e acabasse chegando em outro lugar, inteiramente diferente. Um
lugar que fala outra lngua. Por essa razo, sero necessrios anos e anos para se aprender
a lidar com tudo isso. Aprender uma nova lngua e num novo lugar nos leva a pensar na necessidade, que a anormalidade impe, do
grupo familiar construir um repertrio social
inteiramente novo, um novo habitus (Bourdieu, 1982). Essa situao requer uma adaptao afetiva e o aprendizado de regras de convivncia que favoream a autonomia, a comu-

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t atenta em prover os espaos individualizados do pai.

H descontinuidades e desencontro na fala deste prximo casal. Diferentes impresses
se chocam: o pai conta que o mdico decidiu estourar a bolsa e induzir o parto. A me acha que
o beb foi aspirado. O pai diz que foi retirado a
frceps. Ele acha que foi erro mdico, no entanto, diz que esta suspeita no pode ser confirmada. No contexto de enunciao dessa entrevista notei que o casal discordava na maioria dos
pontos. O clima era tenso. Fiquei com a impresso de que havia uma profunda ciso, marcada por desencontros e diferenas na viso
de mundo, no modo como o casal se apresentava. Para se compreender esta narrativa, ser
preciso fazer uma descrio densa, recorrendo
memria dos elos de geraes.
O marido teve uma infncia muito pobre.
Sofreu uma sria ruptura familiar entre os parentes de sua famlia materna e paterna, aos
sete anos de idade, que culminou com a sada
dele e de seus pais da fazenda onde moravam,
para uma vida de extrema pobreza. S foi conhecer luz eltrica aos 16 anos. Aprendeu a admirar seu prprio pai, gil carpinteiro e a desmerecer sua me, descrita como uma pamonha, de temperamento parado, professora que
no exercia a profisso. A idia de famlia para ele tem a marca de um profundo desgosto.
Ele ascendeu socialmente e se tornou engenheiro, superando o prprio pai. No entanto,
ainda hoje se sente como um bicho do mato. A
esposa e seus irmos sofreram abuso fsico de
seu prprio pai, na infncia. Apanhava de cinto, de fio, era colocada trancada em quarto escuro. Em casa havia fila das crianas para apanhar. Ela no podia comer fora de hora, o banho era regulado, para ver TV era preciso implorar. Seus pais, apesar do ambiente conflitivo em que viviam, s se separaram quando
ela j tinha 22 anos, o que trouxe melhora para o relacionamento familiar. Sua me era uma
pessoa boa, religiosa, trabalhadora, ajudava os
filhos a cumprir os deveres da escola. A esposa retm de semelhante sogra a profisso de
professora e, se diferencia dela, por exercer efetivamente a profisso.
O incio do casamento deste casal relatado por eles como sendo muito bom. Depois
foram surgindo as brigas, contam. Acham-se
completamente diferentes. A esposa perfeccionista e o marido prtico. As diferenas se
acentuaram com o tempo. O marido no queria ter filhos, a esposa estava ambivalente a es-

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nicao, a socializao e a ocupao do portador de deficincia, entre outras coisas (Assumpo Jr. & Sprovieri, 2000).
A rotina familiar sofre abrupta mudana
assinala outra me, ao descrever o impacto inicial com seu beb que apresentou srias dificuldades (diagnstico de autismo): a gente j
no tinha nem condio de dormir (...) j no
tinha tempo um para o outro (...) a gente se
olhava e se estranhava. A famlia inicialmente
se ressente de tamanha interferncia. Um corte se imps na rotina do casal, perturbando
sua vida ntima. O dia-a-dia alterado deixava
um rastro de estranhamento. O clima era de
espanto, surpresa, perplexidade e dava a impresso de perda de familiaridade. A vida a
dois estava diferente. Algo fora do comum
acontecia. Um j no reconhecia mais o outro,
o que trazia grande desconforto, assinalado
como a coisa ficou feia.
Nas narrativas das famlias, observam-se
diferenas de gnero nas formas de adaptao,
como pode ser visto na descrio a seguir. A
me havia acabado de se formar e tinha expectativas de fazer um mestrado, investir profissionalmente em si. O nascimento do filho
anormal levou-a a optar por fazer uma renncia de si, de seus sonhos, em prol dos cuidados com o filho. Tomou para si o nus de
acompanhar cotidianamente o filho, inclusive abrindo mo de deix-lo com a av materna ou com uma empregada, o que seria possivelmente uma opo a seu alcance, em seu padro de vida de classe mdia : a bananosa tem
que ficar na minha mo mesmo. H uma idia
de assumir a dor, o sacrifcio instaurador, como se fosse uma espcie de martrio aceito pela integridade interior de seu papel de me,
por uma boa maternagem, em benefcio da famlia como um todo. A bananosa a situao
de algum que se embananou, ou seja, que se
envolveu com srias dificuldades. Aqui, se refere s complicaes do filho que a me toma
para si, com quem se apresenta para ser imolada, assumindo uma tica da responsabilidade. A viso que compartilha de si, de seu martrio, de quem est atada a limites rgidos que
lhe impedem de ter uma vida normal. O pai,
como militar, manteve seu papel de provedor
do lar, cooperando na diviso do tempo com o
filho mas reivindicando a garantia de seu espao, sobretudo quando traz um trabalho importante para terminar em casa. Ele nutre o
gosto pela leitura e quer usufruir momentos
de maior interioridade. A me, por sua vez, es-

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se respeito. Ento, uma gravidez pouco desejada, aps quatro anos de casamento, tornou-se
um evento marcado pela ruptura de sentido,
ruptura de consenso, pelo imprevisto. A lembrana do parto deixou um efeito nebuloso,
turvo, sem propsito. Num ponto o casal concordou: o problema todo que nosso filho nasceu antes da hora. Com uma gravidez no planejada, um parto difcil, nasce um beb fora
de hora que traz, como contraponto, um acmulo de anormalidades. Na histria da esposa, a chegada de um filho com problemas parece adicionar mais decepes a uma vivncia
da existncia j marcada pela dor que potencializa as marcas e cicatrizes de sua histria
pregressa de sofrimento. Foi o que abstra de
sua narrativa, quando disse: tenho que me retalhar muito para poder lidar com meu filho, portador de deficincia mental.
Na histria do marido, o filho anormal
materializa motivos para discriminao, rejeio, reativando ressentimentos arcaicos de sua
infncia, potencializando o reviver de uma
possvel ruptura familiar j vivenciada. Para
ele, famlia uma fonte de ameaa: dentes que
podem morder a nossa bunda. No senso comum
se costuma usar a expresso chute na bunda.
Ele usou, ao invs disso, o verbo morder, a imagem de um ataque que machuca, que fere, que
pode at arrancar pedao. Por outro lado, ele
valoriza quando seu filho gostado, como possivelmente desejaria ter sido gostado na infncia, ao invs de ver sua famlia de origem expulsa, rejeitada, despedaada, desmantelada.
A presena de um filho anormal numa famlia j marcada por cicatrizes da vida parece ter
potencializado vulnerabilidades pessoais de
cada um, deixando um rastro desagregador.
O que chama a ateno na prxima famlia
o efeito de fratria. Tanto a esposa quanto o
marido ocupam o lugar do primeiro filho, em
sua prpria fratria. Eles estavam casados h
quatro anos quando decidiram ficar grvidos.
Uma gravidez tima, muito desejada, que daria lugar ao primeiro neto, primeiro filho, primeiro sobrinho, primeiro tudo. Depois de sedimentar uma vida a dois, o casal estava vido
por responder socialmente quilo que esperado de um jovem casal: gerar filhos sadios.
Eles estavam aguardando o seu primognito,
aquele a quem era reservado o lugar do primeiro tudo. A famlia que nascia nessa unio
transcendia a viso de famlia que o pai retinha de sua infncia e adolescncia: s fui saber o que famlia depois que conheci a fam-

lia de minha esposa. O casal estava vivendo o

momento de adquirir seus prprios filhos, ampliar a famlia, um momento intensamente sonhado e desejado. O parto transcorreu bem.
Os primeiros problemas comearam a aparecer aos nove meses. Com um ano e meio o beb recebeu o diagnstico de autismo, acompanhado do seguinte enunciado: autismo no
tem cura e nem tratamento. Um grande choque fazia seus sonhos rurem: a nessa hora deu
um n na cabea. Uma crise se instala, uma perturbao, uma passagem muito dolorosa.
A esposa tem lembranas traumticas da
convivncia com seu pai. Ele era violento, bebia demais e jogava. Originrio da Crocia,
havia fugido de um campo de concentrao,
logo aps o final da guerra. Quando ela tinha
dez anos, seus pais se separaram. Foi uma separao difcil. O pai chegou a ameaar a me
com revlver. Os contatos com o pai, aps a
separao, foram penosos, at que ela no quis
mais ver o pai. A me refez sua vida, casando-se com um homem de descendncia italiana. O padastro foi reconhecido como pai e seus
parentes integrados na famlia. Ele manteve
uma convivncia familiar muito alegre, criando no mbito do lar, um clima de humor saudvel. Sua me era uma pessoa muito dura,
muito pau-pau, pedra-pedra. Segundo ela, no
gostava de falsidade mas fazia o que podia para lhe agradar.
O marido veio de uma famlia disfuncional onde havia muita briga. O pai bebia muito e era agressivo com ele. Castigava-o com
correia, chinelo e cabo de vassoura. Considerava-se um saco de pancadas. Seus pais nunca
chegaram a se separar. Ao construir sua prpria famlia e conhecer a famlia da esposa, viu
com entusiasmo a perspectiva de entrar para a
famlia dela e conhecer um ambiente de maior
harmonia.
A notcia do diagnstico de seu primeiro
filho instaurou grande perplexidade no casal.
Autismo no tem cura e nem tratamento foi o
enunciado que pai e me registraram na memria. A fala do mdico fotografava a idia de
uma doena incurvel, portanto a perspectiva de que a doena seria para toda a vida. Esse enunciado comum na fala mdica vem de
um olhar que s v a doena e s se limita a
falar dela. Ora, a criana no a doena. A
criana um sujeito onde a doena se manifesta. Dizer que autismo no tem cura e nem
tratamento produz a impresso de que no h
nada a fazer nem com a doena, nem com a

133

te um dos exemplos de como uma me concebeu em seu psiquismo o nascimento do filho anormal. Por dez meses lutou contra a
enfermidade, e nessa luta foi conhecendo o
novo filho, a doena e seus prprios limites.
Nesse embate nascia uma nova me e um novo pai. Mais de um luto estava sendo processado. O luto do filho idealizado, o luto da me
idealizada e o luto do pai idealizado. Dali pra
frente, o casal passou a filtrar melhor as informaes e aprendeu a discernir critrios para
escolha dos tratamentos que considerava mais
eficazes para seu filho. O n foi se desatando
na cabea e na prtica. A dor foi encarada, o
que parece ter propiciado melhores condies
para sua elaborao. Um segundo filho saudvel nasceu alguns anos depois. A famlia cresceu e continua cuidando do desenvolvimento
de ambos os filhos, o mais velho com seis anos
e um beb de dez meses. O casal ainda hoje
flagrado apaixonado. Marido e mulher no
abriram mo de se curtir e investir na famlia. Esse filho anormal, ao contrrio do caso
anterior, produziu um efeito agregador na famlia. A dor um convite transformao.
Quando bem-elaborada, fortalece a famlia,
vivifica os laos familiares, favorece um melhor desenvolvimento da criana anormal.
Vejamos como outra me descreve as crianas anormais, tendo como base a experincia
com seu filho, portador de psicose infantil. Essas prprias crianas assim com esses problemas
so um livro difcil de voc tentar ler, entendeu?
Voc v de uma forma as figuras, mas a escrita
totalmente diferente, como se estivesse mostrando uma violncia (...) aquela mgoa toda. A
escrita totalmente uma poesia (...) Aquilo ali
no tem nada a ver com o que est escrito...
Aquele negcio que voc v assim, as aparncias
enganam... Voc est vendo a pessoa de um jeito e aquela pessoa totalmente diferente daquilo ali. Salta-me aos olhos, inicialmente, a palavra violncia, palavra complexa e polissmica. A imagem de uma criana anormal
marcada por uma violao de regras de conduta e expectativas sociais. Uma violao que
pode afetar a integrao fsica, moral, mental
ou espiritual; que se mostra como agressividade e produz conflito social; que altera os mecanismos de adaptao psquica e psicobiolgica; que produz insatisfao e confrontao,
e gera a necessidade de reconstruo de sentimentos e emoes (Minayo & Souza, 1998).
O filho anormal, que inspirou esse enunciado, encontrava-se numa fase muito difcil, com

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criana. Ignora a idia da plasticidade do organismo humano que, ao se adaptar s doenas,

pode gerar novas formas de vida (Canguilhem,
1990). Tal como foi dito, a informao soa como uma sentena de morte por duas razes.
Primeiro, porque deixa de fora as capacidades auto-organizadoras da vida, da criana e
da famlia: os tratamentos existem. Segundo,
porque produz no sentimento dos pais, uma
idia de perda fatal, quando em seu imaginrio a criana ainda era normal, sem lhes dar
qualquer possibilidade de vislumbrar uma sada. E assim, numa relao de choque, a famlia percebe nova condio no ser da criana.
Essa circunstncia produz um segundo nascimento, o nascimento social de uma criana
anormal, que se d de forma negativa, esttica e preconceituosa.
O momento de se informar o diagnstico
muitssimo importante e altamente delicado.
Ele instaura um rito de passagem (Geertz,
1997) que produz simbolicamente a morte da
criana idealizada e faz nascer uma nova criana, a ser concebida no imaginrio dos pais. Essa segunda gestao exige tempo, um tempo
psquico de pelo menos outra gestao. Uma
atitude profissional correta no deveria ser a
de transmitir a notcia com indiferena. Pelo
contrrio, o mdico deveria dar suporte emocional aos pais, orient-los sobre a doena e o
tratamento, ajudar no discernimento das decises a serem tomadas no acompanhamento
futuro da criana e no apoio famlia. Deveria
favorecer o luto e a elaborao do nascimento de uma nova vida.
Depois de ouvir o diagnstico sobre autismo, o casal disse: nessa hora deu um n na cabea. Foi difcil pr a cabea para processar
tanta dor. Deu um n na cabea. Foi difcil
pensar, foi difcil aceitar a doena, foi difcil
discernir que tipo de tratamento poderia ser
feito. Inspirada em sua me, que via a vida pela tica do pau-pau, pedra-pedra, a esposa no
se rendeu to facilmente sentena dada. No
deixou por menos o desafio de enfrentar a
doena. Iria neg-la duramente at que a doena lhe provasse o contrrio.Tirou o filho de
um dos seus primeiros tratamentos, feito com
equipe multiprofissional, e por dez meses tentou ajud-lo com as prprias mos, recebendo instrues mensais para trein-lo em nvel
psicomotor. Ao final, confirma ela, estava estafada! Exausta! No vencera a doena. Seria necessrio render-se a ela. Por mais que se esforasse, no conseguiria recuperar seu filho. Es-

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condutas altamente desorganizadas e agressivas. Posteriormente, teve grande progresso em

seu tratamento e sua adaptao psicossocial
melhorou sensivelmente. Mas esse perodo crtico e desagregador foi vivenciado pela me
como um enigma difcil de decifrar. Diz ela,
voc v uma figura, um rosto, uma face, um corpo, uma expresso, mas a escrita totalmente
diferente. O sentido dos gestos, das falas, dos
atos, dos hbitos, das emoes totalmente
diferente daquilo que se imagina, algo inesperado, um vocabulrio estranho, desconhecido. Esse enunciado produz um efeito de sentido cheio de descontinuidades, de fraturas do
pensamento frente a um real que se mostra desalinhado e s avessas.O tom emocional de
mgoa, de ressentimento, de algo que machuca e fere. A escrita uma poesia ao mesmo tempo em que nada tem a ver com o que est escrito. O que fica retido dessa escrita a perda de
sentido, a ruptura com a significao e a perplexidade. As aparncias enganam, voc v a
pessoa de um jeito e aquela pessoa totalmente
diferente. A pessoa diferente confunde, engana, choca, violenta. Aprender a traduzir esse
vocabulrio estranho, essa lngua to diferente um imenso desafio. Com o passar do tempo e o tratamento da criana, a dor tende a se
amenizar no momento em que se pode melhor compreender e conhecer a criana, quando se sente que possvel aprender a lidar com
ela no dia-a-dia, quando se descobre que a
prpria criana tem muito a nos ensinar a seu
respeito.
Vejamos, ento, outro depoimento: Tem
algo de desequilibrado na cabea dele, descontinuidade. Ele tem tima memria visual. Fala
muito explicado. Um pouco de descontrole nas
pernas. Muita firmeza nas mos, muito agitado e irrequieto. Quando entra em crise, se morde, chora. Sono muito agitado. Medo de som, sirene! No se interessa por brinquedos. Leva tudo boca. Repete as coisas. No usa o pronome
eu. Diz sempre voc, seu. O diagnstico ainda no est fechado. H suspeita de autismo.
Em poucas palavras, essa me consegue descrever os sinais da anormalidade de seu filho,
em seus prprios termos, demonstrando familiaridade com o jargo Psi. Quando diz h
algo desequilibrado na cabea dele, parece estar implcita uma pergunta: o que h de desequilibrado na cabea dele? Ela descreve os efeitos desse desequilbrio na memria, na fala,
nas pernas, nas mos, no comportamento, ao
dormir, ao sentir certas emoes. Toma, como

base, um certo estatuto de pessoa normal e

relaciona os elementos que se aproximam e se
afastam dele, assinalando aonde as coisas vo
bem e aonde no vo: a memria visual tima, boa firmeza nas mos (...) sono agitado,
medo de sirene (...). Ora, justamente esse estatuto de pessoa que est em jogo, um ideal de
pessoa equilibrada.
O que doena em uma cultura, pode no
ser em outra. O que sofrimento em um contexto, pode no ser em outro. Mas em nossa
sociedade ocidental, o mandato social da normalidade mantm uma rdea, mais ou menos rgida, sobre os parmetros de construo
de pessoas esperadas. E isso est to entranhado em nosso imaginrio social porque nele se
projeta uma outra face dessa moeda submersa no mundo interno. Vejamos uma narrativa
extrada de uma sesso de psicoterapia de famlia: temos a sensao de possuirmos ferramentas defeituosas que fabricam bebs defeituosos (...) Eu me surpreendo com o fato do meu
filho ser igual a todo mundo por fora e to diferente por dentro (...) Meu beb antes era normal. Tinha problemas que podiam ser melhorados com o tempo. Depois o beb virou um beb monstro ele engana, ele parece que bonito mas no , eu sinto como se ele fosse um beb
monstro. Ter a sensao de possuir ferramentas defeituosas que produzem bebs defeituosos representa a outra face da moeda,
quando a cultura entranha no sujeito todo um
simbolismo de normalidade e rejeita o diferente e o desigual. Mais que isso, num universo individualista, o sujeito toma para si a causa e a origem da anormalidade. Uma me que
produz um beb defeituoso uma me que
se sente com um interior alterado, com um
tero anmalo. Uma me que gera um beb
monstro uma me que tambm se sente
monstruosa. Um beb que no o que parece, um beb que engana, assusta, horroriza
pois revela uma face monstruosa da natureza humana.
Se o sentimento de um interior defeituoso vem a ser uma das faces da moeda, de um
simbolismo que se encarna num indivduo
concreto, interiorizado, com um grau de reflexividade de si mesmo expandida, ento como poderamos ver a outra face dessa mesma
moeda, na dimenso da sociedade? Essa outra
narrativa nos d uma pista nessa direo: S
que as dores que a gente sente mesmo, as dores
que ... na selva de pedra... quer dizer que a cidade, que a rua, quando a gente sai de dentro

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recm-construdos. Quando os muros da vida privada se ergueram, no princpio do sculo XIX, a criana ganhou uma importncia afetiva outrora desconhecida. Intimidade e identidade passaram a ser marcas da famlia moderna. Desde ento, tudo o que ocorre com a
criana passa a atingir a famlia (Aris, 1978).
A dor, experimentada por uma me no lidar cotidiano com a anormalidade, posta em
palavras nesta narrativa: os pais dessas crianas (anormais) acabam virando um bicho de
sete cabeas e se tornando uma pessoa mais insuportvel do que os filhos (...) Eu estava contribuindo para deixar ele pior, eu estava agindo errado demais com ele. (...) Se a gente no se
cura dessa doena de dentro da gente primeiro
(...) que machuca muito... por dentro (...) pra
depois tentar curar essa da de fora, a gente pira. Aqui ns temos um dentro e um fora, e
uma dor que precisa ser gerenciada internamente, na conscincia de si e externamente na
interao com o outro.
L, de dentro do mundo interno, sai um
bicho de sete cabeas. Anuncia um combate,
um confronto, um grande perigo. Momento
oportuno para se recorrer ao mito de Hrcules (Brando, 1989). Como a Hidra de Lerna,
serpente descomunal de sete cabeas, o monstro interior se ergue do pntano da dor, da perplexidade, da falta de entendimento e apavora.
Seu hlito pestilento altamente destruidor
como as palavras que saem desnorteadas e
confusas, causando estrago. Quando cortada,
cada cabea renasce e se duplica, como as angstias que se multiplicam e atormentam cada vez mais. Enquanto o monstro vive, as cabeas renascem, assim como a desorientao
produz e reproduz um desespero insuportvel. O desafio gigantesco. Com espada e fogo,
Hrcules mata e cauteriza cada cabea, levando a serpente morte. Como o heri mitolgico, preciso enfrentar a dor e acabar com
aquilo que machuca e fere por dentro e por fora. Com a espada da determinao preciso
persistir na busca de ajuda, at encontr-la. S
curando e cauterizando as feridas o monstro
vencido, o combate bem-sucedido.
No se deve subestimar a complexidade da
perturbao que afeta as famlias, a potncia
e amplitude da dor. O desafio hercleo. As
angstias podem ser avassaladoras e catastrficas devendo, por isso, ser seriamente consideradas e cuidadas. de suma importncia o
apoio famlia, para que tenha melhores condies de dar suporte aos filhos. Como diz

Cincia & Sade Coletiva, 6(1):125-137, 2001

de nossa casa. Por mais humilde que seja, dentro de nossa casa ... qualquer coisa que um filho
da gente fizer a gente consegue suportar e contornar a situao, n? (...) mas quando saem na
rua ... as pessoas no querem nem saber... a rua
uma selva de pedra, as pessoas esto querendo sempre uma atropelar a outra (...) Por mais
que a gente tenha amor, tenha fraternidade, a
gente no agenta, a gente fica sobrecarregado
(...) ento fica difcil, sabe, muito difcil... E as
pessoas perguntam: Por que que ele assim? Por
que que ele est fazendo isso? Por que ele est
fazendo aquilo? E eu nunca sei esse porqu... responder a esse porqu... Eu tambm fao essas
perguntas... O sofrimento instaurador aqui no
percebido no interior do sujeito, mas no interior da sociedade. Esta representada como
a selva de pedra, a rua, o lugar em que as pessoas esto querendo atropelar umas s outras,
um lugar onde as pessoas se olham mas no
se vem, se encontram mas no se reconhecem. O lugar do trnsito, dos muitos rostos
despersonalizados, perdidos na multido, da
pressa, do corre-corre. O lugar onde as diferenas ganham visibilidade, so notadas, so
anunciadas e denunciadas : Por que que ele
assim? Por que que ele est fazendo aquilo?
Aqui a me no olha para seu interior. No entanto, ela tambm enxerga defeitos os defeitos dos recursos de que dispe para lidar com
os desafios de seu filho nesse mundo de exigncias selvagens: por mais que a gente tenha
amor, tenha fraternidade, a gente no agenta,
a gente fica sobrecarregado. A vivncia de fracasso aqui sentida na interao social, do
mesmo modo que a me-monstro se sentia
fracassando naquilo que concebeu em seu interior. Por outro lado, tanto o beb-monstro
como o menino-selvagem da selva-de-pedra
ganham visibilidade, notoriedade, por sua diferena, monstruosidade ou selvageria, a
depender do nosso ponto de vista. Se parece
monstruoso por dentro, ou selvagem por fora, so duas faces de uma mesma moeda.
A conscincia de um eu que olha a si, numa
reflexividade, ou a conscincia do olhar do outro sobre esse eu, em circunstncias de anormalidade, parece ter que assumir a fora de
uma intensa desmistificao: como demonstrar que no se trata de um monstro, nem de
um selvagem? A idia de besta endemoniada que pairava sobre os deficientes, na poca da inquisio, parece persistir ainda hoje,
como um fantasma a assombrar os processos
de subjetivao da maternagem e paternagem

Cavalcante, F.

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Winnicott (1982), a criana uma organizao em marcha e o mundo precisa ser apresentado em pequenas doses. preciso conhecer cada criana anormal para descobrir um
modo, que mais lhe atenda, de lhe ensinar o
mundo. preciso muita tolerncia para se entender que as respostas dessas crianas tambm viro em pequenas doses. Vejamos como
uma av se gratifica com seu neto, portador
de autismo, nas pequeninas conquistas cotidianas:
So pouquinhas coisas que ele aprendeu mas
essas pouquinhas coisas, pra mim, so muito importantes. Outro dia eu estava dando banho nele, o sabonete caiu a eu: Pega F.(neto)! Mas
esqueci de falar o sabonete. A ele falou: saboete. Ento isso uma coisinha muito pequena para quem est ouvindo, mas pra mim isto
imenso, sabe!

Concluso
A etnografia das narrativas familiares, como
se pde ver, enfocou sobretudo as etapas iniciais pelas quais a famlia passa quando descobre a anormalidade de seu filho. Pretendeu
mostrar a densidade da experincia da famlia num momento to difcil de sua vida. A fotografia de algumas falas e a descrio de seu
contexto enunciativo me permitiram explorar
a riqueza com que as famlias vivenciam esse
desafio, sob o seu prprio ponto de vista.
O momento do diagnstico delicadssimo. As palavras que sero ditas tero efeito
performativo, ou seja, iro se transformar em
ato. O ato de dizer que aquela criana possui
uma deficincia na hora do diagnstico ir
transformar a criana normal numa criana anormal. Ir instaurar um rito de passagem, muitssimo doloroso, que requer tempo
para ser processado: tempo para se recuperar
de um corte irreversvel; tempo para se conceber uma nova criana no psiquismo da famlia; tempo para se descobrir o que ser pai
e me de uma criana com anormalidades
mentais to precoces. A revelao do diagnstico no pode ficar restrita apenas a uma fala
informativa, indiferente de quem fala em relao a quem escuta. Ela precisa ser feita a partir de uma compreenso global da famlia e
das dificuldades intrnsecas a esse momento.
As reaes dor sero inevitveis. O acolhimento, o apoio, uma orientao clara sero
fundamentais. preciso mostrar quais so as

alternativas e possibilidades de ajuda criana e famlia.

A rotina familiar se altera, algum na famlia passar a ser mais exigido. Algum, dali
pra frente, ter que se dedicar mais criana,
dentro da famlia. Geralmente a me assume
a bananosa, por sua expectativa em prover
uma boa maternagem, em benefcio de toda a
famlia. Outras pessoas podem vir a assumir,
ou a repartir esse nus, a depender dos valores, do contexto social e do significado que a
famlia constri para o filho anormal. Dali
pra frente vai haver muito o que aprender,
muito o que entender, muito a se avaliar. Inmeras perguntas vo surgir, muitas respostas
s viro com o tempo, com a experincia cotidiana. Muita angstia, muita dor, muita perplexidade tero que ser enfrentadas, na via crucis da busca de ajuda. Os vrios especialistas e
as diferentes opinies traro a pesada angstia
da deciso. Como decidir, quando ainda to
difcil entender a complexidade do que est
por vir? Como decidir, sem entender direito
alguns especialistas, pouco preocupados em
traduzir em palavras simples o problema da
criana, impacientes ao explicar, to indispostos a ouvir ?
Ser preciso desenvolver um novo estoque
de conhecimento na famlia. A quem recorrer?
Por um lado, temos a herana das geraes
precedentes, com suas lies de vida, as histrias de suas dores, explicitadas ou guardadas
em segredo. Nessas histrias ou mitos familiares (Prado, 1999) iremos encontrar ferramentais psquicos, valores, modelos de identificao que podero nos auxiliar ou no. As
cicatrizes do passado podem nos fragilizar ou
nos fortalecer. Depende do que eu consegui fazer do que fizeram de mim (Sartre, 1980). Por
outro lado, temos a sociedade, com suas alternativas. Pode-se recorrer a elas e/ou tentar inventar novas solues, quando vrios pais se
organizam por uma causa social comum.
No se pode subestimar a importncia do
apoio que deve ser dado famlia. Este ponto
crucial. O desafio hercleo. A desorientao, a confuso, o desespero podem produzir
bichos de sete cabeas. preciso dominar
esses monstros, e tambm aqueles que ainda
esto entranhados no imaginrio social. Ao
invs de ver nestas crianas diferentes monstros ou selvagens, deveramos procurar conhec-las mais de perto, descobrir com elas a
inveno de seu mundo e reinventarmos o nosso mundo, para que elas se tornem persona-

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gens de nossas vidas. Este olhar estranho resultante de um olhar social, avesso s diferenas, que acaba sendo reencontrado no interior
daqueles que sofrem o seu reflexo, que ficam
como espelhos dessas crianas na sociedade. Os
pais reencontram dentro de si o monstro ou
o selvagem quando recebem, na pele, toda a
carga da discriminao social. O que se precisa dominar e combater com veemncia a serpente da discriminao. Esta sim, perigosa e
deixa um rastro de destruio por onde passa.

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