26/03/2014

Itinerario del ciclo vital de una persona con TEA

Desarrollo, prioridades y recomendaciones

entre los 6 a 16 aos

Para incluirnos, concenos

Abril 2014

Asociacin Autismo Mlaga

III Jornadas de Autismo

QU?
Intercambio
Familias y profesionales
Desarrollo y ciclo vital
Experiencia de las familias

26/03/2014

1. Implicaciones del desarrollo evolutivo en la etapa 6-16 aos.

1.

Enfoques de intervencin basados en el desarrollo.

2.

Distintas edades, diferentes necesidades.

a.

Inicio de la escolarizacin obligatoria.

b.

Pubertad.

c.

Adolescencia.

2. Educacin: implicaciones para el futuro de los alumnos con

TEA.
1.

Oferta educativa y logro de resultados personales en la vida adulta.

2.

Buenas prcticas en la educacin de los alumnos con TEA.

3. Retos para las organizaciones : Pasar del dicho al hecho.

1. Implicaciones del desarrollo evolutivo

evolutivo::
6-16 aos

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1.1. Enfoques de intervencin y apoyos

basados en el desarrollo

Desarrollo?

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DESARROLLO EN LOS TEA

Patrn cualitativa y cuantitativamente diferente
Toda la vida, todos los mbitos
personales

Estilos de aprendizaje

Cambia a lo largo de la vida

Factores personales

Factores contextuales

Ausencia de apoyos adecuados

Incrementa diferencia

Disminuye calidad de vida

Pensando en el desarrollo

http://www.barryprizant.com/

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Modelos/ aproximaciones a la intervencin

Basados en el desarrollo

Basados en la conducta

Enfoque basado en conducta

Interaccin entre alteraciones orgnicas y manejo de contingencias
ambientales.
Objetivo: incrementar/ disminuir conductas.
Principios: Teoras del aprendizaje y condicionamiento.
Control: profesional o familia.
Intervencin: desarrollo y/o modificacin de habilidades observables.

Enfoque basado en el desarrollo

Proceso transaccional: dotacin personal y ambiente (experiencia social!).

Objetivo: evolucin en diferentes dominios cognitivos.
Principios: investigacin evolutiva y desarrollo humano (tpico y alterado).
Persona: agente activo en aprendizaje. Profesionales y/o familias:
promueven y facilitan.
Intervencin:
Compensar puntos dbiles y promover habilidadesen cascada.
Esencial: aspectos no observables (estilos de aprendizaje, intencin comunicativa,
elementos relacionales-emocionales, etc.).

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Quin es Luis?

Un nio con autismo de 12 aos

(cronolgicos), una edad mental de
18 meses y un CI inferior a 30.
Aislado y metido en s mismo, con
mucha dificultad para realizar
trazos, que ejecuta de manera muy
pobre, y que presenta estallidos
frecuentes de clera que dirige a sus
padres, profesores y compaeros.

Qu necesita Luis?

Programas de intervencin para las primeras etapas del

desarrollo (bebs).

Aprender tareas muy sencillas.

Aprender en entornos diferenciados, puesto que est a un

nivel muy distinto de los dems nios.

Un entorno donde se controlen los episodios conductuales, de

modo que cuando sto se consiga pueda participar en contextos

ordinarios.

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Quin es Luis?
- Un nio de 12 aos que casi no
dispone de experiencias de juego y
relacin social con nios de su edad.
- Un nio que no tiene herramientas
para comunicarse.
- Un nio que no decide ninguna de las
actividades que hace en el da.
- Un nio con ms dificultades que el
resto para aprender nuevas tareas.
- Un nio al que todos tratan como si
tuviese 2 aos.
- Un nio divertido y carioso.

Qu necesita Luis?

Experiencias

Apoyos

Participacin

Inclusin y
participacin
social.
Relaciones
interpersonales
significativas.

Comunicacin:
SAAC.
Aprendizaje: estilo
cognitivo, puntos
fuertes y dbiles.
Autorregulacin.
Competencia
social.

Trato adecuado
a su edad.
Intereses y
motivaciones.
Decisiones
cotidianas.

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Planificacin
y
organizacin

Metodologas
y estrategias

Eleccin de
metas

Implicaciones
para la
intervencin

Motivaciones
e intereses

Tratamiento

Contexto

Apoyos

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Apoyos basados
en el desarrollo

Perodos de
transicin

Metas
personales

Competencias
crticas para
avanzar en otras

Gua de
planificacin
para el futuro

Factores del
contexto

Desafos

Facilitadores

Paradigma de Apoyos (AAID, 2010)

Bienestar Fsico
Bienestar Emocional
Bienestar Material
Desarrollo Personal
Inclusin social
Autodeterminacin
Derechos

Dimensiones
CALIDAD DE
VIDA

Mediadores
Procesos cognitivos
Conducta adaptativa
Participacin y rol social
Salud
Contexto

Educacin
Vida en comunidad
Empleo
Salud y seguridad
Inclusin social
Autorregulacin
Defensa de derechos

CALIDAD DE
VIDA

Funcionamiento
personal

reas de APOYO
(prioritarias)

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DIMENSIONES

INDICADORES

BIENESTAR EMOCIONAL

Seguridad, felicidad, autoconcepto, espiritualidad,

disminucin del estrs, satisfaccin.

RELACIONES INTERPERSONALES

Intimidad, familia, amistades, afecto, interacciones, apoyos.

BIENESTAR MATERIAL

Ser propietario, seguridad, empleo, estatus econmico,

comida, finanzas, posesiones, proteccin.

DESARROLLO PERSONAL

Educacin, satisfaccin , actividades significativas,

habilidades, competencia personal, progreso.

BIENESTAR FISICO

Salud, ocio, seguros mdicos, cuidados sanitarios,

actividades de la vida diaria, movilidad, tiempo libre,
nutricin.

AUTODETERMINACION

Autonoma, decisiones, autodireccin, valores personales y

metas, control personal, elecciones.

INTEGRACION SOCIAL

Aceptacin, apoyos, ambiente de las residencias, actividades

comunitarias, voluntariado, ambiente laboral, roles sociales,
posicin social .

DERECHOS

Derecho al voto, accesibilidad, privacidad, juicios justos,

derecho a ser propietario, responsabilidades cvicas.

Dimensiones e Indicadores de calidad de vida. Schalock, R. (1996).

Qu apoyos?
Adaptaciones

Espacios
sociales

Ejercicio de
derechos

Habilidades

Oportunidades

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1.2. Distintas edades, diferentes

necesidades

a. Inicio de la escolarizacin obligatoria: 6 aos

Educacin?
Transmisin de conocimientos.
Enseanza de habilidades.
Transmisin de la herencia cultural.
Pero FUNDAMENTALMENTE:
APOYO A LAS PERSONAS
PARA MEJORAR SU CALIDAD DE VIDA

S, pero dnde?...

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Atencin educativa para alumnos con TEA:

Alteraciones nucleares TEA
Funcionamiento cognitivo

Enorme variabilidad

Desarrollo del lenguaje/comunicacin

Comorbilidad

Continuo de apoyos

Personalidad
Centro
ordinario
(integracin)

Aulas

Mltiples frmulas

Educacin combinada

Educacin Especial

Inclusin educativa, ms all de las aulas especficas. Juana Hernndez (EOEP Especfico de Alteraciones del
Desarrollo, Madrid). IV Jornada de Autismo Sevilla. (2011).

Tensiones: El colegio ideal

Prestaciones vs Especializacin.
- Acceder o satisfacer con NEE.
ptimo para el aprendizaje vs ptimo para la participacin social.
- Especializado o interacciones con iguales.
Preparados para la inclusin vs aprendizaje sin experiencia ordinaria.
- Cmo alcanzar la preparacin sin experiencia?.

Educacin Inclusiva y Trastornos del Espectro del Autismo: Investigacin y Buenas Prcticas
Rita Jordan (Universidad de Birmingham). XVI Congreso AETAPI (Valencia, 2012).

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- Contextos
diferenciados.

- Estrategias,
metodologas.

EDUCACIN ESPECIAL- ESPECFICA TEA

- Conjugar curriculum y
puntos fuertes del
alumno/a.

- Especializacin,
conocimiento.
- Recursos.
- Capacidad de
innovacin en prctica.

- Sin apoyo social de los

iguales.
- Vuelta a la inclusin: A
veces complicada.

EDUCACIN ORDINARIA

- Acceso curriculum
amplio.

- Comprensin del alumno/a.

- Experiencias de vida
cotidiana.

- Fracaso en identificar
necesidades y facilitar apoyos:
exclusin del sistema.

- Apoyo social de los

iguales.

- Individualizacin.

- Vulnerabilidad: acoso.
- Continuidad de educacin.

Educacin Inclusiva y Trastornos del Espectro del Autismo: Investigacin y Buenas Prcticas
Rita Jordan (Universidad de Birmingham). XVI Congreso AETAPI (Valencia, 2012).

Inclusin= Derecho fundamental

Pero tambin un proceso, no slo la ubicacin

Retos para la inclusin:

Es fundamental:

Apoyos sin formacin: barrera.

Respuesta a diferentes estilos cognitivos.
Adaptar: curriculum y metodologas.
Optimizar el apoyo de los iguales.
Tiempo y especializacin.
Calidad de Vida como objetivo educativo.

Formacin: Equipos de Orientacin,

profesorado y apoyos.
Utilizacin de recursos existentes.
Centros especializados: compartir
conocimiento y expertos.
Trabajo con iguales: prevencin de acoso
escolar y optimizacin del apoyo social.

Educacin Inclusiva y Trastornos del Espectro del Autismo: Investigacin y Buenas Prcticas
Rita Jordan (Universidad de Birmingham). XVI Congreso AETAPI (Valencia, 2012).

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RED PARA LA CALIDAD DE VIDA

Qu opinan las familias?

En relacin a su desarrollo personal, qu aspectos crees que son ms relevantes para
afirmar que tu hijo/a disfruta de una ptima calidad de vida?
Cuestionario: dimensiones sobre Calidad de Vida.
o Grupos de discusin.
o Cumplimentacin individual.
Escala de Calidad de Vida Familiar*.

n= 73

* Verdugo, M.A., Sainz, F. y Rodrguez. A. (2009).

EDUCACIN (resultados preliminares)

1. Recibe una intervencin individualizada
Dispone de un programa individualizado que responde a sus necesidades, capacidades e intereses.

2. Intervencin en todos los entornos, mbitos, y a lo largo del ciclo vital.

Formacin en los distintos entornos vitales.
Programas adaptados a la edad cronolgica y al momento evolutivo de la persona.
Se promueven aprendizajes referidos a distintas reas del desarrollo.

3. Apoyos especficos para favorecer la inclusin educativa.

Cada proceso de inclusin cuenta con los apoyos necesarios
Profesionales formados en el centro educativo.
Nmero y tipo de apoyos personalizados.
Adaptaciones personalizadas.
Nmero y tipo de apoyo externo recibido por parte de la asociacin/centro educativo.

4. Aprendizajes significativos .
Se desarrollan competencias tiles para la vida de la persona.

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b. Pubertad: 12-14 aos (aproximadamente)

Inevitable: Le pasa a todo el mundo.
Recomendaciones:
o Anticipar cambios (fsicos, psicolgicos, contextuales).
o Promover el afrontamiento positivo.
o Lenguaje preciso y apropiado.
o Las mismas estrategias de intervencin que para otras
habilidades:
- Apoyos visuales.
- Secuenciacin.
- Agenda/ horarios.
- Listas de comprobacin.

Empowered by them

http://empoweredbythem.blogspot.com.es/201
2/05/personal-hygiene.html

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Gua completa en pdf

(Toolkit).
Apndices: hojas de
trabajo y apoyos visuales.

http://kc.vanderbilt.edu/healthybodies/index.html

http://kc.vanderbilt.edu/healthybodies/fil
es/HealthyBodiesAppendix-Girls.pdf

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http://kc.vanderbilt.edu/healthybodies/files/HealthyBodiesAppendix-Boys.pdf

c. Adolescencia: a partir de los 12

Anticipar y preparar para la etapa ms larga de la vida.
Etapa difcil:
-

Pubertad + TEA (cognitivas, comunicativas, sociales):

afrontamiento.

Incremento de dificultades en relacin con etapas previas:

inclusin social, educacin...

Inquietud ante el futuro.

Menor nmero de servicios: Transiciones?.

Reto para servicios educativos y organizaciones: red integral

de apoyos que garantice oportunidades que no existen por
otras vas.

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El adolescente con TEA

Pocos o ningn amigo. Frecuentemente, objeto de burlas y en riesgo de abuso por

parte de sus iguales.

En ocasiones, buen rendimiento acadmico aunque inferior a sus capacidades

reales o inconsistente en sus resultados.

Escasa conciencia o poco realista sobre el futuro. Dificultades para establecer

metas y planes a largo plazo (acadmicas, vocacionales, etc.)

Socialmente inmaduro. Intereses infantiles y amistades con nios ms pequeos.

Mayor dependencia (familia o adultos) de los esperado para su edad.

Lo que los adolescentes y jvenes con TEA nos dicen:

Apoyo emocional

Vida independiente

Contextos sociales
inclusivos

Espacios donde ser

uno mismo

Reconocimiento

Pareja

Empleo digno y
satisfactorio

Aceptacin social

Autodeterminacin

Grupo Infoautismo. (Universidad de Salamanca, 2009).

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Transiciones:
Centro
Curso escolar
Etapa educativa
Profesores
Compaeros
..

Estrs y dificultades de

afrontamiento.
Provienen especialmente de:
Cambios en la rutina.
Afrontamiento de lo desconocido.
Nuevas demandas (incluyendo

sociales).
Actividades y requerimientos

acadmicos.

Planificacin de las transiciones!

Estrategias con el alumn@:
Visita previa al nuevo centro.
Apoyo: organizacin de horarios y seleccin de

materias/actividades.
Identificacin y visita de posibles lugares seguros

(biblioteca, etc.).
Contacto con profesores o personas de referencia

(incluyendo servicios de apoyo a estudiantes con

discapacidad).

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Planificacin de las transiciones!

Adaptaciones en el centro:
Ajuste alumn@/grupo/profesional (en la medida de lo

posible).
Informacin/formacin a los profesionales (profesorado,

equipo de orientacin, personal de apoyo, etc.).

Informacin a los compaer@s (previo consentimiento).
Accesibilidad (identificacin de espacios, estructuracin,

materiales, etc).
Coordinacin con la familia.

2. Educacin: implicaciones para el

futuro de los alumnos con TEA

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2.1. Educacin y resultados personales

Educacin?

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Educational provision and outcomes

for people on the autism spectrum
Qu son buenos resultados cuando hablamos
de las personas con TEA?
Estn las prcticas educativas actuales orientadas
a preparar a los estudiantes para obtener buenos
resultados en la vida adulta?
Qu aspectos del desarrollo tiene que impulsar la
escuela para promover el alcance de buenos
resultados en la vida adulta?
http://www.autismeducationtrust.org.uk/outcomes

Encuesta

Entrevistas

on-line

Grupo de
discusin

30 nios y jvenes con TEA

(- 18 aos)

35 familiares

Adultos con TEA

69 adultos con TEA

(46)

Familiares
4 nios o jvenes

382 familias (nios y

jvenes)

Profesionales (mbito
educativo)
17 adultos

70 familias (adultos)

349 profesionales

Responsables polticos
17 profesionales

Investigadores/acadmicos

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a. Buenos resultados en la vida adulta

Escaso consenso.
Vivir independiente? empleo? amigos?: quizs no en todos
los casos.
Valor predictivo sobre Calidad de Vida:

- Calidad de
- Logros
apoyos sociales acadmicos
- Empleo
satisfactorio

Bienestar en la escuela

Autodeterminacin

Resultados (a)
Sin clara definicin
Lo que es valorado por una persona sin TEA, puede no serlo por una persona con TEA.

Comn
Empleo: significativo, independencia econmica, oportunidades de interrelacin,
autoeficacia.
Previa adquisicin de otras competencias: sociales, acadmicas, personales.

Familias
Apoyos sociales; autoestima y confianza en uno mismo.
Vida independiente (con matices)

Personas con TEA

Bienestar personal, buena salud mental.
Vida independiente (con matices).
Relaciones sociales (en menor medida).

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b. Planificacin educativa y resultados personales

Muy poca investigacin.
Estudios: compensar dificultades propias de TEA equipa para su
afrontamiento, y repercute en la vida adulta.
Revisin de evidencia:
o Gran heterogeneidad.
o Estudios de comparacin: intervenciones, intensidad, contextos, etc.
o Variables en mltiples dominios (poco en funcionamiento acadmico).
o Prioridad: resultados funcionales, competencias que facilitan la
interaccin y participacin en distintos contextos.

Resultados (b)
General: resultados personales a largo plazo
No se tiene en cuenta en la planificacin educativa.

Habilidades prioritarias
Comunicacin
Habilidades acadmicas bsicas.
Conocimiento y manejo de sistemas independientes de trabajo.
Habilidades para la vida diaria.

Profesionales
Sin apoyo en polticas educativas.
Sin orientacin o gua para mejorar la planificacin educativa
Necesidad de flexibilizacin en los contenidos del curriculum oficial.
Participacin en la planificacin educativa individual de los profesionales que mejor
conocen al estudiante con TEA.

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Resultados (b)
Familias
Dificultad para pensar en el futuro mientras se afronta el presente.
Mayor sensibilidad por parte del sistema educativo y las escuelas.
Ms implicacin en la planificacin y toma de decisiones sobre la educacin
de sus hijos.

Nios, jvenes y adultos con TEA

Finalizacin de escolarizacin sin las habilidades para afrontar la vida
adulta.
Demanda a profesionales:
Mayor sensibilizacin hacia sus necesidades y preferencias.
Mayor concienciacin sobre el aislamiento social y el bullying.
Repercusin negativa en bienestar y autoestima a largo plazo.
Necesidad de garantizar espacios seguros en la escuela.
Aspecto clave: evitar a toda costa la exclusin escolar. Efecto dramtico para el
bienestar familiar y los resultados personales a largo plazo.

c. Sistemas de evaluacin y resultados personales

Medidas estandarizadas y diseadas ad-hoc para evaluar progreso.
Especficamente relacionadas con TEA y con curriculum oficial.
Revisin de evidencia:
- Muchos datos pero poca claridad sobre el uso en la planificacin
educativa.
- Limitaciones de tiempo para evaluar e interpretar la informacin.
- Necesidad de herramientas informticas para manejar los datos.
- Deseo de compartir informacin-conocimiento entre centros
educativos (educacin ordinaria y educacin especial).

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Conclusiones
Concepto
Buenos
resultados

Gran variabilidad individual en la definicin de metas personales

Perspectiva
de los
estudiantes

Esencial para la planificacin educativa

Innovacin en metodologas (participacin de TODOS los
estudiantes con TEA)

Barreras

Conocimiento/ formacin de los profesionales.

No se adquieren habilidades para la vida independiente.
No se alcanzan conocimientos acadmicos bsicos.
Bullying y sus repercusiones.
Ineficacia en orientacin y experiencias vocacionales.

Conclusiones (2)
Mensajes clave
(comunidad
educativa,
responsables
polticos y
administracin)

Muy poco conocimiento sobre la incidencia de la

prctica educativas en el alcance de resultados
personales significativos a largo plazo.
Sin estudios de seguimiento que identifiquen las
variables educativas que facilitan el alcance de logros
en la vida adulta.
Situacin de las personas adultas: no encaja con las
metas que se plantean los nios y jvenes para s
mismos.
Necesidad de optimizar los datos y medidas disponibles
para contrastar el progreso de los alumnos con TEA, a
corto y largo plazo: investigacin y herramientas.

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2.2. Buena prctica en educacin

Objetivos
Detectar

Documentar

Identificar

Prcticas de
excelencia

Elementos
comunes

Guas de buena
prctica

Escuelas para
nios y jvenes
con TEA

Diferencias

Basadas en
experiencia y
desempeo real

* Excluye explcitamente la comparacin de eficacia entre programas o intervenciones.

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Elementos de buena prctica

1. Ambicin y aspiraciones
Altas expectativas hacia los alumnos.

2. Seguimiento del progreso

Sistemas de evaluacin, seguimiento y comunicacin.

3. Adaptacin del curriculum

Ajustes al curriculm oficial y metodologas especficas para TEA.

4. Implicacin de otros profesionales/

servicios
Mltiples necesidades, mltiples profesionales (tambin otros
especialistas).

5. Formacin y conocimientos de los

profesionales
Liderazgo, profesionales expertos, formacin de otros
profesionales.

6. Comunicacin efectiva
Entre los profesionales, con las familias, con el alumnado.

7. Amplia participacin
Visibilizacin en la comunidad, sensibilizacin, actividades con
escuelas ordinarias.

8. Cooperacin y relacin con las familias

Colaboracin, reciprocidad, apoyo para comprender a su hijo/a
con TEA.

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1. Ambicin y aspiraciones
tica/ modelo
educativo

Logro de
habilidades
clave

Inclusin:
escuela y
sociedad

Habilidades
para la vida
independiente

Maximizar
potencial

Competencias
acadmicas

Bienestar del
alumnado

Comunicacin
social

Sistemas y registro

2. Seguimiento del progreso

Mltiples sistemas de evaluacin
Metodologas creativas de evaluacin
Seguimiento del progreso social
Todas las prcticas de la escuela

Compartir
informacin

Registros de comportamiento

Comunicacin fluida entre profesionales

Compartir el progreso con las familias
Celebrar los logros de los alumnos

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3. Adaptacin del curriculum

- Basado en la evidencia.
- Respeto a la persona.
- No reducido a entrenamiento.

Principios

de intervencin (Cuesta, 1994).

comunes de programas eficaces (Fuentes Biggi et al, 2006).
Criterios mnimos de calidad (Hernndez, 2008).
Indicadores fundamentales (Barthlemy et al, 2008).
Elementos

Principios bsicos
1.Especificidad y Premura
Atencin temprana, apoyo a las familias.

2.Individualizacin
Planificacin Centrada en la Persona.

3.Estructuracin y Sistematizacin
TEACCH.

4.Intensidad
Tiempo, consistencia y contextos.

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5.Participacin activa
Elaboracin del programa individualizado de apoyos, toma de decisiones...

6.Aprendizajes significativos y funcionales

Acadmicos, autorregulacin, conducta adaptativa (Apoyo Conductual Positivo),
habilidades para la vida cotidiana

7.Inclusin
Intervencin en competencias sociales, crculo de amigos, grupo de iguales.

8.Resultados personales y generalizables

Intervencin en contextos naturales.

9.Implicacin familiar
Enfoque de intervencin centrado en la familia.

3. Retos para las organizaciones

organizaciones:: pasar
del dicho al hecho

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1.Implementacin

Prcticas Basadas en
la Evidencia.
Fidelidad en
contextos reales.

CALIDAD EN LA
INTERVENCIN
Y

2. Participacin
efectiva

Personas con TEA con

necesidades intensas
y generalizadas de
apoyo.
Innovacin.

CALIDAD DE
VIDA

Qu son?
Cuando hablamos de enfoques basados en la calidad,
debemos considerar dos aspectos diferentes de la calidad: la
calidad de vida de la persona como un objetivo primordial de
la intervencin y la calidad de la intervencin en s misma,
como un medio de asegurar los mejores resultados posibles
en cuanto a independencia y autodeterminacin.

(Autismo Europa, 2007)

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Integracin de la mejor y ms
actual evidencia en investigacin,
con la pericia clnico- educativa y
las perspectivas de los grupos de
inters relevantes, de cara a
facilitar las decisiones para la
evaluacin e intervencin que se
consideran efectivas y eficientes
1
Prcticas Basadas en la
Evidencia.

para una persona concreta.

(Schlosser y Raghavendra, 2003)

Fidelidad en contextos
reales.

Por qu son importantes?

- Desconcierto, malestar.
- Inversin (econmica,

- Empoderamiento.

personal, temporal).

- Optimizacin

- Desaprovechamiento.

(desarrollo, recursos

- Riesgos.

- Evitacin riesgos.

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SIGNOS DE ALARMA:

Cmo detectar una prctica sin evidencia?

Contradice el conocimiento objetivo,
(y a veces, el sentido comn).
Ignora o minimiza los hallazgos cientficos
que la contradicen.
Proclama un gran xito, rpido de alcanzar.
Es fcil de administrar. No requiere
especializacin.
No es transparente, no se discute con
otros, ni se evala.
No aporta datos objetivos. Se basa en
relatos testimoniales y ancdotas.
Adaptado de ASAT.
Association for Science in
Autism Treatment
(www.asatonline.org)

Qu suponen?

Existe un beneficio econmico o de otro

tipo para los promotores de la intervencin.

Qu es?
Exactamente, cmo se supone que funciona?
Existen estudios rigurosos y objetivos?
Se han publicado en revistas cientficas?
(IMPORTANTE: implica revisin de expertos)

Qu beneficios tiene?

Y qu posibles efectos secundarios o negativos?
Los efectos positivos se han generalizado en
entornos distintos al de intervencin?

Existe algn otro tratamiento validado que

aporte beneficios similares?

Quin desarrolla la intervencin?Cmo puedo

saber si est cualificado para hacerlo?

Cmo se evala el progreso?

Qu pasa si no realizamos esa intervencin?

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RED PARA LA CALIDAD DE VIDA

Personas con TEA con

necesidades intensas y
generalizadas de apoyo.
Innovacin en
metodologa.

Indicadores

Modelo de
Calidad de Vida

Estrategias
consensuadas
Promover la transformacin y mejora de los

Evaluacin
objetiva
Familias
Profesionales
Personas con TEA

servicios en base al modelo de Calidad de Vida.

Incrementar la participacin de las personas con

TEA en procesos de mejora y en la toma de

decisiones sobre sus vidas.

http://www.bild.org.uk/humanrights_seldomheard.htm

http://www.mencap.org.uk/involveMe

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Objetivos especficos

Conocer

Investigaciones y experiencias de xito.

Perspectiva de las personas con TEA con
necesidades intensas y generalizadas de
apoyo.

Identificar

Barreras para la participacin.

Recomendaciones y estrategias de buena
prctica.

Disear

Procedimientos participativos para la

evaluacin de la calidad de vida.
Indicadores y herramientas para las
organizaciones de AUTISMO ESPAA.

Mtodo
Participantes
n= 45
Nios

Adolescentes

Adultos

(8,5 aos)

(14 aos)

(31,5 aos)

Instrumentos
(documentar
adaptaciones)

Cuestionario de
Evaluacin de la Calidad
de Vida en la Infancia
(CVI-CVIP)

Cuestionario de
Evaluacin de la Calidad
de Vida de Alumnos
Adolescentes (CCVA)

Mapa de Importancia y
Satisfaccin (ISMAP)

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Procedimiento
Diseo y adaptacin de las pruebas de evaluacin
Cuestionario

Protocolo de recogida

Administracin y recogida de datos

Procedimiento directo

Procedimiento indirecto

Anlisis cualitativo
Sistematizacin

Validacin de categoras

DELPHI-Grupo de expertos
Revisiones/y
modificaciones

Consenso

Priorizacin

Propuesta de adaptaciones para los procesos de evaluacin y

consulta

Resultado: Propuesta de adaptaciones

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Y A PARTIR DE AHORA?
Finalizar el anlisis cualitativo de la informacin:
o Familias
o Profesionales
o Personas con TEA
Disear el Modelo de Calidad de Vida para las
organizaciones de AUTISMO ESPAA.
Desarrollar una herramienta tecnolgica que permita su
aplicacin (Mdulo Calidad de Vida en + INTEGRA).
Apoyar a las entidades para la incorporacin del Modelo:
estrategias prcticas para el cambio.
Elaborar y difundir publicaciones e informes sobre el
proyecto.

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4. Conclusiones

Enfoques basados en el desarrollo evolutivo como marco de la educacin:

o Interrelacin:
- Factores personales - factores contextuales- experiencia.
- Cambios asociados a la edad y cambios en las manifestaciones de los TEA.
Mejora en la Calidad de vida: objetivo explcito de intervencin educativa.
Necesidad de transformacin en metodologas, intervenciones, planificacin

de servicios y desarrollo de organizaciones: RETOS.

o Calidad en la intervencin y calidad de vida.
o Implementacin de las Prcticas Basadas en la Evidencia.

Criterio de xito en educacin: capacitacin para la vida.

o Inicio temprano.
o Todos los mbitos, todas las etapas.
o Metas personales y significativas.

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26/03/2014

GRACIAS

Ruth Vidriales Fernndez

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AUTISMO ESPAA
www.autismo.org.es

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