Paideia

jan.-abr. 2009, Vol. 19, No. 42, 59-65

Crianas e adolescentes com HIV/Aids: reviso de estudos sobre revelao

do diagnstico, adeso e estigma1
Camila Peixoto Pessa Guerra2
Eliane Maria Fleury Seidl
Universidade de Braslia, Braslia-DF, Brasil
Resumo: O artigo discute os temas revelao do diagnstico, adeso e estigma relativos a crianas e adolescentes infectados
pelo Vrus da Imunodeficincia Humana (HIV). A reviso da literatura incluiu artigos nacionais e internacionais, publicados a
partir do ano 2000, e foi realizada por meio de buscas eletrnicas em bases de dados. Foram selecionados vinte e um artigos,
duas dissertaes de mestrado e cinco publicaes institucionais. Concluiu-se que a revelao do diagnstico tende a ser
postergada pelos cuidadores. O medo do estigma pode dificultar a comunicao clara sobre a enfermidade e o tratamento, com
repercusses negativas sobre os nveis de adeso de crianas e adolescentes soropositivos. Diante dos desafios identificados,
pesquisas e recomendaes so sugeridas no sentido de nortear a prtica profissional de equipes de sade que prestam
assistncia a essa clientela.
Palavras-chave: Sndrome da imunodeficincia adquirida, crianas, adolescentes, estigma.

Children and adolescents with HIV/Aids: a review on disclosure of

diagnosis, adherence and stigma
Abstract: This study aims to present and discuss the themes disclosure of diagnosis, adherence and stigma related to children
and adolescents infected with Human Immunodeficiency Virus (HIV). A bibliographical review of literature included Brazilian
and international articles published since 2000 available in electronic databases. Twenty-one articles, two dissertations and
five institutional publications were selected. We concluded that caregivers tend to postpone the disclosure of diagnosis. Fear
of stigma may hinder open communication about the disease and treatment, with negative repercussions on adherence of
children and adolescents with HIV. In the face of challenges identified in the study, some recommendations and research are
suggested so to guide the practice of health professionals who deliver care to this clientele.
Keywords: Acquired immune deficiency syndrome, children, adolescents, stigma.

Nios y adolescentes con VIH/Sida: un repaso sobre revelacin del

diagnstico, adhesin y estigma
Resumen: El artculo presenta y discute los temas revelacin del diagnstico, adhesin y estigma relacionados a nios y
adolescentes infectados por el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH). El repaso bibliogrfico de artculos nacionales
e internacionales, publicados desde el ao 2000, se realiz mediante bsquedas electrnicas en bases de datos. Fueron
seleccionados veintiuno artculos, dos disertaciones y cinco publicaciones institucionales. Llegamos a la conclusin de que
la revelacin del diagnstico suele ser aplazada por los familiares por una diversidad de factores. El temor del estigma puede
dificultar la comunicacin correcta sobre la enfermedad y el tratamiento, trayendo consecuencias negativas en la adhesin
de nios e adolescentes con VIH. Delante de los desafos citados, averiguaciones y recomendaciones son propuestas para
conducir la prctica de los profesionales de equipos de salud que trabajan con esta poblacin.
Palabras clave: Sindrome de inmunodeficiencia adquirida, nios, adolescentes, estigma.

O advento de medicamentos anti-retrovirais tem acarretado melhora relevante nas condies de sade de crianas
e adolescentes infectados pelo Vrus da Imunodeficincia
Humana (HIV), permitindo ganhos no processo de desenvolvimento e na qualidade de vida. Ao contrrio do que ocorria no incio da epidemia da Sndrome da Imunodeficincia
Adquirida (Aids), atualmente um grande nmero de crianas
infectadas por transmisso vertical transmisso do HIV da
me para o beb durante a gestao, parto ou aleitamento
atinge a adolescncia e a idade adulta (Brown & Lourie,
2000; Thorne e cols., 2002).
1 Apoio: CAPES. Este artigo parte da dissertao de mestrado realizada
pela primeira autora sob orientao da segunda.
2 Endereo para correspondncia:
Camila Peixoto Pessa Guerra. SQN 214, Bloco C, apto. 311. CEP
70873-030. Braslia-DF, Brasil. E-mail: cppguerra@gmail

Disponvel em www.scielo.br/paideia

Ainda que crianas e adolescentes vivendo com HIV/

Aids possam apresentar retardo puberal, alteraes no desenvolvimento neuro-cognitivo e sequelas de doenas oportunistas anteriores, crescente o nmero dos que apresentam
crescimento fsico e desenvolvimento emocional e cognitivo esperados para a idade (Brasil, 2007). Para tanto,
fundamental que crianas soropositivas para o HIV tenham
acesso a acompanhamento mdico regular, essencial para a
prescrio do tratamento anti-retroviral de modo adequado
e oportuno. Para os adolescentes, a prescrio dos anti-retrovirais deve ser adaptada ao estadiamento da puberdade:
os que esto nas fases iniciais devem ser tratados de acordo
com as recomendaes peditricas, enquanto que os jovens
com maturao sexual mais adiantada devem ser tratados
segundo as recomendaes estabelecidas para adultos. Nas
fases intermedirias, o tratamento deve ser individualizado

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a critrio mdico (Pinto, 2004). As caractersticas peculiares

desse grupo etrio impem desafios para as equipes de sade
que prestam assistncia a adolescentes soropositivos.
Ao lado da relevncia das questes biomdicas, ainda
se constata a presena de desafios na esfera psicossocial, tais
como a revelao do diagnstico, a adeso ao tratamento e o
medo do estigma (Ayres e cols., 2006; Brackis-Cott, Mellins,
Abrams, Reval, & Dolezal, 2003; Pequegnat, 2002). Esses
temas tm sido recorrentes na prtica clnica de profissionais
de sade que assistem crianas/adolescentes com HIV/Aids
e seus cuidadores, motivando estudos na rea (Seidl, Rossi,
Viana, Meneses, & Meireles, 2005).
O presente artigo objetiva apresentar e discutir questes
psicossociais relativas a crianas e adolescentes infectados
pelo HIV, em especial por transmisso vertical, com destaque para revelao do diagnstico, adeso ao tratamento e
estigma. O trabalho se baseou em levantamento bibliogrfico
de artigos nacionais e internacionais, alm de dissertaes/
teses brasileiras que abordavam os temas de interesse.

Mtodo
A reviso da literatura foi feita nas bases de dados EBSCOhost, Ovid, Medscape, ScienceDirect, SAGE, SciELO e
PsycInfo. Foram selecionados 21 artigos (dois nacionais e
dezenove internacionais) e duas dissertaes de mestrado,
excludas as publicaes repetidas que surgiram em mais de
uma base de dados. Os artigos foram selecionados a partir
de sua pertinncia aos temas tratados e foram considerados
aqueles publicados a partir do ano 2000, tendo em vista a
maior atualidade dos trabalhos. Foram includas ainda cinco
publicaes institucionais que abordavam os temas de interesse. Os descritores utilizados na busca eletrnica foram,
em lngua portuguesa: crianas com HIV/Aids, adolescentes
com HIV/Aids, adeso ao tratamento, revelao do diagnstico e estigma. Em lngua inglesa, os descritores foram:
children living with HIV/Aids, youth living with HIV/Aids,
treatment adherence, disclosure e stigma.
Com base nos principais resultados e concluses dos estudos analisados, so apontadas diretrizes e recomendaes
que visam a nortear a prtica profissional das equipes de sade que atuam junto a esse segmento de pessoas vivendo com
HIV/Aids.

Revelao de diagnstico
Estudos indicam que familiares e cuidadores de crianas
e adolescentes soropositivos para o HIV tendem a postergar
o momento da revelao do diagnstico (Abadia-Barrero &
LaRusso, 2006; Gerson e cols., 2001; Grecca, 2004; Instone,
2000; Mellins e cols., 2002; Seidl e cols., 2005). Os motivos
que os cuidadores apresentam para adiar a revelao dizem
respeito s crianas ou aos prprios cuidadores. Dentre as
razes atribudas s crianas esto a imaturidade cognitiva
para compreender a doena, a falta de questionamento ou

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curiosidade, a possvel reao psicolgica negativa da criana e o risco de esta falar sobre a condio para terceiros e
ser vtima de preconceito. Quanto aos motivos referentes aos
cuidadores, destacam-se o desconforto diante de eventual
exposio da histria familiar (a soropositividade dos pais,
por exemplo), o medo do estigma, sentimentos de culpa pela
transmisso do HIV e o sentimento de despreparo para abordar o assunto com a criana ou o adolescente (Bachanas e
cols., 2001; Gerson e cols., 2001; Instone, 2000; Marques e
cols., 2006; Seidl e cols., 2005).
A demora excessiva na revelao do diagnstico pode
levar descoberta por outras vias, aumentando as chances
de as informaes sobre a enfermidade serem incorretas e
imprecisas, podendo ocasionar confuso e desconfiana
(Mellins e cols., 2002). O silncio prolongado e a pobreza
na comunicao tambm podem resultar em dificuldades de
adeso, distrbios de comportamento, estigma auto-dirigido
e maiores nveis de distress psicolgico das crianas/adolescentes e dos cuidadores, sobrecarregando a famlia como um
todo (Abada-Barrero & LaRusso, 2006; Bachanas e cols.,
2001; Grecca, 2004). O segredo sobre o diagnstico pode ter
ainda outras repercusses negativas, como a adoo de comportamentos sexuais de risco pelos adolescentes (Pequegnat,
2002).
Mesmo quando h conhecimento acerca da sorologia, a
comunicao sobre a condio de soropositividade entre cuidadores e crianas/adolescentes muitas vezes no aberta e
franca. Abadia-Barrero e LaRusso (2006) pesquisaram a revelao do diagnstico para crianas e adolescentes soropositivos que viviam em uma casa de apoio em So Paulo-SP.
A pesquisa foi realizada com 36 crianas e adolescentes mediante a utilizao de entrevistas e de observao participante. Os autores verificaram que no havia comunicao clara
sobre HIV/Aids na casa. Apesar de as crianas e os adolescentes tomarem os medicamentos, no se conversava sobre
a condio de sade que motivava o uso dos anti-retrovirais.
Destaca-se que falar mais abertamente sobre a enfermidade
possibilita, entre outros benefcios, mais acesso a fontes de
apoio social, reduzindo os efeitos negativos da experincia
de ter uma doena crnica (Wiener & Battles, 2006).
Em outro estudo, dois teros dos 77 cuidadores entrevistados relataram que as crianas sob sua responsabilidade no
tinham conhecimento sobre o diagnstico (Mellins e cols.,
2002). Segundo os participantes, 59% das crianas acreditavam que tinham outro tipo de doena. Alm da dificuldade
em revelar o diagnstico s crianas e aos adolescentes, existe
tambm o medo de compartilhar essa informao com outras
pessoas. Nessa perspectiva, Wiener e Battles (2006) categorizaram trs nveis de revelao sobre o diagnstico: baixo,
mdio e alto. O nvel baixo de revelao inclua situaes nas
quais apenas a famlia nuclear e/ou amigos prximos sabiam
do diagnstico. O nvel mediano dizia respeito revelao
a todos os familiares e amigos em geral. O nvel mais alto
de revelao ocorria quando a maior parte das pessoas tinha
conhecimento do diagnstico. As autoras concluram que

Guerra, C. P. P., & Seidl, E. M. F. (2009). Crianas e adolescentes com HIV/Aids.

os adolescentes que vivenciavam nveis altos de revelao

eram mais competentes nas relaes interpessoais com seus
pares.
Apesar da forte resistncia dos cuidadores em revelar o
diagnstico, h algumas situaes que parecem motiv-los a
romper o silncio. Marques e cols. (2006) identificaram trs
categorias principais de razes para que a comunicao do
diagnstico ocorra, segundo relatos dos cuidadores. A primeira diz respeito a fatos que indicam a necessidade urgente
de realizar a revelao, por exemplo, dificuldades de adeso,
proximidade do incio da vida sexual ou quando a criana
pergunta muito sobre seu estado de sade. Outro motivo
identificado foi a crena de que a revelao traria benefcios
criana/adolescente. Nesse caso, os cuidadores acreditavam que manter o diagnstico em segredo limitava as oportunidades da criana e do adolescente de lidar melhor com a
soropositividade. Alguns cuidadores relataram tambm que
a revelao tinha ocorrido na tentativa de corrigir uma interveno profissional considerada inadequada, objetivando
reduzir os possveis danos ocasionados por uma informao
diagnstica pouco cuidadosa (Marques e cols., 2006).
Manter uma comunicao aberta e franca sobre a doena pode resultar em melhor relao familiar, melhor ajustamento psicossocial e enfrentamento por parte das crianas
e menos ansiedade para os cuidadores (Abadia-Barrero &
LaRusso, 2006). O sentimento de alvio dos cuidadores aps
a revelao do diagnstico frequentemente observado na
prtica clnica, o que vai ao encontro dos resultados de Grecca
(2004). A autora entrevistou cuidadores que haviam revelado
o diagnstico (n=5) e cuidadores que no haviam feito a revelao (n=24). Dentre os que haviam comunicado o diagnstico aos filhos, quatro relataram sentimentos positivos e
que se sentiram aliviados, e um relatou sentimentos de culpa
por ter revelado.
A necessidade de dar voz aos prprios pacientes infanto-juvenis sobre essas questes no tem sido reconhecida, na
medida em que h predomnio de estudos com os cuidadores. Com esse propsito, Abadia-Barrero e LaRusso (2006)
realizaram entrevistas com as crianas que conheciam seu
diagnstico. De acordo com os resultados, as crianas no
relataram sentimentos de raiva, preocupao, estresse, tristeza
ou confuso no momento da pesquisa. Os cuidadores, por outro lado, avaliaram que ainda persistiam nas crianas reaes
de raiva e estresse, porm identificavam mais esperana e
menos tristeza. Esses dados so ilustrativos das vantagens
potenciais da revelao.
Marques e cols. (2006) argumentam que a revelao
necessria e irremedivel, que a manuteno do segredo
desconfortvel e angustiante, e recomendam que a equipe de
sade identifique profissionais que possuam maior vinculao
com os pacientes para utiliz-los como referncia. Dessa forma, o profissional que tiver um melhor relacionamento com
o paciente poder auxiliar o processo da revelao criana
ou ao adolescente com HIV/Aids. O estudo desses autores
mostrou que as demandas para a revelao vm da famlia e/

ou da equipe de sade. Foi frequente, entre os adolescentes

entrevistados, a opinio de que a revelao deveria ocorrer o
mais cedo possvel, com o devido cuidado e de forma clara.
Outro aspecto constatado pelos pesquisadores que a comunicao do diagnstico para os adolescentes que cresceram
com HIV mostrou-se cercada de cuidados, ao passo que no
houve a mesma preocupao com jovens que se infectaram
pela via sexual.
Constata-se que a revelao do diagnstico permite que
crianas e jovens compreendam melhor a doena, exercendo papel ativo no tratamento. Alm disso, se estes no sabem sobre seu diagnstico, a possibilidade de que usufruam
apoio social construtivo fica diminuda, na medida em que a
no-revelao dificultaria o acesso a recursos psicossociais
fundamentais para o ajustamento condio de enfermidade
crnica. Estudos mostram que a disponibilidade de apoio social tem impacto positivo na sade mental e que intervenes
da equipe de sade junto a crianas e adolescentes infectados
pelo HIV deveriam ter por objetivo auxiliar no fortalecimento
do suporte social (Grecca, 2004).
Diretrizes para a revelao de diagnstico sugerem que
esta ocorra de forma processual (Gerson e cols., 2001). Inicialmente prope-se que o profissional de sade compartilhe
informaes com os cuidadores a respeito da famlia e da
criana/adolescente, visando ainda construo da confiana entre ambos. Em um segundo momento, importante
avaliar o nvel de conhecimento dos cuidadores sobre HIV/
Aids e o tratamento, seguido de atividades educativas e de
fornecimento de informaes sobre esses aspectos para os
cuidadores. Em seguida, o profissional de sade deve avaliar,
juntamente com os cuidadores, o momento e a maneira de
proceder revelao. Aps um planejamento cuidadoso do
momento considerado adequado, a meta o evento propriamente dito: como, quando e quem participar da revelao.
Por ltimo, muito importante o monitoramento do momento
ps-revelao, que visa a identificar o impacto psicolgico
da revelao na famlia e no paciente, mediante a observao
direta do comportamento da criana/adolescente e por relatos
dos cuidadores. Assim, comunicar o diagnstico de soropositividade deve ser um dilogo contnuo entre o paciente, a
famlia e a equipe de sade. Gerson e cols. (2001) assinalam ainda a necessidade de que haja tempo suficiente para o
atendimento no qual ocorrer a revelao do diagnstico, de
modo que a criana se sinta confortvel para fazer perguntas
e expressar sentimentos.
O profissional de sade que atua junto a crianas/adolescentes soropositivos e suas famlias poderia se beneficiar
de uma capacitao que o preparasse para a abordagem de
temas como a revelao do diagnstico. Tal capacitao
deveria fornecer as ferramentas tcnicas, relacionais e de
comunicao necessrias para que o profissional de sade
procedesse a uma avaliao mais cuidadosa de cada caso.
Por meio dessa avaliao, o profissional poderia identificar
o nvel de conhecimento e o preparo psicolgico dos cuidadores para a revelao. possvel que um nvel adequado de

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conhecimento sobre aspectos do HIV/Aids e do tratamento,

alm das vantagens da revelao, traga mais segurana aos
cuidadores para abordar o assunto com suas crianas e adolescentes. Ademais, medos e inseguranas dos cuidadores
podem ser dirimidos a partir de maior acesso a essas informaes.

Adeso terapia anti-retroviral

Estudos que abordam a adeso ao tratamento de crianas
e jovens soropositivos para o HIV so escassos, alm de haver informao insuficiente sobre as estratgias que podem
melhorar a adeso desses pacientes (Byrne, Honig, Jurgrau,
Heffernan, & Donahue, 2002; Berrien, Salazar, Reynolds, &
McKay, 2004; Naar-King e cols., 2006). De acordo com a
definio da World Health Organization (2003), a adeso
a extenso na qual o comportamento de uma pessoa coincide com o que foi acordado com a equipe de sade (tomar
remdios, fazer exerccios, seguir uma dieta). Dessa forma,
adeso a tratamento implica negociao entre paciente e profissionais, e no um mero cumprimento de instrues.
A adeso ao tratamento em HIV/Aids guarda semelhanas com a conduta de adeso em outras doenas crnicas. Ademais, assim como algumas enfermidades crnicas,
a Aids tem tratamento, mas no tem cura. No entanto, a adeso de pacientes peditricos aos anti-retrovirais complexa
pela quantidade de medicamentos prescritos, pelo sabor s
vezes considerado desagradvel, alm do fato de ser um tratamento para toda a vida. Outro desafio se refere capacidade de o cuidador lembrar-se corretamente das medicaes
a serem dadas, suas quantidades e horrios (Brackis-Cott e
cols., 2003; Byrne e cols., 2002). Especificamente sobre a
adeso de adolescentes terapia anti-retroviral (TARV), esta
pode sofrer a influncia de peculiaridades observadas nessa faixa etria, como negao da enfermidade, desinformao, comprometimento da auto-estima, dificuldades de obter
apoio social, entre outras (Brasil, 2007). Estudo de Seidl e
cols. (2005) verificou a ocorrncia de trs categorias principais de dificuldades de adeso, segundo relatos de cuidadores de crianas e adolescentes soropositivos: (a) horrios
da medicao, em especial quando o medicamento tinha que
ser tomado muito cedo ou quando a criana estava fora do
ambiente domstico (por exemplo, na escola); (b) gosto desagradvel da medicao e/ou presena de efeitos colaterais,
de modo que o tratamento constitua uma condio aversiva
para a criana; (c) ocorrncia de comportamentos oposicionistas da criana/adolescente como resistncia ingesto da
medicao, muitas vezes por no compreender sua necessidade.
Dificuldades de adeso tm sido observadas mais frequentemente em adolescentes do que em crianas. Esse fato
ocorre devido a atitudes de questionamento e de rebeldia
manifestadas pelos adolescentes frente soropositividade,
ao tratamento e superviso dos cuidadores. Administrar
a medicao s crianas papel primordial dos cuidadores,
enquanto que, no caso dos adolescentes, a responsabilidade

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no uso dos anti-retrovirais passa a ser apenas deles ou compartilhada entre estes e seus familiares. Ocorre que, muitas
vezes, os cuidadores transferem a responsabilidade da administrao da medicao criana ou ao adolescente apenas
devido idade (Martin e cols., 2007). Ao fazer essa transio
baseando-se apenas na idade, em detrimento da responsabilidade para com a ingesto dos medicamentos, podem ocorrer
problemas de adeso. Os autores sugerem que essa responsabilidade no dependa unicamente da idade do paciente, e sim
do seu comprometimento com o prprio tratamento.
Dificuldades de adeso so comuns entre pessoas com
doenas crnicas. Dessa forma, importante identificar as
variveis associadas ao comportamento de adeso para possibilitar intervenes mais eficazes. Naar-King e cols. (2006)
investigaram as associaes entre adeso, auto-eficcia, suporte social e distress psicolgico em jovens vivendo com
HIV/Aids. Os resultados indicaram que, consistentemente
com a literatura relativa a adultos, auto-eficcia e distress
estiveram correlacionados adeso medicamentosa. O primeiro teve associao positiva, isto , quanto maior a percepo de auto-eficcia para realizar o tratamento, mais altos
foram os nveis de adeso relatados. J o distress apresentou
correlao negativa com a adeso. Os autores sugerem que
as aes mdicas e psicossociais para melhorar a adeso com
essa clientela devem aumentar o sentimento de auto-eficcia
e reduzir o distress emocional.
A adeso no depende apenas do indivduo portador
da doena: no caso de crianas e adolescentes soropositivos
para o HIV, esse comportamento tambm de responsabilidade de seu cuidador. Nessa perspectiva, para atingir nveis
satisfatrios de adeso, essencial que haja uma boa adeso
tambm do cuidador (Brackis-Cott e cols., 2003; Branco,
2007; Brasil, 2007). Assim, aes de sade devem ser direcionadas aos familiares, em especial nos casos de crianas
com faixa etria reduzida. Martin e cols. (2007) observaram
que o maior conhecimento do cuidador acerca do esquema
teraputico esteve correlacionado a nveis adequados de adeso. Por conseguinte, uma maneira eficaz de intervir na adeso de crianas ou adolescentes soropositivos para o HIV
oferecer informaes claras e organizadas aos cuidadores em
relao ao esquema teraputico.
Apesar das dificuldades para manter nveis satisfatrios de adeso, h diversas estratgias para tentar san-las.
Algumas das estratgias para melhorar a administrao dos
medicamentos e a adeso so: associar alimentos ao uso
dos medicamentos; contar os comprimidos para monitorar
a ingesto; utilizar dirios, alarmes, calendrios para evitar
o esquecimento; revelar o diagnstico e lanar mo de estratgias de convencimento sobre a necessidade de uso dos
anti-retrovirais (Byrne e cols., 2002; Seidl e cols., 2005).
H outras estratgias que podem ser utilizadas pelos
profissionais de sade, como as visitas domiciliares. Berrien
e cols. (2004) conduziram um estudo com o objetivo de melhorar a adeso ao tratamento anti-retroviral de pacientes soropositivos de at 20 anos de idade. Os participantes foram

Guerra, C. P. P., & Seidl, E. M. F. (2009). Crianas e adolescentes com HIV/Aids.

divididos em grupo controle que continuaria a receber os

cuidados habitualmente oferecidos pelo servio e grupo de
interveno. A interveno foi realizada nas casas dos pacientes e consistia de oito visitas estruturadas num perodo
de trs meses por um profissional de enfermagem com experincia em atendimentos domiciliares. As intervenes visavam a melhorar o nvel de conhecimento sobre HIV/Aids e
modificao ou extino de barreiras adeso. A adeso foi
mensurada por auto-relato, registros da farmcia indicando
se a medicao tinha sido retirada e pela contagem de linfcitos T CD4 e da carga viral plasmtica. Os pesquisadores
identificaram melhora significativa nos nveis de adeso, de
conhecimento e no histrico de retirada de medicamentos
nos adolescentes que foram submetidos interveno, concluindo que os atendimentos domiciliares foram uma estratgia eficaz para aumentar a adeso de adolescentes com HIV/
Aids.
O Ministrio da Sade (Brasil, 2007) destaca ainda as
estratgias para promover a adeso e o acompanhamento clnico de adolescentes vivendo com HIV/Aids. Preparao do
adolescente para aceitar melhor seu diagnstico, negociao
do tratamento com o compromisso do jovem, envolvimento
e participao da famlia e de amigos no tratamento, criao
de grupos de discusso e a escolha de um regime teraputico
que seja vivel e mais compatvel com seu estilo de vida so
algumas das estratgias sugeridas.

Estigma em HIV/Aids
Estigma em HIV/Aids pode ser definido como a desvalorizao de pessoas vivendo com essa condio (United Nations Programme on HIV/Aids [UNAIDS], 2007). A Aids
uma doena estigmatizada, e pessoas acometidas muitas vezes so vtimas de discriminao e preconceito (Pequegnat,
2002). Essa realidade pode ser confirmada na prtica clnica
em relatos de cuidadores e dos prprios adolescentes com
HIV/Aids. Uma de suas consequncias o adiamento da
revelao do diagnstico devido ao medo da ocorrncia do
preconceito e discriminao. Desse modo, forma-se um crculo vicioso: o estigma tende a levar a mais sofrimento, que
por sua vez resulta no silncio sobre o assunto. E o segredo
pode favorecer que o estigma ganhe espao (Duffy, 2005).
O estigma mais presente na Aids que em outras
doenas crnicas, como o cncer ou a esclerose mltipla
(Pequegnat, 2002). Segundo a autora, isso ocorre devido a
quatro caractersticas da Aids que favorecem o estigma: (a)
uma doena percebida como letal; (b) uma enfermidade
que pode colocar outras pessoas em risco; (c) pode ser uma
condio aparente a terceiros; e (d) uma doena cujas causas so percebidas como de responsabilidade do indivduo.
Complementando essa caracterizao, Gerson e cols. (2001)
assinalam que o HIV/Aids elicia o estigma devido s formas
comuns de transmisso do vrus: relaes sexuais e uso de
drogas injetveis.

O estigma um tpico recorrente nos discursos de jovens soropositivos e seus cuidadores. Ayres e cols. (2006)
realizaram entrevistas com adolescentes soropositivos para
o HIV e seus cuidadores. Pela anlise desses relatos, os autores definiram duas categorias de estigma: sentido e decretado
(enacted stigma). O primeiro diz respeito aos sentimentos
subjetivos de vergonha associados discriminao social e
internalizados como parte da identidade. O estigma sentido
esteve presente nos discursos dos cuidadores com relao
aos medos das reaes ps-revelao por parte dos adolescentes. Nos discursos dos jovens, esse tipo de sentimento foi
evidenciado ao relatarem o medo de contar seus diagnsticos
para amigos e parceiros. O estigma sentido ocorre quando o
indivduo tem receio ou mesmo antecipa a rejeio de terceiros e manifesta um sentimento de vergonha (Swendeman,
Rotheram-Borus, Comulada, Weiss, & Ramos, 2006). Segundo esses autores, essa modalidade de estigma pode levar
as pessoas a moldarem seus comportamentos de modo a evitar o estigma decretado, que diz respeito s experincias reais de discriminao, sendo mais comum nos relatos verbais
de jovens que contraram a doena mediante relaes sexuais
ou uso de drogas injetveis
O estigma traz uma srie de consequncias que podem
ser to devastadoras quanto a doena em si: abandono, ostracismo, perda de emprego, violncia (Swendeman e cols.,
2006; UNAIDS, 2007). E justamente o medo do estigma
que faz com que as pessoas no revelem sua condio. Porm, ao fazer isso, estas estariam limitando oportunidades
para obteno de apoio, de contatos sociais e at mesmo de
tratamento.
Klunklin e Harrigan (2002) observaram consequncias
importantes do preconceito direcionado a crianas e adolescentes com HIV/Aids: muitas vezes estes tm dificuldades
para se matricular em escolas regulares. Contudo, a ocorrncia desse tipo de preconceito na escola no parece ser uma
realidade generalizada. Seidl e cols. (2005) constataram que
foram quase nulos os relatos de discriminao direcionados
a crianas que tiveram seu status sorolgico revelado na
escola, segundo os cuidadores primrios entrevistados. Os
autores consideraram que provavelmente esteja ocorrendo
uma mudana scio-cultural importante, com tendncia
diminuio desse tipo de atitude preconceituosa na realidade
brasileira.
Para melhor lidar com a ocorrncia do estigma, necessrio facilitar a discusso, a troca de vivncias e desenvolver
estratgias educativas com informaes claras (Ferreira &
Gadelha, 2004; Marques e cols., 2006). Ayres e cols. (2006)
tambm fazem sugestes sobre esse tema, apresentando uma
srie de recomendaes para abordar as necessidades dos
jovens soropositivos, como o aumento de informaes e a
expanso dos debates sobre estigma e discriminao relacionados Aids.
O estigma um dos principais motivos citados para que
os cuidadores adiem a revelao do diagnstico. Ressalta-se

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que essencial que os cuidadores reconheam seus direitos

inclusive o de manter essa informao em sigilo para que
possam se sentir mais seguros e amparados ao enfrentar situaes dessa natureza. O profissional de sade deve instrumentalizar os pacientes e seus cuidadores para que estejam a
par desses direitos e os exeram. Intervenes direcionadas
diminuio do estigma dependem de amplas modificaes
scio-culturais. Dessa forma, destaca-se a relevncia de
iniciativas governamentais e no governamentais que esclaream a populao acerca dos mitos e verdades sobre o
HIV/Aids, contribuindo para a diminuio do preconceito.

Consideraes finais
Os temas apresentados e discutidos no presente artigo
revelao do diagnstico, adeso ao tratamento e estigma
so interligados: o medo do estigma associado ao HIV/Aids
dificulta o processo de revelao, enquanto a comunicao
sobre o diagnstico postergada muitas vezes devido ao
medo do estigma. Dificuldades de adeso, por sua vez, podem ser consequncia do desconhecimento do diagnstico,
enquanto este consequncia do receio dos cuidadores de
que a criana ou o adolescente compartilhe essa informao
com outras pessoas, quebrando o sigilo e possibilitando a
ocorrncia de estigma. Os resultados dos estudos analisados
do subsdios para prticas e intervenes mdicas e psicossociais a serem implementadas por profissionais de sade
que prestam assistncia a esse segmento de pessoas vivendo
com HIV/Aids.
Pesquisas tm apontado as vantagens da revelao do
diagnstico para crianas e adolescentes com HIV/Aids,
mas os cuidadores tm adiado essa deciso independente
das recomendaes das equipes de sade. A no-revelao,
por outro lado, parece trazer consequncias negativas. A experincia de atendimento a essa clientela e os resultados de
estudos sobre o tema indicam que no h associao entre
conhecimento do diagnstico e ocorrncia de problemas de
ajustamento psicossocial. Dessa forma, a revelao do diagnstico, conduzida de forma adequada e planejada, pode
favorecer a adaptao de crianas e adolescentes soropositividade, propiciando que estes desenvolvam habilidades
de enfrentamento para lidar com essa condio. Ademais, a
partir do momento que tm informaes corretas e realistas
sobre a enfermidade, esses pacientes podem participar efetivamente do seu prprio tratamento e compreender a importncia de aderir adequadamente medicao.
A revelao do diagnstico , sem dvida, um dos temas mais abordados nos estudos que investigaram crianas
e adolescentes com HIV/Aids. Entretanto, essencial pesquisar no apenas a ocorrncia da revelao, mas sim a maneira como esta foi realizada e as consequncias positivas e
negativas advindas dessa comunicao. J que a populao
de jovens soropositivos infectados por transmisso vertical
apresenta sobrevida maior e com mais qualidade de vida,
surge a oportunidade de realizao de estudos longitudinais,
que poderiam investigar temas como vivncia da sexualidade,

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adoo de prticas sexuais seguras, enfrentamento do estigma e relacionamento entre pares, questes que tm emergido
no atendimento a essa clientela.
O tema adeso merece investigaes futuras, visto que
esta deve atingir nveis bastante elevados para que o tratamento anti-retroviral seja eficaz. importante compreender
se o comportamento de adeso apresenta caractersticas tpicas nas faixas etrias. Sugerem-se estudos com vistas a
desenvolver programas e estratgias de interveno mais especficas e que atendam melhor s demandas de adeso desse
segmento de pessoas vivendo com HIV/Aids.
Ao contrrio da revelao do diagnstico, ou da adeso
ao tratamento, que podem ser avaliadas e verificadas pelo
profissional de sade, o estigma est difundido em vrias esferas da vida da pessoa soropositiva. Dessa forma, mais
difcil intervir sobre o estigma, se comparado a outros aspectos tratados no presente trabalho. Nessa perspectiva,
fundamental que haja aes governamentais e no governamentais e reforo das polticas pblicas para que o estigma
em relao ao HIV/Aids possa ser combatido na sociedade
brasileira.
Alm dos estudos tericos, de extrema relevncia a
conduo de pesquisas que realizem ou proponham intervenes para promover a revelao do diagnstico, o comportamento de adeso e o enfrentamento do estigma entre
crianas e adolescentes soropositivos. H tambm a necessidade de construo de instrumentos (escalas, inventrios)
especficos para essa populao, uma vez que permitiria a
avaliao mais adequada de uma srie de aspectos e variveis de interesse.
Uma limitao de grande parte dos estudos realizados
at o presente momento que, muitas vezes, abordam apenas
os cuidadores das crianas e dos adolescentes. Ao se obter
apenas um ponto de vista sobre as questes investigadas,
perdem-se informaes valiosas das crianas e dos jovens
que poderiam auxiliar no planejamento de intervenes mais
adequadas. Dessa forma, sugere-se investigar suas percepes,
necessidades e dificuldades especficas.

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Camila Peixoto Pessa Guerra psicloga, Mestre em Psicologia da Sade pelo Programa de Ps-graduao em Desenvolvimento Humano e Sade do Instituto de Psicologia
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Eliane Maria Fleury Seidl Professora Adjunta do Instituto
de Psicologia da Universidade de Braslia.
Recebido: 25/04/2008
1 reviso: 20/06/2008
2 reviso: 02/03/2009
Aceite final: 02/04/2009

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