Rev Latino-am Enfermagem 2009 novembro-dezembro; 17(6)

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Artigo Original

Online

ADESO AO TRATAMENTO: VIVNCIAS DE ADOLESCENTES COM HIV/AIDS

Maria Fernanda Cabral Kourrouski

Regina Aparecida Garcia de Lima2

Viver com uma condio crnica algo difcil em qualquer fase da vida, ainda mais quando se fala de HIV/
AIDS, condio que traz estigma e discriminao, e quando ocorre na adolescncia mostra-se como agravante.
O objetivo deste estudo compreender a experincia de adolescentes portadores de HIV/AIDS, no que diz
respeito adeso medicamentosa. Trata-se de estudo descritivo, com abordagem qualitativa dos dados.
Participaram nove adolescentes com idade entre 12 e 18 anos e seis cuidadores. Os dados foram organizados
ao redor das facilidades e dificuldades relacionadas adeso. Os resultados evidenciaram que os adolescentes
tm dificuldades na adeso ao medicamento, colocando tais dificuldades principalmente nos efeitos colaterais
dos mesmos; procuram viver o processo de normalizao, de tal forma que o estigma e discriminao no
comprometam a sua qualidade de vida e a adeso teraputica. So apresentadas recomendaes para
estimular a adeso ao tratamento.
DESCRITORES: HIV; sndrome de imunodeficincia adquirida; adolescente; terapia anti-retroviral de alta
atividade

TREATMENT ADHERENCE: THE EXPERIENCE OF ADOLESCENTS WITH HIV/AIDS

Living with a chronic condition is difficult at any stage of life, especially when considering HIV/AIDS, a stigmatized
condition that elicits so much discrimination and which may become an aggravating factor when it occurs
during adolescence. This study aimed to understand the experience of adolescents with HIV/AIDS concerning
medication adherence. This is a descriptive study with a qualitative approach. Nine adolescents aged between
12 and 18 years and six caregivers participated in the study. The organization of data focused on positive and
negative aspects related to adherence. The results showed that adolescents have difficulties in medication
adherence especially due to their side effects; they try to normalize their lives in such a way that stigma and
discrimination do not compromise their quality of life and treatment adherence. Recommendations to encourage
treatment adherence are presented.
DESCRIPTORS: HIV; acquired immunodeficiency syndrome; adolescent; antiretroviral therapy, highly active

ADHESIN AL TRATAMIENTO: VIVENCIAS DE ADOLESCENTES CON HIV/SIDA

Vivir con una condicin crnica es algo difcil en cualquier fase de la vida, sobre todo cuando se habla de HIV/
SIDA, condicin que trae estigma y discriminacin, y cuando ocurre en la adolescencia se muestra como un
agravante. El objetivo de este estudio es comprender la experiencia de adolescentes portadores de HIV/SIDA,
en lo que se refiere a la adhesin medicamentosa. Se trata de estudio descriptivo, con abordaje cualitativo de
los datos. Participaron nueve adolescentes con edad entre 12 y 18 aos y seis cuidadores. Los datos fueron
organizados alrededor de las facilidades y dificultades relacionadas a la adhesin. Los resultados evidenciaron
que los adolescentes tienen dificultades en la adhesin al medicamento, colocando esas dificultades principalmente
en los efectos colaterales de los mismos; buscan vivir el proceso de normalizacin, de tal forma que el estigma
y discriminacin no comprometan su calidad de vida y la adhesin a la teraputica. Son presentadas
recomendaciones para estimular la adhesin al tratamiento.
DESCRIPTORES: VIH; sndrome de inmunodeficiencia adquirida; adolescente; terapia antirretroviral altamente
activa
1

Enfermeira, Mestre em Enfermagem, Hospital das Clnicas, Faculdade de Medicina de Ribeiro Preto, Universidade de So Paulo, Brasil, e-mail: mfck@yahoo.com.
Enfermeira, Doutor em Enfermagem, Professor Titular, Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto, Universidade de So Paulo, Centro Colaborador da OMS
para o Desenvolvimento da Pesquisa em Enfermagem, Brasil, e-mail: limare@eerp.usp.br.
2

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INTRODUO

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HIV, com idades entre 12 e 19 anos, os quais

contraram o vrus por relao sexual ou por drogas,

adolescncia a etapa do processo de

crescimento

desenvolvimento,

cuja

identificou,

como

causas

da

no

adeso,

marca

esquecimento, as mudanas na rotina diria, o nmero

primordial so as modificaes de natureza fsica e

excessivo de comprimidos e os efeitos colaterais

psicoemocional, as quais se interligam cultura, s

causados pelos antirretrovirais. Foram relatadas

relaes sociais, religio e s questes de gnero(1).

tambm ainda como causas de no adeso, o fato

vista como fase de turbulncias, descobertas,

de a medicao trazer a lembrana do HIV e de terem

tomadas de decises e conflitos internos em busca

que tomar as medicaes por um longo perodo, at

de identidade e de amadurecimento para a vida adulta,

mesmo por toda a vida, a ausncia de sintomas fsicos

e esses tendem a aumentar quando, a essa fase, se

da doena e depresso(6).

associa uma doena com caractersticas de condio

crnica.

O objetivo do presente estudo compreender

as vivncias de adolescentes que adquiriram o HIV/

Para os adolescentes, difcil aceitar a

doena, pois, alm das mudanas e conflitos da prpria

AIDS por transmisso vertical no que diz respeito

adeso medicamentosa.

idade, ser portador de uma condio crnica

A relevncia do estudo justifica-se em face

potencializa tais conflitos com repercusses no seu

da necessidade de identificar aspectos que facilitem,

ambiente social, nas suas atividades dirias, na

ao adolescente, a adeso medicamentosa de tal forma

sexualidade e no relacionamento com outras pessoas,

que tais aspectos sejam incorporados aos modelos

gerando limitaes fsicas e psicolgicas

(2)

. Essas

limitaes se agravam quando se trata de doena

de interveno em sade, visando ateno integral e

interdisciplinar em HIV/AIDS.

infecciosa, incurvel, muitas vezes transmitida pela

me, e que, no cotidiano, vista como estigma, com

PERCURSO METODOLGICO

discriminao e preconceito, nesse caso a AIDS.

O nmero de casos de adolescentes (de treze
a dezenove anos) com AIDS, notificados ao Ministrio

Trata-se de estudo caracterizado como

da Sade, no Brasil, at 2007, foi de 10.337, sendo

descritivo-exploratrio, com abordagem qualitativa

5.384 do sexo feminino e 4.953 do masculino; desses,

dos dados devido natureza do objeto do estudo e o

apenas 180 adquiriram a doena por transmisso

objetivo proposto.

vertical

(3)

. No h registros do nmero de crianas

A pesquisa foi realizada em uma unidade

contaminadas, via transmisso vertical, que j

especializada em doenas infecciosas de um hospital

chegaram adolescncia ou fase adulta.

escola do interior do Estado de So Paulo. Foram

Os adolescentes portadores de HIV/AIDS

selecionados nove adolescentes com idade entre 12

vivenciam desafios relacionados doena, tais como

e 18 anos que tinham diagnstico de HIV/AIDS desde

regime teraputico complexo, visitas mdicas

a infncia, e que faziam uso de terapia antirretroviral

peridicas, grande nmero de medicamentos com

e seus respectivos cuidadores, entre eles mes, avs,

sabor desagradvel e efeitos colaterais, alm de

avs e tia. Esse nmero foi determinado durante o

hospitalizaes em momentos de intercorrncias.

prprio processo de coleta de dados e no a priori,

Ainda, muitos deles no compreendem tais medidas

uma vez que com ele, identificou-se subsdios que

j que o diagnstico no lhes revelado(4).

possibilitaram compreender o fenmeno estudado.

A cronicidade de tal enfermidade implica na

Os adolescentes foram selecionados durante

adeso ao tratamento, pois ele que possibilita o

as reunies dos grupos de apoio realizadas

controle da doena, com supresso da replicao viral

semanalmente.

Em

relao

aos

cuidadores,

(5)

participaram apenas seis deles, pois, dois no

de reviso identificou ampla variao nas taxas de

concordaram em participar da entrevista e, em um

adeso terapia antirretroviral entre crianas e

outro caso, uma adolescente solicitou que no se

adolescentes americanos, com ndices de 50 a 75%,

entrevistasse seu responsvel. Os dados foram

considerados no adequados.

coletados mediante entrevista semiestruturada com

e consequente melhora da qualidade de vida. Estudo

Estudo

sobre

adeso,

realizado

com

os adolescentes, e essa constava de duas partes, a

adolescentes norte-americanos soropositivos para o

primeira com dados de identificao (nome, idade,

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sexo, escolaridade e atividade profissional) e a

Os adolescentes participantes deste estudo

segunda com as questes norteadoras com foco nas

mencionaram se sentir normais, como os demais

vivncias com a doena, aspectos do tratamento,

adolescentes.

particularmente aqueles relacionados terapia

medicamentosa, rotina diria e auxilio da famlia no
gerenciamento do cuidado. Para complementar,
buscou-se nos pronturios informaes sobre o
protocolo teraputico, carga viral e CD4+.
Com os responsveis cuidadores, realizouse entrevista aberta, com uma pergunta inicial,
solicitando

que

contassem

sobre

vida

do

Viver com HIV normal. a mesma coisa de uma pessoa

que no tem problema nenhum; eu vivo que nem minhas irms
(Elisa, 15 anos).
Viver com HIV normal. a mesma coisa que no ter
nada. Porque posso sair, posso brincar, ningum discrimina,
ningum fala nada (Daniel, 13 anos).

Essa

situao

foi

justificada

com

adolescente desde seu nascimento at os dias atuais,

desempenho das atividades de vida cotidiana como

destacando aspectos relacionados ao cuidado com a

brincar, jogar bola e ir escola, tendo assim uma

terapia antirretroviral.

vida normal como a de outros adolescentes, como os

Todas as entrevistas foram gravadas aps

amigos ou irmos. Compararam tambm a prpria

autorizao dos participantes. Em todos os casos tanto

vida com a vida de outros adolescentes portadores

os adolescentes quanto os responsveis optaram para

que a entrevista fosse realizada no prprio servio
de sade.
A anlise dos dados percorreu as etapas
preconizadas pela tcnica de anlise temtica de

de outros tipos de condies crnicas, as quais,

segundo suas perspectivas e as de seus familiares,
podem ser ainda piores por necessitarem de regimes
teraputicos mais restritivos.

contedo, ou seja, pr-analise, anlise dos sentidos

Ns j falamos para ela, que se ela acha o tratamento

expressos e latentes, elaborao das temticas e

ruim, tem de outras doenas que at pior. Quem tem diabetes,

anlise final
Em

(7)

alm do remdio, tem a comida que precisa balancear, no tudo

.
observncia

legislao

(8)

que

que pode comer. No existe adolescente com diabetes que gosta

regulamenta a pesquisa em seres humanos, o projeto

de comer um chocolate e no pode? No difcil tambm? Ela tem

de pesquisa foi submetido apreciao do Comit

que comear a encarar que, da mesma forma que difcil para ns

de tica em Pesquisa da instituio onde o estudo foi

adultos, no fcil voc ser obrigada a fazer uma coisa, ningum

realizado, o qual foi aprovado. Como parte da

documentao elaborou-se o termo de consentimento
livre e esclarecido, no qual, em linguagem simples,
os responsveis pelos adolescentes e os adolescentes
em tratamento com antirretrovirais foram informados
sobre os objetivos da pesquisa, os procedimentos,
riscos, desconfortos e benefcios. Tiveram a garantia

gosta de ser obrigada a fazer uma coisa, de ser obrigada a tomar

o remdio (D.Camila, me de Carolina).

Essa comparao com outras condies

crnicas pode ser explicada pelo fato de quererem
acreditar que viver com o HIV/AIDS no algo to
anormal como possa parecer e, assim, buscam a

do anonimato e respeito ao desejo de participarem

aceitao da doena. Mas, esse sentimento de

ou no. Aps a discusso do termo, daqueles que

normalidade pode ser perdido quando vivenciam o

concordaram em participar, foi solicitada anuncia,

estigma e a discriminao decorrentes da doena.

mediante

assinatura

no

mesmo.

Ainda,

em

Adolescentes com HIV/AIDS podem se sentir

observncia s questes ticas, os nomes dos

diferentes devido aos cuidados especiais como

participantes do estudo so fictcios, e, no caso dos

acompanhamento

cuidadores, so seguidos do grau de parentesco.

mdico

frequente,

uso

de

medicaes, limitaes de seus movimentos, alm

de sua aparncia fsica. Porm, no lhes agrada
serem vistos como pessoas que tm um problema

RESULTADOS E DISCUSSO
Como

mencionado,

de sade, carregando o estigma de doente, desejam

buscou-se

ser vistos como pessoas normais

(9)

compreender as vivncias dos adolescentes com HIV/

A percepo de normalidade pode influenciar

AIDS a partir de seus depoimentos e dos seus

na adeso medicamentosa, uma vez que no se

responsveis cuidadores.

sentem doentes. A ausncia de sintomas pode

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interferir na percepo e gravidade da doena e,

discriminao, os adolescentes passam a buscar um

consequentemente, ser um fator para a no

culpado para seus problemas, uma vez que no

adeso

(10)

tiveram a inteno de adquirir o HIV.

Os adolescentes mencionam situaes nas

Eu sei como peguei, que foi mais ou menos na hora do

quais o estigma e a discriminao so evidenciados

parto, a eu peguei da minha me. Eu no culpo ningum, mas a

no cotidiano e, por isso, optaram por esconder o status

culpa tambm no foi minha. complicado voc ter que se tratar

sorolgico.

por algo que ningum teve culpa. frustrante. Acho que com o

L na escola, quando os meninos querem ofender algum

meu pai a mesma coisa do que com minha me, at porque foi

chamam de aidtico, ou quando algum est muito magro, tambm

por ele que ela pegou e falar para ele seria pedir a morte. Ele se

ficam chamando assim, falando que nojo, que para no chegar

culpa at hoje por causa disso. Falar com ele sobre isso pedir

perto. Umas brincadeiras desse jeito. Nunca ningum falou isso

para que ele queira morrer (Carolina, 15 anos).

comum, entre os adolescentes que

ainda para mim, at porque ningum sabe, mas mesmo assim

adquiriram o HIV por transmisso vertical, o fato de

ruim. (Beatriz, 18 anos).

Minha me chata. s vezes eu vou atrs de algum

pararem de tomar as medicaes, por mais que

servio e ela fala que nunca vou arrumar, porque eu tenho mancha

saibam da sua importncia e das consequncias

na pele, porque sou muito doente, a eu no vou atrs. Fico triste

decorrentes de tal ato. Entretanto, tm necessidade

e a eu paro de tomar remdio. Ela fala tambm que eu no posso

de romper com o tratamento e, em decorrncia, com

arrumar namorado, que se eu tiver que arrumar um namorado ele

a doena, na inteno de manter o controle de suas

tem que ter HIV, porque se no eu posso apanhar na rua e no sei

vidas.
Os pais, frequentemente, relatam que os

o que tem (Beatriz, 18 anos).

Observa-se pelos relatos que a discriminao

adolescentes j tm idade e maturidade para

e o preconceito podem ter incio, muitas vezes, no

compreenderem a importncia e a necessidade da

prprio ncleo familiar, local esse que deveria

medicao(14). Mesmo assim, dado que a medicao

oferecer suporte e apoio emocional a esses

antirretroviral se apresenta como fundamental, sendo

adolescentes.

reconhecida como mantenedora da vida(15), as mes

Para uma av, sua neta parou de tomar as

medicaes por causa da discriminao que,

tambm tomam para si a corresponsabilidade pelo

gerenciamento da terapia medicamentosa.

inicialmente, sofreu por parte do irmo e tambm

Outra situao observada pelos relatos dos

porque acreditava que na escola seus amigos sabiam

adolescentes que, j que a AIDS no tem cura, no

do diagnstico.

precisariam tomar medicaes.

Minha neta tomou o remdio at um ano e meio atrs,

at ento ela no me dava trabalho para tomar, tomava todo dia.

Eu no vou mais ficar com essa doena, a eu morro e

no terei mais problema (Beatriz, 18 anos).

Depois disso comeou a dar trabalho, no tomava, brigava. Eu

Tenho preguia de tomar remdio. Se eu vou morrer,

acho que ela comeou a se revoltar por causa da escola, algum

deixa eu morrer, minha me que fica enchendo o saco, a falo para

deve ter comentado isto, por conta do irmo dela, porque ele

ela me esquecer, me deixar em paz (Adriana, 15 anos).

brigava com ela e gritava para todo mundo ouvir (D.Isadora, av

Os relatos acima retratam a dificuldade de

viver com uma doena crnica, incurvel, com forte

de Isabela).

Esse mesmo sentimento discriminatrio e

associao com a morte e aos comportamentos

estigmatizante foi apontado em um outro estudo com

irresponsveis, permanecendo no aceita pela

adolescentes portadoras de HIV/AIDS e suas

sociedade que estigmatiza, discrimina e julga os

cuidadoras familiares

(11)

. Esse fato pode levar ao

portadores do HIV/AIDS. Esses fatos podem

isolamento, correndo o risco de ser um fator a mais

influenciar na adeso medicamentosa, pois os

para dificultar a adeso medicamentosa(12).

adolescentes nem sempre esto preparados para

O medo do preconceito e da discriminao

enfrentar tais situaes, e mencionam que a morte

tende a levar os portadores de HIV/AIDS a adiarem

pode ser o caminho mais rpido para a resoluo

a revelao do diagnstico, sendo que essa deciso

dos seus problemas.

afeta o acesso aos cuidados de sade e a vida sexual,

afetiva, social e educacional

(13)

Como

mencionado,

adeso

ao

tratamento importante quando se fala de HIV/AIDS,

Percebe-se, tambm, que, a partir do

uma vez que a no adeso traz no s problemas de

momento em que vivenciam situaes de estigma e

cunho individual como aumento de carga viral e

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resistncia viral, queda de linfcitos TCD4+ e,

para a manuteno da vida, qualidade da mesma e

consequentemente, aumenta os riscos de infeces

at para a cura.

oportunistas,

problemas

difcil, porque querer esquecer da doena voc est

principalmente no mbito da sade pblica, uma vez

pedindo para morrer, voc no tomando o remdio, est pedindo

que existe o risco de disseminao de cepas

para ficar mal e morrer logo (Carolina, 15 anos).

resistentes

(16)

mas

traz

tambm

O que me ajuda a tomar o remdio vontade de viver.

Os participantes do estudo trouxeram fatos

No sei se muitas pessoas pensam como eu, mas eu penso assim,

que dificultam a adeso medicamentosa como a

minha me no me trouxe ao mundo toa e como ela tem esperana

rigidez dos horrios, nmero de comprimidos,

de me ver, eu tambm tenho a esperana de me ver com meus

alteraes nas rotinas dirias e efeitos indesejveis

filhos um dia (Gabriele, 14 anos).

Tomo remdio para curar a doena (Humberto, 13 anos).

da medicao.

Um fator facilitador da adeso ao tratamento

Parece que ela no quer se preocupar com o remdio. Eu

acho que ela queria no ter que tomar, no ter que carregar o
remdio junto quando tivesse que sair, sabe porque tem vezes
que vamos ao culto e eu pergunto, filha, voc no vai levar o
remdio?, a ela fala, no, no vou. Mas de tanto eu pegar no p
dela, eu falo, se a gente ficar at mais tarde no culto, ento leve o
remdio. Ela tem que andar com celular, o celular tem que estar o
tempo todo com alarme, para o alarme tocar na hora certa de tomar
o remdio. Ento eu falo que a minha vida e a dela uma vida
cronometrada, sabe, desde quando a gente descobriu (D.Gisela,
me de Gabriele).
s vezes falhou porque eu esqueci de colocar o remdio
dentro da bolsa quando vinha para c (retorno mdico), porque d
seis horas e a gente ainda no chegou em casa. Agora ele no
esquece mais (D.Fabiana, av de Fbio).
O mais difcil tomar remdio. O gosto que tem, a dor
no estmago, muitos remdios (Beatriz, 18 anos).

Mencionam tambm como motivo para no

a adeso teraputica o fato de a medicao trazer a
lembrana da doena.
Tem vezes que frustrante, ter que pensar que tenho
que ir l de novo e fazer a mesma coisa sempre. Tomar remdio
para curar uma coisa que no tem cura e da qual voc no teve
culpa de pegar. frustrante (Carolina, 15 anos).

crer em seu benefcio para a sade e sobrevivncia,

ter conscincia de que a no ingesto de medicaes
pode agravar a enfermidade, a vontade de viver e
de

ter

um

futuro.

Alm

disso,

um

bom

aconselhamento pode auxiliar na adeso, por meio

de melhor compreenso da doena e das medicaes
necessrias(17).
A adeso deve ser vista como um processo
de superao de dificuldades, relacionado aos
esquemas medicamentosos, doena, vivncia do
estigma e discriminao e s mudanas no estilo de
vida

(18)

.
Para os adolescentes participantes deste

estudo, a adeso ao tratamento uma forma de viver

e sobreviver ao HIV, pois os medicamentos evitam
doenas e, consequentemente, a morte, a qual traria
sofrimento para as pessoas que com eles convivem.
Eu falaria para tomar o remdio certinho, porque um
meio de sobrevivncia para a gente que tem HIV e uma maneira
de querer proteger as pessoas que a gente gosta, para que as
pessoas que a gente gosta no sofra, no te vejam morrendo, no
te vejam doente, aqui no hospital (Carolina, 15 anos).

Embora alguns adolescentes tenham utilizado

termos como cura, todos eles, mesmo os que no

ruim tomar remdio, porque quando tomo, fico

tm adeso ao tratamento, sabem da importncia do

lembrando do HIV. No adianta falar que a nossa vida normal,

mesmo, embora, pelos motivos j citados, alguns

igual a dos outros porque no (Adriana, 15 anos).

optem por no tomar a medicao, mesmo a adeso

Muitas vezes eu no aceito a doena, ento eu no quero

medicamentosa devendo ser vista como adeso

tomar. Pelo fato de querer esquecer a doena e no aceitar (Carolina,

vida, uma vez que so as medicaes que possibilitam

15 anos).

o controle da doena.

A lembrana do HIV, o fato de tomar uma

medicao para algo que no tem cura e a no
aceitao da doena constituem fatores que

CONSIDERAES FINAIS

influenciam, diretamente, na adeso medicamentosa.

A ausncia de sintomas tambm dificulta a aceitao
da doena e, consequentemente, o tratamento.

Com a introduo da terapia antirretroviral,

em 1996, a mortalidade e as infeces oportunistas

Embora de maneira menos frequente, os

foram reduzidas e houve aumento da sobrevida dos

adolescentes citaram a importncia da medicao

portadores de HIV/AIDS e melhora da qualidade de

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vida. Porm, embora tenham atribudo AIDS carter

necessidade

crnico, possibilitando a reinsero social, profissional

auxiliando-os, quando necessrio, na administrao

e afetiva, o tratamento ainda representa grande

correta das mesmas; 2. realizar grupos de apoio com

desafio, principalmente no aspecto da adeso, uma

adolescentes que no tm adeso medicao,

vez que o uso dos medicamentos em nveis inferiores

procurando compreender os motivos que os levam a

a 95% no suficiente para manter a supresso da

no tomar corretamente as medicaes e, assim,

replicao viral

(19)

de

superviso

das

medicaes,

intervir precocemente; 3. qualificar a equipe de

Viver com uma condio crnica no fcil

enfermagem para a pr e ps-consulta, lembrando

em qualquer fase da vida, fato esse que se agrava,

que a sala de espera pode ser um local de troca de

quando se junta a adolescncia, fase de conflitos,

busca de identidade e autonomia. Ainda, quando essa
enfermidade a AIDS, doena infecto-contagiosa,
incurvel e que ainda carrega o signo da morte e de
padres no aceitos pela sociedade, tal processo se
torna mais complexo. Observa-se, nos participantes
deste estudo, que embora os adolescentes procurem
viver como outras pessoas da sua idade enfrentam o
estigma e a discriminao, algumas vezes da prpria
famlia.
Com relao adeso medicamentosa, os

experincias e informaes e que a orientao, quanto

ao uso da medicao, deve ser realizada com calma,
de maneira a identificar possveis dificuldades e
esclarecer dvidas, planejando, conjuntamente com
o adolescente e seu cuidador, os melhores horrios
para que no ocorram interferncias na rotina; 4.
elaborar, junto com o adolescente e seu cuidador,
cartazes utilizando rtulos dos medicamentos,
especificando o horrio de ingesto dos mesmos; 5.
orientar quanto ao uso de despertadores e/ou
celulares para que no esqueam o horrio correto
das medicaes; 6. estabelecer parcerias com

adolescentes mencionam saber dos benefcios da

prefeituras e organizaes no- governamentais, com

medicao para controle da doena e para a melhora

o intuito de realizar palestras e oficinas para a

da qualidade de vida, no entanto, muitos deles no

comunidade e em escolas, para orientar no apenas

aderem ao tratamento, sendo justificado esse

quanto s formas de transmisso do HIV, mas,

comportamento pela no aceitao da doena, pela

tambm,

lembrana de que so portadores do HIV, por

discriminao; 7. orientar pais e portadores do HIV

ansiedade ou mesmo pelo esquecimento.

quanto aos direitos humanos bsicos, ressaltando que

visando

minimizar

estigma

Pelos relatos, puderam ser compreendidas

o no cumprimento dos mesmos passvel de

as experincias dos adolescentes com HIV/AIDS

processos judiciais; 8. elaborar um programa de

relativas adeso medicamentosa. Esse conhecimento

medicao domiciliar supervisionado, como ocorre no

pode auxiliar a proposio de intervenes efetivas

tratamento da tuberculose, o qual trouxe melhor

na assistncia, de forma a colaborar para o tratamento

adeso dos pacientes ao tratamento, podendo, assim,

e diminuir a vulnerabilidade desses adolescentes ao

tambm ser uma soluo para o caso dos pacientes

adoecimento, como: 1. orientar os pais quanto

portadores de HIV/AIDS.

REFERNCIAS

recommendations for research. Clin Child Fam Psychol Rev

2003; 6:17-30.

1. Campos GFVA. Adolescncia: de que crise estamos

6. Murphy DVA. Barries to haart adherence among

falando? [dissertao]. So Paulo (SP): Ncleo de Psicanlise

immunodeficiency vrus-infected adolescents. Arch Pediatr

e Sociedade/ PUC; 2006.

Adolesc Med 2003; 157:249-55.

2. Siegel K, Lekas HM. AIDS as chronic illness: psychosocial

7. Minayo MCS. O desafio do conhecimento: pesquisa

implications. AIDS 2002; 16(suppl4): S.69-S76.

qualitativa em sade. 7 ed. So Paulo (SP): HUCITEC; 2000.

3. Ministrio da Sade (BR). Boletim Epidemiolgico AIDST.

8. Ministrio da Sade (BR). Diretrizes e normas reguladoras

Braslia (DF): Ministrio da Sade; 2007.

de pesquisas envolvendo seres humanos. Braslia: Ministrio

4. Moreira MCN, Cunha CC. Repensando as prticas e dilemas

da Sade, 2002.

no cotidiano de ateno sade de crianas e jovens vivendo

9. Vieira MA, Lima RAG. Crianas e adolescentes com doena

com HIV/AIDS. Divulgao em Sade para Debate 2003;

crnica: convivendo com mudanas. Rev Latino-am

(29):73-92.

Enfermagem 2002 julho/agosto; 10(4):552-60.

5. Steele R, Grauer D. Adherence to antiretroviral therapy for

10. Bolono PF, Gomes RRFM, Guimares MDC. Adeso

pediatric HIV infection: review of the literature and

teraputica anti-retroviral (HIV/aids): fatores associados e

Rev Latino-am Enfermagem 2009 novembro-dezembro; 17(6)

www.eerp.usp.br/rlae

Representao da alimentao e de programa...

Uicab-Pool G, Ferriani MGC, Pelcastre-Villafuerte B.

Online

medidas de adeso. Epidemiol Servios Sade 2007 outubro/

Rev Latino-am Enfermagem 2008 maro/abril; 16(2):260-

dezembro; 16(4):261-78.

5.

11.Lima AMA, Pedro ENR. Growing up with HIV/AIDS: a study

16. Merzel C, VanDevnater N, Irvine M. Adherence to

on adolescents with HIV/AIDS and their family caregivers. Rev

antiretroviral therapy among older children and adolescents

Latino-am Enfermagem 2008 maio/junho;16(3): 348-54.

with HIV: a qualitative study of psychosocial contexts. AIDS

12 Teixeira PR, Paiva V, Simma E. T difcil engolir?

Patient Care and STDs 2008; 22(12):977-87.

Experincias de adeso ao tratamento anti-retroviral em So

17. Remien RH, Hirky AE, Johnson MO, Weinhardt LS, Whittier

Paulo. So Paulo (SP): NEPAIDS; 2000.

D, Le GM. Adherence to medication treatment: a qualitive

13. Ayres JRMC, Paiva V, Frana-Junior I, Gravato N, Lacerda

study of facilitators and barriers among a diverse sample of

R, Negra MD et al. Vulnerability, human rights, and

HIV + men and women in four U.S. cities. AIDS Behav 2003;

comprehensive health care needs of young people living with

1(7):61-72.

HIV/AIDS. Am J Public Health 2006; 96(6):1001-6.

18. Guimares MS, Raxach JC. A questo da adeso: os

14. Ledlie SW. The psychosocial issues of children with

desafios impostos pela aids no Brasil e as respostas do governo,

perinatally adquired HIV disease becoming adolescents: a

de pessoas e da sociedade. Impulso 2002; (32):69-89.

growing challenge for providers. AIDS Patient Care and STDs

19. Gianna MC, Kalichman A, Teixeira PR. Apresentao. In:

2001; (15):231-6.

Caraciolo JM, Shimma E. Adeso: da teoria a prtica.

15. Silva RAR, Rocha VM, Davim RMB, Torres GV. Ways of

Experincias bem sucedidas no Estado de So Paulo. So

coping with AIDS: opinion of mothers with HIV children ..

Paulo (SP): CRT DST/AIDS; 2007. p. 5-7.

Recebido em: 5.1.2009

Aprovado em: 6.7.2009