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ISBN: 978-84-694-1637-2
DL: A-261-2011
NDICE
INTRODUCCIN
I OBJETIVOS Y PROCESO METODOLGICO
II MARCO TERICO
2.1 ESQUIZOFRENA
2.2 FAMILIA
2.3 ALTERACIONES DE LA DINMICA FAMILIAR ANTE UNA
ENFERMEDAD CRNICA
2.4 TEORAS Y MODELOS DE INTERVENCIN FAMILIAR
2.5 ESTIGMA
2.6 LEGISLACIN
III PRESENTACIN Y ANLISIS DE LA INFORMACIN
3.1. FAMILIA
3.1.1. Inicio de la enfermedad
3.1.1.1. Forma de aparicin de la enfermedad
3.1.1.2. Negacin de la enfermedad
3.1.1.3. Respuesta emocional de la familia
3.1.1.4. Qu necesidades se detectan en el inicio de la enfermedad
3.1.2 Curso de la enfermedad
3.1.2.1. El da a da
3.1.2.2. Alteraciones en la dinmica familiar y relaciones con los
hermanos
3.1.2.3. Qu necesidades se detectan en el curso de la enfermedad
3.1.3 Apoyo y formacin a las familias
3.1.3.1. Escuela de familias o psicoeducativo
3.1.3.2. Asociaciones
3.1.4 Estigma
3.1.5 Expectativas de futuro
3.1.6. Concluyendo
3.2. ANLISIS DE LOS RECURSOS DE LA ADMINSTRACIN
3.2.1 Resumen de los documentos
a) Plan Directorio de Salud Mental y Asistencia Psiquitrica de la
Comunidad Valenciana 2001 -2004
b) Informe del Sndic de Greuges de la Comunitat Valenciana:
Situacin de las Personas que Padecen Enfermedad Mental y de
sus Familias. Informe Especial a las Cortes Valenciana
c) Anlisis de la Situacin de la Atencin a la Salud Mental en las
Comunidades Autnomas a Diciembre del 2005. Segundo
ABREVIATURAS
Centro de Rehabilitacin e Insercin Social (CRIS)
Centro de Da (CD)
Centro Especfico de Enfermos Mentales (CEEM)
Hospital de Da (HD)
Unidad de Media Estancia (UME)
Unidad Hospitalaria Psiquitrica (UHP)
Unidad de Hospitalizacin a Domicilio (UHD)
Unidad de Salud Mental (USM)
Unidad de Salud Mental Infantil (USMI)
Plan Directoria de Salud Mental y Asistencia Psiquitrica de la Comunidad Valenciana
2001-2004 (PDSM)
Vivienda Tutelada (VT)
INTRODUCCIN
24 horas al da, 365 das al ao
Esta es la frase con la que algunas familias tratan de trasmitir lo que supone para
ellas el cuidado de su familiar, en definitiva, la carga subjetiva que sienten. Desde el
proceso de desinstitucionalizacin, ms del 80% de las personas
afectadas por
Este testimonio est extrado del Informe que el Sndic de Greuges de la Comunitat Valenciana:
realiz en 2003. Situacin de las Personas que Padecen Enfermedad Mental y de sus Familias. Informe
Especial a las Cortes Valencianas.
comprender, pero que intuyen que tienen que preservar. La forma de cambiar esta
situacin es conocindolos, ponindoles cara y nombre, cuando se convierten en mi
vecino, en mi amigo, en mi familiar, la percepcin cambia, se ve a la persona con sus
proyectos, sus ilusiones, sus miedos, su sufrimiento, se ve el esfuerzo que cada da estas
personas y sus familias realizan para poder ejercer sus obligaciones y derechos como
ciudadanos. Conocerlos es la mejor forma para romper con los estereotipos y el estigma.
La Administracin tambin muestra cierta inmovilidad o un escaso movimiento.
En el ao 2001 se aprueba el Plan Directorio de Salud Mental y Asistencia Psiquitrica
de la Comunidad Valenciana, objetivo de ste es la implantacin definitiva de un
modelo integrado socio sanitario, que permita, asumiendo los progresos alcanzados en
materia de libertad individual, la cobertura asistencial con criterios de calidad de las
distintas y cambiantes necesidades asistenciales de los enfermos mentales y suponga, a
la vez, un apoyo y una garanta a los familiares de dichos enfermos.
Despus de nueve aos se han implementado recursos, pero en modo alguno,
podemos decir que el Plan se ha desarrollado, como veremos. Consecuencia de ello es
la falta de coordinacin, la fragmentacin del sistema y la diferencia de recursos de
unos Departamentos2 a otros. Esta situacin, indudablemente, afecta al quehacer
profesional. La escasez de medios humanos y materiales lleva a una sobrecarga que
dificulta el desarrollo de los programas y servicios necesarios para una atencin digna
de las personas con enfermedad mental y sus familias.
Ante esta situacin las familias tienen dos tipos de respuesta. Una la
inmovilidad, el aislamiento, el vivir en silencio el devenir de cada da con mayor o
menor grado de estrs y de angustia, en funcin de la situacin
de su familiar
Nos referimos a los Departamentos de la Provincia de Valencia que conforma nuestro mbito de estudio.
ESTIGMA
VIVENCIAS FAMILIAS
RESPUESTA DE LA
NECESIDADES
ADMINISTRACIN
QUEHACER
PROFESIONAL
Sin duda, una atencin adecuada mejora la calidad de vida de las personas
afectadas y facilita su integracin social. Por el contrario, no disponer de los recursos
4
necesarios para su atencin perpetua el aislamiento y alimenta los mitos y prejuicios que
todava permanecen en la sociedad. Es importante que sta vaya cambiando la
percepcin negativa que todava persiste sobre la enfermedad mental. Una de las formas
que se ha mostrado ms eficaz en la lucha contra el estigma es el trabajo focalizado
haca pequeos grupos especficos como asociaciones, alumnos, polica etc. El objetivo
de estas intervenciones es que la poblacin conozca la realidad de este colectivo lejos de
estereotipos y prejuicios, y pueda comprender que la salud mental nos afecta a todos/as
y es una cuestin de todos/as. Justo aqu, en la difusin y en visibilidad de este colectivo
es donde se incardina este trabajo.
Las familias de personas diagnosticadas de esquizofrenia han sido estudiadas
desde diferentes perspectivas tericas que las han situando en diferentes posiciones. Han
pasado de ser consideradas, en la dcada de los cincuenta del siglo XX, causantes de la
enfermedad, por las alteraciones que se producan en su seno, a ser, en la actualidad, un
recurso rehabilitador fundamental. La mayora de estos estudios se han realizado
desde arriba, son los profesionales los que han analizado a las familias, por lo que su
cotidianidad ha quedado
Greuges Situacin de las Personas que Padecen Enfermedad Mental y de sus Familias
2003, el realizado por el Observatorio de la Asociacin Espaola de Neuropsiquiatra:
Anlisis de la Situacin de la Atencin a la Salud Mental en las Comunidades
Autnomas a Diciembre del 2005 y el documento realizado por el Sndic de Greuges a
instancias de un familiar de una persona con enfermedad mental, en el que
la
con esquizofrenia para conocer, parte, su realidad, para ello nos hemos marcado los
siguientes objetivos:
diagnosticada de esquizofrenia.
la entrevista
semiestructurada y la observacin
documental.
la
han sido once. De estas once hay dos personas que ejercen su labor
CUADRO I
CRONOGRAMA
PERIODO
DE
TAREAS REALIZADAS
REALIZADIN
Enero de 2008
De febrero a mayo de
Diseo de la investigacin.
2008
2009
Febrero marzo de
Anlisis documental
2009
Abril-
mayo,
junio
2009
Marzo-octubre
2010
II MARCO TERICO
2.1 ESQUIZOFRENA
Etimolgicamente significa mente hendida o disgregada. El termino fue
utilizado por primera vez por Eugenio Bleuler en 1911 para sustituir al de Demencia
Precoz de Emilio Kraepelin (Caamares et al. 2001).
La esquizofrenia es un trastorno psictico. La Organizacin Mundial de la Salud
(OMS) define psicosis como un trastorno mental en el cual el deterioro de la funcin
mental ha alcanzado un grado tal que interfiere marcadamente con la introspeccin y la
capacidad para afrontar algunas demandas ordinarias de la vida o mantener un adecuado
contacto con la realidad.
En la Clasificacin Internacional de las Enfermedades (CIE) la OMS dice que:
Los trastornos esquizofrnicos se caracterizan por distorsiones fundamentales y tpicas
de la percepcin, del pensamiento y de las emociones.
En general, se conserva tanto la claridad de la conciencia como la capacidad
intelectual, aunque con el paso del tiempo pueden presentarse dficits cognoscitivos. El
enfermo cree que sus pensamientos, sentimientos y actos ms ntimos son conocidos o
10
Estado de nimo: puede estar bajo, exaltado o normal coincidiendo con la experiencia
psictica.
Embotamiento afectivo: expresin facial inmutable, movimientos espontneos
reducidos, escaso contacto visual, afecto inapropiado, falta de respuesta afectiva,
ausencia de inflexiones vocales, etc.
Alteraciones de la psicomotricidad:
Estereotipias, ecopraxias, manierismos motrices, etc.
Falta de motivacin y voluntad:
Abulia: est motivado pero no tienen voluntad suficiente para hacerlo.
Apata: sin motivacin ni voluntad.
Alteraciones cognitivas:
Dificultad para mantener la atencin y memorizar dificultades en llevar a cabo tareas
intelectuales y laborales.
Los sntomas se pueden clasificar en dos grandes
12
2.2 FAMILIA
La familia ha sido objeto de estudio de diferentes ciencias, la han estudiado,
entre otros/as, los antroplogos/as, socilogos/as, los/as economistas y psiclogos/as.
Cada una de estas disciplinas ha contribuido a su anlisis desde diferentes aspectos. Es
un concepto complejo, difcil de abarcar en su totalidad. En consecuencia, no hay una
definicin que pueda ser utilizada universalmente, ya que la tipologa y las funciones de
sta varan de unas sociedades a otras, a lo largo del tiempo y en su propio ciclo vital.
S, con la evolucin industrial, la familia pasa de ser una institucin destacada a
subordinada, y del modo tradicional o patriarcal, se pasa al conyugal, los procesos de
cambio social intenso tpicos de las sociedades postindustriales han originado el trnsito
del tipo conyugal hacia un pluralismo familiar. (Gonzlez, 2003). Entre esos cambios
podemos destacar la incorporacin de la mujer al mercado laboral, el retraso de la
maternidad, la reduccin del nmero de hijos, las parejas de hecho, el divorcio que da
lugar a familias monoparentales o a familias reconstituidas, el matrimonio homosexual
etc; situaciones que nos llevan a nuevos planteamientos. Sonia Pags, en la recensin
que realiza sobre la obra Lineamenti Di sociologa Della Famiglia, plantea que la
cuestin de partida es identificar, qu es la familia. Partiendo del hecho que vivimos en
una sociedad de elevada diferenciacin social, la familia es una relacin social que sirve
de ligamen y mediacin ante tal complejidad, es el nexo de unin entre los individuos y
la sociedad. La familia es el principal agente de mediacin social, entendida como red
de relaciones que van ms all de las meras funciones que tradicionalmente ha
desarrollado. El cambio y la transformacin de la familia son contemplados como una
re-adaptacin contina a las nuevas circunstancias y situaciones sociales que le rodean.
Desde otro planteamiento Reyes (2007) dice que en la actualidad se entiende por
familia toda convivencia bajo el mismo techo con nimo de permanencia y mbito de
privacidad, sin considerar sexos, edades o existencia de parentesco legal. Con lo cual, el
concepto de familia no slo se separa del matrimonio () sino que tambin se
desconecta de algo que ha sido la base y el fundamento de la institucin familiar, la
heterosexualidad
Si bien es cierto que estos cambios nos van conduciendo hacia unas relaciones
ms democrticas y flexibles entre los miembros de la familia (Gonzlez, 2003)
tambin, es cierto, que queda mucho camino por recorrer y como indica Ins Alberdi
existe una constante contradiccin entre las expectativas y la realidad. En el seno
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AMBOS SEXOS
MUJERES
HOMBRES
Necesidades
10h 30
10h 27
10h 33
Trabajo Domstico
4h 12
5h 59
2h 20
Estudio
0h 29
0h 31
0h 28
Trabajo
3h 28
2h 31
4h 28
7h 42
7h 7
8h,19
personales
remunerado
Tiempo
libre
MADRES
PADRES
%MADRES
2000
8.339
8.007
332
9602
2001
10.263
9.800
363
9643
2002
12.694
12.206
488
9616
2003
14.381
13.879
502
9651
2004
16.963
16.343
620
9634
2005
18.942
18.154
788
9523
2006
20.225
19.281
944
9533
2007
32.979
31.019
1.960
9406
14
AO 2006
%MUJERES
SEXOS
Cuidar
nios/as,
AMBOS
AO 2007
%MUJERES
SEXOS
AMBOS
%MUJERES
SEXOS
865
9770
819
9720
2.593
9690
2.722
9783
2.551
9698
850
9629
adultos enfermos
Discapacitados
o mayores
Otras
responsabilidades
familiares
personales
Fuente: La Mujer en Cifras. Instituto de la Mujer. Unidades: Miles de personas. Notas: De 2005-2007 los datos
corresponden al IV Trimestre.
AO 2006
%MUJERES
SEXOS
AMBOS
AO 2007
%MUJERES
SEXOS
AMBOS
%MUJERES
SEXOS
3007
5517
3078
5682
2819
5541
366
5738
465
5548
396
5354
3204
9810
3130
9875
3475
9862
2458
9699
268
9542
3055
9568
7258
7874
7789
8102
7372
8101
2477
8171
2712
8422
3103
8440
Otros motivos
4151
6851
3803
6726
3499
6756
No sabe el motivo
231
6190
140
7857
114
7895
Seguir
cursos
enseanza
de
o
formacin
Enfermedad
incapacidad propia
Cuidado de nias/os o
personas
adultas
enfermas,
incapacitadas
mayores
Otras
obligaciones
familiares
No
haber
podido
encontrar trabajo de
jornada completa
No querer trabajar de
jornada completa
15
ALTERACIONES
DE
LA
DINMICA
FAMILIAR
ANTE
UNA
ENFERMEDAD CRNICA
Fernndez (2004), en su artculo, analiza las consecuencias que la aparicin de
una enfermedad crnica o terminal tiene en las familias. Centrndonos en la enfermedad
crnica, que es el caso que nos ocupa, el autor considera que las consecuencias
pueden asemejarse a una crisis debido a la capacidad que tiene para desorganizar el
sistema familiar, al igual que pudiera hacerlo una separacin, la prdida de algn
miembro, el nacimiento del primer hijo, etc. El desajuste puede tener diferentes
intensidades en las que influye el tipo de enfermedad, la evolucin de sta y la
dinmica del grupo familiar en torno a ella. Generalmente se
comienza
con el
Fernndez (2004) seala por un lado, los factores que influyen en el impacto
que la enfermedad produce en la familia y por otro, los principales sntomas de
desajuste por la enfermedad.
Factores que influyen:
Etapa del ciclo vital. Las consecuencias son diferentes dependiendo de la etapa
en la que se encuentra la familia (con nios pequeos o nido vaco). Tambin influye el
grado de consecucin de las tareas propias de cada etapa y los roles de cada uno de sus
miembros, as como el rol de la persona que sufra la enfermedad.
Flexibilidad o rigidez de los roles familiares. El comienzo de la enfermedad
puede afectar a la distribucin de roles.
implica el
descuido de sus otras funciones tales como el cuidado de los otros miembros o trabajo o
estudios propios. El paciente enfermo suele situarse en una posicin central lo que le
posibilita hacer alianzas o coaliciones en contra de uno o varios miembros de la familia
generando mayor estrs y disfuncin en la dinmica familiar. Cuanto mayor sea la
rigidez de los roles mayor dificultad existe para enfrentarse a la nueva dinmica
familiar.
Cultura familiar. El conjunto de valores, costumbres y creencias que comparten
los miembros de la familia van a influir en la evolucin de la enfermedad. Por tanto,
hay que buscar la interpretacin que la familia hace de este proceso.
Nivel socioeconmico. La familia tienen que hacer frente al incremento de los
gastos por conceptos como medicamentos, consultas, transporte etc. En el caso de que
el enfermo/a es el proveedor de la familia la situacin se agrava, puesto que otro
miembro deber cumplir con esta funcin dejando atrs su rol habitual.
Tipo de respuesta familiar. Con la aparicin de la enfermedad se modifican las
interacciones de cada unos de los miembros en relacin a la persona enferma. Podemos
decir que existen dos tendencias distintas: a) Tendencia centrpeta caracterizada por
una extrema cohesin interna de los miembros de la familia. Todo gira alrededor de
l/ella, se le convierte en el centro de las interacciones siendo el receptor/a de
gran
suele recaer sobre una nica persona, generalmente la madre o la hermana la cual se le
asigna el papel de controlar la evolucin de la enfermedad. La falta de apoyo del resto
de la familia y la enorme carga emocional que conlleva el papel de cuidadora puede
llevar a sta a sufrir el Sndrome del Cuidador (estrs crnico, depresin, soledad).
Capacidad del grupo familiar para la resolucin de conflicto El tipo de respuesta
familia ante los conflictos es un indicador de pronstico del impacto que tendr la
enfermedad en el grupo. No es lo mismo una enfermedad crnica en una familia que
haya sufrido grandes conflictos en momentos difciles de su evolucin, que otra que ha
podido reorganizarse rpidamente en funcin de la flexibilidad de roles e independencia
de cada uno de sus miembros.
A estos factores, en el caso concreto de la esquizofrenia, tenemos que aadir el
estigma que sufre esta enfermedad. Como veremos, el estigma condiciona las respuestas
y las acciones de los estigmatizados (persona con enfermedad y familia) y de los
estigmatizadores. Por su importancia, este factor lo trataremos ms ampliamente en el
apartado 2.5.
Sntomas de desajuste:
Aislamiento y abandono. La familia durante el proceso de la enfermedad se va
aislando, sus relaciones sociales quedan reducidas al cuidado de la persona enferma. Por
otro lado, al centrarse en atender al paciente el cuidado del resto de los miembros se
ven afectados, favoreciendo la aparicin de nuevos signos y sntomas de desajuste
tales como irritabilidad, soledad, mal rendimiento escolar depresin etc.
Conflicto de roles y lmites. Si no hay una negociacin adecuada de los nuevos
roles durante esta nueva etapa o arrastran roles muy rgidos o los lmites de los
diferentes subsistemas no estn bien establecidos es ms probable que aparezcan
distorsiones como prdida de jerarqua, luchas por el poder, alianzas entre diferentes
miembros, chantaje, culpa
Conflicto de pareja.
18
Sndrome del cuidador. Este sndrome se manifiesta tanto por sntomas fsicos
como psquicos. Fsicos como alteraciones del ritmo del sueo, cefalea, astenia, dolor
articular crnico Psquicas como ansiedad, depresin. A estas alteraciones hay que
aadir problemas familiares, aislamiento social, econmicos. Tambin es habitual que la
persona cuidadora deje de ocuparse de su arreglo personal relacionado, tal vez, con un
sentimiento de culpa por pensar en ella misma antes que en la persona con enfermedad.
Negacin, clera y miedo. Los sntomas de mayor frecuencia son: negacin, ira
y miedo. La negacin es un sntoma
enfermedad con el diagnstico. Tanto la familia como la persona afectada dudan de que
eso les pase a ellos. En ocasiones al no ser aceptado el diagnostico la familia busca
otras opiniones profesionales lo que implica un retraso en inicio del tratamiento y un
desgaste emocional, fsico y econmico. La ira se manifiesta con doble direccionalidad
de la familia al paciente y de ste a la familia. En esta etapa inicial es frecuente que la
familia culpe a la persona enferma de lo que hizo o dejo de hacer.
En la familia, en la persona cuidadora y especialmente en la persona afectada el miedo
va a estar muy presente. La continua tensin emocional por este motivo no permite que
la familia funcione de manera natural provocando en muchos casos una ambivalencia
afectiva. (Fernndez 2004)
2.4 TEORAS Y MODELOS DE INTERVENCIN FAMILIAR
Desde diferentes estudios se ha demostrado que la intervencin familiar facilita la
compresin de la enfermedad y dota a la familia de las habilidades necesarias para la
resolucin de conflictos crendose as un clima ms calido y favorecedor del
proceso
de rehabilitacin. La forma de intervencin viene mediada por la o las teoras que las
sustentan as como las hiptesis planteadas. Tourio et al. (2004) hacen un recorrido por
las teoras y modelos de intervencin familiar desde mediados del S. XX hasta la
actualidad. Durante este periodo se han establecido tres hiptesis sobre la familia en
relacin a la esquizofrenia:
La primera sita a la familia como causa de la enfermedad: Una alteracin familiar en
la interaccin familiar causa la esquizofrenia.
La segunda considera que la familia influye en el curso de la enfermedad: Algunas
pautas de la interaccin familiar median en el curso de la esquizofrenia ya establecida.
19
que dificultan
carga objetiva incluye todo lo que los familiares deben hacer por el paciente en su tarea
como cuidadores: supervisin, control, gastos econmicos, los trastornos que supone en
la vida, ocupacin del ocio, relaciones sociales, y los impedimentos para el desarrollo de
la vida profesional y la prctica de aficiones. La carga objetiva estar determinada por
lo que el paciente haga o deje de hacer, lo que depender de su estado funcional y su
sintomatologa. El modo en que la familia experimenta y sufre esta carga objetiva, se
adapta y reacciona ante ella supone la carga subjetiva (Tourio et al. 2004).
Evidentemente, los actuales modelos de intervencin familiar se basan en la
segunda y tercera hiptesis. A finales de la dcada de los setenta y los ochenta, desde el
mbito de la investigacin, se disean, se desarrollan y evalan una serie de modelos de
intervencin familiar cuyo denominador comn era que estaban basados en la teora de
la vulnerabilidad y el constructo de la emocin expresada (Muela y Godoy 2001). Entre
ellos destacan los estudios realizados por: Goldstein et al /1978) en la Universidad de
UCLA. Leff et al. (1982) en Londres. Ian Falloon en la Universidad de Southern
California (1984), Hogarty y Anderson (1986) en la Universidad de Pittsburg, Tarrier y
Barrowclough, 1995. McFarlane (1995). Los cuadros VI, VII y VIII recogen un
resumen de las principales caractersticas de estos modelos de intervencin.
CUADRO VI
MODELOS DE INTERVENCIN
Goldstein et al /1978) en la Universidad de UCLA:
1.Fase: Previa: Sesiones psicoeducativas. Exploracin de la experiencia psictica de todos los participantes.
2. Fase: I :Identificacin y consenso. Los participantes establecen un consenso sobre las principales dificultades.
Concretar las situaciones estresantes que constituyen dichos problemas.
3. Fase II: Estrategias de prevencin y afrontamiento del estrs.
Se discuten cada una de las situaciones problemticas detectadas.
Los participantes discuten planes para evitar el estrs de las situaciones problema.
El terapeuta dirige la discusin analizando en cada propuesta los puntos fuertes y los dbiles.
Desarrollo de planes de afrontamiento cuando las estrategias de prevencin fracasen.
4. Fase III: Evaluacin del uso de la fase II.
Modificacin de las estrategias, perfeccionamiento, reelaboracin, sustitucin.
Entrenamiento en habilidades especficas a los miembros de la familia.
Se analizan los posibles factores implicados en el incumplimiento de una estrategia, incomprensin, etc.
5. Fase IV: Planificacin y anticipacin.
Identificar posibles acontecimientos estresantes y desarrollar estrategias de prevencin y afrontamiento.
Leff et al. (1982) en Londres
22
CUADRO VII
MODELOS DE INTERVENCIN
Ian Falloon en la Universidad de Southern California (1984)
1. Fase I: Sesiones psicoeducativas.
Formato: Unifamiliar, en el hogar con la familia y el paciente.
Objetivos: Ayudar al paciente y a su familia a comprender la enfermedad, reducir la tensin y cambiar las actitudes
hacia la enfermedad.
Educacin: 1 sesin: naturaleza de la enfermedad (diagnstico, curso, etiologa y tratamiento). 2 sesin: cuestiones
realizadas con la enfermedad (medicacin, etc.)
2.Fase II: Entrenamiento en habilidades de comunicacin
Formato: Unifamiliar, en el hogar, con familiar y paciente.
Objetivos: 1 Reducir la tensin en el hogar, 2 reducir el estrs familiar. 3 entrenar en habilidades para la resolucin
de problemas.
Componentes importantes: Comunicacin no verbal, entrenamiento en clarificar los mensajes, en comunicar
sentimientos, en la escucha activa y en realizar preguntas claras.
3. Fase III: Entrenamiento en resolucin de problemas.
Formato: Unifamiliar, en el hogar, con la familia y el paciente.
Objetivos: Aprender a manejar situaciones problema.
Pasos: Identificacin del problema, elaboracin de listado de posibles soluciones, etc.
Hogarty y Anderson (1986) en la Universidad de Pittsburg
1.Fase I: Conexin con la familia
23
CUADRO VIII
MODELOS DE INTERVENCIN
Tarrier y Barrowclough, 1995 Intervenciones cognitivo-conductuales
Unidades familiares.
Con un enfoque ms orientado a las necesidades individuales de cada miembro de la familia que a reducir la EE. La
intervencin consta de cuatro componentes bsicos:
Valoracin de las necesidades individuales.
Educacin sobre la enfermedad.
Control del estrs con inclusin de las estrategias de afrontamiento.
Establecimiento de objetivos para mejorar el funcionamiento social del afectado.
McFarlane (1995) Grupos familiares mltiples
MacFarlene defiende una posicin distinta en cuanto al formato de la intervencin: describe los grupos familiares
mltiples como grupos formados por un pequeo grupo multifamiliar que incluye a los pacientes
Muela y Godoy,
24
CUADRO IX
PROGRAMAS DE INTERVENCIN FAMILIAR EN ESQUIZOFRENIA .2001
Jos A. Muela y Juan F. Godoy
Universidad de Jan. Universidad de Granada
Participantes: 38 familias pertenecientes a asociaciones de familiares de Granada, Mlaga y Jan. 12 familias
abandonaron. Terminaron el estudio 26, divididas en dos grupos: Grupo de control (tratamiento convencional centro
salud mental) Grupo experimental (intervencin familiar)
Componentes del programa: Reducir la alta EE, incrementar los conocimiento sobre la enfermedad, disminuir el
estrs y la carga subjetiva de la familia.
Fase 0 Evaluacin, seleccin de las familias participantes.
Fase I Psicoeducativo (sin enfermo) 15 sesiones. Informacin sobre la enfermedad y procedimientos prcticos.
Fase II Intervencin individualizada 15 sesiones con cada familia (con el enfermo). Aplicar lo aprendido.
Fase III De seguimiento. Se realiza por llamadas telefnicas cada 15 das.
La recada fue definida como la exacerbacin de sntomas que conlleven aumento de la medicacin o reingreso.
Resultados: 12 meses tras la finalizacin del programa se produjo un 20% de recadas en el grupo experimental
frente al 63, 3% del grupo de control.
Descendi la alta EE significativamente.
25
26
27
CONTINUACIN CUADRO X
PROGRAMA DE APOYO Y COLABORACIN FAMILIAR
R. Inglott Domnguez, R. Tourio Gonzlez, E. Baena Ruiz, J. Fernndez Fernndez
Gran Canaria
una
experiencia piloto de intervencin familiar que con el tiempo dar lugar al Programa de
Apoyo y Colaboracin Familiar, empezando a implementarse en los Centros en el ao
2001. A partir de enero de 1999 se comienza a exponer el proyecto de diseminacin del
28
29
2004).
2.5 ESTIGMA
Segn Goffman Los griegos, que aparentemente saban mucho de medios
visuales, crearon el trmino estigma para referirse a signos corporales con los cuales se
intentaba exhibir algo malo y poco habitual en el estatus moral de quien los presentaba.
En la actualidad, la palabra es ampliamente utilizada con sentido bastante parecido al
original, pero con ella se designa preferentemente al mal en s mismo y no a sus
manifestaciones corporales.
identidad, retroalimentando el proceso. Por ello, han cobrado una gran relevancia, en las
instituciones de control social dedicadas a la correccin o reinsercin social de terapias
basadas en la consecucin de la autoestima, la superacin por el sujeto de su propia
condicin de excluido. (Miranda, M.J.)
Lpez, M. et al (2008), consideran que las actitudes sociales negativas hacia
personas y grupos concretos tienen lugar a travs de lo que podemos denominar proceso
de estigmatizacin (stigma proces) que bsicamente supone un conjunto de pasos ms
o menos sucesivos:
a.) la distincin, etiquetado (labeling) e identificacin de una determinada diferencia o
marca que afecta a un grupo de personas.
b) la asociacin a las personas etiquetadas de caractersticas desagradables, en funcin
de creencias culturales prevalentes.
c) la consideracin de esas personas como un grupo diferente y aparte (ellos frente
a nosotros)
d) las repercusiones emocionales en quien estigmatiza (miedo, ansiedad, irritacin,
compasin) y en quien resulta estigmatizado
Discriminacin institucional
una sociedad
democrtica.
En la Constitucin Espaola se reconoce el derecho de todos los ciudadanos a la
proteccin de la salud (Art. 43). Y
36
se traspasan a la
Comunidad Valenciana las funciones y servicios del INSALUD, cuya entrada en vigor
se produce el 1 de enero de 1988.
Se crea el Servicio Valenciano de Salud, Ley 8/1987 de 4 de diciembre, como
organismo autnomo de naturaleza administrativa de la Generalitat, dotado de
personalidad jurdica y que tiene como objeto la proteccin y promocin de la salud y la
atencin sanitaria en el mbito de la Comunidad Valenciana, para lo que gestiona y
presta los servicios de sta.
El primer Plan de Salud Mental fue aprobado por la Comisin de Sanidad de las
Cortes en febrero de 1991 y ratificado ese mismo ao por el Gobierno Valenciano.
Facilit la creacin de las Unidades de Salud Mental
y de las Unidades de
la implantacin
el apartado 5.2.1.1
establece los objetivos generales, especficos y los objetivos del Plan, en referencias a la
Salud Mental.
Objetivos generales
Disminuir la prevalencia de los problemas de salud mental en la poblacin.
Prestar una atencin adecuada al enfermo mental, y fomentar su reinsercin laboral,
ocupacional y social.
Objetivos especficos
Deteccin precoz de patologas mentales emergentes.
Fomentar la rehabilitacin y reinsercin psicosocial del enfermo mental.
38
patologa mental ms
que su relato
suficientemente amplio para poder dar cuenta de s mismas, de cmo viven su relacin
con la enfermedad. Y, que el relato de los/las profesiones nos situ no solo en cmo,
sino, tambin, desde dnde y para qu de la intervencin familiar. Es diferente el
apartado de anlisis de los recursos de la administracin. ste ha realizado a travs de
un anlisis documental cuyo objetivo es comprobar en que medida se ha implementado
el PDSM y con que recursos cuenta la Administracin para atender a este colectivo.
Los apartados siguen el siguiente orden familias, recursos de la administracin y
profesionales.
3.1. FAMILIA
Los relatos de las familias nos van a acercar a una realidad poco conocida por
la poblacin en general. Podremos comprobar de primera mano lo que la enfermedad
implica no solo para las personas que la padecen sino tambin para su entorno familiar y
social. Sus testimonios estn organizados en relacin a cuatro categoras: la enfermedad
en la que se diferencia entre inicio y el curso, el apoyo y formacin a las familias, el
estigma y las expectativas de las familias en referencia al futuro. La conclusin final
resumen las necesidades detectadas.
3.1.1. Inicio de la enfermedad
Cuando la familia observa
que su hijo/a
consultan con el/la mdico de cabecera que les deriva a la Unidad de Salud Mental, o
acuden a la consulta privada de un psiclogo/a o psiquiatra. En este primer momento, s
no se ha producido un cuadro psictico muy claro, la mayora de los profesionales
acta con cautela y no suelen comunicar a la familia un diagnstico. Esta actuacin est
motivada, en parte, por dos razones: la primera porque muchos sntomas son comunes a
diferentes trastornos y hay que esperar a ver la evolucin del o la paciente para emitir
un diagnostico ms certero. La segunda est relacionada con el etiquetaje, se intenta no
perjudicar al o la paciente dando un diagnostico sin las suficientes garantas. Tambin es
cierto, que en
muchas ocasiones
una persona
inicia la enfermedad
con
un
dificultades en el
desarrollo, pero esas dificultades no terminaron de superarse y con el paso del tiempo
concluyeron en un diagnstico de enfermedad mental.
a) cuando era pequea que ya iba al colegio () era muy pequea tena unos seis
aos ya me coment la profesora que no hablaba, le haca una pregunta y no le
contestaba. La directora me aconsejo que la llevar a un psiclogo, y que all en el
colegio tambin haba psiclogos y, puessss ella estuvo yendo a la psicloga del
41
colegio, tambin le dijeron que hiciera teatro que eso era bueno para ella para
desenvolverse mejor, porque como no quera hablar, en casa siempre ha hablado
normalmente con todos. En casa siempre ha hablado, sacaba buenas notas y eso, pero
cuando le ponan un examen o algo lo dejaba en blanco, lo dejaba en blanco, y en casa
lo haca todo siempre estaba escribiendo y estudiando y sacaba buenas notas. Seguimos
llevndola al psiclogo y tal. Luego la llev a un centro de psiquiatra en el puente de
San Jos haba un doctor () y me dijo que a lo mejor cuando se fuera haciendo
mayor, entonces le pasara ella estaba bien fsicamente, cuando fuera mayor se le
pasara, pero no, fue pasando el tiempo y segua igual. Y no se le pasaba y ya la
cambi de colegio haber si es que, ella no quera ir al colegio,() all ya tena doce
aos () deca que le pegaban (), nada la cambi de colegio, digo haber si es el
colegio? la traje a () la ve la profesora y me dijo que mi hija en clase no hablaba,
que no tena amigas, se alejaba de los grupos, no se relacionaba con nadie, en casa
segua hablando normal con nosotros con la familia y todo total, que, pues nada, la
voy a cambiar de colegio otra vez a ver si es el colegio 1.5
b) Pues () fue en el segundo curso ella, fue a primer curso con seis aos y luego
no pas a segundo curso y ah en el segundo curso y se le, uhmm, no le notbamos
nada. Me llamaron las maestras, si tena maestra de una cosa, maestra de otra cosa,
pues bueno, las maestras me dijeron () no est para pasar, est para repetir segundo
curso, la vemos muy distrada, la vemos como si no pusiera bastante atencin, no me
saban decir otra cosa, na ms que le vean que no pona atencin y que noooo, parece
que le daba igual ()su mdico de cabecera, de familia, se lo cont, () me espere
ao y medio para que se lo hicieran porque al ao y medio me llamaron () le sacaron
un retraso de inteligencia () en un aula de educacin especial() A los diecisis
aos, a los diecisis aos () empec a llevarla al hospital y la trataban el psiquiatra,
dos psiquiatras 1.6
c) En ste caso, al principio, la familia relaciona ms los sntomas con una depresin
que con una enfermedad mental.
deje sola y me quede con ella hasta que llego (), se lo cont, estuvieron hablando.
Llamamos a () psiquiatra del hospital que es () fueron a la consulta () ella si
que vio lo que poda ser no nos quiso decir nada en ese momento hasta no estar ms
segura y habl que poda ser, a lo mejor, una depresin, estrs por problemas de
instituto yyyy, parece ser que tena problemas de relacin ya en el instituto,
seguramente como consecuencia de la enfermedad () 1.13
A veces cuando la
decir cosas
una tontera de l, es que no sabes cmo actuar1.7 El cambio fue de tal impacto que
la familia recurre a urgencias del hospital y estuve una semana llevndolo al hospital
me decan que era una rabieta
psictico1.7
b) Es que fue de golpe, fue una cosa, ella estaba estudiando, estaba estudiando. Le
pas con 22, 21 ms bien con 22 recin cumplidos. Fue de repente, estaba estudiando,
no tena ningn signo, nada en absoluto. Bueno, quizs al principio, un poco antes, un
poco depresiva, empez a decir, que sus amigas no le hacan caso y que no se notaba
muy bien, pero, vamos, nada que se pudiera decir: le pasa algo. Y de repente se puso a
decir cosas incoherentes y a tener alucinaciones () que no eran coherentes ()
tuvimos que llamar al mdico 1.4 En un principio la familia piensa que es un hecho
aislado yo crea que eso se le iba a pasar, que era, yo que s , crea que poda haber
sido cualquier cosa, no se le paso 1.4.
En ocasiones es un cmulo de circunstancias las que se convierten en detonante de
la enfermedad.
c) Lo primero que la familia observa es el abandono fsico en el que se est
sumergiendo y el aislamiento. () yo voy al psiquiatra porque me lo indica una
psicloga porque l haba empezado con sntomas de depresin aguda, o sea, no sala
de casa, no se aseaba, estaban ya viviendo solos en un piso, su hermano y l, porque
trabajaban y estudiaban y llevaban ya como un ao o ao y medio viviendo solos.
Pasaba por su casa y vea que las cosas no estaban funcionado, entonces
preguntndole me dijo que haba reido con la noviaaaa, que dos asignaturas de la
carrera no las haba aprobadoooo, que haban cerrado el sitio dnde trabajaba los
fines de semana. Entonces, yo, achaque un poco a todo ese conjunto de cosas que l se
encontraraaa, de esa forma, no?. Y tambin empec a observar que l fumaba ()
durante todo el da, su situacin, pues, eso, era de dejadez total. Y claro, yo me
planteeee llevarle a un psiclogo haber que pasaba.1.1 Ante estas circunstancias la
familia busca ayuda profesional. Entonces esta persona despus de unas cuantas
visitas () me dijo que tena un problema de base ms fuerte, que lo debera de llevar a
un psiquiatra. Entonces es cuando lo llev a un psiquiatra y me diagnostic que tena
esquizofrenia 1.1.
44
d) Normal, normal iba a trabajar, () sala con los amigos y bien, lo que pasa es
que l hace tres o cuatro aos o cinco, primero se mat un amigo, accidente? Si, luego
se mat otro de accidente, y luego, mi padre hace tres aos que muri () y l con mi
padre estaba muy unido y luego rii con la novia, pero yo creo que rii, pero ya fue
ms tarde, porque l ya no, ya no estaba bien y luego me detectaron a m () ya
estaba muy nervioso, es que no se decirte desde cuando justo, justo, () el a raz de lo
de mi padre ya estaba rarito, ya estaba nervioso ya estaba () yo, qu s, yo estaba
muy pendiente de l, porque yo digo este chiquillo tomar drogas, tomar algo, y l no
ha sido de drogas, algn porro se ha fumao porque yo se lo he notao, pero no ha sio de,
ni de beber, ni porque beber, de hecho no le gusta la bebida, algn porro si fumaba,
pero nada ms () entonces, cuando, me iba a ir a hacerme la intervencin, esa noche
ya explot, pero se conoce que ya llevaba () ya lo llevaba mal, porque a m los
amigos ya vinieron, ese da, el da antes vino una amiguita por la maana y me dijo
(). No est bien, porque algo le pasa () porque dice que le siguen, dice que () y
yo ya me puse en guardia, yo en casa no le haba notao, estaba ms nervioso, raro,
pero yo, no, y claro, al decirme eso la chiquilla yo ya me puse en guardia, () cuando
yo pase esto, ya, pero no tuve tiempo, resulta que la noche antes de intervenirme
empez: mam la cabeza me revienta, yo oigo voces 1.8.
3.1.1.2 Negacin de la enfermedad
Este periodo inicial a veces se ve agravado cuando la persona enferma se niega
a ir al mdico o a someterse a un tratamiento porque considera que no est enfermo/a.
Ponemos como ejemplo de estas circunstancias tres
testimonios en el primero
enfermedad menta () y dejo de ir por casa () estuvo tres mese sin ir a casa,
entonces, fjate t, para unos padres () desaparece y te ves con la impotencia de
que no hay nadie que te eche una mano () Sin tratamiento claro, es que no haba,
esa es la impotencia que tenemos los padres esa es la impotencia que te ves, esa
esa es la impotencia que t te ves, que vas a los servicios mdicos y no hay nadie que
te hecho una mano, mientras que l no quiera medicarse o ingresar. 1.3.
c) Pero en fin, desde aquella vez, bueno, yo no recuerdo exactamente porque, pero en
fin, el caso es que l se dej los estudios, cada vez estaba ms en casa y claro, rias
familiares porque quieres que estudie, no comprendes lo que le pasa, y l tampoco sabe
explicar lo que le pasa. Luego te arrepientes de muchas cosas, no, porque, claro, no,
no, sabes lo que hay. Entonces, l dejo de estudiar, pero bueno coincidi con que l
dijo, que ese fue el segundo fracaso gordo que a l le marc, l dejo de estudiar porque
de repente encontr su vocacin l quera ser () adems tena mucha alegra, ya
por fin se lo que quiero, yo voy a ser () estaba contentsimo. Pues nada, pues oye,
fenomenal, a prepararte (), l tena una ilusin que para que. Pero lleg un momento
que yo me di cuenta que algo, algo, no te sabra decir el que, el caso es dejo de ir a las
46
estao un da en el balcn chillando, dej de salir con los amigos, en fin, lo tpico, ya
sabes t lo que es esto yyy consegu llevarlo un da pero claro, como l dijo que no
pensaba tomarse la medicacin el mdico le dijo que no volviera mientras no pensara
tomarse la medicacin con lo cual, claro, no volvi, y yo desesperada porque estaba ya
muy mal, estaba muy mal, echo un da a la () rompi una puerta () yo volv a
centro de salud consegu hablar , me deca que todo el mundo que ellos no podan
hacer nada, que no pueden hacer nada y el muy animal me lleg a decir , el director,
que lo tirara de casa, que lo mejor que poda hacer era tirarlo de casa que cuando
acabase en Picassent ya lo trataran, eso son palabras textuales del mdico del centro
de salud, yo claro, esto lo tengo clavado ah como una espinita, que a m la que mejor
se port ah fue la asistente social una, bueno y la enfermera tambin, que la conoca
yo por otra cosa y tal, fjate t que la enfermera unos meses antes me dio a leer un li,
mi dijo, mira, lee este libro era sobre esquizofrenia y yo no lo vi reflejado, no lo v
reflejao, de estas cosas, me lo le y tal, yo no v que fuera, el caso se puso muy mal y
tal, y un da, bueno, se puso as a chillar tuvimos un poco de eso, se puso a chillar
mucho, ya haba iniciao
involuntario porque no vena otra salida, esta mujer me inform muy bien de todo, yo
se lo agradezco porque es la que mejor me gui de alguna forma pero en esas que
estaba preparndolo, entonces me dijo lo que tena que hacer si alguna vez se pona
mal. Llam al 112 vino la ambulancia, el estaba muy mal, el pobre, el da anterior se
haba hecho un esguince no quera que furamos a ningn sitio tena el pie as como
una bota, el 112 llega, el SAMU llegan pero se niegan a hacer nada si l no quiere
tampoco,
48
le hago un ingreso involuntario, si, si, si l quiso, sabes, estaba tan mal, tambin, el
pobre 1.15.
Estas situaciones, en algunos casos, pueden llegar a durar aos, bien hasta que
consigan convencer a su familiar para ir a consulta o hasta que la situacin sea tan grave
que justifique un Ingreso Involuntario3.
El ingreso involuntario est regulado en el Art. 763 de la Ley de Enjuiciamiento Civil. En el ao 2009
se aprueba el Protocolo de Actuacin para Ingreso Involuntario en Unidades Psiquitricas en la Provincia
de Valencia, sumndose al que exista la Provincia de Alicante.
49
con el
a) Yo esta muy mal ya, estaba, estaba con mucha preocupacin, de lo que esta
sucediendo, yo ah no estaba preparada, ni saba, se me vino el mundo abajo porque
no estaba yo pendiente de tantos casos que hay de esquizofrenia, entonces, estaba yo
ah pues perdida, me haba tocao eso, no saba, me han puesto en un cohete y me han
mandao luna y no se ni dnde estoy, pues, lo mismo.() desde luego hecha polvo,
hecha polvo, por los suelos, sin conocer nada de esto, y nada, eso es lo que hay 1.9
b) Yo un da fue al psiquiatra que lo haba atendido al principio y me dijo su hijo
tiene una enfermedad muy grave, tiene esquizofrenia, bueno a m a eso de esquizofrenia
para m era como campanas, no saba lo que era la enfermedad, no me dieron ms
50
explicacin que esa 1.10 Cuando el profesional informa del diagnostico a la familia
no le explica en qu consiste la enfermedad Pues, sientes que algo se ha roto porque
te dices, no a lo mejor todo eso realmente, mucha cuenta an no te das () poco a
poco, te vas encontrando mal 1.10
c) Una vez ms la angustia la relaciona la familia con el no saber que hacer y con el
cambio tan radical que se produce en sus vidas Si, bueno, al principio tenamos una
angustia tremenda porque no sabamos que hacer, no controlbamos la situacin,
para m fue un cambio, y realmente al final ha sido un cambio pero no, pero cuando lo
tienes que hacer es cuando te afecta, cuando llevas un ritmo, eres libre completamente
nosotros ya tenamos los hijos mayores y de pronto te encuentras con una dependencia,
no, te encuentras con que tienes que estar pendiente las veinticuatro horas del da de
esa persona, las veinticuatro horas del da los 365 das del ao, no, no a ratos y
entonces es agotador, es y hay momentos en que dices: es que no puedo, no puedo ms,
e incluso amigos decan es que es dursimo, es que, porque lo vivan de cerca, no, y
realmente es duro.1.13
d) La falta de conocimiento de la enfermedad y de sus sntomas lleva, en parte, a no
saber enfrentar las situaciones que se van dando en el da a da Eh, a partir de ah, mi
hijo estaba en casa, claro, sitio para mi hijo no haba, mi hijo estaba todo el da que
tena el proceso, no es que fuera violento, yo lo tena entre algodones, yo no saba que,
como tratarlo, yo me daba pena, mi marido como vea se peleaba que haca cosas que
no eran normales 1.14 En este caso la familia no oculta la enfermedad, cuestin que
no es muy habitual por lo menos en un principio conocan todos y todos sa, es que
despus de todo el problema la ventaja que tengo es que o he vivido el problema y lo
ha visto todo el mundo y no he escondido a mi hijo, como estaba en un sitio pblico to
el mundo saba mi depresin, porque yo cog una depresin, porque yo cog una
depresin empec a engordar y me puse fatal 1.14
e) Mal, igual, angustiaos, muy mal, nos aconsejaba lo del viajecito, y yo deca
vamos a ver para que quiero yo un viaje, si yo voy a venir y el problema yo lo tengo
en el mismo lao, y nos deca: vosotros lo que tenis que hacer1.12 Al no conocer los
sntomas positivos y negativos de la enfermedad la familia no puede comprender el
comportamiento que observa y mucho menos entiende porque el profesional les pide
51
que traten de llevar su vida habitual, tanto ellos, como su familiar por que es que,
estbamos mal, igual, porque no sabamos y l no se levantaba, porque hija ma se
meta en la cama y no se levantaba, que le diramos el medicamento y no lo, que
cuando tuviera ganas ya se levantara l, y tambin nos deca que, bueno, no, qu nos
deca el psiquiatra? Que se eche novia, que busque trabajo, eso era lo que 1.12
f) La ocultacin de la enfermedad lleva al aislamiento dificultando el conocimiento de
la enfermedad y la posibilidad de compartir su angustia con otros porque antes estaba
yo incomunicada, no saba nada,
informacin.
a) Es llamativo que utilicen la palabra culpa pero que no se la atribuyan a ellos sino a
la vida yo la culpa no se la hecho a nadie, yo la culpa se la hecho, pues, a la vida que
nos ha puesto en esta, este camino, y lo tenemos que llevar lo mejor que podamos y
52
hacerlo lo mejor que sepamos () No, nada yo cuando me dijeron que era un brote
psictico y lo otro esquizofrenia, hombre, cuando llegamos al () la psiquiatra nos
dijo que era un brote esquizofrnico1.8 La familia no sabe en que consiste, realmente,
la enfermedad pero si la relaciona con los casos que ve en los medios de comunicacin
casi siempre situados en la alarma y el sensacionalismos yo cuando llegue a casa
guarde todos los cuchillos, porque yo, se oa en la tele que si, yo digo, este chiquillo,
una noche, como estaba ms nervioso cuando llegamos este se levanta y nos hace algo,
lo guarde todo con eso ya te lo digo desconocimiento y miedo a lo desconocido1.8
El miedo no les paraliza al contrario manifiestan una fuerte determinacin
en la
53
CUADRO XI
REACCIN
ANTE
UNA
NUEVA
SITUACIN
1.1
no crermelo
me inquietaba muchsimo
1.9
1.10
1.13
no controlbamos la situacin
1.14
1.12
1.11
1.7
1.8
1.15
tirar
54
l/ella para poder llegar al tratamiento y/o decidir un Ingreso Involuntario si su estado
de salud lo requiere, y por supuesto,
no
cognitivas y
sociales. Segn la regla de los tres tercios, un tercio de los pacientes tendr un brote
psictico en su vida, otro tercio pasar por varios brotes y el ltimo tercio persistir
con la enfermedad activa de manera constante aunque con altibajos a pesar de la
55
actividad acorde a su ciclo vital. Sin embargo, en los otros dos testimonios el deseo de
continuar con sus actividades se ve truncado por el deterioro que han sufrido.
a) l? Esta de baja pero este ao est yendo a un colegio de adultos sacndose el
graduado porque l el problema que ha tenido es que ha corrido mucho en esta vida,
57
todo lo ha querido ya, todo, el trabajar, quiso trabajar ya, porque tena que trabajar,
porque no, y luego se ha planteao sacarse el graduado () hoy ha ido porque se
apunt a un, a un instituto para hacer la prueba de grado medio y hoy ha ido y ha
salido en las listas el da veinticuatro tiene que ir a hacer el examen, que no s como,
que no s como saldr, pero bueno 1.9
b) Ella cuando se recuper, estuvo estudiando, despus se puso a trabajar, y se tuvo
que dejar el trabajo, me dijo que se quera sacarse
tienen voces,
alucinaciones() ahora est seis meses que tenemos la invalidez, le han dado la
invalidez ha dejado de trabajar, porque ya son () aos as, y claro, son muchos aos
y en el trabajo tampoco quieren ya, porque siempre est de baja 1.11
Cuando la persona no puede retomar sus actividades habituales la compresin de la
situacin y el apoyo de la familia es fundamental para conseguir que no est inactiva.
Es importante que mantenga la mxima actividad posible dentro de las circunstancias en
las que se encuentre.
a) No prcticamen, bueno, actividad s , haber, muy ligeras, l llego a trabajar
entre comillas cuando salio del hospital y cuando empez a rechazar lo del hospital del
da y tal, l ahora actividades es muy casero (), ahora ha vuelto a leer que ha estado
mucho tiempo sin leer, ahora ha vuelto a leer, y lo que ms le gusta () Ahora s, si,
perfectamente, igual que ha estao, l empez a leer despus de unos meses de la crisis
58
que en el hospital me decan estas segura que entiende, lea muy despaaaacio [habla
despacio]
la llevamos a
un centro de
le daban un diploma, si le podan pasar de curso haciendo trabajos porque ella no iba
a poder hacer exmenes, me dijeron que s y
muchsimo, iba a clase y estar concentrada las horas de clase y terminaba agotada,
agotada completamente, la capacidad de concentracin la haba perdido, todava no la
ha recuperao, ella no lee apenas ese es uno de los.. que le ha quedado, iba a clase y a
la hora de trabajar muy bien, sacaba informacin, haca trabajos sobre aves, un
trabajo muy completo, y bueno () y luego hizo un curso superior al ao siguiente ya
lo llevaba mejor, ya poda aguantar mejor las clases, se lo daba persona con la que
conect mejor yyy, y lo llev bastante bien, hizo amistad con la profesora y quedaba
bastante veces con ella y se sac el segundo curso. 1.13
c) Lo que necesita es hacer algo, algo que est ocupada porque en casa () lo que le
gustaba mucho era la peluquera eso le encantaba, pero es que no poda ser, el otro
da le llam el compaero, que tena un amiguito, de all de la peluquera, y la dijo que
ya se haba sacado el graduado y que sus padres la haban dicho que () y t vas a
volver? Dice: Pues no lo s a lo mejor dentro de despus vuelvo. A ella le gustaba
mucho, pero claro, para ella esa profesin, como yo iba a ser peluquera y se lo cont,
ella quiere ser lo mismo que yo, ella ahora cuando yo hablo ella lo repite Por qu
repites todo lo que yo digo? No lo s, eso es lo que dice, porque no se me ocurre nada,
no tiene imaginacin de una conversacin, () sacndole las frases() a veces le
hacen ejercicios y contesta bien, y dice que lo hace todo muy bien, pero claro, ()
tiene que hacer algo que para ella sea fcil de hacer 1.5
Otro de los sntomas negativos de la enfermedad es el aislamiento social. La
persona necesita y ansia tener amistades, pareja, amigos y compaeros pero tiene
dificultades para relacionarse con el entorno, al mismo tiempo, que su comportamiento
resulta extrao para sus amigos, no comprenden sus reacciones, y poco a poco se va
instalando entre ellos la incomunicacin, las citas se van espaciando en el tiempo
terminando en la mayora de los casos con un deterioro o ruptura de la amistad.
a) Pues ahora est durmiendo es que ella no tiene iniciativa le tienes que decir lo
que tiene que hacer y entonces si que lo hace, a veces no quiere, digo pues haz esto,
no, no no quiere. Ella es muy, tiene ganas de hacer cosas, pero, luego cuando va a un
sitio y se relaciona con chicas de su edad que no tienen la enfermedad, se siente mal,
60
se pone a llorar, vine a casa llorando, nadie me habla, todas tienen novio, yo no tengo
novio y las profesoras le dicen que le pasa yo les digo que est deprimida se dan
cuenta de que algo le pasa ms fuerte no es una depresin normal, () das que est
mejor, das que est peor, peroooo ()Salimos con ella mi marido y yo, su hermano
tiene novia y se va con sus amigos y su novia, tampoco le ayuda mucho () Quiere
tener novio, quiere tener una familia como las dems, pero yo lo veo fatal, () dice
que no vaya con parejas, porque ella se pone muy mal, no va a estar todo el rato
llorando.1.5.
b) ()y a m me sabe mal, pues eso, que no va con gente de su edad, salvo con los
primos, es muy triste, no, les da miedo, les da miedo, tontos no, ellos se dan cuenta de
todo, llama a () llama a ellos no tienen inters en salir conmigo, es muy duro, yo
lo entiendo, yo entiendo perfectamente, lo entiendo, pero te duele, te duele, porque le
vendra muy bien tener alguien, yo por ejemplo, he intentao que vaya al Club de Ocio
de la asociacin, pero no, no quiere ir con enfermos, quiere ir con gente normal, l no
se ve reflejado con los enfermos, no se siente, no se siente igual que ellos, no, yo
supongo que tambin ser cuestin de tiempo, () 1.15
c) () Que le cost muchsimo integrarse iba almorzar con ellos pero ni hablaba, ni
palabra, y hasta que no pasaron unos meses no empez a almorzar con ellos, a hablar,
a contar cosas, pero cuando ya llevaba () empez a notar que la gente se haba
cansao porque quieras que no una persona que esta enferma requiere un trato entre
algodones, casi, porque ella interpretaba mal, y claro all no eran especialistas, all
eran pues gente que estaba trabajando,
madre, con su padre y con su hermano y ya est, pues vena cambia, luego, eeh, dnde,
la apunte al gimnasio, el da que vena del gimnasio vena cambia porque hablaba con
la una, con la otra, con la otra, con la otra y vena supercambia, 1.6
Es obvio que la familia siente menos la carga cuando su hijo/a mejora, como
ocurre en los siguientes casos. Son personas que estn asistiendo a actividades en la
comunidad y/o a talleres o centros de rehabilitacin, lo que les ha permitido normalizar
sus horarios y costumbres, relacionarse con iguales, sentir que son tiles, aumentando
as su autoestima.
a) l ahora, a veces, yo lo he apuntado a msica o lo apunto a ,a,a () Voy yo con l
pero a veces va, a veces no va, segn 1.3
b) Ya estaba yendo desde cuatro aos, por lo menos cuatro, () si, sisisisi, en
todos, si() entonces cuando dijeron lo de los talleres que fue la psicloga de () y yo
creo que () mira () van abrir unos talleres, lo de cermica, en () creo que estaba
ya, eso hace ya muchos aos, eso hace muchos aos. En la calle de () no en la otra,
con diecisis aos, tambin, me acuerdo, que es importante que te lo diga, como yo
saba que tena muy poquito retraso y ella no estaba mala de los nervios entonces, al
cumplir los diecisis aos en fbrica la podan coger, y fuimos a una fbrica de jersis
y medias y calcetines y le hicieron un coeficiente y se lo sacaron muy bajito y yo
tambin, me negaba un poco, pero yo tena mis ratos que yo deca: se le nota para el
dinero, se le nota para entender ciertas cosas, se le nota para ir a comprarme, ella la
mandas a comprar y bien, pero no sabe lo que le devuelven, ella no sabe juntar las
pesetas y ya te digo, desde que esta muy bien, muy bien, es desde que est en los
talleres 1.6
c) Va al CRIS de () Ahora, digo, estoy en una poca dulce, porque luego hemos
teno un poca mala ()r va al CRIS, digamos que estamos bastante bien porque claro
esto es lo normal, estando ellos bien, los padres estamos bien 1.2
d) () me coment lo de los talleres () Si fuimos a ver sobre todo jardinera y lo
de bisutera, cermica un da, fuimos a verlo todo y le apeteci lo de probar () dos
aos y medio empezamos despus de vacaciones son tres ya prcticamente ()
ha
62
habido dos factores: primero en el grupo ha encajado muy bien, con las compaeras se
lleva muy bien, en el grupo que hay all con () ha conectado, con () , habla con
() tambin, dentro del grupo de gente que va all sintoniza, y adems como que ha
mejorao su autoestima porque ve que cuentan con ella, que les sirve de apoyo en
algunas ocasiones y eso a ellos, y eso le hace sentirse bien. Y despus el ao pasado
cuando le cambiaron le medicacin y empez a perder peso cuando ya, volvi a
recuperar, casi, la silueta que tena antes eso tambin, fue un cambio fundamental,
empez a respirar incluso en la mente el tratamiento, el otro, la otra medicacin la
dejaba ms atontada, y con esta est ms despejada razona mejor, ve las cosas mejor,
a todo, yo creo que para ella fue como un despertar () Pero que han sido esas dos
cosas, el encontrar un grupo, el recuperar la red, que vemos, que, que, creemos que es
fundamental y los comentamos que se pierde todo, van perdiendo los amigos, a ella le
haba quedado una pero muy poco, de vez en cuando pero que no contaba con ella
tampoco, te llamar pero luego no le llamaba, y se quedaba ah esperando, y sin
embargo, ahora si queda un fin de semana con () sabe que van, y si queda con ()
tambin, sabes, y, eso, el encontrarse con un grupo, con una red, ha sido una cuestin
importante, y luego lo otro, ambas cosas, porque han mejorao su autoestima porque le
han hecho sentirse til, y luego el trabajo, tiene varias cosas que han mejorao su
autoestima le han hecho sentir que vale. Aun as durante mucho tiempo ha esto
diciendo que, qu sentido tena su vida, qu no iba a poder hacer nada, qu no iba a
poder tener hijos, y de vez en cuando saca sus temas y, y hay que cambiarle de chic,
para que vea lo positivo y enseguida cuando, cualquier traspis, cualquier historieta,
recupera el mal rollo y hay que estar pendientes, para cambiarle enseguida y que no le
afecte mucho, que vuelva a la normalidad 1.13
e) Estamos bien, ahora estamos bien, l esta bastante en su nivel, siempre, uhmmm,
ahora ya le discuto algo ms, tampoco es, si guana, si guana, pero ya lo trato como
persona adulta, que es l, tambin se cuando tengo que aflojar, porque si veo que
pues tambin aflojo, si el quiere tener esa razn se la tengo que dar, cuando esta
mejor, cuando no est bien le dejo que se le pase y as, as, y crisis gordas no ha
tenido y en mi casa ahora mismo pues bien, l convive como una persona normal, hace
poco, en casa colabora poco, es muy, muy perezoso para colaborar, pero, pero vamos,
l, est como una persona normal en casa () Bien, bien, ahora mismo bien, hablar
no habla mucho, no es muy comunicativo, pero, vamos, uhmmm, antes no tena hijo
63
porque no haba, no haba hijo por el medio, se meta a su cuarto se cerraba la puerta y
ahora s, ahora lleva un poco tiempo que se ducha dos o tres veces por semana que
estamos alucinaos , estamos alucinaos, siii, y en fn que se afeita, y no s, y l entra y
sale, luego el trabajito le hace mucho el estar relacionao, ir y venir a Valencia, pues
tambin, va al CRIS, s, va a las clases ms que le ha puesto la psicloga, pero va, y
luego se va al bar, se va a las tres hasta las nueve de la noche, all le limpia los
cubiertos a mi (), le coloca las botellas, si tienen que recoger una mesa, la recoge,
() algunas veces est parao () Algunas veces, palabras sueltas, l conversaciones
no, pero algo, algo, que nosotros en casa si alguna vez entra en conversacin, no te
alucinas, pero estas, porque claro l no es de entrar en conversacin, as estamos, de
momento podemos ir, lo nico es () cuando l se va con el coche, yo digo: sea lo
que dios quiera si tiene que pasar algo, pasar, y no me quedo tan, sufriendo como
antes, padeces como madre, no, pero dices. Seor sea lo que Dios quiera, y ya est
estoy ms tranquila, sea por la medicacin tambin o por lo que sea, y porque lo veo
mejor, por supuesto, s. Tambin te voy a decir una cosa si el volviera a tras a
retroceder todo lo que he pasao con l, yo estoy en un hilo, eh, () yo creo que eso es
fundamental para estas personas y que tengan un buen ambiente en casa, en casa
alguna vez que tambin se discute y el est en su cuarto, sale a ver qu pasa l se
pone alerta y eso les altera, cuanto el ambiente sea ms relajao y con ms alegra y
con ms, es una cosa () ahora es como que estamos de broma, venga, le doy as, se
sonre, sabes? Te alegra mucho de verlos felices, y de verlos que sonren yo cuando
se re a carcajas, porque es que tampoco yo he odo rerse a carcajas a mi hijo, sabes?
Alguna cosa que sale en la tele se re muy a gusto, y digo, mira 1.9
En los programas o centros de rehabilitacin se trabaja tanto con la persona
afectada por la enfermedad como con la familia. Las habilidades que van adquiriendo
les permiten mejorar la dinmica familiar. Disminuyendo la carga subjetiva, incluso,
en aquellos casos en los que su familiar no ha experimentado una mejora notable
como ocurre en el siguiente testimonio.
a)
Cuando me enter del centro, pues, nada, fuimos estuvimos hablando tambin
estuvimos peleando un poco porque haba mucha gente, tambin, y como no era
menos mal que era de zona y pudimos entrar y tambin claro, el tena, diecisis o
diecisiete aos, era muy joven, era el ms jovencillo de los que iban, ahora ya van
64
gente ms jven, pero l era el ms jovencillo, no, pero es que, si no lo meta ah, dnde
lo iba a llevar, yo haca, pues irme pall paca con l para distraerlo, pero todo el da
yo no poda estar por ah, yo tambin tena que trabajar, mi marido, entonces no
trabajaba en (), y vena a las diez de la noche y yo todo el santo da con l a ver que
me inventaba, que le daba, es que yo me volva tarumba, y entonces fue cuando ya
entr en el centro estuvimos hablando y eso, entonces, ya vea que no, no era la nica
persona () l siempre ha ido porque l es ms cumplidor, adems que yo lo he llevao
cuando no el autobs que pasaba por all, ahora ya no pasa, me ha fastidiao, pero el
siempre ha cumplido, porque no, si lo dejas no ira, adems cuando est en casa se
pone peor () Pues a los tres o cuatro aos, despus de nacer el chiquillo, el pequeo,
si empec a notar ya, que bamos, vamos, que, que no es que mi hijo est estupendo,
pero que bueno, que sabindolo llevar con sus pastillas, con sus manas de que le
gustan mucho los juegos, y todo el rollo ese, pues me he dao cuenta, de que tena
alguna crisis que otra, pero que se poda vivir, un poco bien, un poco decente, que es lo
nico que queramos vivir un poco bien 1.7
En esta enfermedad a veces, se dan situaciones de ida i vuelta. En cualquier
momento un abandono de la medicacin, o cualquier otra circunstancia, pude suponer
un retroceso en el proceso de rehabilitacin.
a) entonces me dijeron si aqu tenemos un CRIS Lo llevaba () no le lo haban
dicho, no tengo que hablar nada malo en contra del CRIS este porque gracias a el ()
fui conociendo lo que es esta enfermedad, sin conocer la enfermedad no puedes estar al
lado del enfermo y hoy por hoy lo nico que hay , no lo dice cualquier psiquiatra lo
dice las personas que estn en el mundo estudiando ms que nadie, y estn diciendo
que lo nico que existe ahora
educacin a las familias, eh, o sea, que si yo no se que tiene mi hijo, no le puedo
ayudar. Entonces se cometen errores, por qu no trabajas, eres un vago, cmo es
posible que te pases todo el da sentao, como es posible, te estas poniendo peor, que
hace que el chico se rebote y tengamos contronazos, y se pasan situaciones bastante
graves. En () , ya mi hijo acepto ir all y estuvo yendo dos o tres aos, le fue muy
bien, porque ya empez a comprender porque iba all, porque tena que tomar la
medicacin, que era su enfermedad, en que consista, () a mi hijo le paso en el 97 y
yo era cuando ya estaba en el 99 () se abri en el 99 un ao y medio sin saber,
65
nada, y eso es poco porque ahora vienen personas que estn 11 aos enfermos y no
saben nada, eh, que eso contina as, yo ya luego cuando entr all estaba muy
contenta porque mi hijo iba all al grupo de los chicos a rehabilitacin haca dibujo,
porque se apunt a la revista, le gustaba la poltica, le gustaba escribir, hacer
redacciones, salir de paseo, estuvo bien, pero claro, esto llega un momento que cansa,
porque despus de un centro de rehabilitacin qu hace falta? Trabajo, reinsercin
social y laboral, yo voy a serte sincera, yo no creo, no creo, que un enfermo lo mejor
sea el trabajo, voy a decrtelo claramente, pienso que el trabajo estresa, mi hijo, bueno,
contino con mi hijo toma Zyprexa durante nueve aos sin dejrselo l iba all yo
tambin llevbamos una vida bastante, l continuaba con la novia las relaciones se
iban enfriando pero l saba que tena una persona ah que era muy importante para l,
deca que iba a estudiar a la universidad aunque cogiera un libro y no lo leyese, yo no
le preguntaba si aprobaba o no porque yo saba lo que le ocurra a mi hijo () es que
la necesidad de que las familias sepan cuanto antes, que es la enfermedad porque sino
no podemos ayudar, en cuanto al trabajo mi hijo hizo cuando estaba all, en imprenta
hizo un cursillo de imprenta () y luego como era muy rpido trabajando lo cogieron
tres meses de trabajo, despus de hacer el cursillo tres meses trabajando, que le
pagaron, en fin, pero, claro, luego ya, uhmm, me dijeron que si quera que mi hijo
trabajase cobrando o gratis, se levantaba a las siete de la maana se tomaba sus
pastillas, coga el coche, llevaba entonces coche ahora ya no lleva, coga el coche se
iba a la () entonces l me dijo mam a mi me costao mucho trabajar y ha sido
mucho esfuerzo porque a parte de salir a veces no hay trabajo y hay chicos que estn
peor a veces no tienen para un cigarrillo me empiezan a pedir, a pedir y yo estoy pero,
los veo a ellos y pienso que estn enfermos, me dan pena, y yo me siento peor, bueno
yo ya no le dije lo del trabajo () Contino, el trabajo de mi hijo fue ese, contino
apuntndose a la universidad porque quera estudiar por todas y por que quera
delante de mi quedar bien, hasta que un das se olvid del coche, bueno, dejo la
medicacin, despus de nueve aos dejo la medicacin y pens que por qu tengo
que estar enfermo a lo mejor estoy bien, claro, se la fue dejando, un mes, dos meses,
tres meses, cuanto ms se la dejaba peor se pona () no, porque esta vida no me
gusta que est pasando conmigo, yo necesito ser ms alegre, yo necesito otro tipo de
vida, hasta que tuvo un brote psictico, uhmm,, grave, que tuvo que venir el SAMU y
la polica y tuvieron que ingresarlo estuvo veinte das () De esto hace ao y medio y
el ahora se est poniendo la inyeccin Abilify y est muy retrado, muy metido en casa,
66
no quiere salir, no quiere coger el autobs, no quiere a, no quiere salir con los chicos
de (), le gusta mucho leer, tengo que decir que la personalidad de l aunque no
estuviera enfermo sera la misma () o sea que, forma parte del carcter de mi hijo el
no salir, l se encuentra feliz en casa tiene Internet, tiene, bueno, tiene msica y tiene
lo que quiere, lo que quiere, dentro de sus posibilidades. Entonces mi cuada me dijo:
arrglate la pensin porque esto es para siempre () y a dems luego lo que yo estoy
diciendo siempre que vivimos siempre, pues, en un estado de nerviosismo porque s se
acost a la una, si se ha levantado a la una, porque puso la msica a la una () todo
eso te hace estar inquieta y a mi me hace salir mucho de casa
ya, fue como si dijramos no saber a que acudir, no, estaba por una parte que haba
fallecido () que, que yo no poda permitirme el lujo de, de entristecerme o llorar
delante de ellos porque, porque ellos dos estaban en una situacin muy delicada y por
otra parte el pequeo, con quince aos, que claro, le tena que dar un ambiente de
normalidad, que, que, que desgraciadamente no era normal en ningn aspecto, pero
bueno, yo ah no s lo que haca malabarismos para poder llevar esa situacin adelante
y que, lgicamente, no s, cometera montones de fallos, y motones de cosas que a lo
mejor no debera haber hecho, pero que, ah estn, no lo s. 1.1
67
b)
cuando () empez la enfermedad con mis otros dos hijos, ya les deje bien claro, que
como () no estaba bien, yo tena que atenderlo a l ms, que no tuvieran ninguna
clase de celos ni nada 1.14
c) Pero ella siempre, la chiquilla, hay que ayudarle a papa, porque a veces cuando
est muy harta, le he dicho: pues mira que se vaya con sus hermanos, y que no que
papa no lo podemos dejar solito, que no, porque sino se va a quedar solo, que no tiene
a nadie, qu le pasar () Mis miedos son la nia, es lo que ms miedo me da a m,
no se si eso lo puede heredar, luego el da de maana porque claro nosotros vivimos de
su pensin, y tambin a l le pasara algo, con esta enfermedad no se si durar muchos
aos, le afecta mucho, qu hacemos nosotras, y claro, yo tampoco puedo trabajar todo
el da tampoco y con el sueldo de l no s yo. Cuando empiece la universidad,
empiece, no se si vamos a poder. Es el miedo que me da a m () yo quiero que ()
est lo mejor posible para hacer una vida mas o menos normal, porque yo se que bien
no va a estar, y tener un marido porque no tengo marido ni tengo na, no, no, ningn
apoyo, tal vez lo contrario si hay problemas 1.11
A veces a los hermanos les resulta difcil comprender la enfermedad, necesitan
tiempo para poder asimilar la nueva situacin, incluso puede que algunos/as no lleguen
a aceptarla. Las relaciones suelen mejorar cuando se independizan del ncleo familiar.
a) Con el pequeo hay una especie de rivalidad porque el pequeo hasta hace bien
poco que se ha independizao, no entenda a sus hermanos, porque el comprenda que
una persona aunque est enferma puede funcionar y en el caso de () vea que aunque
lo haba llevado a montones de mdicos, haba estado ingresado y tal, y tomaba la
medicacin no funcionaba, entonces, para l su hermano ms que enfermo era un cara
dura, entonces, la relacin de ellos era bastante mala, aqu en casa, (.) se meta
mucho con lo que el pequeo haca, que si en el ordenador le tocaba sus cosas, que si
eeh, se meta con el en el plan de, yo soy el hermano mayor y me tienes que hacer caso.
En el momento que se ha independizao el pequeo la relacin es como ms, ms
comprensiva por parte de () o sea, comprende que sus hermanos no estn bien y
comprende, y que bueno, que los ve de vez en cuando, que quiere poco trato, porque
no, pero ya los ve de otra manera 1.1
68
b) Tengo otros dos hijos el uno estaba estudiando fsica, que es fsico, y la otra
estaba estudiando ciencias econmicas, que es economista,
y fatal, estaban
empezando, estaban empezando, porque mi hijo se quedo en COU y los otros son ms
pequeos, entonces fatal, no podan estudiar, se tenan que ir a la universidad todos los
das, pero que .les vena falta, bueno, que tampoco aceptaban la enfermedad de su
hermano, eso ya empezando por ah, porque ya un da, los cog y digo, bueno, esta vez,
esta semana procurar veniros con nosotros que vais a hablar con el doctor () para
que os explique cual ha sido el proceso de tu hermano, para que de una vez por todas,
aceptis que tu hermano tiene una enfermedad grave, un trastorno grave, de perso.
De personalidad no, un trastorno grave mental, concretamente de esquizofrenia, ese
fue el primero que me dijo que () tena esquizofrenia, el, el de la seguridad social
() Como van a reaccionar no comprendan, que,
siente
vergenza de ciertos
comportamientos de su hermano.
a) El hermano lo lleva muy bien, pero si hay gente y l hace alguna tontera eso si
que no le gusta al hermano 1.8
69
entonces ellos tiran la toalla si vieran un hermano que est dispuesto a ir con ellos es
que ni con un amigo, nadie, ahora est en ese plan de, no, sin salir() tiene poco
inters por nada. Ahora me dice Cundo te vas? a que hora te vas? y que da te
vas? As, tengo que estar siempre yo avoca a saliendo de casa, me dice es que t, es que
t es que yo tengo que hacer esto y a parte de que tenga que hacer esto, es que yo
tengo que salir de casa para que l se sienta un poco libre, estoy todo el da encima de
l y con la edad que tengo viviendo con mi madre, eh, a ese nivel como con los otros
hermanos1.10
CUADRO XII
CURSO DE LA ENFERMEDAD
TRATAMIENTO
ACTIVIDADES
RELACINES SOCIALES
Quiere tener novio, quiere tener una familia como las dems, pero yo lo veo
fatal () dice que no vaya con parejas, porque ella se pone muy mal, no va a
estar todo el rato llorando.
()y a m me sabe mal, pues eso, que no va con gente de su edad, salvo con
los primos, es muy triste, no, les da miedo, les da miedo, tontos no, ellos se
dan cuenta de todo
Que le cost muchsimo integrarse iba almorzar con ellos pero ni hablaba, ni
71
palabra, y hasta que no pasaron unos meses no empez a almorzar con ellos, a
hablar, a contar cosas, pero cuando ya llevaba () empez a notar que la
gente se haba cansao porque quieras que no una persona que esta enferma
requiere un trato entre algodones, casi, porque ella interpretaba mal, y claro
all no eran especialistas
una vez la llam y quede con su madre y con su amiga en Valencia, y ese da
ella estuvo mucho, y comimos, merendamos y pasamos todo el da, nena la
chiquilla vena cambia
CENTROS
REHABILITACIN
DE
72
DE IDA Y VUELTA
RELACIONES
estaba por una parte que haba fallecido () que, que yo no poda
FAMILIARES
73
para seguir
el proceso de
Hemos comprobado
que en
esta
Unidades de Salud Mental. Sin embargo, son una excepcin las USM que desarrollan
programas de intervencin familiar sistematizados. En la mayora de los casos la
intervencin familiar se produce cuando la enfermedad lleva aos de evolucin, los
programas se desarrollan, principalmente, en los centros de rehabilitacin o en las
asociaciones de familiares.
74
indudablemente, no una cosa especial para decirle, no, pero yo he hablado muchas
veces con ellos, una cosa especial para decirle y sobre la marcha de los que conviene,
que no conviene lo que sea, yo me siento bien atendida en ese sentido () Fueron, que
seran, cinco o seis sesiones fueron y estuvo bien porque era muy al principio porque
aunque te metas en Internet y lees y tal, ests todava muy verde en el tema, no, pues lo
tpico te explican que es la enfermedad, sobre todo que es la enfermedad, los sistemas
de tratamiento, la importancia de la medicacin, las crisis, en fin, un poco te ponen en
situacin, de lo que hay, no, y yo creo que a m me vino desde luego muy bien, a m me
gust, estoy haciendo ahora el de, porque no haba tenido ocasin, de hacer el de ()
me coincida con el trabajo, antes, y tal, y y y me gusta, tambin, mucho, es un poco
distinto yo creo que el enfoque es un peln diferente, pero vamos, que siempre te aporta
algo, el estar con otras familias tambin es interesante1.15
Escuelas de Familias o Psicoeducativos en Centros de Rehabilitacin
a) En () Antes? No, Yo fui en una ocasin, a una reunin, porque me lo dijo una
compaera () pero no me sent demasiado identificada porque, no s porque, quiz
era con el nimo que yo iba aquel da o porque en realidad no me, no me termin de
convencer.
76
a) hombre pues, porque estas aqu y bueno, y oye ves el ambiente y entre otras
razones, te relajas, ests con la gente, saben t problemtica, la que nos dijo la
paisana esta que es de all cerca del pueblo, pues la mujer de la nica forma que se
desahoga es con nosotros, cuando vine con () se desahoga, y a dems es que dices
vamos hablar un poquito y de los chicos y tal y cual, animndose y tal. Por que es que
te voy a decir una cosa, nosotros bamos all a la asociacin la otra y hacamos de esto
de () y a veces, te ponas peor, te ponas peor porque es que a m esto no me aporta
na porque, porque a mi no me aporta decir que mi hijo est mejor que todos estos que
77
estn aqu, no s, ser algo que ser, y a ella le pasa lo mismo, s, dice yo estoy all y
salgo desilusiona porque veo que veo al otro, veo a una que est llorando, que si mi
hijo esto, yo m hijo si tuviera su trabajo y su chica llegara a ser () una persona
normal 1.12
3.1.3.2 Asociaciones
A partir de finales de la dcada de los noventa se van conformando en la
Comunidad Valenciana, la mayora de las asociaciones de familiares. Su objetivo era la
denuncia de la falta de recursos y la demanda de subvenciones para el desarrollo de
programas (ocio y tiempo libre, psicoecucativos para las familias). As algunas
asociaciones
centros. Este es un punto polmico ya que hay dos posturas enfrentadas, hay familias
que consideran que es la Administracin la que tiene que garantizar los recursos
necesarios para una atencin digna, por tanto, consideran no les corresponde a ellas el
desarrollo de programas o la gestin de recursos. Y otras, por el contrario creen que
ante la falta de respuesta de la Administracin
sus hijos/as.
haciendo desde el principio se dan tenamos un curso anual y estamos ya desde hace
dos o tres aos que estamos dando dos, cada semestre uno para coger toda la gente
que viene y , porque viene gente con muchos aos de enfermedad y sin conocer para
nada la enfermedad ms porque ven que hay un deterioro y que no saben por dnde
salir y no, y no comprenden al enfermo y hay una disgregacin de la familia porque
cada uno lo interpreta de una manera que si es un vago, que si es, y, y, es muy difcil
conforme se va entendiendo al enfermo se le puede atender mejor, y buscar, saber si
tienes que llamar al SAMU o no lo tienes que llamar o que hacer y con conocerla no es
nada fcil ni sabindolo, no, ni sabiendo las cosas, pero que mucho mejor sobre todo
para la enfermo que tu sepas algo de l, algo del porque se comporta as y la familia
tambin, claro, porque no se encuentra tan perdida, y conoce mejor, entonces eso nos
ha ido ayudando tambin a m me vino muy bien, durante un tiempo estaba yendo a
todas las
reuniones de la ()
hasta que punto, porque creo que en el () pero bueno, esperemos que se pueda
recuperar, sino es muy agobiante esto. Agobia mucho porque no sabes nunca por
dnde puede salir la enfermedad, entonces tenemos que estar un poco a la expectativa
de cmo la vemos reaccionar en cualquier momento, porque cuando hay un cambio de
clima, que ahora por ejemplo, ha llovido, ella estaba bien, y estos das de lluvia est
ms aplatana, no tiene ganas de hacer nada, entonces, me dice que se encuentra mal, le
duele la cabeza, que no puedes hacerte con ella 1.4
d) Estoy yendo desde que empez el curso, () si, si, si, no s he visto otros casos
que estn peores que ella, entonces, algunos dicen que han llevado una vida normal,
pero me han dicho que casarse es muy difcil, casarse y tener hijos, a lo mejor ves que
dos personas que tienen la enfermedad se han dado algunos casos, pero la mayora, es
muy difcil. A ella es lo que ms le obsesiona, estoy preocupada por eso, por lo dems
no porque ahora est bastante bien, est contenta, est animada, tiene ganas de hacer
cosas, tiene ganas de estudiar, () qu le cuesta? Si a veces se deprime pero ella
sigue intentndolo no se viene a bajo ni nada, por ese lado estoy contenta, y claro el
relacionarme con otros grupos, tambinnnn son parecidos todos ms o menos, algunos
ms violentos, pero parecidos 1.5
3.1.4 Estigma
La sociedad sigue teniendo una idea muy estereotipada de los trastornos
mentales. El abanico de respuestas que se producen ante la enfermedad va del miedo a
la compasin, dos formas distintas de estigmatizacin. Al aparecer la enfermedad,
normalmente, la familia lo oculta por miedo
aislamiento cada vez mayor. Dejan de frecuentar a los amigos para evitar situaciones
incmodas y explicaciones comprometidas.
incluso a la propia familia extensa, otras optan por decrselo a los ms allegados.
Algunas
respetan el anonimato de su familiar. Tambin, es cierto, que hay otras familias que
desde el primer momento lo han manifestado tanto ellos/as como la persona afectada.
a) Nos vamos () a casa de mi suegra, ella vive all, son de () tienen una casa y
all vamos [el resto de familia lo saben?] No les hemos dicho, lo que tienen, pero ellos
80
se dan cuenta de que algo le pasa que no es igual que su () que le pasa algo, que ha
reido con el novio le decimos, no se lo hemos dicho, pero se lo imaginan, que algo le
pasa que no es como los otros es diferente 1.5
b) () y nada a partir de ah fue cuando yo ya se lo plante a mi marido digo: por lo
menos la familia lo tiene que saber, digo: o no decimos nada, y mi marido dice t
veras, total que yo no se me ocurri que llamar a mi cuada, su hermana, y le dije ().
esto es lo que hay yo por m no lo dira porque esto es una cosa que haber si se va
mejorando y lo dejamos que no lo sepa nadie, francamente, pero mi cuada me dijo;
mira () yo creo que la familia para poder ayudarle al chico, lo deberamos, por lo
menos la familia, con que as lo hice, uno por uno, conforme los fui viendo, todos me
han respondido muy bien, mi hijo lo han apreciado mucho y sabiendo su, su problema,
pues 1.9
c) () y yo soy la primera que estoy dando la vara en todas partes, y que mientras
que las familias no aprendan sus derechos y salgan a la calle no vamos a conseguir,
nada, () Si que los enfermos no salen por la vergenza que tienen de decir soy un
enfermo, no, entonces ellos no quieren salir, porque yo a mi hijo se lo he dicho: mira
podis salir vosotros y salis un montn de personas () que os conozca todo el
mundo y que sepan cmo sois, si vivs en el barrio, si os conocen, en el barrio hay un
montn 1.10
d) Si, si, si, claro, claro, lo que pasa es que, qu pasa que en los entornos nos
puedes, no,, no, no, no porque la gente enseguida te, no, no, no, mira es ahora, el
nico que lo sabe es () que somos amigos desde hace sesenta aos, y ello, resulta
que all ah, en el pueblo () hombre mi amigo sabe que mi hijo estaba muy mal ()
es casi como un hermano, sin ser de sangre, que sabe, pues volvemos a las mismas no
creas t que hemos hablao del chico, cmo est el chico, bien, vale, bien, ya est1.12
e) () mis amigos s, mis amigos, por ejemplo, lo saben todos y la gente ms
prxima tambin, tampoco te apetece da r() 1.15
f) ()cuando mi marido empez a asimilarlo pues ya se lo llevaba l a todos sitios
que antes era yo, luego mi hijo, aprendimos los dos a no tener vergenza de l, a
81
sacarlo, mi hijo a sido, luego, como mi hijo ha estado en la calle no lo hemos retenido
en casa, se lleva bien con todo el mundo, yo y gracias a dios as como hay personas
que dicen que han sentido rechazo yo no he sentido ningn rechazo he vivido en dos o
tres sitios diferentes las personas se han llevado bien con mi hijo no existe ningn
rechazo 1.14
3.1.5 Expectativas de futuro
Exceptuando un caso que es optimista todos los dems tienen miedo al futuro
porque consideran que no hay suficientes recursos y profesionales para que se ocupen
de sus hijos/as cuando ellos/as no estn. Efectivamente hoy la carga del cuidado de las
personas con enfermedad mental recae sobre las familias, no es de extraar que piensen
Qu va a ser de ellos? cuando no estn. Las familias, en la mayora de los casos, no
quieren dejar esa carga a los hermanos, creen que es una cuestin de los padres,
tratan de no condicionar la vida de los otros hijos/as.
a) Pues el futuro de () el de () yo soy optimista porque ella es muy disciplinada y
est haciendo pues, todo lo que le dices que
mejorando y est bastante bien, ella podra pasar ya a la siguiente fase que sera el
empleo con apoyo y ya no estar solo con enfermos sino estar con otras gentes, eso para
m tena que ser un paso que, que la sociedad deba tener porque ayudara a conocerlos
mejor, que estuvieran en enclaves dnde conviven con gente que tienen una idea de lo
que es el enfermo mental pero que si los conocieran cambiaran, seguramente, pero
bueno, eso es muy complicao1.13
a) Yo pienso que la sociedad no tiene suficientes ayudas para estas personas, porque
en un momento dao, me pasara a m algo, mi hija se quedara un poco, sola, yo creo
que ah tendran que hacer ms hincapi las entidades sociales, para poder proteger
de alguna forma, o que (...) porque es una enfermedad que no se cura del todo, he
hablao con ms personas y no se cura, puede estar mejor, puede estar peor, pero
curarse no se cura, entonces., yo creo que si mi hija tuviera ayuda podra hacer una
vida normal, sabes, pero, claro, ella sola, si se ve sola se va a hundir, porque estoy yo
con ella, () si me pasa algo, que le puede pasar a cualquiera ah es el problema que
veo yo, sabes, pero bueno() ahora cuando he ido a la asociacin me han informado
82
ya de las minusvalas y todo eso y entonces he ido a pedir una minusvala porque yo
que s, que me puede hacer una ayuda en un momento dao, y adems que me han
dicho que para solicita cualquier otra cosa de ayuda me hace falta la minusvala, yo ni
siquiera lo saba esto, entonces la he solicitado pero tardan mucho, entonces no se yo si
esto es muy, no favorece mucho, que tarden tanto, no favorece nada, tena que ser algo
ms rpido, porque imagnate pues necesitarla de momento y qu haces, mientras,
depende de tus medios 1.4
b) Pues que ella debera de tener esos talleres que siguieran teniendo esos talleres,
yo pues pienso, que el da de maana que su madre y su padre falten, pues yo pienso
que sus hermanos la cuidaran, tambin pienso que a las personas que dan cargos se
hace muy pesao aguantarlas, aunque tengan dinero o no tengan dinero esa seguridad,
pues, mi hija la mayor a dicho algunas palabras de que ella puede, de que ella puede
cuidarse sola, digo s, ella puede cuidarse sola, lo pienso sinceramente, pienso que
ella puede llevar una vida bastante normal cuando nosotros faltemos, pero siempre y
cuando sus hermanos le echen una mirada, porque una persona extraa no, un familiar
y si es un hermano mejor, habr casos en los que no tengan hermanos, en el caso de mi
hija tiene muchos hermanos y le pueden echar una mirada, entonces, eso es lo que me
gustara que el da de maana, y la veo capaz para ella vivir sola, yendo a su
psicloga, yendo a sus talleres, yendo a su gimnasia, y acordndose ella siempre lo
que su madre le ha enseao no debe abrirle la puerta a nadie le digan lo que le digan, y
mi hija no le abre la puerta a nadie no se la abre ni a mi hermana1.6
c) hombre yo te digo la verdad, yo a mis hijos los que estn bien no quiero
echarles este cargo, yo mientras que vivamos los dos, no, pues no, esto es una pena
una pena yo veo a gente de su edad que los he conocido pequeos como a l y se me
cae el mundo encima, no es que me de rabia, rabia no me da, pero yo de ver a mi hijo,
pues, me da una pena pero pena entonces, yo a mis hijos como les voy a echar el
cargo ste () [qu necesitara?] Pues algn centro o una casa algo, algo para que l
estuviera bien, tampoco quiero que este mal, quiero que est bien, que tienen ah a su
hermano y cuando quieran ir a verlo como una residencia o algo, algo, algo, tampoco
es que se despeguen pero el da a da de llevarlo toda la carga esa, no, no porque eso
ha nosotros porque , no s, () es como es y yo tambin, pero yo se que hay gente
que, eso no lo aguanta () hay gente que no lo aguanta, yo que est bien, slo pido, no
83
pienso nada, ahora no pienso en el futuro, creo yo que se arreglara algo, es que no
quiero pensar ()
No, par qu me vale pensar, si lo que tenga que ser ser, por
muchas vueltas que le de, slo pienso que, que, lo nico que no quiero es dejarles el
cargo a sus hermanos, eso no, no que se despreocupen de l , tampoco, pero que vivan
bien, l que viva bien, en su centro, en su residencia lo que sea y sus hermanos
tambin, que sepan que tienen un hermano cuando tengan ganas de ir a verlo, que
tienen obligacin de ir a verlo pero no, yo cuando falte yo o mi marido o su padre, ()
tiene ratos malos pero yo hago todo lo posible porque sea feliz, yo mira me mato, tengo
ah, ste me va arruinar tantos juego, que hay veces que no puede ser, pero si es la
nica diversin que tiene, o cuando se van de viaje o esto o lo otro, pues oye, lo que
sea, que sea feliz y sus hermanos tambin que lo vean que est contento, y yo tambin
eso es lo nico que quiero no quiero nada ms 1.7
d) Pues eso es lo malo, de cara al futuro, pues que como no apaen esto, como que
no veo yo futuro ninguno porque mi hijo puede ser independiente?, pues no s hasta
que cierto punto, porque sobre la medicacin soy yo la que la lleva a raja tabla,
porque l se ha echao la manta a la espalda ya mi madre es la que () Si, si ya, pero
luego dice pnmela la de la maana, la de la maana se la doy yo todas las maanas
antes de irme a trabajar, como l se levanta un poquito ms tarde, para que no se le
olvide () bueno de cara al futuro, uhmmm digo que (silencio) no me fo mucho, no
es que no me fe de l, un apoyo, uhmmm algo deba de tener, tiene que estar,
autnomos uhmmm, autnticamente decir autnomos, no, necesitan un apoyo, yo creo
que de por vida de por vida solo mi hijo un desastre, ya no por lo de la medicacin,
ya no por sino que su vida ni iba a estar ordenada, porque yo soy ms o menos la que
lleva las riendas, eh, y yo se cuando tengo que estirar de una, cuando tengo que estirar
de la otra, entonces, pienso que mi hijo toda la vida no puede estar solo. Eso, pues, no
s cmo se podr solucionar porque tengo mi hija pero a mi hija no le voy a dar el
cargo de que este, podr estar a ratos pendiente de su hermano, pero vivir solo en una
casa, no, dicen que s que hay casos que s, pero mi hijo, las riendas, ya te digo las
riendas hay que saberlas llevar, entonces, el futuro como no arreglen algo de centros
porque se necesitan muchos centros aqu en Espaa, en el extranjero creo que esto no
tiene ni el menor problema con estas personas as ya tienen sus sitios, y saben que
tienen que estar ah, aunque vayan los fines de semana a casa, que sera lo ideal, y el
da que faltaran los padre hacerse cargo, quien tuviera que hacerse cargo, de estas
84
personas, que hubiera ms profesionales con ellos, que es lo que falta, profesionales, y
eso es lo que yo pienso para el da de maana. O sea, que mi hijo solo no creo que
pueda estar y sino estamos expuestos a eso, a que tenga crisis, a que este mal, que de
problemas y que vuelva otra vez todo a tirarse al traste, eso es lo que pienso yo 1.9
e) S, pero el plantearte el futuro siempre como no te vas a plantear el futuro del
da de maana es que claro, por un lado no lo ves porque si te pones a, si se te
dispara la mente a ver que va a ser, pues la verdad es que, no podemos ni imaginar
porque luego la vida cambia de una manera que lo que tu has credo proyectar, nunca
se cumple, jams por muy bien que hayas atao las cosas, por muy bien que hayas echo
las cosas en la vida, si , si, si as es, sabes por muy bien que hayas hecho las cosas en
la vida y yo creo que las he hecho bastante bien y sin embargo, nos han salido como,
no, no, no, la vida tiene tantas cosas que, entonces no te planteas el da que no
estemos, yo vamos viviendo lo que vine, vamos viviendo el da a da, exactamente,
pero lo que pasa es que es un estrs tan permanente, te crea el estrs de la situacin
que te estoy diciendo 1.12
f) Pues no lo s, de cara al futuro miedo me da (se re) miedo me da como te puede
imaginar, miedo, miedo me da. No lo s, no lo s, la verdad es que no lo s, porque
apoyo necesitan muchsimo, yo prefiero no pensarlo, no pensarlo mucho, fjate, yo creo
que hara falta, en algn momento, no se cuando, pero creo que esta gente y sobre todo
si algn da tiene que vivir slo necesitan una asistencia domiciliaria, alguien que est
pendiente de ellos, que todas las semanas aunque sea media hora se pase por all,
alguien que sepa de que va la cosa, no, yo creo que eso es, eso lo deberan tener todos,
creo yo, y eso no existe, pero es muy importante 1.16
g) Mis miedos son la nia, es lo que ms miedo me da a m, no se si eso lo puede
heredar, luego el da de maana porque claro nosotros vivimos de su pensin, y
tambin a l le pasara algo, con esta enfermedad no se si durar muchos aos, le afecta
mucho, qu hacemos nosotras, y claro, yo tampoco puedo trabajar todo el da tampoco
y con el sueldo de l no s yo, cuando empiece la universidad, empiece, no se si
vamos a poder, Es el miedo que me da a m 1.11
3.1.6. Concluyendo
85
CUADRO XIII
NECESID
ADES
DE
LA
FAMILIA
US
INICIO
HD
ASOCIACIONES
(1.14)
(1.4)
M
ENFERMEDAD
Escucha
(1.
Apoyo
8)
Asesoramient
o
Formacin
Atencin
domiciliaria
Gestor
de
Casos
CRIS
CURSO
/TALLERES
DE
ASOCIACIONES
REHABILITACIN
Escucha
(1.2)
(1.1)
DE
Apoyo
(1.7)
(1.3)
LA
Asesoramient
(1.9)
(1.5)
ENFERMEDAD
(1.10)
(1.6)
Formacin
(1.12)
(1.11)
(1.13)
Seguimiento
del
Caso
(Gestor
de
Casos)
Relacin
entre familias
una minora las familias que lo hacen pblico, incluso con una actitud
y Estigma
reivindicativa.
Expectativas
Las mayora de las familias son pesimistas respecto el futuro, consideran que
de
futuro
86
intervencin familiar es
valorada positivamente por parte de las familias, manifiestan que les ha permitido tener
mayor conocimiento de la enfermedad, saber como actuar en cada momento, descargar
parte de su angustia, sentirse comprendidas, saber que no son nicas que hay ms
personas viviendo circunstancias parecidas. En general, el conocimiento y las tcnicas
adquiridas han mejorado el clima familiar y su da a da.
En el curso de la enfermedad tampoco disponen de la figura del gestor/a de
casos que garantice la continuidad de cuidados y sea el hilo conductor en el proceso de
rehabilitacin. Evidentemente tampoco se dispone de una intervencin domiciliaria,
generalizada, tan necesaria en
casos de
87
la
el estado actual de la atencin a las personas que padecen enfermedad mental 2010.
Tambin se utiliza en este apartado la Estrategia en Salud Mental del Sistema
Nacional de Salud aprobada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de
Salud el 11 de diciembre de 2006 y datos cualitativos de la Evaluacin de dicha
Estrategia (2009).
Despus de presentar un breve resumen de los documentos mencionados, a travs
de una serie de cuadros enfrentamos la informacin obtenida con el objetivo de poder
ver la evolucin de la implementacin de recursos, as como describir el mapa de
recursos del que se dispone en la Provincia de Valencia actualmente. Termina el
subcaptulo con un resumen y valoracin de la situacin.
88
el
el estado actual de la atencin a las personas que padecen enfermedad mental (2010).
a) Plan Directorio de Salud Mental y Asistencia Psiquitrica de la Comunidad
Valenciana 2001 -2004
En el propio
cambiantes necesidades
89
Tambin se firma en el Plan, que con ste, se trata de superar las deficiencias
que la implantacin desigual del Plan de 1991 haba generado. El Sndic de Greuges en
el informe de la Comunitat Valenciana de 1995 afirmaba:
Se ha producido un desencuentro, un distanciamiento entre las instituciones y la
realidad, entre el discurso de la Reforma y la accin pblica. Parece necesaria una
reforma del Plan que ampli su objetivo extendiendo su accin a las familias que
directamente participan en el cuidado y tratamiento de los enfermos, ejecutando
competencias que por su naturaleza son pblicas, que sea evolutivo y flexible para su
adecuacin a las cambiantes circunstancias.
El punto 3.1 establecen los Principios Generales del PDSM:
Este Plan de Salud Mental pretende conservar los logros asistenciales del anterior y la
filosofa emanada del Informe sobre la Reforma Psiquitrica de 1985 y de la Ley
General de Sanidad, superar los actuales desequilibrios, completar los vacos
asistenciales y adoptar estos principios a la realidad valenciana actual, de modo que
garantice una asistencia de calidad y suponga un referente estatal en la mejora y
dignificacin de la asistencia al enfermo mental.
Los principios bsicos de este modelo pueden resumirse en:
-Carcter pblico.
-Accesible a los ciudadanos no deben tener dificultades para tomar contacto y utilizar
los servicios sanitarios.
-Eficaz y eficiente procurando la mejor atencin al usuario.
-Integrado en los Servicios Sanitarios Generales dentro del marco de la -Asistencia
Primaria y la red de Servicios Sociales.
-Con una concepcin integral, con inclusin de actividades de promocin, prevencin,
asistencia y rehabilitacin.
-Contemplando la continuidad de cuidados y el abordaje multidisciplinario.
-Programado y Evaluable con actuaciones basadas en programas, objetivos, actividades,
recursos y mecanismos de control y evaluacin claramente establecidos.
-Orientado hacia el paciente.
90
91
9. Coordinar y cooperar con los servicios sanitarios, los servicios sociales y otras
organizaciones, especficas de salud mental, con el objeto de promover actividades de
promocin de salud y de prevencin.
10. Desarrollar sistemas de informacin sanitaria en salud mental, integrados dentro del
proceso de informatizacin de la red sanitaria general.
11. Disponer de recursos humanos y dispositivos asistenciales y sociosanitarios
estndares, independientemente de a qu institucin corresponda su titularidad.
12. Integrar todos los recursos humanos y de infraestructuras, desarrollando una red
sociosanitaria integrada mediante la aplicacin de las diversas formulas de gestin que
permite la normativa legal.
Dentro de los dispositivos cabe destacar:
I Dispositivos sanitarios:
Completar los servicios ambulatorios de Salud Mental y Asistencia Psiquitricas en las
diferentes reas de Salud, con una dotacin adecuada en recursos humanos (USM),
confirmando el papel central de estas unidades dentro de la asistencia al enfermo
mental.
-Ampliar las Unidades de Hospitalizacin Psiquiatrita (UHP) en Hospitales Generales
de la provincia de Valencia, crearlas y/o ampliarlas en la provincia de Alicante y
remodelar las de Castelln.
-Implantar Hospitales de Da (HD) en las provincias de Alicante y Valencia.
Completar la red
(USMIA).
-Reformar los dispositivos de la intervencin hospitalaria, que se ubicar en Hospitales
Generales. Dicha asistencia no se limitar a la que se presta en la Unidad Hospitalaria
Psiquitrica, sino que podr ampliarse en Unidad de Media Estancia (UME) para el
tratamiento de cuadros resistentes y el inicio de programas de rehabilitacin.
-Asistir desde el punto de vista sanitario y especializado a los diferentes dispositivos
socio sanitarios.
-Desarrollar programas de hospitalizacin y asistencia domiciliaria (Unidades de
hospitalizacin a domicilio).
-Desarrollar programas especficos de apoyo a familiares de enfermos.
92
II Dispositivos sociosanitarios
-Proveer de recursos socio-asistenciales, que favorezcan la rehabilitacin e integracin
psicosocial de los discapacitados por enfermedad mental, que vivan en su domicilio,
solos o con familiares. Por ellos habr que completar la red de Centros de
Rehabilitacin y Reinsercin para enfermos mentales (CRIS) y de Centros de Da (CD)
-Potenciar los programas de Ayuda a Domicilio estableciendo y desarrollando acuerdos
entre el movimiento asociativo y la Administracin.
-Promover el diseo, la implantacin y la evaluacin de la actividad de nuevos sistemas
socioasistenciales dirigidos a los enfermos mentales que nunca han acudido a
tratamiento en USM o lo han abandonado.
_Proveer de recursos residenciales especficos para enfermos mentales crnicos y de
conviviencia destinados a servir de vivienda a aquellas personas cuyo dficits fsicos,
psquicos o sociales derivados de una enfermedad mental les impidan la integracin
socio-familiar (CEEM).
-Dotar al colectivo profesional en la materia de instrumentos tcnicos de colaboracin e
integracin entre los recursos sociales y sanitarios.
-Continuar el trabajo de la comisin mixta socio-sanitaria, especfica para enfermos
mentales.
En referencia a las familias en el Plan identificamos
cinco
tipos diferentes de
intervencin:
a) Tratamiento Psicolgico Familiar.
b) Intervenciones Sociofamiliares
estn
94
dispositivos sanitarios y sociales, el anlisis que realiza de los mismos, y por ltimo
hemos trascrito literalmente las recomendaciones que el Sndic de Greuges realiza a las
diferentes instituciones.
Objeto del informe
Durante el ao 2001, se procedi a la apertura de la queja de oficio n 1/2001
(010906), relativa a la problemtica del sistema de asistencia a los enfermos mentales en
la Comunidad Valenciana. El objetivo de esta Institucin era desarrollar un Informe
especial para las Cortes Valencianas.
Antecedentes
En 1994 el Sndic de Greuges siguiendo el trabajo efectuado por el Defensor del
Pueblo, en el conjunto de la nacin, decidi efectuar un informe sobre los efectos que la
Reforma Psiquitrica haba tenido en la Comunidad Valenciana, dicho informe fue
presentado en IX Jornadas de Coordinacin entre Defensores del Pueblo que tuvieron
lugar en Alicante en octubre de 1994, donde uno de los temas a tratar fue La salud
mental y Asistencia Psiquitrica. En el informe qued patente a esa fecha y pese a la
plausible reforma de carcter nacional en el ao 1983, a fecha de hoy podemos seguir
diciendo que el enfermo mental sigue siendo el gran olvidado de la reforma sanitaria
Posteriormente, en 1995 tras recibir una serie de quejas de familiares de personas con
enfermedad mental, se elabora otro informe con el ttulo. Las familias de los enfermos
mentales en la reforma psiquitrica valenciana
95
en una
96
CUADRO XIII
DISPOSITIVOS SANITARIOS Y DE SERVICIOS SOCIALES POR REAS
Segn el Informe del Sndic de Greuges 2003
REA 3
REA 4
USM (Sagunto)
USM (Malvarrosa)
USM (Foios)
USMI
USM (Segorbe)
USM (Puzol)
UHP (Satunto)
Piso Ambit
REA 6
USM (Burjassot)
USM (Trinitat)
USM (Lliria)
USM (Manises)
USM (Godella)
USM (Mislata)
USM (Buol)
USM (Paterna)
Pisos Critas
REA 7
REA 8
USM (Valencia- Sur)
USM (Requena)
USM (Aldaia)
USM (Torrent)
UHP ( Hospital General)
Centro de rehabilitacin San Pascual
Piso (Albero Artesanos)
Piso (Torrent de Llar COOP.)
97
REA 10
USM (Catarroja)
USM (Alzira)
USMI (Catarroja)
USM (Sueca)
USM (Carlet)
UHP (Alzira)
REA 11
REA 13
USM (Gandia)
USM (Jtiva)
UHP (Gandia)
USMI (Jtiva)
USM (Onteniente)
Pisos (ASAEM)
UHP (Jtiva)
CRIS (Onteniente)
En el Hospital de Da (HD):
Lo caracterstico de este recurso es su ausencia. Solo en el rea dos cuentan con dos
dispositivos de estas caractersticas.
En las Unidades de Media Estancia (UME):
Como en el caso del Hospital de Da la tnica general es la ausencia. Hay uno en el
rea dos y uno en construccin en la ciudad de Valencia.
Unidades especficas:
La Fe cuenta con una Unidad de Trastornos del Comportamiento Alimentarios. No hay
regencia de unidades especficas de psicogeriatra.
Unidades Hospitalarias de Psiquiatra (UHP):
-De los datos hay que resaltar el elevado ndice de ocupacin. La carencia de hospitales
de da y de dispositivos residenciales de los servicios sociales hace que el hospital se
convierta en el punto de conexin con la red socio-asistencial de gran parte de los
pacientes, con la particularidad de que es la nica asistencia abierta durante 24 horas.
-Las quejas de las familias por la dificultad de ingresos son muy elevadas, basta
entender lo que supone la imposibilidad de atender una urgencia y tener que soportarla
sin la debida atencin.
-Hay reas que carecen de Unidad de Hospitalizacin. Tambin hay que destacar el
estado material de las Unidades.
Resumen del anlisis de los dispositivos de Servicios Sociales.
Centro de Rehabilitacin e Insercin Social / Centro de Da (CRIS/ CD)
Hay cuatro Centros en Ontinyent 1997, General Barroso 2003, Velluters 2002, San Pau
2000. Y dos en construccin un CRIS/ CD en Ganda y Xtiva.
99
hombres).
Manises (rea 6), Torrente (rea 8), Alzira y Sueca (rea 10), Denia (rea 12), Alcoy
(rea 14), Benidorm (rea 15), San Juan y Alicante Centro (rea 16), Villena (rea 17),
Florida-Babel y Ciudad Jardn (rea 18).
TERCERA.- Que de conformidad a lo previsto en el PDSM, se proceda a la
potenciacin de la atencin domiciliaria y la articulacin de programas dirigidos a
personas que padecen enfermedad mental y no mantienen contacto con el sistema
sanitario.
Sobre las Unidades de Hospitalizacin Psiquitrica.
CUARTA.- que se proceda a la adaptacin de las unidades de hospitalizacin a los
mnimos de camas previstos en el PDSM y se atienda a la situacin concreta de las
Unidades de Vinaroz, Sagunto, Hospital Arnau, Alzira, Ganda, Alcoy, Villajoyosa,
Elche y Vega Baja.
QUINTA.- Que se proceda a la elaboracin de unos criterios mnimos de espacio y
diseo de las unidades de agudos, a los que deban ajustarse las nuevas unidades que se
construyan, particularmente en las reas donde no existe todava unidad de
hospitalizacin, y a los que, en la medida de sus posibilidades, deban amoldarse las ya
existentes.
SEXTA.- Que por la Comisin de Consentimiento Informado descrita en el artculo 14
de la Ley 1/2003, se proceda a la revisin y actualizacin de las materias referentes a la
aplicacin del consentimiento informado en materia de tratamientos por salud mental,
en particular lo concerniente a la terapia electroconvulsiva y a la psicociruga.
SEPTIMA.- Que se garantice la disponibilidad de la terapia electroconvulsiva en todas
las unidades de agudos de la Comunidad Autnoma.
OCTAVA.- Que en tanto no exista regulacin sobre la psicociruga, se designe una
unidad de referencia y se confeccione una protocolo que incluya la supervisin de un
organismo independiente, diferenciado del mdico que vaya a practicar la intervencin,
de conformidad con las recomendaciones internacionales.
NOVENA.- Que se proceda al estudio y elaboracin de un sistema estadstico que
permita realizar un seguimiento de las circunstancias en que se realizan y se desarrollan
los sistemas de contencin y aislamiento en las unidades de agudos, con objeto de
facilitar la transparencia sobre este polmico asunto y realizar evaluaciones de control.
101
103
VIGSIMO CUARTA.- Que se impulsan las ayudas y los servicios de respiro para
familiares mediante un amplio abanico de posibilidades de respiro temporal que
permitan un cuidado alternativo acorde a las necesidades.
VIGSIMO QUINTA.- Que, de que conformidad con las Recomendaciones del Comit
de Ministros del Consejo de Europa n R (2000) 5, de 24 de febrero y R (97) 17, de 30
de septiembre
de recursoss residenciales,
105
de
106
Dispositivos sanitarios
Unidades/ Centros de Salud Mental de Adultos
El nmero de centros de la Comunidad Valenciana son 58. No aparecen datos de la
Comunidad en los siguientes tems: programas, nmero de profesionales de las unidades
y nmero de neuropsiquiatras.
Respecto a las actividades de coordinacin de las unidades/centros de salud mental de
adultos no la realizan con Atencin Primaria de Salud, Unidades de Hospitalizacin
Breve, Hospital de Da, Rehabilitacin, Servicios Sociales.
Unidades de Hospitalizacin Breve / agudos de Adultos
Aparece como nmero absoluto de dispositivos 18, no hay datos del nmero de camas.
No aparece la Comunidad Valenciana en los siguientes tems: programas, nmero de
profesionales.
Como Unidades especficas consta la de Trastornos de la Conducta Alimentara.
Unidades de Hospitalizacin Parcial (da) de Adultos
Nmero de unidades 5.
Cartera de Servicios: evaluacin y diagnstico, intervencin en crisis, tratamiento
farmacolgico, psicoterapia individual, grupal y familiar.
No hay datos de consultas de enfermera y de visitas domiciliarias.
Hay datos de profesionales: 6 psiquiatras y 12 psiclogos clnicos.
Actividades de Coordinacin.
No hay coordinacin con
Cartera de Servicios:
Evaluacin y programa individual de rehabilitacin, conciencia de enfermedad,
rehabilitacin cognitiva, actividades de la vida diaria, educacin para la salud,
integracin socio-comunitaria, psicoeducacin familias, seguimiento postalta.
Profesionales de los centros:
Psiclogos clnicos entre 45 y 60, trabajadores sociales 15, terapeutas ocupacionales de
30 a45, auxiliares de enfermera 15.
Actividades de coordinacin:
No hay actividades de coordinacin con las unidades de salud mental, unidad de
hospitalizaicn Breve, Hospital de Da, Servicios Sociales, Alternativas residenciales,
Rehabilitacin Laboral.
Gestin de los Centros:
aceptado por todas las Comunidades, que en teora, debe contribuir a garantizar una
atencin de la salud mental ms homognea y de calidad en todas las Comunidades, y a
la convergencia con Europa.
e) Documento Sndic Greuges 2010
En el inicio del documento hay una nota previa en la que se aclara que el
documento no pretende ser un seguimiento, un puesto al da, ni mucho menos una
109
revisin del Informe Especial presentado en el 2003 a les Cortes Valencianas sobre la
situacin de la Personas que padecen Enfermedades Mentales y de sus Familias Y
efectivamente, as es, no hay un anlisis pormenorizado de todos los recursos como
haba en el Informe Especial del 2003.
Este informe se realiza
en la de la
110
Durante los aos 2007 -2008 nuevas camas en las Unidades de Hospitalizacin
Psiquitrica :
Hospital de Elx
111
ABUCASIS II.
Relacin de recursos hospitalarios y ambulatorios de Salud Mental de la Agencia
Valenciana de Salud .
CUADRO XIV
RECURSOS AMBULATORIOS
TIPO
TOTAL
72
34
31
19
10
USM
infantil
CAMAS
PLAZAS
adolescente
Unidades
Trastorno
infanto
Bipolar
Programa
juvenil
112
CUADRO XV
RECURSOS HOSPITALARIOS
TIPO
Unidad
Hospitalizacin
TOTAL
CAMAS
17
302
PLAZAS
Psiqitrica
Unidades Larga Estancia
Unidades
Media
155
Estancia
Hospital de Da
Unidades
Trastornos
140
20
Conductas Alimentarias
Unidades Rehabilitacin
Psiquitrica
Unidad
de
Psicopatologa
Neurofisiolgica
Unidades
Hospitalizacin a
Domicilio
CUADRO XVI
Distribucin de Camas de Hospitalizacin Psiquitrica por Departamentos
Hospital
Dpto
Ao
Camas
2008
Hospital de Vinaroz
2000
Ant. Reforma
38
Hospital de Sagunto
2000
1994
20
2000
12
Hospital Universitario La Fe
1994
22
1994
20
10
1994
20
Hospital Ribera
11
1999
16
12
2000
13
2000
16
15
2000
(posterior
12
ampliacin 3 camas
2006)
Hospital Sant Joan
17
2000
36
113
Hospital Vilajoiosa
18
1998
14
Hospital Elx
20
1992
23
Hospital Orihuela
21
1992
(ampliacin
23
2008)
22
Hospital de Torrevieja
2006
10
302
CUADRO XVII
CONSELLERA DE BIENESTAR SOCIAL
CENTROS DE REHABILITACIN E INTEGRACIN SOCIAL
CASTELLN
ALICANTE
VALENCIA
El informe termina con la opinin de la persona que promueve la queja sobre las
repuestas de las diferentes Administraciones y unas reflexiones de la Institucin del
Sndic de Greuges sobre la asistencia que reciben las personas afectadas por una
enfermedad mental grave.
114
USM
PLAN 2001-04
INF.
SINDIC
DE
GREUGES 2003
INF.
DOC. SINDIC DE
OBSERVATORIO
GREUGES
2005
2010
(Datos del informe
que
remite
Consellera
la
de
Sanidad)
Equipo
Psiquiatra
Presin
Psiclogo
elevada
ATS/DUE
pacientes en el caso de
Auxiliar
de
asistencial
(13
-20
Nmero de unidades 58
72 unidades en la
en la CV
CV
los psiquiatras y 7 u 8
enfermera
en
Trabajador Social
psiclogos)
el
caso
de
los
No
hay
datos
nmero
Auxiliar
profesionales
Administrativo
nmero
del
31 unidades en la
de
Provincia
del
Valencia
de
de
neuropsiquiatras.
Coordinacin
USM -EAP
No
protocolos
coordinacin con:
con
realizan
Atencin Primaria no
ha dado los resultados
EAP
esperados,
UHP
probablemente por la
HD
saturacin
Rehabilitacin
equipos
de
de
los
Atencin
Servicios Sociales
Primaria.
Intervencin
Int.
Psicofarmacolgic
a
Int.
En parte no se realizan
Psicoterapeutica
actividades de terapia
Tratamiento
Individual
espacio y personal.
Grupal
116
Familiar
Int. Enfermera
Int.
Sociofamiliares
Visitas
Domiciliarias
en diez centros no se
han
realizado visitas
domiciliarias y en seis
centros se han realizado
solamente
diez.
.Es
Fuente: Plan Interal 2001-04, Informe Sdic de Greuges 2003, Informe Obervatorio 2005, Documento
Sndic de Greuges 2010
CUADRO XIX
CRUCE DE DATOS EN REFERENCIA A LAS UNIDADES HOSPITALARIA PSIQUITRICAS
UHP
PLAN 2001-
INF.
SINDIC
04
GREUGES 2003
DE
INF.OBSERVAT
ORIO
2005
Consellera de Sanidad)
N de camas
Dispositivos
entre
de
CV
por
12-15
100.000
habitantes
Unidad
de
18
Hospitalizacin. .
Elevado
ndice
9 Dispositivos en la Provincia de
de
ocupacin
Tratamiento
La
intensivo
carencia
17 Dispositivos CV
de
nmero
camas
Valencia. N DE CAMAS:
de
H. Segunto
hospitales de da y de
H. Clnico
20
Asistencia
dispositivos
H. Vilanova
12
continuada
residenciales
H. L Fe
22
(24 hora al
H. General
20
da)
que
H. Peset
20
convierta en el punto de
H Ribera
16
conexin
H Francecs B.
Estancia
media
entre
15 y 21 das
de
los
el hospital se
con la red
socio-asistencial
de
gran
de
los
con
la
parte
pacientes,
H. Llus Alcanyis
9
16
particularidad de que es
la
nica
abierta
asistencia
durante
24
horas.
117
Intervencin
Diagnstico y
Tratamiento.
biolgico
psicofarmacol
gico
psicoterapeuti
co
atencin de la
salud
en
general.
Coordinacin
Conlas USM
Recursos
de
Rehabilitaci
n
Responsable
de
coordinacin
:
Coordinador
o
Jefe
de
servicio
Quejas de las familias
por la dificultad de
ingresos
Tambin
destacar
material
hay
el
de
que
estado
las
Unidades.
Fuente: Plan Interal 2001-04, Informe Sndic de Greuges 2003, Informe Obervatorio 2005, Documento
Sndic de Greuges 2010
118
CUADRO XX
CRUCE DE DATOS EN REFERENCIA A LOS HOSPITALES DE DA
HD
PLAN 2001-04
INF. SINDIC DE
INF.OBSERVATO
DOC.
GREUGES 2003
RIO
GREUGES2010
2005
SINDIC
DE
remite la Consellera de
Sanidad
20-30 enfermos
Asistencia
Lo caracterstico de
N unidades 5 en la
este recurso es su
CV.
8 unidades en la CV
ausencia. Solo en el
3 unidades en la Provincia de
Valencia
dos dispositivos de
estas caractersticas.
Equipo
1 Psiquiatra
6 Psiquiatras
1Psiclogo
12
1ATS
clnicos. CV
Psiclogos
ms
cognitivos
frecuentes
especialmente
definitivos,
en
los
del
comportamiento
alimentario y otros
Cartera
de
Servicios
Evaluacin
diagnstico
Intervencin en crisis
Tratamiento
farmacolgico
Psicoterapia
individual, grupal y
familiar.
Coordinaci
No hay coordinacin
119
con
Unidades de
Salud
Mental,
Hospitalizacin
Breve,
Centros
de
Rehabilitacin,
Servicios Sociales.
Fuente: Plan Interal 2001-04, Informe Sdic de Greuges 2003, Informe Obervatorio 2005, Documento
Sndic de Greuges 2010
CUADRO XXI
CRUCE DE DATOS EN REFERENCIA A LAS UNIDADES DE MEDIA ESTANCIA
UME
PLAN 2001-
INF.
SINDIC
04
GREUGES 2003
DE
INF.
DOC.
SINDIC
DE
OBSERVATORIO
GREUGES2010
2005
La tnica general es la
rehabilitacin
psiquitrica.
construccin
en
Unidades
en
la
5
Comunidad Valenciana
la
ciudad de Valencia
Intervencin
Int.
Terapeticas
integradas
Int.
Biolgicas
Int.
Psicolgicas
Int.
Psicosociales
Int.
Rehabilitador
a
Coordinacin
Con
los
recursos
sanitarios
Este un dato polmico y no compartido. Solamente hay un Hospital de Media Estancia que rena las
caractersticas que indica el Plan Directorio de Salud Mental 2001-2004 que es el Hospital Padre Jofr. Es
posible que la Consellera haya contabilizado camas en diferentes hospitales en los que es posible
permanecer una media estancia, pero no son Hospitales de Media Estancia, propiamente dichos.
120
los
recursos
sociales
Capacidad
20
30
enfermos
Personal
Psiquiatra
coordinador
1
Psiquiatra
por cada 15
camas
1Psiclogo
cada
20
camas
1 Trabajador
Social
cada
40 camas
Suficiente
personal
de
enfermera y
auxiliar
de
enfermera
para llevar a
cabo
sus
funciones
Fuente: Plan Interal 2001-04, Informe Sndic de Greuges 2003, Informe Obervatorio 2005, Documento
Sndic de Greuges 2010
los recursos
121
CUADRO XXII
RECURSOS SANITARIOS DE SALUD MENTAL POR DEPARTAMENTOS 2009
DEPARTAMENTO 04 SAGUNTO
Programa Infanto-Juvenil C.C. E.E
Unidad Hospitalaria Psiquitrica del Hospital de Sagunto
Unidad de Hospitalizacin a Domicilio
Unidad de Salud Mental Sagunt
DEPARTAMENTO 05 VALENCIA CLNICO
Unidad Hospitalaria Psiquitrica del Hospital Cnico
Unidad de Hospitalizacin a Domicilio
Unidad Salud Mental Foios
Unidad Salud Mental Malvarrosa
Unidad Salud Mental Infantil C.C.E.E. EL Grao
DEPARTAMENTO 06 VALENCIA ARNAU DE VILANOVA
Unidad Hospitalaria Psiquitrica del Hospital Arnau de Vilanova
Unidad de Salud Mental Burjassot
Unidad de Salud Mental Godella
Unidad de Salud Mental Infantil Arnau de Vilanova en Godella
Unidad de Salud Mental Lliria
Unidad de Salud Mental Paterna
Unidad de Salud Mental La Coma
DEPARTAMENTO 07 VALENCIA - LA FE
Unidad Hospitalaria Psiquitrica del Hospital y CCEE La Fe
Hospital de Da Miguel Servet
Unidad de Salud Mental Infantil del Centro de Salud Miguel Servet de Benicalap
Unidad de Salud Mental Buol
Unidad de Salud Mental Manises
Unidad de Salud Mental Mislata
Unidad de Salud Mental Valencia Trinitat
DEPARTAMENTO 08 REQUENA
Unidad de Salud Mental de Requena
122
CUADRO XXIII
RECURSOS SANITARIOS DE SALUD MENTAL POR DEPARTAMENTOS 2009
123
CUADRO XXIV
RECURSOS DE SOCIOSANITARIOS SALUD MENTAL 2009
TIPO
DE LOCALIDAD
DIRECCIN
ENTIDAD/
CENTRO
CRIS
ASOCIACIN
ONTINYENT
SAN IGNACIO 38 B
A.D.I.E.M
(Asociacin
para
la
defensa
VALENCIA
SANT PAU 9 B
EULEN, S.A
VALENCIA
CARNICEROS 19
EULEN, S.A
VALENCIA
LEBN 3 Y 5 B
ASOCIACIN ACOVA
VALENCIA
FUNDACIN
SANT PAU
CRIS/CD
VELLUTERS
CRIS/CD
ACOVA
CRIS/CD
GENERAL
VECINAL
BARROSO
VIENTE BLASCO
IBAEZ
CRIS/CD
GANDIA
JAUME II,6
ASOCIACIN ASAEM
XTIVA
C/ TAQUGRAF MART 25
ASOCIACIN ACOFEM-13
LA SAFOR
CD
CUADRO XXV
VIVIENDAS TUTELADAS SALUD MENTAL 2009
DENOMINACIN
LOCALIDAD
TITULAR
FINANCIACIN
CARITAS
BURJASSOT
CARITAS DIOCESANA DE
SUBVENCIN
VALENCIA
VILAFARELL
GODELLA
CARITAS
CARITAS DIOCESANA DE
SUBVENCIN
VALENCIA
VILABLANCA
ALDAIA
AASAM
SUBVENCIN
TORRENT DE LLAR
SUBVENCIN
GANDA
ASAEM
SUBVENCIN
ASAEM MUJERES
GANDA
ASAEM
SUBVENCIN
OLIVA
OLIVA
AJUNTAAMENT DOLIVA
SUBVENCIN
VELLUTERS
VALENCIA
CONSELLERA
GESTIN INTEGRAL
AASAM
TORRENT
DE
LLAR
ASAEM
HOMBRES
DE
124
BIENESTAR SOCIAL
MUJERES
VALENCIA
VELLUTERS
CONSELLERA
DE
GESTIN INTEGRAL
BIENESTAR SOCIAL
HOMBRES
EULEN
VALENCIA
EULEN
EOLUS
VALENCIA
ASOCIACIN AMBIT
SUBVENCIN
ARCO IRIS
VALENCIA
PRIVADO
MIDELEMAN
RIBA ROJA
MIDELEMAN
PRIVADO
OLOCAU
AIDEM
CUADRO XXVI
OTROS RECURSOS DE REHABILITACIN DE SALUD MENTAL 2009
ASOCIACIONES DE
FAMILARES
LOCALIDAD
DIRECCIN TELFONO
PROGRAMA
ALDAIA
SAN PASCUAL
INTERVENCIN PREVENCIN E
OTRAS
ALBERO
INSERCCIN
ARTESANOS
SOCIAL Y LABORAL
ALZIRA
A.F.A.R.A.D.E.M
SANG N 20
INTERVENCIN PREVENCIN E
INSERCCIN
BURJASSOT
AFEMBBB
COLN 65 B
INTERVENCIN
PREVENCIN E INSERCIN
ADIEM
ONTINYENT
CONVIV.ENCIA
AFEMPES
PATERNA
MUSICO
CONVIVENCIA
ANTONIO
CABEZA s/n
SUECA
AFEM RIBERA
RONDA PAS
INTERVENCIN PREVENCIN E
VALENCI 35
INSERCCIN
CONVIVENCIA
FUNDACIN
SUECA
Plz. ROSANES 8 E
COOP. SOCIAL
VALENCIA
C/ QUART
INTERVENCIN,
SANTOS ANDRS Y
SANTIAGO
ASIEM
PREVENCI, INSERCIN Y
CONVENCIA
XTIVA
ACOFEM-13
TAQUGRAF MART 25
INTERVENCIN,
PREVENCI, INSERCIN
VALENCIA
FED.
ASOCIACIONES DE
VECINOS
DE
INTERVENCIN,
PREVENCI, INSERCIN
LA
COMUNIDAD
VALENCIANA
125
ADIEMSA
SAGUNTO
NUMANCIA 5
INTERVENCIN,
PREVENCI, INSERCIN
AFEM-REQUENA
REQUENA
CENTRO
SOCIAL
DE
REQUENA
INTERVENCIN,
PREVENCI, INSERCIN
VILLAJOSA 6
CUADRO XXVII
COMPARACIN DE RECURSOS
RECURSOS SOCIOSANITARIOSEN EL AO
RECURSOS SOCIOSANITARIOS
2003
AO 2009
DEPARTAMENTO 04 SAGUNTO
USM (Sagunto)
USM (Segorbe)
USM (Puzol)
UHP (Satunto)
DEPARTAMENTO 05 VALEN-CLINICO
Unidad Hospitalaria Psiquitrica del Hospital Cnico
USM (Malvarrosa)
USM (Foios)
USMI
Piso Ambit
Piso Ambit
CRIS/CD ACOVA
REA 5
DEPARTAMENTO
06
VAL-
ARNAU
DE
VILANOVA
USM (Burjassot)
USM (Lliria)
USM (Godella)
Godella
Unidad
USM (Paterna)
Vilanova
Hospitalizacin
Domiciliaria
Arnau de
en Godella
Unidad de Salud Mental Lliria
126
DEPARTAMENTO 07 VALEN- LA FE
USM (Trinitat)
USM (Manises)
Fe
USM (Mislata)
USM (Buol)
Taller TAOKA
Fuente: Informe Sindic de Greuges, Web Oficial de la Generalitat Valencian de Sanitat , Web Oficial de
la G. V. Benestar Social.
CUADRO XXVIII
COMPARACIN DE RECURSOS
EN EL AOS
(INFORME SINDIC DE GRUGES)
REA 7
DEPARTAMENTO 08 REQUENA
USM (Requena)
REA 8
USM (Aldaia)
USM (Torrent)
Piso ( AASAM )
REA 9
127
USM (Catarroja)
USMI (Catarroja)
REA 10
DEPARTAMENTO 11 LA RIBERA
USM (Alzira)
USM (Sueca)
USM (Carlet)
UHP (Alzira)
DEPARTAMENTO 12 GANDA
USM (Gandia)
UHP (Gandia)
Hospital de Da de Gandia
Taller
de
Creatividad
(RAFELCOPER)
para
pacientes
CRIS/CD Gandia
Piso (Ayuntamiento de Oliva)
Pisos (ASAEM) (dos)
Asociacin de Familiares ASAEM
Taller Ocupacional Salud Mental Ganda
Taller de Creatividad para pacientes (RAFELCOPER)
Fuente: Informe Sndic de Greuges, Web Oficial de la Generalitat Valencian de Sanitat, Web Oficial de la G. V.
Benestar Social.
128
CUADRO XIX
COMPARACIN DE RECURSOS
AOS
(INFORME SINDIC DE GRUGES)
REA 13
USM (Jtiva)
USMI (Jtiva)
USM (Onteniente)
UHP (Jtiva)
AO 2003
AO 2009
PROTOCOLOS
Protocolo de Actuacin para Ingreso Involuntario en
Fuente: Informe Sndic de Greuges, Web Oficial de la Generalitat Valencian de Sanitat , Web Oficial de la G. V.
Benestar Social.
3.2.4. En resumen
Desde el ao 2003 al ao 2009 se han implementado los siguientes recursos:
En el departamento en el que se han implementado ms recursos es el 12
Gandia que cuenta con cinco recursos ms HD Gandia, UHD Gandia, USMI Gandia,
USM Tavernes de la Valldigna, CRIS/CD Gandia.
129
Nacional de Salud (pp 320) dice que en algunas Unidades de Salud Mental se han
desarrollado grupos psicoeducativos para familiares y cuidadores(pp 322) De estas
palabras se deduce que dichos programas de intervencin familiar no se realizan en
todas las USM, ms bien son una excepcin aquellas que s lo realizan.
En el informe de Sndic Greuges 2003, refirindose a UHP se afirma que tienen
un elevado ndice de ocupacin entre otras razones porque es el nico dispositivo al que
se puede acceder durante las 24h y por la carencia de HD y dispositivos residenciales.
Tambin se hace eco de las quejas de las familias en cuanto a la falta de adaptacin de
las instalaciones. A diferencia de otras enfermedades las personas ingresadas en agudos
no necesitan estar todo el da en cama, necesitan ms espacio para poder moverse,
pasear, fumar. Las instalaciones tpicas del hospital no se adaptan a estas necesidades.
131
132
coordinacin, el tipo de
133
Nos referimos siempre a la Provincia de Valencia que conforma el mbito del estudio.
134
fin, despus de tantos aos, uhmm, te vendrn los familiares a llorarte a ti, no se que,
no se menos,
o sea ese era el nimo que yo tena en el equipo, con lo cual, pues
bueno, yo dije: pues bueno, pues yo me lanzo, o sea, me lanzo a hacerlo, y tal, en
principio, no haba, no haba realmente no hubo un apoyo porque han salio los grupos
y se han ido manteniendo, simplemente y sinceramente, porque yo me empee de que
los tena que hacer como, llamando a todos los sitios, pero no hay nadie que , o sea,
no hay nada marcao , o que est marcao porque la Ley () de Sanidad si que hay
cosas ah, pero claro, s encima no hay mucho apoyo y s encima no tal, vas realmente
a pelear, entonces te vas a pelear, en principio con tu propio equipo, no, porque tu te
sacas de la manga a los familiares, pero entonces, claro, en la partida de presupuestos
mucho de los que han venido al equipo ha sido a propuesta ma, yo he hecho una
propuesta luego se la he consultao al psiquiatra correspondiente, a ver que le parece,
si estara bien y tal, pero siempre, a veces al grupo, () un grupo nuevo y tal, si tiene
gente este grupo va a ver , ver que realmente, () que sean familias de psicticos y
tal, y tambin que no sean personas que estn ya supergastadas que les da lo mismo
or lo que oigan, pues no,
tiramos, pero para a lo mejor para una atencin individual s, pero para un grupo, no,
quiero decirte. Entonces, en el grupo donde haya ocho personas ms y que te tiren por
tierra todo lo que es el trabajo, pues no, esa persona en un trabajo individual y tal, y
entonces, claro, ha costao trabajo pero en fin, la verdad es que si 2.2.
3.3.1.2. A qu familias va dirigida la intervencin
a) Siempre familiares de enfermos esquizofrnicos porque entonces ya empez y ()
tena la familia respecto a la enfermedad ms se podamos ayudar a estos chicos
chicas, siempre lo mismo intentando que los padres estuvieran muy bien informados
para
135
tarde y yo vena lunes por la tarde y nos reunamos aqu en el centro, primero conmigo
y luego yo, estaba en el centro pero no estaba en el grupo y tal, entonces consegu que
dos grupos se integraran en ese grupo y luego que esa misma gente intentase que se
metieran en las asociaciones de familiares, mucha gente se meti, bueno, por lo menos
se hicieron socios aunque no, lo que pasa es que eso, claro, fue por historias porque la
una tengo que cuidar de mi nieta, la otra que le duele la rodilla y no s que, entonces,
claro, yo ya dije: pues no, yo no puedo sostener tampoco esta y que los grupos de
autoayuda se acabaron as. Entonces, lo que te deca con () se va prologando ms
los grupos porque como que dijramos pasa la primera etapa esa, de informacin o de
confianza dentro del grupo y entonces, claro, cuando estn son ms capaces de
hablar, efectivamente,
diramos que llevan como dos aos eh, en marcha porque ahora es cuando realmente
ellos se atreven, entienden, saben lo que dicen, bscate tu espacio, no tal, no cual, vete
aunque lo dejas tal, si tiene que estar en la calle, bueno sin, sobretodo de ir hablando
de ellos, y que es fundamental, y sobretodo entre el propio grupo, antes ya digo un
apoyo entre las propias personas del grupo pero claro, se consigue con el tiempo. Yo
por otra parte, tampoco, alargarlo mucho tampoco me parece, no, pero bueno, a lo
mejor dos cursos o as, creo que si que es, () de algunos grupos ellos mismos se han
dado el alta, por decir as, : han dicho yo creo que ya, con lo cual pues estupendo
quiero decir, y otros que no, que, que se han quedado ah y bien le hemos tenido que
decir: ya tal, porque hay otras personas que van a entrar en otro grupo y , entonces,
ha habido de todo un poco, eh, o sea que, ahora, por ejemplo, que est acabando uno,
pues, entonces, estn diciendo: y entonces que pasa, bueno, primero que acabamos
ahora en junio, el nueve de junio :tan pronto acabamos y tal y cual, pero, claro,
tampoco podemos. Bueno si es que va a empezar otra gente nueva que necesitis
tiempo vosotros para tal, pues nada, que nosotros hemos estao muy a gusto. Y te
manejas un poquito 2.2.
INTERVENCIN INDIVIDUAL
Hay personas que necesitan de una intervencin individual bien porque hay que abordar
circunstancias ms concretas o porque necesitan un espacio de escucha o simplemente
porque no encajan en el grupo. Yo la verdad es que ha sido, eeh, gente en el grupo,
gente en el grupo mismo que vea yo que tenan una problemtica como ms concreta
138
que tengan informacin. Al principio casi todo el mundo es que no sabe lo que le pasa,
o sea, o que dicen es que no me dicen, o sea, el diagnstico, la gente quiere saber el
diagnstico
diagnsticos y otros que dan vueltas y tal, qu no lo tienen claro, o sea, que puede ser
de todo un poco, no, incluso, que si se lo han dicho, no lo hayan quero entender. Ese
tema es de los primeros que cuando se plantea el grupo es de los primeros y el no
tener informacin, o sea, no saber que es lo que pasa cual es el diagnstico y luego lo
otro es, por qu, es le ha pasao esto, yo cuando era pequeo tal cual, cmo no sea que
una vez que le paso, que se cay, no ser esto, no ser que su padre se fue a trabajar
fuera y a partir, buscar cual es la causa que ha provocado la enfermedad del familiar
y tal, eso al principio se preguntan continuamente por qu, eeh, no entienden y quieren
buscarle un por qu.() Luego tambin es la medicacin, lo que es la primera parte
es la medicacin, tambin, pues y lo que es hay que ir cortando un poco, mi hijo toma
tal y el tuyo qu toma, como te fue tal cual, como te va con el mdico este, pues, claro,
hay si que en el grupo si que se ha cortao mucho porque esos temas los tiene que
hablar con su mdico, o sea, luego lo comentis pero aqu en el grupo no es el
momento. Esa angustia es la que ellos ms tienen al principio, luego lo que pasa, en
este grupo no, pero en otros, depende, claro, de las personas como que, como no, no
quieren saber, no, les cuesta, y casi, casi si vuelves a empezar vuelven a decir que es
realmente la esquizofrenia, o sea, como que no se hubieran enterao y lo saben, un
trabajo que, que, les cuesta mucho, yo creo que estos grupos que ahora estamos
alargando ms yo creo que la gente sale con ms conciencia de que tienen en su casa,
y del enfermo y de todo lo que lleva detrs, todo lo que, pero como un poquito ms
eeeh, no se enterao, la informacin la tienen, sino que ellos mismos lo han asimilao un
poquito ms, ms que () asimilar todo lo que llevan que es mucho.2.2.
3.3.1.5. Se producen cambios en las familias?
a) A las familias, la experiencia que nosotros tenemos ellos estn encantaos, pues
porque pueden venir, porque tienen, el problema que tengan, ya les advertimos desde
que empezamos que lo que vamos a hacer es trabajar con ellos para que mejoren su
informacin con respecto a la enfermedad, y que mejore la calidad de vida dentro de la
familia, pero que muchas veces con el chico si ellos mejoran mejorar tambin el
chico, pero no podemos, porque t sabes que hay veces que ni con medicacin, ni sin
140
medicacin el que est delirante sigue estando porque no puedes hacer ms, pero si la
familia sabe que no te est insultando porque quiere sino porque oye voces que dice
que te insulte , pues, la forma de verlo es diferente, de tolerarlo es diferente, no s.
2.1.
b) Si, no la gente manifiesta, siempre, que est mucho mejor, si, si, si hombre hay
otra que dicen: a pesar de toda la informacin que tal y cual, necesitara otra vez el
grupo, pero, yo creo, vamos lo que yo, veo es que lo dicen ms en el sentido, en el
apoyo, vamos, sobretodo en el apoyo, o sea, en que necesitara ms porque me
sentira mejor podra hablar
ms, en ese
de coordinarse, asisten a
profesionales, es que es una cosaaaa, clarsima, ahora estamos, esta maana., un poco
discutiendo, pues el tema de, de lo de las eh, eh, de los tratamientos forzosos, los de,
que estn ahora tan de moda, y que no paran de, entonces, claro. Vena el domingo en
un peridico, El Levante, diciendo la familia que tal y cual, un compaero ah mira
lo que piden y tal, es que ellos quieren es que medianamente estn bien , o sea, que
ellos estn tambin bien en casa y claro como no hay otro tipo de recursos, salvo
con la medicacin, que no digo que se va a solucionar el problema, pero s que van a
mejorar, con lo cual, entonces, van buscando agarrarse a lo que sea, es que no tienen
mucho donde agarrarse, si es que es eso, si la gente lo obligatorio del tratamiento,
pues en algunos casos, de verdad comentbamos aqu, aqu ha habido algunos casos
que les ha ido muy bien. Otros porque han sido ocasiones muy violentas porque ha ido
la polica les ha trado, tal, son situaciones muy la cuestin sera cmo hacerlo? ()
142
Hombre, yo tambin creo que su hubiera, por ejemplo, un Plan de Salud Mental, eh,
amplio, bueno, amplio no como tenga que ser, que por una parte a los profesionales,
tambin, nos hicieran una forma de actuacin, que supiramos () los recursos y tal,
porque a m lo de las familias me parece fundamentalsimo, que en un centro de salud
mental tiene que haber una atencin especfica para las familias ()Tampoco he sido
partidaria de que las asociaciones de familiares gestionaran recursos, entonces, ()
(.) yo creo que ya es suficiente con los que tienen como para que se tengan que poner
a gestionar, que las asociaciones son reivindicativas, son de apoyo, () pero ponerse a
gestionar no 2.2.
Resumiendo en los dos casos la intervencin con la familia, a travs de programas,
ha comenzado por la iniciativa de dos profesionales, una psicloga y una trabajadora
social respectivamente. La intervencin
padecen psicosis.
En el caso I
metodologa no es directiva, parten de las situaciones que las familias plantean para
abordar entre todos/as las posibles soluciones, los temas que se trabajan a lo largo de
las sesiones son: la enfermedad, la importancia de la medicacin, habilidades sociales y
resolucin de problemas.
En el caso II se realizan dos tipos de intervencin uno grupal y otro individual.
La metodologa incluye las normas del grupo y una parte informativa en relacin a los
siguientes temas: la enfermedad, el tratamiento, las crisis, cmo abordar la
problemtica, los recursos sociales, pensiones, tutelas, Sndic de Greuges, cuidar a los
cuidadores. Durante este tiempo se va generando la confianza del grupo necesaria para
hablar de s mismos. La profesional resalta que es importante y muy necesario cuidar a
los cuidadores:
() me ha parecido importante que siempre he insistido yo, eeh era
personalmente
en ellos,
situacin del enfermo, tal, tal, cmo les haba afectao, intentar, bastante, lo que pasa
es que a veces cuesta mucho () que hablen de ellos cmo les afect el da que se
dieron cuenta, como notan, y luego dentro, por ejemplo, del grupo familiar, bueno, que
papel est jugando que pasa con l, qu pasa con el padre, qu pasa con la hermana,
o con el hermano, cmo un poco el apoyo que estn teniendo los propios padres 2.2.
143
Estn encantaos.
Si, no la gente manifiesta, siempre, que est mucho mejor.
En cuanto a coordinacin con otros recursos en el primer caso manifiesta que
estn coordinados todos los recursos del rea por iniciativa de los profesionales.
Respecto a los recursos necesarios en el primer caso se plantean unidades
intermedias como son Hospital de Da, Centro de Da. En el segundo se habla la
necesidad de un Plan acorde a las circunstancia, protocolos de actuacin para los
profesionales e intervencin con las familias en las Unidades de Salud Mental.
CUADRO XXX
INTERVENCIN FAMILIAR EN LAS UNIDADES DE SALUD MENTAL
Ao: 1992
Profesional que lo inicio: Psicloga
Lugar de trabajo: Unidad de Salud mental
2.2
A QU FAMILIAS VA DIRIGIDO
2.1
2.2
144
CUADRO XXXI
INTERVENCIN FAMILIAR EN LAS UNIDADES DE SALUD MENTAL
TIPO DE INTERVENCIN
Esto no, no puedes hacer tan concreto
2.1
Multifamilar
2.2
informacin as general, entonces eso expuesto a las familias para que supieran si
realmente les interesaba o no el tema, si les interesaba participar
Grupo
de
familias
Intervencin
Individual
145
CUADRO XXXII
DEMANDA DE LAS FAMILIAS
2.1
2.2
estn encantaos
lo que vamos ha hacer es trabajar con ellos para que mejoren su informacin con respecto a la enfermedad
2.2
Ms unidades intermedias
Falta un hospital de da que nos vendra de maravilla y no lo tenemos
Un centro de da que tampoco lo tenemos, independientemente del CRIS todo eso, sobretodo cuando son
primeros episodios vendra de maravilla
2.2
Un Plan de Salud Mental, eh, amplio, bueno, amplio no como tenga que ser, que por una parte a los
profesionales, tambin, nos hicieran una forma de actuacin, que supiramos () los recursos y tal, porque
146
a m lo de las familias me parece fundamentalsimo, que en un centro de salud mental tiene que haber una
atencin especfica para las familias
Fuente: Elaboracin propia.
se ha derivado a mentales,
Ayuntamiento, lo que pasa es que para que no se quede solamente a nivel individual, se
() a la asociacin para que se trabajara a nivel grupal, entonces los lunes por la
tarde, eeeh, ms que municipales de asociacin hacemos todas las actividades
colectivas, y los fines de semana las de ocio y tiempo libre, luego si podemos al
Ayuntamiento 2.3.
b) Surge en el 99 lleva nueve aos Surge del Centro Rehabilitacin () las familias
que iba al psicoeducativo, Un poco, () ya por la trabajadora social, que es quien
lleva el psicoeducativo comienza a organizarse ciertas familias que empiezan un poco a
revindicar ms, a moverse ms, y es ella la que todas las semanas est con ese grupo
147
tratamiento comunitario de los enfermos con todo lo que ello implica, se creo la
asociacin de familiares con la intencin de donde no puede llegar la administracin
pues que se llegue, para tener un poco de dinerito y para hacer un programa () tuvo
y de hecho est gestionando el dinero del Cub de Convivencia Terapetico para
enfermos mentales 2.6.
3.3.2.2. A qu familias va dirigida la intervencin
a) Es libre de asociarse [se refiere a la familia] los que vienen derivados son los
enfermos, la familia es libre. El enfermo no, tiene que llevar un tratamiento yyy, tiene
que estar bien tratado tiene yyy tienen que tener ya unos hbitos mnimos para entrar,
entonces cuando entra se normaliza alguien que no lleve tratamiento, y tenga un
mnimo de control no puede entrar en el programa 2.3.
148
personalidad 2.5.
familia primero eeh mejorar la calidad de vida, de ellos, ver que hacer para que se
encuentren mejor, lo que lo segundo es que se comparte, se rompe la soledad que tiene
la familia, entonces, aqu vienen se sienten comprendidos, hablan y se desahogan, y en
tercer lugar es un poco lo ms curioso es que no son sesiones de llorar, no son
negativas, son positivas, eh, todos los padre que vienen, vienen hacer propuestas,
149
haber que hacemos, eh, si vamos a tal sitio, si hiciramos tal otro, vale, vamos a
proponer un curso, y si miramos, y nada, tomamos nota y vemos viendo lo que ser
viable o no y lo intentamos planificar, de ah estn saliendo talleres ocupacionales
para los chavales como pueden ser de cocina de cermica () propuestas y a costa de
los familiares se lo pagan ellos, hombre, claro, aqu las propuestas se hacen realidad,
pero el coste lo asumen los familiares y el voluntariado, tenemos veinte voluntarios,
que vienen a las Escuelas de Familias tambin, porque a lo que pueden ayudar se
ofrecen2.3
() Normalmente
comunicarte o intentar hablar con el enfermo que est muy retrado intentamos sacarlo
de la casa y respaldamos un poco a la familia. A la calle obligacin de asearse,
150
arreglarse y salir, a la calle que normalmente es venir aqu alguna de las actividades
grupales que se estn haciendo, entonces, esa es un poco la idea y otras veces lo que se
hace es que se interviene con los propios familiares que no ven la situacin real, que lo
ven todo muy negro, entonces en lugar de trabajarse con el enfermo se trabaja
directamente con, con la familia. Entonces, que venga un voluntario una vez a la
semana pues, es como un soplo de aire fresco, vale, adems se est esperando, al
principio hay como un poco de, de resistencia pero luego, se est esperando, adems
cuando llevas un tiempo, ves que se arregla y todo, y est esperando que vengan a por
l, se buscan voluntarios que sean ms o menos afines por edad y por gustos y todo yy,
suele funcionar bastante bien ()Y nada, el trabajo con familias, ah est en saber
convivir con esta enfermedad, que se cuiden, asisten a los cursos de voluntariado, de
autoconocimiento de la enfermedad, de cmo intervenir en un momento de crisis, de
comunicacin con el enfermo, de hbitos saludables del da a da, eeeh, formacin para
ellos y para los enfermos, ocio y tiempo libre, orientacin laboral, para algunos, los
que son ocupables, se les pasa pruebas de ocupabilidad, digamos que lo que es todas
las facetas de la vida de una persona, intentamos llegar, entonces, con el enfermo y
con la familia trabajamos a nivel personal, a nivel familiar y a nivel socio-laboral. 2.3.
Caso IV
La intervencin con la familia tiene tres fases: primero la acogida en la que la
familia habla de su caso, se le asesora y se le explica que le puede ofrecer la asociacin.
Segundo los psicoeducativos las familias interesadas son citadas cuando comienzan
estos grupos, constan de un nmero de sesiones fijas en las que reciben informacin.
Estas sesiones tienen una duracin determinada, los aspectos emocionales estn ms
limitados. La tercera fase son los grupos de autoayuda en ellos las familias encuentran
un espacio para expresarse y desahogarse emocional.
b) Como estamos sobrecargados de trabajo y tenemos muchos programas, entonces,
de todos modos creo que se ha hecho siempre as, se designa una tarde a la semana y
dos personas, bueno, una persona ahora, eeeh, de la junta directiva, eh, entonces eso la
que se encarga de hacer este servicio de acogida. Entonces se realizan unas tres,
cuatro entrevistas cada semana, hay semanas que a lo mejor es una persona nada ms,
pero suele ser ese el ritmo, entonces, la verdad es que la gente lo que tiende es a
151
es el curso
tener informacin
que se ve un poco influenciada por esto, es decir, nosotros tenemos que acabar las
sesiones, sesiones informativas y las damos, pues cada sesin hora y media o dos horas,
estn previstas para dos horas. De todos modos, dependiendo de quien lo de y
dependiendo a dems de cmo vemos las sesiones, si que relacionamos lo que estamos
dando con la situacin personal de cada una de las familias, tratamos de que la
informacin sea til, sino sera absurdo, entonces muchas veces en lugar de explicar
conceptos, se explican pero en base a la situacin personal de cada uno. Tambin, que
es la dinmica con la que nos enfrentamos siempre es muy usual el hecho de que
cuando se explica un concepto una persona cuenta la situacin personal, es decir, hay
una parte de expresin emocional, es decir, hay un espacio de expresin emocional de
ayuda mutua,
conflictivas o grupos que en ese sentido tengan mucha necesidad de, de este apoyo hace
que la parte informativa se resienta y entonces () y yo nos la vemos para que todo
sea como () dar la sesin a la vez que, para que no sea una forma, una sesin
tambin informativa y fra, no, va ese tipo de cosa, () Pues, a parte de la
informacin general que intentamos que sea lo menos tcnica posible, pero tambin
necesitan saberlo, yo creo que las, las, no se ahora lo dirs t, pero yo creo que las
cosas principales son dos: una el tema de recursos y otra el tema de pautas de
actuacin ante la convivencia diaria o ante crisis () yo creo que tambin informacin
de recurso y como manejarse con la enfermedad, si cuando viene la sesin de la
psiquiatra con el tema de la medicacin entonces tienen quince mil dudad, sobre la
medicacin, que tambin sera otro tema 2.4.
Caso V
En este caso se realiza intervencin con grupos en los que se trabaja con diferentes
tcnicas y son, por tanto, sesiones prcticas. Se realiza intervencin domiciliaria con
aquellas personas aisladas en sus domicilios e intervencin individual para tratar
cuestiones ms concretas bien con la familia sola o con la familia y la persona afectada.
c)
Ahhh, uhmm, es un grupo que sobre todo empieza con temas de informacin,
asesoramiento, eh, depende de las personas que tenemos cada ao, porque llevamos
siete aos hacindolo, () eeh. Tienen continuidad desde hace siete aos. En funcin
de las personas que empiezan en septiembre, eh, vamos adaptando un poquito el
153
sobre todo
El centro de salud tiene, y nosotros tambin hacemos, y uhmmm, sobre todo con
personas que, que la familia por ejemplo no acude, y en personas que no puedes pedir
ayuda al centro de salud, porque nos la hace, porque esta muy saturado, y entonces
est sin salir de casa y los padres muy mayores, y no saben ni siquiera si se est
medicando. () Valorar cual es la actitud de la familia, que est haciendo la familia,
valorar cual es el grado de actividad de la persona sale, no sale, si se medica, si se
lava, el estado en general () Normalmente concienciar a la familia para que sea ella
la que asuma la responsabilidad yyy que est en contacto con el centro de salud y pida
o solicite ese servicio que un mdico, en un momento determinado, pueda hacer
atencin domiciliaria si su hijo o hija, no se quiere medicar que vaya a casa a
valorarlo, porque esto se puede hacer, lo que pasa es que claro, como depende del
nivel de saturacin del centro de salud, sobre todo que sea la familia la que se
154
Si hago individual con el paciente, con el paciente que puedo hacer individuales, y
con la familia, a veces solamente con la familia, individual con la familia la lnea del
asesoramiento de informacin ms especfica que no se da en grupos, no, de manejo de
la situacin que tienen aqu y ahora, con su familiar, esas son las menos, hago ms de
familia con el paciente incluido, eh, algunas son caticas, pero sobre todo se trata de
que puedan llegar a acuerdos, de que puedan llegar a cuerdos y puedan negociar, que
puedan hablar, que puedan comunicarse, que no, que no haya necesidad de chillar ()
de, depende de la familia, depende de la familia, sobre todo es poder ayudar a la
familia a que llegue acuerdos con el paciente y a que el paciente pueda poner un
mnimo de su parte, para. A veces desde que pueda responsabilizarse de irse a
ponerse el inyectable, a que. Uhmmm,y que la madre no sea la que lo haga por l, el
avisarle, a veces cosas tan sencillas como esa, sencillas y difciles de conseguir a cosas
ya ms de, de comunicacin y de relacin, de, de, de patologas de roles y relacionales,
sistmicamente como est la familia 2.5.
Caso VI
Aqu principalmente se realiza intervencin individual y domiciliaria. La
intervencin en grupos no se realiza en estos momentos porque las familias tienen
mucha antigedad en la asociacin y ya han pasado por ese tipo de intervencin.
d) Los enfermos s, incluimos a un enfermo u en el momento que viene un enfermo a
nuestras actividades, la familia tambin, nosotros entrevistamos, tambin a la familia,
pero cualquier familia independientemente de si atendemos a su enfermo o no () la
atiende al menos a su vez. Al menos una vez porque a sus socios s que les da el
servicio pero, bueno, pensamos que tenamos que poner algn lmite porque sino nos
podamos desbordar con facilidad y siendo lo que somos, pues antes de que nos
desborden nosotros ponemos el freno, porque sino, puede ser catico 2.6.
155
INTERVENCIN INDIVIDUALIADA
aire porquen es, los socios son ya de muchos tiempo ()La grupal eran grupos de
auto ayuda si nadie propona nada pues la mayora de veces ha sido una persona muy
angustiada que expone su problema, unos le dicen pues a m me paso, pues, ya son
muchos aos los que llevan los familiares con la carga del enfermo, con sus crisis y sus
cosas, entonces se van orientando pues, yo hecho esto, yo he hecho lo otro, pues
deberamos hacer esto, e incluso, nosotros vamos reconduciendo y vamos diciendo si
vemos que es evidente que hay que ir a salud mental o que hay que, indicar, llamar al
SAMU, pero sobre todo de apoyo de ayuda mutua de s, s, el psicoeducativo? Una
mezcla de todo, si, sin intentar ser demasiados conductores del asunto pero si no sala
nada pues si que se haca una propuesta de hablar de un tema o de otro, sabes, pero
bueno que los tenemos 2.6.
VISITAS DOMICILIARIAS
aunque hacemos visitas domiciliarias esta maana he esto en () Cuando son, hay
familias que no se pueden mover, aunque venga el enfermo en vez en cuando tenemos
algunas familias , que tienen dos o tres visitas de rigor, que si no vas te llaman y dicen:
oye que, que no has venido y despus la de los enfermos sobre todo si uno vienen
los lunes, porque todos no vienen todos los das, pero a lo mejor dicen yo voy los lunes,
o slo a las fiestas, cuando vemos que no viene pues, llevamos un seguimiento de las
personas que vienen o que no viene, se le hace una llamada se tantea se ve y se cree
necesario se visita para animar o para ver, o para si no est bien acompaarlo o
hacerle ver que tiene que ir a salud mental, controlar el medicamento inyectable que
muchos de ellos se ponen, no toman por boca,
157
sociales de los centros de salud, aunque ellos tambin pueden venir. Integracin socio
laboral 2.6.
Caso VII
La intervencin con la familia es grupal, han pasado de un psicoeducativo
estructurado a realizar unas sesiones menos estructuradas partiendo de una noticia o de
un tema de inters. La intervencin domiciliaria est ms centrada en la persona que
padece la enfermedad que en la familia.
y no lo tienen claro,
importante2.7.
Metodologa
formato, porque el ao pasado si que hacamos sesiones semanales durante dos o tres
meses y tena una estructura digamos concreta que podas salirte de ah pero estaban
ya las sesiones delimitadas y
para
explicarles un poco lo que era y a partir de ah surgan las preguntas y el dilogo pero
la familia no () tiene que hacer la casa, tiene que atender al paciente, entonces, se
cansaban de venir todas las semanas, entonces, ahora lo que hacemos es que lo hemos
alargado hay una reunin todos los meses los jueves, normalmente son los jueves y
158
entonces no es tan cerrado porque hay personas que ese da no puedan venir, pero
pueden venir a la siguiente. Entonces, lo que se har ser a travs de noticias del diario
o a travs de temas que yo considere que son importantes tratar y que esos temas son
precisos sacarlos, sacar tema de conversacin y a partir de ah ellos siempre las
familias tienen preguntas que hacer y siempre necesitan saber cosas. Entonces, vamos
a probar a hacerlo as a ver () Ahora yo estoy aqu casi dos aos y en estos dos aos
hay dos familias que el ao pasado estaban y ahora vuelven a estar, las otras no, las
otras ya no han repetido, ya te digo yo estoy dos aos no puedo decirte de los anterior
aos como ha estado el tema () En el tema familiar que sera muy importante que
vinieran todos, es lo yo lo pondra como una cosa obligado e indispensable para
poder atender tambin a los usuarios, a ver si as conseguimos que vinieran ms y
luego. () En esta reunin pasada si que vinieron dos padres y un hermano, pero no es
lo normal, de hecho el hermano ya dijo que seguramente no volver y los padres, pues,
en un casos lo mismo tenemos suerte y sigue viniendo el padre que parece que es el que
ms falta le hace porque es el que est de baja. Y el en otro caso no lo s porque estn
los dos jubilados podran venir los dos, pero no s 2.7.
ATENCIN DOMICILIARIA
no vienen que
tienen ese aislamiento social pues entonces vamos nosotros a verlos para controlarlos
un poco las actividades de la vida diaria y que se tomen la medicacin. Muchas veces
ah, hasta incluso no tienen familia o entonces pues , es simplemente eso un control
rutinario por eso va () yo intento tambin influir pero no tenemos mucha fuerza la
verdad, porque la persona est en su casa y es difcil pero bueno, nos sirve para
ponernos en contacto con la unidad de salud mental y decir: yo creo que nos se toma
la medicacin o mira a ver si le puedes hacer un poco de fuerzo para ver si viene aqu,
entonces () Si de hecho ahora tenemos una reunin con los psiquiatras, entonces,
entonces, tengo que estar all. 2.7.
159
la
responsable, () ese tipo de sesiones, la realidad social y claro, eso a la gente, pues,
hombre, pero salen son muy reivindicativos, yo les digo: esto es lo que hay qu os
parece? poco, pues bueno, tenemos que pedir ms, esto aquello, tenemos vamos hacer
un poco, los movilizas y luego se queda en eso 2.4.
c) uhmmm, uhmm, el convivir, que cuando no hay una cosa, hay otra,, el no acabar
de aceptar que esa persona no va a cumplir esas expectativas de desarrollo ms o
menos normal, el, el que ni no ha habido una recada es que no tiene dinero, es que no
tienen un trabajo, es que est en casa y no se levanta, es que es como que uno no
acepta, no se s eso se puede llegar aceptar que esa persona no, no acaba de tener una
salida, eso es lo ms saludables, lo ms saludable, gente que est ms patolgica por
as decirlo, eeh, ya es hay pacientes que estn trabajando, llevan su vida ms o menos,
entonces, es como que se escudrilla todo, no, entonces ya no es eso, es que no hace su
cama, es que otros hijos de la casa no hacen igual y no reciben la menor
importancia, ya es un anlisis obsesivo del hijo o de la hija, no, eso la gente que,
familiares que pueden estar girando su vida en torno al enfermo, no, como que no
acaban de aceptar , pacientes que estn trabajando, que llevan una vida que ya
quisiramos para muchos pacientes, y es al milmetro no, en los familiares ms sanos,
160
es eso que no hay fn,. Ms a parte, lo tpico que siempre te plantean es que pasar
cuando nosotros no estemos, si este chico o esta chica no tiene trabajo que va a pasar,
de que va a vivir, se va a medicar, no se va a medicar, si no se lo digo yo, es que es la
dependencia, es la dependencia porque el otro no es autnomo 2.5.
d) El da que yo me muera qu pasar, Cuando usted se muera se ira y no lo ver,
no pasara nada aqu estamos nosotros y ya veremos lo que hacemos con l, no se
preocupe, es que es verdad, y despus a veces, cuando se van, como los protegen tanto
los tapan y son capaces de vivir con poquitos apoyos, con nuestro apoyo,, hablamos y
se le pone un servicio de ayuda a domicilio y
perfectamente, y funcionan super bien, otros no, pero hay que probar, hay que probar
a bien, intentar pues que estn en su ambiente, en su barrio, en su casa, y si no se
puede, pues ya, se va todos los das a la Consellera porque as s que se consigue a
decir esta persona est desamparada y entre eso y el apoyo de servicios sociales
municipales que comunicamos la situacin que ellos a veces se adelantan y se, bueno,
conjuntamente se van intentando salvar todas las dificultades, y se puede conseguir
algo 2.6.
e) Lo primero si los puedes mandar a un puesto Y despus es que no sabe de que va
la enfermedad, no saben de que es una enfermedad crnica, no saben que es esta
enfermedad () no comprenden los sntomas negativos, entonces demandan
informacin sobre lo que es la enfermedad y sobre a largo tiempo, a largo plazo que
va a pasar con sus hijos lo que ms demandan es ese tipo de cosas. 2.7.
3.3.2.4.2. Se producen cambios en las familias?
En los siguientes relatos podemos observar cambios a dos niveles. Por un lado, el
cambio que se produce en la percepcin de la familia, con la intervencin, comprenden
mejor la situacin y por tanto mejorar la convivencia. Por otro lado, el cambio en el
perfil de las familias. Las familias que llevan aos conviviendo con la enfermedad
buscan soluciones ms a largo plazo, qu va a pasar cuando yo no est; mientras que las
familias con diagnostico ms reciente, que son ms habituales cada da, demandan
soluciones para el aqu y ahora.
161
a) S, bueno desde depresiones de familiares que han sentido agotamiento desde que
van viniendo se van manteniendo, ven ms integrados a sus hijos, se ven ellos tambin
ms insertados ya no se ven solos tienen la compaa, se sienten como acompaados y
que, que lo ven como una enfermedad ms aunque tenga sus peculiaridades, eso, como
ms comprendidos, se ven con cierta fuerza por luchar por sus, por los derechos y las
necesidades de sus hijos. Y van viendo que se van consiguiendo pequeas cosas pero es
una esperanza, hasta ahora, pues, la gran mayora lo tienen ah oculto y todas las
miserias se lo, se lo viven ellos, ahora, pues, ni tienen que vivir tantas miserias, lo
comparten y se buscan soluciones en conjunto que es como se ven, y aunque no
solucionemos el gran problema que tienen, pero en parte, mejora s que hay. As
que, yo por lo menos a simple vista muchas familias las ves, ya por ejemplo, algunas
madres que ya vienen con una cara ms alegre, ms maquillada, ms arreglada, con
una sonrisa, y al principio eran todo lgrimas, yo ya hace mucho que no veo lgrimas,
cuando viene una familia nueva pues la ves que vine con, con la pena y dice: vosotros
si que estis bien, no como yo". Eso lo dicen al principio, luego conforme van
evolucionando, pues ya, ya reaccionan y, y ven las cosas de otra manera. Despus
tambin las actividades de ocio y tiempo libre, y dems son para ellos, aparte de los
hijos o esposas o maridos y de todo,
acompaados. Y, y tienen con quien hablar, aunque el programa sea una vez a la
semana, el resto de la semana saben dnde encontrar a ms gente () Si en esto
estamos al da, vamos a ver el telfono de servicios sociales, prcticamente todas las
maanas estamos alguien, salud mental igual, y luego los voluntarios igual, tienen un
telfono que est ah, crisis, crisis, nooo, desde que estn metidos en el programa,
grandes crisis no hay, hasta el propio enfermo sabe cuando est en crisis, la familia
sabe lo que tiene que hacer 2.3.
poquito que ya no son madre o padre y estamos empezando a ver a hermanos, esposa,
una hija, eso si que est cambiando, un poco, aaaah, y luego el perfil diferente entre
lo que estas preguntando, concreto, yo por lo que he visto, supongo que la gente que
viene con el diagnstico ms reciente si que son a veces madre de cuarenta aos o los
perfiles que te he comentado antes, eeh, s que a lo mejor entienden ms y buscan ms
los conceptos, no s, a lo mejor es un prejuicio por mi parte, me refiero comparado al
perfil de madre mayor que cuyo nivel de angustia y deee, de cargar con el hijo o la hija
busca ms apoyo emocional, busca tambin, ms reivindicativo tambin, no lo s
()la gente que lleva ms aos est como desencantada, como ms resignada a la
situacin, el que viene nuevo, yo empec en el 2003 o as y la gente que vena al
principio al psicoeducativo era, pues eso el perfil, madres mayores, viudas, con hijos
mayores. Ahora est viniendo gente con el diagnstico ms temprano.() antes las
personas slo iban buscando un psiquiatra que les curara, ahora tambin, pero en
porque nadie les ha explicado que el tratamiento es doble farmacolgico y
rehabilitador, solo buscan un centro dnde dejar a su hijo u hija para que hagan algo,
pero no convencidos de que es parte del tratamiento () dando vueltas, nunca haban
utilizado ningn recurso y estabas perdiendo el tiempo, porque esto es tambin una
carrera de fondo y cuanto antes intervengas, pues, ms posibilidades de rehabilitacin
2.4.
c) Pues los que lo saben hace poquito sobre todo estn. Lo niegan, o sea, s, s,
pero hay una actitud de negacin, esto es una depresin, es que ha tenido eh,,, muy
mala suerte en la vida, le ha pasado no hace mucho, le paso esto con la pareja, hay una
cosa de no crerselo, no puede ser esto. Esto es as? esto es para toda la vida?
se tiene que medicar? Pues esta que no se puede mover, hay una actitud de negacin.
Y si alguno ha sido consumidor de drogas o consume algo, esto es porque ha tomao
muchoooo, cuando salen de negacin es cuando no dejan de llorar, entran en el duelo,
eso se ve mucho, () Luego las personas que ya lo tienen integrao hay desde personas
muy saludables, que lo aceptan y, y y es algo ms en sus vidas, a gente que lo
manifiesta as como, no s, como... una bandera que uno exhibe, Les da sentido a su
vida, el hijo o la hija, les da significado que a lo mejor hasta ese momento no
acababan de encontrar, construye su existencia a partir de ah, El hijo psquicamente
les viene muy bien para encontrar sentido a sus vidas, hace una gran papel, esa
persona en la familia. () Cuandooooo, los papas se colocan en esta posicin, ehhh,
163
muchos, ehhh, se quedan como roles inamovibles, porque el hijo se comporta en torno
a, a esa, a ese sistema que se ha creado, a esas etiquetas asignadas, entonces, se
complementan muy bien con, con eso y lo asumen, yyy se adapta muy bien y no, y
tambin le sirve tambin, al hijo para encontrar sentido, para llevar la medicacin ,
para ir a sus actividades del centro de salud para venir a la asociacin, o sea, y hay
otros que lo llevan fatal, se ponen en rebelda y se niegan a que le coloquen el
sambenito y a que sea el eje de la familia y todo gire en torno a l, y ah si que, ah si
que se desencadenan muchos problemas, muchas crisis y muchos problemas de drogas
como forma de separarse de eso, la rebelda 2.5.
d) Depende de las caractersticas de la familia depende de cmo lo llevan de qu les
hayan dicho en psiquiatra, del carcter de la persona, hay personas que bueno, hay
personas que llevan muchsimos aos con su hijo enfermo y te siguen diciendo, ayer
hice una visita, una mujer muy mayor ya, a la de la tele asistencia, que su hijo est
incapacitao legalmente, que adems es de los pocos casos que yo recomendara, ya
estaba cuando yo lo conoc, pero es de los pocos casos que yo recomendara hacerlo
porque realmente est con, con delirios constantes, pero constantes una cosa muy ,
muy exagerada
problema mayor pero est continuamente fuera del mundo , una cosa, y esta mujer me
dec:, pues claro, menos mal que el primer psiquiatra a mi me dijeron que mi chico
estaba loco mi chico no est loco y tu le dices su hijo tiene una enfermedad mental,
no, no, mi hijo tiene la cabeza,, tiene sus cosilla, y esa mujer lleva toda la vida desde
los 18 aos con su hijo enfermo, es una manera de defenderse de sus angustias, porque
si que me pregunt ayer que, que con su hijo, ay el otro da que me ca pens ay
ay cuando mi hijo me vea muerta, ay, cuando una cosa muy fuerte, no que y le
dices usted cuando se muera se muere y en paz y con su hijo ya se que tiene usted un
hermano, que tiene una sobrina
ser su tutora la prima , digo nosotros que estamos aqu a su lao visemos que no nos
gusta el trato o que no nos gusta como est el asunto pues se va tan ricamente a una
residencia y el podr entrar y salir y estar bien cuidado y bien atendido, si no pasa
nada, y as se quedan como ms tranquilos porque ven que realmente cuando te
llaman porque tienen algn problema o acudendentro de lo que se puede se van
haciendo cosas, cuando les dices eso se quedan un poco si porque tampoco pasa
nada . si, si somos un pilar importante que confan que vamos a estar, pues, lo mismo
164
que estamos haciendo en estos momentos que ellos lo ven, pues cuando no lo vean lo
vamos hacer igual, porque ya se han muerto otros y lo hemos hecho igual y eso si que
da tranquilidad, la verdad es que s, y ah estamos 2.6.
e) Si la verdad es que eso es una cosa que me sorprende porque a veces yo pienso
no s si eso les servir de algo porque tampoco (..) se exactamente como encararlo
para que les sirva ms que para saber teora, sino para saber vivir el da a da, vale,
entonces. Si que a veces te dicen: ay menos mal que he venido porque me has
enseado, a lo mejor, simplemente a no plantarle cara en un momento en el que est
estresado sino callarme y hablarle despus, entonces, pues, son pequeas cosas pero
ya te digo mejoran la convivencia familiar que es lo que se pretende yo siempre digo
que el psicoeducativo no es para que hagan aqu un master simplemente es para
intentar mejorar la relacin familiar, porque es difcil 2.7.
3.3.2.4.3. Coordinacin con otros recursos
En todos los relatos vemos como la coordinacin es promovida
por los
profesional en concreto, con el psiquiatra a lo mejor, con el trabajador social del rea,
con motivo de algn caso en el SAD(Servicio de Atencin Domiciliaria) es necesario
contactar con todos los CRIS y con los centros de salud mental () muchas veces, y a
dems lo comentbamos antes depende muchas veces del profesional, ms que de
ningn sitio () pero estamos empezando a, a, este trabajo de coordinacin de que
nos tengan en cuenta como asociacin y empezar a trabajar en equipo () llevamos
muy poco tiempo 2.4.
c) Con cualquier profesional que est atendiendo a ese paciente, normalmente, con el
psiquiatra y aqu en () con el equipo de enfermera, () Al principio s tenamos
reuniones todos los meses, ahora, yaaa es telfono en mano, en alguna ocasin para
166
de () y () la
167
e) Nosotros nos coordinamos con salud mental, TFIL () si que nosotros desde
aqu intentamos que usen la bibliotecas pblica que se apunten a cursillos de
informtica que aqu hacer y todo eso, y si hay gente de aqu que hacer cursillos de
informtica, que estn en biblioteca de aqu, de () todo eso s, as s 2.7.
3.3.2.4.4. Recursos que se necesitan
La demanda va desde un CRIS a una cadena de recursos que hagan posible el proceso
de rehabilitacin.
a) Solamente van a, vamos a ver casi todos los que vienen aqu, casi todos llevan
tratamiento, el recurso sanitario lo utilizan () aqu no hay nada, aqu no hay nada, no
hay nada, lo estamos creando, pero no existe nada, la idea sera que de aqu a no
mucho tiempo se creara un CRIS es la demanda de las familias, y de todos 2.3.
b) Aqu pone la situacin actual, pues, infraestructuras y esas cosas regular () los
recursos son los que son y que estamos haciendo lo imposible para mejorar un poquito
su vida 2.6.
c) Primero hoy mismo hemos estao () y yo hablando con los psiquiatras, porque
nos juntamos una vez al mes para hablar de casos, cmo lo vemos nosotros, la
medicacin los efectos, entonces lo que hace falta para estas personas sera una cadena
de recursos porque en el momento que falta uno, pues, ehh, los otros no pueden
prosperar, est la residencia que salio de la asociacin y la gente que est dentro de
la residencia si hubiera viviendas tuteladas pues podran ir saliendo, pero sino eso se
queda en un minimanicomio en un sitio estanco, entonces, o sea, hace falta salidas
y hacen falta todos los recursos () Nosotros en estos momentos hemos conseguido la
atencin domiciliaria, viviendas tuteladas pues sera una cosa muy importante pero o
sea, no podemos hacerle frente porque es una cosa muy cara Consellera no lo tienen
como una entidad, sino como un servicio pero no como un recurso como la residencia ,
CRIS y CD, no lo valora lo mismo, entonces todas estas cosas son necesarias, una red,
exacto, o sea, una red, pero que abarcara incluso a los jueces porque hoy mismo
estbamos hablando con los psiquiatras y el otro da estuvieron el psiquiatra con ()
en el juez para buscarle una residencia a un, a un paciente y resulta que los jueces un
168
poco se inhiben del problema y lo necesario sera que los jueces cumplieran con su
misin de, de bueno, una persona que necesita una atencin de alguna manera est
medio obligados ya sabemos que hay que contar con la libertad de los pacientes pero
cuando esa libertad va en contra de l mismo, pues, igual el juez tiene que tomar
cartas en el asunto () Tantas cosas se podran pedir, yo lo que me parecera bueno
es que hubiera toda una red desde el ambulatorio, eh, centros de pequea, mediana y
larga estancia y bueno, pues, atencin domiciliaria los CRIS y CD , pues estn muy
bien, o sea, todo esto y luego, pues, de alguna manera que hubiera un protocolo
tambin, para el internamiento de estas personas, y, bueno, otras muchas cosas, ()
una cosa no es lo que se pida y tal, en la Ley del, del enfermo mental del 2002 si el
papel estaba muy bien, pero luego a la prctica no se lleva lo mismo pas en la
anterior Ley y en todas que se hacen unas normas y unas Leyes y tal pero luego no se
cumplen, entonces solamente pedira que esas leyes que se hagan pues que de alguna
manera se cumplieran () Ms coordinaos y que funcionaran por ejemplo, residencias
primero hay enfermos mentales, hay pocas pblicas me parece que solamente hay una
y la de aqu es un poco concertada y tal, las dems son privadas, las privadas pues, de
1500 para arriba qu familia puede pagar eso? Despus es que tampoco ah y luego
que meten a un enfermo en una residencia con ancianos, pues, eso l que lo consienten
la verdad es demencial, bueno 2.7.
Concretando, en las asociaciones de familiares se atiende a cualquier familia
que solicite informacin, pero los psicoeducativos o grupos de familiares estn
orientados a
los socios
169
La atencin grupal en estos momentos est un poco, tambin en el aire porquen es,
los socios son ya de muchos tiempo
Realizan visitas domiciliarias, en coordinacin con la Unidad de Salud Mental
cuando un usuario no acude a las citas, para acompaarlo al USM si es necesario,
controlar la medicacin y contactar con aquellas familias que no pueden desplazarse por
diferentes circunstancias (edad, estado de salud).
170
171
CUADRO XXXIII
INTERVENCIN FAMILIAR EN LAS ASOCIACIONES DE FAMILIARES
INICIO DE LA INTERVENCIN FAMILIAR
3
Ao:
Lugar de trabajo: Asociacin de Familiares
Ao: En 1999
Lugar de trabajo: Asociacin de Familiares
A QU FAMILIAS VA DIRIGIDO
3
Es libre de asociarse
La informacin de la asociacin est colgada en Internet, muchas llegan a travs de Internet, est
llegando mucha informacin a travs de la federacin, que tambin tiene su pgina, telefnicamente
informa de que existimos y yo creo que sobre todo est telemticos, ahora, que llegan a travs de la
informacin que est colgadams que el boca a boca, ms antes, s antes funcionaba as, los
profesionales psiquiatras, trabajadores sociales derivan
Socios () eh, lo que pasa es que a la hora de, siempre que tengamos plaza a la hora de venir personas,
puesno, vienen de Valencia, vienen de Valencia, no exclusivizamos el territorio ()
172
CUADRO XXXIV
TIPO DE INTERVENCIN
2.3
Grupo de
Familias
hablar sobre ese tema y .despus nos bamos enganchando, perooooo al final
cada persona viene con su problemtica de la semana y vamos analizando
que se cuiden,
de autoconocimiento de la enfermedad
cmo intervenir en un momento de crisis
comunicacin con el enfermo
de hbitos saludables del da a da
2.4
Visitas
Pues si hay algn enfermo que no sale de las familias no viene toda la familia,
domiciliarias
Psicoeducacin
2.5
Grupos de Autoayuda
Psicoeducativo
Se suele empezar con una pequea ronda para haber cmo estn las personas, y
depende del punto en el que estemos, si estamos viendo temas ms light sobre la
enfermedad o si estamos viendo temas de comunicacin y autoestima pues se
proponen diferentes ejercicios por parejas que luego se comentan en el grupo,
son sobre todo ensayos, no, ehmm, rol playing que puedan aprender en el
momento, no, y dndose cuenta de cosas de ellos que trasladan a los hijos y
puedan ensearlo, es muy prctico, muy prctico, es muy poco de estar diciendo
comentando, tambin se ponen algunos videos, sobre la enfermedad
vamos haciendo, intercalando temas de asesoramiento e informacin con temas
ya, eeeh, ms de comunicacin, de prevencin de recadas,
sobre todo
173
CUADRO XXXV
TIPO DE INTERVENCIN
2.6
Intervencin
Individualizada
Visitas
Domiciliarias
2.7
Psicoeducativo
Si, si a todos , en un principio a todos, se les dice a todos porque yo pienso que es
primordial no hay no saben de que va el asunto, saben que est tocado pero muchas
veces piensan que eso ser como un constipado y no lo tienen claro, entonces yo
pienso que es muy importante
Este ao ha cambiado un poco el formato, porque el ao pasado si que hacamos
sesiones semanales durante dos o tres meses y tena una estructura digamos
concreta que podas salirte de ah pero estaban ya las sesiones delimitadas y
entonces venan yo daba un poco de teora para explicarles un poco lo que era y a
partir de ah surgan las preguntas y el dilogo pero la familia no () se cansaban
de venir todas las semanas, entonces, ahora lo que hacemos es que lo hemos
alargado hay una reunin todos los meses los jueves, normalmente son los jueves
y entonces no es tan cerrado porque hay personas que ese da no puedan venir, pero
pueden venir a la siguiente. Entonces, lo que se har ser a travs de noticias del
diario o a travs de temas que yo considere que son importantes tratar y que esos
temas son precisos sacarlos, sacar tema de conversacin y a partir de ah ellos
siempre las familias tienen preguntas que hacer y siempre necesitan saber cosas.
Entonces, vamos a probar a hacerlo as a ver
Atencin
Domiciliaria
social
un poco las
174
CUADRO XXXVI
DEMANDA DE LAS FAMILIAS
2.3
la mayora de las familias son padres mayores, qu vamos a hacer con nuestros hijos, quin los va a
cuidar, dnde van a vivir. Como velar por ellos asegurarles el futuro
2.4
qu va a pasar con mi hijo cuando yo noooo, cuando yo no est, eso , muchos vienen porque necesitan
que les apacigen en ese sentido, la tranquilidad de que haya algo, de recursos o cualquiera que se vaya
hacer responsable, ()
ese tipo de sesiones, la realidad social y claro, eso a la gente, pues, hombre,
pero salen son muy reivindicativos, yo les digo: esto es lo que hay qu os parece? poco, pues bueno,
tenemos que pedir ms, esto aquello, tenemos vamos hacer un poco, los movilizas y luego se queda en
eso
2.6
2.7
Lo primero si los puedes mandar a un puesto Y despus es que no saber de que va la enfermedad, no
saben de que es una enfermedad crnica, no saben que es esta enfermedad () no comprenden los
sntomas negativos, entonces demandan informacin sobre lo que es la enfermedad y sobre a largo
tiempo, a largo plazo que va a pasar con sus hijos lo que ms demandan es ese tipo de cosas.
CUADRO XXXVII
SE PRODUCEN CAMBIOS EN LAS FAMILIAS?
2.3
2.4
S que se nota, para empezar el perfil, ms critico, de siempre, es el de madres monoparentales, madres
viudas o madres separadas de mediana edad o mayores con el hijo o la hija que tiene una evolucin de
ms de diez aos de la enfermedad y si que estamos notando cambios, muy poquito a poco, pero se estn
notando en que los familiares que vienen son ms jvenes y ya no cumplen tanto el perfil
Ahora est viniendo gente con el diagnstico ms temprano
la gente que est viniendo con el perfil ms joven () expresan ms las dudas a cerca de lo que esta
pasando y la medicacin como afecta, y con que criterio se les, y qu evolucin, sobre todo el tema de
la evolucin, () los otros ya llevan una evolucin de unos aos y efectivamente como no ha habido
rehabilitacin, muchas veces dan, como dira, al hijo por perdido, al hijo por perdido y en cambio las
personas un poquito ms jvenes estn preocupados por la evolucin que puedan tener () si va a ir a
175
2.7
Si la verdad es que eso es una cosa que me sorprende porque a veces yo pienso no s si eso les servir
de algo porque tampoco (..) se exactamente como encararlo para que les sirva ms que para saber teora,
sino para saber vivir el da a da, vale, entonces. Si que a veces te dicen: ay menos mal que he venido
porque me has enseado, a lo mejor, simplemente a no plantarle cara en un momento en el que est
estresado sino callarme y hablarle despus, entonces, pues, son pequeas cosas pero ya te digo mejoran
la convivencia familiar que es lo que se pretende yo siempre digo que el psicoeducativo no es para que
hagan aqu un master simplemente es para intentar mejorar la relacin familiar, porque es difcil
CUADRO XXXVIII
COORDINACIN CON OTROS RECURSOS
2.3
una coordinacin con todos los servicios sociales de la comarca, estamos todos en una, con salud
mental con los psiquiatras y las psiclogas
2.4
respecto a coordinacin si que estamos trabajando en ello, eso si que estamos empezando a hacerlo en
base a, a ,a las reuniones que estamos teniendo los equipos de trabajo () surgi la iniciativa de () era
el rea de salud mental () todos los recursos relacionados con salud mental que se reunieran y llevar
una lnea comn, conocernos y poder compartir experiencia, claro, () del resto de reas no, esta es el
rea que ms contacto
2.6
() la coordinacin con las unidades de salud mental, de () y () la coordinacin con los servicios
sociales de zona y animacin sociocomunitaria () Es cierto, que , que ha sido a travs de nuestro
esfuerzo y de nuestra visin clara de las cosas que pensamos que si no es as las cosas no funcionan
2.7
Nosotros nos coordinamos con salud mental, TFIL () si que nosotros desde aqu intentamos que usen
las bibliotecas pblicas que se apunten a cursillos de informtica que aqu hacen y todo eso, y si hay gente
de aqu que hace cursillos de informtica, que estn en biblioteca de aqu, de () todo eso s, as s
176
CUADRO XXXIX
RECURSOS QUE SE NECESITAN
2.3
el recurso sanitario lo utilizan () aqu no hay nada, aqu no hay nada, no hay nada, lo estamos creando,
pero no existe nada, la idea sera que de aqu a no mucho tiempo se creara un CRIS es la demanda de las
familias, y de todos
2.6
2.7
Como lo vemos nosotros, la medicacin los efectos, entonces lo que hace falta para estas personas sera
una cadena de recursos porque en el momento que falta uno, pues, eeh, los otros no pueden prosperar,
est la residencia que salio de la asociacin y la gente que est dentro de la residencia si hubiera viviendas
tuteladas pues podran ir saliendo, pero si no eso se queda en un minimanicomio en un sitio estanco,
entonces, o sea, hace falta salidas y hacen falta todos los recursos ()Nosotros en estos momentos hemos
conseguido la atencin domiciliaria, viviendas tuteladas pues sera una cosa muy importante () entonces
todas estas cosas son necesarias, una red, exacto, o sea, una red, pero que abarcara incluso a los jueces
3.3.3.
Profesionales
que
realizan
intervencin
familiar
en
Centros
de
de los familiares
preocupados de que hacer, bueno, se unen para empezar luchar y a pedir y a ver que
pasa con, con sus hijos, no, entonces un poco se mueven por, a dems como todos tena
la misma problemtica, el psiquiatra Fulanito que est ahora de (jefe) de servicio de
aqu del hospital pues tambin un poco los os podrais vosotros juntar y y tal y cual y
empezaron poquitos empezaron tres o cuatro y ahora somos casi 100 () pues mira
actualmente la asociacin, tienen tres recursos que son dos viviendas tuteladas de
chicos y chicas enfermos mentales y el CRIS/ CD () llevan dos aos() ahora ha
empezao un programa de atencin a domicilio que es una demanda que me hicieron
desde el CRIS () Ese programa en un principio ir a las casas a ver a las personas
que no terminan de, enganchadas a ningn recurso, vale, estn en casa nosotros
seramos un poquito el enlace ir a la vivienda y empezar a trabajar con ellos la
motivacin y bueno un poquito para que salgan de casa y vayan algn recurso 2.10.
178
c) ()Este CRIS est gestionado por una asociacin ()Esta asociacin es la que ha
solicitado () el CRIS y el CD () o sea, primero es la asociacin y luego creamos el
centro. Antes de tener el centro tuvimos programas, programas de rehabilitacin 2.11.
3.3.3.2. Tipo de Intervencin
Caso VIII
En este centro la intervencin con la familia es de tres tipos individual, grupal por
patologas y grupos con diferentes patologas en los que se tratan temas comunes y el
cuidado del cuidador. Se realiza tambin visitas a domicilio pero centradas en el usuario
y no en la familia.
pronstico tambin, bueno el caso es que viene la familia, algunas familias tienen ms
informacin y otras menos, tambin en funcin del tiempo que su familiar padece al
enfermedad, bueno, entonces, nosotros trabajamos con la familia de varias formas,
179
alrededor de ocho
y hacemos un grupo
los
dividimos por patologas esos tres grupos: uno para esquizofrenias fundamentalmente u
180
otras psicosis si las hay, pero el mayor nmero son esquizofrenias aunque halla de
distintos tipos paranoides, catatnicas, un grupo para familiares de trastorno bipolar,
y un grupo para familiares con trastorno de la personalidad. Esos son los tres grupos
estndar de psicoeducativo, pero aparte de esto tenemos otro grupo que dura nueve
meses, prcticamente, queeee , es un grupo de familiares pero, sin distinguir el tipo
de patologa que padece su familiar, ah se toca de manera menos especfica, temas que
son de inters comn para todos los familiares de cualquier, de la persona que padece
cualquiera de los diagnsticos, no, como por ejemplo, por decirte alguno de los temas
que se tocan la relacin entre el alcohol y la enfermedad mental, los riesgos que hay
de la persona, que puede en un
una relacin
absolutamente fluida con nosotros llamarnos o venir y buscamos hueco enseguida. 2.8.
VISITAS DOMICILIARIAS
. Hacemos visitas domiciliarias, s, no de una manera absolutamente rutinaria pero en
aquellos casos que hace falta, s, en algunos casos tambin porque el usuario puede
ser que viva solo, puede ser que viva en unas condiciones desestucturadas, aunque lo
ms normal es que vivan en familias absolutamente normales y con unas condiciones
181
Al ao y medio
sesiones, dependiendo del ritmo del grupo. Una parte que doy yo completa que sern
entre diez doce sesiones luego un par de sesiones que hace la trabajadora social, y
182
una sesin que hace, tambin, la terapeuta ocupacional con ellos, entonces, cuando
termina el psicoeducativo es cuando ya pasan a los grupos especficos, que llamamos,
con el psiclogo de referencia de su familiar () En los grupos especficos se trabajan
temas
deee, ms concretos
de relacin,
conductas, problemas que pudieran aparecer, cualquier tema especfico que comenten
ellos o que haya ocurrido con algn familiar, habilidades de comunicacin, vale, y
otros aspectos personales que puedan surgir, pero como ya son unos grupos del
psiclogo de referencia que est llevando al usuario pues es ms especfico () lo que
si que ocurre es que aproximadamente pues al cabo de ao y medio o una cosa as de
estar en el especfico tenemos otros grupos de familias que son mensuales que los
llamamos de apoyo, de autoayuda que son para las familias que llevan ya ms tiempo,
que todos estos temas especficos ya se han trabajado y pasan a ese grupo mensual con
su psiclogo de referencia tambin, lo que pasa es que la frecuencia se ampliaaa ms
y el psiclogo ya no es una parte tan activa dentro de ese grupo sino que un poco como
su nombre indica de apoyo de autoayuda un poco de descarga, les viene bien reunirse
una vez al mes, contar problemas y el psiclogo prcticamente hace de moderador en
estos grupos 2.9.
VISITAS A DOMICILIO
183
Tambin cuando hay motivo, tanto por nuestra parte como por parte de ellos. Eso se
lo decimos desde el principio, a ver no podemos establecer una frecuencia individual
con todas las familias porque tambin tenemos a los usuarios, tenemos los grupos de
trabajo no slo con las familia, sino todos los programas de rehabilitacin que
hacemos y tiempo real no hay para eso, pero si que se les dice que en cualquier
momento que ello tengan cualquier duda, va telfono, solicitando cita y viniendo
aqu, no hay ningn problema, o que nosotros los citemos tambin porque queramos
comentar algo con ellos. Esta abierta por ambas partes, aunque no haya estipulada una
frecuencia como tal 2.9.
Pues del tema familiar yo destacara, ummm, que es clave en, en muchos casos de
usuarios y que sin el tema familiar el trabajo que hacemos con ellos en el centro cae en
el vaco y muchos casos, eso, vamos, creo que es principal. Vamos es que no tiene
ningn sentido el trabajo que hacemos con ellos si no hay una generalizacin, luego,
fuera, en el mbito familiar y la familia es consciente y se implica en que tenemos que
seguir esa lnea todos. Yo creo que esa es la clave, esa es la clave, del, del trabajo
con las familias, porque si que es cierto que muchas veces lo, lo, cae mucho en el vaco
y te das cuenta que intentas avanzar con ellos y no hay forma, no hay forma porque se
boicoetea continuamente desde la familia por, por, una tendencia, a veces lo que ms
les cuesta es dejarlos empezaar funcionar de manera independiente porque eso
tambin te lo encuentra, o sea, sobre todo en madre, que, que, que, su vida gira en
torno a la proteccin de su hijo, de esa hija y te das cuenta que cuando intentas pasos
para que ellos empiecen a ser un poco ms independientes es la familia la que tira de
ellos como que: si llega un momento que mi hijo no me necesita que va a ser de mi
vida, no, de eso tambin nos encontramos bastantes casos, () su vida gira en torno a
eso y cualquier intento que hace t por avanzar ellos tiran para atrs 2.9.
184
Caso X
Cuando el usuario llega al centro se le realizan una serie de evaluaciones que
incluyen tambin a la familia en la que se explora las relaciones familias y las
actividades de la vida diaria. Completan la informacin con una visita domiciliaria.
Tambin se trabajan temas concretos en grupo.
c) Lo primero que hace el psiclogo es entrevistarse con l usuario, con la familia
() Y la intervencin familiar pues, el psiclogo hace una parte de intervencin
familiar pero nosotras las trabajadoras sociales lo primero que hacemos es la
evaluacin social () datos de identificacin de la familia, la unidad de convivencia
el estado de salud de la unidad de convivencia porque muchas veces al ser enfermos
mentales igual, tiene , la familia tiene problemas, diagnstico que esto lo hace el
psiquiatra () y relaciones familiares () las relaciones familiares porque muchas
veces hay problemas entre ellos debido a la enfermedad mental, son bastante () en
los padre y sobretodo con los hermanos vivan en el ncleo familiar o no vivan () y el
manejo de la economa porque muchas veces la tiene que manejar la familia porque
ellos son incapaces, dinero que tienen, dinero que se gastan () luego hay una visita
domiciliara para completar esto () unos son de aqu, tambin y otros de pueblos de
alrededor, el ocio y tiempo libre porque el tiempo libre lo llevan muy mal () y luego
la valoracin que hago yo de la entrevista porque hay entrevistas que la familia te lo
cuenta todo, hay entrevistas tensas, hay entrevistas. Y esto es una segunda entrevista
() es una entrevista que es todo de la vida diaria () Y luego la intervencin pura
cuando viene la familia () se trabaja por ejemplo, ahora hay uno de resoluciones de
conflictos, tambin se hace psicoeducativo pero aqu funcionamos ambos centros pero
hay algunos que son comunes depende del nivel que tenga la familia o el paciente
porque tenemos un horario para el CD y para el CRIS () a parte solemos hacer
reuniones familiares, por ejemplo, con la Ley de Dependencia () pues organizamos
una reunin para todos los familiares para que vinieran porque hay tantos bulos por
ah, entonces, ahora por ejemplo
185
que no hemos
empezado todava con ningn grupo () bueno, a todos les damos material, le damos
algo que se lleven, ves? Est todo en modelo pequeito, la fase de acogida: la
rehabilitacin, cada da una pequea ficha. Luego informacin sobre la enfermedad
que tambin est todo el material para que se lleven, una, una, por esquizofrenia,
bipolar, esquizoafectivo, () dos son cuatro sesiones lo que habla de enfermedad
propiamente dicho, cuatro sesiones. Luego lo de las habilidades otras cuatro sesiones,
y luego aqu esta la fase de, de, que son tambin cuatro o cinco sesiones () no porque
estamos todava en fase de monogrficos. 2.11.
3.3.3.3.1. Qu demandan las familias
Es una constante la relacin entre las demandas y el ciclo vital de la familia. Las
familias ms mayores su demanda est ms relacionada con su preocupacin por cuando
ellos no estn. Mientras que las familias ms jvenes sus demandas estn en torno al
diagnostico, tratamiento, insercin y posibilidad de trabajar, como habamos visto
anteriormente.
a) Cada persona es un mundo y cada familia es un universo, y cada uno plantea unas
cosas, y tambin el grado de implicacin que tienen es muy variado y eso se nota
muchos en la persona. Familiares que se implica poco, pues los ah y entonces su hijo o
su hermano o lo que sea, posiblemente tienen una evolucin no tan buena, familiares
que se implican, en su grado junto, ptimo, familiares que se sobreimplican, pues
tambin,
tenemos que intentar corregir los extremos y llevar a todo el mundo a ese
187
cuando el
diagnstico se ha dado hace poco tiempo viene con miedo, con inseguridad o con
depresin, porque afrontar un diagnstico de enfermedad mental crnica y grave, para
el que puede ser su hijo, eso es duro, eso es muy duro, los padre se han hecho unos
planes de los que harn su hijo o su hija y eso no va a poder ser, entonces simplemente
trabajar eso, que acepten eso es una labor larga y absolutamente necesaria. Porque
muchas veces cuando van a la unidad de salud mental llevan a su hijo o a su hermano o
a lo que sea, le dan el tratamiento adecuado
tratamiento de apoyo para poder elaborar todo ese tipo de cosas. Y eso cuando,
digamos, el diagnstico es, bueno alguna familia hay que el diagnstico se hizo hace
ocho aos y aun siguen sin aceptarlo, pero bueno son los casos mnimos, nosotros
trabajamos, y se nota aceptan la situacin pero no la aceptan, digamos, de una forma
desesperanzada, en el sentido de decir, bueno, sabemos esto y no podemos hacer nada,
no sabemos que hay y podemos hacer muchsimo, y hay que hacer muchsimo, para
qu, para evitar que haya empeoramiento y para conseguir mejoras, que en la mayora
de los casos se puede conseguir, y quizs no sea una normalizacin total, pero ser
una mejora notable, y ah si la familia se implica los resultados va a ser ms rpidos y
mejores, pasamos digamos, de una primera fase donde la familia necesita un apoyo a
la elaboracin del afrontamiento del diagnstico, a una fase a la que la psicoeducacin
es el arma fundamental, la herramienta fundamental de trabajo para que sepa como
comunicarse, para que sepa reforzar los progresos que el familiar va haciendo por
pequeos que sean porque son significativos, para saber detectar los prdromos que
pueden estar indicando una crisis prxima, para que sepan hacer una reduccin de
riesgos, en definitiva, y una ampliacin de los xitos de mejora. ()Los padres que son
mayores, a veces depende del momento en el que haya llegao la persona, no es lo
mismo los padres se vayan haciendo mayores pero vinieron aqu, ya no tan mayores y
entonces llegan a una edad con un bagaje y saben manejar a su familiar enfermo, y
tienen una confianza, saben como ha ido el centro, saben que esto no solo no tiene vas
de desaparecer sino que habr ms centros, y no solo ms centros de rehabilitacin,
sino tambin de residencias y tal, y lo ven con otra esperanza y otra confianza. Los
que llegan aqu siendo muy mayores, ya los tienen ms complicao, entre otras cosas
porque su familiar enfermo ya estar mucho ms cronificado, no, pero desde luego es
una preocupacin de todos los familiares aunque no lo manifiesten, ms o menos,
188
en que conozcan el
papel que ellos juegan a la hora de poder prevenir esas crisis, esas recadas, por lo
deteriorante que es que un usuarios vaya teniendo varias crisis o varias recadas,
sobretodo le damos el mensaje de que es una enfermedad manejable, tratamos de
compararla con otras enfermedades tambin crnicas y que la gente funcional
normalmente cuando aprende a manejarla. Pero si que me he encontrao ms eso no
de, de, el desconocimiento que es lo que ms angustia les puede llevar a generar ()
Si, si, el no saber, no saber que hacer, no saber como manejar cuando su familiar
tienen una crisis, cuando, pues hay un aumento de sintomatologa no saben que, no
saben que hacer ante eso, no? () La gente mayor lo que ms le angustia es lo que les
va a pasar cuando ellos no estn, quien se va a hacer cargo de mi hijo, de mi hija
cuando yo no est eso les angustia muchsimo yo creo que eso es la, la demanda
general, no, y como es un tema que por otra parte no est solucionado , no hay
recursos suficientes y tampoco se trata de meter a la gente en residencias cuando no lo
necesitan () Eso les angustia mucho, pero yo creo que al principio lo que les
angustiabas, la gente que normalmente viene sin tener mucha idea de lo que es la
enfermedad y tal el que les cuentes un poco cuales son las causas de la enfermedad
porque vienen sintindose muy culpables de: yo he tenido algo que ver, con que mi
hijo haya debutao con esta enfermedad, algo de lo que hecho yo cuando era pequeo,
cuando era adolescente
principio vienen tambin con esa angustia y, y algunos cuesta, cuesta trabajar esa
angustia porque a pesar de que les das la informacin, de que vamos a ver, que es una
confluencia de causa que no hay nada determinante, que tal, siempre tienen la duda
ah de uhmmm, intentas un poco desangustiar. Al principio sobre todo es eso, y luego
ya la angustia mayor es si sigue siendo tan dependiente de mi para todo qu va a
pasar cuando yo no este? Sobre todo con centro de da, con gente de centro de da que
no est ms deteriorada. La mayora de los padres tienen esa angustia porque ellos se
van haciendo mayores y saben que ya no van a estar. Que va a pasar con sus hijos
pues si que es algo que les angustia mucho 2.9.
c) Bueno hay dos tipos de familias. Las familias que ya tiene a su hijo muy
cronificado que lo tiene en casa, que me estoy haciendo mayor qu pasar con mi
hijo?,vale, no tengo dinero para pagarle una residencia () dejar a sus de ms
hermanos y es uno de los problemas. ()Y el otro es el no aceptar, la enfermedad de
su hijo, esto va a ser para toda la vida? esto se va a quitar? esto? Entonces, como
190
situaciones violentas
normalmente hay pistas, no esta durmiendo, ahora de repente hace cosas un poco
raras, que los padres consigan detectar esos primeros sntomas de la aparicin del
brote y que avisen al psiquiatra o a al mdico de cabecera, normalmente es el
psiquiatra y que lo lleven, que lo lleven para que no dejen que la crisis sea ms y que
la medicacin, lo importante que es la medicacin eso es un trabajo entre la familia y
el enfermo, tambin, lo importante que es la medicacin y lo importante que es que
hagan una actividad, eso trabajndolo mucho porque hay personas que llevan dos
aos encerradas en casa, cada caso es distinto entonces se intenta trabajar eso, es muy
difcil que un familiar acepte que su hijo vamos que lo que tiene, pero bien, bien
adems si la esquizofrenia se coge pronto y se trabaja con la familia el pronstico es
bueno se puede llevar bien, si que es verdad que si la cosa de va dejando es un ingreso
tras otro ingreso, claro, la cosa va a peor. Y lo bueno es que ahora estamos teniendo
191
que la enfermedad es ms, ms comn es como que estamos gritando a los cuatro
vientos que la esquizofrenia es una enfermedad mental la cual te puede permitir llevar
una vida normal, con tu medicacin y con tus cosas pero con una vida normal, no como
antes que un enfermo mental en casa lo escondan porque todo el mundo le tena
miedo y todava, pero ya es menos parece que ya lo estamos, se habla ms de la
enfermedad mental si que es verdad que igual el peridico que la televisin machacan
mucho () y aparte de eso si conoces el caso no es un enfermo mental o no es un
esquizofrnico, el esquizofrnico mata a a dems tambin es verdad si que hay
algunos que si que han agredido y tal, pero es que esa persona que ha agredido y ha
matado a su madre es que llevaba mucho tiempo mal y nadie ha ido y ha dicho oye
vamos a coger a esta persona y , que los familiares padecen mucho, muchsimo porque
en e hospital solo hay ocho camas, aqu, ocho camas para lo grande que es esto
imagnate t muchas veces llevas a t hijo all ingresado yy te lo llevan a casa, te
dicen medicacin y para casa, yo no puedo tenerlo en casa seora, qu quiere que
le haga porque no hay camas, claro, claro, es que no pueden dejarlo, es la lucha
continua, pero oye es que tenan que tener por lo menos 30 camas y lo que pasa
muchas veces es eso, que los familiares tienen al enfermo con crisis en casa, y claro,
eso es un problema, un problema muy gordo 2.10
una cosa es la
angustia, se me ha roto mi ciclo vital, yyy las expectativas sobre mi hijo, sobre mi
hermano han fallao y otra cosa que hace mucha falta es la comunicacin en la familia
porque realmente las agendas secretas que tienen tanto el enfermo como el familiar
son tan grandes que romper con eso cuesta, por el da a da, porque a veces no
192
entienden que su familiar est haciendo todo por l y ellos no viven que su enfermo est
haciendo grandes esfuerzos () que ya no solamente es trabajar eso sino, trabajar
tambin los estilos de comunicacin y el baremo de conflictos cotidianos, que saltan un
montn, saltan un montn. Y luego los mensajes de la familia siempre, aunque tu les
digas que es enfermo y tal, es el vago, solo quiere molestar, eso pasa mucho, y pasa
mucho tambin con los hermanos,
muchsimos enfermos que funcionaban bien, pero bien porque la madre estaba
protegindolo no comentaba nada, esconda al enfermo y todo eso y los hermanos
luego, dicen: mira esta es la herencia que me ha dejado mi madre porque cuando
asumen el papel de cuidadores del hermano, se encuentran con un pastel que la verdad
es que es duro, es duro, entonces nosotros lo que pretendemos, ahora, incluir en el
mdulo es a los hermanos y uno de los monogrficos que queramos era conseguir que
vinieran hermanos a hablar de su papel como hermanos y luego intentar incluirlos
como cuidadores antes de que fallezcan los familiares, ya lo estamos consiguiendo, ya
tenemos bastantes hermanos que vienen junto con la madre o con l padre 2.11.
3.3.3.3.2. Se producen cambios en las familias?
Todos los testimonios coinciden en que cada familia es diferente. Establecen una
relacin entre las caractersticas personales y los cambios que se producen. Es evidente,
que aquellas familias menos rgidas en su funcionamiento y con ms habilidades se
adaptan antes a los cambios, convirtindose
rehabilitacin.
a) Claro, claro, cada familia evoluciona de una manera, hay familias que pasan seis
aos y parecen que estn diciendo lo mismo, pero si se lo dije el mes pasao y ayer y tal,
pero bueno eso forma parte de nuestra intervencin. Eeh, a veces son personas que son
ms mayores, a lo mejor son personas que tienen un nivel cultural ms bajo, sabemos
que la enfermedad mental por igual, no la esquizofrenia es el 1% y da igual que el
padre sea mdico que sea albail, lo nico que ocurre es que eso influir de manera
diferente a la hora de comprender o saber manejar, pero no creas que siempre la
persona con ms estudios lo hace mejor, no siempre, eh, no siempre, ah influir
193
muchsimo la actitud ms que otra cosa, simplemente con que tengan un coeficiente
intelectual normalito, normalito, la actitud es mas importante que otra cosa, eh,
Entonces hay algunas familias en las que parece que siempre tienes que estar
recordando lo mismo, recordando lo mismo, pero bueno esto como digo forma parte de
nuestro trabajo, tambin hay usuarios por los que pasan los aos y siempre parece
que estamos haciendo lo mismo, pero tenemos que ser consciente de que si no
hiciramos eso estaran mucho peor y tenemos que seguir. Las familias (..) se nota un
cambio grandsimo porque hay personas que son realmente hbiles y lo que les ha
ocurrido antes de venir aqu es que no saban lo que tenan que hacer, pero en el
momento que han () familiares realmente hbiles que empiezan a manejar de una
manera muy correcta el refuerzo positivo, la extincin, el manejo de contingencias, a
hacer una observacin muy precisa de los prdromos cuando va haber una recada, un
empeoramiento, lo que sea, y se nota muchsimo, se nota muchsimo, se nota
muchsimo. Cuando la familia sabe lo que tienen que hacer eso tiene un efecto
beneficioso para la salud de la familia pero cuando uno no sabe lo que tiene que
hacer se encuentra perdido, se encuentra angustiado y muchas veces desesperanzado y
cuando ya sabe lo que tiene que hacer ante algo, sea un problema mdico o un
problema legal, si uno sabe lo que tiene que hacer va sobre seguro por lo tanto, el
ambiente mejora, no estoy hablando del enfermo, sino de la familia, eh, por supuesto
cuando adems de saber lo que tiene que hacer y lo hace, y lo hace bien, tambin
mejora el estado del familiar enfermo, porque entre otras cosas disminuye el estrs
familiar, y el estrs es un gran enemigo de las enfermedades mentales, por lo tanto si
disminuimos el estrs familiar el, el usuario va a mejorar sus estado de salud, a dems
la familia puede manejar, como digo, las contingencias favoreciendo el progreso,
favoreciendo la recuperacin, y enseguida actuando de una manera rpida cuando se
tiene un cierto empeoramiento, con lo cual, clnicamente va a mejorar, o sea, las pautas
a la familia si son bien aprovechadas, en algunos casos son muy bien aprovechadas,
tienen un impacto muy beneficioso para el curso de la propia enfermedad y par el
ambiente familiar en su conjunto, pero no todas las familias saben llevarlo igual de
bien, pero eso pasa en el fracaso escolar o en problemas de drogas o simplemente, sin
ningn problema, en el ambiente familiar de la familia. 2.8.
b) Yo creo que lo que te he dicho los que desde el principio estn en el grupo y se
mantienen son los que se van a mantener en el resto de los grupos el que no viene
194
desde el principio, auque lo cites luego no, no va a parecer tampoco, eeeh, hay familias
muy rgidas, muy rgidas que tienen una forma de funcionar que no es la ms adecuada
para lo que es la enfermedad de su familiar y la evolucin de la misma y que no
cambian yyy sabemos que, que a pesar de que haya venido a los grupos lo que ocurre
con esas familias es que a veces acaban dejando de ir, no, porque normalmente el
psiclogo si que le dice las cosas claras, al final tienes que decirle; mira, tu forma de
actuar de esta manera las consecuencias que estn trayendo son estas otras si no
empiezas a cambiar no le estas haciendo ningn bien aunque tu creas que s, y son tan
rgidas que no, no atienden no entonces se mantienen en su patrn de conducta y no
hay forma de que haya alguna escisin por la que puedas entrar a cambiar algo, ()
Y yo creo que los que son ms esponjas desde el principio son los que mejor
evolucionan, los que vienen con muchsimo inters, los que hasta que han venido aqu
nadie les ha explicado nada tienen muchsimas ganas de seguir aprendiendo y tener
claro lo que tienen que hacer , no, por el bien de, de su familiar 2.9.
c) Si, a ver las familias estn ms desahogadas, a ver, yo antes de entrar aqu yo no
tena nada que ver con este mundo entonces, pero gente que si lo conoca, el psiclogo
que lleva mucho aos que las familias se ven ms desahogadas porque ven que ellos
mejoran. Haba gente que nos sala de casa le proponas una excursin al principio de
estar en el CRIS y no queran tenan miedo y ahora se apuntan a todo, eso es un logro,
porque es que no queran, es que no queran salir de casa () Dependiendo del caso
es que eso ya, dependiendo del caso, lo que pasa es que si que yo noto que si vienen
aqu al centro la familia tienen un periodo, un lapsus que s que puede descansar, que
puede hacer sus cosas porque hay gente que si que puede hacerlo con el enfermo pero
otra gente no porque es incapaz, es que no puede, si que he visto s, pero hay gente que
no depende ()Tambin llevan aos pero la enfermedad no est tan crnica, t notas
quien esta en el CRIS y quien, t que vienes de fuera si que se nota. Las familias del
CRIS () las familias tambin mantienen contacto continuamente lo que pasa que igual
por las circunstancias de la enfermedad del usuario no tienen el contacto que tengo,
que me llaman continuamente por telfono, pero si que hay familias, contacto con todas
las familias hay, pero claro, es diferente
195
de
intenta con el psiquiatra tener una mnima coordinacin, nosotros estamos pendientes
de cuando el usuarios tienen cita con el psiquiatra tratamos de ponernos en contacto
con l para contarle como va y ha habido, si identificamos que est habiendo sntomas
prodrmicos que podran dar lugar a una crisis a una recada pues adelantarle la cita
con el psiquiatra, sobre todo, a veces los psiquiatras
intentamos con las trabajadoras sociales tambin nos sirven mucho de puente, eh,
bueno pues no podemos con el psiquiatra llamamos a la trabajadora social, oye, nos
pasa esto con este usuario, entonces, la trabajadora social, tambin. Con los Servicios
Sociales de base tambin nos coordinamos si vemos que necesita un servicio de ayuda
a domicilio pues intentamos desde aqu solicitarlo, con el mdico de cabecera tambin
necesitamos hacer una solicitud para derivacin a residencia gente que es mayor y hay
problemas fsicos aadidos y tal intentamos conseguir los informes necesarios, luego
con recursos comunitarios tambin nos coordinamos muchsimo porque, porque pues
derivamos gente a EPAs, a Universidades Populares, cosas de ocio, intentamos, vamos,
toda la red de recursos comunitarios que tenemos ms o menos cerca intentamos, los
del CD por ejemplo, estn haciendo un cursillo de natacin en la piscina de () 2.9.
c) Recursos utilizados, nos coordinamos con servicios sociales porque muchas veces
piden una cosa aqu y piden otra cosa en Servicios Sociales o cuando vienen llamas a
la trabajadora social yo ya los tengo aqu que () por ejemplo que no viene dos das,
que no viene tres das entonces llamamos a la familia a ver si una ayuda a domicilio,
si enfermera lo puede traer, () Si enfermera de Salud Mental por ejemplo ahora
hay dos enfermera aqu que estn () Muy bien la colaboracin con enfermera es
muy buena porque () Enfermera lleva tambin el tutor el responsable de, a ver
est: el responsable de rehabilitacin que es el psiclogo del centro cada usuario
tiene un responsable y luego
es el mximo
responsable de, y cada paciente tiene asignada una enfermera, si tiene un psiquiatra y
una enfermera y entonces la enfermera es la que se encarga tambin del seguimiento
viene a hablar de los pacientes hay cosas que le comento a la enfermera, por ejemplo,
no est viniendo como vamos a ver t puede ir a su casa? Porque necesitan un
acompaamiento t puedes ir () Muy buena es que aqu en esta rea por lo menos la
coordinacin es muy buena, yo cuando tengo algn problema o informes que necesito o
bien le llamo por telfono o digo mira, y con el psiclogo que habla ms con ellos
tambin cuando vemos que alguien no est bien parece que est entrando en crisis dale
197
turno porque est si la coordinacin con salud mental es muy buena () si porque hay
gente que antes de estar esto igual no sala de casa entonces ellas van pincharlos o
van, y hay gente que nos ha costado mucho que acuda al centro de da, entonces las
primeras visitas y tal vamos juntas en enfermera llevan una relacin
[se refiere a
relacin personal con los pacientes ] y yo, por ejemplo, soy nueva para ellos cuando
ingresan aqu, igual en la presentacin viene bien lo trae la enfermera, por ejemplo un
caso: que era una tarjeta que hay gratuita en el Ayuntamiento () para el urba, para
el trasporte entonces ella vive en la otra punta de () entonces vino la enfermera, yo
saba que esa chica, conmigo sola, no quera al Ayuntamiento, vino la enfermera la
acompaamos le secamos la tarjeta fuimos le enseamos
acompaamiento al principio hasta que se cogen aqu va muy bien con enfermera, ()
claro, porque las conocen hay muchos de muchos aos ellos ya es () no es algo tan
extrao llegar aqu, les viene muy bien acompaarlos por cualquier circunstancia o
algo que la familia no puede ooo lo que sea pues bien muy bien lo de enfermera ()si
la ayuda a domicilio hay quien ya tena ayuda a domicilio y hay a quien se la hemos
puesto porque la ayuda en casa era un desastre y tambin lo que hemos hecho, yo en
un caso, la ayuda adomicilio para acompaamiento aqu al centro de da para que vaya
para que vaya la ayuda a domicilio la recoja y que le traiga aqu () reuniones
mensualmente tenemos tanto en la asociacin como nosotros, con los pisos con los
coordinadores y educadores de los pisos nos vemos continuamente porque vienen
continuamente y con Salud mental a parte de lo que nos vemos porque todos los jueves
tenemos un curso en Salud Mental, entonces, de salud mental de todo lo relacionado
con salud mental, entonces ah ya aprovechas paa hablar con el psiquiatra o la
enfermera o bien, ellos tienen visitas aqu todos los meses () Los psiquiatras
tambin vienen. 2.10.
d) Es distinto de otras reas, porque los protocolos de derivacin ms o menos,
nosotros cuando empezamos hacer la asociacin establecimos relaciones con la
Unidad de Salud Mental de () entonces, cuando tenamos los programas, que ni si
quieran eran usuarios del centro, realizbamos
los seguimos haciendo cada mes y medio nos reunimos con todos los psiquiatras,
entonces, ellos no solamente los que han solicitao sino lo que creen que tienen
necesidad nos comentan, entonces, la trabajadora social dice pues te lo mando para
una entrevista para ver que piensa t () y entonces ya hace la solicitud () Con el
198
demandan
producido por alguna causa concreta, quieren saber que perspectiva de futuro tienen,
cmo van a evolucionar. Cuando los padres son mayores y llevan aos de evolucin su
angustia es la preocupacin de que va a pasar con sus hijos cuando ellos no estn y su
demanda es que que arreglen esto porque si no qu va a ser de ellos.
Normalmente se observan cambios en las familias con las que se intervienen,
tienen ms habilidades y manejan mejor la situacin. Si bien, siempre hay algunas
familias que estn es una situacin estanco mantienen la misma dinmica sin que se
observe cambios significativos.
La coordinacin, por decisin de los profesionales,
referencia que atienden a los usuarios del centro, los Servicios Sociales y los recursos
comunitarios. Y en dos casos con todos los dispositivos sanitarios y sociosanitarios del
rea, trabajan en red por iniciativa de los profesionales. Queremos destacar que al
200
TIPO DE INTERVENCIN
2.8
Intervencin
Individual
ayudarles en los trmites de pensiones, de tramites administrativos del tipo que sea
()psicoeducacin, explicndoles en que consiste la enfermedad ()como tienen
que reaccionar con la persona enferma, como tienen que hacer una deteccin precoz
de sntomas, como tienen que contribuir para evitar crisis o para detectarla pronto y
actuar de una manera correcta() toda esa informacin la va dando () de manera
individualizada
Grupo
en () x meses nos han venido tres casos, cuatro casos nuevos con esquizofrenia
Psicoeducativo
2.9
Psicoeducativo
Grupos
Especficos
personales que
puedan surgir
Grupos de
Autoayuda
grupos de familias que son mensuales que los llamamos de apoyo, de autoayuda
que
son para las familias que llevan ya ms tiempo, que todos estos temas
Esta abierta por ambas partes, aunque no haya estipulada una frecuencia como
Individualizada
tal
201
Visitas a
no siempre podemos ir por tiempo pero sobre todo damos prioridad en aquellos
Domicilio
casos que vemos que hay alguna circunstancia que diga: tenemos que ir a ver como
est la vivienda () haya algo que nos motive a desplazarnos lo hacemos
CUADRO XLI
TIPO DE INVERVENCIN
2.10
Intervencin
Evaluacin Social
Individual
Intervencin Grupal
Psicoeducativo
Monogrficos (Ley de la Dependencia)
2.11
Intervencin Grupal.
Fase de acogida:
dos o tres sesiones ()Esas sesiones son un poco que se desahoguen
Psicoeducativo:
La enfermedad, la medicacin, habilidades, trabajo de refuerzos, manejo de
problema, informacin de recursos, pensiones,
incapacidad () fase ms de
tipo educacin dnde tenemos que cerrar el tema y no podemos permitir esa
fluidez () Cada quince das, lo que pasa es que
fase de monogrficos,
Intervencin
porque todos pasan por una fase de evaluacin tanto los familiares como los
Individual
CUADRO XLII
DEMANDA DE LAS FAMILIAS
2.8
Depende mucho del momento en que la familia viene cuando el diagnstico se ha dado hace poco
tiempo viene con miedo con inseguridad o con depresin, porque afrontar un diagnstico de enfermedad
mental crnica y grave, para el que puede ser su hijo, eso es duro, eso es muy duro, los padres se han
hecho unos planes de lo que harn su hijo o su hija y eso no va a poder ser () pero a veces necesitan ese
otro tratamiento de apoyo para poder elaborar todo ese tipo de cosas
2.9
La gente mayor lo que ms le angustia es lo que les va a pasar cuando ellos no estn () es un tema que
por otra parte no est solucionado, no hay recursos suficientes
Al principio vienen tambin con esa angustia y, y algunos cuesta, cuesta trabajar esa angustia
2.10
Bueno hay dos tipos de familias. Las familias que ya tiene a su hijo muy cronificado que lo tiene en casa,
que me estoy haciendo mayor qu pasar con mi hijo?,vale, no tengo dinero para pagarle una residencia
202
Yo creo que ms o menos igual, los del CRIS parece que tienen ms necesidades de que se integren de
que tienen que trabajar, de que haga una la vida ms normalizada. El Centro de Da pues, pues, de que
estn aqu, claro, de desahogarse un poco de ellos, y desahogarse, eso es un poco la diferencia
CUADRO XLIII
SE PRODUCEN CAMBIOS EN LAS FAMILIAS?
2.8
Claro, claro, cada familia evoluciona de una manera, hay familias que pasan seis aos y parecen que
estn diciendo lo mismo
familiares realmente hbiles que empiezan a manejar de una manera muy correcta el refuerzo positivo,
la extincin, el manejo de contingencias, a hacer una observacin muy precisa de los prdromos cuando
va haber una recada
2.9
()con esas familias es que a veces acaban dejando de ir, no, porque normalmente el psiclogo si que
le dice las cosas claras, al final tienes que decirle; mira, tu forma de actuar de esta manera las
consecuencias que estn trayendo son estas otras si no empiezas a cambiar no le estas haciendo ningn
bien aunque tu creas que si, y son tan rgidas que no, no atienden no entonces se mantienen en su patrn
de conducta y no hay forma de que haya alguna escisin por la que puedas entrar a cambiar algo
Y yo creo que los que son ms esponjas desde el principio son los que mejor evolucionan, los que vienen
con muchsimo inters, los que hasta que han venido aqu nadie les ha explicado nada tienen muchsimas
ganas de seguir aprendiendo y tener claro lo que tienen que hacer , no, por el bien de, de su familiar
2.10
CUADRO XLIV
COORDINACIN CON OTROS RECURSOS
2.8
2.9
2.10
servicios sociales
enfermera de Salud Mental
el tutor el responsable rehabilitacin que es el psiclogo del centro
est el psiquiatra que, tambin, es el mximo responsable de, y cada paciente tiene asignada una
enfermera, si tiene un psiquiatra y una enfermera y entonces la enfermera es la que se encarga tambin
203
2.11
utilice la unidad que le corresponde, la rehabilitacin que le corresponde () nos coordinamos en una red
() la iniciativa totalmente nuestra
Fuente: Elaboracin propia
mucho estigma el enfermo mental es el loco y se mira mal (.) Prefieren todava
ocultarlo, pero cuando no lo ocultan quiere decir,
204
porque pues por que no, no se sabe de esta enfermedad, no se sabe, hay muy poca
informacin () a ver como le explicas a alguien que claro 2.4.
() ahora estamos parado pero lo que hemos hecho hasta febrero de ese ao ir a los
institutos, vale primero y segundo de la ESO y all hemos dao charlas sobre la
enfermedad mental un poco para sensibilizar a la gene joven de la enfermedad y
tambin informarles un poco lo hemos dao por encima el tema drogas y enfermedad
mental y nada, la verdad es que ha sido una experiencia muy buena nuestra idea es
() a empezar a dar charlas en los centros de salud, ehh, en la guardia civil que
muchos de ellos pasan en algn momento por algn tema de la guardia civil porque
siempre que hay una crisis normalmente tiene que aparecer el guardia civil y la a
llevrselo e ingresarlo en el hospital y dems, pues bueno, un poco sensibilizarlo y
tambin que conozcan la enfermedad y en un principio a ese colectivo y queremos ir
ampliando depende de cmo vaya saliendo la, la 2.10.
Una de las reas en las que tambin ha de trabajar un CRIS si quiere hacer las cosas
bien, y nosotros intentamos hacer las cosas bien, es trabajar tambin con la sociedad
() nosotros, yo siempre digo, que no trabajamos con las personas con enfermedad
mental como si fueran un televisor, te lo traen al taller le tocas aqu, le tocas all
cambias de pieza y el () se lo lleva a su casa y ya est, no nosotros trabajamos con
la persona con enfermedad mental dentro del CRIS, siempre que podemos trabajamos
con la persona con enfermedad mental fuera del CRIS, algunas de las actividades se
hacen fuera y siempre que podemos se hacen fuera, porque lo que queremos es integrar
y no apartar, pero es que a dems nosotros tenemos que incidir sobre la sociedad,
nosotros tenemos que intentar que la sociedad sea acogedora tenemos suerte, creo que
esta poblacin, es una poblacin acogedora, y normalmente, si que hay una buena
actitud, pero es mejor la actitud si adems a la gente le explicas, y le dices de que va,
porque sino la informacin que le llega a la sociedad sobre trastornos mentales solo
esta ligado a las catstrofes, a uno le ha cortao la cabeza a su madre, etc, etc, por
desgracia
frecuente, ms frecuente
que tiene
normalmente son personas que han abandonado el tratamiento y no tienen ningn tipo
de (.) la persona que toma su tratamiento, que esta en seguimiento tanto por la
unidad de salud mental como por aqu, que tiene un trato familiar correcto,
normalmente hace una vida bastante normal, son muchas veces ms victimas que
verdugos en cuanto a engaos, y en cuanto a todo, no, nosotros intentamos incidir
sobre la sociedad cmo lo hacemos? Pues a veces apareciendo en prensa, radio,
televisin, de vez en cuando, salimos, nos invitan a algunas charlas, que se trasmiten a
nivel local o comarcal, o artculos en prensa, hacemos adems charlas para diferentes
colectivos, nos importa mucho el colectivo de la juventud, nos importa mucho el
colectivo de la juventud porque ehh, los jvenes estn en una edad de riesgo en la que
quizs alguno de ellos pueda desarrollar una enfermedad mental, por tanto, es
importante hacerles llegar estos mensajes que pueden ser preventivos, pero tambin
porque los jvenes estn conformando el cambio de personalidad tienen que tener una
actitud adecuada para el que tiene la enfermedad mental, nosotros le explicamos y le
decimos lo que le pasa y que le puede pasar a cualquiera, () que sean acogedores con
ellos, posiblemente estamos cambiando actitudes, entonces ser ms fcil integrar, si
queremos integrar a las personas el medio no tiene que ser hostil, si formamos al medio
ser ms fcil que el medio se acogedor, hacemos bastantes eh, eh, charlas todos los
aos en los institutos aqu pero tambin () de otras poblaciones, a amas de casa,
hemos hecho varias charlas a amas de casa, tambin aqu y fuera, abierto a todo el
mundo, a veces en la sede de la Caja de Ahorros, eh, nos cede para hacer las charlas,
all est todo el mundo 2.8.
No es que a nivel de sensibilizacin vamos empezar este ao, con la programacin del
programa este, no se ha hecho nada ms que las semanas culturales dos aos, dos
semanas culturales y ya est, no , se. Lo que ms se hace es quizs cuando se ha hecho
algn taller ocupacional y han visto que salen, que trabajan y adems eeehhhh, son
aceptados, ahora cuando no salen y van mal vestidos y dems es cuando, adems se
ha visto muchas veces que cuando un enfermo lleva una marcha cotidiana enseguida
es de los nuestros, hay algunos que hemos intentao que trabajen en el Ayuntamiento y
el mero hecho de que lleven la chaqueta del Ayuntamiento ya les hace a ellos sentirse
bien y ser aceptado por el resto de la sociedad, como que ya eres de los nuestros2.3.
Pues, no hemos tenido ninguna dificultad, no se muy bien como est ellos, yo si se que
hacemos do lo posible por estar en la vida del pueblo, pues colaboramos en la feria
montamos nuestro propio puesto, ponemos nuestra informacin ponemos la revista, la
revista que suele salir, no s, cada cuatro o cinco meses, la llevamos al Ayuntamiento,
la llevamos a la Casa de la Cultura, la llevamos al Centro Municipal de Empleo y
formacin llevamos nuestra revista, eeeeh, hacemos un picnic y lo hacemos en los
jardines de la Casa de la Cultura, la Casa de la Cultura tiene muchos talleres que
estn muy bien y son ms o menos econmicos y siempre tramitamos talleres con ellos
para que la gente no estn en actividades de la asociacin, sino gente que ya puede
estar en otras cosas y debe estar en otras cosas. Con el Centro de Formacin y Empleo
tambin tenemos mucha relacin ()
207
Ayuntamiento pues cada vez que queremos ir porque a ellos les gusta mucho ir, van
hablan, o sea, tambin nos llaman ellos 2.5.
estigma.
La intervencin familiar, en la que nos hemos centrado, est dirigida a familias
de personas con esquizofrenia. Se realiza, principalmente, a travs de programas de
intervencin
familiar
sistematizados
desarrollados
mayoritariamente
en
las
generales. El grupo
permite a las familias compartir experiencias, aprender unas de otras, encontrar apoyo
entre iguales y desahogarse emocionalmente. En la intervencin
grupal podemos
frecuencia mensual.
209
realizado por Muela y Godoy (2001) y el de Inglott, Turio, Baena y Fernndez (2001).
Podemos comprobar que hay unos contenidos comunes referentes al conocimiento de la
enfermedad,
entrevistas realizadas, tambin, hemos comprobado que hay temas que fluctan de unos
programas a otros como son: temas relacionados con cuestiones legales, el duelo, el
cuidado del cuidador y la adquisicin de hbitos saludables. Lo que es diferente de
unos modelos a otros es la estructura y la metodologa, que influyen en la forma de
trabajar las emociones y
sitan
evolucionan mejor que las familias que son ms rgidas en costumbres y normas. En las
familias que se observan cambios significativos, manifiestan
que estn ms
diagnostico,
el
no estn, qu va a pasar con ellos. Sienten una gran angustia por el incierto futuro
debido a la falta de profesionales y de recursos.
En referencia a la coordinacin entre los diferentes recursos, los profesionales
comentan que la coordinacin parte de su iniciativa. Destaca el esfuerzo de dos
departamentos que han organizado una red en la que estn incluidos los recursos
sanitarios y sociosanitarios, celebrando reuniones de coordinacin conjuntas. El resto se
coordinan, principalmente, con recursos concretos como la USM, Servicios Sociales y
recursos comunitarios.
En cuanto a los recursos necesarios segn los profesionales se necesitan ms
recursos intermedios. Un/a profesional comenta que se necesita una cadena de recursos
porque si falta uno no se puede prosperar. Hay departamentos que no tienen recursos
de rehabilitacin (CRIS/CD), son las asociaciones de familiares las que a travs de
programas tratar de subsanar la situacin.
Con referencia al estigma los profesionales comentan que las familias siguen
ocultando la enfermedad, afirman que a las manifestaciones reivindicativas van pocas
familias. La forma de trabajar contra el estigma se centra en la comunidad, se
realizan actividades
211
NECESIDADES
DE
LA
FAMILIA
INICIO
Escucha
USM
HD
ASOCIACIONES
(1.8)
(1.14)
(1.4)
Apoyo
Asesoramiento
Aten. domiciliaria
Gestor de casos
/TALLERES
DE
ASOCIACIONES
REHABILITACIN
Escucha
(1.2)
(1.1)
Apoyo
(1.7)
(1.3)
Asesoramiento
(1.9)
(1.5)
(1.10)
(1.6)
(1.12)
(1.11)
CURSO
(1.13)
Red de recursos
del
Caso. Gestor de
No existe ninguna figura que sea responsable de hacer el seguimiento de una persona
desde que aparece la enfermedad hasta el final de sus das.
Casos
Continuidad
de
Cuidados
Relacin
entre
La mayora de las familias ocultan la enfermedad por miedo al rechazo. Son una
familias y Estigma
minora las familias que lo hacen pblico, incluso con una actitud reivindicativa.
Lucha contra el
estigma
Expectativas de
Las mayora de las familias son pesimistas respecto el futuro, consideran que no hay
futuro
suficientes recursos y profesionales para hacerse cargo de sus hijos, sobre todo
cuando ellos no estn.
212
es No. Una de las personas entrevistadas reclamaba un nuevo Plan para tener claro a
que objetivos se compromete la Administracin, y as, poner fin a la situacin de
olvido que vive este colectivo. Pero no parece que la administracin tenga tal intencin.
Se est trabajando en desarrollar
la
la intervencin familiar
se realiza
Utilizamos la palabra familia como genrico, pero nos referimos a la persona que acude a la cita con
el/la profesional, puede ser un familiar (madre, padres, hermanos/as.) o una persona que sin ser
familiar ejerce el rol de cuidadora.
215
Antes de realizar cualquier tipo de intervencin hay que tener en cuenta que
estn en el inicio de la enfermedad, tanto si hay diagnstico como si no, es difcil
saber como va a evolucionar su familiar, es posible que sufra un nico brote o que
sea el inicio de un proceso que implique deterioro. Por tanto, no hay que adelantarse a
los sucesos, la informacin tiene que ser muy concreta ajustada a las circunstancias y
al momento en el que se encuentran, centrando siempre a la familia en lo que puede
hacer hoy, en el presente.
No hay una nica forma de intervencin, podemos decir que hay tantas como
interacciones se producen entre profesionales y familias. La familia es nica y el/la
profesional, tambin. El/la profesional tiene un determinado carcter, una determinada
forma de ser, un bagaje terico, conoce y utiliza determinas tcnicas de las cuales va a
seleccionar, en cada momento de la intervencin,
oportunas. Dicho esto, si que nos gustara reflexionar sobre algunos aspectos, conocidos
por todos los profesionales, pero a veces, por ello, no suficientemente valorados o
tenidos en cuenta a la hora de planificar objetivos. Vamos a utilizar para esta reflexin
la tcnica de la escucha activa, por dos razones: primero porque consideramos que es
una tcnica, entre otras, apropiada para la acogida, permite al profesional ser un
vehculo en el proceso que se inicia, favorece un clima clido que facilita la
manifestacin de las emociones y deja libertad a la familia para decidir como va a
relatar su experiencia, al no tener que responder a preguntas concretas. Segundo porque
nos permite contextualizar esta reflexin. No nos vamos a centrar en los elementos que
dificultan la comunicacin,
En definitiva, va ir
consecuencia, en gran parte, del temor a lo que pueda suceder y de los elementos
implcitos que subyacen en su inconsciente. En esta resistencia gana el dolor frente a la
compresin. Se resisten a comprender, porque comprender implica reconocer la prdida
y aceptar la nueva situacin. La Comprensin no es un acto pasivo sino activo, requiere
de escucha y de entendimiento. Escuchar es prestar atencin a lo que se oye, as como
el or es una percepcin biolgica ajena a nuestra voluntad, la escucha es totalmente
voluntaria se decide lo se quiere escuchar. Entender implica discurrir, inferir o deducir
217
Cuando la persona
compresin.
Evidentemente, esta fase de resistencia no es igual en todas las familias. Hay
una minora en la que esta situacin apenas es perceptible, otra minora que a pesar de la
intervencin y el paso de de los aos, permanecen ancladas en esta resistencia y en el
dolor, posiblemente por que la situacin supera sus capacidades de reaccin y/o la
intervencin realizada no ha conseguido empoderarlos. Oyen pero no entienden y
nunca llegan a comprender.
Hay algunas familias en las que parece que siempre tienes que estar recordando lo
mismo, recordando lo mismo, pero bueno esto como digo forma parte de nuestro
trabajo 2.8
Hay familias muy rgidas, muy rgidas que tienen una forma de funcionar que no es la
ms adecuada para lo que es la enfermedad de su familiar y la evolucin de la misma
y que no cambian yyy sabemos que, que a pesar de que haya venido a los grupos 2.9
La mayora de las familias poco a poco van dejando este periodo de resistencia
y consiguen transformar su angustia en accin, en una actitud positiva transformadora.
La tcnica de la escucha activa en la fase de acogida puede facilitar este proceso, porque
da la oportunidad al profesional de acompaar y guiar al familiar es su proceso de
reflexin a travs del cual llegar a la compresin.
Lo ms importante, de la fase de acogida, no es lo conseguido con la familia
sino lo iniciado. La acogida
permite establecer
profesional. Desde ese momento tiene una persona (de un equipo, un gestor de casos) de
referencia que le va acompaar a lo largo del tiempo y a la que va a poder acudir
siempre que lo necesite. La evolucin de su familiar va a marcar en gran medida la
forma de trabajo con la familia. Si estamos ante un primer brote y su familiar responde
bien al tratamiento y consigue retomar ms o menos sus actividades habituales,
posiblemente, con un trabajo individual de la familia y el seguimiento sea suficiente. Si
su familiar por el contrario cursa hacia la cronicidad el profesional/ gestor de casos se
va a convertir en la voz del equipo respecto a la familia, le va a orientar hacia el recurso
ms idneo en cada momento, seguir siendo su profesional de referencia y de
coordinacin con la USM, aunque el familiar se haya incorporado a un centro de
rehabilitacin. Si es cierto, que s la intervencin familiar se inicia en las USM, la
familia llega a los CRIS o CD conociendo la enfermedad lo que permitir que la
intervencin se centre en los objetivos a trabajar en referencia a su familiar, en el
cuidado de los cuidadores y en el desahogo emocional.
Resumiendo, s es muy importante la intervencin temprana en la psicosis, la
intervencin temprana con la familia, tambin, ambas van unidas. El lugar apropiado de
inicio son las USM. Se necesita un programa de intervencin familiar (PIF). Un equipo
responsable del programa en el que un/a profesional sea la persona de referencia para
la familia (gestor de casos) y el/la responsable del seguimiento de la persona afectada,
es el hilo conductor en la red y a lo largo del tiempo. Equipo especfico, programa,
coordinacin, evaluacin, continuidad, generalizacin a todos los departamentos.
Imprescindibles y urgentes. Ahora bien, mejorar la situacin de las familias requiere de
mucho ms que de los programas de intervencin familiar, es urgente complementar la
red de recursos en los que quede garantizada la atencin integral a las personas con
enfermedad mental grave, que abarca desde la atencin domiciliaria a la preparacin e
insercin laboral.
Terminada esta reflexin, cerramos este trabajo sin encontrar respuesta a los
interrogantes que nos plantebamos en el apartado de familias Por qu parecen
inmviles las circunstancias que hemos descrito? Cuntos aos, ms, tienen que pasar
para que las familias no miren con miedo el futuro? La respuesta est en manos de la
Administracin, que tiene la responsabilidad de implementar los recursos que
complemente la red y dotarlos de los equipos profesionales necesarios para garantizar
el derecho a una atencin integral y digna. Es la forma de mejorar la calidad de vida de
219
las personas con enfermedad mental y sus familias, disminuyendo as la carga objetiva y
subjetiva que las familias soportan y el estigma social que padecen.
220
BIBLIOGRAFA
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psicoeducacin. Ed. Amorrortu. Buenos Aires 1986
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Sorprendente. Ed. Temas de Hoy. Madrid 1995
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Medicacin Familiar y Social en Diferentes Contextos. Ed. Nau Llibres. Valencia 2003
Inglot, R.; Tourio, R; Baena, E.;
222
Familias. Ed. Siglo XXI. Madrid 2007 (reimpresin) 1981 primera impresin en
frnces. 364.04 DUR
Reyes, R (dir.). Diccionario Crtico de Ciencias Sociales. Vo. IV. Ed. Plaza y Valds,
Madrid y Mxico 2007
Rodrguez, A. (Coor.), Rehabilitacin Psicosocial de Personas con trastornos Mentales
Crnicos. Ed. Pirmide, Madrid 1997
Rute, A. Estigma y esquizofrenia: Qu pasa con las personas afectadas y sus
cuidadores. Tesis Doctora. Red Maristn. Universidad de Granada. Facultad de
Medicina. Departamento de Medicina Legal, Toxicologa y Psiquiatra.
Sndic de Greuges. Informe de la Comunitat Valenciana: Situacin de las Personas que
Padecen Enfermedad Mental y de sus Familias. Informe Especial a las Cortes
Valencianas. 2003
223
estado actual de la atencin a las personas que padecen enfermedad mental 2010
Sona Pags Luis recensin sobre la obra de Donati, P; Di Nicola, P. Lineamenti Di
sociologa Della Famiglia, Ed. Carocci. Roma 2002 Revista del Ministerio de Trabajo
y Asuntos Sociales 50
Salles, Vaina. El debate micro-macro: dilemas y contextos. Ed. Perfiles
latinoamericanos, junio, nmero 018 (pp115-151) Facultad Latinoamericana de
Ciencias Sociales, Distrito Federal Mxico. 2001
Santacruz, J Familia unidad de anlisis. Revista Mdica del IMSS. Rev. Mxico
1983
Tourio, R., Domnguz, R, Baena, E., y Fernndez J. Gua de Intervencin Familiar en
la Esquizofrenia. Ed. Glosa. Barcelona 2004
URL:
<http:/www.bsocial.gva.es>
<http://www.san.gva.es>
<http://faisem.es>
<http://www.feafescv.org>
<http://www.feafes.com>
<http://www.fearp.org>
http://www.personales.com/.../PLATAFORMA_SALUD_MENTAL/>
224
ANEXO
OTROS RECURSOS
Unidad de alcohologa ( UA)
UA Valencia
UA Ganda
Unidad de Conductas adictivas (UCA)
UCA Sagunto
UCA Massamagrell
UCA Grao
UCA Moncada
UCA Paterna
UCA Nou Campanar
UCA Valencia
UCA Gillen de Castro
UCA Torrent
UCA Sant Marceli
UCA Catarroja
UCA Gandia
Unidad de Terapia Electroconvulsiva (UTE)
UTE Hospital La Fe
UTE Hospital San Juan
UTE Elx
Unidad de Trastorno Bipolar (UTB)
UTB Hospital La Fe
Unidad de Psicopatologa Neurofisiolgica (UPN)
UPN Hospital Arnau de Vilanova
225
CAMBIO DE DENOMINACIN
Denominacin Actual
Nueva Denominacin
Departament 04 Sagunt
Departamento 04 Satunto
Llira
Departamento de Salud de Valencia- Arnau de VilanovaLlria
Departament 07 Valncia la Fe
Departamento 07 Valencia La Fe
Departament 08 Requena
Departamento 08 Requena
Departamento 11 de la Ribera
Departament 12 Gandia
Departamento 12 Gandia
LEGISLACIN
Ley Orgnica 5/1982, de 1 de julio, de Estatuto de Autonoma de la Comunidad
Valenciana.
Decreto 132/1996 de 4 de julio del Gobierno Valenciano por el que se asignan
competencias entre la Consellera de Sanidad y de Bienestar Social.
226
Decreto
227