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Orientao para pais de crianas deficientes auditivas

INTERVENO

Relato de Pesquisa

COM PAIS DE CRIANAS DEFICIENTES AUDITIVAS: ELABORAO E

AVALIAO DE UM PROGRAMA DE ORIENTAO NO PRESENCIAL

INTERVENTION

WITH PARENTS OF HEARING IMPAIRED CHILDREN: ELABORATION AND

EVALUATION OF AN ORIENTATION PROGRAM NOT REQUIRING ATTENDANCE

Telma Flores Genaro MOTTI 1


Maria Benedita Lima PARDO2

RESUMO: as orientaes aos pais favorecem a aceitao da deficincia auditiva e esclarecem possibilidades e
condutas que viabilizam o desenvolvimento da criana. Devem ser cuidadosas, a fim de evitar insegurana,
ansiedade, expectativas irreais ou reaes inadequadas dos pais. Essas orientaes so oferecidas no diagnstico
e no acompanhamento, mas as restries de tempo e financeiras so dificuldades dos pais para o comparecimento
freqente a programas que forneam um suporte contnuo. A proposta deste trabalho foi elaborar e avaliar um
programa de orientao no presencial para pais de crianas com deficincia auditiva severa e profunda, de dois
a seis anos de idade. O programa, estruturado em quatro unidades, foi aplicado a 30 pais atendidos no Hospital
de Reabilitao de Anomalias Craniofaciais da USP, em Bauru/SP. As unidades foram formuladas com base nas
orientaes que os especialistas de diferentes reas transmitem durante o diagnstico da deficincia auditiva e
nas dificuldades e interesses dos pais, identificando-se o conhecimento sobre as avaliaes e acompanhamentos,
opinies sobre desempenho e necessidades da criana, deles prprios e das famlias. Para avaliao do programa
foram analisadas as respostas dos pais aos questionrios das unidades e s entrevistas finais. As anlises revelaram
que o programa forneceu aos pais, como eles desejavam, informaes claras e sugestes de atividades que pudessem
ser adequadas ao contexto familiar e colaborassem para o desenvolvimento da criana. Alguns pais encontraram
dificuldade em se expressar por escrito e realizar algumas atividades, mas nas entrevistas, foi verificado que tal
fato no inviabilizou o entendimento e a participao no programa.
PALAVRAS-CHAVE: educao especial; deficincia auditiva; surdez; orientao de pais; programa de
orientao.

ABSTRACT: orientation of parents enables them to accept their childs deafness and it also helps them
understand treatment options that will enable their child to develop favorably. Orientation should be carefully
presented in order to avoid insecurity, anxiety, unreal expectations or inadequate reactions on the part of the
parents. Orientation is offered at the time of diagnosis and during follow-up, though the parents may present
financial difficulties and little time to enroll in ongoing support programs. The aim of this study was to develop
and evaluate an orientation program for parents of children between two and six years with severe and profound
deafness who were unable to attend the treatment center. The program was structured in four units and was
applied with 30 parents who initially were enrolled at the University of So Paulo Hospital de Reabilitao de
Anomalias Craniofaciais, in Bauru/SP. The units were prepared based on content that specialists from various
fields divulge during diagnosis of hearing impairments, considering the interests and difficulties parents express.
Their level of understanding was identified as to assessment, follow-up, opinions about achievement as well
as the childs needs, their own and their familys needs. In order to evaluate the program, parents answers to
a questionnaire on each unit were analyzed, and final interviews were conducted. The analysis revealed that
the program offered clear information and suggestions of activities that were adequate to the family context,

1
Doutora em Educao Especial, Hospital de Reabilitao de Anomalias Craniofaciais da Universidade de So Paulo,
Assistente Tcnica de Direo. telmotti@centrinho.usp.br
2
Departamento de Psicologia da Universidade Federal de Sergipe, Professor Adjunto, Ncleo de Ps-graduao em
Psicologia Social. pardombl@hotmail.com

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and that the program contributed to the childrens development. Some parents had difficulty expressing
themselves in writing and in developing some of the activities, nevertheless, this did not undermine their
understanding and their participation in the program.
KEYWORDS: Special Education; Hearing Impairment; Orientation for Parents; Orientation Program.

1 INTRODUO
A orientao aos pais fundamental para a aceitao da deficincia auditiva
e viabilizao de situaes favorveis ao desenvolvimento da criana. O perodo durante
o diagnstico, e imediatamente aps, traz oportunidades aos profissionais envolvidos
nas avaliaes, para esclarecerem as possibilidades da criana e as condutas adequadas
a serem seguidas, visando o desenvolvimento esperado pelos pais.
As orientaes dos profissionais devem ser cuidadosas e claras, a fim de
evitar insegurana e ansiedade, expectativas irreais ou reaes inadequadas dos
pais, que podem ser mais prejudiciais do que a deficincia em si. Ouvirem os pais,
permitirem que expressem seus pensamentos, serem compreensivos, oferecerem
respostas diretas e informaes objetivas, so algumas das recomendaes aos
profissionais (HOLZHEIM et al., 1997).
Os profissionais ajudam os pais a elaborarem expectativas adequadas sobre
o desenvolvimento da criana com deficincia auditiva, ao transmitirem
informaes realistas quanto ao benefcio do Aparelho de Amplificao Sonora
Individual (AASI), mas devem ser sensveis aos sentimentos e preocupaes deles,
que incluem a aparncia e aceitao social da criana, quando a mesma usa o
aparelho (SJOBLAD et al., 2001).
importante que as necessidades de informao dos pais sejam
identificadas, pois os sentimentos de confuso e incompetncia que surgem como
reaes ao diagnstico tendem a diminuir com o tempo, medida que eles recebem
as informaes que desejam sobre as influncias da deficincia no desenvolvimento
da criana, amenizando seu estresse emocional (COLNAGO, 2000).
Os pais podem lidar melhor com a situao ao aceitarem a deficincia
auditiva e suas prioridades se modificam do momento do diagnstico h aps alguns
meses. Harrisson e Roush (2001) verificaram que pais de crianas menores de cinco
anos com perdas auditivas severa e profunda, no diagnstico, queriam saber a causa
da deficincia, lidar com os aspectos emocionais e aprender sobre audio e fala.
Depois de alguns meses esses pais priorizaram aprender sobre audio e fala, seguido
de informaes sobre o Implante Coclear e opes de comunicao, indicando que
os temas relacionados comunicao tornaram-se mais relevantes.
Desse modo, atendendo aos interesses dos pais e somando experincias
de especialistas de diferentes reas, possvel proporcionar uma interveno
centrada na famlia, inclusiva e ecolgica, envolvendo os familiares na adaptao
e uso da amplificao e na reabilitao da criana deficiente auditiva.
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Atitudes realistas dos pais, assim como motivao, so decisivas para o


sucesso da interveno. A constante interao, estimulao e explorao de eventos
dirios favorecem trocas comunicativas, treinamento das habilidades auditivas e
desenvolvimento da linguagem da criana. Ainda que lentamente, ao perceberem
os resultados positivos, os pais podem encontrar satisfao e motivao para a
continuidade dos esforos.
As crianas com deficincia auditiva tm necessidades e desejos como as
ouvintes, embora necessitem de cuidados especiais. Seus pais podem confundir os
problemas de desenvolvimento com os da deficincia auditiva, resultando em
disciplina inadequada ou baixa expectativa em relao criana e seu
comportamento. Podem mim-la e superproteg-la, impedindo o desenvolvimento
social (BEVILACQUA; FORMIGONI, 1997).
Para Colnago (2000) a tarefa de favorecer o desenvolvimento fsico, afetivo
e social da criana desafiante e gratificante, apesar de gerar insegurana aos pais
frente sua competncia. Tal insegurana pode ser intensificada com a deficincia.
Entretanto, a ajuda profissional pode fazer com que se sintam seguros, acreditem
nas prprias capacidades para lidar com a criana, superem os sentimentos de
choque e culpa e aceitem a deficincia auditiva do filho e o uso do AASI.
Existem, ainda, no caso da surdez, possibilidades de reabilitao oralista,
gestual, bilngue, uso de AASI ou de Implante Coclear, e os pais somam suas
concepes s informaes, orientaes e atitudes dos profissionais durante o
diagnstico, bem como oferta e acesso aos recursos da comunidade para a tomada
de decises que influenciam o futuro da criana. Portanto, necessrio que os pais
conheam as abordagens e opes metodolgicas para a criana se comunicar e ser
educada, e que os profissionais considerem as condies culturais e lingusticas
singulares da famlia no planejamento das orientaes e programas educacionais
(HARRISON; LODI; MOURA, 1997; STELLING, 1999; CHEROW; DICKMAN;
EPSTEIN, 1999; MOTTI; PARDO, 2003).
As orientaes aos pais podem abordar aspectos auditivos, de fala e
linguagem, para que compreendam o problema do filho e possam estabelecer a
forma de trat-lo e promover seu desenvolvimento. Devem informar sobre uso e
cuidados com o AASI, seu funcionamento, a troca dos acessrios e a manipulao
dos controles, assim como as possibilidades e abordagens comunicativas,
educacionais e os direitos da criana, para que os pais busquem as alternativas
mais condizentes para ela e a famlia.
Alm dessas orientaes oferecidas por profissionais no momento do
diagnstico e no decorrer do acompanhamento de crianas com deficincias,
programas de orientao podem fornecer um suporte contnuo a pais e familiares.
Um programa de orientao pode associar conhecimentos sobre o
funcionamento familiar, estratgias efetivas de interveno, integrar diferentes
abordagens e teraputicas baseadas em necessidades identificadas, considerar as
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dificuldades vivenciadas, as relaes interpessoais, os problemas de


desenvolvimento, as possibilidades de estimulao e formas mais adequadas de
cuidar da criana, visando melhoria do desenvolvimento pessoal, o crescimento
das relaes familiares e resgatando o papel da famlia no desenvolvimento do
indivduo com necessidade especial (COLNAGO, 2000; SIGOLO, 2002).
Em trabalho anterior, pais de 50 crianas com deficincia auditiva foram
entrevistados durante o diagnstico e aps trs meses, sendo analisado como
retinham e aplicavam as orientaes recebidas nos atendimentos. Estes
atendimentos tambm foram descritos detalhadamente, mediante entrevistas com
profissionais que os realizavam. Foram identificadas mudanas de condutas dos
pais relacionadas comunicao com a criana, ao acompanhamento teraputico
e escolar e ao uso do AASI. Embora as informaes e orientaes tenham sido
compreendidas pelos pais, as condutas que dependiam de recursos externos, tais
como a fonoterapia, no eram as mais seguidas por serem inacessveis maioria
das famlias. Apesar disso, os pais relataram melhora na comunicao e
comportamento da criana, ou seja, estavam obtendo bons resultados ao atuarem
eles prprios com os filhos. Tais resultados mostram a importncia de orientaes
compreensveis aos pais e, principalmente, aos contextos sociais, econmicos e
culturais nos quais esto inseridos (MOTTI, 2000).
A restrio de tempo e de recursos financeiros so dificuldades das famlias
que atrapalham o envolvimento dos pais em programas que solicitam presena,
atividades e contatos frequentes. Mas so esses contatos que permitem acompanhar
o uso do AASI, esclarecer dvidas, trabalhar ansiedades e inseguranas, trocar
experincias, incentivar as atividades que estimulem a linguagem, bem como
desenvolver nos pais a percepo para que observem a evoluo da criana, de
forma que se conscientizem de sua capacidade e competncia na lida com os filhos.
Assim, alternativas devem ser buscadas para que as famlias tenham acesso s
informaes e as revertam em benefcio do desenvolvimento global da criana
surda e da sua prpria dinmica cotidiana.
Um programa educativo para os pais de crianas deficientes auditivas
pode sistematizar informaes e servir de apoio em resposta aos questionamentos,
tornando-se um recurso til para todas as famlias, especialmente aquelas com
dificuldade de acesso aos profissionais especializados. Pode ainda reverter em
melhor qualidade de vida deles prprios e da criana deficiente auditiva, atendendo
a uma proposta de interveno centrada na famlia e valorizando os pais enquanto
mediadores do desenvolvimento do filho.
Diante da escassez de propostas de orientao a famlias de crianas deficientes
auditivas foi elaborado, aplicado e avaliado um programa de orientao no
presencial dirigido aos pais de crianas com perdas severa e/ou profunda,
fundamentado nas informaes dos especialistas de diferentes reas, bem como
nos interesses e necessidades das famlias.

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Relato de Pesquisa

2 MTODO
O projeto da pesquisa foi submetido e aprovado pelo Comit de tica em
Pesquisa do HRAC/USP os pais participantes assinaram o TCLE.
A pesquisa teve por princpio a interdisciplinaridade e o paradigma
ecolgico, considerando a importncia da interao e das influncias mtuas das
caractersticas individuais das crianas e dos pais, do ambiente familiar e dos
ambientes sociais mais amplos (BRONFENBRENNER, 1996; SIGOLO, 2002). A
abordagem qualitativa foi utilizada para a anlise dos dados (MINAYO, 1999). A
atuao direta com os sujeitos, a elaborao do material escrito para atender s
necessidades dos pais e a solicitao para que respondessem questes e executassem
atividades caracterizou o aspecto clnico do trabalho (TURATO, 2003).
2.1 ELABORAO DO PROGRAMA DE ORIENTAO
O programa, constitudo de quatro unidades compostas de contedos
tericos bsicos e propostas de atividades prticas foi elaborado, aplicado e avaliado
no Hospital de Reabilitao de Anomalias Craniofaciais da Universidade de So
Paulo (HRAC/USP).
Inicialmente foram definidos os temas a serem abordados, utilizando-se
como fontes de informaes, alm dos pais das crianas com deficincia auditiva,
um estudo anterior realizado por Motti (2000), para o qual foram entrevistados 36
profissionais envolvidos na rotina de diagnstico da deficincia auditiva do Centro
de Distrbios da Audio, Linguagem e Viso (Cedalvi/HRAC/USP). Segundo
esses profissionais, aps os atendimentos os pais deveriam estar cientes das
avaliaes realizadas para o diagnstico, seus resultados, possveis causas da
deficincia auditiva e recursos para reabilitao da criana.
Tambm foram levantadas por meio de entrevistas junto a pais ou
responsveis de 30 crianas que participaram do programa de orientao, as
dificuldades enfrentadas pelas crianas, por eles e pelos familiares. O
comportamento foi identificado como a maior dificuldade das crianas (56,7%),
seguido da comunicao (36,7%). Para os pais, a maior dificuldade citada foi a
comunicao (43,3%), seguida do comportamento da criana (36,7%) assim como
para os familiares, que indicaram a comunicao com a criana (33,3%) e a seguir
o comportamento (23,3%). Outros tipos de dificuldades foram relatados incluindo
problemas fsicos da criana como coordenao motora, questes emocionais dos
pais como sentimento de culpa pela deficincia e atitudes deles como impacincia.
Quanto s informaes que gostariam de receber, a maioria das respostas
(56,7%) dos pais indicou a aprendizagem da criana, como estimul-la para a
comunicao, esclarecimentos sobre terapias e abordagens com sinais ou oralizao,
sobre a escola, sendo que em quatro casos houve manifestao por materiais escritos
para eles ou para os profissionais que tratavam da criana.
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As respostas tambm indicaram interesse dos pais sobre a deficincia


auditiva (36,7%) quanto causa e cuidados para no piorar a perda; sobre recursos
de amplificao sonora (30,0%) abrangendo cuidados, resultados do AASI em
relao fala e indicao de implante coclear e, comportamento (20,0%), incluindo
informaes sobre colocar limites, lidar com a teimosia, a birra e a superproteo.
Outros tipos de informaes referidos em 6,7% das respostas mencionavam direitos
e benefcios.
A anlise das respostas dos pais na entrevista inicial quanto s informaes
que gostariam de receber orientou a organizao dos temas em quatro unidades.
As informaes dos profissionais sobre as orientaes aos pais foram inseridas nas
unidades e complementadas com dados da literatura, utilizando-se vocabulrio
que favorecesse o entendimento dos contedos.
As unidades elaboradas eram independentes e intercalavam contedo
terico, sugestes de atividades que os pais poderiam desenvolver com seus filhos
e questionrios com perguntas sobre os temas tratados, para avaliar o programa
de orientao. No final de cada unidade constavam perguntas enfocando a
compreenso do pai ou responsvel sobre o material recebido, suas dificuldades e
sugestes.
Ao concluir a elaborao de cada unidade foi solicitado que profissionais
que atuavam no atendimento de pais, representados por seis fonoaudilogas, duas
psiclogas, uma pedagoga e uma assistente social, avaliassem a adequao dos
assuntos abordados aos interesses que os mesmos rotineiramente manifestavam e
sugerissem, quando necessrio, a substituio de termos visando facilitar a
compreenso.
O Quadro 1 sintetiza os contedos das unidades que constaram do
programa de orientao elaborado.
Unidade
1
2
3
4

Contedo
Assuntos relacionados deficincia auditiva, ao diagnstico e adaptao do AASI.
A reao da famlia frente ao diagnstico e sua influncia no desenvolvimento lingustico,
cognitivo e psicossocial da criana, por meio da explorao das atividades dirias e domsticas
para estimular a comunicao.
Comportamento da criana
Informaes sobre os apoios previstos na legislao e os recursos existentes que podem ser
acionados para melhorar a qualidade de vida das crianas e das famlias.

Quadro 1 Unidades do programa de orientao no presencial para pais de


crianas com deficincia auditiva severa e profunda e respectivos contedos
2.2 PARTICIPANTES
Participaram do programa de orientao pais ou responsveis por 30
crianas, sendo 18 meninos e 12 meninas, entre dois e seis anos de idade, com
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perda auditiva neurossensorial bilateral severa a profunda, que haviam sido


diagnosticadas, adaptadas com AASI e ainda se encontravam em atendimento no
Cedalvi/HRAC/USP.
Essas crianas e suas famlias procediam de 11 diferentes estados
brasileiros, sendo 23,3% de So Paulo. As idades dos pais das crianas variavam
de 21 a 43 anos e das mes de 20 a 42 anos. A escolaridade dos pais e das mes, que
poderia interferir no entendimento aos materiais escritos, distribuiu-se entre ensino
fundamental incompleto (35,0%), ensino mdio incompleto (23,3%), ensino superior
incompleto (20,0%) e ensino superior completo (6,7%).
2.3 PROCEDIMENTOS PARA COLETA E ANLISE DOS DADOS
A primeira unidade do programa foi enviada pelo correio, para cada pai
ou responsvel e no recebimento do questionrio referente unidade, foi
encaminhada a unidade seguinte, e assim sucessivamente. Aps o recebimento do
questionrio da quarta e ltima unidade, uma entrevista final foi programada,
retomando algumas questes sobre as condutas adotadas com a criana, os
acompanhamentos teraputico e educacional, como os pais avaliavam esses
acompanhamentos, alm de algumas questes gerais a respeito do programa.
Ao longo das quatro unidades foram inseridas questes para que os pais
respondessem, apontando suas dificuldades e sugestes, bem como solicitaes
de relatos e exemplos das atividades propostas. Essas respostas dos pais, bem como
as entrevistas finais realizadas, foram analisadas quanto ao contedo (BARDIN,
2004) e possibilitaram avaliar o programa quanto compreenso do contedo e
sua receptividade.
A seguir so apresentados as unidades e o desempenho dos pais, de acordo
com as respostas aos questionrios e a execuo das atividades.
3 RESULTADOS E DISCUSSO
UNIDADE 1
A unidade 1 abordou informaes relacionadas deficincia auditiva, ao
processo de diagnstico e a interveno imediata com amplificao sonora,
fonoterapia e escola, tratando temas especficos ao AASI como cuidados e
manuteno. Aps a apresentao de cada tpico, foram inseridas questes para
os pais responderem, relacionando os assuntos tratados s caractersticas do filho.
No final, 96,7% (29) dos pais responderam que haviam entendido todas as
informaes da unidade e 96,7% (29) negaram dificuldades em responder ao
questionrio, tendo um nico pai justificado sua dificuldade por conviver pouco
com a filha.

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UNIDADE 2
A unidade 2 foi elaborada pensando no processo de aceitao da
deficincia auditiva, tendo em vista a reao dos pais ao diagnstico e considerando
a influncia do ambiente familiar para o desenvolvimento lingustico, cognitivo e
psicossocial das crianas. Foi abordado desde o impacto da identificao da perda
auditiva, o relacionamento interpessoal, at atividades que poderiam ser exploradas
pelos familiares.
Logo na mensagem inicial foi enfatizada a reao ao diagnstico da perda
auditiva como o medo de algo desconhecido, sendo destacada a importncia dos
pais como primeiros professores da criana e do ambiente domstico onde acontece
o aprendizado das relaes sociais. Procurou-se deixar claro que as dificuldades,
financeiras ou no, eram comuns a todas as famlias, objetivando-se, com isso, que
os pais entendessem suas responsabilidades, mas se sentissem seguros para atender
s sugestes do programa, dentro do que lhes fosse possvel.
Nesta unidade foram introduzidas algumas atividades prticas de
comunicao, envolvendo palavras e modos como os pais poderiam ensinar seus
filhos nas situaes dirias. Aps expor sobre a funo e o uso de substantivos, verbos
e adjetivos, solicitou-se que eles observassem e selecionassem exemplos de nomes e
verbos mais utilizados e os explorassem com o filho, por meio de figuras ou desenhos.
As figuras 1 e 2 trazem exemplos de atividades desenvolvidas nesta unidade.

Figura 1 Exemplo de ficha com atividade desenvolvida pela criana com auxlio
dos pais, explorando substantivos.
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Figura 2 Exemplo de ficha com atividade desenvolvida pela criana com auxlio
dos pais, explorando verbos.

Para que os pais pudessem trabalhar o conceito de adjetivo com a criana,


sugeriu-se, por exemplo, que utilizassem pedaos de fruta e peas de roupa de
diferentes tamanhos (grande e pequeno) ou explorassem temperaturas diferentes
com gua e leite (quente e frio).
Noes de tempo, nmeros e quantidade, igual e diferente, que os pais poderiam
ensinar medida que introduzissem novas palavras, tambm foram abordadas.
Foi solicitado que os pais relatassem uma atividade praticada com a criana, para
cada um desses conceitos, envolvendo nmero e quantidade e exemplos de
situaes, atividades ou brincadeiras com as noes de igual e diferente. Finalizando
o tpico sobre palavras e conceitos, foram levantadas as dvidas dos pais quanto
a ensinar as crianas.
A unidade 2 teve sequncia com informaes para os pais aproveitarem
as brincadeiras, utilizando objetos, fotografias, figuras e estrias, para ensinar
conceitos abstratos, como passado e futuro. Como atividade prtica, apesar das
limitaes de comunicao, foi proposto que os pais escolhessem uma situao e,
com a ajuda da criana, montassem um livro com figuras ou desenhos e, ainda,
depois disso, contassem uma estria.
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Na avaliao desta unidade, 86,7% (26) das respostas manifestavam


entendimento dos pais s informaes e 50,0% (15) negavam dificuldades. Em 46,7%
(14) das respostas indicativas de dificuldade, duas referiam as atividades de contar
estria e elaborar as fichas com palavras e verbos e outras trs ao comportamento da criana:
... ela ainda no d muita ateno (P28)
... tem apenas 4 anos, tem pouco tempo que est com o aparelho, est sempre desatenta
(P12)
S alguns testes com a criana, pois ela ainda muito nova (P10)

As justificativas mais importantes para avaliao da unidade 2 do


programa de orientao foram sete respostas que traziam dificuldades dos pais
em relao ao entendimento das questes propostas ou em expressar sentimentos
e opinies prprias. Alguns exemplos dessas respostas remetem aceitao da
deficincia, expectativa dos pais em atender ao solicitado e tentativa deles em
superarem as dificuldades:
um pouco difcil falar da surdez da minha filha (P15)
... algumas perguntas ficaram difceis, pois no sabemos se o que
respondemos est de acordo com o que queria saber (P03)
As questes que o W. tinha que ajudar foi difcil, porque ele no entende
s com a gente falando, usamos tambm os sinais (P29)
UNIDADE 3
A Unidade 3 tratou dos comportamentos e da comunicao da criana
deficiente auditiva e de como lidar com as situaes correlacionadas. Para sua
estruturao foram consideradas as necessidades e interesses dos pais a respeito
do comportamento da criana. A proposta era que os pais se dispusessem a entender
os sentimentos e as emoes que a criana experimenta no processo de se tornar
independente, os quais desencadeiam comportamentos dentro e fora da famlia,
aceitveis ou no. Pais e adultos com quem a criana convive participam desse
processo ensinando, reconhecendo e incentivando seus esforos e evitando o uso
de comportamentos, que podem ser considerados inadequados, para chamar
ateno. A criana aos poucos incorpora os pr-requisitos para aceitao social,
aprendendo a respeitar e a negociar.
Foram includas questes no incio da unidade, cujas respostas exigiam
que os pais atentassem para a qualidade dos relacionamentos sociais da criana,
seus amigos, suas atitudes para obter ateno das pessoas, como ela partilhava
brinquedos e como poderia ser ampliado seu crculo de amigos. Tambm se
questionou a opinio dos pais sobre a qualidade e melhoria do relacionamento da
criana com outros adultos.
Como atividade foi proposto aos pais montarem uma caixa de brinquedos
com sucatas e materiais disponveis e brincarem com a criana. O calendrio foi
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Orientao para pais de crianas deficientes auditivas

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introduzido para ser aplicado rotina diria, associando a participao da criana


em pequenos afazeres, sugerindo-se aos pais que organizassem um quadro com
os dias da semana e os moradores da casa, dividindo algumas tarefas.
O assunto seguinte tratado na unidade referia-se ao comportamento da
criana e foi solicitado que os pais citassem trs comportamentos que os agradava.
Aps essa percepo positiva foi solicitado que identificassem um comportamento
que no os agradava e o motivo pelo qual ela apresentava este comportamento,
uma vez que assim, observando-a, poderiam conhec-la melhor. Em seguida
perguntou-se se eles sabiam como prevenir tal comportamento.
Depois desse exerccio sobre comportamentos da criana, solicitou-se um
exemplo de regra em casa e se a mesma era obedecida, e que relatassem uma
desavena, a reao que tiveram mesma e como eles avaliavam essa reao, se
poderia ter sido diferente.
A fim de que os pais percebessem que eram modelos para os filhos foi
solicitado que apontassem um comportamento que a criana imitava, outro que
gostariam que fosse diferente e se sabiam o que fazer para modificar esse
comportamento.
A importncia dos pais reconhecerem as habilidades dos filhos, assim como
de partilharem deveres e ensinarem responsabilidades, foi abordada, solicitando-se
que indicassem uma tarefa da casa que a criana era capaz de fazer bem.
Aps expor na unidade a convenincia da criana manifestar seus
sentimentos negativos de maneira aceitvel, os pais foram questionados se
aprovavam como os filhos expressavam tais sentimentos e como poderiam ajudlos a melhorar esses comportamentos. Tambm foi solicitado que identificassem
um medo da criana e como poderiam ajud-la a super-lo. Enfim, duas questes
abordaram as atitudes dos pais, como eles poderiam contribuir para ajudar no
aprendizado e comportamento do filho s refeies e na hora de dormir.
Quanto ao entendimento das informaes desta unidade 3, mais extensa,
complexa e com um maior nmero de atividades do que as anteriores, 90,0% (27)
das respostas dos pais foram afirmativas. Os pais negaram dificuldades em 66,7%
(20) das respostas e justificaram as afirmativas (7) devido ao no entendimento ou
a no execuo das atividades pela criana, ou a dificuldade deles se expressarem,
como os exemplos:
Apesar de entender as perguntas ficou difcil de expressar-me por escrito (P26)
... tenho dificuldade para as tarefas bastante complicado e no tenho muito tempo
(P15)
a do quadro de tarefas, no de relatar, mas de explicar pro meu filho, que hoje segunda
amanh tera... Mas foi bom que ele comeou a entender melhor (P30)

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UNIDADE 4
A unidade 4 procurou dar aos pais uma viso mais ampla, saindo do
ambiente domstico para a perspectiva da comunidade, legislao e recursos a
serem utilizados para a educao da criana. Foram retomados alguns temas das
unidades anteriores: aspectos da deficincia auditiva, diagnstico, reabilitao e
desenvolvimento da comunicao da criana. Tambm foi reforada nesta ltima
unidade, a importncia das avaliaes para acompanhar a evoluo da criana e
planejar novas intervenes, destacando-se que o resultado final do processo de
reabilitao abrangia o esforo das pessoas envolvidas e as expectativas suas e da
comunidade. Assim, pais e profissionais como mdicos, fonoaudilogos, terapeutas
e professores, poderiam ajudar-se mutuamente e participar da construo de uma
sociedade solidria e inclusiva de fato.
Os assuntos que foram abordados na unidade 4, em relao continuidade
do trabalho com a criana, traziam informaes quanto s providncias aps o
diagnstico, tais como o tratamento que compreendia a reabilitao, a educao e
envolvia tomada de decises por parte dos pais.
Procurou-se esclarecer aos pais que reabilitao o trabalho direcionado
comunicao e linguagem enquanto que ensino voltado escolarizao, leitura e
escrita, com a inteno que os pais percebessem a importncia da opo deles ao
priorizar uma forma de comunicao (oral ou gestual), escolher e colaborar com os
profissionais. Assim estariam influenciando o desempenho atual e o futuro
pretendido para a criana.
Foi sugerido na unidade que os pais elaborassem perguntas aos
profissionais, de modo que, ao expressarem suas dvidas a respeito da deficincia
auditiva, refletissem sobre seu prprio conhecimento. Depois, com nfase nas
potencialidades e habilidades da criana, foi solicitado que informassem tarefas e
atividades em que ela poderia ser bem sucedida, em casa, na escola, futuramente
no trabalho e em outras oportunidades.
Foram apresentadas algumas informaes sobre a escolarizao, as
abordagens educacionais, as escolhas que os pais devem fazer e como podem
acompanhar o desempenho do filho e ajudar os professores, sendo solicitado que
apontassem outros esclarecimentos que achavam necessrios para melhor se
relacionarem com a escola e com os professores.
Uma tarefa desta unidade junto comunidade era que os pais visitassem
uma escola, que poderia ser a do filho, e conversassem com professores ou diretores
sobre a aceitao ou o motivo da no aceitao dos alunos com deficincia auditiva
ou surdez. Os pais tambm deveriam verificar se estes frequentavam sala de aula
comum ou especial e solicitar informaes sobre a abordagem de comunicao
utilizada, a disponibilidade de sala de recursos e a formao dos professores.
Finalizando o tema da escola, pediu-se que os pais verificassem com os professores
qual a maior dificuldade que enfrentavam.
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Orientao para pais de crianas deficientes auditivas

Relato de Pesquisa

Quanto ao servio de sade da sua cidade, foram solicitadas aos pais


informaes sobre a vacinao contra rubola e as providncias dos profissionais
quando percebiam problemas de audio nas crianas.
A ltima proposta da unidade 4 visava ampliar a percepo dos pais
quanto sua prpria competncia. Foi solicitado que conversassem com a famlia
de uma criana com deficincia auditiva, sobre as dificuldades que enfrentavam,
criando oportunidade de partilharem seus problemas, suas experincias e
conhecimentos.
A anlise dos questionrios devolvidos mostrou que, quanto ao
entendimento a esta unidade, 90,0% (27) das respostas foram afirmativas e, 73,3%
(22) negativas quanto dificuldade nas questes e atividades propostas. Das
respostas que mencionavam dificuldade, 20,0% (6) das justificativas eram a respeito
das perguntas ou do contedo da unidade, que era extenso e um pouco difcil de
entender e sobre a escola, que a criana no frequentava.
3.1 AVALIAO DO PROGRAMA PELOS PAIS
Na avaliao geral segundo as respostas aos questionrios das quatro
unidades do programa, 93,1% foram afirmativas quanto ao entendimento. As
negativas diziam respeito a algumas das questes colocadas nas unidades ou
comunicao da criana que comprometeu a execuo das tarefas. Verifica-se,
portanto, que o programa, elaborado a partir do levantamento de necessidades e
da realidade das famlias estudadas, em concordncia com o que sugerem Colnago
(2000), Harisson e Roush (2001) e Motti e Pardo (2003), dentre outros autores, foi
adequado compreenso dos pais.
Os pais responderam que no encontraram dificuldades em 73,9% das
respostas nas quatro unidades. As respostas que referiam dificuldades apontavam
as atividades propostas, quanto ao resultado obtido, queixando-se da participao
e da comunicao da criana. Entretanto, embora admitindo dificuldades, trs pais
acharam vlidas as atividades, referindo que as crianas comearam a aprender,
citando o quadro de tarefas, ou que eles comearam a ensinar de acordo com as
orientaes recebidas, no caso dos conceitos de quantidade, tempo, igual e diferente.
As respostas dos pais a respeito do que poderia ser acrescentado ao
programa e sugestes foram analisadas em conjunto. Do total, 76,0% manifestaram
que o contedo estava timo, muito bom, bom, nada deveria ser acrescentado ou
no tinham sugestes, com elogios e agradecimentos:
... eu nunca tive nem metade de todas essa informao, por isso, no tenho nada a
acrescentar s t satisfeita com tudo que aprendi, quero saber muito mais (P30)

Em 24,0% das respostas foram identificadas contribuies dos pais,


mencionando assuntos relacionados deficincia auditiva, ao diagnstico e s
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MOTTI, T.F.G.; PARDO, M.B.L.

intervenes, e sugerindo mais informaes sobre o Implante Coclear e a oralizao


da criana surda:
O perodo do diagnstico, essencial para o resultado do tratamento da
criana, foi lembrado pelos pais. Alm de citarem a importncia de um programa
informativo para mdicos e servios bsicos de sade, para melhorar a ateno
nessa rea e ampliar o acesso s avaliaes, solicitaram mais oportunidades para
exporem suas experincias e relatarem as dificuldades enfrentadas.
... se possvel colocar experincias de outros pais, pois, na minha cidade no temos grupos
ou conhecidos para trocar experincias... (P03)

Dentre as respostas, uma me respondeu que o programa a alertou para a


preveno da surdez e o reconhecimento de que os pais precisam ser trabalhados
e fortalecidos devido culpa e dificuldade de aceitao, que os impede de iniciar
o tratamento da criana em tempo hbil.
A insegurana dos pais em relao prpria capacidade de ajudar o filho
se fez presente em algumas respostas onde requeriam mais orientaes sobre lidar
com a criana: como se comunicar, ensinar sobre o aparelho, noes de abstrato,
de tempo, impor limites, trabalhar a autoestima, e pediam mais brincadeiras e
exerccios.
A escola foi tema do maior nmero de respostas dos pais (24,0%),
manifestando interesse deles por mais informaes a respeito de mtodos de ensino,
alfabetizao, incluso e, principalmente, formao do professor e material de
orientao para os mesmos.
Contribuies relacionadas apresentao do material do programa
sugeriram opes de mltipla escolha nos questionrios.
Em meio s respostas dos pais nas entrevistas finais, foram encontrados
depoimentos e relatos de experincias da adaptao do filho surdo comunidade,
destacando-se alguns que referem assuntos tratados no programa, como a
dificuldade de transmitir o sentido do abstrato, a necessidade da persistncia diante
dos lentos resultados, a questo da aceitao da criana pelas pessoas:
O medo de no conseguir entender sentimento... tem direito de saber o que msica...
fao um sinal e falo pra ela que parece carinho, mandei cheirar perfume... falei que parece...
(P02)
... j tava cansada, que eu ia desistir... ela (a fono) foi conversando comigo. T to difcil
pra mim, mas eu tenho que lutar, o que eu posso fazer eu fao... pouco a pouco vou ter
resultado (P18)

4 CONSIDERAES FINAIS
A reabilitao da criana deficiente auditiva dependente das condutas
dos pais frente aceitao do diagnstico, s decises sobre o tratamento,
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Orientao para pais de crianas deficientes auditivas

Relato de Pesquisa

explorao dos recursos familiares e comunitrios para a estimulao do


desenvolvimento dela, bem como a colaborao com terapeutas e profissionais.
Para que os pais tenham condies de entender e desempenhar os papis de
incentivadores do desenvolvimento da criana e parceiros dos profissionais,
orientaes adequadas so imprescindveis.
A organizao dessas orientaes em programas deve levar em
considerao as necessidades e interesses dos pais, alm do contexto da famlia, o
apoio de familiares e amigos, os recursos da comunidade e o acesso ao
acompanhamento que a criana precisa.
Este trabalho teve por objetivo elaborar e avaliar um programa de
orientao aos pais de crianas com deficincia auditiva de graus severo e profundo,
com dois a seis anos de idade, de modo a atender tais recomendaes, ou seja,
respeitando a realidade de cada famlia.
As orientaes que os especialistas de diferentes reas transmitem aos
pais durante o diagnstico da deficincia auditiva, fundamentaram a elaborao
das quatro unidades do programa, dentro de uma perspectiva interdisciplinar. As
dificuldades e interesses dos pais, bem como o conhecimento sobre as avaliaes
do filho e acompanhamentos indicados, foram identificados e complementados
pelas suas opinies a respeito do desempenho e necessidades da criana, deles
prprios e das famlias, orientando assim o planejamento do programa. A
perspectiva ecolgica foi observada nas tarefas sugeridas, estimulando os pais a
buscarem recursos e informaes nos diversos ambientes frequentados pela famlia
e pela criana.
Os resultados encontrados no desenvolvimento da pesquisa comprovaram
que os pais participaram do programa, receberam as informaes que esperavam
para os orientarem no dia a dia e sugestes de atividades que adequaram ao
contexto familiar, para auxiliarem o desenvolvimento global da criana.
O programa foi elaborado para ser aplicado s famlias sem limitaes de
escolaridade e de acordo com a avaliao dos resultados, os contedos e as tarefas
sugeridas no devem ser simplificados. Pelo contrrio, alguns pais queriam mais e
todos, de modo geral, no esforo de ler, compreender e realizar as tarefas, tambm
exercitaram suas habilidades:
... na minha opinio est tudo muito bem esclarecido ... cabe a cada pai responder
corretamente (P19)

Este trabalho, a partir das sugestes dos prprios pais, pode ser
enriquecido com informaes e atividades para fortalecer a autoestima deles, a
fim de que tenham confiana no que j dominam e para que seus conhecimentos
possam ser teis tambm para outros pais.

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