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Uno entre Dis

(Spanish Version - One in Ten)


Una Publicacin de Colaboracin Rehabilitacin Internacional/UNICEF
sobre la Niez con Discapacidades
VOLUMEN 19 - 1998
Tecnologa Apropiada para Nios con Discapacidades
- EDITORIAL Qu significa tecnologa apropiada?
En este nmero de Uno en Diez se propone que se estn haciendo
esfuerzos para simplificar la tecnologa de asistencia para que ella se
pueda producir en forma local a precios ms bajos y para que la puedan
usar nios y jvenes de pases de bajos ingresos. Muchos diran que la
esencia de la tecnologa apropiada es crear las condiciones para la
autosuficiencia y abaratar los costos a un nivel donde quienes la
necesiten la puedan adquirir. Otros le aadiran la idoneidad cultural. Por
ejemplo, si la vida familiar se hace a nivel de suelo, esta tecnologa le
debera permitir al nio participar en ella. Hay, sin embargo, quienes
estn convencidos que la tecnologa no es apropiada si su diseo no es
lo suficientemente flexible para adaptarse a las necesidades del
individuo. Por tanto, el tema secundario de este nmero es la
originalidad necesaria para encontrar soluciones. Al ver equipos
hospitalarios de bajo costo para prevenir discapacidades en recin
nacidos, programas para computadoras que son accesibles a estudiantes
no videntes o asientos y sillas de ruedas especiales para nios con
problemas motores, nos damos cuenta de la capacidad de invencin y la
inmensa capacidad que hay para generar buenas ideas. Lo que an falta
es una red internacional para intercambiar estas y otras miles de ideas
que se pueden diseminar, adaptar y aplicar.
EN ESTE NMERO:
" Nios y tecnologa apropiada - pg. 2
" Un nio no es un saco de papas - pg. 3
" Prevencin de discapacidades a bajo costo en Brasil - pg. 7
" Panorama de los dispositivos de asistencia en Bangladesh - pg. 10
" Bajo costo de un programa brasileo de computadora para no videntes
- pg. 15
" Hallar un trmino medio entre tecnologa de alto y bajo costo - pg. 18

" Informes resumidos - pg. 21


" Recursos seleccionados sobre tecnologa apropiada - pg. 23
Tecnologa de Asistencia para Nios: Algunas Consideraciones
Universales
Por Tomas Lagerwall, Instituto Sueco de Discapacidades
La situacin ideal
Inmediatamente despus de llegar a la escuela el primer da, Peter se
hizo de amigos.
"Oye, tienes un auto tremendo. Me puedes llevar a dar una vuelta? "
Grit Max.
Peter echaba tremenda pinta en su silla de ruedas de azul metlico,
faroles y bocina que le llamaron la atencin a todos.
Su asistente estaba algo alejado y dejaba a los nios que jugaran solos.
Sus padres y l se haban reunido con el maestro de Peter antes de su
ingreso a la escuela y haban preparado al nio para su nuevo ambiente.
El maestro ya tambin haba hablado a los estudiantes y se haba
juntado con Peter para mirar el edificio, el bao que inclua acceso
especial y las nuevas ramblas.
Una situacin ms tpica
La historia podra haber sido diferente. Peter podra haber llegado a la
escuela en una silla de ruedas demasiado grande: una copia mala de
una silla de adultos que deba empujar su madre porque el tamao no le
permita a Peter hacerlo. Los otros nios podran haber desconocido su
realidad y la escuela podra haberle sido inaccesible. Peter se habra
sentido mal en su horrible silla de ruedas y los nios lo habran llamado
"PC" aunque no tuviese parlisis cerebral sino que haba sufrido un
accidente.
Cul era la diferencia entre el primer y segundo Peter? No cabe duda
que las actitudes de los adultos eran factor importante. La atractiva silla
de Peter y lo bien que se senta de s mismo eran cruciales. Ya haba
visitado la escuela y saba que le era accesible.
Nias y nios jugaban con una mueca Barbie. Becky, es una amiga de
Barbie que usa silla de ruedas y le ayuda a los nios a acostumbrarse a
la idea que hay gente con discapacidades y que hay dispositivos que le
son inseparables en su vida. En los pases pobres tambin se hacen
muecas y tteres que representan discapacidades. Estos juguetes
tambin ayudan a crear aceptacin en los nios e influencian sobre ellos
que acepten las discapacidades.

Si los dispositivos son buenos o no depende de la aceptacin por el nio


que los usa. Si al nio le gustan, funcionarn adecuadamente. Lo que el
nio piensa de un aparato difiere, en muchos casos, de lo que piensa el
adulto.
Los aparatos para nios se dividen en diferentes categoras segn las
actividades diarias que apoyan como el vestirse, comer y la higiene.
Otras formas de analizar estos aparatos es tomar en cuenta los niveles
sociales, psicolgicos, motores e intelectuales. El juego es uno de los
aspectos fundamentales del desarrollo infantil.
La filosofa es la misma en los pases pobres
Puede que las ideas anteriores suenen bien si se las aplica en los pases
ricos industrializados, pero qu se puede hacer en un pas de pocos
recursos? La filosofa es la misma:
" los aparatos de asistencia para nios no deberan ser copias de los
para adultos, sino deberan tomar en cuenta las necesidades especiales
de aquellos;
" todos los nios necesitan jugar, an los que tienen discapacidades. Los
aparatos de asistencia para nios deberan estimular y asistir el juego.
Deberan ser funcionales y durables;
" el diseo siempre es importante, pero es esencialmente importante en
los aparatos para nios;
" al crecer, los aparatos deberan adaptarse a su crecimiento. Nios de la
misma edad pueden ser muy diferentes. Si los aparatos tienen
flexibilidad, se pueden adaptar mejor a las necesidades individuales.
Imaginmonos la siguiente situacin en un pas pobre:
Acompaada por su hermana, Petra llega a una escuela en una buena
silla de ruedas hecha en un taller local de un pueblo cercano. Su padre
construy una rambla hacia su sala y se adapt el bao para darle
accesibilidad. Su silla de ruedas roja es firme y fcil de manejar para
que pueda jugar con otros nios ya que Petra tiene muchos amigos en
su clase y le gusta ir a la escuela.
Puede que esto parezca un sueo, pero no es irreal porque nuestra
tarea es convertir el sueo en realidad.
Un Nio No Es un Saco de Papas
Por David Werner, HealthWrights - Grupo de Trabajo por los Derechos y
la Salud de la Gente.

(El artculo es un resumen de Nothing About Us Without Us: Developing


Innovative Technologies For, By and With Disabled Persons [Nada sobre
nosotros, Sin Nosotros: Tecnologas innovadoras para y por personas
con discapacidades])
Los que andan en sillas de ruedas generalmente protestan cuando les
dicen que estn "confinados a una silla de ruedas" o "ceidos a ella"
porque para ellos una buena silla no los limita sino los libera. La silla les
permite lograr ms de lo que podran lograr sin ella.
Lo mismo es verdad, o debera ser, para las sillas especiales porque ellas
no deberan aprisionar sino liberar. El propsito de un asiento especial
no debera ser apresar al nio en una posicin que parece buena, sino
ensearle al nio a sentarse en una posicin beneficiosa. Posicin
beneficiosa no es aquella que aparenta una posicin normal, sino una
que le ayude a mantenerse saludable y a hacer lo que quiere o necesita
en formas ms eficientes o efectivas.
Generalmente, la mejor silla de ruedas es la que ofrece el mnimo apoyo
dando a la nia la mayor libertad de accin.
Un nio no es un saco de papas
Un nio no es un saco de papas, pero desafortunadamente muchos de
los asientos estn diseados como si los nios no fueran sino cosas sin
esqueleto ni forma.
Aunque esta sea la primera etapa para algunos, en la mejor de las
posibilidades, los asientos especiales sirven para algo ms que sujetar a
un nio en una posicin deseable. Puede que a veces ayuden a un nio
a mejorar su equilibrio, sentarse sin tanto apoyo y aprender nuevas
tcnicas. En este captulo veremos ejemplos de formas en que se puede
disear, junto con cada nio y para su uso, un asiento que les ayude a
ganar mejor control de la estructura de la cabeza, descubrir el uso de
sus manos, observar su medio ambiente, vestirse y, adems, aprender a
usar los msculos de las piernas para prepararlos al ejercicio de
caminar.
Asientos especiales: adecuados o deformes?
Los asientos especiales pueden ser una tecnologa de rehabilitacin
importante si ayuda al nio con discapacidades a sentarse en una
posicin ms cmoda que l mimo puede controlar, o si le ayuda a
aprender nuevas destrezas. En muchos programas de rehabilitacin, sin
embargo, se ver que los asientos hacen mas perjuicio que bien. El
problema no nace de una falta de preocupacin sino que de tiempo,
energa y cuidado en el diseo del asiento. El artesano, quizs un
carpintero de la localidad, puede ser muy bueno, pero se presentan dos

problemas. Primero, se seleccion un diseo de un libro de artesanas


simpln y el asiento no se acomoda a las necesidades especiales del
infante. La situacin es comn entre los nios con parlisis cerebral
porque cuentan con necesidades de gran variedad y, segundo, porque el
asiento es demasiado grande para el nio.
En la imagen ambos asientos son demasiado grande para la nia. En el
primero, las rodillas de la nia no llegan hasta el lmite frontal de la silla
y sus piernas, sin apoyo, sobresalen ms all del frente. En el segundo
asiento, se pueden sentar dos de estos nios uno al lado del otro. En
este tipo de asiento, los nios tienden a caerse hacia adelante y, al
crecer y enderezarse sus caderas, los movimientos espasmdicos de sus
cuerpos se hacen menos flexibles y resultan en posiciones malas e
incmodas que les hace perder el control al jugar y al comer. Los
asientos que no se ajustan pueden hacer ms mal que bien y puede que
sirva ms una silla comn de nio o una donde se pueda sentar en un
rincn de ella.
A continuacin se muestran algunas posiciones de sentarse tomadas del
libro Disabled Village Children (Nios de pueblo discapacitados). Cada
silla funciona bien con algunos, pero no con otros. Si el nio tiene
parlisis cerebral, los mejor que se puede hacer es experimentar.
La mejor gua para saber si la silla sirve es si el nio se siente feliz y le
ayuda a hacer mejor las cosas.
Las principales razones que la silla no sirva son tres:
" Hay tendencias a poner demasiado nfasis en la construccin del
equipo y no el suficiente para cumplir con necesidades especficas para
que se ajuste al cuerpo de la nia. Los asientos especiales como los que
se hacen para ayudar al discapacitado deberan hacerse tras un proceso
de experimentacin y resolviendo los errores cometidos.
" Hay una cantidad de materiales instructivos, especialmente a nivel de
trabajo comunitario, e incorporan imgenes de algunas sillas especiales.
Lo que les hace falta son instrucciones para medir a los nios o traducir
esas medidas a diseos de sillas.
" En los materiales instructivos, los diseos generalmente son
inapropiados o engaosos.
Si se construye la silla como lo indica el diseo puede que no se ajuste a
la nia que se muestra o, en algunos casos, a ningn nio.
A continuacin hay, por ejemplo, un diseo aparecido en un folleto
publicado por uno de los centros de capacitacin de la Rehabilitacin
Basada en la Comunidad (RBC) en Asia. A una primera vista, la silla
parece de diseo bueno y apropiado, pero al verla ms de cerca se
puede dar cuenta que, aunque se acerca al tamao del nio de las sillas
de las fotos anteriores, esta presenta muchos problemas para l.

Estos problemas se ven ms claramente cuando se mira el lado de la


misma silla:
" como el cinturn de la silla es muy alto, en vez de prevenir la mala
posicin, la causa.
Tampoco da estabilidad lateral, porque pasa por los lados de la silla.
" La silla es muy honda y si el nio dobla las rodillas al frente de ella, lo
obligan a sentarse con la espalda curvada y las caderas extendidas, una
postura que no slo cansa y produce dao, sino que puede aumentar la
tendencia a los espasmos.
" El respaldo de la silla fuerza la cabeza del nio hacia adelante y baja el
horizonte de su visin, lo que le hace ms difcil mirar las actividades en
su derredor y puede retrasar su desarrollo.
" El nio se puede caer porque aunque la silla se puede inclinar un poco
hacia atrs esta no tiene apoyos que prevengan su cada, lo que puede
ocurrir y es especialmente peligroso si los pies tocan el suelo. Como no
tiene base para los pies, un nio con espasmos podra fcilmente voltear
la silla hacia atrs.
Si un nio sufre de espasmos, la posicin encorvada que ofrece el
asiento podra provocar el endurecimiento de la espalda y hace
necesario el cinturn para mantenerle en la silla. A continuacin se
ofrecen algunos principios bsicos de sentarse y pose para estos nios.
En el dibujo no se muestran ni apoyos para los brazos ni laterales.
Para saber cul de estas opciones es la que funciona mejor con un nio,
se necesita experimentar y poner atencin a sus deseos y respuestas.
Gran variedad de posibles sillas
Al planificar un asiento especial para un nio, se necesita imaginacin
para disear y adaptar una silla que:
" cumple con las necesidades especficas del nio y quien lo cuida;
" se adapta al ambiente fsico y social local;
" es barato o la comunidad puede adquirirlo;
" es fcil de construir y la familia lo puede adaptar o rehacer cuando la
nia y sus necesidades cambian;
Se puede usar una gran cantidad de materiales como palos, madera,
prensados, plstico, varillas metlicas, cajas de cartn, papel y hasta
barro.
Las sillas pueden ser simples o complejas y su diseo depende de las
necesidades especiales del nio y de sus etapas de desarrollo. Algunas
sillas sirven principalmente para mantener separadas las piernas
espasmdicas y otras para sentar al nio en una posicin ms funcional.
Otras se disean para reducir la tensin muscular en el nio

espasmdico, o para aumentar la tensin en nios de msculos


flccidos.
Asientos especiales sobre ruedas
Tanto para el beneficio del nio y quien lo cuida (madre, hermanos,
hermanas, etc.), se pueden aadir ruedas a sillas especiales. La
movilidad que ofrecen las ruedas estimulan el desarrollo de la nia al
explorar su ambiente, entretencin, coordinacin fsica y auto-estima,
adems de protegerle la espalda a la madre de una nia ya ms crecida
y de ms peso porque la puede empujar en la silla en vez de levantarla
en vilo.
Hay asientos especiales que se pueden construir para que quepan en
una silla de ruedas, o asientos especiales a los que se le puede aadir
ruedas. A continuacin se presentan algunos ejemplos de diferentes
formas de asientos sobre ruedas.
En los diez captulos de la parte Primera de Nothing About Us Without Us
se muestran varios diseos de silla innovadores como los de diseo
'positivo' que permiten inclinarse hacia adelante; el uso de materiales de
construccin poco comunes como papel y barro, y diseos que permiten
la participacin de nios y padres en los procesos para resolver los
problemas de construccin.
Si desea ms ideas como la integracin de correas y cuas para mejorar
la pose o reducir los patrones de los espasmos, consulte el libro Disabled
Village Children.
Diseo de asientos de nios adecuados para que se ajusten a las
necesidades de cada nio
Cada nio tiene necesidades algo diferentes.
Disear un asiento especial para suplir la combinacin de necesidades
especiales de un nio puede ser una aventura desafiante. Se necesita
una tcnica de experimentacin donde participan padres e hijos con
dedicacin para descubrir cul es el diseo y los apoyos que se deben
usar y otras caractersticas que pueden ser beneficiosas para el nio o
llamarle la atencin.
A nadie, ni a un nio con discapacidades, le gusta sentarse en la misma
posicin todo el tiempo. Si tenemos, por ejemplo, las rodillas dobladas
por algunos minutos, queremos estirarlas y, si las tenemos estiradas,
queremos doblarlas. El cuerpo nos dice que los cambios de posicin son
saludables y necesarios porque mantienen las coyunturas flexibles y
funcionando. Lo cuerdo es, por tanto, que se escuche a los nios y no se
les deje amarrados al asiento, marco de pararse u otro aparato por
mucho rato. Aunque no todos, la mayora de los nios buscar la forma

de decirnos cunto es el tiempo suficiente.


Lo inteligente es tambin disear un asiento que le permita al nio tanta
libertad y movimiento como sea posible, al mismo tiempo de asegurarse
que le da el mnimo de pose y apoyo necesario para ayudarle a sentarse
bien y funcionar.
Nota del editor:
El texto y los diseos indicados son una pequea muestra de los
materiales para hacer asientos especiales que se presentan en la parte
Primera del nuevo libro de David Werner, Nothing About Us Without Us:
Developing Innovative Technologies For, By and With Disabled Persons.
Para obtener ms informaciones, consulte la seccin de Recursos en la
pgina 24.
Humanizacin, Prevencin y Simplificacin:
Una Unidad Neonatal Brasilea de Bajo Costo
El artculo se basa en informacin proporcionada por el instituto Jos
Amrico Silva Fontes-IJASF
Introduccin
En el artculo siguiente se describe una unidad de tratamiento neonatal
completo que ya ha recibido su prueba de fuego y ha sido instalada en
hospitales del inmenso y pobre nordeste brasileo. El costo medio de
esta unidad completa es de US$5.000, lo mismo que slo uno de los
equipos de alta tecnologa vistos aqu. Adems de salvar las vidas de los
recin nacidos y especialmente de los bebs prematuros, se estima que
el uso de estos equipos puede prevenir como el 95% de las varias
incapacidades y discapacidades causadas por complicaciones durante e
inmediatamente despus del parto.
El instituto Jos Amrico Silva Fontes (IJASF)
El instituto Jos Amrico Silva Fontes (IJASF) es una organizacin nogubernamental brasilea fundada en 1993 cuya finalidad fundamental es
desarrollar equipos alternativos apropiados, adaptables, de bajo costo y
fcil administracin y mantenimiento diseados por el fundador y
patronizador del instituto, el neonatlogo y escritor don Jos Amrico
Silva Fontes.
Durante sus 40 ao de carrera como pediatra en la ciudad brasilea de
Salvador, en Baha, el Dr. Fontes se ha enfrentado a los desafos de
trabajar en enfermeras que no tienen los recursos tecnolgicos

esenciales y sufren altas tasas de mortalidad entre recin nacidos.


Este mdico, que tambin ensea en la Escuela de Medicina de Baha,
ha inventado ms de 50 tipos de equipo mdico que ahora se consideran
indispensables en ms de 100 Unidades de atencin intermediarias de
las unidades de maternidad y hospitales brasileos donde se pueden
tratar ms del 95% de los problemas que sufren los recin nacidos.
Antes de introducir los equipos del Dr. Jos Amrico Fontes en las
unidades hospitalarias, los porcentajes de muertes entre bebs que
pesaban ms de 1 kilo en sus primeros das era de 35/1000. Tras su
introduccin, la incidencia se redujo a 14/1000. Adems de eliminar las
secuelas neurolgicas subsecuentes que pueden ocurrir al no haber
asistencia profesional inmediata, estos equipos de atencin primaria y
secundaria de bajo costo permiten la atencin de condiciones frecuentes
como ictericia y asfixia perinatal sin que se cuente con una unidad de
cuidados intensivos de alto costo para los pases en desarrollo.
Sociedades
El IJASF, con el propsito de comunicar esta experiencia a un grupo de
usuarios ms amplio y en sociedad con la Organizacin Fraternal de
Asistencia (OAF), una ONG que funciona en la ciudad de Salvador para
dar capacitacin vocacional a jvenes de bajos ingresos, fund el
proyecto "Gmeos" (Gemelos) para promover acceso equalitario a la
atencin de recin nacidos a nivel mundial. Con equipo de tecnologa
apropiada y capacitacin tcnica, el fin del proyecto es reducir la
mortalidad neonatal alta y aquellas tasas de secuelas neurolgicas que
se pueden evitar en pases en desarrollo integrados en el proyecto.
Financiamiento
Las actividades del Dr. Fontes y de la sociedad IJASF/OAF han recibido
financiamiento de varias organizaciones brasileas e internacionales.
Entre ellas se incluye Compaeros de las Amricas, Fundacin Ashoka,
USAID (Proyecto Pomar), UNICEF, Fundao Banco do Brasil, Companhia
Vale do Rio Doce, CESE, CEADE y los departamentos de salud de los
estados Baha y Sergipe. La unidad de referencias del proyecto Gemelos
est en el Hospital General Joo Batista Carib de la ciudad de Salvador,
que pertenece al Departamento de Salud del estado de Baha.
Los utensilios descritos a continuacin son parte integrante del equipo.
Algunos equipos, como el Estimulacin de la Planta y la Unidad de
Reanimacin Neonatal son nicos y sin paralelos dentro del sector
comercial. Los precios del equipo fluctan dependiendo de las unidades
compradas.

Si desea ms informacin, pdala a:


IJASF
Rua do Queimadinho, no. 17 Lapinha
Salvador, Baha
40000-000
Brasil
Tel: (55-71) 242-3699;
Tel/fax: (55-71) 362-8184
Correo electrnico: ijasf@cdl.com.br
Equipo
INCUBADOR DE CALOR
Este equipo es indispensable para proveer calor a neonatos y bebs de
alto riesgo, especialmente a los recin nacidos anxicos.
Especificaciones tcnicas:
Esta cuna comn, amplia y alta, fabricada de fibra de vidrio y barras
metlicas, est diseada para dar ms comodidad al beb y facilitarle su
manipulacin al pediatra y las enfermeras. Usa calor radiado por
bombillos comunes de fcil reemplazo en vez de usar los de mayor
intensidad, lo que en lugares remotos permite su mantencin por
electricistas comunes. El control de la temperatura se consigue por
medio de dos termostatos, uno mecnico y uno electrnico, que
funcionan simultneamente para dar ms seguridad. Se puede usar en
la posicin Fowler o Trendelemburg.
FOTOTERAPIA
El uso de la luz con tubos fluorescentes comunes de 20 watts es terapia
de rutina en la ictericia en recin nacidos y se la practica tradicional y
efectivamente alrededor del mundo. Los mejores resultados se pueden
obtener aumentando la cantidad de bombillos porque as se puede
exponer una mayor cantidad del cuerpo a la luz y acortar la distancia
entre la fuente de luz y el cuerpo desnudo del beb.
Especificaciones tcnicas:
Incluye un elevador mecnico que permite ajustar la distancia entre la
fuente de luz y el cuerpo del beb. Segn el Centro para Servicios
Tecnolgicos de la Escuela Politcnica (Universidad Federal de Baha), la
luz cumple con las especificaciones internacionales.
CALOR LUMNICO
La hipotermia y la ictericia se presentan generalmente unidas en los
recin nacidos. Como la necesidad de unir dos sistemas teraputicos

crea dificultades operacionales al personal peditrico y las enfermeras,


se desarroll este sistema para resolver el problema y permitir el uso
separado o combinado del calor o de la fototerapia.
Especificaciones tcnicas:
Son las mismas de la incubadora calrica IJASF/OAF. Usa siete bombillos
incandescentes y ocho bombillos fluorescentes. Los bombillos
incandescentes van protegidos por una malla de aluminio y los bombillos
fluorescentes van cubiertos por una placa de acrlico.
FOTOTERAPIA PARCIAL O TOTAL
Este sistema permite el uso apropiado de luz en todo o la mitad del
cuerpo de los bebs que sufren ictericia. En caso de su uso parcial,
funciona como el equipo de fototerapia descrito anteriormente. El recin
nacido que sufre de ictericia moderada descansa sobre el colchn de una
cuna comn con las luces sobre l. En bebs con ictericia grave se usa la
fototerapia total y se reemplaza la cubierta de fibra de vidrio y el
colchn por una red de algodn que permite que la luz llegue a todo el
cuerpo. Ms de diez bombillos fluorescentes idnticos se pueden prender
en forma separada segn sea necesario para permitir la exposicin total
del cuerpo a la luz, doblando as la iluminacin y reduciendo el tiempo
de la terapia, riesgo y costes hospitalarios al mismo tiempo de reducir
los niveles de bilirrubina ms rpidamente y extensamente con la
consiguiente reduccin de riesgos y dao cerebral.
Especificaciones tcnicas:
La estructura es la misma que se describe en los tres equipos
anteriores. A esta se le agregan diez bombillos de menor intensidad con
un interruptor separado y dispositivos para poner colocar la red de
algodn transparente. En la fototerapia parcial que se hace en reas de
alta temperatura como los pases tropicales, la estructura de fibra de
vidrio y el colchn se pueden reemplazar por un tejido de algodn
opaco. Para ofrecer una seguridad total, la red de algodn opaco o
transparente trae una cubierta de niln que se le pone por debajo.
ESTIMULACION PLANTARIA
Es un equipo nico que usa un sistema electrnico (Epron) para dar
estimulacin preventiva, intermitente y programable a nios prematuros
que sufren de apnea recurrente o que seran susceptibles a ella. Reciben
la estimulacin por medio de un pequeo vibrador que se pone en la
planta de los pies. En una caja metlica tiene un panel digital que
incluye un sistema de memoria y permite controlar la duracin, los
intervalos y la intensidad de la estimulacin vibratoria tctil.
Tambin se puede usar opcionalmente como vibrador torxico en
masajes por medio de golpes ligeros en terapia fsica respiratoria.

UNIDAD DE REANIMACION NEONATAL


Principalmente en los pases del Tercer Mundo, uno de los mayores
problemas que sufren los recin nacidos es la asfixia al momento de
nacer. Esto hace que al beb deprimido se le deba administrar cuidados
apropiados en la sala de parto. Su vida y la eliminacin de las
posibilidades de secuelas neurolgicas posibles en su futuro dependen
casi exclusivamente de la asistencia apropiada que le ofrece un
profesional profundamente capacitado. Fuera de ello, se necesita una
pequea cantidad de equipo para practicar procedimientos apropiados
de resucitacin. Resucitar a un beb anxico significa entregarle
atencin de emergencia inmediata (atencin primaria).
Especificaciones tcnicas:
Est hecho bajo las mismas especificaciones tcnicas de los equipos ya
mencionados y fabricado en fibra de vidrio. Cuenta con varias ventajas
como su peso liviano, mejores terminaciones, aislamiento trmico y
elctrico, y rechaza la oxidacin. El equipo cumple con dos funciones
que son dar calor y reanimar. Tambin tiene un componente de fibra de
vidrio que se transforma en una unidad de resucitacin neonatal que es
ms alta, tiene orillas ms bajas en las paredes laterales y traseras y
cuenta con una apertura total en la parte delantera que permite el
ejercicio de todos los procedimientos de resucitacin neonatal:
aspiracin, ventilacin de presin positiva, masajes cardacos externos,
medicacin intravenosa, etc.. Tambin se puede usar en unidades de
transporte intra-hospitalarios porque se le puede instalar debajo de la
concha del incubador, usa una batera de automvil para iluminar los
bombillos o resistencias de 12 voltios y un pequeo tanque de oxgeno.
Adems, las carpas de oxgeno vienen en tamaos pequeo, mediano y
grande.
La Situacin del Instrumental de Asistencia en Bangladesh
A continuacin se presenta un resumen de materiales ofrecidos por
Johan Borg of ILB - InterLife Bangladesh Disability Programme, Dhaka,
Bangladesh
Tanto en Bangladesh como en el resto del mundo se necesitan cuatro
elementos de importancia para que la poblacin con discapacidades
pueda vivir dignamente con igualdad de oportunidades. Estas son
rehabilitacin, dispositivos asistenciales, accesibilidad y actitudes
positivas. Comnmente, un dispositivo asistencial es lo que le permite a
una persona con discapcidades conectarse con el mundo que le rodea y
con otras personas.
En una encuesta a nivel nacional hecha en 1996 por la InterLife
Bangladesh (ILB), se identific a 25 productores y seis distribuidores de

dispositivos asistenciales en Bangladesh. No todos ellos, sin embargo


eran eficientes en cuanto a la produccin y distribucin. Los carpinteros
y zapateros locales contribuyen en trminos limitados a otras
organizaciones pequeas que hacen dispositivos asistenciales para sus
propias actividades y so, especialmente, las que tienen programas de
RBC.
Desde una perspectiva internacional, la calidad de los dispositivos
producidos en Bangladesh y sus tecnologas son anticuadas. Por lo
comn, los dispositivos son pesados y no se ajustan ni se ajustan
apropiadamente. Se necesitan, adems, organizar sistemas apropiados
de entrega y procedimientos para mantener los costos de los hechos
localmente y los importados a un nivel mnimo.
En abril de 1998, una de las recomendaciones de una reunin de trabajo
sobre dispositivos asistenciales fue la de establecer una red de
organizaciones productoras o distribuidoras de dispositivos asistenciales.
En agosto de 1998 se cre la Red de dispositivos asistenciales (ADNet) y
su misin es la de asistir y apoyar las organizaciones en sus actividades
para mejorar la situacin de las personas con discapacidades por medio
del uso de dichos dispositivos. Para noviembre del mismo ao, ocho
organizaciones gubernamentales y no-gubernamentales ya se haban
hecho miembros de la red. Estas organizaciones miembros producan y
distribuan productos rticos y de prtesis, instrumentos para caminar y
pararse, asientos especiales, sillas de ruedas, triciclos, instrumentos
auditivos, juguetes, dispositivos asistenciales para la vida diaria, zapatos
de proteccin, herramientas y equipo de trabajo, equipos simples para la
comunicacin y libros Braille. Tambin ayudaban en la adaptacin de
casas y otros edificios para aumentar la accesibilidad.
En Bangladesh no hay programas de capacitacin formal para
profesionales de dispositivos asistenciales. Hay tres ONG que organizan
oportunidades de capacitacin para otras organizaciones y son el Centro
para las Discapacidades en el Desarrollo (CDD), el Centro de
Rehabilitacin del Paraltico (CRP) y la ILB.
Los materiales que se usan en la fabricacin son metal, plstico, goma,
espuma, algodn, cuero, pintura, yeso y componentes electrnicos. No
todas las organizaciones pueden encontrar todos los materiales en el
mercado. Uno de las metas presentes de ADNet son crear adaptaciones
nuevas con materiales locales.
Para contactarlos dirjase a: ADNet, House 5A, Road 25A, Banani,
Dhaka, Bangladesh. Correo electrnico: ilb@citechco.net; Fax: 8802 87
27 80.
Una Vista General del Proyecto Whirlwind Children's

Por Patty Ruppelt y Jan Sing, Children's Chair Project, Whirlwind


Wheelchair International
En la actualidad, Whirlwind Wheelchair International est expandiendo
su lnea de sillas de ruedas con la factura de sillas para nios porque si
la necesidad bsica del adulto con discapacidades es la movilidad, la silla
de ruedas tambin le es necesaria a los nios con discapacidades para
que puedan desarrollar y alcanzar sus potencialidades mximas. En los
dos ltimos aos la WWI ha aumentado su base de clientes al incluir
nios con discapacidades.
Dependiendo de la edad y la discapacidad del nio, algunos de ellos se
manejan activamente sobre sillas de ruedas mientras otros lo hacen en
forma ms limitada. Aunque una silla de ruedas permita el movimiento
en el interior de solo una sala, le permite participar con familiares y
amigos, explorar su medio ambiente y alcanzar fuentes de estmulo para
su crecimiento mental y social. Aunque la oportunidad de movilidad
independiente sea limitada, ella promover el sentido de autonoma del
nio.
Metas
La meta de nuestro programa de sillas de ruedas es disear una base de
silla que:
" se pueda vender por menos de US$100;
" sea apropiada para nios con discapacidades causadas por la polio,
parlisis cerebral, distrofia muscular y espina bfida;
" le sirva a los nios ms pequeos a los que nuestra silla para adultos
les queda grande;
" les permite a los nios implusarse en terrenos planos;
" se puede empujar fcilmente en terreno disparejo;
" es baja y le permite a los nios subirse y bajarse tanto cuando lo
necesiten.
Desafos del diseo
El diseo de las sillas de ruedas para nios tiene muchos desafos
especiales. El diseo Whirlwind trae muchas innovaciones pensando en
los usuarios. Especialmente en el caso de los nios, las ideas del
consumidor se pueden basar en la observacin de los nios cuando
andan en la silla y lo que puedan decir quienes lo atienden y sus padres.
La mayora de los nios que necesitan sillas de ruedas para movilizarse
tienen parlisis cerebral (PC). A diferencia de las lesiones a la espina
bfida o las amputaciones, la PC necesita un asiento con apoyo para
ayudarlos a sentarse correctamente y usar las manos y brazos

eficientemente. Los nios, adems, crecen y se desarrollan rpidamente


y el aparato debe acomodarse a estos cambios y a apoyarlos.
Una silla angosta para adultos puede ser una buena alternativa para la
movilidad de los jvenes. No es, sin embargo, una solucin apropiada
para los nios. Los jvenes se bajan y suben de una silla en forma
diferente y pueden alcanzar las ruedas con ms facilidad si se inclinan
hacia delante en la silla. Por eso, nuestro diseo se basa sobre un
asiento de silla de ruedas que se acerca al suelo y permite bajarse y
subirse con facilidad. Un asiento bajo tambin estimula el juego y la
socializacin a la altura de sus compaeros. Especialmente entre los
nios, las sillas de rueda de propulsin delantera permiten un mayor
acceso a las ruedas. Las ruedas en la delantera le permiten, an a los
nios que no hablan, entender la idea de hacer que la silla se mueva. La
posibilidad de alcanzar la parte trasera de la silla sera un desafo hasta
para un nio que no tiene discapacidades.
La posicin de la rueda de traccin sigue siendo el mayor desafo para
nosotros. An cuando la propulsin delantera le ofrece muchas ventajas
a los nios, les presenta dificultades a los padres cuando empujan la
silla como si fuera un coche de beb. Las ruedas propulsoras delanteras
hacen difcil tomar curvas y subir escalas. Como las ruedas pequeas
estn atrs de la silla y no pueden saltar obstculos, los asistentes
tienen que subir y bajar de la vereda al conjunto de silla y nio.
Parmetros de diseo
" Sillas apropiadas para la edad
Hasta donde se sabe, hay solo un pas que puede apoyar un mercado
para sillas para nios menores de ocho aos. La mayor parte de las
personas con discapacidades en los pases en desarrollo no puede
adquirir una silla de ruedas a lo largo de su vida. An cuando queramos
dar sillas de rueda a nios menores de 8 aos, la posibilidad es que
tienen ms posibilidad de obtener una mientras ms puedan usarla. La
silla de adultos Whirlwind ms pequea tiene un asiento de alrededor de
40 cm ancho y 50 de alto.
" Discapacidad: propulsin: polio, parlisis cerebral
Nosotros diseamos para nios que se pueden impulsar por s solos
cuando gozan de sillas apropiadas. Debera acomodar la mayor cantidad
de discapacidades en nios posible.
" Materiales: En los pases en desarrollo, se debe disponer de los
materiales en forma local y deben ser reparables en las reas rurales.
Tuberas de acero plano (redondo y cuadrado) de 2 y de 2.5 cm,
madera, caa o bamb, lona de algodn, cuerdas plsticas, repuestos
simples de bicicleta, cantidades limitadas de pernos y tuercas,
variedades limitadas de espuma.

" Tecnologa disponible: El diseo de la silla debe ser lo ms simple


posible porque sus constructores tienen capacitacin limitada en
soldadura, tienen limitaciones de lectura y matemticas y un
conocimiento limitado de los problemas sociales y fsicos de las
discapacidades.
" Equipo disponible: Herramientas manuales simples como sierras,
destornilladores, martillos, alicates/pinzas, perforadoras, tijeras,
prensadoras, taladros, mquinas de coser y dobladores de tubos.
" Ajustes: Cualquier ajuste debe caer de sobreentendido y ser fcil para
los padres o terapeutas locales.
Mientras ms se pueda ajustar la silla es mejor para el nio. Aunque el
nio tender a crecer en altura mucho ms que a lo ancho, el diseo
debe ser extremadamente simple para que los padres lo puedan ajustar,
para que los constructores lo puedan hacer y las organizaciones lo
puedan financiar.
" Durabilidad: 8 aos o ms.
Aunque se supone que la mayora de las sillas en los EE.UU. duren un
mnimo de cinco aos, esta silla puede ser la nica para un nio del
Tercer Mundo y debe ser durable. Debera tambin ser ms durable que
la de los Estados Unidos porque debe soportar caminos speros y que la
tiren sobre buses la mayor parte de su tiempo.
" Adaptabilidad del asiento, viabilidad: no debera tener asientos
especiales pero se le debera poder adaptar uno especial.
A pesar que en algunos pases hay especialistas en asientos,
generalmente viven en las ciudades grandes. Los padres pueden vivir a
das del taller y llegar a l sin el nio. La posibilidad que un especialista
vea al nio constantemente es escasa y, cuando lo hacen, los
especialistas tienen muy poco tiempo para trabajar con l. Algunos
padres pueden tener alguna capacitacin, pero en la mayora de los
pases tales programas son raros. La estructura, por tanto, se debe
ajustar fcilmente y su forma de ajustar debe ser tan obvia que se
entienda intuitivamente. Tambin se debe ajustar a la mayor cantidad
de nios sin asientos especiales.
" Peso: debe ser menos de 12 kilos.
" Transferencia: La mayor parte de los nios deberan estar capacitados
para subirse y bajarse a la silla desde el suelo por sus propios medios.
" Altura: debe ser baja.
La silla debera ser lo suficientemente baja como para que el nio pueda
estar en contacto con el suelo y sus amigos.
" Transporte asistido: Adultos y nios deben poder impulsar o empujar
la silla con movimiento constante sobre aceras, pavimento desigual,
peldaos, escaleras, caminos con surcos con 18 cm de desigualdad y en
barro o agua. La silla, adems, debe soportar el juego bastante rudo de
sus amistades.

" Viabilidad econmica: bajo los $US90.00.


Se estima que los compradores del 90% de las sillas sern
organizaciones de beneficencia y que mientras ms cara sea la silla
habr menos nios que la reciban.
Compra de sillas para nios
En la actualidad estamos examinando tanto los parmetros de la
distribucin como los de diseo a nivel nacional e internacional. Esta
informacin nos permitir desarrollar una silla de ruedas que tenga
posibilidades reales de distribucin por medio de los canales ya
existentes y que sea apropiada para las condiciones existentes en la
mayora de los pases del Tercer Mundo. Esta tarea ser un desafo
porque en algunos lugares el salario anual medio es de US$100.00 y las
sillas no son la ms alta prioridad en una familia que tiene como fin
esencial alimentar a sus miembros.
Otra de nuestras principales preocupaciones es la barrera cultural que
existe cuando se piensa de movilidad en nios ya a ellos, por lo general,
se les da una silla cuando ya son demasiado pesados para acarrearlos.
Generalmente se da poca importancia a la movilidad en nios y muchos
padres creen que los nios quedaron discapacitados por acto divino o
como castigo por algo que ellos hicieron en el pasado y, por eso, se les
esconde. Las personas con discapacidades de desarrollo tienen menores
oportunidades de educacin y trabajo, lo que hace difcil estimular a las
familias para que inviertan ms en sus nios discapacitados.
La necesidad de diseos de silla simple y con flexibilidad de ajuste
generalmente requieren complejidades y comnmente nos presentan
contradicciones en las prioridades.
Demanda de flexibilidad y variedad
Con respecto a los equipos de movlizacin, los nios tienen una variedad
de necesidades individuales segn el tipo de discapacidad, edad, las
distribuciones ambientales que hay en su casa, escuela y comunidad.
Como el acceso a sillas de ruedas que tiene un nio depende de los
programas no-gubernamentales, ste vara enormemente. En todos los
diseos, nuestro foco principal es la independencia de los nios con
discapacidades. En la actualidad tenemos varios prototipos de sillas de
ruedas que ayudan a los nios a ser tan activos como puedan. Hemos
experimentado con medios de propulsin frontal, medio y trasero, con el
centro de gravedad de la silla, con ruedas direccionales de centro bajo,
ngulos de asientos ergonmicos y extensin de las piernas. Esta
siguiente fase de prototipos estar completa luego y los probaremos en

terreno en los EE.UU. para luego comenzar a probarlos en terreno en


Africa durante 1999.
Consideraciones de pruebas
El peso de carga que se considera para probar las sillas y sus
parmetros de resistencia de materiales, es de 41 kg. Aunque este peso
sobrepasa el de un nio, se entiende que haya hermanos o hermanas
que se suban a la silla o que ella tambin sirva para ir de compras. En
las pruebas de resistencia se usa mtodos desarrollados para la silla
Whirlwind de adultos, pero se usa la mitad del peso que ellos tienen.
Nicaragua
Nicaragua cuenta con dos talleres de sillas de rueda que producen sillas
para nios y los administran personas con discapacidades. La mayora
de estas sillas de rueda se fabrican con subsidios de una organizacin
danesa, PRODINIC, y las distribuye Los Pepitos, una organizacin local
que aunque tiene un sistema inexperto de distribucin de sillas, tiene
oficinas en muchas regiones del pas. Casi todo el personal de las
oficinas regio-nales son padres de nios con discapacidades que
trabajan como voluntarios. El terapeuta fsico de Los Pepitos toma las
medidas y contrata el financiamiento. Si los nios tienen discapacidades
menores, se evala si el nio debe usar bastones o silla.
En Nicaragua, casi la totalidad de las sillas cuesta alrededor de
US$275.00, y a los padres se les pregunta cunto es lo que pueden
pagar. El salario medio de un maestro, por ejemplo, es de US$50.00 y
los familiares que alimenta son seis. Los Pepitos ayuda a buscar medios
para subsidiar el resto del costo entre organizaciones de beneficencia u
organizando fiestas de barrio para captar fondos.
PRODINIC y Los Pepitos se han dado cuenta que es mejor pedirle a las
familias que paguen una porcin del costo porque as cuidan ms el
equipo.
Los talleres nicaragenses, Organizacin de Revolucionarios
Deshabilitados y la Fundacin Para La Movilidad Independiente fabrican
varios modelos de sillas de ruedas para nios.
Uno de estos modelos est diseado para personas que no pueden
implusarse por s solas. Se reclina, dobla en tres secciones y usa ruedas
de bicicleta de 30 cm.de radio. El sistema de asiento, hecho de correas
de plstico bien ventiladas, es una solucin interesante para climas
clidos y los padres lo pueden reparar y limpiar con facilidad cuando los
nios se orinan. Como el diseo es una copia del hecho para los pases
desarrollados, la silla es compleja, complicada, no es muy durable y es

cara.
Un diseo desarrollado por una organizacin basada en Inglaterra,
Motivation, tiene una estructura rgida simple y el asiento se dobla hacia
adelante. Las ruedas traseras son de bicicleta, de desenganche rpido,
tienen un radio de 50 cm. y tienen una manilla para controlar la altura.
El modelo de silla "Hospital" est diseado para nios con parlisis
cerebral y para suelos parejos. Hay modelos de traccin trasera y
delantera y se puede doblar. Usa ruedas de bicicleta de 50 cm y es muy
difcil de abrir y cerrar y puede ser ms complicada de lo que debe ser.
Vimos una silla plegable de diseo reducido Whirlwind I de auto
propulsin, muy simple y para uso en terreno disparejo. Este modelo
tiene ruedas de 50 cm.
Nicaragua tiene algunas condiciones ambientales especficas que
afectarn el xito del diseo de las sillas de ruedas para nios. En el
pas hay reas que son muy calurosas y reas templadas. Aunque en
otras partes del pas como las zonas montaosas del norte el calor no
preocupa tanto, el personal de Los Pepitos est seguro que se necesita
buena ventilacin para lugares como Managua y, por tanto, han estado
recetando sillas de ruedas que usan asientos de correas de plstico en
vez de asientos slidos. Aqu, los terapeutas fsicos prefieren los
asientos slidos ms tradicionales con apoyos laterales, de cabeza y
caderas y correas de seguridad.
En Nicaragua, el terreno normal es tierra y ripio, la mayor parte de las
casas tienen piso de tierra y los caminos son de tierra, barro, ripio y
piedras. Muchas de las casas son demasiado pequeas para usar sillas
en su interior porque las familias viven en una sola sala. La mayor parte
de las rutas incluyen aceras altas, rejas bajas o puertas.
Los Pepitos no espera que la silla se use al interior de las casas, sino que
los padres la usen para llevar al nio al pueblo o para que los hermanos
lo lleven a la escuela. El nios casi siempre se sienta en una mecedora o
en la cama cuando est en casa. A veces, como su nutricin es mala o
porque su crecimiento es lento, el nio con parlisis cerebral es ms
pequeo que lo normal.
Generalmente, a los nios con discapacidades no se les educa. A pesar
de esto, Los Pepitos, CEPRI y otras organizaciones, estn tratando que
ms nios con discapacidades vayan a la escuela. Ninguna de las
personas que se contact en la encuesta cree que sus nios vayan a
gozar de una vida independiente o que trabajen; pero todos tienen la
esperanza o saban que esto era resultado de la discriminacin social y
no por sus habilidades. En general, parece que recin estn apareciendo
los servicios y las organizaciones para nios con discapacidades.
Africa

En 1998, presentamos el Children's Wheelchair Project (Proyecto de


sillas de ruedas para nios) al Congreso de la Silla de Ruedas Africano,
organizado en parte po del WWI. Otros fabricantes de sillas de ruedas
presentaron muchos comentarios tiles sobre las sillas para nios con
parlisis cerebral. La Association for the Physically Handicapped Coast
Branch (APDK) de Kenya desarr un modelo con ruedas de 50 cm. a
partir de la silla Whirlwind Africa 1 y el Rescu Wheelchair Centre de
Zimbabwe sigue produciendo exitosamente el modelo Junior con ruedas
de 58 cm. basado en el mismo modelo. Malawi Against Polio trabaja
activamente con terapeutas fsicos para construir sillas diseadas para
nios identificados y Disacare Wheelchair Centre de Zambia est
fabricando una silla para personas con parlisis cerebral hecha con un
asiento de plstico moldeado producido comercialmente.
Se espera colaborar con organizaciones en Uganda, Nicaragua, Mxico,
Kenya, Zambia, Zimbabwe y Sri Lanka para continuar el trabajo que ya
comenz en el diseo de sillas para nios.
Tome contacto con nosotros
Deseamos que todos los que ofrecen sillas de ruedas para nios se
pongan en contacto con nosotros. Queremos saber de sus experiencias y
nos gustara conocer lo que piensan de nuestro proyecto. En Whirlwind
Wheelchair International, tambin podemos recibir sus donaciones para
depositarlas en un fondo para sillas de ruedas y ayudar la compra de
sillas para nios por sus familias.
Si desea mayor informacin, por favor tome contacto con:
Whirlwind Wheelchair International
School of Engineering
San Francisco State University
1600 Holloway Avenue
San Francisco, CA 94132
Tel.: (415)338-6277
Fax: (415)338-1290
Cor. electrnico: whirlwind@sfsu.edu
El Proyecto DOSVOX - Cambiando la Vida de Miles de Brasileos no
Videntes
Por el Prof. Jos Antonio Borges, Proyecto DOSVOX, NCE/UFRJ Universidad Federal de Ro de Janeiro, Brasil.

Cmo comenz DOSVOX


En agosto de 1993 ense un curso de grfica para computadoras en la
carrera de informtica de la Universidad Federal de Ro de Janeiro y de
repente me di cuenta que el estudiante del escritorio de ms adelante
tena ojos extraos. Inmediatamente supe que el joven tena problemas
de visin.
Me acerqu a l y entablamos la siguiente conversacin:
- "Hola, cmo se llama?
- "Hola, soy Marcelo Pimentel."
- "Perdone la pregunta, es ciego o tiene un serio problema en la vista?
"
- "Soy ciego."
Qued algo confuso. Cmo le podra ensear a un no vidente grfica
para computadora, algo totalmente visual? Como la grfica de
computadora es una disciplina exigida en la carrera de informtica, era
una situacin complicada.
- "Marcelo, usted sabe que esta disciplina est relacionada con temas
visuales. Est bien si hablamos de esto despus de clase?
Aunque segu pensando cmo resolver el problema del estudiante no
vidente, impart la clase normalmente. Obviamente poda pedirle al
Departamento que excusara del curso al estudiante, pero crea que era
importante que para su formacin acadmica estudiara algunos de los
inportentes temas matemticos impartidos. Debera haber alguna forma
de sustituir la parte visual por algo de ms utilidad para el estudiante.
Al final de la clase an no haba llegado a una conclusin. Decid indagar
ms sobre el estudiante y sus problemas.
- "Sabe programacin? "
- "Por supuesto, maestro. Si no supiera, cmo estara aqu? "
- " Crea programas? "
- "Bueno, cuando entr a la universidad mi padre me dio una micro
computadora IBM-PC XT. S dnde estn las teclas y puedo
mecanografiar. Cuando termino, llamo a mi padre para que me lea la
pantalla y as es como programo."
- "Tiene su computadora algn equipo que pueda ayudarle a leer la
pantalla o interactuar facilitndole su uso?"
- "No maestro. Esos aparatos son muy caros. Mi familia no podra
costearlos."
- "Bueno Marcelo, pensar en su caso y le dir ms tarde qu hacer con
este curso."
- "Bien, maestro."
Me fui a casa pensando cmo resolver el caso. Saba que desde la
dcada de los 70 se haba desarrollado muchos dispositivos de
aclopamiento para no videntes. En Brasil hay varios ciegos que trabajan
como programadores o analistas de sistema con la ayuda de estos

equipos. Esos dispositivo de acoplamiento, sin embargo, eran demasiado


caros ya que el ms simple de ellos costaba ms de US$3,000 y no se
adecuaban a usos amplios. Ni siquiera la universidad contaba con un
sistema como este en 1993!
En ese momento decid que era necesario adaptar el curso al estudiante
ciego y proseguir con el programa de estudios de matemticas,
ajustando la parte visual hacia un trabajo orientado que podra concluir
en la creacin de servicios para estudiantes ciegos. La comisin
acadmica de la universidad aprob mi idea. La idea central de nuestro
trabajo fue la de construir un sistema que use equipo barato que est al
alcance de los estudiantes de familias de medianos y bajos ingresos.
Pareca ms o menos obvio que la seleccin correcta sera construir un
sistema basado en la sntesis de la voz porque, al usar un traductor
digital anlogo con resistencias y un pequeo amplificador, eliminara el
uso de un sistema mecnico complicado y sera fcil crear una
conversin de equipo instrumental a digital para que una computadora
personal reproduciera el habla portuguesa. El costo del instrumental sin,
obviamente, incluir la computadora sera menos de diez dlares. En la
actualidad son comunes y baratos, pero en esos das era muy difcil
obtenerlos en Brasil.
Fue en ese entonces que se construy el DOSVOX. Cinco aos ms
tarde, Marcelo goza de independencia total al usar la computadora no
slo con el DOSVOX sino con una variedad de dispositivos que se
encuentran disponibles en la universidad. Marcelo ya se gradu y trabaja
conmigo y otro estudiante desarrollando nuevos servicios similares al
proyecto DOSVOX.
La construccin de un sistema que todos los brasileos puedan usar
Si nuestra intencin era que todos pudieran usar el sistema, debera
hablar nuestro idioma. Parecer raro, pero imagnense un sistema que
solo hablara francs. Menos de un dcimo de los no videntes hablan otro
idioma en Brasil, lo que explica que un excelente sistema de
computadora para no videntes falle en Brasil cuando se le aplica en el
pas.
En 1993 descubr que haba cantidades de investigaciones para la
sntesis del idioma ingls, pero haba muy poco para otros idiomas y
nada para el portugus. Tena, por tanto, que comenzar desde un
principio, grabando cada uno de los sonidos del portugus y construir un
compilador de habla portuguesa. Esto representaba una tarea muy
difcil, porque el portugus tiene diferente fontica que el ingls. El
resultado fue el primer equipo de sntesis del habla portuguesa.
El sistema tambin deba tener un dispositivo de acoplacin fcil de usar
para que la gente lo aprendiera a usar en el menor tiempo posible. Por
eso es que Marcelo, en su curso, y yo nos dedicamos a construir las

primeras piezas de lo que fue el primer sistema DOSVOX. A partir de


diferentes listados de men, se ha construido un sistema de operaciones
completo que las personas de poco nivel educacional pueden usar con
facilidad.
Lo que est al interior de DOSVOX
La presente versin de DOSVOX es la 2.1 y funciona tanto en DOS como
en Windows. La versin Windows tiene 36 programas entre los que se
incluye un editor de textos, un lector de textos, un pequeo lector de
pantalla, utilidades de archivo, un organizador de formatos de texto,
impresor automtico de Braille, varias utilidades entre las que se incluye
un calendario, directorio telefnico, calculadora y otros, y juegos y
programas educacionales que estn preparados para usuarios no
videntes. Da, adems, apoyo para usar programas externos, leer
listados de men y campos, y puede automatizar los pulsados del
mouse que algunas utilidades necesitan.
El DOSVOX funciona con mensajes pre-grabados y voz sintetizada. De
esta forma, el uso de utilidades y juegos tienen una 'personalidad' y no
parecen como si hablara un robot.
El DOSVOX produce y lee informacin que pueden usar otros programas
comunes y los no videntes. Al usar DOSVOX, por ejemplo, una persona
puede abrir acceso a programas que usan Reconocimiento ptico de
Caracteres (OCR) o traducciones de otros idiomas digitales.
Tambin tiene muchos programas especializados que se pueden adaptar
para dar acceso al trabajo a personas ciegas en algunas tareas
especializadas como mercadeo telefnico y educacin. El proyecto
DOSVOX generalmente crea estos programas ante pedidos de empresas
que desean abrir posiciones para la comunidad de no videntes. Hay, por
ejemplo, ms de 200 ciegos que trabajan en mercadeo telefnico por
medio de un programa derivado del DOSVOX (Termivox).
Por qu el DOSVOX tienen tanto xito en Brasil?
El DOSVOX se encuentra en todo Brasil y ya tiene ms de tres mil
usuarios. Miles de no videntes han mejorado su calidad de vida por
medio de la computadora. El DOSVOX ha sido una gran influencia en la
integracin del no vidente en la sociedad y ha abierto nuevas
perspectivas de estudio y trabajo. Como el sistema es sumamente
barato, cualquier empresa puede comprar un sistema como este para
emplear a no videntes para posiciones como la de mercadeo telefnico.
Los estudiantes pueden leer, escribir y hacerse entender por los
maestros y colegas que no entienden Braille.
Hay una cantidad de razones que crean el xito de DOSVOX:

" Costo muy bajo:


El sistema tiene produccin industrial y se vende por menos de $100
dlares, precio que incluye las cintas audio que ensean a usarlo, el
sintetizador y los audfonos. Adems de esto, el costo de una
computadora personal usada IBM-386, que en Brasil ya se considera
poca cosa, significa que la inversin que tiene que hacer una familia
para dar una computadora a un hijo ciego es menor a los $200 dlares.
Se puede decir que en un pas donde el salario mnimo es de $100
dlares al mes, ese precio es alto. Estamos de acuerdo. Estamos
trabajando para convencer a las empresas que botan sus computadoras
antiguas que se las den a estudiantes ciegos pobres. Tambin existe una
versin gratis de DOSVOX en portugus que se distribuye por medio del
internet y que, aunque tiene menos servicios, es suficiente para que la
usen los estudiantes, y pronto ya habr una versin en castellano.
" El sistema habla el idioma local
El sistema est diseado para el ciego brasileo comn. El sistema habla
en portugus sin terminologa tcnica ni palabras en ingls.
Naturalmente, la versin castellana se expresa en castellano.
" Tecnologa apropiada:
La tecnologa en uso es muy simple. El cdigo base es Borland Pascal y
lo lleva incluido el sistema para dar una base a los estudiantes que
deseen crear tecnologa para personas con discapacidades. De hecho, al
usar la tecnologa del DOSVOX, se ha hecho algunos avances en la
rehabilitacin de nios con discapacidades en el habla.
DOSVOX y el internet
Las telecomunicaciones son la realidad de estos das. El traspaso de
informacin por va telefnica ligada a la red de comunicaciones
internacionales como el internet y otros que usan tecnologa de satlites
permiten la transferencia instantnea de informacin directamente hacia
nuestras casas a precios reducidos.
Para los no videntes, el acceso a la informacin en la red les permite
leer los peridicos, mandar correspondencia de respuesta rpida,
participar en listas de discusin, etc. Lo que es especialmente
importante es que significa cultura.
DOSVOX tiene acceso interno a las comunicaciones va internet. El
proyecto DOSVOX firm un acuerdo con el National Research Network
(RNP) del National Research Council (CNPq) que garantiza acceso gratis
al internet por telfono a los no videntes. Se han creado programas
especiales para facilitar el uso del correo electrnico, la transmisin de
facsimilares, el acceso a peridicos, la investigacin bibliogrfica y la
transmisin de archivos por usuarios sin experiencia. Tambin permite
acceso a la Red Mundial por medio del programa de dominio pblico
LYNX, da acceso a las porciones de la pgina que estn en texto o usar

un catador simplificado que gua a la persona por medio de menes.


Esto podra ser una cosa muy simple y lo es!, pero muy pocos
brasileos ciegos han ledo un peridico en papel. Por lo general leen
libros en Braille y siempre escuchan la televisin. Algunos podran decir
que hay noticias en la televisin y en la radio, pero es informacin que
no permite que se seleccione algo de entre sus partes porque ya viene
empaquetada y se le debe escuchar en total an cuando no se desea.
Por lo dems, la informacin escrita es ms detallada.
Estamos tratando que una parte importante de la poblacin invidente se
comunique por medio del DOSVOX y no solamente entre ellos, sino
especialmente con ese 'mundo exterior' de los que gozan de visin. El
costo de esto es menor para el usuario porque el servicio de
comunicacin es gratis sin contar el uso del telfono.
Aproximadamente hay 500 usuarios activos del DOSVOX internet y la
cantidad crece rpidamente. El trmino medio de cartas que reciben es
de 10 a 50 y algunos reciben hasta 100 si llega de listas de inters.
Muchas de estas cartas son de personas videntes, lo que va de acuerdo
totalmente con nuestras ideas.
Hay una gran cantidad de no videntes, sin embargo, que aunque tienen
acceso a computadoras baratas, no tienen acceso a telfonos ni a
impresores Braille que son extremadamente caros. El derecho a tener
telfono se vende en Brasil y asciende a unos US$1000 o ms, lo que lo
hace ser muy caro. Ahora se est instalando el DOSVOX en bibliotecas y
centros de rehabilitacin para uso del pblico y as ste puede usar la
tecnologa del Analizador ptico de reconocimiento de caracteres, de la
impresora Braille y usar el internet.
Conclusiones
Se cre el DOSVOX con tecnologa brasilea, con inversiones bajas y es
de complejidad simple y adecuada para las necesidades y dificultades
del Tercer mundo.
El impacto del sistema DOSVOX hacia la comunidad no vidente es muy
importante y se la puede evaluar por la reaccin de los peridicos, la
radio y la televisin. Es uno de los proyectos para discapacitados mejor
conocido en Latinoamrica. En Uruguay y en otros pases hay ahora 150
usuarios que usan la nueva versin de DOSVOX. Esperamos que si el
DOSVOX tiene un uso mucho ms amplio se dar un gran salto para
integrar a la comunidad no vidente al grupo de los socialmente activos y
productivos.
Aunque el DOSVOX es solamente una herramienta, es una herramienta
que permitir la integracin amplia de los discapacitados a la sociedad
tal como lo vemos en las sociedades desarrolladas. Esperamos que miles
de ciegos que usan DOSVOX puedan mostrarle a la sociedad brasilea
que ellos pueden llegar a ser seres humanos productivos y que vale la

pena invertir en la diseminacin de tecnologa de computadora de bajo


costo para los no videntes.
Si desea saber ms sobre el proyecto DOSVOX, escriba a:
Antonio Borges
CP-2324 - NCE-UFRJ
Ciudad Universitaria
20001-970
Ro de Janeiro - RJ
Brasil
cor.electrnico: antonio2@nce.ufrj.br
http://www.nce.ufrj.br/aau/dosvox
(Portada electrnica en portugus con versin castellana y inglesa
disponibles a corto plazo)
(1) anotacin al margen: El DOSVOX es el resultado no slo de los
esfuerzos de Marcelo y mos, sino de una cantidad de otra gente que ha
dado sus mejores esfuerzos para impulsar el desarrollo de los no
videntes. Se hace importante destacar que entre ellos est Diego Fujio
Takano, diseador del sintetizador de bajo costo, Orlando Jos Rodrigues
Alves (in memoriam) que desarroll muchas de las complejidades de
DOSVOX, y Luiz Cndido Castro (in memoriam), ciego, primer profesor
de DOSVOX y un sinnmero de programadores estudiantes y
voluntarios.
Qu Es lo Culturalmente Apropiado?
Buscando el Trmino Medio
Por Alexandra Enders, Rural Institute on Disabilities, Universidad de
Montana, EE.UU. y Presidente de RESNA (Rehabilitation Engineering and
Assistive Technology Society of North America).
Introduccin
La informacin es el medio para la comunicacin de ideas. A fin de
mejorar el acceso equalitario a la informacin y recursos relacionados
con las discapacidades se necesita primero considerar el contexto
cultural del intercambio de informacin. El contexto cultural no es
simplemente algo de lo que se debe tener consciencia durante los
intercambios internacionales, sino es parte de todos los intercambios
humanos.
Una receta para los malentendidos

Imagnese la situacin: se le han pedido la tecnologa ms reciente y


moderna. Nadie la puede costear, la capacitacin para usarla
eficientemente est fuera de alcance, el mantenimiento y reparacin
ser una pesadilla logstica y no se ajusta al ambiente para que se la
considera. Dnde vive su usuario, en un pas subdesarrollado, en una
ciudad grande de un pas en desarrollo, en el centro de la ciudad de una
industrializada de los EE.UU. o en zonas rurales de ese mismo pas?
Las diferencias puede que no sean tan grandes como se puede imaginar
al principio. Hay parecidos que llaman la atencin y se centran en la
forma en que se presenta y se enfrenta a los temas de la comunicacin
inter-cultural. Todos los participantes deben entender todas las opciones
disponibles ante las conjeturas sobre los valores de las opciones
posibles. Se puede dar informacin y acceso a los recursos que parecen
resolver las necesidades identificadas, pero si quienes la reciben no
entienden ni el valor ni la confan la forma ni el contexto en que se la
presenta, ella no ser una solucin aceptable.
En busca de resultados valiosos
Nosotros estamos en una actividad que trata de aumentar el impacto y
la aceptacin de estrategias, productos, resultados de investigaciones,
asistencias tcnicas y oportunidades de capacitacin para la gente con
discapacidades. La evaluacin de nuestros servicios y productos debera
basarse sobre las percepciones que los consumidores tienen de lo
valioso que fue la transaccin. No hay diferencias si no se ve valor en la
intervencin que usted ha entregado si el individuo o familia con los que
trabaja la encuentran inaceptable, sin valor o inapropiada para su estilo
de vida.
Salindose de un mundo en blanco y negro
No hace muchos aos que bastaba tener una visin del mundo simple.
Los pases o eran industrializados, o eran subdesarrollados, la tecnologa
era alta o apropiadamente baja, las sociedades eran inmensamente ricas
o pordioseramente pobres.
Las cosas han cambiado y las categoras viejas ya no sirven.
Necesitamos mejores formas de distribuir los recursos disponibles. Con
los cambios socio polticos a los que se enfrenta el mundo en la
actualidad, se hace inocente entender que el planeta sigue estando
compuesto por industrializados que tienen y subdesarrollados que no.
Ahora se considera de nivel medio a muchos pases que eran pobres en
recursos hace 15 aos atrs, mientras que los altamente industrializados
del bloque oriental ya estn lejos de ser ricos en recursos.
Esto tambin impacta en los servicios de rehabilitacin y discapacidad

donde necesitamos modelos que representen soluciones en categoras


que ahora caen entre los extremos de los centros de rehabilitacin de
alta tecnologa y los esquemas de la rehabilitacin basada en la
comunidad propuestos por la Organizacin Mundial de la Salud. Ninguna
de estas metodologas de "esquinas del espectro" funcionan
eficientemente en la zona rural de los EE.UU. Los profesionales de los
centros urbanos especializados frecuentemente aconsejan a sus
pacientes rurales que se queden en las ciudades tras la rehabilitacin
porque estn convencidos que no encontrarn ni recursos ni servicios de
apoyo al regreso a sus comunidades rurales. Estos prejuicios que
sobrepasan las barreras culturales urbano-rurales e hiptesis que
quedan sin cuestionamiento vienen cargadas de diferencias tnicas y
socio-culturales. la diversidad, trmino de moda en la dcada de los 90,
asume la aceptacin y valor de las diferentes experiencias culturales,
tnicas y socio-econmicas. Ya sea en los EE.UU. o en otros lados, hay
muy poco reconocimiento de la diversidad en la rehabilitacin actual.
A qu deberamos llamar el medio?
Existe un curioso vaco de estrategias efectivas en el espectro medio. La
mayora de las palabras calzan ya tienen otro tipo de connotaciones ya
que 'intermedio' y 'apropiado' estn indudablemente ligadas a los
esfuerzos del desarrollo internacional. La tecnologa apropiada
generalmente se relaciona con las necesidades de la poblacin rural de
los pases del Tercer Mundo y cuando se usa esta metodologa en pases
industrializados como los Estados Unidos, generalmente indica desarrollo
e implementacin de tecnologas apropiadas para comunidades de bajos
ingresos que estn, especialmente, en reas rurales. La tecnologa
apropiada se basa en esquemas culturales, polticos y ecolgicos y sus
proponentes generalmente comparten un celo casi religioso. La mayora
de los profesionales que trabajan en el medio urbano sofisticado,
desafortunadamente poco aprecian esta metodologa que tambin
tiende a sufrir rechazos de la poblacin urbana de las ciudades grandes
de los pases subdesarrollados y en desarrollo.
El Centro Nacional para la Tecnologa Apropiada de los EE.UU. (U.S.
National Centre for Appropriate Technology) ha declarado que "Su meta
principal es la tecnologa apropiada que pueda aumentar la auto
suficiencia de la poblacin local". Si se nos permite sustituir el trmino
"de asistencia" por la palabra 'apropiada' se le podra dar una
declaracin de principios a muchos individuos que trabajan en el campo.
La tecnologa de asistencia apropiada no necesariamente significa
asientos de cartn y sandalias de suela de neumtico. Necesitamos una
forma de usar conceptos que estn implcitos en la tecnologa apropiada

para presentarlos en un formato que an los partidarios de la alta


tecnologa pueden aceptar y valorar.
Una mirada profunda desde a lo lejos
La experiencia internacional le ofrece al laico una ms clara visin de su
propia cultura y de los prejuicios escondidos que generalmente llevan a
malentendidos. Tambin pueden dirigir a desarrollos de nuevas
estrategias.
El trabajar en Armenia cuando todava era parte de la Unin Sovitica
me hizo ms consciente de la necesidad de encontrar una ruta media
para enfrentarse a la comunicacin inter-cultural relacionada a los
servicios de la poblacin con discapacidades. Mi capacitacin y
experiencia me ha permitido trascender el precipicio entre la alta y baja
tecnologa. Siempre he participado en las dos puntas del espectro: el
ambiente de alta tecnologa de Stanford y de la Electronic Industries
Foundation, y el del mundo de baja tecnologa de la 'hcelo todo' que
busca soluciones de bajo costo y apoya proyectos en pases del Tercer
Mundo.
Revelando conjeturas escondidas
En Armenia, por lo menos uno de los pacientes de la unidad de
rehabilitacin de la columna se podra haber beneficiado de tener
movilidad independiente por mientras las heridas causadas por presin
mejoraban. Se dispona de pocos gurneys y a ninguno de ellos se les
poda poner ruedas direccionales. El manual de David Warner, Disabled
Village Children tiene formas ocurrentes para adaptar una silla de rueda
en una silla motorizada. El ortista pudo construir esta adaptacin y
aadirla a una de las sillas de rueda pesadas con descanso fijo de
brazos. Al primer paciente se le mostr de cmo se puede usar el
dispositivo que hace a la silla andar hacia atrs. Se mostr interesado a
probarlo, pero se neg a salir de su pieza en l. Despus de varias
discusiones a travs de un intrprete qued en claro que cra que le
haban dado un artefacto para campesinos y, aunque le gustaba la
independencia, le daba vergenza la imagen que daba. Dijo que aunque
vena de un pueblo en la montaa, l no era un campesino y se neg a
usar el artefacto mvil en la unidad. Semanas despus hall un proyecto
para un aparato casi idntico en los apndices de Physical Management
for the Quadriplegic Patient de Ford y Duckworth. El libro haba circulado
en la unidad y las imgenes del captulo sobre sexualidad eran la mayor
atraccin. Cuando se le mostr las imgenes de la silla adaptada en
forma parecida a otro paciente que la necesitaba, se mostr ansioso de
probarla. Se ajust el diseo original para que calzara. Cuando se le

mostr la silla adaptada, la rechaz diciendo que era el aparato para


campesinos que us el otro paciente. Qued convencido que si se le
hubiera presentado el aparato al primer paciente como si fuera el diseo
original y no con fotos de campesinos descalzos, la aceptacin podra
haber sido diferente.
Como provengo de un subconjunto de la cultura norteamericana que
acepta cualquier cosa que funciones, me asombr ver el rechazo de un
dispositivo por la imagen que proyecta. Al observar ms, pude entender
por qu algunas cosas eran aceptadas mientras que se rechazaba otras
sin considerar su valor. Muchas de estas razones nacen de cmo se
presenta la informacin, servicio, tratamiento o producto.
No nace de las costumbres armenias. Antes trabaj como parte de un
equipo multinacional con miembros de 15 pases y cuando trat de
presentar materiales de las comunidades de rehabilitacin basada en la
comunidad (RBC) no hubo apoyo. Otros, como el jefe del equipo
britnico y la enfermera jefe australiana creyeron que los manuales eran
inapropiados. A fin de cuentas, "no estbamos en Africa", dijeron.
Aprendida mi leccin sobre el uso de imgenes, les asegur que no las
usara ms. La informacin de los manuales se poda aplicar
directamente, pero mis colegas no podan olvidar el estilo y formato de
la presentacin.
Regres a los EE.UU. convencido que necesitamos desarrollar mejores
formas de comunicacin y que estamos perdiendo informacin valiosa
porque no podemos ver ms all de las posibilidades del mercado por lo
que slo se prepara la informacin para un solo oyente.
Colaborar para encontrar una va intermedia
Hoy puedo ver que hay una audiencia mayor que las dos descritas. Al
considerar toda la gente que necesita el mismo contenido bsico de
informacin para llegar a poblaciones de sociedades pobre, tiene que
haber una forma intermedia. Una gran parte de estos individuos no son
ni se consideran campesinos y entre ella se incluye a todos los pases de
lo que fue la Unin Sovitica y el bloque oriental, y las grandes ciudades
de los pases en desarrollo.
Por ejemplo, mucho del rea rural de Estados unidos cabe aqu. La
gente de muchas reas rurales sufre de anomalas en el acceso a
recursos y muchos de ellos disponen de mquinas de alta tecnologa
como las de movimiento pasivo continuo, estimuladores elctricos y de
bioalimentacin en su tratamiento hospitalario. Si necesitan tecnologas
de asistencia continua, sin embargo, debern usar sus instrumentos
propios. Muchos de los norteamericanos probablemente no dudaran en
construir algo que aparece en un libro para ciudadanos del Tercer
mundo, pero para la mayora de ellos sera difcil conseguir los

materiales y a veces se necesita algo de imaginacin para adaptarlos.


Por ejemplo, en un libro de India contiene ideas de construccin de un
carro de baja altura til dentro de chozas de villorio donde la mayora de
la gente cocina y come casi a nivel del suelo. La misma idea parece ser
til en las casas de los indgenas norteamericanos que tienen umbrales
altos que no se pueden atropellar dadas sus creencias religiosas. La silla
automotora india tiene ruedas que le permiten inclinarse hacia atrs y
adelante para saltar el umbral. Sera valioso tomar el material indio y
redisearlo para que fuera ms aceptable a las aplicaciones de los
indgenas norteamericanos como imagen.
Caractersticas de la va intermedia.
Los proyectos de va intermedia y los mtodos de comunicacin
incorporan:
" contextos culturales y econmicos realistas
" comprensin exacta de las percepciones culturales sobre s mismo o de
la forma que la gente se ve y cmo desean que sus vecinos del mundo
los vean
" flexibilidad y capacidad de ver ms all de los lmites de sus
interpretaciones culturales
" mecanismos de intercambio mutuo dual
" nfasis sobre el valor de las contribuciones de todos los participantes,
incluso de la identificacin explcita de lo que los extraos entendern y
aprendern en el intercambio de lo que aportan al proyecto
" participacin total y distribucin equalitaria entre los participantes sin
que sea una entrega caritativa a los necesitados
" autosuficiencia y mantencin
Reconocimientos
Deseo dar gracias a Ralf Hotchkiss y a Greg Dixonpor la sabidura que
me han dado en estos temas.
- Informes Breves A continuacin hay informes breves que dicen relacin con nios con
discapacidades y con tecnologas apropiadas.
Nuevo arte preparado sobre discapacidades
Ahora Madgraphics ofrece imgenes positivas de los nios con
discapacidades en la vida diaria y ambientes incluyentes en colecciones
a un y a todo color a mitad de precio en pases en desarrollo.
" Colecciones de imgenes en color en disco compacto (CD Rom):

- 40 imgenes de adultos en color, blanco y negro y a linea: US$25 ms


embalaje y correo
" Imgenes a un color recibidas por internet:
- 40 imgenes de nios US$40
- 40 imgenes de adultos US$40
- 80 imgenes de nios y adultos US$80
Si desea ms informacin, visite la pgina Web de Disability Clip Art:
(http://www.disabilityart.com) o por Correo electrnico:
madgraphics@clark.net. Direccin postal: 4600 Pinetree Road, Rockville,
MD 20853, USA. Tel. 1(301)924-2408. Fax: 1(301)924-2496.
Nuevo son: Noticias de comunicacin y cambio
La Communication Initiative ha instituido una red de correo y red
electrnica para dar informacin y dilogo sobre la comunicacin en
desarrollo y cambio. Se llama Drum Beat: Communication and Change
News, y algunos de sus socios son la Fundacin Rockefeller, UNICEF,
USAID, WHO y el Servicio Mundial de la BBC.
Entre los ejemplos dados hay una linterna de energa elica hecha en
Africa del Sur, una agencia de noticias brasilea que promueve los
derechos de la niez y una asociacin de noticias sobre sobrevivencia de
nios. El contacto electrnico es wfeek@coastnet.com or website
www.comminit.com
CD Rom de la UNICEF incluye imgenes de discapacidades
La UNICEF ha publicado una combinacin de disco compacto y catlogo
de ilustraciones para dar imgenes apropiadas para publicar materiales
educativos. En los varios temas de este recurso de fcil uso, se presenta
a nios con discapacidades. La recopil George McBean, de la Oficina
Regional de la UNICEF en el Caribe y Nick Narishan de la Oficina Central
de la UNICEF y la coleccin representa el trabajo de artistas de ms de
40 pases que ofrecieron sus derechos de autor para ayudar a ilustrar
mensajes de desarrollo social.
La coleccin est organizada en siete categoras principales que son
estilos de vida (agua, agricultura), salud (discapacidades, alimentacin,
prevencin de enfermedades), caricaturas o caracterizaciones, varios
(animales, logotipos de UNICEF), mapas, y comunicaciones (foclor,
educacin, medios de comunicacin). Contctese con George McBean,
UNICEF Headquarters, 3 UN Plaza, New York, N.Y. 10017.
AHRTAG se convierte en Healthlink
El sistema de informacin internacional de gran reputacin sobre
tecnologas apropiadas y rehabilitacin AHRTAG ahora se llama
Healthlink Worldwide. Healthlink seguir funcionando para mejorar la
salud de las comunidades pobres y vulnerables al reforzar la oferta, uso

e impacto de la informacin.
Como editor de CBR News, este grupo britnico recientemente volvi a
publicar "We Can Play and Move", un folleto de Sophie Levitt que incluye
dibujos lineales que muestran ideas simples para ayudar a los nios con
discapacidades se desarrollen fsica e intelectualmente en pases de
bajos recursos. El folleto, publicado en ingls, bangla, chino y castellano
cuesta 6 Libras Esterlinas.
Heartlink colabora tambin en India con Amar Jyoti y recientemente ha
apoyado su publicacin de una serie de libros sobre la integracin de
nios con discapacidades a las sociedades de los pases en desarrollo.
Tambin recientemente publicaron el folleto "Essential Resources in
Community Based Rehabilitation. La informacin para adquirirlo est en
la pgina 23 en la seccin de organizaciones proveedoras de recursos.
Libro de fotos sobre prtesis apropiadas
Se ha puesto a disposicin del pblico un nuevo libro de fotografas que
muestra la generacin ms moderna de prtesis para las personas que
han perdido miembros en accidentes o en conflictos armados a
consecuencia de minas personales. Gervasio Snchez ha investigado la
situacin en varios pases y documentado la introduccin de prtesis
plsticas y livianas.
El libro hay fotos de gente con prtesis en Nicaragua, Cambodia,
Agfanistn, El Salvador y Mozambique. Lleva por ttulo "Vidas minadas"
y se puede adquirir de Manos Unidas por 4000 pesetas.
Si desea mayor informacin, pngase en contacto con CAMF
(Confederacin Andaluza del Minusvlido Fsico), c/Argote de Molina, 23
Ofc. C, 41004 Sevilla, Espaa. Tel 95 421 0287; fax 95 421 0432; y
correo electrnico camfsev@sistelnet.se
Tecnologa Apropiada Para Los que No se Pueden Comunicar
Nota editorial
Mientras investigbamos los proyectos de tecnologa apropiada para
esta edicin de Uno en diez, nos qued claro que no haba muchos
dispositivos de asistencia para nios con deficiencias de comunicacin en
los pases en desarrollo.
La World Federation of the Deaf (Federacin Mundial de Sordos), the
International Journal of Rehabilitation Research (Revista Internacional
de Investigacin sobre la Rehabilitacin) y Nu News (consulte la seccin
Recursos en la pgina 24) informan que la situacin de los dispositivos
de audicin par a nios que sufren de sordera en los pases en
desarrollo no es buena. En la mayora de ellos, la realidad diaria implica
auxilios auditivos que no se ajustan bien, nadie los puede reparar

localmente, las bateras estn fuera del alcance del comprador, no hay
audilogos que capaciten a la gente para usarlo. La mayora de los
informes concluye que se podra distribuir dispositivos ms duraderos y
apropiados por medio de un sistema mvil de capacitacin y colocacin.
Esto, por ahora, para los nios sordos los que sufren de sordera en los
pases en desarrollo significa que la "tecnologa apropiada" es el idioma
de signos.
Los nios autistas o que no desarrollan el uso del habla al mismo paso
que los otros parece que tampoco tienen una amplia variedad de
tecnologas apropiadas. Una carta reciente a la editorial de Uno en Diez
es testigo de las ventajas de la "comunicacin facilitada", mtodo
moderno que est disponible solamente en algunos de los pases
industrializados. A continuacin hay algunos comentarios de un
ciudadano de Sri Lanka que ahora vive en los Estados Unidos y que,
hasta que cumpli 18 aos y adquiri una computadors, no tena forma
de comunicarse:
"El autismo me quit la voz en un mundo que me quit el resto porque
ser mudo significa ser estpido. Haga un experimento y trate de
mantener su boca cerrada mientras a su madre le dicen que a usted lo
deben poner en un manicomio.
"Soy un viajero que participa de un viaje nico entre el mundo extrao
del autismo en que habito y el cansador mundo de lo "normal" que me
gustara explorar.
"La ignorancia y la falta de tecnologas de asistencia nos mantiene, a los
autistas, en secuestro. ?Cuntas vidas perdidas? La ignorancia y el
prejuicio an nos aprisiona en este abismo silente."
Chammi Rajipatirama,
Maryland, USA.
Parece ser que los nios y la juventud autista son un grupo aislado por
la falta de tecnologas apropiadas que les ofrezcan una va para
manifestar sus necesidades y participar en comunicacin compartida.
Los nios sordos o autistas son dos de los grupos que se beneficiaran
enormemente si se aumenta la atencin sobre las tecnologas
apropiadas.
Recursos Seleccionados sobre Tecnologa Apropiada para Nios
" Appropriate Mobility International, P.O. Box 3198, 2601 DD Delft,
Holanda. Fax 31-15 2 12 22 70. Su especializacin son triciclos y
dispositivos mviles.
" CEPRI (Centro para la Promocin de la Rehabilitacin Integrada), Apto
5765, Managua, Nicaragua. Tel 505 2 663608. Manuales de auto
asistencia por y para los discapacitados, especialmente para los que

sufren heridas a la columna.


" CVI-RIO (Centro de Vida Independiente de Ro de Janeiro), Rua
Marques de So Vicente, 225, PUC, Gavea, Ro, RJ, CEP 22453-090,
Brasil. Tel 55-21 512 1088; fax 55-21 239 6547. Ofrece consejos
tcnicos y publica manuales instructivos en portugus sobre mquinas.
Desarrolla equipos para nios con discapacidades.
" Handicap International, 18 rue de Gerland, 69007 Lyon, Francia. Tel
933 47 861 1737. Principalmente equipos ortopdicos, sillas de ruedas
apropiadas, algunas de ellas son para nios.
" Healthlink Worldwide (antes AHRTAG), Farringdon Point, 29-35
Farringdon Road, London EC1M 3JB, Inglaterra. Tel 44 171 242 0606;
fax 44 171 242 0041; correo electrnico: info@healthlink.org.uk. Publica
CBR News y folletos con dibujos tcnicos de dispositivos simples.
" Healthwrights, P.O. Box 1344, Palo Alto, California 94302 USA. Tel 650
325 7500; fax 650 325 1080; correo electrnico: healthwrights@igc.org.
Materiales educativos y de auto asistencia para la atencin de salud
basada en la comunidad (ingls y castellano).
" International Centre on Technology & Accessibility (ICTA), Box 510, S162 15 Vallingby, Suecia. Tel 46 8 620 1700; fax 46 8 739 2152; correo
electrnico: tomas.lagerwall@hi.se Colabora en seminarios y publica
informes sobre tecnologas de asistencia apropiadas.
" People Potential, Plum Cottage, Hattingley Road, Medstead, Alton,
Hampshire, GU34 5NQ, Inglaterra. Disea dispositivos, capacitacin en
la fabricacin de dispositivos, se especializa en tecnologas basadas en
papel.
" PRJIMO (Programa de Rehabilitacin Organizado por Jvenes
Impedidos de Mxico Oriental), Apto. Postal 9, San Ignacio, Sinaloa
82900, Mxico. Programa de rehabilitacin basado en la comunidad; una
variedad de equipo de asistencia.
" RI Commission on Technology and Accessibility, Presidente: Michael
Fox, Access Australia, 20 Clifford St., Mosman, Sydney NSW 2088
Australia; Tel 612 9960 4222; Fax 612 998 2490; correo electrnico:
access@ozemail.com.au.
" Spastics Society of Tamilnadu, opposite TTTI, Taramani Road, Madras
600113, Tamilnadu, India. Tel & Fax 91 44 235 0047. Una variedad de
dispositivos de asistencia para nios con discapacidades.
" Teaching Aids at Low Cost (TALC), P.O. Box 49, St. Albans, Herts AL1
4AX , U.K. Tel 44 1727 853 869; fax 44 1727 846 852. Reconocido
editor de materiales instructivos, muchos de ellos relacionados con
discapacidades.
" Volunteer Health Association of India, Tong Swasthya Bhawan, 40
Institutional Area (Behind Qutab Hotel), New Delhi 110016 India. Tel 91
11 651 8071/72; fax 91 11 695 3708. Publican la versin India de
Disabled Village Children.

" Whirlwind Wheelchair International, San Francisco State University,


1600 Holloway Ave., San Francisco, CA 94132 USA. Tel 415 338 6277;
fax 415 338 1290; correo electrnico: ralfh@sfsu.edu o
pfaelzer@sfsu.edu. Es una red de fabricantes de sillas de ruedas
apropiadas de 25 pases y colabora con otros fabricantes de dispositivos
mviles.
" Unin Mundial de Ciegos, c/o CBC ONCE, La Corua, 18, 28020
Madrid, Espaa. Tel 34 19 571 38 85; fax 34 19 571 57 77; Correo
electrnico: umc@once.es. Red internacional de organizaciones de y
para adultos ciegos. Capacitacin apropiada en movilidad y dispositivos
tcnicos para ciegos y nios con discapacidades de visin.
" World Federation of the Deaf, Office of the President, P.O.Box 65,
00401 Helsinki, Finland. Tel. 358 9 580 31 (voz); fax 358 9 580 3576.
Oportunidades relacionadas con la capacitacin
Los cursos a continuacin incluyen temas sobre tecnologas apropiadas.
" Planificacin y administracin de rehabilitacin basada en la
comunidad. El curso es en ingls y se ofrece en abril y octubre de 1999.
International Institute for Rehabilitation Management, Rue Conde, 45
230 Chatillon-Coligny, France. Tel 33 238 925050; fax 33 238 925108.
" Nios de pases de bajos ingresos en circunstancias especialmente
difciles. Es un curso de 4 semanas de abril a mayo de 1999.
International Child Health, Dept. of Women's & Children's Health,
Uppsala University, Entrance 11, S-751 85 Uppsla, Suecia. Tel 46 18
665997; fax 46 18 50 13; correo electrnico: ich.education@ich.uu.se.
" Diseo de equipo para personas con discapacidades y Metodologa de
nio a nio. Dos cursos cortos ofrecidos por el Centre for International
Child Health, Institute of Child Health, 30 Guilford Street, Londres,
WC1N 1EH, U.K. Tel 44 171 242 9787; fax 44 171 404 2062; correo
electrnico: c.mason@ich.ucl.ac.uk
Publicaciones seleccionadas
Hay numerosas publicaciones que se dedican a las tecnologas
apropiadas y a continuacin encontrarn algunas con informes sobre
dispositivos de asistencia para nios.
" Appropriate Tech-nology: an essential part of a CBR programme
(Tecnologa apropiada: una parte esencial del programa RBC), por
Tomas Lagerwall, 21 pginas, 1995. Lo distribuye ICTA, su direccin

est en la seccin de organizaciones.


" Local Production of Appropriate Technical Aids for Disabled People
(Produccin local de dispositivos apropiados para personas con
discapacidades). Es un informe de un taller realizado en Kibwezi, Kenya
in 1992 por Rehabilitacin Internacional. Tiene 32 pginas y lo
distribuye ICTA.
" Nothing About Us Without Us: Developing Innovative Technologies for
and With Disabled Persons (Nada sobre nosotros sin nosotros: desarrollo
de tecnologas innovadoras por y para personas con discapacidades). Por
David Werner, Healthwrights (1998). La direccin est en
Organizaciones. Esta publicacin nica que tiene 800 dibujos tcnicos y
600 fotos, est disponible por US$15; ms $3 por concepto de correo en
los EE.UU. y $5 en le extranjero. Est en ingls y ahora se prepara la
traduccin al castellano. Esta obra y Disabled Village Children es un
banco de datos sobre el desarrollo de tecnologas apropiadas.
" NU: Noticias sobre atencin de salud en los pases en desarrollo es una
revista trimestral sobre salud en los pases en desarrollo. En los ltimos
aos, los temas sobre discapacidades fueron: Rehabilitacin basada en
la comunidad (2/95); Desrdenes auditivos en la niez (1/98);
Desrdenes por falta de yodo (3/94); y Enfermedades oculares en la
niez (1/97). Subscripciones y ejemplares atrasados: Section for
International Health- ICH, Entrance 11, University Hospital, S-751 85
Uppsala, Suecia. Tel 46 18 66 59 96; fax 46 18 50 80 13; correo
electrnico: ICH.sekretariat@ich.uu.se. Publica artculos prcticos y
resultados de investigacin resumidos e incluye informacin sobre
direcciones, conferencias y oportunidades de capacitacin sobre cada
tema.
" Rehabilitation Tech-nology in Community Based Rehabilitation: a
Compendium (Un compendio de tecnologa de rehabilitacin basada en
la comunidad). Por S. Olney, T. Packe y U. Wyss. Es una publicacin de
212 pginas (1994) por la School of Rehabilitation Therapy, Queens
University, Ontario K7L 3 N6, Canad.
" The Present Situation of the Use of Hearing Aids in Rural Areas of Sri
Lanka (Situacin actual del uso de dispositivos de audicin en las reas
rurales de Sri Lanka), Aparece en el ejemplar de marzo de 1998 de The
International Journal of Rehabilitation Research. Se puede conseguir de
Dawson Back Issues Service, Cannon House, Park Farm Rd., Folkestone,
Kent CT19 5EE, U.K. El artculo ofrece una visin amplia de la
fabricacin, distribucin y uso de dispositivos de audicin en pases en
desarrollo. Demuestra claramente la necesidad de metodologas nuevas
y ms durables.
" RESNA News: una publicacin bimensual de Rehabilitation Engineering
& Assistive Technology Society of North America, Suite 1540, 1700 N.
Moore Street, Arlington, VA 22209-1903 USA. Tel 703 524 6686; fax

703 524 6630; correo electrnico president@resna.org. La publicacin


generalmente incluye dibujos tcnicos de dispositivos que se pueden
hacer con materiales a bajo costo y trae crticas de libros sobre
metodologas tecnolgicas simples y complejas.