Você está na página 1de 42

cartilha de orientao sobre

sexualidade

e deficincia Intelectual

FICHA TCNICA

Apresentao

Coordenao Institucional Camila Nascimento Benvenuto


Coordenao do Projeto Camila Nascimento Benvenuto
Autora Fernanda Sodelli
Participao Claudio Picazio e Marta Gil
Depoimentos Andrea Barbi, Arthur Dini Grassi Netto, Beatriz

Em nossa sociedade o tema sexualidade configura-se como um enorme


tabu. Os mitos e preconceitos inibem uma orientao que deveria ser
feita de maneira natural e saudvel.
O Instituto Mara Gabrilli acredita que esse um assunto que merece

Paiva, Ilka Farrath Fornaziero, Maria Rosimar da

ateno. Por esse motivo, desenvolvemos esta cartilha, cujo objetivo

Silva, Newton Pontes, Romrio de Souza Faria,

oferecer orientaes a respeito da sexualidade de crianas, jovens e

Samanta Quadrado, Thiago Rodrigues

adultos com deficincia intelectual.

Reviso ortogrfica e gramatical Adriana Milani e Ricardo Vendramel


Ilustrao e Diagramao Felipe Garcia, Thoms Debeus
Realizao Instituto Mara Gabrilli
Parceria Associao Carpe Diem
Patrocnio Mcdonalds, Sabesp e Bombril

Aqui o leitor ir encontrar informaes sobre as etapas do desenvolvimento do ser humano, enfatizando a necessidade de oferecer orientao e dilogo, nas diferentes fases da vida da pessoa com deficincia
intelectual. Embora, esse material tenha um olhar dedicado a esse pblico, seu contedo se aplica a qualquer pessoa.
Esperamos que nossas orientaes ajudem a voc pai, me, cuidador e profissional a minimizar os conflitos gerados por medos e dvidas

Copyright 2013 Instituto Mara Gabrilli


Todos os direitos reservados. Proibida a reproduo, armazenamento
ou transmisso deste livro sem prvia autorizao por escrito do
Instituto Mara Gabrilli. Distribuio gratuita pelo Instituto Mara Gabrilli.

e a proporcionar experincias positivas na construo da autoestima e


da afetividade de uma pessoa com deficincia.
Boa leitura!

Sem limites para amar


Uma das discusses mais desafiadoras na rea de incluso a sexualidade

sndrome de Down, que poucas dcadas atrs tinham a expectativa de vida muito

de pessoas com deficincia. Falar sobre namoro, sexo, gravidez, entre ou-

curta, agora j namoram, amadurecem, casam e envelhecem - e de maneira cons-

tras matrias que envolvem o assunto, uma dificuldade enfrentada por boa

ciente. E fazem tudo isso sem perder a espontaneidade e a candura, to presentes

parte das famlias, que ainda encaram essa questo como um grande tabu.

no jeito como encaram a vida.

Quando a temtica envolve o universo da deficincia intelectual, esse di-

Conversando sem censura, com leveza e naturalidade, voc poder comparti-

logo, que deveria constantemente ser trabalhado pelos pais, praticamente,

lhar de maneira mais eficiente do universo das pessoas com deficincia intelec-

deixa de existir dentro dos lares, escolas e instituies.

tual. Nas pginas a seguir, voc encontrar depoimentos autnticos e profundos

Fato que independente de sua capacidade cognitiva, queremos que a


pessoa com deficincia intelectual expresse e vivencie a sua sexualidade.

sobre experincias vividas por filhos e pais, alm de dicas da autora sobre como
abordar a sexualidade para diferentes faixas etrias e situaes distintas.

Esse momento poder acontecer de diversas maneiras, desejos e meios.


Por isso, muito importante que ela saiba lidar com as diferentes situaes
e emoes que o prazer envolve. Esse entendimento, que alm de corpo e

Com informao e orientao adequadas, qualquer


assunto pode tornar-se leve e prazeroso. Boa leitura!

mente, tambm tem interferncia da sociedade, s ser atingido se, desde


muito cedo, a pessoa tiver acesso informao clara, objetiva e simples.
A ideia desta cartilha no trazer uma aula sobre o que a sexualidade, mas
sim as formas como o assunto pode ser abordado em famlia. Sem constrangimentos, linguagem tcnica ou infantilizada, o contedo vai de acordo com o que
as prprias pessoas com deficincia intelectual sentem e pensam.
Hoje, felizmente, j podemos presenciar, ainda que de forma incipiente,
a incluso da pessoa com deficincia intelectual acontecendo. Adultos com

Mara Gabrilli
Fundadora do Instituto Mara Gabrilli

Sumrio

08

Prefcio

12

Comeo de papo

14

Sexualidade

18

Sexo

22

Deficincia Intelectual

28

Desenvolvimento da Sexualidade

36

Sexualidade e pessoas com deficincia

48

A vida como ela para todos

50

Importncia dos relacionamentos

53

Mitos

58

Conversa de Pai

64

Dia a dia

72

Porque continuar essa conversa

78

Referncias Bibliogrficas

prefCIO

Posso afirmar que ler a cartilha de Sexualidade e De-

Fala srio, quantos pais (ou mes) tm tranquilidade

ficincia Intelectual foi uma experincia muito pra-

para conversar sobre esses assuntos com seus filhos,

zerosa, fazendo uma aluso imediata ao tema e ao

tenham ou no uma deficincia? Quem topa conversar

sentimento que me veio.

com Ana Carolina, que com seu estilo direto e seus 21


anos, declara em alto e bom som: Tenho vontade de

O texto leve e flui, conduzindo o leitor com suavidade

conhecer as coisas, saber como funciona, saber sobre

por caminhos que frequentemente so difceis de tri-

meu corpo: menstruao, masturbao, sexo, sobre a

lhar. Tambm evita, competentemente, uma armadilha

sndrome de Down, entre outros?

com alto potencial letal: a de infantilizar tema e leitor,


buscando permanecer no territrio seguro providen-

Da a importncia dessa iniciativa do Instituto Mara

ciado pelos exemplos das abelhinhas ou da sementinha

Gabrilli, de publicar esse material, com reflexes e

plantada pelo papai na barriga da mame.

subsdios fundamentais para pais, irmos e familiares, professores e profissionais que atuam nas reas

Ao contrrio, os autores abordam de modo direto, mas

da Educao, Sade e por que no do Trabalho?

delicado, questes sobre masturbao, limites entre

Afinal, as empresas comeam a reconhecer o valor e

pblico e privado, sinalizando pontos que merecem ser

a contribuio que jovens com deficincia intelectual

aprofundados, no ignorados. Suas palavras e os depoi-

trazem, em termos de produtividade e de qualidade

mentos de jovens com sndrome de Down, pais e mes,

para o ambiente de trabalho.

que generosa e corajosamente expem emoes, dvidas, sonhos, abrem janelas que nos permitem enxergar

com informaes atualizadas e reflexes fundamen-

outros horizontes e paisagens, convidando-nos a am-

tadas que vamos fortalecendo a Cultura da Incluso,

pliar nossas concepes.

que tem como alicerces a Autonomia, Dignidade, Vida


Independente e Cidadania.

A criana comea a exercitar o direito de escolha desde

equivalncia de Emenda Constitucional (Decreto Le-

c) As pessoas com deficincia, inclusive crianas, conservem sua

pequena, decidindo qual a roupa que deseja vestir; e

gislativo 186/2008 e Decreto Federal 6949/2009) e

fertilidade, em igualdade de condies com as demais pessoas.

ao longo do tempo escolhe amigos, profisso, empre-

que j est em vigor, garante explicitamente o exerc-

go, namorada (o), esposa/marido, ter (ou no) filho(s),

cio da escolha amorosa e da sexualidade:

viagens, um hobby, em quem votar... Como se no

2. Os Estados Partes asseguraro os direitos e responsabilidades das pessoas com deficincia, relativos

bastasse tanto contedo importante, devo dizer que

ARTIGO 23

guarda, custdia, curatela e adoo de crianas ou ins-

a cartilha faz parte do projeto Cad Voc?.

Respeito pelo lar e pela famlia

tituies semelhantes, caso esses conceitos constem

Essa pergunta, enganadoramente simples, tam-

na legislao nacional.

bm nos faz pensar sobre o manto de invisibilidade,

1. Os Estados Partes tomaro medidas efetivas e

Em todos os casos, prevalecer o superior interes-

como comumente designado o fato de que, embo-

apropriadas para eliminar a discriminao contra pes-

se da criana. Os Estados Partes prestaro a devida

ra representem cerca de 24% da populao total do

soas com deficincia, em todos os aspectos relativos

assistncia s pessoas com deficincia para que essas

pas, as pessoas com deficincia sejam pouco vistas e,

a casamento, famlia, paternidade e relacionamentos,

pessoas possam exercer suas responsabilidades na

consequentemente, pouco conhecidas, ouvidas e at

em igualdade de condies com as demais pessoas,

criao dos filhos.

lembradas.

de modo a assegurar que:

Esta cartilha, juntamente com filmes, novelas,

3. Os Estados Partes asseguraro que as crianas com

teses, meios de transporte acessveis, tecnologias

a) Seja reconhecido o direito das pessoas com deficincia, em idade

deficincia tero iguais direitos em relao vida fa-

Marta Gil - consultora na

assistivas, vagas de estacionamento reservadas, ma-

de contrair matrimnio, de casar-se e estabelecer famlia, com base

miliar. Para a realizao desses direitos e para evitar

rea da Incluso de Pessoas

trcula em escolas regulares enfim, aes e polticas

no livre e pleno consentimento dos pretendentes;

ocultao, abandono, negligncia e segregao de

com Deficincia, sociloga,

crianas com deficincia, os Estados Partes fornecero

Coordenadora Executiva do

pblicas embasadas em leis, contribuem para que


esse manto finalmente venha a cair, possibilitando

b) Sejam reconhecidos os direitos das pessoas com deficincia de

prontamente informaes abrangentes sobre servios

Amankay Instituto de Estudos

responder pergunta Cad voc?, pois elas estaro

decidir livre e responsavelmente sobre o nmero de filhos e o espa-

e apoios a crianas com deficincia e suas famlias. (...)

e Pesquisas, Fellow da Ashoka

ao nosso lado. Simples assim.

amento entre esses filhos e de ter acesso a informaes adequadas

Empreendedores Sociais,

Finalizando, a Conveno sobre os Direitos das

idade e a educao em matria de reproduo e de planejamento

colaboradora do Planeta Educao

Pessoas com Deficincia, ratificada pelo Brasil com

familiar, bem como os meios necessrios para exercer esses direitos.

10

Que desfrutem da leitura!

e da Revista Reao.

11

comeo
de papo

Vamos falar de um tema importante, mas que ainda

E a, tudo fica mais fcil.

nos deixa muito sem graa: sexualidade e sexo.


Muitas vezes, ficamos sem palavras, envergonhados

No existe uma receita certa, o comportamento exa-

e evitamos o assunto.

to para lidar melhor com a sexualidade. Nesta cartilha

Se voc est lendo esta cartilha porque tem interesse pelo tema e quer saber mais. Provavelmente

voc encontrar temas, depoimentos, dicas e possibilidades. Cada leitor achar a sua melhor maneira.

tem filhos, sobrinhos ou mesmo netos. E saber mais


sempre bom. Bom para a gente, para a nossa pr-

Vamos comear a nossa conversa?

pria vida e para ajudar algum que precisa de informao e orientao.


Ento vamos voltar ao assunto Sexualidade e
Sexo. Tanto sexualidade quanto sexo fazem parte
da nossa vida. Parte da vida de todo mundo. E quando digo todo mundo, realmente todo mundo. E
quanto ao jovem com deficincia intelectual? Sim,
tambm estamos falando do jovem com deficincia.
Mas esse outro captulo.
Para ficar mais vontade para falar de sexo e
sexualidade com nossos filhos primeiro precisamos
entender o assunto. Este entendimento tambm
permitir que a gente viva de forma mais plena e
saudvel a nossa prpria sexualidade.

12

Sexo e Sexualidade:
Mas afinal,
no a mesma coisa?
No.
E vamos entender o porqu.
13

Sexualidade

Segundo a Organizao Mundial da Sade (OMS),


sexualidade :

A sexualidade uma energia que nos motiva para encontrar


amor, contato, ternura e intimidade; ela integra-se no modo
como sentimos, movemos, tocamos e somos tocados, ser-se
sensual e ao mesmo tempo ser-se sexual. A sexualidade influencia pensamentos, sentimentos, aes e interaes e, por isso, influencia tambm a nossa sade fsica e mental.

Busca de prazer, descoberta de


sensaes proporcionada pelo contato
ou toque, atrao por outras pessoas
(de sexo oposto e/ou do mesmo sexo). A
busca de prazer pode ser sexual (atravs
do sexo, relao sexual, transa).
Infoescola: www.infoescola.com/sexualidade
14

A sexualidade mais abrangente, muito mais ampla do que a questo


do sexo e da relao sexual. Em pesquisas realizadas no Brasil, pais re-

A adolescncia

lataram que o perodo mais preocupante a puberdade/adolescncia,

compreende a faixa

pois nele h o despertar da energia sexual. Mas, ao contrrio do que

etria entre 10 19

pensamos, a sexualidade no aparece na fase da adolescncia, ela est

anos e caracteriza-se

presente em nossa vida desde que nascemos. Na adolescncia as ma-

por mudanas

nifestaes da sexualidade so ampliadas. A sexualidade a expresso

fsicas e psicolgicas.

de afetividade e contribui para o bem estar e a autoestima. Envolve

Organizao Mundial

nosso corpo (parte biolgica) e nossa cabea (parte psicolgica).

da Sade (OMS).

15

Ouvi falar que sexualidade ...


ir para cama, essas coisas.

O que ir para a cama?

Fazer amor, sexo.

O que fazer amor, sexo?

D um sorriso. ... Amor quando a pessoa


quer, e gosta da gente e quer fazer.

Gerson, 18 anos, jovem com deficincia intelectual.

Para tornar mais simples:

SexO

Sexo biolgico

Relao Sexual

Se nascemos com pnis seremos do sexo masculino,

Quando escutamos falar em sexo tambm pensa-

se nascemos com vagina seremos do sexo feminino.

mos em relao sexual, no ato sexual entre pessoas,


na transa, no teso e no prazer.

A palavra Sexo pode ter vrios sentidos.


No dicionrio encontramos:
Diferena fsica e constitutiva do homem e da mulher, do macho
e da fmea: sexo masculino, feminino. Conformao que distingue o macho da fmea nos animais e nos vegetais. Conjunto dos
indivduos que tm o mesmo sexo: reunio para os dois sexos.
rgos da reproduo. rgos sexuais externos.

18

19

Sexualidade faz parte de nossa


vida desde que nascemos.

Outras formas de vivenciar


a sexualidade:

MASTURBAO
Sexualidade um assunto mais amplo
e no se refere somente ao sexo.

Tocar ou acariciar os prprios rgos genitais


(pnis/vagina) para buscar prazer.

FICAR
Os adolescentes/jovens falam em FICAR Mas, so-

expresso de afetividade.

bre o que eles esto realmente falando? A expresso


ficar usada em situaes em que os adolescentes/
jovens ficam juntos: se beijam, se tocam, sem ter a
obrigao de um compromisso.

Ao conversamos e pensarmos sobre


o assunto podemos orientar melhor
nossos filhos, parentes e amigos.

SEXO ORAL
Uso da boca e da lingua para estimular
o rgo sexual da(o) parceiro(a).

SEXO ANAL
Tipo de relao em que o pnis introduzido
no nus da(o) parceiro(a).
20

21

Deficincia
Intelectual
Primeiro vamos entender melhor o que a deficincia
intelectual. Quando nasce uma criana que apresenta algum tipo de deficincia a famlia fica perdida, confusa e
cheia de medos. Muitas vezes no se sabe exatamente o
que a criana tem, j que o diagnstico nem sempre fcil.
Em muitos casos a famlia s tem conhecimento de
que a criana tem uma deficincia intelectual aps o nascimento ou durante os seus primeiros anos. comum escutarmos expresses do tipo: meu filho no normal,
ele retardado ou ainda ele deficiente da cabea.
E o que a deficincia intelectual? E por que antes
se falava em deficincia mental? Tem gente que fala retardado, est certo? Novamente um monte de dvidas
mas, tudo bem, no h problema em se questionar.

22

23

Vamos pensar juntos


sobre todas estas questes

Em outras palavras:
A pessoa com deficincia intelectual tem mais dificuldade para aprender, para
compreender e fazer tarefas do dia a dia. Essa pessoa tem um ritmo diferente e
precisa de mais tempo para fazer ou entender coisas. Mas no significa que ela

Em 1995, o simpsio Intellectual Disability: Programs, Policies, And Plan-

no aprenda ou no seja capaz. Se tiver oportunidade e os apoios necessrios po-

ning For The Future da Organizao das Naes Unidas (ONU) alterou

der se desenvolver muito.

o termo deficincia mental por deficincia intelectual para diferenciar

Quem tem deficincia intelectual capaz de fazer muitas coisas: aprender a

mais claramente a deficincia mental da doena mental. Em 2004, em

ler, escrever, brincar, ter amigos, estudar, ter uma profisso, trabalhar e ser inde-

evento realizado pela Organizao Mundial da Sade e Organizao Pan-

pendente. A questo que ela precisa ser estimulada, descobrir seu potencial e

-Americana da Sade o termo deficincia consagrado com o documen-

seguir seu prprio ritmo.

to Declarao de Montreal Sobre Deficincia Intelectual.

Segundo a Associao Americana sobre Deficincia Intelectual do Desenvolvimento (AAIDD), a deficincia intelectual, caracteriza-se por:

Um funcionamento intelectual inferior mdia (QI), associado a limitaes adaptativas em pelo menos duas reas de habilidades (comunicao, autocuidado, vida no lar, adaptao social, sade e segurana, uso
de recursos da comunidade, determinao, funes acadmicas, lazer e
trabalho), que ocorrem antes dos 18 anos de idade.

Deficincia intelectual uma condio na qual

Para acompanhar Ted, precisei diminuir meu ritmo.

a pessoa tem dificuldades no aprendizado e na

Ele me ensinou que algumas pessoas precisam de

compreenso. Tem um desenvolvimento intelectual

mais tempo. Nem todas elas aceleram sob estresse

mais lento. Eles precisam de informaes de

ou tem um bom desempenho sob presso... Quando

compreenso fcil e educao para viverem como

ele era pequeno ficava fcil levant-lo, tomar

parte da sociedade. Estudo empreendido por Inclusion

decises por ele, escolher suas roupas. Agora mais

Internacional, abril 2009. Traduzido por Maria Amelia Vampr Xavier.

difcil. Penso que um rapaz de 23 anos tem direito


liberdade de escolha e expresso. Depoimento de Charles
Hart, pai de Ted, rapaz com deficincia intelectual de 23 anos - livro
Pais de Crianas Especiais, ed M.Books,2004.

24

25

A pessoa com deficincia intelectual tem um ritmo di-

Apoio

ferente para entender questes simples da nossa vida.


E precisam:

No significa fazer
pela pessoa. dar

Que as informaes sejam claras;

oportunidade e tempo

De experincias concretas;

para que ela

De apoio para realizarem atividades do dia a dia;

aprenda a realizar as

De acesso educao de acordo com a idade que tem;

atividades sozinha.

OPORTUNIDADE para ter um melhor desenvolvimento.

Autonomia/
Independncia/

Durante toda a vida a educao da pessoa com defici-

capacidade

ncia intelectual deve ser pautada no desenvolvimen-

da pessoa tomar suas

to das habilidades e competncias (do que a pessoa

prprias decises

consegue fazer melhor).

Todas as pessoas, em maior ou menor grau, podem aprender a


fazer escolhas, a expressar pensamentos e desejos e a promover

Para isso, preciso estimular a autonomia da pessoa,

a defesa de seus direitos. As pessoas com deficincia tambm

desde as aes mais simples na infncia, como realizar

so capazes de desenvolver habilidades de autogesto e auto-

a higiene pessoal sozinho e cuidar de seus brinquedos,

defesa. Elas necessitam, portanto, que desde a infncia, lhes se-

at - ao tornar-se jovem e adulto - valorizar suas con-

jam dadas oportunidades de expresso e escolhas, bem como as

quistas e incentivar sua independncia.

corretas noes de limites necessrios para viver em sociedade.

Nada sobre ns sem ns, pg. 13, Manual de Formao de AutoDefensores,


Federao das APAES do Estado de Minas Gerais. (http://www.apaebrasil.org.
br/arquivo.phtml?a=10233).

26

27

Desenvolvimento
da Sexualidade
CLAUDIO PICAZIO

Formao da sexualidade
e desenvolvimento humano
Quando falamos de sexualidade, no podemos es-

Precisamos sentir o corpo de quem nos cuida perto do

quecer que ela faz parte de todo nosso desenvol-

nosso, de estmulos para aprender a ter reflexo com

vimento. Mesmo na barriga da me j registramos

nosso corpo. Aprendemos a pesquisar nossas mos

sentimentos e vivemos sensaes prazerosas ou de

e ps. Reagimos com sorriso e choro s sensaes de

medo. Mas, com o nascimento, tudo isso comea a

conforto e desconforto.

se intensificar. Nascemos frgeis, necessitando de


cuidados para sobrevivermos.

A alimentao fundamental, pois no temos a


conscincia do que fome e do tempo que ser leva-

Neste perodo, inicia os nossos primeiros registros

do para sermos saciados. Por isso, muito importan-

de emoes e sentimentos, que se armazenam e ser-

te que o momento da alimentao seja tranquilo, em

vem para nos dar caractersticas, que mais tarde cha-

um local calmo.

maremos de personalidade.

28

Logo no comecinho de nossas vidas...

Nossa sexualidade e como vamos reagir


a ela j comea a ser estruturada.

No nosso primeiro ano de vida, precisamos de confor-

Uma pessoa confiante comea a ser estimulada nessa

to, aconchego, carinho e alimentao. No temos o

fase e a relao de carinho e afeto tambm! Bebs que

pensamento claro como temos quando adultos. Isso

foram bem acarinhados, quando adultos, tm mais

porque ainda no somos capazes de falar, no entanto,

capacidade para receber e dar afeto. Nossa capacidade

aprendemos atravs das sensaes.

de sentir prazer comea a ser desenhada.

29

Nossas descobertas!

Todas essas regras e limites tm que ser colocadas

Como bom se sentir mais livre!

de forma explicativa e de maneira doce, mas sem-

Dos 3 aOS 6 anos de vida.

pre firme, para que nesse momento possamos

Confirmamos coisas que aprendemos anteriormen-

Quando j estamos com dois anos de idade, ou

aprender a respeitar o outro, os locais e aquilo que

te, agora com muito mais fora. J nos locomovemos

prximos desta idade, damos um salto enorme em

podemos ou no viver. Comea, assim, nossa edu-

com mais segurana. Temos equilbrio, andamos de

nossa evoluo.

cao, to importante para nosso futuro.

bicicleta, corremos, fazemos perguntas e conversamos com todo mundo.

Se antes nosso mundo era extremamente de

Temos a tendncia de colocar mais limites nas

dependncia e nossa vida ia do colo ao bero,

meninas e estimular os meninos e deix-los serem

Nosso corpo

agora o mundo j nos pertence! Com a aquisio

mais sapecas. Comeamos a diferenciar o cuidado

Exploramos nosso corpo. Sabemos o que ser meni-

da fala e do controle de nossos passos, j nos

dado aos meninos e s meninas, alm de perceber

no e menina. Temos curiosidade com o prazer que isso

locomovemos e podemos com muita vontade

a diferena social que se impe entre eles. Meninos

pode nos dar. Tocamos-nos em nossas partes ntimas:

explorar o mundo! Ah, e como isso importante!

tendem a ficar sem limites, e depois desta fase fica

pnis e vagina. Temos sensaes boas com a mastur-

mais difcil estabelecer regras.

bao e nesse momento super importante que os


cuidadores digam a forma e o local adequados para

Comunicamos-nos, somos entendidos pelos outros


e vamos busca do que desejamos. Esse processo

Muitas crianas j se relacionam com outras em

isso. Quem pode ou no tocar no corpo da criana? Te-

muito importante para nossa vida e nossa sexualidade!

colgios, parquinhos ou creches. Por isso, importante

mos que ensin-la a se defender e cuidar-se.

que recebam normas claras e atentas de como devem


Falar o que sentimos, ir busca de nossos ideais e desejos

se comportar em diferentes lugares que frequentam.

fundamental. Dessa forma, nos achamos donos do

Respeitar o outro, as regras e limites importantssimo

mundo! Somos o centro das atenes e nos percebemos

para nossa vida afetiva e sexual. Saber que no somos

Podemos respeitar as diferenas,

dam papis para meninos e meninas, muito impor-

assim, uma vez que todos nos olham e ficam apreensivos

o centro do mundo e considerar o desejo e vontade do

mas igualar seus valores e

tante que no eduquemos dizendo que um vale mais

e atentos aos nossos passos. Ao mesmo tempo em que

outro fundamental para nossa vida amorosa e social.

mostrar que tanto meninas

do que o outro. Assim como antes, confirmamos e

importantssimo comear nessa poca, por mais que seja

A semente da nossa forma de ser estar sendo plantada

quanto meninos podem e devem

aprofundamos a nossa educao e nos aperfeioamos

difcil para quem cuida da criana, colocar regras e limites.

aqui, em torno dos nossos dois a trs anos de vida!

ter autonomia e valor!

em nossos conceitos, nossa forma de pensar.

30

Eba! O mundo me entende !!!

Por mais que nossa cultura, religio e sociedade divi-

31

Meus amigos, meu grupo:


Essa minha turma.
Unidos somos invencveis!

Ah, o amor e o desejo...


Dos 11 aos 14 anos mudamos muito.

Meninas desenvolvem seu corpo mais rapidamente.


Entre os 7 e 10 anos, j nos sentimos mais autnomos

Seios, menstruao e desejos amorosos j ficam eviden-

e independentes. Nessa poca tendemos a questionar

tes. Comea com mais intensidade o desejo pelo outro.

e reorganizar ideias que nos foram ensinadas e o gru-

Como os meninos demoram mais para se desenvolver, as

po comea a ter importante papel em nossa vida.

meninas tendem a desejar garotos mais velhos.

Os meninos tendem a andar juntos e meninas

Os meninos com 13, 14 anos tm o seu pnis j

tambm se juntam. Aprendem entre si o que faz par-

aumentado em tamanho e pelos mais presentes,

te do mundo masculino e feminino. Aprofundam rela-

sentem-se homens e com os hormnios aflorados. O

es e comeam a desenvolver a solidariedade, amiza-

desejo sexual tambm comea a surgir nesta fase.

de e afeto entre si.

Tudo isso importante para aprendermos a nos rela-

Tudo o que aprendemos anteriormente posto pro-

cionar, a gostar, a saber o que ajudar e partilhar, a

va: os limites, o cuidado com o corpo, nossa capacida-

escutar o outro e respeit-lo.

de de dar e receber afeto. Tudo aqui vai ser vivido conforme nos foi ensinado e aprendido durante a nossa

A escola tem muita importncia, pois l que vamos

histria de vida.

nos relacionar com iguais em idade e desenvolver essas relaes de amizade. A aceitao e autoestima comeam a se solidificar.

32

33

Ah, o amor
e o desejo...
As relaes de amizade tm uma importncia enorme nessa poca. A tendncia no querermos mais
os conselhos dos pais e os ensinamentos de nossos
amigos tomam importncia enorme.

J temos (os pais) mais do que nunca evidncias de


que no controlamos mais nossos filhos. Eles tm
ideias prprias e desejos particulares. Eles podem
obedecer aos pais, mas a contra gosto. O que poderamos educar j deve ter sido plantado.

Perceberam a importncia
de educarmos desde pequenos?
Somos sementes particulares e
nicas que tem que ser regadas
adubadas e muitas vezes podadas.
S assim cresceremos como
rvores fortes, firmes e viosas!

34

35

Sexualidade
e Pessoas
com
deficincia

Certa vez, uma me nos procurou e disse: Tenho muito

comeou a olhar as moas no nibus... Comeou a

medo da questo sexual do meu filho com deficincia.

querer ficar escondido no quarto, me mandava em-

A vida j bem dura e difcil. Desde que ele nasceu

bora. O irmo disse que pegou ele se tocando.

nunca mais tive sossego, sempre pensando se ele iria

Tomei outro susto. Agora depois de tanto susto

mamar, sair das fraldas ou se iria andar. Cada coisa

acho que chegou a hora de eu encarar, alis, j pas-

que ele conseguia era um alvio, mas a dvida da pr-

sou da hora. Tenho tanto medo, ser que ele capaz

xima etapa comeava. Quando foi crescendo, eu que-

de namorar, de ficar com algum, de ter responsabi-

ria que ele aprendesse a ler e a escrever. Quase no

lidade, de evitar filhos?

conseguiu, mas foi crescendo e aprendendo outras


coisas. De repente, percebi que ele ficou moo. Tomei
um susto, porque at ontem ele era meu bebezo. Eu
o ajudo a fazer tudo, a trocar a roupa, a tomar banho e
a comer. Mas no porque ele no consiga, tem que ser
tudo rpido. A gente tem hora para sair de casa, para
no atrasar no servio.
Da fica difcil esperar ele fazer tudo, eu vou ajudando, fazendo por ele. Talvez por isso no tenha
percebido que ele cresceu. S me dei conta quando ele j estava quase do meu tamanho. Quando

36

Nossa! Quanto medo.


Queria que o tempo
voltasse quando ele
era apenas o meu beb.
37

Muitas famlias com filhos com deficincia tm


dvidas e medos com relao questo sexual e
afetiva. As dificuldades existem. Saber lidar com
a sexualidade de filhos sem deficincia j complicado. Fica ainda mais difcil quando se trata de
pessoas com deficincia. Por medo, muitas fam-

Pessoas com deficincia


intelectual so pessoas
sexuadas, que tm sentimentos
e querem demonstr-los.

no tm orientao adequada.

Como sua famlia v seu crescimento? Que voc uma


mulher, que tem desejos? (Pergunta da psicloga)

Eu comecei a mudar, virei uma moa, de

A sexualidade da pessoa
com deficincia intelectual
no diferente da sexualidade
das demais pessoas. Muitos
profissionais e educadores
concordam com esta afirmao.

Sua famlia te apoia? (pergunta da psicloga)

Sim, eles sempre me apoiaram.

Samantha Quadrado, jovem com sndrome de Down, 24 anos.

38

na boca... Um minuto... Estou pensando...


Sexo, na cama... Sexo poder estar junto.
Sexo no banheiro. Sexo transar.

... quando a pessoa deseja o outro. assim...


Samantha Quadrado, jovem com sndrome de Down, 24 anos.

E, o que sexo para voc?

Sexo um ato feito por um homem e uma mulher


que se amam, que se conhecem e que se respeitam.
A sexualidade tem que vir com o tempo, depois

24 anos. Eu tenho vontade de namorar,


depois ficar noiva, e depois casar.

Sexo vida saudvel. Sexo namoro, beijar

O que transar?

lias negam a existncia de qualquer manifestao.


O medo existe na maioria das vezes, porque os pais

O que sexo para voc?

Expressar o afeto e carinho


de forma saudvel vai contribuir
para um melhor desenvolvimento
da pessoa com deficincia.

que voc conhece bem a pessoa, j passou da


paquera, do namoro, do conhecer Quando voc
passa por todos esses processos de conhecimento,
do namoro, da paquera, do ficar, voc encara a
sexualidade com mais maturidade.

Bia Paiva, 36 anos, jovem com sndrome de Down.

39

E como podemos ajudar?

Muitas pessoas esperam resolver o problema da sexualidade,


restringindo ou proibindo toda e qualquer manifestao de
carinho, afeto, prazer. A sexualidade no um problema!

Conversar com naturalidade;


Falar de forma clara;
Explicar sobre o corpo, higiene, cuidado;
Falar das regras sociais, que devem ser
respeitadas conforme cada ambiente que
a pessoa frequenta;
Procurar ajuda profissional,
quando necessrio.

Muitas barreiras e tabus combinados com a excluso

Os pais precisam saber que seus filhos com defici-

Toda mulher gosta de ficar com

afetam pessoas com deficincia e suas famlias, que

ncia provavelmente manifestaro sua sexualida-

o namorado,sozinha no quarto.

no tiveram o acesso a informaes e programas de

de, seja atravs da masturbao, do namoro ou at

Cludia, 28 anos, com deficincia intelectual.

orientao em sexualidade, servios de proteo ao

mesmo, em alguns casos, na concretizao da rela-

abuso sexual e servios de sade em geral.

o sexual. Acreditamos que isso contribuir para

Porque mais para frente a coisa vai come-

A crena de que adolescentes e jovens com deficin-

que os adolescentes com deficincia no sejam to

ar, comear a esquentar (d um sorriso

cia intelectual no so sexualmente ativos faz com

reprimidos na expresso de sua sexualidade, po-

e fica vermelho). Carlos, 23 anos, com deficin-

que estes jovens fiquem mais vulnerveis a contrair

dendo vivenci-la de modo mais satisfatrio.

cia intelectual quando perguntei sobre seu namoro.

doenas sexualmente transmissveis e a gravidez no

(Bastos OM, Fidry D. Adolescente com deficincia mental: abor-

planejada. De fato, pessoas com deficincia intelec-

dagem dos aspectos sexuais. Adolesc. Saude. 2007; 4(3): 29-32).

tual tm desejo sexual como qualquer outra pessoa e


buscam afeto, carinho e prazer.

40

41

importante que desde a infncia a famlia (me, pai,


irmos, tias, tios e outras pessoas) oriente seus filhos
de forma adequada, promovendo sua independncia e
ensinando alguns conceitos bsicos:

Cuidados com o prprio corpo

Ensinar o que pode fazer


em pblico (na frente de
todos) e o que pode fazer
sozinho (privado)
Ensinando isso desde a infncia fica mais fcil para a
criana com deficincia entender esses conceitos, as-

Durante o banho, higiene e troca de roupas, deve-se

sim quando tornar-se adolescente, ela ir compreen-

ensinar a criana fazer isso sozinha, conversando so-

der que nos momentos ntimos, em que deseja tocar

bre a importncia de cuidar do corpo, de no deixar

seu prprio corpo (masturbao), deve procurar um

que pessoas estranhas as toquem e de que devemos

local onde esteja sozinho.

ter privacidade em certas ocasies. Esse proces-

Ao falar sobre Pblico e Privado use exemplos

so ajuda na autonomia e na formao de um adulto

concretos: V at a sala onde a famlia est reunida e

mais independente.

diga: este lugar pblico, outras pessoas esto aqui.


Em seguida leve a pessoa at um lugar que no tenha
ningum (quarto, banheiro) e diga: este lugar privado, agora no tem ningum.
Quando vemos uma pessoa com deficincia masturbando-se, em pblico, preciso explicar sobre o
local apropriado e no proibir a ao da masturbao.

42

43

Respeito ao corpo
da outra pessoa

Conversar bastante
Precisamos prestar ateno e responder algumas perguntas antes de escolhermos a roupa certa. Devemos

Se a criana, adolescente ou jovem com deficincia

Muitas vezes pessoas com deficincia intelectual so

orientar a criana a escolher sua prpria roupa basea-

fala sobre sexo, sexualidade, namoro, amizade, pro-

mais afetivas e demostram sem vergonha seu carinho,

da em alguns pontos importantes.

cure conversar de forma clara.

com abraos e beijos. Este comportamento pode fazer

Perguntas como aonde voc vai?, que tipo de

Todas as pessoas, hoje em dia, recebem informa-

com que pessoas abusem destes jovens. Portanto

roupa voc acha que seria legal neste lugar? e como

o na TV: assistem programas, novelas e filmes, em

importante ensinar a criana a mostrar carinho de for-

est o tempo: frio ou quente? podem ajudar a criana

que cenas de namoro, beijos e sexo acontecem. Ento

ma segura. Use situaes que ocorrem com pessoas

a escolher. Com o passar do tempo a escolha vai fi-

natural que a conversa aparea.

da famlia e v demonstrando como devemos receber,

cando mais natural e no decorrer da vida esta mesma

Na rua, no dia a dia, comum vermos cenas de bei-

dizer oi ou nos despedir das pessoas.

criana vai ser capaz de fazer outros tipos de escolhas.

jo, casais namorando, se abraando. As pessoas com


deficincia intelectual tambm assistem TV, tambm
andam nas ruas e veem as mesmas cenas que ns.

Desde a infncia, importante


usar atividades simples do
dia a dia para dar criana
a oportunidade de escolha

No dicionrio existem vrios


significados para a palavra ESCOLHER:

Isto desperta curiosidade e importante que eles possam perguntar aos pais ou a algum de confiana.

Selecionar, Adotar, Optar, Preferir e Eleger.

Portanto, quando proporcionarmos atividades de


escolha para os jovens, vrias outras experincias
acontecem junto. As atividades simples, do nosso

Por exemplo: Escolher a roupa que queremos usar. Pa-

dia a dia, como escolher a roupa, escolher a ali-

rece simples: escolhemos de acordo com nosso gosto

mentao, escolher um brinquedo ou jogo, uma

pessoal, com a ocasio, com o lugar que vamos e com

msica ou filme, do suporte para as escolhas

a temperatura. Mas nem sempre to simples assim

mais complexas que vo aparecer ao longo da vida.

44

45

Na adolescncia, a pessoa com deficincia intelectual tem:


Importante: Vamos pensar sobre estas 3 situaes:

Uma transformao do corpo


infantil para um corpo adulto;
Em alguns casos, apresenta um
comportamento ainda infatilizado.
De repente cresceu... Assim sem mais nem menos.

No cresceu de repente
A pessoa com deficincia tem os mesmos ciclos de vida
que qualquer pessoa: beb, criana, pr-adolescente,
adolescente, jovem, jovem adulto, adulto e idoso.

Quer dizer, cresceu o corpo, ficou com corpo de mulher.

No ser uma eterna criana

Mas o resto, a cabea ainda no cresceu no. Frase da

Mesmo que apresente comportamento infantilizado,

me de uma adolescente de 12 anos com deficincia intelectual.

seu corpo ir se desenvolver.

Uma amiga falou: Nossa! Como ele t moo. Da eu

Deixar fazer atividades sozinho:

disse: Moo no! Ele deficiente. Deficiente sempre


fica criana, s cresce por fora. No no? Frase de
uma me de um jovem de 21 anos com deficincia intelectual.

Mesmo que a famlia esteja sempre junto a pessoa com


deficincia deve ser estimulada a ter independncia
desde criana.

Olha, doutora, cresce, assim de tamanho, ele cresceu.


Mas no faz nada sozinho. Outro dia ficou nervoso
porque queria se trocar sozinho. Mas eu pedi para a
irm ajudar. Se ele pode? Se ele consegue? At acho
que sim, mas para qu... Se tem a gente em casa. Frase
de uma me de um adulto de 30 anos com deficincia intelectual.

46

47

A vida como ela , para todos!


As palavras abaixo so trechos de um discurso feito pelo jovem Robert Martin, com deficincia intelectual, na 16 Conferncia Asitica sobre Deficincia
Intelectual, realizada no Japo em agosto de 2003. Mesmo depois de quase
10 anos, as palavras continuam atuais e fazem parte da realidade da maioria
dos jovens com deficincia intelectual. Vamos conhecer um pouco do Robert,
que parece muito com os jovens que fazem parte da nossa famlia:

Por que a minha vida tem sido to diferente, compa-

Perdemos nossa confiana. A gente se acostuma a que

As palavras deste jovem mostram o quanto impor-

rada com a de vocs? O que faz de ns, pessoas com

outros decidam tudo por ns.

tante fazer parte da sociedade, o quanto estes jovens

deficincia intelectual, to diferentes? Por que somos,

Isto uma verdade at para pequenas coisas em

sentem que so excludos e principalmente: o proces-

com frequncia, consideradas pessoas de pouco valor?

nossa vida. Por exemplo, que roupas vestirei? O que

so de escolha desde a infncia, junto com a responsa-

Por que s alguns de ns somos casados ou mo-

eu quero junto com o ch? Isto pode comear quan-

bilidade e o apoio necessrio, ajuda no melhor desen-

ramos com um(a) companheiro(a)? Por que nossas

do ainda somos muito pequenos e nunca nos do a

volvimento das pessoas com deficincia intelectual.

famlias so to maltratadas por sermos seus filhos?

oportunidade de aprender a tomar decises. Isto est

Por que esta diferena conosco, mesmo quando mora-

errado. Parte do crescimento aprender a tomar de-

Meu crescimento foi, ... a partir de 10 anos. J

mos na mesma rua? Por que somos vistos como seres

cises por si mesmo.

andava sozinho na rua, minha me no esperava

humanos inferiores e a nossa existncia questionada

Precisamos do apoio de vocs para que possamos

por isso. Ela me ajudou a ter esse crescimento,

participar plenamente na comunidade que escolhe-

autonomia. E... J comprava revista de mulheres,

Quando o nosso poder arrancado da gente, os

mos para nela viver. Mas, acima de tudo, precisamos

seminuas... No s revista, filmes tambm. Foi da

outros tomam conta da nossa vida. No conseguimos

da oportunidade para sermos pessoas reais com uma

que eu comecei a desenvolver o que sexualidade.

tomar nenhuma deciso que seja importante para ns.

vida real e vivermos em uma comunidade real.

Thiago Rodrigues, jovem com sndrome de Down, 26 anos

por algumas pessoas?

48

49

Importncia dos relacionamentos


Um mundo de possibilidades
... De uma amizade, iniciada quando frequentvamos a APAEViver em sociedade, fazer parte de um grupo, ter amigos, tudo isso

-SP aconteceu o inesperado. Antes disso a famlia de meu amor

importante para nosso desenvolvimento. Quando criana fica mais fcil

mudou-se para Praia Grande. Minha famlia descia a serra e eu,

fazer parte de um grupo na escola ou na instituio, as brincadeiras so

sabendo que Arthur fazia programas na UP Down, em Santos,

simples e a exigncia social menor.

pedi que me convidassem.

Quando vo crescendo, as pessoas com deficincia intelectual come-

No terceiro encontro, os nossos olhos congelaram e a houve uma

am a enfrentar um nmero maior de atividades, de deveres e de limites.

disputada paquera entre eu e minha amiga, onde fui escolhida por

Muitas vezes, no tm vida social fora da escola/instituio, porque de-

Arthur que se concretizou em compromisso na virada do Ano Novo.

pendem de algum que os acompanhe. A vida vai ficando restrita e esse

Nosso relacionamento tem sido intenso, os nossos coraes dispa-

jovem pode demonstrar descontentamento e agressividade.

ram nos envolvendo cada vez mais e intensificando nosso amor. To

A vivncia em grupo, o lazer e a vida social so importantes e contri-

logo foi a hora de noivar, em 25/11/2011. Inicialmente, limitvamos

buem muito para que a pessoa com deficincia intelectual viva experin-

aos abraos, beijos, carcias com as mos, sussurrando no ouvido,

cias e amadurea mais, aprendendo a lidar com diferentes situaes. As

sentindo o meu corao querer sair pelas nossas bocas. Nossa sexu-

situaes do dia a dia servem de referncia para que este jovem possa

alidade foi acontecendo primeiro pelo olhar, pelo toque, pelos abra-

exercitar sua capacidade social. A famlia pode ser um grande facilitador

os, passadas de mo, carcias e beijos por todo nosso corpo, muitos

deste processo.
Vivendo com os amigos a pessoa com deficincia vai sendo capaz de

Paixo e Amor

beijos At que resolvemos nos deixar conduzir pelo nosso amor.


Rolou o clima e muitas aventuras aconteceram. E ainda esto
acontecendo, graas a revistas, filmes e msicas romnticas. Tor-

experimentar situaes de felicidade, de brigas, de negociaes, de inte-

isso que acontece

namos-nos um s corpo e alma quando selamos nosso lindo amor

com todo mundo.

em nosso noivado. Desde ento, estamos antenados ao mximo e

paixes, os amores e os namoros. Desta forma, nos preparamos para as ma-

Aconteceu com vocs:

com os nossos coraes indo ao encontro do to grande dia, nossa

neiras de relacionamento que existem, vamos lidando com frustraes, com

pais, mes, irmos.

unio atravs do Sacramento do Matrimnio.

perdas, com todas estas questes que fazem parte da vida de todos.

Assim a vida!

Depoimento de Ilka, jovem com sndrome de Down, sobre seu amor por Arthur.

resses diferentes que iro contribuir para seu desenvolvimento.


Muitas vezes, a partir deste grupo de amigos que vo surgir as grandes

50

51

Muitas vezes a me ou o pai tem dificuldade


de falar e orientar sobre sexualidade. E por qu?

no tem acesso a informao;


nunca foi orientado
e tem muitas dvidas tambm;
aspectos religiosos;
vergonha e timidez;
falta de tempo.
O irmo ou irm da pessoa com deficincia intelectual
pode ser um grande parceiro, pois est mais prximo
das experincias. Conversar, esclarecer as dvidas,
usar uma cena de novela ou algo que se viu na rua
pode ser interessante para comear a falar sobre se-

MITOS

Um dos significados
da palavra MITO
coisa que no existe
na realidade.

xualidade, sexo e demonstraes de afeto.

52

53

A seguir alguns MITOS que existem sobre a pessoa


com deficincia intelectual e a sexualidade.

Seus corpos desenvolvem-se da mesma maneira,


tanto no menino quanto na menina:
Como voc comeou a perceber o seu corpo

sexualidade exagerada;
sem sexualidade: eternas crianas;
pessoas com deficincia no sentem
ou no entendem a sexualidade;
mulheres com deficincia
no ficam menstruadas.
Estas afirmaes no ajudam as famlias a lidarem com a questo e atrapalham o processo de desenvolvimento da pessoa com
deficincia intelectual.
A sexualidade no exagerada, nem ausente. Ao longo do crescimento as pessoas vo percebendo as modificaes em seus corpos,
descobrindo que alguns lugares quando tocados provocam teso,
que a masturbao proporciona prazer (uma coisa boa de sentir).

54

diferente, seu crescimento?

Com 12 anos eu percebi que meus seios


estavam crescendo e meus pelos tambm. Eu fui ao mdico e ele me orientou,
com o apoio da minha me.
Samantha Quadrado, jovem com sndrome de Down, 24 anos.

- crescimento do corpo;
- aparecimento de pelos;
- crescimento dos seios;
- hormnios;
- menstruao;
- ereo;
- teso;
- prazer.
55

Tudo isso vai acontecer no tempo de cada um. O importante tratar

Alguns mitos, tabus, temores/ medos frequentes sobre as pessoas com deficincia:

com naturalidade, sempre conversando sobre estes acontecimentos, permitindo que a pessoa conhea e cuide de seu corpo.

As vezes, acreditamos/
cremos que:

No entanto:

ateno: a necessidade de envolver a pessoa com deficincia em ativi-

As crianas com deficincia se sentem

Muitas crianas com deficincia so cheias

dades interessantes, uma vez que, frequentemente, a intensiva mas-

deprimidas, frustradas, so agressivas

de vida, alegres e tm um senso de humor

turbao acontece por falta de outra estimulao. Ou seja, a pessoa

e muitas vezes manipuladoras.

especial. No correto generalizar ou atribuir-lhes

Em casa ou na escola/instituio comum escutarmos que certo


jovem est se masturbando demais. Este um aspecto que merece

um comportamente padro.

que no tem com o que se distrair passa a se envolver consigo mesma.

Necessitam sempre de proteo e cuidado.

O paternalismo e a superproteo no so uma


boa maneira de cuidar. Quanto mais eles saibam
e aprendam a cuidar de si mesmos melhor.

As pessoas com deficncia

Muitas vezes se acredita que pessoas com

nunca sero agredidas sexualmente.

deficincia no correm risco de serem agredidas


sexualmente. No entanto, a realidade contrria:
as pessoas com deficincia intelectual se
encontram mais propensas a sofrerem abusos
sexuais e tem menos possibilidade de conseguir
ajuda e proteo

Parte de la Vida: Material de apoyo sobre educacion sexual


y discapacidad para compartir en famlia . PES-IIDI-UNFPAUNICEF pginas 34 e 35 Traduzido.

56

57

conversa
de pai

No atendimento s famlias de pessoas com deficincia, comum


ouvir algumas frases em relao aos pais:

Eles nunca aparecem


Eles no se envolvem tanto
sempre melhor falar
com a me, ela sabe mais
Em algumas famlias isso realmente
verdade, mas, em muitas outras existem pais
muito participativos e interessados na vida,
na educao e na felicidade de seus filhos.
Dividimos com vocs as contribuies enviadas por pais que escreveram um pouco sobre como percebem e lidam com o desenvolvimento de seus filhos.
Cada pai escreveu o que queria e o que sentia. No importa se
famoso ou no, se joga futebol bem ou mal, no importa para que
time tora, que trabalho tem, o que importa estar junto com o
filho/filha, prestando ateno ao desenvolvimento desta pessoa,
que independente da deficincia, filho ou filha e precisa de apoio
em vrios momentos da vida.

58

59

Romrio, pai da Ivy, com 7 anos


Sinto-me muito privilegiado por ser pai de uma criana

Mas falando srio, os pais no podem criar os filhos

especial, a Ivy. Meu anjinho a alegria da nossa famlia.

para eles, independente de terem ou no algum tipo

Mas a falta de conhecimento sobre a sndrome de Down

de deficincia. Isso uma coisa natural da vida, a mi-

fez com que eu entrasse em choque algumas horas de-

nha filha vai crescer, vai namorar, vai casar e ter filhos

pois do seu nascimento.

quando quiser e com uma pessoa que ela achar me-

A reao no deve ter sido diferente de nenhum ou-

lhor. Isso para ns normal. Eu entendo e at acredito

tro pai. Durante a gestao, a Isabella fez dois exames: o

que essa pessoa com quem ela vai se relacionar seja

primeiro indicava que o beb tinha um risco razovel de

uma pessoa com alguma outra sndrome, talvez a

nascer com Down. O segundo, praticamente descartou

mesma que a dela.

a hiptese. Ento, no estava preparado para aquilo.

Quanto s amizades, ela tem as dela. Ivy j dormiu

Quando o mdico avisou, eu me perguntava: Por que

duas vezes na casa de uma amiguinha. Amigas dela j

isso foi acontecer logo comigo? O que fiz de errado?. Eu

dormiram l em casa tambm, inclusive uma da escola

mesmo quis dar a notcia para Isabella. Disse: Nossa

que no tinha nenhum tipo de deficincia. Ela tem ami-

menininha nasceu diferente. Ela sorriu, emocionada, e

zades com crianas que tm deficincia e com muitas

respondeu: Calma, vai ficar tudo bem.

outras que no tm deficincia. Ela se d muito bem

Hoje, a Ivy tem sete anos e eu, como pai, s consigo


identificar que ela deficiente porque ela faz tratamentos

com todas. At hoje a Ivy no sofreu nenhum tipo de


preconceito e nem falta de respeito.

que a Bellinha, irm da mesma me, no faz. No nosso

Eu sei que dos meus seis filhos, ela a filha que vai

dia-a-dia, ela uma pessoa que no tem nenhum tipo de

estar eternamente ao meu lado e eu estarei sempre junti-

deficincia, a gente d carinho, amor..Ela j fala at que

nho dela para fazer coisas que, talvez, eu no precise fazer

tem um namoradinho na escola, mas fala s na frente da

para os outros cinco. A vida da Ivy, para mim que sou pai e

me. Na minha frente no, tem vergonha, parece at que

para a Isabella que me, absolutamente normal, mais

tem medo, pois fao cara feia (risos).

que isso, especial como a de todos outros filhos.

60

61

Thiago, pai do Nathan, 8 anos

Newton, pai da Marina, 4 anos

Rubens, pai da Natlia, 9 anos

Vai aqui meu depoimento como pai de uma criana

Um assunto que ainda gera muita apreenso aos pais

O que eu sinto a respeito da Marina? Olha, normalmen-

Como pai, no nego minha superproteo e certo inc-

rotulada como deficiente mental, um filho com sn-

o namoro e a sexualidade. Eu no tenho ainda expe-

te eu at me esqueo que ela tem deficincia intelectu-

modo para falar sobre isso. No meu corao ela ainda

drome de Down.

rincia, visto que meu filho tem apenas oito anos, mas

al. Seu comportamento at mais tranquilo do que o

minha menininha, apesar de j estar com nove anos

Difcil falar em poucas palavras o que para mim

tenho uma opinio clara sobre isso: ser da forma como

de muita criana dita normal. Tenho como exemplo

e se transformando em uma linda mocinha...

ser pai de um filho com Down, mas resumindo, eu diria

ele escolher, respeitarei sua individualidade, mas tenho

uma sobrinha que terrvel, de teimosia e desobedin-

Sentirei um pouco de cimes, mas acredito que o

que voc viver num outro plano, muito mais elevado,

preferncia que ele namore uma menina com Down

cia... Perto dela a Marina at alm das expectativas...

tempo e ela mesma, com sua maturidade, me ajudaro

viver a vida com muito mais intensidade, tanto nos

tambm. Acho que seria mais fcil de administrar, po-

Quando chegar a hora da Marina virar mocinha no

a compreender que o momento dela chegou, e estarei

bons momentos como nos no to bons, no sentido

rm cada caso um caso. O importante sempre bus-

tenho ideia de como abordar, at porque nunca fiquei

com certeza ao seu lado, preservando sua felicidade.Sin-

real da palavra: viver a vida e no passar pela vida.

carmos ajuda de especialistas nesses assuntos, para que

menstruado (risos). Mas, vou contar com o auxlio da

ceramente, acho que se eu tivesse outra filha menina,

Sobre questes como nascimento, crescimento, de-

eles sejam orientados a ter uma vida a dois saudvel e,

me (Andra, para orientar nesse aspecto).

independente da deficincia, sentiria a mesma coisa...

senvolvimento do meu filho, eu diria que no em nada

principalmente, segura, pois uma gravidez nesses casos

diferente de qualquer situao de qualquer outra criana

tem que ser muito bem pensada e planejada.

Com relao a namoros, quando chegar a hora


certa, vou orientar e acompanhar de perto as paque-

rotulada de normal, sem deficincia, o que para mim isso

rinhas. No sou um pai ciumento, mas cuidado nunca

impossvel, afinal, todos temos deficincias que no le-

demais... Vou tentar passar orientaes a respeito

vam rtulos, mas fato que temos. Umas at muito gra-

de como funcionam os relacionamentos, abordando o

ves como, por exemplo, a deficincia de carter.

assunto da mesma forma que minha me fez comigo

Entendo que a forma como as famlias (pai, me,

e meus irmos... Ela nos explicou iniciando o assunto

irmos) enxergam seus filhos rotulados de deficientes,

com a fecundao das flores... Depois ganhei um livri-

faz toda a diferena no resultado final do desenvolvi-

nho De onde Vm os Bebs de Andrew C. Andry, Ste-

mento deles. Ento, entender sobre a tal deficincia

ven Schepp, que ainda tenho at hoje...

especfica que os filhos tm de suma importncia


para que se possam criar condies ideais de um desenvolvimento pleno e saudvel.

62

63

Dia a dia

Ajudo meu filho na sua higiene diria.


Na hora do banho ele teve uma ereo.
O que aconteceu?
(Me de um jovem com 17 anos)

Com 17 anos, o corpo est em pleno desenvolvimento. O jovem sente excitao ao ver ou sentir algo que lhe provoca prazer, ou seja, o
pnis fica duro. importante que com esta idade seu filho j saiba
realizar a higiene sozinho.Caso ele apresente algum comprometimento motor que dificulte a realizao de algumas atividades,
procure sempre incentivar que ele tente ao mximo, dentro de suas
possibilidades. Comece a orient-lo quando a forma certa de cuidar
do prprio corpo ao invs de fazer por ele.

Aconteceu l no meu bairro,


Perto de casa,
Com a famlia da minha vizinha
Sempre escutamos histrias que acontecem com famlia dos outros, na casa dos outros e que podem nos
ajudar a pensar como lidamos com a mesma situao
em casa. Alguns exemplos prticos:

64

65

Meu filho com deficincia costuma


masturbar-se em qualquer lugar da
casa e na presena de outras pessoas,
por qu?

Minha filha com deficincia fala que vai


namorar e ns temos muito medo
Antes de tudo, converse com sua filha para entender o que realmente est acontecendo. Muitos jovens com deficincia falam de namoro e amizade com o mesmo significado. Como no conversado

A masturbao, ato de tocar o prprio corpo (pnis ou vagina) em

com este jovem sobre relacionamentos, as informaes que ele tem

busca de prazer, realizada em qualquer lugar quando a pessoa

acesso nem sempre so adequadas ao seu entendimento, portanto,

no teve a devida orientao, desde pequeno sobre o que podemos

ela pode dizer namoro ou amizade com o mesmo significado.

ou no podemos fazer em pblico.

Outro ponto muito importante: quando uma pessoa com defi-

preciso orientar e conversar sobre o assunto, pois, muitas ve-

cincia intelectual diz que quer, vai namorar ou est namorando,

zes, os jovens realmente no sabem como se comportar e precisam

pensamos imediatamente na relao sexual. Os pais j imaginam

de esclarecimento. Lembrando que estas conversas e orientao

aquilo que mais tm medo.

devem ser dadas desde muito crianas.

Existe um processo entre falar, estar de fato namorando e transar. Muitas pessoas com deficincia tendem a ter namoros com
poucas manifestaes de afeto (beijos, abraos, toques e relacionamento sexual), pois esto sempre vigiadas e no tm liberdade
em seus relacionamentos.
Novamente preciso conversar com a pessoa, saber o que exatamente ela est falando para poder orient-la da melhor forma possvel. O medo no deve impedir que os pais aproximem-se de seus
filhos ou peam ajuda profissional quando necessrio. Desta forma,
quando no estiverem na companhia de algum da famlia, sabero
comportar-se adequadamente e de forma saudvel.

66

67

Estou namorando com o N. j h dois anos. A gente comeou a namorar no Ateli da T. e depois comeamos a nos conhecer, a querer
conhecer um ao outro melhor, comeamos a sair de vez em quando porque a me dele me convidava. Agora comeamos a sair mais

Meu filho com deficincia ainda


pequeno. Mas diz que namora.
Fico assustada.

vezes com o Simbora Gente, grupo de lazer, mas, ainda sim, tem
alguns lugares que ele no pode ir. Eu tenho ligado para ele, no aniversrio dele eu liguei. Essa semana eu liguei para ver se dava uma
chacoalhada nesse relacionamento, que estava muito parado.
Bia Paiva, 36 anos, jovem com sndrome de Down.

Minha filha Nathalia tem sndrome de Down, e com apenas nove


anos seu corpo j apresenta caractersticas de mocinha... estranho
olhar para sua filha e ver que est crescendo, acho que isso serve
para todos os filhos, independente de ter ou no uma deficincia.
Mas o interessante que isso nos ajuda a compreender que eles no
sero eternas crianas como dizem, sero adultos com seus desejos,
sonhos e potencialidades e cabe a ns pais, respeitar esses sonhos
e providenciar as oportunidades para que caminhem em direo a
autonomia, independncia e as suas realizaes. Estarei ao lado
dela, educando-a e preparando-a para uma vida adulta e consciente, orientando-a da melhor maneira possvel, torcendo para que ela
encontre um grande amor e seja muito feliz.
Andrea Barbi, me da Natlia, 9 anos

68

Primeiro: importante que voc esteja preparado


para o fato de que seu filho ir crescer.
Segundo: quando a criana fala que namora ou
quer namorar, antes de ficar assustada, pergunte
a ela o que namorar.
Na maioria das vezes, ficamos assustados porque quando a pessoa
com deficincia fala que vai namorar j pensamos logo na parte do sexo.
Lembre-se: antes do sexo existe um caminho, um processo. Faa perguntas do tipo: o que namorar?, com quem voc quer namorar?.

De acordo com a faixa etria a conversa toma


outros caminhos.
Em caso de crianas: Pergunte a ela o que namorar.

Fale sobre a importncia da amizade, de se sentir bem ao lado da


pessoa escolhida, fale sobre a beleza dos sentimentos. A criana

69

fantasia que um amigo do qual ela gosta mais pode ser chamado
de namorado sem qualquer outro sentido, mesmo que seja apenas
o amigo mais querido, do qual ela gosta mais de brincar na escola.
Fale tambm sobre o que faz parte do mundo das crianas e o que
faz parte do mundo dos adultos.

Pr-adolescentes: Pergunte o que namorar. Continue


a conversa de acordo com a resposta. Fale sobre:

Sentimento;
Sobre como bom estar com a outra pessoa;
A importncia do respeito aos sentimentos e ao corpo do outro.

O namoro uma das formas de experimentar a sexualidade (lembra


do nosso papo l no incio da cartilha?) e faz parte do desenvolvimento humano, permite experincias interessantes. Para esta nova
fase na vida de seu filho, filha ou sobrinho importante o apoio e
orientao. Deixar claro as regras de cada famlia com relao ao namoro tambm importante.

Em caso de jovens: Pergunte tambm o que namorar.

Normalmente, o jovem comunica que est namorando. Demonstre


interesse por saber quem a pessoa, quando eles esto se
encontrando, como esse namoro. Como ele est se sentindo

70

Rosimar, me de Arthur ,
jovem com deficincia intelectual.
Foi de uma importncia incalculvel para o

que a famlia a reprimiria com rigor. Por sorte, ou

crescimento e amadurecimento de Arthur. Na 5 ano

melhor, por Deus, assim como o vento passou, ele

do ensino fundamental I, se apaixonou, pela primeira

seguiu sem melindres e traumas aparentes.

vez, por uma colega da sua prpria sala. A colega era

Teve mais duas namoradas tambm com sndrome

muito simptica e cuidadosa com ele, alm de ajud-

de Down cujo relacionamento durou um ano mais ou

lo quando necessitava. Para ela, embora a classe

menos. Quando os pais percebiam que queriam mais

apontasse o interesse de Arthur, no se manifestava

do que namorar, ter intimidades, recuaram terminando

incomodada assim como no correspondia as

o relacionamento contra ambos os dois. Arthur ficou

investidas dele, no levando-as a srio.

muito chateado mais superou sem maiores problemas.

Eu, por minha vez, orientava-o sem dramas, dando

Enfim, a sexualidade de Arthur foi tranquila. Aos

como exemplo outros garotos e garotas do cotidiano:

poucos foi adquirindo malcias principalmente quando

Filho, nem sempre gostaremos e seremos correspondidos,

foi includo na escola e no trabalho. Arthur no me deu

com voc no ser diferente. A sua colega gosta muito de

vexames e muito tranquilo, reservado e no gosta de

voc, mas como amigo. E alm do mais, no colgio no

brincadeiras maliciosas envolvendo sua noiva.

pode namorar, pois l s para estudar.


Nessas horas as agulhadas no corao eram
sentidas e amargadas pois, embora fosse uma garota
que se destoava da maioria: meiga, atenciosa, solcita,
prestativa, amiga Sabia que jamais seria possvel
uma relao amorosa com meu filho, ainda que essa
utopia fosse possvel atravs dela prpria, certamente

71

Por que continuar


com essa conversa?

muito importante
ler e ter informaes:
Para nos sentirmos mais seguros e confiantes ao falar de sexualidade, sexo, corpo e relacionamento importante que tenhamos informao. Este um dos objetivos desta cartilha. Trazer informao
sobre todos estes temas.

Reduzir as vulnerabilidades:
As pessoas com deficincia so vtimas de vrios tipos de violncia e
abuso. Principalmente crianas e jovens com deficincia intelectual.

72

73

Dicas para prevenir


abuso sexual contra
crianas, jovens e adultos
com deficincia intelectual

4. Converse sobre toques errados

9. Incentive a autonomia

12. Saber o nome completo, o prprio

Voc precisa ensinar como so os toques errados

dos seus filhos e filhas.

endereo, telefone e o contato de

O abuso tem relao com o poder que outras

pessoas da famlia. Tudo isso importante

(no fale de toque ruim porque o toque pode dar


prazer e a criana/adulto no saber se est certo
ou errado). Explique que o toque errado quando
um adulto estimula nossas partes ntimas.

1. Comece desde cedo

5. Ensine a dizer no

Converse sempre com seu filho/filha desde criana.

Ensine-os a dar um passo mantendo os


braos estendidos para frente e dizendo,

2. Explique sobre privacidade do corpo

em voz bem alta No!.

a autonomia e independncia desde criana

quando houver necessidade de pedir ajuda

possvel criar um jovem/adulto mais seguro.

10. Converse sobre situaes inseguras


D exemplos dirios: problemas com fogo,
eletricidade, tomar remdios, perigo no trnsito.
Ensine e pratique como identificar que a situao
perigosa e como pedir ajuda: como usar o telefone,

Fale que algumas partes so ntimas (pnis,


vagina e nus) e ningum deve tocar, fazer ccegas

6. No ensine a dizer Eu vou contar

ou brincar. Fale sobre os momentos em que pessoas

Porque isso pode resultar em ameaas

da famlia podem ajudar na higiene pessoal.

por parte da pessoa abusadora.

3. Boca

7. Converse sobre SEGREDOS

Quando falar sobre partes ntimas (pnis, vagina

Algumas crianas/jovens pensam que podem

e nus) inclua a boca como parte ntima para evitar

contar somente segredos bons e guardar segredos

o sexo oral (qualquer estimulao que use a boca

ruins para no deixar outras pessoas tristes.

em vrias partes do corpo).

8. Ensine sobre o funcionamento do corpo

74

pessoas podem exercer sobre ns. Praticando

como escolher algum na rua que possa ajudar.

11. Ensine a criana desde


pequena a contar os fatos
Estimule que a criana fale sobre os detalhes
de situaes. Ensine a criana a conversar.
Assim ficar mais fcil se ela precisar contar
alguma situao diferente, estranha ou perigosa.

Fonte: Site Inclusive - www.


inclusive.org.br - Texto de Sam
Paior e Dra Fredda Briggs com
traduo de Patricia Almeida.
Neste manual as dicas foram
adaptadas. O texto no foi
utilizado em sua integra.

75

Por este motivo a orientao sexual de pessoas com deficincia deve

Diminuir a Solido

ser a mesma oferecida a qualquer outro grupo social e ter a funo

Permitir e apoiar que a pessoa com deficincia intelectual tenha

de desenvolver a compreenso e a conscientizao sobre os riscos de

experincias legais de amizade, namoro e de convivncia em grupo

se tornarem vtimas de abuso.

ajudam a diminuir a solido, muitas vezes, vividas por estes jovens


(principalmente na fase adulta).

Acesso s informaes um dos


caminhos para um desenvolvimento
sexual mais saudvel
Segundo o livro Mude seu falar que eu mudo meu ouvir, escrito por
pessoas com deficincia intelectual, a famlia o principal suporte
para que estes jovens possam ter acesso sexualidade. Diferentemente de jovens que no tenham deficincias (que podem encontrar
outras formas de serem conduzidos a essas experincias), aqueles
com deficincia intelectual precisam contar com um maior suporte
familiar. Se a famlia se recusa a favorecer essas experincias, ao invs de conversar e esclarecer questes em clima de confiana, muitas
vezes estes jovens ficam impedidos de vivenciarem a sexualidade, ou
correm riscos de se submeterem a abusos e violncias (pg. 89).

Enfim, serve para


melhorar a vida de TODOS!
Todas as informaes que trocamos nesta cartilha servem para
melhorar nossa vida e nossos relacionamentos. Podemos us-las em nossa prpria vida, para entender mais e ter menos vergonha de nossa sexualidade.
Podemos us-las para orientar e conversar com nossos filhos e
filhas, sobrinhos e sobrinhas, irmos e irms, com e sem deficincia.
Todas as pessoas que nos cercam, que esto a nossa volta podem
ser beneficiadas por estas palavras. Ento esta ser a sua contribuio para uma vida mais saudvel e mais feliz.

Tenho vontade de conhecer as coisas,


saber como funciona, saber sobre meu
corpo: menstruao, masturbao, sexo,
sobre a sndrome de Down, entre outros.
Ana Carolina, 21 anos, com sndrome de Down.

76

77

Referncias bibliogrficas

AGRADECIMENTOS

Meyer, Donald J. Pais De crianas especiais: Relacionamento e


criao de filhos com necessidades especiais. Editora M. Books.

Mude seu falar que eu mudo meu ouvir Acessibilidade:


um livro escrito por pessoas com deficincia intelectual. Autores:

Associao Carpe Diem, em especial Glria, Nancy e Fabiana,


pela parceria na publicao desta cartilha.
Ao Instituto Interamericano sobre Discapacidad y Desarrollo Inclusivo,
em especial ao Sr. Sergio Meresman.

Associao Carpe Diem; Carolina Yuki Fujihira (org.); Ana Beatriz


Pierre Paiva; Carolina De Vecchio Maia; Carolina Reis Costa Golebski;

Aos pais Andrea,Newton, Romrio, Rosimar, Rubens e Thiago

Claudio Aleoni Arruda e Thiago Rodrigues, 2011.

por compartilharem suas alegrias e angstias.

Parte de La Vida: Material de apoyo sobre educacion sexual y


discapacidad para compartir e famlia. PES IIDI UNFPA- UNICEF, 2011.

Rocha, Moira Sampaio. Nada sobre ns em ns: manual de


formao de autodefensores. Par de Minas (MG): Apae, 2007.

Sodelli, Fernanda Guilardi. Questes invisveis e as histrias


contadas pelos jovens: Deficincia intelectual e Vulnerabilidade
ao HIV/aids. Universidade Plesbiteriana Mackenzie: Programa de
Disturbios do Desenvolvimento, 2009.

Aos jovens Beatriz, Ilka, Samantha e Thiago por dividirem suas histrias.

Sobre o IMG
O Instituto Mara Gabrilli (IMG) uma organizao sem fins
lucrativos que desenvolve e executa projetos para melhorar
a qualidade de vida de pessoas com deficincia. Fundado em
1997, atua no apoio a pesquisas cientificas para cura de paralisias, apoio a atletas do esporte paraolmpico e na orientao
para desenvolvimento social de pessoas com deficincia em situao de vulnerabilidade social.
Alm disso, o IMG colabora com outras organizaes e empresas para estimular campanhas inclusivas, na busca de uma
sociedade mais justa e acessvel para todos. Somos uma ONG
que, desde 1997, realiza projetos para melhorar a vida de pessoas com deficincia.
Conhea nossos projetos:
www.img.org.br
contato@img.org.br

A cartilha de orientao sobre sexualidade


e deficincia Intelectual traz informaes sobre
deficincia intelectual, as fases do desenvolvimento
humano e busca desmistificar questes relacionadas
a sexualidade das pessoas com deficincia intelectual.

www.img.org.br

realizaO

patrocnio

apoio