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UNIVERSIDADE FEDERAL DE SANTA CATARINA

CENTRO DE FILOSOFIA E CINCIAS HUMANAS


CURSO DE CINCIAS SOCIAIS

ANAHI GUEDES DE MELLO

POR UMA ABORDAGEM ANTROPOLGICA DA DEFICINCIA:


PESSOA, CORPO E SUBJETIVIDADE

FLORIANPOLIS SC
2009

ANAHI GUEDES DE MELLO

POR UMA ABORDAGEM ANTROPOLGICA DA DEFICINCIA:


PESSOA, CORPO E SUBJETIVIDADE

Trabalho de Concluso de Curso apresentado ao curso


de graduao em Cincias Sociais da Universidade
Federal de Santa Catarina, como requisito parcial para
a obteno do ttulo de Bacharel em Cincias Sociais.
Orientadora: Prof. Dr. Snia Weidner Maluf

FLORIANPOLIS SC
2009

ANAHI GUEDES DE MELLO

POR UMA ABORDAGEM ANTROPOLGICA DA DEFICINCIA:


PESSOA, CORPO E SUBJETIVIDADE

Trabalho de Concluso de Curso apresentado ao curso


de graduao em Cincias Sociais da Universidade
Federal de Santa Catarina, como requisito parcial para
a obteno do ttulo de Bacharel em Cincias Sociais,
aprovado em ___/___/___ pela banca examinadora
composta pelos seguintes membros:

_________________________________________
Prof. Dr. Snia Weidner Maluf (Orientadora)
Departamento de Antropologia, UFSC

_________________________________________
Prof. Dr. Esther Jean Langdon
Departamento de Antropologia, UFSC

_________________________________________
Doutorando verton Lus Pereira
Programa de Ps-Graduao em Antropologia Social, UFSC

_________________________________________
Prof. Dr. Adriano Henrique Nuernberg
Departamento de Psicologia, UFSC

Florianpolis, agosto de 2009

A Dionisio Antonio Rulli Soares (in memoriam), Sergio


Milani, Marco Antonio de Queiroz e todos os demais
amigos e amigas da antiga Lista Vital.

AGRADECIMENTOS

Ao Onisciente, por todos os campos de possibilidades.


minha me, pelo amor incondicional e pela compreenso dos momentos no
partilhados.
Emlia Joyeux, pela constante e silenciosa presena.
Carolina Carvajal, pelo exemplo de mulher guerreira que tanto me inspira! Aqui ou
l, espero reencontr-la um dia.
A Fernando Ramos de Castilho Cabral, por tudo o que s ns sabemos.
Prof. Dr. Snia Weidner Maluf, pela orientao, incentivo e, sobretudo, por ter
acreditado no potencial deste tema de pesquisa para a Antropologia.
Aos demais membros das bancas de qualificao e de defesa, Prof. Dr. Theophilos
Rifiotis (o primeiro professor de Antropologia a gente nunca esquece!), Prof. Dr. Adriano
Henrique Nuernberg (foi-me e continua sendo um prazer t-lo como meu interlocutor em
Estudos sobre Deficincia, desde a poca em que sequer cogitei seguir firme nas Cincias
Sociais), Prof. Dr. Esther Jean Langdon e Doutorando verton Lus Pereira, pelas suas
valiosas crticas, observaes e estimulantes sugestes para os trabalhos futuros, como parte
do desdobramento deste trabalho de concluso de curso.
A todos os professores do curso de Cincias Sociais da Universidade Federal de Santa
Catarina, em especial queles que decisiva e/ou institucionalmente estiveram mais prximos
de minha trajetria acadmica: Prof. Dr. Snia Weidner Maluf, Prof. Dr. Theophilos
Rifiotis, Prof. Dr. Miriam Pillar Grossi, Prof. Dr. Alberto Groisman, Prof. Dr. Elizabeth
Farias da Silva e Prof. Dr. Erni Jos Seibel.

Ao Prof. Dr. Mauro Cherobim (Unesp-Marlia) e ao mestrando Fabiano Souto


(PPGAS/UFMG), pela amizade recproca e, sobretudo, pelas interlocues a respeito do
olhar, (no) ouvir, escrever.
A todos os colegas do Ncleo de Estudos de Modos de Subjetivao e Movimentos
Contemporneos (NUR), pelos ricos dilogos travados durante as reunies de estudos.
Agradecimento especial vai para o colega Marcelo Finateli, pela transcrio de parte das
entrevistas que compem esta pesquisa.
Aos meus informantes, por to generosamente terem se permitido a compartilhar
comigo, uma pesquisadora que experimenta a alteridade da surdez, a experincia de uma
outra deficincia que no a minha.
Aos amigos e amigas do curso de Cincias Sociais, em especial Marcia Crescncio,
Ivanildo Antnio de Souza, Rosngela Catarina da Costa Estrella, Vera Lucia Valrio Belo e
Sara Nacif Baio. Saibam que aqueles dias do ltimo ano de graduao no foram dias de
aulas ou de encontros iguais aos outros. Senti isso no ar, no gozo do reencontro, na leveza de
cada um de ns, na euforia, nas piadas, no riso, na boa disposio. H uma cumplicidade que
ultrapassa as salas de aula e os corredores, as pautas e as horas de estudos. Cada um de ns
seguiu o seu caminho longe uns dos outros, mas algo mais forte ficou no corao de todos
para sempre. Obrigada por vocs existirem!
Aos meus combativos companheiros e companheiras de luta do movimento brasileiro
de vida independente: Nada sobre ns, sem ns!. Agradeo especialmente ao jurssico
Romeu Kazumi Sassaki, do Centro de Vida Independente Araci Nallin (CVI-AN), pela
reviso do primeiro captulo.
E, por fim, ao Conselho Nacional de Desenvolvimento Cientfico e Tecnolgico
(CNPq), pela concesso da bolsa PIBIC/CNPq (Programa Institucional de Bolsas de Iniciao
Cientfica do CNPq).

"Voc sabe o que o bojador, n? As pessoas achavam


que o mundo era plano, mas se seguissem pelo mar at
o horizonte, havia uma queda e ele acabava. Esse limite
do mundo se chamava bojador. Um dia algum
atravessou e descobriu que o bojador no existia.
Exatamente o que a gente tenta provar quando mostra
que existe superao pra deficincia. Que existe vida
alm do bojador imaginrio das pessoas."
(De Lakshmi Lobato para Anahi, numa noite daquelas
de papo sobre transcender-se prpria deficincia).

RESUMO

O objetivo deste trabalho abordar algumas questes relativas constituio social da


experincia da deficincia, a partir de uma abordagem dos campos de estudos sobre
deficincia, das polticas pblicas sobre a questo e de uma anlise de narrativas de pessoas
com deficincia. A abordagem tem como foco as questes de construo da pessoa, do corpo
e da subjetividade, no sentido de compreender como essas categorias se articulam na
manifestao da deficincia como identidade poltica. Utilizou-se, para a pesquisa de campo,
procedimentos qualitativos e de dilogo com os sujeitos, prprios ao mtodo de cunho
etnogrfico, a partir da observao participante e de entrevistas e conversas com pessoas com
deficincia com histrico de ativismo. Tambm foi feita uma anlise de polticas de sade, a
fim de verificar a transversalidade da deficincia. Neste estudo concluiu-se que a deficincia
atua como um regime de subjetivao no contemporneo. Busco compreender a
especificidade desse processo de subjetivao ao partir do conceito de resilincia, ou seja, a
capacidade de um ser humano em superar-se, adaptar-se e construir atitudes positivas a partir
das adversidades da vida. Assim, a manifestao de uma deficincia, condio esta atravs da
qual se experimenta situaes extremas de perdas ou interrupes de determinadas atividades
da vida cotidiana em decorrncia de restries fsicas, sensoriais, intelectuais e sociais,
evidencia essa possibilidade de transformao, de transcendncia do sujeito aos seus prprios
limites corporais. A deficincia, sempre inesperada, a demonstrao de que a subjetividade
nunca aquele lugar ideal, seguro e estvel. Justamente por isso que as pessoas com
deficincia so tambm sujeitos desejantes.
Palavras-chave: Deficincia; Pessoa; Corpo; Subjetividade.

SUMRIO

INTRODUO ...........................................................................................................9
OS CAMINHOS METODOLGICOS ..................................................................13
O Contexto da Pesquisa......................................................................................13
Procedimentos e Instrumentos de Investigao Antropolgica .........................16
Subjetividade, tica e Alteridade em Campo: entre pesquisar e militar............17
A Estrutura do Trabalho.....................................................................................24
CAPTULO I
NO O CORPO QUE NOS DISCAPACITA MAS A SOCIEDADE ................25
Os Estudos sobre Deficincia.............................................................................25
CAPTULO II
A CONSTRUO DA PESSOA NA EXPERINCIA DA DEFICINCIA .......38
A Trade Pessoa, Corpo e Subjetividade............................................................38
Os Sujeitos e suas Narrativas sobre a Experincia da Deficincia ................54
CONSIDERAES FINAIS....................................................................................64
REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS ....................................................................66
ANEXO I ....................................................................................................................79

INTRODUO
Em setembro de 2004 saiu no Dirio Catarinense uma reportagem ampla sobre as
paraolmpiadas. Nada relevante se no fosse o estranhamento que me causou a leitura de um
pequeno trecho do artigo do jornalista Mauricio Xavier1. Tratava-se da entrevista da atleta
Roseane dos Santos, vencedora de duas medalhas de ouro nas Paraolmpiadas de 2000, uma
em arremesso de peso e outra em lanamento de disco, afirmando: a melhor coisa que
aconteceu na minha vida foi perder a perna em um acidente. Minha primeira reao ao l-la
foi um misto de incredulidade e repugnncia.
No prlogo do livro de Carolyn Vash (1988), George W. Hohmann, seu orientador,
afirma que a mais valiosa contribuio dessa autora a noo de acolhida da deficincia e
de sua transcendncia:
[...] No era a primeira vez que eu ouvia falar disso. Trinta anos antes, um
amigo meu paraplgico, antigo estivador e de pouca instruo, me dissera:
Por nada no mundo eu perderia a chance de ser um desgraado de
paraplgico. Na poca, pensei que ele estava completamente louco. Levei
muitos anos para compreender o que esse homem simples e sbio tinha
descoberto em dois anos: que uma deficincia pode ser um aspecto especial
da prpria pessoa que oferece novas oportunidades para experincia,
crescimento, maturao e auto-realizao. Eu havia sido totalmente
treinado, pelo processo de reabilitao, na idia de que minha deficincia
era o inimigo a ser derrotado, controlado, minimizado, compensado e, sim,
negado. No era nunca, nunca certo gostar de ser o que eu era (entre outras
coisas): deficiente. (VASH, 1988, p. XIII)

Enaltecer uma condio intrinsecamente adversa a experincia da deficincia


fazendo dela motivo de orgulho2 era novidade para mim no s como pessoa com deficincia3
e ativista da deficincia4, mas tambm como pesquisadora. Tinha experimentado anos atrs
um movimento semelhante, porm mais fortemente demarcado, entre as pessoas surdas, o

XAVIER, Mauricio. Esquea o Olhar Piedoso. Jornal Dirio Catarinense, Florianpolis, 21 set. 2004, p. 05.
Neste trabalho utilizo a palavra orgulho como conceito de experincia-prxima, uma vez que entendo por
resilincia (conceito de experincia-distante) o que os nativos chamam de orgulho. Sobre o uso de conceitos de
experincia-prxima e experincia-distante, ver Geertz (2008).
3
Tenho surdez congnita, neurossensorial bilateral total. Surda oralizada, desde janeiro de 2003 sou usuria de
implante coclear, uma prtese computadorizada cirurgicamente implantada na cabea e que cumpre as funes
da cclea danificada na captao e envio de informaes sonoras para o crtex cerebral auditivo. Para maiores
informaes, ver Mello (2005).
4
Especialmente do Movimento de Vida Independente (MVI), movimento este formalizado atravs dos mais de
600 Centros de Vida Independente (CVIs) espalhados por diversos lugares do mundo, majoritria e
historicamente constitudo por pessoas com deficincia fsica. A importncia do MVI mundial se justifica pela
conexo histrica de seu nascimento com os Estudos sobre Deficincia, objeto do primeiro captulo.

10

Deaf Pride5 (MELLO, 2006). Que alteridade esta que faz da deficincia um poderoso
artifcio de subjetividade? Qual seria o limite entre ser uma pessoa e ter uma deficincia?
Qual o seu lugar no mundo, ou melhor, como as pessoas com deficincia se colocam no
mundo?
Nos primeiros tempos do movimento de reabilitao, existia muita conversa
sobre a importncia de aceitar-se a deficincia de algum. Isso algumas
vezes significava a ausncia do mecanismo de defesa da negao. Outras
vezes significava simplesmente reconhecer uma perda sem se sentir
pssimo por causa disso. A aceitao era boa. No se esperava, entretanto,
que as pessoas gostassem de suas deficincias; isso era considerado pior que
a negao. [...] Isso exigia que a pessoa deficiente soubesse exatamente
onde estava a linha demarcatria entre a aceitao e o regozijo, e ficasse
eternamente vigilante para no cruz-la. Aceitao era morder o projtil e
sorrir ao mesmo tempo, e com a mesma facilidade. (VASH, 1988, p. XXIV)

Partindo dessas questes, este trabalho tem como proposta investigar, sob uma
perspectiva antropolgica, como a deficincia articulada pelas pessoas com deficincia,
atravs de suas narrativas, tendo como foco de anlise as questes de construo da pessoa, do
corpo e da subjetividade. O objetivo compreender como essas categorias se articulam na
manifestao da deficincia como parte da identidade poltica das pessoas com deficincia.
uma extenso da minha pesquisa de iniciao cientfica como bolsista PIBIC/CNPq (MELLO,
2008)6, de cerca de dois anos7, em que reflito sobre as possibilidades de articulao entre
deficincia, subjetividade e sade mental.
Seja como um dado emprico ou um signo8, concebo deficincia como uma condio
atravs da qual a pessoa experimenta situaes extremas de perdas ou interrupes de
determinadas atividades da vida cotidiana em decorrncia de restries fsicas, sensoriais,
intelectuais e sociais9. Esta definio contempla a perspectiva social da deficincia e est de
5

Traduo de Orgulho Surdo.


Este projeto parte de uma pesquisa mais abrangente, denominada Gnero, Subjetividade e Sade Mental:
polticas pblicas, ativismo e experincias sociais em torno de gnero e sade mental (MALUF, 2006),
coordenada pela Prof. Dr. Snia Weidner Maluf e envolvendo uma equipe maior de pesquisadores.
7
Referente aos anos de 2007-2008 e 2008-2009.
8
Em Goffman (1988, p. 11), estigma pode ser entendido como signo, isto , sinais ou marcas corporais com os
quais se procurava evidenciar alguma coisa de extraordinrio ou mau sobre o status moral de quem os
apresentava. Por exemplo, uma perna amputada, uma tatuagem no brao, enfim, tudo aquilo que representa um
modo de subjetivao. Trata-se de um trabalho pioneiro de Goffman, que estudou os mecanismos
desencadeadores de estigmas, mostrando, sobretudo, como se processa a manipulao da identidade de pessoas
com deficincia. No entanto, neste trabalho evitarei o uso de estigma por considerar que esse conceito est
baseado nas percepes das pessoas sem deficincia, no se refletindo nas reais experincias de discriminao e
opresso experimentadas pelas pessoas com deficincia (Cf. Oliver, 1998, p. 38-39). Assim, por uma questo de
emancipao do sujeito, sigo a sugesto de Shakespeare (1993, p. 253) de subverter o estigma, ou seja, tomar
um apelativo negativo e convert-lo em uma insgnia de orgulho.
9
Grifo meu.
6

11

acordo com a letra e do prembulo da Conveno sobre os Direitos das Pessoas com
Deficincia10, quando afirma que a deficincia um conceito em evoluo e que a
deficincia resulta da interao entre pessoas com deficincia e as barreiras devidas s
atitudes e ao ambiente que impedem a plena e efetiva participao dessas pessoas na
sociedade em igualdade de oportunidades com as demais pessoas. (BRASIL, 2008a, p. 21).
Por

outro

lado,

muito

embora

se

convencionou

traduzir

as

palavras

disability/discapacidade para o portugus como incapacidade no documento Classificao


Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade (CIF)11 e como deficincia na
maioria dos outros documentos nacionais, considero que a categoria disability/discapacidad
no tem o mesmo significado de incapacidade como acertadamente afirmam Diniz et al.
(2007), mas, ao contrrio do que nos propem esses autores, muito menos de deficincia.
Disability/discapacidad significa discapacidade em portugus, ou seja, um neologismo
formado com o prefixo grego dis, que significa dificuldade, mais a palavra capacidade, no
tendo nenhuma relao conceitual com as palavras deficincia e incapacidade. Morris (apud
PALACIOS, 2008, p. 123) sintetiza claramente esta diferena entre deficincia e
discapacidade ao afirmar que una incapacidad para caminar es una deficiencia, mientras que
una incapacidad para entrar a un edificio debido a que la entrada consiste en una serie de
escalones es una discapacidad.12 Assim, podemos perfeitamente afirmar que existem pessoas
com mesma deficincia, mas discapacidades diferentes (TORRES et al., 2007)13. Contudo,
neste trabalho usarei indiscriminadamente a categoria deficincia em substituio ao ingls
disability, uma vez que no Brasil usa-se aquela. O uso de discapacidade s ser feito sempre
que a distino entre essas duas categorias se fizer necessria.

10

Esta conveno, aprovada em 13 de dezembro de 2006 durante a Assemblia Geral da Organizao das
Naes Unidas (ONU), em Nova Iorque, EUA, e ratificada pelo Brasil juntamente com o Protocolo Facultativo
Conveno em 1 de agosto de 2008, foi incorporada no ordenamento jurdico brasileiro sob o status de
emenda constitucional, atravs do Decreto Legislativo n 186/2008 (BRASIL, 2008b).
11
Traduo oficial em portugus de International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), da
Organizao Mundial de Sade (OMS). A CIF, se bem que nasce a partir da perspectiva do modelo mdico da
deficincia, vai mais alm porque passa a incorporar os elementos que definem o modelo social da deficincia.
Esse documento faz parte da famlia das classificaes internacionais desenvolvida pela OMS para aplicao em
vrios aspectos da sade. Assim, os diagnsticos dos estados de sade (doenas, distrbios, leses etc.) so
classificados na CID-10 (abreviao para Classificao Internacional de Doenas, dcima reviso), e a
funcionalidade e a discapacidade associadas a esses estados de sade so classificadas na CIF. Nota: a definio
dos modelos mdico e social da deficincia se encontra no primeiro captulo.
12
Uma incapacidade para caminhar uma deficincia, enquanto que uma incapacidade para entrar em um
edifcio cuja entrada consiste em uma srie de degraus uma discapacidade. [Traduo livre minha].
13
Um exemplo a minha prpria discapacidade auditiva, que pode ser diferente de uma pessoa surda que se
comunica em lngua de sinais brasileira e no usa aparelho auditivo, ainda que tenhamos a mesma deficincia.
Isso porque podemos apresentar distintas dificuldades devidas s limitaes oriundas de deficincia auditiva e,
consequentemente, respondemos ou reagimos de modo igualmente distinto s inmeras barreiras
comunicacionais geradas pelo entorno.

12

Do ponto de vista antropolgico, deficincia englobaria os diferentes sentidos ou


modos de defini-la, perceb-la, vivenci-la, trat-la, etc., o que nos remonta s categorias
nativas em torno da experincia da deficincia.
O recorte terico de minha anlise baseia-se no pressuposto de que a deficincia atua
como um regime de subjetivao14 (FOUCAULT, 1984) no contemporneo, articulando-se
tambm com o campo da reflexo antropolgica sobre a pessoa (MAUSS, 2003; DUMONT,
1985)15. Regimes ou modos de subjetivao so os diferentes modos pelos quais, em nossa
cultura, os seres humanos se tornaram sujeitos. (FOUCAULT, 1995). Neste sentido,
[...] pode-se dizer que o corpo seria um arcabouo para os processos de
subjetivao, a trajetria para se chegar ao ser e tambm prisioneiro deste.
A constituio do ser humano, como um tipo especfico de sujeito, ou seja,
subjetivado de determinada maneira, s possvel pelo caminho do
corpo. (MENDES, 2006, p. 168)

Partindo dessa reflexo, percebi que a deficincia poderia ser a investigao da razo
do investimento (GOLDMAN, 1999, p. 36), ou seja, o modo de subjetivao16. Assim, a
deficincia pode ser tambm pensada na perspectiva da genealogia do sujeito modernocontemporneo, da centralidade do corpo deficiente como idioma simblico e poltico, da
identidade e seu impacto na subjetividade da pessoa.

14

Quer dizer, no a deficincia em si, mas os significados atribudos pelos sujeitos experincia da deficincia.
Em Dumont (1985) encontramos uma reflexo, a partir do paradigma maussiano de pessoa, sobre o indivduo
e o individualismo moderno, marcado pela concepo iluminista de sujeito universal. Para Mauss, a forma
moderna da pessoa o indivduo.
16
Segundo Goldman (1999, p. 35), as formas de subjetivao estudadas por Foucault poderiam ser chamadas,
a grosso modo, de noo de pessoa, em referncia a Mauss (2003).
15

13

OS CAMINHOS METODOLGICOS
O Contexto da Pesquisa
Os sujeitos envolvidos nesta pesquisa17 so pessoas com deficincia, compondo um
total de cinco, sendo trs com deficincia fsica e dois com deficincia visual: Vincius, 23
anos, homem com amputao das duas pernas; Marisa, 38 anos, mulher com baixa viso;
Dbora, 43 anos, mulher com cegueira; Laura, 69 anos, mulher com deficincia fsica em
consequncia de poliomielite; e Rita, 50 anos, mulher com deficincia fsica (tetraplegia) em
decorrncia de acidente automobilstico aos 29 anos. Todos os sujeitos vivem uma vida
independente18, pertencem classe mdia de Florianpolis (Vincius, Marisa e Dbora) e Rio
de Janeiro (Laura e Rita). Apenas os que residem na primeira so casados(as) e tm filhos(as).
Com exceo de Vincius e Rita, todos tm deficincia congnita19 ou a adquiriram em tenra
idade. Ocasionalmente, utilizarei alguns relatos de dois colegas do Movimento de Vida
Independente - MVI (um deles Sabrina20, mulher com deficincia fsica devido
poliomielite), autorizados e extrados de uma lista de discusso na qual participamos. Apenas
um deles ser expressamente identificado21, por se tratar de uma referncia acadmica na rea
da deficincia.
A pesquisa iniciou-se no segundo semestre de 2007 e foi parcialmente concluda no
segundo semestre de 2009, por ocasio de meu vnculo formal como bolsista PIBIC/CNPq22.
Durante a primeira etapa, foi feito um extenso levantamento bibliogrfico e leituras sobre a
produo intelectual acerca do tema da deficincia, tanto em Antropologia quanto em outras
reas do conhecimento que o perpassam, como a Educao, a Medicina e a Psicologia.
Tambm foram analisados documentos referentes s polticas nacionais de sade, no sentido
de verificar possveis articulaes entre deficincia e sade, as formas de patologizao da
17

Ressalto que embora se priorize as narrativas de pessoas com deficincia, destacarei algumas falas de duas
profissionais atuantes na rea da deficincia, que convivem com um dos sujeitos da pesquisa. Uma do setor de
recursos humanos (Paula) e outra assistente social (Slvia). A fim de preservar a identidade dos informantes,
esclareo que todos os nomes so fictcios.
18
Trata-se de uma categoria nativa, que tem origem no prprio MVI. Porm, aqui tomo vida independente no
sentido de que os sujeitos so capazes de exercer pessoalmente todos os atos da vida civil.
19
Significa que a deficincia de nascena.
20
O nome tambm fictcio.
21
Trata-se de Romeu Kazumi Sassaki, pessoa sem deficincia.
22
Convm esclarecer que em meu segundo ano como bolsista PIBIC/CNPq meu trabalho de campo tem sido
feito com integrantes do Movimento da Luta Antimanicomial, que no so parte do universo de sujeitos desta
pesquisa. O motivo desse descarte deve-se a que as pessoas sobreviventes ou usurias dos servios de sade
mental no Brasil no se identificam como pessoas com deficincia, ao contrrio do que acontece em outros
pases. Retomarei esta discusso no segundo captulo, ao discorrer sobre a emergncia de novos modos de se
exigir o reconhecimento poltico e social de ser pessoa com deficincia.

14

deficincia e as terminologias usadas para se referir s pessoas com deficincia, a saber:


Poltica Nacional de Ateno Bsica, de 2006; Poltica Nacional de Sade da Pessoa
Portadora de Deficincia, de 2007; duas cartilhas do SUS, intituladas O SUS pode ser seu
melhor plano de sade, de 2003, e Carta dos Direitos dos Usurios da Sade, de 2006;
Poltica Nacional de Ateno Integral Sade da Mulher, de 2004; e a Legislao em Sade
Mental, de 2004. Com o objetivo de encontrar conexes entre os paradigmas biomdico e
social das reas da deficincia e da sade mental, foi feita uma anlise prvia dos seguintes
documentos da Organizao Mundial de Sade (OMS): o Livro de Recursos da OMS sobre
Sade Mental, Direitos Humanos e Legislao; a Classificao Internacional de Doenas,
dcima verso (CID-10); e a Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e
Sade (CIF). Na segunda etapa, o do trabalho de campo propriamente dito, contatei sujeitos
que tivessem um histrico de ativismo na rea da deficincia, com atuao em Organizaes
No-Governamentais (ONGs) de pessoas com deficincia23.
Os contatos e entrevistas se deram primeiro com os sujeitos de Florianpolis, entre
abril e maio de 2008, na sede de duas entidades, a Associao dos Deficientes Fsicos de
Florianpolis (Aflodef) e a Associao Catarinense para a Integrao do Cego (ACIC). A
primeira se localiza no centro da cidade; a segunda, no bairro Saco Grande. As duas tm
como misso principal promover, respectivamente, a incluso e reintegrao de pessoas com
deficincia fsica e visual em vrios setores da sociedade24, porquanto parecem assumir dois
papis distintos, que frequentemente se confundem entre si: a de prestadoras de servios25 e
de defesa de direitos humanos26. Para desenvolverem a maioria de seus projetos, as duas
entidades mantm vrias parcerias e/ou convnios com rgos governamentais, tanto os da
esfera municipal quanto os da estadual, e outras organizaes no-governamentais. Essas
23

importante diferenciar ONGs de pessoas com deficincia das ONGs para pessoas com deficincia. No
primeiro caso, as ONGs so geridas pelas prprias pessoas com deficincia, por exemplo, os CVIs; no segundo,
pelos profissionais da deficincia e/ou os pais e mes de pessoas com deficincia. Um exemplo de ONGs para
pessoas com deficincia so as conhecidas Apaes (Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais).
24
Por exemplo, encaminhamento para o mercado de trabalho, prtica de esportes, aulas de informtica e de
locomoo e mobilidade para pessoas com deficincia visual, este ltimo parte essencial do servio de
reabilitao oferecido pela ACIC. A ACIC inclusive oferece s pessoas de outros municpios do estado a
possibilidade de morarem temporariamente em sua sede, visando sua readaptao. Neste caso, a ACIC tambm
funciona como uma espcie de colgio-internato.
25
Em termos de infra-estrutura de espao e de atendimento ao pblico, a ACIC est melhor equipada do que a
Aflodef: a primeira oferece servios emergenciais mais completos justamente por contar com uma ampla equipe
de profissionais da sade, tais como psiclogos e oftalmologistas, contrariamente Aflodef, que no possui em
seu quadro de funcionrios profissionais psiclogos e fisioterapeutas, muito embora se reconhea essa
necessidade. A Aflodef prioriza as prticas esportivas entre seus associados, mas tambm oferece servios de
atendimento scio-emergencial, por exemplo, doaes de materiais ortopdicos, muletas, cadeiras de rodas e
prteses a quem no tem condies financeiras de adquiri-las.
26
Ambas ocupam cargos e/ou posies de destaque em conselhos de direitos das pessoas com deficincia e/ou
em eventos que tenham alguma relao com a rea da deficincia.

15

entidades tm a caracterstica de serem espaos de marcante sociabilidade entre seus


membros, o que remonta quilo que Magnani (1998) definiu como pedao, ou seja, uma
categoria que
[...] designa aquele espao intermedirio entre o privado (a casa) e o
pblico, onde se desenvolve uma sociabilidade bsica, mais ampla que a
fundada nos laos familiares, porm mais densa, significativa e estvel que
as relaes formais e individualizadas impostas pela sociedade.
(MAGNANI, 1998, p. 116)

Em relao s duas pessoas do Rio de Janeiro, os contatos iniciais foram feitos atravs
de trocas de e-mails, onde combinamos um encontro, aproveitando a oportunidade de minha
estada naquela cidade por uma semana, em julho de 2008. As entrevistas se deram em seus
respectivos apartamentos. Importante esclarecer aqui que, ao contrrio dos entrevistados de
Florianpolis, tanto Laura quanto Rita me conheciam de outra poca, por militarmos no
mesmo movimento, o MVI27.
O foco da anlise de suas narrativas sobre as experincias com a deficincia o de
como esta se constitui em um modo de subjetivao, ou seja, de constituio de sujeitos. A
escolha desta perspectiva terica deve-se ao fato de que a configurao scio-cultural da
deficincia como fenmeno com frequncia se d na presena de um eixo onde prticas
eminentemente medicalizadas, individualizadas e de cariz marcadamente assistencialista se
ligam narrativa da tragdia pessoal [...] (MARTINS, 2004, p. 02)28. Por isso, faz-se
necessria a crtica a esse dito discurso, atravs da incorporao das vozes de quem entende,
melhor que ningum, e a partir de sua experincia vital e de sua concreta capacidade de
sentido, o que a deficincia. Em outras palavras, [...] em vez da perpetuada reiterao de
narrativas de tragdia pessoal teramos narrativas de transformao social [sem itlico no
original] (idem, ibidem, p. 17), onde a experincia da deficincia passa a ser bastante
reveladora em termos de mudana ou transformao pessoal. As narrativas autobiogrficas
so tambm narrativas de transformao e mudana pessoal (MALUF, 1999), perspectiva que
vai ao encontro da abordagem de busca de sentido, ou seja, a necessidade de [o antroplogo]
ir alm da literalidade (idem, ibidem, p. 70). Um outro aspecto que advm dessa discusso
merece destaque por revelar que os significados atribudos experincia da deficincia no
so similares experincia de doena encontrados na literatura antropolgica (RODRIGUES
& CAROSO, 1998; CAROSO, RODRIGUES & ALMEIDA-FILHO, 2004; ALVES &

27
28

Laura faz parte de um CVI, enquanto Rita j fez.


Ver a crtica de Oliver (1986) teoria da tragdia pessoal.

16

RABELO, 1999; LANGDON, 2001; DUARTE 2003). Para muitas pessoas com deficincia a
presena ou manifestao da deficincia em si nem sempre lhes representa sofrimento, perda,
ruptura e tragdia. Isso porque h uma linha tnue que separa a deficincia da doena29.
Procedimentos e Instrumentos de Investigao Antropolgica
Utilizou-se o mtodo de pesquisa de cunho etnogrfico, baseado na observao
participante (MALINOWSKI, 1984), entrevistas com pessoas com deficincia, uso do dirio
de campo (idem, 1997) para o registro dos dados e dilogo com as teorias antropolgicas. Para
esta pesquisa, inspirei-me nas orientaes de Cardoso de Oliveira (2006), para quem as
entrevistas mescladas com observao participante complementam-se dialogicamente,
permitindo o verdadeiro encontro etnogrfico; na Antropologia Interpretativa de Geertz
(1989), quando sustenta que a cultura ou realidade social do grupo a ser estudado deve ser
interpretada como um texto, um manuscrito estranho, desbotado, cheio de elipses,
incoerncias, emendas suspeitas e comentrios tendenciosos [...] (idem, ibidem, p. 7), onde
constri-se uma leitura atravs de uma descrio densa de uma hierarquia estratificada de
estruturas significantes em termos dos quais gestos so produzidos, percebidos e
interpretados (idem, ibidem, p. 5), atribuindo-lhes significados; e no conceito crtico de
autoridade etnogrfica de Clifford (2002), quando prope um modelo dialgico ou polifnico
de etnografia, aquela que represente distintas vozes e perspectivas. Para esse autor, a cultura
algo relacional, formada por processos comunicativos e de empatia em que etngrafo e nativo
esto em relaes de poder. Por isso, o antroplogo deve levar em conta a dimenso subjetiva
ou os anthropological blues (DaMATTA, 1978) da sua experincia etnogrfica, registrando
no dirio de campo suas impresses, sentimentos e dilemas.
O vai e vem entre teoria e dados empricos implica no prprio processo de
textualizao, procurando-se isolar e englobar as experincias para melhor apreender seus
diferentes significados:
A observao participante serve como uma frmula para o contnuo vaivm
entre o interior e o exterior dos acontecimentos: de um lado, captando o
sentido de ocorrncias e gestos especficos, atravs da empatia; de outro, d
um passo atrs, para situar esses significados em contextos mais amplos.
[...] Entendida de modo literal, a observao participante uma frmula
paradoxal e enganosa, mas pode ser considerada seriamente se reformulada
em termos hermenuticos, como uma dialtica entre experincia [dados
empricos] e interpretao [teoria]. (CLIFFORD, 2002, p. 33-34)
29

Cf. Wendell (1996) e Pereira (2006).

17

importante que esse vai e vem no se fixe rigidamente apreendendo todos os


outros acontecimentos ao mesmo tempo, mas sim que se procure ver de fora da cena no
momento certo. Esse movimento implica em que o antroplogo esteja no interior e exterior
das experincias o tempo todo, olhando de fora e de dentro com o auxlio da teoria, para
posteriormente estabelecer com a experincia da observao participante o dilogo com as
vrias perspectivas antropolgicas atuais. A insero no campo sempre precedida de uma
domesticao terica do olhar (CARDOSO DE OLIVEIRA, 2006). Segundo esse autor, a
teoria antropolgica pr-estrutura nosso olhar e ouvir etnogrficos, sofisticando nossa
capacidade de observao: [...] a partir do momento em que nos sentimos preparados para a
investigao emprica, o objeto, sobre o qual dirigimos nosso olhar, j foi previamente
alterado pelo prprio modo de visualiz-lo (idem, ibidem, 2006, p. 19).
As entrevistas, gravadas sem objees em todos os casos, foram baseadas em tcnicas
narrativas, ou seja, mtodos que [...] pretenden describir la experiencia subjetiva de las
personas de una forma que sea fiel al sentido que stas dan a sus proprias vidas (BOOTH,
1998, p. 253)30. As narrativas so produzidas na interao social (LANGDON, 1999),
demandando eventos que narrativizam momentos da vida humana (WHITE, 1981). No caso
desta pesquisa, as narrativas em torno da experincia da deficincia tambm envolvem uma
situao narrativa (MALUF, 1999), na qual o corpo apreende e produz significados, que
podem ser compartilhados entre os diversos atores sociais. Nesta perspectiva, coloco as
narrativas da deficincia no mesmo patamar das narrativas de doenas postuladas por
Kleinman (1998), para quem as narrativas passam a ser concebidas como um evento atravs
do qual os indivduos doentes modelam, incorporam e atribuem significados sua
enfermidade.
Subjetividade, tica e Alteridade em Campo: entre pesquisar e militar31
Toda pesquisa antropolgica permeada por uma srie de consideraes e
preocupaes terico-metodolgicas que necessitam ser claramente definidas e demarcadas.
Como em qualquer outra tcnica de pesquisa, a etnografia tambm envolve questes de
natureza tica e poltica, que se colocam desde o ponto de partida. No h etnografia isenta de
emoes, de conflitos, enfim, de toda uma dimenso intersubjetiva (DaMATTA, 1978;
30

[...] pretendem descrever a experincia subjetiva das pessoas de uma forma que seja fiel ao sentido que estas
do a suas prprias vidas. [Traduo livre minha].
31
O subttulo entre pesquisar e militar alusivo a um dossi organizado por Bonetti & Fleischer (2007),
intitulado Entre Pesquisar e Militar: contribuies e limites dos trnsitos entre pesquisa e militncia feministas.

18

CLIFFORD, 1991; BIZERRIL, 2004; CARDOSO DE OLIVEIRA, 2006). Grossi (1992), por
exemplo, sugere a necessidade de pensar a questo da subjetividade do pesquisador como um
elemento significativo e constitutivo de toda pesquisa etnogrfica, merecendo um lugar
especfico na teoria antropolgica. Em outras palavras, pensar a relao entre o antroplogo
e seus informantes em campo como central na construo de etnografias, conceitos e teorias
na Antropologia (idem, ibidem, p. 07). Os artigos das coletneas organizadas por Grossi
(1992) e por Bonetti & Fleischer (2007) so exemplos de trabalhos que seguem esta proposta
instigante e inovadora. Um dos problemas metodolgicos que merece ser abordado tem
relao com meu triplo lugar: a condio de ser surda, a de ativista do movimento da
deficincia e a de acadmica envolvida em diversas investigaes relacionadas ao tema da
deficincia. Neste sentido, antevendo a necessidade de distanciamento de minha parte para a
construo deste objeto de estudo, procurei tratar a minha subjetividade perante esta pesquisa
como uma questo metodolgica, apoiando-me tambm nos argumentos de Velho (2002):
Lido com indivduos que narram suas experincias, contam suas histrias de
vida para um pesquisador prximo, s vezes conhecido. As preocupaes,
os temas cruciais so, em geral, comuns a entrevistados e entrevistador. A
conversa no sobre crenas e costumes exticos socializao do
pesquisador. Pelo contrrio, boa parte dela faz referncia a experincias
histricas, no sentido mais amplo, e cotidianas tambm do meu mundo, e s
vezes minhas aflies e perplexidades. Eu, o pesquisador, ao realizar
entrevistas e recolher histrias de vida, estou aumentando diretamente o
meu conhecimento sobre minha sociedade e o meio social em que estou
mais diretamente inserido, ou seja, claramente envolvido em um processo
de autoconhecimento. (VELHO, 2002, p. 17)

Confesso que tive medo de Antropologia. Era uma pedra no meu caminho. Quando fiz
a primeira leitura, em 2005, do clssico texto O Trabalho do Antroplogo: olhar, ouvir,
escrever, de Roberto Cardoso de Oliveira (2006), teve um momento em que exclamei
interiormente para mim mesma no, isto no pra mim!. Minha rejeio inicial por
Antropologia era devida angstia que eu sabia bem que teria que enfrentar em campo, qual
fosse o preo: comunicar-me com o outro. Devido surdez eu no queria saber de estabelecer
qualquer tipo de comunicao mais profunda com o outro. Nada mais cmodo para uma
pessoa surda como eu do que optar por fugir da maldio das Cincias Humanas de que fala
Bourdieu et al. (2002, p. 50), ou seja, o fato de abordarem um objeto que fala. Mas... tinha
uma pedra no meio do caminho32 e foi por ela que me apaixonei.
Como minha trajetria no tema da deficincia anterior academia, isso contribuiu
32

Frase alusiva poesia No Meio do Caminho, de Carlos Drummond de Andrade.

19

para que eu adquirisse um slido capital social33 (BOURDIEU, 2001) na rea da deficincia.
A militncia no s propiciou o acesso fcil s informaes como tambm reforou a vida
acadmica, antecipando em muito os termos conceituais e pressupostos terico-metodolgicos
aqui apresentados. Por outro lado, meu triplo lugar na questo da deficincia tem implicaes
de natureza tica que requerem um enfrentamento crtico de minha parte. Noutros termos,
quais so os limites e as possibilidades de pesquisar aquilo em que se est profissional,
emocional e existencialmente implicado? (SILVA, 2007, p. 99). Um problema tico que
confrontei durante a realizao da minha pesquisa de campo foi o fato de, em funo de meu
referencial militante e condio de deficincia, ter sido sondada por alguns pesquisadores,
atravs de e-mails, para ser sujeito de suas pesquisas. Minha postura foi de recusa em todos
esses casos justamente porque se tratavam, direta ou indiretamente, de temas da deficincia
que eu pesquiso na Antropologia.
Ciente de meu compromisso tico, moral e poltico para com meus entrevistados,
considerei todas as implicaes ticas do uso contratual do Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido34 na prtica antropolgica, conforme sustenta Cardoso de Oliveira (2004):
No caso da pesquisa em seres humanos, a relao com os sujeitos, objeto da
pesquisa, tem como paradigma uma situao de interveno, na qual esses
seres humanos so colocados na condio de cobaias e, por tratar-se de
cobaia de tipo diferente, necessrio que esta condio de cobaia seja
relativizada. neste contexto que o consentimento informado se constitui
em uma exigncia no s legtima, mas da maior importncia. J no caso da
pesquisa com seres humanos, diferentemente da pesquisa em seres
humanos, o sujeito da pesquisa deixa a condio de cobaia (ou de objeto de
interveno) para assumir o papel de ator (ou sujeito de interlocuo). Na
Antropologia, que tem no trabalho de campo o principal smbolo de suas
atividades de pesquisa, o prprio objeto da pesquisa negociado: tanto no
plano da interao com os atores, como no plano da construo ou da
definio do problema pesquisado pelo antroplogo. Ento, o
consentimento informado me parece pouco produtivo para o trabalho do
antroplogo. Quando o antroplogo faz a pesquisa de campo ele tem que
negociar sua identidade e sua insero na comunidade, fazendo com que sua
permanncia no campo e seus dilogos com os atores sejam, por definio,
consentidos. Entretanto, o antroplogo sempre tem mais de uma identidade
no campo. [...] Uma vez no campo, o antroplogo tambm se relaciona com
os nativos enquanto ator, e frequentemente participa do modo de vida do
grupo estudado ou compartilha experincias com seus interlocutores.
(CARDOSO DE OLIVEIRA, 2004, p. 34)

33

Segundo esse autor o que constitui o capital social so as redes de relaes sociais, que permitem aos
indivduos terem acesso aos recursos dos demais membros de seu grupo, rede ou movimento social.
34
A aplicao deste termo est prevista na Resoluo n 196, de 10 de outubro de 1996, da Comisso de tica
em Pesquisa (Conep) do Ministrio da Sade. Para se ter uma idia da polmica desta resoluo para a prtica
etnogrfica, ver a coletnea de artigos do livro Antropologia e tica, organizada por Vctora et al. (2004).

20

Em vista dessas ponderaes, optei por negociar as condies de realizao da


pesquisa atravs do dilogo com meus interlocutores, explicando-lhes do que se tratava a
pesquisa em toda sua dimenso: os objetivos, o sigilo sobre as identidades, a disposio para
trocar idias e sentimentos e, principalmente, compartilhar com eles os resultados de toda
produo advinda desta pesquisa.
No foi fcil lidar com todas as vicissitudes do trabalho de campo. O tempo todo eu
sentia que tinha que competir subjetivamente com minha prpria deficincia, em aluso ao
que me afirmara uma amiga minha, usuria de cadeira de rodas e militante do MVI. Ela uma
mulher bonita e est sempre arrumada, pois diz que tem que competir com a cadeira
[motorizada], frase excelente, pois as pessoas tendem a ver a cadeira, a bengala, a muleta, e
no a mulher, a pessoa35. Quando menciono sobre competir contra minha deficincia,
entenda-se sob o vis de dois aspectos metodolgicos levantados pela minha pesquisa:
primeiro, o fato da pesquisadora e entrevistados estarem numa mesma condio de alteridade,
no sentido de que ambos so pessoas com deficincia (e igualmente militantes), contribuiu
para o estabelecimento do sentimento de empatia entre estes e aquela. uma questo
metodolgica significativa porque diz respeito ao meu processo de estranhar o que me
familiar e, ainda, a como lidar com cada papel social em cada momento, dentro e fora do
campo, de forma que meu lugar de etngrafa no fosse confundido com o de uma nativa36. O
estranhamento s foi possvel quando fui capaz de confrontar intelectual e emocionalmente
diferentes interpretaes e verses em torno da experincia da deficincia, comparando-as
com a minha prpria experincia subjetiva de pessoa surda. Em outras palavras, graas
emergncia da [minha] subjetividade (GROSSI, 1992, p. 14) para com o tema da
deficincia. Neste caso, uma estratgia metodolgica que me permitiu elaborar esse
distanciamento foi justamente o conceito de discapacidade. Isso porque embora a deficincia
me seja um tema familiar (VELHO, 1978), em funo da discapacidade a ela associada que
pouco conheo sobre a diversidade de estilos de vida das pessoas com deficincia, ou de
modos de ser pessoa com deficincia, em diferentes culturas e pocas. Segundo, as barreiras
comunicacionais impostas pela minha surdez me levaram a problematizar os limites do meu
fazer antropolgico, refletindo sobre o prprio mtodo etnogrfico. Como resolver os
problemas especficos de comunicao em campo, derivados de particularidades da minha
35

A idia de que a cadeira de rodas, ou mesmo qualquer outra prtese, uma extenso do corpo da pessoa com
deficincia est presente nos relatos dos sujeitos desta pesquisa. Entendo que ao se focar inusitada e
exageradamente a ateno na prtese, estar-se- referindo deficincia, esquecendo-se da pessoa. See the
person, not the disability uma frase que ilustra bem esse exemplo, de um comercial publicitrio disponvel no
YouTube atravs do link: http://www.youtube.com/watch?v=uhKMouRaWcY.
36
Por exemplo, Silva (2007) discorre sobre o prprio dilema de ser ao mesmo tempo pesquisador e nativo.

21

surdez? O som no existe em meu pensamento37, quando leio lbios, penso por imagens,
vejo vozes. Imagens de letras sadas das bocas. por isso que preciso situar em que
contexto est quando algum se dirige a mim e fala dedo, ao invs de teto. Se essa pessoa
simplesmente me diz dedo, no sei a que se est referindo. No entanto, se ela me fala
machuquei o dedo, imediatamente sei que no se referiu ao teto. este o tipo de manobra
mental que a pessoa surda tem que fazer constantemente com a leitura labial. As informaes
chegam com alguns segundos de atraso para o surdo porque o crebro precisa de segundos
extras para situar o contexto das palavras, frases, oraes, fazendo o trabalho de processar a
informao do significante ao significado, s que por imagens e no por sons38.
possvel um encontro etnogrfico mesmo quando as nuances presentes nos
elementos sonoros implicam, no meu caso, em perdas do cotidiano da experincia
etnogrfica? Como identificar e dar o tom da experincia mesmo sem ouvir plenamente? Por
outro lado, interessante a crtica que Clifford (1991) faz ao que chama de visualismo da
prtica etnogrfica, sugerindo a falta de ateno que os antroplogos do aos sons:
Otro punto de inflexin notable en la crtica antropolgica, desde uma
perspectiva terico-poltica, viene dada por el visualismo [...]. Ong (19671977), entre otros, tiene dedicado mucho de su tiempo al estudio de los
sentidos, jerrquicamente ordenados, por cierto, a travs de las diferentes
pocas y de las diferentes culturas. Argumenta Ong que la visin occidental
de las culturas, incluso de las literaturas, ha predominado incluso por
encima de las evidencias sonoras, por ejemplo; o tctiles; u olfativas; o
gustativas. Mary Pratt, por su parte, observa que las referencias odorferas,
predominantes en la prosa de todo escritor viajero, quedan al margen de las
concepciones y de los usos del etnogrfo. [...] En idntico sentido Frances
37

Uma criana com audio normal sabe, desde que aprendeu a falar, o som das letras e das palavras, e tem a
voz interior, isto , aqueles pensamentos que soam no seu imaginrio como se sua voz estivesse
falando consigo mesma, coisa que os surdos de nascena ou de tenra infncia no tm. A correlao entre
letras e palavras, to clara para quem ouve, de difcil compreenso para os que nunca ouviram. Por isso, ainda
que eu seja uma pessoa surda com acesso aos sons atravs de meu implante coclear, preciso esclarecer que as
percepes sonoras de um surdo pr ou peri-lingual submetido a um implante coclear quando adulto so um
processo bastante complicado de se elaborar devido agnosia auditiva. Uma pessoa com surdez pr-lingual
aquela que perdeu a audio antes do perodo crtico de aquisio da linguagem; a com surdez peri-lingual,
durante o perodo crtico de aquisio da linguagem. Entenda-se por agnosia como a incapacidade de elaborar
ou configurar as sensaes obtidas atravs dos rgos correspondentes dos sentidos para chegar a formar um
conceito daquilo que foi percebido. Portanto, um distrbio de identificao de objetos no qual possvel
descrev-lo, mas no identific-lo. Pode ser parcial (s refere a uma esfera sensorial) ou total. A percepo de
um objeto envolve uma identificao primria (obtida pela qualidade sensorial percebida, como a viso do
objeto) e uma identificao secundria (recordao das demais caractersticas sensoriais de tal objeto). No caso
dos surdos adultos pr ou peri-linguais submetidos ao implante coclear, chama-se agnosia auditiva ou surdez
psquica. Assim, para ouvir, entender ou compreender as palavras, a pessoa surda necessita primeiro pegar os
sons dessas palavras para fazer delas referncias s suas imagens correspondentes e, por conseguinte, identificlas at que se tornem uma coisa s, isto , sem mais necessitar fazer a associao entre audio (pelo som) e
viso (pela imagem). Neste sentido, muito provavelmente essas pessoas surdas precisam criar uma voz interior
que normalmente no tm para aprenderem como se dizem as palavras e a escut-las.
38
Ver conceito de alfabetizao auditiva, com base na teoria de signo de Saussure em TORRES et al. (2006).

22

Yates (1966) argumenta que, en Occidente, la imaginacin taxonmica se


halla fuertemente impregnada de visualismo, de aprehensin de la
naturaleza, constituyendo culturas como si fueran teatros de la memoria,
formaciones en el espacio. (CLIFFORD, 1991, p. 40)39

Embora essa reflexo sirva de alerta aos antroplogos ouvintes, no se aplica ao meu
caso, porque o que espero compensar a falta do ouvir etnogrfico explorando justamente
outros sentidos, potencialmente a viso. Longe de esgotar essa discusso, apenas gostaria de
ressaltar que minhas especificidades em campo tem a ver, sobretudo, com meu modo de ser
surda no meio de ouvintes, sentimento esse semelhante ao que o antroplogo Magnani
(2007), ouvinte, brilhantemente expressa em seu relato de campo sobre as dificuldades de
estabelecer com os surdos algum nvel de comunicao, entendimento ou mesmo empatia
mtua, durante uma festa junina de surdos na cidade de So Paulo:
Fiquei duas horas de frente para uma parede, vendo de soslaio o movimento
de entrada e sada das pessoas e observando-as em suas dinmicas de
encontro e comunicao. Fiquei constrangido para levantar e circular e at
mesmo para ler os cartazes e avisos. verdade que logo na chegada, aps
sentar-me na fatdica cadeira, caiu um cartaz da parede e dispus-me a
recoloc-lo, no que fui ajudado por um dos presentes, devidamente
paramentado com um enorme chapu de vaqueiro. Como faltava um pedao
de fita adesiva, ele foi buscar; pregamos o cartaz e no final foi possvel
trocar um olhar... e contemplei, longamente, um aviso que estava logo em
frente: "No jogue lixo no cho, jogue no lugar certo". Depois disso
nenhum dos surdos me dirigiu um olhar sequer, mesmo quando passavam
por mim: certamente eu estava fora de lugar; era, logo primeira vista e de
longe, um estranho; eles, ao contrrio, estavam em seu ambiente, seu
pedao, vontade, entre iguais. No havia possibilidade de contato, a no
ser por meio de algum tipo de interpelao, diferentemente de outras
situaes de pesquisa onde ao menos perguntas de valor "ftico" seriam
possveis - onde o banheiro? Quanto custa o sanduche? O que vai
acontecer agora? A experincia valeu, paradoxalmente, pela absoluta falta
de comunicao, pela estranheza mais completa. Se a etnografia sempre
permite experimentar a vivncia do outro, quem sabe dessa forma
que um surdo se sente quando est no meio de ouvintes que nem ao
menos se do conta de sua particularidade40. (MAGNANI, 2007)

Este relato sintetiza o mesmo roteiro que passei em uma situao de trabalho de campo
39

Outro ponto de inflexo notvel na crtica antropolgica, desde uma perspectiva terico-poltica, vm dada
pelo visualismo [...]. Ong (1967-1977), entre outros, tem dedicado muito de seu tempo ao estudo dos sentidos,
hierarquicamente ordenados, por certo, atravs das diferentes pocas e das diferentes culturas. Argumenta Ong
que a viso ocidental das culturas, inclusive das literaturas, tem predominado inclusive por cima das evidncias
sonoras, por exemplo; ou tteis; ou olfativas; ou gustativas. Mary Pratt, por sua parte, observa que as referncias
odorferas, predominantes na prosa de todo escritor viajante, permanecem margem das concepes e dos usos
do etngrafo. Em idntico sentido Frances Yates (1966) argumenta que, no Ocidente, a imaginao taxonmica
se acha fortemente impregnada de visualismo, de apreenso da natureza, constituindo culturas como se fossem
teatros da memria, formaes no espao. [Traduo livre minha].
40
Grifo meu.

23

em equipe de trs mulheres, quando fomos entrevistar uma famlia recomposta homoparental
feminina (Le Gall apud Medeiros, 2006, p. 538) como parte do trabalho final para a disciplina
de Tpicos Especiais de Antropologia VII, sobre sexualidades, ministrada durante o segundo
semestre de 2007 pela Prof. Dr. Miriam Pillar Grossi:
Fiquei a ver navios, praticamente imobilizada e muda em meio s
conversas, gestos e gargalhadas das outras, terrivelmente constrangida por
no somente ignorarem a minha presena ali, mas tambm pela total
inaptido em lidarem com as especificidades de minha diferena. (Dirio de
Campo, 28/10/2007)

Felizmente, como h males que vm para o bem, este fato me levou aos primeiros
questionamentos sobre o mtodo etnogrfico aplicado ao meu caso, chegando a apresentar um
trabalho41 sobre o assunto na 26 Reunio Brasileira de Antropologia, em Porto Seguro,
Bahia. Julguei mais produtivo usar a surdez em meu favor, ao refletir sobre o mtodo
etnogrfico:
Durante o trabalho de campo, na tentativa de estabelecer uma relao
dialgica com os informantes, seja ela efetivada ou no para um verdadeiro
encontro etnogrfico tal como nos encoraja Cardoso de Oliveira (2006), a
comunicao sempre foi e continuar sendo o obstculo mais forte e
invisvel num primeiro momento para a pessoa surda. Situaes como no
conseguir perceber, captar, acompanhar ou mesmo salvar o dito de forma
usual, repetir-lhes ou pedir que me repitam n-vezes as mesmas palavras ou
sentenas inteiras e ter que lanar mo de papel e caneta para escrever
mostrando aos meus informantes o que primeiro tentou ser-lhes dito foram
corriqueiras. [...] Uma explicao para as dificuldades enfrentadas em
campo deve-se ao fato de que os dados etnogrficos acham-se muitas vezes
fragmentados, isto , dissociados da funo simblica, o que corroborado
por Masini quando afirma que Merleau-Ponty, ao tomar a percepo como
solo originrio do conhecimento percepo que se d no corpo, nas
relaes de significao com o que se d ao seu redor aponta um caminho
para se saber da pessoa com deficincia. Ele se refere aos contedos
particulares (a especificidade) e s formas de percepo (a generalidade).
Os contedos so os dados sensoriais (viso, tato, audio) e a forma, a
organizao total desses dados, que fornecida pela funo simblica. H
uma dialtica entre contedo e forma: no se pode organizar nada se no
houve dados, mas estes, quando fragmentados (dissociados da funo
simblica), de nada adiantam (MASINI, 2003:40). Neste sentido, o meu
olhar, (no) ouvir e escrever etnogrficos unificados como atos cognitivos
disciplinados pela teoria antropolgica s conseguem captar o excedente
de sentido proporcionado por um verdadeiro encontro etnogrfico,
quando se compreende que, numa relao dialgica entre
entrevistadora/entrevistado(a), os dados s podero ser acessados se se levar
em conta as minhas experincias perceptivas [...]. Assim, a experincia
41

Trata-se do pster intitulado Sobre Olhar, (No) Ouvir, Escrever (MELLO; MALUF, 2008).

24

etnogrfica e sua relao com os sentidos revelaram-se uma dimenso nova


para se pensar o mtodo etnogrfico, questionando e problematizando os
limites do meu fazer antropolgico. (MELLO; MALUF, 2008, p. 01)

Com isso, as dificuldades de comunicao passaram a ser parte de meu repertrio do


campo de possibilidades (VELHO, 1994).
A Estrutura do Trabalho
Dadas as consideraes gerais de introduo ao tema de pesquisa e as abordagens
terico-metodolgicas, pensei em dividir o trabalho em dois captulos. O primeiro serve aos
meus propsitos de apresentar um panorama geral sobre a rea dos Estudos sobre Deficincia
e o seu lugar nas Cincias Sociais brasileiras, em especial a Antropologia, assim como sua
conexo com a epistemologia feminista. Sobretudo, ao introduzir o leitor histria do
nascimento dos Estudos sobre Deficincia e seus principais pressupostos terico-polticos,
acredito que se possa ter uma melhor compreenso acerca da perspectiva histrica da
emergncia da pessoa com deficincia como sujeito de direitos humanos.
No segundo captulo apresento as narrativas de pessoas com deficincia sobre suas
experincias e percepes sobre a deficincia. Nele articulo o recorte terico propriamente
dito do objeto de estudo com os resultados do trabalho de campo, confrontando os dados
empricos com a teoria. Baseando-me no pressuposto de que a deficincia atua como um
regime de subjetivao, procuro dialogar o campo de reflexo antropolgica sobre a pessoa
com as questes de construo do sujeito moderno-contemporneo e a biopoltica do corpo
deficiente. Mostrar-se- alguns exemplos de discursos e prticas sociais que expressam os
diferentes modelos, concepes e categorias que se confrontam em torno da categoria
deficincia, a saber: os discursos oficiais de polticos e as polticas e programas de sade, no
sentido de verificar a transversalidade da deficincia, as possveis articulaes entre
deficincia e sade e as formas de patologizao da deficincia.

25

CAPTULO I
NO O CORPO QUE NOS DISCAPACITA MAS A SOCIEDADE

Disability is a natural part of life.


Everyone will be disabled someday.
David Pfeiffer

Os Estudos sobre Deficincia


Diz o ditado popular que uma imagem vale mais que mil palavras. Gostaria de
comear este captulo ilustrando um cartum42 que mostra um exemplo frequentemente
cotidiano do que a minha experincia de desigualdade pela surdez:

Com o objetivo de tornar a imagem acessvel pessoa cega, procedo descrio:


professor em p e alunos sentados em suas carteiras, em um tpico ambiente de sala de aula. O
professor est de costas para a turma e, prestes a escrever na lousa, diz A prova amanh!
Veja bem... Oua... Olhe.... H os sinais de um ponto de interrogao e de exclamao sobre
a cabea de dois alunos com deficincia, um surdo e um cego.
Quem convive ou j teve a oportunidade de conviver comigo nos ambientes das salas
de aula, reunies de grupos de estudos ou mesmo em encontros cientfico-culturais, enfim, em
qualquer entorno, j teve ter percebido a forma como meu corpo reage s experincias
42

Reproduzido aqui com permisso de seu autor, o cartunista Ricardo Ferraz, a quem retribuo meu especial
agradecimento.

26

perceptivas. A pessoa surda dirige e passeia o olhar para saber sobre as pessoas e objetos que
a rodeiam de modo diferente da que dispe da viso e tambm da audio. (MASINI, 2003,
p. 42). Mas em que o contedo da imagem tem a ver com os Estudos sobre Deficincia?
Tudo. A imagem a representao fidedigna do modelo mdico da deficincia. E mais, a
experincia da deficincia toca em um tema to caro Antropologia e sobre o qual os Estudos
sobre Deficincia exaustivamente tm se debruado desde seu nascimento: a dicotomia
natureza versus cultura43. Os Estudos sobre Deficincia surgiram como um contraponto a esse
modelo, ao propor uma teoria social da deficincia, que ficaria conhecida como o modelo
social da deficincia (OLIVER, 1983, 1990, 1992, 1998; ABBERLEY, 1987; DAVIS, 1997;
BARTON, 1998; BARNES, MERCER & SHAKESPEARE, 1999; ALBRECHT, SEELMAN
& BURY, 2001). Ambos os modelos so conhecidos como os modelos clssicos da
deficincia, levando em considerao, por exemplo, que Pfeiffer (2002) distingue dez
modelos ou paradigmas da deficincia. Um o modelo do dficit, que tem trs variantes, o
modelo mdico, o modelo da reabilitao e o modelo da educao especial, frente ao qual
distingue outros nove. Em linhas gerais, no modelo mdico o foco se centraliza na cura ou
medicalizao do corpo deficiente, conforme aponta Brogna (2005):
Las prcticas histricas [del modelo mdico de la discapacidad] han
evolucionado en un extenso corpus terico, creando infinitas categoras
a travs de las cuales se definen patologas, se clasifican signos y sntomas,
se etiquetan comportamientos, rasgos fsicos, se realizan teraputicas y otras
prcticas de gran variedad - y diversa cientificidad - a lo largo de la historia.
La visin que sustenta este modelo nos muestra la discapacidad como
asunto de salud-enfermedad e incluye la idea de sujeto a reparar. Las
instituciones dedicadas son hospicios, hospitales, manicomios, escuelas
especiales, centros de rehabilitacin. (BROGNA, 2005, p. 45)44

Nesta perspectiva, as pessoas com deficincia enfrentam, em inmeros momentos de


sua vida, diversas barreiras que ultrapassam suas capacidades de adaptao, advindas de
restries de participao em suas atividades, em decorrncia de limitaes oriundas de
deficincia fsica, sensorial ou intelectual, porquanto se localizam ao nvel do corpo.
O modelo social da deficincia, em oposio ao paradigma biomdico, no se foca nas
limitaes funcionais oriundas de deficincia, mas sim a concebe como o resultado das
43

Por exemplo, ver em Shakespeare (1994).


As prticas histricas [do modelo mdico da deficincia] tm evoludo em um extenso corpo terico,
criando infinitas categorias atravs das quais se definem patologias, se classificam sinais e sintomas, se
etiquetam comportamentos, traos fsicos, se realizam teraputicas e outras prticas de grande variedade e
diversa cientificidade ao longo da histria. A viso que sustenta este modelo nos mostra a deficincia como
assunto de sade-doena e inclui a idia de sujeito a consertar. As instituies dedicadas so hospcios,
hospitais, manicmios, escolas especiais, centros de reabilitao. [Traduo livre minha].

44

27

interaes pessoais, ambientais e sociais da pessoa com seu entorno, conforme expresso na
fala de Rita:
Eu acho que a deficincia um problema [social], eu demorei muito, mas
hoje eu considero. A sociedade impe preconceitos, a gente acha que agente
vem com um monte de barreiras por causa da deficincia, realmente... a
questo da dana, tem muita gente em cadeira de rodas que dana hoje, mas
a sociedade ainda v com muito preconceito... as barreiras so criadas por
causa do preconceito. Eu acho que isso um problema social. (Rita)

Neste sentido, as experincias de opresso vivenciadas pelas pessoas com deficincia no


esto na leso corporal, mas na estrutura social incapaz de responder diversidade:
Quem deficiente para o modelo social da deficincia? Para responder a
esta pergunta, foi preciso enfrentar a tenso entre corpo e sociedade. Seria
um corpo com leso o que limitaria a participao social ou seriam os
contextos poucos sensveis diversidade o que segregaria o deficiente? O
desafio era avaliar se a experincia de opresso e excluso denunciada pela
UPIAS [Union of the Physically Impaired Against Segregation] decorreria
das limitaes corporais, como grande parte da biomedicina defendia, ou se
seria resultado de organizaes sociais e polticas pouco sensveis
diversidade corporal. (DINIZ, 2007, p. 17)

Mesmo diante dessa tenso entre natureza e cultura, o modelo social da deficincia
promoveu a primeira guinada ao elevar as pessoas com deficincia ao status de sujeitos de
direitos humanos:
A partir de la dcada de 1970 se inicia en Europa y Estados Unidos una
corriente terica que claramente seala la situacin de segregacin,
discriminacin y opresin que sufren las personas con discapacidad. Esta
corriente sera llamada por Mike Oliver el modelo social de la
discapacidad. Posiciona a la Persona con Discapacidad como sujeto,
especialmente sujeto de derecho, superando la visin medicalizada y trgica
propone una actitud autorreflexiva de las Personas con Discapacidad. Esta
mirada desde una posicin de sujeto (en relacin con otros actores sociales)
permite sealar el desequilibrio de poder a favor de las instituciones y
prcticas normocentristas. (BROGNA, 2005, p. 45)45

45

A partir da dcada de 1970 se inicia na Europa e nos Estados Unidos uma corrente terica que claramente
demonstra a situao de segregao, discriminao e opresso que sofrem as pessoas com deficincia Esta
corrente seria chamada por Mike Oliver o modelo social da deficincia. Posiciona a Pessoa com Deficincia
como sujeito, especialmente sujeito de direitos, superando a viso medicalizada e trgica ao propor uma atitude
auto-reflexiva das Pessoas com Deficincia. Esta mirada desde uma posio de sujeito (em relao a outros
atores sociais) permite assinalar o desequilbrio de poder em favor das instituies e prticas normocentristas.
[Traduo livre minha].

28

O modelo social da deficincia o pilar dos Estudos sobre Deficincia. Sua teoria
configura-se, portanto, na crtica radical ao modelo mdico, uma vez que este est
intimamente enraizado teoria da tragdia pessoal como a narrativa cultural dominante [...].
(MARTINS, 2005, p. 11). Entretanto, importante ressaltar que o que se questiona no modelo
social a idia de que a deficincia somente uma questo mdica. Ou melhor, em um
ponto os modelos social e mdico coincidiam: ambos concordavam que a leso era um tema
da alada dos cuidados mdicos. (DINIZ, 2007, p. 23).
Segundo referncias da European Disability Forum Issues, Comprehensive Report on
Development Cooperation46, de maneira geral, a compilao e a confiabilidade dos dados
sobre a deficincia so problemticas em todos os pases. As definies e percepes
relacionadas com a deficincia variam muito, e h opinies muito diversas acerca de quem
deve ou no ser includo nesta ou naquela interpretao de deficincia. Os estudos no so
padronizados, e a maioria deles espelha um enfoque mdico muito restritivo.
Sabe-se que a incidncia de deficincia alta, mas a prevalncia, baixa. Incidncia
refere-se ao nmero de pessoas que nascem com uma deficincia ou a adquirem durante certo
perodo, ao passo que prevalncia diz respeito ao nmero de pessoas com deficincia que
sobrevivem. Em muitos pases, onde h mais pobreza e situaes de conflito armado, razo
pela qual morrem mais pessoas com deficincia em pouqussimo tempo, h um abismo entre a
incidncia (que muito elevada) e a prevalncia (que pode ser muito baixa). No caso
brasileiro, apenas muito recentemente governo e sociedade se voltaram para uma discusso
mais ampla e profunda em relao aos direitos das pessoas com deficincia e a necessidade de
polticas sociais para esse segmento da populao47.
A maioria das pessoas com deficincia (70% a 85% das quais so crianas)48 vive nos
pases economicamente mais pobres do sul, onde a falta de acesso aos direitos humanos se
traduz em uma grande falta de respeito por direitos, tais como o direito educao,
alimentao, gua, moradia. Todo esse quadro contribui para o chamado ciclo de
invisibilidade que, segundo Werneck (2004),
[...] explica por que pessoas com deficincia so amplamente excludas da
vida social, econmica e poltica de suas comunidades. Esta excluso gera
46

Disponvel em www.disabilityworld.org.
Prova disso foi a realizao, durante o governo Lula, de duas conferncias nacionais dos direitos das pessoas
com deficincia, em Braslia, em 2006 e 2008. Alm do mais, recentemente o Ministrio da Sade, por meio da
rea Tcnica Sade da Pessoa com Deficincia, tem concentrado todos os seus esforos em duas frentes de
aes, relativas aos programas sobre AIDS/HIV e Deficincia, e Direitos Sexuais e Reprodutivos das Pessoas
com Deficincia.
48
Estes dados novamente so do European Disability Issues (...). In: op. cit.
47

29

um alto ndice de pobreza nesta populao nos pases em desenvolvimento.


Assim, sem condies de sair de casa, de se comunicar, de ter acesso
educao e vida em comunidade, pessoas com deficincia se tornam cada
vez mais cidados de menor valor. (WERNECK, 2004, p. 14)

Apesar desse quadro alarmante, no Brasil grande parte das polticas transversais para a
promoo das igualdades menciona apenas a raa, o gnero, a classe, a gerao e a orientao
sexual, sem se incluir a deficincia nos debates e cruzamentos com todas essas categorias que
convivem com a experincia da opresso e da discriminao49. Essa constatao corrobora
com autores como Pereira (2006) quando enfatiza que
[...] Se outras perspectivas, como questes de gnero, de raa, de
orientao sexual j se encontram mais presentes, a questo da
Deficincia continua ainda muito nas margens das margens. Penso, no
entanto, que problematizar e tornar mais presente a questo da
Deficincia fulcral para pensar uma sociedade mais emancipada e livre
de formas de opresso, e, nesse sentido, de extrema relevncia trazer a
discusso sobre a Deficincia para o mago da teoria sociolgica.
(PEREIRA, 2006, p. 01)

Mesmo a necessidade de se incorporar na agenda social a perspectiva do disability


mainstreaming50 uma consequncia direta e estratgica do modelo social da deficincia para
mostrar que a deficincia uma questo que diz respeito a todas as pessoas, sem excees.
Um forte argumento que justifica isso pode ser sintetizado na simples frase de Pfeiffer (1999,
p. 106): Disability is a natural part of life. Everyone will be disabled someday51., o que
reforado nas palavras de Medeiros & Diniz (2004):
Usando como pano-de-fundo o argumento do modelo social de que no se
deve explicar o fenmeno da deficincia apenas pelas caractersticas
individuais, mas tambm pelo contexto scio-econmico onde as pessoas
com leso vivem, Abberley (1987) vai partir do exemplo da artrite, cuja
prevalncia entre idosos alta, para lanar o argumento de que preciso
alargar o conceito de leso e deficincia para outros grupos sociais, como os
49

Diniz, Squinca & Medeiros (2007, p. 04) afirmam que O Estado brasileiro incorporou a transversalidade de
gnero e raa em grande parte das polticas sociais, mas ainda rara referncia deficincia.
50
Traduzida como transversalidade da deficincia, implica na incorporao do enfoque de deficincia em todas
as polticas e aes.
51
A deficincia parte natural da vida. Todos seremos discapacitados um dia. [Traduo livre minha]. Na
Inglaterra muitos ativistas no aceitam o uso de person with disability (persona con discapacidad em espanhol),
preferindo o termo disabled person (persona discapacitada) por entenderem que sendo a discapacidade o efeito
da interao da condio individual da pessoa com seu entorno, a discapacidade a prpria discriminao e no
a diversidade fsica ou funcional. Ento, de acordo com eles, as pessoas no tm discriminao (ou seja,
discapacidade), seno que so discapacitadas por um entorno que as discrimina somente por funcionar
diversamente. Tambm por causa desse conflito terminolgico, recentemente uma corrente do movimento da
deficincia da Espanha props que as pessoas com deficincia passem a ser chamadas de pessoas com
diversidade funcional. Maiores detalhes, ver em Palacios & Romaach (2006).

30

idosos. Inmeros outros casos demonstram que a deficincia no uma


experincia limitada a uma minoria reduzida, mas um fato ordinrio e
previsvel no curso de vida das pessoas, assim como o envelhecimento. [...]
Em 2001, a Organizao Mundial da Sade (OMS) revisou o catlogo
internacional de classificao da deficincia para adequar-se a essa
perspectiva (OMS-ICF, 2001). Nesta reviso, toda e qualquer dificuldade
ou limitao corporal, permanente ou temporria, passvel de ser
classificada como deficincia. De idosos a mulheres grvidas e crianas
com paralisia cerebral, o International Classification of Functioning,
Disability and Health (Classificao Internacional de Funcionamento,
Deficincia e Sade) prope um sistema de avaliao da deficincia que
relaciona funcionamentos com contextos sociais, mostrando que possvel
uma pessoa ter leses sem ser deficiente (um lesado medular em ambientes
sensveis cadeira de rodas, por exemplo), assim como possvel algum
ter expectativas de leses e j ser socialmente considerado como um
deficiente (um diagnstico preditivo de doena gentica, por exemplo).
Dentro do modelo social, reconhecer que uma grande parte da populao
experimenta a deficincia implica dizer que a incapacidade da sociedade em
se ajustar diversidade resulta na excluso de muitas pessoas da vida social
cotidiana. Associar o envelhecimento deficincia algo que encontra
alguma resistncia devido ao estigma associado ao termo "deficiente", mas
dentro da interpretao do modelo social faz sentido argumentar que muitos
idosos so excludos de uma parte importante da vida social, em uma
proporo muito maior do que aquela que poderia ser atribuda a suas
eventuais limitaes e, portanto, experimentam no s a deficincia como a
discriminao baseada em preconceitos relativos a suas capacidades
corporais. (MEDEIROS; DINIZ, 2004, p. 3-4)52

A temtica da deficincia tambm praticamente ausente na Antropologia brasileira, e


uma das razes para isso que a deficincia no vista ou ainda no foi correntemente
explorada como um campo de anlise antropolgica do/no contemporneo53. Entendo que a
deficincia costuma ser abordada no sentido de estudos de casos54 na Antropologia e no
como uma categoria analtica, ou mesmo parte do rol dos marcadores sociais da diferena.
Por que esta negligncia intelectual se a deficincia uma das mais expressivas marcas da
corporeidade humana? Sobre este silncio, apoio-me nos argumentos de Martins (2004),
segundo o qual
[...] o elemento biolgico na base da opresso das pessoas com deficincia
sem dvida mais resistente desnaturalizao da subalternidade do que
52

, sobretudo, interessante notar as conexes entre deficincia e envelhecimento ao longo do artigo de Rifiotis
(2007), ainda que esse autor se focalize na populao idosa. Por exemplo, ao se referir ao desafio tico da
minoridade da pessoa idosa na sociedade atual, denunciando sua situao de mais um objeto de assistncia do
que um sujeito social (idem, ibidem, p. 138), pode-se perceber que o mesmo tratamento dirigido pessoa com
deficincia, negando-lhe seu lugar de sujeito (MARQUES, 1998; MARTINS, 2004).
53
Na verdade se encontra praticamente ausente em todo o escopo das Cincias Sociais.
54
Exemplos de alguns trabalhos antropolgicos de autores que estudaram pessoas com deficincia: Ribas (1985;
1997), Montanari (1998), Schneider (1999), Berger (1999), Peressoni (2001), Cavalcante (2003) e Magnani et al.
(2008).

31

aquele que est, por exemplo, na base das construes de raa ou diferena
sexual. Isto, por um lado, porque muitas deficincias podero estar
associadas, nalguns momentos, a formas de sofrimento e privao mais
directamente ligadas com a experincia subjectiva do prprio corpo,
aproximando-nos daquilo que noutro lugar designei por angstia da
transgresso corporal. E tambm porque as deficincias nos colocam
frequentemente perante formas de realizao e interaco diversas daquelas
que nos habitumos a reconhecer como normais e naturais luz do
fechamento de sentido promovido por uma perniciosa hegemonia da
normalidade (DAVIS, 1995). Diferenas cujo no reconhecimento nos
remete para os universos da opresso social. Portanto, implica identificar
essa tendncia para a naturalizao da subalternidade, para que no nos
desviemos da persuaso de que o no-lugar que as pessoas com deficincia
tendem a ocupar nas nossas sociedades se deve, centralmente, s barreiras
fsicas, sociais e culturais que vm negando a sua participao social. Alis,
esta a persuaso fundadora dos movimentos de pessoas com deficincia
que emergiram a partir dos anos 60 [...]. (MARTINS, 2004, p. 04)

De outro lado, o impacto causado pelos Estudos Culturais (SCHEER, 1995)55 e pelas
teorias feministas (DINIZ, 2003a, 2007; ORTEGA, 2009), queer (SHERRY, 2004) e psmodernas (CORKER & SHAKESPEARE, 2002) tambm se refletiu nos Estudos sobre
Deficincia, especialmente em relao s discusses tericas sobre os modelos da deficincia,
e deficincia como uma condio de vulnerabilidade para a violncia de gnero56
(WILLIAMS, 2003; MAYS, 2006). Trabalhos de feministas como Fine & Asch (1988),
Finger (1992), Ferri & Gregg (1998) e Asch (2001), dentre outras, merecem destaque tanto
por problematizarem, implcita ou explicitamente, a relao entre deficincia e gnero quanto
por apontarem para uma total falta de preocupao dos movimentos feministas para a questo
da deficincia; e dos movimentos da deficincia em relao importncia de outras categorias
identitrias, em especial a de gnero, igualmente significativas para a formao da identidade
das pessoas com deficincia. Tomando o exemplo do trabalho de Ferri & Gregg (1998), as
mulheres com deficincia tm sido historicamente negligenciadas tanto pelos movimentos
feministas quanto pelos de direitos humanos das pessoas com deficincia:
The status of women with disabilities underscores their dual silence and
oppression. The dual silence of women with disabilities is evidenced by a
lack of a disability perspective in feminist theory and practice, and a failure

55

Em Mello (2006) pode-se perceber os desdobramentos causados pelo impacto dos Estudos Culturais no
movimento do Orgulho Surdo, marcado pelo campo dos Estudos Surdos, cujo referencial terico principal
Stuart Hall. No campo dos Estudos sobre Deficincia, podemos perceber essa influncia no trabalho de Scheer
(1995) j citado, a partir da proposta de uma cultura da deficincia (Disability Culture).
56
A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia faz meno ao gnero sete vezes e ainda inclui
em seu texto um artigo especfico sobre as mulheres com deficincia, em razo de sua dupla condio de
vulnerabilidade por gnero e deficincia.

32

of the disability rights movement to analyze how genders impacts on


disability. (FERRI; GREGG, 1998, p. 429)57

Para as tericas feministas, as mulheres com deficincia esto em dupla desvantagem


devido a uma complexa combinao de discriminao baseada em gnero e deficincia.
Consequentemente enfrentam uma situao peculiar de dupla vulnerabilidade, que se torna
complexa ainda mais a partir da incorporao das categorias de raa, classe, orientao
sexual, gerao, regio e religio. Por isso, narrativas de pessoas com deficincia acerca de
suas trajetrias, vivncias e percepes sobre sua prpria deficincia, assim como modos
prprios de se lidar com ela, carecem de maiores estudos antropolgicos:
[...] Ainda conhecemos pouco sobre a diversidade de estilos de vida dos
deficientes. Oliver defendia a urgncia de estudos histricos e
antropolgicos sobre os deficientes em diferentes tempos e culturas, pois
esses seriam relatos capazes de provocar a tese naturalista da deficincia
como um desvio do normal. No entanto, mesmo depois de quase trinta anos
de modelo social, poucos so os cientistas sociais que se dedicam ao tema
da deficincia. (DINIZ, 2007, p. 77)

Neste sentido, percebi que as lutas dos movimentos sociais da deficincia guardam um
ponto em comum com os movimentos feministas e de lsbicas, gays, bissexuais e
transgneros (LGBT) que o de questionar o construto do corpo como um dado natural que
antecede a construo dos sujeitos. Da mesma forma como ocorreu com os Estudos
Feministas e de Gnero em relao s histrias de lutas do feminismo (ADRIO, 2008), no
se pode tratar dos Estudos sobre Deficincia sem recorrermos histria dos movimentos
sociais da deficincia nos Estados Unidos e Inglaterra. Foram os ativistas com deficincia os
principais responsveis pela construo e consolidao dos Estudos sobre Deficincia como
um projeto poltico-acadmico.
Os Estudos sobre Deficincia emergiram nos anos 1970 e 1980 em decorrncia das
lutas polticas, nos anos 1960 e 1970, das pessoas com deficincia nos Estados Unidos
(Independent Living Movement), Inglaterra (Union of the Physically Impaired Against
Segregation) e pases nrdicos (Self-advocacy Movement na Sucia) por vida independente58 e
direitos civis (VASCONCELOS, 2003; PEREIRA, 2006; PALACIOS, 2008). Para melhor
57

O status de mulheres com deficincia ressalta o seu duplo silncio e opresso. O duplo silncio de mulheres
com deficincia se evidencia atravs da falta de uma perspectiva da deficincia na teoria e prtica feminista, e na
carncia dos movimentos de direitos da deficincia em analisar como o gnero apresenta impacto sobre a
deficincia. [Traduo livre minha]. Nos Disability Studies este duplo enfoque est embasado na Teoria da
Dupla Discriminao. Para mais detalhes, ver Maya (2004).
58
O destaque em itlico para reforar novamente que se trata de uma categoria nativa.

33

situar o contexto em que nasceram os Estudos sobre Deficincia59, transcreverei brevemente a


histria dos dois primeiros movimentos supracitados. Por ora, os Estudos sobre Deficincia
nasceram primeiro com uma perspectiva histrico-materialista (OLIVER, 1983, 1990;
GLEESON, 1997; BARNES, 1999) e depois, desde o incio dos anos 1990, com a
contribuio da epistemologia feminista (MORRIS, 1991, 1992, 1996; LLOYD, 1992;
WENDELL, 1996; KITTAY, 1999; ASCH, 2001; GARLAND, 2001), vm despontando
como um slido campo acadmico interdisciplinar que pretende refletir, em suas mais
variadas vertentes60, sobre o fenmeno da deficincia a partir do uso de metodologias e
ferramentas analticas prprias das Cincias Sociais. Vrios so os programas de graduao
e/ou ps-graduao que j esboam esta proposta em muitos pases61, mas ainda no tm
significativa presena nas Cincias Sociais brasileiras, permanecendo restrita a outras reas do
conhecimento, como a Psicologia, a Educao e a Medicina.
O movimento pelos direitos das pessoas com deficincia nos Estados Unidos comeou
em 1962, em Berkeley, Califrnia, com os Tetras Rolantes, como eram conhecidos os
estudantes com deficincia da Universidade da Califrnia, tendo Edward V. Roberts, aluno de
graduao em Cincias Polticas, como lder do grupo. Sobre a figura de Roberts, Sassaki
(2003a) relata que:
Devido sua tetraplegia severa em consequncia de poliomielite que teve
aos 14 anos de idade, Ed Roberts no movia nenhuma parte de seu corpo,
exceto a boca e os olhos. Para respirar, ele tinha de ficar, noite, deitado
dentro de um pulmo de ao (um enorme tanque, como ele gostava de
chamar) e, durante algumas horas do dia, sentado fora do tanque, mas
com um respirador porttil. (SASSAKI, 2003a, p. 07)

Por esta razo, como a estrutura social da Universidade da Califrnia daquela poca ainda
no dispunha de melhores condies para receb-lo, Ed Roberts teve de residir primeiro na
enfermaria da universidade, e no na residncia estudantil tpica das universidades americanas
59

Para quem tiver interesse, trs trabalhos fornecem um panorama mais detalhado acerca do nascimento dos
Estudos sobre Deficincia: 1) BARTON, L.; OLIVER, M. Introduction: the birth of Disability Studies. In:
BARTON, L.; OLIVER, M. Disability Studies: past, present and future. Leeds: The Disability Press, 1997; 2)
PALACIOS, A. El Modelo Social de Discapacidad: orgenes, caracterizacin y plasmacin en la Convencin
Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Madrid: CERMI; Ediciones Cinca, 2008; e
3) DINIZ, D. O Que Deficincia? So Paulo: Brasiliense, 2007. Desses trs, considero o de Agustina Palacios
o mais completo.
60
Em Davis (1997) percebe-se a proposta de reviso dos Estudos sobre deficincia para (re)introduzir, agregar
ou ampliar o conceito de deficincia nas perspectivas marxistas, feministas, tnicas, culturais, ps-coloniais e
ps-modernas.
61
O seguinte link mostra uma lista de links externos que so os sites de jornais ou peridicos, sociedades
cientficas e universidades com programas universitrios em Estudos sobre Deficincia:
http://en.wikipedia.org/wiki/Disability_studies#External_links. A principal referncia neste campo o Centro de
Estudos sobre Deficincia da Universidade de Leeds, na Inglaterra: http://www.leeds.ac.uk/disability-studies/.

34

(PALACIOS, 2008, p. 110). As muitas barreiras fsicas e sociais experimentadas pelo grupo
dentro do ambiente universitrio levaram-no a propor mudanas na prpria universidade.
Uma delas consistiu na criao, pelo prprio grupo, do servio de atendentes pessoais de que
eles mesmos precisavam a fim de viverem com autonomia, o que originou o movimento de
direitos dos deficientes (GWIN apud SASSAKI, 2003a, p. 07). Com isso, Ed Roberts foi
um dos primeiros estudantes com deficincia a levar vida independente na Universidade da
Califrnia (GANS apud SASSAKI, 2003a, p. 08). J estavam, pois, lanadas as primeiras
sementes da filosofia de vida independente, moto-perpetum do Movimento de Vida
Independente (MVI), e em 1972, ainda sob a liderana de Ed Roberts, o grupo funda o
Centro de Vida Independente de Berkeley (CVI-Berkeley), o primeiro CVI dos Estados
Unidos e do mundo62.
Para os ativistas desse movimento, vida independente significa que as pessoas com
deficincia tm o direito de fazerem suas prprias escolhas, sem as interferncias
institucionais e familiares. O conceito de vida independente parte do princpio de que apenas
as pessoas com deficincia sabem o que melhor para si mesmas. Entende-se que a pessoa
com deficincia, dependendo do tipo e grau ou severidade da deficincia, pode no realizar,
sozinha, determinadas atividades, dependendo, por isso mesmo, de terceiros. Mas a elas devese ser creditado o poder de tomar decises sobre essas atividades, respeitando suas opinies e
desejos. Uma pessoa com tetraplegia severa pode no ser, por exemplo, capaz de se vestir
sozinha (por restrio de autonomia), mas ela tem independncia para decidir e escolher que
tipo de roupa quer vestir. A autonomia (controle sobre o prprio corpo e sobre o ambiente
mais prximo) e a independncia (faculdade de decidir por si mesma) so os dois lados da
mesma moeda, fundamentalmente importantes na vida das pessoas com deficincia. Por isso,
frequentemente se atribui ao MVI a autoria da histrica e poderosa frase Nada sobre ns,
sem ns (CHARLTON, 1998), at hoje slogan principal desse movimento. A frase foi
apropriada do artigo escrito em 1986 pelo militante sul-africano William Rowland, intitulado
Nada sobre ns, sem ns: algumas reflexes sobre o movimento das pessoas com deficincia
na frica do Sul. Nada sobre ns, sem ns assinala o desejo e a necessidade de

62

A filosofia de vida independente tambm fez eco no Brasil, com a fundao, em 1988, do Centro de Vida
Independente do Rio de Janeiro (CVI-Rio), o primeiro do pas e da Amrica Latina. Atualmente h 20 CVIs
espalhados por todos os cantos do Brasil, um deles o prprio Centro de Vida Independente de Florianpolis
(CVI-Floripa) ao qual estive institucionalmente ligada na condio de fundadora e presidente, entre os anos 2004
a 2008. Para se ter uma ideia da fora simblica do conceito de vida independente, a Conveno sobre os
Direitos das Pessoas com Deficincia contm em seu texto um artigo especfico sobre vida independente que o
artigo 19, intitulado Vida Independente e Incluso na Comunidade.

35

participao das pessoas com deficincia nas decises a tomar em tudo o que diz respeito a
elas.
Na Inglaterra, em 1975 a Union of the Physically Impaired Against Segregation
(Upias) publica o impactante Fundamental Principles of Disability (UPIAS, 1975) e lana as
primeiras bases do que mais tarde viria a ser chamado por Oliver (1983) de modelo social da
deficincia, em que se conclui que a deficincia era uma das formas de opresso social. O elo
entre a Upias e o MVI fica assim evidenciado: o modelo social da deficincia nasceu
entrelaado filosofia de vida independente, tanto pelo entrecruzamento de idias-chave entre
a filosofia de vida independente do MVI e os Fundamental Principles da Upias que
forneceram as primeiras bases para a construo do modelo social da deficincia quanto pelo
fato de um grupo de lderes ativistas com deficincia ingleses terem viajado aos Estados
Unidos para explorar as possibilidades do movimento de vida independente, um deles Vic
Finkelstein, socilogo e fundador da Upias (PALACIOS, 2008, p. 118-122). Ainda, sobre um
trecho deste texto da Upias, Ortega (2009) observa que:
A novidade terica fundamental a diviso entre leso (impairment) e
deficincia (disability). Enquanto a primeira remete condio fsica da
pessoa, a deficincia por sua vez faz referencia a um vnculo imposto por
uma sociedade sobre o indivduo com alguma leso: Nossa posio acerca
da deficincia bastante clara e coerente com os princpios acordados.
Na nossa opinio, a sociedade que desabilita [sic] pessoas com alguma
leso fsica. A deficincia algo imposto sobre a leso. A propsito, ns
somos desnecessariamente isolados e excludos de uma participao
completa na sociedade. Por isso, pessoas com deficincias [sic] constituem
um grupo oprimido na sociedade [com itlico e negrito no original]. A
dicotomia leso/deficincia (impairment/disability) construda de
maneira anloga dicotomia sexo/gnero, sendo o primeiro um atributo
biolgico e o segundo, uma construo social. Basicamente, o modelo
social da deficincia surge como alternativa ao modelo hegemnico
mdico-individual com sua nfase no diagnstico e que constri o indivduo
deficiente como sujeito dependente. Mike Oliver denomina esse modelo de
modelo da tragdia pessoal. Para os tericos do modelo social, a
deficincia no uma tragdia pessoal; um problema social e poltico. Ela
no existe para alm da cultura e do horizonte social que a descreve como
tal e nunca pode ser reduzida ao nvel biolgico e/ou patolgico. Para eles,
s existem atributos ou caractersticas do indivduo considerados
problemticos ou desvantajosos em si por vivermos em um ambiente social
que considera esses atributos como desvantajosos. (ORTEGA, 2009, p. 68)

Os significados construdos em torno de gnero e deficincia devem ser


compreendidos como a relao entre o corpo e o poder, sendo frutos de disputas e/ou
consensos entre os diversos saberes, e no algo dado, esttico e natural. O modelo social da
deficincia, inicialmente proposto por Oliver (1983), identificou duas grandes formas de

36

opresso contra as pessoas com deficincia: a primeira a discriminao scioeconmica; a


segunda, a medicalizao da deficincia e sua relao com sade/doena. Contudo, Lloyd
(1992) sustenta que elas so pertinentes deficincia, mas no ao gnero, uma vez que no
contemplam, em nenhum momento, a realidade especfica baseada no duplo enfoque, de
gnero e de deficincia: a discriminao experimentada por homens com deficincia se
multiplica no caso das mulheres com deficincia. Neste momento, o feminismo entra em
cena. Conforme observa Diniz (2003a, 2007), a primeira gerao era composta
majoritariamente por homens com leso medular, apontados pelas tericas feministas como
membros da elite dos deficientes e, portanto, reprodutores dos discursos dominantes de
gnero e classe na sociedade. Assim, nos anos 1990 e 2000 o modelo social da deficincia
passa por uma nova reviso, com a entrada definitiva da perspectiva feminista, constituda
pela segunda gerao de tericos:
Foram as tericas feministas que, pela primeira vez, mencionaram a
importncia do cuidado, falaram sobre a experincia do corpo doente,
exigiram uma discusso sobre a dor e trouxeram os gravemente deficientes
para o centro das discusses aqueles que jamais sero independentes,
produtivos ou capacitados vida social, no importando quais ajustes
arquitetnicos ou de transporte sejam feitos. Foram as feministas que
introduziram a questo das crianas deficientes, das restries intelectuais e,
o mais revolucionrio e estrategicamente esquecido pelos tericos do
modelo social, o papel das cuidadoras dos deficientes. Foi o feminismo
quem levantou a bandeira da subjetividade na experincia do corpo
lesado, o significado da transcendncia do corpo para a experincia da
dor [grifo meu], forando uma discusso no apenas sobre a deficincia,
mas sobre o que significa viver em um corpo doente ou lesado. (DINIZ,
2007, p. 03-04)

essa abordagem feminista que interessa aos propsitos deste trabalho. A


manifestao de uma deficincia evidencia essa possibilidade de transformao social, de
transcendncia do sujeito aos seus limites corporais (VASH, 1988; WENDELL, 1996). Tratase, conforme prenuncia o ttulo de um livro de Vasconcelos (2003), do poder que brota da
dor e da opresso63.
Finalizando este captulo, Diniz (2007) refere-se, na introduo de seu livro O Que
Deficincia?, inspirao literria dada pela cegueira do renomado escritor argentino Jorge
Luis Borges para justificar que ser cego um modo de vida. Concordo plenamente que a
deficincia um dos componentes da diversidade humana. A cegueira um modo de vida, da
63

Refiro-me a empowerment, por vezes traduzido como empoderamento. Em minha opinio, o conceito de
empoderamento o cerne da filosofia de vida independente. Mais informaes ver Charlton (1998) e Sassaki
(2004).

37

mesma maneira que a minha surdez tambm o . Mas penso que devemos ir mais alm ao
considerarmos a diversidade numa mesma deficincia (TORRES, MAZZONI & MELLO,
2007). Em uma mesma sociedade h vrios modos de ser cego, ser surdo ou mesmo ser
tetraplgico. A experincia da deficincia no a mesma nem foi tratada de forma negativa
em todas as pocas e sociedades (BARNES, 1998). Assim, compartilho com a proposta de
Maluf (2001) de que o conceito de embodiment de Csordas (1990), ao focar nas experincias
individuais e subjetivas dos sujeitos envolvidos (MALUF, 2001, p. 97), pode trazer uma
contribuio anlise antropolgica do corpo e da corporeidade (neste caso, da deficincia),
para alm das discusses sobre os significados da deficincia em culturas distintas.

38

CAPTULO II
A CONSTRUO DA PESSOA NA EXPERINCIA DA DEFICINCIA
Cuidado para que a pessoa no se torne o
rtulo. Digo que rtulos so para potes de gelia.
O melhor rtulo para mim o meu nome. [...]
Sou uma pessoa primeiro e minha deficincia
apenas uma parte da minha vida. Minha
deficincia no me possui.
Robert Martin

A Trade Pessoa, Corpo e Subjetividade


Nos ltimos anos temos assistido a uma crescente reao de diversos movimentos de
resistncia biopoltica de controle e medicalizao do corpo e da subjetividade (ORTEGA,
2004). No caso da deficincia, a Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia e
o Protocolo Facultativo Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia traz a
seguinte definio, na verso original em ingls e na traduo para o portugus:
Pessoas com deficincia so aquelas que tm impedimentos de longo prazo
de natureza fsica, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interao
com diversas barreiras, podem obstruir sua participao plena e efetiva na
sociedade em igualdades de condies com as demais pessoas. (BRASIL,
2008, p. 24).

So citados os impedimentos de natureza fsica, mental, intelectual e sensorial. O


impedimento de natureza intelectual diz respeito s pessoas com deficincia intelectual; o de
natureza mental se refere quelas com as sequelas do transtorno mental. Em outras palavras,
s pessoas com sofrimento mental64. O que isso significa? Que em termos mundiais, mas
ainda no tanto no Brasil65, as pessoas usurias e sobreviventes da psiquiatria esto aderindo
ao movimento das pessoas com deficincia, reivindicando o direito de serem reconhecidas
como pessoas com deficincia psicossocial. Durante o trabalho de campo presenciei, surpresa,
uma proliferao de novos modos de se exigir o reconhecimento poltico e social de ser

64

A partir da nova lei psiquitrica brasileira, a Lei n 10.216, de 06 de abril de 2001, o Brasil substituiu
oficialmente o termo doena mental pelo transtorno mental, porm aqui uso sofrimento mental como uma
categoria nativa.
65
No Brasil esta aproximao ainda muito tmida, fragmentada ou isolada.

39

pessoa com deficincia66 (ver anexo I) vindas das pessoas com fissuras labiopalatais67,
pessoas com viso monocular68, pessoas com perda auditiva unilateral, pessoas com
hemofilia, pessoas com doena renal crnica, pessoas com albinismo, pessoas escalpeladas69,
etc. Essa emergncia de novos sujeitos70 interessante do ponto de vista do modelo social da
deficincia, uma vez que o referencial no o da perda ou ausncia de um atributo corporal,
mas a relao da pessoa com o contexto social. a partir da anlise dessa relao que se pode
verificar as possveis desigualdades sociais para, em seguida, determinar a legitimidade do
usufruto de direitos especficos para esses sujeitos, entre os j previstos na legislao
brasileira para as pessoas com deficincia.
Considero que o problema no exatamente dizer se a viso monocular ou no uma
deficincia, posto que tecnicamente o , assim como a perda de um membro d esse status a
quem o perdeu. O n est na falta de caracterizao das deficincias que realmente geram
incapacidades funcionais para a pessoa realizar determinadas atividades da vida cotidiana. A
cegueira, a surdez e a paraplegia so claras deficincias e devem ser prevenidas e suas
funes restitudas, sempre que possvel e, principalmente, sempre que for vivel. O excesso
de altura pode ser uma deficincia, da mesma forma que a falta dela conhecida como
66

O Projeto de Lei n 7.672/2006, que versava incluir a viso monocular e a perda auditiva unilateral na
classificao de deficincia visual e auditiva, respectivamente, foi objeto de anlise da equipe da Coordenadoria
Nacional para Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia - Corde. Esta anlise, apresentada em seu parecer
n 05/2007/CORDE/SEDH/PR, de 6 de agosto de 2007, foi motivada pela preocupao da Coordenadoria com
os Projetos de Lei em tramitao e com as decises judiciais tomadas com pouco embasamento tcnico que a
fez constituir um Grupo de Trabalho formado por especialistas nas reas da deficincia visual e auditiva, alm
de representantes de diversos Ministrios que trabalham com o tema. Neste Grupo de Trabalho, em reunio
realizada em Braslia, nos dias 29, 30 e 31 de janeiro de 2007 foram tratados especificamente os temas da
viso monocular, da perda auditiva unilateral, do albinismo e da fissura labiopalatal.
67
Vide Campos (2006).
68
O MVI reagiu notcia de um de nossos colegas, economista e pessoa com tetraplegia severa, classificada em
segundo lugar em um concurso pblico do Instituto de Pesquisa Econmica e Aplicada (IPEA), atrs de uma
pessoa com viso monocular na nica cuja vaga reservada para pessoas com deficincia para o cargo de tcnico
de planejamento e pesquisa. A pessoa com viso monocular foi reprovada pela percia mdica, mas uma nova
smula do Superior Tribunal de Justia determinou que a viso monocular razo para se concorrer em vagas a
pessoas com deficincia. Assim, esse colega perdeu seu direito legal vaga. Segundo um dos lderes do MVI,
esta idia equivocada de alargar o conceito/definio da deficincia cumpre duas finalidades. Primeira: atende
os interesses dessas pessoas que nesses momentos, para tirar proveito da situao, assumem a deficincia;
porm, na realidade, negam a deficincia e no querem saber de participar da organizao do movimento.
Segunda: atende os interesses dos empresrios que sempre vo preferir contratar quem tem viso monocular do
que pessoas cegas ou com perdas visuais mais acentuadas. Sobre a nova smula, ver em:
http://www.rondoniajuridico.com.br/ler_noticia.asp?cod=3674.
69
O escalpelamento acontece por causa da falta de segurana nas embarcaes. Como os motores dos barcos
no so apropriados para a navegao, ficam fixados no meio do veculo. Para transferir a fora do motor para a
hlice, que fica na parte traseira, preciso a utilizao de um eixo. O problema que esse eixo fica exposto e
gira a uma velocidade de 1800 rotaes por minuto. Um pequeno descuido e os cabelos podem se enroscar ao
eixo e arrancar todo o couro cabeludo, parte da pele do rosto e orelhas. Fonte:
http://noticias.terra.com.br/brasil/interna/0,,OI2023161-EI306,00.html .
70
Ver, por exemplo, a crtica de Pierucci (1999) aos discursos do direito diferena.

40

nanismo. A coisa to complexa que a CIF teve que catalogar, caracterstica a caracterstica,
as funes normais de um ser humano para poder definir o que se considera como deficincia.
Desde este ponto de vista, [...] as deficincias existem (e no so apenas socialmente
construdas), assim como existem incapacidades delas decorrentes. uma questo descritiva:
o olho lesado e o no ver, a medula lesionada e o no andar... (AMARAL, 1998, p. 25).
Em seu artigo Uma Categoria do Esprito Humano: a noo de pessoa, a de eu,
Mauss demonstra que a noo de pessoa uma categoria construda histrica e socialmente ao
longo dos sculos: de uma simples mascarada mscara at uma forma fundamental do
pensamento e da ao (MAUSS, 2003, p. 397). Para os propsitos deste trabalho, interessame especificamente dois tipos de pessoa definidos por Mauss: a pessoa moral e a pessoa, ser
psicolgico. Segundo Mauss, o cristianismo retomou o conceito de pessoa moral e a
converteu em entidade metafsica: a pessoa consciente, independente, autnoma, livre,
responsvel (idem, ibidem, p. 390-391). Em seguida, a definio de pessoa como ser
psicolgico trouxe sua importncia quando apareceu a categoria do eu, com a qual o homem
tem conscincia psicolgica de si mesmo e capaz de se transformar.
Para Foucault (2004) no h um sujeito soberano, universal. O sujeito se constri
sempre em relao aos jogos de verdade presentes na cultura da sociedade em que vive.
Normas, disciplinas e prticas histricas de sujeio se aplicam sobre o indivduo com a
pretenso de dizer verdades, normalizar atos, comportamentos, costumes e desejos. O sujeito
no est confinado a uma nica forma de subjetividade. Nisso radica precisamente a dimenso
poltica dos processos de subjetivao, entendidos como a possibilidade de que a relao
consigo mesmo se constitua em uma prtica de resistncia contra o saber-poder estabelecido,
buscando produzir novos modos de existncia a partir de outras experincias de
assujeitamento:
a experincia, que a racionalizao de um processo ele mesmo
provisrio, que redunda em um sujeito, ou melhor, em sujeitos. Eu chamaria
de subjetivao o processo pelo qual se obtm a constituio de um sujeito,
mais precisamente de uma subjetividade, que no evidentemente mais que
uma das possibilidades dadas de organizao de uma conscincia de si [sem
itlico no original]. (FOUCAULT, 2004, p. 262)

Desse modo, reconhece-se a deficincia como uma das possibilidades de


transformao do sujeito, contrapondo-se s idias hegemnicas de trat-la to somente como
um fardo, desvio, aberrao, perturbao ou anormalidade:

41

A existncia do corpo parece estar sujeita a um peso assustador que os


rituais devem conjurar, tornar imperceptvel sob a familiaridade das aes.
Prova disso a discrio normal nos elevadores, nos transportes em comum
ou nas salas de espera, quando os atores, face a face, esforam-se para,
mutuamente e com certo desconforto, tornar-se transparentes uns para os
outros. [...] a simblica corporal perde momentaneamente o poder de
conjurao. O corpo torna-se um incmodo, um peso. As esperas
respectivas dos atores no so mais simtricas e deixam, ao contrrio,
transparecer falhas. Os corpos deixam de corresponder-se na imagem fiel do
outro, nessa espcie de bloco mgico onde os atores apagam sua
corporeidade na familiaridade dos sinais e smbolos, ao mesmo tempo em
que a colocam adequadamente em cena. Um desconforto emerge a cada
ruptura das convenes de apagamento. A esse respeito, pode-se chamar a
ateno para as dificuldades relacionadas com as pessoas que possuem
alguma deficincia fsica ou sensorial, ou catalogadas como trissmicas,
dbeis ou doentes mentais. Nesses atores o corpo no passa despercebido
como manda a norma de discrio; e quando esses limites de identificao
somticos com o outro no mais ocorrem, o desconforto se instala. O corpo
estranho se torna corpo estrangeiro e o estigma social funciona ento com
maior ou menor evidncia conforme o grau de visibilidade da deficincia. O
corpo deve ser apagado, diludo na familiaridade dos sinais funcionais. Mas,
com a simples presena fsica, o deficiente fsico ou o louco perturbam
a regularidade fluida da comunicao. Proibindo o prprio corpo, eles
suscitam o afastamento bastante revelador da atitude de nossas sociedades
para com a corporeidade. (LE BRETON, 2006, p. 49-50)

O culto ao belo inibe as pessoas com deficincia e constrange os normais. Assim,


devido promoo da beleza harmnica que herdamos dos gregos at nossos dias, a
manifestao da deficincia lesiona o conceito e a idealizao de corporeidade grega que
eugenicamente temos to enraizados dentro de ns (SILVA, 1986; AMARAL, 1995;
CARVALHO, 2001; BIANCHETTI, 2001). A imagem corporal desviante afeta a relao com
o outro e com o prprio corpo naquele que se sente diferente, adquirindo um protagonismo
superlativo que se soma exigncia de encaixar o outro dentro de padres inalcanveis.
O desvio criado pela sociedade; isto , tal pessoa desviante porque o
rtulo do desvio foi a ela sobreposto com xito. O desvio no uma
caracterstica que seja encontrada no indivduo, mas um veredicto
enunciado acerca desse indivduo por um grupo social. (SCHNEIDER,
1999, p. 60)

Alis, foi em nome desse rtulo que os estudos e movimentos eugnicos na Histria
foram responsveis por grandes genocdios, atentando contra os direitos humanos, sobretudo,
contra todos aqueles que fossem diferentes dos padres antropomtricos, fisiomtricos e
psicomtricos, sendo eles exterminados ou segregados, apartados do convvio com os
perfeitos, belos e saudveis.

42

[...] a modernidade inaugurou para as pessoas portadoras de deficincia


novas formas de excluso e dominao. Em primeiro lugar, trouxe o poder
regulador e por vezes mesmo fascizante da biomedicina (apoiado pela
instaurao da cincia) que os estudos sobre a deficincia questionam em
toda a linha [....]. Basta lembrar neste contexto o movimento da eugenia e a
institucionalizao das pessoas portadoras de deficincias no Ocidente.
(PEREIRA, 2006, p. 6-7)

Neste sentido, as pessoas com deficincia tambm eram um prato cheio (SILVA,
1986), ao lado dos negros, ndios, homossexuais, judeus, ciganos, dentre outros, instaurandose as artimanhas do biopoder sobre elas, conforme prenuncia Foucault (1982):

[...] o corpo da sociedade que se torna, no decorrer do sculo XIX, o novo


princpio. este corpo que ser preciso proteger, de um modo quase
mdico: em lugar dos rituais atravs dos quais se restaurava a integridade
do corpo do monarca, sero aplicadas receitas, teraputicas como a
eliminao dos doentes, o controle dos contagiosos, a excluso dos
delinqentes. A eliminao pelo suplcio , assim, substituda por mtodos
de assepsia: a criminologia, a eugenia, a excluso dos degenerados...
(FOUCAULT, 1982, p. 145)

Estes ideais eugnicos persistem at os dias atuais, sob a roupagem da Nova Gentica
ou Nova-genia, termos estes cunhados por Black (2003) para se referir s novas formas ou
prticas eugnicas71 que tm surgido no mundo contemporneo. Um exemplo so os
discursos, ou melhor, as narrativas de tragdia de alguns de nossos polticos divulgadas pela
mdia, provocando uma onda de protestos, inclusive dos prprios movimentos pelos direitos
das pessoas com deficincia72:
"Sociedades de enfermos fsicos, morais ou mentais, alm de, por natureza,
serem infelizes e viverem em constantes tragdias decorrentes da ao
negativa e danosa desses componentes infelizes, no acompanham o
progresso dos povos mais sadios, melhor dotados, e em conseqncia, cada
vez mais deles se tornam dependentes." (Wilson Passos, ento vereador do

71

A eugenia a seleo das pessoas que supostamente teriam as melhores caractersticas fsicas e mentais e a
eliminao das doentes e as consideradas fracas. Na Nova Gentica ou Nova-genia denunciada por Black (2003)
o discurso eugnico tem assumido outras configuraes, atravs de prticas de discriminao gentica, em que a
liberdade de ser e ter da pessoa violada em nome do confisco e uso indevido de seu material gentico. Por
exemplo, nos EUA muitas pessoas, por terem predisposio gentica a determinadas doenas, tm ou tiveram
seu direito ao seguro de vida negado pelas seguradoras.
72
O Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia (Conade), com sede em Braslia, chegou a
divulgar, em 15 de dezembro de 2005, uma moo de repdio (Moo n 05/2005) contra o parecer de Denise
Frossard.
Tal
moo
pode
ser
acessada
no
seguinte
endereo
eletrnico:
http://www.mj.gov.br/conade/arquivos/docs/mocoes_2005_5.doc .

43

Rio de Janeiro, ao justificar um projeto de sua autoria, o PL n 1044/2007,


que visa a beneficiar famlia saudvel que tenha filho sadio)73.

As pessoas podero se valer da cincia, para evitar que seus filhos


nasam feios, deformados, deficientes ou idiotas. (Luiz Henrique Silveira,
governador do Estado de Santa Catarina, em O DNA Espartano, artigo de
sua autoria publicado no jornal A Notcia, em 28 de agosto de 2005)74.

A repulsa doena instintiva no ser humano. Poucas pessoas sentem


prazer em apertar a mo de uma pessoa portadora de lepra ou de AIDS
[...]. De um modo geral, as pessoas no se sentem confortveis na
companhia de pessoas doentes, ainda mais, quando se trata de doena letal
ou deformadora. A discriminao vlida quando se trata de doena
contagiosa ou de epidemia que coloca em risco a vida e a sade da
comunidade. A deformidade fsica fere o senso esttico do ser humano. A
exposio em pblico de chagas e aleijes produz asco no esprito dos
outros, uma rejeio natural ao que disforme e repugnante, ainda que o
suporte seja uma criatura humana. Portadores de doenas e deformidades
costumam freqentar locais pblicos exibindo as partes afetadas do corpo,
no s com o intuito de provocar comiserao, como tambm, com o
propsito de afrontar a sensibilidade dos outros para o que normal,
saudvel e simtrico. (Denise Frossard, juza e at ento deputada federal,
ao justificar, como relatora, os motivos de sua rejeio ao PL n 5.488 de
2001, que previa a criminalizao de ato discriminatrio em razo de
doena ou deficincia de qualquer natureza)75.

Um segundo exemplo se refere ao aborto seletivo de fetos com m-formao e/ou


alteraes cromossmicas76, alvo de tenso entre os movimentos feministas e da deficincia
(DINIZ, 2003b; BARROS, 2003; ASCH, 2003) em relao ao quesito autonomia reprodutiva
da mulher. Segundo Asch (2003), o aborto seletivo representa uma afronta dignidade e
integridade moral das pessoas com deficincia, devendo ser revistos os critrios biomdicos
dos diagnsticos pr-natais neste caso. Para essa autora, as modernas tcnicas de diagnstico
de anomalias fetais devem levar em considerao os pressupostos do modelo social da

73

MOREIRA, Gabriela. Vereador apresenta projeto para beneficiar famlia saudvel que tenha filho sadio. O
Globo
On
Line.
Rio
de
Janeiro,
01
abr.
2007.
Disponvel
em:
<http://oglobo.globo.com/rio/mat/2007/04/01/295175547.asp>. Acesso em: 26 jul. 2009.
74
Ver repercusso do artigo do governador no site do Jornal da Cincia, mantido pela Sociedade Brasileira para
o Progresso da Cincia (SBPC): http://www.jornaldaciencia.org.br/Detalhe.jsp?id=31160.
75
Aps a violenta reao de diversos setores da sociedade brasileira, principalmente das pessoas com deficincia
e suas organizaes representativas, Denise Frossard apresentou um pedido pblico de desculpas, disponvel em:
http://www.andrei.bastos.nom.br/artigos/17.htm .
76
Por exemplo, ver repercusso na mdia em torno do aborto seletivo, praticado na Itlia, de um feto saudvel
em lugar de seu irmo gmeo enfermo que iria desenvolver a sndrome de down: 1) em
http://www.comunitaitaliana.com/site/index.php?option=com_content&task=view&id=3603&Itemid=94; e 2)
em http://noticias.cancaonova.com/noticia.php?id=240241. , sobretudo, interessante notar na segunda matria a
associao da deficincia doena, atravs da dualidade do uso dos termos saudvel e enfermo.

44

deficincia, atravs de uma intensificao das polticas de bem-estar para as pessoas com
deficincia (idem, ibidem, p. 49), as quais devem pautar sobre as escolhas do casal.
A deficincia uma categoria que se enquadra dentro de um sistema de classificao e
produo de sujeitos, em que o parmetro de normalidade inventado no marco das relaes
de assimetria e de desigualdade entre quem exerce o poder de classificar e quem
classificado. Segundo Butler (2005), o anormal visto como o exterior constitutivo do
sujeito normal. O anormal designa justamente o territrio e as zonas invisveis e impensveis
da vida social. So zonas densamente povoadas por quem no goza da hierarquia de sujeito.
Para Canguilhem (2006) a anomalia nem sempre patolgica, assim como o anormal no
implica necessariamente no patolgico:
[...] nem toda anomalia patolgica, mas s a existncia de anomalias
patolgicas que criou uma cincia especial das anomalias que tende
normalmente pelo fato de ser cincia a banir, da definio de anomalia,
qualquer implicao normativa. Quando se fala em anomalias, no se pensa
nas simples variedades que so apenas desvios estatsticos, mas nas
deformidades nocivas ou mesmo incompatveis com a vida, ao nos
referirmos forma viva ou ao comportamento do ser vivo, no como a um
fato estatstico, mas como a um tipo normativo de vida. A anomalia
consequncia de variao individual que impede dois seres de poderem se
substituir um ao outro de modo completo. Ilustra, na ordem biolgica, o
princpio leibnitziano dos indiscernveis. No entanto, diversidade no
doena. O anormal no o patolgico. Patolgico implica pathos,
sentimento direto e concreto de sofrimento e de impotncia, sentimento de
vida contrariada. Mas o patolgico realmente o anormal. Rabaud distingue
anormal de doente, porque, segundo o uso recente e incorreto, faz de
anormal o adjetivo de anomalia, e, nesse sentido, fala em anormais doentes
[...]; no entanto, como, por outro lado, ele distingue muito nitidamente,
segundo o critrio fornecido pela adaptao e pela viabilidade, a doena da
anomalia [...]. Sem dvida, h uma maneira de considerar o patolgico
como normal, definindo o normal e o anormal pela freqncia estatstica
relativa. Em certo sentido, pode-se dizer que uma sade perfeita contnua
um fato anormal. [...] Em resumo, a anomalia pode transformar-se em
doena, mas no , por si mesma, doena. (CANGUILHEM, 2006, p. 9596; 99)

Considero que a categoria deficincia se encaixa perfeitamente na definio de


anomalia de Canguilhem, no sentido de no ser patolgica nem se definir como uma doena,
muito embora o senso comum frequentemente a conceba como tal. Entretanto, ressalto que
existem sndromes que podem ocasionar doenas e deficincias, como o caso da AIDS
(GROCE, 2004); assim como existem doenas que podem gerar deficincias (WENDELL,
1996).

45

Em Foucault (2001a) podemos perceber que os conceitos de anomalia e anormal


comeam a tomar forma no sculo XIX com a influncia da Medicina e do Direito no
Ocidente, a partir de trs figuras: o monstro humano, o indivduo a ser corrigido e a criana
masturbadora, dos quais me interessa definir as duas primeiras, posto que as pessoas com
deficincia se encaixam nessas. O monstro se define em sua existncia mesma e em sua
forma, no apenas uma violao das leis da sociedade, mas uma violao das leis da natureza.
[...] o que combina o impossvel com o proibido (idem, ibidem, p. 69-70). O indivduo a ser
corrigido se refere a todo aquele que apresentam dificuldades para seguir as regras sociais.
Esse indivduo est sob o domnio da famlia mesma, no exerccio de seu poder interno ou na
gesto de sua economia; ou, no mximo, a famlia em relao com as instituies que lhe
so vizinhas ou que a apiam (idem, ibidem, p. 72). O monstro e o indivduo a ser corrigido
representam, pois, o veredicto final do corpo deficiente que fere a ordem social e demarca a
linha proibida entre o sagrado e o profano. A possesso do demnio relaciona deficincia o
resultado do pecado e da condio impura, a prpria idia da sujeira [que] ofende a
ordem (DOUGLAS, 1976, p. 11-12). Barnes (1998, p. 65), por sua vez, critica a viso
essencialmente fenomenolgica de Douglas, assentada na idia de que o preconceito contra
as pessoas com deficincia , de uma forma ou de outra, inevitvel e universal, porquanto
sempre negativas:
Esta teoria tiene al menos dos problemas. Primero, [...] existen muchas
probas antropolgicas de que todas las sociedades no responden a la
insuficincia exactamente de la misma forma [...]. Segundo, reduce las
explicaciones de fenmenos culturales como las percepciones de la
diferencia fsica, sensorial e intelectual al nivel de procesos de pensamiento,
con lo que desatende las consideraciones econmicas y sociales. [...] Desde
la era de Neanderthal en adelante, al menos, los arquelogos han
documentado la aparicin regular de individuos que en actualidad seran
considerados discapacitados. [...] existen pruebas sustanciales en Amrica
del Norte, Europa, Egipto, China y Per que abarcan miles de aos de
historia y que demuestran que la incidencia de la insuficiencia era algo
comn entre nuestros antepasados. [...] existen muchos ejemplos de
comunidades en donde a supervivencia econmica es extremamente
inestable y a pesar de ello las personas con insuficiencias siguen siendo
miembros valorados de la comunidad. Dos ejemplos son los dalegura, una
tribu de aborgenes australianos [...], y los palute, una tribu de indgenas
americanos [...]. En ambas sociedades el infanticidio estaba prohibido, se
consideraba la edad como signo de autoridade y de respecto, y los
individuos con insuficiencias no eran abandonados. (BARNES, 1998, p. 6566)77
77

Esta teoria tem ao menos dois problemas. Primeiro, [...] existem muitas provas antropolgicas de que todas as
sociedades no respondem insuficincia exatamente da mesma forma [...]. Segundo, reduz as explicaes de
fenmenos culturais como as percepes da diferena fsica, sensorial e intelectual ao nvel de processos de

46

Sontag (1984, p. 31) mostra como histrica e culturalmente se deu doena o carter
de metfora ao nomear a tuberculose como uma doena da paixo; o cncer, uma doena
da represso de sentimentos. Gardou (2006, p. 56) afirma que a deficincia aparece, do
mesmo modo que o nascimento, a doena ou a morte, como uma forma elementar de
acontecimento. E Oliver Sacks (1995) ressalta a importncia de considerar a subjetividade da
pessoa doente:

Para um mdico, o estudo da doena exige o estudo da identidade, os


mundos interiores que os pacientes criam sob o impulso da doena. Mas a
realidade dos pacientes, a forma como eles e seus crebros constroem seus
prprios mundos, no pode ser totalmente compreendida pela observao
do comportamento, do exterior. Alm da abordagem objetiva do cientista,
do naturalista, tambm devemos empregar um ponto de vista intersubjetivo,
mergulhando, como escreve Foucault, no interior da conscincia mrbida,
[tentando] ver o mundo patolgico com os olhos do prprio paciente.
(SACKS, 1995, p. 18)

A discusso sobre os modelos mdico e social da deficincia muito se assemelha aos


debates na Antropologia sobre os modelos racionais de sade e doena78, uma vez que a
deficincia muitas vezes confundida com doena, conforme sugere Pereira (2006):
A tendncia da Sociologia tem sido de facto em centrar-se muito mais na
questo do corpo e da doena, o que constitui outro motivo para uma certa
ala dos estudos da deficincia, particularmente a que influenciada pelo
modelo social, se distanciar desta perspectiva pois no considera que seja
produtivo a associao da doena com a deficincia e o enfoque na
experienciao da incapacidade. (PEREIRA, 2006, p. 22)

Essa mesma autora, ao apoiar-se nas argumentaes de Wendell (1996) sobre o caso
das pessoas com doenas crnicas, considera pertinente o argumento da associao da

pensamento, com o que desatende as consideraes econmicas e sociais. [...] Desde a era de Neanderthal em
diante, ao menos, os arquelogos tem documentado a apario regular de indivduos que na atualidade seriam
considerados discapacitados. [...] existem provas substanciais na Amrica do Norte, Europa, Egito, China e Peru
que abarcam milhares de anos de histria e que demonstram que a incidncia da insuficincia era algo comum
entre nossos antepassados. [...] existem muitos exemplos de comunidades onde a sobrevivncia econmica
extremamente instvel e apesar disso as pessoas com insuficincias seguem sendo membros valorizados da
comunidade. Dois exemplos so os dalegura, uma tribo de aborgines australianos, e os palute, uma tribo de
indgenas americanos. Em ambas sociedades o infanticdio estava proibido, se considerava a idade como sinal de
autoridade e de respeito, e os indivduos com insuficincias no eram abandonados. [Traduo livre minha].
78
H uma grande produo antropolgica sobre doena e perturbao, sade mental, cultura psicanaltica e
doena dos nervos, onde autores como Duarte (1986, 1994) e Langdon (2005) tm questionado sobre o carter
biologizante desses modelos.

47

deficincia doena, mas tambm alerta que os Estudos sobre Deficincia deixam de fora as
doenas crnicas, que tambm podem gerar deficincias:
[...] Para eles79, esta associao perigosa pois toda a mudana de
perspectiva que os estudos sobre a deficincia tm vindo a propor passa
exactamente pela viragem do olhar em relao Deficincia, da tragdia
pessoal e da pena e vitimizao trazida pela modernidade para uma
perspectiva outra. Por outro lado, sempre foi objectivo dos estudos sobre a
deficincia e do modelo social em particular questionar e colocar em causa
a associao que o senso comum e a biomedicina fazem da Deficincia
com doena. Na realidade, isto importante, pois nem todas as pessoas que
tm incapacidades so doentes ou necessitam de cuidados mdicos, pelo
contrrio, as pessoas podem ter uma incapacidade especfica (serem
invisuais, no terem um membro) mas podem ser perfeitamente saudveis.
Outras, no entanto, podem ter doenas que causaram a incapacidade (como
o caso das doenas crnicas) e outras ainda podem ter conseqncias
graves de sade devido sua incapacidade embora esta no tenha sido
causada por uma doena. [...] Todas estas cargas negativas da doena, a
possvel associao ao modelo mdico e a resistncia dos activistas e dos
estudos sobre a deficincia no tornam fcil a discusso da doena crnica
dentro da questo da Deficincia. A verdade, no entanto, que ela
pertinente. [...] Wendell coloca na outra categoria as pessoas com doenas
crnicas. Esta diviso , na minha opinio, til para esta discusso pois
permite desmistificar vrios aspectos. [...] a doena PODE e , em alguns
casos, incapacitante, no entanto, como j foi referido, nem todas as
incapacidades esto relacionadas com a doena ou so causadas por ela.
(PEREIRA, 2006, p. 34-36)

Por outro lado, as noes de doena e de deficincia, assim como os modos de se


lidar com elas, mudam no s de acordo com os tempos e as culturas, mas tambm de acordo
com os saberes que se propem a estud-las [...]. (BERGER, 1999, p. 19). Assim, na
perspectiva antropolgica a manifestao de deficincias e doenas deve ser interpretada no
contexto scio-cultural.
Um debate que corrobora com a idia dos processos de patologizao da deficincia se
refere ao uso, em diferentes pocas e culturas, de diversas terminologias para se referir s
pessoas com deficincia (SASSAKI, 2003b), mostrando como os discursos e prticas sociais
atribuem significados ao conceito de deficincia. Por exemplo, em 11 de abril de 2009 os
membros do MVI receberam uma chamada para opinar, numa lista de discusso, sobre a
proposta de uma nova terminologia para designar as pessoas com deficincia, em que a
deficincia seria substituda por diversidade funcional. Eu mesma como ativista me senti
compelida a intervir, posicionando-me contra por consider-la eufemista, conforme enfatiza o
colega Romeu Sassaki:
79

Ou seja, para os tericos dos Estudos sobre Deficincia.

48

A expresso "pessoa com diversidade funcional" [...] como substituto do


termo "pessoa com deficincia" traz no seu bojo um eufemismo, na mesma
linha de expresses que j foram superadas, tais como "pessoa com
capacidades especiais", "pessoa com eficincias diferentes", "pessoa com
habilidades diferenciadas", "pessoa especial", "pessoa d-Eficiente",
"portador de necessidades especiais", "portador de direitos especiais",
"pessoa mentalmente diferente" e [...] "pessoa verticalmente prejudicada"80.
Todas as propostas eufemsticas constituem uma tentativa de se empregar
expresses que substituam as palavras tidas como grosseiras ou
desagradveis. Historicamente, a primeira proposta eufemstica foi feita nos
EUA na dcada de 80 com a expresso "pessoa fisicamente desafiada"
(physically challenged person)81, que logo desapareceu quando, por
coerncia, deveriam surgir os termos "pessoa visualmente desafiada",
"pessoa auditivamente desafiada", "pessoa mentalmente desafiada" (na
poca ainda no se utilizava o termo "deficincia intelectual") e "pessoa
multiplamente desafiada", alm do termo genrico "pessoas desafiadas"
(para designar pessoas com qualquer um daqueles advrbios), que acabou
ficando sem sentido... [...] Na dcada de 80, o CVI-Berkeley, o primeiro do
mundo, divulgou diretrizes aprovadas pelo Instituto Nacional de
Deficincia, as quais refletem o consenso de mais de 100 organizaes de
pessoas com deficincia dos EUA. Dentre essas diretrizes, uma recomenda
a no-utilizao de eufemismos (como, por exemplo, pessoa fisicamente
desafiada) porque eles so condescendentes e reforam a idia de que a
deficincia no pode ser lidada direta e abertamente82. O ponto frgil do
eufemismo que, na tentativa de dissimular a deficincia, ele acaba no
sendo capaz de descrever a especificidade da condio que a pessoa tem.
Repare-se que todas as expresses eufemsticas servem tambm para
pessoas que no tm deficincia. Por exemplo, o termo "pessoas com
diferena funcional" poder referir-se at aos trabalhadores sem deficincia
que estejam apresentando uma diferena funcional em comparao com
seus colegas de seo. A propsito, "diferena funcional" diferente de
"diversidade funcional". No so sinnimos, como aparecem na mensagem
original [...]. Em alguns debates polmicos do MVI, j houve consenso em
torno dos seguintes pontos: (a) No camuflar ou negar a deficincia; (b)
Mostrar com dignidade a realidade da deficincia; (c) Valorizar as
diferenas e necessidades decorrentes da deficincia; (d) No aceitar o
consolo da falsa ideia de que todo mundo tem deficincia; (e) No aceitar
80

O termo pessoa verticalmente prejudicada j constava em 2005 na cartilha intitulada Politicamente


Correto, com um enunciado um pouco diferente: pessoa verticalmente comprometida. Esse termo foi
recomendado em substituio s palavras ano e nanismo. A cartilha foi organizada pela Secretaria Especial
dos Direitos Humanos (SEDH), da Presidncia da Repblica. A distribuio dos 5.000 exemplares comeou em
30/4/05, mas j nos primeiros dias a cartilha causou tanta polmica que Nilmrio Miranda, ento ministro-chefe
da SEDH, mandou abortar a distribuio e recolher os exemplares que j tinham sido distribudos. Fonte: Folha
de S.Paulo, 1/5/05, 6/5/05 e 15/5/05).
81
Aqui est um bom exemplo de como a linguagem evolui para atender as necessidades da classe dominante: o
prprio termo politicamente correto foi uma expresso criada, na metade da dcada de 80, por um congressista
republicano do meio-oeste americano, em uma tentativa para desacreditar autodefinies individuais [como foi o
caso da expresso physically challenged person]. Pessoas com deficincia se opuseram ao termo fisicamente
desafiados [physically challenged], que o governo criou para designar este segmento. Se fossem construdas
rampas, em vez de escadarias, ns no seramos pessoas fisicamente desafiadas, argumentaram - Stephen A.,
em 24/11/98. Fonte: http://www.comicon.com/ubb/ubbthreads.php?ubb=showflat&Number=277688.
82
Eufemismos tais como fisicamente desafiado [physically challenged] ou mentalmente diferente [mentally
different] so considerados condescendentes e reforam a idia de que as deficincias no podem ser lidadas
direta e abertamente. Fonte: Berkeley Center for Independent Living. How do you say? Guidelines on
appropriate ways to describe people with disabilities. Berkeley/CA, EUA, 1989.

49

atitudes condescendentes, como a de que aceitaremos vocs fazendo de


conta que no tm deficincia; (f) Combater eufemismos; (g) Defender a
igualdade em dignidade e direitos humanos; (h) Identificar nas diferenas
todos os direitos que lhes so pertinentes e a partir da encontrar medidas
especficas para o Estado e a sociedade diminurem ou eliminarem as
restries de participao (dificuldades ou incapacidades causadas pelos
ambientes humano e fsico contra as pessoas com deficincia)83. Os
eufemismos no atingem o objetivo mais importante dos nomes, ou seja,
caracterizar grupos ou pessoas para diferenci-los de outros. O termo
"pessoa com diferena funcional" no caracteriza um segmento da
populao, no distingue um segmento populacional de outro. , portanto,
uma expresso incua. Tal como Anahi Mello se posicionou, muitas das
pessoas com deficincia desejam ser percebidas e consideradas pelo que
elas so na realidade. Ou seja, elas tm uma deficincia e este o principal
atributo que as distingue de outras pessoas. Estamos falando de atributo
(qualidade) e no de problema (incapacidade). Voltar a usar uma
nomenclatura eufemstica caminhar na contramo da histria das
conquistas das pessoas com deficincia, mesmo sendo o eufemismo um
esforo muito louvvel, movido por boas intenes e argumentos
considerveis, mas no sentido de disfarar ou suavizar a dureza da realidade
da deficincia. [...] "Pessoa com diferena funcional"? E quem no a tem?.
(Romeu Sassaki)

O discurso sobre a deficincia , pois, um discurso sobre a pessoa, porquanto o uso de


distintos termos para um mesmo segmento tambm reflete toda uma discusso terica sobre
as noes de pessoa enquanto categorias de pensamento nativas explcitas ou implcitas
enquanto, portanto, construes culturalmente variveis. (SEEGER, DaMATTA e
VIVEIROS DE CASTRO apud GOLDMAN, 1999, p. 24).
Um outro exemplo dessa abordagem entre deficincia e doena parte do entendimento
de que possvel se fazer articulaes entre a experincia da deficincia com a questo
denominada pelo sistema bio-psico-mdico de sade mental84 (DUARTE, 1994), isso porque
ambas primeiro estiveram sob o domnio do paradigma biomdico, historicamente ligado ao
surgimento de uma concepo de normalizao do corpo, proposta esta que Foucault
(2001b) chamou de biopoltica, que transforma o saber-poder em um agente de transformao
da vida humana, por meio da administrao e controle de corpos.
Creio que fazendo a histria das relaes entre o corpo e os mecanismos
de poder que o investem que podemos chegar a compreender como e por
83

Fonte: SASSAKI, R. K. Vida Independente: Histria, movimento, liderana, conceito, filosofia e


fundamentos. Reabilitao, emprego e terminologia. So Paulo: Revista Nacional de Reabilitao, jul. 2003.
84
Segundo Maluf (2006), o conceito de sade mental na verdade [...] no se trata de uma categoria da anlise
antropolgica e dos seus limites como categoria descritiva ou que d conta das diferentes representaes,
modelos fsico-morais e experincias sociais em torno da questo (ver Duarte, 1994). A escolha pelo termo
sade mental [no projeto de pesquisa de onde este pargrafo foi retirado] no entanto se deve a sua maior
capacidade de especificar e delimitar melhor o universo emprico da pesquisa (do que o uso de categorias de
anlise mais amplas como perturbao fsico-moral entre outras poderia proporcionar).

50

que, nessa poca, esses novos fenmenos da possesso apareceram,


tomando o lugar dos fenmenos um pouco anteriores da feitiaria. A
possesso faz parte, em seu aparecimento, em seu desenvolvimento e nos
mecanismos que a suportam, da histria poltica do corpo. (FOUCAULT,
2001b, p. 271)

Em relao anlise de polticas de sade, o Livro de Recursos (OMS, 2005) e a CIF


(OMS, 2003a) refletem o paradigma social nas reas da sade mental e deficincia,
respectivamente. A relevncia do primeiro est em nos mostrar a relao entre deficincia e
sade mental, ao afirmar que:
os transtornos mentais respondem por uma proporo elevada de todos os
anos de vida com qualidade perdidos em funo de uma deficincia ou
transtorno, e a previso que esse nus cresa significativamente no futuro.
[...] A Declarao de Caracas (1990) adotada como uma resoluo por
legisladores, profissionais de sade mental, lderes dos direitos humanos e
ativistas dos movimentos de deficientes convocados pela Organizao
Panamericana de Sade (OPAS/OMS), traz implicaes importantes para a
estrutura dos servios de sade mental [...]. Ela afirma que o recurso
exclusivo a tratamento por internao em um hospital psiquitrico isola os
pacientes de seu ambiente natural, com isso gerando maior deficincia.
(OMS, 2005, p. 01; 19)

Quanto CIF, esse documento incorpora os elementos que definem o paradigma


social, destacando a funcionalidade e a incapacidade associadas a estados de sade,
contrariamente CID-10 (OMS, 2003b), que reflete o paradigma biomdico e utilizada nos
diagnsticos dos estados de sade (doenas, distrbios, leses, transtornos etc):
A CID classifica e registra a enfermidade e a CIF a complementa com as
informaes de funcionalidade. A atual inteno da OMS que no se
utilize a CIF de forma isolada, mas sim de forma complementar.
(BATTISTELLA; BRITO, 2002, p. 99).

Comparando-se todos esses trs documentos da OMS, observou-se um segundo


aspecto da relao entre deficincia e sade mental, que a forma como se deve abordar as
pessoas com deficincia intelectual85 e as com transtorno mental. Isso porque muito comum
confundir-se deficincia intelectual com transtorno mental (PESSOTI, 1984; SASSAKI,
2005). Antes da CIF havia a CID-10, e foi neste ltimo que se inseriu a deficincia intelectual,
entendida sob o nome de deficincia mental, no meio das doenas psiquitricas agrupadas no

85

A deficincia intelectual foi oficialmente adotada em substituio deficincia mental depois da aprovao e
divulgao do documento Declarao de Montreal sobre Deficincia Intelectual, de 2004 (SASSAKI, 2005).

51

Captulo V Transtornos Mentais e Comportamentais. Este captulo apresenta 10 faixas de


transtornos, que comea com a faixa F00-F09, vai para a faixa F10-F19 e assim
sucessivamente at a ltima faixa, que a F99. E a deficincia mental est na F70-F79,
sozinha. Todas as outras faixas trazem como transtornos mentais a depresso, a esquizofrenia,
a neurose, etc.
No h qualquer meno s pessoas com deficincia na Poltica Nacional de Ateno
Bsica (BRASIL, 2006a) e na Legislao em Sade Mental (idem, 2004a). Com relao s
duas cartilhas do SUS, foi interessante observar a mudana no modo de se referir s pessoas
com deficincia: de portador de deficincia na cartilha de 2003 (IDEC, 2003) para pessoa
vivendo com deficincia na de 2006 (BRASIL, 2006b). Esta aluso do setor de sade s
pessoas que vivem com no nova, j adotada, por exemplo, em relao s pessoas que
vivem com HIV/AIDS, numa demonstrao de repdio ao termo aidtico, que soa como os
termos deficiente e louco, colocando em evidncia mais o estado de sade do que a
pessoa. Esses termos so identidades estigmatizadas (GOFFMAN, 1988), formadas a partir de
mitos e esteretipos construdos social, histrica e culturalmente, interiorizados por cada um
dos indivduos de uma sociedade. A nova definio lembra que se trata de uma pessoa que
apresenta um estado de sade com o qual convive, algo que no efmero, como o termo
portador. Assim, no Brasil as expresses portador de deficincia, deficiente e pessoa
deficiente tm sido cada vez mais substitudas por pessoa com deficincia pelos
movimentos sociais da rea. O argumento que essas pessoas no portam uma deficincia da
mesma forma como se porta uma carteira de identidade, em que se pode tir-la a qualquer
momento. Quanto a deficiente86, este termo tem a desvantagem de tomar a parte pelo todo,
sugerindo que a pessoa inteira deficiente.
Em seu livro A Histria da Loucura (1991), Foucault trata inclusive da
problemtica da deficincia fsica. [...] Um aspecto comum deficincia
que se tende a tomar o todo pela parte [sic]. [...] Esta terminologia globaliza
a incapacidade [...] e faz com que toda ela [a pessoa com deficincia] seja
vista como incapaz em sua totalidade e no apenas em sua deficincia
especfica. Este mecanismo fruto de uma srie de representaes que
cercam a deficincia, e o que Foucault enfatiza que devido a todo este
processo, muitas pessoas com deficincia fsica87 eram agrupadas junto com

86

Diniz (2007, p. 10-11; 19-22) usa a expresso deficiente, seguindo a sugesto dos primeiros tericos do
modelo social da deficincia, que consideram politicamente mais pertinente o uso desse termo.
87
O termo correto para englobarmos todos os tipos de deficincia simplesmente pessoas com deficincia.
Alguns profissionais, no familiarizados com o campo da reabilitao, acreditam que as deficincias fsicas so
divididas em motora, visual, auditiva e intelectual. Para eles, deficientes fsicos so todas as pessoas que tm
deficincia de qualquer tipo. (SASSAKI, 2003b, p. 161).

52

pessoas que portavam distrbios mentais, e eram tratadas como tais.


(BERGER, 1999, p. 22)

O relato de Sabrina, tambm integrante MVI, manifesta o incmodo com essa


expresso, presente no ttulo de uma dissertao de mestrado em Gerontologia (PRUMES,
2007), Ser Deficiente, Ser Envelhescente, Ser Desejante:
Foi difcil, ao longo da leitura, no ficar incomodada com as expresses
frequentemente utilizadas pela autora para se referir pessoa com
deficincia, tais como portador de deficincia, o deficiente apesar de
que em alguns momentos, e s vezes at numa mesma pgina, a mesma se
utilizar da expresso pessoa com deficincia... certo que o texto fica
comprometido por essas terminologias utilizadas. Ocorre que, por exemplo,
j no ttulo Ser Deficiente, Ser Envelhescente, Ser Desejante h um elipse
do Algum, ironicamente do Ser propriamente. Envelhescente aponta
para um estado/condio de ser em processo de envelhecimento (e estamos
todos nessa condio desde que nascemos!). O Desejante aponta para a
pulso de vida, o ser pulsante de vida, aquele que deseja, desejante. No
entanto, ser uma pessoa com deficincia no Ser Deficiente!!! No ttulo de
seu trabalho, ao relacionar e co-relacionar esses trs sujeitos [polticos] a
autora, espantosamente, no considerou esse fundamental aspecto! E a
mudana de paradigma em relao pessoa com deficincia, presente no
modelo social de deficincia citado pela autora inclusive?! Bem, no vou
me estender. No considero que o texto seja de todo ruim. A mim,
particularmente, agrada a proposta de um trabalho que busca entrecruzar
sexualidade, pulso de vida, desejo, envelhecimento e pessoa com
deficincia. bom e sempre oportuno ouvir tambm uma fala que assinala a
ausncia de polticas de preveno deficincia, de ateno ao
envelhecimento. [...] (Sabrina)

No entanto, na Constituio Federal a pessoa com deficincia foi designada como


pessoa portadora de deficincia, o que implica que, em um contexto jurdico, at o ano de
2008 sempre foi utilizada a expresso consagrada nas leis. Com a Conveno sobre os
Direitos das Pessoas com Deficincia ratificada pelo Congresso Nacional com status supraconstitucional, passa-se a adotar definitivamente a expresso pessoas com deficincia.
Ainda, em relao Poltica de Sade da Pessoa Portadora de Deficincia, ela foi
criada com o propsito de reabilitar a pessoa com deficincia na sua capacidade funcional e
desempenho humano (paradigma social) e no no diagnstico do estado de sade (paradigma
biomdico). Outra marca desse documento proteger a sade deste segmento populacional,
bem como prevenir agravos que determinem o aparecimento de deficincias. Neste
documento tambm podemos notar conexes entre deficincia e sade mental, quando se cita
como inmeras causas da aquisio de uma deficincia

53

[...] os transtornos congnitos e perinatais, decorrentes da falta de


assistncia ou assistncia inadequada s mulheres na fase reprodutiva;
doenas transmissveis e crnicas no-transmissveis; perturbaes
psiquitricas; abuso de lcool e de drogas; desnutrio; traumas e leses,
principalmente nos centros urbanos mais desenvolvidos, onde so
crescentes os ndices de violncias e de acidentes de trnsito. (BRASIL,
2007, p. 13)

Quanto Poltica Nacional de Ateno Integral Sade da Mulher, o documento


apenas prope a introduo, no setor pblico, de aes que dizem respeito aos segmentos
sociais excludos da ateno, no que se refere s suas especificidades (BRASIL, 2004b, p.
06), dentre os quais esto as pessoas com deficincia.
Para Vash (1988), as reaes emocionais aquisio da deficincia so diversificadas
e variam de pessoa para pessoa. Para algumas a manifestao de uma deficincia pode ser
potencialmente fragilizadora sua sade mental88, uma vez que a experincia do corpo
deficiente pode chegar a privar a pessoa de usufruir de muitas atividades, dependendo da
severidade da sua deficincia. Portanto, pode contribuir decisiva e subjetivamente para o
processo de terapeutizao89 da pessoa frente sua deficincia, em diferentes etapas da vida.
Por isso, estou particularmente interessada nos processos de negociao do sujeito com os
limites corporais que experimenta em funo de viver com uma deficincia. A noo de
limite, descrita por Sontag (1984) como uma cidadania mais onerosa, particularmente til
para se pensar esse processo de (re)transformao da identidade devido presena ou
manifestao de uma deficincia. Neste sentido, perguntei Paula se a falta de prteses
influenciaria no aspecto psicolgico das pessoas que dela necessitam:
Com certeza. o seu meio de locomoo, ento imagina uma pessoa que
fica totalmente digamos, voltada s para aquele mundo da famlia, e
tambm sempre visando s a questo da deficincia porque se a pessoa no
tem condio, se ela no tem uma prtese ela no sai de dentro de casa, ela
no tem condio de caminhar, e isso gera uma srie de dificuldades, seja
em qualquer rea da vida, educao, trabalho, a pessoa quer voltar a uma
vida ativa, geralmente ela, o objetivo esse. Ento a questo, digamos, do
acesso importantssimo, tanto no s ao equipamento, mas como tambm
88

Ver tambm Olkin (1999).


Recorro novamente a Vash (1988), para quem a deficincia uma experincia de crescimento, de
transcendncia e tal abordagem remonta noo de acolhida da deficincia, de Vash, em que tem-se a
expectativa de que muitas pessoas com deficincia podem, com o passar do tempo, acolher a deficincia e, ao
acolh-la, (...) as energias do processo de reabilitao podem ser dirigidas para treinar a pessoa da forma mais
eficiente de lidar com os percalos do viver com uma deficincia. A energia pode ser liberada da funo de
compensar a deficincia, da tentativa de ser normal, do dio pela deficincia ou da negao dela e ser
encaminhada para aspectos mais alegres da vida, como, por exemplo, o experienciar, o aprender, o produzir, o
amar e o conhecer, transcendendo, assim, os efeitos da deficincia.
89

54

as barreiras arquitetnicas, que por isso que a gente briga tanto com essa
questo. (Paula)

Todavia, as pessoas no so apenas receptoras passivas dos valores culturais. Ocorre


uma negociao, onde h um poder opressivo normativo de controle social e um contra-poder,
que so as resistncias a esse poder. Eis o que afirma Foucault (1982):
Mas, a partir do momento em que o poder produziu este efeito, como
conseqncia direta de suas conquistas, emerge inevitavelmente a
reivindicao de seu prprio corpo contra o poder [...]. E, assim, o que
tornava forte o poder passa a ser aquilo por que ele atacado...
(FOUCAULT, 1982, p. 146)

No caso das pessoas com deficincia, observa-se que as resistncias a esse poder
estimulam a formao de bioidentidades sociais, construdas a partir de uma doena [e
deficincia] determinada (ORTEGA, 2004, p. 16). Essa questo, entre outras tratadas na
primeira parte deste captulo, apareceu em vrios momentos de minha pesquisa de campo,
conforme eu passo a tratar de forma mais detalhada no prximo item.
Os Sujeitos e suas Narrativas sobre a Experincia da Deficincia
Em relao ltima questo colocada, ou seja, a formao de bioidentidades sociais a
partir da deficincia, inicio com a fala de Slvia ao se referir a Vincius:
[...] o Vincius uma pessoa que se assume muito, ele usa bermuda mesmo
com a prtese dele, ele no tem vergonha. diferente de outras pessoas que
tentam esconder. Sabes que eu atendo pessoas com deficincia aqui, n? s
vezes as pessoas vm pra mim e eu no consigo ver a deficincia, eu sou
obrigada a perguntar para a pessoa, porque eu fico atendendo, eu tenho que
anotar tudo ali, eles escondem a mo, escondem a perna, eles do um jeito
eu acho de...t, mas qual a tua deficincia, porque eu no estou vendo? E
muita gente que trabalha e esconde mesmo, para no mostrar, botam a mo
para dentro da blusa quando no tem o brao... [...] Que eles se assumam
enquanto deficiente e no tenham vergonha disso. Porque muitas pessoas, a
gente sabe, eu trabalho aqui, fao visita, sei de quanto existe deficientes que
ficam em casa trancados, chorando porque ficou deficiente [...] e no se
assume. E o Vincius um exemplo de tudo isso que a gente prega. O
Vincius uma pessoa que ele est sempre correndo atrs, ele no se
acomoda, ele viaja sozinho, ele vai para todos os lugares sozinho. [...]Ele
independente, ele o nosso atleta. E ele est sempre aqui conosco ajudando
a gente. Ento assim, ele uma pessoa que ele serve de exemplo para os
outros, por isso que ele est sempre aqui conosco, porque a gente sabe que
as pessoas reclamam muito da vida. Ah, porque depois que aconteceu isso,
isso, isso, s que ele um exemplo para mostrar que tudo possvel na vida

55

da gente, quando a pessoa quer, que tem fora de vontade, quando a pessoa
decidiu que vai mudar, que vai aceitar. Porque eu digo que difcil, , eu
digo que difcil voc aceitar a sua deficincia. (Slvia)

H uma srie de questes que essa fala levanta que esto relacionadas s discusses
sobre a forma como pessoa e deficincia so articuladas no discurso dos sujeitos: vergonha,
visibilidade, independncia, autonomia, capacidade de ao, entre outras.
Vincius adquiriu a deficincia fsica aos 18 anos, vtima de um choque eltrico de alta
tenso que lhe custou a amputao das duas pernas. Ficou internado no hospital por cerca de 2
meses, sendo que 1 ms e 12 dias esteve em coma. Perguntei-lhe como se sentiu quando
recebeu a primeira notcia de sua nova condio corporal:
A primeira foi que eu fiquei em coma, na verdade. A primeira foi meio
constrangedora. [...] quando eu deixei de correr risco de vida. [...] 72 horas
eles me deram de vida depois que eu me acidentei. (Vincius)

A resposta de Vincius foi bastante direta e curta. O importante foi sobreviver ao


acidente, qui tambm deficincia. Sempre que eu lhe insistia sobre a primeira reao
perante a amputao de seu corpo, percebi em seus gestos que talvez no fosse de seu
interesse tocar no assunto. A experincia do corpo deficiente nesse caso parece se deslocar
para a esfera do privado:
As narrativas sobre a experincia de viver em um corpo lesado ou doente
reservavam-se vida privada, pois eram indcios contrrios negociao
pblica de que a deficincia estava na sociedade e no no indivduo.
Reconhecer que o corpo lesado impunha dor ou sofrimento era abrir uma
porta perigosa para a essencializao da deficincia, um receio que no foi
atenuado nem mesmo pelo fato de os primeiros tericos [do modelo social
da deficincia] experimentarem a deficincia. Ser deficiente era antes o
passaporte de entrada na comunidade de tericos do modelo social um
argumento de autoridade que uma estratgia de considerar o privado
tambm poltico, como viam as feministas. (DINIZ, 2007, p. 64).

J o relato de Rita se aproxima da dor e do sofrimento, logo que percebeu a gravidade


da leso de seu corpo:
Bom, a primeira impresso, meu Deus... Bom, eu fiquei quase seis meses
no hospital depois do meu acidente, de incio eu no tava entendendo o que
estava acontecendo, eu demorei dois meses... no, eu fiquei trs meses no
hospital, no primeiro ms eu tinha muita visita, muita visita, eu no
consegui me dar conta que no consegui mexer a perna. A de repente eu
comecei [...], nesse dia eu expulsei todo mundo do quarto, tinha muita

56

gente, no parava de entrar gente, eu no consegui ficar sozinha comigo


mesmo, ai teve um momento que eu falei assim sa todo mundo, expulsei
todo mundo [...]. Eu chorei quase uma hora, chorando direto, a depois disso
o meu mdico foi a nica pessoa que, ele entrou no meu quarto, a gente
ficou mais de uma hora conversando e me contando tudo o que aconteceu
comigo, da que caiu a ficha n [...]. A a primeira impresso foi assim, a
que eu me dei conta. (Rita)

Aqui possvel se falar em ruptura em relao a um momento anterior, a narrativa de


alguma forma enuncia sobre o momento em que ela percebe a sua nova condio, a partir
da auto-percepo em relao ao corpo e impossibilidade de mexer a perna.
Em relao Laura, as lembranas so esparsas, como ela mesma define, em funo
de ter adquirido a deficincia em tenra idade, aos dois anos:
Bom, no meu caso, como foi uma coisa muito remota, muito precoce na
minha histria de vida, eu no tenho lembrana ntida, s que fatos que
cercaram a poca em que eu tive a plio, s que so lembranas muito
esparsas. [...] Olha, mesmo nessa idade, eu me lembro do dia que eu
comecei a sentir sintomas da plio e lembro tambm de fato mais recente,
por exemplo, quando eu comecei a fazer tratamento de reabilitao...
Quando fui pra So Paulo fazer um programa cirrgico, isso eu tinha trs
anos. Eu me lembro nitidamente dessa parte. [] Era muito impactante,
porque tm pessoas que no se lembram nada da infncia, so muitos fatos
assim que eu guardo. (Laura)

Para Laura, essa ruptura no aparece em seu relato (talvez se o entrevistado tivesse
sido um parente prximo, essa percepo fosse outra). A forma de narrar a deficincia, sua
aceitao ou negao depende de quando e como aconteceu a deficincia. Nas palavras de
Berger (1999):
So profundas as diferenas na percepo de si e da deficincia no que diz
respeito deficincia ser congnita ou adquirida s posteriormente. No caso
de pessoas que j nascem com algum tipo de deficincia ou a adquirem
enquanto ainda so crianas, toda a experincia do mundo e de si mesmo
ter a deficincia como um referencial a mais, o que no acontece se a
pessoa cresce e se relaciona com um mundo segundo estratgias formadas
desde a tenra idade e depois tem que reelaborar sua percepo de si e do
mundo por ocasio da aquisio de uma deficincia. (BERGER, 1999, p.
07)

Dbora e Marisa me relataram sobre o processo de aceitao da deficincia, seus


aspectos positivos e negativos:
Ah eu assim, quando era criana? No tem, para mim no foi muito ruim
porque a criana no tem muita noo de perda, para mim eu acho que eu
no sofri no, eu acho que no. Eu no lembro assim de sofrimento, nada.

57

Quem sofre mais quando perde em adulto, adolescente, adulto, mas


criana no tem muita noo. [...] quando era criana eu no tinha aquela
noo, se enxergava pouco, se no enxergava, depois que eu fiquei cega, no
comeo claro foi meio difcil, mas depois isso ali passou, e agora assim
eu, como que eu vou dizer pra ti, eu encaro de maneira normal eu sei que
eu no enxergo mas eu consigo fazer bastante coisa ento, no que eu
aceite, eu convivo com ela. Sei conviver bem. Tem que conviver n, ficar
parada no d. [...] como que eu vou te falar? No assim um peso para
mim ser cega, e tambm no assim uma coisa boa, mas tambm no uma
coisa ruim, uma coisa assim que ficou natural, at minha famlia, todo
mundo que convive comigo... [...] a nossa experincia assim, a pessoa fica
sabendo da ACIC, ela perdeu a viso, ela vem aqui pra conhecer e s vezes
ela no retorna, depois de um ano, dois anos, ela faz outro contato e retorna,
porque ela teve que ter aquele tempo pra ela digerir aquilo, ela no
consegue aceitar que est sendo atendida por uma associao de cegos, ela
ainda est chorando a perda, da a gente faz a visita domiciliar, conversa, e
d um tempo pra ela, no fica em cima, a gente d um tempo. (Dbora)

Aqui tambm o fato de ter adquirido a deficincia em tenra idade determina uma
forma de narrar sua experincia com a cegueira. A comparao feita com pessoas que
adquiriram a deficincia j adultas, identificada por elas como uma perda, e que, estas sim,
teriam dificuldades em aceitar ou incorporar essa situao.
Quando eu era pequena, eu no sentia diferena nenhuma, at porque eu
no me dava conta dessa deficincia. A partir do momento em que eu fui
crescendo e me deparando com essa deficincia, at os 12 anos de idade foi
muito tranqilo, at 12 anos. Quando eu entrei na adolescncia, e a, eu
mudei de colgio, de um colgio pequeno para um colgio muito grande,
(interrompe). Quando eu entrei na adolescncia eu mudei de colgio, na 7a
srie, de um colgio muito pequeno para o Instituto Estadual de Educao.
A que eu me deparei com a discriminao, eu me coloquei numa concha,
eu tentava me esconder, eu no me relacionava bem com os meus amigos,
na verdade eu acho que eu fugia muito deles, s vezes eles at tentavam
conversar comigo, queriam me fazer participar das mesmas atividades que
eles, mas naquela poca eu acho que eu me exclua, em funo da vergonha
da deficincia mesmo, pelo fato de ser diferente, enfim, e eu passei de 12
vamos dizer, at uns 20 anos, at uns 18 anos, quando eu terminei o meu
segundo grau, muito excluda, excluda por mim mesma, e quando eu fiz o
vestibular e eu passei para fazer faculdade, foi aonde eu comecei a me
relacionar um pouco melhor com as pessoas, porque da eu j era adulta,
embora eu ainda no falasse muito sobre a minha deficincia, eu s comecei
a aceitar e a me dar muito bem com essa deficincia em 96, quando eu j
tinha terminado a faculdade, e a eu procurei uma oftalmologista
especialista em baixa viso que foi [quem] me encaminhou para a ACIC, a
eu entrei como aluna, me identifiquei, percebi que tinham outras pessoas
tambm com a mesma deficincia, e dali pra frente eu comecei a me
relacionar muito bem com essa deficincia, no s aqui dentro mas tambm
l fora. Quando eu tenho que falar sobre essa deficincia, quando eu tenho
que fazer algum curso, hoje muito tranqilo. Olha, eu acho que a
deficincia ela positiva quando eu falo em relao a amadurecimento, tu
s obrigada a amadurecer e a conviver com aquilo ali, mas no d para dizer

58

que ela em si traga alguma coisa de muito positiva. Eu acho que querendo
ou no a deficincia uma coisa muito negativa sim, que atrapalha muito a
sua vida sim, e que tu tem que conviver com ela. Ento eu considero ela
muito mais negativa, muito mais negativa do que positiva. Traz alguns
aprendizados sim, a gente at aprende pelo fato de ter essa deficincia, a
lidar talvez um pouco melhor com as pessoas, a talvez at ser um pouco
mais humana nesse sentido, mas no bom para ningum. (Marisa)

Nessa longa narrativa, apenas no final que ela se refere ao tipo de deficincia
(visual). Questes como vergonha e dificuldades de construir uma rede de sociabilidade na
escola marcam esse segundo momento da experincia com a deficincia, a partir da sada do
espao familiar e um contato cotidiano mais sistemtico com redes sociais mais amplas.
Muitas vezes nesse momento que experincias ligadas a questes de estigma e preconceito
so vividas. Outra questo interessante nessa fala a apreenso da experincia da deficincia
como experincia de crescimento, amadurecimento apreenso que aproxima a deficincia de
algumas experincias de adoecimento relatadas pela literatura especfica do campo da
Antropologia da Sade90.
Por outro lado, essas narrativas revelam tambm que h uma linha tnue que separa a
deficincia da doena, ou seja, no so experincias de mesmo teor ou sentido. Percebe-se
que, em sua totalidade, talvez pela tenra idade em que a deficincia se manifestou, inexiste
para esses sujeitos a experincia do sofrimento, da perda e da tragdia, enfim, de uma ruptura
fenomenolgica associada cegueira (MARTINS, 2005):
[...] esta evaso ao idealismo no se oferece a uma reinstaurao da
narrativa da tragdia pessoal, longe disso. Na verdade, em muitas histrias
de vida com que tomei contacto, os sofrimentos mais directamente
associados dimenso fsica da cegueira esto ausentes. Assim , numa
primeira instncia, porque na vida de pessoas que nascerem cegas no
existe uma experincia de perda, no h um mundo empobrecido naquilo
que nele se pode apreender, no h um constrangimento em relao aos
modos de realizar, nem to pouco [sic] um confronto com as coisas que se
tornaram impossveis de fazer. No h, portanto, a experincia de uma
ruptura fenomenolgica, nem a submisso a uma imperativa metamorfose
no modus vivendi. bvio que as pessoas que j nasceram cegas tm uma
noo do lapso que as separa de quem v, um lapso que actualizado
quotidianamente na comparao com os outros, e na percepo das
facilidades que a viso permite na apreenso de elementos da realidade e na
execuo de algumas tarefas. (idem, ibidem, p. 06-07)

Justamente por isso que os significados atribudos experincia da deficincia no se


assemelham experincia de doena encontrados na literatura antropolgica (RODRIGUES
90

Por exemplo, ver a coletnea de artigos organizados por Duarte & Leal (1998).

59

& CAROSO, 1998; CAROSO, RODRIGUES & ALMEIDA-FILHO, 2004; ALVES &
RABELO, 1999; LANGDON, 2001; DUARTE 2003). No entanto, considero que a
inexistncia dessa ruptura relacional, uma vez que depende tambm do contexto social em
que se vive e das caractersticas pessoais da pessoa. Pinheiro (2004, p. 70) se baseia no
conceito de resilincia para explicar por que pessoas com trajetrias semelhantes
diferenciam-se pelo fato de algumas conseguirem superar as crises e outras no. Entendo por
resilincia (BARLACH, 2005) como a capacidade do ser humano em se superar, adaptar-se e
construir atitudes positivas a partir das adversidades da vida. Mas para desenvolver atitudes
resilientes, a pessoa com deficincia precisa estar inserida num ambiente propcio ao
desenvolvimento de sua auto-estima, adquirindo a habilidade necessria para enfrentar de
forma aberta e construtiva os seus conflitos existenciais, de maneira que no a impea de
construir um projeto de vida:
[...] a capacidade de amar, trabalhar, ter expectativas e projeto de vida
consequentemente, de dar um sentido a nossa existncia humana denota
ser a base onde as habilidades humanas se apiam para serem utilizadas
diante das adversidades da vida que certamente todos, em menor ou maior
intensidade, teremos que enfrentar enquanto estivermos vivos. (PINHEIRO,
2004, p. 75)

Assim, todas as pessoas experimentam as expectativas de um projeto de vida, no


sentido de uma abertura a algo alm que transcende e consegue romper as barreiras da dor e
do sofrimento. No caso das pessoas com deficincia, a resilincia demandada pelo corpo
deficiente pode abrir espao para o assujeitamento.
Ainda sobre a experincia da deficincia, Vincius quem traz o relato mais
surpreendente:
Entrevistadora: Se voc pudesse tirar a sua deficincia, voc a tiraria?
Vincius: Agora eu gosto de ser com deficincia. [...] porque eu viajo muito,
conheci muita coisa depois da deficincia. Fiz muita viagem. Na viagem muitas
coisas boas aconteceram, porque a minha vida tambm era muito ruim. [...] e no
teria a cabea que eu tenho hoje tambm [....] eu fazia muita coisa errada quando eu
era sem deficincia.
Entrevistadora: Voc ficou mais consciente da sua responsabilidade, isso?
Vincius: Isso, dos limites n.
Entrevistadora: Voc tem orgulho de ter a deficincia?
Vincius: Orgulho no, viu? Tenho uma satisfao do jeito que eu sou, tenho uma
leso leve.

60

Mais importante que a leve leso, isto , a falta das duas pernas, estar vivo. Nesse
processo de conscincia de si, ao negociar com seus limites corporais impostos, a deficincia
vai se configurando num poderoso artifcio de subjetividade, expressa inclusive em piadas
e/ou apelidos relacionados sua prpria condio de deficincia:
Falo que economizo meus sapatos, que duram muito porque no ando.
Quando fao depilao, agradeo por no sentir aquela dor insuportvel.
[...] A cadeira de rodas faz parte do meu corpo e quando ela s vezes fica
um pouco afastada, fico desesperada. (Rita)
uma catarse gostosa e sempre rimos muito de nossas prprias piadas. Por
exemplo, dois amigos nossos, paraplgicos, na poca jogadores de basquete,
em um torneio pelo nordeste, ouviram de pessoas que estavam prximas a
eles: mas um a mesma carinha e focinho do outro! Como se a cadeira de
ambos os igualassem no fsico. E por a vai, temos um anedotrio sobre isto.
[...] Minha cadeira de rodas algo que j me pertence e faz parte de meu
espao interno e externo. Tive dificuldades em me sentar definitivamente
na cadeira. Em meus sonhos, eu me via sempre caminhando. Foi preciso um
trabalho interno para sentar-me simbolicamente na cadeira. [...] Tanto que
a coisa que mais temo, numa viagem area, por exemplo, que a cadeira
no tenha sido embarcada no poro do avio. E j aconteceu isto de fato
numa de minhas viagens... Cheguei a So Paulo e minha cadeira tinha
ficado no Rio. Foi uma sensao horrvel, como se eu tivesse ficado sem as
pernas. A cadeira minha perna. (Laura)
As ajudas tcnicas91 so colaboradoras, parceiras com as quais preciso
estabelecer uma relao de companheirismo: eu cuido delas [de sua
manuteno] e elas de mim. [...] Minhas muletas se chamam Ana Paula e
Fernandinha. que sempre as chamei de minhas meninas, um dia um
amigo perguntou se elas no tinham nomes. Respondi que no e ele
prontamente batizou. Gostei dos nomes e deixei. Sempre que perguntam
quem quem, argumento que so gmeas e por isso no sei. (Sabrina)

Essas narrativas apontam para o estatuto de quase pessoa dado s prteses, a ideia das
prteses como fetiches, na medida em que esses objetos so cultuados, corporificados e
nomeados como pessoas pelos sujeitos. So histrias marcadas por discursos de resistncia
patologizao da deficincia, em que meus interlocutores ressignificam a experincia da
deficincia pela incorporao desses objetos no seu corpo e pelo uso resiliente do humor, ou
seja, encontrar o cmico nas suas prprias desgraas. Elas revelam a ressignificao da
91

Ajudas tcnicas so qualquer produto, instrumento, equipamento ou sistema tcnico utilizado por uma pessoa
com limitaes oriundas de deficincia, fabricado especificamente ou disponvel no mercado, criado para
prevenir, compensar, mitigar ou neutralizar a deficincia, incapacidade ou minusvalia dessa pessoa. (TORRES
et al., 2002). No mbito da legislao federal, o tema das ajudas tcnicas ampliado, recebendo tratamento mais
aprofundado pelo Decreto Federal n 5296/04. Ademais, no Brasil o termo ajudas tcnicas costuma aparecer
como sinnimo de tecnologia assistiva, no sentido de recursos tecnolgicos que promovam a funcionalidade de
pessoas com deficincia.

61

deficincia a partir do momento em que os sujeitos tomam conscincia de si, atravs de um


processo simblico de auto-aceitao da realidade do corpo deficiente como um outro modo
de existncia corporal. Tambm usam como estratgias de subjetivao as piadas, os apelidos
carinhosos, as prteses como extenso de seu corpo, sem as quais sentiriam angstias, e as
prticas de ativismo poltico. Tudo isso desencadeia num ativismo92, denotando infinitas
possibilidades de transformao e mudana pessoal. Isso significa, sobretudo, a incorporao
da deficincia como parte de sua constituio de pessoa, no sentido de compreender que o
corpo deficiente tambm tem desejos, sente dores, prazer e fome. No meu entender,
justamente esta concepo de conscincia de si93 o que aproxima a noo de pessoa de Mauss
idia de sujeito em Foucault. A deficincia constantemente usada como categoria nativa
pelos sujeitos, porque ela o principal atributo que trama o modo de ser da pessoa. O sujeito
pode ser assujeitado pela experincia do corpo deficiente, constituindo uma identidade
poltica positiva que se d pela conscincia de si mesmo. Nas palavras de Ortega (2004):

[...] o conceito de deficincia releva o de doena, referindo-se dficit a


serem compensados socialmente e no a doenas a serem tratadas
(Rabinow, 1999). Esse conceito, usado oficialmente pela primeira vez na
Inglaterra, durante a II Guerra Mundial como uma forma de avaliao da
fora de trabalho disponvel, com o objetivo de incorporar o maior nmero
de pessoas, est na base da biopoltica, cujos grupos se distinguem
precisamente pelas deficincias a serem compensadas (deficincia da
mulher frente ao homem, do negro frente ao branco, do gay frente ao
heterossexual, do portador de deficincia frente ao indivduo fisicamente
normal, dos idosos frente aos jovens etc.). A poltica se dissolve em
polticas particulares que aspiram compensar as deficincias de um grupo
biopoltico determinado, cuja uma das conseqncias o esquecimento de
ideais sociais mais abrangentes. (ORTEGA, 2004, p. 16)

Mais do que auto-afirmao do sujeito, esse processo de subjetivao em torno da


experincia da deficincia est intimamente relacionado com o conceito de resilincia. Assim,
as respostas de meus interlocutores evidenciam essa possibilidade de transformao social, de
transcendncia do sujeito aos seus prprios limites corporais.
Para encerrar, gostaria de tecer algumas breves consideraes sobre o enfoque de
gnero e sexualidade na deficincia, fruto de minhas observaes de campo, que se deu
primeiro na Aflodef. Cheguei l e minutos aps me apresentar na recepo e conversado com
alguns associados sobre meu objetivo de pesquisa, aguardei na sala de espera a Paula, sentada
92

Em Santos (2005) h uma diferena entre o ativismo poltico geral e o ativismo. Segundo esse autor, o
ativismo uma categoria nativa que denota a a possibilidade de ressignificao da vida (idem, ibidem, p.
52).
93
Grifo meu.

62

numa das cadeiras e tentando adivinhar as conversas por leitura labial, sem sucesso. S
consegui captar os gestos de animosidade, entre sorrisos e gargalhadas. Nesse momento notei
a presena de homens com deficincia fsica na sala. No havia nenhuma mulher nessa
mesma condio, com exceo da secretria que ficava na mesa de recepo. Pensei que fosse
mero acaso que elas no estivessem ali. Depois, soube pela Paula que a Aflodef tem (at
ento) cerca de dois mil e oitocentos associados, mas apenas cerca de 42 pessoas frequentam
assiduamente aquele espao e geralmente s aquelas que praticam esporte [exatamente
homens com deficincia fsica em sua maioria], que aonde a gente consegue ter um convvio
maior. (Paula). Quanto s mulheres, poucas praticam natao, atletismo e tnis de mesa. A
maior parte de seus associados procuram a entidade para demandas de reabilitao e trabalho.
No entanto, a pergunta que gerou parte da narrativa94 mostrada anteriormente de Slvia,
quando comenta sobre a pessoa ter vergonha de sua deficincia, foi baseada nesse contexto de
gnero. Recorrendo literatura antropolgica, deparo-me novamente com Berger (1999)
quando afirma que
O envolvimento afetivo um dos momentos da vida de um portador de
deficincia em que no h como camuflar a deficincia. O que se espera e
se busca num relacionamento afetivo a aceitao total da pessoa, e isto
significa inclusive aceitar a deficincia que a pessoa porta. Ambos precisam
estar inteiros na relao e o que se descobre nesta hora de nudez e de
entrega total que o corpo em seu sentido mais fsico o suporte do
indivduo, constitutivo mesmo da identidade da pessoa. Aceitar o outro
significa aceit-lo sem ressalvas, considerando-se a deficincia da pessoa,
mas tambm indo alm dela. (BERGER, 1999, p. 101).

Noutros termos, se possvel camuflar a deficincia em vrias situaes cotidianas,


mesmo durante as prticas esportivas, o mesmo no se pode esperar das relaes afetivosexuais?
Em agosto de 2008 tive a oportunidade de participar, durante trs semanas e
conjuntamente com outras 24 mulheres com deficincia de diferentes nacionalidades, do 4th
International Women's Institute on Leadership and Disability, em Eugene, EUA, onde tomei
conhecimento de perspectivas globais da deficincia na atualidade, inclusive no campo do
feminismo. No dia 26 desse ms tivemos uma programao, ou melhor, uma reunio
ntima, o Womens Interest Day, em que entre dezenove e vinte horas da noite, todas as
mulheres com deficincia de cada pas poderiam, se quisessem, falar dos seus problemas mais
ntimos relativos deficincia. Um dos relatos in loco que "escutei", presenciando em seguida
94

Refiro-me que est nas pginas 54 e 55.

63

uma comoo geral, foi o de uma mulher com deficincia fsica em decorrncia de
poliomielite, filipina e usuria de cadeira de rodas. Em seu relato, ela nos narrou que no
momento das relaes sexuais pedia para seu at ento marido apagar as luzes, pois no
queria que ele olhasse nem tocasse nessa parte de seu corpo. Relatara-nos sentir vergonha de
uma de suas pernas, mais larga que a outra. A auto-imagem do corpo deficiente parece
representar o limite do tabu de si mesmo, em que a deficincia camuflada mesmo durante os
atos sexuais, o que nos remete idia do corpo como uma espcie de mscara que impede
tais indivduos de revelarem o seu eu verdadeiro95. (ANTONIO, 2008, p. 78). O mesmo
estudo antropolgico de Antonio, sobre a cirurgia plstica, demonstrou a recorrncia feminina
quanto s queixas e sentimentos de vergonha em relao ao prprio corpo e devido a isso,
evitar expor o corpo nas relaes sexuais, mesmo com o marido ou namorado de anos de
relacionamento. (idem, ibidem, p. 77). Esse ocorrido me fez pensar que o estatuto de pessoa
das pessoas com deficincia ser plenamente conquistado somente quando o tema da
sexualidade for contemplado nas polticas pblicas96, uma vez que sua condio de pessoa
comum ser assim reconhecida. Os temas que j esto bem discutidos nos movimentos e
polticas sociais da deficincia (Educao, Trabalho, Acessibilidade, etc) ainda pertencem
esfera pblica. So os temas da esfera privada que iro garantir a conquista desse estatuto de
pessoa. Neste sentido, as pessoas com deficincia tm muito a aprender com os movimentos
feministas e de lsbicas, gays, bissexuais e transgneros (LGBT) em suas atuais demandas em
matrias de direitos sexuais e reprodutivos, que se concentram em questes do campo
privado.

95

A meu ver, a expresso eu verdadeiro tem uma conotao essencialista, o que no diminui o interesse pela
discusso do autor sobre o corpo como mscara.
96
Aps a minha volta dos EUA, compartilhei essa minha inquietao terica com o Prof. Adriano Nuernberg e
juntos constatamos o mesmo questionamento de Finger (1992, p. 09), sobre a sexualidade das pessoas com
deficincia: muitas vezes a sexualidade a causa de nossa opresso mais grave; tambm muitas vezes a causa
de nossa mais profunda dor. Resulta-nos mais fcil falar e formular estratgias para a mudana sobre a
discriminao no trabalho, na educao, na moradia, que falar sobre nossa excluso da sexualidade e da
reproduo.

64

CONSIDERAES FINAIS

O ttulo deste trabalho, por uma abordagem antropolgica da deficincia, tem como
mote a defesa da deficincia como categoria de anlise antropolgica. A Antropologia tem
muito a ganhar ao se dedicar ao tema da deficincia, uma vez que os dispositivos e as
significaes sociais tem grande potencial de fazer esse campo cientfico avanar em seus
temas mais fundamentais. Ou seja, estudar a deficincia antropologicamente to importante
para a Antropologia quanto para os Estudos sobre Deficincia. A contribuio da
Antropologia aos Estudos sobre Deficincia est presente e tem um valor inestimvel. So
vrias as disciplinas da Antropologia que se sobrepem aos Estudos sobre Deficincia, ainda
que o uso do mtodo etnogrfico seja relativamente recente nestes (KASNITZ &
SHUTTLEWORTH, 2001;

REID-CUNNINGHAM,

2009).

Enfoques

antropolgicos

baseados em conceitos como cultura, estigma, desvio e liminaridade foram apropriados pelos
Estudos sobre Deficincia para explicar o fenmeno da deficincia (ARMSTRONG &
FITZGERALD, 1996; GLEESON, 1997; KLOTZ, 2003; SHUTTLEWORTH & KASNITZ,
2004), em que a experincia do corpo deficiente j vinha revelando dimenses novas para a
abordagem antropolgica do corpo e da corporalidade (GARDOU, 2006). A corporificao
da experincia da deficincia, ao subverter o estigma do corpo deficiente, releva a condio
de pessoa, ou seja, a deficincia tambm uma forma de se constituir como um determinado
tipo de sujeito nesse caso o corpo, ou mais especificamente uma determinada
corporalidade, que constri uma determinada pessoa. (MALUF, 2001, p. 96).
A deficincia faz parte do rol dos entre-lugares que fornecem terreno para a
elaborao de estratgias de subjetivao singular ou coletiva de que decorrem novos
signos de identidade e postos inovadores de colaborao e contestao (BHABHA, 1998, p.
20). Sempre inesperada, a deficincia a demonstrao de que a subjetividade nunca aquele
lugar ideal, seguro e estvel. Justamente por isso que as pessoas com deficincia so tambm
sujeitos desejantes97. A pessoa com deficincia, tenha a deficincia que tenha, sempre
diferente da deficincia em si e essa diferena se joga em sua subjetividade. No se pode
apag-la. Segundo Gil (1994),
[...] o corpo teratolgico provoca em ns a vertigem da irreversibilidade.
Primeiro, aquilo ali, que no devia estar ali, est l para sempre. No se
pode mais apagar [grifo meu]. E o "jamais" que ali se inscreve abre-se
97

Ou sujeitos de desejo (FOUCAULT, 1984).

65

desmesuradamente como um bater do tempo para l do tempo: aquilo que


no passa e faz passar, o acontecimento absoluto, a morte como caos
impensvel. (GIL, 1994, p. 138)

Em uma perspectiva antropolgica, a presena do corpo deficiente parece encerrar a


enorme dificuldade que temos em lidar com nossas fragilidades. Para Gil (ibidem, p. 135), "o
nascimento monstruoso mostraria como potencialmente a humanidade do homem,
configurada no corpo normal, contm o germe da sua inumanidade".

66

REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS

ABBERLEY, P. The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of


Disability. Disability, Handicap & Society, v.2, n.1, 1987, p. 5-19.
ADRIO, K. G. Encontros do Feminismo: uma anlise do campo feminista brasileiro a
partir das esferas do movimento, do governo e da academia. Tese. 301 p. (Doutorado
Interdisciplinar em Cincias Humanas). Universidade Federal de Santa Catarina, 2008.
ALBRECHT, G.; SEELMAN, K.; BURY, M. Introduction. In.: ____. Handbook of
Disability Studies, London: Sage, 2001.
ALVES, P. C.; RABELO, M. C. Significao e Metforas na Experincia da Enfermidade. In:
ALVES, P. C.; RABELO, M. C. (Orgs.). Experincia de Doena e Narrativa. Rio de
Janeiro: Ed. Fiocruz, 1999.
AMARAL, L. A. Sobre Crocodilos e Avestruzes: falando de diferenas fsicas, preconceitos e
sua superao. In: AQUINO, J. G. (Org.). Diferenas e Preconceitos na Escola: alternativas
tericas e prticas. So Paulo: Summus, 1998.
____. Conhecendo a Deficincia (em Companhia de Hrcules). So Paulo: Robe Editorial,
1995.
ANTONIO, A. T. Corpo e Esttica: um estudo antropolgico da cirurgia plstica. Campinas,
2008. 153 p. Dissertao (Mestrado em Antropologia Social). Universidade de Campinas,
Campinas.
ARMSTRONG, M. J.; FITZGERALD, M. H. Culture and Disability Studies: an
anthropological perspective. New York: Pergamon Press, 1996.
ASCH, A. Critical Race Theory, Feminism and Disability: reflections on social justice and
personal identity. In: SMITH, B.; HUTCHISON, B. (Eds.). Gendering Disability. New
Brunswick: Rutgers University Press, 2001.
____. Diagnstico Pr-Natal e Aborto Seletivo: um desafio prtica e s polticas. PHYSIS:
Rev. Sade Coletiva, Rio de Janeiro, 13(2):49- 82, 2003.
BARLACH, L. O Que Resilincia Humana? uma contribuio para a construo do
conceito. 2005. Dissertao (Mestrado em Psicologia), Instituto de Psicologia, Universidade
de So Paulo, So Paulo.
BARNES, C.; MERCER, G; SHAKESPEARE, T. Exploring Disability: a sociological
introduction. Cambridge, United Kingdom: Polity Press, 1999.

67

BARNES, C. Disability Studies: new or not so new directions? Disability & Society, v.14,
n.4, 1999, p. 577-580.
_____. Las Teoras de la Discapacidad y los Orgenes de la Opresin de las Personas con
Discapacidad en la Sociedad Occidental. In: BARTON, L. (Comp.). Discapacidad y
Sociedad. Madrid: Ediciones Morata; La Corua: Fundacin Paideia, 1998.
BARROS, A. Limites Condenao do Aborto Seletivo: a deficincia em contextos de pases
perifricos. PHYSIS: Rev. Sade Coletiva, Rio de Janeiro, 13(2):35- 48, 2003.
BARTON, L. Sociologia y Discapacidad: algunos temas nuevos. In: BARTON, L. (Comp.).
Discapacidad y Sociedad. Madrid: Ediciones Morata; La Corua: Fundacin Paideia, 1998.
BATTISTELLA, L. R., BRITO, C. M. M. Classificao Internacional de Funcionalidade
(CIF). Acta Fisitrica, v. 9, n 2, 2002, p. 98-101.
BERGER, M. A Projeo da Deficincia. So Paulo, 1999. 202 p. Dissertao (Mestrado em
Antropologia Social). Universidade de So Paulo, So Paulo.
BHABHA, H. K. O local da cultura. Belo Horizonte: UFMG, 1998.
BIANCHETTI, L. Os Trabalhos e os Dias dos Deuses e dos Homens: a mitologia como fonte
para refletir sobre normalidade e deficincia. Revista Brasileira de Educao Especial, v, 7,
n 1, 2001, p. 61-75.
BIZERRIL, J. O Vnculo Etnogrfico: intersubjetividade e co-autoria na pesquisa qualitativa.
Universitas Cincias da Sade, v. 2, n. 2, 2004, p. 152-163.
BLACK, E. A Guerra Contra os Fracos: a eugenia e a campanha norte-americana para criar
uma raa superior. So Paulo: A Girafa, 2003.
BONETTI, A.; FLEISCHER. S. (Orgs.). Entre Pesquisar e Militar: contribuies e limites
dos trnsitos entre pesquisa e militncia feministas. Braslia: CFEMEA, 2007. Disponvel
em: <http://www.cfemea.org.br/pdf/dossie_entre_pesquisar_militar.pdf>. Acesso em: 02 ago.
2009.
BONETTI, A.; FLEISCHER. S. (Orgs.). Entre Saias Justas e Jogos de Cintura.
Florianpolis: Editora Mulheres; Santa Cruz do Sul: EDUNISC, 2007.
BOOTH, T. El Sonido de las Voces Acalladas: cuestiones acerca del uso de los mtodos
narrativos con personas con dificultades de aprendizaje. In: BARTON, L. (Comp.).
Discapacidad y Sociedad. Madrid: Ediciones Morata; La Corua: Fundacin Paideia, 1998.

68

BOURDIEU, P.; CHAMBOREDON, J.-C.; PASSERON, J.-C. A Profisso de Socilogo:


preliminares epistemolgicas. Petrpolis: Vozes, 2002.
BOURDIEU, P. O Capital Social: notas provisrias. In: NOGUEIRA, M. A., CATANI, A.
(Orgs.). Escritos de Educao. Petrpolis: Vozes, 2001.
BRASIL. Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia Protocolo
Facultativo Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia. Traduo
Oficial/Brasil. Braslia: Secretaria Especial de Direitos Humanos (SEDH); Coordenadoria
Nacional para a Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia (Corde), 2008a.
_____. Decreto Legislativo n 186, de 09 de julho de 2008. Aprova o texto da Conveno
sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia e de seu Protocolo Facultativo, assinados em
Nova Iorque, em 30 de maro de 2007. Dirio Oficial da Unio, Braslia-DF, 10 jul. 2008b,
seo 1, edio 131, p. 1. Disponvel em: <http://www2.senado.gov.br/bdsf/item/id/99423>.
Acesso em: 21 jun. 2009.
Ministrio da Sade. Secretaria de Ateno Sade. Poltica Nacional de Sade da
Pessoa Portadora de Deficincia / Ministrio da Sade, Secretaria de Ateno Sade
Braslia: Editora do Ministrio da Sade, 2007. 72 p.
_____.

_____. Ministrio da Sade. Secretaria-Executiva. Secretaria de Ateno Sade. Legislao


em Sade Mental: 1990-2004 / Ministrio da Sade, Secretaria-Executiva, Secretaria de
Ateno Sade. 5. ed. ampl. Braslia: Ministrio da Sade, 2004a. 340 p.
_____. Ministrio da Sade. Secretaria de Ateno Sade. Departamento de Aes
Programticas Estratgicas. Poltica Nacional de Ateno Integral Sade da Mulher:
plano de ao 2004-2007 / Ministrio da Sade, Secretaria de Ateno Sade, Departamento
de Aes Programticas Estratgicas Braslia: Ministrio da Sade, 2004b. 48 p.
Ministrio da Sade. Secretaria de Ateno Sade. Departamento de Ateno Bsica.
Poltica Nacional de Ateno Bsica / Ministrio da Sade, Secretaria de Ateno Sade,
Departamento de Ateno Sade. Braslia : Ministrio da Sade, 2006a. 60 p.

_____.

Ministrio da Sade. Carta dos Direitos dos Usurios da Sade / Ministrio da


Sade. Braslia: Ministrio da Sade, 2006b. 8 p.
_____.

BROGNA, P. El Derecho a la Igualdad... O el Derecho a la Diferencia? El Cotidiano.


Universidad Autnoma Metropolitana - Azcapotzalco, Distrito Federal, Mxico, n. 134,
ao/vol. 21, noviembre-deciembre 2005, p. 43-55.
BUTLER, J. Cuerpos que Importan: sobre los limites materiales y discursivos del sexo.
Buenos Aires: Paids, 2002.

69

CAMPOS, C. B. A Tutela Constitucional das Pessoas Portadoras de Fissura


Labiopalatal. Bauru-SP, 2006. 145 p. Dissertao (Mestrado em Direito). Instituio Toledo
de Ensino, Centro de Ps-Graduao, Bauru-SP.
CANGUILHEM, G. O Normal e o Patolgico. Rio de Janeiro: Forense Universitria, 2006.
CARDOSO DE OLIVEIRA, R. O Trabalho do Antroplogo. Braslia: Paralelo 15; So
Paulo: Editora Unesp, 2006.
CARDOSO DE OLIVEIRA, L. R. Pesquisas em versus Pesquisas com Seres Humanos. In:
VCTORA, C.; OLIVEN, R. G.; MACIEL, M. E.; ORO, A. P. (Orgs.). Antropologia e
tica: o debate atual no Brasil. Niteri: EdUFF, 2004.
CAROSO, C.; RODRIGUES, N.; ALMEIDA-FILHO, N. Nem tudo tem explicao:
exploraes sobre causas de doenas e seus significados. In: LEIBING, A. (Org.).
Tecnologias do Corpo: uma antropologia das medicinas no Brasil. Rio de Janeiro: NAU
Editora, 2004.
CARVALHO, Y. M. Corpo e Histria: o corpo para os gregos, pelos gregos, na Grcia
Antiga. In: SOARES, C. (Org.) Corpo e Histria. Campinas: Autores Associados, 2001.
CAVALCANTE, F. G. Pessoas Muito Especiais: a construo social do portador de
deficincia e a reinveno da famlia. Rio de Janeiro: Ed. Fiocruz, 2003.
CHARLTON, J. I. Nothing About Us Without Us: disability oppression and empowerment.
Berkeley: University of California Press, 1998.
CLIFFORD, J. Sobre a Autoridade Etnogrfica. In: GONALVES, J. R. S. (Org.). A
Experincia Etnogrfica: Antropologia e Literatura no sculo XX. Rio de Janeiro: Editora
UFRJ, 2002.
_____. Introduccin: verdades parciales. In: CLIFFORD, J.; MARCUS, G. E. (Eds.).
Retricas de la Antropologa. Madrid: Jcar Universidad, 1991.
CORKER, M.; SHAKESPEARE, T. (Eds.). Disability/Postmodernity: embodying disability
theory. London: Continuum, 2002.
CSORDAS, T. Embodiment as a Paradigm for Anthropology. Ethos, v. 18, n. 1, 1990, p. 547.
DaMATTA, R. O Ofcio de Etnlogo, ou como Ter Anthropological Blues. In: NUNES, E.
O. (Org.). A Aventura Sociolgica: objetividade, paixo, improviso e mtodo na pesquisa
social. Rio de Janeiro: Zahar Editores, 1978.

70

DAVIS, L. The Disability Studies Reader. New York: Routledge, 1997.


DINIZ, D.; MEDEIROS, M.; SQUINCA, F. Reflexes sobre a Verso em Portugus da
Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade. Cad. Sade Pblica,
Rio de Janeiro, 23(10): 2507-2510, out. 2007.
DINIZ, D.; SQUINCA, F.; MEDEIROS, M. Deficincia, Cuidado e Justia Distributiva.
SrieAnis 48, maio 2007, p. 1-6.
DINIZ, D. O Que Deficincia? So Paulo: Brasiliense, 2007.
_____. Modelo Social da Deficincia: a crtica feminista. SrieAnis 28, jul. 2003a, p.1-8.
_____. Quem Autoriza o Aborto Seletivo no Brasil? Mdicos, Promotores e Juzes em Cena.
PHYSIS: Rev. Sade Coletiva, Rio de Janeiro, 13(2):13- 34, 2003b.
DOUGLAS, M. Pureza e Perigo. So Paulo: Editora Perspectiva, 1976.
DUARTE, L. F. D.; LEAL, O. F. (Orgs.). Doena, Sofrimento, Perturbao: perspectivas
etnogrficas. Rio de Janeiro: Fiocruz, 1998.
DUARTE, L. F. D. Indivduo e Pessoa na Experincia da Sade e da Doena. Cincia &
Sade Coletiva, 8(1):173-183, 2003.
_____. A Outra Sade: mental, psicossocial, fisico-moral? In: ALVES, P. C.; MINAYO, M.
C. S. (Orgs.). Sade e Doena: um olhar antropolgico. Rio de Janeiro: Ed. Fiocruz, 1994.
_____. Da Vida Nervosa nas Classes Trabalhadoras Urbanas Brasileiras. Rio de Janeiro:
JZE/CNPq, 1986.
DUMONT, L. O Individualismo: uma perspectiva antropolgica da ideologia moderna. Rio
de Janeiro: Rocco, 1985.
FERRI, B.; GREGG, N. Women with Disabilities: missing voices. Womens Studies
International Forum, v. 21, n. 4, 1998, p. 429-439.
FINE, M.; ASCH, A. Women with Disabilities: essays in Psychology, Culture and Politics.
Temple University Press: Philadelphia, 1988.
FINGER, A. Forbidden Fruit. New Internationalist, 233, 1992, p. 8-10.

71

FOUCAULT, M. A tica do Cuidado de Si como Prtica de Liberdade. In: _____. tica,


Sexualidade, Poltica - Ditos e Escritos, vol. V. Rio de Janeiro: Forense Universitria, 2004,
p. 264-287.
_____. Os Anormais: curso no Collge de France. So Paulo: Martins Fontes, 2001a.
_____. Histria da Sexualidade 1: a vontade de saber. Rio de Janeiro: Graal, 2001b.
_____. Sobre a Genealogia da tica: uma reviso do trabalho. In: RABINOW, D. Michel
Foucault: uma trajetria filosfica (para alm do estruturalismo e da hermenutica). Rio de
Janeiro: Forense Universitria, 1995.
_____. Histria da Sexualidade 2: o uso dos prazeres. Rio de Janeiro: Graal, 1984.
_____. Microfsica do Poder. Rio de Janeiro: Graal, 1982.
GARDOU, C. Quais So os Contributos da Antropologia para a Compreenso das Situaes
de Deficincia? Revista Lusfona de Educao, n.8, 2006, p. 53-61.
GARLAND, T. Integrating Disability, Transforming Feminist Theory. In: SMITH, B.;
HUTCHISON, B. (Eds.). Gendering Disability. New Brunswick: Rutgers University Press,
2001.
GEERTZ, C. Do ponto de vista dos nativos: a natureza do entendimento antropolgico. In:
O Saber Local: novos ensaios em Antropologia Interpretativa. Petrpolis: Vozes, 2008.
_____. A Interpretao das Culturas. Rio de Janeiro: LTC, 1989.
GIL, J. Monstros. Lisboa: Quetzal Editores, 1994.
GLEESON, J. Disability Studies: a historical materialist view. Disability & Society, v.12,
n.2, 1997, p. 179-202.
GOFFMAN, E. Estigma: notas sobre a manipulao da identidade deteriorada. Rio de
Janeiro: LTC, 1988.
GOLDMAN, M. Uma Categoria do Pensamento Antropolgico: a noo de pessoa. In:
Alguma Antropologia. Rio de Janeiro: Relume Dumar: Ncleo de Antropologia da Poltica,
1999.
GROCE, N. Levantamento Mundial sobre HIV/AIDS e Deficincias. Global Health
Division, Yale School of Public Health, New Haven, abr. 2004. Disponvel em:

72

<http://cira.med.yale.edu/globalsurvey/capturing_hidden_voices_portuguese.pdf>.Acesso em:
16 jun. 2009.
GROSSI, M. P. Na busca do outro encontra-se a si mesmo: repensando o trabalho de
campo a partir da subjetividade do(a) antroplogo(a). In: GROSSI, M. P. (Org.). Trabalho de
Campo & Subjetividade. Florianpolis: PPGAS/UFSC, 1992.
IDEC. O SUS pode ser seu melhor plano de sade / Instituto Brasileiro de Defesa do
Consumidor. 2. ed., 3. reimpr. Braslia: IDEC, 2003. 66 p.
KASNITZ, D.; SHUTTLEWORTH, R. P. Anthropology in Disability Studies. Disability
Studies Quarterly, 21(3), 2-17, 2001.
KITTAY, E. Loves Labor: essays on women, equality and dependency. New York:
Routledge, 1999.
KLEINMAN, A. The Illness Narratives: suffering, healing and illness. New York: Basic
Book, 1988.
KLOTZ, J. The Culture Concept: Anthropology, Disability Studies and intellectual disability.
In: Disability at the Cutting Edge: a colloquium to examine the impact on theory, research
and professional practice, 2003.
LANGDON, E. J. A Construo Scio-Cultural da Doena e seu Desafio para a Prtica
Mdica. In: BARUZZI, R. G.; JUNQUEIRA, C. (Orgs.). Parque Indgena do Xingu: sade,
cultura e histria. So Paulo: Terra Virgem/Unifesp, 2005, p. 115-134.
_____. A Doena como Experincia: o papel da narrativa na construo sociocultural da
doena. Etnogrfica, vol. V(2), 2001, p. 241-260.
_____. A Fixao da Narrativa: do mito para a potica de literatura oral. Horizontes
Antropolgicos. Porto Alegre, ano 5, n. 12, dez. 1999, p. 13-36.
LE BRETON, D. A Sociologia do Corpo. Petrpolis, RJ: Vozes, 2006.
LLOYD, M. Does She Boil Eggs? Towards a Feminist Model of Disability. Disability,
Handicap & Society, v. 7, n. 3, 1992, p. 207221.
MAGNANI, J. G. C.; SILVA, C. A. A.; TEIXEIRA, J. K. As Festas Juninas no Calendrio de
Lazer de Jovens Surdos na Cidade de So Paulo. In: LUCENA, C. T.; CAMPOS, M. C. S.
(Orgs.). Questes Ambientais e Sociabilidades. So Paulo: Humanitas, 2008, v. 1, p. 55-76.
MAGNANI, J. G. C. Festa no Pedao: cultura popular e lazer na cidade. So Paulo: Hucitec,
1998.

73

_____. Vai Ter Msica?: para uma antropologia das festas juninas de surdos na cidade de
So Paulo. In: PONTOURBE Revista do Ncleo de Antropologia Urbana da Universidade
de So Paulo. Disponvel em: <http://n-a-u.org/pontourbe01/magnani1-2007.html>. Acesso
em: 06 jul. 2009.
MALINOWSKI, B. Um Dirio no Sentido Estrito do Termo. Record: Rio de Janeiro, 1997.
_____. Argonautas do Pacfico Ocidental. Coleo Os Pensadores. So Paulo: Abril
Cultural, 1984.
MALUF, S. W. Gnero, Subjetividade e Sade Mental: polticas pblicas, ativismo e
experincias sociais em torno de gnero e sade mental. In: Projeto de pesquisa Edital
CNPq Universal, 2006.
_____. Corpo e Corporalidade nas Culturas Contemporneas: abordagens antropolgicas. In:
Dossi Corpo e Histria. Revista Esboos, v. 9, n. 9, 2001, p. 87-101.
_____. Antropologia, Narrativas e a Busca de Sentido. Horizontes Antropolgicos. Porto
Alegre, ano 5, n. 12, dez. 1999, p. 69-82.
MARQUES, C. A. Implicaes Polticas da Institucionalizao da Deficincia. Educ. Soc.,
Campinas, v. 19, n. 62, abr. 1998, p. 105-122.
MARTINS, B. D. G. S. Polticas Sociais na Deficincia: a manuteno da excluso. In: VIII
Congresso Luso-Afro-Brasileiro de Cincias Sociais. Anais... Coimbra, 2004.
_____. A Angstia da Transgresso Corporal: a deficincia assim pensada. In: Congresso da
Associao Europia de Sociologia. Anais... Torum, 2005.
MASINI, E. F. S. A Experincia Perceptiva o Solo do Conhecimento de Pessoas com e sem
Deficincias Sensoriais. Psicologia em Estudo, Maring, v. 8, n. 1, jan.-jun. 2003, p. 39-43.
MAUSS, M. Uma Categoria do Esprito Humano: a noo de pessoa, a de eu. In: _____.
Sociologia e Antropologia. So Paulo: Cosac Naify, 2003.
MAYA, A. M. Mujer y Discapacidad: una doble discriminacin. Hergue: Editora Andaluza;
Huelva, 2004.
MAYS, J. M. Feminist Disability Theory: domestic violence against women with a disability.
Disability & Society. v. 21, n. 2, march 2006, p. 147-158.
MEDEIROS, C. P. Uma Famlia de Mulheres: ensaio etnogrfico sobre homoparentalidade
na periferia. Revista Estudos Feministas, Florianpolis, 14(2): 535-547, maio-agosto 2006.

74

MEDEIROS, M; DINIZ, D. Envelhecimento e Deficincia. SrieAnis 36, jun. 2004, p. 1-8.


MELLO, A. G., MALUF, S. W. Sobre Olhar, (No) Ouvir, Escrever. In: 26 Reunio
Brasileira de Antropologia, Anais... Porto Seguro, 2008. Disponvel em:
<http://201.48.149.88/abant/arquivos/6_5_2008_10_41_18.pdf>. Acesso em: 26 jun. 2009.
MELLO, A. G. Deficincia, Subjetividade e Sade Mental: aquilo que no devia estar ali,
est l para sempre. In: Relatrio de Pesquisa Iniciao Cientfica PIBIC/CNPq, 2008.
_____. O Modelo Social da Surdez: um caminho para a surdolndia? Mosaico Social
Revista do Curso de Graduao em Cincias Sociais da UFSC. Florianpolis: Fundao
Boiteux, 2006, p. 55-75.
_____. Reflexiones de una usuaria de implante coclear: que es lo que yo consigo escuchar?
In: Congreso Iberoamericano de Informtica Educativa Especial, 5, Anais... Montevideo,
2005.
MENDES, C. L. O Corpo em Foucault: superfcie de disciplinamento e governo. Revista de
Cincias Humanas, Florianpolis: EDUFSC, n 39, abr. 2006, p. 167-181.
MONTANARI, P. M. Do Limite da Deficincia Superao na Vida: jovens portadoras de
deficincia fsica. So Paulo, 1998. Dissertao (Mestrado em Sade Pblica). Universidade
de So Paulo, So Paulo.
MORRIS, J. Pride Against Prejudice: transforming attitudes to disability. London: The
Womens Press, 1991.
_____. Personal and Political: a feminist perspective in researching physical disability.
Disability, Handicap & Society, v.7, n.2, 1992, p. 157-166.
_____. Encounters with Strangers: feminism and disability. London: The Womens Press,
1996.
OLIVER, M. Una Sociologia de la Discapacidad o una Sociologia Discapacitada? In:
BARTON, L. (Comp.). Discapacidad y Sociedad. Madrid: Ediciones Morata; La Corua:
Fundacin Paideia, 1998.
_____. Changing the Social Relations of Research Production. Disability, Handicap &
Society, v.7, n.2, 1992, p. 101-114.
_____. The Politics of Disablement. Basingstoke: Macmillan, 1990.

75

_____. Social Policy and Disability: some theoretical issues. Disability, Handicap &
Society, v.1, n.1, 1986, p. 5-17.
_____. Social Work with Disabled People. Basingstoke: Macmillan, 1983.
OLKIN, R. What Psychotherapists Should Know About Disability. New York: The
Guilford Press, 1999.
OMS. Livro de Recursos da OMS sobre Sade Mental, Direitos Humanos e Legislao.
Geneva: Marketing and Dissemination, 2005.
_____. Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade. In:
BUCHALLA, C. M. (Org. e Coord. Trad.), Centro Colaborador da Organizao Mundial de
Sade para a Famlia de Classificaes Internacionais. So Paulo: EDUSP, 2003a.
_____. CID-10. In: Centro Colaborador da Organizao Mundial de Sade para a
Classificao de Doenas em Portugus, 9 edio revista. So Paulo: EDUSP, 2003b.
ORTEGA, F. Deficincia, Autismo e Neurodiversidade. Cincia & Sade Coletiva, 14(1):
67-77, 2009.
_____. Biopolticas da Sade: reflexes a partir de Michel Foucault, Agnes Heller e Hannah
Arendt. Revista Interfaces, Comunicao, Educao e Sade, v. 8, n.14, set 2003-fev2004,
p. 9-20.
PALACIOS, A. El Modelo Social de Discapacidad: orgenes, caracterizacin y plasmacin
en la Convencin Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Madrid:
CERMI; Ediciones Cinca, 2008.
PALACIOS, A., ROMAACH, J. El Modelo de la Diversidad: la biotica y los derechos
humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional.
Spaa: Ediciones Diversitas, 2006.
PEREIRA, A. B. O Corpo(-)Sentido: reflexes sobre deficincia e doena crnica. O Cabo
dos Trabalhos - Revista Electrnica do Programa de Doutoramento Ps- Colonialismos e
Cidadania
Global,
n
2,
2006.
Disponvel
em:
<http://cabodostrabalhos.ces.uc.pt/n2/ensaios.php>. Acesso em: 26 jul. 2009.
PERESSONI, M. A. F. Do Luto Luta: o ethos da aceitao e a experincia de pais de
pessoas portadoras de Sndrome de Down. Florianpolis, 2001. 162 p. Dissertao (Mestrado
em Antropologia Social). Universidade Federal de Santa Catarina, Florianpolis.
PESSOTI, Isaas. Deficincia Mental: da superstio cincia. So Paulo: EDUSP, 1984.

76

PFEIFFER, D. The Philosophical Foundations of Disability Studies. Disability Studies


Quarterly, 2002, v. 22, n. 2, p. 3-23.
_____. The Categorization and Control of People with Disabilities. Disability and
Rehabilitation, v.21, n. 3, 1 march 1999, p. 106-107(2).
PIERUCCI, A. F. Ciladas da Diferena. So Paulo: USP, Curso de Ps-Graduao em
Sociologia: Editora 34, 1999.
PINHEIRO, D. P. N. A Resilincia em Discusso. Psicologia em Estudo, Maring, v.9, n.1,
2004, p. 67-75.
PRUMES, C. P. Ser Deficiente, Ser Envelhescente, Ser Desejante. So Paulo, 2007. 95 p.
Dissertao (Mestrado em Gerontologia). Pontifcia Universidade Catlica de So Paulo, So
Paulo.
REID-CUNNINGHAM, A. R. Anthropological Theories of Disability. Journal of Human
Behavior in the Social Environment, 19:1, 99-111, 2009.
RIBAS, J. B. C. Pedgio: um estudo sobre portadores de deficincia fsica que trabalham
como vendedores de Mentex nos semforos da cidade de So Paulo. So Paulo, 1997. Tese
(Doutorado em Antropologia Social). Universidade de So Paulo, So Paulo.
_____. O Que So Pessoas Deficientes. So Paulo: Nova Cultura, Brasiliense, 1985.
RIFIOTIS, T. O Idoso e a Sociedade Moderna: desafios da gerontologia. Pro-Posies, v. 18,
n. 1 (52), jan./abr. 2007, p. 137-151.
RODRIGUES, N.; CAROSO, C. A. Idia de Sofrimento e Representao Cultural da
Doena na Construo da Pessoa. In: DUARTE, L. F. D.; LEAL, O. F. (Orgs.). Doena,
Sofrimento, Perturbao: perspectivas etnogrficas. Rio de Janeiro: Ed. Fiocruz, 1998.
SACKS, O. Um Antroplogo em Marte: sete histrias paradoxais. So Paulo: Companhia
das Letras, 1995.
SANTOS, T. M. Polticas e Subjetividades: itinerrios do ativismo soropositivo.
Florianpolis, 2005. 125 p. Dissertao (Mestrado em Antropologia Social). Universidade
Federal de Santa Catarina, Florianpolis.
SASSAKI, R. K. Atualizaes semnticas na incluso de pessoas: deficincia mental ou
intelectual? Doena ou transtorno mental? So Paulo: RNR, ano IX, n 43, mar./abr. 2005,
p.9-10.
_____. Vida Independente na Era da Sociedade Inclusiva. So Paulo: RNR, 2004.

77

_____. Vida Independente: histria, movimento, liderana, conceito, filosofia e


fundamentos; reabilitao, emprego e terminologia. So Paulo: RNR, 2003a.
_____. Terminologia sobre Deficincia na Era da Incluso. In: Mdia e deficincia. Braslia:
Andi; Fundao Banco do Brasil Srie Diversidade, 2003b, p. 160-165.
SCHEER, J. Culture and Disability: an anthropological point of view. In: TRICKETT, E. J.
(Org.). Human Diversity: perspectives on people in context. San Francisco: Jossey-Bass,
1995, p. 244-260.
SCHNEIDER, D. Alunos Excepcionais: um estudo de caso de desvio. In: VELHO, G.
(Org,). Desvio e Divergncia: uma crtica da patologia social. Rio de Janeiro: Jorge Zahar
Editores, 1999.
SHAKESPEARE, T. Cultural Representation of Disabled People: dustbins for disavowal?
Disability and Society, v. 9, n. 3, 1994, p. 283-299.
_____. Disabled Peoples Self Organisation: a new social movement? Disability, Handicap
& Society, v. 8, n. 3, 1993, p. 249-264.
SHERRY, M. Overlaps and Contradictions between Queer Theory and Disability Studies.
Disability & Society. v.19, n.7, december 2004, p. 669-783.
SHUTTLEWORTH, R.; KASNITZ, D. Stigma, Community, Ethnography: Joan Ablons
contribution to the Anthropology of Impairment/Disability. Medical Anthropology, 18(2),
139-159, 2004.
SILVA, M. B. B. Reflexividade e Implicao de um Pesquisador-Nativo no Campo da
Sade Mental: sobre o dilema de pesquisar os prprios colegas de trabalho. Campos, 8(2):
99-115, 2007.
SILVA, O. M. A Epopia Ignorada: a pessoa deficiente na Histria do Mundo de Ontem e
Hoje. So Paulo: CEDAS, 1986.
SONTAG, S. A Doena como Metfora. Rio de Janeiro: Graal, 1984.
TORRES, E. F.; MAZZONI, A. A.; MELLO, A. G. Nem Toda Pessoa Cega L em Braille
nem Toda Pessoa Surda se Comunica em Lngua de Sinais. Educao e Pesquisa, v. 33, n. 2,
maio/ago. 2007, p. 369-386.
TORRES, E. F.; MELLO, A. G.; MAZZONI, A. A.; ALVES, J. B. M. Alfabetizao Auditiva
atravs da Hipermdia. In: Congresso Nacional de Ambientes Hipermdia para Aprendizagem
CONAHPA 2006, Anais... Florianpolis, 2006.

78

TORRES, E. F.; MAZZONI, A. A; ALVES, J. B. M. A Acessibilidade Informao no


Espao Digital. Cincia da Informao, 31: 83-91, 2002.
UPIAS. Fundamental Principles of Disability. Londres: Union of the Physically Impaired
Against Segregation, 1975.
VASCONCELOS, E. M. O Poder que Brota da Dor e da Opresso: empowerment, sua
histria, teorias e estratgias. So Paulo: Paulus, 2003.
VASH, C. L. Enfrentando a Deficincia: a manifestao, a psicologia, a reabilitao. So
Paulo: Pioneira; Editora da Universidade de So Paulo, 1988.
VELHO, G. Subjetividade e Sociedade: uma experincia de gerao. Rio de Janeiro: Jorge
Zahar Editor, 2002.
_____. Observando o Familiar. In: NUNES, E. O. (Org.). A Aventura Sociolgica:
objetividade, paixo, improviso e mtodo na pesquisa social. Rio de Janeiro: Zahar Editores,
1978.
_____. Projeto e Metamorfose: Antropologia das sociedades complexas. Rio de Janeiro:
Zahar Editor, 1994.
WENDELL, S. The Rejected Body: feminist philosophical reflections on disability. New
York: Routledge, 1996.
WERNECK, C. Manual sobre Desenvolvimento Inclusivo para a Mdia e Profissionais de
Comunicao. Rio de Janeiro: WVA Editora, 2004.
WHITE, H. The Value of Narrativity in the Representation of Reality. In: MITCHELL, W. J.
T. (Org.). On Narrative. Chicago: University of Chicago Press, 1981.
WILLIAMS, L. C. Sobre Deficincia e Violncia: reflexes para uma anlise de reflexo na
rea. Revista Brasileira de Educao Especial, v.9, n.2, 2003, p.141-154.

79

ANEXO I

80

PRESIDENCIA DA REPBLICA
SECRETARIA - GERAL
CONSELHO NACIONAL DOS DIREITOS DA PESSOA PORTADORA DE
DEFICINCIA
Esplanada dos Ministrios Bloco T, Anexo II do Ministrio da Justia, sala 211
Braslia DF CEP 70.064-900
Telefone: (61) 3429-9219 / 3429-3673
E-mail: conade@sedh.gov.br

PARECER n 47/2005/CONADE/SEDH/PR

Assunto: Projeto de Lei n 3.557 de 2004, do Deputado Dimas Ramalho (PPS-SP).


Conforme deliberao da XLII Reunio Ordinria do CONADE, entendeu-se em
acompanhar o parecer da Coordenadoria Nacional para Integrao da Pessoa Portadora de
Deficincia CORDE que analisou o Projeto de Lei 3.557 de 2004, e que passa a fazer
parte desse parecer conforme relatado abaixo:
Trata-se de anlise do Projeto de Lei n 3.557, de 2004, que acrescenta Lei n 7.853,
de 24 de outubro de 1989, a qual dispe sobre o apoio s pessoas portadoras de deficincia,
sua integrao social, sobre a Coordenadoria Nacional para Integrao da Pessoa Portadora de
Deficincia CORDE, institui a tutela jurisdicional de interesses coletivos ou difusos dessas
pessoas, disciplina a atuao do Ministrio Pblico, define crimes, e d outras providncias.
A respectiva iniciativa, prope o acrscimo do artigo 1 - A, por meio do qual se define
pessoa portadora de deficincia, alterando o conceito vigente.
A respectiva iniciativa parlamentar, do ilustre Deputado Dimas Ramalha, data de 13
de maio de 2004, estando sujeita apreciao conclusiva pelas Comisses, na forma definida
pelo inciso II, artigo 24, do Regime Interno da Cmara dos Deputados, em regime de
tramitao ordinrio. A matria ser apreciada pelas Comisses de Seguridade Social e
Famlia e Constituio e Justia e de Cidadania.
Em sua justificativa, o ilustre autor da matria, que a respectiva iniciativa, busca
atualizar a poltica nacional de integrao da pessoa portadora de deficincia, as orientaes
emitidas em 2001 pela Organizao Mundial da Sade - OMS, salientando que a Poltica
Nacional para a Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia, em consonncia com o
Programa Nacional de Direitos Humanos, por ter sido elaborada em 1989, no previu esta
nova orientao da OMS que passou a ser divulgada em maio de 2001. Tendo em vista a

81

necessidade de atualiz-la em favor dos beneficirios, est sendo proposto o presente Projeto
de Lei.
Portanto, trata-se de matria meritria na medida em que busca atualizar conceitos e
estender direitos a partir do entendimento oficial da OMS.
A matria no recebeu emendas na Comisso de Seguridade Social e Famlia e conta
com Parecer Favorvel do Relator, Deputado Geraldo Resende.
Quanto ao mrito, entende o Relator da matria na Comisso de Seguridade Social e
Famlia, Deputado Geraldo Resende, que o objetivo do respectivo Projeto de Lei incorporar
legislao ptria a Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade CIF na sua operacionalizao, organizar e padronizar as informaes sobre a
funcionalidade das pessoas com deficincia, segundo uma nova abordagem, a da sua
capacidade efetiva.

ANLISE
O Projeto de Lei em exame, acresce a Lei n 7.853, de 24 de outubro de 1989, o artigo
1-A, o qual conta com a seguinte redao.
Art. 1-A Para efeito do disposto nesta Lei, entende-se por pessoa portadora de
deficincia aquelas que se enquadram nas seguintes categorias:
I- deficincia fsica- alterao completa ou parcial de um ou mais segmentos do
corpo humano, acarretando o comprometimento da funo fsica, inclusive as
deformidades estticas que produzam dificuldades para o desempenho de
atribuies especficas;
II- deficincia auditiva- perda parcial ou total das possibilidades auditivas sonoras
nos seus diversos graus;
III- deficincia visual- acuidade visual igual ou menor que 20/200 no melhor olho,
aps a melhor correo, ou campo visual inferior a 20, ou ocorrncia simultnea
de ambas as situaes;
IV- deficincia mental- funcionamento intelectual significativamente inferior
mdia e limitaes associadas comunicao, cuidado pessoal, habilidades sociais,
lazer e trabalho, entre outras;
V- deficincia orgnica- perda ou anormalidade de uma estrutura ou funo
psicolgica, fisiolgica ou anatmica que gere incapacidade para o desempenho de
atividade, dentro do padro considerado normal para o ser humano;
VI- deficincia mltipla- associao de duas ou mais deficincias.
Quanto ao mrito, somos do entendimento de que inegvel a importncia da
iniciativa parlamentar. Entretanto, cabe ressaltar que, na forma prevista, o PL no atender os
fins ltimos pretendidos por seu autor, vez que amplia erroneamente o leque de pessoas

82

portadoras de deficincia, ao tempo que registra conceituao j superada por normativa em


vigor, seno vejamos.
A partir da edio do Decreto n 5.296/2004, que regulamenta as Leis nos 10.048, de 8
de novembro de 2000, e 10.098, de 19 de dezembro de 2000, o entendimento de pessoa
portadora de deficincia foi revisado e ampliado, como se verifica no 1, do artigo 5, que
assim dispe:
Art. 5o Os rgos da administrao pblica direta, indireta e fundacional, as
empresas prestadoras de servios pblicos e as instituies financeiras devero
dispensar atendimento prioritrio s pessoas portadoras de deficincia ou com
mobilidade reduzida.
1o Considera-se, para os efeitos deste Decreto:
I - pessoa portadora de deficincia, alm daquelas previstas na Lei no 10.690, de 16
de junho de 2003, a que possui limitao ou incapacidade para o desempenho de
atividade e se enquadra nas seguintes categorias:
a) deficincia fsica: alterao completa ou parcial de um ou mais segmentos do
corpo humano, acarretando o comprometimento da funo fsica, apresentandose sob a forma de paraplegia, paraparesia, monoplegia, monoparesia,
tetraplegia, tetraparesia, triplegia, triparesia, hemiplegia, hemiparesia, ostomia,
amputao ou ausncia de membro, paralisia cerebral, nanismo, membros com
deformidade congnita ou adquirida, exceto as deformidades estticas e as que
no produzam dificuldades para o desempenho de funes;
b) deficincia auditiva: perda bilateral, parcial ou total, de quarenta e um decibis
(dB) ou mais, aferida por audiograma nas freqncias de 500Hz, 1.000Hz,
2.000Hz e 3.000Hz;
c) deficincia visual: cegueira, na qual a acuidade visual igual ou menor que
0,05 no melhor olho, com a melhor correo ptica; a baixa viso, que significa
acuidade visual entre 0,3 e 0,05 no melhor olho, com a melhor correo
ptica; os casos nos quais a somatria da medida do campo visual em ambos
os olhos for igual ou menor que 60o; ou a ocorrncia simultnea de quaisquer
das condies anteriores;
d) deficincia mental: funcionamento intelectual significativamente inferior mdia,
com manifestao antes dos dezoito anos e limitaes associadas a duas ou mais
reas de habilidades adaptativas, tais como:
1. comunicao;
2. cuidado pessoal;
3. habilidades sociais;
4. utilizao dos recursos da comunidade;
5. sade e segurana;
6. habilidades acadmicas;
7. lazer; e
8. trabalho;
d) deficincia mltipla - associao de duas ou mais deficincias; (grifo nosso)
Com isso, pode-se observar que, ao conceito de deficincia fsica, foram includas as
pessoas ostomizadas e com nanismo, pois estes dois segmentos no estavam listados no
Decreto n 3.298/99 e s eram reconhecidos como pessoas com deficincia utilizando a
combinao dos artigos 3 e 4 deste.

83

No conceito de deficincia visual foram includas as pessoas com baixa viso, uma vez
que estas apresentam perda significativa das funes visuais e estavam excludas da
classificao anterior, onde somente as pessoas cegas eram contempladas.
Do conceito de deficincia auditiva foram retiradas as pessoas com surdez leve,
porque os graus e nveis permitiam contemplar pessoas cuja perda auditiva no representa
uma significativa perda de funcionalidade.
Outrossim, somos do entendimento de que a iniciativa parlamentar, em sua atual
redao no atende a todas as modalidades de deficincia, uma vez que deixa de conter
disposies importantes que constam hoje no Decreto n 5.296/2004.
Alm disso, cabe salientar que a CIF - Classificao Internacional de Funcionalidade,
Incapacidade e Sade um instrumento importante, pois registra a influncia do ambiente na
funcionalidade do indivduo, registrando a desvantagem que qualquer pessoa apresenta com
base no meio.
Contudo, a CIF um documento que deve ser utilizado em complemento
caracterizao tcnica, para que se possa analisar a influncia que o meio exerce na
funcionalidade da pessoa com deficincia.
Alm disso, o Brasil ainda no dispe de pessoas habilitadas e condio tcnica para
realizar um diagnstico completo, levando em considerao a perda de funcionalidade.
O uso da Classificao como nico instrumento para definir quem so as pessoas com
deficincia no permite a focalizao das polticas pblicas para este segmento da populao.
A ttulo de exemplo, poderamos indagar sobre quais so as pessoas que tm direito a reserva
de vagas no mercado de trabalho. A pergunta, em nenhum momento, pode ser respondida com
a utilizao apenas da CIF.
No que tange iniciativa do Deputado Dimas Ramalho de incluir a deficincia
orgnica na classificao, esta Coordenadoria contrria. Antes que se tome tal medida,
necessrio que haja uma anlise mais detalhada de que indivduos sero caracterizados como
pessoas com deficincia orgnica.
A maioria dos pases ainda no adota esta caracterizao pois h uma superposio
entre os conceitos de doenas crnicas e de deficincia orgnica.
Afora isso, o conceito utilizado no PL para definir deficincia orgnica o mesmo
utilizado no Decreto n 3.298/99 para caracterizar pessoa portadora de deficincia. Ou seja, o
conceito adotado muito mais amplo e, portanto, abrange muito mais pessoas do que deveria.

84

Soma-se a isto o fato de que a incluso desta caracterizao na legislao tambm


interfere na focalizao das polticas pblicas voltadas s pessoas com deficincia. O nmero
de pessoas com doenas crnicas, tais como cardiopatas, diabticos, pneumopatas,
hepatopatas, representa um contingente muito maior do que o de pessoas com deficincia
(14,5% da populao CENSO 2000). Analisando este dado frente s aes afirmativas do
governo brasileiro dirigidas a esta parcela de cidados, pode-se calcular um grande impacto
econmico para o pas.
Aps essas consideraes a CORDE ainda sugeriu o seguinte substitutivo ao Projeto,
que tambm este Conselho entende pertinente:
PROPOSTA DE SUBSTITUTIVO
PROJETO DE LEI N.
DE 2004.
(Do Sr. Dimas Ramalho)
Acrescenta artigo Lei n. 7.853, de 24 de outubro de 1989 a qual dispe sobre o
apoio s pessoas portadoras de deficincia, sua integrao social, sobre a Coordenadoria
Nacional para Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia-Corde, institui a tutela
jurisdicional de interesses coletivos ou difusos dessas pessoas, disciplina a atuao do
Ministrio Pblico, define crimes, e d outras providncias.
O CONGRESSO NACIONAL decreta:
Art. 1 A Lei n. 7.853, de 24 de outubro de 1989, passa a vigorar acrescida do seguinte
artigo 1-A:
Art. 1-A Para efeito do disposto nesta Lei, entende-se por pessoa portadora de deficincia
aquelas que se enquadram nas seguintes categorias:
I - deficincia fsica: alterao completa ou parcial de um ou mais segmentos do corpo
humano, acarretando o comprometimento da funo fsica, apresentando-se sob a forma de
paraplegia, paraparesia, monoplegia, monoparesia, tetraplegia, tetraparesia, triplegia,
triparesia, hemiplegia, hemiparesia, ostomia, amputao ou ausncia de membro, paralisia
cerebral, nanismo, membros com deformidade congnita ou adquirida, exceto as
deformidades estticas e as que no produzam dificuldades para o desempenho de funes;
II - deficincia auditiva: perda bilateral, parcial ou total, de quarenta e um decibis (dB) ou
mais, aferida por audiograma nas freqncias de 500Hz, 1.000Hz, 2.000Hz e 3.000Hz;
III - deficincia visual: cegueira, na qual a acuidade visual igual ou menor que 0,05 no
melhor olho, com a melhor correo ptica; a baixa viso, que significa acuidade visual
entre 0,3 e 0,05 no melhor olho, com a melhor correo ptica; os casos nos quais a
somatria da medida do campo visual em ambos os olhos for igual ou menor que 60o; ou a
ocorrncia simultnea de quaisquer das condies anteriores;

85

IV - deficincia mental: funcionamento intelectual significativamente inferior mdia, com


manifestao antes dos dezoito anos e limitaes associadas a duas ou mais reas de
habilidades adaptativas, tais como:
a) comunicao;
b) cuidado pessoal;
c) habilidades sociais;
d) utilizao dos recursos da comunidade;
e) sade e segurana;
f) habilidades acadmicas;
g) lazer; e
h) trabalho;
V - deficincia mltipla - associao de duas ou mais deficincias.

Art. 2. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicao.


Considerando o exposto acima este relator se posiciona contra Projeto de Lei n
3.557, de 2004, do deputado Dimas Ramalho que altera Lei n 7.853, de 24 de outubro de
1989, acompanhando o parecer da CORDE e a sugesto de substitutivo acima referido.
Sugere-se que seja encaminhado ao autor e relator do referido Projeto de Lei, assim como a
CORDE e entidades interessadas.
Waldir Macieira
Relator
DECISO DO PLENRIO
O plenrio do CONADE, reunido em sua XLII Reunio Ordinria, decidiu aprovar o
parecer do relator conselheiro Waldir Macieira.
O presente parecer dever ser encaminhado ao autor e relator do referido PL em tela,
bem como ao Presidente da Comisso ao qual encontra-se vinculado no momento.
Braslia, 29 de julho de 2005.
Adilson Ventura
Presidente do CONADE