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MANUAL TRANSIO PARA A VIDA ADULTA

Autism Speaks

SERVIOS DE FAMLIA
Kit Ferramenta de Transio

AUTISM SPEAKS
Kit Ferramenta de transio
Um guia para auxiliar as famlias nessa jornada da adolescncia para a fase adulta

Autism Speaks no fornece servios de aconselhamento mdico ou jurdico. Entretanto,a Autism Speaks oferece informaes gerais
sobre o autismo como um servio comunidade. A informao fornecida neste kit no uma recomendao, uma referncia ou um
endosso para qualquer fonte, modo teraputico ou servio e no substitui o aconselhamento por profissional mdico, jurdico ou
educacional. Este kit no tem a inteno de, como uma ferramenta, verificar credenciais, qualificaes ou habilidades de qualquer
organizao, produto ou profissional. A Autism Spkeaks no valida e no responsvel por qualquer informao ou servio oferecidos
por terceiros Voc est convidado a portar um julgamento independente e pedir referncias ao considerar qualquer situao associada
prestao de servios relacionados ao autismo.

AGRADECIMENTOS
Autism Speaks gostaria de ampliar agradecimentos especiais ao Parent Advisory Committee pelo
tempo e suporte que eles dedicaram reviso do Kit Ferramenta para a Transio.

Comit Consultivo dos Pais


Dan Aronson
Liz Bell
Sallie Bernard
Michele Pierce Burns
Liane Carter
Marc Carter
Claire Dees
Susan Logan Evensen
Kathy Mannion
Denise Resnik
Laura Shumaker
Frank Turner
Jennifer Zarrilli
Com gratido, ns agradecemos ao Comit Consultivo Profissional do Kit Ferramenta de Transio por
generosamente doar o seu tempo e experincia a esse projeto.

Comit Consultivo Profissional


Dan Baker, Ph.D.
Professor Associado de Pediatria
Elizabeth M. Boggs Center on Developmental Disabilities
Robert Wood Johnson Medical School, UMDNJ
Jan Blacher, Ph.D. Professor
Diretor Fundador, PESQUISA
Family Autism Resource Center
Graduate School of Education
University of California

Susan L. Connors, M.D.


Mdica Assistente, Mass General Hospital for Children
Lurie Family Autism Center/LADDERS
Janet Farmer, Ph.D., ABPP
Professor e Diretor de Programas Acadmicos
Thompson Center for Autism & Neurodevelopmental Disorders
University of Missouri-Columbia
Peter Gerhardt, Ed.D.
Diretor, Escola Superior
The McCarton School
Founding Chair of the Scientific Council, Organization for Autism Research
Jeri Kendle
Presidente/COO
Vocational Academy Director
Southwest Autism Research and Resource Center (SARRC)
Robin Martin Marsh, Ph.D./NCSP
Coordenador Snior de Educao Continuada
Thompson Center for Autism and Neurodevelopmental Disorders
University of Missouri-Columbia
Caroline I. Magyar, Ph.D.
Professor Associado de Pediatria
Strong Center for Developmental Disabilities
Golisano Childrens Hospital at Strong
University of Rochester
ShanaNichols, Ph.D.
Proprietrio/Diretor
ASPIRE Center for Learning and Development
Diane Osaki, OTR
Valerie Paradiz, Ph.D.
Mary Ann Powers, Ph.D., BCBA-D
Analista Snior de Comportamento
Coryell Autism Center
Stephen Shore, Ed.D.
Professor Assistente de Educao
Adelphi University
Paul Wehman, Ph.D.
Professor de Medicina Fsica e Presidente de Reabilitao
Division of Rehabilitation Research Director
VCU-RRTC Medical College of Virginia
Virginia Commonwealth University

Nicole Weidenbaum, M.S. Ed., SAS


Diretor Executivo
Nassau Suffolk Services for Autism (NSSA)

Comit de Servios de Famlia


Dan Aronson
Pai
Liz Bell
Me
Sallie Bernard
Me
Diretora Executiva
SafeMinds
Michele Pierce Burns
Me
Farah Chapes
Diretor Administrativo
Marcus Autism Center
Peter Gerhardt, Ed.D.
Diretor, Escola Superior
The McCarton School
Founding Chair of the Scientific Council, Organization for Autism Research
T. Michael Glenn*
Pai
Dr. Lorrie Henderson, Ph.D., MBA, LCSW
Diretor Executivo
Childhelp
Brian Kelly * **
Pai
Artie Kempner *
Pai
Gary S. Mayerson *
Procurador da Fundao
Mayerson& Associates
Kevin Murray *
Pai

Linda S. Meyer, Ed.D., MPA, BCBA-D, CPT


Diretora Executiva,
Autism New Jersey
Denise Resnik
Me e Co-fundadora
Southwest Autism Research and Resource Center (SARRC)
Stuart Savitz
Pai
Michelle Smigel
Me
Kim Wolf
Me
* Membro do Conselho do Autism Speaks
** Presidente Comit de Servios de Famlia
Pai/Me Indica Pais de uma Criana com Autismo

Ns gostaramos de expressar nosso apreo e gratido a todos os adolescentes e


jovens adultos com transtorno do espectro do autismo e as suas famlias pela sua
perseverana e inspirao.

Autism Speaks agradece aos seguintes patrocinadores cujas generosas contribuies


ajudaram a financiar o Kit de Ferramenta para a Transio.

Susan Logan Evensen e Peter Evensen


Jenny e Joe Zarrilli

O Kit de Ferramentas para a Transio foi editado por Robin Morris e a equipe de Servios de
Famlia no Autism Speaks.

Kit Ferramenta para a Transio Autism Speaks


Indices
Introduce
Autorrepresentao
o
o
o
o
o

Por onde eu comeo?


O que uma Autorrepresentao?
Quando eu comeo a ensinar as habilidades de Autorrepresentao?
Como eu ensino as habilidades de Autorrepresentao?
Autorrepresentao e o Processo de Transio

Por que ns precisamos de um Plano para a Transio?


o Planejamento para a Transio e o Programa de Educao Individual
o Quais so os Direitos da Minha Criana e como eles mudam quando ele/ela saem do
Sistema Escolar?
o Iniciando
o Como ns criamos e Implementamos um Plano para a Transio?
Vivendo em Comunidade
o
o
o
o

Escolhendo as Atividades Certas


Habilidades Sociais na Comunidade e no Local de Trabalho
Treinamento de Viagem
Segurana

Emprego e Outras Opes


Preparao
Explorao de Carreira
Que tipos de Empregos existem?
Correspondncia de Trabalho e Pesquisa
o Outras opes alm do Emprego
o
o
o
o

Oportunidades Ps Ensino Mdio


o
o
o
o
o
o

Tipos de Educao Ps Ensino Mdio


504 Planos
Diferenas entre Colgio e Faculdade
Preparando-se para Faculdade durante o Colgio
Escolhendo a Escola Certa
Competncias Chave, questes e preocupaes comuns

Habitao
o
o
o
o

Quais so as opes de Habitao e como eu as encontro?


Tipos de Habitao
Opes de Fundao
Algumas Perguntas a serem feitas

Questes Legais a serem Consideradas


o
o
o
o
o
o

O que um Planejamento em Longo Prazo?


Seguro Sade
Tutela
Confiana nas Necessidades Especiais
Programas de Suporte
Carta de Inteno

Sade
o
o
o
o
o

Sade Fsica
Sade da Mulher
Sade Mental
Sexualidade
Conselho para Pais

Internet e Tecnologia
o Segurana na Internet
o Redes Sociais
o Tecnologia
Organizando
o Iniciando
o Formas
Concluso
Recursos

INTRODUO
Um pouco sobre esse Kit
Ns reconhecemos que todos os adolescentes que vivem com autismo possuem seus
prprios pontos fortes, assim como seus desafios nicos. Alm disso, assim como
acontece com todas as pessoas, adolescentes com autismo possuem seus prprios
gostos. Ento, o que pode ser um emprego, habitao ou envolvimento comunitrio apropriado ou
desejado para um indivduo, pode no ser o certo para o outro. Assim como pais e responsveis,
ns queremos que nossas crianas (que vivem com ou sem autismo) sejam felizes e saudveis e
que elas vivam uma vida satisfatria. importante lembrar que o que constitui a felicidade ou
satisfao para uma pessoa especfico para aquele indivduo.
Ns esperamos que esse kit sirva como um guia que pode fornecer a voc opes para pensar e
explorar como voc e seu adolescente com autismo iniciam um plano para a vida adulta. O
princpio base que foi usado no desenvolvimento deste kit, que todos os indivduos com
autismo, independente do nvel de suporte requerido, devem ser capazes de viver cheios de
propsitos, dignidade, escolhas e felicidade. Por isso, o desenvolvimento de habilidades de
autoajuda e de autorrepresentao ressaltado ao longo deste kit.
Ns desmembramos esse kit em diferentes sees. Voc pode querer ler esse kit em sua
totalidade ou explorar uma seo de cada vez. Ao final de cada seo, ns fornecemos fontes de
leitura (recursos) especficas para aquela seo, assim como as formas de ajudar voc a juntar as
muitas peas que constituem um plano para a Transio.
Uma vez que o processo de transio diferente em cada estado, ns tambm desenvolvemos
cronogramas para cada um, com informaes de agncias de estado que podem ser teis para
voc ao longo deste processo.
Por favor, visite o Guia de Recursos do Autism Speaks para encontrar recursos na sua rea,
assim como informao especfica para o seu estado em:
www.autismspeaks.org/community/resources.

Introduo
Transio o movimento de um estgio ou de um lugar para outro. Conforme sua
criana atinge a adolescncia, voc comear a trabalhar com ela, junto ao seu distrito
escolar e outros, para desenvolver um plano para a transio para a vida adulta. Este kit lhe
fornecer sugestes e opes para voc considerar como o seu incio dessa jornada. Lembre-se
de que todas as estradas no levam ao mesmo lugar. O caminho pode ser diferente para cada
famlia, mas o objetivo continua o mesmo: induzir o seu adolescente com autismo a levar uma
vida adulta satisfatria, saudvel e feliz.
Ns sabemos que o futuro pode parecer incerto para um adolescente com autismo. Aps anos de
interveno, voc no est sozinho no desejo de que o diagnstico de autismo possa ser alterado
at agora. Como um pai ou um responsvel, pode ser difcil para voc imaginar sua criana no
mundo, o que ele - ou ela - far uma vez que o nibus da escola no mais chegar todas as
manhs. Alguns pais acham a idia da transio devastadora. Assim como muitos pais ou
responsveis, voc trabalhou duro para obter servios e suportes para sua criana com autismo.
Muitas famlias levaram anos pesquisando, negociando e advogando em relao a esses servios
e suportes para maximizar o potencial de suas crianas. O pensamento de fazer isso novamente
com um sistema todo novo pode parecer desencorajador. Em momentos como esses que voc
pode querer fazer um balano, olhar para trs e calcular todos os passos que seu filho deu.
tambm importante reservar um tempo para refletir sobre o quanto voc aprendeu e como vital
ser ativo. com essa energia que voc vai seguir em frente na transio para a vida adulta.

Antes de voc comear a jornada para o processo de transio, pode ser til reconhecer que
outros j passaram por essa estrada. Uma quantidade significativa de informao foi coletada e,
enquanto o processo pode ter sido de tentativa e erro para algumas famlias, foi recolhida
informao valiosa. Alm disso, especialistas nessa rea pesquisaram e investigaram o processo.
Ns trouxemos grande parte dessas informaes e muitos desses recursos para dentro desse kit.
A melhor notcia que a conscientizao do autismo continua gerando mais oportunidades de
crescimento no processo de transio, o que pode levar a mais oportunidades para jovens adultos
com autismo viverem vidas independentes e satisfatrias.

AUTORREPRESENTAO
Por onde eu Comeo?
A parte mais importante para comear o processo de transio pela sua criana, que
agora um adolescente com autismo. As esperanas, os sonhos e os desejos dele, ou
dela, devem dirigir esse processo de transio.
Alguns indivduos com autismo podem comunicar verbalmente os seus objetivos e idias para as
suas vidas adultas. Essas conversas devem servir como ponto de partida para o desenvolvimento
de seus planos para a transio. O planejamento para a transio no uma nica conversa, mas
sim um processo que envolver todo o tempo.
Alguns adolescentes podem no estar prontos em seu desenvolvimento para enfrentar o processo
de transio. Outros podem ser incapazes de expressar seus desejos e necessidades para os
prximos anos, devido s suas habilidades de comunicao limitadas. Isso particularmente
desafiante para famlias, uma vez que muitas querem prover seu adolescente com a vida que ele
ou ela querem.
O processo de transio levar tempo. importante que voc trabalhe com o seu adolescente
para promover as habilidades de comunicao, autoajuda e autorrepresentao que ele - ou ela
precisa para ser um participante ativo no processo.

O que Autorrepresentao?
Por grande parte da vida da sua criana, voc provavelmente vem advogando por ela
tomando decises por ele ou ela. Contudo, como indivduos com autismo, eles
necessitaro advogar por si mesmos para o melhor de sua habilidade. Ajudar
adolescentes com autismo a desenvolver um senso de autonomia auxiliar no processo de
transio e desenvolver uma habilidade que os beneficiaro ao longo de suas vidas.
A autorrepresentao um esforo em longo prazo e os anos de adolescncia oferecem
um momento particularmente frutfero para o cultivo da autoconscientizao,
automonitoramento e da explorao profunda do que significa ser autista, por meio de
grupos de discusso de pares. A autorrepresentao difere da advocacia. Aqui que o
indivduo com a deficincia se autoavalia numa situao ou problema e ento fala sobre as
suas prprias necessidades. Aprender como se faz isso requer prtica e instruo direta.
Muitas vezes, ns criamos nossas crianas, tratamos nossos pacientes e educamos nossos
alunos sem mesmo falar para eles diretamente sobre autismo. Talvez ns tenhamos feito
afirmaes ou mesmo colocamos medo de tal forma que eles no sejam capazes de
autorreflexo. No entanto, se negarmos esse aspecto muito importante da identidade s
crianas, ns limitamos sua habilidade de tornarem-se adultos de sucesso como queremos
que eles sejam. Como qualquer disciplina acadmica, ensinar autorrepresentao demanda
treinamento, assim como conhecimento do respeito pelo movimento de incapacidade. Pais
podem ser modelos de autorrepresentao em casa, professores podem oferecer currculo
na escola e, de forma mais importante, pares no espectro do autismo podem oferecer
estratgias de boa convivncia e compartilhar experincias mtuas.

Valerie Paradiz, PhD Desenvolvendo Habilidades de Autorrepresentao: Um


Aspecto Integral do Planejamento de Transio

Autorrepresentao :
falar por si prprio,
perguntar sobre o que voc precisa,
negociar por voc mesmo (trabalhando com outros para alcanar um acordo que se
adeque s suas necessidades),
conhecer seus direitos e responsabilidades,
utilizar os recursos que esto disponveis para voc,
ser capaz de explicar sua incapacidade tanto pelo uso de palavras escritas, figuras ou
gestos.

Nunca cedo demais para comear a ensinar as habilidades de autorrepresentao.

Introduzindo - Autorrepresentao
Autorrepresentao deve ser ensinada ao longo da vida de cada pessoa. Isso pode
comear de pequenas formas, atravs do ensino de um indivduo a tomar decises.
Gradualmente, habilidades mais avanadas, tais como aquelas envolvendo negociaes e
divulgaes, devem ser adicionadas ao aprendizado, se apropriado.
Aprender a pedir ajuda outro passo no desenvolvimento de habilidades de autorrepresentao.
Para fazer isso, o indivduo precisa ser capaz de identificar que h um obstculo ou dificuldade e,
ento, procurar assistncia para ter o problema resolvido.

Matthew um menino de 15 anos com autismo e habilidades verbais limitadas.


Ele e sua famlia frequentemente vo sorveteria local. O pai do menino
trabalhava ensinando a ele como pedir o seu prprio sorvete. O garoto j era
bastante competente no fazer isso, tanto que seu pai sugeriu que ele mesmo
fosse sozinho at a loja e fizesse o pedido. O pai do menino podia observ-lo
atravs da janela da frente da loja. O menino entrou com o dinheiro e pediu o seu
sorvete. Quando ele saiu da loja, estava triste porque no conseguiu o sorvete de
menta com gotas de chocolate. O pai do menino o guiou atravs das suas
opes. Eles identificaram trs opes: O menino poderia ficar muito
desapontado porque no conseguiu o sabor de sorvete que ele queria e no
trouxe o sorvete; ele poderia tomar o sorvete que ele trouxe ou poderia voltar na
loja e fazer o atendente saber que pediu menta com gotas de chocolate.
Matthew decidiu voltar para a loja. Antes que o menino entrasse, seu pai o
ajudou a praticar o que ele precisava dizer. O garoto estava muito nervoso, mas
voltou loja. Ele mostrou ao atendente o sorvete que ele tinha e lhe disse que
queria de menta com gotas de chocolate. O atendente se desculpou pelo erro e
deu a Matthew o sorvete de menta com gotas de chocolate que ele queria.
Matthew estava to feliz por ter seu sorvete preferido e seu pai ficou to
satisfeito com a nova habilidade de autorrepresentao que ele descobriu.

Revelao
importante notar que parte da autorrepresentao pode envolver revelao. Portanto,
importante que um adolescente com autismo seja informado que ele, ou ela, tem autismo.
Muitas famlias compartilharam com suas crianas ou adolescentes que o autismo
forneceu a ele, ou ela, pontos fortes tais como muito boa memria, conhecimento grandioso sobre
um tpico especfico ou forte habilidade em uma disciplina em particular na escola. tambm
importante deixar o indivduo saber que o autismo tambm torna algumas coisas mais desafiantes
e, ento, listar algumas das coisas que podem ser difceis para ele. Muitos indivduos com
autismo compartilharam que ficaram aliviados em saber que existe um rtulo para o que pode
tornar as coisas mais difceis. Outros disseram que eles se sentiram como se houvesse regras
que eles simplesmente no entenderam. Esses indivduos perceberam que a sua incapacidade de
entender certas regras no por qualquer culpa prpria, mas apenas porque seus crebros
funcionam de forma diferente.
Cada indivduo reagir diferentemente ao saber que possui autismo. Pode ser til voltar ao
assunto de tempos em tempos para que o adolescente possa processar a informao. Tambm
pode ser til para o indivduo se juntar a um grupo de apoio ou um grupo de habilidades sociais
para aqueles com habilidades similares. Voc pode ser capaz de encontrar grupos na sua rea no
Guia de Recursos do Autism Speaks (www.autismspeaks.org/community/resources).

Nunca muito cedo para comear a desenvolver habilidades autorrepresentativas apropriadas. E


se voc ainda no comeou, nunca tarde!

Como Ns Ensinamos Habilidades de Autorrepresentao?


Quando ajudarem indivduos a aprenderem habilidades de autorrepresentao, tanto pais
quanto educadores podem continuar a assisti-los na tomada de decises, ajud-los a
explicar as coisas e gui-los. Ensinar habilidades de autorrepresentao ser um processo
e levar tempo para adquirir essas habilidades.
Existem muitas oportunidades para ensinar habilidades de autorrepresentao ao longo do dia.
Isso comea com a tomada de escolhas escolha de refeies, escolhas de atividades de lazer e
at mesmo escolhas de quais tarefas fazer na casa. Voc pode querer considerar os seguintes
caminhos para promover mais as preferncias de um indivduo assim como a habilidade dele ou
dela de ser mais independente:
Horrio dos eventos escolher quando levantar, quando ir para a cama a noite, quando cortar o
cabelo ou quando jantar.
Escolhas pessoais escolher quais roupas usar, qual xampu comprar ou que cereal comer.
Mtodos de treinamento escolher onde a aprendizagem ocorrer ou quem fornecer o
suporte. Ex: voc quer trabalhar em casa ou na biblioteca.
Avaliao da equipe atravs de entrevistas com indivduos, que so ajudados por uma equipe,
ou atravs da observao das relaes entre os indivduos da equipe.
Contratao da equipe solicitar indivduos para agirem como equipe de contratao.

Como descrito em It is My Choice [Essa a Minha Escolha] do Minnesota Governors Council on


Developmental Disabilities (pgina 83)
Quando ensinar o seu adolescente sobre autorrepresentao, voc pode querer considerar as
seguintes cinco etapas para tomada de decises:
Qual a deciso que voc precisa tomar?
Que decises voc pode tomar?
Avalie cada escolha. Quais so os prs e os contras de cada escolha?
Escolha a melhor opo. Descreva qual voc pensa ser a sua melhor escolha.
Avaliao.Voc fez a melhor escolha?
Adaptado do Manual de Instrues Opening Doors [Abrindo as Portas] do The Wisconsin
Department of Public (www.dpi.state.wi.us/sped/transition.html)

Autorrepresentao e o Processo de Transio


No importa o tipo de habitao, emprego ou opo de vida em comunidade que o seu
adolescente autista escolha, a autorrepresentao exercer uma importante funo para
chegar at l. Existem diversas ferramentas disponveis para auxiliar os adolescentes e
suas famlias a pensarem sobre o que eles querem e a desenvolver as habilidades necessrias
para que eles comuniquem seus desejos para o futuro.
Autorrepresentao exerce uma funo vital em quase todos os aspectos da vida Quanto mais
autoconscientes no espectro as pessoas se tornam, mais elas podem ser os jogadores na defesa
do seu prprio conforto, felicidade e bem-estar.

The Integrated Self-Advocacy Curriculum [Planejamento da Autorrepresentao integrada]


de: Valerie Paradiz, PhD
Bem antes do primeiro encontro para a transio com o seu distrito escolar (por favor, veja
TRANSIO E O PROCESSO IEP para mais informaes), voc e seu adolescente com autismo
podem querer pensar sobre o futuro. Este um processo contnuo e ser mais bem feito se for
em pequenos segmentos para comear. Existem diversas ferramentas que podem ser teis para
as famlias, a medida que elas trabalham com o seu adolescente com autismo, no pensamento
sobre o futuro que ele ou ela quer. O Minnesota Governors Council on Developmental Disabilities
desenvolveu um livro intitulado Its My Choice [Essa a minha escolha] que pode ser til:
www.mnddc.org/extra/publications/choice/Its_My_Choice.pdf. Nos anexos online deste kit voc
encontrar algumas questes do Its My Choice [Essa a minha escolha] que sero teis para
o seu adolescente com autismo a preparar o IEP da Transio.
Outra ferramenta que as famlias podem considerar o Keeping it Real[Mantendo isso Real] o
qual pode ser encontrado no site da internet da The Elizabeth Boggs Developmental Disabilities:
http://rwjms.umdnj.edu/boggscenter/projects/keep_real_more.html
Este site fornece um plano de 12 captulos sobre o processo de transio para indivduos com
deficincias de desenvolvimento. Ele tambm oferece um mdulo para os pais, um guia do
professor e um mdulo de oramento. O plano do estudante e o mdulo dos pais esto
disponveis tambm em Espanhol.

Planejamento
Indivduo

Centralizado

no

O planejamento centralizado no indivduo um processo


contnuo de soluo de problemas utilizado para ajudar pessoas
com deficincias a planejarem o seu futuro. Um encontro inicial
normalmente marcado. O indivduo (a pessoa em foco) pode
convidar aqueles que ele ou ela - gostaria de ver no encontro;
isso pode incluir membros da famlia, amigos, profissionais e
lderes comunitrios assim como outros. O grupo deve ser uma equipe equilibrada que possa
ajudar a pessoa a realizar os seus objetivos e sonhos. Normalmente, existe um moderador para
liderar o grupo e manter todos focados. O objetivo do encontro identificar oportunidades para a
pessoa participar da comunidade, conseguir um emprego ou continuar na educao ps-ensino
mdio e viver o mais independente possvel. Os membros da equipe implementaro as
estratgias discutidas nos encontros programados.
O processo de planejamento centralizado no indivduo oferece a voc e ao seu adolescente uma
viso para o futuro dele e algumas etapas especficas para chegar at ele. Essa uma etapa
importante que voc pode querer considerar antes de desenvolver seu plano para a transio com
o seu distrito escolar. Para as famlias que j possuem um plano para a transio em ao, essa
continua sendo uma ferramenta valiosa para futuramente identificar e cristalizar os desejos e
sonhos que o seu adolescente possa ter.
As habilidades de autorrepresentao as quais voc est trabalhando com o seu adolescente,
devem ser utilizadas durante as sesses de planejamento centralizado na pessoa. Voc pode
querer preparar seu adolescente frente do tempo. As ferramentas tais como Essa a Minha
Escolha e Mantendo isso Real podem ser um bom ponto de partida. Pode ser til falar com o
moderador e obter um esboo do encontro e, ento, utilizar o esboo para revisar com o seu
adolescente antes da reunio. Uma histria social do encontro tambm pode ser til. Se a
comunicao pode ser um desafio para o seu adolescente, voc pode querer oferecer opes de
figuras que ele possam ser capazes de utilizar para comunicar suas idias.
Existem diversas ferramentas de planejamento centralizado na pessoa disponveis para as
famlias. Ns fornecemos informaes sobre duas que as famlias acharam teis. Estas no so
as nicas ferramentas disponveis, mas eles tambm fornecem um quadro para aquelas famlias
que podem querer incluir o processo de planejamento centralizado na pessoa.

PATH: Plano Alternativo Tomorows with Hope [Amanhs com Esperana]


PATH um planejamento centralizado na pessoa e uma ferramenta de fixao de metas
que utiliza a vantagem grfica para mapear a viso de um futuro desejvel para um indivduo ou
para um grupo. O PATH foi desenvolvido por Jack Pearpoint, John O'Brien e Marsha Forest. O
PATH auxilia um grupo que trabalha com um jovem adulto a pensar no que passou e desenvolve
um plano para o futuro do jovem adulto. As etapas incluem:

A North Star, the Dream, the Vision [Estrela do Norte, o Sonho, a Viso] cria um retrato
do futuro muitas geraes adiante.

Objetivos lembre-se do futuro objetivos futuros possveis e positivos para um ou dois


anos frente.
Agora fundamentar o PATH em "perceber como agora.
Inscrio quem ns precisamos inscrever se ns realmente no vamos a lugar algum?
Nos Tornando Mais Fortes o que ns precisamos realmente fazer para nos tornarmos
fortes suficientes para esta jornada?
Seis meses a partir do futuro lembre-se do passado, do que aconteceu em seis meses.
Um ms lembre-se do que aconteceu um ms para trs.
Primeiros Passos liste etapas de incio imediato nessa jornada e aponte uma pessoa
para manter voc no PATH.
Informao sobre PATH: www.ont-autism.uoguelph.ca/PATH-jan05.pdf
Voc pode encontrar mais fontes relacionadas ao PATH em www.inclusion.com/path.html
MAPs: Making Action Plan [Elaborando Planos de Ao]
O
O MAPs uma ferramenta utilizada para auxiliar um indivduo a criar e planejar a sua
prpria vida. O MAP serve como uma bssola que aponta a direo de um futuro possvel.
Ele comea com uma histria a histria da vida de uma pessoa. A histria trar tona
importantes marcos e identificar esperanas futuras que serviro como fundamento sobre o qual
o resto do processo se desdobra e a ao desenhada.
1. O que um mapa?
Permite o facilitador a receber o grupo, a revisar o propsito de coletar e dar as pessoas uma
descrio geral do que elas podem esperar.
2. Qual e a histria ou estria da pessoa?
Oferece a todos na sala uma oportunidade de contribuir ao longo do caminho conforme a
histria se desdobra.
3. Quais so os seus sonhos?
Questo crtica em que todos envolvidos sabem para onde se dirigem e quando chega o
momento de trabalhar duro para desenvolver um plano de ao.
4. Quais so os seus pesadelos?
Servem como guias para a jornada, tal que o planejamento possa incorporar estratgias para
permitir a criao ou recriao, o pesadelo da vida de uma pessoa, enquanto visa o futuro
desejado sua frente.
5. Quem a pessoa?
Discusses onde os participantes do grupo so solicitados a usar as palavras que vm sua
cabea para descrever a pessoa para a qual o planejamento est sendo conduzido.
A pessoa em questo, nessa hora, somente escuta.
6. Quais so os talentos, dons e pontos fortes da pessoa?
Oferece a oportunidade de apresentar uma figura multifacetada da pessoa que est baseada
na capacidade e contribuio.
7. De que a pessoa precisa?
Participantes so levados a considerar o que vir em termos de pessoas e recursos para fazer
o sonho se tornar uma realidade.

8. Qual o plano de ao?


Participantes utilizam essa etapa para identificar as etapas, aes e responsabilidades
grficas especficas para aes que so necessrias para mobilizar o plano no sentido do
sonho desejado daquela pessoa.
Cornell University ILR School Employment & Disability Institute: The Person Centered Planning Education
Site
Para mais informaes, por favor, visite:
www.ilr.cornell.edu/edi/pcp

Este um exemplo de planejamento MAP.

O objetivo do treinamento de autorrepresentao garantir que jovens adultos com


autismo tenham tantas entradas quanto eles so capazes de fornecer sobre seus
pensamentos e sonhos para o futuro.

Fontes de Autorrepresentao
Ask and Tel.: Self-Advocacy and Disclosure for People on the Autism Spectrum [Perguntar e
Responder: Autorrepresentao e Divulgao para Pessoas no Espectro do Autismo] editado por
Stephen M. Shore
The Everyday Advocate: How to Stand Up for Your Autistic Child [A Advocacia de Todo Dia:
Como Valorizar sua Criana com Autismo]
De Areva Martin, Esq.
Developing Self-Advocacy Skills: An Integral Aspect of Transition Planning
[Desenvolvimento das Habilidades de Autorrepresentao: Um Aspecto Integral do Planejamento de
Transio] Aspergers Association of New England
www.aane.org/asperger_resources/articles/teens/developing_self_advocacy_skills.html
Helping Your Child to Help Him/Herself: Beginning Self-Advocacy [Auxiliando Sua Criana a
Ajudar a Ele/Ela mesmo: Iniciando Autorrepresentao]
de Stephen Shore
autismasperger.net/writings_self_advocacy.htm
The Integrated Self-Advocacy ISA Curriculum [O Curriculum Integrado da Autorrepresentao
ISA ]
de Valerie Paradiz, publicado por Autism Asperger Publishing Company
www.asperger.net/bookstore_9028.htm
Learning the Skills of Self-Advocacy and Disclosure [Aprendendo as Habilidades da
Autorrepresentao e Divulgao]
www.autism.com/ind_learning_self_advocacy.asp
Its My Choice [Essa a Minha Escolha]
de William T. Allen, Ph.D.
Minnesota Governors Council on Developmental Disabilities
www.mnddc.org/extra/publications/choice/Its_My_Choice.pdf
Youths4Advocates (Y4A) [Defensores para Jovens (Y4A)]
www.self-advocate.org
Opening Doors to Self-Determination Skills: Planning for Life After High
School A Handbook for Students, School Counselors, Teachers & Parents [Abrindo as
Portas para as Habilidades de Autorrepresentao: Planejamento para a Vida Aps o Colgio Um
Livro para Estudantes, Conselheiros Escolares, Professores &Pais]
Wisconsin Department of Public Instruction
www.dpi.state.wi.us/sped/transition.html

Cornell University ILR School Employment & Disability Institute: The Person
Centered Planning Education Site[Cornell University ILR School Employment & Disability Institute:
[O site de Educao de Planejamento Centralizado na Pessoa]
www.ilr.cornell.edu/edi/pcp
Planning Alternative Tomorrows with Hope (PATH) Information [Informao sobre o Plano
Alternativo Tomorrows with Hope (PATH)]
www.ont-autism.uoguelph.ca/PATH-jan05.pdf
Mais fontes relacionadas ao PATH: www.inclusion.com/path.html
Mais Fontes Gerais
The Autism Transition Guide: Planning the Journey from School to Adult Life [O Guia para a
Transio no Autismo: Planejando a Jornada da Escola para a Vida Adulta]
de Carolyn Thorwarth Bruey, Psy.D. & Mary Beth Urban, M.Ed.
Autism & the Transition to Adulthood: Success Beyond the Classroom [Autismo & a Transio
para a Vida Adulta: Sucesso Alm da Sala de Aula]
de Paul Wehman, Marcia Datlow Smith e Carol Schall
Guiding Your Teenager with Special Needs Through the Transition from School to Adult Life: Tools
for Parents [Guiando o seu Adolescente com Necessidades Especiais Atravs da Transio da
Escola para a Vida Adulta: Ferramentas para os Pais]
de Mary Korpi

PORQUE NS PRECISAMOS DE UM PLANO PARA A


TRANSIO?
A Individuals with Disabilities Education Act [Lei da Educao de
Indivduos com Deficincia] (IDEA) determina uma educao
pblica para todas as crianas elegveis com idades de 3 a
21 anos (na maioria dos estados) e torna as escolas
responsveis por fornecer os auxlios e servios que permitiro que
isso acontea. Isso importante para reconhecer que um dos
objetivos da IDEA de que os estudantes se preparem para o
emprego e uma vida independente. Como voc deve saber, os
requerimentos para IDEA so facilitados atravs do processo do
Individualized Education Program [Programa de Educao Individualizado] (IEP). O processo IEP
deve incluir os servios de planejamento para a transio para todos os estudantes da educao
especial com idade de 16. Preferencialmente, esse processo deve iniciar na idade de 14. O
financiamento e os servios disponveis para a IDEA no esto disponveis uma vez que o
estudante recebeu o diploma ou sua idade est fora do sistema escolar.

Planejamento para a transio e o Programa de


Educao Individualizada
Os servios para a transio esto delineados no 300.43 da IDEA
(a) Servios significa um conjunto coordenado de atividades para uma criana com uma
deficincia que:
1) designado para estar dentro de um processo orientado de resultados, que focado na
melhora da realizao acadmica e funcional da criana com deficincia para facilitar o
movimento da criana da escola para as atividades ps-escola, incluindo educao de
ensino mdio, educao vocacional, emprego integrado (incluindo emprego auxiliado),
educao continuada e adulta, servios adultos, vida independente ou participao
comunitria;
(2) baseado nas necessidades individuais das crianas, levando em considerao os
pontos fortes, preferncias e interesses da criana e incluem:
i. Instruo
ii. Servios relacionados
iii. Experincias comunitrias
iv. O desenvolvimento do emprego e outros objetivos de vida adulta ps-escola
v.Se apropriado, aquisio de habilidades de vida diria e proviso de uma avaliao
funcional vocacional.
(b) Servios de transio para crianas com deficincias podem incluir os de educao
especial, se oferecido como instruo especialmente desenhada ou um servio relacionado,
se necessrio para auxiliar uma criana com uma deficincia para se beneficiar de uma
educao especial.
http://idea.ed.gov/explore/view/p/%2Croot%2Cdynamic%2CTopicalBrief%2C17%2C
importante estar atento ao processo de transio que deve incluir objetivos que sejam:

Resultados orientados;
Baseados nos pontos fortes dos estudantes e reas de necessidade;
Focados na instruo e servios para educao, emprego e outras habilidades da vida.
Esse um processo que continua a evoluir. O plano para a transio um trabalho em
andamento que deve ser monitorado diversas vezes por ano. Voc e o seu adolescente com
autismo continuaro a aprender e crescer durante esse processo e voc precisar ajustar seu
plano de acordo com isso. Atravs do incio cedo e trabalho colaborativo com o seu distrito
escolar, agncias externas e outros em sua comunidade, voc ser capaz de fazer o melhor uso
possvel dos direitos educacionais fornecidos para a sua criana com autismo antes que ele ou
ela entre na vida adulta.

Quais so os Direitos da Minha Criana e como Eles Mudam


Quando Ela sai do Sistema Educacional?
Como mencionado anteriormente, IDEA oferece financiamento federal para o estado e
distritos escolares, locais para proporcionarem servios de educao especial para
estudantes elegveis com deficincias. Sob IDEA, sua criana elegvel para servios de
educao especial com idade de 3 a 21 anos (na maioria dos estados). Esse ato garante que as
escolas procurem estudantes com deficincias e esses servios so oferecidos baseados nos
pontos fortes, desafios e interesses dos estudantes. Um IEP facilita esse processo.
No IDEA, deve haver um plano para a transio para todos os estudantes at a idade de 16 anos
(as idades variam conforme o estado). Assim como outros servios educacionais em um IEP de
estudantes, o distrito escolar deve oferecer os servios de transio necessrios para os
estudantes realizarem os objetivos iniciados no IEP.
Uma vez que a criana sai do sistema escolar, os direitos escolares da IDEA no se aplicam mais.
Existem algumas outras leis listadas abaixo que oferecem alguns servios aps o seu jovem
adulto sair do sistema educacional:

A Reabilitation Act [Lei de Reabilitao]: a legislao federal que autoriza os


programas de reabilitao profissional, empregos auxiliados, vida independente e
assistncia ao cliente. Ela tambm autoriza uma variedade de treinamentos e servio de
subsdios condicionais administrados pelo Rehabilitation Services Administration.
A Lei de Reabilitao autoriza atividades de pesquisa que so administradas pelo National
Institute on Disability and Rehabilitation Research [Instituto Nacional de Pesquisa em
Deficincia e Reabilitao] e o trabalho do National Council on Disability [Conselho Nacional
em Deficincia]. A Lei tambm inclui uma variedade de provises focadas nos direitos,
advocacia e protees para indivduos com deficincias.
Mais especificamente, a Seo 504 dessa lei uma lei de direitos civis que protege pessoas
com deficincias dos servios de discriminao, emprego e acomodaes pblicas. Seo
504 se aplica a qualquer instituio que recebe fundos federais como escolas, faculdades
pblicas, hospitais, agncias sem fins lucrativos e abrigos pblicos.
www2.ed.gov/policy/speced/reg/narrative.html

A Americans with Disabilities Act [Lei dos Americanos com Deficincias] (ADA) uma
lei federal que probe a discriminao contra pessoas com deficincias no emprego e afirma
que esses indivduos possuem o direito a habitao pblica, assim como ao acesso a
programas de agncias pblicas. A ADA protege contra discriminao apenas se a pessoa
com deficincia participe do programa ou realize o cargo com as adaptaes razoveis.
Sem as adaptaes, o indivduo deve ser qualificado de outra forma.
importante notar que aps o ensino mdio, as acomodaes acessadas atravs da ADA
ou da Seo 504 no so oferecidas automaticamente, elas devem ser requisitadas por
voc ou pelo jovem adulto com autismo. www.ada.gov/pubs/ada.htm

Diferentes Tipos de Diplomas


muito importante entender os diferentes tipos de diplomas disponveis
para indivduos com deficincias no sistema de escolas pblicas. Alguns
alunos com autismo sero capazes de receber um diploma geral de ensino
mdio, enquanto outros podem trabalhar para um IEP ou Diploma
Ocupacional. A seguinte lista ressalta alguns dos diferentes tipos de
diplomas e que oportunidades eles podem oferecer para educao psensino mdio. Cada estado possui diferentes opes e diretrizes para
diplomas. Para as opes de diplomas no seu estado, por favor, consulte o
Guia de Recursos do Autism Speaks.

Diploma do Colgio

Esse diploma emitido para estudantes que


passaram nos cursos e exames requeridos em um nmero de matrias.
O diploma geralmente aceito para admisso em qualquer lugar:
faculdades de 2 e 4 anos assim como escolas militares e comerciais.

Diplomas Gerais de Desenvolvimento da Educao (GED)


Esse diploma conferido a estudantes que passaram no exame GED.
O GED geralmente aceito por escolas militares, comerciais e algumas
faculdades jnior/comunitrias (as quais s vezes requerem
qualificaes adicionais).

IEP/ Diplomas Locais ou Certificados de Concluso

Esse
diploma conferido a estudantes que alcanaram os objetivos em seus
Programas de Educao Individualizados. A qualificao IEP no
reconhecida como um diploma por faculdades de 2 e 4 anos, pela
maioria das companhias ou a militar. No aceito para admisso em
nenhum programa de ps-graduao secundria sem outro teste ou
certificao.
Voc pode tambm querer confirmar a data da graduao do seu filho. Lei federal estabelece que
a elegibilidade da sua criana para educao especial termina quando ela se gradua no colgio
com um diploma ou quando a criana atinge a idade limite para os direitos educacionais (isso
varia de acordo com estado veja o cronograma do seu estado no Guia de Recursos do Autism
Speaks:
AutismSpeaks.org/community/fsdb/search.php).

Iniciando
Preparao para o Encontro para a transio IEP
Com a maior antecedncia possvel ao primeiro encontro, voc deve conversar com o seu
adolescente com autismo sobre o que ele ou ela - pode querer fazer no futuro. Uma vez fora na
comunidade, voc pode identificar diferentes cargos que possam ser do interesse dele ou dela.
Voc pode tambm querer apontar os irmos mais velhos ou outros jovens adultos em sua famlia
ou vizinhana que esto saindo da faculdade, conseguindo um emprego ou vivendo por conta
prpria. importante lembrar que pode parecer assustador para adolescentes com autismo, o fato
de discutirem sobre isso e eles podem no estar prontos. Algumas famlias contam que elas
programaram um dia especfico da semana e um tempo especfico para discutir planos futuros
com seus jovens adultos. Juntamente com seus adolescentes, uma famlia programou os
domingos das 3:00 s 3:30 como seu tempo para discutir emprego, coisas da vida ou vida em
comunidade. Isso ajudou a fornecer uma estrutura e um limite de tempo para um assunto
sensvel. Isso tambm oferece um tempo para o jovem adulto se preparar para o que ele, ou ela,
vai compartilhar durante essas sees.
Se voc completou um plano centralizado na pessoa ou se voc gostaria de implementar uma
abordagem centralizada na pessoa, o melhor momento para fazer isso antes do encontro para a
Transio IEP. A informao gerada a partir do planejamento centralizado na pessoa deve ser
compartilhada com a equipe de Transio IEP antes do encontro.
Existem tambm diversas ferramentas disponveis que podem ajudar voc e o seu adolescente a
se prepararem para o encontro para a transio IEP. Duas destas ferramentas esto listadas
abaixo e esto disponveis online:
1. Its My Choice [Essa a Minha Escolha], O livro da transio do The Minnesota
Governors Council on Developmental Disabilities, possui algumas ferramentas especficas
que podem ajudar seu adolescente ou jovem adulto com autismo a se preparar para o
encontro para a transio IEP. A lista est includa no anexo online desse kit.
www.mnddc.org/extra/publications/choice/Its_My_Choice.pdf
2. Outra ferramenta que pode ser til para voc e para o seu jovem adulto o Captulo 3 do
Mantendo isso Real no site do The Elizabeth M. Boggs Center [Centro da Elizabeth M.
Boggs] no Developmental Disabilities [Deficincias de Desenvolvimento]. Esse captulo
especificamente descreve informaes sobre o processo de transio, auxlios e encontros
IEP. Tambm esto inclusas atividades para auxiliar o seu jovem adulto a focar nesses
tpicos.
wjms.umdnj.edu/boggscenter/projects/keep_real_more.html

Avaliaes
Na preparao para o encontro de transio, o seu distrito escolar pode tambm conduzir
diversas avaliaes que devem ser compartilhadas com voc e seu adolescente antes do
encontro. Algumas dessas avaliaes esto descritas abaixo:

Avaliao de Nvel I
Os pais, estudante e professores todos preenchem um questionrio para ajud-los a
centralizar nos objetivos de longo prazo da carreira.
Essa avaliao auxilia a explorar possveis reas de interesse que podem ser utilizadas no
plano de transio.
Avaliaes de Nvel I devem ser atualizadas anualmente.

Avaliao de Nvel II
Oferece retorno para as habilidades e aptides dos estudantes quando comparadas aos
seus pares.
As avaliaes de nvel II podem sempre auxiliar a apontar reas onde habilidades
adicionais podem ser desenvolvidas.

Avaliao de Nvel III


Essa avaliao para estudantes que no se deram bem nos testes ou que prosperaram
em ambientes de testes.
Essa uma avaliao situacional. O estudante testa diferentes reas de trabalho em
diferentes posies com os suportes adequados no local.
Avaliaes de Nvel III permitem ao estudante conseguir alguma experincia no trabalho e
ver do que eles gostam e em que campo eles se sobressaem.
O pessoal do trabalho ir avaliar as respostas dos estudantes para cada ambiente.

Preparando o Seu Adolescente para o Encontro da Transio


Uma excelente forma de desenvolver as habilidades de autorrepresentao
ter certeza de que o seu adolescente com autismo est envolvido no processo
IEP.
O bom de usar o IEP como uma ferramenta para desenvolver habilidades de
autorrepresentao e divulgao que isso j existe. Atualmente, o IEP
envolve o encontro de diferentes profissionais e pais para criar uma educao
personalizada para a criana.
- Stephen Shore
Ask and Tell: Self-Advocacy and Disclosure for People on the Autism
Spectrum [Pergunte e Responda: Autorrepresentao e Divulgao para Pessoas no
Espectro do Autismo], p. 76.
importante que o seu adolescente com autismo saiba sobre a sua deficincia e possa
comunicar aos outros a natureza da sua deficincia e as necessidades que ele ou ela possam
precisar como resultado. Uma vez que adultos com autismo saem do sistema educacional, eles
precisaro ser capazes de fazer isso por conta prpria com a melhor das suas habilidades. Os
pais sabem que as habilidades de representao levam anos para serem desenvolvidas. ,
portanto, muito importante que o estudante possa comear a desenvolver essas habilidades
assim que possvel.

Abaixo temos uma lista de questes e tpicos que voc deve revisar com o seu adolescente com
autismo antes do encontro para a transio:
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.

O que deficincia?
Voc tem uma deficincia?
Qual o nome da lei que permite que voc receba servios especiais da escola?
O que acomodao?
Voc tem alguma acomodao em suas aulas?
O que um IEP?
Voc tem um IEP?

Para aqueles adolescentes com habilidade verbal limitada, afirmaes como figuras ou escritas
podem ser teis. Veja o anexo online desse kit para ver exemplos.

Opes para Participao de Estudantes durante o Processo de IEP


A partir do Pergunte e Responda: Divulgao para Pessoas dentro do Espectro do Autismo por
Stephen Shore (p. 84 86)
Assim como quando h transio para qualquer outra nova atividade, prepare o estudante antes
do encontro de transio e descreva seu propsito. O envolvimento do estudante pode ocorrer em
uma escala de responsabilidade. Inicialmente, e/ou estudantes em um nvel cognitivo ou de
desenvolvimento baixo, ter estudantes apenas para se familiarizarem com o propsito de um IEP
pode ser suficiente e tudo que se pode razoavelmente esperar. A faixa de envolvimento pode
incluir o seguinte:

O professor traz os estudantes para o encontro IEP por um curto perodo de tempo,
encorajando as interaes com alguns membros da equipe. Essa introduo pode ser
to curta quanto poucos minutos onde o estudante apenas diz oi para um ou dois
membros da equipe IEP ou ajuda a distribuir os materiais.
O estudante prepara um breve relato que ele distribui ou l em voz alta para a equipe
do IEP indicando seus pontos fortes e dificuldades na escola.
Aps obterem os dados dos membros da equipe IEP antes do encontro, o estudante
escreve sees do IEP para modificao e aprovao no encontro IEP.
O estudante se co-apresenta como um membro da equipe IEP.
O estudante participa do encontro IEP com a ajuda do seu professor principal.

Assim, como as outras matrias, importante desenvolver um plano de aula e antecipar questes
e interesses que os estudantes possam ter conforme trabalham em aplicar seus pontos fortes e
desafios para criar sua prpria educao personalizada.

Nicholas estava preocupado sobre o seu encontro com o time de transio. Ele
perguntou ao Sr. Newberg, seu professor de educao especial, repetiu perguntas
sobre o encontro. Ele estava com medo de cometer algum erro ou de dizer a coisa
errada. O Sr. Newberg sugeriu que ele passasse algum tempo falando sobre o
encontro com a equipe de transio. O Sr. Newberg conversou com Nicholas
oferecendo um cronograma visual sobre o que aconteceria durante o encontro
sobre transio. Alm disso, Sr. Newberg e Nicholas ento decidiram desenvolver
um vdeo de Nicholas falando sobre o que ele gostaria de incluir no seu plano para
a transio. O Sr. Newberg fez com que a equipe de transio soubesse que o vdeo
clipe de Nicholas seria passado durante o encontro.
O encontro IEP de Nicholas foi um grande sucesso porque ele se sentiu
representado pelo vdeo que ele fez. Uma vez que o vdeo foi passado, Nicholas foi
capaz de relaxar no encontro e at mesmo responder a perguntas sobre a sua
deficincia.

Who is involved in the Transition Planning Process?


O Estudante
(conforme o caso)
Fornecedor(es) e
Professor(es) de
Educao Especial

Uma Pessoa que


Pode Interpretar
os Resultados da
Avaliao

Professor de
Educao Regular

Equipe IEP
do
Estudante

Outros com
Conhecimento ou
Percia Especial

Representante do
Sistema Escolar

Representante(s) da
Agncia de Servios
de Transio
Pais

O Estudante (conforme o caso)


Pais ou Tutores dos estudantes
Professores (de Educao Especial e Geral)
Administradores Escolares
Fornecedores de Servios escolares tais como terapeutas, consultores comportamentais,
etc.
Representantes de agncias externas que podem oferecer suporte para alcanar os
objetivos ps-transio, tais como a Division of Vocational Rehabilitation [Diviso de
Reabilitao Vocacional]
Outros indivduos que podem auxiliar o estudante

Fonte: A Guide to the Individualized Education Program Office of Special Education and
Rehabilitative Services U.S. Department of Education [Um Guia do Escritrio do Programa de
Educao Individualizada da Educao Especial e Servios de Reabilitao dos EUA.
Departamento de Educao] http://www2.ed.gov/parents/needs/speced/iepguide/iepguide.pdf
Uma vez que o seu distrito escolar responsvel por coordenar os servios de transio para o seu
adolescente com autismo, voc pode querer compartilhar com ele antes do encontro de
planejamento para a transio para ter certeza que qualquer agncia externa ou indivduo que
podem oferecer recursos que foram convidados para o encontro. Como voc pode imaginar,
necessria uma grande quantidade de tempo para coordenar com todos aqueles que podem
precisar assistir ao encontro sobre transio. As agncias externas podem servir diversas escolas
na sua rea, tal que voc pode querer trabalhar com os conselheiros escolares para iniciar o
processo o mais cedo possvel.

Como voc Cria e Implementa um Plano para a


Transio?
O Encontro da Transio
Voc pode se sentir oprimido sentado mesa com educadores e profissionais que esto tecendo
recomendaes sobre o futuro do seu adolescente. O seu adolescente pode sentir a mesma
apreenso. Lembre-se, entretanto que a meta est escrito na pedra e o plano continua a ser um
trabalho contnuo. Apesar disso, os objetivos esto definidos no sentido de mover as coisas para
frente e, com o plano adequado, sua criana alcanar novos horizontes.
importante respeitar os desejos e necessidades do seu adolescente e encorajar os outros a
fazerem isso tambm. Voc deve tentar modelar o comportamento apropriado durante o encontro
atravs do endereamento de perguntas sobre a sua criana, para a sua criana. Olhe para a sua
criana para uma Resposta e encoraje os outros a fazer o mesmo. Se a sua criana est tendo
problema em responder uma questo, fornea auxlio visual ou escolhas para encorajar o
adolescente a ser um participante ativo no encontro.
Muitos pais querem ressaltar os sucessos de suas crianas, enquanto minimizam esforos.
importante que as habilidades sejam desenvolvidas tal que eles possam ser completamente
independentes. Existem momentos onde os pais acreditam que seus adolescentes dominaram uma
habilidade apesar de que as habilidades no possam ser feitas completamente independentes. Em
fazendo isso, voc est fazendo um desservio para o seu adolescente. Uma habilidade dominada
necessita ser feita corretamente do incio ao fim, sem comandos ou suporte. Esse um ponto
importante para ter em mente conforme voc desenvolve seus objetivos IEP.

Durante o encontre a equipe de transio deve considerar as seguintes reas conforme elas se
relacionam ao adolescente com autismo:
Participao comunitria
Servios de adulto
Emprego integrado (incluindo Emprego auxiliado)
Educao ps ensino mdio
Educao vocacional
Emprego integrado (incluindo Emprego auxiliado)
Educao adulta e continuada
Vida independente

Orientao til
O National Dissemination Center for Children with Disabilities (NICHCY) [Centro Nacional de
Disseminao para Crianas com Deficincias] oferece excelentes fontes para famlias que passam
pelo processo de transio. Eles fornecem as seguintes orientaes:
Lembre-se que a definio da IDEA sobre estados de servios de transio que so um conjunto
de atividades coordenadas desenhadas dentro de um processo de resultados-orientados.
Atividades especficas so tambm mencionadas, as quais do equipe IEP a viso de um leque
de atividades a serem consideradas em cada um dos domnios abaixo:
Instruo
Servios relacionados
Experincias comunitrias
O desenvolvimento de Emprego e outros objetivos de vivncias adultas ps-escola
Se apropriado, a aquisio de habilidades de vivncias dirias e o fornecimento de uma avaliao
vocacional.
Confuso com todas essas listas? Juntando tudo, o que ns temos isto: A equipe IEP deve discutir
e decidir se o estudante necessita de servios de transio e atividades (por ex.: instruo, servios
relacionados, experincias comunitrias, etc.) para prepar-los para os diferentes domnios da
maioridade (educao ps ensino mdio, servios adultos, vida independente, etc.). Esse um
longo caminho a ser percorrido!
Mas um caminho essencial, se a transio do estudante para o mundo adulto para ser facilitado
e cheio de sucesso. O espectro de atividades adultas est evidente aqui, da comunidade para o
emprego, dos cuidados de algum (por ex.: habilidades de vivncia diria) at considerar outros
objetivos adultos e empresariais.
Fonte: www.nichcy.org/EducateChildren/transition_adulthood

Adolescentes com autismo e os membros da sua equipe de transio devem saber:


As pessoas aprendem melhor as coisas no lugar onde elas acontecem como comprar
coisas em uma loja ou barbear-se no banheiro.
As pessoas aprendem melhor as coisas quando elas utilizam o item real como utilizar
dinheiro real ao aprender a contar.
As pessoas aprendem melhor as coisas quando elas as fazem no tempo que elas
usualmente so feitas como escovar os dentes aps as refeies ou antes de ir para a
cama.
As pessoas aprendem melhor as coisas a partir de outras pessoas como aprender como
trabalhar em um lugar onde as outras pessoas trabalham.
As pessoas aprendem melhor quando as coisas que elas aprendem so teis como
utilizar o telefone ou pegar um nibus ou preencher um cheque.
importante pensar sobre as coisas a serem aprendidas que iro ajudar a voc tornar-se
mais independente onde voc vive e trabalha agora e onde voc viver e trabalhar no
futuro.
Its My Choice [Essa minha Escolha] do the Minnesota Governors Council on Developmental
Disabilities [Conselho do Governo de Minnesota em Deficincias no Desenvolvimento], p. 40
www.mnddc.org/extra/publications/choice/Its_My_Choice.pdf

Passos Gerais para a Criao de um Plano para a Transio


Diversos passos delineados sero importantes no desenvolvimento de um plano para a transio do
seu adolescente com autismo. Eles devem fazer parte do plano:
- Descrio dos pontos fortes dos estudantes e nveis presentes de realizao acadmica e
desempenho funcional.
O Descrio dos pontos fortes dos estudantes e nveis presentes de realizao acadmica e
desempenho funcional so frequentemente dadas nos encontros IEP, apenas pelo pessoal
da escola, tais como educadores especiais e gerais, terapeutas de fala, linguagem e
psiclogos escolares. crtico que os estudantes e pais sejam fornecidos com
oportunidades para participar dessa etapa do processo tambm.
- Desenvolvimento mensurvel de metas ps-ensino mdio.
O O desenvolvimento de metas anuais mensurveis deve apoiar as metas ps-ensino mdio
dos estudantes e deve ser baseado nos presentes nveis de realizao acadmica e no
desempenho funcional dos estudantes e avaliaes sobre as transies apropriadas para
cada idade.
- Desenvolvimento correspondendo aos objetivos de IEP que iro capacitar o estudante a alcanar
seus objetivos ps-ensino mdio.
- Descrio dos servios de transio necessrios.
O Essa parte do processo de Planejamento IEP identifica a instruo, servios, atividades,
pessoais ou recursos de transio que podem ser utilizados para ajudar os estudantes a
atingir seus objetivos ps-ensino mdio desejados.
Somado declarao dos objetivos para o seu adolescente, o plano para a transio deve incluir a
informao logstica sobre como o plano ser implementado e monitorado, como:
- Um cronograma com metas a atingir
- Identificao das pessoas ou agncias responsveis para ajudar com essas metas
- Esclarecimento sobre como os papis sero coordenados
- Um plano para identificao de servios e auxlios de ps-graduao e obteno de financiamento
necessrio para ter acesso a estes servios e auxlios.

Exemplos de objetivos especficos do IEP de Transio nas reas de educao/treinamento,


emprego e vida independente podem ser encontrados no website do National Dissemination Center
for Children with Disabilities (NICHCY) [Centro Nacional de Disseminao para Crianas com
Deficincia]:
www.nichcy.org/EducateChildren/transition_adulthood/pages/iep.aspx

Desde que ns comeamos o processo de transio, eu olhei para a educao de


Stacey com um foco diferente. Apesar de a parte acadmica ser importante, eu
preciso trabalhar com ela a fazer escolhas tanto quanto o melhor uso possvel de
seu tempo no colgio.
Foi mais importante que ela identificasse o predicado da sentena ou que
respondesse quando um par falava com ela? Meu marido e eu comeamos a
pensar sobre a educao de Stacey atravs da questo Ser uma habilidade ou
uma informao que ela utilizar quando ela sair da escola?
Jeannette, Me de Stacey, 14 anos

Se um pai ou responsvel no estiver de acordo com os servios de transio propostos, pode


tentar chegar a um acordo aceitvel com o distrito escolar. Se isso no for possvel, a famlia tem o
direito de ir para uma mediao ou para um ouvinte imparcial.
Planejamento para a transio em longo prazo um processo em andamento que reflete o
desenvolvimento continuado e as necessidades de mudana do seu adolescente. Dado que esse
processo inicia-se no incio a meados da adolescncia, preciso haver uma grande flexibilidade no
plano. Seu adolescente com autismo continuar a crescer e aprender atravs dos anos escolares
restantes e, para isso o plano deve ser flexvel e s vezes alterado para ir de encontro s
necessidades e objetivos de mudanas.

Uma vez que o plano anual seja completado pela equipe, este um documento
vivo, evoludo que deve ser revisado e atualizado diversas vezes por ano para
garantir seus reflexos e atingir todas as necessidades dos seus jovens adultos e
avano adequado est sendo feito nesse sentido. Atravs da criao de um
documento com objetivos orientados que podem ser medidos, voc pode monitorar
mais eficientemente e efetivamente o progresso do seu jovem adulto
-Lifes Journey Through Autism, A Guide for Transition to Adulthood [A Jornada
da Vida Atravs do Autismo, Um Guia de Transio para a Vida Adulta]
Organization for Autism Research [Organizao para Pesquisa do Autismo],
Southwest Autism Research and Resource Center and Danya International,
Inc.Centro de Pesquisa e Fonte do Autismo Sudoeste e Danya Internacional, Inc.]

Fontes dos Processos de IEP


Transition Goals in the IEP [Objetivos da Transio no IEP] National Dissemination Center for
Children with Disabilities (NICHCY) [Centro Nacional de Disseminao para Crianas com
Deficincia]
www.nichcy.org/EducateChildren/transition_adulthood/pages/iep.aspx
Keeping It Real: How to Get the Support You Need for the Life You Want, Keeping It Real Teachers
Module, and Keeping It Real Parents Module [Mantendo isso Real: Como Conseguir o Apoio que
Voc Precisa para a Vida que Voc Quer, Mantendo isso Real Mdulo do Professor, e Mantendo
Isso Real Mdulo dos Pais]
K. Roberson, R. Blumberg, D.Baker.
The Elizabeth M. Boggs Center on Developmental Disabilities [Centro da Elizabeth M. Boggs em
Deficincias de Desenvolvimento]
rwjms.umdnj.edu/boggscenter/projects/keep_real_more.html
Training Modules for the Transition to Adult Living: Na Information and Resource
Guide [Mdulos de Treinamento para a Transio para a Vida Adulta: Um Guia de Informaes e
Fontes]
CalSTAT: Technical Assistance & Training [CalSTAT: Assistncia Tcnica & Treinamento]
www.calstat.org/transitionGuide.html
Living with Autism: Preparing for a Lifetime [Vivendo com Autismo: Preparando para a Vida]
Autism Society
www.autism-society.org/site/DocServer/TransitionPreparing_for_a_Lifetime.pdf?docID=10622
Its My Choice [Essa a Minha Escolha]
by William T. Allen, Ph.D.
Minnesota Governors Council on Developmental Disabilities [Conselho do Governador de
Minnesota sobre Deficincias em Desenvolvimento]
www.mnddc.org/extra/publications/choice/Its_My_Choice.pdf
The Rehabilitation Act [A Lei de Reabilitao]
www2.ed.gov/policy/speced/reg/narrative.html
The Individuals with Disabilities Education Act [Lei da Educao de Indivduos com Deficincia]
idea.ed.gov
Americans with Disabilities Act [Lei de Americanos com Deficincias]
www.ada.gov

Outras Fontes Gerais


Guiding Your Teenager with Special Needs Through the Transition from School to Adult Life: Tools
for Parents[Guiando Seu Adolescente com Necessidades Especiais para Transio da Escola
para a Vida Adulta: Ferramenta para pais]
de Mary Korpi
Lifes Journey Through Autism: A Guide for Transition to Adulthood
Organization for Autism Research, Southwest Autism Research and Resource Center
And Danya International, Inc. [Organizao para Pesquisa do Autismo, Centro de Pesquisa e Fonte
do Autismo Sudoeste e Danya Internacional, Inc.]
www.researchautism.org/resources/reading/documents/transitionguide.pdf
Ask and Tell: Self-Advocacy and Disclosure for People on the Autism Spectrum[Perguntar e
Responder: Autorrepresentao e Divulgao para Pessoas no Espectro do Autismo]
Editado por Stephen M. Shore

Agncia e
Contato

Telefone

Data
Chamada

Servio
Solicitado

Data da
Nomeao

Documentos
Necessrios

Transio e o Processo IEP


Status

Acompanhamento

VIVENDO EM COMUNIDADE
Todos os caminhos levam vida em comunidade. Voc pode querer pensar sobre
introduzir cedo a sua criana junto aos membros da comunidade. Famlias podem sentir
que, assim que as crianas entram na adolescncia, diferenas sociais tornam-se mais
aparentes e as oportunidades de lazer e socializao na comunidade se tornam mais difceis.
Conforme sua criana fica mais velha, voc e seus educadores podem precisar tornar-se criativos
nos seus esforos para criar oportunidades para interaes sociais. importante lembrar que a
integrao na comunidade um componente chave da felicidade e independncia na vida de
adultos com autismo. Interagindo com outros pela participao em eventos esportivos, participao
em um clube local ou sendo parte de uma comunidade religiosa ir melhorar a auto-estima e
confiana e promover um grande gozo e prazer.
Se um indivduo tem contato com o empacotador no supermercado ou com o guarda de trnsito fora
da escola, essas interaes regulares so fundamentais para a vida na sociedade. Isso apenas o
comeo. Os laos comunitrios podem ser desenvolvidos em diferentes momentos e em diferentes
nveis. Adultos com autismo podem ser participantes ativos em todas as reas da vida em
comunidade incluindo atividades sociais e recreativas, assim como os seus pares.
Verdadeiramente h algo para todos. Isso pode levar um pouco mais de esforo para achar o que o
seu jovem adulto com autismo est procurando e quais oportunidades sociais daro a maior
quantidade de felicidade ele ou ela.

Escolhendo as Atividades Certas


Como parte do processo de Planejamento de Transio, considere como os
interesses individuais podem ser usados para ajudar seu filho ou filha a desenvolver
contatos fora da sala de aula. Alguns interesses (por ex. passatempos) possuem
organizaes relacionadas que se encontram socialmente: clubes Yu-Gi-Oh!TMou
Magic: the Gathering, clubes de fico cientfica, clubes de computador/tecnologia,
clubes de xadrez, clubes de histria militar e tantos outros. Introduza seu jovem
adulto a esses grupos e encoraje a sua participao. A habilidade de conhecer
pessoas novas baseado em um interesse similar e expandir esse sistema de suporte
potencial pode ser extremamente til conforme o seu jovem adulto envelhece.
-Lifes Journey Through Autism, A Guide for Transition Adulthood [A Jornada da
Vida Atravs do Autismo, Um Guia de Transio para a Vida Adulta]
Organization for Autism Research [Organizao para Pesquisa do Autismo],
Southwest Autism Research and Resource Center and Danya International, Inc.
Centro de Pesquisa e Fonte do Autismo Sudoeste e Danya Internacional, Inc.]

H um nmero de programas disponveis que varia de atlticos a criativos, instruo individual para
plena incluso de recreativos para competitivos.
Algumas coisas as quais as famlias e adolescentes com autismo podem querer pensar sobre:
- Do que a sua criana gosta e no gosta?
- O que faz a sua criana prestar ateno ou o que a motiva?

- Quais so os seus objetivos para a sua criana com essa atividade? (ex: socializar, aprender como
jogar, desenvolver um passatempo, reforar uma habilidade existente, etc.)
- Quais so os desafios da sua criana?
- A sua criana tem problemas de comportamento que podem inibir que ele ou ela participe de
certas atividades?
- Que tipo de integrao sensorial ou problemas de processamento a sua criana tem?
- A sua criana precisa de um assessor individual para participar?

Atividades Escolares
Clubes de estudantes Autism Speaks so um bom caminho para estudantes com e sem
autismo fazendo a diferena. O objetivo do clube de estudantes da Autism Speaks criar uma
comunidade que seja educada sobre autismo, capacitando os estudantes a preparar o caminho
para aceitao e compreenso. Para mais informaes veja o website das Iniciativas dos
Estudantes Autism Speaks http://youthprograms.autismspeaks.org.
Best Buddies [Melhores Amigos] uma organizao internacional dedicada a estabelecer um
movimento voluntrio global que cria oportunidades para amizades individuais, empregos integrados
e desenvolvimento de liderana para pessoas com deficincias intelectuais e de desenvolvimento.
Para maiores informaes sobre o programa da Best Buddies, visite www.bestbuddies.org.
Clubes escolares, equipes de esporte, programas ps escolares e atividades recreativas
patrocinadas pela escola so todas possveis para envolvimento comunitrio. Voc pode querer ter
em mente que algumas equipes ou programas podem no ser possveis ou no se adequarem ao
seu adolescente com autismo. Pense sobre a existncia de quaisquer atividades ldicas que podem
funcionar se o auxlio adequado for feito.
Atividades Comunitrias
Existem muitas Oportunidades de atividades para indivduos com autismo na maioria das
comunidades. As atividades podem incluir:
- Instalaes pblicas/privadas: piscinas, parques, YMCAs (Young Mens Christian
Association [Associao Crist de Moos]), clubes de ginstica, programas em
universidades locais. Encontre nestes locais atividades inclusivas ou especificamente
para aqueles estudantes com deficincias de desenvolvimento.
- Viagens e passeios
- Exerccios e esportes
- Passatempos, jogos, artes e artesanato
- Eventos sociais
- Grupos jovens ou atividades de comunidades religiosas
- Olimpadas Especiais

Ttulo II da Lei de Americanos com Deficincias (ADA) probe a discriminao contra indivduos com
deficincias por qualquer agncia de estado ou local. Uma fonte adicional de atividades pode ser
encontrada contratando agncias locais de governo, tal como departamento de parques e recreao
na sua cidade.
Para uma lista de Oportunidades recreativas, cheque o Guia de Recursos do Autism Speaks sob
Recreao e Atividades Comunitrias para crianas ou Atividades de Recreao e Lazer para
adultos em AutismSpeaks.org/community/resources.
A Autism Speaks tambm financia programas recreativos atravs do programa Family Services.
Community Grants [Subsdios Comunitrios para Servios de Famlia]. A maioria dos programas
financiados possuem a capacidade de serem reproduzidos. Para mais informaes sobre subsdios
que ns financiamos no campo da recreao, visite:
www.autismspeaks.org/community/family_services/community_grants.php#funded.
Prepare o seu adolescente para participao nessas atividades com
histrias sociais, cronogramas do que vai acontecer, comportamentos
para esperar, etc. utilize as mesmas estratgias que voc usa quando
auxilia ele ou ela em outras reas. Em alguns casos, pode ser til ter um
assessor que conhea o adolescente para ir com ele ou ela para a
sesso para garantir que a participao dele na atividade seja um
sucesso.
Antes de voc inscrever o seu adolescente com autismo para uma
atividade, importante que voc fale com o responsvel pela atividade.
Converse sobre os atributos positivos de seu adolescente, assim como
sobre alguns desafios especficos que ele possa ter para essa atividade.
Se o seu adolescente for levar um assessor para a atividade, seria
importante explicar o papel do assessor tambm. Pergunte se voc pode
levar o seu adolescente em carter experimental e agendar o horrio
mais prtico. Seria muito til se voc levasse o assessor tambm tal que
voc possa conhecer todos os lderes da atividade e garantir que todos
estejam confortveis antes que o seu adolescente comece a participar
dessa atividade.
O Autism and the Transition to Adulthood [Autismo e a Transio para a Vida Adulta] por Paul
Wehman, Marcia Datlow Smith, Carol Schall fornece uma lista de habilidades sociais que podem ser
teis na nossa comunidade assim como no ambiente de trabalho. Se o seu adolescente no tiver
estas habilidades, elas podem ser consideradas conforme voc trabalha com a sua equipe para
desenvolver os objetivos IEP dele ou dela.

Habilidades Sociais na Comunidade e no Ambiente de Trabalho


Autism and the Transition to Adulthood [Autismo e a Transio para a Vida Adulta] por Paul Wehman, Marcia Datlow
Smith, Carol Schall

Utilizando Amenidades Sociais Estudantes com Autismo s vezes no utilizam amenidades sociais. Frases
tais como, por favor, obrigado e de nada so simples, curtas e facilmente ensinadas.
Apesar dos estudantes talvez saberem como utilizar essas frases com membros da famlia, pode ser necessrio
ensin-los a utiliz-las na escola, no trabalho, nas lojas, em bancos e em restaurantes.
Utilizando Cumprimentos Adequados Uma reclamao comum sobre indivduos com autismo sobre seus
cumprimentos a outros estudantes e colegas. Alguns estudantes com autismo falham ao cumprimentar ou
reconhecer outros; outros cumprimentam a mesma pessoa mais de uma vez. Ensinar o uso apropriado dos
cumprimentos pode ser til, especialmente conforme o estudante em transio se esfora para se adequar no local
de trabalho.
Terminar Conversas Alguns indivduos com autismo, mesmo se eles forem inteligentes e possurem boas
habilidades verbais, precisam aprender como terminar as conversas. Uma reclamao comum dos pares,
supervisores e colegas que o trabalhador com autismo vai embora enquanto algum est falando com ele.
Compartilhando Espao de Trabalho - Espaos de trabalho podem s vezes requerer que os trabalhadores
rearranjem o seu espao ou compartilhem espao que era de sua propriedade antes. Isso pode ser cansativo para
qualquer um, mas isso decepcionante especificamente para um trabalhador com autismo que estava contando
com a consistncia dessa sua rea. O treinamento de habilidades sociais podem ter como alvo o aprendizado de
como compartilhar espao.
Aceitando as Correes Dificuldade de aceitar correes no limitada a indivduos com autismo. Muitas
pessoas no gostam de receber correes ou crticas. Pessoas com autismo, entretanto, frequentemente reagem
mais fortemente. Treinamento das habilidades sociais pode necessitar focar no ensinamento do estudante sobre o
que dizer e fazer exatamente quando so corrigidos.
Respondendo Assertivamente Pessoas com autismo podem s vezes levar vantagens disso. Uma jovem
mulher com Sndrome de Asperger chegava ao trabalho toda manh bastante perturbada. O problema era que um
homem estranho estava sentando ao lado dela no nibus e colocando seu brao em torno dela e ela no sabia
como responder. Treinamento de habilidades sociais foi necessrio para ensin-la a dizer Deixe-me em paz.
Outro estudante participou de muitas aulas de educao geral durante o seu dia na escola e foi sempre
aproximado por seus pares. Seu professor de ginstica eventualmente descobriu que estes estudantes estavam
pedindo dinheiro e que ele desperdiou centenas de dlares durante o curso do ano escolar.
Aceitando Sugestes - Alguns estudantes com autismo tm problemas em aceitar sugestes. Eles podem ser
rgidos em sua perspectiva. Se um professor ou pai d uma sugesto, isso pode resultar em uma recusa a aceitar
a sugesto e pode at mesmo servir como gatilho de comportamento. Oferecendo aos estudantes instrues
gerais sobre a necessidade de aceitar sugestes, seguido de RPG regularmente programados e a oportunidade de
praticar aceitando sugestes pode ser eficaz. Quando uma sugesto dada, o estudante pode ser relembrado
para aceitar sugestes apenas como ele ou ela praticou no RPG.
Pedindo ajuda e Revelando um Problema Uma das habilidades sociais mais importantes no trabalho pedir
ajuda quando necessria. Indivduos com autismo que depararam com dificuldades no trabalho podem ficar
deprimidos, parar de trabalhar e at mesmo largar. Estudantes com autismo podem tambm ser relutantes em
revelar que eles tem um problema para o qual eles podem precisar de ajuda. Tanto no trabalho como na escola, o
treinamento de habilidades sociais podem ser usados para ensinar indivduos como pedir ajuda e como falar com
os outros sobre um problema.
Esperando na Fila e Revezando Esperar em uma fila e revezar pode ser desafiante para qualquer um. Para
algumas pessoas com autismo, esperar em uma fila pode engatilhar um comportamento que inaceitvel na
comunidade, tal como furar fila, empurrar ou ir diretamente ao balco. Alguns estudantes com autismo devem ser
ensinados sobre como se comportar em situaes de locais cheios e quando esperar em filas.

Veja abaixo um exemplo de uma experincia de vida em comunidade do


In Their Own Words [Em suas Prprias Palavras] por Robyn
Schneider, me de Alex e Jamie, dois homens jovens com autismo.
Ele tem 16 anos, alto, magro e bonito. Um ano atrs ele comeou a correr e agora ele corre uma
milha em 6 minutos e 30 segundos, compete em corridas em Long Island, e ganhou trofus e
prmios e em uma corrida recente ele terminou em 90 entre 1183 corredores. Ele o meu filho
Alex e ele possui autismo.
Alex e seu irmo gmeo Jamie, que tambm possui autismo e corre 8.30 milhas, corre em corridas
competitivas importantes pela Long Island. Eles so capazes de fazer isso com a ajuda e dedicao
do Rolling Thunder Running Club, onde corredores experientes voluntrios doam seu tempo
oferecendo suporte individual a crianas com necessidades especiais por todo pas.
Quando eles iniciaram, seus tcnicos seguraram suas mos enquanto corriam com eles, sem a
certeza do que esperar, pois ambos possuam linguagem limitada e comportamento autolesivo que
poderia ser, frequentemente, inesperado. Logo os tcnicos foram capazes de correr com eles lado a
lado. Agora, em apenas um pouco mais de um ano, Alex e Jamie j correram em 15 corridas por
oda Long Island. Sua primeira corrida foi uma de 5 Km (3,1 milhas) e Alex terminou com 27:45,
Jamie com 31:24. Agora, para a mesma corrida de 5 Km, Alex terminou em 20:53 e Jamie em
25:35. Eles tambm comearam a aumentar a distncia de corrida e competem em 10 Km (6,2
milhas). Na ltima de10 Km, Alex terminou em 43:28 e Jamie em 55:35. Ambos foram bem
colocados em diversas corridas, incluindo o primeiro e segundo lugares! Seus trofus e fotos das
corridas comearam a desarrumar a nossa casa e isso maravilhoso! Eles j foram destaques no
New York Times e na Greater LI Running Club Magazine!
Crianas com autismo possuem muitas habilidades que ns mesmos nunca soubemos que existem.
A melhor parte de nossa nova descoberta que Alex e Jamie esto correndo com crianas e
adultos tipicos e desenvolvendo juntos. A medida que ns assistimos, torcemos e esperamos com
uma antecipao nervosa at que eles cruzem cada vez a linha de chegada, ficamos muito
excitados e orgulhosos ao v-los com todos os outros corredores e ao percebermos suas
habilidades para ter sucesso nesse maravilhoso esporte ao ar livre. O melhor de tudo o sorriso de
orelha a orelha em ambas as suas faces; eles realmente amam correr! Agora ns estamos
planejando nossa prxima corrida para aumentar a conscientizao do autismo e para beneficiar a
EdenII's Genesis School, um programa exclusivamente para indivduos com autismo, do qual Alex e
Jamie participam desde a sua criao em 1995.
Temos vivido muitos momentos difceis ao longo desses anos, mas h uma coisa que aprendemos:
seguir explorando os talentos internos e habilidades que nossas crianas possuem. H um ano ns
no tnhamos ideia de que Alex e Jamie poderiam correr to rpido. Agora, nesse setembro, os
meninos sero includos na equipe de cross do ensino mdio.
A incluso no prprio distrito escolar foi muito alm das nossas expectativas. Ns nunca sonhamos
que isso aconteceria!
A maior alegria que eu tive como pai foi ver como nossos meninos estavam felizes. Como pais de
meninos que eram predominantemente no verbais, foi sempre um desafio saber seus gostos e
desgostos. Mas felizmente, ns aceitamos seus lindos sorrisos que aqueceram nossos coraes.
Para ns eles so melhores do que qualquer palavra poderia descrever.
Se voc tem uma criana com autismo ou se voc conhece algum que tem, continue explorando e
nunca pare de sonhar! Voc nunca sabe o que eles podem fazer; se apenas for dada uma chance
que eles merecem!

Uma Histria de Sucesso Sobre o Aprendizado para Viajar


Rachel uma jovem mulher de 20 anos com autismo e ela requer um nvel substancial de
apoio. Ela vive em casa com seus pais, mas participa de um programa de um dia em sua
comunidade. Uma das suas atividades favoritas fazer quebra-cabeas de mapas. A
linguagem receptiva de Rachel boa, mas ela no fala. Seus pais a protegeram do mundo
externo por anos e agora eles se preocupam que a sua filha possa precisar ser ensinada
sobre mais habilidades para ser independente.
Os pais de Rachel no estavam cientes de que o treinamento de viagem foi oferecido na sua
comunidade e estavam muito interessados em buscar essa oportunidade, uma vez que o
transporte e viagem poderiam permitir que ela se tornasse mais independente.
Eles pediram a ajuda de um conselheiro chamado Bob Daly. Bob levou algumas horas
conhecendo Rachel. Ele aprendeu sobre o conhecimento notvel de Rachel sobre geografia
e mapas. Bob utilizou cartes com figuras para cada estao de trem em sua rea local.
Na semana seguinte ele comeou a levar Rachel para a estao de trem e pegaram o trem
local de parada nica, depois de duas paradas e finalmente eles viajaram por diversas
estaes distante da casa de Rachel. Um dia, Bob disse a Rachel: Voc gostaria de tentar
chegar em casa sozinha?.
Rachel sorriu e disse que sim com a cabea.

Treinamento para Viagens


Uma importante parte da integrao com a sociedade o problema do transporte. Para ser
capaz de ganhar mais independncia e melhor acesso comunidade, o treinamento de
viagem muito importante. Treinamento de viagem est disponvel para indivduos com deficincias
e pode ser parte da transio IEP.
O Resumo para a transio do National Dissemination Center for Children with Disabilities
(NICHCY) [Centro Nacional de Disseminao para Crianas com Deficincias] possui uma seo
dedicada ao Travel Training for Youth with Disabilities [Treinamento de Viagem para Jovens com
Deficincias]:
www.nichcy.org/InformationResources/Documents/NICHCY%20PUBS/ts9.pdf
Muitas famlias no estavam cientes de que seus filhos ou filhas tinham o direito de ter o
treinamento de viagem. Essa uma ferramenta proativa que ter uma grande funo em
estabelecer mais independncia para o seu adolescente. Alguns indivduos com autismo podem ser
bastante experientes na leitura de mapas, mas eles podem no ter ideia de como perguntar quanto
custa uma passagem. Um tcnico de viagem ajudar seu adolescente encaminhando suas
necessidades medida que essa for requerida. Em muitos estados, o treinamento de vigem ser
oferecido para seu filho ou filha at que ele ou ela esteja confortvel.

Diversas estados implementaram programas de treinamento de viagem. Por favor, cheque o guia de
fontes do Autism Speaks para informao de contato das agncias do estado. Veja se h um programa
especfico de treinamento de viagem no seu estado. AutismSpeaks.org/community/resources
Voc tambm pode querer ver a Informao fornecida por Dennis Debbaudt, Autism and
Airport Safety Travel Tips [Autismo e Dicas de Viagem Segura no Aeroporto]
Em www.sath.org/index.php?sec=768&id=2371.

Segurana
Segurana uma preocupao bem real para todos os pais, mas especialmente pais de
crianas e adolescentes com autismo. Seu adolescente pode estar buscando mais
independncia e, assim como seus pais, voc gostaria de promover esse crescimento. Mas
voc tambm pode se preocupar sobre os muitos riscos associados com o seu adolescente estar
fora no mundo. importante que a segurana seja ensinada aos adolescentes com autismo como
parte das habilidades que eles necessitam para aumentar sua independncia. Algumas habilidades
a serem consideradas:
Identificar estranhos.
Identificar membros da comunidade que podem oferecer ajuda.
Saber o que fazer quando ele ou ela estiver perdido.
A habilidade de comunicar nome, endereo, nmero de telefone e contato de uma pessoa
para emergncia. Isso deve ser verbal ou o adolescente deve ser ensinado a fornecer um
carto com essas informaes para os auxiliares da comunidade.
A habilidade de utilizar um telefone celular. Na sesso de fonte desse kit h informaes
sobre ensinar essa habilidade. Para aqueles com habilidades verbais limitadas mensagem
de texto pode ser um meio de comunicao alternativo em uma emergncia.
Habilidade para identificar espaos pblicos versus espaos privados.

Voc tambm pode querer considerar as sugestes do especialista em segurana


no autismo Dennis Debbaudt:
Aprender a reconhecer que homens e mulheres com uniformes so pessoas nas quais voc pode
recorrer durante uma emergncia uma lio que todos ns aprendemos. Indivduos com autismo
apenas sero capazes de aprender essas lies se ns ensinarmos essas habilidades de
segurana em casa, refor-las na escola e pratic-las na comunidade. Voc pode querer construir
habilidades de segurana como uma parte da sua rotina diria. Habilidades de segurana so
aprendidas melhor quando elas vm cedo e frequentemente e so adequadas a idades e nveis de
criana e adulto.
Voc pode querer tambm planejar oportunidades transversais com a educao para estudantes
com autismo e profissionais que aplicam a lei. Tenha certeza de oferecer a eles um ambiente
seguro, no ameaador.
Como realado em Developing Risk and Safety Life Skills for Persons with Autism [Desenvolvendo
Habilidades de Risco e Segurana para as Pessoas com Autismo] em:
www.autismriskmanagement.com/documents/Life_Skills.pdf

Construindo Habilidades para Crianas e Adultos Menos Independentes


Voc pode querer formar parcerias com professores e profissionais que aplicam a lei para
desenvolver um planejamento simples que ajude a expandir as habilidades que iro aumentar a
segurana de jovens adultos com autismo na comunidade e ajud-los a minimizar o risco pessoal.
Formalmente ou informalmente, convide uma variedade de oficiais que aplicam a lei e outros
profissionais de segurana para sentar entre os estudantes, no ficar em p em frente deles. A
sesso deve ser projetada para durar dez minutos aproximadamente, ser feita o mais
frequentemente possvel e com o mximo de oficiais diferentes. O revezamento de oficiais refora a
mensagem aos estudantes de que os oficiais de polcia podem e iro parecer e soar diferentemente.
O revezamento tambm torna mais fcil a generalizao para o estudante e permitir a mais oficiais
participarem sem gerar limitaes de tempo extraordinrias. Oficiais podem ser requisitados para
falar com suas prprias palavras sobre a habilidade da vida que est sendo ensinada nesse
momento.

Habilidades Adicionais para Construir:


1. Reconhecer e responder aos oficiais que aplicam as leis, seus uniformes, crachs e
veculos.
2. Ficar e no correr deles e ir com policiais ou outras pessoas de primeiros socorros
uniformizadas.
3. Manter uma distncia apropriada quando interagindo com um oficial que aplica a lei ou
qualquer outra pessoa.
4. Evitar fazer movimentos sbitos, por exemplo, colocar as mos nos bolsos.
5. Carregar e mostrar com segurana a carteira de identidade.
6. Divulgar o seu autismo, carregar e mostrar com segurana o seu carto com informaes
sobre o autismo.
7. Reconhecer toques inapropriados ou sinais sexuais direcionados a eles.
8. Reportar com eficcia o assdio ou outros incidentes.
9. Diga a algum que voc precisa de ajuda ou usar o telefone para requisitar essa ajuda.
Fonte: Debbaudt e Coles, 2004: www.autismriskmanagement.com
Alm disso, oficiais podem participar de entrevistas simuladas, por exemplo, perguntando ao
estudante qual o nome dele ou dela e se ele ou ela possui uma carteira de identidade. Com a
permisso de todos os indivduos, considere filmar as visitas e utilizar o vdeo depois como uma
ferramenta de aprendizado sempre que possvel.
Essas aulas de habilidades de vida sero aprendidas melhor quando elas se tornam parte de uma
rotina diria.
Aumentar as habilidades praticando-as na escolar e em casa. Em ltima anlise, o plano de testes
de campo na comunidade para avaliar o progresso.
Para mais informaes sobre segurana, visite o website do Autism Speaks Autism Safety
ProjectEm AutismSafetyProject.org.
Para dicas adicionais, assim como exemplos de divulgao de cartas, por favor, veja o anexo online
desse kit.

Fontes sobre a Vida em Comunidade


Recreao & Lazer:
What Leisure Activities Are Good Options for Adults with Autism, and Is It Important to Exercise
Regularly? [Quais Atividades de Lazer so Boas Opes para Adultos com Autismo, e Isso
Importante Exercitar Regularmente?]
de Toni Thomas, Family Program Manager, Emory Autism Center, Emory University
School of Medicine [Gerenciamento de Programa de Famlia, Centro de Autismo da Emory, Escola
de Medicina da Universidade Emory]
ABC News, 23 de outubro, 2008
www.abcnews.go.com/Health/AutismLiving/story?id=5930840

Segurana:
Autism Risk & Safety Management [Gerenciamento de Risco & Segurana do Autismo]
de Dennis Debbaudt
www.autismriskmanagement.com
Autism Speaks: The Autism Safety Project [Autism Speaks: O Projeto de Segurana no Autismo]
www.AutismSafetyProject.org

Viagem:
Travel Training for Youts with Disabilities [Treinamento de Viagem para Jovens com Deficincias]
National Dissemination Center for Children with Disabilities (NICHCY) Transition Summary
[Resumo para o transio do Centro Nacional de Disseminao para Crianas com Deficincias]
www.nichcy.org/InformationResources/Documents/NICHCY%20PUBS/ts9.pdf

Informao Geral sobre Vida em Sociedade:


Autism Spectrum Disorders: The Complete Guide to Understanding Autism, Aspergers Syndrome,
Pervasive Developmental Disorder and Other ASDs [Deficincias do Espectro de Autismo: O Guia
Completo para Entender o Autismo, Sndrome de Asperger, Transtorno Invasivo de
Desenvolvimento e outras ASDs]
de Chantal Sicile-Kira
Guiding Your Teenager with Special Needs Through the Transition from School to Adult Life: Tools
for Parents [Guiando seu Adolescente com Necessidades Especiais pela Escola at a Vida Adulta:
Ferramentas para Pais]
de Mary Korpi
Autism & the Transition to Adulthood: Success Beyond the Classroom [Autismo & a Transio para
a Vida Adulta: Sucesso alm da Sala de Aula]
de Paul Wehman, Marcia Datlow Smith e Carol Schall
The Autism Transition Guide: Planning the Journey from School to Adult Life [O Guia de Transio
do Autismo: Planejamento da Jornada da Escola at a Vida Adulta]
por Carolyn Thorwarth Bruey, Psy.D. e Mary Beth Urban, M.Ed.

Americans with Disabilities Act [Lei dos Americanos com Deficincia]


www.ada.gov

Lifes Journey Through Autism, a Guide for Transition to Adulthood [Jornada de vida atravs do
Autismo, um Guia de Transio para a Vida Adulta] Organization for Autism Research, Southwest
Autism Research and Resource Center and Danya International, Inc.
www.researchautism.org/resources/reading/documents/transitionguide.pdf

Alpine Leaning Group: Teaching Teenagers to Answer Cell phones [Grupo de Estudos Alpino:
Ensinando Adolescentes a Atender Telefones]
www.alpinelearninggroup.org/resources/documents/teaching_teenagers_answer_cellph
ones.pdf

Agncia e
Contato

Telefone

Data
Chamada

Servio
Solicitado

Data da
Nomeao

Documentos
Necessrios

Status

acompanhamento

Vida em Comunidade Atividades


Sociais e Fontes

EMPREGOS E OUTRAS OPES


Com o que se parecer o dia quando o colgio terminar? Existem diversas opes
diferentes para indivduos com autismo quando isso acontecer para o que eles iro fazer
quando eles sarem do sistema de educao. Alguns indivduos podem querer um
programa do dia ou programa vocacional estruturado, outros podem escolher focar em experincias
comunitrias ou algum tipo de emprego. Essas opes podem incluir emprego protegido, emprego
auxiliado ou emprego competitivo. Outros adultos jovens com autismo
podem querer entrar na faculdade ou outro tipo de instituio de
educao ps ensino mdio antes deles entrarem no mundo do
emprego.
Emprego uma parte importante da vida adulta. Para muitos de ns,
nosso ofcio determina uma grande parte do que ns somos. Como
ressaltado em IDEA, um dos objetivos mais importantes objetivos do
plano para a transio desenvolver e implementar um plano para um
emprego seguro. Para fazer isso, voc e o seu jovem adulto pode
querer considerar atividades que utilizem os pontos fortes dele ou dela
assim como atividades que ele ou ela gosta de fazer. Coleta de
informaes, avaliaes, oportunidades de voluntariado, estgios,
amostragem do trabalho e emprego adequado exercem importantes
funes na preparao de um adulto jovem para o emprego.

Preparao
A lei federal de educao especial IDEA requer que os distritos escolares ajude os
estudantes com deficincias a fazerem a transio da escola para o trabalho e na vida
como um adulto. Enquanto jovens adultos com autismo ainda esto na escola, eles podem
querer iniciar o processo de aprendizagem e educao sobre possveis carreiras no futuro.
Life Journey through Autism: A Guide for Transition to Adulthood [Jornada da Vida atravs do
Autismo: um Guia para a Transio para a Vida Adulta], pela Organization for Autism Research,
Southwest Autism Research and Resource Center and Danya International, Inc. [Organizao para
Pesquisa do Autismo,Centro de Pesquisa e Fonte do Autismo Sudoeste e Danya Internacional, Inc],
recomenda o seguinte para os estudantes no Ensino mdio e fundamental:
Aprenda mais sobre a enorme variedade de carreiras que existem.
Participao em Atividades de Avaliao profissional na comunidade atravs de trabalho de
amostragem nos verdadeiros locais de emprego.
Ter a oportunidade de aprender, pela prtica e exposio, quais as suas preferncias de
trabalho.
Identificar necessidades de treinamento e estratgias eficazes para enderear dficits.
Ser fornecido com oportunidade suficiente para desenvolver competncias bsicas na
independncia, auto-monitoramento, treinamento de viagem e vida fora da sala de aula.
Desenvolver estratgias eficazes de divulgao relativas s habilidades e necessidades de
seu filho ou filha.
Identificar dficits crticos de habilidades que podem impedir a transio para a vida ps
21anos e fornecer instruo individualizada para minimizar estes dficits.
Aprender mais sobre os programas de escola-para-trabalho atravs do conhecimento do
trabalho, jovem aprendiz, educao cooperativa, profissionalizante, treinamento, estudo
independente e estgios.

s vezes trabalhar com um centro de carreira ou Escritrio de Reabilitao Vocacional pode ser til.
Essas agncias podem ajudar acessar os pontos fortes dos indivduos, assim como os gostos e
desgostos dele ou dela. Voc pode querer discutir a possibilidade de convidar um representante do
seu estado ou do escritrio de reabilitao vocacional para ser uma parte do encontro sobre
Transio IEP.

Nas quintas quando Danny estava agendado para trabalhar no centro de


distribuio, ele sempre ficava esperando na porta vestido com o seu casaco.
Isso era to diferente das quartas quando Danny estava agendado para trabalhar
no cinema. Danny procrastinava e precisava de diversas pessoas que o
lembrassem que era hora de ir. Sem quaisquer palavras Danny nos disse
claramente que ele preferia seu emprego no centro de distribuio. Ns somos
constantemente lembrados de que o comportamento uma forma de
comunicao.
- Sarah, tcnica de trabalho de Danny

Explorao de Carreira
Oportunidades de Voluntariado, Estgios & Amostragem de Trabalho
Mesmo antes dos adolescentes com autismo estarem prontos
para experimentar diferentes mostras de trabalho na
comunidade, existem oportunidades ara eles conseguirem
alguma experincia de trabalho bem na sua prpria construo
da escola. Esse um importante primeiro passo no
entendimento dos pontos fortes do seu adolescente e desafios
dentro dos diferentes tipos de trabalho. Os pontos fortes
podem ser construdos sobre ele e os desafios so
minimizados antes das experincias de trabalho na construo
da escola incluem:

Trabalhar na Loja da escola preenchendo pedidos, abastecendo as prateleiras,


completando transaes.
Questes gerais de escritrio selecionando correspondncias, retalhando documentos,
saudando visitantes.
Oportunidades de voluntrios para servio comunitrio.
Manter uma poro de terreno ou jardim.
Participao de um programa de reciclagem.
Coleta de produtos enlatados para um banco de alimentos.
Trabalhar na cafeteria.

Estgios
Durante a escolar, ou mesmo depois da graduao, encontrar um estgio remunerado ou no pode
auxiliar os indivduos com autismo a ganhar experincia de trabalho valiosa. Estgios podem
tambm auxiliar na construo de habilidades, programas de treinamento para trabalho e
eventualmente no processo de tentativa de emprego. Alguns estudantes podem ser conectados a
um par ou mentor no estgio ou a um site voluntrio que pode dar uma ajuda se necessrio for.

Para jovens adultos com autismo com desafios mais significativos, tcnicos de emprego podem
ajud-los a alcanar seu potencial inteiro. Um tcnico de trabalho ajudar o adolescente ou jovem
adulto com autismo a conseguir um emprego e fornecer suporte e assistncia no local. Um tcnico
de emprego pode dedicar um tempo a um site de empregos antes de o indivduo iniciar o emprego
para entender os requerimentos do emprego e ento fornecer assistncia ao indivduo com autismo
a completar com sucesso o seu trabalho. Seu distrito escolar pode ser capaz de ajudar voc a
encontrar uma agncia que pode fornecer um profissional de emprego.

Tpica avaliao vocacional pode sugerir que pessoa com ASD no esto
adequadamente preparadas para o emprego. Ns precisamos lutar contra essa noo e
reconhecer que a maioria dos empregos requerem algum grau de acomodao e auxlio.
Os melhores caminhos para avaliar a fora, os interesses e os apoios necessrios em um
ambiente particular para conduzir a avaliao no ambiente na qual um esperado
realizar. Dessa forma, conduzindo avaliaes situacionais ao longo de uma variedade de
empregos na comunidade, um especialista em empregos pode avaliar precisamente tais
aspectos como estilos de trabalho de uma pessoa, gerenciamento de tempo e habilidade
na soluo de problemas e preferncias em termos de ambiente, socializao,
comunicao e rotinas.
- Como ressaltado em Employment Planning for People with Autism Spectrum
Disorders[Planejamento de Emprego para Pessoas com Distrbios no Espectro do
Autismo] por Speakers Journal, The Pennsylvania House of Representatives, Fall 2008
Famlias podem tambm precisar manter em mente que indivduos com autismo podem precisar
construir a durabilidade e resistncia necessrias para completar o seu dia de trabalho. Isso precisa
ser levado em considerao quando explorar os estgios e as opes de testes para um emprego.
Tempo adequado deve ser oferecido para ter certeza de que o nvel apropriado de durabilidade e
resistncia foram alcanados. Desta maneira, o jovem adulto pode encontrar os requerimentos para
o emprego.

Tipos de Emprego
Existem diversas tipos diferentes de Opes de Emprego para indivduos no espectro do autismo.
Deve ser notado que um jovem adulto com autismo pode ir de um tipo de opo de emprego para
outro.
Life Journey Through Autism: A Guide for Transition to Adulthood [Jornada da Vida atravs do
Autismo: um Guia para o para a Vida Adulta], pela Organization for Autism Research, Southwest
Autism Research and Resource Center, and Danya International, Inc. [Organizao para Pesquisa
do Autismo,Centro de Pesquisa e Fonte do Autismo Sudoeste e Danya Internacional, Inc] lista
diversas tipos possveis de emprego:
Emprego Competitivo Um Emprego integral ou parcial com salrio de Mercado e
responsabilidades e considerado competitivo. Normalmente, um auxlio em longo prazo
oferecido ao empregado para auxili-lo a aprender o ofcio ou continuar a realizar a tarefa.

Emprego Auxiliado No Emprego auxiliado, indivduos com autismo trabalham em empregos


competitivos mas recebem servios de apoio contnuos enquanto esto empregados. O
auxlio oferecido pelo tempo que a pessoa ocupa o cargo, apesar da quantidade de
superviso poder ser reduzida ao longo do tempo conforme a pessoa aprende o trabalho
mais independentemente. Emprego auxiliado, nas suas diversas formas, pode ser financiado
pelas agncias estaduais de deficincias de desenvolvimento ou de reabilitao vocacional,
porm as famlias devero que advogar fortemente que: (1) emprego auxiliado, por definio
e estatuto, direcionado para pessoas com deficincias severas; e (2) indivduos com
autismo podem, de fato, trabalhar se oferecido o devido suporte, treinamento e ateno para
coincidir com as caractersticas do trabalho.
Emprego Personalizado Emprego personalizado envolve encontrar caminhos criativos para
identificar e utilizar os pontos fortes e habilidades dos indivduos com deficincias
significativas atravs da negociao de questes do emprego ou deveres com os negcios
(Autism and the Transition to Adulthood [Autismo e a Transio para a Vida Adulta], Wehman
Smith, Schall). Essa proposta de emprego personalizado estabelece uma nica relao entre
o empregador e o empregado, na medida em que permite que ambas as partes obtenham o
mximo possvel da relao. Emprego personalizado similar ao emprego auxiliado no que
eles requerem aprendizagem sobre o individual e entendimento dos pontos fortes dele ou
dela e auxlios necessrios. Em uma situao de emprego personalizado, entretanto, o
emprego e a descrio do emprego so unicamente criados para o indivduo em questo.
Auto-Emprego envolve a correspondncia do interesse e os pontos fortes do indivduo com
um produto ou servio que pode oferecer uma renda. Para alguns, isso pode aumentar a
possibilidade de moldar o ambiente de trabalho s necessidades do indivduo e de moldar o
trabalho, ou uma poro do trabalho aos pontos fortes de um indivduo.
Emprego Seguro ou Segregado no emprego seguro ou segregado, os indivduos com
deficincias (no necessariamente autismo especificamente) trabalham em unidades
autnomas e no so integrados com trabalhadores sem deficincias. Esse tipo de emprego
geralmente financiado por uma combinao de fundos federais e/ou estaduais. Algumas
tarefas tpicas incluem agrupamento, montagem ou embalagem. Enquanto tais programas
continuam disponveis, crticos argumentam que o sistema de oficina protegida
frequentemente voltado para o fomento de dependncia dentro de um bem supervisionado,
ambiente no teraputico do que em direo independncia incentivada na comunidade
em geral.
Emprego Protegido Emprego protegido envolve programas em um ambiente protegido que
oferece treinamento e servios que iro auxiliar adultos com autismo no desenvolvimento de
habilidades da vida assim como habilidades educacionais e pr vocacionais.
Autism Speaks celebra o sucesso de indivduos que esto trabalhando na pgina do Autism in the
Workplace [Autismo no local de Trabalho] no website do Autism Speaks. Para vdeos de diferentes
indivduos com autismo que esto trabalhando, assim como informao dos seus empregadores e
os passos para colocar em prtica para realizar uma correspondncia de sucesso com o emprego,
visite:
AutismSpeaks.org/community/family_services/autism_in_the_workplace.php.

Correspondncia de Emprego &Busca


A informao abaixo vem do: Achieving a Good Job Match: Considerations for Placement
Planning and
Assessment [Alcanando uma Boa Correspondncia de Emprego:
Consideraes para o Planejamento e Avaliao de Localizao] conforme descrito no
Community Inclusion Supporting Individuals with Autism Spectrum Disorders: Quality Employment
Practices by The Institute Brief, Issue No. 25.
A considerao mais importante no auxlio de um indivduo com autismo a encontrar um emprego
a correspondncia de emprego. Quando ajudar uma pessoa com autismo a encontrar uma boa
correspondncia de emprego, trs amplas reas devem ser consideradas:

Os interesses e habilidades da pessoa com autismo;


O indivduo com estilo de aprendizagem de autismo e
O ambiente demanda do trabalhador com autismo incluindo comunicao, sensorial, social
e organizacional.

imperativo que haja correspondncia do Emprego ao conjunto nico de pontos fortes, interesses e
paixes que a pessoa com autismo traz para a situao.

Jay ama viajar de carro e passa a maior parte do seu dia em um se ele puder. Sua equipe
est tentando arranjar uma posio de entregador para ele em uma companhia existente ou
ajud-lo a comear o seu prprio negcio de entregas.
Alcia muito interessada em roupas femininas e de bebs. Ela trabalha em uma loja de
departamentos recolocando em prateleiras e pendurando novamente as roupas dos
provadores. Alicia pendura as roupas de acordo com o tamanho utilizando os cdigos de
cores nas etiquetas.
Henn e Henn (2005) descreve sua filha com autismo como sendo muito limitada em sua
comunicao e como tendo um histrico de comportamento desafiador. Entretanto, ela
tambm muito meticulosa e detalhista. Ela extremamente eficiente em seu trabalho
colocando livros na prateleira em uma biblioteca.
Como uma criana, Dr. Temple Grandin tornou-se obcecado com equipamentos para lidar
com o gado na fazenda da sua tia. Ela foi encorajada a prosseguir seus interesses e
comeou a tornar-se um dos principais especialistas do mundo no desenho de instalaes
de manuseio de gado.

Componentes de Correspondncia de Emprego


A informao abaixo em relao a correspondncia de empregos foi retirada de Life
Journey Through Autism: A Guide for Transition to Adulthood [Jornada da Vida atravs do
Autismo: um Guia para a Transio para a Vida Adulta], pela Organization for Autism
Research, Southwest Autism Research and Resource Center, and Danya International, Inc.
[Organizao para Pesquisa do Autismo,Centro de Pesquisa e Fonte do Autismo Sudoeste e Danya
Internacional, Inc]. Indivduos com autismo podem no ser to motivados por dinheiro. Ento, para a
maioria dos indivduos com autismo, sua motivao para trabalhar est diretamente relacionada ao
quanto eles gostam do trabalho que esto sendo solicitados a fazer. Uma boa correspondncia de
importncia crtica nesses casos. Quando considerando coisas que contribuem para a
correspondncia de emprego, elas podem ser classificadas em componentes fsicos e sociais, como
mostrado abaixo:

Componentes Fsicos da Correspondncia de


Emprego

Horas de emprego
Nveis aceitveis de barulho no local de
trabalho
Pagar, sair e outros benefcios
Nveis aceitveis de atividade
Requerimentos fsicos do emprego (por ex.:
levantamento)
Margem de erro aceitvel (controle de
qualidade)
Requerimentos de produo

Componentes Sociais da Correspondncia


de Emprego

Nvel aceitvel de interao com os colegas


e supervisores
Expectativas claras de trabalho
Requerimentos de limpeza e higiene
Demandas de habilidades de comunicao
Espao pessoal disponvel
Telefone/mquina de vendas/cafeteria
Treinamento e suporte do colega Status de
Comunidade

Que Habilidades Ns Precisamos para o Local de Trabalho?


Existe uma variedade de habilidades que voc pode querer pensar para o seu jovem adulto com
autismo quando ele entra no mercado de trabalho. Muitas das habilidades necessrias no
local de trabalho foram ressaltadas pelo Dr. Paul Wehman no Autism and the Transition to
Adulthood [Autismo e a Transio para a Vida Adulta]. Para uma descrio completa de cada item
abaixo, veja a seo COMMUNITY LIVING [Vida em Comunidade] desse kit.
Utilizando Amenidades Sociais
Utilizando os Cumprimentos Adequados
Finalizando Conversaes
Compartilhando Espao de Trabalho
Aceitando Correes
Respondendo Assertivamente
Aceitando Sugestes
Pedindo Ajuda e Revelando um Problema
Esperando na Fila e Revezando
Alm disso, existem algumas habilidades que so mais especficas para o que um indivduo com
autismo estar fazendo no local de trabalho. Essas habilidades podem incluir:
Andando nos corredores (Mantendo a direita)
O que dizer e/ou fazer durante uma entrevista
O que fazer durante intervalos e almoo
Tpicos apropriados para discutir no trabalho
Habilidades de viagem
Vestimentas e higiene adequadas
Mantendo o cronograma
Habilidade de Autorrepresentao

Agncias que Podem Ajudar com o Processo de Emprego


The National Dissemination Center for Children with Disabilities [Centro Nacional de Disseminao
para Crianas com Deficincia] (NICHCY) forneceu informaes sobre as seguintes agncias:
A Agncia de Reabilitao profissional (VR)
A agncia VC tem sido tradicionalmente um jogador principal na determinao da forma que os
servios de transio so feitos. Tipicamente, VR ajuda pessoas com deficincias cognitivas,
sensorial, fsica ou emocional para encontrar emprego e alcanar uma maior independncia.
Financiado com dinheiro federal e estadual, agncias VR tipicamente operam em escritrios locais e
regionais. Os servios da VR normalmente duram por um perodo limitado de tempo e so
baseados em um plano de reabilitao individual. Se necessrio, um indivduo com deficincia pode
requisitar servios em um momento posterior e um novo plano de reabilitao ser desenvolvido.
VR possuem seus prprios requisites de elegibilidade. Portanto, nem todos os estudantes que
recebem servios de educao especial podem receber os servios de VR. Voc precisa checar
com a agncia VR em sua prpria rea para aprender quais requisitos de elegibilidade se aplicam.
Encontre a agncia visitando o NICHCY's State Resource Sheets
(www.nichcy.org/Pages/StateSpecificInfo.aspx) e selecionando o seu estado.
A agncia VR ser listada prximo ao incio da lista.
Exemplos de servios de emprego que podem estar disponveis atravs da VR incluem:
Guia de aconselhamento vocacional
Avaliaes mdica, psicolgica, vocacional e outros tipos para determinar o potencial
Desenvolvimento, colocao e seguimento do emprego
Reabilitao, servios tecnolgicos e dispositivos adaptativos, ferramentas, equipamentos e
abastecimento
Exemplos de servios de educao ps ensino mdio que podem estar disponveis atravs da VR
incluem:
Programas de aprendizes, normalmente em conjuno com o Departament of Labor
[Departamento de Trabalho]
Treinamento vocacional
Formao universitria para um objetivo profissional como parte de um pacote de ajuda
financeiro para estudante
Exemplos de vida independente e servios de adultos que podem estar disponveis atravs da VR
incluem:
Auxlios de acomodao ou transporte necessrios para manter o emprego
Servios de intrprete
Servios de orientao e mobilidade
Para aprender mais sobre reabilitao profissional, veja as duas fontes abaixo:
Vocational Rehabilitation Services: Can It Help You? [Servios de Reabilitao Profissional:
Posso Ajudar voc?] um mdulo online no HEATH Resource Center [Centro de Recurso
HEATH]:
www.heath.gwu.edu/index.php?option=com_content&task=view&id=1059&Itemid=65
Getting the Most from the Public Vocational Rehabilitation System [Obtendo o Mximo do
Sistema Pblico de Reabilitao Profissional]:
www.communityinclusion.org/article.php?article_id=129

Faa referncia da sua pgina de estado na pagina do Autism Speaks Resource Guide [Guia de
Recursos do Autism Speaks], AutismSpeaks.org/community/fsdb/search.php, ou a pgina especfica
do estado desse kit ferramenta para informao sobre as Vocational Rehabilitation Agencies
[Agncias de Reabilitao Profissional] no seu estado.
Existem alguns outros websites que podem ser teis:
ODEP | Office of Disability Employment Policy [Escritrio da Polcia de Emprego de Deficincia].
(866) 487-2365 (Department of Labor [Departamento de Trabalho], ligao grtis)
(877) 889-5627 (Department of Labor [Departamento de Trabalho], TTY)
www.dol.gov/odep
NCWD/Youth | Navigating the Road to Work [Caminhando na Estrada do Trabalho].
www.ncwd-youth.info
Career One-Stop | Your pathway to career success [Seu passaporte para sucesso na carreira].
careeronestop.org
Disability.gov | On jobs & self-employment [Sobre o Emprego & Auto-emprego].
www.disability.gov/employment

Outras Opes Alm do Emprego


Alguns indivduos com autismo e suas famlias podem se sentir que o emprego e/ou oportunidades
de educao ps-ensino mdio no correto para eles. Existem outras opes que famlias e
jovens adultos podem considerar e eles incluem:

Programas do Dia
Muitos programas do dia para indivduos com autismo so administrados atravs do
Department of Developmental Disabilities [Departamento de Deficincias de Desenvolvimento]
(estado especfico). Voc pede para contatar o escritrio local para mais informaes (veja o Autism
Speaks Resource Guide [Guia de Recursos do Autism Speaks]) sobre os programas disponveis na
sua rea. tambm importante notar que muitos programas podem ter lista de espera, tal que
importante comear o processo de estar em uma lista de espera assim que possvel.

Programas de Tratamento do Dia


Programas de Tratamento do Dia so para indivduos que podem precisar de um nvel mais
intenso de superviso e suporte. Programas de Tratamento do Dia combinam tratamento
teraputico com habilidades da vida diria. Esse tipo de programa administrado por um site de
programa mais do que na comunidade. Para saber sobre programas de tratamento do dia em sua
rea voc deve contatar o Department of Developmental Disabilities [Departamento de Deficincias
de Desenvolvimento].

Habilitao do Dia
Programas de habilitao do dia fornecem atividades estruturadas e auxlios especializados
que permitiro os indivduos com autismo a participar de atividades relacionados a no
emprego no site e na comunidade.

Brian Merring nunca se considerou um bom cozinheiro. Mas aqui ele foi, vestido na cozinha
branca no comando de um fogo de nvel profissional e armado com uma colher e uma paleta
de ingredientes saborosos. Merring foi diagnosticado com autismo quando ele tinha 6 e ele
nunca teve um emprego. Ele no tinha certeza se seria capaz de completar a tarefa
transformar a matria prima antes de ele as transformar em sopa mas ele estava disposto a
tentar. Essa era a experincia que ele desejava e foi exatamente o que o Southwest Autism
Research & Resource Center (SARRC) estava disponibilizando com a nova adio sua
Vocational & Life Skills Academy [Academia Profissional & Habilidades da Vida]. Chamado
de Culinary Works, esse programa foi recentemente criado pelo SARRC atravs de uma
parceria com notveis chefs do Arizona, e o programa oferece a adultos com distrbios do
espectro do autismo um bom treinamento de emprego atravs da preparao, embalagem,
distribuio e venda de sopas clssicas. O programa auxiliado atravs de subsdios da
Virginia G. Piper Charitable Trust and the Noah Family Foundation. Como a maioria dos
programas na academia, Culinary Works fornece queles com autismo habilidades vitais de
comrcio que podem ser traduzidas em oportunidades de emprego no futuro que permitiro
que eles vivam e trabalhem independentemente.
sobre criar uma qualidade de vida e um senso de independncia para nossos adultos com
autismo disse Jeri Kendle, diretor da Vocational & Life Skills Academy. Nossos
participantes so treinados em uma variedade de habilidades, com oportunidades em
escriturao, vendas e cozinha.
Ns queremos dar a esses indivduos habilidades valiosas tal que eles possam encontrar
empregos, tendo experincias significativas e construindo auto-estima.
Desenvolver habilidades e trabalhar na direo do emprego e independncia crucial para
muitos nesse programa. Os pais de Brian, Mildred e Dr. Leroy Merring, querem que seu filho
tenha todas as vantagens possveis no mercado de trabalho. Ambos se preocupam com o que
acontecer com o filho deles quando eles no estiverem mais por perto para tomar conta dele.
Ele nunca teve um emprego e ns no vamos estar aqui para sempre, diz Leroy Marring.
Esse o primeiro programa for a daqui que faz algo para o future das pessoa como Brian. E
um alvio que este programa esteja disponvel agora. Para mais informaes sobre o
Southwest Autism Research & Resource Center, visite
www.autismcenter.org

Recursos para Emprego


A Systematic Process for Carving Supported Employment Positions for People with severe
Disabilities [um Processo Sistemtico para Buscar Posies de Emprego Auxiliado para Pessoas
com Deficincias Severas]
Nietupski, J. A.and Hamre-Nietupski, S.
Journal of Developmental and Physical Disabilities
www.springerlink.com/content/g17288456h568706
Employment Training for People with Autism Spectrum Disorders [Treinamento de Emprego para
Pessoas com Distrbios de Espectro do Autismo]
Speakers Journal, The Pennsylvania House of Representatives, Outono de 2008
www.house.state.pa.us/SpkrJournal/documents/8/v8_a15.pdf
Working in the Community: A Guide for Employers of Individuals with Disabilities Supported
Employment & Supported Volunteerism Training Manual [Trabalhando na Comunidade: Um Guia
para Empregadores de indivduos com Deficincias em Emprego Auxiliado & Manual de
Treinamento de Volutariado Auxiliado]
Escrito e produzido por Alpine Learning Group com o suporte da Daniel Jordan Fiddle Foundation
www.djfiddlefoundation.org/userdocs/alpine_employment_manual.pdf
Supporting Individuals with Autism Spectrum Disorder: Quality Employment Pratices [Indivduos
Auxiliados com Distrbio do Espectro do Autism: Qualidade das Prticas de Emprego]
The Institute for Community Inclusion (ICI) Professional Development Series, Dezembro de 2008
por Melanie Jordan
www.communityinclusion.org/article.php?article_id=266
Autism Speaks: Autism in the Workplace [Autism Speaks: Autismo no Local de Trabalho]
www.autismspeaks.org/community/family_services/autism_in_the_workplace.php
Virginia Commonwealth University Rehabilitation Research and Training [Universidade Comunitria
de Reabilitao e Pesquisa Virginia]
Center on Workplace Supports and Job Retention
www.worksupport.com
More General Transition Resources Guiding Your Teenager with Special Needs
Through the Transition from School to Adult Life: Tools for Parents [Atravs da Transio da Escola
para a Vida Adulta]
de Mary Korpi
Lifes Journey Through Autism, a Guide for Transition to Adulthood Organization for Autism
Research, Southwest Autism Research and Resource Center and Danya International, Inc. [Jornada
da Vida atravs do Autismo: um Guia para a Transio para a Vida Adulta, Organizao para
Pesquisa do Autismo, Centro de Pesquisa e Fonte do Autismo Sudoeste e Danya Internacional, Inc],
www.researchautism.org/resources/reading/documents/transitionguide.pdf

Autism & the Transition to Adultohood: Success Beyond the Classroom [Autismo & a Transio para a
Vida Adulta: Sucesso Alm da Sala de Aula]
de Paul Wehman, Marcia Datlow Smith e Carol Schall
Growing up on the Spectrum: A Guide to Life, Love and Learning for Teens and Young Adults with
Autism and Aspergers [Crescendo no Espectro: Um Guia para Vida, Amor e Aprendizado para
Adolescentes e Jovens adultos com Autismo e Aspergers]
de Lynn Kern Koegel, Ph.D. e Claire LaZebnik

Agncia e
Contato

Telefone

Data
Chamada

Servio
Solicitado

Data da
Nomeao

Documentos
Necessrios

Servios Adultos na Cidade


Status

Acompanhamento

Oportunidades de Ensino Superior


Existem vrios modelos de ensino superior que
podem ser considerados pelos adultos jovens com
autismo. Cada modelo proporciona suporte e aulas
que sero oferecidas aos adultos jovens junto com as
habilidades que eles podem precisar para alcanar seus
objetivos e sonhos.
Os trs principais tipos de modelos de ensino superior
incluem:
1. Modelo misto/hbrido: Os estudantes participam de
atividades sociais e/ou cursos acadmicos junto com alunos
sem deficincia (por frequncia ou nota) como tambm
participam de aulas com outros alunos com deficincia (algumas vezes referida como "habilidades
da vida" ou aulas de "transio"). Este modelo geralmente fornece aos alunos que trabalham,
experincia dentro ou fora do campus.
2. Modelo Substancialmente Separado: os estudantes participam apenas de aulas com outros
alunos portadores de deficincia (algumas vezes chamado de "habilidades da vida" ou programa de
transio). Os estudantes podem ter a oportunidade de participar em atividades sociais comuns a
todo o grupo no campus e podem ser frequentemente oferecidas para experincia de emprego,
atravs de um revezamento de vagas em empregos pr-estabelecidos dentro ou fora do campus.
3. Modelo de suporte para incluso individual: Os alunos recebem servios individualizados (por
exemplo, Acompanhamento educacional, professor particular, tecnologia, suporte natural), em
programas de certificao de cursos universitrios, e/ou programas de graduao, por frequncia ou
nota. As metas individuais de viso e carreira do aluno so a estrada para o emprego. No h
nenhum programa baseado no campus. O foco est em estabelecer uma carreira com a qual o
estudante se identifique, com a finalidade de direcionar o progresso dos estudos e experincias de
emprego (por exemplo, estgios, aprendizagem, aprendizagem baseada no trabalho). Construdo
sobre uma abordagem colaborativa por meio de uma equipe entre agncias (agncias de servios
adultos, servios comunitrios comum a todo o grupo e o departamento de apoio deficincia da
faculdade), agncias de identificao de um mbito flexvel de servios e diviso dos custos.
Conforme descrito pelo Institute for Community Inclusion:
www.communityinclusion.org/article.php?article_id=178

As diferentes instituies de ensino superior podem oferecer um ou mais dos modelos listados
acima que podem atender s necessidades de um adulto jovem com autismo. As instituies de
ensino superior incluem:

Quatro anos de Faculdade ou Universidade


Existem cada vez mais faculdades oferecendo servios de apoio para estudantes portadores
de deficincia. No entanto, os estudantes e suas famlias so estimulados a pesquisarem
para certificar-se de que o suporte oferecido satisfaz s necessidades do mesmo.
Estudantes universitrios com autismo podem precisar de assistncia para aprender as prticas de
apoio necessrias para solicitar suporte e moradia. Um advogado ou um amigo conselheiro pode
ser capaz de ajudar com isso, ou algum do departamento de assistncia a deficincia da prpria
instituio de ensino.

Para as disciplinas mais difceis, o estudante pode solicitar a ajuda de um professor particular.Esses
professores, muitas vezes so disponibilizados pela universidade e podem ser localizados de vrias
maneiras. Um bom lugar para comear o departamento de deficincia.

Educao Cooperativa
Uma opo oferecida em algumas faculdades e universidades a educao cooperativa. No
programa de educao cooperativa, o estudante reveza-se entre assistir as aulas e trabalhar
na rea de sua escolha. Quando disponvel este tipo de educao pode muitas vezes ser uma boa
opo para os estudantes com autismo, pois permite-lhes desenvolver habilidades acadmicas e de
trabalho ao mesmo tempo.

Faculdade Pblica
Diversas faculdades pblicas esto desenvolvendo programas para atender s
necessidades dos adultos jovens com problemas de desenvolvimento. Para alguns
estudantes isso pode incluir prticas da vida como a gesto do dinheiro, resoluo de problemas e
servios domsticos. Para outros podem ser assuntos mais acadmicos e para outros, uma
combinao de ambos. A boa notcia que as faculdades pblicas
reconhecem as necessidades dos indivduos com problemas de
desenvolvimento e esto criando programas sob medida para atender a
essas necessidades. O Consortium of Community Colleges for Autism and
Intellectual Disabilities tem aproximadamente 40 faculdades pblicas em sua
associao e esto desenvolvendo as melhores prticas no apoio a
indivduos com problemas de desenvolvimento. Para obter uma lista de
algumas faculdades pblicas com programas apropriados para indivduos
com autismo e outras deficincias de desenvolvimento, visite o Guia de
Recursos da Autism Speaks:
AutismSpeaks.org/community/fsdb/search.php
Escolas Profissionalizantes ou Tcnicas
Escolas profissionalizantes ou tcnicas podem fornecer aos indivduos com deficincia a
oportunidade de experimentar o conhecimento prtico em diversas reas. Existem algumas
carreiras e programas de ensino tcnico que fornecem este treinamento prtico juntamente com
outras habilidades acadmicas como leitura, redao, matemtica e habilidades para resolver
problemas. Estes programas tambm fornecem experincia no local de trabalho tais como estgios
e tutoria. Tem sido relatado que participar das aulas profissionalizantes ou tcnicas durante os dois
ltimos anos de ensino mdio, especialmente aulas que oferecem instruo de profissionais
especializados, uma estratgia de transio bem sucedida. Pode ser til procurar sua jurisdio
escolar para ficar sabendo sobre os programas em sua regio.
Mesmo aqueles adultos jovens com autismo que no podem frequentar a faculdade em tempo
integral,ou aqueles que no possuem um diploma padro do ensino mdio, apresentam capacidade
para frequentar as aulas como ouvinte.

Planos da Seo 504


A maioria das faculdades e universidades tem um departamento que garante a obedincia
tanto com a Lei dos Americanos com Deficincia (ADA) quanto com a seo 504 da Lei de
Reabilitao de 1973. importante familiarizar-se com os recursos da instituio relacionados
deficincia para que o adulto jovem possa estar seguro para defender os servios e suportes aos
quais tem direito.

As regulamentaes da seo 504 exigem uma jurisdio escolar para fornecer uma educao
pblica adequada e gratuita (FAPE) para cada estudante qualificado com uma deficincia o qual
est na competncia da jurisdio escolar, independentemente da natureza ou gravidade da
deficincia. Conforme disposto na seo 504, FAPE consiste numa clusula de educao regular
ou especial e auxlios relacionados, alm de servios projetados para atender adequadamente s
necessidades pedaggicas individuais do estudante, conforme as necessidades dos alunos que no
so deficientes.
- A educao pblica adequada e gratuita para alunos com deficincia: Requerimentos
com base no disposto na lei de reabilitao de 1973, seo 504.
www2.ed.gov/about/offices/list/ocr/docs/edlite-FAPE504.html

A seo 504 e a LAD so leis de direitos civis. Elas so projetadas para ajudar a proteger os
indivduos portadores de deficincia da discriminao na escola, no trabalho e nos espaos
pblicos. A seo 504 aplica-se a qualquer instituio de ensino que recebe financiamento federal.
Os estudantes com deficincia no podem se rejeitados para os servios destinados ou suportes
que podem ser necessrios para atender s suas necessidades, ou que estejam disponveis para
estudantes sem deficincias. Para ser elegvel para as protees descritas na seo 504, um
estudante tem que ter uma diminuio da capacidade fsica ou mental que limita, pelo menos, uma
atividade importante para vida, bem como uma histria desta diminuio de capacidade em uma
rea importante da vida. Adaptaes razoveis podem incluir: gravao de livros, revisores ou
copistas, secretrios, acesso a instrues anotadas, tempo prolongado para realizao de tarefas e
testes, uso de calculadora, assentos preferenciais e outros auxlios similares.
Voc deve manter em mente que a seo 504 NO requer uma instituio para redigir um plano
escrito, mas a maioria dos lugares vai fazer isso. Para que um estudante com autismo receba os
auxlios dispostos na seo 504, o aluno ou o seu representante legal deve solicit-los. Mesmo que
um estudante com autismo tenha tido benefcios no ensino mdio, isso no garante que ele ir obter
esses benefcios caso passe para o ensino superior. Em algumas instituies de ensino superior o
suporte ser fornecido atravs um departamento criado para ajudar os alunos com deficincia.
Entretanto, o nvel de suporte, assim como a eficincia e a eficcia variam de uma instituio de
ensino para outra. importante que voc e o adulto jovem pesquisem os tipos de apoio disponveis
e determinem se eles sero apropriados para o sucesso neste contexto educacional. essencial
lembrar que uma vez que seu filho deixou o ensino mdio e matriculou-se em uma instituio de
ensino superior, as vantagens da IDEA no se aplicam mais. A seo 504 e a ADA proteger o
estudante, mas responsabilidade do mesmo certificar-se de que os auxlios apropriados sejam
solicitados na faculdade.

Esta a melhor oportunidade para a autorrepresentao. Os adultos jovens com autismo seriam
mais bem atendidos falando por si prprios e expressando suas necessidades. Os conselheiros de
uma faculdade apresentam mais boa vontade e disposio para ouvir quando so abordados pelo
prprio estudante, e no por seus pais. Alguns indivduos com autismo vo continuar estudando e
vo passar para faculdade aps o ensino mdio. O nmero oportunidades por curso de 2 a 4 anos
para adultos jovens com autismo e tem crescido nos ltimos anos. No pode existir melhor
oportunidade de autorerpresentao do que essa durante este processo. Voc pode querer lembrar
ao seu adulto jovem que sua "voz" vai fazer uma diferena incrvel. muito importante compartilhar
suas ansiedades ou as reas onde ele precisa de ajuda. Voc tambm pode ajudar seu adulto
jovem com autismo a fazer uma lista de suas preocupaes mais significativas sobre a faculdade.
Os adultos jovens devem ser encorajados a dividir estas preocupaes com seus conselheiros e,
criar um sistema slido de suporte para diminuir as chances de problemas no futuro.

Diferenas entre o Ensino Mdio e a Faculdade


PROJETO CONECTAR adaptado por Kay McVey, Especialista em Desenvolvimento da
Capacidade,Henderson State University (www.uml.edu/student-services/disability/transition2.html)

Ensino Mdio

Faculdade

Todos os estudantes tm direito a educao

Educao superior um privilgio, no um


Direito

Lei da Educao de Indivduos com Deficincia


Seo 504 da Lei de Reabilitao Lei dos
Americanos com Deficincia

Seo 504 da Lei de Reabilitao


Lei dos Americanos com Deficincia

responsabilidade da jurisdio escolar identificar


a deficincia

O estudante responsvel por fornecer a


documentao que
estabelece verificao
da
aprendizagem ou outro tipo de deficincia

Jurisdio escolar projeta o IEP

O estudante identifica suas necessidades com seu


conselheiro.

Jurisdio escolar garante o IEP que est em


vigor

O estudante responsvel por seu prprio progresso.

Funes do professor como advogado

Os prprios
interesses.

So realizadas alteraes fundamentais para o


programa de estudo

Alteraes fundamentais do programa no so


permitidas. Acomodaes de sala de aula no podem
alterar a natureza fundamental das taxas de um curso
provocando uma sobrecarga abusiva em um
instrutor/instituio.

Prestao de servios pessoais (ex: auxlio)


Sucesso mais do que um direito

Servios pessoais so de responsabilidade do


estudante. oferecida apenas a oportunidade de
sucesso.

Fornecimento de transporte escolar.

NO fornecido transporte escolar. O aluno deve ir e


vir por conta prpria

Pai ou tutor o principal advogado. Os alunos


aprendem maneiras de defenderem seus direitos

Os estudantes devero ser seus prprios advogados.

estudantes

devem

defender

seus

Preparao para a faculdade ainda no


Ensino Mdio
Se o seu adulto jovem est planejando ir para a faculdade, essencial lembrar que, para
um estudante ingressar na faculdade, ele dever ter um diploma do ensino mdio ou um
diploma de ensino geral (GDE.). Um diploma do programa de Educao (IEP)
Individualizado no ser reconhecido pelas instituies de ensino superior.
Certifique-se de que todos os testes padronizados foram realizados, ACT e SAT e testes referentes
ao SAT. Algumas faculdades exigem estes testes para a admisso do estudante. Se voc acha que
seu filho pode precisar de apoio extra para realizar os testes padronizados, muitas vezes
acomodaes podem ser disponibilizadas. A fim de garantir que as acomodaes adequadas sero
disponibilizadas, voc e seu adulto jovem devem trabalhar em parceria com a instituio de ensino
para preencher a papelada necessria a respeito da deficincia, para fazer estas solicitaes.
Esteja consciente de que isso precisa ser feito vrios meses de antes de seu filho comparecer ao
exame.
Descubra se a faculdade que seu filho est interessado em cursar exige os resultados dos testes de
QI ou desempenho para hosped-lo em seus alojamentos conforme disposto na seo 504 (veja
abaixo). A instituio onde o aluno cursa o ensino mdio pode ser capaz de providenciar isso,
enquanto o aluno est ainda est amparado pela IDEA.
Avalie se o aluno precisa de alguma aula de reforo antes de ir para a faculdade. Alguns estudantes
assistem a essas aulas enquanto cursam a faculdade enquanto outros passam um ano extra no
ensino mdio. Cursos de vero pode ser uma opo para o aluno que frequenta uma faculdade em
sua regio. Essas aulas podem ajudar a preparar o estudante para a transio que se aproxima.
Trabalhe em estreita colaborao com o seu orientador vocacional para comear a explorar todas
as opes disponveis. Uma opo a Inscrio Dupla. Um estudante duplamente inscrito ainda
oficialmente um estudante do ensino mdio, mas tambm est assistindo uma ou mais disciplinas
em uma faculdade por aprovao. Professores da prpria instituio de ensino mdio,
especializados nessa transio, iro trabalhar com seu adulto jovem fora da instituio. Sua agenda
semanal pode incluir aulas, procura de um emprego ou trabalho, ensino a usar o transporte pblico
e trabalhar em um ambiente no assistido. A inscrio dupla permite que o estudante comece a se
acostumar com o ambiente da faculdade, a vida e a carga de trabalho, enquanto ainda est no
ensino mdio.

Escolhendo a Escola Correta


fundamental fazer as perguntas certas assim como explorar as opes de ensino
superior. The Autism Transition Guide: Planning the Journey from School to Adult Life [Guia
de transio do autismo: Planejando a jornada da escola para a vida adulta] de Carolyn
Bruey e Mary Beth Urban d os seguintes conselhos:
Converse com o orientador vocacional de sua escola.
Participe de exposies de faculdades locais e pergunte sobre os servios de suporte
deficincia.
Pergunte ao professor de seu filho sobre quais faculdades que alguns de seus ltimos alunos
tem frequentado.
Pergunte para outros pais de estudantes com ASD.
Consulte organizaes de autismo locais para conhecer a lista de faculdades que oferecem
suporte
Certifique-se de combinar visitas a algumas instituies, onde seja possvel voc conversar
com os funcionrios e estudantes. . A instituio tambm pode facilitar esse contato com outros
estudantes portadores de ASD e suas famlias.
Investigue se a instituio possui suporte adequado e servios disponveis para o seu filho ter a
experincia mais bem sucedida e gratificante possvel.
Tenha em mente que existem muitos tipos diferentes de instituies que seu filho
possivelmente poderia frequentar. Estas incluem: escola profissional, faculdade pblica,
institutos tcnicos, escolas estaduais, escolas de artes liberais e tambm programas que
podem ser concludos em 2 anos ao invs de 4 anos.
Fatores que devem ser levados em considerao para reestruturao, quando estiver
selecionando a faculdade podem tambm incluir localizao e finanas.
Os estudantes e seus pais no devem hesitar em visitar a faculdade escolhida e aquela onde
eventualmente vo comparecer quantas vezes forem necessrias para familiarizar o estudante
com a faculdade
Abaixo est uma lista de verificao dos tpicos que as famlias podem levar em
considerao quando se discute a transio do ensino mdio para a faculdade. Essa lista de
verificao foi adaptada com permisso de Jerri Roach Ostergard, especialista em transio,
Worcester MA Public Schools conforme encontrado no site da Think College. Voc tambm pode
ver essa lista de verificao em:http://thinkcollege.net/for-families/transition-checklist.
Ajude seu estudante, a saber, quais opes que ele tem. Visite programas, converse com
outros estudantes, famlias, assista vdeos, etc.
Defina quais os objetivos da educao superior e de carreira atravs da utilizao de um
planejamento personalizado.
Certifique-se de que seu filho est matriculado durante todo o ensino mdio em cursos
acadmicos, que iro prepar-lo para os cursos universitrios. Embora no seja um requisito, a
experincia nos diz que os estudantes que tiveram mais experincias acadmicas no ensino
mdio se saem melhor na faculdade.
Saiba a diferena entre as leis que regulam o ensino mdio (IDEA = autorizao) e o ensino
superior (ADA = especificao diferente). Incentive seu filho a participar e, se possvel, levar
seus prprios IEP. Participao significa planejar a reunio, trabalhar com um professor para
identificar seus prprios objetivos e suportes, apresentar seus objetivos na reunio, receber a
equipe, aprender sobre os formulrios.
Ajude seu filho a aprender defende-se enquanto est no ensino mdio, isso ir prepar-lo para
quando ele precisar defender-se na faculdade.

Adquira catlogo(s) da faculdade e reveja-o(s) cuidadosamente com seu filho/filha e com o


pessoal do apoio do ensino mdio (p. ex. orientador vocacional, coordenador de transio)
conforme necessrio. Visite o campus de atividades enquanto estiver cursando ou no ensino
mdio; atividades de entretenimento recreativas, desportivas. Tenha um estudante
oficialmente matriculado e comece a envolv-lo em visitas ou atividades no campus.
Garanta que a documentao relacionada com a deficincia de seu filho est atualizada, pois
pode ser exigida pela faculdade.
Discuta com seu filho a natureza de sua deficincia e como isso afeta o seu trabalho escolar.
Pratique como ele se refere sua deficincia e identifique que tipo de apoio ele precisa.
Incentive os professores a documentarem quais recursos e tcnicas que seu filho utiliza agora
e quais ele pode precisar na faculdade (p. ex. revisor; secretrio; udio, livros, software de
digitao por comando de voz, leitor de tela, gravador, etc.). Crie uma lista desses ajustes e
suportes. Visite as faculdades junto com seu filho, para que ele tenha todas as informaes
necessrias para fazer sua escolha final.
Seu filho (a) deve reunir-se com a equipe do Departamento de Servios para Deficientes
(DSO) da faculdade para falar sobre a documentao e aprender as diferenas entre os
suportes do ensino mdio e os do ensino superior.
Se no campus da faculdade tiver um programa especfico para estudantes com deficincia
intelectual, organize-se para se encontrar com a equipe. Descubra como os estudantes que
participam do programa contribuem para a vida universitria e acadmica de uma maneira
geral.
Discuta as metas, necessidades de aprendizagem e como acessar os suportes especficos,
incluindo suporte acadmico, que est disponvel para todos os alunos (por exemplo, aula
particular, ajuda para escrever) com seu filho e a equipe DSO antes das aulas comearem.
Calcule e estruture o transporte antes do incio das aulas (por exemplo, conduo, carona,
transporte pblico, vale-transporte).
Lembre-se dos recursos de ajuda financeira disponveis para sua famlia e certifique-se de que
todos os custos de financiamento esto organizados antes do incio do ano letivo (por
exemplo, matrcula, livros, taxas, transporte)
Identifique a forma como os outros benefcios (por exemplo:.SSI, SSDI) podem afetar o apoio
financeiro de seu filho.
Saiba quais servios esto disponveis atravs de agncias de Recursos Humanos (por
exemplo: reabilitao vocacional matrcula, livros, transporte, suportes para emprego;
centros de preparao para o trabalho, relatrio de treinamento individual, Agncias de
desenvolvimento de deficincia). Representantes desses grupos devem estar na transio do
IEP, PCP, etc. Seu filho deve ter os telefones das agncias importantes em seu telefone
celular.
Esteja preparado para o fato de que voc, membro da famlia, precisa do consentimento por
escrito do estudante para ter acesso aos seus registros universitrios.

Habilidades chave, problemas comuns e


preocupaes
Autorrepresentao e Oportunidades de Educao Superior
Uma vez que seu adulto jovem com autismo tenha sido aceito em uma instituio de
ensino, ele precisa comear a confiar em suas habilidades de autodefesa. A maioria das
instituies no apresenta uma maneira para os pais defenderem seu adulto jovem. Isso
deixa a responsabilidade nas mos dos estudantes.
Sair do ensino mdio e participar de novas oportunidades educacionais pode ser um desafio parcial,
porque os suportes necessrios que existiam anteriormente, j no existem. Alm disso, como pai
voc defendia seu filho durante todos os anos do ensino mdio e no ser mais capaz de fazer isso.
Adultos jovens com autismo na faculdade tornam-se responsveis por si prprios. Agora so eles
que solicitam o que eles precisam em todas as situaes, seja ela acadmica ou social. Pode ser
uma boa ideia analisar os tipos de servios que foram teis no ensino mdio para preparar o adulto
jovem para o que ser til na faculdade. Essa transio provavelmente a mudana mais
importante para voc e seu adulto jovem, sendo importante desenvolver as habilidades de
autorrepresentao enquanto ainda estiver no ensino mdio.
Alm dos servios necessrios, existiro outras reas nas quais o adulto jovem com autismo
precisar comunicar-se e defender-se. Estas reas podem incluir: saber como e quando revelar o
seu diagnstico, compreender seus direitos, e solicitar assistncia quando necessrio.
Durante a faculdade, a aptido para pedir o que voc precisa, deparar com novas situaes, e
navegar no complexo mundo social pode muitas vezes ser difcil. Trabalhar essas habilidades e
ideias com antecedncia pode ajudar o estudante a us-las quando necessrio. Algumas aes que
so teis aos estudantes so:
Criar uma carta de divulgao dos servios para estudantes com deficincia.
Aprender como, quando, e com que frequncia solicitar ajuda.
Acompanhar os professores durante o horrio de servio.
Discutir o que no est funcionando, dar/receber retorno.
Solucionar os problemas.
Stephen Choque descreve os quarto componentes principais, sobre os quais os alunos devem
pensar antes de entrar para a faculdade,e trabalhar enquanto estiverem l:
Cursos de extenso
Vida
Organizao
Social

Habilidades de Vida Independente


Muitos estudantes podem preocupar-se com as habilidades da vida como a organizao e o
gerenciamento do horrio ao entrar na faculdade. importante que voc comece a trabalhar
essas habilidades do plano de transio com seu adulto jovem, enquanto ele ainda estiver no
ensino mdio. Essas habilidades podem incluir: gerenciamento do horrio, definir prioridades e
administrar as tarefas e o tempo livre.
muito importante para seu adulto jovem com autismo, manter a sua estrutura de vida na
faculdade. A estrutura, agora, na faculdade, precisa ser mais auto imposta. H mais tempo livre na
faculdade. Muitas vezes, o tempo que o estudante gasta estudando e realizando as tarefas de casa
maior do que o tempo que ele gasta em sala de aula. Adultos jovens com autismo precisam ser
capazes de criar novas rotinas para adaptarem-se s numerosas mudanas que acontecem na vida
cotidiana nessa transio do ensino mdio para a faculdade. A autorrepresentao fundamental.
Adultos jovens com autismo vivem em seu prprio mundo e pode ser necessrio cultivar as
habilidades relacionadas com a vida independente como: limpeza, controle das finanas, resoluo
de problemas e lavagem das roupas. fundamental observar que estes tipos de habilidades de vida
independente devem ser exercitadas enquanto o estudante ainda estiver no ensino mdio.

Este um blog escrito por Kerry Magro, funcionrio da Autism Speaks. Kerry, um adulto portador do autismo,
estudante de ps-graduao na Seton Hall University, com especializao em gesto desportiva. Ele iniciou
um captulo na Autism Speaks U: O conhecimento dos Estudantes Deficientes no campus, para ajudar a
difundir o conhecimento e levantar fundos para os indivduos com autismo. Autism Speaks U um programa
projetado pelos estudantes universitrios que organiza eventos de conscientizao, advocacia e captao de
recursos apoiando suas comunidades locais de autismo.
Em minha opinio, um problema que ainda no suficientemente abordado nos campus universitrios a
acomodao dentro de alojamentos para portadores de deficincia. Sim, de vez em quando voc vai ver um
alojamento residencial com um elevador, talvez dispositivo para acordar os deficientes auditivos,
transformando-o num alojamento residencial de deficincia amigvel. Eu no penso assim. Um alojamento
residencial da deficincia amigvel deve atender todas as deficincias, especialmente o autismo.
De um modo geral, para todas as pessoas, iniciar na faculdade vivendo longe em um dormitrio, pode ser
uma transio difcil enquanto que para o indivduo com autismo, que drasticamente afetado pelas
mudanas, pode ser quase impossvel. O argumento para isso, que os indivduos com autismo que
realmente frequentam a faculdade so apenas uma pequena cota, insuficiente para ser realmente
significativa. O problema que a maioria das acomodaes para estudantes com autismo em dormitrios,
apenas depende de ter um amigo bom e compreensivo. Na faculdade, quando o trabalho acumula em voc,
fcil se entrar num padro antissocial.
Eu vi isso de todos os ngulos. Em meu ano de calouro eu era um residente nos dormitrios ; durante meu
segundo ano e metade do penltimo ano eu era um Assistente a Residente (RA) que ajudava os demais
moradores que viviam nos dormitrios. Viver em alojamentos residenciais no era muito difcil para mim, pois
eu tinha desde o incio, grandes amigos que me apoiaram em tudo o que eu fiz. Fui capaz de alcanar
socialmente meu caminho atravs desse primeiro ano, onde eu era visto como adequado para lder, para ser
um dos nicos RAs com autismo no apenas em New Jersey, mas em todo o pas.
O que os indivduos com autismo que vivem em dormitrios podem fazer para prepararem-se para a
transio? Em primeiro lugar, refletir intensamente sobre requerer um quarto individual. A maioria das
faculdades bastante prestativa no que diz respeito a fornecer a uma pessoa com deficincia registrada, um
quarto individual. Eu morei sozinho e adorei os benefcios. Sobretudo, o melhor benefcio que voc tem o
seu prprio lugar para relaxar. Voc no tem que se preocupar em como ser o relacionamento com os outros
indivduos. Os prs tem mais valor s que os contras na maioria dos casos.
Em segundo lugar, certifique-se do que voc tem fora da faculdade. A maioria dos alojamentos residenciais
apresentam nas duas primeiras semanas de aula, programas para as pessoas conhecerem seus colegas de
faculdade. A maioria dos alojamentos residenciais tambm tem um grupo de apoio recproco para aqueles
estudantes com deficincia, que podem interagir com outros estudantes com dificuldades semelhantes, nos
dormitrios. Tambm vivemos num mundo conectado tecnologia e, se voc no se sentir vontade em
conversar pessoalmente, a conversao virtual (Facebook, mensagens instantneas, mensagens virtuais)
uma tima maneira de praticar suas habilidades sociais. Apenas tome cuidado para isso no tornar-se um
hbito e voc acabar se isolando!
Reserve algum tempo para reunir-se com o administrador de seu dormitrio Se voc se abrir com ele sobre
uma deficincia que voc apresenta, ele no pode afast-lo e tem que lhe oferecer acomodaes
apropriadas. Voc tem que se forar a sair da sua zona de conforto, pois l onde a maioria dos progressos
pode ser feitos.
Esse o processo. No h nenhum plano de ao para cada deficincia. Voc tem que criar o seu prprio
plano de ataque. No se aprende ser independente da noite para o dia, ento d os passos necessrios para
preparar seu prprio plano pessoal, e em seguida siga-o.

Recursos do Ensino Superior


Think College! College Options for People with Intellectual Disabilities
[Pense em Universidade! Opes de faculdade para pessoas com deficincias
intelectuais]
www.thinkcollege.net

College Coach: Excellence in Educational Advising


[Assistncia em Faculdade : Excelncia no Aconselhamento Educacional]
www.getintocollege.com

WNY Collegiate Consortium of Disability Advocates


[WNY Consrcio Colegial de Defesa a Deficincia]
www.ccdanet.org

U.S. Department of Education Office for Civil Rights [Departamento Oficial de


Educao para Direito Civis dos EUA] Amparando os estudantes com Deficincia
http://ed.gov/about/offices/list/ocr/504faq.html#interrelationship

The Autism Transition Guide: Planning the Journey from School to Adult Life [Guia
de Transio do Autismo: Planejando a Jornada da Escola para a Vida Adulta]
de Carolyn Thorwarth Bruey, Psy.D. e Mary Beth Urban, M.Ed.

Living with Autism: Life After High School [Vivendo com o Autismo: Vida aps o
Ensino Mdio]
Autism Society
www.education.com/reference/article/Ref_Living_Autism_Life

The Health Resource Center at the National Youth Transition Center


[Centro de informaes on-line sobre ensino superior para indivduos com
deficincia]
www.heath.gwu.edu

Free Appropriate Public Education for Students with Disabilities: Requirements


Under Section 504 of the Rehabilitation Act of 1973
[Educao Pblica Adequada e Gratuita para Estudantes com Deficincia: Requisitos
conforme disposto na seo 504 da Lei de Reabilitao de 1973]
www2.ed.gov/about/offices/list/ocr/docs/edlite-FAPE504.html

The Syracuse Community-Referenced Curriculum Guide for Students with Moderate


and Severe Disabilities [The Syracuse: Guia de Currculo Comunitrio-referenciado
para Estudantes com Deficincia Moderada e Severa]
de Alison Ford
Understanding Asperger Syndrome: A Professors Guide [Compreendendo a
Sndrome de Asperger: Guia do Professor]
www.researchautism.org/resources/AspergerDVDSeries.asp

Mais Recursos de Transio Geral


Transition to Adulthood: Guidelines for Individuals with Autism Spectrum Disorders
(ASD) [Transio para a vida adulta: Orientaes para os Indivduos com
Transtornos do Espectro do Autismo (ASD)]
da Ohio Autism Task Force, com o apoio do Ohio Center for Autism [Centro de Autismo de Ohio] e Low
Incidence (OCALI) Transition to Community Task Force [Baixa Incidncia (OCALI) de transio para o grupo
de trabalho comunitrio]
www.umcard.org/files/Trans_Guide_5.pdf

Guiding Your Teenager with Special Needs Through the Transition from School to
Adult Life: Tools for Parents [Orientando seu Adolescente com Necessidades
Especiais durante a Transio da Escola para a Vida Adulta: Ferramentas para os
Pais]
de Mary Korpi

Lifes Journey Through Autism, a Guide for Transition to Adulthood [Trajetria de


Vida Atravs do Autismo, um Guia de Transio para a Vida adulta]
Organization for Autism Research, Southwest Autism Research and Resource Center e Danya International,
Inc.[ Sociedade de Pesquisa sobre o Autismo, Centro de recursos e pesquisas sobre o autismo do Sudoeste e
Danya Internacional. Inc]
www.researchautism.org/resources/reading/documents/transitionguide.pdf

Growing Up on the Spectrum: A Guide to Life, Love and Learning for Teens and
Young Adults with Autism and Aspergers [Crescendo no Espectro: um Guia para a
Vida, Amor e Aprendizagem dos adolescentes e adultos jovens com autismo e
Sndrome de Asperger]
de Lynn Kern Koegel, Ph.D. e Claire LaZebnik

Autism Into Adulthood Making the Transition [Autismo na Vida Adulta Fazendo
a Transio]
de Jennifer Van Pelt, M.A.
Social Work Todas [Trabalho Social da Atualidade]
www.socialworktoday.com/archive/090208p12.shtml

Escola

Telefone

Data
Chamada

Servio
Solicitado

Data da
Nomeao

Documentos
Necessrios

Status

Escolhas e Opes de Faculdade


Acompanhamento

HABITAO
Quais so as opes para habitao e como eu
posso encontr-las?
Encontrar a opo residencial certa para um
adulto jovem com autismo certamente uma
das etapas mais difceis do processo de
transio. Existem diferentes opes de escolha, mas
vrios obstculos para resolver antes do indivduo
estabelecer-se no lugar certo. A coisa mais
importante instituir as habilidades necessrias para
seu adulto jovem viver como um adulto da forma mais
independente possvel.

Comear cedo!
fundamental ser proativos quando se trata de escolher a opo residencial certa.
Pense primeiro sobre o que melhor para o seu filho como um indivduo baseado em suas
necessidades, competncias, pontos fortes, etc.

Onde seu filho iria prosperar?


Onde seu filho (a) estaria mais feliz e confiante?
Qual tipo de ambiente poderia ajud-lo (a) a alcanar independncia e sucesso futuro?
Que suportes ele/ela precisam? Quais opes podem fornecer estes suportes?
Que ambiente pode ajudar seu adulto jovem a desenvolver seus pontos fortes e habilidades?

Um timo lugar para comear a sua jurisdio escolar. Eles podem ajudar ou e dizer-lhe aonde ir
para obter ajuda. Verifique com outras famlias que voc sabe que ter um membro com autismo ou
outras deficincias de desenvolvimento. Se voc no conhecer ningum pessoalmente, voc,
provavelmente, pode encontrar algumas famlias atravs dos grupos de apoio, organizaes locais
para indivduos com autismo, etc. Para ficar sabendo sobre as opes na sua regio, entre em
contato com as agncias estadual e local para discutir sobre as opes residenciais. Este um
trabalho rduo e demorado mas fundamental para descobrir todas as opes possveis na sua
comunidade e arredores. O trabalho valer a pena em longo prazo.
Ao encontrar algumas opes que sejam agradveis, FAA UM MONTE DE PERGUNTAS!

Algumas perguntas a serem feitas


Ao examinar as opes de hospedagem voc pode considerar:
1. Quanta experincia o provedor tem no trabalho com indivduos deficientes? Particularmente
indivduos com autismo?
2. Como a agncia ajuda na transio do indivduo de sua prpria casa para as novas instalaes
residenciais? O que elas fazem para facilitar o processo?
3. Que tipo de treinamento os funcionrios recebem? Com que frequncia eles esto de planto?
4. O que a taxa de rotatividade dos funcionrios? Qual a proporo de funcionrios por morador?
5. Como os funcionrios lidam com situaes de emergncia?
6. Como a programao estruturada? A programao se parece com o qu?
7. Que atividades ocorrem dentro e fora de casa? H qualquer interao com a comunidade em
geral?
8. Como a minha famlia ser envolvida no plano de servios?
9. Posso conversar com outras famlias com experincia nessas instalaes?
10. Que tipo de assessoria mdica voc tem?
11. O que uma situao com programas diurnos/ servios vocacionais/ treinamento das
habilidades da vida, etc.?
Opes de Orientao Residencial para indivduos com autismo: ARCHway Agncias Estaduais
de Desenvolvimento da Deficincia e Servio: Um Ponto de Partida

Tipos de Opes de Habitao


A questo da habitao pode ser complicada. importante pesquisar todos os tipos de
opes e continuar a diminuir sua lista at encontrar o mais apropriado. Cada tipo de
programa residencial projetado para fornecer um nvel diferente de apoio para os
residentes no programa. Abaixo, ns fornecemos informaes sobre as opes de programa
residencial, bem como opes de financiamento, conforme descrito em: Abertura de portas: A
discusso das opes residenciais produzido pelo Urban Land Institute Arizona, Southwest Autism
Research & Resource Center e Arizona State University.
www.autismcenter.org/documents/openingdoors_print_042610_001.pdf

Opes de programa residencial


Modelos de transio
Os programas de transio residencial oferecem um prazo relativamente curto (p. ex. um ms a
dois anos) de experincia residencial com o objetivo declarado de transio do indivduo de volta
para seu ambiente anterior ou uma nova residncia aps a concluso do programa. Os programas
de transio geralmente se enquadram em uma das trs categorias: 1) programas de avaliao
comportamental intensiva em regime de internamento e interveno para pessoas com distrbios de
comportamento graves; 2) programas proporcionando um curso intensivo de habilidades da vida
para os indivduos que, aps a concluso do programa, acreditam viver de forma independente. e 3)
programas de apoio da faculdade.

Integrao apoiada
Os programas de integrao apoiada fornecem servios residenciais para adultos com problemas
de desenvolvimento que so capazes de viverem em casas prprias ou alugadas na comunidade.
Entre os principais princpios de integrao apoiada esto 1) todos, independente dos conjuntos de
habilidades atuais, podendo ser beneficiados pela integrao apoiada ; 2) programao e instruo
so dirigidas pelo consumidor e no pelo programa; 3) para ser eficaz, as comunidades de apoio
devem ser construdas em torno da pessoa e promover sua participao, e; 4) nmeros menores
resultam em nveis mais elevados de integrao comunitria. A integrao apoiada projetada para
cuidar da associao completa dos indivduos na comunidade, medida que trabalham para seus
objetivos pessoais em longo prazo.

Integrao Supervisionada
A integrao supervisionada um modelo residencial projetado para fornecer servios para
indivduos com ASD, com superviso e direo melhor do que pode ser fornecida em um contexto
de integrao supervisionada, mas menos do que o grupo de integrao domstica. Na integrao
supervisionada, as residncias podem ser prprias ou alugadas. Embora residncias individuais
possam ser pequenas (geralmente apenas um ou dois adultos com autismo por residncia), pode
haver um nmero dessas residncias espalhadas por todo o edifcio de apartamentos ou complexo
de habitao, permitindo melhor acessibilidade e superviso dos funcionrios.

Groups Homes (Supported and Supervised)


Com o incio da desinstucionalizao aconteceu o movimento de indivduos com ASDs e com
outras deficincias de desenvolvimento em geral, buscando congregar instalaes de assistncia
em residncias menores e mais caractersticas na comunidade. Grupos residenciais existem em
cada Estado. Eles so pequenas instalaes residenciais (ou seja, casas efetivas) localizadas na
comunidade e projetadas para atender crianas e adultos com ASDs, deficincia intelectual ou
outras condies crnicas. Normalmente, os grupos residenciais tm oito ou menos ocupantes e
possuem funcionrios 24 horas por dia, com funcionrios treinados. As casas geralmente so de
propriedade da agncia provedora (conforme determinado pela diretoria) e no dos moradores. Um
dos principais objetivos do grupo de integrao residencial promover nveis cada vez maiores de
independncia a seus moradores. Assim como, a instruo, as habilidades de autoajuda na vida
diria incluem preparao da refeio, lavanderia, limpeza da casa, manuteno domstica,
administrao financeira, hbitos de higiene como tomar banho, vestir-se e interaes sociais
adequadas so fornecidas pelos funcionrios da agncia.

Instalaes de Cuidados de Sade Retardo Mental (ICF-MR)


(Institucionais) (geralmente intensivo)
O ICF-MR um programa residencial criado em 1971 pelo governo Federal como um servio
opcional de seguro de sade. O financiamento para este programa baseado na assistncia, que
inclui a instalao e os servios de apoio, permanecer com a instalao, no a pessoa. Os
programas abrangem desde grandes ambientes congregados at aqueles que so baseados na
comunidade e de tamanho semelhante a um grupo residencial. A filosofia por trs disso que os
indivduos com problemas de desenvolvimento podem continuar a aprender e desenvolver
habilidades quando apoiados pelos programas adequados e servios sob medida para seus pontos
fortes e necessidades individuais. Cada ICF-MR responsvel por fornecer tratamento rpido,
treinamento constante e suporte para a sade permitindo que os indivduos maximizem a sua
independncia. Atualmente, todos os 50 Estados tm pelo menos uma instalao de ICF-MR. ICFMR tem tradicionalmente servido indivduos frgeis com necessidades complexas e com muitos
desafios, sob o ponto de vista mdico. Tem havido um afastamento do desenvolvimento de novas
instalaes do ICF-MR e uma transio para modelos de financiamento mais centralizado no
indivduo.

Comunidade Agrcola de Indivduos com Autismo / Programas Rurais


(Apoiado e Supervisionado)
Comunidade agrcola de indivduos com autismo, ou programas rurais, so modelos hbridos
comprovados que geralmente combinam com o plano de vida residencial, caracterstico de vrias
casas simples de famlia ou apartamentos individuais em vrias unidades habitacionais localizadas
no terreno ou em locais prximos, com cincia agrcola estvel e emprego baseado na comunidade.
Algumas comunidades so apenas residenciais. A maioria oferece programas diurnos, capacitao
profissional e emprego ambos dentro e fora da comunidade para adultos com autismo que vivem
com suas famlias em reas prximas.

Opes de financiamento
Pode ser desafiador e confuso lutar para conseguir um financiamento para habitao de seu
adulto jovem com autismo. Cada estado tem programas e diretrizes variadas, ento voc vai
precisar pesquisar as opes de financiamento especficas para o seu estado. A pgina do Guia de
Recursos da Autism Speaks estadual ir lhe fornecer alguns dos contatos necessrios para iniciar
este processo. A lista a seguir resume alguns dos programas nacionais que fornecem financiamento
para servios como a habitao:

Direitos Federais
Programa Pblico de Sade ttulo 19

para necessidade mdica, paga diretamente ao


prestador de servios, no especfico para habitao. Isto no especfico para os servios de
habitao, mas baseia-se nos servios oferecidos. Devem-se qualificar os servios de problemas do
desenvolvimento em seu Estado. Os Estados tm uma correspondncia necessria que pode ser
usado para alojamento e alimentao.

Renda Suplementar de Segurana (SSI) O pagamento realizado diretamente aos destinatrios.


Trata-se de uma renda para cobrir tudo, exceto cuidados mdicos. Um indivduo deve ser deficiente
fsico e ter uma renda limitada.

Outras Opes de Financiamento


Doador livre/ organizao de caridade (modelo simplificado)

um nico doador ou
vrios doadores contribuem para a construo/aquisio de financiamento atravs de uma
organizao de entidade sem fins lucrativos que atende a populao deficiente.

Pagamento privado (pode ser famlias junto com outras famlias) -

famlias com
recursos de pagamento para todos os servios e instalaes em conjunto com outras famlias.

Aluguel (maior fonte nica de financiamento)

Os fundos estaduais e federais so


concedidos para construo de habitao para as populaes de baixa renda e portadoras de
necessidades especiais.
HUD seo 811 -Este programa fornece capital antecipado sem juros para o
desenvolvimento de habitao de aluguel para pessoas de baixa renda com deficincias, por
patrocinadores sem fins lucrativos.
Crdito Tributrio para Habitao de Baixo Custo (LIHTC)- Este programa permite
benefcios e que desenvolvedores sem fins lucrativos execute o programa estado por
estado, para os crditos tributrios federais que podem ser negociados com os investidores,
e os rendimentos usados como sendo a participao de um acionista para o
desenvolvimento de conjuntos de apartamentos para pessoas que possuem uma renda
limitada de 60% ou menos, da renda mdia bruta.
HUD Seo 202 semelhante a seo 811, este programa est disponvel apenas para
organizaes sem fins lucrativos que tem a finalidade de atender idosos frgeis e de baixa
renda, fornecendo capital adiantado para financiar a construo, a reabilitao ou a
aquisio de estruturas, alm de fornecer subsdios gratuitos para ajudar a tornar os projetos
mais acessveis.
Programa domstico Este programa fornece as normas de doaes e emprstimos
concedidos pelo Estado e jurisdies participantes locais para ampliar as oportunidades de
habitao para indivduos e famlias com renda baixa e moderada.
Comunidade de Desenvolvimento de Bloco Concedido (CDBG) CDBG s so subsdios
para as jurisdies, que podem ser utilizados para apoiar a habitao acessvel atravs do
desenvolvimento de infraestrutura e aquisio de terrenos.
HUD Seo 811 Cupons de Habitao (HCV) Estes cupons so dispersos diretamente
pela HUD para pessoas com deficincia para utilizar na opo de habitao escolhida.
HUD Seo 8 HCV este programa de cupons destinado para indivduos que possuem
renda de 60% ou menos, da renda mdia bruta da regio, incluindo portadores de
deficincia fsica.
Renncias Baseadas em Moradia e Comunidade (HCBS) Alguns Estados podem
oferecer uma variedade de servios para os consumidores em um programa de renncias da
HCBS. Estes programas podem fornecer uma combinao tanto de servios mdicos
tradicionais (servios odontolgicos, servios de enfermagem qualificados), bem como
servios no mdicos (ou seja, reestabelecimento, gesto de processos e/ou modificaes
ambientais). Os membros da famlia e amigos podem ser provedores de servios de
renncia se preencherem as qualificaes especificas do provedor.

Um dos desafios de algumas opes residenciais que muitas vezes a unidade de habitao e os
servios domsticos so fornecidos por uma agncia. Devido ao fato dos servios serem vinculados
a habitao, se um adulto jovem ou adulto com autismo estiver insatisfeito com os servios
domsticos, em muitos casos ele precisar sair da casa.

Habilidades a serem consideradas para a Vida Independente


Algumas habilidades que os indivduos podem precisam dominar para viver de forma mais
independente, incluem:
Habilidades de segurana
Habilidades para dar um telefonema
Limpeza e manuteno de uma casa
Lavanderia e cuidados com as roupas
Elaborao de oramento
Nutrio e culinria
Compras de mercado
Pode ser til ter essas habilidades includas no IEP do seu jovem adulto para que possa haver um
foco nessas habilidades antes da vida adulta.

Um exemplo de integrao apoiada dos Servios Comunitrios Jay Nolan pode ser encontrado
abaixo http://jaynolan.org/nick_essay.php

Basta olhar o sorriso no rosto de Nick Anderson para ter uma noo do quanto divertido,
amoroso e bem apessoado este jovem. Se ele estiver falando sobre suas empresas ele
tem duas seu amor ao ar livre, sua afinidade com os animais ou o sua obsesso por
pizza, Nick um encanto. Ele tambm um adulto que vive com o autismo.
A jornada de Nick com os Servios Comunitrios Jay Nolan comeou aos 11 anos quando
ajudar no programa de sbado dos JNCS. Foi l que aprendeu utilizar o transporte
pblico, interagir com os membros da comunidade e tentar coisas novas e diferentes. Mais
tarde como um adolescente, ele novamente ampliou seus horizontes passando dois veres
no acampamento de vero dos JNCS.
No entanto, apenas aps a graduao no ensino mdio que ocorreu em 2007, Nick iria
experimentar seus mais dramticos sucessos. Como parte do seu plano de apoio, a JNCS
ajudou Nick a iniciar dois empreendimentos um de passeio com ces e um negcio de
mquina de venda automtica. A equipe de suporte de Nick o manteve organizado e lhe
ensinou noes empresariais bsicas (ou seja, manter-se com o faturamento, estocagem,
atendimento ao cliente, etc.). Todos os dias aps caminhar com seus cinco amigos caninos,
Nick volta para casa para escrever, mo, as faturas de seus clientes. Uma vez por
semana, ele e um membro da equipe de apoio param sua mquina de venda automtica de
refrigerantes em JNCS para coletar o dinheiro e verificar o estoque.
Nick compartilha uma casa em Northridge com Evan, um de seus antigos ajudantes e sua
esposa, Nadia. Desde que entrou na integrao apoiada, Nick est mais aberto para
mudanas... para tentar coisas novas. Ele agora faz exerccios em uma academia e gosta
de caminhada, bicicleta e fazer quase todas as atividades fsicas. Mesmo assim, sua
afinidade por pizza no mudou. Se ele pudesse, ele comeria no caf da manh, almoo e
jantar. Um dos seus lugares favoritos o Marcelinos Italian Kitchen. Marcelino tornouse um amigo da famlia e permite que Nick fique atrs do balco para preparar sua pizza
favorita almndegas, cebolas e cogumelos. Gosta de estar perto de outras pessoas e
sua famlia, amigos e a equipe de apoio fornece exatamente isso.

Alguns pais podem sentir-se culpados por seu filho sair de casa. Mas, "em algumas
situaes, a famlia pode decidir que um ambiente profissional pode ser mais capaz de
fornecer toda a estrutura e apoio que esta criana ou adulto precisa para continuar a
crescer. Outros acham que hora do adulto mudar-se do abrigo de sua famlia e
experimentar a independncia que a integrao supervisionada pode fornecer. As famlias
devem entender que a mudana de um adulto para um programa residencial no significa
alist-los a uma agncia ou ao Estado, e depois perder seus direitos de pais. Esta
deciso pode ser revertida a qualquer momento que a famlia decidir que localizao no
atende s necessidades da criana ou do adulto."
- Guiding Your Teenager with Special Needs through the Transition from School to Adult Life:
Tools for Parents [Orientando o Adolescente com Necessidades Especiais durante toda a
Transio da Escola para a Vida Adulta: Ferramenta para os pais]
por Mary Korpi

Infelizmente, neste momento existem muito mais pessoas aguardando por um ambiente de
integrao apoiada adequada do que vagas nesses ambientes.

As listas de espera so longas ento inicie o processo cedo!


importante que os pais trabalhem com o Coordenador do Servio no escritrio de
Desenvolvimento da Deficincia na sua regio, assim que possvel para preencher e submeter os
requerimentos residenciais para as agncias de servio adulto apropriado. Voc ainda pode querer
adicionar o nome de seu filho na lista de espera mesmo que voc ainda no esteja pronto para
considerar esta mudana. Concluir um requerimento, coloca seu filho em um "pool" de espera no
qual os indivduos idneos so selecionados dependendo das vagas. Aps a seleo, existe um
processo de entrevista, conversas, etc.

Planejamento em longo prazo a melhor maneira de evitar situaes de crise.

Envolvendo seu adulto jovem no processo de mudana


Apesar das opes de alojamento serem difceis encontrar, importante envolver seu adulto jovem
na maioria quantidade de procedimentos possvel. Isso pode incluir:

Escolher a casa
Decidir sobre a decorao
especialmente
nos
espaos
pessoais como os quartos

Entrevistar os funcionrios
(se apropriado)
Organizar seus pertences
Compras de mantimentos

Uma nova casa para seu adulto jovem ser uma mudana para vocs dois. A transio ser mais
fcil se vocs trabalharem em conjunto para planejar os novos espaos e solicitar ao seu adulto
jovem suas melhores habilidades. Voc pode querer considerar visitar a casa vrias vezes antes do
dia da mudana e tirar fotos ou fazer vdeo do espao. Isso ajudar o seu adulto jovem a
familiarizar-se com sua nova vizinhana. Se houver outros residentes na casa voc pode considerar
a possibilidade de seu adulto jovem passar um tempo com eles tanto em casa quanto na
comunidade antes de mudar-se.

Recursos de Habitao
Opening Doors: A Discussion of Residential Options [Abrindo as portas: Uma discusso sobre
opes residenciais]
Realizado pelo Urban Land Institute Arizona, Southwest Autism Research & Resource Center e
Arizona State University
www.autismcenter.org/openingdoors.aspx
Homes for Autism [Residncias para Indivduos com Autismo]
www.homesforautism.org/housing.html
Housing Choices Coalition [Unio das escolhas de habitao]
www.housingchoices.com
Autism Residential Placement Options [Opes de localizao Residencial para Indivduos com
Autismo]
www.child-autism-parent-cafe.com/residential-placement.html
Community Development Block Grant Program
[Programa de concesso de bloco de
desenvolvimento comunitrio]
www.hud.gov/offices/cpd/communitydevelopment/programs
The Disability Opportunity Fund [Fundo de oportunidades da deficincia]
thedof.org
Foundation for Autism Support and Training: ARCHWay [Fundao para Apoio e Formao em
Autismo: ARCHWay]
www.foundationforautismsupportandtraining.org/archway.html
Autism Links: Service Provider Directory [Links do Autismo: Diretrio do provedor de servio]
www.autismlink.com/services
U.S. Department of Health and Human Services Administration on
Developmental Disabilities [Departamento de Sade e Servios Humanos dos E.U.A, Administrao
de Deficincias do Desenvolvimento]
www.acf.hhs.gov/programs/add
U.S. Department of Housing and Urban Development (HUD) [Departamento de habitao e
Desenvolvimento Urbano (HUD) dos E.U.A]
http://portal.hud.gov/portal/page/portal/HUD
Supplemental Security Income [Renda Suplementar de Segurana]
www.ssa.gov/ssi
Medicaid Title XIX [Programa Pblico de Sade Ttulo XIX]
www.ssa.gov/OP_Home/ssact/title19/1900.htm

Para procurar algumas opes residenciais em sua regio, visite o Guia de Recursos da Autism
Speaks (AutismSpeaks.org/community/resources),
e procure por "Servios Residenciais".

Agncia e
Contato

Telefone

Data
Chamada

Servio
Solicitado

Data da
Nomeao

Documentos
Necessrios

Status

Acompanhamento

Opes de Casas na minha Comunidade

QUESTES
LEGAIS
CONSIDERADAS

SEREM

O que planejamento de longo prazo?


Voc pode ter evitado subconscientemente o assunto de planejamento em longo prazo por
um longo tempo. Isso no incomum. Voc pode de repente sentir que voc est de volta
aos estgios iniciais de aceitao do diagnstico. No entanto, pode ajudar lembrar-se que
com planejamento, voc pode encontrar alguma paz de esprito.
Existem alteraes quando uma pessoa com autismo atinge a vida adulta, ou seja, 18 anos na
maioria dos Estados. importante que voc verifique qual a idade da vida adulta para seu estado
na pgina Estado deste kit). Os pais j no tm os direitos legais que eles tinham durante toda a
juventude de seu filho. Isso pode incluir acesso aos registros confidenciais de sade e escolares.
Pode ser difcil dar os primeiros passos no planejamento para o futuro de seu filho. Como pais,
vocs muitas vezes esto ocupados com os desafios dirios da criao de uma criana com
autismo. Adotando medidas precoces, voc pode ajudar a proteger o futuro bem-estar de seu filho e
descansar um pouco mais fcil.
Antes de seu filho com autismo atingir a vida adulta, sugerimos que voc consulte alguns
profissionais: advogados, planejadores financeiros e outros que possam ajud-lo a tomar decises
crticas sobre o futuro do seu filho.
Muitos desses temas so programas administrados pelo Estado, e cada Estado define suas
prprias diretrizes. Voc vai querer verificar com as agncias de seu estado por orientao.
Voc pode encontrar as informaes de contato das agncias de seu Estado na pgina de seu
Estado deste kit ou no Guia de Recursos da Autism Speaks em
AutismSpeaks.org/community/resources.

Seguro de sade
Se seu filho tem sido protegido pela sua aplice do seguro de sade privado, importante
saber o que acontece quando ele atinge a vida adulta.
Benefcios para a sade atravs do programa pblico de sade esto disponveis para pessoas que
se classificarem para Renda Suplementar de Segurana (RSS). O programa pblico de sade
norte-americano fornece seguro de sade financiado pelo governo para crianas e adultos com
deficincia que apresentam recursos financeiros limitados.
Os pais precisam rever cuidadosamente aplices dos seguros privados, a fim de tomar as decises
corretas. Algumas aplices permitem que o filho adulto continue coberto se ele estudar em horrio
integral. A maioria das aplices agora vo permitir que a cobertura se estenda para dependentes
at 26 anos. Algumas permitiro que cobertura continue indefinida para filhos adultos se eles forem
invlidos, e se o pai continuar a oferecer 50% ou mais do suporte de seu filho adulto e a
manuteno. Dever ser considerado cuidadosamente se a criana vai receber a Renda
Suplementar de Segurana (RSS), porque alguns aspectos do pagamento da RSS so baseados
no fato do adulto jovem ser ou no declarado como dependente de seus pais. Outras permitiro que
os pais continuem apoiando o indivduo.

Tutela
Aos olhos da lei, at mesmo uma pessoa com uma significativa deficincia de
desenvolvimento, cognitiva, de sade mental legalmente autorizada a tomar suas prprias
decises ao atingir a vida adulta. A nica maneira dos pais poderem continuar tomando
decises por seu filho tornar-se seu tutor legal.

As famlias precisam ter em mente que tutela no a mesma coisa que ter um pai
substituto. O tutor um indivduo que est verdadeiramente centralizado na
pessoa e focado nas necessidades individuais do deficiente. Ele no dever
fornecer o mesmo tipo de apoio dos pais.
Tutela um acordo ordenado pelo Tribunal em que dada autoridade legal para uma pessoa tomar
decises em nome de outra pessoa, a quem o tribunal considerou "incapacitado". O consentimento
para que o tutor tome as decises abrange todas as reas especificadas pelo tribunal.
Tutor limitado: Um tutor limitado toma decises em apenas algumas reas especficas, como
cuidados mdicos. Tutela limitada pode ser apropriada se o portador da deficincia pode tomar
algumas decises por si mesmo.
Tutor geral: Um tutor geral tem o controle amplo e autoridade de deciso sobre o indivduo. A tutela
geral pode ser apropriada se a pessoa tiver deficincia intelectual significativa ou uma doena
mental, e como resultado, for incapaz de participar expressivamente nas decises importantes que
afetam sua vida.
Curador: Um curador gerencia as finanas (renda e patrimnios) de uma pessoa deficiente. Um
curador no tem autoridade para tomar decises pessoais (mdica, educacional, etc.). pela pessoa
cujos bens que ele est gerenciando.

Decidindo se a tutela necessria


Para os pais, a deciso de buscar tutela pode ser difcil. Voc precisa proteger seu filho ou
filha com autismo, mas pode haver algumas reas onde ele ou ela pode tomar decises
sensatas. Felizmente, o tutor legal no uma proposta de "tudo ou nada". possvel estabelecer
algumas reas onde seu filho ou filha pode conservar os direitos de tomar decises importantes e
controlar sua prpria vida.
Ao considerar a quantidade de autoridade que voc precisa e quanto deve ser conservado da
independncia de seu filho ou filha voc deve comear com uma avaliao das diferentes reas
em que seu filho ou filha pode precisar de sua assistncia. Estas reas podem incluir: mdica,
educacional, financeira, servios vocacionais /adulto, condies de vida, jurdica, cuidados
pessoais, segurana e comunicao. Para cada rea, avalie se seu filho ou filha pode fazer o
seguinte:

Mdica

Procurar cuidados mdicos quando estiver doente ou ferido


Pesar os riscos e benefcios de qualquer procedimento mdico particular que est sendo
proposto
Compreender a necessidade de cuidados mdicos de rotina
Compreender que mesmo se um procedimento mdico seja doloroso ou desagradvel, pode
ainda ser necessrio.
Avaliar se um determinado medicamento proveitoso mesmo que ele tenha efeitos
colaterais desagradveis
Fornecer informaes precisas sobre sua condio mdica
Seguir os conselhos mdicos

Educao

Compreender a essncia de seus problemas de aprendizado e saber se os servios


necessrios satisfazem efetivamente.
Representar-se, a fim de obter os servios educacionais necessrios

Finanas

Compreender as noes bsicas de dinheiro, incluindo a finalidade do dinheiro, como contar


o dinheiro e como fazer cmbio
Proteger o seu dinheiro para que ele no seja perdido ou roubado
Fazer uma estimativa do dinheiro para que alguns fundos estejam disponveis para pagar as
despesas no final do ms

Servios Vocacionais/Adultos

Aplicvel para servios do Departamento de Servios de Deficincia, Departamento da


Sade Mental ou outras agncia que atendam pessoas com deficincia
Acesso aos servios e suportes necessrios como capacitao profissional, suporte de
emprego ou um programa diurno de habilitao
Negociar com a agncia que supervisiona sua assistncia para obter os melhores servios
possveis

Condies de Vida

Fornecer algumas coisas para seu prprio cuidado fsico e bem-estar: compra de alimento e
roupas adequadas e abrigo
Viver harmoniosamente em um ambiente de grupo, respeitando as necessidades alheias
para tranquilidade, privacidade, e limpeza.

Jurdica e tomada de Deciso

Compreender as implicaes de assinar documentos


Tomar decises consistentes em reas importantes como as condies de vida, estudo e
trabalho

Cuidados pessoais e Segurana

Ter habilidades de segurana pessoal, como ficar fora das reas perigosas, no falar com
estranhos e manter as portas trancadas
Saber como chamar por socorro em caso de emergncia, como um incndio ou acidente
Ter habilidades bsicas de segurana tais como ser cuidadoso perto de incndios, foges,
velas, etc.

Comunicao

Comunicar-se de forma eficaz (verbalmente ou por outro meio)


Compreender que ele ou ela tem escolhas e capaz de express-las

Mesmo se seu filho ou filha precise de ajuda com qualquer um dos itens acima, voc tambm deve
considerar se ele ou ela poderia ser assistido por todos os meios de tutela. Por exemplo, s vezes,
uma pessoa que precisa de ajuda para tomar decises mdicas pode nomear um agente de
cuidados de sade para agir em seu nome. Uma pessoa que recebe benefcios do governo, como
Renda Suplementar de Segurana (RSS) ou Seguro de Invalidez da Segurana Social (SISS) pode
ter um representante para gerenci-los.

Obtendo a Tutela
Para obter a tutela, a presena de um advogado no exigida por lei, mas voc pode querer
considerar a contratao de um advogado com experincia nesta rea. Cada famlia nica,
na medida em que existem muitas escolhas significativas e as decises a serem tomadas neste
processo.

Recuperao Judicial
A recuperao judicial deve ser apresentada no Tribunal de Sucesses do Superior Tribunal
de Justia,no Frum de onde reside o indivduo, com base no CEP. A maioria dos tribunais
usam formulrios de orientao judicial e formulrios exigidos pelo tribunal local. A recuperao
judicial um processo vitalcio. O curador deve respeitar o Tribunal por toda a vida do indivduo.
Recurso para as informaes de tutela acima mencionadas: Aliana de necessidades especiais,
www.specialneedsanswers.com

Crditos para necessidades especiais


As informaes abaixo provm do guia fornecido pela Autism Speaks por Goodwin Procter
LLP (www.autismspeaks.org/docs/family_services_docs/GP_Legal_Guidelines.pdf)
Os crditos para necessidades especiais um crdito para acelerar o patrimnio de um beneficirio
portador de necessidades especiais. Esses crditos podem ser usados para um beneficirio de
necessidades especiais receber benefcios pblicos, tais como Renda Suplementar de Segurana
ou Programa pblico de Sade, para completar a renda do beneficirio sem afetar a elegibilidade
para receber os benefcios. Em geral h dois tipos de crditos para as necessidades especiais:
(1) Um tero dos crditos para as necessidades especiais determinado para assegurar a
propriedade fornecida para algum que no seja o beneficirio de necessidades especiais. Um pai
seja ele o tutor ou no, ou qualquer outra pessoa pode colocar dinheiro em um crdito para o
beneficirio. A pessoa que estabelece o crdito tem o direito de determinar o destino de qualquer
dinheiro deixado no crdito aps a morte do beneficirio de necessidades especiais.
(2) Um credito para necessidades especiais autoliquidado projetado para manter as posses
pertencentes ao beneficirio de necessidades especiais. Como tal, se o beneficirio de
necessidades especiais receptor de um programa pblico de sade em nvel estadual, o programa
de Estado deve ser reembolsado dos fundos remanescentes aps a morte mesmo, antes da
distribuio para os seus herdeiros.

Um crdito para necessidade especial pode garantir que o dinheiro estar disponvel para uma
criana durante toda a sua vida e que o referido dinheiro no ter impacto sobre o acesso aos
meios de benefcios testados. Uma pessoa de confiana, muitas vezes o pai protetor, designado
para gerenciar o crdito para o benefcio do beneficirio de necessidades especiais. Essa pessoa
seria responsvel por garantir que os pagamentos do crdito no excedam os montantes que
tornariam o beneficirio inelegvel para receber o benefcio.
Aps o divrcio, um pai pode querer rever seu testamento e alterar o nome dos beneficirios no
seguro e proventos de aposentadoria para que as posses e receitas sejam desviadas para o crdito
de necessidade especial em vez de ser dirigido ao seu ex-cnjuge ou para o filho diretamente.
Devido ao fato dos pagamentos do suporte infantil serem vistos com pertencentes criana, h um
risco de que tais pagamentos possam desqualificar a criana para os meios de benefcios testados.
A fim de evitar esse problema, um pai pode querer designar alguns ou todos os pagamentos do
suporte infantil para um crdito para necessidades especiais Em muitos Estados, as obrigaes de
apoio infantil no terminam com a morte do pai ou da me (se no tiver a guarda), e pode ser obtido
apoio futuro a partir da herana do pai ou da me falecido(a). Pode valer a pena convencer o pai
no protetor obter um seguro de vida e organizar para que os rendimentos sejam depositados no
crdito que continua a fazer os pagamentos do suporte infantil em favor de sua herana.
Seu filho precisa do crdito para necessidades especiais? Aqui esto alguns itens a serem
considerados quando responder esta pergunta:
O diagnstico no necessrio.
Considere se seu filho adulto pode ou no gerenciar seus contratos,
finanas e resistir a fraude e influncia indevida
Considere a contratao de um advogado. H muitas escolhas e decises importantes para
serem tomadas
no processo.
O crdito de necessidades especiais deve ser independente de qualquer outro crdito ativo
que sua famlia possa ter
O crdito, uma vez consolidado em nome do seu filho, irrevogvel, porm o patrimnio
pertence ao crdito, no a criana.

Para consideraes adicionais no planejamento para as necessidades especiais de seu filho,


consulte o apndice on-line para as dez melhores dicas para quando estiver planejamento para as
necessidades especiais.

Programas de Apoio
A administrao da Segurana Social (ASS) tem dois tipos de benefcios para as pessoas
com deficincia e maiores de 18 anos: Renda Suplementar de Segurana (RSS) e Seguro
de Invalidez da Segurana Social /Benefcios do Filho Adulto Deficiente (SISS). Para qualificar-se
para estes programas, uma pessoa deve atender a definio de deficiente da Administrao de
Segurana Social.
A definio de deficincia segundo a ASS "A incapacidade de exercer qualquer atividade
remunerada substancial em razo de qualquer deficincia fsica ou mental determinada pelo ponto
de vista mdico que pode ser esperado para resultar em morte ou, que j dura ou est prevista para
durar, um perodo contnuo de no mnimo 12 meses." H um valor vigente que varia anualmente e
que usado para medir a atividade remunerada substancial.

ASS ir examinar se o requerente deficiente atende a lista de condies que so consideradas


graves e se a deficincia impediria uma pessoa de trabalhar durante um ano ou mais.

Benefcios e Qualificaes
Nem todas as crianas que recebem servios de educao especial podem ser consideradas
deficientes segundo a definio da ASS. Mesmo se uma famlia estiver recebendo RSS para
uma criana com idade inferior a 18 anos, ela precisar passar por um novo processo para
determinar se os benefcios da RSS sero mantidos ao atingir a vida adulta.
Para determinar se um requerente preenche os critrios, os pais devem apresentar os registros
mdicos detalhados da criana, junto com uma lista de todas as medicaes atuais, bem como
todos os mdicos, hospitais, clnicas e especialistas que j atenderam a criana.
Alm disso, a criana dever passar por um exame pago pela Segurana Social. Esse processo
pode levar vrios meses.

Renda Suplementar de Segurana (RSS)


A Renda Suplementar de Segurana (RSS) est disponvel para pessoas cuja deficincia os
impede de ter um emprego remunerado. Para ser elegvel, um indivduo no deve ter
recursos contveis superior a 2.000 dlares e deve ter uma renda mensal limitada. Aos 18 anos, a
renda e os recursos dos membros da famlia no so considerados mesmo se o indivduo continuar
vivendo na casa. O total de benefcios determinado pela soma dos fatores incluindo onde a
pessoa reside e quais outras rendas ela pode ter.

Benefcios do filho adulto deficiente/Seguro de Invalidez da


Segurana Social (SISS)
Qualquer pessoa que tenha desenvolvido uma deficincia antes de 22 anos, e cujos pais ou
tutor falecido ou recebe aposentadoria pela Segurana Social, ou benefcios pela invalidez,
pode ter direito a uma forma de seguro chamada Benefcios do Filho Adulto Deficiente. Este
benefcio est disponvel, independentemente da renda e dos recursos do indivduo.

Representante beneficirio
A ASS nomeia um administrador chamado representante beneficirio (rep-beneficirio), para todos
os beneficirios que so incapazes de gerenciar seus prprios benefcios do RSS ou do SISS. Os
pais que procuram tornar-se o novo representante beneficirio dos benefcios do filho deficiente
deve apresentar uma candidatura pessoalmente para a ASS.. Um pai pode ser declarado como um
representante beneficirio sem ganhar a tutela sobre o filho. Se a criana no tem renda ou
recursos alm dos benefcios da segurana social, os pais podem preferir evitar a nomeao da
tutela e continuar o processo de rep-beneficirio que uma alternativa mais simples.
importante manter registros cuidadosos da renda mensal da criana deficiente e relatar isso no
devido tempo para a ASS. Deve-se manter uma cpia de tudo do que for enviado para a ASS.

Decises Atrativas
Caso a ASS rejeite o pedido dos benefcios RSS ou SISS de um filho adulto, ou se simplesmente
reduz os benefcios, os pais podem tomar vrias medidas para reverter deciso. Existem quatro
nveis de processos de apelao, conforme descrito abaixo. Os beneficirios tm 60 dias para
apresentar um recurso para cada nvel do processo de apelao.

Reconsiderao: Um candidato que teve os benefcios negados pode pedir para seu caso
ser novamente avaliado pela pessoa que tomou essa deciso.
Apelao de audincia: Se o candidato tiver os benefcios negados pela segunda vez na
reconsiderao ele pode solicitar uma audincia antes com um juiz de direito administrativo.
O juiz vai ouvir o testemunho e revisar quaisquer documentos adicionais que possam ajudar
no caso do candidato. Nesta audincia, o candidato tem o direito de levar um representante.
Reviso do Tribunal de Recursos: Um candidato tem o direito de recorrer da deciso do juiz
de direito administrativo ao Tribunal de Recursos. Este proceder a reviso do dossi do
candidato, mas no vai ouvir nova testemunha
Tribunal Federal: Se o Tribunal de Recursos rejeitar o pedido, o candidato pode, em
seguida, apresentar um recurso ao sistema judicirio dos Estados Unidos

Resource: Transition Matters: From School to Independence [Recurso: Questes de transio: da


escola para a independncia], desenvolvido por Resources for Children with Special Needs, Inc.

Benefcios do programa pblico de sade


Indivduos que se qualificam para RSS so elegveis para ter o programa pblico de sade.
O programa pblico de sade paga por um amplo conjunto de servios para pessoas com
deficincia e fornece o seguro de sade financiado pelo governo para crianas e adultos com
deficincia que tm recursos financeiros limitados. O programa pblico de sade tambm fornece
financiamento do governo para servios em longo prazo e suporte, incluindo cuidados institucionais
em instalaes de enfermagem e, em alguns casos, orientaes no especializadas para pessoas
com deficincia.

Elegibilidade para o programa pblico de sade

Categrica as pessoas que se encaixam em uma categoria especfica que possui


cobertura autorizada de acordo com a lei federal (idade maior ou igual a 65 anos, ser cego,
apresentar deficincia).
Financeira renda e patrimnio no excede o limiar do Estado.

Renncia dos Servios


comunitrios bsicos

domsticos

O programa de renncia de SCBC uma opo disponvel aos Estados que fornecem
servios de proteo e suporte de longo prazo associados, com base na comunidade, para
os beneficirios qualificados do programa pblico de sade. Os programas "renuncia"
algumas das regras do programa pblico de sade para atender as crianas e os adultos de
maneiras diferentes requerendo um nvel institucional de proteo que pode; alternativamente, ser
atendido em casa ou na comunidade. O programa publico de sade um programa administrado
pelo Estado e cada Estado define suas diretrizes.

Outras consideraes legais

Obter uma carteira de identidade ou carteira de motorista do Bureau of Motors Vehicules


Registrar-se para o alistamento (Observe que todos os homens, independentemente da
deficincia, devem
registrar-se para o alistamento aos 18 anos. Eles podem registrar-se nos correios ou online
em www.sss.gov.)
Registrar-se para votar
Explorar as opes para transporte; incluindo a formao de motorista

Carta de intenes
Uma carta de intenes um documento escrito por voc (o pai ou tutor) ou outro membro
da famlia, que descreve a histria de seu filho ou filha, seu estado atual e o que voc
espera para ele ou ela no futuro. Seria sensato escrever esta carta hoje e atualiz-la com o
passar dos anos, quando as informaes sobre seu filho ou filha mudarem. Tambm uma boa
ideia envolver seu filho ao mximo possvel na escrita desta carta, para que a carta
verdadeiramente "apresente" e represente o seu filho. A carta deve estar pronta a qualquer
momento para ser usada por todos os indivduos que estaro envolvidos em cuidar de seu filho ou
filha, se voc ficar doente ou invlido, ou quando voc morrer.
Mesmo que a carta de intenes no seja um documento legal, os tribunais e outros podem confiar
na carta para orientao sobre como compreender seu filho ou filha, assim como seus desejos.
Desta forma, voc pode continuar a "manifestar-se livremente" em nome de seu filho ou filha,
fornecendo discernimento e sabedoria sobre sua prpria melhor proteo possvel.
Adaptado de: http://specialchildren.about.com/od/longtermplanning/a/letterofintent.htm

Para mais informaes sobre uma carta de intenes, bem como um exemplo, por favor,
consulte o apndice on-line deste kit.

A seguir est um blog enviado por Marianne Sullivan,


Autism Speaks Diretora Assistente de Recursos e de Superao
Nacional. Marianne tambm a me de dois jovens, um dos
quais tem autismo.
O ano passado foi preenchido por um tipo especial de orgulho juntamente com muita ansiedade, visto que
meu filho Hunter completou 18 anos. Eu estou to orgulhosa de todo o trabalho duro que realizou para
superar apesar da sua deficincia. Tambm houve ansiedade antecipando os muitos desafios que ele
tinha pela frente, como a preparao para viver uma vida adulta na comunidade da forma mais
independente possvel.
Nossa viagem recente para o escritrio de Segurana Social Local, para requerer a Renda de Segurana
Suplementar (RSS) foi um evento que marcou este aniversrio e capturou tanto o orgulho quanto a
ansiedade que eu estava sentindo no momento. Durante a preparao, eu li artigos e publicaes da web
sobre o processo de candidatura Uma vez l na frente do atendente de elegibilidade, eu tive algumas
reaes poderosas: eles se preocupam com meu filho? Eles querem que ele tenha xito, tanto quanto eu
quero? A renda que ele recebe ser suficiente para ele viver uma vida adulta confortvel? Ele vai ser
capaz de lidar com o sistema se uma ordem de pagamento no chegar ou alguns outros problemas
acontecerem em algum momento no futuro quando eu j no estiver mais por perto para ajudar?
O atendente de elegibilidade foi um homem verdadeiramente agradvel, embora ele no tenha se tornado
um pai substituto como eu tinha fantasiado que ele pudesse. Sem muita dificuldade, eu era capaz de
controlar-me sobre isto e fui tranquilizada que ele estava fazendo seu trabalho na maneira que ajudaria
Hunter ser mais independente, como um adulto. O atendente fez um monte de perguntas e datilografou
com uma velocidade impressionante.
E em um instante, ele me pediu para pedir ao meu filho para abaixar seu iPod. Meu pensamento interior
foi que isso parecia um pedido fcil. Mas, em seguida, memrias das brigas entre pai e filho que
ocorreram no passado passaram em alta velocidade pelos ltimos 18 anos. Lembrei-me que Hunter tinha
aprendido com xito muitas lies de vida a partir dessas brigas. Como eu, em seguida, pedi-lhe para
respeitar o pedido do atendente, Hunter revelou-se entediado com o processo, mas concordou
rapidamente em abaixar sua msica, talvez percebendo at certo ponto que este foi um evento importante
para o seu futuro.
Uma hora e meia mais tarde, a solicitao foi concluda. Hunter e eu tivemos nosso prprio senso de
alvio conforme ns levantamos para ir embora.
Para outros, a respeito de passar por este ritual de passagem, ser desnecessrio dizer que vale a pena
ter sua papelada organizada em um arquivo acessvel, incluindo informaes de contato dos provedores
mdicos e cpias dos registros mdicos relevantes, a certido de nascimento original e o carto oficial da
segurana social. De qualquer maneira, voc pode concluir uma grande parte da sua candidatura no site
www.socialsecurity.gov. muito importante no apenas mostrar-se, mas em vez disso, voc deve ligar
para (800) 772-1213 para marcar uma reunio com o Escritrio de Segurana Social Local Uma vez
elegvel para o RSS, dependendo do Estado onde voc vive, voc tambm pode ser elegvel para
servios adicionais do seu Estado. Por exemplo, na Califrnia voc ir receber uma renda suplementar
que incorporada em seu benefcio federal. Na Califrnia, o benefcio integral 846 dlares por ms.
A transio para a vida adulta tumultua muitas emoes e cria as ansiedades. A visita para ao Escritrio
de Segurana Social foi um acontecimento de grande transio para ns. Mas, como qualquer ritual de
passagem, vale a pena comemorar como realizaes quando voc olha para trs, enquanto enfrenta os
novos desafios que surgiro em cada etapa do caminho.

Recursos de Questes Legais


Legal Planning for Special Needs in Massachusetts: A Family Guide to SSI, Guardianship and
Estate Planning [Planejamento jurdico para necessidades especiais em Massachusetts: um guia de
famlia SSI, Tutela e planejamento do patrimnio]
de Barbara D. Jackins, advogada
Goodwin Procter LLP Legal Guide for Autism Speaks [Guia Jurdico da Autism Speaks]
www.autismspeaks.org/docs/family_services_docs/GP_Legal_Guidelines.pdf
www.goodwinprocter.com
Academy of Special Needs Answers [Academia de respostas das necessidades especiais]
www.specialneedsanswers.com
Transition Matters: From School to Independence [Questes de transio: Da escola a
independncia]. Desenvolvido por Resources for Children with Special Needs, Inc.
www.resourcesnyc.org
Adolescents on the Autism Spectrum: A Parents Guide to the Cognitive, Social, Physical and
Transition Needs of Teenagers with Autism Spectrum Disorders [Adolescentes no espectro do
autismo: Um Guia dos Pais para as necessidades cognitivas, Social, Fsica e de Transio dos
adolescentes com transtornos do espectro do autismo]
de Chantal Sicile-Kira, prefcio de Temple Grandin
National Association of Councils on Developmental Disabilities [Associao Nacional dos conselhos
sobre Deficincias do Desenvolvimento]
www.nacdd.org
The Clearinghouse for Home & Community Based Services [Centro de informaes dos servios
domsticos e baseados na comunidade]
www.hcbs.org
U.S. Social Security Administration [Administrao da segurana social dos E.U.A]
www.ssa.gov
Social Security Income [Renda de segurana social]
www.ssa.gov/disability
Informaes sobre elegibilidade: www.ssa.gov/ssi/text-eligibility-ussi.htm
What You Need to Know When You Get Supplemental Social Security Income (SSI) [O que voc
precisa saber quando voc obter a Renda Suplementar de Segurana Social (RSS)]
www.ssa.gov/pubs/11011.html
Writing a Letter of Intent [Escrevendo uma carta de intenes]
por Amy Baskin e Heather Fawcett
http://specialchildren.about.com/od/longtermplanning/a/letterofintent.htm
The Medicaid Reference Desk: Information About Medicaid for People with
Cognitive Disabilities [Posto de referncia do programa pblico de sade: Informaes sobre o
programa pblico de sade para pessoas com Deficincias cognitivas]
www.thedesk.info

Understanding Medicaid Home & Community Based Services: A Primer [Compreendendo o


Programa Pblico de Sade e os Servios bsicos Comunitrios: Manual Bsico]
U.S. Department of Health and Human Services [Departamento de sade e servios humanos dos
E.U.A]:
http://aspe.hhs.gov/daltcp/reports/primer.htm

Agncia e
Contato

Telefone

Data
Chamada

Servio
Solicitado

Data da
Nomeao

Documentos
Necessrios

Planejamento dos Benefcios


Status

Acompanhamento

SADE
Enquanto pouco se conhece sobre a interao do ASD e o envelhecimento,
geralmente aceita-se que adultos com ASD: 1) tendem a estar no limite da
pobreza auto reportada quando se trata de questes de sade e 2) e um grupo
tende a estar no limite do sedentarismo. Como tal, preocupaes relacionadas
com sade em longo prazo e bem-estar dos adultos com TEA devem estar no
primeiro plano de qualquer discusso sobre os servios adequados.
The Estado atual dos servios para adultos com autismo, planejado por
Peter F. Gerhardt, Ed.D., Organization for Autism Research
Ao pensar sobre a sade de um adolescente ou de um adulto jovem com autismo, a sade fsica,
sade mental e a sexualidade formam o trip das questes mais importantes a serem tratadas.
Todas as trs reas so vitais para o bem-estar geral do seu adulto jovem com autismo.

Sade Fsica
Os adultos jovens por dentro so crianas maduras, pediatras j no so mais apropriados
Pode ser um desafio encontrar um atendimento mdico bsico que aceite o seguro ou o
programa pblico de sade de adultos com autismo e que compreende o autismo - mais
especificamente, adultos jovens com autismo. importante que o clnico geral trate o paciente
como um indivduo da mesma maneira que trata todos os outros pacientes, no apenas como uma
pessoa com autismo. Voc deve aconselhar ao seu clnico geral para que ele certifique-se de no
ver todos os problemas de sade ou comportamento como um resultado do autismo.
importante comear cedo encontrar um PCP
(profissional de clnica geral) para todos os
adultos jovens que esto
fazendo a transio do pediatria para outras
formas de cuidados com a sade. O ideal
deve ser a comunicao entre o pediatra e o
novo mdico no incio da transio, para
garantir que todos os envolvidos estejam
plenamente informados do estado de sade
do indivduo. Pode ser uma boa ideia pedir ao
seu pediatra indicaes de alguns clnicos
gerais na regio, que pode ser apropriado
para seu filho ou filha. A transio deve
ocorrer em torno de 21 anos.
Minnesota Medicine e Childrens Clinics em Minnesota forneceu um roteiro para a transio entre os
prestadores de cuidados de sade, que pode ser encontrado em:
www.childrensmn.org/ForHealthProfessionals/ForHealthProf.asp.
Uma vez que o adulto jovem provavelmente ter um relacionamento de longo prazo com seu novo
mdico, extremamente importante que ele sinta-se vontade com o mdico. Pode ser til se o
novo mdico puder, comear

com servios semelhantes aos realizados pelo seu pediatra, para atenuar as alteraes que
acompanham essa transio. Adultos jovens com autismo devem ser capazes de fazer escolhas e
ter um relacionamento harmonioso ou confortvel com seus mdicos antes de iniciar as avaliaes
de rotina ou quaisquer outras formas de tratamento. O processo de mudana de mdicos outro
momento importante para autodefesa.
Dr. M. Paige Powell e Dr. Sherry Sellers Vinson do Texas Childrens Hospital e Baylor College of
Medicine d nfase a importncia de assegurar que os clnicos gerais e dentistas esto aderindo a
todas as orientaes de sade preventivas relacionadas com a idade, no apenas questes
envolvendo o autismo.

Outras consideraes
De acordo com Dr. M. Paige Powell e Dr. Sherry Sellers Vinson, indivduos com autismo so
mais propensos a ter novas crises convulsivas durante a puberdade do que em qualquer
outro momento antes de entraram na escola, ou depois de terem concludo a puberdade. Apesar da
probabilidade de novas crises convulsivas para seu adulto jovem com autismo no ser muito alta, se
um indivduo com autismo tiver uma, ele vai exigir ateno mdica imediata e exames. Um
neurologista pode fornecer novas intervenes mdicas.
Para obter algumas informaes adicionais sobre as convulses, consulte o livrete sobre epilepsia
da
Daniel
Jordan
Fiddle
Foundation:
http://fiddle.readvantage.com/news/attach/DJFEpilepsyBrochure.pdf
Alm disso, como com qualquer adolescente entrando na puberdade, adolescentes com autismo
que tm tiques, so susceptveis a terem em maior quantidade ao atingirem a vida adulta. Catatonia
tambm apresenta maior probabilidade de ocorrer quando um indivduo com autismo entra na
puberdade. Consultar um neurologista ou psiquiatra ser til para lidar com essas condies.

Necessidades de sade feminina


A maioria dos mdicos sugerem que todas as mulheres devem comear a consultar um
ginecologista aos 18 anos, a menos que a adolescente esteja sentindo dores e passando por
perodos irregulares at ento. Para preparar uma mulher jovem para o seu primeiro exame
ginecolgico, voc pode querer discutir a razo da consulta e explicar que se trata de algo que
todas as mulheres fazem. Como muitas das outras habilidades que voc ensinou sua filha ao longo
dos anos, voc pode precisar dividir o processo em pequenas etapas. Uma histria social ou
programao visual pode tambm ser til. Alguns profissionais aconselham que pode ser til as
mulheres jovens com autismo acompanharem suas mes nos exames ginecolgicos, para que elas
possam fazer perguntas e ver o que vai acontecer durante seus prprios exames.

Sade mental
Transtornos de desenvolvimento no so diagnsticos psiquitricos. Muitas vezes os
sintomas desses diagnsticos podem no ser visveis durante a infncia, e infelizmente os
diagnsticos de sade mental podem complicar o processo de transio. A adolescncia j
um tempo de turbulncias e mudanas e um adolescente com diagnstico psiquitrico pode ter mais
dificuldade em administrar as emoes que acompanham esse indivduo ao longo destes anos. Isto

muitas vezes mais complicado pela hiptese de que certos comportamentos e emoes esto
ligados ao diagnstico de autismo do indivduo, quando o diagnstico de fato pode no estar
relacionado com todo esse comportamento. Os problemas de sade mental mais comuns que
afetam os indivduos com autismo incluem ansiedade, depresso e transtorno obsessivocompulsivo.
Se voc suspeitar que seu adulto jovem pode estar sofrendo de uma doena psiquitrica, voc
pode querer falar com clnico geral sobre uma triagem. A triagem ser composta de questionrios
que indicaro se o indivduo necessita de mais alguma avaliao e/ou intervenes. Voc pode ter
em mente que o resultado da triagem no um diagnstico mdico formal. Os resultados da
triagem podem indicar se uma consulta com um especialista como um psiquiatra necessria para
fazer um diagnstico e desenvolver um plano de tratamento.

Higiene pessoal
Higiene pessoal uma habilidade de vida importante que todos os adultos jovens com
autismo devem compreender independente do nvel de apoio necessrio. Habilidades como
banhos, uso do desodorante, escovar os dentes, lavar as mos e lavar o cabelo so todas
habilidades importantes que precisam ser ensinadas para os adultos jovens com autismo, para que
eles se tornem indivduos mais independentes, dentro do possvel. Ensinar essas habilidades
importantes para crianas e adultos jovens tambm diminui o risco de possvel gravame ou abuso.
Se voc ainda no comeou a ensinar seu filho sobre estas questes, nunca tarde para comear.
Taking Care of Myself [Cuidando de Mim Mesmo] por Mary Wrobel fornece um currculo sobre
higiene saudvel, puberdade e cuidados pessoais para jovens com autismo. Ele inclui instrues de
fcil compreenso, bem como recursos visuais para muitos dos tpicos que precisam ser
abordados. Ensinar hbitos de higiene associado com partes ntimas pode servir como uma boa
ponte para educao sexual.

Alteraes Fsicas
Os pais muitas vezes precisam de informaes especficas sobre como melhor preparar seu
adulto jovem com autismo para algumas das mudanas que iro acontecer com seu corpo e
para acontecimentos como menstruao ou erees e ejaculao. Adultos jovens com
autismo devem entender o que est acontecendo com seus corpos, bem como o que acontecer no
futuro. importante enfatizar que estas mudanas so uma parte natural da vida para todos e no
devem ser vistas como uma coisa estranha ou assustadora. Existem vrios livros listados na seo
de recursos, no final desta seo, que abordam as mudanas que ocorrem no organismo dos
adolescentes e maneiras pelas quais estes assuntos podem ser abordados.

Sexualidade
Muitos pais sentem-se nervosos e ansiosos ao conversar sobre sexo com seus filhos,
especialmente no caso das crianas com autismo. Muitos tm a impresso de que menos
importante abordar este assunto com os adultos jovens com autismo porque eles acreditam
ser menos susceptveis a exposio de problemas relacionados a este assunto. Porm,a educao
sexual sem dvida mais importante para as pessoas com autismo, uma vez que elas so menos
propensas a aprender sobre isso de outras fontes como parceiros, filmes, etc. Tambm
fundamental para que eles entendam a diferena entre o comportamento adequado e inadequado, e
para distinguir os vrios tipos de relaes saudveis.

Embora a ideia possa parecer opressiva, fundamental comear o mais cedo possvel e ser o mais
direto possvel!

Autismo e sexualidade
por Dr. Peter F. Gerhardt
Embora geralmente seja difcil falar de uma forma aberta e honesta, sexo e sexualidade so
fundamentais para a nossa compreenso de ns mesmos como indivduos e so parte
integrante nossa determinao individual de qualidade de vida. Ao contrrio de alguns
preconceitos sobre instruo da sexualidade, ela no projetada para estimular, despertar ou
excitar e no foca principalmente o ato fsico de ter relaes sexuais. A instruo da
sexualidade, em vez disso, centra-se primeiro e acima de tudo em segurana pessoal e
autoconhecimento. Assim, apesar da educao sexual poder ser assustadora e complexa, ela
deve ser considerada um elemento integrante de um plano de transio abrangente supondo
que a meta de um plano de educao ser um adulto seguro, competente e confiante.
Talvez surpreendentemente, educao da sexualidade comece muito cedo na vida (diferenas
entre meninos e meninas; uso do quarto de meninos ou quarto de meninas, etc.) e continua na
idade adulta (namoro, casamento e paternidade ou maternidade). Educao sexual
compreensiva consiste na instruo em trs reas de contedo distintos (embora interrelacionados): 1) fatos bsicos e segurana pessoal; 2) Valores individuais e; 3) Competncia
social. Como tal, o foco educativo em algumas habilidades bsicas de segurana devem ser
consideradas necessrias e apropriadas para indivduos no espectro do autismo Essas
habilidades incluem, mas no se limitam a, fechar e trancar as portas dos banheiro ou das
cabines, compreender a privacidade pessoal e quem pode e quem no pode ajud-lo no
banheiro ou com habilidades de cuidados pessoais, identificao das partes do corpo usando
terminologia adulta (por exemplo, o pnis em vez de pipi), usar sanitrios de forma
independente, a restrio de nudez no banheiro ou quarto particular, e a questo de espao
ntimo para si e para os outros.
Educao sexual com alunos portadores de ASD frequentemente considerada como um
"problema, pois ela no uma emergncia, ou uma emergncia porque vista como um
problema. " (Koller, 2000, p. 126), Na prtica, isto significa que geralmente ignoramos a
sexualidade no que se refere aos alunos com ASD at isso se tornar um problema no ponto que
geralmente consideramos como um grande problema. Uma abordagem mais eficaz, adequada
e, ideal, conversar sobre sexualidade como mais um, embora complexo, foco educativo;
ensinar o que promove a capacidade individual para ser mais seguro, mais independente e
mais integrada em suas prprias comunidades resultando em uma qualidade de vida mais
positiva.
Referncias: Koller, r., (2000). Sexuality and adolescents with autism. Sexuality and Disability
[Sexualidade e adolescentes com autismo. Sexualidade e Deficincia, 18, (125-135).

Durante muito tempo nosso filho era um menino com autismo, o que foi um
certo tipo de desafio. Agora que ele um adolescente com autismo e um
adolescente que percebe as meninas estamos confrontando com algo inteiro.
- Adolescence, Without a Roadmap ["Adolescncia sem um roteiro"]
de Claire Scovell LaZebnik, New York Times

Comear Cedo!
Grande preparao a chave para educao sexual. A TEACCH (Treatment and Education
of Autistic and Communication [Tratamento e Educao de Indivduos com Autismo e
Comunicao relacionadas com Crianas Deficientes]) sugere que os pais e profissionais
que iniciem discusses sobre sexualidade em torno dos 10 anos, dois ou trs anos antes da idade
mdia em que a criana entra na puberdade. Os indivduos com autismo so muito resistentes a
mudanas. importante dar-lhes uma grande quantidade de avisos sobre o que vai acontecer ao
entrarem adolescncia e na vida adulta. Voc deve ensin-los sobre essas mudanas muito tempo
antes delas ocorrerem. Comeando cedo facilita significativamente o processo.

Seja Claro e Direto!


Educao clara e direta essencial e uma abordagem do desenvolvimento mais eficaz
quando est ensinando educao sexual para adultos jovens com autismo. Cada habilidade
e comportamento deve ser ensinado como uma srie de sequencias de desenvolvimento ou uma
hierarquia de eventos que podem ser analisados e divididos em vrios nveis.
Por exemplo, Shana Nichols, PhD, uma especialista em autismo e sexualidade, sugere que um
roteiro pode ajudar a ensinar meninas sobre certas relaes:
Menina e menino se encontram
menina e menino comeam a dizer oi um para o outro
menina e menino continuam conversando como amigos
menina e menino comeam a
passar mais tempo juntos, pode ir ao cinema, etc.
menina e menino do as mos
menina e menino namoram. Este roteiro pode continuar todo o caminho at o casamento e
a famlia, caso seja aplicvel.
Ensine esses assuntos como se voc fosse ensinar qualquer outro assunto. Certifique-se de
promover e enfatizar o comportamento apropriado e parar e redirecionar qualquer tipo de
comportamento inadequado. Incentive seu adulto jovem a lhe fazer perguntas.
As habilidades e conhecimentos quanto sexualidade que vm to naturalmente aos adultos jovens
geralmente so adquiridas indiretamente de pistas sociais, parceiros, filmes, etc. As pessoas com
autismo muitas vezes no pegam a mesma informao dessas fontes, o que leva a uma lacuna
enorme no conhecimento sexual e da compreenso. A educao direcionada vai ajudar a preencher
esta lacuna.
Dr. Nichols sugere que um currculo de educao sexual inclua: o corpo, privacidade, limites/toque,
expresso de afeto, habilidades sociais e preveno da explorao.

Conselhos aos Pais


Saiba como ajudar seu filho adolescente com autismo durante a puberdade com Puberty and
Children on the Autism Spectrum [Puberdade e Crianas do Espectro do Autismo] da Viver
com Autismo da Autism Society:

Antes de voc poder efetivamente comunicar seus valores sobre sexualidade para seu filho,
voc precisa saber o que voc acredita e por que.
Os pais so os principais educadores do sexo para seu filho e/ou filha. Se vocs esto ou
no, vontade, no prefervel que seu filho realmente receba as informaes de voc do
que seguir conselhos de um colega de classe ou amigo?
Voc deve ser "questionvel" (Gordon e Gordon, 2000). Isso significa que voc deve estar
preparado para qualquer pergunta ou incidente que envolva a sexualidade de seu filho ou
filha. Sempre dizem "Esta uma boa pergunta". Voc pode decidir responder a pergunta
imediatamente ou dizer "Iremos discutir isso quando chegarmos em casa." Se voc
responder com um tom positivo, em seguida, seu filho ir continuar a fazer perguntas. Alm
disso, lembre-se de responder as perguntas de forma simples e direta No d muitas
informaes para seu filho adolescente.
As crianas no so perfeitas. Eles cometem erros e cabe a ns para transformar seus erros
em lies.
Lembre-se de usar as mesmas estratgias de ensino que voc usou para ensinar as outras
habilidades para seu filho. Aplique estas estratgias para ensin-los sobre menstruao e
ejaculaes noturnas, conforme eles passam pela puberdade. Algumas destas estratgias
podem incluir programaes visuais ou listas para assinalar, vdeos, fatos em livros, fotos do
que est acontecendo com seus corpos, histrias para prever o que pode acontecer ou
terminologia especfica. Pense na puberdade apenas como mais um estgio do
desenvolvimento.
Abrace
este
momento
e
siga
em
frenteww.autismsociety.org/site/DocServer/LWA_Puberty.pdf?docID=4182

Habilidades Bsicas para Lembrar


O conceito de pblico versus privado extremamente importante. Milhares de
comportamentos inadequados podem ser evitados se os adultos jovens com autismo forem
capazes de compreender estes dois conceitos. Por exemplo, fundamental para entender
os conceitos de pblico versus partes ntimas, locais pblicos versus privados, atividades pblicas
versus privadas, assuntos pblicos versus privados e assim por diante.
Tambm importante ensinar as crianas e os adultos jovens com autismo que existe local e
momento apropriado para tudo. Por exemplo, no h problema em despir-se, apenas em locais
privados, antes de tomar banho ou trocar de roupa.

Habilidades de Relacionamento
Dr. Shana Nichols, PhD, relata que as habilidades de relacionamento so muitas vezes
obscuras para os adultos jovens. O foco no ensino de habilidades sociais e de
relacionamento frequentemente acontece nos anos de idade pr-escolar, mas essas
habilidades so to importantes mais tarde, a maioria especialmente durante a adolescncia. Neste
momento, existem novos conceitos para serem aprendidos e compreendidos. o momento de
passar os fundamentos para sutilezas, nuances, etc. j aprendidos anteriormente. Dr. Nichols
sugere que os pais e profissionais ensinem explicitamente aos adultos jovens com autismo sobre
diferentes tipos de relacionamentos, e quais as suas semelhanas e diferenas. Estes tipos de
relacionamentos incluem: relacionamentos com estranhos, conhecidos, prestadores de servios,
colegas de classe, professores, motoristas de nibus, mdicos, familiares, etc. Todos estes
relacionamentos precisam ser abordados muito diretamente para compreender o que faz com que
cada um deles seja saudvel e adequado.

Preveno de Abuso
O conceito de decncia quando se trata de relacionamentos fundamental para educao
sexual, para evitar abusos. Infelizmente, devido falta de conhecimento sobre
inconvenincia e abuso, os indivduos com transtornos de desenvolvimento esto mais
propensos a serem vtimas de abuso sexual. De acordo com Dr. Nichols, "indivduos com autismo
so mais vulnerveis devido a dificuldades em reconhecer as 'bandeiras vermelhas' e interpretar os
pensamentos, sentimentos e comportamentos dos outros". fundamental para os adultos jovens
com autismo compreenderem que tipos de comportamento so inadequados. Voc deve ensin-los
a serem conscientes e assertivos, bem como retornar e contar para voc quando qualquer coisa
que eles sintam que possa ter sido inadequado acontecer.

"A verdadeira questo a preveno do abuso, e no a gravidez. Por isso, aprofunda-se na


educao direcionada segurana pessoal e sexual - comeando com o ato de fechar e
trancar a porta do banheiro, saber quem pode e quem no pode ajudar com relao aos
cuidados menstruais e compreender a diferena entre o toque adequado e o toque mal
intencionado.
Dr. Peter Gerhardt

Existem vrios recursos no verso desta seo que pode ser til para voc trabalhar com
seu adulto jovem com autismo para que ele entenda a sexualidade.

Recursos em sade
Sade mental
Autism and Mental Health Issues [Problemas de Sade Mental e Autismo]
Center for Autism and Related Disabilities at the University of South Florida
http://card-usf.fmhi.usf.edu
Mental Health Aspects of Autism and Asperger Syndrome [Aspectos de sade mental do autismo e
sndrome de Asperger]
de Mohammad Ghaziuddin
Taking the Mystery Out of Medications in Autism/Asperger's Syndrome [Desvendando o mistrio das
medicaes na Sndrome de Asperger / Autismo]
de Luke Tsai
Autism, Epilepsy & Seizures: How to Recognize the Signs and Basic First Aid When You Do
[Autismo, Epilepsia e Convulses: como reconhecer os sinais e quando realizar os primeiros
socorros bsicos]
The Daniel Jordan Fiddle Foundation [Fundao Daniel Jordan Fiddle]
http://fiddle.readvantage.com/news/attach/DJF-EpilepsyBrochure.pdf
National Institute of Mental Health (NIMH) [Instituto Nacional de Sade Mental (NIMH)]
www.nimh.nih.gov

Sexualidade
Girls Growing Up on the Autism Spectrum: What Parents and Professionals Should Know About the
Pre-Teen and Teenage Years [Meninas crescendo com o espectro do autismo: O que os pais e
profissionais devem saber sobre o pr-adolescente e a adolescncia]
de Shana Nichols, Gina Marie Moravcik e Samara Pulver Tetenbaum
What Autistic Girls Are Made Of [Do que so feitas as Meninas com Autismo]
de Emily Bazelon (Revista New York Times, 5 de agosto de 2007)
Taking Care of Myself: A Healthy Hygiene, Puberty and Personal Curriculum for Young People with
Autism [Cuidando de mim mesmo: higiene saudvel, puberdade e currculo pessoal para os adultos
jovens com autismo]
de Mary J. Worbel
Autism-Aspergers and Sexuality: Puberty and Beyond [Autismo-Sindrome de Asperger e
sexualidade: puberdade e futuro]
de Jerry and Mary Newport

Sex, Sexuality and the Autism Spectrum [Sexo, sexualidade e o espectro do autismo]

por

Wendy Lawson

Aspergers Syndrome and Sexuality: From Adolescence Through Adulthood [ Sndrome


Asperger e Sexualidade: da Adolescncia at a Idade Adulta]
de Wendy Lawson

Sexuality and Autism [Sexualidade e Autismo]


Relatrio TEACCD (Tratamento e Educao de Indivduos com autismo e Comunicao
relacionadas com Crianas deficientes)
www.autismuk.com/index9sub1.htm
Growing Up with Autism: Developing a Healthy Sexuality Curriculum for Young Adults [Crescendo
com Autismo: Desenvolvimento de um Currculo de Sexualidade Saudvel para Adultos Jovens]
apresentado por Shana Nichols, Ph.D.
Adolescence, Without a Roadmap [Adolescncia, sem um roteiro]
por Claire Scovell LaZebnik
New York Times
www.nytimes.com/2005/10/16/fashion/sundaystyles/16LOVE.html
Living with Autism: Puberty and Children on the Autism Spectrum [Viver com autismo: puberdade e
crianas no espectro do autismo]
Autism Society
www.autism-society.org/site/DocServer/LWA_Puberty.pdf?docID=4182
Sexuality Information and Education Council of the United States [Informaes sobre sexualidade e
Conselho de Educao dos Estados Unidos]
www.siecus.org

Fontes de transio geral


The Current State of Services for Adults with Autism [O Estado Atual dos Servios para Adultos com
Autismo]
preparada por Peter F. Gerhardt, Ed. D., Sociedade de Pesquisa sobre o Autismo
http://nyc4a.org/pdf/oar_survey_11309.pdf
Guiding Your Teenager with Special Needs Through the Transition from School to Adult Life: Tools
for Parents [Orientando seu Adolescente com Necessidades Especiais durante a Transio da
Escola para a Vida Adulta: Ferramentas para os Pais]
por Mary Korpi

Agncia e
Contato

Telefone

Data
Chamada

Servio
Solicitado

Data da
Nomeao

Documentos
Necessrios

Status

Cuidados com a Sade e Provedores


Acompanhamento

Nome do
Medicamento

Nome do
Medicamento

Data

Data

Mdico que
prescreveu

Dosagem

Mdico que
prescreveu

Motivo da Medicao

Motivo da Medicao

Histrico de Mdicos

Dosagem

Medicaes Atuais

Comentrios

Comentrios

Pronturio Medicamentoso & Histrico

SEGURANA NA INTERNET, REDES


SOCIAIS E TECNOLOGIA
Segurana na Internet e Redes Sociais
s vezes parece que nosso mundo gira em torno da internet. Google it! ou "I'll 'friend' you
later!" ou "Tweet me! so apenas algumas das frases populares associadas com a internet e
redes sociais online que podem ser ouvidas em quase todos os lugares.
Os indivduos com autismo so apenas interessados, seno mais interessados, no uso da internet
como uma conexo para milhares de informaes e milhes de pessoas. Para garantir a segurana
e sucesso do uso da internet, fundamental que os indivduos com autismo aprendam como para
proteger-se online e que entendam o que e o que no adequado na internet.
Algumas organizaes tm classes especficas para ensinar os indivduos com autismo maneiras
seguras e divertidas de usar a internet. Pais devem acompanhar de perto o uso da internet por seu
adulto jovem e constantemente certificar-se de que sua atividade na internet segura e adequada.
Sites de redes sociais- Dicas de segurana para adolescentes e pr-adolescentes
a partir das aes realizadas pela Comisso de Comrcio Federal, para os consumidores:

Considere a maneira pela qual os diferentes sites trabalham antes de decidir juntar-se a ele.
Alguns sites iro permitir que apenas uma comunidade definida de usurios acesse o
contedo postado; outros permitem toda e qualquer pessoa exibia as postagens.
Pense em manter algum controle sobre as informaes que voc postar. Considere a
restrio de acesso sua pgina para um grupo seleto de pessoas, por exemplo, seus
amigos da escola, clube, equipe, grupos comunitrios ou famlia.
Mantenha suas informaes para si mesmo. No coloque seu nome completo, nmero da
Segurana Social, endereo, telefone ou nmeros de conta bancria e carto de crdito e
tambm no coloque informaes de outras pessoas. Seja cauteloso ao colocar informaes
que poderiam ser usadas para identific-lo ou localiz-lo offline. Isso pode incluir o nome de
sua escola, equipe esportiva, clubes, e onde voc trabalha ou passeia.
Certifique-se de que seu nome de usurio no diz muito sobre voc. No use seu nome, sua
idade, ou a cidade onde reside. Mesmo que voc ache que seu nome de usurio garanta
seu anonimato, no preciso ser um gnio para combinar pistas para descobrir quem
voc e onde voc pode ser encontrado.
Coloque apenas as informao que no interferem na sua segurana, se forem vistas por
outras pessoas que esto conhecendo voc. Muitas pessoas podem ver sua pgina,
incluindo seus pais, seus professores, a polcia, a faculdade que voc deseja cursar no
prximo ano ou o trabalho voc pode desejar candidatar-se em cinco anos.
Lembre-se que, uma vez que as informaes sejam colocadas online, voc no pode voltar
atrs. Mesmo se voc excluir as informaes do site, verses mais antigas ainda existem
nos computadores das outras pessoas.
Considere no colocar a sua foto. A foto pode ser alterada e disseminada de maneira que
voc pode no ficar feliz. Se voc colocar uma, pergunte-se se a sua me exibiria a foto
escolhida na sala de estar.

Flertar com estranhos online pode ter consequncias graves. Devido ao fato de algumas
pessoas mentirem sobre quem realmente so, voc nunca saber com quem voc est
lidando realmente.
Desconfie se um novo amigo virtual quiser conhec-lo pessoalmente. Antes de decidir se
encontrar com algum, faa sua pesquisa: Pergunte se qualquer um dos seus amigos
conhece a pessoa, e veja o que voc pode descobrir atravs de mecanismos de pesquisa
online. Se voc optar por conhec-la, fique esperto sobre isso: encontrem-se em um lugar

Sites de Redes Sociais Especficos para indivduos


com Autismo
Voc pode querer ajudar o seu filho tentar navegar nos sites de redes sociais. Mantenha
uma lista de perguntas que seu filho possa ter e use esta oportunidade para ajud-lo a ser
proativo. Sente-se no computador com seu filho ou filha e mostre os perigos. Mantenha uma
lista dos pontos que merecem ateno, e que podem ser nocivos e perigosos. Mais uma vez seja
parceiro de seu filho na criao desta lista. Ele ir se familiarizar mais com os perigos se voc
conversar sobre isso e anote os pontos de referncia.
WeAreAutism.org - Compartilhar, conversar, comunicar-se em uma rede social liderada por um
usurio, a favor de indivduos, familiares e membros da comunidade. Compartilhe a riqueza de sua
experincia e planeje o futuro com aqueles que so como voc. Encontre outras pessoas com
interesses e objetivos semelhantes.
WrongPlanet.net - Planeta errado uma comunidade virtual projetada para indivduos (e os pais /
profissionais daqueles) com autismo, sndrome de Asperger, ADHD, PDDs , e outras alteraes
neurolgicas. Ns fornecemos um frum de discusso, onde os membros se comunicam entre si,
uma seo do artigo, com artigos exclusivos e guias de instrues, um blog de recursos, e uma sala
de bate-papo para comunicao em tempo real com outros Aspies.
AutismSpeaks.Ning.org - Site de Rede Social da Autism Speaks Esta comunidade online foi criada
como um frum de suporte as pessoas afetadas pelo autismo.

Tecnologia
Os objetivos e a forma de utilizao da tecnologia so muito diferentes para adolescentes e
adultos jovens. Ferramentas tecnolgicas podem ser muito estimulantes para adolescentes
em transio para a vida adulta, especialmente no caso dos indivduos com autismo.
Ao longo dos anos, uma grande variedade de estratgias e ferramentas, incluindo tecnologia,
tm sido utilizadas para reforar as capacidades funcionais e a qualidade de vida das pessoas
com problemas de desenvolvimento. O uso variado dessas estratgias e ferramentas
especialmente aquelas com o poder da tecnologia em indivduos com desordens do espectro
do autismo (DEA) continua recebendo ateno limitada, apesar do fato de que tecnologia
estar propensa a ser uma rea de grande interesse para muitos desses indivduos.
Frequentemente, a deliberao da tecnologia de assistncia limitada a fins de comunicao.
ou seja, como uma maneira alternativa para os indivduos com expresso verbal limitada (fala)
se comunicar. Embora o uso da comunicao possa ser significativa para indivduos com TEA
existem muitas outras maneiras em que a tecnologia de assistncia pode ser usada. Esta
seo ir discutir como as vrias ferramentas e estratgias, inclusive mtodos de nenhuma,
baixa, mdia e de alta tecnologia podem ser usados em indivduos com TEA. Embora nosso
foco seja os estudantes, a maioria dessas informaes aplica-se igualmente aos adultos. As
necessidades dos estudantes desde a infncia atravs do ensino mdio e transio para a
vida universitria tambm so abordadas.
- Assistive Technology Supports for Individuals with Autism Spectrum Disorder
Tecnologia de assistncia de suporte para indivduos com Transtornos do Espectro do
Autismo] iniciativa de Tecnologia de Assistncia de Wisconsin
Fevereiro de 2009
www.wati.org/content/supports/free/pdf/ASDManual-1.pdf

Tecnologia de Assistncia: De acordo com a Lei de Assistncia Tecnolgica Relacionada


aos Indivduos com Deficincias, de 1988 (Direito Pblico 100-407), dispositivos de tecnologia de
assistncia significa qualquer item, pea de equipamento ou sistema de produto, se adquiridos
comercialmente, da prateleira modificados ou personalizada, que usado para aumentar, manter ou
melhorar as capacidades funcionais das pessoas com deficincia. Na IDEA de 1997 e 2004 esta
definio manteve-se inalterada. IDIA 2004 adicionou uma exceo que determina: "O termo no
inclui um dispositivo mdico que cirurgicamente implantado ou a substituio de tal
dispositivo"(Direito Pblico 108-446, 602 (1) (B))
O servio de tecnologia de assistncia qualquer servio que auxilia diretamente um indivduo com
uma deficincia na seleo, aquisio ou uso de um dispositivo de tecnologia de assistncia. Estas
definies foram incorporadas na Lei para Educao dos Indivduos com Deficincia (IDEA) em
1990 e continua at hoje. Alm disso, IDEA 2004 continuou a exigncia que "cada rgo pblico
deve assegurar que os dispositivos de tecnologia de assistncia e os servios de tecnologia de
assistncia esto disponibilizados para uma criana com deficincia se necessrio... " (300.105
(a))).

Usando a Tecnologia para Promover a Independncia


Tecnologia Bluetooth
Usada para desaparecer com a proximidade dos instrutores
o Ligada ao telefone celular usada como dispositivo invisvel na orelha para permitir que o
instrutor acompanhe o indivduo do incio ao fim de determinados processos, como a compra
de mercadorias nas lojas (localizar as mercadorias, esperar na fila, pagar pelas mercadorias)
o Diminui gradualmente a proximidade com instrutor ao longo do tempo inicia
o com um dispositivo Bluetooth e o instrutor guiando fisicamente o processo, se os sinais de
udio no estiverem acessveis de imediato continuar por conta prpria

Indutores auditivos via MP4 e iPods


o
o
o
o
o

Acompanhar o indivduo durante todo o exerccio (encontrar o equipamento, instalar o


equipamento, completar o exerccio)
Os participantes estavam usando um relgio conectado ao MP4 player ou iPod por fones de
ouvido
Uso de cronograma escrito e cronmetro porttil
Uso de instrues verbais e msica favorita mais uma vez o objetivo era diminuir a
proximidade
do instrutor e aumentar a independncia ao longo do tempo

Modelagem de vdeo
o
o
o
o
o
o

Usado para ensinar habilidades domsticas aos adolescentes, habilidades de autoproteo


e habilidades da vida diria, tarefas de trabalho
Estudo focado no hbito de tomar banho e outras prticas de higiene
Uso de molduras digitais e leitores de DVD portteis
Comece com uma ajuda extra como gesticulaes ou lembretes fsicos juntamente com
vdeos,
Uso de molduras digitais e leitores de DVD portteis
Comece com assistncia uma ajuda extra como gesticulaes ou lembretes fsicos
juntamente com vdeos, progresso para usar apenas vdeos.

PAAL: The Use of Technology to Promote Independence and Social Acceptance for Adolescents
with Autism [PAAL: O uso da tecnologia para promover a independncia e a aceitao Social para
Adolescentes com autismo]
http://mecaautism.org/downloads/Technology-Independence-Social-Acceptance.pps
reas onde a tecnologia pode ser usada: estratgias de representao Visual, estimulao
sensorial, motora, comunicao receptiva, comunicao expressiva, acadmicas, organizao,
comportamento, interao Social e transio.

Vrios tipos de tecnologia podem ajudar com uma forma de comunicao no-verbal.

Dispositivos adicionais e Programas


PDAs (assistente pessoal digital) agendas, lembretes, dicas, etc.
iPods msica e sons
Laptops e computadores redes sociais (ver outra seo), programas de computado,
atividades divertidas, etc.
iPhones/iPads consulte os softwares aplicativos abaixo muitas ferramentas!
o Significativamente mais barato do que Dynavox e outros tipos de tecnologia
Jogos de computador e programas de software: alguns indivduos com autismo encontram a
regulagem sensorial em vrios programas de suporte de programao.
Gravador/ Dispositivo de gravao

Uso do teclado e outros processadores de texto portteis: falando de programas de


processamento de texto como Word Q e Write: OutLoud, pode ser usado para falar o texto
que ser inserido ou selecionado pelo aluno
o Dragon NaturallySpeaking Solutions:
Ferramenta de reconhecimento de voz que pode transformar um discurso em letra
o Write: Out Loud
Simples de usar e leitura das palavras como elas so escritas, fornecendo em tempo real de
retorno auditivo.
o WordQ: sugere palavras para voc usar e fornece retorno falado para ajud-lo a
encontrar os erros
Discurso gerando dispositivos - AAC
o Disponibilidade de dispositivos de mensagem nica e de mltiplas mensagens
o www.speechgeneratingdevices.com
o www.dynavoxtech.com
VoicePod: O VoicePod um sistema de reproduo e gravao ideal para fotografias,
cartes de linguagem e smbolos de comunicao
As oportunidades de aprendizado e ensino disponveis atravs da Internet so
surpreendentemente numerosas e variadas
Bluetooth
Moldura digital
Sites especificamente para adultos jovens/adultos com autismo
o Assuntos especficos como faculdade, emprego
o Sites de redes sociais

Dispositivos de comunicao, programas de computador, aplicativos e outros recursos tecnolgicos


podem ser ferramentas extremamente benficas para os indivduos com autismo. Pode ser til a
investigar esses recursos e determinar se um ou mais podem ser uma boa opo para seu adulto
jovem. Esses recursos muitas vezes podem melhorar as habilidades de comunicao de indivduos
no espectro do autismo e como resultado, fornecer-lhes maior acesso para a comunidade e uma
maior capacidade de expressar as suas opinies e defender-se.

Jennifer tem 15 anos e tem autismo moderado. Sua linguagem repetitiva e ela
muitas vezes tem dificuldade de apresentar as suas necessidades. Sua me tenta
incentivar sua independncia e sugere que Jen pea sua prpria bebida no
Starbucks. Num primeiro momento, a me de Jen carregava com ela para todos
os lugares, algumas fotos, onde tinha Jen mostrando o caf ou o chocolate e, em
seguida, imagens do frio ou do quente. A me de Jennifer percebeu que este
processo era um desafio para Jennifer e no estava maximizando seu potencial
para a independncia na tomada dessas decises.
A me de Jennifer decidiu usar um iPad para ajudar com as habilidades de
comunicao de Jennifer.Ela comprou um aplicativo que permite Jen escolher o
cardpio diretamente na tela.Agora, Jen pode entrar no Starbucks com seu iPad
e fazer seu pedido usando as opes ela v no dispositivo. Ela pode usar este
programa para tomar decises de cardpio em outras lojas tambm. Jennifer est
encantada, pois ela agora capaz de obter a bebida que quiser, por conta
prpria.
Ao conversar com a me de Jennifer sobre este novo processo, ela explicou que
houve uma poca em que ela responda por Jennifer e poderia ou no ter
realizado o pedido que Jennifer desejava. No passado, este seria motivo de
ataques. Mas desde que ela comprou o iPad,para Jennifer, ela agora pode usar o
dispositivo para comunicar seus desejos e passeios, como ir ao Starbucks so
muito mais bem sucedidos.

ORGANIZANDO-SE
O processo de transio pode ser mais controlvel quando voc tem um sistema no lugar,
para manter-se organizado. Para alguns que pode parecer mais fcil em comparao ao que
j foi feito, sabemos que os pais de crianas com autismo no tem muito tempo extra, mas
se voc comear no incio do processo de transio, voc ir minimizar o estresse e maximizar seu
tempo para outras coisas que voc precisa fazer.

Introduo
Muitas famlias acham que fichrios de trs furos uma tima ferramenta para organizar
uma grande quantidade de papelada, como uma alternativa para prender os arquivos que
so mantidos em uma caixa de arquivo; so tambm muito conhecidos e de fcil manuseio.
O importante escolher o sistema que funcione melhor para voc e sua famlia!
medida que voc comea o processo de transio, voc pode querer adquirir alguns materiais de
escritrio; fichrios de trs furos, papel, divisrias, vrios sacos de trs furos que se encaixam nos
fichrios para os papis avulsos e um dispositivo porttil de memria ou um carto de memria para
arquivar documentos eletrnicos. Voc pode querer montar um fichrio com informaes mdicas e
questes jurdicas.
A seo mdica pode incluir:
uma cpia de uma lista de contatos dos profissionais da rea mdicas
Diagnstico
Registro de medicamentos
Outros documentos mdicos
A seo de assuntos jurdicos pode incluir:
Registro do planejamento de transio
Crditos para necessidades especiais se
adequado
Tutela se adequado
Recuperao Judicial se adequado
Informaes de Segurana Social
Informaes sobre o programa publico de sade

Fundamentos de moradia e
comunidade
Informaes sobre renncias
Carta de Intenes

Voc pode querer considerar outro fichrio para transio com sees como:
Registro de contatos das pessoas que apoiam o
Vida comunitria
adolescente ou adulto jovem
Emprego se aplicvel
Metas universitrias do plano de transio
Programao diria se
Metas do PEI
aplicvel
Canais de udio do plano de transio para
Ensino Superior se aplicvel
registrar o progresso
Habitao
Voc pode querer considerar a digitalizao de todos os documentos importantes e manter uma
cpia em um dispositivo porttil de memria como reserva. Assim como tarefas ou projetos muito
grandes, o processo de transio mais bem gerenciado em pequenos segmentos, e o mesmo
ocorre em relao a manuteno da organizao do processo. Se possvel, se esforce e reserve um
tempinho mensalmente para manter a papelada atualizada e organizada, para que ela no se
acumule.

Canais de udio para os Planos Individuais


de Transio (ITP)
Data

Atividade

Metas
Principais

Metas
Alcanadas

Metas
Iniciadas

Metas
No
Iniciadas

06/09/10

Incio do Programa

10

06/11/10

Avaliao da Equipe reunida

10

06/01/11

Avaliao da Equipe reunida

10

Agncia e
Contato

Telefone

Data
Chamada

Servio
Solicitado

Data da
Nomeao

Documentos
Necessrios

Status

Ferramentas do Plano de Transio


Acompanhamento

Nome

Tipo de
Contato

Telefone

Endereo

Endereo
eletrnico

Anotaes

Contatos importantes podem incluir amigos e familiares do indivduo com autismo e as pessoas envolvidas no
planejamento da centralizao da pessoa

Contatos Importantes

CONCLUSO
Como voc pode ver depois de ler este kit, h muitos fatores que influenciam para que a
transio para a vida adulta ocorra da forma mais eficaz e bem sucedida possvel para um
adulto jovem com autismo. Todos os indivduos com autismo so diferentes, portanto cada
adolescente e o adulto jovem exigir suportes e servios diferentes durante o processo de
transio. de fato importante comear cedo, avaliar gostos o que a criana gosta e o que ela no
gosta, os pontos fortes e as fraquezas, e fazer um plano para ajudar a tornar a vida mais
independente e agradvel possvel para ela. O futuro pode parecer incerto e assustador agora, mas
tomar as medidas adequadas durante a transio para a vida adulta ajudar a aliviar estes medos.
H uma abundncia de informaes neste kit que esperamos que o ajude a encontrar os recursos e
suporte que voc precisar durante este perodo crtico na vida do adolescente. No se esquea de
verificar o cronograma que fornecemos para o processo de transio em seu Estado especfico e
use-o como um guia para ajud-lo a navegar neste processo. Lembre-se de envolver seu adulto
jovem na jornada at a idade adulta da melhor forma que puder. A fim de um dia viver uma vida
independente, um indivduo com autismo deve ter todo o direito de voz quanto possvel nas
decises sobre seu futuro. crucial ensinar adultos jovens com autismo como defenderem-se e
garantir que eles saibam como obter no apenas os servios que podem precisar, mas tambm os
servios que eles desejam. Este processo levar tempo, mas se voc comear cedo e tomar as
medidas certas, voc ser capaz de planejar com xito as bases para o futuro de seu adulto jovem
com autismo.
Esperamos que este kit tenha atendido o seu propsito em ajudar voc e seu adulto jovem com
autismo percorrer o caminho para uma vida adulta feliz e gratificante! Recebemos com prazer
quaisquer comentrios ou informaes que voc quiser fornecer para tornar este kit o mais til
possvel. Por favor, envie um e-mail para TransitionToolKit@AutismSpeaks.org.

RECURSOS
Para complementar os recursos no final de cada seo, abaixo est uma listagem de alguns livros e
sites que fornecem informaes sobre o processo de transio e a vida adulta. Por favor, sinta-se
vontade para enviar-nos recursos adicionais que podem ser teis, atravs do e-mail
TransitionToolKit@AutismSpeaks.org

Livros e Kits de ferramentas


The Autism Transition Guide: Planning the Journey from School to Adult Life [Guia de transio do
autismo: Planejando a jornada da escola para a vida adulta]
por Carolyn Thorwarth Bruey, Psy.D. e Mary Beth Urban, M.Ed.
Editora:
Autism & the Transition to Adulthood: Success Beyond the Classroom [Autismo & a transio para a
vida adulta: sucesso alm da sala de aula]
por Paul Wehman, Marcia Datlow Smith, Carol Schall
Editora: Casa de Woodbine
Essentials of Transition Planning [Fundamentos do planejamento de transio]
por Paul Wehman
Editora: Paul H. Brookes Publishing Co.
Guiding Your Teenager with Special Needs Through the Transition from School to Adult Life: Tools
for Parents [Orientando o Adolescente com Necessidades Especiais na Transio da Escola para a
Vida Adulta: Ferramentas para os Pais]
de Mary Korpi
Editora: Jessica Kingley Publishers
Lifes Journey Through Autism, a Guide for Transition to Adulthood [Trajetria de Vida Atravs de
Autismo, um Guia para a Transio para a Vida Adulta]
Organization for Autism Research, Southwest Autism Research and Resource Center and Danya
International, Inc.[Sociedade de Pesquisa sobre o Autismo, Centro de recursos e pesquisas sobre o
autismo do Sudoeste e Danya Internacional. Inc]
www.researchautism.org/resources/reading/documents/transitionguide.pdf

Sites
Advancing Futures for Adults with Autism [Apresentando futuros para adultos com autismo]
www.afaa-us.org
Autism Speaks: The Autism Safety Project [Autism Speaks: Projeto de segurana do autism]
www.AutismSafetyProject.org
Autism Speaks
www.AutismSpeaks.org
The Daniel Jordan Fiddle Foundation [Fundao Daniel Jordan Fiddle]
www.djfiddlefoundation.org

National Dissemination Center for Children with Disabilities [Centro Nacional de Divulgao para
Crianas com Deficincia]
http://www.nichcy.org/EducateChildren/transition_adulthood/Pages/Default.aspx
National Secondary Transition Technical Assistance Center [Centro Nacional de Assistncia Tcnica
de Transio do Ensino Mdio]
http://www.nsttac.org
Organization for Autism Research (OAR)[Sociedade de Pesquisa sobre o Autismo (OAR)]
www.researchautism.org
Southwest Autism Research and Resource Center (SARRC) [Centro de Recursos e Pesquisas
sobre o Autismo do Sudoeste (SARRC)]
http://www.autismcenter.org

Nossa Misso
Na Autism Speaks, nosso objetivo mudar o futuro para
todos com desordens do espectro do autismo que se
esforam.
Estamos dedicados ao financiamento de pesquisas
biomdicas em todo o mundo sobre as causas, preveno,
tratamentos, e cura do autismo; a sensibilizao do
pblico sobre Autismo e suas consequncias nos
indivduos, famlias, e sociedade; e para trazer esperana
a todos os que lidam com as privaes desta desordem.
Estamos empenhados em aumentar os fundos necessrios
para apoiar essas metas.
Autism Speaks se prope a trazer a comunidade do
autismo para juntos, como uma voz forte, apressar o
governo e o setor privado a ouvir as nossas
preocupaes e tomar ao para tratar urgentemente
esta crise mundial de sade. nossa firme convico de
que, trabalhando juntos, vamos encontrar as peas que
faltam desse enigma.