Escolar Documentos
Profissional Documentos
Cultura Documentos
Autism Speaks
SERVIOS DE FAMLIA
Kit Ferramenta de Transio
AUTISM SPEAKS
Kit Ferramenta de transio
Um guia para auxiliar as famlias nessa jornada da adolescncia para a fase adulta
Autism Speaks no fornece servios de aconselhamento mdico ou jurdico. Entretanto,a Autism Speaks oferece informaes gerais
sobre o autismo como um servio comunidade. A informao fornecida neste kit no uma recomendao, uma referncia ou um
endosso para qualquer fonte, modo teraputico ou servio e no substitui o aconselhamento por profissional mdico, jurdico ou
educacional. Este kit no tem a inteno de, como uma ferramenta, verificar credenciais, qualificaes ou habilidades de qualquer
organizao, produto ou profissional. A Autism Spkeaks no valida e no responsvel por qualquer informao ou servio oferecidos
por terceiros Voc est convidado a portar um julgamento independente e pedir referncias ao considerar qualquer situao associada
prestao de servios relacionados ao autismo.
AGRADECIMENTOS
Autism Speaks gostaria de ampliar agradecimentos especiais ao Parent Advisory Committee pelo
tempo e suporte que eles dedicaram reviso do Kit Ferramenta para a Transio.
O Kit de Ferramentas para a Transio foi editado por Robin Morris e a equipe de Servios de
Famlia no Autism Speaks.
Habitao
o
o
o
o
Sade
o
o
o
o
o
Sade Fsica
Sade da Mulher
Sade Mental
Sexualidade
Conselho para Pais
Internet e Tecnologia
o Segurana na Internet
o Redes Sociais
o Tecnologia
Organizando
o Iniciando
o Formas
Concluso
Recursos
INTRODUO
Um pouco sobre esse Kit
Ns reconhecemos que todos os adolescentes que vivem com autismo possuem seus
prprios pontos fortes, assim como seus desafios nicos. Alm disso, assim como
acontece com todas as pessoas, adolescentes com autismo possuem seus prprios
gostos. Ento, o que pode ser um emprego, habitao ou envolvimento comunitrio apropriado ou
desejado para um indivduo, pode no ser o certo para o outro. Assim como pais e responsveis,
ns queremos que nossas crianas (que vivem com ou sem autismo) sejam felizes e saudveis e
que elas vivam uma vida satisfatria. importante lembrar que o que constitui a felicidade ou
satisfao para uma pessoa especfico para aquele indivduo.
Ns esperamos que esse kit sirva como um guia que pode fornecer a voc opes para pensar e
explorar como voc e seu adolescente com autismo iniciam um plano para a vida adulta. O
princpio base que foi usado no desenvolvimento deste kit, que todos os indivduos com
autismo, independente do nvel de suporte requerido, devem ser capazes de viver cheios de
propsitos, dignidade, escolhas e felicidade. Por isso, o desenvolvimento de habilidades de
autoajuda e de autorrepresentao ressaltado ao longo deste kit.
Ns desmembramos esse kit em diferentes sees. Voc pode querer ler esse kit em sua
totalidade ou explorar uma seo de cada vez. Ao final de cada seo, ns fornecemos fontes de
leitura (recursos) especficas para aquela seo, assim como as formas de ajudar voc a juntar as
muitas peas que constituem um plano para a Transio.
Uma vez que o processo de transio diferente em cada estado, ns tambm desenvolvemos
cronogramas para cada um, com informaes de agncias de estado que podem ser teis para
voc ao longo deste processo.
Por favor, visite o Guia de Recursos do Autism Speaks para encontrar recursos na sua rea,
assim como informao especfica para o seu estado em:
www.autismspeaks.org/community/resources.
Introduo
Transio o movimento de um estgio ou de um lugar para outro. Conforme sua
criana atinge a adolescncia, voc comear a trabalhar com ela, junto ao seu distrito
escolar e outros, para desenvolver um plano para a transio para a vida adulta. Este kit lhe
fornecer sugestes e opes para voc considerar como o seu incio dessa jornada. Lembre-se
de que todas as estradas no levam ao mesmo lugar. O caminho pode ser diferente para cada
famlia, mas o objetivo continua o mesmo: induzir o seu adolescente com autismo a levar uma
vida adulta satisfatria, saudvel e feliz.
Ns sabemos que o futuro pode parecer incerto para um adolescente com autismo. Aps anos de
interveno, voc no est sozinho no desejo de que o diagnstico de autismo possa ser alterado
at agora. Como um pai ou um responsvel, pode ser difcil para voc imaginar sua criana no
mundo, o que ele - ou ela - far uma vez que o nibus da escola no mais chegar todas as
manhs. Alguns pais acham a idia da transio devastadora. Assim como muitos pais ou
responsveis, voc trabalhou duro para obter servios e suportes para sua criana com autismo.
Muitas famlias levaram anos pesquisando, negociando e advogando em relao a esses servios
e suportes para maximizar o potencial de suas crianas. O pensamento de fazer isso novamente
com um sistema todo novo pode parecer desencorajador. Em momentos como esses que voc
pode querer fazer um balano, olhar para trs e calcular todos os passos que seu filho deu.
tambm importante reservar um tempo para refletir sobre o quanto voc aprendeu e como vital
ser ativo. com essa energia que voc vai seguir em frente na transio para a vida adulta.
Antes de voc comear a jornada para o processo de transio, pode ser til reconhecer que
outros j passaram por essa estrada. Uma quantidade significativa de informao foi coletada e,
enquanto o processo pode ter sido de tentativa e erro para algumas famlias, foi recolhida
informao valiosa. Alm disso, especialistas nessa rea pesquisaram e investigaram o processo.
Ns trouxemos grande parte dessas informaes e muitos desses recursos para dentro desse kit.
A melhor notcia que a conscientizao do autismo continua gerando mais oportunidades de
crescimento no processo de transio, o que pode levar a mais oportunidades para jovens adultos
com autismo viverem vidas independentes e satisfatrias.
AUTORREPRESENTAO
Por onde eu Comeo?
A parte mais importante para comear o processo de transio pela sua criana, que
agora um adolescente com autismo. As esperanas, os sonhos e os desejos dele, ou
dela, devem dirigir esse processo de transio.
Alguns indivduos com autismo podem comunicar verbalmente os seus objetivos e idias para as
suas vidas adultas. Essas conversas devem servir como ponto de partida para o desenvolvimento
de seus planos para a transio. O planejamento para a transio no uma nica conversa, mas
sim um processo que envolver todo o tempo.
Alguns adolescentes podem no estar prontos em seu desenvolvimento para enfrentar o processo
de transio. Outros podem ser incapazes de expressar seus desejos e necessidades para os
prximos anos, devido s suas habilidades de comunicao limitadas. Isso particularmente
desafiante para famlias, uma vez que muitas querem prover seu adolescente com a vida que ele
ou ela querem.
O processo de transio levar tempo. importante que voc trabalhe com o seu adolescente
para promover as habilidades de comunicao, autoajuda e autorrepresentao que ele - ou ela
precisa para ser um participante ativo no processo.
O que Autorrepresentao?
Por grande parte da vida da sua criana, voc provavelmente vem advogando por ela
tomando decises por ele ou ela. Contudo, como indivduos com autismo, eles
necessitaro advogar por si mesmos para o melhor de sua habilidade. Ajudar
adolescentes com autismo a desenvolver um senso de autonomia auxiliar no processo de
transio e desenvolver uma habilidade que os beneficiaro ao longo de suas vidas.
A autorrepresentao um esforo em longo prazo e os anos de adolescncia oferecem
um momento particularmente frutfero para o cultivo da autoconscientizao,
automonitoramento e da explorao profunda do que significa ser autista, por meio de
grupos de discusso de pares. A autorrepresentao difere da advocacia. Aqui que o
indivduo com a deficincia se autoavalia numa situao ou problema e ento fala sobre as
suas prprias necessidades. Aprender como se faz isso requer prtica e instruo direta.
Muitas vezes, ns criamos nossas crianas, tratamos nossos pacientes e educamos nossos
alunos sem mesmo falar para eles diretamente sobre autismo. Talvez ns tenhamos feito
afirmaes ou mesmo colocamos medo de tal forma que eles no sejam capazes de
autorreflexo. No entanto, se negarmos esse aspecto muito importante da identidade s
crianas, ns limitamos sua habilidade de tornarem-se adultos de sucesso como queremos
que eles sejam. Como qualquer disciplina acadmica, ensinar autorrepresentao demanda
treinamento, assim como conhecimento do respeito pelo movimento de incapacidade. Pais
podem ser modelos de autorrepresentao em casa, professores podem oferecer currculo
na escola e, de forma mais importante, pares no espectro do autismo podem oferecer
estratgias de boa convivncia e compartilhar experincias mtuas.
Autorrepresentao :
falar por si prprio,
perguntar sobre o que voc precisa,
negociar por voc mesmo (trabalhando com outros para alcanar um acordo que se
adeque s suas necessidades),
conhecer seus direitos e responsabilidades,
utilizar os recursos que esto disponveis para voc,
ser capaz de explicar sua incapacidade tanto pelo uso de palavras escritas, figuras ou
gestos.
Introduzindo - Autorrepresentao
Autorrepresentao deve ser ensinada ao longo da vida de cada pessoa. Isso pode
comear de pequenas formas, atravs do ensino de um indivduo a tomar decises.
Gradualmente, habilidades mais avanadas, tais como aquelas envolvendo negociaes e
divulgaes, devem ser adicionadas ao aprendizado, se apropriado.
Aprender a pedir ajuda outro passo no desenvolvimento de habilidades de autorrepresentao.
Para fazer isso, o indivduo precisa ser capaz de identificar que h um obstculo ou dificuldade e,
ento, procurar assistncia para ter o problema resolvido.
Revelao
importante notar que parte da autorrepresentao pode envolver revelao. Portanto,
importante que um adolescente com autismo seja informado que ele, ou ela, tem autismo.
Muitas famlias compartilharam com suas crianas ou adolescentes que o autismo
forneceu a ele, ou ela, pontos fortes tais como muito boa memria, conhecimento grandioso sobre
um tpico especfico ou forte habilidade em uma disciplina em particular na escola. tambm
importante deixar o indivduo saber que o autismo tambm torna algumas coisas mais desafiantes
e, ento, listar algumas das coisas que podem ser difceis para ele. Muitos indivduos com
autismo compartilharam que ficaram aliviados em saber que existe um rtulo para o que pode
tornar as coisas mais difceis. Outros disseram que eles se sentiram como se houvesse regras
que eles simplesmente no entenderam. Esses indivduos perceberam que a sua incapacidade de
entender certas regras no por qualquer culpa prpria, mas apenas porque seus crebros
funcionam de forma diferente.
Cada indivduo reagir diferentemente ao saber que possui autismo. Pode ser til voltar ao
assunto de tempos em tempos para que o adolescente possa processar a informao. Tambm
pode ser til para o indivduo se juntar a um grupo de apoio ou um grupo de habilidades sociais
para aqueles com habilidades similares. Voc pode ser capaz de encontrar grupos na sua rea no
Guia de Recursos do Autism Speaks (www.autismspeaks.org/community/resources).
Planejamento
Indivduo
Centralizado
no
A North Star, the Dream, the Vision [Estrela do Norte, o Sonho, a Viso] cria um retrato
do futuro muitas geraes adiante.
Fontes de Autorrepresentao
Ask and Tel.: Self-Advocacy and Disclosure for People on the Autism Spectrum [Perguntar e
Responder: Autorrepresentao e Divulgao para Pessoas no Espectro do Autismo] editado por
Stephen M. Shore
The Everyday Advocate: How to Stand Up for Your Autistic Child [A Advocacia de Todo Dia:
Como Valorizar sua Criana com Autismo]
De Areva Martin, Esq.
Developing Self-Advocacy Skills: An Integral Aspect of Transition Planning
[Desenvolvimento das Habilidades de Autorrepresentao: Um Aspecto Integral do Planejamento de
Transio] Aspergers Association of New England
www.aane.org/asperger_resources/articles/teens/developing_self_advocacy_skills.html
Helping Your Child to Help Him/Herself: Beginning Self-Advocacy [Auxiliando Sua Criana a
Ajudar a Ele/Ela mesmo: Iniciando Autorrepresentao]
de Stephen Shore
autismasperger.net/writings_self_advocacy.htm
The Integrated Self-Advocacy ISA Curriculum [O Curriculum Integrado da Autorrepresentao
ISA ]
de Valerie Paradiz, publicado por Autism Asperger Publishing Company
www.asperger.net/bookstore_9028.htm
Learning the Skills of Self-Advocacy and Disclosure [Aprendendo as Habilidades da
Autorrepresentao e Divulgao]
www.autism.com/ind_learning_self_advocacy.asp
Its My Choice [Essa a Minha Escolha]
de William T. Allen, Ph.D.
Minnesota Governors Council on Developmental Disabilities
www.mnddc.org/extra/publications/choice/Its_My_Choice.pdf
Youths4Advocates (Y4A) [Defensores para Jovens (Y4A)]
www.self-advocate.org
Opening Doors to Self-Determination Skills: Planning for Life After High
School A Handbook for Students, School Counselors, Teachers & Parents [Abrindo as
Portas para as Habilidades de Autorrepresentao: Planejamento para a Vida Aps o Colgio Um
Livro para Estudantes, Conselheiros Escolares, Professores &Pais]
Wisconsin Department of Public Instruction
www.dpi.state.wi.us/sped/transition.html
Cornell University ILR School Employment & Disability Institute: The Person
Centered Planning Education Site[Cornell University ILR School Employment & Disability Institute:
[O site de Educao de Planejamento Centralizado na Pessoa]
www.ilr.cornell.edu/edi/pcp
Planning Alternative Tomorrows with Hope (PATH) Information [Informao sobre o Plano
Alternativo Tomorrows with Hope (PATH)]
www.ont-autism.uoguelph.ca/PATH-jan05.pdf
Mais fontes relacionadas ao PATH: www.inclusion.com/path.html
Mais Fontes Gerais
The Autism Transition Guide: Planning the Journey from School to Adult Life [O Guia para a
Transio no Autismo: Planejando a Jornada da Escola para a Vida Adulta]
de Carolyn Thorwarth Bruey, Psy.D. & Mary Beth Urban, M.Ed.
Autism & the Transition to Adulthood: Success Beyond the Classroom [Autismo & a Transio
para a Vida Adulta: Sucesso Alm da Sala de Aula]
de Paul Wehman, Marcia Datlow Smith e Carol Schall
Guiding Your Teenager with Special Needs Through the Transition from School to Adult Life: Tools
for Parents [Guiando o seu Adolescente com Necessidades Especiais Atravs da Transio da
Escola para a Vida Adulta: Ferramentas para os Pais]
de Mary Korpi
Resultados orientados;
Baseados nos pontos fortes dos estudantes e reas de necessidade;
Focados na instruo e servios para educao, emprego e outras habilidades da vida.
Esse um processo que continua a evoluir. O plano para a transio um trabalho em
andamento que deve ser monitorado diversas vezes por ano. Voc e o seu adolescente com
autismo continuaro a aprender e crescer durante esse processo e voc precisar ajustar seu
plano de acordo com isso. Atravs do incio cedo e trabalho colaborativo com o seu distrito
escolar, agncias externas e outros em sua comunidade, voc ser capaz de fazer o melhor uso
possvel dos direitos educacionais fornecidos para a sua criana com autismo antes que ele ou
ela entre na vida adulta.
A Americans with Disabilities Act [Lei dos Americanos com Deficincias] (ADA) uma
lei federal que probe a discriminao contra pessoas com deficincias no emprego e afirma
que esses indivduos possuem o direito a habitao pblica, assim como ao acesso a
programas de agncias pblicas. A ADA protege contra discriminao apenas se a pessoa
com deficincia participe do programa ou realize o cargo com as adaptaes razoveis.
Sem as adaptaes, o indivduo deve ser qualificado de outra forma.
importante notar que aps o ensino mdio, as acomodaes acessadas atravs da ADA
ou da Seo 504 no so oferecidas automaticamente, elas devem ser requisitadas por
voc ou pelo jovem adulto com autismo. www.ada.gov/pubs/ada.htm
Diploma do Colgio
Esse
diploma conferido a estudantes que alcanaram os objetivos em seus
Programas de Educao Individualizados. A qualificao IEP no
reconhecida como um diploma por faculdades de 2 e 4 anos, pela
maioria das companhias ou a militar. No aceito para admisso em
nenhum programa de ps-graduao secundria sem outro teste ou
certificao.
Voc pode tambm querer confirmar a data da graduao do seu filho. Lei federal estabelece que
a elegibilidade da sua criana para educao especial termina quando ela se gradua no colgio
com um diploma ou quando a criana atinge a idade limite para os direitos educacionais (isso
varia de acordo com estado veja o cronograma do seu estado no Guia de Recursos do Autism
Speaks:
AutismSpeaks.org/community/fsdb/search.php).
Iniciando
Preparao para o Encontro para a transio IEP
Com a maior antecedncia possvel ao primeiro encontro, voc deve conversar com o seu
adolescente com autismo sobre o que ele ou ela - pode querer fazer no futuro. Uma vez fora na
comunidade, voc pode identificar diferentes cargos que possam ser do interesse dele ou dela.
Voc pode tambm querer apontar os irmos mais velhos ou outros jovens adultos em sua famlia
ou vizinhana que esto saindo da faculdade, conseguindo um emprego ou vivendo por conta
prpria. importante lembrar que pode parecer assustador para adolescentes com autismo, o fato
de discutirem sobre isso e eles podem no estar prontos. Algumas famlias contam que elas
programaram um dia especfico da semana e um tempo especfico para discutir planos futuros
com seus jovens adultos. Juntamente com seus adolescentes, uma famlia programou os
domingos das 3:00 s 3:30 como seu tempo para discutir emprego, coisas da vida ou vida em
comunidade. Isso ajudou a fornecer uma estrutura e um limite de tempo para um assunto
sensvel. Isso tambm oferece um tempo para o jovem adulto se preparar para o que ele, ou ela,
vai compartilhar durante essas sees.
Se voc completou um plano centralizado na pessoa ou se voc gostaria de implementar uma
abordagem centralizada na pessoa, o melhor momento para fazer isso antes do encontro para a
Transio IEP. A informao gerada a partir do planejamento centralizado na pessoa deve ser
compartilhada com a equipe de Transio IEP antes do encontro.
Existem tambm diversas ferramentas disponveis que podem ajudar voc e o seu adolescente a
se prepararem para o encontro para a transio IEP. Duas destas ferramentas esto listadas
abaixo e esto disponveis online:
1. Its My Choice [Essa a Minha Escolha], O livro da transio do The Minnesota
Governors Council on Developmental Disabilities, possui algumas ferramentas especficas
que podem ajudar seu adolescente ou jovem adulto com autismo a se preparar para o
encontro para a transio IEP. A lista est includa no anexo online desse kit.
www.mnddc.org/extra/publications/choice/Its_My_Choice.pdf
2. Outra ferramenta que pode ser til para voc e para o seu jovem adulto o Captulo 3 do
Mantendo isso Real no site do The Elizabeth M. Boggs Center [Centro da Elizabeth M.
Boggs] no Developmental Disabilities [Deficincias de Desenvolvimento]. Esse captulo
especificamente descreve informaes sobre o processo de transio, auxlios e encontros
IEP. Tambm esto inclusas atividades para auxiliar o seu jovem adulto a focar nesses
tpicos.
wjms.umdnj.edu/boggscenter/projects/keep_real_more.html
Avaliaes
Na preparao para o encontro de transio, o seu distrito escolar pode tambm conduzir
diversas avaliaes que devem ser compartilhadas com voc e seu adolescente antes do
encontro. Algumas dessas avaliaes esto descritas abaixo:
Avaliao de Nvel I
Os pais, estudante e professores todos preenchem um questionrio para ajud-los a
centralizar nos objetivos de longo prazo da carreira.
Essa avaliao auxilia a explorar possveis reas de interesse que podem ser utilizadas no
plano de transio.
Avaliaes de Nvel I devem ser atualizadas anualmente.
Avaliao de Nvel II
Oferece retorno para as habilidades e aptides dos estudantes quando comparadas aos
seus pares.
As avaliaes de nvel II podem sempre auxiliar a apontar reas onde habilidades
adicionais podem ser desenvolvidas.
Abaixo temos uma lista de questes e tpicos que voc deve revisar com o seu adolescente com
autismo antes do encontro para a transio:
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
O que deficincia?
Voc tem uma deficincia?
Qual o nome da lei que permite que voc receba servios especiais da escola?
O que acomodao?
Voc tem alguma acomodao em suas aulas?
O que um IEP?
Voc tem um IEP?
Para aqueles adolescentes com habilidade verbal limitada, afirmaes como figuras ou escritas
podem ser teis. Veja o anexo online desse kit para ver exemplos.
O professor traz os estudantes para o encontro IEP por um curto perodo de tempo,
encorajando as interaes com alguns membros da equipe. Essa introduo pode ser
to curta quanto poucos minutos onde o estudante apenas diz oi para um ou dois
membros da equipe IEP ou ajuda a distribuir os materiais.
O estudante prepara um breve relato que ele distribui ou l em voz alta para a equipe
do IEP indicando seus pontos fortes e dificuldades na escola.
Aps obterem os dados dos membros da equipe IEP antes do encontro, o estudante
escreve sees do IEP para modificao e aprovao no encontro IEP.
O estudante se co-apresenta como um membro da equipe IEP.
O estudante participa do encontro IEP com a ajuda do seu professor principal.
Assim, como as outras matrias, importante desenvolver um plano de aula e antecipar questes
e interesses que os estudantes possam ter conforme trabalham em aplicar seus pontos fortes e
desafios para criar sua prpria educao personalizada.
Nicholas estava preocupado sobre o seu encontro com o time de transio. Ele
perguntou ao Sr. Newberg, seu professor de educao especial, repetiu perguntas
sobre o encontro. Ele estava com medo de cometer algum erro ou de dizer a coisa
errada. O Sr. Newberg sugeriu que ele passasse algum tempo falando sobre o
encontro com a equipe de transio. O Sr. Newberg conversou com Nicholas
oferecendo um cronograma visual sobre o que aconteceria durante o encontro
sobre transio. Alm disso, Sr. Newberg e Nicholas ento decidiram desenvolver
um vdeo de Nicholas falando sobre o que ele gostaria de incluir no seu plano para
a transio. O Sr. Newberg fez com que a equipe de transio soubesse que o vdeo
clipe de Nicholas seria passado durante o encontro.
O encontro IEP de Nicholas foi um grande sucesso porque ele se sentiu
representado pelo vdeo que ele fez. Uma vez que o vdeo foi passado, Nicholas foi
capaz de relaxar no encontro e at mesmo responder a perguntas sobre a sua
deficincia.
Professor de
Educao Regular
Equipe IEP
do
Estudante
Outros com
Conhecimento ou
Percia Especial
Representante do
Sistema Escolar
Representante(s) da
Agncia de Servios
de Transio
Pais
Fonte: A Guide to the Individualized Education Program Office of Special Education and
Rehabilitative Services U.S. Department of Education [Um Guia do Escritrio do Programa de
Educao Individualizada da Educao Especial e Servios de Reabilitao dos EUA.
Departamento de Educao] http://www2.ed.gov/parents/needs/speced/iepguide/iepguide.pdf
Uma vez que o seu distrito escolar responsvel por coordenar os servios de transio para o seu
adolescente com autismo, voc pode querer compartilhar com ele antes do encontro de
planejamento para a transio para ter certeza que qualquer agncia externa ou indivduo que
podem oferecer recursos que foram convidados para o encontro. Como voc pode imaginar,
necessria uma grande quantidade de tempo para coordenar com todos aqueles que podem
precisar assistir ao encontro sobre transio. As agncias externas podem servir diversas escolas
na sua rea, tal que voc pode querer trabalhar com os conselheiros escolares para iniciar o
processo o mais cedo possvel.
Durante o encontre a equipe de transio deve considerar as seguintes reas conforme elas se
relacionam ao adolescente com autismo:
Participao comunitria
Servios de adulto
Emprego integrado (incluindo Emprego auxiliado)
Educao ps ensino mdio
Educao vocacional
Emprego integrado (incluindo Emprego auxiliado)
Educao adulta e continuada
Vida independente
Orientao til
O National Dissemination Center for Children with Disabilities (NICHCY) [Centro Nacional de
Disseminao para Crianas com Deficincias] oferece excelentes fontes para famlias que passam
pelo processo de transio. Eles fornecem as seguintes orientaes:
Lembre-se que a definio da IDEA sobre estados de servios de transio que so um conjunto
de atividades coordenadas desenhadas dentro de um processo de resultados-orientados.
Atividades especficas so tambm mencionadas, as quais do equipe IEP a viso de um leque
de atividades a serem consideradas em cada um dos domnios abaixo:
Instruo
Servios relacionados
Experincias comunitrias
O desenvolvimento de Emprego e outros objetivos de vivncias adultas ps-escola
Se apropriado, a aquisio de habilidades de vivncias dirias e o fornecimento de uma avaliao
vocacional.
Confuso com todas essas listas? Juntando tudo, o que ns temos isto: A equipe IEP deve discutir
e decidir se o estudante necessita de servios de transio e atividades (por ex.: instruo, servios
relacionados, experincias comunitrias, etc.) para prepar-los para os diferentes domnios da
maioridade (educao ps ensino mdio, servios adultos, vida independente, etc.). Esse um
longo caminho a ser percorrido!
Mas um caminho essencial, se a transio do estudante para o mundo adulto para ser facilitado
e cheio de sucesso. O espectro de atividades adultas est evidente aqui, da comunidade para o
emprego, dos cuidados de algum (por ex.: habilidades de vivncia diria) at considerar outros
objetivos adultos e empresariais.
Fonte: www.nichcy.org/EducateChildren/transition_adulthood
Uma vez que o plano anual seja completado pela equipe, este um documento
vivo, evoludo que deve ser revisado e atualizado diversas vezes por ano para
garantir seus reflexos e atingir todas as necessidades dos seus jovens adultos e
avano adequado est sendo feito nesse sentido. Atravs da criao de um
documento com objetivos orientados que podem ser medidos, voc pode monitorar
mais eficientemente e efetivamente o progresso do seu jovem adulto
-Lifes Journey Through Autism, A Guide for Transition to Adulthood [A Jornada
da Vida Atravs do Autismo, Um Guia de Transio para a Vida Adulta]
Organization for Autism Research [Organizao para Pesquisa do Autismo],
Southwest Autism Research and Resource Center and Danya International,
Inc.Centro de Pesquisa e Fonte do Autismo Sudoeste e Danya Internacional, Inc.]
Agncia e
Contato
Telefone
Data
Chamada
Servio
Solicitado
Data da
Nomeao
Documentos
Necessrios
Acompanhamento
VIVENDO EM COMUNIDADE
Todos os caminhos levam vida em comunidade. Voc pode querer pensar sobre
introduzir cedo a sua criana junto aos membros da comunidade. Famlias podem sentir
que, assim que as crianas entram na adolescncia, diferenas sociais tornam-se mais
aparentes e as oportunidades de lazer e socializao na comunidade se tornam mais difceis.
Conforme sua criana fica mais velha, voc e seus educadores podem precisar tornar-se criativos
nos seus esforos para criar oportunidades para interaes sociais. importante lembrar que a
integrao na comunidade um componente chave da felicidade e independncia na vida de
adultos com autismo. Interagindo com outros pela participao em eventos esportivos, participao
em um clube local ou sendo parte de uma comunidade religiosa ir melhorar a auto-estima e
confiana e promover um grande gozo e prazer.
Se um indivduo tem contato com o empacotador no supermercado ou com o guarda de trnsito fora
da escola, essas interaes regulares so fundamentais para a vida na sociedade. Isso apenas o
comeo. Os laos comunitrios podem ser desenvolvidos em diferentes momentos e em diferentes
nveis. Adultos com autismo podem ser participantes ativos em todas as reas da vida em
comunidade incluindo atividades sociais e recreativas, assim como os seus pares.
Verdadeiramente h algo para todos. Isso pode levar um pouco mais de esforo para achar o que o
seu jovem adulto com autismo est procurando e quais oportunidades sociais daro a maior
quantidade de felicidade ele ou ela.
H um nmero de programas disponveis que varia de atlticos a criativos, instruo individual para
plena incluso de recreativos para competitivos.
Algumas coisas as quais as famlias e adolescentes com autismo podem querer pensar sobre:
- Do que a sua criana gosta e no gosta?
- O que faz a sua criana prestar ateno ou o que a motiva?
- Quais so os seus objetivos para a sua criana com essa atividade? (ex: socializar, aprender como
jogar, desenvolver um passatempo, reforar uma habilidade existente, etc.)
- Quais so os desafios da sua criana?
- A sua criana tem problemas de comportamento que podem inibir que ele ou ela participe de
certas atividades?
- Que tipo de integrao sensorial ou problemas de processamento a sua criana tem?
- A sua criana precisa de um assessor individual para participar?
Atividades Escolares
Clubes de estudantes Autism Speaks so um bom caminho para estudantes com e sem
autismo fazendo a diferena. O objetivo do clube de estudantes da Autism Speaks criar uma
comunidade que seja educada sobre autismo, capacitando os estudantes a preparar o caminho
para aceitao e compreenso. Para mais informaes veja o website das Iniciativas dos
Estudantes Autism Speaks http://youthprograms.autismspeaks.org.
Best Buddies [Melhores Amigos] uma organizao internacional dedicada a estabelecer um
movimento voluntrio global que cria oportunidades para amizades individuais, empregos integrados
e desenvolvimento de liderana para pessoas com deficincias intelectuais e de desenvolvimento.
Para maiores informaes sobre o programa da Best Buddies, visite www.bestbuddies.org.
Clubes escolares, equipes de esporte, programas ps escolares e atividades recreativas
patrocinadas pela escola so todas possveis para envolvimento comunitrio. Voc pode querer ter
em mente que algumas equipes ou programas podem no ser possveis ou no se adequarem ao
seu adolescente com autismo. Pense sobre a existncia de quaisquer atividades ldicas que podem
funcionar se o auxlio adequado for feito.
Atividades Comunitrias
Existem muitas Oportunidades de atividades para indivduos com autismo na maioria das
comunidades. As atividades podem incluir:
- Instalaes pblicas/privadas: piscinas, parques, YMCAs (Young Mens Christian
Association [Associao Crist de Moos]), clubes de ginstica, programas em
universidades locais. Encontre nestes locais atividades inclusivas ou especificamente
para aqueles estudantes com deficincias de desenvolvimento.
- Viagens e passeios
- Exerccios e esportes
- Passatempos, jogos, artes e artesanato
- Eventos sociais
- Grupos jovens ou atividades de comunidades religiosas
- Olimpadas Especiais
Ttulo II da Lei de Americanos com Deficincias (ADA) probe a discriminao contra indivduos com
deficincias por qualquer agncia de estado ou local. Uma fonte adicional de atividades pode ser
encontrada contratando agncias locais de governo, tal como departamento de parques e recreao
na sua cidade.
Para uma lista de Oportunidades recreativas, cheque o Guia de Recursos do Autism Speaks sob
Recreao e Atividades Comunitrias para crianas ou Atividades de Recreao e Lazer para
adultos em AutismSpeaks.org/community/resources.
A Autism Speaks tambm financia programas recreativos atravs do programa Family Services.
Community Grants [Subsdios Comunitrios para Servios de Famlia]. A maioria dos programas
financiados possuem a capacidade de serem reproduzidos. Para mais informaes sobre subsdios
que ns financiamos no campo da recreao, visite:
www.autismspeaks.org/community/family_services/community_grants.php#funded.
Prepare o seu adolescente para participao nessas atividades com
histrias sociais, cronogramas do que vai acontecer, comportamentos
para esperar, etc. utilize as mesmas estratgias que voc usa quando
auxilia ele ou ela em outras reas. Em alguns casos, pode ser til ter um
assessor que conhea o adolescente para ir com ele ou ela para a
sesso para garantir que a participao dele na atividade seja um
sucesso.
Antes de voc inscrever o seu adolescente com autismo para uma
atividade, importante que voc fale com o responsvel pela atividade.
Converse sobre os atributos positivos de seu adolescente, assim como
sobre alguns desafios especficos que ele possa ter para essa atividade.
Se o seu adolescente for levar um assessor para a atividade, seria
importante explicar o papel do assessor tambm. Pergunte se voc pode
levar o seu adolescente em carter experimental e agendar o horrio
mais prtico. Seria muito til se voc levasse o assessor tambm tal que
voc possa conhecer todos os lderes da atividade e garantir que todos
estejam confortveis antes que o seu adolescente comece a participar
dessa atividade.
O Autism and the Transition to Adulthood [Autismo e a Transio para a Vida Adulta] por Paul
Wehman, Marcia Datlow Smith, Carol Schall fornece uma lista de habilidades sociais que podem ser
teis na nossa comunidade assim como no ambiente de trabalho. Se o seu adolescente no tiver
estas habilidades, elas podem ser consideradas conforme voc trabalha com a sua equipe para
desenvolver os objetivos IEP dele ou dela.
Utilizando Amenidades Sociais Estudantes com Autismo s vezes no utilizam amenidades sociais. Frases
tais como, por favor, obrigado e de nada so simples, curtas e facilmente ensinadas.
Apesar dos estudantes talvez saberem como utilizar essas frases com membros da famlia, pode ser necessrio
ensin-los a utiliz-las na escola, no trabalho, nas lojas, em bancos e em restaurantes.
Utilizando Cumprimentos Adequados Uma reclamao comum sobre indivduos com autismo sobre seus
cumprimentos a outros estudantes e colegas. Alguns estudantes com autismo falham ao cumprimentar ou
reconhecer outros; outros cumprimentam a mesma pessoa mais de uma vez. Ensinar o uso apropriado dos
cumprimentos pode ser til, especialmente conforme o estudante em transio se esfora para se adequar no local
de trabalho.
Terminar Conversas Alguns indivduos com autismo, mesmo se eles forem inteligentes e possurem boas
habilidades verbais, precisam aprender como terminar as conversas. Uma reclamao comum dos pares,
supervisores e colegas que o trabalhador com autismo vai embora enquanto algum est falando com ele.
Compartilhando Espao de Trabalho - Espaos de trabalho podem s vezes requerer que os trabalhadores
rearranjem o seu espao ou compartilhem espao que era de sua propriedade antes. Isso pode ser cansativo para
qualquer um, mas isso decepcionante especificamente para um trabalhador com autismo que estava contando
com a consistncia dessa sua rea. O treinamento de habilidades sociais podem ter como alvo o aprendizado de
como compartilhar espao.
Aceitando as Correes Dificuldade de aceitar correes no limitada a indivduos com autismo. Muitas
pessoas no gostam de receber correes ou crticas. Pessoas com autismo, entretanto, frequentemente reagem
mais fortemente. Treinamento das habilidades sociais pode necessitar focar no ensinamento do estudante sobre o
que dizer e fazer exatamente quando so corrigidos.
Respondendo Assertivamente Pessoas com autismo podem s vezes levar vantagens disso. Uma jovem
mulher com Sndrome de Asperger chegava ao trabalho toda manh bastante perturbada. O problema era que um
homem estranho estava sentando ao lado dela no nibus e colocando seu brao em torno dela e ela no sabia
como responder. Treinamento de habilidades sociais foi necessrio para ensin-la a dizer Deixe-me em paz.
Outro estudante participou de muitas aulas de educao geral durante o seu dia na escola e foi sempre
aproximado por seus pares. Seu professor de ginstica eventualmente descobriu que estes estudantes estavam
pedindo dinheiro e que ele desperdiou centenas de dlares durante o curso do ano escolar.
Aceitando Sugestes - Alguns estudantes com autismo tm problemas em aceitar sugestes. Eles podem ser
rgidos em sua perspectiva. Se um professor ou pai d uma sugesto, isso pode resultar em uma recusa a aceitar
a sugesto e pode at mesmo servir como gatilho de comportamento. Oferecendo aos estudantes instrues
gerais sobre a necessidade de aceitar sugestes, seguido de RPG regularmente programados e a oportunidade de
praticar aceitando sugestes pode ser eficaz. Quando uma sugesto dada, o estudante pode ser relembrado
para aceitar sugestes apenas como ele ou ela praticou no RPG.
Pedindo ajuda e Revelando um Problema Uma das habilidades sociais mais importantes no trabalho pedir
ajuda quando necessria. Indivduos com autismo que depararam com dificuldades no trabalho podem ficar
deprimidos, parar de trabalhar e at mesmo largar. Estudantes com autismo podem tambm ser relutantes em
revelar que eles tem um problema para o qual eles podem precisar de ajuda. Tanto no trabalho como na escola, o
treinamento de habilidades sociais podem ser usados para ensinar indivduos como pedir ajuda e como falar com
os outros sobre um problema.
Esperando na Fila e Revezando Esperar em uma fila e revezar pode ser desafiante para qualquer um. Para
algumas pessoas com autismo, esperar em uma fila pode engatilhar um comportamento que inaceitvel na
comunidade, tal como furar fila, empurrar ou ir diretamente ao balco. Alguns estudantes com autismo devem ser
ensinados sobre como se comportar em situaes de locais cheios e quando esperar em filas.
Diversas estados implementaram programas de treinamento de viagem. Por favor, cheque o guia de
fontes do Autism Speaks para informao de contato das agncias do estado. Veja se h um programa
especfico de treinamento de viagem no seu estado. AutismSpeaks.org/community/resources
Voc tambm pode querer ver a Informao fornecida por Dennis Debbaudt, Autism and
Airport Safety Travel Tips [Autismo e Dicas de Viagem Segura no Aeroporto]
Em www.sath.org/index.php?sec=768&id=2371.
Segurana
Segurana uma preocupao bem real para todos os pais, mas especialmente pais de
crianas e adolescentes com autismo. Seu adolescente pode estar buscando mais
independncia e, assim como seus pais, voc gostaria de promover esse crescimento. Mas
voc tambm pode se preocupar sobre os muitos riscos associados com o seu adolescente estar
fora no mundo. importante que a segurana seja ensinada aos adolescentes com autismo como
parte das habilidades que eles necessitam para aumentar sua independncia. Algumas habilidades
a serem consideradas:
Identificar estranhos.
Identificar membros da comunidade que podem oferecer ajuda.
Saber o que fazer quando ele ou ela estiver perdido.
A habilidade de comunicar nome, endereo, nmero de telefone e contato de uma pessoa
para emergncia. Isso deve ser verbal ou o adolescente deve ser ensinado a fornecer um
carto com essas informaes para os auxiliares da comunidade.
A habilidade de utilizar um telefone celular. Na sesso de fonte desse kit h informaes
sobre ensinar essa habilidade. Para aqueles com habilidades verbais limitadas mensagem
de texto pode ser um meio de comunicao alternativo em uma emergncia.
Habilidade para identificar espaos pblicos versus espaos privados.
Segurana:
Autism Risk & Safety Management [Gerenciamento de Risco & Segurana do Autismo]
de Dennis Debbaudt
www.autismriskmanagement.com
Autism Speaks: The Autism Safety Project [Autism Speaks: O Projeto de Segurana no Autismo]
www.AutismSafetyProject.org
Viagem:
Travel Training for Youts with Disabilities [Treinamento de Viagem para Jovens com Deficincias]
National Dissemination Center for Children with Disabilities (NICHCY) Transition Summary
[Resumo para o transio do Centro Nacional de Disseminao para Crianas com Deficincias]
www.nichcy.org/InformationResources/Documents/NICHCY%20PUBS/ts9.pdf
Lifes Journey Through Autism, a Guide for Transition to Adulthood [Jornada de vida atravs do
Autismo, um Guia de Transio para a Vida Adulta] Organization for Autism Research, Southwest
Autism Research and Resource Center and Danya International, Inc.
www.researchautism.org/resources/reading/documents/transitionguide.pdf
Alpine Leaning Group: Teaching Teenagers to Answer Cell phones [Grupo de Estudos Alpino:
Ensinando Adolescentes a Atender Telefones]
www.alpinelearninggroup.org/resources/documents/teaching_teenagers_answer_cellph
ones.pdf
Agncia e
Contato
Telefone
Data
Chamada
Servio
Solicitado
Data da
Nomeao
Documentos
Necessrios
Status
acompanhamento
Preparao
A lei federal de educao especial IDEA requer que os distritos escolares ajude os
estudantes com deficincias a fazerem a transio da escola para o trabalho e na vida
como um adulto. Enquanto jovens adultos com autismo ainda esto na escola, eles podem
querer iniciar o processo de aprendizagem e educao sobre possveis carreiras no futuro.
Life Journey through Autism: A Guide for Transition to Adulthood [Jornada da Vida atravs do
Autismo: um Guia para a Transio para a Vida Adulta], pela Organization for Autism Research,
Southwest Autism Research and Resource Center and Danya International, Inc. [Organizao para
Pesquisa do Autismo,Centro de Pesquisa e Fonte do Autismo Sudoeste e Danya Internacional, Inc],
recomenda o seguinte para os estudantes no Ensino mdio e fundamental:
Aprenda mais sobre a enorme variedade de carreiras que existem.
Participao em Atividades de Avaliao profissional na comunidade atravs de trabalho de
amostragem nos verdadeiros locais de emprego.
Ter a oportunidade de aprender, pela prtica e exposio, quais as suas preferncias de
trabalho.
Identificar necessidades de treinamento e estratgias eficazes para enderear dficits.
Ser fornecido com oportunidade suficiente para desenvolver competncias bsicas na
independncia, auto-monitoramento, treinamento de viagem e vida fora da sala de aula.
Desenvolver estratgias eficazes de divulgao relativas s habilidades e necessidades de
seu filho ou filha.
Identificar dficits crticos de habilidades que podem impedir a transio para a vida ps
21anos e fornecer instruo individualizada para minimizar estes dficits.
Aprender mais sobre os programas de escola-para-trabalho atravs do conhecimento do
trabalho, jovem aprendiz, educao cooperativa, profissionalizante, treinamento, estudo
independente e estgios.
s vezes trabalhar com um centro de carreira ou Escritrio de Reabilitao Vocacional pode ser til.
Essas agncias podem ajudar acessar os pontos fortes dos indivduos, assim como os gostos e
desgostos dele ou dela. Voc pode querer discutir a possibilidade de convidar um representante do
seu estado ou do escritrio de reabilitao vocacional para ser uma parte do encontro sobre
Transio IEP.
Explorao de Carreira
Oportunidades de Voluntariado, Estgios & Amostragem de Trabalho
Mesmo antes dos adolescentes com autismo estarem prontos
para experimentar diferentes mostras de trabalho na
comunidade, existem oportunidades ara eles conseguirem
alguma experincia de trabalho bem na sua prpria construo
da escola. Esse um importante primeiro passo no
entendimento dos pontos fortes do seu adolescente e desafios
dentro dos diferentes tipos de trabalho. Os pontos fortes
podem ser construdos sobre ele e os desafios so
minimizados antes das experincias de trabalho na construo
da escola incluem:
Estgios
Durante a escolar, ou mesmo depois da graduao, encontrar um estgio remunerado ou no pode
auxiliar os indivduos com autismo a ganhar experincia de trabalho valiosa. Estgios podem
tambm auxiliar na construo de habilidades, programas de treinamento para trabalho e
eventualmente no processo de tentativa de emprego. Alguns estudantes podem ser conectados a
um par ou mentor no estgio ou a um site voluntrio que pode dar uma ajuda se necessrio for.
Para jovens adultos com autismo com desafios mais significativos, tcnicos de emprego podem
ajud-los a alcanar seu potencial inteiro. Um tcnico de trabalho ajudar o adolescente ou jovem
adulto com autismo a conseguir um emprego e fornecer suporte e assistncia no local. Um tcnico
de emprego pode dedicar um tempo a um site de empregos antes de o indivduo iniciar o emprego
para entender os requerimentos do emprego e ento fornecer assistncia ao indivduo com autismo
a completar com sucesso o seu trabalho. Seu distrito escolar pode ser capaz de ajudar voc a
encontrar uma agncia que pode fornecer um profissional de emprego.
Tpica avaliao vocacional pode sugerir que pessoa com ASD no esto
adequadamente preparadas para o emprego. Ns precisamos lutar contra essa noo e
reconhecer que a maioria dos empregos requerem algum grau de acomodao e auxlio.
Os melhores caminhos para avaliar a fora, os interesses e os apoios necessrios em um
ambiente particular para conduzir a avaliao no ambiente na qual um esperado
realizar. Dessa forma, conduzindo avaliaes situacionais ao longo de uma variedade de
empregos na comunidade, um especialista em empregos pode avaliar precisamente tais
aspectos como estilos de trabalho de uma pessoa, gerenciamento de tempo e habilidade
na soluo de problemas e preferncias em termos de ambiente, socializao,
comunicao e rotinas.
- Como ressaltado em Employment Planning for People with Autism Spectrum
Disorders[Planejamento de Emprego para Pessoas com Distrbios no Espectro do
Autismo] por Speakers Journal, The Pennsylvania House of Representatives, Fall 2008
Famlias podem tambm precisar manter em mente que indivduos com autismo podem precisar
construir a durabilidade e resistncia necessrias para completar o seu dia de trabalho. Isso precisa
ser levado em considerao quando explorar os estgios e as opes de testes para um emprego.
Tempo adequado deve ser oferecido para ter certeza de que o nvel apropriado de durabilidade e
resistncia foram alcanados. Desta maneira, o jovem adulto pode encontrar os requerimentos para
o emprego.
Tipos de Emprego
Existem diversas tipos diferentes de Opes de Emprego para indivduos no espectro do autismo.
Deve ser notado que um jovem adulto com autismo pode ir de um tipo de opo de emprego para
outro.
Life Journey Through Autism: A Guide for Transition to Adulthood [Jornada da Vida atravs do
Autismo: um Guia para o para a Vida Adulta], pela Organization for Autism Research, Southwest
Autism Research and Resource Center, and Danya International, Inc. [Organizao para Pesquisa
do Autismo,Centro de Pesquisa e Fonte do Autismo Sudoeste e Danya Internacional, Inc] lista
diversas tipos possveis de emprego:
Emprego Competitivo Um Emprego integral ou parcial com salrio de Mercado e
responsabilidades e considerado competitivo. Normalmente, um auxlio em longo prazo
oferecido ao empregado para auxili-lo a aprender o ofcio ou continuar a realizar a tarefa.
imperativo que haja correspondncia do Emprego ao conjunto nico de pontos fortes, interesses e
paixes que a pessoa com autismo traz para a situao.
Jay ama viajar de carro e passa a maior parte do seu dia em um se ele puder. Sua equipe
est tentando arranjar uma posio de entregador para ele em uma companhia existente ou
ajud-lo a comear o seu prprio negcio de entregas.
Alcia muito interessada em roupas femininas e de bebs. Ela trabalha em uma loja de
departamentos recolocando em prateleiras e pendurando novamente as roupas dos
provadores. Alicia pendura as roupas de acordo com o tamanho utilizando os cdigos de
cores nas etiquetas.
Henn e Henn (2005) descreve sua filha com autismo como sendo muito limitada em sua
comunicao e como tendo um histrico de comportamento desafiador. Entretanto, ela
tambm muito meticulosa e detalhista. Ela extremamente eficiente em seu trabalho
colocando livros na prateleira em uma biblioteca.
Como uma criana, Dr. Temple Grandin tornou-se obcecado com equipamentos para lidar
com o gado na fazenda da sua tia. Ela foi encorajada a prosseguir seus interesses e
comeou a tornar-se um dos principais especialistas do mundo no desenho de instalaes
de manuseio de gado.
Horas de emprego
Nveis aceitveis de barulho no local de
trabalho
Pagar, sair e outros benefcios
Nveis aceitveis de atividade
Requerimentos fsicos do emprego (por ex.:
levantamento)
Margem de erro aceitvel (controle de
qualidade)
Requerimentos de produo
Faa referncia da sua pgina de estado na pagina do Autism Speaks Resource Guide [Guia de
Recursos do Autism Speaks], AutismSpeaks.org/community/fsdb/search.php, ou a pgina especfica
do estado desse kit ferramenta para informao sobre as Vocational Rehabilitation Agencies
[Agncias de Reabilitao Profissional] no seu estado.
Existem alguns outros websites que podem ser teis:
ODEP | Office of Disability Employment Policy [Escritrio da Polcia de Emprego de Deficincia].
(866) 487-2365 (Department of Labor [Departamento de Trabalho], ligao grtis)
(877) 889-5627 (Department of Labor [Departamento de Trabalho], TTY)
www.dol.gov/odep
NCWD/Youth | Navigating the Road to Work [Caminhando na Estrada do Trabalho].
www.ncwd-youth.info
Career One-Stop | Your pathway to career success [Seu passaporte para sucesso na carreira].
careeronestop.org
Disability.gov | On jobs & self-employment [Sobre o Emprego & Auto-emprego].
www.disability.gov/employment
Programas do Dia
Muitos programas do dia para indivduos com autismo so administrados atravs do
Department of Developmental Disabilities [Departamento de Deficincias de Desenvolvimento]
(estado especfico). Voc pede para contatar o escritrio local para mais informaes (veja o Autism
Speaks Resource Guide [Guia de Recursos do Autism Speaks]) sobre os programas disponveis na
sua rea. tambm importante notar que muitos programas podem ter lista de espera, tal que
importante comear o processo de estar em uma lista de espera assim que possvel.
Habilitao do Dia
Programas de habilitao do dia fornecem atividades estruturadas e auxlios especializados
que permitiro os indivduos com autismo a participar de atividades relacionados a no
emprego no site e na comunidade.
Brian Merring nunca se considerou um bom cozinheiro. Mas aqui ele foi, vestido na cozinha
branca no comando de um fogo de nvel profissional e armado com uma colher e uma paleta
de ingredientes saborosos. Merring foi diagnosticado com autismo quando ele tinha 6 e ele
nunca teve um emprego. Ele no tinha certeza se seria capaz de completar a tarefa
transformar a matria prima antes de ele as transformar em sopa mas ele estava disposto a
tentar. Essa era a experincia que ele desejava e foi exatamente o que o Southwest Autism
Research & Resource Center (SARRC) estava disponibilizando com a nova adio sua
Vocational & Life Skills Academy [Academia Profissional & Habilidades da Vida]. Chamado
de Culinary Works, esse programa foi recentemente criado pelo SARRC atravs de uma
parceria com notveis chefs do Arizona, e o programa oferece a adultos com distrbios do
espectro do autismo um bom treinamento de emprego atravs da preparao, embalagem,
distribuio e venda de sopas clssicas. O programa auxiliado atravs de subsdios da
Virginia G. Piper Charitable Trust and the Noah Family Foundation. Como a maioria dos
programas na academia, Culinary Works fornece queles com autismo habilidades vitais de
comrcio que podem ser traduzidas em oportunidades de emprego no futuro que permitiro
que eles vivam e trabalhem independentemente.
sobre criar uma qualidade de vida e um senso de independncia para nossos adultos com
autismo disse Jeri Kendle, diretor da Vocational & Life Skills Academy. Nossos
participantes so treinados em uma variedade de habilidades, com oportunidades em
escriturao, vendas e cozinha.
Ns queremos dar a esses indivduos habilidades valiosas tal que eles possam encontrar
empregos, tendo experincias significativas e construindo auto-estima.
Desenvolver habilidades e trabalhar na direo do emprego e independncia crucial para
muitos nesse programa. Os pais de Brian, Mildred e Dr. Leroy Merring, querem que seu filho
tenha todas as vantagens possveis no mercado de trabalho. Ambos se preocupam com o que
acontecer com o filho deles quando eles no estiverem mais por perto para tomar conta dele.
Ele nunca teve um emprego e ns no vamos estar aqui para sempre, diz Leroy Marring.
Esse o primeiro programa for a daqui que faz algo para o future das pessoa como Brian. E
um alvio que este programa esteja disponvel agora. Para mais informaes sobre o
Southwest Autism Research & Resource Center, visite
www.autismcenter.org
Autism & the Transition to Adultohood: Success Beyond the Classroom [Autismo & a Transio para a
Vida Adulta: Sucesso Alm da Sala de Aula]
de Paul Wehman, Marcia Datlow Smith e Carol Schall
Growing up on the Spectrum: A Guide to Life, Love and Learning for Teens and Young Adults with
Autism and Aspergers [Crescendo no Espectro: Um Guia para Vida, Amor e Aprendizado para
Adolescentes e Jovens adultos com Autismo e Aspergers]
de Lynn Kern Koegel, Ph.D. e Claire LaZebnik
Agncia e
Contato
Telefone
Data
Chamada
Servio
Solicitado
Data da
Nomeao
Documentos
Necessrios
Acompanhamento
As diferentes instituies de ensino superior podem oferecer um ou mais dos modelos listados
acima que podem atender s necessidades de um adulto jovem com autismo. As instituies de
ensino superior incluem:
Para as disciplinas mais difceis, o estudante pode solicitar a ajuda de um professor particular.Esses
professores, muitas vezes so disponibilizados pela universidade e podem ser localizados de vrias
maneiras. Um bom lugar para comear o departamento de deficincia.
Educao Cooperativa
Uma opo oferecida em algumas faculdades e universidades a educao cooperativa. No
programa de educao cooperativa, o estudante reveza-se entre assistir as aulas e trabalhar
na rea de sua escolha. Quando disponvel este tipo de educao pode muitas vezes ser uma boa
opo para os estudantes com autismo, pois permite-lhes desenvolver habilidades acadmicas e de
trabalho ao mesmo tempo.
Faculdade Pblica
Diversas faculdades pblicas esto desenvolvendo programas para atender s
necessidades dos adultos jovens com problemas de desenvolvimento. Para alguns
estudantes isso pode incluir prticas da vida como a gesto do dinheiro, resoluo de problemas e
servios domsticos. Para outros podem ser assuntos mais acadmicos e para outros, uma
combinao de ambos. A boa notcia que as faculdades pblicas
reconhecem as necessidades dos indivduos com problemas de
desenvolvimento e esto criando programas sob medida para atender a
essas necessidades. O Consortium of Community Colleges for Autism and
Intellectual Disabilities tem aproximadamente 40 faculdades pblicas em sua
associao e esto desenvolvendo as melhores prticas no apoio a
indivduos com problemas de desenvolvimento. Para obter uma lista de
algumas faculdades pblicas com programas apropriados para indivduos
com autismo e outras deficincias de desenvolvimento, visite o Guia de
Recursos da Autism Speaks:
AutismSpeaks.org/community/fsdb/search.php
Escolas Profissionalizantes ou Tcnicas
Escolas profissionalizantes ou tcnicas podem fornecer aos indivduos com deficincia a
oportunidade de experimentar o conhecimento prtico em diversas reas. Existem algumas
carreiras e programas de ensino tcnico que fornecem este treinamento prtico juntamente com
outras habilidades acadmicas como leitura, redao, matemtica e habilidades para resolver
problemas. Estes programas tambm fornecem experincia no local de trabalho tais como estgios
e tutoria. Tem sido relatado que participar das aulas profissionalizantes ou tcnicas durante os dois
ltimos anos de ensino mdio, especialmente aulas que oferecem instruo de profissionais
especializados, uma estratgia de transio bem sucedida. Pode ser til procurar sua jurisdio
escolar para ficar sabendo sobre os programas em sua regio.
Mesmo aqueles adultos jovens com autismo que no podem frequentar a faculdade em tempo
integral,ou aqueles que no possuem um diploma padro do ensino mdio, apresentam capacidade
para frequentar as aulas como ouvinte.
As regulamentaes da seo 504 exigem uma jurisdio escolar para fornecer uma educao
pblica adequada e gratuita (FAPE) para cada estudante qualificado com uma deficincia o qual
est na competncia da jurisdio escolar, independentemente da natureza ou gravidade da
deficincia. Conforme disposto na seo 504, FAPE consiste numa clusula de educao regular
ou especial e auxlios relacionados, alm de servios projetados para atender adequadamente s
necessidades pedaggicas individuais do estudante, conforme as necessidades dos alunos que no
so deficientes.
- A educao pblica adequada e gratuita para alunos com deficincia: Requerimentos
com base no disposto na lei de reabilitao de 1973, seo 504.
www2.ed.gov/about/offices/list/ocr/docs/edlite-FAPE504.html
A seo 504 e a LAD so leis de direitos civis. Elas so projetadas para ajudar a proteger os
indivduos portadores de deficincia da discriminao na escola, no trabalho e nos espaos
pblicos. A seo 504 aplica-se a qualquer instituio de ensino que recebe financiamento federal.
Os estudantes com deficincia no podem se rejeitados para os servios destinados ou suportes
que podem ser necessrios para atender s suas necessidades, ou que estejam disponveis para
estudantes sem deficincias. Para ser elegvel para as protees descritas na seo 504, um
estudante tem que ter uma diminuio da capacidade fsica ou mental que limita, pelo menos, uma
atividade importante para vida, bem como uma histria desta diminuio de capacidade em uma
rea importante da vida. Adaptaes razoveis podem incluir: gravao de livros, revisores ou
copistas, secretrios, acesso a instrues anotadas, tempo prolongado para realizao de tarefas e
testes, uso de calculadora, assentos preferenciais e outros auxlios similares.
Voc deve manter em mente que a seo 504 NO requer uma instituio para redigir um plano
escrito, mas a maioria dos lugares vai fazer isso. Para que um estudante com autismo receba os
auxlios dispostos na seo 504, o aluno ou o seu representante legal deve solicit-los. Mesmo que
um estudante com autismo tenha tido benefcios no ensino mdio, isso no garante que ele ir obter
esses benefcios caso passe para o ensino superior. Em algumas instituies de ensino superior o
suporte ser fornecido atravs um departamento criado para ajudar os alunos com deficincia.
Entretanto, o nvel de suporte, assim como a eficincia e a eficcia variam de uma instituio de
ensino para outra. importante que voc e o adulto jovem pesquisem os tipos de apoio disponveis
e determinem se eles sero apropriados para o sucesso neste contexto educacional. essencial
lembrar que uma vez que seu filho deixou o ensino mdio e matriculou-se em uma instituio de
ensino superior, as vantagens da IDEA no se aplicam mais. A seo 504 e a ADA proteger o
estudante, mas responsabilidade do mesmo certificar-se de que os auxlios apropriados sejam
solicitados na faculdade.
Esta a melhor oportunidade para a autorrepresentao. Os adultos jovens com autismo seriam
mais bem atendidos falando por si prprios e expressando suas necessidades. Os conselheiros de
uma faculdade apresentam mais boa vontade e disposio para ouvir quando so abordados pelo
prprio estudante, e no por seus pais. Alguns indivduos com autismo vo continuar estudando e
vo passar para faculdade aps o ensino mdio. O nmero oportunidades por curso de 2 a 4 anos
para adultos jovens com autismo e tem crescido nos ltimos anos. No pode existir melhor
oportunidade de autorerpresentao do que essa durante este processo. Voc pode querer lembrar
ao seu adulto jovem que sua "voz" vai fazer uma diferena incrvel. muito importante compartilhar
suas ansiedades ou as reas onde ele precisa de ajuda. Voc tambm pode ajudar seu adulto
jovem com autismo a fazer uma lista de suas preocupaes mais significativas sobre a faculdade.
Os adultos jovens devem ser encorajados a dividir estas preocupaes com seus conselheiros e,
criar um sistema slido de suporte para diminuir as chances de problemas no futuro.
Ensino Mdio
Faculdade
Os prprios
interesses.
estudantes
devem
defender
seus
Este um blog escrito por Kerry Magro, funcionrio da Autism Speaks. Kerry, um adulto portador do autismo,
estudante de ps-graduao na Seton Hall University, com especializao em gesto desportiva. Ele iniciou
um captulo na Autism Speaks U: O conhecimento dos Estudantes Deficientes no campus, para ajudar a
difundir o conhecimento e levantar fundos para os indivduos com autismo. Autism Speaks U um programa
projetado pelos estudantes universitrios que organiza eventos de conscientizao, advocacia e captao de
recursos apoiando suas comunidades locais de autismo.
Em minha opinio, um problema que ainda no suficientemente abordado nos campus universitrios a
acomodao dentro de alojamentos para portadores de deficincia. Sim, de vez em quando voc vai ver um
alojamento residencial com um elevador, talvez dispositivo para acordar os deficientes auditivos,
transformando-o num alojamento residencial de deficincia amigvel. Eu no penso assim. Um alojamento
residencial da deficincia amigvel deve atender todas as deficincias, especialmente o autismo.
De um modo geral, para todas as pessoas, iniciar na faculdade vivendo longe em um dormitrio, pode ser
uma transio difcil enquanto que para o indivduo com autismo, que drasticamente afetado pelas
mudanas, pode ser quase impossvel. O argumento para isso, que os indivduos com autismo que
realmente frequentam a faculdade so apenas uma pequena cota, insuficiente para ser realmente
significativa. O problema que a maioria das acomodaes para estudantes com autismo em dormitrios,
apenas depende de ter um amigo bom e compreensivo. Na faculdade, quando o trabalho acumula em voc,
fcil se entrar num padro antissocial.
Eu vi isso de todos os ngulos. Em meu ano de calouro eu era um residente nos dormitrios ; durante meu
segundo ano e metade do penltimo ano eu era um Assistente a Residente (RA) que ajudava os demais
moradores que viviam nos dormitrios. Viver em alojamentos residenciais no era muito difcil para mim, pois
eu tinha desde o incio, grandes amigos que me apoiaram em tudo o que eu fiz. Fui capaz de alcanar
socialmente meu caminho atravs desse primeiro ano, onde eu era visto como adequado para lder, para ser
um dos nicos RAs com autismo no apenas em New Jersey, mas em todo o pas.
O que os indivduos com autismo que vivem em dormitrios podem fazer para prepararem-se para a
transio? Em primeiro lugar, refletir intensamente sobre requerer um quarto individual. A maioria das
faculdades bastante prestativa no que diz respeito a fornecer a uma pessoa com deficincia registrada, um
quarto individual. Eu morei sozinho e adorei os benefcios. Sobretudo, o melhor benefcio que voc tem o
seu prprio lugar para relaxar. Voc no tem que se preocupar em como ser o relacionamento com os outros
indivduos. Os prs tem mais valor s que os contras na maioria dos casos.
Em segundo lugar, certifique-se do que voc tem fora da faculdade. A maioria dos alojamentos residenciais
apresentam nas duas primeiras semanas de aula, programas para as pessoas conhecerem seus colegas de
faculdade. A maioria dos alojamentos residenciais tambm tem um grupo de apoio recproco para aqueles
estudantes com deficincia, que podem interagir com outros estudantes com dificuldades semelhantes, nos
dormitrios. Tambm vivemos num mundo conectado tecnologia e, se voc no se sentir vontade em
conversar pessoalmente, a conversao virtual (Facebook, mensagens instantneas, mensagens virtuais)
uma tima maneira de praticar suas habilidades sociais. Apenas tome cuidado para isso no tornar-se um
hbito e voc acabar se isolando!
Reserve algum tempo para reunir-se com o administrador de seu dormitrio Se voc se abrir com ele sobre
uma deficincia que voc apresenta, ele no pode afast-lo e tem que lhe oferecer acomodaes
apropriadas. Voc tem que se forar a sair da sua zona de conforto, pois l onde a maioria dos progressos
pode ser feitos.
Esse o processo. No h nenhum plano de ao para cada deficincia. Voc tem que criar o seu prprio
plano de ataque. No se aprende ser independente da noite para o dia, ento d os passos necessrios para
preparar seu prprio plano pessoal, e em seguida siga-o.
The Autism Transition Guide: Planning the Journey from School to Adult Life [Guia
de Transio do Autismo: Planejando a Jornada da Escola para a Vida Adulta]
de Carolyn Thorwarth Bruey, Psy.D. e Mary Beth Urban, M.Ed.
Living with Autism: Life After High School [Vivendo com o Autismo: Vida aps o
Ensino Mdio]
Autism Society
www.education.com/reference/article/Ref_Living_Autism_Life
Guiding Your Teenager with Special Needs Through the Transition from School to
Adult Life: Tools for Parents [Orientando seu Adolescente com Necessidades
Especiais durante a Transio da Escola para a Vida Adulta: Ferramentas para os
Pais]
de Mary Korpi
Growing Up on the Spectrum: A Guide to Life, Love and Learning for Teens and
Young Adults with Autism and Aspergers [Crescendo no Espectro: um Guia para a
Vida, Amor e Aprendizagem dos adolescentes e adultos jovens com autismo e
Sndrome de Asperger]
de Lynn Kern Koegel, Ph.D. e Claire LaZebnik
Autism Into Adulthood Making the Transition [Autismo na Vida Adulta Fazendo
a Transio]
de Jennifer Van Pelt, M.A.
Social Work Todas [Trabalho Social da Atualidade]
www.socialworktoday.com/archive/090208p12.shtml
Escola
Telefone
Data
Chamada
Servio
Solicitado
Data da
Nomeao
Documentos
Necessrios
Status
HABITAO
Quais so as opes para habitao e como eu
posso encontr-las?
Encontrar a opo residencial certa para um
adulto jovem com autismo certamente uma
das etapas mais difceis do processo de
transio. Existem diferentes opes de escolha, mas
vrios obstculos para resolver antes do indivduo
estabelecer-se no lugar certo. A coisa mais
importante instituir as habilidades necessrias para
seu adulto jovem viver como um adulto da forma mais
independente possvel.
Comear cedo!
fundamental ser proativos quando se trata de escolher a opo residencial certa.
Pense primeiro sobre o que melhor para o seu filho como um indivduo baseado em suas
necessidades, competncias, pontos fortes, etc.
Um timo lugar para comear a sua jurisdio escolar. Eles podem ajudar ou e dizer-lhe aonde ir
para obter ajuda. Verifique com outras famlias que voc sabe que ter um membro com autismo ou
outras deficincias de desenvolvimento. Se voc no conhecer ningum pessoalmente, voc,
provavelmente, pode encontrar algumas famlias atravs dos grupos de apoio, organizaes locais
para indivduos com autismo, etc. Para ficar sabendo sobre as opes na sua regio, entre em
contato com as agncias estadual e local para discutir sobre as opes residenciais. Este um
trabalho rduo e demorado mas fundamental para descobrir todas as opes possveis na sua
comunidade e arredores. O trabalho valer a pena em longo prazo.
Ao encontrar algumas opes que sejam agradveis, FAA UM MONTE DE PERGUNTAS!
Integrao apoiada
Os programas de integrao apoiada fornecem servios residenciais para adultos com problemas
de desenvolvimento que so capazes de viverem em casas prprias ou alugadas na comunidade.
Entre os principais princpios de integrao apoiada esto 1) todos, independente dos conjuntos de
habilidades atuais, podendo ser beneficiados pela integrao apoiada ; 2) programao e instruo
so dirigidas pelo consumidor e no pelo programa; 3) para ser eficaz, as comunidades de apoio
devem ser construdas em torno da pessoa e promover sua participao, e; 4) nmeros menores
resultam em nveis mais elevados de integrao comunitria. A integrao apoiada projetada para
cuidar da associao completa dos indivduos na comunidade, medida que trabalham para seus
objetivos pessoais em longo prazo.
Integrao Supervisionada
A integrao supervisionada um modelo residencial projetado para fornecer servios para
indivduos com ASD, com superviso e direo melhor do que pode ser fornecida em um contexto
de integrao supervisionada, mas menos do que o grupo de integrao domstica. Na integrao
supervisionada, as residncias podem ser prprias ou alugadas. Embora residncias individuais
possam ser pequenas (geralmente apenas um ou dois adultos com autismo por residncia), pode
haver um nmero dessas residncias espalhadas por todo o edifcio de apartamentos ou complexo
de habitao, permitindo melhor acessibilidade e superviso dos funcionrios.
Opes de financiamento
Pode ser desafiador e confuso lutar para conseguir um financiamento para habitao de seu
adulto jovem com autismo. Cada estado tem programas e diretrizes variadas, ento voc vai
precisar pesquisar as opes de financiamento especficas para o seu estado. A pgina do Guia de
Recursos da Autism Speaks estadual ir lhe fornecer alguns dos contatos necessrios para iniciar
este processo. A lista a seguir resume alguns dos programas nacionais que fornecem financiamento
para servios como a habitao:
Direitos Federais
Programa Pblico de Sade ttulo 19
um nico doador ou
vrios doadores contribuem para a construo/aquisio de financiamento atravs de uma
organizao de entidade sem fins lucrativos que atende a populao deficiente.
famlias com
recursos de pagamento para todos os servios e instalaes em conjunto com outras famlias.
Um dos desafios de algumas opes residenciais que muitas vezes a unidade de habitao e os
servios domsticos so fornecidos por uma agncia. Devido ao fato dos servios serem vinculados
a habitao, se um adulto jovem ou adulto com autismo estiver insatisfeito com os servios
domsticos, em muitos casos ele precisar sair da casa.
Um exemplo de integrao apoiada dos Servios Comunitrios Jay Nolan pode ser encontrado
abaixo http://jaynolan.org/nick_essay.php
Basta olhar o sorriso no rosto de Nick Anderson para ter uma noo do quanto divertido,
amoroso e bem apessoado este jovem. Se ele estiver falando sobre suas empresas ele
tem duas seu amor ao ar livre, sua afinidade com os animais ou o sua obsesso por
pizza, Nick um encanto. Ele tambm um adulto que vive com o autismo.
A jornada de Nick com os Servios Comunitrios Jay Nolan comeou aos 11 anos quando
ajudar no programa de sbado dos JNCS. Foi l que aprendeu utilizar o transporte
pblico, interagir com os membros da comunidade e tentar coisas novas e diferentes. Mais
tarde como um adolescente, ele novamente ampliou seus horizontes passando dois veres
no acampamento de vero dos JNCS.
No entanto, apenas aps a graduao no ensino mdio que ocorreu em 2007, Nick iria
experimentar seus mais dramticos sucessos. Como parte do seu plano de apoio, a JNCS
ajudou Nick a iniciar dois empreendimentos um de passeio com ces e um negcio de
mquina de venda automtica. A equipe de suporte de Nick o manteve organizado e lhe
ensinou noes empresariais bsicas (ou seja, manter-se com o faturamento, estocagem,
atendimento ao cliente, etc.). Todos os dias aps caminhar com seus cinco amigos caninos,
Nick volta para casa para escrever, mo, as faturas de seus clientes. Uma vez por
semana, ele e um membro da equipe de apoio param sua mquina de venda automtica de
refrigerantes em JNCS para coletar o dinheiro e verificar o estoque.
Nick compartilha uma casa em Northridge com Evan, um de seus antigos ajudantes e sua
esposa, Nadia. Desde que entrou na integrao apoiada, Nick est mais aberto para
mudanas... para tentar coisas novas. Ele agora faz exerccios em uma academia e gosta
de caminhada, bicicleta e fazer quase todas as atividades fsicas. Mesmo assim, sua
afinidade por pizza no mudou. Se ele pudesse, ele comeria no caf da manh, almoo e
jantar. Um dos seus lugares favoritos o Marcelinos Italian Kitchen. Marcelino tornouse um amigo da famlia e permite que Nick fique atrs do balco para preparar sua pizza
favorita almndegas, cebolas e cogumelos. Gosta de estar perto de outras pessoas e
sua famlia, amigos e a equipe de apoio fornece exatamente isso.
Alguns pais podem sentir-se culpados por seu filho sair de casa. Mas, "em algumas
situaes, a famlia pode decidir que um ambiente profissional pode ser mais capaz de
fornecer toda a estrutura e apoio que esta criana ou adulto precisa para continuar a
crescer. Outros acham que hora do adulto mudar-se do abrigo de sua famlia e
experimentar a independncia que a integrao supervisionada pode fornecer. As famlias
devem entender que a mudana de um adulto para um programa residencial no significa
alist-los a uma agncia ou ao Estado, e depois perder seus direitos de pais. Esta
deciso pode ser revertida a qualquer momento que a famlia decidir que localizao no
atende s necessidades da criana ou do adulto."
- Guiding Your Teenager with Special Needs through the Transition from School to Adult Life:
Tools for Parents [Orientando o Adolescente com Necessidades Especiais durante toda a
Transio da Escola para a Vida Adulta: Ferramenta para os pais]
por Mary Korpi
Infelizmente, neste momento existem muito mais pessoas aguardando por um ambiente de
integrao apoiada adequada do que vagas nesses ambientes.
Escolher a casa
Decidir sobre a decorao
especialmente
nos
espaos
pessoais como os quartos
Entrevistar os funcionrios
(se apropriado)
Organizar seus pertences
Compras de mantimentos
Uma nova casa para seu adulto jovem ser uma mudana para vocs dois. A transio ser mais
fcil se vocs trabalharem em conjunto para planejar os novos espaos e solicitar ao seu adulto
jovem suas melhores habilidades. Voc pode querer considerar visitar a casa vrias vezes antes do
dia da mudana e tirar fotos ou fazer vdeo do espao. Isso ajudar o seu adulto jovem a
familiarizar-se com sua nova vizinhana. Se houver outros residentes na casa voc pode considerar
a possibilidade de seu adulto jovem passar um tempo com eles tanto em casa quanto na
comunidade antes de mudar-se.
Recursos de Habitao
Opening Doors: A Discussion of Residential Options [Abrindo as portas: Uma discusso sobre
opes residenciais]
Realizado pelo Urban Land Institute Arizona, Southwest Autism Research & Resource Center e
Arizona State University
www.autismcenter.org/openingdoors.aspx
Homes for Autism [Residncias para Indivduos com Autismo]
www.homesforautism.org/housing.html
Housing Choices Coalition [Unio das escolhas de habitao]
www.housingchoices.com
Autism Residential Placement Options [Opes de localizao Residencial para Indivduos com
Autismo]
www.child-autism-parent-cafe.com/residential-placement.html
Community Development Block Grant Program
[Programa de concesso de bloco de
desenvolvimento comunitrio]
www.hud.gov/offices/cpd/communitydevelopment/programs
The Disability Opportunity Fund [Fundo de oportunidades da deficincia]
thedof.org
Foundation for Autism Support and Training: ARCHWay [Fundao para Apoio e Formao em
Autismo: ARCHWay]
www.foundationforautismsupportandtraining.org/archway.html
Autism Links: Service Provider Directory [Links do Autismo: Diretrio do provedor de servio]
www.autismlink.com/services
U.S. Department of Health and Human Services Administration on
Developmental Disabilities [Departamento de Sade e Servios Humanos dos E.U.A, Administrao
de Deficincias do Desenvolvimento]
www.acf.hhs.gov/programs/add
U.S. Department of Housing and Urban Development (HUD) [Departamento de habitao e
Desenvolvimento Urbano (HUD) dos E.U.A]
http://portal.hud.gov/portal/page/portal/HUD
Supplemental Security Income [Renda Suplementar de Segurana]
www.ssa.gov/ssi
Medicaid Title XIX [Programa Pblico de Sade Ttulo XIX]
www.ssa.gov/OP_Home/ssact/title19/1900.htm
Para procurar algumas opes residenciais em sua regio, visite o Guia de Recursos da Autism
Speaks (AutismSpeaks.org/community/resources),
e procure por "Servios Residenciais".
Agncia e
Contato
Telefone
Data
Chamada
Servio
Solicitado
Data da
Nomeao
Documentos
Necessrios
Status
Acompanhamento
QUESTES
LEGAIS
CONSIDERADAS
SEREM
Seguro de sade
Se seu filho tem sido protegido pela sua aplice do seguro de sade privado, importante
saber o que acontece quando ele atinge a vida adulta.
Benefcios para a sade atravs do programa pblico de sade esto disponveis para pessoas que
se classificarem para Renda Suplementar de Segurana (RSS). O programa pblico de sade
norte-americano fornece seguro de sade financiado pelo governo para crianas e adultos com
deficincia que apresentam recursos financeiros limitados.
Os pais precisam rever cuidadosamente aplices dos seguros privados, a fim de tomar as decises
corretas. Algumas aplices permitem que o filho adulto continue coberto se ele estudar em horrio
integral. A maioria das aplices agora vo permitir que a cobertura se estenda para dependentes
at 26 anos. Algumas permitiro que cobertura continue indefinida para filhos adultos se eles forem
invlidos, e se o pai continuar a oferecer 50% ou mais do suporte de seu filho adulto e a
manuteno. Dever ser considerado cuidadosamente se a criana vai receber a Renda
Suplementar de Segurana (RSS), porque alguns aspectos do pagamento da RSS so baseados
no fato do adulto jovem ser ou no declarado como dependente de seus pais. Outras permitiro que
os pais continuem apoiando o indivduo.
Tutela
Aos olhos da lei, at mesmo uma pessoa com uma significativa deficincia de
desenvolvimento, cognitiva, de sade mental legalmente autorizada a tomar suas prprias
decises ao atingir a vida adulta. A nica maneira dos pais poderem continuar tomando
decises por seu filho tornar-se seu tutor legal.
As famlias precisam ter em mente que tutela no a mesma coisa que ter um pai
substituto. O tutor um indivduo que est verdadeiramente centralizado na
pessoa e focado nas necessidades individuais do deficiente. Ele no dever
fornecer o mesmo tipo de apoio dos pais.
Tutela um acordo ordenado pelo Tribunal em que dada autoridade legal para uma pessoa tomar
decises em nome de outra pessoa, a quem o tribunal considerou "incapacitado". O consentimento
para que o tutor tome as decises abrange todas as reas especificadas pelo tribunal.
Tutor limitado: Um tutor limitado toma decises em apenas algumas reas especficas, como
cuidados mdicos. Tutela limitada pode ser apropriada se o portador da deficincia pode tomar
algumas decises por si mesmo.
Tutor geral: Um tutor geral tem o controle amplo e autoridade de deciso sobre o indivduo. A tutela
geral pode ser apropriada se a pessoa tiver deficincia intelectual significativa ou uma doena
mental, e como resultado, for incapaz de participar expressivamente nas decises importantes que
afetam sua vida.
Curador: Um curador gerencia as finanas (renda e patrimnios) de uma pessoa deficiente. Um
curador no tem autoridade para tomar decises pessoais (mdica, educacional, etc.). pela pessoa
cujos bens que ele est gerenciando.
Mdica
Educao
Finanas
Servios Vocacionais/Adultos
Condies de Vida
Fornecer algumas coisas para seu prprio cuidado fsico e bem-estar: compra de alimento e
roupas adequadas e abrigo
Viver harmoniosamente em um ambiente de grupo, respeitando as necessidades alheias
para tranquilidade, privacidade, e limpeza.
Ter habilidades de segurana pessoal, como ficar fora das reas perigosas, no falar com
estranhos e manter as portas trancadas
Saber como chamar por socorro em caso de emergncia, como um incndio ou acidente
Ter habilidades bsicas de segurana tais como ser cuidadoso perto de incndios, foges,
velas, etc.
Comunicao
Mesmo se seu filho ou filha precise de ajuda com qualquer um dos itens acima, voc tambm deve
considerar se ele ou ela poderia ser assistido por todos os meios de tutela. Por exemplo, s vezes,
uma pessoa que precisa de ajuda para tomar decises mdicas pode nomear um agente de
cuidados de sade para agir em seu nome. Uma pessoa que recebe benefcios do governo, como
Renda Suplementar de Segurana (RSS) ou Seguro de Invalidez da Segurana Social (SISS) pode
ter um representante para gerenci-los.
Obtendo a Tutela
Para obter a tutela, a presena de um advogado no exigida por lei, mas voc pode querer
considerar a contratao de um advogado com experincia nesta rea. Cada famlia nica,
na medida em que existem muitas escolhas significativas e as decises a serem tomadas neste
processo.
Recuperao Judicial
A recuperao judicial deve ser apresentada no Tribunal de Sucesses do Superior Tribunal
de Justia,no Frum de onde reside o indivduo, com base no CEP. A maioria dos tribunais
usam formulrios de orientao judicial e formulrios exigidos pelo tribunal local. A recuperao
judicial um processo vitalcio. O curador deve respeitar o Tribunal por toda a vida do indivduo.
Recurso para as informaes de tutela acima mencionadas: Aliana de necessidades especiais,
www.specialneedsanswers.com
Um crdito para necessidade especial pode garantir que o dinheiro estar disponvel para uma
criana durante toda a sua vida e que o referido dinheiro no ter impacto sobre o acesso aos
meios de benefcios testados. Uma pessoa de confiana, muitas vezes o pai protetor, designado
para gerenciar o crdito para o benefcio do beneficirio de necessidades especiais. Essa pessoa
seria responsvel por garantir que os pagamentos do crdito no excedam os montantes que
tornariam o beneficirio inelegvel para receber o benefcio.
Aps o divrcio, um pai pode querer rever seu testamento e alterar o nome dos beneficirios no
seguro e proventos de aposentadoria para que as posses e receitas sejam desviadas para o crdito
de necessidade especial em vez de ser dirigido ao seu ex-cnjuge ou para o filho diretamente.
Devido ao fato dos pagamentos do suporte infantil serem vistos com pertencentes criana, h um
risco de que tais pagamentos possam desqualificar a criana para os meios de benefcios testados.
A fim de evitar esse problema, um pai pode querer designar alguns ou todos os pagamentos do
suporte infantil para um crdito para necessidades especiais Em muitos Estados, as obrigaes de
apoio infantil no terminam com a morte do pai ou da me (se no tiver a guarda), e pode ser obtido
apoio futuro a partir da herana do pai ou da me falecido(a). Pode valer a pena convencer o pai
no protetor obter um seguro de vida e organizar para que os rendimentos sejam depositados no
crdito que continua a fazer os pagamentos do suporte infantil em favor de sua herana.
Seu filho precisa do crdito para necessidades especiais? Aqui esto alguns itens a serem
considerados quando responder esta pergunta:
O diagnstico no necessrio.
Considere se seu filho adulto pode ou no gerenciar seus contratos,
finanas e resistir a fraude e influncia indevida
Considere a contratao de um advogado. H muitas escolhas e decises importantes para
serem tomadas
no processo.
O crdito de necessidades especiais deve ser independente de qualquer outro crdito ativo
que sua famlia possa ter
O crdito, uma vez consolidado em nome do seu filho, irrevogvel, porm o patrimnio
pertence ao crdito, no a criana.
Programas de Apoio
A administrao da Segurana Social (ASS) tem dois tipos de benefcios para as pessoas
com deficincia e maiores de 18 anos: Renda Suplementar de Segurana (RSS) e Seguro
de Invalidez da Segurana Social /Benefcios do Filho Adulto Deficiente (SISS). Para qualificar-se
para estes programas, uma pessoa deve atender a definio de deficiente da Administrao de
Segurana Social.
A definio de deficincia segundo a ASS "A incapacidade de exercer qualquer atividade
remunerada substancial em razo de qualquer deficincia fsica ou mental determinada pelo ponto
de vista mdico que pode ser esperado para resultar em morte ou, que j dura ou est prevista para
durar, um perodo contnuo de no mnimo 12 meses." H um valor vigente que varia anualmente e
que usado para medir a atividade remunerada substancial.
Benefcios e Qualificaes
Nem todas as crianas que recebem servios de educao especial podem ser consideradas
deficientes segundo a definio da ASS. Mesmo se uma famlia estiver recebendo RSS para
uma criana com idade inferior a 18 anos, ela precisar passar por um novo processo para
determinar se os benefcios da RSS sero mantidos ao atingir a vida adulta.
Para determinar se um requerente preenche os critrios, os pais devem apresentar os registros
mdicos detalhados da criana, junto com uma lista de todas as medicaes atuais, bem como
todos os mdicos, hospitais, clnicas e especialistas que j atenderam a criana.
Alm disso, a criana dever passar por um exame pago pela Segurana Social. Esse processo
pode levar vrios meses.
Representante beneficirio
A ASS nomeia um administrador chamado representante beneficirio (rep-beneficirio), para todos
os beneficirios que so incapazes de gerenciar seus prprios benefcios do RSS ou do SISS. Os
pais que procuram tornar-se o novo representante beneficirio dos benefcios do filho deficiente
deve apresentar uma candidatura pessoalmente para a ASS.. Um pai pode ser declarado como um
representante beneficirio sem ganhar a tutela sobre o filho. Se a criana no tem renda ou
recursos alm dos benefcios da segurana social, os pais podem preferir evitar a nomeao da
tutela e continuar o processo de rep-beneficirio que uma alternativa mais simples.
importante manter registros cuidadosos da renda mensal da criana deficiente e relatar isso no
devido tempo para a ASS. Deve-se manter uma cpia de tudo do que for enviado para a ASS.
Decises Atrativas
Caso a ASS rejeite o pedido dos benefcios RSS ou SISS de um filho adulto, ou se simplesmente
reduz os benefcios, os pais podem tomar vrias medidas para reverter deciso. Existem quatro
nveis de processos de apelao, conforme descrito abaixo. Os beneficirios tm 60 dias para
apresentar um recurso para cada nvel do processo de apelao.
Reconsiderao: Um candidato que teve os benefcios negados pode pedir para seu caso
ser novamente avaliado pela pessoa que tomou essa deciso.
Apelao de audincia: Se o candidato tiver os benefcios negados pela segunda vez na
reconsiderao ele pode solicitar uma audincia antes com um juiz de direito administrativo.
O juiz vai ouvir o testemunho e revisar quaisquer documentos adicionais que possam ajudar
no caso do candidato. Nesta audincia, o candidato tem o direito de levar um representante.
Reviso do Tribunal de Recursos: Um candidato tem o direito de recorrer da deciso do juiz
de direito administrativo ao Tribunal de Recursos. Este proceder a reviso do dossi do
candidato, mas no vai ouvir nova testemunha
Tribunal Federal: Se o Tribunal de Recursos rejeitar o pedido, o candidato pode, em
seguida, apresentar um recurso ao sistema judicirio dos Estados Unidos
domsticos
O programa de renncia de SCBC uma opo disponvel aos Estados que fornecem
servios de proteo e suporte de longo prazo associados, com base na comunidade, para
os beneficirios qualificados do programa pblico de sade. Os programas "renuncia"
algumas das regras do programa pblico de sade para atender as crianas e os adultos de
maneiras diferentes requerendo um nvel institucional de proteo que pode; alternativamente, ser
atendido em casa ou na comunidade. O programa publico de sade um programa administrado
pelo Estado e cada Estado define suas diretrizes.
Carta de intenes
Uma carta de intenes um documento escrito por voc (o pai ou tutor) ou outro membro
da famlia, que descreve a histria de seu filho ou filha, seu estado atual e o que voc
espera para ele ou ela no futuro. Seria sensato escrever esta carta hoje e atualiz-la com o
passar dos anos, quando as informaes sobre seu filho ou filha mudarem. Tambm uma boa
ideia envolver seu filho ao mximo possvel na escrita desta carta, para que a carta
verdadeiramente "apresente" e represente o seu filho. A carta deve estar pronta a qualquer
momento para ser usada por todos os indivduos que estaro envolvidos em cuidar de seu filho ou
filha, se voc ficar doente ou invlido, ou quando voc morrer.
Mesmo que a carta de intenes no seja um documento legal, os tribunais e outros podem confiar
na carta para orientao sobre como compreender seu filho ou filha, assim como seus desejos.
Desta forma, voc pode continuar a "manifestar-se livremente" em nome de seu filho ou filha,
fornecendo discernimento e sabedoria sobre sua prpria melhor proteo possvel.
Adaptado de: http://specialchildren.about.com/od/longtermplanning/a/letterofintent.htm
Para mais informaes sobre uma carta de intenes, bem como um exemplo, por favor,
consulte o apndice on-line deste kit.
Agncia e
Contato
Telefone
Data
Chamada
Servio
Solicitado
Data da
Nomeao
Documentos
Necessrios
Acompanhamento
SADE
Enquanto pouco se conhece sobre a interao do ASD e o envelhecimento,
geralmente aceita-se que adultos com ASD: 1) tendem a estar no limite da
pobreza auto reportada quando se trata de questes de sade e 2) e um grupo
tende a estar no limite do sedentarismo. Como tal, preocupaes relacionadas
com sade em longo prazo e bem-estar dos adultos com TEA devem estar no
primeiro plano de qualquer discusso sobre os servios adequados.
The Estado atual dos servios para adultos com autismo, planejado por
Peter F. Gerhardt, Ed.D., Organization for Autism Research
Ao pensar sobre a sade de um adolescente ou de um adulto jovem com autismo, a sade fsica,
sade mental e a sexualidade formam o trip das questes mais importantes a serem tratadas.
Todas as trs reas so vitais para o bem-estar geral do seu adulto jovem com autismo.
Sade Fsica
Os adultos jovens por dentro so crianas maduras, pediatras j no so mais apropriados
Pode ser um desafio encontrar um atendimento mdico bsico que aceite o seguro ou o
programa pblico de sade de adultos com autismo e que compreende o autismo - mais
especificamente, adultos jovens com autismo. importante que o clnico geral trate o paciente
como um indivduo da mesma maneira que trata todos os outros pacientes, no apenas como uma
pessoa com autismo. Voc deve aconselhar ao seu clnico geral para que ele certifique-se de no
ver todos os problemas de sade ou comportamento como um resultado do autismo.
importante comear cedo encontrar um PCP
(profissional de clnica geral) para todos os
adultos jovens que esto
fazendo a transio do pediatria para outras
formas de cuidados com a sade. O ideal
deve ser a comunicao entre o pediatra e o
novo mdico no incio da transio, para
garantir que todos os envolvidos estejam
plenamente informados do estado de sade
do indivduo. Pode ser uma boa ideia pedir ao
seu pediatra indicaes de alguns clnicos
gerais na regio, que pode ser apropriado
para seu filho ou filha. A transio deve
ocorrer em torno de 21 anos.
Minnesota Medicine e Childrens Clinics em Minnesota forneceu um roteiro para a transio entre os
prestadores de cuidados de sade, que pode ser encontrado em:
www.childrensmn.org/ForHealthProfessionals/ForHealthProf.asp.
Uma vez que o adulto jovem provavelmente ter um relacionamento de longo prazo com seu novo
mdico, extremamente importante que ele sinta-se vontade com o mdico. Pode ser til se o
novo mdico puder, comear
com servios semelhantes aos realizados pelo seu pediatra, para atenuar as alteraes que
acompanham essa transio. Adultos jovens com autismo devem ser capazes de fazer escolhas e
ter um relacionamento harmonioso ou confortvel com seus mdicos antes de iniciar as avaliaes
de rotina ou quaisquer outras formas de tratamento. O processo de mudana de mdicos outro
momento importante para autodefesa.
Dr. M. Paige Powell e Dr. Sherry Sellers Vinson do Texas Childrens Hospital e Baylor College of
Medicine d nfase a importncia de assegurar que os clnicos gerais e dentistas esto aderindo a
todas as orientaes de sade preventivas relacionadas com a idade, no apenas questes
envolvendo o autismo.
Outras consideraes
De acordo com Dr. M. Paige Powell e Dr. Sherry Sellers Vinson, indivduos com autismo so
mais propensos a ter novas crises convulsivas durante a puberdade do que em qualquer
outro momento antes de entraram na escola, ou depois de terem concludo a puberdade. Apesar da
probabilidade de novas crises convulsivas para seu adulto jovem com autismo no ser muito alta, se
um indivduo com autismo tiver uma, ele vai exigir ateno mdica imediata e exames. Um
neurologista pode fornecer novas intervenes mdicas.
Para obter algumas informaes adicionais sobre as convulses, consulte o livrete sobre epilepsia
da
Daniel
Jordan
Fiddle
Foundation:
http://fiddle.readvantage.com/news/attach/DJFEpilepsyBrochure.pdf
Alm disso, como com qualquer adolescente entrando na puberdade, adolescentes com autismo
que tm tiques, so susceptveis a terem em maior quantidade ao atingirem a vida adulta. Catatonia
tambm apresenta maior probabilidade de ocorrer quando um indivduo com autismo entra na
puberdade. Consultar um neurologista ou psiquiatra ser til para lidar com essas condies.
Sade mental
Transtornos de desenvolvimento no so diagnsticos psiquitricos. Muitas vezes os
sintomas desses diagnsticos podem no ser visveis durante a infncia, e infelizmente os
diagnsticos de sade mental podem complicar o processo de transio. A adolescncia j
um tempo de turbulncias e mudanas e um adolescente com diagnstico psiquitrico pode ter mais
dificuldade em administrar as emoes que acompanham esse indivduo ao longo destes anos. Isto
muitas vezes mais complicado pela hiptese de que certos comportamentos e emoes esto
ligados ao diagnstico de autismo do indivduo, quando o diagnstico de fato pode no estar
relacionado com todo esse comportamento. Os problemas de sade mental mais comuns que
afetam os indivduos com autismo incluem ansiedade, depresso e transtorno obsessivocompulsivo.
Se voc suspeitar que seu adulto jovem pode estar sofrendo de uma doena psiquitrica, voc
pode querer falar com clnico geral sobre uma triagem. A triagem ser composta de questionrios
que indicaro se o indivduo necessita de mais alguma avaliao e/ou intervenes. Voc pode ter
em mente que o resultado da triagem no um diagnstico mdico formal. Os resultados da
triagem podem indicar se uma consulta com um especialista como um psiquiatra necessria para
fazer um diagnstico e desenvolver um plano de tratamento.
Higiene pessoal
Higiene pessoal uma habilidade de vida importante que todos os adultos jovens com
autismo devem compreender independente do nvel de apoio necessrio. Habilidades como
banhos, uso do desodorante, escovar os dentes, lavar as mos e lavar o cabelo so todas
habilidades importantes que precisam ser ensinadas para os adultos jovens com autismo, para que
eles se tornem indivduos mais independentes, dentro do possvel. Ensinar essas habilidades
importantes para crianas e adultos jovens tambm diminui o risco de possvel gravame ou abuso.
Se voc ainda no comeou a ensinar seu filho sobre estas questes, nunca tarde para comear.
Taking Care of Myself [Cuidando de Mim Mesmo] por Mary Wrobel fornece um currculo sobre
higiene saudvel, puberdade e cuidados pessoais para jovens com autismo. Ele inclui instrues de
fcil compreenso, bem como recursos visuais para muitos dos tpicos que precisam ser
abordados. Ensinar hbitos de higiene associado com partes ntimas pode servir como uma boa
ponte para educao sexual.
Alteraes Fsicas
Os pais muitas vezes precisam de informaes especficas sobre como melhor preparar seu
adulto jovem com autismo para algumas das mudanas que iro acontecer com seu corpo e
para acontecimentos como menstruao ou erees e ejaculao. Adultos jovens com
autismo devem entender o que est acontecendo com seus corpos, bem como o que acontecer no
futuro. importante enfatizar que estas mudanas so uma parte natural da vida para todos e no
devem ser vistas como uma coisa estranha ou assustadora. Existem vrios livros listados na seo
de recursos, no final desta seo, que abordam as mudanas que ocorrem no organismo dos
adolescentes e maneiras pelas quais estes assuntos podem ser abordados.
Sexualidade
Muitos pais sentem-se nervosos e ansiosos ao conversar sobre sexo com seus filhos,
especialmente no caso das crianas com autismo. Muitos tm a impresso de que menos
importante abordar este assunto com os adultos jovens com autismo porque eles acreditam
ser menos susceptveis a exposio de problemas relacionados a este assunto. Porm,a educao
sexual sem dvida mais importante para as pessoas com autismo, uma vez que elas so menos
propensas a aprender sobre isso de outras fontes como parceiros, filmes, etc. Tambm
fundamental para que eles entendam a diferena entre o comportamento adequado e inadequado, e
para distinguir os vrios tipos de relaes saudveis.
Embora a ideia possa parecer opressiva, fundamental comear o mais cedo possvel e ser o mais
direto possvel!
Autismo e sexualidade
por Dr. Peter F. Gerhardt
Embora geralmente seja difcil falar de uma forma aberta e honesta, sexo e sexualidade so
fundamentais para a nossa compreenso de ns mesmos como indivduos e so parte
integrante nossa determinao individual de qualidade de vida. Ao contrrio de alguns
preconceitos sobre instruo da sexualidade, ela no projetada para estimular, despertar ou
excitar e no foca principalmente o ato fsico de ter relaes sexuais. A instruo da
sexualidade, em vez disso, centra-se primeiro e acima de tudo em segurana pessoal e
autoconhecimento. Assim, apesar da educao sexual poder ser assustadora e complexa, ela
deve ser considerada um elemento integrante de um plano de transio abrangente supondo
que a meta de um plano de educao ser um adulto seguro, competente e confiante.
Talvez surpreendentemente, educao da sexualidade comece muito cedo na vida (diferenas
entre meninos e meninas; uso do quarto de meninos ou quarto de meninas, etc.) e continua na
idade adulta (namoro, casamento e paternidade ou maternidade). Educao sexual
compreensiva consiste na instruo em trs reas de contedo distintos (embora interrelacionados): 1) fatos bsicos e segurana pessoal; 2) Valores individuais e; 3) Competncia
social. Como tal, o foco educativo em algumas habilidades bsicas de segurana devem ser
consideradas necessrias e apropriadas para indivduos no espectro do autismo Essas
habilidades incluem, mas no se limitam a, fechar e trancar as portas dos banheiro ou das
cabines, compreender a privacidade pessoal e quem pode e quem no pode ajud-lo no
banheiro ou com habilidades de cuidados pessoais, identificao das partes do corpo usando
terminologia adulta (por exemplo, o pnis em vez de pipi), usar sanitrios de forma
independente, a restrio de nudez no banheiro ou quarto particular, e a questo de espao
ntimo para si e para os outros.
Educao sexual com alunos portadores de ASD frequentemente considerada como um
"problema, pois ela no uma emergncia, ou uma emergncia porque vista como um
problema. " (Koller, 2000, p. 126), Na prtica, isto significa que geralmente ignoramos a
sexualidade no que se refere aos alunos com ASD at isso se tornar um problema no ponto que
geralmente consideramos como um grande problema. Uma abordagem mais eficaz, adequada
e, ideal, conversar sobre sexualidade como mais um, embora complexo, foco educativo;
ensinar o que promove a capacidade individual para ser mais seguro, mais independente e
mais integrada em suas prprias comunidades resultando em uma qualidade de vida mais
positiva.
Referncias: Koller, r., (2000). Sexuality and adolescents with autism. Sexuality and Disability
[Sexualidade e adolescentes com autismo. Sexualidade e Deficincia, 18, (125-135).
Durante muito tempo nosso filho era um menino com autismo, o que foi um
certo tipo de desafio. Agora que ele um adolescente com autismo e um
adolescente que percebe as meninas estamos confrontando com algo inteiro.
- Adolescence, Without a Roadmap ["Adolescncia sem um roteiro"]
de Claire Scovell LaZebnik, New York Times
Comear Cedo!
Grande preparao a chave para educao sexual. A TEACCH (Treatment and Education
of Autistic and Communication [Tratamento e Educao de Indivduos com Autismo e
Comunicao relacionadas com Crianas Deficientes]) sugere que os pais e profissionais
que iniciem discusses sobre sexualidade em torno dos 10 anos, dois ou trs anos antes da idade
mdia em que a criana entra na puberdade. Os indivduos com autismo so muito resistentes a
mudanas. importante dar-lhes uma grande quantidade de avisos sobre o que vai acontecer ao
entrarem adolescncia e na vida adulta. Voc deve ensin-los sobre essas mudanas muito tempo
antes delas ocorrerem. Comeando cedo facilita significativamente o processo.
Antes de voc poder efetivamente comunicar seus valores sobre sexualidade para seu filho,
voc precisa saber o que voc acredita e por que.
Os pais so os principais educadores do sexo para seu filho e/ou filha. Se vocs esto ou
no, vontade, no prefervel que seu filho realmente receba as informaes de voc do
que seguir conselhos de um colega de classe ou amigo?
Voc deve ser "questionvel" (Gordon e Gordon, 2000). Isso significa que voc deve estar
preparado para qualquer pergunta ou incidente que envolva a sexualidade de seu filho ou
filha. Sempre dizem "Esta uma boa pergunta". Voc pode decidir responder a pergunta
imediatamente ou dizer "Iremos discutir isso quando chegarmos em casa." Se voc
responder com um tom positivo, em seguida, seu filho ir continuar a fazer perguntas. Alm
disso, lembre-se de responder as perguntas de forma simples e direta No d muitas
informaes para seu filho adolescente.
As crianas no so perfeitas. Eles cometem erros e cabe a ns para transformar seus erros
em lies.
Lembre-se de usar as mesmas estratgias de ensino que voc usou para ensinar as outras
habilidades para seu filho. Aplique estas estratgias para ensin-los sobre menstruao e
ejaculaes noturnas, conforme eles passam pela puberdade. Algumas destas estratgias
podem incluir programaes visuais ou listas para assinalar, vdeos, fatos em livros, fotos do
que est acontecendo com seus corpos, histrias para prever o que pode acontecer ou
terminologia especfica. Pense na puberdade apenas como mais um estgio do
desenvolvimento.
Abrace
este
momento
e
siga
em
frenteww.autismsociety.org/site/DocServer/LWA_Puberty.pdf?docID=4182
Habilidades de Relacionamento
Dr. Shana Nichols, PhD, relata que as habilidades de relacionamento so muitas vezes
obscuras para os adultos jovens. O foco no ensino de habilidades sociais e de
relacionamento frequentemente acontece nos anos de idade pr-escolar, mas essas
habilidades so to importantes mais tarde, a maioria especialmente durante a adolescncia. Neste
momento, existem novos conceitos para serem aprendidos e compreendidos. o momento de
passar os fundamentos para sutilezas, nuances, etc. j aprendidos anteriormente. Dr. Nichols
sugere que os pais e profissionais ensinem explicitamente aos adultos jovens com autismo sobre
diferentes tipos de relacionamentos, e quais as suas semelhanas e diferenas. Estes tipos de
relacionamentos incluem: relacionamentos com estranhos, conhecidos, prestadores de servios,
colegas de classe, professores, motoristas de nibus, mdicos, familiares, etc. Todos estes
relacionamentos precisam ser abordados muito diretamente para compreender o que faz com que
cada um deles seja saudvel e adequado.
Preveno de Abuso
O conceito de decncia quando se trata de relacionamentos fundamental para educao
sexual, para evitar abusos. Infelizmente, devido falta de conhecimento sobre
inconvenincia e abuso, os indivduos com transtornos de desenvolvimento esto mais
propensos a serem vtimas de abuso sexual. De acordo com Dr. Nichols, "indivduos com autismo
so mais vulnerveis devido a dificuldades em reconhecer as 'bandeiras vermelhas' e interpretar os
pensamentos, sentimentos e comportamentos dos outros". fundamental para os adultos jovens
com autismo compreenderem que tipos de comportamento so inadequados. Voc deve ensin-los
a serem conscientes e assertivos, bem como retornar e contar para voc quando qualquer coisa
que eles sintam que possa ter sido inadequado acontecer.
Existem vrios recursos no verso desta seo que pode ser til para voc trabalhar com
seu adulto jovem com autismo para que ele entenda a sexualidade.
Recursos em sade
Sade mental
Autism and Mental Health Issues [Problemas de Sade Mental e Autismo]
Center for Autism and Related Disabilities at the University of South Florida
http://card-usf.fmhi.usf.edu
Mental Health Aspects of Autism and Asperger Syndrome [Aspectos de sade mental do autismo e
sndrome de Asperger]
de Mohammad Ghaziuddin
Taking the Mystery Out of Medications in Autism/Asperger's Syndrome [Desvendando o mistrio das
medicaes na Sndrome de Asperger / Autismo]
de Luke Tsai
Autism, Epilepsy & Seizures: How to Recognize the Signs and Basic First Aid When You Do
[Autismo, Epilepsia e Convulses: como reconhecer os sinais e quando realizar os primeiros
socorros bsicos]
The Daniel Jordan Fiddle Foundation [Fundao Daniel Jordan Fiddle]
http://fiddle.readvantage.com/news/attach/DJF-EpilepsyBrochure.pdf
National Institute of Mental Health (NIMH) [Instituto Nacional de Sade Mental (NIMH)]
www.nimh.nih.gov
Sexualidade
Girls Growing Up on the Autism Spectrum: What Parents and Professionals Should Know About the
Pre-Teen and Teenage Years [Meninas crescendo com o espectro do autismo: O que os pais e
profissionais devem saber sobre o pr-adolescente e a adolescncia]
de Shana Nichols, Gina Marie Moravcik e Samara Pulver Tetenbaum
What Autistic Girls Are Made Of [Do que so feitas as Meninas com Autismo]
de Emily Bazelon (Revista New York Times, 5 de agosto de 2007)
Taking Care of Myself: A Healthy Hygiene, Puberty and Personal Curriculum for Young People with
Autism [Cuidando de mim mesmo: higiene saudvel, puberdade e currculo pessoal para os adultos
jovens com autismo]
de Mary J. Worbel
Autism-Aspergers and Sexuality: Puberty and Beyond [Autismo-Sindrome de Asperger e
sexualidade: puberdade e futuro]
de Jerry and Mary Newport
Sex, Sexuality and the Autism Spectrum [Sexo, sexualidade e o espectro do autismo]
por
Wendy Lawson
Agncia e
Contato
Telefone
Data
Chamada
Servio
Solicitado
Data da
Nomeao
Documentos
Necessrios
Status
Nome do
Medicamento
Nome do
Medicamento
Data
Data
Mdico que
prescreveu
Dosagem
Mdico que
prescreveu
Motivo da Medicao
Motivo da Medicao
Histrico de Mdicos
Dosagem
Medicaes Atuais
Comentrios
Comentrios
Considere a maneira pela qual os diferentes sites trabalham antes de decidir juntar-se a ele.
Alguns sites iro permitir que apenas uma comunidade definida de usurios acesse o
contedo postado; outros permitem toda e qualquer pessoa exibia as postagens.
Pense em manter algum controle sobre as informaes que voc postar. Considere a
restrio de acesso sua pgina para um grupo seleto de pessoas, por exemplo, seus
amigos da escola, clube, equipe, grupos comunitrios ou famlia.
Mantenha suas informaes para si mesmo. No coloque seu nome completo, nmero da
Segurana Social, endereo, telefone ou nmeros de conta bancria e carto de crdito e
tambm no coloque informaes de outras pessoas. Seja cauteloso ao colocar informaes
que poderiam ser usadas para identific-lo ou localiz-lo offline. Isso pode incluir o nome de
sua escola, equipe esportiva, clubes, e onde voc trabalha ou passeia.
Certifique-se de que seu nome de usurio no diz muito sobre voc. No use seu nome, sua
idade, ou a cidade onde reside. Mesmo que voc ache que seu nome de usurio garanta
seu anonimato, no preciso ser um gnio para combinar pistas para descobrir quem
voc e onde voc pode ser encontrado.
Coloque apenas as informao que no interferem na sua segurana, se forem vistas por
outras pessoas que esto conhecendo voc. Muitas pessoas podem ver sua pgina,
incluindo seus pais, seus professores, a polcia, a faculdade que voc deseja cursar no
prximo ano ou o trabalho voc pode desejar candidatar-se em cinco anos.
Lembre-se que, uma vez que as informaes sejam colocadas online, voc no pode voltar
atrs. Mesmo se voc excluir as informaes do site, verses mais antigas ainda existem
nos computadores das outras pessoas.
Considere no colocar a sua foto. A foto pode ser alterada e disseminada de maneira que
voc pode no ficar feliz. Se voc colocar uma, pergunte-se se a sua me exibiria a foto
escolhida na sala de estar.
Flertar com estranhos online pode ter consequncias graves. Devido ao fato de algumas
pessoas mentirem sobre quem realmente so, voc nunca saber com quem voc est
lidando realmente.
Desconfie se um novo amigo virtual quiser conhec-lo pessoalmente. Antes de decidir se
encontrar com algum, faa sua pesquisa: Pergunte se qualquer um dos seus amigos
conhece a pessoa, e veja o que voc pode descobrir atravs de mecanismos de pesquisa
online. Se voc optar por conhec-la, fique esperto sobre isso: encontrem-se em um lugar
Tecnologia
Os objetivos e a forma de utilizao da tecnologia so muito diferentes para adolescentes e
adultos jovens. Ferramentas tecnolgicas podem ser muito estimulantes para adolescentes
em transio para a vida adulta, especialmente no caso dos indivduos com autismo.
Ao longo dos anos, uma grande variedade de estratgias e ferramentas, incluindo tecnologia,
tm sido utilizadas para reforar as capacidades funcionais e a qualidade de vida das pessoas
com problemas de desenvolvimento. O uso variado dessas estratgias e ferramentas
especialmente aquelas com o poder da tecnologia em indivduos com desordens do espectro
do autismo (DEA) continua recebendo ateno limitada, apesar do fato de que tecnologia
estar propensa a ser uma rea de grande interesse para muitos desses indivduos.
Frequentemente, a deliberao da tecnologia de assistncia limitada a fins de comunicao.
ou seja, como uma maneira alternativa para os indivduos com expresso verbal limitada (fala)
se comunicar. Embora o uso da comunicao possa ser significativa para indivduos com TEA
existem muitas outras maneiras em que a tecnologia de assistncia pode ser usada. Esta
seo ir discutir como as vrias ferramentas e estratgias, inclusive mtodos de nenhuma,
baixa, mdia e de alta tecnologia podem ser usados em indivduos com TEA. Embora nosso
foco seja os estudantes, a maioria dessas informaes aplica-se igualmente aos adultos. As
necessidades dos estudantes desde a infncia atravs do ensino mdio e transio para a
vida universitria tambm so abordadas.
- Assistive Technology Supports for Individuals with Autism Spectrum Disorder
Tecnologia de assistncia de suporte para indivduos com Transtornos do Espectro do
Autismo] iniciativa de Tecnologia de Assistncia de Wisconsin
Fevereiro de 2009
www.wati.org/content/supports/free/pdf/ASDManual-1.pdf
Modelagem de vdeo
o
o
o
o
o
o
PAAL: The Use of Technology to Promote Independence and Social Acceptance for Adolescents
with Autism [PAAL: O uso da tecnologia para promover a independncia e a aceitao Social para
Adolescentes com autismo]
http://mecaautism.org/downloads/Technology-Independence-Social-Acceptance.pps
reas onde a tecnologia pode ser usada: estratgias de representao Visual, estimulao
sensorial, motora, comunicao receptiva, comunicao expressiva, acadmicas, organizao,
comportamento, interao Social e transio.
Vrios tipos de tecnologia podem ajudar com uma forma de comunicao no-verbal.
Jennifer tem 15 anos e tem autismo moderado. Sua linguagem repetitiva e ela
muitas vezes tem dificuldade de apresentar as suas necessidades. Sua me tenta
incentivar sua independncia e sugere que Jen pea sua prpria bebida no
Starbucks. Num primeiro momento, a me de Jen carregava com ela para todos
os lugares, algumas fotos, onde tinha Jen mostrando o caf ou o chocolate e, em
seguida, imagens do frio ou do quente. A me de Jennifer percebeu que este
processo era um desafio para Jennifer e no estava maximizando seu potencial
para a independncia na tomada dessas decises.
A me de Jennifer decidiu usar um iPad para ajudar com as habilidades de
comunicao de Jennifer.Ela comprou um aplicativo que permite Jen escolher o
cardpio diretamente na tela.Agora, Jen pode entrar no Starbucks com seu iPad
e fazer seu pedido usando as opes ela v no dispositivo. Ela pode usar este
programa para tomar decises de cardpio em outras lojas tambm. Jennifer est
encantada, pois ela agora capaz de obter a bebida que quiser, por conta
prpria.
Ao conversar com a me de Jennifer sobre este novo processo, ela explicou que
houve uma poca em que ela responda por Jennifer e poderia ou no ter
realizado o pedido que Jennifer desejava. No passado, este seria motivo de
ataques. Mas desde que ela comprou o iPad,para Jennifer, ela agora pode usar o
dispositivo para comunicar seus desejos e passeios, como ir ao Starbucks so
muito mais bem sucedidos.
ORGANIZANDO-SE
O processo de transio pode ser mais controlvel quando voc tem um sistema no lugar,
para manter-se organizado. Para alguns que pode parecer mais fcil em comparao ao que
j foi feito, sabemos que os pais de crianas com autismo no tem muito tempo extra, mas
se voc comear no incio do processo de transio, voc ir minimizar o estresse e maximizar seu
tempo para outras coisas que voc precisa fazer.
Introduo
Muitas famlias acham que fichrios de trs furos uma tima ferramenta para organizar
uma grande quantidade de papelada, como uma alternativa para prender os arquivos que
so mantidos em uma caixa de arquivo; so tambm muito conhecidos e de fcil manuseio.
O importante escolher o sistema que funcione melhor para voc e sua famlia!
medida que voc comea o processo de transio, voc pode querer adquirir alguns materiais de
escritrio; fichrios de trs furos, papel, divisrias, vrios sacos de trs furos que se encaixam nos
fichrios para os papis avulsos e um dispositivo porttil de memria ou um carto de memria para
arquivar documentos eletrnicos. Voc pode querer montar um fichrio com informaes mdicas e
questes jurdicas.
A seo mdica pode incluir:
uma cpia de uma lista de contatos dos profissionais da rea mdicas
Diagnstico
Registro de medicamentos
Outros documentos mdicos
A seo de assuntos jurdicos pode incluir:
Registro do planejamento de transio
Crditos para necessidades especiais se
adequado
Tutela se adequado
Recuperao Judicial se adequado
Informaes de Segurana Social
Informaes sobre o programa publico de sade
Fundamentos de moradia e
comunidade
Informaes sobre renncias
Carta de Intenes
Voc pode querer considerar outro fichrio para transio com sees como:
Registro de contatos das pessoas que apoiam o
Vida comunitria
adolescente ou adulto jovem
Emprego se aplicvel
Metas universitrias do plano de transio
Programao diria se
Metas do PEI
aplicvel
Canais de udio do plano de transio para
Ensino Superior se aplicvel
registrar o progresso
Habitao
Voc pode querer considerar a digitalizao de todos os documentos importantes e manter uma
cpia em um dispositivo porttil de memria como reserva. Assim como tarefas ou projetos muito
grandes, o processo de transio mais bem gerenciado em pequenos segmentos, e o mesmo
ocorre em relao a manuteno da organizao do processo. Se possvel, se esforce e reserve um
tempinho mensalmente para manter a papelada atualizada e organizada, para que ela no se
acumule.
Atividade
Metas
Principais
Metas
Alcanadas
Metas
Iniciadas
Metas
No
Iniciadas
06/09/10
Incio do Programa
10
06/11/10
10
06/01/11
10
Agncia e
Contato
Telefone
Data
Chamada
Servio
Solicitado
Data da
Nomeao
Documentos
Necessrios
Status
Nome
Tipo de
Contato
Telefone
Endereo
Endereo
eletrnico
Anotaes
Contatos importantes podem incluir amigos e familiares do indivduo com autismo e as pessoas envolvidas no
planejamento da centralizao da pessoa
Contatos Importantes
CONCLUSO
Como voc pode ver depois de ler este kit, h muitos fatores que influenciam para que a
transio para a vida adulta ocorra da forma mais eficaz e bem sucedida possvel para um
adulto jovem com autismo. Todos os indivduos com autismo so diferentes, portanto cada
adolescente e o adulto jovem exigir suportes e servios diferentes durante o processo de
transio. de fato importante comear cedo, avaliar gostos o que a criana gosta e o que ela no
gosta, os pontos fortes e as fraquezas, e fazer um plano para ajudar a tornar a vida mais
independente e agradvel possvel para ela. O futuro pode parecer incerto e assustador agora, mas
tomar as medidas adequadas durante a transio para a vida adulta ajudar a aliviar estes medos.
H uma abundncia de informaes neste kit que esperamos que o ajude a encontrar os recursos e
suporte que voc precisar durante este perodo crtico na vida do adolescente. No se esquea de
verificar o cronograma que fornecemos para o processo de transio em seu Estado especfico e
use-o como um guia para ajud-lo a navegar neste processo. Lembre-se de envolver seu adulto
jovem na jornada at a idade adulta da melhor forma que puder. A fim de um dia viver uma vida
independente, um indivduo com autismo deve ter todo o direito de voz quanto possvel nas
decises sobre seu futuro. crucial ensinar adultos jovens com autismo como defenderem-se e
garantir que eles saibam como obter no apenas os servios que podem precisar, mas tambm os
servios que eles desejam. Este processo levar tempo, mas se voc comear cedo e tomar as
medidas certas, voc ser capaz de planejar com xito as bases para o futuro de seu adulto jovem
com autismo.
Esperamos que este kit tenha atendido o seu propsito em ajudar voc e seu adulto jovem com
autismo percorrer o caminho para uma vida adulta feliz e gratificante! Recebemos com prazer
quaisquer comentrios ou informaes que voc quiser fornecer para tornar este kit o mais til
possvel. Por favor, envie um e-mail para TransitionToolKit@AutismSpeaks.org.
RECURSOS
Para complementar os recursos no final de cada seo, abaixo est uma listagem de alguns livros e
sites que fornecem informaes sobre o processo de transio e a vida adulta. Por favor, sinta-se
vontade para enviar-nos recursos adicionais que podem ser teis, atravs do e-mail
TransitionToolKit@AutismSpeaks.org
Sites
Advancing Futures for Adults with Autism [Apresentando futuros para adultos com autismo]
www.afaa-us.org
Autism Speaks: The Autism Safety Project [Autism Speaks: Projeto de segurana do autism]
www.AutismSafetyProject.org
Autism Speaks
www.AutismSpeaks.org
The Daniel Jordan Fiddle Foundation [Fundao Daniel Jordan Fiddle]
www.djfiddlefoundation.org
National Dissemination Center for Children with Disabilities [Centro Nacional de Divulgao para
Crianas com Deficincia]
http://www.nichcy.org/EducateChildren/transition_adulthood/Pages/Default.aspx
National Secondary Transition Technical Assistance Center [Centro Nacional de Assistncia Tcnica
de Transio do Ensino Mdio]
http://www.nsttac.org
Organization for Autism Research (OAR)[Sociedade de Pesquisa sobre o Autismo (OAR)]
www.researchautism.org
Southwest Autism Research and Resource Center (SARRC) [Centro de Recursos e Pesquisas
sobre o Autismo do Sudoeste (SARRC)]
http://www.autismcenter.org
Nossa Misso
Na Autism Speaks, nosso objetivo mudar o futuro para
todos com desordens do espectro do autismo que se
esforam.
Estamos dedicados ao financiamento de pesquisas
biomdicas em todo o mundo sobre as causas, preveno,
tratamentos, e cura do autismo; a sensibilizao do
pblico sobre Autismo e suas consequncias nos
indivduos, famlias, e sociedade; e para trazer esperana
a todos os que lidam com as privaes desta desordem.
Estamos empenhados em aumentar os fundos necessrios
para apoiar essas metas.
Autism Speaks se prope a trazer a comunidade do
autismo para juntos, como uma voz forte, apressar o
governo e o setor privado a ouvir as nossas
preocupaes e tomar ao para tratar urgentemente
esta crise mundial de sade. nossa firme convico de
que, trabalhando juntos, vamos encontrar as peas que
faltam desse enigma.