Contenido

Resumen ejecutivo ....................................................................................................... 3

Qu es Quiero Salud? ................................................................................................ 4
Nuestra misin .............................................................................................................. 4
Nuestra visin ............................................................................................................... 6
Fundamentos valricos ................................................................................................. 6
Equipo de trabajo.......................................................................................................... 7
Alianzas confirmadas .................................................................................................... 7
Acreditaciones internacionales ..................................................................................... 8
Presupuesto ................................................................................................................. 8
Logros del proyecto ...................................................................................................... 8
Leyes y propuestas ....................................................................................................... 9
Ley que fiscaliza las negligencias mdicas ............................................................... 9
Ley que regula el contenido del azcar ..................................................................... 9
Ley de Salud Mental.................................................................................................. 9
Introduccin ......................................................................................................... 10
Igualdad ante la ley (Artculo N12 de la CDPD) .................................................. 10
Libertad y seguridad (Artculo N14 de la CDPD)................................................. 10
Proteccin de las PcDM (Artculo N15 de la CDPD) ........................................... 10
Independencia e inclusin (Artculo N19 de la CDPD) ........................................ 10
Derecho a la Educacin (Artculo N24 de la CDPD) ........................................... 11
Derecho a la Salud (Artculo N25 de la CDPD)................................................... 11
Derecho a la habilitacin y rehabilitacin (Artculo N26 de la CDPD) ................. 11
Calidad de vida y proteccin social (Artculo N28 de la CDPD) .......................... 12
Participacin poltica y pblica (Artculo N29 de la CDPD) ................................. 12
Ley Ricarte Soto...................................................................................................... 12
Ley de Cannabis Medicinal ..................................................................................... 12
Ley de Comunicacin Centralizada en Salud .......................................................... 12
Ley de Autismo ....................................................................................................... 13
Ley de Enfermedades Raras ................................................................................... 13
Ley de Asociacionismo ............................................................................................ 14
Ley de Fondo nico de Salud ................................................................................. 14
Conclusiones y palabras finales .................................................................................. 15

Resumen ejecutivo
ste documento describe todo sobre nuestro proyecto que se llama Quiero Salud. Fue
desarrollado con el fin de ser transparentes con las agrupaciones de pacientes, polticos
y medios de comunicacin, para darnos a conocer.
Primero, nos presentaremos como proyecto, sabrs cul es nuestra misin, nuestra
visin, nuestros fundamentos valricos, el equipo de trabajo, las alianzas confirmadas,
las acreditaciones internacionales que se han obtenido a lo largo del tiempo, cmo se
financia nuestro proyecto y los logros obtenidos.
Luego, vers cules son las leyes que proponemos y apoyamos como proyecto para
que se solucionen ciertas problemticas, tales como: negligencias mdicas, regulacin
del azcar en los alimentos procesados y bebidas azucaradas, Salud Mental, Sistema
de Proteccin Financiera para Tratamientos de Alto Costo, cannabis medicinal,
comunicacin centralizada en salud, el Autismo, las Enfermedades Raras,
Asociacionismo y un Fondo nico de Salud.
Para finalizar, nos despediremos con una conclusin y unas palabras finales.
Esperamos que ste documento sea de tu agrado y resuelva todas tus dudas sobre lo
que realizamos da a da.

Qu es Quiero Salud?
Es un proyecto social que tiene el objetivo de cambiar paradigmas comunicacionales en
Salud para entregar el poder necesario a los pacientes del habla hispana. Nuestro
enfoque es neutral y universal, para contribuir a forjar los cambios necesarios, apoyando
las leyes que desean impulsar los pacientes y crear nuestras propias propuestas.
Para cambiar los paradigmas, nuestro proyecto tiene objetivos, visiones y valores bien
definidos, con el fin de ser mediadores entre las agrupaciones de pacientes para forjar
los cambios de una forma ms organizada y universal.
Nosotros no agrupamos ni lideramos las agrupaciones con las cuales tenemos alianzas.
Pero, si generamos las redes de apoyo necesarias para que puedan beneficiarse sin
costo con lo que nosotros realizamos.

Nuestra misin
Concentrar la informacin sobre salud en un slo lugar
La informacin en salud est segmentada en la web, lo cual consideramos que no es
bueno porque es necesario centralizar la informacin en una sola pgina web, sin que
pierdan su autonoma para que continen generando contenido.
Tenemos cuidado con que la informacin que se entrega tiene evidencia cientfica y est
respaldada por profesionales de la Salud.
Adems, tenemos una alianza con la Clnica Universidad de Navarra y tenemos permiso
de ocupar el material que ellos tienen en su pgina web. Es importante detallarlo, ya
que es muy bueno entregar esa informacin a todos los pacientes de manera ms
masiva.

Educar a las personas sobre todas las enfermedades (comunes y no

comunes)
Hace falta educacin y conciencia sobre las Enfermedades Comunes y las
Enfermedades Raras con el fin de despejar las dudas de los pacientes.
Tener un punto de vista neutral y universal al forjar alianzas con agrupaciones de
pacientes
Tratar con las agrupaciones de pacientes no es un trabajo fcil, porque existe mucho
individualismo debido a varios factores. Es necesario que se forjen alianzas con un
punto de vista neutral y universal, para que ninguna agrupacin se sienta excluida.
Nuestra mayor prioridad son las agrupaciones nacientes y humildes, ms que las ms
desarrolladas (elevada cantidad de recursos).
Es necesario incrementar la equidad entre agrupaciones de pacientes. Ya que todas
deben acceder a lo mismo para crecer y ayudar a ms pacientes.

Desarrollar material grfico para las agrupaciones de pacientes.

El material grfico puede ser muy costoso para las agrupaciones de pacientes. Por eso,
desarrollamos afiches, diseo de pendones, infografas y artculos ilustrados a costo
cero, porque as las agrupaciones pueden ser ms visibles con algo tangible.

Crear puntos de encuentro entre agrupaciones de pacientes, medios de

comunicacin y polticos.
Para forjar los cambios necesarios en el sistema de salud de nuestro pas, hace falta la
organizacin mediante la creacin de Federaciones y eventos como foros, jornadas,
seminarios y actividades en donde puedan asistir polticos, profesionales de la salud y
acadmicos.
Adems, es necesario entregarles un poder comunicacional creando las redes de apoyo
necesarias para que todas las agrupaciones accedan a lo mismo.

Difundir testimonios de pacientes con la misma esencia con la que fueron

entregados.
Una de las falencias de los medios de comunicacin actuales, es que editan los
testimonios de los pacientes para su beneficio y no conservan la esencia del mismo.
Eso es lo que denominamos como la deshumanizacin de las comunicaciones y
buscamos remediarla al recolectar esos testimonios y subirlos con la misma esencia con
la que fueron entregados.
La informacin se retransmite a travs de nuestra cuenta de Twitter para que se
mantenga su visibilidad y difusin.

Dar nuestra opinin apoltica sobre la contingencia, recalcando que la

Salud es un Derecho Humano Fundamental y Constitucional.
Escribimos columnas de opinin con una visin apoltica de la contingencia, porque
creemos firmemente que la Salud es un Derecho Humano Fundamental y Constitucional
que afecta a todos las personas. Se necesitan cambios positivos, ms que cambios
negativos y frenar las reformas estructurales.
Las personas necesitan varias reformas estructurales en el sistema de salud chileno, en
que estamos de acuerdo y se expondrn en ste mismo documento, sobre nuestras
propuestas y entregar el mensaje a cada poltico de nuestro pas.
Es lo que a gente verdaderamente pide a gritos y no vamos a parar hasta que se forjen
los cambios respectivos.

Proponer cambios al sistema de salud

El proyecto busca proponer cambios universales al sistema de salud de nuestro pas y
a nivel iberoamericano. Para ello, forjaremos conciencia y haremos llegar nuestro
mensaje a todos los polticos y medios de comunicacin actuales.

Nuestra visin
Queremos ser un proyecto social escalable que se enfoque en ser un medio de
comunicacin universal y ser capaces de crear los puntos de encuentro entre los
pacientes, medios de comunicacin, acadmicos y polticos.
Nos gustara recibir financiamiento estatal y privado para seguir creciendo como
proyecto, para entregar ms beneficios a los pacientes.

Fundamentos valricos
Neutralidad
Estamos centrados en tener un punto de vista neutral al realizar alianzas con las
agrupaciones de pacientes, porque queremos evitar los sesgos al realizar nuestro
trabajo, para que todas sean visibles por igual.

Universalidad
Actualmente, los medios de comunicacin no son universales, ya que se tien de color
amarillo, dejando a un lado a los pacientes que necesitan transmitir las irregularidades
del sistema de salud o entregar su testimonio para que las personas los ayuden a
costear los tratamientos que el Estado no les proporciona.
Queremos ser un medio de comunicacin universal y abierto, en que todas las personas
que deseen entregar su testimonio o colaborar con informacin, puedan hacerlo sin la
necesidad de dejarse llevar por el amarillismo que tanto desinforma a los pacientes.

Humildad
Nosotros no buscamos ser figuras pblicas con el trabajo que realizamos. Siempre
mantendremos la humildad en nuestras acciones y decisiones, queremos dar el ejemplo
de que se pueden forjar cambios sin sentirnos superiores. Slo buscamos avanzar sin
mirar hacia atrs, sin quedarnos parados con los logros, sino que tenemos una misin
que cumplir que va a trascender y beneficiar a las futuras generaciones.
No pararemos hasta cumplir nuestros objetivos que estn bien definidos.

Trabajo en equipo
No hay espacios para los individualismos en ste proyecto. Somos un equipo de
personas que busca un cambio y tenemos la misma visin. Tenemos un clima de
respeto y de compaerismo muy calcado en nuestra forma de ser. Nos fomentamos la
proactividad y la responsabilidad en nuestro trabajo.
Cualquier persona que entre al equipo, deber regirse por nuestras normas ticas, sin
dejarse llevar por las tentaciones de poder y del egocentrismo. Todos somos uno, para
forjar un cambio, no slo nacional, sino que a nivel iberoamericano.

Equipo de trabajo

Mauro Gmez: Director de proyecto. Egresado de Informtica Biomdica.

Margarita Fontecilla: Subdirectora de proyecto. Estudiante de Kinesiologa

Director de
proyecto

Subdirectora
de proyecto

Alianzas confirmadas
Quiero Salud ha confirmado las siguientes alianzas divididas en Organizaciones de
Pacientes y Media Partners a nivel iberoamericano:
Organizaciones de Pacientes
Asociacin
Iberoamericana
de
Artrogriposis Mltiple Congnita y
Otras Enfermedades No Comunes
Corporacin ANACROJ
Corporacin Chilena Contra el Cncer
de Prstata
Salud Digna Para Todos
Agrupacin Alzheimer (Concepcin Chile)
Federacin Chilena de Enfermedades
Raras
Fundacin Angioedema Hereditario
Corporacin Profesional Alzheimer y
Otras Demencias
Agrupacin Lupus Chile
Fundacin Me Muevo
Fundacin Chilena de Pacientes de
Enfermedades Lisosomales.
Vasculitis Chile
Comunidad de pacientes Bienestar
Juntos
Fundacin Daya
Agrupacin Sndrome de Alagille
Chile
Corporacin VOLAR
Fundacin AMASPERGER
Asociacin Esclerodermia Chile

Media Partners
Agencia de Noticias para la Difusin
de la Ciencia y la Tecnologa
(Iberoamrica)
Cazafarma (Espaa)
ETS Vademcum (Espaa)
Clnico.cl (Chile)
Fundacin Pro Acceso (Chile)
Alzheimer Universal (Espaa)
Con o sin Lupus (Chile)
Gente Saludable (Venezuela)
Enfermedades y su tratamiento
(Espaa)
Cirutips.com (Venezuela)
Mdicos Conscientes (Iberoamrica)

Acreditaciones internacionales
Quiero Salud est acreditado por tres entidades que revisan la confiabilidad de los sitios
web:

Health On Net (HONCode)

WIS (Web de Inters Sanitario)
Medicina XXI

Presupuesto
Actualmente, slo gastamos en dos cosas esenciales con un pago anual, pero
aspiramos a crecer mucho ms en equipamiento tecnolgico.
Requerimientos
Dominio
Hosting

Costo (USD)
10
120

Aclaramos que nosotros costeamos el valor de los requerimientos para el

funcionamiento de la pgina web.

Logros del proyecto

Octubre de 2013: se reunieron ms de 100 firmas para un Plan Nacional de

Alzheimer.
Noviembre de 2013: ganamos el tercer lugar del concurso DUOC UC ALL IN
Mayo de 2014: participamos en la fundacin de la Federacin Chilena de
Enfermedades Raras.
Marzo de 2015: pasamos de ser proyecto web a un proyecto social.

Leyes y propuestas
Quiero Salud apoya las distintas leyes que existen en salud, adems de proponer
cambios en la legislacin actual, con el fin de mejorar la calidad de vida de todas las
personas de los pases iberoamericanos.
En ste apartado, se entregarn formalmente las propuestas que tenemos para Chile.

Ley que fiscaliza las negligencias mdicas

Actualmente, las negligencias mdicas son sancionadas en la legislacin chilena, pero
es necesaria una fiscalizacin mejorada que permita a la ciudadana tener las
herramientas para sancionar a los profesionales de la salud de una forma ms directa y
transparente.
Para ello, proponemos que todos los profesionales de la salud deban tener una
colegiatura obligatoria, que exista un registro de todos los mdicos que ejercen su labor
en el pas y si existiera una negligencia mdica, que adems de condenar a esa persona
con crcel, que el Colegio respectivo pueda eliminar de su registro la colegiatura para
que nunca ms ejerza como profesional, para que no se permitan ms las malas
prcticas y exista una verdadera conciencia en que debe existir la Humanizacin de la
Salud.

Ley que regula el contenido del azcar

Recientemente, la Organizacin Mundial de la Salud elabor una recomendacin que
propone una disminucin del azcar a un 5% en los alimentos procesados y bebidas
azucaradas. El ICBA, rechaz la recomendacin, ya que segn ellos no tiene una
evidencia cientfica comprobada.
Lo cierto, es que el azcar es azcar. Eso es innegable y es lo que provoca la obesidad
y los problemas de salud asociados.
Nosotros proponemos que se cumpla la recomendacin de la Organizacin Mundial de
la Salud con el fin de mejorar la calidad de vida de todas las personas.

Ley de Salud Mental

En el ao 2014, se realiz un estudio1 que public resultados poco alentadores, ya que
mostr que la Gestin en Salud Mental es precaria y se contrapone con las
recomendaciones internacionales propuesta por la Organizacin de Naciones Unidas.
Quiero Salud est de acuerdo con las recomendaciones de aquel estudio y creemos
firmemente que es necesario que exista una ley decente de Salud Mental en el pas que
cumpla con los siguientes aspectos que se consideran en dicho documento.

Observatorio de Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad Mental (2014).

Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad Mental: Diagnstico de la Situacin en
Chile. Santiago, Chile. www.observatoriodiscapacidadmental.cl

Introduccin
1. Generar polticas que favorezcan el ejercicio de sus derechos acordes a los
lineamientos de la CDPD (Convencin sobre los Derechos de las personas con
Discapacidad. ONU) que sean iguales para todas las personas, adems de que
consideren los dos tipos de discapacidad mental: intelectual y psquica
2. Crear estrategias sociales de prevencin y de recuperacin de las situaciones de
discapacidad mental

Igualdad ante la ley (Artculo N12 de la CDPD)

1. Debe existir el reconocimiento a la capacidad jurdica de los pacientes con
Discapacidad Mental
2. Existencia de salvaguardias para el ejercicio de la capacidad jurdica
3. Las personas con discapacidad mental (PcDM), deben tener el derecho de ser
propietarias y controlar sus asuntos econmicos.
4. El 100% de los dispositivos de Salud Mental ambulatorios deben entregar
obligatoriamente informacin a sus usuarios sobre sus derechos.
5. El 100% de los dispositivos de Salud Mental ambulatorios deben participar en las
decisiones sobre su tratamiento.
6. El 100% de los dispositivos de Salud Mental ambulatorios deben permitir el acceso
a la informacin de su ficha clnica
7. Las PcDM, deben tener derecho a leer la informacin de su ficha clnica.

Libertad y seguridad (Artculo N14 de la CDPD)

1. Derecho de la persona con Discapacidad Mental a dar consentimiento para
hospitalizacin y tratamiento con mecanismos de resguardo
2. Hospitalizaciones involuntarias autorizadas por organismo autnomo de salud o
judicial
3. Existencia de una autoridad independiente para supervisar hospitalizaciones
involuntarias
4. Existencia de mecanismos legales de apelacin para hospitalizaciones involuntarias
5. El porcentaje de admisiones involuntarias en hospitales generales y psiquitricos
debe ser similar a la de pases desarrollados

Proteccin de las PcDM (Artculo N15 de la CDPD)

1. El 100% de los servicios de psiquiatra debe contar con inspecciones externas
regulares para la proteccin de DDHH
2. El 100% de los hogares protegidos debe contar con inspecciones externas regulares
para proteccin de DDHH
3. Ningn usuario debe someterse a la contencin fsica y/o aislamiento en hospitales
generales y psiquitricos
4. Eliminar el artculo de la Ley de Derechos y Deberes del Paciente (N 20584, prrafo
8) que permite los procedimientos irreversibles (esterilizacin y psicociruga) sin el
consentimiento del paciente.

Independencia e inclusin (Artculo N19 de la CDPD)

1. No deberan haber personas en los servicios de larga estada de los hospitales
psiquitricos (cierre de estos servicios).
2. Evitar la institucionalizacin de personas con discapacidad intelectual y usar en
cambio rehabilitacin basada en la comunidad

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3. Debe existir un 100 % de cumplimiento de los estndares para el funcionamiento del

modelo comunitario en las redes de dispositivos de salud mental ambulatorios.
4. Deben existir 48 plazas de hogares y residencias protegidas por cada 100.000
adultos beneficiarios de FONASA.

Derecho a la Educacin (Artculo N24 de la CDPD)

1. Incorporacin de profesionales de salud mental en escuelas
2. Acceso de personas con discapacidad a educacin primaria y secundaria inclusiva,
de calidad y gratuita
3. Utilizacin excepcional de la expulsin de estudiantes con trastornos conductuales
en escuelas

Derecho a la Salud (Artculo N25 de la CDPD)

1. Gasto promedio de 5,1% del presupuesto de salud destinado a salud mental en
pases de ingresos altos
2. El 12 % de la poblacin de pases de ingresos altos debe recibir tratamiento por
alguna enfermedad mental en un ao
3. El 100 % de personas con 1er episodio esquizofrenia deben recibir psicoeducacin
4. Chile debe cumplir con la Tasa promedio mundial de 21,3% de abandono de
tratamientos psiquitricos
5. No debe existir discriminacin territorial en la atencin de salud mental
6. Todas las hospitalizaciones de psiquiatra de corta estada deberan realizarse en
hospitales generales
7. Debe existir un centro de salud mental comunitario por cada 40.000 beneficiarios de
FONASA
8. Todos los usuarios de servicios de salud mental deben tener acceso a programas
psicosociales de su eleccin
9. El dispositivo debe ayudar a contactar al usuario con familiares y amigos de acuerdo
con los deseos del usuario
10. El dispositivo debe disponer de medicacin psicotrpica adecuada
11. Chile debe cumplir con la Tasa de 1.457,5 hrs/sem de profesionales y tcnicos por
100.000 beneficiarios de FONASA para tratamiento de SM ambulatorio
especializado

Derecho a la habilitacin y rehabilitacin (Artculo N26 de la CDPD)

1. Chile debe garantizar la no discriminacin por discapacidad en la seleccin y
contratacin.
2. Debe existir la igualdad de remuneracin entre personas con y sin discapacidad
mental
3. Debe existir un porcentaje similar de empleo entre personas con y sin discapacidad
mental

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Calidad de vida y proteccin social (Artculo N28 de la CDPD)

1. Pago obligatorio de las licencias mdicas a las personas con enfermedad mental
que presenten discapacidad transitoria.
2. Se debe disponer de legislacin que garantice el derecho a recibir asistencia
financiera para tener un nivel de vida adecuado
3. Funcionamiento de mecanismos que aseguren el acceso a asistencia financiera a
las personas con discapacidad mental.

Participacin poltica y pblica (Artculo N29 de la CDPD)

1. Los dispositivos deben apoyar a usuarios a participar en la vida poltica y pblica.
2. Los dispositivos deben interactuar con asociaciones de usuarios
3. El hogar protegido debe fomentar la participacin (promoviendo las expresin de
afectos, ideas y opiniones)

Ley Ricarte Soto

Nosotros estamos de acuerdo con que se elimine el copago. Pero, acoplndonos a la
realidad chilena, consideramos necesario que el costo de los medicamentos no debe
superar el 10% del sueldo per cpita y que considere los gastos comunes (ej:
electricidad) asociados con la hospitalizacin domiciliaria.
Adems, es necesario que se transparente la definicin del o los intervalos de tiempo
de los denominados eventos y exista una entidad que regule la Evaluacin de las
Tecnologas de Salud y que se transparente el mecanismo de evaluacin de la evidencia
cientfica.

Ley de Cannabis Medicinal

Estamos de acuerdo con que se legisle sobre la Cannabis Medicinal. Sabemos que es
una discusin que est en curso y esperamos a que llegue a un buen puerto para que
los medicamentos alternativos comprobados, puedan ayudar a un gran nmero de
pacientes.

Ley de Comunicacin Centralizada en Salud

Es necesario impulsar una ley de comunicacin centralizada en Salud. Al igual que se
propuso la inclusin de al menos un programa de cultura en la televisin abierta, se
podra obligar a stas entidades a que emitan al menos un programa sobre salud que
eduque verdaderamente a la poblacin.
Adems, es necesario que esos vdeos puedan ser publicados de forma obligatoria en
YouTube para que Quiero Salud pueda centralizar esa informacin con sus enlaces de
origen.
Sera una ley muy solidaria que no hara perder a los canales de televisin, sino que
todo lo contrario y de paso podran ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas.

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Ley de Autismo
Estamos a favor de una Ley de Autismo decente para nuestro pas. Autismo Chile
propone lo siguiente:
1. La inclusin NO es una meta en si misma sino un proceso social que promueve la
valoracin de la diversidad y que legitima las necesidades individuales de las
personas para su plena participacin. Para promover y evaluar este proceso social
deben cumplirse a lo menos 4 criterios: participacin, bienestar, desarrollo humano
y concrecin de derechos. Tomando en cuenta estos 4 criterios, NO se puede hablar
desde una perspectiva inclusiva si no se reconocen y legitiman las distintas
necesidades de apoyo de las personas, y en este caso una poltica pblica
especfica para las personas con TEA, y otras dificultades del desarrollo, vendra a
ser la concrecin ms real de la convencin internacional de los derechos de las
personas con discapacidad y la ley chilena para su plena inclusin social.
2. Establecer una poltica pblica para personas con TEA, que evidentemente presenta
necesidades de apoyo muy diversas a las presentadas por otras dificultades del
desarrollo, en naturaleza e intensidad, permitir marcar un precedente para que los
derechos de todas las personas con discapacidad, o diversidad funcional, sean
garantizadas desde el Estado. Esta No es una iniciativa segregadora, por supuesto
que no, sino que tiene un carcter universal dado que si se garantizan los apoyos a
las personas con TEA, en su gran mayora de carcter generalizados, intensos y
requeridos durante todo el ciclo vital, se promueve la concrecin de los derechos de
personas con necesidades de apoyo ms especficas.
3. Promover una ley de autismo es en s mismo un proceso social reinvindicatorio,
puesto que genera una demanda concreta al Estado para mejorar una realidad
mucho ms amplia que la que viven solo las personas con TEA. Es imposible que
un proceso social que abandona la tradicin, a la que los grupos sociales de poder
poltico y econmico nos tienen acostumbrados con ese dicho de avanzar en la
medida de lo posible, no cause divergencias como las que hemos observado en los
ltimos das. Sin embargo cabe considerar que mientras aceptamos ese ritmo,
perdemos aos fundamentales en el desarrollo de las personas con TEA que hoy
estn sin apoyos.
4. Una poltica pblica como la que promovemos tiene en si misma una perspectiva de
derechos humanos, y jams un enfoque caritativo y proteccionista, por el contrario,
seguir tolerando la vulneracin de derechos de nuestros hijos y estudiantes nos
mantendra en esa dimensin, perpetuando la dependencia en la buena voluntad
del Estado, as como en las posibilidades y orientaciones de distintas organizaciones
privadas.
5. Promover una ley de autismo no es ms que dar concrecin a las acuerdos
internacionales ratificados por Chile respecto de los derechos de la infancia y de las
personas con discapacidad, siendo la posibilidad cierta de que estas lleguen a los
hogares y comunidades de las personas con TEA.

Ley de Enfermedades Raras

Es necesario que se legisle de forma seria sobre las Enfermedades Raras (ER), con el
fin de que el Estado pueda cubrir la atencin completa de stas patologas, fomentar la
investigacin, la deteccin precoz, la inclusin laboral de pacientes con ER, desarrollar
un catastro nacional y la educacin y capacitacin de especialistas en ER.

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Ley de Asociacionismo
En Chile, crear una ONG de salud es un proceso burocrtico, la ley es muy ambigua y
existe una problemtica en relacin a la falta de recursos econmicos para que puedan
autosustentarse. Las ONGs ms antiguas que tienen muchos recursos y muchas veces
no resuelven la problemtica existente.
Lo que nosotros proponemos es que el Estado les pueda dar un financiamiento mensual
o un bono de inicio de funcionamiento, adems que se les pague el sueldo mnimo a
sus funcionarios, para acelerar el crecimiento y fomentar el compromiso de stas
entidades para que ayuden a los pacientes. De esta forma, Chile estara a la vanguardia
de otros pases desarrollados, en al menos un segmento de las ONG.
Adems, proponemos que se fiscalice la labor de estas instituciones y cierren las que
no cumplan con el principal objetivo que es beneficiar a los pacientes, en vez de
enriquecer a los fundadores.
Slo as, aumentara la credibilidad de las ONGs de salud y los pacientes estaran
realmente representados.

Ley de Fondo nico de Salud

Estamos de acuerdo con que se legisle por un Fondo nico de Salud que pueda
restructurar el sistema de salud vigente, para beneficiar a los pacientes de forma tal que
no se discrimine por sexo, nivel socioeconmico y por prexistencia.
Creemos que el actual sistema es discriminatorio y est obsoleto. Es necesario avanzar
hacia un nuevo horizonte.

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Conclusiones y palabras finales

Quiero Salud es un proyecto social que ha crecido a lo largo del tiempo y que entrega
muchos beneficios para los pacientes con un punto de vista neutral, humilde y proactiva.
Hemos demostrado muchas veces que con poco dinero, podemos realizar grandes
cosas, es decir, trabajamos de forma eficaz.
Esperamos que las empresas privadas y que el Estado pueda ayudar a financiar ste
proyecto que podr forjar un cambio verdadero en nuestro pas.
Las leyes que se han propuesto y las que apoyamos de forma directa de forma apoltica,
podrn crear los cambios estructurales que se necesitan cubriendo cada mbito de
forma universal y solidaria.
Aunque lo ms importante, es que todo se ha logrado gracias a las personas y sin
pedirles un slo peso.
Ojal podamos seguir trabajando mucho tiempo ms.
Para ms informacin, puedes visitar nuestra pgina web o contactarnos a
nuestros correos de contacto:
Web: http://quiero-salud.org
Mauro Gmez: mgomezh@quiero-salud.org
Margarita Fontecilla: mfontecilla@quiero-salud.org

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