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Autor: Ing Arellano

INDICE.

INTRODUCCION:

TEMA: sndrome de down.

DELIMITACIN DEL TEMA:
Cules son las causas y estilo de vida en personas con el sndrome de down.
PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA:
Mi propsito de la investigacin es saber las causas y el estilo de vida que llevan
las personas con sndrome de down.
OBJETIVOS:
OBJETIVOS GENERALES:

OBJETIVOS ESPECFICOS:
PREGUNTAS DE INVESTIGACIN TPICAS:
JUSTIFICACIN:
VIABILIDAD:
MARCO HISTRICO:
ANTECEDENTES
El sndrome de Down, se reconoci hace un siglo como una entidad nosolgica
que se haba identificado como un nombre impropio, que fue explicado
etimolgicamente hace 21 aos y desde entonces se ha convertido en unos de los
mayores enigmas de Ia medicina. En 1846, el doctor Edouard Seguin de Francia
fue quien reconoci el termino de Sndrome por primera vez, quien dio una
descripcin detallada 20 aos ms tarde, en el cual deca que se opona a la
analoga monglica aduciendo que el parecido se deba simplemente a una

reduccin o acortamiento de la piel en el margen del parpado, igualmente atribua

el trastorno a una forma de cretinismo furfurceo describiendo la apariencia tpica
de la piel como rosada, lacticinosa y descremada con un defecto del deformidades
de los dedos y la nariz, labios y lengua hendidos y una conjuntiva roja y ectpica
que se proyecta para suplir la escasez de la piel en el borde de los prpados. En
1866, el medico John Langdon Down, describi el termino Sndrome de Down
llamndolo Mongolismo que era una forma de regresin al estado primario del
hombre, semejante a la raza monglica, y clasifico los diversos tipos de idiocia
congnita en etope, malayo e indo americano. (Garca, 1983). En 1875, el doctor
Torres del Toro advierte que la primera comunicacin medica sobre el sndrome de
Down, se present en un congreso efectuado en Edimburgo, junto con los
doctores John Frazer y Arthur Michell, llamaron Ia atencin sobre la corta vida que
tiene los nios con sndrome de Down y su tendencia marcada en el crneo
redondo, definindolo as como una anomala cromosomita manifestada con un
cromosoma externa o supernumerario, siendo el nmero de cromosomas normal
de 46, distribuidos en 23 parejas, es decir que existe un cromosoma extra en Ia
pareja 21 y es as como dichos individuos poseen un total de 47 cromosomas y en
sndrome de Down el par de cromosomas nmero 21 se divide en tres en lugar de
dos, haciendo as una trisoma 21, que da lugar a tener diversos grados de retraso
mental y una serie de rasgos fsicos monglicos.
Historia del sndrome de down.
El dato arqueolgico ms antiguo del que se tiene noticia sobre el sndrome de
Down es el hallazgo de un crneo sajn del siglo VII, en el que se describieron
anomalas estructurales compatibles con un varn con dicho sndrome. Tambin
existen referencias a ciertas esculturas de la cultura olmeca que podran
representar a personas afectadas por el SD. La pintura al temple sobre madera
La Virgen y el Nio de Andrea Mantegna (1430-1506) parece representar un nio
con rasgos que evocan los de la trisoma,9 as como el cuadro de Sir Joshua
Reynolds (1773) Lady Cockburn y sus hijos, en el que aparece uno de los hijos
con rasgos faciales tpicos del SD. El primer informe documentado de un nio con

SD se atribuye a tienne Esquirol en 1838, denominndose en sus inicios

cretinismo o idiocia furfurcea. P. Martin Duncan en 1886 describe textualmente
a una nia de cabeza pequea, redondeada, con ojos achinados, que dejaba
colgar la lengua y apenas pronunciaba unas pocas palabras. En ese ao el
mdico ingls John Langdon Down trabajaba como director del Asilo para
Retrasados Mentales de Earlswood, en Surrey, realizando un exhaustivo estudio a
muchos de sus pacientes. Con esos datos public en el London Hospital Reports
un artculo titulado: Observaciones en un grupo tnico de retrasados mentales
donde describa pormenorizadamente las caractersticas fsicas de un grupo de
pacientes que presentaban muchas similitudes, tambin en su capacidad de
imitacin y en su sentido del humor. Las primeras descripciones del sndrome
achacaban su origen a diversas enfermedades de los progenitores, estableciendo
su patogenia en base a una involucin o retroceso a un estado filogentico ms
primitivo. Alguna teora ms curiosa indicaba la potencialidad de la tuberculosis
para romper la barrera de especie, de modo que padres occidentales podan
tener hijos orientales (o monglicos, en expresin del propio Dr. Down, por las
similitudes faciales de estos individuos con las razas nmadas del centro de
Mongolia). Tras varias comunicaciones cientficas, finalmente en 1909 G. E.
Shuttleworth menciona por primera vez la edad materna avanzada como un factor
de riesgo para la aparicin del sndrome.14 De camino a la denominacin actual el
sndrome fue rebautizado como idiocia calmuca15 o nios inconclusos. En
cuanto a su etiologa, es en el ao 1932 cuando se hace referencia por vez
primera a un reparto anormal de material cromosmico como posible causa del
SD.16 En 1956 Tjio y Levan demuestran la existencia de 46cromosomas en el ser
humano y poco despus, en el ao 1959 Lejeune, Gautrier y Turpin demuestran
que las personas con SD portan 47 cromosomas. (Esto ltimo lo demostr de
manera simultnea la inglesa Pat Jacobs, olvidada a menudo en las reseas
histricas). En 1961 un grupo de cientficos (entre los que se inclua un familiar del
Dr. Down) proponen el cambio de denominacin al actual Sndrome de Down, ya
que los trminos mongol o mongolismo podan resultar ofensivos. En 1965 la
OMS (Organizacin Mundial de la Salud) hace efectivo el cambio de nomenclatura

tras una peticin formal del delegado de Mongolia. El propio Lejeune propuso la
denominacin alternativa de trisoma 21cuando, poco tiempo despus de su
descubrimiento, se averigu en qu par de cromosomas se encontraba el exceso
de material gentico.
MARCO TERICO:
ETIOLOGA DEL SNDROME DE DOWN
Este sndrome es una de las anomalas ms frecuentes y constituye la principal
causa congnita de retraso mental de todas las de etiologa u origen conocido. La
causa es la existencia de un cromosoma extra en el par 21. Las clulas del cuerpo
humano contienen 46 cromosomas repartidos en 23 pares (22 de ellos se
denominan autosomas o cromosomas ordinarios y un par contiene los ligados al
sexo XY o XX segn sea hombre o mujer-). En las personas con Sndrome de
Down se da la presencia de 47 cromosomas en las clulas y ese cromosoma
suplementario se encuentra en el par 21.
Los genes son normales pero el nmero excesivo y no es posible que exista un
solo cromosoma cuyos genes no intervengan en el mantenimiento del desarrollo
equilibrado del cerebro. La ausencia de uno de ellos o la presencia de uno de
ms, siempre redunda en una alteracin del desarrollo del cerebro y en la
consiguiente aparicin de la discapacidad mental. Toda trisoma cursa con
deficiencia mental, aunque el cromosoma sea de los ms pequeos como es el
caso del 21 (Florez, 1994, 1991).
Alrededor del 98% de los casos, segn Rondal, (un 95% segn Abrisqueta, 1993 y
Cunningham, 1990) se deben a un error en la distribucin cromosmica que
interviene antes de la fertilizacin o durante la primera divisin celular del vulo
fertilizado que va a formar el embrin. Estos son los denominados casos de
trisoma regular. Un 1% aprox. (un 4% segn otros autores) se debe a un error
de distribucin en la segunda o tercera divisin celular. El embrin se desarrollar
con una mezcla de clulas normales y de trismicas. Son los denominados casos
de mosaicismo.

Aproximadamente el 2% restante, se debe a una traslocacin. La unin o una

parte de un cromosoma es afectado en una parte o en la totalidad por otro
cromosoma. Esta forma de trisoma parece ser ms frecuente en los padres
jvenes y cuando se dan antecedentes familiares (Abrisqueta, 1993, citado por
Snchez, J.)
CONCEPTO DEL SNDROME DE DOWN.
El sndrome de Down o tambin conocido como Mongolismo y se le conoce as ya
que el termino tiene una similitud con Ia raza Monglica, es decir que es un
trastorno gentico, que se deriva a Ia aparicin de un cromosoma ms en el
canotipo normal de Ia persona, es decir, que est conformado por 46 cromosomas
y que da resultado a una formula cromosomita de 47 cromosomas, este
cromosoma se junta al par 21 del cariotipo y es por esa razn que se le llama
Trisonomia 21. Generalmente va acompaada por un retraso mental que puede ir
desde leve hasta severo teniendo un coeficiente intelectual de 50 como promedio:
fue en 1959 cuando el doctor Lenjeune observo que Ias personas que tenan
sndrome de Down presentaban un cromosoma extra. (Garca, 1983).
Causas del Sndrome de Down.
En Ia actualidad se conocen de tres tipos o causas del sndrome de Down como
son: no disyuncin, por traslocacin y por mosaissmo. Y como ya se haba
mencionado anteriormente, en Ia mayora de los casos se da por Ia presencia de
un cromosoma nmero 21 extras y por lo general Ia trisoma surge de un error en
la divisin celular ya sea del vulo o del esperma. En donde Ia no- disyuncin, se
produce cuando dos cromosomas de un par dado permanecen unidos y emigran
conjuntamente a una de Ias clulas hijas, en ocasiones no ocurre tal separacin
de los cromosomas y es cuando se produce Ia no disyuncin es decir que los
miembros de un par permanecen unidos y llegan a una clula siempre unidos, o
que al no darse una disyuncin de los cromosomas, es cuando una clula recibe
24 cromosomas y Ia otra 22, en lugar de recibir ambos 23 cromosomas normales y
es ah cuando ocurre la trisonoma 21 o el sndrome de Down.

Por otro lado est el tipo de Traslocacin, en donde el nmero de cromosomas en

estos pacientes es de 46, debido a que el nmero de cromosomas extra se ha
unido a otro cromosomas, aunque el nmero de cromosomas parece normal, en
realidad no lo es, ya que un padre puede ser portador de una traslocacin sin
mostrar sntomas de ser o tener sndrome de Down, ya que Ia cantidad correcta
de material gentico esta ah aun cuando se encuentre fuera de lugar. Y en ltima
instancia est el tipo Mosaisismo, este significa que no todas Ias clulas en el
organismo de una persona tiene el numero cromosomas, es decir que estn
formados por clulas con 46 cromosomas y por clulas con 47 cromosomas, sin
embargo existen todava desconocimientos sobre Ia mecnica de Ia meiosis y una
mejor comprensin de su fisiologa y sus mecanismos, ser quizs en un futuro
cuando se corrijan y prevengan sus alteraciones y sus consecuencias. La
incidencia global del sndrome de Down se aproxima a uno de cada 700
nacimientos, pero el riesgo vara con la edad de la madre. La incidencia en
madres de 25 aos es de I por 2000 nacidos vivos, mientras que en madres de 35
aos es de 1 por cada 200 nacimientos y de 1 por cada 40 en las mujeres
mayores de 40 aos.
Mltiples han sido los esfuerzos desplegados en forma individual dentro de Ia
investigacin y descripcin del sndrome de Down desde el siglo pasado, Ia
bsqueda por descubrir nuevos mtodos y tcnicas en Ia valoracin del sndrome
ha contribuido en una constante superacin y perfeccionamiento qu rebasa toda
idea de escepticismo o desilusin.
Caracteristicas el Sndrome De Down
Vocalizan menos al manipular objetos, exploran durante menos tiempo los
objetos,Se puede llegar a explicar tal dficit, por el hecho de que los nios con
Sndrome de Down, carecen de algunos soportes cognitivos o estrategias que
permiten a cualquier otro nio, empezar a reorganizar y encontrar Ias demandas
del mundo circundante en forma adecuada. Precisamente algunas de estas
estrategias constituyen el mantenimiento y direccin de Ia atencin que permite Ia
organizacin de Ia informacin y de Ia conducta.Los muchos estudios acerca del

desarrollo sensorio motor de los nios con Sndrome de Down, permiten arribar a
algunas conclusiones:
- Presencia de un patrn asincrnico de desarrollo y una mayor variabilidad en Ias
capacidades sensorio motoras.
- Demoran ms en pasar de un estadio a otro y muestran ms regresiones.
Caractersticas Fsicas
Los

nios

que

padecen

el

sndrome

de

Down

pueden

tener rasgos

fsicoscaractersticos que hacen que el trastorno se reconozca con una mayor

facilidad, por ejemplo el tener un rostro plano, nariz pequea, ojos que parecen
que se van a sesgarse, labios y lengua ligeramente prominentes, orejas y manos
pequeas y cuadradas con dedos cortos y el quinto con forma de curva, estas son
algunas de Ias caractersticas que los nios con sndrome de Down. Los nios con
este sndrome tienden a tener una estatura mas baja de lo que es el promedio
entre otros nios, los brazos y Ias piernas son cortas en relacin a su cuerpo,
tambin son propensos a ser obesos y con muchas probabilidades de padecer de
una anomalia cardiaca congnita Algunas investigaciones se ha encontrado que
los nios con sindrome Down tienen una probabilidad del 99% de padecer un
retraso mental independiente el grado del retraso que tengan, ya sea leve,
moderado e inclusive grave.
Las caractersticas psicolgicas
Es lo ms difcil de describir puesto que hay una gran variabilidad entre un nio y
otro, tanto en Ias diferentes inteligencias que se traducen en sus habilidades
emocionales, cognitivas y en Ias de conducta, como en el temperamento
(Troncoso y coI., 1999; Ruiz 2002a). Definir en qu rango de nivel intelectual
puede estar incluido utilizando para ello un determinado test para medir Ia
inteligencia, aporta un dato que tiene cierta utilidad a efectos administrativos
(certificados, pensiones, etc.) o de investigacin, pero sirve poco para conocer a
una persona y para ayudarle a mejorar. A pesar de esa limitacin, ayuda a situarse

y no programar objetivos fuera de Ia realidad (Ruiz, 2002 b). En Ia actualidad, si se

maneja Ia clasificacin tradicional, se puede decir que Ia mayora de los nios con
sndrome de Down tienen un retraso mental de grado moderado, frente a lo que
suceda hace tres dcadas. Antes de extenderse los programas de atencin
temprana y de ofrecerles escolarizacin adecuada, Ia mayora evolucionaban con
retraso mental de grado severo. Si queremos utilizar Ia cifra del coeficiente
intelectual podemos afirmar que Iamayora de Ias personas con sndrome de
Down tienen un C.l. entre 40 y 70. Un porcentaje pequeo de nios queda por
debajo de este nivel y casi siempre se debe a otras patologas aadidas o a una
privacin importante de estmulos y atencin. Otro pequeo porcentaje puede
estar por encima de 70 y con frecuencia corresponde a personas con mosaicismo
o a personas con trisomla regular que,desde el punto de vista biolgico, han tenido
menos alteracin en el cerebro y adems han participado en buenos programas
educativos. Si embargo, clasificar a un nio pequeo con una palabra o una cifra,
poco dir decmo es el nio, qu logros alcanza, qu le motiva para el aprendizaje
y cmo es su proceso de aprender, cmo se siente, cmo se relaciona y cmo ir
evolucionando a lo largo de su vida. Si se observa su evolucin, podemos
comprobar cmo en Ias primeras etapas de Ia vida el cociente de desarrollo no
difiere mucho del de otros bebs sin discapacidad. Conforme transcurren los
meses y los aos, el nio progresa en todas Ias reas del desarrollo pero a un
ritmo ms lento que los otros nios, por lo que inevitablemente el cociente de
desarrollo o, posteriormente, el cociente intelectual van disminuyendo. Con esto
no significa, obviamente, que el nioretrocede, sino que su progreso de acuerdo a
su edad de desarrollo y su edad mental, aumentan aunque ms lentamente
conforme pasan los aos. Sin embargo, como dato positivo no hay patrn,
estancamiento o meseta despus de Ia adolescencia si se sigue trabajando
adecuadamente.- Es importante destacar dos aspectos fundamentales: una
intervencin adecuada desde Ias primeras etapas de Ia vida y mantenida en Ia
infancia, puede lograr que el nio desarrolle al mximo su potencial biolgico. Esta
es Ia diferencia entre Ia poblacin actual con sndrome de Down frente a Ia de
hace tres dcadas. Por eso, como grupo han mejorado aunque el sndrome de

Down en si mismo, en sus condiciones biolgicas es el mismo. Esta ltima

afirmacin conduce necesariamente a Ia segunda afirmacin: el progreso y el
desarrollo no son ilimitados, sino que tienen los lmites biolgicos que Ia propia
herencia gentica ha marcado en cada ser humano. Lo mismo sucede con
cualquier otra persona, aunque al principio, por Ia influencia del cromosoma extra,
Ias posibilidades son ms pequeas, y no podr sobrepasarse a base de muchos
ejercicios, terapias, actividades, etc. Al contrario, un exceso de actividades o
terapias podra perjudicar seriamente Ia evolucin del nio, provocando efectos
secundarios indeseables.
Desarrollo Motor:
Las adquisiciones y logros evolutivos de un beb con Sndrome Down presentan
un retraso para lo cual es fundamental facilitar programas adecuados de
actividades fsicas, que favorezcan su desarrollo psicomotor. Un pequeo con
Sndrome Down, presenta en lo relativo a coordinacin de motricidad fina, s hay
dficit, pero en Ia percepcin y habilidades perceptivas motoras no hay tantas
diferencias con los otros nios sin Sndrome Down.
Desarrollo Cognitivo y el lenguaje
El desarrollo cognitivo sigue un curso que generalmente es tpico de Ia secuencia
del mismo, con amplias diferencias individuales, (los Cl tiene un promedio de unos
50 con variaciones entre 30 y 70) y con unas reas especficas, notables y
fenotipicamente caractersticas de retraso adicional en el lenguaje expresivo y en
Ia memoria verbal a corto plazo. La velocidad o tasa de desarrollo cognitivo,
medida por Ias tareas sensoriomotoras de Piaget, se retrasa a partir de los dos
aos de vida, y parecen guardar relacin en Ia infancia con el ndice de retraso en
el proceso de mielizacin de los axones neuronales en el cerebro, en Ias que se

reflejan en los primeros meses; seala retrasos madurativos y dficit perceptivo

cognitivo tpicos del sndrome. El contacto se da a los 4-5 meses cuando
comienza a explorar el ambiente extra materno, siendo Ia mxima frecuencia
hacia
los 6-7 meses.
El mirar a Ia madre es una preferencia que no se ve en los nios con deficiencias;
hay una cualidad interpersonal ms que referencial inclusive en los nios Down de
12 a 23 meses.
Es de notar que este dficit en el contacto ocular con su madre, provoca
alteraciones en Ia interaccin madre-hijo comprometiendo Ia comunicacin y el
conocimiento del medio que lo rodea, as como de Ia atencin. Estos procesos de
exploracin se alteran por Ia dificultad de establecer movimientos oculares
controlados en estos bebs. Referente a Ia atencin, a los 9-10 meses de edad de
desarrollo, los nios normales evidencian mayores conductas exploratorias,
mientras que los afectados por el Sndrome de Down miran ms los juguetes sin
llegar a explorar el medio y tirando los juguetes.
El desarrollo cognitivo sigue un curso que generalmente es tpico de Ia secuencla
del mismo, con amplias diferencias individuales, (los Cl tiene un promedio de unos
50 con variaciones entre 30 y 70) y con unas reas especificas, notables y
fenotpicamente caractersticas de retraso adicional en el lenguaje expresivo y en
Ia memoria verbal a corto plazo. La velocidad o tasa de desarrollo cognitivo,
medida por Ias tareas sensoriomotoras de Piaget, se retrasa a partir de los dos

aos de vida, y parecen guardar relacin en Ia infancia con el ndice de retraso en

el proceso de mielizacin de los axones neuronales en el cerebro, en Ias que se
reflejan en los primeros meses; seala retrasos madurativos y dficit perceptivo
cognitivo tpicos del sndrome. El contacto se da a los 4-5 meses cuando
comienza a explorar el ambiente extra materno, siendo Ia mxima frecuencia
hacia
los 6-7 meses.
El mirar a Ia madre es una preferencia que no se ve en los nios con deficiencias;
hay una cualidad interpersonal ms que referencial inclusive en los nios Down de
12 a 23 meses.
Es de notar que este dficit en el contacto ocular con su madre, provoca
alteraciones en Ia interaccin madre-hijo comprometiendo Ia comunicacin y el
conocimiento del medio que lo rodea, as como de Ia atencin. Estos procesos de
exploracin se alteran por Ia dificultad de establecer movimientos oculares
controlados en estos bebs. Referente a Ia atencin, a los 9-10 meses de edad de
desarrollo, los nios normales evidencian mayores conductas exploratorias,
mientras que los afectados por el Sndrome de Down miran ms los juguetes sin
llegar a explorar el medio y tirando los juguetes.
Hacia los 12 a 18 meses, siguen centrndose ms en los juguetes siendo menores
Ias interacciones con su madre y con el medio.
A los 28 meses an muestran conductas repetitivas y menos contacto con su
madre.

Dentro de Ias reas ms atrasadas en estos nios, se destaca Ia del lenguaje en

su faceta expresiva. As observamos que durante los primeros meses emiten
menos vocalizaciones que los dems bebs, aunque a partir del los 4 a 6 meses,
incrementan sus emisiones.
El desarrollo del lenguaje en general y dei vocabulario es muy lento y difcil.
Es as que Ia primera palabra con sentido referencial suele aparecer hacia los 2024 meses, teniendo en cuenta Ias diferencias individuales.
Evoluciona mejor el lenguaje comprensivo y Ias primeras frases se logran
alrededor de los 3 4 aos.
De manera que los nios con Sndrome de Down estn en ei mismo nivel de
desarrollo cognitivo que los dems nios ai principio de Ia comprensin y
produccin nombres de objetos. Pero una vez que empieza Ia adquisicin del
lenguaje, el desarrollo temprano del vocabulario comienza a caer por debajo de su
desarrollo cognitivo. Ya desde Ia etapa preescolar.
La causa debemos buscarla en ia hipotonia de los msculos de Ia articulacin y en
el retraso de Ia maduracin neuromotora. Ya que se ha comprobado que tiene
problemas otolgicos y auditivos significativamente mayor que otros nios no
No est claro porque los nios con Sndrome de Down tienen un particular
problema con Ia comprensin de Ia palabra, lo que les lleva a una menor atencin
a los estmulos hablados.
Algunos autores como Elliot, Weeks, Hartley hacen referencia a una cierta

dominancia hemisfrica derecha para el procesamiento del lenguaje, comentando

una posible preferencia del odo izquierdo para procesar los estmulos lingsticos
recibidos en forma auditiva.
A pesar de todo, no parece estar claro que el hemisferio derecho sea el dominante
en el lenguaje de los nios con el sindrome.
De manera que an no podemos concluir que Ias alteraciones asociadas al
sndrome de Down provengan de una disfuncin especifica del hemisferio
izquierdo.
Los tres aspectos que parecen ms atrasados en Ia articulacin del lenguaje son:
La capacidad de reaccin e iniciativa del nio a referencia ocular, La organizacin
pre-conversacional en cuanto a Ia toma de turnos en Ia interaccin vocal.
El carcter aptico y tranquilo podra incidir a Ia hora de iniciar Ia comunicacin
verbal ya que tienen demandas no verbales hacia los objetos. Y es precisamente
esto importantsimo en el desarrollo del lenguaje expresivo, por Ejemplo: el retraso
en Ia aparicin de Ia sonrisa social: se presenta alrededor de Ias 7 semanas y en
los no deficientes a Ias 4 semanas. Lo mismo sucede con Ia risa, por lo tanto ste
es un factor importante que va a desempear un papel decisivo en Ia formacin
del apego.
El adolescente o adulto que tiene el sndrome de Down va a tener Ias capacidades
intelectuales de
Un nio pequeo y en cuanto a su desarrollo mental puede continuar hasta los 30
a 40 aos de vida , sin embargo el envejecimiento puede ocururir antes y puede

provocar una reduccin en las capacidades cognoscitivas y esto se da por que su

cerebro contiene menos neuronas que un nio promedio.
Los investigadores han descubierto que el cerebro de los adultos y de los jvenes
que tienen el sndrome de down tienden a mostrar placas y laberintos que
parecen ser similares pero no idnticos a los que se encuentran en el mal de
alzaheimer y al igual que estos cambios se da en el rea del hipocampo, ya que
este desempea un papel selectivo en el aprendizaje y en la memoria.
Alrededor de 25 a 40 por ciento de los adultos con sndrome de down en la
realidad se vuelve dementales, es decir que pueden perder el sentido de la
memoria y la capacitacin de cuidarse de si mismo.
2.3 MTODOS DE DETECCIN DEL SNDROME DOWN
El sndrome de Down es una discapacidad del desarrollo que se identifica por lo
general en los recin nacidos, y Ias personas con esta condicin pueden tener una
larga vida, plena de notables realizaciones, y contribuir de forma significativa a sus
comunidades (Kidder y Skotko, 2001)
En el 4 % de Ias personas con sndrome de Down Ia condicin se debe a
traslocacin, por lo general entre los cromosomas 14 y 21; y en el 1 % Ia causa es
un mosaisismo gentico, en el que algunas clulas contienen el triple cromosoma
21 y otras los dos normales (Cotran y coI., 1999).
Existen mltiples pruebas para examinar a un feto con sndrome de Down
(Budorick y OBoyle, 2003). Las pruebas triple y cudrupl& miden en Ia sangre
materna los cambios que hay en Ias concentraciones de fetoproteina, estriol no
conjugado, gonadotropina corinica humana e inhibida, y se realizan normalmente

entre Ia semana 15 y Ia 21 del embarazo. Con una tasa de 5 % de falsos

positivos,
se detectan correctamente el 69 % de los fetos con sndrome de Down (Wald y
coI., 1997).
Tambin se emplea Ia ecografia para examinar a un feto durante el primer y
segundo trimestre. Pero Ia sensibilidad de los marcadores ecogrficos es
controvertida. La translucencia nucaL es evaluada entre Ias semanas 11 a 14e
identifica entre el 27% y 89% de embarazos con sndrome de Down (Budorick y
OBoyle, 2003). EI engrosamiento del pliegue nucal -uno de los marcadores
Ecogrficos mas importantes en el segundo trimestre-ha oscikado entere el 7 y el
75 % en los estudios publicados (Smith-Bindman y col., 2001). Para establecer un
diagnstico definitivo prenatal, Ia madre debe elegir entre Ia biopsia de
vellosidades corinicas en Ias semanas 8 a 11 de embarazo, o Ia amniocentesis
durante el segundo y tercer trimestre, Ia cual consiste en Ia extraccin de una
muestra del liquido amnitico que rodea al feto humano en el interior del tero. Las
clulas fetales que se obtienen de este liquido se cultivan en un laboratorio para
descartar Ia presencia de anomalias cromosmicas, defectos enzimticos, o
alteraciones del crecimiento del feto. Esta tcnica suele practicarse durante el
cuarto mes de embarazo en aquellos casos en que se sospeche que puedan
existir anomalias hereditarias en los padres, cuando Ia edad de Ia embarazada
pueda predisponer al feto a padecer anomalas genticas, o cuando Ia mujer haya
sufrido una exposicin a sustancias que pueden daar el desarrollo del feto.

Despus de Ia inyeccin de un anestsico local en Ia piel del abdomen, se

introduce una aguja muy fina a travs de ste y de Ia pared uterina dentro del
amnios, el saco que contiene el lquido amnitico y se extraen por succin
alrededor de 30 ml de lquido para ser analizado.
Esta condicin se debe casi siempre a una no disyuncin gentica, dando al nio
una copia extra del cromosoma 21 en cada clula.
Aparte de los posibles errores de laboratorio, ambos mtodos ofrecen un
diagnstico prenatal concluyente de sndrome de Down, razn por Ias que algunas
mujeres recurren a ellos directamente sin esperar a los otros mtodos de anlisis.

C (1) Facebook x [j wwwisis.ufg.edu.sv. X

C [j wwwisis.ufg.edusv/wvvisi Jocumen
Ei anlisis de Ias clulas fetales permite pronosticar ms de 75 anomalias, as
como el sexo dei feto. El uso ms frecuente de esta prueba es probablemente
para Ia deteccin precoz del sndrome de Down.
La biopsia de vellosidades corinicas es que en Ias clulas fetales cultivadas se
puede estudiar una funcin concreta o analizar su ADN para detectar una
anomala congnita.
Ambas tcnicas tienen cierto nesgo de producir aborto espontneo: 0,25 a 0,30 %
en el caso de Ia amniocentesis (Powell, 2000), y algo ms en Ia biopsia. Por eso
se suelen reservar estos procedimientos a mujeres con ms de 35 aos cuya
probabilidad de tener un hijo con sndrome de Down est.
El sndrome de Down es la condicin que se relaciona con alguna desigualdad en
el par de cromosomas que se conocen como el numero 21, por lo general se
asocia con una tnsomia o presencia de un cromosoma extra adems del par
normal, y tambin se le llama trisomia 21. (Sarason), esto nos da a entender que
sndrome de Down se da por una alteracin gentica del individuo a Ia Apando de
un cromosoma ms en el canotipo normal de un individuo, es decir que son 46
cromosomas que tiene el individuo normal y que al aparecer 47 cromosomas y
cuando este cromosoma extra se junta al par 21, a eso se le denomina trisonomia

21.
Hoy en da no se conoce Ia causa de Ias dos terceras partes de Ias anomalas
genticas. Se piensa que algunas malformaciones cardiacas y de Ia columna

vertebral son polignicas, es decir, producidas por Ia presencia simultnea de

varios genes anormales. Otras anomalas congnitas parecen ser multifactoriales,
esto es, producidas por genes anormales que interactan con agentes
ambientales perjudiciales. Algunas malformaciones se producen con ms
frecuencia en padres de edades avanzadas; por ejemplo, el riesgo de que nazca
un nio con sndrome de Down se incrementa con Ia edad de Ia madre.
2.4. TRATAMIENTO Y REHABILITACIN
Hoy se puede asegurar que ningn medicamento ha probado su eficiencia para
mejorar los problemas que lleva consigo el Sndrome de Down no hay ninguna
medicina milagrosa, el nico, milagro que cabe esperar es su adecuada
educacin.
2.4.1 Nutricin
Los nios con sndrome de Down tienden a desarrollar con menor frecuencia una
cardiopata o Ia hipertensin arterial (Brattstrom y coI., 1987), han de seguir Ias
mismas recomendaciones sobre Ia nutricin que Ia poblacin general. En pocas
palabras, esto significa que han de seguir una dieta elevada en carbohidratos
complejos y baja en grasa (el conocido modelo de Ia pirmide alimenticia).
La obesidad es frecuente en Ia poblacin con sndrome de Down, y los estudios
recientes sugieren que se Ia considere un problema serio de salud pblica que
merece permanente investigacin (Rubin y col., 1998). Otros estudios nos indican

I (1) Facebook x )ii wwwisis.ufg.edu.sv/. X

2.4.2 Ejercicio
Qu entendemos por ejercicio de modo regular? Generalmente, consiste en 2030 minutos de ejercicio aerbico al menos 3 das por semana. Los ejercidos
aerbicos comprenden el caminar a paso ligero, natacin, ciclismo. No obstante,
hemos visto que el realizar actividades sociales, no necesariamente ejercido,
ayuda a Ia gente con sndrome de Down a mantenerse prxima a su peso corporal
ideal (Fujura y col., 1997). Resultan beneficiosos los grupos de teatro, Ia
jardinera,
Ias visitas a museos y otras actividades de este tipo.
que los nios con sndrome de Down tienen un metabolismo ms lento (Luke y
col., 1994) que Ia poblacin general. Como media, Ias personas con sndrome de
Down queman 200-300 caloras menos por da en reposo. Adems, si se intenta
corregir este metabolismo ms lento slo mediante Ia dieta, hay riesgo de que
aparezca un dficit nutricional; de ahi que se recomiende a los adultos que
realicen ejercicio fsico para evitar el aumento de peso.
Los mdicos aconsejan con frecuencia que cualquiera que se proponga un
programa de ejercicio fsico se haga primero un examen fisico. Esto es
especialmente importante para los nios con sndrome de Down ya que pueden
tener ciertos problemas fisicos que se vean afectados por el ejercicio.
Alrededor del 40-50 % de los nios que nacen con sndrome de Down tienen

cardiopata congnita (Greenwood y Nadas, 1976). Suele corregirse antes de Ia

adultez, pero no todos han sido sometidos a Ia ciruga. Adems, algunos estudios
demuestran que los nios (as) con sndrome de Down pueden desarrollar ms
I (1) Facebook x)ii wwwisis.ufg,edu.sv/. lwww.sld.cu/galerias x Th............. [= j]
4 C I D wwwisis.ufg.edu.sv/wwwisis/documentos/TE/153.12-112p/153.12-112pCAPITULO%2011.pdf
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2
adelante alguna enfermedad valvular. De ah Ia importancia de que el mdico
valore Ia condicin del nio (a) antes de que inicie su rgimen de ejercicio. Puede
ser necesario reducir el tiempo de ejercicio o su intensidad.
2.5. LA EDUCACIN DEL NIO CON SNDROME DE DOWN
La medicina en Ia actualidad se ve imposibilitada a brindarles a estos nios una
solucin eficaz a sus limitaciones por lo que esta se ha buscado en otros campos
con el objeto de habilitarlos. Es por ello que se ha enfocado el problema al Area
educativa.
Los principales objetivos de Ia educacin deben ser: La coordinacin motora, de
movimientos gruesos y finos. La comunicacin interpersonal, El lenguaje, los
hbitos de autonoma personal y competencia social, Evitar Ia adquisicin de
conductas inadecuadas, Los aprendizajes escolares, La preparacin para el
trabajo, El desarrollo de Ia personalidad.
La educacin comienza desde el nacimiento; Ia primera infancia del nio es muy

importante para su desarrollo pleno y Ia relacin madre hijo configura Ia

afectividad y Ia personalidad. En el caso de un nio cuya deficiencia es conocida
desde el nacimiento Ias relaciones se distorsionan y por lo tanto los primeros
aprendizajes se ven afectados, de manera que Ia educacin debe ser tan
temprana como sea posible, que ayude a Ia estimulacin del lenguaje y el
desarrollo cognitivo del nio con Sndrome de Down.
I (1) Facebook x715 wwwisis.ufg,edu.sv/. lwww.sld.cu/galerias x
4 C I D wwwisis.ufg.edu.sv/wwwisis/documentos/TE/153.12-112p/153.12-112pCAPITULO%2011.pdf
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27
Las posibilidades de aprendizaje de un nio con este Sndrome de Down son
amplias y sus adquisiciones de habilidades, pueden hacer de este nio un sujeto
bien integrado familiar y socialmente.
El nivel intelectual varia muchsimo, hay algunos deficientes severos y an
profundos, as tambin los hay con cocientes intelectuales muy prximos a Ia
normalidad.
Dentro del programa educativo merecen especial atencin los objetivos que se
centran en Ia coordinacin motora, tanto en movimientos gruesos como finos.
El lenguaje es el problema que ms angustia a Ias familias por su complejidad y
por lo tanto requiere mayor atencin. El habla no es un fenmeno unitario, en l
intervienen Ia respiracin, Ia fonacin, Ia articulacin, el ntmo, Ia audicin por lo

tanto se debe empezar con una reeducacin adecuada lo ms temprana posible.

La comprensin verbal parece ser mayor que Ia posibilidad de expresin debido a
Ia lentitud de Ias respuestas y a Ias dificultades de evocacin.
Las alteraciones de Ia configuracin neuronal, Ia hipotonia generalizada y Ias
relaciones familiares distorsionadas durante Ia infancia son Ias principales causas
de los problemas de Ias personas con Sndrome de Down, cuyo nico remedio es
una educacin adecuada, impartida desde el nacimiento.
Hay que tomar en cuenta el apoyo que se les brinda a Ias personas por medio de
un sistema de apoyo.

El camino hacia Ia habilitacin de estos nios ha tenido varios obstculos. No se

les quera educar por que eran considerados deficientes mentales profundos o
por que moran a temprana edad, porque se consideraba un castigo de Dios
hacia los padres herejes. Incluso se lleg a creer que los deflcientes podan ser
el resultado de los pecados cometidos por los padres y estos no deban modificar
Ia voluntad divina, deban resignarse con esta situacin; finalmente se llego a Ia
conclusin de que estos nios deben de ser educados en escuelas especiales.
La escuela como institucin educativa utiliza mtodos y procedimientos especiales
para lograr el mximo desarrollo dei nio con Sndrome de Down en Ias esferas:
cognoscitiva, psicomotora, del lenguaje, afectiva y social; en su dinmica interna
exige de una especial organizacin para cubrir con todos los profesionales

idneos, su desarrollo integral.

Considerando como principio bsico en Ia educacin del nio con Sndrome de
Down, utiliza todas aquellas posibilidades que presenta (por minima que sea su
manifestacin) para lograr una mejora y una nueva adquisicin en su aprendizaje.
2.5.1 La necesidad del aprendizaje de un nio con Sindrome de Down
El sistema educativo, junto al ncleo familiar, ha de proporcionar Ias habilidades
necesarias para que los jvenes lleguen a ser ciudadanos autnomos y tiles a Ia
comunidad, esto, es vlido para el conjunto de Ia poblacin y en Ias personas con
Sndrome de Down se convierte en algo esencial para una integracin social que
tradicionalmente ha resultado dificultosa precisamente por Ia carencia de un
proceso escolar especializado.
I (1) Facebook X,, wwwisis.ufg.edu.sv, X\WWW.SId.CULH
C Li wwwisis.ufg.edu.sv/ isi Jocumentcs IF 1 .. t
Los nios con Sndrome de Down son capaces de permanecer sentado meciendo
un mueco. Como no comete travesuras pasa inadvertida y sus padres no se
preocupan de ofrecerle los estmulos que necesita. Es necesario que alguien le
proponga actividades concretas y le ayude a dar los pasos sucesivos. Estos nios
pasan por todas Ias etapas de desarrollo y crecimiento pero permanecen en cada
una de ellas ms tiempo que el nio normal. Tienden a sufrir regresiones si carece
de gua y estmulos adecuados.
2.5.2 Programa de Educacin

La educacin se concibe como un proceso de aprendizaje y de cambio que forma

parte de toda Ia vida de Ias personas. Ia educacin especial se entender como el
proceso de aprendizaje y de cambios adaptado para atender a Ias personas con
Capacidades especiales, es decir que Ia educacin, es aquel medio que se le da
a cualquier persona que tenga caractersticas fsicas, sensoriales o mentales
diferentes a Ias de los dems, aunque sea que tenga Ia educacin se da por
mtodos o recursos que Ias instituciones tienen. Comenius estaba profundamente
convencido de Ia posibilidad de educar a todos los nios con deficiencias, por eso
dijo: no se puede dejar de incluir en Ia educacin humana a nadie, excepto a
quien no sea humano (Sansanovich, 1981, p.19).
(Garcia, 1988) define Ia educacin especial como Ias intervenciones y apoyos
adicionales que un alumno necesita en su proceso educativo, Ia educacin
especial debe entenderse a dems como un proceso flexible, integral y dinmico,
es decir que Ia educacin sirven para proporcionar mayor estimulacin a los nios
L wwwisis.ufcj.edu.sv/. X
(as) muy pequeos con sndrome de Down o con cualquier otra limitante o
Capacidad especial que tengan.
Con frecuencia Ia intervencin comienza pocos dias despus del nacimiento con
programas de terapia fsica, los programas para los nios (as) ofrecen una gran
variedad de actividades para ayudar a desarrollar Ias habilidades cognoscitivas y
fsicas. Los padres de familia tambin reciben una capacitacin o un proceso

educativo para tomar parte en Ias actividades de estimulacin de sus hijos.

Durante Ia infancia los nios con sndrome de Down exploran su entorno de Ia
misma forman que los dems nios normales y durante el periodo preescolar su
desarrollo se ve mas lento que el de los dems.
Existe una diferencia entre los nios que tienen el sndrome de Down con los otros
nios normales y que los primeros se caracterizan por tener menos
comportamientos explorativos que los segundos y por ende no son tan activos en
Ia investigacin de su entorno. (lurk .1985 citado en Garcia).
Durante Ia niez y Ia adolescencia, los nios con sndrome de Down tienen menos
tonicidad y coordinacin, es decir que son menos activos y que realizan Ias tareas
con lentitud y tienen menos equilibrio que los otros nios normales. Y cuando
llegan a Ia edad escolar sus retrasos en el desarrollo fsico y cognitivo empiezan a
causar ms problemas, con frecuencia el dficit en Ia memoria a corto plazo
puede
causar un mal desempeo; ya que Ia memoria auditiva es en esencialmente baja
y por ende son menos capaces de entender una informacin verbal, les cuesta
seguir instrucciones, prestar atencin a varias cosas y a Ia vez expresar con
claridad lo que piensan yio necesitan.
El adolescente y el adulto tienen Ias capacidades de un nio pequeo, su
desarrollo mental puede continuar de los 30 a los 40 aos, si se encuentran en un
ambiente estable.
Dentro del entrenamiento que se tiene en el programa de educacin, es Ia

utilizacin de Ia tcnica del modelamiento (La Greca, 1983 citado en Sarason),

esta tcnica se demuestra por medio de una comparacin tanto del grupo de
instruccin como del grupo control.
2.6 ADAPTACIN DEL NIO (A) CON SNDROME DOWN A LA SOCIEDAD.
Si los adultos con sndrome de Down han de alcanzar un grado de independencia
y aprovechamiento en sus vidas dianas, es esencial que se les ayude a desarrollar
Ias habilidades adaptativas. Sin embargo, parece que adems de dominar estas
actividades de Ia vida diaria, existen otras habilidades que desempean tambin
un papel crtico para alcanzar con xito esta adaptacin. Y comprenden el
aprendizaje del lenguaje expresivo, el mantener creencias y actitudes personales
que sean positivas, el comprender temas sociales e interpersonales, y el
desarrollar unos modos de abordar los cambios de Ia vida diaria de una manera
creativa y flexible.
L wwwisis.ufq,edu.sv/. X
32
2.6.1 Evaluacin de habilidades bsicas
La mayoria de Ias personas con sndrome de Down puede realizar su aseo
personal rutinario y dems actividades relacionadas con su higiene personal,
actividades de Ia casa y preparacin de alimentos. Muchos pueden emplear un
horno o el microondas, poner Ia lavadora y elegir con asesoramiento su ropa.
Entre Ias habilidades que requieren una ayuda ms directa estn el uso de

transporte pblico, Ia planificacin de los mens, Ia compra diana de alimentos, el

manejarse de forma suelta por Ia colonia, y el uso y clculo del dinero, el cortarse
Ias uas, cepillarse los dientes.
2.7 LA FAMILIA
EI entorno bsico, inicial, de cualquier persona es Ia familia. Comienza aqui,
inexcusablemente, el trabajo para proporcionar a Ias personas con Sndrome
Down Ias condiciones ms favorables para su desarrollo.
Aunque el nio con Sndrome Down sea, desde los primeros momentos, objeto de
una atencin intensiva por parte de los mdicos y educadores no debe oMdarse
que, como cualquier otro nio, debe estar rodeado de Ia gente que lo ama, lo
estima, lo admira... y se lo demuestra. Pero esto no debe convertirse con el tiempo
en una sobreproteccin que anule Ias iniciativas y Ia intimidad de los nios, o Ia de
los propios familiares.
La familia debe conseguir Ia mxima cantidad de informacin y hacer participes de
ella a los amigos y vecinos. Con su actitud, los padres marcan Ia pauta de
comportamiento de Ias personas que rodean al nio, segn lo traten los padres as
L wwwisis.ufcj,edu.sv/. X
33
lo tratarn los dems. La familia es Ia plataforma de lanzamiento para que los
chicos con Sndrome Down empiecen su integracin en el barrio, en sus entornos
ms inmediatos. Probablemente, Ia idea central es normalidad, el joven con

Sndrome Down es como cualquier otro, con sus derechos, obligaciones y

expectativas. Estos avances iniciales en Ia integracin social constituyen los
primeros pasos para Ias futuras posibilidades de autonoma y son fuente de
satisfaccin para el conjunto familiar.
Se ha demostrado ya que los nios con sndrome de Down tienden a estar ms
sanos cuando estn socialmente activos con amigos, familia, compaeros de
trabajo. Aprovechndose de Ias oportunidades sociales, refuerzan su sentimiento
de autoestima, de bienestar, de felicidad. Tanto los estudios en Ia poblacin
general como los nuestros en Ia poblacin con sndrome de Down, favorecen Ia
idea de que estos sentimientos contribuyen a una buena salud en general.
(Tomado de Ia Revista Sndrome Down, volumen 21, pag. 42-53 ao 2004, por
Marc J. Hanson)
2.7.1 Qu efectos tendr en Ia familia?
No hay ninguna prueba que el tener hermanos con sndrome de Down tenga algn
efecto negativo importante o permanente sobre Ia gran mayora de los nios. Los
nios con sndrome de Down que se han conocido suelen ser muy tolerantes, con
un grado de comprensin muy notable y una gran madurez en su trato con los
dems.
I (1) Facebook x7isfg,esv,ix
4 C I D wwwisis.ufg.edu.sv/wwwisis/documen
34

Si los padres encuentran difcil de aprender a aceptar Ias capacidades especiales

del nio, los hermanos tambin tienden a encontrarlo difcil. Si los padres sienten
resentimiento hacia el nio con sndrome de Down los dems nios a menudo
desarrollan los mismos sentimientos.
Cuando los padres tienen estas dificultades pueden evitar hablar con los nios;
puede que les sea embarazoso salir con el nio o invitar a los vecinos a casa.
Tales sentimientos son comunes al principio, pero Ia mayora de los padres
aprenden a vivir con ellos en los primeros meses.
Siempre habr ocasiones en que algunos nios ofendan a los hermanos con una
ilusin al discapacitado aunque sea momentneamente dolorosa para todos. Los
padres son capaces de adaptarse a los conocimientos de Ia condicin del nio.
Cuando se escucha el diagnostico por primera vez, es posible que Ia familia
entera
viva en un estado de cierta tensin. Algunos experimentan un sentimiento
protector hacia los padres y lamentarn el trastorno y dolor causado por el
nacimiento del bebe. A veces el sentimiento de rechazo de los padres hacia el
nuevo bebe chocar y molestar a un hijo mayor, que necesitar tiempo para
adaptarse, y quizs alguna persona de confianza tendr que aplicarle la
complejidad de los sentimientos en este momento.
Los dems nios tambin pueden sentirse molestos s algn da los padres tienen
que tomar Ia decisin de ingresar al nio con sndrome de Down en un internado o
en un hogar. Esto puede provocar un sentido de culpabilidad entre los hermanos

porque sienten que el hermano pasa a una institucin especial, a causa de ellos.
C (1) Facebook X,,
C [j wwwisis.ufg.edusv/wvvisi Jocumentos IF 1 ..
Esto son dificultades momentneas, especialmente si existe una buena relacin
dentro de Ia familia, que se interesa y dedica ms tiempo al hablar de los
problemas, con lo que se puede aliviar mucho el dolor y Ia tensin nerviosa.
Lin dato importante que se infiere del limitado nmero de estudios que se han
hecho sobre los padres y los hermanos de los nios con el sndrome de Down es
que si se pregunta a los padres si el hecho de tener un hijo (a) con Down ha tenido
algn efecto negativo con los dems hijos, muchos piensan que s.
Los problemas se pueden relacionar con:
El grado de independencia que tiene el nio con el sndrome de Down.
La presencia de trastornos de comportamientos.
Los recursos de Ia sociedad para ayudar a Ia familia.
Los padres suelen ver los problemas de los hijos de modo bastante distinto a
como los enfocan los propios hijos. La mayora de los estudios demuestra que Ia
mayor parte de los hermanos desarrollan fuertes lazos de afecto hacia su hermano
afectado por el sndrome de Down, y sienten que se han beneficiado al criarse
junto a l.
El punto problemtico para los hermanos generalmente se relaciona con el grado
de inferencia del miembro con capacidades especiales de Ia familia, en Ias

actividades diarias. Las madres de nios con el sndrome de Down, especialmente

los que estn creciendo y aprendiendo lentamente, tienen que organizar Ias
rutinas del hogar cuidadosamente, especialmente en los momentos de mayor
ajetreo, como Ia hora de ir a Ia escuela o el trabajo.
I (1) Facebook x7isfg,esv,ix
4 C I D wwwisis.ufg.edu.sv/wwwisis/documen
2.8 REACCIONES INSTINTIVAS DE LOS PADRES HACIA LOS HIJOS CON
SiNDROME DE DOWN
Dar a luz o asistir a un parto, y recibir o dar el diagnstico postnatal de sndrome
de Down no es una experiencia cmoda, ni para los padres ni para Ia mayora de
los mdicos.
Los padres de familia suelen sentirse ansiosos, asustados, culpables, enfadados,
y en casos excepcionales, con deseos de suicidarse. Segn Ia mayora de Ias
madres y padres, los mdicos no portaron informacin suficiente sobre el
sndrome de Down, y rara vez les dieron material escrito o les aconsejaron
relacionarse con grupos de apoyo organizados por padres. (Citado en Revista
Sndrome Down vol. 21, pag 54-71, por Skolko Brain y Ricardo Canal).
La mayora de los padres tienen dos sentimientos en el momento del nacimiento
de su beb, sienten una necesidad de protegerlo, para lo que le brindarn apoyo y
calidez, pero tambin tienden a tener un sentimiento de repulsin hacia su hijo; los
dos sentimientos son totalmente normales, pero no se debe de exagerar en el

sentimiento de proteccin, ya que por cualquier cosa que se diga del nio, podra
ser interpretada exageradamente. Tampoco debe existir alguna exageracin sobre
el sentimiento de rechazo, que tambin es normal sentir, ya que se podra hacer
muy difcil el hablar sobre este tema.
Los padres de estos nios, al sentirse muy afectados por Ia combinacin de estos
dos sentimientos, tratan de encontrar un equilibrio entre estas dos. Algunas veces,
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4 C I D wwwisis.ufg.edu.sv/wwwisis/documentos/TE/153.12-112p/153.12-112pCAPITULO%2011.pdf
37
los padres se sentirn culpables por tener este sentimiento de rechazo con el nio
y lo compensaran con cuidados extremos para el nio.
El mejor sitio para su nio con capacidades especiales es el seno familiar, pero el
nio debe ser tratado como un integrante ms de Ia familia y no slo como un
receptor de los cuidados de esta, participando a menudo en Ias actividades
familiares, por lo tanto Es importante encontrar un equilibrio dentro de Ia familia.
2.8.1 Sentimientos de dolor e Incapacidad.
La mayoca de los padres sufren un sentimiento de dolor al ser destruidos todos
sus sueos con el nacimiento de un beb con el sndrome de Down.
Muchos padres pueden llegar a sentir un sentimiento de incapacidad que
amenaza a su capacidad reproductiva; esto influye en el autoestima de Ia persona
causarle depresin.

2.8.2 Sentimientos de Incertidumbre

La mayora de los padres casi no tiene idea de lo que les depara el futuro, de ello
significa Ia condicin sndrome de Down. Mucho sufrimientos y dificultades
pueden evitarse se busca informacin exacta en fuentes fidedignas.
Para reducir estos sentimientos de incertidumbre, a menudo buscan
comparaciones, e intentan conocer a otros padres de nios con el sndrome de
Down, pero todos los nios y todas Ias familias son distintos, y aunque tengan
experiencias en comn, no se puede generalizar partiendo de un solo caso.
A Ia hora de ayudar al nio. los sentimientos de incertidumbre se asocian con los
I (1) Facebook x7isfg,esv,ix
4 C I D wwwisis.ufg.edu.sv/wwwisis/documen
38
de incapacidad. y esta incertidumbre tambin puede llevar a Ia inconstancia.
El hecho de informarse sobre Ia naturaleza del sndrome de Down y de cmo
ayudar al nio, puede reducir estos sentimientos. Si es capaz de llevar a cabo
actividades como ejercicios y juegos, puede ser de gran ayuda en el proceso de
enfrentarse a Ia incapacidad y de superar los sentimientos de dolor. No obstante, a
muchos padres esto les parece un recuerdo constante y doloroso de Ia condicin
de su beb y estos conflictos solamente se pueden tratar con un profundo
replanteamiento de nuestros valores y de lo que pensamos en Ia vida. Ya que
cuando ms los padres se sientan en control de su destino y cuando mas hayan

intentado planificar su futuro, mas grande ser el trauma de tener un beb

discapacitado y mas grandes sern sus dificultades para aprender a vivir con l y
sentir que su vida es tan importante y significativa como Ia de otros nios. Muy
raramente, los padres presionan a los dems nios de Ia familia, como si quisieran
compensar al discapacitado.
2.8.4 Sentimientos de Enfado
La intensidad de Ias esperanzas y ambiciones influirn en el grado en que se
experimenten sentimientos de enfado y amargura.
La mayora de los padres necesitan una razn y a menudo piensan en Ias cosas
que hicieron que pudiesen haber provocado esta situacin. Esto puede llevar a
sentimientos de culpabilidad, por eso es importante que comprenda que nada de
lo que hicieron o dejaron de hacer lo provoc. Pero an cuando se conocen Ias
causas se puede sentir amargura, que parece que va menos con el tiempo. Hace
I (1) Facebook x)ii wwwisis.ufg.edu.sv/. _;i\& ...
4 C I D wwwisis.ufg.edu.sv/wwwisis/documentos/TF1153.12-112p/153.12-112pCAPITULO%2011.pdf
39
w
falta reconocerla y comprender que es una reaccin normal y honesta, aunque es
mejor controlarla. Se puede dirigir el enfado hacia uno mismo, hacia Ia pareja, los
parientes, o Ia plantilla mdica o los terapeutas, pero Ia mayora de los casos no

ser muy productiva Se puede dar el caso de que por culpa de Ia honestidad, no
se pueda contar con ayuda cuando ms se necesita. Esta honestidad puede ir
dirigida al beb y construirse en un resentimiento a largo palazo. Afortunadamente
Ia mayora de Ia gente est capacitada para aprender a vivir con ese enfado.
Sentimientos de Desconcierto
Tener un nio que es diferente puede avergonzar. Si los padres no aprenden a
vivir con esa vergenza, eso les puede llevar a un retraimiento social y a un
eventual aislamiento. Pero tendrn que pelear con ese sentimiento tan pronto
como sea posible, Ia mayora de los padres lo consiguen y cuando vuelven a Ia
incorporarse con Ia comunidad, Ias cosas no suelen irles tan mal como pensaban.
El Sndrome de Down a lo largo de la vida.
A. Etapa Infantil, los primeros seis aos. Atencin
Temprana.
Los nios/as con Sndrome de Down deben recibir Atencin
Temprana desde los primeros meses de vida. Se trata de un
programa de intervencin integral especializada, adaptado a Ias
necesidades y capacidades de cada nio/a, en el que intervienen
fisiotera peutas, especia listas en educacin especial, terapeutas
ocupacionales y todos aquellos profesionales que se consideren
necesarios segn Ias caractersticas del nio/a y su familia.

Se entiende por Atencin Temprana el conjunto de intervenciones,

dirigidas a la poblacin infantil de o-6 aos, a la familia y al
entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo ms pronto

posible a ias necesidades transitorias o permanentes que

presentan los nios con trastornos en su desarrollo o que tienen el
riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar
ia globaiidad dei nio, han de ser plan jficadas por un equipo de
profesionales de orientacin interdisciplinar o transdisciplinar.
(Libro Blanco de Atencin Temprana)
En primer lugar, los nios/as con Sndrome de Down deben recibir
cinesiteraia para corregir Ia flacidez muscular que les impiden
caminar con soltura y coordinar los movimientos. Un educador/a
estimular Ia curiosidad, que se va incrementando a medida que
aprenden a gatear y a caminar.
sid,usal.es/idocs/F8
La logopedia entra en accin a los pocos meses, con el fin de
estimular y reforzar el lenguaje expresivo, que presenta mayores
dficits que el lenguaje comprensivo. Los terapeutas ocupacionales
centrarn su actuacin en el adiestramiento de Ias actividades
bsicas de Ia vida diaria, relacionadas con el autocuidado y Ia
autonoma personal, como vestirse, comer, expresarse, jugar, etc.
Las actividades de Atencin Temprana no se limitan a Ias realizadas
durante Ias sesiones de intervencin, sino que deben continuar en
casa. Los padres y madres deben ser enseados a estimular al

nio/a y llevar a cabo Ias tareas que les encomiendan.

En cualquier caso, deben saber que la mejor estimulacin
consiste en darle el mismo trato que a cualquier otro nio o
nia de su edad; lo tienen que llevar al parque, a los
cumpleaos,jugar con l/ella, etc.
r FaL. .. X , .. ..i . : . X sid.usal.es/idocs/F8 x \ . I I r1
4 0 sid.usal.es . . : . It
B. EI Colegio.
Los nios/as y jvenes con Sndrome de Down son talumnos/as con
necesidades especiales o especficas, es decir, que precisan, de
manera ms o menos permanente ayuda complementaria y
especializada, para seguir el currculo escolar y el ritmo de Ia clase.
Al alumno/a se le ofrecen Ias adaptaciones curriculares o del
entorno necesarias para compensar Ias dificultades que presentan
(intelectuales, motoras, sensoriales, etc.). El sistema educativo
debe trabajar en colaboracin con Ia familia para estimular el
desarrollo de Ias habilidades precisas para que se puedan integrar
en Ia sociedad y participar plenamente en Ia misma.
No existe un conjunto de adaptaciones diseadas especficamente
para los alumnos/as con Sndrome de Down, dado que no existen
dos nios/as con Ias mismas dificultades, por lo que se planificarn

de manera individualizada. Adems, segn el grado y tipo de ayuda

que precise, podr acudir a un centro de educacin ordinario o a
uno de educacin especial. La evaluacin de estas necesidades le
corresponde al equipo psicopedaggico (ms informacin).
De acuerdo con el artculo 36.3 de Ia Ley de Ordenacin General del
Sistema Educativo (LOGSE), Ia atencin al alumnado con
necesidades educativas especiales se regir por los principios de
normalizacin y de integracin escolar. Esto significa que todos los
alumnos/as debern pasar por un sistema nico que no establezca
diferencias de partida para evitar una discriminacin que, si
empieza en Ia infancia, es ms difcil salir de ella.
La modalidad del centro al que puede acudir un nio/a con
Sndrome de Down depender de Ias capacidades y limitaciones
evaluadas por el equipo psicopedaggico, y puede ser alguna de Ias
siguientes:
Centros Ordinarios de Integracin.
Se trata de centros que imparten alguna/s de Ias etapas educativas
(infantil, primaria y secundaria), dirigida a toda Ia poblacin escolar
y que ofrecen Ia posibilidad de acudir a los mismos a alumnos/as
con necesidades especiales o especficas. El centro deber reunir
una serie de requisitos y contar con una serie de recursos

materiales y personales para ser considerados de integracin.

Centros de Educacin Especial.
Van dirigidos a los alumnos/as menores de 20 aos cuyas
necesidades educativas no pueden ser atendidas en el rgimen de
integracin de los centros ordinarios. En Ias poblaciones rurales,
pueden habilitarse aulas de educacin especial en los centros
Lj sid,usal.es/idocs/F8,
formacin para facilitar Ia transicin a Ia vida adulta. La situacin
del alumno/a debe ser revisada peridicamente para verificar si sus
necesidades han cambiado y favorecer el acceso en rgimen
ordinario de integracin.
Aprenda ms sobre el Sndrome de Down. Cuanco
sepa, mejor podr ayudarse a s mismo y al nio/a.
Trate a su alumno/a como lo hara si fuera un nio/a
Sndrome de Down.
Aprenda de los profesionales (psiclogos, peoa gogos,
etc.) a satisfacer Ias necesidades especiales de su
alumno/a. Trabaje en equipo, consultando al Equipo de
Orientacin Educativa y Psicopedaggica, para planificar y
poner en marcha el plan educativo y Ias adaptaciones
curriculares ms adecuados para el nio/a.

No se fe de Ias apariencias, ni se gue por estereotipos e

ideas preconcebidas. Concntrese en ese nio/a concreto,
aprenda a conocerlo y a detectar sus necesidades y
capacidades.
Tenga en cuenta Ias opiniones y deseos de Ia madre y del
padre. Ellos son los que mejor conocen al nio/a y le
podrn in formar sobre sus necesidades y capacidades.
Aprenda estrategias y estilos de aprendizaje para nios/as
con necesidades especiales. En todo caso, sea creativo y
pregntese cmo puedo adaptar Ia leccin para lograr al
mximo un aprendizaje activo y prctico?
Sea comprensivo cuando, en algunas ocasiones, ei
alumno/a tenga que salir momentneamente de la clase
para acudir a alguna sesin de tratamiento (rehabilitacin,
logopedia, etc.).
Cntrese en Ias habilidades y posibilidades
ms que en sus debilidades y limitaciones.
Acepte al nio/a como es y no como quisiera
Aydele a mejorar, pero no intente cambiarlo.
Valore sus esfuerzos y sus logros, aunque le
insignificantes, y, sobre todo, hgaselo saber.

Sancione negativamente slo Ias conductas y respete

absolutamente al nio/a sin utilizar calificativos
denigrantes.
Compare al nio/a slo consigo mismo, con sus
logros, nunca con otro nio que sirva de modelo.
No hable nunca delante del nio/a de sus
problemas.
Huya tanto de Ia sobreproteccin como de Ias exigencias
excesivas; adptese a Ias capacidades del nio/a y a su
ritmo de aprendizaje.
- - I I I I
. . . . V [j sid,usal.esfidocs/F8, x
La mayora de Ias personas con Sndrome de Down tienen un
retraso mental ligero o moderado, a diferencia de lo que ocurra en
pocas anteriores en Ias que predominaban Ias que no superaban
un nivel intelectual de retraso mental profundo. Esta mejora ha
sido posible gracias a los programas de Atencin Temprana y de
educacin para nios/as y adolescentes con Sndrome de Down, as
como al enriquecimiento ambiental, que actan de manera positiva
sobre el desarrollo cerebral.
Un programa de educacin deber considerar Ias siguientes

caractersticas y pautas sobre el Sndrome de Down:

C
aractersticas de Ias personas con
Sndrome de Down
Pautas de Actuacin

Aprenden a un ritmo ms lento.

Hay que ofrecerles un nmero mayor
.
Se fatigan con facilidad, por 10 que su
atencin slo se mantiene durante
perodos breves,
de experiencias, que sean variadas y
les permitan aprender lo que se les
quiere ensear.
.
Muestran poco inters y curiosidad
por el mundo que les rodea.
En los primeros momentos, Ias
sesiones de aprendizaje sern cortas,
para ir prolongarlos poco a poco.

.
Les cuesta realizar actividades solas.
. Para motivarlas e interesarlas en Ias

Recuerdan con dificultad lo que han

actividades, en las sesiones de
hecho y conocido.
aprendizaje debe predominar la
.
No saben extraer conocimientos de Ia
experiencia, aprender de los
acontecimientos de Ia ida diaria.
alegria y ofrecerles estmulos y
objetos agradables, atrayentes y
vanados.
.
Responden a las rd
enes con
lentitud.
Habr que ayudarlas y guiarIas hasta
que puedan realizar sola la tarea.

.
Carecen de iniciativa para inventar
buscar nuevas situaciones.
. Hay que repetir muchas veces Ias
tareas para que recuerden cmo se
hacen y para qu sirven.
.
Solucionan con dificultad los
problemas nuevos, aunque sean
similares a otros resueltos con
anterioridad,
Es preciso ayudarlas a aprender de
los hechos que ocurren a su alrededor
y a relacionarlos con los conceptos
aprendidos en clase.
.
Si se les pide que realicen muchas
tareas en poco tiempo, se confunden y
rechazan Ia situacin.
Habr que guiarlas para que exploren
situaciones nuevas y tengan

iniciativas.
. Es preciso planificar bien Ias tareas,
estudiando el orden en que se tienen
que presentar.
. Se le deben ofrecer oportunidades de
(J Facebook x 7wwwisisufg,edu.svi x Yj1aIes/idocsF8x\ [ j] W
C [ sid.usal.es/idocs/F8/FD010413/informe_down.pdf
. - 1
xito y no anticipar la solucion ni
responder por ellas.
Hay que animarlas cada vez que
logren un objetivo y decirles lo bien
que lo han hecho.
. Aprenden mejor e incrementan su
inters cuando han tenido xito con
anterioridad, si participan
activamente en Ia actividad.
. Hay que seleccionar las tareas y
repartirlas en el tiempo para evitar la
fatiga.
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C. Vida adulta. Podrn trabajar?

Los adultos/as con Sndrome de Down se estn integrando como
ciudadanos de pleno derecho en Ia sociedad. Pueden participar en
organizaciones comunitarias, en el mercado laboral, en actividades
culturales y deportivas, etc. Si alcanzan un buen nivel de
autonoma, pueden llegar a vivir con independencia, siempre que
cuenten con apoyo en los momentos de crisis o cuando se les
presenta una dificultad.
Desde los Servicios de Integracin Laboral (SIL), se ofrece
informacin y orientacin para confeccionar un programa de
insercin al mercado laboral adecuado a Ias aptitudes de cada
persona. El programa debe incluir formacin prelaboral, ayuda en Ia
bsqueda de trabajo, servicio de bolsa de empleo, entrenamiento
en Ias tareas especficas y seguimiento, entre otros servicios.
Las personas con Sndrome de Down pueden beneficia rse de tres
modalidades de empleo:
Los Centros Ocupacionales.
Estos centros estn pensados para Ias personas cuya discapacidad
les impide integrarse en Ias empresas ordinarias, ni en los Centros
Especiales de Empleo. Ofrecen terapia ocupacional, as como
tratamientos de ajuste personal y social para que Ias personas, en

este caso con Sndrome de Down, alcancen el mayor grado posible

de autonoma y desarrollo personal.
Los Centros Ocupacionales pueden ser el primer escaln para Ia
integracin laboral. En ellos se adquieren Ias destrezas necesarias
para incorporarse a los Centros Especiales de Empleo.
Empleo Protegido. Los Centros Especiales de Empleo.
Los Centros Especiales de Empleo tienen una plantilla, formada
prcticamente en su totalidad, por personas con discapacidad.
Cuentan, adems, con personal de apoyo necesario para el
desempeo de Ia actividad. Tienen como finalidad integrar a estas
personas en el mercado laboral, a travs de un empleo
remunerado, adecuado a sus aptitudes y limitaciones.
Los Centros Especiales de Empleo constituyen, en muchos casos, el
escaln previo al empleo ordinario con apoyo.
Empleo Ordinario. EI Empleo con Apoyo.
Segn Ia legislacin espaola vigente, existe Ia obligacin de
reservar un porcentaje de sus puestos de trabajo a personas con
discapacidad en aquellos centros de trabajo y empresas cuyas
plantillas sean superiores a 50 trabajadores. Si se trata de
empresas privadas, tienen Ia obligacin de contratar a un nmero
de trabajadores con discapacidad no inferior aI 2% de su plantilla,

porcentaje que asciende al 5% si se trata de empleo pblico.

En Ia modalidad de empleo con apoyo, Ia persona con discapacidad,
como Ias que tienen Sndrome de Down, forma parte de una
empresa cuya plantilla Ia componen trabajadores que no tienen
ninguna discapacidad. Antes de incorporarse en Ia empresa, un
preparador/a laboral le ofrece el adiestramiento necesario en Ias
distintas tareas que se requieren para desenvolverse en el puesto
de trabajo. En los primeros momentos, este preparador/a
acompaar al trabajador/a con Sndrome de Down a Ia empresa
para guiarle en el desempeo de su trabajo y progresivamente se
ir retirando a medida que se vaya adaptando al empleo. No
obstante, durante su vida laboral, seguir prestndole todo el
apoyo que precise dentro y fuera de Ia empresa. Esta modalidad tiene la ventaja
de que las personas con sndrome de down se Facebook x x I II Ir1 I
4 0 sid.usal.es/idocs F L E
integran y se relacionan en un ambiente normalizado y pueden
recibir salarios ms justos.
Ventajas dei Empleo con Apoyo para el
emcresarip/a.
. I,icentivos econmicos por contratos
iAde fA/dos, o bien por contratos & formac,n
. Acceso a subvenciones y bonificaciOnes en Ias

cuotas empresariO /es de /a Seguridad SocI.

. be sgm var/ones fisco/es en el Impuesto de
Socithades y en el Impuesto sobre /a Renta de
/as Persones Fsicas.
Ah, tine que preocuparse por h integracin en
la empresa de /os personas que tiene a su cargo.