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CIDADO e SADE

DA RESPOSTA A NECESSIDADES GESTO DE EXPECTATIVAS, INCLUINDO O PAPEL DOS MEDIA


Clia Gonalves, Isa Alves, Vtor Ramos

We shall never have all we needexpectations will always exceed capacity.


Aneurin Bevan, arquitecto do NHS, 1948

1. Sumrio
Os sistemas de sade modernos avanados, assentes nos valores da solidariedade, da equidade e da
participao revelam-se, cada vez mais, como importantes instrumentos de promoo do bem-estar
e da coeso social das sociedades. Porm, confrontam-se permanentemente com tenses e com
gaps que devem ser capazes de gerir, resolver ou superar ao longo das fases do seu
desenvolvimento. De entre estes, destacamos no mbito deste texto:
1. A tenso entre necessidades sempre crescentes, expectativas pessoais e sociais cada vez
mais exigentes e a inelutvel limitao dos recursos disponveis;
2. O gap entre as expectativas quanto escolha de prestadores e de prestaes e as
limitaes prticas, organizacionais, scio-econmicas, financeiras ou sistemico-legais a essa
possibilidade de escolha;
3. O gap entre as expectativas de participao nas decises de sade e a efectiva participao
na tomada dessas decises;
4. O papel dos media na resposta adequada a necessidades e expectativas do pblico em
matria de informao sobre sade e, tambm, na modulao ou distoro das percepes
quanto a necessidades e expectativas em matria de servios e cuidados de sade (reais,
irreais, adequadas, inadequadas, com ou sem base cientfica, etc.)

A superao destes gaps e tenses parece indissocivel do desenvolvimento de atitudes e de


prticas de cidadania por todos, em todos os nveis: profissionais de sade, utilizadores dos servios
de sade, dirigentes e gestores do sistema e dos servios de sade, decisores polticos, jornalistas,
investigadores e todos os cidados em geral, ao quais devem procurar compreender o que est em
causa e em jogo, procurando, no seu dia-a-dia, actuar com responsabilidade, responsividade e
respeito em relao a si, aos outros, aos valores do sistema de sade, aos objectivos sociais e de
sade, na defesa e no desenvolvimento do patrimnio comum que o seu sistema de sade.

2. Introduo

Necessidades
O tema das necessidades em sade pode ser abordado sob diferentes bases terico-conceptuais.
Pode traduzir necessidades individuais ou colectivas; pode focalizar-se na prestao de cuidados ou
num contexto mais alargado, incorporando determinantes ambientais e sociais; entre outras
abordagens (Wright et al., 1998). Seleccionmos como referncia a tipologia das necessidades sociais
de Bradshaw (1972), que preconiza quatro categorias:

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a) Necessidades normativas: definidas de acordo com uma norma ou critrio institucional e


reconhecidas pelos profissionais.
b) Necessidades comparativas: resultam das diferenas encontradas na comparao entre dois
grupos semelhantes quanto prestao de um servio.
c) Necessidades sentidas: conotadas geralmente com os desejos, podem ser vividas sem que
haja uma manifestao concreta das mesmas.
d) Necessidades expressas: correspondem a necessidades que, sendo sentidas, so tambm
efectivamente manifestas, sendo importante reter que as pessoas podem sentir necessidades
que no expressam, como podem tambm expressar necessidades que no sentem.
Contudo, muitas das definies referidas na literatura para o conceito de necessidades em sade,
incluindo a de Bradshaw, encerram dificuldades na resposta s necessidades genunas dos cidados,
uma vez que no incorporam o conceito de eficincia, parecendo servir apenas para justificar os
constrangimentos financeiros dos sistemas de sade (Asadi-Lari et al., 2003). Desta forma, uma
definio que procure a obteno de um nvel ptimo de sade, ou seja, que assegure benefcio a
um custo aceitvel, afigura-se como prefervel para alguns autores.

Expectativas
O conceito de expectativas, muitas vezes associado s necessidades expressas ou s exigncias do
cidado, tem sido pouco estudado quer terica quer empiricamente (Janzen et al., 2005), pelo que a
situao actual carece ainda de compreenso sobre a forma como as expectativas so moldadas e
sobre o modo como afectam os comportamentos, as atitudes e os resultados em sade.
O modelo mais referido na literatura identifica quatro tipos de expectativas (Thompson e Sunol,
1995): a expectativa ideal (por referncia a resultados desejados ou preferidos), a preditiva (por
referncia a resultados esperados), a normativa (por referncia ao que suposto acontecer) e a noformada (por ausncia ou por incapacidade de expresso). Olson et al. propem, ainda, classificar a
formao de expectativas em relao aos seus antecedentes, particularmente, a experincia pessoal,
a experincia ou opinio de terceiros, ou, ainda, as crenas pessoais, que podem resultar de vrias
fontes de conhecimento, como os media, por exemplo (De Silva, 2000; Janzen et al., 2005).
As expectativas constituem ainda um dos factores que determinam a satisfao com os servios de
sade (Thompson e Sunol, 1995; Murray, 2001). De facto, a satisfao resulta de uma equao onde
entram as expectativas prvias e a experincia concreta vivenciada. Por isso, as apreciaes
subjectivas/satisfao 1 dos utilizadores so, em geral, mais positivas entre os utilizadores em
relao s dos no utilizadores dos servios (Picker Institute Europe, 2007).
Em suma, o tema das expectativas do cidado tem sido encarado como algo problemtico no
contexto da sade. Seno vejamos: por um lado, os cidados so muitas vezes acusados de ter
expectativas pouco realistas quanto aos servios e eficcia dos cuidados de sade, tendendo a ser
ignorados os efeitos positivos que as altas expectativas podem gerar; por outro lado, os decisores
polticos e gestores debatem-se com a dificuldade em conciliar a disponibilidade de recursos com as
expectativas crescentes de cidados cada vez mais exigentes, constituindo a gesto desta tenso entre o que faz os pacientes/cidados felizes e os custos econmicos associados (Josep Figueras2,
2009) o grande desafio dos sistemas de sade.

Recentemente, a literatura tem-se focado especialmente na avaliao da experincia e no tanto da satisfao.


Director do Observatrio Europeu de Sistemas e Polticas de Sade e do Centro Europeu de Poltica de Sade da OMS;
debate realizado pela Patients Voice, em 2009
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Pressupostos de anlise
No enquadramento ao presente tema destacamos:
1) A Carta de Tallin
Assente nos valores de solidariedade equidade participao, a Carta de Tallin (OMS, 2008)
compromete os Estados-membros a promover transparncia e accountability, a apresentar
resultados (necessidade de demonstrar bom desempenho) e a responder s necessidades,
expectativas e preferncias dos cidados (responsiveness), reconhecendo simultaneamente os seus
direitos e responsabilidades no que respeita prpria sade.
Esta capacidade de resposta e de reconhecimento (responsiveness3) constitui um importante critrio
de avaliao do desempenho dos sistemas de sade, atravs do Health System Performance
Assessment4 (Veillard, 2009).
2) O conceito de responsiveness
Segundo a OMS (2000), o conceito de responsiveness incorpora sete dimenses: (1) dignidade, (2)
autonomia, (3) confidencialidade, (4) disponibilidade, (5) apoio social, (6) amenidades e (7) escolha.
Pode, ainda, ser abordado de duas formas: i) numa perspectiva de mercado, situando o cidado
como consumidor de servios, cuja escolha um importante driver para a melhoria da qualidade;
ii) numa perspectiva democrtica, estando relacionado com a salvaguarda de direitos, e situando o
cidado num contexto alargado cuja participao activa dever influenciar a tomada de deciso (De
Silva, 2000; Coulter, 2007a).
3) O que querem os utilizadores?
Segundo o Picker Institute Europe, especializado em investigao sobre necessidades, expectativas e
experincias em sade, os aspectos mais valorizados pelos utilizadores de servios de sade so
(Coulter, 2007b):
1)
2)
3)
4)
5)
6)
7)
8)

Rapidez de acesso aos cuidados de sade


Tratamento correcto prestado por profissionais competentes
Participao nas decises e respeito pelas suas preferncias
Informao clara, compreensvel e apoio autonomia
Ateno s necessidades fsicas e ambientais (amenidades)
Apoio emocional, empatia e respeito
Envolvimento de, e suporte a, familiares e cuidadores
Continuidade de cuidados

4) Os direitos e os deveres
A nvel Europeu, o art. 35 da Carta dos Direitos Fundamentais da Unio Europeia postula a garantia
de um alto nvel de proteco Sade (www.europarl.europa.eu/charter).

The ability of the health system to meet the population's legitimate expectations regarding their interaction with the
health system, apart from expectations for improvements in health or wealth"
4
Est a ser utilizado, presentemente, para avaliao do sistema de sade portugus, atravs do ACS.

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Em 2002, a proposta de uma Carta Europeia dos Direitos dos Pacientes (pela Active Citizen Network)
visou o reconhecimento, por parte de todos os sistemas de sade da Europa, de 14 Direitos
fundamentais, dos quais seleccionamos trs no mbito da presente anlise: 3) direito a informao;
4) direito de consentimento; 5) direito de livre escolha.
Em 2009, o Euro Health Consumer Index colocou Portugal em 15 lugar, a par do Reino Unido5 e da
Alemanha, no que respeita a direitos do paciente e informao (www. heathpowerhouse.com). A
Carta dos Direitos e Deveres dos Utentes constituiu a fonte de referncia no caso portugus. No
entanto, em 2006, a OMS dava conta de que Portugal dever dar mais ateno legislao sobre os
Direitos dos Utentes.
J em 2000, o Conselho da Europa apelava criao de estruturas de participao dos cidados em
todos os aspectos do sistema de sade, suportadas por polticas e legislao adequadas ao exerccio
desse direito.

Supe-se que a recolha de informao para este estudo no reflectiu a criao da Constituio do NHS, a qual teve efeitos
a partir de 1 de Abril de 2009 e que garante aos cidados britnicos o direito a exercer escolhas dentro do Servio Nacional
de Sade e a obter informao de suporte a essas escolhas
http://www.dh.gov.uk/dr_consum_dh/groups/dh_digitalassets/documents/digitalasset/dh_093451.pdf

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3. TENSO entre NECESSIDADES, EXPECTATIVAS e SUSTENTABILIDADE DOS SISTEMAS DE SADE

Situao actual
De acordo com o INE, em 2006 os gastos em sade representavam 9,5% do PIB, sendo de 71,2% o
peso dos gastos pblicos (INE, 2008). Admitindo estarmos actualmente perto dos 10%, como
valorizar este nmero? socialmente aceitvel ir alm dele?
Qual a percepo dos cidados?
O estudo O Estado da Sade em Portugal - Acesso, Avaliao e Atitudes da Populao Portuguesa
em relao ao Sistema de Sade d-nos conta do seguinte (Cabral e Silva, 2009):

A Sade o sector para o qual, na opinio de 55% dos inquiridos, deve ser canalizado mais
dinheiro pblico.

As mulheres, os seniores (mais de 65 anos) e os menos escolarizados so os grupos que


mais defendem o aumento do investimento em sade, correspondendo ao perfil dos que
apresentam pior estado de sade. Estes so, contudo, quem tende a experienciar a pior
resposta por parte da generalidade dos sistemas de sade (Smith, s/data), embora em
Portugal se verifique que so os que mais recorrem ao SNS.

O financiamento directo da sade sob a forma de seguros, de contribuies sociais ou taxas


moderadoras no bem aceite pela populao portuguesa.

Por outro lado, parece reunir concordncia (69%) a ideia de que o servio pblico de sade
poder ser utilizado gratuitamente apenas por pessoas com recursos econmicos baixos; no
obstante, este apoio mercadorizao parcial do sistema mais aparente do que real,
uma vez que a maioria dos portugueses entrevistados no estudo tende a auto-incluir-se no
grupo de baixos rendimentos.

Para alm disso, o estabelecimento de prioridades no acesso a cuidados de sade, de difcil


aceitao em pases onde vigoram sistemas universais de sade, como o portugus, obtm a
concordncia declarada de cerca de 80% dos portugueses, desde que o critrio adoptado
seja a gravidade da situao.

Estudos noutros pases apontam para algum desconhecimento e insensibilidade face a questes de
eficincia nas decises sobre medicamentos ou tratamentos (Rankin e Allen, 2007).

Na opinio dos peritos participantes no think tank, o acesso actualmente a principal preocupao
dos cidados no que respeita sade, sendo reconhecida a existncia de desigualdades na
distribuio de recursos.

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Evoluo previsvel
Num futuro prximo, o sistema de sade portugus continuar a deparar-se com um aumento das
necessidades em sade, potenciado pelo envelhecimento da populao, pela alterao dos estilos de
vida e aumento da esperana de vida, pelas doenas crnicas e multimorbilidade de longa durao,
pelos tratamentos mais avanados e dispendiosos e pela evoluo da tecnologia.
Consequentemente, aumentaro tambm as expectativas criadas pelos progressos nas cincias
biomdicas, que no caso concreto do cancro, por exemplo, sero insuportveis para a bolsa da
grande maioria da populao (Sobrinho Simes in Escoval, 2008).
Por outro lado, as expectativas crescentes do cidado esto associadas ao maior e mais facilitado
acesso informao, pelo uso da internet6, pelas mensagens veiculadas nos meios de comunicao
social, sobretudo junto de quem no tem experincia prpria sobre o que est em causa (Cabral e
Silva, 2009). O cidado, mais exigente que nunca (Rankin e Allen, 2007), querer ter acesso ao que
conhece e ao que tem direito, criando presso sobre a deciso poltica.
No obstante o aumento previsvel dos gastos, as limitaes de recursos manter-se-o, ainda que
possa esperar-se alguma margem de elasticidade desde que percepcionada a aquisio de valor.
Face a estes desafios e constrangimentos, expectvel, na opinio dos peritos consultados, que o
sistema de sade responda atravs de uma maior integrao dos cuidados, suportado na
estabilidade e sustentabilidade das reformas em curso.
Adicionalmente, prev-se ainda que o sistema e as organizaes de sade se tornem gradualmente
mais abertos e mais dialogantes, quer atravs do desenvolvimento dos sistemas de informao quer
por uma maior ateno ao cidado, nomeadamente, atravs da realizao de estudos que possam
apoiar ou fundamentar a tomada de deciso.

Factores crticos
As dificuldades de ordem financeira com que se depara o sistema de sade portugus, potenciadas
pela crise econmica global que se vive actualmente, constituem, segundo os peritos do think tank,
uma ameaa capacidade de resposta do sistema.

Algumas das medidas em debate para solucionar os problemas relacionados com a


sustentabilidade do sistema de sade passam pela adopo de um modelo discriminatrio
nos servios pblicos (Medina Carreira em Escoval, 2008), defendendo-se que se dever
manter gratuito apenas para os cidados de rendimentos mais baixos.

No entanto, tambm defendido que a introduo de mecanismos de mercado em


contextos onde os sistemas pblicos de sade so muito fortes, como o caso de Portugal,
dever ser acautelada, sob pena de se perder a confiana dos cidados.

Em 2006, cerca de 20% da populao portuguesa utilizadora de internet afirmou utilizar esta plataforma para se informar
sobre questes de sade (Espanha, 2009).

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Alguns autores defendem a ideia de que para manter ou recuperar a confiana dos cidados e
responder s suas elevadas expectativas torna-se necessrio legitimar as decises em sade
(Rankin e Allen, 2007) e democratizar o sistema. O que poder passar por:

Informar o pblico da dificuldade das decises que tm de ser tomadas, levando-o a


compreender os limites da capacidade financeira dos sistemas de sade, o que remete para a
necessidade de transparncia e de prestao de contas (accountability).

Envolver o cidado e a comunidade no debate e na tomada de deciso sobre prioridades em


sade.

Fazer cumprir os mecanismos de participao j existentes, e nomeadamente, revitalizar e


tornar consequente a carta de direitos de deveres do cidado, atravs de medidas concretas.

A auscultao sistemtica das necessidades, expectativas e preferncias do cidado um caminho


fortemente defendido pelos peritos no combate ao deficit democrtico e s desigualdades do
sistema de sade.

fundamental proceder realizao de estudos de avaliao das necessidades e


expectativas, tanto a nvel nacional como local, enquanto forma de identificar inequidades
na doena e no acesso aos servios, e determinar prioridades que possibilitem a melhor
alocao possvel de recursos (Wright et al., 1998).

Os mtodos de avaliao de necessidades podero envolver abordagens epidemiolgicas e


de custo-eficincia, corporativas (procurando ouvir actores e grupos-chave) ou
comparativas (especialmente teis na avaliao e comparao institucional e geogrfica da
qualidade dos servios prestados), sendo que uma combinao entre elas resultar em
maiores benefcios (Stevens e Gillam, 1998).

O pblico poder ser envolvido atravs jris de cidados (citizens juries), painis consultivos,
focus groups, questionrios e inquritos, entre outras metodologias (Jordan et al., 1998).

Os utilizadores, em particular, devero ser ouvidos em relao s suas experincias concretas


de contacto com os servios de sade, quer a nvel quantitativo (inquritos de satisfao, por
exemplo) quer qualitativo (entrevistas narrativas, focus groups, reclamaes, misteryshopping), constituindo a sua avaliao a verdadeira medida de desempenho do sistema de
sade (Picker Institute Europe, 2009).

No obstante o imperativo de orientar o sistema para o cidado, h que ter em ateno que
as preferncias declaradas podero no traduzir a melhor qualidade de cuidados, no
pressuposto de que existem deficincias ao nvel da informao e do conhecimento detidos
pelos indivduos (Elwyn et al., 2007).

Algumas questes em aberto


Como deve ser promovida a transparncia?
Como envolver o cidado no debate e na deciso, sem descredibilizar o sistema de sade?
Como implementar sistemas adequados de accountability?

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4. GAP entre EXPECTATIVAS e ESCOLHA

Situao Actual
Em Portugal, o exerccio de escolha de prestador est ainda confinado a quem opta pelo sector
privado: em 2008, o recurso dos portugueses medicina privada, em alternativa aos servios
pblicos, nas reas de medicina geral, medicina especializada, e mais concretamente, oftalmologia e
estomatologia foi respectivamente de 16%, 35%, 45% e 57% (Cabral e Silva, 2009), pondo em
evidncia o maior recurso aos servios do SNS comparativamente aos valores obtidos no estudo
idntico realizado em 2001.
Na opinio do grupo de peritos, a realidade em Portugal a de um sistema de sade marcadamente
fechado ao exterior, ainda pouco centrado no cidado, e no qual a deciso se encontra
centralizada.
Qual a percepo dos cidados?
No dispondo de evidncias sobre o que pensa o cidado portugus sobre a liberdade de escolha de
prestador7, debruar-nos-emos sobre a situao no NHS Britnico, onde esta possibilidade vigora a
ttulo parcial desde 2006, tendo sido consagrada como direito em 2009 com a Constituio do NHS.
Um estudo realizado em 2009, junto de utentes referenciados ou agendados para consultas de
especialidade (Robertson e Dixon, 2009), mostrou que:

Somente 49% dos utentes inquiridos confirmou que lhe tinha sido dado a escolher o hospital
onde iriam receber cuidados; destes, metade escolheu entre duas opes apenas.

A grande maioria (75%) considera importante a possibilidade de escolha, embora apenas


46% tenha admitido que conhecia antecipadamente esse direito.

De uma forma geral, recorreram experincia pessoal ou opinio do mdico assistente


(GP) de forma a obter informao de suporte deciso.

Apenas uma minoria (9%) utilizou as linhas de aconselhamento telefnico ou sites para
comparar os indicadores de desempenho das unidades hospitalares, no obstante
considerarem a qualidade um importante factor no processo de escolha.

Dos utentes a quem no foi dada a possibilidade de escolha, apenas 10% revelou
descontentamento com o hospital para onde foi encaminhado, o que, de certa forma, no
deixa de ser incongruente com o grau de importncia atribudo escolha.

Outras evidncias sugerem ainda que, embora a maioria dos cidados no se sinta confiante para
fazer uma escolha (Magee et al. 2003), prefervel ter a opo de escolher do que no a ter (Ogden
et al., 2008). A questo colocar-se-, ento, entre ter escolhas (dispor de opes) e escolher (o que
implica uma deciso pessoal).

Apurou-se, apenas, que cerca de 30% dos utentes das novas USF no esto satisfeitos com o grau em que lhe permitido
escolher o seu mdico (CEISUC, 2009).

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Evoluo previsvel
Embora nos anos mais prximos no seja de prever que o princpio da liberdade de escolha em sade
seja uma realidade em Portugal, pelo menos formalmente, h quem defenda que o pas deveria
iniciar um novo ciclo de polticas pblicas de sade (); as escolhas individuais determinaro a
quem e de que forma o Estado dever contratar os servios e os cuidados para satisfazer a
populao, potenciando a qualidade e a eficincia do SNS (Ribeiro, 2009).
Na gnese de uma procura orientada para os valores de mercado, e a avaliar pelas opinies dos
peritos consultados, poder-se- esperar, quando muito, uma maior abertura do sistema e das
organizaes de sade divulgao de mais e melhor informao institucional.
Por outro lado, o cidado portugus depara-se igualmente com as vrias realidades existentes no
espao europeu, no qual a liberdade de escolha tem uma importante presena, mesmo em sistemas
com base universal como o NHS no Reino Unido. Adicionalmente, o Tribunal Europeu de Justia
decretou o direito de qualquer cidado europeu poder obter tratamento num outro pas da EU (no
caso de no seu se verificarem longas listas de espera). Embora este direito seja ainda pouco
conhecido, o expectvel que o seu exerccio venha a exigir liberdade de escolha do prestador e da
localizao (Coulter e Jenkinson, 2005).
Factores crticos
Dois racionais, sobretudo, suportam a defesa da liberdade de escolha em sade: o racional
democrtico e o racional de mercado.
Numa perspectiva econmica ou de mercado, defendido que a escolha constitui um mecanismo de
presso sobre os prestadores no sentido de uma melhoria da resposta e da eficincia. No entanto, os
seus efeitos sobre a equidade no so to claros:

Se, por um lado, expectvel que a escolha contribua para a reduo de desigualdades,
especialmente as decorrentes de situaes scio-economicas mais desfavorveis (Dixon e Le
Grand, 2006);
Por outro lado, o exerccio da escolha pode ainda afectar a equidade, sobretudo nos sistemas
de sade que impem limites s possibilidades de escolha (Angelmar e Berman, 2007), ou
quando existe algum tipo de constrangimento financeiro causado pela necessidade de
deslocaes e transporte ou, ainda, nas situaes em que a escolha no suportada por
suficiente informao (Dixon e Le Grand, 2006).

Numa perspectiva democrtica ou de empowerment do cidado, o direito liberdade de escolha


pode ser visto como um fim em si mesmo (Smith, 2003).
Na opinio do grupo de peritos consultados, a escolha s poder ser praticada se e quando
suportada por sistemas de informao integrados e pela divulgao de informao necessria de
apoio deciso dos cidados, o que dever passar pela publicao de indicadores de desempenho
operacionais e avaliativos (feedback dos cidados), entre outras fontes mais ou menos formais.

Questes em aberto
Poder o exerccio da livre escolha em sade conviver facilmente com o SNS, e mesmo, dinamiz-lo,
ou pelo contrrio, ameaa aquilo que so os seus valores fundamentais: a universalidade e a
equidade?
Como gerir a tenso entre as perspectivas democrtica e consumista?
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5. GAP entre EXPECTATIVAS DE PARTICIPAO e


PARTICIPAO EFECTIVA NA TOMADA DE DECISO

A participao na tomada de deciso tem vrios enquadramentos possveis: a participao colectiva


ou democrtica, cujo propsito ser o de influenciar a deciso a nvel macro (poltico) ou meso
(organizacional) e a participao individual, visando questes de sade pessoal. sobre o ltimo que
nos iremos debruar neste ponto.
Situao Actual
As opinies dos peritos convergem no sentido das evidncias que sugerem que a partilha da tomada
de deciso ainda escassa. De facto, vrios estudos, sobretudo a nvel internacional, mostram um
descontentamento do cidado com o grau em que lhe permitido participar na deciso sobre
questes relacionadas com a sua sade (Coulter e Ellins, 2006). No obstante, o tema no novo e a
sua relevncia tem sido amplamente discutida, quer por questes meramente humanistas, quer pelo
criticismo sobre a pobreza da comunicao profissional-doente (Elwyn et al., 1999 citados por
Ridley e Jones, 2002), quer, ainda, pela crena de que o envolvimento do cidado beneficia os
resultados teraputicos.
O que pensam os cidados?
Segundo Coulter e Jenkinson (2005), o paciente valoriza o interesse demonstrado pelo seu mdico,
assim como o tempo que este dispe para responder a questes e dar esclarecimentos sobre os
tratamentos e opes disponveis.
Dois estudos realizados a nvel europeu reflectiram as preferncias manifestadas por indivduos e
profissionais quanto participao na deciso:

Do lado dos cidados, 51% manifestaram preferncia pela partilha da tomada de deciso;
26% admitiram preferir o modelo paternalista e 23% declararam preferir autonomia na
deciso (Coulter e Magee, 2003).

Do lado dos profissionais, as preferncias situaram-se em 75% para a deciso partilhada,


14% para o modelo paternalista e 11% para o modelo consumista (Murray et al., 2007).

Contudo, estas preferncias no se traduzem necessariamente na sua aplicao na realidade.


E em Portugal?
No dispondo de dados sobre preferncias ou expectativas, apresentamos algumas evidncias sobre
o grau de satisfao declarado pelos utentes dos centros de sade quanto sua relao com os
profissionais de sade, particularmente, com os mdicos:

No estudo sobre o Estado da Sade em Portugal, de 2008, os indivduos entrevistados


admitiram maioritariamente, e em relao ltima consulta tida, que o mdico lhes deu
todo o tempo de que necessitavam, que respondeu a todas as questes que os preocupavam
e que as explicaes sobre os exames/tratamentos prescritos tinham sido claras (Cabral e
Silva, 2009).

Por sua vez, o Estudo de Monitorizao da Satisfao com as USF (unidades de sade
familiar), apresentado em 2009 pelo CEISUC (Ferreira et al., 2009), revela-nos igualmente
que a maioria dos utentes se encontra muito ou bastante satisfeito com questes de ordem
relacional, nomeadamente e por ordem decrescente dos valores mdios obtidos para cada
aspecto ou dimenso, numa escala de 0 a 100%:

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1 Confidencialidade (82%)
2 Respeito (80%)
3 Envolvimento (79%) Envolvimento na deciso (77%)
4 Humanidade (78%)
5 Informao recebida (74%)
6 Aconselhamento e apoio emocional (72%)
7 Tempo disponvel (71%)
A avaliar pelos indicadores de satisfao referidos, poder-se-ia dizer que em Portugal, nas USF que
entraram em funcionamento at Novembro de 2008, no existiam razes para grande preocupao a
este nvel. Mas, traduziro estes resultados uma real satisfao com a qualidade da relao ou, por
outro lado, reflectiro baixas expectativas geradas pela cultura prevalecente do sistema de sade
portugus (Coulter e Jenkinson 2005) ou, at, as condies de vida e financeiras8 (Murray et al.,
2001) daqueles utilizadores?

Evoluo previsvel
A perpetuao de um modelo predominantemente paternalista no parece possvel. O previsvel a
evoluo para uma situao em que os profissionais e os servios de sade tenham em conta as
preferncias dos utilizadores e, consoante as mesmas, adoptem uma postura de maior partilha ou de
maior centralismo quanto deciso. Como referido por Gray (The Resourceful Patient, 2002):
pessoas diferentes tm necessidades diferentes e uma mesma pessoa poder ter diferentes
necessidades em diferentes fases da sua vida.
Em Portugal, na opinio do nosso grupo de peritos, dever observar-se, nos prximos anos, uma
maior aproximao e envolvimento dos utentes e das comunidades com os servios de sade,
aproveitando particularmente as novas estruturas de participao a nvel dos cuidados de sade
primrios.
Espera-se, portanto, uma maior diversidade dos nveis de expectativa quanto participao na
tomada de deciso, quer sobre a prpria sade, quer sobre questes de sade local ou nacional.

Factores crticos
O principal factor a reter , pois, a importncia de se respeitar a preferncia de cada um - envolver a
pessoa at onde esta o deseje (Edwards e Elwyn, 2009) - sabendo-se que nem todos os cidados
desejam participar na tomada de deciso, particularmente os mais idosos, com menos habilitaes
ou com condio de sade mais debilitada (Coulter e Ellins, 2006).
Por outro lado, participar, para alm de um direito, implica tambm responsabilidades acrescidas
quer para o utilizador quer para o profissional: como garantir e reconhecer esses direitos e
responsabilidades? Os peritos consultados sugerem como fundamental:

A ttulo de curiosidade, de referir um estudo realizado para medir a satisfao de cidados de vrios pases com os
cuidados de sade prestados (numa nica pergunta) e que mostrou que em pases como os EUA ou o Reino Unido os mais
pobres estariam mais satisfeitos do que os mais abastados (estudo de Blendon et al., referido por Murray et al., 2007).

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Criar estmulos participao


necessrio adoptar uma abordagem mais pr-activa na relao com o utilizador, combatendo a
tendncia habitual para a reactividade face a exigncias (Wright et al., 1998). O incentivo criao
de redes e organizaes sociais deve ser promovido, assim como se dever potenciar as estruturas j
existentes, como o gabinete do cidado, por exemplo.

Educar para a sade e cidadania e educao teraputica


Dever entender-se a educao para a sade como factor de promoo e proteco sade, mas
tambm como instrumento de promoo do exerccio de cidadania e de defesa dos direitos e dos
deveres em sade. A melhoria da literacia em sade dever assegurar a transmisso do
conhecimento garantindo simultaneamente o desenvolvimento de competncias fundamentais para
o empowerment e a auto-responsabilizao dos cidados (Nutbeam, 2000).

Concretamente, as dificuldades relacionadas com a adeso ao tratamento podero ser minimizadas


quando so discutidas de forma aberta e informada entre profissional e doente, no que poder
constituir uma aliana teraputica (Coulter, 2002).
Formar os profissionais
O profissional dever adquirir novas competncias, atitudes e formas de comunicar9 no sentido de se
adaptar a variados contextos e preferncias e a vrios tipos de deciso (Elwyn et al., 1999); para alm
disso, cabe-lhe ainda a responsabilidade de orientar a deciso do doente, facultando a necessria
informao de suporte (Coulter e Ellins, 2006).

A Faculdade de Cincias Mdicas da UNL tem j uma ps-graduao disponvel para profissionais de sade sobre
Comunicao e Relao Mdico-Doente e que tem como principal objectivo o seguinte Todos os profissionais de medicina
que exeram actividade clnica devem receber treino clnico, sob a orientao de terapeutas experientes, quanto forma
de fazer as consultas, comunicar com os pacientes individualmente e em grupo e entrevistar o doente conjuntamente com
a sua matriz de relao" Professor Eduardo Corteso.

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O PAPEL DOS MEDIA


Isa Galhordas Alves
Alto Comissariado da Sade

Os media e a democracia
Um rgo de comunicao social opta por divulgar uma notcia, em detrimento de outra, porque,
entre outras razes, acredita que essa informao tem interesse para o pblico e vai ao encontro das
suas expectativas e necessidades. Mas ser, de facto, sempre assim?
Os media so elementos fundamentais ao funcionamento da democracia, pois constituem os novos
espaos pblicos de debate e do confronto de ideias. atravs da forma como recriam e difundem a
realidade que se desenvolvem os processos sociais e as transformaes do status quo. A
mediatizao feita pelos rgos de comunicao social condiciona a forma como o cidado entende
o mundo, cada vez mais complexo, e modela a formao de opinies e o desenvolvimento individual
e colectivo das concepes subjectivas da realidade. Nesse processo, espera-se dos media e do
jornalismo um relato confivel e rigoroso, o distanciamento crtico e a independncia e tica.
Mas necessrio entender que os media no so veculos neutros de difuso da informao
veiculada pelas fontes. No trabalho de traduo, para o pblico, da informao que recebem tm de
ser capazes de seleccionar o que pertinente e o que pode interessar vida dos cidados. Praticam,
por isso, um importante exerccio de enquadramento. Se assim no o fosse, em vez de informao,
estariam a difundir propaganda.
Aos media so socialmente delegados dois poderes: 1) o da legitimidade da pergunta - quando um
agente social questionado por um jornalista, dele se espera uma resposta; e 2) o da edio, isto
, o enquadramento da informao sobre determinado enfoque. O que importa perceber se, no
exerccio destes dois poderes, os media esto a corresponder s necessidades e expectativas dos
cidados em matria de informao de sade e se influenciam a percepo de necessidades e a
formao de expectativas quanto aos cuidados de sade, e em que sentido.

Constrangimentos dos media


Para melhor entendermos esta dinmica, necessrio ter em conta os constrangimentos da
actividade jornalstica. Na sua maioria, os media so pertena de grandes grupos econmicos, que
procuram deter jornais, rdios, televises e stios na Internet (Ramonet, 1999). Neste contexto, os
jornalistas esto a deixar de ser, progressivamente, colaboradores de um determinado rgo para o
serem de um grupo, significando que produzem, por vezes, contedos para mais do que um jornal,
para a Internet, televiso, etc., em simultneo.
A lgica do lucro aplicada aos media tem-se traduzido na degradao da qualidade da informao,
porque impe dinmicas especficas nos prazos de produo, que so cada vez mais curtos. Esta
forma de funcionamento tem impacto directo no tipo de contedos difundidos: d-se preferncia ao
factual, novidade e estria curta. De fora, fica a reportagem e o jornalismo chamado de
investigao.
Consequentemente, as questes complexas da sociedade, como o desemprego, o racismo, a
pobreza, a educao, a sade e as desigualdades, tm cada vez menos lugar nos media, porque
exigem um tratamento mais aprofundado da informao, estudo no terreno e anlise, tarefas cada
vez menos viveis no actual ritmo de trabalho vivido nas redaces.
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Estes constrangimentos tm como consequncia uma tipificao dos contedos difundidos sobre
Sade, que podem no estar a responder de forma mais adequada s necessidades e expectativas
dos cidados nesta rea, designadamente daqueles que pertencem a grupos minoritrios, que no
tm acesso comunicao social como os grupos sociais dominantes que se constituem como fontes
organizadas de informao. As informaes difundidas pelos media perdem, assim, pluralidade.
Em vez de encararmos esta realidade com pessimismo, devemos procurar utilizar estratgias que
promovam um jornalismo mais cvico e orientado para as necessidades dos cidados. Isto significa
desenvolver um esforo para entender o funcionamento e os constrangimentos sentidos pelos media
e procurar trabalhar de perto e de forma proactiva com cada jornalista: fornecer-lhe informaes,
fontes e estrias que representem e ilustrem realidades que urge divulgar.
este o papel que cabe aos assessores de comunicao que representam, junto dos media, as
diversas instituies da sociedade civil. A descodificao das realidades sociais complexas a que a
organizao para que trabalham se dedica deve constituir matria do seu know-how, bem como o
estabelecimento de relaes prximas com os jornalistas. sobretudo necessrio que os cidados e
as vrias instituies da sociedade civil no encarem o jornalismo com descrena e no cedam
tentao de acreditar que se esvaziou de valores e de qualidade e se vergou a interesses especficos.
Desde sempre os media sofreram presses, primeiro dos interesses polticos e partidrios, que
estiveram na gnese do seu surgimento, mais tarde dos econmicos. Em toda a histria do
jornalismo, a independncia e a liberdade nunca foram dados adquiridos, mas sim conquistados no
dia-a-dia, por cada jornalista (Chaparro, 2001).
Manter a confiana nos media e nas organizaes jornalsticas fundamental para que continuem a
existir fontes diversificadas a contactar com os jornalistas, garantido o pluralismo das informaes e
das vozes. S num universo de informao variada e plural possvel responder s necessidades e
expectativas dos cidados quanto informao de sade e modular adequada e realisticamente as
suas necessidades e expectativas quanto ao recurso a cuidados e a servios de sade.

A especificidade da Sade
Nos ltimos anos, tem sido defendida a necessidade da especializao dos jornalistas em
determinadas reas, como o caso da Sade, que comporta especificidades importantes e tem
muito impacto na vida dos cidados. Na opinio do grupo de peritos, importante que essa
especializao garanta um perfil de comunicao baseado no valor Sade, que incorpore a
perspectiva da promoo, e no apenas a veiculao da informao com foco na doena.
As expectativas dos cidados em relao Medicina so praticamente ilimitadas. So alimentadas
pelas constantes revolues e descobertas da cincia, mas tambm pelas sries de televiso, como
Anatomia de Grey ou Dr. House. A Internet, onde proliferam informaes sobre sade no validadas,
tambm veio contribuir para a construo de expectativas irrealistas e para a desinformao. Esta
realidade vem exigir uma maior responsabilizao social dos jornalistas no tratamento que do s
notcias que relatam estudos cientficos acerca de teraputicas inovadoras e curas para determinadas
doenas, que podero incutir falsas expectativas nos doentes.

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Perspectivas futuras e redes sociais


Durante dcadas, vivemos numa sociedade composta por fluxos de comunicao unidireccionais,
traduzidos por Shannon e Weaver no modelo clssico de comunicao, que inclui o emissor, a
mensagem e o receptor passivo (Breton e Proulx, 1997).
At recentemente, a expresso media referia-se aos jornais, revistas, televiso, rdio e stios na
Internet. Todos estes canais representam sistemas de difuso de informao unidireccional de umpara-muitos. Mas surgiu um novo tipo de media que est a revolucionar o actual paradigma da
comunicao: as redes sociais.
Os media sociais tm vindo a ganhar relevo e um impacto que no deve ser ignorado. Tomemos o
Facebook como exemplo: se considerarmos o nmero de utilizadores, o Facebook seria hoje o 4
maior Pas do Mundo. O cidado j no necessita de ir banca comprar o jornal para ter acesso
informao; esta vai ter directamente com ele ao seu perfil nas redes sociais. Assim que recebe uma
informao, ele pode coment-la, partilh-la, reproduzi-la como entender.
As novas formas de comunicar tero ter impacto na organizao social e contribuiro para
estabelecer uma cultura diferente de envolvimento e participao. Os cidados tornar-se-o mais
exigentes com a qualidade e disponibilidade da informao, bem como mais activos e engajados
socialmente.
Por um lado, vo estar numa relao de maior proximidade com os media e estes tero que ouvir,
perceber e dar resposta s suas reais expectativas. Por outro lado, os cidados vo reivindicar
activamente o seu espao na teia social, exigindo dos Governos, dos Estados, dos servios e dos
profissionais de sade maior transparncia, rigor e qualidade. Consequentemente, tambm a
administrao pblica, os governos e as empresas tero que acompanhar este processo. Caso
contrrio, perdero credibilidade e competitividade, ficando cada vez mais distantes dos cidados.

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