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Tenho um filho deficiente que est envelhecendo, e agora?


Ttulo de minha participao no XI Congresso da Rede Mineira de
APAEs, a convite da Federao das APAEs daquele Estado, de 12 e 15 de
agosto de 2010 na cidade de Uberlndia, MG
Digitado por Maria Amelia Vampr Xavier, Diretora para Assuntos
Internacionais da Federao Nacional das APAEs, Membro Honorrio
Vitalcio da organizao mundial de famlias Inclusion International, com
sede em Londres, que representa pessoas com deficincia intelectual em
200 pases
Fiquei muito feliz de ter sido recebida, como fui, com enorme carinho,
considerao e amizade , com o esprito fraterno que qualifica as queridas
coirms do Estado de Minas Gerais, com certeza um grupo de APAEs que
honra o movimento apaeano em sua mais alta expresso em todo o Brasil,
procurando atualizar-se sempre e, de modo muito claro, com a contnua
valorizao da famlia, pea chave do trabalho de APAEs, pois o nome j
indica associaes de pais. Portanto, os pais e demais familiares so o
corao e a alma de nossas instituies, como afirma o educador eminente
meu amigo pessoal, dr. Gordon Porter, do Canad, que por seus esforos em
muitos pases em prol da educao inclusiva em seu sentido mais lato, acaba
de ser condecorado cm a Ordem do Canad, o mais elevado galardo com que
o
governo canadense homenageia seus filhos que hajam se destacado
extraordinariamente em servios comunidade e em benefcio de crianas e
toda a sociedade, honrando dessa forma o Canad..
Dr. Gordon Porter, professor pblico, hoje professor universitrio, um dos
consultores da UNESCO pelo seu trabalho em prol da educao em muitos
pases, incluindo o continente africano e o nosso querido Brasil que j visitou
algumas vezes, ocasies em que firmamos, ele e eu, uma bela e verdadeira
amizade que ultrapassou dcadas.
Voltando ao notvel 11. Congresso de APAEs de Minas, dou abaixo algumas
das idias que ventilei durante esse encontro fraterno com famlias,
professoras, demais profissionais, na semana passada em Uberlndia:

difcil para o ser humano, em geral, enfrentar as mudanas que surgem de


seu prprio envelhecimento; olhar-nos no espelho e percebermos os sulcos
que a idade colocou em nossos rostos significa enfrentarmos a dolorosa e
difcil realidade de nossa finitude humana, ou seja, aproxima-se a hora em
que deixaremos esta vida pelo menos no plano meramente material.
Quanto a me de um filho com deficincia intelectual se angustia quando
percebe os primeiros sinais de envelhecimento no filho amado,( que
interiormente sempre considerou uma criana); esse fato, como aconteceu
comigo quando subitamente um dia, no meio da minha vida corrida, vi que os
lindos cabelos do Ricardo, meu filho, estavam brancos como a neve e se
tornando mais frgeis e ralos, logo ele que tinha uma belssima cabeleira!isso
me causou um susto e uma angstia profunda pois no sei o que lhe reserva o
futuro, quando no mais esteja a seu lado para lhe dar a ateno integral que
todas ns, mes de filhos especiais, damos a nossos filhos com deficIncias.
Quando fundamos as primeiras APAEs do Brasil, meados dos anos cinqenta,
(APAE do Rio de Janeiro), 1960 a APAE de So Paulo, entre muitas outras
entidades que a seguir desabrocharam por todo o pas, a vida mdia de
nossos filhos deficientes no ultrapassava a adolescncia na melhor das
hipteses.
Ns, os pais jovens daquela poca longnqua 50 anos atrs tnhamos
muitas preocupaes sobre como e onde desenvolver, fazer que estudassem
nossos filhos pequenos, queramos ensin-los o melhor que fosse possvel
fazer, j que o poder pblico, as autoridades educacionais, no tinham como
prioridade, nem como fato importante, a existncia de tantas crianas com
deficincias variadas que tinham direito de estudar como qualquer criana
em toda parte mas no tinham onde. O futuro no fazia parte de nossas
angstias pois com a nossa concepo de crianas eternas para criar no
entrava em nosso esprito a questo da longevidade das pessoas que hoje
preocupa o mundo todo.
Com o avano da medicina, novas cirurgias de corao e outras, melhores
condies de alimentao e de vida, a populao brasileira mais do que
triplicou, aumentou muitssimo, e a expectativa de vida de um cidado
brasileiro, por volta de 1940 era de quarenta e poucos anos passou a ser nos
dias atuais de mais de 70 anos, sendo que vemos hoje um grande nmero de
pessoas com mais de 80, 90 anos, havendo segundo nos informaram mais de
5.000 brasileiros vivendo com mais de 100 anos.

um fato que pessoas com deficincia intelectual envelhecem mais cedo do


que o resto da populao embora no sejam muito claros, por enquanto, os
motivos pelos quais isso acontece. A UNIFESP, em So Paulo, pesquisou
pessoas com deficincia intelectual e acabou observando que h casos de
pessoas com essa deficincia demonstrando envelhecimento desde os 30 anos.
Em todo o mundo prosseguem estudos para saber mais sobre as causas do
envelhecimento mais acelerado de nossos filhos com deficincias e estamos
em So Paulo e em muitos lugares do Brasil, e do mundo, pesquisando a
questo do envelhecimento em todos os seus aspectos, trabalho difcil e lento
mas que tem de ser enfrentado.
Cria-se um vnculo muito forte entre ns, pais, que estamos envelhecendo ao
lado de nosso filho, e muitas vezes o filho que foi sempre protegido acaba
sendo importante na prpria manuteno dos pais, passando de cuidado a
cuidador por uma dessas ironias da natureza. Pensar que esse filho, pelo
qual passamos tantas noites sem dormir, que nos preocupou tanto, passa de
protegido a protetor realmente algo que acontece de fato e fortalece o
vnculo profundo que temos com ele ao ponto de no querermos admitir que
viva longe de ns, numa residncia comunitria por exemplo, pois isso mexe
com nossos conflitos interiores, que envolvem sentimentos de culpa em muitos
casos. Como essa situao nos incomoda profundamente, passamos a ver em
nossa mente e em nosso corao nossos filhos como verdadeiras crianas,
que na verdade no so. Afinal, se a Conveno de Direitos das Pessoas com
Deficincia, das Naes Unidas, referendada por pases do mundo todo
inclusive o Brasil fala de autonomia, auto-determinao, escolha da forma de
vida que nosso filho deseja ter, como conciliar isso com a nossa grande
superproteo por ele que mascara na verdade uma rejeio muito grande a
sua deficincia.
urgente, para pais de pessoas deficientes intelectuais como nossos filhos,
envelhecendo como estamos junto a nossos filhos, que se implementem com
urgncia polticas pblicas que permitam ou melhor que dem ensejo
criao de residncias comunitrias como se faz em muitos pases com
sucesso.
No temos resposta para nossa prpria profunda angstia pessoal quando
pensamos no futuro de nosso filho com deficincia, como poderemos
responder s muitas perguntas que professores, outros pais, cuidadores fazem

sobre como devem solucionar a questo do envelhecimento que tanto nos


abala.
Tivemos em Uberlndia a oportunidade de escutar a palestra dada por uma
pesquisadora norte americana, da Universidade de Buffalo, a que nos
referiremos em um prximo email e que certamente constituiu um excelente
acrscimo s timas palestras que ocorreram durante o Congresso. A
presena de Susan, essa pesquisadora americana, foi importantssima j que
o mundo hoje muito mais conectado, , embora muito mais conflitivo, do que
antes, e a opinio de algum que estuda o envelhecimento de pessoas com
deficincia intelectual em qualquer lugar do mundo uma bela forma de
aprendermos mais sobre esse aspecto da vida que tanto nos interessa. Como
dizia a poetisa Cora Coralina, e foi citado no Congresso
transmite aquilo que sabes e aprende com o que ensinas
O Congresso teve a participao de 1.000 pessoas inscritas entre pais,
professores das APAEs, outros profissionais da rea e teve algo tambm de
importncia transcendental:
Verbas federais permitiram que viajassem para Uberlndia, para participar
ativamente do Congresso, 500 famlias que no teriam condies financeiras
de empreender essa viagem e, com ela,puderam aprender coisas to
significativas sobre o desenvolvimento dos filhos e o VALOR das famlias, que
vem se consolidando cada dia mais.
Cumprimento, com muito carinho, os organizadores e lderes das APAEs
mineiras pela importncia conferida s famlias e que representa ponto de
vista sempre esposado pelo Presidente, nosso amigo Eduardo Barbosa, que me
disse um dia que aprendeu muita coisa sobre deficincia intelectual quando
trabalhou h muitos anos como mdico na APAE de Par de Minas justamente
com as mes com as quais mantinha longos dilogos. Parabns, Eduardo, por
ter essa viso da famlia to enraizada dentro de voc, quantas APAEs
poderiam se espelhar em seu exemplo!
Maria Amelia Vampr Xavier,
Digitado em So Paulo em 18 de agosto de 2010