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Revista Eletrnica de Enfermagem, v. 09, n. 01, p. 119 - 130, 2007.

Disponvel em http://www.fen.ufg.br/revista/v9/n1/v9n1a09.htm
__________________________________________________________ ARTIGO ORIGINAL

Diabetes na infncia / adolescncia: conhecendo a dinmica familiar

Diabetes in childhood: understanding the family dynamic


Diabetis em la infancia: conociendo la dinmica familiar
Michelle Darezzo Rodrigues Nunes I, Giselle Dupas II, Noeli Marchioro Liston Andrade Ferreira
RESUMO
A
doena
crnica
apresenta
como
peculiaridades marcantes durao e risco de
complicaes, exigindo cuidados permanentes,
colocando em evidncia o papel da famlia,
principalmente quando se refere criana.
Neste estudo objetivamos identificar quais os
significados que a situao de doena crnica,
diabetes, gera na dinmica familiar. O
referencial terico e metodolgico foram
INTERACIONISMO
SIMBLICO
e
TEORIA
FUNDAMENTADA
NOS
DADOS,
respectivamente. A pesquisa foi realizada no
primeiro semestre de 2004, com seis famlias,
entrevistadas com a questo norteadora O
que mudou na dinmica familiar aps a
descoberta do diabetes do filho? Na
categorizao dos dados identificamos 4
grandes temas: Vida girando em torno da
doena do filho a descoberta da doena
insere-se na histria da famlia como algo que
divide a vida em antes e depois; Buscando
algo
que
os
fortalea
refere-se
ao
conhecimento e equilbrio emocional para
cuidar do filho; Precisando alterar a rotina a
mudana inevitvel e radical, sendo a
alimentar a mais evidente; Convivendo com o
perigo vivenciar constante preocupao com
as descompensaes. Cada vez mais
necessrio, para a enfermagem e demais
profissionais da sade, compreender as
demandas de cuidado manifestadas pela
famlia de modo a desenvolver aes que
tenham ressonncia efetiva sobre essa
populao.

III

theoretical and methodological reference, it has


been used, respectively, the SYMBOLIC
INTERACTIONISM (IS) and the GROUNDED
THEORY (TFD). The research was carried
through in the first semester of 2004, with six
families, interviewed with the question Whats
changed in the familiar dynamics with the
discovery of diabetes of the son? In the
current work, we learned four major themes
that are representatives in the illness: Life
spinning around the childs illness, Searching
something to make us stronger, The need to
change the routine and Living with danger.
We understand that each time it is necessary,
not only for nurse, but also to other
professional
health,
to
understand
the
demands of care shown by the family in a way
to develop actions that have effects on the
population in demand.
Key words: Family nursery; Child; Family;
Diabetes Mellitus.
RESUMEN
La
enfermedad
crnica
presenta
como
peculiaridades marcantes duracin y riesgo de
complicaciones,
exigiendo
cuidados
permanentes, colocando en evidencia el papel
de la familia, principalmente cuando se refiere
al nio. Objetivamos identificar en las
interacciones
familiares
cuales
son
los
significados que la situacin de la enfermedad,
diabetes genera en la dinmica familiar. Los
referenciales tericos y metodolgicos fueron:
INTERACCIONISMO SIMBOLICO y TEORIA
FUNDAMENTADA
EN
LOS
DATOS,
respectivamente. La investigacin fue llevada
en el primer semestre de 2004, con seis

Palavras chave: Enfermagem da Famlia;


Criana; Famlia; Diabetes Mellitus.
ABSTRACT
The situation of chronic illness shows as
marking peculiarities the time duration and the
risk of complications, requiring permanent
care, putting in evidence the role of the family,
specially when it refers to the child. The
objective of the work was understand what are
the meanings that the situation of child
diabetes create in the family dynamics. As a

Parte dos resultados do Projeto de Iniciao Cientfica do


Programa PIBIC/CNPq/UFSCar.
I
Enfermeira. E-mail: mid13@hotmail.com
II
Enfermeira, Professor Associado do Departamento de
Enfermagem da Universidade Federal de So Carlos. Email: gdupas@power.ufscar.br
III
Enfermeira, Professor Adjunto do Departamento de
Enfermagem da Universidade Federal de So Carlos. Email: noeli@power.ufscar.br
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familias, entrevistadas con la pregunta Qu se


cambia en la dinmica familiar con el
descubrimiento de la diabetes del hijo? En la
categorizacin de los datos identificamos
cuatro grandes temas representativos: Vida
girando en torno de la enfermedad del hijo;
Buscando
algo
que
los
fortalezca;
Necesitando alterar la rutina y Conviviendo
con el peligro. Entendemos que cada vez ms

es necesario, tanto para la enfermera, cuanto


para los dems profesionales de la rea de la
salud, comprender las demandas de cuidado
manifestadas por la familia de modo que
desenvuelvan acciones que tengan resonancia
efectiva sobre esa poblacin.

INTRODUZINDO A TEMTICA

hiperosmolar

Palabras clave: Enfermera de la Familia;


Nio; Familia; Diabetes Mellitus.

ltica,

Estamos vivendo no Brasil e no mundo

no-cettico

hipoglicemia

crnicas

epidemiolgica que consiste no aumento das

microvascular; doenas neuropticas

crnico

degenerativas,

macrovascular;

ou

doena
.

(5)

Com os avanos tecnolgicos h um

chamadas

tambm de doenas da modernidade

doena

acidose

hiperglicemia

uma fase de mudana denominada transio


doenas

(CHNC),

aumento da expectativa de vida das crianas

(1,2)

Dentre as doenas crnicas destacamos o

com doenas crnicas, tornando-se vital a

diabetes, que apresenta alta morbi-mortalidade

constante realizao de estudos que permitam

com perda importante na qualidade de vida

compreender cada vez mais a dinmica familiar

As estimativas apontam que em 2002 existiam

ao conviver com a doena crnica no contexto

4.553.000 diabticos no Brasil e 11.305.000 no

da vida diria, com a finalidade de identificar

mundo, sendo previsto que em 2030 esse

suas necessidades no manejo da doena, e

nmero alcance 171.000.000 diabticos no

propor intervenes tanto individuais quanto

Brasil e 366.000.000 no mundo

coletivas de assistncia

(3)

(4)

O Diabetes Mellitus insulino-dependente

literatura

(6)

aponta

que

uma

das

(DMID) ou diabetes do tipo I uma doena

dificuldades que a famlia pode enfrentar em

crnica de inicio sbito que se desenvolve mais

relao s doenas crnicas a durao e o

freqentemente em crianas e em adultos

risco de complicaes que, exigem controle e

jovens, geralmente antes dos 30 anos. Por

cuidados

permanentes,

esse motivo ela costuma ser conhecida como

possveis

seqelas

diabetes juvenil, diabetes propenso a cetose

colocando em evidncia o papel da famlia

Quando o fato evidenciado refere-se criana,

diabetes

lbil.

Acredita-se

que

uma

combinao de fatores genticos, imunolgicos

aumentam

e possivelmente ambientais contribua para a

cuidados.

destruio das clulas beta do pncreas

(5)

em

famlia

que

muito

em

as

parte

funo

podem

das

ocorrer,

preocupaes
fundamental

(2)

e
na

O tratamento realizado atravs de:

construo da sade de seus membros, pois

dieta alimentar; prtica de exerccios fsicos;

tem como funo bsica o apoio, segurana e

monitorizao

cetnicos,

proteo. Age numa forma de solicitude, s

insulinoterapia, e educao diabetolgica. As

vezes fazendo tudo por eles, outras vezes

complicaes da doena podem ser agudas -

possibilitando o crescimento, amadurecimento

cetose e cetoacidose diabtica (CAD), coma

e a seguir seus prprios caminhos

de

glicose

120

(7,8)

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INTERACIONISMO SIMBLICO IS

A famlia um sistema de sade para


seus membros, sistema esse do qual faz parte
um

conjunto

de

valores,

(9)

como

referencial terico.

crenas,

A metodologia de anlise utilizada foi a

conhecimentos e prticas que guiam as aes

TEORIA FUNDAMENTADA NOS DADOS (TFD),

da famlia na promoo da sade de seus

um tipo de anlise qualitativa que objetiva

membros, na preveno e no tratamento da

captar o aspecto subjetivo das experincias

doena. Esse sistema inclui ainda um processo

sociais da pessoa e que trabalha com os dados

de cuidar no qual a famlia supervisiona o

obtidos e analisados de maneira sistemtica e

estado de sade de seus membros, toma

concomitante por meio de uma comparao,

decises quanto aos caminhos que deve seguir,

num ir e vir a eles, da coleta para a anlise e

acompanha e avalia constantemente a sade e

vice-versa

(10)

a doena de seus integrantes, pedindo auxlio


aos seus significantes e/ou profissionais. O

Percurso metodolgico

sistema familial de sade est inserido num

Foram sujeitos do estudo seis famlias de

contexto scio-cultural que inclui os sistemas

crianas/adolescentes diabticos (Quadro 1),

profissional e popular de cuidados, com os

ligadas ao Grupo de Apoio Criana Diabtica

quais faz trocas, influenciando-os e sendo

influenciados

Enfermagem da Universidade Federal de So

por

eles.

Neste

sentido,

sua

Famlia,

do

Departamento

de

conceito de famlia tomado como unidade de

Carlos-

cuidados

procedimento adotado foi entrevista semi-

de

seus

membros,

cabendo

aos

profissionais apoi-la, fortalec-la e orient-la,

estruturada,

quando ela se encontrar fragilizada .


Para

fundamentar

assistncia

SP.

Para

realizada

coleta
nas

de

dados,

residncias

das

famlias, tendo como questo norteadora O


que

de

mudou

na

dinmica

familiar

aps

que

descoberta do diabetes do filho? O trabalho foi

conheamos as experincias na vivncia com a

aprovado pelo Comit tica da Universidade

doena. Assim o objetivo do presente estudo

Federal

enfermagem

famlia

necessrio

de

So

Carlos,

sendo

realizado

(11)

foi identificar nas interaes familiares qual(is)

conforme Resoluo n 196

o(s) significado(s) que a situao de doena da

receberam orientaes quanto aos objetivos da

criana gera na dinmica familiar.

pesquisa

concordaram

. As famlias

em

participar

assinando um termo de consentimento livre e


ESTABELECENDO A METODOLOGIA

esclarecido

Referencial terico e metodolgico

divulgao dos dados.

A inteno de compreender o significado


que a famlia atribui experincia de vivenciar
o diabetes do filho, levou-nos a optar pelo

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autorizando

entrevista

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Quadro 1: Distribuio das famlias participantes do estudo. So Carlos - SP, 2005.


Participante

Membros participantes

Idade do filho

Tempo de diagnostico de

diabtico

diabetes

12 anos

6 anos

12 anos

7 meses

Pai/ Me/ Filho mais velho/ Filho


Famlia 1

diabtico/ Tia/ Primo/ Prima/


Av

Famlia 2

Pai/ Me/ Filha mais velha/ Filho


do meio/ Filho diabtico

Famlia 3

Pai/ Me/ Filha diabtica

17 anos

9 anos

Famlia 4

Pai/ Me/ Filho diabtico

12 anos

1 ano e 3 meses

5 anos

3 meses

14 anos

6 anos

Pai/ Me/ Filho mais velho/Filho

Famlia 5

do meio/Filho diabtico
Pai/ Me/ Filho diabtico/Filho

Famlia 6

mais novo/Primo de SP

com

traumtico que envolve medos, incertezas,

famlia

limitaes, preocupaes e que nunca ser

expandida, porm, houve maior expresso dos

esquecido. sempre resgatado porque como

pais e em alguns momentos do caso ndice

um divisor de guas j que aps a descoberta

(denominao dada criana diabtica). Os

a famlia se reestrutura para, prioritariamente,

relatos

minuciosamente,

atender as necessidades do membro doente. O

sendo que a construo da anlise se deu em

diabetes torna-se o centro da vida da famlia. A

basicamente

codificao,

vida familiar passa a girar em torno dos

categorizao (os cdigos so questionados e

cuidados ao filho. Os membros da famlia

organizados em relao s similaridades e

mudam

diferenas),

categorias

para um ponto em comum, a criana diabtica;

temas.

tornam-se

As

entrevistas

membros

familiares

foram

conceituais

foram
e

alguns

transcritos
quatro

etapas:

definio
e

realizadas

descobertas

das
dos

da

seus

comportamentos

mais
por

unidos
um

mesmo

voltando-se
cooperativos,

legenda utilizada nas falas das famlias foi: M

trabalhando

objetivo

para me e P para pai.

deixando o restante das preocupaes do


cotidiano em segundo plano.

Apresentando os achados

...muda tudo assim, muda tanto que acaba... porque


quando voc no tem problemas de sade na famlia

Obtivemos da anlise dos dados quatro

voc tem planos materiais, tudo que voc faz

grandes temas que sero discutidos a seguir.

planos materiais..., hoje eu no penso em nada do


material, nada. Eu penso assim sabe, preciso trocar

TEMA 1: Vida girando em torno da doena

minha mesa, mas eu no tenho aquela gana assim

do filho

de eu quero comprar aquela mesa.... Tudo que eu

A descoberta que o filho tem diabetes

penso financeiramente hoje eu penso pra ele. M4

insere-se na histria da famlia como algo que

Esse direcionamento para uma pessoa da

divide a vida em antes e depois; um evento

famlia em especial faz com que os outros


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filhos do casal percebam-se tambm deixados

de complicaes, para poder preveni-las antes

de lado, sentindo-se por vezes, enciumados e

de precisar enfrent-las.

injustiados.

Quando a gente descobriu tinha uma vizinha que

... a o irmo fazia assim abria a porta do nosso

tinha um marido diabtico, que ajudou muito a

quarto, se ele estivesse l fechava e saia, se no

gente, foi ela quem me deu as primeiras dicas, que

estivesse entrava. A gente percebeu que o irmo

quando

comeou a ficar com muito cime. Chamava o irmo

desesperada ela falava calma assim mesmo... M1

acontecia

alguma

coisa

que

eu

ficava

Essa fala mostra que a famlia precisa

de lacraia (risos). M2.

mais do que informaes para enfrentar a nova


realidade

TEMA 2: Buscando algo que os fortalea

familiar,

precisa

do

conforto

Este tema trata dos recursos que a

encontrado na espiritualidade e de partilhar

famlia utiliza para fortalecer-se no sentido de

sua vivncia com profissionais e amigos, que

buscar conhecimento e equilbrio emocional

possam ouvi-las e compreend-las.

para cuidar do filho. A primeira atitude a

Agora tem a associao n que t melhorando

busca

diabetes,

mais...porque a gente no fala mais Por que s eu,

aprender sobre os sinais e sintomas da doena,

por que meu filho. A gente v que tem mais, que

de

informaes

sobre

tem gente em piores... a gente fica at mais ...feliz

suas formas de tratamento, os cuidados com

no, fica mais aliviado. M6

alimentao, a insero da insulinoterapia e do


exerccio fsico.

TEMA 3: Precisando alterar a rotina

Hoje a nossa vida voltou pro estudo sobre o


diabetes,

procurando

informao.

L.

mesmo

mudana

na

rotina

da

famlia

inevitvel e radical. Dentre as adequaes que

chegou a ficar uma manh inteira... ele fica at 4


horas ali sentado sozinho procurando (na internet)

a famlia tem que realizar, a alimentar a mais

sabe, e hoje voc pode ver que ele esta bem

evidente. Alguns alimentos so proibidos ou

informado mesmo n? M2

restritos, outros so adaptados, e h tambm


que

os que so inseridos ao hbito alimentar;

precisam aprender venha dos profissionais de

sendo que h necessidade de maior rigor nos

sade que diagnosticaram a doena do filho,

horrios

mas acabam por perceber que no podem

alimentar uma das coisas mais difceis de

contar

realidade

inserir na nova rotina, pois todos estavam

percebem que adquirem conhecimento atravs

acostumados a ingerir todo tipo de alimento

de esforo prprio e da ajuda de conhecidos

sem restries.

que tm experincia sobre o assunto. Buscam

Bolacha recheada no tem mais (...), a gente fazia

aprender, para evitar erros no tratamento da

muita fritura, n, entendeu, muita, no que era

criana/adolescente e para poder transmitir os

muita, mas a gente comia lanche, era pizza e depois

famlia

com

espera

essa

que

atitude.

parte

Na

do

das

refeies.

reestruturao

que descobriu, foi cortado ... P6

conhecimentos adquiridos ao filho doente, para

O exerccio fsico parte fundamental do

que v se preparando para auto cuidar-se no

tratamento

futuro, deixando-o ciente de como dever

para

controle

da

glicemia.

Consciente disso a famlia que no tinha hbito

proceder quando os pais no estiverem por

de praticar exerccios passa a t-lo para ajudar

perto, no lhe escondendo nem a possibilidade


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controle

da

taxa

criana/adolescente.

glicmica

Essa

da

atividade

desgasta totalmente. Voc acaba desistindo das


coisas, dos prazeres bons da vida... M4

O tratamento desencadeia desequilbrio

incorporada por mais de um membro da


famlia. A mudana no padro alimentar e a

financeiro

insero dos exerccios fsicos na atividade

limitaes

diria da famlia so percebidos como fatores

principalmente no incio, deixa de freqentar

positivos que melhoram a qualidade de vida

festas, onde o filho ficaria exposto a alimentos

familiar.

que no pode mais ingerir. Os irmos deixam

... a gente foi procurar uma academia, a a gente

de freqentar muitos lugares que gostavam de

acabou fazendo exerccios pra todo mundo fazer

ir porque o restante da famlia no pode ir

junto. M1

junto. Os pais deixam de sair sozinhos para

Outra

alterao

vida

impinge

social

da

grandes

famlia,

que

no deixar o filho sozinho. O filho diabtico

marcante para a famlia a introduo da

tambm privado de sair sozinho, pois, os pais

insulinoterapia.

temem

situaes

tambm

muito

Trs

necessria

destacam-se

possibilidade

de

acontecer

uma

aqui. A primeira a viso particular da

descompensao a qualquer momento.

criana/adolescente sobre as aplicaes de

Festa no comeo, as festinhas de aniversrio eram

insulina; a segunda refere-se ao significado

complicadas, no comeo a gente at procurava

para

evitar um pouquinho, mas a depois a gente at

experincia vivenciada pela unidade familiar

chegou a proibir, at tinha festinhas l no prdio, e

os

pais;

terceira

diz

respeito

eu no deixava ele ir pra no sentir vontade dos

como um todo. A criana/adolescente no

docinhos, era mais os docinhos M1

gosta das aplicaes de insulina, sente-se

...a gente at, quando por exemplo ia, um amigo ia

incomodado com elas e as acha doloridas,

fazer uma festa ai a gente no horrio da festa a

porm adapta-se s picadas sentindo que no

gente ia em outro lugar, ia passear, ia na casa de

tem outra escolha. Os pais que aplicam a

algum, no shopping, voltava tipo onze horas da

insulina no filho, at que ele mesmo faa isso,

noite no horrio que a festa j estava nos finalmente

sofrem em ter que ferir o filho. O que todos

pra no ter que ficar l, porque se a gente ficasse l

os membros da famlia sentem que so

os amigos iriam apertar a campainha de casa. P1

escravos
esquecer

da
de

insulina,
sua

pois

nunca

existncia.

podem

Alm

TEMA 4: Convivendo com o perigo

do

estar em constante preocupao com

sentimento de dependncia e do sofrimento


gerado

pela

forma

de

aplicao,

as

descompensaes,

insulinoterapia limita e restringe em muito a

convivendo

vida dos familiares, devido regularidade e

hiperglicemia,

disciplina com que deve ser seguida.

rapidamente os sinais e sintomas, agindo para

... a pior parte, porque a hora que voc d a

reverter o quadro. buscar incessantemente,

insulina um alvio porque voc se liberta dela por

atravs da modificao na rotina de vida, da

algumas horas, porque voc no tem sossego sabe.

imposio

Voc sai pra passear, voc t num shopping, voc t

esforos, o controle da taxa de glicemia, e na

viajando, voc tem que parar no horrio, voc vai

maioria das vezes no alcan-lo. desejar a

sair de casa voc tem que levar a casa atrs...


124

com

freqentemente

de

episdios
ter

limitaes,

que

de

de

hipo

reconhecer

privaes

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compensao mais do que tudo no tratamento


do filho, devido preocupao constante que a

DISCUTINDO OS RESULTADOS

taxa, fora dos parmetros de normalidade,

Os resultados deste trabalho revelaram a

gera nos pais.

mudana

Acho que voc percebeu que a preocupao mutua

desenvolvimento do diabetes mellitus em uma

mais o controle, apesar de ser tudo um conjunto,

das

mas a maior preocupao da gente o controle,

significado dessa experincia.

alis, o descontrole. M4

crnica

as orientaes, fazem tudo que est ao seu


conseguem

com

energia,
famlia

social

disponveis,

tempo,
pode

retira

provocar

emocional.

Em

seus

nveis

de

estresse

ansiedade podem diminuir significativamente

do filho, se alcanar o controle, se no sofrer


faz

sobre a doena, o tratamento e os recursos

pais sofrem por imaginar como ser o futuro


Isso

famlia

contrapartida, se a famlia tem conhecimento

Alm de vivenciar as intercorrncias reais os

complicaes.

da

isolamento

esforo em vo, de desanimo, incompetncia.

as

consome

privacidade

compensao, isso gera um sentimento de

com

da

membros. O cuidado criana com doena

conseguir este controle. Mesmo assim, seguem


no

crianas/adolescentes

aps

avanos e retrocessos nas relaes entre seus

maior frustrao da famlia justamente no

quando

familiar

toda a famlia e gera momentos difceis com

muito difcil apesar dos cuidados de todos. A

dinmica

A existncia de uma doena crnica afeta

Conseguir o controle da glicemia tarefa

alcance

na

(2)

. Estudos que avaliaram a relao entre

que

envolvimento

desejem mais do que apenas o controle,

dos

pais,

conflito

familiar

controle glicmico, reforam o valor potencial

desejam a descoberta da cura, da possibilidade

da

de amenizar o sofrimento do filho.

parceria

pais-crianas/adolescentes

no

gerenciamento da doena, apontando que,

No diabtico (comer alimentos saudveis)... no

mesmo intervenes simples, mas, integradas

quer dizer nada, voc pode comer um monte de

a rotina diria, do resultados satisfatrios que

coisa boa e a taxa t descontrolada, voc pode ter

se refletem no adequado controle glicmico

problema de rim, voc pode de viso, voc pode ter

(12-

14)

problema de mais no futuro de impotncia sexual,


uma preocupao que a gente tem hoje, com ele

Na reviso da literatura relacionada ao

com 12 anos, a gente tem essa preocupao.

primeiro tema - Vida girando em torno da

complicada pra gente, a gente pensa em at depois

doena do filho temos que o primeiro

que ele casar, ser que ele vai poder ter um filho,

impacto da doena surge com o diagnstico,

ser que... (ele aproveita para falar essas coisas

quando a famlia constata que realmente um

quando o A. no est; fala mais baixo) sabe, jamais

de

voc vai falar isso pra ele agora, porque no o

seus

membros

est

doente.

Ocorre

manifestao de incredulidade com relao ao

momento, mas a gente j pensa nisso, eu j


imaginei que com 20 e poucos anos ser que ele vai

diagnstico e o receio da perda do filho, sendo

ter um filho como ele, ser que vai rolar uma coisa

que as reaes iniciais dos pais so de choque,

assim, ser que vai ser bom, isso que eu fico

confuso, medo, ansiedade, raiva, conflito,

falando. A gente no tem essa certeza de futuro

tenso, tendo reflexo em todos os membros

nesse sentido. P1

familiares
125

(15)

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apresentam

que vivenciam a doena crnica, a literatura

reaes semelhantes. Elas percebem-se no

traz que quando conseguem utilizar estratgias

conseguindo acreditar no diagnstico dado pelo

de enfrentamento, tornam-se mais unidas e

mdico, sendo difcil aceitar que sua criana

fortes para conviverem e suportarem a doena

tem uma doena grave, e que a falta de

crnica,

controle

cotidianas

As

famlias

atual,

futuras.

deste

pode

estudo

causar

dificuldade

desenvolvimento

da

complicaes

em

doena

aceitar

outro

lidando

melhor

com

as

situaes

(16)

. A outra tendncia de buscar

preservar a integridade da unidade familiar,

fator

unindo-se e evitando conflitos para poderem

importante.

oferecer apoio um para o outro

Um dos fatores que torna a aceitao

Buscando

algo

(8)

que

os

fortalea

difcil no conhecer a doena que o filho

congrega as estratgias que a famlia utiliza

manifesta, no saber o que ter diabetes, no

para conhecer e enfrentar a doena do filho.

que isso implicar, como ser o tratamento,

Famlias que enfrentam uma doena crnica

quais sero as conseqncias. A famlia fica

apresentam necessidades e expectativas que

apavorada e perdida diante do acontecimento.

nem sempre so atendidas em seus contatos

A aquisio de conhecimento determina o

com os profissionais de sade

grau de enfrentamento da doena. A famlia

No

que

concerne

(2)

ao

cuidado

de

passa a se sentir segura a partir do momento

enfermagem, as expectativas ultrapassam as

em que comea a aprender a lidar com a

necessidades fsicas. As famlias querem ser

doena do filho e sente que est realizando um

compreendidas

bom cuidado, com melhora do quadro clinico

solues

seus

da

tambm

afetivos, sociais, econmicos e outros

Valorizam

criana.

Outros

trabalhos

mencionam achados semelhantes

(16,17)

problemas

busca

de

emocionais,

informao

(18)

sobre

conseguir o controle da glicemia da criana.

referncias ao papel da famlia como cuidadora

Os pais tambm querem ajudar o filho a

em situaes de sade e doena, enfocando-a


como unidade de cuidado de seus membros

muito

na

diabetes, pois sem ela torna-se impossvel

A literatura de enfermagem vem trazendo

(2)

para

ajudadas

superar

conviver

com

sua

doena

e,

conseqncias; ento implementam aes a

principalmente do cuidador, um tempo maior

fim de ter maior controle da situao atual,

do que aquele dispensado a outras atividades

alm

Esses

cuidados

exigem

dos

pais

de

lhe

dar

condies

futuramente controle sua doena

no mbito familiar, havendo alm do aumento


de preocupao um aumento de obrigaes

para

que

(16)

O suporte social recebido pelos genitores

(17)

da criana, tanto da famlia extensiva quanto

.
Relatos

mostram

que

geralmente

de amigos e dos profissionais de sade, de

cuidador se sente explorado, sente falta de

fundamental

poder desenvolver atividades voltadas para o

estresse de mes e pais, possibilitando uma

seu prprio bem estar e isso, ao longo do

maior tomada de conscincia do problema da

tempo, tende a comprometer sua sade fsica e

criana e conseqentemente uma vinculao

mental

(2)

importncia,

mais adequada com seu filho

. Dentre as experincias das famlias


126

pois

(19)

ameniza

Nunes MDR, Dupas G, Ferreira NMLA.Diabetes na infncia / adolescncia: conhecendo a dinmica familiar. Revista Eletrnica
de
Enfermagem
[serial
on
line]
2007
Jan-Abr;
9(1):
119-130.
Available
from:
URL:
http://www.fen.ufg.br/revista/v9/n1/v9n1a09.htm

brincadeiras no se adequarem ao seu estilo de

As redes de apoio tambm colaboram

vida

para que as famlias desenvolvam meios para


superar

as

enfrentadas

dificuldades,
sozinhas,

inicialmente

mostrando-se

(15)

O isolamento social da famlia em que um

como

dos membros portador de doena crnica

fonte eficaz para os enfrentamentos cotidianos

um

(17)

deix-los

acontecimento
mais

freqente,

vulnerveis

o que
a

pode

transtornos

emocionais, perpetuar o estigma da doena e

Nessa busca de algo que os fortalea, a

criar

famlia encontra tambm conforto na religio.

problemas

enfermidade

Em situaes de doena, em que fragilidade e

para

enfrentamento

da

(18)

carncia se exacerbam, as pessoas sentem

Com o passar do tempo as preocupaes

mais forte a necessidade de se apegar a foras

da famlia tambm vo se modificando; aps

espirituais para poderem suportar a realidade

aprenderem como lidar com a doena, passam

(2)

a direcionar sua preocupao para o controle

.
O tema Precisando alterar a rotina

da glicemia do filho e seu futuro. isso que

mostra que a famlia tem que iniciar uma nova

Convivendo com o perigo, o quarto tema

trajetria,

hbitos

demonstrou,

alimentares e de vida; o recomeo, a

sentimentos

introduo de uma nova rotina a ser seguida

criana/adolescente

(19)

preocupao com o futuro.

incorporando

novos

.
Administrar

cuidado

dirio

revelando

principalmente

dos

os

pais,

pois

no

demonstra

A famlia vivencia o cansao da batalha

da

criana/adolescente com doena crnica uma

quando

tarefa

vivncia da falta de controle faz com que a

bastante

estressante

para

os

pais

no

consegue

porque eles devem aprender a desenvolver

famlia

novas atividades para as quais no estavam

enfrentamento

preparados

(16)

incurvel,

. H muito mais exigncia em

da

vendo

compensao.

(18,19)

quo

penoso

doena

sabendo

que

sofrimento

quando descompensa ou reinterna

relao a seus papis do que nas situaes em


que a criana saudvel

perceba

da

criana

(16)

Os pais que j vivenciaram os desafios

.
limitaes,

iniciais da convivncia com a doena crnica,

alterando o ritmo de vida da criana, pois se

passam a se preocupar com a compensao,

antes a prioridade era brincar, agora existem

pois no momento atual ela livra o filho do risco

restries, e preciso redobrar os cuidados

de morte eminente e em uma perspectiva

para que no haja piora de seu quadro. A

futura, minimiza os riscos de complicaes.

prioridade

Alm disso, a expectativa de cura latente em

doena

passa

crnica

ser

impe

doena,

as

todos, em maior ou menor grau.

crianas/adolescentes precisam se adaptar s


limitaes sociais, fsicas, alimentares, o que
acarreta uma ameaa a sua autonomia

(19)

TECENDO

de

amigos

saudveis,

CONSIDERAES

FINAIS

Muitas vezes precisam at romper relaes,


afastando-se

ALGUMAS

Neste

pelas

experincias
127

trabalho

apreendemos

vivenciadas

pela

que

as

famlia

se

Nunes MDR, Dupas G, Ferreira NMLA.Diabetes na infncia / adolescncia: conhecendo a dinmica familiar. Revista Eletrnica
de
Enfermagem
[serial
on
line]
2007
Jan-Abr;
9(1):
119-130.
Available
from:
URL:
http://www.fen.ufg.br/revista/v9/n1/v9n1a09.htm

aproximam muito das experincias expressas

quando a criana/adolescente sai de casa

pelas

sozinho

mes

entrevistadas

em

pesquisa

as

mudanas

ocorridas

em

, justamente por ser

relao aos aspectos financeiros. Quanto s

a me quem mais se manifestou durante as

reunies sociais, estas so enfrentadas com

entrevistas. Porm dados novos podem ser

a utilizao de algumas estratgias que

acrescentados a esta vivncia:

funcionam para despistar as tentaes;

realizada anteriormente

(19)

O momento do diagnstico um marco


profundo na vida da famlia, dividindo-a em

seus colegas por no ter a mesma liberdade

antes e depois da descoberta da doena;

que eles, devido aos horrios e restries

A vida da famlia passa a girar em torno da

impostos pelo tratamento. Os pais, em

doena do filho, deixando todo o restante

contrapartida, no sabem como fornecer

em segundo plano;

essa liberdade ao filho sendo que ficam

O relacionamento entre os membros da

apavorados com a possibilidade de ocorrer

famlia alterado: irmos sentem cimes

uma descompensao longe deles;


x

do filho doente, devido ao direcionamento

outra

situao

marcante

na

experincia da famlia diz respeito ao que

discusses,

denominamos

se

unem

para

enfrentar

perigo,

tem sua intimidade

de

que

Convivendo

retrata

com

falta

o
de

comprometida pela preocupao constante,

controle/compreenso sobre a ocorrncia

que faz com que diminuam o tempo que

de descompensaes. Esta situao gera na

despendem de ateno para si;

famlia

A questo da informao volta a surgir

primeiro com relao ao enfrentamento das

neste trabalho como um dos pontos mais

urgncias, que coloca a vida do filho em

relevantes para o fortalecimento da famlia.

risco eminente. O segundo, mais em longo

Ela muito valorizada, tanto para poder

prazo, refere-se s ocorrncias constantes

cuidar do filho quanto para educ-lo para

de descompensao, que traduzem a falta

quando precisar se cuidar sozinho. A famlia

de

prossegue manifestando sua insatisfao

gerando

com a qualidade das informaes oriundas

criana/adolescente

dos profissionais de sade;

complicaes, comprometendo a qualidade

Ainda na busca de algo que os fortalea, as

de vida no futuro.

redes

de

apoio

tm

destaque

para

Alm

das

alteraes

dois

equilbrio

sentimentos

da

uma

situao

maior

Acreditamos

vir

que

distintos:

metablica,

possibilidade
a

da

desenvolver

algumas

das

dificuldades enfrentadas pela famlia podem ser

enfrentamento da situao;
x

Uma

de ateno a ele; pais passam a evitar


desafio e o casal

A criana/adolescente sente-se diferente de

relacionadas

amenizadas

com

adequada

atuao

do

alimentao, insero de exerccios fsicos e

profissional de sade, principalmente no que se

insulinoterapia, que j apreendemos na

refere s orientaes a serem dadas a estas

pesquisa anterior, as famlias acrescentam

famlias.

compartilhado

As atividades de enfermagem devem

entre os membros, a inquietude vivenciada

visar assim, no apenas o paciente, mas toda a

experincia

cuidado

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Nunes MDR, Dupas G, Ferreira NMLA.Diabetes na infncia / adolescncia: conhecendo a dinmica familiar. Revista Eletrnica
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apoio,

orientaes, treinamento e assistncia sade


voltada para a adoo de novos hbitos de
vida, tendo em vista a promoo da sade da
famlia e a capacidade para se auto-cuidar.
Trabalhar com famlias se mostra hoje aos
profissionais das mais diferentes reas, como a
sada possvel para que melhores resultados,
a mdio e longo prazo, sejam alcanados.
Como

preconizado

referenciados,
frente

crnica

tambm

situaes

aspectos

envolvendo

que

clnicos,

autores

concordamos

fundamental

multiprofissional,

pelos

uma

envolva

mas

as

que

doena

abordagem
no

os

repercusses

psicolgicas e sociais, tanto para a criana


como para a famlia. Alm disso, uma boa
relao entre criana, famlia e profissionais de
sade facilita a aderncia ao tratamento.
Constatamos,

nesse

trabalho,

que

informao primordial para esta populao,


sendo que ela que instrumentaliza a famlia.
Porm por si s ela no suficiente, no
consegue realizar sua funo, pois o que
confere a ela este poder a interao com o
profissional de sade, que pode tornar a
informao personalizada. Entendemos ento,
que cada vez mais necessrio, tanto para a
enfermagem,

quanto

para

os

demais

profissionais da rea de sade, compreender as


demandas

de

cuidado

manifestadas

pela

famlia de modo a desenvolver aes que


tenham ressonncia efetiva sobre a populao
atendida.
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Artigo recebido em 23.11.06


Aprovado para publicao em 30.04.07

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