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Revista Electrnica de Psicologa Iztacala. 17 (2), 2014
Revista Electrnica de Psicologa Iztacala

IZTACALA
Universidad Nacional Autnoma de Mxico
Vol. 17 No. 2
Junio de 2014
MANUAL DE TANATOLOGA: INTERVENCIN

PSICOLGICA PARA PACIENTES CON
DISCAPACIDAD CRNICO DEGENERATIVA
Liliana Frausto Crotte1, Ingrid Vanessa Medina Perera2 y Claudia Lizeth Gonzlez
Ramrez3
Centro de Rehabilitacin Infantil Teletn
Quintana Roo
RESUMEN
Objetivo: Diseo de un manual de Tanatologa enfocado a la
intervencin psicolgica para el trabajo teraputico de
prdidas y duelo, en nios y jvenes con diagnstico de una
discapacidad crnica degenerativa, enfocado a que el
psiclogo que brinda atencin a estos y a sus familiares,
cuente con mayores herramientas y estrategias para abordar
el proceso. Mtodo: Diseo de estrategias en base a
investigacin bibliogrfica y experiencia clnica, con un
enfoque metodolgico basado en la psicologa humanista y
positivista. Tipo de investigacin: descriptiva y proyectiva.
Resultados: Elaboracin de un manual de intervencin
psicolgica que contiene la descripcin y desarrollo de
estrategias psicoteraputicas a aplicar en intervencin
individual y/o grupal, dividida en 2 partes fundamentales:
estrategias para el trabajo con nios y adolescentes, y
estrategias para el trabajo con cuidadores primarios y
familiares, a utilizar en la atencin psicolgica a pacientes y
familiares. Conclusiones: Con la creacin de este manual, se
1
Lic. Psicologa. Especialidad en Psicoterapia Humanista y Gestalt. Diplomado en Tanatologa.

Coordinadora del rea de Psicologa y Atencin Familiar, CRIT Quintana Roo. Correo electrnico:
frausto@teleton-qroo.org.mx
2
Lic. Psicologa. Diplomado en Tanatologa. Psicloga Clnica del grupo B, CRIT Quintana Roo.
Correo electrnico: imedina@teleton-qroo.org.mx
3
Lic. Psicologa. Diplomado en Tanatologa. Diplomado en Cuidados Paliativos. Diplomado en
Psiquiatra. Correo electrnico: claulizgr@yahoo.com.mx
www.revistas.unam.mx/index.php/repi
www.iztacala.unam.mx/carreras/psicologia/psiclin
553
pretende realizar una propuesta en el manejo del duelo en el

rea de la discapacidad rescatando el lado humano de la
intervencin psicoteraputica con los pacientes y sus
familias, considerando las reas de desarrollo de una
persona para favorecer la elaboracin emocional y el sano
desprendimiento ante las diversos procesos de prdidas y
duelo.
Palabras clave: Tanatologa, intervencin psicolgica,
prdidas, duelo, discapacidad crnico- degenerativa, nios,
jvenes.
THANATOLOGY MANUAL: PSYCHOLOGICAL

INTERVENTION FOR PATIENTS WITH
DEGENERATIVE CHRONIC DISABILITIES
ABSTRACT
Objective: Design a manual of Thanatology focused in
apsychological intervention for therapeutic work of loss and
grief, in children and teenagers diagnosed with degenerative
chronic disability, created for psychologists who provides
care to them and their family, expecting to get more tools and
strategies to address the process. Method: Design strategies
based on literature review and clinical experience with a
methodological approach on humanistic psychology and
positivist. Type of research: descriptive and projective.
Results: Development of a psychological intervention manual
containing the description and development of strategies to
apply psychotherapeutic intervention in individual and / or
group, divided into two main parts: strategies for working with
children and adolescents, and strategies for working with
primary caregivers and family. Conclusions: The creation of
this manual is to make a proposal on the management of
grief in the area of disability, rescuing the human side of
psychotherapeutic intervention with patients and their
families, considering the areas of development of a person to
favor emotional development and healthy detachment to the
various processes of loss and grieving.
Key words: Thanatology, psychological intervention, loss,
bereavement, chronic degenerative disabilities, children,
youth.
La Tanatologa, como ciencia, se encarga de encontrar sentido al proceso de

la muerte. Elisabeth Kbler Ross, en 1969, es quin empieza a estudiar y describir
los fenmenos psicolgicos que acompaan a los enfermos en fase terminal
durante el proceso de muerte y define a la Tanatologa moderna como una
554
instancia de atencin a las personas cercanas a morir. El trmino Ciencia de la

Muerte, fue acuado en el ao de 1901 por el mdico ruso Elas Metchnikoff. De
esta manera, esta ciencia se dedica principalmente a brindar apoyo al paciente
terminal en las ltimas fases de la vida, procurando que esta transcurra de la
forma ms tranquila posible y se encuentre paz. Los objetivos se enfocan a
contribuir a que el enfermo crnico y en fase terminal viva con dignidad su proceso
de muerte y llegue, junto con sus familiares, amigos y entorno, a la aceptacin de
sta, teniendo un sentido de la realidad del desenlace y favoreciendo el proceso
de la prdida. Adems, la intervencin psicolgica y tanatolgica puntualiza el
procesamiento de los asuntos pendientes del paciente y de su familia, facilitando
con esto, una despedida final digna. As mismo, se ocupa de los duelos derivados
de prdidas significativas, en cualquier etapa de la vida y que no solo tienen que
ver con la muerte o con las enfermedades crnicas y terminales.
Podemos definir el duelo como el proceso natural de adaptacin que ocurre
de manera activa al experimentar cualquier clase de prdida, que involucra
respuestas emocionales y personales que traen consigo cambios que pueden
generar ansiedad, inseguridad, melancola, frustracin, tristeza y/o temor, entre
otras reacciones.
El duelo puede ser considerado como una herida y como tal requiere de un
tiempo y un proceso para sanar, ser asimilado y superado. La intensidad y
duracin del duelo depende de muchos factores: tipo de prdida (muerte de un ser
querido, trmino de una relacin, prdida de empleo, prdida de funciones
psicofsicas o de un miembro, etc.); tipo de muerte (esperada o repentina, apacible
o violenta), de la intensidad de la unin con el fallecido, de las caractersticas de la
relacin con la persona perdida (dependencia, conflictos, ambivalencia, etc.), de la
edad de la persona fallecida, principalmente (Garca, 2010).
En especial, la muerte de un hijo, se considera el dolor ms difcil de superar.
La prdida se ver afectada por factores, como son: si es hijo (a) nico, el mayor,
el menor, el especial, deseado o no, por las acciones durante la enfermedad, si
hay abuso o maltrato, si es adolescente, si hubo conflictos en la relacin, si hay
asuntos pendientes etc.
555
La duracin del duelo por la muerte de un ser querido puede variar de una
persona a otra, sin embargo, este proceso tiene una duracin aproximada de 1 a 2
aos, de acuerdo a la teora de Kubler-Ross (1973).
En la prdida de un hijo con una enfermedad crnica degenerativa, el
proceso normal del duelo puede ser el doble de tiempo cuando existe apego y/o
un sentimiento de impotencia. Los padres, a veces se preguntan tanto luchar
para terminar as?, entra tambin el sentimiento de culpa, hubiera hecho ms, el
sentirse de alguna manera responsable por la corta vida. Los padres entran en
duelo ante la prdida de enfermedad por su hijo, reaccin normal ante el cambio y
la prdida de su salud. As mismo, la persona con una discapacidad se encuentra
enfrentando su propio proceso de duelo ante la prdida de su salud.
Por otra parte, la familia y seres queridos del paciente, pasan por un doble
duelo: el primero ocurre en el momento de recibir la noticia de que su ser querido
tiene una enfermedad degenerativa (duelo anticipado) y el segundo, se da cuando
esta persona muere.
La discapacidad crnica se puede definir como la presencia de una
enfermedad o trastorno orgnico funcional que obliga una modificacin del modo
de vida del paciente y que es probable que persista durante largo tiempo
(Mazarrasa, 1996). Tiene una etiologa mltiple adems de un desarrollo poco
predecible. Algunas de las caractersticas de las enfermedades crnicas que
podemos mencionar: que son padecimientos incurables, esto quiere decir que se
presentan de manera permanente e irreversible con perodos de remisin y
recadas, que estn asociadas a diversos factores qumicos, fsicos, ambientales y
socioculturales en donde un factor de riesgo puede producir mltiples efectos
sobre distintos problemas de salud.
Por otro lado, es importante tambin definir el concepto degenerativa para
un mejor entendimiento de este. Se refiere a aquellas discapacidades o
enfermedades que van degradando fsica y/o mentalmente a quienes las padecen,
pues provocan un desequilibrio en los mecanismos de regeneracin celular. La
degeneracin es un proceso en el que un rgano o tejido va perdiendo sus
caractersticas propias ms importantes, por la disminucin de su actividad. As,
556
las enfermedades degenerativas afectan y modifican a las clulas, al producirse

sustancias inhabituales que alteran su comportamiento. Dichas enfermedades
pueden ser congnitas o hereditarias, generalmente suelen manifestarse en
edades avanzadas, aunque tambin pueden afectar a personas jvenes,
dependiendo de la enfermedad, como es el caso de la poblacin que estamos
contemplando para esta investigacin.
Teniendo en cuenta este marco terico conceptual, el motivo de realizar la
presente investigacin proyectiva se bas en la necesidad detectada en la prctica
profesional, acerca de brindar apoyo emocional a pacientes con una discapacidad
crnica degenerativa, considerando que existen pocos profesionales entrenados
para dar apoyo psicolgico y tanatolgico adecuados; entendiendo por adecuado
el acompaamiento emocional en el proceso de prdidas y duelo, tanto para el
paciente como a sus familiares.
Para dar un cuidado integral a estos pacientes es necesario contar con
apoyo no solo mdico, sino tambin psicolgico y tanatolgico. Es fundamental
asesorar al cuidador primario, a la familia y al nio o joven, as como brindar un
acompaamiento para facilitar la capacidad de asimilacin de la prdida de
funciones y habilidades as como la posibilidad inminente de la muerte.
De acuerdo a este panorama, se pretende que este manual sirva como una
herramienta de trabajo que facilite la intervencin psicolgica para el psiclogo
clnico y el psiclogo de atencin familiar, as como la comprensin de la
importancia del acompaamiento tanatolgico. Le permitir al profesional contar
con una gua de estrategias teraputicas posibles de utilizar en este tipo de
intervencin con pacientes, y estrategias para al apoyo en terapia familiar con los
padres o cuidadores. Las estrategias estn diseadas para aplicar en la terapia
individual como en talleres grupales para los pacientes y para los padres o
cuidadores primarios.
Se considera importante contar con grupos de apoyo en procesos de
prdidas y duelo, ya que estas intervenciones brindan contencin a los pacientes,
a sus padres y familiares, facilitando su proceso de duelo y favoreciendo la toma
de decisiones que permitan mejorar la calidad de vida de sus hijos.
557
MTODO
La presente investigacin es de tipo proyectivo, la cual consiste en la
elaboracin de una propuesta, un plan, un programa o un modelo, como solucin
a una necesidad de tipo prctico, ya sea de un grupo social o de una institucin,
en un rea particular del conocimiento, a partir del diagnstico preciso de las
necesidades del momento y los procesos generadores involucrados. De acuerdo a
esto, se dise una herramienta de trabajo para el psiclogo clnico y de atencin
familiar del Centro de Rehabilitacin Infantil Teletn, conteniendo estrategias
prcticas y descriptivas para facilitar la intervencin psicolgica con pacientes con
un diagnstico crnico degenerativo, as como con sus padres y/o familiares
(cuidadores primarios). As mismo, es importante mencionar, que esta herramienta
puede ser utilizada por cualquier profesional del rea de psicologa y/o tanatologa
de cualquier institucin de salud o en la prctica privada, que se dedique a brindar
este tipo de intervencin.
Las fases de la investigacin fueron las siguientes:
a) Se llev a cabo una recopilacin de informacin documental y lectura

analtica de los contenidos para el diseo de las estrategias de intervencin.
b) Se revis la bibliografa existente y actualizada acerca de teora y tcnica
de estrategias intervencin en procesos de prdidas y duelos desde un enfoque
humanista y positivista.
c) Con la informacin terica y la experiencia clnica, se disearon
estrategias prcticas y funcionales para el trabajo teraputico de pacientes y
familiares.
As, el manual se encuentra dividido en 2 partes principales: 1.Estrategias de

intervencin para el paciente (nio o adolescente). 2. Estrategias de intervencin
para la familia.
558
RESULTADOS
Se cuenta con un Manual, compuesto de 93 pginas, con los siguientes
apartados:
Justificacin del manual : En la prctica profesional, hemos visto que el
dar apoyo emocional a pacientes con una discapacidad crnica degenerativa es
cada vez ms necesario; lamentablemente el ndice de dichas enfermedades va
en aumento existiendo pocos profesionales entrenados para dar apoyo psicolgico
y tanatolgico adecuados; entendiendo por adecuado el acompaamiento
emocional en el proceso de prdidas y duelo, tanto para el paciente con una
discapacidad crnica degenerativa como tambin a sus familiares, principalmente
a sus cuidadores primarios. Para dar un cuidado integral a estos pacientes es
necesario contar con apoyo no solo mdico, sino tambin psicolgico y
tanatolgico. Es fundamental asesorar al cuidador primario, a la familia y al nio o
joven, as como brindar un acompaamiento para facilitar la capacidad de
asimilacin de la prdida de funciones y habilidades as como la posibilidad
inminente de la muerte.
Objetivo General: El objetivo general del manual fue disear una
herramienta de trabajo que facilite la intervencin psicolgica en procesos de
prdidas y duelo para el psiclogo clnico y/o familiar, as como transmitir la
comprensin de la importancia del acompaamiento tanatolgico. As, le permitir
al profesional contar con una gua de estrategias teraputicas posibles de utilizar
en este tipo de intervencin con pacientes, y estrategias para al apoyo en terapia
familiar con los padres o cuidadores. Las estrategias sern destinadas tanto para
la terapia individual como tambin para adecuar en talleres grupales para los
pacientes y para los padres o cuidadores primarios.
Introduccin: se presenta un marco terico sobre los trminos principales
que se manejan en el manual y las variables del trabajo. Se describen aspectos
sobre la Tanatologa, el duelo y las prdidas, la enfermedad crnica degenerativa,
559
entre otros temas. Con la finalidad de que el lector o profesional cuente con una
base terica bsica y fundamental para poder aplicar las estrategias diseadas.
o Aplicaciones y usos: el manual diseado est enfocado hacia la

Intervencin psicolgica en procesos de prdidas y duelo, como una herramienta a
utilizar dentro de la psicoterapia emocional con nios y jvenes que presentan
alguna discapacidad crnico-degenerativa as como para la intervencin en terapia
familiar con los padres y/o familiares de estos. Cabe mencionar que las estrategias
propuestas en este diseo debern adecuarse a diversos factores y caractersticas
involucrados en el paciente y su familia, como son: la edad y sexo del paciente; si
es hijo nico, hijo muy deseado; si existen o no prdidas anteriores; el tipo de
enfermedad que presenta; el nivel de deterioro de funciones y habilidades; el tipo
de familia, nmero de integrantes y relacin entre ellos; el nivel socioeconmico de
la familia; el nivel educativo-cultural del paciente y sus familiares; la religin y
creencias en la familia; la capacidad cognitiva del paciente; la capacidad de
afrontamiento del paciente y de sus familiares; el tipo de prdida o duelo que
experimente; la etapa del proceso de duelo en la que se encuentra el paciente o
familiar.
Adems, tambin se incluyen estrategias para utilizar en caso del
fallecimiento del paciente, como recursos para el apoyo emocional a los familiares
despus del deceso. Es indispensable que el profesional que utilice las estrategias
propuestas, adece las mismas al caso en particular que est tratando, ya sea
nio
adulto,
as
como
considerar
su
propio
estilo
de
intervencin
psicoteraputica. Puede utilizar variantes, de acuerdo al momento y tipo de

intervencin.
o La importancia de la alianza teraputica: se enfatiza en la relevancia de
generar una relacin terapeuta-paciente, desde una postura humanista. La alianza
teraputica se refiere a un vnculo psicoteraputico que caracteriza una relacin
favorable entre paciente y terapeuta. Tanto en el trabajo con nios como en el
560
trabajo con adultos, es importante crear este vnculo facilitando un ambiente en el

que se sientan comprendidos, en un espacio cmodo y de confianza.
1 parte: Estrategias de intervencin psicolgica para nios y jvenes:
marco terico bsico sobre el manejo tanatolgico con nios, y descripcin clara
de estrategias psicoteraputicas prcticas para el trabajo individual y/o grupal,
divididas en los siguientes incisos:
a) El impacto de las prdidas en los nios: El concepto de muerte es

abstracto y complejo, de ah que la forma de abordarlo y comprenderlo depende
de factores como la edad, la personalidad, el nivel de desarrollo, la educacin, la
religin, los estmulos de los medios de comunicacin, las creencias culturales, lo
que los adultos les ensean o transmiten sobre la muerte y el duelo. En los nios
hasta la edad de tres aos, no se ha formado una idea o concepto de la muerte.
Normalmente entienden la muerte como algo reversible, temporal e impersonal.
Entre las edades de cinco y nueve aos la mayora de los nios comienzan a
darse cuenta de que la muerte es algo definitivo y que todos los seres vivos se
mueren, pero todava no perciben la muerte como algo personal. De los ocho aos
a la adolescencia, los chicos comienzan a asimilar que la muerte es el final de la
vida y es algo inevitable. As mismo pueden hacer consciente el proceso de
prdida. Los adolescentes a menudo se sienten interesados por encontrar el
sentido de la vida. Algunos reaccionan a su temor de la muerte arriesgando
innecesariamente su propia vida.
b) Estrategias para el trabajo de prdidas:
1. Autoconcepto: ayudar al paciente a crear un concepto de s mismo sano.

2. Identificacin de emociones: estrategias para conocer las propias
emociones y sentimientos, sensaciones en el cuerpo, y manejo y expresin de
emociones.
561
3. Identificacin y asimilacin de la prdida: estrategias enfocadas a la

asimilacin de emociones, identificacin de prdidas en funciones fisiolgicas y
capacidades fsicas, manejo de prdidas con base a sus creencias y necesidades
de informacin, principalmente.
4. Adquiriendo significados y sentido: estrategias diseadas para encontrar
un sentido a las prdidas, solucin de asuntos pendientes, y establecer un
testamento emocional.
5. Buscando una red de apoyo: estrategias que pueden apoyar al paciente
en fortalecer sus vnculos afectivos con su familia, amigos y otras personas,
acercarse a instituciones, etc.
2da parte: Estrategias de intervencin psicolgica para padres y familiares:
marco terico bsico sobre fundamentos tanatolgicos en adultos, y descripcin
clara de estrategias psicoteraputicas prcticas para el trabajo individual y/o
grupal con estos, presentando los siguientes incisos:
a) El duelo de los padres ante el nacimiento de un hijo con discapacidad: La
crisis generada por la evidencia de la discapacidad, requiere de los padres un
proceso de adaptacin inmediato, diferente al plan de vida previo, lo cual ocasiona
un desequilibrio en la familia, en cuanto a roles y funciones, adems de la forma
en que interactan con las personas en el exterior de la familia. El proceso o
camino que sigue la familia hacia dicha adaptacin, vara de familia en familia, de
acuerdo a su capacidad de resiliencia. Dentro de la intervencin tanatolgica con
pacientes y familiares de nios o jvenes con discapacidad crnica degenerativa,
ser imprescindible favorecer la comunicacin de sentimientos entre el paciente y
su familia, ya que resulta til para que la persona se sienta acompaada y a su
vez, la familia elabore el duelo.
562

b) Estrategias para el trabajo de prdidas y duelo:
1. Identificacin
de
emociones:
sentimientos
emociones
ante
la
discapacidad de un hijo o familiar. Frustraciones y tensiones. Reconocimiento de

miedos ante la prdida o muerte propia o del hijo.
2. Elaboracin de la prdida y asimilacin de la discapacidad: aprender a
despedirse, asimilando el hijo ideal vs el real. Comprensin y asimilacin del
diagnstico y el pronstico.
3. Adquiriendo significados y sentido: trabajando con recuerdos y metforas,
reconocimiento de fortalezas, buscando un sentido positivo y de trascendencia a la
discapacidad y a la prdida del ser querido.
4. Buscando una red de apoyo: fortalecimiento de relaciones sociales,
familiares e interinstitucionales. Estrategias que ayudan a la familia a incrementar
su comunicacin y vnculo afectivo entre ellos.
5. Autocuidado: sensibilizar a la importancia de cuidarse a s mismo para
lograr un acompaamiento positivo.
c) Estrategias de intervencin en caso de fallecimiento: se describen

estrategias o tareas del duelo, para el proceso de la prdida del ser querido.
Conclusiones: anlisis y observaciones finales sobre el diseo y utilidad del
manual. Establecimiento de nuevos objetivos de investigacin.
Anexos: se adjuntan hojas de trabajo para llevar a cabo las estrategias
descritas.
Material de apoyo: se integran lecturas y/o informacin adicional de apoyo
tanto para el profesional como para los pacientes, como material complementario.
563
FIGURAS
Ejemplo de Anexo (hoja de trabajo) de una estrategia para familiares
Ejemplo de Anexo (hoja de trabajo) de una estrategia para nios
564
CONCLUSIONES
Con la creacin de este manual, pretendemos abrir una nueva visin en el
manejo del duelo en el rea de la discapacidad rescatando el lado humano de
nuestro trabajo con los pacientes y sus familias, considerando las reas de
desarrollo de una persona para favorecer la elaboracin emocional y el sano
desprendimiento ante las diversas prdidas. El tipo de apego puede influir en gran
medida en el proceso de duelo de los seres humanos, debido a que nuestra
naturaleza no favorece el desprendimiento sano de nuestras figuras significativas,
especficamente, cuando madre e hijo forman un vnculo particularmente estrecho,
en muchos de los casos, intensificado en ocasiones por el proceso de
discapacidad y el miedo ante la prdida inminente de un hijo.
Siendo as, el objetivo principal de esta herramienta, brindar una serie de
estrategias, recursos y herramientas teraputicas para aplicar en la intervencin
psicolgica con pacientes y familiares, con el fin de apoyar en restablecer el
equilibrio emocional del individuo para enfrentar una situacin de prdida o muerte
y el proceso de duelo que esto conlleva. Para la persona en crisis o duelo, es
especialmente difcil enfrentar las circunstancias de ese momento. Por lo que la
finalidad es apoyarle y acompaarle a que desarrolle recursos emocionales ante
este proceso, lo cual incluye el manejo de los sentimientos o componentes
subjetivos de la situacin y el trabajo emocional en el proceso de duelo.
Si bien sabemos que el duelo es un proceso natural que no se puede
apresurar o forzar, esperamos que con la aplicacin de estas estrategias se
favorezca la comprensin de este, y se reconozca la necesidad de la intervencin
psicolgica y el acompaamiento tanatolgico. Esperamos sensibilizar de sta
manera, al equipo multidisciplinario que aborda este tipo de casos, resaltando la
importancia de brindar apoyo a las familias y pacientes, validando el dolor que
experimentan.
Se espera, que el presente programa, brinde la utilidad propuesta para la
Intervencin Psicolgica en procesos de prdida y duelo con pacientes con una
discapacidad crnica-degenerativa en el Centro de Rehabilitacin Infantil Teletn.
As mismo, se pretende, emprender una investigacin subsecuente que d
565
continuidad al objetivo de esta, con la finalidad de validar la utilidad y beneficios de

las estrategias diseadas, del presente manual de intervencin, a travs de un
mtodo de investigacin cuantitativo y cualitativo.
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las enfermedades degenerativas afectan y modifican a las clulas, al producirse

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a) Se llev a cabo una recopilacin de informacin documental y lectura

As, el manual se encuentra dividido en 2 partes principales: 1.Estrategias de

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o Aplicaciones y usos: el manual diseado est enfocado hacia la

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trabajo con adultos, es importante crear este vnculo facilitando un ambiente en el

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c) Estrategias de intervencin en caso de fallecimiento: se describen

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Ejemplo de Anexo (hoja de trabajo) de una estrategia para familiares

Ejemplo de Anexo (hoja de trabajo) de una estrategia para nios

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continuidad al objetivo de esta, con la finalidad de validar la utilidad y beneficios de

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Neimeyer, R. (2007). Aprender de la prdida. Una gua para afrontar el duelo.

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