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Rev Latino-am Enfermagem 2002 julho-agosto; 10(4):552-60

www.eerp.usp.br/rlaenf

Artigo Original

552

CRIANAS E ADOLESCENTES COM DOENA CRNICA: CONVIVENDO


ANAS1
COM MUD
MUDANAS
Maria Aparecida Vieira2
3
Regina Aparecida Garcia de Lima

Vieira MA, Lima RAG. Crianas e adolescentes com doena crnica: convivendo com mudanas. Rev Latino-am Enfermagem
2002 julho-agosto; 10(4):552-60.
Trata-se de um estudo descritivo e exploratrio, com o objetivo de apreender, por meio de entrevista, a experincia da
criana e do adolescente com doena crnica, tal como ela vivenciada por eles. Os resultados revelam que as crianas e os
adolescentes tm seu cotidiano modificado pelas freqentes hospitalizaes, pelos limites ditados pela doena e tratamento,
ocasionando mudanas, especialmente no processo de escolarizao. Considerando que a criana e o adolescente vivenciam
sentimentos e situaes complexas, no cotidiano da doena crnica, importante que os profissionais de sade conheam
essas demandas e as incorporem ao plano de cuidados, visando a uma interveno efetiva, para a promoo do crescimento e
desenvolvimento.
DESCRITORES enfermagem peditrica, doena crnica, criana, adolescente

CHILDREN AND ADOLESCENTS WITH A CHR


ONIC DISEASE:
CHRONIC
LIVING WITH CHANGES
This descriptive and exploratory study aimed at apprehending, by means of interviews, the experiences of children and
adolescents with a chronic disease as it is felt by them. The results showed that the lives of children and adolescents are changed
by frequent hospitalizations and by the limitations imposed by the disease, which causes alterations particularly in their schooling
process. Considering that children and adolescents experience complex feelings and situations in the everyday routine of living
with a chronic disease, it is important that health care professionals learn about such needs and incorporate them to care planning,
aiming at providing effective intervention in order to promote growth and development.
DESCRIPTORS: pediatric nursing, chronic disease, child, adolescent

NIOS Y ADOLESCENTES CON ENFERMED


AD CRNICA: CONVIVIENDO
ENFERMEDAD
CON L
OS CAMBIOS
LOS
Estudio descriptivo exploratorio, con el objetivo aprehender, por medio de entrevista, la experiencia del nio y del
adolescente con enfermedad crnica, tal como ella es vivida por ellos. Los resultados rebelan que los nios y los adolescentes,
han modificado su da a da, por las frecuentes hospitalizaciones, por los lmites dictados por la enfermedad y tratamiento,
ocasionando cambios especialmente en el proceso de escolaridad. Considerando que el nio y el adolescente viven sentimientos
y situaciones complejas en su cotidiano de la enfermedad crnica, es importante que los profesionales de salud conozcan estas
demandas y las incorporen al plan de cuidados, llevando a una intervencin efectiva, para la promocin del crecimiento y desarrollo.
DESCRIPTORES: enfermera peditrica, enfermedad crnica, nio, adolescente

O Presente estudo parte da dissertao de mestrado Doena crnica: vivncias de crianas e adolescentes; 2 Mestranda do Programa de
Ps-Graduao em Sade Pblica, Professor Auxiliar do Departamento de Enfermagem Materno-Infantil da Faculdade de Enfermagem e Nutrio
da Universidade Federal de Mato Grosso; 3 Orientadora, Professor Doutor, e-mail: limare@eerp.usp.br. Escola de Enfermagem de Ribeiro
Preto, da Universidade de So Paulo, Centro Colaborador da OMS para o desenvolvimento da pesquisa em enfermagem

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INTRODUO

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Existem trs fases na histria da doena crnica:


a fase de crise, caracterizada pelo perodo sintomtico

O desenvolvimento cientfico e tecnolgico tem

at o incio do tratamento, ocorrendo uma

possibilitado o diagnstico precoce das doenas, e a

desestruturao na vida da criana/adolescente e famlia;

teraputica adequada permite, muitas vezes, o controle

a fase crnica, marcada pela constncia, progresso e

de sua evoluo e cura. Mesmo com esses avanos,

remisso do quadro de sinais e sintomas, quando a

algumas doenas, especialmente as crnicas, promovem

criana/adolescente e famlia procuram dar autonomia e

alteraes orgnicas, emocionais e sociais, que exigem

reestruturao s suas vidas, e a fase terminal,

constantes cuidados e adaptao.

abrangendo desde o momento em que a morte parece

Identificamos, na literatura pesquisada, vrias

inevitvel, at a morte propriamente dita(4).

definies para doena crnica. Dentre essas, considera-

H uma analogia entre as fases da doena e o

se doena crnica aquela que tem um curso longo,

desenvolvimento humano, de acordo com o autor, pois

podendo ser incurvel, deixando seqelas e impondo

cada perodo do desenvolvimento, assim como as fases

limitaes s funes do indivduo, requerendo

da doena tm certas tarefas bsicas. A fase de crise

adaptao(1). A principal caracterstica da doena crnica

semelhante ao perodo da infncia, caracterizado pela

(2)

a durao . Eles a definem como de longa durao,


ou seja, uma condio que dura mais de trs meses em
um ano ou que necessite de um perodo de hospitalizao
por mais de um ms. Neste estudo, adotaremos essa
definio.
Quando nos referimos criana, o esperado
que ela viva situaes de sade para crescer e
desenvolver-se dentro dos limites da normalidade, porm
quando, nos defrontamos com ela, na condio de
doente, como todo ser humano, tem seu comportamento
modificado. Sua reao diante dessa experincia
desconhecida, que a doena, pode lhe trazer
sentimentos de culpa, medo, angstia, depresso e
(3)

apatia, e ameaar a rotina do seu dia-a-dia .


Nos casos crnicos, especialmente, a criana e
o adolescente tm seu cotidiano modificado, muitas
vezes, com limitaes, principalmente fsicas, devido aos
sinais e sintomas da doena e podem ser freqentemente
submetidos a hospitalizaes para exames e tratamento
medida que a doena progride. Assim, a hospitalizao
permeia

seus

processos

de

crescimento

desenvolvimento, modificando, em maior ou menor grau,

aprendizagem. Fazendo um paralelo, o perodo inicial da


doena serve para as pessoas conhecerem e
aprenderem a utilizar estratgias de como conviver com
a doena crnica. Semelhante transio da infncia
para a adolescncia, que abrange perodos de crise e
maior responsabilidade, a transio para a fase crnica
da doena envolve ... autonomia e a criao de uma
estrutura de vida vivel, adaptada s realidades da
(4)

doena .
Assim, a doena crnica impe modificaes na
vida da criana/adolescente e sua famlia, exigindo
readaptaes frente nova situao e estratgias para o
enfrentamento. Esse processo depende da complexidade
e gravidade da doena, da fase em que eles se encontram
e das estruturas disponveis para satisfazer suas
necessidades e readquirir o equilbrio.
Em um estudo realizado com pacientes crnicos,
os autores

(5)

observaram que os pacientes passaram a

ter novas incumbncias, modificando hbitos,


aprendendo como fazer o regime de tratamento,
conhecendo a doena e aprendendo a lidar com seus
incmodos fsicos. Alm disso, precisaram lidar, tambm,
com as perdas nas relaes sociais e financeiras e com

o cotidiano, separando-os do convvio de seus familiares

a perda da capacidade fsica para as atividades,

e ambiente.

principalmente as de lazer, por se sentirem ameaados

A complexidade da doena, o seu tratamento, o

tanto em sua aparncia fsica como em sua vida.

uso e o acesso s tecnologias influenciam a trajetria da

Assim, este estudo tem como objetivo apreender

doena crnica. Assim, algumas fases da doena podem

a experincia da criana/adolescente com doena

ser previsveis, e outras, incertas, porm todas causam

crnica, tal como vivenciada por eles, e, assim, entender

(4)

impacto e danos criana e famlia . Cada fase tem

esse momento singular de suas vidas. A partir dessa

tarefas prprias, requerendo delas fora, mudanas de

experincia, poderemos planejar uma assistncia que

comportamento, de atitude e readaptaes.

atenda s suas reais necessidades, promovendo,

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inclusive, a oportunidade de continuar integrado sua

Segundo

orientao

das

normas

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que

famlia, amigos e escola, estando mais prximo de seu

regulamentam pesquisas em seres humanos (10) ,

cotidiano. Esse estudo justifica-se, tambm, pela

encaminhamos ao comit de tica em Pesquisa do HUJM

possibilidade de identificar, a partir dos relatos de

solicitao para se poder realizar a investigao. Aps a

vivncias de crianas e adolescentes com doena

aprovao do Comit e autorizao do responsvel e da

crnica, aspectos que necessitem de interveno,

prpria criana/adolescente, por meio do termo de

procurando minimizar o impacto de conviverem com a

consentimento, iniciamos a coleta dos dados com a

condio crnica.

gravao das entrevistas. Entrevistamos seis sujeitos,


porm obtivemos um total de onze entrevistas, porque
alguns foram entrevistados mais de uma vez, pois

METODOLOGIA

sentimos necessidade de aprofundar as informaes


medida que organizvamos os dados. O tempo mdio

Trata-se de um estudo descritivo-exploratrio,

de cada entrevista foi de 40 minutos.

luz da abordagem qualitativa, pois ela responde a

As crianas/adolescentes participantes so

questes particulares, num espao mais profundo das

procedentes de Cuiab e cidades do interior do estado

relaes, considerando como sujeito do estudo, pessoas


pertencentes a determinada condio social, com suas
(6)

crenas, valores e significados prprios . A descrio


do cotidiano e das experincias do sujeito, uma das
caractersticas da pesquisa qualitativa, permite que os
dados coletados sejam narrados, minuciosamente, com
toda a sua riqueza(7).
O estudo foi realizado na Clnica de Pediatria do
Hospital Universitrio Jlio Mller (HUJM), Cuiab-MT.
Participaram seis crianas/adolescentes na faixa etria
de 7 a 14 anos, com diagnstico de doena crnica h
pelo menos um ano, em acompanhamento no HUJM,
com internao no perodo de abril a julho de 2000.
A escolha dessa faixa etria baseou-se no fato
de as crianas com mais de 7 anos e os adolescentes,
encontrarem-se na fase de pensamento lgico e coerente
e conseguirem, assim, comunicar verbalmente suas
(8)

idias, dando significado s experincias .


O critrio de incluso-tempo de diagnstico h
pelo menos um ano-foi importante, pois a criana/
adolescente j convivia com a doena, sendo possvel
saber suas possveis limitaes, mudanas no cotidiano
e nas relaes.

de Mato Grosso, com idade de 7 a 14 anos, com as


seguintes patologias:Hipertenso Porta e Varizes
Esofgicas; Insuficincia Tricspide e Hipertenso
Pulmonar; Leucemia Mielide Aguda; Sndrome Nefrtica;
Retocolite Ulcerativa Aguda e Insuficincia Mitral, Artica
e Tricspide. O tempo de internao dos participantes
variou de 7 a 84 dias, sendo que alguns tiveram vrias
reinternaes no perodo da coleta dos dados. A maioria
estava cursando a 1 srie do ensino fundamental, e
alguns tiveram seu rendimento escolar comprometido,
devido aos sinais e sintomas da doena e pelas
freqentes hospitalizaes.
As entrevistas foram digitadas em formulrio
prprio, elaborado com duas colunas; na da esquerda,
transcrevemos a entrevista, e a da direita, reservamos
para uma primeira classificao dos dados, a partir de
cdigos, ou seja, frases ou palavras que do uma noo
do sentido acerca das informaes contidas nos dados
empricos(7). Aps esse procedimento, obtivemos vrios
cdigos, que foram aglutinados a outros por sua
semelhana, sofrendo um processo de reduo. Assim,
esse processo permitiu-nos agrupar os cdigos por sua

A entrevista livre foi a tcnica utilizada para a

semelhana, constituindo-se em sub-temas e, por fim, a

obteno dos dados, pois ela permite um aprofundamento

definio de temas mais abrangentes, que englobaram

da comunicao, valorizando as idias, crenas,

os cdigos menores complementando-os. Um dos temas

sentimentos e opinies sobre as experincias dos

foi convivendo com mudanas, objeto desta


investigao.

(6)

sujeitos .
Vale ressaltar que os dados foram recortados a

Em respeito s questes ticas e ao anonimato

, que tem

das crianas/adolescentes envolvidos, decidimos

como questes norteadoras: Fale sobre sua doena e

identific-los com um nome fictcio, o qual foi escolhido

Como a sua vida depois que ficou doente?

por ns, respeitando a inicial do nome de cada um.

partir de um processo de investigao maior

(9)

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RESULTADOS E DISCUSSO

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A doena minha, essa do bao (...) eu no quero ficar mais


com esse barrigo, a tem que botar sangue outra vez, se esse bao

A partir das falas das crianas e adolescentes,

no funciona mais (...) ele t grande (o bao) e ele pode estourar

percebemos que eles convivem com mudanas,

(Laura).

decorrentes, por exemplo, da necessidade de

Cada indivduo atribui significados diferentes ao


processo de adoecer. Para Laura e Ana, a doena advm
do fato de ser congnita, e esse modelo de explicao
(11)
denomina-se endgeno , ou seja, a doena tem origem
dentro do organismo, fazendo parte do prprio interior
do sujeito.

hospitalizaes freqentes, dos limites ditados pela


doena, pelo tratamento e da mudana em seu ritmo de
vida.
O impacto da doena

(...) no sei do que peguei n, s vezes acho que nasci com

A doena para a criana/adolescente constituise num caminho, por vezes longo, difcil e imprevisvel.
Sua vida passa, ento, a ser regida pela doena, com
exames, internaes e viagens, pois muitos deles residem
em outros municpios. O primeiro impacto surge quando
recebem o diagnstico, e constatam que, realmente, tm
uma doena. A lembrana dessa poca provoca neles
sentimentos de tristeza e angstia, expressos assim:
Fiquei assim agoniada, quando uma pessoa t doente fica
(Laura).
(...) difcil ficar doente, assim numa cama. Ah! ficar doente
no bom n, sente fraqueza, tontura (Isabel).

Mas at que obtenham o diagnstico definitivo


da doena, a criana e o adolescente j vivenciaram
vrias hospitalizaes com muitos exames, a ida de um
hospital a outro, em vrias cidades e estados diferentes,
ou seja, uma verdadeira peregrinao, em busca de
melhores centros que expliquem ou resolvam seu
problema.
Fui pra Rondonpolis fazer exame, no deu nada, fui pra
Cuiab, fiz um exame, a deu colite (...) no melhorou, a fui pra
Guiratinga, fiquei l seis dias, no melhorou, a vim pra Cuiab (Isabel).

Desde o incio dos sintomas at a definio do


diagnstico e tratamento, eles vivenciam uma fase de
crise

(4)

, caracterizada como um perodo de

desestruturao e incertezas, precisando aprender a lidar


com os sintomas, procedimentos diagnsticos e
teraputicos, para, assim, reorganizarem suas vidas.
Frente necessidade de conviverem com a

ela, s pode ser (Laura).


A minha me acha que desde que eu nasci, porque, quando
eu chorava, arroxeava a boca... (Ana).

Para alguns, ainda, a doena vivenciada como


benfica e vantajosa(11), pois tm a possibilidade de
ganhar presentes em momentos de sua hospitalizao,
de participar de festas que acontecem nesse espao, isso
porque nem todos tm a oportunidade de vivenciar esses
acontecimentos no seu cotidiano, devido s condies
socioeconmicas.
Os mdicos traz presente pra gente (...) Os presente, ganhar
presente e tudo que eu quiser (Elton).
No Natal ganhei brinquedo aqui no hospital... (Carlos).

As hospitalizaes e o tratamento
A criana e o adolescente compreendem a
necessidade do tratamento e as hospitalizaes, mas
gostariam de estar em casa, realizando atividades
cotidianas e brincando:
porque eu no fico mais em casa ... (onde voc fica mais
tempo?) No hospital (Elton).
Eu fico dormindo (na sesso de qumio), me d vontade de
estar l em casa, assistindo televiso, brincando ... (Carlos).

Quando falam do tratamento, demonstram


conhecimento da teraputica e de suas conseqncias,
das drogas que recebem e dos efeitos colaterais, s vezes
insuportveis.
Ah! mudou n, mudou, sabe, porque a radioterapia muda a
cabea da gente, o crebro da gente, d tontura, nsia de vmito, no

doena crnica, que exige retornos e hospitalizaes

d pra andar de nibus, eu vomito (Carlos).

freqentes, a criana e o adolescente passam, ento, a

Sob o olhar da criana e do adolescente, o


hospital tem uma caracterstica de dualidade, pois, ao
mesmo tempo que traz sofrimento, tambm representa
um espao de cura, aonde vo para fazer o tratamento,
os exames, buscando no s salvar suas vidas, mas
tambm trazer a sua sade de volta.

se familiarizar com os procedimentos, nomes dos


medicamentos, apropriando-se de um vocabulrio
tcnico. Todos os participantes nomearam a sua doena,
sabiam por que estavam internados e em tratamento, e
qual o risco que a doena trazia para suas vidas.

Crianas e adolescentes...
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Ah, pra melhorar n, tem remdio na hora certa (...) E pra


salvar a vida da gente (Carlos).
responsabilidade do hospital cuidar, a gente sair bem, sem
doena nenhuma, sair curada (Isabel).

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deve prever estratgias que minimizem o estresse


causado durante as intervenes, seja ela fsica ou
emocional. Esse cuidado caracteriza-se como cuidado
atraumtico(13).

O hospital , tambm, um espao de dor e

Quanto ao perodo de internao, observamos

sofrimento para a criana/adolescente, pelos

que variou para cada criana e adolescente. Alguns

procedimentos ali realizados, especialmente as punes

permaneceram meses no hospital, como Isabel que

venosas:

esteve internada durante trs meses, e Carlos que, no

No bom ficar no hospital, com tantos remdios, injeo


... (Isabel).

perodo de coleta de dados, esteve internado por trs


vezes.

Apesar de as punes venosas causarem dor e

Nesse processo que esto vivenciando, a

sofrimento, eles se mostram divididos entre o ruim e o

dimenso do tempo um fator importante em suas vidas,

necessrio e acabam se rendendo a elas. O mesmo

pois aps o diagnstico, no perodo entre uma internao

ocorre com relao necessidade do isolamento protetor;

e outra, o tempo passa a ser contabilizado em dias:

sabem que devem se submeter a esse sacrifcio, pois

Ah, faz um tempo n, nem lembro direito (Lus).

a recompensa reverte em benefcio da sua prpria sade.

Antes eu no sabia o que era o hospital, agora eu no saio

Estando hospitalizados, precisam se ajustar s

do hospital. Sabe, faz 17 dias que eu estou aqui internada (Isabel).

rotinas do hospital (rgidas e nem sempre necessrias),

O tempo uma abstrao subjetiva e

causadoras de desconforto, como: medicaes,

heterognea(14), ou seja, de acordo com as situaes

verificao de sinais vitais, observaes, luzes acesas e

vivenciadas, como alegria, tristeza, dor, choro, os sujeitos

crianas que choram nas enfermarias.

determinam intensidades diferentes para o tempo, tanto

Eu estava dormindo bem tranqilo, a ele chegou (o mdico)

que o registro desses acontecimentos, nas suas

e falou acorda. A eu fiquei assim com sono, me deu raiva, passa

memrias, assume uma proporo diferenciada e

muito cedo, fica acordando a gente (Carlos).

individual. O ser humano est inserido em um

(...) a gente no pode nem dormir noite, vem um e mede a

determinado tempo e espao e todo movimento que

presso, quando est quase dormindo, vem o remdio, a no durmo

ocorre nesse espao, tambm registrado no tempo. A

direito, n ... (Isabel).

depender do movimento que ocorre no ambiente, o tempo

O sono e o repouso, como necessidades bsicas,


especialmente para a criana/adolescente hospitalizado,

pode ter um carter qualitativo, no se reduzindo apenas


a uma mensurao do que vivido.

no so respeitados pelos profissionais de sade, como

No processo de hospitalizao, o tempo e o

expressaram Carlos e Isabel. O sono o momento de

movimento tm um curso mais dinmico. Dessa maneira,

reorganizao funcional do sistema nervoso, necessrio

o ambiente hospitalar tem importncia fundamental para

para garantir o equilbrio fsico e mental da criana/

eles, pois pode influenciar positivamente o movimento e

(12)

. Portanto, para eles que so submetidos

o tempo vivido. As brincadeiras, o lazer, a alegria e o

a exames, procedimentos e estresse emocional, ao longo

respeito singularidade de cada criana/adolescente

do dia, o sono e o repouso so indispensveis para sua

estabelecem condies favorveis para mudana desse

recuperao.

ambiente.

adolescente

Questionamos a rigidez das normas e rotinas do

Se, por um lado, identificamos situaes de

hospital, porque percebemos que h uma grande

sofrimento, por outro, observamos momentos de prazer

preocupao da equipe com o cumprimento de tarefas,

e descontrao.

no se respeitando os hbitos e as necessidades da

(...) tem as festinhas , a comida (...) Ah, l fora, brincar com

criana. No seria possvel flexibilizar tais procedimentos

outras crianas, l com a tia na recreao, pintar, jogar baralho (Carlos).

no perodo noturno, de modo que o sono no sofresse

O brincar uma forma de expresso da criana,

tantas interrupes? H a necessidade, por exemplo, de

pois, por intermdio dele, ela comunica seu

serem acordados, rotineiramente, durante a noite, para

pensamento

a verificao de sinais vitais?

a criana mantm essa necessidade e, por meio do

Na assistncia criana/adolescente, o cuidado

(15)

. Mesmo estando doente e hospitalizada,

brincar, pode comunicar seus medos, angstia, afetos e

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alegrias. As brincadeiras do criana/adolescente a


possibilidade de se deslocar de uma posio passiva, a
condio de paciente, para uma mais ativa, passando
ao e desenvolvendo suas potencialidades.
Paulatinamente, a assistncia criana
hospitalizada vem sofrendo transformao, com a
introduo de intervenes que ampliam o processo
(16)

diagnstico-teraputico

. Ocorre, assim, a preocupao

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vidas, apesar das limitaes. A manuteno da autonomia


minimiza a angstia criada com a doena e o medo do
desconhecido.
Gosto tambm de brincar de esconde-esconde, pico no alto,
todas essas coisas (quando questionado se a equipe mdica sabia
dessas atividades, ele respondeu...) No, pra que contar? (Carlos).
Fico brincando com meu irmo, brinco com carrinho, ando
de bicicleta, fico brincando..Ih, agora j falei (...) Olha a doutora T. no

quanto transformao do ambiente hospitalar, de dor e

pode saber no, t (Lus).

sofrimento, em um mais alegre, onde as crianas/

Os sintomas da doena no esto presentes o


tempo todo; h perodos de remisso e de exacerbaes
e, quando os ltimos esto presentes, necessrio
redobrar os cuidados, pois a doena chega
traioeiramente, sem nenhum aviso, como expressa Ana:

adolescentes possam vivenciar, tambm, o prazer e o


lazer.
A doena impondo limitaes

Um pouco ela atrapalha, ela vem a gente nem percebe, s

A doena altera o ritmo de vida da criana. Se,


antes, a prioridade era brincar, pular e jogar futebol, agora
existem restries; preciso redobrar os cuidados para
no cair e se machucar, o que pode provocar uma
exacerbao dos sintomas e piorar o quadro. A prioridade,
agora, para essas crianas/adolescentes, a doena, e
eles precisam se adaptar s suas limitaes, e estas
esto relacionadas s condies fsicas, alimentares e
de socializao.
, mudou, o mdico falou que eu no posso ir no
escorregador, no balano, porque eu caio, machuco, a no pode, eu
gosto de brincar dessas coisas, agora no d (...) mas com o rgo
assim eu no posso (Laura).
Atrapalha quando eu corro, de andar, no pode andar de
bicicleta, quando eu corro minha me fica braba, porque no pode
correr (...) Meu pai no deixa subir nos p da fruta (...) Ah, se eu cair
n, meu rim pode ficar mais doente (Lus).

Muitas vezes precisam romper relaes, afastarse dos amigos que esto saudveis, pelo fato de as
brincadeiras no se adequarem ao seu novo estilo de
vida.

que eu no posso facilitar muito, no posso andar muito, andar de


bicicleta, no posso fazer nenhum esforo seno ela piora (Ana).

Ocorre, tambm, a mudana nos hbitos


alimentares, devido s condies do estado fsico e do
tratamento das crianas/adolescentes. Eles precisam
reprimir seus desejos entre a vontade de comer e poder
faz-lo, pois tm conscincia do mal que determinado
tipo de comida pode acarretar sua sade, quando
desobedecem s orientaes.
Sem sal de tudo no, como com pouco sal, sem sal muito
ruim. Tem vez que me d vontade de comer churrasco, mas eu no
como no porque pode fazer mal pra mim, eu comeo a inchar (Elton).

Alterao da rotina escolar


Devido s freqentes hospitalizaes, aos sinais
e sintomas da doena, ao tratamento e s limitaes
fsicas, as crianas/adolescentes necessitam se ausentar
da escola, o que acarreta atraso e prejuzo ao seu
aprendizado, levando-os a abandon-la.
Ah, atrapalha, porque eu vou para a escola, e a eu no
posso carregar peso, a eu no gosto (Laura).

(...) Perto de casa tem o F., ele s quer brincar de luta, a eu


no posso dessas brincadeiras a (Carlos).

A doena, para essa criana, pode ser


caracterizada como malfica(11), pois ele a compreende
com um sentido negativo, uma vez que se v privado
das atividades cotidianas e tem sua participao social
tambm limitada, o que interfere em sua auto-estima.
Com tanta limitao, suas atividades fsicas
relacionadas aos jogos e brincadeiras, algumas vezes,
precisam ser revistas, e as regras (prescries),
quebradas, garantindo-lhes algum controle sobre suas

Atrapalha eu n, porque eu estou na 1 srie, j repeti uma


vez, era pra eu estar na 2 srie ... (Carlos).

As preocupaes com as questes orgnicas e


com as hospitalizaes assumem tal importncia que os
pais, muitas vezes, no encontram alternativas que
permitam que a criana/adolescente freqente as aulas,
resultando no abandono da escola. fundamental que
os pais compreendam a importncia dos estudos para
seus filhos e que o hospital faa parcerias com
profissionais especializados, de modo a promover a
continuidade da educao.

Crianas e adolescentes...
Vieira MA, Lima RAG.

O acompanhamento escolar da criana/


adolescente hospitalizado est previsto na Poltica
Nacional de Educao Especial, do Ministrio da
Educao, de 1994, por meio das chamadas classes
hospitalares(17). Os objetivos dessa prtica pedaggica
visam continuidade do ensino formal, ao retorno e
reintegrao da criana sua escola de origem.
As ausncias freqentes escola acabam por
desmotivar a criana/adolescente, criando uma barreira
no relacionamento entre ele, os professores e as demais
crianas, dificultando, assim, seu ajustamento escolar.
No entanto, possvel identificarmos situaes
facilitadoras para o ajustamento e aprendizagem, quando
h compreenso dos professores, oportunidade de aulas
de reforo, na tentativa de amenizarem as dificuldades
dessas crianas no retorno s aulas.
Eu falo pra professora e a ela d aula pra mim (aula de
reforo), quando eu tiro nota baixa, quando eu fico muito aqui no
hospital (Elton).

As crianas/adolescentes portadores de doena


crnica, algumas vezes, sentem-se diferentes porque
necessitam de cuidados especiais, como medicao,
acompanhamento mdico, seja hospitalar ou
ambulatorial, e tambm pela limitao de seus
movimentos. Tal sentimento pode ser agravado quando
os professores no participam do processo que
vivenciam, desconsiderando suas necessidades e
limitaes, colocando-os em posio diferenciada,
diminuindo-os perante os colegas.
(...) tinha que sair muito da sala pra ir no banheiro, quase
toda hora, por causa da disenteria n, a professora no deixava sair
toda hora (...) Uma vez fiquei pra fora da sala, fui no banheiro, a bateu
o sino e no deu tempo, fui entrar na sala a professora no deixou (...)
s acho que foi injustia dela, ela estava sabendo que eu estava doente
(Isabel).

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A criana/adolescente, ao ingressar na escola,


comea a fazer parte de um grupo maior, seu
relacionamento com crianas da mesma idade, e com
professores, ajudar no desenvolvimento de seu
autoconceito e sua auto-estima

(13)

, o que representa uma

mudana profunda em suas relaes; porm, para se


ajustar a esse novo ambiente, precisa ser aceita pelos
seus pares e professores.
Tanto o escolar como o adolescente ampliam,
cada vez mais, seu convvio social; precisam da
aprovao do grupo para a construo e reafirmao de
uma auto-imagem positiva. Essa relao importante
para seu desenvolvimento social e psicolgico, pois
predispe ao ajustamento e competncia durante a
adolescncia e a vida adulta

(18)

. Nesse processo de

conviver com a doena, eles comeam a revelar


preocupao por no serem aceitos pelo grupo:
(...) ningum gosta de mim na escola (...) as meninas ...
elas fica cochichando de mim, falando, eu odeio isso (...) Ah, senti
que no tinha mais amiguinha. (Laura).

Essa fase marcada pela realizao de


atividades e competncia, aquisies imprescindveis nas
relaes sociais com seus pares

(13)

. Devido a algumas

restries em suas atividades e sua aparncia fsica,


eles podem nutrir sentimentos de inferioridade, que
interferiro em seus relacionamentos. Laura, assim como
Carlos, tambm sofre discriminao por sentir-se
diferente dos colegas.
(...) todo mundo fica falando que voc pequeninha, que
no cresce (...) as meninas da escola, elas so grandes, a elas ficam
falando (Laura).
Ah, eu no queria ficar assim, muito magro, pequeno,
parecendo doente (Carlos).

Na adolescncia, h a preocupao com o corpo

A escola apontada, tambm, como fonte de


(18)
discriminao , tendo uma influncia crucial no
desenvolvimento e socializao das crianas com doena
crnica, que so rotuladas como diferentes, precisando,
freqentemente, dar explicaes sobre suas ausncias.
Nessas situaes, os professores precisam ser
informados das condies reais da criana/adolescente,

em transformao, que exige do adolescente a aceitao

suas limitaes, efeitos colaterais dos medicamentos,


para servirem de apoio criana e sua famlia. A rede de
apoio estende-se s pessoas de um sistema social, seja
famlia, comunidade ou escola, que podero servir como
suporte emocional, material e informacional ao indivduo
(19)
necessitado .

perfeito valorizada, sendo considerado saudvel quem

de uma imagem corporal alterada, levando-o a se sentir


diferente. No toleram os desvios do corpo idealizado,
conseqentes da teraputica, nem as limitaes da
doena, que alteram sua aparncia e restringem sua
independncia e habilidades(20).
Em nossa sociedade, a representao do corpo
tem o corpo funcionando perfeitamente, no sendo
admitido nenhum deslize. Diante disso, as crianas/
adolescentes precisam aprender a viver em um mundo
centrado em pessoas saudveis, fato que reforado
diariamente pela mdia.

Rev Latino-am Enfermagem 2002 julho-agosto; 10(4):552-60


www.eerp.usp.br/rlaenf

No agradam criana e ao adolescente


comentrios sobre sua aparncia fsica e problemas de
sade; desejam ser vistos como pessoas normais, no
com o estigma de doente. O estar doente negativo e
compreende ser nocivo, indesejvel e socialmente
(21)
desvalorizado . Nessa situao surgem, usualmente,
comparaes, que provocam diminuio da auto-estima
e sentimento de discriminao.

Crianas e adolescentes...
Vieira MA, Lima RAG.

559

nessa situao, uma oportunidade para a promoo do


seu desenvolvimento, pois, nesses momentos, a criana/
adolescente passa de uma condio passiva, que a
doena e o ambiente, muitas vezes, impem, para uma
posio ativa, que desenvolve suas potencialidades,
recuperando, assim, sua normalidade.
Eles sabem que precisam se ajustar a limitaes
fsicas, alimentares e de socializao, nesse processo
da doena e tratamento, e os pais e os profissionais da
sade devem estimul-los a manter a autonomia e a

CONSIDERAES GERAIS

independncia, prprias da fase de desenvolvimento em


que se encontram.

Ao dar voz s crianas/adolescentes,


percebemos a dimenso que a doena tem em suas
vidas, a qual vivenciada de forma singular, ou seja,
como uma experincia pessoal.
Devido ao tratamento, retornos ambulatoriais,
exames e freqentes hospitalizaes, a criana/
adolescente tem suas rotinas modificadas, e o hospital
assume uma dimenso importante em suas vidas, no
decorrer desse processo.
A criana/adolescente percebe a gravidade de
sua doena, conhece o tratamento e os efeitos colaterais
de alguns medicamentos, procura entender e justificar
os procedimentos realizados, assim como o desconforto
das rotinas, muitas vezes rgido, a que so submetidos,
em funo de sua recuperao e cura.
Consideramos fundamental que, na assistncia
criana/adolescente, o cuidado contemple no somente
os aspectos tcnicos, mas tambm suas necessidades
fsicas, emocionais e sociais e que, atravs de
estratgias, minimize o estresse ocasionado pelas
intervenes, tanto fsicas quanto emocionais. Como
estratgias, podemos citar o brinquedo teraputico,
utilizado em algumas das unidades peditricas, no
preparo das crianas, diante de alguns procedimentos,
permitindo o alvio de ansiedades e medos causados por
experincias ameaadoras; brinquedos e espaos para
as crianas brincarem, sendo incentivadas atividades
ldicas; presena de pais, irmos e colegas durante a
internao hospitalar, para que o convvio familiar e social
no seja profundamente modificado nesse processo.
O hospital no visto, pelas crianas e
adolescentes, apenas como espao de cura e dor, mas
tambm como lugar de alegria e prazer, pelas
brincadeiras que ocorrem durante as atividades de
recreao e comemoraes festivas. Identificamos,

A escolarizao e os relacionamentos sociais so


tambm fatores importantes na etapa de desenvolvimento
em que se encontram as crianas e os adolescentes do
nosso estudo. A doena, a teraputica e os efeitos
colaterais dos medicamentos interferem na freqncia
s aulas, desmotivando-os e dificultando sua adaptao
escolar. Eles sofrem discriminao dos colegas, seja pela
superproteo dos professores, seja pela dificuldade de
desenvolverem determinada atividade coletiva, sendo
excludos de algumas delas, pelos prprios colegas.
Sentem-se diferentes, seu convvio social limitado, tudo
isso interferindo em sua auto-estima.
Nesse sentido, famlia, escola e hospital devem
estabelecer dilogos e dar condies para que a
continuidade da escolarizao seja preservada. Algumas
intervenes tm sido desenvolvidas, como as classes
hospitalares, favorecendo a aceitao e reintegrao do
aluno, facilitando seu retorno escola, sem prejuzo nas
atividades curriculares.
Assim, a interao que as crianas e os
adolescentes estabelecem com o meio e as pessoas, e,
especialmente, com a equipe de sade, pode modificar
suas respostas e auxili-los frente situao da doena,
minimizando conseqncias negativas e tornando-os
resilientes, ou seja, capacitando-os a se adaptar a
mudanas no seu cotidiano e a reagir com flexibilidade
diante das limitaes e tratamento que a doena imps.
Considerando que a criana e o adolescente
vivenciam sentimentos e situaes complexas no
cotidiano da doena crnica, importante que os
profissionais de sade conheam essas demandas e as
incorporem ao plano de cuidados, visando a uma
interveno efetiva para a promoo do crescimento e
desenvolvimento.

Crianas e adolescentes...
Vieira MA, Lima RAG.

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Rev Latino-am Enfermagem 2002 julho-agosto; 10(4):552-60


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