ESTIGMA: MINHA DOENA INVISVEL!

Virginia Moreira (Coordenadora)

Laboratrio de Psico(pato)logia Crtica-Cultural
Mestrado em Psicologia Universidade de Fortaleza

Virginia Moreira psicoterapeuta e supervisora clnica no enfoque humanistafenomenolgico, Doutora em psicologia clnica pela Pontifcia Universidade
Catlica de So Paulo (PUC-SP), Ps-doutora em Antropologia Mdica pela
Harvard Medical School. Professora titular do Programa de Mestrado em
Psicologia da Universidade de Fortaleza UNIFOR, onde co-coordenadora
do Laboratrio de Psico(pato)logia Crtica-Cultural. Pesquisadora da
Associao Universitria de Pesquisadores em Psicopatologia Fundamental.

Resumo

Nesta apresentao descrevo os resultados parciais relativos ao primeiro ano

de uma pesquisa fenomenolgica longitudinal transcultural sobre a
experincia vivida do estigma na doena mental no Nordeste do Brasil.
Utilizando o mtodo fenomenolgico foram analisadas 30 entrevistas com
pacientes de um hospital pblico de Fortaleza, diagnosticados como doentes
mentais. Os resultados mostram que, alm da tradicional compreenso do
estigma da doena mental associado loucura, o estigma est relacionado ao
carter invisvel da doena mental.

Palavras-chave: Estigma, doena mental, invisibilidade, fenomenologia.

Introduo

O estigma definido como uma diferena indesejada, um atributo

pejorativo que implica na intolerncia do grupo , atualmente, uma das
prioridades de pesquisa pela OMS Organizao Mundial da Sade, dado
que, apesar de ser amplamente aceita a evidncia sobre as conseqncias do
estigma, a nveis pessoais e de sade pblica, faltam evidncias de como se
lidar efetivamente com esses problemas. Embora se saiba que as doenas
mentais e contagiosas, particularmente HIV/AIDS, sejam estigmatizadas em
todo o mundo pouco compreendido como os significados e os processos
culturais produzem as configuraes particulares do estigma, atravs das
sociedades e das diferentes doenas.
Em agosto de 2003, em colaborao com o Professor Byron Good, do
Departamento de Medicina Social de Harvard, dei incio, no Laboratrio de
Psico(pato)logia

Crtica-Cultural,

na

Universidade

de

Fortaleza,

uma pesquisa que pretende contribuir neste sentido. Trata-se de um projeto

longitudinal (2003 2008) que desenvolve uma anlise crtico-cultural da
experincia vivida do estigma na doena mental e HIV/AIDS no Nordeste do
Brasil. Esta pesquisa tem como base o desenho de uma pesquisa transcultural,
coordenada pelo Professor Good, e visa a futuras comparaes transculturais.
Investigamos as hipteses de que o estigma varia entre doenas, bem como
dentro e entre as culturas.

Mtodo
Como um dos mtodos utilizados neste projeto, estamos realizando
estudos de caso fenomenolgico, que constam, nesta primeira etapa, de 360
entrevistas fenomenolgicas com 60 pacientes, sendo 30 diagnosticados com
doena mental e 30 portadores de HIV/AIDS, em um hospital pblico de

Fortaleza. Estas entrevistas semiestruturadas visam a possibilitar uma

compreenso detalhada do curso e da experincia vivida do estigma na
perspectiva do indivduo doente. Cada sujeito colaborador entrevistado 6
vezes (pacientes em fase inicial da doena) ou 3 vezes (pacientes recorrentes).
Nesta apresentao discutirei os resultados da anlise fenomenolgica
realizada com as primeiras entrevistas dos pacientes diagnosticados com
doena mental (n = 30).
Como critrio de incluso para participao nesta pesquisa foram
consideradas pessoas com idade entre 16 e 70 anos, residentes no Estado do
Cear, que tm o diagnstico de doena mental ou HIV/AIDS, em tratamento
em um hospital pblico de Fortaleza. Dado o carter scio-cultural do tema
pesquisado estigma , optamos por no trabalhar em hospitais especficos,
tais como um hospital psiquitrico. Pensamos que um hospital geral se
prestaria melhor investigao deste tema, tendo em vista a longa histria do
estigma associado loucura (Corrigan e Lundin, 2001; Foucault, 2004,
Goffman, 1988; Machado, 1988). Os pacientes entrevistados deveriam ter
competncia para decidir sobre sua participao neste estudo e uma permisso
por escrito foi obtida.
Os dados obtidos nas primeiras entrevistas udio gravadas e transcritas com
cada

um

dos

sujeitos

colaboradores

foram

analisados

segundo

mtodo

fenomenolgico (Moreira,2001 e 2004), atravs da conduo dos seguintes passos:

a) Transcrio da entrevista. B) Diviso do texto original (transcrio literal da
entrevista) em movimentos, de acordo com o tom da entrevista. c) Anlise
descritiva do sentido que emerge de cada uma das sees. d) Saindo do
parnteses, o que significa que o foco da anlise nessa etapa se refere a hiptese;
no caso deste estudo foram analisados especificamente os significados relacionados
a experincia vivida do estigma.

Resultados e Discusso
Como temas emergentes das falas dos sujeitos-colaboradores nestas
primeiras entrevistas, encontramos o seguinte:
1)

Histria da doena;

2)

Sintomas, tratamentos e medicaes;

3)

Carter de invisibilidadeda doena x incompreenso sobre a doena;

4)

Dificuldades financeiras e desemprego;

5)

Viso da doena mental como algo comum, que muita gente tem;

6)

Auto-estigma;

7)

Estigma em pequena escala.

A anlise fenomenolgica das 30 entrevistas mostra que os temas

especficos relacionados ao estigma so os seguintes:

1.

AUTO-ESTIGMA PELO SENTIMENTO DE IMPOTNCIA E INUTILIDADE

Nas entrevistas podemos observar sensao de impotncia ocasionada pela doena

mental. H um aprisionamento do sujeito aos limites impostos concreta e
simbolicamente pela doena. Vrios entrevistados relatam se sentirem inteis, o
que se constitui numa perda e reconstruo da identidade social. O estigma pode
ser observado na imagem que o entrevistado tem de si, como doente, e, por isso,
necessitado de tratamento, o que se configura como auto-estigma.

Afetou mais comigo mesmo (o fato de ter a doena).

Eu no tenho coragem de pegar uma moto e dormir em outro lugar, ou sair pra
viajar. Eu tenho que t aqui, porque eu tenho que t ou perto dum hospital, ou
perto dum amigo, ou perto dum mdico que eu possa correr l bater na porta: ,
minha presso subiu aqui, mede ele aqui.

Porque eu fico assim em pnico, eu entro em pnico, eu fico desesperada porque

eu t s, porque eu no t vendo ningum pra t conversando comigo, me d
medo, me d vontade de chorar, eu no consigo... fico intil mesmo.

Voc no pode ser feliz assim. Voc no pode ser feliz e no pode fazer ningum
feliz assim, sabe? Voc fica pssima, porque voc sabe que no uma pessoa
normal como qualquer outra, por qu? Por causa disso. E nem pode fazer aquela
pessoa feliz como ela merece. No legal no.

Eu sempre me aceitei como uma pessoa doente. Sempre me aceitei. Porque

muitas pessoas sabem que doente e no aceitam tratamento mdico, n? Eu no,
quando eu fui pro mdico, eu tenho que ir pro mdico, preciso de um psiquiatra n.
Eu tenho que me tratar.

2.

IMAGEM PEJORATIVA DA DOENA MENTAL (LOUCURA)

Ter uma doena mental e se submeter a um tratamento psiquitrico , em alguns

pacientes, visto como algo pejorativo, associado loucura, tratando-se de uma das
maiores fontes de estigma:

Eles queriam me xingar, eles me chamavam de doido, sabe, que toma remdio
no sei que n... Sai da tu um doido, toma remdio, vai para o psiquiatra,
falavam... Hoje mesmo eu no contei que vim pro hospital.

Ela tinha me dado umas coisas, a ela tomou de mim, a me mandou morrer, que
meu destino mesmo era tudo que eu sentia ia morrer em cima de uma cama, que
eu j era doida mesmo.

Uma vez ele disse para mim que no queria viver com uma mulher que vive direto
no mdico... uma doida.

Voc ta doida, lugar de doido no hospcio, foi isso que me disseram....

Muitas pessoas tm medo. Tm medo de ficar comigo, da minha famlia, se fico

nervoso, se sentem mal, as pessoas, n? Tm medo, n? Assim, se sentem mal
com a minha situao.

3.

SEGREDO PELA IMAGEM NEGATIVA DA DOENA MENTAL (LOUCURA)

Por medo das reaes negativas das pessoas alguns entrevistados no contam que
tm doena mental. Esta questo a que os entrevistados mais apontam como
sendo motivo de experienciar o estigma. Precisam esconder do outro a sua doena
para que estes no os tratem como diferentes, como loucos.

Escondo que venho ao hospital, pois acho que as pessoas no vo entender o que
ter TOC ... pensam que a pessoa doida.

Melhor ficar na tua, as pessoas no vo entender, te acham doida....

Mas agora eu evito contar por esse motivo que as pessoas tm curiosidade... Tu
toma remdio? E aquelas pessoas assim costumam brincar: Ai quem toma remdio
doido Ai eu j no gosto de falar por esse motivo.

No, sabe, no conto pra quase ningum no... eu me abria muito, me dei mal...
A eu sei que um dia um rapaz bebeu, me chamou de doida.

No, eu j, j, me sentia mal, n, tinha vez que eu me sentia mal sozinha s que
eu no conversava com ningum. No dizia...

tipo uma coisa como se a sociedade quisesse esconder, uma coisa que no
vista. Assim, o problema psiquitrico, eles num, parece que eles escondem, mas
num era pra esconder, pelo contrrio, era pra mostrar, como que se diz
conversar, saber (...) esclarecer. Mas no, parece que eles fazem esconder, como
se no existisse.

4. INCOMPREENSO E DESCRDITO DA DOENA MENTAL

Os entrevistados se sentem freqentemente incompreendidos. Sentem que as

pessoas acham que ele est inventando a doena, que ele poderia estar bem se

quisesse; as pessoas no acreditam na sua doena, por que ela invisvel, o que
faz com que eles se sintam diminudos, estigmatizados.
Uma coisa que no visvel, n, a minha doena no visvel, ningum v, s
quem v sou eu, n....

Vamos l me disse a minha tia. Deixe de besteira de depresso. s se levantar

e cuidar da vida....

Pra ele (o pai) isso no existe. Meu pai analfabeto, entendeu? Eu falo pra ele por
isso que muitas pessoas ficam loucas e vocs no sabem o motivo porque vocs
acabam vendo isso como uma frescura, mas num sabem o quanto isso
importante.

Porque eu no sou doida, no, eu tomo esse remdio, mas eu no sou louca. Que
louca aquela pessoa que anda correndo, n, no meio do mundo. Eu no sou,
ningum entende, a aquilo di dentro de mim....

O meu marido t cansado de me ver chorar, s que eu acho que ele no entende o
que eu sinto, no entende, eu acho que s vezes ele pensa que eu invento, eu acho
que ele no entende no.

E hoje eu t aqui h 7 anos e nunca vieram me visitar, nunca ligaram no Natal, no

final de ano, pra mim (emocionado) e eu que fiz coisa errada pra ter esse
isolamento... Eu no inventei que fiquei doente....

5.

ISOLAMENTO POR VERGONHA

Relatam um sentimento de vergonha por ser doente mental, o que os leva a isolarse. Isto contribui para o auto-estigma, muito presente nos relatos das entrevistas.
H um sentimento de estranhamento consigo, de vergonha de si mesmo, o que os
leva a no querer manter uma relao com o outro.

A, eu acho que, nem foi muita timidez, acho que foi mais isolamento por causa da
doena mesmo....

Eu acho que elas tinham vergonha de mim....

Eu no queria sair de casa principalmente porque eu tava doente naquela poca,

n?.

A pronto, eu fiquei trancado dentro de casa. Eu comecei a chorar. E minha me

perguntou o que era e eu no queria falar....

at vergonhoso, n?.

Vou me isolar porque eu tenho vergonha da minha doena, mas eu me isolava

assim, porque era uma coisa que eu no queria assim, ficava apavorada, queria
ficar s ali no meu cantinho....

Os resultados mostram que os entrevistados vivenciam o estigma, mas o

que esteve mais presente em seus relatos foi o auto-estigma, definido por Corrigan

e Landin (2001) como o estigma internalizado, ou o sentimento de estigma em

relao a si mesmo enquanto doente mental, o que, por sua vez est associado a
uma sensao de despotencializaco. Ou seja, pelo fato de serem diagnosticados
como doentes mentais, os entrevistados se sentem frgeis, impotentes. O
sentimento de despotencializao uma caracterstica das doenas mentais em
geral (Moreira, 2002). O doente mental passa a sentir-se intil, incapaz.
Associados

ao

estigma

ao

auto-estigma

so

desenvolvidos

comportamentos de vergonha, isolamento, e manuteno da doena em segredo,

por conta da imagem pejorativa que esta traz, associada loucura. Estes
resultados no so novos, corroboram com a tradicional literatura sobre o estigma
da loucura (Corrigan e Lundim, 2001; Foucault, 2004; Goffman, 1988; Machado,
1988). Em outros casos, no entanto, os entrevistados dizem no sentirem
dificuldades em contar que tm o diagnstico de doente mental e fazem tratamento
no hospital. Estes resultados so contraditrios, o que exige um estudo mais
aprofundado em relao a este aspecto. Nossa hiptese de que encontramos
estes resultados diferentes por dificuldades associadas ao diagnstico, o que to
pouco uma novidade no campo da psicopatologia. Pesquisas transculturais
mostram que uma das maiores dificuldades encontradas nesta rea diz respeito
realizao de diagnsticos corretos (Kleinman, 1986; 1988; 1995; 1998; Moreira,
2002; Moreira & Coelho, 2003). Os pacientes que participam desta pesquisa foram
selecionados por seus mdicos psiquiatras, a quem foi solicitado que nos
encaminhassem, para participar na pesquisa, pacientes com quadros graves de
doena mental, que estivessem em tratamento com o uso de psicofrmacos. O que
pudemos observar, no entanto, foi que muito dos pacientes entrevistados, ainda
que tivessem tomando remdios prescritos, no tinham, de fato, um quadro grave
de doena mental. Muitos deles tm histrias de desemprego e dificuldades
econmicas graves associadas, principalmente, ao diagnstico de depresso.
Estudos anteriores indicam a necessidade de uma maior ateno por parte dos
profissionais da rea de sade mental afim de que se evite uma possvel
medicalizao da tristeza e do sofrimento psquico, transformando situaes de
opresso psicossocial em doena a ser tratada, e com remdios (Moreira, 2002,
2003, 2005; Moreira & Freire, 2003). A hiptese de um possvel equvoco
diagnstico que justifique a contradio encontrada nos resultados tem sido
confirmada pelo alto ndice de descontinuidade destes pacientes ao tratamento, o
que , atualmente, um dos grandes problemas desta pesquisa longitudinal. Para

investigar melhor esta questo, estamos atualmente desenvolvendo um outro

estudo, a partir deste, onde dividimos os pacientes em dois grupos: com doena
mental severa (com histrico de internao, medicaes, etc) e com doena
mental leve (casos em que aparentemente o paciente tem problemas mais de
ordem existencial ou scio-econmica).
Um aspecto que chama a ateno na anlise fenomenolgica realizada se
refere ao carter invisvel da doena mental, mencionado por vrios pacientes.
Pelo fato de a doena mental no ser algo visvel, os entrevistados se sentem,
estigmatizados, incompreendidos. s vezes escondem que esto doentes pelo medo
de que os familiares ou amigos pensem que ele est inventando, ou que ele pode
controlar os sintomas. Tal fato qualitativamente novo em relao ao estigma da
doena mental, que tem sido tradicionalmente estudado no mbito da loucura,
extremamente visvel. Historicamente, o doente mental se sente estigmatizado
porque visto como louco pelo grupo cultural com quem convive (Foucault, 2004;
Goffman, 1998). Estudos mostram que esta forma de produo cultural do estigma
se d de modo similar no Brasil (Ferraz, 2000; Rodrigues& Figueiredo, 2003).
Assim, tendo em vista o interesse de aprofundar, compreendendo melhor a questo
do estigma da doena mental na cultura nordestina brasileira, em seu aspecto
qualitativo, a questo da invisibilidade da doena ser examinada com especial
ateno nas anlises das entrevistas posteriores neste mesmo projeto.

NOTA: Agradeo Anna Karynne Melo, Kristine Evangelista e Raquel Barsi, por sua
valiosa contribuio na anlise fenomenolgica das entrevistas.

Referncias

Corrigan, P. & Lundin, R. (2001). Dont call me nuts! Champaign, Illinois: Abana
Press.

Ferraz, F. (2000). O louco de rua visto atravs da literatura. Psicologia USP,

11(2), 117-152.

Foucault, M. (2004). Histria da loucura na idade clssica. So Paulo:

Perspectiva.

Goffman, E. (1988). Estigma: notas sobre a manipulao da identidade

deteriorada. Rio de Janeiro: Guanabara

Kleinman, A. (1986). Social origins of Distress and Disease. New

Haven and London: Yale University Press.

Kleinman, A. (1988) Rethinking psychiatry: cultural category to personal

experience. New York: Free Press.

Kleinman, A. (1995). Writing at the margin: Discourse between anthropology

and medicine. Berkeley: University of California Press.

Kleinman, A. (1998) The illness narratives: suffering, healing, and the human
condition. New York: Basic Books.

Machado, R. (1988). Cincia e saber: a trajetria da arqueologia de Michel

Foucault. Rio de Janeiro: Graal.

Moreira, V (2001). Ms all de la persona: hacia uma psicoterapia

fenomenolgica mundana. Santiago: Universidad de Santiago de Chile.

Moreira, V (2002). Psicopatologia Crtica. In V. Moreira, & T.

Sloan, Personalidade, ideologia e psicopatologia crtica. So Paulo:
Escuta.

Moreira, V. e Coelho, N. (2003). Phenomenology of schizophrenic

experience: a critical cultural study in Brazil and in Chile. Terapia
Psicolgica, 21(2), 75-86.

Moreira, V. e Freire, J. C. (2003). La depression dans la postmodernite: un

desordre des affections ou l'ordre des desaffections? In Granger, Bernard,
and G. Charboneau. (Eds.) Phenomenologie des sentiments corporels,
vol. 2, 111-117. Paris: Le Cercle Hermeneutique.

Moreira, V. (2004). O mtodo fenomenolgico de Merleau-Ponty como

ferramenta crtica na pesquisa em psicopatologia. Psicologia Reflexo e
Crtica, 17(3), 447-456.

Moreira, V. (2005). Critical Psychopahtology. Radical Psychology. (4)1. Web

site: <http://www.radpsynet.org/journal/vol4-1/moreira.html>

Rodrigues, C. R. e Figueiredo, M. A. (2003). Concepes sobre a doena mental em

profissionais, usurios e seus familiares. Estudos de Psicologia (Natal), 8(1), 117125.