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Sandra Martins Pereira

Cuidados Paliativos
Confrontar a morte

U n i v e r s i d a d e C at l i c a E d i t o r a
LI S B OA 2 0 1 0

ndice

Prefcio

Introduo 11

Primeira Parte


Cuidados Paliativos:

a resposta ao sofrimento da pessoa com
doena incurvel ou em fase terminal de vida 23


1. A pessoa com doena incurvel


ou em fase terminal de vida:
necessidades e resposta dos cuidados paliativos 38

2. Os familiares da pessoa com doena incurvel


ou em fase terminal de vida:
necessidades e resposta dos cuidados paliativos 62

Segunda Parte


Cuidados Paliativos:

a resposta dos servios de sade
ao sofrimento da pessoa com doena incurvel

ou em fase terminal de vida 83

1. Dinmicas de trabalho e formao de equipas


de cuidados paliativos 99


2. Desafios no acompanhamento da pessoa
com doena incurvel ou em fase terminal de vida:

dilemas ticos em cuidados paliativos 121

Concluso 139

Notas ao texto 143

Bibliografia 157

Prefcio

Nos seus estudos sobre a morte, Philippe Aris oferece-nos


um retrato histrico da morte nas civilizaes ocidentais. At
meados do sculo xix, a morte sucedia em regra na prpria
casa, na cama, sendo um acto pblico, organizado, com um
protocolo conhecido, a que o moribundo presidia. A morte era
algo familiar e morria-se sem medo nem desespero, resignado
e confiando em Deus. A partir da segunda metade do sculo
xix, porm, a morte passa a ser ocultada e dissimulada junto
do moribundo, e a morte familiar converte-se, progressiva e
definitivamente, em morte interdita. O doente passa do crculo
familiar para o crculo mdico, a linguagem utilizada sua
volta a linguagem clnica, o doente isolado dos outros e
atrasa-se o mais possvel a entrega da pessoa morte.
O sculo xx vai desenvolver uma atitude marcada por uma
repugnncia crescente em admitir a morte, quer a prpria quer
a do outro, provocando frequentemente um isolamento moral
do moribundo, uma ausncia de comunicao que resulta no
que Aris chama a medicalizao do sentimento de morte.

Cuidados Paliativos

Enquanto o mdico de tempos passados acompanhava


o moribundo a par com o padre e com a famlia, ele assume
agora o poder absoluto, principalmente quando o doente
vai para o hospital, onde a medicina domina, como senhora
da cincia e detentora do poder. A morte, tomada como
um assunto da cincia a partir da biomedicalizao da vida,
agora regulada pelo saber da medicina, que a encara como
um fracasso da cincia e de quem exerce, numa busca
incessante de vitria sobre as causas da morte, uma a seguir
outra, em jeito de misso, como se a morte j no fosse to
inevitvel como no princpio dos tempos. A preparao dos
profissionais de sade para lidarem com a morte mnima
ou mesmo nula: Aos nossos alunos limitamo-nos a ensinar
a medicina triunfal, a medicina do progresso cientfico e
tecnolgico, em que a morte surge quase, como disse algum,
como uma opo1.
Quem decide agora como (e quando?) se deve morrer so
os profissionais de sade, com a cumplicidade da famlia e da
sociedade. O moribundo j no se apercebe do aproximar da
morte, isso algo, alis, que ele no deve saber. O momento
da morte retardado mais e mais tempo no hospital, onde h
condies para se morrer com dignidade, sem sofrimento e
sem dor, numa morte assptica. Por tudo isto o morrer acontece
cada vez mais em meio hospitalar e todas as rotinas, antes a
cargo da famlia, so realizadas agora por tcnicos de sade e
pelos funcionrios das agncias funerrias. Obviamente que
as prticas hospitalares relativas ao moribundo e morte
reflectem a atitude da sociedade mais alargada, nas quais se

inserem. Contudo, h que reflectir sobre elas, compreender


o que as organiza dessa forma e repensar a sua adequao
para o bem-estar do moribundo, da sua famlia e dos prprios
tcnicos de sade envolvidos.
No hospital, est-se geralmente perante mortes anunciadas,
lentas, tecnolgicas. Encara-se o problema que finalmente
conduzir morte como parte do servio mdico e de enfermagem, centrado mais na doena do que na pessoa, mais
na (impossvel) cura e no prolongamento da vida do que
no cuidado e no conforto. Finalmente desiste-se, corre-se a
cortina e informa-se a famlia, sumariamente, pelo telefone.
(E entretanto a pessoa morreu, frequentemente s.) Quando
a famlia chega, quase nunca h espao nem disponibilidade
dos tcnicos para os familiares, h dificuldade em encontrar as
palavras e os comportamentos adequados face dor dos outros
e face ao seu prprio insucesso curativo, o desconforto geral.
Se a actual cultura no promove, atravs da socializao,
a aprendizagem social e informal de atitudes e comportamentos
adequados perante a morte, prpria ou dos outros, h que
prever e organizar modalidades de aprendizagem terica e
prtica dirigidas aos profissionais de sade que lidam com
esse problema, h que promover e intencionalizar uma
aprendizagem formal e dirigida com muita pertinncia para
todos aqueles que, profissionalmente, tm contacto dirio
com essa problemtica. O acompanhamento de situaes
terminais em unidades de cuidados paliativos dever, em cada
momento, proporcionar o apoio mais adequado ao doente e
sua famlia e, simultaneamente, oferecer apoio de retaguarda

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Cuidados Paliativos

aos prprios profissionais. Nas situaes de doena grave e


incurvel, sobretudo quando numa fase avanada e terminal,
so os mdicos e os enfermeiros quem surgem na primeira
linha da interveno com os doentes e respectivas famlias,
suscitando a necessidade de organizar espaos e tempos para
acomodar quem est a morrer e para atender os seus familiares,
o que supe a formao de profissionais capazes de dar apoio
a quem dele necessite.
O livro que agora apresentamos Cuidados Paliativos,
de Sandra Pereira, doutorada em Biotica mas que nunca
deixou de ser enfermeira, como frequentemente diz
uma excelente obra cientfica, capaz de nos ajudar, enquanto
profissionais de sade e de cuidados, mas tambm enquanto
homens e mulheres, a lidar com o desafio da conscincia da
morte. Ningum pode viver completamente bem sem aceitar
o que inevitvel. A prtica de cuidados paliativos, para alm
dos aspectos tcnicos que a enformam, exige ajustamento
pessoal, estabilidade emocional, sensibilidade e sabedoria. Ao
apontar caminhos fundamentais para o exerccio de cuidados
paliativos, espera a autora e esperamos todos ns, certamente,
que a dimenso subjectiva desses cuidados seja cada vez mais
apurada e resulte em benefcio dos que aguardam por um
gesto, por uma palavra, por um conforto que os ajude a lidar
com os momentos derradeiros do ciclo de vida.
Antnio M. Fonseca
Professor Associado Universidade Catlica Portuguesa

Introduo

Os progressos tecnolgicos e cientficos que caracterizam


o domnio da medicina nas ltimas dcadas tm contribudo
para o desenvolvimento de novas formas de preveno e
diagnstico de doenas, alm de terem proporcionado o
desenvolvimento de tratamentos mdicos cada vez mais
eficazes. Paralelamente, tem-se assistido, de um modo geral,
a uma melhoria das condies de vida das populaes nas
sociedades ocidentais, nomeadamente em termos econmicos,
alimentares, higinicos e de assistncia mdica. Igualmente
associado ao desenvolvimento das cincias biomdicas, est o
facto de muitos procedimentos teraputicos se terem tornado
mais agressivos. Esta realidade corroborada e ao mesmo
tempo causa para que, no decurso de uma doena grave
e potencialmente fatal, se mantenha o investimento em
medidas curativas. Neste contexto, a durao de doenas
sem perspectiva de regresso tem-se ampliado e mesmo o
perodo terminal de vida tem vindo a tornar-se, em certos
casos, mais demorado. As pessoas demoram hoje mais tempo

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Cuidados Paliativos

a morrer, sobretudo quando a morte resulta de um processo


de doena grave.
No seu conjunto, estes aspectos tm sido geradores de
um aumento considervel da esperana de vida, o que, por
sua vez, se tem traduzido no prolongamento, no tempo, de
algumas doenas crnicas e incapacitantes. tambm devido
a estes factores que o nmero de pessoas com doena em fase
avanada tem vindo a crescer, o que acompanhado por um
aumento de pessoas em fase terminal de vida.
As pessoas com doena grave, incurvel e progressiva,
sobretudo quando em fase avanada e terminal, vivenciam
uma multiplicidade de problemas: de cariz fsico, psicolgico,
emocional e espiritual. Efectivamente, todas as dimenses
da pessoa esto afectadas pela irreversibilidade da doena
e pela morte iminente, fazendo emergir a necessidade de
desenvolvimento de uma lgica de cuidados, que vise preservar
a dignidade da pessoa e garantir-lhe o mximo de bem-estar
durante o tempo que lhe resta viver.
A dignidade da pessoa humana entendida como o reconhecimento de um valor, assente na assumpo kantiana de
que a pessoa humana um fim, em si mesma, negando a sua
utilizao como um meio. A dignidade humana baseia-se na
prpria natureza da pessoa humana, incluindo manifestaes
de racionalidade, liberdade e de finalidade, em si, que fazem
do ser humano ser em devir, em toda a sua integridade.
este reconhecimento da dignidade como valor universal
inerente a todos os seres humanos, consagrado na Declarao
Universal dos Direitos do Homem, de 10 de Dezembro de

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1948, que fundamenta uma atitude tica de respeito e de


cuidado face ao outro e que advoga o direito que a pessoa tem
a receber cuidados de sade e a no ser sujeita a tratamentos
considerados cruis, desumanos ou degradantes.
Este direito est na base de uma Declarao Conjunta de
Compromisso por parte de associaes internacionais como a
International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC)
e da Worldwide Palliative Care Alliance, em 2008, aquando das
comemoraes do Dia Mundial de Cuidados Paliativos. Esta
declarao visa consagrar a prestao de cuidados paliativos
e o tratamento da dor como um direito humano universal
para todas as pessoas que deles necessitem. De acordo com
este documento, o acesso aos cuidados paliativos inclui o
acesso aos tratamentos e servios adequados satisfao das
necessidades e do alvio do sofrimento destes doentes, alm de
que comporta a criao de programas de formao em cuidados
paliativos para mdicos, enfermeiros e outros profissionais de
sade e a implementao de estratgias de sade pblica que
difundem este tipo de cuidados. Segundo a IAHPC (2008),
nos pases desenvolvidos e em desenvolvimento, existem
pessoas que vivem e morrem com dores e sintomas fsicos no
controlados, com problemas psicolgicos, sociais e espirituais
no resolvidos, com medo e ss. Este o tipo de sofrimento
passvel de ser aliviado no mbito dos cuidados paliativos,
o que tambm tem vindo a ser sustentado pela Organizao
Mundial de Sade (OMS, 1990, 2002), segundo a qual este
tipo de cuidados dever ser introduzido nos sistemas de sade
de todos os pases a nvel mundial. De facto, os cuidados

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Cuidados Paliativos

paliativos consistem numa () abordagem que visa melhorar


a qualidade de vida dos doentes e suas famlias que enfrentam
problemas decorrentes de uma doena incurvel e/ou grave e com
prognstico limitado, atravs da preveno e alvio do sofrimento,
com recurso identificao precoce e tratamento rigoroso dos
problemas no s fsicos, como a dor, mas tambm dos psicossociais
e espirituais (OMS, 2002, 2009).
So vrias as situaes de doena com carcter evolutivo
que conduzem a um estado terminal e que beneficiam da
prestao de cuidados paliativos, designadamente, as doenas
oncolgicas em estado avanado, as patologias degenerativas e graves do sistema nervoso central, a sndroma da
imunodeficincia adquirida em fase avanada, as designadas
insuficincias de rgo avanadas (cardaca, respiratria,
renal, heptica), e as demncias em estado adiantado. Estas
doenas, particularmente quando em situao adiantada e em
rpida progresso, assumem grande complexidade e conduzem
a uma debilitao progressiva do estado geral da pessoa, com
o surgimento de mltiplos sintomas e problemas.
importante, por conseguinte, considerar a pessoa gravemente doente tendo em conta as mltiplas necessidades
de que padece e que a afectam, bem como considerando os
problemas, conflitos e desafios ticos que podem emergir.
Atendendo ao impacto que tm sobre a pessoa, destacam-se:
as necessidades fsicas e psicolgicas entendidas como o
conjunto de sintomas dos quais a pessoa padece e o impacto
emocional que esta situao de vida tem para ela, bem
como o sofrimento psicolgico que lhe est associado ,

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as necessidades espirituais, em que adquire particular relevncia a necessidade de redefinio do sentido da vida face
iminncia da morte.
A situao de crise que se gera obriga a pessoa gravemente
doente a desenvolver um processo de adaptao situao
de vida que atravessa, o que tem sido problematizado por
diversos autores, entre os quais se destaca Kbler-Ross (1981,
2008)2. Nas diversas obras que publicou, Kbler-Ross serve-se
de exemplos reais de doentes que acompanhou no fim de
vida e as fases que enunciou tm sido amplamente utilizadas
e mobilizadas, inclusive, para a abordagem de pessoas com
doena crnica antes de atingirem uma fase avanada e/ou
terminal. Esta autora considera que a pessoa que experimenta
um processo de doena grave, incurvel e progressiva passa por
diversas fases na adaptao situao que vive. A compreenso
destas fases pode facilitar a relao entre a pessoa doente, os
seus entes queridos e os profissionais de sade, contribuindo
para um melhor processo de cuidados. De um modo geral,
estas fases so:
1 Negao, em que a pessoa tenta contradizer, para
si prpria, a realidade da situao que est a viver.
Durante esta fase, a pessoa tende a agir como se nada
de estranho estivesse a passar-se com ela, no admitindo
a realidade da sua condio, nem, to-pouco, aceitando
qualquer tipo de dilogo sobre este assunto. Esta fase
de negao , na maior parte das vezes, temporria,
e funciona, sobretudo, como uma estratgia de defesa

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Cuidados Paliativos

que a pessoa utiliza para evitar enfrentar a situao. Esta


necessidade de negao surge praticamente em todos
os doentes, sendo mais frequente em fases precoces
do desenvolvimento de uma doena grave do que nos
ltimos tempos de vida.
2 Raiva ou Ira, em que a pessoa se revolta devido
gravidade da sua doena e do prognstico que lhe est
associado. Frequentemente, a pessoa acaba por dirigir
a ira que sente contra os que lhe so mais prximos,
demonstrando hostilidade e agressividade face aos seus
entes queridos e profissionais de sade, o que faz com
que estes sintam grande dificuldade em aproximar-se
da pessoa doente.
3 Negociao, estdio menos bem conhecido, mas til para
a pessoa doente; neste caso, a pessoa tenta interceder
junto das outras pessoas e de Deus, fazendo promessas
caso venha a melhorar. Esta fase, no fundo, constitui
uma tentativa de adiamento da situao, sendo a maior
parte das tentativas de acordos feita com Deus. A nvel
psicolgico, esta fase pode estar associada a sentimentos
de culpa que a pessoa doente tem e relevante que
os profissionais de sade estejam atentos a algumas
observaes subtis que os doentes fazem
4 Depresso, em que a pessoa tende a isolar e afastar-se dos
que a rodeiam, evitando qualquer forma de contacto.
Comummente, esta fase resulta da consciencializao

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da realidade da sua condio por parte do doente e


em que ele deixa de ser capaz de continuar a negar a
realidade, estando associado s sucessivas perdas que
experimenta, s perdas iminentes e perda da esperana.
Esta fase considerada necessria e benfica para que
o doente consiga atingir a aceitao.
5 Aceitao, em que a pessoa passa a aceitar a morte
com o conformismo possvel. Esta fase caracteriza-se,
muitas vezes, pela definio de objectivos e metas para
o tempo que lhe resta viver, bem como pela partilha de
desejos e vontades que gostaria de ver cumpridos aps
a sua morte, e pela expresso de afectos e sentimentos.
A aceitao resulta da vivncia de um longo processo
em que a pessoa doente disps de tempo suficiente e
foi ajudada de um modo efectivo na gesto das fases
anteriormente descritas.
Pese embora o facto de haver esta sistematizao das
fases pelas quais a maioria das pessoas tende a passar quando
confrontada com uma doena grave, a verdade que a maneira
como cada pessoa lida com esta situao nica, singular
e subjectiva. Por sua vez, segundo Kbler-Ross (2008:162),
estes estdios tm duraes diferentes e substituem-se uns aos
outros ou, por vezes, coexistem lado a lado.
Para esta autora, outro aspecto fundamental e que se
mantm transversalmente ao longo de todas as fases a
esperana, a qual corresponde existncia de um sentimento

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Cuidados Paliativos

por parte do doente de que a experincia que est a vivenciar


possui algum significado e ir traduzir-se em alguma compensao. A esperana pode ser definida como sendo um ()
sentimento de ter possibilidades, confiana nos outros e no futuro,
entusiasmo pela vida, expresso de razes para viver e desejo de
paz interior, optimismo () (International Council of Nurses,
2006:87), estando relacionada com a definio e planeamento
de objectivos. A pessoa que se confronta com uma doena
grave, rapidamente progressiva e em estado avanado, ainda
que se aproxime inexorvel e rapidamente de uma fase terminal
de vida e da morte necessita de manter a esperana. Esta
possibilita a existncia de expectativas realistas e a definio
de metas realizveis, as quais podem ajudar a pessoa doente
a melhor lidar com a situao que vivencia.
Tambm para Glaser e Strauss (1968) a morte vista
como um processo, o qual influenciado pela projeco que a
pessoa faz em termos de futuro, mais do que pelas experincias
do passado ou do momento presente. Nesta ordem de ideias,
a esperana pode tambm assumir um importante papel quando
a pessoa confrontada com a morte iminente.
Existem ainda outros autores que se referem, igualmente,
a modelos de reaco face s transies de vida3 entre as
quais se incluem a confrontao com um processo de doena
grave e a morte. De acordo com Fonseca (2005), possvel
sistematizar os estdios que Schlossberg (1981) e Hopson
(1981) enunciaram como sendo a reaco de uma pessoa
face a uma transio do seguinte modo:

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1 Choque e imobilizao, sobretudo quando se trata de


um acontecimento inesperado, passvel de suscitar
sentimentos contraditrios.
2 Minimizao / negao forma de lidar com os sentimentos negativos que decorrem da situao vivenciada,
em que a pessoa procura reduzir o impacto negativo
do acontecimento, desvalorizando-o ou negando-o.
3 Depresso, em que a pessoa assume respostas comportamentais como a ansiedade, o medo ou a tristeza; esta
fase pode no corresponder ao diagnstico clnico de
depresso.
4 Indiferena este estdio pode traduzir sentimentos
de hesitao e de deixar correr, pautando-se
por alguma apatia e desinteresse face ao curso dos
acontecimentos.
5 Explorao de alternativas durante esta fase, a pessoa
doente pode manifestar mudanas repentinas de humor,
excitao ou impacincia, as quais esto comummente
relacionadas com novas formas de estar que vo sendo
aferidas.
6 Procura de significado esta procura geralmente
feita mediante novos investimentos que a pessoa vai
experimentando.
7 Integrao fase de renovao, caracterizada pela adeso
a novas concepes e valores.

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Cuidados Paliativos

No obstante, Hopson (1981) alerta para o facto de que


este modelo () ajuda a compreender como que as pessoas
representam e vivem as transies, mas no lhe parece razovel
admitir que todas as transies possam caber de forma linear
dentro deste modelo () (Fonseca, 2005:165). Alm disso,
importa considerar o contributo que os factores do meio,
designadamente a famlia e os sistemas sociais, podem ter ao
longo da vivncia de um processo desta ndole.
O conhecimento destes modelos pode ajudar os profissionais de sade a melhor compreenderem a pessoa doente e os
seus familiares, na medida em que, tambm estes, necessitam
de lidar com a situao de doena e com a morte iminente.
No entanto, eles no devero ser vistos como algo estanque ou
normativo, na medida em que cada pessoa nica e singular,
podendo viver a sua situao de um modo exclusivo e que
no se enquadre nos referidos modelos.
A fase terminal de vida, tambm designada por fim de
vida, pode ser definida como sendo a situao de doena
em que a pessoa doente apresenta, cumulativamente, uma
doena grave em estado avanado com sucessiva evoluo, sem
possibilidade de tratamento curativo, com mltiplos sintomas
e necessidades de cariz diverso, em intenso sofrimento e com
um prognstico de vida limitado, o qual pode variar, segundo
diferentes autores. Para Guzmn-Barrn e Thorne (1998),
a esperana de vida de uma pessoa em fase terminal inferior
a um ms, o que tambm sustentado por Moreira (2001);
por sua vez, de acordo com Santos (1998), a pessoa em fase
terminal de vida apresenta um prognstico de vida inferior a

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seis meses; por ltimo, Neto (2006), baseada nos Estndards


de Cuidados Paliativos do Servei Catal de la Salut, refere-se
a uma sobrevida esperada para a pessoa em fase terminal de
vida de trs a seis meses.
Acresce s caractersticas da condio terminal de vida,
o grande impacto psicolgico e emocional que esta situao
tem na prpria pessoa e nos que com ela convivem. O carcter
irreversvel e progressivo da doena terminal leva a pessoa a uma
situao de crescente incapacidade e, portanto, duma cada vez
maior dependncia. Por sua vez, a inevitabilidade da proximidade
da morte real, o que gerador de angstia, podendo provocar
sentimentos de pesar e de falta de horizontes de vida.
O processo associado vivncia da fase terminal de vida
susceptvel de ser longo, doloroso e marcado por um sofrimento
intenso, podendo, segundo Costa (2000:75), organizar-se em
trs fases:
1 Fase aguda, em que a pessoa e seus familiares tomam
conscincia da fase terminal.
2 Fase crnica, durante a qual a pessoa doente se encontra
no limbo entre o viver e o morrer; surge uma perda progressiva das suas capacidades, diminuio de auto-estima
e de segurana. A situao vivenciada , sobretudo, de
perda (perda de funes orgnicas, da capacidade de
escolha, do papel social, do papel desempenhado no
seio da famlia, perda de capacidades).
3 ltima fase, em que so vividos os ltimos dias, que
coincide com o perodo de agonia e com a morte.