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ACIDENTE VASCULAR ENCEFLICO PERFIL DO CUIDADOR FAMILIAR DO

PACIENTE

Marcelo Henrrique
Jucelina Ferreira1

Resumo Este estudo descritivo, por meio de uma abordagem qualitativa, teve como
objetivo conhecer quem so os cuidadores familiares e entender como se d a escolha
do cuidador dentro da famlia de pacientes com seqela de acidente vascular enceflico.
Participaram do estudo dez cuidadores familiares atravs de entrevistas e anotaes de
campo. As entrevistas foram gravadas e posteriormente transcritas e analisadas. Entre os
entrevistados, predominaram as mulheres, casadas, cnjuges e filhos, com mdia etria
de 54 anos. Em relao os fatores que determinam que o familiar assuma os cuidados,
percebe-se que o cuidar muito mais uma obrigao do que uma opo. No entanto,
esse sentimento de obrigao une-se ao afeto proveniente das relaes estabelecidas
anteriormente doena.
Palavras-chave: Acidente cerebrovascular, Cuidadores, Cuidados domiciliares de sade,
Sade da famlia.
Abstract This descriptive study using a qualitative approach aimed to identify who are
the family caregivers and to understand how the caregiver is chosen amongst the family
members of stroke patients. Data were collected by means of a semi-structured
questionnaire applied to ten family caregivers. In addition, these caregivers were
observed during the interview.The interviews were recorded, transcribed and analyzed.
Most of the caregivers who participated in this study were females, married, partners
and daughters, with a mean age of 54 years. The statements demonstrated that the
choice of taking care is not so much an option but closely related to a feeling of
obligation. Besides, this choice is also related to the affective relation established with
the patient before the illness.
Key words: Cerebral vascular accident, Caregivers, Home nursing, Family health.

1 Acadmicos do Curso de Fisioterapia, na Faculdade Santa Maria


Cajazeiras/PB

Introduo
O Acidente Vascular Enceflico (AVE)
a principal causa de internaes,
mortalidade e deficincias na populao
brasileira, superando as doenas
cardacas e o cncer, as quais so as
duas primeiras causas de morte nos
pases industrializados1.
A incidncia do AVE maior aps os 65
anos, havendo um aumento do risco
com a idade, dobrando a cada dcada
aps os 55 anos2. Tendo em vista o
rpido e intenso envelhecimento
populacional brasileiro, estima-se que o
AVE tenha cada vez mais relevncia
como um problema de sade pblica,
at que os investimentos na preveno
desta doena passem a ser prioridade do
sistema de sade brasileiro.
Aps a hospitalizao inicial, 80% dos
sobreviventes do AVE retornam
comunidade3.
Estes,
entretanto,
continuam
requerendo
cuidados
especiais, que, considerando a cultura
brasileira
e
as
condies
socioeconmicas da nossa populao,
geralmente so fornecidos pela famlia.
A doena, especialmente a doena
crnica, sempre um acontecimento
estressor que produz efeitos no doente e
na famlia5. A famlia, ao vivenciar a
crise
provocada
pela
doena,
experimenta
inicialmente
um
desequilbrio em sua capacidade de
funcionamento normal, provocando
alteraes que envolvem afeto, finanas
e relaes de poder que levam a um
processo de reorganizao familiar.
Apesar da doena afetar toda a famlia,
normalmente
a
responsabilidade
principal sobre o cuidado do paciente
recai sobre um nico familiar,
denominado cuidador principal7. Ele
tem que lidar no s com as
dificuldades do paciente com a
mobilidade,
autocuidado
e
comunicao, como tambm com os

possveis dficits cognitivos, depresso


e mudana na personalidade.
Embora a designao do cuidador seja
informal, geralmente obedece a quatro
fatores relacionados com o parentesco,
com freqncia maior para os cnjuges,
o gnero, destacando-se o feminino, a
proximidade fsica, considerando quem
vive com o paciente, e a proximidade
afetiva, destacando-se a relao
conjugal e entre pais e filhos.
Este artigo parte de um trabalho que
buscou investigar as alteraes na vida
de cuidadores familiares de pessoas
com AVE. Como o relatrio final deste
trabalho se apresentou extenso, foi
objetivada
a
comunicao
do
conhecimento por meio de vrios
artigos. Neste artigo, est sendo
apresentado
o
conhecimento
relacionado ao perfil do cuidador
familiar, tendo como objetivo identificlo e entender como se d a escolha do
cuidador.
Material e mtodos
Este um estudo transversal de
abordagem qualitativa, realizado com
cuidadores familiares de pacientes
adultos com seqelas de AVE em
tratamento no Instituto Bahiano de
Reabilitao (IBR), Salvador, Bahia.
O IBR uma instituio que oferece
atendimento fisioteraputico gratuito,
entre outros servios de sade, e atende
a adultos e crianas de baixa renda de
Salvador e regio metropolitana. Este
local foi escolhido para a realizao do
estudo por incentivar e apoiar a
realizao de pesquisas cientficas.
Participaram do estudo os membros das
famlias de pacientes com seqela de
AVE, identificados como cuidadores
familiares, por estarem assumindo a
responsabilidade principal e no
remunerada do cuidado domiciliar de
uma pessoa, e que morassem no
domiclio com o paciente, ou anexo a

ele. Para definio do nmero de


sujeitos entrevistados, foi utilizado o
critrio da saturao ou recorrncia dos
dados.
A coleta de dados foi realizada no
perodo de junho e julho de 2006 e
utilizou como instrumentos um roteiro
de entrevista semi-estruturado e
anotaes em dirio de campo. Os
familiares foram entrevistados no IBR,
no horrio em que os pacientes estavam
sendo atendidos na instituio.
As entrevistas foram gravadas e
posteriormente transcritas e analisadas.
Foram ainda aplicadas a escala de
Barthel, que aborda as Atividades de
Vida Diria (AVDs), e a escala de
Lawton, sobre Atividades Instrumentais
da Vida Diria (AVIs), para avaliar a
capacidade funcional dos pacientes.
Todos
os
convidados
aceitaram
participar do estudo e assinaram o
Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido, garantindo os aspectos
ticos previstos na Portaria no 196/96
do Conselho Nacional de Sade do
Ministrio da Sade9. Para preservar o
anonimato dos sujeitos da pesquisa,
utilizaram-se nomes fictcios para
identific-los.
Resultados e discusso
As dez entrevistas realizadas permitiram
traar um esboo do perfil do cuidador
familiar, que geralmente uma mulher,
casada e que no tem ocupao fora de
casa, dados que vo ao encontro da
literatura consultada (Quadro 1).
A maioria dos entrevistados neste
estudo era do sexo feminino. Este dado
corrobora com outros estudos que
destacam o papel da mulher como
cuidadora
na
nossa
cultura.
Historicamente, a mulher sempre foi
responsvel pelo cuidado, seja da casa
ou dos filhos, enquanto o papel do
homem era de trabalhar fora para
garantir o provimento financeiro da
famlia. Apesar de todas as mudanas

sociais e na composio familiar, e dos


novos papis assumidos pela mulher,
destacando-se a sua maior participao
no mercado de trabalho, ainda espera-se
que a mulher assuma essa funo.
Sendo assim, comum que a mulher
assuma os cuidados mesmo quando
trabalha fora, o que acaba repercutindo
em maiores limitaes de tempo livre e
implicaes na vida social.
Geralmente, os homens participam do
cuidado de uma forma secundria,
atravs de ajuda material ou em tarefas
externas, como o transporte do paciente
e pagamento de contas. Neste estudo,
houve trs cuidadores principais do
sexo masculino e apesar de Euzbio10
relatar que a mulher denota conseguir,
melhor do que o homem, desempenhar
o papel de cuidadora, dois destes
homens foram os entrevistados que se
mostraram mais adaptados a este papel,
e
surpreendentemente,
seus
depoimentos foram os que deixaram
transparecer a maior resignao e afeto
pelos pacientes.
A mdia de idade dos cuidadores
encontrada neste estudo foi de 54 anos,
o que se aproxima da mdia etria
encontrada em outros estudos, como
Euzbio, com mdia de 52 anos, e
Martins, com mdia de 58 anos. O
tempo que os cuidadores estavam
exercendo esta atividade variou de um
ms a quatro anos, com mdia de dois
anos e quatro meses. Todos os pacientes
cuidados pelos entrevistados tinham
sofrido apenas um episdio de AVE e
apresentavam variados graus de
dependncia para realizao das
atividades de vida diria, havendo desde
pacientes com dependncia total at
aqueles com leve dependncia, segundo
escores obtidos pela escala de Barthel e
relato dos cuidadores.
A Tabela 1 mostra que a maioria dos
pacientes
era
dependente
para
realizao da higiene pessoal e banho e
parcialmente dependente (necessidade

de ajuda ou superviso) para


deambulao.
Ela no anda sozinha, ela perdeu os
movimentos, ela no fala, ela no sabe
tomar remdio, no sabe pedir nada...
(Maria)
Ele no tem condies de fazer todas as
coisas, colocar almoo, gua pra tomar
banho [...] ele anda sozinho, mas tem

que ter uma pessoa com ele olhando, eu


tenho medo dele cair. [...] A gente faz
comida, a gente lava casa, lava roupa,
a gente faz tudo, pra voc ter idia at
a roupa de meu pai quem lava sou eu!
(Joo)

Os escores obtidos pela Escala de


Lawton, relativo s AVIs, revelam que
todos os pacientes apresentavam alta
dependncia (Tabela 2). Mesmo aqueles
com leve dependncia para realizaes
das AVDs obtiveram baixo escore para
as AVIs, em alguns casos, consequncia
de
alteraes
cognitivas
e
comportamentais secundrias doena,
que resultaram na perda de autonomia
dos pacientes.
Ela no faz nada, tudo voc tem que
empurrar [...] ela anda, ela come, ela
faz tudo, mas parada, no faz nada.
(Luzia)
Porque ele no t lembrando de
algumas coisas, ele age igual criana,
a mente dele regrediu muito.
(Aparecida)

Em relao escolaridade dos


cuidadores, seis dos entrevistados
declaram ter concludo o ensino mdio;
no entanto, a amostra tambm inclui
dois analfabetos. importante conhecer
a escolaridade dos cuidadores, pois so
eles que recebem as informaes e
orientaes da equipe de sade, e a
educao em sade est muito ligada
capacidade de aprendizagem das
pessoas. Laham levanta a hiptese de
que o nvel de escolaridade possa influir
nos sentimentos dos cuidadores, sendo
que a pouca aprendizagem dificultaria a
compreenso do que acontece com o
paciente. No entanto, esta mesma autora
concorda que os sentimentos dos
cuidadores so conseqncia de uma
interao complexa de fatores, indo
muito alm da informao.

O parentesco tem uma influncia


decisiva na escolha do cuidador,
destacando-se os cnjuges e os filhos.
Neste
estudo,
houve
uma
predominncia para os filhos, seguidos
pelos cnjuges, irmos e pais.

Segundo Cattani e Girardon-Perlini8, os


cnjuges so os principais a assumirem
o cuidado, movidos principalmente por
uma obrigao

matrimonial, pelo projeto de vida


comum assumido pelo casamento e o
compromisso de estar junto na sade e
na doena. Foi uma coisa que aconteceu
e eu como marido
teria que assumir de qualquer maneira.
(Pedro). Cattani e Girardon-Perlini8

ressaltam que a responsabilidade dos


cuidados transferida para os filhos
quando o cnjuge j falecido ou no
pode desempenhar este papel, fato que
foi observado neste estudo. Neste caso,
tambm existe uma relao de
obrigao, proveniente de valores

impostos pela cultura familiar, ou seja, o


cuidar uma obrigao moral: quando
eram crianas, os
pais cuidaram dos filhos e agora,
quando os pais esto dependentes,
chegou a hora dos filhos cuidarem dos
pais, e esse sentimento perdura atravs
das geraes.
Ela cuidou muito bem de meu av,
muito bem de minha av, e foi ela
sozinha de vrios irmos que ela teve, e
agora no justo, n, ela pegar e ficar
na necessidade, a, seria uma ingratido
[...] ela plantou pra colher agora. [...] A
pessoa tem os filhos pra isso. (Maria)
Quando os filhos so cuidadores dos
pais, muitas vezes o sentimento de
obrigao confunde-se com uma
retribuio de cuidados, somando-se
tambm ao afeto.
minha me, n, eu tenho obrigao de
fazer, n, ela precisa de mim, de eu
ajudar para fazer as coisas pra ela, que
ela j fez muito e eu tenho que fazer por
ela tambm. (Rita)
Pelo fato de quando eu me casei eu
fiquei com ela um tempo, n, e ela
tambm [...] porque ela me ajudou
quando os meus filhos tavam pequenos,
assim, at dois anos, ela me ajudou
bastante [...] A verdade que
obrigao da gente, eu falo assim: todo
mundo tem que ter um filho porque
nessas horas, vai contar com ele.
(Maria)
Neste estudo, as irms apareceram
tambm como cuidadoras. Em um dos
casos, o paciente no era casado e no
tinha filhos, sendo os irmos os parentes
mais prximos. O que determinou que o
cuidado fosse assumido por essa irm
foi o fato de morarem na mesma casa.
Podese destacar aqui um outro fator
importante, citado por alguns estudos na
escolha do cuidador: a proximidade
fsica. No outro caso, onde o cuidado
foi assumido pela irm, observa-se uma
situao incomum. A paciente possui
dois filhos, e apesar da responsabilidade
culturalmente definida dos filhos no

cuidado dos pais, os mesmos no


assumiram o cuidado, possivelmente
pela ausncia do componente afetivo.
Dois filhos homens no assumiram
nada, se eu no trago ela (de So Paulo),
a essa altura ela tava morta, porque eles
no to nem a. Ela t aqui h dois anos,
nenhum deles veio ver, s ligam quando
bem entendem, a parte financeira nem
[...] no mandam nada pra ela. (Luzia)
Essa ausncia de valores familiares se
fez presente tambm quando a me do
paciente, idosa, com problemas de
sade e residente em outra cidade, teve
que assumir o cuidado do filho que foi
abandonado pela esposa e filhos aps a
doena. Jogaram na porta, sem falar e
sem andar, eu tive que cuidar, o que que
eu ia fazer? [...] No tem ningum pra
olhar ele, quem tem que cuidar sou eu
[...] obrigao de me, me mesmo,
porque difcil encontrar me assim,
muito difcil. (Tereza)
Por meio das verbalizaes dos
familiares, pde-se perceber que,
geralmente, o fato de assumir os
cuidados uma imposio das
circunstncias, no uma opo, um ato
pensado, muito menos decidido em
conjunto. Na maioria dos casos, a
pessoa se v obrigada a assumir o
cuidado por indisponibilidade de outras
pessoas.
S tem mesmo eu pra cuidar dele,
porque os filhos no tem pacincia.
(Aparecida)
Porque sou eu sozinho em casa com ela,
no tem outra pessoa. (Bonfim)
Algumas
vezes,
existem
outros
possveis cuidadores na famlia, mas
uma das pessoas assume o cuidado num
ato impulsivo, ou vai assumindo
pequenos cuidados e quando percebe j
o cuidador principal8. Cattani e
Girardon-Perlini relatam que, quanto
mais o cuidador se envolve no cuidado,
mais os no-cuidadores se afastam,
sendo, portanto, o cuidado dificilmente
transfervel para outro familiar. Neste
estudo, isto pode ser constatado pelo

fato de que os cuidadores entrevistados


esto neste papel desde que o familiar
retornou ao domiclio aps a
hospitalizao. A transferncia do
cuidado esteve presente em apenas uma
das famlias que participaram do estudo.
Neste caso, imediatamente aps o AVE,
a paciente passou a morar e ser cuidada
por uma das filhas e, trs meses aps,
outra filha assumiu o cuidado. Pde-se
observar um senso de cooperao muito
grande nesta famlia, pois apesar da
transferncia do cuidado principal, os
demais
membros
da
famlia
continuavam participando da assistncia
paciente. Durante as diversas visitas
da pesquisadora instituio, a paciente
sempre estava acompanhada por sua
cuidadora principal e uma outra filha e
eventualmente uma neta.
Pra descansar minhas outras irms, eu
peguei agora um pouquinho pra ver, n,
se eu aguentar e conseguir n, ela vai
continuar l. (Ftima)
As duas cuidadoras que assumiram o
cuidado do paciente quando os demais
familiares o abandonaram foram as duas
que expressaram claramente a vontade
de institucionalizar ou contratar algum
para cuidar do doente, o que ainda no
foi feito por falta de recursos
financeiros. Aposentando ele, eu quero
deixar l (na instituio). (Tereza)
Totalmente! Se eu tivesse grana eu
contratava uma enfermeira, uma
psicloga.
(Luzia)
Os
demais
entrevistados, mesmo aps terem
relatado as dificuldades e limitaes
impostas s suas vidas, quando
questionados sobre a vontade de deixar
o cuidado para outra pessoa, afirmaram
que gostariam de receber ajuda, mas
no de abandonar o cuidado. A nica
justificativa encontrada por eles para
justificar
esse
comportamento
aparentemente contraditrio a relao
afetiva estabelecida anteriormente
doena. O amor e compaixo que os
moveram a assumir o cuidado os

mantm nessa jornada apesar de todas


adversidades.
Consideraes finais
Este estudo, ao abordar a temtica dos
cuidadores
familiares,
alerta
os
profissionais de
sade para a
importncia de conhecerem mais a
fundo as famlias, pois se sabe que a
sade dos indivduos possui uma
estreita ligao com as crenas, valores,
relaes, direitos e deveres do sistema
familiar. necessrio conhecer as
caractersticas,
necessidades
e
expectativas da famlia, para prestar
uma assistncia mais direcionada,
adequando as condutas realidade de
cada famlia e adaptando as orientaes
a cada tipo de cuidador e paciente.
especialmente importante conhecer,
orientar e ouvir o cuidador familiar, pois
ele a pessoa que est em contato mais
prximo com o paciente
e deve ser o maior aliado dos membros
da equipe de sade.
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