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Vamos falar

de Cuidados
Paliativos

apoio

Copyright 2014, OhioHealth Hospice, Columbus, Ohio, USA


Copyright 2015, Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia
(SBGG), Brasil

Este material de distribuio gratuita tem finalidade didtica e


informativa. Baseia-se no documento Lets Talk about Palliative and
Hospice Care, da autoria de Ohio Health, gentilmente cedido pelo
Dr. Frank D. Ferris.
O texto original foi traduzido e adaptado para uso no Brasil pela
Comisso Permanente de Cuidados Paliativos da SBGG (2014-2016):
Daniel Azevedo (RJ), geriatra, presidente
Ana Beatriz Galhardi Di Tommaso (SP), geriatra
Claudia Burl (RJ), geriatra
Gisele dos Santos (PR), geriatra
Laiane Moraes Dias (PA), geriatra
Ligia Py (RJ), gerontloga
Mirella Rebello (PE), geriatra

Contato: nacional@sbgg.org.br

Sumrio

Apresentao
O sofrimento s intolervel
quando ningum cuida.
Esse aforisma de Cicely Saunders, pioneira do movimento moderno de
Cuidados Paliativos, serve de provocao para que novas geraes de
profissionais sejam capacitadas para encarar a complexidade do cuidado
de pessoas com doenas incurveis que ameaam a continuidade da
vida, incluindo seus familiares.
No ano de 2004, foi criada a Comisso Permanente de Cuidados Paliativos
da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG). Desde ento,
a Comisso vem desenvolvendo atividades educativas por todo o pas
em eventos cientficos da SBGG, informando e divulgando a prtica dos
Cuidados Paliativos.
Dados demogrficos e epidemiolgicos alarmantes revelam o aumento
da incidncia e prevalncia das doenas cronicodegenerativas na
populao idosa. Contudo, lamentvel que tais doenas ainda no
sejam reconhecidas como indicaes de abordagem paliativa.
Preocupada com essa realidade e com o futuro da ateno aos idosos, a
Comisso Permanente de Cuidados Paliativos oferece esta contribuio
para o que considera um atendimento pertinente populao idosa.
Trata-se de uma aproximao ao tema, que tem por finalidade esclarecer
o que so os Cuidados Paliativos, ainda pouco compreendidos e alvo de
distores e preconceitos.
Esta publicao limita-se a uma abordagem introdutria, com o
propsito de estimular o aprofundamento de conhecimento e reflexes
para intervenes paliativas efetivas em idosos.

6
8
9
12
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A EXPERINCIA DA DOENA E DO LUTO NO SCULO XXI


Quem afetado pela doena?
Mltiplas situaes complexas
Expectativas associadas
A resposta de um sistema provedor de cuidados

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O QUE SO CUIDADOS PALIATIVOS?


O papel dos cuidados paliativos durante a doena e o luto
Cuidando dos cuidadores
Hospice
Histrico de hospice e cuidados paliativos
O benefcio potencial dos cuidados paliativos para pessoas
em risco de desenvolver uma doena

32

PARTICULARIDADES DOS CUIDADOS PALIATIVOS EM IDOSOS

36

DIRETIVAS ANTECIPADAS DE VONTADE

38

GLOSSRIO

42

LEITURAS COMPLEMENTARES

44

REFERNCIAS

Comisso Permanente de Cuidados Paliativos da SBGG

Vamos Falar de Cuidados Paliativos

SBGG

A Experincia
da Doena
e do Luto
no Sculo XXI

As pessoas no desejam as mudanas provocadas pela doena.


Percebem essas mudanas como uma ameaa para suas experincias
significativas e valiosas e para o seu futuro. Para muitas, essa a primeira
vez que encaram o fato de que iro morrer em algum momento (figura 1).

Quando as pessoas adoecem, suas vidas mudam dramaticamente.


Elas experimentam uma grande variedade de questionamentos,
incluindo: as manifestaes do processo de doena (p. ex., sintomas,

Percurso normal da vida e futuro esperado

mudanas funcionais e psicolgicas) e o desafio de como se ajustarem e

Per
c
e fu urso d
tur a d
o in oen
cer
t

continuarem vivendo nessa nova circunstncia. Uma doena geralmente


leva a mudanas nos relacionamentos e nos papis familiares e sociais.
Pode resultar em perdas de oportunidades, de renda e de segurana
financeira 1,2. Pode interferir nas experincias pessoais de valores, sentido

e qualidade de vida. Pode ainda causar sofrimento e levar as pessoas a

questionarem o que o futuro lhes reserva na vida e na morte.


Figura 1: Desvio do percurso da vida

Vamos Falar de Cuidados Paliativos

SBGG

Quem afetado
pela doena?

Enquanto a doena afeta individualmente o


paciente, suas consequncias afetam tambm a
famlia e todos os que vivem ou trabalham com o
paciente. O processo da doena desafia e at pode
alterar os papis familiares e a dinmica do grupo.

Mltiplas
situaes
complexas

Os provedores do cuidado, para serem efetivos em aliviar o sofrimento e


melhorar a qualidade de vida, devem estar aptos a identificar e responder
a todas as necessidades humanas bsicas, originalmente descritas
por Maslow na sua Hierarquia das Necessidades Humanas (figura 3)4.
Inicialmente construdo para descrever as motivaes humanas, o
modelo se aplica para descrever as necessidades dos nossos pacientes e
familiares atravs da experincia da doena e do luto.

Diagnstico
do Paciente

Famlia

Membro

Morte do
Paciente

Famlia

Famlia

Paciente

moralidade,
criatividade,
espontaneidade,
soluo de problemas,
ausncia de preconceito,
aceitao dos fatos

Realizao Pessoal

auto-estima, confiana, conquista


respeito dos outros, respeito aos outros

Estima

amizade, famlia, intimidade sexual

Amor/Relacionamento

Bem-Estar

Doena

Luto

segurana do corpo, do emprego, de recursos,


da moralidade, da famlia, da sade, da propriedade

Segurana

respirao, alimento, gua, sexo, sono, homeostase, excreo

Fisiologia
Figura 2: Transies do paciente e da famlia durante a doena e o luto3
A formao do grupo familiar original desfaz-se conforme a doena ameaadora da continuidade
da vida progride at o momento da morte do paciente. Ao longo desse processo, surge uma
nova formao do grupo com mudanas na liderana, nas funes dos seus membros e
consequentemente na sua dinmica. Mesmo o paciente no estando mais presente, suas memrias
e seu legado sobrevivem e afetam a todos (figura 2). Quando o grupo familiar consegue lidar com
as mltiplas mudanas e perdas relacionadas morte, fazendo uma transio saudvel atravs
do processo de luto, pode reconstruir suas vidas e se reintegrar sociedade. Se essa transio
no for bem sucedida, os familiares tendem a adoecer, prejudicando sua atividade profissional e
sobrecarregando o sistema de sade.

Figura 3: Hierarquia das Necessidades Humanas de Maslow


Esse modelo simples pode ser desdobrado nas mltiplas e complexas
situaes que o paciente e sua famlia enfrentam. 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11. A figura 4
mostra exemplos dessas situaes, divididas em oito domnios de igual
importncia. Se o cuidado no favorecer a integrao de algum desses
domnios, isso pode prejudicar os demais. Pode levar ao aumento da
angstia com complicaes adicionais tanto naquele domnio como em
todos os nveis da hierarquia das necessidades humanas.

Vamos Falar de Cuidados Paliativos

SBGG

PACIENTE E FAMLIA
Caractersticas Demografia, p. ex., idade, sexo, etnia, contatos / Cultura, p. ex., lngua, culinria, peculiaridades /

Figura 4: Necessidades do paciente / famlia presentes durante a doena e o luto 4

8
Perda
e Luto

Cuidados ao
Fim da vida /
Processo de
morrer

1
Gesto da
Doena

1. GESTO DA DOENA

2. FSICO

Diagnstico principal, prognstico, evidncias /


Comorbidades, por exemplo, demncia, depresso,
instabilidade postural, incontinncia / Intercorrncias, p. ex.,
delirium, convulses, quedas, falncia de rgos / Eventos
adversos, p. ex., efeitos colaterais de frmacos

Dor e outros sintomas/ Nvel de conscincia, cognio /


Funo, segurana, rteses e prteses:
Motor, p. ex., mobilidade, deglutio, excreo
Sentidos, p. ex., audio, viso, olfato, paladar, tato
Fisiolgica, p. ex., respirao, circulao
Sexual
Hidratao, nutrio / Feridas / Hbitos, p. ex., alcoolismo,
tabagismo

3. PSICOLGICO

4. SOCIAL

Personalidade, capacidades, comportamento, motivao


Depresso, ansiedade / Emoes, p. ex., raiva, angstia,
desamparo, solido / Medos, p. ex., abandono, sobrecarga,
morte / Controle, dignidade, independncia / Conflito,
culpa, estresse, reaes de enfrentamento / Auto-imagem,
auto-estima

Valores culturais, crenas, hbitos / Relacionamentos,


papis com famlia, amigos, comunidade / Isolamento,
abandono, reconciliao / Ambiente seguro e confortvel
/ Privacidade, intimidade / Rotinas, rituais, recreao,
vocao / Recursos financeiros, despesas / Aspectos legais,
p. ex., eleio de um procurador (familiar ou no), diretivas
antecipadas de vontade, testamento / Proteo do familiar
cuidador / Curatela

5. ESPIRITUAL

6. QUESTES PRTICAS

Significado, sentido da vida/ Sentido existencial,


transcendental / Valores, crenas, prticas, filiaes
religiosas / Conselheiros espirituais, rituais / Smbolos,
cones

Atividades da vida diria, p. ex., cuidado pessoal


(caminhar, tomar banho, ir ao banheiro, alimentarse, vestir-se, transferncias); atividades domsticas
(cozinhar, fazer compras, lavar a roupa, limpar a
casa, usar banco) / Cuidadores / Dependentes,
animais de estimao / Acesso a telefone,
transporte

7. CUIDADOS AO FIM DA VIDA


/ PROCESSO DE MORRER

8. PERDA E LUTO

Resoluo de pendncias, p. ex., concluso de negcios,


reconciliaes, despedidas / Doao de rgos e presentes,
p. ex., objetos pessoais, dinheiro / Legado / Preparao para
a morte / Antecipao e gesto das mudanas fisiolgicas
nas ltimas horas de vida / Rituais / Declarao de bito /
Manipulao do corpo e cuidados com a famlia / Funerais,
celebraes

/ Luto social

2
Fsico

3
Psicolgico

PACIENTE
E FAMLIA

6
Questes
Prticas

4
Social
5
Espiritual

10

Valores pessoais, crenas, prticas / Escolaridade / Capacidades

Vamos Falar de Cuidados Paliativos

Dor da perda, tristeza / Processo de luto, luto antecipatrio

SBGG

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Expectativas
associadas

A resposta de um sistema
provedor de cuidados

Cada situao identificada pelo paciente e seus familiares revestida


de expectativas, necessidades, desejos e medos. Por exemplo:

A doena interrompe o projeto de vida da pessoa, gerando a


necessidade de uma proviso de cuidados no sentido de recuperar
sua capacidade para viver o mais prximo possvel do normal ao
longo da experincia da doena. Para responder a essa necessidade,

Como a doena
vai afetar minha
relao com os
outros?

O que pode ser


feito para alterar
a experincia e
o percurso da
doena?

Como eu posso recuperar


ou manter minha
capacidade para relaes
significativas e valiosas
com os outros pelo maior
tempo possvel?

Essas questes com expectativas, valores, esperanas e medos

preciso uma combinao de intervenes teraputicas apropriadas,


que tm por objetivo o controle de sintomas, com prticas de alvio
do sofrimento e de melhora da qualidade de vida. Assim, o paciente e
a famlia podem experimentar a doena e o luto de maneira diferente
e seu futuro pode ser mais prximo ao originalmente planejado (figura 5).

Percurso normal da vida e futuro esperado

associados a cada uma delas so desafiadoras e estressantes. Mas

Pe
rc
e f urso
ut d
u

tambm representam oportunidades para crescimento. As pessoas vo


enfrentar desafios pessoais jamais vividos. Nessas circunstncias, podem
encontrar novas formas para suas atividades de vida diria, seus papis

na
oe to
a d incer
ro

familiares e sociais e seus relacionamentos. Podem, ainda, desenvolver


um novo olhar para a vida, o futuro, o processo de morrer e a morte.
Alm disso, podem descobrir novas experincias significativas e valiosas

an

Mud

ada

sej
a de

nas suas vidas.


Figura 5: Mudando a experincia da doena

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Vamos Falar de Cuidados Paliativos

SBGG

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O que so
Cuidados
Paliativos?
Cuidados Paliativos visam aliviar o sofrimento
e agregar qualidade vida e ao processo de morrer.

Cuidados Paliativos auxiliam


pacientes e familiares a:

Cuidados Paliativos pretendem:

ALIVIAR
todos os problemas
existentes

PREVENIR
a ocorrncia de
novos problemas

PROMOVER
oportunidades para
experincias significativas
e valiosas, crescimento
pessoal e espiritual
e autorrealizao

Cuidados Paliativos so indicados para todos os pacientes (e familiares)


com doena ameaadora da continuidade da vida por qualquer
diagnstico, com qualquer prognstico, seja qual for a idade, e a qualquer
momento da doena em que eles tenham expectativas ou necessidades

lidar com questes fsicas, psicolgicas, sociais, espirituais


e de ordem prtica, com seus medos, suas expectativas,
necessidades e esperanas;
preparar-se para a autodeterminao no manejo do processo
de morrer e do final da vida;
lidar com as perdas durante a doena e o perodo de luto;
alcanar o seu potencial mximo, mesmo diante da adversidade.

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no atendidas.
Cuidados Paliativos podem complementar e ampliar os tratamentos
modificadores da doena ou podem tornar-se o foco total do cuidado.
Cuidados Paliativos so prestados mais efetivamente por uma
equipe interdisciplinar, p. ex., mdicos, enfermeiros, assistentes sociais,
psiclogos, terapeutas ocupacionais, fonoaudilogos, fisioterapeutas,
nutricionistas, capeles e voluntrios que sejam competentes e
habilidosos em todos os aspectos do processo de cuidar relacionados
sua rea de atuao.

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SBGG

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O papel dos Cuidados


Paliativos durante a
doena e o luto

Ao longo do tempo, o foco e os objetivos do cuidado vo


progressivamente se deslocando desde uma nfase em tratamentos
modificadores da doena at tratamentos com inteno exclusivamente

Originalmente, a ateno dos Cuidados Paliativos centrava-se em


pacientes na fase final da vida. Hoje, se considera que eles vo alm
dessa prtica: devem estar disponveis para pacientes e seus familiares
durante todo o processo de doena ameaadora continuidade da vida
e tambm no transcurso do luto. A figura 6 apresenta um exemplo da
necessidade varivel de Cuidados Paliativos no decorrer de uma doena
e da experincia de luto. A figura 7 ilustra a mudana especfica no foco
e nos objetivos de cuidado ao longo do tempo. A figura 8 apresenta
ambientes nos quais pacientes e familiares podem ter a necessidade de
Cuidados Paliativos.
Durante o curso de uma doena e o processo de luto, pacientes e
familiares apresentam necessidade varivel de Cuidados Paliativos, de
acordo com a intensidade dos problemas que surgem de forma dinmica.

Aguda

Terapia
modificadora
da doena

TEMPO
Diagnstico
Aguda

ltimos
dias de vida

Exarcebao

Cuidados Paliativos
para prevenir e aliviar o
sofrimento e/ou melhorar
a qualidade de vida

Morte do
Paciente

DOENA
Crnica

LUTO

Avanada
Ameaadora da vida
Cuidados ao
Fim da Vida

NECESSIDADE DE
CUIDADOS PALIATIVOS

Figura 7: O Papel dos Cuidados Paliativos durante a Doena e o Luto


Debilidade
aumentada

A linha superior representa o quantitativo total de tratamentos

Crnica

simultneos.

A linha pontilhada distingue tratamento modificador

de doena do tratamento destinado a aliviar o sofrimento e melhorar


a qualidade de vida (denominado Cuidados Paliativos). As linhas so

DIAGNSTICO

retas para fins didticos. Na verdade, o quantitativo de cada um

TEMPO

MORTE

Estabilidade

Figura 6: A variao da necessidade de Cuidados Paliativos

16

FOCO/ OBJETIVOS
DO CUIDADO

paliativa.

dos tratamentos oferecidos simultaneamente oscila com base nas


Luto

necessidades e prioridades do paciente e da famlia. Por vezes, pode


no estar indicado tratamento algum.

Vamos Falar de Cuidados Paliativos

SBGG

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Pacientes e familiares necessitam de acesso a Cuidados Paliativos em


cada um dos ambientes em que estejam recebendo cuidados. Se o
paciente precisa ser transferido de um ambiente para outro, importante
garantir a continuidade do cuidado, para que se mantenha respeitada a
abordagem paliativa.

a maioria das pessoas morre em um hospital. Contudo, observa-se


que algumas pessoas com doena avanada e capacidade decisria
preservada afirmam que gostariam de morrer em casa, o que costuma
representar uma ideia excessivamente romntica. No cenrio domstico,
seus cuidadores podem entrar em sobrecarga ao se sentirem impotentes
para lidar com a realidade do estado de terminalidade do paciente. A

Terapia
Intensiva

Ambulatrio / Consultrio

Emergncia

HOSPITAL

DOMICLIO

Internao

CENTRO-DIA

Na prtica, por uma tendncia histrica medicalizao da morte,

pessoa que est morrendo precisa ser cuidada em um ambiente onde


existam condies de controlar qualquer sintoma que cause desconforto,
com possibilidade de acesso imediato a medicamentos necessrios e
orientao especfica de um profissional sobre o modo de us-los. No
Brasil, o desejvel home care em suas diferentes nuances ainda no est
devidamente implantado com recursos hbeis e profissionais treinados
para a assistncia apropriada de Cuidados Paliativos e Cuidados ao Fim
da Vida.

Unidade de Cuidados
Paliativos/Hospice

Instituio de
longa permanncia

Em todas as situaes, porm, tanto em casa quanto em hospitais


ou instituies de longa permanncia, os profissionais devem estar
capacitados para prestar Cuidados Paliativos de qualidade. Para isso,
programas de educao continuada e de treinamento so fundamentais,

Figura 8: Ambientes em que pacientes e familiares requerem Cuidados Paliativos

permitindo que se alcance um acolhimento genuno s demandas dos


pacientes e dos familiares, entre tantos objetivos desafiadores, como, por
exemplo, o controle da dor, especialmente em pacientes com distrbios
de cognio.

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Vamos Falar de Cuidados Paliativos

SBGG

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Cuidando dos cuidadores

Uma pessoa que no pode, jamais, ser negligenciada no cenrio dos

Falar francamente sobre as dificuldades e sobre seus sentimentos

Cuidados Paliativos o cuidador, seja ele formal (contratado para

tambm costuma ajudar. O luto antecipatrio comum e requer o

desempenhar um servio) ou informal (geralmente, um familiar). A

reconhecimento de sua existncia e necessidade pela equipe para

progresso de uma doena incurvel e a dependncia progressiva

uma abordagem mais eficiente. O apoio ao cuidador importante

que ela acarreta no paciente exigem, do cuidador, disposio fsica,

no apenas para facilitar suas tarefas, mas tambm para proporcionar

superao da averso para lidar com as secrees corporais do paciente


e plasticidade emocional para encarar cada dia.
O cuidador pode apresentar sintomas de sobrecarga, como dor lombar,
irritabilidade, humor deprimido, insnia, dentre outros. A equipe
envolvida no cuidado precisa ficar atenta a esses sinais de alarme. Um

a oportunidade de que uma experincia emocional e estressante seja


to positiva quanto possvel13 . A forma como as pessoas vivenciam a
morte de um ente querido influencia a maneira como elas, algum dia,
vo encarar sua prpria finitude.

cuidador em sobrecarga precisa de ateno imediata para si mesmo e

Num sentido mais amplo, todos os profissionais da equipe envolvidos no

tambm para que no perca o alcance mximo do seu potencial de cuidar,

cuidado tambm so cuidadores e requerem ateno. Lidam diariamente

correndo o risco de no suprir as necessidades da pessoa doente. Por

com questes potencialmente estressantes, como sofrimento dos

vezes, basta uma ajuda de outros cuidadores ou ento um afastamento,

pacientes, comunicao de ms notcias e conflitos familiares. Um

ainda que temporrio. Alguns cuidadores desenvolvem estratgias de

olhar atento para esses profissionais permite identificar evidncias de

enfrentamento que reduzem o risco de sobrecarga. Frequentar grupos

sobrecarga. Cada servio deve criar os seus mecanismos de suporte aos

de apoio oferecidos pela comunidade pode ser til, assim como ter uma

profissionais para que eles consigam continuar a prover bons cuidados.

rotina de lazer e a possibilidade de frias programadas.

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Vamos Falar de Cuidados Paliativos

SBGG

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Hospice
Hospice uma filosofia do cuidado. Refere-se aplicao de Cuidados
Paliativos intensivos para pacientes com doenas avanadas, prximos
ao final da vida, englobando apoio aos seus familiares.
Hospice no significa, necessariamente, um lugar fsico. Pacientes
indicados para um atendimento no estilo hospice so aqueles com
doena em fase avanada e estimativa de vida de 6 meses ou menos.
O conceito de hospice refere-se a cuidados prestados ao final da vida,
incluindo a assistncia durante o processo de morrer, e se estende ao
acolhimento de familiares em luto (figura 9).

Cuidados ao Fim da Vida so uma parte


importante dos Cuidados Paliativos que
se refere assistncia que a pessoa deve
receber durante a ltima etapa de sua vida,
a partir do momento em que fica claro
que ela se encontra em estado de declnio
progressivo e inexorvel, aproximandose da morte. Esses cuidados objetivam
propiciar14 :

ltimas Horas
de Vida
Cuidados ao (processo Cuidados
Fim da Vida de morrer) no Luto

Morte segura e confortvel promovendo qualidade de vida durante

FOCO/ OBJETIVOS
DO CUIDADO

os ltimos meses do paciente e garantindo que ele morra da melhor

TEMPO

Terapia
modificadora
da doena

forma possvel;

Hospice

Autodeterminao no gerenciamento do processo de morrer


facilitando a resoluo de pendncias;
Luto eficaz auxiliando pacientes e familiares a lidarem com perdas e

DOENA
Crnica

LUTO

Prognstico
Avanada
de seis meses Ameaadora da vida

sofrimento e ajudando famlias a se reorganizarem aps a morte do ente


querido.

Cuidados ao
Fim da Vida

Figura 9: Funo do Hospice durante o Processo de Doena Avanada e Luto

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Vamos Falar de Cuidados Paliativos

SBGG

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Histrico de
Cuidados Paliativos
e Hospice
Da Pr-Histria
Era Romana

Civilizaes antigas respondiam de uma forma comunitria s doenas


ameaadoras da continuidade da vida uma vez que a morte era uma

Reforma
Protestante

ameaa direta a todo o grupo. O papel de curandeiro era desempenhado

Esse cenrio acaba de forma abrupta na Inglaterra e no Norte Europeu


com a instalao da Reforma e a consequente dissoluo de muitos
mosteiros.

por um homem ou uma mulher especialmente designados. Acreditavase que essas pessoas tinham poderes divinos.
Sculo IV

Sculos
XVII-XIX

Vrias instituies de caridade surgem na Europa no sculo XVII,


abrigando pobres, rfos e doentes. Essa prtica se propaga com

Fabola, mdica religiosa romana, funda um abrigo para pobres, doentes

organizaes religiosas catlicas e protestantes que, no sculo XIX,

e peregrinos, seguindo preceitos cristos. Ela escolhe a palavra hospice,

passam a ter caractersticas de hospitais.

que vem do latim hospes que significa hospedar um convidado ou


estranho.

1842

O termo hospice aplicado pela primeira vez para um lugar dedicado


ao cuidado de pessoas que estavam morrendo quando Madame Jeanne

Idade Mdia
e Cruzadas

Com a difuso do Cristianismo, mosteiros comeam a acolher doentes

Garnier funda o Dames de Calvaire em Lyon, Frana. Esse modelo evolui

e pessoas incapacitadas. Durante os sculos VI e VII, vivas e mulheres

para a Federation des Associations des Dames de Calvaires e uma rede

abastadas trabalham nesses mosteiros como as primeiras enfermeiras.

de sete hospices, incluindo o Calvary Hospital na cidade de Nova Iorque.

poca das Cruzadas, viajantes exaustos refugiam-se em mosteiros e

24

1897-1905

A Irish Sisters of Charity uma das primeiras organizaes com misso

conventos. Com frequncia, esses viajantes chegam doentes e muitos

especfica de cuidar de pessoas com doena em fase terminal. Em 1897,

passam seus ltimos dias sendo cuidados por monges, freiras e

funda o Our Ladys Hospice em Dublin e em 1905, o St. Josephs Hospice

voluntrias.

em Londres.

Vamos Falar de Cuidados Paliativos

SBGG

25

1950-60

Em 1948, Cicely Saunders, enfermeira e assistente social em um hospital

1975

mesma poca, o Royal Victoria Hospital (Montreal, Canad) inaugura

de ensino em Londres, cuida do paciente David Tasma, um judeu

uma unidade de cuidados paliativos e o St. Boniface Hospital (Manitoba,

polons com cncer retal avanado. As conversas com ele e seu trabalho

Canad) abre uma unidade de cuidados terminais que poucos meses

subsequente como voluntria no St. Lukes Home for the Dying Poor

depois tambm assumiu a denominao de unidade de cuidados

(fundado em 1893 pelo Dr. Howard Barrett) motivam Cicely Saunders a

paliativos.

estudar Medicina.
1977
1967

Fundao do San Diego Hospice (Califrnia, Estados Unidos).

Aps muitos anos de estudo e trabalho no St. Josephs Hospice, Cicely


Saunders funda o St. Christophers Hospice em Londres, pioneiro no

1982-83

Nos Estados Unidos, o padro predominante de cuidados em domiclio


sistematizado atravs da legislao Medicare Hospice Benefit.

ensino acadmico. Ali os pacientes em fase final de vida encontram alvio


da dor total, em suas dimenses fsica, psicolgica, social e espiritual.
Cicely Saunders considerada fundadora do movimento hospice moderno
graas misso de assistncia, educao e pesquisa do St. Christophers.

Dcada
de 1990

Os termos hospice e cuidados paliativos apresentam origens histricas


variveis. Para atender as necessidades de pacientes e familiares
que conviviam com doenas avanadas em muitos pases e culturas
diferentes, acontece uma evoluo convergente no desenvolvimento

1974

Inspirada em Saunders, a enfermeira norte-americana Florence Wald

de servios da sade. Atualmente, hospice e cuidados paliativos

lidera a fundao do primeiro hospice nos Estados Unidos em Branford,

evoluram para descrever o mesmo conceito de cuidado que pretende

Connecticut. Nos EUA, os primeiros servios de hospice foram oferecidos

aliviar o sofrimento e melhorar a qualidade de vida.

quase que exclusivamente nas casas dos pacientes. O movimento


hospice incipiente era independente do sistema de sade vigente. Ao
contrrio do que acontecia na Inglaterra, essas equipes eram geralmente
compostas por enfermeiros e voluntrios.
1974

No Canad, o Dr. Balfour Mount, cirurgio urolgico, aps visitar o St.


Christophers Hospice, abre uma das primeiras unidades de hospice na
McGill University, em Montreal. A palavra hospice em francs significa
o lugar derradeiro para abrigar os doentes pobres e os desvalidos. Por
esse motivo, Balfour Mount cunhou a expresso cuidados paliativos
como sinnimo de hospice, mais aceitvel tanto para a lngua inglesa
quanto para a francesa.

26

Vamos Falar de Cuidados Paliativos

SBGG

27

Histrico
no Brasil
Incio dos
anos 1990

1996

O professor Marco Tlio de Assis Figueiredo abre os primeiros cursos e

2004

A SBGG institui sua Comisso Permanente de Cuidados Paliativos.

atendimentos com filosofia paliativista na Escola Paulista de Medicina da

A partir desse ano, surgem vrias iniciativas de criao de servios ou de

Universidade Federal de So Paulo (UNIFESP/EPM).

grupos de interesse em Cuidados Paliativos por todo o pas.

O Instituto Nacional do Cncer (INCA) inaugura o Centro de Suporte

2005

Fundao da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP).

Teraputico Oncolgico, que veio a se transformar em uma unidade

Os scios fundadores so 30 mdicos de diferentes especialidades

de Cuidados Paliativos (HC-IV) no Rio de Janeiro. Atualmente, um dos

clnico-cirrgicas.

servios mais completos do pas.


2006
1997

O Conselho Federal de Medicina institui a Cmara Tcnica sobre

Fundao da Associao Brasileira de Cuidados Paliativos (ABCP), com

Terminalidade da Vida e Cuidados Paliativos. O Ministrio da Sade cria a

papel importante na divulgao de Cuidados Paliativos no pas, com

Cmara Tcnica de Assistncia em Cuidados Paliativos. O CFM publica a

suporte de experientes profissionais da Amrica do Norte. Primeiro

Resoluo n 1.805/2006, que reconhece a prtica de Cuidados Paliativos.

curso de Cuidados Paliativos na Universidade de So Paulo (USP).


2009
1998

O CFM inclui, pela primeira vez na histria da Medicina brasileira, os

A ABCP realiza seu primeiro congresso e o Frum Nacional de Cuidados

Cuidados Paliativos como princpio fundamental no novo Cdigo de

Paliativos, onde se divulga o censo de servios de Dor e Cuidados

tica Mdica.

Paliativos.
2011
1999

A Associao Mdica Brasileira (AMB) reconhece a Medicina Paliativa

O INCA organiza seu primeiro evento de Dor e Cuidados Paliativos

como rea de atuao de seis especialidades mdicas: Pediatria,

Oncolgicos, com participao de expoentes internacionais.

Medicina de Famlia e Comunidade, Clnica Mdica, Anestesiologia,


Oncologia e Geriatria.

2000

O Hospital do Servidor Pblico Estadual de So Paulo inicia o servio


de Cuidados Paliativos em modalidade de atendimento domiciliar. Dois

2002

28

2012

Certificao dos primeiros mdicos brasileiros em Medicina Paliativa

anos depois, inaugura uma enfermaria para garantir a continuidade do

como rea de atuao 45, dos quais oito so geriatras. O CFM lana a

cuidado.

Resoluo n 1.995/2012 sobre Diretivas Antecipadas de Vontade.

O Sistema nico de Sade inclui a prtica dos Cuidados Paliativos em

2014

A Medicina Paliativa reconhecida pela AMB como rea de atuao de

servios de Oncologia. Publicao da portaria 859 do Ministrio da

outras duas especialidades mdicas: Medicina Intensiva e Cirurgia de

Sade sobre disponibilidade de opioides.

Cabea e Pescoo.

Vamos Falar de Cuidados Paliativos

SBGG

29

O Benefcio Potencial dos Cuidados


Paliativos para Pessoas em Risco de
Desenvolver uma Doena
Cuidados Paliativos tambm podem beneficiar pessoas em risco de
desenvolver uma doena, incluindo os familiares nessa modalidade
de assistncia. Por exemplo, portadores de HIV, pessoas com gentica
favorvel ao aparecimento de uma doena, idosos e at mesmo pessoas
saudveis preocupadas com a possibilidade de uma doena futura
(figura 10).
Espera-se que, ao invs de serem percebidos como cuidado para aqueles
que esto morrendo, os Cuidados Paliativos possam ser conhecidos
como cuidado para aliviar o sofrimento e melhorar a qualidade de
vida ao longo da experincia da doena e do luto para que pacientes
e seus familiares possam alcanar seu potencial pleno e viver mesmo
quando estiverem morrendo.15 Pacientes em potencial, seus familiares e
cuidadores iro beneficiar-se de:

informaes sobre o que esperar durante uma doena e o luto;


informaes sobre o que esperar de provedores da sade;

Cuidados ao
Fim da Vida

Benefcio
Potencial para
Pessoas em Risco

Terapia
Redutora
de Risco

ltimas Horas
de Vida
(processo Cuidados
de morrer) no Luto

Terapia
modificadora
da doena

Cuidados Paliativos
Diagnstico

RISCO

Morte

TEMPO

LUTO

DOENA
Aguda

Crnica

Avanada
Ameaadora da vida

Figura 10: O benefcio potencial dos Cuidados Paliativos para pessoas em


risco de desenvolverem uma doena

comunicao eficaz e facilitadora do processo de tomada de decises;


registro de suas diretivas antecipadas de vontade;
controle dos sintomas e das incapacidades;
alvio do sofrimento pelas perdas, ajuda na elaborao do luto
e incentivo s ressignificaes.

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Vamos Falar de Cuidados Paliativos

SBGG

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Particularidades
dos Cuidados Paliativos
em Idosos

Doena e morte so condies prprias dos seres humanos em qualquer


idade. Entretanto, existem evidncias de que o envelhecimento celular
humano torna o organismo mais suscetvel a doenas. Nessas condies,
o rebaixamento da viabilidade orgnica eleva o grau de vulnerabilidade
do indivduo16 . Um dos objetivos mais nobres da interveno de um
profissional que lida com o envelhecimento cuidar da pessoa idosa e
proteg-la.
So consideradas idosas, no Brasil, pessoas com 60 anos e mais. A
diversidade do processo sade-doena notria. Como comparar um
indivduo independente de 80 anos que se exercita regularmente e
mantm uma vida social ativa com outro da mesma idade, acamado
por osteoartrite limitante de quadril, com alterao cognitiva leve e
dependente para a higiene pessoal? Tm a mesma idade, porm h uma
diferena marcante entre eles no prognstico e na qualidade de vida.
Idosos apresentam maior prevalncia de doenas cronicodegenerativas
para as quais no existe tratamento curativo e que podem prolongarse por tempo indeterminado, como nas situaes de cncer, demncia,
doena renal crnica, insuficincia cardaca, doena pulmonar obstrutiva
crnica, fragilidade e outras. Todas so indicaes de uma abordagem

Cuidados Paliativos e Geriatria mantm entre si uma evidente


aproximao conceitual. A Geriatria, por excelncia, aceita de uma
forma mais natural a finitude do ser humano a partir da observao
direta do paciente em seu processo de envelhecimento. O declnio
funcional, a fragilidade e a falncia orgnica decorrem de intenso e
irreversvel catabolismo caracterstico da fase avanada das doenas
cronicodegenerativas comuns em idosos e constituem indicaes
manifestas e elegveis de Cuidados ao Fim da Vida17.
Tanto a abordagem geritrica quanto a paliativa enfocam o cuidado
na pessoa e no na doena, reconhecendo a insero da famlia
nesse processo. Centram-se no conhecimento da biografia e no
respeito autonomia da pessoa. O paciente geritrico deve receber
um acompanhamento processual desde o momento em que sua
independncia est preservada, seguindo-se durante as situaes de
dependncia e vulnerabilidade, expandindo-se at a sua morte.
O propsito da Geriatria coincide com aquele dos Cuidados Paliativos:
maximizar a capacidade da pessoa, visando acima de tudo alvio e
conforto.

paliativa.

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Vamos Falar de Cuidados Paliativos

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Em ambas as disciplinas, fundamental a integrao de profissionais

Apesar de a maioria dos bitos acontecerem em idosos, h relativamente

de mltiplas competncias tcnicas, numa conjugao de saberes e

poucos esforos para atender s suas necessidades especficas ao final da

aes que caracteriza a interdisciplinaridade, pautada em competncia

vida19 . So necessidades complexas, relacionadas a mltiplas doenas

profissional, sensibilidade, humildade, altrusmo, disponibilidade

que ocorrem simultaneamente e que causam dependncia. No ltimo

interna, bom humor e capacidade de comunicao.

ano de vida, podem surgir sintomas como dor, incontinncia, confuso

A populao idosa um grupo altamente heterogneo, razo pela qual


difcil definir protocolos de conduta. Um tema atual so as demncias,
cuja prevalncia deve aumentar nas prximas dcadas, graas ao
crescimento proporcional da populao idosa no planeta18. Assim, as
demncias representam uma preocupao crescente no apenas na
rea da Sade e so alvo de intervenes na Geriatria e nos Cuidados

mental e insnia.
Alm disso, em funo da recente transio demogrfica, o nmero de
pessoas muito idosas vem crescendo de forma dramtica, gerando uma
demanda de intervenes paliativas para essa populao vulnervel que
os sistemas de sade ainda no parecem preparados para prover.

Paliativos.
Uma pessoa com diagnstico de demncia pode viver por dcadas
e mandatrio que uma abordagem paliativa esteja inserida em seu
cuidado desde o momento do diagnstico. O cenrio precisa mudar com

Reconhecem que o objetivo do cuidado


a pessoa e no a doena
Aproximao
conceitual entre
Geriatria e
Cuidados
Paliativos

Promovem a autonomia
Intervm desde a independncia at a total dependncia

urgncia.

Cuidados Paliativos no so um apndice


do tratamento da pessoa idosa; so um
fundamento da sua assistncia.

Buscam otimizar a capacidade


funcional com nfase no conforto
Exigem abordagem multi-interdisciplinar
Identificam e valorizam a heterogeneidade das pessoas
Lidam com as comorbidades como situaes
prprias do fim da vida
Aceitam a finitude do ser humano

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Vamos Falar de Cuidados Paliativos

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Diretivas Antecipadas
de Vontade*
O princpio biotico da autonomia defende o respeito capacidade
de autodeterminao do paciente, que deve participar do processo de
deciso sobre qualquer tratamento que o envolva. Ele o protagonista
da sua prpria vida e deve ser reconhecido como tal20.
Cada vez mais, as pessoas querem dar a conhecer suas escolhas sobre
os tratamentos que desejam (ou no) receber. Elas querem que o
tratamento que recebam reflita seus valores e suas crenas sobre o que
faz a vida valer a pena, e querem especificar as circunstncias nas quais
elas no querem ter a sua vida prolongada.

importante lembrar que a existncia de uma diretiva antecipada de


vontade, qualquer que seja a sua forma, no um consentimento para o
tratamento. Antes de proporcionar cuidados e tratamento, o profissional
da sade precisa obter o consentimento explcito da pessoa ou do seu
representante.
No preciso fazer a diretiva por escrito. O mdico registrar em
pronturio as diretivas antecipadas de vontade que lhe forem
comunicadas pela pessoa. Caso a pessoa deseje, pode registrar suas
diretivas antecipadas de vontade em cartrio com testemunhas e eleger
como representante legal uma pessoa de confiana para a tomada de
decises. As diretivas antecipadas de vontade da pessoa prevalecero
sobre o desejo dos seus familiares.

As diretivas antecipadas de vontade so o instrumento que permite


pessoa registrar sua vontade caso uma doena se agrave e ela no possa
mais responder por si mesma. O seu objetivo permitir que a pessoa
faa suas escolhas sobre tratamentos futuros e a assistncia que deseja
receber, ou no, caso haja um momento em que ela se encontre incapaz
de se comunicar ou de expressar sua vontade. As diretivas antecipadas
de vontade so reconhecidas pelo Conselho Federal de Medicina
(Resoluo CFM 1.995/2012) e representam um suporte tico e legal
para que os profissionais da sade respeitem a vontade da pessoa que
designa um representante para a tomada de decises.

As diretivas antecipadas de vontade podem inclusive ser redigidas


por pessoas que estejam em gozo de perfeita sade, desde que
estejam lcidas e tenham idade maior ou igual a 18 anos ou que
estejam emancipadas legalmente. A qualquer momento, elas podem
ser modificadas ou revogadas atravs de comunicao ao mdico ou
alterao do documento registrado em cartrio.
Mais detalhes sobre as diretivas antecipadas de vontade podem ser
obtidos atravs do site do Conselho Federal de Medicina (www.portal.
cfm.org.br) e do site da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia
(SBGG - www.sbgg.org.br).

* Este texto inclui ideias contidas no item com o mesmo subttulo do folder Quando Um Ente Querido
Est Morrendo, de coautoria da Comisso Permanente de Cuidados Paliativos da SBGG.

36

Vamos Falar de Cuidados Paliativos

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Ambiente de cuidado: o local onde os cuidados so prestados. Cenrios

Equipe multiprofissional de cuidados (relacionada assistncia ao

para os Cuidados Paliativos podem incluir a casa do paciente, hospitais

paciente e famlia): uma equipe de profissionais que trabalham em

ou instalaes de cuidados a longo prazo (como instituies de longa

conjunto para desenvolver e implementar um plano de cuidados. Sua

permanncia ou hospitais de retaguarda).

composio varia de acordo com os servios necessrios para enfrentar


os problemas identificados, expectativas, necessidades e oportunidades.

Cuidados: todas as intervenes, tratamentos e assistncia ao paciente

Uma equipe multiprofissional inclui normalmente um ou mais mdicos,

e famlia.

enfermeiros, assistentes sociais, psiclogos, conselheiros espirituais

Glossrio

e voluntrios. Outras disciplinas podem fazer parte da equipe, se os


Cuidados ao fim da vida: assistncia prestada ao paciente e sua famlia

recursos permitirem. Um atuao interdisciplinar implica integrao e

nas ltimas semanas a meses de vida do paciente.

articulao dinmica de conhecimentos e prticas para um mesmo fim.

Cuidados Paliativos: uma abordagem voltada para a qualidade de

Espiritualidade: construo existencial incluindo todas as maneiras

vida tanto dos pacientes quanto de seus familiares frente a problemas

com as quais uma pessoa enxerga sentido e organiza o seu sentimento

associados a doenas que pem em risco a vida. Sua atuao busca a

e o seu entendimento em torno de um conjunto de crenas, valores e

preveno e o alvio do sofrimento mediante o reconhecimento precoce,

relacionamentos. Pode tambm significar transcendncia ou inspirao.

a avaliao precisa e criteriosa e o tratamento da dor e de outros sintomas,

Participao em uma comunidade de f e prtica religiosa podem ou

e das demandas, quer de natureza fsica, psicossocial ou espiritual.

no ser parte da espiritualidade do indivduo.

Dor Total: sofrimento amplo e profundo causado pela dor com impacto

Famlia: as pessoas mais prximas ao paciente em conhecimento,

no estado social, espiritual, fsico e psicolgico da pessoa doente.

cuidado e carinho. Podem incluir:


a famlia biolgica;
a famlia de aquisio (casamento);
a famlia de escolha e amigos (incluindo animais de estimao).
O paciente define quem estar envolvido em sua ateno e presente
beira do leito.

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SBGG

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Fechamento de Vida: processo de colocar questes pessoais, familiares,

Qualidade de vida: bem estar, tal como definido pelo indivduo de

sociais (incluindo financeiras e jurdicas) e espirituais em ordem, com

acordo com seus anseios e demandas. Relaciona-se tanto com as

vistas resoluo de pendncias; presentear com seus bens ou itens

experincias que so significativas e valiosas para o indivduo quanto

de valor pessoal, organizar o legado e dizer adeus em preparao para a

com sua capacidade pessoal de ter tais experincias.

morte. Isso geralmente ocorre perto do fim da vida de uma pessoa.


Sofrimento: experincia dolorosa que acontece num estado de
Hospice: uma filosofia de cuidados. tambm um local para cuidar

angstia associado a eventos que afetam a integridade de uma

de pessoas com doenas em fases avanadas. Local de treinamento

pessoa. Pode ser causado pela falta de opes de estratgias de

profissional de indivduos que estudam e trabalham com Cuidados

enfrentamento.

Paliativos.

Glossrio

Relao teraputica: uma relao significativa que se cria entre


Luto: processo psquico de elaborao da perda de uma pessoa ou de

cuidadores qualificados e paciente e famlia que intervm na

algo significativo, que gera sentimento doloroso no corte do vnculo

experincia da doena e das perdas que ela causa. Combina arte e

afetivo com o que foi perdido.

cincia no processo de prestao de cuidados com o conhecimento


e as habilidades necessrias para fornecer uma ampla gama de

Paciente: a pessoa que tem uma doena aguda, crnica ou avanada.

intervenes teraputicas.

O termo paciente, ao contrrio de cliente, usado no reconhecimento


da potencial vulnerabilidade do indivduo em qualquer momento no

Unidade de cuidados: representa o foco do plano de cuidados. Em

decurso da doena. A palavra deriva do latim patiens, que significa sofrer,

geral, corresponde unio de paciente e famlia.

suportar, resistir.
Voluntrio: Uma pessoa que oferece livremente seu tempo, talento
Plano de cuidados: a abordagem global para aplicao, avaliao,

e energia. Em geral, faz parte de organizaes e segue suas normas

gesto e medio de resultados para atender s expectativas e

de conduta.

necessidades prioritrias do paciente e da famlia.

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Vamos Falar de Cuidados Paliativos

SBGG

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Leituras complementares

Os textos recomendados a seguir proporcionam uma oportunidade


de ampliao do conhecimento em Cuidados Paliativos com nfase na
pessoa idosa. Sugere-se uma consulta atenta s referncias de cada um
desses textos, que por certo atendero curiosidade do interessado no
tema.
CARVALHO R.C.T., PARSONS, H.A. (orgs). Manual de Cuidados Paliativos
ANCP, 2 ed, Porto Alegre: Sulina, 2012. Captulos 1.1, 1.4 e 7.6.
FREITAS E.V. et al (orgs). Tratado de Geriatria e Gerontologia, 3 ed, Rio
de Janeiro, Guanabara Koogan, 2011. Captulos 108, 109, 120 e 121.
KBLER-ROSS, E. Sobre a morte e o morrer, 3 ed, So Paulo: Martins
Fontes, 1987.
MORAES N.T., DI TOMMASO A.B.G., NAKAEMA K.E., SOUZA, P.M.R.,
PERNAMBUCO, A.C.A. Cuidados Paliativos com Enfoque Geritrico
A Assistncia Multidisciplinar, So Paulo: Atheneu, 2014.
PY, L. et al. Cuidados paliativos e cuidados ao fim da vida na velhice.
Geriatria & Gerontologia. 2010; 4(2): 90-106.
TEIXEIRA A.C.B., DADALTO, L. (orgs). Dos Hospitais aos tribunais, Belo
Horizonte: Del Rey, 2013. Captulos 1 e 14.

42

Vamos Falar de Cuidados Paliativos

SBGG

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Referncias
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11 Steinhauser KE, Christakis NA, Clipp EC, McNeilly M, Grambow S, Parker J, Tulsky JA. Preparing

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12

13 Fisher R, Ross MM, MacLean MJ (eds). A Guide to End-of-Life Care for Seniors. University of Toronto and

University of Ottawa, 2000.


14

Alpert HR, Baldwin DC, Emanuel EJ. What Terminally Ill Patients Care About: Toward a validated
construct of patients perspectives. Journal of Palliative Medicine, 2000; 4(3): 419-431.
5

Emanuel LL, Alpert HR, Baldwin DC, Emanuel EJ. What Terminally Ill Patients Care About: Toward a
validated construct of patients perspectives. Journal of Palliative Medicine, 2000; 4(3): 419-431.

6 Emanuel EJ, Emanuel LL. The promise of a good death. The Lancet, 1998; 351: 21-29.

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15

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Ferris FD, Balfour HM, Bowen K, Farley J, Hardwick M, Lamontagne C, Lundy M, Syme A, West PJ. A Model
to Guide Hospice Palliative Care: Based on National Principles and Norms of Practice. Ottawa, Canadian
Hospice Palliative Care Association, 2002.

16 Jeckel-Neto EA. Gerontologia e interdisciplinaridade. In: Jeckel-Neto EA, Cruz IBM (orgs.). Aspectos

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17 Burl C, Azevedo DL. Paliao: cuidados ao fim da vida. Freitas EV, Py L, Canado FAX, Doll J, Gorzoni ML

(Eds). Tratado de Geriatria e Gerontologia, 3 ed, Rio de Janeiro, Guanabara Koogan, 2011; 1226-1241.

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understanding and promoting patient-centered care. JossyBass Publishers, San Francisco, 1993.
See http://www.josseybass.com/remsearch.cgi?query=Gerteis&field=author&x=12&y=11.
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18 Larson EB, Yaffe K, Langa KM. New insights into the dementia epidemic. N Engl J Med 2013;369:2275-

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19

Hall S, Petkova H, Tsouros AD, Costantini M, Higginson IJ (eds). Palliative care for older people: better
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20 Areco F., Aboud A., Hashimoto V., Vieira A. Diretivas Antecipadas de Vontade. In: Moraes N, Tommaso

A, Nakaema K, Souza P, Pernambuco et al. Cuidados Paliativos com Enfoque Geritrico- A assistncia
Multidisciplinar. Editora Atheneu So Paulo, 2014. P. 57-62.

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Vamos Falar de Cuidados Paliativos

SBGG

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apoio

www.sbgg.org.br

www.paliativo.org.br

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