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MINISTRIO DA SADE

Intituto Nacional de Cncer (INCA)


Instituto Ronald McDonald

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER


NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
2 edio revista e ampliada

Rio de Janeiro, RJ
2011

2009 Instituto Nacional de Cncer/Ministrio da Sade; Instituto Ronald McDonald.


Todos os direitos reservados. A reproduo, adaptao, modificao ou utilizao deste contedo, parcial ou integralmente, so
expressamente proibidos sem a permisso prvia, por escrito, do Instituto Nacional de Cncer e do Instituto Ronald McDonald e
desde que no seja para qualquer fim comercial. Venda proibida. Distribuio gratuita.
Esta obra pode ser acessada, na ntegra, na rea Temtica Controle de Cncer da Biblioteca Virtual em Sade - BVS/MS
(http://bvsms.saude.gov.br/bvs/controle_cancer) e nos portais do INCA (http://www.inca.gov.br), do Instituto Ronald McDonald
(www.instituto-ronald.org.br) e da Sociedade Brasileira de Oncologia Peditrica (www.sobope.org.br).

Tiragem: 10.000 exemplares 2011 2 edio revista e ampliada

Elaborao, distribuio e informaes


MINISTRIO DA SADE
Instituto Nacional de Cncer (INCA)
Praa Cruz Vermelha, 23 - Centro
20231-130 - Rio de Janeiro RJ
www.inca.gov.br
INSTITUTO RONALD MCDONALD (IRM)
Rua Pedro Guedes, 29, 3 andar - Maracan
20271-040 - Rio de Janeiro RJ
www.instituto-ronald.org.br
Realizao
Instituto Nacional de Cncer (INCA)
Instituto Ronald McDonald (IRM)
Sociedade Brasileira de Oncologia Peditrica
(Sobope)
Av. Moema, 94, conjunto 301 - Moema
04077-020 So Paulo - SP
www.sobope.org.br
Coordenao de elaborao
Claudia Lossio/IRM
Viviane Junqueira/IRM
Elaboradores e colaboradores
Anexo

Edio
INSTITUTO NACIONAL DE CNCER (INCA)
COORDENAO GERAL DE AES ESTRATGICAS
COORDENAO DE EDUCAO (CEDC)
Servio de Edio e Informao Tcnico-Cientfica
Rua Marqus de Pombal, 125 Centro
20230-092 - Rio de Janeiro RJ / Tel.: (21) 3207-5500
Reviso tcnica
Joaquim Caetano de Aguirre Neto/SOBOPE (1 edio)
Luiz Claudio Santos Thuler/INCA (1 edio)
Maria Tereza Fonseca da Costa/INCA (1 edio)
Anamaria DAndrea Corbo (2 edio)
Eliane Ministro Pereira (2 edio)
Superviso editorial: Letcia Casado/INCA
Produo editorial: Tas Facina/INCA
Reviso
Ctia Guimares (1 edio); Rita Machado/INCA (2 edio)
Capa, projeto grfico e diagramao
Ceclia Pach/INCA (1 edio)
Taterka (colaborao/1 edio)
Mariana Fernandes Teles/INCA (2 edio)
Sullen Gomes/IRM (colaborao/2 edio)
Normalizao bibliogrfica
Eliana Rosa Fonseca/INCA (1 edio)
Ficha catalogrfica
Iara Rodrigues de Amorim/INCA (2 edio)

Impresso no Brasil/ Printed in Brazil


Flama

FICHA CATALOGRFICA
I59d2

Instituto Nacional de Cncer (Brasil).


Diagnstico precoce do cncer na criana e no adolescente / Instituto Nacional de Cncer,
Instituto Ronald McDonald. 2. ed. rev. ampl. Rio de Janeiro: Inca, 2011.
146 p.: il. color.
ISBN 978-85-7318-185-2
1. Neoplasias - Diagnstico. 2. Diagnstico precoce. 3. Criana. 4. Adolescente.
I. Instituto Ronald McDonald. II. Ttulo.
CDD 616.994083

Catalogao na fonte - Seo de Bibliotecas/ Coordenao de Educao


Ttulos para indexao:
Em ingls: Early Diagnosis of Cancer in Children and Adolescents
Em espanhol: Diagnstico Precoz del Cncer en el Nio y en el Adolescente

Agradecimentos
Aos parceiros na concepo do Programa Diagnstico Precoce do
Instituto Ronald McDonald:
Conselho Cientfico do Instituto Ronald McDonald (gesto 2007 2009)
Alois Bianchi
Ana Cristina Xavier
Antnio Srgio Petrilli
Francisco Pedrosa
Jacinto Guidolin
Jos Carlos Crdoba
Marcos Moraes
Mrio Csar Pereira de Araujo
Nbia Mendona
Peter Rodenbeck
Roberto Albuquerque S Menezes
Slvia Brandalise
Sima Ferman
Tania Bitti
Colaboradores
Arli Pedrosa
Eliana Claudia de Otero Ribeiro
Jos Carlos Portella
Luiz Santini Rodrigues da Silva
Marco Antonio Porto
Snia Maria Rossi Vianna
Teresa Cristina Cardoso Fonseca
Wilson Melo
Aos participantes do comit de pareceristas
Alois Bianchi
Jos Carlos Crdoba
Leda Amar Aquino
Maria Alice Sigaud
Maria Tereza Costa
Rejane Soares
Renato Melaragno
s instituies participantes da etapa-piloto do Programa Diagnstico
Precoce do Instituto Ronald McDonald
- Alagoas/Macei: Associao dos Pais e Amigos dos Leucmicos de Alagoas
(APALA), em parceria com a Universidade e Estadual de Cincias da Sade
de Alagoas.

- Maranho/So Lus: Fundao Antnio Jorge Dino, em parceria com a Agncia


Intermunicipal de Consrcio das Micro-Regies do Munim, Lenis Maranhenses
e Baixo Parnaba Litoral.
- Minas Gerais/Montes Claros: Fundao Sara Albuquerque, em parceria com a
Universidade Estadual de Montes Claros UNIMONTES.
- Mato Grosso do Sul/Campo Grande: Associao dos Amigos das Crianas com
Cncer (AACC), em parceria com a Universidade para o Desenvolvimento do
Estado e da Regio do Pantanal.
- Paran/Cascavel: Unio Oeste Paranaense de Estudos e Combate ao Cncer
(UOPECCAN).
- Pernambuco/Recife: Grupo de Ajuda Criana com Cncer (GAC), em parceria
com a Faculdade de Cincias Mdicas da Universidade de Pernambuco.
- Rio Grande do Norte/Natal: Casa de Apoio Criana com Cncer Durval Paiva.
- So Paulo/Santo Andr: Casa Ronald McDonaldABC, em parceria com a Faculdade de Medicina do ABC.
sociedade
Pela contribuio para a causa do cncer na criana e no adolescente, em
especial aos que colaboram por meio da doao nos cofrinhos dispostos nos
restaurantes McDonalds, de onde vem a principal receita para a realizao do
Programa Diagnstico Precoce.
Aos apoiadores
McDonalds, Associao Brasileira de Franqueados do McDonalds (ABFM) e
demais mantenedores do Instituto Ronald McDonald.

Prefcio

O caminho para a descoberta cientfica, seja baseada em pesquisas,
estudos, debates, seja nos desenvolvimentos dos diversos campos do saber, passa,
necessariamente, pela constante reviso e atualizao de conceitos. Nos ltimos
anos, os avanos em preveno, deteco precoce, tratamento e controle do cncer
ganharam novas perspectivas na incessante busca para o entendimento de uma
doena to complexa.

Como instituio de referncia do Sistema nico de Sade (SUS) em
pesquisa e controle do cncer no pas, o Instituto Nacional de Cncer (INCA) apoia
diversas iniciativas que apontam tais avanos, disseminam novas descobertas
e aprimoram o atendimento a pacientes. Esta publicao fruto desse enfoque.
Agora, em sua segunda edio, o Diagnstico Precoce do Cncer na Criana e no
Adolescente foi revisado, ampliado e atualizado em relao a conceitos e tcnicas
aprofundados nos dois anos que separam esse livro de sua primeira publicao,
realizada em 2009.

Parte do Programa Diagnstico Precoce, a verso atualizada mantm
sua premissa mestra: a de levar informao qualificada aos pediatras da rede
de ateno bsica e das equipes de Sade da Famlia. Esse novo captulo da
parceria do INCA/Ministrio da Sade, da Sociedade Brasileira de Oncologia
Peditrica (Sobope) e do Instituto Ronald McDonald (IRM) pretende, assim, auxiliar
na melhoria da vida de milhares de crianas e adolescentes com cncer.

Mantendo o mesmo padro de qualidade da edio anterior, com textos
chancelados por profissionais de alto gabarito sob a coordenao das trs instituies, a verso revisada amplia e/ou lana novas abordagens em relao a quatro
temas: rede de proteo social, toxicidade, cuidados odontolgicos e a importncia
da Estratgia Sade da Famlia. Esse ltimo valoriza ainda mais a ao de quem
opera nessa rea to vital para o SUS, o elo principal na manuteno da capilaridade
de atendimento populao.

A esse profissional cabe a difcil tarefa de identificar sintomas que, se
diagnosticados precocemente, podem antecipar um tratamento e trazer a cura para
pacientes. Hoje, o cncer a segunda causa de mortalidade entre o pblico abaixo
de 19 anos no pas. No mundo todo, a segunda doena que mais mata, precedida
apenas por doenas cardiovasculares. Segundo estimativa da Organizao Mundial
da Sade (OMS), o cncer chegar, em 2030, a vitimar 12 milhes de pessoas.

Tal retrospecto motiva a Organizao das Naes Unidas (ONU) a no
medir esforos em mobilizar a comunidade cientfica, os governos e a sociedade em
geral em torno do tema, buscando um maior comprometimento na agenda mundial
sobre as questes ligadas s doenas no transmissveis e ao cncer. Como se
pode avaliar, vencer tal desafio depende da participao de todos ns que fazemos
do cncer uma prioridade no tocante sade pblica.
Luiz Antnio Santini
Instituto Nacional de Cncer

Apresentaes
Instituto Ronald McDonald

O Instituto Ronald McDonald (IRM), organizao sem fins lucrativos
fundada em 8 de abril de 1999, tem como misso promover a sade e a qualidade
de vida de crianas e adolescentes com cncer e, assim, contribuir para mudar o
panorama do cncer infantojuvenil no Brasil.

A cada novo ano, o IRM consolida suas aes pela cura de crianas e
adolescentes com cncer e uma motivao para a equipe, apoiadores e parceiros
constatar que essa causa se torna cada vez mais forte e a atuao do instituto cada
vez mais ampla.

No entanto, os desafios tambm so cada vez maiores e, por isso,
queremos consolidar e ampliar os Programas do IRM Diagnstico Precoce,
Ateno Integral e Casa Ronald McDonald e, com uma viso integrada das
demandas prioritrias na oncologia peditrica, colaborar para o aumento do ndice
de cura.

A realizao dos projetos contemplados pelos Programas Ateno Integral
e Casa Ronald McDonald garantem a ampliao da abrangncia e a melhoria da
qualidade do atendimento oferecido s crianas e adolescentes. Entretanto, alm
da excelncia do tratamento mdico hospitalar e de um atendimento de qualidade
oferecido pelas casas de apoio, fundamental que a criana e o adolescente
obtenham um diagnstico precoce e preciso, o que aumenta imensamente suas
chances de cura. Por isso a importncia do Programa Diagnstico Precoce.

E, na busca pela excelncia nas aes, o IRM trabalha em conjunto
com o Instituto Nacional de Cncer (INCA), rgo do Ministrio da Sade (MS), a
Sociedade Brasileira de Oncologia Peditrica (Sobope) e a Confederao Nacional das
Instituies de Apoio e Assistncia Criana e ao Adolescente com Cncer
(CONIACC). As instituies de atendimento criana e ao adolescente de todo
o Brasil, que atuam como parceiras por intermdio dos Programas, tambm so
atores fundamentais nesse cenrio e, por isso, trabalhamos constantemente para que
estejam todos alinhados, com os mesmos objetivos e resultados a serem
alcanados: a cura e a qualidade de vida de crianas e adolescentes com cncer.

E com orgulho e expectativa que apresentamos esta publicao, a 2
edio do material de apoio ao Programa Diagnstico Precoce, pois desejamos
que os participantes do programa, usurios desse material, possam, junto
com o IRM e todos os parceiros, assumir os desafios que se apresentam e
oferecer a oportunidade de que crianas, adolescentes e seus familiares reconquistem a esperana.

Boa leitura e excelente trabalho!

Francisco Neves

Sociedade Brasileira de Oncologia Peditrica



Nos pases desenvolvidos, a taxa de cura do cncer na criana e no
adolescente supera os 70%. No entanto, no Brasil, dados oficiais dos Registros
Hospitalares de Cncer mostram que o pas est aqum dessas cifras. Pode-se
atribuir essa defasagem demora na suspeita do diagnstico que, se fosse realizado
precocemente, agilizaria o encaminhamento dos pacientes, e qualidade do tratamento oferecido, tornando as condies bastante diferentes nesse imenso territrio.
No possvel admitir que algumas crianas ainda morram, neste pas, no por ter
cncer, mas por serem brasileiras.

Uma ao conjunta entre o governo, as instituies que tratam as crianas e
adolescentes com cncer, as sociedades mdicas e instituies de sade do terceiro
setor poderia atenuar e/ou resolver essa importante questo.

H doze anos, o Instituto Ronald McDonald (IRM) vem trabalhando para
mudar o panorama do cncer na criana e no adolescente no Brasil, atravs de
campanhas como o McDia Feliz. Contudo, alm da captao de recursos para investir
em iniciativas em benefcio de crianas e adolescentes com cncer, nos ltimos anos,
o IRM firmou uma parceria com o Instituto Nacional de Cncer (INCA) e a Sociedade
Brasileira de Oncologia Peditrica (Sobope). Desde ento, novas frentes de trabalho
surgiram, destacando-se o Programa Diagnstico Precoce, do IRM, que tem como
escopo a Ateno Bsica de Sade, em especial a Estratgia Sade da Famlia, que
hoje atende quase 50% da populao brasileira e o primeiro local de atendimento
de uma criana doente e onde a suspeita do cncer deve surgir, encurtando o
tempo, s vezes de semanas ou meses, at que o paciente seja encaminhado para um
servio especializado.

Desde 2007, o IRM, com apoio do INCA e da Sobope, vem desenvolvendo um
estudo-piloto com oito instituies e capacitando os profissionais da Sade da Famlia.
Nesse processo, vrias suspeitas de cncer j ocorreram e tiveram encaminhamento
adequado, mas o maior mrito talvez no possa ser quantificado: a difuso do
conhecimento.

Atualmente, estamos em fase de ampliao. E digo estamos porque a Sobope
se sente totalmente envolvida nessa iniciativa.

O IRM no parou por a: alm do Programa Diagnstico Precoce, desenvolveu o Programa Ateno Integral, que destina recursos para projetos de instituies que apresentem demanda e condies de oferecer as melhores chances de
cura com qualidade de vida aos pacientes. Dessa maneira, o IRM fecha o circuito:
capacitao dos profissionais para o diagnstico precoce e atendimento adequado
do cncer da criana e do adolescente.

Parabns!

Renato Melaragno

Sumrio
Agradecimentos..................................................................................................3
Prefcio..................................................................................................................5
Apresentaes....................................................................................................7
Instituto Ronald McDonald.......................................................................................7
Sociedade Brasileira de Oncologia Peditrica.........................................................8
Introduo..........................................................................................................13
O Programa Diagnstico Precoce..........................................................................14
Captulo 1 - Aspectos epidemiolgicos e de organizao
da Rede de Ateno Oncolgica.................................................................19
Legislao e polticas pblicas...............................................................................21
Captulo 2 - A importncia da Estratgia Sade da Famlia
na deteco precoce e no acompanhamento das crianas
e dos adolescentes com cncer................................................................25
A Estratgia Sade da Famlia e o atendimento oncolgico infantojuvenil............25
Atribuies dos profissionais da Estratgia Sade da Famlia...............................27
Agente Comunitrio de Sade................................................................................28
Equipe de Enfermagem..........................................................................................29
Mdico....................................................................................................................30
Consideraes........................................................................................................30
Captulo 3 - Direitos da criana e do adolescente portadores
de cncer.............................................................................................................33
Problemas e benefcios relativos ao emprego e renda..........................................34
Direito educao especial...................................................................................37
Rede de proteo social: o papel das instituies de apoio..................................38
Captulo 4 - Deteco precoce: possibilidades e limites.................41
Fatores que influenciam no tempo para o diagnstico...........................................45
Cadeia de cuidado para diagnstico e tratamento do cncer.................................48
Aes que podem contribuir para o diagnstico precoce.......................................51
Captulo 5 - Sinais e sintomas do cncer na infncia
e na adolescncia.............................................................................................53
Sinais e sintomas inespecficos, constitucionais e generalizados.........................56
Principais grupos de neoplasias e suas recomendaes......................................59
Populao de risco.................................................................................................78
O desafio de pensar no cncer...............................................................................80

Captulo 6 - Cuidados necessrios com a criana e


o adolescente com cncer..........................................................................81
Principais efeitos colaterais...................................................................................82
Principais complicaes do tratamento quimioterpico e medidas para sua
preveno..............................................................................................................84
Cuidar com qualidade............................................................................................91
Cuidados odontolgicos.........................................................................................92
Captulo 7 - Cuidados paliativos em oncologia peditrica............101
Princpios e parmetros ticos............................................................................102
Quando iniciar o cuidado paliativo?.....................................................................103
Comunicao.......................................................................................................103
Controle de sintomas...........................................................................................105
Dor.......................................................................................................................108
Terminalidade.......................................................................................................116
Luto......................................................................................................................118
Aspectos ticos e legais.......................................................................................118
Captulo 8 - Aspectos psicolgicos no cuidado da criana
e do adolescente com cncer...................................................................119
Histria da doena e do tratamento.....................................................................120
Comunicao com o paciente e a famlia.............................................................121
Tratamento...........................................................................................................122
Fim do tratamento................................................................................................122
Sequelas do tratamento.......................................................................................123
Recada da doena..............................................................................................123
Possibilidade de morte.........................................................................................124
Fim da vida...........................................................................................................124
O paciente, sua doena, seus familiares, seus cuidadores..................................124
Importncia do acompanhamento psicolgico.....................................................127
Referncias.......................................................................................................129
Anexo....................................................................................................................141
Equipe de elaborao...........................................................................................141
Colaboradores......................................................................................................143

Lista de Ilustraes
Quadros
Quadro 1 - Projetos da etapa-piloto......................................................................15
Quadro 2 - Nmeros da etapa-piloto....................................................................16
Quadro 3 - Exemplos das consequncias relacionadas ao atraso do diagnstico
do cncer na criana e no adolescente.................................................................43
Quadro 4 - Apresentao clnica de crianas com o diagnstico inicial de cncer
atendidas em um departamento de emergncia....................................................45
Quadro 5 - Sinais e sintomas do cncer infantil e o seu diagnstico diferencial....54
Quadro 6 - Dados de importncia no diagnstico diferencial de adenopatias
benignas, malignas e infecciosas..........................................................................59
Quadro 7 - Ordem decrescente de frequncia dos sinais e sintomas em crianas
com tumores intracranianos...................................................................................68
Quadro 8 - Sndromes genticas e malformaes associadas ao cncer na
criana e no adolescente........................................................................................78
Quadro 9 - Relao das vacinas para crianas e adolescentes em tratamento
de cncer................................................................................................................89
Quadro 10 - Escala de toxidade oral da Organizao Mundial da Sade.............95
Quadro 11 - Agentes no opiceos.....................................................................112
Quadro 12 - Agentes opioides.............................................................................113
Quadro 13 - Adjuvantes antilgicos.....................................................................114

Figuras
Figura 1 - Modalidades de preveno do cncer e pontos de interveno..........41
Figura 2 - Cadeia do cuidado para diagnstico e tratamento do cncer..............50
Figura 3 - Fluxograma sobre os sinais de alerta para as leucemias....................61

Figura 4 - Fluxograma sobre os sinais de alerta para os linfomas........................64


Figura 5 - Fluxograma sobre os sinais de alerta para as massas abdominais....67
Figura 6 - Localizao dos tumores cerebrais.......................................................69
Figura 7 - Fluxograma sobre os sinais de alerta para tumores do Sistema
Nervoso Central e retinoblastoma..........................................................................72
Figura 8 - Fluxograma sobre os sinais de alerta para tumores sseos e
de partes moles......................................................................................................76
Figura 9 - Escala da dor......................................................................................109
Figura 10 - Tratamento da dor segundo a Organizao Mundial da Sade........110

Introduo
Segundo estimativas do Instituto Nacional de Cncer (INCA), podem
ser esperados, no binio 2010/2011, 9.386 novos casos de cncer em crianas
e adolescentes por ano. Isso representa cerca de 2,5% de todos os novos casos
de cncer no pas (INCA, 2009). Apesar de ser pouco significativo se comparado
ao cncer em adultos, a doena a segunda causa de morte na faixa etria de
5 a 19 anos, ultrapassada apenas pelos bitos por causas externas (DATASUS,
2009). Dados do Ministrio da Sade (MS) mostram que, no Brasil, tem havido
uma diminuio significativa do nmero de bitos em crianas e adolescentes
por doenas infecciosas e parasitrias, doenas dos aparelhos circulatrio e
respiratrio e afeces originadas no perodo perinatal. Por outro lado, ganham
importncia as mortes por neoplasias e por causas externas.

nesse contexto que surge este livro, como produto do Programa
Diagnstico Precoce do Instituto Ronald McDonald (IRM), que tem como objetivo
contribuir para a identificao precoce do cncer em crianas e adolescentes,
de forma a reduzir o tempo entre o aparecimento de sinais e sintomas e o
diagnstico em um servio especializado, aumentando a probabilidade de
cura. Dessa forma, prope-se a colaborar na organizao da Rede de Ateno
Oncolgica e a qualificar a assistncia sade nas reas adscritas s equipes
da Estratgia Sade da Famlia (ESF).

Para dar conta de seus objetivos, o Programa considera um conjunto
amplo e complexo de fatores que influenciam na deteco precoce do cncer.
Fatores que levam em considerao desde a capacidade do profissional mdico
para suspeitar de uma neoplasia e a conduta adequada para avaliar sua suspeita, at oferta de servios diagnsticos na rede de sade pblica e condio
socioeconmica da famlia para deslocamento e dedicao.

O Programa Diagnstico Precoce se concentra na Ateno Bsica, mais
especificamente na ESF, porque nesse nvel de assistncia que acontece
o primeiro contato da populao com o sistema de sade. A Sade da Famlia
a estratgia definida pelo MS para a organizao do sistema a partir da
Ateno Bsica. Segundo o MS, em fevereiro de 2011, 95% dos municpios
brasileiros haviam implantado a estratgia em seu territrio, perfazendo 52,6%
da populao coberta pelas suas aes.

A proximidade e o acompanhamento contnuo das famlias de um
determinado territrio colocam os profissionais da ESF em uma situao
privilegiada para a identificao dos sinais e sintomas da doena, o que pode
propiciar maior agilidade na suspeita e no diagnstico de cncer em crianas e
adolescentes. Por essa razo, a Portaria n 2.439, de 8 de dezembro de 2005,
que instituiu a Poltica Nacional de Ateno Oncolgica, no que diz respeito
deteco precoce, d destaque ao trabalho dos profissionais da Ateno Bsica,
em especial s equipes da ESF.

13

O Programa Diagnstico Precoce



O Programa Diagnstico Precoce do IRM, que comeou a ser concebido
em 2005, teve como inspirao as experincias exitosas de Recife (PE) e de
Itabuna (BA) em aes de deteco precoce de cncer na criana e no adolescente.

No Recife, o Ncleo de Apoio Criana e ao Adolescente com Cncer (NACC) desenvolvia, desde 2002, um trabalho de educao continuada de
Agentes Comunitrios de Sade (ACS), articulado com a Secretaria de Sade
do Estado de Pernambuco, para capacit-los em relao suspeita do cncer.

O Grupo de Apoio Criana e ao Adolescente com Cncer (GACC)
de Itabuna, de forma anloga, tambm atuava com as equipes de Sade da
Famlia. Um ncleo de estudantes de medicina da Universidade Estadual de
Santa Cruz, em Ilhus (BA), teve papel importante na execuo desse projeto,
ampliando seus benefcios qualificao de novos profissionais.

Foi ento formado um grupo de trabalho com representantes do Conselho Cientfico do IRM, do INCA, da Sociedade Brasileira de Oncologia Peditrica
(Sobope), da Unio Norte e Nordeste das Entidades de Apoio Criana com
Cncer (UNEACC) e da Unio Sul e Sudeste das Instituies de Assistncia
Criana e ao Adolescente com Cncer (Universo), alm das coordenadoras dos
programas de Recife e Itabuna. Esse grupo discutiu e trabalhou na elaborao
de um Programa que deveria ter essas experincias como base, mas precisava
tambm garantir flexibilidade suficiente para ser implementado em todo o territrio nacional, respeitando-se as especificidades regionais.

O grupo de trabalho foi responsvel pela definio das diretrizes do
Programa e, em 2007, com a contratao de consultoras em Sade Pblica,
foi elaborado e lanado um edital para o desenvolvimento de uma etapa-piloto
do Programa. Foram convidadas a participar dessa primeira seleo as instituies parceiras do IRM previamente cadastradas. Aps um processo seletivo que
contou com a avaliao de um comit de pareceristas de diferentes especialidades (educao, sade pblica, oncologia peditrica) e do Conselho Cientfico
do IRM, oito projetos foram selecionados. Alm do carter tcnico, a seleo
priorizou tambm uma distribuio regional: com exceo da regio Norte, todas
as outras foram contempladas pelo edital, assegurando uma representatividade
importante na avaliao do Programa (Quadro 1).

14

Quadro 1 Projetos da etapa-piloto

Relao dos projetos executados na etapa-piloto


1. Alagoas (Macei)
Instituio: Associao dos Pais e Amigos dos Leucmicos de Alagoas (APALA), em
parceria com a Universidade Estadual de Cincias da Sade de Alagoas
Ttulo do Projeto: Quanto mais cedo melhor
2. Maranho (So Lus)
Instituio: Fundao Antnio Jorge Dino, em parceria com a Agncia Intermunicipal de
Consrcio das Micro-Regies do Munim, Lenis Maranhenses e Baixo Parnaba Litoral
Ttulo do Projeto: Diagnstico precoce do cncer peditrico: papel do Programa de Sade
da Famlia na Regio do Munim, no Estado do Maranho
3. Minas Gerais (Montes Claros)
Instituio: Fundao Sara Albuquerque, em parceria com a Universidade Estadual de
Montes Claros UNIMONTES
Ttulo do Projeto: Articulando o Diagnstico Precoce
4. Mato Grosso do Sul (Campo Grande)
Instituio: Associao dos Amigos das Crianas com Cncer (AACC), em parceria com a
Universidade para o Desenvolvimento do Estado e da Regio do Pantanal
Ttulo do Projeto: Capacitao de Equipes Sade da Famlia para a Promoo do
Diagnstico Precoce de Cncer em Crianas e Adolescentes, no Estado de Mato
Grosso do Sul
5. Paran (Cascavel)
Instituio: Unio Oeste Paranaense de Estudos e Combate ao Cncer (UOPECCAN)
Ttulo do Projeto: Diagnstico Precoce do Cncer na Criana e no Adolescente
6. Pernambuco (Recife)
Instituio: Grupo de Ajuda Criana com Cncer (GAC), em parceria com a Faculdade
de Cincias Mdicas da Universidade de Pernambuco
Ttulo do Projeto: Diagnstico Precoce do Cncer Infanto-Juvenil na Ateno Primria
Sade: o desafio de capacitar a Ateno Bsica construindo um protocolo de organizao
do servio
7. Rio Grande do Norte (Natal)
Instituio: Casa de Apoio Criana com Cncer Durval Paiva
Ttulo do Projeto: Campanha do Diagnstico Precoce do Cncer Infantil
8. So Paulo (Santo Andr)
Instituio: Casa Ronald McDonald ABC em parceria com a Faculdade de Medicina do
ABC
Ttulo do Projeto: Estratgias para o Diagnstico Precoce do Cncer em Crianas e
Adolescentes do Municpio de So Bernardo do Campo: Parceria com o Programa de
Sade da Famlia

15


A etapa-piloto, que teve como objetivo principal avaliar o modelo
desenhado para o Programa, foi realizada em 2008 e representou um perodo
de intensa troca de experincias e conhecimentos entre todos os participantes.
Mesmo sendo realizadas na condio de teste, essas iniciativas promoveram
resultados surpreendentes na identificao de casos suspeitos em curto prazo,
indicando uma provvel melhoria na qualificao das suspeitas e na organizao
da rede.

Durante essa etapa, foram realizados trs workshops, alm de visitas
aos locais de desenvolvimento dos projetos. Ao longo desse processo, foram
consolidadas informaes e geradas estatsticas sobre o perfil dos profissionais
capacitados e o resultado do processo de aprendizagem. Analisando esses
dados, a equipe do Programa pde ajustar o plano de curso e rever os
instrumentos de avaliao. Tambm a partir da experincia da etapa-piloto,
decidiu-se elaborar um material didtico nico para o Programa. Este livro
a principal pea desse material, desenvolvido para subsidiar a formao e
servir de fonte permanente de consulta para os profissionais capacitados
pelo Programa.
Quadro 2 Nmeros da etapa-piloto

A etapa-piloto em nmeros
Investimento do Instituto Ronald McDonald nos projetos

R$ 416.837,00

Quantidade de profissionais capacitados

2.606

Quantidade de municpios onde ocorreram as capacitaes

24

Quantidade de equipes da ESF envolvidas

229

Populao total atendida pelas equipes de ESF capacitadas

640.910


Em 2009, foi publicado novo edital de seleo de projetos. Para essa
etapa do Programa, alm do material de apoio, foi disponibilizado um Portal de
Servios. Em ambos os casos, o IRM contou com o apoio institucional do INCA
e da Sobope.

O Portal foi idealizado com o objetivo de colaborar na gesto do
Programa, permitindo o monitoramento dos projetos de capacitao nos municpios onde so realizados e oferecendo ferramentas de apoio aos coordenadores
dos projetos.

Nessa segunda etapa do Programa, 13 projetos foram selecionados,
permitindo que a iniciativa chegasse a novos Estados, como Bahia, Cear e Rio
de Janeiro, alm de ter sido ampliada na maioria das regies que tiveram representao na etapa-piloto.
16


O IRM entende que, por meio desse Programa, possvel empreender
aes estruturadas e comuns, em todo o territrio nacional, construindo uma
grande rede que permitir acompanhar os resultados a mdio e longo prazos. A
consolidao da estratgia do Programa tambm colabora para ampliar e fortalecer iniciativas similares em um grande movimento que contagia, esclarece e
desmistifica o tema. Trata-se de um modelo de gesto absolutamente colaborativo, no qual Estado, iniciativa privada e sociedade civil organizada so aliados
em prol de um mesmo objetivo: assegurar maior possibilidade de cura a crianas
e adolescentes com cncer.

Sendo um dos principais produtos desse trabalho, a primeira edio
deste livro foi construda no s a partir dos oito projetos da etapa-piloto, mas
tambm por especialistas voluntrios do INCA e da Sobope. Essa nova edio,
atualizada com base na experincia dos projetos da segunda etapa do Programa, ganhou novos captulos que abordam o papel dos profissionais da ESF
na suspeita da doena e no acompanhamento do paciente com cncer, cuidados em sade bucal e o papel das instituies de apoio. Espera-se que seu
contedo, que aborda desde a suspeita da doena at os cuidados necessrios
durante o tratamento, fortalea o trabalho desenvolvido na ESF e colabore com
a deteco precoce e com a construo de uma rede de assistncia integral
criana e ao adolescente com cncer.

17

CAPTULO 1

Aspectos epidemiolgicos e de
organizao da rede de ateno oncolgica

Os principais dados epidemiolgicos que possibilitam a descrio da
situao do cncer em determinada populao so a INCIDNCIA, ou seja,
o total de casos novos da doena no perodo avaliado; a SOBREVIDA, que
representa o tempo de vida aps o diagnstico da doena e incluso do indivduo com cncer em um sistema de informaes que permita o seu acompanhamento; e a MORTALIDADE, que relaciona os bitos que tiveram como causa as
neoplasias malignas.

Para a estimativa de incidncia por cncer na infncia e juventude,
necessria a implantao de sistemas de informao com Registros de
Cncer de Base Populacional (RCBP). No Brasil, existem, atualmente,
28 RCBP, sendo que, desses, 20 apresentavam informaes consolidadas para
um ano, o que permitiu a publicao recente, pelo INCA, de informaes sobre
taxas de incidncia por cncer na populao de 0 a 19 anos de alguns municpios
brasileiros. Essas taxas variaram, considerando-se perodos de acompanhamento diferentes, de 76,85 por 1 milho (taxas ajustadas por idade), nos
RCBP da cidade de Belm (PA), at 220,32 por 1 milho em So Paulo (SP)
e 230,98 em Goinia (GO), sugerindo que existam problemas de acesso ao
diagnstico em regies com menor oferta de servios especializados. Para se ter
uma ideia do que essas taxas significam, importante compar-las com as de outros
pases, no mesmo grupo etrio: nos Estados Unidos da Amrica, na dcada
de 1990, a taxa mdia era de 149 por 1 milho, chegando a 165,92 em estudo
americano mais recente, e a 157 casos novos por 1 milho de habitantes
de 0 a 19 anos, em estudo europeu de 2004, sendo maior a incidncia no
sexo masculino (INCA, 2008).

O percentual mediano dos tumores peditricos encontrados nos RCBP
brasileiros situa-se prximo a 2,5%, o que permite o clculo estimado de
9.386 casos por ano de tumores peditricos no pas, se retirados os tumores
de pele no melanoma do total estimado para a populao em geral
(INCA, 2009). Esse nmero de casos novos estimados, quando calculado para
diferentes estados e regies do pas, deve servir como parmetro para o
planejamento de aes e organizao dos centros ou unidades com
oncopediatria, na medida em que os melhores resultados so esperados
quando respeitadas escalas que possam garantir um nmero razovel de casos
acompanhados por ano e por servio. Desse modo, evita-se a excessiva
19

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

fragmentao da oferta, frequentemente associada a resultados insatisfatrios


e pior desempenho dos servios de acompanhamento.

As formas mais frequentes de cncer na infncia e na adolescncia so
as leucemias, principalmente a leucemia linfoide aguda, sendo tambm muito
recorrentes os tumores de Sistema Nervoso Central (SNC). Na cidade de So
Paulo, existe um registro de base hospitalar de cncer da Fundao Oncocentro
de So Paulo (FOSP), em que podem ser verificadas informaes sobre tipos
mais frequentes de cncer na populao brasileira de 0 a 18 anos, no perodo de
2000 at junho de 2008: 25,7% dos casos foram de leucemias, 16,3% de linfomas e 12,8% de tumores do SNC (FOSP, 2008). O fato de, no Brasil, os tumores
de SNC ocuparem o terceiro lugar na incidncia, depois das leucemias e dos linfomas, alm de demonstrar a necessidade de mais estudos que possam explicar
esse quadro, pode sugerir que existam problemas de subdiagnstico no caso dos
tumores de SNC, j que, nos pases desenvolvidos, esse grupo de neoplasias
o segundo mais frequente.

A sobrevida no cncer peditrico est relacionada a diversos fatores,
entre eles, os relacionados ao paciente, como sexo e idade, assim como a
localizao, extenso e tipo de tumor. Entretanto, as questes inerentes
organizao do sistema de sade que podem implicar maior ou menor
facilidade e oportunidade de diagnstico, referncia para tratamento, qualidade
do tratamento e suporte social tambm contribuem para determinar chances
diferenciadas de sobrevida (BLACK; SANKARANARAYANAN; PARKIN, 1998).

A sobrevida de crianas com cncer melhorou muito nos ltimos
30 anos. Antes disso, essa era uma doena quase sempre associada morte,
enquanto hoje, na maioria dos centros desenvolvidos, sua cura ultrapassa a
faixa de 70% dos casos (INCA, 2008). Nos Estados Unidos, a sobrevida em
cinco anos do cncer em crianas e adolescentes aumentou de 28%, em 1960,
para 75%, em 1990, um crescimento de 42% (SIMONE; LYONS, 1998). Na
Europa, a sobrevida em cinco anos de crianas tambm melhorou, passando
de 44%, naquelas diagnosticadas em 1970, para 64%, em crianas diagnosticadas em 1980, e 74%, para crianas diagnosticadas em 1990 (STELIAROVAFOUCHER et al., 2004). Vrios fatores colaboraram para a melhora dos
resultados, como o cuidado especializado das crianas em unidades de
oncologia peditrica dedicadas, com equipes especializadas e participao em
estudos clnicos prospectivos bem delineados (CRAFT, 2000; SIMONE, 2006).

No Brasil, embora os resultados de muitos servios especializados
sejam comparveis aos de pases mais ricos, persistem diferenas regionais
na oferta desses servios, fazendo com que as mdias de sobrevida no pas
20

CAPTULO 1

ainda estejam abaixo daquela esperada para o desenvolvimento e conhecimento tcnico do momento. A mortalidade por cncer, no grupo de 0 a 19 anos,
apresenta-se hoje como uma das principais causas de bitos, proporcionalmente, na medida em que houve reduo das causas relacionadas preveno por
imunizao e outras aes bsicas de sade, assim como a melhores condies
de vida. At o momento, no so conhecidos fatores de risco que determinem
isoladamente maior probabilidade de aparecimento do cncer na criana e no
adolescente nem maior risco para a letalidade por essa causa. As propostas
de enfoque diferenciado das polticas pblicas para a questo do cncer na
infncia e adolescncia justificam-se pela expresso da mortalidade proporcional hoje demonstrada nesse grupo. O cncer j aparece entre as cinco
principais causas de bitos no Brasil desde os primeiros anos de vida (INCA,
2008), porm na faixa etria dos 5 aos 18 anos que frequentemente
recebe menor prioridade das aes de vigilncia em sade, incluindo-se a
ateno bsica que o cncer representa a primeira causa de bitos por
doena, se no forem considerados os bitos por causas externas (acidentes
e violncia). Esses dados so suficientes, portanto, para destacar a
importncia atual do cncer na formulao de polticas e aes de sade da
criana e do adolescente.

Desse modo, as estratgias de ampliao da sensibilidade do
sistema de sade e servios em geral, visando suspeita diagnstica nos
casos sugestivos, mesmo sendo a maior parte de seus sinais e sintomas
inespecficos, podero resultar na deteco precoce de casos, impulsionando
a necessidade da organizao da rede de servios, nos seus diferentes nveis
de assistncia, de modo a garantir o acesso tambm precoce ao tratamento
adequado e de qualidade.

Legislao e polticas pblicas



Desde a dcada de 1930, com a criao do Centro de Cancerologia no
Servio de Assistncia Hospitalar do Distrito Federal, iniciou-se o processo de
organizao de aes voltadas para o tratamento do cncer. Em 1941, foi elaborada uma Poltica Nacional de Controle do Cncer, que foi modificada e desenvolvida por diferentes contextos polticos e institucionais. Com a promulgao da
Lei Orgnica da Sade, que criou o Sistema nico de Sade (SUS), em 1990,
observou-se o fortalecimento do INCA/MS, em sua funo de rgo formulador
da poltica nacional de preveno e controle do cncer.

21

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE


Com a publicao da Portaria GM/MS n 3.535, de 2 de setembro
habilitadas para a assistncia oncolgica que, apesar de j apresentar um
razovel nvel de organizao, ainda no se mostrava capaz de determinar
impacto suficiente para alterar positivamente as curvas de sobrevida e mortalidade por cncer.

A partir de 2003, o INCA iniciou um processo de inovao conceitual com
a definio do cncer como um problema de sade pblica, exigindo, assim, a necessidade da contribuio dos servios de sade de todos os nveis de complexidade, a participao das instituies da sociedade civil e a busca pela ampliao
da visibilidade, da compreenso e da incluso do controle do cncer na pauta
cotidiana dos meios de comunicao e das autoridades das mais diversas reas.

Em 2005, o MS lanou a Poltica Nacional de Ateno Oncolgica,
que apresenta como premissa a necessria integrao da ateno bsica
mdia e alta complexidades, buscando facilidades para o acesso a todas as
instncias de ateno e controle do cncer, alm da oferta e utilizao racional
dos servios hospitalares e das tecnologias mdicas (Portaria GM/MS n 2.439,
de 8 de dezembro de 2005).

Segundo a referida portaria, a Poltica Nacional de Ateno Oncolgica
deve ser organizada de forma articulada com o MS e com as secretarias de
sade dos estados e municpios, permitindo, entre outros aspectos, a organizao de uma linha de cuidados que perpasse todos os nveis de Ateno (Bsica,
Especializada de Mdia e Alta Complexidades) e de atendimento (promoo,
preveno, diagnstico, tratamento, reabilitao e cuidados paliativos). No caso
especfico da Ateno Bsica, recomenda a realizao de aes de carter individual e coletivo, voltadas para a promoo da sade, preveno do cncer, bem
como para o diagnstico precoce e apoio teraputica de tumores, aos cuidados
paliativos e s aes clnicas para o seguimento de doentes tratados. A Mdia
Complexidade tem a responsabilidade pela assistncia diagnstica e teraputica especializada, inclusive cuidados paliativos, garantida a partir do processo
de referncia e contrarreferncia dos pacientes, aes essas que devem ser
organizadas segundo planejamento de cada unidade federada e os princpios e
diretrizes da universalidade, equidade, regionalizao, hierarquizao e integralidade da ateno sade. Por sua vez, Alta Complexidade deve ser garantido
o acesso de doentes com diagnstico clnico ou com diagnstico definitivo de
cncer. nesse nvel de ateno que se deve determinar a extenso da neoplasia (estadiamento), tratar, cuidar e assegurar qualidade de acordo com rotinas
e condutas estabelecidas, o que se dar por meio de Unidades de Assistncia
de Alta Complexidade em Oncologia (Unacons) e Centros de Assistncia de Alta
Complexidade em Oncologia (Cacons).
22

CAPTULO 1


Os prazos e critrios para o credenciamento e habilitao em Oncologia
foram atualizados pela Portaria SAS/MS n 741, de 19 de dezembro de 2005,
complementada pela Portaria SAS/MS n 361, de 25 de junho de 2007, que
redefiniu as habilitaes em Oncologia na Tabela de Habilitaes de Servios
Especializados, do Cadastro Nacional de Estabelecimentos de Sade, e pela
Portaria SAS/MS n 62, de 11 de maro de 2009.

Na Portaria SAS/MS n 741, de 2005, que contou com a participao
do INCA na sua elaborao, esto conceituadas as Unacons, os Cacons e os
Centros de Referncia de Alta Complexidade em Oncologia, determinando seus
papis na rede de sade e as qualidades tcnicas necessrias ao bom desempenho no contexto da rede assistencial. O credenciamento dos servios nos
diferentes nveis de ateno depende de suas condies e do perfil de desempenho, porm determinado a partir de parmetros que consideram uma base
territorial de atuao, a partir das estimativas de casos novos de cncer por ano,
em determinada regio, relacionando esses nmeros s necessidades de oferta
de ateno oncolgica.

As Unacons podem prestar servios em diferentes especialidades,
incluindo-se o Servio de Oncologia Peditrica. Do mesmo modo, por deciso
do respectivo gestor do SUS, com base na anlise de necessidades, um hospital
exclusivo de Pediatria pode ser credenciado como Unidade de Assistncia de
Alta Complexidade em Oncologia Peditrica, exclusivamente para o diagnstico
e tratamento de neoplasias malignas de crianas e adolescentes.

No processo de crescimento da Oncologia Peditrica no pas, grande
relevncia deve ser atribuda ao trabalho e interesse dos mdicos oncologistas
e hematologistas especializados em pediatria de diferentes centros de tratamento, assim como ao papel das organizaes no governamentais e das instituies que proporcionam apoio e suporte social s famlias e pacientes com
cncer. Com o impacto de novas abordagens teraputicas nas ltimas dcadas
acarretando aumento das expectativas de sobrevida nos casos de cncer
na infncia e juventude, nos centros mais desenvolvidos , alm do interesse crescente e permanente de diferentes setores da sociedade em promover
melhores condies de tratamento e maiores chances de sobrevida para crianas com cncer, o MS, atravs do INCA, tem recebido demandas de implementao de aes especficas voltadas ao controle desse agravo como resposta
das instituies governamentais ao quadro atual de morbimortalidade por cncer
nesse grupo populacional.

Nos ltimos anos, algumas propostas e programas, coordenados principalmente por organizaes no governamentais, servios especializados e
poucos representantes de rgos governamentais, buscaram desenvolver aes
23

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

visando capacitao de equipes de sade em geral com o objetivo de ampliar


a sensibilidade do sistema de sade para o diagnstico precoce do cncer na
criana e no adolescente, identificando o diagnstico tardio como um dos fatores
que contribuem para resultados insatisfatrios no tratamento do cncer nesse
grupo. O desenvolvimento de tais propostas acabou por dar maior visibilidade
aos problemas de oferta de servios e necessidade de articulao da rede de
assistncia em oncologia peditrica, a partir da constatao de que as aes
para um diagnstico precoce no sero suficientes se no for garantido tambm
o acesso oportuno e adequado aos centros de tratamento.

Como resposta s demandas para que cumprisse o seu papel na
formulao de polticas pblicas na rea de ateno ao cncer, o INCA
formou, em julho de 2008, um Frum Permanente de Ateno Integral
Criana e ao Adolescente com Cncer, visando integrao entre diferentes
instncias governamentais, entidades cientficas e mdicas como a
Sobope e a Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) , alm de organizaes
no governamentais de apoio social, para alcance de melhores resultados
no diagnstico e tratamento da doena. Por ocasio da implantao do
Frum, foram definidas linhas de trabalho, tais como a de orientao diagnstica, divulgao e comunicao, qualidade da assistncia especializada
e avaliao dos servios de oncopediatria, que devem ser implementadas e
aperfeioadas, caracterizando-se como uma rea tcnica diferenciada na gesto
da Rede de Ateno Oncolgica. A ampla representao da composio desse
Frum permite a implementao de projetos-piloto em que a qualificao dos
profissionais da ateno bsica seja a principal estratgia para melhorar os
ndices de diagnstico precoce. Todavia, somente a adequada qualificao
dos profissionais da ateno bsica no suficiente para impactar a sobrevida
das crianas e adolescentes com cncer. Tal estratgia deve ser acompanhada
pela responsabilizao das autoridades sanitrias na organizao de fluxos
de atendimento e no estabelecimento de referncias para a estruturao de
redes de ateno (INCA, 2008).

24

CAPTULO 2

A importncia da estratgia sade da famlia


na deteco precoce e no acompanhamento
das crianas e dos adolescentes com cncer

As crianas e adolescentes com cncer devem ter um atendimento que
contemple uma ateno global, que se inicia no acesso preveno, passando
pelo diagnstico, tratamento, reabilitao at a sua reinsero social.

Considerando a afirmao anterior, o MS, no ano de 2005, instituiu
a Poltica Nacional de Ateno Oncolgica, por meio da Portaria GM/MS
n 2.439, de 8 de dezembro de 2005, que estabelece uma assistncia sade
de forma ampla, hierarquizada e articulada desde o nvel da Ateno Bsica
at ao da Ateno Especializada de Mdia e Alta Complexidades. Essa linha
de cuidado dever atender promoo, preveno, diagnstico, tratamento e
cuidados paliativos.

Em seu artigo 3, a Portaria estabelece que devero ser realizadas, nas
unidades bsicas de sade e junto s equipes de Sade da Famlia:

[...] aes de carter individual e coletivo, voltadas para a promoo da

sade e preveno do cncer, bem como ao diagnstico precoce e apoio

teraputica de tumores, aos cuidados paliativos e s aes clnicas

para o seguimento de doentes tratados (BRASIL, 2005).


Dessa forma, evidencia-se que o atendimento das crianas e dos
adolescentes com cncer no est apenas localizado nos centros de alta
complexidade de oncologia. Ele deve ocorrer em todos os nveis de assistncia sade, demonstrando a importncia da ESF na deteco precoce e no
acompanhamento das crianas e dos adolescentes com cncer.

A Estratgia Sade da Famlia (ESF)


e o atendimento oncolgico infantojuvenil

Criado pelo MS no ano de 1994, o Programa de Sade da Famlia,
posteriormente denominado ESF, concebido como a poltica de reorientao da
ateno sade a partir da ateno primria. uma estratgia operacionalizada mediante a implantao de equipes multiprofissionais em Unidades Bsicas
de Sade, que devem acompanhar um nmero definido de famlias localizadas
em uma rea geogrfica delimitada (BRASIL, 2011). As equipes de Sade da
25

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

Famlia possuem como atribuies a identificao dos problemas de sade da


sua comunidade; o planejamento e a implementao de aes de promoo
da sade, preveno, recuperao, reabilitao de doenas e agravos mais
frequentes; e o desenvolvimento de procedimentos que visem manuteno
da sade da comunidade sob sua responsabilidade. Todo esse trabalho fundamenta-se no estabelecimento de vnculos com as famlias do seu territrio, que
se fortalece pelo acompanhamento domiciliar da situao de sade das famlias
cadastradas, assim como na coordenao do cuidado prestado a essa populao por todos os nveis do sistema.

A publicao da Portaria n 4.279, de 30 de dezembro de 2010, que
estabelece as diretrizes para a implantao da Rede de Ateno Sade
(RAS) no SUS, fortalece e torna mais orgnica a necessidade de definio de
arranjos organizativos de aes e servios de sade integrados na busca
pela garantia da integralidade do cuidado. A RAS caracteriza-se pela formao
de relaes horizontais entre os pontos de ateno com o centro de comunicao na Ateno Primria Sade (APS), compreendendo-a como primeiro
nvel de ateno, com funo resolutiva, e a partir do qual se realiza e coordena
o cuidado em todos os pontos de ateno (BRASIL, 2010).

Face ao exposto, uma criana que est recebendo tratamento oncolgico em uma Unacon continua sob a responsabilidade da ESF qual ela pertence.

As equipes so compostas, no mnimo, por um mdico, um enfermeiro, um tcnico ou auxiliar de enfermagem e o nmero mximo de 12 agentes
comunitrios de sade (ACS), para um territrio que possua, em mdia, 3 mil
pessoas cadastradas. A ateno sade bucal realizada por um odontlogo e
um auxiliar de consultrio dental, podendo ser incorporado tambm um tcnico
de higiene dental, que presta assistncia a uma ou duas equipes da ESF, de
acordo com o estipulado por cada municpio. Outros profissionais de sade tambm podero complementar essa equipe, como, por exemplo, fisioterapeutas,
psiclogos, assistentes sociais etc.

A equipe da ESF dever trabalhar de forma interdisciplinar e transdisciplinar, ou seja, atuando por meio da troca de conhecimentos e em conjunto,
na assistncia sade. Assim, mesmo definindo as atribuies dessa equipe de
forma sistematizada, essas aes devero ocorrer de forma no fragmentada,
compreendendo a doena no seu contexto pessoal, familiar e social.

Conforme previsto na Poltica Nacional de Ateno Oncolgica (artigo 3,
inciso XIII), um dos componentes essenciais para uma assistncia adequada a
educao permanente e a capacitao das equipes de sade em todos os mbitos da ateno e para todos os nveis de escolaridade. Entretanto observa-se que
26

CAPTULO 2

a grade curricular dos cursos de sade de nvel superior e tcnico ainda oferece
pouca ou nenhuma informao sobre oncologia infantojuvenil, trazendo como
consequncia o desconhecimento da doena por parte dos profissionais que
so responsveis pelo atendimento sade da populao. Alm disso, ao serem
admitidos na ESF, esses profissionais tambm no recebem nenhuma capacitao sobre o tema.

Em 2010, 13 projetos de capacitao de profissionais de sade foram
desenvolvidos por meio do Programa Diagnstico Precoce do Cncer na Criana
e no Adolescente, do Instituto Ronald McDonald. Os projetos envolveram profissionais da ESF e pediatras da ateno bsica de 46 municpios, de dez Estados
brasileiros. Dos 4.476 profissionais que preencheram as fichas de inscrio para
os cursos, somente 6% respondeu j ter participado de capacitao com o tema
do cncer infantojuvenil. Na categoria dos ACS, esse percentual ainda menor,
de apenas 4%.

A realidade acima descrita compromete seriamente a deteco precoce,
assim como os cuidados com os pacientes durante e aps o tratamento
oncolgico, j que espera-se que a ESF seja a porta de entrada ideal dessa
populao. Reconhecer a importncia do papel desses profissionais no
atendimento criana e ao adolescente com cncer um elo fundamental na
melhoria dessa assistncia.

Atribuies dos profissionais


da Estratgia Sade da Famlia

De maneira geral, os profissionais que integram a ESF devem estar
comprometidos com os indivduos na manuteno de sua sade, no estando
apenas centrados no conhecimento biologicista das doenas. Para isso, devem
compreender o processo de adoecimento em seu contexto pessoal, familiar e
social. Tal enfoque aprofunda os vnculos, contribuindo para a resoluo de dificuldades e para a manuteno da sade desses indivduos.

Nesse sentido, considerada atribuio comum a todos os profissionais
da ESF, na ateno ao cncer infantojuvenil, a realizao de uma escuta qualificada das necessidades desses pacientes, identificando-os como uma populao
prioritria, proporcionando atendimento humanizado e estabelecendo vnculos
com o paciente e seus familiares, buscando alcanar solues para as dificuldades apresentadas.

Os profissionais da ESF so responsveis por todo o processo de orientao ao paciente e sua famlia sobre o diagnstico e o tratamento do cncer
27

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

infantojuvenil, mantendo uma articulao permanente com os servios de mdia


e alta complexidades em oncologia.

As atribuies dos profissionais da ESF, elencadas abaixo, tm como
referncia o estabelecido na Portaria n 648, de 28 de maro de 2006, que
revisa as diretrizes e normas do Programa de Sade da Famlia e do Programa de
Agentes Comunitrios de Sade. Tambm foram levados em considerao os
procedimentos de responsabilidade do nvel primrio de ateno, no que diz
respeito aos cuidados s crianas e aos adolescentes com suspeita ou em
tratamento oncolgico.

Agente Comunitrio de Sade



O ACS responsvel por cadastrar e atualizar os dados das famlias da
sua rea de abrangncia, identificando os indivduos e famlias em situao de
risco. Alm disso, mensalmente visita as famlias para realizar o acompanhamento de sua sade. Devido a essa proximidade estabelecida, o ACS poder
reconhecer sinais e sintomas de alerta para o cncer em crianas e adolescentes,
constituindo-se como um elo entre as famlias e o servio de sade, facilitando o
seu acesso ao atendimento mdico.

Nos casos em que os pacientes esto em tratamento oncolgico, poder
verificar se aquela famlia est seguindo o atendimento especializado conforme
especificado pela Unacon, ou se est tendo alguma intercorrncia ou dificuldade no processo. Constatando alteraes, dever comunicar aos demais
membros da equipe essas necessidades, contribuindo para a sua resoluo.
O atendimento em cuidados paliativos tambm ser acompanhado por esse
profissional junto com os outros profissionais da ESF.

Assim, o ACS um importante elo entre as famlias e o Servio de
Sade. A sua atuao em consonncia com os demais membros da equipe,
principalmente a enfermeira e/ou mdico, poder propiciar o reconhecimento
da possibilidade de cncer em uma criana ou adolescente durante a sua visita.
A sua atuao aumenta o vnculo, a confiana e a comunicao com o
restante da ESF. Ele vai orientar as famlias sobre os cuidados necessrios
durante o tratamento da doena, ajudando na identificao de pacientes fora de
tratamento por abandono ou outros motivos. Esse profissional tambm contribui
para a instruo sobre o referenciamento para as unidades de tratamento,
principalmente nas intercorrncias, alm de informar a famlia sobre os seus
direitos, possibilitando uma maior compreenso da doena e do seu tratamento.

28

CAPTULO 2

Equipe de Enfermagem
Tcnico ou auxiliar de enfermagem

Os profissionais de nvel tcnico ou auxiliar da rea de enfermagem tm
como atribuio, na ateno ao cncer infantojuvenil, o desenvolvimento de atividades de identificao de casos suspeitos, pela deteco de sinais e sintomas
caractersticos em conjunto com os ACS e/ou enfermeiro. Tambm acompanham
as consultas de enfermagem e as visitas domiciliares dos ACS, contribuindo na
orientao e nos cuidados pr, ps e durante o tratamento, alm de colaborar
no cuidado paliativo. Ajudam, ainda, na deteco de dificuldades e de possveis
casos de abandono de tratamento.

Executam, segundo sua qualificao profissional, procedimentos
(como curativos, administrao de medicamentos etc.), quando indicados pelo
enfermeiro ou mdico, realizando atividades de assistncia sade na unidade
bsica e, quando necessrio, no domiclio ou nos demais espaos comunitrios.

O tcnico ou auxiliar de enfermagem ser um profissional essencial no
apoio das atividades do ACS, do enfermeiro e do mdico na realizao de aes
para o diagnstico precoce e acompanhamento das crianas e adolescentes
com cncer.
Enfermeiro

O enfermeiro da ESF tem como atribuio a realizao de aes de
assistncia integral aos indivduos e s famlias do territrio adscrito ESF, na
unidade bsica, no domiclio e nos demais espaos comunitrios. Ademais
responsvel pelo planejamento, gerenciamento, coordenao e avaliao das
atividades desenvolvidas pelos ACS, alm de supervisionar, coordenar e realizar
atividades de educao permanente da equipe de enfermagem e dos ACS.

Nas visitas domiciliares, em conjunto com os ACS e/ou com a equipe
de enfermagem, o enfermeiro poder identificar sinais e sintomas do cncer em
crianas e adolescentes, contribuindo para um acesso mais rpido ao atendimento mdico. Durante e aps o diagnstico e o tratamento do cncer, realiza
as orientaes necessrias e tambm o acompanhamento das crianas e dos
adolescentes que estejam em cuidados paliativos. Dever atualizar informaes,
resgatar os pacientes fora de tratamento por abandono ou outros motivos, inserindo-os novamente no atendimento oncolgico.

Poder identificar situaes de risco nos pacientes em tratamento, viabilizando os encaminhamentos para as Unacon quando forem necessrios.
29

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE


O enfermeiro dever realizar a assistncia integral criana e ao adolescente com cncer em todas as etapas do processo, tais como: diagnstico,
tratamento, cuidados paliativos, reabilitao e manuteno da sade.

Mdico

Na ateno ao cncer de crianas e adolescentes, so consideradas
atribuies do mdico a prestao de assistncia populao da sua rea de
abrangncia, por meio da identificao de sinais e sintomas caractersticos
dessa doena, alm do manejo dos cuidados paliativos, a partir das orientaes
do servio de alta complexidade responsvel pelo tratamento do paciente.

Em caso de suspeita de cncer, o mdico dever solicitar exames de
deteco e/ou encaminhamento precoce para os Servios de Alta Complexidade
em Oncologia, onde esse paciente ser diagnosticado e tratado. Todo o
processo teraputico, bem como o de diagnstico, dever ser acompanhado
por esse profissional da ESF, pois ele o responsvel pelas orientaes na
presena de possveis intercorrncias, estabelecendo vnculos e colaborando
com o Servio de Alta Complexidade em Oncologia.

Junto com os demais integrantes da ESF, realiza a identificao de
possveis casos de abandono de tratamento, buscando ativamente e empenhando-se para a reinsero desse indivduo no atendimento oncolgico.

Cabe ao mdico receber a criana ou o adolescente com sinais e
sintomas caractersticos de cncer, solicitar exames para diagnstico clnico e/ou
encaminhamento precoce, acompanhando todo o processo de doena,
orientando a famlia e a comunidade e estabelecendo vnculos com a Mdia e a
Alta Complexidades.

Consideraes

Conforme ser visto no Captulo 3 desta publicao, a atuao da ESF
no cncer infantojuvenil de fundamental importncia pelo fato de propiciar,
pelas caractersticas de seu processo de trabalho, uma reduo no tempo entre
o aparecimento dos primeiros sintomas, o diagnstico e o incio do tratamento
oncolgico adequado.

Os profissionais da equipe, estando qualificados na suspeio da
doena e atentos s situaes vivenciadas atravs dos encontros entre populao
e servio de sade, podero priorizar, cada um em sua rea especfica de
atuao, aes que viabilizem um atendimento rpido ao paciente (com suspeita
30

CAPTULO 2

ou em tratamento), seja na prpria unidade de Sade da Famlia, seja nas


unidades de referncia.

Cabe ressaltar que a atuao da equipe no se restringe ao processo
de suspeita e de encaminhamento. Aps o diagnstico do paciente, necessrio
estabelecer uma estratgia de comunicao permanente entre todos os nveis
de ateno sade, pois, mesmo estando em tratamento em outro servio, o
paciente continuar sob a responsabilidade da ESF.

O melhor caminho para um atendimento digno s crianas e aos
adolescentes com cncer passa pelo compartilhamento de responsabilidades
com o estabelecimento de fluxos geis e resolutivos, em que cada nvel de
ateno tem sua especificidade e importncia.

31

CAPTULO 3

Direitos da criana e do adolescente


portadores de cncer

A organizao da rede de ateno fundamental para o diagnstico
precoce, o tratamento e a cura de crianas e adolescentes com cncer. Contudo
importante que o profissional de sade saiba que essa rede mais ampla,
incluindo um conjunto de outros direitos ligados, direta ou indiretamente, rea
da sade, que so garantidos aos pacientes com cncer.

A Constituio Federal de 1988, uma das grandes conquistas da
populao brasileira em relao aos direitos sociais, assegurou, por meio de
seus pressupostos, entre outros, o direito sade, assistncia social e
educao. Mais tarde, esses itens foram implementados por meio de polticas
pblicas integradas e articuladas entre si, possibilitando o acesso queles
que delas necessitam. No seu art. 196, a Constituio preconiza que a sade
direito de todos e dever do Estado, garantido mediante polticas sociais e
econmicas que visem reduo do risco de doena e de outros agravos e
ao acesso universal e igualitrio s aes e servios para sua promoo,
proteo e recuperao. Assim, respeitando o princpio da dignidade humana,
toda pessoa acometida por doenas tem direito a tratamento adequado,
independentemente de sua condio social e financeira, por meio dos diversos
servios ofertados e financiados pelo SUS.

Dessa forma, aos portadores de cncer esto garantidos, dentre outros:

exames complementares necessrios, desde os mais simples at os mais


complexos;
assistncia mdica e de outros profissionais como enfermeiro, assistente

social, psiclogo, nutricionista, em unidades especializadas no trata
mento do cncer, mesmo fora de seu municpio de origem, ou, se

necessrio, fora do Estado;
cirurgia, quimioterapia, radioterapia, transplantes, cuidados paliativos,

entre outros tratamentos;
transporte ou recursos financeiros para custeio de passagens, hospeda
gem e alimentao quando o tratamento for realizado fora do seu

municpio de origem;
acesso medicao mais indicada para os diferentes casos;
acesso a rteses e prteses.

33

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE


Baseado na Lei Federal n 8899/94, que concede passe livre aos portadores de deficincia em transporte coletivo interestadual, alguns municpios,
mediante lei ou resoluo, estenderam o benefcio aos portadores de cncer em
tratamento quimioterpico ou radioterpico.

Para os pacientes de cncer que so usurios de cadeira de rodas,
em algumas localidades, existem servios pblicos especiais. A famlia pode
solicitar ao mdico que acompanha o paciente um laudo que ateste a
necessidade do uso da cadeira de rodas e lev-lo ao rgo estadual ou
municipal responsvel pelo transporte urbano para cadastrar a criana ou
adolescente no servio. Esse servio faz parte de um programa que visa
incluso de pessoas portadoras de deficincia, desenvolvido por secretarias
municipais ou estaduais de transporte urbano.

Problemas e benefcios relativos ao emprego e renda



Crianas e adolescentes com at 18 anos possuem tratamento diferenciado garantido pelo Estatuto da Criana e do Adolescente (ECRIAD). Eles tm,
por exemplo, prioridade no atendimento e direito convivncia familiar, devendo
ter a companhia de pelo menos um dos pais ou responsveis durante todo
o tratamento. Sendo pessoas em desenvolvimento, carecem de afeto e
cuidados, justificando-se a presena de um familiar que lhe proporcione
proteo, segurana e socializao.

Contudo a incompatibilizao das garantias asseguradas pelo ECRIAD
com as legislaes trabalhista (CLT) e previdenciria vigentes contribui para
o aumento da vulnerabilidade de muitas famlias, pois pais trabalhadores
formais e contribuintes previdencirios do INSS no podem se ausentar do
trabalho para acompanhar o filho doente, sob o risco de perderem o emprego.
Essa situao recai mais frequentemente sobre as mulheres inseridas no
mercado formal e chefes de famlia, desencadeando triplo impacto: a dor de ver
seu filho doente, a perda do emprego e, consequentemente, a perda da renda
familiar. J os servidores pblicos tm direito licena remunerada para
acompanhamento de filho doente.

Consciente da vulnerabilidade financeira enfrentada pelas pessoas
envolvidas no processo de diagnstico e tratamento de doenas como
cncer e AIDS, a legislao brasileira garante, para os trabalhadores formais,
pais ou responsveis legais de criana ou adolescente com cncer, os
seguintes benefcios:

34

CAPTULO 3

Saque do Fundo de Garantia por Tempo de Servio FGTS



(Lei n 8.036, de 11 de maio de 1990): somente os titulares de contas

do FGTS podem sacar sem limite e em parcela nica os valores

depositados. Para tanto, basta procurar a Caixa Econmica Federal,

munido da seguinte documentao:

- Atestado mdico com meno Lei n 8.036, de 11 de maio

de 1990, informando o diagnstico, estgio clnico atual da

doena e do paciente, CID (Cdigo Internacional de Doenas),

nmero do CRM e assinatura do mdico assistente.

- Original e cpia do resultado do exame histopatolgico ou

complementar que comprove a doena.

- Documento de identificao do titular da conta.

- Carteira de Trabalho do titular da conta.

- Comprovante de dependncia da criana ou do adolescente

(Certido de Nascimento, termo de guarda ou tutela).

Saque de quotas do PIS/PASEP (Resoluo n 1, de 15 de outubro de



1996, do Conselho Diretor do Fundo de Participao PIS-PASEP/MF):

necessrio que o responsvel legal esteja cadastrado no PIS/PASEP

junto Caixa Econmica Federal ou ao Banco do Brasil e que leve a uma

das agncias desses bancos a documentao abaixo:

- Atestado mdico com meno Resoluo n 1, de 15 de

outubro de 1996, do Conselho Diretor do Fundo de Partici
pao PIS-PASEP/MF, informando o diagnstico, estgio

clnico atual da doena e do paciente, CID (Cdigo Interna
cional de Doenas), nmero do CRM e assinatura do mdico

assistente.

- Cpia do resultado do exame histopatolgico ou complementar

que comprove a doena.

- Documento de Identidade do titular.

- Carteira de Trabalho do titular.

- Carto do PIS/PASEP do titular.

- Comprovante de dependncia da criana e do adolescente

(Certido de Nascimento, termo de guarda ou tutela).


Outras famlias, porm, enfrentam dificuldades de ordem social,
econmica e afetiva preexistentes instalao da doena no seu meio. Essas
dificuldades tendem a se agravar em decorrncia das novas necessidades da
criana doente e do afastamento de casa de um dos pais para acompanhar o

35

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

tratamento. Esse afastamento contribui para aumentar a exposio dos outros


filhos menores e saudveis a risco social e pessoal por falta de algum tipo de
proteo.

O advento do Sistema nico de Assistncia Social (SUAS) trouxe novas
perspectivas para o enfrentamento dessa situao, pois as diversas aes
sociais desenvolvidas por meio dos Centros de Referncia de Assistncia Social
(CRAS) se voltam proteo social da famlia. Os Centros esto localizados
em territrios com at 20 mil habitantes e acompanham cerca de 5 mil famlias em situao de vulnerabilidade social por meio de polticas de preveno e
monitoramento de riscos. Dessa forma, possvel ter uma viso real sobre as
necessidades dos usurios, dissipando distores acerca da assistncia social
e contribuindo para um maior empoderamento das famlias na proteo de seus
membros, tal como estabelece a Lei n 8.742, de 7 de dezembro de 1993 - Lei
Orgnica da Assistncia Social (LOAS).

A LOAS prev, dentre outros:
Benefcio de Prestao Continuada (BPC): repasse de um salrio
-mnimo pelo Governo Federal para aqueles pacientes que comprovem
estar incapacitados para o exerccio da vida independente e para o

trabalho, cuja famlia no tenha condio financeira para prover sua
subsistncia. No so todos os pacientes que possuem esse direito,

uma vez que o cncer na infncia e adolescncia nem sempre traz

sequelas que justifiquem a incapacidade fsica para o exerccio de suas

atividades cotidianas. Naqueles casos e que a criana ou o adolescente
possui doenaem estgio avanado ou com sequelas que lhe impossi
bilite o exerccio da vida diria e, futuramente o seu trabalho, o respon
svel legal dever comparecer ao CRAS para orientao e encaminha

mento ao INSS. Alm disso, deve tambm comprovar que:

- o requerente, pais ou responsveis no esto vinculados a

nenhum regime de previdncia social;

- o requerente no recebe outro benefcio social (bolsa-famlia,

auxlio-doena, aposentadoria de um dos pais ou responsvel);

- a renda familiar por pessoa igual ou inferior a do salrio
-mnimo;

- carto do PIS/PASEP do titular;

- comprovante de dependncia da criana e do adolescente (Cer
tido de Nascimento, termo de guarda ou tutela).

36

CAPTULO 3


preciso ainda levar os seguintes documentos:

- laudo mdico que comprove o diagnstico e a condio de inca pacidade do paciente;

- requerimento de benefcio assistencial (Lei n 8.742/93), cujo

modelo est disponvel nos CRAS ou no site do Ministrio do

Desenvolvimento Social e Combate Fome (www.mds.gov.br);

- declarao de composio do grupo e da renda familiar (somen
te pais e filhos menores), tambm disponvel nos CRAS ou no

site do Ministrio do Desenvolvimento Social e Combate Fome

(www.mds.gov.br);

- Certido de Nascimento ou identidade da criana ou do adoles
cente e de todos os irmos menores;

- CPF do requerente;

- documento de identificao do responsvel legal (carteira de

identidade e/ou carteira de trabalho e previdncia social).

Somente aps o exame mdico pericial ser constatado se o paciente
ter ou no direito ao benefcio. Em caso positivo, ele passar por uma reavaliao a cada dois anos, podendo o benefcio ser cancelado quando a condio do
doente melhorar.

Direito educao especial



Pensando ainda nas implicaes que traz a doena, a hospitalizao
e o tratamento na vida escolar de crianas e adolescentes, a Lei n 9394/96,
que estabelece as diretrizes e bases da educao brasileira, garante a eles
o apoio pedaggico por meio de classes hospitalares instaladas dentro dos
hospitais onde realizado o tratamento. Durante o perodo de hospitalizao
e tratamento ambulatorial, eles so acompanhados por professores que lhes
auxiliam no cumprimento das exigncias curriculares, de modo a no perder o
contato com a escola de origem. Para que a criana se beneficie dessa ao, a
famlia deve procurar o servio social da unidade de tratamento para receber as
orientaes necessrias.

37

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

Rede de proteo social O papel das instituies de apoio



Alm dos direitos descritos anteriormente, importante conhecer os
benefcios que so oferecidos pelas casas de apoio a crianas com cncer, que,
realizando trabalho em parceria com as diversas unidades de tratamento espalhadas pelo Brasil, prestam grande auxlio s famlias.

As organizaes voltadas ao apoio de pacientes com cncer ganharam
notoriedade no Brasil a partir do trabalho desenvolvido pela Rede Feminina de
Combate ao Cncer, criada em mbito nacional na dcada de 1940 e, mais
recentemente, por grupos de apoio liderados por pessoas que tiveram experincias familiares relacionadas doena.

Essas organizaes, mais comumente denominadas de instituies
de apoio, fazem parte do que atualmente passou a ser denominado Terceiro
Setor1 e caracterizam-se, em boa parte, por um ativismo com perfil profissional
e qualificado.

Em relao s organizaes que prestam apoio a crianas e
adolescentes com cncer e seus familiares, segundo a Confederao Nacional
das Instituies de Apoio e Assistncia Criana e ao Adolescente com Cncer
(CONIACC), h mais de 50 instituies distribudas pelo pas que atuam, de
modo geral, em aes voluntrias para prestar solidariedade e conforto emocional, alm de colaborarem com o acesso e a manuteno do tratamento de
pacientes com dificuldades econmicas e sociais.
Tipos de instituies

Existe uma grande diversidade de aes empreendidas pelas instituies de apoio que atuam na causa do cncer infantojuvenil, podendo passar
inclusive pela gesto de centros de tratamento. As aes relacionadas a seguir
complementam o trabalho dos centros de referncia, facilitando o acesso e a
adeso ao tratamento, alm de prestarem suporte psicossocial.
Hospedagem nas cidades onde esto os hospitais de tratamento

As instituies que tm por objetivo hospedar gratuitamente crianas e/
ou adolescentes em tratamento, assim como seus acompanhantes, enquanto
os pequenos pacientes esto em tratamento no hospital daquela cidade, so
conhecidas como Casas de Apoio. Essas casas possuem parceria com os hospitais de tratamento (geralmente formalizada por meio de convnio). Sua estrutura
procura criar um ambiente aconchegante, que remeta a um lar, com quartos,
38

1 O Terceiro Setor compreende um conjunto de entidades e de iniciativas privadas que visam produo
de bens e servios pblicos (FERNANDES, 1994) e que atuam em interseo com os setores pblico e
privado, suprindo ou complementando uma rede de atendimento de necessidades sociais.

CAPTULO 3

sala, copa e cozinha. A maioria das casas recebe somente acompanhantes do


sexo feminino, mas a demanda crescente pela aceitao do acompanhante do
sexo masculino, ou at mesmo de todo o ncleo familiar, vem mudando esse
quadro e hoje j existem casas que recebem outros acompanhantes. comum
a prestao de outros servios pelas Casas de Apoio, tais como apoio ao transporte dos pacientes, fornecimento de bolsa de alimentos, apoio psicolgico
(devendo ser integrado ao do hospital), classe escolar, oficinas para os pais,
alm de atividades ldicas e de entretenimento. O Servio Social do hospital
de tratamento quem, em geral, faz o encaminhamento de pacientes para a
Casa de Apoio.
Acolhimento ao longo do dia nas cidades onde esto os hospitais de
tratamento

Muitas vezes, o paciente reside em um municpio prximo cidade onde
se situa o hospital de tratamento, no havendo necessidade de pernoitar em
outra cidade. Contudo o transporte que oferecido pelas prefeituras frequentemente conduz mais de um paciente e permanece o dia junto ao hospital at que
todos estejam prontos para o retorno. Considerando que a espera pode durar
longas horas, h instituies que promovem o acolhimento desses pacientes.
O espao para esse fim oferece um ambiente de relaxamento e entretenimento,
podendo oferecer refeies, alm de outras atividades de suporte s crianas
e seus acompanhantes. Os espaos de acolhimento se localizam dentro do
hospital ou muito prximos ao mesmo. Geralmente o prprio hospital que
divulga e conduz os pacientes e seus acompanhantes a essa estrutura, durante
o perodo de espera.

Suporte psicossocial aos pacientes e seus familiares em suas cidades


de residncia

H instituies de apoio que, independentemente de se localizarem
em cidades onde h hospitais de tratamento, no se destinam hospedagem.
Sua funo principal prestar suporte psicossocial aos pacientes e familiares,
que residem prximos sua sede. Geralmente possuem salas de atendimento,
oficinas para os pais, salo para eventos, dentre outros. As atividades desenvolvidas por esse tipo de instituio variam bastante, podendo abranger apoio
ao transporte para outros hospitais de tratamento, fornecimento de suplementos
nutricionais, auxlio na aquisio de prteses e apoio melhoria no ambiente
domstico. Essas instituies so procuradas diretamente pelos familiares dos
pacientes, mas tambm podem ser indicadas pelo Servio Social do hospital
de tratamento.

39

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

Certamente pode-se encontrar as atividades descritas anteriormente


sendo realizadas por uma nica instituio. Da mesma forma, em cidades de
forte demanda, pode haver vrias instituies coordenando projetos com a
mesma finalidade.

Para conhecer as instituies de apoio que atuam na causa do cncer
infantojuvenil no Brasil, os seguintes sites podem ser consultados:

Site da Confederao Nacional das Instituies de Apoio e Assistncia


Criana e ao Adolescente com Cncer (CONIACC)
http://www.coniacc.org.br/
Site do Instituto Ronald McDonald - http://www.instituto-ronald.org.br/


importante que a famlia saiba que viver momentos difceis, mas que
existe, para ajud-la na superao dos problemas, redes de proteo social,
tais como: unidade de sade onde o paciente realiza o tratamento, instituio de
apoio criana com cncer, Secretaria de Sade de seu municpio de origem,
CRAS mais prximo de sua residncia, Ministrio Pblico Estadual, Juizado da
Infncia e Juventude, Conselho Tutelar, alm de outras instituies pblicas e
privadas que compem essa rede. Sendo assim, fundamental que a famlia
mantenha os profissionais da unidade de tratamento mdicos, assistentes
sociais, psiclogos etc. informados acerca das dificuldades vivenciadas, para
que eles possam auxili-la na garantia de seus direitos.

Da mesma forma, importante que a equipe da ESF que tem no territrio sob a sua responsabilidade uma criana ou adolescente com cncer
possua conhecimento e interlocuo com as diversas instituies que compem
a rede de proteo social s famlias que residem nessa localidade.

40

CAPTULO 4

Deteco precoce:
possibilidades e limites

O processo de desenvolvimento de um tumor, denominado carcinognese, multifatorial, sofre interferncias de fatores de risco ambientais, de
caractersticas genticas e de suscetibilidade individual dos pacientes.

Existem vrios nveis de preveno do cncer (Figura 1). As medidas de
preveno primria so aquelas que visam a diminuir ou eliminar a exposio a
fatores de risco sabidamente carcinognicos, como o tabagismo, por exemplo
(POLLOCK; KNUDSON JR., 2006). No entanto, o papel dos fatores ambientais
ou exgenos no desenvolvimento do cncer na criana e no adolescente
mnimo. Esses fatores, geralmente, necessitam de um perodo de exposio
longo e possuem um intervalo grande de latncia entre a exposio e o aparecimento clnico da doena. Dessa forma, no existem medidas efetivas de
preveno primria para impedir o desenvolvimento do cncer na faixa etria
peditrica, exceto a vacinao contra hepatite B, que eficaz na preveno do
desenvolvimento do hepatocarcinoma (CHANG et al., 2000).

Figura 1 Modalidades de preveno do cncer e pontos de interveno

Na preveno secundria, o objetivo a deteco do cncer em seu


estgio inicial de desenvolvimento. Uma das modalidades desse nvel de preveno o rastreamento que visa a detectar o cncer antes mesmo que ele produza
sinais e sintomas clnicos. Para os adultos, mostram-se eficazes as medidas de
rastreamento do cncer do colo do tero pelo teste de Papanicolaou, do cncer
de mama pela mamografia e do cncer de intestino pelos exames de sangue
oculto nas fezes e colonoscopia. Para as crianas, as medidas de rastreamento
no se mostraram efetivas ou so restritas a um grupo pequeno de pacientes.

41

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

Por exemplo:

Com o objetivo de diminuir a alta mortalidade observada em pacientes


com neuroblastoma, pesquisadores do Japo, Amrica do Norte (principalmente Quebec, Canad) e Europa (principalmente Frana e Alemanha)
realizaram programas de rastreamento em massa de lactentes para
diagnstico de neuroblastoma, com o objetivo de detectar a doena em
uma fase inicial ou pr-sintomtica. O mtodo envolvia a coleta da urina
de crianas saudveis aos seis meses de idade para pesquisa do
metablito das clulas tumorais cido vanil mandlico (VMA). Nos anos
de estudo no houve diminuio da mortalidade, sendo que houve
aumento do nmero de casos de tumores localizados com prognstico
favorvel, semdiminuio da prevalncia e mortalidade pela doena em
pacientes com idade acima decum ano. Alm disso, algumas crianas
detectadas pelo rastreamento foram supertratadas, pois apresentavam tumores que poderiam no evoluir ou maturar espontaneamente.
Dessa forma, os esforos para o rastreamento em massa em todo o
mundo foram desacelerados (HIYAMA et al., 2008; MARIS; WOODS,
2008). At o momento, essa no considerada uma boa estratgia
para a deteco precoce para os neuroblastomas.
Alguns pacientes com determinadas malformaes e sndromes
genticas podem se beneficiar com o rastreamento (ver tambm
Captulo 5). Os pacientes portadores da sndrome de Beckwith-Wiedmann
possuem maior risco de desenvolver tanto tumor de Wilms quanto
hepatoblastoma. O rastreamento com ultrassom de abdmen a cada trs
meses, at os 8 anos, e a dosagem srica de alfafetoprotena, a cada
trs meses, at os 4 anos, podem identificar tumores em estgios iniciais
da doena (RAO; ROTHMAN; NICHOLS, 2008).


O diagnstico precoce outra estratgia de preveno secundria, que
inclui medidas para a deteco de leses em fases iniciais da doena a partir
de sinais e sintomas clnicos. Seguido por um tratamento efetivo, atualmente
considerado uma das principais formas de interveno que pode influenciar
positivamente o prognstico do cncer na criana e no adolescente, reduzindo
a morbidade e a mortalidade pela doena. essencial como medida de controle
de um srio problema de sade.

O diagnstico feito em fases iniciais permite um tratamento menos
agressivo, quando a carga de doena menor, com maiores possibilidades
de cura e menores sequelas da doena ou do tratamento (RODRIGUES;
42

CAPTULO 4

CAMARGO, 2003). Para a obteno de altas taxas de cura so necessrios,


tambm, cuidado mdico, diagnstico correto, referncia a um centro de tratamento e acesso a toda terapia prescrita (HOWARD; WILIMAS, 2005).

O atraso do diagnstico, com o subsequente atraso na instituio do tratamento adequado, pode acarretar inmeras consequncias desfavorveis para
as crianas e adolescentes com cncer. Algumas dessas consequncias podem
ser exemplificadas no Quadro 3, a seguir.
Quadro 3 - Exemplos das consequncias relacionadas ao atraso do diagnstico do
cncer na criana e no adolescente
Efeitos do Atraso do Diagnstico
Necessidade de tratamento mais
agressivo e menor chance de cura

Exemplos
Pacientes com o diagnstico de rabdomiossarcoma
em estgio inicial tm possibilidade de sobrevida, em
5 anos, de 90%. Entretanto, se forem diagnosticados
com doena metstica, a possibilidade de sobrevida
em 5 anos inferior a 30%
Pacientes com volumosos tumores de partes
moles possuem maior risco de mutilaes devido
dificuldade de resseco cirrgica com margens
oncolgicas

Maior possibilidade de sequelas


tardias, com impacto negativo na
qualidade de vida

Pacientes com tumores sseos avanados sujeitos


maior possibilidade de amputao do membro
acometido
Pacientes com retinoblastoma diagnosticado
tardiamente, com perda da viso, necessitando de
enucleao do olho acometido e de tratamentos
mais agressivos
Crianas com tumor de sistema nervoso central
que sofrem sequelas neurolgicas permanentes,
secundrias resseco de volumosas leses
intracranianas e s cirurgias de urgncia

Compresso mecnica de estruturas


vitais

Pacientes com neuroblastoma apresentando massa


retroperitoneal e infiltrao do canal medular que
evoluem para paraplegia antes do encaminhamento
ao centro de tratamento
Pacientes com tumor extraorbitrio (sarcoma de
plpebra) que acarreta perda de viso
Pacientes com massa de mediastino (linfomas) que
evolui para insuficincia respiratria antes de ser
realizado o diagnstico

Disfuno orgnica estabelecida


devido ao tumor

Pacientes com insuficincia renal aguda por


infiltrao renal (linfomas de Burkitt, leucemias),
compresso tumoral das vias urinrias (rabdomiossarcoma de prstata) e/ou sndrome de lise tumoral
(leucemias)
Pacientes com leucemia que apresentam infeces
graves, dificultando o incio da terapia e colocando a
criana em maior risco de vida
43

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

Quadro 3 - (cont.)
Efeitos do Atraso do Diagnstico

Tratamentos errneos iniciais com


impacto negativo no prognstico

Exemplos
Pacientes em uso de corticoide com manifestaes osteoarticulares de leucemia que so
tratadas como artrite reumatoide, o que interfere no
estabelecimento do diagnstico e negativamente
no resultado do tratamento
Pacientes com tumores sseos inicialmente
tratados, como osteomielite, atrasando o
diagnstico e o tratamento definitivo
Pacientes submetidos a cirurgias mutilantes
desnecessariamente, como grandes resseces
intestinais em pacientes com linfoma de Burkitt
abdominal

Abordagem cirrgica inicial inadequada,


Pacientes com tumor testicular ou paratesticular
causando morbidade e/ou piora
submetidos a orquiectomia por via escrotal, com
do prognstico
maior risco de disseminao do tumor

Bipsias de tumores sseos e de partes moles


realizadas de maneira inadequada que impedem
cirurgia preservadora do membro acometido

Devido s caractersticas biolgicas dos tumores peditricos de


crescimento rpido, alguns pacientes podem iniciar sua apresentao clnica
de forma abrupta. Alm disso, a dificuldade de acesso assistncia bsica de
sade pode fazer com que alguns casos sejam diagnosticados em emergncias,
unidades de pronto-atendimento ou pronto-socorro. Ilustrativo disso que, em
um estudo de uma coorte de 427 pacientes com doena onco-hematolgica,
77 casos (18%) foram admitidos pelo servio de emergncia; desses, apenas
quatro (5%) no tiveram suspeita ou diagnstico de cncer como hiptese inicial.
A incidncia de cncer em crianas e adolescentes nesse servio de emergncia
foi de 22,8 casos para cada 100 mil consultas anuais. Os tipos de cncer mais
frequentes foram doenas hematolgicas (37,7%), tumor de SNC (31,2%),
seguidos de cncer localizado no abdmen (22,1%), correspondendo a 90%
dos casos diagnosticados. No Quadro 4, so listados os tipos de atendimentos
de emergncia feitos em crianas com o diagnstico inicial de cncer, no
departamento de emergncia de um hospital peditrico (KUNDRA et al., 2009).

44

CAPTULO 4

Quadro 4 - Apresentao clnica de crianas com o diagnstico inicial de cncer atendidas


em um departamento de emergncia (Kundra, 2009)
Emergncia

Exemplo

Hematolgica

Anemia (hemoglobina<7g/dl), trombocitopenia


(< 10.000/mm3), leuccitos (> 100.000/mm3)

Sistema Nervoso Central

Convulses de incio agudo, sinais e sintomas de


hipertenso intracraniana, paralisia de nervos cranianos,
dficits neurolgicos focais, ataxia, alterao ou perda da
viso, paraparesia

Cardiovascular

Pericardite, derrame pericrdico

Endcrino

Diabetes insipidus, puberdade precoce

Metablico

Hiponatremia, desidratao, ictercia

Geniturinrio

Hematria macia

Musculoesqueltico

Claudicao, dor grave nas costas ou nas articulaes

Distenso abdominal

Massas abdominais

Fatores que influenciam no tempo


para o diagnstico

Em adultos, estudos tm verificado que atrasos mais longos no
diagnstico podem influenciar no prognstico. O estudo da importncia do atraso
no diagnstico em crianas, no entanto, no tem recebido tanta ateno. A
pesquisa sobre esse assunto complicada por dificuldades metodolgicas, assim
como por problemas inerentes s caractersticas clnicas e ao comportamento
biolgico dos tumores da infncia (DAN-TANG; FRANCO, 2007). Poucos
estudos tm sido publicados sobre os fatores que influenciaram o tempo para
o diagnstico no cncer da infncia, sendo, na sua maioria, retrospectivos, o
que pode ocasionar vieses (FAJARDO-GUTIERREZ et al., 2002). Alm disso,
os resultados das diferentes pesquisas por vezes so discordantes, ou seja,
algumas variveis tm importncia para o tempo de diagnstico em alguns
estudos e no em outros.

Os seguintes fatores podem interferir no tempo gasto desde o incio da
apresentao dos primeiros sinais e sintomas at o diagnstico do cncer em
crianas e adolescentes:

45

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

46

Tipo do tumor: diferentes tipos de cncer na infncia tm diferentes


tempos para diagnstico. Tumor de Wilms e leucemia tendem a
ser diagnosticados mais precocemente (2,5 a 5 semanas), enquanto os
tumores do SNC e os tumores sseos so diagnosticados mais
tardiamente (21 a 29 semanas) (POLLOCK; KRISCHER; VIETTI,
1991; HAIMI; NAHUM; ARUSH, 2004; KLEIN-GELTINK et al., 2005;
DANG-TAN; FRANCO, 2007).
Localizao do tumor: foi observado tempo mais curto de diagnstico em
crianas com rabdomiossarcoma localizado no nariz, faringe e rbita,
comparadas com crianas que desenvolvem a doena na face e no
pescoo (PRATT et al., 1978). Os tumores de SNC so diagnosticados mais rapidamente quando se manifestam na regio infratentorial
(10,8 semanas em mdia) do que quando ocorrem na regio supratentorial (43,4 semanas em mdia) (FLORES et al., 1986).
Idade do paciente: vrios estudos demonstraram que o tempo para o
diagnstico foi mais curto em crianas menores de 5 anos do que em
adolescentes. Tem sido sugerido que isso ocorre porque os pais
prestam mais ateno a lactentes e pr-escolares e os levam a maior
nmero de consultas de rotina com o pediatra, ao contrrio dos adolescentes, que tm vergonha de despir-se diante dos pais e so pouco
levados ao pediatra (RODRIGUES; CAMARGO, 2003; HAIMI; NAHUM;
ARUSH, 2004; DANG-TAN; FRANCO, 2007).
Suspeita clnica: em estudos de crianas com tumor do SNC, os pais
relataram que consultaram, em mdia, 4,5 mdicos (variao de 1-12)
antes de obter o diagnstico. Algumas vezes a comunicao insuficiente
entre o pediatra geral, ou o mdico de famlia, e outros profissionais, como
oftalmologistas, psiclogos e professores, contribuiu para o retardo no
diagnstico (EDGEWORTH et al., 1996). O ndice de suspeita dos mdicos considerado uma importante varivel para o diagnstico correto.
Extenso da doena: o estgio da doena no momento do diagnstico
um fator importante a ser considerado, porque um indicador da cronologia da progresso da doena e um determinante da constelao de
sinais e sintomas. A anlise do tempo para diagnstico e estgio da
doena mais complexa, pois fatores biolgicos podem tambm
interferir no tempo para o diagnstico. Alguns estudos mostraram que
o tempo mais longo de diagnstico foi associado ao estgio mais avanado da doena (FERMAN et al., 2006; RODRIGUES; LATORRE;
CAMARGO, 2004). No Mxico, mais de 50% das crianas com tumores
slidos foram diagnosticadas com a doena avanada.

CAPTULO 4

Cuidado e/ou percepo da doena pelos pais: em um estudo de


crianas com tumor de SNC, 92% dos pais comentaram, depois do
diagnstico, que sentiram que a criana tinha um problema. Pais so
considerados um fator importante para o diagnstico do cncer na criana
(EDGEWORTH et al.,1996).
Nvel de educao dos pais: no Mxico, pesquisas mostraram que
crianas cujos pais tinham nvel de educao mais baixo tinham tempos
mais longos para o diagnstico do que crianas com pais com nvel
educacional mais alto (FAJARDO-GUTIERREZ et al., 2002).
Distncia do centro de tratamento: no estudo de Fajardo-Gutierrez
et al. (2002), pacientes que viviam prximos da cidade do Mxico tinham
um tempo de diagnstico menor do que os que viviam longe da cidade.
Sistema de cuidado de sade: a falta de organizao do sistema de
cuidado de sade pode influenciar no tempo para o diagnstico do cncer
na criana e no resultado do tratamento. Em pases em desenvolvimento,
o diagnstico feito, em geral, em estgios mais avanados da doena,
tendo como consequncia a piora do prognstico. A eficincia do sistema
de sade fundamental para melhores resultados, uma vez que interfere
em quase todas as etapas da cadeia de cuidado, de diagnstico e
de tratamento.


Considerando-se os aspectos apontados acima, visualizam-se as
possibilidades que a organizao do trabalho da ESF e os pressupostos que
fundamentam esse modelo oferecem para uma melhor abordagem de alguns
fatores que podem influenciar no tempo de diagnstico do cncer na criana e
no adolescente.

Uma das caractersticas fundamentais da ESF a responsabilidade pela
ateno bsica sade da populao adscrita, que se traduz na identificao dos
problemas de sade dessa populao para o planejamento e implementao de
aes; no estabelecimento de vnculos mais efetivos com as famlias do territrio;
no acompanhamento domiciliar da situao de sade das famlias cadastradas;
e na coordenao do cuidado prestado a essa populao por todos os nveis do
sistema.

Por exemplo, a ESF pode desenvolver aes voltadas para o
acompanhamento contnuo dos adolescentes do seu territrio, evitando a lacuna
de atendimento nessa faixa etria frequentemente presente nas unidades
bsicas tradicionais. Alm disso, pelos vnculos estabelecidos com as famlias,
os profissionais da equipe se configuram como uma referncia para os pais na
identificao de situaes anormais percebidas em seus filhos.
47

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE


Por outro lado, a responsabilidade pela coordenao do cuidado da
populao adscrita, alm de permitir maior agilidade na investigao diagnstica
atravs do contato com os outros nveis do sistema de sade, propicia tambm
uma interlocuo com outros profissionais que lidam com a criana e o
adolescente como, por exemplo, professores, na perspectiva de identificao de
sinais e sintomas importantes para o diagnstico precoce.

Cadeia de cuidados para o diagnstico


e tratamento do cncer

O tempo para diagnstico do cncer o tempo entre o incio dos sinais
e sintomas do tumor e o diagnstico. Esse perodo tambm conhecido como
lag time. O tempo entre o primeiro contato mdico, o diagnstico e o tratamento
especfico depende do atendimento mdico e do sistema de sade. J o tempo
total, que vai do incio dos sintomas at o incio do tratamento efetivo, depende
de pacientes, pais, mdicos e do sistema de sade.

Uma cadeia de cuidados deflagrada quando um paciente com cncer
visto por um profissional at que sejam feitos o diagnstico e o tratamento
efetivo da doena.

A Figura 2 identifica os pontos dessa cadeia de cuidados em que podem
ocorrer atrasos capazes de interferir negativamente no prognstico do paciente
(DANG-TAN et al., 2008):

48

O tempo gasto desde o incio dos sintomas at a procura pelo primeiro


contato mdico pode ser atribudo ao paciente (idade), aos seus
cuidadores (nvel de instruo), sua doena (tipo do tumor, localizao) e distncia do centro de sade.
O intervalo de tempo gasto entre o primeiro contato mdico, a suspeita
diagnstica e a avaliao oncolgica determinado pelo ndice de
suspeio e pelo tempo gasto para o encaminhamento e a funcionalidade do sistema de referncia e contrarreferncia, em suma, ao acesso
aos servios de sade de qualidade.
Aps a avaliao oncolgica, o intervalo de tempo gasto para se
confirmar o diagnstico depende da estrutura do servio para o qual o
paciente foi encaminhado, principalmente se esse servio possui unidade especializada em oncologia peditrica com profissional capacitado.

CAPTULO 4

Depois de confirmado o diagnstico da neoplasia maligna, necessrio



iniciar-se o tratamento correto em uma unidade de oncologia pedi trica com uma estrutura adequada para dar suporte a esse tratamento
(com equipe multidisciplinar, unidade de terapia intensiva peditrica e

suporte hemoterpico, por exemplo). O intervalo de tempo gasto entre

o diagnstico e o tratamento pode sofrer influncias da disponibilidade

de medicaes e de profissionais capacitados.

Profissionais necessrios na equipe multidisciplinar


de um servio de oncologia peditrica
Especialidades

mdicas:

oncologia peditrica, cirurgia


peditrica, ortopedia oncolgica, neurocirurgia, patologia,
radioterapia, radiologia, cardiologia, nefrologia, neurologia.

Outras especialidades: fisioterapia, nutrio, fonoaudiologia, enfermagem, psicologia, psicopedagogia, servio social,
odontologia.

49

50

Atendimento mdico / Sistema de sade

Tempo Total

Tratamento

tratamento

Diagnstico do
cncer

oncologista
peditrico

Avaliao
pelo
oncologista

referncia,
contrarreferncia

Primeiro
contato mdico

paciente

Deteco dos
sintomas

Figura 2 Cadeia de cuidado para diagnstico e tratamento do cncer

Incio
biolgico da
doena

Tempo para diagnstico

Cura ou morte

Tempo

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

CAPTULO 4

Aes que podem contribuir


para o diagnstico precoce

Algumas aes tm sido apontadas como importantes para o diagnstico
precoce:

Atuao efetiva da Ateno Bsica no acompanhamento, vigilncia e


promoo da sade da criana e do adolescente, permitindo a deteco
oportuna de sinais e sintomas e das situaes de risco, as quais incluem
o cncer.
Estratgias de divulgao de informaes para profissionais e para a
populao, ressaltando a importncia do diagnstico precoce. Em So
Paulo (ANTONELI et al., 2004) e em Honduras (LEANDER et al., 2007),
campanhas de diagnstico precoce para o retinoblastoma foram
capazes de diminuir o nmero de pacientes com diagnstico avanado
(doena extraocular) e o tempo de encaminhamento, contribuindo para
a melhora nas taxas de cura dessa neoplasia.
Programa de educao continuada para profissionais da ESF e que
lidam com cuidados primrios sobre os sinais e sintomas da doena.
Em estudo realizado em Recife, foi observado conhecimento insuficiente
dos sinais e sintomas mais comuns do cncer peditrico por profissionais de Sade da Famlia, apontando para a necessidade de se
implementarem mais estratgias de educao (WORKMAN et al., 2007).
Aumento da comunicao entre os servios de cuidado primrio e os
especializados para acelerar o encaminhamento da criana com
suspeita de cncer para que o diagnstico seja estabelecido o mais
rpido possvel, o que requer melhor organizao da rede.

51

CAPTULO 5

SINAIS E SINTOMAS DO CNCER


NA INFNCIA E NA ADOLESCNCIA

Como j foi mencionado, o cncer na infncia e na adolescncia
difere em vrios aspectos do cncer na idade adulta. Alm de se tratar de uma
doena rara na faixa etria de 0 a 19 anos, as diferenas se acentuam na origem
biolgica, nos fatores de risco, nos tipos histolgicos, no stio anatmico e nas
respostas ao tratamento. Essas caractersticas interferem na forma de apresentao clnica e nas medidas de prevenes primria e secundria (ver Figura 1,
no Captulo 4) (POLOCK; KNUDSON JR., 2006).

No paciente adulto, a maioria das neoplasias malignas de origem
epitelial, com evoluo lenta e muitas vezes passvel de preveno primria por
serem causadas ou influenciadas por fatores de risco ambientais como o tabagismo, o etilismo, o sedentarismo e a obesidade. J na criana e no adolescente,
os tumores em geral so de origem embrionria, mais agressivos, de evoluo
mais rpida e, muitas vezes, j esto em estgio avanado no momento do
diagnstico. No processo de carcinognese dos tumores peditricos, os fatores
ambientais exercem pouca ou nenhuma influncia, dificultando as medidas
de preveno primria. O diagnstico precoce , portanto, uma medida de
preveno secundria, que possui grande potencial na mudana da realidade
para as crianas e adolescentes com cncer, permitindo o tratamento das
doenas em estgios iniciais e a utilizao de modalidades de tratamento menos
agressivas e menos txicas, proporcionando melhores resultados com menos
sequelas (MALOGOLOWKIN et al., 2006).

Como foi visto, acredita-se que a demora em se realizar um diagnstico est relacionada, entre outros aspectos, com apresentaes da doena
em estgios mais avanados. Esses casos podem ser daqueles pacientes que
recorreram assistncia mdica vrias vezes no decorrer de semanas, meses,
sempre com a mesma queixa ou com o agravamento da situao que os levou
a procurar a primeira vez um servio de sade. Nessas situaes, o paciente
diagnosticado em condies clnicas desfavorveis, com muitas complicaes
(Quadro 3, Captulo 4) que dificultam o tratamento e o seu resultado.

Os tumores dos pacientes peditricos podem ser subdivididos em dois
grandes grupos:

Tumores hematolgicos, como as leucemias e os linfomas.


Tumores slidos, como os do Sistema Nervoso Central/crebro, tumores
53

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

abdominais (neuroblastomas, hepatoblastomas, nefroblastomas), tumo


res sseos e os tumores de partes moles (rabdomiossarcomas, sarcomas


sinoviais, fibrossarcomas), por exemplo.



O que dificulta, em muitos casos, a suspeita e o diagnstico do cncer
nas crianas e nos adolescentes o fato de sua apresentao clnica ocorrer
atravs de sinais e sintomas que so comuns a outras doenas mais frequentes
(Quadro 5), manifestando-se por sintomas gerais, que no permitem a sua
localizao, como febre, vmitos, emagrecimento, sangramentos, adenomegalias generalizadas, dor ssea generalizada e palidez. Ou, ainda, atravs de
sinais e sintomas de acometimento mais localizados, como cefaleias, alteraes
da viso, dores abdominais e dores osteoarticulares.
Quadro 5 Sinais e sintomas do cncer infantil e o seu diagnstico diferencial
Sinais e Sintomas

Tipos de Cncer

Diagnstico Diferencial

Febre

Leucemia, linfoma

Infeco

Vmito

Massa abdominal,
tumor cerebral

Infeco, refluxo
gastroesofagiano

Constipao

Massa abdominal

M alimentao

Tosse

Massa mediastinal

Infeco no trato respiratrio


superior, doena respiratria
reativa, pneumonia

Dor ssea ou muscular

Leucemia, tumor
Leso musculoesqueltica,
sseo, neuroblastoma infeco viral

Dor de cabea

Tumor cerebral

Cefaleia de tenso, enxaqueca,


infeco

Linfadenopatia (> 2 cm)

Leucemia, linfoma,
doena metasttica

Linfadenite, infeco sistmica,


doena do colgeno

Hematria

Tumor de Wilms

Infeco do trato urinrio,


glomerulonefrite


Por esse motivo, essencial que se contextualizem os achados clnicos
com a idade, sexo, associao de sintomas, tempo de evoluo e outros dados
para que se possa fazer uma suspeita correta e conduzir o caso de maneira
rpida e eficaz.

Seguem algumas recomendaes gerais para o pediatra e/ou mdico da
equipe de Sade da Famlia para a conduo de um caso suspeito (NATIONAL
INSTITUTE FOR HEALTH AND CLINICAL EXCELLENCE, 2005):
54

CAPTULO 5

Sempre levar a srio quando os cuidadores (pais) informam que a


criana no est bem, tendo em conta que eles so, na maioria das
vezes, os melhores observadores da situao de sade das crianas.
Estar disponvel para reavaliar seus pacientes sempre que necessrio.
Na persistncia do problema sem resoluo ou da no melhora dentro
do padro previsto, a opinio de outro profissional recomendada.
Nas fases de suspeita diagnstica, interagir com outros profissionais,
como os demais profissionais da ESF, professores e psiclogos, alm de
mdicos de vrias especialidades, como oftalmologista, neurologista,
neurocirurgio e ortopedista. A discusso dos casos suspeitos diretamente com os especialistas pode ajudar na indicao da necessidade
de encaminhamento precoce.
Encaminhar a criana com suspeita diagnstica de neoplasia
maligna (cncer) para avaliao por um pediatra (servio secundrio
de ateno sade) ou para um servio tercirio de ateno sade
com especialistas em onco-hematologia peditrica.
Interagir com o oncologista peditrico durante todas as etapas do tratamento, apoiando o paciente e seus familiares.
Decidir qual criana necessitar de investigao diagnstica. Nesses
casos, uma histria bem feita, um exame fsico detalhado, alguns
exames laboratoriais e de imagem podem auxiliar na elucidao
do caso.
Encaminhar a investigao sem alarmar os familiares antes do tempo,
mas compartilhar com os pais a preocupao quanto possibilidade
de uma doena mais sria, para que no faltem s consultas e aos
exames necessrios.
Lidar com o medo do diagnstico e com o tabu do cncer. Alguns pais
vo querer fazer algum teste para afastar a possibilidade de cncer.
Outros no vo querer tocar no assunto. O mdico, muitas vezes, pode
tambm ficar desconfortvel em falar sobre o assunto. Isso pode fazer
com que os pais fiquem com uma ansiedade contnua e necessitem de
muitas visitas a vrios pediatras.


O pediatra e o mdico da ESF devem considerar a possibilidade de
malignidade na infncia no somente porque se trata de doena potencialmente
fatal, mas porque, como tem-se apontado ao longo deste livro, com o diagnstico
precoce e o tratamento, o cncer uma doena potencialmente curvel,
dependendo do tipo e do estgio de apresentao. Os estudos indicam que o
55

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

diagnstico de cncer peditrico frequentemente retardado devido falha no


reconhecimento dos sinais de apresentao. Reconstituir a histria e fazer um
exame fsico detalhado so os primeiros passos apropriados na avaliao da
criana enferma.

Sinais e sintomas inespecficos,


constitucionais e generalizados
Febre

A febre queixa comum em pediatria, que gera muitas preocupaes
nos pais e nos profissionais de sade. Na maioria das vezes, manifestao de
um processo infeccioso autolimitado. No entanto, sempre deve ser vista como
um sinal de alerta para uma situao clnica potencialmente grave. Sua presena
deve ser valorizada dentro do contexto e em associao com outros sinais e
sintomas. Pode estar presente no diagnstico de vrias neoplasias, como nas
leucemias (50% a 60% das leucemias linfoblsticas agudas); nos linfomas,
especialmente na doena de Hodgkin; nos neuroblastomas e nos tumores da
famlia Ewing. A febre persistente de origem indeterminada, com tempo de
evoluo superior a oito dias, tem as neoplasias como causa em 10% dos casos
(MALOGOLOWKIN et al., 2006; VASCONCELOS, 2005).
Emagrecimento

Dentro dos parmetros de acompanhamento do crescimento da criana,
o peso um dos melhores indicadores de sade, em razo da sua estreita
dependncia de vrios fatores, entre eles, a doena. As medidas de peso so
de fcil obteno e muito sensveis s variaes agudas do estado nutricional
(ALVES, 2003). Em crianas, o aumento de peso de forma gradual, atravs
dos meses, a expresso da normalidade, observado no grfico de peso do
carto da criana como uma linha ascendente, paralela s curvas-padro. So
consideradas situaes de alerta quando a linha horizontal (a criana no
est ganhando peso), quando a linha descendente (a criana est perdendo
peso) e quando a inclinao sucessivamente menor do que as curvas de
referncia (ganho insuficiente de peso). As neoplasias, por representarem um
estado catablico para o indivduo, podem resultar em alteraes no peso
das crianas e at mesmo acentuar um quadro de desnutrio preexistente.
Tumores abdominais que resultam em compresses e at mesmo obstrues
56

CAPTULO 5

no trato gastrointestinal dificultam/impedem a ingesto adequada de alimentos,


contribuindo para o estado de consumo da doena. Uma doena avanada, que
provoca mal-estar generalizado e dor, tambm contribui para o dficit no balano
energtico do paciente.

A perda de peso inexplicada de mais de 10% nos seis meses anteriores
ao diagnstico, associada febre e sudorese noturna, so sintomas
constitucionais denominados sintomas B, que fazem parte do diagnstico do
linfoma de Hodgkin e que interferem no prognstico da doena.
Palidez cutneo-mucosa

A palidez uma das apresentaes clnicas da anemia. A anemia uma
situao em que ocorre a diminuio do nmero de hemcias circulantes e/ou da
quantidade de hemoglobina contida nelas. Pode ser precedida ou acompanhada
por outros sinais e sintomas: irritabilidade, prostrao, sonolncia, mal-estar
generalizado, fadiga, sncopes, lipotimias, cefaleias e tonteiras. As neoplasias
podem causar anemia por trs mecanismos (ALVIN et al., 2005): produo
deficiente de hemcias devido infiltrao da medula ssea por clulas tumorais,
como no caso das leucemias, linfomas e outros tumores slidos (neuroblastoma,
rabdomiossarcoma e tumores da famlia Ewing); por hemlise, como ocorre em
alguns casos de linfoma de Hodgkin; e por sangramentos (mecanismo de perda)
que ocorrem, por exemplo, no caso das leucemias, devido plaquetopenia e
nos casos de sangramento intratumoral, que podem ocorrer nos nefroblastomas
(tumor de Wilms).
Sangramentos anormais sem causa definida

Pequenos hematomas so frequentemente encontrados em crianas
(em regies de anteparo sseo nas pernas, braos) e podem ser facilmente
associados s suas atividades. Por outro lado, as manifestaes cutneas de
sangramento (equimoses, petquias, epitaxe, gengivorragias) no associadas
a traumatismos devem ser valorizadas (FERNANDES, 2003). Petquias
de distribuio anrquica, no restritas a determinados locais, podem estar
associadas plaquetopenia. Nas neoplasias, o mecanismo mais comum
de alteraes plaquetrias a produo deficiente, decorrente de processos
infiltrativos da medula ssea (leucemias e tumores slidos metastticos).

57

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

Dor generalizada

A dor sintoma que est presente em mais de 60% dos diagnsticos
oncolgicos (leia mais sobre dor no Captulo 7). A infiltrao tumoral da medula
ssea e as metstases sseas desencadeiam um processo de dor que
evidenciado na criana que apresenta diminuio das suas atividades habituais,
que s quer ficar deitada, que no quer brincar, que rejeita qualquer tipo de
manipulao; na irritabilidade; na dificuldade de dormir; e na diminuio do
apetite. Essa dor ssea pode ser investigada pela manobra de compresso
das regies esternal e tibial anterior. Nos casos de leucemia aguda, as
queixas de dor ssea podem estar presentes em uma porcentagem que vai de
10% a 50%, simulando um quadro de doena reumatolgica (JONES et al., 2006;
ROBAZZI et al., 2007). Nessas situaes, o uso de corticosteroides (prednisona,
dexametasona) s deve ser feito aps o diagnstico preciso de patologia
reumtica ou excluso de possvel leucemia, pois o uso dessa medicao
por mais de 48 a 72 horas antes da realizao do mielograma pode impedir o
diagnstico dessa neoplasia.
Adenomegalia

Os linfonodos so frequentemente palpados nas crianas e representam
uma etapa do crescimento normal do tecido linfoide ou um processo reativo
s doenas benignas e autolimitadas da infncia. No entanto, o encontro de
gnglios aumentados de tamanho e nmero, com alteraes da consistncia,
pode ser um sinal de doena grave (infecciosa, neoplsica ou autoimune, por
exemplo). Adenomegalias so bastante frequentes na criana e, em geral, esto
relacionadas a processos infecciosos sistmicos ou localizados (KOBINGER;
BRICKS, 2000). A abordagem clnica da criana ou do adolescente com
adenomegalia exige anamnese detalhada e exame fsico minucioso. preciso
procurar, por exemplo, focos infecciosos localizados, tais como infeco
dentria, dentes mal conservados, infeces amigdaliana e cutnea etc.
O exame objetivo dos linfonodos deve ser guiado por sua localizao, territrio
de drenagem, tamanho, consistncia, sinais inflamatrios, mobilidade, nmero,
simetria/assimetria e supurao (Quadro 6). As adenomegalias neoplsicas so
caracterizadas por gnglios maiores que 3 cm no maior dimetro, endurecidos,
de crescimento lento, indolores, aderidos aos planos profundos, sem evidncia
de infeco na rea de drenagem. Quando mltiplos (mesmo em uma mesma
cadeia ganglionar), tendem a coalescer, formando blocos.
58

CAPTULO 5

Quadro 6 Dados de importncia no diagnstico diferencial de adenopatias benignas,


malignas e infecciosas (Freire; TEIXEIRA JR.; VASCONCELLOS, 2005)
Dados de Importncia

Benigna

Infecciosa

Maligna

Porta de entrada local

++

Contato com animal

++

Sinais inflamatrios locais

+++

Supurao

/+

Consistncia aumentada

++

+++

Bordas distintas

+++

Fixao na pele

+++

Fixao no msculo

+++

Sinais gerais

++

Adenopatia mediastinal

++

Adenomegalia localizada

A linfadenomegalia localizada ou regional definida como o aumento de
linfonodos dentro de uma mesma regio anatmica em contiguidade.
Adenomegalia generalizada

A adenomegalia/adenopatia generalizada definida como a presena
de aumento ganglionar em duas ou mais cadeias anatmicas linfonodais
no contguas. As doenas neoplsicas primrias ou metastticas, como as
leucemias, os linfomas, os neuroblastomas e os rabdomiossarcomas, podem
iniciar o quadro com o surgimento de linfadenomegalia, evoluindo com o
aparecimento progressivo de outros sinais de comprometimento generalizado
como febre, anemia, emagrecimento, sangramentos e hepatoesplenomegalia
(TWIST, 2002).

Principais grupos de neoplasias


e suas recomendaes
Leucemias agudas

A leucemia aguda a principal neoplasia que acomete as crianas e
adolescentes. Possui um perodo de latncia curto com histria de surgimento dos
59

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

sintomas de poucas semanas. O fluxograma a seguir (Figura 3) recomendado


para orientao do diagnstico e conduta.

Na presena de um ou mais dos sinais e sintomas abaixo, faz-se
necessria a investigao por hemograma com diferencial realizado manualmente
por profissional capacitado e que libere o resultado do exame para avaliao do
mdico solicitante em um perodo curto de tempo (24 horas):







Palidez cutneo-mucosa.
Fadiga.
Irritabilidade.
Sangramentos anormais sem causa definida.
Febre.
Dor ssea, articular, generalizada.
Hepatoesplenomegalia.
Linfadenomegalia generalizada.


Com o resultado do hemograma em mos, sendo observadas
alteraes em duas ou mais sries (anemia e/ou leucopenia/leucocitose e/ou
plaquetopenia), o paciente deve ser encaminhado para um servio especializado
em onco-hematologia peditrica, em carter de urgncia, para ser submetido
a exames diagnsticos, como o mielograma, e outros complementares, como
radiografia de trax e ultrassonografia de abdmen. desejvel que o servio
de referncia seja o mesmo que vai iniciar o tratamento, a fim de que no ocorra
atraso entre o diagnstico e o incio do tratamento adequado.

O diagnstico diferencial deve considerar a possibilidade de doenas
infectocontagiosas, particularmente considerando-se a situao endmica
da dengue no pas, alm de outras endemias regionais, a partir da situao
epidemiolgica das diferentes localidades.

So situaes de risco de morte para o paciente as quais indicam um
encaminhamento rpido, em poucas horas, para tratamento emergencial:

60

Sinais de sangramento ativo: petquias, epistaxe.


Plaquetopenia: contagem de plaquetas menor do que 20.000/ mm3.
Leucocitose: leuccitos totais em quantidade maior que 50.000/ mm3.
Anemia grave: hemoglobina menor do que 6,0 g/dL.

Emergncia:

Figura 3 Fluxograma sobre os sinais de alerta para as leucemias

Leucocitose > 50.000/mm3


Sangramento
Plaquetas < 20.000/mm3
Anemia severa (hemoglobina < 6g/dL)

Reavaliao
clnica
(em 72 h)
Persistncia
dos sintomas?

Encaminhamento
ao oncologista
peditrico ou
hematologista
peditrico

CAPTULO 5

61

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

Linfomas

Os linfomas esto entre os trs grupos de neoplasias mais comuns na
faixa etria peditrica. Apresentam-se normalmente por aumento ganglionar
denominado adenomegalia. No entanto, vale lembrar que outros tumores
no hematolgicos tambm podem infiltrar secundariamente os linfonodos,
determinando seu aumento.

Uma adenomegalia considerada suspeita quando, descartada uma
causa infecciosa, apresenta as seguintes caractersticas (Figura 4):




Sintomas B: febre sem causa determinada, perda de peso e sudo


rese noturna.
Alteraes em duas ou mais sries do hemograma (anemia e/ou

leucopenia/leucocitose e/ou plaquetopenia).
Hepatoesplenomegalia.
Sorologias negativas (toxoplasmose, rubola, HIV, citomegalovirose,

mononucleose infecciosa, sfilis).
Persistncia de enfartamento ganglionar, maior do que 3 cm, depois

de seis semanas de evoluo, mesmo aps tratamento espec
fico adequado.
Aumento progressivo da adenomegalia aps duas semanas de
observao.
Adenomegalia supraclavicular e da regio inferior do pescoo.
Adenomegalia axilar e epitroclear na ausncia de sinais de porta

de entrada para infeco ou dermatite.
Adenomegalia dura, indolor e aderida aos planos profundos.


Um paciente com adenomegalia suspeita para diagnstico oncolgico
dever ser encaminhado rapidamente para um servio especializado em
onco-hematologia peditrica para ser submetido a exames complementares,
como mielograma, ultrassonografia, tomografias computadorizadas e bipsias
linfonodais. Uma equipe especializada importante, inclusive na deciso de
qual exame diagnstico, qual o local e qual o tipo de bipsia (aspirativa por
puno, incisional ou excisional) deve ser realizados. desejvel que o servio
de referncia seja o mesmo que vai iniciar o tratamento a fim de que no ocorra
atraso entre o diagnstico e o incio do tratamento adequado.

considerado um quadro de emergncia, com necessidade de
encaminhamento em poucas horas para um servio de referncia, aquele
62

CAPTULO 5

paciente que se apresenta com linfadenomegalia associada a quadro


pulmonar de dispneia (falta de ar). Esses casos podem apresentar volumosas
linfadenomegalias mediastinais, massas mediastinais que provocam compresso
das vias areas e da veia cava superior, ocasionando um risco iminente de
morte. Na disponibilidade de um exame radiogrfico do trax, pode-se confirmar
o quadro suspeito. Entretanto, ateno: a realizao do exame no deve atrasar
o encaminhamento. Alm disso, muitas vezes, o alargamento do mediatino
observado no Raio X simples de trax pode ser facilmente confundido com
aumento da rea cardaca ou com pneumonias. Esses quadros podem, ainda,
ser confundidos com broncoespasmo e crise de asma. O uso de corticoides
(prednisona ou dexametasona) por mais de 48 a 72 horas pode impedir o
diagnstico dessa neoplasia. Isso porque o diagnstico dos linfomas feito pela
anlise anatomopatolgica de uma bipsia linfonodal, massa abdominal, massa
mediastinal ou at mesmo pelo mielograma. O uso do corticoide pode regredir a
doena linfonodal, massa e infiltrao medular.

63

Figura 4 Fluxograma sobre os sinais de alerta para os linfomas

Encaminhamento
ao oncologista
peditrico

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

64

CAPTULO 5

Massas abdominais

A presena de massa abdominal palpvel uma das principais formas de
apresentao clnica dos tumores slidos em crianas. Essas neoplasias malignas
so representadas principalmente pelos neuroblastomas, tumores renais de
Wilms (nefroblastomas), linfomas no Hodgkin (tipo Burkitt), hepatoblastomas e
tumores de clulas germinativas (GOLDEN; FEUSNER, 2002).

A maioria desses tumores abdominais assintomtica e reconhecida
acidentalmente pelos pais, cuidadores ou, menos frequentemente, no exame
clnico de rotina. Isso se deve, em parte, ao pico de idade em que ocorrem essas
neoplasias, que de 1 a 5 anos, quando o cuidado dirio (banho, troca de roupa)
com a criana muitas vezes realizado por terceiros e uma idade em que a
criana ainda no consegue definir nem localizar precisamente a fonte de dor.

A dor abdominal uma das queixas mais comuns em pediatria e est
relacionada, na maioria das vezes, a processos infecciosos gastrointestinais
benignos de curta durao. A dor, entretanto, um sintoma fundamental na
identificao de condies cirrgicas agudas que exigem tratamento de urgncia.
o caso dos linfomas de Burkitt, que so caracterizados por volumosas massas
abdominais de crescimento rpido, ocasionando obstrues intestinais e
urinrias. O tumor, para causar dor abdominal, deve, portanto, apresentar um
crescimento rpido, assumindo grande volume, at que cause compresso e
mau funcionamento de um rgo.

essencial, na abordagem das massas abdominais, alm de uma
histria bem conduzida, a realizao de um exame fsico completo. Especial
ateno deve ser dada ao exame abdominal (POLLOCK; KNUDSON JR., 2006).
Deve-se esforar em tentar examinar a criana em condies ideais, mesmo
que, para isso, gaste-se um tempo maior para acalm-la e distra-la. O exame da
genitlia no deve ser esquecido, j que o aumento do volume e da consistncia
testicular pode representar um tumor primrio do testculo. Outras malformaes
genitourinrias podem acompanhar o diagnstico de tumores renais e a
puberdade e/ou virilizao precoce podem estar presentes nos carcinomas de
adrenal.

A realizao do toque retal de grande importncia, acrescentando
informaes valiosas ao exame clnico de pacientes com suspeita de tumor
abdominal, pois pode identificar massas plvicas, fecalomas e presena de
muco ou sangue no dedo da luva.

As parasitoses intestinais e a constipao intestinal so muitas vezes
atribudas como causa do desconforto abdominal das crianas. De fato, podem
at mesmo estar associadas ao diagnstico oncolgico e no raro serem
causa de atraso do diagnstico do cncer em crianas e adolescentes. Por isso,
65

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

a persistncia dos sintomas aps o diagnstico e o tratamento adequado deve


sempre ser melhor investigada.

Tumores retroperitoneais, como o neuroblastoma, podem causar
sndrome de compresso medular por invaso do canal medular, levando dor
nas costas e nas pernas, claudicao, parestesias e incontinncia fecal e urinria.

Uma abordagem sistemtica e cuidadosa, como a exemplificada pela
Figura 5, pode permitir diagnstico e tratamento eficazes para as massas
abdominais.

Crianas e adolescentes com aumento rpido e progressivo do volume
abdominal, associado presena de massa palpvel no exame clnico e qualquer
suspeita de sndrome de compresso medular, devem ser encaminhados
imediatamente para um servio especializado em onco-hematologia
peditrica para a realizao de exames e procedimentos diagnsticos (como
ultrassonografia, mielograma, tomografias, ressonncia e bipsias).

Naqueles locais em que possvel realizar exame ultrassonogrfico
em tempo hbil (no mximo em uma semana) com profissional habituado com
crianas, pode-se optar por confirmar a suspeita diagnstica nos casos que
apresentem quadro clnico de queixa abdominal associado a um ou mais dos
seguintes sintomas, antes de encaminh-lo para o servio de onco-hematologia:







Dor abdominal crnica recorrente.


Massa abdominal suspeita, dificuldade de exame da criana.
Sinais e sintomas constitucionais: palidez, dor generalizada, perda de
peso, febre, linfadenomegalia, hematomas etc.
Hematria.
Hipertenso arterial.
Virilizao.
Sndrome de Cushing: fcies em lua cheia, obesidade, hipertenso
arterial, acne, estrias e fraqueza.
Alterao do hbito intestinal (constipao, incontinncia fecal) e urinrio (reteno, incontinncia) em crianas que j tenham adquirido o
controle dos esfncteres previamente.
Aumento do volume testicular.


desejvel que o servio de referncia seja o mesmo que vai iniciar
o tratamento, a fim de que no ocorra atraso entre o diagnstico e o incio do
tratamento adequado.

Do mesmo modo que para os outros grupos, a realizao de exames
complementares, de qualidade e em tempo hbil, no deve atrasar o
encaminhamento para a confirmao diagnstica.
66

USG
testicular
(72h)

Figura 5 Fluxograma sobre os sinais de alerta para as massas abdominais

USG
abdominal
(72h)

Encaminhamento
ao oncologista
peditrico

CAPTULO 5

67

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

Tumores do Sistema Nervoso Central



Os tumores do SNC so considerados os tumores slidos mais frequentes
nas crianas. Sua apresentao clnica varia de acordo com sua localizao, tipo
histolgico, taxa de crescimento do tumor e idade da criana (Quadro 7).
Quadro 7 - Ordem decrescente de frequncia dos sinais e sintomas em crianas com
tumores intracranianos (WILNE et al., 2007)
Todos os Tumores

68

< 4 Anos de Idade

Neurofibromatose

Cefaleia

33

Macrocefalia

41

Reduo da
acuidade visual

41

Nusea e vmito

32

Nusea e vmito

30

Exoftalmia

16

Alterao da marcha
e coordenao

27

Irritabilidade

24

Atrofia ptica

15

Papiledema

13

Letargia

21

Estrabismo

13

Convulses

13

Alterao da marcha
e da coordenao

19

Cefaleia

Sinais e sintomas
inespecficos
de hipertenso
intracraniana (HIC)

10

Perda de peso

14

Sinais e sintomas
inespecficos de HIC

Estrabismo

Abaulamento de
fontanela,
alargamento de
suturas (hidrocefalia)

13

Puberdade precoce

Macrocefalia

Convulses,
papiledema, cefaleia

10

Alterao da marcha e
coordenao

Paralisia de nervos
cranianos

Sinais neurolgicos
focais

10

Alteraes da fala

Letargia

Sinais e sintomas
inespecficos de HIC

Atraso do
desenvolvimento

Movimentos oculares
anormais (nistagmo)

Dficit motor focal

Papiledema

Hemiplegia

Torcicolo

Reduo dos
campos visuais

CAPTULO 5

Quadro 7 - cont.
Todos os Tumores

Perda de peso

Dfict motor focal

Alteraes visuais
inespecficas
Alterao do nvel
de conscincia

< 4 Anos de Idade


Alterao do nvel
de conscincia
Estrabismo
Movimentos
oculares anormais

Neurofibromatose

7
6
6

Atraso do
5

desenvolvimento

e hemiplegia


A maioria desses tumores est localizada, na criana e no adolescente,
na fossa posterior, na regio denominada infratentorial (Figura 6), causando
obstruo da circulao liqurica que, por sua vez, ocasiona quadro de
hidrocefalia e hipertenso intracraniana.

Regio
Supratentorial
Tenda do Cerebelo
Regio
Infratentorial

Figura 6 - Localizao dos tumores cerebrais


Os tumores de localizao supratentorial geram sintomas ao realizarem
um efeito de massa nas estruturas vizinhas, podendo acarretar anormalidades
focais e convulses.

A hipertenso intracraniana, causada pela hidrocefalia ou por leso com
efeito de massa, localizada dentro da caixa craniana, possui, como principais
sintomas, a cefaleia matinal, as nuseas e os vmitos que, muitas vezes, aliviam
a dor. Nos lactentes, a hidrocefalia resulta no sinal do olhar em sol poente,
devido paralisia do olhar para cima.
69

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE


A cefaleia uma queixa muito recorrente em pediatria e, embora seja
o principal sintoma apresentado pelas neoplasias malignas do SNC, tumores
cerebrais so causa pouco frequente de cefaleia. Quando secundria a um tumor,
a cefaleia apresenta uma evoluo crnica e progressiva, alm da associao
com outras queixas, como dificuldades visuais (viso dupla, diplopia), vmitos,
distrbios do comportamento, alteraes de personalidade, dificuldades
escolares, entre outros.

Ateno especial deve ser dada ao exame neurolgico das crianas
com suspeitas, j que, em mais de 90% dos casos, encontrada alguma
anormalidade no momento do diagnstico (POLLOCK; KNUDSON JR., 2006;
HONIG; CHARNEY, 1982): estrabismo (mau alinhamento dos olhos), nistagmo
(movimento involuntrio dos olhos), papiledema (edema do disco tico observado
pelo exame de fundo de olho), abaulamento da fontanela, aumento do permetro
ceflico, inclinao da cabea, torcicolo (tentativa de acomodao da viso),
rigidez de nuca, perda de fora muscular (hemiparesias/ plegias), atrasos no
desenvolvimento e perda de habilidades anteriormente adquiridas, alteraes
da marcha, alteraes do equilbrio, distrbios da fala e paralisias de nervos
cranianos (facial, oculomotor, hipoglosso etc.).

Os tumores localizados no hipotlamo podem se apresentar com
alteraes hormonais que provocam mudanas do peso (ganho/perda),
hipotireoidismo, puberdade precoce ou atraso do desenvolvimento sexual e
diabetes insipidus (polidpsia excesso de sede, poliria diurese aumentada).

As crianas que iniciam a sintomatologia com vmitos frequentemente
so conduzidas como tendo problemas gastrointestinais. Outras vezes, a
cefaleia pode, de maneira simplista, ser atribuda a vcios de refrao (miopia,
hipermetropia). Fatos como esses contribuem para o atraso do diagnstico, que
pode demorar at mais que seis meses aps o incio da sintomatologia.

A investigao inicial de um paciente com suspeita clnica de tumor
intracraniano se d por meio de exames de neuroimagem (tomografia
computadorizada de crnio e/ou ressonncia nuclear magntica, quando
indicada e disponvel). Esses exames so essenciais na identificao da leso e
no planejamento neurocirrgico.

Crianas e adolescentes que apresentem uma ou mais das seguintes
situaes, associadas alterao do exame neurolgico, devem ser submetidas
rapidamente a um exame de neuroimagem para confirmar ou excluir a hiptese
de malignidade (Figura 7):

70

CAPTULO 5

Cefaleia persistente com exame neurolgico alterado. Caso o profissional no consiga realizar um exame neurolgico adequado, o paciente
deve ser encaminhado para avaliao neurolgica por um especialista.
Cefaleia associada a vmitos matinais ou cefaleias que acordam
a criana.
Mudana no padro da cefaleia, com aumento da intensidade e
da frequncia.
Vmitos persistentes com aumento da frequncia.
Papiledema.
Hipertenso arterial.
Crises convulsivas.
Paralisias de nervos cranianos.
Alteraes visuais: diplopia, alteraes de campo visuais, estrabismo
adquirido, anisocoria, nistagmo.
Anormalidades da marcha, quedas frequentes.
Parada ou regresso de etapas do desenvolvimento neuropsicomotor.
Dificuldades escolares de aparecimento repentino e sem causa definida.
Alteraes do comportamento e do humor sem causa definida.
Abaulamento da fontanela.
Aumento desproporcional do permetro ceflico.
Olhar em sol poente.
Sonolncia.
Diagnstico de neurofibromatose.


A identificao de leso tumoral implica o encaminhamento do
paciente em carter de urgncia para um Servio de Oncologia Peditrica com
Servio de Neurocirurgia. A presena de sinais inequvocos de hipertenso
intracraniana e rebaixamento do nvel de conscincia (escala de coma de
Glasgow) implica o encaminhamento imediato do paciente, pois se trata de
uma situao de emergncia mdica. Como em outros casos, a realizao de
exames complementares, de qualidade e em tempo hbil, no deve atrasar o
encaminhamento para a confirmao diagnstica. Da mesma forma, desejvel
que o servio de referncia seja o mesmo que vai iniciar o tratamento a fim de
que no ocorra atraso entre o diagnstico e o incio do tratamento adequado.

As punes lombares para coleta do lquor so totalmente desencorajadas
na suspeita de leso com efeito de massa intracrania. Esses procedimentos
podem provocar ou aumentar uma herniao e causar a morte do paciente.
71

Figura 7 Fluxograma sobre sinais de alerta para tumores do Sistema Nervoso Central e retinoblastoma

Encaminhamento
ao oncologista
peditrico

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

72

CAPTULO 5

Tumores oculares

O retinoblastoma o tumor intraocular maligno mais comum em crianas.
Origina-se nas clulas embrionrias neurais da retina. Cerca de 80% dos casos
so diagnosticados antes que o paciente tenha 3 ou 4 anos.

O sinal mais comum de sua apresentao clnica a leucocoria (reflexo
de olho de gato, reflexo pupilar branco-amarelado). A leucocoria, geralmente,
identificada pela famlia do paciente, podendo ser observada em fotos tiradas
usando-se o flash. Esse sinal seguido em frequncia pelo estrabismo e por
outros menos comuns, relacionados irritao ocular, como a hiperemia ocular
(olho vermelho), e por aqueles que evidenciam a progresso da doena
com proptose e adenomegalia pr-auricular. Nos casos de doena avanada,
podem ocorrer sintomas de comprometimento do SNC (cefaleia e vmitos) e de
infiltrao da medula ssea (dor ssea).

No diagnstico diferencial do retinoblastoma, deve-se considerar a
retinopatia da prematuridade, doena de Coats, toxocarase, toxoplasmose e
hiperplasia primria do vtreo.

O risco de doena extraocular parece estar intimamente ligado ao
encaminhamento tardio e, consequentemente, ao aumento da idade ao
diagnstico (ANTONELI et al., 2004; AGUIRRE NETO et al., 2007).

O atraso no encaminhamento mdico para centros especializados
representa 30% das causas de diagnstico tardio (BUTROS; ABRAMSON;
DUNKEL, 2002). Para se ter uma ideia, quando o tempo de encaminhamento
entre o aparecimento do primeiro sinal at a procura por atendimento mdico
especializado maior que seis meses, o risco para o diagnstico de tumor
extraocular nove vezes maior (ERWENNE; FRANCO, 1989).

Com o atraso no encaminhamento, o tumor diagnosticado em estgio
mais avanado, requerendo modalidades de tratamento mais mrbidas como a
enucleao, radioterapia externa e quimioterapia com dose cumulativa elevada.

Assim como a deteco precoce da fenilcetonria alterou o prognstico
dos pacientes portadores dessa rara doena, a deteco precoce do
retinoblastoma tambm pode no s alterar a sobrevida como preservar o
paciente da ocorrncia de sequelas do seu tratamento, permitindo preservar no
s a vida como tambm a viso da criana.

Os pacientes que apresentam um ou mais dos seguintes sinais e
sintomas devem ser encaminhados para um servio de oncologia e oftalmologia
peditrica (Figura 7), pois essas crianas necessitam ser submetidas a exame
oftalmolgico sob sedao e a exames de imagem especficos (tomografia e
ressonncia de crnio e rbitas):
73

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

Leucoria.
Estrabismo.
Irritao ocular.
Alteraes da viso.
Proptose, protuso ocular.
Cefaleia, vmitos.
Dor ssea generalizada.


Pacientes com histria familiar positiva para retinoblastoma devem ser
avaliados por meio do exame oftalmolgico com maior frequncia.

O ideal que a avaliao onco-oftalmolgica seja realizada em at uma
semana aps a suspeita clnica.
Tumores sseos

Esse grupo de neoplasias tende a acometer, com mais frequncia,
os adolescentes. representado principalmente pelo osteossarcoma e pelos
tumores da famlia Ewing.

Dor ssea no local envolvido associada ao aumento regional de
partes moles so as principais formas de manifestaes dos tumores sseos
(POLLOCK; KNUDSON JR., 2006).

Enquanto os osteossarcomas acometem preferencialmente a regio do
joelho (poro distal do fmur e proximal da tbia), os tumores da famlia Ewing
acometem com mais frequncia o esqueleto axial (pelve, parede torcica).

Os diagnsticos diferenciais que podem atrasar o diagnstico oncolgico
so a tendinite e a osteomielite.

Cerca de 30% dos tumores de Ewing podem causar febre na sua
apresentao clnica inicial (WIDHE; WIDHE, 2000). O incio dos sintomas pode
estar relacionado a algum tipo de trauma, o que ocorre em 47% dos pacientes
com diagnstico de osteossarcoma e 26% dos pacientes com diagnsticos de
tumores da famlia Ewing, mas o curso clnico diferente daquele esperado para
as patologias traumticas.

O primeiro passo na abordagem de um paciente com sinais e sintomas
sugestivos de neoplasia ssea (Figura 8) a solicitao e avaliao de
radiografia da regio acometida. As principais alteraes que determinam o
encaminhamento imediato para um centro especializado em oncologia peditrica
e ortopedia oncolgica so:

74

CAPTULO 5

Sinais de rarefao e lise ssea: leses osteolticas.


Reao periosteal: espessamento ou ruptura da linha do peristeo.
Tringulo de Codman.


desejvel que o servio de referncia seja o mesmo que vai iniciar
o tratamento a fim de que no ocorra atraso entre o diagnstico e o incio
do tratamento adequado. A bipsia realizada de maneira inadequada pode
comprometer o tratamento da doena, no permitindo a realizao de cirurgia
conservadora e implicando, na maioria das vezes, amputao do membro
acometido.

75

Figura 8 Fluxograma sobre os sinais de alerta para tumores sseos e de partes moles

Encaminhamento
ao oncologista
peditrico

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

76

CAPTULO 5

Tumores de partes moles



Deve-se suspeitar de um sarcoma das partes moles na presena de
massa, ndulo ou leso de partes moles, de surgimento inesperado e inexplicvel,
em qualquer localizao, com as seguintes caractersticas:





Adeso aos planos profundos: musculatura e fscia.


Ausncia de dor.
Aumento progressivo.
Dimetro maior com mais de 2 cm.
Presena de adenomegalia regional.
Aumento do volume escrotal/testicular.


Sarcomas podem acometer tambm cavidades provocando sinais e
sintomas como (MCDOWELL, 2003):


Proptose (cavidade orbitria).


Obstruo nasal, com eliminao de secreo sanguinolenta (nasofaringe, rinofaringe).
Obstruo do conduto auditivo mdio com eliminao de plipos ou
secreo sanguinolenta (ouvido mdio).
Reteno urinria (bexiga, prstata).
Hematria (bexiga).
Secreo vaginal com sangramento.






Essas leses podem ser investigadas, inicialmente, com exame de
imagem como o ultrassom (Figura 8) que, confirmando a suspeita, deve indicar
o encaminhamento precoce para um centro especializado com oncologista e
cirurgio peditrico. Ateno: a realizao do exame complementar no deve
atrasar o encaminhamento. Da mesma forma que para as outras neoplasias, um
caso mal conduzido no diagnstico pode prejudicar o prognstico do paciente.
o caso, por exemplo, dos tumores testiculares, que devem ser submetidos a
orquiectomia por via inguinal. A bipsia transescrotal determina um maior risco
de disseminao da doena.

desejvel que o servio de referncia seja o mesmo que vai iniciar
o tratamento a fim de que no ocorra atraso entre o diagnstico e o incio do
tratamento adequado.

77

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

Populao de risco

Para o diagnstico precoce do cncer, o pediatra e/ou mdico da
ESF devem estar tambm atentos s crianas portadoras de malformaes e
sndromes clnicas que esto associadas a um maior de risco de desenvolvimento
de neoplasias. Algumas associaes so observadas com mais frequncia, tais
como a ocorrncia maior de leucemia em pacientes com sndrome de Down
(trissomia do cromossomo 21) e a ocorrncia de tumores de SNC e sarcomas
em pacientes com neurofibromatose (doena de von Recklinghausen).
Malformaes do trato genitourinrio, aniridia, hemi-hipertrofia, sndrome de
BeckwithWiedemann (viscermegalias, defeitos do fechamento da parede
abdominal, hipoglicemia neonatal) so exemplos de alteraes associadas ao
diagnstico dos tumores de Wilms (nefroblastoma).

A associao entre as diversas sndromes genticas e malformaes
e o desenvolvimento de determinado tipo de cncer na infncia e na adolescncia e as estratgias para seu rastreamento especfico esto detalhadas
no Quadro 8.
Quadro 8 Sndromes genticas e malformaes associadas ao cncer na criana
e no adolescente (CLERICUZIO, 1999; RAO; ROTHMAN; NICHOLS, 2008)
Sndrome

78

Cncer associado

Estratgias para rastreamento

Ataxia telangiectasia

Linfoma, leucemia linfoblstica,


mama

Ateno aos sinais e sintomas


de alerta. Mamografia em
mulheres com menos de 50
anos de idade

Beckwith-Wiedmann

Tumor de Wilms,
hepatoblastoma, neuroblastoma,
carcinoma de adrenal

Ultrassom abdominal,
alfafetoprotena srica

Bloom

Leucemia, linfoma, tumor de


Wilms, estmago, clon, mama,
hepatocarcinoma, sarcoma,
tumores do SNC

Ateno aos sinais e sintomas


de alerta. Considerar a
realizao de ultrassom
abdominal

Denys-Drash

Tumor de Wilms

Ultrassom renal

Down

Leucemia

Hemograma completo no
perodo neonatal. Ateno aos
sinais e sintomas de alerta

Anemia de Fanconi

Leucemia, sndrome
mielodisplsica,
hepatocarcinoma, tumores
slidos (cabea e pescoo,
ginecolgico)

Ao diagnstico: mielograma,
bipsia de crista ilaca.
Considerar a realizao de
hemograma a cada 6 meses.
Ateno aos sinais e sintomas
de alerta

CAPTULO 5

Quadro 8 cont.
Sndrome

Cncer associado

Estratgias para rastreamento

Gonadoblastoma, tumor de
Wilms

Considerar rastreamento para


tumor de Wilms

Gardner

Hepatoblastoma, clon e outros


tumores do trato gastrointestinal

Alfafetoprotena srica e
ultrassom abdominal a cada
3 meses, at os 3 anos de
idade. Colonoscopia a partir dos
10 anos de idade

Anomalias do trato
genital masculino

Tumor de Wilms

Considerar rastreamento para


tumor de Wilms

Hemi-hipertrofia

Tumor de Wilms,
hepatoblastoma, neuroblastoma,
carcinoma de adrenal

Semelhante sndrome de
Beckwith-Wiedmann

Klinefelter

Tumores de clulas
germinativas, mama

Ateno aos sinais e sintomas


de alerta

Neoplasia endcrina
mltipla tipo 2

Carcinoma medular de tireoide,


feocromocitoma

Ultrassom de tireoide

Neurofibromatose
tipo 1

Tumor da bainha do nervo


perifrico, leucemia, sarcomas,
tumores do SNC

Ateno aos sinais e sintomas


de alerta

Carcinoma nevoide
basocelular

Meduloblastoma, carcinoma
basocelular

Ateno aos sinais e sintomas


de alerta. Exame dermatolgico

Peutz-Jeghers

Tumores do trato gastrointestinal


e do sistema reprodutivo

Ultrassom plvico, exame


do testculo, colonoscopia e
endoscopia digestiva alta

Rothmund Thomson

Osteossarcoma, tumores
cutneos

Ateno aos sinais e sintomas


de alerta

Rubstein Taybi

Meduloblastoma

Ateno aos sinais e sintomas


de alerta

Simpson Golabi
Behmel

Tumor de Wilms e
hepatoblastoma

Semelhante a sndrome de
Beckwith-Wiedmann

WAGR

Tumor de Wilms

Ultrassom renal

Xeroderma
pigmentoso

Tumores cutneos, tumores


oculares, leucemia

Exame dermatolgico,
oftalmolgico

Polipose
adenomatosa
familiar

Hepatoblastoma, carcinoma
colorretal

Ultrassom abdominal,
colonoscopia

Retinoblastoma

Retinoblastoma, osteossarcoma

Avaliao oftalmolgica.
Ateno aos sinais e sintomas
de alerta

Frasier

79

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

O desafio de pensar no cncer



Suspeitar e fazer um diagnstico de cncer em uma criana ou
adolescente um grande desafio, primeiramente, por ser uma doena rara.
A essa raridade, acrescenta-se o fato de que a maior parte desses sinais e
sintomas tambm ocorrem na apresentao clnica de outras doenas mais
frequentes em pediatria. importante lembrar que s faz um diagnstico de
cncer quem pensa em cncer. A hiptese de neoplasia deve fazer parte do
diagnstico diferencial para pacientes que apresentem um desses sinais e
sintomas comuns ao cncer na criana e no adolescente. No h motivo para se ter
medo de pensar em cncer j que a realidade mostra que, com diagnstico, toda
criana possui chance de cura, principalmente se ele realizado precocemente
e tratado de maneira adequada.

80

CAPTULO 6

CUIDADOS NECESSRIOS COM


A CRIANA E O ADOLESCENTE COM CNCER

Aliado ao diagnstico precoce, o tratamento em centros especializados
tambm tem contribudo significativamente para o aumento das possibilidades
de cura do cncer em crianas e adolescentes. No entanto, preciso atentar
para o fato de que teraputicas como quimioterapia, radioterapia, cirurgia, transplante de medula ssea, entre outras, aumentam a necessidade de cuidados
especficos relativos aos efeitos colaterais que provocam.

De fato, o tratamento do cncer produz vrios efeitos colaterais agudos,
que exigem interveno rpida por parte da equipe de sade para seu controle
adequado. A identificao, a preveno e o tratamento desses efeitos por profissionais capacitados possibilitam um cuidado seguro e humanizado para a
criana e sua famlia, favorecendo a melhoria da qualidade de vida de todos.

O tratamento oncolgico de uma criana ou adolescente implica
mudanas de hbitos de vida da famlia e aquisio de novos conceitos.
Portanto, importante que haja interao entre a equipe de sade da rede
bsica e a da rede responsvel pelo tratamento do paciente para se obter um
alinhamento de informaes e de orientaes bem definidas e individualizadas
sobre cada paciente. Os profissionais devem revisar constantemente as orientaes fornecidas e certificar-se de que todos os indivduos envolvidos no
cuidado da criana as compreenderam. A equipe da ESF deve buscar conhecimentos tericos e prticos sobre os tratamentos realizados, bem como a
interao com as famlias para assegurar uma assistncia de qualidade ao
paciente com cncer. Uma ao importante, nesse contexto, identificar a
instituio onde a criana ou o adolescente realiza o tratamento oncolgico,
tendo como ponto de partida os seguintes dados: nome, endereo e telefones de
contato da instituio; nmero do registro do pronturio do paciente; nome
dos profissionais que esto envolvidos no cuidado desse indivduo; e as
principais orientaes dadas nos casos de emergncia e/ou intercorrncia
no domiclio. Essas informaes so fornecidas s famlias e aos pacientes
pelos centros de tratamento e devem ser confirmadas nos seus cartes e/ou
documentos de identificao. Tambm importante a identificao dos
resultados da patologia e da modalidade teraputica em uso. Esses dados
vo direcionar as aes da equipe da ESF e agilizar o atendimento, caso seja
necessrio o contato com a instituio responsvel pelo tratamento.
81

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

Principais efeitos colaterais



Conhecer e intervir adequadamente junto aos pacientes submetidos
a tratamentos oncolgicos engloba, entre outros aspectos, a preveno de
complicaes e a minimizao dos efeitos colaterais inevitveis. Para que a
equipe tenha segurana para desempenhar essas atividades, deve conhecer
as principais caractersticas dos efeitos colaterais mais frequentes e tambm
as medidas necessrias para diminuir essa toxicidade. O melhor manejo dos
eventos adversos vem desmitificando o estigma de que o tratamento oncolgico,
de to agressivo, quase que intolervel.

Para entender a etiologia dessas reaes, importante lembrar que o
tratamento citotxico tem sua ao direcionada para as clulas que esto em
rpida diviso celular, como ocorre nas neoplasias. No entanto esse tratamento,
na maioria das vezes, no especfico para as clulas tumorais, e clulas
de tecidos normais (hematopotico e gastrointestinais, por exemplo), que se
encontram em diviso, sofrem tambm o efeito da quimioterapia e geram, dessa
forma, os efeitos colaterais.

Os efeitos colaterais denominados de agudos so aqueles que ocorrem
poucas horas ou dias aps o incio do tratamento (anemia, nuseas, vmitos,
insuficincia renal, alopecia, febre etc.), diferente dos tardios, que surgem meses
ou anos aps o trmino do tratamento, decorrentes do efeito cumulativo das
doses e drogas utilizadas (infertilidade, cardiomiopatias, fibrose pulmonar etc.).

A seguir, orienta-se sobre os cuidados que a equipe deve tomar em
relao aos principais efeitos colaterais agudos observados durante o tratamento
oncolgico infantil.
Toxicidade hematolgica

Os quimioterpicos antineoplsicos podem ser capazes de afetar a
funo da medula ssea (no confunda com medula espinhal) e levar o indivduo
a uma mielodepresso (mielossupresso), ou seja, diminuio da produo e
consequente contagem de clulas do sangue como leuccitos (responsveis pela
defesa), plaquetas (responsveis pela coagulao) e hemcias (responsveis
pelo transporte de oxignio). Em consequncia, poder ocorrer:

82

Anemia: a reduo da concentrao de hemoglobina e da massa de


glbulos vermelhos, situao em que o paciente relata fadiga aos
menores esforos, nota-se palidez, dispneia e taquicardia. Nos casos
em que o paciente encontra-se sintomtico e com taxa de hemoglobina
entre 8,0 e 10,0 g/dL, deve ser encaminhado para ser hemotransfundido

CAPTULO 6


(receber concentrado de hemcias). Como os pacientes oncolgicos
so politransfundidos, recomendado que recebam hemoderivados,

deleucotizados e irradiados, com a finalidade de se evitar reaes trans
fusionais (aloimunizaes, reao do enxerto versus hospedeiro) e

infeces por citomegalovrus.
Trombocitopenia: ocorre reduo anormal no nmero de plaquetas,

podendo levar o paciente a um quadro de sangramento e/ou

hemorragia. O paciente pode apresentar sangramentos espontneos

em mucosas (gengivorragia, epistaxe) e na pele, observados pela

presena de hematomas, equimoses e petquias. Existe um grande

risco de sangramento quando o nvel de plaquetas atinge valores
inferiores a 20.000/mm3. Na presena de sangramentos e nveis
baixos de plaquetas, os pacientes devem ser encaminhados para

transfuso, seguindo os mesmos cuidados referidos para o concentrado

de hemcias.
Leucopenia: ocorre diminuio do nmero de linfcitos, granulcitos e

especialmente neutrfilos, levando a uma supresso da imunidade

celular, com aumento significativo da suscetibilidade aos quadros

infecciosos graves. A linfopenia, principalmente nos casos das leuce
mias e linfomas, gera um risco grande de pneumonia pelo Pneumocystis
jiroveci (antigamente denominado carinii). Para esses pacientes em

risco, recomendada a profilaxia com sulfametoxazol/trimetoprim,

dapasona ou atovaquona. O profissional da ateno bsica deve

sempre verificar se o paciente est fazendo uso correto dessas medica
es e observar a presena de reaes s medicaes usadas. A

neutropenia, que aumenta o risco infeccioso, definida como a conta
gem de neutrfilos (segmentados) entre 500/mm3 e 1.000/mm3, com

tendncia queda (pacientes que se encontram no perodo imediato

aps a administrao da quimioterapia e para os quais se espera uma

queda maior da contagem de clulas).

Toxicidades gastrointestinais

O tratamento oncolgico pode provocar vrios efeitos debilitantes
relacionados ao trato gastrointestinal. Entre esses, destacam-se a mucosite,
nuseas, vmitos, diarreia, constipao e anorexia, que sero mais detalhados
na sesso de cuidados odontolgicos e no captulo de cuidados paliativos, na
parte direcionada para controle de sintomas.
83

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

Toxicidade dermatolgica

Dentre as principais formas de toxicidade dermatolgica, destacam-se a
urticria, a hiperpigmentao, a fotossensibilidade, as alteraes das unhas e a
alopecia. A exposio solar, mesmo que mnima, pode desencadear ou estimular
muitas dessas reaes.

A alopecia representa um dos efeitos colaterais mais difceis de serem
enfrentados pela criana e, principalmente, pelos adolescentes, sobretudo pelo
aspecto psicolgico. A perda dos cabelos ocorre pela atrofia total ou parcial
do folculo piloso, fazendo com que a haste do cabelo se quebre. O efeito
temporrio e o cabelo torna a crescer depois de aproximadamente dois meses
aps a interrupo do tratamento, podendo ter textura ou cor diferentes das
anteriores.

importante explicar ao paciente os cuidados que ele dever ter com
seu cabelo e couro cabeludo. Durante a terapia, recomendado: lavar os
cabelos com xampu suave em intervalos de quatro a sete dias; evitar manipular
e escovar excessivamente os cabelos; proteger a cabea e o couro cabeludo
da exposio solar (com chapus, lenos, boinas, gorros etc.); e estimular o
autocuidado, ou seja, incentivar o paciente a cuidar do prprio corpo, que agora
passa por alteraes.

Principais complicaes do tratamento quimioterpico


e medidas para sua preveno
Complicaes infecciosas

Esse tipo de complicao a principal causa de morbidade e mortalidade
na criana e no adolescente imunocomprometidos em tratamento oncolgico. A
prevalncia de spsis em crianas entre 1 e 9 anos de 12,8%, sendo maior
ainda para aquelas com idade entre 10 e 19 anos, alcanando 17,4% dos
casos. A letalidade maior na spsis do paciente oncolgico, que possui taxas
de at 16%, enquanto na populao em geral essa taxa de 10% (MENDES;
SAPOLNIK; MENDONA, 2007). Portanto, deve-se ter em mente que as
complicaes infecciosas devem ser consideradas uma emergncia mdica.

A febre um importante sinal de infeco para os pacientes com cncer.
Geralmente, por estar associada neutropenia causada pelo uso da quimioterapia,
exige avaliao imediata do mdico, necessitando, ento, de contato prvio via
telefone e encaminhamento do paciente ao servio de sade mais prximo, para
84

CAPTULO 6

avaliao e contato com o servio responsvel pelo tratamento. A temperatura


axilar, que indica uma avaliao mdica imediata para o paciente em tratamento
oncolgico, determinada como sendo aquela, medida no termmetro, em
torno de 37,8C. Os familiares so orientados pela instituio onde realizam o
tratamento a respeito da importncia do controle de temperatura. Cabe equipe
da ESF certificar-se de que a famlia dispe de termmetro e de que o cuidador
e/ou paciente saibam utiliz-lo corretamente. Essa ao orientada e iniciada
na prpria instituio de tratamento, mas deve ser reforada sempre que o
paciente passar por consultas e/ou receber visitas domiciliares. Caso no exista
termmetro na residncia do paciente, importante que seja providenciado em
carter de urgncia e fornecido famlia. Isso pode ser conseguido atravs da
interveno de instituies de assistncia social existentes na comunidade ou no
prprio servio responsvel pelo tratamento da criana e/ou adolescente.

Mesmo que o paciente no apresente febre, possuindo qualquer foco
infeccioso (infeco de pele, disria, dor para evacuar, fissura perianal, abscesso
dentrio) e estando neutropnico ou em risco de neutropenia, ele deve ser
encaminhado e conduzido da mesma forma como se estivesse com febre. Toda
conduta, nesses casos, deve ser discutida e estar em comum acordo com a
equipe responsvel pelo tratamento oncolgico do paciente.

Geralmente, esses pacientes necessitam de tratamento antibioticoterpico de amplo espectro de ao e de internao hospitalar. Alguns casos
podem ser conduzidos ambulatorialmente. O ideal o acompanhamento rigoroso
e em conjunto pela ESF.

Como esses pacientes tambm podem estar plaquetopnicos, as
medicaes intramusculares, como analgsicos, anti-inflamatrios, antiemticos
e antibiticos (por exemplo: penicilina benzatina), esto contraindicadas.

O paciente em tratamento oncolgico, quimio ou radioterpico, que
evolua com infeco pelo vrus da varicella-zoster (catapora ou cobreiro), deve
ser encaminhado para tratamento endovenoso com aciclovir o mais rapidamente
possvel. A conduta, nesses casos, difere da de uma criana saudvel,
imunocompetente. O risco de complicaes graves muito grande no paciente
imunocomprometido.
Preveno das infeces

Cuidados com higiene e alimentao


Infeco uma enfermidade que envolve micro-organismos (bactrias,
fungos, vrus e protozorios). Inicialmente, o agente infeccioso (micro-organismo)
85

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

penetra no corpo do hospedeiro (ser humano) e se prolifera (multiplica), com


consequente apresentao de sinais e sintomas. Esses sinais e sintomas podem
ser, entre outros: febre, dor no local afetado, alterao em exames laboratoriais,
debilidade etc. As infeces podem acometer diversas localizaes topogrficas
(partes do corpo) de um indivduo, ou disseminar-se pela corrente sangunea.

Alguns tratamentos, como quimioterapia e radioterapia, reduzem a
imunidade, ou seja, a defesa do corpo, facilitando a ocorrncia de quadros
infecciosos. Assim, preciso tomar uma srie de cuidados para prevenir ou
diminuir a propagao das doenas infecciosas. Abaixo seguem alguns cuidados
importantes:

86

Higienizar as mos constantemente: o costume de lavar as mos com


gua e sabo a ao mais eficaz, entre todos os procedimentos, para
prevenir a infeco. Isso especialmente importante depois de usar o
banheiro, trocar fraldas ou ter contato com sujidades. As crianas
pequenas devem ser supervisionadas quando usarem vasos sanitrios
ou lavabos.
Manter bem higienizadas as partes ntimas. Evitar escoriaes nessa
regio, ocasionadas pelo uso de mtodos inadequados de higiene.
Ateno especial deve ser tomada com as crianas que ainda usam
fraldas, pois o acmulo de urina e de fezes por tempo prolongado, alm
de irritar a pele, pode favorecer o surgimento de um foco infeccioso.
Orientar para que as crianas e os adolescentes adquiram o hbito de
no levar as mos boca, ao nariz ou aos olhos demasiadamente. Essa
atitude ajuda na preveno de infeces respiratrias e oculares.
Orientar a famlia a deixar crianas e adolescentes distantes de pessoas
fumantes. A inalao passiva da fumaa de cigarro aumenta a frequncia e a seriedade dos resfriados, tosse, infeces de ouvido, infeces
dos seios nasais e asma.
Informar s crianas e aos adolescentes, e aos seus familiares, que
necessrio higienizar as mos aps acariciar animais domsticos (especialmente os cachorros) porque eles podem transmitir diarreia, lombrigas e outras doenas.
Orientar os familiares a limpar e desinfetar os ambientes onde se
realizam as trocas de fraldas e onde ficam as roupas, os brinquedos, os
talheres e os pratos, visando a reduzir a ocorrncia de doenas infecciosas em casa.

CAPTULO 6


Para a preveno de infeces, no se pode esquecer os cuidados
relacionados alimentao das crianas e adolescentes em tratamento com
cncer. A alimentao importante em todas as fases do ciclo vital, quando
estamos saudveis ou doentes. As teraputicas utilizadas no tratamento do
cncer infantil, como cirurgia, quimioterapia, radioterapia e outras, podem
deixar o indivduo com a imunidade baixa, fadigado, cansado, alm de causar
dificuldades para se alimentar. Uma alimentao apropriada pode auxiliar na
reduo desses efeitos, contribuindo para o bem-estar dos pacientes.

Assim, o profissional de sade deve orientar o paciente e seus
familiares a:

Higienizar as mos antes de comer ou cozinhar.


Cozinhar os alimentos, principalmente carnes, que no devem permanecer cruas ou malpassadas, mas sim serem totalmente cozidas. Os ovos,
especificamente, devem ser ingeridos sempre cozidos, ou seja, com a
clara e a gema completamente duras. As aves mal cozidas so uma
causa comum de diarreia.
Lavar cuidadosamente as mos e qualquer objeto que tenha estado em
contato com a carne crua (colheres, facas, tbuas etc.) antes de us-los
em outros alimentos.
Utilizar tbuas de plstico: os germes no so eliminados completamente das tbuas de madeira.
Lavar as frutas, verduras e legumes em gua corrente antes de descasc-las ou cort-las. Deixar as frutas e verduras que sero consumidas
cruas em uma soluo de hipoclorito de sdio (encontrada em farmcias) de 2% a 2,5%, contendo uma colher de sopa rasa do hipoclorito
para cada litro de gua potvel. Depois de lavadas uma a uma, as frutas,
verduras e legumes devem ficar de molho por 30 minutos na soluo de
hipoclorito e, em seguida, enxaguados em gua filtrada ou fervida.
Nunca usar cloro puro.
Antes de a criana ou o adolescente entrar em contato com embalagens
de alimentos, higieniz-los adequadamente ou lavar as embalagens
antes de abri-los.
Atentar para o odor, o sabor e a textura dos alimentos, verificando se
no esto com caractersticas diferentes das tradicionais. Caso positivo,
no consumi-los.
Estimular a ingesto de gua filtrada ou fervida.

87

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

Orientar que se evite a realizao de refeies em lanchonetes ou


restaurantes, pois a procedncia dos alimentos no conhecida, bem
como no h garantias quanto segurana na higiene desses alimentos
e na sua conservao.
Evitar alimentos duros e com casca, que possam machucar a boca.

Vacinao

A imunizao ativa ou passiva de crianas e adolescentes protege
contra vrias doenas e fundamental para um desenvolvimento saudvel.
A preveno de doenas desempenha, de fato, um papel importante na obteno
de uma sade perfeita.

As vacinas so substncias capazes de estimular o sistema imunolgico,
a fim de tornar o organismo imune ou mais resistente a alguns agentes
patolgicos. Seu efeito se faz pela presena de protenas, toxinas, partes de
bactrias ou vrus, ou mesmo vrus e bactrias inteiros, atenuados (sem poder de
causar doena) ou mortos, que, ao serem introduzidos no organismo, estimulam
a sntese de anticorpos. Alm das substncias imunognicas, as vacinas podem
conter outras, como lquido de suspenso, conservantes, estabilizantes e
adjuvantes, com funes de evitar a contaminao, proteger os imunobiolgicos
de condies adversas (frio, calor, alteraes do pH) ou aumentar o estmulo
produo de anticorpos. Relembrar o que a vacina importante para que o
profissional entenda os motivos de sua contraindicao em casos de pacientes
com cncer.

Quando a criana recebe uma vacina, seu organismo comea a
desenvolver clulas B ou T de memria e a produzir imunoglobulinas G ou A (IgG
ou IgA) que podero, mais tarde, agir rapidamente contra micro-organismos,
defendendo-a de bactrias e vrus com os quais entrou em contato.

Nem todas as vacinas podem ser dadas a crianas e adolescentes que
esto em tratamento do cncer. Algumas s podem ser administradas depois
de orientao mdica. Outras so totalmente proibidas, j que a criana e o
adolescente com cncer tm suas defesas diminudas (leucopenia) por causa do
tratamento oncolgico.

Os riscos advindos das vacinas so extremamente graves. Algumas
vacinas so feitas a partir de bactrias ou vrus vivos que, mesmo enfraquecidos,
so uma ameaa para quem est em tratamento.

A equipe da ESF deve acompanhar rigorosamente o calendrio de
vacinao da criana e do adolescente, para orientar a famlia e, tambm,
programar as vacinas que devem ser tomadas ou evitadas, de acordo com o
88

CAPTULO 6

tratamento que ser ou est sendo realizado. As crianas e os adolescentes com


cncer e seus responsveis devem ser orientados a levar sempre sua caderneta
de vacinao nas consultas mdicas.

Em um perodo que varia de trs meses a um ano aps o trmino do
tratamento do cncer, as crianas e os adolescentes podem tomar as vacinas
que antes eram proibidas, aps avaliao e liberao mdica.

No Quadro 9, a seguir, so descritas as vacinas que podem ser liberadas,
as que podem ser liberadas sob orientao mdica e as vacinas proibidas para
a criana e o adolescente em tratamento de cncer.

Quadro 9 Relao das vacinas para crianas e adolescentes em tratamento de cncer
Vacinas Liberadas
Trplice (DPT difteria,
coqueluche e ttano) ou
trplice acelular (DPaT
difteria, coqueluche e ttano)
Hepatite A
Hepatite B
Influenza (gripe)

Vacinas Sob Consulta

Vacinas Proibidas

Pneumococo (pneumonia e
meningite)

Poliomielite (paralisia
infantil)

Haemophilus influenza b ou
Hib (pneumonia e meningite)

BCG (tuberculose)

Meningococo (meningite)

MMR (sarampo, caxumba


e rubola)

Febre tifoide

Varicela (catapora)

Raiva

Febre amarela

A famlia deve ser informada tambm quanto ao contato da criana e


adolescente em tratamento com pessoas sadias que receberam imunizao. No
caso da vacina Sabin, que a vacina oral contra poliomielite (paralisia infantil), e
da vacina contra a varicela (catapora), nem mesmo os irmos, amigos e adultos
que convivem com a criana e o jovem com cncer devem ser vacinados sem
avaliao conjunta com oncologista.
Se quem convive com a criana ou o adolescente em tratamento tomar
uma dessas vacinas, dever ficar afastado por, no mnimo, 30 dias. J quem
tomou a vacina Salk, contra a paralisia infantil, no precisa se afastar da criana
ou adolescente em tratamento do cncer.
Flebite e extravasamento
Muitos quimioterpicos, as drogas de suporte e a coleta frequente de
exames laboratoriais obrigam o paciente a se submeter a inmeras punes
venosas. Alm disso, a via endovenosa a mais segura no sentido de garantir
que o nvel srico da droga seja alcanado, o que fundamental para o
89

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

tratamento. A dificuldade na obteno de um bom acesso venoso motivo de


grande preocupao para a equipe de sade e, muitas vezes, de sofrimento para
o paciente e seu familiar.

O paciente oncolgico possui caractersticas particulares que tornam
sua rede venosa debilitada devido s mltiplas punes, trombocitopenia,
fragilidade capilar (dficit nutricional) e ao irritante e esclerosante das drogas
que provocam gradual obliterao e fibrose venosa.

A flebite ocorre devido ao qumica do quimioterpico na rede venosa
ou quando o dispositivo venoso traumatiza o vaso sanguneo por incompatibilidade
de calibre, causando hiperemias, dor, endurecimento e aumento da temperatura
local no trajeto venoso.

O extravasamento a infiltrao do quimioterpico nos tecidos
circunvizinhos ao vaso sanguneo em que se est administrando a medicao,
podendo causar leses graves que variam desde uma simples irritao at a
necrose tecidual.

Embora se conheam todos os riscos que envolvem a administrao de
quimioterpicos, o acesso venoso perifrico ainda usado com mais frequncia
quando comparado aos cateteres venosos centrais.
Para evitar flebite e extravasamento
Cateteres venosos centrais

Os cateteres podem ser classificados, pela sua durabilidade, em dois
grandes grupos: os de curta e os de longa permanncia. Quando se necessita
de um acesso venoso para ser utilizado por poucos dias ou semanas, como para
administrao de antibiticos, na dificuldade de acesso venoso perifrico em
crianas pequenas, os cateteres de curta permanncia so os mais indicados.
Quando se prev um tempo prolongado de tratamento (maior do que seis
meses) em crianas pequenas com dificuldade de acesso venoso, que faro uso
frequente de quimioterpicos vesicantes, com maior necessidade de coleta de
sangue para exames laboratoriais e necessidades transfusionais, a implantao
de um cateter de longa permanncia recomendada.

Na oncologia peditrica, em geral, so utilizados os cateteres de longa
permanncia totalmente implantveis, tambm conhecidos como Port-a-Cath.
O uso desses cateteres no Brasil data do incio da dcada de 1980 e, at
hoje, so uma excelente opo para esses pacientes por permitir a infuso de
medicamentos, quimioterpicos, hemocomponentes, nutrio parenteral e a
90

CAPTULO 6

realizao da coleta de exames laboratoriais. Contudo o seu custo elevado


ainda um fator limitante para muitos pacientes e/ou instituies. A sua
manipulao exige tcnica assptica e profissionais capacitados especificamente
para esse fim.

Recomenda-se que, ao identificar um paciente portador desse tipo
de cateter, o enfermeiro entre em contato com a instituio responsvel pelo
tratamento para obter mais informaes. No manipule o cateter sem estar
preparado, capacitado, sem material adequado e, principalmente, sem a
anuncia do servio de origem do paciente.

Cuidar com qualidade



At pouco tempo atrs, o diagnstico de cncer podia ser considerado
uma sentena de morte. Muitos avanos permitiram desmitificar essa
realidade. Inicialmente, com a descoberta das modalidades de tratamento
(quimio e radioterpico, por exemplo), buscava-se a cura a qualquer preo,
independentemente das toxicidades agudas e tardias. Os cuidados de suporte
(antibioticoterapia, hemoterapia, medicina intensiva) foram aprendidos e
aprimorados, passando a buscar a cura, mas com qualidade e com o mnimo de
sequelas. A partir de ento, uma nova abordagem surge: o cuidar alm do curar.

Apesar de as taxas de cura encontrarem-se, nos melhores centros,
acima dos 70%, cerca de 30% dessas crianas e adolescentes no conseguem
alcanar esse objetivo final. Ao diagnstico, a maioria das crianas possui uma
chance de cura, mas impossvel prever se ela est dentro dos 70% ou dos
30%. Por isso, todas as crianas merecem a mesma presteza de cuidado,
independentemente da sua doena ou de suas chances de cura.

O fato de um indivduo possuir diagnstico de uma neoplasia maligna
no o torna uma pessoa anormal, ou seja, a criana no deixa de ser criana e
suas necessidades (mdicas, biolgicas, psquicas, sociais e espirituais) devem
sempre ser valorizadas.

O seu cuidado no pode se restringir apenas ao ambiente de tratamento
oncolgico intra-hospitalar e ambulatorial, mas deve-se estender para seu domiclio, casas de apoio, unidade bsica de sade, escola ou qualquer lugar que
faa parte da sua rotina.

Para seu cuidado global, so necessrios vrios profissionais de vrias
especialidades que exeram, acima de tudo, o conceito da transdisciplinaridade,
que significa o saber que integra todas as formas do conhecimento para o bem
do paciente.
91

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

Cuidados odontolgicos

A cavidade bucal, assim como todo o corpo, tambm sofre os efeitos
colaterais da terapia oncolgica. Essas complicaes podem comprometer o
tratamento oncolgico, causando impacto no prognstico e na qualidade de vida
do paciente.

Dessa forma, essencial a participao do cirurgio dentista tanto na
equipe multiprofissional do centro especializado (ateno terciria), quanto na
equipe de Sade da Famlia que dar suporte criana e ao adolescente com
cncer.

O dentista de Sade da Famlia e toda a equipe de sade bucal
(Auxiliar em Sade Bucal ASB e Tcnico em Sade Bucal TSB) devero
estar capacitados para reconhecer os sinais e sintomas do cncer, visando
sua deteco precoce, como tambm identificar e lidar com as possveis
complicaes bucais da quimioterapia e da radioterapia. Mesmo estando o
paciente em tratamento nos Servios de Alta Complexidade em Oncologia, no
cessa a responsabilidade da ESF qual ele pertence.

O ideal seria que todas as crianas e adolescentes com diagnstico de
uma neoplasia maligna fossem avaliados quanto s suas condies de sade
bucal antes do incio do tratamento oncolgico. Independente dessa avaliao, o
tratamento antineoplsico prioridade e deve ser iniciado o mais rpido possvel.
Na maioria dos casos, no h tempo hbil nem condies clnicas favorveis
para a realizao dos procedimentos odontolgicos necessrios. O paciente
dever ser reavaliado durante o tratamento, e as intervenes, planejadas em
conjunto com a equipe mdica que ir orientar quais procedimentos podero ser
realizados. Portanto, para uma assistncia odontolgica adequada, essencial
a realizao de uma boa anamnese com informaes sobre o tipo do tumor,
sua localizao, a fase do tratamento, a modalidade teraputica utilizada e a
identificao da Unidade de Referncia em Oncologia.

De acordo com as recomendaes da Academia Americana de
Odontologia Peditrica (GUIDELINE ON DENTAL MANAGEMENT OF
PEDIATRIC PATIENTS RECEVING CHEMOTHERAPY, HEMATOPOIETIC CELL
TRANSPLANTATION, AND/OR RADIATION, 2008), s devero ser realizados
procedimentos odontolgicos cirrgicos e invasivos nas seguintes condies
hematolgicas verificadas pelo hemograma realizado no dia do atendimento:

Contagem absoluta de neutrfilos (ANC):

- Se neutrfilos acima de 1.000/mm, sem tendncia queda:

permitida a abordagem pelo cirurgio dentista. Alguns autores

sugerem que se faa a profilaxia para endocardite bacteriana
92

CAPTULO 6

com antibiticos que devem ser prescritos pelo onco-hematologista peditrico.


- Se neutrfilos menores que 1.000/mm: adiar o atendimento
odontolgico eletivo. Em caso de emergncia odontolgica,
discutir antibioticoterapia alm da profilaxia para endocardite
bacteriana com a equipe mdica antes de realizar o procedimento. O paciente pode precisar de internao para tratamento odontolgico.


Contagem de plaquetas:

- Se nmero de plaquetas maior que 100.000/mm, sem tendn
cia queda, podem ser realizados procedimentos cirrgicos.

- Se nmero de plaquetas entre 75.000 e 100.000/mm, existe

risco de sangramento mais prolongado e o dentista deve

estar preparado para realizar procedimentos locais como

suturas, agentes hemostticos, tamponamentos, gelatinas,

espumas etc.

- Se nmero de plaquetas entre 40.000 e 75.000/mm, a trans
fuso de plaquetas deve ser considerada pr e at 24 horas

aps o procedimento intra-hospitalar. Para o manejo de sangra
mento prolongado devem ser realizados, tambm, procedi
mentos locais.

- Se nmero de plaquetas menor que 40.000/mm, adiar a inter
veno. Em caso de emergncia odontolgica, deve ser feito

contato com o mdico do paciente para discutir medidas de

suporte hemoterpico e cuidados intra-hospitalares antes de

realizar qualquer tipo de procedimento.

Um dos principais objetivos da assistncia odontolgica ao paciente
com cncer consiste em adequar o meio bucal, visando a eliminar quadros
de infeco (cries, razes residuais, abscessos, leses periapicais e doena
periodontal), que podero se agudizar, devido baixa resistncia do paciente,
levando a situaes clnicas severas, at mesmo septicemia (DIB; CURI, 2002).
Dessa forma, a conduta mais adequada a ser tomada para dentes decduos, com
comprometimento pulpar, a exodontia. Para os dentes permanentes no vitais
e sintomticos, cujo sucesso do tratamento conservador no puder ser garantido
com antecedncia de uma semana antes do incio da quimioterapia e/ou da
radioterapia, a extrao a abordagem recomendada (GUIDELINE ON DENTAL
93

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

MANAGEMENT OF PEDIATRIC PATIENTS RECEVING CHEMOTHERAPY,


HEMATOPOIETIC CELL TRANSPLANTATION, AND/OR RADIATION, 2008).

Tambm dever fazer parte das condutas odontolgicas a verificao
das condies de higiene bucal. O paciente deve receber orientaes sobre
os cuidados especficos para remoo da placa bacteriana e receber um plano
de medidas preventivas individualizado, visando a minimizar os efeitos da
terapia nos tecidos bucais. Nessa etapa, importante o envolvimento de toda
a equipe de sade bucal, principalmente do TSB, que muito poder contribuir
no monitoramento e na motivao das medidas prescritas. Especialmente em
relao s crianas, importante envolver ao mximo os pais e responsveis,
tornando-os conscientes da real necessidade dos cuidados com a higiene bucal e
dando orientaes preventivas. A participao ativa da equipe de sade bucal no
cuidado do paciente com cncer contribui, assim, na melhora da sua qualidade
de vida.

A seguir, sero mostradas as principais complicaes bucais da
quimioterapia e da radioterapia, assim como as orientaes sobre preveno,
controle e tratamento.
Mucosite

Uma toxicidade muito debilitante a mucosite oral, definida como
uma inflamao da mucosa oral induzida pelas quimioterapia e radioterapia.
Representa uma entidade distinta das leses orais, chamadas genericamente de
estomatites (PETERSON, 1999). Inicia-se com ressecamento da boca e evolui
para eritema, dificuldade de deglutio, ulcerao, podendo envolver todo o trato
gastrointestinal, at a mucosa anal. A descamao das mucosas costuma ser
muito dolorida e, especialmente na boca e no esfago, favorece as infeces
oportunistas.

A mucosite oral representa a principal complicao no hematolgica
da quimioterapia e radioterapia. As clulas de rpida diviso celular, como as
da mucosa bucal, sofrem de maneira acentuada os efeitos citotxicos da terapia
oncolgica. Ocorre uma diminuio da capacidade de renovao do epitlio
bucal, levando ulcerao e exposio do tecido conjuntivo. Est associada
dor, perda do paladar e do apetite, podendo ter como consequncia a
desidratao e a desnutrio, reduzindo a qualidade de vida do paciente afetado.
Adicionalmente, representa um fator de risco para infeces, particularmente em
pacientes imunossuprimidos (WOLFGANG et al., 2001).

94

CAPTULO 6


A mucosite geralmente aparece entre o quinto e o stimo dia aps o
incio da quimioterapia (LOBO, 2006) e a partir da segunda semana aps o
incio da radioterapia (DIB; CURI, 2002).

Os fatores de risco para o desenvolvimento da mucosite incluem higiene
oral precria, preexistncia de doena dentria, baixa produo de saliva
(xerostomia), funo imune comprometida, tipo de agente quimioterpico, tipo de
radiao, volume do tecido irradiado, doses dirias e totais e idade do paciente
(quanto mais jovem, mais suscetvel ser).

A abordagem inicial do paciente com mucosite deve comear pela sua
classificao, que, dependendo da escala de avaliao utilizada, leva em conta
a observao de sinais objetivos (vermelhido ou eritema e o desenvolvimento
de lceras) e de sintomas subjetivos (habilidade de deglutir e sensibilidade da
mucosa/dor). Um exemplo de uma ferramenta usada para a avaliao dessa
toxicidade a escala apresentada no Quadro 10:

Quadro 10 Escala de toxicidade oral da Organizao Mundial da Sade (OMS)
(WHO, 1979)
Grau 0

Grau 1

Grau 2

Grau 3

Sem alteraes

Sensibilidade,
inflamao e
eritema

Eritema, lceras,
consegue comer
alimentos slidos

Eritema e lceras
extensas, no
consegue comer
alimentos slidos,
apenas lquidos

Grau 4
Mucosite
extensa, no
consegue se
alimentar

A abordagem da dor (avaliao e tratamento) deve seguir as orientaes


do Captulo 7.
A higiene oral uma estratgia de preveno que reduz a proliferao
de micro-organismos e o desenvolvimento de mucosite severa. Para evitar esse
efeito colateral, algumas recomendaes podem ser dadas aos pacientes:

Fazer a higiene oral cuidadosa sempre aps as principais refeies,


utilizando-se de escovas de cerdas extramacias e creme dental fluoretado (em quantidade adequada).
Evitar o uso do fio dental nos perodos de quimioterapia, em que a
mucosa oral est sensvel, frivel, tanto pelo risco de infeces quanto
pelo risco de sangramentos.
Retirar o aparelho ortodntico (alm de ser um reservatrio de placa
bacteriana, pode exacerbar a irritao da mucosa oral) (CAMARGO;
BATISTELLA; FERREIRA, 2004).
95

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

Evitar alimentos muito quentes, frios, cidos, muito condimentados e


aucarados (preferir dietas lquidas ou pastosas, ricas em protenas e
em temperatura ambiente).
Manter uma hidratao oral adequada.
Realizar gargarejos e bochechos com solues apropriadas (exemplo:
clorexidina 0,12%, soluo aquosa, sem lcool, duas vezes ao dia, e
prescritas pela equipe especializada, em temperatura ambiente.


O laser de baixa potncia tambm indicado na preveno e no
tratamento da mucosite, devido sua ao anti-inflamatria, bioestimulante e ao
seu alto poder de regenerao tecidual.

Atualmente, estudos tm mostrado que o light-emitting diode (LED)
eficaz no tratamento da mucosite oral, minimizando a sintomatologia.
Xerostomia

a ausncia ou diminuio do fluxo salivar que ocorre em decorrncia
da irradiao das glndulas salivares ou pela ao dos medicamentos da
quimioterapia. Provoca alterao do paladar, mastigao, deglutio e fala.
Devido alterao da microflora bucal, pode exacerbar a doena periodontal e
propiciar o desenvolvimento de cries de radiao. O tratamento sintomtico
por meio do uso de saliva artificial, estimulao da produo de saliva e aes
de promoo de sade oral.
Infeces oportunistas e sangramentos orais

A quimioterapia ir determinar estados de imunodepresso sistmica,
levando a quadros de leucopenia, anemia e plaquetopenia. Esses quadros,
associados mucosite, deixaro a cavidade bucal sujeita a infeces oportunistas
(fungos, vrus e bactrias) e sangramentos que, muitas vezes, pioram o estado de
sade do paciente, levando inclusive a internaes e interrupes do tratamento.

A candidase, por exemplo, uma infeco fngica muito comum e que
geralmente se manifesta na forma pseudomembranosa, com aspecto clnico
semelhante a uma das fases da mucosite. Muitas vezes, esse fato torna difcil
o seu diagnstico diferencial. Na impossibilidade de se confirmar o diagnstico,
opta-se por iniciar o tratamento antifngico (DIB; CURI, 2002). O tratamento
consiste na administrao de antifngicos tpicos (nistatina, soluo oral, quatro
vezes ao dia) ou sistmicos, dependendo da gravidade da situao.
96

CAPTULO 6

Alterao do paladar (digeusia)



A alterao do paladar pode ocorrer durante a radioterapia devido
atrofia progressiva das papilas gustativas e, muitas vezes, ocorre em consequncia da xerostomia. O paciente sente dificuldade na percepo do paladar
e da temperatura dos alimentos, o que leva perda do apetite e subnutrio.
A maioria dos pacientes volta normalidade entre quatro e seis meses aps o
trmino do tratamento. Contudo, alguns no apresentam remisso do quadro.
Crie de radiao


uma complicao tardia da radioterapia, mas no um efeito direto da
mesma. Acontece em decorrncia da xerostomia, da diminuio do pH bucal e da
manuteno da oferta de carboidratos cariognicos (NEVILLE; DAMM; ALLEN,
2001). A crie de radiao consiste em um processo carioso bastante rpido
e agressivo que pode ser explicado pelo comprometimento dos odontoblastos,
que perdem a capacidade de produzir dentina reacional frente ao processo
carioso. Pode levar destruio total dos dentes em questo de meses. Afeta
principalmente reas de superfcie lisa das regies cervicais, pontas de cspides
dentrias e pontas dos dentes anteriores (tambm conhecidas como regies
incisais). A atuao do dentista frente a essa complicao importantssima,
principalmente no sentido de dar prioridade ao atendimento desse paciente e
instituir um protocolo rgido de higiene bucal, aplicaes peridicas de flor,
orientaes de dieta e controle da xerostomia.
Osteorradionecrose

A radioterapia da rea de cabea e pescoo provoca danos permanentes
na vascularizao e na capacidade de oxigenao dos ossos maxilares. Isso far
com que a maxila, e principalmente a mandbula, tornem-se mais vulnerveis
a infeces e com uma menor capacidade de regenerao frente a traumas,
podendo causar processo degenerativo conhecido por osteorradionecrose.
uma complicao tardia, severa e de difcil tratamento. Tambm pode ocorrer de
forma espontnea. Uma vez desencadeado o processo, o paciente apresenta
quadro clnico caracterizado por dor intensa, formao de fstula, sequestros
sseos, trismo, ulcerao da pele com exposio da cortical ssea e, ainda, pela
possibilidade de sofrer fraturas patolgicas.

A preveno da osteorradionecrose consiste em uma avaliao
odontolgica completa, em que os procedimentos necessrios devero ser
97

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

realizados anteriormente radioterapia. Isso porque exodontias, procedimentos


invasivos e cirrgicos, prteses mal adaptadas e infeces periodontais e
periapicais podem desencadear o processo que ter um forte impacto na
qualidade de vida do paciente.

O tratamento consiste na irrigao local e diria com solues
antisspticas, na descorticao de tecido sseo necrtico e, nos casos associados
infeco aguda seguida de febre, no uso de antibiticos sistmicos. Quando
os pacientes apresentam dores intensas, devem ser realizadas intervenes
cirrgicas associadas oxigenao hiperbrica, que consiste na inalao de
oxignio puro pela presso atmosfrica aumentada.
Trismo

a dificuldade de abertura de boca que, muitas vezes, ocorre quando
os msculos mastigatrios esto envolvidos no campo de radiao. Esse fato se
d devido fibrose muscular e ir dificultar a mastigao, a fala e a abertura de
boca. Assim, importante uma orientao em relao fisioterapia domiciliar
com exerccios de abertura de boca auxiliados por esptulas de madeira, que
faro o alongamento dos msculos mastigatrios. Esse procedimento visa
preveno e diminuio da intensidade dos casos de trismo.
Concluso

As informaes descritas acima reforam a necessidade da equipe de
sade bucal no acompanhamento e suporte da criana e do adolescente com
cncer. A partir do diagnstico realizado, o paciente deve receber orientaes
e medidas preventivas, objetivando promover a sade bucal e minimizar as
complicaes orais, antes, durante e aps o tratamento oncolgico.

Os procedimentos a serem realizados na criana e no adolescente com
cncer so os mesmos procedimentos que constam dentro das atribuies
preconizadas pelo Ministrio da Sade para a equipe de Sade Bucal da ESF.
Assim, no deve existir receio em tratar a criana e o adolescente portador de
cncer. No entanto, como foi visto anteriormente, so necessrios cuidados em
relao s condies hematolgicas e maior susceptibilidade a infeces.
Tambm ir contribuir para a segurana dos procedimentos realizados uma boa
integrao com a equipe mdica.

importante lembrar que a equipe de Sade da Famlia tem a
responsabilidade sanitria pelo paciente pertencente sua rea, mesmo estando
98

CAPTULO 6

ele em tratamento na rede especializada e, muitas vezes, fora do seu municpio


de origem. Assim, a equipe de Sade da Famlia deve monitorar e cuidar do
paciente dentro de suas competncias e atribuies. Cada profissional da
equipe ter muito a contribuir, visando a um atendimento integral e humanizado,
devendo estar sempre atento necessidade de encaminh-lo para a instituio
de referncia em casos de intercorrncias.

99

Captulo 7

CUIDADOS PALIATIVOS
EM ONCOLOGIA PEDITRICA

O verbo paliar, do latim palliare, pallium, significa, em seu modo mais
abrangente, proteger, cobrir (COSTA FILHO et al., 2008). Cuidado paliativo
um esforo de aprimorar a qualidade de vida dos pacientes e das famlias que
enfrentam problemas associados a doenas ameaadoras da vida, por meio
da preveno e alvio do sofrimento, incluindo identificao precoce, avaliao
correta, tratamento da dor e outros problemas de ordem fsica, psicossocial e
espiritual (OMS, 2002).

Nos ltimos anos tem havido maior conscientizao da necessidade de
integrar cuidados paliativos ao tratamento de doenas crnicas e, em especial,
do cncer na criana e no adolescente. A nfase deve ser no tratamento no s
para prolongar a vida, mas para maximizar a qualidade de vida, evitando intervenes desnecessrias (WOLFE; SOURKES, 2006). Dessa forma, o cuidado
paliativo deve fazer parte do paradigma da ateno, evitando transio abrupta
e oferecendo um cuidado integrado, baseado no conforto. Isso requer esforo
unificado da equipe interdisciplinar, com uma parceria estreita entre centros
oncolgicos peditricos tercirios e centros de ateno primria e secundria,
para otimizao de toda a rede. Muitos desafios ainda precisam ser vencidos
para se implementar a ateno global s crianas.

No h cuidado paliativo eficiente sem uma forte aliana

entre paciente, famlia e equipe de sade. A equipe interdisciplinar


adequada para o tratamento do cncer em crianas e adolescentes
formada por mdico, psiclogo, enfermeiro, nutricionista, fonoaudilogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e assistente social, todos
trabalhando em sua rea especfica, com uma comunicao constante
sobre o caso (WOLFE et al. 2008). Uma equipe interdisciplinar no s tem
a capacidade de dar o melhor tratamento, como passa maior segurana
aos pacientes e familiares, dando-lhes todas as informaes necessrias.

A troca de conhecimento existente a partir da criao da

equipe interdisciplinar tem permitido a formao de novos saberes. Um


exemplo disso a criao da clnica de dor, que rene profissionais
de vrias especialidades trabalhando juntos para prevenir e combater a
dor dos pacientes.
101

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

Principais parmetros ticos



Nas ltimas dcadas, tem aumentado a discusso tica sobre os cuidados
durante o tratamento do cncer. clara a necessidade de se evitar a obstinao
teraputica, que torna ainda mais difcil a aceitao da morte. Prolongar a vida a
qualquer custo ao invs de investir em qualidade, em suporte fsico e psicolgico
dos pacientes, no mais uma prtica aceitvel (SILVA; ZAGO, 2001).

Da mesma forma, aprender a lidar com as perdas no contexto das
doenas crnicas, como o cncer, um desafio. Entender a importncia dos
cuidados paliativos, bem como o seu emprego desde o incio do tratamento,
fundamental para uma tima assistncia aos pacientes oncolgicos.

Os princpios da definio da Organizao Mundial da Sade para
cuidado paliativo apropriado para crianas e seus familiares so:

Envolver o cuidado ativo total da criana corpo, mente e esprito


e o suporte aos seus familiares.
O cuidado deve comear quando a doena diagnosticada e continuar
independente de a criana receber ou no tratamento direcionado para
sua doena.
Requer abordagem multidisciplinar, que inclui a famlia e utiliza os
recursos disponveis da comunidade.
Pode ser implementado com sucesso, mesmo quando os recursos
so limitados.
Pode ser fornecido em centros tercirios, centros de sade da comunidade e mesmo na residncia da criana.


Outros parmetros ticos e filosficos de cuidados paliativos, apresentados por Koseki Bruera (1996), so:


102

Todos os indivduos possuem valores prprios que devem ser respeitados.


Deve-se respeitar o direito do paciente autonomia e ao controle.
A relao entre profissionais de sade e pacientes deve estruturar-se
na integridade e verdade, associadas sensibilidade e compaixo.
Deve-se permitir, aos pacientes que esto morrendo, viver seus ltimos
dias de forma consistente com seus valores, crenas e personalidades.
Cuidado paliativo no tem por objetivo antecipar ou adiar a morte.

CAPTULO 7

Quando iniciar o cuidado paliativo?



A maior dificuldade encontrada h alguns anos era como encaminhar o
paciente para receber cuidados paliativos, uma vez que essa transio acontecia
quando o paciente encontrava-se fora de possibilidades de cura ou, at mesmo,
caminhando para a terminalidade. O paciente terminal definido como aquele
em que a morte inevitvel e prxima, com doena no s incurvel, mas
tambm avanada (CAMARGO, 2007). Pacientes em fase terminal podem viver
horas, dias ou mesmo meses. Nessa fase, o foco do cuidado paliativo se d
nas necessidades fsicas, emocionais, espirituais e sociais da criana ou do
adolescente, assim como da famlia, que pode esperar por uma cura milagrosa
ou ter sentimento de no aceitao da morte iminente, o que no significa sua
negao (LIBEN; PAPADATOU; WOLFE, 2008).

Atualmente, especialistas recomendam que cuidados paliativos sejam
oferecidos a todas as crianas com o diagnstico de cncer, especialmente em
malignidades com baixa possibilidade de cura (NELSON et al., 2000), porque
isso melhora a aceitao do paciente e de seus familiares. Alm disso, h
consenso de que o cuidado paliativo pode aliviar os sintomas em uma criana
com malignidade incurvel, seja no momento diagnstico, seja durante a recada
(HIMELSTEIN et al., 2004). Logo, preciso reunir esforos para tornar esse
servio disponvel em todos os nveis de ateno sade da criana e do
adolescente com cncer.

O cuidado global, integral, criana e ao adolescente com cncer deve
ser iniciado com o diagnstico da doena e deve continuar independentemente
da possibilidade de cura. Apesar de muitos sintomas fsicos serem controlados
aps o incio do tratamento oncolgico, vrios aspectos sociais, familiares,
escolares, emocionais e espirituais aparecem no decorrer do tratamento,necessitando ser reconhecidos e abordados de maneira correta. Essa abordagem
deve ser realizada independentemente do local onde o paciente esteja (hospital,
ambulatrio, casa de apoio etc.), da sua procedncia (cidade de origem) e da
fase da doena (diagnstico, tratamento e aps o trmino da terapia).

Comunicao

A comunicao entre a equipe mdica, a criana e a famlia uma das
bases fundamentais para um tratamento oncolgico adequado. J no diagnstico
se estabelecem as bases de uma relao de confiana mtua, uma aliana
teraputica, em que o foco o paciente.

103

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE


O comit psicossocial da Sociedade Internacional de Oncologia Peditrica
(Siop) define como essenciais os seguintes tpicos para a comunicao do
diagnstico (MASERA; CHESLER; EPELMAN, 1997):








Estabelecer um protocolo de comunicao.


Comunicar imediatamente aps o diagnstico.
Realizar o processo em lugar privativo e confortvel.
Envolver os pais e outros membros da famlia.
Conversar em separado com a criana.
Respeitar as diferenas culturais.
Fornecer informaes sobre o diagnstico e o tratamento.
Orientar quanto aos cuidados gerais.
Estimular o dilogo aberto e contnuo.


No se deve esquecer que o foco a criana ou o adolescente e que
eles devem sempre ser includos nos processos de comunicao e tomada de
deciso, respeitando-se o grau de desenvolvimento cognitivo.

Um dos pontos importantes de um processo de comunicao efetivo
a melhor adeso do paciente ao tratamento. Entre os fatores que contribuem
para uma adeso inadequada ao tratamento est a falta de compreenso, que
consequncia de uma comunicao com falta de informaes e/ou informaes
dbias.

Uma boa comunicao facilita todo o processo de cuidado, principalmente
aquele relacionado ao processo de fim de vida.

Mais importante do que falar o como falar. A comunicao no verbal
(gestos, postura, voz) influencia ativamente nesse processo.

Mais difcil ainda a comunicao sobre a morte com a criana. O
conceito de morte varia de acordo com o grau de desenvolvimento cognitivo para
cada faixa etria. Mesmo crianas menores podem demonstrar o conhecimento
da sua situao tanto diretamente, pelas palavras, quanto indiretamente, por
desenhos e gestos. Elas adquirem esse conhecimento por meio de informaes
diretas ou pelo prprio reconhecimento de experincias prvias. Nessas
situaes, mesmo os pais que percebem que a criana tem esse conhecimento
optam por no falar no assunto por medo de infringir mais sofrimento. Da mesma
forma, algumas crianas fingem no saber da verdade perto dos pais. Esse um
momento muito delicado, permeado por muitos medos e inseguranas, em que
a equipe possui papel fundamental. O estmulo para que os pais conversem com
seus filhos que demonstram o conhecimento sobre a morte parece ser positivo,
evitando arrependimentos e dificuldade na elaborao do luto (KREICBERGS
104

CAPTULO 7

et al., 2004). A Siop recomenda uma comunicao honesta e aberta com a


criana doente sobre o seu prognstico, evitando assim frustraes ao receber
informaes incongruentes.

Controle de sintomas

A criana com cncer est sujeita a apresentar vrios sintomas desde
o diagnstico. Muitos desses so causa de grande sofrimento e interferem
na qualidade de vida do paciente durante o processo de adoecimento e
morte. Deve-se atentar para o seu pronto reconhecimento e manejo (WOLFE;
SOURKES, 2006). A intensidade de cada um desses sintomas varia de acordo
com a doena de base e com a terapia que foi feita (LEANDER et al., 2007).
A variedade dos sintomas refora a necessidade do tratamento com uma
equipe multidisciplinar.

necessria uma avaliao cuidadosa dos sintomas. Como cada
paciente nico, deve-se estabelecer um plano de cuidado individualizado, o
que significa traar um modelo de cuidado paliativo para cada criana, tentando
atender s necessidades do paciente e da famlia.
Fadiga

Fadiga, cansao ou desnimo so sintomas muito comumente
apresentados pelas crianas e adolescentes. Sua causa multifatorial, desde
a prpria doena, por exemplo, at a anemia nas leucemias, alteraes do
humor como reao s condies atuais do paciente, e efeitos colaterais das
medicaes que esto sendo usadas. O seu tratamento deve ser focado nas
condies associadas, que so passveis de serem modificadas. O tratamento
medicamentoso com metilfenidato ou dextroanfetamina pode ser til. Contudo,
medidas no farmacolgicas, como exerccio fsico, podem ser to teis quanto
os medicamentos.
Anorexia e caquexia

A perda de peso e de apetite causa grande preocupao para a famlia e
para a criana. O tratamento efetivo da doena de base a principal maneira de
reverter o processo de consumpo pela neoplasia. No entanto, para as crianas
em fase terminal, as tentativas de demonstrar que o suporte agressivo nutricional
enteral e/ou parenteral aliviariam a m nutrio e a caquexia no conseguiram
provar nenhum benefcio para a qualidade de vida e sobrevida do paciente.
105

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE


Algumas medicaes so usadas na tentativa de aliviar essas queixas,
como o acetato de megestrol e os corticosteroides. Alm disso, medidas no
medicamentosas, como oferecer pequenas quantidades de alimentos com maior
frequncia, podem ser to benficas quanto o uso de medicamentos.

importante esclarecer famlia da criana em fase terminal que
as necessidades de alimentao nesse momento so reduzidas, para que
a ansiedade em alimentar o paciente no prejudique sua qualidade de vida,
como, por exemplo, a colocao de uma sonda nasoentrica em uma criana
que expressamente rejeita o procedimento. A baixa ingesto de alimentos e de
lquidos no necessariamente significa que o paciente est passando fome ou
sede. O paciente terminal se mantm hidratado com necessidade de ingesto de
lquidos muito menor do que uma criana saudvel.
Nuseas e vmitos

As nuseas e os vmitos podem ser causados pela neoplasia em si
(tumores abdominais, obstruo intestinal, tumores do SNC com hipertenso
intracraniana), pelo seu tratamento (quimioterapia, radioterapia), ou mesmo pelo
uso de outras medicaes sintomticas (opioides). Quando no so tratados
corretamente, esses sintomas interferem negativamente no estado nutricional,
contribuindo para distrbios hidroeletrolticos, alterao do estado mental e m
adeso ao tratamento.

O tratamento de escolha a preveno. necessrio fazer uso de
medicaes antiemticas em situaes com potencial para desencadear tais
sintomas.

Existem, atualmente, vrias medicaes para o tratamento especfico
das nuseas e vmitos (metoclopramida, dimenidrinato, ondasentrona,
guanisentrona etc.). Outras medicaes podem ser associadas para um melhor
controle desses sintomas, como benzodiazepnicos, classicamente eficazes no
tratamento dos vmitos antecipatrios, e dexametasona, na potencializao do
efeito antiemtico.

As reaes psicolgicas, bem como os mltiplos fatores fisiolgicos,
contribuem para o desencadeamento das nuseas e dos vmitos antecipatrios,
ou seja, sensaes que aparecem antes da administrao da droga neoplsica.
Essas manifestaes esto relacionadas a causas emocionais que devem ser
levadas em considerao no cuidado do paciente.

Alm disso, o tratamento oncolgico pode provocar a alterao de
paladar e acentuar a falta de apetite, que varia de criana para criana. Dessa
forma, algumas orientaes de suporte nutricional so sugeridas:
106

CAPTULO 7

Oferecer alimentos da preferncia da criana, respeitando sua


individualidade.
Aumentar o fracionamento da dieta.
Utilizar temperos alternativos.
Oferecer lquidos com frequncia.
Evitar alimentos gordurosos, com condimentos e com odor forte.
Oferecer alimentos em temperatura ambiente.
Evitar ingerir excesso de lquidos durante as refeies.
Podem ser oferecidos picols, sorvetes e milk shakes.

Constipao intestinal

Alguns quimioterpicos antineoplsicos do grupo alcaloide da vinca
(vincristina) e as medicaes opioides, por exemplo, podem provocar a
diminuio da motilidade gastrointestinal (obstipao intestinal), devido sua
ao sobre o sistema nervoso do aparelho digestrio, podendo inclusive levar ao
quadro de leo paraltico e comprometer a digesto geral dos pacientes, sendo a
preveno uma interveno fundamental.

O estmulo ingesto de lquidos, a alimentao rica em fibras e o
controle e monitoramento dos hbitos intestinais da criana e do adolescente
ajudam a identificar precocemente a instalao desse quadro, auxiliando na sua
total resoluo.
Diarreia

O trato gastrointestinal, por ser formado por clulas de rpida diviso
celular, vulnerveis ao dos quimioterpicos antineoplsicos, sofre uma
descamao de clulas da mucosa sem reposio adequada, levando irritao,
inflamao e alteraes funcionais que ocasionam a diarreia.

Alguns quimioterpicos, como o irinotecam, podem desencadear esse
efeito colateral. Nesse caso, a preveno e o tratamento com antibioticoterapia
profiltica e medicaes antidiarreicas (racecadotrila, loperamida, atropina)
fazem-se necessrios (WAGNER et al., 2008).

A diarreia pode ser o primeiro sintoma de uma complicao infecciosa
com foco intestinal. Nessa suspeita, no recomendado o uso de medicaes
antidiarreicas pelo risco de aumentar a translocao bacteriana intestinal.
Em crianas, a diarreia aguda, gastroenterite infecciosa de causa viral,
muito comum, principalmente aquelas causadas pelo rotavrus. Os quadros
com suspeita de infeco bacteriana devem ser prontamente tratados com
107

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

antibioticoterapia adequada. Outras causas que devem ser levantadas so as


parasitoses intestinais.

Tanto alguns quimioterpicos quanto a radioterapia podem causar
diarreia quando envolvem as reas correspondentes ao aparelho digestrio,
como estmago e intestinos.

Portanto, o profissional de sade deve:

Observar a cor, o odor e o volume da diarreia.


Identificar o nmero de episdios nas primeiras 12 ou 24 horas

o mdico responsvel pelo tratamento deve ser comunicado se a

diarreia no parar em 24 horas e/ou se o nmero de episdios dirios

for superior a oito vezes nesse perodo.
Utilizar a dieta adequada para essa situao, suspendendo a ingesto

de leite.
Avaliar a regio perianal, buscando identificar hiperemia e/ou fissura
anal.
Ficar muito atento aos sinais de desidratao e intervir precocemente

para que esse quadro no se instale, atravs de reposio hidroeletro
ltica oral e, em alguns casos, reposio endovenosa.

Dor

A definio mais utilizada na literatura internacional para dor uma
experincia sensorial e emocional de desprazer associada com real ou potencial
leso de tecido ou descrita em termos de tal leso (McGRATH, 1990).

A dor em crianas e adolescentes com cncer pode estar relacionada
doena, aos procedimentos diagnsticos e/ou ao tratamento da neoplasia.
Independentemente da causa, a criana e o adolescente devem ser
adequadamente tratados da sua dor. Atualmente, a avaliao da dor est
preconizada como sendo o quinto sinal vital a ser aferido.
Avaliao da dor

O primeiro passo para o manejo adequado e o direcionamento do
tratamento o reconhecimento e a correta caracterizao da dor.

Todo paciente deve ser avaliado em termos de dor potencial, pois
crianas e adolescentes podem sentir dor sem que sejam capazes de verbalizar.
importante, portanto, que o profissional acredite na queixa da criana, busque
conhecer a histria e a caracterstica da dor, considere os aspectos psicolgicos
108

CAPTULO 7

e sociais envolvidos, faa exame fsico e exames de investigao para identificar


a causa da dor e, por fim, trate sua causa primria.

Tambm um fato importante considerar que a dor uma experincia
individual, subjetiva, portanto, ao se avaliar um paciente, necessrio que
ele se reporte sua pior experincia dolorosa e a classifique como mxima.
Em seguida, utilizando-se um dos padres ou escalas de avaliao de dor, que
ele classifique a intensidade da sua dor atual (Figura 9).
Aferio da dor

Como a dor subjetiva, ela no pode ser medida diretamente. Trs tipos de
medies foram desenvolvidas:

- Medies por autoavaliao: o que a criana diz.

- Medies comportamentais: o que a criana faz em resposta dor.

- Medies biolgicas: como o corpo da criana reage dor.


Alguns padres de medida combinam dois ou mais desses tipos de
medio. Embora muitas medies da dor tenham sido desenvolvidas e validadas,
tais estratgias no foram integradas prtica clnica. Parte do problema a falta
de conhecimento sobre a medio da dor peditrica por parte dos profissionais
da sade nesse domnio. Esse aspecto est sendo superado pela incluso da
discusso sobre a dor peditrica nos livros didticos e nos trabalhos publicados
em revistas mdicas.

Existem agora medies de dor adequadas para muitos tipos de crianas
com dor. A medio rotineira da dor fundamental para aprimorar a prtica clnica.
Todavia, a medio da dor no amplamente empregada nos hospitais e clnicas.
Esforos continuam a ser feitos no sentido de aprimorar a educao com respeito dor
peditrica e reduzir as barreiras que impedem o emprego apropriado das ferramentas
de medio. As crianas com dor merecem um tratamento ideal e a medio da dor
o primeiro passo neste processo.

Figura 9 Escala da dor


Fonte: Adaptado de TEIXEIRA; FIGUEIR, 2001; WONG et al., 2001.
109

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

Controle da dor

O uso de analgsicos um aspecto importante do tratamento da dor,
que deve ser orientado a partir de sua intensidade, seguindo a escala da dor
proposta pela OMS (Figura 10). Uma dor intensa deve ser corretamente tratada
com opioides fortes. No adianta trat-la com analgsicos fracos, pois no ser
obtido alvio adequado e o sofrimento vai persistir.

Figura 10 Tratamento da dor segundo a Organizao Mundial da Sade (OMS)


O controle da dor em crianas sofreu uma revoluo nos ltimos 10 ou
15 anos (FITZGERALD; ANAND, 1994). Historicamente, a dor era ignorada ou
insuficientemente tratada nas crianas por vrias razes complexas, pois acreditava-se que elas no sentiam dor da mesma forma que os adultos e, consequentemente, no necessitavam de analgsicos (McGRATH, 2005). Entretanto, na
dcada passada, as atitudes que promoviam o seu tratamento insuficiente e
os padres da prtica se modificaram. Agora, os problemas relacionados com
a dor na criana so, pelo menos, considerados e frequentemente tratados
da forma adequada.

Certo nmero de princpios gerais emergiu, no decorrer do tempo,
no controle da dor em crianas. O emprego de uma abordagem preventiva
de importncia primordial. Sempre que a dor puder ser prevista, como, por
exemplo, aps uma cirurgia, durante um procedimento mdico ou no decorrer
110

CAPTULO 7

de uma doena crnica, ela dever ser tratada preventivamente. inaceitvel,


tanto do ponto de vista humano como do farmacolgico, esperar que a pessoa
sofra para trat-la quando a dor em questo previsvel. So necessrias doses
menores de analgsicos para evitar que a dor ocorra novamente do que para
elimin-la. Por exemplo, aps uma cirurgia, quando se prev que a dor ser
inevitvel, medicao analgsica dever ser administrada antes do desenvolvimento da dor, em vez de esperar que ela ocorra e que a criana sofra at que
o alvio adequado lhe seja oferecido. Esse princpio tornou-se a pedra angular
do tratamento da dor e a maioria das revises enfatizam sua preveno sempre
que possvel.

Os pais devem se envolver, tanto quanto possvel, nas decises relativas ao tratamento de sua criana, bem como no tratamento da dor. Como esto
mais familiarizados com a forma como sua criana reage dor do que qualquer profissional incumbido do tratamento, a opinio dos pais deve ser incorporada ao plano de controle da dor (ROGERS, 1992). Os pais tambm devem,
se possvel, estar presentes durante os procedimentos mdicos dolorosos
e prestar sua ajuda, confortando a criana nessas ocasies difceis, que so
sempre fontes de ansiedade (BAUCHNER; WARING; VINEA, 1991).

As diretrizes bsicas para o tratamento da dor so:




Dar nfase no relacionamento paciente-famlia-equipe.


Fazer interao multiprofissional.
Dar preferncia via oral.
Administrar regularmente analgsicos regidos pela farmacocintica e
pela potncia clnica das drogas.
Seguir a escala analgsica, para guiar o uso sequencial das drogas.
Individualizar a teraputica, sendo a dose mais adequada para o
paciente aquela que promove analgesia com o mnimo possvel de
efeitos colaterais.
Dar preferncia via oral.
No caso de suspenso desses medicamentos, diminuir gradualmente as
doses, para se evitar o escape de dor e/ou sintomas de abstinncia,
dependendo do tempo de uso e da medicao empregada.


Os medicamentos e doses mais utilizados na criana so apresentados
nos Quadros 11, 12 e 13.

111

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

Quadro 11 Agentes no opiceos (Grupo recomendado como primeiro degrau da escala


analgsica da OMS para dor leve a moderada, como coanalgsico nas metstases sseas e
doses de resgate nas titulaes de narcticos fracos)
Analgsicos Comuns
Definio

Precaues

Vantagens

Desvantagens

PARACETAMOL

a droga
de escolha
na criana
porque tem
melhor ao
teraputica

Pouca toxicidade
gastrointestinal
ou hematolgica
Hepatotxico
e pouca
em altas doses
associao com
e de excreo
sndrome de
um
renal
Reye
antipirtico
leve, de fraca
Tem potencial
Resultado
potncia
de causar
favorvel para
analgsica
gastrite, deve
crianas com
ser administrado metstases
com alimentos
sseas, desde
que a contagem
de plaquetas
seja adequada

DIPIRONA

A Food
and Drug
Administration
(FDA) no
aprovou seu
uso clnico para
analgesia e
febre

Comprovada
ao analgsica
Verificar alergias para dor intensa,
e exacerbaes antipirtica,
de hipotenso
antiespasmdica
e anti-inflamatria leve

O uso regular
em pacientes
oncolgicos
pode mascarar
quadro
infeccioso

Anti-Inflamatrios No Esteroides (AINH)


Definio

IBUPROFENO

112

Reduz dor e
inflamao
pela inibio
da enzima
ciclogenase
(COX),
responsvel
pela sntese de
prostaglandinas

Precaues

Tem potencial
de causar
gastrite, deve
ser administrado
com alimentos

Vantagens

Desvantagens

o anti-inflamatrio
mais indicado
para crianas

O uso dos
AINHs ,
infelizmente,
prejudicado por
outros efeitos
hematopoticos,
gastrointestinais
e renais que
precisam ser
considerados
quando essas
drogas so
empregadas
durante um
longo tempo
(WHO, 1996)

CAPTULO 7

Quadro 12 - Agentes opioides (Drogas de escolha para dores moderadas a intensas.


So agentes conhecidos h longo tempo por sua eficcia e segurana no emprego em
crianas. possvel classific-los de diversas maneiras, de acordo com a intensidade da
dor para a qual so utilizados)
Opioides Fracos

Grupo recomendado como segundo degrau da escala da OMS para dor leve quando h
contraindicao dos AINH, efeito colateral importante ou baixa eficcia. Indicados tambm para
dor moderada a intensa
Definio
Reduz a dor
pela ligao
com receptores
morfincos, porm
de intensidade
fraca

Precaues
Efeito diminudo
dos barbitricos,
carbamazepina e
rifampicina

Supresso da tosse

Tem potencial de
causar gastrite,
por isso deve ser
administrada com
alimentos

Resultado favorvel
para crianas
com metstases
sseas, desde
que a contagem
de plaquetas seja
adequada

CODENA

TRAMADOL

Reduz a dor
pela ligao
com receptores
morfincos, porm
de intensidade
fraca

Vantagens

Potencializa o
efeito emtico dos
quimioterpicos

Provoca menos
constipao que a
codena

Desvantagens
Nuseas,
cefaleia,
constipao
intestinal

Nuseas,
vmitos,
ansiedade,
sudorese,
cefaleia, euforia,
convulso, taqui/
bradicardia e
hipotenso

Opioides Fortes

Grupo recomendado no terceiro e ltimo degrau da escala da OMS para dor crnica moderada ou
intensa, j avaliada para outras drogas
Definio

Precaues

Vantagens

Desvantagens

MORFINA

Uso indicado para


tratamento de dor
moderada/grave e
dor crnica

A farmacocintica
da morfina em
crianas jovens
diferente da que
ocorre em crianas
mais velhas

A morfina
permanece como
padro ouro no
tratamento da dor
oncolgica

Posologia
antilgica
deve ser com
intervalo de 4
horas

FENTANIL

Uso indicado para


tratamento de dor
moderada/grave e
dor crnica

O fentanil venoso
pode causar rigidez
da caixa torcica
e dificuldades
respiratrias
graves

A via transdrmica
utilizada com
sucesso no
tratamento da dor
oncolgica

Hipotenso
arterial,
bradicardia,
depresso do
SNC, sedao,
euforia

METADONA

Uso indicado para


tratamento de dor
moderada/grave e
dor crnica

Deve ser utilizada


com extrema
cautela em
crianas instveis
clinicamente ou
com complicaes
metablicas

til nos pacientes


morfinorresistentes,
ou com agitao,
delrio ou sedao

Impe risco
de acmulo
desconhecido
e tempo de
eliminao de
mais de 24
horas
113

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

Quadro 13 Adjuvantes antilgicos (Os adjuvantes implementam a eficcia analgsica e/


ou tratam os sintomas que eventualmente exacerbam a dor. A ao dos adjuvantes pode
induzir analgesia em at trs semanas aps o incio da sua administrao)
Definio

DEXAMETASONA
(ANTI- INFLAMATRIO
ESTEROIDE)

AMITRIPTILINA
(ANTIDEPRESSIVO)

Indicado nas
cefaleias
por aumento
da presso
intracraniana,
compresso
de raiz
nervosa,
metstases
disseminadas,
dor ssea

Indicada
na dor
neuroptica
(toxicidade
vincristina,
radioterapia,
plexopatia,
invaso
tumoral), dor
do membro
fantasma

Reduz a
dor pela
supresso
de circuitos
hiperativos
GABAPENTINA
da medula
(ANTICONVULSIVANTE)
e do crtex
cerebral.
Indicado
para dor
neuroptica

114

Precaues

Vantagens

No utilizar
por tempo
prolongado

Alvio da dor
ssea; melhora
no apetite

Tem
potencial
de causar
gastrite;
deve ser
administrada
com
alimentos

Resultado
favorvel para
crianas com
metstases
sseas, desde
que a contagem
de plaquetas
seja adequada

Efeitos
Adversos

Efeito mineralocorticoide

Pacientes
com
glaucoma,
hipertenso
intracraniana
e
hipertenso
arterial

Alvio da dor
neuroptica

Sonolncia,
efeitos
anticolinrgicos
(confuso
mental,
aumento
da presso
intraocular,
taquiarritmias,
xerostomia,
xeroftalmia etc)

No deve
ser utilizado
em crianas
menores de
6 anos

Em relao
carbamazepina,
no possui efeito
adverso de
mielotoxicidade

Sonolncia
e tremores
finos de
extremidades
quando em
doses elevadas

CAPTULO 7

Quadro 13 cont.
Definio

CETAMINA
(SEDATIVOS E
HIPNTICOS)

Indicado o
uso contnuo
para controle
de dor
neuroptica
grave,
com bons
resultados na
prtica clnica

Precaues

Vantagens

Efeitos
Adversos

Uso com cuidado


em pacientes
com refluxo
gastroesofgico,
disfuno
heptica e com
estmago cheio

A administrao
intravenosa
e oral da
cetamina
proporciona,
alm do alvio
da dor, uma
reduo da
necessidade
de opioide no
controle da dor
neuroptica
grave

Hipertenso
intracraniana,
hipertenso
arterial,
aneurisma

Mitos e verdades relacionados ao tratamento da dor



Durante muitos anos, o descuido com a dor baseou-se em vrias
percepes errneas (ANAND, 1993), tais como:



Os bebs e crianas no sentem dor, apenas expressam ansiedade em


situaes que podem ser dolorosas.
A dor, caso sentida, no recordada.
A dor, por ser subjetiva, no pode ser medida de forma confivel.
A exposio a opioides predispe as crianas a se tornarem dependentes.


Um grande nmero de pesquisas realizadas nos ltimos dez anos
contradiz essas ideias. Foi demonstrado que as crianas tm a capacidade
biolgica de sentir dor a partir da 20 semana de gestao. As vias inibitrias, que atenuam a dor, so desenvolvidas mais tarde (FITZGERALD;
ANAND, 1993). Assim, o feto, o recm-nascido e o lactente tm transmisso
aumentada de sinais nociceptivos, em comparao com crianas maiores e
adultos, para estmulos similares.

Alm disso, crianas expostas a estmulos dolorosos recorrentes em
ambientes mdicos desenvolvem um comportamento psicossocial deficiente,
incluindo a incapacidade adquirida de reagir e de se integrar em relaes
familiares normais.
115

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE


A toxicomania (addiction) definida como o desejo psicolgico pela
substncia a despeito do dano que autoinfligido. No entanto, esse conceito
geralmente mal compreendido pelos mdicos. A definio atual surgiu
recentemente, de forma separada do fenmeno fisiolgico da tolerncia
(regulao negativa do receptor, requerendo mais medicao para obter o
mesmo efeito) e da dependncia (ocorrncia de sintomas de abstinncia na
interrupo abrupta ou substituio de uma droga por outra).

No existem provas, por exemplo, para fundamentar o temor de
que as crianas se viciem nos opioides pela exposio para o alvio da dor.
De fato, pacientes com cncer em progresso, em uso prolongado de opioides,
podem precisar de doses maiores devido carga intensificada da doena
(PORTENOY, 1994). Isso no significa que o paciente est dependente ou
viciado, mas ocorre devido a um mecanismo fisiolgico de tolerncia dos
receptores celulares de opioides. A dependncia psquica muito rara em
pediatria e geralmente acontece em adolescentes que faziam uso de drogas
antes de iniciar o tratamento.

Bebs com menos de trs meses de idade apresentam suscetibilidade
maior depresso respiratria pelos opioides devido maior permeabilidade
da barreira hematoenceflica (GIDEON; JACOBSON, 1993). Aps tal idade, o
risco de depresso respiratria muito similar ao dos adultos. Essa depresso
respiratria, geralmente, precedida de outros sintomas como reteno urinria
e sonolncia. A prpria dor um estmulo nocivo que impede a ocorrncia de
parada respiratria.

Terminalidade

Anos atrs, quando todas as medidas teraputicas curativas tinham
se esgotado, o paciente sem chance de cura, principalmente aquele em fase
terminal, era submetido a um regime exclusivo de higiene e dieta, ou seja, no
recebia qualquer abordagem teraputica, nem mesmo medidas de suporte, pois
j estava destinado morte (COSTA FILHO et al., 2008).

Essa uma das fases mais desafiadoras no cuidado com a criana sem
possibilidade de cura: o perodo em que a morte iminente. A comunicao e
o suporte psicolgico e emocional so de extrema importncia.

O paciente se torna muito sintomtico e a equipe deve ficar atenta para
dar o suporte adequado sem causar mais malefcio. A ansiedade e o medo
da equipe podem, muitas vezes, supermedicar o paciente que, na verdade,
necessita mais de ateno do que de medicao.
116

CAPTULO 7


Um ponto importante o risco em se prolongar a vida custa de mais
sofrimento. Dessa forma, a comunicao, o vnculo e a aliana teraputica com
a famlia, estabelecidos desde o diagnstico, so essenciais para um desfecho
menos traumtico da situao.

A equipe consegue perceber o incio dessa fase em um momento muito
mais precoce do que a famlia e at mesmo do que o paciente (MACK et al., 2007).
Portanto, possui o dever de informar famlia sobre o que est acontecendo e
estimular atitudes adequadas para esse perodo.

aconselhvel que a mesma equipe que acompanhou a criana desde
o diagnstico continue os cuidados nessa fase.

Muitas vezes, a principal necessidade do paciente e da famlia a
presena da equipe nesse momento. Portanto, preciso estar ao lado do
paciente, no quarto do hospital ou em outro ambiente. Outra tarefa da equipe
ajudar a diminuir o fardo para a famlia, evitando que ela suporte sozinha tal
situao. Essa atitude refora a importncia do paciente para a equipe e facilita
os cuidados com a famlia (HURWITZ; DUNCAN; WOLFE, 2004).

Uma das situaes que os profissionais de sade precisaro enfrentar
a necessidade de fazer o atendimento do paciente terminal em casa. Isso
acontecer nas ocasies em que a famlia, bem informada sobre a condio
clnica da criana ou adolescente com cncer, preferir permanecer em sua
residncia a se instalar em um hospital. De fato, ficar perto de seus familiares e
amigos, em um ambiente conhecido, muito importante para o paciente.

O mdico de Sade da Famlia ou de cuidado paliativo tambm pode
ser chamado ao domiclio do paciente quando ele apresentar dor que piora, a
despeito da terapia atual. Nesse caso, importante saber quais medicaes o
paciente usa e entrar em contato com o mdico oncologista responsvel.

Tambm pode acontecer de o cuidador chamar o mdico quando a
criana ou adolescente j se encontra em falncia respiratria. Nessa situao,
o mais importante dar tranquilidade ao paciente, sedando-o, para que no
fique consciente do seu estado. Caso a sedao no possa ser feita em casa, o
paciente deve ser conduzido ao hospital.

O controle dos sintomas e, em especial, a analgesia e a sedao so os
principais pilares de cuidado com o paciente terminal. Nesses casos, o principal
foco da equipe de sade deve ser evitar o sofrimento da criana ou adolescente
e confortar os seus familiares.

117

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

O luto

Aps a morte de um filho, os pais tendem a apresentar um maior risco
para alteraes de sua sade mental, com maior chance de hospitalizao por
distrbios psiquitricos, que persiste por mais de cinco anos aps o bito da
criana. Alm disso, apresentam maior mortalidade precoce e alteraes de
sade (LI et al., 2003; LI et al., 2005).

Portanto, extremamente recomendado o acompanhamento da famlia
no perodo de luto por, no mnimo, um ano. Essa prtica deve ser estimulada e
incentivada, j que o que se observa o abandono, o desligamento total aps o
evento traumtico.

Aspectos ticos e legais



O desafio tico na abordagem de um paciente criticamente enfermo
saber o quando e o quanto agir, fazendo o melhor possvel para atender a
seus interesses, sem transpor a linha da futilidade. Tarefa difcil, bem mais que
apenas dominar o uso da tecnologia a nosso dispor, mas to importante quanto
cumprir adequadamente o papel social delegado aos profissionais de sade
(MOTA, 2009). Nesse sentido, tico dar suporte fsico, mental e espiritual ao
paciente e auxiliar na aceitao de sua condio, dando dignidade sua morte.

tico ter o paciente como foco e garantir que ele nunca seja prejudicado,
o que no significa mant-lo vivo a qualquer preo, utilizando-se, para isso, de
terapias desnecessrias. Isso porque, com o desenvolvimento tecnolgico atual,
possvel manter vivos por meses, ou mesmo anos, pacientes que, dcadas
atrs, no sobreviveriam mais do que horas, prolongando a vida a despeito de
no se poder proporcionar cura e/ou qualidade de vida ao doente.

Alm de no beneficiar o paciente, esse tipo de procedimento pode
causar uma falsa esperana famlia, dificultando o entendimento e a aceitao
das reais condies de sade da criana ou do adolescente. Entretanto,
legalmente, ainda existem controvrsias sobre quando se pode parar o suporte
avanado de vida, quando se deve deixar de utilizar toda a tecnologia existente
para manter a vida a qualquer preo (JECKER, 1995).

118

Captulo 8

ASPECTOS PSICOLGICOS NO CUIDADO


DA CRIANA E DO ADOLESCENTE COM CNCER

Apesar dos avanos alcanados nos ltimos anos, relacionados
cura e melhoria da qualidade de vida dos pacientes com cncer, o impacto
do diagnstico, o tratamento e suas implicaes (o adoecer) so vividos pelos
pacientes e seus familiares com dor e sofrimento.

O cncer muito mais do que uma histria mdica. Como toda doena
grave, confronta o paciente com a questo da morte, do sentido da vida, de
seu lugar na histria familiar e dos limites do suportvel no seu corpo. O seu
tratamento remete para alm de uma relao direta e simples, em que o mdico
faz uma prescrio ao doente. O medicamento muito mais do que um medicamento; , s vezes, um nome, uma cor, um odor. As reaes fsicas ou psquicas
ao tratamento so, geralmente, pedidos de ajuda, pedidos de dilogo a partir de
questes de toda sorte: sobre o sentido da doena, o desejo dos profissionais,
o desejo dos pais, o desejo do paciente.

A experincia vivida por uma criana ou adolescente com cncer
difcil seja qual for a idade do paciente, a natureza da doena, seu prognstico,
o desenvolvimento e o resultado do tratamento. Alm da confrontao com um
diagnstico grave, com a dor e a morte possvel, o paciente tem de lidar com
o afastamento mais ou menos durvel do meio familiar, escolar e social,
com a perda do sentimento de identidade, com as transformaes no seu corpo,
com as sequelas fsicas, com as questes relacionadas sua histria,
sua famlia, sociedade e ainda com tantos outros elementos subjetivos
que constituem essa experincia. O paciente tem, enfim, que enfrentar
questes novas e complexas, muitas vezes sem poder contar com o apoio dos
seus familiares, to sensibilizados quanto ele.

A maneira pela qual o paciente encontra respostas para essas questes,
pela interveno psicolgica e pelo apoio dos outros profissionais, influi intensamente sobre a sua participao no tratamento e sobre o seu funcionamento
emocional depois do fim do mesmo, tendo o resultado sido positivo, negativo
ou tendo deixado sequelas fsicas, psquicas e sociais. Os profissionais devem
promover condies para que o paciente reconhea o que est acontecendo
consigo j no momento do diagnstico e possa dar sentido e significado sua
doena, mantendo o controle do seu corpo e do seu destino.

Cuidar desses aspectos aparentemente no mdicos no traz simplesmente mais conforto, mas hoje deve fazer parte dos objetivos de trabalho da
119

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

equipe de profissionais que inclui, logicamente, um psiclogo. A falta de


ateno s reaes emocionais provoca, com frequncia, dificuldades psicolgicas e efeitos graves que podem dificultar a aceitao do diagnstico, prejudicar o tratamento e levar, algumas vezes, sua interrupo.

No existe um perfil psicolgico caracterstico da criana ou do adolescente com cncer: as reaes psicolgicas face doena e ao tratamento so
singulares e dependem da estrutura anterior da personalidade do paciente, da
famlia, da histria familiar. A doena pode, entretanto, modificar essas estruturas, s vezes de forma importante, grave e durvel, e produzir mltiplos
efeitos. Com frequncia, o cncer compromete de forma intensa a relao que
o paciente tem com a imagem (em grande parte inconsciente) do seu prprio
corpo, com a confiana e a estima que sente por si mesmo, o que no corresponde necessariamente gravidade da histria mdica. Potencialmente, as
capacidades intelectuais do paciente permanecem normais (exceto naqueles
acometidos por tumores do SNC, em funo de possveis sequelas neuropsicolgicas), mas a doena e o tratamento podem provocar fenmenos de inibio
intelectual e consequentes dificuldades escolares e sociais.

Diante de tal realidade, o paciente espera que os outros, sobretudo
seus pais, estejam presentes fsica e psiquicamente e acompanhem-no nesse
tempo em que as questes mais significativas da sua existncia se concentram.
A gravidade da doena, contudo, gera nos pais sentimentos de culpa que levam
negao da situao e a atitudes superprotetoras. Ao sentirem-se responsveis
pela doena, podem perder as regras da vida cotidiana (param de impor limites),
alterar o equilbrio familiar e negligenciar os cuidados com os irmos. O cime,
comum entre os irmos, encontra em elementos da realidade sua justificao.
O processo de luto antecipado do paciente por parte dos familiares comumente
observado. A famlia tende a se isolar, a se fechar em torno de si mesma.

Histria da doena e do tratamento



A histria da doena e do tratamento comea quando o diagnstico
de cncer confirmado. Todavia, muitas vezes, o perodo que antecede
confirmao do diagnstico longo e difcil: a procura por vrios mdicos, a
necessidade de inmeros exames, procedimentos diversificados, possveis
internaes, bipsia e cirurgia, sem falar na tentativa de esquiva consciente
ou inconsciente dos pais, da qual mais tarde podero se culpar ou acusar os
mdicos. Durante esse perodo, o paciente e seus familiares buscam hipteses
explicativas que lhes permitam aplacar a inquietude e ensaiar relacion-las a
120

CAPTULO 8

algo conhecido: uma doena banal, uma besteira causada por eles, uma doena
antiga ou recente de um membro da famlia, a materializao do destino familiar
escrito h muito tempo.

A partir da confirmao do cncer, paciente e familiares so introduzidos
no universo da doena grave e tm que descobrir um mundo novo: um universo
onde a medicina excessivamente tcnica e rigorosa; universo, quase sempre,
social e culturalmente muito diferente do seu. A revolta clara ou dissimulada
e o refgio na passividade so reaes comuns, geralmente relacionadas
incompreenso desse universo, ao medo de no encontrarem um lugar nele.
O paciente se depara com pessoas desconhecidas, ambientes diferentes,
alimentos, vestes, odores incomuns. Experimenta sensaes novas (alterao
do paladar, da sensibilidade ttil, cansao inabitual, desconforto e, s vezes, grau
extremo de dor) e sente estranhamento em relao a tudo o que se passa no seu
corpo e em torno dele (presena do tumor ou da circulao de clulas doentes,
quimioterapia, radioterapia, amputao de um membro, perda do cabelo, trajeto
do cateter etc.). Para os adolescentes e os pacientes com diagnstico de tumor
de SNC, esses elementos ganham uma intensidade ainda maior.

Comunicao com o paciente


e a famlia

J nesse momento, importante que o paciente e os pais conheam
o tipo da doena em questo, entendam o plano de tratamento, as possveis
sequelas e o prognstico. Os profissionais devem estabelecer essa comunicao
utilizando palavras precisas, nomeando as partes do corpo envolvidas, explicando
as condutas teraputicas, avaliando a durao provvel do tratamento, o seu
ritmo e o seu resultado, sempre utilizando uma linguagem acessvel, respeitando
o grau de instruo do paciente e da famlia envolvida. Ser nessa ocasio que
paciente e familiares tero a oportunidade de ouvir, compreender e construir cada
um a sua teoria sobre a doena, qualquer que seja a sua forma inicial clara ou
confusa. As informaes, entretanto, no so jamais assimiladas de uma vez por
todas: a situao difcil e complexa, novas questes surgem constantemente
e, sobretudo, as defesas no cessam de cumprir seu papel. essencial que o
mdico e sua equipe estejam disponveis para repeti-las tantas vezes quantas
forem necessrias, no sentido de promover discusses abertas, francas e
possibilitar a apresentao de dvidas, de preocupaes de todos e de cada um.
Quando isso acontece, pacientes e familiares conseguem participar da situao,
ao invs de se sentirem aterrorizados pelo poder da doena e pelo poder do
121

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

mdico. Os primeiros contatos so cruciais para que uma ligao de confiana


indispensvel se estabelea entre o mdico, o paciente e seus familiares.
Evita, ainda, que os pais procurem tratamentos alternativos, promessas
delirantes e atrasem o incio do tratamento oncolgico. A situao exige no
apenas a competncia tcnica dos profissionais, mas um envolvimento maior
durante toda a assistncia, uma implicao nessa histria partilhada, talvez
permeada de conflitos, negociaes e decises complexas.

Tratamento

O paciente reage quimioterapia e/ou radioterapia, muitas vezes,
em funo das suas fantasias, das prprias teorias anatomofisiopatolgicas
colocadas a servio da doena e do tratamento. Ele acredita, por exemplo,
que vomitar equivale a expulsar as clulas doentes e participar ativamente
do seu processo de cura. frequente que o vmito ocorra antes mesmo de
o quimioterpico ser introduzido. Assim, sem esquecer o efeito potencialmente
emtico do medicamento, importante que o paciente compreenda o que
insuportvel para ele na quimioterapia, na radioterapia ou na puno da veia:
talvez no tanto a dor ou o enjoo, mas o medo da invaso de algo desconhecido
no seu corpo, nesse momento, to fragilizado. Ao paciente a quem se explicam
claramente suas escolhas, suas identificaes, a quem se prope falar livremente,
consegue-se mostrar o que para ele mais da ordem da fantasia do que da
realidade, tornando as suas questes claras e compreensveis.

Fim do tratamento

O trmino do tratamento nem sempre vivido como um acontecimento
simples pelo paciente e seus familiares. Eles no conseguem admitir a alta
e encontram todos os tipos de pretextos para permanecerem no universo da
doena. O estilo de vida, as relaes que se constituem durante a poca do
tratamento parecem adquirir um carter interminvel. A alta evidencia uma
ambivalncia em relao ao tratamento: se o momento de dor e sofrimento,
tambm o momento de cuidado e proteo.

O medo de uma possvel recidiva da doena um dos obstculos
mais difceis enfrentados depois do fim do tratamento. Durante meses ou anos
o paciente e seus familiares oscilam entre o alvio da remisso e o medo da
recada. Esse estado de apreenso conhecido como Sndrome de Damocles.

122

CAPTULO 8


Com frequncia, a doena, pela intensidade da experincia que provoca,
isola a famlia da vida cotidiana habitual; os problemas financeiros e profissionais,
as crises conjugais e as dificuldades escolares so bastante comuns. Assim,
o anncio da alta no deve ser encarado apenas como uma constatao mdica,
mas, principalmente, como uma confrontao a mltiplas questes complexas
que surgem ao longo do tratamento.

Sequelas do tratamento

Hoje, os tratamentos ainda podem acarretar sequelas fsicas, mas so
certamente menos frequentes e menos graves do que h alguns anos. As sequelas
tero diferentes representaes conforme as famlias, as culturas, os meios
sociais e a idade dos pacientes. De toda forma, uma bipsia, uma amputao,
uma enucleao sempre deixam uma marca, uma cicatriz. A experincia mostra
que todo paciente, ainda que bem pequeno, tem uma conscincia mais ou
menos clara das possveis consequncias: a condio de os pacientes inturem
e apreenderem o que se passa no prprio corpo surpreendente. Se bem
preparado, o paciente acaba lidando melhor com a situao sua capacidade
de adaptao importante e se soma aos trabalhos reeducativos e tratamentos de apoio. Os profissionais devem transmitir-lhe confiana, ajud-lo a
reconhecer-se novamente e respeitar seu ritmo de adaptao realidade atual.
Da mesma forma, necessrio ajudar os pais a renunciarem imagem do filho
idealizado, da criana antes de adoecer e a aceitarem que ele agora, diferente,
ainda o mesmo.

Contudo, vrias dessas questes podem reaparecer em momentos
significativos do processo de desenvolvimento e maturao do paciente, em
especial, na entrada da adolescncia ou no incio da vida adulta. Por isso, ele e
seus familiares devem ser prevenidos em relao aos eventuais efeitos tardios
acarretados pelo tratamento.

Recada da doena

Em alguns casos, s vezes muito tempo depois do trmino do tratamento,
pode acontecer uma recada da doena. O paciente intui rapidamente que
algo de incomum est acontecendo novamente no seu corpo e, obviamente,
percebe a reao de seus pais e do mdico. O momento da recada requer uma
reavaliao do tratamento e da possibilidade de o paciente sobreviver. O novo
tratamento proposto ter inevitavelmente um status de ltima chance.
123

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

Possibilidade de morte

O paciente, mesmo o mais jovem, tem conscincia do risco de morte e
guarda um saber sobre essa questo convive com pacientes que esto em
estado grave e fica sabendo que outros morreram. Ele questiona seus pais, os
mdicos e os outros profissionais sobre a morte, sobre a sua morte, evidentemente,
mas o faz com mais facilidade sobre a morte abstrata que pertence a todos
e a ningum at que atinja um ou outro. Em geral, o questionamento sobre a
morte aparece de forma discreta e dissimulada, em diferentes momentos, no
forosamente naqueles mais dramticos. Como resposta, o paciente busca um
dilogo que corresponda s suas exigncias, s suas necessidades, e espera
que as suas inquietudes sejam acompanhadas at o fim.

Fim da vida

Na fase terminal, emergem todas as questes fundamentais que
permearam a trajetria vivida pelo paciente e seus familiares a partir do
diagnstico de cncer. importante que os profissionais possam reavaliar
com eles a histria da evoluo da doena e a resposta ao tratamento. Mais
tarde, os pais se tranquilizaro com o pensamento de que foi feito o melhor
possvel pelo paciente.

O paciente, sua doena,


seus familiares, seus cuidadores

Ao ser conscientizado sobre a natureza da doena, a gravidade, a
durao do tratamento, o seu ritmo e possveis intercorrncias, o paciente se
tranquilizar. As informaes transmitidas devem se referir aos detalhes e aos
acontecimentos importantes. A utilizao de termos tcnicos exatos (bipsia,
mielograma, cateter) possibilita que ele compreenda aquilo que dizem os adultos,
e que se prepare e se adapte s diferentes situaes.

O paciente deve se aproximar, apropriar-se do seu cncer com todas
as suas implicaes fsicas, psquicas e existenciais; deve ter oportunidade
de conversar sobre as vrias questes que se colocam: que lugar a doena
ocupa no seu corpo? Vem de fora ou de dentro? Faz parte do seu corpo ou
um elemento radicalmente estranho? Foi herdada ou adquirida? Que efeitos
provoca? E ele mesmo tem alguma responsabilidade, pode agir sobre a doena?

importante que ele possa reconhecer as sensaes novas que
experimenta, defini-las, nome-las, descrev-las, a fim de se fazer compreender.
preciso criar condies para o paciente se expressar livremente em relao
124

CAPTULO 8

aos seus medos, suas dvidas, suas raivas, suas revoltas. Tudo o que o paciente
diz significativo, mesmo quando no corresponde realidade: a sua forma de
sentir e compreender as inmeras questes. Um paciente que fala sobre a morte
no est forosamente deprimido.

Os adolescentes so particularmente frgeis. O cncer, os perodos de
internao, as mltiplas mudanas causam ansiedade, angstia, colocam em
xeque suas escolhas afetivas, suas questes de identidade social e, s vezes,
sexual, seus projetos realizados e os que esto por concretizar. Eles oscilam
entre a dependncia da pequena infncia e a altivez da maturidade j adquirida.
Percebem, algumas vezes, a doena como um fracasso, um castigo contra a
ousadia dos seus projetos, contra a impulsividade das suas atitudes. Para os
adolescentes, os profissionais representam modelos, positivos ou negativos,
mas sempre importantes, que devem, ento, aceitar o lugar de interlocutores
nesse doloroso processo de maturao, sem, no entanto, ceder tentao
de substituir os pais ou rivalizar com eles, quaisquer que sejam os defeitos e
limitaes aparentes.

O paciente deve conhecer e compreender o universo hospitalar (sua
organizao, suas regras, sua cultura), os profissionais (as formas de cuidar,
de falar, de pensar, os critrios de avaliao da doena e do tratamento).
O paciente se questiona: os profissionais esto cuidando ou maltratando?
Eles se interessam por ele ou apenas por sua doena? Dizem a verdade,
respeitam seus sentimentos, seus pais ou se colocam em rivalidade, em conflito
com eles? Conseguiro eles compreender suas necessidades e acompanhar
suas inquietudes at o fim do tratamento?

A doena no deve colocar o paciente em posio privilegiada.
A obrigao escolar deve ser respeitada, bem como a organizao da vida
cotidiana. Isso no impede que os momentos de fadiga e eventual incapacidade provisria sejam considerados.

A sua relao com os outros se modifica: eles o veem diferente,
e ele os v diferentemente de antes. O paciente se pergunta por que
seus pais no puderam lhe proteger, impedir seu adoecimento no so
eles todo-poderosos, onipotentes? A decepo inevitvel que vivencia
faz com que sua viso do mundo mude, suas referncias vacilem e suas
certezas enfraqueam.

A imagem que o paciente tem do seu corpo e de si mesmo se altera: ele
experimenta um sentimento de fragilidade em funo do desenvolvimento do
cncer e das sensaes inabituais, intensas, s vezes ao limite do suportvel.
Pode deixar de gostar, de confiar no seu corpo, renunciar a mostr-lo com
liberdade e reconhec-lo como seu. Pode hesitar quanto sua significao para
os seus pais: um corpo doente, um ser incapacitado, um futuro comprometido,
125

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

algum que traiu seus desejos, um indivduo por quem j comearam a


fazer o luto?

O paciente compreende a transformao das atitudes habituais dos
pais quanto sua educao, a relao entre o casal, a relao com ele, com
seus irmos, com os outros. Ele coloca em dvida se continuar sempre amado
por eles, apesar da doena que o deforma, o desfigura, limita s vezes suas
capacidades fsicas e intelectuais, anula s vezes suas esperanas futuras.
Se ele morrer, o que faro seus familiares? Vo esquec-lo, substitu-lo
rapidamente, colocar em seu lugar seu irmo, sua irm? Ou permanecero
paralisados em um luto insupervel? E se ele sobreviver, atingir a cura?
Que traos (fsico, social, afetivo, moral) o cncer deixar nele? Que marcas o
cncer imprimir entre ele e seus familiares? Ser ele uma figura que suscitar
vergonha, piedade, irritao, alienao? Conseguiro eles se adaptar a essa
nova realidade?

Em relao aos irmos, o paciente se pergunta: por que a doena o
atingiu e no a seus irmos? Sero eles responsveis? Sentem cimes do
cuidado que os pais lhe dedicam? Contudo, se eles renunciarem a seus desejos,
sacrificarem suas vidas, se apropriarem da sua dor e do seu sofrimento, no se
sentir ele culpado? Como preservar enfim a relao com seus pais, seus avs,
seus irmos?

O paciente percebe que o seu lugar na sociedade no claro. Ser o
universo da doena, o universo hospitalar, o nico lugar possvel para a sua
sobrevivncia? Ser visto como uma criana ou adolescente normal, um doente
ou um deficiente? Algum dia ser um indivduo como os outros, portador de um
segredo que s ele conhece, ou ser sempre visto como um heri, como um
sobrevivente de guerra?

Os outros podem se colocar diante do paciente com receio pela sua
diferena, pelo seu sofrimento suposto, por uma possvel contaminao (do cncer,
da dor, da morte...). Por outro lado, ele pode v-los com desprezo pelo interesse
que tm pelas futilidades e mesquinharias da vida cotidiana. A experincia do
cncer pode dar ao paciente um sentimento de altivez exagerado, que, se no
for superado, representar um obstculo em suas relaes. Inversamente, a
vivncia da doena pode dar-lhe um sentimento de humanizao intenso, que o
colocar muito prximo dos outros.

Seu papel no futuro incerto. Na adolescncia, poder atrair, sentir-se
atrado por algum? Sua virilidade ou feminilidade ser preservada? Ficar
estril? Poder constituir um casal, ter filhos, ou ser o elemento que interromper
a continuidade das geraes? Conseguir concluir seus estudos, trabalhar,
tornar-se, enfim, um ser produtivo?
126

CAPTULO 8

Importncia do acompanhamento
psicolgico

A experincia do cncer toca em aspectos fundamentais da vida do
paciente no que se refere sua identidade, suas referncias, histria sua e
da sua famlia, sua viso do mundo, seu lugar no mundo e na sociedade a que
pertence. Sob a luz da morte possvel, surgem questes antigas e recentes,
sempre desencadeadas pela realidade concreta da doena. Tais questes
ultrapassam o conhecimento do nome da doena ou dos medicamentos.
No entanto, tendo os seus pais e os profissionais como seus interlocutores,
o paciente consegue enfrent-las. O acompanhamento psicolgico til e
necessrio: quando o paciente no encontra o meio de se aproximar, de
acompanhar autenticamente o desenvolvimento da doena e do tratamento,
perde a confiana nos profissionais, nos seus pais, em si mesmo. O paciente
pode, talvez com a cumplicidade dos seus pais, renunciar a compreender o que
se passa, a se confrontar com as questes fundamentais. Consequentemente,
se entrega passividade e apatia, se torna intocvel fsica e psiquicamente:
abandona seu corpo aos profissionais e suas preocupaes aos seus pais.
Nessas circunstncias, ele no ter a possibilidade de elaborar e de integrar a
experincia vivida na continuidade da sua vida (quando possvel) e a histria do
cncer ser apenas uma histria mdica que os profissionais trataro mais ou
menos bem.

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aNEXO
Equipe de elaborao
Adriana Maria Duarte
Graduada em Enfermagem e mestre em Cincias/ Centro de Transplante de
Medula ssea do Instituto de Oncologia Peditrica (IOP/GRAACC/UNIFESP).
Alcione Lcia Morais Rmulo
Graduada em Odontologia, mestre em Sade Coletiva, especialista em Sade
Coletiva e Odontologia do Trabalho/ Faculdade de Odontologia da Universidade
de Itana (MG)/ Associao Brasileira de Odontologia (ABO), Minas Gerais.
Alejandro Mauricio Arancibia
Graduado em Medicina com especializao em Onco-hematologia peditrica e
Pediatria/ Hospital Santa Marcelina, So Paulo.
Ana Lygia Melaragno
Graduada em Enfermagem com especializao em Sade Publica/ rea de
capacitao e ensino do Grupo de Apoio ao Adolescente e Criana com Cncer
(Instituto de Oncologia Peditrica)/ Curso de Especializao em Oncologia Peditrica da Universidade Castelo Branco e ELLU Sade.
Claudia Epelman
Graduada em Psicologia com especializao na mesma rea/ Equipe Multidisciplinar do Departamento de Oncologia Peditrica da Casa de Sade Santa
Marcelina, So Paulo.
Claudia Lossio
Graduada em Administrao de Empresas com MBA Executivo e Certificao
PMP (Project Management Professional)/ Gerncia de Projetos, Instituto Ronald
McDonald.
Cristina Rodrigues de Carvalho
Graduada em Medicina, com ttulo de especialista em Pediatria/ Servio de
Oncologia Peditrica, Instituto Nacional de Cncer (INCA).
Dbora de Wylson Fernandes Gomes de Mattos
Graduada em Medicina, com ttulos de especialista em Pediatria e Oncologia
Peditrica/ Servio de Oncologia Peditrica, INCA.

141

Ethel Fernandes Gorender


Graduada em Medicina com mestrado em Oncologia/ Hospital Santa Marcelina,
So Paulo.

Maria Beatriz Ribeiro Eckhardt
Graduada em Medicina com mestrado em Clnica Mdica na rea de Sade da
Criana e Adolescente e ttulos de especialista em Pediatria e Oncologia Peditrica/ INCA.
Maria Tereza Costa
Graduada em Medicina e mestre em Sade Pblica/ Secretaria Municipal de
Sade do Rio de Janeiro/ Ministrio da Sade/ Diviso de Apoio Rede de
Ateno Oncolgica, INCA.
Mnica Moreira Dias da Cruz
Graduada em Odontologia com ttulos de especialista em Sade da Famlia e
Sade Coletiva/ Programa de Sade da Famlia, Prefeitura da Cidade do Recife/
Servio de Oncologia Peditrica, Hospital Universitrio Oswaldo Cruz.
Renato Melaragno
Graduado em Medicina com residncia mdica em Pediatria e em Oncologia
Peditrica/ Sociedade Brasileira de Oncologia Peditrica/ Hospital Santa Marcelina, So Paulo.
Sima Esther Ferman
Graduada em Medicina com doutorado em Cincias e ttulos de especialista em
Pediatria e Oncologia Peditrica/ Servio de Oncologia Peditrica, INCA.
Tnia Mara Lopes Bitti Bortolini
Graduada em Servio Social com ps-graduao em Administrao de
Recursos Humanos e em Planejamento, Execuo e Avaliao de Projetos
Sociais/ Unidade de Onco-hematologia, Hospital Infantil Nossa Senhora da
Glria, Vitria (ES).
Teresa Cristina Cardoso Fonseca
Graduada em Medicina e mestre em Pediatria com rea de concentrao em
Onco-hematologia/ Servio de Onco-hematologia Peditrica, Santa Casa de
Misericrdia de Itabuna (BA).

142

Colaboradores
Anna Beatriz Amaral
Graduada em Medicina, com ttulos de especialista em Pediatria e Cancerologia Peditrica/ Setor de Oncologia Peditrica, Hospital do Cncer, Universidade
Federal de Uberlndia, Minas Gerais.
Atalla Mnayarji
Graduado em Medicina, com ttulos de especialista em Pediatria e em Cancerologia Peditrica/ Hospital Universitrio da Universidade Federal do Mato Grosso
do Sul (UFMS)/ Hospital Regional Rosa Pedrossian, Mato Grosso do Sul.
Cassandra Teixeira Valle
Graduada em Medicina, com ttulos de especialista em Cancerologia Peditrica
e em rea de atuao em Hematologia Peditrica/ Hospital de Pediatria da Universidade Federal do Rio Grande do Norte/ Servio de Cancerologia Peditrica,
Liga Norteriograndense Contra o Cncer, Natal (RN).
Carmem Fiori
Graduada em Medicina, com doutorado em Pediatria com rea de concentrao
em Oncologia Peditrica e ttulo de especialista em Oncologia Peditrica/ Setor
de Oncologia Peditrica, Hospital do Cncer de Cascavel, Paran.
Cintia Assuno
Graduada em Medicina, com ttulo de especialista em Pediatria/ Instituto Maranhense de Oncologia Aldenora Bello/ Hospital Municipal Djalma Marques/ Faculdade Santa Terezinha CEST.
Joaquim Caetano de Aguirre Neto
Graduado em Medicina, com especializao em Pediatria e em Cancerologia
Peditrica/ Santa Casa de Belo Horizonte/ Hospital de Belo Horizonte, Minas
Gerais.
Marcelo dos Santos Souza
Graduado em Medicina, com ttulos de especialista em Pediatria, Oncologia Peditrica, Hematologia e Hemoterapia e Transplante de Medula ssea/ Universidade
Federal de Mato Grosso do Sul/ Centro de Tratamento Onco-hematolgico
Infantil, Hospital Regional de Mato Grosso do Sul.

143

Suzana Marinho Lima


Graduada em Medicina, com residncia mdica em Oncopediatria/ Servio de
Oncologia Peditrica, Santa Casa de Misericrdia, Macei (AL)/ Universidade
Estadual de Cincias da Sade.
Vera Morais
Graduada em Medicina, com ttulo de especialista em Oncologia Peditrica/
Centro de Onco-hematologia Peditrico, Hospital Universitrio Oswaldo Cruz,
Universidade de Pernambuco (UPE)/ Curso de Medicina da UPE.

144

Quando se sabe antes, o futuro fica melhor.

Esse livro foi impresso em offset,


papel couch mate 120g 4/4.
Fonte: Arial, corpo 10
Rio de Janeiro, 2011