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actitudeshacialasexualidad,esterilizacion,maternidad/paternidadyhabilidadesdecrianza
PALABRAS CLAVE: actitudes, discapacidad intelectual, sexualidad, maternidad, crianza, esterilizacin, aborto,
abuso sexual.
SIGLOCERO
resumen
El presente trabajo analiza las barreras actitudinales hacia la sexualidad, esterilizacin, maternidad/paternidad y habilidades de crianza de las personas con discapacidad intelectual presentes en familiares, profesionales y poblacin general. Estas barreras se sustentan en los mitos y
estereotipos negativos que rodean a las personas con discapacidad intelectual y estn en contra de la cultura inclusiva e igualdad de oportunidades que promulga el artculo 23 de la Convencin Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Para ello, se ha
llevado a cabo un estudio transversal y cuasi-experimental en una muestra (n=111) compuesta
por estos tres grupos de poblacin. Estas personas respondieron a un cuestionario elaborado ad
hoc sobre dichas actitudes. Los resultados apuntan a una actitud general positiva hacia muchos de los aspectos tratados, siendo los familiares los que mantienen posiciones ms cautelosas frente
a los profesionales que trabajan con este colectivo. El grupo de poblacin general tambin tiende a
tener una actitud ms favorable y abierta hacia los temas tratados. Finalmente, se discuten los resultados encontrados y se proponen algunas estrategias para superar estas barreras.
55
abstract
actitudeshacialasexualidad,esterilizacion,maternidad/paternidadyhabilidadesdecrianza
This paper analyzes the attitudinal barriers towards sexuality, sterilization, maternity and parenting skills of people with intellectual disabilities in families, professionals and the general
population. These barriers are based on myths and negative stereotypes surrounding people with intellectual disabilities and are against the inclusive culture and the equality of opportunities to enact Article 23 of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities. For
this purpose, we have conducted a quasi-experimental and cross-sectional study in a sample (n = 111) comprised of these three groups. These people responded to an ad hoc
questionnaire on such attitudes. The results indicate a generally positive attitude towards
many of the issues, being the relatives who remain more cautious positions against professionals working with this group. The general population group also tends to have a more liberal attitude towards the issues. Finally, we discuss the findings and suggest some strategies to overcome
these barriers.
KEY WORDS: Attitudes, intellectual disability, sexuality, motherhood, parenting, sterilization, abortion,
sexual abuse.
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SIGLOCERO
Direccinparacorrespondencia:
SaraOlavarrietaBernardino
Asociacin Tecnologa, Estudios e Intervencin Social (Asociacin TESIS). Campus de Canto
blanco. Universidad Autnoma de Madrid. Ctra. De Colmenar km. 15 Pabelln C. Despacho
14. 28049 Madrid
Email: sara.olavarrieta@asociaciontesis.org
introduccin
conlavidasexual,lavidaenparejaolade
cisindetenerdescendencia(AunosyFeld
man,2002).
Enrelacincontodoloanterior,laCon
vencin Internacional sobre los Derechos
de las Personas con Discapacidad (ONU,
2006), que fue ratificada por Espaa en
2008, estipula en su Artculo 23 que Las
personas con discapacidad tienen derecho
aformarunafamiliayallibredesarrollode
la maternidad o paternidad, y los Estados
Partesdebenofrecerlosmediosnecesarios
quelespermitanejercerestosderechosen
igualdad de condiciones que el resto de la
ciudadana.Yhaceunllamamientoaque
Serespeteelderechodelaspersonascon
discapacidadadecidirlibrementeydema
nera responsable el nmero de hijos que
quieren tener y el tiempo que debe trans
currirentreunnacimientoyotro,yatener
acceso a informacin, educacin sobre re
produccin y planificacin familiar apro
piados para su edad, y se ofrezcan los
mediosnecesariosquelespermitanejercer
esosderechos.
SaraOlavarrietaBernardino,LucaA:D:Darn,PatriciaSurezLpez,NuriaTurBonnin,BeatrizBesteiro...
En lo referente a la reproduccin y la
maternidad/paternidad, Earle y Church
(2004) sealan que hay bastante evidencia
que sugiere que las expectativas en perso
nascondiscapacidadintelectualdifierenno
tablemente de las personas sin
discapacidad.Estosautoressubrayanquela
maternidad es asumida como un estado al
tamenteprivilegiadoenelquelaspersonas
condiscapacidadsonvistasamenudocomo
incapaces de tener o criar hijos (Earle y
Church,2004).
En relacin con esto, legalmente se
asumequelaspersonascondiscapacidadin
telectual tienen los mismos derechos que
otrosparatomardecisionessobreelemba
razo y la crianza. Sin embargo, stos hacen
frenteavariasdificultadesrelacionadas,ge
neralmente con sus familias, que pueden
encontrar difcil de aceptar que sean se
xualmenteactivos(Eastgate,2008)ysienten
Porotraparte,esimportanteconocerlas
actitudesdelapoblacingeneralporquere
flejan el nivel de aceptacin, tolerancia y
conciencia de la comunidad hacia estos as
pectosdelavidaenpersonascondiscapaci
dadintelectual(GilmoreyChambers,2010).
Enestesentido,variosestudiosmuestranac
titudes positivas por parte de este grupo
(CuskellyyBryde,2004;CuskellyyGilmore,
2007).
SIGLOCERO
Lasactitudesdelacomunidadhacenes
pecialmentedifcilquelaspersonascondis
capacidad intelectual consigan una
expresinadecuadaylibredesusexualidad
(Eastgate,2008).Porotraparte,losmitosen
referencia a la misma de las personas con
discapacidad interfieren en su expresin,
porqueenmuchasocasionesestaspersonas
son vistas de manera contradictoria: bien
como asexuadas o bien como incapaces de
controlar su sexualidad (Franco, Orihuela y
Cantero, 2007, Mogolln, 2003, Verdugo,
Alcedo,BermejoyAguado,2002).
57
Peseaqueexisteesteimportanteinstru
mentoquereconocelosderechosdelasper
sonas con discapacidad, la prctica indica
quesudisfruteyejerciciorealestntodava
lejosdeconseguirse.Lasbarrerassocialessi
guen persistiendo y son obstculos en la
aplicacin del derecho, especialmente en
personas con discapacidades intelectuales
(Pelez,MartnezyLeonhardt,2009).
actitudeshacialasexualidad,esterilizacion,maternidad/paternidadyhabilidadesdecrianza
lanecesidaddeprotegerasushijosdeuna
responsabilidad que perciben que no pue
den asumir, en especial porque concluyen
que tendrn que hacerse cargo de su des
cendencia.
58
SIGLOCERO
mtodo
Participantes
Lamuestradeestainvestigacinincluye
tres grupos: familiares de personas con dis
capacidadintelectual,profesionalesforma
dos en el rea social o que trabajan con
personascondiscapacidadintelectual,yper
sonasquenotienenningunarelacinconel
colectivo.Setratadeunamuestraincidental
compuestapor111personasdelaComuni
dad de Madrid. Las definiciones y distribu
cindelosgrupossedescribenenlatabla1.
Enlatabla2seresumenlosaspectossociode
mogrficosdelamuestradeparticipantes.
SaraOlavarrietaBernardino,LucaA:D:Darn,PatriciaSurezLpez,NuriaTurBonnin,BeatrizBesteiro...
Descripcin
1. Sin relacin
41 (36,9%)
Compuesto por aqullos que no conocen a ninguna persona con discapacidad intelectual y cuyo trabajo o formacin no estn relacionados con el colectivo de personas con discapacidad.
2. Familiar
31 (27,9%)
Compuesto por aqullos que conviven con personas con discapacidad intelectual.
3. Profesionales
39 (35,1%)
Tabla2.Aspectossociodemogrficosdelamuestra
GRUPOS
1.Sin relacin
(n=41)
2. Familiar
(n=31)
3.Profesionales
(n=39)
37.93 16.31
48.50 14.32
25.82 9.92
.000
Sexo (n, %)
Hombre
Mujer
12 (30)
28 (70)
10 (33.3)
20 (66.7)
11 (28.2)
28 (71.8)
n.s.
5 (12,2)
5 (12,2%)
4 (9,8)
2 (4,9)
23 (56,1)
2(4,9)
7 (24,1)
5 (17,2%)
2 (6,9)
5 (17,2)
8 (27,6)
2(6,9)
1 (2,6)
0 (0,0)
0 (0,0)
1 (2,6)
32 (84,2)
4(10,5)
.000
SIGLOCERO
N (%)
59
Nombre
Tabla1.Descripcindelostresgruposyporcentajesenlosquesehadivididolamuestra
actitudeshacialasexualidad,esterilizacion,maternidad/paternidadyhabilidadesdecrianza
Instrumento
60
sIglocERo
resultados
Anlisispreliminares
Como se muestra en la Tabla 2, en la
muestranohaydiferenciasenladistribucin
SaraOlavarrietaBernardino,LucaA:D:Darn,PatriciaSurezLpez,NuriaTurBonnin,BeatrizBesteiro...
delsexo,perosexistendiferenciassignifica
tivas en relacin con la edad y con el nivel
educativo, siendo el grupo de familiares el
que cuenta con una edad media ms avan
zadayconunmenorniveleducativoenrela
cin con los otros dos grupos. En la gran
mayoradetems,no existen diferencias sig
nificativas en las actitudes en funcin del
sexodelapersonaqueresponde.
Losresultadosestadsticamentesignifica
tivosacercadelasactitudeshacialosdistintos
temas tratados en el cuestionario se mues
tran en la Tabla 3. En lneas generales se
puedeobservarqueentodoslosgruposhay
una actitud positiva hacia las personas con
discapacidadenrelacinaestostemas,aun
que hay algunas excepciones. En un primer
anlisis global, las diferencias significativas
encontradas han sido fundamentalmente
entrelasfamiliasylosotrosdosgrupos(pro
fesionales y el grupo de personas sin rela
cin). No obstante, en algunos tems se
encuentran diferencias significativas entre
otrosgruposporloqueseanalizanlosresul
tados con ms detalle. Para facilitar la com
prensin, la exposicin se realizar por
temas.
Post hoc
1. Sin relacin 2. Familiar 3. Profesionales
(n= 39)
(n=41)
(n=31)
-0,44 1.246
1,05 1,182
-0,55
1.312
0,45
1,234
0.08 0.957
0
.
0
2
5
1 3*
2 3*
1,15 0.875
0
,
0
3
3
2 1*
2 3*
SIGLOCERO
GRUPOS
61
Enlatablasiguienteencontramoslostemsdelcuestionarioenlosquesehanencontrado
diferencias significativas entre los grupos. El rango de respuesta va desde 2 hasta +2. En el
cuestionariohemosredactadolostemsdemaneraqueenuncienactitudespositivasonegati
vasfrentealostemastratados.Unejemplodetemnegativoes:Veradospersonascondis
capacidad intelectual besndose me provocara rechazo (tem 28) y un ejemplo de tem
positivoes:Laspersonascondiscapacidadintelectualtienenlasmismasnecesidadesydeseos
sexuales que las personas con discapacidad intelectual (tem 4). Los tems sealados en azul
msoscurosonlosredactadosdemanerapositiva.Enlostemsnegativoselacuerdototalcon
laafirmacinpunta2yenlospositivoseltotalacuerdoconlaafirmacinpunta+2.Porlo
tanto,lasmediasnegativasestarandescribiendoactitudesnegativasenrelacinaestostemas
ylasmediaspositivas,actitudespositivas.Lasceldassealadasconunazulmsclarodescriben
laspuntuacionesnegativasquereflejanactitudesnegativas.
Tabla3.Mediasydesviacionestpicasdelcuestionariodeactitudes.Diferenciasentregru
posatravsdepruebasdecomparacionesmltiples
actitudeshacialasexualidad,esterilizacion,maternidad/paternidadyhabilidadesdecrianza
62
SIGLOCERO
1,37 0,915
1,05 0,973
0,32 1,400
1,29 1,296
1,36 0,903
0
,
0
0
1
2 1***
2 3**
0,46 1,189
0
,
0
0
1
1 3* 2 1*
2 3**
0,37 1,280
1,19 1,046
0,15 1,204
0,34 1,353
0,68 1,351
-0,8 1,133
0,41 1,224
-0,16 1,293
0,56 1,188
0,46 1,206
0,95 0,999
-0,16 1,293
1.19 1,167
0
,
0
0
1
0
,
0
0
1
0
,
0
0,56 1,142
0
,
0
4
4
0,59 1,163
0
,
0
2
9
1,33 1,023
1,00 1,238
1,74 0,751
0,33 1,366
-0,19 1,400
1,08 1,036
0,28 1,219
-0,65 1,199
0,41 1,019
0
,
0
0
7
0
,
0
0
1
0
,
0
1
2 1**
2 3***
2 3*
2 3*
21*
23*
23*
23**
13*
23***
21**
23***
SaraOlavarrietaBernardino,LucaA:D:Darn,PatriciaSurezLpez,NuriaTurBonnin,BeatrizBesteiro...
0,40 1,303
0,69 1,080
1,21 0,864
0
,
0
2
6
CRIANZA. 15. Una persona con discapacidad intelectual no es capaz de inculcar a sus hijos/as los valores y lmites
necesarios para una buena crianza.
0,75 1,006
0,10 1,248
1,05 1,025
1,05 1,239
0,47 1,502
1,31 0,950
ESTERILIZACIN. 17. Es conveniente para los hombres con discapacidad intelectual utilizar mtodos
anticonceptivos definitivos (vasectoma
u otras formas de esterilizacin), con el
fin de evitar embarazos no deseados en
sus parejas.
0,65 1,252
-0,10 1,640
1,10 1,188
ESTERILIZACIN. 18. Es conveniente para las mujeres con discapacidad intelectual utilizar mtodos
anticonceptivos definitivos (ligadura de
trompas u otras formas de esterilizacin)
con el fin de evitar embarazos no deseados.
ESTERILIZACIN. 19. Cuando se
toma la decisin de utilizar un mtodo
anticonceptivo definitivo (ligadura de
trompas, vasectoma,) es mejor que la
personas con discapacidad intelectual
no lo sepa, debe decidirlo la familia.
*p<0.05**p<0.01***p<0.001
0,70 1,224
1,33 1,328
-0,10 1,620
0,97 1,426
1,10 1,188
1,77 0,627
0
,
0
0
3
0
,
0
0
2
0
,
0
0
5
0
,
0
0
4
0
,
0
4
6
21*
23*
23***
21*
23**
2 3*
2 3**
23**
23**
1,00 1,013
-0,06 1,365
SIGLOCERO
CRIANZA. 14. Una persona con discapacidad intelectual no tiene habilidades suficientes para proporcionar una
buena alimentacin a sus hijos/as.
0,63 1,234
0
,
0
3
9
63
actitudeshacialasexualidad,esterilizacion,maternidad/paternidadyhabilidadesdecrianza
Actitudessobreaspectosgenerales
Las dos primeras preguntas del cuestio
nariodeactitudestratabandevalorarlasac
titudes hacia aspectos generales, no
especficos.Seencontrarondiferenciasesta
dsticamentesignificativaseneltemqueva
loraba si las personas con discapacidad
intelectualnecesitanqueotrostomenlasde
cisiones importantes por ellos para prote
gerlos (tem 1). En esta pregunta es
sorprendenteque,engeneral,todoslosgru
pos estn de acuerdo manifestando una vi
sin protectora. Tanto la muestra de
familiares como la de poblacin general
muestran una actitud negativa que difiere
significativamente con la de los profesiona
les que estn ms en desacuerdo con esta
afirmacin.
64
SIGLOCERO
Actitudeshacialasrelacionesdepareja
Tras el anlisis de los dos tems que pre
guntabanporlasrelacionesdeparejasere
velaron diferencias significativas entre los
gruposenambos.Enestesentido,hallamos
quelosfamiliaresdepersonascondiscapaci
dad intelectual pensaban en mayor medida
questosnosoncapacesdemanteneruna
relacin estable, en comparacin con los
profesionales (tem 2). Por otra parte, en
contramosquelosfamiliaresestabanmsde
acuerdo con la afirmacin de que las per
sonas con discapacidad intelectual deben
emparejarseconotraspersonasquetengan
discapacidadintelectualcomparadoconlos
otrosdosgrupos(tem3).
Actitudeshacialasexualidad
El cuestionario contaba con siete tems
relacionadosconlasexualidad.Destos,slo
uno result ser significativo. Los familiares,
enmayormedidaquelosotrosgrupos,con
sideraronquelaspersonascondiscapacidad
intelectual necesitan ms educacin sexual
para prevenir embarazos no deseados y en
fermedadesdetransmisinsexual(tem4),
lo que puede mostrar su mayor preocupa
cinporeltema.
SaraOlavarrietaBernardino,LucaA:D:Darn,PatriciaSurezLpez,NuriaTurBonnin,BeatrizBesteiro...
Porltimo,elgrupodefamiliaresestuvo
msdeacuerdoconquetenganqueserlas
familias las que se encarguen de disuadir a
laspersonascondiscapacidadintelectualque
quieran tener hijos y proponerles otras op
ciones (tem 11) que los otros dos grupos,
siendolosprofesionaleslosquemsendes
acuerdosemostraronconestaafirmacin.
Actitudeshacialacrianza
Podraexplicarlasactitudesnegativasde
los familiares frente al tema de la materni
dad el hecho de que son los que en mayor
medida afirmaron que es la familia la que
seharcargodelacrianzacuandounaper
sona con discapacidad intelectual tiene un
hijo/a(tem12).Lopercibanenmayorme
dida que el grupo de trabajadores y que la
poblacingeneral.
Denuevofueronlosfamiliaresdelasper
sonascondiscapacidadencomparacincon
los profesionales, los que ms acuerdo ex
presaron con que es muy poco probable
quelaspersonascondiscapacidadintelectual
puedan llevar una familia adelante (tem
13).
Aunquelatendenciageneralfueaestar
en desacuerdo con el tem la persona con
discapacidad intelectual no debe saber que
sevaautilizarunmtodoanticonceptivode
finitivo sino que debe decidirlo la familia
(tem 19), son los familiares los que ms
acuerdo manifestaron en relacin con esta
afirmacin.
discusin
Enestaaproximacinpreliminaraltema
delasactitudeshacialasrelacionesafectivas,
sexualidad,esterilizacin,maternidad/pater
nidad y crianza, en una muestra de familia
res, profesionales y poblacin general de la
Comunidad de Madrid, se observa una ten
Engeneral,laspersonasdelamuestrano
estabandeacuerdoconquenosedebeha
blar de maternidad con las mujeres con dis
capacidad intelectual para no fomentar sus
deseos de ser madres (tem 10) estando el
grupo de profesionales significativamente
enmayordesacuerdoconestaafirmacin.
Actitudhaciaelaborto
SIGLOCERO
Todoslosgrupospercibanalaspersonas
con discapacidad intelectual como ms ca
pacesdeproporcionarunabuenaalimenta
cinquedeinculcarvaloresylmitesasus
hijos, siendo los profesionales los que en
mayormedidaatribuyeronestasltimasca
pacidadesalaspersonascondiscapacidadin
telectual.
65
respectoalrestodegrupos.Adiferenciade
lostemssobreabuso/acoso,enlostresgru
pos estudiados, no se encontraron diferen
cias en sus actitudes en relacin a este
aspecto entre hombres y mujeres con disca
pacidadintelectual.
actitudeshacialasexualidad,esterilizacion,maternidad/paternidadyhabilidadesdecrianza
66
SIGLOCERO
SaraOlavarrietaBernardino,LucaA:D:Darn,PatriciaSurezLpez,NuriaTurBonnin,BeatrizBesteiro...
Lapoblacinestudiadapercibeunmayor
riesgodeacosoyabusosexualdelasperso
nas con discapacidad intelectual. Es impor
tante tener presente este hecho para
Teniendoencuentatodoloanterior,cre
emosquelosresultadosencontradoseneste
estudionosmuestranlagrandistanciaexis
tente entre los instrumentos legales (como
laConvencinInternacionalsobrelosDere
chos de las Personas con Discapacidad) as
como la filosofa que stas promueven, y la
impregnacinenlasociedaddelasmismas,
especialmente en las familias, que son uno
delosprincipalesgruposdeinfluencia,junto
a las propias personas con discapacidad in
Losresultadosencontradosenesteestu
diovanenlalneadeanteriorestrabajos.No
obstante,cuentaconvariaslimitaciones.En
primer lugar, sealar que se trata de una
muestrapequeayquenoesrepresentativa
delapoblacindelaComunidaddeMadrid.
Sehacenecesario,unavezcomprobadoque
el cuestionario tiene fiabilidad, realizar un
estudio con una muestra representativa y
aleatoria y con controles emparejados por
edad,niveleducativoysexo.Porotraparte,
consideramosqueesinteresanteanalizarlas
diferenciasdeactitudesdelosfamiliaresen
funcin del grado de discapacidad intelec
tual de la persona con la que conviven ya
que es una variable que hay que controlar.
Enesteestudio,dadoelnreducido,esuna
variable que no se ha tenido en cuenta.
Otrasvariablesquesedebencontrolarenla
muestra de profesionales son: tipo de insti
tucin,profesinyfrecuenciaytipodeinter
accinconlosusuarios.Porltimo,hayque
tenerencuentalaslimitacionesgeneralesen
relacin al estudio de actitudes, particular
mente cuando se miden actitudes hacia la
discapacidadyatemastansensiblescomola
sexualidad,quemuestranlatendenciadelos
participantes a dar respuestas poltica o so
cialmentedeseables(efectodedeseabilidad
social).Porotraparte,sedesconocecmose
traducenencomportamientoreal.
SIGLOCERO
favorecerestrategiaspreventivasdirigidasa
suevitacin.ComosealaEatsgate(2008),la
mejor proteccin contra el abuso sexual es
el conocimiento y la formacin, por lo que
esimportantedesarrollarprogramaseduca
tivosparareducirelriesgo.
67
Enrelacinalasprcticascontraceptivas
definitivas, parece que esta opcin sigue
prevaleciendo (Eastgate, 2008). Siendo Es
paa un pas que ha ratificado la Conven
cin de los Derechos del Nio y la
ConvencinsobrelosDerechosdelasPerso
nasconDiscapacidaddelaONU,sedebera
prohibir la esterilizacin de todos los nios
ynias,aexcepcindeaquelloscasosenlos
queexistaunriesgograveparalasaludola
vida (Pelez et al, 2009). Por otra parte, en
nuestropas,lalegislacinexigequelospro
fesionales sanitarios expliquen las opciones
disponibles, que cada mujer u hombre con
discapacidad participe en la medida de lo
posible en la toma de decisiones y con las
medidas de apoyo necesarias (Real Decreto
26/2011). En relacin con las familias, se les
deben proporcionar servicios de asesora
miento y apoyo en relacin con la salud re
productiva, explicarles claramente el
impactodeestaprcticaentodaslasesferas
delapersonayofrecerlesinformacinsobre
otras alternativas. Como sealan Pelez et
al.(2009),slocuandoseconsigaelcambio
depercepcinsocialdequelasmujerescon
discapacidadtienenderechoadecidirsobre
sus propias vidas, estaremos facilitndoles
queejerzansuderechoaserellasmismas.
68
SIGLOCERO
telectual,paraacercarestosderechosalare
alidadypromoverelcambio.Pesealoside
ales de igualdad de oportunidades que
nuestrasleyescontemplan,larealidaddela
vida de las personas con discapacidad inte
lectualesque,amenudo,nopuedenalcan
zarlos. Quiz las diferencias actitudinales
entre profesionales y familiares de nuestra
muestra,puedanexplicarseenparte,porque
la implantacin de la Convencin Interna
cionalsobrelosDerechosdelasPersonascon
Discapacidad, se est haciendo general
mentedearribaabajo,esdecir,sonlasinsti
tuciones y profesionales que trabajan en el
mbito de la discapacidad los que se estn
formando inicialmente, en lugar de los fa
miliares y personas con discapacidad. No
obstante, varias instituciones estn traba
jando en esta lnea y sobre todo, creemos
que hay que tratar de acercarlo a estas po
blaciones haciendo un esfuerzo por trasla
darlo a un lenguaje accesible y mediante
relacionesdecolaboracincooperativapro
fesionalesfamilias.
Laintencindelasintervencionesparael
cambioactitudinaldebentratardeacercara
lapoblacin,lavisinquepromulgalaCon
vencinInternacionalsobrelosDerechosde
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