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Counselling y psicoterapia en cncer

Francisco Luis Gil Moncayo


Director Transversal de Psicooncologa
del Institut Catal dOncologia
Psiclogo Clnico, Coordinador del Servicio
de Psicooncologa del Hospital Duran i Reynals,
Institut Catal dOncologia. Hospitalet de Llobregat,
Barcelona, Espaa
Profesor de la Escuela Superior de Ciencias de la Salud,
TecnoCampus Matar, adscrito a la Universidad Pompeu Fabra.
Matar, Barcelona, Espaa

ERRNVPHGLFRVRUJ

2015 Elsevier Espaa, S.L.U.


Avda. Josep Tarradellas, 20-30, 1.
08029 Barcelona, Espaa
Fotocopiar es un delito (Art. 270C.P.)
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ISBN (versin impresa): 978-84-9022-537-0
ISBN (versin electrnica): 978-84-9022-700-8
Depsito legal (versin impresa): B. 24.609-2014
Depsito legal (versin electrnica): B. 24.610-2014
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Advertencia
La medicina es un rea en constante evolucin. Aunque deben seguirse unas precauciones de seguridad estndar,
a medida que aumenten nuestros conocimientos gracias a la investigacin bsica y clnica habr que introducir
cambios en los tratamientos y en los frmacos. En consecuencia, se recomienda a los lectores que analicen los ltimos
datos aportados por los fabricantes sobre cada frmaco para comprobar las dosis recomendadas, la va y duracin
de la administracin y las contraindicaciones. Es responsabilidad ineludible del mdico determinar las dosis y el
tratamiento ms indicados para cada paciente, en funcin de su experiencia y del conocimiento de cada caso concreto.
Ni los editores ni los directores asumen responsabilidad alguna por los daos que pudieran generarse a personas
o propiedades como consecuencia del contenido de esta obra.
El Editor

Prlogo
En mi condicin de pionera en el mbito de la
psicooncologa, es para m un orgullo y un placer
escribir el prlogo para la obra en lengua espaola
Counselling y psicoterapia en cncer. El orgullo
es, en cierta medida, maternal, ya que en su da
contamos en nuestro programa acadmico con
la participacin del Dr. Gil Moncayo y de otros
de los autores de la obra como alumnos. En lo
que respecta al placer, este se asocia al hecho de
poder comprobar cunto hemos avanzado desde
la dcada de los setenta, cuando comenzamos a
desarrollar el conocimiento de la psicooncologa
a nivel mundial. Por aquel entonces no existan
ms que informes dispersos en revistas de otras
especialidades, como psiquiatra, psicologa,
enfermera u oncologa, sin que hubiera publicaciones especficas en las que se pudieran adquirir
conocimientos de psicooncologa. Ciertamente,
las cosas han cambiado de manera radical gracias
a las iniciativas que, a nivel global, se han venido
desplegando en revistas y libros especializados.
El presente manual viene a unirse al corpusde
bibliografa, cada vez ms necesario, de la psicooncologa para los profesionales de habla hispana. Un motivo adicional de placer estriba en
el hecho de que el manual hace hincapi en los
significativos avances registrados en aspectos
tales como el modo de hablar con los pacientes
y con sus familiares, la percepcin de sus preocupaciones y sentimientos en las diferentes fases de
la enfermedad, y en la exposicin de cules son
las mejores opciones teraputicas que se ajustan a cada paciente en cada momento. La obra
proporciona, asimismo, una valiosa informacin
bsica sobre los tratamientos complementarios y
sobre las cualidades esenciales para un abordaje
personal satisfactorio del tratamiento, como la
compasin y la empata.
Felicidades al Dr. Gil Moncayo y a los otros
autores del libro por la amplitud y la variedad
de los temas tratados, y por el notable grado de
detalle y precisin que caracteriza cada una de las
partes de la obra, proyectadas para ofrecer una
informacin veraz y unas enseanzas eficaces a
los jvenes profesionales de la psicooncologa.
Como profesional de esta disciplina que tuvo
el honor de participar en las primeras iniciativas

que se desarrollaron en este campo, al leer


este libro siento confianza en que esta rama del
conocimiento est en buenas manos de cara al
futuro. Los profesionales de la psicooncologa de
Espaa y Latinoamrica cuentan desde ahora con
una fuente inapreciable con la cual abordar una
segunda etapa de la evolucin de esta disciplina,
tanto o ms importante que la primera, en la que
se debern aportar ideas creativas e innovadoras
para que la investigacin clnica se traduzca en
nuevos tratamientos y en una mejor calidad de
vida para los enfermos y sus familias. El principio
de transicin del laboratorio al paciente es tan
importante en el campo de la psicooncologa
como lo es en otras ramas del saber mdico.
As a senior pioneer psycho-oncologist, it is with
much pride and pleasure that I write this Prologue
for a Spanish language Handbook of Psychotherapy
in Cancer. The pride is in part maternal, related
to having had Dr. Gil Moncayo as a trainee in our
program, and several others of the authors. The
pleasure comes from seeing how far we have progressed since the 1970s when we began to develop
psycho-oncology on a worldwide basis. At that time
there were scattered papers in journals of other
specialties, like psychiatry, psychology, nursing, oncology, but there were no publications from which
one could learn about psycho-oncology. That has
changed enormously, thanks to the global efforts
that have been generated through journals and
books. This Handbook joins the much needed literature in psycho-oncology available to professionals
in the Spanish-speaking countries. An additional
source of pleasure is that the Handbook outlines
the remarkable progress made in how to talk with
patients and their families, noting their concerns
at different points in illness, and outlining which
of a number of therapies fits a particular patient at
a particular time. The Handbook also gives basic
general information about supportive therapy and
the critical qualities of the person and his or her
personal approach to therapy that are critical to
success, like compassion and empathy.
I compliment Dr. Gil Moncayo and the authors
on the extensive and broad topics covered, and yet
they do it with the proper detail in each area to

xi

xii
truly inform and teach young psycho-oncologists.
As a senior psycho-oncologist who has had the
pleasure of being a part of the initial efforts in this
field. I feel confident on reading this Handbook
that the field is in good hands for the future,
assuring that the information is available in the
major languages of the world. Spain and South
American psycho-oncologists will have a superb
resource in this Handbook with which to take the
field into its second phase, where progress will be
just as important, bringing creative and new ideas
to clinical research that can be translated into new

Prlogo

therapies and better quality of life for patients


and their families. Bench to bedside is equally
important in psycho-oncology.
Jimmie C. Holland, MD
Titular de la Ctedra Wayne E. Chapman
deOncologa Psiquitrica,
Psiquiatra Adjunta,
Departamento de Psiquiatra y Ciencias
delComportamiento,
Memorial Sloan-Kettering Cancer Center,
Nueva York

Colaboradores
Salvador Alvarado Aguilar

Ignacio Blanco Guillermo

Profesor Titular del Departamento de Medicina


Interna, INCAN, Instituto Nacional de
Cancerologa. Mxico, Distrito Federal, Mxico
Jefe de Servicio de Psicooncologa, Instituto
Nacional de Cancerologa. Mxico Distrito
Federal, Mxico

Mara Fernanda Andrade Beltrn

Profesor Asociado del Departamento de Patologa


y Teraputica Experimental de la Facultad de
Medicina, Universidad de Barcelona. Hospitalet
de Llobregat, Barcelona, Espaa
Coordinador Asistencial de la Unidad de Consejo
Gentico, Programa de Cncer Hereditario,
Institut Catal dOncologia. Hospitalet
de Llobregat, Barcelona, Espaa

Psicloga Clnica del Servicio de Clnica Infantil,


Adolescentes y Mujeres. Quito, Ecuador

Alfonso Blanco Picabia

Yolanda Andreu Vaillo


Catedrtica del Departamento de Personalidad,
Evaluacin y Tratamientos Psicolgicos de la
Facultad de Psicologa, Universidad de Valencia.
Valencia, Espaa

Leticia Ascencio Huertas


Profesora de Asignatura de la Divisin de
Ingenieras, Diseo Grfico, Arquitectura y
Ciencias de la Salud de la Facultad de Psicologa,
Universidad del Valle de Mxico. Mxico, Distrito
Federal, Mxico
Coordinadora del rea Psicosocial del Servicio
de Cuidados Paliativos, Instituto Nacional de
Cancerologa. Mxico, Distrito Federal, Mxico

Javier Barbero Gutirrez


Profesor Asociado de la Facultad de Psicologa,
Universidad Autnoma de Madrid. Madrid, Espaa
Psiclogo Adjunto del Servicio de Hematologa,
Hospital Universitario La Paz. Madrid, Espaa

Carmen Bayn Prez


Profesora Asociada del Departamento de Psiquiatra
de la Facultad de Medicina, Universidad
Autnoma Madrid. Madrid, Espaa
Mdica Adjunta del Servicio de Psiquiatra y Salud
Mental, Hospital Universitario La Paz. Madrid,
Espaa

Cristina Bierge Casas


Profesora Colaboradora del Departamento
de Personalidad, Evaluacin y Tratamientos
Psicolgicos de la Facultad de Psicologa,
Universidad de Barcelona. Barcelona, Espaa
Psicloga Clnica Adjunta de la Unidad
de Psicooncologa, Institut Catal
dOncologia-Consorci Sanitari Integral.
Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Espaa

Catedrtico del Departamento de Psiquiatra


de la Facultad de Medicina, Universidad
de Sevilla. Sevilla, Espaa
Psiquiatra, Director de la Unidad de Psicologa
Clnica, Departamento de Psiquiatra, Universidad
de Sevilla. Sevilla, Espaa

Nuria Blanco Piero


Profesora Asociada del Departamento de Psiquiatra
de la Facultad de Medicina, Universidad de
Sevilla. Sevilla, Espaa
Psicloga, Coordinadora del Equipo de
Psicooncologa, Unidad de Psicologa Clnica.
Departamento de Psiquiatra, Universidad
de Sevilla. Sevilla, Espaa

William Breitbart
Professor, Clinical Psychiatry. Weil Medical College
of Cornell University. New York, USA
Chairman. Department of Psychiatry and Behavioral
Sciences. Memorial Sloan-Kettering Cancer
Center. New York, USA

Esther Cabrera Torres


Profesora Titular/Directora de la Escuela Superior
de Ciencias de la Salud, TecnoCampus Matar,
Universidad Pompeu Fabra. Matar, Barcelona,
Espaa

Bernat Carreras Marcos


Director del Centro de Perserver-Centro
de Psicologa Clnica. Barcelona, Espaa
Psiclogo Clnico del Servicio de Psiquiatra.
Hospital Universitario Mtua de Terrasa. Terrasa,
Barcelona, Espaa

Nria Cars Costas


Profesora Colaboradora en Grado y Mster de la
Universidad de Barcelona y de la Universidad
Ramon Llull. Barcelona, Espaa
Directora de LEspai de Salut. Barcelona, Espaa

xiii

xiv

ColaboradoresColaboradores

Harvey Max Chochinov

Tania Estap Madinabeitia

Professor, Department of Psychiatry, Faculty


of Medicine, University of Manitoba. Winnipeg,
Manitoba, Canada
Director, Manitoba Palliative Care Research Unit,
CancerCare Manitoba. Winnipeg, Manitoba,
Canada
Psicloga, Directora, Psico-Oncocenter, Centro
de Apoyo Psicolgico. Madrid, Espaa

Profesora Colaboradora del Departamento


de Psicologa y Estudios de Ciencias de la Salud de
la Facultad de Estudios de Psicologa y Ciencias
de la Educacin y de la Escuela Universitaria
de Ciencias de la Salud, Universitat Oberta de
Catalunya/Fundaci Universitria del Bages.
Barcelona, Espaa
Coordinadora, Psicloga Clnica del Servicio
de Psicooncologa, Fundacin FEFOC. Barcelona,
Espaa

Juan Antonio Cruzado Rodrguez

Alberto Fernndez Liria

Fabiola Corts-Funs y de Urquijo

Profesor Titular del Departamento


de Personalidad, Evaluacin y Tratamientos
Psicolgicos de la Facultad de Psicologa,
Universidad Complutense de Madrid. Madrid,
Espaa

Ester Daniel Daniel


Profesora Titular del Departamento de
Psicooncologa de la Facultad de Psicologa,
Universidad del Salvador. Ciudad autnoma
de Buenos Aires, Argentina
Presidenta de la Fundacin Psico-oncolgica
de Buenos Aires. Ciudad autnoma de Buenos
Aires, Argentina
Psicoanalista del Servicio de Salud Mental
del Hospital Municipal Jos Dueas. Ciudad
autnoma de Buenos Aires, Argentina

Miriam de la Flor Lpez


Profesora Asociada del Departamento de Medicina
y Ciruga de la Facultad de Medicina, Universitat
Rovira i Virgili. Reus, Tarragona, Espaa
Jefa de Servicio del Departamento de Ginecologa y
Obstetricia, Hospital Universitari de Tarragona
Joan XXIII. Tarragona, Espaa

Mara Inmaculada de Molina Fernndez


Matrona, Profesora en comisin de servicio
de la Facultad de Enfermera, Universitat
Rovira i Virgili. Tarragona, Espaa

Profesor Asociado del Departamento de Psiquiatra


de la Facultad de Medicina, Universidad de
Alcal. Alcal de Henares, Madrid, Espaa
Director del rea de Gestin Clnica, Psiquiatra
y Salud Mental del Hospital Universitario Prncipe
de Asturias. Alcal de Henares, Madrid, Espaa

Trsila Ferro Garca


Profesora Asociada de la Facultad de Enfermera,
Universidad de Barcelona. Barcelona, Espaa
Directora de Cuidados e Innovacin Asistencial,
Institut Catal dOncologia. Hospitalet de
Llobregat, Barcelona, Espaa

Mara Jos Galdn Garrido


Profesora Titular del Departamento de Personalidad,
Evaluacin y Tratamientos Psicolgicos de la
Facultad de Psicologa, Universidad de Valencia.
Valencia, Espaa

scar Galindo Vzquez


Profesor Asistente, Doctor de la Facultad de
Psicologa, Universidad Nacional Autnoma
deMxico. Mxico, Distrito Federal, Mxico
Profesor Asistente del Departamento de
Psicooncologa, Instituto Nacional de
Cancerologa. Mxico, Distrito Federal, Mxico

Francisco Luis Gil Moncayo

Profesora Asociada de la Facultad de Psicologa,


Universidad Complutense de Madrid. Madrid,
Espaa
Coordinadora, Psicloga Clnica de la Unidad
de Psicooncologa, Hospital Universitario
Gregorio Maran. Madrid, Espaa

Director Transversal de Psicooncologa, Psiclogo


Clnico y Coordinador del Servicio de
Psicooncologa del Hospital Duran i Reynals,
Institut Catal dOncologia. Hospitalet de
Llobregat, Barcelona, Espaa
Profesor de la Escuela Superior de Ciencias de
la Salud, TecnoCampus Matar, adscrito a la
Universidad Pompeu Fabra. Matar, Barcelona,
Espaa

Estrella Dur Ferrandis

Mara Jos Gmez Romero

Profesora Titular de Universidad, Instituto


de Investigacin Polibienestar, Universidad
deValencia. Valencia, Espaa

Psicloga de la Unidad de Psicologa, Egarsat, Mutua


deAccidentes de Trabajo de la Seguridad Social
n. 276. Sant Cugat del Valls, Barcelona, Espaa

Maria Die Trill

xv

Colaboradores

Sonia Gonzlez Fernndez

Jorge Mat Mndez

Becaria de Investigacin de la Facultad de Psicologa,


Universidad de Oviedo. Oviedo, Asturias, Espaa

Psiclogo Clnico Adjunto del Servicio de


Psicooncologa, Institut Catal dOncologia.
Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Espaa

Maricarmen Gonzlez-Maraa
Psicoterapeuta, Psiquiatra de Enlace y
Psicooncologa, Centro Oncolgico/Hospital
Mdica Sur. Mxico, Distrito Federal, Mxico

Laura Guerrero Gutirrez

Psicloga Clnica Adjunta de la Unidad


Metropolitana de Cuidados Paliativos, Servicio de
Medicina Interna, Hospital Regional Carlos Haya.
Mlaga, Espaa

Psicooncloga de la Unidad de Psico-Oncologa,


Hospital 12 de Octubre. Madrid, Espaa

Mara Jess Montes Muoz

Manuel Hernndez Blzquez

Profesora Titular de la Facultad de Enfermera,


Universitat Rovira i Virgili, Tarragona, Espaa

Facultativo Especialista de rea, Psiclogo Clnico


del Servicio de Psiquiatra y Psicologa Clnica,
Hospital Universitario de Basurto, Organizacin
de Servicios Integrados OSI Bilbao-Basurto.
Bilbao, Vizcaya, Espaa

Elena Ibez Guerra


Catedrtica del Departamento de Personalidad,
Evaluacin y Tratamientos Psicolgicos de la
Facultad de Psicologa, Universidad de Valencia.
Valencia, Espaa

Silvia Iglesias Casals


Enfermera Clnica de la Unidad de Consejo
Gentico, Programa de Cncer Hereditario,
Institut Catal dOncologia. Hospitalet de
Llobregat, Barcelona, Espaa

Francisco Montesinos Marn


Profesor Asociado del Departamento de
Especialidades Mdicas, Psicologa y Pedagoga
Aplicadas de la Facultad de Ciencias Biomdicas,
Universidad Europea. Madrid, Espaa
Psiclogo Clnico del Instituto ACT. Madrid, Espaa

Ivette Morilla Figueras


Directora del Centro de Perserver-Centro de
Psicologa Clnica. Barcelona, Espaa
Psicloga Clnica del Servicio de Psiquiatra,
Hospital Universitario Mtua de Terrasa. Terrasa,
Barcelona, Espaa

Ainoa Muoz San Jos

Mara de los ngeles Jurado Martn

Mdica Adjunta del Servicio de Psiquiatra y Salud


Mental, Hospital Universitario La Paz/Hospital
Infanta Sofa. Alcobendas, Madrid, Espaa

Psicloga del Departamento Asistencial, rea


Psicosocial, Fundacin Cudeca. Mlaga, Espaa

Carolina Nez Valencia

Alicia Krikorian Daveloza

Psicooncloga del rea de Calidad de Vida, Hospital


Infantil Teletn de Oncologa. Quertaro, Mxico

Profesora del Grupo de Dolor y Cuidados Paliativos,


Escuela de Ciencias de la Salud, Universidad
Pontificia Bolivariana. Medelln, Colombia
Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

Josefina Mateos Rodrguez

Cristian Ochoa Arnedo

Profesor Titular del Departamento de Psicologa


Bsica, Grupo de Investigacin en Estrs y Salud
(GIES) de la Facultad de Psicologa, Universidad
Autnoma de Barcelona. Bellaterra (Cerdanyola
del Valls), Barcelona, Espaa

Profesora Asociada de los Departamentos de


Psiquiatra y Psicobiologa Clnica de la Facultad
de Psicologa, Universidad de Barcelona.
Barcelona, Espaa
Psicloga Clnica Adjunta del Servicio de
Psicooncologa, Hospital Duran i Reynals, Institut
Catal dOncologia. Hospitalet de Llobregat,
Barcelona, Espaa

Cristina Llagostera Yoldi

Marisa Pez Blarrina

Joaqun Timoteo Limonero Garca

Psicloga y Coordinadora del Equipo de Atencin


Psicosocial (EAPS) de la Obra Social de la Caixa,
Cuidados Paliativos Programa de Atencin
Domiciliaria, equipo de soporte (PADES) Matar
y Maresme Sud, Consorci Sanitari del Maresme.
Matar, Barcelona, Espaa

Psicloga Clnica del Instituto ACT. Madrid, Espaa

Ximena Palacios Espinosa


Profesora Principal del Departamento de Psicologa
de la Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud,
Universidad del Rosario. Bogot, Colombia

xvi

ColaboradoresColaboradores

ngela Palao Tarrero

Cristina Sez Mansilla

Mdica Adjunta del Departamento de Psiquiatra


de la Facultad de Medicina, Universidad
Autnoma Madrid. Madrid, Espaa
Mdica Adjunta del Servicio de Psiquiatra y Salud
Mental, Hospital Universitario La Paz. Madrid,
Espaa

Investigadora del Equipo de Preservacin de la


Fertilidad, Hospital La Fe. Valencia, Espaa

Mnica Salinas Masdeu

Natalia Pias Gonzlez

Enfermera Clnica de la Unidad de Consejo


Gentico, Programa de Cncer Hereditario,
Institut Catal dOncologia. Hospitalet de
Llobregat, Barcelona, Espaa

Psicooncloga de la Unidad de Psico-Oncologa,


Hospital 12 de Octubre. Madrid, Espaa

Nuria Snchez Abad

Beatriz Rodrguez Vega


Profesora Asociada del Departamento de Psiquiatra
de la Facultad de Medicina, Universidad
Autnoma de Madrid. Madrid, Espaa
Jefa de Seccin del Servicio de Psiquiatra y Salud
Mental, Hospital Universitario La Paz. Madrid,
Espaa

Edith Rojas Castillo


Profesora Adjunta del Departamento de Medicina
Interna, INCAN, Instituto Nacional de
Cancerologa. Mxico, Distrito Federal, Mxico
Adscrita de Servicio de Psicooncologa, Instituto
Nacional de Cancerologa. Mxico, Distrito
Federal, Mxico

Araceli Rousaud Pars


Psicloga Adjunta del Servicio de Psiquiatra
y Psicologa, Hospital Clnic Barcelona.
Barcelona, Espaa

Jordi Royo Pozo


Psiclogo del Equipo de Atencin Psicosocial
(EAPS) de la Obra Social de la Caixa, Cuidados
Paliativos, Programa de Atencin Domiciliaria,
equipo de soporte (PADES) Alt Maresme,
Corporaci de Salut del Maresme i la Selva.
Calella, Barcelona, Espaa

Lourdes Ruda Santolaria


Profesora Asociada del Departamento de Psicologa
de la Facultad de Letras y Ciencias Humanas,
Pontificia Universidad Catlica del Per. Lima,
Per
Psicloga, consulta privada. Lima, Per

Psicloga Clnica Adjunta del Servicio de Psiquiatra


y Psicologa Clnica, Hospital Clnico y
Universitario de Barcelona. Barcelona, Espaa

Agustina Sirgo Rodrguez


Profesora Asociada del Departamento de Medicina
y Ciruga de la Facultad de Medicina, Universitat
Rovira i Virgili. Reus, Tarragona, Espaa
Coordinadora Unitat de Psicooncologia, Institut
dOncologia de la Catalunya Sud, Hospital
Universitari Sant Joan de Reus. Reus, Tarragona,
Espaa

Julia Carmela Vera Ortiz


Psicloga Clnica, Psicooncloga, Coordinadora
del Programa de Educacin para la Salud en
cncer Ginecolgico y Mama, Hospital Nacional
Edgardo Rebagliati Martins. Lima, Per

Ainhoa Videgain Vzquez


Psicloga del Equipo de Atencin Psicosocial
(EAPS) de la Obra Social de la Caixa, Cuidados
Paliativos Programa de Atencin Domiciliaria,
equipo de soporte (PADES) Matar, UCP
Hospital Matar. Consorci Sanitari del Maresme,
Hospital de Matar. Matar, Barcelona, Espaa

Adelaida Zabalegui Yrnoz


Directora de Enfermera, Hospital Clnico
de Barcelona. Barcelona, Espaa

Counselling y psicoterapia
Francisco Luis Gil Moncayo

INTRODUCCIN
La mayora de enfermos oncolgicos y/o sus familiares presentan problemas de adaptacin, con
un elevado nivel de malestar emocional, en algn
perodo del proceso de la enfermedad, ya sea en
el momento del diagnstico o del pronstico,
ante alguna intervencin mdica, o en cuanto a la
experiencia de final de vida. Durante los ltimos
aos se han llevado a cabo grandes avances en el
rea mdica, pero tambin se ha realizado un gran
esfuerzo en el desarrollo de intervenciones psicosociales para ofrecer una atencin integral, que
abarque diferentes aspectos relevantes de la experiencia vital de los pacientes, de cara a mejorar
su calidad de vida. El propsito de este captulo
es presentar algunas de las intervenciones psicolgicas que se vienen realizando. Por un lado, diferenciaremos aquellas intervenciones basadas en
el counselling de los tres modelos de psicoterapia
ms usados para pacientes con cncer (cognitivoconductual, de expresin y soporte, y centrada en
el sentido). En counselling, hablaremos de diferentes tcnicas verbales y no verbales (cuadro1-1)
y procesos comunicativos, como el proceso de
toma de decisiones, tcnicas teraputicas y ayudas
prcticas en la comunicacin, as como algunas
recomendaciones en el manejo de situaciones
difciles. A continuacin, haremos una breve
descripcin de los objetivos, tareas o tcnicas e
indicadores de cambio de los tres modelos de
psicoterapia mencionados anteriormente. Finalmente, expondremos la importancia de tener en
cuenta los factores comunes de la psicoterapia, y
del rol del terapeuta como base segura.

ANTECEDENTES
Un diagnstico de cncer puede provocar
un nivel elevado de malestar emocional
en el 50% de los casos, y un trastorno psicolgico
2015. Elsevier Espaa, S.L.U. Reservados todos los derechos

(DSM-IV) en el 25% de los pacientes con


cncer (1,2).
Los sentimientos de incertidumbre y amenaza que acompaan al paciente a lo largo del
proceso de la enfermedad se traducen en una
mayor presencia de sintomatologa ansiosa en
el momento de diagnstico, mientras que, una
vez acabado el tratamiento oncolgico (quimioterapia y radioterapia, principalmente), la
sintomatologa depresiva pasa a darse en una
mayor proporcin (3). Asimismo, el tratamiento
quimioterpico tiene un valor curativo o protector para el paciente, porque piensa y siente que
se est realizando algo para detener, enlentecer
o curar su enfermedad. Un estudio publicado
por nuestro equipo muestra cmo el paciente se
encuentra con menores niveles de distrs emocional cuando recibe quimioterapia (2). Respecto
al uso de tratamientos psicofarmacolgicos en
cncer, Costa etal. (4) hallan que un 34% de pacientes con cncer tiene prescrito algn tipo de
tratamiento ansioltico o antidepresivo. Sin embargo, una cuarta parte de estos pacientes (21%)
no cumplen criterios de trastorno mental, y un
12% que s cumplen criterios de trastorno psicolgico, segn el DSM-IV, no recibe tratamiento
psicofarmacolgico. Sin embargo, la mayor parte
de pacientes con cncer que cumplen criterios
para un diagnstico de trastorno psiquitrico lo
hacen para un trastorno adaptativo. Esperamos
que, en la prxima edicin del DSM-V, los problemas de adaptacin psicolgica en cncer no
sean considerados un trastorno psiquitrico y,
de esta manera, como sealan Lpez y Costa (5),
no caigamos en el error de pensar que, cuando
medicas una emocin, la transformas en un trastorno psiquitrico.
El nivel de malestar emocional y la duracin de la intervencin psicolgica son las dos
variables que en mayor medida explican el
beneficio en la reduccin de distrs y la mejora

Seccin 1. Formacin en counselling y psicoterapia

CUADRO1-1. Tcnicas teraputicas en la comunicacin


Las tcnicas de comunicacin tienen como
objetivos principales transmitir comprensin
al paciente y favorecer la reflexin de este sobre
la forma de afrontar una situacin difcil en
concreto, ya sea un diagnstico de cncer o la
prdida de un familiar. Estas tcnicas deben ir
acompaadas de las condiciones facilitadoras
rogerianas, es decir, consideracin, empata,
aceptacin incondicional y congruencia, con
el fin de lograr un contexto teraputico, cmodo
para el paciente, y no enjuiciador por parte
del profesional.
A continuacin, definimos cada una de estas
tcnicas que facilitan la comunicacin con el
paciente y su familia:
Expresin/ventilacin emocional: permitir la
expresin de lo que siente el paciente ante
una situacin difcil, a travs de una pregunta
abierta.
Por ejemplo: Cmo se siente hoy?
Cunteme que le preocupa.
Acompasar: adaptarnos al ritmo del paciente
durante la entrevista. Tono y ritmo de voz.
Abordar los temas que preocupan al paciente,
es decir, centrarnos en la agenda
del paciente y no nicamente en lo que cree
el profesional que es importante.
Por ejemplo: ante la manifestacin de llanto
del paciente, no seguiremos hablando,
le acercaremos un pauelo y nos
quedaremos unos segundos en silencio
antes de proseguir.
Exploracin: conocer el estado emocional del
paciente, sus preocupaciones y la percepcin
que tiene de la enfermedad.
Por ejemplo: Cmo le ha hecho sentirse
la informacin que le he dado?
Qu entiende usted por un bulto malo?
Reflexin: utilizar las mismas palabras del
paciente, a modo de comprobacin, con
el fin de hacer reflexionar al paciente sobre
lo que nos ha expresado.
Por ejemplo: Paciente: El mdico me dijo que
la situacin de mi padre era difcil.
Entrevistador: Difcil?
Paciente: Me siento extraa, como si estuviera
drogada.
Entrevistador: Drogada?
Clarificacin: clarificamos cuando le pedimos
al paciente que precise qu quiere decir con
lo que ha manifestado.
Por ejemplo: Qu quiere usted decir con que
no podr soportarlo?
Qu significa para usted la palabra
metstasis?

Validacin/normalizacin: dejar ver al


paciente que sus preocupaciones o reacciones
emocionales son normales, ya que muchas
personas manifiestan el mismo temor,
preocupacin o respuesta emocional.
Por ejemplo: Muchos pacientes se sienten
como usted al conocer el diagnstico.
La mayora de personas se preocupa por
posibles recadas.
Empatizar: se consigue con una frase corta en
la que reconocemos o apreciamos lo difcil
o triste que debe ser para el paciente vivir o
afrontar situaciones concretas. Transmitimos
comprensin.
Por ejemplo: Qu difcil tuvo que ser ese
momento para usted!
Suena terrible lo que me cuenta.
Uso del silencio: el uso del silencio es una
forma de facilitacin. Es una tcnica que
posibilita al paciente expresar sus emociones
y encontrar la palabra correcta para
manifestar sus preocupaciones.
Facilitacin: consiste en el uso de palabras
o gestos que estimulan al paciente a seguir
hablando. Esta tcnica da seguridad al
paciente por dos razones; por un lado, se
siente escuchado y, por otro, reforzamos en
el paciente la idea de que es normal y lgico
que le preocupe lo que est expresando.
Por ejemplo: Verbal: S, De acuerdo, Siga.
No verbal: sonrisa, contacto ocular, asentir con
la cabeza.
Resignificacin: darle un sentido nuevo
y positivo al sntoma que presenta el
paciente.
Por ejemplo: El miedo har que tome ms
medidas de proteccin.
Este bloqueo mental es porque quiz su mente
necesite descansar.
Resumen: consiste en resumir lo dicho durante
la entrevista, permitiendo al paciente conocer
que el profesional le ha estado prestando
atencin.
Por ejemplo: Observo que lo que ms le
afecta es el riesgo de que sus hijos puedan
haber adquirido la mutacin gentica.
Estilo de pregunta:
Pregunta cerrada: solo permite al paciente
contestar s o no. Aunque no facilita
la libre expresin del paciente, resulta
apropiada cuando se pretende obtener
informacin concreta.
Por ejemplo: Ha tenido problemas para
dormir durante estos das?
Contina sintiendo ese dolor en el costado?

Captulo 1. Counselling y psicoterapia

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

CUADRO1-1. Tcnicas teraputicas en la comunicacin (cont.)


Pregunta dirigida: no solo limita la respuesta
del paciente a s o no, como la cerrada,
sino que adems presupone la respuesta
del interlocutor. Pone palabras e ideas
en boca del paciente. No es una manera
adecuada para obtener informacin
ni facilitar la expresin emocional del
paciente.
Por ejemplo: Se siente mejor que en das
atrs, verdad?
Le han sentado bien las pastillas que le recet,
no es cierto?
Pregunta directiva: focaliza al paciente en
un tpico o evento particular. Permite al
paciente cierta libertad de expresin, pero
limitada.
Por ejemplo: Cundo tuvo por primera vez
noticias de esa lcera?
Explqueme qu ocurri despus de la
intervencin?
Pregunta abierta: permite al paciente hablar
libremente en torno a un tema o cuestin.
Resulta especialmente til para valorar el
mundo emocional del paciente.
Por ejemplo: Puede comentarme lo que ha
ocurrido durante estas semanas?
Qu siente cuando hablamos sobre su
cncer?
Pregunta mltiple: integra dos o ms
cuestiones en una sola pregunta.
Por ejemplo: Cmo ha comido y dormido
durante estos ltimos das?
Cmo ha entendido y cmo se siente al
conocer este diagnstico?
Focalizacin en el paciente: el principal
objetivo de las entrevistas de valoracin
iniciales es establecer la experiencia del
paciente y sus reacciones ante la enfermedad.
Para ello, el entrevistador deber centrarse
en las percepciones del paciente y evitar
explorar las reacciones de familiares, amigos
u otros equipos teraputicos.

de la calidad de vida del paciente (6). Una intervencin que agrupe informacin y soporte
emocional, es decir, counselling, e intervenciones psicoeducativas ha mostrado ser la intervencin psicosocial ms eficaz y apropiada en
pacientes recin diagnosticados de cncer (7).
Para los pacientes supervivientes de cncer con
problemas de adaptacin psicolgica postratamiento, una propuesta de psicoterapia de grupo

Por ejemplo: Entrevistador: Cmo se sinti


cuando le dijeron que era cncer?
Paciente: Bueno, mi marido se preocup
mucho. Se puso a llorar.
Entrevistador: Pero cmo se sinti usted?
Paciente: El doctor me dijo que posiblemente
el bulto fuera un tumor.
Entrevistador: El doctor dijo tumor, pero qu
es un tumor para usted?
Screening: es til evaluar la existencia de
problemas no explicitados por el paciente.
Para ello, las tcnicas de screening nos
permitirn elaborar un listado de las
preocupaciones y sntomas del paciente.
Por ejemplo: Paciente: La quimioterapia me
ha hecho sentir enferma y cansada.
Entrevistador: Enferma y cansada. Ha tenido
otros efectos secundarios?
Hiptesis explicativas: el entrevistador
sugiere la asociacin entre los sentimientos
del paciente y una situacin concreta.
Resulta importante plantear la cuestin
como una sugerencia, no como un hecho
indiscutible.
Por ejemplo: En algunas ocasiones el
diagnstico provoca un estado de shock
es este su caso?
Me equivoco si digo que esta noticia la ha
tranquilizado un poco?
No obstante, es importante evitar los siguientes
errores de comunicacin:
Usar tecnicismos, que dificultan la comprensin
por parte del paciente o la familia de lo que les
explicamos.
Minimizar (no se preocupe) o no atender
a las preocupaciones del paciente.
Dar consejo de manera prematura, sin
comprender antes qu es lo que le preocupa
al paciente.
Interrumpir al paciente o desviar la conversacin
a otros aspectos no tan relevantes o importantes
para el paciente.

cognitivo-conductual o de expresin y soporte


parece ser la ms eficaz (8). Y, por otro lado,
con el objetivo de promover el sentido de vida y
reducir la desesperanza en pacientes con cncer
avanzado, los modelos de psicoterapia centrada
en el sentido son los ms adecuados (9,10).
Adentrndonos en el tipo de intervenciones,
algunos autores equiparan counselling y psicoterapia. En los pases anglosajones, counselling y

6
psicoterapia son prcticamente sinnimos, debido a la formacin requerida para realizar dicha
prctica clnica en ambos casos (grado, posgrado
yprctica supervisada), que en total supone un perodo mnimo de 10 aos de formacin. A pesar de
ser cierto que podemos encontrar muchos puntos
en comn entre ambos, partiendo principalmente del hecho de que ambos estn inscritos en las
profesiones dedicadas a la promocin de la salud,
tambin podemos sealar algunas diferencias esclarecedoras. Entre estas diferencias encontramos
tanto el tipo de objetivo que nos marcamos en la
intervencin, como el tipo de herramientas que
vamos a desplegar. El counselling tiene sus races
histricas en la figura de orientacin prctica y
de solucin de problemas, con una funcin principalmente facilitadora. Entendemos por counselling un conjunto de habilidades teraputicas
que facilitan la relacin de ayuda puntual hacia el
enfermo o familiar, y que define lo que llamamos
apoyo emocional. Mientras que la psicoterapia
va a requerir un objetivo (disminucin del distrs o malestar emocional, crecimiento personal o
postraumtico, mantener/incrementar el sentido
(o morir en paz) y un marco teraputico de referencia (principalmente, cognitivo-conductual, de
expresin y soporte, o centrada en el sentido), una
serie de tareas y tcnicas que hay que desarrollar a
lo largo de las sesiones (p.ej., resignificacin, revisin vital o documento de legado), y un indicador
de cambio al final de cada sesin o tratamiento,
que nos proporciona informacin acerca de los
resultados logrados en nuestra intervencin, a
travs de cuestionarios o escalas de medida (signos
de crecimiento personal, reduccin de sintomatologa ansioso-depresiva o menor presencia de
sintomatologa postraumtica), o un anlisis
cualitativo de contenido o categoras de los cambios en las narrativas del paciente producidos por
esta intervencin psicolgica (mayor esperanza,
mejora en el afrontamiento o menor sufrimiento
emocional).
De esta manera, y de una forma progresiva,
dependiendo del grado de elaboracin o estructura de nuestra intervencin, hablaramos
de informacin, counselling, psicoeducacin o
psicoterapia.
En nuestra prctica clnica, la mayora de
las intervenciones realizadas por el mdico y la
enfermera se encuadran en este primer paso,
la informacin mdica de la enfermedad,
tratamientos y sus efectos secundarios, donde

Seccin 1. Formacin en counselling y psicoterapia

el enfermero/a desempea el rol de gestor o


gestora del caso. A l o ella van dirigidas todas
las preguntas en relacin con el tratamiento y
efectos secundarios.
Estas preguntas o solicitud de precisin de la
informacin recibida tienen un contenido emocional que debe ser abordado por el profesional.
De esta manera, la formacin en counselling se
vuelve necesaria para la gestin de estas emociones. En ocasiones, muchos profesionales defienden que counselling y psicoterapia de apoyo son
sinnimos, basados en una visin ms rogeriana
de la psicoterapia.
Por otro lado, si queremos estructurar nuestra intervencin, basndonos en unos objetivos,
sesiones y contenidos en cada sesin, con el fin de
ofrecer informacin sobre la enfermedad o tratamientos, a la vez que gestionamos las emociones
del paciente o familia, en este caso, estamos desarrollando una intervencin psicoeducativa.
A continuacin, vamos a describir dos tipos
de intervenciones psicosociales: counselling y
psicoterapia.

COUNSELLING
El onclogo mdico y la enfermera clnica son los
principales referentes emocionales del paciente.
Desde el momento del diagnstico, el paciente
necesita informacin y soporte emocional para
poder afrontar un diagnstico de cncer. La
informacin dada por el onclogo es una informacin veraz para el paciente. El onclogo
se transforma en la base segura para paciente
y familia.
Dos son los sentimientos ms habituales que
van a acompaar al paciente a lo largo de su
proceso de tratamiento oncolgico, amenaza e
incertidumbre. La informacin mdica, en mi
opinin, no tiene tanto peso en lo referente a la
intencin teraputica, curativa o paliativa que se
le ofrece al paciente, sino ms bien por el papel
que juega en la gestin de la esperanza del enfermo. No debemos olvidar nunca que, aunque la
enfermedad no sea curable, siempre es tratable.
La transmisin de informacin diagnstica
o pronstica al paciente y familia tiene unos
objetivos, la llevamos a cabo a travs de tareas o
tcnicas verbales, y el resultado de dicha transmisin la podemos observar a travs de unos
indicadores de cambios que dicha informacin
ha favorecido.

Captulo 1. Counselling y psicoterapia

El primer objetivo de la transmisin de


informacin mdica es permitir al paciente la
toma de conciencia de su estado de salud y los
tratamientos que vamos a realizar, con intencin
curativa o paliativa. Con ellos, intentamos ayudar
al paciente y su familia a adaptarse y afrontar
lo mejor posible su nuevo estado de salud. Ello
incluye indagar sobre el nivel de informacin
previo que posea el paciente o familiar, acompasar qu informacin diagnstica y pronstica
quieren conocer, saber el grado de implicacin que
desean los pacientes en la toma de decisiones sobre sus tratamientos, y atender a las reacciones
emocionales que la transmisin de informacin
conlleva. Es importante resaltar que la comunicacin no es un acto, la comunicacin es un
proceso que requiere la participacin del equipopaciente-familia, donde el ritmo, la cantidad
y la profundidad de la informacin requerida
la decide el paciente. Dicho de otra manera,
debemos centrarnos en la agenda del paciente,
acompasndonos a su ritmo.

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Toma de decisiones
Aunque en los ltimos aos se constata la existencia de una clara tendencia ascendente en el deseo
de los pacientes en participar en la toma de decisiones sobre su propia enfermedad, no debemos
prescindir, en este proceso de toma de decisiones,
de la orientacin y apoyo del onclogo.
Distintos estudios, tanto norteamericanos
como europeos, muestran que en torno al 90%
de los pacientes desean conocer que su enfermedad corresponde a un cncer. Un porcentaje
menor (85%) desean informacin completa
sobre su enfermedad (11,12). Diversos estudios
realizados recientemente en Espaa muestran
cmo el 100% de los pacientes utilizan la palabra
cncer cuando se les pregunta por su enfermedad
(13,14). Asimismo, al contrario de lo que podramos pensar, estar recibiendo tratamiento
con quimioterapia es un protector de malestar
emocional (2). Los pacientes atribuyen el hecho
de recibir quimioterapia con que su enfermedad
es tratable, y desde un punto de vista de la gestin
de la esperanza, que se est realizando algo por
su salud. Por otro lado, cuando observamos las
respuestas del paciente tras el diagnstico, y acabado el tratamiento oncoespecfico, los pacientes
muestran mayor nivel de ansiedad en el diagnstico, mientras que, acabado el tratamiento, hay
un aumento de sintomatologa depresiva (3).

Cuando la familia bloquea la informacin


hacia el paciente, esta solo pretende proteger al
paciente de una informacin que intuye que
le va ser perjudicial. Muchas veces se trata de
un prejuicio ante el miedo de una informacin
brutal, desajustada y unidireccional, cuyo contenido solo va a contener mensajes de muerte y
sufrimiento, asocindose a la dificultad de manejar posteriormente los sentimientos propios
y las preguntas del enfermo. En estos casos es
aconsejable:
Explorar los miedos de la familia ante la informacin.

Asegurarles
la gradualidad, tacto y escrupu
loso respeto a los deseos del paciente.
Hacerles ver los inconvenientes a corto y largo
plazo de la informacin falsa (aislamiento,
incapacidad adaptativa ante sucesos inevitables, culpabilizacin, etc.).
Incluirles en todo el proceso informativo
junto al paciente (entrevistas conjuntas).

Ofrecer,
por parte del equipo, ayuda y aseso
ramiento en el manejo de la informacin y
gestin de los sentimientos.

Ayudas prcticas en la comunicacin


Los pacientes que presentan mltiples sntomas
fsicos y psicolgicos requieren un manejo especializado. Al mismo tiempo, la debilidad fsica
y/o la dificultad de mantener mucho tiempo la
atencin interfieren en el proceso de la comunicacin. Hay evidencias que indican que los
pacientes, en ocasiones, malinterpretan las informaciones y que tan solo retienen un tercio de la
informacin suministrada. Hay algunas tcnicas
sencillas que pueden ser de utilidad, como repetir
la informacin suministrada por el pacientefamilia para garantizar que hemos comprendido
bien lo que nos decan, preguntar explcitamente
por la comprensin sobre lo que hemos dicho
o ayudarnos con dibujos o esquemas sencillos.
ltimamente, se han preconizado otras tcnicas
ms elaboradas, como: a) uso de vdeos informativos; b) cintas de audio (que recogen lo hablado
durante la consulta); c) resmenes escritos de las
mismas; d) hojas de preguntas sugeridas, prompt
sheet (hojas que enumeran posibles preguntas
que puedan tener los pacientes sobre su enfermedad, como pronstico, tratamiento, desarrollo de
la enfermedad), y e) uso de cintas de vdeo: de la
propia consulta o de la enfermedad que presenta
el enfermo.

Seccin 1. Formacin en counselling y psicoterapia

Recomendaciones en el manejo
de situaciones difciles
Informacin a los nios sobre diagnstico
y progreso de la enfermedad de su familiar

Mediante preguntas, explorar lo que sabe el


nio y cul es la informacin que posee en
esos momentos.
Acompaar el dilogo del nio en contenido
y forma. Esperar que sea l quien pregunte,
quien manifieste sus dudas y sus inquietudes,
contestando a sus preguntas, pero sin dar ms
informacin de la necesaria.
Preguntar al nio si quiere acudir a ver a su
familiar enfermo. No forzar la situacin, esperar a que el infante est preparado para el
encuentro.
No generar falsas ilusiones de curacin en el
nio, sin mermar la esperanza del cuidado de
su familiar.
Indicar a los cuidadores que, en el perodo
posterior a suministrar la informacin, es
conveniente la observacin del nio, sobre
todo de sus conductas instintivas (patrones
de sueo, ingesta de alimento, presencia de
conductas de juego).

Informacin de mal pronstico al paciente

Evitar dar plazos y porcentajes de curacin


o no curacin. Insistir en el gran nmero de
variables que entran en juego e imposibilidad
de fijar fechas y perodos cerrados.
Informar de la gravedad de la situacin y el
compromiso vital generado por la enfermedad.
Cuando el paciente pregunta sobre el pronstico de su enfermedad, valorar el contenido
emocional de su intervencin (p.ej., Por
qu me pregunta esto?, hay alguna cosa que le
preocupa?).
En todo caso, y sea cual sea el pronstico, incidir ante el paciente sobre la disponibilidad del
equipo a controlar los sntomas y asegurar los
mximos niveles de calidad de vida y confort.
Sealar al paciente que, aunque la enfermedad
no sea curable, siempre es tratable.

de estas emociones y articular estrategias que


permitan escuchar y dar respuesta a estas reacciones.
En caso de expresin emocional en espacio
pblico (p.ej., unidad de ingreso hospitalario
o centro de asistencia ambulatoria), es conveniente procurar aislar a la familia en un espacio ms ntimo y teraputico que favorezca
la contencin.

Valorar
y validar las preocupaciones y emo
ciones de los familiares. Es til delimitar los
problemas planteados por la familia uno por
uno, priorizarlos e informar de las posibles
soluciones a cada uno de ellos para contener
el estado de elevada ansiedad.
Informar a la familia que la enfermedad
del paciente est siendo abordada por un
equipo teraputico bien coordinado. Tanto
enfermeras, doctores y psiclogos como el
resto del equipo estn perfectamente informados del estado del paciente y conocen cmo
abordar sus problemas.

Manejo del paciente enojado

El principio del contrabalanceo emocional


nos dice que, tras aflorar emociones negativas
muy fuertes, el individuo se ve llevado hacia
emociones ms neutras o incluso positivas.
Mientras el paciente experimenta fuertes
emociones negativas, escucha poco y, por
lo tanto, resulta intil intentar establecer un
dilogo provechoso. Mantendremos, pues, la
calma y la serenidad, articulando las mnimas
palabras posibles y acotando si es necesario las
reacciones ms virulentas mediante expresiones tipo: Ya ve que le escucho con atencin
piensa que es necesario continuar gritando?.

Cuando
el paciente contrabalancee, es decir,

retorne a un estado emocional de mayor


neutralidad, intentar establecer un dilogo
a travs de la tcnica de reconstruccin por
objetivos, es decir, centrndose ms en las
soluciones que en las causas que han provocado el enfado (p.ej., En efecto, ya veo que
est muy enojado. Veamos qu podemos hacer
para solucionar este problema).

Familia con elevados niveles de ansiedad

Incumplimiento teraputico

Las manifestaciones de emocionalidad extrema son normales en las familias con pacientes
de mal pronstico o evolucin negativa de la
enfermedad. Es positivo fomentar la expresin

Los incumplimientos teraputicos siempre


se producen por algn motivo. Es necesario,
pues, preguntar al paciente sobre las bases en
las que se sustenta su incumplimiento.

Captulo 1. Counselling y psicoterapia

Tcnica de reconversin de ideas: la clave de la


reconversin de ideas es que damos la vuelta a
una de las creencias sostenidas por el paciente
sobre la formulacin genrica: eso que afirma
sobre resulta en mi opinin exactamente al
revs, ya que.
Tener presente que, en ltimo trmino, el
paciente es el responsable del seguimiento de
su tratamiento. Por ello, sobre la base de la
negociacin y el acuerdo, es preferible adaptar
y buscar alternativas al tratamiento sistemticamente incumplido.

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Conspiracin de silencio
En ocasiones, los familiares solicitan proteccin
informativa al mdico, restando la capacidad de
toma de decisin del paciente sobre su propio
tratamiento. Por ello, sugerimos las siguientes
recomendaciones:
Es conveniente, si as lo desea, que el paciente
conozca su diagnstico en trminos de cncer
o tumor.
Utilizar protocolo SPIKE para informar al
paciente de malas noticias.
Averiguar cules son los motivos por los cuales la familia justifica su negativa de informar
al paciente. Procurar empatizar con sus miedos y temores.
Proponer un acuerdo, facilitar que la familia
intervenga activamente en cmo y cundo
hay que suministrar informacin al paciente
sobre su estado. Siempre es mejor la reflexin
conjunta que la confrontacin.
Trabajar en la lnea de eliminar mitos (p.ej.,
suicidio, no lo podr soportar, dejar de
luchar contra la enfermedad).
Valorar junto a la familia los beneficios de
informar al paciente:
En muchas ocasiones, disminuye la sensacin de amenaza del paciente, en tanto
que, si se informa, se conocen las posibles
soluciones a los problemas de salud.
Evita la sensacin de aislamiento y aburrimiento (boredom) del paciente que desconoce su situacin clnica y vital.
Fomenta el sentido de dignidad del paciente, ser respetado, ser considerado, ser
tenido en cuenta.
Favorece que el paciente asuma un rol activo en la toma de decisiones del proceso
teraputico.

PSICOTERAPIA
A pesar de que no es tarea sencilla realizar una
definicin de psicoterapia, en parte debido a
la pluralidad de enfoques psicoteraputicos,
se han realizado varios intentos y, aunque con
dificultades en su consenso, creemos que resultan suficientemente clarificadores para nuestro
propsito. Por tanto, podemos encontrar puntos
en comn en muchas de las definiciones, que
coinciden en sealar a la psicoterapia como: un
tratamiento ejercido por un profesional autorizado que utiliza mtodos/herramientas psicolgicos para ayudar a resolver problemas humanos,
en el contexto de una relacin profesional, en la
cual se establece un vnculo entre el paciente y el
terapeuta, donde se llega a un acuerdo en cuanto
a los objetivos de la intervencin, y finalmente
en las tareas o medios adecuados para lograr los
objetivos marcados (15).
Aunque son varios los autores que dan la misma definicin a los conceptos de counselling o
psicoterapia (16,17), nosotros apostamos por
diferenciarlos. Por counselling entendemos un
conjunto de habilidades de comunicacin, informacin y gestin de emociones del paciente y la
familia, utilizadas, principalmente, por mdicos
y enfermeras, y que hemos explicado en el punto
anterior. Mientras que por psicoterapia, como ya
hemos comentado, entendemos un conjunto
de tcnicas dirigidas a abordar un sufrimiento
humano prolongado, crisis personales o dilemas situacionales, favoreciendo el crecimiento personal, basadas en un programa formativo,
atendiendo a un modelo terico en concreto, y
siempre con una prctica clnica supervisada.
Cuando hablamos de psicoterapia realizada
en pacientes oncolgicos, partimos del marco
que acabamos de definir, aunque puede tomar
formas ligeramente diferentes en funcin del
enfoque concreto de psicoterapia en el que
nos inscribamos, as como del momento o fase
del paciente, ajustndonos a sus necesidades
especficas.
Las intervenciones psicolgicas o psicosociales en cncer se encuentran incluidas en una
o ms de las categoras siguientes: educacin,
psicoterapia individual, intervencin cognitivoconductual y psicoterapia de grupo. En el metaanlisis realizado por Faller etal. (6), se encontr
que las intervenciones psicooncolgicas, incluyendo psicoterapia individual, psicoterapia

10
grupal, psicoeducacin y el entrenamiento en
relajacin, producan efectos significativos, entre
pequeos y moderados, en la mejora del malestar emocional, ansiedad, depresin y calidad de
vida relacionada con la salud.
Una intervencin psicoteraputica va a ser
necesaria cuando el nivel de malestar emocional
(distrs emocional) en el que se encuentra el
paciente as lo requiere, o por encontrarse en
una determinada fase de la enfermedad (supervivientes o enfermedad avanzada, principalmente),
donde se ha observado mayor morbilidad psicolgica (3). En ambas situaciones, el mdico o
enfermera va a precisar el uso de instrumentos de
cribado de malestar emocional, para su deteccin
y adecuada derivacin y solicitud de atencin
psicolgica.
Mientras que durante los primeros 12 meses, aproximadamente, que comprende el proceso de diagnstico y tratamiento oncolgico,
el paciente, en su gran mayora, va a requerir
una intervencin basada en la educacin o una
intervencin psicoeducativa, una vez superada
la enfermedad, y/o en fases avanzadas de la enfermedad, la intervencin que se observa ms
eficaz es la intervencin psicoteraputica (8). Es
ms, en el metaanlisis realizado por Faller etal.
(6), se encontr como variable moderadora de
los efectos significativos, en cuanto a la mejora
de los sntomas de malestar emocional, ansiedad
y depresin, la duracin de las intervenciones,
en el sentido de que aquellas intervenciones con
una duracin mayor se asociaban a unos mejores
resultados ms all del seguimiento a los 6 meses.
El tipo de intervencin psicoteraputica que
vayamos a utilizar va a venir definida por las tcnicas que utilicemos (terapia narrativa, terapia de
la dignidad, tcnicas de conciencia plena, tcnica
de revisin vital, etc.), o por el modelo terico
por el que optemos, principalmente, una aproximacin psicodinmica, cognitivo-conductual,
humanista-existencial o integradora.
En este apartado, nos detendremos a describir tres de los modelos de psicoterapia ms
utilizados con pacientes con cncer, y de los que
poseemos ms informacin sobre su eficacia:
psicoterapia cognitivo-conductual, psicoterapia
de expresin y soporte, y psicoterapia centrada
en el sentido. En los tres modelos, sealaremos
los beneficios logrados por cada uno de ellos en
el campo de la psicooncologa. Para una explicacin ms detallada de cada uno de los modelos,

Seccin 1. Formacin en counselling y psicoterapia

aconsejamos una lectura del manual Handbook


of psychotherapy in cancer care de Watson y Ki
ssane (18).

Psicoterapia cognitivo-conductual
Este tipo de intervencin enfatiza el papel de las
cogniciones y la construccin de significados, as
como su expresin a nivel conductual, tanto en la
gnesis de un desorden psicolgico, como en el
proceso de cambio psicoteraputico.
Como toda intervencin psicolgica, la
psicoterapia cognitivo-conductual puede ser
individual o de grupo, e incluye educacin,
soporte y un rango amplio de estrategias de
afrontamiento cognitivas y conductuales, como
la resignificacin, la monitorizacin de pensamientos, la reestructuracin cognitiva, la asignacin de tareas, la autoobservacin, la solucin
de problemas, el entrenamiento en habilidades
especficas, por ejemplo la relajacin, o la pautas de comunicacin mdico-enfermera, entre
otras muchas. La relacin entre el terapeuta y el
paciente se entiende en la base de la colaboracin mutua, definida por Young y Beck como
empirismo colaborador, donde el paciente va
descubriendo por s mismo los mitos, errores,
incoherencias, guiado por el terapeuta. Los
resultados de esta intervencin muestran una
mejora del estado de nimo y sintomatologa
depresiva, un aumento en la autoestima, y mayor uso de estrategias de afrontamiento activaspositivas, activas-expresivas, activas-resiliencia,
cognitivas-positivas y cognitivas-distractorias
(19,20).

Psicoterapia de expresin y soporte


Se trata de una intervencin psicoteraputica
enla que se enfatiza la relacin emocional po
sitiva entre terapeuta-paciente. Por tanto, la
interaccin humana se torna una pieza clave.
En este marco de intervencin, el terapeuta toma
una actitud receptiva, de comprensin em
pticaa la situacin del paciente, estimulando,
acompaando y acompasndose a su ritmo,
con la finalidad de atenuar, disminuir o eliminar aquellas emociones negativas mantenidas de una forma rgida. El objetivo de esta
actitud mantenida por parte del terapeutaser,
en ltimo trmino, el alivio del pacientey la
resolucin de la crisis, potenciando, a su vez,
los recursos propios y potencialidades del

11

Captulo 1. Counselling y psicoterapia

paciente. Por tanto, con este tipo de intervencin no se pretende cuestionar ni tampoco
lograr un cambio a nivel profundo, sino centrarse en las habilidades de afrontamiento actuales para fortalecerlas. Se requiere tambin
un nivel elevado de herramientas clnicas que
conlleva un entrenamiento especfico, as como capacidad en el manejo de las emociones
propias (21).
La psicoterapia de expresin y soporte es una
de las herramientas ms importantes del psicoonclogo de cara a la atencin de los pacientes
con cncer y sus familias.
Este tipo de psicoterapia promueve la expresin de emociones, compartir experiencias
acerca de los efectos de la enfermedad sobre s
mismo y la relacin con la familia y otras personas significativas, la desintoxicacin de miedos
relacionados con la muerte y el proceso de morir,
redefinir prioridades de vida, y la validacin y
apoyo entre los pacientes, en los casos de terapia
grupal. La psicoterapia de soporte es eficaz en
el manejo de la ansiedad, depresin y malestar
emocional a lo largo de las diferentes etapas del
cncer (21). Los beneficios logrados por este
modelo de psicoterapia van en la lnea de una
mejora en la reduccin de sntomas psicolgicos
y dolor, principalmente, una reduccin de sntomas postraumticos. Los pacientes que mayores
beneficios logran son aquellos que, previamente
a la intervencin, reportaban mayores niveles de
malestar emocional (22-24). En aquellos casos
que revisten una mayor gravedad, podr servir
como base para otras terapias o recursos ms
apropiados.

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Psicoterapia centrada en el sentido


En su formato individual o grupal, este modelo
de psicoterapia, inspirado en un inicio por los
trabajos de Viktor Frankl (25,26), va dirigido
a abordar problemas centrales de la existencia humana, como son el desespero, la desesperanza y el deseo de adelantar la muerte de
pacientes con cncer con enfermedad avanzada,
manteniendo y aumentando el sentido de vida,
incluso en momentos finales de vida. Las mejoras observadas a travs de esta intervencin
psicoteraputica muestran un mayor bienestar
espiritual y sentido de vida, una mejora en la
reduccin de la ansiedad y el deseo de adelantar
la muerte, y una mejora en la calidad de vida del
paciente (9,10).

FACTORES COMUNES EN
PSICOTERAPIA Y BASE SEGURA
Inicialmente, Bowlby (27) utiliz el concepto de
base segura para sealar aquella que proporcionaba el cuidador al beb, y que le permita progresivamente ganar en autonoma a medida que
poda explorar el mundo a travs de experimentar
tal seguridad. Por tanto, es esa relacin que permite al nio crecer y evolucionar. De forma parecida,
el terapeuta proporciona esta seguridad, a travs
del vnculo o alianza teraputica, a sus pacientes.
Desde una visin constructivista de la persona, el terapeuta debe adaptarse a la realidad
creada por el paciente. Para ello, dentro de un
marco conceptual o terico, el terapeuta pretende ayudar a su cliente. Con este fin, desde una
visin integradora, vamos a utilizar una serie
de tcnicas psicoteraputicas con un objetivo
determinado (normalizacin o integracin de la
enfermedad, mantener o elevar el sentido de vida
del paciente o promover una muerte en paz). Sin
embargo, todas estas tcnicas o aproximaciones
teraputicas tienen en comn un objetivo, validar o transmitir comprensin al enfermo o familiar. A esto es lo que llamamos, en psicoterapia,
factores comunes (28).
Como bien sealaba Holmes (29,30), con su
defensa del concepto de base segura, el terapeuta
es, para el paciente, la base segura desde donde
puede normalizar o integrar la crisis personal que
le ha llevado a solicitar atencin psicoteraputica.
El terapeuta, como fue la madre en la infancia
del paciente, es la base segura, y desde la alianza
teraputica creada entre terapeuta y paciente, es
de donde ambos trabajan juntos, para alcanzar
superar la crisis personal, inducida por la enfermedad, y con ello alcanzar el objetivo teraputico
fijado, que en algunos casos ser integrar esta experiencia de superviviente en cncer, y, en otros
casos, aceptar la no curacin de la enfermedad,
promoviendo el sentido y significado de vida,
hasta la muerte del paciente.

RESUMEN
De manera resumida, solo nos cabe sealar que
el objetivo del captulo ha sido definir qu entendemos por counselling y psicoterapia, cules son
sus objetivos y tcnicas ms utilizadas, y cules
son los resultados logrados por algunos de estos
modelos psicoteraputicos.

12
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Formacin en psicooncologa
Juan Antonio Cruzado Rodrguez

INTRODUCCIN
Desde los aos ochenta del siglo xx se ha producido un aumento creciente de la aplicacin
de la psicologa de la salud al cncer (1,2). En
la actualidad hay un amplio reconocimiento de
que, para lograr el ptimo nivel de calidad en la
atencin al paciente con cncer, se requiere una
aproximacin integral, que incluye una adecuada
asistencia psicolgica y social. Al mismo tiempo,
en la psicologa de la salud ha tenido lugar un
marcado inters en el cncer y en cuidados paliativos tanto en la prctica clnica como en la investigacin, tanto de los factores psicolgicos implicados en el cncer como de los procedimientos
de evaluacin e intervencin en esta rea.
El adecuado funcionamiento de las unidades
de psicooncologa requiere una formacin especializada de los profesionales que van a evaluar
y tratar a las personas con cncer y sus familiares.
Por ello surge la necesidad de establecer cul ha
de ser el modelo curricular y la metodologa docente que se ha de llevar a cabo para conseguir la
formacin idnea en esta disciplina (3).
Las causas que han producido el desarrollo
del rea de la psicooncologa arrancan, por un
lado, de las necesidades clnicas y preventivas
que concurren en el cncer, que principalmente
son las siguientes:
La importancia sanitaria y social del cncer.
El cncer es la principal causa de muerte en
Espaa. En 2009, el cncer caus un total de
105.132 fallecimientos. Es la causa principal
de muerte en hombres y la nmero dos en
mujeres (4). Adems de ser una de las primeras causas de defuncin, los tumores son
la mayor causa de aos potenciales de vida
perdidos segn datos del INE de 2009, suponiendo un 40,5% del total de aos perdidos
ajustados por discapacidad en ese ao (4). A
pesar de los datos positivos y esperanzadores
2015. Elsevier Espaa, S.L.U. Reservados todos los derechos

que ofrecen los tratamientos actuales, el cncer sigue siendo la enfermedad ms temida en
nuestro medio social (5).
El paciente de cncer y sus familiares estn
afectados por acontecimientos estresantes de
alta magnitud por su nmero, intensidad y
duracin. Estas amenazas estn presentes desde la intervencin preventiva (p.ej., consejo
gentico), el diagnstico y el tratamiento, y
se extienden a las revisiones peridicas, a las
posibles recidivas y a los cuidados paliativos,
as como a la prevencin y tratamiento del
duelo complicado de los familiares, todo lo
cual constituye un desafo a las estrategias de
afrontamiento y control de los pacientes y sus
familias.
El reconocimiento de que los objetivos del sistema sanitario son tanto la curacin como el
alivio del sufrimiento humano, tal como sealan Callahan (6) o Bays (7). La necesidad de
la atencin integral a los pacientes con cncer
est incluida en la Estrategia en Cncer del
Sistema Nacional de Salud (8), as como la
de atender psicolgicamente a las personas en
cuidados paliativos, tal como queda reflejado
en la Estrategia en Cuidados Paliativos del
Sistema Nacional de Salud (9).
La necesidad de que el paciente tenga informacin adecuada y participe en las decisiones
teraputicas, tal como viene recogido en la Ley
General de Sanidad (10) y la Ley de Autonoma del Paciente (11). El proceso de interaccin entre el sanitario y el usuario destinado
a tomar decisiones mdicas se plasma en el
consentimiento informado (12).
El nfasis en la necesidad de mejorar las competencias y habilidades de los profesionales
sanitarios para optimizar la comunicacin
con el enfermo, manejar las emociones y las
situaciones estresantes o conflictivas en la interaccin con el paciente, de forma que este

13

14
logre la comprensin adecuada del proceso
de diagnstico y tratamiento (13), asegurar su
adherencia y disminuir los efectos adversos a
las medidas preventivas, las pruebas diagnsticas y los tratamientos.

La
necesidad de que los sanitarios afronten
adecuadamente el estrs profesional y prevenir la fatiga de compasin y el burnout.
La importancia de la prevencin, la promocin y la educacin para la salud, que viene
dada por la constatacin de que los comportamientos saludables o los estilos de vida son
determinantes o contribuyentes fundamentales a la etiologa del cncer.
Por otro lado, el desarrollo de la psicooncologa se ha visto impulsado por las aportaciones de
la psicologa y disciplinas afines en las siguientes
reas:
El desarrollo de la psicologa de la salud, que
aporta modelos biopsicosociales, mtodos de
evaluacin e intervencin psicolgica en el
rea de la salud y enfermedad.
El avance en el estudio del estrs, la personalidad y la emocin en el cncer.
La investigacin en psiconeuroinmunologa,
que estudia la interaccin entre procesos
psicolgicos, la inmunologa y el sistema
neuroendocrino.
La constatacin de la eficacia del tratamiento
psicolgico para mejorar la calidad de vida,
disminuir las reacciones adversas de estrs,
ansiedad y depresin, as como mejorar la
adaptacin de los pacientes de cncer y sus
familiares (14-23); e incluso estudios en los
que factores psicolgicos podran predecir la
supervivencia (21,24).

CARACTERIZACIN
DE LA PSICOONCOLOGA
En el presente trabajo se considera la psicooncologa como un campo interdisciplinar de la
psicologa y las ciencias biomdicas dedicado
a la prevencin, diagnstico, evaluacin, tratamiento, rehabilitacin, cuidados paliativos y
etiologa del cncer, as como a la mejora de las
competencias comunicativas y de interaccin de
los sanitarios, adems de la optimizacin de los
recursos para promover servicios oncolgicos
eficaces y de calidad (25).
Los objetivos de la psicooncologa van desde
la intervencin aplicada al paciente, las familias

Seccin 1. Formacin en counselling y psicoterapia

y el personal sanitario, a la prevencin e investigacin de la influencia de factores psicolgicos


relevantes en el proceso oncolgico, e incluyen
la optimizacin de la mejora del sistema de atencin sanitaria (25-27). El psicoonclogo es tanto
un profesional aplicado como un investigador
de base en un campo especializado, en continua
evolucin y desarrollo.
La psicooncologa cubre cuatro grandes reas:
la asistencia clnica al paciente y sus familiares
para mejorar la adaptacin y calidad de vida ante
el diagnstico, tratamiento mdico, revisiones,
cuidados paliativos y duelo. La docencia: la
formacin en habilidades de comunicacin,
manejo de situaciones de crisis y estresantes en
la interaccin con el enfermo. La prevencin:
programas adecuados de educacin para la salud,
aprendizaje de hbitos saludables preventivos del
cncer, conductas de deteccin precoz, apoyo e
intervencin en consejo gentico. La investigacin en aspectos comportamentales y sociales
que estn presentes en la patologa del cncer, sus
tratamientos o el sistema de atencin.
Las funciones que lleva a cabo el psiclogo en
oncologa (25-27) se exponen en el cuadro2-1.
A continuacin se detalla una propuesta de
programa de formacin en el que se desarrolla
cada uno de estos aspectos.

COMPETENCIAS QUE DEBE


ADQUIRIR EL PSICOONCLOGO

Conocimientos necesarios en la clnica de los


diagnsticos oncolgicos, epidemiologa, etiologa, factores de riesgo, procesos y pruebas
diagnsticas, consejo gentico, tratamientos
mdicos y de enfermera, as como de cuidados paliativos.
Conocimientos de la organizacin de los servicios de atencin a los pacientes con cncer
en atencin primaria y especializada.
Trabajo de modo integrado en equipos inter-/
multidisciplinares que atienden a pacientes de
cncer y en cuidados paliativos.
Conocimiento y prctica de la biotica, deontologa y aspectos legales implicados en la
atencin al paciente de cncer, y elaboracin
de informes psicolgicos periciales.
Estudio de factores psicolgicos y sociales
implicados en el cncer, su impacto en el estado emocional, calidad de vida y bienestar
del paciente con cncer y sus familiares, as

15

Captulo 2. Formacin en psicooncologa


CUADRO 2-1. Funciones del psiclogo en oncologa
Prevencin

Promocin de estilos de vida saludables.


Educacin para la salud.
Adherencia a la deteccin precoz.
Consejo gentico oncolgico.
Evaluacin clnica

reas de evaluacin:
Exploracin inicial: capacidades cognitivas

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

(atencin, lenguaje, pensamiento,


orientacin, memoria, afecto). Screening
de trastornos psicopatolgicos.
Adaptacin a la enfermedad y su tratamiento.
Satisfaccin con la informacin. Comprensin
de la informacin. Participacin en
las decisiones. Confianza en el equipo
mdico. Adherencia mdica. Afrontamiento
del diagnstico y de los tratamientos.
Estado emocional: ansiedad, depresin,
autoestima, culpa, ira, etc.
Calidad de vida.
Apoyo familiar y social.
Informe psicolgico.
Diagnstico (segn criterios DSM-IV, CIE-10).
Derivacin.
Tratamiento psicolgico
Psicoeducacin, consejo psicolgico
y orientacin sobre estrategias para superar
problemas de informacin, y necesidades
de comunicacin y emocionales.
Control de estados de nimo negativos:
ansiedad, depresin, hostilidad, sentimientos

como la influencia de dichos factores en la


etiologa, pronstico y supervivencia en el
cncer.
Habilidades de comunicacin, interaccin y
manejo de pacientes con cncer o en riesgo,
as como de sus familiares.
Prctica para llevar a cabo la evaluacin psicolgica y de la calidad de vida: planificar la
evaluacin y utilizar instrumentos especficos,
llevar a cabo el anlisis funcional, la formulacin de casos y la elaboracin de informes.
Identificacin y diagnstico de los problemas
de comportamientos, sntomas y trastornos
psicopatolgicos que pudieran afectar a los
pacientes con cncer.
Aplicacin adecuada de las tcnicas de tratamiento apoyadas empricamente, incluyendo

de culpa, aislamiento, negacin. Identificar


emociones negativas y expresarlas. Estrategias
para afrontarlas.
Tratamiento de trastornos asociados al cambio
en la imagen corporal.
Solucin de problemas y planificacin
de actividades.
Intervencin familiar: psicoeducacin,
informacin sobre el estado sanitario y
psicolgico del paciente. Estrategias de ayuda
y comunicacin con el paciente. Afrontamiento
de estados emocionales negativos.
Resolucin de problemas de la vida diaria.
Afrontamiento de los tratamientos oncolgicos
(ciruga, quimioterapia, radioterapia, TMO
y hormonales) y de sus efectos colaterales:
miedo, fatiga, nuseas y vmitos, anorexia,
dolor y otros.
Problemas sexuales.
Personal sanitario

Habilidades de comunicacin con el enfermo

y su familia. Afrontamiento del estrs. Ayuda


al manejo de sus propias emociones ante
los pacientes y sus familiares.
Habilidades de comunicacin en el equipo.
Evaluacin y prevencin del burnout.
Investigacin
Necesidades psicolgicas y sociales de los pacientes
y sus familiares. Factores psicolgicos y sociales
asociados al cncer. Valoracin de calidad
de la evaluacin y de los tratamientos aplicados.

el counselling, tcnicas de comunicacin y


tratamientos psicolgicos individuales y grupales; as como terapia de pareja y familiar, y
tratar los problemas especficos en los pacientes con cncer y sus familiares.
Diseo y puesta en marcha de programas de
promocin de la salud y prevencin del cncer, incluyendo la deteccin precoz del cncer
y el consejo gentico en el cncer familiar.
Habilidad docente para entrenar competencias de comunicacin mdico-paciente,
manejo de situaciones estresantes, comunicacin entre profesionales, apoyo al trabajo en
equipo y control de riesgos laborales, como el
burnout.
Diseo y puesta en marcha de proyectos de
investigacin en el rea de la psicooncologa.

16
PROGRAMA DE CONTENIDOS
TERICO-PRCTICOS
1. Oncologa.
1.1. Epidemiologa del cncer.
1.2. Etiologa del cncer.
1.3. Factores de riesgo.
1.4. Prevencin primaria del cncer.
1.5. Deteccin precoz del cncer.
1.6. Consejo gentico en el cncer familiar.
1.7. Tratamientos oncolgicos: ciruga, quimioterapia, TMO y hormonoterapia,
radioterapia. Tratamientos combinados.
1.8. Cnceres especficos: cncer de mama y
ginecolgicos, cnceres genitourinarios,
cncer gastrointestinal, cabeza y cuello,
linfomas, leucemias y mielomas, tumores del SNC, tumores germinales, otros
tumores.
1.9. Cnceres infantiles.
1.10. Cuidados paliativos. Intervencin mdica.
2. Organizacin de servicios sanitarios de atencin al cncer y en cuidados paliativos. Equipos inter-/multiprofesionales.
3. Aspectos legales. Consentimiento informado.
Historia clnica.
4. Biotica.
5. Factores psicolgicos y sociales en el cncer.
5.1. Aspectos culturales y sociales.
5.2. Conductas de salud y estilos de vida.
5.3. Estrs, estilos de afrontamiento y variables de personalidad.
5.4. Psiconeuroinmunologa.
5.5. Apoyo social y cncer.
5.6. Imagen corporal.
5.7. Sexualidad.
5.8. Aspectos evolutivos: infancia, adultez y
vejez.
6. Evaluacin clnica.
6.1. Proceso de evaluacin.
6.2. Exploracin inicial.
6.3. Evaluacin de los hbitos de salud.
6.4. Evaluacin de la calidad de vida.
6.5. Psicodiagnstico.
6.6. Anlisis descriptivo, funcional y formulacin clnica.
6.7. Evaluacin en nios y adolescentes.
6.8. Evaluacin en la vejez.
6.9. Evaluacin de habilidades de comunicacin del personal sanitario.

Seccin 1. Formacin en counselling y psicoterapia

6.10. Afrontamiento del estrs del personal


sanitario. Evaluacin del burnout.
6.11. Evaluacin y seleccin del voluntariado.
6.12. Elaboracin de informes psicolgicos.
7. Entrenamiento en el diseo y puesta en marcha de programas educacin para la salud.
8. Psicopatologa.
8.1. Clasificaciones diagnsticas DSM-V y
CIE-10.
8.2. Trastornos depresivos.
8.3. Trastornos de ansiedad.
8.4. Trastornos relacionados con traumas y
factores de estrs.
8.5. Trastornos neurocognitivos. Sndrome
confusional, demencia y trastornos amnsicos.
8.6. Disfunciones sexuales.
8.7. Suicidio.
8.8. Otros trastornos psicopatolgicos.
9. El tratamiento psicolgico.
9.1. Mtodos de intervencin.
9.1.1. Objetivos y planificacin del
tratamiento.
9.1.2. Programas psicoeducativos.
9.1.3. Entrenamiento en counselling.
9.1.4. Relajacin progresiva y autgena, tcnicas de visualizacin.
9.1.5. Mindfulness.
9.1.6. Hipnosis.
9.1.7. Control de la ansiedad: desensibilizacin sistemtica y tcnicas
de exposicin.
9.1.8. Tcnicas de autocontrol y refuerzo operante.
9.1.9. Planificacin de actividades y
administracin del tiempo.
9.1.10. Solucin de problemas y toma
de decisiones.
9.1.11. Terapia cognitivo-conductual:
reestructuracin cognitiva, entrenamiento autoinstruccional,
identificacin y expresin
emocional, inoculacin de es
trs.
9.1.12. Terapia de aceptacin y compromiso.
9.1.13. Terapia de pareja y sexual.
9.1.14. Terapia grupal.
9.1.15. Entrenamiento en habilidades
educativas y de entrenamiento
del personal.
9.1.16. Psicofarmacologa.

17

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

Captulo 2. Formacin en psicooncologa

9.2. reas especficas de intervencin.


9.2.1. Intervencin psicolgica en
control de sntomas en reas
especficas: dolor oncolgico,
preparacin psicolgica para la
ciruga, efectos de la quimioterapia, intervencin psicolgica en
TMO, intervencin psicolgica
en radioterapia.
9.2.2. Consejo gentico oncolgico.
9.2.3. Intervencin para mejorar problemas de imagen corporal.
9.2.4. Intervencin en problemas sexuales en el cncer.
9.2.5. Intervencin en crisis.
9.2.6. Intervencin en riesgo de suicidio.
9.2.7. Atencin psicolgica en cuidados
paliativos.
9.2.8. Intervencin en duelo.
10. Entrenamiento del personal sanitario y voluntariado.
10.1. Estrategias para entrenar al personal
sanitario en habilidades de comunicacin sanitario-paciente y mejora de
la comunicacin entre los miembros
del equipo mdico.
10.2. Seleccin y entrenamiento del voluntariado.
10.3. Intervencin con los cuidadores.
10.4. Estrategias para entrenar el afrontamiento del estrs. Prevencin y tratamiento de la fatiga de compasin
y el burnout.
11. Metodologa de investigacin.
11.1. Factores psicolgicos en la etiologa y
el pronstico del cncer, y en la supervivencia a l.
11.2. Investigacin de la calidad de vida de
los pacientes y sus familiares. Estudio
de las necesidades psicosociales.
11.3. Valoracin de la eficacia, eficiencia
y efectividad de los tratamientos
psicolgicos.

PROGRAMA DE PRCTICAS
La docencia prctica se ha de llevar a cabo en los
centros de atencin a pacientes de cncer, regulndose esta colaboracin mediante convenios.
Es necesario que cada alumno tenga un supervisor en el centro que organice las actividades

prcticas: asignacin de tareas, establecimiento


de funciones y horarios en las prcticas; y que
le proporcione una gua y asesoramiento de la
prctica clnica, la investigacin y el aprovechamiento terico, que revise los informes de
casos y las memorias finales de la actividad. Un
adecuado programa de formacin requiere la
participacin conjunta del personal mdico,
psicolgico y de enfermera de los hospitales y
de atencin primaria, junto con los de las universidades.
En los centros hospitalarios, ya sean pblicos
o privados, se ha de contar con la participacin
de los siguientes servicios:
Oncologa clnica: oncologa mdica, oncologa radioterpica y pediatra oncolgica.
Servicio de psiquiatra y psicologa clnica
(interconsultas psiquitricas).
Especialidades que atienden enfermedades
oncolgicas: ginecologa, hematologa, ciruga
torcica, ciruga digestiva y estomaterapia,
neurociruga y otras.
Unidad de consejo gentico oncolgico.
Unidades de cuidados paliativos y asistencia
domiciliaria.
Asimismo, han de integrarse en la docencia
los servicios de atencin primaria implicados
en la educacin para la salud y la prevencin
del cncer, as como es preciso contar con la
colaboracin de las principales ONG que desarrollan programas de atencin a los pacientes
de cncer y sus familias y programas preventivos, como, por ejemplo, la Asociacin Espaola
Contra el Cncer, las distintas asociacionesintegradas en el Grupo Espaol de Pacientes con
Cncer o la Federacin de Padres de Nios
con Cncer.

SELECCIN DE LOS ALUMNOS


La formacin en psicooncologa es de posgrado.
En los planes de estudio vigentes en psicologa
en muchas de las universidades espaolas se
incluyen asignaturas de psicologa de la salud,
en las que se imparte docencia sobre la aplicacin de la psicologa al cncer. No obstante,
la formacin en disciplinas mdicas de los aspectos psicosociales del cncer est insuficientemente reglada, por lo que la formacin en el
grado es insuficiente para garantizar la formacin adecuada para atender y cubrir todas las
demandas.

18
Es necesario que los alumnos del posgrado
sean licenciados o graduados en psicologa, con
un itinerario en psicologa clnica y de la salud,
y a ser posible con habilitacin como psiclogo
general sanitario. La idoneidad para este curso de
formacin viene dada por la experiencia clnica
previa y la formacin en investigacin en este
mbito. Asimismo, se precisa una actitud vocacional y una disponibilidad temporal para llevar
a cabo el programa propuesto.

METODOLOGA
DE LA ENSEANZA
El entrenamiento completo en el programa docente que se ha propuesto requiere dos cursos
acadmicos: 70 crditos (700h). La metodologa
de la enseanza se compone de clases tericasprcticas (exposiciones tericas, lecturas y
talleres prcticos) (350h) y prcticas clnicas
(300h), a las que se deben aadir presentaciones
en sesiones clnicas y discusin grupal, tutoras/
supervisin y la participacin en proyectos de
investigacin aplicada en psicooncologa.
Los planes de formacin en psicooncolo
ga precisan la participacin de equipos inter-/
multidisciplinares, dadas la multiplicidad y complejidad de aspectos implicados en la atencin
a las enfermedades oncolgicas. El profesorado
debe reunir las condiciones de nivel cientfico, experiencia clnica y docente de carcter
multidisciplinar/interdisciplinar: mdicos onclogos, distintas especialidades mdicas, psiclogos clnicos, psiquiatras y enfermeros.

EVALUACIN DEL ALUMNO


El alumno ha de ser evaluado de forma continua,
de modo que se le ofrezca un feedback continuo
a lo largo del curso y global al final de cada ao
acadmico. En la valoracin final se ha de evaluar: a) las competencias en la prctica clnica
mediante la valoracin del profesor tutor de
la actividad, los informes de los casos tratados
y la memoria de actividad clnica e investigadora, y b) conocimientos tericos-prcticos sobre
aspectos bsicos de la oncologa, aplicacin de la
evaluacin, planificacin de tratamientos, aplicacin de tcnicas de intervencin y competencia
investigadora en la disciplina, mediante examen
terico-prctico.

Seccin 1. Formacin en counselling y psicoterapia

EVALUACIN DE LA CALIDAD
DE LA FORMACIN
Un programa de formacin debe ser valorado, en
primer lugar, por la idoneidad de los objetivos
y el programa, la organizacin y la metodologa
docente. Estos aspectos pueden ser valorados por
equipos de expertos.
En segundo lugar, se debe valorar el nivel de
competencias alcanzado, la satisfaccin de los
alumnos con el profesorado, el programa de enseanza, as como la satisfaccin de los servicios
y centros donde se llevan a cabo las actividades
prcticas e investigadoras del programa de formacin.
En tercer lugar, se debe valorar la produccin
objetiva de resultados por el alumnado: nmero
de casos atendidos en prcticas, calidad de la evaluacin, resultados alcanzados, sesiones clnicas
presentadas, cursos realizados de entrenamiento
a otros profesionales o voluntarios, participacin
en proyectos de investigacin, publicaciones y
presentaciones a congresos.
Es necesario que la valoracin de la calidad de
la enseanza se realice por medio de una agencia
de evaluacin externa, adems de que la propia
organizacin lleve a cabo una valoracin de su
propia actividad.

CONCLUSIONES
La psicooncologa es una disciplina muy compleja, ya que ha de ejercerse de forma interdisciplinar y conjunta con el equipo sanitario. Requiere
conocimientos tericos y de prctica clnica,
que integran aspectos psicolgicos y mdicos
referentes a diferentes tipos de cncer, fases de
la enfermedad, distintos tipos de tratamientos,
caractersticas diversas de los recursos asistenciales, as como variables personales de los pacientes
y sus redes de apoyo social. Estas dificultades
inherentes a esta disciplina hacen necesario un
adecuado diseo y organizacin de un programa
de formacin especializado en esta rea.
Por otro lado, la investigacin sobre la eficacia
de los tratamientos psicolgicos en el cncer es
todava insuficiente, dado que la psicooncologa
es una disciplina reciente. Es necesario fomentar
la investigacin en esta rea, adoptando criterios
semejantes de tratamientos empricamente vali
dados de la divisin 12 de la APA (Task Force) a
este campo concreto (28-30). En todo caso, el

Captulo 2. Formacin en psicooncologa

programa de formacin debe proporcionar un


entrenamiento a los participantes en las tcnicas
de intervencin que han mostrado validez emprica, ya que, en la actualidad, hay tratamientos
que han mostrado una utilidad contrastada
(14-24), as como, dicha formacin debe formar
a los psicoonclogos como investigadores de base
interesados en la mejora y optimizacin de los
tratamientos aplicados.

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

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Dykinson; 2000.

Quehacer del psicoonclogo


Ester Daniel Daniel

INTRODUCCIN
Un rpido pasaje por la historia de los procesos
psicolgicos, el plexo de conocimientos desplegados en torno al suceso cncer y una prctica descontextualizada del entorno social, reconocindose, en el mbito de la consulta (y a veces tambin
extramuros), las mltiples facetas que atraviesan
las personas con cncer, imponen la necesidad
de ampliar nuestro horizonte como agentes de
salud para la construccin de la disciplina de la
psicooncologa en funcin de fenmenos como
el sentido, el lenguaje, el dilogo y el significado.
El ttulo del libro, los captulos que lo componen y, particularmente, la comunidad a la cual
se dirige hablan por s mismos de que el cncer
no es una enfermedad que se limita a la clula,
sino tambin de la necesidad del abordaje de
diferentes disciplinas.
Observamos que en la sociedad actual se desarrollan prcticas de la salud que responden ms a
una tradicin asistencialista que a la dimensin de
la transmisin de la psicooncologa en planes
de formacin de grado, como tambin la puesta en
marcha de originales flujogramas de atencin que
promuevan cambios en la concepcin de la salud.
La creciente incidencia del cncer en la poblacin mundial como segunda causa de muerte
en las estadsticas y toda la peculiar problemtica
que acarrea esta enfermedad y sus tratamientos
en el plano emocional del paciente alerta en la
necesidad de adaptar las intervenciones sanitarias
al contexto familiar y profesional del paciente.
Asimismo, plantea un arduo desafo que requiere un abordaje complejo, muy especfico y
amplio, que da lugar al estudio y desarrollo de la
especializacin de la psicooncologa.
La enfermedad oncolgica est asociada a
una experiencia de sufrimiento y vulnerabilidad, lo que toca la interioridad psquica, pudiendo afectar la calidad de vida, la respuesta

20

a los tratamientos y, en algunos casos, hasta la


supervivencia del paciente.
Tratamos de disear un nuevo paradigma en
la manera de entender la atencin sanitaria en el
que el sujeto se sita como centro y protagonista
del sistema, que orienta sus actuaciones a fin de
dar una respuesta integral a sus necesidades, que
incluyen su biologa, psiquismo y espiritualidad. El modelo transdisciplinar ha permitido
la vinculacin entre diferentes disciplinas que
contribuyen en el trabajo cotidiano a las dimensiones asistencial, preventiva, acadmica y de
investigacin, convocando a otros profesionales,
como counselors, psiclogos sociales, orientadores espirituales, arteterapeutas y voluntarios, que
impactan favorablemente en la calidad de vivir
con cncer o a pesar del mismo. O, simplemente,
en el buen vivir. Cuidar de un ser humano con
cncer y no del cncer de ese ser humano.
Los investigadores suponen que el cncer
ser la enfermedad dominante del presente siglo. Todos los pases desarrollados han comprendido la necesidad de un plan racional bien
elaborado para enfrentar la patologa tumoral, ya
que esta ir creciendo a medida que la poblacin
aumente en longevidad, y se presume que ser la
enfermedad dominante en el siglo xxi. El cncer
es una de las principales causas de mortalidad a
nivel mundial; se le atribuyen 7,4 millones de defunciones ocurridas en 2004 (aproximadamente
un 13% del total).
[] A nivel mundial, el cncer representa la
causa de mortalidad del 12% de la poblacin,
aspecto que implica una elevada probabilidad de que cualquier sujeto pueda vivenciar
el sufrimiento y las sensaciones dolorosas
asociadas a esta patologa en la condicin de
enfermo, familiar o amigo []
Stewart y Kleishues, 2003, Revista de Clnica
Psicolgica, Vol. XXII, n. 3, pg. 255
2015. Elsevier Espaa, S.L.U. Reservados todos los derechos

Captulo 3. Quehacer del psicoonclogo

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

En Argentina1, el cncer es la segunda causa


principal de muerte, despus de las enfermedades
cardiovasculares. En 2008, la tasa de incidencia
de cncer ajustada por edad a la poblacin mundial ASR (W) por cada 100.000 personas
fue de 206,3, sin incluir el cncer de piel no
melanmico.
Las estadsticas2 dan cuenta de que en 2008 se
diagnosticaron 104.900 casos nuevos de cncer,
dentro de los cuales, 18.712 fueron de mama3.
Tipo de cncer que es el ms frecuente entre las
mujeres (1 de cada 10 mujeres), aunque no es
exclusivo, ya que algunos hombres tambin lo
padecen.
Estas cifras determinan que, en relacin con el
resto del mundo, Argentina se encuentra en un
nivel medio-alto de incidencia de cncer.
Afortunadamente, los avances cientficos han
producido cambios en la conceptualizacin;
hoy se requiere acompaar a los pacientes en
un proceso de cronificacin de la enfermedad.
Con este andamiaje, el terapeuta se revela como
experto que observa, clasifica y reconstruye una
historia del que es, enfrentndola con la del que
debera ser. En ese pasaje, en el conocimiento
y la empata que interacciona con otros profesionales de la salud, el que genera redes dentro
de modelos no lineales de salud y considera la
posibilidad de desarrollar un puente para disciplinas tradicionales.
La psicooncologa puede ser considerada una
especialidad interdisciplinar que ha adquirido
carcter bien definido y campo de accin claramente delimitado, si bien tanto en su nacimiento
como en su desarrollo y expansin se halla entrecruzada por valiosos aportes de otros modelos y
paradigmas cientficos.

ANTECEDENTES
Participamos de las reflexiones que promueven
pensar en la educacin para la salud, en constituirnos como agentes comunitarios, promotores
de hbitos que apunten a un mayor y mejor vivir.
La deteccin oportuna del cncer est fundamentada por la observacin de que el tratamiento
http://www.cancer.gov/espanol/instituto/olacpd/crn/
argentina
http://www.cancer.gov/espanol/instituto/olacpd/crn/
argentina
3
http/globocan.iarc.fr
1

21
resulta ms eficaz si el cncer ha sido detectado
tempranamente.
El artculo III de la Declaracin Conjunta
sobre la Promocin y Cumplimiento de los Derechos de los Pacientes con Cncer, firmada por
los 39 miembros de la European Cancer League
(ECL), seala en uno de sus artculos que: Los
aspectos mdicos y psicosociales tienen la misma
importancia para los pacientes con cncer. Los
pacientes oncolgicos, allegados y sus familiares
necesitan asesoramiento, apoyo y cuidados especiales durante y despus del tratamiento.
Ante una enfermedad con tanta pregnancia
emocional, mitos y fantasmas, qu podemos
hacer?
Una de las respuestas es la realizacin de actividades que promuevan emociones positivas, que
sabemos que disminuyen los niveles de ansiedad,
y aumentan la percepcin de autoeficacia y el
bienestar subjetivo. Para Pau Prez-Sales, del
Grupo de Accin Comunitaria de Madrid, las
intervenciones para la promocin del bienestar
implican aprender y desarrollar tres tcnicas:
1)reconstruccin situacional; 2) focalizacin,
y3) autorrecompensas.
Las emociones positivas abren nuestra mente
y corazn, logrando que seamos ms receptivos y
creativos, y permiten ampliar horizontes, recursos y redes sociales, e innovar como especie.
Nos adherimos a los conceptos de Pablo Rispo
al decir que, cuando un paciente oncolgico se
queda detenido en la fijeza y preocupacin constante, estructura su mundo desde una distancia
que termina siendo un autismo oncolgico,
manifestacin de un retraimiento desesperanzado,
muchas veces promovido por mecanismos sociales de negacin y abandono, que lleva al paciente
a una creciente retraccin o bien a un centrarse
marcadamente en s mismo y sus necesidades.
Consideramos que la artesana e intervenciones del psicoonclogo son variadas. Aunque el
objetivo sea nico, lo que le importa es la fase en
la que se encuentra el paciente, las caractersticas
individuales y la demanda.
Signorelli (1) describe las fases por las que
atraviesa el paciente de manera consecutiva y
con caractersticas comunes:
1. Prediagnstica.
2. Diagnstica.
3. De tratamiento.
4. De cura.
5. Ante la finitud.

22
La inclusin del entorno familiar responde a
que apoyamos la afirmacin que realizan Aresca
etal. (2), cuando, refirindose a la influencia del
diagnstico, sostienen que la familia, al cohabitar
con su paciente ante una enfermedad crnica,
severa o terminal, modifica su funcionamiento
cotidiano. El impacto que la enfermedad genera
en la primera fase conducira a un grado de desarticulacin capaz de quebrar el esquema de
funcionamiento previo.
Por su parte, Minuchin (3) habla sobre el
balance familiar, y la inevitable alteracin frente
a las consecuencias fsicas tangibles del pacientepor los tratamientos. Esto hace que la familia
experimente sufrimiento, por la sensacin de
prdida de esa persona relevante en su grupo familiar, lo que puede dificultar an ms el proceso
de enfrentamiento del padecimiento.

PROPUESTAS DE INTERVENCIN
En nuestra propuesta de la Unidad de Atencin
Psicooncolgica (UAP) disponemos del reagrupamiento solidario y creacin de grupos
de apoyo y de contencin afectiva de los mismos pacientes o familiares, los que apuntan al
fortalecimiento de actitudes resilientes.
El planeamiento y la gestin de nuestros talleres tienen el objetivo de potenciar lo sano y
creativo de cada persona, aunque no de manera
pasiva, sino como protagonista de su propio
proceso de sanacin y reconstruccin a partir
de lo que es y de lo que puede.
Dentro de esos caminos posibles, presentamos, entre otros, talleres de arteterapia, de narracin de cuentos, del da de la risa, etc.
La enfermedad bien puede constituirse en
un punto de encuentro no solo con temas que
apuntan al dolor, a la angustia, al sufrimiento,
sino tambin al significado.
Morris dice que el significado que adjudicamos al dolor puede resultar tan importante como
la medicina que consumimos4.
Partimos de la observacin de que toda persona que afronta un diagnstico probable o confirmado vive diversos estados emocionales que
requieren ser procesados para que se conviertan
en aliados tiles durante el proceso de afrontamiento. Los ejercicios grupales que de ninguna
manera eximen el abordaje individual guiados
D. Morris, La cultura del dolor, cap.2, pg. 49.

Seccin 1. Formacin en counselling y psicoterapia

y espontneos son exploratorios y experienciales.


Si bien la angustia, el miedo y la tristeza pueden
ser emociones casi previsibles frente al diagnstico y posterior tratamiento, no por ello estos estados deben dejar de ser considerados, evaluados
y tratados.

Taller de arte
En arteterapia citamos como antecedente cientfico las presentaciones de experiencias en pacientes con cncer hechas en el VII Congreso
Europeo de Arteterapia, celebrado en Madrid,
en el que responsables del servicio de arteterapia
del Memorial Sloan-Kettering Cancer Center en
EE. UU. describieron la creacin artstica como
vehculo, como facilitador de cambios de actitud
frente a la enfermedad.
Esta tcnica, en sus diferentes modalidades, se
emplea desde hace ms de 50 aos y ha tomado
impulso acadmico en ms de 30 universidades
europeas.

Taller de la risa
El trabajo en el mbito hospitalario tiene diversas
demandas para los profesionales de la salud. La
carga de trabajo y la presin del tiempo pueden
llevar a estas personas a experimentar burnout,
un sndrome que contiene diversos sntomas, y
que se manifiesta en la relacin negativa, de falta
de entusiasmo de la persona con su trabajo, la
fatiga, el agotamiento emocional.
Tambin nosotros creemos que el humor favorece la productividad, ya que permite la aparicin de la motivacin intrnseca, donde la propia
actividad es la que genera una recompensa. La
amortiguacin del agotamiento y la estimulacin
del entusiasmo favorecen el afrontamiento de las
situaciones que a cada uno le toca en la relacin
teraputica.
Cada vez son ms las voces que provienen del
mundo cientfico que defienden la necesidad de
proporcionar la intervencin psicolgica creativa, no convencional, a los enfermos de cncer,
a su entorno familiar y al equipo profesional
tratante.

Taller de narracin
El desarrollo del potencial creativo, presente
en toda persona, conduce progresivamente a la
identificacin de los propios recursos que han de
permitir indagar y descubrir recursos alternativos

Captulo 3. Quehacer del psicoonclogo

a sus dificultades. Este trabajo teraputico abre el


camino al autoconocimiento, la libre expresin,
la intuicin, la imaginacin, y el lenguaje verbal
y no verbal. Los antecedentes de la terapia narrativa incluyen las ideas de Jerome Bruner (4).
Este autor seala que la experiencia vivida es ms
rica que el discurso. Las personas organizan su
experiencia y le dan sentido por medio del relato
y en la construccin de estos relatos expresan aspectos escogidos de su experiencia vivida. Estos
relatos son constitutivos: modelan las vidas y
lasrelaciones. Por lo tanto, se propone el cuento
como una herramienta esencial para la elaboracin de temas irresueltos y conflictos vitales,
al favorecer la expresin emocional y evocacin
de etapas anteriores de su vida, situaciones o
personas que, en una doble funcin, faciliten el
acercamiento hacia la propia historia de vida y,
adems, teniendo efecto liberador.
En dichas actividades observamos con satisfaccin que, al decir del Padre Juan Jos Milano,
es nuestra naturaleza la que siempre esconde
en s misma las condiciones de superacin, crecimiento y sanacin (5).
La premisa del conjunto de nuestras actividades es que, donde hay una necesidad, hay un
derecho.

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

UNIDAD DE ASISTENCIA
PSICOONCOLGICA (UAP)
La oferta es de un primer nivel de accesibilidad,
dentro de un sistema integral de atencin progresiva de la salud, que expresa una nueva frmula de interrelacin de la oferta de recursos
de salud y de los requerimientos y expectativas de
la comunidad.
La unidad de asistencia est pensada no solo
para que cumpla su rol asistencial a la comunidad, sino tambin para que, dentro del mismo,
funcionen programas de prevencin en salud,
jornadas de formacin acadmica a profesionales
de la salud y un rea especfica de investigacin.
Se constituye como una innovacin sanitaria, de trascendencia terica y operativa. Otro
captulo que resulta insoslayable para la tarea
psicoteraputica se relaciona con la prctica de
la prevencin en sus diferentes niveles (primaria,
secundaria, terciaria), ocupando de esta forma el
profesional de la psicologa el espacio como educador en salud, tanto sea distribuyendo informacin fidedigna y actualizada como cooperando

23
en la deteccin de casos tempranos pasibles de
oportunas intervenciones.
Dentro de sus objetivos contempla:
Programa de salud integral ambulatoria y en
domicilio bajo una concepcin de equipo
interdisciplinar participativo.
Inclusin de un psiclogo en el equipo
de salud formando parte del flujograma de
atencin.

Objetivo
de plena cobertura en las diferentes

fases por las que atraviesa tanto el paciente


como la familia y el entorno profesional
tratante.

Dinmica
de ateneo semanal, con preten
sin de trascendencia tanto terica como
operativa.
Espacio de supervisin.
Acciones preventivas que habiliten una investigacin de corte tanto longitudinal en pacientes aun no diagnosticados, como transversal
en relacin con la aceptacin y o tolerancia de
diagnstico, tratamiento y rehabilitacin.
Tarea de transformacin y ejercicio humanstico, sensible y esperanzador.
Sistematizacin de las acciones de prevencin
primaria, secundaria y terciaria.
Establecimiento de un adecuado sistema de
derivaciones con los niveles de mayor complejidad, apuntando a la integracin funcional
y operativa.
Desarrollo de un sistema de participacin
organizada, a travs de mecanismos como
convenios con obras sociales y o prepagas.

Generacin
de un programa de formacin de

recursos, de formacin de agentes comunitarios de salud con programas de voluntariado


y capacitacin de los mismos como agentes
de promocin de salud.
Desarrollo de un sistema nico de recoleccin
y procesamiento. Registro de tumores a fin
de evaluacin y control de gestin en funcin de formulacin y revisin de programas
de asistencia e investigacin.
Seleccin, capacitacin y perfeccionamiento
del recurso humano.

Evaluacin
permanente del programa. Ca
pacitacin, entrenamiento y apoyo tcnico al
equipo.
Asesoramiento y contribucin a la elevacin
de los niveles de participacin de la comunidad, tambin de enlaces con otras instituciones sociales.

24
TALLERES DE LA UAP
Programa del da de la risa
Se realizan actividades que facilitan el desarrollo
de emociones positivas como intervencin para
moderar la ansiedad, y promover la autoeficacia
y el bienestar subjetivo en profesionales de la
salud que trabajan en hospitales.
Se acuerda trabajar 1h en un lugar que se
debe convenir con los profesionales involucrados
en la asistencia a pacientes oncolgicos. De forma
paralela, se hace la misma consigna, pero con los
pacientes y o familiares involucrados.
En ambos espacios, hay bocados salados,
dulces, infusiones y premios. En dicho marco
de distensin con premios y comida, se realiza
una serie de juegos que buscan la mejora de la
comunicacin, la risa, el trabajo en grupo, para
finalmente acordar aquellas cosas que dejan y
que se llevan de la actividad.
Partimos de la observacin de que toda persona que afronta un diagnstico probable o confirmado vive diversos estados emocionales que
requieren ser procesados para que se conviertan
en aliados tiles durante el proceso de afrontamiento. Los ejercicios grupales que de ninguna
manera eximen el abordaje individual guiados
y espontneos son exploratorios y experienciales.

Taller grupal Sana Arte


A travs de actividades artsticas, como pintura,
canto, modelado, escritura, danza o teatro, el
paciente expresa emociones, pensamientos y
sentimientos de manera que va transformando
y desplegando su particular dimensin subjetiva,
creativa y espiritual.
Este dispositivo debe ser adaptado a los tiempos y condiciones y fortalezas de cada paciente
en particular, y no intenta ser una imposicin,
sino un medio que facilite dar palabras al desgarramiento. En este abordaje teraputico no son
relevantes los conocimientos tcnico-artsticos,
lo importante es lo que ocurre y se manifiesta
durante esta elaboracin o construccin, tanto
en su mundo interior como en su relacin con
el terapeuta.
Los participantes se renen en fogn una vez
por semana, en el que se comparte infusin y
algn acompaamiento. Se propone la actividad
de contar un cuento, tanto ledo como inventado. Se usan tcnicas psicodramticas.

Seccin 1. Formacin en counselling y psicoterapia

Por lo tanto, se propone al cuento como


una herramienta esencial para la elaboracin de
temas irresueltos y conflictos vitales, que faciliten el acercamiento hacia la propia historia y,
adems, operen como cuidado paliativo de los
sntomas de la enfermedad.

RECOMENDACIONES DE LA UAP
Antes del diagnstico

A veces, las seales estn antes de un examen


de rutina, o en la acentuacin de malestar o
indicadores, uno tiene la sensacin de saber
que algo no anda bien.
Atienda sus propios registros. Lo que le ocurre, ya sea verdad o fantasa, es importante.
Recuerde que la enfermedad del cncer tiene
mitos y creencias perjudiciales.
No demore ni postergue las consultas. No se
asuste ni se despreocupe. Tampoco se automedique.

Impacto diagnstico
Ante el diagnstico de cncer, la persona que lo
padece y su entorno se ven invadidos (como las
clulas mismas que crecen descontroladamente
y se extienden) por mltiples sentimientos propios, que provienen del mundo interno y de la
imagen que se tenga del cncer, y tambin de los
sentimientos ajenos que provienen del entorno:
familiares, amigos, vecinos e incluso de los profesionales. Se trata de un diagnstico que sacude,
desconcierta, impregna, ante el que no se puede
permanecer indiferente, ya que nos interpela en
nuestra propia vida y sentidos.

Despus del diagnstico


Una vez que usted tenga su diagnstico, tenga en
cuenta lo siguiente:
Es posible que se sienta aturdido, asustado o
confundido. Permtaselo. Es natural que as
pueda ser.
No se cuestione por sus acciones pasadas ni
deje de mirar al maana.

Es
posible que sienta que el tiempo se detiene
o se congela en un momento.
Haga una lista de preguntas para su equipo de
cuidado de salud, y pida explicacin sobre lo
que no entienda.
Haga que le acompae un familiar o amigo.
Pueden servir como un par de odos extra,

Captulo 3. Quehacer del psicoonclogo

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

para ayudar a recordar cosas posteriormente


y brindarle apoyo. Si ellos, por alguna razn,
no pudieran, encuentre a otros que s puedan.
Acuda a un psiclogo del equipo de salud que
lo est atendiendo para que le brinde ayuda.
Este es el momento indicado para hablar de lo
que le pasa, piensa, siente, teme, espera. Hable
de sus tristezas, de lo que cree, de sus dolores.
Concentre su energa en el da a da, en su
salida adecuada de esta circunstancia vital.
Obtenga apoyo espiritual a travs de la oracin, meditacin u otras prcticas que le
ayuden a sentirse ms tranquilo.
Focalice los motivos de vida que posee. Nada
ni nadie lo ha despojado de ellos.
Preste atencin a sus necesidades fsicas de
descanso, nutricin y otras medidas de autocuidado.
Encuentre la manera para expresar sus sentimientos, como hablar o llevar un diario.
Permtase a usted mismo tiempo y espacio en
privado.
Averige qu fue lo que benefici a otros pacientes y sus familiares a lidiar con el cncer
o converse con otras personas que hayan sido
diagnosticadas con el mismo tipo de cncer.
Haga elecciones ms saludables en su estilo de
vida.
Involcrese en lo que le pasa, su vida es importante como para abandonarse o dejarla en
manos de otros.
Inclyase en redes familiares, sociales, recreativas y de sostn. Usted est vivo.
Recomendacin al voluntario, entorno familiar o social de alguien que ha sido recin
diagnosticado:
La persona que est frente a usted est atravesando un momento difcil.
Por un instante pngase en su lugar. Usted
puede aliviarle. Si quiere hablar, escuche con
atencin. Si no quiere hablar, posiblemente
sea porque no puede, porque requiere enfocar
su pensamiento, porque necesita ese silencio.
Resptelo.
Si es usted quien habla, hgalo con pausa,
suave y cuidando las palabras. Si es usted el
que hace alguna pregunta, intente pensar
previamente qu est buscando y para qu.
Establezca contacto visual y con proximidad
fsica, ni encima ni distante.
Evite los consejos, las sugerencias, las frases
hechas, los rellenos, las distracciones,las

25
frmulas propias de la autoayuda. No quite
la esperanza.
Dedique tiempo.
Permita o facilite el nombrar la enfermedad.
No apele a la voluntad ni a la energa, ni a
remedios mgicos. Solo escuche. Intente ser
emptico, clido y prximo. Extreme la delicadeza.
Acepte la angustia, la confusin, el llanto.
No dramatice; tampoco minimice. El foco no
est en usted ni en sus experiencias personales.
No deje de comunicarse e interesarse posteriormente, y ofrezca adecuada ayuda profesional. Manifieste inters.
Sugiera escribir dudas y preguntas.
No establezca lmites ni plazos.
Intente crear un vnculo que permita la expresin de temores y preocupaciones.
Procure un lugar tranquilo, sin interrupciones.
Y, sobre todo, sea usted mismo. No existe una
nica frmula.

Trate
de no preocuparse sobre si est hacien
do las cosas de la manera correcta.
Deje que sus palabras y actos salgan del corazn. Su compasin y preocupacin sincera
son las cosas ms importantes que usted le
puede transmitir en este momento.
Recomendacin para el tratamiento quimioteraputico (extrada del cuadernillo informativo
que se entrega a pacientes del Servicio de Oncologa del Hospital lvarez, de la Ciudad Autnoma
de Buenos Aires):
Los sntomas que puede presentar son todos
transitorios, dependen del organismo y puede
no presentar ninguno de ellos.
Cualquier eventualidad o duda se la consultar a su mdico.

Si
tiene vmitos o nuseas, para reducirlos
ingiera pequeas cantidad de comida en el
da varias veces:
Evite tomar lquidos con las comidas. No
tome lquidos 1h antes o despus.
Coma despacio en pequeas cantidades.
No coma ni demasiados dulces, ni muchos
fritos, ni grasa.

Mastique
bien.

Por la maana, tome galletitas de agua y


tostadas livianas.
Tome bebidas frescas azucaradas, como
zumo de manzana.
No duerma hasta 2h despus de haber
comido.

26

Seccin 1. Formacin en counselling y psicoterapia

Si presenta diarrea:
Preferentemente tome comida tibia y no
caliente.
Coma alimentos bajos en fibra.
No coma frutas, vegetales ni pan negro.
Evite repollo y porotos.
No suspenda comidas.
Evite la automedicacin.
Si la boca est seca:
Ingiera alimentos hmedos, helados.
Use margarina, caldos, pur y gelatinas.
Remoje alimentos en t o caf.
Si hay efectos en la boca:
No consuma cidos, ni sal, ni cigarrillos,
ni alcohol.
Use un cepillo de dientes suave.
Coma alimentos blandos.
Puede usar manteca de cacao para los
labios.
Si picara la piel, aplique talco o fcula de maz
El da del tratamiento presntese preferentemente con 4h de ayuno.
Cene liviano la noche anterior.
Coma liviano 2h de la aplicacin, evite consumo de dulces y beba lquidos a sorbos.

Psicoterapia
Dentro de la filosofa existencial, tomamos los
aportes de la metapsicolgica psicoanaltica.
Lpez Arranz (6) describe cmo la falla a nivel
simblico es la responsable de la inscripcin
directa sobre el organismo. Para tramitar la
dimensin econmica del efecto traumtico
tenemos la alternativa de que la lesin corporal
pase a ser una pregunta. Eso que antes fue una
muda respuesta.

FUNCIN DEL PSICOONCLOGO


Tacto es la habilidad de lograr que el otro
pueda ver la luz sin hacerle sentir el rayo.
Kissinger

1. Dar palabras al dolor. Nuestro tema es la metfora, la representacin de la enfermedad.


2. Ser generador de preguntas. Por qu a m?
Por qu ahora? Por qu en esta localizacin?
3. Posibilitar la apertura del inconsciente. Trabajar con el paciente, la familia y el entorno
profesional.
4. Brindar la informacin que se requiera. No es
una obligacin, es un derecho. El conocimiento

de la verdad, gradual y soportable, permite al


paciente tomar decisiones de todo tipo (religiosas, econmicas, de relaciones humanas) y
decidir acerca de sus tratamientos.
5. Guiar y acompaar al paciente a descubrir
las situaciones crticas, vitales, disruptivas,
que ocurrieron antes de la enfermedad. Existe
copiosa bibliografa que ha demostrado la
presencia de esta condicin en situaciones
relacionadas con prdidas humanas (muertes individuales o colectivas, divorcios),
laborales (despidos, bulling), enfermedades
(propias o de un familiar o vnculo significativo) o tan solo cambios de trascendencia (mudanzas, viajes, pasaje en niveles de
escolaridad).
6. Bogar por una escucha activa, facilitar el viraje
de la accin a la palabra. La enfermedad oncolgica acerca al sujeto a su propia muerte, al
mismo tiempo que le brinda una oportunidad
para reelaborar su historia.
7. Ayudar al sujeto a liberarse, reintegrando
a la propia historia esas escenas de las que,
por no tener nombre, el sujeto ha quedado
prisionero.
8. Llegar a los vacos de palabras, a las fisuras de
sentido, a las descargas que no pudieron ser
asimiladas ni representadas.
9. Descubrir el sentido, la verdad subjetiva. Desplazar la verdad que enferma para dar lugar a
la verdad que cura.

PROPUESTA DE CARACTERSTICAS
PARA EL EJERCICIO
DELAPSICOONCOLOGA
1. tica, empata y prctica social significante.
2. Herramientas, teoras y modelos conceptuales.
3. Dimensin pragmtica, con vocacin de hacer
e ir al encuentro con la verdad.
4. Gesto creador, despliegue artstico, sello individual, intuicin, odo, sensibilidad. Ofrecer
algo de nosotros mismos. Ofrenda, reconocimiento, confianza, cuidado, o sea, algunas
de las claves amorosas del universo en el que
convivimos.
5. Escucha inclusiva, sin archivos rgidos, sin
prejuicios ante lo obvio.
6. Creencia en la versin de sujeto dividido,
plurideterminado, que pueda admitir que, a
pesar de todo, la vida merece ser vivida.

27

Captulo 3. Quehacer del psicoonclogo

7. Acento en la transferencia, alojando a quien


sufre, esperando que el sentido, el tiempo, las
lgrimas, desgasten al dolor.
8. Acento en lo humano antes que en el sapiens,
adecuando nuestro trabajo a las nuevas realidades de la poca.
Se han multiplicado las voces que defienden
la intervencin psicolgica en el enfermo de
cncer y la inclusin de los factores que generan
y refuerzan la enfermedad.

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

CONCLUSIONES
Sera un error considerar que la tarea del psiclogo en los planes oncolgicos se limita a atender
las necesidades del enfermo una vez que a este se
le diagnostica la enfermedad. Su participacin
debe comenzar desde el inicio del plan oncolgico, tanto en las fases de deteccin de tumores
(epidemiologa) como en las tareas de prevencin (primaria y secundaria), as como en la asistencia sanitaria al enfermo (tanto en las fases
agudas de la enfermedad como en las crnicas y
en la supervivencia y muerte), puesto que debera
ser un miembro ms del programa de salud. Por
tal motivo se plantea que aquellos profesionales
que se desempeen en esta rea deben estar estrictamente formados en la especialidad, para,
de esa manera, hacer frente de manera idnea
a su tarea.
Si regreso a la convocatoria de este captulo,
escucho tres voces en una: quehacer, qu hacer?
y que ha de ser. (Como si jugando con el lenguaje
me permitiera la licencia semntica de enunciar
el trabajo del psicoonclogo como un ser haciendo o en el siendo ir haciendo.)
La tarea, la interrogacin y la presencia,
con mayor pretensin de evocacin que de
literalidad.
Ser, decir y hacer, son los pilares entrelazados
de una prctica sensible, original, asentada en
una concepcin antropolgica del ser humano.
Porque me parece que deberamos escuchar desde nuestras faltas, cultura y heridas, porque la
tarea asistencial no solo es cuerpo a cuerpo, no
es solo por el otro, sino con el otro. No poseemos
carnet de inmortalidad ni invulnerabilidad. Y, si
bien la artesana del trabajo es variada, lo que no
vara es el objetivo: dar lugar a la palabra, aliviar,
dignificar, aportar paz, valorar al paciente y a
su ltimo acontecimiento. Creo que la palabra

y la escucha por s solas no logran cambios de


posicin subjetiva, pero no podemos prescindir
de ellas si queremos lograrlo.
De lo cual se desprende que la palabra es una
condicin necesaria, aunque no suficiente.
La enfermedad del cncer es silente y quien la
porta hay algo que calla, que es relevante, que tiene alcance, que es insustituible y que hay que
recuperar. La presencia del analista es un factor
revitalizante y clave.
Las palabras, nunca inocentes, en profundidad ni en diversidad discursiva, hasta pueden
modificar la estructura material de los rganos,
el derrumbe y el sostn de un ser.
Conjuntamente necesitamos de la prctica, la
accin que convierta en realidad, la sensibilidad,
la tica y la esperanza, poner el corazn, reconocer nuestros lmites, condiciones que debemos
ejercer para todos, pero, en especial, para aquellos que sufren. Y que cuando uno se encuentra
con ese tope, nada queda en su lugar.
Recordemos que nunca nadie se salva a solas, aunque nuestra manera de compartir sea
imperfecta. Lo singularmente humano est en
el lenguaje y la memoria.
Decir, acompaar, facilitar, traducir, estar.
Ser, estar y hacer. Quehacer, qu hacer? y que
ha de ser. Imperativo existencial y tico.
Como el dibujo del mndala, el recorrido no
es nunca lineal. Tiene circunvalaciones, vamos
de la periferia al centro, inauguramos puentes
para llegar a la verdad encriptada, al ncleo del
padecimiento subjetivo. Por tanto, ni demanda
de sentido ni creacin del mismo.
La psicooncologa tiene una filosofa y antropologa que la justifica y estructura, dialctica
de la cual nunca debera apartarse.
Solo habilitar el encuentro, ese que aparece
posiblemente cuando el sentido del otro interpela o conmueve el mo propio.
El ser humano debe hacer de los obstculos
nuevos caminos, porque a la vida le basta de
una grieta para renacer.
Ernesto Sbato

LECTURAS RECOMENDADAS
Alvarado Aguilar S. El psiclogo y su contribucin en la
oncologa. GAMO 2008;7(2):27.
Cruzado JA. La formacin en Psicooncologa. Psicooncologa
2003;0(1):1-19.

28
BIBLIOGRAFA
1. Signorelli S. Abordaje fenomenolgico del paciente
oncolgico y su familia.
2. Aresca L, Birgin D, Blum S, Rosenfeld C, Buceta E, Figini
M, etal. Psicooncologa: Diferentes Miradas. Buenos
Aires: Lugar Editorial; 2008.
3. Minuchin S. Familias y terapia familiar. Barcelona: Ediciones Gedisa; 2009.

Seccin 1. Formacin en counselling y psicoterapia


4. Bruner J. Actos de significado. Ms all de la revolucin
cognitiva. Madrid: Alianza; 1991.
5. Milano JJ. Inmunologa espiritual. Buenos Aires: Didaj;
2009.
6. Lpez Arranz Z. La perspectiva freudiana del fenmeno
psicosomtico. Buenos Aires: Letra Viva; 2009.

Claves para el trabajo en equipo


en psicooncologa
Javier Barbero Gutirrez

INTRODUCCIN: NECESIDAD,
JUSTIFICACIN Y OLVIDO
El onclogo sabe de sobra que el paciente acude
al hospital fundamentalmente, al menos al inicio,
para curarse de su cncer, y sabe tambin que su
aportacin es central para conseguir ese objetivo,
algo que no dudamos ninguno de los profesionales de otras disciplinas. El onclogo o al menos
el buen onclogo tambin conoce que los pacientes no solo quieren curarse de su patologa,
sino que tambin desean ser atendidos en las
variables que repercuten ms intensamente en
su salud, entendida esta tanto en clave biolgica
como biogrfica. Precisamente porque nadie ha
dicho que sean objetivos incompatibles. Dicho
de otro modo, el paciente de comienzos de este
siglo nos demanda que se aborde con toda la
contundencia la patologa oncolgica y el sufrimiento que le acompaa. As lo expresa con
claridad el Informe Hasting (1) al definir que
los fines de la medicina del siglo xxi deben ser
algo ms que la curacin de la enfermedad y el
alargamiento de la vida, incorporando la perspectiva de la prevencin, de los cuidados y de la
intervencin frente al sufrimiento.
Desde esta perspectiva, la misma psicooncologa incorpora claramente a la familia en el
tratamiento, pero no solo por su necesidad de ser
sostenida para seguir proveyendo cuidados, sino
tambin por ser susceptible de un aumentosignificativo en su experiencia de sufrimientoante la
condicin amenazada de su ser querido.
En la atencin sanitaria no existe el hombre
orquesta, aquel que es capaz de tocar todos los
instrumentos claves para lograr una buena sinfona. Y no existe aunque l se lo crea. Ningn profesional es capaz de aportar herramientas para
satisfacer las necesidades biolgicas, funcionales,
2015. Elsevier Espaa, S.L.U. Reservados todos los derechos

emocionales, relacionales, econmicas, espirituales, ticas, intelectuales, etc., que surgen con la
aparicin de un cncer, ni tampoco de incorporar
claves que fortalezcan todas estas dimensiones.
Presuponer, por otra parte, que un apoyo total
al paciente supone un ndice sumatorio de la
totalidad de las partes indica, al menos, una ignorancia significativa en cuanto a la comprensin
de la complejidad, interaccin e interferencia o
resonancia de cada una de esas partes en la salud
global del individuo. Por tanto, sabemos que las
variables son mltiples, complejas e interactivas,
y la pregunta, por tanto, est en cmo organizar
la asistencia para asumir asistencialmente de un
modo ptimo esa realidad, en un abordaje que
sea efectivo, seguro y de calidad.
Hoy nadie duda de la efectividad de un abordaje multiprofesional. La prescripcin mdica
que exija medicacin extrahospitalaria, por poner un ejemplo, no podr ser realizada de manera
adecuada, ni por tanto efectiva, en un paciente
de economa precaria sin una buena evaluacin
e intervencin de un trabajador social. Tampoco
hay dudas de que la calidad de vida relacionada
con la salud (2) (CVRS) quedar afectada de
modo significativo sin un manejo adecuado,
preventivo o de intervencin, pero de calidad,
sobre la depresin o la ansiedad. En la misma lnea, la investigacin en seguridad lleva a que instituciones como la Organizacin Mundial de la
Salud recomienden en su Guas sobre seguridad
de los pacientes de 2009 (3) prestar atencin al
trabajo en equipo como una de las herramientas
que protegen la seguridad de los mismos.
En definitiva, en el tratamiento del paciente
oncolgico y de su familia queremos vencer la
enfermedad, ayudar a adaptarse en la difcil convivencia con la misma y disminuir y acompaar
la experiencia de sufrimiento; por otro lado,

29

30
reconocemos, en torno a la presencia del cncer,
variables mltiples, complejas, interactivas y que
se condicionan entre ellas, y todo ello pretendemos abordarlo con efectividad, seguridad y
calidad. Esto no se puede hacer sin trabajar en
equipo. El trabajo en equipo es inevitable. La
cuestin no es si necesitamos trabajar en equipo,
sino cmo lo practicamos y facilitamos. Aunque
la reflexin en nuestro medio en torno a estas
cuestiones es an pequea, la necesidad es evidente. Instituciones como la Joint Commission
for Accreditation of Health Care Organizations
(JCAHO) (4) estn demandando iniciativas que
aporten mayor formacin para introducir actividades de trabajo en equipo en sus currculos.
Nos preguntamos, siendo evidente la necesidad de la reflexin y de la investigacin al respecto, a qu se debe este silencio. Como concepto,
el trabajo en equipo es relativamente nuevo en el
mbito sanitario, prcticamente no aparece en
los programas formativos de sus profesionales
ni se trabajan las habilidades necesarias para un
buen desarrollo del mismo. Estas habilidades,
como bien describe Wake-Dyster (5), se aprenden mayoritariamente on-the-job, es decir, por
modelado en el puesto de trabajo, en el trabajo
cotidiano, con lo cual los aprendizajes dependen
del estilo y habilidades del contexto, que pueden
ser tan fantsticos como espantosos. Bsicamente
porque, en el mejor de los casos, se ha acabado
aprendiendo por ensayo-error. La hiptesis que
manejamos en torno al silencio tiene que ver
con la cuestin del poder (6). Es una especie de
falacia naturalista: se da por bueno lo que es, lo
que hay. Es, luego debe ser. Y es cierto que hablar de trabajo en equipo supone, simplificando,
preguntarnos cmo gestionamos el poder y tambin los afectos en la interaccin profesional de
cara a aportar los mayores y mejores beneficios
al paciente. Reducir el trabajo en equipo a un esquema yo prescribo-t pones los tratamientos
parece, cuanto menos, simplista.
La psicologa, como saber cientfico, es enormemente joven, con una vida de poco ms de
un siglo. La psicooncologa, como derivacin
aplicada y especfica de la misma, an lo es ms.
Quizs por ello, al no estar contaminada por una
historia que se dedique fundamentalmente a justificar lo que hay, puede estar en condiciones de
plantear otra manera de funcionar, desde una
perspectiva tica (7) y deliberadora, en torno al
objetivo de un mejor servicio a la ciudadana.

Seccin 1. Formacin en counselling y psicoterapia

El trabajo que desarrollamos en nuestras


organizaciones ha ido creciendo en riqueza,
incertidumbre y ambigedad (8), y no solo en
el mbito de la salud. Para reflexionar y aprender sobre esta ardua y apasionante tarea, los
psiclogos y todos aquellos interesados en el
buen funcionamiento de la dinmica grupal y de
equipo contamos con la psicologa social y, en
parte tambin, con la sociologa, lo que nos permite ampliar la mirada y salir de la focalizacin de
nuestras inquietudes en nuestro propio ombligo.
Parece ser que las tendencias actuales de diseo de las organizaciones consideran las diferentes
modalidades de equipos como piedras angulares
de las arquitecturas organizacionales (9). Ahora
bien, los equipos no se utilizan siempre; msbien
se ponen en marcha cuando (10) los errores
acarrean severas consecuencias, la complejidad
de las tareas excede la capacidad individual, el
contexto de tarea se encuentra poco definido,
es ambiguo o muy estresante, se requieren
decisiones mltiples y rpidas, y la vida o la
calidad de vida de otras personas depende de
la percepcin colectiva de individuos expertos.
Pilotar un avin, apagar un incendio y realizar
un trasplante multivisceral pueden ser ejemplos
de esa necesidad. Tambin lo son proponer a los
padres de un nio de 8 aos con cncer la amputacin de su pierna, manejar un pacto de silencio
pronstico rgido o contener una claudicacin
familiar, y todo en el mismo pack.

TRABAJO EN EQUIPO
DELPSICOONCLOGO
ENELENTORNO DE
LOSSERVICIOS DE ONCOLOGA
En este apartado nos vamos a referir nicamente
a la presencia y participacin del psicoonclogo
en relacin con los onclogos y a los servicios de
oncologa en sentido amplio (unidades o servicios de oncologa clnica, oncologa radioterpica,
etc.), pero no en relacin con otras profesiones
con las que interacta permanentemente, en especial la enfermera; la eleccin es estrictamente
metodolgica, pues entendemos que la complejidad del asunto nos pide diferenciar vnculos y
procesos.
Existe una multiplicidad de modelos, en
funcin de las peculiaridades de las estructuras
institucionales en las que se inserta el servicio de

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

Captulo 4. Claves para el trabajo en equipo en psicooncologa

oncologa, del tipo de liderazgo y personalidad


del lder formal, de las experiencias previas concretas y de la relevancia percibida del trabajo del
psicoonclogo.
El trabajo en equipo en el que participa el
psicoonclogo puede tener dos mbitos sobradamente definidos: entre los onclogos y los psicoonclogos (y otros profesionales, como pueden
ser los de la enfermera) y el trabajo en equipo
entre los propios psiclogos del departamento
(seccin, unidad o como se denominara). Las
claves pueden ser distintas.
En cuanto a la relacin entre onclogos y
psicoonclogos, hay que decir que, a nuestro
entender, en el mundo occidental, en los inicios
del siglo xxi, ambos son compaeros de viaje
inevitables y necesarios. Si t preguntas a un
onclogo acerca del papel potencial del psicoonclogo, habitualmente har una valoracin
terica ms o menos positiva, explicitando la
relevancia de las variables emocionales en las
personas con procesos de cncer. Se admitir
conceptualmente la aportacin diferencial, pero
los mecanismos de trabajo en comn no suelen
reflejar esa valoracin terica.
Las experiencias y modelos son variados. Sin
pretender un anlisis exhaustivo, veamos algunos
de ellos:
Modelo de interconsulta: se realiza un parte
de interconsulta (en muchos sitios denominado PIC) en el que se describe en dos lneas
el motivo de consulta que realiza el onclogo,
habitualmente de manera muy general. La
interconsulta puede ser para paciente ingresado o para consulta ambulatoria. El psicoonclogo realiza una devolucin al onclogo
consultante, bien en el mismo PIC, en papel o
en formato electrnico, bien de forma verbal,
segn el caso. Las reuniones que se tienen suelen ser de coordinacin, pero no suele haber
sesiones clnicas conjuntas.

Modelo de enlace: el psicoonclogo no pertenece ni orgnica ni funcionalmente al servicio de oncologa, pero realiza una actividad
proactiva con los pacientes oncolgicos, en
muchas ocasiones de tipo grupal. Este modelo puede ser compatible y coincidente con el
anterior.
Modelo integrado: el psicoonclogo pertenece funcionalmente al servicio de oncologa,
participa intensamente en la dinmica de este
servicio, tanto en sesiones clnicas como en la

31

actividad formativa como docente y discente, cuando llega el caso, y en la estrategia


investigadora.
Que sea uno u otro modelo es muy relevante,
pues permite una participacin mayor o menor
en la dimensin asistencial y en el proceso de
toma de decisiones tanto desde el punto de vista
clnico como organizativo. De hecho, no todos
estos modelos, que s contemplan una composicin multiprofesional en los intervinientes,
promueven realmente una gestin interdisciplinar del mismo, o lo que algunos denominan un
dinamismo transfuncional (11). Posteriormente
lo veremos con detalle.
En cuanto al trabajo en equipo entre los
propios psicoonclogos, hay que decir que aqu
la experiencia es menor, entre otras cosas, porque habitualmente es muy escaso el nmero de
psicoonclogos, dependiendo del tamao del
servicio de oncologa y de la voluntad tanto de
los jefes de servicio como de la propia institucin.
De hecho, en momentos de crisis econmica se
suele percibir el trabajo del psicoonclogo como
claramente prescindible. Hay ms experiencia
en algunos institutos oncolgicos tanto estatales (p.ej., la experiencia de Mxico), como
provinciales. Tambin incorpora la presencia
de psiclogos en formacin, de manera estable,
que pueden tambin formar parte del equipo
activamente, aunque sea de forma transitoria. Es
el caso de los psiclogos internos residentes (PIR)
o de los que estn realizando distintos msteres
en psicooncologa.

HACIA MODELOS DE
INTEGRACIN EN LOS SERVICIOS
En nuestra experiencia optamos preferentemente por modelos en los que el psicoonclogo
se integre de manera real y completa, al menos
funcionalmente, en la dinmica de los servicios
de oncologa. Para ello, se ha de definir su participacin de modo habitual y normalizado en las
actividades internas en las que intervienen los
facultativos (sesiones clnicas, registros informatizados, reuniones organizativas, formacin
permanente, investigacin, asistencia a foros y
congresos, etc.). Si no participa en los procesos
comunes y si no cuenta con espacio y utensilios
propios (despacho para la consulta externa, ordenador para informes, etc.), se corre el riesgo

32
de tener una figura ms decorativa y, por tanto,
intil, que otra cosa.
El psiclogo no ser tanto un interconsultor
como un integrante ms del equipo, lo que supone compartir espacios y procesos. Desde esta
perspectiva, ser central que los pacientes perciban la presencia del mismo como un miembro
ms del servicio, integrado establemente dentro
del mismo y, para ello, ser importante facilitar
su presencia en el llamado pase de visita mdica
en planta o en determinadas consultas.
La perspectiva es clara. Frente a un modelo
de interconsulta bsicamente optamos por
un modelo de integracin (12) en el servicio
con acentos diferenciales y significativos. En el
modelo elegido se prioriza el trabajo continuado
programado y preventivo frente a la intervencin
puntual, de interconsulta o en crisis; se est muy
pendiente de facilitar los procesos de adaptacin
como estrategia de fondo que va ms all del mero control de sntomas; se asume como prioridad
asistencial el binomio paciente-familia, necesario
en procesos como los oncolgicos, de tanta repercusin familiar; se opta por un estilo de relacin
sinrgica interdisciplinar sostenida, que va tejiendo alianzas en la construccin de equipo, y no
por la simple, aunque importante, contribucin
multidisciplinar aislada. Se trabaja ms desde
la perspectiva de la psicologa de la salud que
desde la ptica de la psicologa clnica en sentido
estricto. Por ltimo, hay un claro compromiso,
sin olvidarnos de los aspectos psicopatolgicos,
de no huir y de abordar la experiencia enorme
experiencia de sufrimiento del paciente.
De fondo hay toda una antropologa que centra el abordaje no solo en los sntomas y problemas, sino tambin en los recursos y capacidades (13,14). La dinmica de trabajo incluye,
asimismo, la intervencin con familiares cuando
est indicado, tambin con una mirada clara de
prevencin secundaria. Los aspectos diferenciales
aparecen de manera resumida en la tabla4-1.
Este enfoque de trabajo continuado, programado y preventivo no impide que se pueda
recurrir al psicoonclogo desde otros profesionales del servicio para intervencin en crisis con
pacientes que no estuvieran encuadrados en los
procesos asistenciales ms protocolizados o con
pacientes especialmente complejos o problemticos. Todo ello, por otra parte, debidamente coordinado con el apoyo de los psiquiatras cuando se
precise tratamiento psicofarmacolgico de apoyo.

Seccin 1. Formacin en counselling y psicoterapia


TABLA 4-1. Declogo del modelo de integracin
frente al del modelo de interconsulta externa
Modelo
de integracin
en el servicio
1. Trabajo continuado
2. Trabajo programado y
proactivo
3. Trabajo preventivo
4. Procesos de adaptacin
5. Unidad paciente-familia
6. Interdisciplinar
7. Creacin de alianzas
construyendo equipo
8. Centrado en heridas y
capacidades
9. Psicologa de la salud
10. Sufrimiento

Modelo
deinterconsulta
externa
1. Intervencin puntual
2. Trabajo a demanda
3. Intervencin en crisis
4. Control de sntomas
5. Paciente
6. Multidisciplinar
7. Aportacin de
actividades
8. Centrado en sntomas
y problemas
9. Psicologa clnica
10. Psicopatologa

Tomado de referencia 12.

Desde este enfoque de integracin, se pueden


incorporar tambin estrategias de prevencin del
burnout (15) que incluyan la formacincontinuada en herramientas de comunicacin teraputica y la creacin de dinmicas de encuentros
interdisciplinares entre mdicos, psicoonclogos y personal de enfermera para potenciar los
canales formales de comunicacin interna, en
escenarios de mucha acumulacin de ansiedades,
integrados en el funcionamiento del servicio.
Tambin ser importante estar atentos a la
posible soledad del psicoonclogo en estos contextos. No suele contar con referentes habituales
de su propia disciplina para poder revisar casos
clnicos, entrar en una dinmica de formacin
permanente compartida desde la posicin de
la psicologa de la salud o hacer investigacin
especficamente psicolgica. Por todo ello, estos profesionales habran de contar con tiempos
liberados para una supervisin tcnica con psiclogos o servicios de psicologa o salud mental,
preferiblemente pertenecientes a la misma institucin. Del mismo modo, parece central una
supervisin organizativa mensual con el jefe de
servicio de oncologa, para coordinar aspectos
internos que impliquen al profesional, de situacin de equipo (dificultades y oportunidades) y
de desarrollo de los proyectos de investigacin
comunes. Sin este tipo de medidas, es muy fcil
pasar del aislamiento al olvido.
La presencia del psicoonclogo en estos
modelos no es sencilla, porque no hay mucha
experiencia de integracin. Algunas claves son

Captulo 4. Claves para el trabajo en equipo en psicooncologa

importantes. Entre ellas, definir al menos qu


no quieres que ocurra o en qu no quieres que se
convierta. Por ejemplo: que el psicoonclogo
est aislado, que otros profesionales del servicio
no se impliquen en el apoyo emocional al contar
con psiclogo, que las expectativas no estn bien
ajustadas y no sean, por tanto, realistas, acabando
siendo desproporcionadas y generando frustracin. Plantearlo anticipadamente facilita la
prevencin de estas dificultades.
Por otro lado, los procesos de incorporacin
de la figura del psicoonclogo es importante que
sean lo ms participativos posible. La implicacin
de los onclogos es clave, participacin real y
no solo formal, para disminuir las resistencias
iniciales y clarificar las expectativas.
Ya, por ltimo, hay que decir que este tipo
de presencia y pertenencia en los equipos de
un servicio de oncologa solo puede darse con un
liderazgo claro que crea no solo en la pertinencia
y utilidad de la figura del psiclogo, sino tambin en la necesidad de poner determinadas
energas en el proceso, sobre todo al principio.
Sin compromiso y sin liderazgo, los objetivos
tendrn un muy improbable cumplimiento.

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

DIFERENTES EQUIPOS,
DIFERENTES REALIDADES
La mirada hacia los equipos en el mbito de
la oncologa puede ser variada. Si atendemos a la
composicin, muchos onclogos afirmaran que
los equipos son claramente multiprofesionales,
dada la variedad de profesiones de los diferentes
miembros del equipo. No hay necesariamente
consenso. Para algunos, los equipos que se componen nicamente de mdico y enfermera seran
biprofesionales, porque el trmino multiprofesional aludira a una mayor variedad y polifona. Por
otra parte, otros profesionales, quizs los ms
atrevidos, entienden que el equipo tambin lo
compone otra parte del staff cuya tarea no est
catalogada necesariamente como profesin en
el sentido ms estricto de la palabra (16) (lase el auxiliar administrativo que acoge la llamada
angustiada de un familiar ante la exacerbacin
sintomtica de un paciente o incluso la seora
de la limpieza a la que aquella paciente mayor
descarga todas sus ansiedades). Incluso, para
algunos, el equipo tambin lo conforma hasta el propio paciente o el cuidador principal, en
la medida en que realizan acciones de cuidado

33

(o autocuidado) y participan en el proceso de


toma de decisiones.
Si atendemos a la complejidad de la tarea y
a un trabajo en profundidad sobre la misma, los
equipos podran ser unidimensionales (caso de
intervenir bsicamente en la dimensin biolgica
del paciente) o multidimensionales, en la medida en que abarca la pluralidad de dimensiones
significativas de la persona (corporal, social, espiritual, tica, cognitiva, emocional, etc.).
Por ltimo, si atendemos a la interaccin y
al tipo y grado de colaboracin mutua, se suele
hablar de equipo interdisciplinar. Sin embargo,
esto nos define nicamente la necesidad de un
abordaje colectivo de la tarea frente al clsico
diseo de puestos individuales, pero no nos especifica en qu consiste realmente esa interaccin, aunque s sepamos que un equipo no es
la suma de competencias, sino, en todo caso, la
sinergia de competencias compartidas.
Partiendo de la categorizacin de Otis-Green
etal. (17) en cuanto a tipos de equipos, entendemos que podemos diferenciar cuatro grandes
categoras, con la idea de reflejar una gran parte
de la realidad que no toda de nuestro medio:
Unidisciplinar: varios miembros de una sola
disciplina. Ejemplo, un equipo mdico de onclogos de una mutua en una clnica privada.
Los onclogos van a visitar a los pacientes
de su cupo y no a otros, prescriben lo que
creen indicado y dan rdenes de tratamiento
a la enfermera. Esto tambin puede ocurrir
en equipos multiprofesionales en los que no
hay voluntad de vnculo. La peticin, que
no la consulta, con otros especialistas ha
bitualmente mdicos se realizar bsicamente para completar el estudio o el tra
tamiento mdico. Como mucho se reunirn
en contextos similares a lo que sera un comit de tumores y solo entre especialistas mdicos para las grandes decisiones
dilemticas de hacer o no hacer determinada
intervencin o de promover una distinta.
Multidisciplinar: modelo reactivo con una
pertenencia ad hoc que utiliza un formato de
consulta. El onclogo realiza interconsultas y
el psicoonclogo contesta y atiende, segn su
criterio, al paciente con cncer. La iniciativa
parte del onclogo y no hay espacios formales en los que, de modo sistemtico, poder
deliberar sobre los pacientes y las variables
que se deban tener en cuenta o las decisiones

34
que haya que tomar. En modelos tericamente
integrados, tambin puede ocurrir que esos
espacios existan, pero en la prctica se tapona
todo lo que tenga que ver con algo distinto a
terminar con o controlar el tumor. En esos
modelos, el psicoonclogo tericamente
puede acceder por su propia iniciativa a los
pacientes ingresados, sin necesidad de recibir
interconsulta, aunque con ms dificultad a
los que acuden a la consulta del onclogo o
siguen tratamiento en el hospital de da. Esto
suele tambin ocurrir por la desproporcin de
profesionales de la psicooncologa en cuanto
al nmero de onclogos o de pacientes, sobre
todo en servicios grandes, pero tambin por
la escasa actitud colaboradora y deliberativa
de los intervinientes.
Interdisciplinar: profesionales que trabajan
juntos de manera proactiva, pero a menudo
sin compartir el liderazgo y la autoridad en la
toma de decisiones. Hay un espacio real en el
que compartir informaciones y valoraciones,
pero no existe una voluntad real de compartir
la toma de decisiones, tanto sobre los medios
como sobre los fines u objetivos.
Transdisciplinar: los profesionales crean,
comparten y funcionan con la misma misin
y visin de equipo, con el mismo cdigo de
fondo, tanto explcito como implcito, se benefician de la superposicin o solapamiento
de papeles (role overlap) y tienen integrados
tanto el liderazgo y el proceso de toma de decisiones, como la formacin y las responsabilidades. Ese cdigo de fondo, suficientemente
explicitado, que sustenta a todo el equipo, incluye los fines, integra las distintas actitudes
teraputicas e incorpora una antropologa
comn, una misma idea del manejo de la informacin, de la comprensin del papel de las
emociones, del lugar de la autonoma moral
del paciente, del papel de los valores ticos en
la prctica clnica, etc.
Actualmente, la mayor parte de los equipos
con psicoonclogos participan de una orientacin multidisciplinar, y entiendo que lo deseable,
en ese continuum de mejora de la interaccin,
para hacer la intervencin ms efectiva, segura
yde calidad, es avanzar hacia una dinmica real
mente interdisciplinar. Profundicemos en las
diferencias de los dos modelos, que, de manera
sinttica, hemos reflejado en la tabla4-2.

Seccin 1. Formacin en counselling y psicoterapia

PERSPECTIVAS
MULTIDISCIPLINAR
E INTERDISCIPLINAR

Iniciativa: en el equipo multidisciplinar


(EM), la iniciativa corresponde al mdico. l
es quien recibe las demandas y, en su caso,
percibe las necesidades, por tanto, quien reparte juego. A partir de ah, hace las derivaciones al psicoonclogo, quien se encuentra en
una posicin reactiva. En el equipo interdisciplinar (EI), la iniciativa de intervencin de
mbito psicosocial puede surgir de cualquier
profesional. Obviamente, tambin del psicoonclogo, quien puede tener una posicin
claramente proactiva, al asumir la no necesidad de derivacin o, dicho de otro modo, en
la prctica, la derivacin automtica.
Objetivo asistencial: en el EM se busca que
las dimensiones ms centrales que afectan a
la persona por el cncer sean trabajadas. Es lo
que se entiende por asistencia integral. En el EI
hay un aadido importante, y es que se parte
de que esas dimensiones estn claramente interconectadas y, por tanto, los objetivos y prioridades han de estar suficientemente hablados
y consensuados y no ser dados por supuestos,
bsicamente porque la biologa y la biografa
de la persona se encuentran frente al cncer.
Identidad/pertenencia: en el EM, la identidad profesional est claramente definida y la
pertenencia al equipo es secundaria (18). Lo
central es que soy onclogo o psicoonclogo,
y no que pertenezco al equipo o servicio de
oncologa. Se percibe al equipo como suma
de individualidades, suma de contribuciones individuales. En el EI, la identidad como
equipo adquiere un papel ms relevante que
la identidad personal o profesional. Aqu, habitualmente, los profesionales se presentan
como miembros de un equipo, lo que ayuda a
trasladar el mensaje de trabajo integrado con
los mismos objetivos. No supone un desdn
a tu identidad profesional, la que adquiriste al
formarte en una disciplina, sino precisamente
un enriquecimiento. El equipo tiene identidad
propia, con una respuesta superior a la suma
de las individualidades.

Diseo
organizativo: las organizaciones, co
mo mucho, se ocupan de disear el nmero
y la categora de los puestos individuales que

35

Captulo 4. Claves para el trabajo en equipo en psicooncologa


TABLA 4-2. Diferencias entre equipo multidisciplinar e interdisciplinar
1. Iniciativa
2. Objetivo asistencial
3. Identidad/pertenencia
4. Diseo organizativo
5. Informacin/comunicacin
6. Liderazgo
7. Diferenciacin de roles
8. Asistencia/interaccin
a) Formulacin de objetivos
y del foco de atencin
b) Evaluacin, planificacin
y prestacin de servicios
c) Grado de interaccin
d) Percepcin de las
aportaciones diferenciales
e) Consideracin del otro

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

9. Justificacin

Multidisciplinar

Interdisciplinar

Reactivo
Asistencia integral
La identidad profesional est claramente
definida y jerarquizada, y la pertenencia
al equipo es secundaria
Puestos individuales
Transmisin de la informacin

Proactivo
Asistencia integral e integrada
La identidad como equipo
canaliza, sin sustituir, la identidad
profesional
Abordaje colectivo de la tarea
Proceso comunicativo en el que
tambin se comparte informacin
Ms participativo
Ms desdibujada
El equipo es el vehculo primario
de accin; por tanto, el proceso
interactivo es vital para el xito
Se formulan y trabajan de modo
interdependiente
De manera interdependiente

Ms jerrquico
Ms marcada y definida
El vehculo primario para la accin
son actividades profesionales
independientes
De manera independiente
De manera independiente
Poco frecuente o sistemtica
Equipo como suma de competencias
Experto en su rea
Multidimensionalidad del ser humano

se conforman en un equipo. Lo importante, te


dicen, es que haya un psicoonclogo disponible.
Es lo que ocurre en los EM. En los EI, sin embargo, se plantea el abordaje colectivo de la tarea.
Informacin/comunicacin: en el EM, la
clave es la transmisin de la informacin. Se
comparte utilizando procedimientos escritos
(historia en papel o informatizada). Es informacin que se suministra para facilitar el conocimiento y la toma de decisiones. En el EI,
la clave no est tanto en la informacin como
en la comunicacin. La informacin es una
herramienta para conocer y tomar decisiones,
pero en el interface se sita la deliberacin. Por
ello se utilizan habilidades de comunicacin y
resolucin de problemas. La informacin, por
tanto, dentro de un proceso comunicativo y
deliberativo.
Liderazgo: en el EM, el liderazgo suele ser
ms jerrquico y reside habitualmente en el
miembro del equipo de rango ms alto y/o
mejor currculo dentro de la profesin, que
puede coincidir o no con la capacidad de gestionar un equipo. Se entiende que el liderazgo

Frecuente y sistematizada
Equipo como sinergia de
competencias compartidas
Voluntad de considerar el punto
de vista del otro como capaz
de modificar el mo
Complejidad e interrelacin
de las dimensiones

organizativo coincide con el liderazgo clnico.


En el EI, el liderazgo suele tener un cariz mucho ms participativo. Se comparte segn
lastareas y las habilidades requeridas para esas
tareas. Las tareas se definen por la situacin
y vnculos del paciente concreto. El liderazgo
organizativo puede detentarlo alguien distinto a quien lleva el liderazgo clnico en un
paciente concreto.

Diferenciacin de roles: esta es una de las
cuestiones claves. En un EM, los roles estn
muy marcados y definidos. De hecho, autores
como OConnor (19) opinan que la falta de
claridad en los roles lleva a una peor calidad
asistencial. Es cierto que los roles en el mbito
de lo psicosocial suelen estar menos definidos.
Cuando, a un psicoonclogo, un paciente
an no informado del mal pronstico tras
la ltima lnea de quimioterapia le plantea a
bocajarro: dime, por favor, si tengo ya que
prepararme para el final, le est situando
en un escenario complejo, al demandar una
informacin pronstica que suele estar depositada en las funciones mdicas. En un EI, se

36
entiende que determinados lmites entre los
distintos roles puedan estar ms desdibujados.
Asistencia/interaccin: en el EM, el vehculo
primario para la accin son actividades profesionales independientes. El onclogo y el psicoonclogo formulan sus objetivos de manera
independiente, su evaluacin, planificacin
y prestacin tambin lo son, aunque tengan
en cuenta la informacin provista por el otro
profesional. La interaccin no tiene por qu
ser ni frecuente ni fundamental. Pueden hacer
intervenciones tan expertas como aisladas.
Se trata de un equipo como suma de competencias. En el EI, sin embargo, el equipo es
el vehculo primario de accin, por tanto, el
proceso interactivo es vital para el xito. Se
establecen juntos los objetivos comunes y el
foco de intervencin. El equipo se concibe como la sinergia de competencias compartidas.
Justificacin: ambos equipos asumen la
multidimensionalidad del ser humano; no
obstante, en los EI se suele hacer ms hincapi
en la complejidad, tanto de ellos en s mismos,
como del vnculo que establecen.
El intento que estamos haciendo de categorizacin nos puede conducir tambin a que no
detectamos ningn equipo enteramente multi- o
interdisciplinar. Es obvio, pero s puede ayudar
a ver las predominancias y la focalizacin en el
funcionamiento de equipo. A mi entender, cada
profesional necesita del resto de profesionales, si
no para hacer su trabajo (20) que tambin,
s para que este sea realmente efectivo. De qu
sirve, si no, una buena prescripcin medicamentosa oncolgica si no estn valoradas y resueltas
las dimensiones socioeconmicas o comportamentales que faciliten una buena adherencia al
tratamiento?, por poner un ejemplo.
Nuestra propuesta es el diseo y el proceso del
trabajo interdisciplinar. Para que este se produzca, entendemos resumiendo que estas seran
sus claves ms centrales:
Comunicacin abierta, multidireccional,
interactiva y formalizada, en condiciones de
simetra.

Cooperacin
activa e interdependiente.

Toma de decisiones compartida.


Y el indicador clave de trabajo interdisciplinar
podramos describirlo de esta manera:
Yo facilito explcitamente el trabajo del otro
profesional.
El otro profesional facilita explcitamente mi
trabajo.

Seccin 1. Formacin en counselling y psicoterapia

Esto, precisamente, porque el centro de la


intervencin es el paciente aceptado en su complejidad y, por tanto, a ningn profesional se le
ocurre pensar que tiene todas las claves de esa
riqueza para acertar en su intervencin clnica.
A no ser que nos relacionemos con un tumor y
no con una persona que padece un tumor. Los
procesos de interaccin comunicativa, cooperativa y decisional permiten abordar con mayor
profundidad la experiencia del cncer, aunque
ciertamente conlleva unos costes en escucha
y tolerancia que, hasta que forman parte del ADN
del equipo, pueden ser ms vividos como una
carga que como una herramienta.
Lo fcil en estos casos es poner la responsabilidad en el otro. Es cierto que muchos onclogos
padecen una concepcin de la medicina como
una disciplina jerarquizada e individualista. Estructuras muy jerarquizadas dificultan mucho
la aceptacin de los distintos en la interlocucin
en condiciones de simetra moral, y en muchas
ocasiones se percibe la opinin o planteamientos
diferentes como un cuestionamiento; la naturaleza individualista de la medicina, cuya prctica se
basa en una relacin particular mdico-paciente,
puede limitar el compartir las decisiones con
otros profesionales. No obstante, tambin los
psicoonclogos hemos de reflexionar acerca de
cmo nos posicionamos. Existen dos actitudes
extremas y negativas. La primera, la de la confrontacin permanente, como si estuvieras en
la proteccin del territorio, llevando a provocar
dificultad en la escucha y actitudes defensivas.
La segunda, la conducta inhibida, en la que el
psicoonclogo se diluye en medio del servicio,
posicionndose de forma pasiva y no permitiendo que se aproveche a fondo desde una sana
dinmica de equipo todo lo que puede aportar.
Esto ocurre tanto en el modelo de EM como en
el de EI, ahora bien, el de EM propicia ms la
tendencia a la inhibicin; casi hasta la contempla.

CLAVES PARA INICIAR


UNAREFLEXIN COLECTIVA
SOBRE EL TRABAJO EN EQUIPO
INTERDISCIPLINAR
ENUNMODELO INTEGRADO
Queremos compartir algunas claves que puedan
ayudar a desbloquear o a poner en marcha procesos de bsqueda de un mejor desarrollo del
trabajo en equipo en los servicios:

Captulo 4. Claves para el trabajo en equipo en psicooncologa

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

Paciencia en el establecimiento del proceso.


Un equipo no se crea por decreto, se construye da a da (21). Es una tarea y un camino,
no solo una meta.
Las distintas culturas profesionales se convierten, a priori, en barreras (22). Es preciso
incrementar el conocimiento comn de los
roles de los otros, de su manera habitual de
funcionamiento, trabajar el posible solapamiento de competencias, los distintos lenguajes, las diferentes maneras de transmitir
la informacin, los factores histricos de funcionamiento en el servicio, etc. Se trata de
intentar escuchar al otro desde su paradigma,
sabiendo que no tiene por qu ser excluyente
con el tuyo. Por ejemplo, las sesiones clnicas
a veces son complejas precisamente porque
los lenguajes y los acentos pueden ser muy
diversos.
Gestionar proactivamente los conflictos
de creencias y valores acerca del trabajo en
equipo.
Aceptacin del riesgo de la diferencia. Para mejorar el trabajo en equipo es preciso
asumir ese riesgo, porque inevitablemente
puedes sentirte cuestionado, aunque esa no
sea la intencin, precisamente por la diferencia. Por ello tambin se necesita una buena
dosis de coraje y de humildad para abordar
el reto.
Establecer una dinmica de aprendizaje
mutuo. El otro es una oportunidad, no una
amenaza.
Para conseguirlo, va a ser central el reconocimiento del otro como interlocutor vlido
en condiciones de simetra moral, lo cual
es compatible con el reconocimiento de las
diferencias y desequilibrios en el manejo del
poder y la bsqueda de una gestin transparente y adecuada de todo ello.
Ser conscientes de que, sobre todo inicialmente, necesitas poner energas que faciliten
la superacin de resistencias y el abordaje de
los nuevos procesos. Obviamente, tiene un
coste inicial en tiempo y en esfuerzo. Como
todo lo importante.
Necesidad de gestionar lo implcito (23) para
aumentar el potencial como equipo. No dar
por supuesto que hay consenso, porque nuestras evidencias pueden no serlo tanto para
otros. Determinados intangibles, como la
comprensin de la autonoma del paciente
o de la gestin de la informacin, pueden

37

necesitar ser revisados, precisamente porque


muy fcilmente no sern comunes.
Como bien nos recuerda Lanceley (24), parece
central acercar la biografa al proceso de toma de decisiones. Una reunin de equipo no
puede funcionar como un comit de tumores,
que evala tan solo desde la dimensin ms
biolgica.
Explicitacin colectiva de los factores de
proteccin y factores de riesgo (25) para el
trabajo en equipo. Pueden ser factores personales, organizativos e institucionales. Su
conocimiento y gestin ayuda a aumentar el
nivel de competencia al menor coste emocional a travs de la autorregulacin.
Promover explcitamente estrategias formativas (26) sobre el trabajo en equipo y las relaciones interprofesionales preguntndonos
sobre las herramientas de cambio, los elementos facilitadores institucionales, los tipos de
hegemona, etc.

Conciencia
sobre los desafos habituales que

es importante abordar en equipos sanitarios


complejos: conflictos latentes en el equipo,
ambigedad de rol, sobrecarga de rol, conflictos interpersonales, comunicacin inadecuada, dilemas de liderazgo.
Poner indicadores de proceso. Por ejemplo,
el abordaje del sufrimiento refractario (27).
Es lo suficientemente complejo como para
que precise una necesaria cohesin de equipo,
la explicitacin de conceptos e imaginarios,
que puede ser muy diversa, la revisin de
paradigmas y un ms que necesario respeto
a la interdisciplinariedad.
La tarea no es fcil y es prolongada, posiblemente siempre inacabada, siempre en construccin. Cuenta S. Covey (28) que el rbol de
bamb chino se planta despus de que la tierra
est preparada y, durante los primeros 4 aos,
todo el crecimiento se produce debajo de la tierra. La nica cosa visible sobre la tierra es un
bulbo y un pequeo tallo saliendo de ella. Posteriormente, en el quinto ao, el rbol de bamb
crece hasta llegar a alcanzar 20 m. Una llamada
a no desesperar, pero tambin a preparar el
terreno, a seguir arando, plantando, regando
y cuidando el escenario. Como todo lo que es
importante.
Para el psicoonclogo, llegar juntos es un
comienzo, seguir juntos es un proceso y trabajar
juntos acabar siendo un xito. Tan complejo
como apasionante.

38
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Seccin 1. Formacin en counselling y psicoterapia


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Trabajo personal del profesional sanitario


en oncologa: gua bsica para mejorar
el cuidado propio y de los pacientes
Maria Die Trill
La prctica de la medicina es un arte,
no un intercambio;
una llamada, no un negocio;
una llamada ante la cual tu corazn se va ejercitar
tanto como tu cabeza.

INTRODUCCIN
El enfrentamiento diario a la muerte, al sufrimiento, al deterioro fsico y mental, a los cambios
en el aspecto fsico, a las prdidas y al dolor generalmente provoca ansiedad y otras emociones
intensas en el personal sanitario que trabaja en
el entorno oncolgico. El encuentro con lo que
sir William Osler llama la perplejidad del alma
se suma a la difcil carga emocional que implican
la toma de decisiones mdicas y la resolucin
de cuestiones ticas que se espera que el personal sanitario maneje de un modo profesional y
eficiente. Adems, la cronicidad del cncer, que
facilita el desarrollo de relaciones con el paciente
intensas y prolongadas en el tiempo, y las actitudes inconscientes hacia la ayuda interactan con
la presin clnica y con otros factores, pudiendo
causar cansancio, confusin emocional y falta de
empata. Identificar y elaborar adecuadamente
los propios sentimientos que surgen en este
contexto, teniendo en cuenta los rasgos de personalidad, el bagaje personal y ciertas variables
intrapsquicas, es primordial para el personal de
oncologa, y tiene repercusiones significativas
tanto sobre el bienestar del profesional como
sobre el cuidado de los enfermos.
La mayora de los diferentes profesionales involucrados en el cuidado del paciente con cncer
experimentan todos o algunos de los sentimientos aqu descritos. Sin embargo, los mdicos son
quienes han de realizar algunas tareas que solo
2015. Elsevier Espaa, S.L.U. Reservados todos los derechos

ellos pueden resolver, por ejemplo, la de transmitir informacin mdica. Probablemente, una
de las tareas ms difciles a las que el mdico debe
enfrentarse es la comunicacin con el paciente,
porque ello conlleva una carga emocional significativa que frecuentemente es compleja y para
la cual, como muchos otros profesionales, no
ha recibido la formacin adecuada (1). Decidir
el protocolo de tratamiento que debe recibir
un paciente es una decisin racional basada
en evidencia cientfica y normalmente avalada
por un equipo de especialistas. Comunicar a un
paciente que tiene una metstasis implica confrontar los sentimientos que esta situacin genera en uno mismo con aquellos que emergen
simultneamente en el paciente. El mdico debe
informar del diagnstico de cncer, del proceso
de la enfermedad, del fracaso teraputico y de la
necesidad de iniciar cuidados paliativos mientras cuida clnicamente al paciente y gestiona
sus propias emociones y las del enfermo. Una
compleja tarea que llevar a cabo.
El propsito de este captulo es enfatizar la
importancia y la necesidad de que los miembros
del personal sanitario en oncologa realicen un
ejercicio de introspeccin y autoanlisis bsico
que conduzca a una mayor sensacin de satisfaccin personal y profesional, adems de mejorar la relacin con el paciente. Cules son las
dificultades ms complejas a las que se enfrenta
cada profesional en el cuidado del paciente y por
qu estas constituyen dificultades para algunos
profesionales y no para otros? Por qu aparecen
el burnout, la desesperanza, la desesperacin o la
tristeza en profesionales que escogen sus profesiones libre y voluntariamente? Por qu es ms
fcil emocionalmente ayudar a unos pacientes y
familiares que a otros? Se sugieren pautas bsicas

39

40
que podran facilitar la identificacin y la gestin de emociones intensas que surgen en estos contextos. Se describen, igualmente, algunas
fuentes de satisfaccin derivadas del trabajo en
oncologa.

LAS EMOCIONES
EN LOS PROFESIONALES
DE LA ONCOLOGA
Puede un profesional honestamente decir que
nunca se ha sentido aburrido o irritado, atrado
o interesado por ciertos pacientes oncolgicos?
No se resiente uno en momentos determinados
por las demandas de las personas para quienes
la enfermedad parece haberse convertido en un
estilo de vida? (2). Es prcticamente imposible
acompaar a pacientes oncolgicos en su proceso
de enfermedad sin sentir al menos una pequea
parte de la tristeza, desesperacin y angustia que
ellos experimentan. A pesar de la intensidad de
estos sentimientos, los profesionales tienden a no
permitirse el tiempo y la dedicacin necesarios
para identificarlos y hacerles frente, acumulndose as la tensin emocional no resuelta.
Los rasgos de personalidad y algunas variables intrapsquicas pueden ser tambin fuentes
de angustia para el profesional. Por ejemplo, el
deseo de atender a las necesidades de todos los
dems ms que a las propias tendr un impacto
negativo sobre el profesional. Con frecuencia,
esta actitud es generalizada y se mantiene tambin en las relaciones no profesionales entre los
miembros del personal sanitario. Asimismo, no
es poco frecuente que el profesional se convierta
en un referente para familiares y amigos cuando
estos se encuentran con dificultades. En general,
los profesionales suelen ser mucho ms exigentes
consigo mismos que con los dems. Como consecuencia, no son solo cuidadores de sus pacientes,
sino que, probablemente, tiendan a comportarse
como cuidadores en su vida personal cotidiana.
El cuidado de los enfermos graves y moribundos puede provocar un malestar significativo
en el profesional que no ha resuelto sus sentimientos inconscientes de omnipotencia. Spikes
y Holland (3) describen las formas en que un
sanador omnipotente reacciona ante el paciente
gravemente enfermo y moribundo. Estos sentimientos de omnipotencia pueden, explican los
autores, encontrar expresin en una imagen del

Seccin 1. Formacin en counselling y psicoterapia

profesional como el sanador poderoso, indestructible, que, a la vez, posee una gran fuerza
destructiva (precisamente por considerarse, a
cierto nivel, todopoderoso). Y cada una de estas
actitudes puede, a su vez, impactar adversamente
sobre su capacidad de proporcionar una atencin
ptima para el paciente. Por ejemplo, un profesional que no es consciente de experimentar
ansiedad ante la muerte puede responder con
una falsa confianza o evitando responder a las
preguntas de los pacientes sobre su pronstico,
especialmente cuando este no es bueno. Otros
profesionales pueden responder con una respuesta concreta a la pregunta, cuando en realidad
es imposible predecir la evolucin temporal de la
enfermedad. El profesional, en este caso, da poca
consideracin a lo que la pregunta en particular
puede significar para ese paciente en concreto.
Sin embargo, respondiendo de estas maneras
inapropiadas, conserva su imagen de poderoso
sanador omnipotente. A lo largo de su carrera
profesional, el miembro del personal sanitario
en cuestin tender a experimentar sentimientos
de fracaso personal, frustracin, impotencia e ira
cuando sienta que no tiene nada que ofrecer a
un paciente con enfermedad avanzada, que, en
su opinin, va a morir a pesar de todo lo que
haga. Hasta que el profesional no tome conciencia de lo mucho que ya ha aportado y que
an puede aportar al paciente, no identificar los
sentimientos de desesperacin que surgieron de
su necesidad de tener xito salvando al paciente
de morir. El profesional que no valora sus habilidades como cuidador de una manera realista se
convierte, por lo tanto, en alguien inconsciente
de sus limitaciones en su actividad laboral. Con
demasiada frecuencia, los profesionales de la
salud tienen un alto nivel de exigencia hacia s
mismos y una gran dificultad para respetar sus
propios lmites (4).
Estar expuesto a la enfermedad avanzada y
terminal de forma continuada puede provocar en
el profesional que se considere un sanador todopoderoso deseos de que el paciente muera, con
los consiguientes sentimientos de culpabilidad
(3). Estos deseos pueden surgir del hecho de que
el profesional ve en el paciente un recuerdo constante de su incapacidad. Confrontar la muerte es,
como se ha dicho anteriormente, muy ansigeno. La empata con los moribundos agudiza tal
ansiedad y enfrenta al profesional con su propia
muerte. Esto se suele acentuar, generalmente,

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

Captulo 5. Trabajo personal del profesional sanitario en oncologa

cuando el profesional considera que comparte


ciertas caractersticas y/o identidad (p.ej., edad,
profesin, estatus social, etc.) con el paciente. La
compasin excesiva, la rabia y la falsa seguridad
pueden surgir de este proceso.
Algunos autores han intentado explicar por
qu algunas personas desarrollan rasgos que les
llevan a elegir profesiones como cuidadores: el
comportamiento humano tiende a repetirse en
situaciones en las que existen conflictos inconscientes no resueltos. Las fantasas de rescate se
han descrito entre los cuidadores profesionales
como producto de la adaptacin psicolgica a un
trauma durante la primera infancia en el contexto de las relaciones objetales (5,6). Tales relaciones son positivas e intensas, y su interrupcin
se experimenta como profunda y permanente
(p.ej., el nacimiento de un nuevo hermano que
desplaza la atencin de los padres o cuidadores
primarios). El resultado de este complejo proceso
psicolgico es el desarrollo de una serie de rasgos de personalidad que incluyen una profunda
simpata hacia el sufrimiento ajeno, junto con la
obligacin de rescatar y aliviar, adems de rasgos
egocntricos. Entre las consecuencias negativas
de este proceso, Atwood (6) ha descrito la dificultad para desarrollar intimidad emocional: la
persona aprende a dar, pero tiene dificultades
para recibir. Las personalidades dependientes
son frecuentes entre los cuidadores profesionales, aunque la dependencia no se experimente
de forma consciente. Elliot y Guy (7), por otro
lado, teorizaban que nios que se haban visto
obligados a asumir tareas de los padres prematuramente internalizaban un rol de cuidador
y, posteriormente, cubran con su profesin la
necesidad de cercana e intimidad que no haba
sido cubierta en la infancia. Paris y Frank (8)
informaron de que los estudiantes de medicina
tenan ms probabilidades de haber experimentado enfermedades en su familia. Describieron
que los traumas de la infancia son reparados
en la edad adulta a travs de la entrega a los dems, tal y como les hubiera gustado que otros se
hubieran entregado a ellos en la infancia.
Adems de experimentar estos y otros sentimientos caticos a veces, el personal sanitario
que trabaja en oncologa tambin ha sido descrito como muy resiliente (9). La resiliencia es
una energa o fuerza vital innata y motivadora,
presente en cada individuo con diferente intensidad, que le permite hacer frente, recuperarse y

41

crecer ante el estrs o la adversidad. La evitacin


del sufrimiento que se observa en aquellos que
no trabajan en profesiones de la salud puede
llevarnos a creer que el personal de oncologa
tiene una impresionante capacidad para tolerar
el sufrimiento, ms que la poblacin general.
Por tanto, no es sorprendente encontrar hasta
un 30% de onclogos mdicos que sufren alteraciones psicolgicas o psiquitricas, el doble
de lo que se identifica en la poblacin general, y
hasta un tercio informan de niveles elevados de
agotamiento emocional y falta de motivacin, y
bajos niveles de logro personal (10).

GUA BSICA PARA INICIAR EL


AUTOANLISIS: UNA PROPUESTA
La formacin de profesionales de la salud en habilidades de comunicacin constituye un enfoque
prometedor tanto para el cambio de actitudes negativas en el entorno laboral como para mejorar
las relaciones con los pacientes. Sin embargo, el
entrenamiento en habilidades de comunicacin
debe, necesariamente, ir acompaado de un ejercicio bsico de introspeccin que el profesional
debe realizar, intentando encontrar respuestas honestas a preguntas bsicas sobre situaciones complejas y delicadas que debe afrontar (1). Tomarse
el tiempo para responder a las preguntas que
siguen a continuacin puede arrojar algo de luz
sobre muchos sentimientos cuya identificacin
permitir entender las reacciones a determinados
pacientes y situaciones que surgen en el entorno
oncolgico, potenciando as una mayor sensacin de bienestar personal y profesional. Esto no
pretende ser una gua exhaustiva de autocuestionamiento. El objetivo es, ms bien, proporcionar
al lector algunas preguntas y cuestiones bsicas
cuyo planteamiento inicial facilitara la toma
de conciencia, pudiendo dar lugar a un trabajo
psicoteraputico posterior guiado por un profesional si fuera necesario. Se agrupan en:
Preguntas acerca de la eleccin de la carrera
profesional: se trata de plantearse preguntas
sobre los motivos que le llevaron a uno a escoger una profesin de cuidador, con el fin de
intentar identificar las motivaciones originales. Quizs los cuidadores profesionales hayan
escogido su profesin inconscientemente para
resolver prdidas pasadas, aliviar sentimientos
de culpa, intentar dar un nuevo sentido a su

42
vida, etc. Desilusin con los trabajos o profesiones anteriores o la necesidad de demostrarse a s mismo o a otros que uno es competente
tambin han sido identificadas como factores
de motivacin (11). Las preguntas son:
Identifique los factores que cree que le
llevaron a elegir su profesin. Qu viene
a su mente cuando se pregunta: Por qu
eleg esta profesin inicialmente?

Qu
expectativas o variables familiares

han influido en su decisin? De qu forma


lo han hecho?
Alguna experiencia temprana con la enfermedad o la muerte ha influido en su
eleccin de carrera profesional? En qu
sentido?
Ha tenido alguna vez, y de forma repetida,
la sensacin de que salvar o ayudar a los
dems pueda aliviar algn sentimiento de
culpa?
Expectativas y conocimiento de las limitaciones profesionales: identificar las expectativas que uno tiene de s mismo profesionalmente puede ayudar a reconocer las propias
limitaciones. Las preguntas son:
Piense en el momento de su vida en el que
decidi convertirse en un cuidador. Cules
eran sus objetivos, ilusiones y expectativas?
El trabajo que usted desarrolla es similar
a lo que imagin antes de empezar a trabajar? Cunto difiere de su expectativa
inicial?
Cules fueron sus expectativas en el cuidado del paciente avanzado o paliativo
cuando empez a trabajar como cuidador?
Cules son los aspectos ms difciles de su
trabajo? Por qu cree que son difciles para usted? Cmo resuelve esas dificultades?
Anticip esas dificultades antes de empezar a trabajar?
Cmo definira el xito en su trabajo? Usted se considera un profesional de xito?
Por qu?
Puede usted identificar a un paciente o
una situacin que le haya hecho sentir limitado profesionalmente? Cmo manej
usted esa situacin y los sentimientos que
esta le gener?
Cuestiones relacionadas con las prdidas
y el duelo: identificar lo que sentimos en
un contexto en el que estamos expuestos de
forma continuada a la prdida y a la muerte

Seccin 1. Formacin en counselling y psicoterapia

es un tema importante. Las prdidas sufridas


anteriormente, especialmente aquellas sin
resolver, pueden provocar ciertas dificultades
en el entorno oncolgico en el que la muerte
es una constante. Hay alguna evidencia, por
ejemplo, de que la muerte temprana de un
progenitor puede predisponer a la depresin
ante la exposicin a situaciones de prdida
posteriores (12). Adicionalmente, el duelo
no resuelto puede precipitar una reaccin
de duelo tardo que se puede desencadenar
inesperadamente, particularmente cuando las
circunstancias son similares a las de la primera
prdida. Sin embargo, debe mencionarse que
las personas que nunca sufrieron ninguna
prdida, o que rara vez han tenido que probar su capacidad de enfrentarse a condiciones
adversas, pueden experimentar angustia significativa cuando son confrontadas a mltiples
muertes (11). Las preguntas son:
Qu hace despus de la muerte de un paciente con el cual haba tenido una relacin
intensa o duradera?
Este comportamiento le ayuda a hacer
una despedida serena? Hay algo que le
pueda ayudar a manejar las prdidas de
una manera ms eficiente?
Puede usted identificar prdidas de pacientes que hayan tenido un significado
diferente o especial en su vida? Puede
comprender por qu le afectaron de esa
forma?
La confrontacin con la muerte y la prdida en su trabajo, provocan sentimientos
relacionados con prdidas personales anteriores?
Qu experiencias ha tenido usted con la
muerte en su vida personal? Cmo le han
afectado? Cmo han influido en sus actitudes hacia la muerte y el cncer? Cmo
afecta esto al cuidado que usted brinda a
los pacientes moribundos?
Transferencia y contratransferencia: la transferencia es un concepto psicoanaltico que hace referencia a los sentimientos inconscientes
que el paciente experimenta hacia su terapeuta durante la psicoterapia. Estos sentimientos son el eco de reacciones que el paciente
experiment durante su infancia hacia una
persona significativa. La transferencia puede
ser positiva (p.ej., amor, afecto, admiracin,
etc.) o negativa (p.ej., rabia, frustracin). La

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

Captulo 5. Trabajo personal del profesional sanitario en oncologa

contratransferencia hace referencia a los sentimientos que el terapeuta inadecuadamente


proyecta sobre su paciente y que igualmentese
basan en relaciones pasadas. Una diferencia
entre la contratransferencia y la identificacin
con el paciente es que la primera es el resultado de un proceso inconsciente, mientras
que la segunda es consciente. Es importante tener en cuenta que la transferencia y la
contratransferencia son solo dos de las muchas variables que afectan a la relacin con
el paciente. Sin embargo, algunas preguntas
pueden orientar en la identificacin de una
posible contratransferencia que interfiera en
dicha relacin:
Alguna vez me he sentido deprimido o enfadado durante o despus de la interaccin
con un paciente?
Alguna vez he sentido la necesidad de
impresionar a un paciente o de que un
paciente me considerara especial?

Alguna
vez he sentido que ningn otro

profesional poda cuidar de un paciente


como yo lo haca?
Me he encontrado alguna vez discutiendo
repetidamente con un mismo paciente?
Por qu ocurra esto?
He experimentado algunos de estos sentimientos con alguna persona significativa
de mi pasado?
Cuestiones relacionadas con sentimientos
de impotencia: aunque los sentimientos de
impotencia se experimentan con frecuencia
en el entorno oncolgico, no siempre se hace
de forma consciente, dado que confrontan al
profesional con sus limitaciones, tanto personales como profesionales. Si se experimentan
de forma no consciente, podran afectar adversamente al cuidado ptimo del paciente,
as como a la sensacin de satisfaccin y logro
profesionales. Las preguntas son:
Alguna vez ha sido consciente de experimentar sentimientos de impotencia
mientras llevaba a cabo su trabajo? Puede
describir al paciente o la situacin en que
aparecieron dichos sentimientos, especialmente si ocurrieron de forma repetida?
Cmo gestion estas emociones?
Cmo reconoce este tipo de sentimientos
cuando trabaja con pacientes oncolgicos?
Qu medidas adopta para prevenir la aparicin de estos sentimientos o para evitar

43

que, si aparecen, interfieran en el cuidado


del paciente?
Descubrir patrones de respuesta a pacientes,
familiares o situaciones concretas en el entorno
sanitario puede constituir un primer paso primordial para: a) identificar causas de malestar
emocional que no permitan llevar a cabo una
labor profesional adecuadamente, y b) aumentar
el autoconocimiento y la autocomprensin.

HACIA DNDE CAMINA


ELPROFESIONAL SANITARIO?:
ALGUNAS SUGERENCIAS BSICAS

La formacin en habilidades de comunicacin


es un primer paso indispensable en el desarrollo de relaciones empticas con pacientes
con cncer que, adems, favorece el desarrollo de actitudes positivas ante el trabajo. Sin
embargo, debe ser complementada por un
trabajo psicolgico del profesional que facilite
el manejo eficaz de las propias emociones.
Cuanto ms consciente sea el profesional de
lo que siente, menos se va dejar arrastrar por
sus emociones cuando se encuentre en situaciones difciles con pacientes oncolgicos.
Mientras que algunos escogen bloquear las
emociones que surgen en diferentes situaciones laborales, otros deciden elaborarlas,
con o sin la gua de un profesional, de manera
que les permitan un acercamiento objetivo y
emptico al paciente.
El trabajo en equipo es una importantsima
fuente de apoyo al profesional que se encuentra con situaciones emocionalmente complejas de resolver, especialmente en el campo
de la oncologa.
Facilitar las expresiones de duelo por la muerte de pacientes en el equipo sanitario cumple
una funcin protectora importante.
Cada profesional debera identificar su propio
nivel de tolerancia para tratar con pacientes
y situaciones mdicas complicadas, as como
con los sentimientos que estas generan.
Aprender a compartir la responsabilidad del
cuidado con otros miembros del equipo profesional es imperativo.
El acceso a las emociones y fantasas, as como
la capacidad para comunicar las necesidades
propias, debe estar en equilibrio con la capacidad para mantener unas defensas psicolgicas

44
adecuadas contra el estrs causado por la enfermedad, la hospitalizacin y la muerte.
Proporcionar continuidad en el cuidado es
imperativo, aunque a veces difcil de llevar
a cabo debido a la sobreespecializacin de
los profesionales oncolgicos, que les coloca
en lugares en los que no pueden proporcionar cuidados durante todo el proceso de la
enfermedad.

Encontrar
estrategias para enfrentarse al duelo

es tambin imperativo en el entorno oncolgico para evitar la acumulacin de prdidas


no resueltas y la aparicin de melancola.

Aumentar
la percepcin de control en el

entorno laboral es esencial. El cncer es una


enfermedad que reduce tal percepcin. Establecer metas teraputicas realistas, ser consciente de las propias limitaciones en el control
de la enfermedad e identificar lo que uno contribuye al cuidado del paciente son tambin
imperativos.

SATISFACCIONES DERIVADAS
DEL TRABAJO EN ONCOLOGA
Las fuentes de satisfaccin derivadas del trabajo
en oncologa no deberan pasar desapercibidas
y varan de un profesional a otro. Entre ellas
se encuentran: el privilegio de compartir momentos muy intensos y privados con pacientes
y sus familias; la oportunidad de adoptar un rol
importante en la vida de los pacientes; la pertenencia a un grupo de profesionales socialmente
muy valorado; la capacidad superior de tolerar
la exposicin al sufrimiento y a la condicin
humana; el desarrollo de una gratitud y de una
apreciacin especial de la vida, y un sinfn ms.

Seccin 1. Formacin en counselling y psicoterapia

Tan importante como identificar las emociones


negativas y difciles que surgen en el trabajo cotidiano es la tarea de definir cules son los motivos
que mantienen al profesional en su puesto, acompaando a la persona que sufre, a pesar del dolor
que esto genera. Suelen ser estos motivos los que
aportan un sentido especial a nuestra existencia.

BIBLIOGRAFA
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A basic guide to improving well-being and doctorpatient communication. En: Surbone A, Zwitter M,
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Habilidades de comunicacin e informacin


de mdicos y enfermeras
Sonia Gonzlez Fernndez y Francisco Luis Gil Moncayo

INTRODUCCIN
La comunicacin es una parte fundamental de
la relacin profesional sanitario-paciente. La
importancia de las habilidades comunicativas
en la relacin con el paciente se entiende en el
contexto de una concepcin global de la salud
y de acuerdo con el objetivo de aliviar el sufrimiento del paciente.
La comunicacin mdico-paciente tiene importantes implicaciones. La comunicacin eficaz
durante las consultas permite una evaluacin
ms exacta de la eficacia del tratamiento (1), influye en aspectos de salud tan importantes como la adhesin a tratamientos farmacolgicos
y dietas, el control del dolor, el bienestar fsico,
funcional y psicolgico (2,3), y la adaptacin
a la enfermedad (4,5). Asimismo, la habilidad
del mdico para comunicarse y relacionarse con
sus pacientes facilita la deteccin precoz de problemas emocionales y la derivacin a servicios
de atencin especializada, lo que previene complicaciones psicolgicas (6,7). Y las habilidades
comunicativas de los mdicos aumentan la satisfaccin de los pacientes con cncer (8).
Por el contrario, la pobre comunicacin se
asocia con insatisfaccin con el cuidado, denuncias por mala prctica mdica, incertidumbre,
negacin, ansiedad, depresin y mala adaptacin
psicolgica al cncer. Puede dejar a los pacientes con incertidumbre sobre su diagnstico y
pronstico, confusos sobre los resultados de las
pruebas diagnsticas y con dudas acerca de los
planes futuros o la intencin del tratamiento
(2,9). Adems, la mala comunicacin puede
dificultar la inclusin de pacientes en ensayos
clnicos y, como consecuencia, retrasar la introduccin de nuevos tratamientos potencialmente
beneficiosos (10).
2015. Elsevier Espaa, S.L.U. Reservados todos los derechos

Teniendo en cuenta la importancia de la


comunicacin en el contexto sanitario, es fundamental disponer de medios para formar profesionales con buenas habilidades comunicativas.
Y el entrenamiento en habilidades comunicati
vases la base para el desarrollo de una comunica
cin eficaz.
En cuanto a las variables que influyen en
las habilidades comunicativas de los mdicos,
los resultados de varios estudios indican que las
creencias de los mdicos sobre los aspectos psicosociales de la atencin sanitaria se asocian con su
actitud sobre el uso de tcnicas de comunicacin
ms especializadas y tiles, y con sus habilidades
comunicativas (11-13). Otro aspecto asociado
con las habilidades comunicativas de los mdicos
son los sntomas de burnout (13). Una formacin
insuficiente en habilidades comunicativas contribuye al estrs, falta de satisfaccin y agotamiento
emocional de los mdicos (14,15), mientras que
la formacin en comunicacin puede mejorar la autoconfianza y reducir el nivel de burnout
(16,17).
En oncologa, especialidad en la que se ha
prestado especial atencin a la comunicacin
mdico-paciente, los programas de entrenamiento en habilidades comunicativas pueden mejorar
la deteccin y el manejo de la depresin en los pacientes (18-20) y las habilidades de comunicacin
generales de los profesionales sanitarios (21-23).
Esto tiene gran relevancia, dado que entre el 25
y el 50% de los pacientes con cncer tienen problemas psicolgicos (24-27), y que al menos el
25% cumplen criterios para el diagnstico de
un trastorno depresivo mayor o un trastorno
adaptativo con estado de nimo depresivo (28).
La deteccin e intervencin en estos casos tienen
importantes repercusiones tanto en los pacientes como en los servicios de salud, puesto que

45

46
la morbilidad psicosocial puede incrementar el
tiempo de ingreso hospitalario, favorecer mecanismos de afrontamiento desadaptativos, reducir
la calidad de vida y la adherencia al tratamiento.
Parece que los problemas psicolgicos de
los pacientes se podran prevenir, o al menos
reducir, si las habilidades de comunicacin de
los mdicos fueran mejores (29,30). Si los profesionales sanitarios detectan los problemas
psicolgicos de los pacientes, pueden derivarlos
a servicios de atencin psicolgica donde pueden
recibir intervenciones apropiadas y eficaces (31).
Sin embargo, los onclogos no son especialmente hbiles en abordar problemas psicolgicos en
general o en reconocer ansiedad o depresin
(32-35), y los mdicos evitan explorar estas reas
(36-38).
Actualmente, pocos profesionales sanitarios
han recibido entrenamiento formal en habilidades de comunicacin. Sin embargo, la comunicacin eficaz entre mdico y paciente es
una habilidad clnica que debe ensearse con
el mismo rigor que otros aspectos bsicos de la
prctica mdica, y que puede aprenderse al igual
que estos (39).
La pobre comunicacin podra suponer costes
econmicos, sociales, psicolgicos y emocionales
al paciente, a la red de apoyo del paciente, a los
profesionales sanitarios, al sistema de salud y, por
ende, a la sociedad. Por ello se considera fundamental formar a los profesionales sanitarios en
habilidades comunicativas.
Basndose en esta conclusin se desarrolla
este captulo, que tiene como objetivo revisar los
aspectos relevantes en el entrenamiento en habilidades comunicativas y presentar un modelo
de entrenamiento en habilidades comunicativas
para residentes de medicina.

ANTECEDENTES
Se han desarrollado varios programas con el objetivo de mejorar las habilidades comunicativas
de los mdicos (40-45). Aqu nos centraremos
en las caractersticas de los programas dirigidos
a onclogos.
El Oncotalk (39) es un programa intensivo de
4 das centrado en la comunicacin en el proceso de final de vida. En este programa se expone
material didctico, que incluye entrenamiento en
habilidades especficas de entrevista. Parte del hecho de que la comunicacin es una habilidad que

Seccin 1. Formacin en counselling y psicoterapia

puede ser observada, descrita, aprendida y enseada, y de que las funciones de la comunicacin
van ms all de transmitir informacin. Considera que la comunicacin tiene otras funciones
importantes para el paciente y su familia, como
establecer la relacin teraputica, conocer preocupaciones, tratar emociones y tranquilizar al
paciente. Desde este punto de vista, la comunicacin puede considerarse teraputica.
En el marco del Southern European PsychoOncology Study (SEPOS, 2000-2002), se desarroll y aplic un modelo de entrenamiento para
mejorar la capacidad de los onclogos de detectar
trastornos psicolgicos en sus pacientes (45). El
entrenamiento se desarroll en 2 das (6h/da),
e inclua tres tipos de actividades formativas:
didcticas (p.ej., presentacin con diapositivas),
interactivas (p.ej., debates en torno a la experiencia de los mdicos y los vdeos presentados)
y experienciales (p.ej., role playing). El curso se
organiz de modo que las sesiones didcticas iban
seguidas de sesiones interactivas y experienciales.
En la primera sesin se trataron tcnicas bsicas
de comunicacin y evaluacin de las emociones de
los pacientes. Una semana despus, en la segunda
sesin, se trat la evaluacin del malestar emocional, la ansiedad y la depresin. En cada sesin se
realizaron las siguientes actividades: presentacin
con diapositivas, demostracin, ejercicios en grupos pequeos, role playing y debate. Treinta onclogos participaron en el entrenamiento. Todos
consideraron til o muy til el entrenamiento.
El 93,3% consideraron que podran aplicar los
conocimientos adquiridos a su prctica clnica. Y
la mitad de los mdicos creyeron que sus tcnicas
de comunicacin haban mejorado, y la otra mitad
que probablemente lo haban hecho.
Las caractersticas que incrementan la eficacia
del entrenamiento en habilidades comunicativas
son las siguientes (39):
Que el entrenamiento sea realista. Los casos
utilizados para el entrenamiento deben constar de datos mdicamente exactos; si no, los
alumnos se distraern por la necesidad de
clarificar detalles que para ellos no se ajustan
a la prctica.
Que el entrenamiento est basado en situaciones que los alumnos consideren relevantes
y supongan un desafo para ellos, lo que aumentar su motivacin.
Que el entrenamiento se ajuste al nivel de
habilidad del alumno. Entrenar habilidades

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

Captulo 6. Habilidades de comunicacin e informacin de mdicos y enfermeras

fciles para el alumno puede resultar aburrido, pero, si son demasiado difciles, pueden
sentir frustracin o ansiedad.
Que el entrenamiento se centre en los objetivos y necesidades del alumno. Cuando
los alumnos alcanzan sus propios objetivos,
generalmente se implican ms.
Que las habilidades se expliquen y muestren,
y que posteriormente los alumnos tengan la
oportunidad de practicarlas en un entorno
seguro.
El entrenamiento en talleres es mejor cuando
los participantes estn motivados para aprender
y su participacin en el taller no responde a una
obligacin. Si estas condiciones no se dan puede
suponer un trabajo extra implicar a los participantes en las actividades del taller.
En 2009, la Swiss Cancer League organiz una
reunin de expertos europeos en entrenamiento
en habilidades comunicativas para llegar a un
consenso sobre las recomendaciones en relacin
con la formacin en habilidades comunicativas.
En cuanto al contexto del entrenamiento, los
objetivos y los destinatarios del mismo se plantearon las siguientes recomendaciones (46):
El entrenamiento en habilidades comunicativas se requiere en todos los niveles de la formacin profesional. En el nivel de posgrado,
el entrenamiento debera consistir en un curso
obligatorio bsico y en cursos avanzados sobre
objetivos especficos, como la comunicacin
sobre opciones de tratamiento, aspectos de
final de vida, o identificacin y tratamiento
del distrs psicosocial.
En cuanto a la duracin, un curso de al menos
3 das parece necesario para asegurar la aplicacin de las habilidades a la prctica clnica.

La
supervisin y las sesiones de perfeccionamiento son un complemento importante.
Los cursos pueden ser multidisciplinares segn el objetivo que pretendan alcanzar.

Los
cursos deberan realizarse en grupos pe
queos (4-6 personas por docente), lo que facilita la participacin y promueve la interaccin.
En cuanto al contenido y a las herramientas
pedaggicas, las recomendaciones fueron:
Los cursos deberan estar adaptados a las necesidades individuales y grupales y ser dirigidos por docentes entrenados y competentes.
El
role playing de habilidades comunicativas
con feedback estructurado y constructivo es
una parte esencial de la formacin.

47

Los objetivos relacionales especficos, el


manejo de la emocin y la comunicacin de
informacin compleja pueden ser alcanzados
mediante discusin grupal, role playing y/o
material didctico, incluyendo vdeos con
pacientes o actores.
En cuanto al mantenimiento de las habilidades comunicativas entrenadas, a los 12 meses
de seguimiento, los onclogos entrenados en un
curso intensivo de 3 das cuyos elementos principales eran el anlisis de entrevistas grabadas con
pacientes y la formacin en habilidades comunicativas mantenan las habilidades adquiridas
durante el curso e incluso mostraban habilidades
que no aparecan en la primera evaluacin a los
3 meses del curso (42).
Un aspecto que merece especial atencin es
la comunicacin de malas noticias. Dar malas
noticias mdicas tiene importantes implicaciones tanto para el mdico como para el paciente,
y afecta a la relacin entre ellos. Con frecuencia,
cuando los mdicos se enfrentan a dar malas noticias, presentan emociones desagradables, como
ansiedad, responsabilidad por las noticias y miedo
a la evaluacin negativa (47). En cuanto al impacto
sobre los pacientes, la forma en que se proporciona
la informacin va a influir en la morbilidad psiquitrica (48,49), puede afectar a la satisfaccin del
paciente con el cuidado recibido y a su posterior
ajuste psicolgico a malas noticias (50).
Basndose en las consecuencias de la comunicacin de este tipo de informacin, se considera fundamental que los mdicos dispongan
de un plan para informar que tenga en cuenta
los valores del paciente, sus deseos de participar
en la toma de decisiones y una estrategia para
dirigir su malestar emocional. Que los mdicos
dispongan de habilidades eficaces para la comunicacin de malas noticias va a reducir su estrs
y burnout, y va a favorecer la comprensin de
informacin mdica por parte de los pacientes y
su participacin en la toma de decisiones sobre
el tratamiento.
Generalmente, los mdicos aprenden a comunicar malas noticias mediante la experiencia
profesional y observando a mdicos ms experimentados. Sin embargo, los problemas de
comunicacin de los mdicos no se resuelven
con la experiencia clnica, sino con cursos de entrenamiento en comunicacin (49).
Basndose en la importancia de la comunicacin de malas noticias, se desarroll un

48
protocolo, el modelo SPIKES (50,51), con el
objetivo de formar a los clnicos para alcanzar
los cuatro objetivos esenciales de las entrevistas
en las que se dan malas noticias: conocer la informacin que tiene el paciente y sus expectativas,
proporcionar informacin mdica de acuerdo
con las necesidades y deseos del paciente, apoyar
al paciente para reducir el impacto emocional y
conseguir su colaboracin para desarrollar la estrategia o plan de tratamiento. Estos objetivos se
logran completando los seis pasos que propone
el protocolo, cada uno de los cuales se asocia con
habilidades especficas.
Teniendo en cuenta la relacin entre el burn
out y las habilidades comunicativas, sera interesante que los programas de entrenamiento en
habilidades comunicativas incluyeran alguna intervencin con el objetivo de reducir el burnout.
De las distintas intervenciones con este objetivo,
aquellas basadas en el mindfulness parecen especialmente adecuadas para profesionales sanitarios. Las habilidades de mindfulness de los
profesionales sanitarios se asocian con mejores
habilidades comunicativas, menor burnout, menor alteracin emocional y mayor empata, as
como con una mayor satisfaccin de los pacientes
(52,53).

MODELO DE ENTRENAMIENTO
ENHABILIDADES COMUNICATIVAS
PARA RESIDENTES DE MEDICINA
(MEHCRM)
El modelo se basa en el programa de entrenamiento dirigido a onclogos del SEPOS y a los
aspectos que se consideran relevantes en el entrenamiento en habilidades comunicativas. Va
dirigido a residentes de medicina de segundo
ao. Proponemos que el entrenamiento se rea
lice en el segundo ao de residencia por varios
motivos. Durante la residencia, los mdicos empiezan a tener contacto directo con el paciente
y su familia. Consideramos importante formar
a los mdicos al inicio de su carrera profesional
con el objetivo de prevenir el burnout. Y en ese
momento ya cuentan con experiencia clnica
basndose en la cual el aprendizaje puede ser
ms significativo.
Un docente y un colaborador dirigen el curso.
El modelo incluye entrenamiento en habilidades de comunicacin y de informacin con el

Seccin 1. Formacin en counselling y psicoterapia

objetivo de mejorar las habilidades de comunicacin de los residentes con pacientes y familiares,
y entrenamiento en mindfulness con el objetivo
de reducir el estrs y prevenir el burnout de los
residentes. Para el entrenamiento se utilizan actividades formativas didcticas (presentaciones
con diapositivas), interactivas (debates a partir
de las experiencias de los residentes y de los vdeos presentados) y experienciales (role playing
y ejercicios). El entrenamiento se desarrolla a
lo largo de cuatro sesiones semanales de 3h de
duracin. En cada sesin se utilizan diferentes
tipos de actividades formativas.
La sesin 1 comienza con la evaluacin de
las habilidades comunicativas y la orientacin
psicosocial de los residentes. Se administran la
escala de autoconfianza en las habilidades comunicativas (SCSS), la escala de resultados esperados de la comunicacin (EOC) y la escala
de creencias psicosociales (PBS). A continuacin
se filma a los residentes realizando el role playing
de una entrevista mdico-paciente/familiar en
una situacin propuesta. Una de las situaciones
utilizadas para el role playing es la siguiente:
Paciente varn de 54 aos, diagnosticado
de carcinoma escamoso de hipofaringe
T4N3M0, enfermedad irresecable. Inicia
quimioterapia de induccin y se cita para
segundo ciclo a las 3 semanas. El paciente
presenta toxicidad durante el primer ciclo,
por lo que ingresa en la planta de oncologa. Al recuperarse de la toxicidad se le
da cita para su onclogo, pero, como est
de vacaciones, nadie se da cuenta de que
se le cita a las 6 semanas del primer ciclo
de quimioterapia. En esta segunda visita
en consultas externas, el paciente refiere
una reduccin muy importante de la lesin
ganglionar y de la clnica de odinodisfagia
al salir de alta (3 semanas tras el primer
ciclo de quimioterapia), que se mantiene
hasta justo 1 semana antes de la segunda
visita, cuando reaparece la odinodisfagia
y el ndulo cervical crece hasta hacerse
incluso ms grande que antes de empezar la quimioterapia. Se plantea la situacin de entrevista tras el error mdicoadministrativo.
Por ltimo, se presentan seis vdeos demostrativos de habilidades de comunicacin. Cada
vdeo refleja el mal y el buen manejo de una
serie de situaciones frecuentes en la interaccin

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

Captulo 6. Habilidades de comunicacin e informacin de mdicos y enfermeras

personal sanitario-paciente. Los vdeos tratan habilidades bsicas y avanzadas de comunicacin,


refuerzo de la informacin, manejo de tristeza,
miedo a morir y demanda de ms tratamiento.
Recoge situaciones de comunicacin mdicopaciente y enfermera-paciente. Cada vdeo se sigue de un debate para favorecer las observaciones
de los residentes sobre el contenido de los vdeos.
La sesin 2 comienza con la presentacin de
diapositivas sobre tcnicas bsicas de comunicacin. Posteriormente se presentan las entrevistas
filmadas en la sesin 1. Tanto el grupo como el
docente proporcionan feedback sobre las habilidades comunicativas puestas en marcha durante
las entrevistas y hacen sugerencias para mejorar
la entrevista. Esto permite reforzar y resumir
los contenidos de la presentacin. Al final de la
sesin, se presenta un vdeo con el testimonio de
un paciente con cncer de pulmn.
En la sesin 3 se realiza la presentacin del
modelo SPIKES y una demostracin del mismo
mediante role playing. El docente asume el papel
de mdico y un residente el papel de paciente.
Se realiza una entrevista basndose en un caso
de dificultad planteado por el residente. A continuacin se practica el modelo SPIKES mediante
role playing. Los casos clnicos utilizados para la
prctica son casos difciles propuestos por los
residentes. La prctica se realiza en grupos de
tres residentes que adoptan los roles de mdico,
paciente y observador. Los roles se rotan entre los
miembros del grupo. El observador comprueba
si el residente que adopta el rol de mdico sigue
los seis pasos del protocolo y, al finalizar la entrevista, le proporciona feedback al respecto. Por
ltimo, se presenta el cortometraje Alumbra
miento, de Eduardo Chapero-Jackson, que refleja
los ltimos momentos de vida de una mujer y
cmo cada uno de los miembros de su familia
afronta esta situacin. El cortometraje permite
abrir el debate sobre el proceso de final de vida y
el papel del mdico en el mismo.
La sesin 4 comienza con la filmacin de los
residentes realizando el role playing de una entrevista mdico-paciente. Se agrupa a los residentes
manteniendo los grupos de la sesin 1, de manera
que representen el rol de mdico en la misma
situacin comunicativa que en la sesin 1. A
continuacin se realiza entrenamiento en mind
fulness: atencin plena a la alimentacin, a la respiracin y meditacin con visualizacin guiada.
Para ilustrar algunos aspectos implicados en las

49

CUADRO 6-1. Contenidos de cada una


de las sesiones del MEHCRM
Sesin 1
1. Preevaluacin (SCSS, EOC, PBS).
2. Grabacin de role playing de entrevistas
mdico-paciente/familiar.
3. Visionado de vdeos demostrativos
de habilidades de comunicacin.
Sesin 2
1. Presentacin de tcnicas bsicas
de comunicacin.
2. Visionado de entrevistas filmadas en la sesin
1, feedback grupal y del docente.
3. Visionado del testimonio de un paciente.
Sesin 3
1. Presentacin, demostracin y prctica
del modelo SPIKES.
2. Cortometraje Alumbramiento, debate sobre
el proceso de final de vida.
Sesin 4
1. Grabacin de role playing de entrevistas
mdico-paciente/familiar.
2. Entrenamiento en habilidades de conciencia
plena.
3. Visionado de vdeos ilustrativos de aspectos
implicados en habilidades de conciencia plena.
4. Visionado de role playing prey postentrenamiento, feedback grupal
y del docente.
5. Postevaluacin (SCSS, EOC, PBS),
cuestionario de satisfaccin.

habilidades de conciencia plena se presentan


varios vdeos. Posteriormente se presentan los
vdeos de los role playing de la primera y cuarta
sesin, y tanto el grupo como el docente proporcionan feedback acerca de los cambios observados
entre ambos. Al final de la sesin se evalan las
habilidades comunicativas y la orientacin psicosocial de los residentes con las mismas escalas
que en la primera sesin, y se administra un cuestionario de satisfaccin (cuadro6-1).

RESULTADOS DEL MEHCRM


En el ao 2012 se implement y evalu este
modelo. Cincuenta y seis residentes del Hospital Universitario de Bellvitge recibieron
entrenamiento en habilidades comunicativas
mediante este modelo. El 44,6% eran hombres

50

Seccin 1. Formacin en counselling y psicoterapia

y el 55,4% mujeres. El 56,4% eran residentes de


especialidades clnicas, el 18,2% de especialidades quirrgicas, el 16,4% de especialidades
mdico-quirrgicas, y el 9,1% de especialidades de laboratorio. Todos estaban realizando su
segundo ao de residencia.
Se evaluaron las habilidades comunicativas,
la orientacin psicosocial y la satisfaccin con el
curso. Para evaluar las habilidades comunicativas
se utilizaron la escala de autoconfianza en las
habilidades comunicativas (SCSS) (43) y la escala de resultados esperados de la comunicacin
(EOC) (7,43). La orientacin psicosocial se evalu mediante la escala de creencias psicosociales
(PBS) (54). Las habilidades comunicativas y la
orientacin psicosocial se evaluaron en la primera y ltima sesin del entrenamiento. Para
valorar la satisfaccin con el curso se administr en la ltima sesin el cuestionario de satisfaccin con actividades formativas del Hospital
Universitario de Bellvitge.

ESCALA DE AUTOCONFIANZA
EN LAS HABILIDADES
COMUNICATIVAS (SCSS)
En cuanto al entrenamiento previo al curso, el
80% de los residentes informaron de menos de
24h de entrenamiento en habilidades de comunicacin, el 10,9%, de un entrenamiento de entre
24 y 50h, el 7,3%, de entre 50 y 100h, y el 1,8%,
de ms de 100h de entrenamiento.
Los resultados del anlisis de medidas
repetidas de las puntuaciones en la SCSS indicaron un aumento significativo de la confianza de los residentes en sus habilidades
comunicativas despus del curso (tabla6-1).
Al comparar las puntuaciones de cada uno de
los tems de la SCSS, encontramos diferencias

estadsticamente significativas entre las puntuaciones de la pre- y postevaluacin en todos


los tems. Se produjo un aumento del nivel de
autoconfianza en las habilidades comunicativas
despus del curso medidas por cada uno de los
tems de la SCSS.
En la preevaluacin, los residentes mostraron
ms confianza en sus habilidades para conseguir
que los pacientes compartan sus preocupaciones,
resumir, evaluar la conciencia de enfermedad del
paciente y controlar sus sentimientos cuando
hablan con el paciente sobre sus preocupaciones
y sentimientos. Informaron de menos confianza
en sus habilidades para evaluar y confrontar la
negacin, ayudar al paciente a manejar la incertidumbre y promover la comunicacin entre el
paciente y su familia.
En la postevaluacin, informaron de mayor
confianza en sus habilidades para resumir, conseguir que los pacientes compartan sus preocupaciones y evaluar la conciencia de enfermedad
del paciente. Mostraron menos autoconfianza
en sus habilidades para evaluar y confrontar la
negacin, ayudar al paciente a manejar la incertidumbre y evaluar la ansiedad y la depresin.

ESCALA DE RESULTADOS
ESPERADOS
DE LA COMUNICACIN (EOC)
Despus del curso se produjo un aumento
significativo de las expectativas de resultados
positivos de la comunicacin medidas a travs
de la subescala positiva de la EOC. En la subescala negativa, a pesar del aumento de la puntuacin en la postevaluacin, lo que indica menos
expectativas negativas de la comunicacin, las
diferencias no fueron estadsticamente significativas (v. tabla6-1).

TABLA 6-1. Resultados del anlisis estadstico de las puntuaciones en la SCSS, la EOC y la PBS
Instrumento de medida
SCSS
EOC, subescala positiva
EOC, subescala negativa
PBS

Media preevaluacin (desv. est.)


(n=53)
68,8679 (11,19)
4,29 (1,1)
5,71 (0,99)
110,32 (9,53)

Media postevaluacin
(n=28)

Sig.

77,9018 (9,14)

47,608

p<0,01

25

3,72 (1,23)

4,613

p<0,05

25

5,84 (0,96)

0,739

p>0,05

25

1,9

p>0,05

25

115,14 (11,52)

Captulo 6. Habilidades de comunicacin e informacin de mdicos y enfermeras

ORIENTACIN PSICOSOCIAL:
ESCALA DE CREENCIAS
PSICOSOCIALES (PBS)
La puntuacin total de la PBS fue mayor en
la postevaluacin que en la preevaluacin, lo
que indica mayor orientacin psicosocial de
los residentes despus del curso. Sin embargo,
la diferencia entre las puntuaciones de la PBS
antes y despus del curso no fue estadsticamente
significativa (v. tabla6-1).

SATISFACCIN CON EL CURSO


En la ltima sesin, 28 residentes valoraron la satisfaccin con el curso. El 82,1% de los residentes
se mostraron de acuerdo con que la metodologa
fue la ms adecuada para alcanzar los objetivos.
El 82,1% consideraron los conocimientos adquiridos aplicables a su trabajo, y el 82,9% tiles para su desarrollo profesional. El 89,3% se mostr
satisfecho con la actividad formativa, y el 92,5%
recomendara el curso a un compaero.

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

CONCLUSIONES
Despus del entrenamiento se produjo una
mejora de las habilidades comunicativas de los
residentes que se reflej en el aumento de la
confianza en sus habilidades comunicativas y
de las expectativas de resultados positivos de la
comunicacin. En cuanto a la satisfaccin, los
residentes mostraron niveles elevados de satisfaccin con el entrenamiento.
Basndonos en los resultados, consideramos
el MEHCRM un modelo adecuado para mejorar
las habilidades comunicativas de los mdicos
residentes. No obstante, es necesario interpretar
los resultados con cautela, teniendo en cuenta
que el estudio tiene algunas limitaciones. Destacan el tamao de la muestra y la mortalidad
experimental. Por otro lado, no se evaluaron
algunas variables asociadas a las habilidades
comunicativas y que podran estar influyendo
en los resultados. Una de ellas es el burnout, que
sera interesante haber evaluado, sobre todo
porque el modelo incluye entrenamiento en
mindfulness con el objetivo de reducir el nivel de
estrs de los profesionales. El estudio tambin se
ve limitado por las caractersticas de los estudios
cuasi experimentales (estudio pre-post). Dado

51

que el curso fue obligatorio, debemos tener en


cuenta que quizs la atencin y la motivacin
de los residentes durante el entrenamiento no
fueron ptimas. Cabe esperar obtener mejores
resultados si se oferta el curso como opcional o
se dedica ms tiempo en las primeras sesiones
a incrementar la motivacin y el inters de los
profesionales por las habilidades comunicativas.

RESUMEN
Teniendo en cuenta las implicaciones de la
comunicacin profesional sanitario-paciente,
se considera fundamental el entrenamiento en
habilidades comunicativas de los mdicos y
enfermeras. En oncologa, la comunicacin ha
despertado mucho inters en investigadores y
profesionales, dando lugar a numerosas publicaciones y al desarrollo de programas de formacin
en habilidades comunicativas para onclogos.
La importancia de la comunicacin en el contexto sanitario hace necesario que la formacin
en habilidades comunicativas que se ha iniciado en el contexto de la oncologa se extienda a
la formacin de otros profesionales sanitarios.
Mdicos de distintas especialidades consideran
relevante para su prctica profesional el entrenamiento en habilidades comunicativas y pueden
beneficiarse de programas de entrenamiento basados en los mismos principios que los aplicados
en el contexto de la oncologa.
En este captulo se ha pretendido destacar la
relevancia de la comunicacin mdico-paciente,
presentar el modelo MEHCRM y poner de
manifiesto la posibilidad de implementar programas breves de entrenamiento en habilidades
comunicativas para profesionales de distintas
especialidades con buenos resultados.

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Captulo 6. Habilidades de comunicacin e informacin de mdicos y enfermeras

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Supervisin clnica
Bernat Carreras Marcos, Ivette Morilla Figueras y Francisco Luis Gil Moncayo

INTRODUCCIN
Este captulo trata de mostrar las diversas maneras de supervisar y ensear psicoterapia, con un
foco especial sobre cmo supervisar y ensear en
el mbito de la psicooncologa. El principal objetivo de este captulo es presentar una propuesta
integradora sobre cmo realizar la supervisin
y, a fin de cuentas, cmo ensear la prctica
una vez que el psiclogo clnico en formacin ya
dispone de la formacin terica y la acreditacin
correspondiente.
Si bien el texto se enfoca principalmente a
la supervisin en psicooncologa, los modelos
de supervisin pueden ser igualmente extrapolados a los diferentes mbitos de aplicacin de la
psicoterapia.
Quisiramos empezar este captulo con una
distincin entre instruccin y socializacin: cuando hablamos de instruir o ensear, nos referimos,
en palabras de Thomas Szasz (1), a fomentar la
competencia, el saber, la destreza y la bsqueda
autntica y autnoma del significado de las cosas
(o realidad). La socializacin, por su parte, es
un proceso por el cual el individuo acoge los elementos socioculturales de su ambiente y los integra para adaptarse a la sociedad.
En el mbito que nos ocupa, la instruccin
o enseanza implicara, por ejemplo, aprender
a realizar una entrevista clnica al paciente con
cncer o ensear tcnicas psicolgicas (escucha
activa, validacin, exposicin en vivo, reestructuracin cognitiva). La socializacin consistira,
por ejemplo, en adoptar un tipo de nomenclatura, unas etiquetas diagnsticas para describir
unas conductas, en la asuncin de la jerarqua
hospitalaria y la prudencia al expresar las propias
opiniones, y en general, en adoptar todas aquellas
conductas tpicas del ambiente de trabajo.
Uno de los inconvenientes que entraa la
enseanza es que persigue la formacin de lites

54

competentes, por lo que en ocasiones crea tensiones entre los formadores y los alumnos, puesto
que el nfasis en la competencia conduce a la
competitividad, as como a la envidia y la hostilidad entre los competidores. En contraposicin, la
socializacin persigue metas totalmente opuestas.
El maestro debe hacer hincapi en los valores
de la igualdad, el consenso, etc., y, para ello, la
mejor manera es desalentar el comportamiento
y la exploracin personal, y alentar la conducta
favorable al grupo. La reduccin de opiniones y
alternativas es, pues, esencial para la socializacin.
En la formacin como psicoterapeutas, as
como en muchos otros mbitos formativos, creemos que se debe alcanzar un punto intermedio
entre ambas posturas. Si bien la socializacin es
algo especialmente arraigado en la formacin en
el mbito hospitalario (en el que las jerarquas
y el respeto por la tradicin son algo implcito
en el ADN sanitario), creemos que la formacin
de psicoterapeutas requiere especial atencin en
la enseanza.

ANTECEDENTES Y DEFINICIN
El origen de la supervisin clnica parte del modelo psicoanaltico. Progresivamente, los diferentes modelos o enfoques de psicoterapia fueron
adoptando la supervisin como una estrategia
de socializacin y enseanza de sus miembros.
La supervisin en psicoterapia se introdujo como
una extensin natural de una prctica clnica y
supona la presencia de un profesional experto,
capaz de ponderar el curso de los tratamientos y
evaluar la pericia desplegada por quienes estaban
a cargo de ellos. A medida que fueron apareciendo los diferentes modelos de psicoterapia, cada
modelo plante prescripciones diferentes para la
formacin de los terapeutas. La mayora de escuelas coincidi en separar la supervisin clnica
de la terapia personal del terapeuta. Todos fueron
2015. Elsevier Espaa, S.L.U. Reservados todos los derechos

55

Captulo 7. Supervisin clnica

aceptando que la supervisin era un recurso


necesario para evaluar el proceso de terapia y
garantizar cierta calidad de procedimientos (2).
El modelo de supervisin ms extendido consiste, a grandes rasgos, en que un terapeuta de
mayor experiencia transmite a un terapeuta novel
su propia experiencia, con el objetivo de que este
replique sus intervenciones exitosas y aprenda
de los fracasos.
Para Bernard y Goodyear (3), la supervisin es
una intervencin proporcionada por un miembro de una profesin a un miembro de menor
experiencia () Esta relacin es evaluativa, se
extiende a lo largo del tiempo y tiene efectos
simultneos de mejorar el funcionamiento profesional del aprendiz, de controlar la calidad de
los servicios profesionales que se ofrecen a los
pacientes y de actuar como filtro de los que van
a entrar en la profesin.
Podramos definir la supervisin en psicoterapia como un proceso de influencia social que
permite la socializacin con el puesto de trabajo
y con la prctica clnica en general, en la que
un supervisor observa, modela, evala, inspira
y promueve la motivacin, el aprendizaje y el
desarrollo de la profesin. Esta supervisin es
clave para mejorar la calidad y la implementacin
exitosa de prcticas de consenso y basadas en la
evidencia (4).

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

FUNCIONES DEL SUPERVISOR


Las principales reas que debe cubrir una buena
supervisin son la instruccin terica y prctica,
el asesoramiento sobre los casos concretos y la
socializacin con el ambiente hospitalario. Para
cubrir estos objetivos generales, podemos hablar
de cuatro roles o funciones que puede adoptar
el supervisor (4):
Funcin formativa: aportar los conocimientos
propios del campo oncolgico y psicooncolgico, ya sea mediante la docencia directa como
a travs de bibliografa especializada. Identificar las necesidades de aprendizaje propias del
supervisado y adaptar el contenido terico a
sus intereses especficos.
Funcin consultiva: dentro de las funciones
de consultor est la propia supervisin de
los casos, la supervisin de las visitas y la supervisin del tratamiento seguido. Aportar
conceptualizaciones alternativas de los casos,
alertar sobre posibles dificultades del caso

Funcin de entrenamiento: mediante un


rol de apoyo y de motivacin, el supervisor
debe evaluar las fortalezas y las debilidades
del supervisado, pudiendo sugerir nuevos
enfoques clnicos y tericos, alertar sobre la
sobreimplicacin emocional, y as evitar el
agotamiento y el burnout. El rol de entrenador
es fundamental en los primeros momentos.

Funcin de modelado: mediante la observacin directa, el supervisado aprende por
modelado las estrategias teraputicas ms
adecuadas para cada caso. En nuestro mbito
es esperable que la observacin directa pueda
producirse en los diferentes mbitos de trabajo del psicoonclogo (consultas externas, hospitalizacin, cuidados paliativos), as como
en los diferentes estadios de la enfermedad
(cribado y consejo gentico, impacto diagnstico, recidiva, terminal).

MODELOS DE SUPERVISIN
Hasta que un profesional de la salud mental y,
concretamente, del campo de la psicooncologa
pueda considerarse un profesional competente,
debe ocurrir un conjunto de aprendizajes. En
un primer momento se aprenden los conceptos
tericos que suponen la base del conocimiento
posterior. Junto con los conceptos tericos, tambin se ensean o se potencian las habilidades o
rasgos personales necesarios para la profesin.
Suelen ser las facultades de psicologa las que,
basndose en las revisiones de la literatura, seleccionan aquellas competencias ms relevantes
para la prctica clnica contempornea.
Toda esta amalgama de conceptos y rasgos
empieza a cristalizar a medida que el aprendiz
realiza sus primeros trabajos prcticos y sus primeras observaciones de terapia. Estas habilidades
incipientes y estos conocimientos suponen ya
una primera socializacin con la profesin.
El paso que media entre estos conocimientos
ya consolidados y la verdadera competencia
clnica es la prctica clnica, y es en este punto
en el que las facultades de psicologa pierden su
protagonismo y son los dispositivos asistenciales
y, en nuestro mbito concreto, las unidades de
psicooncologa los que deben escoger qu conocimientos, habilidades y valores deben ser entrenados para ser un profesional competente de
dicho mbito. Las competencias clnicas que sern alcanzadas mediante la prctica supervisada

56
deben ser escogidas previamente, y suelen estar
relacionadas directamente con los requerimientos reales del trabajo.
La supervisin debe guiar al supervisado en
la adquisicin de estas competencias clnicas, y
es en este punto en el que aparecen los diferentes
modelos concretos de supervisin.
Hawkins y Shohet (5) propusieron un formato de supervisin ordenado en una jerarqua de
seis focos de intervencin para aplicar en cada
una de las sesiones de supervisin: 1) reflexin
sobre el contenido de la sesin; 2) exploracin
de las estrategias e intervenciones usadas por
elterapeuta; 3) exploracin del proceso global de
terapia; 4) enfoque sobre la contratransferencia
del terapeuta; 5) enfoque sobre la relacin entre
el proceso teraputico y la realidad, y 6) enfoque
sobre la contratransferencia del supervisor.
De entre todos los modelos de supervisin, el
modelo de Stoltenberg etal. (6) merece, a nuestro juicio, una mencin especial. Estos autores
proponen un modelo de supervisin ordenado
en tres fases de menor a mayor experiencia del
supervisado. Para cada fase o nivel se describen
las caractersticas prototpicas del supervisado,
as como las caractersticas esperables del supervisor y algunas tcnicas para progresar de nivel.
En la tabla7-1 se describe una adaptacin de
dicho modelo.
Al margen del modelo de supervisin y del
nivel de aprendizaje del supervisado, algunos
autores han puesto el acento en investigar las
diferentes fases por las que pasa el supervisor (7).
As, se han estudiado los diferentes grados de
pericia del supervisor. Entre otros, Stoltenberg
etal. (6), Watkins (8) y Littrell etal. (9) han postulado diferentes fases por las que va progresando
tambin el supervisor:
Nivel 1: el supervisor novicio puede experimentar cierto conflicto de rol o el fenmeno
de sentirse como un impostor. Falta de atencin a los problemas. Sensibilidad al feedback,
elevada ansiedad y sensacin de estar abrumado. Se centra en la enseanza. Preferencia
por un formato de supervisin estructurada,
cierta rigidez. Identificacin inconsciente con
sus propios supervisores, con cierta dependencia de sus modelos. Oscilacin entre ser
implacable y entusiasta.

Nivel 2: sensacin de mayor confianza, mayor eficacia, mayor capacidad para evaluar el
trabajo. En ocasiones demasiado intrusivo o
restrictivo en los roles empleados. Motivacin

Seccin 1. Formacin en counselling y psicoterapia

fluctuante. Sobrefocalizacin en la supervisin o sobresupervisin, en detrimento de


otros factores generales. Tentacin de proporcionar terapia a los alumnos. Primeros pasos
en la formacin de la identidad como supervisor, se reconocen las fortalezas, aumenta la
confianza, se desarrolla una evaluacin ms
realista de s mismo. El supervisor toma la
responsabilidad de estructurar y dirigir las
sesiones de supervisin.
Niveles 3 y 4: seguridad con el rol de supervisor, fuerte sentido de identidad. Mayor apertura e incluso deseo de aprender del propio
supervisado. Mayor importancia de la relacin. Motivacin estable y consistente. Valoracin ms realista de las propias habilidades.
Se identifica la transferencia y la contratransferencia, y se es ms efectivo manejndola,
as como manejando los problemas con los
lmites y en la resolucin de conflictos en la
relacin de supervisin. Cierta previsibilidad
en algunos modelos de supervisin. Mayor realismo y calma con el trabajo, comodidad ante
los errores. La responsabilidad en la estructura
de la supervisin recae en el aprendiz. Se insta a la autoevaluacin. El supervisor acta
como un consultor hasta que el supervisado
acta de manera independiente. Sntesis de
los aspectos basados en la teora, en la prctica
basada en la evidencia, y en su propia experiencia y valores.
Cuando se habla de supervisin, se suele sealar un conjunto de pasos o niveles en los que se va
ganando en autonoma, y este hecho podra llevar
al equvoco de que existe una fase final a partir
de la cual ya no es necesaria la supervisin clnica.
El ejercicio de la psicoterapia en cualquiera de
sus mbitos de aplicacin lleva implcita la duda
y el propio cuestionamiento, y creemos que es
saludable mantener la supervisin independientemente del grado de experiencia, adaptando, eso
s, el grado y la forma de realizarla.

MTODOS DE SUPERVISIN
Existen mltiples maneras de realizar la supervisin. La manera en cmo realizarla estar limitada por la disponibilidad del supervisor, por la
tecnologa disponible en la unidad y por las preferencias propias del supervisor y el supervisado.
Algunos modelos teraputicos suelen tener
preferencia por un formato u otro de supervisin, y resulta complejo determinar cul de ellos

Caractersticas
del supervisado

Elevada ansiedad
Elevada motivacin
Dependencia del supervisor
Centrado en s mismo
Muy centrado en las tcnicas y en seguir las directrices
Temeroso a la evaluacin

Est pasando por un perodo de prueba y tribulacin


Experimenta conflictos entre la dependencia y la
autonoma
Sus niveles de confianza y motivacin son fluctuantes
Empieza a focalizarse en el paciente, aumentando su
empata
Mayor conocimiento de las propias limitaciones
Empieza a hacer buen uso de las autorrevelaciones
y del self
Demuestra una desigual integracin terico-prctica
Es sensible y se muestra ansioso ante la evaluacin

Muestra una actitud de calma despus de la tormenta


Se siente confortable con la autonoma
Se centra en el paciente, en el proceso y en s mismo
Se identifica ya un estilo personal en sus intervenciones
Las dudas no le incapacitan
Acepta las propias fortalezas y debilidades
Muestra elevada empata y comprensin
Usa de forma natural las autorrevelaciones y su self
Integra la informacin del paciente, las respuestas
personales, lo terico y lo emprico
Puede resultarle un desafo ser flexible en cuanto a su enfoque
Tiene una adecuada empata
Alto nivel de conocimiento de las fortalezas y debilidades
personales
Aborda sus debilidades con mayor confianza y menor
defensividad

Nivel de
desarrollo

Nivel 1

Nivel 2

Nivel 3

Da apoyo y minimiza la ansiedad


Es directivo
Debe ser muy estructurado
Debe dar feedback positivo y estructurado
Debe usar la mnima confrontacin directa
Debe empezar con casos sencillos
Debe tratar de realizar supervisin directa
Debe poner la teora en segundo plano y alentarlo a adquirir
y desarrollar sus habilidades
Los supervisados de nivel 2 pueden ser excelentes supervisores
de nivel 1
Reduce la estructuracin para empezar a fomentar la autonoma
Aumenta la autonoma y la confianza, dentro de los lmites
realistas de la competencia
Introduce y considera la contratransferencia
Se ocupa de s mismo, de la actitud defensiva, la transferencia,
el afecto y la relacin de supervisin
Articula la teora y los marcos conceptuales
Utiliza los retos, realiza sealizaciones, espolea y hace aumentar
la autoconciencia
Ayuda al supervisado a identificar y comprender sus fortalezas
y debilidades
Acepta la desidealizacin del supervisado
Supervisa mediante grabaciones u observacin directa
Promueve mltiples conceptualizaciones tericas
Trabaja por integrar diferentes modelos teraputicos
Mantiene un cuidadoso seguimiento
Hace hincapi en la autonoma y el crecimiento
Evita la creacin de un entorno de supervisin intrusiva y
excesivamente estructurada
Crea un entorno de supervisin de apoyo
Emplea la confrontacin
Dedica atencin a la contratransferencia y a la relacin entre
el supervisor y el supervisado
Se centra en guiar al supervisado en su autodescubrimiento personal
Interacta con empata y sin juzgar, con el objetivo de animar
ala experimentacin y la exploracin
Proporciona asesoramiento sobre el desarrollo profesional
yla bsqueda de empleo
Usa tcnicas como la supervisin por pares, la supervisin grupal
y las lecturas

Caractersticas
del supervisor

TABLA 7-1. Adaptacin del modelo de supervisin de Stoltenberg etal. (1998): caractersticas de los niveles de desarrollo

Fomentar una mayor autonoma


Comenzar la reduccin
de la estructuracin
Fomentar el uso de nuevas
tcnicas en lugar
de las familiares
Promover el enfoque en el
paciente y en sus reacciones
Usar la observacin directa,
las lecturas, el juego de roles,
la supervisin en grupo, etc.
Estimular el movimiento hacia
una motivacin ms estable
Fomentar la flexibilidad en
cuanto al modelo teraputico
Fomentar la creacin de una
identidad profesional slida
Fomentar el desarrollo de una
comprensin personalizada
Promover la evaluacin
del impacto de los
acontecimientos personales
en la vida profesional

Tcnicas para progresar


de nivel

Captulo 7. Supervisin clnica

57

58
es el ptimo para un buen aprendizaje de las
competencias del psicoonclogo.
De forma general, podemos hablar de mtodos de supervisin directos (p.ej., supervisin en
vivo, supervisin mediante espejo unidireccional,
supervisin mediante cmaras con pausa programada a la mitad de la sesin) y mtodos
de supervisin indirectos (p.ej., comentarios de
caso, informes verbales del supervisado, revisin de sesiones grabadas en formato de audio
o vdeo).
Segn nuestra experiencia, los mtodos de
supervisin directa, si bien no son imprescindibles para un buen aprendizaje, facilitan en gran
medida la adquisicin de habilidades. De entre
ellos, queremos destacar la supervisin en vivo. Esta consiste en que el supervisor observa
el trabajo del terapeuta y, al finalizar, le aporta
sugerencias. Es necesaria una planificacin previa
de la entrevista, y se aconseja que la interrupcin
para sugerencias sea muy ocasional, debiendo
interrumpir nicamente cuando se advierte un
descuido importante o una mejor manera de
abordar un problema.
Es aconsejable que previamente a la supervisin en vivo, el psicoonclogo en formacin
haya tenido ocasin de observar al supervisor
tanto en entrevistas clnicas como en sesiones de
seguimiento. Hollenstein etal. (10) aconsejan un
mnimo de 15 das de observacin de primeras
visitas y seguimientos tanto en consultas externas como en planta, seguidos de un perodo de
supervisin en vivo. Finalmente, se propone un
funcionamiento casi autnomo, manteniendo sesiones semanales de supervisin clnica mediante
mtodos indirectos.
Los mtodos indirectos tienen la ventaja de ser
muy verstiles, y muchas orientaciones teraputicas basan la supervisin clnica ntegramente en
ellos. Si bien es posible que exista cierta prdida
de fiabilidad de la informacin y que el relato de
cmo se ha realizado una intervencin pueda
contener sesgos u omisiones, la supervisin indirecta es de los mtodos menos invasivos y ms
extendidos de supervisin.
Adems de la supervisin individual, existen
otros formatos de supervisin, como la supervisin grupal. Algunas de las ventajas de este
formato son su menor coste o la posibilidad de
abordar intereses o inquietudes compartidas.
Una de sus desventajas es que, a diferencia de la
supervisin individual, en la que el supervisor

Seccin 1. Formacin en counselling y psicoterapia

es libre de hacer comentarios positivos o crticos


sobre el terapeuta y su estilo por tratarse de
una discusin privada, en la supervisin grupal,
todo lo que diga el supervisor ser odo por
la totalidad del grupo, por lo que este tendr
que ser ms prudente a la hora de hacer comentarios (11). En relacin con los grupos de
supervisin, Haley (11) comenta que en cada
grupo de 8 o 10 terapeutas en formacin, casi
siempre aparece lo que llama un desviante.
Este suele presentar objeciones respecto a las
ideas que se plantean, rechaza los feedback que
se le ofrecen o hace preguntas derivadas de otra
orientacin. Pese a que los miembros del grupo
tienden a aislarlo, el supervisor debe tratarlo
con paciencia, y aceptar la idea de Durkheim
(12) de que en todo grupo aparece y debe aparecer dicho individuo. Su funcin es mostrar al
grupo las conductas impropias. Expulsarlo
del grupo producira un nuevo terapeuta psimo. Aunque no se puede tolerar a desviantes
cuyo comportamiento llegue a extremos inaceptables, se debe tener presente que suelen expresar los pensamientos que otros miembros
del grupo callan, siendo los portavoces de las
objeciones no expresadas por el grupo.
Un particular mtodo de supervisin dentro de la supervisin grupal es la supervisin
horizontal o supervisin de pares. Este tipo
de supervisin consiste en realizar sesiones de
supervisin sin la presencia de un supervisor
snior. El formato suele ser informal y de apoyo,
habitualmente a travs de grupos de discusin. Es
uno de los formatos de supervisin menos amenazantes y suele desarrollarse desde la necesidad
de supervisin y en ausencia de un supervisor
formal. Un grupo de supervisin de pares debe
conseguir crear un clima de respeto y horizontalidad, generando as un espacio de confianza y
contencin que permita enfrentarse a los propios
errores, en el que el grupo ejerce una funcin de
holding (13).
La presentacin de los casos en un grupo de
pares no tiene como objetivo la evaluacin del
terapeuta ni de su intervencin, sino proporcionar un espacio en la que compartir las dudas y
las inquietudes, as como aportar nuevas perspectivas o alternativas en cuanto a la intervencin
sobre el caso.
En cualquiera de los formatos es aconsejable
establecer un encuadre o estructura de las sesiones: nmero, duracin, lugar, etc.

Captulo 7. Supervisin clnica

Un ltimo aspecto que nos parece relevante


comentar es que muchos terapeutas buscan una
supervisin cuando se encuentran ante casos difciles o situaciones crticas. Si bien es comprensible que as sea, es importante que la supervisin
no se limite nicamente a estas situaciones.

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

SUPERVISADO Y SUPERVISOR.
QU APRENDER? QU ENSEAR?
Hay que tener en cuenta que ser un buen terapeuta no garantiza ser un buen supervisor. El supervisor debe poseer unas habilidades y destrezas
que difieren y se aaden a las necesarias para ser
un buen terapeuta. Las metas formativas que debe
fijarse un supervisor son, en una primera etapa,
formar entrevistadores competentes, capaces de
explorar todas las reas relevantes, con especial
hincapi en las propias del campo oncolgico.
Los terapeutas tienen que ser capaces de entrevistar hbilmente a pacientes en sus diferentes fases
de la enfermedad, en diferentes contextos, a sus
familiares y parejas, etc. Deben aprender a abordar una entrevista con seguridad, no presos de la
ansiedad. En una segunda etapa, se debe entrenar
en el uso de intervenciones y aprender a elegir la
que ms conviene para una situacin dada. Los
supervisados deben aprender a anticiparse a las
reacciones que sus intervenciones provocarn
en el paciente. El aspecto ms difcil es ensear
tambin a ser creativos a la hora de abordar un
problema. Los terapeutas deben tener especial
precaucin con la sobreimplicacin emocional
y con el desgaste emocional que puede suponer
trabajar con pacientes oncolgicos.
El supervisor a cargo de un programa formativo debe tomar posicin sobre varias cuestiones: a
quines ensear, qu ensear, cmo ensear y cmo verificar que esa enseanza ha sido transmitida.
Los terapeutas en formacin incluyen desde
principiantes que estn empezando a realizar
sus primeras intervenciones, hasta terapeutas
experimentados que desean aprender un nuevo
modelo o entran en contacto con una nueva rea
de intervencin. Parafraseando a Haley (11),
los principiantes estn en un dilema: quieren
aparentar que saben lo que hacen, aunque, para
aprender, tienen que admitir que desconocen
muchas cosas. Los experimentados estn en el
mismo dilema, pero agravado: no quieren ser
tratados como principiantes, pero, puesto que

59
aprenden un nuevo enfoque, lo son. Se sienten
tentados a alardear de sus conocimientos, pero
estos conocimientos son en ocasiones incorrectos
desde este nuevo enfoque, y puede ser preciso
corregir sus puntos de vista.
Los terapeutas pueden modificar hasta cierto
punto su estilo teraputico, as como aprender
nuevas maneras de abordar un problema, pero
algunas caractersticas de la intervencin forman
parte del estilo personal del terapeuta (14) y no
deben ser confrontadas. Es habitual que, en los
primeros momentos, los terapeutas en formacin
adopten parte del estilo de su supervisor. A medida que desarrollan un estilo personal y aprenden
a utilizar sus propios recursos, la semejanza con
el supervisor tiende a desaparecer. El supervisor
no debe interferir en la naturaleza esencial del
terapeuta en formacin; solo debe cerciorarse de
que posee un estilo que le permite usar diversas
destrezas. Los supervisores deben ensear a sacar
provecho de su personalidad.
En el mbito de la psicooncologa, la formacin tiene como objetivo principal dotar al alumno de los conocimientos terico-prcticos y de
las habilidades clnicas necesarias para la evaluacin, el diagnstico y el tratamiento psicolgico
de las reacciones emocionales y de los trastornos
psicopatolgicos presentes en el paciente con
cncer y sus familiares, as como la adquisicin
de habilidades y conocimientos necesarios para el
desarrollo de programas de investigacin dentro
del campo de la psicooncologa.
Siguiendo a Hollenstein etal. (10), el primer
objetivo consiste en aprender a realizar una entrevista clnica al paciente con cncer, reconocer
los sntomas emocionales, conductuales y cognitivos, identificar trastornos psicopatolgicos,
realizar el diagnstico diferencial con trastornos
de etiologa orgnica y diferenciar los sntomas
asociados a la enfermedad de los claramente psiquitricos. El segundo objetivo se basa en la planificacin y aplicacin de la intervencin psicoteraputica. El tercer objetivo hace referencia a la
adquisicin de conocimientos bsicos sobre tipos
de cncer, estadiaje, tratamientos oncolgicos,
efectos secundarios de los mismos, evolucin de
la enfermedad, pronstico y recursos asistenciales
dentro del servicio. El cuarto objetivo sera que el
residente adquiera una adecuada formacin en
comunicacin y que desarrolle la capacidad necesaria para asesorar y formar al equipo mdico
en tcnicas y habilidades de comunicacin, con el

60
objetivo de facilitar el manejo del impacto emocional de la informacin del diagnstico, pronstico y/o recidiva, adems de facilitar la escucha,
saber contener emociones, promover la empata
y dar soporte emocional tanto al paciente como
a su familia. Otros objetivos que hay que tener
en cuenta son formar al terapeuta en la creacin
y evaluacin de proyectos de investigacin, y en
la gestin y realizacin de programas de atencin
psicooncolgica.
Es igualmente necesario proveer de la formacin terica adecuada al supervisado. Para ello, al
margen de las sesiones de docencia de la unidad
y de las explicaciones del tutor, es conveniente
facilitar una adecuada bibliografa que asegure la
adquisicin de los conocimientos tericos indispensables relativos al cncer, al tratamiento oncolgico y a la intervencin psicolgica oportuna
que se va a realizar.

CONDUCTAS DEL SUPERVISOR.


CMO ENSEAR?
Al abordar los diferentes modelos de supervisin ya se han apuntado algunas estrategias
que pueden adoptarse con el fin de realizar una
supervisin eficaz.
Algunos instrumentos, como el PETS (Process
Evaluation of Teaching and Supervision) (15), permiten codificar las intervenciones del supervisor
en un conjunto de conductas. En esta lnea, nos
gustara detenernos, por lo menos, a mencionar
las que se consideran ms prototpicas de una
sesin de supervisin. A continuacin, ejemplificamos las conductas que se deben evaluar
segn el PETS en el campo de la psicooncologa:
1. Dirigir el tema sobre el que se va a hablar:
organizar y estructurar el curso de la sesin
(p.ej., Me gustara que hoy abordramos el
tema de, Hablemos ahora sobre cmo te
has situado ante el paciente).
2. Escuchar: participar en la escucha activa y la
observacin, prestando atencin en silencio.
3. Dar apoyo: asentir, animar, alentar tanto de
manera verbal como no verbal, sonriendo,
riendo, mostrando empata, calidez y autenticidad (p.ej., Bien hecho).
4. Resumir: resumir o parafrasear la informacin (p.ej., Si no te he entendido mal,
Por lo que cuentas).
5. Dar feedback: darlo de manera verbal o por
escrito, tanto positivo como negativo, con

Seccin 1. Formacin en counselling y psicoterapia

el fin de debilitar o fortalecer aspectos de la


conducta del supervisado, de sus pensamientos o sus emociones (p.ej., La manera como
has dado la informacin pronstica ha estado
bien, Lo dejaste irse por la tangente en el
momento en que, Lo validaste de forma
excelente cuando te dijo).
6. Recopilacin de informacin: preguntarla
informacin y los hechos, sin evaluar sus
conocimientos, as como definir el problema
del supervisado (p.ej., Cundo se inform
al paciente del diagnstico?, Tiene un buen
ajuste pronstico?, Cules son las creencias
espirituales del paciente?).
7. Evaluar sus conocimientos tericos: monitorizar y evaluar sus conocimientos explcitamente (p.ej., Qu haras t en este
caso?, Qu conoces respecto a las tareas del
duelo?, Cmo evaluaras la presencia de
delirium?).
8. Desafiar sus ideas: conseguir que el supervisado razone su punto de vista. Es similar
a evaluar los conocimientos tericos, pero
con el acento en que reconsidere su punto
de vista (p.ej., De qu otra manera podras
haberlo hecho?, Cul hubiera sido una
mejor manera de acercarte al paciente?).
9. Informar o ensear: transmitir informacin,
proveer de datos, investigaciones, teoras o
formulaciones, con un enfoque didctico
(p.ej., En general, lo que se hace en estos
casos, Los estudios indican, La evidencia reciente indica que la prevalencia global
de los trastornos mentales en los pacientes con
cncer oscila entre el 9,8 y el 38,2%, Endicott
propone unos criterios alternativos para la depresin en pacientes con cncer).
10. Guiar el aprendizaje prctico mediante mo
delado, role playing y otros: programar expe
riencias prcticas en las que el psicoonclogo
en formacin desarrolle sus competencias
(p.ej., modelando cmo debe coordinarse
con el equipo mdico de planta, mostrando cmo acercarse al enfermo sin resultar
invasivo, instndolo a manejar el temor a la
muerte y al sufrimiento fsico).
11. Autorrevelacin: revelar aspectos de uno
mismo, de la experiencia propia, de las
propias limitaciones (p.ej., Siempre me
ha costado manejar estos casos, Me gustara aprender la tcnica de, Cuando yo
empec).

Captulo 7. Supervisin clnica

12. Mostrarse en desacuerdo: tanto de manera


verbal como no verbal (p.ej., moviendo la
cabeza, haciendo correcciones verbales).
13. Observacin mediante vdeo: mirar un vdeo
de una sesin de terapia del propio psicoon
clogo en formacin para analizarlo, o de
otros para ilustrar ejemplos de situaciones.
14. Otras: conductas no observables, otras conductas, conductas al margen de la supervisin (p.ej., charla social, bromas, papeleo,
puesta a punto del equipo).

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

EVALUACIN DEL SUPERVISADO


La evaluacin es una responsabilidad importante
del supervisor, tanto para garantizar el correcto
aprendizaje del psiclogo clnico en formacin,
como para garantizar la calidad en el cuidado del
paciente oncolgico. La evaluacin del proceso
formativo debe ser continua y puede realizarse
mediante mtodos formales o informales.
Una opcin que a nuestro juicio resulta viable
y eficiente consiste en realizar dos evaluaciones
formales, una en la mitad de la rotacin (o perodo formativo) y una segunda al final de la misma.
La primera permite al evaluado tomar conciencia
de las carencias y las fortalezas propias, y permite corregir el curso del aprendizaje. La segunda
sirve, a su vez, como feedback formal respecto a
su ejecucin.
Es importante tener bien definidos los objetivos que se quieren conseguir (conocimientos,
habilidades, destrezas) y acordarlos con el psiclogo en formacin, con el fin de tener clara la
meta y ser lo ms objetivos posibles en cuanto a
la evaluacin de la consecucin de los mismos
durante el perodo formativo.
La entrega de un documento escrito en el que,
adems de sus debilidades, figuren detalladas sus
fortalezas puede ayudar al psiclogo clnico en su
proceso formativo, y puede ayudar al supervisor
a ordenar y sistematizar el feedback.
Adems de los aspectos que se hayan fijado
como objetivo de aprendizaje y de los objetivos
que se hayan acordado con el supervisado, existen
una serie de rasgos deseables en los terapeutas y
que deberan ser tenidos en cuenta en el proceso
de evaluacin. Siguiendo a Guy (16):
Inters natural por los pacientes y curiosidad
sobre s mismo y los dems. Se relaciona, en
cierta manera, con la filantropa y la espiritualidad.

61
Pasin por el aprendizaje.
Perseverancia.
Capacidad de escucha.
Capacidad de conversar. Poseer unas buenas

habilidades verbales, disfrutando de las conversaciones.


Apertura: tener una mente abierta, libre de
prejuicios.

Empata,
calidez y aceptacin incondicional

en la lnea de Rogers (17).


Capacidad introspectiva y de discernimiento
emocional. La tendencia a la introspeccin
del terapeuta facilita la autoexploracin del
paciente, as como el conocimiento de las propias emociones promueve una actitud natural
y genuina.

EVIDENCIA SOBRE LA EFICACIA


DE LA SUPERVISIN
Si bien la supervisin de casos es algo implcito
en la mayora de los contextos formativos del
campo de la psicooncologa y de la intervencin
psicolgica en general, lo cierto es que no se
ha obtenido apoyo emprico a la utilidad de la
supervisin. El motivo principal es la falta de
estudios controlados. En general, destacan muestras muy pequeas, excesivo peso de los autoinformes, errores estadsticos y falta de modelos
de investigacin.
Analizando la falta de evidencia, tambin se
puede alegar que el proceso de supervisin es
algo mucho ms complejo de lo que recogen
los modelos tericos de supervisin, por lo que
muchos factores que ocurren durante el proceso
no se deben estar teniendo en cuenta. Aspectos
importantes de la prctica clnica, como la integracin de la investigacin emprica en la planificacin del tratamiento, el uso de la metfora, la
comunicacin no verbal, el desarrollo de estrategias de evaluacin y el manejo de la diversidad
cultural, son factores que no se incluyen en los
modelos (7).
Adems, otros factores, como la experiencia
de los supervisados en terapia, su personalidad
o sus vivencias propias durante el perodo formativo, pueden tener tanto impacto o ms que
la propia supervisin.
Marikis etal. (18) encontraron que los supervisores ms expertos tendan a ser ms verbales, a
realizar ms autorrevelaciones y a proporcionar
ms instrucciones directas.

62
Worthington (19,20) encontr que los supervisores ms expertos usaban en mayor medida el
sentido del humor en el proceso de supervisin.
Tambin encontr que los supervisores expertos, ante las dificultades de los supervisados, en
lugar de apelar a factores internos de los alumnos, tendan a atribuir los problemas a variables
situacionales.
Pese a que los resultados de la investigacin
an no han demostrado empricamente que la
supervisin ayude a incrementar los beneficios
de la psicoterapia, los que participan en la supervisin expresan un sentimiento de seguridad personal que les ayuda a enfrentar mejor la tarea (2).
Feltham (21), concretamente, cuestiona
su eficiencia. Pese a que asociaciones como la
British Association for Counselling requieren de
sus miembros una supervisin regular, Feltham
reflexiona sobre los costes econmicos que supone la supervisin, los cuales, argumenta, recaen
sobre el paciente directa o indirectamente.
Como en tantos otros mbitos, se hace necesario disear estudios que traduzcan en datos
lo que la experiencia clnica y personal nos ha
enseado: que la supervisin clnica asienta los
fundamentos del futuro ejercicio profesional y
sintetiza parte de la praxis de los que nos precedieron.

RESUMEN
La supervisin clnica es una prctica unida al
propio ejercicio profesional que consiste en una
intervencin proporcionada por un miembro de
la profesin a un miembro de menor experiencia,
y permite la socializacin con el puesto de trabajo y con la prctica clnica en general. En ella,
un supervisor observa, modela, evala, inspira
y promueve la motivacin, el aprendizaje y el
desarrollo de la profesin.
Si bien naci de la mano del psicoanlisis, la
supervisin clnica en la actualidad no es exclusiva de ningn modelo psicoteraputico concreto.
Este captulo sigue un enfoque integrador de los
diferentes modelos, con una mirada puesta en el
campo de la psicooncologa.
Existen diversas estrategias de supervisin en
funcin del nivel del supervisado, as como mltiples formatos de supervisin. Diversos modelos
analizan cules son las estrategias ms adecuadas
para cada uno de los niveles; as, por ejemplo,
en los niveles iniciales podra resultar de mayor

Seccin 1. Formacin en counselling y psicoterapia

utilidad un formato de supervisin estructurado


y directivo, con sesiones previas de observacin y
posterior supervisin directa, asignacin de casos
sencillos y abundante feedback positivo. En cambio, en niveles ms avanzados, podra resultar de
mayor utilidad la supervisin indirecta, fomentar
la autonoma, alentar a reconocer, pulir y potenciar el estilo personal, y trabajar debilidades y
fortalezas, siguiendo un modelo de responsabilidad progresivo.
Es necesario establecer a priori las conductas
y los aprendizajes que sern objeto de enseanza y supervisin, para posteriormente adaptarlos junto con el supervisado. Al margen de las
caractersticas deseables en todos los terapeutas (inters, perseverancia, apertura, empata,
capacidad introspectiva), los conocimientos
objeto de aprendizaje y supervisin suelen incluir el manejo fluido de la entrevista clnica al
paciente con cncer, la planificacin y aplicacin de
una intervencin teraputica, la formacin terica propia del rea (tipos de cncer, estadios,
evolucin, tratamientos, efectos secundarios),
entre otros.
Se requieren estudios controlados que avalen
la eficacia de la supervisin como un mtodo
para mejorar la prctica profesional.

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Instrumentos de deteccin y evaluacin


psicolgica
Manuel Hernndez Blzquez y Joaqun Timoteo Limonero Garca

SITUACIN ACTUAL
DE LA EVALUACIN Y ASISTENCIA
PSICOLGICA
Desde hace dcadas se conoce la alta prevalencia
de problemas y trastornos psicolgicos en pacien
tes con cncer (1). Una revisin reciente constata
niveles de malestar emocional clnico en la mitad
de estos pacientes, acompaados de trastornos
psicopatolgicos en un tercio de los casos; el ma
lestar emocional es alto desde el inicio hasta el
final de los tratamientos mdicos, y es un factor
de riesgo de trastornos psicopatolgicos (2,3).
Estos problemas requieren una adecuada de
teccin y evaluacin, a menudo obstaculizada
por distintos motivos (4), lo que contribuye a
que solo un 10% de estos pacientes son derivados
a tratamiento psicolgico (5,6). En este captulo
se muestran algunas herramientas adecuadas
para detectar el malestar emocional, sntomas
psicolgicos y preocupaciones habituales en es
tos pacientes;su uso facilita la derivacin tem
prana a los recursos psicolgicos a quienes lo
precisen, en el contexto de la atencin integral
al paciente oncolgico (7).

BARRERAS O DIFICULTADES
EN LA DETECCIN
DELMALESTAR EMOCIONAL
Los factores o barreras que dificultan una de
teccin adecuada pueden deberse a aspectos
relacionados con los enfermos, con los profe
sionales sanitarios o con el contexto asistencial
y de la situacin de enfermedad. Con relacin a
los primeros, puede darse el caso de que el pa
ciente no pida o desee la ayuda psicolgica (8),
o tenga dificultad para expresar sus dificultades
2015. Elsevier Espaa, S.L.U. Reservados todos los derechos

emocionales, hasta negarlas por temor al es


tigma social (9,10), o no encuentre confianza
o comodidad en la relacin con el mdico para
hablar de ellas (11), o considere que eso no es lo
importante en las consultas mdicas (12).
Por lo que respecta al profesional sanitario,
estos aspectos pueden estar relacionados con
la falta de formacin curricular en los temas
psquicos, o por dificultades personales, como
la propia angustia ante la situacin vital de sus
pacientes, que les llevan, por ejemplo, a conside
rar normal cualquier reaccin emocional en
estos pacientes (9). Los mdicos solo identifican
al 29% de los pacientes con alto nivel de malestar
emocional (13), siendo la dificultad ms sealada
por ellos la falta de entrenamiento y de herra
mientas de deteccin adecuadas (14).
Las barreras relacionadas con el contexto asis
tencial y la situacin de enfermedad se refieren a
aspectos como la presin asistencial actual en las
consultas mdicas (6); el estado grave de algunos
pacientes al ser evaluados, con dificultades de
acceso y de comunicacin; la posible confusin
entre sntomas somticos y psquicos, como la
prdida del apetito, de peso, trastornos del sue
o, fatiga/astenia, enlentecimiento psicomotor
y dificultad de concentracin, lo que dificulta su
reconocimiento y deteccin (15), como ocurre
en la evaluacin de los enfermos con enfermedad
avanzada o en cuidados paliativos, con vivencias
emocionales condicionadas por el progreso de la
enfermedad, y la inminencia de la muerte (16).

CONTEXTO E INSTRUMENTOS
DE LA EVALUACIN PSICOLGICA
En la praxis clnica es necesario tener presente
algunas condiciones que favorecen la evaluacin
del paciente con cncer y de su familia. En primer

67

68
lugar, se requiere un contexto de acogida, que
facilite la confianza y la comunicacin entre
aquellos y el profesional. Este debera atender
a las necesidades y prioridades de aquellos,
identificando los factores que influyen en su
bienestar (o sufrimiento), evaluando tambin
la presencia de sntomas y preocupaciones, rela
cionados con el proceso de adaptacin y afron
tamiento, diferenciando las reacciones normales
y las psicopatolgicas, para orientarles hacia la
intervencin adecuada en cada caso, teniendo
presente las limitaciones reales de la situacin
de enfermedad (17).
Tanto la enfermedad como las reacciones
psicolgicas no se producen en el vaco, sino en
una persona concreta, con caractersticas espec
ficas como edad, sexo, cultura y una biografa
particular; por ello, la evaluacin no puede ser
igual para todos, sino singular, caso por caso. Es
de gran utilidad evaluar la influencia del contexto
en que se asiste al paciente, hospital, consulta o
domicilio (18). Estas consideraciones, junto, en
ocasiones, con la gravedad de la enfermedad y la
proximidad de la muerte, actuarn en la gnesis
y las manifestaciones clnicas de cada caso, inci
diendo, asimismo, en el entorno, la familia y los
allegados, incluido el equipo asistencial (17).
La evaluacin debera ser longitudinal, com
probando la situacin cambiante de los pacientes
o la eficacia de la asistencia que se les presta. Y se
debera conjugar una evaluacin mnima, inicial,
realizada por el personal sanitario, con otra ms
especfica, realizada posteriormente por el psi
clogo clnico, psiquiatra o psicoonclogo, para
orientar la intervencin teraputica. La evalua
cin ha de ir seguida de una atencin de cuidados
o tratamiento al paciente que lo precise; en caso
contrario, podra ser una praxis iatrognica; si
no se puede asegurar dicha intervencin, quizs
lo mejor sera no evaluar (17).
Los instrumentos de evaluacin y deteccin
deberan ser sencillos de aplicar, adems de v
lidos y precisos. Se han descrito los requisitos
que deberan tener: 1) sencillez y facilidad de
aplicacin; 2) preguntas adecuadas al lenguaje
habitual de los enfermos; 3) administracin sus
ceptible de generar efectos teraputicos y nunca
iatrognicos; 4) que evale aspectos relevantes
para el enfermo en su situacin; 5) tiempo de
aplicacin breve; 6) que monitorice la evolucin
del malestar emocional en el tiempo, y 7) que
facilite su derivacin, si fuera necesario, a un

Seccin 2. Cribado y evaluacin psicolgica

profesional especializado para una evaluacin e


intervencin especficas (17,19-21).

Entrevista clnica y herramientas


diagnsticas de problemas
psicopatolgicos
La entrevista clnica es el modo habitual en
que los especialistas en salud mental realizan el
diagnstico de los posibles trastornos psicopa
tolgicos de los pacientes, con criterios clnicos
consensuados, tipo DSM-IV-TR (22) o CIE-10
(23), para posteriormente indicar la orientacin
teraputica apropiada a cada caso. Por razones de
investigacin, esa entrevista especializada puede
ser sustituida por herramientas diagnsticas,
semi- o totalmente estructuradas, a partir de los
mismos criterios que sustentan a aquella. Como
ejemplo de ellas, se pueden destacar la SCID-I
(Structured Clinical Interview) (24), la CIDI
(Composite International Diagnostic Interview)
(25) o la MINI (Mini International Neuropsy
chiatric Interview) (26). No es el inters de este
captulo profundizar en ellas, sino acercarnos
a otro tipo de herramientas de deteccin del
malestar emocional y de los posibles trastornos
psicopatolgicos, ms sencillas, cuya adminis
tracin no requiere preparacin especializada, y
que renen algunas caractersticas tiles para la
valoracin de los pacientes oncolgicos en dis
tintos contextos asistenciales.

Instrumentos de deteccin
delmalestar emocional y de problemas
psicolgicos adecuados a la realidad
asistencial
Se trata aqu de instrumentos de deteccin r
pida de los sntomas y necesidades psicolgicas
que pueden presentar los pacientes con cn
cer; que salven las barreras que se han sealado,
y que tengan suficiente validez. Su uso por el per
sonal sanitario permitira alcanzar los siguientes
objetivos: 1) brindar a los pacientes orientacin
y ayuda psicolgica desde las fases ms tempra
nas del tratamiento mdico (27-29); 2) reducir
los costes de los cuidados sanitarios (27,30,31),
y 3) programar la atencin sanitaria para los
pacientes con elevado malestar psicolgico, sin
necesidad de largas entrevistas diagnsticas o
extensivos cuestionarios (7,32).
Sin ser exhaustivos, se destacan a continua
cin algunos de estos instrumentos.

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

Captulo 8. Instrumentos de deteccin y evaluacin psicolgica

La escala de ansiedad y depresin hospitalaria (HADS), desarrollada por Zigmond y


Snaith (33), es un instrumento de autoinforme
para el medio hospitalario. Elimina los sntomas
somticos de la ansiedad y de la depresin que
podran deberse a la enfermedad fsica, incluyen
do otros ndices, como la vivencia psquica del
trastorno. Consta de una subescala de ansiedad
y otra de depresin, de siete tems cada una, a los
que el paciente responde en una escala Likert de
0 a 3 puntos, marcando la respuesta que mejor
refleja su situacin. La puntuacin de las subes
calas va de 0 a 21, y de 0 a 42 la puntuacin total.
Segn sus autores, el punto de corte 8-10 detecta
los casos dudosos, y el de 11 o ms los casos
clnicos, con una validez del 70% y una fiabi
lidad alfa de Cronbach de 0,8 para cada una de
las subescalas.
No es una herramienta de diagnstico psi
quitrico, sino de deteccin de sntomas de
ansiedad y depresin (34). Su valor predictivo
positivo, contrastado con el DSM-III-R, es del
17% en pacientes orgnicos y del 29% en pa
cientes psiquitricos (con punto de corte 8); solo
parece vlida como indicador de la posibilidad de
tener un trastorno depresivo. Tambin se utiliza
la puntuacin total de la escala como medida
sencilla de malestar emocional, mostrando bue
na sensibilidad para detectar cambios durante
el curso de la enfermedad o en respuesta a las
intervenciones psicoteraputicas (35). Un valor
aadido del HADS es el estar validada en pacien
tes con cncer de distinta gravedad (36,37), con
sensibilidad y especificidad en torno al 70 y 75%
para detectar posibles trastornos de depresin
mayor y adaptativos (38,39).
El listado breve de sntomas (BSI) fue desarro
llado por Derogatis y Melisaratos, primero como
un listado de 53 tems y reducido posteriormente
hasta 18 tems (40-42), con tres dimensiones:
somatizacin, depresin y ansiedad, eliminando
algunas reas no correlacionadas con la clnica
habitual en pacientes con cncer. Esta escala
breve presenta una sensibilidad y especificidad
superior al 90% respecto al listado original de
53 tems (43).
El listado de malestar psquico (PDI), desa
rrollado por Morasso etal. (44), consta de 13
tems validados por contraste de expertos, y
posteriormente en tres submuestras: en una por
contraste con el inventario de ansiedad estadorasgo (STAI) (45); en otra por contraste con una

69

entrevista clnica estructurada, con criterio CIE10, y en una tercera midiendo su capacidad dis
criminadora del malestar psquico en pacientes
con diferentes fases de la enfermedad, y como
estimacin de la prevalencia de trastornos psi
copatolgicos. Obtienen una sensibilidad del
75% y una especificidad del 85% a la hora de
predecir posibles trastornos psicopatolgicos en
estos pacientes.
La escala de sntomas Edmonton (ESAS) fue
desarrollada por Bruera etal. (46) como un sen
cillo mtodo de evaluacin de los pacientes en
cuidados paliativos en los siguientes 10 tems:
dolor, astenia, nuseas, depresin, ansiedad,
somnolencia, apetito, bienestar, falta de aire y
dificultad para dormir, de los cuales se punta
su presencia/ausencia y su intensidad. Puede ser
utilizada con otro tipo de pacientes.
Dado que estos instrumentos, aun siendo
breves, suponen al mdico cierto tiempo para
la administracin y dificultades en su interpre
tacin, se han desarrollo herramientas incluso
ms breves, ultracortas, que tienen entre uno
y cuatro tems, y requieren menos de 2min para
completarse (47).
El termmetro de malestar psquico (DT) fue
desarrollado por Roth etal. (48) para evaluar el
malestar psquico en un grupo de pacientes con
carcinoma de prstata, a quienes se les pide va
lorar, en una escala con forma de termmetro
(del 0 al 10), el malestar experimentado en la lti
ma semana. El valor 10 indicara el estado ms al
to y desfavorable de malestar psquico. Se adopta
el valor 5 como punto de corte clnico, usndose
otros valores para programar distintos niveles
de intervencin social o psicolgica. Se encontr
un valor predictivo del 25%, por contraste con el
HADS y una entrevista psiquitrica. Su precisin
para detectar a pacientes con alto nivel de males
tar es escasa, un 55% (47), pero, a expensas de un
error de sobreestimacin, se promueve su uso,
junto con la escala de exploracin de reas de
inters DMSM (distress management screening
measure), por favorecer la derivacin a la rutina
asistencial (49,50).
El cuestionario de una sola pregunta para
valorar la depresin, Est usted deprimido?,
es otro de los instrumentos ultrabreves ms uti
lizados, desarrollado por Chochinov etal. (51)
para la valoracin de pacientes hospitalizados y
en tratamiento paliativo. Validado por contras
te con el mdulo de diagnstico de depresin

70
del Research Diagnostic Criteria (RDC) (52),
se encontr una capacidad predictiva positiva
en el 100% de los casos. Validado tambin por
contraste con el listado abreviado de depresin
BDI-Short Form (53), confirma su buena validez,
aunque sus resultados deberan relativizarse te
niendo en cuenta los mrgenes de error de este
instrumento patrn (54).
El cuestionario para detectar trastornos
adaptativos y depresin mayor, desarrollado
por Akizuki etal. (55), utiliza la instruccin: Por
favor, grade su estado de humor durante la pa
sada semana, marcando en esta escala de 0 a 100.
Establecen en 60 el punto de corte, indicando los
valores inferiores un estado de humor negativo.
Contrastada, junto con el DT y la escala HADS,
que sirve de patrn oro, la validez de dicho cues
tionario para detectar trastornos adaptativos y
depresin mayor es inferior a la del HADS, pero
comparable a la del DT.
El cuestionario de una sola pregunta para
valorar la ansiedad, desarrollado por Davey etal.
(56) con mujeres que acudan para diagnstico o
deteccin de cncer de mama, utiliza la instruc
cin: Por favor, marque qu nivel de ansiedad
tiene usted, a la que los pacientes responden
en una escala tipo Likert, de cinco valores, sig
nificando el 1 nada de ansiedad y el valor 5
ansiedad extrema. Comparada con el STAI,
encuentra una correlacin rho de Spearman
de 0,75, por lo que dicha pregunta podra preferirse
como medida rpida de la ansiedad cuando
se dispone de poco tiempo o cuando no se quiere
sobrecargar a los pacientes con una evaluacin
ms larga.
En nuestro medio, Bays etal. (19) han desa
rrollado, en cuidados paliativos, una pregunta
sobre la percepcin que tiene el paciente del
paso del tiempo (largo, regular, corto), que sirve
para que el profesional evale el bienestar o el
sufrimiento del paciente, y, a la vez, un modo de
acercamiento teraputico a l. Se sustenta en la
diferencia existente entre la estimacin subjetiva
de la duracin temporal realizada por el enfermo
y el tiempo cronomtrico realmente transcurrido:
si percibe que el tiempo pasa muy lentamente, es
un indicador indirecto de malestar, y al contrario,
si se le pasa rpidamente, indicara bienestar. En
la misma entrevista se indaga en los factores que
inciden positiva o negativamente en el mismo:
la percepcin del paso del tiempo largo se aso
cia, por ejemplo, a una situacin desagradable,

Seccin 2. Cribado y evaluacin psicolgica

al aburrimiento, a la espera de una noticia o a


la visita de una persona estimada, o al estado
de nimo negativo; mientras que la percepcin de
que el tiempo se acorta puede asociarse a una
situacin agradable, a actividades gratificantes
o a la ausencia de sntomas desagradables, entre
otros aspectos (17).
Otro instrumento de formato igualmente
poco tradicional es la representacin grfica
y autoevaluacin de la enfermedad (PRISM),
desarrollado por Bchi etal. (57) como tcni
ca visual no verbal para evaluar el sufrimiento
percibido. Ofrece una medida cuantitativa de
la percepcin de intrusividad/controlabilidad
de la enfermedad o sus sntomas, del grado de
amenaza producido por la enfermedad. Es bien
comprendido y aceptado incluso por personas
con dificultades de comunicacin verbal. Cons
ta de un tablero/hoja de papel, con un crculo
amarillo en la esquina inferior izquierda. Se pide
al enfermo que imagine que la hoja representa
su vida y el crculo a l, y que debe colocar otro
crculo ms pequeo y rojo, que representa su
enfermedad, a la distancia que considera que
su enfermedad afecta a su vida en el momen
to actual. La distancia entre los dos crculos se
denomina autoseparacin de la enfermedad
(self-illness separation [SIS]), y se toma como
medida cuantitativa del impacto del sufrimiento
en la vida del paciente (58). Al mismo tiempo,
se pregunta al enfermo sobre las causas a las que
atribuye dicho sufrimiento. Puntuaciones bajas
en el PRISM muestran correlaciones negativas
significativas con medidas de dolor, limitacin
funcional y depresin, y positivas con la sen
sacin de coherencia y control percibido de la
enfermedad; se considera una herramienta fiable,
vlida y sensible al cambio teraputico (59). Exis
te versin espaola adaptada para pacientes con
cncer avanzado (60).
Recientemente, y tambin dirigido a la eva
luacin de enfermos con cncer avanzado o al
final de la vida, Mat etal. (20) han desarro
llado el instrumento de deteccin del malestar
emocional (DME). Parten del supuesto de que
el estado de nimo se ve continuamente influido
por percepciones subjetivas que hacen variar la
ecuacin realidad amenazante/recursos exis
tentes, y que dichas percepciones se pueden
objetivar con flexibilidad. En una primera parte,
se dirigen tres preguntas al enfermo; dos de ellas,
utilizando una escala visual numrica de 0 a 10,

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

Captulo 8. Instrumentos de deteccin y evaluacin psicolgica

evalan el estado de nimo y la percepcin de


afrontamiento de la situacin; la otra evala
la presencia/ausencia de preocupaciones (eco
nmicas, familiares, emocionales, espirituales,
somticas u otras). En una segunda parte, el
sanitario valora los signos externos del males
tar emocional (expresin facial, aislamiento,
demanda constante de compaa/atencin,
alteraciones de comportamiento nocturno y
otros), que permiten llevar a cabo actuaciones es
pecficas. A partir de la puntuacin total (0-20),
suma de las puntuaciones de las dos primeras
preguntas, se halla la validez contrastada con la
escala HADS (61): una puntuacin de corte 9
en el instrumento detectara malestar emocional
moderado, y una puntuacin superior a 13 de
severo, con valores de sensibilidad y especificidad
superiores al 75%, y una consistencia interna del
0,69 a travs del alfa de Cronbach.
Para terminar, sealar un ltimo instru
mento ultracorto, basado en dos preguntas
sobre ansiedad y depresin (PAD) (D. Legal
BI-1209/2012), desarrollado por Hernndez (2)
para detectar distintos trastornos psicopatol
gicos, en un grupo de 235 pacientes al inicio
del tratamiento de radioterapia. El paciente res
ponde a las preguntas Est usted ansioso?, y
Est usted deprimido? con un s o un no, a lo
que se aade, si se precisa, una escala Likert de
intensidad. Se obtiene as una puntuacin para
la medida de ansiedad (PAD-A) y otra para la
depresin (PAD-D), y la puntuacin global de
las dos preguntas (PAD-T) como una medida del
malestar emocional. Por contraste con el DSMIV-TR (22), algunos de los puntos de corte del
PAD muestran adecuada validez para detectar el
grupo de los trastornos del estado del nimo, con
sensibilidad y especificidad dentro del rango 75
5%, algo inferiores a los de la HADS y superiores
al DT; as, por ejemplo, la puntuacin de 4 o ms
en la suma total (PAD-T > 4) tiene valores de
sensibilidad del 70,6%, especificidad del 79,5%,
valor predictivo positivo del 21,4% y valor pre
dictivo negativo del 97,2%; la puntuacin de 14
o ms en el HAD-T obtiene valores del 82,4, 80,
24,6 y 98,3%, respectivamente, y una puntuacin
de 5 o ms en el DT obtiene valores del 70,6,
68,8, 15,2 y 96,7%, respectivamente (3). El PAD
resulta una til medida ultracorta del malestar
emocional en pacientes con distintos tipos de
cncer y en diversos grados de evolucin de la
enfermedad.

71

Valoracin crtica de los instrumentos


de deteccin del malestar emocional
Los instrumentos de deteccin descritos no se
han desarrollado para establecer un diagns
tico de los trastornos psicopatolgicos, sino
como mtodos de deteccin rpida de sntomas
de ansiedad, depresin y malestar emocional,
y de otras preocupaciones habituales en el pa
ciente con cncer, cumpliendo los requisitos
que se reclaman para instrumentos semejantes
(17,19-21,61).
Las crticas al uso de instrumentos tan senci
llos llegan, en primer lugar, de los clnicos, que
defienden la necesidad de la evaluacin psico
patolgica mediante entrevistas estructuradas y
con criterios diagnsticos precisos: solo un 10%
de los pacientes, detectados por otro conocido
listado de sntomas de ansiedad y depresin
(62), reuna criterios de diagnstico psiqui
trico, lo que podra suponer un uso inadecuado
de los recursos en salud mental (63); en gene
ral, se ha sealado que los instrumentos breves
muestran baja sensibilidad y alta especificidad
(64). Tambin se ha cuestionado la capacidad de
estos instrumentos para mantener su validez en
todo tipo de pacientes (65), as como la dificul
tad para extrapolar su uso a culturas distintas
de aquellas en las que se desarrollaron, como
ocurre con alguno de estos instrumentos, cuya
validez vara claramente entre distintos estudios
(66-69).
Pero cabe recordar que deteccin y evaluacin
clnica son cosas distintas, y no tienen por qu
ir reidas. La deteccin identifica de un modo
rpido qu pacientes pueden tener dificultades
importantes en su proceso de enfrentar la en
fermedad y de adaptarse a los tratamientos, y,
consecuentemente, deberan recibir una eva
luacin clnica ms completa por profesionales
especializados. En el contexto clnico, los mto
dos de deteccin son ms breves y pragmticos:
no buscan, inicialmente, identificar trastornos
psicopatolgicos, sino conocer las diversas cir
cunstancias que generan malestar psquico en
los pacientes, y ofrecer tempranamente inter
venciones psicolgicas o sociales adecuadas; ade
ms, pueden repetirse con facilidad, valorando
el efecto de las intervenciones (3). Este aspecto
prctico explica su amplio uso en la actualidad
(70), aunque tanto su fiabilidad como validez
sean solo moderadas (71).

72

Seccin 2. Cribado y evaluacin psicolgica

CONCLUSIONES

LECTURAS RECOMENDADAS

Muchos pacientes con cncer que sufren malestar


emocional y trastornos psicolgicos siguen sin
detectarse, y sin recibir una evaluacin clnica
y una intervencin psicolgica adecuada. Las
dificultades para la deteccin de estos problemas
se deben a factores que afectan al propio paciente,
a los profesionales de la salud y al contexto asis
tencial. Algunas de estas dificultades pueden sal
varse con el uso de herramientas de deteccin que
cumplen requisitos de adecuacin a la realidad
asistencial y vital de estos pacientes: fcilmente
aplicables, repetibles con facilidad y que facilitan
la orientacin a los recursos asistenciales. Aunque
su validez y precisin para el diagnstico psico
patolgico son modestas, son tiles para detectar
el sufrimiento y el malestar emocional, una reali
dad muy prevalente en los pacientes oncolgicos,
igualmente poco atendida, y que supone un factor
de riesgo psicopatolgico (2-4).
A pesar de sus ventajas prcticas, este modo
de evaluacin rpida puede presentar algunas
dificultades: la mayor de ellas estara relacionada
con la competencia profesional de la persona
que administra estos instrumentos y con el uso
posterior que se hace de los resultados de la
evaluacin. La mera deteccin de un problema,
sin su posterior derivacin a un profesional
especializado, es considerada una mala praxis
profesional, ya que genera, en la mayora de los
casos, un malestar aadido al paciente/familia.
Por otra parte, detectar problemas que no se
pueden atender, adems de generar iatrogenia
en el paciente, puede frustrar a los profesionales
que podran utilizarlos (14).
Por otra parte, es preciso seguir evaluando
su validez y precisin en la deteccin del sufri
miento, el malestar emocional (72,73) y las nece
sidades psicolgicas reales de los pacientes, y su
utilidad clnica: si ayudan a resolver el problema
de cmo proporcionar una atencin psicolgica
inmediata y adecuada, en trminos de eficacia y
efectividad (3).
La cuestin hoy ya no es conocer la prevalen
cia de los problemas emocionales en el paciente
con cncer, sino saber cmo poder mejorar su
atencin. La identificacin del malestar emo
cional no es un proceso aislado, sino que debe ir
acompaado y vinculado a la mejora de la aten
cin clnica por parte del profesional (74). Un
objetivo que compromete a todos los sanitarios.

Hernndez M, Cruzado JA, Prado MC, Rodrguez E, Her


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Comunicacin del riesgo: un proceso complejo


Ignacio Blanco Guillermo y Francisco Luis Gil Moncayo

INTRODUCCIN
El consejo gentico en predisposicin hereditaria
es un proceso de comunicacin no directiva que
tiene como finalidad atender las necesidades e
inquietudes de los pacientes y familiares con sospecha de predisposicin hereditaria (1) y ayudarles a entender y adaptarse a las consecuencias
mdicas, psicolgicas y familiares de una determinada condicin gentica (2). Como parte de
este proceso, los pacientes adquieren una serie
deconocimientos relacionados con la enfermedad hereditaria: cmo se origina, cmo puede
transmitirse en los miembros de una familia y
qu medidas de deteccin precoz existen. Entre
los diferentes elementos que hay que incluir en
este proceso de comunicacin est la discusin
del riesgo de heredar la enfermedad, el riesgo de
padecer la enfermedad, el riesgo de transmitir
la enfermedad y el riesgo de padecer diferentes
manifestaciones. Todos estos aspectos tienen un
nexo comn: la comunicacin del riesgo.
Una de las situaciones ms difciles a las que se
enfrentan los profesionales de la salud es informar
a los pacientes o a los familiares de que tienen una
enfermedad grave que puede poner en peligro su
vida. Esta dificultad puede verse incrementada
cuando el diagnstico no es de certeza, sino de la
existencia de un mayor riesgo de padecer la enfermedad (3). Otro elemento importante que puede
aumentar la dificultad es que la mayora de los
profesionales de la salud no ha recibido formacin
especfica en habilidades de comunicacin (3).
Teniendo en cuenta que la comunicacin del
riesgo es uno de los elementos principales del proceso de consejo gentico, a lo largo del captulo
intentaremos responder a las siguientes preguntas:
Qu entendemos por riesgo?
El significado del trmino riesgo es el mismo
para los profesionales de la salud que para los
pacientes?
2015. Elsevier Espaa, S.L.U. Reservados todos los derechos

Cmo se comunica el riesgo?


Cmo se recibe e interpreta?
Qu tipo de emociones puede desencadenar
el conocimiento del riesgo?
Puede mejorarse el proceso de comunicacin
del riesgo?

RIESGO Y PERCEPCIN
DEL RIESGO
Las disciplinas sanitarias, sociales y antropolgicas estn mostrando un considerable inters por
el concepto riesgo durante las ltimas dcadas
(4). El riesgo se define como la combinacin de
la probabilidad de que se produzca un evento y
sus consecuencias negativas, y los factores que lo
componen son la amenaza y la vulnerabilidad.
Los profesionales que trabajan en la epidemiologa del cncer definen el riesgo absoluto
o riesgo individual absoluto de padecer cncer
como la probabilidad acumulada durante toda la
vida de que una persona sea diagnosticada de un
cncer. Esta definicin de riesgo sirve para cuantificar la magnitud del problema desde el punto
de vista individual (5). Se trata de un concepto
basado en la probabilidad de que una enfermedad
pueda llegar a ocurrir. Este complejo concepto se
traduce a un nmero o proporcin, y es el resultado de haber utilizado diversos modelos matemticos. Posteriormente, podremos matizar la
probabilidad de padecer un evento, por ejemplo,
en relacin con el tiempo, a lo largo de la vida,
en los prximos aos o a una determinada edad.
Tambin podemos presentar esta probabilidad
en relacin con otras poblaciones o situaciones,
y hablaremos entonces de riesgo relativo.
Sin embargo, estas definiciones del concepto
riesgo son compartidas solo por los profesionales de la salud, aquellos que no padecen la
enfermedad. El significado del riesgo para los

77

78
pacientes es diferente (5). El enfoque cientfico o
cuantitativo de la evaluacin de los riesgos para
la salud tiene por objeto obtener las mejores estimaciones numricas posibles de la probabilidad de que se produzcan resultados sanitarios
adversos. Sin embargo, los pacientes elaboran su
definicin influidos por una variedad de factores
psicolgicos (pensamientos, creencias, experiencias previas, tipo de personalidad, estrategias de
afrontamiento, estado emocional), sociales (influencia familiar, amigos, compaeros, medios de
comunicacin) y culturales. Es frecuente que los
pacientes no entiendan la probabilidad que expresan los profesionales a travs de un fro nmero (6). En los pacientes, el significado del riesgo
est ms asociado a palabras como amenaza, miedo, preocupacin, intranquilidad, sufrimiento,
incertidumbre. Se traduce en un estado de alerta
permanente en el que se conoce que algo puede
ocurrir, pero sin saber cmo confirmarlo. Es un
puede que s, puede que no aterrador. Si bien
la asociacin a otros conceptos es importante,
lo es tambin su interpretacin (3). El riesgo
puede interpretarse en diferentes momentos o
compararse con el riesgo de otros individuos. Los
individuos jvenes suelen interpretar el riesgo a
lo largo de la vida como algo lejano, mientras
que los individuos mayores solicitan conocer su
riesgo en los prximos aos ms que a lo largo
de la vida (7). En todo caso, riesgo y percepcin
de riesgo son conceptos difciles y complejos con
los que los profesionales deben trabajar (8). La
percepcin del riesgo es un elemento importante en los diferentes modelos tericos sobre los
comportamientos de salud, como el modelo de
creencias de salud o la teora de la accin razonada (8). La percepcin del riesgo puede evaluarse a
travs de preguntas directas, como: cul cree que
es aproximadamente su probabilidad de desarrollar un cncer a lo largo de su vida? Frente a esta
pregunta, el individuo hace una evaluacin y, por
un lado, puede sentirse vulnerable (la persona se
hace consciente de que la enfermedad puede sobrevenirle a l y no solo a los dems) y, por otro,
en funcin de su grado de vulnerabilidad, puede
poner en marcha mecanismos que le permitan
tomar decisiones en cuanto a la conducta de
salud ms apropiada que debe seguir (9).
En la percepcin del riesgo influyen elementos
clave personales: experiencias vividas, valores
individuales y sociales, conocimientos, posibilidades de controlar la situacin, caractersticas

Seccin 3. Counselling individual

y causas del riesgo. Incluso el hecho de no estar


preparado para escuchar (8).
Una correcta estimacin objetiva del riesgo por
parte de los profesionales de la salud debera permitir tanto la evaluacin (entendida como aquellas
actuaciones encaminadas a valorar tanto de manera cualitativa como cuantitativa aquellos factores
que pueden influir en la salud de la poblacin),
como la gestin (conductas llevadas a cabo para
minimizar o evitar un riesgo) de las posibilidades
de la aparicin de la enfermedad (10).
Las personas tendemos a defendernos frente
a amenazas externas, como la enfermedad. Los
individuos suelen sobrevalorar respecto a los
dems sus posibilidades de permanecer indemnes (11). Esto mismo ocurre en la enfermedad
oncolgica. As, en un estudio llevado a cabo en
pacientes con antecedentes familiares oncolgicos, estos manifiestan estar muy preocupados
por la posibilidad de desarrollar cncer (riesgo
absoluto). Sin embargo, estos mismos pacientes,
al preguntarles si piensan que desarrollarn la
enfermedad en el futuro, manifiestan que es poco
probable que ellos desarrollen el cncer (7).
Si asumimos que sentirse en riesgo podra ser
sinnimo de amenaza, esta podra implicar la
activacin de mecanismos de defensa por parte
de aquellos que se encuentran en dicha situacin
(ya sea expertos o no) con el fin de evitar el peligro y recuperar as el control de la situacin y, en
ltima instancia, la seguridad perdida. Cuando
los pacientes evalan el riesgo, no suelen hacerlo
con la estadstica en la mano, y en la mayora de
los casos efectan inferencias basndose en el
recuerdo, o en cosas que han odo, observado
o vivido. Normalmente se suele juzgar un peligro como probable o frecuente si es ms fcil de
imaginar o recordar. Por ello no es extrao que
tendamos a sobreestimar el riesgo de acontecimientos dramticos y extraordinarios, los cuales
son mucho ms fciles de recordar.
En el consejo gentico en predisposicin hereditaria al cncer, la informacin del riesgo no solo
tiene consecuencias para la persona que acude a
la unidad de consejo gentico, sino tambin para
todos los miembros de su familia (10). Si bien es
difcil entender el concepto de riesgo, evaluarlo y
transmitirlo puede ser an ms complicado. En el
contexto del consejo gentico, el paciente al que
estamos informando servir de nexo de unin
entre el equipo y la familia, y, por consiguiente,
ser el transmisor de la informacin ofrecida (8).

Captulo 9. Comunicacin del riesgo: un proceso complejo

Una comunicacin incorrecta del riesgo puede


contribuir a que no solo el paciente, sino tambin
su familia, puedan tomar decisiones errneas con
respecto a las opciones preventivas o teraputicas
(6). Tampoco debemos olvidar que no todos los
pacientes estn preparados para escuchar, y que,
adems, puede que algunos familiares no deseen
conocer esta informacin, aun cuando la misma
les condicione la vida (8). Es importante respetar
el derecho a no ser informado.

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

QU INFORMACIN
SOBRE EL RIESGO NECESITAN
CONOCER LOS PACIENTES?
El consejo gentico en cncer es, en ocasiones, un
proceso complicado. Las personas deben asimilar
conceptos nuevos para poder tomar decisiones
adecuadas en relacin con su salud: trminos
como screnning o cribado, ADN, medidas de profilaxis, mutaciones genticas; nombre de genes
como BRCA, APC, MLH1 u otros. Son palabras
que deben tener un significado comprensible
para las personas que reciben asesoramiento
gentico. Se trata de un proceso psicoeducativo
que exige tiempo y esfuerzo por parte de los
profesionales. Las habilidades de comunicacin
del profesional marcan la calidad del proceso de
asesoramiento y no siempre es fcil garantizar la
buena comprensin de la informacin.
Los profesionales deberan comunicar toda
la informacin que permita a la persona tener
el conocimiento suficiente para poder tomar
decisiones de forma autnoma. Estas decisiones
incluyen las referentes a las acciones preventivas
y cuidados de su salud, as como la participacin
en los programas de cribado (9). Tambin toda
aquella informacin que permita adoptar medidas encaminadas a mejorar su salud presente y
futura. Pero esta informacin debe adecuarse a
las necesidades del paciente. La Ley de Autonoma del Paciente, en su artculo 4 (12), estipula
que los pacientes tienen derecho a conocer, con
motivo de cualquier actuacin en el mbito de
su salud, toda la informacin disponible sobre
la misma, as como el derecho del paciente o
usuario a que se respete su voluntad a no ser
informado.
Las iniciativas generales de comunicacin del
riesgo deben disearse de manera que se asegure
que los mensajes lleguen a los grupos objetivo de

79

la poblacin. Para ello, primero deben conocerse


las diferencias y necesidades individuales e incluir informacin que normalice en lo posible
las preocupaciones y miedos que manifiestan las
personas (4).
Dada la dificultad que existe en transmitir este
tipo de informacin, sera imperativo disear
un programa/protocolo especfico de comunicacin que pudiera facilitar la labor de los profesionales de salud que participan en el proceso
de consejo gentico. Una buena comunicacin
no solo implica disminuir las preocupaciones,
manejar el estrs y ser emptico; supone transmitir una informacin compleja en trminos
comprensibles para el paciente y la familia (13).
Aun reconociendo que explicar el riesgo de padecer una enfermedad es importante, hacerlo
con sensibilidad permite una mejor adaptacin
del paciente a su situacin.
La dificultad no solo estriba en cmo comunicar el riesgo, hay que plantearse tambin
cundo debe hacerse, dnde, qu personas deben
estar presentes, qu informacin ser ms til
para el paciente: conocer su riesgo inmediato, a
corto plazo (5 o 10 aos) o a lo largo de la vida,
explicar las alternativas de tratamiento con la
intencin de disminuir el riesgo (3). Todo ello
sin olvidar que podemos encontrarnos en situaciones en las que los pacientes y sus familiares
pueden mostrarse ansiosos, deprimidos o en
negacin activa. El mensaje debe permitir que las
personas acten ejerciendo control sobre su vida,
vivir el da a da permaneciendo continuamente
informados. Lo ideal sera que los pacientes
sientan que tienen a Damocles y a su espada muy
cerca, pero de tal forma que esta se vaya a luchar
a otras batallas (14).
En una primera aproximacin, estimamos
que algunos factores que ayudan a facilitar la
comunicacin en un contexto de consejo gentico son:
Un lugar y momento apropiados.
Empatizar y escuchar de manera activa.
Preguntar sin dar nada por supuesto, pedir
opinin, declarar deseos, dar informacin en
sentido positivo utilizando lenguaje adaptado
que evite el uso de jerga profesional.
Lo que se pretende conseguir a travs de la
comunicacin es:
Proporcionar y maximizar las consecuencias positivas y minimizar las consecuencias
negativas.

80

Facilitar informacin relevante, concreta y


clara sobre la enfermedad y los cuidados que
se deben seguir.
Modificar los pensamientos inadecuados,
provocando la reflexin sobre la irrealidad
de ciertos pensamientos; subrayar la improductividad de otros (como discutir quin lo
ha transmitido).

Trabajar
con el enfermo, utilizando ejemplos

y metforas adecuadas al concepto de controlabilidad.


Utilizar como herramienta el counselling.
Esta tcnica ha demostrado su eficacia para
facilitar la adopcin y mantenimiento de
comportamientos saludables por parte de
la poblacin. Estudios llevados a cabo en los
ltimos 10 aos sealan su gran utilidad en
la prevencin de enfermedades, promocin
de hbitos y estilos de vida saludables, intervencin sobre factores de riesgo e incluso en
cuidados paliativos.

ROL Y HABILIDADES
DE COMUNICACIN
DEL ASESOR GENTICO
El conjunto de habilidades que requiere un asesor
gentico se denomina counselling. El counselling
puede ser definido como una actividad que se
realiza cuando alguien que tiene un problema
invita y permite a otra persona ayudarle.
En consejo gentico existe un debate sobre
cul debe ser el principal rol del asesor gentico.
Mientras que para algunos debe ser proveer de
informacin (15), para otros es facilitar la toma
de decisin (10). En otras palabras, dos modelos
emergen en consejo gentico: por una parte, un
modelo educativo (teaching model), que incluye
la psicoeducacin y la informacin clnica; y, por
otro lado, un modelo de counselling (counselling
model), que aade el apoyo psicosocial (16). Pensamos que los tres principales roles del asesor
gentico son facilitar informacin, ayudar en la
toma de decisiones y dar soporte emocional tras
la comunicacin de los resultados. Asimismo,
es necesario incorporar en el proceso del asesoramiento gentico una evaluacin de la comprensin de la informacin solicitada, del grado
de preocupacin del probando o familiar, y del
posible impacto emocional de dicha informacin
(17). Para ello, se comienza a recomendar el uso

Seccin 3. Counselling individual

de checklists para poder identificar la relacin


entre aspectos de la informacin de riesgo facilitada, y la respuesta emocional y la toma de
decisin del paciente o familiar en riesgo (18).
Pero, para poder realizar esta tarea, el profesional, junto con la capacidad de empoderamiento
que nuestro paciente tiene, o que ha desarrollado
a travs de nuestra relacin teraputica pacienteprofesional (16), para la toma de decisiones, va a
requerir de un conjunto de habilidades o tcnicas
de comunicacin y de soporte emocional. En el
cuadro9-1 se encuentran resumidas las tcnicas
ms usadas en counselling. A continuacin, nos
detendremos en tres de ellas: reformular, el uso
de metforas y la creacin de escenarios futuros.

Reformular
En ocasiones, los pacientes acuden a visita con un
alto nivel de ansiedad, y no son capaces de integrar y comprender la informacin que se les est
transmitiendo. Esto puede sugerir la presencia
de una emocin no elaborada, y que bloquea la
capacidad del paciente de procesar la informacin que le estamos dando. Una vez que el asesor
gentico toma conciencia de este bloqueo, va a
poder cambiar de una intervencin educativa
a una emocional, puede empatizar y conectar
con el paciente, la interaccin se desbloquea y la
entrevista cambia.
Caso: paciente diagnosticada de cncer de
mama, BRCA positivo, que manifiesta no querer informar a su hija del resultado del estudio.
Cuando le preguntamos por la razn, nos dice
que nunca ha hablado con su hija sobre su enfermedad de cncer, al igual que su madre hizo con
ella. El profesional detecta esta dificultad y reformula la situacin como una evitacin o duelo
complicado, empatiza con la paciente (me hago
cargo de lo difcil que le debe suponer volver a
recordar situaciones dolorosas del pasado) y
le ofrece apoyo psicoteraputico.

Uso de metforas
El lenguaje metafrico puede ser importante
en la prctica clnica del consejo gentico. Nos
puede ayudar a que el paciente comprenda lo
que le estamos transmitiendo, tras varios intentos
fallidos, a validar sus preocupaciones, o a poderle
hacer reflexionar en que la forma en la que l o
ella afrontan un estudio gentico no es la ms
adecuada.

Captulo 9. Comunicacin del riesgo: un proceso complejo

81

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

CUADRO 9-1. Tcnicas de comunicacin y de soporte emocional en consejo gentico


Expresin/ventilacin emocional: permitir
la expresin de lo que siente el paciente ante
una situacin difcil, a travs de una pregunta
abierta.
Acompasar: adaptarnos al ritmo del paciente
durante la entrevista. Adaptar nuestro
tono y ritmo de voz, y abordar los temas
quepreocupan al paciente, es decir,
centrarnos enla agenda del paciente y no
nicamente enlo que cree el profesional
quees importante.
Exploracin: conocer el estado emocional del
paciente, sus preocupaciones y la percepcin
que tiene de la enfermedad.
Reflexin: utilizar las mismas palabras del
paciente, a modo de comprobacin, con el
fin de hacer reflexionar al paciente sobre lo
que nos ha expresado.
Clarificacin: clarificamos cuando le pedimos
al paciente que precise o qu quiere decir con
lo que ha manifestado.
Validacin/normalizacin: dejar ver al
paciente que sus preocupaciones o reacciones
emocionales son normales, ya que muchas
personas manifiestan el mismo temor,
preocupacin o respuesta emocional.
Empatizar: se consigue con una frase corta en
la que reconocemos o apreciamos lo difcil
o triste que debe ser para el paciente vivir o
afrontar situaciones concretas. Transmitimos
comprensin.
Uso del silencio: el uso del silencio es una
forma de facilitacin. Es una tcnica que
posibilita al paciente expresar sus emociones
y encontrar la palabra correcta para
manifestar sus preocupaciones.
Facilitacin: consiste en el uso de palabras o
gestos que estimulan al paciente a seguir
hablando. Esta tcnica da seguridad al
paciente por dos razones: por un lado, se
siente escuchado y, por otro lado, reforzamos
en el paciente la idea de que lo que est
expresando es normal y que es lgico que le
preocupe.
Resignificar: darle un sentido nuevo y positivo
al sntoma que presenta el paciente.
Reformular: cambiar el enfoque de la consulta.
Por ejemplo, cambiar de una intervencin
educativa/informativa a una
intervencinemocional cuando estamos ante
un bloqueo del paciente a la hora de procesar

la informacin que le estamos dando, ante


signos de duelo complicado o no resuelto.
En este caso, cambiamos el enfoque de la
entrevista y nos centramos en validar las
emociones del paciente.
Uso de metforas: es el uso de un particular
tipo de lenguaje lleno de historias e imgenes
utilizadas para transmitir una informacin,
que son inmediatamente comprendidas por
todos.
Escenarios futuros: ayuda a valorar los costes y
beneficios de la toma de una decisin, como,
por ejemplo, una mastectoma profilctica.
Resumen: consiste en resumir lo dicho durante
la entrevista, permitiendo al paciente conocer
que el profesional le ha estado prestando
atencin.
Estilo de pregunta:
Pregunta cerrada: solo permite al paciente
contestar s o no. Aunque no facilita
la libre expresin del paciente, resulta
apropiada cuando se pretende obtener
informacin concreta.
Por ejemplo: Ha tenido problemas en
recordar a los familiares que han tenido
cncer?, Contina con problemas para
conciliar el sueo?
Pregunta directiva: focaliza al paciente en
un tpico o evento particular. Permite al
paciente cierta libertad de expresin, pero
limitada.
Por ejemplo: Quin le inform sobre
la posibilidad de que pudiera acudir a
nuestra unidad de consejo gentico?
Pregunta abierta o exploratoria: permite al
paciente hablar libremente en torno a un
tema o cuestin. Resulta especialmente
til para valorar el mundo emocional
del paciente.
Por ejemplo: Cmo se sinti tras conocer
los resultados del estudio gentico?
Hiptesis explicativas: el entrevistador sugiere
la asociacin entre los sentimientos
del paciente y una situacin concreta.
Es importante plantear la cuestin
como una sugerencia, no como un hecho
indiscutible.
Por ejemplo: En algunas ocasiones, la
informacin de los resultados del estudio
gentico genera una sensacin de shock
es este su caso?

82
Caso: una paciente, ante la duda de realizarse
un estudio gentico, nos admite sentirse confundida e inquieta por las consecuencias que
los resultados del estudio pueden tener para ella
y su familia. El asesor le dice: es normal que
tenga usted dudas, el estudio gentico es como
un camino difcil de conducir, pero djeme que
le ayude a responderle a sus preguntas o dudas.

Escenarios futuros
Es una tcnica que facilita al paciente poder
tomar una decisin informada. En consejo gentico, es comn abordar los costes y beneficios
de un estudio gentico o de una intervencin
preventiva (p.ej., mastectoma u ooforectoma
profilctica).
Caso: un familiar portador de BRCA positivo,
tras recibir el resultado del estudio gentico, solicita una mastectoma y ooforectoma profilctica.
El asesor le solicita permiso para poderle explicar
en qu va consistir la ciruga, pero ella se niega a
or, solicitando la intervencin quirrgica para la
semana prxima, ya que no quiere que le pase lo
mismo que a su madre, que va a morir de cncer.
Tras escuchar a la paciente, el asesor le informa:
nos gustara que usted hablara con nuestro psiclogo antes de tomar una decisin, ya que queremos que usted tome esta decisin no afectada
por recuerdos del pasado, y sea consciente de
los costes y beneficios que le va a suponer esta
intervencin quirrgica. Junto con las entrevistas con nuestro psiclogo, programaremos una
nueva consulta con usted en nuestra unidad, para
poder responder a las dudas o preguntas sobre la
intervencin y sus posibles efectos secundarios.
Asimismo, le ofrecemos la posibilidad de poder
hablar con alguna de nuestras pacientes que ha
realizado la misma intervencin quirrgica.

EFECTO PSICOLGICO
EN EL ASESOR GENTICO
Los aspectos de contratransferencia que el asesor
gentico puede llegar a padecer son comunes en
toda prctica asistencial, caracterizada por momentos estresantes y dolorosos para los pacientes
y sus familiares. Una supervisin clnica de todos
los profesionales en consejo gentico crea un espacio psicolgico saludable para la exploracin
y el aprendizaje (19).
Asimismo, las consecuencias negativas del
trabajo teraputico son, con frecuencia, incons-

Seccin 3. Counselling individual

cientes. Son demasiados los terapeutas que se


aproximan a las situaciones de agotamiento,
tambin llamada fatiga por compasin, sin advertirlo (20).
A la vez que hemos ido tomando mayor conciencia de que nuestra actitud compasiva de querer ayudar a pacientes y familiares puede reducir
nuestra satisfaccin por nuestra labor asistencial,
se han ido desarrollando programas dirigidos a
la gestin del estrs del profesional sanitario, de
pacientes, e incluso de nios (21). Todos estos
manuales parten del trabajo de Kabat-Zinn sobre
el concepto de conciencia plena (mindfulness),
y el desarrollo de su programa de reduccin de
estrs basado en tcnicas de conciencia plena
(22,23).

CONCLUSIONES
Los pacientes con antecedentes de cncer hereditario que acuden a las unidades de consejo
gentico presentan sesgos de informacin en lo
referente al trmino riesgo y a su percepcin. La
comunicacin del riesgo, aunque sea un proceso
difcil de llevar a cabo, puede mejorarse si los
profesionales estn adecuadamente formados,
se dispone de un material apropiado y se establecen programas psicoeducativo-formativos
que permitan la adaptacin de todos los miembros de la familia. No debemos olvidar que las
consecuencias de nuestra intervencin no solo
deben centrarse en el paciente que acude a la
consulta, sino tambin en toda la familia como
receptora de cuidados. Es necesario el desarrollo
de futuros estudios que permitan la mejora del
proceso de comunicacin del riesgo, as como la
implicacin de todos los miembros del equipo
multidisciplinar para dar una asistencia integral
a este tipo de pacientes.

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Uso del counselling en algunos tipos de cncer


Salvador Alvarado Aguilar, Leticia Ascencio Huertas
y Carolina Nez Valencia

INTRODUCCIN
El diagnstico de cncer puede conducir a la angustia psicolgica significativa hasta en el 75% de
los casos. Para hacer frente a esta situacin se han
llevado a cabo distintas intervenciones psicolgicas; el counselling es una de ellas, y a lo largo
del presente captulo mostraremos su utilidad
en algunos tipos de cncer (cervicouterino, de
ovario, de pulmn, de testculo y de prstata), as
como en los problemas en que ha sido efectiva.
A pesar de los avances, el cncer sigue planteando una grave amenaza para la vida. Su tratamiento es asociado con una morbilidad fsica
significativa. La oncologa reconoce los costes
psicolgicos de los pacientes con cncer ante la
posibilidad o certeza de la muerte, y para hacer
frente a tratamientos txicos, mutilantes o desfigurantes. Por lo tanto, la necesidad de apoyo
psicolgico para los pacientes con cncer es
evidente (1).
El counselling, segn Bimbela (2), es una herramienta benfica para el grupo teraputico en
oncologa en el manejo de sus propias emociones
y de los pacientes con cncer, as como promotora y facilitadora de cambios favorables y duraderos en las conductas de los usuarios. Ofrece
una serie de tcnicas, instrumentos y mtodos
que favorecen las relaciones interpersonales de
los propios profesionales de la salud.
Siendo la salud un derecho que todas las personas tienen (pacientes, familiares y profesionales
de la salud), el counselling otorga al paciente un
papel de conductor (de su proceso saludenfermedad), y al profesional de facilitador
(copiloto de esa conduccin).
Se sabe que el counselling contempla tres tipos
de habilidades: emocionales (intra- e interpersonales), de comunicacin y de motivacin para el
cambio. Estas habilidades permiten controlar el

84

desarrollo e intensidad de las alteraciones emocionales que aparecen en pacientes, en familiares


y en los propios profesionales.
Bimbela afirma que el primer beneficiado
en el counselling es el propio profesional que lo
practica, que puede lograr sus objetivos de forma
ms eficaz y al menor coste personal posible. En
ese sentido, la prctica habitual de esta alternativa
es una forma de prevenir la aparicin de situaciones difciles, agresivas y emocionalmente desbordantes.
Adems, favorece la probabilidad de poner
en crisis contenidos y ofrece la posibilidad de
incorporar cambios (3).

ANTECEDENTES
En un trabajo elaborado por Brez etal., estos
analizaron varias intervenciones psicolgicas que
han sido utilizadas en pacientes oncolgicos y
encontraron un comn denominador en estas, el
sentido de control, el cual se refiere a cuando
el individuo juzga que, ante una determinada
situacin, existe un agente que, a travs de unos
medios, puede conseguir resultados que le dan
seguridad de s mismo. En oncologa da la sensacin de control en caso de que el paciente
juzgue que el mismo (agente) le permite sentir
mejores (resultados) al seguir la intervencin
psicolgica como el counselling (medios). En caso
de que el paciente considere que no hay un agente
o unos medios capaces de conseguir el resultado
deseado, se producira una sensacin de ausencia de control, de modo que aumentar el juicio
de control del individuo oncolgico permite reducir el impacto emocional y la incertidumbre,
potenciando la autoeficacia del individuo (4).
Distintas tcnicas pueden ser tiles para lograr este fin; sin embargo, se requiere focalizar
en ese momento en el manejo de la informacin.
2015. Elsevier Espaa, S.L.U. Reservados todos los derechos

Captulo 10. Uso del counselling en algunos tipos de cncer

Segn Coronado, en la literatura se reporta


que en toda intervencin psicolgica para pacientes con cncer, la informacin debe ser adecuada,
secuencial, no excesiva, congruente, pertinente
y proveniente de un experto, pues el objetivo
principal de las intervenciones psicolgicas es
reducir las reacciones emocionales desadaptativas
incompatibles con la calidad de vida (5).

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

PROCESOS, TCNICAS Y TAREAS


En este epgrafe se comenta el counselling en
algunos tipos de cncer: cncer cervicouterino,
de ovario, de pulmn, de testculo y de prstata.
Gran parte de la ayuda psicolgica a los pacientes toma la forma de apoyo. El counselling
no directivo, junto con la informacin, brinda
consejos prcticos y orientacin.
Shear y Maguire (6) llevaron a cabo dos metaanlisis de las intervenciones psicolgicas en
pacientes con cncer, llegando a la conclusin
de que las intervenciones psicolgicas preventivas tienen un efecto clnico moderado sobre
la ansiedad, pero no en la depresin, y que las
intervenciones dirigidas a las personas en riesgo
o que sufren angustia significativa tienen efectos
clnicos ms fuertes.
Con lo que respecta a los tumores malignos
ginecolgicos, puede ser particularmente preocupante, ya que, por su localizacin, son emocionalmente cargadas. Se asocian con la feminidad,
la sexualidad y la maternidad (7).
Grover etal. (8) reportan que los pacientes
sobrevivientes de cncer ginecolgico presentan
una serie de efectos tardos, por lo que el tratamiento durante el seguimiento mdico debe ser
comprensivo e integral; el counselling en estas
pacientes puede ser de gran utilidad.
En otro tipo de cncer, como el cncer de
pulmn, las manifestaciones psicolgicas estn
determinadas por la etapa clnica de la enfermedad, la sintomatologa fsica y los tratamientos
recibidos. En esta poblacin se presentan, principalmente: ansiedad, depresin, irritabilidad,
hostilidad, fatiga y confusin; dichas alteraciones
persisten a lo largo del curso de la enfermedad
y sus tratamientos. El malestar psicolgico ante el diagnstico ser el factor pronstico ms
importante de las alteraciones psicolgicas
subsecuentes, de ah la importancia de llevar
a cabo intervenciones psicolgicas tempranas
inmediatamente despus del diagnstico, para

85

as prevenir y/o reducir el impacto psicolgico


en estos pacientes (9).
Otras reacciones psicolgicas que se han identificado en estos pacientes son: sentimientos de
inseguridad, miedo a morir dolorosamente o asfixiado, miedo a perder el control, enojo, desamparo, desesperanza, culpa, vergenza y pnico.
Sin embargo, son la depresin y la ansiedad las
reacciones psicolgicas ms frecuentes.
Con respecto al cncer testicular (constituye el
2% de las neoplasias en el sexo masculino, siendo
la ms comn entre los 15 y los 35 aos) (10), la
prevalencia de ansiedad, depresin y estrs en
este grupo de pacientes es del 23 al 30% (11), y
produce un impacto psicolgico caracterizado
comnmente por sintomatologa ansiosa y depresiva, miedo a morir, amenaza a su integridad
corporal y a su bienestar. Puede ver peligrar el
concepto de s mismo, los planes a futuro, y el
equilibrio emocional y en su capacidad para rea
lizar y cumplir los roles establecidos (12).
Adicionalmente, mayores afectaciones en la
calidad de vida (fatiga, dolor, nuseas, prdida
de cabello, de peso y vmito) se presentan ms
consistentemente en aquel grupo de pacientes
que presentan estrategias de afrontamiento deficientes, mayor morbilidad psicolgica, menor
apoyo social, bajo nivel educativo y comorbilidad
con otras enfermedades (13).
Con respecto al cncer de prstata, es el tipo
de cncer masculino ms comn en el mundo
occidental. La morbilidad ms importante a largo plazo de este tipo de cncer es la disfuncin
sexual, con los consiguientes cambios adversos
en las relaciones de pareja y la intimidad (14).
Diversas intervenciones psicosociales han
sido desarrolladas para hacer frente a una serie
de factores que desafan la calidad de vida en
pacientes con cncer. La intervencin psicosocial se define como cualquier tratamiento que
aborda las necesidades psicolgicas, sociales y/o
espirituales (15).
Los estudios actuales sobre intervenciones
psicolgicas en pacientes con cncer de prstata han identificado evidencia sobre algunos
efectos benficos dirigidos a cubrir necesidades
informativas y emocionales, y a minimizar el
distrs (16).
El adecuado tratamiento psicolgico de estas
condiciones puede representar un mecanismo
que coadyuve a una mejor adaptacin ante la
enfermedad y su tratamiento.

86

Seccin 3. Counselling individual

TABLA 10-1. Sntomas psicosociales ms frecuentes en diferentes tipos de cncer abordados por el counselling
Objetivos de tratamiento
para el counselling

Tipo de cncer

Efectos tardos

Cncer ginecolgico

Cambios cognitivos, efectos secundarios


sexuales, cambios en los patrones intestinales
Disfuncin sexual, cambios en la funcin
cognitiva
Disfuncin sexual, cambios en los patrones
de evacuacin, cambios en la funcin
cognitiva
Cambios cognitivos, efectos secundarios
gastrointestinales y efectos secundarios
sexuales

Fortalecer las habilidades afectivas


y de comunicacin
Modificar las conductas sexuales y la
percepcin de la imagen corporal
Modificar los hbitos de alimentacin

Cncer de pulmn

Ansiedad, depresin, irritabilidad, hostilidad,


fatiga y confusin; sentimientos de
inseguridad, miedo a morir dolorosamente
o asfixiado, miedo a perder el control,
enojo, desamparo, desesperanza, culpa,
vergenza, pnico (9)

Controlar la ansiedad
Manejar la depresin y la fatiga
Mejorar las habilidades de afrontamiento,
conservar la calidad de vida
Modificar los sentimientos de culpa

Cncer de testculo

Consecuencias en la integridad psicosexual,


imagen corporal, sentido de masculinidad
y desempeo y deseo sexual, depresin,
ansiedad, anticipacin del dolor, sensacin
de mutilacin e ideas de muerte (12)

Identificar y reconceptualizar el concepto


de s mismo, los planes de futuro, el
equilibrio emocional
Promover su capacidad para realizar y
cumplir los roles establecidos: familiar
y social

Cncer de prstata

Disfuncin sexual, consecuencias en el


desempeo y deseo sexual, y en el sentido
de masculinidad, depresin, ansiedad

Fortalecer la expresin emocional y el


contacto sexual no exigente
Identificar y modificar las creencias
negativas sobre el cncer de prstata,
el envejecimiento y la sexualidad

Cncer de cuello del tero


Cncer de tero
Cncer de ovario

Los sntomas que pudieran ser abordados


desde la perspectiva del counselling por tipo de
cncer se muestran en la tabla10-1.

CASO CLNICO: PACIENTE


ONCOLGICO
Mujer en la tercera dcada de la vida, con diagnstico de cncer de ovario, originaria y residente
del Estado de Puebla, en unin libre con tres hijos
(7, 4 y 1 ao de edad); secundaria completa.
Motivo de consulta: referida a psicologa debido a la presencia de sintomatologa depresiva
y ansiosa asociada el diagnstico avanzado y mal
pronstico.

Subjetivo
La paciente refiere: me imagino que soy una
fruta que se est pudriendo por dentro, que las
clulas me van invadiendo. Me da miedo dejar

a mis hijas y pensar qu van a hacer cuando yo


ya no est. Me da tristeza el que no puedo estar
con ellas por estar atendindome, por eso no las
puedo regaar, porque pienso que se quedarn
con ese recuerdo, por eso trato de disfrutarlas
(sic paciente).

Objetivo
Paciente femenino de edad aparente a la cronolgica, orientada en tiempo, espacio y persona,
atencin y tiempo de reaccin adecuados, conciencia de enfermedad y temor al pronstico,
pensamiento abstracto con adecuada capacidad
de juicio autocrtico, memorias retrgrada y
antergrada conservadas, sin alteraciones sensoperceptuales, afecto hipotmico, afrontamiento
activo centrado en el problema, con locus de control externo.
Evita hablar acerca de temas relacionados con
la evolucin de la enfermedad y de la muerte.

Captulo 10. Uso del counselling en algunos tipos de cncer

Anlisis
Eje I. F43.22 Trastorno adaptativo mixto con ansiedad y estado de nimo depresivo [309.28].Eje II.
Personalidad con tendencia a la evitacin.
Eje III. Neoplasias (CIE-10: C00-D48). Cncer de
ovario. Eje IV. Problemas con el grupo primario
de apoyo. Problemas de acceso a los servicios de
asistencia sanitaria. Eje V 61-70.

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Plan
Se propone intervencin psicolgica para la paciente y su pareja y cuidador primario a travs
de tcnicas cognitivo-conductuales y counselling,
el cual aceptan. Se programaron sesiones semanales, acordes con sus revisiones mdicas, por
ser forneos; fue un total de seis sesiones, de las
cuales cuatro fueron nicamente para la paciente
y dos junto con su pareja.
El counselling est diseado para trabajar con
el paciente a solas o en el grupo teraputico (16)
a travs de diversas tcnicas en tres reas, unas individuales y otras de familia: a) aceptacin inicial
realista de la enfermedad, reduccin del distrs
psicolgico (evitando con ello reacciones emocionales extremas de negacin o de depresinansiedad) y desarrollo de un espritu de lucha con
un estilo de enfrentamiento activo frente a la enfermedad (17,18); b) aprendizaje de tcnicas psicosomticas consideradas como potencialmente
efectivas para el control y, en lo posible, remisin
de la enfermedad tumoral en s: relajacin psicofsica, facilitacin de expresin de emociones,
en especial la ira y el resentimiento (externalizacin); control de pensamientos aterrorizantes a
travs de distraccin guiada, comprobacin de la
realidad y bsqueda de alternativas; autoinstrucciones afirmativas; visualizaciones para la salud
corporal a travs de imgenes mentales positivas
y desarrollo de un gua interno (19); trabajo sobre
la imagen corporal si es necesario, por ejemplo,
en mastectomas (20); promocin de programas
de ejercicios fsicos y actividades; establecimiento
de metas para el futuro; y enfrentamiento a los
miedos a la recada y a la muerte, y c) implicacin
de la familia, transformndola en un sistema de
apoyo grupal tanto a nivel emocional como instrumental (21).
Brevemente se describe la intervencin psicolgica con la paciente en las seis sesiones:
Primera sesin. Se realiza intervencin en
crisis con la paciente ante la reconfirmacin

87

de su enfermedad avanzada, quedando fuera de tratamiento oncolgico curativo por


parte del servicio de ginecologa oncolgica.
Sus principales demandas de atencin fueron
dirigidas al impacto psicolgico (ansiedad,
preocupacin y sus miedos) ante una muerte
inminente, as como a la preocupacin por su
familia, principalmente por sus hijas.
Segunda sesin. La paciente acude a consulta
psicolgica ms tranquila emocionalmente;
sin embargo, pasa la mayor parte de la sesin
relatando la vida con sus hijas (sistema de
crianza, dinmica familiar, etc.), enfatizando: no puedo regaar a mis hijas porque ya
no voy a estar con ellas cuando me muera
(sic paciente), por lo que se retoman tcnicas
psicoeducativas con respecto a la evolucin de
la enfermedad, as como tcnicas de reestructuracin cognitiva y de validacin emocional.
Tercera sesin. La paciente reporta al iniciar
la sesin: no quiero pensar en que me voy a
morir, solo voy a disfrutar a mis hijas y a mi
familia (sic paciente). Durante la sesin nuevamente evita hablar del tema con respecto al
pronstico y la muerte. Se trabaja con tcnica
de solucin de problemas para enfocar el tratamiento al ritmo y sus necesidades psicolgicas.
Cuarta sesin. La paciente refiere que ha
estado pensando en los problemas que comentamos en la sesin anterior y dice: ante
la posibilidad de morir en poco tiempo, he
tenido que tomar decisiones para ver quin
cuidar de mis hijas, en la forma en cmo les
explicar esta situacin y tener que ver esta realidad con mi pareja y dems familia;
para mi familia ha sido muy difcil saber que
puedo morir y no me permiten hablar del
tema, me dicen que le eche ganas y que saldremos adelante, cuando yo s que no ser
as (sic paciente), por lo que se inicia manejo
psicolgico a travs de counselling enfocado a
resaltar la relevancia en su sistema de crianza
y la trascendencia que tendr que reforzar en
cada una de sus hijas.
Quinta sesin. La paciente acude en malas
condiciones generales, somnolienta, caquctica y con la presencia de dolor con una EVA
de 6/10. Dice: mi cuerpo me est avisando
de que estoy muy enferma y que ya no tengo
mucho tiempo, pero me preocupa mi pareja,
porque no hemos podido platicar acerca de
mis preocupaciones (sic paciente), por lo

88
cual se sugiere la importancia de la participacin en la sesin de su pareja, y se fomenta,
a travs del counselling, hablar acerca de su
temor a la muerte y fortalecer la expresin de
emociones y toma de decisiones con respecto
a toda su situacin familiar, as como de los
cuidados al final de la vida.
Sexta sesin. La paciente acude con mejor
control del dolor, menos somnolienta, perocontinan los problemas de alimentacin, no
quiero comer y mi pareja me insiste en que lo
haga y no me entiende (sic paciente). En esta
sesin con la pareja de la paciente, se retoman
aspectos relacionados con la evolucin de la
enfermedad y la toma de decisiones, y se fomenta la expresin de emociones con respecto
a sus temores y el objetivo de trascendencia en
pareja y en familia. En ocasiones no s cmo actuar con ella, ha estado sensible y no s
cmo vaya a tomar el tema de su muerte y
decmo desea las cosas o en dnde desea estar,
y si es con su familia, incluyendo a sus hijas o
no; est en ocasiones triste y en ocasiones
se desespera mucho (sic pareja).
Al finalizar esta sesin, expresaron que fue
de gran ayuda poder tener la oportunidad de
hablar acerca de sus miedos y poder apoyarse
mutuamente ante el avance de la enfermedad.
Actualmente, la paciente se encuentra en seguimiento telefnico, ya que, por los problemas
de traslado, es difcil que contine el tratamiento de
forma presencial; sin embargo, el seguimiento psicolgico se realiza va telefnica, considerando sus
condiciones fsicas, y se mantendr contacto con la
familia como parte del acompaamiento.
El presente caso nos permite ilustrar cmo
el uso del counselling, especialmente en las habilidades emocionales, de comunicacin y de
motivacin para el cambio, son de enorme apoyo
para manejar la evolucin de la enfermedad oncolgica y la proximidad ante la muerte.

EVIDENCIA SOBRE LA EFICACIA


En una revisin de la literatura mdica publicada
en 2011 se encontr que el counselling puede ayudar a los pacientes con cncer de pulmn a lidiar
ms eficazmente con los sntomas emocionales;
sin embargo, la evidencia no es concluyente.
Asimismo, menciona que otras intervenciones
psicosociales y educativas pueden ayudar a mejorar la calidad de vida en esta poblacin (22).

Seccin 3. Counselling individual

Se encontr que el counselling individual produce efectos benficos sobre la calidad de vida,
depresin, satisfaccin con la vida y autoestima
de los pacientes con cncer de pulmn en etapa
terminal, comparados con aquellos que no recibieron la asesora (23).
Corner public un estudio llevado a cabo por
enfermeras encaminado a disminuir la disnea. Se
incluyeron tcnicas de consejera, estrategias de
rehabilitacin respiratoria, relajacin y reconocimiento de la experiencia emocional del sntoma,
reportando mejora en la disnea en comparacin
con el grupo control (24).
Son varios los estudios cuya herramienta es el
counselling y que han demostrado una reduccin
de la morbilidad psicolgica (tabla10-2).

RESUMEN
Se ha podido demostrar que la utilidad del counselling en el paciente con cncer es importante,
pues resulta ser una herramienta benfica para
el grupo teraputico en oncologa en el manejo
de sus propias emociones y de los pacientes, as
como para facilitar cambios favorables y duraderos en las conductas de los usuarios.
Gran parte de la ayuda psicolgica a los pacientes toma la forma de apoyo. El counselling
no directivo, junto con la informacin, brinda
consejos prcticos y de orientacin.
Las habilidades (emocionales, de comunicacin, de motivacin para el cambio) son de enorme aplicabilidad a temas, situaciones y patologas
tan diversas como: adhesin a tratamientos, fases
terminales de cualquier enfermedad y enfermedades crnicas (en algunos tipos de cncer, como
cervicouterino, de ovario, de pulmn, de testculo
y de prstata).
El counselling beneficia al profesional de la
salud, al usuario, que se siente mejor atendido,
ms satisfecho y ms motivado para mantener
conductas ms saludables.
Adems, las instituciones de salud se benefician tambin de su aplicacin, al incrementarse la
calidad de la atencin percibida por los pacientes
y sus familiares, y tambin mejora el clima laboral entre los profesionales.
Finalmente, se ha demostrado el beneficio
para la sociedad en general, pues tambin obtiene
ganancias ante el uso ms racional de servicios
y frmacos, y puede desarrollar estilos de vida
ms saludables.

89

Captulo 10. Uso del counselling en algunos tipos de cncer


TABLA 10-2. Evidencia sobre la eficacia del counselling en pacientes con cncer

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

Estudio
(referencia)

Grado de
recomendacin
y nivel
Intervencin en
de evidencia
pacientes oncolgicos

Resultados

Hallazgos

Sekse
etal. (25)

A: Ia

Se revisaron 22 estudios
con 1.926 participantes
donde se analizaron
los efectos de la
intervencin en el
funcionamiento
social y sexual, como
angustia, depresin,
ansiedad, actitud a
la atencin mdica
y efectos sobre la
autoestima y la imagen
corporal, en pacientes
con cncer ginecolgico
de 1980 a 2008 a travs
de Medline, CINAHL y
PsycINFO

Las intervenciones, en
general, no mejoraron
los sntomas fsicos
o vocacionales. Las
intervenciones basadas
en la informacin
(psicoeducacin)
parecen en gran
medida incapaces de
proporcionar beneficios
significativos

Las intervenciones
cognitivo-conductuales
tuvieron efectos
positivos y el counselling
parece ser la estrategia
de intervencin ms
prometedora para
abordar la calidad de
vida para las mujeres
con cncer ginecolgico.
Demostr ser til en
la prctica clnica para
mejorar las habilidades
de comunicacin
personal y el apoyo
psicosocial en relacin
con el tratamiento del
cncer ginecolgico.

Naumann
etal. (26)

B:IIIb

Establecen el counselling
como un enfoque
centrado en el paciente
basado en el individuo;
el objetivo es facilitar
la divulgacin de
los sentimientos y
ansiedades, aclarar
cuestiones y ofrecer
consuelo y apoyo a
las mujeres segn se
requiera

Concluyen que el ejercicio


combinado y un
programa de counselling
es una intervencin
factible y aceptable
para los sobrevivientes
de cncer de mama,
mejorando su calidad
de vida

Se obtuvieron enormes
beneficios de las
sesiones de counselling
como estrategia
multimodal para
la rehabilitacin de
sobrevivientes de
cncer de mama

Hersch
etal.(27)

B: II

Se analizaron las
intervenciones
psicosociales y la
calidad de vida en
pacientes con cncer
ginecolgico a travs
de Medline, CINAHL
y PsycINFO, de 1980 a
2008, y se encontraron
siete intervenciones de
counselling

La efectividad individual
Se encontraron
y grupal del counselling
efectos positivos
mostr mejora en
de las intervenciones
la actitud general de
de counselling en el
los pacientes hacia
funcionamiento sexual
el cuidado de la salud,
el funcionamiento sexual,
sntomas de depresin
y de ansiedad, el distrs
psicolgico en general
y la actitud hacia la
atencin mdica

AboottB: II
Anderson y
Kwekkeboom
(28)

Se identificaron 37
artculos en CINAHL,
PubMed y PsycINFO
asociados a problemas
sexuales
Tres estudios fueron
dirigidos a las
intervenciones
psicoeducativas
y counselling
en pacientes
sobrevivientes de
cncer ginecolgico

La revisin proporciona
evidencia de que las
sobrevivientes de cncer
ginecolgico experimentan
problemas sexuales a
travs de las dimensiones
fsicas, psicolgicas y
sociales de la sexualidad
Solo dos estudios
demostraron efectos
positivos sobre la funcin
sexual utilizando un
enfoque psicoeducativo
y counselling

Se necesita ms
investigacin que
incluya una evaluacin
completa y sistemtica
de las preocupaciones
sexuales, utilizando
medidas fiables y
vlidas que incluyan
todos los diagnsticos
ginecolgicos
de cncer, las etapas
de la enfermedad y los
tipos de tratamiento
(Contina)

90

Seccin 3. Counselling individual

TABLA 10-2. Evidencia sobre la eficacia del counselling en pacientes con cncer (cont.)

Estudio
(referencia)

Grado de
recomendacin
y nivel
Intervencin en
de evidencia
pacientes oncolgicos

Resultados

Hallazgos

Brotto
etal. (29)

B:I

Revisin sistemtica
acerca de counselling,
salud mental,
funcionamiento social
y sexual, relaciones
interpersonales de
pacientes oncolgicos
como efecto de los
tratamientos

Los tratamientos que


abordan la educacin
sexual son ms eficaces si
abordan la motivacin y
la autoeficacia

El uso del counselling


en el funcionamiento
social, los sntomas
fsicos y el
funcionamiento
sexual mejor
significativamente
la calidad de las
relaciones sexuales
y la calidad de vida
de los sobrevivientes
de cncer

Galway
etal. (30)

B:II

Revisin sistemtica
sobre las
intervenciones
psicosociales para
mejorar la calidad
de vida y el bienestar
psicolgico en
pacientes con
cncer de reciente
diagnstico. Se
seleccionaron los
ensayos controlados
aleatorios de las
intervenciones
psicosociales que
midieron la calidad
de vida y la angustia
psicolgica general

En ocho artculos, la
tcnica de intervencin
utilizada fue counselling
individual. En cuatro
de estos se combinaron
tcnicas de relajacin
y psicoeducacin. El
anlisis sugiri que
las intervenciones
psicosociales ejercen un
impacto positivo en la
calidad de vida, as como
ansiedad y depresin de
los pacientes con cncer
de reciente diagnstico
en comparacin con los
pacientes que recibieron
la atencin estndar

Las intervenciones que


incluan counselling
fueron las que
mostraron resultados
ms prometedores; sin
embargo, el alto nivel
de variacin observado
en las intervenciones
presenta desafos
en cuanto a la
generalizacin de los
resultados

De lo anterior se puede concluir que el counselling individual puede ser til para tratar los
sntomas psicolgicos asociados al cncer; sin
embargo, se requiere ms investigacin, que cumpla con los criterios metodolgicos de calidad, estandarizar los procedimientos, as como capacitar
al personal que se encargue de llevar a cabo el
proceso de acompaamiento y de asesora.

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Toma de decisiones compartidas en oncologa:


reconstruccin inmediata tras una mastectoma
Agustina Sirgo Rodrguez, Miriam de la Flor Lpez,
Mara Inmaculada de Molina Fernndez y Mara Jess Montes Muoz

INTRODUCCIN: TOMA
DEDECISIONES COMPARTIDAS
La toma de decisiones compartidas (TDC) en
salud es un tema que comienza a generar inters en los ltimos 15 aos (1). La definicin
ms extendida es de Charles etal. (2), quienes
consideran que mdico y paciente comparten
todas las etapas del proceso de toma de decisiones simultneamente. El mdico comunica
al paciente informacin basada en la evidencia
sobre las opciones, riesgos y beneficios aplicables a su caso, suscita informacin de este sobre
sus valores, preferencias y estilo de vida, y puede
proporcionar recomendaciones sobre lo que es
ms idneo, teniendo en cuenta el punto de vista
del paciente y el suyo propio como profesional. El
paciente, por su parte, explica lo que sabe sobre
su enfermedad y lo que entiende en relacin con
beneficios y riesgos de las opciones de tratamiento, valores personales, circunstancias vitales y
preferencias, que pueden influir sobre la opcin
teraputica que cree que es mejor en su caso.
Ambas partes llegan a un acuerdo y se establece
una decisin.
El dibujo actual de la relacin mdicopaciente se sustenta sobre el hecho de que la toma
de decisiones, que antes se realizaba unilateralmente, se ha reemplazado por un proceso donde
el paciente tiene una participacin ms activa.
Esto solo se puede alcanzar cuando dispone de
informacin adaptada a sus necesidades, que
le permita tomar una decisin adecuada a sus
preferencias, le proporcione bienestar fsico y
psquico, y con la que se sienta satisfecho.
Para facilitar que el paciente se implique en
un proceso de TDC es necesario que est informado. Hace dcadas que se aborda el tema de

92

la comunicacin y la informacin al paciente


oncolgico atendiendo a su dificultad y las consecuencias que se pueden derivar de una accin
inadecuada (3,4). Se han descrito protocolos
que facilitan el proceso informativo y la comunicacin de malas noticias en oncologa (5), y se
han promovido cursos estructurados para profesionales, con muy buenos resultados y cambios
en la prctica clnica (6,7). El acto informativo
debe respetar las diferencias individuales y las
necesidades de informacin de cada paciente en
relacin con los estilos de afrontamiento ante la
informacin amenazante (monitors vs. blunters)
y niveles de malestar emocional (8,9). Cuando
se adapta la informacin a las necesidades del
paciente, se consiguen mejores resultados de
afrontamiento a la enfermedad y mayor adherencia al tratamiento (10,11).
La TDC tiene como objetivo ayudar a los
pacientes a tomar un rol activo en las decisiones
que conciernen a su salud, objetivo ltimo de
la atencin centrada en el paciente. Se basa en
presentar evidencia de beneficios y riesgos de los
tratamientos disponibles, establecer un contexto
en que se valore el punto de vista del paciente sobre las opciones de tratamiento, dar informacin
sobre aspectos tcnicos y asegurarse de que se entienden, hacer emerger las preferencias y valores
de los pacientes, compartir las recomendaciones
de tratamiento y destacar la incertidumbre inherente a un proceso de toma de decisiones clnico
(12). El modelo de TDC se propone como un
mtodo para conseguir aumentar la autonoma
del paciente y el control sobre la toma de decisiones, aumentar su satisfaccin y la adherencia
con la decisin tomada, y reducir los costes en
salud (13). Cuando se omiten las preferencias de
los pacientes, se observa que aumenta, de forma
2015. Elsevier Espaa, S.L.U. Reservados todos los derechos

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

Captulo 11. Toma de decisiones compartidas en oncologa

injustificada, la variabilidad clnica, que queda


ms sujeta a criterio mdico exclusivamente, y los
tratamientos son menos efectivos (14).
Existen diferentes modelos de relacin que
exigen distintos grados de interaccin y adaptacin entre profesionales y pacientes. En un extremo est el modelo paternalista o dirigido; aqu,
la decisin la toma plenamente el profesional,
que dispone del saber y la tecnologa necesaria
para ello, e interpreta tambin las necesidades
y deseos de los pacientes, que no participan en
la decisin final (15). En el otro extremo est el
modelo de decisiones informadas, en que el
profesional pone a disposicin del paciente toda
la informacin relevante al caso y, basndose en
ella, el paciente adecua sus expectativas y valores
y toma una decisin (16). En un punto intermedio se sita el modelo de TDC: el profesional
proporciona informacin basada en la evidencia,
el paciente expone sus dudas y preferencias, y el
profesional sigue facilitando informacin que
permita encontrar la decisin que ms se ajuste al
paciente particular, convirtiendo a los pacientes
en participantes activos e informados (17). Este
tipo de relacin clnica es respetuosa y deliberativa, y exige unos conocimientos y el desarrollo de
unas habilidades de comunicacin escasamente
empleadas hasta ahora, que son una autntica
novedad en el trabajo clnico diario (18). En resumen, una discusin detallada entre el paciente
y el profesional, seguida de una recomendacin
centrada en el paciente, lleva a un proceso de
TDC de alta calidad; sin ese paso, toda recomendacin hecha es directiva y paternalista, y
ahoga el derecho de autonoma del paciente (15).
Por otro lado, esa mirada hacia el paciente permite discriminar aquellos que se encuentran ms
cmodos con un estilo paternalista o directivo
para respetarlo (1).
A veces, los pacientes preguntan: Doctor,
usted qu hara en mi caso?; o los profesionales
sanitarios tienden a decir: Si yo fuera usted o
Si se tratase de mi padre. El proceso de tomar
decisiones para uno mismo no es similar al de
aconsejar o interpretar lo que ms le conviene al
otro, ya que se producen decisiones ms arriesgadas, porque se juzga a los dems segn estereotipos (T eres fuerte) o se recomiendan decisiones que se pueden justificar mejor (disonancia
cognitiva); cuando se toman decisiones para uno
mismo, se ponderan mejor las consecuencias
negativas por riesgo de experimentarlas (19).

93

Las decisiones mdicas se han de tomar basndose en preferencias y valores, pero, as como
en ciertos temas que se repiten a lo largo de nuestra vida pueden estar claros y decidir de forma
rpida o rutinaria, en los asuntos relativos a la
salud no es tan obvio, al ser menos frecuentes
y por la incertidumbre asociada a este tipo de
decisiones, as que la eleccin supone sopesar
pros y contras; este es un trabajo de introspeccin
que requiere ayuda estructurada por parte de un
profesional (20).
Estamos de acuerdo con Kupperman y Nease
(21) cuando definen una buena decisin mdica
como aquella que se toma de forma compartida
con un paciente correctamente informado, es decir, aquel que recibe la informacin que puede
procesar sobre beneficios y riesgos de tratamientos, aclarando que no existe uno mejor per se,
sino que depende de preferencias y valores personales. Asimismo, una buena decisin mdica
no se ha de medir tanto por su resultado cuanto
por el proceso que conduce a ella (el cmo se
produce) y por la satisfaccin final del paciente
(22,23). Estas son las caractersticas troncales del
Modelo de Toma de Decisiones de Ottawa, que
seala como posibles causas de la deficiente toma
de decisiones en salud por parte de los pacientes:
acceso insuficiente a la informacin basada en la
evidencia, escasa participacin en las decisiones
que afectan a la salud, y conocimientos y habilidades limitados de los profesionales para apoyar
la TDC (23).
Las guas clnicas recomiendan que los profesionales de la salud involucren a sus pacientes en
las decisiones sobre sus procedimientos mdicos,
cuando existe ms de una opcin de tratamiento
apropiada (12,24,25). Algunos estudios revelan
que la tendencia actual en el tratamiento oncolgico est en esa lnea y, por ejemplo, las mujeres
con cncer de mama describen que se sienten
mejor atendidas por profesionales que reflejan
competencias en TDC, que las involucran, ofrecen mltiples opciones de tratamiento y sugieren
recomendaciones (26).

HERRAMIENTAS DE AYUDA PARA


LA TOMA DE DECISIONES (HATD)
Una revisin Cochrane de 86 estudios aleatorizados sobre programas de TDC concluye que,
cuando los pacientes emplean herramientas
de ayuda para la toma de decisiones (HATD),

94
mejora su conocimiento sobre las diferentes
opciones, tienen expectativas ms precisas sobre
pros y contras, toman decisiones ms consistentes con sus valores personales, se alcanza mayor
participacin en la toma de decisiones y existe
un efecto positivo sobre la comunicacin con los
profesionales (facilitan las entrevistas clnicas que
son ms provechosas en trminos de consumo
de tiempo) (25).
Las HATD se han definido como intervenciones diseadas para ayudar a las personas a
tomar elecciones especficas y deliberativas entre
varias opciones, proporcionando informacin sobre
las opciones y los resultados (p.ej., beneficios y riesgos) de forma suficientemente detallada para que
un individuo pueda juzgar el valor implcito de esa
toma de decisiones (27).
En www.ohri.ca/decisionaid (pgina web
dirigida por la profesora canadiense Annette
OConnor), aparecen recogidos varios ejemplos.
Aqu se incluyen rboles de toma de decisiones
que estructuran la informacin sobre resultados, probabilidades y opciones; no obstante,
alguna de las herramientas no presenta riesgos
y beneficios de forma sistemtica, por lo que
no puede ser considerada HATD (20). Existen
diferentes tipos de HATD, que van desde folletos
informativos con generalidades sobre salud, a
textos en soportes variados (con formato visual
y/o auditivo), que proporcionan informacin y
clarificacin sobre valores y preferencias, u otros
modelos que emplean diferentes tipos y niveles
de profundidad de la informacin (28).
Las HATD tienen como objetivo complementar, ms que reemplazar, la interaccin mdicopaciente y guiar en la deliberacin (13,29):
Proporcionan informacin basada en la evidencia sobre una condicin de salud, opciones
de tratamiento, pros y contras asociados, e
incertidumbres cientficas.
Ayudan a los pacientes a reconocer que la
naturaleza de la decisin est guiada por valores personales; por eso es til describir las
opciones con suficiente detalle para que los
pacientes puedan imaginar cmo es experimentar los efectos fsicos, psquicos y sociales,
y guiarles a considerar qu beneficios y riesgos
son ms importantes para ellos.
Proporcionan una gua estructurada de pasos
que se deben seguir y sobre cmo comunicar
los valores personales a otros involucrados en
el proceso (clnicos, familiares y amigos) (25).

Seccin 3. Counselling individual

Las HATD se diferencian de las guas prcticas o los listados de tems que facilitan hacer
preguntas (question prompt sheets [QPS]) en que
son intervenciones en s mismas. Son superiores a
las intervenciones basadas exclusivamente en estrategias de counselling en mejorar el conocimiento y
las expectativas realistas sobre resultados de tratamientos y otros procedimientos mdicos (25,29).
En la mayora de estudios revisados se observa que
mejora la percepcin subjetiva del grado en
que el paciente se involucra y disminuye el conflicto
decisional. Su empleo tambin puede condicionar
la eleccin de los procedimientos mdicos (reducir
el empleo de unos e incrementar otros); esto es
adecuado siempre y cuando no estn sesgadas y se
construyan siguiendo unos criterios reconocidos
y establecidos por equipos de expertos (29); en la
ltima dcada ha proliferado su creacin y uso en
diferentes contextos mdicos, y no todas cumplen
con los criterios estndares de calidad (13).
Existen barreras que entorpecen su uso extendido, a pesar de su idoneidad. Una revisin
de metaanlisis las describe (falta de tiempo
para implementarlas en la consulta, falta de
aplicabilidad debido a las caractersticas de los
pacientes y a la situacin mdica per se y falta
de convencimiento por parte del profesional de
su utilidad), pero tambin existen facilitadores
de uso (motivacin por parte del profesional
sanitario, impacto positivo en el proceso clnico
y en los resultados del paciente, y percepcin
por parte del profesional de su utilidad y practicidad). Como impacto positivo sobre el proceso clnico est la creencia de que involucrar
al paciente promueve confianza y honestidad
y lleva a un mejor cuidado, ayuda al paciente
a sealar todas sus preocupaciones, mejora la
relacin mdico-paciente y proporciona a los
profesionales informacin ms completa sobre
sus pacientes; como impacto positivo sobre los
resultados est la aceptacin de los pacientes de
consejo y adherencia a los tratamientos, reduccin de preocupaciones, aumento de la comprensin de su enfermedad y los tratamientos,
satisfaccin con la decisin tomada y mejores
resultados de salud (30-32).
La mayora de ensayos clnicos revisados demuestra que las HATD mejoran el grado de conocimiento de los pacientes sobre los tratamientos,
su percepcin sobre las probabilidades de resultados, y la consistencia entre la eleccin efectuada y
las preferencias y valores personales (33).

Captulo 11. Toma de decisiones compartidas en oncologa

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

TOMA DE DECISIONES EN EL
CNCER DE MAMA: EL CASO DE
LA RECONSTRUCCIN INMEDIATA
Ante un diagnstico de cncer de mama se suceden una serie de momentos en que es necesario
realizar una toma de decisin:
Participacin en los programas de screening
poblacional (34,35).
Participacin en la decisin sobre el tratamiento quirrgico (mastectoma frente a ciruga
conservadora) cuando es posible, o eleccin
del tratamiento adyuvante de quimioterapia/
hormonoterapia (32,36,37).
Decisin ante la propuesta de tomar parte en
ensayos clnicos (38).

Cncer
familiar y decisin de realizarse es
tudio gentico si est indicado (39).
Toma de decisin sobre realizarse reconstruccin inmediata de la mama ante una mastectoma (40,41).
El diagnstico de cncer de mama tiene un
gran impacto en la mujer y la primera opcin de
tratamiento en la mayora de casos en nuestros
das es el quirrgico. En nuestro pas, durante
el perodo comprendido entre 1996-2005, se ha
incrementado el uso de la ciruga conservadora,
como consecuencia del avance en los tratamientos sistmicos y radioterpicos, con la obtencin
de resultados equivalentes a la mastectoma en
relacin con curacin y supervivencia (42); no
obstante, en aproximadamente un tercio de los
casos es necesario realizar una mastectoma. Este procedimiento est asociado a gran impacto
psicolgico, social y sexual, a la distorsin de la
imagen corporal, a mayor incidencia de actitudes negativas en relacin con el propio cuerpo y
valoracin del atractivo fsico, y a reduccin del
inters sexual y frecuencia de contactos ntimos
con la pareja, que no mejora tras la mastectoma
y se prolonga a largo plazo (43,44).
Actualmente, a una gran mayora de mujeres
mastectomizadas se les puede ofrecer una reconstruccin de la mama (inmediata o diferida) que
busca restaurar simetra, contorno y posicin de
las mamas, manteniendo el bienestar psicolgico de la mujer (45). En un estudio reciente (42)
aparece que el porcentaje de reconstrucciones
inmediatas realizado en nuestro pas (datos pertenecientes a Andaluca) se sita en el 11%. Este
porcentaje se acerca al de pases anglosajones

95

(EE. UU.), donde se realizan un 16-18% de reconstrucciones inmediatas en el mismo perodo


(con gran variabilidad entre estados un 8% de
Hawi frente a un 34% de Atlanta), y teniendo en cuenta los diferentes modelos sanitarios
(46,47).
Con la reconstruccin mamaria se persigue
favorecer la adaptacin y bienestar psicolgico de
la mujer, aunque en la literatura aparecen resultados diferentes. Por un lado, un estudio de metaanlisis reciente, que recoge experiencias de mujeres con reconstruccin frente a mujeres con
ciruga conservadora o mastectoma, explica que
las mujeres mastectomizadas tienen peor imagen
corporal que las mujeres con reconstruccin (48);
asimismo, las mujeres con reconstruccin inmediata tienen mejor calidad de vida que las
mujeres con reconstruccin diferida, y estas, a
su vez, que las sometidas a reintervencin despus de una reconstruccin (49). Las mujeres con
reconstruccin inmediata tienen menor malestar emocional, mejor imagen corporal y mayor
autoestima que las mujeres con reconstruccin
diferida, y un 76% de estas ltimas hubiesen
preferido realizar una reconstruccin inmediata
(50). Pero, por otro lado, la literatura recoge
experiencias de mujeres que reflejan falta de
inters en la reconstruccin mamaria despus
de una mastectoma, describiendo un proceso de
adaptacin a una nueva imagen corporal que
no considera necesaria la reconstruccin, porque se prioriza el tratamiento para conseguir
la curacin de la enfermedad, y se prefiere el
mnimo nmero de intervenciones quirrgicas
y de complicaciones derivadas de ellas, a pesar
de la mutilacin de la mama, y esta decisin no
est relacionada con falta de informacin sobre la
posibilidad de reconstruccin (51). Tal es as que
algunas mujeres con reconstruccin an siguen
encontrando una cierta distorsin en su imagen
corporal hasta 1 ao despus de la intervencin,
y no presentan diferencias significativas en adaptacin emocional respecto al grupo de mujeres
mastectomizadas, con lo que se concluye que la
reconstruccin no es la panacea para promover el
bienestar psicolgico de las pacientes (52).
En definitiva, la satisfaccin ha de ser el resultado final, ya que la razn para reconstruirse
es el bienestar psicolgico de la paciente (53).
Existen diferentes instrumentos para evaluar la
satisfaccin con la reconstruccin mamaria; uno
de ellos est en fase preliminar de elaboracin por

96
la EORTC (54), pero otros ya estn en uso, como
el BRECON-31 (55). Kanatas etal. (56) hacen una
excelente revisin de este tipo de instrumentos.
En general, se observa que la satisfaccin con la
reconstruccin depende de diferentes variables,
como el tipo de procedimiento empleado o el nivel
de funcionamiento fsico anterior a la ciruga (57).
Los motivos principales que argumentan las
pacientes para reconstruirse la mama tienen que
ver con restaurar la imagen corporal y mantener la femineidad, la identidad y un sentido de
completitud, mejorando la autoconfianza (40).
La reconstruccin inmediata reduce el estrs
asociado a la prdida de la mama amputada y
el nmero de intervenciones quirrgicas, pero
existe evidencia de que conlleva mayores complicaciones en el postoperatorio que la reconstruccin diferida (58) y ocasiona problemas en
la esfera laboral, social y de las actividades de la
vida cotidiana (59). Por ello, la decisin sobre
realizarse una reconstruccin inmediata o no es
muy importante por las repercusiones futuras.
En el proceso de toma de decisiones sobre
reconstruccin mamaria tienen un papel muy
importante las expectativas sobre el resultado.
Esto est ntimamente ligado a la comprensin de
la informacin recibida y la satisfaccin final con
la decisin tomada (41). La informacin que se
demanda tiene que ver con duracin del proceso,
resultados cosmticos que se pueden alcanzar,
sensibilidad en las zonas reconstruida y donante,
tiempo probable de recuperacin, dolor y malestar posquirrgico y posibles complicaciones
(40). Si no se facilita el proceso de informar a las
pacientes, no se permite que tomen la decisin
que mejor se adapte a sus circunstancias vitales,
necesidades y preferencias personales (60). Para
optimizar el cuidado de la paciente, debera ser
tratada por un equipo multidisciplinar, donde
se discutan y consideren sus expectativas sobre
la ciruga y reciba informacin sobre riesgos del
procedimiento y posibles resultados estticos.
Las pacientes prefieren conocer los pros y contras de las opciones de tratamiento como base
para tomar una decisin, se involucran ms en
ello cuando el profesional no hace una recomendacin directa, sino que sopesa conjuntamente
las opciones y recoge su punto de vista. En esos
casos, la paciente toma una decisin informada
y activa, refiere tener informacin ms completa
y equilibrada, y, finalmente, est ms satisfecha
con la decisin que toma (61,62).

Seccin 3. Counselling individual

De todo lo desarrollado hasta ahora se deriva


que un proceso de counselling e informacin
prequirrgico adecuado puede prevenir algunas
de las consecuencias psicolgicas negativas de un
resultado insatisfactorio ante una reconstruccin
mamaria inmediata (49). El proceso informativo
debe ser adecuado a las necesidades de cada paciente y es responsabilidad del profesional, en ese
proceso de counselling, hacer emerger estas necesidades de informacin y adaptarla a ellas (40).
En este intento, las HATD aparecen como un
instrumento til para facilitar el proceso de TDC.

LECTURA RECOMENDADA
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Programa de educacin para la salud


en pacientes con cncer
Julia Carmela Vera Ortiz

INTRODUCCIN
A pesar de los recientes y continuos avances en el
tratamiento, el cncer sigue siendo considerado an
en nuestros das como una enfermedad asociada socialmente a la desesperacin, dolor, miedo y muerte.
Tanto el diagnstico como el tratamiento van
acompaados de un estrs psicolgico derivado
no solo de los sntomas de la enfermedad, sino
tambin de las percepciones que el paciente tiene
de la enfermedad y del estigma psicosocial, tanto
del paciente como de su familia. El paciente tiene
miedo a la muerte, dependencia de la familia, del
cnyuge o mdico, desfiguracin y cambio de
la apariencia corporal y de la propia imagen, a
veces asociada con cambios de la funcin sexual,
incapacidad en el desarrollo de las tareas laborales o educativas propias de su edad, interrupcin
de las relaciones interpersonales y, por ltimo,
malestar, incomodidad o dolor en los estadios
ms avanzados de la enfermedad (1).
En los ltimos aos, el tratamiento del cncer
se ha desarrollado con un abordaje multidisciplinar, basado en las armas teraputicas ms
importantes: ciruga, quimioterapia y radioterapia. Consecuentemente, a esto se suma el
nmero creciente de supervivientes; los pacientes
sienten una no identificacin con su entorno, relacionado con su experiencia de diagnstico y de
atencin hospitalaria recibida, y van a requerir de
una atencin psicolgica para poder normalizar e
integrar su experiencia de enfermedad (1).

RESPUESTA PSICOLGICA
AL TRATAMIENTO
Cuando el paciente finaliza el tratamiento mdico, puede experimentar una acentuacin de
la respuesta psicolgica, que se atribuye a la ausencia de enfermedad medible, a iniciar contacto
2015. Elsevier Espaa, S.L.U. Reservados todos los derechos

con el equipo mdico, a la persistencia de los


sntomas, asociados a la depresin, tristeza, angustia emocional, miedo progresivo a la recada
y sentimiento de incertidumbre (1).
La calidad de vida es cada vez un objetivo
importante que se debe considerar cuando se
toman decisiones en el tratamiento del cncer,
sus beneficios y riesgos potenciales.
Otra consideracin importante es la responsabilidad que tienen los pacientes en las decisiones que
implican su salud. Este estrs aadido a la angustia
por el hecho de enfrentar el diagnstico del cncer
no puede ser desvalorizado y debe ser un punto importante en todas las fases del proceso teraputico.
Los pacientes no estn preparados psicolgicamente: tristeza, ira, aprehensin, aislamiento
social y pesimismo. Tienden a interpretar de
forma crnica los efectos secundarios del tratamiento como secuelas definitivas (1).
Hay situaciones que requieren una intervencin ms especializada: alteraciones en la relacin
del paciente con el equipo quirrgico en general,
incapacidad para dar consentimiento para la intervencin quirrgica, incluso con rechazo de la
misma, ansiedad preoperatoria severa, desencadenamiento de varios trastornos postoperatorios
y ausencia de colaboracin en la rehabilitacin.
Con el objetivo de favorecer una adherencia a
los tratamientos, preservar y mejorar la calidad de
vida, se hace propicia la oportunidad de ofrecerles un programa integral al paciente y a la familia.

REACCIN DEL PACIENTE


ANTE LA CIRUGA INMINENTE
Y LA IMPORTANCIA DE LA
PREPARACIN PSICOLGICA
Aunque el estrs preoperatorio est presente
en todos los pacientes que van a ser sometidos
a ciruga, su intensidad es significativa cuando

99

100
el diagnstico es cncer. El paciente es ms
susceptible a desarrollar reacciones que implican miedo a la amenaza quirrgica fsica, a
la necesidad de confiar la propia vida en manos
ajenas, a la separacin del entorno familiar, a
la muerte durante la anestesia, al despertar
durante el acto quirrgico y a la mutilacin. La
desconfianza de no ser operado por su mdico,
y al mismo tiempo hostilidad o admiracin,
puede dificultar la comprensin del paciente
y comprometer el resultado. Por ello resulta
esencial un abordaje psicolgico adecuado en
la preparacin preoperatoria de los pacientes
antes de ir a sala (1).
No hay que olvidar que los procedimientos
de la ciruga oncolgica representan una fuente
potencial de depresin para el paciente y desajustes en la adaptacin.

CONSIDERACIONES PARA
ELABORAR UN PROGRAMA
DE EDUCACIN PARA
LA SALUD EN CNCER
CON ACOMPAAMIENTO
TERAPUTICO
El terapeuta debe tener entrenamiento en tcnicas de relajacin para reducir la ansiedad preoperatoria, durante y en el postoperatorio para
reducir la estancia hospitalaria.
La naturaleza del evento frente al tratamiento
del cncer con relacin a la ciruga implica en su
mayora trastornos de tipo reactivo, de adaptacin y emocionales: ansioso-depresivos.
El tratamiento quirrgico es otra fuente de
depresin inducida, por ejemplo, una mastectoma o histerectoma. La depresin puede llegar
a ser severa tras la ciruga por cncer, cuando los
resultados son desalentadores, en caso de ciruga
con mutilacin o enfermedad con mal pronstico, trastornos previos de personalidad, intentos
de suicidio, agotamiento fsico y emocional, y
aislamiento social. Estos pacientes requieren
atencin urgente, con un plan teraputico fundamentalmente al salir de alta.
Otras alteraciones pueden estar presentes despus de la ciruga y no las valoramos (trastornos
psiquitricos, alteraciones de la percepcin, de la
imagen corporal, experiencias sexuales negativas
y una comunicacin personal muy pobre) (1).

Seccin 3. Counselling individual

ESTRATEGIAS PARA MINIMIZAR


LA MORBILIDAD PSICOLGICA
Hacer participar a los pacientes en las opciones
teraputicas y saber cul es su opcin sobre el
tratamiento que consideren es lo que le ofrece
mayor oportunidad de supervivencia a largo
plazo, con la menor interferencia en su calidad
de vida y actividades laborales o sociales, con un
mayor grado de bienestar emocional, confianza
y seguridad a la hora del seguimiento.
El tratamiento de los tumores ginecolgicos y mamarios conlleva en s la posibilidad
de perturbacin del mundo de relacin, desfiguracin corporal, deterioro de las funciones
fsicas y fisiolgicas, e incluso la muerte. Los
problemas psicolgicos potenciales que se
pueden desarrollar subrayan la importancia
de la intervencin psicolgica como un componente esencial del cuidado integral de los
pacientes (2).

ASPECTOS A CONSIDERAR
TRASLA CONFIRMACIN
DEL DIAGNSTICO DEL CNCER

Vivencia natural de su cuerpo.


Conocimiento que tiene de su cuerpo.
La noticia viene de su mdico.
Es una nueva situacin.
Irrumpe la existencia personal del paciente,
producindole confusin.
Situacin de temor y soledad.
Deja de tener vigencia su actividad profesional, laboral o social.
Su cuerpo es de un paciente quirrgico en la
mesa de operaciones.
Un tema de preocupacin es que la destruccin de su cuerpo empieza con los cambios
propios de la ciruga.
Los modos de afrontamiento una vez estructurado el cncer, las reacciones psicolgicas
ms destacadas son: los trastornos de adaptacin, el temor a la muerte, los fantasmas
de la deformacin corporal o la prdida de
capacidades, quedarse solos en abandono,
perder la independencia, la autonoma econmica, la ruptura de las relaciones con los
dems, que se acompaan de rabia, de pena y
de sentimientos de culpa (1).

Captulo 12. Programa de educacin para la salud en pacientes con cncer

OBJETIVO CENTRAL
DELPROGRAMA DE EDUCACIN
PARA LA SALUD EN CNCER
El objetivo es manejar la vida con dinamismo,
salud psicolgica, social, espiritual, en familia y
la tica. El tratamiento debe ser integral (3).
En las situaciones de crisis se suele producir
una ruptura entre un modelo que termina y otro
que no se desarrolla. Se rompe la continuidad de
la historia personal, hay crisis de los valores, hay
una ruptura existencial.
Se hace necesario:
Aprender a conocer: para cambiar de actitud
frente a la vida, la salud y el tratamiento.
Aprender a hacer: poner en prctica lo aprendido, promocionar la salud, no la enfermedad.
Aprender a ser: persona, motivacin para un
tratamiento integral.
Aprender a aceptar: la enfermedad y el tratamiento, aprender a resolver los conflictos con
los dems, y aceptarme a s mismo (3).

ACCIN PSICOEDUCATIVA

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

Difusora, en el tratamiento de forma eficaz,


con posibilidad curativa, preventiva, riesgo
gentico, manejar el estigma social, las complicaciones, comer en forma adecuada, cambiar estrategias y nuevos estilos de vida.
Objetividad informativa, coherencia en lo
que se transmite, sentido humanitario, la
intervencin desde la psicooncologa debe
estar preparada para hacer tratamiento a largo
plazo (3).

ESTRATEGIA DEL PROGRAMA


DE EDUCACIN PARA LA SALUD

Ayudar a los pacientes que padecen cncer,


cambiar la visin que tienen de la enfermedad.
Inducir al crecimiento personal permanente,
mediante el autocontrol y la autodependencia
emocional.
Colaborar con el alumno-paciente a tomar
conciencia de la pertenencia grupal.

Colaborar
con el paciente a la adhesin al

tratamiento como proceso positivo de cambio


permanente a lo largo de toda su vida.

101

Mantener un clima de alegra, buen humor en


los talleres, con respeto de los problemas que
exponen los asistentes.
Mejorar la autoestima.
Propiciar la vida, la persona y la salud aun con
enfermedad.
Fomentar conocimientos (4).
Ejecutar conductas coherentes y responsables.
Informar de cmo se comporta la enfermedad.
Propiciar la orientacin y las herramientas
simples a pacientes y familiares.
Comprender la enfermedad y su tratamiento.
Manejar la comunicacin asertiva (5).
En resumen, con psicoeducar nos referimos a
favorecer la reflexin de los pacientes, y formarlos
en tcnicas de reduccin del malestar emocional,
como son la relajacin y la respiracin a travs
de vdeos, cinefrum, boletines, adems de informarles de los alcances de las investigaciones
recientes del cncer, e instruirles en tcnicas de
comunicacin con su mdico, etc. (3).

LOGROS DEL ACOMPAAMIENTO


EN EL PROGRAMA DE EDUCACIN
PARA LA SALUD
Nos van a permitir:
Una estrategia sanadora.
Conocer de cerca la enfermedad.
Hacer un diagnstico integral.
Reconocer que hay un tratamiento especfico.
Establecer el programa anual y desarrollar los
temas:
Qu es la salud.
Qu es la enfermedad.
Qu es la personalidad.
La autoestima.
Conocer las habilidades sociales (5).
Factores de riesgo.
Calidad de vida.
Estrs, ansiedad.
Nociones del tratamiento.
Cmo hablar con los mdicos.
Aspectos espirituales.
Relajacin, meditacin, visualizacin
positiva.
Despus de la ciruga, qu?
Resolucin de conflictos (familia, afrontamiento, pareja, etc.).

102


Seccin 3. Counselling individual

Cmo comer de forma adecuada.


Estilos y comportamientos de vida.
Terminalidad y acompaar al final de la vida.

ACOMPAANTE TERAPUTICO
EN EL PROGRAMA DE EDUCACIN
PARA LA SALUD EN CNCER
Es el profesional psiclogo especialista en psicooncologa, con sensibilidad humana y social,
persona capacitada para involucrarse vivencialmente, en relacin de ayuda, conteniendo,
informando, facilitando y proporcionando los
cuidados necesarios al proceso sanador desde
una dimensin humana, en la bsqueda de una
vida saludable a travs de la psicoeducacin.
La tarea psicoeducativa promueve que el
problema de salud sea afrontado, aceptado y

asumido con actitud crtica, que la persona pueda posicionarse y comience a prepararse en un
nuevo proyecto de vida (6).

BIBLIOGRAFA
1. R R, Bautista M. Nuestra salud mental, psicoeducacin,
prevencin y tratamiento. 6. reimpresin. Buenos Aires:
San Pablo; 2005.
2. Fernndez DAdam G. Haciendo caminos. Buenos Aires:
Editorial Cobos; 2005.
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de Cultura Econmica; 2000.
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terapia cognitivo conductual en grupos. Bilbao: Editorial
Dercle de Brouywer; 1983.
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Siglo Veintiuno; 2006.
6. Garca-Camba E. Manual de psicooncologa. Madrid:
Aula Mdica; 1999.

Aproximacin integral a la experiencia


de sufrimiento en enfermos con cncer
Alicia Krikorian Daveloza, Joaqun Timoteo Limonero Garca
y Jorge Mat Mndez

INTRODUCCIN
El cncer es una enfermedad que desafortunadamente es diagnosticada con frecuencia en
etapas avanzadas, lo que lleva a que los enfermos,
sus familias, los servicios de salud y la sociedad
deban afrontar una enfermedad en progresin
o en fase terminal (1). Ello ha generado una
reorientacin de los fines teraputicos, pasando
de tratamientos curativos a tratamientos de tipo
paliativo (2,3). Los cuidados paliativos (CP) se
centran en el cuidado activo y total de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento
curativo. Son una aproximacin asistencial que
busca mejorar el bienestar y aliviar el sufrimiento
de los pacientes y familias de forma integral (4,5).
Como sealan Bays y Limonero (6), el sufrimiento en el paciente al final de vida es una
experiencia absolutamente individual y subjetiva,
y depender, ms all de la presencia o intensidad
de los sntomas experimentados, del grado de
amenaza que representen los problemas o situaciones vividas durante el transcurso de la enfermedad y de los recursos del enfermo o familiares.
En la enfermedad oncolgica, especialmente
en las fases avanzadas, existe una coocurrencia de
sntomas y vivencias que pueden contribuir, en
mayor o menor grado, al sufrimiento. Dicho sufrimiento es experimentado por la mayora de las
personas al final de la vida (7). Algunos estudios
han encontrado que el sufrimiento moderado a
intenso aparece hasta en el 60% de los enfermos.
Por ejemplo, Kuuppelomaki y Lauri (8) y Benedict (9) encontraron que ms de la mitad de los
pacientes indicaron tener sufrimiento intenso
asociado a factores fsicos, psicolgicos y sociales.
El sufrimiento se asocia a un deterioro en el
bienestar y en la calidad de vida (CV) (10). Los
2015. Elsevier Espaa, S.L.U. Reservados todos los derechos

factores que se han visto asociados al sufrimiento estn relacionados con diferentes esferas del
paciente (fsica, psicolgica, sociocultural, y espiritual y/o existencial), que interactan entre
ellas. Por ello, la ocurrencia o persistencia de
problemas relacionados con una de las esferas
mencionadas pueden generar o exacerbar otros
aspectos del sufrimiento total en el paciente y en
su familia (4). Adicionalmente, cada sntoma o
problema experimentado por el paciente y/o su
familia (o cuidadores) es percibido de manera
distinta, de acuerdo con la forma en que sea
interpretado, de sus propias prioridades, de la
experiencia personal de quien lo padece y del
contexto en el que aparezca, llevando a que constituya una amenaza ms o menos intensa en cada
caso (6,11).

DEFINICIN
YCONCEPTUALIZACIN
Aunque el sufrimiento ha sido abordado desde
hace siglos, especialmente por filsofos (12), su
estudio en el contexto de la salud es relativamente
reciente, gracias al cambio de paradigma producido en el concepto de salud, producindose una
transicin de un modelo puramente biofsico a
uno biopsicosocial (3,13,14). El concepto de dolor total introducido por Cicely Mary Saunders,
pionera de los CP, refleja la relacin bidireccional
y aditiva entre sntomas y experiencias, y cmo su
interaccin confluye en una experiencia conjunta
de sufrimiento (15). Las primeras definiciones de
sufrimientofueron propuestas en el contexto del
estudio del dolor (16). A partir de ah, numerosos
autores se han interesado en las ltimas dcadas por
su estudio, desarrollando modelos tericos explicativos e instrumentos para su evaluacin (16-22).

103

104

Seccin 3. Counselling individual

Cassell, a nuestro entender, es el autor que ms


ha contribuido a la comprensin del sufrimiento
humano. Para este autor, el sufrimiento es un
malestar generado por la amenaza inminente,
percibida o actual, a la integridad o la continuidad existencial de la persona. El sufrimiento
constituye una experiencia que abarca la totalidad de los aspectos que definen a la persona y a
su existencia, por lo cual es subjetiva: vivida por
quien lo padece y no solo por su cuerpo (17).
Ms recientemente, el sufrimiento ha sido
definido por Krikorian y Limonero (16) como
una experiencia multidimensional y dinmica
de estrs severo que ocurre ante una amenaza
significativa a la integridad de la persona como
un todo. Los procesos regulatorios que normalmente conduciran hacia la adaptacin resultan
ser insuficientes ante dicha amenaza, llevando al
agotamiento.

Murata (24) considera que el dolor o sufrimiento existencial ocurre como resultado de la
prdida de elementos esenciales del ser, en tres dimensiones: la relacin con otros, la autonoma y
el futuro. Por tanto, el cuidado espiritual seguira
esta estructura tridimensional: la bsqueda del
restablecimiento de las relaciones significativas,
de la autonoma y de la continuidad personal, a
pesar de la proximidad de la muerte.
Si bien algunos autores llaman la atencin
sobre la importancia de diferenciar entre las
fuentes del sufrimiento (sufrimiento existencial,
psicolgico, fsico, etc.), quizs sea de mayor
relevancia entender el sufrimiento como una
experiencia nica a la cual contribuyen de forma
individualizada problemas relacionados con las
diferentes dimensiones del ser humano (16),
entre ellas la espiritual.

Sufrimiento existencial

A continuacin se describen brevemente algunos


modelos conceptuales y explicativos del sufrimiento, desarrollados en el contexto de los CP,
que pueden facilitar al lector la comprensin de
este complejo concepto, como es el sufrimiento.
Bays etal. (20) desarrollaron el modelo
Amenazas y recursos de intervencin integral
para alivio del sufrimiento en CP, y planteanque
una persona sufre cuando: a) acontece algo
que percibe como una amenaza y, simultneamente, b) percibe que carece de recursos para
hacerle frente. Mientras mayor sea el grado de
amenaza percibida y menor el grado de percepcin de control sobre la situacin (resultante de
la escasez o inadecuacin de recursos), mayor
ser el nivel de sufrimiento experimentado por
el paciente (6,20,21). Dado que el sufrimiento
es individual y subjetivo, los autores llaman la
atencin sobre la importancia de centrar la evaluacin en aquellos sntomas y problemas que
sean percibidos como amenazantes por el paciente
y priorizar la atencin de acuerdo con el grado
de amenaza comunicado por este, en cada momento y situacin (6). A partir de este modelo,
se ha desarrollado el instrumento de evaluacin
del malestar emocional (DME) en pacientes con
cncer avanzado (28), cuya utilidad clnica ha
quedado suficientemente demostrada (29).
Kahn y Steeves (30), a partir de una visin fenomenolgica del ser humano, consideran que el
sufrimiento es una experiencia privada que
depende del significado que un evento o una

El dolor existencial ha sido considerado por algunos como una metfora del sufrimiento (23).
Otros autores lo definen como el dolor resultante de la extincin del ser y del sentido del s mismo (24). De acuerdo con Boston etal. (25), el
sufrimiento existencial es una de las situaciones
ms desgastantes que experimentan los enfermos
al final de la vida y, aun as, contina siendo una
temtica que no se aborda, dada la confusin y
desconocimiento existente en el mbito sanitario
y de los CP. Por ejemplo, se han descrito dificultades entre los clnicos a la hora de diferenciar entre
sufrimiento existencial y sntomas psicolgicos
como la depresin (25).
Un trmino que parece usarse de forma intercambiable con el de sufrimiento existencial
es el de dolor espiritual. Dicho dolor es aquel
experimentado en un contexto de prdida del
sentido, del deseo de vivir, de sensacin de vaco,
de soledad o de ansiedad, de futilidad, de dependencia y de sentirse una carga (26). Por su parte,
Morita etal. (27), en un estudio realizado con
enfermos de cncer, encontraron que algunos aspectos caractersticos del sufrimiento existencial
incluan: prdida de sentido en la vida actual
y pasada, alteraciones en el rol personal, sentimientos de ser personalmente irrelevante para
los dems, dependencia, miedo a ser una carga,
desesperanza, duelo por separacin, preguntas en
torno al porqu, culpa e inquietudes en torno
a asuntos inconclusos, entre otras.

Modelos tericos

Captulo 13. Aproximacin integral a la experiencia de sufrimiento en enfermos con cncer

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

prdida tienen para la persona y que consiste en


una experiencia, que dichos autores denominan
tridimensional: la relacin con el s mismo, la
relacin con otros y la relacin con el tiempo. Por
lo tanto, el sufrimiento implicara tanto procesos
inter- como intrapersonales, donde el ambiente
y el cuidado que recibe una persona pueden influir sobre su sufrimiento tanto positiva como
negativamente, constituyendo una relacin bidireccional. Esta aproximacin concuerda con
las aportaciones de Sherman (31) sobre el sufrimiento recproco: el sufrimiento de un enfermo
influye sobre el de su familia y cuidadores, as
como el sufrimiento de los seres queridos amplifica el de los enfermos.
Dildy (32), considera que el sufrimiento
consiste en un proceso de cambio significativo y
multidimensional que busca recuperar la normalidad y el bienestar, y que consiste en tres etapas:
a) la desintegracin del s mismo; b) el s mismo
devastado, y c) la reconstruccin del s mismo.

FIGURA 13-1.

105

En este sentido, la percepcin de control de los


enfermos durante la enfermedad, as como el
hecho de atribuir significado a la experiencia,
contribuyen positivamente al proceso de recuperacin de la normalidad.
Krikorian y Limonero (16) propusieron
una visin integral del sufrimiento (fig.13-1)
y consideran que este aparece cuando se pierde
el equilibrio dinmico entre las amenazas percibidas y los procesos regulatorios (que incluyen
las estrategias de afrontamiento, as como los
procesos neurofisiolgicos involucrados en la respuesta de estrs). Frente a una amenaza, se ponen
en marcha una serie de mecanismos: respuestas
fsicas, psicolgicas, sociales y espirituales, cuyo
fin es lograr la adaptacin y recuperar el bienestar. Sin embargo, cuando la percepcin de amenaza implica un dao a la integridad personal,
a la vez que los recursos y procesos regulatorios
son insuficientes, esta situacin va conduciendo al agotamiento, y aparecera el sufrimiento.

Visin integral del sufrimiento. (Krikorian y Limonero,2012.)

106
Un estudio posterior (33) permiti validar empricamente dicho modelo terico y demostr
la interrelacin entre las diferentes esferas que
integran el ser humano, as como los efectos mediadores de los factores psicolgicos y espirituales
entre los sntomas fsicos y el sufrimiento.

CASO CLNICO
El presente caso clnico es un ejemplo para ilustrar una situacin comn de sufrimiento en CP
y ver cmo confluyen los diversos elementos que
lo componen.
M. tiene 55 aos, es viuda y vive con sus dos hijos adultos y un nieto de 2 aos, a quienes siempre
ha cuidado con gran cario. Sus hijos recientemente perdieron sus trabajos y todos en casa
dependen econmicamente de la pensin que M.
recibe, por lo que pasan dificultades econmicas.
Hace 1 ao fue diagnosticada de cncer de colon
y se le realiz ciruga y radioterapia. Ha tenido
dos hospitalizaciones por cuadros de obstruccin
intestinal maligna y est siendo atendida por el
equipo de CP. No logra dormir en las noches,
se siente agotada, ha perdido mucho peso y su
dolor es de difcil control. Manifiesta preocupacin y angustia por su situacin y por el futuro
de sus hijos. Sus hijos hacen turnos de cuidado
ocasionalmente, ya que deben cuidar al nio y
no tienen suficiente dinero para el transporte. Ello
lleva a que M. pase sola mucho tiempo. Reza con
frecuencia y permanece en silencio casi todo el
da. Conoce su pronstico, pero no desea hablar
de ello, ya que le genera ms frustracin y miedo:por una parte, comenta que desea morir para
no sufrir ms, pero, por otra, quiere seguir luchando para poder sacar adelante a sus hijos.
Como se puede observar, el sufrimiento de M.
involucra tanto a sntomas fsicos, emocionales,
preocupaciones familiares y socioeconmicas,
as como asuntos espirituales que le inducen a
pensar en acelerar su muerte. A continuacin se
describen factores comunes en el sufrimiento y
cmo se relacionan entre s.

FACTORES ASOCIADOS
ALSUFRIMIENTO
Las fuentes del sufrimiento son innumerables,
individuales y cambiantes con el progreso de la
enfermedad y de los acontecimientos. Comnmente han sido clasificadas de diferentes maneras

Seccin 3. Counselling individual

para facilitar su deteccin y comprensin (34).


Algunos autores consideran que existen distintos
tipos o categoras de sufrimiento: sufrimiento
fsico y sufrimiento existencial (14), mientras
que otros reconocen la naturaleza multidimensional del sufrimiento y, aunque se haga una
clasificacin por dimensiones, ello no significa
que existan diferencias en la experiencia de sufrimiento per se, ya que consideran que no es
vlido hacer una separacin mente-cuerpo (13).
A continuacin se mencionarn los factores que
se han visto asociados al sufrimiento.
Algunos sntomas fsicos ms comunes en el
cncer, que suelen aparecer de forma simultnea
y generar importante malestar, son: dolor, fatiga,
disnea, anorexia, insomnio, delirium y estreimiento, entre otros, dependiendo del tipo de cncer y de su estadio (35,36). En el cncer avanzado,
la prevalencia de estos sntomas flucta entre el
50 y el 84%, dependiendo de la edad del enfermo,
su sexo y la severidad de la enfermedad (36-38).
Se ha encontrado una alta correlacin entre sufrimiento y malestar fsico general, debilidad,
dolor y sntomas ansiosos y depresivos (35), a la
vez que los pacientes con cncer terminal suelen
manifestar ms preocupacin por sus sntomas
fsicos que por asuntos psicosociales (39).
Como es de suponer, los pacientes con cncer, y
especialmente aquellos en situacin de enfermedad
avanzada o al final de la vida, se ven enfrentados a
mltiples retos y situaciones de estrs que requieren un gran esfuerzo de afrontamiento. Muchos de
ellos indican que su sufrimiento tiene relacin con
asuntos que van ms all de los sntomas fsicos
(10,40) y relacionan su preocupacin con aspectos
relacionados con evitar la prolongacin innecesaria
de la vida, el miedo a la muerte, el futuro de su
familia y mantener relaciones significativas con
sus seres queridos (41,42). Adicionalmente, se ha
encontrado que el sufrimiento se relaciona con los
cambios vitales, las prdidas vocacionales, la desesperanza, sentimientos de tristeza y culpa, cambios
negativos en la apariencia, la dependencia y la incapacidad (7,10,35).
Existe una interaccin significativa y de doble
va entre el sufrimiento y los estados de nimo
negativos, particularmente ansiedad y depresin.
Su manifestacin puede ser directa o indirecta,
llevando a la intensificacin de sntomas fsicos,
a la inquietud y a la ansiedad ante la muerte
(11,23,35). En particular, la ansiedad ante la
muerte es comn en la etapa terminal y se ha visto

Captulo 13. Aproximacin integral a la experiencia de sufrimiento en enfermos con cncer

asociada al sufrimiento y al miedo (6,31,39).


Otros enfermos manifiestan su malestar emocional a travs del deseo de acelerar la muerte
(43,44).
Los asuntos espirituales emergen con fuerza
en las situaciones de enfermedad grave. La prdida del control y de la dignidad, el percibirse
como una carga aadida para la familia y el deseo
de acelerar la muerte son comunes y estrechamente relacionados con el sufrimiento del enfermo y
de su familia (23,45). La desesperanza aparece
frecuentemente ante la prdida del sentido y, al
confluir con el malestar existencial, la indefensin
y la dificultad para afrontar la enfermedad, puede
llevar a estados de desmoralizacin (46,47).
Los factores socioculturales parecen influir
directa o indirectamente sobre el sufrimiento:
el sexo influye en el afrontamiento del dolor y
otros sntomas fsicos (48); las personas jvenes
con cncer suelen expresar mayor sufrimiento,
malestar emocional y menor bienestar (49); la
situacin econmica, las condiciones sociales y
el tipo de sistema de salud influyen en el acceso
a los recursos sanitarios, a la vez que la pobreza,
la inseguridad y la violencia generan problemas
aadidos a la situacin de enfermedad, contribuyendo al sufrimiento (50). Asimismo, el apoyo
social es considerado un factor de proteccin
ante el estrs y el sufrimiento (11,49).
Finalmente, el sufrimiento implica la dada
paciente-familia, y se ha visto que el sufrimiento en uno de ellos incrementa, a su vez, el sufrimiento del otro, dando lugar al denominado
sufrimiento recproco (31).

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

EVALUACIN DEL SUFRIMIENTO


Un adecuado proceso de evaluacin del sufrimiento parte de su concepcin holstica y, por
tanto, tendr en cuenta las diferentes dimensiones de la persona, as como la variabilidad
del estado del paciente, su contexto momento
a momento, su estado funcional y sus recursos
de afrontamiento (51). Es importante limitar
el tiempo de entrevista teniendo en cuenta las
necesidades particulares del enfermo y evitar
interrogatorios exhaustivos que puedan generar
iatrogenia e incrementar su malestar o llevar al
agotamiento. De ah que una entrevista emptica
y clida, donde se prioricen sus necesidades, ser
clave para identificar los factores que pudieran
favorecer el sufrimiento.

107

Instrumentos de evaluacin
A partir de la redefinicin de los CP (5), donde
el alivio del sufrimiento es el papel primordial
de los mismos, se ha incrementado el inters por
su estudio cientfico y sistemtico, plasmado en
el creciente nmero de investigaciones sobre el
tema, as como en el desarrollo, en esta ltima
dcada, de instrumentos que intentan evaluarlo
(52). Actualmente, existen a disposicin de clnicos e investigadores una serie de instrumentos
y estrategias de evaluacin que, si bien no sustituyen la entrevista clnica, pueden ayudar a
complementarla. En la tabla13-1 se hace una
breve descripcin de las mismas, con el fin de
facilitar la seleccin de aquella que pudiera ser
ms adecuada a las necesidades del enfermo y
el profesional. Para una mayor conocimiento de
estos instrumentos, se recomienda a los lectores
que lean el trabajo de revisin de Krikorian,
Limonero y Corey (52).

APROXIMACIONES
TERAPUTICAS
La adaptacin del enfermo a los mltiples asuntos que pueden ser percibidos como amenazantes
debe concebirse como un proceso que requiere
gran energa, adems de importantes esfuerzos
de afrontamiento (62). En el ejemplo que hemos
presentado anteriormente de la paciente M., hay
importantes factores de estrs aadidos a la enfermedad y que cobran gran relevancia en la vida
de la enferma y de su familia, generando un sufrimiento recproco y que, adems, amenaza una
parte vital de M.: su rol de madre y el bienestar
de sus hijos/nieto.
La intervencin psicolgica, particularmente
en enfermos al final de la vida, deber dirigirse a
la paliacin o alivio del sufrimiento y a la promocin del bienestar, como el resto de intervenciones
paliativas. Dicha intervencin depender tanto del
nivel subjetivo de malestar o sufrimiento como de la
presencia de conductas desadaptativas o problemticas, y la intensidad de las reacciones emocionales
de ansiedad y depresin (63).
La minimizacin de la alteraciones en roles
vitales, la regulacin del malestar emocional y el
mantenerse involucrado en aspectos importantes
de la vida son algunos indicadores de un buen
ajuste o un ajuste adecuado (64). Estrategias de
afrontamiento como centrarse en el presente y

108

Seccin 3. Counselling individual

TABLA 13-1. Instrumentos de evaluacin del sufrimiento


Tipo de
evaluacin

Nmero
de tems

Breve descripcin

MacAdam y Smith,
1987 (53)

Cuantitativa

20

Usa escalas tipo Likert de 5 puntos

Percepcin del paso


del tiempo

Bays etal., 1995


(54)

Cualitativa

Medida indirecta con dos preguntas:


Cmo se le hizo el tiempo ayer: corto
o largo, o usted qu dira? Por qu?

Pictorial
Representation
of Illness and Self
Measure (PRISM)

Bchi etal., 1998


(22);
Krikorian et al.,
2013 (55)

Cualitativa

Usa un mtodo visual que evala


el impacto que ha tenido la
enfermedad en el propio enfermo

Mini-Mental State
Examination
(MMSE)

Aminoff etal., 2004


(56)

Cuantitativa

10

Medida objetiva para evaluar el


sufrimiento en demencia avanzada
a travs de los comportamientos
y la percepcin de los cuidadores

Instrumento de
evaluacin del
sufrimiento

Baines y Norlander,
2000 (57)

Cualitativa y
cuantitativa

10

Siete escalas visuales analgicas


que abordan las dimensiones fsica,
espiritual, personal y familiar

Structured
Interview for
Symptoms and
Concerns (SISC)
in Palliative Care

Wilson etal., 2004


(58)

Cualitativa y
cuantitativa

13

Evala 22 sntomas fsicos,


preocupaciones sociales, asuntos
existenciales y problemas de salud
mental en cuidados paliativos a travs
de una entrevista semiestructurada

State of Suffering
(SOS-V)

Ruijs etal., 2009


(59)

Cualitativa y
cuantitativa

69

Evala cinco dimensiones: sntomas


y signos mdicos, prdida de la
funcin, aspectos personales, aspectos
del entorno, y naturaleza y pronstico
de la enfermedad

Escala de
sufrimiento

Chaban etal., 2009


(60)

No indicado

No
indicado

Evala el sufrimiento en el dolor plvico


crnico. Incluye tres dimensiones
del sufrimiento

Escalas del
sufrimiento

Schulz etal., 2010


(61)

Cuantitativa

33

Consta de tres escalas que evalan


la experiencia y percepcin
del sufrimiento fsico, psicolgico
y existencial

Deteccin
del Malestar
Emocional
(DME)

Mat etal., 2009


(28); Limonero et
al., 2012 (29)

Cualitativa y
cuantitativa

Consta de tres preguntas dirigidas al


enfermo y una observacin, por
parte del clnico, de signos externos
indicativos de malestar

Instrumentos

Autores, ao

Evaluacin inicial
del sufrimiento

Adaptado de Krikorian etal., 2013 (52).

mantenerse activo y con buen estado de nimo,


la evitacin temporal, minimizar la realidad
de la cercana de la muerte y la resignacin, ayudan a la adaptacin a la situacin (11).
Por otra parte, la relacin teraputica que se
establezca con el enfermo es de vital importancia,
especialmente para la conservacin de su dignidad al abordar a la persona y no a la enfermedad
a travs de una serie de actitudes y conductas
de cuidado, compasin y dilogo (17,23,65). El
cuadro13-1 describe algunas estrategias teraputicas que hay que tener presentes y que pueden

servir de gua durante la intervencin para reducir o aliviar el sufrimiento.


El abordaje de la situacin de M. debe involucrar necesariamente una evaluacin ms
pormenorizada de su situacin y de los recursos
con los que cuenta a nivel personal y familiar.
En este ejemplo, queda patente que el control de
los sntomas fsicos que le generan malestar no
sera suficiente para abordar la multiplicidad de
problemas que conlleva su situacin. Se requiere,
pues, una intervencin integral y que apunte
a minimizar simultneamente las amenazas

Captulo 13. Aproximacin integral a la experiencia de sufrimiento en enfermos con cncer


CUADRO 13-1. Estrategias teraputicas frente
al sufrimiento

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

1. Evaluar frecuentemente las necesidades


del enfermo y de su familia.
2. Considerar igualmente importantes todas
las amenazas manifestadas por el enfermo,
independientemente de que involucren
la esfera fsica, psicolgica, sociocultural
o espiritual.
3. Identificar y abordar tempranamente dichas
amenazas, facilitando, en lo posible,
una participacin activa del enfermo y de su
familia de modo que potencien sus recursos
personales y su percepcin de control.
4. Entender el sufrimiento como una
experiencia nica y holstica con diversas
manifestaciones, con el fin de planificar
estrategias que permitan un abordaje integral
y eficiente. Esta es la razn por la cual se
recomienda un cuidado interdisciplinar a uno
multidisciplinar.
5. Explicar al enfermo y a su familia que el
sufrimiento es un proceso dinmico y que
vara de acuerdo con el balance entre las
amenazas y los esfuerzos de afrontamiento,
que puede disminuir el miedo al sufrimiento
y ayudar en su prevencin.
6. Potenciar en lo posible el afrontamiento
centrado en el significado, puesto que los
asuntos espirituales son centrales en el alivio
del sufrimiento. En este sentido, abordar a
la persona funcionar siempre mejor que
abordar la enfermedad o el problema.
7. Finalmente es importante focalizarse en aliviar
el sufrimiento innecesario y encontrar sentido
en la experiencia, ya que el sufrimiento es una
experiencia humana que no siempre se puede
prevenir o eliminar. Recordar este punto es
primordial para prevenir el sufrimiento de los
cuidadores (tanto formales como informales).

identificadas en cada una de las dimensiones para


aliviar su sufrimiento y el de su familia.

RESUMEN
El sufrimiento es una experiencia inherente a la
naturaleza misma de la persona, que se produce
en un momento especfico y en un contexto
particular. Como hemos ido desarrollando a lo
largo de este captulo, es especialmente relevante
abordar las diferentes dimensiones que definen a
la persona como tal y comprender que la enfer-

109

medad y los problemas asociados a ella pueden


generar sufrimiento, si la persona los percibe
como amenazantes. Dicha amenaza depende de
la forma en que la persona vive su propia situacin, al ser esta vivencia subjetiva, individual y
dinmica. La consideracin de estos aspectos,
junto con las necesidades particulares de la trada
paciente-familia-cuidadores, facilitar el abordaje del sufrimiento y la disminucin o el alivio del
mismo, siendo este el objetivo principal de los
cuidados paliativos.

LECTURAS RECOMENDADAS
Bays R, Arranz P, Barbero J, Barreto P. Propuesta de un modelo integral para una intervencin teraputica paliativa.
Med Paliat 1996;3:114-21.
Cassell EJ. The nature of suffering and the goals of medicine.
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Proyecto de vida y proyeccin de futuro


en el trabajo teraputico con pacientes
adultos con cncer
Lourdes Ruda Santolaria

INTRODUCCIN
El cncer es una enfermedad que inevitablemente
activa en el imaginario social la idea de muerte,
a pesar de los avances de la ciencia que vienen
ofreciendo cada vez mejores pronsticos a la
misma. La persona diagnosticada de cncer, en
ese sentido, tiene que lidiar con la idea de que la
muerte est merodeando y se le presenta como
una posibilidad cercana.
Esta situacin, diremos desde una compren
sin psicoanaltica, no solo confronta con una
angustia sin nombre (angustia de muerte de
carcter traumtico), sino que vuelve a poner en
primer plano la amenaza de prdida de todos los
objetos que pueblan el mundo interno (angustia
de prdida), arrebata al sujeto la sensacin de
potencia y poder (angustia de castracin) y lo
confronta con la cada de sus ideales (angustia
por el abandono del supery), atacando con todo
ello, de manera radical, al sistema narcisista, si
se considera que, en trminos de desarrollo, la
elaboracin de los contenidos subyacentes a es
tas angustias va de la mano con la organizacin
del narcisismo, que pasa ineludiblemente por
un descentramiento del sujeto y su reubicacin
frente al objeto (1).
La realidad fctica, sin embargo, transcurre a
otra velocidad, e impondr nuevas situaciones
antes de que el sujeto haya incluso podido repo
nerse de este impacto y tomar cabal conciencia
de lo que significa su diagnstico. Casi de inme
diato, pues, se ofrecer un tratamiento en el que
la mayor parte de las veces la persona quedar
embarcada en medio de su desconcierto. Ello,
por supuesto, suele traer consigo una sensacin
de esperanza que sirve como tregua a su temor.

112

Hasta este momento, el trabajo psicotera


putico, cuando nos toca acompaar al paciente
desde la recepcin del diagnstico, est centrado
inicialmente en la contencin emocional, que
despus de un reordenamiento inicial de las
emociones permitir que la persona pueda ir
tomando conciencia, de manera progresiva, de su
situacin y dimensionarla, de modo que pueda
tambin participar de manera activa en la toma
de decisiones respecto a su salud.

CASO 1: JUAN Y LA CONTINUIDAD


DE SUS PROYECTOS DE VIDA
PREVIOS AL DIAGNSTICO
Juan, 26 aos, soltero, estudia y trabaja, y vive en
una provincia en una ciudad no muy desarrollada.
Diagnstico: sarcoma pleomrfico del ante
brazo derecho.
Tratamiento: ciruga (amputacin de brazo),
a la espera del diagnstico anatomopatolgico
para confirmar el inicio de quimioterapia, que
se vislumbra con un alto grado de probabilidad.
Pronstico: por definirse, aparentemente regular.
Juan es atendido dentro de un contexto hos
pitalario1, despus de recibir una interconsulta
mdica la maana siguiente a su operacin.
En esta se indica la necesidad de evaluar el es
tado afectivo del paciente y de brindar soporte
1

En Per existen an grandes dificultades en la descentrali


zacin de los servicios de salud y, en el momento en que
Juan recibe atencin, la nica institucin especializada en
oncologa a nivel nacional est ubicada en la capital, por lo
que los pacientes tienen que viajar para recibir tratamiento
hasta que pueden ser derivados a un hospital general en
su lugar de origen.

2015. Elsevier Espaa, S.L.U. Reservados todos los derechos

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

Captulo 14. Proyecto de vida y proyeccin de futuro en el trabajo teraputico

emocional. El paciente ha sido ingresado para


una ciruga de amputacin de brazo despus de
tan solo 15 das de haber conocido su diagn
stico. Su permanencia en el hospital ha sido
realmente corta: ingres una tarde, al da siguiente
fue operado y el da en que llega la interconsulta
estaba saliendo de alta un par de horas despus de
nuestra intervencin. El paciente sera derivado a
un centro de atencin regional fuera de la capital.
En ese sentido, el apoyo teraputico solo pudo ser
ofrecido en esta nica ocasin, al pie de su cama,
en la sala comn en la que estaba hospitalizado.
T: Buenos das, soy psicloga aqu y vena a
ver cmo estaba.
J: Bien, a la espera de mi alta.
T: Efectivamente, lo s, y por eso quera saber c
mo te estabas sintiendo en todo este proceso.
J: Bien, estoy tranquilo, supongo que poco
a poco me ir acostumbrando y podr ir
haciendo mis cosas.
T: Acostumbrndote
J: S, porque igual yo tengo que hacer mis
cosas, no? O acaso no puedo trabajar?
Porque yo sea manco no quiere decir que
no pueda trabajar.
Pequeo silencio.
J: Yo soy bien realista. Yo s que la gente me va
a mirar y que se van a rer, se van a burlar y
me van a decir el manco. Por eso yo ya he di
cho que me van a operar y yo igual he dicho
rindome que voy a volver manco, porque
as es mejor, hacer broma uno mismo.
T: Dicen que las cosas ms serias se dicen en
broma
J: As es.
T: Es que a veces aquello que se tiene que de
cir resulta tan difcil que la nica forma de
decirlo es rindose uno mismo.
J: Yo s que cuando salga voy a tener mucha clera
por estar enfermo, me va a provocar patear la
pared, pero yo no quiero ser un amargado co
mo todos los invlidos que tienen mal humor.
T: Me ests hablando de la clera que puedes
sentir por estar enfermo.
J: S, pero nadie tiene la culpa y no tengo por
qu descargrmela con nadie.
T: Eso es completamente cierto, aunque a veces
sera ms fcil poder encontrar un culpable
para poder liberarse de lo que uno siente.
Silencio.
J: Yo s que las cosas no van a ser igual. Yo s
que puedo trabajar, ir a reuniones y todo

113

lo dems, pero las chicas ya no me van a


mirar igual.
T: A qu te refieres?
J: (Muy incisivo y molesto) Mira, no me vas a
decir que no, porque yo s que as van a ser
las cosas, porque por ejemplo t2, qutate
tu rol de psicloga e imagnate que ests
en una discoteca un sbado y me conoces
a m y conversas conmigo y yo te intereso,
pero tambin conoces a otro chico que te
cae igual que yo. A quin vas a preferir?
De todas maneras al otro chico, porque yo
soy incompleto. A quin escogeras, pues?
T: Me da la impresin de que lo que me ests
pidiendo es que te d mi opinin como mu
jer, y no como psicloga, para saber cmo
pueden reaccionar otras mujeres frente a ti.
J: Yo s que es as, y no me vas a decir que no
es as (muy incisivamente).
T: Creo que de antemano ests pensando que uno
te va a contradecir para no hacerte sentir mal.
J: En realidad, yo prefiero pensar as, siempre
pienso lo peor. Igual fue ahora que me te
na que internar. El doctor me dijo que si
podan me salvaran el brazo, pero que de
lo contrario me lo tendran que amputar.
Yo me hice a la idea de lo peor. As no me
sorprenden, y cuando las cosas suceden,
igual que ahora, no me pongo mal.
T: Sin embargo, quizs con esa frmula tam
bin muchas veces puedes eliminar posi
bilidades y acabar dejando que las cosas
sucedan tal cual las esperas.
J: O sea que t crees que est mal hacer as
y que me puedo quitar posibilidades y que
soy un poco conformista?
Silencio.
J: Lo que s me preocupa es mi enamorada,
ella es una nia, nosotros estbamos por
casarnos. Ella me dice que igual me quiere
y se quiere casar en diciembre, pero yo pre
fiero que no sea as, me preocupa mucho
porque ella va a sufrir mucho (pausa). Yo
s que ella me quiere, pero me preocupa
que ella sufra. Ella es una nia, tiene solo
21 aos y lo que ms me dolera es lo que
digan sus paps, porque uno es egosta. Si
yo tuviera una hija, tambin le recomen
dara a ella que no se case con un invlido.
2

Es importante sealar que la psicloga era contempornea


en edad con el paciente.

114
T: En medio del miedo por la reaccin de la
gente, te niegas cosas importantes, no?
Silencio.
J: En realidad t dirs por qu te hablo de
chicas. Yo quiero mucho a Ins y no te lo
digo porque estoy en esta situacin. Ella es
bien inocente y yo podra decir que le he
enseado muchas cosas porque estoy con
ella desde que tena 16 aos y todava casi
jugaba a las muecas.
Silencio tenso. Se le llenan los ojos de lgri
mas, pero intenta controlarse.
J: Yo s que ella puede irse, tendra derecho,
pero no quiero ni pensar en eso. Eso s que
no lo aguantara.
T: Sin lugar a dudas puedo entenderlo, y quizs
por eso, por momentos piensas en que es me
jor terminar, siendo t el que toma la decisin.
J: S (le caen algunas lgrimas por la cara).
Disclpame.
T: No hay por qu pedir disculpas. Ests aqu
para hablar de cmo te sientes y tienes de
recho a tener miedo, tristeza, a querer llorar
o sentir clera.
J: Pero no te preocupes, yo voy a venir dentro
de 1 ao a contarte cmo estoy, las cosas
que he aprendido a hacer.
T: Me encantar saber que ests bien, pero
creo que no hace falta que esperes 1 ao,
tambin puedes venir antes si necesitas
ayuda o cuando simplemente quieras con
versar de cmo te sientes.
Como vemos, Juan ha sido sorprendido de
modo tal por la enfermedad, que en menos de
1 mes est teniendo que asumir una realidad que
supone un viraje radical a su vida. La noticia de su
enfermedad irrumpe y conmueve un proyecto a
futuro, en el que su actividad laboral, su ubicacin
social y su deseo de casarse en el medio plazo eran
centrales. Emociones de miedo, clera y tristeza
se combinan e intercalan de manera desordenada,
pero l no quiere dejar espacio a que lo invadan.
Por el momento quiere negar el dolor por todas
las prdidas que esta situacin trae consigo: pr
dida de salud, de su brazo, de su nivel de produc
tividad previo, de la posibilidad de ser deseado y
querido por otro. Se protege de este dolor con
el uso de la irona y el sarcasmo, con la renuncia
apresurada a sus proyectos, a su gente, como un
modo de evitar que sea otro el que se lo arrebate.
A pesar de toda esta revolucin interna, l intenta
salir a flote para replantearse sus proyectos de

Seccin 3. Counselling individual

vida. Ello es importante, pues, como dice Moser


(2), investir un proyecto a futuro es lo que habilita
el que una persona pueda investir el futuro como
condicin de posibilidad. Juan se ha dado 1 ao
para reubicarse en su relacin consigo y con los
otros, y respecto a su futuro, aun cuando su motor
sea por el momento la clera y el sostenimiento
de su orgullo. De hecho, apena no haber podido
continuar el trabajo teraputico con l.
El tratamiento mdico, como decamos, es
el que marca ahora el tiempo inmediatamente
posterior. El paciente se entrega a la lucha con
la enfermedad y concentra su energa en el tra
tamiento, que le abre una serie de posibilidades
orientadas hacia la vida. El miedo a la muerte
siempre subyacente suele pasar entonces a
segundo plano, porque los temores ahora se con
centran en los procedimientos mdicos que se
avecinan y los efectos que estos pueden generarle.
El tiempo queda ahora regido por los trata
mientos y los intervalos entre ellos. Ello, si bien
permite que la persona genere una rutina, que de
hecho permite recuperar cierta sensacin de cal
ma y control respecto a la enfermedad, atrapa a
la persona en un tiempo que no le pertenece, que
deja de estar regido por los parmetros compar
tidos socialmente. Solo queda entonces pensar
en el da a da, porque se depende de cmo se
responda a la medicacin. Ese tiempo que marca
y define el devenir histrico de un sujeto ya no
ser sentido como propio, sino determinado por
otro, al cual se debe obedecer. La posibilidad de
construir una historia que da lugar al devenir
de un sujeto y a la definicin del proyecto identi
ficatorio3 que le permite a la persona proyectarse
a futuro, tal como lo entiende Piera Aulagnier, se
pone, por tanto, en entredicho (2).
3

El concepto de proyecto identificatorio acuado por Piera


Aulagnier (3) da cuenta de un proceso de una autocons
truccin contina del yo por el yo, necesaria para que el yo
como instancia pueda constituirse y proyectarse en un mo
vimiento temporal, del que depende su propia existencia.
Acceso a la temporalidad y acceso a una historizacin de lo
experimentado van de la mano: la entrada en escena del yo.
Este proceso supone, en un comienzo, un trabajo com
plejo de apropiacin e investidura del entramado de enun
ciados y referencias identificatorias primarias que alojan,
desde el discurso parental y social, un espacio para que
el yo pueda advenir (4). Con el transcurrir de la vida del
sujeto (desarrollo evolutivo, crisis de la vida), dir Grunin
(5), este proyecto se ir modificando, a la par que la historia
personal se va reinterpretando y reescribiendo, y el proyecto
futuro, reajustando.

Captulo 14. Proyecto de vida y proyeccin de futuro en el trabajo teraputico

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

CASO 2: ALEXANDRA Y LA PUESTA


EN SUSPENSO DE SUS PROYECTOS
Alexandra, 27 aos, soltera con un novio de 30
aos con el que lleva 5 aos de relacin y con
quien tiene un proyecto de matrimonio en el
medio plazo. Trabajadora bancaria en el rea de
marketing desde hace 2 aos (licencia por 1 ao).
Diagnstico: glioblastoma multiforme de
clulas pequeas.
Pronstico: reservado.
Alexandra llega a consulta, en este caso en un
contexto privado, despus de 2 semanas de haber
recibido su diagnstico. Ella es trada por su pare
ja, quien est convencido de hecho ms que la
propia Ale del beneficio que una terapia psico
lgica puede tener en estas circunstancias, tanto
en trminos de favorecer el estado de bienestar
del paciente como en la posibilidad de potenciar
la efectividad de un tratamiento mdico.
Empieza as un proceso psicoteraputico de
una vez por semana, y casi en simultneo se
define e inicia su tratamiento mdico (radiote
rapia y quimioterapia oral), manteniendo con
ambos una fuerte actitud de compromiso, si es
que esta es valorada en funcin de su asistencia y
cumplimiento de las indicaciones brindadas por
los profesionales. Gerardo, por su parte, solicita
tambin un espacio de apoyo psicolgico para l,
que se inicia de manera paralela 1 mes despus.
Bajo este referente, durante los primeros 5 me
ses de psicoterapia, las sesiones de Ale suelen tener
una secuencia casi inquebrantable. Arranca as
con la puesta al da de las novedades respecto a
sus asuntos mdicos y los efectos que le ocasio
nan los tratamientos y lo que est haciendo para
convivir con ellos. Despus de este reporte, suele
generarse una pausa, con la sensacin de que no
hay nada ms que decir. La alusin a sus afectos
es muy limitada, a pesar de que sera lo que caera
por su propio peso despus de esa primera parte
de la sesin, pero ella solo muy ocasionalmente
se atreve a mencionar su miedo a la prdida de
funciones cognitivas y la posibilidad de movi
lidad fsica (aun cuando ya algunas funciones
vinculadas a su expresin verbal y a la lectura
empiezan a estar comprometidas, y se mueve con
lentitud y torpeza), para luego volver a fortale
cerse diciendo que est dispuesta a hacer todo lo
que el mdico le diga para mejorar y que tiene
la confianza de la efectividad del tratamiento
mdico indicado.

115

A raz de su enfermedad, Ale ha dejado de


trabajar y casi no mantiene contacto con sus
amigos. Es curioso, sin embargo, que ni siquiera
los eche en falta, y que se encuentre aparente
mente cmoda con un da a da en el que solo
ayuda con algunas tareas sencillas del hogar.
Igualmente, llama la atencin que haya pasado
de ser quien asuma la posicin de la fuerte en
su familia, la que se haca cargo de la resolucin
de las situaciones crticas en casa (la madre es
taba sobreprotegida por miedo a que tuviera una
crisis cardaca, el padre estaba abocado al trabajo,
y el hermano tena problemas psiquitricos por
lo que difcilmente poda hacerse incluso cargo
de su hijo), a ubicarse ahora en una posicin de
absoluta pasividad y dependencia de su pareja,
que engancha perfectamente con la actitud de
sobreproteccin que su novio ha asumido. Su
vida empieza a girar en torno a su tratamiento
y su enamorado.
Gerardo, por su parte, si bien sigue trabajan
do, ya no se dedica a esta actividad como antes.
Ahora est absorbido en las averiguaciones res
pecto a la enfermedad de Ale y en el estableci
miento de mil y un contactos con profesionales
locales y extranjeros, en resolver trmites asuntos
administrativos vinculados al tema y, por su
puesto, en estar con su novia todo instante que
puede. Aparentemente con esta actitud tan ejecu
tiva busca deshacerse de su propia sensacin de
impotencia y zafarse del temor de que les digan
que no hay nada que hacer. As gana control y
deja de lado la profunda angustia y tristeza que
le genera pensar en la posibilidad de prdida
de su pareja, lo cual se conecta claramente con
su pronta orfandad de padre, que fallece como
producto de un cncer cuando l tena 4 aos.
Ambos se niegan a dejar espacio a sus senti
mientos, aunque los resultados poco alentadores
despus de los primeros 6 meses de tratamiento
los quiebran afectivamente. Ale queda inundada
por el temor a no poder comunicarse y quedar
atrapada en un cuerpo. Su novio no puede dejar
de llorar frente a la posibilidad de muerte de Ale,
pero lo hace solo en su habitacin; por primera
vez se atreve a poner en palabras esto en sesin.
Se ofrece un nuevo tratamiento mdico co
mo alternativa y, con ello, ambos recuperan la
sensacin de equilibrio y control. En adelante,
Ale prefiere espaciar cada vez ms sus sesiones
de psicoterapia, pues siente que no tiene ma
yor cosa que compartir; las defensas se tornan

116
cada vez ms fuertes y se decide respetarla en
su posicin, pasando a verla quincenalmente.
Su novio, en cambio, empieza a aventurarse a
explorar sus sentimientos y entender lo que lo
mueve a la accin. Ello lo llevar a reconectar con
la experiencia de prdida de su padre y a buscar
mucha informacin sobre l, sin darse cuenta de
que solo est reconstruyendo su curriculum vitae
y no la dimensin de l como persona y como
padre. Desde su prdida, su madre, tambin
afectada por esta situacin, se exigi a s misma
estar operativa casi de inmediato, e indujo a sus
hijos a que no se conectaran con el dolor y fragi
lidad, sino ms bien con la sensacin de orgullo
hacia l era una persona muy reconocida en
su entorno laboral por sus aportes acadmicos
y su preocupacin por la realidad social. Co
mienza, por tanto, a tomar conciencia de cmo
l y su familia han asumido siempre una postura
altamente racional, en la que los afectos siempre
han sido reprimidos en pro de conservar una
sensacin de fortaleza y equilibrio, que es lo que
les permite seguir andando.
Desde all, empieza a entender por qu le cues
ta tanto separarse fsicamente de Ale y por qu,
est donde est, no puede desprenderse mental
mente de ella. Teme que pueda pasarle algo,
siempre asociado al dolor y la muerte. Pensar en
su ausencia lo reconecta con la experiencia de
prdida de su padre cuando era pequeo, que de
j una gran sensacin de vulnerabilidad que que
d adherida al cuerpo4, en la medida en que no
fue avalada en su momento por nadie.
Todo este trabajo le permite conectarse ahora
con una dimensin ms humana, con sus angus
tias, pero tambin con sus necesidades. Empieza
a reconocer que efectivamente est agotado y
que a estas alturas agradecera el que la gente que
le rodea especialmente los padres de Ale, en
lugar de darle loas por la actitud que est asu
miendo frente a la enfermedad de Ale, pudiera
hacerse cargo de alguno de los miles de asuntos
mdicos y administrativos que a diario hay que
resolver. Se desliza as un reclamo, en medio de
las culpas que decir esto le trae; teme que hablar
4

De hecho, l present hace 3 aos crisis de angustia muy


intensas con algunos episodios de ataque de pnico, que
lo llevaron incluso a dejar su trabajo y a recluirse en casa,
con las consiguientes manifestaciones depresivas por la
situacin. En esa ocasin, l recibi apoyo psiquitrico y
psicoteraputico, y, por supuesto, compaa incondicional
y aliento de Alexandra.

Seccin 3. Counselling individual

de su cansancio y fastidio sea ledo como falta de


cario y compromiso hacia ella.
Ahora puede aceptar que efectivamente nece
sita respirar otros aires que lo despejen, lo recar
guen y de esta forma incluso alimenten tambin
una relacin que empieza a embotarse. Planea
un par de viajes cortos con Ale, pues extraa so
bremanera los momentos de pareja que antes
solan tener. Empieza a implementar algunos
espacios para poder hacer ejercicio, y otros para
compartir, por lo menos eventualmente, algunos
ratos con sus amigos con o sin Ale. Reasigna a Ale
algunas responsabilidades puntuales respecto a
su tratamiento. Aparece la inquietud respecto a si
debera tener lugar y cundo la maestra que
estaba a punto de iniciar antes de la enfermedad
de Ale. Esto es resentido por Ale e incluso su
familia, que se ver obligada a moverse un
poco de su lugar, aunque ello traiga algunos de
sencuentros naturales de pareja, que en todo este
tiempo haban desaparecido, devolvindole, a la
larga, algo de naturalidad a la relacin de pareja.
Se cumple ya 1 ao de tratamiento mdico y
psicolgico, pero tambin de licencia laboral
y, con ello, la decisin de darse de baja de ma
nera definitiva (con la consiguiente reduccin
de ingresos e incluso de cobertura mdica) o
retomar el trabajo se le pone al frente. El dilema
enfrenta ahora a Ale de manera ineludible a su
mayor temor, el de la prdida de sus capacidades
cognitivas, sobre el que hasta este momento no
ha podido profundizar en su espacio teraputico.
En este momento, a Ale se le presenta una nueva
oportunidad a partir de la exigencia que le estn
imponiendo el cambio de ubicacin de Gerardo
y la decisin respecto a si volver o no a trabajar,
que implican, nada ms y nada menos, que los
dos proyectos de vida centrales para su momento
evolutivo; esta puede ser una ocasin para que se
quiebren ciertas defensas que le den pie a zambu
llirse en su mundo interno.
Ale y Gerardo nos muestran con claridad c
mo la vida puede quedar girando en torno a la
rutina que el tratamiento plantea, sin percatarse
de que la lucha hacia la vida podra empezar a
perder sentido, en la medida en que se vive solo
para el tratamiento, para restablecer el funcio
namiento del cuerpo, dejando de lado todas las
otras dimensiones que nos definen como perso
na. Sus angustias son tan desorganizadoras que
no les es fcil a cada cual hacerse cargo de ellas,
sumindose, por tanto, en una actitud defensiva

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Captulo 14. Proyecto de vida y proyeccin de futuro en el trabajo teraputico

que no permite pensar, sentir ni desear. Quebrar


con ellas es, como vemos, imprescindible para
recuperar la vida en su dimensin integral. En
este proceso est ya sumergido Gerardo. Ale, por
su parte, se ha venido resistiendo a ello.
Est claro, sin embargo, que el trabajo psquico
que ambos deben realizar es diferente: Gerardo
est frente a la posibilidad de perder a una per
sona significativa importante; Ale, en cambio,
est lidiando con una serie de duelos (prdida de
salud, de funciones cognitivas, de su vida cotidia
na anterior a la enfermedad) y con la posibilidad
de su propia muerte, situacin que la paraliza
porque activa la angustia ms primaria y desor
ganizadora del sujeto, la angustia de muerte, que
por definicin, no es ni siquiera pensable5 (1).
En medio de ello, y de un cuerpo marcado
por la enfermedad y el sufrimiento, cmo se da
el proyecto identificatorio, qu cuerpo investir
durante la enfermedad, qu identidad forjar.
Evidentemente, el que algunos ingresen y
otros no a un trabajo que suponga el cuestiona
miento de su proyecto identificatorio depende,
por un lado, de las variables de enfermedad (na
turaleza de la enfermedad y del tratamiento, con
las exigencias y limitaciones que ambos imponen;
pronstico), pero tambin, y con gran peso, de la
historia de vida y los recursos que el sujeto haya
podido desarrollar para pensarse a s mismo. Los
vnculos construidos a lo largo de toda esa tra
yectoria personal y la disponibilidad de ellos en el
momento actual sern, asimismo, fundamentales.
Pero qu supone este cuestionamiento y rede
finicin de los proyectos futuros? Se trata, a decir
de Aulagnier (3), de emprender una tarea de sim
bolizacin historizante, que busca que el sujeto se
site en su historia, para que en el presente pueda
reconstruir las causas que lo hicieron ser y dan
razn a quien l es hoy, posibilitando, adems,
el que pueda tambin pensarse en el maana e
investir un eventual futuro. Historizar permite, en
5

De Masi (6) nos plantea la necesidad de distinguir la se


paracin y la experiencia de la muerte, dado que el im
pacto en la mente de estas dos eventualidades se sita en
diferentes niveles. Mientras que la separacin es siempre
potencialmente integrable, en tanto desarrolla la capacidad
de mantener viva la relacin que ha existido en el mundo
interno, la idea de la propia muerte supone la destruccin
del mundo simblico y afectivo, necesario para elaborar
la prdida. A pesar de ello, afirmar l, la renuncia a la
fantasa de inmortalidad no debera llevar consigo el
aniquilamiento de la ilusin y de la esperanza de lo que
an es posible.

117

ese sentido, el advenimiento radical de una marca


que suplementa, resignifica lo anterior (ms que
complementarlo), inaugurando, desde lo actual,
nuevos sentidos posibles que reordenan las rela
ciones establecidas entre pasado, presente y futuro
(7,8). Ello, por supuesto, supone la elaboracin de
un cmulo de duelos que permiten el crecimiento
y apertura a la vida sin caer en melancola (9).
A nivel teraputico, entonces, adems del sos
tenimiento afectivo en medio de las subidas y
bajadas de la marea propias de esta enfermedad
y tratamiento, se facilitar el que la persona se
responda al qu quiero/puedo hacer ahora con
mi vida, lo cual exige, como ya decamos, la
reorganizacin y resignificacin de su historia6,
para construir una imagen de s en el hoy, que,
a su vez, permitir la catectizacin de proyectos
futuros, en el corto, medio y largo plazo aun
frente a la posibilidad de no estar necesariamente
presente, que le darn un sentido a su pre
sente.
Frente a ello, cada cual har lo que puede:
algunos sentirn que tienen que tomar al toro
por las astas y se pondrn manos a la obra a
hacer todo aquello que haban postergado; en
un sentido inverso, tambin habr quienes se
sumergirn en un cuestionamiento existencial
tan profundo que los paralizar en trminos de
acciones concretas; mientras que otros intentarn
continuar con sus vidas, cuestionndose intermi
tentemente en relacin con el alcance que deben
dar a sus proyectos de vida, a la par que siguen
construyendo sobre ellos en el da a da.

CASO 3: VERNICA Y LA
NECESIDAD DE CUESTIONAR
Y CONCRETAR SUS PROYECTOS
Vernica, 42 aos, casada con 2 hijos de 10 y 8
aos, psicloga que trabaja en un proyecto de de
sarrollo vinculado a la educacin, en una ciudad
medianamente desarrollada del pas.
Hornstein (10) diferencia dos posiciones respecto a la con
cepcin de la verdad histrica: la primera concibe a la mis
ma asociada a un intento por reconstruir, recuperar (como
rplica en identidad) representaciones ocultas que hay que
desvelar; la segunda en cambio la realza como una
construccin que alude a un trabajo activo de inscripcin
y transformacin de las huellas significativas de un tiempo
anterior, permitiendo fundar nuevas simbolizaciones, arti
culando nuevos sentidos sobre los vestigios de la historia,
entrelazando experiencia y fantasa, entramando pasado,
presente y futuro.

118
Diagnstico: cncer de mama.
Tratamiento: mastectoma radical y quimio
terapia, practicadas en su lugar de residencia.
Pronstico: al parecer favorable no hay evi
dencia de enfermedad despus del tratamiento.
Vernica viene a Lima 6 meses despus de ha
ber recibido su diagnstico y casi inmediatamen
te despus de haber concluido su tratamiento de
quimioterapia. La razn de su viaje tuvo que ver
con la concrecin de su titulacin como psiclo
ga a travs de un curso ofrecido a profesionales
que no han formalizado su licenciatura7, y que
en su caso haba postergado durante 18 aos.
En ese contexto se aprovecha para buscar ayuda
teraputica en Lima8, la cual no puede durar ms
de 4 meses, pues es el tiempo que permanecer
en Lima, ya que ha dejado a su familia all y es
el tiempo de licencia que se le ha concedido en
su trabajo.
Ella llega con mucha avidez y con la sensacin
de que tiene que aprovechar el tiempo al mximo,
que de manera expresa parece delimitado por su
viaje y su proceso teraputico, pero que ms bien
parece referido a su vida en general. De hecho, da
la impresin como si el diagnstico de cncer la
hubiera llevado a meter acelerador, en un ritmo
contrario a como suelen ser las cosas en nuestras
provincias y con el que se ha conducido a lo largo
de muchos aos.
Ahora quiere formalizar su situacin profe
sional a travs de su ttulo; empieza a cuestionar
el modo como est siendo conducido el proyecto
de trabajo en el que se encuentra implicada la
boralmente hace varios aos y el lugar que a ella
se le asigna en el mismo; le invade una sensacin
de insatisfaccin respecto a la relacin que man
tiene con su pareja y cierta pesadez en relacin con
su rol materno. Es como si se viera confrontada
porque ha estado viviendo un poco en estado de
inercia, dejndose llevar por un da a da lleno
En Per existe an el problema de muchos profesionales que
culminan una carrera y no se titulan, a pesar de que en
trminos legales ello est penado. En ese sentido, el Colegio
de Psiclogos no ha podido an revertir esa situacin, entre
otras cosas, porque las instituciones, sobre todo privadas,
no tienen ningn inconveniente en contratar a personas
sin ttulo, porque sin lugar a dudas existen muchos pro
fesionales muy valiosos y capaces que no cumplen con
este requisito.
8
Lamentablemente, en Per, los servicios de salud estn cen
tralizados en la capital, por lo que son escasos y frecuen
temente de baja calidad, sobre todo cuando se trata de la
atencin en salud mental.
7

Seccin 3. Counselling individual

de actividades y responsabilidades que poco a


poco se han vaciado del sentido y conviccin con
la que se iniciaron, de la pasin con la que ella
sola hacer las cosas cuando era ms joven. La
enfermedad la golpea como una fuerte bofetada
que la saca de este estado en el que siente que
estaba empezando a marchitar. En medio de sus
altibajos afectivos, surge con mpetu la necesidad
de accin.
El distanciamiento de su familia a raz de su
viaje, a pesar de mantenerse en comunicacin
constante con ellos y viajar peridicamente hacia
all (cada 2 o 3 semanas), es una ocasin ideal
para ella, pues es construido como un espacio de
encuentro consigo misma en el que ha podido
poner en suspenso temporal todo aquello en
torno a lo cual ha girado su vida en los ltimos
10 aos trabajo, pareja, hijos e incluso ami
gos para poder sentirse, pensarse.
Su proceso teraputico, intenso aunque no
muy extenso, estar marcado por la reevaluacin
de sus proyectos de vida. Se preguntara entonces
a s misma qu es lo que desea sinceramente y qu
es lo que ha estado haciendo todos estos aos pa
ra concretarlo. En este andar, su molestia con ella
y con quienes le rodean es grande. Surge entonces
en ella una tendencia que la lleva a querer podar y
arrasar con todo para sembrar en terreno limpio.
Le provoca as renunciar a su trabajo, entra en
algunas confrontaciones con su jefa y compae
ros, y no le es fcil rescatar algo de los mismos.
Todo le parece una farsa, su ideal de desarrollo
y lucha por los derechos humanos sigue en pie,
pero siente que el proyecto en el que est im
plicada no es congruente con lo que promueve,
empezando por el modo como comprende las
relaciones entre quienes trabajan en l. Empieza
a leer con suspicacia las acciones de los otros. El
asunto se torna ms complicado an porque sus
compaeros de trabajo son su principal ncleo
de referencia social, son los amigos entraables
que ha tenido durante los 10 aos que vive en
provincia.
Paralelamente, al mirar su relacin de pareja,
siente tambin que su esposo no es el compaero
que ella quiere y necesita. Se coge entonces de su
sensacin de poca empata y capacidad de escu
cha a lo largo de su tratamiento. Enfatiza que en
ese perodo ha sido sorprendida favorablemente
por su dimensin paterna, en tanto es l quien se
est haciendo cargo casi totalmente de las cosas
de los hijos, tanto cuando ella ha estado en sus

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Captulo 14. Proyecto de vida y proyeccin de futuro en el trabajo teraputico

tratamientos como ahora en que ha decidido via


jar a Lima. Rpidamente, sin embargo, esto jugar
como un elemento en contra de l, pues, en lugar
de juzgar su disponibilidad presente, se concen
trar en su poco involucramiento en el pasado.
Aparece la rabia y el reclamo respecto a por qu
antes la tarea no pudo ser dividida de manera
ms equilibrada entre ambos, de modo que le
dejara ms espacio a ella para otras cosas que
ahora se lamenta no haber realizado, como sacar
su ttulo profesional, por ejemplo. En medio de
este fastidio, concluir que l no es capaz de estar
atento a lo que ella necesita, sin poder valorar que,
quizs, el hacerse cargo de los chicos y darle es
pacio a este viaje podran ser una forma de darle
el espacio personal que ella necesita; tampoco le
resulta sencillo percibir la actitud de tolerancia
que l puede estar teniendo frente a su irritabili
dad o reclamos, que por momentos parecen ser
anzuelos que ella lanza para poder iniciar una dis
cusin en la que pueda sacar a relucir todo lo que
histricamente ha sido guardado como rencor.
Si a esto se le aade la dimensin sexual, el pa
norama se torna ms complejo. En medio de sus
fastidios con l, es difcil que se generen espacios
afectivos y de intimidad. Vernica se cuestiona
cunto le atrae su pareja el da de hoy y cunto le
atrae ella a l, ms ahora en que ella ha perdido
un seno. Los pocos encuentros sexuales que se dan
despus de su ciruga han sido, desde el sentir de
ella, muy extraos: an no se reconcilia con su
cuerpo, no sabe si quitarse o no el sostn, percibe
que l no se siente libre y teme que su acercamien
to sea con compasin y que no implique un dis
frute pleno. Teme el que l pueda sentir atraccin
por otra mujer, cuando, a decir verdad, la que em
pieza a tener fantasas con otros hombres es ella,
al sentir que uno de sus compaeros de trabajo y
amigo ntimo (esposo de una amiga cercana) es
mucho ms tierno, emptico e incluso seductor en
su aproximacin. Se cuestiona al respecto y, aun
que no ocurre nada concreto, su deseo queda
merodeando en su mente por un tiempo. Se dan
una serie de conversaciones de pareja acaloradas
en sus viajes de visita. Vernica empieza a pensar
seriamente la posibilidad de una separacin.
En este contexto, cada vez le provoca menos
viajar a ver a su familia. Se siente conquistada por
Lima nuevamente, aun cuando la razn por la que
ella viaj a provincia en su momento tuvo que ver
con que le disgustaba el ritmo con el que se vive
aqu y el tipo de relaciones que se establecen.

119

Viajar a provincia la reconecta con los temas de


trabajo y familia que no le provoca retomar.
Como puede verse, el cuestionamiento por
quin es, qu quiere y qu ha estado haciendo
por acercarse a ello la invade masivamente, y la
lleva, en primera instancia, a querer quebrar con
todo. El proceso sirve para ayudarla a rescatar los
motores de sus decisiones anteriores respecto a
esos proyectos vitales, a hacer un mejor balance
de ellos; a identificar lo que le pueden haber apor
tado; a reflexionar respecto a cundo y por qu
ellos perdieron sentido, y a preguntarse si es que
realmente ellos ya no tenan vigencia o podan ser
revitalizados, transformados. Progresivamente se
va apaciguando, logra poner en palabras frente a
sus personas significativas lo que ha venido sin
tiendo y lo que siente que hoy requiere, empieza
a pensar en que la mayor parte de los proyectos
centrales siguen teniendo vigencia, pero debe
invertirles tiempo, esfuerzo y ganas.
Se acerca el fin del tiempo pactado para su
tratamiento, hay an trabajo personal por rea
lizar, pero ella ya se siente ms fortalecida para
asumirlo por cuenta propia. La sensacin de gra
titud es grande. La despedida es afectivamente
intensa para ambas. Ella busca saber si habra
oportunidad de seguir en contacto o de tener
alguna consulta espordica, por supuesto que se
deja abierta esa posibilidad, pero, por el momen
to, a pesar de haber transcurrido ya algunos aos,
ella no ha entablado comunicacin.
Tal como podemos percibir, en Vernica, la
enfermedad viene a ocasionar, en los trminos de
Kristeva (11), una revuelta del proyecto identifi
catorio. Una vez que ella sabe que el tratamiento
mdico ha sido efectivo, se decide a salir de la
parlisis en la que se encontraba. Al hacerlo, sin
embargo, es tan radical que quiere talar todo lo
construido, sin reconocer que no solo hay cosas
valiosas en su historia, sino que son parte de su
piel, de su identidad, y que hacerlas desaparecer
supondra negarse a s misma.
Aulagnier (3) es muy clara respecto a este
tema, cuando nos dice que la tarea del yo en re
lacin con la funcin historizante es transformar
los fragmentos de la historia personal en una
construccin histrica que aporte al autor y a sus
interlocutores la sensacin de una continuidad
temporal. Solo con esta condicin podr anudar
lo que es a lo que ha sido y proyectar al futuro
un devenir que conjugue la posibilidad y el deseo
de un cambio con la preservacin de esa parte

120
de cosa propia, singular, no transformable,
que le evite encontrar en su ser futuro la imagen
de un desconocido, que imposibilitara al que la
mira investirla como la suya propia.
El trabajo de invencin imaginativa de nuevas
representaciones no opera entonces, por deses
timacin de lo instituido como pretenda ha
cer Vernica inicialmente, ms bien supone
como condicin de ruptura y reelaboracin su
previa inscripcin, para luego poder ser inte
rrogado, alterado y transformado (11,12).
Por ello, para nosotros el trabajo psicoterapu
tico de una persona con cncer suele tener como
objetivo de fondo el acompaamiento del sujeto
en la tarea de historizacin de su propia vida, sa
biendo que este proceso es siempre selectivo, frag
mentario y parcial. Esto permitir no solo el que
la persona pueda integrar su experiencia de vida,
ubicarse en el presente, proyectar su futuro, sino,
incluso, ir elaborando su propia transitoriedad se
gn la entiende De Masi (6), sabiendo que, de
plantearse un pronstico desfavorable, la persona
no sera sorprendida, sobresaltada, por la muerte.
Consideramos, pues, junto con De Masi, que
esta elaboracin de la transitoriedad, que supone
aceptar la finitud, es la que permite asumir el
lmite de la existencia como parte de la vida,
en la medida en que se haya podido integrar la
historia personal y llevar a buen destino lo que
se ha empezado, dejando la posta a los que se
quedan, con la sensacin de poder crear y trans
mitir a los que vendrn. Ello solo ser posible en
la medida en que el sujeto cuente con objetos
de proyeccin real para sus self potenciales que
le permiten proyectarse en el futuro, de modo
que pueda tener lugar una suerte de reparacin
colectiva que sostiene el fluir de la vida ms all
de la muerte de cada yo individual, pues es la
pertenencia del sujeto a la comunidad humana
la que posibilita la aceptacin de la desaparicin
del self personal, mitigando la soledad y el terror
sin nombre que la muerte suscita (1).

Seccin 3. Counselling individual

BIBLIOGRAFA
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11. Kristeva J. La revuelta ntima. Literatura y psicoanlisis.
Buenos Aires: Eudeba; 2001. (Publicacin original en
1997).
12. Castoriadis C. Lgica, imaginacin, reflexin. El incons
ciente y la ciencia. Buenos Aires: Amorrortu Editores;
1993.

Counselling y cuidadores
Esther Cabrera Torres y Adelaida Zabalegui Yrnoz

ESCENARIO DEL CUIDADO


Segn los ltimos datos reflejados en el Plan
Director de Oncologa 2009, las proyecciones
basadas en las tendencias recientes permiten estimar que desde 2005 hasta 2015, el nmero de
casos de cncer aumentar en ms del 30%, lo
cual repercutir, sin duda, en la organizacin
de los servicios sanitarios relacionados con la
oncologa y en los cuidados que se dispensen a
los pacientes con cncer.
Por otro lado, se debe tener en cuenta el impacto del envejecimiento poblacional en el aumento de casos para cada tumor en los prximos
aos. El proceso de envejecimiento demogrfico
experimentado por la poblacin espaola es una
situacin que comparten los pases occidentales
y supone un reto que se aborda en foros internacionales. El Parlamento Europeo, en su informe
del 17 de diciembre de 2002, present datos sobre las estimaciones del envejecimiento de la poblacin de la Unin Europea, en el que sealaba
que los ciudadanos europeos mayores de 65 aos
representaban el 16,1% en el ao 2000, y que la
previsin para 2025 indicaba un aumento hasta
situarse en un 22%. En el mismo informe, se
sealaba que la poblacin mayor de 80 aos, que
en 2000 representaba un 3,6% de la poblacin,
sufrira un aumento en 2025, situndose en un
6% y, posteriormente, en un 10% en 2050 (1).
Uno de los motivos por los que una sociedad
envejecida dispara seales de alarma es por la
asociacin que se establece entre procesos crnicos de salud relacionados con el envejecimiento
y la dependencia. La dependencia no es una consecuencia inevitable del envejecimiento, pero la
realidad es que, con la edad, disminuye la autonoma de la persona, al tiempo que se producen
ms problemas de salud (2,3). Con respecto a la
prevalencia de las situaciones de dependencia de
la poblacin espaola, el Libro Blanco (4) la sita
2015. Elsevier Espaa, S.L.U. Reservados todos los derechos

en el 22,8%, mientras que el estudio de PrezOrtiz (2006) (5) la estima en un 26%.


Se entiende por dependencia como la situacin en la vida de una persona en la cual
necesita, durante un perodo de tiempo ms o
menos prolongado, la ayuda de otro para realizar
actividades que anteriormente realizaba de manera autnoma. No necesariamente la persona
dependiente debe ser un anciano, en muchas
ocasiones nos encontramos ante personas con
procesos patolgicos de larga duracin, como es
el caso de los pacientes oncolgicos.
En 1980 la OMS defini la situacin de dependencia como la restriccin o ausencia de la
capacidad de realizar alguna actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal.
Las actividades referidas por la OMS en 2001 (6)
eran las relacionadas con las actividades para la
vida diaria: asearse, vestirse, comer, beber, cuidar
el propio bienestar, preparar la comida, cuidar de
la vivienda y participar en la movilidad.
La dependencia se encuentra dentro del continuum salud-enfermedad, de manera que las
personas a lo largo de su vida alternan procesos
de salud y de enfermedad. Adems, la dependencia no solo repercute sobre el aspecto biolgico
de la persona, sino que afecta al rea psicolgica
y social de la propia persona, de su entorno y,
sobre todo, de sus cuidadores.
Cuidar es algo esencial para la vida y el ncleo
de muchas relaciones humanas, a pesar de que
es todava algo difcil de conceptualizar. Como
refiri la terica Anna Davis en 2006 (7), la palabra cuidado, palabra central en la bibliografa
sobre enfermera durante muchos aos, se utiliza
en dos sentidos diferentes entre s, pero que a
la vez estn relacionados: por un lado, cuidar
a alguien o proporcionar cuidados, y, por otro,
preocuparse/interesarse por otro. La primera definicin significa realizar actividades para otras
personas y con otras personas que se cree que son

123

124
beneficiosas para ellas. Aqu podemos identificar
los cuidados de enfermera, que suelen implicar a
dos personas cuya conexin est determinada
principalmente por la responsabilidad que tiene
una de ellas de dar respuesta a la otra y de satisfacer sus necesidades. El segundo significado de
cuidar refleja cmo una persona piensa sobre
otra o cmo se siente comprometida con ella y
le responde. Este cuidar es una respuesta emocional que conlleva una preocupacin por el
otro, y da importancia a la relacin, al afecto,
a la franqueza y a la atencin a las necesidades de
la persona a la que se cuida. Es una actitud frente
a la otra persona, la que recibe sus cuidados, y
con su compromiso con esa otra persona (7).
Ante una situacin de dependencia y de cuidado prolongado aparece la figura del cuidador,
elemento fundamental en el abordaje, seguimiento y tratamiento de la enfermedad.
La literatura identifica tres perfiles de cuidadores de personas dependientes:
1. El cuidador principal o cuidador informal.
Es la persona que asume de mayor manera el
cuidado de la persona dependiente, la prestacin de la mayor parte de la ayuda proviene
de una nica persona, el cuidador principal.
Actualmente, no existe una definicin consensuada que describa al cuidador principal,
a pesar de ser un concepto estudiado por
diferentes autores. Lawton etal. en 1989 (8)
identificaron al cuidador principal como la
persona que ms tiempo dedicaba a proveer
los cuidados que precisaba su familiar. Para
otros autores, el cuidador era la persona que
prestaba los cuidados primarios o la persona
que ms horas dedicaba a cuidar. Posteriormente, en el ao 2000, Mateo etal. (9) definieron al cuidador principal como la persona
que proporciona cuidados a otro y no percibe
remuneracin econmica por ello. En 1998
Domnguez-Alcn (10) identific unos rasgos
comunes que caracterizaban claramente a la
persona del cuidador: no recibe remuneracin, tiene una relacin de parentesco o de
red prxima con la persona cuidada, y existe
una implicacin afectiva y de compromiso
duradero entre ambos.
2. El cuidador secundario. Su funcin es la de suplir al cuidador principal cuando este no puede
desempear su labor (11). En el 60,8% de los
casos es mujer, al igual que lo es el cuidador
principal. No obstante, existe un mayor nme-

Seccin 4. Counselling y familia

ro de cuidadores secundarios hombres (39,2%)


que de cuidadores primarios (29,8%). A pesar
de las semejanzas con el cuidador principal por
ser del mismo sexo, el cuidador secundario se
identifica como la persona que tiene un trabajo
remunerado en el 62,9% de los casos.
3. El cuidador formal. Los cuidadores formales
son los profesionales que trabajan en los diferentes servicios de atencin a las personas
dependientes, principalmente mdicos, enfermeras, fisioterapeutas, psiclogos, neurlogos, psiquiatras, trabajadores sociales, etc.
Pero, adems de estos profesionales, existe
una categora de cuidadores remunerados no
profesionales cada vez ms presentes en nuestra sociedad, son los cuidadores emigrantes.
Esta ltima categora de cuidadores trabaja
principalmente en los domicilios, probablemente porque no tienen la formacin ni la titulacin para acceder a los servicios sanitarios
o residenciales.
En el entorno social espaol, los cuidados a
las personas dependientes provienen fundamentalmente de la familia (3). Concretamente, los
cuidadores informales familiares proporcionan
el 85% de los cuidados que se prestan a las personas dependientes en el domicilio.
El perfil sociodemogrfico del cuidador en
Espaa es el de una mujer con una media de
edad de 53 aos, casada, con un nivel de estudios
primarios, y cuya situacin laboral se centra en
las tareas del hogar (4). Estos datos no se han
visto modificados en la encuesta publicada por el
INE en 2008, donde se describe el perfil del cuidador principal como el de una mujer de entre
45 y 64 aos (12).
Aunque no se observan cambios en el perfil de
los cuidadores principales en los ltimos aos, s
podemos apreciar un aumento significativo de la
poblacin de cuidadores principales masculina,
que aumenta en un 32,7%. Otro dato relevante
es, sin duda, la incorporacin de la mujer cuidadora al trabajo remunerado fuera del hogar,
que aumenta en un 22,7% y, consecuentemente,
el aumento de cuidadores empleados se ha producido principalmente en zonas urbanas.

CUIDADO FORMAL EN CNCER


El cuidado formal es el conjunto de servicios y
atencin provistos por entidades y organizaciones, de naturaleza pblica o privada, con o sin

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Captulo 15. Counselling y cuidadores

nimo de lucro, y por personas que trabajan por


su cuenta de forma remunerada, para cubrir las
necesidades de las personas enfermas o con dependencia, en su hogar, en la comunidad o en una
institucin. Los cuidadores formales en cncer
son los profesionales que trabajan en los diferentes servicios de salud, desde la atencin primaria,
pasando por la atencin hospitalaria, hospitales
de da, hasta la atencin domiciliaria, centros
sociosanitarios y de larga estancia. En este
proceso asistencial, los pacientes y cuidadores
interaccionan con onclogos, radilogos, enfermeras, fisioterapeutas, psicoonclogos, mdicos
especialistas, trabajadoras sociales, etc.
Al hablar de cuidado formal en cncer es
necesario precisar que el tratamiento del cncer
requiere la aplicacin de diferentes estrategias
teraputicas: ciruga, quimioterapia, radioterapia, hormonoterapia, etc. Adems del cuidado
general del paciente, estos profesionales proporcionan asistencia especfica para cada proceso
asistencial basada en sus competencias y bajo
estndares de calidad y seguridad.
El reto ms importante de la atencin oncolgica, entendiendo como tal el diagnstico y
el tratamiento del cncer, es que requiere una
combinacin amplia de profesionales, de conocimientos, habilidades y experiencia, en todos los
niveles del sistema sanitario, como la prevencin,
la atencin primaria, la hospitalaria, la sociosanitaria y la psicosocial.
La atencin oncolgica incluye la atencin
psicooncolgica. Los profesionales sanitarios
que atienden al paciente pueden dar un apoyo
general a estos pacientes y familiares, y tambin
identificar los enfermos que necesitan y pueden
beneficiarse de una atencin psicolgica especializada. Esta atencin debe ser adyuvante a otros
tratamientos de quimioterapia, radioterapia, etc.
La Estrategia en Cncer del Sistema Nacional
de Salud del Ministerio de Sanidad y Poltica Social del ao 2010 (13) establece que la atencin
multidisciplinar debe ser un objetivo al que deben
orientarse los servicios asistenciales, diagnsticos y
teraputicos implicados en la atencin oncolgica.
Menciona las oncoguas compartidas como un
aspecto clave que oriente a las personas que lo
padecen sobre los aspectos mnimos que deben
recibir en el tratamiento del cncer en todo el Sistema Nacional de Salud. El trabajo en un equipo
multidisciplinar es la clave del xito dentro de una
actividad basada en las mejores prcticas.

125
Otro escenario en el que se encuentran
cuidadores formales, cuidadores informales y
familiares son las fases avanzadas y terminales
del cncer, que originan en la mayora de los
casos un intenso sufrimiento. La Estrategia en
Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de
Salud del ao 2007 (14) establece que los cuidados paliativos han de intentar dar una respuesta
profesional, cientfica y humana a las necesidadesde los enfermos en fase avanzada y terminal
y de sus familiares. Sus objetivos fundamentales
deben ser:
Atender al dolor, a otros sntomas fsicos, y
a las necesidades emocionales, sociales y espirituales y aspectos prcticos del cuidado de
enfermos y familiares.
Proporcionar informacin, comunicacin y
apoyo emocional, asegurando al enfermo ser
escuchado, participar en las decisiones, obtener respuestas claras y honestas y expresar sus
emociones.

Asegurar
la continuidad asistencial a lo largo

de su evolucin, estableciendo mecanismos de


coordinacin entre todos los niveles y recursos
implicados.
Todos los profesionales sanitarios deben proporcionar cuidados paliativos a los enfermos a
los que atienden, tanto a nivel domiciliario como
hospitalario.
La OMS define el cuidado paliativo como el
enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas
asociados con enfermedades amenazantes para
la vida, a travs de la prevencin y alivio del sufrimiento por medio de la identificacin temprana e impecable evaluacin y tratamiento del
dolor y otros problemas, fsicos, psicolgicos y
espirituales (15).
El cuidado paliativo requiere en gran proporcin de cuidados formales relacionados conla
enfermedad avanzada, incurable y progresiva,
la escasa capacidad de respuesta al tratamiento
antitumoral, la evolucin de carcter oscilante y
frecuentes crisis de necesidad de atencin formal,
el intenso impacto emocional y familiar, el pronstico limitado de vida y la repercusin sobre
la estructura familiar y cuidadora.
Los cuidados paliativos suponen un derecho de todo paciente en situacin avanzada y
terminal y el modelo de atencin debe reunir
las siguientes caractersticas (Plan Nacional de
Cuidados Paliativos, 2001): integral (cubre todas

126
las necesidades fsicas, psicolgicas, sociales y espirituales), integrado en la red del sistema sanitario, sectorizado por reas sanitarias, coordinado
entre los niveles y servicios de atencin especializada y primaria, abierto a la coordinacin con
recursos sociales y formado por equipos interdisciplinares. Este modelo precisa unos cuidados
formales compuestos por los profesionales
de especializada y primaria, la presencia de equipos especficos de cuidados paliativos en hospitales de agudos, en centros de perfil sociosanitario
y en el domicilio.
Otro aspecto que hay que tener en cuenta
en el cuidado formal son los servicios formales
dirigidos a la poblacin oncolgica dependiente.
Se concretan fundamentalmente en servicios de
ayuda a domicilio, servicios de teleasistencia o
telealarma, centros de da, servicios de respiro
oestancias temporales, programas de adaptacin
de las viviendas, residencias de mayores, y hospitales de media y larga estancia.
Servicio de ayuda a domicilio. El servicio
de ayuda a domicilio (SAD) consiste en un
programa individualizado con objetivos de
carcter preventivo y rehabilitador, donde
los servicios van desde la atencin personal
hasta tareas domsticas y se desarrollan en el
entorno de la persona dependiente. El SAD
se gestiona fundamentalmente desde las administraciones locales (ayuntamientos), que
contratan los servicios de otras empresas. La
prestacin directa de los servicios suele correr
a cargo de auxiliares de atencin domiciliaria,
profesin sin contenido formativo e impartida por las propias empresas proveedoras
de los servicios. En el ao 1998, tres reas de
salud de la Comunidad de Madrid, junto con
la Subdireccin General de Atencin Primaria
(INSALUD), pusieron en marcha el proyecto Programa de Atencin Domiciliaria con
Equipo de Soporte (ESAD), con el objetivo
de mejorar la calidad de la atencin domiciliaria prestada en el mbito de la atencin
primaria a los pacientes con enfermedades
crnicas evolutivas, con limitacin funcional
y/o inmovilizados complejos y terminales.
Los ESAD tienen como papel fundamental
apoyar, formar y asesorar a los profesionales
de atencin primaria con el fin de dar una
buena calidad en la atencin domiciliaria.
Tambin facilitan la coordinacin con el nivel especializado y con los servicios sociales.

Seccin 4. Counselling y familia

Paralelamente, en Catalua, los equipos de


soporte de atencin domiciliaria reciben la
denominacin de PADES (Programa de Atencin Domiciliaria por Equipos de Soporte).
En Andaluca, en el 2002, tras la publicacin
del Decreto del Gobierno andaluz Plan de
Apoyo a las Familias Andaluzas, surgi el
enfermero/a de enlace como la figura comunitaria de atencin domiciliaria. Esta figura,
ya ms extendida en otras comunidades autnomas y denominada tambin enfermera
gestora de casos, tiene entre sus competencias
principales garantizar una atencin integral
y continuada que resuelva las necesidades de
cuidados del paciente y de sus cuidadores en
el domicilio. Vela por que el paciente y su
familia alcancen los objetivos teraputicos
previstos en su trayectoria clnica, identificando y movilizando los recursos necesarios,
y facilitando la intervencin de los diferentes
profesionales y servicios, para el logro de los
mejores resultados.
Servicio de teleasistencia. En la era de las
nuevas tecnologas naci el servicio de telealarma para proporcionar seguridad a las
personas que vivan solas. En primer lugar se
desarroll el servicio en los pases nrdicos,
Gran Bretaa y Alemania en los aos ochenta. Posteriormente, el servicio de telealarma
evolucion para responder a la persona en la
demanda realizada a travs de la llamada y se
transform en el servicio de teleasistencia. El
soporte fsico de la asistencia consiste en un
dispositivo en forma de medalln o reloj de
pulsera que se encuentra conectado con la
red telefnica. El equipo de profesionales que
trabajan en este servicio cuenta habitualmente
con el apoyo de profesionales sanitarios. El
servicio de teleasistencia proporciona apoyo,
a la vez que seguridad, a las personas enfermas
o dependientes que viven solas. Esta estrategia
de apoyo permite a las personas permanecer
en sus domicilios y retrasar la institucionalizacin.
Estancias temporales y centros de da. Las
estancias temporales y los centros de da se
consideran un servicio de tipo intermedio, es
decir, comparten los cuidados en el propio
domicilio con los cuidados proporcionados
por el sistema familiar. Las estancias temporales constituyen un servicio que tiene un doble
objetivo: por un lado, proporciona tiempo al

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Captulo 15. Counselling y cuidadores

cuidador para disminuir el impacto emocional que genera el cuidado diario; y, por otra
parte, la persona cuidada se beneficia de los
cuidados profesionales que le proporcionan
en el centro asistencial. Principalmente, este
servicio se orienta como un recurso de respiro para el cuidador principal frente a un
cuidador de sustitucin.
Ayudas tcnicas. Las ayudas tcnicas representan una aportacin para facilitar la realizacin de algunas tareas de cuidado, como, por
ejemplo, una gra hidrulica para mover a
una persona dependiente, una silla de ruedas
para facilitar la movilidad, etc. Otro aspecto
de la colaboracin entre la tecnologa y la
dependencia es la adaptacin del entorno a
las necesidades de la persona.

Centros
residenciales. La conceptualizacin

del trmino dependencia que se realiza en el


Libro Blanco ofrece una visin de atencin
fsica, social y espiritual que se engloba dentro
del trmino atencin sociosanitaria. Adems,
en el mismo texto se indica que la atencin a
las personas que residen en las residencias necesita la atencin de profesionales formados
integrados en un equipo multidisciplinar. El
objetivo del equipo de profesionales sanitarios
debe dirigirse fundamentalmente a prevenir la
dependencia, promoviendo la autonoma de
la persona. Las residencias son una alternativa
para las personas que no pueden permanecer
en sus domicilios.
Finalmente, y a modo de reflexin, hay que
destacar el rol que adquieren los profesionales de
enfermera en relacin con la atencin a las personas enfermas de cncer, personas dependientes
y sus familias en cualquiera de los servicios descritos anteriormente. En primer lugar, los profesionales de enfermera, como lderes de los cuidados, proporcionan atencin a los aspectos fsicos
y emocionales de la unidad paciente-cuidador.
Adems, son los profesionales de enfermera
quienes se transforman en mediadores entre la
familia y otros servicios u otros profesionales.

CUIDADO FAMILIAR.
CONSECUENCIAS DEL CUIDADO
La familia y las amistades ms cercanas proporcionan el apoyo esencial a los pacientes con cncer a lo largo del proceso de la enfermedad. En
las fases iniciales, la familia y/o los amigos son los

127
que fundamentalmente acompaan y apoyan al
paciente. La dependencia del paciente con cncer
puede presentarse en cualquier fase de la enfermedad, pero es ms frecuente en fases avanzadas,
cuando la persona tiene prdida de autonoma
fsica, psquica o intelectual, y requiere asistencia
y/o ayuda a fin de realizar las actividades de la
vida diaria y, de modo particular, las referentes
al cuidado.
Para Collire, el objetivo de cuidar va ms all
de la enfermedad; es todo lo que ayuda a vivir y
permite existir, por tanto, se refiere atodo lo que
estimula la vida. El cuidado familiar incluye proporcionar y coordinar los recursos que necesita
la persona enferma. Esta actividad conecta al que
cuida con el que es cuidado, con el objetivo de
promover el bienestar del otro. Esta funcin est
fundamentada en el amor y la solidaridad para
con el otro. Adems, las estancias hospitalarias,
cada vez ms cortas, el diagnstico precoz del
cncer, el aumento de la supervivencia al cncer
y la voluntad de la mayora de los espaoles de
permanecer en su hogar durante la ltima etapa
de su vida hacen que la familia asuma el cuidado
de las personas con cncer en condiciones cada
vez ms complejas, transformndose en el principal proveedor de cuidados.
Las cuidadoras familiares son personas que
contribuyen invisiblemente al funcionamiento
del sistema de salud formal sin recibir remuneracin alguna y afrontando la demanda del cuidado
de la persona con cncer. En la mayora de las
familias, un nico miembro asume la mayor
responsabilidad del cuidado. Como ya hemos
comentado anteriormente, se trata en general
de mujeres (el 85% de los casos): esposa, hija,
nuera o hermana de la persona tributaria de los
cuidados. En cada caso hay un cuidador principal
que responde espontneamente o por necesidad,
sin que se haya llegado a un acuerdo explcito
entre las personas que componen la familia. En
general, cuando se asume esta responsabilidad, se
piensa que es una situacin temporal que puede
ser durante el perodo de diagnstico, tratamiento, recuperacin o en el proceso final de la vida
del paciente con cncer; pero en muchos casos
esta actividad acompaa al paciente con cncer
a lo largo de todo el proceso.
La razn principal para el cuidado prestado
debera ser por afecto, pero es posible que la
primera respuesta sea porque es una obligacin. La mayora de las personas que cuidan a

128
un familiar con cncer en el entorno mediterrneo estn de acuerdo en que se trata de un deber
moral y en que existe una responsabilidad social
y familiar. Sin embargo, esta no es la nica razn
que lleva a cuidar a otra persona. Los cuidadores
tambin sealan motivos altruistas, como mantener el bienestar de la familia, porque entienden
y comparten sus necesidades; reciprocidad, ya
que antes los cuidaron a ellos; gratitud hacia la
persona cuidada; sentimientos de culpa respecto
al pasado; evitar la censura de la familia, amigos
o conocidos, o ser la nica persona cercana que
puede hacerlo.
Es difcil sealar con exactitud las responsabilidades del cuidador familiar, ya que dependen de
cada familia (valoracin cuantitativa y cualitativa
del apoyo familiar, existencia de hijos menores de
edad, situacin laboral y econmica, apoyo social
y emocional) y de la persona a quien se cuida
(tipo tumoral, tratamiento recibido, estado de
dependencia, dolor, tecnologa asociada al tratamiento). Las actividades de los cuidadores familiares se pueden desglosar en cuatro categoras:
soporte emocional, servicios bsicos, actividades
del cuidado formal, como la administracin de
medicamentos, y ayuda econmica. La literatura
diferencia entre dos tipos de servicios bsicos:
en primer lugar, las actividades bsicas de la vida diaria (ABVD), como dar la comida, baar,
ayudar con la movilidad y la eliminacin, y, en
segundo lugar, las actividades instrumentales de
la vida diaria (AIVD), como cocinar, limpiar la
casa, usar el telfono, acompaamiento al mdico o ayuda en el desplazamiento.
El entorno familiar espaol cuida a las personas con cncer con dedicacin y afecto y tratando
de dar respuesta a sus necesidades. Sin embargo,
quienes cuidan no siempre estn preparados para
responder a estas tareas o asumir la tensin y el
esfuerzo que supone el cuidado. En la mayora
de los casos este cuidado genera un gran impacto
emocional o sobrecarga.
La sobrecarga (desgaste fsico y emocional)
del cuidador est bien documentada y se produce
de forma similar en diferentes pases y culturas.
La sobrecarga diaria que tienen los cuidadores
familiares hace que ellos mismos no tengan un
buen autocuidado y da lugar a niveles elevados
de estrs y empeoramiento de su calidad de
vida (16). Se ha descrito que, a medida que la
enfermedad del cncer progresa, los cuidadores
pueden necesitar ms ayuda para afrontar sus

Seccin 4. Counselling y familia

propios problemas, como, por ejemplo, cmo


afrontar emocionalmente el cuidado del paciente
con cncer y su propio estrs psicolgico, cmo
comunicarse con el paciente sobre los temas que
le preocupan, cmo disminuir la incertidumbre y
los cambios en estilos de vida, y cmo encontrar
la informacin que necesitan para realizar un
buen cuidado (17). Un 40% de los cuidadores
tiene niveles elevados de depresin y cansancio
fsico, y percibe tener mala salud (18). Adems,
existe un gasto econmico adicional que tambin
lo debe soportar la familia.
Por otra parte, cuidar a una persona querida
puede ser una experiencia satisfactoria; conlleva
esfuerzo, dedicacin y, en muchos casos, implica
renuncias a dedicar ms tiempo a otro que a uno
mismo, a un trabajo o promocin laboral, acontinuar formndose; tambin puede significar el
descubrimiento en uno mismo de cualidades o
aptitudes que de otro modo hubieran pasado
desapercibidas. La literatura tambin identifica
como factores positivos el aumento de la autoestima (19).
Los cuidadores se ven expuestos a muchas
emociones y sentimientos contrapuestos. Algunos son positivos, como el sentimiento de
satisfaccin por contribuir al bienestar del ser
querido. Pero, simultneamente, pueden generarse sentimientos negativos, como sensacin
de impotencia, culpabilidad, soledad, preocupacin, cansancio o tristeza. Puede tambin haber
consecuencias laborales. Se suele experimentar
un conflicto entre las tareas del cuidado y las
obligaciones laborales; hay sensacin de incumplimiento en el trabajo y en el cuidado familiar
propio, y se pueden presentar dificultades econmicas al aumentar los gastos relacionados con
el cuidado a la persona dependiente. Adems, se
provoca en el cuidador una reduccin del nmero de actividades sociales, de ocio o productivas,
y aparecen sentimientos de aislamiento.
Muchos cuidadores familiares, sin darse cuenta, se exigen ms de lo que pueden dar y terminan
olvidndose de ellos mismos, llegndose a perjudicar tanto a s mismos como a las personas a
las que cuidan. Es esencial cuidar al cuidador.
Lo importante es identificar las manifestaciones
que identifican la situacin de sobrecarga. Afortunadamente, existen mecanismos que informan
sobre esa situacin, siendo los ms comunes:
estar siempre sobrecargada, correr continuamente, manifestar no tener tiempo para realizar las

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Captulo 15. Counselling y cuidadores

actividades a su cargo, tener problemas de sueo


(despertarse de madrugada sin poder volver a
dormirse, dificultad para conciliar el sueo o
tener demasiado sueo), prdida de energa, fatiga crnica, sensacin de cansancio continuo,
aislamiento, consumo excesivo de bebidas con
cafena, alcohol o tranquilizantes, problemas
fsicos (palpitaciones, temblor de manos, molestias gstricas, cefaleas, problemas de memoria y
dificultad para concentrarse), menor inters por
las actividades y las personas para las que antes se
tena inters, aumento o disminucin del apetito,
enojarse fcilmente, dar demasiada importancia
a pequeos detalles, propensin a sufrir accidentes, dificultad para superar sentimientos de
cansancio emocional o nerviosismo, no admitir
la existencia de sntomas fsicos o psicolgicos,
o justificarlos buscando otras causas ajenas al
cuidado.
La experiencia del hecho de cuidar parece ser
mediada por diferentes factores, como la formacin, la informacin, el apoyo emocional y social,
la ayuda econmica, el afrontamiento personal
y la disponibilidad de servicios de respiro y/o
ayuda domiciliaria (20). Los profesionales de
enfermera pueden actuar como mediadores,
para guiar a la familia, orientando la toma de
decisiones en las posibles soluciones relacionadas
con el cuidado a la persona con cncer. Adems,
se debe orientar a los cuidadores hacia un estilo
de vida saludable, que les permita recuperarse del
cansancio y las tensiones. Tambin es necesario
crear programas de formacin, informacin y
apoyo social eficaces para que los cuidadores
familiares de pacientes con cncer puedan continuar realizando el cuidado adecuado sin que
esta funcin afecte su calidad de vida de manera
significativa.

INTERVENCIONES
DE AYUDA AL CUIDADOR
El desarrollo de intervenciones dirigidas a cuidadores tiene una historia temporal de ms de 20
aos de evolucin y, a lo largo de ese tiempo, se
han realizado intervenciones con distintos formatos. En 1994, Zarit (21), analiz la evolucin
que haban experimentado las intervenciones
dirigidas a los cuidadores proponiendo nuevas
estrategias basadas en las experiencias obtenidas
hasta el momento. En el mismo ao ya recomendaba que las intervenciones dirigidas a los cuida-

129
dores principales deban disearse teniendo en
cuenta las siguientes consideraciones: centrarse
en la problemtica de los cuidadores, valorar la
multidimensionalidad de la sobrecarga y el estrs, y, finalmente, utilizar instrumentos vlidos
y fiables para evaluar su eficacia.
En 2008, Zabalegui etal. (22) analizaron las
caractersticas de las intervenciones y las clasificaron en: asesoramiento, intervenciones psicoeducativas, intervenciones educativas, intervenciones
multicomponentes e intervenciones de respiro.
Un metaanlisis realizado en 2010 por Northouse etal. (23) en relacin con las intervenciones
dirigidas a cuidadores familiaresde pacientes
con cncer sealaba que la mayora delas intervenciones tienen contenidos vinculados con
el cuidado del paciente, mantenimiento de las
relaciones familiares y de pareja, y, en menor
frecuencia, se encontraban las intervenciones de
autocuidado para los propios cuidadores. Por
otra parte, la mayora de las intervenciones dirigidas a pacientes con cncer estn diseadas para
contar con los dos, cuidadores y pacientes. Todas
ellas demuestran tener resultados beneficiosos
para los pacientes y sus cuidadores en relacin
con cmo valoran la enfermedad, cmo se enfrentan a ella y su calidad de vida.
Los tipos de intervenciones identificadas en la
literatura se pueden clasificar como:
Intervenciones de asesoramiento teraputico (therapeutic counselling). El asesoramiento
teraputico es una intervencin en dnde se
establece una relacin teraputica y de confianza entre el cuidador y el profesional de la
salud. El contenido suele combinar aspectos
formativos dirigidos a proporcionar estrategias al cuidador para potenciar sus emociones positivas con consejos para cuidar a la
persona dependiente. Las intervenciones de
asesoramiento pueden realizarse tambinen
formato grupal y, en ese caso, se centran
enproporcionar apoyo emocional a los cuidadores principales que participen. Dentro
deesta clasificacin se encuentran los gruposde apoyo.

Intervenciones psicoeducativas (psychoeducational). Las intervenciones psicoeducativas
tienen como objetivo proporcionar conocimientos a los cuidadores en aspectos psicolgicos y conductuales del cuidado. Principalmente, su objetivo est relacionado con
la adquisicin de destrezas y el desarrollo de

130
estrategias de manera autnoma, partiendo de
los conocimientos impartidos. La realizacin
de este tipo de intervencin est restringida
a profesionales entrenados (psicoonclogos,
enfermeras, etc.), y est dirigida a disminuir
los efectos emocionales del cuidado (sobrecarga, ansiedad, depresin, etc.). Este tipo
de intervencin puede realizarse de manera
individual o en grupos pequeos, y en los dos
casos proporciona apoyo emocional. Estas
intervenciones se diferencian de las intervenciones educativas por el carcter teraputico
que ofrecen a las personas que participan.

Intervenciones educativas (skill training).
Las intervenciones de carcter educativo proporcionan a los cuidadores informacin de
carcter general sobre los problemas de salud
de la persona cuidada, incluyendo consejos
para mejorar las habilidades de cuidado. Un
ejemplo claro de este tipo de intervencin son
las realizadas por las diferentes asociaciones
de enfermos crnicos (Alzheimer, Parkinson,
cncer, patologa renal, etc.).
Intervenciones multicomponentes. Principalmente, las intervenciones deben dar respuesta a las necesidades de los cuidadores,
que son variadas; as pues, las intervenciones
multicomponentes proporcionan un mayor
rango de servicios al cuidador.

Intervenciones de respiro. Las consecuencias
fsicas y emocionales que provoca el cuidado
en los cuidadores no pueden ser desatendidas
por los servicios de salud. Las intervenciones
de respiro proporcionan ingresos de la persona cuidada de manera temporal. El propsito
de estas intervenciones es el de dar descanso
temporal a los cuidadores para prolongar los
cuidados domiciliarios el mximo tiempo
posible.
Intervenciones que utilizan tecnologa. Las
tecnologas a travs de Internet pueden resultar una posibilidad, especialmente cuando se
trata de poblaciones con difcil acceso geogrfico o con personas con una red de apoyo
social escasa. Las intervenciones con ayuda
de nuevas tecnologas todava son incipientes
en nuestro entorno mediterrneo. El acceso
a Internet es muy inferior en el entorno espaol, frente a la presencia casi universal que
existe en los pases del norte de Europa.
Otro aspecto de inters para valorar la eficacia
de una intervencin es el momento de la situa-

Seccin 4. Counselling y familia


TABLA 15-1. Eficacia de las intervenciones
paracuidadores de pacientes con cncer
Variables

Efectos

Valoracin de la
enfermedad

Menos sobrecarga del cuidador


Mayores beneficios para asumir
cuidados
Menor necesidad de informacin
Estrategias de afrontamiento ms
efectivas
Mayor autoeficacia
Mejora la capacidad fsica de
funcionamiento
Disminuye la ansiedad y el distrs
Mejora las relaciones de pareja y
familiares
Mejora la vida social
No se reducen los niveles en los
cuidadores ni en los pacientes

Afrontamiento

Calidad de vida

Depresin

cin de cuidado que se realiza (tabla15-1). Puede


suceder que, en muchas ocasiones, las intervenciones se realicen cuando la familia lleva varios
aos cuidando con los efectos que el cuidado
prolongado provoca. En los primeros estadios de
la enfermedad, los cuidadores que reciben asesoramiento para el cuidado se adaptan mejor a las
nuevas demandas. Adems, el apoyo profesional
reduce los niveles de sobrecarga, especialmente
cuando la persona cuidada se encuentra en las
primeras fases de la enfermedad (24).
En definitiva, las intervenciones deben centrarse en las necesidades de los cuidadores y tener
la capacidad de adaptarse a las necesidades de los
pacientes en la medida que se produzcan.

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Counselling aplicado a familias con sospecha


depredisposicin hereditaria al cncer
Silvia Iglesias Casals y Mnica Salinas Masdeu

INTRODUCCIN
En la actualidad, las enfermedades de nuestra
sociedad estn fundamentalmente relacionadas
con los hbitos de vida y los factores ambientales
a los que estamos expuestos. Adems, el lugar
donde vivimos influye decisivamente en el riesgo a desarrollar tanto enfermedades infecciosas
como adquiridas y, por tanto, condiciona la esperanza de vida de los individuos en funcin del
pas donde residen.
Globalmente, las tasas de mortalidad mundiales reflejan que el cncer es la tercera causa
de muerte en la poblacin, por detrs de las enfermedades cardiovasculares e infecciosas, estas
ltimas ms prevalentes en los pases subdesarrollados o en vas de desarrollo (OMS).
Segn datos de la OMS de 2008, el cncer caus 7,6 millones de defunciones en todo el mundo,
de las cuales el 70% se produjo en pases de bajo o
medio nivel econmico. En el ao 2030, se prev
que la incidencia de cncer aumente, provocando
hasta 13,1 millones de muertes.
La necesidad de conocer la historia natural del
cncer para poder desarrollar tratamientos eficaces nos ha llevado a saber que es una enfermedad
gentica, habitualmente espordica o adquirida.
Es decir, se desarrolla por alteraciones genticas
que se acumulan en la clula a lo largo de la vida.
Se ha demostrado, en numerosas ocasiones,
que la edad y la exposicin a factores ambientales y hbitos txicos a lo largo de la vida incrementan notablemente el riesgo de desarrollar
esta enfermedad. Pero la intensidad en que nos
afectan dichos factores ambientales vendr dada
por las caractersticas genticas de cada individuo
y la interaccin con estos. Por eso, las manifestaciones del cncer son muy variables.
En algunos tipos de tumores, con una prevalencia ms alta en la poblacin, hemos podido

132

planificar medidas de prevencin eficaces que


ayudan a realizar un diagnstico precoz y permiten disminuir su morbilidad y mortalidad.
En este sentido, se estn desarrollando nuevas
tecnologas y herramientas informticas que nos
ayudan a identificar alteraciones genticas especficas del tumor, que, puestas en la prctica
clnica, permiten individualizar y personalizar
los tratamientos y, por lo tanto, mejorar la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes.
Por otro lado, el descubrimiento del genoma
humano, nuestro material gentico, y el avance
en su conocimiento est permitiendo identificar
caractersticas genticas que atribuyen al individuo un mayor riesgo de desarrollar una patologa
oncolgica determinada.
En este caso, hablamos de enfermedades
hereditarias, cuya caracterstica principal es la
posibilidad de transmitirlas de generacin en
generacin, de padres a hijos, y que, por lo tanto,
pueden afectar a todo un ncleo familiar.
Podemos encontrar enfermedades hereditarias de diferente ndole. Aquellas que pueden presentarse durante la infancia o en la edad adulta,
con o sin medidas de prevencin eficaces, y con
o sin tratamientos disponibles, as como algunos
sndromes de predisposicin hereditaria donde
la enfermedad quizs no llegue a manifestarse
nunca.

PREDISPOSICIN HEREDITARIA
Dentro del abanico de las enfermedades con predisposicin hereditaria, el cncer tiene un alto
impacto en nuestra sociedad por su alto ndice
de morbilidad y mortalidad.
Pero est descrito que solo el 5-10% de los
cnceres diagnosticados son a consecuencia de
caractersticas genticas hereditarias, es decir,
mutaciones genticas en nuestro ADN que estn
2015. Elsevier Espaa, S.L.U. Reservados todos los derechos

Captulo 16. Counselling aplicado a familias con sospecha de predisposicin hereditaria al cncer 133

presentes desde el momento del nacimiento. En


estos casos, el riesgo de desarrollar un cncer est
esencialmente basado en la presencia de mutaciones en un gen determinado o a mutaciones
polignicas.
Se han descrito hasta la fecha unos 45 sndromes de predisposicin hereditaria al cncer,
afectando cada uno de ellos a uno o diversos
rganos (1). Los ms frecuentes son el cncer
de mama/ovario y el cncer de colon; entre los
menos frecuentes, llamados tambin sndromes
minoritarios, podemos encontrarnos con tumores cuya incidencia en la poblacin general
es muy baja; por ejemplo, cncer de tiroides,
tumores renales y sarcomas, entre otros.
Tal y como hemos anunciado anteriormente,
estas enfermedades hereditarias suelen presentarse en ncleos familiares ms o menos extensos,
y cuya penetrancia ante el desarrollo de la enfermedad es muy variable. Entendemos como penetrancia la probabilidad, alta o baja, de que una
enfermedad pueda ocurrir como resultado de la
presencia de una mutacin predisponente (2).
En este sentido, hay familias con una alta tasa
de morbilidad y mortalidad, es decir, muchos
miembros afectos y/o fallecidos, y otras en las
que la enfermedad es menos prevalente, donde
la enfermedad se expresa poco y hay menos individuos afectos y/o fallecidos.
Por todo ello, por la complejidad en el manejo de la informacin en estos individuos y sus
implicaciones, debera ser evaluada dentro de
unidades especializadas donde se lleve a cabo correctamente el llamado proceso de asesoramiento
gentico.

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

ASESORAMIENTO GENTICO
Ser portador de un carcter hereditario puede
implicar un aumento notable a lo largo de la
vida de la posibilidad de padecer determinados
tipos de tumores y poder transmitir la alteracin
gentica a su descendencia.
El hecho de padecer este tipo de enfermedades, de poder desarrollarlas o de poder transmitirlas a sus hijos puede generar en los individuos
y sus familiares sentimientos de prdida de control, miedo, ira, estrs, vergenza, impotencia,
prdida de energa, confusin o culpabilidad.
Todas las posibles variables psicolgicas estn
moduladas por la percepcin del riesgo que tiene cada individuo, que, a su vez, viene marcada

por la vivencia ante la enfermedad y, por tanto,


puede influir en la compresin de la enfermedad
y sus consecuencias.
Por ello, el asesoramiento gentico se define
como el proceso de ayudar a entender y adaptarse a las consecuencias mdicas, psicolgicas y
familiares de una determinada condicin gentica. En este proceso, en ocasiones, es posible la
realizacin de un estudio gentico que ayude a
identificar la causa de las enfermedades presentesen una familia y, por ello, debe ser llevado a
cabo en las unidades de consejo gentico especializadas en cncer, cuya caracterstica diferencial
respecto al abordaje en otro tipo de unidades es
la visin global de todo un ncleo familiar, el
paciente o cliente es la familia (3).
Los objetivos principales que hay que trabajar
con el individuo o familia son:
Entender correctamente los aspectos mdicos
de la enfermedad o del sndrome.
Comprender de qu manera la herencia contribuye a la enfermedad y el riesgo de transmisin a sus familiares.
Entender las alternativas de manejo del riesgo
de la aparicin de la enfermedad (prevencin
primaria y secundaria).
Escoger la actuacin que parezca ms apro
piada en funcin del riesgo, la dinmica fami
liar, y sus principios ticos y/o religiosos, y
actuar de acuerdo con ello.
Ofrecer en todo momento el soporte necesario al individuo y a la familia para afrontar la
enfermedad.

LA FAMILIA DESDE UNA VISIN


HOLSTICA
El primer paso es la identificacin de familias
con predisposicin a cncer hereditario. Cualquier individuo puede consultar, ya sea por una
historia personal o familiar oncolgica amplia,
para conocer la probabilidad de que su familia
presente una enfermedad hereditaria, as como
la probabilidad de desarrollar una enfermedad
relacionada con la misma. Para ello resulta imprescindible explorar los motivos por los cuales
acuden a este tipo de consulta y las expectativas
previas a la visita. En este primer contacto, es
importante conocer sus vivencias personales y
familiares respecto a la enfermedad, as como
las inquietudes y preocupaciones que derivan
de ellas.

134
Una vez conocidas estas, la herramienta bsica e indispensable para el asesor gentico es el
genograma familiar, que, en su contexto clnico,
fue ampliamente difundido por McGoldrick y
Gerson (1985) (4).
Es importante saber recoger toda la informa
cin posible con respecto a la familia, pero resulta
imprescindible saber utilizarla para informar y
formar el propio trabajo con los pacientes (3),
ayudando a valorar numerosos aspectos, tanto
a un nivel clnico como a un nivel psicoemocional.
Para ello resulta fundamental entender que
la familia es un proceso dinmico, cuyas diferentes partes se relacionan entre s, mantienen
ciclos vitales y tienen objetivos interrelacionados,
pero diferentes. Una de las premisas es que las
acciones, pensamientos y sentimientos del individuo son influenciados por su familia, por sus
patrones de comunicacin, relaciones, creencias
y actitudes (3).
En este sentido, entendemos que:
La familia es un sistema.
La familia tiene un ciclo de vida. Los individuos
atraviesan diferentes etapas de desarrollo psicosocial para llevar a trmino tareas especficas
de desarrollo, de manera que la familia exhiba
impulsos de desarrollo y progrese con el tiempo para conseguir los retos de las etapas de la
vida.
Las familias tienen diferentes habilidades para
hacer frente a distintos tipos de estrs.
Las creencias y las actitudes pueden ser transmitidas verticalmente de una generacin a
otra.
El modo en que los miembros de la familia se
comunican refleja la naturaleza de sus relaciones.
Otras variables, como el sexo, la raza y/o etnia, la educacin y la clase socioeconmica,
afectan al funcionamiento familiar.

EL GENOGRAMA: MUCHO
MS QUE UN DIBUJO
El genograma (fig.16-1) es la representacin grfica del desarrollo familiar a lo largo del tiempo,
que nos permite determinar la probabilidad que
tiene una familia de presentar una enfermedad
de predisposicin hereditaria.
Sirve para recoger, registrar, relacionar y
exponer informacin del sistema familiar en

Seccin 4. Counselling y familia

un momento determinado y utilizarla para la


resolucin de problemas clnicos.
Adems, da informacin sobre otros miembros de la familia que no vienen a consulta y nos
permite relacionar al paciente con todos ellos.
Teniendo en cuenta todos estos aspectos, para
realizar la construccin del genograma hay que:
Registrar tres generaciones. Esto nos permitir
valorar el patrn de transmisin de la enfermedad.
Recoger la historia mdica personal y familiar. Es imprescindible confirmar los tipos de
tumores, su localizacin y la edad del diagnstico mediante informes mdicos o certificados
de defuncin, en su defecto. Tambin debemos incluir datos clnicos no malignos, como
osteomas, manchas caf con leche, quistes
epidermoides, macrocefalia, lesiones cutneas, glioma ptico
Documentar la edad de los todos los familiares,
sanos y afectos, as como la edad a la que murieron los ya fallecidos y la causa de lamuerte.
Registrar otros datos importantes, como la
consanguinidad, adopciones o la procedencia
de la familia.
A partir de todos estos datos, el asesor gentico puede hacer una estimacin del riesgo real
de los diferentes familiares que componen aquella historia, conociendo cmo cada individuo
puede vivir o ver la enfermedad en funcin de
su experiencia ms prxima.

FUNCIONAMIENTO
YRELACIONES INTERFAMILIARES
Una vez recogido el genograma, es importante
poder explotar toda la informacin posible sobre
la familia, teniendo muy en cuenta las creencias
y actitudes de los diferentes familiares en riesgo,
ya que una de las dificultades ms importantes
que se presentan en el proceso de asesoramiento
gentico y que pueden dificultarlo son las relaciones interfamiliares. Desde un primer momento,
el asesor gentico debe saber transmitir al individuo que consulta que la valoracin sobre el
riesgo familiar no es individual e intransferible,
sino que engloba e implica a todo el ncleo familiar. Cada informacin que se d durante la o
las diversas visitas debera ser transmitida al resto
de familia implicada en un mayor riesgo. Por
ello, es importante detectar posibles conflictos o
dificultades en la comunicacin entre familiares

Captulo 16. Counselling aplicado a familias con sospecha de predisposicin hereditaria al cncer 135

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

FIGURA 16-1.

Genograma.

y poder abordarlos, ya que pueden entorpecer la


difusin de la informacin que queremos transmitir y que, por otro lado, es muy valiosa para
ellos.
Adems, teniendo en cuenta que cada individuo es nico en cuanto a percepciones y
afrontamientos personales, es muy importante
individualizar el asesoramiento en funcin de
estos aspectos.
En este sentido, animar a los individuos a
explicar su historia es, adems de informativo,
teraputico, ya que las diferentes versiones de

una misma historia pueden aportar mayor comprensin de la familia como un todo, facilitando,
adems, una mayor conexin y empata con el
asesor gentico (3).

EXPLORAR CREENCIAS
YACTITUDES
Si la percepcin subjetiva de riesgo est influida por las creencias y vivencias familiares, las
experiencias personales y la comunicacin intrafamiliar, el siguiente paso sera explorar las

136
actitudes y creencias hacia la enfermedad, el
duelo y la prdida.
Hay que preguntar cmo viven o han vivido
los afectos la enfermedad, qu sentimientos y
emociones se desprenden de ella y cmo el resto
de familiares acta al respecto.
En ocasiones, la enfermedad se vive con naturalidad, y todo el ncleo familiar es partcipe
de ello, tanto los adultos como los nios. Pero,
en otras ocasiones, los pacientes quedan aislados
con respecto a los ms pequeos de la familia,
ocultando la enfermedad y sus tratamientos. Estas y otras maneras de afrontarla pueden surgir
dentro de una misma familia, dificultando as su
comunicacin.
Es importante explorar los sentimientos y cambios de rol que la enfermedad ha producido en las
vidas de nuestros pacientes; si ha habido muertes
a edades jvenes, si hay nios en la familia y cmo
estos han respondido a dichos cambios.
Todas estas vivencias les han generado mayor
o menor nivel de ansiedad. En algunos casos, esta
ansiedad puede impedir llevar a cabo su actividad
diaria, y en otras, ser un obstculo oscilante que
aumenta su presencia en determinadas situaciones. Sea cual sea el caso, se trabajar de forma
individual, buscando el origen de dicha ansiedad,
para elaborar una estrategia psicoeducativa. En
algunos casos ser necesaria la intervencin psicoteraputica.
Otro de los campos que hay que trabajar con
nuestros pacientes son los escenarios futuros.
Trabajamos diariamente con pacientes sanos que
posiblemente desarrollarn una enfermedad oncolgica, y en este sentido es importante preparar
a estos individuos ante los posibles cambios en
su salud que pudieran surgir.
Y, por ltimo, est el duelo, un viaje inevitable
en el campo de la oncologa y muy presente en
el proceso del asesoramiento gentico: duelo y
prdida por todos los familiares que han padecido la enfermedad, cambio identitario por ser
portador de una condicin gentica hasta ahora
desconocida y duelo anticipado por futuros diagnsticos oncolgicos, entre otros.

CASOS REALES
A continuacin, presentamos tres casos reales
que intentan reflejar la complejidad del counselling en las familias con predisposicin hereditaria al cncer abordada durante el captulo. Cada

Seccin 4. Counselling y familia

caso ha sido escrito protegiendo la identidad de


las personas representadas.

Tres hermanas en la misma situacin,


tres decisiones diferentes
Emilia acudi por primera vez a la unidad de
consejo gentico el ao 2001. Entre sus antecedentes personales destacaba un cncer de mama
a los 54 aos, un cncer de colon a los 60 aos y
un sarcoma uterino a los 63 aos. En ese momento estaba en seguimiento, ya que el ltimo tumor
haba recidivado. Estaba casada y tena tres hijas,
sanas, su principal fuente de preocupacin. Se
hizo la recogida del genograma, para conocer los
antecedentes familiares y poder hacer una valoracin del riesgo, donde destacaban una hermana
diagnosticada de cncer de mama bilateral a los
53 aos, otra hermana diagnosticada de cncer
de mama a los 47 aos, un hermano diagnosticado de astrocitoma a los 42 aos, y un hijo de
este diagnosticado de melanoma maligno a los
17 aos. Todos ya haban fallecido.
Despus de hacer la valoracin de todos los
antecedentes, se le explic que la familia cumpla
criterios clnicos para sospechar una enfermedad
hereditaria que poda predisponer a determinadas enfermedades oncolgicas. Por ello, se le
ofreci hacer un estudio gentico, cuyo resultado no fue concluyente, ya que se identific una
alteracin en un gen, pero que no confirmaba
que fuese la causa gentica responsable de los
casos presentes en la familia. En dicha situacin, se dieron recomendaciones especficas de
seguimiento de alto riesgo para las mujeres sanas
familiares de primer grado y quedamos a la espera de, ms adelante, poder proseguir con los
estudios genticos. En ese momento, se debati
con ella la importancia de ese seguimiento para
detectar la enfermedad de manera precoz, si se
presentaba, y as transmitirle tranquilidad en
cuanto a sus hijas.
No fue hasta 2011 cuando se retom el caso,
ya que solicit visita a la unidad Margarita, una
sobrina, hija de la nica hermana sana de Emilia
que quedaba. Consultaba porque con 44 aos
acababa de ser diagnosticada de cncer de colon.
Ella era conocedora de que su ta haba acudido
a nuestra unidad y que se haba realizado un estudio gentico. Se actualiz la informacin que
tenamos y nos inform que Emilia haba fallecido
haca 4 aos. Estaba muy preocupada con su historia familiar, tena una alta percepcin de riesgo.

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Captulo 16. Counselling aplicado a familias con sospecha de predisposicin hereditaria al cncer 137

Gracias al avance en las tcnicas de laboratorio,


el estudio gentico pudo ser ampliado, llegando
a la conclusin de que la alteracin identificada
haca 10 aos s era la causa gentica que explicaba
los casos de cncer presentes en la familia.
Entonces se le plante a Margarita la posibilidad de conocer si ella era portadora de la mutacin y que sera muy importante que toda su
familia conociese la nueva informacin. Acept
y el estudio revel que ella no haba heredado la
mutacin. A pesar de ello, su miedo segua siendo elevado, ya que la vivencia de la enfermedad
marcaba claramente su percepcin de riesgo.
Paralelamente, se cit a todos los familiares
que haban sido visitados anteriormente en la unidad, que eran las tres hijas de Emilia Dolores,
Pepita y Carmen y una prima de esta, M.
Luisa, para poder informar de los cambios sobre
el resultado del estudio gentico.
Las tres hermanas acudieron juntas a esa
visita. Se les inform de las novedades y las connotaciones de la enfermedad hereditaria presente
en la familia. Toda la familia se uni y la informacin lleg a todos los familiares.
Es en este momento, al confirmarse la mutacin gentica responsable de los casos de cncer
de la familia, cuando los individuos toman consciencia de la repercusin de esta en sus vidas.
Despus del impacto inicial, se estableci
un estrecho vnculo, basado en una relacin de
respeto y confianza, entre las tres hermanas y el
asesor gentico. Ello permiti empezar a abordar
los aspectos ms clnicos de la enfermedad, sus
medidas de prevencin, as como las repercusiones emocionales de la misma.
Dolores, Pepita y Carmen compartan la misma caracterstica gentica y, por lo tanto, el mismo
riesgo a desarrollar cncer, principalmente
mama. Pero ya desde el inicio cada una empez
amanifestar discrepancias en cuanto qu hacer
en esta situacin. Exista la posibilidad de llevar
acabo un seguimiento mamario especfico o rea
lizar ciruga profilctica, es decir, practicar una
mastectoma bilateral profilctica.
Dolores estaba muy indecisa. Su principal
preocupacin no era el cncer en s, sino el miedo
al dolor. No soportaba tener que realizar pruebas
si estas suponan pinchazos o tener que pasarlo
mal y, de hecho, tena realizado el documento
sobre voluntades anticipadas con la idea de no
ser sometida a procedimientos teraputicos innecesarios en caso de situacin de riesgo vital.

Pepita enseguida tom la decisin de realizarse la mastectoma profilctica. Tena clarsimo


que no estaba dispuesta a ser diagnosticada de
cncer de mama y eso era prioritario antes que
su imagen corporal y autoestima.
Y Carmen, la tercera hermana, prefera optar
por el seguimiento. Ella ya haba sido diagnosticada 4 aos antes de un cncer de mama y en
ese momento estaba libre de enfermedad. Haba
llevado bien el tratamiento y vea la enfermedad como superada. Descartaba totalmente la
ciruga.
Estos tres puntos de vista se pusieron en comn en una sesin conjunta con ellas. Cada una
rebata la decisin de las otras, sin llegarse a comprender a veces entre ellas. El papel del asesor
gentico fue importante para moderar y ayudar
a que cada una respetase la decisin de las otras.
Despus de aquella reunin, Pepita y Carmen
reafirmaron su decisin, sintindose muy seguras
y satisfechas de lo que haban decidido. Dolores,
a pesar de ser consciente de su miedo, empeza
plantearse seriamente la ciruga profilctica,
afrontando sus miedos ms ntimos.

El intenso sentimiento deculpabilidad


de Manuel
Cristina y Carmen son dos hermanas que acudieron a la unidad de consejo gentico, derivadas
por sus onclogos para valorar su historia personal. Concretamente, Cristina, con 32 aos, haba
sido diagnosticada de cncer de mama a los 31,
y Carmen, de 30 aos, haba sido diagnosticada
recientemente de cncer de pulmn metastsico
sin ser fumadora. Ante dichos diagnsticos a
edades precoces, la sospecha clnica fue sndrome
de Li-Fraumeni. Se procedi a la realizacin del
estudio gentico del gen P53, donde se identific
una mutacin que confirmaba el diagnstico
inicial. Ambas hermanas eran portadoras de dicha mutacin gentica.
Durante las diversas visitas que se realizaron
con Cristina y Carmen, trabajamos el tema de
laherencia, de la transmisin de la caracterstica gentica y cmo esta puede afectar a sus
familiares directos. Cristina es madre de dos nios de 2 y 5 aos respectivamente, su principal
preocupacin. Por ello, se abordaron los aspectos
emocionales relacionados con la probabilidad
de haber transmitido la caracterstica gentica a
sus hijos y cmo esta puede afectarlos durante la
infancia o a lo largo de la vida.

138
La informacin sobre el seguimiento que deberan llevar sus hijos, en el caso de que fuesen
portadores, cmo gestionar estos controles a
travs de pediatras expertos en el campo, y la
informacin estructurada y adecuada hicieron
que Cristina valorara de forma muy positiva
saber su condicin gentica y as poder realizar
un seguimiento correcto a sus hijos, que de otra
forma se hubiese obviado.
Tras la entrega de los resultados, acudieron
sus padres para la realizacin del estudio directo.
Tanto Manuel como Carmen se mostraban dispuestos para la realizacin del mismo, y desde el
primer contacto mostraron gran preocupacin
por la evolucin de las enfermedades de sus hijas,
ya que Carmen presentaba un pronstico fatal
por su diagnstico avanzado.
Ni Manuel ni su esposa presentan antecedentes
personales oncolgicos. Los dos progenitores verbalizaban sentimientos de malestar emocional ante el conocimiento de saber quin de los dos era el
portador de la mutacin identificada en sus hijas.
En estas ocasiones pueden aparecer sentimientos
de culpa por transmitir un carcter gentico que
ha podido provocar la situacin familiar, miedo a
perder a sus seres queridos por ello e impotencia
por no poder modificar las cosas.
Finalmente, Manuel result ser el portador
de la mutacin, y se le ofreci seguimiento en la
unidad, no tanto para el control clnico como para
el manejo emocional de su nuevo estatus gentico.
Durante una de las visitas, refiri sentirse el
causante de la enfermedad de sus hijas, deca que
por su culpa sus hijas se hallaban en esa situacin.
Adems, tambin surgi el temor a que sus nietos
enfermasen tambin a consecuencia de ello.
Es importante que el asesor gentico sepa
transmitir y compartir con el paciente el hecho
que la transmisin de las caractersticas genticas
no tiene nada que ver con lo que queremos o
deseamos para nuestros hijos; que dicha caracterstica gentica fue recibida en el momento de
la fecundacin junto con el resto de su material
gentico, y que seguramente no hay un sentimiento de culpabilidad hacia los padres. No
podemos manejar lo desconocido. Pero, en la
actualidad, la identificacin de la caracterstica
gentica permite actuar en consecuencia para el
resto de familiares en riesgo.
Cost tiempo que Manuel aceptara su condicin gentica y que l no tuvo nada que ver con
la enfermedad de sus hijas. Sus controles eran

Seccin 4. Counselling y familia

peridicos y la calma familiar volvi a su punto


de partida hasta que Carmen, su hija, recay de
su tumor de pulmn, falleciendo al poco tiempo.
Este duro golpe revivi nuevamente los sentimientos de culpa de Manuel. Se senta culpable
de la muerte de su hija, estaba arrepentido de
haberse hecho el estudio gentico y manifestaba
continuamente que esa carga emocional no la
podra gestionar jams.
Tras varias visitas a la unidad despus del fallecimiento de Carmen, Manuel segua teniendo
una alta percepcin de culpabilidad. El ncleo
familiar se volvi frgil e impenetrable por nuestra parte, hasta el punto de que Manuel decidi
no acudir ms a la unidad, ya que el vnculo
con nosotros solo le aportaba malos recuerdos
y ningn beneficio claro.
En ese punto, fue importante ofrecer la opcin de volver a la unidad en el momento que l
creyese conveniente, para retomar el seguimiento
o solicitar soporte psicoteraputico.

El secreto de Francisco
Francisco, de 66 aos, es un paciente sano, portador de una mutacin en BRCA1, que acude de
forma anual a la consulta de consejo gentico
para un control del PSA. Diversos familiares de
Francisco han sido visitados en la unidad para el
diagnstico predictivo de la mutacin identificada en un familiar afecto y, poco a poco, han ido
pasando por la unidad casi todos los miembros
de la familia, excepto la hija de Francisco.
La primera vez que acudi Francisco a la
unidad para la realizacin de dicho estudio gentico, se le inform de los riesgos que supona
para l ser portador de la caracterstica gentica
identificada en un familiar directo y, si era as, la
importancia de transmitir esta informacin a su
hija, para que esta pudiera decidir si deseaba conocer si comparta esa caracterstica gentica con
su padre o no. Su hija no acudi a la consulta
para saber su riesgo real respecto al cncer de
mama y ovario.
Ao tras ao, el Sr. Francisco ha acudido solo
a su visita anual. La mujer de Francisco nunca
ha acompaado a su esposo, hecho que llama la
atencin, ya que habitualmente las parejas de los
individuos portadores tambin necesitan aclarar
dudas sobre la situacin clnica de sus familiares.
Visita tras visita, el asesor gentico se interesa
por saber si esta informacin ha llegado a su hija
Claudia o no, ya que entonces esta podra tomar

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

Captulo 16. Counselling aplicado a familias con sospecha de predisposicin hereditaria al cncer 139

la decisin de realizar el estudio gentico o no,


o, en su defecto, iniciar un seguimiento de alto
riesgo especfico. Hablando con Francisco, nos
damos cuenta de que ni l ni su esposa han dado
esta informacin a su hija. Dice que Claudia sabe que hay una mutacin gentica en la familia
yque est presente en algunos miembros, pero
Francisco no le ha informado de su condicin gentica personal. Con lo cual, Claudia desconoce
que ella podra ser portadora de una mutacin
gentica que podra aumentar notablemente su
riesgo a tener cncer de mama y ovario.
En ese momento, se exploran los motivos por
los cuales no ha explicado nada a su hija, alegando
que igual no es portadora y que as le ahorran un
disgusto. Su mujer no quiere que le digan nada por
no preocuparla, y dice que Claudia ya realiza un
seguimiento ginecolgico ms o menos correcto.
No son conscientes de que su instinto de sobreproteccin puede llevar a perjudicar seriamente a su hija y que debe ser ella quien tome
la decisin de realizar o no el estudio, ya que esa
informacin es muy valiosa tanto para ella como
para su descendencia.
Dialogamos sobre los miedos y creencias que
su mujer poda tener, y se propuso una visita en
la unidad para poder abordar mejor la situacin,
siendo esta rechazada por su esposa.
Dado que Francisco siempre se ha mostrado
receptivo frente a la informacin recibida por el
asesor gentico, y teniendo en cuenta sus valores
y creencias, empezamos a trabajar la importancia de la informacin gentica para llegar a la
tomade decisiones y plantear escenarios futuros.
Diez aos despus del estudio gentico de
Francisco, Claudia acude para informarse sobre
la posibilidad de realizarse el estudio directo dela
mutacin identificada a su padre. El asesor gentico, que conoce muy de cerca el caso, informa
a esta sobre las implicaciones de la mutacin
gentica presente en su familia, y como esta le
puede afectar. Nos comenta que hace poco ms
de 5 meses que es conocedora de que su padre es
portador y cmo reaccion al enterarse de que
sus padres haban ocultado dicha informacin
durante tanto tiempo. De entrada se mostr
enfadada, con rabia de que sus padres hubieran
decidido por ella. Rabia por si tena una mutacin gentica ocultada que aumentaba su riesgo
de tener una enfermedad tan temida como el
cncer, e impotencia por no haber podido manejar ella su informacin.

Ms tarde, se realiz una visita conjunta con


Claudia y su padre y, asombrosamente, la esposa de Francisco tampoco acudi a visita, ya
que segua pensando que no era buena idea dar
esta informacin.
En la actualidad, Claudia, portadora de la
mutacin, sigue los controles de alto riesgo en
launidad y Francisco se siente relajado y tranquilo al saber que su hija sigue los controles correctos y toma sus propias decisiones.
Modificar o influir en la actitud sobreprotectora de algunos padres sobre sus hijos es una
difcil labor.
Francisco decidi dar la informacin a su
hija sin el consentimiento de su esposa, gracias
al trabajo del asesor gentico, quien le dio las
herramientas para poder enfrentarse a una dura
realidad para l, pero que supona un claro beneficio para su hija y sus nietos.

CONCLUSIONES
El propsito de este captulo ha sido reflejar
lacomplejidad del counselling en familias con
predisposicin hereditaria al cncer.
Destacaramos que cada familia es nica e
irrepetible, y que su comportamiento frente a
una condicin gentica puede ser muy variable
en funcin de sus creencias, actitudes y, sobre
todo, basado en las vivencias que ha generado
en su entorno familiar.
La base del asesoramiento gentico es proporcionar al individuo y a sus familiares las herramientas necesarias para una mejor comprensin
del riesgo individual y poder tomar libremente
sus propias decisiones.

LECTURAS RECOMENDADAS
AEFAT: Asociacin Espaola Familia Ataxia-telangiectasia
(internet). Madrid. Disponible en: http://www.aefat.
es/index.php?sc=2&ss=3. [Acceso 11 de octubre de
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Seccin 4. Counselling y familia


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Cncer infantil y familia


Nria Cars Costas

INTRODUCCIN
El diagnstico de cncer en un miembro de la
familia, especialmente cuando el afectado es un
nio, es un suceso vital que provoca un gran
impacto que desestabiliza a todo el grupo fami
liar y causa un trastorno emocional y cognitivo
inevitable, por lo que la intervencin psicolgica
ha de ser dirigida a todo el ncleo familiar, que
representa un sistema dinmico e interactivo.
La respuesta o reaccin a esta crisis vital de
pender de varios aspectos: de la personalidad
de cada uno de los implicados, del nivel de ma
duracin, de las experiencias previas vividas, del
grado de autonoma, de las formas particulares
de percepcin y registro de la realidad, y de la
funcin que establezca cada miembro en el con
texto familiar.
La capacidad para utilizar recursos para la ges
tin emocional ser determinante en la situacin
de crisis de vida que experimentan, provocada,
entre otras causas, por la incertidumbre de la
evolucin de la enfermedad.
A partir del momento del diagnstico, ser
necesario asumir una serie de cambios: reorga
nizacin de la dinmica familiar, desplazamien
tos al hospital, pruebas y tratamientos mdicos
(a menudo dolorosos y complejos), cambios de
comportamiento en el nio afectado, modifica
cin de la conducta en los hermanos, cambios
econmicos, dado que uno de los padres deja el
trabajo para ocuparse del nio enfermo, la rela
cin de pareja, las relaciones sociales y laborales
Tambin hay que tener presente que a veces el
tratamiento, implica desplazamiento a otra ciu
dad e incluso a otra comunidad autnoma o pas.
Los padres han de disponerse a ceder parte
del control sobre su hijo enfermo y depositar su
confianza en manos de personas desconocidas
que forman parte del equipo de profesionales de
atencin contra el cncer.
2015. Elsevier Espaa, S.L.U. Reservados todos los derechos

Estamos convencidos de la importancia y los


beneficios que aporta la ayuda teraputica es
pecializada en esta experiencia de enfermedad
grave en un nio, acompaando a la familia a res
ponder de forma saludable y prevenir respuestas
malsanas. El objetivo es acompaar a la familia y
fomentar la contencin emocional, ayudndola
poco a poco a aceptar los cambios que se estn
produciendo, as como al afrontamiento y la
aceptacin de la enfermedad y a fortalecer en
el futuro los recursos psquicos del menor, faci
litando un funcionamiento psquico ms sano.
El propsito de este captulo es remarcar la
complejidad e importancia de la atencin inte
gral al nio con cncer y su familia, remarcar las
peculiaridades del cncer infantil y los avances
en el tratamiento, con los retos que esto supone,
y presentar la propuesta de trabajo psicoemo
cional, para dar respuesta al sistema familiar en
crisis por enfermedad grave de uno de sus miem
bros, en este caso un menor.

ACTUALIDAD DEL CNCER


INFANTIL
Segn datos facilitados por los jefes del Servicio de
Oncologa y Hematologa Peditrica del Hospital
Materno-Infantil del Valle de Hebrn y San Juan
de Dios de Barcelona, el cncer infantil supone el
2% de todos los cnceres que existen; por lo tanto,
se puede decir que es una enfermedad rara.
Cada ao se diagnostican 950-1.000 nuevos
casos de cncer infantil en Espaa, lo que viene
a representar unos 142 nuevos casos anuales
por cada milln de nios en edad inferior a los
15aos. Su incidencia es mucho menor que en el
cncer del adulto, pero la repercusin personal,
familiar y social que supone supera, con mucho,
su importancia numrica.
Una diferencia entre el cncer que aparece
durante el desarrollo (cncer infantil) y el del

141

142
adulto es el tipo de neoplasia. En el cncer del
desarrollo hay un predominio de los tumores de
los rganos hematopoyticos y linfticos (leuce
mias y linfomas), as como de los tumores de los
tejidos del sistema nervioso (tumores cerebrales,
neuroblastomas) y de los tumores del tejido de
sostn, como el hueso o el msculo (sarcomas).
Otra de las grandes diferencias con el cncer
del adulto es que alrededor del 75% de todos
los tumores de desarrollo son curables con los
tratamientos que se disponen en la actualidad.
Esta cifra refleja el progreso de los tratamientos y
el resultado de las unidades especializadas en on
cohematologa peditrica, integradas por diver
sos especialistas y coordinadas por el onclogohematlogo peditrico. No obstante, hemos de
recordar que contina siendo la segunda causa
de mortalidad infantil en Espaa, despus de los
accidentes.
El pronstico de cncer, es decir, la posibilidad
de curacin, depender del tipo de enferme
dad, de si existen o no metstasis, de la respuesta
al tratamiento, de las alteraciones genticas del
tumor y de la edad del paciente. Este prons
tico tambin empeora en caso de recada o recu
rrencia de la enfermedad a pesar del tratamiento
previo. La recada puede ser local (en la misma
zona que apareci al inicio), pero tambin pue
de aparecer como metstasis (en otra parte del
cuerpo).

TRATAMIENTO DEL CNCER


INFANTIL EN LA ACTUALIDAD
Es importante conocer que los tratamientos
actuales del cncer infantil han mejorado radi
calmente respecto a los que se empleaban hace
unos aos. En la actualidad, cabe esperar que
ms del 80% de los nios que desarrollan cn
cer se curen. Algunas de las innovaciones en el
tratamiento son:
Tcnicas quirrgicas que permiten salvar
la extremidad en los casos de tumores que
afectan a los huesos. Como resultado, ha dis
minuido la necesidad de practicar amputacio
nes de las extremidades afectadas.
La colocacin de vas centrales (catteres,
port-a-cath) ha eliminado la necesidad de
repetidas y dolorosas punciones en manos,
brazos y pies.
Tratamientos tpicos para la disminucin del
dolor derivado de la puncin.

Seccin 4. Counselling y familia

Medicamentos ms efectivos para el control


de las nuseas y los vmitos, as como la in
corporacin de medidas no farmacolgicas,
como la relajacin.

Las
diferentes tcnicas de soporte a la nu

tricin permiten mantener el peso de los


enfermos ms graves y no tener que aplazar
los tratamientos.

El
uso ms efectivo de antibiticos ha re
ducido los problemas relacionados con las
infecciones.
La utilizacin de factor de estimulacin de
neutrfilos, que ayuda a la recuperacin de los
glbulos blancos despus de la quimioterapia,
permite tratamientos ms intensos y con me
nor riesgo de complicaciones infecciosas.

La
mejora en el abordaje del dolor producido
por la enfermedad y/o por los tratamientos.
Medicamentos nuevos que estn diseados
para bloquear las vas de supervivencia de las
clulas tumorales y que se pueden combinar
con la quimioterapia clsica.
Se apuesta, siempre que es posible, por el tra
tamiento en hospital de da para reducir el
tiempo de los ingresos hospitalarios.
La realizacin de procedimientos dolorosos,
como la puncin lumbar, o ansigenos, como,
por ejemplo, radioterapia o resonancia mag
ntica, bajo sedacin.
Todas estas innovaciones, a pesar de la gran
mejora que implican, no suponen ausencia de
malestar, dolor y dificultad por parte de los me
nores que las reciben. El manejo del cncer y del
nio con cncer es complejo, y en el tratamiento
actual del mismo se requieren, muchas veces,
medidas intensivas y agresivas que producen
toxicidad.

INTERVENCIN
PSICOEMOCIONAL
Como ya hemos mencionado en otros apartados
de este captulo, el abordaje de esta realidad es de
alta complejidad, y la forma de tratarla ha de ser
con una atencin integral que abarca todas las
dimensiones del ser y todo el ncleo familiar, en
tendido como un sistema dinmico e interactivo.
El cncer infantil es un suceso vital que intro
duce cambios radicales en todos los aspectos de la
vida familiar, y es por esta razn que la atencin
no solo hay que concentrarla en el nio, sino en
su familia y dems aspectos de su vida.

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

Captulo 17. Cncer infantil y familia

La mayora de los centros de atencin onco


lgica cuentan con una amplia gama de servicios
y programas para apoyar a los nios y sus fami
liares a travs de toda la experiencia del cncer.
Esto incluye desde el diagnstico, pasando por
el tratamiento, hasta meses y aos despus de
haberse finalizado.
Tener un menor con cncer es, por lo general,
una experiencia nueva para todos los integrantes
de la familia. Se trata de una experiencia muy es
tresante, por lo que no es sorprendente que las
familias requieran preparacin, apoyo y asesora
para poder sobrellevar la situacin, y presentar
los servicios al inicio del proceso ayuda a la pro
mocin de la salud y a prevenir dificultades que
se presentan con mucha rapidez.
Se recomienda que la familia conozca desde el
inicio a los componentes del equipo de soporte
psicoemocional, lo cual permite disponer de tiem
po para trabajar el vnculo que facilitar y propi
ciar la labor teraputica cundo sea necesaria.
Los servicios de apoyo, en principio, son op
cionales y a demanda de la familia, a no ser que se
detecten dificultades o disfuncionalidades que
recomiendan la intervencin como parte inte
grante del tratamiento mdico, aunque se sabe
que los padres son ms propensos a obtener
mayor beneficio si aprovechan los recursos dis
ponibles desde el inicio.
Los equipos suelen encontrarse algunas veces
con la reticencia de la familia, principalmente
por creencias errneas, como, por ejemplo, No
necesitamos ayuda, tenemos mucha ayuda de
la familia y amigos, por confundir al equipo
con el de cuidados paliativos y creer que se les
informar de la situacin de no curacin o mal
pronstico, tambin por malas experiencias an
teriores con profesionales de la salud mental o
equipos de soporte psicoemocional. Hay nios
que son tratados en diferentes hospitales en el
mismo proceso de la enfermedad.
El tipo de intervencin variar y se centrar
en actuaciones preventivas o teraputicas. Es ne
cesario establecer una clara diferenciacin entre
apoyo emocional, asesoramiento, promocin
de la salud, prevencin y terapia, teniendo en
cuenta el momento y el mbito de intervencin, y
redefinir las demandas en funcin de la actuacin
que se considere ms oportuna o posible.
La contencin o apoyo emocional en momen
tos de crisis intensa suele ser ms habitual en el
mbito hospitalario y en el acompaamiento en

143
el proceso de morir y duelo. Sin embargo, no
excluye otro tipo de intervencin.
La prevencin acostumbra a ser una actuacin
puntual sobre un tema concreto que preocupa,
aunque no est necesariamente vinculada a un
conocimiento exhaustivo de las caractersticas
de la familia. Las intervenciones preventivas pre
tenden evitar la aparicin de conductas desadap
tadas o problemas emocionales que conducen
hacia la prdida de la salud.
El asesoramiento est presente durante todo el
proceso y la promocin de la salud ha de guiar las
intervenciones psicoemocionales que se realizan,
en el sentido de que cada una de ellas ha de te
ner la intencionalidad de movilizar la capacidad
de respuesta de forma saludable ante la crisis de
vida. Tal y como indica el Dr. Siegel, existen tres
grupos de pacientes, los que dan una respues
ta sana, los que estn en un punto neutro y los
de respuesta malsana, y el trabajo del equipo es
facilitar que los que no estn en el primer grupo
aprendan estrategias de afrontamiento sanas
y que los que s lo estn reciban estmulo para
seguir dndola.
Por ltimo, el contexto teraputico se des
cribe cuando una familia requiere apoyo sobre
un problema que afecta a su estructura o a la
relacin entre sus miembros, que han agotado
sus recursos o la capacidad para afrontarlos.
Generalmente, el conflicto surge por el impacto
de la enfermedad o acentuado por ella. Estas
intervenciones tienen el propsito de evitar un
incremento de la problemtica ya existente y que
la energa se pueda dedicar progresivamente al
afrontamiento de la enfermedad y los cambios
que provoca.
Es recomendable que la familia pueda obtener
apoyo y orientacin del equipo en cualquiera de
las siguientes etapas:
A veces en el prediagnstico, cuando el proceso
es largo y difcil, y hay sospecha de neoplasia.

En
el diagnstico.

En el tratamiento ambulatorio y la hospitali


zacin.
En la remisin y el perodo libre de enferme
dad. En las revisiones ambulatorias por dife
rentes especialistas.
En la recada y el tratamiento hasta nueva
remisin.

En
la recada o progresin de la enfermedad,

en la atencin de la unidad de cuidados pa


liativos y al final de la vida.

144

En el duelo de los familiares y compaeros.


En el alta, a los supervivientes (personas libres
de enfermedad).
Hay que tener en cuenta que en la mayora de
los casos el tratamiento de la enfermedad supone
un largo perodo de tiempo, que implica hos
pitalizaciones frecuentes, tratamiento en hospital
de da, revisiones por diferentes especialistas,
pruebas diagnsticas, aislamiento, y por este
motivo se ha de evitar el desgaste de las fuerzas
fsicas y psquicas, as como de la capacidad de
resistencia del nio, de sus padres y del grupo de
ayuda familiar y social.
De esta manera, el objetivo principal de la
intervencin consiste en: polarizar la energa dis
ponible del nio, los padres, los hermanos, los
abuelos para asumir un compromiso con ellos
mismos y desarrollar un papel activo y capaz de
curacin.
Segn estudios realizados en adultos, el es
tado de choque tiene una duracin aproximada
de 3 a 6 meses en el diagnstico inicial y entre 2
y 4 semanas cuando se trata de recadas. En este
ltimo caso, la reaccin inicial de choque suele
ser ms intensa y de menor duracin que en el
debut, y esto es debido a que la persona ya tiene
informacin y experiencia previsible sobre el
proceso, as como recursos de afrontamiento, que
se han movilizado en la etapa diagnstica y de
tratamiento. Esta informacin es de importancia
a la hora de ser realistas en las expectativas de res
puesta de la familia y para que los profesionales
de la salud que intervienen en la atencin del nio
con cncer comprendan la complejidad que su
pone llegar a aceptar la realidad de vida que aho
ra estn experimentando y que precisarn un
tiempo para poder digerir y asimilar.
Facilitar la informacin necesaria y al ritmo
que la familia pueda integrar (informacin a la
carta) es un recurso de gran ayuda para disminuir
la primera respuesta de ansiedad de los padres y
facilitar que puedan abordar esta etapa en un
estado de mayor tranquilidad, que les permitir
una mejor toma de decisiones, en un momento
del proceso donde han de tomarse muchas, com
plejas y con muy poco tiempo para pensar.
Por otra parte, para iniciar un proceso de pro
teccin y seguridad hacia un nio y sus padres, y
para poder aceptar los retos que la enfermedad
plantea, es importante desarrollar un trabajo
teraputico que contribuya a desplazar la enfer
medad del centro vital de sus vidas.

Seccin 4. Counselling y familia

Se trata de situar la enfermedad como una


experiencia que ahora ocurre en la vida y evitar
focalizar toda la energa en la enfermedad (gran
parte ya se le ha de dedicar), ya que, si es as y
la atencin se polariza en la enfermedad, puede
desaparecer la nocin de vivir de su campo de
conciencia y quedar ocupado solo por la enfer
medad.

ATENCIN PERSONALIZADA
YALTAMENTE ESPECIALIZADA
La enfermedad oncolgica en el nio y el joven
es una enfermedad rara y compleja. Su trata
miento puede que incluya ciruga, radioterapia,
quimioterapia, trasplante de mdula sea o de
clulas madre e inmunoterapia, por lo que re
quiere un equipo de expertos especializados en
mltiples campos de la medicina ms avanzada
y profesionales de enfermera especializados en
el manejo de nios y adolescentes con cncer
y enfermeras consultoras clnicas, expertas en
counselling y final de vida, psiclogos y psicoon
clogos infantiles, fisioterapeutas, trabajadores
sociales, agentes de pastoral, etc., para obtener
los mejores resultados y ayudar a los nios
afectados y a sus familiares a sobrellevar los as
pectos psicoemocionales, sociales, educativos y
espirituales que forman parte de la experiencia
del cncer de desarrollo. La intervencin de cada
uno de los miembros es ms relevante segn las
necesidades personalizadas y las diferentes fases
de la enfermedad.
En los primeros das de hospitalizacin, des
pus del diagnstico, se tender a facilitar la
expresin de sus sentimientos y la demanda de
ayuda necesaria. Para ello hay que escuchar y
comprender, tanto al nio como a la familia, en
un clima de cordialidad, ganando su confianza,
tratndoles con mucho respeto y ternura, y ha
blando con ellos de los cambios que estn ocu
rriendo en su vida ordinaria. Solo conociendo
lo que piensan y sienten se les podr ayudar de
forma eficaz, tranquilizndoles, pero sin herirles
ni mentirles.
En sucesivas hospitalizaciones y/o tratamien
tos en el hospital de da, los nios ya se han fami
liarizado con el ambiente y tienen ms confianza
con los profesionales, por lo que la actuacin del
equipo se orienta a conseguir la adaptacin psi
colgica del nio y de su familia a la enfermedad
y al hospital.

145

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

Captulo 17. Cncer infantil y familia

Es necesario que reciban afecto, se les acom


pae para sentirse en un ambiente de respeto y
seguridad, se les deje decidir en aquellas cues
tiones en que pueden hacerlo (qu llevar de dis
traccin al hospital, cundo y cmo cortarse el
pelo, a quin quieren decrselo, qu informacin
quieren y cul prefieren no escuchar), valorar
sus capacidades y mantener los lmites y la dis
ciplina, para ayudarles a contrarrestar los sen
timientos de rabia, miedo, ansiedad y soledad.
Conviene organizar la estructuracin del
tiempo hospitalario para proporcionar al ni
o momentos de juego, de diversin, de inti
midad, de sueo y de descanso, y fomentar la
continuidad de la escolarizacin, con tiempo
para las clases, los deberes y la elaboracin de
trabajos.
El tratamiento en la fase final de vida es com
plejo y, por ello, hay que prestar especial atencin
al acompaamiento psicoemocional, para ayudar
a que la muerte suceda en un entorno lo ms
tranquilo y armnico posible y con la ayuda que
el nio, adolescente y familia necesiten para en
carar esta experiencia vital y facilitar, si es posible,
el trabajo de duelo, tanto en el que muere como
en sus seres queridos.
El objetivo principal del tratamiento del
cncer infantil y juvenil es alcanzar la curacin
del nio y adolescente para que pueda alcanzar
un desarrollo normal y tener una vida adulta
productiva y til. La curacin tiene diferentes
propsitos: primero, alcanzar la situacin en
la que no se observen signos ni sntomas de la
enfermedad; segundo, llegar al estado en el que
no exista o sea mnimo el riesgo de recada; y
tercero, la restauracin completa de la salud en
todas sus dimensiones.
Hoy por hoy, no todos los centros disponen
de la misma cualidad de servicio.
La atencin integral es un enfoque en el que
se atienden las necesidades del paciente por com
pleto, no solo las fsicas. La atencin integral
involucra, como hemos visto, la colaboracin
de muchos profesionales, y ha de ser el enfoque
estndar en todos los centros mdicos especia
lizados en el tratamiento contra el cncer en
menores de edad.
Los aspectos clave de una atencin integral
bien diseada son:
Empleo de los recursos ms avanzados en
el diagnstico y tratamiento, incluyendo la
opcin de participar en estudios clnicos.

Equipo de profesionales de la salud expertos


en el tratamiento del cncer infantil y del
adolescente.
Amplia gama de servicios, incluyendo pro
gramas educativos, asesora psicoemocional,
grupos de apoyo y programas sociales, volun
tariado, entre otros, para ayudar a mejorar la
calidad de vida de los nios, jvenes afectados
y sus familiares.

Recursos
que faciliten la respuesta a las nece

sidades bsicas, como alimentacin, un lugar


donde hospedarse durante el tratamiento y
transporte.

Programas
educativos para los afectados y

para los familiares con materiales actuales


(contenido impreso, audio, DVD).
Programas escolares, incluyendo contacto con
los maestros hospitalarios y maestros a domi
cilio, as como apoyo con la reincorporacin
a la escuela.
Coordinacin de esfuerzos y recursos para
ayudarles a sobrellevar el tratamiento, las ex
ploraciones y procedimientos mdicos.
Programas sociales que ayuden a las familias
que lo precisan en los temas referentes a alo
jamiento, recursos econmicos, dietas
Acceso a asesora con profesionales de la salud
comunitarios.
Instalaciones que sean hospitalarias tanto
para los nios como para los adolescentes y
los familiares.
Programas de investigacin para analizar y
evaluar los resultados de todos los tratamien
tos y servicios disponibles.
El diagnstico de cncer en un hijo es una
noticia muy dolorosa y de difcil asimilacin para
toda la familia. Despus del fuerte impacto emo
cional, de forma casi inmediata surgen preguntas
sobre la posibilidad o no de curacin, los trata
mientos que se aplicarn, efectos secundarios,
mtodos de administracin de los tratamientos,
bienestar del nio, consciencia del nio respecto
a la enfermedad, organizacin familiar, informa
cin a los hermanos y cmo se informa de una
noticia como esta
Describir los retos que enfrentan las familias con nios y adolescentes con cncer,
e identificar factores de riesgo y sealar intervenciones psicoteraputicas apropiadas:
cuando se trata de describir la experiencia de
pacientes oncolgicos infantiles y de sus familias,
el trmino cncer resulta muy genrico, ya que

146
distintos diagnsticos estn asociados a distintas
expectativas de curacin, y los variados trata
mientos ocasionan diferentes efectos secunda
rios a corto y largo plazo. La edad del paciente en
el momento del diagnstico, factores demogr
ficos, disponibilidad de apoyo teraputico, entre
otros, son factores importantes en la adaptacin
psicolgica y aceptacin de la crisis de vida del
nio y su familia.
Cules son los retos a los que se enfrentan
las familias de los pacientes en pediatra oncohematolgica y el apoyo psicolgico pertinente?: existen diferentes variables que afectan
al proceso de adaptacin y aceptacin familiar
a las enfermedades crnicas, como son el tipo
y curso de la enfermedad, la edad del paciente y
la etapa de desarrollo de la familia. La habilidad
de la familia para usar recursos internos y exter
nos, preexistentes y nuevos, para hacer frente a
los retos que supone un diagnstico de cncer,
depende no solo de las caractersticas familia
res, sino tambin de la interaccin de diferentes
factores, como la enfermedad, el tratamiento, la
edad del paciente y la familia.
Entre las metas que se deben seguir en el tra
bajo clnico, se han identificado:
Evaluacin inicial.
Facilitar la comunicacin con el equipo de
salud, el paciente, distintos miembros de la
familia y la comunidad.
Proporcionar apoyo emocional y psicoterapia
individual, de pareja y familiar.
Proporcionar informacin psicoeducativa.
Facilitar consultas con otros profesionales
(psiquiatras, agentes pastorales, sacerdotes,
profesores).
Empleo de terapia de juego, tcnicas conduc
tuales y terapia asistida con animales siempre
que sea posible, para disminuir el estrs asocia
do a procedimientos mdicos y diagnsticos.
Facilitar grupos de apoyo para los nios y
adolescentes con cncer, as como para sus
hermanos y padres.
Proporcionar seguimiento psicolgico a los
supervivientes.

Empleo
de musicoterapia, arteterapia, terapia

asistida con animales para ayudar a la inte


gracin de la experiencia.
En algunos hospitales, reflexoterapia y otras
terapias complementarias como ayuda para
el tratamiento de sintomatologa ocasionada
por la presencia de efectos secundarios o por

Seccin 4. Counselling y familia

los estados tensionales producidos por los in


gresos, pruebas diagnsticas
Para responder a alguna de estas metas, se ha
iniciado un estudio piloto de evaluacin psicol
gica en oncologa peditrica basado en el modelo
de estrs traumtico y riesgo psicosocial. Este es
tudio se est realizando por el equipo de soporte
psicoemocional del Hospital de San Juan de Dios
de Barcelona.
El objetivo de esta investigacin es proponer
un nuevo modelo de evaluacin basado en la in
tegracin de dos modelos que ofrecen un marco
general para la atencin psicolgica adaptada a la
gravedad psicosocial de los nios y familias que
sufren cncer infantil.
Este modelo ofrece un plan para guiar el tipo
de intervenciones clnicas basadas en el riesgo
clnico y psicosocial desde el diagnstico de la en
fermedad (debut) hasta las fases de seguimiento
a largo plazo, y permitir:
Una mejor deteccin de los sntomas de estrs
postraumtico.
Una mejor deteccin de la adaptacin de la
enfermedad en trminos de sntomas de an
siedad, depresin, sntomas somticos junto
con la mejora de riesgo psicosocial.
Este modelo de evaluacin est basado en la inte
gracin de dos modelos: el modelo de salud psico
social preventivo peditrico (MSPPP) y el Modelo
de Estrs Traumtico Mdico peditrico (METM).
As, nos plantearemos tres modalidades de
intervencin segn el grado de riesgo:
1. Los pacientes de las categoras C (universal)
se beneficiarn de una intervencin psicoe
ducativa de la enfermedad y de las respues
tas psicolgicas, que sern atendidas por una
enfermera consultora clnica, especializada en
el acompaamiento teraputico en el proceso
de salud-enfermedad y en el final de la vida,
as como en el duelo, y una psicooncloga,
ambas pertenecientes a la entidad Asociacin
de Familiares y Amigos de Nios con Cncer
(AFANOC), entidad que tiene firmado un
convenio de colaboracin con el hospital para
ofrecer este servicio. La intervencin psicoedu
cativa se refiere a tres sesiones multifamiliares,
donde se imparte informacin sobre cncer
infantil, tcnicas y estrategias de resolucin de pro
blemas clnicos en el domicilio (fiebre, nuseas,
vmitos, cambios de humor por los corticoes
teroides), administracin de medicacinsub
cutnea, entre otras cuestiones, y resolucin

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

Captulo 17. Cncer infantil y familia

de dudas, que sern facilitadas por el equipo de


enfermera especializada de la unidad. Tambin
se realizan sesiones psicoeducativas individuales
o familiares respecto al afrontamiento por parte
de los nios y jvenes afectados por la enferme
dad, y por parte de los hermanos, padres y otros
familiares. Estas son conducidas principalmente
por el equipo de soporte psicoemocional, com
puesto por una enfermera consultora clnica,
una psicooncloga, una psicloga clnica, un
psiquiatra y un trabajador social.
2. Los pacientes de las categoras B (target) se
beneficiarn de un apoyo emocional y counselling llevado a cabo por el equipo de AFANOC
y por el servicio de psiquiatra y psicologa
del hospital. En el counselling se establece una
relacin segura con el paciente y su familia, en
la cual se favorece la expresin emocional del
malestar, presentando un espacio de orienta
cin, apoyo y escucha.
3. Los pacientes de la categora A (clnica)
precisarn un tratamiento psicoteraputico a
cargo del psiquiatra y la psicloga clnica del
equipo de soporte.
La intervencin con el nio y joven afectado
de cncer y su familia se lleva a cabo de manera
continuada y ms intensamente en los momentos
de mayor impacto (debut, progresin de la enfer
medad, fase de mantenimiento, perodo libre de
enfermedad y regreso a las actividades cotidianas,
supervivencia, recada y final de vida, y duelo).
La primera intervencin se realiza cuando
el equipo mdico ha informado a la familia del
diagnstico y tratamiento de la enfermedad de
su hijo. Esto significa a la semana cmo mximo
del debut, se realiza seguimiento en planta y hos
pital de da segn necesidad, y se cita a consulta
para counselling y seguimiento psicoteraputico.
El trabajo del equipo de soporte psicoemocio
nal se complementa con el trabajo de musicote
rapia, arteterapia, terapia asistida con animales,
payasos, reflexoterapia, unidad del dolor, cuida
dos paliativos, atencin espiritual y voluntariado,
entre otros programas.

IMPACTO DE LA ENFERMEDAD
Y PRIMERAS REACCIONES
DE LA FAMILIA
Como ya hemos visto a lo largo de todo el captu
lo, el cncer suele ser una experiencia inesperada,
que desestabiliza a toda la familia y provoca un

147
desequilibrio a nivel individual y familiar, el cual
requiere de un proceso de adaptacin y reajuste.
Inicialmente existe mucho miedo y ansiedad,
todo es desconocido (entorno hospitalario, len
guaje tcnico, procedimientos mdicos y de enfer
mera, pruebas diagnsticas, tratamientos), al
mismo tiempo que hay una percepcin de falta de
control, fragilidad, vulnerabilidad e impotencia.
Los miembros de la familia han de afrontar y
resolver otras dificultades y problemas:
De salud (fsicos, psicolgicos y existenciales).
Sociales y familiares.
Laborales y econmicos.
Escolares.
En este momento suelen aparecer dudas y
preocupaciones en relacin con las causas de la
enfermedad, el manejo de los sntomas, el tipo
de pruebas diagnsticas y los efectos secunda
rios de los tratamientos a corto y largo plazo.
Mi hijo tiene cncer. Informacin para
los padres: una de las preguntas que primero se
plantean los padres es por qu le ha ocurrido esto
a su hijo y si en algn sentido son responsables
de lo sucedido.
A pesar de que muchos de los aspectos del
cncer infantil an se desconocen, hay otros que
se conocen muy bien, como es que las formas
de cncer hereditario (los que pasan de padres a
hijos) son muy raras.
La mayora de padres se sienten responsables
del cncer que se ha desarrollado en su hijo, pero,
de la mayora de cnceres que afectan en la edad
infantil, ellos no son los responsables.
Otra de las grandes dudas y causa de sufri
miento para los padres, cuando hay hermanos,
es si sus otros hijos tienen mayor susceptibilidad
para desarrollar cncer que otros nios.
La posibilidad de que el cncer se desarrolle
en otro hijo es muy baja. De la mayora de los
cnceres que afectan a los nio/as, no hay evi
dencia que demuestre la susceptibilidad gentica
hereditaria, por lo que los hermanos del paciente
no tienen ese riesgo.
Nuestro hijo podr llevar una vida normal despus del tratamiento: la respuesta es
s. Los nios suelen responder muy bien a los
tratamientos.
La mayora de nios con cncer se curan en la
actualidad, es decir, crecen y se convierten en
adultos.
Los padres tambin se preguntan y se preocu
pan por los efectos secundarios de los tratamientos

148
sobre el crecimiento de sus hijos. Es cierto que al
gunos tratamientos pueden afectar el crecimiento
y, por lo tanto, la talla. Se intenta ajustar al mximo
la manera como se administran estos tratamientos
para reducir esas complicaciones.
Es muy importante que los nios que han
superado el cncer infantil sean debidamente
controlados a largo plazo por especialistas en
crecimiento. Con tratamientos adecuados, como
puede ser el soporte hormonal, se puede conse
guir que tengan un crecimiento normal.
Los tratamientos que permiten esta super
vivencia pueden producir problemas de salud
que se manifiestan al cabo de meses o aos, y
se les conoce como efectos tardos. Algunos de
estos efectos pueden ser problemas auditivos,
de aprendizaje, coordinacin, crecimiento y fer
tilidad. Tambin el tratamiento puede afectar a
distintos rganos, como el corazn, pulmones,
ojos, msculos o cerebro, y los efectos pueden
perdurar toda la vida. Los efectos tardos cam
bian en funcin del tipo de tratamiento y la edad
en la que se recibi, entre otros factores.
Todas las complicaciones derivadas de los
tratamientos precisan un seguimiento atento a lo
largo de toda la vida. En la actualidad ya hay hos
pitales que cuentan con clnicas de seguimiento
especializadas en esta problemtica.
Hablando con un nio sobre cncer: una
vez se ha realizado el diagnstico, el equipo m
dico, a veces con la presencia de otros equipos
(soporte psicoemocional, paliativos), informa
del mismo a los padres, y hay que plantearse
cmo se va a realizar la informacin al nio y
quin lo har.
Es importante que sepa en todo momento qu
es lo que est ocurriendo, con una informacin
adecuada a su edad y a su madurez. Por tanto, es
til conocer cmo integra el nio la enfermedad
segn su edad.
La experiencia nos ha enseado que los nios
que mejor aceptan su realidad son aquellos que
sus padres tambin responden sanamente al
impacto del diagnstico, cuentan con soporte
familiar y social, y adoptan un estilo de afronta
miento proactivo.
Quin ha de decrselo?: es preferible que
sea informado por una persona de su confianza,
preferentemente sus progenitores, que pueden
estar acompaados por otro familiar cercano
al menor o por algn profesional del equipo de
salud (mdico, enfermera).

Seccin 4. Counselling y familia

En nuestra prctica, la entrega de informacin


es compartida entre el onclogo infantil y los
progenitores, con la ayuda de los profesionales
de enfermera y psicologa si es preciso.
Se ayuda a los padres que lo precisan con la
resolucin de dudas antes de informar a su hijo,
planteamientos posibles que les pueden ayudar
y facilitacin de material escrito y dibujos para
acompaar la explicacin. Segn la edad del ni
o, se facilitan cuentos que ellos pueden adaptar
a la realidad especfica de su hijo.
Actualmente tenemos en el espacio de enti
dades del hospital una biblioteca con cuentos,
libros y folletos explicativos de la enfermedad y el
duelo, que pueden ser prestados a los familiares.
Cada vez existen ms cuentos y relatos, escri
tos e ilustrados por padres, que los han diseado
para explicar a sus hijos lo que suceda y que los
editan y donan para ayudar a otros padres en esta
compleja tarea.
Tambin empiezan a existir materiales creados
por los propios nios y adolescentes, que expli
can, por ejemplo, qu es un hospital de da, los
profesionales que intervienen en el tratamiento
del cncer, un port-a-cath
Cundo debe saberlo?: aunque no hay un
momento indicado para decrselo y son los
padres quienes mejor conocen a sus hijos, la ex
periencia nos ha enseado que precisan conocer
lo que se les est haciendo (pruebas, analticas,
exploraciones mdicas), y se ampliar o com
pletar la informacin cuando el nio empiece a
preguntar directa o indirectamente sobre lo que
le est ocurriendo, respetando lo que s quiere y
lo que no quiere saber.
Qu se le tiene que decir?: la cantidad de
informacin y la forma de hacerlo dependern
de la edad y la madurez del menor.
Escuchar sus demandas y responder a las mis
mas es lo que ayuda a no darles ms informacin
de la que precisan para poder comprender qu
les est sucediendo.
El proceso de informacin ha de ser continua
do y mantenido en el tiempo, y ser el mximo de
congruencia por parte de todas las personas que
intervienen en el mismo.
El enfoque abierto, honesto, realista y con
ternura le ayudar a comprender, para despus
poder integrar la realidad vivida.
Durante el tratamiento, y cuando este fi
naliza, se debe seguir manteniendo el dilogo
abierto con el menor. Este, a medida que avance

149

Captulo 17. Cncer infantil y familia

el tratamiento y crezca en edad, ir realizando


preguntas cada vez ms complejas.
Establecer pautas de comunicacin abiertas
desde el inicio favorecer la comprensin y la
aceptacin del nio del proceso y ayuda a man
tener un estilo de comunicacin sano, donde
puede preguntar y sabe que recibir una respues
ta honesta sobre lo que est sucediendo.
Para plantearlo, ayudar conocer las etapas
generales en el desarrollo de un nio y su capa
cidad de comprensin de una enfermedad grave.

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

ETAPAS EVOLUTIVAS
DELPENSAMIENTO
Hasta los 3 aos: etapa preverbal. No acos
tumbra a existir consciencia de lo que implica
una enfermedad y hay dificultad en la expre
sin de sntomas. Aparecen alteraciones en la
alimentacin, el sueo y el aparato digestivo. Es
necesario facilitar y promover el contacto con los
padres, a nivel afectivo, ldico, establecimiento
de lmites En esta etapa se han de mantener
al mximo las rutinas y los hbitos diarios de
higiene, alimentacin, etc.
De los 3 a los 6 aos: concepcin simplista de
la enfermedad. Sntoma=enfermedad. Miedo
ante cualquier intervencin en el cuerpo. Mayor
capacidad para tomar iniciativas y planificar ac
tividades (adaptacin al nuevo entorno). Aparece
el pensamiento mgico (la enfermedad puede
ser vivida como castigo o rechazo de los padres).
Reacciones de negativismo, conductas agresivas,
rabietas. En esta etapa es preciso favorecer la
toma de decisiones en las cuestiones que ellos
pueden decidir, e informar de lo que ocurre y de
lo que se les va a realizar (tratamientos mdicos,
pruebas diagnsticas, cambio de apsitos, cam
bio de gripper).
De los 6 a los 12 aos: capacidad para una
comprensin causal (mayor conocimiento del
cuerpo y ms curiosidad, lo que permite una ma
yor comprensin de la enfermedad). Ms cons
ciencia del rol de enfermo y mayor participacin
en el proceso de tratamiento. No entienden que
algunas veces los tratamientos sean molestos y
dolorosos, es un contrasentido. Expresin de
los miedos y las angustias, ms capacidad para
realizar preguntas directas. Integracin de las
limitaciones en la vida diaria. Mundo fantstico/
mundo real. Etapa en la que la necesidad es fa
vorecer la autonoma y respetar la intimidad.

Promover la relacin con los compaeros, pre


parndolos para el seguimiento acadmico y
favorecer la ocupacin y el tiempo libre.
Adolescencia: comprensin de la enferme
dad como proceso, todo lo que representa una
amenaza para su autonoma e independencia.
El miedo a la muerte est ms presente. Mayor
consciencia y asimilacin de las molestias y
efectos secundarios de los tratamientos. Mie
do a las secuelas fsicas, a la discriminacin de
los compaeros Etapa en la que aparece ms
autonoma y bsqueda de la propia identidad.
Descubrimiento de la sexualidad y visin de pro
yectos de futuro. Necesidad de intelectualizar y
soar al mismo tiempo. Se tiene que promover la
relacin entre iguales, mantenerlos informados y
respetar un espacio de intimidad.
En el cuadro17-1 se detalla la adquisicin de
conceptos de enfermedad y muerte descritos por
Die Trill i Spinetta.

ETAPAS DE LA EVOLUCIN
DEL NIO, SEGN PIAGET
Perodos preoperatorios (pensamiento prelgico): de los 0 a los 7 aos:
1. Etapa sensoriomotriz (de los 0 a los 2 aos):
juegos sensoriomotrices.
2. Etapa preoperatoria (de los 2/3 a los 6/7):
juegos simblicos.
Perodos avanzados (pensamiento lgico) de
los 7 a los 15 aos:
3. Etapa de las operaciones concretas (de los 6/7
a los 11/12 aos): juegos reglados.
4. Etapa de las operaciones formales (de los
11/12 a los 14/15 aos): juegos inventados.

ASPECTOS PSICOEMOCIONALES
EN LOS ADULTOS
Las respuestas emocionales ms habituales que
se observan en los adultos son:
Choque emocional y aturdimiento.
Bloqueo y dificultad para la toma de decisiones.
Incredulidad/negacin de la realidad.
Miedo.
Rabia/ira.
Sentimiento de culpa y tensin en las relacio
nes interpersonales.
Labilidad emocional.
Tristeza y dolor, estados depresivos.

150
CUADRO 17-1. Adquisicin de conceptos
de enfermedad y muerte descritos por Die Trill
i Spinetta
Etapa prelingstica (0-18 meses)
Desarrollo principal sensoriomotriz, respuesta al
dolor, al malestar y a las personas extraas para
ellos. Temor a la ausencia de los padres. No hay
concepto de tiempo ni de enfermedad.
Etapa preescolar (18 meses-5 aos)
Desarrollo ms significativo en el mbito
lingstico. Se reconocen las partes del cuerpo
y la localizacin del malestar. Atribucin de
factores externos (accidentes) a la enfermedad.
La muerte es un sueo en el que hay prdida de
movilidad, separacin o mal funcionamiento
temporal. Etapa de pensamiento mgico: los
muertos respiran, comen y se trasladan de un
lugar a otro. Pueden aparecer sentimientos
de tristeza, irritabilidad y ansiedad al sentir
restringida su actividad fsica. Vivencia
de la enfermedad como castigo por los
comportamientos o pensamientos.
Etapa escolar (a partir de los 5 aos)
Mayor interaccin y competitividad social.
Conceptualizacin ms madura del tiempo.
Yase atribuyen posibles factores internos como
causa de las enfermedades. Mucho inters por
los cambios corporales. Miedo a la mutilacin.
Pensamiento de que la muerte es selectiva se
muere la gente mayor (ancianos) y tendencia
apersonificarla.
Etapa entre los 7 y los 13 aos
Desarrollo de los conceptos de irreversibilidad,
universalidad y permanencia de la muerte.
Preadolescencia y adolescencia
Desarrollo del pensamiento formal. Se
admite que existen causas desconocidas de la
enfermedad. Uso frecuente de la negacin como
mecanismo de defensa frente a la amenaza que
supone la muerte.
Extrado de Del Rincn C, Martino R, Cat E, Montalvo G.
Cuidados paliativos peditricos. El afrontamiento
de la muerte en el nio oncolgico. Psicooncologa 2008;
5(2-3):425-37.

Ansiedad e incertidumbre sobre el futuro


(miedo a la recada).

Distanciamiento
social.

Adaptacin a una nueva realidad.


Aceptacin e integracin del proceso.

Seccin 4. Counselling y familia

RECURSOS DE AFRONTAMIENTO
FAMILIAR
Las capacidades de afrontamiento de la fami
lia dependern, entre otros, de los siguientes
factores:
Historia personal y familiar: estado de salud,
satisfaccin vital, capacidad para desarrollar
proyectos, expectativas y creencias respecto al
futuro de uno mismo y de sus hijos, formacin
y desarrollo a nivel profesional, experiencias
previas de prdidas y ganancias
Caractersticas psicolgicas: capacidad de
comunicacin, autonoma, estilos de afron
tamiento centrados en uno mismo, en el otro,
en el problema, en la emocin, en el entorno,
capacidad emptica
Escala de valores/dimensin espiritual:
significado y sentido de la vida, aspectos reli
giosos, moral y tica
Historia social y laboral: soporte familiar,
social, laboral, nivel de participacin en el
entorno.
Experiencia previa en situaciones difciles:
recursos movilizados y empleados en otras si
tuaciones estresantes y complejas. Dificultades
ya presentes y adquisicin de nuevos recursos.
Etapa del ciclo vital: momento en el que se
encuentra la familia, si est acabada de formar,
o bien ya tiene hijos mayores, exigencias del
entorno

ASPECTOS PSICOEMOCIONALES
EN EL NIO Y EL ADOLESCENTE
Las respuestas ms habituales en los nios y
adolescentes enfermos son:
Miedo a la nueva situacin (pruebas y trata
mientos molestos y dolorosos).
Culpa (pensamiento mgico). Pueden pensar
que ellos tienen parte de la responsabilidad
o que se han portado mal o han hecho algo
malo.
Ansiedad, rabia y tristeza por los cambios
producidos.

Rabia
y tristeza por la separacin del entorno

ms inmediato (padres, hermanos, escuela,


otros familiares).
Distanciamiento social (sobre todo en adoles
centes).
Angustia de separacin (sobre todo en nios
ms pequeos).

151

Captulo 17. Cncer infantil y familia

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

Aburrimiento y apata (es necesario estimular


la actividad y una cierta rutina, con flexibili
dad).
Dificultad para la integracin de los cambios
en la imagen corporal (alopecia, cicatrices, es
tras, obesidad o delgadez extrema, coloracin
de la piel), ms frecuente en preadolescen
tes y adolescentes.
Dificultad para comprender lo que les est
ocurriendo. Tienen el permiso para pre
guntar? Se les da la informacin que ellos
necesitan? Se escucha lo que expresan?
Los hermanos de un nio con una enfermedad larga y compleja, como es el cncer, tambin
presentan una serie de dificultades, reacciones
y respuestas, que siendo lgicas y normales, se
han de tener en cuenta para prevenir dificultades
en su desarrollo y ayudarles a integrar la nueva
realidad familiar.
Suelen aparecer:
Preocupacin por el hermano enfermo (infor
macin tergiversada sobre el estado de salud
y los tratamientos que se realizarn. Falta de
informacin sobre la evolucin).
Sentimientos de culpa y tristeza (por lo que le
ocurre a su hermano, por pensar que ellos lo
han provocado).
Sentimiento de celos y enfado (porque los
padres estn ms con el hermano enfermo).

Sensacin
de aislamiento (por el hecho de que

los padres van y vienen y ellos quedan apar


tados o relegados en casa de otros familiares
o amigos de la familia).

Preocupacin
por los padres (se dan cuenta de

su estado de nimo y cierta percepcin de des


control inicial) y por los cambios producidos
en la vida y el clima familiar.

Ansiedad
y miedo por las separaciones fre

cuentes y no conocer cundo se producirn


ni la duracin de las mismas.
Miedo a que el hermano vaya al hospital, no
sabe si regresar y se tendrn que separar de
nuevo.
Sensacin de ser una carga para los padres.
Alteracin de la conducta (conflictos con
los compaeros y profesores, no seguir las
pautas y los hbitos, enfrentamientos con
los padres, regresiones en el comportamien
to).

Repercusin
a nivel escolar (disminucin del

rendimiento acadmico, falta de atencin y


dificultades de concentracin).

PROCESO DE ADAPTACIN
Y ASIMILACIN
Los factores que citamos a continuacin pueden
influir en el proceso de adaptacin y asimila
cin de la experiencia vivida, por parte del nio
enfermo:
Capacidad de adaptacin: en situaciones
adversas en las que los adultos tienen difi
cultades para responder naturalmente, los
nios acostumbran a tener reacciones ms
adaptativas de las que nos imaginamos.
Tratamiento de la informacin: en funcin
de cmo se haya dado la informacin (co
herente con la realidad que estn viviendo,
lenguaje adecuado a la edad del nio, clari
dad en las explicaciones y respeto al ritmo y
capacidad de comprensin), el nio podr
integrar ms o menos fcilmente lo que se le
est explicando y estn viviendo.
Expresin de las emociones: es importan
te que el nio tengan el permiso y el es
pacio donde poder exteriorizar lo que est
sintiendo (enfado, tristeza, miedo, alegra,
ansiedad). Es natural que delante de si
tuaciones de dificultad la persona presente
una serie de reacciones y emociones que
son coherentes con lo que est viviendo.
Hay que facilitar y validar los sentimientos y
emociones, en un espacio (momento y lugar)
recogido, seguro y sostenido por una persona
adulta.
Incorporacin de rutinas diarias: es nece
sario mantener, en la medida de lo posible,
los hbitos que ya estaban presentes, pro
gramar (negociar con los adolescentes) unos
horarios para realizar aquellas actividades
necesarias para su correcto desarrollo. Hace
falta incluir actividades escolares, creativas
(dibujo, maquetacin, inventos), de ocio
(lectura, msica, vdeos), juego, cierta ac
tividad fsica adaptada a su situacin, hbitos
de higiene, espacios de intimidad, contacto
con los amigos siempre que sea posible
Grado de madurez y desarrollo psicolgico
del nio: hay que tener en cuenta la edad
biolgica y psicolgica del nio, su nivel de
lenguaje y comprensin, as como sus difi
cultades de desarrollo. Cada persona es un ser
nico y la intervencin se ha de ajustar a las
circunstancias propias que estn presentes en
cada momento del proceso.

152

Respuesta de la familia: influenciar la mane


ra como los padres o tutores principalmente
responden delante de la vivencia de la difi
cultad. Estilos de comunicacin y relacin,
capacidad de comprensin, capacidad em
ptica, estilos afectivos, gestin de las propias
emociones, estilos de afrontamiento
Historia previa: detectar aquellas dificultades
(de aprendizaje, habilidades sociales, fami
liares) o patologas que ya estaban presentes
antes del diagnstico y que pueden aadir
mayor complicacin al proceso de aceptacin
de la enfermedad, influyendo en el desarrollo
del nio.
Soporte y acompaamiento: observar si el
nio est acompaado y tiene un soporte
cualitativo de aquellas personas significativas
para l.

VUELTA A LA VIDA ACADMICA


Cuando el tratamiento finaliza, se inicia una
nueva etapa. Significa que hay que readaptarse
a una rutina diferente a la establecida hasta este
momento. Vuelven a surgir miedos y ansiedad
por el recuerdo de la enfermedad en los nios y
tambin el miedo a la posibilidad de una recada,
tanto por parte de los nios ms mayores, como
de los adolescentes y los padres.
Se percibe una disminucin del apoyo del
equipo de salud, al estar las consultas ms es
paciadas en el tiempo, con lo que se pueden vivir
sentimientos de soledad e indefensin en relacin
con lo que puede suceder a partir de ahora, y
pueden aparecer de nuevo sntomas de ansiedad
y depresivos. Tambin se presentan miedos y
preocupacin por las consecuencias del trata
miento.
Si hay presencia de secuelas fsicas (cicatrices,
amputaciones, problemas de visin, audicin,
habla), emocionales, sociales o cognitivas, es
tas limitaciones suponen prdidas que precisan
un trabajo especfico de duelo y de tiempo para
poder ser aceptadas por parte de todos los miem
bros.
Cuando se trata de iniciar de nuevo la escola
rizacin, es adecuado preparar un programa que
implique a todos los integrantes de la comunidad
escolar y cuyos objetivos sean:
Preparar al grupo de clase para que compren
da lo que ha sucedido con su compaero y
pueda aceptarlo e integrarlo.

Seccin 4. Counselling y familia

Proporcionar al estudiante estrategias de


actuacin frente al grupo.
Establecer las adaptaciones curriculares nece
sarias a las necesidades educativas.
Proporcionar informacin al tutor y profe
sores de las capacidades y limitaciones del es
tudiante, signos de alarma que hay que tener
en cuenta y recomendaciones de cmo tratar
al estudiante.
Se suele proponer a la escuela y a la fami
lia, incluido el nio o adolescente afectado, la
posibilidad de realizar una intervencin en el
colegio donde se explica qu es el cncer infan
til, tratamiento, consecuencias, secuelas Esta
actividad suele realizarse despus del debut de la
enfermedad y como forma de preparar al grupo
de clase y al claustro de profesores sobre la reali
dad actual del cncer infantil. Es comn encon
trarse todava con creencias errneas, como que
el cncer es contagioso, que el cncer es sinnimo
de muerte, que el cncer infantil es igual al del
adulto Este tipo de actividad ayuda a que los
compaeros tengan una informacin realista
sobre la enfermedad y se potencia la importancia
de mantener la relacin con su compaero, aun
que este, en muchas ocasiones, no pueda recibir
visitas durante el tratamiento.
Antes de iniciar de nuevo la actividad escolar,
se trabaja con aquellas familias que lo requieren
cmo ser esta vuelta al cole. El nio decide si
quiere ser l mismo quien explique y responda a
las preguntas de sus compaeros o prefiere que
lo explique el tutor o tutora del curso. Tambin es
adecuado que escoja si quiere o no estar presente
y qu preguntas no est dispuesto a responder.
Se trata de que pueda aprender que es sano po
der explicar lo que ha ocurrido y tambin lo es
decidir qu quiere contar y qu prefiere reservar.
Durante el perodo de tratamiento es til
realizar un trabajo que previene dificultades
futuras, como es el mantener el contacto y la
relacin con el centro escolar y sus compaeros
de clase cuando el equipo mdico autorice reci
bir las visitas de sus compaeros en el hospital
o en casa, participar cuando pueda de alguna
de las actividades escolares al aire libre (asistir
a campeonatos deportivos, festival fin de cur
so). Se implica a los profesores y compaeros
a ayudarle en las tareas escolares, se les estimula a
seguir dedicando tiempo y energa a los estudios
siempre que sea posible, y cuentan con la ayuda
de los maestros hospitalarios. Tambin se activa

153

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Captulo 17. Cncer infantil y familia

el recurso del maestro a domicilio en las edades


en las que est previsto.
En nios menores de 5 aos y en Bachillerato
se activa, si es necesario, el voluntariado de re
fuerzo escolar.
Se ha de animar al nio y adolescente a que
se incorpore de nuevo a la escuela, tan pronto
como sea posible.
Los problemas con los que suele enfrentarse
a su regreso son:
La apariencia fsica, como puede ser no tener
todava pelo o que este sea todava muy corto,
cicatrices visibles o la utilizacin de aparatos
ortopdicos de ayuda, el port-a-cath si han de
desvestirse delante de sus compaeros para
alguna actividad deportiva
Retraso en el trabajo que se ha de realizar.
Limitaciones fsicas: segn el tratamiento
recibido, puede tener debilidad articular o
muscular que le impide participar en las ac
tividades deportivas. Puede sentirse frustrado
por este motivo.
Limitaciones cognitivas como efecto secun
dario de la radioterapia, sntomas de tumores
cerebrales, como problemas de visin, mo
trices o de lenguaje, y algunos tratamientos de
quimioterapia. Estas limitaciones la mayora
de las ocasiones requieren programas de re
habilitacin neurocognitiva, de apoyo psico
lgico, de habilidades sociales y de educacin
especial.
Proteger su salud de posibles infecciones a las
que son ms propensos por la debilidad de su
sistema inmunolgico.
Una vez reincorporado a las clases, hay que
tener en cuenta que:
Es importante estimularle para que rinda a su
mximo nivel y desarrolle todo su potencial.
Les suele desagradar que los traten como si
no pudieran rendir en aquellas actividades
acadmicas en las que s pueden hacerlo y
prefieren que se les adapten las pruebas, por
ejemplo, de escrito a oral, o presentacin de
trabajos si no pueden asistir al examen
Mantener los lmites y la disciplina adecuada
y tener en cuenta que puede estar ms sen
sible emocionalmente o ms cansado fsica
mente.
Estimularle a realizar ejercicio fsico adaptado
a su condicin fsica actual.
Evitar la sobreproteccin, que le causa grandes
dificultades.

CONCLUSIONES Y RETOS
DEFUTURO
A modo de resumen, el equipo de soporte psicoe
mocional, en su intervencin al menor enfermo
y su familia, debe centrarse en:
Detectar las necesidades emocionales, psico
lgicas, sociales y espirituales, y facilitar su
satisfaccin.
Facilitar la percepcin de control y favorecer
una actitud activa durante el proceso.
Potenciar estrategias de afrontamiento que
permitan la aceptacin, la adaptacin y adhe
rencia al tratamiento, as como la integracin
de la experiencia vivida.
Facilitar la expresin emocional (miedos,
angustias, tristeza, enfado, preocupaciones).
Trabajar aspectos relacionados con el retorno
a la vida cotidiana.
Intervenir en situaciones de crisis.
Facilitar la superacin de las prdidas ocasio
nadas por la enfermedad.

Acompaar
al nio y adolescente enfermo y

a su familia cuando fallece algn compaero.


Acompaar en la fase final de la vida al nio
y a su familia.

Acompaar
en el proceso de duelo a los

miembros de la familia que han perdido un


ser querido.
Como retos me gustara destacar que:

Si
el cncer infantil se considera una enfer
medad rara, todava lo es ms cuando quien
lo vive es un adolescente. Es necesario dedicar
esfuerzos creativos para plantear programas
que den respuesta a sus necesidades especia
les y ser tratados por equipos formados en la
atencin especfica a este grupo de poblacin.
Teniendo en cuenta que ya se han iniciado
programas dirigidos a los nios y adolescentes
que se han curado, es preciso seguir invir
tiendo en reflexin, ideas y crear programas
diseados para que les ayuden a movilizar
salud y vida, y encarar el futuro en lugar de
quedar anclados en el rol de exenfermo.
Hay que seguir desarrollando programas
de formacin dirigidos a los profesionales de
la salud que trabajan en oncologa infantil y
adolescentes, que les capaciten para poder dar
respuesta a las necesidades especficas de estos
grupos de poblacin, en particular, al de los
adolescentes. Es preciso repensar cmo acom
paarles en su proceso, la toma de decisiones

154
importantes para su vida presente y futura,
los estilos de afrontamiento, el tratamiento
del dolor
Fomentar la supervisin de los equipos de
salud y la indicacin de incorporarse a progra
mas teraputicos cuando estn presentes signos
y sntomas de riesgo que as lo aconsejen.
Facilitar en los centros hospitalarios el empleo
de las nuevas tecnologas como recursos de
ayuda y acompaamiento.
En la actualidad tenemos que tener en cuenta
que existen numerosas realidades de tipos de
familia: nuclear, tipo, extensa, monoparental,
homoparental, disfuncional y ensamblada, con
sistemas de apoyo y necesidades diferentes que
demandan otras respuestas y un esfuerzo del
equipo a la hora de trabajar con el sistema fa
miliar. Tambin podemos encontrarnos con que
haya otros adultos de confianza adems de los
padres en la familia que estn involucrados en la
vida cotidiana de los nios. Estas personas sue
len ser muy importantes para los nios, ya que
ejercen funciones de padre o cuidador. Un adulto
de confianza que est implicado en la vida diaria
del nio con cncer o sus hermanos puede que
est emocionalmente afectado por la enfermedad
y puede ser un elemento clave en el proceso de
respuesta ante la situacin de crisis actual. El
equipo de salud ha de tenerlos presentes en su
da a da e incorporarlos como personas soporte
y ayuda, tanto para el nio como para la familia
del mismo.

LECTURAS RECOMENDADAS
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basado en un modelo de estrs traumtico y riesgo psi
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Seccin 4. Counselling y familia


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Hijos de padres con cncer


Joaqun Timoteo Limonero Garca y Mara Jos Gmez Romero

INTRODUCCIN
El saber popular nos dice que los padres han de
cuidar de sus hijos, en especial si estos son pequeos, y que los hijos, una vez que sean mayores,
habrn de cuidar de sus padres, devolviendo a
estos la reciprocidad del cuidado. Desafortunadamente, a pesar de esta creencia, cuando en el seno
de una familia aparece una enfermedad grave, se
produce un desequilibrio en su funcionamiento,
inestabilidad que se incrementa si es uno de los
progenitores el que la padece y, adems, existen
hijos menores en la misma (1).
El cncer en general, y el de uno de los progenitores en particular, cuando existen hijos
menores, constituye una situacin que genera
un gran impacto emocional y sufrimiento que
afecta a todas las esferas de la vida del enfermo
y de su familia. El impacto de la enfermedad de
uno de los padres en los hijos cuando no se puede
detener su progreso depende, en gran medida,
del proceso evolutivo del nio, de sus mecanismos de afrontamiento y del apoyo emocional
que recibe, principalmente de sus padres (tanto
enfermo como sano), as como del tipo de asistencia que reciba.
En un intento de mejorar el difcil camino que
ha de seguir una persona con una enfermedad
avanzada o terminal, se crearon hace ms de tres
dcadas los cuidados paliativos en algunos pases
europeos, como el Reino Unido, casi 20 aos en
Espaa y, ms recientemente, en Iberoamrica.
Los cuidados paliativos nacieron para dar respuesta a las numerosas necesidades humanas
relacionadas con el proceso de morir, teniendo el
objetivo final de proporcionar el mayor bienestar
posible al enfermo al final de su vida y favorecer
una muerte en paz (2), as como atender las numerosas necesidades de su familia o cuidadores
a travs de una asistencia global e integral que
abarca las necesidades biomdicas, psicolgicas,
2015. Elsevier Espaa, S.L.U. Reservados todos los derechos

sociales y espirituales del propio enfermo y de


sus familiares o cuidadores (3-5); teniendo en
cuenta que cada persona es nica e irrepetible,
dada la multitud de factores que interactan
en esta situacin, la atencin ha de ser lo ms
individualizada posible.
En general, puede parecer, a priori, que hablar
de un enfermo con cncer avanzado o al final de la
vida, es decir, de etiquetar a este tipo de pacientes,
facilita y simplifica la atencin asistencial que se
le dispensa. No obstante, la realidad ensea que
es una situacin compleja, que cada persona es
nica e irrepetible, que la trayectoria final es
propia de cada enfermo, y que coexisten una gran
multitud de factores que interactan en esta fase
de la vida de la persona, modulando su bienestar, y dando lugar a la necesidad de plantearse
una atencin lo ms individualizada posible. As,
por ejemplo, la edad del enfermo, la existencia o
implicacin de la familia o de cuidadores, el tipo
de relacin emocional y prctica que se mantiene
con cada uno de los diferentes miembros de la familia, la velocidad y grado de deterioro que genera la enfermedad, el tipo de enfermedad y tiempo
de padecimiento de la misma, la coexistencia de
mltiples sntomas, el grado de informacin
sobre el pronstico y diagnstico de la enfermedad por parte de la dada enfermo-familia,
la conciencia de enfermedad muy avanzada y
de muerte prxima, las reacciones emociones
propias del paciente y de la familia, los problemas de comunicacin u otro tipo de problemas
(econmicos, laborales, prcticos, etc.) hacen que
cada enfermo (y tambin su familia) deba ser tratado de forma especfica, impidiendo recetas de
actuacin universales (6). La intervencin que se
realiza ha de ir en funcin de los acontecimientos
que se van produciendo, del comportamiento o
reacciones del propio enfermo y el de su familia
(7). Con esta breve argumentacin queremos
subrayar que las reacciones y comportamientos

155

156
del nio o adolescente ante la enfermedad de uno
de sus padres se vern mediadas o moderadas por
la trayectoria de la enfermedad, de los acontecimientos que sucedan (previsibles o no), del tipo
de asistencia que reciba el progenitor y el nio, de
la edad y recursos de los hijos, del vnculo afectivo entre padres e hijos, y de la cohesin familiar,
entre otros.
La mayora de los programas de cuidados
paliativos o de atencin psicooncolgica se han
desarrollado para atender a personas adultas
y, desgraciadamente, en muchas ocasiones, los
hijos de los enfermos son los grandes olvidados,
o no son debidamente atendidas sus necesidades
durante el proceso de enfermedad o de duelo
posterior, lo que puede generar problemas psicolgicos o de adaptacin en la vida adulta (8,9).
En este sentido, conviene sealar que muy poca
investigacin se ha centrado en la naturaleza del
impacto que dicha situacin genera en los nios
y en cmo estos afrontan esta difcil situacin, en
especial en la enfermedad oncolgica avanzada
de uno de los progenitores (10).

APROXIMACIN A LOS CONCEPTOS


DE MUERTE Y ENFERMEDAD GRAVE
POR PARTE DE NIOS
Y ADOLESCENTES
En el proceso de adaptacin a la enfermedad y a
la proximidad de la muerte de uno de los progenitores hay que tener en cuenta un aspecto crucial que puede condicionar el proceso de adaptacin y las reacciones emocionales de los nios
y adolescentes que han de vivir la enfermedad
grave y la posible muerte de uno de sus padres.
Este factor, adems de la enfermedad, es la edad
y desarrollo cognitivo del nio, relacionado con
la conceptualizacin madura sobre la muerte
y la enfermedad. Esta comprensin de la enfermedad y lo que supone la muerte condicionan
las reacciones emocionales y estrategias de afrontamiento del nio, as como las intervenciones
psicolgicas que se realizan.
Para que un nio tenga una concepcin
madura de la muerte ha de comprender e integrar los conceptos bsicos de universalidad,
irreversibilidad, causalidad y no funcionalidad
(11). La universalidad est relacionada con la
idea de que todas las personas o seres vivos se
mueren en algn momento, es un fenmeno

Seccin 4. Counselling y familia

natural que le ocurre a todo ser vivo. Es decir, es


inevitable, todo el mundo muere y puede ocurrir
en cualquier momento. Por irreversibilidad se
entiende la idea de que la muerte es irreversible,
una vez que se muere no se puede volver, es un
final permanente, que no se puede modificar.
La causalidad se refiere a la comprensin realista de las causas internas o externas que pueden
producir la muerte, es decir, de qu se mueren las
personas. Y, finalmente, la funcionalidad o finalidad est relacionada con la idea de la cesacin de
las funciones orgnicas o de la actividad corporal.
Teniendo presente estas caractersticas del
concepto de muerte y aplicando el desarrollo
cognitivo de los nios descritos por Piaget en
funcin de las etapas de desarrollo (12), as como
las experiencias vividas por el nio relacionadas
con la enfermedad y la muerte, se puede, ms o
menos, delimitar por rangos de edad el desarrollo de estos conceptos (13-16). De esta forma,
se detalla, a continuacin, en cuatro perodos el
desarrollo cognoscitivo del nio:
En el primer perodo, denominado perodo
sensoriomotor, que correspondera a la etapa
que va desde el nacimiento hasta los 2 aos,
el pensamiento se caracteriza por la falta de
funcin simblica y el nio se centra en sus
acciones (movimientos) y en su cuerpo; es
un nivel bsicamente no verbal. Carece de los
conceptos de tiempo y muerte.
En el segundo perodo, denominado perodo
preoperacional, que ira de los 2 hasta los 7
aos, el nio presenta pensamientos mgicos
(cree que la muerte puede ser causada por sus
pensamientos), animismo (atribuye conciencia a cosas o hechos) y artificialismo (los objetos estn creados para algn fin). Percibe la
muerte como un hecho temporal y reversible,
como una separacin, como ausencia de los
padres o familiares, aspecto que puede generar en el nio ansiedad y miedos. Tiene una
visin de vida-muerte como no excluyentes.
El perodo de operaciones concretas sera la
tercera etapa, que va desde los 6-7 hasta los
11-12 aos. Se caracteriza por la presencia de
pensamiento lgico, pensamiento ms adaptativo, pero relacionado con objetos, por la
comprensin del constructo tiempo y espacio.
En esta fase, los nios conciben la muerte como irreversible, pero caprichosa y fantasiosa,
en donde buscan explicaciones (externas o
internas) para explicarla. Sobre los 9 aos,

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

Captulo 18. Hijos de padres con cncer

manifiestan una comprensin madura del


concepto de muerte, siendo la misma el final
de la vida, pero est muy distante (sensacin de inmortalidad). Este es un perodo en
donde se produce una gran variabilidad entre
nios. De este modo, un nio con una enfermedad grave o que haya vivenciado de cerca
la muerte de un ser querido tiende a conceptualizar su propia muerte y la gravedad de la
misma, generndole miedos, preocupaciones
y ansiedad (13).
El perodo de operaciones concretas abarcara desde los 12 aos hasta la edad adulta, en
donde el pensamiento manifiesta la mxima
potencialidad (usa la lgica deductiva y reglas
abstractas, es racional y sistemtico), y es aqu
donde el adolescente adquiere el concepto
pleno de muerte similar a la del adulto, pero
personalmente la ve distante (17,18). En esta
fase, aparece el temor, sobre todo, a la muerte
de los padres.
Por otra parte, en la propuesta clsica de
Nagy (19), la adquisicin del concepto maduro
de muerte en los nios se sita alrededor de los
9 aos y coincidira con la etapa de operaciones concretas de Piaget. No obstante, a pesar de
las interesantes aportaciones de estos autores,
los nios alcanzan un concepto maduro de
muerte ms a travs de un proceso madurativo
o evolutivo que de su edad cronolgica, en donde
las experiencias personales y culturales son un
factor clave. El conocimiento de estas etapas evolutivas por las que va atravesando un nio en su
proceso madurativo es un elemento fundamental
que proporciona informacin sobre cmo piensa, siente o acta en cada fase evolutiva, e indicar
las actuaciones psicolgicas relacionadas con la
enfermedad y la muerte apropiadas a cada edad.
Si resulta interesante conocer el proceso
evolutivo de la comprensin del concepto de
muerte por parte de los nios sanos, ms an es
necesario conocer la adquisicin del concepto de
enfermedad y muerte en nios con enfermedad
crnica y grave. En este sentido, la antroploga
Bluebond-Langner (20), basndose en un trabajo previo de Waechter, elabor un modelo de
adquisicin de tales conceptos a travs de estadios diferentes de la enfermedad, en donde
la interaccin de la informacin que el nio va
adquiriendo sobre su enfermedad, as como las
propias experiencias de la misma (sntomas, tratamientos, reingresos, etc.), van consolidando el

157
autoconcepto de enfermo, de enfermo grave y,
finalmente, de la posibilidad de morir.
Como se puede observar, la experiencia del nio con la propia enfermedad y la interaccin con
los adultos y con otros nios enfermos facilita la
adquisicin del autoconcepto de enfermedad y,
en los casos, ms graves, el concepto de muerte
(21). De este modo, la interaccin de los factores
evolutivos y experienciales son cruciales para
que el nio asimile, integre y comprenda estos
conceptos. De hecho, para algunos autores, el
aspecto experiencial es ms significativo que la
edad o las habilidades cognitivas para comprender tanto el concepto de enfermedad grave como
el de muerte (16).
La comprensin por parte del nio de la situacin de enfermedad de uno de los progenitores
(Pap o mam estn muy enfermos y se pueden
morir) condicionar sus reacciones emocionales, as como su comportamiento y adaptacin
a la misma (estrategias de afrontamiento). No
obstante, se ha de ser consciente de que la adolescencia es una etapa de grandes cambios en el
nio, en donde los cambios fsicos, las creencias o valores, la apariencia, el despegue de
los padres, la bsqueda de la propia identidad,
entre otros, interfiere en las relaciones normales
con los dems y con su familia (22). De acuerdo
con Limonero (6), la aparicin de la enfermedad
en el seno de la familia, su progreso y la presencia
de la muerte pueden exacerbar an ms la inestabilidad emocional y cognitiva tpica de esta
etapa, generando problemas de comunicacin y,
por ende, aumentando el malestar emocional y
el sufrimiento del adolescente y del resto de su
familia. Por este motivo, los padres y los profesionales sanitarios han de ser conscientes y sensibles
a los cambios propios del proceso evolutivo del
nio y del adolescente para mejorar la atencin
que se les dispensa, en especial cuando uno de
los progenitores presenta una enfermedad grave
con un pobre pronstico.

PROCESO DE ADAPTACIN DE
LOS NIOS A LA ENFERMEDAD Y
A LA PROXIMIDAD DE LA MUERTE
DE UNO DE SUS PROGENITORES
Existen diversos modelos que han intentado explicar el proceso de adaptacin de las personas
con enfermedad avanzada o al final de la vida,

158
as como de sus familiares o allegados a travs de
diferentes etapas o estadios consecutivos, como,
por ejemplo, los modelos clsicos de Kbler-Ross
(23), Stedeford (24), Parkes (25) o Buckman (26).
Estos modelos han supuesto una gran ayuda en la
comprensin de las reacciones emocionales que
experimentan las personas ante la enfermedad y
la inminencia de la muerte, pero, ms que describir cmo se adapta el enfermo o su familia a
la situacin crtica que les toca vivir, estos modelos exponen las reacciones emocionales que
experimentan y no los mecanismos de afrontamiento que dan lugar a las mismas. De acuerdo
con Comas (17,27), es ms apropiado analizar
los mecanismos de afrontamiento que utiliza
el enfermo al final de la vida o su familia para
adaptarse al progreso de la enfermedad.
De acuerdo con el modelo transaccional
de Lazarus (28,29), el estrs se puede entender
como el estado resultante de la relacin que se
establece entre una persona y su entorno cuando la persona evala que la situacin pone en
peligro su bienestar personal y que es superior
a los recursos de los que dispone para superarla.
Es importante resaltar que los conceptos clave
de este modelo son la interaccin que se produce entre la persona y el entorno que se plasma
frente a cmo la persona percibe evala la
situacin y en cmo la afronta. La evaluacin
cognitiva es una categorizacin continua de los
acontecimientos y sus diferentes facetas, respecto
a su significado para el bienestar de cada uno. De
esta forma, cualquier acontecimiento o elemento
del entorno (p.ej., aparicin de nuevos sntomas
o empeoramiento de sntomas existentes sn
tomas mal controlados) u otras reacciones
emocionales convergentes (p.ej., ansiedad, problemas de comunicacin, nueva informacin
sobre la enfermedad, etc.) pueden convertirse en
un agente estresante si el enfermo o su familia
(hijos) lo aprecian como amenazador y, por tanto,
en funcin de los recursos de afrontamiento disponibles, podr incidir positiva o negativamente
en su bienestar (30,31). De hecho, los procesos
de apreciacin de la amenaza, junto con las estrategias de afrontamiento, son los elementos
esenciales de este modelo. Este modelo puede
ser una herramienta til para poder facilitar el
proceso de adaptacin del nio o adolescente o de
su familia a esta situacin, y ayudar al profesional
a la consecucin del objetivo final de los cuidados
paliativos: el bienestar del enfermo y de su familia.

Seccin 4. Counselling y familia

Por otra parte, el modelo de recursos-amenazas


de Bays etal. (32), basado, en parte, en las
aportaciones del modelo precedente y de autores como Cassel (33), Chapman y Gravin (34),
propone que el sufrimiento de una persona que
se est muriendo y de sus allegados depende
de la percepcin de amenaza para su existencia psicolgica u orgnica, y al mismo tiempo
siente que carece de recursos para hacerle frente
(impotencia). Este sufrimiento, a su vez, se ve
potenciado o reducido por el estado de nimo
previo de la persona.
Recientemente, Krikorian y Limonero (35)
han propuesto un modelo de sufrimiento en
donde este aparece cuando se pierde el equilibrio
dinmico entre las amenazas percibidas y los procesos regulatorios (que incluyen las estrategias de
afrontamiento, as como los procesos neurofisiolgicos involucrados en la respuesta de estrs).
De esta forma, frente a una amenaza percibida,
se ponen en marcha una serie de mecanismos
que incluyen: respuestas fsicas, psicolgicas, sociales y espirituales, cuyo fin es lograr la adaptacin y recuperar el bienestar. Cuando la percepcin
de amenaza implica un dao a la integridad de
la persona, a la vez que los recursos y procesos
regulatorios son insuficientes, esta situacin va
conduciendo al agotamiento, y aparecera el sufrimiento. Recomendamos a los lectores interesados en profundizar en el tema del sufrimiento
que lean el captulo16 de este libro o el trabajo
de reflexin de Krikorian etal. (36).
Como se puede deducir de los modelos expuestos, el proceso de adaptacin del enfermo a
la situacin que est viviendo (as como la de su
familia, y en especial la de sus hijos) est ntimamente vinculado con las reacciones emocionales
que la misma situacin le genera y con la toma
de conciencia de esta situacin; es decir, con el
conocimiento implcito o no de la gravedad de
la misma y de la inminencia de la muerte. Por
tanto, si el nio no tiene una concepcin madura
de muerte y de enfermedad grave, este proceso
ser mucho ms difcil, y ser, posiblemente, su
familia quien experimente intensas emociones
negativas (ansiedad, miedo, culpabilidad, depresin), que dificultarn, an ms, la relacin con el nio. No obstante, tal y como hemos
comentado anteriormente, los nios, aun con
pocos aos de edad, son capaces de leer en el
comportamiento y expresiones de sus padres y
cuidadores que algo no va bien, generndoles

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

Captulo 18. Hijos de padres con cncer

miedos, incertidumbre y preocupaciones por no


saber realmente qu es lo que est pasando. En
este sentido, es de crucial significacin mantener
una comunicacin abierta y franca que facilite
a los nios que expresen sus dudas, temores y
preocupaciones.
En la atencin del nio durante la fase de la
enfermedad de uno de sus padres, as como de
los nios en duelo, se han de romper a menudo
barreras, ideas o creencias errneas o comportamientos paternos que dificultan la comunicacin
relacionadas tanto con las reacciones emocionales como con las capacidades de los nios
(15,37). As, por ejemplo, muchos padres temen
que sus hijos sepan que se estn muriendo y, con
la intencin de protegerles, intentan evitar esta
informacin, ya que errneamente creen que
tal conocimiento les puede perjudicar an ms y
generarles un sufrimiento adicional. No obstante,
la realidad nos muestra que los nios van comprendiendo su situacin y estado con el progreso
de la enfermedad, y que la falta de comunicacin
e informacin crea incertidumbre, desconfianza,
dudas, temores y malestar.
A este respecto, el conocimiento del diagnstico por parte del nio (si comprende plenamente
el significado del mismo) genera una situacin de
un gran impacto emocional (10,38). Esta comprensin va desde situaciones que indican que
uno de sus padres est enfermo, hasta ser conscientes de que realmente el pap o la mam estn
muy graves y se pueden morir. En esta transicin
de la comprensin de la situacin, el nio manifiesta miedos, preocupaciones, sensacin de
abandono, comportamientos regresivos e incluso
rebelda, que denotan la dificultad de adaptacin
a esta situacin (39). El nio va asimilando la informacin de la gravedad de la situacin a travs
de cambios que se producen en su familia, en
el propio enfermo (p.ej., tratamientos, recadas, reingresos, separaciones debido a las hospitalizaciones). Los padres juegan un papel muy
importante en la transmisin de la informacin
y apoyo emocional al nio, ya que la cantidad y
calidad de la informacin transmitida sobre la
enfermedad condicionar sus reacciones emocionales. En este sentido, en un estudio reciente rea
lizado en nuestro pas se puso de manifiesto que
son las madres, sanas o no, las que se encargan
principalmente de transmitir esa informacin
(40), y que la percepcin que tienen los padres
sobre el conocimiento que tienen sus hijos sobre

159
la enfermedad, en la mayora de los casos no es
adecuada, bien por creer que tienen demasiada
o, por el contrario, por creer que tienen poca.
La mayora de nios usan una serie de estrategias de afrontamiento para hacer frente al
diagnstico, a los sentimientos asociados y a la
enfermedad (10,41). Las estrategias ms usadas,
dependiendo de la edad y del nivel madurativo
del nio, son una actitud positiva, buscar informacin, la racionalizacin, seguir adelante con
las cosas, el mantenimiento de la normalidad,
la distraccin, hablar de ello o evitar hablar,
maximizar el tiempo que pasan con el padre o
madre enfermos y, en menor frecuencia, la fe.
En los adolescentes, es frecuente el uso de las
redes sociales para explicar su situacin o para
recibir soporte.
As, por ejemplo, y de acuerdo con la clasificacin de Lazarus, las estrategias centradas
a las emociones para mantener la normalidad
estaran relacionadas con la distraccin, con
el pensamiento desiderativo, mientras que las
centradas en el problema estaran, por su parte,
relacionadas con la implicacin del cuidado o
atencin del progenitor enfermo o la ayuda en
las tareas del hogar (42).
Aunque la mayora de los nios describe que
la enfermedad de uno de sus padres ha generado cambios en su vida, intentan que esta sea
lo ms normal posible a pesar de los cambios
experimentados (10), buscando en sus padres
o allegados el consuelo y soporte, lo mismo que
hacen en otras circunstancias de su vida (39).

RECOMENDACIONES PARA
ATENDER A NIOS
Y ADOLESCENTES DE PADRES
QUE PADECEN UNA ENFERMEDAD
GRAVE PRXIMA A LA MUERTE
Dado que las reacciones emocionales que manifiesta el nio (y tambin las de la familia) estn
relacionadas, en gran medida, con el proceso
de adaptacin a la enfermedad y a la proximidad
de la muerte, es necesario evaluar reiteradamente
su bienestar, dado que es el objetivo principal de
los cuidados paliativos.
La evaluacin psicolgica de este tipo de
enfermos y de su familia (43), en especial la
de sus hijos, deber, pues, tener presente dos
objetivos fundamentales: 1) conocer cules son

160
las necesidades del enfermo y tambin las de su
familia, ya sean emocionales o de cualquier otro
tipo, que pueden afectar el bienestar, y 2) discernir las reacciones emocionales normales
fruto del proceso de adaptacin a la situacin de
aquellas desadaptativas o psicopatolgicas. Las
reacciones emocionales denominadas normales
estn relacionadas con aquellas respuestas esperables o caractersticas que se ajustan en intensidad y duracin, y facilitan la adaptacin de
la situacin. As, por ejemplo, la ansiedad es una
reaccin normal ante una situacin de incertidumbre (p.ej., el nio padece la separacin de
sus padres cuando uno de ellos est ingresado y el
otro ha de cuidarlo y permanecer mucho tiempo
en el hospital), o al pensar sobre algn aspecto
concreto de la situacin, pero una ansiedad o
tristeza continuada e intensa, que afecta al comportamiento de la persona, sera desadaptativa,
e impedira, en la mayora de los casos, poner
en marcha otros mecanismos de afrontamiento
ms adecuados. En este caso, se tendra que averiguar si la ansiedad o tristeza forman parte de
un cuadro psicolgico ms complejo, como es la
depresin (44).
Teniendo presente el argumento anterior, se
ha de ser capaz de reconocer y distinguir las reacciones adaptativas de las desadaptativas y/o
patolgicas, para poder estructurar y organizar
la intervencin psicolgica o de otro tipo, ms
adecuada para cada caso concreto teniendo presente las limitaciones temporales de la situacin.
El no tener presente alguno de estos supuestos
bsicos que hemos comentado puede, a nuestro
entender, condicionar el xito de las intervenciones que se realicen y, por tanto, el bienestar
del progenitor moribundo, de su familia y, en
especial, el de sus hijos menores.
Christ y Christ (45) describen los diferentes momentos o situaciones que seran los ms
adecuados para intervenir, que se pueden desglosar de forma que se describe a continuacin,
teniendo en cuenta el proceso madurativo del
nio-adolescente.
Desde el diagnstico hasta la enfermedad
avanzada: los padres han de ser los encargados de
proporcionar la informacin gradual a sus hijos
sobre la situacin de enfermedad (informacin
simple y comprensible adaptada a la edad/maduracin de sus hijos), ayudando a la comprensin
de la misma y asegurando en todo momento
las necesidades de los nios y su seguridad, en

Seccin 4. Counselling y familia

e special de los ms pequeos, que son ms proclives a reaccionar emocionalmente a los cambios. Asimismo, se ha de asegurar a los nios
que comprendan que la enfermedad que padece
uno de sus padres no es por su culpa y que las
reacciones emocionales que sienten ante la enfermedad es una reaccin normal en la cual hay
que facilitar su expresin.
En nios mayores de 2 aos, en donde el lenguaje empieza a desarrollarse, las capacidades
cognitivas y psicomotoras empiezan a hacerse
evidentes y a consolidarse. En esta fase se pueden
explorar las necesidades del pequeo a travs
del dibujo, el juego, la escritura (cartas o relatos
escritos de pequeas historias), los cuentos, el
juego de los deseos (lmpara de Aladino, qu
me gustara cambiar), la msica, entre otros.
Cuando los nios son mayores, se puede utilizar
una combinacin de estos elementos junto con
la comunicacin verbal.
En los adolescentes, adems de la comunicacin, se pueden usar instrumentos de evaluacin
similares a los que se usan con los adultos, siempre y cuando queden patentes sus capacidades
cognitivas y de desarrollo (43). En todas las edades, la informacin proporcionada por la familia
es un elemento esencial que complementar la
informacin recogida. Asimismo, conviene tener
presente que no solamente es importante analizar
en profundidad las preocupaciones o necesidades manifestadas por los nios en un momento
dado, sino tambin ver cul es su evolucin con
el transcurso del tiempo, la progresin de la enfermedad de sus padres y la proximidad de la
muerte. Y, para conseguir este objetivo, se han
de realizar evaluaciones reiteradas en un perodo
corto de tiempo, siendo el resultado de las mismas el que indicar el camino teraputico que
hay que seguir.
Planificacin de visitas hospitalarias: los
nios han de estar en contacto con la realidad
y con sus padres, y una de las mejores formas
de hacerlo es implicarlos en la atencin del progenitor enfermo, siempre que sea posible y la
situacin lo permita. Se han de evitar situaciones
que generen gran impacto emocional, para lo que
hay que ir preparando gradualmente a los nios
(para que puedan hacerse una imagen de lo que
esperan ver) para que el impacto de ver a uno de
sus padres en el hospital no sea excesivo, lo integren en su vida, y puedan seguir manteniendo el
vnculo afectivo o apego con ellos. No hay que

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

Captulo 18. Hijos de padres con cncer

descuidar otros modos de mantener el contacto con el progenitor enfermo, como, por ejemplo, a travs del telfono, videollamadas, dibujos,
notas o regalos. El ingreso en el hospital puede
suponer una separacin temporal de los hijos y
que el cuidado de los mismos quede relegado
a algn familiar o cuidador que sea sensible a
las necesidades de los nios. En esta situacin,
son an ms necesarios las visitas y el contacto
con el padre enfermo y el soporte emocional del
progenitor sano.
La muerte inminente, la despedida y el momento posterior: se ha de preparar a los hijos
frente a la muerte de uno de los padres, en especial si son pequeos y no tienen un concepto
adulto de muerte. Las ltimas horas o das de
vida del padre o madre enfermos pueden ser un
momento idneo para despedirse, abrazarse o
decirse lo mucho que lo quieren, y dar la oportunidad al nio de participar en este momento
nico en su vida.
Qu pasara si a un nio no se le permite
despedirse de su pap o mam enfermos? En
primer lugar, tendr una mayor dificultad para
entender que uno de sus padres ha muerto, no
podr participar en la despedida, aspecto que
le podr generar problemas en el proceso de duelo, tendr mayores problemas de adaptacin a la
nueva realidad, podr culpabilizar o recriminar
a su madre o padre sanos que no le permitieran
verlo y generar en estos sentimientos de culpabilidad futuros, y, lo que es ms importante
para el moribundo, no ha podido decir adis a
su hijo. La ventaja de involucrar a los hijos tanto
en el proceso de enfermedad como en el de despedida, adems de facilitar su bienestar, es que la
adaptacin a la situacin y al proceso de duelo
posterior son superiores a las desventajas que tal
situacin puede generarles (46).
Se han de evitar situaciones o expresiones que
generen confusin, como el uso de mentiras o
decir, por ejemplo, que se ha marchado, que se
ha ido de viaje o que se ha dormido, dado que
los nios pequeos pueden ser muy literales y
comprender otro significado que puede generar
un sufrimiento aadido. As, por ejemplo, si se
dice que el padre se ha ido de viaje, los nios pueden estar esperando a que regrese, preguntndose
donde est, por qu ellos no se han ido con l, o
temer que su madre tambin se marche.
La enfermedad de uno de los progenitores
o la falta del mismo puede generar regresin a

161
comportamientos previos que corresponderan
a nios menores (p.ej., orinarse en la cama,
necesitar ayuda para vestirse, baarse, etc.),
somatizaciones que se traduciran en dolor de
cabeza, de estmago, mareos, pesadillas o problemas relacionados con el sueo, entre otros
(47). Prestar atencin a los mismos o anticiparse
a ellos favorecer la adaptacin del nio a esta
nueva situacin, y el progenitor superviviente no
lo vivir como una carga aadida (48).
La participacin en los ritos funerarios o
religiosos puede facilitar el posterior proceso de
duelo de los nios, ya que se acercan a la realidad
de la prdida, pueden despedirse y pueden comprender que manifestar pena, afliccin o tristeza
es una reaccin normal, a la vez que perciben lo
querido que era su padre/madre fallecido por
los dems.
La implicacin y asesoramiento de los maestros en temas de duelo y de apoyo emocional
puede ser de gran ayuda para afrontar esta situacin de los nios, ya que gran parte de su tiempo
lo pasan en el colegio (49).
Cmo recordar al padre/madre fallecido: en
funcin de la edad de los nios, el hablar abiertamente de la situacin pasada, de la enfermedad,
de los cambios producidos y del fallecimiento del
progenitor puede ayudar a situar a los nios a la
realidad de la nueva situacin, a la vez que puede
ser una oportunidad para expresar emociones,
algunas retenidas durante mucho tiempo, para
no manifestar debilidad, a la vez que el nio
puede comprender que tiene permiso para ello,
que se puede hablar abiertamente y que no es una
situacin prohibida. Asimismo, el potenciar el
recuerdo de situaciones vividas, felices, cmicas
sobre el fallecido y la familia ayuda a integrarse
a la situacin. En este sentido, se pueden aprovechar ocasiones especiales, como santos, cumpleaos, celebraciones, as como cocinar alguna
comida preferida del fallecido que pueden ayudar
a mantener vivo su recuerdo, dentro de la realidad y la normalidad.
Algunos adolescentes pueden guardar objetos que pertenecan al progenitor fallecido como
autnticos tesoros que les permiten seguir manteniendo un contacto cercano a l, al menos
durante los primeros aos. El tipo de recuerdo
puede ser desde una foto, una carta, alguna pertenencia del fallecido (reloj, juguete, algn objeto de
deporte raqueta, pelota, gorra) o algn regalo que el fallecido hizo a su hijo. Lo importante es

162
que permita al nio recordar al fallecido y pueda
acceder a este recuerdo de forma fcil.
El proceso de recuperacin: la adaptacin a
la nueva situacin ser ms fcil si los nios han
participado en el proceso de atencin al enfermo
y se les ha hecho partcipes de tal situacin. El
retorno a las actividades cotidianas, a las rutinas
diarias, confiere seguridad al nio y al progenitor
sano, y puede ser vivido, en muchas ocasiones,
como una situacin temporal de alivio despus
de experimentar intensas emociones. En este
perodo de duelo, se ha de prestar atencin a las
reacciones emocionales y a su intensidad, para
encauzar aquellas reacciones emocionales desproporcionadas o dotar de recursos a los nios
en caso de que fuera necesario.
En sntesis, en todo el proceso de enfermedad,
los padres (en especial, el progenitor sano) han
de garantizar el afecto, apoyo y consuelo de sus
hijos, y hacerles participar, en la medida de lo posible, en el mismo. Se ha de tener presente que las
reacciones emocionales de los padres y la forma
en cmo afrontan su propia situacin condiciona
las reacciones emocionales y la adaptacin de sus
hijos (50).

RESUMEN
La comprensin de la enfermedad y lo que supone
la muerte por parte del nio o adolescente condiciona las reacciones emocionales y estrategias de
afrontamiento del nio, as como las intervenciones
psicolgicas que se realizan. La implicacin de los
padres garantizando en todo momento la seguridad
emocional de sus hijos y la implicacin del nio
en la situacin de enfermedad, desde el diagnstico, facilitar la comprensin del mismo a esta
realidad, la comunicacin entre la familia y el posterior proceso de duelo. Se proponen una serie de
recomendaciones relacionadas con estos aspectos.

LECTURAS RECOMENDADAS
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Informacin y counselling en oncofertilidad


Estrella Dur Ferrandis y Cristina Sez Mansilla

INTRODUCCIN
El incremento de las tasas de supervivencia al
cncer, as como el hecho de la afectacin a
edades ms jvenes de algunos tipos de cncer,
han conllevado que un porcentaje importante
de enfermos de cncer se encuentren todava
en edad reproductiva y/o considerando la posibilidad de maternidad/paternidad biolgica
cuando reciben el diagnstico de esta enfermedad. Aproximadamente el 9,5% del total de los
pacientes que padecen cncer est por debajo
de los 45 aos (1). Sin embargo, estos deseos de
ser padre/madre se pueden ver interrumpidos
por la propia enfermedad oncolgica o los
tratamientos que afectan a la capacidad reproductiva del individuo, lo que puede conllevar
secuelas psicolgicas negativas. As, y pese a que
nos encontramos ante un rea de estudio relativamente reciente, existen ya algunos trabajos
que evidencian que la prdida de fertilidad en
pacientes de cncer afecta a nivel emocional,
suscitando tanto sentimientos negativos de
tristeza o enfado (2-4) como, a nivel clnico,
presentando distrs o sintomatologa depresiva
(4-8). Estas reacciones iniciales pueden llegar a
intensificarse con el paso del tiempo (2). En este
sentido, se seala que aproximadamente el 70%
de los pacientes jvenes de cncer manifiesta
que los problemas reproductivos figuran entre
una de sus principales preocupaciones (4,9,10),
y pasados 10 aos tras finalizar el tratamiento, la
mayora de supervivientes menores de 40 aos
(54%) siguen preocupados por ello (11).
Sin embargo, y a pesar de la relevancia de este
tema, el grado de informacin y conocimiento
sobre la repercusin que el tratamiento contra
el cncer tiene en la capacidad reproductiva
parece ser escaso entre los jvenes a los que se
les ha diagnosticado esta enfermedad (3,12,13).
La infertilidad a menudo es inesperada para

164

aquellos que acaban de superar un cncer. Muchos mencionan que no se les haba avisado en
el momento en el que estaban recibiendo tratamiento de que este poda estar afectando a su
fertilidad; a veces no se les ha informado acerca
de este hecho o ms bien, con frecuencia, ocurre
que se menciona la infertilidad entre una lista de
potenciales efectos secundarios adversos y los pacientes son incapaces de retener y procesar toda
la informacin que el onclogo les aporta (14).
Por otro lado, la mayora de pacientes coincide
en valorar como importante el hecho de recibir
informacin al respecto (15,16), especialmente
las personas ms jvenes y sin hijos (17).
Adems, hay que tener en cuenta que, en los
ltimos aos, se han desarrollado novedosas
tcnicas para preservar la fertilidad, en el caso
concreto de mujeres jvenes, que empiezan a
ser aplicadas, aunque en algunos casos de forma
experimental, a pacientes con cncer, como,
por ejemplo, la criopreservacin de ovocitos o
de tejido ovrico, y que permiten su aplicacin
en casos en los que no son convenientes otras
tcnicas, como la criopreservacin embrionaria
(porque la mujer no tiene pareja en el momento
del diagnstico de la enfermedad oncolgica o
no desea recurrir a semen donado) o contraproducentes (porque implican un retraso en la
aplicacin del tratamiento oncolgico).
En este contexto, adquiere una especial relevancia el proceso de informacin a los pacientes
de cncer acerca de la posible afectacin de su
fertilidad y la posibilidad de recurrir a tcnicas
de preservacin de la misma. Es en este proceso
en el que el counselling, entendido como un conjunto de habilidades teraputicas que facilitan
la relacin de ayuda puntual hacia el enfermo o
familiar, y que define lo que llamamos apoyo
emocional (18), se convierte en un elemento
central para que los pacientes de cncer lleven a
cabo una toma de decisiones adecuada.
2015. Elsevier Espaa, S.L.U. Reservados todos los derechos

Captulo 19. Informacin y counselling en oncofertilidad

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

ANTECEDENTES
Como hemos sealado, parece que el grado de informacin y conocimiento sobre las alteraciones
que puede ocasionar el cncer y su tratamiento
sobre la capacidad reproductiva parece ser escaso
entre los jvenes a los que se les ha diagnosticado esta enfermedad. En concreto, estudios realizados en EE. UU. y en el Reino Unido sealan que
entre el 30 y el 60% de supervivientes no recibieron informacin en el momento del diagnstico
acerca de los riesgos que el tratamiento de cncer
podra ocasionar sobre su fertilidad (19-21).
Sin embargo, la mayora de estudios refleja
que la fertilidad figura como una de las principales preocupaciones de los adultos supervivientes
de un cncer infantojuvenil, y que las necesidades de informacin, asesoramiento y apoyo al
respecto no parecen estar satisfechas (12,22,23).
As, y en el caso concreto de mujeres diagnosticadas de cncer, los escasos estudios al respecto
sealan que, si bien prcticamente a todas ellas se
les informa de los efectos secundarios del tratamiento en su vida cotidiana, solo a algunas (entre
el 60 y el 70%) se les informa de la posibilidad de
padecer una menopausia precoz a consecuencia
del mismo, y a un nmero todava menor (en algunos estudios no supera el 30% de las pacientes)
de la posibilidad concreta de quedar infrtiles
(10,16,17,24-27). Adems, estos mismos estudios
coinciden en sealar que las pacientes de cncer
conceden una gran importancia al hecho de recibir informacin tanto sobre la posibilidad de ver
afectada su capacidad reproductiva como sobre
la menopausia precoz, y que esta informacin
es considerada como ms importante en el caso
de aquellas mujeres ms jvenes, sin hijos en el
momento del diagnstico y con planes de tener
hijos en el futuro. Algunos estudios tambin han
evidenciado que el no haber sido suficiente y
adecuadamente informadas de los efectos del
tratamiento oncolgico sobre la capacidad reproductiva es una queja habitual entre mujeres
jvenes diagnosticadas de cncer (4,28,29).
Por otro lado, el desarrollo y aplicacin de
tcnicas para preservar la fertilidad, que pueden
contribuir a aliviar la carga que supone conocer
la afectacin de la capacidad reproductiva como
consecuencia del cncer, implica la necesidad
de incluir informacin sobre las mismas en los
protocolos de asistencia a los pacientes oncolgicos. Diversos organismos (American Society

165

of Clinical Oncology [ASCO], American Society


for Reproductive Medicine [ASRM] y National
Institute for Clinical Excellence [NICE]) recomiendan informar a todos los pacientes de cncer
en edad reproductiva que reciben tratamientos
gonadotxicos sobre el posible efecto del tratamiento en su capacidad reproductiva y sobre las
opciones existentes para preservar la fertilidad
(30). Sin embargo, el acceso por parte de los
pacientes a estos servicios es a menudo escaso,
bien debido a barreras logsticas o bien porque
los profesionales sanitarios no les informan ni les
refieren a ellos (31). Algunos estudios han identificado, como barreras sealadas por los propios
onclogos u otros profesionales de la salud, a la
hora de informar de forma clara y objetiva a los
pacientes de cncer sobre esta problemtica, su
propio desconocimiento acerca de los efectos
gonadotxicos del tratamiento oncolgico, el
escaso tiempo que disponen para abordar estas
cuestiones, y el miedo a que el impacto emocional de esta informacin en el paciente pudiera
alterar la adherencia del mismo al protocolo de
tratamiento clnico del cncer (32-35).
Sin embargo, no hay estudios que avalen el
hecho de que informar a los pacientes de cncer
de los posibles efectos negativos del tratamiento
oncolgico en su capacidad reproductiva disminuya la adherencia al tratamiento mdico o
dificulte su proceso de tratamiento. Ms bien al
contrario, los estudios sealan que los pacientes
que han recibido ms informacin sobre las posibles consecuencias del tratamiento oncolgico en
su capacidad reproductiva y de las tcnicas para
preservarla muestran un grado mayor de satisfaccin con la atencin mdica recibida (36) y
experimentan menor ansiedad y depresin (37).
Al mismo tiempo, involucrar a los pacientes en la
toma de decisiones sobre su tratamiento y ofrecerles herramientas educativas sobre los beneficios y perjuicios de los diferentes tratamientos a
los que pueden optar podra mejorar su calidad
de vida a largo plazo (38).
En definitiva, los estudios revisados concluyen
en la necesidad de ofrecer informacin y asesoramiento a los pacientes de cncer sobre las
posibles consecuencias negativas del tratamiento
oncolgico en su capacidad reproductiva, de las
tcnicas disponibles para preservarla, y de ofrecerles la oportunidad de jugar un papel activo
en la toma de decisiones sobre su tratamiento y
preservacin de la fertilidad.

166
PROCESO DE INFORMACIN
YASESORAMIENTO
SOBRE LA PRESERVACIN DE
LAFERTILIDAD EN EL CONTEXTO
DEL CNCER: COUNSELLING
EN ONCOFERTILIDAD
La informacin que se debe ofrecer a los pacientes de cncer jvenes ante la posibilidad de verse
afectada su capacidad reproductiva a consecuencia del tratamiento oncolgico tiene un componente no solo cognitivo, sino fundamentalmente
emocional, por el impacto psicolgico que puede
tener la misma. Como sealan Barbour etal. (39),
el trmino interrupcin biogrfica, acuado por
Bury (40) para describir la dislocacin engendrada por una enfermedad crnica que altera
los dados por hecho planes futuros e implica la
prdida de un futuro anticipado, es perfectamente aplicable a este contexto. As, un diagnstico de
cncer puede impedir la posibilidad de un futuro
imaginado como padre/madre de familia y puede
tener consecuencias en la propia identidad como
persona; algunos estudios han evidenciado la
importancia de la maternidad/paternidad para
el autoconcepto del individuo, tanto en varones
como en mujeres (4,27).
En este contexto, como sealbamos antes,
el counselling, entendido como un conjunto de
habilidades teraputicas que facilitan la relacin
de ayuda puntual hacia el enfermo o familiar y
que define lo que llamamos apoyo emocional
(18), se convierte en un elemento central. En este
sentido, nos parece adecuada la distincin que
hacen Gil y Villaescusa (18) entre counselling y
psicoterapia, y, ms concretamente, del continuo,
en funcin del grado de elaboracin o estructura de la intervencin, entre informacin,
counselling, psicoeducacin y psicoterapia.
Sealan estos autores que, habitualmente, en la
prctica clnica, la mayora de las intervenciones
realizadas por el mdico y enfermera se encuadran en el primer nivel, el de la informacin
mdica de la enfermedad, tratamientos y sus
efectos secundarios, donde el enfermero desempea el rol de gestor o gestora del caso; a l o
ella van dirigidas todas las preguntas en relacin
con el tratamiento y efectos secundarios. Estas
preguntas o solicitud de precisin de la informacin recibida tienen un contenido emocional que debe ser abordado por el profesional.

Seccin 4. Counselling y familia

Entraramos as en un segundo nivel, en el que


la formacin en counselling se vuelve necesaria
para la gestin de estas emociones. Para algunos
autores, en este nivel, counselling y psicoterapia
de apoyo seran sinnimos, basndose en una
visin ms rogeriana de la psicoterapia. Por otro
lado, si la intervencin se estructura sobre la base
de unos objetivos, sesiones y contenidos en cada
sesin, con el fin de ofrecer informacin sobre
la enfermedad o tratamientos, a la vez que se
gestionan las emociones del paciente o familia,
estaramos desarrollando una intervencin
psicoeducativa. Finalmente, la psicoterapia
implicara un objetivo (disminucin del distrs
o malestar emocional, crecimiento personal o
postraumtico, mantener/incrementar el sentido
o morir en paz) y un marco teraputico de referencia (principalmente, cognitivo-conductual,
de expresin y soporte o centrada en el sentido),
una serie de tareas y tcnicas que se deben desarrollar a lo largo de las sesiones (como, por
ejemplo, resignificar, revisin vital o documento
de legado) y un indicador de cambio al final de
cada sesin o tratamiento, que nos proporciona
informacin acerca de los resultados logrados en
nuestra intervencin.
Atendiendo, pues, a este continuo, consideramos que el proceso de informar a los pacientes
de cncer jvenes, que pueden ver comprometida su capacidad reproductiva a consecuencia
de la enfermedad, encaja en el marco general
del counselling, independientemente de que en
algn momento del proceso de informacin,
y en algunos pacientes, se requiera un tipo de
intervencin ms estructurada y con unos objetivos especficos, en funcin de las necesidades
de cada caso, que exija, adems, la aplicacin de
una intervencin psicoteraputica.
Este proceso de informacin y counselling en
el contexto de la oncofertilidad ha recibido una
mayor atencin por parte de los profesionales
e investigadores en los ltimos aos, debido al
desarrollo de nuevas tcnicas de preservacin
de la fertilidad susceptibles de ser aplicadas a un
mayor nmero de pacientes, fundamentalmente
mujeres. Estos estudios nos permiten definir algunos aspectos de este proceso: qu informacin
se debe ofrecer, quin la debe ofrecer, a quin y,
fundamentalmente, cmo debe ser este proceso
de informacin en el que el apoyo emocional
(counselling) debe convertirse en el elemento
central.

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

Captulo 19. Informacin y counselling en oncofertilidad

Como ya hemos sealado, diversos organismos recomiendan informar a todos los pacientes
de cncer en edad reproductiva que reciben tratamientos gonadotxicos sobre el posible efecto del
tratamiento en su capacidad reproductiva y sobre
las opciones existentes para preservar la fertilidad. Sin embargo, en este proceso de informacin
concurre una serie de variables que modulan
necesariamente la actuacin de los profesionales. Como sealan Bermejo etal. (41), la toma
de decisiones del onclogo debe basarse en dos
supuestos generales que prevalecen en la toma
de decisiones: 1) la estimacin de la probabilidad de que una intervencin va a alterar un
resultado en comparacin con la inaccin o
intervenciones alternativas y los consiguientes
riesgos de efectos adversos de cualquiera de estos
recursos, y 2) la incorporacin de los valores y
preferencias del paciente.
En el contexto de la oncofertilidad, el primer
punto implica la consideracin, entre otros aspectos, de los riesgos y ventajas de las tcnicas de
preservacin de la fertilidad, la eficacia real de las
mismas o la probabilidad de gestacin a travs
de ellas, los posibles efectos de la gestacin en
la enfermedad, el pronstico de supervivencia y
calidad de vida posterior, el riesgo de afectacin
de la descendencia, y los aspectos ticos y legales
(39,42).
El segundo supuesto implica el reconocimiento de atender a las necesidades y deseos
de informacin de cada uno de los pacientes,
valorando la cantidad de informacin que desea
recibir, qu informacin especfica necesita y
cmo quiere recibirla, determinando el grado
en que el paciente quiere participar en la toma de
decisiones. En esta valoracin, se pueden presentar algunas peculiaridades que dificultan la toma
de decisiones: pacientes adolescentes, pronstico de supervivencia reducido o incierto en el
momento del diagnstico, limitacin de la calidad de vida por secuelas de la enfermedad, existencia de riesgos de la eventual gestacin sobre el
proceso oncolgico y viceversa, y caractersticas
del paciente que limitan su capacidad de decisin
(p.ej., trastorno mental) (41). Algunas de estas
caractersticas tienen un peso mayor en el caso de
las mujeres que en el de los varones, en parte por
la naturaleza experimental y la complejidad de
los procedimientos para preservar la fertilidad en
mujeres (frente a la preservacin del semen en el
caso de los varones), el retraso en el tratamiento

167

oncolgico que implican algunos de ellos, y la


implicacin (en el caso de la criopreservacin
embrionaria) de una pareja masculina o donante.
Tambin en el subgrupo de pacientes adolescentes, menores de edad, el proceso de informacin y counselling es ms complejo, ya que
exige incluir a los progenitores o tutores legales, con los que habr que llegar a un consenso
tratando de respetar los deseos del joven, quien
tendr que decidir por s mismo, en la etapa
adulta, si quiere o no hacer uso del material
criopreservado (42).
Implicar a los padres y a las parejas presenta
tanto retos como ventajas (43-45). Los retos o
inconvenientes pueden surgir de una mala previa
relacin entre padres e hijos (o entre la pareja)
o de ciertos estereotipos que a veces mantienen
algunos profesionales, como, por ejemplo, que es
ms fcil hablar de estos temas con los varones
que con las mujeres. As, un reciente estudio
ha evidenciado que las madres generalmente
infraestiman el grado de preocupacin de sus
hijas por los problemas reproductivos (46). La
presencia de los padres puede, por tanto, marginar la implicacin de los jvenes en la toma
de decisiones. Por otra parte, la ventaja fundamental de implicarlos es que los jvenes pueden
verse apoyados para la utilizacin de tcnicas de
preservacin de la fertilidad que, inicialmente,
rechazaban; los padres pueden, en este sentido,
ser transmisores de una informacin que de otra
forma se hubiera perdido.
Respecto a quin debe ofrecer la informacin
sobre fertilidad en el contexto oncolgico, no
existe un claro consenso al respecto, no habindose identificado un nico grupo de profesionales como aquellos a los que les correspondera
esta responsabilidad (47). Es evidente que tanto
onclogos/hematlogos como gineclogos deben
estar necesariamente implicados, sobre todo si
tenemos en cuenta que la informacin y asesoramiento en oncofertilidad tienen lugar en un
contexto de continuos y complejos avances mdicos y tcnicos relacionados tanto con la oncologa como con las tcnicas de preservacin de la
fertilidad. A todo ello hay que aadir, tal y como
hemos defendido aqu, y tal y como se seala en
las propias guas al respecto, que dicho proceso
de informacin ha de combinar, necesariamente,
informacin y counselling emocional.
Todo ello lleva al reconocimiento de la
necesidad de implicar a un amplio rango de

168
profesionales en un equipo interdisciplinar, formado, al menos, por onclogos, hematlogos,
gineclogos y psiclogos, pero que podra incluir
enfermeros especialistas, trabajadores sociales e
incluso abogados (47). Algunos autores sugieren
la conveniencia de identificar individuos que
puedan asumir la responsabilidad del counselling
en la novedosa rea de la oncofertilidad (47-49).
Desde nuestra perspectiva, ms que identificar un
perfil profesional, se deberan identificar unas
capacidades que cualquier profesional que se enfrente a la situacin de abordar, con los pacientes
de cncer, los posibles problemas de infertilidad
derivados de su enfermedad debera tener; unas
capacidades que permitan abordar el proceso de
informacin de la forma ms adecuada posible.
En este sentido, y entrando ya en el cmo
del proceso, una reciente revisin de estudios
realizados con pacientes afectados de cncer
concluye que los profesionales deben adoptar
una actitud proactiva y de normalidad, abordando el tema de la fertilidad de forma rutinaria
en su prctica clnica, aportando informacin
actualizada y ofreciendo un apoyo psicosocial
que incluya counselling emocional (50).

ALGUNOS RESULTADOS SOBRE


LA EVIDENCIA DE LOS PROGRAMAS
DE COUNSELLING
ENONCOFERTILIDAD
Como ya hemos sealado en el apartado de antecedentes, diversos estudios concluyen que ofrecer
informacin y asesoramiento a los pacientes de
cncer sobre las posibles consecuencias negativas
del tratamiento oncolgico en su capacidad reproductiva, as como informarles de las tcnicas
disponibles para preservarla, ofrecindoles la
oportunidad de jugar un papel activo en la toma
de decisiones sobre su tratamiento y preservacin de la fertilidad, tiene efectos positivos a nivel
emocional, en la calidad de vida a largo plazo y
en la satisfaccin con la atencin mdica recibida.
Uno de los ms recientes estudios al respecto,
realizado con mujeres jvenes diagnosticadas
de cncer cuando tenan entre 18 y 40 aos, es
el de Letorneau etal. (25). En este estudio se
evidenci que aquellas pacientes que haban
recibido asesoramiento sobre problemas reproductivos y tcnicas para preservar la fertilidad,
por parte de un especialista en reproduccin,

Seccin 4. Counselling y familia

y no solo por parte del equipo de onclogos,


presentaban, transcurridos entre 3 y 7 aos del
diagnstico de cncer, una mejor calidad de vida
y mayor satisfaccin con la vida.
Recientemente se han estructurado algunos
programas de informacin y counselling en oncofertilidad con el objetivo de evaluar los efectos
positivos de los mismos en diversas reas del
bienestar emocional y calidad de vida de los pacientes. Entre ellos cabe destacar dos dirigidos
especficamente a mujeres jvenes con cncer
de mama (51,52). En el estudio de Schover etal.
(51), utilizando un diseo aleatorizado de grupo
control, se compar un grupo de mujeres que
recibi el programa con otro en lista de espera,
y se evidenci que las primeras presentaban, al
finalizar el programa y transcurridos 3 meses
del mismo, menor distrs emocional y mejor
calidad de vida que las que no participaron en el
programa. El programa consista en tres sesiones
de 60-90min en las que personal especializado
ofreca informacin utilizando material escrito
(libros, pginas web) y se atendan las necesidades emocionales de las pacientes. Por su parte,
el programa diseado por Meneses etal. (52)
consiste en una plataforma online denominada
Fertility and Cancer Project, a travs de la que
se proporciona, a pacientes con cncer de mama,
apoyo e informacin sobre la reproduccin y el
cncer, a travs de mdulos educativos, frums
e interaccin online con profesionales (gineclogos, onclogos y psiclogos). Al comparar una
evaluacin inicial de 106 pacientes que participaron en el programa con su evaluacin a los 6
meses tras la finalizacin del mismo, se evidenci
no solo un incremento del nivel de conocimiento
que tenan sobre la fertilidad y el cncer, sino
tambin mejoras en diversas reas de calidad de
vida: estado de nimo, actividad fsica, vitalidad,
funcionamiento social y salud mental.

RESUMEN
Actualmente, un porcentaje importante de enfermos de cncer se encuentran todava en edad
reproductiva y/o considerando la posibilidad
de maternidad/paternidad biolgica cuando
reciben el diagnstico de esta enfermedad; estos
deseos de ser padres/madres se pueden ver interrumpidos o incluso impedidos por la propia
enfermedad o los tratamientos para la misma que
afectan a la capacidad reproductiva, lo que puede

Captulo 19. Informacin y counselling en oncofertilidad

conllevar secuelas psicolgicas negativas. En este contexto, adquiere una especial relevancia el
proceso de informacin a los pacientes de cncer
acerca de la posible afectacin de su fertilidad y la
posibilidad de recurrir a tcnicas de preservacin
de la misma. En este proceso, el counselling se
convierte en un elemento central para que los
pacientes de cncer lleven a cabo una toma de decisiones adecuada. Este proceso de informacin
y counselling en el contexto de la oncofertilidad
ha recibido una mayor atencin por parte de
los profesionales e investigadores en los ltimos
aos, debido al desarrollo de nuevas tcnicas
de preservacin de la fertilidad susceptibles de
ser aplicadas a un mayor nmero de pacientes,
fundamentalmente mujeres. Estos estudios
nos permiten definir algunos aspectos de este
proceso: qu informacin se debe ofrecer, quin
la debe ofrecer, a quin y, fundamentalmente,
cmo debe ser este proceso de informacin en
el que el apoyo emocional (counselling) debe
convertirse en el elemento central. Los resultados
de estos estudios permiten afirmar que ofrecer
informacin y asesoramiento a los pacientes de
cncer sobre los efectos del tratamiento oncolgico en su capacidad reproductiva, as como
informarles de las tcnicas disponibles para preservarla, ofrecindoles la oportunidad de jugar
un papel activo en la toma de decisiones sobre su
tratamiento y preservacin de la fertilidad, tiene
efectos positivos a nivel emocional, en la calidad
de vida a largo plazo y en la satisfaccin con la
atencin mdica recibida.

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

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Modelo cognitivo-conductual
Nuria Snchez Abad, Araceli Rousaud Pars, Ximena Palacios Espinosa
y Mara Fernanda Andrade Beltrn

INTRODUCCIN
Uno de los grandes intereses de la psicooncologa
se ha centrado en la intervencin del paciente
con cncer y su familia, porque reconoce que el
impacto psicolgico de este diagnstico se representa en altos niveles de sufrimiento que afectan su calidad de vida y pueden interferir en el
ajuste y la adaptacin a la enfermedad y todo lo
que de ella se deriva. Por lo tanto, en un proceso caracterizado, entre otros, por la frecuente
comunicacin de malas noticias, la toma de decisiones acerca de tratamientos oncolgicos con
numerosos efectos secundarios (amputaciones,
nuseas, vmitos, fatiga, etc.), el fracaso teraputico, las recadas y recidivas, la incertidumbre
y los temores, la atencin psicolgica se constituye en un servicio necesario del cual se esperan
intervenciones efectivas que faciliten el afrontamiento del mencionado proceso. Un ejemplo de
ello es la terapia cognitivo-conductual (TCC),
derivada del modelo propuesto originalmente
por Aaron Beck en la dcada de los aos sesenta
del siglo xx para el manejo de la depresin. Tal
y como lo plantea Beck (1), en el marco de esta
terapia el psiclogo se interesa tanto por comprender las creencias especficas y los patrones
conductuales del paciente, como por lograr
modificaciones en el sistema de creencias y de
pensamiento del paciente que, a su vez, fortalezcan en l el cambio emocional y conductual. As,
los principios fundamentales de la TCC incluyen:
1) formulacin en constante evolucin de los
problemas del paciente y su conceptualizacin
en trminos cognitivos; 2) alianza teraputica
slida; 3) nfasis en colaboracin y participacin
activa; 4) orientacin en los objetivos y focalizacin en el problema; 5) nfasis en el problema;
6) es una terapia educativa, busca ensearle al
paciente a ser su propio terapeuta y enfatiza en
2015. Elsevier Espaa, S.L.U. Reservados todos los derechos

la prevencin de recadas; 7) tiene un lmite de


tiempo (por lo general, entre 6 y 14 sesiones);
8) las sesiones son estructuradas; 9) le ensea al
paciente a identificar, evaluar y responder a sus
creencias y pensamientos disfuncionales, y
10)utiliza diversidad de tcnicas para modificar
el pensamiento, el nimo y la conducta (1).
Al interesarse por los efectos que el diagnstico, el curso y la experiencia general de tener
una enfermedad fsica tienen en las personas,
la psicologa de la salud ha realizado relevantes
aportes tanto para la comprensin de la conducta
de enfermedad como para el abordaje de los aspectos afectivos y emocionales que modulan el
afrontamiento y el ajuste a la enfermedad. Aunque encuentra una fuente de recursos tericos y
tcnicos en la psicologa clnica, la psicologa de
la salud se desarrolla en escenarios en los cuales
las necesidades de los pacientes (afrontar el impacto del diagnstico, tomar decisiones sobre los
tratamientos, realizarse exmenes invasivos, ser
hospitalizado frecuentemente, lidiar con los efectos secundarios de los tratamientos) deben ser
resueltas en plazos cortos y de manera eficiente.
Existe suficiente evidencia emprica que respalda
la efectividad y la eficacia de la TCC en diversidad
de problemas psicolgicos (2,3), y algunos especficamente del rea de la psicologa de la salud,
como, por ejemplo, el alivio de los sntomas del
sndrome de colon irritable (4), la adherencia al
tratamiento en personas que viven con el VIH/
sida (5), las alteraciones del funcionamiento sexual en personas con lupus eritematoso sistmico
(6) o el manejo del dolor crnico (7). De hecho,
de acuerdo con Davis etal. (8), la TCC constituye una de las principales formas de tratamiento
psicosocial para pacientes artrticos con dolor y
se dirige tanto a identificar sus creencias sobre los
sntomas y limitaciones fsicos como a manejar
las respuestas de afrontamiento derivadas de tales

173

174
creencias, promoviendo una mejor o peor adaptacin al dolor crnico. Estos mismos autores expresan que la TCC utiliza diversos componentes
(p.ej., modelamiento, reevaluacin cognitiva,
educacin) para intervenir en las cogniciones
errneas y el afrontamiento maladaptativo y, en
consecuencia, favorece el mejoramiento del estado de salud del paciente a travs del control del
dolor, la movilidad y la autoeficacia, entre otros.
En lo referente especficamente al cncer, la
TCC ha demostrado ser una opcin teraputica
que brinda efectividad en el manejo de diversos
aspectos afectivos, emocionales, conductuales,
cognoscitivos, etc., que caracterizan la experiencia del cncer, favoreciendo una mejor percepcin de calidad de vida (9) y, por tanto, una
mayor adaptacin psicolgica a la enfermedad;
de hecho, la TCC se constituye en un recurso para
mejorar el bienestar psicolgico, emocional y
social del paciente con cncer y, por tanto, puede
contribuir al cuidado psicolgico de estos pacientes (10). Algunos ejemplos del uso de la TCC
en pacientes con cncer muestran que esta ha
permitido abordar aspectos como: afrontamiento
de la ansiedad en la fase terminal (11); depresin mayor (12); trastornos emocionales y del
comportamiento en sobrevivientes de tumores
cerebrales (13); distrs emocional asociado con
la desesperanza (14), y ajuste psicosexual tras los
efectos secundarios de la prostatectoma radical
en pacientes sobrevivientes del cncer de prstata (15). El estudio de Savard etal. (16) pone
en evidencia que la intervencin cognitivoconductual proporcionada por un psiclogo
reduce de manera significativa la ansiedad, la
depresin, el insomnio y la fatiga en pacientes
con cncer avanzado.

ANTECEDENTES
Ante el diagnstico de una enfermedad grave,
potencialmente mortal, es frecuente experimentar un intenso malestar emocional caracterizado
por emociones negativas, como rabia, tristeza y
miedo, asociadas a la incertidumbre, a la prdida
de salud y a las amenazas a la autoestima. Las
respuestas emocionales van a ir presentndose a
lo largo del proceso de enfermedad cada vez que
el paciente se enfrenta a un nuevo reto, como
puede ser el inicio del tratamiento, la afectacin
de la calidad de vida por la propia enfermedad o
los tratamientos y la progresin.

Seccin 5. Modelos de psicoterapia individual

Desde la perspectiva cognitiva, este impacto


emocional inicial est muy relacionado con la
ruptura de creencias bsicas acerca de uno mismo, el mundo y el futuro. En general, las personas
tienen creencias silentes de invulnerabilidad e
inmortalidad, y de que viven en un mundo justo
y controlable (17). Durante las primeras semanas y meses posteriores al diagnstico, el paciente
se plantear tres preguntas vitales que permitirn
darle un significado a todo lo que le est ocurriendo, que determinarn en gran medida cmo
har frente a su proceso de enfermedad y cul
ser el resultado emocional (18):
En qu medida la enfermedad es una amenaza para m?
Qu puedo hacer yo o qu pueden hacer
otros para controlar la enfermedad?

Cul
es el pronstico?

Lazarus y Folkman (19) contribuyeron de


forma decisiva a comprender cmo las personas
se enfrentan a circunstancias difciles, como es el
diagnstico de una enfermedad grave. Segn su
teora, las consecuencias emocionales ante una
situacin estresante no dependen tanto de las
caractersticas objetivas de la situacin como de
la valoracin que hace el individuo (fig.20-1).
Desde este modelo, el estrs se produce cuando el sujeto percibe un desequilibrio entre sus
recursos/capacidades y las demandas del entorno. Segn este modelo, ante el diagnstico de
la enfermedad y todos los cambios asociados, la
persona se plantea dos cuestiones fundamentales:
esto que ocurre es importante para m? (valoracin primaria) y con qu recursos puedo
contar para manejar/solucionar esta situacin?
(valoracin secundaria). Dicha evaluacin condicionar las estrategias de afrontamiento, es decir,
los esfuerzos que la persona pone en marcha para
resolver el problema y/o reducir el malestar que
ocasiona. Se pueden distinguir dos tipos de estrategias generales de afrontamiento:
Estrategias de afrontamiento dirigidas al
problema. Se caracterizan por actuar directamente para modificar de alguna forma el problema de manera que no nos genere malestar
o bien resolverlo de forma definitiva. Generalmente, este tipo de estrategias son las ms
adecuadas para resolver el estrs cuando los
factores de estrs son susceptibles de cambio.

Estrategias de afrontamiento dirigidas a la
emocin. Hacen referencia a conductas que
nos ayudan a reducir el malestar emocional

175

Captulo 20. Modelo cognitivo-conductual

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

FIGURA 20-1.

Modelo de proceso de estrs. (Lazarus y Folkman, 1984.)

que nos genera el problema. Estas estrategias


son especialmente adecuadas para responder
ante situaciones estresantes cuya resolucin
no est directamente en nuestras manos,
o bien, cuando la tensin es tan acentuada
que no nos permite pensar en la solucin del
problema. Si las estrategias son adecuadas, se
resuelve la situacin de estrs. Si no lo son,
se perpetan las consecuencias emocionales
negativas.
Moorey y Greer (20) identificaron cinco estilos de afrontamiento ante el cncer a partir de
sus estudios con mujeres con cncer de mama:
Espritu de lucha: la persona ve su enfermedad como un reto y confa en los recursos
disponibles para obtener un buen resultado.
Adopta un rol activo en su recuperacin,
buscando informacin sobre su enfermedad
(pero no excesivamente), tomando decisiones que le permiten gestionar los cambios
asociados a su enfermedad, pero intentando
mantener su vida normal en lo posible.
Preocupacin ansiosa: la persona ve su enfermedad como una gran amenaza y duda
sobre la posibilidad de controlarla, viendo
su situacin como impredecible. A nivel
conductual, se caracteriza por una bsqueda
contante de seguridad, que se manifiesta con
preocupacin excesiva acerca de la recidiva,
hipervigilancia ante sntomas fsicos que
son habitualmente interpretados como signos de enfermedad, y bsqueda excesiva de

informacin. Dicho estilo de afrontamiento


se asocia, predominantemente, con sntomas
de ansiedad.
Evitacin/negacin: la persona se niega a
aceptar el diagnstico de cncer, evita utilizar
la palabra cncer o minimiza la importancia
de la enfermedad. Mantiene su vida sin pensar
en el cncer y emplea la distraccin.
Fatalismo (aceptacin estoica): acepta el
diagnstico, pero piensa que la enfermedad
no es controlable y acepta pasivamente las
consecuencias. No emplea estrategias activas.
Desamparo/desesperanza: ve el diagnstico
como una gran prdida y cree que la situacin no es controlable y que el resultado ser
negativo. No utiliza estrategias activas y suele
ir acompaado de una reduccin de otras
actividades cotidianas. La persona con este
estilo de afrontamiento se siente sobrepasada
por la situacin y puede presentar sntomas
depresivos.
El espritu de lucha ha sido consistentemente relacionado con mejor adaptacin psicolgica
y calidad de vida, mientras que el desamparo/
desesperanza y la preocupacin ansiosa han
sido asociados con clnica depresiva y ansiosa,
respectivamente (18).
A partir de estos hallazgos, y partiendo de la
teora del afrontamiento de Lazarus y Folkman
y de la terapia cognitiva de Beck, Moorey y Greer
(18) desarrollaron la terapia psicolgica adyuvante, una terapia de enfoque cognitivo-conductual

176
especfica para tratar pacientes con alteraciones
emocionales asociadas al diagnstico y tratamiento de cncer, cuyos objetivos son:
Reducir clnica de ansiedad, depresin y otros
sntomas.

Favorecer
un afrontamiento ms ajustado a la

enfermedad.
Promover la sensacin de control y la participacin activa en los tratamientos oncolgicos.

Mejorar
la comunicacin entre el enfermo y

sus allegados.
Fomentar la expresin abierta de emociones
negativas, especialmente la ira.
En trminos generales, la intervencin se dirige a modificar las valoraciones distorsionadas
que el paciente hace sobre la situacin y/o sobre
sus propios recursos, y a ampliar el repertorio
conductual del paciente, permitiendo un afrontamiento ms ajustado de su situacin, empleando
tcnicas cognitivas y conductuales habituales.

CASO CLNICO
La paciente es una mujer con diagnstico de
mieloma mltiple en etapa III desde hace 1 ao,
candidata a trasplante de mdula sea. Tiene 46
aos, est casada, tiene dos hijos varones de 8 y
12 aos. Ha recibido quimioterapia intravenosa
con agentes antineoplsicos y actualmente recibe
un inmunomodulador, experimentando intensos efectos colaterales (nuseas y vmito, fatiga,
neuropata perifrica, artralgias y mialgias). Lleva
hospitalizada 15 das.

Motivo de consulta
Estoy muy asustada, el dolor, el malestar y no
poder moverme me tienen desesperada, empeora
da a da y temo que no podr volver a moverme como lo haca antes; esto es una verdadera
desgracia.

Historia del problema


La paciente reporta que 1 ao y medio antes
comenz a sentir dolor en la pierna derecha.
Era un dolor molesto, permaneca todo el da
y eventualmente mejoraba con el reposo o empeoraba con la postura; por ejemplo, estar de pie
o permanecer sentada por ms de 1h continua.
Indica que el dolor aument progresivamente y
que al principio lo manej con antiinflamatorios
de venta libre sin obtener mejora. Siempre fui

Seccin 5. Modelos de psicoterapia individual

secretaria y entonces trabajaba en una empresa


de textiles; tena que trabajar largas jornadas
permaneciendo sentada por muchas horas o de
pie si tena que estar presente en las juntas. Para
estar bien presentada, a diario utilizaba zapatos
de tacn de 7 o 10cm. Adems, cumpla con
mis funciones como madre y me encargaba del
aseo de la casa; reconozco que me exig muchsimo durante esos das. Comunica que, adems
del dolor, empez a sentirse fatigada: Me senta
agotada aunque estuviera haciendo lo mismo de
siempre, y eso me generaba mucho miedo; no
poda darme el lujo de enfermar, pues con los
ingresos que mi esposo y yo percibamos, escasamente podamos cumplir con todas las responsabilidades econmicas. Menciona que, dado que
los sntomas no disminuyeron, decidi consultar
al mdico, y que tras realizarle algunos exmenes
de laboratorio y una radiografa de la cadera y la
columna, la remiti con carcter urgente al hematlogo: All el doctor me anunci que tengo
un mieloma; que es un cncer que afecta mis
huesos y que est avanzado. Yo no puedo creerlo,
el cncer mata, dejar a mis hijos solos porque
voy a morir muy pronto; tendrn que crecer sin
su madre. Adems, mi esposo no tiene un trabajo
estable y yo soy quien hace los mayores aportes
econmicos en el hogar. En la historia clnica
est consignado que ha recibido quimioterapia
intravenosa con adecuada respuesta, por lo que
se inicia inmunomodulador. Al respecto, la paciente indica que la quimioterapia es lo peor,
es horrible. Sin duda, el mayor sacrificio que he
hecho por mi familia. Porque no puedo fallarle
a mi esposo dejndolo a cargo de los nios y,
aunque el doctor me dice que estoy mejorando
y que ahora podemos pensar en un trasplante
de mdula sea, creo que realmente lo dice por
animarme, porque yo me siento cada vez peor,
con ms nuseas, nuevos dolores, todo lo peor
que a uno le puede pasar con esta enfermedad
y este tratamiento, y tampoco puedo moverme;
aqu estoy igual a como empec.

Factores de estrs
Los factores de estrs son: 1) tener hijos pequeos
que dependen de ella; 2) haber perdido la funcionalidad; 3) estar incapacitada para trabajar;
4) experimentar el malestar producido por los
efectos secundarios del tratamiento, y 5) sentir
dolor intenso.

Captulo 20. Modelo cognitivo-conductual

177

Conductas problema (evaluacin


cognitiva/afrontamiento)

significado de la quimioterapia se modific de


manera positiva, reconocindola como la va
de acceso al trasplante. A partir de la octava sesin, se evidenci un afrontamiento de los efectos
secundarios de la quimioterapia y de sus temores
frente a la incapacidad centrado en el problema.
La paciente reconoce la dificultad para incorporar
a su repertorio estrategias de afrontamiento centradas en la emocin, logrndolo en la dcima
sesin. Para la duodcima sesin, la paciente mostr un mayor ajuste y adaptacin a la enfermedad.

Distorsiones cognoscitivas: maximizacin: la


quimioterapia es lo peor, es horrible. Abstraccin selectiva: [] porque yo me siento
cada vez peor, con ms nuseas, nuevos dolores,
todo lo peor que a uno le puede pasar con esta
enfermedad y este tratamiento []. Minimizacin: [] y aunque el doctor me dice que estoy
mejorando y que ahora podemos pensar en un
trasplante de mdula sea, creo que realmente lo
dice por animarme, porque yo me siento cada vez
peor []. Catastrofizacin: [] aqu estoy
igual a como empec. Afrontamiento: estilo
pasivo que interfiere en el ajuste y la adaptacin
a la enfermedad y al tratamiento.

Objetivos del tratamiento y tcnicas


aplicadas
Con el fin de disminuir el estrs y favorecer el
ajuste y la adaptacin a la enfermedad, se plantean los objetivos con las respectivas tcnicas para
alcanzarlos detallados en la tabla20-1.

Anlisis de resultado
Se realizan 12 sesiones. La paciente comunica
que, a pesar de que tuvo dificultades para conseguir relajarse, una vez que lo logr, disminuy notablemente la percepcin dolorosa y la
ansiedad generada por el dolor. Para la quinta
sesin, 1 semana antes de que le confirmaran que
el trasplante de mdula sea era una realidad, el

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

TABLA 20-1. Objetivos del tratamiento


y tcnicas aplicadas
Objetivos

Tcnicas aplicadas

Modificar las distorsiones


cognoscitivas

Reestructuracin
cognitiva; diario
para el registro
delos pensamientos
negativos
Parada de pensamiento

Promover la solucin
deproblemas

Entrenamiento en
solucin de problemas

Instaurar estrategias
de afrontamiento
centradas en la emocin
y en el problema

Ensayo conductual
encubierto. Ensayo
cognitivo

Contribuir a la modulacin
del dolor

Distraccin y relajacin
pasiva con imaginera

PROCESOS Y TCNICAS
DE LA TCC EN CNCER
Componentes
Expresin emocional
Es una parte importante del tratamiento, necesaria
antes de abordar la solucin de los problemas. El
apoyo emocional estar presente a lo largo de todo
el proceso de tratamiento y tendr un peso importante cuando haya nuevos estresores en la situacin
mdica y/o vital del paciente. Se facilitar la expresin y aceptacin de las emociones negativas.

Psicoeducacin
Al paciente se le ensea el modelo cognitivo de
adaptacin al cncer y se le muestra cmo sus
pensamientos y su modo de afrontar contribuyen
a mantener el malestar emocional.

Tcnicas conductuales
Ayudan al paciente a recuperar la sensacin de
control sobre su vida, su entorno y la enfermedad,
promoviendo la implicacin en el tratamiento y
fomentando de forma indirecta el espritu de lucha.
El primer objetivo es permitir al paciente recuperar
en la medida de lo posible el nivel de actividad
previo dentro de las limitaciones de la enfermedad (estructurar el da, aumentar actividades de
forma gradual, recuperar actividades placenteras,
priorizar actividades, iniciar actividades nuevas,
planificar objetivos). Tambin pueden usarse
como tcnicas para afrontamiento del estrs (entrenamiento en relajacin) y como medio para el
cambio de actitudes (experimentos conductuales).

Tcnicas cognitivas
Constituyen uno de los componentes ms importantes del tratamiento. Permiten una visin
ms objetiva de la realidad. El terapeuta identifica

178

Seccin 5. Modelos de psicoterapia individual

los pensamientos automticos distorsionados


asociados a los problemas del paciente y ensea
al paciente cmo identificar sus pensamientos
negativos y cmo cambiarlos. En este proceso
de restructuracin cognitiva se utilizan una variedad de tcnicas (identificacin de distorsiones
cognitivas, registros de emociones negativas,
situaciones desencadenantes y pensamientos
distorsionados, test de realidad, bsqueda de
alternativas, descatastrofizacin y valoracin de
ventajas e inconvenientes). En el caso de que los
pensamientos negativos no sean distorsionados
pero s sean intrusivos, como ocurre en los pacientes con enfermedad avanzada, no estn indicadas tcnicas de restructuracin, sino tcnicas
orientadas a la reduccin de los pensamientos,
como el tiempo para preocuparse o la distraccin. Las tcnicas cognitivas simples, como las
autoinstrucciones, la distraccin o las tcnicas
de visualizacin, pueden usarse como estrategias
de afrontamiento.

Fases del tratamiento


Se realiza una evaluacin del paciente segn el
modelo de adaptacin al estrs (v. fig.20-1). En la
valoracin se tendrn en cuenta factores de estrs
y las conductas problema (distorsiones cognitivas

y estilo de afrontamiento). A pesar de que el enfoque es flexible y los objetivos y las tcnicas se
desarrollarn en respuesta a las necesidades del
paciente, puede ser til diferenciar el tratamiento
en tres grandes fases (18):
1. Etapa inicial: el objetivo principal en esta fase
es reducir el malestar de forma rpida. Para
ello se facilita la expresin abierta de sentimientos y se potencia el desarrollo de estrategias para enfrentar los problemas inmediatos
que causan malestar emocional. Se utilizan
tcnicas conductuales, como la distraccin,
la relajacin, la programacin de actividades
y la solucin de problemas.
2. Etapa intermedia: en esta fase se reformulan los problemas del paciente en trminos
cognitivos. El terapeuta utiliza ejemplos de
pensamientos y sentimientos del propio paciente. Desde el proceso de solucin de problemas, el foco ir desplazndose hacia la
modificacin de los pensamientos distorsionados y de las estrategias de afrontamiento
que pueden comprometer la adaptacin a
medio-largo plazo (adaptacin a secuelas
del tratamiento, aislamiento social, dificultades de comunicacin, miedo a la recada).
En la tabla20-2 pueden verse ejemplos de

TABLA 20-2. Intervencin en problemas especficos


Conductas problema

Cogniciones

Conductas

Tcnicas

Miedo a la recada

Tengo que estar preparado


por si
Si no me preocupo, el cncer
puede volver
La preocupacin es incontrolable
El estrs asociado a la
preocupacin puede hacer
queel cncer reaparezca

Por exceso: conductas


de comprobacin,
hipervigilancia
desntomas, mayor
nmero de pruebas
mdicas

Tiempo para preocuparse


Tcnicas de solucin
deproblemas

Por defecto: conductas


de evitacin,
abandono de controles
mdicos, negativa a
recibir tratamientos

Tcnicas de exposicin
a los pensamientos
temidos

Irritabilidad
Dificultades de
adherencia a los
tratamientos
Rechazo a someterse
apruebas mdicas

Reestructuracin
cognitiva: evidencias
de que la vida es justa
Estrategias para prevenir
la escalada de la rabia:
distraccin, respiracin,
autoinstrucciones,
alejarse de la situacin

Rabia

Pensamiento debera:
La vida debera ser justa
No debera pasarme a m

179

Captulo 20. Modelo cognitivo-conductual

aplicacin a problemas frecuentes. El paciente


adopta un rol cada vez ms activo en relacin
con la solucin de problemas a medida que
avanza la terapia.
3. Etapa final: esta etapa final se centra en la
prevencin de recadas y la planificacin
del futuro. Se discute con el paciente cmo
utilizar las estrategias de afrontamiento ante
estresores futuros. Tambin se apoya en el
proceso a aquellos pacientes que, a raz de la
experiencia traumtica del cncer, hayan experimentado un cambio de valores y quieran
modificar su estilo de vida.

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EVIDENCIA SOBRE LA EFICACIA


DE LA TCC EN CNCER
Numerosos estudios han demostrado la eficacia
de la TCC para mejorar la adaptacin psicolgica y la calidad de vida de pacientes con cncer
(21,22). La mayora de dichos estudios aplican la
TCC en grupo, generalmente seleccionando a los
pacientes por diagnstico oncolgico, e incluyen
entrenamiento en diferentes tcnicas cognitivoconductuales como estrategias de manejo de
ansiedad, reestructuracin cognitiva, estrategias
de afrontamiento e interpersonales. Dichas intervenciones de carcter preventivo se han mostrado eficaces en la reduccin de sintomatologa
ansiosa y depresiva al final de tratamiento en
pacientes con cncer en estadios iniciales (23,24),
con beneficios sostenidos hasta 2 aos ms tarde (22,25,26), as como en pacientes con cncer
avanzado (11,16,27). Segn los resultados de
dos metaanlisis recientes, el tamao del efecto
es hasta tres veces mayor en aquellos estudios
cuyos participantes presentan un elevado nivel
de clnica depresiva (28,29).
La TCC tambin se ha aplicado en el tratamiento de problemas frecuentes en pacientes
oncolgicos, como el insomnio (30), la fatiga
(31), el dolor (24), y las nuseas y vmitos anticipatorios (32,33), con resultados prometedores.
Aunque existe suficiente evidencia en trminos generales, es necesario realizar estudios
controlados con muestras ms grandes, con seguimientos a medio-largo plazo y centrados en
grupos de pacientes menos estudiados (hombres,
cncer avanzado), as como estudiar el efecto
de variables psicolgicas y mdicas que pueden
modular la efectividad del tratamiento.

RESUMEN
La TCC es una terapia que se ha mostrado adecuada y eficaz para mejorar la calidad de vida
de pacientes oncolgicos, para tratar trastornos
emocionales asociados al diagnstico y tratamiento, as como para el control de sntomas y
secuelas a largo plazo. Se han expuesto brevemente las bases tericas que permiten formular
los problemas del paciente oncolgico en trminos cognitivo-conductuales y planificar el
tratamiento psicolgico, centrado especialmente
en modificar los pensamientos distorsionados
y el afrontamiento, partiendo de las necesidades y
la situacin del paciente en cada momento. Se
han descrito los procesos y tcnicas habituales,
con indicaciones concretas en problemas especficos, ilustrados por un caso clnico. Finalmente,
se ha presentado una breve revisin de los estudios controlados sobre la eficacia de la TCC
en oncologa.

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Cncer y aceptacin psicolgica:


laterapiadeaceptacin y compromiso
Francisco Montesinos Marn y Marisa Pez Blarrina

INTRODUCCIN
Para la mayora de los pacientes, el cncer supone un fuerte impacto emocional. A pesar de los
avances en los tratamientos mdicos disponibles,
todava hoy recibir la noticia de un diagnstico
de cncer contina siendo una experiencia compleja que habitualmente genera sufrimiento y
preocupacin. Para cada persona diagnosticada,
el cncer tiene un significado especfico, y podemos identificar distintas maneras de reaccionar
frente a la enfermedad. Para entender las diferencias en el impacto emocional del diagnstico,
hay que tener en cuenta la historia de aprendizaje
del paciente en relacin con las enfermedades en
general y con las oncolgicas en particular. As,
el impacto depender, por un lado, de la historia
directa conformada por las experiencias que la
persona haya acumulado, como, por ejemplo, el
contacto con conocidos o familiares cercanos que
hayan sufrido la enfermedad y las consiguientes
situaciones vividas. Por otro lado, el impacto
estar relacionado con la historia indirecta o
derivada del hecho de ser seres humanos con
lenguaje y construida a partir de la cultura en la
que vivimos (para una mejor comprensin de
laperspectiva adoptada aqu, la teora del marco
relacional, vanse referencias bibliogrficas 1
y 2). As, cuando escuchamos expresiones del
tipo el cncer de la corrupcin, el uso metafrico del trmino como sinnimo de algo terrible, destructivo, dramtico, supone conectar
verbalmente el cncer con estas connotaciones
enormemente negativas, de manera que la enfermedad adquiere un significado sustancialmente
distinto de otras enfermedades que, a pesar de ser
graves, no provocan la misma reaccin de miedo
(para un anlisis ms en profundidad, vanse
referencias bibliogrficas 3 y 4).
2015. Elsevier Espaa, S.L.U. Reservados todos los derechos

De este modo, en funcin de la historia directa


y derivada de cada afectado, el cncer tendr un
significado diferente. Como seres verbales que
somos, y fruto de las mltiples relaciones verbales
que se establezcan, es inevitable que el diagnstico evoque en el paciente multitud de pensamientos. Algunos experimentarn la noticia como una
amenaza para su salud, su futuro o sus planes
inmediatos. Otros la vivirn como sinnimo de
sufrimiento y dolor para ellos mismos o para sus
seres queridos. Algunos pensarn en el impacto
de la enfermedad y los tratamientos en su cuerpo y en su imagen externa. Es probable que la
situacin desencadene pensamientos en torno
al futuro, a lo que podra ocurrir, a lo que quizs
ya no puedan hacer, a lo que podran haber hecho y no han hecho Algunos pacientes en lo
primero que pensarn ser en la muerte. Tambin
podrn pensar en el cncer como un reto, un
enemigo frente al que luchar o una oportunidad
de aprendizaje y crecimiento personal. Pasado el
tiempo, los recuerdos dolorosos relacionados con
las distintas experiencias de sufrimiento vividas
en primera persona asociadas al diagnstico y al
proceso de la enfermedad pueden ser evocados
por conversaciones, noticias publicadas en los
medios de comunicacin, fotografas, el contacto con otras personas enfermas, etc. Dichos
recuerdos pueden hacerse presentes a pesar de la
voluntad de dejar atrs la enfermedad. Muchos
pacientes que han recibido el alta mdica experimentarn pensamientos relacionados con la posibilidad de recidiva y las consecuencias que ello
acarreara. Los significados pueden ser diversos y
cambiantes en funcin de los diferentes momentos del proceso. Pero lo que est asegurado es que
los pacientes reaccionarn verbalmente y que,
en ocasiones, los pensamientos, los recuerdos
y las emociones asociadas a esos pensamientos

181

182
generarn sufrimiento y puede que se conviertan
en algo que hay que evitar en s mismo, como si
se tratase de evitar la enfermedad.
Muchos autores han reflexionado acerca de
cmo los pacientes afrontan la enfermedad. Los
pacientes de cncer ponen en prctica los recursos de los que disponen y, en ocasiones, en el
modo de hacer frente a la enfermedad se aprecia
un claro predominio de comportamientos dirigidos a evitar el contacto con el malestar. As,
encontramos a pacientes que no quieren pensar
en la enfermedad ni en el futuro, y para ello
tratan de mantenerse entretenidos o de detener,
suprimir o sustituir los pensamientos cuando
aparecen, recurriendo a ver la televisin, pasar
el tiempo en Internet o implicndose en mltiples ocupaciones. Otros no quieren hablar de
la enfermedad con sus allegados, dejan de salir
y descuidan sus relaciones sociales para evitar
ser preguntados, o para no sentirse mal al ver
a conocidos que les recuerden su enfermedad.
Tambin pueden reducir sus interacciones con
seres queridos, por ejemplo, con hijos, para evitar
tener pensamientos dolorosos sobre el futuro.
Algunos evitan situaciones donde tengan que
mostrar su cuerpo, como acudir a la piscina o
mantener relaciones sexuales, para evitar ser vistos por otras personas o la pareja y as no experimentar el malestar que les genera no gustarse
fsicamente o sentirse menos atractivos. Otros
minimizan la gravedad de la situacin o niegan
la posibilidad de que la enfermedad avance, y se
dicen frases tranquilizadoras que con frecuencia
no terminan de creerse. En ocasiones se niegan a
recibir el tratamiento porque no desean sufrir los
efectos y consecuencias negativos que anticipan.
Estos comportamientos son comprensibles
y legtimos, y con frecuencia son alentados por
el entorno del paciente y resultan coherentes
con las pautas culturales. A veces resultan tiles;
sin embargo, otras veces generan un coste no
deseado por el paciente, al mantenerlo alejado
de aquello que para l o ella resulta ms importante. As, como se ilustra en trabajos previos
(5-7), una paciente puede terminar evitando
sistemticamente el contacto con sus amigos o
familiares, delegando en su pareja el cuidado de
su hijo, no atendiendo el telfono, no recibiendo
visitas en casa, dejando de salir, para as no ver
sus caras, no tener pensamientos sobre lo que
estarn pensando de ella, no tener la sensacin
de que inspira lstima en los dems A corto

Seccin 5. Modelos de psicoterapia individual

plazo estos comportamientos pueden comportar


una reduccin del malestar (de su tristeza, miedo,
rabia, baja autoestima, sensacin de indefensin,
temor a la recidiva), pero, a la larga, la paciente
va descuidando sus relaciones sociales y sintindose cada vez ms sola, adems de culpable por
estar abandonando algo que ella siempre haba
considerado importante (la relacin con sus amigos, su familia, el amor y el cuidado de su hijo).
Este patrn de comportamiento ha sido descrito como evitacin experiencial destructiva
y, cuando se convierte en un patrn rgido generalizado, se denomina trastorno de evitacin
experiencial (TEE) (8,9). El patrn no es exclusivo del paciente oncolgico, sino que sera un
tronco comn a mltiples trastornos y problemas
psicolgicos. Hace referencia a un conjunto de
comportamientos con diferente forma o topografa, pero idntica funcin: la evitacin o escape de los eventos privados aversivos (sentimientos, sensaciones, pensamientos, recuerdos).
El paciente ha aprendido que para vivir tieneque reducir el contacto con el malestar. Espera
quecuando est mejor (cuando se sienta mejor, ms animado, con ms ganas e ilusin, o con
menos miedo, con menos ansiedad, con menos
tristeza) podr afrontar las situaciones significativas para l (volver a dedicarse a su hijo, a sus
amigos, a su trabajo, a su casa, a su pareja). La
evitacin experiencial se mantiene como consecuencia de una contingencia de reforzamiento
negativo (alivio del malestar a corto plazo) y
reforzamiento positivo (el paciente siente que
est haciendo lo que debe, y los dems pueden
tambin fomentar estos comportamientos). Sin
embargo, el coste de este patrn inflexible radica en que a la larga es probable que se d una
exacerbacin y extensin de los miedos u otros
sentimientos presentes, y el paciente termine por
tener una vida cada vez ms limitada y vaca,
que gire en torno a la eliminacin del malestar,
una especie de muerte en vida. El papel que
juegan los pensamientos en este proceso es clave.
Cuando el paciente experimenta el pensamiento voy a morir, frecuentemente es incapaz de
diferenciar entre sus pensamientos y la realidad,
en ese momento experimenta el pensamiento
como algo real que merece toda la credibilidad. El
pensamiento genera angustia, porque el paciente
no tiene perspectiva a la hora de experimentar su
propio pensamiento como un pensamiento. El
resultado puede ser que el paciente se enrede,

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

Captulo 21. Cncer y aceptacin psicolgica: laterapiadeaceptacin y compromiso

quede atrapado en la maraa verbal. No hay distancia entre el yo y sus pensamientos, de modo
que uno es incapaz de verse a s mismo como
diferente de sus contenidos cognitivos. Puede
ocurrir que el paciente quede atrapado y pase
horas centrado en sus pensamientos (en el por
qu a m?, me curar?, se reproducir?) y
alejado del aqu y el ahora, descuidando aquellas
facetas de la vida que le importaban. Tambin es
posible que a ratos tambin se dedique a intentar
apartar dichos pensamientos de su mente, con un
resultado similar. Este fenmeno es conocido en
ACT como fusin cognitiva.
Para comprender el fenmeno de la evitacin
experiencial hay que tener en cuenta el contexto
sociocultural, que vislumbra la primaca del bienestar como placer inmediato y que demoniza el
sufrimiento, considerndolo como algo anormal.
La cultura occidental con frecuencia no provee
las condiciones que permitan darse permiso para
hacer hueco al malestar que forma parte de la
vida, ms bien al contrario, promueve soluciones
que implican una rpida eliminacin del dolor
y que acaban generando una baja tolerancia a la
frustracin, el malestar y el dolor (7). El contexto
cultural tambin promueve lo que se denomin
la tirana del pensamiento positivo (10) para
referirse al hecho de que los profesionales sanitarios y la sociedad han trasladado a los pacientes
de cncer la idea de que sentirse triste, asustado,
acongojado, furioso o pensar de forma pesimista
es inaceptable, y que si la persona no controla en
todo momento el plano emocional, perder la
batalla contra la enfermedad. En este sentido, han
arraigado creencias supersticiosas infundadas
que establecen relaciones causales entre actitudes
o pensamientos positivos y curacin del cncer.
La consecuencia puede ser que, o bien los pacientes no declaran sus temores y muestran una
imagen positiva, o bien se enzarzan en una lucha infructuosa para transformar pensamientos
negativos en positivos. El resultado, ms fusin cognitiva y ms comportamientos de evitacin de pensamientos no admitidos socialmente,
y mayor distancia e incomunicacin con los seres
queridos que no le dan permiso para sentirse
mal o tener pensamientos pesimistas, por los
cuales el paciente no se siente comprendido.
Pero la evitacin experiencial no es un fenmeno que resida nicamente en los enfermos
oncolgicos. Tambin los familiares y los profesionales sanitarios evitamos con frecuencia

183

el malestar. Los miembros de la familia pueden


sobreproteger al paciente impidiendo que realice
actividades, como ayudar en las tareas domsticas
u otras actividades relacionadas con roles como
el de padre o madre de familia, asumiendo el
resto de familiares dicho papel, que quizs podra
beneficiarle, pero que desencadenar preocupaciones u otros sentimientos de malestar en los
dems. Tambin pueden mostrar conductas de
evitacin, como ocultar informacin al paciente
o evitar hablar sobre temas difciles. De esta
manera, el familiar evitar sentirse mal al eludir
situaciones incmodas o al no evidenciar el sufrimiento del paciente. Ejemplos extremos de estas
conductas de evitacin estaran constituidos por
la denominada conspiracin de silencio, y
porel fenmeno que ocurre cuando los familiares terminan claudicando y demandando el
ingreso del paciente terminal en un hospital para
conseguir as aliviar el peso y el sufrimiento que
puede comportar la responsabilidad de proporcionar cuidados al paciente en el domicilio a pesar de recibir el apoyo de un equipo de cuidados
paliativos.
Los profesionales tambin pueden verse afectados por la evitacin experiencial. La necesidad
de adaptacin al contacto cotidiano con el sufrimiento de pacientes y familiares lleva a que los
sanitarios desarrollen diversas estrategias, entre
las que destacan las orientadas a la evitacin del
malestar. Esta evitacin es siempre comprensible
y a veces inocua, pero, en ocasiones, puede ir
en detrimento de la calidad de la relacin teraputica y de la eficacia de las intervenciones
clnicas. Por ejemplo, podemos estar retrasando
o reduciendo la frecuencia y duracin de visitas
(sin ser conscientes de ello necesariamente) para
evitarnos momentos de sufrimiento o impotencia. Podemos dedicarnos a instruir, sermonear,
ejercer autoridad con el paciente presionando
para que siga nuestras indicaciones, y as nos
sentiremos aliviados pensando que estamos
haciendo lo que tenemos que hacer, a pesar de
que en la prctica nuestra presin no alcance
su objetivo o incluso nos distancie del paciente.
Interponer distancia en la comunicacin, facilitando informacin bien demasiado vaga o bien
extremadamente detallada y cargada de tecnicismos, o utilizar determinada comunicacin no
verbal (como evitar el contacto ocular, hablar
aceleradamente, establecer distancia fsica, ciertas
expresiones faciales), evitar mostrar empata o

184
centrar la atencin en los aspectos tecnolgicos
de la clnica en detrimento de los humanos puede
generar desconfianza en el paciente y barreras
para que este plantee dudas o formule preguntas
de difcil respuesta, sentimientos de soledad y
falta de colaboracin y adherencia.
La terapia de aceptacin y compromiso (en
adelante, ACT) (11,12) est diseada para el
abordaje de la evitacin experiencial. Desde la
ACT se entiende que lo que produce sufrimiento a los humanos no es tener pensamientos y
emociones negativos, sino la manera en que el
individuo reacciona ante ellos. No va dirigida
al cambio directo de pensamientos o sentimientos, sino que promueve la aceptacin y la
flexibilidad psicolgica. Estas hacen referencia
a la habilidad de permanecer en contacto con el
malestar mientras actuamos en direccin a lo que
nos importa. El concepto de aceptacin no ha
de confundirse con la resignacin o entenderse
como aceptacin meramente verbal, sino que implica elegir activamente, comportarse orientado
hacia metas importantes que conllevarn la presencia de pensamientos o sentimientos molestos.
As, por ejemplo, una madre enferma de cncer
puede elegir organizar una fiesta de cumpleaos a
su hijo porque considere de enorme importancia
cuidar y transmitir amor a su hijo incluso cuando
la situacin implique experimentar sentimientos
de profunda tristeza y pensamientos negativos
relacionados con un futuro incierto y la posibilidad de no ver crecer a su hijo. La flexibilidad
psicolgica se refiere a la capacidad para elegir
actuar en una u otra direccin de manera quesea
uno quien elige en funcin de los valores que
llenan de significado la vida de cada uno, en lugar
de que sean nuestros sentimientos, nuestros miedos o nuestros pensamientos los que elijan por
nosotros. Otro ejemplo sera el de un paciente
que tuviera que decidir si ante la invitacin de
unos amigos a cenar se deja llevar por la pereza, el
cansancio o el temor a sentirse incmodo ante las
preguntas de otros o ante los cuidados especficos
que necesita (p.ej., ante una ostoma) y se queda
en casa, o bien elige actuar coherentemente conla
importancia concedida a la amistad y acude a
lacena mientras hace hueco a la pereza, al cansancio, a la posible incomodidad y organiza la
visita en funcin de las nuevas condiciones vitales (p.ej., sugiriendo adaptar el horario o el tipo
de actividad que se va a realizar). De este modo,
aceptacin y flexibilidad implican a prender a

Seccin 5. Modelos de psicoterapia individual

iferenciar entre uno mismo (el yo y los vad


lores) y los productos de nuestra mente (los
contenidos del yo, los pensamientos, sentimientos o recuerdos). Promover la aceptacin implica
un entrenamiento prctico para aprender a notar
y observar los eventos privados con perspectiva,
discriminarlos cuando ocurren y establecer cierta
distancia entre uno mismo y los pensamientos,
pero sin nimo de eliminarlos, sino ms bien
de hacerles hueco y llevarlos, mientras uno es
capaz de perseverar caminando en la direccin
elegida. Estos procesos fundamentales en la ACT
estn fundamentados en mltiples estudios que
han constatado la ineficacia en determinadas
circunstancias de la supresin de pensamientos
y la evitacin de eventos privados (13).
Es importante mencionar que para una comprensin completa de la terapia y una aplicacin
efectiva hay que recurrir a sus bases filosficas y
conceptuales. La ACT est basada en una aproximacin funcional contextual del lenguaje y
la cognicin, y encuentra su fundamentacin
terica en la teora del marco relacional (1).
Dadas las limitaciones de extensin de este captulo, presentaremos una sntesis de sus mtodos
clnicos a modo de introduccin y remitiremos
al lectora otras publicaciones donde poder
profundizar.

MTODOS Y CASO CLNICO


La ACT incluye mtodos clnicos orientados a
un cambio contextual o de segundo orden. No
pretende modificar la forma o frecuencia, sino
la funcin de los eventos privados (emociones,
sentimientos, pensamientos, recuerdos). La
paradoja a la que se enfrenta el psiclogo es
que dispone fundamentalmente del lenguaje
para intervenir en un problema que radica en el
propio lenguaje (12). Esto se resuelve utilizando
mtodos no literales dirigidos a disolver el
enredo cognitivo del paciente y no a patologizar
ni a potenciar el nudo verbal en el que este est
atrapado. Estos mtodos incluyen el uso de paradojas, metforas, y ejercicios experienciales y de
exposicin. El primer objetivo en terapia es que
el paciente constate, no de forma instruida, sino a
partir dela experiencia, los dividendos en la prctica de su comportamiento evitativo. Esto es, que
compruebe por s mismo cmo la evitacin es
efectiva en el corto plazo, pero a la larga es contraproducente. El segundo objetivo es clarificar las

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Captulo 21. Cncer y aceptacin psicolgica: laterapiadeaceptacin y compromiso

direcciones de valor personal que funcionaran


como una especie de brjula personal, y establecer el compromiso de actuar con esas
direcciones como horizonte. En este proceso de
clarificacin, el paciente aprender a diferenciar
lo que se puede cambiar y lo que no, y a implicarse activamente en lo que es susceptible de cambio. Y, relacionado con esto ltimo, y a partir de
haber experimentado el coste que conlleva tratar
de cambiar o apartar pensamientos, sentimientos o recuerdos, surge el tercer objetivo, que ser
aprender a notar y estar presente ante los eventos
privados que se presentan automticamente y no
son susceptibles de cambio (ya sean valorados
como positivos o como negativos) y que naturalmente se presentan en cada momento de la
vida y, en especial, en una situacin crtica como
es la enfermedad. La defusin cognitiva o toma
de perspectiva de los eventos privados se produce
desde esa parte de uno que denominamos yo y
que se experimenta como una perspectiva o lugar
seguro y estable desde el que observar el flujo de
pensamientos y sentimientos, sin necesidad
deembarcarse en lucha alguna contra ellos para
intentar controlarlos, vencerlos o eliminarlos
(7). En el siguiente apartado se resume e ilustra,
mediante un caso, la aplicacin de los diferentes
mtodos clnicos de la ACT.
Rosa es una paciente de 50 aos, madre de
dos hijas, que hace pocos meses ha recibido
el alta tras ser tratada de un cncer de mama.
Cuando llega a la consulta del psiclogo, Rosa
manifiesta que es ahora cuando se est dando
cuenta de lo que ha tenido, y que se nota nerviosa continuamente e irritable con su familia.
Piensa constantemente en la enfermedad, lo que
ms teme es una recidiva porque conoce casos
cercanos. Adems, se ve poco atractiva y eso le
genera inseguridad a la hora de relacionarse; de
hecho, le est costando retomar las relaciones
sociales y no queda con sus amigos tanto como
antes. A veces, cuando alguien de su familia hace
algo que le molesta, levanta la voz y reprocha a
los dems su comportamiento, aunque ms tarde
se siente culpable porque ella antes no era as,
pero no sabe por qu acta de esa manera. Como
tambin se siente desanimada y baja de energa,
en casa hace lo mnimo, y se siente bloqueada
ante la posibilidad de iniciar la bsqueda de un
empleo. Cree que debera empezar ya a buscar
trabajo, pero lo est retrasando porque no se ve
con fuerzas, de hecho hay das en los que le

185

c uesta mucho levantarse de la cama por las maanas. Cuando se pone a buscar informacin en
Internet sobre empleos disponibles, acaba mirando informacin sobre cncer con la esperanza de
encontrar noticias optimistas que le hagan tener
menos miedo, y tambin se ha dado cuenta de
que se entretiene con tareas que no le llenan.
En esas ocasiones pospone la bsqueda de empleo para otro da, e igualmente est retrasando la
visita a un centro donde espera que le informen
sobre ayudas a personas en su situacin. Tambin
comenta que la prxima cita de seguimiento con
el onclogo se est acercando, y se le pasa por la
cabeza la idea de no acudir, porque le da pnico
que le digan que no va bien.
A continuacin se describe la intervencin propuesta desde la ACT estructurada en tres fases, que
no necesariamente tienen que sucederse en este
orden ni en diferentes sesiones: el establecimiento de la desesperanza creativa y elcontrol de los
eventos privados como problema, la clarificacin
de valores y el entrenamiento en defusin. (Para
obtener ms informacin sobre estos momentos
de la terapia, puede consultarse la referencia bibliogrfica 12.)

Desesperanza creativa y problema


delcontrol
Primeramente es necesario un anlisis funcional
que nos permita identificar el patrn evitativo
en el que est atrapado el paciente. Para ello
ser preciso conocer el problema por el que el
paciente acude a consulta o es derivado, saber
qu es lo que el paciente considera problema,
por qu lo considera as, y qu hace con ello.
Es decir, cmo intenta resolver el problema o,
tcnicamente, cul es la estrategia de regulacin
predominante, lo que revelar el tipo de reglas
verbales que est siguiendo. As, identificaremos
qu es lo que el paciente deseara cambiar con
la ayuda del terapeuta, qu sentimientos, temores, preocupaciones o recuerdos cree que tendra que eliminar para poder sentirse mejor y
hacer su vida. Posteriormente confrontaremos
al paciente con la paradoja de su estrategia para
resolverlo (7). Para ello le preguntaremos si le est funcionando lo que hace para intentar sentirse
mejor, si su experiencia le muestra que est resultando til no solo a corto plazo, sino tambin
a largo plazo, si hay menos miedo, recuerdos,
preocupaciones, ansiedad, irritabilidad por hacer
lo que hace Tambin le preguntaremos si al

186
intentar solucionar a su manera el problema
est mejorando su vida en aquellas facetas que
ms le importan, es decir, si dedicar su energa a
controlar sus miedos, su ansiedad o su malestar
est enriqueciendo su vida o, por el contrario,
encuentra que su vida se ha empequeecido
y su problema se ha agrandado. El objetivo es
generar lo que se ha denominado como la experiencia de desesperanza creativa, que permita
establecer un contexto verbal favorable para
ensayar otro tipo de soluciones no orientadas
a la evitacin (12).
En este caso trataramos de preguntar a Rosa
qu consigue a travs de los comportamientos
especficos de los que nos ha informado. El objetivo sera hacerle ver, por ejemplo, qu ocurre
cuando se siente desanimada, sin energa o sin
fuerzas, y opta por sentarse en el silln a ver la
televisin o por quedarse en la cama en lugar de
realizar las tareas domsticas. Es probable que
Rosa reconociera que mientras est sentada en
el silln o tumbada en la cama se siente mejor,
pero consigue que desaparezca el desnimo o
la falta de energa definitivamente? En los ltimos meses su desnimo y su falta de energa
han aumentado o han disminuido? Igualmente
le preguntaramos qu ocurre cuando se dispone
a buscar informacin sobre posibles empleos
en Internet, pero se siente bloqueada y lo pospone al da siguiente y termina buscando informacin tranquilizadora sobre la enfermedad.
Qu obtiene cuando dedica tiempo a buscar
esta informacin? Quizs nos diga que a veces la
informacin que obtiene le proporciona cierta
seguridad, tranquilidad, aunque no siempre, alo
que responderamos: Cunto tiempo te dura la
seguridad que te proporciona la informacin que
encuentras? A la larga desaparece tu intranquilidad de una vez por todas? Y respecto al tema del
empleo que tanto te preocupa, entretenindote en
Internet o posponiendo la bsqueda, te ves ms
cerca o ms lejos de encontrar un trabajo?. Cuando le preguntamos acerca de cmo se siente en
esas ocasiones en que se muestra irritable con su
familia, justo antes de levantar la voz, reconoce
que se nota ms nerviosa y preocupada, que
quizs est ah el miedo a que el cncer vuelva.
Entonces formulamos la pregunta de qu obtiene
cada vez levanta la voz y acta reprochando algo
a su familia, qu ocurre cuando uno se siente
mal y da un grito. Es posible que nos responda
que nota cierto desahogo en el momento. Le

Seccin 5. Modelos de psicoterapia individual

preguntaramos si desaparece definitivamente


su ansiedad, su preocupacin o su miedo, y ms
all, si actuando as de forma reiterada se nota
ms cerca o ms lejos de sus seres queridos, si
se ve como el tipo de madre o esposa que desea
ser. Tambin interrogaramos a Rosa acerca de lo
que ocurre cada vez que sus amigos le proponen
quedar, y al sentirse insegura con su imagen y
preocupada por si se sentir incmoda cuando
les vea, termina aplazando el momento de encontrarse con ellos. Le plantearamos qu ocurre con
su sentimiento de inseguridad y su preocupacin
por la posible incomodidad en el momento en
que aplaza un encuentro. Es posible que se sienta
aliviada al alejar la perspectiva del encuentro.
Pero, a la larga, quizs nos confiese que se siente
culpable al tener abandonados a los amigos que
tanto la han estado apoyando y al verse cada vez
ms alejada de ellos.
Finalmente, recapitulando, podramos englobar diferentes comportamientos de Rosa en la
categora de comportamientos dirigidos a controlar el malestar (conductas de evitacin que
conforman el patrn de evitacin experiencial
destructiva o TEE): quedarse sentada o tumbada,
buscar entretenimientos, rastrear informacin
en Internet, aplazar la bsqueda de empleo o el
contacto con sus allegados, explotar con su
familia son comportamientos que tendran en
comn su funcin evitativa de distintos tipos de
malestar, pero que provocan un efecto boomerang
al generar a la larga cada vez ms malestar, ansiedad, miedo, preocupacin e inseguridad, y una
vida ms insatisfactoria (un coste a nivel de sus
valores, de lo que le importa en la vida: la relacin
con su familia, con sus amigos, un empleo que le
llene, un ocio de calidad).
Un paso ms adelante en la terapia sera mostrar cmo los intentos de control del malestar
en ocasiones estn abocados a generar ms
descontrol, cmo en sus circunstancias quizs
lo esperable sea que tratar de luchar contra la
preocupacin (buscando informacin por Internet) genere ms preocupacin (debido a la
gran cantidad de informacin disponible), o
tratar de huir de la desgana (p.ej., quedndose
en la cama) genere ms desgana, de manera que
en el mundo debajo de la piel la regla sea si
no deseas tener algo, lo tendrs (vanse los
ejercicios para trabajar el control de los eventos
privados como problema en Wilson y Luciano,
referencia bibliogrfica 12).

Captulo 21. Cncer y aceptacin psicolgica: laterapiadeaceptacin y compromiso

En el proceso de llevar al paciente a que contacte con la experiencia de que la solucin es


parte del problema, es fundamental, reenmarcar
el problema en trminos de lo que no funciona y,
al mismo tiempo, situar al paciente en el contexto
de lo que da sentido a su vida, su horizonte de
valor (7). Con frecuencia, el paciente de cncer,
impactado por la enfermedad y sus consecuencias, se centra en el sntoma (el miedo, la tristeza, la angustia) y pierde de vista aquello que
haba sido hasta hace poco lo ms importante
para l: las relaciones con sus seres queridos, su
trabajo, su formacin, su salud As, al ayudarle
a tomar perspectiva le permitimos que aprecie
cmo la estrategia que ha escogido no solo no
est funcionando, sino que le aleja de lo que ms
valora en la vida. Podramos preguntar a Rosa
si es as (levantando la voz para desahogarse, o
quedndose en la cama o entretenindose en Internet para no sentirse mal) como le gustara ser
recordada por sus hijos o por sus amigos durante
la recuperacin de la enfermedad o, si pudiera
elegir, cmo le gustara ser recordada?

Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

Clarificacin de valores
En ocasiones, formular preguntas similares a
las recogidas en el apartado anterior puede ser
suficiente para que el paciente contacte con sus
valores. Sin embargo, puede ser necesaria una intervencin ms especfica para hacerlos explcitos
(12). La resistencia del paciente a contactar con
lo importante (p.ej., cuando el paciente afirma
que ya nada importa) puede revelarse en el
anlisis funcional como una nueva conducta de
evitacin, ya que evidenciar lo lejos que uno se
encuentra de sus direcciones valiosas puede resultar tremendamente aversivo. Preguntas como
es ese el tipo de madre que a ti te gusta ser?,
te identificas?, te gusta lo que ves cuando te
ves como madre, cuando miras cmo lo ests haciendo?, es as como actuara Rosa como madre
ideal para ti? (7), pueden bastar para alterar la
funcin del malestar como barrera y que el paciente comience a actuar en coordinacin con valores.
Los valores en la ACT se entienden como direcciones valiosas que nunca terminan y, a la vez, como
reforzadores socialmente construidos (12). Valorar
se conceptualiza como comportarse en direccin
a una meta valiosa, es decir, desde la ACT valorar
equivale a actuar (no a pensar, desear o querer) (7).
Por ello se alude a metforas que muestran la vida
como la eleccin de caminos orientados hacia

187

una direccin, y se habla de una brjula que


gua nuestro comportamiento, de manera quese
invita al paciente desde el inicio de la terapia a
que elija una accin que pudiera hacer hoy mismo y que estuviera orientada hacia el norte
(el norte simbolizara la direccin de valor), una
accin que situara al paciente en el camino y
que supondra, por ejemplo, en el caso de Rosa,
avanzar como la madre que siempre ha soado
ser. Este esclarecimiento puede incluir establecer
la diferenciacin entre valores, metas, acciones y
barreras. Los valores supondran direcciones que
nunca acaban (si el valor est en amar y ser
amado, siempre puedo amar ms y mejor).
Las metas constituiran hitos en el camino que
son visibles desde el punto en el que estamos y
que nos sirven como orientacin, mientras que
las barreras seran las piedras en el camino
que forman parte de este y que nos dificultan la
marcha, pero, al mismo tiempo, nos indican que
estamos en el camino. Las acciones sern pasos
concretos que nos acercan a las metas y con las
que el paciente se compromete (se compromete
con una accin, no con un resultado, que nunca
est garantizado, aunque s es probable). En este
contexto puede ser de gran utilidad la metfora
del jardn (12), como anlogo de la vida, que
ayuda a identificar las reas valiosas que cada uno
tiene (las plantas del jardn), la experiencia de
cmo estn y cmo uno las ha estado cuidando
ltimamente. Para establecer esta discriminacin puede ser de ayuda pedir al paciente que
nos indique, para cada una de las reas valiosas
(podemos sugerir reas como relacin con la
pareja, relacin con los hijos o con la familia, relacin con los amigos, salud, ocio, economa),
el grado de importancia de 1 a 10, y el grado de
consistencia con la importancia concedida de 1
a 10 (la medida en que ha estado cuidando de
esa planta durante las ltimas 2 semanas, por
ejemplo).
Ntese que la clarificacin de valores en
pacientes de cncer, al establecer distancia con
las barreras y facilitar el reencuentro con lo
importante e incluso con lo trascendente para
el paciente (que se hace presente al plantear
preguntas del tipo de cmo le gustara ser recordado), puede ser una herramienta fundamental
para que el paciente le encuentre el sentido a la
experiencia de enfermedad, para que otorgue un
significado al sufrimiento que conlleva el proceso
que est atravesando, lo que le podra ayudar a

188
vivirlo como crecimiento personal en medio de la
adversidad. El significado en la ACT estara en
laposibilidad de elegir seguir cultivando esa
faceta, que sigue estando ah, desde la responsabilidad personal, no desde el victimismo, desarrollando la habilidad de hacer hueco al malestar
que va unido a cada pequeo paso hacia adelante
dentro de lo que la situacin fsica y social nos
permita. La experiencia que adquirir el paciente
mediante ACT es que las barreras para actuar
estn dentro de l o de ella: las barreras son verbales. El camino para alcanzar las metas soadas
ser la aceptacin activa entendida como una
habilidad que hay que entrenar.
En el caso de Rosa encontramos que, en su
relacin con sus hijas, ella valoraba dar cario,
comprender y apoyar incondicionalmente. Escogi la meta de poder pasar un da completo
cerca de a sus hijas comportndose cariosamente y sin gritarles. Para lograrlo program
distintas actividades, como salir de compras con
ellas y cocinar juntas. Las barreras que detect
que interferan a la hora de mostrarse cariosa
y cercana fueron el miedo, la ansiedad, el pensamiento de las ver crecer? que apareca al estar
junto a sus hijas, y el sentimiento de profunda
tristeza que lo acompaaba.

Defusin y establecimiento
delaperspectiva del yo como contexto
Si algo define a la ACT, adems de ser una terapia orientada hacia los valores, es su inters en
promover la aceptacin radical de lo que no se
puede cambiar. Esto implica fundamentalmente
aumentar al mximo la conciencia de los pensamientos, sentimientos, sensaciones y cualquier
otra vivencia subjetiva del enfermo oncolgico.
Para ello ensearemos al paciente a observar
con perspectiva su angustia, su miedo, su inseguridad, sus pensamientos (defusin) Le
invitaremos a abandonar la lucha y hacer hueco
en su mochila a la carga que la vida le depare
cada da mediante ejercicios experienciales y de
exposicin. Si Rosa ha intentado sin xito dejar
de pensar en el cncer o en la recidiva, qu tal si
la invitamos a contactar con sus pensamientos y a
aprender a actuar en su presencia en consonancia
con lo que ha elegido hacer, a llevarlos? El objetivo de la exposicin no ser ya modificar, reducir
la frecuencia o la intensidad de la ansiedad o
de los pensamientos, sino generar un cambio
contextual. Del mismo modo que cambiaramos

Seccin 5. Modelos de psicoterapia individual

el marco a un cuadro y veramos un cuadro distinto, podramos ponerle un nuevo marco al


pensamiento sobre el cncer o al sentimiento
de angustia. El cambio en la funcin que vamos
buscando implicar que pensamientos como y
si vuelvo a tener cncer?, y si me muero? o
ver crecer a mis hijas? dejen de funcionar
como una barrera para compartir tiempo con
las hijas o con los amigos y a la hora de implicarse en actividades varias, de manera que
nuestra paciente sea capaz de estar con su pensamiento como lo que es, no como lo que dice
ser, es decir, como un producto de su mente
o de su programacin verbal. Hasta ahora la
paciente detena su vida cada vez que aparecan
esos pensamientos, para intentar apartarlos o
no tenerlos presentes. Ahora la invitacin ser
justamente a notar esos pensamientos y crear
espacio para ellos, como palabras de su mente
pesimista, o como una radio que est siempre
encendida, y actuar con ellos, en lugar de actuar
desde ellos.
Para lograr este objetivo estableceremos la
diferenciacin yo contexto y yo contenido,
para que el paciente se site en la perspectiva del
yo contexto, de manera que sea capaz de establecer