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MINISTRIO DA SADE MS

SECRETARIA DE ATENO SADE SAS


UNIVERSIDADE FEDERAL DE MINAS GERAIS
FACULDADE DE MEDICINA DA UNIVERSIDADE FEDERAL DE MINAS GERAIS
NCLEO DE AES E PESQUISA EM APOIO DIAGNSTICO NUPAD/FM/UFMG

Diagnstico Situacional do Programa


Nacional de Triagem Neonatal nos
Estados Brasileiros

Belo Horizonte
2013

Diagnstico Situacional do
Programa Nacional de Triagem Neonatal
nos Estados Brasileiros
Direitos exclusivos
Copyright 2012 by NUPAD
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Projeto grfico: Folium

Ficha catalogrfica
N964d Ncleo de Aes e Pesquisa em Apoio Diagnstico-NUPAD
Diagnstico Situacional do Programa Nacional de Triagem Neonatal
nos estados brasileiros: relatrio tcnico / Ncleo de Aes e Pesquisa
em Apoio Diagnstico NUPAD. Belo Horizonte: NUPAD, 2013.
34 p.: il.
ISBN: 978-85-62352-10-2
1.Triagem Neonatal. 2. Avaliao de Programas e Projetos de Sade.
3.Recm-Nascido. 4. Diagnstico. 5. Diagnstico da Situao em Sade.
I.Ttulo.
NLM: WA 540
CDD: 614
Ficha catalogrfica elaborada pela Central de Projetos do Nupad.
Bibliotecria responsvel: Andria Ribeiro Farah.

Todos os direitos autorais esto reservados e protegidos pela Lei n 9.610 de 19 de


fevereiro de 1998. proibida a duplicao ou reproduo desta obra, no todo ou em
parte, sob quaisquer formas ou por quaisquer meios (eletrnico, mecnico, gravao,
fotocpia ou outros), sem a permisso prvia, por escrito, do NUPAD.

Diagnstico Situacional do PNTN nos Estados Brasileiros*

Coordenao Geral da Pesquisa

Pesquisadores Associados

Jos Nelio Januario

Adriana Temponi
Antnio Carlos Ribeiro
Bruna Pereira Lopes
Carolina Lopes de Freitas
Clia Santos
Daniel Uirapuru Guaraci
Fernando Antnio Camargos Vaz
Gustavo Cesar Augusto Moreira
Laura Jardim
Liliane Morais Amaral
Lucas Cunha
Lus Trres Barros
Maria Flvia Pires Barbosa
Mariana Dias
Mauro Lucio Jeronymo
Michele Cristina de Assis Dutra
Rafael Cmara
Raul Costa Duarte
Robson Alvarenga de Carvalho
Vero Pinto
Wiliane Viriato Rolim

Consultor Especial
Francisco C. Cardoso de Campos

Equipe de Pesquisa
Francisco C. Cardoso de Campos
Fernando Antnio Camargos Vaz
Jos Nelio Januario
Isabel Pimenta Spnola Castro
Lvia Ceclia Cimini Martins Faria
Lucola Paranhos

Equipe tcnica PNTN/CGSH/MS


Ana Stela Goldbeck
Ana Clcia Santos Marchi
Paula Juliana Antoniazzo Zamaro
Renata Augusto Martins
Rodrigo Lino de Brito
Tnia Marini de Carvalho

*O Diagnstico Situacional do Programa Nacional de Triagem Neonatal compe


uma das aes estratgicas do Projeto de Reformulao do Programa Nacional
de Triagem Neonatal, conforme Termo de Cooperao 183/2011 firmado entre
o Ministrio da Sade e a Universidade Federal de Minas Gerais.

LISTA DE TABELAS E FIGURAS


Figura 1
Fluxograma da proposta de reformulao do PNTN

Tabela 1
Incio dos servios de triagem neonatal no estado

Tabela 2
Formao profissional dos Coordenadores Estaduais

Tabela 3
Formao profissional dos Coordenadores do SRTN

Tabela 4
Ano de admisso na funo de Coordenador Estadual

Tabela 5
Ano de admisso na funo de Coordenador do SRTN

Tabela 6
Caracterizao dos Servios de Referncia por UF

Tabela 7
Principais argumentos usados para justificar o dficit na cobertura

Tabela 8
Avaliao do servio dos Correios

Tabela 9
Uso do servio dos Correios para transporte das amostras para os SRTNs

Tabela 10
Padres de controle de qualidade usados nos laboratrios

Tabela 11
Carter institucional dos laboratrios de triagem neonatal

Tabela 12
Os 3 procedimentos com valores mais defasados na viso dos Coordenadores do SRTN

Tabela 13
Modalidade de remunerao do SRTN com os recursos federais do SUS

Tabela 14
Relao entre a Coordenao Estadual e SRTN na viso do coordenador do SRTN

Tabela 15
Participao da CIB na Triagem Neonatal

Tabela 16
Viso da Coordenao Estadual quanto
cobertura dos custos com educao permanente por parte do MS

Tabela 17
Sistema de Informao utilizado no SRTN

Tabela 18
Classificao do acesso da associao ao SRTN

Tabela 19
Classificao do acesso da associao Coordenao Estadual

LISTA DE SIGLAS
AIDPI

Ateno Integral s Doenas Prevalentes na Infncia

AME

Ambulatrio Mdico de Especialidades

APAC

Autorizao de Procedimentos de Alta Complexidade

APAE

Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais

CDC

Centers for Disease Control and Prevention

CEID

Coordenadoria Estadual para


Integrao da Pessoa Portadorade Deficincia

CIB

Comisso Intergestores Bipartite

CIPOI

Centro Integrado de Pesquisas Oncohematolgicas na Infncia

CIR

Comisso Intergestores Regional

CNES

Cadastro Nacional de Estabelecimentos de Sade

COSEMS

Colegiado dos Secretrios Municipais de Sade

CPS

Coordenadoria de Planejamento de Sade

DAS

Departamento de Aes em Sade

DATASUS

Departamento de Informtica do SUS

DHO

Desenvolvimento Humano Organizacional

DF

Doena Falciforme

DNV

Declarao de Nascido Vivo

DRS

Departamentos Regionais de Sade

DSEI

Distrito Sanitrio Especial Indgena

ECA

Estatuto da Criana e do Adolescente

FAMEMA

Faculdade de Medicina de Marlia

FC

Fibrose Cstica

FEPE

Fundao Ecumnica de Proteo ao Excepcional

FISEPE

Empresa de Fomento da Informtica de Pernambuco

HAC

Hiperplasia Adrenal Congnita

HC

Hipotireoidismo Congnito

HCCPG

Hospital Central Coronel Pedro Germano

HCFMRP

Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina de Ribeiro Preto

HEMOAM

Fundao de Hematologia e Hemoterapia do Amazonas

HEMOAP

Instituto de Hematologia e Hemoterapia do Amap

HEMOBA

Fundao de Hematologia e Hemoterapia da Bahia

HEMOCE

Centro de Hematologia e Hemoterapia do Cear

HEMOES

Centro de Hemoterapia e Hematologia do Esprito Santo

HEMOMAR

Centro de Hemoterapia e Hematologia do Maranho

HEMONORTE Hematologia e Hemoterapia do Rio Grande do Norte


HGCC

Hospital Geral Csar Cals

HIAM

Hospital Infantil Arlinda Marques

HIAS

Hospital Infantil Albert Sabin

HIJG

Hospital Infantil Joana Gusmo

HU

Hospital Universitrio

ICB

Instituto de Cincias Biomdicas

IEDE

Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia Luiz Capriglione

IPED

Instituto de Pesquisas, Ensino e Diagnsticos

ISO

International Organization for Standardization

LACEN

Laboratrio Central

LAPAD

Laboratrio de Pesquisa e Apoio Diagnstico

MS

Ministrio da Sade

NAN

Ncleo de Atendimento Neonatal

NPP

Nutrio Parenteral Perifrica

NUPAD

Ncleo de Aes e Pesquisa em Apoio Diagnstico

PAISMCA

Programa de Assistncia Integral


Sade da Mulher, Criana e Adolescente

PAM

Posto de Atendimento Mdico

PCR

Protena-C Reativa

PEEC

Programa de Evaluacin Externa de Calidad

PKU

Fenilcetonria (Phenylketonuria)

PNCQ

Programa Nacional de Controle de Qualidade

PNTN

Programa Nacional de Triagem Neonatal

PSF

Programa Sade da Famlia

RDC

Resoluoda Diretoria Colegiada

SAME

Servio de Arquivo Mdico e Estatstica

SAS

Secretaria de Ateno Sade

SES

Secretaria Estadual de Sade

SESAP

Secretaria de Estado da Sade Pblica

SGQ

Sistema de Gesto de Qualidade

SIASUS

Sistema de Informao Ambulatorial do SUS

SMS

Secretaria Municipal de Sade

SRTN

Servio de Referncia em Triagem Neonatal

SSCA

Seo de Sade da Criana e do Adolescente

SUS

Sistema nico de Sade

T4

Hormnio Tetraiodotironina

TFD

Tratamento Fora de Domiclio

TNN

Triagem Neonatal

TSH

Hormnio Estimulante da Tireoide

UBS

Unidades Bsicas de Sade

UEPA

Universidade Estadual do Par

UFMG

Universidade Federal de Minas Gerais

UFPB

Universidade Federal da Paraba

UFPR

Universidade Federal do Paran

UFRGS

Universidade Federal do Rio Grande do Sul

UFS

Universidade Federal de Sergipe

UNCISAL

Universidade Estadual de Cincias da Sade de Alagoas

UNICAMP

Universidade Estadual de Campinas

UNICAT

Unidade Central de Agentes Teraputicos

UNIFESP

Universidade Federal de So Paulo

UREMIA

Unidade de Referncia Materno Infantil e Adolescente

USP

Universidade de So Paulo

PREFCIO
O diagnstico precede o tratamento. Este trusmo particularmente aplicvel triagem neonatal. No caso de algumas doenas congnitas crtico, no s o diagnstico,
mas sua precocidade, de modo a permitir um tratamento efetivo, capaz de corrigir ou
minimizar as suas consequncias. A partir das pesquisas pioneiras de Guthrie, publicadas em 1963, que permitiram a primeira triagem sistemtica da fenilcetonria nos recm-nascidos, vrios pases introduziram a tecnologia de coleta de sangue em papel de filtro
para diagnstico precoce desta e de outras doenas, que foram se juntando ao rol das
doenas pesquisadas. Diversas naes incluram a triagem neonatal em suas polticas
de sade pblica, em grau maior ou menor de abrangncia e complexidade. Algumas se
limitam realizao do Teste do Pezinho e identificao dos recm-nascidos afetados,
outras incluem o tratamento e acompanhamento das crianas diagnosticadas.
Quando se diz que o diagnstico precede o tratamento, isso se aplica, no s s doenas,
como a diversas outras situaes, inclusive s aes de sade pblica, como o Programa
Nacional de Triagem Neonatal (PNTN). Institudo oficialmente em seis de junho de 2001, a partir
da experincia de algumas iniciativas isoladas e no coordenadas j existentes, este Programa
representou um grande avano, pela sua concepo abrangente que inclua, desde o diagnstico, at o tratamento das crianas identificadas como portadoras das doenas triadas. Ao
longo de onze anos, todos os estados implantaram o Teste do Pezinho, de acordo com suas
possibilidades, sendo credenciados na fase I (hipotireoidismo congnito e fenilcetonria), fase
II (que inclui hemoglobinopatias) ou fase III (em que se acrescenta a fibrose cstica). Depois de
mais de dez anos de sua implantao, era necessrio um diagnstico do seu funcionamento,
para que se institussem as medidas teraputicas necessrias ao seu aperfeioamento.
O Brasil, com sua gigantesca rea territorial, suas diferenas geogrficas, culturais e
econmicas, representa um desafio especial para qualquer poltica nacional de sade pblica, em especial a triagem neonatal. Este livro o registro de um trabalho extremamente
bem planejado e executado, com o objetivo de estabelecer um diagnstico da situao do
PNTN e propor os ajustes necessrios para ampliar sua eficincia. A iniciativa, coordenada por uma das maiores autoridades no assunto deste pas, o Prof. Jos Nlio Janurio,
chama a ateno pela abrangncia e pelo cuidado metodolgico que permeia toda a obra.
Pesquisadores percorreram todos os estados brasileiros, coletando dados de forma sistematizada, de modo a permitir uma anlise comparativa bem embasada e capaz de fornecer
subsdios para propostas de reformulao do Programa. Pela primeira vez temos a oportunidade de conhecer a estrutura e o funcionamento de todos os Servios de Referncia em
Triagem Neonatal, com suas particularidades, semelhanas e diversidades.

Salienta-se o cuidado de iniciar o relatrio de cada estado pelo seu histrico em relao triagem neonatal. Michael Crichton escreveu que Se voc no sabe histria, voc
no sabe nada. Voc uma folha que no sabe que parte de uma rvore. O conhecimento dos caminhos percorridos para chegar situao atual da triagem neonatal no s
explica como se chegou quele ponto, mas tambm ensina como evitar os desvios que
podem atrasar a chegada.
Em 1989, havia no Brasil algumas iniciativas isoladas de triagem neonatal em diversos
estados, sem qualquer interao ou integrao entre elas. A maioria era conduzida por
entidades filantrpicas. Nessa ocasio, organizamos o primeiro Frum de Debates sobre Triagem Neonatal, atravs da Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia,
com o objetivo de reunir os interessados no Teste do Pezinho para discutir seus aspectos
tcnicos, administrativos e polticos, bem como aproximar os seus realizadores. A partir
da, realizamos mais nove reunies, com nmero progressivamente maior de participantes,
culminando com a criao, no ano de 1999, da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal,
que passou a ter vida prpria. Dois anos depois, era implantado o Programa Nacional de
Triagem Neonatal primeira ao federal no sentido de criar um programa de sade pblica universal para diagnstico e tratamento precoce de doenas congnitas selecionadas.
A reavaliao deste Programa se impunha e bem-vinda.
Os pesquisadores colheram dados de todas as etapas de funcionamento dos Servios
de Referncia em Triagem Neonatal (SRTN), incluindo o perfil dos coordenadores, a relao
do SRTN com a Secretaria de Estado de Sade, a composio das equipes de trabalho, a
rede de coleta e a infraestrutura laboratorial. Como o Programa inclui o acompanhamento
das crianas diagnosticadas, foram registradas tambm informaes sobre os processos de
busca ativa e tratamento das diversas doenas. No foram esquecidos o financiamento do
Programa, seu alinhamento e planejamento estratgico e o monitoramento.
preciso salientar a ateno que foi atribuda aos processos de apoio tcnico e
educao permanente, bem como s aes relacionadas pesquisa, desenvolvimento e
inovao em cada Servio.
A anlise criteriosa das informaes coletadas permitiu elaborar um relatrio tcnico que
sintetiza a situao do PNTN e, a partir da, fazer recomendaes para seu aperfeioamento.
Mais do que um instrumento de diagnstico situacional e propostas de reformulao
do PNTN, este trabalho serve de fonte de consultas no s para os vinculados triagem
neonatal no Brasil, mas tambm para aqueles de outros pases que podem aproveitar
esta experincia para traar seus prprios rumos nessa rea.

Ricardo M. R. Meirelles
Presidente da Comisso de Comunicao Social
da Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia/SBEM
Diretor do Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia Luiz Capriglione
Professor Associado de Endocrinologia da PUC-Rio

APRESENTAO
A partir da constatao de desigualdades regionais importantes no acesso aos
benefcios da triagem neonatal, o Ministrio da Sade tem se pronunciado publicamente no sentido de tornar esta ao universal e integral em todo o pas.
Neste contexto, ao ser proposto este estudo, o conhecimento detalhado das
formas de organizao desenvolvidas nos estados, a partir da criao no ano de
2001 do Programa Nacional de Triagem Neonatal, foi considerado pela Secretaria
de Ateno Sade do Ministrio da Sade, como um ponto de partida essencial
para implementar aes de reformulao em bases reais.
A partir deste Diagnstico Situacional do Programa Nacional de Triagem Neonatal nos Estados Brasileiros o Ministrio da Sade rompe com um longo perodo
de frgil interlocuo com os atores institucionais responsveis pela execuo das
aes de diagnstico precoce e tratamento das doenas envolvidas no escopo
desse importante programa de preservao da sade infantil.
O estudo, entretanto, no pretende ser uma pea acadmica. Nem deve ser
interpretado como um processo de auditoria operacional. Deve ser entendido como
uma oportunidade da explicitao das conquistas e dos problemas enfrentados pelos coordenadores estaduais e servios de referncia nas condies mais adversas.
Ao mesmo tempo, encontra-se tambm inserido em um amplo esforo de
reformulao das prticas que confluem para apoiar as gestes estaduais e os
centros de referncia na configurao de uma rede assistencial altamente comprometida, em todos seus nveis, com o cuidado aos casos diagnosticados.
Considerando limitaes metodolgicas, especialmente o curto tempo disponvel para a realizao do estudo, a abordagem qualitativa das condies poltico-institucionais e de processos dos programas estaduais foi a principal ferramenta
utilizada para se obter esta anlise.
Pela inexistncia de dados prvios de desempenho, validados oficialmente,
tornou impossvel neste momento, incluir indicadores de performance no plano
tcnico-operacional. Isto poder ser desenvolvido posteriormente, a partir do patamar de anlise alcanado pelo atual estudo.
Acreditamos que, pela sua abrangncia e pelo zelo na qualidade das informaes,
deu-se um passo importante na construo de um acervo de informaes sobre o
PNTN em todas as regies do pas.

Nossos agradecimentos especiais aos coordenadores estaduais e gestores dos


SRTN, que to bem receberam nossos pesquisadores, atenderam prontamente
aos chamados para as oficinas, e franquearam, com destemor, os problemas e
avanos de seus servios que, como veremos, compartilham muitas semelhanas
estruturais e operacionais.

Jos Nelio Januario


Coordenao de Apoio Tcnico ao Projeto de Reformulao do PNTN
Universidade Federal de Minas Gerais

SUMRIO
INTRODUO...............................................................................................01
Objetivo Geral...............................................................................................01
Objetivos especficos......................................................................................01
METODOLOGIA............................................................................................02
Estratgia metodolgica..............................................................................02
Momentos da pesquisa................................................................................02
Momento 1 Levantamentos preliminares e questionrio eletrnico...............02
Momento 2 Trabalho de Campo...................................................................04
Momento 3 Anlise dos resultados e formulao de recomendaes..........04
Momento 4 Atualizao das informaes em visitas tcnicas posteriores....05
ANLISE DA SITUAO DA TRIAGEM NEONATAL..................................05
Histrico da triagem neonatal nos estados brasileiros..............................06
Indefinies no papel das Coordenaes Estaduais.................................06
Perfil dos coordenadores.............................................................................07
Modelo de organizao e gesto do SRTN................................................10
Rede de coleta..............................................................................................12
Dficit de cobertura de coleta.........................................................................12
Transporte das amostras.................................................................................13
Laboratrio....................................................................................................14
Busca ativa e controle de tratamento.........................................................16
Financiamento das aes............................................................................16
Alinhamento estratgico...............................................................................17

Relao e integrao com a Rede de Ateno Sade............................19


Planejamento das aes..............................................................................20
Monitoramento das aes............................................................................20
Comunicao................................................................................................20
Educao permanente e apoio tcnico.......................................................21
Sistemas de informao...............................................................................22
Organizaes de controle social.................................................................23
RECOMENDAES.....................................................................................26
Redesenho do Programa Nacional de Triagem Neonatal..........................26
Fortalecimento do papel gestor das
Secretarias Estaduais de Sade na triagem neonatal..................................... 27
Definio dos papis da Coordenao Estadual.......................................29
Integrao com a rede de ateno..............................................................30
Educao permanente e apoio tcnico.......................................................30
Sistema de planejamento.............................................................................31
Sistemas de informao...............................................................................31
Parceria com os Correios.............................................................................31
Reviso e padronizao de tcnicas e procedimentos.............................32
Obrigatoriedade de notificao de coletas e exames pela rede privada..... 32
Experimentao de modalidades
de financiamento de custeio global de servios........................................32
Frum de troca de experincias entre os servios....................................33
Aquisio de equipamentos.........................................................................33
REFERNCIAS..............................................................................................34

INTRODUO
Este relatrio apresenta os resultados da pesquisa avaliativa de anlise situacional do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) no mbito dos estados
brasileiros e Distrito Federal, com vistas a subsidiar a elaborao de propostas para
a sua reformulao no plano nacional.
A pesquisa Diagnstico Situacional do Programa Nacional de Triagem Neonatal
nos Estados Brasileiros integra o Projeto Triagem Neonatal Universal com Ateno
Integral Projeto de Apoio Tcnico s Aes de Reformulao do Programa Nacional de Triagem Neonatal, desenvolvido pela Universidade Federal de Minas Gerais
(UFMG), por meio do Ncleo de Aes e Pesquisa em Apoio Diagnstico (NUPAD),
em parceria com o Ministrio da Sade.
Com base na anlise de situao do PNTN em todos os estados brasileiros,
foram propostas recomendaes de melhorias dos processos de apoio tcnico e
financeiro do Ministrio da Sade, com vistas ampliao do escopo do programa,
devido ao aumento do nmero de doenas objeto da triagem neonatal o que trar
benefcios evidentes para a populao e para os gestores.

Objetivo Geral
Realizar um estudo visando diagnstico situacional (anlise de situao) do Programa Nacional de Triagem Neonatal em todos os estados brasileiros.

Objetivos especficos
levantar o histrico da implantao e o desenvolvimento do PNTN nos estados brasileiros, desde a edio da Portaria n 822 no ano de 2001;
levantar o escopo e descrever as estruturas organizacionais incumbidas da
gesto e da execuo do Programa no nvel das secretarias estaduais de
sade e nos Servios de Referncia de Triagem Neonatal SRTN, atentando
para as modalidades de vinculao institucional, atores sociais envolvidos,
eventuais projetos concorrentes, mecanismos decisrios e articulao interinstitucional (diagnstico institucional);
analisar comparativamente a produo de servios diagnsticos e assistenciais relacionados ao PNTN entre os estados;
realizar anlise comparativa entre os SRTN, atentando para seus modelos de
organizao e articulao com a Rede de Ateno Sade, estabelecendo
agrupamentos de servios com base na distncia em que se encontram do
modelo de organizao e funcionamento pr-definido (diagnstico operacional);
estabelecer medidas gerais de desempenho dos SRTN nas dimenses de cobertura de neonatos, eficincia dos processos diagnsticos, teraputicos e de acompanhamento dos casos (relao custo-efetividade) (avaliao de desempenho).

Relatrio Sntese

METODOLOGIA
Estratgia Metodolgica
Para o diagnstico situacional adotou-se uma dupla abordagem metodolgica:
quantitativa: levantamento e anlise de dados de estrutura (recursos humanos, infraestrutura), processo (produo de servios) e resultado (indicadores
de desempenho do programa);
qualitativa: entrevistas estruturadas com atores em posio de direo nas Secretarias Estaduais de Sade SES e nos Servios de Referncia em Triagem
Neonatal SRTN e observao participante do funcionamento dos mesmos.
O desenho da pesquisa assumiu como pressuposto o modelo de reformulao
do PNTN previsto no Projeto Triagem Neonatal Universal com Ateno Integral
Projeto de Apoio Tcnico s Aes de Reformulao do Programa Nacional de
Triagem Neonatal, aprovado pela SAS/MS em outubro de 2011, que ser tomado
como imagem objetivo para todos os programas estaduais e, a partir do qual,
ser feita a comparao entre os diversos modelos estaduais atuais e entre estes
e o modelo idealizado.
Assume-se, portanto, diversos atributos da poltica estadual de triagem neonatal,
como desejveis:
integrao diagnstico-tratamento/acompanhamento;
integrao pactuada dos SRTN com a Rede de Ateno Sade;
adoo de mecanismos de regulao de acesso e de acompanhamento dos
casos identificados na triagem neonatal.
Os instrumentos da pesquisa questionrios eletrnicos e roteiros de entrevistas
foram elaborados para permitir o conhecimento da estrutura e o funcionamento dos
processos de triagem neonatal existentes em cada um dos estados, permitindo uma
anlise comparativa com o modelo proposto no Projeto de Apoio tcnico s aes de
reformulao do Programa Nacional de Triagem Neonatal apresentado na Figura 1.

Momentos da Pesquisa
A execuo da pesquisa se deu em quatro momentos distintos, quais sejam:

Momento 1 Levantamentos preliminares e questionrio eletrnico


levantamento e sistematizao das informaes disponveis sobre os SRTN
e programas estaduais de triagem neonatal por meio de busca na internet;
levantamento e sistematizao de informaes contidas em publicaes (artigos cientficos, comunicaes etc.) disponveis na internet e base de dados
de peridicos cientficos;

Diagnstico Situacional do PNTN

Proposta de Reformulao do Programa Nacional de Triagem Neonatal


Ministrio da Sade
Secretaria de Ateno Sade

Tripartite

Reformulao do PNTN
Nova Portaria
Criao dos Programas
Estaduais de Triagem Neonatal
Programa Estadual de Triagem Neonatal
Secretaria Estadual da Sade
Secretarias Municipais de Sade

Bipartite
Contrato Organizativo de Ao Pblica da Sade
Servio de Referncia
em Triagem Neonatal

Rede Assistencial em
Triagem Neonatal
Credenciamento

Setor de Controle
Operacional em
Triagem Neonatal

Unidade de Apoio
Diagnstico em
Triagem Neonatal

Controle e Avaliao

Procedimentos/Atividades Operacionais em Triagem Neonatal

Figura 1 - Fluxograma da proposta de reformulao do PNTN.

Fonte: Projeto de Apoio Tcnico s Aes de Reformulao do Programa Nacional de Triagem Neonatal.

elaborao e aplicao online de questionrio eletrnico aos gestores dos


SRTN, aos coordenadores estaduais, e s associaes de controle social
envolvendo os seguintes passos metodolgicos:
a. definio das categorias de anlise e variveis a serem consideradas no
diagnstico dos SRTN, e das Coordenaes Estaduais dos programas de
triagem neonatal e das associaes de controle social;
b. elaborao de proposta de instrumento de pesquisa (questionrio eletrnico) incluindo campos para upload (via web) de arquivos eletrnicos,
procurando facilitar a utilizao pelos respondentes, na medida em que
evita-se a digitao de textos pr-existentes;
c. validao do questionrio pelo Comit Gestor do Projeto (NUPAD e MS);
d. aplicao de piloto do questionrio com gestor de um SRTN;
e. elaborao de material instrucional e minuta de correspondncia oficial
para os gestores e presidente das associaes apresentando a pesquisa e
solicitando o preenchimento do questionrio eletrnico;

Relatrio Sntese

f. contato telefnico com os gestores dos SRTN e coordenadores estaduais

para agendamento das entrevistas in loco;


g. acompanhamento e suporte distncia aos respondentes dos questionrios.

Elaborao e aplicao online de Questionrio Eletrnico s organizaes da


sociedade civil que exercem algum papel de prestao de servios assistenciais;
controle e fiscalizao das polticas de triagem neonatal, com base em uma listagem de entidades apontadas pela equipe do PNTN/MS/CGSH.

Momento 2 Trabalho de campo


Foram realizadas entrevistas com os gestores dos SRTN e coordenadores de
programas estaduais de triagem neonatal e observao participante in loco.
Para isso, foram desenvolvidas as seguintes atividades:
contato e seleo de entrevistadores, agendamentos das visitas aos estados,
apoio administrativo para programao e marcao das passagens, dirias;
elaborao de roteiro de entrevistas com responsveis pelos SRTN e coordenadores de programas estaduais de triagem neonatal e organizaes da
sociedade civil de pacientes das doenas abrangidas pelo Programa Nacional de Triagem Neonatal;
elaborao de instrumento eletrnico para preenchimento das entrevistas e
registros de observao participante as entrevistas foram gravadas e seu
contedo sistematizado resumidamente pelos entrevistadores em instrumento eletrnico (chamadas de sntese das entrevistas);
optou-se pela seleo de entrevistadores, preferencialmente, com experincia
em pesquisa qualitativa, rea de formao mista (sade, cincias humanas) e
no envolvidos previamente com atividades em triagem neonatal;
os pesquisadores que realizaram as entrevistas no trabalho de campo participaram de duas oportunidades de capacitao presencial:
a. oficina de capacitao realizada no ms de julho em Belo Horizonte, com
discusses sobre a organizao da triagem neonatal, discusso do roteiro
de entrevista;
b. seminrio nacional realizado em Braslia, com a presena dos Coordenadores Estaduais de Triagem Neonatal, equipe da Coordenao Nacional e
equipe da pesquisa.

Momento 3 Anlise dos resultados e formulao de recomendaes


Na anlise foram utilizadas categorias desenvolvidas no momento da formulao
das questes. Parte dessas categorias foi construda refletindo os macroprocessos
observados nos SRTN, permitindo o levantamento dos principais problemas percebidos no funcionamento do Programa.
4

Diagnstico Situacional do PNTN

histrico do PNTN no estado;


perfil das coordenaes;
o Programa de Triagem Neonatal na estrutura organizacional da SES;
setorizao e equipe do SRTN;
rede de coleta/recoleta;
laboratrio;
busca ativa e controle de tratamento;
financiamento;
alinhamento estratgico;
integrao com a rede de sade;
planejamento das atividades da Coordenao Estadual e do SRTN;
monitoramento das atividades da Coordenao Estadual e do SRTN;
comunicao da Coordenao Estadual e do SRTN;
apoio tcnico e educao permanente;
informao;
pesquisa e desenvolvimento;
apoio social;
mudana de Fase.

Procedeu-se a uma anlise da situao da triagem neonatal para cada estado


separadamente e uma anlise geral contendo as principais caractersticas e problemas encontrados. Elaborou-se tambm um conjunto de recomendaes gerais
para a melhoria da triagem neonatal.

Momento 4 Atualizao das informaes


em visitas tcnicas posteriores
Os tcnicos do NUPAD/UFMG incumbidos da realizao de vistorias solicitadas
pela Coordenao Nacional do PNTN para avaliao das condies e requisitos
para mudana de fase, nos ltimos meses de 2012, procederam atualizao de
algumas informaes relevantes e includas no presente relatrio.

ANLISE DA SITUAO DA TRIAGEM NEONATAL


Com base nas respostas dos Coordenadores Estaduais e Coordenadores dos
SRTN aos questionrios eletrnicos, comparadas s entrevistas concedidas aos
pesquisadores de campo, foi elaborada uma anlise sucinta das questes julgadas
mais relevantes. Os dados apresentados, pelo reduzido nmero de estados, no
tm a pretenso de estabelecer significncias estatsticas, ocupando um papel predominantemente ilustrativo.

Relatrio Sntese

Histrico da Triagem Neonatal nos Estados Brasileiros


A histria da implantao das aes de triagem neonatal nos estados vai marcar
profundamente a configurao atual desses servios.
A publicao da Portaria 822, que cria o Programa Nacional de Triagem Neonatal
(PNTN), em 2001, vai encontrar 19 estados (70%) j executando algum tipo de triagem
neonatal. Certamente influenciados pela estrutura diagnstica e assistencial existente
e pela maior experincia adquirida, todos os estados que esto atualmente habilitados na Fase 3 iniciaram suas atividades em triagem neonatal antes da publicao da
Portaria 822/2001. Por outro lado, a maioria dos estados que ainda permanecem na
Fase 1 do PNTN somente iniciaram suas atividades em triagem neonatal aps 2001.
Tabela 1 - Incio dos servios de triagem neonatal no estado
Frequncia
Absoluta

Frequncia
Relativa

Antes da publicao da Portaria 822/2001

19

70%

Depois da publicao da Portaria 822/2001

30%

TOTAL

27

100%

Fonte: questionrio eletrnico.

Indefinies no Papel das Coordenaes Estaduais


So observadas variadas formas de insero dos Coordenadores Estaduais na
triagem neonatal nos estados. Nota-se uma clara indefinio quanto aos papis a
serem desempenhados pelos coordenadores estaduais no programa, que chega
a ser percebida e questionada por vrios deles. O papel do coordenador vai desde uma posio de formulador de polticas e de monitoramento de resultados at
casos nos quais este assume funes operacionais, como a participao direta na
busca ativa e busca de leitos hospitalares para os pacientes.
Essa relativa indefinio de papis pode ser atribuda, em grande parte, prpria Portaria 822, que prev, no seu artigo 5, pargrafo 2, que:
Compete aos estados e ao Distrito Federal a organizao das Redes
Estaduais de Triagem Neonatal, designando um Coordenador Estadual
do Programa Nacional de Triagem Neonatal, articulando os Postos de
Coleta Municipais com o(s) Servio(s) de Referncia, os fluxos de exames,
a referncia e contra-referncia dos pacientes triados. (BRASIL, 2001).
Essa formulao genrica da atribuio dos coordenadores estaduais do Programa Nacional de Triagem Neonatal (sic) possibilitou essa pluralidade de arranjos
institucionais entre a SES e o SRTN.
6

Diagnstico Situacional do PNTN

A funo de coordenador estadual em geral acumulada por profissionais das reas


tcnicas de ateno sade da criana ou da sade da mulher reas que geralmente
se situam na estrutura organizacional das SES. Em muitos casos, h grande rodzio de
tcnicos ocupando a funo, sem uma capacitao especfica prvia adequada.
Na maioria dos casos, o coordenador estadual fica incumbido da capacitao
dos tcnicos dos postos de coleta. Em outros casos, divide a responsabilidade
pelas capacitaes com os SRTN. Existe caso em que a Coordenao Estadual e
a Coordenao do SRTN so exercidas por uma mesma pessoa, com evidentes
prejuzos para o controle da execuo das aes do Programa.
Em alguns casos, os papis dos coordenadores estaduais e do SRTN encontram-se invertidos, com o coordenador estadual resolvendo questes clnicas e
registros de pacientes e o coordenador do SRTN decidindo questes relacionadas
relao com os municpios. Essa inverso muitas vezes facilitada pelo compartilhamento da mesma rea fsica pelos profissionais.
Foi observado em alguns estados que os coordenadores estaduais encontramse inseridos na equipe multiprofissional do SRTN, atendendo pacientes como psiclogos, pediatras etc.
A indefinio de papis tem tambm sido fonte de conflitos de competncia
entre os coordenadores e o SRTN.
Mesmo em caso no qual o SRTN um prestador de servio contratado pela SES,
tambm se observou indefinio de papis, com a invaso de competncias do SRTN,
onde seu coordenador interpreta como sua esfera de competncias a condio de
convocar municpios para reunies sem conhecimento da Coordenao Estadual.
Aliada a essa indefinio de papis, depreende-se dos relatos certo esvaziamento poltico dos atributos institucionais da instncia de Coordenao Estadual da
triagem neonatal. Registraram-se muitas queixas quanto ao desprestgio da funo,
que ampliado pelo isolamento dos coordenadores em relao Coordenao
Nacional e aos demais coordenadores estaduais, devido a um fluxo reduzido de
informaes e troca de experincias entre os atores. Existem solicitaes por parte
de coordenadores estaduais para que o Ministrio da Sade exera sua influncia
junto aos secretrios de sade para um maior reconhecimento da funo.

Perfil dos Coordenadores


Os coordenadores estaduais so, em sua maioria, mdicos (52% dos casos) a
maioria pediatras (40%). Seguem os enfermeiros (33%) e os assistentes sociais (11%)
e biomdicos (4%). Veja a Tabela 2.
Como pode ser verificado na Tabela 3, os coordenadores dos SRTN so, em
sua maioria, mdicos (47% dos casos). Seguem os farmacuticos/bioqumicos
(23%) e enfermeiros e psiclogos (10% cada). Alm destes, h tambm um bilogo,
um professor e um assistente social.

Relatrio Sntese

Tabela 2 - Formao profissional dos Coordenadores Estaduais


Profisso

Frequncia Absoluta

Frequncia Relativa

Enfermeiro

33%

Assistente Social

11%

Biomdico

4%

Mdico Pediatra

33%

Mdico Pediatra Endocrinologista

7%

Mdico Endocrinologista

11%

Total de mdicos

14

52%

TOTAL

27

100%

Fonte: entrevista eletrnica.

Tabela 3 - Formao profissional dos Coordenadores do SRTN


Profisso

Frequncia Absoluta

Frequncia Relativa

Mdico

14

47%

Farmacutico/Bioqumico

23%

Bilogo

3%

Professor

3%

Enfermeiro

10%

Assistente Social

3%

Psiclogo

10%

TOTAL

30

100%

Fonte: entrevista eletrnica.

O posto da Coordenao Estadual tem sido alvo de constantes mudanas de responsvel. Onze deles passaram a ocupar o cargo em 2012 (40,7% dos casos), trs em
2011 e um em 2010. Disso resulta que 55,6% dos casos ocupam o cargo h menos de
3 anos. Apenas seis coordenadores (22,2%) se mantm desde o incio do PNTN, sendo
que, desses, alguns j vinham coordenando programas estaduais de triagem neonatal
anteriores Portaria 822 (Veja a Tabela 4).
Registre-se que a motivao para a designao de um dos coordenadores estaduais
foi a realizao do Seminrio Diagnstico Situacional do Programa Nacional de Triagem
Neonatal nos Estados Brasileiros e Distrito Federal, promovido pelo Ministrio da Sade,
no ms de agosto passado, para o qual todos os estados haviam sido convidados.
Essa rotatividade dos coordenadores estaduais representa um fator de instabilidade
das aes em vrios estados e que suscita a necessidade de reiterados processos de
capacitao desses profissionais para as tarefas inerentes funo. Essas capacitaes
8

Diagnstico Situacional do PNTN

poderiam resultar numa melhor compreenso das diretrizes do Programa, bem como das
atribuies e responsabilidades do coordenador. Facilitaria tambm o relacionamento entre
os novos coordenadores e a Coordenao Nacional, aumentando o fluxo de informaes.
Tabela 4 - Ano de admisso na funo de Coordenador Estadual
Ano

Frequncia Absoluta

Frequncia Relativa

2001

22%

2004

4%

2005

7%

2007

7%

2008

4%

2010

4%

2011

11%

2012

11

41%

TOTAL

27

100%

Fonte: entrevista eletrnica.

Nove coordenadores (33% do total) acumulam a funo com a coordenao das


reas de sade da criana e do adolescente.
Os coordenadores dos SRTN apresentam uma estabilidade muito maior na funo, com 57% deles completando dez anos no posto, como pode ser observado
na tabela seguinte (Tabela 5).
Tabela 5 - Ano de admisso na funo de Coordenador do SRTN
Ano

Frequncia Absoluta

Frequncia Relativa

2001

15

50%

2002

7%

2003

7%

2006

3%

2007

3%

2008

3%

2010

10%

2011

7%

2012

10%

TOTAL

30

100%

Fonte: entrevista eletrnica.

Relatrio Sntese

Modelo de Organizao e Gesto do SRTN


Em alguns casos em que todos os servios pertencem e so de responsabilidade do setor pblico, observam-se os problemas inerentes gesto pblica como
fragmentao e burocratizao dos processos, dificuldades na gesto financeira,
compras, dificuldades de contratao de profissionais etc.
Em outros estados, o programa gerido por entidades de natureza jurdica privada
(APAEs, empresa privada). Nesses casos, observou-se maior agilidade nos processos,
mas dificuldades na relao com a rede pblica assistencial, postos de coleta e gestores
municipais. Nesses casos, o papel da coordenao estadual decisivo para intermediao entre os atores papel esse que muitas vezes no desempenhado a contento.
Quanto vinculao institucional dos SRTN, temos 2 empresas privadas, 7
APAES e 1 servio filantrpico assemelhado (FEPE-PR), 4 universidades estaduais,
3 universidades federais, 9 hospitais estaduais, 2 hospitais municipais e 2 hospitais
filantrpicos. A Tabela 6 permite visualizar o tipo de vinculao institucional dos
SRTN e a participao de cada tipo na produo dos servios.
Deve ser ressaltado que os dados em destaque na Tabela 6 (referentes ao estado de So Paulo) foram fornecidos pela Coordenao Estadual de SP; os demais
tm como fonte o Ministrio da Sade.
Observa-se que os servios filantrpicos (APAEs e assemelhados) so responsveis por 44% das triagens realizadas no Brasil. Os hospitais estaduais realizam
26%; seguidos pelas universidades federais com 13% e universidades estaduais
com 11%. Os hospitais municipais somam 4% e empresas privadas 2%.
Tabela 6 - Caracterizao dos servios de referncia por UF
UF

Servio de
Referncia

Natureza do
SRTN

Fase

Nmero de
Crianas
Triadas 2011

Nasc. vivos
SINASC 2010

AC

Ncleo de
Atendimento em
Triagem Neonatal

Empresa Privada

12406

16495

AL

Maternidade
Escola Santa
Mnica / UNCISAL

Univ. Estadual

44447

54164

AM

Maternidade
Balbina Mestrinho

Hospital Estadual

48991

74188

AP

Maternidade e
Hosp. da Mulher
Me Luzia

Hospital Estadual

8549

15008

BA

APAE de Salvador

APAE

190648

212201
Continua...

10

Diagnstico Situacional do PNTN

... continuao

Tabela 6 - Caracterizao dos servios de referncia por UF


UF

Servio de
Referncia

Natureza do
SRTN

Fase

Nmero de
Crianas
Triadas 2011

Nasc. vivos
SINASC
2010

CE

Hospital Infantil
Albert Sabin

Hospital Estadual

105710

128831

DF

Hospital da
Criana de Braslia
Jos de Alencar

Hospital
Filantrpico

42323

44251

ES

APAE de Vitria

APAE

47757

51853

GO

APAE de Anpolis

APAE

75569

87476

MA

APAE de So Luiz

APAE

96256

119566

MG

NUPAD / UFMG

Universidade
Federal

236512

255126

MS

APAE de
Campo Grande

APAE

35521

40132

MT

Hosp. Universitrio
Jlio Muller / UFMT

Universidade
Federal

36351

48929

PA

Centro de Sade
Escola do Marco /
UEPA

Univ. Estadual

109174

140687

PB

Complexo de
Pediatria Arlinda
Marques / SES

Hospital Estadual

43779

58699

PE

Hosp. Baro
de Lucena

Hospital Estadual

98580

136591

PI

Hosp. Infantil
Lucdio Portela

Hospital Estadual

35886

49424

PR

Fundao Ecumnica de Proteo


ao Excepcional

Filantrpico

168671

152051

RJ

IEDE / Fundao
Francisco Arduno

Hospital Estadual

156382

215262

RN

Hosp. Central Cel.


Pedro Germano

Hospital Estadual

36595

47668

RO

Ncleo de
Atendimento em
Triagem Neonatal

Empresa Privada

26765

25835
Continua...

Relatrio Sntese

11

... continuao

Tabela 6 - Caracterizao dos servios de referncia por UF


UF

Servio de
Referncia

Natureza do
SRTN

Fase

Nmero de
Crianas
Triadas 2011

Nasc. vivos
SINASC 2010

RR

Hosp. Criana
Santo Antnio

Hospital
Municipal

6202

9738

RS

Hospital
Materno Infantil
Presidente Vargas

Hospital
Municipal

103734

133243

SC

Hospital Infantil
Joana de Gusmo

Hospital
Estadual

73977

84611

SE

Hospital Universitrio da UFS

Universidade
Federal

27791

34016

SP

USP Ribeiro Preto

Univ. Estadual

31348

SP

CIPOI UNICAMP

Univ. Estadual

78855

SP

APAE de So Paulo

APAE

346226

SP

Hosp.
Santa Marcelina

Hospital
Filantrpico

28039

TO

APAE de Araguana

APAE

20339

24471

2.373.383

2.861.868

Total de crianas triadas em 2011

601352

Em resumo, os rgos pblicos cobrem 54% do total das triagens. Os servios


filantrpicos cobrem 44% e apenas 2% pertence ao setor privado (no filantrpico).

Rede de Coleta
Dficit de cobertura de coleta
As baixas coberturas de coleta so justificadas com os argumentos mais variados que vo desde a falta de prioridade por parte dos gestores municipais at a falta
de informao das mes sobre as doenas triadas no programa.
As justificativas mais comuns para as baixas coberturas obtidas nos questionrios eletrnicos, com as causas ps-codificadas (isto , em categorias construdas
com base nas respostas livres dos atores), esto listadas na Tabela 7.
Tanto os traos culturais da populao que considerariam irrelevante a triagem
neonatal, quanto uma hipottica resistncia de alguns povos indgenas realizao
dos exames, precisariam ser melhor entendidos, visto seu impacto negativo na sade desses povos e da responsabilidade federal pela assistncia sua sade, podendo se tratar, inclusive, de mero preconceito ou falha na comunicao intertnica.
12

Diagnstico Situacional do PNTN

Tabela 7 - Principais argumentos usados para justificar o dficit na cobertura


Argumentos citados

Nmero de vezes

Exames realizados na rede suplementar

14

Pouca divulgao do PNTN

10

Traos culturais que no consideram relevante a triagem neonatal

Falta de estrutura e suprimentos

Dificuldade de acesso ao posto de coleta

Alta rotatividade dos profissionais

Pouco compromisso dos gestores com o PNTN

Resistncia dos povos indgenas

Ausncia de educao permanente

Exames realizados em outros estados (regio de fronteira)

Fonte: questionrio eletrnico.

Uma questo crtica que notada em vrios estados, principalmente naqueles


com parcela significativa de cidados cobertos pela sade suplementar, o desconhecimento da proporo de coletas feitas neste segmento. O nmero exato
de exames realizados e de pacientes em acompanhamento desconhecido pelas
gestes estaduais e pelo Ministrio da Sade. Esse desconhecimento fragiliza em
muito a preciso das taxas de cobertura e de prevalncia das doenas calculadas
com base nos dados gerados pelos SRTN.

Transporte das amostras


Entre os estados que utilizam os Correios, a maioria (67%) acusa problemas
diversos no transporte das amostras, como o extravio de amostras, demoras no
tempo de entrega, amostras molhadas ou mofadas etc. Em um dos estados foi
relatado que algumas agncias dos Correios se negam a receber material biolgico.
Vrios estados, curiosamente, no usam os Correios como forma preferencial para o
transporte das amostras para os laboratrios e outros o usam apenas parcialmente (Tabela 8). Esses estados, pelas caractersticas do territrio, preferem adotar outras formas
de envio, principalmente utilizando portadores em veculos das prefeituras municipais
que levam ou buscam doentes nas capitais. Essa ltima modalidade de transporte, em
geral, ocasiona aumento nos tempos esperados de coleta/diagnstico/tratamento na
triagem neonatal, uma vez que nem sempre a frequncia desse transporte diria.
Nos estados da Regio Norte, pela caracterstica disperso das populaes
em reas muito extensas e com enormes deficincias na infraestrutura viria, o
transporte das amostras feito muitas vezes por via fluvial, com grandes atrasos
nas remessas de material coletado.

Relatrio Sntese

13

Tabela 8 - Avaliao do servio dos Correios


Frequncia Absoluta

Frequncia Relativa

Relata problemas

14

67%

Sem problemas

33%

TOTAL

21

100%

Fonte: questionrio eletrnico.

Alguns estados adotam a prtica de transportar amostras em meio refrigerado


(caixas de isopor com gelo), justificando esse procedimento pelo clima exageradamente quente e pelas grandes distncias e tempos de deslocamento. Nesses
casos informam a ocorrncia de amostras danificadas pelo derretimento do gelo
nas caixas de isopor.
Tabela 9 - Uso do servio dos Correios para transporte das amostras para os SRTNs
Frequncia
Absoluta

Frequncia
Relativa

Utilizam o servio dos Correios

18

60%

No utilizam o servio dos Correios

30%

Quase no utilizam o servio dos Correios

10%

TOTAL

30

100%

Fonte: questionrio eletrnico.

Laboratrio
No h um padro claro que unifique o funcionamento dos laboratrios. s vrias modalidades de funcionamento correspondem tempos de resposta tambm
muito diferentes. Em dois casos os laboratrios se localizam em outros estados,
resultando em maior lentido nos diagnsticos, comprometendo o incio do tratamento das crianas com resultado positivo.
Os procedimentos internos de fluxo das amostras, desde seu recebimento at a
liberao dos resultados, so muito variados, resultando em tempos muito diferenciados. Verificou-se que em alguns laboratrios o mero cadastramento das amostras pode levar at 3 dias para ser executado. Foram relatadas situaes em que as
amostras no so processadas diariamente, aguardando um nmero determinado
de amostras para justificar a escala econmica (uso do kit de reagentes).
Os laboratrios adotam padres de controle de qualidade variados, como pode
ser verificado na Tabela 10.

14

Diagnstico Situacional do PNTN

Tabela 10 - Padres de controle de qualidade usados nos laboratrios


Frequncia
Absoluta

Frequncia
Relativa

CDC

15

50%

PEEP

11

37%

CONTROL-LAB

11

37%

CONTROLE PRPRIO

11

37%

GEESTHACHT

7%

ISO

3%

CENTRO DE IMUNOENSAIO DE HAVANA

3%

Padro

PROG. NAC. DE CONTROLE DE QUALIDADE

3%

NO SOUBE INFORMAR

3%

Fonte: questionrio eletrnico. Obs: questo com mltiplas respostas.

Quanto vinculao institucional dos laboratrios aos SRTN, observa-se que


a maioria deles (20 casos) possuem laboratrios prprios. Em trs casos, os laboratrios so terceirizados, sendo dois deles localizados em outros estados. Em
6 estados, o laboratrio funciona junto ao Laboratrio Central de Sade Pblica
(LACEN). H um caso em que o SRTN se relaciona com dois laboratrios diferentes,
com as dificuldades inerentes ao crescimento da complexidade dos processos e
trmites inter-institucionais (Tabela 11).
Tabela 11 - Carter institucional dos laboratrios de triagem neonatal
Frequncia
Absoluta

Frequncia
Relativa

Laboratrio prprio

20

66,7%

Laboratrio privado terceirizado localizado no mesmo estado

3,3%

Laboratrio privado terceirizado localizado em outro estado

6,7%

Laboratrio central do estado (LACEN)

20,0%

Outros

3,3%

TOTAL

30

100%

Fonte: questionrio eletrnico.

Apenas 5 (16,6 %) dos laboratrios funcionam aos sbados.

Relatrio Sntese

15

Busca Ativa e Controle de Tratamento


A chamada busca ativa de pacientes e reconvocao para novas amostras, em geral, realizada pelos SRTN, algumas vezes contando com o apoio direto dos coordenadores estaduais. Os maiores problemas identificados para a localizao dos pacientes
so os registros inadequados de nomes e endereos e as mudanas de endereo.
No h procedimentos padronizados nacionalmente para orientar o processo
de busca ativa, sendo este construdo por cada SRTN. No h tambm um critrio
padronizado para a desistncia de continuao das buscas de pacientes.
Alguns SRTN criaram um setor especfico para operar a busca ativa e o controle
dos agendamentos de pacientes, com procedimentos definidos quanto s aes
sucessivas que devem ser feitas para a localizao dos pacientes.
A grande maioria dos coordenadores estaduais relatou que no exerce nenhum
papel no controle de tratamento e que esta atividade fica a cargo dos SRTN.

Financiamento das Aes


O financiamento federal das aes especficas de triagem neonatal restringe-se, em
sua maioria, ao pagamento dos exames laboratoriais e consultas especializadas, estas ltimas com limites de frequncia anual pr-definidos. Alguns suplementos e medicamentos
especiais so garantidos. Todas as demais atividades so custeadas com esses recursos.
Assim, as aes de controle de tratamento, apoio tcnico e capacitaes, divulgao
comunidade e apoio social a famlias e pacientesso custeadas em parte financiadas
com o aporte federal e, em parte, com apoio financeiro dos estados e municpios.
Os coordenadores estaduais demonstram pouca familiaridade com as formas e
montantes de recursos de financiamento das aes de triagem neonatal, estando
na maioria das vezes distantes dos fluxos e processos de pagamento dos SRTN.
Muitos, inclusive, julgam que a produo paga por oramento global o que no
fato, sendo os pagamentos feitos por produo.
Servios diversos, como as estruturas de busca ativa e de controle do tratamento e de apoio social s famlias, no so financiados pelos recursos federais.
Mesmo nos SRTN que contam com aportes de recursos para alguns desses servios, a reivindicao dominante pela ampliao do escopo do financiamento para
a cobertura de custeio desses servios que extrapolam a realizao dos exames
laboratoriais e as consultas de acompanhamento.
Mesmo em SRTN vinculados a servios pblicos, como hospitais universitrios federais ou estaduais, no foram registradas modalidades mais avanadas de
remunerao de servios como contratos por oramento global (contratualizao
global) ou outros predominando maciamente o formato por produo de procedimentos com valores da Tabela de Procedimentos do SUS.
Na viso dos coordenadores dos SRTN, os trs procedimentos com valores
mais defasados, em ordem decrescente, podem ser vistos na Tabela 12.
16

Diagnstico Situacional do PNTN

Tabela 12 - Os 3 procedimentos com valores mais defasados na viso dos Coordenadores do SRTN
Procedimento

SRTNs
da fase 1

Teste de triagem neonatal


(TSH e fenilalanina)

Coleta de
sangue para
triagem

Acompanhamento
de paciente com
Fenilcetonria

SRTNs
da fase 2

Dosagem de fenilalanina TSH ou T4 e


deteco de variantes
da hemoglobina

Acompanhamento de
paciente com
Fenilcetonria

Acompanhamento
de paciente com
Hipotireoidismo
Congnito

SRTNs
da fase 3

Dosagem de
tripsina imunorreativa

Coleta de
sangue para
triagem

Dosagem de
fenilalanina TSH ou T4
e deteco de variantes
da hemoglobina

Fonte: questionrio eletrnico.

Houve reclamaes sobre reteno de pagamentos aos SRTN por parte de


municpios em gesto plena, com evidentes prejuzos estabilidade econmico-financeira e continuidade dos servios.
Em casos em que os SRTN esto localizados em servios pblicos, aparecem
reclamaes quanto baixa autonomia financeira. Nesses casos os coordenadores
tm pouca ou nenhuma informao sobre os valores dos recursos captados e seus
fluxos financeiros (Tabela 13).
Tabela 13 - Modalidade de remunerao do SRTN com os recursos federais do SUS
Frequncia
Absoluta

Frequncia
Relativa

Por produo, por procedimento realizado

24

80%

Por oramento global, com valores fixos

10%

Por modalidade mista, com parcela global e por produo

3%

Desconhece a modalidade de pagamento

7%

TOTAL

30

100%

Fonte: questionrio eletrnico.

Alinhamento Estratgico
Em geral as relaes polticas entre os coordenadores estaduais e os SRTN so
cordiais, cooperativas, com poucos casos de histrico de conflitos que chegaram
a interromper as relaes ou compromet-las definitivamente. De fato, o papel esvaziado dos coordenadores estaduais reduz em muito a possibilidade de conflitos,
visto a pouca densidade de poder e de recursos que manipulam.

Relatrio Sntese

17

Em alguns casos, foi reclamada a participao da Coordenao Nacional na


mediao de conflitos entre a Coordenao Estadual e SRTN. Mediaes entre a
Coordenao Estadual e a prpria direo da SES so tambm cobradas da Coordenao Nacional na sensibilizao dos Secretrios Estaduais e demais dirigentes
para a importncia do Programa (Tabela 14).
Tabela 14 - Relao entre a Coordenao Estadual e SRTN (na viso do coordenador
do SRTN)
Frequncia Absoluta

Frequncia Relativa

Muito cooperativa

14

47%

Cooperativa

13

43%

Neutra

3%

Conflitiva

0%

Muito conflitiva

0%

No soube responder

7%

TOTAL

30

100%

Fonte: questionrio eletrnico.

A participao das Comisses Intergestores Bipartite (CIB) no programa foi


avaliada como baixa ou muito baixa na maior parte dos casos, como pode ser
observado na Tabela 15. Apenas em cerca de 4 a 5 estados, essa participao
significativa; em geral, verificada em momentos de informao aos municpios ou
questes relacionadas a mudanas de fase.
Tabela 15 - Participao da CIB no PNTN
Viso do
Coordenador do SRTN

Viso do
Coordenador Estadual

Muito alta

Alta

Neutra

Baixa

Muito baixa

11

No soube responder

TOTAL

30

27

Fonte: questionrio eletrnico.

18

Diagnstico Situacional do PNTN

A relao com a Coordenao Nacional bem avaliada por todos os coordenadores estaduais e dos SRTN, mas h um reclame geral pelo reduzido fluxo
de comunicao. Os contatos so espordicos, motivados por dvidas tcnicas e
esclarecimentos sobre normas; em geral, dirimidos a contento, intensificados nos
momentos de mudana de fase. No h, porm, um canal permanente de comunicao entre a Coordenao Nacional e os atores nos estados.

Relao e Integrao com a Rede de Ateno Sade


O padro dominante a organizao de servio especializado isolado, por meio
de equipe multiprofissional, restringindo-se s exigncias da norma nacional (Portaria 822). A integrao com a Rede de Ateno Sade incipiente, necessitandose da interveno dos funcionrios do SRTN para garantir o atendimento especializado em casos que extrapolam a capacidade resolutiva do servio (atendimento
hospitalar, complicaes etc.). Em alguns casos, a prpria Coordenao Estadual
chamada a apoiar o SRTN na busca de atendimentos diversos, como internaes
ou atendimentos de urgncia.
Alguns estados evoluram para modelos mais integrados com a rede de ateno
geral do SUS. Assim, Minas Gerais e So Paulo, no por coincidncia, so os estados
que tm maior nmero de doentes cadastrados; organizaram mecanismos de articulao com a rede de servios. Os casos so monitorados quanto sua adeso ao tratamento, porm seus atendimentos so realizados em outros servios que no o SRTN.
No caso de Minas Gerais, o tratamento de crianas com hipotireoidismo congnito
comeou a ser descentralizado h cerca de sete anos. O SRTN presta um servio de
apoio tcnico a mdicos de cerca de 400 municpios, por telefone. Um especialista
presta apoio semanal aos colegas do interior do estado, por telefone e internet, num
perodo de trabalho por semana.
H um protocolo que define os padres do acompanhamento e os pacientes
tem consultas peridicas no SRTN. O modelo muito bem avaliado e h grande
adeso dos mdicos locais, que passam por capacitao e h relatos de terem seu
prestgio ampliado junto aos colegas e comunidade local. O tratamento da fenilcetonria tambm est sendo descentralizado gradativamente para os municpios.
Um servio de teleconsultoria, integrando o sistema de call center do SRTN e o
hemocentro do estado, permite o aconselhamento por um mdico de planto aos
mdicos dos servios de urgncia de todo o estado no atendimento aos pacientes
com doena falciforme.
No caso de So Paulo, desde junho de 2011, alm do atendimento nos ambulatrios prprios dos SRTN, os casos de fenilcetonria e hipotireoidismo congnito
esto sendo atendidos em hospitais universitrios e de ensino mais prximo de seu
domiclio, num Programa de Regionalizao da Assistncia.

Relatrio Sntese

19

Esses modelos descentralizados no estavam previstos no desenho inicial do PNTN


e foram se conformando pela prpria presso do nmero de pacientes diagnosticados
pela triagem, que passaram a pressionar as estruturas assistenciais do SRTN.

Planejamento das Aes


Na maioria dos estados no se encontra organizado um processo de planejamento das aes de triagem neonatal de forma estruturada e sistemtica e que
envolva continuamente os atores relevantes do programa.
Os processos de planejamento envolvendo os SRTN e os coordenadores estaduais do-se com alto grau de informalidade limitando-se a questes pontuais,
pouco ou nada formalizados em documentos especficos, restringindo seu alcance
e eficcia ao estabelecimento de slidos compromissos pelos atores e as instituies que eles representam.
A maioria dos SRTN declara realizar planejamentos anuais, geralmente sem uma
participao direta dos coordenadores estaduais. A grande maioria de coordenadores estaduais e de SRTN no dispe de sistemas informatizados de gesto para
apoiar o planejamento e monitoramento das aes.

Monitoramento das Aes


O processo de monitoramento das aes por parte das Coordenaes Estaduais muito incipiente, sendo em geral realizado pelos SRTN. Os SRTN, por terem
que informar mensalmente sua produo de servios Coordenao Estadual ou
apresentar o faturamento ao rgo de regulao (municipal ou estadual), muitas
vezes confundem a gerao dos dados a partir de seus sistemas de informao
com monitoramento das aes. H processos mais organizados, com elaborao
de relatrios anuais.
Em geral, as Coordenaes Estaduais participam, de alguma forma, de atividades no formalizadas de monitoramento junto aos SRTN no sendo possvel
encontrar registros escritos analticos dessas atividades.
Apenas em um estado, a Coordenao Estadual acompanha as suas prprias
aes planejadas num sistema informatizado especfico.
Os dados enviados mensalmente ao Ministrio da Sade, alm dos consolidados anuais, no so devolvidos nem geram anlises peridicas com crticas ou com
sugestes de melhoria.

Comunicao
Grande parte das Coordenaes Estaduais no conta com recursos para promover campanhas publicitrias para divulgao do Programa junto populao
geral e s mulheres grvidas, em particular, reforando a importncia da realizao
do Teste do Pezinho. So frequentes as reivindicaes para que o Ministrio da
20

Diagnstico Situacional do PNTN

Sade promova essas campanhas nacionais nos meios de comunicao de massa


ou apoie a realizao de campanhas estaduais.
Muitos coordenadores estaduais e dos SRTN reivindicam que o Ministrio da
Sade lidere a elaborao de material educativo como cartilhas, psteres e outros
materiais para a divulgao do teste junto populao.

Educao Permanente e Apoio Tcnico


As atividades educativas restringem-se, na maioria dos estados, capacitao
dos tcnicos responsveis pela coleta de amostras nas Unidades Bsicas de Sade
(UBS) e nos demais postos de coleta. A responsabilidade pelas capacitaes , na
maioria dos casos, atribuda aos Coordenadores Estaduais. Em alguns estados, as
capacitaes so realizadas conjuntamente com os SRTN e, em outros, em menor
nmero, so ministradas pelo SRTN (Tabela 16).
Tabela 16 - Viso da Coordenao Estadual quanto cobertura dos custos com
educao permanente por parte do MS
Viso do
Coordenador do SRTN

Viso do
Coordenador Estadual

No cobre

21

77,8%

Cobre parcialmente

22,2%

Cobre totalmente

0%

TOTAL

27

100%

Fonte: questionrio eletrnico.

Na maioria dos estados, ambas as coordenaes realizam atividades de capacitao em triagem neonatal, mas de maneira independente (em 4 estados a Coordenao Estadual no realiza atividade de capacitao e apenas 1 coordenador
do SRTN no realiza atividades de capacitao, alegando ser responsabilidade do
coordenador estadual e do laboratrio).
Somente em 7 estados a capacitao realizada em parceria entre a Coordenao Estadual e Coordenao do SRTN.
Vrios estados apontam uma alta rotatividade dos servidores municipais, resultantes de mudanas polticas nos municpios o que obriga a organizao de
repetidos treinamentos para os tcnicos recm-contratados.
Embora utilizando os procedimentos padronizados pelo PNTN, as estratgias
pedaggicas so variadas, desde treinamento em servio, em postos de coleta
modelo na capital, at processos descentralizados em regionais de sade.
percebida tambm, pelos prprios envolvidos na coordenao e execuo
da triagem neonatal nos estados, a necessidade de processos mais ampliados de

Relatrio Sntese

21

capacitao, que v alm dos processos de coleta, envolvendo gestores municipais


e tcnicos dos prprios SRTN e da coordenao estadual. Vrias coordenaes estaduais se ressentem de terem assumido a funo sem nenhum preparo ou orientao por parte do estado ou do prprio Ministrio da Sade. As funes de gesto
do PNTN (tambm com relativa rotatividade) nos estados e municpios tambm
demandam iniciativas de formao e capacitao permanentes.

Sistemas de Informao
Como se pode observar na tabela a seguir, a maioria dos SRTN possui sistemas
de informaes implantados, com uma ampla variedade de solues. Em 8 SRTN,
o sistema se restringe ao laboratrio para liberao dos resultados de exames. Interessante notar que 6 SRTN possuem sistemas desenvolvidos localmente (sistemas
prprios), de forma independente. A situao mais preocupante em 6 SRTN que
declararam no dispor de qualquer sistema de informao em uso (Tabela 17).
Tabela 17 - Sistema de Informao utilizado no SRTN
UF

Possui sistema de informao

Sistema utilizado

AC

Sim

VEGA Triagem

AL

No

AM

Apenas no laboratrio

I-Doctor

AP

No

BA

Sim

Smart Clin

CE

Apenas no laboratrio

Vegatriagem

DF

Apenas no laboratrio

Vegatriagem

ES

Sim

Sistema prprio

GO

Sim

Sistema prprio / Multilab / Argus

MA

No

MG

Sim

Sistema prprio

MS

Sim

Sistema prprio

MT

Sim

PA

Apenas no laboratrio

PB

No

PE

Apenas no laboratrio

PI

No

PR

Sim

Sistema prprio
Continua...

22

Diagnstico Situacional do PNTN

... continuao

Tabela 17 - Sistema de Informao utilizado no SRTN


UF

Possui sistema de
informao

Sistema utilizado

RJ

Sim

Klinikos

RN

Sim

VEGA Triagem

RO

Sim

VEGA Triagem

RR

Apenas no laboratrio

RS

Sim

VEGA Triagem

SC

Sim

Sistema do hospital / VEGA Triagem

SE

Apenas no laboratrio

SP (APAE)

Sim

RM Sade / VEGA Triagem / TASY

SP (HSM)

Apenas no laboratrio

SP (USP-RP)

Sim

Sistema do HC / Sistema prprio

SP (UNICAMP)

Sim

Sistema prprio

TO

No

Fonte: questionrio eletrnico e entrevista em campo.

Organizaes de Controle Social


Dezenove associaes responderam ao questionrio eletrnico. Destas, quatro
so do estado de So Paulo, trs do estado de Minas Gerais e trs do estado do
Rio de Janeiro. Os demais estados so Amap, Esprito Santo, Maranho, Paran,
Paraba, Pernambuco, Piau, Rio Grande do Sul e Tocantins.
A maioria das associaes de apoio foi criada antes do Programa Nacional de
Triagem Neonatal ser institudo no mbito do SUS com a publicao da Portaria n
822/2001. Antes mesmo de se constiturem como instncias que, de alguma forma,
realizam o controle social sobre a execuo das polticas de Estado no campo da
triagem neonatal, a maioria delas surgiu como movimentos sociais que reivindicavam a instituio dessas polticas e articulavam a mobilizao dos pacientes e
familiares em torno de plataformas reivindicativas. A prpria realizao da triagem
neonatal das doenas foi uma dessas reivindicaes iniciais. Em um dos casos, a
mobilizao de uma das entidades levou o Ministrio Pblico a mover uma Ao
Civil Pblica para obrigar o estado federado a iniciar atividades de triagem neonatal
(no caso, de diagnstico de fibrose cstica).
Na sua composio, alm de pacientes e familiares, h profissionais mdicos e outros,
relacionados s instituies ligadas ao tratamento, mobilizados, muitas vezes, pelas dificuldades de garantia dos servios e medicamentos essenciais ao tratamento dos pacientes.

Relatrio Sntese

23

As principais atividades das associaes de apoio so monitorar e garantir


o direito dos pacientes; divulgao da doena; realizao mensal de grupo de
apoio e atendimento e orientao individualizada a pacientes e familiares. Algumas entidades, alm das atividades de mobilizao e defesa dos interesses
dos pacientes e familiares, mantm estruturas assistenciais com composio
de servios variada, em geral com atendimento de profissionais diversos.
As atividades promovidas pelas associaes so, em sua grande maioria,
financiadas pelos prprios associados e por doaes de empresas privadas
e da sociedade em geral. O apoio recebido dos rgos pblicos se resume a
locais para reunio, troca de informaes etc. Um dos mecanismos utilizados
para a obteno de recursos mais vultosos, como para a aquisio de sedes
prprias, tem sido as emendas parlamentares. O trabalho voluntrio uma das
formas frequentemente utilizadas para suprir os servios profissionais de carter assistencial, visto a insuficincia de recursos prprios para a manuteno
desses servios.
Os maiores desafios/dificuldades mencionados foram a falta de recursos
financeiros para execuo das atividades propostas; falta de sede prpria e
recursos humanos; mobilizao do pblico-alvo e dos associados e sensibilizao dos gestores da sade.
Com relao ao acesso ao SRTN, 7 associaes relataram que o acesso
difcil ou no h acesso; 10 associaes classificaram o acesso como fcil ou
muito fcil e 2 classificaram como neutro (Tabela 18). Em relao ao acesso
Coordenao Estadual, 6 associaes relataram que no h acesso ou o
mesmo difcil ou muito difcil; 8 associaes classificaram o acesso como
fcil ou muito fcil e 5 classificaram como neutro (Tabela 19).
Tabela 18 - Classificao do acesso da associao ao SRTN
Nenhum acesso

Muito difcil

Difcil

Fcil

Muito fcil

Neutro

Fonte: questionrio eletrnico.

A maioria das associaes se ressente da falta de acesso aos dados estatsticos


da triagem neonatal. Muitas reivindicam o acesso inclusive aos dados de identificao dos pacientes positivos triados o que, segundo as mesmas, facilitaria o
24

Diagnstico Situacional do PNTN

contato imediato com as famlias dos pacientes, apoiando-as desde o incio. As restries ligadas ao sigilo dos dados obviamente limitam o acesso direto aos dados
individualizados de pacientes, mas no justificam, de forma alguma, restries ao
livre acesso aos dados estatsticos produzidos e atividades conjuntas de monitoramento com as coordenaes do programa e servios de referncia.
Tabela 19 - Classificao do acesso da associao Coordenao Estadual
Nenhum acesso

Muito difcil

Difcil

Fcil

Muito fcil

Neutro

Fonte: questionrio eletrnico.

No que se refere participao das associaes em eventos promovidos pela


Coordenao Estadual do PNTN ou pelo SRTN para discusso/negociao de
questes relacionadas s doenas triadas pelo PNTN, 9 associaes relataram
que so convidadas e participam de eventos; 5 associaes relataram que poucas
vezes receberam convite; 4 responderam que nunca foram convidadas nem participaram de eventos com o SRTN e Coordenao Estadual e 1 associao no
respondeu essa questo.
O Programa de Triagem Neonatal foi avaliado positivamente por 9 associaes; 9 avaliaram negativamente e 1 associao fez uma avaliao neutra da
triagem neonatal em seu estado. As principais justificativas para uma avaliao
negativa foram: cobertura insuficiente; nmero baixo de postos de coleta; demora no diagnstico; no cobertura de todas as doenas propostas pela Portaria
n 822/2001 e falha no processo de busca ativa e consequentemente atraso no
incio do tratamento.
As principais sugestes para melhoria do PNTN foram: implantao da fase
3 em todos os estados; maior divulgao do programa entre os profissionais
de sade e capacitao dos mesmos; maior divulgao do PNTN sociedade,
ressaltando o perodo ideal para coleta da amostra; oferecer ateno integral aos
pacientes triados positivamente; divulgao peridica dos dados da triagem e
assessoria e atuao em conjunto com as organizaes do controle social.

Relatrio Sntese

25

RECOMENDAES
Redesenho do
Programa Nacional de Triagem Neonatal
O prprio desenho institucional do PNTN, institudo pela Portaria 822 como um
programa no nvel do MS e dos estados, precisa ser redefinido. De uma concepo
mais tradicional de programa vertical, o desenho deve incorporar a noo de redes
intergovernamentais como revisto por Sonia Fleury (2009) , mais adequado ao
contexto federativo e complexidade social e poltica atual envolvidas na elaborao e execuo das polticas de triagem neonatal no pas; entendendo-se por rede:
Um conjunto de relaes relativamente estveis, de natureza no
hierrquica e independente, que vinculam uma variedade de atores que
compartilham interesses comuns em relao a uma poltica e que trocam entre si recursos para perseguir esse interesse comum, admitindo
que a cooperao a melhor maneira de alcanar as metas comuns.
(BRZEL, 1997, apud FLEURY, 2007).
Essas redes intergovernamentais teriam como caracterstica serem tanto polticas, quanto administrativas, quanto interorganizacionais (AGRANOFF, 1992, p. 204).
Por se tratarem de estruturas com tessitura muito mais fluidas que as organizaes
burocrticas tpicas, a gesto dessas redes demandaria competncias novas dos
quadros governamentais.
Posto que no h formas de depender de instrues ou regras especficas para reger as aes dos membros da rede organizacional, a
comunicao efetiva se torna o elemento crtico da execuo de projetos.
Por conseguinte, as redes de gerncia constituem uma ferramenta para
alcanar o tipo de comunicao multilateral indispensvel nestes contextos. A capacidade dos gerentes para utilizar estas redes de gerncia
requer que dominem tanto a estrutura das redes como o processo de
trabalhar em rede (construir relaes). (MANDELL, 1993:192).
A alta densidade tcnica envolvida nas aes da triagem neonatal e no cuidado
com os pacientes portadores das doenas congnitas e hereditrias diagnosticadas,
implica na necessidade de contnua atualizao cientfica e transferncia tecnolgica
entre as vrias instncias e servios envolvidos. Esse papel somente poderia ser
desempenhado pelo nvel federal que, pela sua concentrao de recursos, o nico

26

Diagnstico Situacional do PNTN

locus que poderia liderar e fomentar uma rede temtica1 por meio da mobilizao de
recursos, no apenas no nvel de sua coordenao nacional no MS, mas utilizando
os diversos recursos de fomento a pesquisas e desenvolvimento tecnolgico existentes nos rgos do sistema de Cincia & Tecnologia. Ferramentas de comunicao
poderiam ser desenvolvidas para suportar a troca de informaes, textos e promover
debates sobre temas acadmicos e sobre os servios de triagem neonatal, apoiando
a transferncia de conhecimentos e experincias entre os atores.

Fortalecimento do Papel Gestor das


Secretarias Estaduais de Sade na Triagem Neonatal
A participao das Secretarias Estaduais nos processos decisrios relacionados triagem neonatal bastante variada, e em muitos casos bastante marginal
nos processos de triagem neonatal.
A normativa especfica do Programa Nacional de Triagem Neonatal PNTN, a Portaria n 822, de 06/06/2001, prev a existncia de um Coordenador Estadual, que atuaria
na articulao entre os Postos de Coleta Municipais e os Servios de Referncia, garantindo o fluxo de exames e de atendimento dos pacientes triados. (BRASIL, 2001). Essa
posio colateral desse Coordenador Estadual prevista na Portaria deixa um vazio poltico, na maioria das vezes preenchido pelo Servio de Referncia evidente anomalia,
na medida em que muitas vezes esse ente um prestador privado de servios de sade.
Em sua gnese, o desenho do PNTN foi feito sem uma participao ativa dos
estados e de suas Secretarias Estaduais de Sade SES. As responsabilidades
atribudas pela Portaria n 822 no foram fruto de negociao na instncia tripartite, resultando no nvel estadual ocupando uma posio perifrica, desresponsabilizando-se pela conduo do Programa. Disso resultou na assuno de seu papel
de forma muito heterognea, determinada pelo contexto poltico e pela conformao histrica dos projetos de triagem neonatal que antecederam imediatamente a
entrada das SES na arena de polticas.
A normativa encontra-se tambm defasada em relao s diretrizes de organizao da gesto do Sistema nico de Sade SUS que foram sendo construdas
no espao intergovernamental na ltima dcada. A gesto dos sistemas estaduais,
nos ltimos anos, sofreu mudanas significativas, com a ampliao do papel das
Comisses Intergestores Bipartite Estaduais CIB e, mais recentemente, com
a instituio de Comisses Intergestores Regionais CIR, pelo Decreto N 7508,
de 28 de junho de 2011, que regulamenta a Lei n 8080. As CIR so instncias de
governana regional, que pactuaro a organizao e o funcionamento das aes e
servios de sade integrados em redes de ateno sade. (BRASIL, 2011).

O conceito de rede num contexto de comunidade cientfica foi abordado por PEDRO, 2008.

Relatrio Sntese

27

Da a necessidade de se resgatar o papel coordenador de polticas das SES e


das Comisses Intergestores.
No campo da organizao dos servios de sade, a Rede de Ateno Sade
RAS tambm foi fruto de crescente conceituao e regulamentao nos ltimos
anos, e definida como arranjos organizativos de aes e servios de sade, de
diferentes densidades tecnolgicas, que integradas por meio de sistemas de apoio
tcnico, logstico e de gesto, buscam garantir a integralidade do cuidado (BRASIL,
2010). Tem como objetivo:
Promover a integrao sistmica, de aes e servios de sade com proviso de ateno contnua, integral, de qualidade, responsvel e humanizada,
bem como incrementar o desempenho do Sistema, em termos de acesso,
equidade, eficcia clnica e sanitria; e eficincia econmica. (idem, ibidem).
Na construo da RAS foram desenhados componentes temticos como a
Rede Cegonha, que se configura como uma:
Rede de cuidados que visa assegurar mulher o direito ao planejamento reprodutivo e ateno humanizada gravidez, ao parto e ao
puerprio, bem como criana o direito ao nascimento seguro e ao crescimento e ao desenvolvimento saudveis. (BRASIL, 2011).
Essa rede tem, dentre suas diretrizes, a garantia da ateno sade das crianas
de zero a vinte e quatro meses com qualidade (BRASIL, 2011); abrange, portanto, a triagem neonatal e o cuidado aos doentes triados nos seus primeiros anos. A organizao
dos servios de triagem e de ateno aos pacientes doentes deve se adequar e reforar
a conformao dessas redes, sob pena de se manter o isolamento assistencial atual.
Observou-se tambm, no mbito do SUS, uma profunda reformulao na lgica
de organizao dos chamados programas verticais, substitudos por referncias
tcnicas que promovem o apoio tcnico e apoiam a organizao das redes de
ateno, abandonando a lgica de uma administrao paralela como muitas vezes
se observou na histria da sade pblica brasileira.
Essas mudanas indicam a necessidade de uma reformulao no modelo de
governana das aes de triagem no nvel dos estados, ampliando o protagonismo das SES e das instncias bipartite (CIB e CIR) nos processos, conferindo-lhes
papis melhor definidos e responsabilidades maiores na formulao das polticas,
na coordenao dos processos de planejamento e monitoramento dos objetivos,
metas e resultados, no acompanhamento das aes executadas nos nveis operacionais e nos resultados esperados.

28

Diagnstico Situacional do PNTN

Definio dos Papis da Coordenao Estadual


O papel dos coordenadores estaduais deve ser revisto, a comear pela sua
denominao, de forma a reforar a preeminncia de sua posio no modelo de
governana, exercendo a execuo do Plano Estadual de Triagem Neonatal, reposicionando-se como o representante dos interesses pblicos e responsvel pelas
aes de monitoramento e controle dos servios que integram a Rede de Ateno
e ator primordial na articulao das aes que objetivem o alcance das metas estabelecidas pelos gestores.
As normas federais (portarias, normas tcnicas etc.) deveriam definir com maior
objetividade os papis esperados do coordenador estadual de triagem neonatal.
Os coordenadores estaduais deveriam ser responsabilizados pelo papel de
referncias tcnicas nas doenas e tecnologias envolvidas na triagem neonatal,
alm das aes de formulao da poltica estadual; interlocuo com as redes
temticas relacionadas triagem neonatal (Rede Cegonha, Rede de Urgncia & Emergncia), garantindo as aes necessrias triagem neonatal e ao
atendimento clnico dos pacientes com as doenas cobertas; monitoramento
dos indicadores de processo e resultado das aes executadas; coordenao
dos processos de planejamento das aes; aes de controle da execuo
das metas pelos SRTN; mobilizao das instncias estaduais e regionais de
gesto do SUS (Comisses Intergestores Bipartite Estaduais CIB; Comisses
Intergestores Regionais CIR); definio de modelos de ateno regionalizada
dos pacientes; localizando as referncias especializadas nas regies de sade
e promovendo sua capacitao etc.
Uma organizao das aes no nvel dos estados deveria prever uma delimitao, a mais clara possvel, entre decises de cunho operacional e as decises
que precisam ser submetidas aos nveis superiores e s instncias de gesto
do sistema de sade. A submisso de propostas de planejamento e prestao
de contas (monitoramento de processos e resultados) aos nveis decisrios estaduais e CIB poderia representar um importante mecanismo institucional de
legitimao e controle democrtico das atividades tcnico-burocrticas. A negociao prvia com os nveis de deliberao de polticas (Conselhos Estaduais
de Sade, Conselhos Municipais de Sade) e de negociao da implementao
(Comisses Intergestores Bipartite CIB, Comisses Regionais de Sade CIR)
deve estabelecer quais os espaos de autonomia das referncias tcnicas na
estrutura dos planos, definindo quais os nveis de planejamento podem ser alterados pelos tcnicos sem serem obrigados a submeter aos nveis e fruns de
deciso poltica. Resguarda-se, assim, a participao e comprometimento dos
vrios nveis de gesto com as aes de triagem neonatal, ao mesmo tempo em
que se estrutura um processo de petio e prestao de contas coerente com o
atual desenho institucional do SUS.

Relatrio Sntese

29

Integrao com a Rede de Ateno


Tradicionalmente a triagem neonatal vista como um campo de doenas
complexas, cujo manejo deve, consequentemente, ser realizado em servios especializados. No entanto, a partir da vasta experincia do pas em triagem neonatal,
observa-se hoje uma melhor compreenso das linhas de cuidado necessrias.
Experincias bem sucedidas mostram a necessidade de uma alta vinculao do
cuidado destes pacientes com o nvel da ateno primria, caminhando no sentido
da integralidade de aes.
A partir de sua insero na ateno primria, este paciente percorrer com mais
facilidade os demais fluxos de ateno secundria ou especializada, especialmente
para doenas com demandas importantes de internao hospitalar, urgncias e
exames especializados.
Neste mesmo contexto, as linhas guia devem ser estruturadas levando-se em
considerao os diversos nveis de ateno, ajustados aos cuidados necessrios
para o perodo neonatal, infncia, adolescncia e vida adulta. A despeito do PNTN
ter sido implantado em 2001, diversos estados j realizavam a triagem neonatal
antes de sua existncia. Existe, portanto, um significativo nmero de pacientes
oriundos da triagem neonatal que demandam hoje, antes de tudo, sua insero
completa nos diferentes nveis de ateno, e no uma vinculao exclusiva a centros especializados nesta ou naquela doena considerada como complexa.
As experincias de alguns SRTN no sentido da descentralizao do cuidado e
da integrao com a ateno primria sade podem ser estendidas aos demais
servios, mantendo o seu papel de referncia tcnica e tutoria dos profissionais da
ateno primria, bem como do controle estrito da adeso dos pacientes triados ao
tratamento. Avaliaes peridicas dos pacientes no servio especializado podem
medir e garantir a qualidade do tratamento realizado no nvel primrio.
Especial nfase deve ser dada organizao de servios e aes no campo
da orientao e aconselhamento gentico, dado que a maioria das doenas triadas pertence ao grupo de doenas hereditrias, trazendo situaes novas para
o sistema de sade durante o perodo pr e psconcepcional e para aes de
planejamento familiar e sade reprodutiva.

Educao Permanente e Apoio Tcnico


As aes de educao permanente podem contar com recursos especficos transferidos pelo Ministrio da Sade para este fim, passando a integrar
os Planos Estaduais de Educao Permanente. Para isso, as coordenaes
estaduais devero se articular internamente s SES e pleitear esses recursos
nos espaos de negociao bipartite (CIB e CIR). O planejamento sistemtico
dessas aes, em articulao com os SRTN, facilitaria em muito o pleito de
mais recursos para as capacitaes.
30

Diagnstico Situacional do PNTN

As iniciativas de descentralizao do atendimento dos pacientes, que visam


integrao dos SRTN Rede de Ateno do SUS, demandam a expanso das
aes de capacitao aos profissionais da ateno primria e dos demais servios, como os de Urgncia & Emergncia e de ateno hospitalar que atendem os
pacientes cadastrados. O apoio tcnico pode ser viabilizado por meio de servios
de telessade e planto telefnico de especialistas, alm de outras estratgias educacionais presenciais ou distncia.

Sistema de Planejamento
Prope-se a organizao de um processo de planejamento conjunto entre a
Coordenao Estadual e SRTN e informado Coordenao Nacional, com detalhamento de prioridades, objetivos, metas e detalhamento das aes com responsabilidades institucionais, pessoais e prazos de execuo. Um plano anual,
formalizado e aprovado nas instncias institucionais como Comisso Intergestores
Bipartite (CIB) poderia representar um potente mecanismo institucional de estabelecimento de consensos sobre os problemas e as intervenes necessrias,
ao mesmo tempo em que formalizaria compromissos e explicitaria os recursos
alocados pelas instituies participantes.

Sistemas de Informao
A grande variedade de sistemas de informao em uso nos SRTN, sem acesso
direto online pelos coordenadores estaduais e pela Coordenao Nacional, sugere
a necessidade de padronizao dos registros eletrnicos essenciais para a triagem
neonatal e o desenvolvimento de solues informatizadas de forma compartilhada
entre os SRTN. Registre-se que, pelo menos 6 SRTN, desenvolveram sistemas prprios, demonstrando algum grau de capacidade de desenvolvimento.
O desenvolvimento de sistema de informaes baseado na web e com pronturio
eletrnico a ser utilizado pelos diversos pontos de ateno: postos de coleta, laboratrios, ambulatrios especializados, farmcias que atendem os pacientes da triagem
neonatal, coordenadores estaduais, Coordenao Nacional etc. poderia apoiar todas as fases do processo de triagem, permitindo o monitoramento em tempo real do
desempenho dos servios e a instituio imediata de aes corretivas.

Parceria com os Correios


Embora parte dos estados no utilize a remessa das amostras dos postos de
coleta para os laboratrios por meio dos Correios, sugere-se a celebrao de um
contrato global que abranja todo o territrio nacional. Isso permitiria a padronizao
dos processos de envio das amostras, com a utilizao de uma embalagem que
identifique inequivocadamente a correspondncia como de interesse sanitrio e de
necessria urgncia de trmite e entrega.

Relatrio Sntese

31

A modalidade de postagem carta-resposta, semelhante ao porte-pago, diminuiu


a reteno de amostras onde foi utilizado. Um estoque de envelopes de maior tamanho dever ser permanentemente mantido nas unidades para abrigar e transportar
os pequenos envelopes ou formulrios com identificao e contendo o papel filtro.
Os envelopes maiores devem ser impressos com marcaes especiais, chamando
a ateno para sua condio especial em termos de postagem.
Devido aos relatos de danos causados s amostras e por no se justificar tecnicamente, sugere-se o abandono da prtica de envio de amostras em meio refrigerado adotada em alguns estados.

Reviso e Padronizao de Tcnicas e Procedimentos


Embora no tenha sido escopo deste estudo, registraram-se alguns casos nos quais
os estados adotam critrios tcnicos diferentes das normas preconizadas nacionalmente. Estes alegam ter atualizado seus padres de diagnstico com base na literatura
cientfica. Tambm o padro adotado de idade para coleta de amostra muito variado,
assim como para os procedimentos de transporte das amostras at o laboratrio.
Prope-se a reviso dos protocolos de coleta de amostras, procedimentos e
tempos dos exames laboratoriais, pontos de corte dos valores de exames (limites
de normalidade), procedimentos de busca ativa e critrios para a desistncia da
busca de pacientes reiteradamente no encontrados etc.

Obrigatoriedade de Notificao
de Coletas e Exames pela Rede Privada
A ausncia de informaes do nmero de coletas e exames de triagem neonatal
realizada pela rede privada de servios de sade compromete uma anlise mais
consistente dos dados e indicadores do Programa.
Faz-se necessria a instituio da obrigatoriedade da informao das coletas
realizadas pela rede privada, com registros mnimos sobre os pacientes, bem como
da notificao imediata dos casos positivos ao sistema pblico e informaes de
controle do tratamento. O sistema de informaes dever permitir o acesso aos
servios privados para efetuar os registros necessrios, bem como as notificaes
e controles de tratamento.

Experimentao de Modalidades de
Financiamento de Custeio Global de Servios
Nos estabelecimentos pblicos e filantrpicos, possvel a experimentao de
novas modalidades de remunerao de servios, como a contratualizao global.
Essa modalidade baseia-se na remunerao prospectiva com valores vinculados a
metas de produo e qualidade. Sua adoo subentende uma grande capacidade
de acompanhamento e controle por parte do gestor do SUS respectivo. Isso porque
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Diagnstico Situacional do PNTN

as metas devem ser acompanhadas permanentemente, sob pena de haver diminuio e/ou queda da qualidade dos servios prestados. Uma dificuldade a fixao
dos preos, que passam a no ser necessariamente baseados nos valores da tabela nacional, podendo ser negociados preos mais condizentes com os custos reais
e com os recursos efetivamente gastos na prestao dos servios.

Frum de Troca de Experincias entre os Servios


A instituio de fruns para apresentao e troca de experincias exitosas sobre
a triagem neonatal no pas poderia representar importante mecanismo de fortalecimento da integrao entre a Coordenao Nacional, os SRTN, coordenadores
estaduais, e gestores dos trs nveis de governo. A premiao das melhores experincias e outros incentivos de carter simblico poderia representar um eficiente
estmulo inovao na gesto dos servios de triagem.
A construo de plataformas de comunicao via internet, com fruns de debate,
exposio de experincias e bibliotecas virtuais sobre temas de interesse poderia apoiar.

Aquisio de Equipamentos
Devem ser oferecidos pelo Ministrio da Sade recursos para projetos especiais e realizadas capacitaes dos atores sobre a elaborao e apresentao de
projetos de investimento (construes, reformas, compra de equipamentos para
laboratrio ou de imagem, mobilirio etc.), assim como projetos de capacitao e
realizao de estudos especficos em triagem neonatal, especialmente visando a
integralidade do cuidado e a organizao dos servios.

Relatrio Sntese

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REFERNCIAS
1. AGRANOFF, Robert. Marco para el analisis comparado de las relaciones intergubernamentales.
In: MERINO HUERTA, Mauricio (Org.). Cambio poltico y governabilidad. Mxico: CONACYT, 1992.
2. BRZEL, T.A. Qu tienem de especial los policy networks? Explorando el concepto y su
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Ateno Especializada. Portaria GM/MS n 822/GM, de 06 de junho de 2001. Dirio Oficial da
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4. BRASIL. Ministrio da Sade. Secretaria de Ateno Sade. Departamento de Ateno
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5. BRASIL. Legislao Federal. Decreto 7508, de 28 de junho de 2011. Dirio Oficial da Unio de 29/6/11.
6. BRASIL. Ministrio da Sade. Gabinete do Ministro. Portaria N 4.279, de 30 de dezembro de
2010. Dirio Oficial da Unio, de 31/12/2010, Seo I, p.89.
7. BRASIL. Ministrio da Sade. Gabinete do Ministro. Portaria N 1.459, de 24 de junho de
2011. Dirio Oficial da Unio de 27/06/11, Seo 1 p. 109.
8. BRASIL. Conselho Nacional de Secretrios de Sade. Assistncia de Mdia e Alta Complexidade no SUS/Conselho Nacional de Secretrios de Sade. Coleo Progestores Para entender
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10. BRASIL. Ministrio da Sade. Secretaria de Ateno Sade. Departamento de Ateno
Especializada. Programa Nacional de Triagem Neonatal: oficinas regionais de qualificao da
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11. FLEURY, Snia & OUVERNEY, Assis Mafort. Gesto de Redes: a Estratgia de Regionalizao da Poltica de Sade. Rio de Janeiro: Editora FGV,2007.
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