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Resumen
Este estudio tuvo como objetivo determinar los niveles de sobrecarga que presenta una muestra de cuidadores de pacientes con demencia
tipo Alzheimer. La muestra fue seleccionada por conveniencia, la cual debera tener como labor principal el cuidado y mantenimiento de
algn familiar que padezca esta enfermedad. Se evaluaron 52 cuidadores, sin distincin de edad, gnero, raza o religin. La evaluacin de la
sobrecarga se hizo a partir de la Escala de Sobrecarga del Cuidador Test de Zarit, la cual busca identificar el nivel de sobrecarga. Simultneamente se organizaron los datos sociodemogrficos y se analizaron a travs del programa estadstico SPSS versin 1.9. Los resultados arrojaron
que el 65.4% no presenta sobrecarga, el 17.3% presenta sobrecarga leve y el mismo porcentaje presenta sobrecarga intensa. Se determin
que los datos sociodemogrficos como el alto nivel de escolaridad, el elevado estrato socioeconmico y el parentesco estn relacionados con
la no sobrecarga.
Palabras clave: sobrecarga, demencia tipo Alzheimer, cuidadores principales.
Abstract
This studys objective was to determine the overload levels of caretakers for patients with Alzheimer dementia. The sample was selected by
convenience. The main task had to be the care and support of a relative with this disease. 52 caretakers were evaluated, without regard of age,
gender, race or religion. The overload evaluation was done using the Overload Scale of Caretaker Zarit Test, which seeks to identify the level of
overload. Social demographic data was simultaneously organised and analysed using the SPSS version 1.9 statistics program. Results show that
65.4% did not file overload, 17.3% presents mild overload and the same percentage presents severe overload. It was determined that social
demographic data such as highly educated, high socioeconomic status and relationship are related to the overload.
Keywords: overload, Alzheimer dementia, main caretakers.
* Psicloga clnica. Especialista en investigacin. Coordinadora de la lnea de Calidad de vida en la vejez. Universidad Pontificia Bolivariana. Correo electrnico: aramercedes@yahoo.com, ara.cerquera@upbbga.edu.co
** Universidad Pontificia Bolivariana. Correo electrnico: franciscog69l@hotmail.com
*** Universidad Pontificia Bolivariana. Correo electrnico: ana.buiitrago@hotmail.com
| Psychol. av. discip. | Bogot, Colombia | Vol. 6. | N. 1. | p. 35-45 | Enero - Junio | 2012 | ISSN 1900-2386 |
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Introduccin
La sobrecarga, como lo menciona Roig, Abengzar y Serra (1998), se puede definir como el resultado de
combinaciones de trabajo fsico, emocional y restricciones sociales, esto hace referencia a un estado psicolgico
que surge al cuidar un enfermo. Este concepto se puede
definir segn la percepcin y evaluacin de los cuidadores acerca de las labores que realizan y de la posible influencia que tienen estas en el bienestar personal, de la
misma forma experimentando el conflicto de su rol en
lo que implica la tarea del cuidado y la evolucin de la
enfermedad de la persona a su cargo.
En cuanto a la afectacin de la sobrecarga en el
cuidador, este soporta cada da un reto diferente e imprevisto y en muchas ocasiones sufre prdidas de control personal y presenta alteraciones en la salud fsica y
emocional, esta situacin lleva a considerar la necesidad
de identificar los trastornos que ms padecen, para poder establecer una medida de educacin e intervencin
que impida que estos se presenten (Vsquez y Snchez,
2008).
El cuidador principal es la persona que dedica la
mayor parte de su tiempo al cuidado de una persona,
ya sea de algn familiar o amigo, es aquel que asume las
principales tareas de su cuidado y es el responsable de tal
labor; en la mayora de las ocasiones es remunerado econmicamente, as mismo, para que se identifique como
cuidador, debe haber realizado como mnimo 3 meses de
tareas de cuidado (Roig, Abengzar y Serra, 1998).
Los cuidadores de personas con alguna alteracin
mental o fsica, tienden a emplear gran parte de su tiempo en el cuidado de los pacientes, generando ciertas alteraciones en su cotidianidad que varan segn el estado
de la enfermedad (Robine, Michel y Herrmann, 2007).
Se ha encontrado que el cuidador tambin lleva
grandes cargas de trabajo tanto objetivas como subjetivas;
las cargas objetivas hacen referencia al tiempo ocupado
en el cuidado del enfermo y el cumplimiento de las demandas debido a la gravedad de las alteraciones a nivel
fsico, cognitivo y social del paciente, y las cargas subjetivas a los sentimientos y las percepciones negativas que el
cuidador tiene de su rol (De la Rica y Hernando, 1994;
Dueas, Martnez, Morales, Muoz, Viafara y Herrera,
2006).
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cultad de memoria, sntoma importante para considerarse que el sndrome amnsico del deterioro cognitivo
es el punto del deterioro continuo de la enfermedad de
Alzheimer (Greenaway, Lacritz, Binegar, Weiner, Lipton y
Munro Cullum, 2006).
Por consiguiente, la mayora de los casos de la
enfermedad de Alzheimer se caracterizan por amnesia
antergrada lentamente progresiva, que consiste en la
dificultad de la retencin de nuevos recuerdos y un dficit en la memoria episdica (Alberca, 1998; Gonzales,
2000; Martnez y Khachitarian, 2001; Morris, 1996;
Ros, Pascual, Santos, Lpez, Fernndez y Navas, 2001;
Wicklund, Johnson, Rademaker, Weitner y Weintraub,
2006). Por otra parte Alberca (1998) dice que se evidencia la incapacidad en la dificultad de aprender nuevas
palabras y sucesos.
Igualmente, se ha podido concluir que los pacientes con enfermedad de Alzheimer tienen dificultades en
aspectos de memoria episdica antergrada y una dificultad en la decodificacin de la informacin, cuando
hay que guardar y recordar elementos de la memoria a
largo plazo, por eso tambin se ve afectada la evocacin
espontnea y el reconocimiento de material visual y verbal (Graham, Emery y Hodges, 2004).
Estudios relacionados con demencia tipo
Alzheimer (DTA) en Colombia
En el estudio Hacia el enunciado de dilemas ticos sobre la enfermedad de Alzheimer precoz, en Antioquia, Colombia,
realizado por Garca, Lopera, Madrigal y Ossa, (2003),
en la ciudad de Antioquia, se presentaron los aspectos
legales y morales que tienen que ver con la enfermedad
de Alzheimer de inicio precoz, enfocndose en las condiciones objetivas de los pacientes y sus familias.
Adems de establecer informacin til con relacin al DTA, el estudio Validez y fiabilidad de la batera
neuropsicolgica CERAD-Col, realizado por Aguirre-Acevedo, Gmez, Moreno, Henao-Arboleda, Motta, Muoz, Arana, Pineda y Lopera (2007), en la ciudad de
Antioquia, consiste en una batera neuropsicolgica del
Consorcio para el Establecimiento de un Registro de
la Enfermedad de Alzheimer (CERAD) utilizada para
la evaluacin y diagnstico del dficit cognitivo asociado con demencia tipo Alzheimer. Esta batera se adapt por el grupo de neurociencias de la Universidad de
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(2010), cuyo objetivo se centr en determinar las caractersticas sociodemogrficas y el nivel de sobrecarga
de los cuidadores informales de adultos mayores con
demencia leve y moderada. En este estudio se incluyeron 75 cuidadores de adultos mayores con demencia
leve y moderada de acuerdo con los criterios del DSM
IV de la Sociedad Psiquitrica Americana. En un primer
momento fue aplicado el cuestionario sociodemogrfico a los cuidadores principales de los adultos mayores con demencia tipo Alzheimer que se encuentran en
los estadios leve y moderado de la enfermedad luego
de firmar el consentimiento informado. En un segundo momento fue aplicada la entrevista sobre la carga
del cuidador (Escala de Zarit y Zarit). En relacin a la
sobrecarga percibida por los cuidadores de los adultos
mayores con demencia de Alzheimer, los resultados se
analizaron teniendo en cuenta el estadio leve y moderado de la enfermedad en el que se encontraba el adulto
mayor. El 77,3 % de los cuidadores de los adultos mayores experimentaron un nivel de sobrecarga intenso y
un 20% experimentaron un nivel de sobrecarga leve. Se
resal que solo 2 cuidadores, lo que representa un 2,6
% del total de cuidadoras no experimentaron ningn
nivel de sobrecarga por brindar cuidados al adulto mayor con Alzheimer.
Por ltimo, como lo menciona Gaugler, Roth,
Haley y Mittelman (2008) es importante hacer un seguimiento a la salud fsica y emocional del cuidador y
del enfermo de Alzheimer, con el fin de evaluar la necesidad de un seguimiento ms exhaustivo a nivel profesional, tanto para el enfermo como para el cuidador,
lo cual ha demostrado que esto beneficia y mantiene los
resultados de bienestar a largo plazo.
A pesar de que la enfermedad de Alzheimer tiene
una alta prevalencia en el pas (Arango-Lasprilla, Rogers
y Fernndez-Guinea, 2003), los estudios relacionados
con la sobrecarga en el cuidador son escasos, estos se
han enfocado ms en las caractersticas de la enfermedad, su evolucin y su intervencin. Por esta razn,
el objetivo de la presente investigacin fue identificar
las caractersticas de la sobrecarga que presenta una
muestra de cuidadores de pacientes con demencia tipo
Alzheimer, por medio de la aplicacin de la Escala de
Sobrecarga del Cuidador Test de Zarit.
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Mtodo
Diseo
El diseo de la investigacin es de tipo transversal
descriptivo.
Participantes
Se trabaj con una muestra de 52 sujetos, entre
hombres y mujeres sin distincin de edad, gnero, raza
o religin, que tuvieran como labor principal el cuidado
y mantenimiento en casa de algn familiar que padeciera
de demencia tipo Alzheimer. El paciente no presentaba
comorbilidad y su diagnstico fue realizado por un especialista en el rea.
Para esta investigacin se realiz un muestreo por
conveniencia, el cual consisti en una seleccin de muestra por mtodos no aleatorios, cuyas caractersticas fueran similares a las de la poblacin objeto.
Instrumentos
Escala de Sobrecarga del Cuidador Test de Zarit (Lanz
et l., 1996). Esta escala tiene la intencin de medir la
sobrecarga de los cuidadores de pacientes con alguna
discapacidad o trastorno mental, es una prueba autoadministrada donde se observa el cansancio del rol del cuidador. La prueba consta de 22 tems relacionados con
las sensaciones del cuidador cuando est a cargo de otra
persona, donde cada uno de los tems se punta en una
frecuencia que va desde 1 (nunca), 2(rara vez), 3 (algunas
veces), 4 (bastantes veces) y 5 (casi siempre), con esto se
obtiene una suma total de los puntos que estn entre 22
y 110, que se puede interpretar segn los resultados haciendo una aproximacin al grado de sobrecarga observando si hay o no hay sobrecarga: no sobrecarga (menor
de 46), sobrecarga leve (47 a 56), y sobrecarga intensa
(mayor de 57). Esta herramienta presenta gran confiabilidad inter-observador (coeficiente de correlacin intraclase 0.71-0.85 en validaciones internacionales), de la
misma forma esta escala ha demostrado gran validez de
apariencia contenido y constructo en las diferentes adaptaciones. (Ocampo, Herrera, Torres, Rodrguez, Loboa,
Garca, 2007).
Cuestionario general sociodemogrfico, el cual
consta de la informacin general del cuidador, como
nombre, edad, estado civil, ciudad de residencia, nivel
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de escolaridad, situacin laboral, ocupacin anterior, nivel y fuente de ingresos, nivel socioeconmico, y rene
informacin sobre el conocimiento de la enfermedad, y
si en algn momento ha recibido asesora por parte del
mdico, y/o alguna capacitacin para el cuidado, o si est
enterado de las redes de apoyo que existen. Tambin se
obtienen datos del paciente como edad y estado de la
enfermedad.
Procedimiento
Fase I. Se bas en la recoleccin de informacin y
revisin de literatura pertinente para el estudio.
Fase II. Se llev a cabo la seleccin de la prueba
indicada para la evaluacin de los cuidadores y se conform una carpeta gua con los documentos pertinentes
para la evaluacin, consentimiento informado, formato
de datos sociodemogrficos y la prueba seleccionada.
Fase III. Se procedi a la consecucin de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad de Alzheimer, cuyo diagnstico clnico estuviera avalado por
una fuente confiable, por diferentes medio de comunicacin, entre ellos, de voz a voz, redes sociales, visita y
llamadas a instituciones relacionadas con la problemtica. Los lugares llamados y visitados correspondieron a la
regin andina. La bsqueda de los sujetos se realiz por
parejas al igual que la aplicacin.
Fase IV. Cada pareja de investigadores se distribuy dentro del semillero de investigacin del Grupo de
Psicologa Clnica y de la Salud de la UPB Bucaramanga
durante los meses de junio a septiembre del 2011. Para
localizar y contactar al cuidador, se diriga a su casa o trabajo y luego se proceda a la aplicacin de las pruebas, la
cual fue administrada por los investigadores que fueron
debidamente entrenados en la aplicacin de la prueba,
para garantizar que los resultados no se vieran alterados.
Resultados
En el anlisis de resultados se encontr que el nivel de sobrecarga presentado en los cuidadores es bajo
(65.4%), no presentando sobrecarga, con una media de
1.52 (ver tabla 1). La mayora de los cuidadores de los
pacientes con enfermedad de Alzheimer, son mujeres
(82.7%) con edades entre 51 a 60 aos (36.5%), que
estn casadas (59.6%) y son amas de casa (36.5%), pero
que tienen ingresos econmicos superiores al salario mnimo legal vigente (porcentaje 55.8%, media 2.33), adems tambin se encontr que son las hijas las que cuidan
a sus padres con un 55.8% y que solamente tienen estudios secundarios (40.4%). Tambin se observ que el estrato econmico en donde viven es de estrato 4 (42.3%)
(ver tabla 2).
Tabla 1. Sobrecarga que presentan los cuidadores de pacientes con demencia tipo Alzheimer
Frecuencia
Porcentaje
34
9
9
52
65.4
17.3
17.3
100
Sobrecarga
No sobrecarga
Sobrecarga leve
Sobrecarga intensa
Total
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Tabla 2. Datos sociodemogrficos de los cuidadores de pacientes con demencia tipo Alzheimer.
Sexo
Edad
Estado civil
Escolaridad
Situacin laboral
Ingreso econmico
Estrato
Parentesco
Proyecto de vida
Frecuencia
Porcentaje
Hombre
Mujer
9
43
17.3
82.7
Menos de 40
41-50
51-60
61-70
Mas de 71
13
12
19
5
3
25.0
23.1
36.5
9.6
5.8
Soltero
Casado
Divorciado
Viudo
Unin libre
9
31
4
3
5
17.3
59.6
7.7
5.8
9.6
Sin estudios
Primarios
Secundarios bachillerato
Universitario
Diplomado
Otros
1
7
21
18
3
2
1.9
13.5
40.4
34.6
5.8
3.8
Ama de casa
Activo
Prejubilado
Jubilado
Desempleado
Otros
19
13
1
14
2
3
36.5
25.0
1.9
26.9
3.8
5.8
12
11
29
23.1
21.2
55.8
Estrato 1
Estrato 2
Estrato 3
Estrato 4
Estrato 5 o ms
4
7
12
22
7
7.7
13.5
23.1
42.3
13.5
3-6 meses
7-12 meses
13-36 meses
Ms de 37 meses
2
3
18
29
3.8
5.8
34.6
55.8
Hijo/a
Esposo/a
Nieto/a
Otros
29
16
3
4
55.8
30.8
5.8
7.7
S
No
31
21
59.6
40.4
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42
Porcentaje
45-50
51-60
61-70
Ms de 71
1
5
8
38
1.9
9.6
15.4
73.1
Leve
Moderada
Grave
13
18
21
25.0
34.6
40.4
Edad
Estado de la enfermedad
Tabla 4. Conocimiento de la enfermedad por parte de los cuidadores de pacientes con demencia tipo Alzheimer.
Frecuencia
Porcentaje
S
No
22
30
42.3
57.7
S
No
29
23
55.8
44.2
S
No
23
29
44.2
55.8
Redes de apoyo
Capacitacin
El tiempo de cuidado que han llevado con el paciente corresponde a un periodo superior de los 37 meses (55.8%) y la edad promedio del paciente es superior
a los 71 aos (73.1%), los cuales se encuentran en una
etapa grave de su enfermedad con un 40.4% (ver tabla 2
y 3). Se pudo encontrar que los cuidadores no han tenido
ninguna red de apoyo (57.7%) ni han recibido capacitacin sobre el cuidado de las personas con enfermedad de
Alzheimer (55.8%), pero demostraron s haber recibido
asesora por parte del mdico en cuanto a la enfermedad
(55.8%). Tambin se encontr que an tienen un proyecto de vida (59.6%) (ver tabla 4).
Discusin
Es importante sealar que el nivel de sobrecarga
que se encontr en la muestra de cuidadores de pacien-
tes con enfermedad de Alzheimer, corresponde a un porcentaje de 65.4% no presentando sobrecarga (ver tabla
1), al igual que el estudio realizado por Ocampo et l.,
2007, en donde igualmente no se present sobrecarga
con un 54.2%. Esto se debe a mltiples factores encontrados, entre ellos el buen nivel socioeconmico de la
muestra, el parentesco con el familiar lo cual haca que
el cuidado representara una obligacin filial, igualmente
el gnero era determinante en la adopcin del rol como
parte de su condicin femenina.
Uno de estos factores que se observ en los resultados y que explica la no presencia de sobrecarga es
que el 82.7% de los cuidadores son mujeres, en edades comprendidas entre 51 y 60 aos, de las cuales el
36.5% estn casadas y son amas de casa quienes asumen
la labor del cuidado como actividad propia de su rol
(ver tabla 2). Como se mencion en la literatura encon-
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que motive la creacin de futuros proyectos de investigacin, basados en las correlaciones de los resultados
obtenidos en este proceso, como por ejemplo determinar si el nivel de sobrecarga presente en el cuidador es
directamente proporcional al estado de la enfermedad
y si el estrato socioeconmico influye en la presencia o
ausencia de sobrecarga.
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