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MANA 14(2): 477-509, 2008

O sujeito cerebral e o
movimento da neurodiversidade
Francisco Ortega

Introduo
O termo neurodiversidade foi cunhado pela sociloga australiana e portadora
da sndrome de Asperger Judy Singer, em 1999, em um texto com o sugestivo ttulo de Por que voc no pode ser normal uma vez na sua vida? De um
problema sem nome para a emergncia de uma nova categoria de diferena
(Singer 1999). Mas o que a neurodiversidade, quem so os indivduos que
se referem a esse termo como critrio de identificao?
Como lemos no incio, neurodiversity neurodiversidade em
Wikipedia e nas dzias de sites dedicados ao movimento,1 um termo que
tenta salientar que uma conexo neurolgica (neurological wiring) atpica
(ou neurodivergente) no uma doena a ser tratada e, se for possvel, curada. Trata-se antes de uma diferena humana que deve ser respeitada como
outras diferenas (sexuais, raciais, entre outras). Os indivduos autodenominados neurodiversos consideram-se neurologicamente diferentes, ou
neuroatpicos. Pessoas diagnosticadas com autismo, e mais especificamente
portadores de formas mais brandas do transtorno os chamados autistas de
alto funcionamento freqentemente diagnosticados com a sndrome de
Asperger, so a fora motriz por trs do movimento. Para eles, o autismo no
uma doena, mas uma parte constitutiva do que eles so. Procurar uma cura
implica assumir que o autismo uma doena, no uma nova categoria de
diferena humana, usando a expresso de Singer (1999:63).
Para a sociloga australiana (Singer 1999), o aparecimento do movimento
de neurodiversidade tornou-se possvel por vrios fenmenos: principalmente
a influncia do feminismo, que forneceu s mes a autoconfiana necessria
para questionarem o modelo psicanaltico dominante que as culpava pelo
transtorno autista dos filhos; a ascenso de grupos de apoio aos pacientes
e a subseqente diminuio da autoridade dos mdicos, possibilitadas, sobretudo, pelo surgimento da Internet, que facilitou tanto a organizao dos

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grupos, como a livre transmisso de informaes sem mediao dos mdicos;


finalmente, o crescimento de movimentos polticos de deficientes, movimentos
de autodefesa e auto-advocacia de deficientes, especialmente de surdos, que
estimulou a auto-representao da identidade autista.
Se a neurodiversidade ou a neuroatipicidade uma doena, ento a
neurotipicidade tambm o , argumentam os adeptos do movimento. Nesse
sentido, vale a pena conferir na web o irnico site do Instituto para o estudo
dos neurologicamente tpicos (Institute for the Study of the Neurologically
Typical) (http://isnt.autistics.org). O autor do instituto confessa que criou
o site como expresso do ultraje autista, depois de conferir que aquilo que
escrito por especialistas e profissionais sobre o autismo arrogante,
insultante e simplesmente errado. No site, a sndrome neurotpica tida
como um transtorno neurobiolgico caracterizado pela preocupao com
questes sociais, delrios de superioridade e obsesso pela conformidade.
Alm disso, os indivduos neurotpicos (NT) freqentemente assumem que
sua experincia do mundo a nica ou a nica correta. Neurotpicos acham
difcil ficar sozinhos e, em geral, so aparentemente intolerantes s menores
diferenas nos outros.
O objetivo deste site , obviamente, desconstruir a retrica pr-cura
presente, como veremos ao longo deste artigo, em muitas organizaes
de pais de filhos autistas e profissionais. Visa-se mostrar que o absurdo de
tentar curar ou diagnosticar a normalidade que aparece aqui na verso
cerebral de neurotipicidade semelhante ao absurdo de se buscar curar
o autismo. Por que nos chocariam as tentativas de curar a neurotipicidade
(possibilidade apresentada ironicamente no site), enquanto aceitamos sem
pensar a retrica pr-cura de associaes como Cure Autism Now, Defeat
Autism Now ou Autism Speaks que, no fundo, defendem uma determinada
normalidade ou tipicidade cerebral? Curar um neurotpico seria o mesmo
que curar um indivduo gay, negro, canhoto ou autista, afirmam os defensores
da neurodiversidade. Para eles, o autismo no como um cncer que deva
ser curado, estando mais para as tentativas de corrigir a sinistralidade ou a
homossexualidade (Harmon 2004a, 2004b, 2004c). Assumir o autismo como
diferena libera os indivduos do desejo ou da necessidade da cura, o que
resulta muito importante em uma poca na qual existem grandes chances
de dispormos, em breve, de testes genticos que podero impedir crianas
autistas de nascer.
Em torno dos padres autsticos de pensamento e de interesses, vem aumentando o nmero de pginas da internet que exprimem a cultura autista
no seio do movimento da neurodiversidade. Ao clicarmos o termo cultura
autista e neurodiversidade no Google, encontramos uma quantidade

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enorme de sites que afirmam a identidade autista (e mais especificamente


Aspie, em referncia sndrome de Asperger) e celebram essa subcultura.
Eles incluem desde indicaes de literatura de fico e especializada sobre
os mais variados aspectos do espectro do transtorno at organizaes de
apoio, blogs e mecanismos de chat que facilitam a interao entre autistas,
esclarecem elementos do transtorno, ajudam a compartilhar experincias e
at mesmo a encontrar amigos ou futuros companheiros e cnjuges. Para a
famosa autista Temple Grandin, o casamento entre autistas natural, visto
que os casamentos funcionam melhor quando duas pessoas com autismo
se casam ou quando a pessoa se casa com um deficiente ou com um parceiro excntrico... Eles se atraem porque seus intelectos trabalham em um
comprimento de onda similar (apud Silberman 2001).
O objetivo fundamental dos movimentos promover a conscientizao
e o empowerment da cultura autista, o que inclui a comemorao do Dia
do Orgulho Autista (Autistic Pride Day) que, inspirado no Dia do Orgulho
Gay, festejado no dia 18 de junho como celebrao da neurodiversidade dos
autistas.2 Desde 2005 o Dia do Orgulho Autista teve os seguintes temas:
Aceitao, no cura (2005); Celebrando a neurodiversidade (2006); Autismo fala. hora de escutar (2007). No Brasil, o recm-criado movimento
Orgulho Autista Brasil integra uma rede de pases que comemora a neurodiversidade nessa data (Lage 2006; Caversan 2005). Prova disto o fato de que
o principal evento mundial do Dia do Orgulho Autista de 2005 foi realizado
em Braslia. Na contramo, encontram-se, tambm no Brasil, as associaes
de pais e profissionais que buscam a cura para o autismo. As mais conhecidas so AMA (Associao de Amigos de Autistas: www.ama.org.br), AUMA
(Associao de Amigos da Criana Autista: www.autista.org.br).3
A proliferao nos ltimos anos dos movimentos da neurodiversidade e o
aumento de sua exposio na mdia tm intensificado o embate poltico entre
os ativistas do movimento autista e as organizaes de pais e profissionais
dos grupos pr-cura.4 Recentemente, os debates subiram de temperatura de
forma vertiginosa. Em 2004, a publicao por Amy Harmon de uma srie de
artigos no New York Times sobre a neurodiversidade deu grande visibilidade
ao movimento (Harmon 2004a, 2004b, 2004c). Neles, apresentada a posio
dos ativistas autistas que consideram o autismo como parte essencial do que
eles so e se opem cura. Apesar de fazer referncia tambm s crticas
de pais e especialistas ao movimento, os artigos provocaram uma srie de
depreciaes dos movimentos pr-cura e de pais de crianas autistas.
Numa emotiva carta aberta ao New York Times, Kate Weintraub, me de
uma criana autista, critica a parcialidade da viso apresentada como favorvel neurodiversidade. Sua posio pode ser resumida na frase Autismo

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um transtorno, no um estilo de vida ou apenas um jeito diferente de


ser (Weintraub s/d). Ela tambm se refere s acusaes de alguns ativistas
autistas que culpabilizam os pais pela situao dos filhos, os quais deveriam
ser, para os mais radicais, afastados dos genitores. Os pais so ridicularizados como obcecados pela cura (curebies)5 e retratados como escravos
da conformidade, to ansiosos para que seus filhos paream normais que
eles no conseguem respeitar sua forma de comunicao (Harmon 2004c).
Essas observaes provocaram a ira de Weintraub e de outros membros dos
movimentos pr-cura, para quem os ativistas no deveriam falar como se
meus filhos fossem como eles e necessitassem ser salvos de seus pais (Weintraub s/d). Embora os movimentos autistas possuam uma retrica claramente
antipsicanalista, ecoam em algumas afirmaes o tom culpabilizante
que caracteriza a viso psicanaltica sobre o autismo (Dolnick 1998). Se a
psicanlise acusava os pais de crianas autistas de serem frios, obsessivos
e mecnicos no tipo de ateno dada aos filhos,6 o movimento de autistas
acusa-os de serem intolerantes com seu modo de ser (neuro)diferente, de no
am-los do jeito que eles so e de quererem falar em nome deles. Assim,
os pais no estariam aflitos por causa do autismo do filho, mas pela perda do
filho que esperavam e esperam poder ter (Sinclair 1993). A parentectomy
proposta por Bettelheim ecoa nas acusaes do movimento autista.
Um dos pontos mais conflitantes diz respeito terapia cognitiva ABA
(Anlise Comportamental Aplicada Applied Behavior Analysis), que para
muitos pais constitui a nica terapia que permite s crianas autistas realizarem algum progresso no estabelecimento de contato visual e em certas
tarefas cognitivas. Para os ativistas autistas, a terapia reprime a forma de
expresso natural dos autistas (Dawson 2004). A questo acirradamente
debatida no mundo anglo-saxo, j que muitos pais esto lutando na Justia
para conseguir que governos e companhias de seguros de sade paguem
pela terapia, cujo custo muito elevado. Desse modo, os argumentos defendidos pelos movimentos da neurodiversidade de que o autismo no
uma doena e as tentativas de cura so uma afronta aos autistas, e podem
fornecer razes para que seja recusado o financiamento das terapias. Este
fato provoca a irritao de pais e profissionais que lutam pela implantao
e pelo custeio pblico das terapias.
O assunto chegou aos tribunais. Vrias famlias canadenses entraram
em 2004 com uma ao judicial argumentando que o governo deveria pagar
a terapia ABA para seus filhos por ser medicamente necessria. Trata-se
do caso Auton vs. British Columbia. Michelle Dawson, ativista autista canadense,7 questionou a tica da terapia ao ser chamada como testemunha.
Este depoimento foi citado pela Suprema Corte canadense na sua deciso

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contra as famlias de filhos autistas.8 Situaes como essas vm elevando


enormemente a temperatura do debate. De um lado, as famlias de autistas e
suas lutas por acesso aos tratamentos e s terapias comportamentais que
implicam reconhecer o autismo como uma doena (principalmente com
causas genticas e/ou cerebrais) para as quais os movimentos de autistas
com sua retrica anticura e pr-neurodiversidade representam um ultraje
s suas reivindicaes. De outro lado, os ativistas autistas que consideram
as terapias pr-cura um passo adiante na negao e na intolerncia da diferena e da (neuro)diversidade e na implantao de polticas eugnicas e
genocidas. Vejamos estes aspectos mais pormenorizadamente.

Autismo: doena ou diferena?


O historiador Charles Rosenberg observa que entidades patolgicas
se tornaram atores sociais indiscutveis, reais na medida em que temos
acreditado neles e agido individualmente e coletivamente a partir dessas
crenas (2002:240). Ele chama a ateno para o poder e [a] capacidade
de penetrao das entidades patolgicas e suas aparentes estruturas
neutras (value-free frameworks) (2002:246). Estamos nos acostumando, no
decorrer das ltimas dcadas, a negociar em pblico o estatuto nosolgico de
numerosas doenas psiquitricas, a maioria das quais possui uma natureza
problemtica. Talvez o caso mais gritante dos debates acerca da legitimidade
epistemolgica de uma categoria de doena psiquitrica tenha acontecido
no incio dos anos 1970, quando a Associao de Psiquiatria Americana
decidiu votar pela incluso ou no da categoria de homossexualidade por
ocasio de uma reviso do DSM.9 Trata-se de uma doena ou de uma escolha?
E se uma doena legitimada (com uma subseqente base biolgica), como
pode ser decidido por voto o seu estatuto ontolgico? (Rosenberg 2002, 2006;
Russo & Venncio 2006; Russo 2005; Russo & Henning 1999).
Os conflitos acerca do estatuto ontolgico e a conseqente legitimidade
social de doenas e transtornos mentais e as decises acerca da etiologia, do
diagnstico e da teraputica tm sido endmicos na histria da psiquiatria
nos ltimos cento e cinqenta anos (Rosenberg 2006). Embora no exista
consenso sobre numerosas doenas psiquitricas, o fato de serem nomeadas
como doenas constitui uma forma de poder e utilidade social. O diagnstico
e a eventual incluso nos DSMs evidenciam que a presumida existncia
de entidades patolgicas ontologicamente reais e definidamente especficas
constituiu o princpio-chave que organiza quais decises clnicas particulares
poderiam ser tomadas racionalmente (Rosenberg 2002:239).

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Vejamos o caso do autismo: mesmo sendo reconhecido como entidade


nosolgica em 1980 pelo DSM-III (e a sndrome de Asperger em 1994 pelo
DSM-IV), os transtornos do espectro autista vm se tornando categorias
problemticas, usando a expresso de Rosenberg (que a emprega para falar
de gender identity disorder, attention dficit and hiperactivty disorder,
social anxiety disorder e premestrual sndrome, entre outras). o estatuto ontolgico do autismo que est sendo disputado: doena para uns,
exemplo da diversidade do crebro humano para outros.
Nos anos 1940 a 1960 predominaram as explicaes psicanalticas do
autismo na teoria e na clnica psiquitrica. De Leo Kanner (1943), no seu artigo
seminal, Os distrbios autsticos do contato afetivo, at Bruno Bettelheim,
Margareth Mahler e Francis Tustin, o autismo foi compreendido em termos
de falhas no estabelecimento das relaes objetais precoces do indivduo,
especialmente com os pais. Isto no quer dizer que ainda hoje no existam
explicaes psicanalticas do transtorno autista, predominantemente do campo
lacaniano. No entanto, inegvel que desde os anos 60 vem sendo produzido
um deslocamento para explicaes orgnicas, especialmente cerebrais, do
transtorno, culminando em 1980 com a incluso do autismo na rubrica de
Transtornos Abrangentes do Desenvolvimento, separando-se definitivamente
do grupo das psicoses infantis, na terceira edio do DSM (DSM-III).
O deslocamento do modelo psicanaltico e a aproximao com as
neurocincias possibilitaram que os pais fossem desresponsabilizados e
desimplicados dos destinos subjetivos dos filhos (Dolnick 1998), abrindo
caminho para a sua organizao em associaes que buscam a cura do
transtorno e a implantao de terapias cognitivas e comportamentais. Para
eles, o transtorno autista uma doena com uma etiologia orgnica (principalmente cerebral e/ou gentica). O estatuto orgnico do autismo legitimou
o movimento. Na frase feliz de Rosenberg, legitimidade social pressupe
identidade somtica (2006:414). Porm, o transtorno continua sendo uma
categoria problemtica, pois no existe consenso nem em relao etiologia
do transtorno, nem acerca da interveno clnica mais adequada (Feinberg
& Vacca 2000).
Do ponto de vista dos ativistas autistas, as terapias constituem atentados contra a diferena e a diversidade do crebro humano. Alm disso, a
possibilidade de em breve dispormos de um teste gentico para detectar o
risco de autismo em um feto ou embrio pode abrir a porta para que pais
tenham a opo de impedir o nascimento de um filho, mesmo com as formas
mais brandas do transtorno (como a sndrome de Asperger). Nesse sentido, Arthur Caplan (2005), diretor do Center for Bioethics da Universidade
de Pennsylvania, publicou em 2005 um artigo com o provocativo ttulo de

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Voc teria permitido que Bill Gates nascesse? (Would you have allowed
Bill Gates to be born?), no qual sublinha o fato freqentemente observado
que Gates apresenta muitos traos de personalidade dos portadores da sndrome de Asperger, pretendendo com isso chamar a ateno para os riscos
envolvidos nos testes genticos.
Obviamente, o espectro do transtorno autista muito amplo, abarcando
desde os casos de alto funcionamento, como (presumivelmente) Bill Gates,
o filsofo Ludwig Wittgenstein e o pianista Glenn Gould, at os de baixo
funcionamento, crianas e adultos com retardo mental e severos comprometimentos cognitivos e funcionais. A meu ver, este fato nos coloca diante
de importantes dilemas ticos e sociopolticos. A questo dupla: permitir
o teste gentico estabelecer as sutilezas necessrias para definir claramente
em que ponto do espectro autista o feto e/ou o embrio se encontra? Mas ao
mesmo tempo, se se trata de um espectro, ou seja, um contnuo, qual deve
ser o ponto de corte a determinar o nvel em que o grau de comprometimento cognitivo aceitvel, mas para alm dele se justificaria o aborto?
Em poucas palavras, permitir o teste gentico diferenciar os autistas de
baixo daqueles de alto funcionamento? Isto sem mencionar que, mesmo
nos casos mais severos de autismo, no existe consenso a respeito do aborto
dessas crianas, como no existe de fato em relao sndrome de Down e
a outras doenas e transtornos.
Para os ativistas do movimento autista, trata-se de um risco de genocdio
que deve ser combatido. Abortar um feto autista seria como abortar um feto
homossexual ou canhoto (caso fosse possvel detectar essas caractersticas
geneticamente). Os testes pr-natais constituem uma verdadeira ameaa eugnica que visa ao aborto dos neurodivergentes. Dada a tecnologia, pergunta
Susanne Antonetta, autora de A mind apart. Travels in a neurodiverse world,
diagnosticada com transtorno bipolar: Escolheramos apenas crianas perfeitas? Perfeitas para os olhos de quem? Nossa cultura? (Antonetta 2005:92).
A gravidade da situao levou a que ativistas do movimento entrassem em
2004 com uma petio nas Naes Unidas exigindo que, diante das ameaas,
fossem reconhecidos como grupo social minoritrio, que merece proteo
perante a discriminao e o tratamento inumano. Eles se consideram
uma minoria, uma cultura diferente com padres de comunicao e hbitos
diferentes (Nelson 2004).
Vale a pena ressaltar um elemento comum aos movimentos pr-cura e
anticura. Apesar de se encontrarem num feroz embate, ambos os movimentos compartilham a recusa s explicaes psicanalticas culpabilizantes.
O deslocamento do paradigma psicanaltico para o cerebral possibilitou a
organizao dos dois grupos antagnicos. Para os pais de autistas, recusar a

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culpa pela doena dos filhos e a denncia dos excessos da psicanlise est
na base das primeiras associaes que visam, como foi ressaltado, buscar
formas de cura orientadas basicamente para a terapia comportamental e os
tratamentos farmacolgicos. Todavia, os anseios dos pais de autistas convergem com as explicaes psicanalticas que tratam o autismo como uma
doena e/ou uma deficincia, embora se inclinem para explicaes genticas e/ou cerebrais do transtorno que exigem tratamentos farmacolgicos e
comportamentais, e no psicodinmicos.
Os movimentos de autistas surgem, por sua vez, como recusa viso
negativa do autismo difundida pelas explicaes psicanalticas de Kanner,
Bettelheim e outros, que focalizam a incapacidade e a deficincia. Eles convergem (nas suas posies mais radicais), no entanto, com as explicaes
psicanalticas, segundo as quais as crianas autistas deveriam ser afastadas
dos pais.10 A despeito das posies antagnicas de ambos os grupos em relao a considerar o autismo como doena a ser tratada ou diferena a ser
tolerada e celebrada, a superao das explicaes psicologizantes (psicanalticas) constitui uma forma de empowerment tanto para os grupos pr-cura,
como para os anticura. O cerebralismo do autismo abraado pelos dois
grupos, embora leve a posies polticas antagnicas. Aplica-se a ambos a j
citada observao de Rosenberg: legitimidade social pressupe identidade
somtica (2006:414).
Para os movimentos de pais de autistas, o cerebralismo desculpabiliza-os pelo transtorno, apontando para uma causalidade concreta e objetiva
que possa ser usada para reivindicar verbas pblicas para a pesquisa e o
tratamento de crianas autistas. Os movimentos de autistas, por sua vez,
servem-se das explicaes cerebrais para destacar a diversidade e a singularidade das conexes cerebrais, muitas das quais so neuroatpicas ou
neurodivergentes. Refletem a diversidade do crebro humano, que no pode
ser tratada na polaridade normal/patolgico ou doena/cura. Tolerncia e
direito diferena e diversidade tomam o crebro como referncia. Como
observa Muskie, autor do mencionado site do Institute for the Study of the
Neurologically Typical e diagnosticado com a sndrome de Asperger:
Minha bte noire atual consiste em ter consideradas minhas emoes como
rasas. Como algum com um conhecimento consideravelmente maior sobre
minhas emoes do que os especialistas (experts), posso declarar inequivocamente que minhas emoes no so rasas. Pode ser que amanh eu seja
descrito como pouco emptico, ou serei ultrajado com um excepcionalmente
ignorante mtodo de treinamento sendo infligido a crianas autistas, ou talvez
haja algum novo artigo escrito por algum especialista a partir da perspectiva de

O sujeito cerebral e o movimento da neurodiversidade

que a percepo neurotpica est correta e que meu crebro um erro gentico
[...] Meu crebro uma jia. Eu estou espantado com a mente que tenho. Eu
e minha experincia de vida no somos inferiores e podemos ser superiores
experincia de vida dos neurotpicos (nfase minha).11

Questes identitrias: ser ou ter autismo


As associaes de pais de crianas autistas negam-se a reconhecer no autismo uma questo de identidade. O autismo uma doena, no um estilo
de existncia ou uma marca identitria. As crianas no so autistas, elas
tm autismo, como escreve Keit Weintraub em resposta aos artigos de Amy
Harmon publicados no New York Times (2004a, 2004b, 2004c):
O fato de que meus filhos tm uma anormalidade no desenvolvimento no significa que eu no os ame por quem eles so, como ela [Amy Harmon] insinua
to incessantemente. Eu amo meus filhos, mas eu no amo o autismo. Meus
filhos no fazem parte de um grupo seleto de seres superiores denominados
autistas. Eles tm autismo, uma invalidez neurolgica devastadora nas suas
implicaes em suas vidas, se no for tratado [...] Em outras palavras, no
mais normal ser autista do que ter espinha bfida (Weintraub 2005).

Para os ativistas autistas, em contrapartida, o transtorno remete a uma


questo identitria. Autismo no alguma coisa (uma doena) que se tem,
mas algo que se . No a concha que aprisiona a criana normal. No
podemos separar o transtorno do indivduo e, se fosse possvel, teramos
um indivduo com uma identidade diferente. O autismo impregnante,
colore cada experincia, cada sensao, percepo, pensamento, emoo
e encontro, todos os aspectos da existncia, escreve o ativista autista Jim
Sinclair (1993). Evidentemente, a posio no debate identitrio determina
a posio em relao busca pela cura e s terapias. medida que os pais
de autistas falam de ter autismo e acolhem tentativas de cura e terapia,
os movimentos da neurodiversidade apostam no ser autista e se opem
s tentativas de cura e s terapias cognitivas.
Como j foi assinalado, a identidade autista vivenciada pela comunidade autista com orgulho (e comemorada no 18 de junho, o Autistic Pride
Day). Alguns neurodivergentes usam o termo gift (dom) para se referirem
a condies como autismo ou transtorno bipolar (Antonetta 2005). Mesmo
os autistas de alto funcionamento, que no vivenciam o transtorno como
um dom, relatam com freqncia uma sensao de conforto ao obterem

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o diagnstico. Finalmente uma explicao, finalmente uma razo para o


porqu e o como, escreve John Carley ao ser diagnosticado com a sndrome de Asperger (Shapiro 2005). O filsofo Ian Hacking (2006) fala de certo
tipo de paz resultante do diagnstico de autismo; e Judy Singer remete aos
benefcios de uma identidade clara (Singer 1999:62) de ser autista.
A afirmao identitria constantemente associada ao afastamento
das explicaes psicolgicas e das psicoterapias. Em listas de autistas,
encontramos relatos recorrentes sobre o tempo e o dinheiro perdidos em
sesses psicanalticas ou psicoterpicas. O distanciamento do paradigma
psicolgico e a aceitao das explicaes neurolgicas constituem uma forma
de auto-afirmao.12 Diante da autoconscincia psicolgica (psychological self-awareness), os autistas apostam na autoconscincia neurolgica
(neurological self-awareness) (Singer 1999) e recusam o poder da psicologia.
No um problema de trauma ou conflito, mas de uma conexo (wiring)
cerebral diferente. Eles reclamam o direito de autodiagnstico, e a preferncia pela neurologia representa um empowerment para a cultura autista,
que pode tomar as decises por si. Graas Internet, os autistas trocam todo
tipo de informaes sobre o diagnstico e os demais aspectos do transtorno
sem dependerem para isso do establishment mdico.
Resulta em certo paradoxo que precisamente o cerebralismo do autismo esteja na base da afirmao identitria dos autistas (ser e no
ter autismo). Alm do fato de o deslocamento do modelo psicanaltico e
a aproximao das neurocincias terem possibilitado que os pais fossem
desresponsabilizados e desimplicados dos destinos subjetivos dos filhos, a
biologizao (e/ou a neurologizao) da doena mental seja ela autismo,
esquizofrenia, depresso, transtorno bipolar, dentre outras leva a um
distanciamento subjetivo da doena, que tratada mais ou menos como
qualquer doena fsica. O indivduo desresponsabilizado na medida em
que sofre um processo de distanciamento subjetivo da doena, a qual desestigmatizada por ser uma condio cerebral, j que para as explicaes
psicodinmicas a doena mental est na sua mente e nas suas reaes
emocionais a outras pessoas, o seu voc (Luhrmann 2000:6).
Quando um psiquiatra de orientao biolgica fala da depresso de
maneira semelhante quela que um cardiologista fala de uma doena
cardaca, produz-se um distanciamento subjetivo da doena, uma dessubjetivao. O indivduo tem esquizofrenia, ou transtorno bipolar, em vez de
ser deprimido, esquizofrnico e/ou psictico. Assim como o indivduo pensa
que tem uma doena cardaca e no que ele essa doena, no caso das
doenas mentais, a depresso ou a psicose aparecem escritas no corpo e
mais especificamente no crebro nas descries da psiquiatria biolgica.

O sujeito cerebral e o movimento da neurodiversidade

As crticas feitas psiquiatria biolgica no devem impedir de reconhecer que


ela trouxe a desculpabilizao de pacientes e familiares por suas psicoses,
seus transtornos alimentares, anorexia, autismo e esquizofrenia. Sirva como
exemplo as famlias de filhos esquizofrnicos que suportam financeiramente
as pesquisas de esquizofrenia que usam neuroimagem, isto , uma abordagem cerebral da doena (Dumit 2004). Para o paciente e seus familiares,
mais fcil aceitar, por exemplo, o diagnstico de transtorno bipolar do que
o de psicose manaco-depressiva, pois no transtorno bipolar so enfatizados
os aspectos biolgicos e cerebrais mais do que os psicolgicos e os psicodinmicos que impunham uma marca identitria. O indivduo no mais
psictico manaco-depressivo, mas tem transtorno bipolar.
A doena mental como critrio identitrio aplica-se mais a modelos
psicolgicos (ou psicanalticos) e mentalistas do que a modelos fisicalistas/
cerebralistas oriundos da psiquiatria biolgica ou das neurocincias. No
o mesmo afirmar h algo errado comigo do que h algo errado com meu
crebro. Ao passo que a doena mental diz respeito identidade, o transtorno cerebral diz respeito ao corpo (crebro). Se for um problema do crebro,
ento o indivduo no culpado e, sobretudo, ele no essa doena, ela
no define a sua identidade. Em face da psicologizao da doena mental,
o cerebralismo pressupe uma dessubjetivao. Ora, no caso dos movimentos da neurodiversidade acontece exatamente o contrrio: o cerebralismo
constitui uma marca identitria, uma identidade naturalizada o indivduo
autista (e no tem autismo) no pelo autismo ser uma doena mental,
mas precisamente porque uma conexo atpica (atypical wiring) do crebro. Para esses grupos, autismo, transtorno bipolar, transtorno de dficit de
ateno, entre outros, constituem marcas identitrias no por serem doenas
mentais, mas por serem transtornos cerebrais, isto , identidades biolgicas,
bioidentidades ou, mais precisamente, neuroidentidades, que so a base da
formao de neurossociabilidades e neurocomunidades. Os movimentos da
neurodiversidade, especificamente a cultura autista, constituem exemplos
de formas de subjetivao cerebrais, de formao de neuroidentidades e
tipos de sociabilidade e comunidade, as neurossociabilidades, tomando o
crebro como referncia, como veremos adiante.
Nesse contexto de cerebralismo da identidade autista, no devemos
nos esquecer que ainda no existe consenso acerca da etiologia do autismo.
Embora psiquiatras, biolgicos e neurocientistas venham procurando nos
ltimos anos o endereo cerebral (brain address) do transtorno (Wickelgren
2005:1856) e considerem o autismo um transtorno biolgico, mais especificamente cerebral (Fombonne 2003; Freeman & Cronin 2002; Wing 1997)
levando alguns a perceb-lo como um caso extremo do crebro masculino

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O sujeito cerebral e o movimento da neurodiversidade

normal (Baron-Cohen 2002), no existe consenso nem sobre a etiologia,13


nem sobre a metodologia de interveno clnica (Feinberg & Vacca 2000:131;
Newschaffer & Curran 2003). Para os autistas, por sua vez, no existe dvida,
eles afirmam categoricamente o cerebralismo do transtorno.
Para Temple Grandin, talvez a autista mais famosa, o autismo um
transtorno neurolgico. Uma criana nasce com isso. Isto causado por um
desenvolvimento imaturo do crebro isso j foi verificado em estudos de
autpsias cerebrais e no por m criao ou pelo ambiente (apud Blume 1997). Ela tambm fez elogios entusisticos na contracapa do livro de
Edward Dolnick, Madness on the couch. Blaming the victim in the heyday of
psychoanalysis, que constitui uma crtica feroz s explicaes psicanalticas
do transtorno. A posio da comunidade autista clara: autismo no nem
uma deficincia fsica (corporal), nem uma doena mental: uma deficincia
neurolgica (Dekker 2006). A cerebralidade do transtorno assumida como
um fato pela comunidade autista, nunca colocada em questo, aparecendo j no termo (neuro)diversidade. Nesse aspecto, eles coincidem com as
associaes de pais de autistas, os quais tambm privilegiam a etiologia
cerebral e gentica do transtorno.
A divergncia est mais para se considerar o autismo como um transtorno cerebral ou uma diferena na wiring cerebral. Todavia, acredito que
essa preferncia pelas explicaes cerebrais no se reduza averso psicanlise e cultura psicolgica presentes em ambos os grupos. Deve ser
compreendida antes no contexto da neurocultura e do paradigma do sujeito
cerebral e no privilgio de formas de subjetivao cerebrais, como veremos
a seguir. Harvey Blume (1997) faz uma constatao semelhante ao afirmar
que o autismo no praticamente a nica nem de longe a principal
razo para a atual escalada da neurologia. O contrrio pode estar mais prximo da verdade: a escalada da neurologia sustenta o motivo do aumento
da ateno que tem sido dada ao autismo.

Sujeito cerebral e neurocultura


O contexto geral que permite compreender o surgimento e a difuso dos
movimentos de neurodiversidade aquele da cultura somtica ou da biossociabilidade,14 mais especificamente, da neurocultura e do sujeito cerebral.
Entendo por biossociabilidade uma forma de sociabilidade apoltica constituda por grupos de interesses privados, no mais reunidos segundo critrios de
agrupamento tradicional, como raa, classe, estamento, orientao poltica,
como acontecia na biopoltica clssica oitocentista analisada por Foucault

O sujeito cerebral e o movimento da neurodiversidade

(1976, 1997, 1999), mas sim segundo critrios de sade, performances corporais, doenas especficas, longevidade, entre outros. Na biossociabilidade
criam-se novos critrios de mrito e reconhecimento, novos valores com base
em regras higinicas, regimes de ocupao de tempo, criao de modelos
ideais de sujeito baseados no desempenho fsico. As aes individuais passam a ser dirigidas com o objetivo de se obterem melhor forma fsica, mais
longevidade e/ou o prolongamento da juventude.
Na biossociabilidade, a vida psquica descrita segundo predicados
corporais. Todo um vocabulrio fisicalista-reducionista utilizado na descrio de crenas, sentimentos, desejos, volies. Os atos psicolgicos tm sua
origem em causas fsicas e as aspiraes morais do indivduo so medidas
segundo performances corporais. Como conseqncia, concepes psicolgicas e internalistas de pessoa so deslocadas para a exterioridade, dando
lugar constituio de identidades somticas, as bioidentidades (Costa
2004; Ortega 2008). Esta acontece mediante toda uma srie de recursos
reflexivos e de prticas de si, a bioascese, a qual reproduz no foco subjetivo
as regras da biossociabilidade, enfatizando-se os procedimentos de cuidados
corporais, mdicos, higinicos e estticos na construo de identidades pessoais. A distino entre corpo e self tornou-se obsoleta nas bioidentidades.
O fsico transformou-se em um signo cardinal do self, de uma maneira no
mais conseguida por meio de acessrios, tais como moda e cosmticos. As
prticas bioascticas fundem corpo e mente na formao da bioidentidade
somtica, produzindo um eu que indissocivel do trabalho sobre o corpo,
o que torna obsoletas antigas dicotomias, tais como corpo-alma, interioridade-exterioridade, mente-crebro.
Nesse processo de descrio da individualidade e da subjetividade em
termos corporais, o crebro ocupa um lugar privilegiado. O espetacular progresso das neurocincias, o intenso processo de popularizao pela mdia de
imagens, as informaes que associam a atividade cerebral a praticamente
todos os aspectos da vida e certas caractersticas estruturais da sociedade
atual vm produzindo, no imaginrio social, uma crescente percepo do
crebro como detentor das propriedades e autor das aes que definem o
que ser algum. Nas ltimas dcadas, precipitaram-se as condies para
o surgimento dessa nova figura antropolgica. Entre elas, o fortalecimento
do cientificismo; o apagamento da poltica e das prticas sociais que faziam
apelo ao sujeito como autor de sua existncia individual e coletiva; a emergncia de uma cultura da objetividade que valoriza a imagem em detrimento
da palavra e da interpretao; o mencionado deslocamento das regras de
socializao fundadas na interioridade sentimental em direo a uma cultura
da subjetividade somtica; a exploso da tecnocincia, das biotecnologias

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O sujeito cerebral e o movimento da neurodiversidade

e do consumo intensivo de produtos e servios voltados para a otimizao


do desempenho biolgico como correlato das prticas de si, e assim por
diante. Como resultado, o crebro responde cada vez mais por tudo aquilo
que outrora nos acostumamos a atribuir pessoa, ao indivduo, ao sujeito.
Inteiro ou em partes, o crebro surgiu como o nico rgo verdadeiramente
indispensvel para a existncia do self e para definir a individualidade.
Crenas, desejos e comportamentos so freqentemente descritos em
um vocabulrio cerebral ou neuroqumico, tal como encontramos no romance de Jonathan Franzen The corrections que pode ser lido como
uma crtica cultura teraputica e ao cerebralismo das relaes humanas.
Nikolas Rose (2003) define esse processo usando o termo self neuroqumico
(neurochemical self), isto , a formao neuroqumica da pessoa.
O termo sujeito cerebral (Vidal 2005; Ortega & Vidal 2006, 2007;
Ehrenberg 2004) resume adequadamente a reduo da pessoa humana ao
crebro: a crena de que o crebro a parte do corpo necessria para sermos ns mesmos, no qual se encontra a essncia do ser humano, ou seja, a
identidade pessoal entendida como identidade cerebral. Indagar acerca do
sujeito cerebral tentar responder pergunta de por que a afirmao eu
sou meu crebro tornou-se auto-evidente. O sujeito cerebral constitui uma
figura antropolgica privilegiada na biossociabilidade. Vrios historiadores
das neurocincias ressaltam que o destaque dos conhecimentos neurocientficos e das descries subjetivas segundo o vocabulrio dos saberes
cerebrais, isto , o cerebralismo da identidade pessoal, no ocupa um lugar
to realado na nossa cultura devido ao progresso alucinado das tecnologias neurocientficas (mais especificamente, de imageamento cerebral), ou
mesmo importncia do crebro na localizao de processos cognitivos
e emocionais (Hagner & Borck 2001). O cerebralismo da subjetividade
deve ser entendido no contexto da cultura das bioidentidades, na qual o
chamado programa forte das neurocincias (Ehrenberg 2004) aquele
que, fundindo neurocincia e psiquiatria, identifica conhecimento de si e
conhecimento do crebro, mente e crebro, transformando o crebro em ator
social possui cada vez maior aceitao.
O sujeito cerebral d lugar apario de prticas de si cerebrais, as
neuroasceses, isto , discursos e prticas de como agir sobre o crebro para
maximizar a sua performance, os quais levam formao do que vou chamar
de neurossociabilidades e neuroidentidades. As neuroasceses incluem toda
uma literatura de best-sellers de auto-ajuda cerebral, a qual oferece desde
programas de exerccios para aumentar a performance e o poder cerebral,
prevenindo a decadncia mental e combatendo demncias, at a manipulao do crebro para promover estados alterados da conscincia capazes de

O sujeito cerebral e o movimento da neurodiversidade

conect-lo com as foras do universo e com uma inteligncia superior, a Mente


Csmica ou Divina (Ortega 2006). Numerosas empresas esto investindo nos
neuronegcios e desenvolvendo programas de computador e outros produtos
neuroascticos para garantir o aprimoramento do crebro. Algumas empresas
oferecem um brain gym completo para treinar os diferentes sistemas cognitivos: viso, controle executivo, equilbrio, mobilidade. As neurotecnologias
apresentam-se como um ramo extremamente promissor (Lynch 2004).
O objetivo a formao de selves objetivos, de autoconstituio
objetiva (objective self-fashioning), usando a expresso de Joseph Dumit
(2004) para se referir ao processo de formao de um self objetivo, ou seja,
uma categoria de pessoa desenvolvida mediante conhecimento expert. um
processo duplo: por um lado, as prticas da cincia da medicina e da tecnologia formam selves mediante a experimentao cientfica, os exerccios de
taxonomia mdica etc., isto , produzem fatos que definem objetivamente
quem somos; por outro, os indivduos formam seus prprios modelos de self
a partir dos fatos cientficos. A noo de self objetivo remete a uma compreenso da subjetividade que tem como ponto de partida discursos tcnicos,
cientficos e mdicos sobre a objetividade, ou seja, exprime um oximoro, ao
juntar palavras de significados opostos, uma subjetividade objetivada, uma
forma de self, na qual a perspectiva fenomenolgica e subjetiva da primeira
pessoa reduzida perspectiva em terceira pessoa exprimida mediante as
tecnologias mdicas e os discursos e as prticas objetivantes.
Os indivduos constituem a si mesmos objetivamente a partir da incorporao em suas vidas de fatos sobre si mesmos seus corpos, mentes,
crebros. So fatos objetivos veiculados pela mdia que so incorporados nas descries de ns mesmos. Os jornais e as revistas de divulgao
cientfica, a televiso e o cinema difundem continuamente imagens que
insistem na associao entre o crebro e a mente, a mente no crebro.
A mdia capitaliza precisamente a potente familiaridade e a transparncia
das imagens. O risco grande, os limites entre as imagens entendidas como
representaes de correlaes ou de relaes causais entre estados mentais
e estruturas cerebrais ultrapassado com freqncia, sendo essas imagens
interpretadas como registros objetivos de estados emocionais e mentais.
Quando uma cultura como a nossa equaliza o estatuto cerebral com o estatuto mental e com a prpria personalidade, ento as imagens se tornam
prejudiciais ao difundirem vises reducionistas e objetivizadas da pessoa
humana, os selves objetivos, com conseqncias severas em diversas
esferas socioculturais e clnicas.
Na sociedade contempornea, preciso levar em considerao diferentes fatores na formao de selves objetivos, tais como o papel desem-

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O sujeito cerebral e o movimento da neurodiversidade

penhado atualmente pela mdia, as tecnologias de visualizao mdica, o


programa forte das neurocincias, a indstria de psicofrmacos, entre outros.15 Tampouco podemos esquecer o papel fundamental da cultura somtica,
na qual, como foi ressaltado, as formas de subjetivao corporais ocupam
cada vez mais o lugar de formas internalistas e intimistas de construo e
descrio de si, prprias de culturas mais psicolgicas. Isto faz uma grande
diferena, criando um contexto cultural propcio para as formas de subjetivao favorveis e para a constituio de neuroidentidades, fornecendo
neurossociabilidade (que inclui os movimentos de neurodiversidade) uma
visibilidade crescente.
Na cultura somtica da biossociabilidade, a neurossociabilidade est
ocupando um espao cada vez maior. Encontramos, por um lado, todo um
mercado crescente de produtos, entre os quais se incluem best-sellers de
auto-ajuda cerebral, softwares e programas de brain-fitness para o computador que constituem verdadeiras academias para o crebro (brain gyms),
vitaminas e todo tipo de suportes alimentares para aprimorar a performance
cerebral (Brownlee 2006a, 2006b, CBS 2006; Singer 2005; Ortega 2006).
Por outro lado, o sujeito cerebral vem se tornando um critrio biossocial de
agrupamento, como podemos constatar no surgimento, entre outros, de:
a) Grupos que se renem para testar as performances cerebrais, como se
depreende da existncia de clubes do crebro, campeonatos mundiais de
memria e olimpadas de esportes da mente, promovidos pelo empresrio
Tony Buzan, criador dos mapas mentais e autor de numerosos best-sellers de
auto-ajuda cerebral.16 Neles, os crebros so submetidos a verdadeiras competies mentais, que incluem desde jogos mentais clssicos a exerccios para medir
pensamento criativo, velocidade de leitura ou clculos mentais e de memria.
b) Neurocomunidades como a Braingle Community,17 orientada para
um pblico adolescente, e que abrangem fruns de discusso, talk boxes
que permitem conversas privadas, e servio de live chat. Os neurousurios
podem fazer observaes sobre assuntos cerebrais, comentar os novos jogos,
puzzles e Brain Teasers, visando promover a atividade cerebral. Ao mesmo
tempo, a comunidade tem acesso a todo um mercado cerebral. Uma indstria neuro est surgindo para compras on-line, e ela no s inclui livros,
jogos, videogames, mas tambm camisetas, bons, canecas, mousepads,
neurocalendrios e outros artigos que ajudam a delinear a identidade coletiva
das novas neurocomunidades. Nesse sentido, os recursos para crianas so
descomunais, como podemos constatar ao se digitar a expresso neuroscience for kids em qualquer mecanismo de busca na internet.
c) Grupos de apoio para portadores de diferentes doenas e transtornos neurodegenerativos e seus familiares, tais como doena de Alzheimer,

O sujeito cerebral e o movimento da neurodiversidade

esquizofrenia, doena de Parkinson, esclerose mltipla, Transtorno de


Dficit de Ateno e Hiperatividade (TDAH), demncia Frontotemporal
(Frontotemporal Dementia FTD), Doena de Huntington (Hungtinton
Disease), entre outros. As funes e os objetivos desses grupos so diferentes, atendendo tambm s especificidades das diversas doenas e dos
transtornos, contemplando atividades que vo desde palestras e troca de
informao e experincias at exerccios, servios religiosos ou ajuda psicolgica. Intervenes psicossociais variadas e troca de experincias podem
se dar em encontros regulares ou por meios virtuais, como Internet, com
o uso de videoconferncias, comunidades no yahoo, orkut, entre outros.18
As associaes de pais de autistas e grupos pr-cura inserem-se neste contexto. Os grupos da neurodiversidade tm tambm elementos em comum com
esses grupos no nvel de organizao e de sociabilidade, embora divirjam
em outros aspectos, especialmente em relao ideologia pr-cura.
A noo de neurossociabilidade permite compreender como o sujeito
cerebral se torna um critrio de agrupamento, isto , como d lugar formao de diversos grupos, sejam eles de portadores de alguma doena neurodegenerativa e seus familiares, ou de indivduos que se renem para testar
a sua performance cerebral, ou de grupos de autistas que usam o critrio
cerebral para reclamar um acesso cidadania que o modelo biomdico lhes
tinha negado. Um modelo de subjetivade-objetiva, que surgiu a partir de
uma ideologia reducionista e solipsista da compreenso da subjetividade e da
vida social, serve paradoxalmente para criar novas formas de subjetividade
e de sociabilidade que tm no crebro a sua ncora.

Neuro-diversidade e neurocincias
Acredito que esta descrio do sujeito cerebral e da neurocultura constitui
o pano de fundo para compreender a cerebralidade que est na base dos
movimentos da neurodiversidade. Para esses grupos, o crebro vem se tornando um critrio biossocial de agrupamento fundamental. nesse contexto
que podemos entender a prpria noo de (neuro)diversidade. Se pararmos
para pensar, a juno destes dois termos, neuro e diversidade, no
auto-evidente. A diferena e a singularidade so colocadas do lado cerebral.
Trata-se, como vimos, de uma naturalizao da identidade. Mas como pode
ser o crebro o lugar do diverso, da diferena? podemos perguntar.
As pesquisas neurocientficas por exemplo, na rea da psiquiatria
biolgica (por ser esta a mais prxima do autismo) no se caracterizam
precisamente pela busca de regularidades e constantes neuroanatmicas e

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O sujeito cerebral e o movimento da neurodiversidade

neurofisiolgicas que permitem distinguir um crebro autista, ou deprimido,


ou esquizofrnico de um crebro normal, como mostram os estudos com
neuroimagem? No se trata de localizar no crebro as regies responsveis
pelos mais diversos estados mentais, normais ou patolgicos? Ou seja, no
se considera o crebro o lugar da identidade, das constncias, das regularidades? Nesse caso, no existiriam termos mais adequados para se pensar
a diversidade do que psico-diversidade ou mind-diversidade? Entenda-se
psico no em referncia a qualquer teoria psicolgica ou psicanaltica, dada a
averso dos autistas a elas, mas no sentido de mental; porm, soa estranho
em portugus o termo mente-diversidade. Talvez pudssemos pensar em
diversidade mental em oposio diversidade neural ou neurodiversidade? Afinal, do lado do mental que se torna possvel imaginar o diverso,
o mltiplo, o singular, tantas formas de vida que a imaginao, a fantasia e
a criatividade consigam pensar. Do lado corporal (cerebral), o repertrio de
possibilidades finito. Tomo como exemplo a seguir o caso das modificaes
corporais que tenho analisado em outro lugar (Ortega 2008).
Tatuagens, piercings, cutting, brainding, implantes subcutneos, entre
outros, constituem tentativas de dar uma localizao especfica e corporal
identidade subjetiva. A autenticidade, a realidade, a identidade e a autonomia
pessoal so colocadas no lado corporal. O desarraigamento social e a ausncia de vnculos simblicos e de rituais coletivos que so prprios de nossas
sociedades contemporneas salientados por diversos socilogos, filsofos e
historiadores conduzem o indivduo a se retrair em si e a fazer de seu corpo
um universo em miniatura, uma verdade de si e um sentimento de realidade
que a sociedade no consegue mais lhe fornecer.19 A modificao corporal
responde a um dficit identitrio, constitui uma suplncia de identidade, um
tipo de assinatura de si atravs da qual o indivduo se afirma na identidade
escolhida, que difere daquelas que lhe so atribudas pelo olhar do outro.
No entanto, o repertrio que o indivduo dispe para criar uma identidade corporal, naturalizada, finito, dado pelos prprios limites de seu corpo.
Da surgirem modificaes cada vez mais radicais, que incluem a amputao de diversos membros corporais, como no caso da apotemnophilia, ou o
desejo de ter vrias partes do corpo amputadas. Chegar um momento em
que a superfcie (ou o interior) do corpo estar completamente ocupada por
piercings e demais marcas corporais identitrias. Ao repertrio limitado de
identidades corporais ope-se a riqueza infinita da identidade psicolgica ou
mental em funo da prpria imaterialidade do mental. Isto sem mencionar
o engodo psquico que supe localizar a identidade pessoal no corpo. Se o
que somos est exposto ao olhar do outro, somos privados da capacidade de
fingir, de dissimular, de esconder os sentimentos, as intenes, os segredos.

O sujeito cerebral e o movimento da neurodiversidade

Somos vulnerveis ao olhar do outro, porm, ao mesmo tempo, precisamos


de seu olhar, para sermos percebidos, seno no existimos.
O mesmo se aplica busca da identidade e da diversidade do lado
cerebral. Em primeiro lugar, vale a pena fazer uma ressalva sobre o boom
recente de teorias, prticas e produtos que exploram a neuroplasticidade,
recorrente da descoberta da neurognese em adultos.20 Embora a plasticidade
cerebral desloque para o plo cerebral caractersticas como multiplicidade,
criatividade e singularidade,21 no acredito, todavia, que a plasticidade cerebral leve a equiparar a potencialidade de possibilidades do mental com
o cerebral. Ela no substitui a potencialidade de expresses subjetivas do
mental. No fundo, os mais diversos estudos realizados com neuroimagem
vm corroborar este raciocnio. A complexidade e a riqueza das experincias
mentais no so reduzveis simplicidade e pobreza das redes neurais ou
das medidas neuroqumicas.
Para elucidar este ponto, tomo como exemplo os trabalhos de Newberg
e DAquili. Escaneando o crebro de oito budistas americanos praticantes de
meditao tibetana e de trs freiras franciscanas em orao contemplativa,
os autores pretendem mostrar que em ambos os grupos se observa aumento
de atividade neural no crtex pr-frontal e diminuio de atividade no lobo
parietal posterior superior (DAquili & Newberg 1999; Horgan 2003). Todavia,
caberia perguntar se esses dados, procedentes do plo cerebral, fornecem
alguma informao importante sobre o plo mental, para alm do fato bvio
(se no quisermos reeditar alguma verso do dualismo clssico) de que toda
a experincia mental (inclusive as espirituais) possui correlatos cerebrais.22
Podemos identificar a experincia espiritual de vazio, o Nirvana dos
budistas, com o sentimento de comunho com o Deus das freiras? Seria
ingnuo se acreditssemos na identidade das duas. Obviamente, trata-se
de duas experincias subjetivas completamente diferentes, correspondentes
a duas vises de mundo, a concepes teolgicas e espirituais diversas e
a contextos socioculturais distintos, ainda que possuam o mesmo correlato
neural. A riqueza e a diversidade do plo mental (espiritual) perdem-se
na pretensa reduo ao plo material, cerebral. Trata-se de uma traduo
grosseira, simplificadora e ingnua.
Parafraseando o ttulo do livro de William James, as variedades da
experincia religiosa no so traduzveis monotonia e uniformidade
de seus correlatos neurais. Um nico mecanismo neural no pode nem poder dar conta da totalidade e da diversidade das experincias espirituais.
Da mesma maneira, se pudessem ser delimitados os correlatos neurais da
depresso, isto indicaria alguma coisa acerca da experincia singular do
sujeito deprimido? Os crebros deprimidos podem ser iguais, os sujeitos

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O sujeito cerebral e o movimento da neurodiversidade

deprimidos com certeza no o so. Acaso a mesma coisa a experincia do


sujeito que est deprimido porque foi abandonado pela mulher, ou porque
perdeu o emprego, ou se sente atingido pela violncia e pela desigualdade
da sociedade em que vive? Sem dvida, no! Mas se o correlato cerebral
for o mesmo? Novamente encontramos a diversidade, a multiplicidade e a
heterogeneidade do lado mental oposta simplicidade, homogeneidade
e uniformidade do lado cerebral. Ou vamos afirmar que o mesmo cantar
funk, msica sacra ou A Internacional, ainda que do lado cerebral a mesma
regio esteja sendo ativada?
Assim, caberia perguntar se, ao apostar no plo cerebral para defender
a diversidade de formas de vida, no estaria o movimento da neurodiversidade se afastando da riqueza do mundo mental, no qual o que aproxima e
distancia os indivduos so as vises de mundo, os ideais e as esperanas,
compartilhadas ou no? No estariam apostando em uma diversidade que
no fundo uma forma de homogeneidade, situando a prpria diferena em
uma identidade naturalizada, marcada no crebro e, como conseqncia,
de uma poltica da identidade? No fundo, o movimento posiciona na rea do
neuro o que se costumava posicionar na rea do mental e do social. Esse
deslocamento deve ser compreendido no contexto da ideologia do sujeito
cerebral, no qual o crebro responde por tudo o que outrora costumvamos
atribuir pessoa, ao indivduo, ao sujeito. O crebro vem se tornando, na
neurocultura, o ator social privilegiado. Com isso, obviamente no estou
defendendo uma viso que reative certo dualismo e dicotomias tradicionais,
privilegiando algum tipo de mentalismo como alternativa ao materialismo
cerebralista do sujeito cerebral. Mentalismo idealista ou materialismo subjetivista so vises redutivas e simplificadoras da experincia humana.23
O movimento da neurodiversidade acolhe o paradigma construtivista
imperante nos estudos sobre deficincia (disability studies), segundo o qual
deficincia e doena no so fatos biolgicos, mas construes socioculturais
que visam regulamentar os corpos e os crebros (Davis 1995; Diniz 2007)
uma posio que compartilhada pela chamada psiquiatria ps-moderna,
crtica da substituio da compreenso sociocultural, poltica e religiosa
da doena mental pelo paradigma psicopatolgico e neurocientfico. Ela
descarta qualquer dimenso cientificista da psiquiatria que procure correlaes entre transtornos mentais e leses cerebrais (Brendel 2006). Resulta
paradoxal que, exatamente nesse modelo construtivista, a neurodiversidade
organize a identidade em torno de algo to pouco construdo e to biolgico
como o crebro. O cerebralismo da identidade e da sociabilidade representa
uma posio materialista que envolve uma naturalizao extrema, ao contrrio da construo. Para o movimento da neurodiversidade, o crebro no

O sujeito cerebral e o movimento da neurodiversidade

uma construo social. Coexistem no movimento o impulso construtivista e


a naturalizao identitria. Novamente se coloca o direito diferena a par
com os predicados biolgicos de uma identidade marcada no crebro.

Rumo a uma poltica identitria


Com isso, entramos no ltimo ponto que gostaramos de abordar neste texto
e que constitui o maior desafio para os movimentos da neurodiversidade:
a tentao da poltica identitria. Ao colocar o direito diferena do lado
biolgico (cerebral), o movimento da neurodiversidade corre o risco de cair
em uma poltica identitria calcada em predicados naturais e que conduz a
uma reduo da pluralidade identidade, homogeneizando as diferenas
e suprimindo a singularidade dentro do prprio movimento. Sirva a advertncia que Agnes Heller fez acerca do movimento feminista radical quanto
ao perigo da homogeneizao do grupo qua diferena: Os que falam em
nome das mulheres se colocam no lugar de todas as mulheres, da metade da
humanidade, enquanto as mulheres podem ter, e de fato tm, aspiraes totalmente diferentes e imagens de si completamente divergentes; possivelmente
recusam a imagem prescrita por feministas radicais (Heller 1995; Feher &
Heller 1994). Para dizer a verdade, nos debates entre os grupos pr-cura e
o movimento autista anticura, reconhecemos no tom, nos argumentos e na
pretenso de falar em nome de todos os autistas, a descrio que Heller faz
dos movimentos biopolticos. No discurso biopoltico, escreve a filsofa
hngara, os grupos autodefinidos determinam tambm as condies para
as contribuies dos outros. Um discurso que desmascara outros discursos,
que trata com desconfiana o diferente, no em realidade pblico. Todas
as raas e ambos os sexos encontram aqui sua prpria verdade; e quanto
mais poderosos so seus lobbys mais enfaticamente tentam proclamar sua
verdade como incontestvel e absoluta. As opinies divergentes no so
aceitas, e as opinies contrrias no so ouvidas (Heller 1995).
Alguns tericos dos estudos sobre deficincia vm chamando a
ateno para o perigo de que a valorizao de ser deficiente esteja relacionada com a comparao e a hostilidade com os no-deficientes (Swain &
Cameron 1999) e, em face de uma idia de comunidade fechada, calcada
em uma poltica identitria reducionista, propem criar comunidades mais
abertas e democrticas (Corker 1999). Essa autocrtica foi feita recentemente no interior do prprio movimento da neurodiversidade. Jim Sinclair
(2005) recriminou o preconceito de certos autistas contra os neurotpicos.
E a prpria Judy Singer, que impulsionou e deu grande visibilidade ao mo-

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O sujeito cerebral e o movimento da neurodiversidade

vimento, reconheceu h pouco tempo que ele est caminhando para o lado
escuro da poltica identitria, com sua eterna vitimizao, infantilidade e
demanda por amor incondicional e aceitao sem uma auto-reflexo adulta
concomitante, um autocriticismo, uma medida de estoicismo e desejo de ver
luz e escurido em si prprio, assim como no Outro.24
Singer faz ao mesmo tempo uma outra crtica, fundamental para se
compreender o papel da ontologia do sujeito cerebral e da neurocultura nos
movimentos da neurodiversidade. O cerebralismo da identidade assumido,
como vimos, sem questionamento pelo movimento. A ativista australiana
ressalta que a chamada revoluo neurocientfica no traz apenas vantagens
e que os autistas precisam ter uma viso mais equilibrada sobre o impacto
das neurocincias na vida e no destino das pessoas, autistas ou no. Estamos dispostos a pagar o preo exigido por nos definirmos cerebralmente?
O sujeito cerebral no sugere apenas a idia de conexes cerebrais diferentes
e atpicas, que no devem ser patologizadas nem normalizadas, mas sim
ele implica formas de subjetivao, isto , relaes consigo mesmo e com
os outros enquanto sujeitos cerebrais.25
Este fato remete a vises reducionistas e empobrecidas da vida subjetiva e relacional, segundo as quais o crebro responde por tudo o que outrora costumvamos atribuir ao indivduo, ao ambiente e sociedade, com
conseqncias severas em diversas esferas socioculturais e clnicas. Entre
elas, esto o perigo das polticas identitrias reducionistas e as explicaes
da depresso e de outros transtornos e doenas mentais em termos exclusivamente cerebrais, fornecidas pela psiquiatria biolgica aliada indstria
farmacutica, ignorando-se os fatores ambientais e sociais. preciso saber
se queremos pagar esse preo.

Consideraes finais
Tentei neste artigo mostrar alguns dos desafios que se apresentam aos movimentos da neurodiversidade. Meu objetivo principal no era tomar partido
a favor ou contra os grupos pr ou anticura, pois acredito que ambos tm as
suas razes. Os primeiros, ao criticarem as polticas identitrias agressivas
praticadas por ativistas radicais do movimento autista e que se propem a
falar em nome de todos os autistas.26 Os ativistas autistas so freqentemente
autistas de alto funcionamento, em geral Aspergers, que se outorgam
o direito de se manifestarem em nome de todos os autistas, o que causa
irritao nos pais de filhos autistas de baixo funcionamento, com grave
atraso fsico e mental. Obviamente seria hipocrisia subsumir todas as formas

O sujeito cerebral e o movimento da neurodiversidade

de autismo ao alto funcionamento, para depois dizer que autismo um


estilo de vida. O movimento da neurodiversidade minoritrio no espectro
total do autismo. Muitos autistas no possuem nem a capacidade cognitiva
de falar o que pensam ou sentem, quanto mais de se organizarem poltica
e comunitariamente. Os ativistas autistas, por sua vez, tm suas razes de
temer polticas igualmente agressivas que incluam testes genticos capazes
de possibilitar o aborto de fetos autistas, bem como a imposio de ideais e
padres de normalidade cerebral que redundem em terapias e na obrigao
de serem curados.
Se o autismo um espectro, no pode ser tratado como uma entidade
nosolgica fechada. Seu alcance e seus limites exigem uma constante negociao pblica. Qualquer deciso acerca de um ponto de corte ao longo do
espectro do transtorno autista ser sempre arbitrria, resultado de interesses
e lobbys de determinados grupos. No existem at hoje critrios objetivos
que permitam estabelecer um ponto de corte no espectro, a partir do qual os
indivduos possuiriam ou no uma teoria da mente (Baron-Cohen 1995;
Frith 1991) ou as condies de personalidade (selfhood) (Glannon 2007)
necessrias para que sejam tomadas decises objetivas acerca da imposio
de terapias ou testes genticos e para a atribuio de autonomia e responsabilidade por suas aes aos indivduos diagnosticados como autistas.
Queria apenas apresentar esses impasses e embates no seio da neurocultura, no qual o movimento da neurodiversidade uma manifestao, e
mostrar como uma ideologia solipsista, reducionista e cientificista como
o sujeito cerebral pode servir de base para a formao de identidade e
de redes de sociabilidade e comunidade. Poderamos parafrasear Foucault
e afirmar que todo dispositivo de saber-poder um mecanismo de assujeitamento, mas ao mesmo tempo abre a possibilidade da resistncia. O desafio do
movimento da neurodiversidade oscila entre a aposta em polticas identitrias
que so meros epifenmenos do sujeito cerebral ou procurar alternativas
para esta ideologia simplificadora da vida subjetiva e relacional.

Recebido em 19 de janeiro de 2007


Aprovado em 15 de janeiro de 2008

Francisco Ortega professor adjunto do Instituto de Medicina Social, UERJ.


E-mail: <fjortega2@gmail.com>

499

500

O sujeito cerebral e o movimento da neurodiversidade

Notas

1
http://en.wikipedia.org/wiki/Neurodiversity (acessado em 01/12/2006).O mais
famoso http://www.neurodiversity.com (acessado em 01/12/2006).

Ver a introduo de Autistic Pride Day em Wikipedia: http://en.wikipedia.


org/wiki/Autistic_Pride_Day (acessado em 16/06/2007).
2

Resulta sintomtico que, em um especial dedicado ao autismo, a revista EPOCA


tenha apresentado apenas a viso pr-cura e pr-terapia cognitiva do transtorno.
Ver Nogueira, 2007.
3

4
Para entender o debate e as posies em jogo, ver o excelente verbete Autism
rights movement em Wikipedia, op.cit.

Curebie um termo criado pela comunidade autista para descrever e criticar


aqueles que pretendem desesperadamente curar o autismo. um termo de difcil traduo, que poderia ser vertido como obcecado pela cura (Weintraub s/d). Ver http://www.
urbandictionary.com/define.php?term=curebie (acessado em 30/09/2007).
5

6
Esta posio foi consensual na psicanlise americana entre os anos de 1940
e 1960, identificada fundamentalmente com as figuras de Leo Kanner e Bruno Bettelheim. Sirva como exemplo a seguinte frase lapidar de Bettelheim no seu famoso
A fortaleza vazia (The empty fortress): Eu mantenho minha crena de que o fator
precipitante no autismo infantil o desejo dos pais de que seu filho no deveria
existir (Bettelheim 1967:125). Ver tambm Pollack 1997.

7
Uma lista de artigos de Michelle Dawson encontra-se em http://neurodiversity.
com/dawson.html (acessado em 1/04/2007).

Sobre o caso Auton vs. British Columbia, ver a srie de matrias e artigos em:
http://neurodiversity.com/auton.html (acessado em 1/04/2007). Um bom resumo
do caso oferece a seguinte entrada de Wikipedia: http://en.wikipedia.org/wiki/Auton_%28Guardian_ad_litem_of%29_v._British_Columbia_%28Attorney_General%29
(acessado em 10/06/2007) . Ver tambm Baker 2006; Harmon 2004c; Feinberg & Vacca
2000; Newschaffer & Curran 2003.
8

O DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) da Associao


Psiquitrica Americana o sistema diagnstico mais utilizado nos Estados Unidos,
encontrando-se atualmente na 4. edio (1994). Esse sistema consistente com a
CID (Classificao Internacional das Doenas, da Organizao Mundial de Sade
OMS), que se encontra na 10. edio.
9

10
Os pais so retratados como controladores enlouquecidos, egostas e perfeccionistas (espectros das mes geladeiras!) e os profissionais que devotaram suas

O sujeito cerebral e o movimento da neurodiversidade

vidas para ajudar nossos filhos so descritos como frios manipuladores e abusadores
infantis, escreve Kit Weintraub (2005) em relao aos movimentos de autistas.
11

http://isnt.autistics.org

Sirva como exemplo o depoimento relatado no artigo de Harvey Blume


(1997) acerca de uma mulher com autismo: Depois de passar ... sua adolescncia
em um estado clnico suicida-depressivo devido ao abuso sofrido e ao sentimento de
ser uma fracassada ou insana por ser diferente, ela encontrou sua opinio apenas
reforada pelo psicoterapeuta, ao qual fui encaminhada, que decidiu que todos os
meus problemas tinham que ser o resultado de uma represso sexual. Ela se declara
orgulhosa de si mesma por ter ido embora aps seis sesses e conclu que ter sido
diagnosticada como autista foi a melhor coisa que j me aconteceu.
12

13
A comunidade cientfica defende atualmente os seguintes fatores causais na
etiologia do autismo: predisposio gentica, explicaes neuroqumicas, explicaes
baseadas em vacinas, toxinas ambientais e teorias nutricionais (Feinberg & Vacca
2000:131).

Uso o termo em sentido mais amplo que o de Paul Rabinow (1992), que o
utiliza para analisar as implicaes socioculturais e polticas da gentica e do projeto
Genoma. Para o antroplogo americano, a gentica deixar de ser apenas uma metfora biolgica para descrever o social, levando formao de identidades e prticas
sociais. No texto, uso o conceito de Rabinow, sublinhando o elemento dos processos
de subjetivao, mas sem limit-lo especificamente gentica, estendendo o uso a
diferentes formas de subjetividade biolgica ou somtica presentes nas sociedades
contemporneas, incluindo o sujeito cerebral. O termo usado para definir uma
forma de sociabilidade contempornea, na qual a vida psquica descrita segundo
predicados corporais, como se depreende do vocabulrio fisicalista utilizado na descrio de crenas e sentimentos, levando constituio de identidades somticas
que deslocam concepes psicolgicas e internalistas de pessoa.
14

15
A bibliografia sobre o tema imensa. Ver, entre outros, Ackerman 2006;
Dumit 2003, 2004; Ehrenberg 2004; Illes 2006; Healy 2002; Joyce 2005; Rodriguez
2006; Rose 2005, 2006; Valenstein 1998; Russo & Venncio 2006; Russo 2005; Russo
& Henning 1999.

Ver, www.buzanworld.com/biography.html (acessado em 3/06/2006); Verbete


Tony Buzan in Wikipedia, http://en.wikipedia.org/wiki/Tony_Buzan (acessado em
3/06/2006).
16

17

http://www.braingle.com/community/index.php (acessado em 5/06/2006).

A lista de organizaes e grupos de auto-ajuda e auto-advocacia em diferentes pases e continentes enorme. Basta buscar no Google grupos de auto-ajuda
e auto-advocacia para as diferentes doenas e transtornos para aparecer uma lista
imensa de associaes.
18

501

502

O sujeito cerebral e o movimento da neurodiversidade

necessrio fazer aqui uma ressalva metodolgica em relao aplicao


que se faz neste texto do conceito de indivduo e tambm daqueles de pessoa
e sujeito, que no devem ser entendidos em um sentido universal e a-histrico.
O indivduo no a priori uma categoria universal e a-histrica, independente dos
diferentes processos de individuao e de produo do indivduo contemporneo,
entendido como radicalizao das formas ocidentais modernas de produo de indivduos singularizados e naturalizados, tal como analisado, entre outros, por Louis
Dumont (1985), Foucault (1976, 1984a, 1984b), Charles Taylor (1989), Norbert Elias
(1995) Alan McFarlane (1992). Entendo pessoa, por sua vez, no sentido proposto
por Marcel Mauss (2003) no seu clebre ensaio, isto , como uma construo histrica
e social. Finalmente, uso sujeito e, por derivao, sujeito cerebral no sentido dado
por Foucault na sua histria da subjetividade (Foucault, 1976, 1984a, 1984b; Ortega
1999) como uma categoria historicizada e cuja nfase recai precisamente nas formas
e nos processos de subjetivao e nas tecnologias do self usadas pelos indivduos
para a formao de diferentes subjetividades. Existiriam assim diferentes formas
de subjetividade, tipos de sujeito na histria da subjetividade, entre elas, o sujeito
cerebral das sociedades contemporneas.
19

20
A bibliografia imensa e no pra de crescer. Ver, entre outros, Li 2003;
Sailor, Ming & Song 2006; Schwartz & Begley 2002; Stahnisch 2003; Weiller & Rijntjes 1999.

Um exemplo deste deslocamento o livro de Ansermet & Magistretti (2004),


no qual o conceito de plasticidade denota o carter aberto mudana e a contingncia das redes neuronais, possibilitando uma aproximao entre psicanlise e
neurocincia.
21

22
Embora menos relevante para o argumento que estou lanando aqui, vale a
pena ressaltar que, mesmo do lado dos correlatos mentais, os dados experimentais so
contraditrios. Por exemplo, um estudo dinamarqus feito com indivduos meditando
mostrou um resultado oposto ao de Newberg & DAquili, isto , aumento de atividade
nos lobos parietais e diminuio nos frontais. Ver Andreson 2000.

Em outro contexto (Ortega 2008), usei o termo corpo fenomenolgico


para ressaltar uma dimenso da corporeidade, a qual no reduzvel nem ao corpo
anatomofisiolgico, isto , ao conjunto das trocas metablicas com o ambiente que
tm como objetivo a auto-regulao dos indivduos e a continuidade da espcie,
nem ao corpo como discurso ou construo simblica. Esta dimenso est presente,
entre outros, na fenomenologia corporal de Husserl, Merleau-Ponty, Erwin Strauss,
Samuel Todes, Drew Leder, no pragmatismo de William James e John Dewey, na
antropologia do embodiment de Csordas e outros, na psicanlise winnicottiana,
ou nas posies ecolgicas de Gibson e Reed. Todas elas enfatizam a participao
do ambiente na constituio do eu corporal, afirmando o vnculo intencional com
o meio, a simultaneidade e a congenialidade das experincias do eu e do mundo,
a indissolubilidade do corpo e do ambiente. Nessa perspectiva, no existe diviso
mente/corpo, mente/crebro, subjetivo/objetivo. Fsico e mental no so entidades
metafsicas ou ontolgicas estranhas entre si; so expresses diversas de um mes23

O sujeito cerebral e o movimento da neurodiversidade

mo corpo em contextos ambientais diferentes. Obviamente, existe uma diferena


fenomnica entre o fsico e o mental. Ao final, conseguimos distinguir coisas fsicas
de eventos mentais. Mas no se trata de uma diferena ontolgica, no so propriedades intrnsecas de determinados eventos e sim descries operacionais que
designam uma determinada relao com o ambiente. No caso dos movimentos da
neurodiversidade, no acredito que a soluo esteja em trocar de nome e buscar a
diversidade no que concerne ao mental. Quis apenas, por motivos didticos, mostrar
como fenomenicamente (e no ontologicamente, pois esta clivagem mental/cerebral
ilusria) o plo mental possui uma multiplicidade dada pela imaterialidade que o
plo cerebral no possui, sem esquecer, claro, a unidade ontolgica mente/corpo e
sua congenialidade com o ambiente.
24
Singer (2007). Sou muito grato a Enrico Valtellina por ter chamado a minha
ateno para este texto, fundamental para meu argumento.

Como j foi assinalado, a noo de neurossociabilidade permite compreender como o sujeito cerebral se torna um critrio de formao de subjetividade e de
agrupamento, isto , de relaes consigo e com os outros enquanto sujeitos cerebrais.
Essas relaes se produzem, como vimos, pela incorporao na vida dos indivduos
de fatos objetivos sobre si mesmos seus corpos, mentes e crebros assim como
pelo arsenal de produtos neuroascticos produzidos pelas neurotecnologias e pelas
diversas associaes e movimentos de doentes e seus familiares, competies que
testam a performance cerebral, entre outros.
25

Justia seja feita, a autocrtica est comeando a ser realizada no seio do


movimento da neurodiversidade.
26

503

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O sujeito cerebral e o movimento da neurodiversidade

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O sujeito cerebral e o movimento da neurodiversidade

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O sujeito cerebral e o movimento da neurodiversidade

Resumo

Abstract

Este artigo analisa o movimento da neuro


diversidade organizado basicamente
por autistas chamados de alto funcionamento que consideram que o autismo
no uma doena a ser tratada, mas
uma diferena humana, a qual deve
ser respeitada como outras diferenas.
O movimento da neurodiversidade deve
ser inserido em um marco sociocultural
e histrico mais amplo que incorpore o
impacto crescente no imaginrio cultural
dos saberes e das prticas neurocientficas
com o paradigma do sujeito cerebral e a
expanso da neurocultura. No contexto do
sujeito cerebral, o crebro responde por
tudo o que outrora costumvamos atribuir
pessoa e vem se tornando um critrio
biossocial de agrupamento fundamental.
O artigo mostra como uma ideologia
solipsista, reducionista e cientificista
o sujeito cerebral pode servir de base
para a formao de identidade e de redes
de sociabilidade e comunidade.
Palavras-chave Neurodiversidade, Sujeito cerebral, Autismo, Classificaes
psiquitricas

This article analyzes the neurodiversity movement, organized mostly by


so-called high-functioning autists, who
consider that autism is not a disease to
be treated, but rather a human difference that should be respected alongside
other differences. The neurodiversity
movement must be set within a wider
sociocultural and historical field that
incorporates the growing impact of
neuroscientific knowledge and practices
in the cultural imagination with the
paradigm of the cerebral subject and
the expansion of neuroculture. In the
context of the cerebral subject, the brain
accounts for all that we used to attribute
to the person, and it is becoming a fundamental criterion for biosocial grouping. The article shows how a solipsist,
reductionist and scientificist ideology
the cerebral subject can act as the
basis for the formation of identity and
networks of sociability and community.
Key words Neurodiversity, Cerebral subject, Autism, Psychiatric classifications

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