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O sujeito cerebral e o
movimento da neurodiversidade
Francisco Ortega
Introduo
O termo neurodiversidade foi cunhado pela sociloga australiana e portadora
da sndrome de Asperger Judy Singer, em 1999, em um texto com o sugestivo ttulo de Por que voc no pode ser normal uma vez na sua vida? De um
problema sem nome para a emergncia de uma nova categoria de diferena
(Singer 1999). Mas o que a neurodiversidade, quem so os indivduos que
se referem a esse termo como critrio de identificao?
Como lemos no incio, neurodiversity neurodiversidade em
Wikipedia e nas dzias de sites dedicados ao movimento,1 um termo que
tenta salientar que uma conexo neurolgica (neurological wiring) atpica
(ou neurodivergente) no uma doena a ser tratada e, se for possvel, curada. Trata-se antes de uma diferena humana que deve ser respeitada como
outras diferenas (sexuais, raciais, entre outras). Os indivduos autodenominados neurodiversos consideram-se neurologicamente diferentes, ou
neuroatpicos. Pessoas diagnosticadas com autismo, e mais especificamente
portadores de formas mais brandas do transtorno os chamados autistas de
alto funcionamento freqentemente diagnosticados com a sndrome de
Asperger, so a fora motriz por trs do movimento. Para eles, o autismo no
uma doena, mas uma parte constitutiva do que eles so. Procurar uma cura
implica assumir que o autismo uma doena, no uma nova categoria de
diferena humana, usando a expresso de Singer (1999:63).
Para a sociloga australiana (Singer 1999), o aparecimento do movimento
de neurodiversidade tornou-se possvel por vrios fenmenos: principalmente
a influncia do feminismo, que forneceu s mes a autoconfiana necessria
para questionarem o modelo psicanaltico dominante que as culpava pelo
transtorno autista dos filhos; a ascenso de grupos de apoio aos pacientes
e a subseqente diminuio da autoridade dos mdicos, possibilitadas, sobretudo, pelo surgimento da Internet, que facilitou tanto a organizao dos
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Voc teria permitido que Bill Gates nascesse? (Would you have allowed
Bill Gates to be born?), no qual sublinha o fato freqentemente observado
que Gates apresenta muitos traos de personalidade dos portadores da sndrome de Asperger, pretendendo com isso chamar a ateno para os riscos
envolvidos nos testes genticos.
Obviamente, o espectro do transtorno autista muito amplo, abarcando
desde os casos de alto funcionamento, como (presumivelmente) Bill Gates,
o filsofo Ludwig Wittgenstein e o pianista Glenn Gould, at os de baixo
funcionamento, crianas e adultos com retardo mental e severos comprometimentos cognitivos e funcionais. A meu ver, este fato nos coloca diante
de importantes dilemas ticos e sociopolticos. A questo dupla: permitir
o teste gentico estabelecer as sutilezas necessrias para definir claramente
em que ponto do espectro autista o feto e/ou o embrio se encontra? Mas ao
mesmo tempo, se se trata de um espectro, ou seja, um contnuo, qual deve
ser o ponto de corte a determinar o nvel em que o grau de comprometimento cognitivo aceitvel, mas para alm dele se justificaria o aborto?
Em poucas palavras, permitir o teste gentico diferenciar os autistas de
baixo daqueles de alto funcionamento? Isto sem mencionar que, mesmo
nos casos mais severos de autismo, no existe consenso a respeito do aborto
dessas crianas, como no existe de fato em relao sndrome de Down e
a outras doenas e transtornos.
Para os ativistas do movimento autista, trata-se de um risco de genocdio
que deve ser combatido. Abortar um feto autista seria como abortar um feto
homossexual ou canhoto (caso fosse possvel detectar essas caractersticas
geneticamente). Os testes pr-natais constituem uma verdadeira ameaa eugnica que visa ao aborto dos neurodivergentes. Dada a tecnologia, pergunta
Susanne Antonetta, autora de A mind apart. Travels in a neurodiverse world,
diagnosticada com transtorno bipolar: Escolheramos apenas crianas perfeitas? Perfeitas para os olhos de quem? Nossa cultura? (Antonetta 2005:92).
A gravidade da situao levou a que ativistas do movimento entrassem em
2004 com uma petio nas Naes Unidas exigindo que, diante das ameaas,
fossem reconhecidos como grupo social minoritrio, que merece proteo
perante a discriminao e o tratamento inumano. Eles se consideram
uma minoria, uma cultura diferente com padres de comunicao e hbitos
diferentes (Nelson 2004).
Vale a pena ressaltar um elemento comum aos movimentos pr-cura e
anticura. Apesar de se encontrarem num feroz embate, ambos os movimentos compartilham a recusa s explicaes psicanalticas culpabilizantes.
O deslocamento do paradigma psicanaltico para o cerebral possibilitou a
organizao dos dois grupos antagnicos. Para os pais de autistas, recusar a
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culpa pela doena dos filhos e a denncia dos excessos da psicanlise est
na base das primeiras associaes que visam, como foi ressaltado, buscar
formas de cura orientadas basicamente para a terapia comportamental e os
tratamentos farmacolgicos. Todavia, os anseios dos pais de autistas convergem com as explicaes psicanalticas que tratam o autismo como uma
doena e/ou uma deficincia, embora se inclinem para explicaes genticas e/ou cerebrais do transtorno que exigem tratamentos farmacolgicos e
comportamentais, e no psicodinmicos.
Os movimentos de autistas surgem, por sua vez, como recusa viso
negativa do autismo difundida pelas explicaes psicanalticas de Kanner,
Bettelheim e outros, que focalizam a incapacidade e a deficincia. Eles convergem (nas suas posies mais radicais), no entanto, com as explicaes
psicanalticas, segundo as quais as crianas autistas deveriam ser afastadas
dos pais.10 A despeito das posies antagnicas de ambos os grupos em relao a considerar o autismo como doena a ser tratada ou diferena a ser
tolerada e celebrada, a superao das explicaes psicologizantes (psicanalticas) constitui uma forma de empowerment tanto para os grupos pr-cura,
como para os anticura. O cerebralismo do autismo abraado pelos dois
grupos, embora leve a posies polticas antagnicas. Aplica-se a ambos a j
citada observao de Rosenberg: legitimidade social pressupe identidade
somtica (2006:414).
Para os movimentos de pais de autistas, o cerebralismo desculpabiliza-os pelo transtorno, apontando para uma causalidade concreta e objetiva
que possa ser usada para reivindicar verbas pblicas para a pesquisa e o
tratamento de crianas autistas. Os movimentos de autistas, por sua vez,
servem-se das explicaes cerebrais para destacar a diversidade e a singularidade das conexes cerebrais, muitas das quais so neuroatpicas ou
neurodivergentes. Refletem a diversidade do crebro humano, que no pode
ser tratada na polaridade normal/patolgico ou doena/cura. Tolerncia e
direito diferena e diversidade tomam o crebro como referncia. Como
observa Muskie, autor do mencionado site do Institute for the Study of the
Neurologically Typical e diagnosticado com a sndrome de Asperger:
Minha bte noire atual consiste em ter consideradas minhas emoes como
rasas. Como algum com um conhecimento consideravelmente maior sobre
minhas emoes do que os especialistas (experts), posso declarar inequivocamente que minhas emoes no so rasas. Pode ser que amanh eu seja
descrito como pouco emptico, ou serei ultrajado com um excepcionalmente
ignorante mtodo de treinamento sendo infligido a crianas autistas, ou talvez
haja algum novo artigo escrito por algum especialista a partir da perspectiva de
que a percepo neurotpica est correta e que meu crebro um erro gentico
[...] Meu crebro uma jia. Eu estou espantado com a mente que tenho. Eu
e minha experincia de vida no somos inferiores e podemos ser superiores
experincia de vida dos neurotpicos (nfase minha).11
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(1976, 1997, 1999), mas sim segundo critrios de sade, performances corporais, doenas especficas, longevidade, entre outros. Na biossociabilidade
criam-se novos critrios de mrito e reconhecimento, novos valores com base
em regras higinicas, regimes de ocupao de tempo, criao de modelos
ideais de sujeito baseados no desempenho fsico. As aes individuais passam a ser dirigidas com o objetivo de se obterem melhor forma fsica, mais
longevidade e/ou o prolongamento da juventude.
Na biossociabilidade, a vida psquica descrita segundo predicados
corporais. Todo um vocabulrio fisicalista-reducionista utilizado na descrio de crenas, sentimentos, desejos, volies. Os atos psicolgicos tm sua
origem em causas fsicas e as aspiraes morais do indivduo so medidas
segundo performances corporais. Como conseqncia, concepes psicolgicas e internalistas de pessoa so deslocadas para a exterioridade, dando
lugar constituio de identidades somticas, as bioidentidades (Costa
2004; Ortega 2008). Esta acontece mediante toda uma srie de recursos
reflexivos e de prticas de si, a bioascese, a qual reproduz no foco subjetivo
as regras da biossociabilidade, enfatizando-se os procedimentos de cuidados
corporais, mdicos, higinicos e estticos na construo de identidades pessoais. A distino entre corpo e self tornou-se obsoleta nas bioidentidades.
O fsico transformou-se em um signo cardinal do self, de uma maneira no
mais conseguida por meio de acessrios, tais como moda e cosmticos. As
prticas bioascticas fundem corpo e mente na formao da bioidentidade
somtica, produzindo um eu que indissocivel do trabalho sobre o corpo,
o que torna obsoletas antigas dicotomias, tais como corpo-alma, interioridade-exterioridade, mente-crebro.
Nesse processo de descrio da individualidade e da subjetividade em
termos corporais, o crebro ocupa um lugar privilegiado. O espetacular progresso das neurocincias, o intenso processo de popularizao pela mdia de
imagens, as informaes que associam a atividade cerebral a praticamente
todos os aspectos da vida e certas caractersticas estruturais da sociedade
atual vm produzindo, no imaginrio social, uma crescente percepo do
crebro como detentor das propriedades e autor das aes que definem o
que ser algum. Nas ltimas dcadas, precipitaram-se as condies para
o surgimento dessa nova figura antropolgica. Entre elas, o fortalecimento
do cientificismo; o apagamento da poltica e das prticas sociais que faziam
apelo ao sujeito como autor de sua existncia individual e coletiva; a emergncia de uma cultura da objetividade que valoriza a imagem em detrimento
da palavra e da interpretao; o mencionado deslocamento das regras de
socializao fundadas na interioridade sentimental em direo a uma cultura
da subjetividade somtica; a exploso da tecnocincia, das biotecnologias
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Neuro-diversidade e neurocincias
Acredito que esta descrio do sujeito cerebral e da neurocultura constitui
o pano de fundo para compreender a cerebralidade que est na base dos
movimentos da neurodiversidade. Para esses grupos, o crebro vem se tornando um critrio biossocial de agrupamento fundamental. nesse contexto
que podemos entender a prpria noo de (neuro)diversidade. Se pararmos
para pensar, a juno destes dois termos, neuro e diversidade, no
auto-evidente. A diferena e a singularidade so colocadas do lado cerebral.
Trata-se, como vimos, de uma naturalizao da identidade. Mas como pode
ser o crebro o lugar do diverso, da diferena? podemos perguntar.
As pesquisas neurocientficas por exemplo, na rea da psiquiatria
biolgica (por ser esta a mais prxima do autismo) no se caracterizam
precisamente pela busca de regularidades e constantes neuroanatmicas e
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vimento, reconheceu h pouco tempo que ele est caminhando para o lado
escuro da poltica identitria, com sua eterna vitimizao, infantilidade e
demanda por amor incondicional e aceitao sem uma auto-reflexo adulta
concomitante, um autocriticismo, uma medida de estoicismo e desejo de ver
luz e escurido em si prprio, assim como no Outro.24
Singer faz ao mesmo tempo uma outra crtica, fundamental para se
compreender o papel da ontologia do sujeito cerebral e da neurocultura nos
movimentos da neurodiversidade. O cerebralismo da identidade assumido,
como vimos, sem questionamento pelo movimento. A ativista australiana
ressalta que a chamada revoluo neurocientfica no traz apenas vantagens
e que os autistas precisam ter uma viso mais equilibrada sobre o impacto
das neurocincias na vida e no destino das pessoas, autistas ou no. Estamos dispostos a pagar o preo exigido por nos definirmos cerebralmente?
O sujeito cerebral no sugere apenas a idia de conexes cerebrais diferentes
e atpicas, que no devem ser patologizadas nem normalizadas, mas sim
ele implica formas de subjetivao, isto , relaes consigo mesmo e com
os outros enquanto sujeitos cerebrais.25
Este fato remete a vises reducionistas e empobrecidas da vida subjetiva e relacional, segundo as quais o crebro responde por tudo o que outrora costumvamos atribuir ao indivduo, ao ambiente e sociedade, com
conseqncias severas em diversas esferas socioculturais e clnicas. Entre
elas, esto o perigo das polticas identitrias reducionistas e as explicaes
da depresso e de outros transtornos e doenas mentais em termos exclusivamente cerebrais, fornecidas pela psiquiatria biolgica aliada indstria
farmacutica, ignorando-se os fatores ambientais e sociais. preciso saber
se queremos pagar esse preo.
Consideraes finais
Tentei neste artigo mostrar alguns dos desafios que se apresentam aos movimentos da neurodiversidade. Meu objetivo principal no era tomar partido
a favor ou contra os grupos pr ou anticura, pois acredito que ambos tm as
suas razes. Os primeiros, ao criticarem as polticas identitrias agressivas
praticadas por ativistas radicais do movimento autista e que se propem a
falar em nome de todos os autistas.26 Os ativistas autistas so freqentemente
autistas de alto funcionamento, em geral Aspergers, que se outorgam
o direito de se manifestarem em nome de todos os autistas, o que causa
irritao nos pais de filhos autistas de baixo funcionamento, com grave
atraso fsico e mental. Obviamente seria hipocrisia subsumir todas as formas
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Notas
1
http://en.wikipedia.org/wiki/Neurodiversity (acessado em 01/12/2006).O mais
famoso http://www.neurodiversity.com (acessado em 01/12/2006).
4
Para entender o debate e as posies em jogo, ver o excelente verbete Autism
rights movement em Wikipedia, op.cit.
6
Esta posio foi consensual na psicanlise americana entre os anos de 1940
e 1960, identificada fundamentalmente com as figuras de Leo Kanner e Bruno Bettelheim. Sirva como exemplo a seguinte frase lapidar de Bettelheim no seu famoso
A fortaleza vazia (The empty fortress): Eu mantenho minha crena de que o fator
precipitante no autismo infantil o desejo dos pais de que seu filho no deveria
existir (Bettelheim 1967:125). Ver tambm Pollack 1997.
7
Uma lista de artigos de Michelle Dawson encontra-se em http://neurodiversity.
com/dawson.html (acessado em 1/04/2007).
Sobre o caso Auton vs. British Columbia, ver a srie de matrias e artigos em:
http://neurodiversity.com/auton.html (acessado em 1/04/2007). Um bom resumo
do caso oferece a seguinte entrada de Wikipedia: http://en.wikipedia.org/wiki/Auton_%28Guardian_ad_litem_of%29_v._British_Columbia_%28Attorney_General%29
(acessado em 10/06/2007) . Ver tambm Baker 2006; Harmon 2004c; Feinberg & Vacca
2000; Newschaffer & Curran 2003.
8
10
Os pais so retratados como controladores enlouquecidos, egostas e perfeccionistas (espectros das mes geladeiras!) e os profissionais que devotaram suas
vidas para ajudar nossos filhos so descritos como frios manipuladores e abusadores
infantis, escreve Kit Weintraub (2005) em relao aos movimentos de autistas.
11
http://isnt.autistics.org
13
A comunidade cientfica defende atualmente os seguintes fatores causais na
etiologia do autismo: predisposio gentica, explicaes neuroqumicas, explicaes
baseadas em vacinas, toxinas ambientais e teorias nutricionais (Feinberg & Vacca
2000:131).
Uso o termo em sentido mais amplo que o de Paul Rabinow (1992), que o
utiliza para analisar as implicaes socioculturais e polticas da gentica e do projeto
Genoma. Para o antroplogo americano, a gentica deixar de ser apenas uma metfora biolgica para descrever o social, levando formao de identidades e prticas
sociais. No texto, uso o conceito de Rabinow, sublinhando o elemento dos processos
de subjetivao, mas sem limit-lo especificamente gentica, estendendo o uso a
diferentes formas de subjetividade biolgica ou somtica presentes nas sociedades
contemporneas, incluindo o sujeito cerebral. O termo usado para definir uma
forma de sociabilidade contempornea, na qual a vida psquica descrita segundo
predicados corporais, como se depreende do vocabulrio fisicalista utilizado na descrio de crenas e sentimentos, levando constituio de identidades somticas
que deslocam concepes psicolgicas e internalistas de pessoa.
14
15
A bibliografia sobre o tema imensa. Ver, entre outros, Ackerman 2006;
Dumit 2003, 2004; Ehrenberg 2004; Illes 2006; Healy 2002; Joyce 2005; Rodriguez
2006; Rose 2005, 2006; Valenstein 1998; Russo & Venncio 2006; Russo 2005; Russo
& Henning 1999.
17
A lista de organizaes e grupos de auto-ajuda e auto-advocacia em diferentes pases e continentes enorme. Basta buscar no Google grupos de auto-ajuda
e auto-advocacia para as diferentes doenas e transtornos para aparecer uma lista
imensa de associaes.
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A bibliografia imensa e no pra de crescer. Ver, entre outros, Li 2003;
Sailor, Ming & Song 2006; Schwartz & Begley 2002; Stahnisch 2003; Weiller & Rijntjes 1999.
22
Embora menos relevante para o argumento que estou lanando aqui, vale a
pena ressaltar que, mesmo do lado dos correlatos mentais, os dados experimentais so
contraditrios. Por exemplo, um estudo dinamarqus feito com indivduos meditando
mostrou um resultado oposto ao de Newberg & DAquili, isto , aumento de atividade
nos lobos parietais e diminuio nos frontais. Ver Andreson 2000.
Como j foi assinalado, a noo de neurossociabilidade permite compreender como o sujeito cerebral se torna um critrio de formao de subjetividade e de
agrupamento, isto , de relaes consigo e com os outros enquanto sujeitos cerebrais.
Essas relaes se produzem, como vimos, pela incorporao na vida dos indivduos
de fatos objetivos sobre si mesmos seus corpos, mentes e crebros assim como
pelo arsenal de produtos neuroascticos produzidos pelas neurotecnologias e pelas
diversas associaes e movimentos de doentes e seus familiares, competies que
testam a performance cerebral, entre outros.
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