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CORPO, DOENA E BIOMEDICINA:

uma anlise antropolgica de prticas corporais


e de tratamento entre pessoas com HIV/AIDS1.
Carlos Guilherme Octaviano do Valle
Professor do Departamento de Antropologia-UFRN.
Ph.D. University of London.

Palavras-chave: corpo, doena, biomedicina.

Abstract
The HIV/AIDS epidemic has challenged either biomedicine as,
generally, science. Technologies have been developed to obtain a
consistent therapeutic basis for HIV infected people. Since
therapies oblige everyday consumption of AIDS drugs, clinical
exams involves a daily routine that should be maintained. All of
these techniques cause personal changes and adaptations besides
an intensive reorganization of the forms of body care. However,
clinical and therapeutic practices have to be understood as
particular aspects of a large scale global culture. From ethnographic
research conducted in Rio de Janeiro, I discuss the social effects of
biomedicine as both global culture and knowledge undertaken on
local social practices.
Keywords: body, illness, biomedicine.

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vivncia

A epidemia do HIV/AIDS tem desafiado tanto a biomedicina como a


cincia de modo geral. Tecnologias vm sendo exploradas a fim de
criar uma base teraputica consistente s pessoas infectadas. Se
os tratamentos exigem o consumo dirio de medicamentos, os
exames laboratoriais contemplam uma rotina a ser sempre
mantida. Levam a um processo de mudana e adaptao pessoal
junto de uma reorganizao intensiva das formas de cuidado do
corpo. As prticas clnico-teraputicas devem ser entendidas,
porm, como elementos particulares de processos culturais de
grande alcance. Partindo de pesquisa etnogrfica no Rio de
Janeiro, discuto os efeitos sociais da biomedicina como um saber e
uma cultura global sobre prticas sociais locais.

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Resumo

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vivncia
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Como grave problema de sade pblica, a epidemia do HIV/Aids


evidencia uma amplitude global desde sua ecloso no incio da dcada de 1980.
Gerou desafios imediatos para a pesquisa cientfica e para os saberes e prticas
biomdicas. Em diversos momentos da histria social da epidemia, mdicos,
profissionais de sade e cientistas defrontaram-se com incertezas, dvidas e a falta
de respostas para questes clnicas, que poderiam ser aparentemente banais no
caso de outras doenas. Como um modo de lidar com tais incertezas e a efetiva
vastido de males que podem afetar as pessoas portadoras do retro-vrus HIV, uma
srie de tecnologias biomdicas vem sendo desenvolvidas e exploradas (tambm
descartadas) com o objetivo de criar uma base teraputica consistente aos doentes.
Desse modo, muitos exames e medicamentos foram testados, produzidos e
passaram a ser utilizados por pessoas HIV positivas ou soropositivas (tal como
usarei daqui por diante). A grande maioria dos tratamentos exige o consumo dirio
de combinaes medicamentosas, que muitas vezes acarretam uma variedade de
efeitos colaterais de difcil tolerncia. Os exames laboratoriais constituem-se numa
rotina regular que deve ser mantida. Medicamentos e exames levam, assim, a um
processo de mudana e gesto da vida cotidiana depois do incio dos tratamentos
de controle do HIV/Aids e da preveno de doenas oportunistas junto de uma
reorganizao intensiva das formas de cuidado com o corpo, acarretando o controle
acentuado do tempo e da vida. No caso, as prticas clnicas e os exames
laboratoriais tm buscado tornar a Aids como uma doena crnica nas mais
diversas partes do mundo, apoiadas que esto por uma economia poltica global de
recursos atravs da articulao de polticas pblicas nacionais, dos projetos de
interveno, governamentais ou no, na presena de agentes diversos e na
gerncia e oferta de tratamentos biomdicos.
Seria sensato dizer que as prticas clnicas e as teraputicas biomdicas
devem ser entendidas como a fazer parte de processos culturais de grande alcance.
Assim, os saberes e prticas da biomedicina configuram-se como disposies e
efeitos de uma cultura global sobre prticas sociais locais que se exercem
diretamente sobre os corpos, considerando, porm, tanto a positividade como os
limites objetivos dessa cultura global. Diversos cientistas sociais tm salientado a
importncia de processos culturais globais e transnacionais para situaes
contemporneas (Hannerz, 1992; Appadurai, 1999; Featherstone, 1999). Com fins
de ultrapassar a viso simplista de unidades culturais fechadas, homogneas,
circundadas por fronteiras nacionais, vem-se refletindo sobre as dinmicas de uma
cultura global, ou seja, dos fluxos e processos culturais que ultrapassam o alcance
das naes e embaralham a definio do que local, no-local e universal. No se
trata de uma cultura global unificada, mas a existncia de processos de fuso,
integrao e diferenciao cultural realizados tanto no plano (inter)nacional como
igualmente no plano transnacional, que sugerem a permuta e o fluxo de
mercadorias, de pessoas, de informaes, conhecimentos e imagens que do
origem aos processos de comunicao que adquirem uma certa autonomia a nvel
global (Featherstone, 1999, p. 7). Estamos considerando o que Arjun Appadurai
(1999) denominou de tecnopanoramas, consistindo uma dimenso dos fluxos de
cultura global, envolvendo inmeras tecnologias, que teriam insero, alcance e
mobilidade para alm dos recortes estritamente nacionais e locais. O mesmo podese pensar no caso da sade e da biomedicina (Wright, 1994; Delvecchio-Good,
2001; Franklin et alli, 2000). H uma evidente relao multifacetada, composta por
intermediaes, antagonismos e trocas, entre os contextos locais nos quais a
medicina ensinada, praticada, organizada e consumida e os planos e dinmicas
globais de produo de saber e conhecimento, normas clnicas, tecnologias e
mercados (Delvecchio-Good, 2001). No caso da epidemia do HIV/Aids, esse fato
parece ser muito mais claro (Bastos, 1996; Ariss, 1997).
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Nos relatos de meus informantes, havia bastante preocupao sobre os


efeitos (reais e/ou simblicos) da manifestao de doenas em seus corpos. Por
um lado, referiam-se a contextos que antecediam a testagem anti-HIV, sobretudo
no caso de sintomas fsicos no esperados. Por outro lado, tratavam, sobretudo, do
controle preventivo de doenas que poderiam atingi-los ou, concretamente, os
atingiram. A biomedicina desempenha elemento crucial nas prticas e idias que
as pessoas soropositivas tm de e sobre seus corpos. Espero discutir como se tem
processado uma determinada forma de medicalizao, cujo fundamento central
seria a biologizao do humano a partir do estudo de um caso particular,
localizado. Analisei, assim, como idias e representaes de sade e doena tm
sido operadas e, muitas vezes, contestadas a partir de prticas voltadas
diretamente sobre o corpo das pessoas soropositivas. Foi necessrio, assim,

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Dentre os muitos fatores sociais, tive de tratar das diferenas de classe,


de gnero e de orientao sexual. De fato, as diferenas de classe e de gnero
implicam formas especficas de incorporao dos saberes e das prticas
biomdicas (Guimares, 2001). No entanto, a presena de tais fatores no impede
que certas formas de convergncia social e cultural sejam possveis, criando nveis
de experincia que, ora seriam comuns e recorrentes ao lado das diferenciaes
que estavam presentes socialmente. Uma das formas de convergncia possvel
seriam as comunidades acidentais de memria (Malkki, 1997), quando existem
planos e situaes de ordenao social a envolver pessoas cujas trajetrias
variadas e singulares acabam por ser aproximadas, tanto por processos sociais
como acontecimentos ou eventos que se tornam decisivos para suas biografias e
sociabilidades, tal como no caso de uma epidemia. Assim, considero os aspectos
organizacionais que conformam as estruturas de sade, tais como os hospitais, os
centros de testagem e laboratrios, alm de organizaes civis, tais como as
ONGs, todos eles possibilitando a formao de vnculos sociais entre pessoas que,
por seu turno, no tinham nenhuma relao anterior. Alm disso, acredito existir,
em outra dimenso social, um modelo normativo, mais abrangente que (de forma
dominante) constitui e gere a positividade das prticas e saberes biomdicos e da
tecnocincia na vida cotidiana. Por meio de estruturas, agncias e redes
transnacionais, as cincias da vida e a biomedicina tm uma base global e
conformam um ponto de vista universalizante e fisicalista (Duarte, 1998) que
devem ser reconhecidos para se compreender os modos em que so apropriados
particular e contextualmente pelas pessoas.

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O presente trabalho baseia-se em pesquisa etnogrfica que foi realizada


no mundo social da AIDS, constitudo na rea metropolitana do Rio de Janeiro nas
ltimas duas dcadas. De perfil antropolgico, o estudo buscava o entendimento
aprofundado da experincia da doena entre pessoas infectadas pelo HIV/Aids.
Entre 1997 e 1998, realizei extensa etnografia e entrevistei formalmente 32
pessoas soropositivas de diversas origens sociais e de classe, variadas formaes
culturais e laos institucionais. No entanto, meus informantes constituam certo
segmento, alis bem significativo, do universo das pessoas infectadas pelo HIV.
Esse segmento era mais diretamente envolvido com estruturas de sade e formas
de medicalizao, ou seja, eram pessoas que tinham se inserido, com maior ou
menor grau de incorporao, em instituies e organizaes que davam plena
legitimidade ao conhecimento e s prticas biomdicas, inclusive as ONGs Aids.
Portanto, era um segmento social, cujas fronteiras eram bastante ambguas e
operativamente complexas, que reconhecia mais nitidamente o carter global da
epidemia e os efeitos concretos da disperso transnacional da biomedicina, o que
difere, em parte, mas no de todo, dos segmentos extremamente marginalizados
tratados por Biehl (2007)2.

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desnaturalizar teoricamente o corpo e perceber os diferentes planos de


corporalidade que a percepo da doena suscita diante do uso de tecnologias
biomdicas especficas3.

vivncia

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Dois ltimos pontos devem ser comentados antes de prosseguir.


Primeiro, devo notar que, se h evidente positividade ideolgica e cultural da
biomedicina na sociedade brasileira, no implica que sua determinao seja
absoluta. Por um lado, a medicina e a cincia, de modo geral, no deixam de ser
confrontadas ou rivalizadas pelas mais diversas religies na forma de se entender
e explicar a vida e o mundo. Nesse caso, a biomedicina tem alcance circunscrito, tal
como as religies tambm tm. Por seu turno, as pessoas soropositivas podem
operar ou utilizar-se de concepes, sistemas e cdigos culturais variados,
simultaneamente, inclusive os da religio e o da cincia. No havia,
evidentemente, nenhum antagonismo entre a insero nas estruturas biomdicas
de sade e a crena religiosa, muito menos a participao em igrejas e cultos.
Mesmo soropositivos que levavam risca os tratamentos e prticas biomdicas,
identificando-se plenamente com um modelo de medicalizao, apoiavam-se nas
prticas e discursos religiosos, que nem os prprios mdicos podem concili-las
(Menezes, 2004). Se esse ponto muito importante, no tratarei das nuances,
impasses e associaes entre biomedicina e religio.

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O ltimo ponto a comentar seria o do funcionamento e da base estrutural


dos sistemas de sade no Brasil. No caso do atendimento de sade, diversidade
tanto regional como local existem. Por outro lado, a distino entre estruturas
pblicas e privadas de sade tem se acentuado bastante, evidenciando
desigualdade significativa no atendimento das classes e grupos sociais. Essa
desigualdade tem afetado tambm as pessoas afetadas pela epidemia da Aids. No
Brasil, a histria do Programa Nacional de DST/Aids mostra uma srie de
antagonismos, descompassos e avanos. Cabe aqui somente lembrar que as
tecnologias biomdicas no so completamente acessveis a todos os brasileiros,
apesar da garantia de universalidade de tratamento para todos os brasileiros
infectados. Testagem anti-HIV, assistncia hospitalar a pessoas soropositivas e
distribuio de medicamentos no estiveram sempre disponveis. Por longo tempo,
os medicamentos anti-retrovirais foram importados, caros e de difcil acesso. Alm
disso, exames clnicos tm sido oferecidos de modo irregular e limitado na rede
pblica de sade do pas, o que contradiz com a viso oficial da poltica pblica do
Ministrio da Sade. No h nada de original nessa precariedade, que tem sido a
marca da sade pblica no Brasil nas ltimas dcadas.
Uma etnografia de pessoas e corpos em tratamento: quando o global
encontra o local-pessoal.
Minha pesquisa de campo foi sendo orientada a partir dos contatos e
redes que estabelecia no mundo social da Aids no Rio de Janeiro. Iniciada no
Grupo Pela Vidda, uma ONG carioca de extrema relevncia para se entender a
organizao e mobilizao tanto social como poltica de pessoas afetadas e
infectadas pelo HIV (Valle, 2000; 2002), passei a conhecer e freqentar outros
espaos de insero e vinculao de pessoas soropositivas, especialmente
atravs dos contatos que fazia na ONG. Conheci outras ONGs, grupos ativistas
gays, Centros de Testagem Annima (CTA), laboratrios, hospitais e participei de
eventos importantes do ativismo HIV/Aids, tais como os Encontros Nacionais de
ONGs Aids, os Encontros Nacionais de Pessoas Vivendo com HIV e AIDS,
conhecidos tambm por Vivendo, alm de eventos de carter global, como duas
International Aids Conferences (Vancouver, 1996 e Genebra, 1998). Realizei uma

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Com seu carter cultural global, as intervenes biomdicas eram


apropriadas, a princpio, como saberes e prticas autorizadas colocadas em rede,
cuja origem disseminada e heterognea devia-se aos mltiplos centros de sua
produo e agenciamento (Paris, Harvard, Genebra, Braslia, So Paulo, etc).
Profissionais de sade e pessoas soropositivas, alm de gestores de polticas
pblicas, estabeleciam de modo recorrente redes de contato, insero e disputa
entre os mais diversos centros e pontos de reproduo de conhecimento
biomdico e cientfico (Bastos, 1996; Epstein, 1996). Saberes e prticas
biomdicas globais seriam incorporadas medida que se esperava com razovel
inquietao que as mais diversas dvidas e dificuldades de tratamento fossem
debeladas ou, ao menos, administradas atravs de terapias bem sucedidas. O
carter experimental que se apresentava por meio da disseminao de
conhecimento tcnico biomdico, ajustado sua dimenso globalizada, seria
reconhecida pelos ativistas e profissionais das ONGs que pesquisei e de seus
voluntrios, muitas das vezes todos soropositivos, fato que se acentuava,
sobretudo, pela sua participao regular em eventos locais, nacionais e globais de
HIV/Aids. As expectativas geradas pela circulao global de saberes, prticas e
teraputicas farmacolgicas no impedia que houvesse, muitas vezes, a criao
de uma imagem peculiar e negativa, a de cobaia da Aids, que afinava-se gesto
da vida regulada por critrios e aferies biomdicas, ao mesmo tempo valorizados
de modo positivo e negativo. Ser isso que veremos a seguir.
Estendendo para alm das fronteiras nacionais o sentido de comunidade
imaginada (Anderson, 1991), essa cultura global da biomedicina e do HIV/Aids
seria reproduzida como uma verdadeira tradio de conhecimento atravs de
materiais impressos e textuais informativos, publicados por muitas agncias

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Essa etnografia trata de pessoas e corpos, entidades social e


culturalmente inseparveis, mas cuja autonomizao especfica deriva dos
prprios investimentos, efeitos e prticas gestadas pela biomedicina, tratando a
pessoa soropositiva como paciente cujo corpo seria objeto de interveno eficaz.
Como o interesse da Antropologia pelo corpo no realmente novo, tal como notase na obra de Mauss (2003), Mary Douglas (1973) e Bourdieu (1977), esse trabalho
toma como premissa bsica que o corpo se constri de forma fulcral em termos
culturais atravs de relaes estabelecidas entre pessoas, cuja agncia e
intencionalidade se confrontam a partir dos efeitos singularizados de poder que
essas mesmas pessoas igualmente agenciam entre si. Seria notvel, assim, a
centralidade do corpo na teoria antropolgica atual (Lock, 1993; Csordas, 1994,
1999). De fato, a importncia do corpo torna-se bvia para os estudos da
construo cultural da sade e da doena (Scheper-Hughes e Lock, 1987; Duarte,
1998). Tentarei aqui mostrar como os corpos podem ser usados, pensados e
transformados por meio das intervenes prticas das tecnologias biomdicas,
que devem ser consideradas como tcnicas e, portanto, so primordialmente
culturais e sociais5.

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etnografia em movimento, multi-situada, que se afinava s estratgias que eu


mesmo definia e s situaes em que me encontrava, muitas vezes enraizando-me
em certos espaos, tal como a intensa pesquisa etnogrfica do dia a dia do Grupo
Pela Vidda, mas orientando-me pelas dinmicas contextuais de eventos e dos
fatos que envolviam meus interlocutores de pesquisa, mas tambm
pragmaticamente afinada aos planos sociais que davam sentido existncia do
mundo social da AIDS. Assim, foi necessrio freqentar CTAs, hospitais e postos
de sade, espaos em que minha agncia etnogrfica era mais pontual e articulada
aos movimentos de meus interlocutores, sejam eles pacientes ou, ento,
profissionais de sade que estabelecia contato4.

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governamentais e ONGs. Seriam boletins, folders, manuais, revistas voltadas a


pblicos variados, mas cujo elemento comum seria a epidemia do HIV/Aids. Seu
contedo tem primado em oferecer subsdios tcnico-especializados, competentes
sobre as aflies e estados corporais, objetivando a circulao e incorporao de
conhecimento biomdico a ser operacional, portanto prtico, na vida da pessoa.
Alm do carter informativo tanto preventivo como teraputico, os textos e
publicaes seriam importantes para a produo de uma reflexividade soropositiva
atravs dos depoimentos e testemunhos de pessoas infectadas que conseguiram
produzir uma virada de re-estruturao subjetiva. Verdadeiras narrativas autoreflexivas e autobiogrficas, esses textos iriam pouco a pouco conformar uma
literatura especfica, no exatamente de 'auto-ajuda', mas destinada a reconstruir
sujeitos em situaes de crise, cuja materialidade iria se apresentar pelo prprio
corpo doente. Cada uma das tecnologias biomdicas que tratarei a seguir,
essenciais para o aprendizado concreto de uma experincia, ao mesmo tempo
social e subjetiva, refletindo uma dimenso identitria, convergem efeitos e vetores
de uma cultura global em termos de apropriaes culturalmente localizadas.

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Testagem anti-HIV e Identidade:

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Tirando o caso de pessoas que sabiam de sua infeco pelo HIV quando
tinham sido internados em hospitais, depois de acometidos por uma doena
oportunista grave, a maioria das pessoas que entrevistei soube de seu status
sorolgico por meio das tecnologias de testagem anti-HIV, realizadas tanto em
hospitais, em Centros de Orientao e Apoio Sorolgico (COAS), conhecidos
tambm por Centros de Testagem Annima (CTA), como em laboratrios privados.
A confirmao do status sorolgico, como o prprio termo tcnico supe,
biomdica e, portanto, tcnica. Isso evidente no caso da maioria das doenas
tratadas pela biomedicina6.
A coleta de sangue para a testagem anti-HIV, associada prtica de
atendimento mdico (a consulta) e tambm s atividades respectivas que
antecedem a testagem (o chamado aconselhamento), consiste somente em uma
primeira etapa de um longo percurso de familiarizao, aprendizagem e insero
social da pessoa infectada (e, de certa forma, a no infectada tambm) numa rotina
de prticas e mudana de hbitos que tem fundamentalmente as estruturas
clnicas de sade como base organizacional e o contexto social de participao. De
fato, as prticas de testagem anti-HIV tm sido vistas como cruciais tanto para as
polticas pblicas de sade como tm sido muito estudadas, inclusive, por
cientistas sociais (Martin, 1994; Waldby, 1996; Ariss, 1997; Valle, 2000; 2002).
Certamente, as polticas pblicas podem conformar o modo que
indivduos constroem a si mesmos como sujeitos (Shore e Wright, 1997, p. 4).
Categorias so definidas, usadas e circuladas a fim de que indivduos identifiquem
a si mesmos. Este aspecto de identificao atravs de polticas institucionais
atravessa muitos nveis da vida social nas sociedades contemporneas. A idia de
governamentalidade (Foucault, 1991) nos faz perceber a microfsica de foras de
influncia e imposio originando-se geralmente, embora no necessariamente,
das agncias do Estado, sobretudo atravs de suas capilaridades, a
operacionalidade local, cotidiana das prticas pblicas. Sistemas educacionais,
programas econmicos e estruturas de sade pblica so muito influentes em
determinar trajetrias, posies e decises nas vidas das pessoas. Alm disso,
lugares pblicos de carter governamental, inclusive escolas e hospitais, tm um
papel importante nessa determinao e nas formas de subordinao nas quais as
pessoas so envolvidas.

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A testagem anti-HIV pode ser vista como um evento crucial ou um


momento de ruptura no processo de formao identitria e mudana pessoal para
pessoas afetadas pela epidemia da AIDS. Como Martin (1994, p. 163), percebo a
testagem anti-HIV como parte importante de uma complexa mediao entre formas
diferentes de entendimento cultural numa sociedade mais ampla e formas
particulares de conhecimento sobre HIV/AIDS, inclusive vocabulrio cientfico,
perspectivas clnicas sobre o corpo e a sexualidade, tcnicas de preveno do HIV,
etc. A mediao social procede por meio da incorporao de conhecimento
codificado sobre HIV/AIDS. Uma prtica como a testagem anti-HIV e uma
instituio como um centro de testagem costumam produzir tal mediao de
conhecimento codificado. Certamente, esta mediao implica que parte do
conhecimento codificado tcnico-cientfico acaba por ser apreendido por um
processo emprico de perda e ganho, ou seja, muito conhecimento perdido no
processo confuso de incorporao e absorvido de forma diferente por aqueles
envolvidos nesse mesmo processo. Assim, a mediao de conhecimento
codificado depende muito de sua simplificao7.
As prticas de testagem so organizadas por idias de conhecimento
tcnico pelo qual seu poder simblico gerado. Este poder aplicvel a partir do
prprio contexto social no qual o conhecimento originado, um ambiente
institucional especializado onde tecnicalidade racional e padres cientficos
dominam. Contudo, a reproduo de categorias tcnicas na testagem anti-HIV
pode induzir a um grau relativo de confuso entre profissionais de sade e seus
clientes. De fato, as categorias tcnicas normalmente usadas em clnicas
brasileiras, pblicas ou privadas, para testagem anti-HIV caracterizam-se por um
vocabulrio tcnico que contrasta com aquele empregado por seus usurios,

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Prticas como a testagem anti-HIV precisam ser consideradas em termos


dos processos histricos de formao social e individual. Seus efeitos tm sido
simultaneamente gerados em esferas institucionais (hospitais, clnicas) como
tambm em locaes de intimidade ou sociabilidade (casa, trabalho, contextos de
interao social). Pode-se pensar nos efeitos sobre a definio de indivduos e
pessoas em termos de identidade sexual, raa, status sorolgico, grupo
sanguneo, etc. Sob o signo da racionalizao como um processo normativo, mais
amplo, guiado pelos auspcios do Estado e de suas polticas, pessoas tm sido
definidas e identificadas inmeras vezes durante suas trajetrias sociais e
biogrficas. Estas formas de definio e identificao teriam importante implicao
nos processos sociais e culturais relacionados epidemia da Aids.

35

Certamente h uma singular positividade no desenvolvimento e


manuteno de polticas pblicas, especialmente quando elas se referem ao
controle de uma epidemia como a do HIV/Aids, cuja amplitude seria global, mas
confirmada em termos eminentemente locais. Elas produzem efeitos sociais e
culturais muito mais extensos do que os aspectos iniciais e mais visveis de sua
manuteno real. De modo similar, as prticas e tecnologias biomdicas no so
limitadas a definir doenas e tratamentos. Sua positividade seria tambm aparente
num processo contnuo de insero individualizada de pessoas, s vezes mesmo
insero coletiva, nas prticas clnicas institucionais atravs das quais sua fora
dominante, seu poder em outras locaes e outras reas da vida so
disseminados. O hospital, a clnica ou o centro de testagem so basicamente
espaos institucionais que operam como foci para processos mais abrangentes,
culturalmente globais, de medicalizao e subjetivao, que podem ser
reproduzidos em contextos locais, tais como em casa, na escola e reas de
vizinhana. Todos estes espaos sociais e institucionais esto normalmente
conectados por uma rede de efeitos sociais e culturais nas vidas das pessoas.

039

vivncia

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especialmente se de grupos de baixa renda ou das classes populares. Categorias


presentes nos resultados de testagem anti-HIV entregues aos usurios dos
servios, tais como reativo e no reativo, indicam sua origem laboratorial. Se
elas expressam significados tcnicos, elas foram eclipsadas por outras categorias:
soropositivo e soronegativo. Estas categorias iriam difundir-se em clnicas e em
locais de testagem anti-HIV junto de outras, tais como paciente HIV ou portador,
mas seriam tambm circuladas em outros locais e agncias, especialmente as
ONGs AIDS, cujos membros preferiam seus significados tcnicos ao invs de
categorias culturalmente carregadas como aidtico. Portanto, CTAs tornaram-se
bastante relevantes para o uso e difuso de categorias e concepes baseadas
num quadro tcnico-cientfico de modo que permitia as condies sociais
necessrias para os processos de formao identitria. Certamente o uso social de
categorias, como aidtico, era tambm comum em hospitais e clnicas, inclusive
na forma de estigmatizao, mas eram socialmente mantidas e disputadas
simbolicamente com os termos definidos mais tecnicamente8.

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Na pesquisa, foi interessante notar como a progressiva incorporao s


estruturas clnicas devia ser articulada, em parte, aos processos de formao
identitria. O COAS ou o hospital seriam somente alguns dos contextos cruciais
para esses processos, evidentemente mltiplos e heterogneos, apesar da
presena de certos elementos estruturais comuns. Assim, categorias identitrias
do tipo portador, soropositivo ou HIVpositivo seriam incorporadas de modo
progressivo a partir da insero da pessoa infectada nas estruturas de sade ou na
assimilao de conhecimento codificado de origem biomdica, que podia tambm
circular pela imprensa brasileira. Estas categorias passaram a ser empregadas e
privilegiadas a fim de neutralizar os significados negativos de ordem moral que
constituam a identidade e as imagens culturais do aidtico:
Eu acho o termo pesado. Se voc disser para mim que eu sou
portador, tudo bem! Agora, aidtico, eu no sou. Eu acho um
termo muito pesado. ... como voc chamar um homossexual
de bicha, de viado. ... Aidtico, eu acho uma coisa pesada. ...
Como uma pessoa que est nas ltimas. Ele est na fase final.
... Eu sou um portador do HIV. Eu sou um soropositivo.
(Marco, homossexual; sem vnculos com ONG; usurio de
hospital pblico; RJ, zona norte).

Categorias tcnicas, tais como soropositivo e soronegativo, tornaramse logo identidades sociais por meio das quais pessoas e indivduos seriam
associados, classificados e culturalmente representados. Com o pretexto de
enfatizar sua originalidade, que se refere prticas e idias particulares sobre a
pessoa e seu corpo, empregadas seja por profissionais de sade ou, ento,
mantidas socialmente por pessoas infectadas, eu uso o termo identidades clnicas.
Elas referem-se construo particular de categorias, imagens, representaes
culturais e discursos sobre a soropositividade, que tm sido produzidos por meio de
uma combinao de foras sociais e culturais de origens e formaes amplamente
diferenciadas. Mas as prticas de profissionais de sade, de um lado, e as prticas
de pessoas afetadas e infectadas pelo HIV/AIDS, consideradas em sua ampla
diversidade social e cultural, de outro lado, tem de ser mutuamente consideradas se
quisermos entender o surgimento e manuteno das identidades clnicas de
soropositivo e soronegativo. Este domnio combinado de prticas, idias e
relaes sociais tem constitudo o mundo social da AIDS no Rio de Janeiro.
As categorias sorolgicas e identidades clnicas no eram usadas de
modo isolado, mas associadas s prticas mdicas que requeriam outras formas de
identificao. Como parte da rotina de entrevistas na testagem anti-HIV e na prtica
clnica, o usurio era levado a explicar o modo de infeco pelo HIV, que

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Familiarizando-se com exames, aprendendo a ser soropositivo:


Se a testagem anti-HIV deve ser tratada como uma tecnologia biomdica
central para a construo da soropositividade, ela apenas uma primeira etapa de
um processo contnuo de rotinizao e familiarizao das tcnicas clnicas pela
pessoa infectada. Assim, outro importante conjunto de tecnologias biomdicas
envolve diretamente a monitorizao do corpo. De fato, a prpria definio do
corpo como doente ou saudvel pode tornar-se problemtica, como veremos mais
adiante. Dentre as tecnologias, os muitos testes e exames a serem repetidos com
freqncia seriam associados s prticas teraputicas que acarretam um controle
detalhado das sensaes corporais, o que sobrecarrega significativamente o que
entendo como o processo de tornar-se ou construir-se soropositivo. Essas
tecnologias biomdicas so significativas ao longo de todo o processo de formao
identitria por que passaram meus informantes, que eram extremamente
receptivos qualquer nova informao sobre a teraputica do HIV/Aids:
... eu comeei a fazer exame de sangue toda semana. Para
saber como estavam os leuccitos para no dar leucopenia.
Como estava o hematcrito para no dar anemia. Durante quase
2 anos, eu fui fazendo exame quase toda semana. Na primeira,
segunda e terceira semana era hemograma completo com
plaqueta. Na ltima era a glicose, amilase, lipase, cido rico. A
cada dois meses, CD4! Os exames mais elaborados. Nas trs
primeiras semanas era o hemograma normal s para poder
acompanhar, por causa da medicao que eu estava tomando.
... Eu levava furada segunda, quarta e sexta para tomar citovene
e mais uma furada para fazer exame de sangue. A, as coisas,
Graas a Deus, foram melhorando. Hoje, eu fao exame de
sangue uma vez por ms. Completo. ... CD4 e CD8, eu fao uma
vez a cada trs meses. (Jlio; sem vnculos com ONG AIDS;
usurio de hospital pblico; Rio de Janeiro, zona norte)..

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35
vivncia

normalmente implicava formas de narrativa em que eventos pessoais eram


considerados como evidncia de formas de comportamento e de identificao
social. Como diria Foucault (1977), as entrevistas clnicas operavam como um forum
de revelao pessoal e narrativizao que permitia que profissionais de sade
alcanassem a verdade mais profunda sobre o usurio. Alm do status sorolgico,
a identificao do comportamento sexual e a forma particular de transmisso do
vrus eram elementos centrais na definio das pessoas afetadas e infectadas pelo
HIV (Guimares, 2001). Categorias sexuais (homossexual, bissexual,
heterossexual) seriam empregadas de forma emblemtica nas prticas de
entrevista clnica como uma forma de identificao tecnicamente racionalizada, que
obscurecia a dimenso nitidamente cultural que tem a biomedicina. A emergncia de
identidades clnicas foi configurada, portanto, ao mesmo tempo que houve uma
circulao intensificada de identidades sexuais, que seriam supostamente
reveladas, identificadas e codificadas como evidncia correta sobre a pessoa. A
proximidade muito ntima entre o uso de identidades clnicas e sexuais, como sinal
dos efeitos capilares da medicina e das polticas de sade pblica nos processos de
identificao, , de fato, imensamente notvel nas prticas envolvendo testagem
anti-HIV. Estas prticas consistem num dos pontos de partida dos processos de
identificao operados por agentes institucionais por meio dos quais discursos
sobre identidade sexual so associados aos discursos de identidade clnica. Em
resumo, estes processos gerais de identificao definidos pelas polticas pblicas
de sade e mantidos pelas prticas clnicas constituam parte das realidades
discursivas por meio das quais meus informantes soropositivos dependiam a fim de
explicar seus prprios processos de construo de identidades.

041

vivncia

35

A manuteno do quadro clnico por meio de exames regulares, tais como


os exames de carga viral e de contagem de clulas CD4 e CD8, por exemplo,
implica uma srie de expectativas por partes das pessoas soropositivas. Emily
Martin (1994) discutiu a importncia do monitoramento regular das funes
imunes, tal como no caso dos exames citados, inclusive por parte de seus
informantes soropositivos. H usualmente uma expectativa ambgua e tensa sobre
tais marcadores imunolgicos. Eles podem ser vistos como tecnologias e
instrumentos benficos para a administrao da doena ou para o monitoramento
do corpo. Do mesmo modo, so considerados como uma rotina no desejada,
regular, repleta de expectativas. Assim, como Martin sugere, estes testes podem
ser apreendidos por uma necessidade opressiva (Martin, 1994, p. 204). H uma
evidente ambivalncia entre o que se espera da biomedicina e igualmente as
formas de desconfiana que despontam diante das prticas e equvocos de seus
profissionais e especialistas. muito comum a existncia simultnea tanto de
confiana como de desconfiana diante da medicina, evidenciando certa crise de
credibilidade mais geral da cincia (Epstein, 1996).

042

Valeria acrescentar que na introduo de novas tecnologias de controle e


administrao do HIV, as definies de sade tem se mostrado muito mais
moleculares e sistmicas do que antes. Nesse caso, as concepes do bem estar
de uma pessoa soropositiva passam a se associar aos resultados dos exames de
carga viral e do funcionamento imunolgico. Estas expectativas so
compartilhadas a partir das relaes sociais estabelecidas entre soropositivos que
esto sendo tratados em hospitais e participam simultaneamente de grupos de
ajuda mtua, tais como em atividades do Grupo Pela Vidda. O compartilhamento
de impresses e a incorporao de expectativas abarca a rotina dos exames, tal
como se mostra no seguinte comentrio:
O resultado de um exame de CD4 quase o mesmo impacto
de um resultado de exame HIV. como ali fosse determinar a
sua vida... (homem de identidade homossexual, 28 anos;
participante de ONG AIDS; usurio de hospital pblico).

Esse interlocutor de pesquisa evidencia a importncia determinante dos


exames clnicos na rotinizao biomdica da vida da pessoa soropositiva. Uma
elevao ou queda nas taxas de contagem imunolgicas so avaliadas tanto por
mdicos como pelas pessoas infectadas, sobretudo porque os resultados podem
determinar a eficcia ou no da combinao de certos medicamentos e,
eventualmente, redefinir escolhas teraputicas. Os exames de genotipagem
acentuam ainda mais essa molecularizao da sade e da doena, definida
atravs de uma tecnologia biomdica que gera conhecimento clnico sobre a
pessoa soropositiva. Nesse caso, profissionais de sade acabam por mediar
diretamente a cultura global da biomedicina, afirmando sua autoridade atravs da
legitimidade de um saber cientfico cujo valor seria hierarquicamente englobante
frente s apreenses supostamente casuais da doente soropositivo, notoriamente
leigo. Como uma reapropriao do conhecimento biomdico, os exames
moleculares podem ser ainda ser usados como meio de diferenciao interna entre
os prprios soropositivos, especialmente se freqentam ONGs e contextos de
ajuda mtua. Seriam formas de distino de base imunolgica?
H competio em termos da questo do estgio da doena.
Do tipo assim: Quanto est seu CD4? Quanto est sua carga
viral? Teve alguma infeco? No teve? Uma
competitividade em relao a isso. Eu percebo no grupo [Pela
Vidda] muitas vezes. Aquele tipo de informao no simples.
Est preocupado com aquilo ali para fazer uma comparao
com sua prpria carga viral, CD4. Eu, particularmente, nunca
tive isso no, entendeu? Eu fico interessado s vezes para

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fazer uma comparao em relao do acompanhamento do


tratamento, se est sendo bom. Se a pessoa est com aquela
carga viral estabilizada, porque teve tratamento. Cada
organismo um organismo. (Andr; voluntrio do Grupo Pela
Vidda; classe mdia; Rio de Janeiro, Zona Sul).

No incio, foi muito pesado. Eu, como falei mesmo, no


aceitava. Hoje a coisa no est muito [pesada]. Tem hora que a
coisa pesa. Tem hora que voc: Porra, tinha que ser? De
repente, voc tem que estar preocupado com medicamento,
com horrio. Tem que ficar preocupado se vai ter
medicamento. Se voc vai viajar, voc tem que deixar tudo
esquematizado. Se j fez exame ou se no fez. Se pegou
remdio ou no pegou. Ento, a noite, por exemplo, se voc
gosta de curtir a noite, voc j reduz isso. Se curtia quatro
noites por ms, voc passa a curtir uma. Se voc gosta de
beber e voc bebia 10 vezes por ms, voc vai passar a beber
duas vezes por ms. Ento, voc se restringe em algumas
coisas. (Eduardo; soropositivo, heterossexual; subrbio
carioca; aposentado; acima de 40 anos).

A disciplinarizao do corpo, que se pressupe por meio de uma vida que


tornada mais regrada, no se concretiza por meio da participao do
soropositivo em instituies fechadas ou totais, tal como estudaram Foucault
(1987) e Goffman (1974). O controle calculado e meticuloso do tempo um objetivo
a ser buscado na vida cotidiana e no espao domstico. Horrios cravados, sem
atraso, no consumo de remdios, o uso de alarmes e despertadores, a perfeio do
tempo correto de jejum, o tipo de dieta apropriada, combinam-se com o nmero
acertado de cpsulas e comprimidos que devem ser absorvidos. Seria um controle
tanto quantitativo como qualitativo do tempo, das tcnicas e de substncias ao
longo do dia. O controle rigoroso e disciplinado que estou me referindo implica a
aceitao do modelo teraputico de consumo dos remdios alopticos, mas pode
ser tambm percebido entre pessoas soropositivas que recusam a biomedicina e
optam por terapeutas alternativos, que defendem somente o uso de ervas para o
tratamento do HIV/AIDS. Nesse caso, o rigor teraputico pode ser um objetivo a
seguir tanto no caso dos soropositivos que tomam o modelo da biomedicina como
entre aqueles que seguem outros modelos, sobretudo os das medicinas
tradicionais. Pode-se supor que certos ideais de vida saudvel e de preveno de

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vivncia

O processo de construir-se como pessoa soropositiva implica incorporar


e aprender prticas teraputicas de consumo sistemtico e controlado de
remdios, de leitura dos sintomas da doena e dos tratamentos sobre o corpo, dos
procedimentos clnicos e tecnolgicos de exames e terapias que devem ser
efetuados regularmente. Pode-se at pensar numa histria social dos tratamentos
anti-HIV, que tem mudado desde o incio da epidemia. Assim, o uso monoterpico
ou combinado de medicamentos seria um exemplo dessa histria. Em certo
momento da dcada de 1990, quando o uso das novas terapias combinadas se
iniciou, o chamado coquetel, a prescrio de remdios variados, tais como os
inibidores de protease, levava ao consumo s vezes de mais de vinte cpsulas de
medicamentos ao longo do dia, que deveriam ser conhecidos e vivenciados
diretamente. Apoiando-me em Howard Becker (1973), acredito que a construo
de uma pessoa como soropositiva supe, portanto, um processo de aprendizado e
educao dos sentidos e da experincia corporal, quando as mais diversas
sensaes (da dor ao prazer), acabam por ser reconsideradas a partir de uma nova
perspectiva sobre si mesmo:

35

Biomedicina, HIV/AIDS e as terapias combinadas:

043

doenas apresentam-se e cruzam entre diversos modelos mdicos, s vezes


antagnicos, mas exigindo prticas teraputicas muito similares, como se v nos
seguintes depoimentos:

vivncia

35

Voc comprava as folhas e fazia o ch que tomava trs vezes


por dia. Tinha um pozinho tambm, que era chamado p
energtico. Tem um que para estimular a defesa
imunolgica, que eram umas gotas. Esse eu ainda tomo. Ele
dura muito. Que mais que eu tomava? Eu acho que eu tomava
mais alguma coisa ainda! Alm das gotas! As gotas tem de
tomar em jejum. S se alimentar duas horas depois. As
gotinhas que ela d de graa. Voc toma com azeite. As gotas,
depois bota 5 gotinhas de azeite e toma tudo. S pode comer
duas horas depois. Eu levanto todo dia as cinco horas da
manh, tomo as gotas. Durmo de novo. A, as sete da manh
eu me levanto para tomar caf. (...) Olha, Guilherme, eu sou
uma pessoa assim. Se eu tenho de fazer alguma coisa, eu vou
fazer como manda o figurino. Fazer bem feito. Ou, ento, eu
no fao. Desde esse dia que eu fui l na primeira vez que eu
nunca deixei de tomar as gotas! Se eu for para a casa do meu
irmo, ... eu arrumava aqueles remdios todos numa bolsa s
para botar os remdios, entendeu? Com gelinho dentro, com
tudo. Chegava l e botava na geladeira. (Raimundo; HIV+; 58
anos; classe mdia; RJ, Zona Sul; sem vnculo com ONG; no
era usurio de hospital).

044

Eu tenho regras com horrio de remdio. Se eu for para algum


lugar e eu sei que eu no vou voltar, que eu vou dormir na casa
de algum, eu levo os meus remdios. Se eu vou sair para
jantar, eu sei que eu tenho que jantar at certa hora. Depois, eu
tenho que tomar os meus remdios. A vida muito mais
regrada. Tem muito mais horrios do que antigamente. (...)
Crixivan com jejum de uma hora antes de comer alguma coisa.
De manh cedo, eu tomo crixivan. Depois do almoo, faz duas.
Duas horas e meia, eu tomo o remdio. Eu tento fazer, seguir a
seqncia normal do remdio. De 8 em 8 horas. Respeitando
esse lance do jejum. (Jlio; sem vnculos com ONG AIDS;
usurio de hospital pblico; Rio de Janeiro, zona norte).

Para Emily Martin (1994), seria possvel rastrear idias e imagens sobre o
sistema imunolgico em diversos grupos e contextos sociais que, a princpio, no
interagem entre si. Da mesma forma que usurios de hospitais pblicos, pessoas
soropositivas que rejeitam a insero em estruturas de sade e a aceitao de
terapias biomdicas podem manter regimes de dieta e um rigor temporal no
consumo de remdios. Uma apreenso do funcionamento do organismo e da
imunidade comum, mesmo se os modelos teraputicos so distintos.
Evidentemente, essa aceitao de terapias biomdicas (ou no) deve ser
encarada com cautela. H uma relativa incorporao das prticas de sade, mesmo
se elas podem ser aceitas como vlidas. Foi muito comum ouvir conversas e
debates sobre os modos de consumo de medicamentos, que eram vistos, na
maioria das vezes, como um aborrecimento, mesmo se a pessoa no apresentasse
nenhum efeito colateral. Pode-se pensar nos limites efetivos de incorporao das
prticas biomdicas e, talvez, uma apropriao parcial de acordo com intenes e
propsitos que deveriam se afinar com outras questes, mais particulares. Assim, foi
possvel ouvir conversas em que as pessoas diziam e sugeriam que se tomassem
os remdios apenas ao longo da semana, descansando nos sbados e domingos,
quando se poderia beber mais, sair sem se preocupar com horrios rgidos, etc.
Na verdade, o controle do tempo, o rigor no consumo dos remdios, o
jejum, dentre outras estratgias de disciplinarizao teraputica, devem ser vistos

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Alm do aprendizado e do manuseio correto do uso de medicamentos, a


participao ativa de familiares, cnjuges ou parceiros no tratamento de pessoas
soropositivas era uma questo muito interessante. Essa mobilizao de familiares
podia ser vista de forma variada pelo doente, se ela era exagerada, protecionismo
ou, ao contrrio, reticncia, mas sugeria, sobretudo, que o prprio modo de
aquisio de conhecimento e das tcnicas de tratamento acaba envolvendo a
pessoa infectada bem como a afetada, ampliando a problemtica da doena para
uma esfera relacional bem mais ampla e sugerindo a complementaridade de
esferas de apoio diversas, como a da famlia e a dos grupos de ajuda mtua.
No caso dos usos do corpo, haveria um processo de aquisio de
conhecimento sobre ele e sobre as novas formas de sua administrao e cuidado,
que devem ser relacionadas ao fato, bastante reiterado entre meus interlocutores,
da pessoa querer informar-se, a necessidade social e subjetivamente construda
de conseguir informao. Tratar do prprio corpo seria, portanto, um modo de
saber de si atravs da informao, de conhecimento codificado (Bourdieu, 1990),
que seria circulado e apreendido tanto na visitas s estruturas de sade, na
participao em contextos sociais como os das ONGs e atravs das relaes entre
mdico e doente:
A doutora me diz que muito bom comer gordura. Quando eu
tomei invirase, eu tinha que comer muita gordura. A comida
gordurosa boa para aceitao dos remdios. ... Mas o
mdico que fala. A minha irm nutricionista. Ento, ela sabe.
(...) Quando eu tive a retinite, eu tive que tirar o AZT porque o
citovene e o AZT, parece, do anemia. Fiquei um ano com o

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vivncia

.. eu estava aventando a possibilidade [de fazer terapia


combinada], mas depois quando eu soube como que era. Foi
uma gua fria na minha fervura. No vou tomar mesmo! No
pode comer. No pode beber. Tem que tomar o remdio
quinhentas vezes por dia. A, eu falei: Ah, nem morta que eu
vou ficar me preocupando com isso! Eu falei pra voc. Se eu
vou fazer, eu vou fazer direito. No ? Ento, tinha que tomar 3,
o inibidor e o outro, anti-retroviral. A, um, dois deles no
combinam entre si. Tem sempre um neutro, que voc pode
tomar com os outros dois, mas tem dois que no se combinam.
Ento, voc tinha de tomar em jejum. No pode comer. Voc
tem que parar duas horas para tomar o outro. A, vai comer
quando? So 6 vezes por dia! 6. Tinha um que era 3 vezes por
dia. Um, dois e o outro, trs tambm. Quer dizer, isso d o qu?
Oito vezes por dia. No se combinavam entre si. Voc no
podia tomar dois juntos. A maioria deles no podia comer!
Parece que era s o AZT que podia comer! Os outros no
podiam. Ento, ia ficar o dia inteiro em jejum. Entendeu. A:
Eu, no. Viver assim eu no quero! No pode beber. Eu adoro
beber!(Raimundo).

35

como conformando um modelo ideal de comportamento, que as pessoas tem


dificuldade de cumprir ou buscam contornar, permitindo-se certa maleabilidade.
Assim, no seria lcito afirmar que toda pessoa soropositiva aceita ou acompanha
os tratamentos e prticas biomdicas recomendadas pelas estruturas de sade e
pelos discursos ativistas. Pode haver uma avaliao se o modelo biomdico deve
ser realmente seguido ou no, se outro tipo de tratamento e modelo mdico seria
mais proveitoso e (simbolicamente) eficaz. Acaba-se medindo as vantagens e
desvantagens atravs da conduo das prticas concretas da vida cotidiana e do
prazer, tal como, por exemplo, o cuidado nos hbitos de alimentao e no consumo
de lcool. Do mesmo modo, a considerao dos efeitos colaterais dos
medicamentos pode justificar o abandono de um tratamento e mesmo a completa
recusa da prtica biomdica:

045

vivncia

35

videx. aquele que amassa. Parece pasta de dente. Agora,


dizem, tem um sabor de tangerina. Mas eu tomava aqueles
antigos, que eram umas cpsulas desse tamanho. Voc tem
de amassar e dissolver com gua. Eu tomei esse videx. Eu
tomei o DDC, o ivid, durante alguns meses, mas no serviu
para nada. A, foi quando eu entrei com invirase, epivir e
zeritavir. O invirase tambm no deu muito resultado e eu fui
pro crixivan. Eu estou a um ano. Como eu te falei, eu sa de um
CD4 de 3 para 403! (Jlio).

046

Mas o uso de remdios, cuja quantidade costuma variar conforme o


quadro clnico da pessoa, pode provocar efeitos colaterais difceis de aceitar, o que
coloca em risco o prprio modelo prtico da teraputica biomdica. Do mesmo
modo, exames mdicos vistos como mais invasivos e dolorosos podiam colocar os
prprios significados culturais de cuidado com o corpo prova, sobretudo no que
se refere s definies de risco de sade. Criavam obstculos de aceitao das
prticas biomdicas. Alm disso, a adeso do tratamento biomdico era um
problema comentado por mdicos e alertado por ativistas de ONGs, destacando os
perigos de resistncia do HIV aos remdios. Esse problema acabava por envolver
uma dimenso intelectual, a da 'falta de informao', do 'desconhecimento' e da
'ignorncia' de pessoas soropositivas que no seguiam risca o modelo mdico e
as prticas teraputicas. Aqui est em questo certamente os limites da
biomedicina como cultura global e tradio de conhecimento. Alm disso, criava-se
uma diferenciao interna entre aquelas pessoas soropositivas realmente
informadas ou conscientes e outras que no sabiam de fato se cuidar, uma falta de
cuidado que seria tanto corporal como a caracterizar uma incapacidade cognitiva,
'ignorncia'. Na verdade, essas acusaes internas tinham um sentido moral, que
articulava uma srie de outras questes, todas envolvendo falta de conhecimento e
a no aceitao de regras bsicas do suposto cuidado com a vida e a preservao
de uma vida saudvel, afigurando um conjunto de ambigidades presentes no
mundo social da Aids, mas articuladas s contradies da biomedicina. Assim,
comentrios velados consistiam um dos meios usuais de acusao entre pessoas
soropositivas, envolvendo a falta de adeso, a falta de cuidado com a sade e,
considerado mais grave, a irresponsabilidade diante das prticas sexuais, no
seguindo risca a prtica de sexo seguro. Contudo, essas modalidades de falta
mostram as ambigidades de um mundo social extremamente heterogneo, alm
de evidenciar as limitaes da biomedicina e de seus profissionais para a sua
reproduo cultural:
Tomar o remdio? No! ... Eu no quero ter esse trabalho todo
para depois acabar morrendo! Primeiro, morrer a gente vai
morrer. De doena, de sade, de acidente, todo mundo morre
um dia. Ento, eu no me incomodo. Eu sei que eu tenho de
morrer! Eu no tenho medo disso. Na realidade, no assim a
minha deciso de no tomar. porque eu no quero essa
coisa de prolongar, entende, uma coisa desagradvel. J que
eu tenho de morrer, ento no tomo coisa nenhuma, pronto!
Que morra! o tal negcio que eu disse: T mais para Lauro
Corona! (Raimundo).

Corpo, Estigma e Medicamentos:


Entre meus interlocutores, havia uma preocupao constante com a
visibilidade da doena no corpo. As imagens culturais de debilidade corporal e de
fraqueza fsica foram cruciais para a construo histrica do HIV/Aids. A imprensa
brasileira tem sido muito importante para a construo cultural e simblica da
epidemia e das imagens definidoras das pessoas infectadas e dos doentes.

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O temor das disfunes fsicas e corporais causadas pelo consumo de


medicamentos, tal como a lipodistrofia, quando h maior concentrao de gordura
em certas partes do corpo em detrimento de outras, e mesmo a eventual mudana
de colorao da pele (como, supostamente, pelo uso de AZT), pode igualmente
levar busca de tecnologias clnicas de apagamento dos sinais de doena, tal
como a aplicao de botox na face para evitar o rosto encovado e outras
intervenes cirrgicas estticas. No caso, seria interessante pensar aqui a idia
de passing, como sugere Goffman (1990), qual seja, o fato de algum que pode
sofrer estigmatizao, mas passa por algum no desacreditvel, como um meio
de explicitar ao ou um sentido de agncia provocado pela positividade que as
tecnologias biomdicas acarretam para a pessoa diante do seu corpo. Trata-se
novamente de uma ambgua situao de confiana e profunda dependncia frente
biomedicina e suas tecnologias (Epstein, 1996). No entanto, o passing pode ser
um verdadeiro problema quando preciso usar muitos remdios ao longo do dia.
Os problemas de visibilidade da doena e do estigma mostram-se de modo
emblemtico, realmente comunicativo:
Eu no revelava no [que era HIV+], porque eu no tomava
medicamento nesses anos. Eu passava despercebido. Quer
dizer. Aquela coisa da AIDS no era visvel. Com o
medicamento visvel. Voc pode estar assim aparentemente
bem, mas a questo do medicamento no tem muito o que
esconder. De 92, quando eu comecei a tomar medicamento,
eu pensei: No tem como eu esconder para as pessoas. Pelo
menos as que eu estou convivendo de uma forma. Se eu viajo,
por exemplo, se eu estou num lugar um dia inteiro, no tem
como esconder aquilo! (Andr).

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vivncia

Uma pessoa soropositiva lida com experincias corporais significativas


que envolvem um amplo conjunto de emoes que podem ser completamente
diferentes das que tinham na reconstruo do seu passado biogrfico. Fludos
corporais, o sangue, os rgos genitais, a pele podem ser reconsiderados por meio
de novos significados, que no eram previamente considerados, envolvendo tanto
idias de degradao fsico-biolgica e invalidez como de morte. Uma percepo
segura e estvel do corpo passa a ser confrontada com a presena de disfunes
corporais visveis ou notveis por meio, por exemplo, de doenas na pele. Sabe-se
que os sinais visveis de doenas no corpo tem sido usados como formas culturais e
sociais de estigma, acusaes e construo identitria (Goffman, 1990; Becker,
1973). Pessoas soropositivas buscavam lidar com tais sinais de visibilidade da
doena a fim de estabelecer certas estratgias de controle de informao
desacreditvel sobre si mesmas (Goffman, 1990), evitando, assim, possveis formas
de acusao e rotulao (Becker, 1973), ou seja, buscando no se identificar com as
imagens culturais estigmatizantes do HIV/AIDS. Portanto, a visibilidade e a
invisibilidade dos sinais de doena no corpo constituem-se em importantes
elementos para se entender a construo cultural e histrica dos sintomas9.

35

Ningum corporificou, materializou mais publicamente a representao cultural da


doena, de decadncia fsica e de iminncia da morte do que o rock-star Cazuza.
At 1990, o ano de sua morte, a imprensa reportou continuamente sobre sua
tragdia de modo bastante negativo e estigmatizante. A revista Veja anunciou, por
exemplo, em uma matria de capa: Cazuza, uma vtima da AIDS agoniza em praa
pblica (1989). A cara de Cazuza definindo-se como a cara da AIDS tornou-se a
mais conhecida imagem cultural corporificada de uma vtima da AIDS e,
sobretudo, de um aidtico. O que mais caracterizava, portanto, o aidtico era
seu contraste com as ideias e imagens de pessoas saudveis. A representao
cultural e visual dessa diferena era constantemente afirmada e descrita, o que
teria efeitos culturais, ao mesmo tempo, morais e estticos (Sontag, 1989).

047

vivncia

35

Nem todos optaram pelo passing ou por intervenes cirrgicas


estticas e tomaram decises mais extremas, ao menos para aqueles mais fiis aos
saberes e prticas biomdicas, a fim de evitar os efeitos dos usos de medicamentos
e da lipodistrofia. Conheci alguns ativistas do Grupo Pela Vidda que resolveram
parar o tratamento anti-retroviral, temendo mudanas corporais e estticas. Em
alguns casos, essa deciso podia coincidir com uma crise e um questionamento
mais amplo das concepes normativas da biomedicina e do prprio ativismo antiAIDS, o que os levava a rejeitar at mesmo a atuao militante.

048

Outra questo interessante envolve as idias e valores da vida privada e


da esfera domstica. A casa despontava como um dos lugares mais importantes
sobre isso. O uso regular, dirio e rigoroso de medicamentos implicava num clculo
muito especfico da sua disposio na ordem do ambiente caseiro: onde colocar os
frascos dos remdios (nos armrios da cozinha, do banheiro, do quarto)? Eles
estariam dispostos vista de qualquer um? Onde coloc-los a fim de facilitar o
prprio consumo dirio das cpsulas? Alguns remdios exigiam cuidados
especiais como a conservao em ambiente refrigerado. Havia a preocupao de
lidar com o espao domstico junto do controle visual da presena ou no de
doena ou sade. Outro problema envolvia a facilidade do acesso aos remdios
por parte de crianas pequenas e, em caso da classe mdia e alta, de empregadas
domsticas. As idias de domesticidade envolvem tambm um interesse pela
cultura material, qual seja, a aquisio de caixinhas ou porta-remdios que
pudessem ser manipulados facilmente, sem o carter ostensivo de um frasco
industrial de medicamento. Nos casos de pessoas que tinham de tomar muitos
remdios, tratando-se tanto por terapia anti-retroviral combinada como das
doenas especficas, os elementos de cultura material e da decorao caseira
requeriam cuidados muito meticulosos.
Consideraes Finais - A Imaginao Biomdica e as Prticas Locais:
O que faz as pessoas acreditarem na biomedicina? Mesmo sem a certeza
de que no foi descoberta nenhuma cura da AIDS, que talvez seja o principal
objetivo buscado e pensado tanto por cientistas, profissionais de sade como
pessoas leigas. Ou mesmo que as pessoas soropositivas saibam que tem de se
submeter a um regime de prticas que mudou sua rotina cotidiana, o prprio uso
de seus corpos; a um regime de substncias qumicas que pode causar efeitos
colaterais de difcil tolerncia. Seria, ento, o que ouvi numa entrevista: a opo
pela vida? Seria simples demais aceitar tal explicao? Meus interlocutores de
pesquisa que rejeitaram prticas biomdicas buscaram igualmente uma melhor
qualidade de vida, optavam, igualmente, pela vida. Por que, na falta de outra
opo mais pragmtica, a medicina seria um modelo de prticas paliativo?
O que mais me intrigou nas falas e conversas de meus interlocutores era
uma estreita proximidade entre uma severa constatao das dificuldades que a
infeco pelo HIV/Aids acarretava, todas as formas de administrao da doena
(medicamentos, horrios, exames, jejuns, etc), e uma intensa expectativa nas
possibilidades objetivas da biomedicina. Com certeza, alguns informantes
rejeitavam as prticas e tecnologias biomdicas, privilegiando outras formas de
teraputica, mais culturalmente localizadas. No entanto, suas idias sobre o corpo,
a sade e a doena acabavam reiterando at mesmo imagens e concepes que
sustentavam a imaginao biomdica. Raimundo chegou a dizer que se tratava
com as gotinhas e chs da conhecida Dona Conceio de Niteri, porque elas
poderiam estimular a defesa imunolgica. Sua viso da cincia era

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razoavelmente ambgua para supor ao mesmo tempo rejeio e aceitao.


interessante notar uma viso compartilhada da cincia e da biomedicina por parte
de informantes que passaram por distintos itinerrios teraputicos:

Delvecchio-Good (2001) destacou como a imaginao mdica tem sido


investida de modo intenso na sociedade norte-americana, apesar de todos os
rumores e idias de fracasso e conspirao que envolvem a medicina. No caso da
epidemia do HIV/AIDS no Brasil, houve o mesmo tipo de inflexes e construo de
ordem cultural, conotando valor efetivo cincia e biomedicina. Com certeza, as
interpretaes tm sido variadas, se consideramos o tipo de insero das pessoas
soropositivas nos sistemas mdicos que podem participar. Contudo, elas tm se
apoiado por meio de idias, categorias e representaes que acabam constituindo
uma imaginao biomdica que no pode ser entendida somente por sua
apropriao localizada (nos contextos onde operante). Nesse caso, seria
realmente interessante pensar a biomedicina e a cincia como uma cultura global,
que reapropriada a partir das conexes e fluxos que se estabelecem tanto entre
saberes e prticas globais como locais.

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vivncia

A cincia est a, evoluindo. Nos grupos, a gente sempre ouvia


falar que aquele tratamento aqui, acol, ia ser aprovado, que
estava evoluindo cada vez mais. As vacinas esto por a. Foi
depois que eu participei da Conferncia [Internacional de
AIDS], que a cura no uma coisa assim rpida, luta prxima.
As chances de voc viver mais com melhor qualidade de vida
esto a. As coisas so carssimas, talvez o Brasil no consiga
sustentar o tratamento gratuito por muito tempo. uma
possibilidade. J que eu tenho essa possibilidade, eu vou
continuar lutando por ela. Entrar com processo [na justia por
remdio de graa]? Entro com processo. A questo da cura. A
cura vai sair a qualquer momento! Eu no tenho essa fantasia,
no. uma coisa que eu acho que est super longe ainda.
(Andr; HIV+; participante de ONG AIDS).

35

... todas doenas os homens acabaram descobrindo uma


cura. Mas eu no acredito que a da AIDS esteja muito rpida.
Segundo, eu acho que no adianta porra nenhuma porque
eles descobriram doenas que estavam erradicadas e esto a
de novo grassando. Acho que irrelevante descobrir, porque o
homem escroto. ... Diz que tem doenas que os caras
descobrem, mas como existe todo um esquema montado em
cima de laboratrios. Eles dependem disso. Ento, mata uma
porrada de gente para poder outras continuarem vivendo,
vendendo os remdios. Existe a necessidade de vender os
medicamentos fabricados pelos laboratrios, que so os
grupos que mandam no mundo, que determinam o curso da
vida. Eles precisam vender, precisam de dinheiro, inclusive
voltando a falar da hipocrisia do americano, que eu acredito
que o negcio tenha sido feito no laboratrio. . ... Ento, eu
acredito que a cincia estuda e vai achar uma cura, mas no
acredito que seja relevante ou importante, porque vai
continuar essa mesma merda que est a. (Raimundo; HIV+;
no era usurio de hospital e nem de ONG)

049

NOTAS
1

Este artigo baseia-se em trabalho apresentado no GT "Pessoa e Corpo: Novas Tecnologias Biolgicas e
Novas Configuraes Ideolgicas". Coordenao: Profs. Jane Russo e Luiz F. Dias Duarte. XXVII Encontro
Anual da Anpocs (Caxambu, MG. 21-25 de outubro de 2003).
2
Desenvolvida no departamento de Antropologia do University College London, a pesquisa resultou em tese
de doutorado (Valle, 2000). Recebi apoio da CAPES atravs de bolsa de estudos. Ao todo, entrevistei
formalmente 52 pessoas de status sorolgicos variados.
3

Ver Csordas (1990; 1999) que diferencia o modo que o corpo (body) entendido como uma entidade dada,
biolgica, de carter universal, e a noao de embodiment, que supoe o corpo como fabricado ou formado de
modo cultural e social.
4

Realizei o tipo de etnografia conhecida por multi-situada.

No espero realizar qualquer reviso terica e bibliogrfica do interesse das cincias sociais pelo corpo.
Essa empreitada seria aqui muito precria. Vale pena, somente, reportar a influncia da obra de Michel
Foucault (1977; 1987) no caso do referido interesse mais recente sobre o tema.
6
Em 1985, testagem laboratorial foi introduzida para diagnosticar a presena de anticorpos do HIV. Estas
prticas e tecnologias passaram a ser amplamente aceitas no domnio da epidemia da AIDS. Elas
comearam a ser implementadas como parte das polticas pblicas de sade. No Brasil, um sistema de
testagem anti-HIV foi introduzido lentamente de modo muito irregular a depender dos servios e dos recursos
laboratoriais, pblicos e privados que cada estado brasileiro possua. A testagem anti-HIV tornou-se mais
sistemtica com as mudanas polticas ocorridas no Programa Nacional de DST/AIDS aps 1992.
7

vivncia

35

A codificao pode ser um dos modos em que conhecimento tcnico e cientfico, sustentado por diferentes
estruturas de poder, dissemina-se na sociedade (Bourdieu, 1990).
8
Para meus informantes, o aidtico era uma identidade associada a outras identidades. Por um lado,
algumas delas tinham uma doena ou um critrio mdico como seu referente bsico, tal como canceroso,
tuberculoso ou leproso. Estas doenas eram social e culturalmente constitudas por meio de identidades que
expressavam enfermidade, decadncia corporal e morte. Por outro lado, o aidtico foi associado
historicamente homossexualidade e, portanto, s identidades sexuais de origem mdico-psiquitrica
(homossexual) e tambm a outras categorias culturais, por exemplo a bicha e o viado que, para muitas
pessoas, geravam preconceito e tambm estigmatizao.
9

Seguindo Goffman (1990), creio que o estigma seja uma forma de informao social, um meio que as
pessoas tem de expressar significados sobre os outros e sobre si. De um lado, as formas de estigmatizao
tratam-se de prticas de reduo do outro, de quem considerado diferente. Assim, o estigma ilustra uma das
formas que as relaes sociais podem ser conduzidas. Como diz Goffman, uma linguagem de relaes
que pode ser expressada pelo corpo, o prprio ou o de outros. Como a sfilis e a lepra, as doenas de pele
podem servir para estigmatizar pessoas, pois expressam informao corporalizada, tal como igualmente os
sinais de raa.

050

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